Medicina paliativa y cuidados continuos
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Este texto describe en forma simple y fundamentada los principios generales de la medicina paliativa y los conocimientos necesarios para enfrentar los problemas médicos, psicológicos y sociales que sufren los pacientes de afecciones incurables. Este texto está dirigido a profesionales y estudiantes de las distintas áreas de la salud que se involucran con quienes requieren cuidados paliativos. Los contenidos son desarrollados por reconocidos expertos en las distintas áreas a abordar y están orientados a dar una visión sencilla e integral de la medicina paliativa y de la práctica clínica asociada, lo que unido a un lenguaje práctico y cercano, convierte a esta obra en una herramienta muy útil en el afán de mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan.
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Medicina paliativa y cuidados continuos - Alejandra Palma
(EFAT)
Introducción
Flavio Nervi
Los avances de la medicina en el último medio siglo, junto a la mejoría progresiva de las condiciones sociales y económicas, han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, incluido en países en desarrollo como Chile. Ello ha traído consigo un incremento considerable de pacientes con enfermedades crónicas incurables como cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas, cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de sida. Son estos los pacientes que despertaron las raíces compasivas de la medicina a mediados de los sesenta pasados en Inglaterra, donde la preocupación central se puso en el control de síntomas y el dolor total
de Cecily Saunders. Ella señalaba que el objetivo de la medicina paliativa es el control de síntomas y la coordinación interdisciplinaria con otros profesionales de la salud –enfermeras, psicólogos, agentes pastorales, asistentes sociales, kinesiólogos, administrativos y voluntarios, entre otros– para una atención integral apropiada de los pacientes en una fase avanzada de enfermedad, o terminales y sus familias. También se hacía hincapié en la calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicológicos y espirituales de los pacientes que están por morir y de sus familiares. Los cuidados paliativos se definen actualmente como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a un tratamiento curativo. Ofrece un sistema de apoyo interdisciplinario para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo.
En muchos países desarrollados hay un reconocimiento más profundo que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar la calidad asistencial de los pacientes incurables en el final de su vida. La cultura materialista de la sociedad y los avances tecnológicos en medicina han oscurecido muchas veces la necesidad del desarrollo de una medicina más humana y compasiva para el enfermo que está por morir y su familia.
La medicina y los cuidados paliativos se han desarrollado en tres instancias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atención primaria por médicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de equipos multidisciplinarios que incluyen además de médicos, enfermeras, psicólogos, sacerdotes, rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una segunda instancia incluye la participación de especialistas en oncología, anestesiología, cirugía y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde la perspectiva del control de síntomas, especialmente participando en la planificación de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de atención incluye a médicos especialistas que han recibido un entrenamiento específico en medicina paliativa, orientado desde una filosofía holística, incluyendo todas las áreas del sufrimiento humano (dolor total
), con los componentes físico, psicológico, social y espiritual.
En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opiáceos a lo largo de todo el país. Además los cuidados paliativos han sido incluidos entre las patologías con garantias explícitas en salud para pacientes con cáncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar atención a estos pacientes.
En los últimos veinte años, la medicina paliativa ha evolucionado enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento médico-social no alineado con la medicina académica, estos han crecido hasta ser finalmente aceptada por los principales centros académicos mundiales. La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos (NAS, por sus siglas en inglés), la Asociación Europea del Cáncer (ECL, por su sigla en inglés) y un gran número de organizaciones médicas, científicas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover la medicina y cuidados paliativos en la enseñanza médica, la cual es obligatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico-administrativa, especialmente la preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situación tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los países desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamérica, considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfermedades incurables durante su último año de vida (atinente al tema están los problemas antropológicos de gran relevancia para la sociedad contemporánea, como son el problema ético de las terapias fútiles, el acceso universal a cuidados paliativos y la eutanasia).
Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectativa de vida menor de seis meses) o que están por morir, son entre otros: calidad de vida en su conjunto; sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir. Este compendio de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual y práctica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Está en el ethos de la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la muerte no es tarea de ella.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.
Clark D (2006). The development of palliative medicine in the UK and Ireland. En: Bruera E (Ed). Textbook of Palliative Medicine, pp. 3-12. Edward Arnold, Great Britain.
Longo DL (2000). Palliative care in management of terminally ill patients. En: Fauci AS, Braunwald E, Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo DL, (Eds). Harrison’s 14th Edition CD-ROM update: Approach to the patient with cancer, McGraw-Hill, New York, capítulo 81.
Cassell EJ (1988). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. N Engl J Med, 306, 639-645.
Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL, Emanuel EJ (2001). Understanding the experience of pain in terminally ill patients. Lancet, 357, 1311-1315.
Principios básicos de medicina y cuidados paliativos
Robert Twycross
La medicina paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es relativamente corta. La palabra paliativa
deriva del vocablo latino pallium, que significa manta
o cubierta
. Cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son tapados
o cubiertos
con tratamientos específicos; por ejemplo, con analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la medicina paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera sintomatología
. El término implica un enfoque holístico que considera no solo las molestias físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales. Sus principales objetivos son:
-Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes.
-Atender psicológica y espiritualmente a los enfermos terminales para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma más completa posible.
-Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima.
-Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el período de duelo.
La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la tiranía de la curación
, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia.
Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos cuya afección es curable. La medicina y los cuidados paliativos ofrecen un cuidado terminal intensivo
. Requiere de habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume mucho tiempo.
La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos,¹ ofreciendo un tipo de atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como de baja tecnología y alto contacto
, la medicina y los cuidados paliativos no se oponen intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional de los médicos y enfermeras: curar a veces, aliviar frecuentemente, confortar siempre
.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan que no es el lugar oscuro y deprimente que habían imaginado. Encuentran, en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegría. Es un descubrimiento que resulta extraño: vida y alegría en medio de la muerte y la angustia. Sin embargo, es quizás precisamente en esta paradoja donde reside el secreto
de la medicina paliativa.
La casa del hospicio
es una buena imagen para expresar esto, con sus piedras angulares de aceptación (pase lo que pase no te abandonaré
) y de afirmación (puedes estar muriendo, pero tú eres importante para nosotros
). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos componentes de la casa está dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.
Esperanza
Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y mantener su esperanza. En un estudio se vio que los médicos y enfermeras que trabajan en medicina paliativa proponían significativamente más metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero la esperanza asimismo está relacionada con otros aspectos de la vida y de las relaciones personales. La comunicación de verdades dolorosas no tiene por qué ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de la recuperación puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En los pacientes próximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en algunos de los siguientes aspectos:
-El ser más que en el lograr
-Las relaciones con otros
-La relación con Dios o con un ser superior
Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atención y un confort satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, aún se puede esperar no ser dejado solo a la hora de morir y morir en paz.
Acompañamiento calificado
Algunos han expresado cierto temor de que la medicina y los cuidados paliativos se conviertan en una técnica
más dentro de la gran corriente de la medicina altamente tecnificada; una técnica tras la cual los profesionales puedan esconderse y a través de la que solo ejerzan poder
. Este peligro se evitaría si la medicina y los cuidados paliativos continúan siendo una forma de acompañamiento: el acompañamiento de profesionales calificados a aquellos que están muriendo.
En las crisis todos necesitamos compañía. Al morir necesitamos una compañía que pueda explicarnos por qué tenemos dolor, dificultad para respirar, constipación, debilidad, etcétera; alguien que pueda explicarnos en términos simples lo que está sucediendo.
Una enfermera observó que hay dos tipos de médicos: Médicos al lado de la cama, que se interesan por el paciente, y médicos a los pies de la cama, que se interesan por la condición del paciente
.
Desafortunadamente, muchos médicos usan los comportamientos distanciadores
específicos cuando tratan con sus pacientes. Los médicos necesitarían modificar su comportamiento si quieren convertirse en un verdadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario aprender a escuchar activamente
para facilitar la expresión de las emociones negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupaciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por ejemplo: ¿cómo está hoy?
, ¿cómo ha estado desde la última vez que nos vimos?
, ¿cómo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?
.
Una atención totalmente personalizada
Es necesario ofrecer una atención totalmente personalizada. El equipo debe procurar ayudar a que el paciente dé lo mejor de sí, según su personalidad, su familia, su formación cultural, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus temores. Es prioritaria la flexibilidad; hay que saber encontrar a los pacientes allí donde se encuentran social, cultural, psicológica, espiritual y físicamente. No existe el paciente moribundo típico.
Aspectos espirituales del cuidado del paciente terminal
Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos, pero bastante menos sobre los aspectos espirituales de su atención. Sin embargo, la vida humana no está gobernada simplemente por instintos y hormonas. Los deseos humanos se extienden más allá de las necesidades básicas de comida, confort y compañía. La gente se cuestiona; y las criaturas que se cuestionan, preguntan ¿por qué?
. Como dice Nietzsche, aquel que tiene por qué vivir puede soportar casi cualquier cómo
. Cuando está muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez:
-¿He vivido una buena vida?
-¿Le he hecho daño a alguien?
-¿Por qué me ocurre esto a mí?
-¿Qué he hecho para merecer esto?
Solo una pequeña minoría conversa sobre estos temas con su médico. Sin embargo, la mayoría lo hace con una enfermera, una asistente social o con parientes, o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la comunicación a este nivel puede causarles incomodidad.
Trabajo en equipo
El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina y los cuidados paliativos. Trabajo en equipo significa práctica integrada. Sin embargo, sería ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que por el solo hecho de llamarlo equipo funcionará como tal. Así como existe la ciencia del manejo de los síntomas y el apoyo psicosocial, también hay una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordinación de esfuerzos; facilita la identificación de los recursos disponibles y evita la duplicación estéril. En la medicina y los cuidados paliativos, el núcleo del equipo generalmente está dado por una enfermera, un médico, una asistente social y un clérigo. A pesar de que cada profesión tiene una contribución específica que hacer, inevitablemente existen áreas de entrecruzamientos problemáticos. Esto es especialmente así con la enfermería y la medicina. La difuminación de los roles
es una característica inevitable del trabajo en equipo; igualmente lo es el conflicto y la necesidad de manejarlo en forma constructiva y creativa.
Tener una meta común unifica. Pero aunque pueda ser fácil coincidir en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena calidad de vida es más difícil de alcanzar. No obstante, una ventaja del trabajo en equipo es que la situación del paciente puede ser percibida de un modo más comprensivo que lo que corrientemente ocurre en el caso de los profesionales aislados.
Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los integrantes deben ser especialistas en sus áreas, compartir un objetivo común e integrar planes de asistencia, educación y rehabilitación, estar en constante perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les permitan evaluar y modificar su intervención.
En la conceptualización del trabajo en equipo, inicialmente se planteó que bastaba con la sumatoria simple de distintas especialidades y disciplinas: un equipo multidisciplinario. Este concepto fue rápidamente superado, asumiendo que una mejor intervención se obtiene cuando, además, se logra la adecuada integración y debida coordinación: un equipo interdisciplinario. Actualmente, la moderna aproximación del trabajo colectivo reconoce y asume la gran importancia de la incorporación de los usuarios o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementación de las soluciones como en el diagnóstico y análisis de las distintas situaciones y problemas: equipo transdisciplinario.
Roles particulares
Los primeros participantes de este equipo deben ser el mismo paciente y su familia. Debe haber la adecuada información, preparación y entrenamiento que faculte tanto al enfermo como a su familia para asumir parte importante de la responsabilidad y apoyo a las soluciones deseadas. El médico tratante debe mantener siempre un nexo y apoyo al paciente, tanto con elementos técnicos propios de su especialidad como con elementos más humanos, propios de la labor de acompañante. Un rol importantísimo le cabe a la enfermera/o dada su especial formación, ya que posee múltiples funciones, ya sea en el ámbito asistencial, psicológico, educativo, de rehabilitación y paliación. La organización y dirección de los cuidados de las personas, incluidas las indicaciones médicas, la coordinación con diferentes instancias; la capacitación del equipo, del personal de enfermería, de los voluntarios y de la comunidad en general. El psicólogo/a tiene un amplísimo campo con los pacientes y su familia, en establecer canales de comunicación desde el paciente al equipo, en clarificar, validar la condición idiosincrática de cada ser humano, favoreciendo una atención personalizada. La esfera espiritual es de especial relevancia y el aporte que puede realizar un religioso es de alto impacto. El personal administrativo generalmente es el primer punto de encuentro con el paciente y su familia, por lo que debe ser especialmente capacitado para la óptima recepción de los enfermos. Al kinesiólogo y terapeuta ocupacional le compete todo un apoyo en el área de la rehabilitación, apoyo kinésico y de mantención de funcionalidad y motricidad remanente, que en el área de los cuidados paliativos debiera adquirir mayor desarrollo. Asimismo es de primerísima importancia el aporte que puedan realizar los voluntarios de la comunidad: este apoyo debe ser debidamente valorado, organizado y sujeto a entrenamiento, capacitación y evaluación continua.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
Saunders DC (1982). Principles of symptom control in terminal care. Med Clin North Am, 66, 1169-1183.
Twycross R (1998). Palliative Care. In: Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 3, pp. 419-433. Academic Press.
Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, von Gunten C (2006). Textbook of Palliative Medicine. Hodder Arnold, London, England.
Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (2004). Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press, New York, USA. (Tercera Edición).
Aspectos socioeconómicos, políticos y educativos en cuidados paliativos
Liliana de Lima
Introducción
El total de la población mundial es 6,3 billones, de los cuales el 65% vive en países en desarrollo. Del total de los fallecimientos en el mundo, aproximadamente el 80% ocurre en los países en desarrollo. Globalmente, el número de personas mayores (60 años o más) casi se triplicará, incrementándose de 606 millones en el 2000 a cerca de 2 billones el 2050. Considerando que 6 de cada 10 de esas personas mayores viven en países menos desarrollados, para el 2050 se calcula que 8 de cada 10 personas vivirán en estos países.
En las últimas décadas ha habido un gran cambio desde las zonas rurales a las zonas urbanas, dando como resultado grandes ciudades con zonas rurales aisladas. Tres billones de personas (casi una de cada dos personas) viven en una zona urbana, y para el 2030, más del 60% de la población mundial (4,9 billones de 8,1 billones de personas) vivirán en zonas urbanas.
La tasa actual de urbanización en todo el mundo (porcentaje de incremento anual de la proporción urbana de la población total) es cerca de 0,8%, variando entre 1,6% para todos los países de África y cerca de 0,3% para los países industrializados. La urbanización de la pobreza también está aumentando: se estima que entre un cuarto y un tercio de todos los hogares urbanos en el mundo viven en la absoluta pobreza. El número de pobres en Latinoamérica pasó de 44 millones a 220 millones de 1970 al 2000. Más del 40% de la población de Ciudad de México y el 35% en Sao Paulo viven en el umbral de pobreza o por debajo de este. Este fenómeno tiene gran impacto sobre la capacidad de las naciones para ofrecer un cuidado adecuado a sus poblaciones y afecta la capacidad de los individuos para acceder a los servicios de atención de salud.
Las ciudades no han sido capaces de suplir la creciente demanda en el cuidado de los ancianos, los pobres y los enfermos terminales. En las