La tesis presenta una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. El autismo es uno de los trastornos del desarrollo más recientes en recibir atención de la pedagogía especial en Cuba. A pesar de las incógnitas sobre su etiología, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se obtienen en el contexto educativo con participación de la familia. La aplicación de instrumentos reveló que las escuelas no realizan adecuadamente las escuelas de educación familiar. La estrateg
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La tesis presenta una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. El autismo es uno de los trastornos del desarrollo más recientes en recibir atención de la pedagogía especial en Cuba. A pesar de las incógnitas sobre su etiología, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se obtienen en el contexto educativo con participación de la familia. La aplicación de instrumentos reveló que las escuelas no realizan adecuadamente las escuelas de educación familiar. La estrateg
La tesis presenta una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. El autismo es uno de los trastornos del desarrollo más recientes en recibir atención de la pedagogía especial en Cuba. A pesar de las incógnitas sobre su etiología, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se obtienen en el contexto educativo con participación de la familia. La aplicación de instrumentos reveló que las escuelas no realizan adecuadamente las escuelas de educación familiar. La estrateg
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La tesis presenta una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. El autismo es uno de los trastornos del desarrollo más recientes en recibir atención de la pedagogía especial en Cuba. A pesar de las incógnitas sobre su etiología, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se obtienen en el contexto educativo con participación de la familia. La aplicación de instrumentos reveló que las escuelas no realizan adecuadamente las escuelas de educación familiar. La estrateg
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Ministerio de Educacin
UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIN
FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIOS CON AUTISMO Imilla Cecilia Campo Valds La Habana, 2012 Tesis de Doctorado Registro No.: 2012-378 (Comisin Nacional de Grado Cientfico de la Repblica de Cba!" Pgina Legal (cc) #milla Cecilia Campo $ald%s& 2012" Licencia' Creative Commons de tipo Reconocimiento, Sin Obra Derivada" En acceso perpetuo: http://www.e-libro.com/titulos REPBLICA DE CUBA MINISTERIO DE EDUCACIN INSTITUTO PEDAGGICO LATINOAMERICANO Y CARIBEO CENTRO DE REFERENCIA LATINOAMERICANO PARA LA EDUCACIN ESPECIAL Tesis en opcin al grado cientfico de Doctor en Ciencias Pedaggicas Autor: Ms.C IMILLA CECILIA CAMPO VALDS Tutor: Dr. C. PEDRO LUIS CASTRO ALEGRET Dr. C. ARGELIA FERNNDEZ DAZ LA HABANA 2012 UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIOS CON AUTISMO ;JAT!;J; SNTESIS El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de ms reciente atencin por la Pedagoga Especial en Cuba. Las interrogantes que an persisten en la comunidad cientfica respecto a su etiologa, demuestran que a pesar de las polmicas e incgnitas, los principales resultados en el desarrollo de los nios con esta condicin se obtienen en el contexto educativo con la activa participacin de la familia. Para el presente trabajo fue necesario realizar una caracterizacin del estado inicial del proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. La aplicacin de instrumentos empricos, con predominio de lo cualitativo, revel que la escuela no realiza con calidad, ni sistemticamente las escuelas de educacin familiar, lo que provoca un empobrecimiento en la relacin escuela familia. Los docentes no tienen la preparacin necesaria para conducir el proceso de educacin familiar y la familia no est suficientemente preparada para estimular a su hijo con autismo. Sobre esa base se construy en la prctica una estrategia educativa, con dos direcciones de trabajo que se relacionan entre s. Tiene cuatro etapas, cada una contempla tareas que funcionan como una espiral dialctica. Se articulan en un sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la educacin familiar en espacios grupales e individuales. La estrategia permiti que la familia tenga un papel protagnico en el proceso educativo de su hijo con autismo mediante la transformacin y autotransformacin consciente de su realidad. La sistematizacin de experiencias demostr que la escuela se ha transformado y que las vas de educacin familiar utilizadas han sido eficaces. INDICE Introduccin 1 CAPTULO 1: CONSIDERACIONES TERICAS Y METODOLGICAS QUE SUSTENTAN LA EDUCACIN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIOS CON AUTISMO. 12 1.1 Caractersticas de los nios con autismo. 12 1.2 La familia de los nios con autismo. 21 1.3El proceso de educacin familiar en los nios con autismo. 29 CAPTULO 2. CONSTRUCCIN DE UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIOS CON AUTISMO. 47 2.1 Caracterizacin del estado inicial de la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. 47 2.2 Proceso de construccin y desarrollo de la estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. 68 2.3 Propuesta de estrategia para la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. 100 Conclusiones 117 Recomendaciones 120 Bibliografa Anexos A1A1!CJ!J!ATC; AGRADECIMIENTOS A mi familia, en especial a mi mam, hija, esposo y suegros por su ayuda y comprensin. A todas mis amistades, especialmente a Yama, Cecilia y Pentn por su transparencia, optimismo e incondicionalidad. A todos los trabajadores de la escuela Dora Alonso por su apoyo emocional. A las familias de los nios con autismo por compartir momentos de alegra y tristeza, donde todos aprendimos de todos. A Liudmila, Leydi, Maruchi, Ester, Yamila, Susan, Sandra, Mayuli, Anita, Yilin y Mercedes por su apoyo y ayuda constante. A las Doctoras Silvia Castillo y Argelia Fernndez por sus recomendaciones. A Zurita por su apoyo y observaciones oportunas para perfeccionar la obra. Al Dr. Pedro Luis Castro por su capacidad para trasmitir tranquilidad y combinar lo afectivo con lo cognitivo, por los momentos de reflexin, optimismo, paciencia y consejos oportunos. A los trabajadores del CELAEE por su apoyo a todos los alumnos del doctorado curricular. A todas las personas que han confiado en m y me han brindado su apoyo de manera desinteresada. A la Revolucin por darme la posibilidad de crecer desde el punto de vista personal y profesional. 1!1JCATC1JA DEDICATORIA A mi hija por darme el placer de madre. A mi pap por su actitud ante la vida y consejos oportunos. A mi to Isac por su nobleza, honestidad y fidelidad a mi padre. A los nios con autismo por ser seres tan especiales. 1 JAT1C1UCCJCA 2 INTRODUCCIN Una de las grandes conquistasde la Revolucinen Cuba, esla educacin. Es meritorio sealar el inmenso esfuerzo y sacrificio que se realiza en la atencin educativa de todos los nios, adolescentes y jvenes, con mayor nfasis a los que presentan necesidades educativas especiales. Sobre esta idea el Comandante en Jefe Fidel Castro plantea nuestra Revolucin no se ha de desentender ni de uno solo de sus jvenes, ni de uno solo de sus nios, ni de uno solo de sus hijos 1 Se deriva de la concepcin anterior que la Educacin Especial en Cuba es esencialmente humanista. Entre sus logros est la creacin de diferentes modalidades de atencin, que permiten el acceso a la educacin de todos los que presentan variabilidad en su desarrollo. Para ellos, se priorizan desde todos los contextos sociales: los recursos, apoyos y servicios as como tambin a su familia, lo que proporciona que se eleve su calidad de vida. Un claro ejemplo de lo que se plantea es el reto que asume la Educacin Especial en la creacin de escuelas para la atencin a los nios con autismo. El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de ms reciente atencin por la Pedagoga Especial en Cuba; aunque desde una perspectiva clnica, hace ms de 50 aos se le ofrece tratamiento por especialistas de perfil mdico. Las interrogantes que an persisten en la comunidad cientfica respecto a la etiologa del autismo, los estudios realizados y la prctica, tanto nacionales como en otras partes del mundo, demuestran que a pesar delas polmicas e incgnitas, los principales resultados en el desarrollo delos nios con autismose obtienen en un contexto educativo armnicamente organizado, y particularmente en la escuela. Criterios tericos que se derivan de profundos estudios realizados por pedagogos y psiclogos cubanos, coinciden en que es en la familia y la escuela donde se inicia la socializacin del ser humano. Estos contextos se distinguen por estar abiertos a las influencias recprocas y cooperar entre s. Las ideas 1 Castro, F. Discurso por el XX Aniversario de la Enseanza Especial en Cuba. Peridico Granma. Cuba. 1982. 3 planteadas demuestran la necesidad de la estrecha relacin que debe existir entre estas instituciones sociales, donde los vnculos de jerarqua no deben predominar, pero s los de coordinacin e interrelacin, para lograr que cada uno desde su posicin contribuya de manera armnica a la formacin y desarrollo integral del nio con autismo. En Cuba la familia constituye la clula fundamental de la sociedad. Los documentos legales as lo avalan, entre ellos se pueden citar la Constitucin de la Repblica, el Cdigo de la Niez y la Juventud, el Cdigo de la Familia, entre otros. El tema familia es fuente de motivacin para profesionales de la clnica, la psicologa, la sociologa y la pedagoga. En Cuba se destacan Ars, P. (1990, 1995, 2002, 2004); Castro, P.L. (1995, 1998, 2004); Castillo, S. (1998, 2005); Blanco, A. (2000, 2001); Martnez, C. (2002, 2005); Arias, G. (2003, 2004); Nez, E. (2003); Bentez, M.E. (2003); Gutirrez, E. (2003, 2005); Brito, T. (2005, 2006); Padrn, A.R. (2007, 2008), entre otros. En el contexto pedaggico las investigaciones relacionadas con la familia de los nios con necesidades educativas especiales han sido realizadas por los autores Castro, P.L.; (1998, 2002, 2004, 2008); Garca, M.T (2001); Arias, G. (2003); Torres, M. (2003); Gmez, A.L. (2005); Bert, J. (2010); Bernal, R. (2010). Sin embargo, stas an no satisfacen las demandas y exigencias actuales del proceso de educacin familiar, especficamente en el autismo. En el contexto nacional el estudio del proceso de educacin familiar desde la escuela para nios con autismo tiene sus especificidades. Estas estn dadas por las caractersticas del trastorno, su complejidad y naturaleza, las que derivan formas particulares de estimulacin, ya que requieren de una atencin integral. En los estudios de las familias integradas por nios con autismo en el contexto internacional desde el surgimiento hasta la actualidad, se destacan Kanner, L. (1943); Cuxart, F. (1997); Powers, M. (1999); Riviere, A. (dcadas desde los 70 hasta los 90); Martos, J., (dcadas desde los 80 hastalos 90); Tamarit, 4 J. (dcadas desde los 80 hasta la actualidad). Los criterios de cada autor estn influenciados por las corrientes psicolgicas que han prevalecido en el contexto histrico concreto que vivenciaron. Sin embargo, todos coinciden en la importancia de la familia para el desarrollo integral de las personas con autismo. En Cuba el autismo fue tratado en sus inicios desde la clnica. Enel perodo comprendido entre 1960-1996 en los servicios de psiquiatra de los hospitales peditricos (Pedro Borrs, Catlicas Cubanas, Juan M. Mrquez) y de la Clnica del adolescente se desarrollaron experiencias clnico-psicopedaggicas. Se destacan los doctores Cardona, G. (1975, 1980, 1989); Gutirrez, E. (1975, 1987, 1997); Gispert, P. (1978, 1985, 1993); Rodrguez, O. (1979, 1986, 1992, 2000); Ravelo, V (1979, 1986, 2000, 2002, 2010) y Velsquez, J. (1983, 1996, 2000), entre otros. En la Facultad de Psicologa de La Universidad de la Habana, se destacan los estudios de Morales, M.D. (1998); Cabrera, M. (1999); Martnez, Y. (1999); Garca, M.T. (2001); entre otros, quienes han realizado caracterizaciones psicolgicas en muestras de nios con autismoe incursionado en sutratamiento. Posteriormente en la escuela para nios con trastornos emocionales y de la conducta Chech Alfonso, durante los aos 19962001, se realizaron investigaciones de corte pedaggico que incluyeron alos nios con autismo. A partir del 2002, con la creacin de la escuela para estos nios Dora Alonso, se le da continuidad por los mismos especialistas y se enriquece la atencin educativa con un enfoque histrico cultural. Los pedagogos que se destacan desde 1998 hasta la actualidad son: Escalona, E. (1998, 2009, 2010); Garca. I. (1998); Demsthene, Y. (1998, 2003, 2007, 2009, 2010); Campo, I. (1998, 2005, 2007, 2008, 2009); Sosa, J. L. (2006); Morejn, L. (2009) y Manssani, J. (2010). Son pocos los autores que hanestudiado ala familia de los nios conautismo enel contexto pedaggico. SedestacaGarca, I. (1998) que propone unaestrategia metodolgica para mejorar la dinmica familiar en menores autistas. Adems Gmez, I. (2008) crea un modelo de educacin familiar desde un enfoque de 5 autodesarrollode la familiapara la socializacin del nio con autismo, en la provinciadeMatanzas. Por su parte la autora de esta obra ha realizado, durante ms de una dcada, estudios sobre el impacto del diagnstico de autismo en la familia, la estimulacin tempranay el desarrollo de la comunicacin. Estas investigaciones revelan la necesidad de abordar en espacios grupales la educacin familiar. En las mismas se aprovechan los recursos sociales, pero sin implicaciones en el contexto escolar, siendo limitada la respuesta que se ofrece desde la escuela a las carencias que presenta la familia al enfrentar la problemtica del autismo en la educacin de sus hijos. La experiencia profesional, el estudio bibliogrfico y las investigaciones realizadas por la autora en 15 aos de trabajo en la educacin a los nios con autismo, as como el intercambio de conocimiento con otros especialistas, evidencian que la escuela an no satisface lo suficiente las necesidades de educacin, que presenta la familia de los nios con autismo. Se revela as la siguiente situacin problemtica: En la familia de los nios con autismo se manifiestan alteraciones en las emociones que entorpecen el desarrollo integral de sus hijos. Estos padres manifiestan tener dificultades en el funcionamiento familiar y en la relacin con la escuela, porque no se sienten lo suficientemente preparados para satisfacer las necesidades educativas de sus hijos. En particular las acciones psicopedaggicas que se disean por la escuela Dora Alonso para la educacin familiar no siempre son sistemticas, ni sistmicas, por lo que no se aprovecha al mximo las potencialidades que tiene la institucin. Los docentes no tienen la preparacin necesaria y carecen de bibliografa contextualizada a la realidad cubana paraconducir la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. 6 Los argumentos que anteriormente se plantean permitieron identificar la contradiccin entre la insuficiente satisfaccin de las necesidades de preparacin de las familias de los nios con autismo y el encargo social dela escuelade conducir el proceso deeducacin familiar. Esta contradiccin lleva a formular el siguiente problema cientfico: Cmo contribuir a la educacin familiar en la escuela para nios con autismo? ComoOBJETO DE ESTUDIOse precisa el proceso de educacin familiar. Constituye el CAMPODE ACCINel proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Se define como OBJETIVO: Construir de manera participativa una estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Para dar respuesta al problema que se plantea se elaboran las siguientes preguntas cientficas: 1. Qu fundamentos tericos y metodolgicos sustentan el proceso deeducacin familiar en laescuela paranios con autismo? 2. Cul esel estadoinicial del proceso deeducacin familiar en la escuela Dora Alonso? 3. Cmo construir de manera participativa una estrategia que contribuya al proceso de educacin familiar en la escuela Dora Alonso? 4. Qu resultados se obtienen de laconstruccin participativade la estrategiaque se propone? Las preguntas cientficas llevan a enunciar las siguientes tareas investigativas: 1. Determinacin de los fundamentos tericos y metodolgicos que sustentan el proceso de educacin familiar en laescuela paranios con autismo. 2. Caracterizacin del estado inicial del proceso deeducacin familiar en la escuela Dora Alonso. 7 3. Construccin participativa de una estrategia de educacin familiar que satisfaga las necesidades de preparacin de las familias delos nios con autismoen la escuela Dora Alonso. 4. Valoracin del desarrollo y resultados de laconstruccindela estrategiaque se propone. La lgica de la investigacin se sustenta en el enfoque dialctico materialista que conduce las indagaciones tericas y empricas cubanas sobre las familias y su educacin. Los mtodos y procedimientosempleados le permitieron a la autora identificar los ncleos tericos de la investigacin que se defiende, determinar las regularidades que caracterizan el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo, construir la estrategia de forma paulatina en la prctica, y evaluarla. Los mtodos tericos utilizados en esta investigacin son el analtico sinttico, inductivo deductivo, histrico lgico, enfoque sistmico estructural y la modelacin. Los mismos permiten la construccin del marco terico referencial e interpretar, analizar y valorar las concepciones que se han desarrollado en diversos contextos y momentos sobre el autismo, las familias de los nios con autismo y su educacin. Se construye la estrategia educativa en la prctica para concebir el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo Mtodosempricos: Observacinpara constatar el desarrollo de las escuelas de educacin familiar, el nivel de preparacin de las familias en el dominio de los procedimientos para estimular a su hijo y las manifestaciones de su inters por elevar los recursos cognitivos y afectivos. Encuesta a los docentes con el propsito de constatar el nivel de preparacin para la educacin familiar en laescuela para nios con autismo, as como evaluar el curso ; a las familias para constatar el nivel de preparacinque han alcanzadopara estimular a su hijo. 8 Entrevista a los docentes y a las familias para valorar el diseo y desarrollo de las vas de educacin familiar que utiliza la escuela, as comoel ambiente de relaciones hogar escuela. Anlisis documental para revisar los documentos normativos del Ministerio de Educacin y en los expedientes psicopedaggicos los resultados de la aplicacin del instrumento de evaluacin IDEA (Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista) para la caracterizacin de los nios del grupo de estudio. Diario del investigador para describir las observaciones, reflexiones, interpretaciones y explicaciones ms relevantes en el desarrollo de las acciones de la estrategia educativa. Sistematizacin de experiencias con el objetivo de valorar en la construccin de la propuesta las relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias entre s. Se utiliza como parte del enfoque cualitativo de lainvestigacin. Mtodos matemticos para el procesamiento de los datos se emple el clculo porcentual de la estadstica descriptiva. En el desarrollo de esta investigacin y la redaccin de la tesis se emplean mtodos reconocidos por la comunidad cientfica, que algunos autores (Ruiz, 2003; Machado, 2005) clasifican como investigacin de tipo descriptiva o explicativa (al estudiar las caractersticas de estas familias); transformadora (al construir y desarrollar una estrategia educativa para la escuela para nios con autismo), y participativa al involucrar a los sujetos en el cambio de su situacin. En la investigacin se requiri el empleo de la interpretacin cualitativa, que se sustenta en el anlisis cuantitativo de las observaciones, registros, aspectos reveladores de las experiencias, entre otros. La seleccin de los grupos de estudios se realiz de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias incluyendo sus nios que asisten a la escuela Dora Alonso de lunes a viernes y el segundo grupo lo 9 integran los 20 docentes con ms experiencias en la educacin de los nios con autismo, para lo cual se tom como criterio que tuvierantres aos o ms detrabajo en la escuela. La investigacin que se presenta se enmarca dentro del proyecto nacional, asociado al Programa Ramal 2 Educacin Especial del Ministerio de Educacin. Sus resultados contribuyen al perfeccionamiento del Modelo pedaggico de atencin educativaintegral a nios con diagnstico de autismo y sordoceguera, y al proyecto de investigacin Prevencin y atencin integral a nios de 0 a 6 aos con necesidades educativas especiales, particularmente autismo. Lanovedaddel trabajo se expresa en lacaracterizacinen el contexto cubano de la familia con nios con autismo con nfasis en la educacin que dan a los hijos. La estrategia incluye contenidos que integran necesidades de los docentes y de las familias, estimulando de manera sistemtica su participacin en el proceso de educacin familiar. Se coloca a la escuela como eje central en el desarrollo del proceso de educacin familiar hastala construccin participativa delaestrategia educativa. Lasignificacin prcticase aprecia enlaconstruccin de una estrategia educativa donde se integran la escuela y la familia en el proceso de educacin familiar, teniendo en cuenta elementos tericos, metodolgicos y prcticos. Searmonizael trabajo diferenciado e individualizado con las familias a partir de las vas y recursos que se proponen. La propuestaaportatambinunfolleto de orientacina las familias. La contribucina la teora de las Ciencias Pedaggicas est dada en la fundamentacin del papel de la mediacin de los docentes sobre la familia, para que sean verdaderas mediadoras del desarrollo integral de sus hijos con autismo, lo que evidencia las posibilidades de educabilidad de estos nios. Asimismose revela la relacindialcticaentrelas categorasinterpsicolgicaeintrapsicolgicaen el nio con autismo. La tesis que se presenta consta de introduccin, dos captulos, conclusiones, recomendaciones, bibliografa y anexos. 10 En el captulo 1 se hace un anlisis terico de diferentes criterios relacionados con el autismo, se profundiza en las caractersticas de las familias de los nios con esta condicin y se analizan diversos criterios sobre el proceso de educacin familiar. En el captulo 2 se caracteriza el estado actual del proceso de educacin familiar, se fundamenta y analiza la construccin participativa de la estrategia educativa, a partir de laconcepcin de la investigacin accinparticipativa. La autora ha expuesto y socializado los contenidos que posteriormente le permitieron el proceso de construccin de la estrategiaeducativa, en los espacios siguientes: Asignaturas: Estimulacin Temprana dentro del programa de la Maestra en Educacin Especial y Necesidades Educativas Especiales complejas dentro del programa de la Maestra en Educacin Especial. IV Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto Juvenil. 2010 y en el programa De tarde en casa. 2011 Publicaciones: Plegables de la coleccin Un futuro sin barreras. Autismo (Ministerio de Educacin., UNICEF. 2007, El maestro y la familia del nio con discapacidad (Editorial Pueblo y Educacin, 2008, ISBN 978-959-13-1794-0), Prevencin y atencin integral a los nios de 0 a 6 aos con necesidades educativas especiales. (Curso 28. Pedagoga 2009. Ministerio de Educacin. 2009, ISBN 978-959-18- 0436-5), Modelo pedaggico de atencin educativa integral a nios con diagnstico de autismo y sordoceguera. (Curso 60. Pedagoga 2009. Ministerio de Educacin. 2009), ISBN978-959-18-0468-6, Un futuro sin barreras. Orientaciones a la familia de los nios con autismo. 0-3 aos. (Editorial Pueblo y Educacin, 2011. ISBN 978-959-13-2279-1), Un futuro sin barreras. Orientaciones a la familia de los nios con autismo. 3-6 aos. (Editorial Pueblo y Educacin, 2011. ISBN 978-959-13-2280-7). 11 CA)JTU!C 1. Co+;+o+ot+o+; !o++to; +!ooo!og+to; q: ;:;!+!o+ !o o:tot+o+ ]o++!+o+ + !o ;t:!o o+o +++o; to+ o:!+;+o. 12 CAPTULO 1: CONSIDERACIONES TERICAS Y METODOLGICAS QUE SUSTENTAN LA EDUCACIN FAMILIAR EN LAESCUELA PARANIOS CON AUTISMO. En este captulo se hace un anlisis del comportamiento de las categoras esenciales del objeto de estudio. Se abordan criterios de diferentes autores en relacin al autismo y se sistematizan las caractersticas del desarrollo del nio con autismo. Seprofundiza en las particularidades de las familias de los nios con autismo y sobre esa base el proceso de educacin familiar que debe desarrollarse en el contexto educativo. 1.1 Caractersticas de los nios con autismo. En el desarrollo histrico del autismo se destacan los autores Kanner, L. (1943); Asperger, H. (1944); De Meyer (1961); Tustin (1979); Wing, L. (1981); Baron-Cohen, Frith, U. (1985); Gortzar, J. (1988); Hobson, P. (1989); Howlin (1998,1999); Riviere, A., Cuxart, F. (dcadas desde los 80 hasta los 90); Tamarit, J. (dcadas desde los 80 hasta la actualidad). El trmino autismo proviene de la raz griega autos, que significa uno mismo. El autismo no es un fenmeno reciente. En el siglo XVIII los textos mdicos describan casos de nios que no hablaban, que manifestaban un distanciamiento extremado y posean habilidades memorsticas fuera de lo comn. Pero no fue sino hasta 1943 que esa condicin recibi el nombre. 2 En ese ao el psiquiatra infantil Kanner, L. describe las caractersticas que compartan once nios que l haba examinado entre 1938 y 1943. Estos nios tenan varias caractersticas en comn, de las cuales la ms notable era su extremo aislamiento del contacto humano, que se iniciaba prematuramente durante el primer ao de vida. 2 Powers, M. NIOSAUTISTAS. Gua para padres, terapeutas y educadores. Editorial Trillas. Distrito Federal, 1999. Pg. 47 13 Se han elaborado diferentes definiciones sobre autismo. Kanner, L. (1943) delimita la afectacin en tres ncleos fundamentales: trastornos cualitativos de relacin, alteraciones de comunicacin, y falta de flexibilidad mental y comportamental. Es significativo destacar que estos ncleos se mantienen como denominador comn en las nuevas definiciones y caracterizan todos los perodos etarios por los que transitan. En la actualidad se ofrecen nuevos elementos desde la clnica (DSM IV, CIE 10 y otros) como son: que es un trastorno generalizado del desarrollo, tiene sus inicios en la primera infancia, antes de los tres aos de edad. Sin embargo, para el ao 2013 se anuncia una nueva edicin del Manual de Diagnstico y Estadstica de los Trastornos Mentales (DSM-V). Esta edicinnotificacambios importantes en la forma de diagnosticar el autismo. Prestigiosos profesionales en el contexto internacional, desde hace varios aos, analizan las actuales categoras diagnsticas desde diferentes perspectivas. Hasta donde se ha dado a conocer, el DSM-V propondruna sola categora diagnstica (trastornos del espectro de autismo), enfatizarel diagnstico en diferentes niveles de gravedad segn la necesidad de apoyo, y propondr dos dimensiones (1ra: Comunicacin social, 2da: Conducta). La propuesta () augura muchos cambios en la categora Trastornos Generalizados del Desarrollo para el futuro DSM-V 3 . De aprobarse, traera como resultado una manera diferentede entender el autismo, pues estaradirigida principalmente a las necesidades de apoyo y no tanto a la limitacin. Adems beneficiara el proceso de educacin familiar porque estara encaminada a aspectos ms puntuales en la educacin de estos nios. Desde el campo de la pedagoga la educacin a los nios con autismo constituye un reto importante de comprensin, explicacin y educacin. Segn Riviere, A. (1997) de comprensin porque resulta difcil entender cmo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relacin y comunicacin; 3 DSM-V. TEA. Segundo borrador, texto elaborado por equipoIridia. Material digitalizado. Madrid, 2012. Pg. 1 14 de explicacin porque an desconocemos aspectos esenciales de la gnesis biolgica y los procesos psicolgicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo; de educacin porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empata, relacin intersubjetiva y penetracin mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al nio normal aprender, mediante delicados mecanismos de imitacin e identificacin, () 4 . Aspectos esenciales que se corresponden con los criterios aceptados en la comunidad cientfica. En el contexto educativo una de las definiciones ms recientes y reconocidas sobre el autismo es la del psiclogo espaol Riviere, A. (1997) que plantea,...se considera autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas o impredictibles; aquellas que viven como ausentes - mentalmente ausentes - a las personas presentes, y que por todo aquello se sienten incompetentes para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacin. 5 En la misma refiere las alteraciones en la socializacin como el factor principal que imposibilita la regulacin de la conducta y el desarrollo de la comunicacin. En investigaciones nacionales se ha hecho un anlisis de dicha definicin desde el enfoque histrico cultural. sita a las personas con autismo como seres que a pesar de presentar dificultades socio-comunicativas y conductuales, desarrollan sentimientos hacia los dems y declara la alteracin como una incompetencia para regularse en correspondencia con las exigencias sociales 6 . Se encuentra como debilidad que en las definiciones anteriores no se hace alusin a las potencialidades de las personas con autismo, en todo momento se refieren a las debilidades y carencias. Sin embargo, estas personas presentan habilidades especiales en un rea determinada y caractersticas positivas en su personalidad que pueden considerarse potencialidades. Adems, las definiciones referidas no le dan el 4 Riviere, A. Curso 1y 2 sobreautismo. Material digitalizado. Universidad Autnoma de Madrid. Madrid,1997. Pg.1 5 Riviere y Martos, J. Tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas. Instituto de Migraciones y servicios sociales, Madrid, 1997. Pg. 20 6 Demsthene, Y. Un programa educativopara la estimulacin del desarrollo de la socializacin en los nios con autismo en la primera infancia. Tesis doctoral. La Habana, 2010. Pg. 42. 15 valor que merece al medio socializador. No tienen en cuenta que estas personas desarrollan en cierto grado relaciones afectivas con las personas de su entorno, gracias a la accin socializadora de sus allegados y a las tradiciones socioculturales. En el contexto pedaggico es relevante la definicin de Demsthene, Y. (2010) quien plantea: los nios con autismo son personas que pueden manifestar sentimientos hacia los dems, lo que favorece la estimulacin del desarrollo de capacidades y habilidades sociales a partir de sus potencialidades, a travs de acciones educativas que reduzcan las alteraciones en la socializacin, la comunicacin y la conducta y le permitan la interaccin con adultos y coetneos desde la primera infancia 7 . En dicha definicin sedestacaque estos nios manifiestan sentimientos hacia los dems, contribuyendo a su desarrollo social, la necesidadde tener en cuenta sus potencialidades y la importancia de las acciones educativas para disminuir las alteraciones que presentan. Sin embargo, no refiere el tiempo de las acciones educativas en la vida de las personas, ni tiene en cuenta los contextos. A partir de los valiosos aportes antes mencionados, Riviere, A. (1997); Tamarit, J. (2009, 2012); Demsthene, Y. (2010); y la experiencia de la autora se considera que las personas con autismo presentan un trastorno generalizado del desarrollo desde la infancia temprana. Necesitan de acciones educativasdirigidas a los entornosy a ellos, de carcter permanentea lo largo de la vida, en correspondencia con las potencialidades y necesidades. Con el objetivo de que corrijan o compensen las alteraciones en la socializacin, comunicacin y conducta, que le permitan una relacin emocional enriquecedora con adultos y coetneos, as como la solucin de situaciones cotidianas en el medio que lesrodea. Es conocido que la comunidad cientfica trata de resolver las causas del autismo, sin embargo existe el consenso de los profesionales sobre el origen orgnico de la misma. Cualesquiera que sean las causas 7 Demsthene, Y. 2010. Obra citada. Pg. 42 16 que lo generan, no es posible enfrentar la educacin de los nios con autismo sin un enfoque multidisciplinario con base sociolgicaycon lamovilizacin de todos los actores sociales asociados a esta problemtica. En estudios recientes se distinguen que los principales resultados se han obtenido en el contexto educativo, caracterizndose por un estilo ms pragmtico y natural, ms integrador y menos artificioso () ms centrado en la comunicacin como ncleo esencial del desarrollo, ms respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas 8 . Por lo que la atencin educativa presupone la preparacin de las diferentes agencias socializadoras entre las que se encuentrala familia como condicin esencial de influencia. El autismo no afecta de la misma manera, ni se manifiesta de idntico modo; su evolucin es variable, todo depende de las caractersticas del sujeto y fundamentalmente de las condiciones histricas sociales del contexto donde se desarrolla. Se encuentra en familias de cualquier condicin racial, tnica y social. Se presenta con una frecuencia cuatro veces mayor en los nios que en las nias. El autismo comienza antes de los tres aos de edad, afectndose el desarrollo integral del nio. Los primeros aos de vida del nio Vigotsky los consider de gran importancia, para este autor constituyen el perodo ms saturado y rico en contenido, ms denso y lleno de valor del desarrollo en general 9 . Sin embargo, en este perodo el desarrollo psicolgico de los nios con autismo presenta peculiaridades. Aparecen las mayores dificultades, es el momento ms dramtico, los nios estn ms aislados, se dificulta el desarrollo del lenguaje, presentan ms estereotipias, autoagresiones, tienen ms alteraciones de conducta, expresan emociones incomprensibles, manifiestan menos destrezas funcionales de relacin con las personas y las cosas. 8 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg.8. 9 Vigotsky, L.S. ObrasCompletas. Tomo 2. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1982. Captulo 5. Pg. 114. 17 El proceso de socializacin est afectado de manera significativa. Segn Tamarit, J. (1990)Los estudios que se han llevado a cabo en los ltimos aos coinciden en sealar que la clave de la profunda alteracin que se da en el autismo es de naturaleza social. Esto no significa en absoluto que el origen sea social, significa que la manifestacin bsica y central del trastorno se observa en la competencia social de las personas que lo sufren, tanto a nivel de expresin de la propia conducta social como a nivel de la comprensin de la conducta social de los dems 10 Se evidencia que el desarrollo de las funciones psquicas superiores en los nios con autismo tiene sus particularidades. Desde el enfoque histrico cultural Vigotsky planteaCualquier funcin en el desarrollo cultural del nio aparece en escena dos veces, en dos planos: primero como algo social, despus como algo psicolgico; primero entre la gente como una categora interpsquica, despus dentro del nio como una categora intrapsquica. 11 En el nio con autismo lo interpsicolgico se desarrolla de manera peculiar, precisamente por las alteraciones que tienen en el proceso de socializacin. Presentan dificultades para fijar la mirada en el rostro de las personas, paraestablecer vnculos afectivos y tener respuestas anticipatorias. Es limitada su participacin en los juegos con adultos y coetneos, prefieren estar solos, rechazan la interaccin, tienen dificultades en las relaciones interpersonales. Esta singularidad entorpece la apropiacin de experiencias sociales y culturales, pueslo pone en desventaja en cuanto a recibir los beneficios del medio social. El nio con autismo no se aprovecha de lo socioemocional, el aprendizaje a travs de las relaciones interpersonales se obstaculiza, no comprende las relaciones socioafectivas. Se evidencia una ruptura en la comunicacin con los dems, y el adulto no puede ejercer su influencia. El sistema de interaccin se afectaporquelos adultos esperan que los nios reaccionen emocionalmente, y estonoocurre. Las figuras 10 Tamarit, J. Comunicacin y autismo. Claves para un logopeda aventurero. Jornada de renovacin logopdica. Ponencia. CEPRI. Madrid.1990. Pg. 1. 11 Vigotsky, L. S. Historia de las funciones psquicassuperiores. Editorial Cientficotcnica. La Habana, 1987. Pg. 161 18 significativas, mediadores de lo social, suelen reaccionar a su vez con un empobrecimiento de la estimulacin al menor. Esto significa que lo intrapsicolgico repercute en lo interpsicolgico. De manera dialcticamente relacionada, lo intrapsicolgico est limitado, ya que las dificultades en la interaccin social con los otros obstaculizan el desarrollo cognitivo, afectivo y sociocultural. Esto se evidencia en las dificultades que presentan en la comunicacin y en el comportamiento, en la capacidad para entender los estados emocionales y la conducta social de los otros, lo que hace que tengan una manera singular de interactuar con el mundo que le rodea. En 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frithdescubrieron una incapacidad especfica de los autistas para atribuir mente () el autismo consistira en un trastorno especfico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina Teora de la mente. 12 Estos investigadores la definen como la capacidad de atribuir estados mentales a otros, por ejemplo, la capacidad de inferir lo que otro cree, independientemente de que esa creencia sea contraria a la de uno mismo. Esta capacidad de inferir los estados de conocimiento de otros es esencial en la expresin y comprensin de la conducta social 13 Ellos no saben ponerse en el lugar de otro, no comprenden a los otros lo que trae como resultado dificultades en la interaccin social. Existen dificultades de empata con las otras personas, para tener un sentimiento en comn con las mismas. Segn la teora histrico cultural, postura que asume la autora de esta investigacin, estas dificultades no se deben valorar de manera aislada respondiendo al rea cognitiva o afectiva, sino que se interrelacionan, pues existe una unidad estrecha entre los procesos afectivos y cognitivos, donde unos influyen en el otro y viceversa. Es bueno destacar que no todos los nios con autismotienen las mismas dificultades, ni funcionan igual ante la teora de la mente. Desde los estudios iniciales de Kanner, queda comprobado que las alteraciones en la comunicacin y el lenguaje constituyen una de las particulares centrales del autismo. Sus resultados y los estudios de 12 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg.8 13 Tamarit, J. 1990. Obra citada. Pg.2 19 comparacin entre grupos realizados en las dcadas 60 y 70 (Riviere, A. y Belinchn, M. 1981) evidenciaron la existencia de alteraciones importantes en el desarrollo del lenguaje en todas las personas diagnosticadas con autismo, la extrema severidad y heterogeneidad de estas alteraciones (expresivas y receptivas), y la imposibilidad de identificar caractersticas exclusivas o patognomnicas del trastorno. Segn el psiclogo Riviere, A. los nios autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su perodo crtico de desarrollo, al carecer de los inputs intersubjetivos que disparan o ponen en marcha los mecanismos especficos de adquisicin lingstica. Esos mismos mecanismos que le sirven a los nios normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y funciones comunicativas 14 . En la edad de desarrollo del lenguaje, el nio con autismo a veces no sabeexpresar lo que desea, realiza la accin de pedir llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, sin decir palabras. La intencin comunicativa es pobre, si desarrolla el lenguaje puede desaparecer o lo adquiere muy perturbado. Reacciona de manera inconstante a la voz humana y predomina en ellos la comprensin literal. Estas alteraciones en la comunicacinentorpecenla regulacin y control de su conducta. En investigaciones nacionales recientes realizadas por Morejn, L. (2009); Demsthene, Y. (2010); Campo, I. y Escalona, E. (2008, 2010); en la escuela Dora Alonso se revelan las caractersticas que identifican los procesos de comunicacin, socializacin y conducta de los nios y adolescentes con autismo entre 3 y 16 aos. El estudio del proceso de comunicacin (Morejn, L. 2009) se realiz con 25 nios, de estas edades. El mismose distingue por la presencia de conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) enel 50%de los nios; el 24% tienen conductas comunicativas de declarar, con escasas cualidades subjetivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno y el 26% de ellos evidencian ausencia de 14 Riviere yMartos. 1997. Obra citada. Pg. 88 20 intencin comunicativa. El 44% presentan un lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecollicas donde no hay creacin formal de sintagmas y oraciones, el 56% evidencian ausencia parcial o total del lenguaje expresivo, presentan gritos o sonidos carentes de sentido, utilizacin de estereotipos comunicativos, el 28% de dificultades para comentar, narrar o argumentar, alteraciones prosdicas y pragmticas del lenguaje expresivo, vocabulario reducido y selectivo, inversin de pronombres. El 100%de estos nios tienen comprensin literal y poco flexible de los enunciados, con alguna clase de anlisis estructural, donde no existe comprensin del discurso, y adems tienen dificultades para identificar los estados emocionales en otras personas, o en ellos mismos. El estudio sobre el proceso de socializacin (Demsthene, 2010) se realiz con 14 nios, con edades cronolgicas entre 3 y 6 aos. Se obtuvo como resultado que la socializacin en estos nios secaracteriza porque el 100% expresan emociones de alegra y tristeza, pero no hay correspondencia entre las emociones y el estmulo social; slo el 35, 7% realizanjuegos funcionalesy prevalece el uso estereotipado de los juguetes. El 100% aceptan juegos interactivos que implican estimulacin motora, pero no demuestran inters por las actividades que realizan otros nios y adultos, se aslan y juegan solos. No muestran la realizacin de juegos ms complejos (roles, simblicos y colectivos), insuficiente imitacin en la realizacin de cualquier tipo de actividades, inadecuado comportamiento en lugares pblicos. Presentan dificultades para compartir experiencias comunes, rechazan los abrazos, caricias y cosquillas, presentanpoco contacto ocular, alteraciones en la interaccin social, y en la relacin con el medio. El estudio de las manifestaciones de la conducta (Campo, I. 2009 y Escalona, E. 2010) se realiz con un total de25nios. El mismo secaracteriza en el 92 % por rutinas funcionales y movimientos estereotipados (aleteos, giros sobre s mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio). El 60% de los nios presentan carreras sin meta y el 28% le dan vuelta a los objetos. El 52% tiene caprichos alimenticios y el 96% risas y llantos sin motivo aparente. El 92% manifiesta hiperactividad, el 32% apego a 21 objetos y el 100% de la muestra presenta resistencia a cambios. Las rabietas y las agresiones y autoagresiones estn presentes en un 20%. Las particularidades que adquiere el desarrollo en los nios con autismo traen como consecuencias cambios en el sistema familiar. An y cuando las familias en general compartan caractersticas comunes, las que tienen hijos con necesidades educativas especiales tienen particularidades que las hacen ser nicas y la presencia de un hijo con autismo las hace an ms singulares. Esto se debe a la gravedad del autismo y a la forma de percibirlola familia y la sociedad. Los estudios de los antecedentes tericos y de las experiencias cubanas revelaron las caractersticas de los nios con autismo y su desarrollo en la infancia. Sobre esta base se analiza a continuacin el contexto familiar de estos nios. 1.2 La familiade los nioscon autismo. Es indiscutible la vigencia que tiene la obra del filsofo Engels, F. al definir la familia como la clula de la sociedad en su obra La familia, la propiedad privada y el Estado, en 1884. En la misma aporta una concepcin innegable sobre el lugar que tiene la familia en la sociedad. Su fortaleza consisti en demostrar que la familia es una categora histrica y social, no puede ser analizada al margen del contexto histrico y cultural en el cual se desarrolla. Este planteamiento fue una trascendental contribucin en la comprensin del desarrollo social, sin duda la familia constituye un escenario de anlisis importante, para entender el estado y las caractersticas por las que transita cualquier sociedad. Es evidente el importante papel que desempea la sociedad en el desarrollo de cada familia, ya que la familia se conforma y se configura en lo social, es el intermediario entre sociedad e individuo y a su vez es portadora de las normas sociales. 22 Es por ello que se comparte la idea de Ars P. (2002) cuando plantea La relacin entre individuo, familia y sociedad, hay que entenderla en sus mltiples interrelaciones y no como un proceso unidireccional, se hace necesario comprender dos niveles: macrosociolgico: para establecer las relaciones entre familia y sociedad y microsociolgico para explicar la interrelacin entre familia e individuo 15 . Estos apuntes deben ser considerados en cualquiera de las circunstancias en que se aborde el estudio de la familia. Conceptualizar el trmino familia es complejo y contradictorio, no existe una nica definicin. Segn Bert, J. (2010) los estudiosos del tema no asumen una definicin nica, reconocen dimensiones y operacionalizan el trmino desde el contexto social e histrico en que se enmarca, tratando de precisar la interdependencia entre los factores biolgicos, econmicos, sociales y psicolgicos. 16 A pesar de las mltiples investigaciones desde diversas aristas, existentemticas en estudio actual no resueltas debido a las complejidades queentraansu estudio. Segn rias, G. (2003) la familia es el primer ncleo humano portador de una cultura en la que se establecen relaciones interpersonales con el sujeto en desarrollo, con el propsito natural de garantizar primero la subsistencia del nuevo ser y conjuntamente con esto promover el desarrollo biolgico, social, cultural y psicolgico 17 . Secomparte este criterio, en tanto revela que la familia es quien inicia al sujeto en desarrollo en el mundo de la cultura, teniendo en cuenta que es un ser bio-psico-social. Los padres son los responsables de educar a sus hijos ofrecindoles apoyos y recursos para lograr su desarrollo integral e insercin a la sociedad. La familia de los nios con autismo no est exenta de estos anlisis. 15 Ars, P. Familia ysociedad. Material digitalizado. Facultad de Psicologa. Universidad de La Habana. La Habana, 2002. Pg. 1 16 Bert, J. Modelo pedaggico de educacin familiar para padres de escolares con limitaciones fsico motoras. Tesis doctoral. La Habana, 2010. Pg. 12 17 rias, G. Conferencia impartida en el Taller Internacional Familia y Diversidad. CELAEE. La Habana, 2003. Pg. 4 23 El autismo es una realidad contundente. No es un sueo. Es un fenmeno real y grave, que exige un tratamiento largo, complejo y paciente, en el que no se producen milagros portentosos, sino lentos avances 18 . La presencia de un nio con autismo en la familia tiene consecuencias significativas, lo que hace que esta se convierta en diferente. La llegada de un hijo es un gran acontecimiento en todos los hogares. Sin embargo, tal y como plantea Torres, M. (2003) Uno de los eventos vitales ms impactantes por los que puede atravesar la familia, est relacionado con la presencia de un hijo con caractersticas especiales en su desarrollo 19 . La presencia de un hijo con autismo es un ejemplo claro y fehaciente de lo planteado, nadie est preparado para tener un hijo con necesidades educativas especiales. Riviere, A. (1997) refiere que desde el punto de vista del equilibrio familiar el autismo es un trastorno especialmente devastador. La situacin de transformacin familiar que el autismo ocasiona puede estar dada en que ms que unproblema que afecta a una persona afecta a toda la familia. 20 . Esto se debe a lo singular del trastorno. El autismo constituye probablemente la desviacin cualitativa ms radical de la pauta normal de desarrollo humano. La persona autista es la que est ms lejos de nuestro mundo de normales 21 La autora de esta obra coincide con lo planteado anteriormente pues en el autismo ocurre algo muy singular. Durante los primeros meses los padres estn felices con suhijo; su desarrollo parece ser como el de los dems. Su aspecto fsico es de un nio normal, los padres no se imaginan que su hijo pueda presentar una alteracin del desarrollo, no se aprecian seales evidentes en esta etapa. Sin embargo, sin percibirse claramente, aparecensntomas de forma paulatina, y luego en un tiempo relativamente corto, se 18 Riviere y Martos, 1997. Obra citada. Pg. 24 19 Torres. Mlibro Familia, unidad y diversidad. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2003. Pg. 83. 20 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg. 18 21 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg. 4 24 manifiestan trastornos poco claros que al acumularse producen efectos muy graves en el desarrollo que desconciertan a los padres y a toda la familia. Sufren mucho porque el amor de los hijos no se ha formado como en otros nios, eso es parte de la peculiar naturaleza del autismo. Las intenciones de los padres para establecer relaciones afectivas con el nio con autismo a veces disminuyen, agudizndose las alteraciones en las relaciones interpersonales, muy difcilesde recuperar. Esta situacin es ms difcil de detectar cuando el nio con autismo es el primer hijo, pues muchos padres carecen de experiencias sobre los indicadores de desarrollo de la norma en las edades tempranas y no se dan cuenta de laexistencia de una alteracin. Ellos suelen acudir al especialista ms tarde que los padres que han tenido otros hijos. En ocasiones los llevan a servicios mdicos porque familia se percata de la existencia de sntomas extraos, o quizs alguna persona se le acerca, para llamarles la atencin sobre el desarrollo de su hijo. Al sospechar que algo anda mal, los padres se vuelven ms observadores, comparan a sus hijos con otros nios, aprecian que el desarrollo es diferente, y acuden a la ayuda profesional para encontrar una explicacin. Esto da inicio a un largo peregrinar en bsqueda de respuestas, de un diagnstico fiable. Es una etapa de esperanza, en donde consciente o inconscientemente esperan or que su hijo est bien, es un perodo de incertidumbre. Tener un hijo con autismo es un fuerte golpe que por lo general implica una reaccin. En la literatura aparece con diferentes trminos esta etapa: choque emocional, impacto, shock. Se produce desde el momento en que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que el nio no es como los otros, pero no lo acepta como real () los padres presentan una actitud que pudiera parecer indiferencia, incomprensin y manifiestan expresiones cargadas de dolor y desconcierto 22 . Esto se debe tanto a la gravedad como a lo insospechado del autismo. Los padres no se encuentran preparados para 22 Torres. M, 2003. Obra citada. Pg. 85. 25 escuchar que aquel hijo que pareca tan normal padece un trastorno tan grave y que adems no tiene cura. Cuando los padres de los nios con autismo reciben el diagnstico para algunos no resulta nuevo, pues previamente ya conocen sobre el posible trastorno de su hijo, han buscado bibliografa o han comentado con personas allegadas sobre el tema y esto de alguna manera los prepara para el resultado final. Sin embargo, muchos reciben el diagnstico sin tener conocimientos previos, por lo que esta situacin resulta an ms estresante. En ambos casos el proceso de diagnstico es largo, provocando en las familias tensiones, limitaciones sociales, se les hace difcil la convivencia en lugares pblicos, se manifiestan intranquilas, inseguras y muy temerosas. En la literatura consultada se plantea que existe una secuencia de etapas por las que transitan las familias que tienen hijos con necesidades educativas especiales. Esto no ocurre de la misma manera en todas ellas. Estas etapas centra en los padres la dinmica, que transitan desde lo negativo hacia lo deseable, desde el rechazo hasta la aceptacin. No revela el origen social, ni la diversidad de escenarios as como de actores, que generan dramas muy diferentes. Las caractersticas individuales del contexto familiar hacen que cada familia tenga un desarrollo singular. Existen familias muy vulnerables, padres con antecedentes de problemas psicolgicos profundos, que luego les toca en suerte un nio diferente. Entonces ocurre algo distintivo, esos padres proyectan sus problemas en el trastorno del hijo, y condicionan el curso del desarrollo emocional infantil. Al impacto del diagnstico le sigue una etapa de negacin, concientizacin de la realidad, aceptacin, bsqueda de soluciones y temor al futuro. (Torres, M. 2003). Segn Ponce (2008) al principio () puede ser excesiva: es demasiado el dolor () la negacin ayuda a asimilar los sentimientos y a sobrevivir 26 a la prdida dosificandoel dolor, nos da alivio. 23 Algunos padres se resisten a aceptar lasituacin, inician la bsqueda de otros diagnsticos, con la esperanza de or que su hijo no tiene ningn problema. Al tener un hijo con apariencia fsica normal, un rostro proporcionado y que sugiere buena salud, consideran que no es importante el suceso, entonces niegan el hecho de que el nio presente algn problema. Sin embargo, algunos aceptan la realidad del autismo mientras que otros la niegan. Unos pueden involucrarse activamente en el trabajo de los profesionales para apoyar a su hijo, mientras que otros buscan una justificacin para evitar el afrontamiento del autismo de su hijo. En un material testimonial (Anexo 1) realizado por la autora (2005), se entrevist a las madres de nios con autismo, y expresaron: Yo no quera ir a las consultas del nio, (...) yo no iba porque no quera or que mi hijo tena autismo, yo saba lo que me iba a decir la psiquiatra y no quera orlo. Otra madre coment: Salimos destruidos de la consulta cuando me dieron el diagnstico de autismo. Sent que me mora, sent que yo no iba a tener vida, sent que nunca iba a poder ni rerme. Es muy duro, muy lacerante, muy frustrante! Los padres en el desarrollo de este enfrentamiento, a la situacin del nio con autismo, se sienten responsables de lo que le ocurre a su hijo y ms cuando la causa no est clara, como en el autismo. Torres, M. (2003) refiere que en esta etapa los padres tratan de desentraar la etiologa, pensando siempre que el otro es el culpable 24 . Sienten confusin, debido al diagnstico se ponen ansiosos, con estados dedepresin. En estudios referidos a familias con nios con necesidades educativas especiales (Castro, P.L. 2003; Bert, J. 2008; Bernal, R. 2010) seha descrito que en ocasiones se deterioran las relaciones de la pareja, para en muchos casos terminarlas. Sin embargo, en investigaciones realizadas por la autora se revel que el ndice de divorcio en los padres de los nios con autismo es bajo, se aprecique no siempre la presencia 23 Ponce R. De Padres a Padres. Ediciones Morata. Madrid. 2008. Pg. 11 24 Torres, M. 2003. Obra citada. Pg. 86 27 de un nio con esta condicinprovoca una ruptura de pareja, a veces por el contrario consolida la relacin de pareja y otros miembros de la familia. Otras razones que avalan el planteamiento anterior son las siguientes: las manifestaciones no son muy evidentes desde el nacimiento por lo que los padres crean relaciones afectivas con el nio, no presentan defectos fsicos que provoquen vergenza a los padres o rechazo social. Adems existe el mito de que la persona con autismo es inteligente, lo que provoca que los padres tengan expectativas muy altas. Es fundamental el papel que desempean los profesionales, pues deben brindar informacin sobre el autismo de la manera ms clara y objetiva posible, pero sin crear falsas expectativas. A los padres hay que hablarles de lo que se puede lograr objetivamente a corto y largo plazo, no invadirlos de informaciones negativas. La orientacin del profesional puede influir de manera positiva en los padres para evitar que asuman una actitud de sobreproteccin al hijo. La madre en estos casos generalmente renuncia al resto de sus realizaciones y se concentra enuna excesiva atencinsobre el hijo, frenando su desarrollo. El inicio del convencimiento de que su hijo sufre una afeccin grave e irreversible, conduce a los padres a un estado de lgica desesperanza, que puede agravar el estado depresivo de stos. Con ayuda del medio social los padres empiezan a salir del estado depresivo y buscan medidas racionales para compensar el problema. Poco a pococoncientizanla situacin y empiezan a reaccionar emocionalmente. Al principio se sienten indefensos porque tienen poca informacin sobre autismo, no tienen la idea de lo que deben hacer y dudan sobre su competencia fsica y emocional para afrontar la situacin. Asumir que el desarrollo de su hijo es diferente y no saber cmo salir adelante resulta una tarea muy difcil. Las actitudes de los padres dependende las caractersticas del hijo, los recursos familiares y de la percepcin familiar del problema. Las actitudes sociales positivas pueden ser de gran valor en el proceso de reestructuracin y organizacin en presencia de un hijo con autismo. La comprensin, el apoyo, el compartir y alentar desde un enfoque 28 objetivo y realista, pero estimulador y potenciador, son condiciones que facilitan una mejor aceptacin por parte de la familia, que no debe sentirse sola en este complejo camino que tiene que recorrer. Cuando la familia se empea en la bsqueda de solucin, segn Riviere (1997) ya ha comenzado a establecerse un tratamiento eficaz para los nios autistas, los padres realizan un proceso al que podra llamarse recrianza, en que se sienten recuperando a un hijo que haban perdido por un extrao trastorno que los alej de ellos. Ese proceso es esencialmente positivo, e implica la movilizacin de energas y motivos muy tiles en la actividad educativa y en los procesos teraputicos 25 . La autora desde su experiencia valora que en la mayora de las familias de los nios con autismo a pesar de la lentitud en los avances de su hijo, se empean en estimularlo, constituyendo esto una fortaleza. Desde la concepcin histrica cultural la familia asume un papel activo pues conduce el desarrollo de su hijo ya que tiene una actitud optimista y humanista ante la vida. Sin embargo, existen familias ms vulnerables y que se muestran pesimistas. Consideran que su hijo nunca va a mejorar y lo estimulan poco. La familia con hijos con autismo necesitan ayuda profesional a lo largo de todo el ciclo vital. Cuando los hijos entran en la adolescencia y la adultez, en ella se generan nuevos conflictos. Los padres le temen al futuro, entresus preocupaciones estn: la dependenciaconstante de sus hijos, las posibilidades reales de insercin a la sociedad, el desconocimiento de cmo enfrentar los retos de la edad, la incgnita de cmo sern las cosas cuando no estn. Unido a esas preocupaciones existen otros factores que tambin influyen en la familia, como son: la falta de preparacin de la poblacin para aceptar a estas personas y la poca divulgacin de los medios de difusin masiva sobre el tema. Resulta vital respetar los intereses y motivaciones de los padres. Segn Cuxart, F. (1985) la motivacin de los padres a lo largo del ciclo vital del hijo con autismo, tiende a disminuir progresivamente como 25 Riviere, A.1997. Obra citada. Pg. 19 29 consecuencia de la cronicidad del trastorno autista y de que, por tanto, con independencia de los progresos que vaya realizando su hijo, los dficits fundamentales permaneceran relativamente inalterables 26 . Siguiendo la idea acostumbran a estar ms preocupados por cuestiones como los de la tutela, o la de los recursos econmicos de su hijo enfermo, para cuando ellos falten 27 Para la familia este perodo es muy complejo. Riviere, A. (1997) haciendo alusin al tema plantea la mayora de las personas autistas requieren atencin, supervisin y apoyo durante toda su vida 28 . La autora coincide plenamente con este planteamiento, a partir de su experiencia profesional considera que las familias de las personas con autismo requieren preparacin para garantizar los apoyos y recursos que sus hijos necesitan. Los resultados expuestos anteriormente revelan situaciones especficas de la familiade hijos con autismo. Desde una perspectiva sociocultural se valora el fenmeno desde otra mirada. A lo largo de los aos los padres sufren nuevas frustraciones, son sucesivas las prdidas, el hijo no logra en cada etapa lo que alcanzan otros de sus mismas edades. Surgen contradicciones entre lo que la sociedad hace en funcin del bienestar de sus hijos y lo que estos realmente puedan disfrutar. Las tensiones acumuladas provocan mayores alteraciones emocionales en esos hogares. La familia de los nios con autismonecesitael apoyo y reconocimiento social. Es aqu donde la escuela, desde una posicin optimista del desarrollo, juega un papel decisivo como agencia educativa. 1.3 El proceso de educacin familiar enlosnios con autismo. En el contexto internacional segn Riviere, A. (1997) la familiade los nios con autismo hatenido diversos roles, que han estado en correspondencia con las etapas por las que ha transitado histricamente el estudio del autismo. La primera se enmarc desde 19431963. Se afirmaba que es un trastorno 26 Riviere y Martos. 1997. Obra citada. Pg. 185 27 RiviereyMartos. 1997. Obra citada. Pg. 185 28 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg.9 30 psicolgico surgido durante la gnesis de los primeros vnculos afectivos con los padres, o sea estos eran los causantes del autismo de su hijo. Recibieron los calificativos de fros, egostas y poco estimulantes; en una palabra se les etiquet como padres refrigerantes 29 De este modo se interpret que los padres y las madres no brindaban todo el afecto necesario para la crianza originando una alteracin grave en el desarrollo del nio. En consecuencia, los tratamientos estaban dirigidos a eliminar los efectos perjudiciales de la desatencin familiar. Los mismos dieron lugar a una estrategia de tratamiento que consista en separar al nio de su familia para atenderlo en una institucin, y a la vez se someta a psicoterapia a los padres 30 . Se puede concluir que durante las dcadas de los cuarenta y cincuenta, () las teoras psicgenas sobre el autismo fueron claramente predominantes 31 . Se evidencia como limitacin de la etapa considerar el autismo como un trastorno emocional donde los padres son los causantes del mismo; adems se valora ms a la patologa que a la persona. El perodo 19641983 constituye la segunda etapa. El adelanto de la ciencia favoreci un cambio en la imagen cientfica y tratamiento del autismo. Se descarta la hiptesis de los padres culpables a medida que se encuentran los primeros elementos de asociacin del autismo a trastornos neurobiolgicos. Aparece la hiptesis de que existe una alteracin cognitiva ms que afectiva. Se inician estudios que definen la edad de comienzo del trastorno. Las familias son vistas desde una posicin diferente. La educacin se convirti en el tratamiento principal del autismo y se demostr la utilidad de los mtodos de modificacin de conducta. Elementos que sirvieron de motor impulsor a las familias para que se organizaran en asociaciones y crearan los primeros centros 29 Powers, M. 1999. Obra citada. Pg. 48 30 Powers, M. 1999. Obra citada. Pg. 48 31 Riviere y Martos. 1997. Obra citada. Pg. 174 31 educativos para atender a los nios con autismo. Surge la primera Asociacin de padres de nios con autismo del mundo, laNational Society for Autistic Children del Reino Unido. Como consecuencias hubo mayor aceptacin social hacia las personas con esta condicin, el protagonismo de los padres les dio ms seguridad para ayudar a sus hijos y enfrentar cualquier reto en la sociedad. En un primer momento, la atencin se continu realizando desde los servicios clnicos donde excluan a los padres de los tratamientos. Posteriormente, se ampla el trabajo al hogar y al contexto escolar, se ensea a los padres a remediar la discapacidado sea a curar al autismo, sin tener en cuenta al nio. Esta posicin trae como consecuencia que el padre tenga que asumir una alta responsabilidad en el tratamiento, pudiendo provocar frustracin al no obtener los logros deseados. En la tercera etapa (1984-hasta la actualidad) se considera el autismo desde una perspectiva evolutiva como un trastorno del desarrollo. Esto se debe a la posicin integracionista de diferentes ramas de la ciencia (neurologa, gentica, psiquiatra, bioqumica, psicologa y pedagoga). Se plantea la bsqueda de un dficit cognitivo nico, y surgen un conjunto de teoras que ofrecen entre s una aproximacin a la comprensin, diagnstico y posible atencin psicopedaggica. Relacionado con lo anteriormente expuesto, Cuxart, F. (1997) plantea el profesional () est convencido de que el entorno familiar y social no ha desempeado ningn papel relevante en la gnesis de la alteracin... De este modo, los padres, al no ser considerados en ningn caso culpables de la psicopatologa autista, han pasado a jugar roles progresivamente ms relevantes en el tratamiento de sus hijos 32 . 32 Cuxart, F. Lafamilia del nio con autismo y el apoyo teraputico a las familias. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, 1997. Pg. 3 32 En este perodo la educacin familiar se realiza desde los servicios de salud, los centros educativos y las asociaciones de padres. Se valoraa la personacon mayor inters, la familia tiene ms oportunidades para participar de manera activaen el proceso de educacinde su hijo. Una vez analizado el contexto internacional, debe sealarse que en Cuba el proceso de educacin familiar en el sistema educativo ha estado matizado por las circunstancias histricas y sociales. Despus del triunfo de la Revolucin, se han realizado transformaciones significativas en el mbito social, donde la familia y la escuela tienen unpapel fundamental. Enladcada del 60se producencambios en la familiaa partir de la incorporacin de la mujer al trabajo y a la actividad social revolucionaria. En el mbito de la educacin de manera propositiva se trabaja para lograr que los padres apoyen la escolarizacin de los hijos y su avance en los estudios. Los docentes logran mayor cooperacin de los padres a las actividades de la escuela. Sin embargo, apenas se aborda la preparacin de los docentes para el trabajo con las familias. Al iniciarse la dcada de los 70 el salto se marca porque el Sistema Nacional de Educacin asume la organizacin del trabajo con las familias en la escuela. Se organiza un sistema de escuelas de padres, que posibilita que estos temas tratados se realicen de forma simultnea en todo el pas, sin tener en cuenta las individualidades familiares, seamplala orientacin a la familia por los medios de difusin 33 . Se institucionalizan vnculos entre escuela y familia en la reglamentacin de los Consejos de Escuela. En esta dcada se desarrollan estudios sociales acerca de problemticas de la familia cubana desde diversas ciencias. La educacin especial sustenta el diagnstico a las familias, se indica al maestro de escuela regular cmo caracterizarla. En los aos 80 el Grupo que atiende familia en el Sistema Nacional de Educacin logra elaborar una teorizacin sobre la familia y su educacin. Se crea el grupo familia del Centro de Investigaciones 33 Castro, P.L. y col. Familia y Escuela. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2005. Pg. 7 33 Psicolgicas y Sociolgicas. Se amplan los eventos de intercambio cientfico. Hubo un trnsito de programas preestablecidos para todo el pas hacia un acercamiento a las necesidades propias del contexto. Se preparan a los docentes para el trabajo con la familia. La educacin familiar a los nios con autismo forma parte de este contexto. Se inicia en los aos 60 y 70 fundamentalmente en los servicios de salud; en los servicios de psiquiatra infantil de los hospitales peditricos Las Catlicas Cubanas, Clnica del adolescente, Juan Manual Mrquez y Pedro Borrs; la educacin familiar la ofrecan los psiquiatras mediante consultas externas, donde los padres desempeaban el papel de coterapeutas. A partir de los aos 80 comenz a madurar la posibilidad de atencin pedaggica a estos nios. De forma aislada se ofreci en algunas escuelas especiales. En la dcada de los 90 se ampla el inters de las ciencias sociales cubanas por el estudio de la familia. Varias problemticas en el plano internacional, (maltrato infantil, adicciones, entre otros) condujeron a nuevas reflexiones en la sociedad cubana en torno ala familia. Se formulan los modelos de escuela primaria y secundaria que incluyen el trabajo con las familias. Se refuerza la docencia en los centros universitarios en torno al tema. Son reconocidos los aportes cubanos enla sociologa, la historia, las ciencias jurdicas y las ciencias de la salud. Todo ello revela una visin ms abarcadora de las problemticas sociales que inciden en las familias; el medio familiar manifiesta problemticas diversas hacia su interior. En esta dcada comienza la atencin educativa a los nios con autismo en la escuela Chech Alfonso. El trabajo con las familias es insuficiente. Los temas que se impartan los determinaban los docentes, el diagnstico de las potencialidades y necesidades de las familias careca de fundamentos cientficos. Las reuniones de padres estuvieron dirigidas a aspectos organizativos y los intereses de las familias estaban relacionados mayormente con laposibilidad de tener a su hijo en la escuela. De manera general eran muy escasos los materiales dirigidos a la educacin familiar en el contexto de la educacin especial. 34 A partir del ao 2000 la influencia hacia la familia vara de lo informativo a lo participativo. Se han incrementado los estudios sobre familia en el Sistema Nacional de Educacin. Diversas tesis de maestra y doctorado contribuyen a difundir las concepciones anteriores y hacen numerosas propuestas para solucionar problemas; pero no llega a crearse un programa ramal especfico de investigaciones sobre familia. Se retoma la importancia social de los Consejos de Escuela. El proceso de educacin familiar en los nios con autismo desde el contexto educativo tambin se fue transformando. Surgela escuela Dora Alonso inaugurada el 4 de Enero del 2002 por el Comandante en Jefe Fidel Castro, en el marco de las actividades por el 40 Aniversario de la Educacin Especial en Cuba. Este da Fidel expresa: Hoy aqu hemos tenido el privilegio de visitar e inaugurar una de las ms humanas de las instituciones para atender a seres humanos, y, de cierta forma, con la experiencia que aqu se adquiera, estaremos ayudando, poniendo un granito de arena en la solucin de los problemas en los otros pases 34 . Ese mismo da tambin se inaugura en la provincia Santiago de Cuba la escuela William Soler, con los mismos propsitos. La creacin de esta institucin favoreci la atencin de todos los nios de la provincia La Habana con este diagnstico, y se crearon modalidades de atencin educativa a estas personas en todas las provincias del pas. Las madres alcanzan mejores condiciones para incorporarse a la vida laboral, la sociedad comienza a tener conocimientos de la existencia de estas personas, los nios participan en actividades sociales. Esto no significa en lo absoluto que los prejuicios sociales hayan desaparecido. El papel de la escuela en la educacin familiar, para que esta se encuentre en mejores condiciones de desarrollar su influencia educativa y formadora de personalidades, constituye un tema que adquiere en la actualidad mayor significacin e importancia. La familia y la escuela constituyen el gran soporte de los 34 Castro, F. Discurso por el 40 aniversario de la Educacin Especial en Cuba e inauguracin de la Escuela Dora Alonso. Peridico Granma. 2da Edicin. La Habana 7 de enero de 2002. Nacionales: Pg. 5, columna 3. 35 procesos educativos (), de ah la importancia de construir entre padres y maestros una relacin adecuada, armnica y coherente 35 . Laescuela tiene la fortaleza de estar preparada para ayudar a la familia en el desempeo efectivo de sus funciones. El Comandante en Jefe Fidel Castro refirindose a esta idea plantea los padres deben ser los primeros que eduquen a sus hijos. Y para garantizar la educacin de los nios hay que garantizar la educacin de sus padres 36 La educacin familiar no se debe dejar a la espontaneidad, sino se debe concebir de manera organizada y planificada. Fernndez A (2006) refiere: El hecho de que la familia y el centro docente se puedan poner de acuerdo en la bsqueda de fines educativos conjuntos, precisa por tanto que existe un espacio que genera la cooperacin, colaboracin e interrelacin, sin renunciar cada uno de estos agentes al rol que le corresponde tanto en la educacin general como especfica como educadores 37 . En coherencia con el planteamiento anterior se afirma que la familia como institucin debe ser apoyada por la escuela y a la vez ser recproca con ella. Cada una tiene su papel, lmites y funciones. Dentro de las funciones de la escuela est la de educar a las familias estableciendo una adecuada relacin, donde los espacios son respetados y las relaciones de coordinacin son las que prevalecen. Crear espacios para fortalecer esa relacines beneficiosopara ambas instituciones, ya quelos docentes y las familias concientizan an ms sus funciones. La escuela debe planificar acciones para llevar a cabo el proceso de educacin familiar. Existe un objetivo comn en ambas instituciones y es el de contribuir al desarrollo integral de los nios, adolescentes y jvenes. Segn Brito, T. y Padrn, A. R. (2006) La escuela como ninguna otra institucin, conoce la situacin que presenta el alumno-hijoen el desarrollo de la personalidad, lo que permite orientar con mayor eficacia 35 Brito, T. Escuelade educacin familiar para la vida. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, 2005. Pg. 83 36 Castro, F. El futurodesarrollo de nuestra educacin tendr una enorme connotacin poltica, social y humana. PeridicoGranma. La Habana, 8 de febrero de 2003. NacionalesPg. 3, columna 1. 37 Fernndez, A. Apuntes escuela _ comunidad. Editorial Imprenta Universidad ONSXX. La Paz. 2006. Pg.119 36 a la familia desde el punto de vista pedaggico () por contar con el personal cientfico pedaggico, capacitado para enfrentar con xito la educacin familiar 38 . Es por ello que los docentes deben tener en cuenta que la familia, como categora histrico-social y psicolgica, no puede ser analizada al margen del contexto histrico y cultural en el cual se desarrolla. De ah el alto compromiso en el proceso de educacin familiar, por estar ms cerca de la familia y compartir responsabilidades educativas. Algo que distingue a la educacin cubana de otras, es precisamente la prioridad que le concede el estado a laeducacinde nios, adolescentes y jvenes, tengan o no necesidades educativas especiales. Ejemplo de ello es haber asumido el desafo de la educacin a los nios con autismo desde el contexto pedaggico. La educacin a los nios con autismo en Cuba tiene relacin con la evolucin histrica de la misma en el contexto internacional. En tal sentido esta educacin transit mundialmente desde una actitud de incomprensin a las familias y a sus hijos, siendo atendidos principalmente en el terreno clnico, hasta los avances actuales que van desde la comprensin a la familia como categora histrica social psicolgica y su influencia significativa en el desarrollo integral de estas personas. Refiere Campo, I. (2005) La escuela junto con la familia influyen de forma directa en el desarrollo del nio. El maestro juega un papel fundamental en el trabajo con la familia tiene la responsabilidad de involucrarlos, orientarlos y capacitarlos sobre el trabajo con estos nios, sin imponer sus criterios. La relacin entre la escuela y la familia debe estar basada en el respeto, comprensin, colaboracin mutua (), juntos deben elaborar las estrategias y ponerlas en prcticas pues todos ofrecen informacin muy valiosa que sirve para retroalimentarse y as favorecer de forma armnicaal mejor desarrollo del nio 39 . 38 Brito, T., Padrn, R. La educacin familiar: presencia en el cambio educativo de la secundaria bsica. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, 2006. Pg.7 39 Campo, I. Manual de orientacin a lafamiliapara el desarrollo de la comunicacin de los nios y nias con autismo entre2 y 5 aos. Tesis de maestra. La Habana, 2005. Pg. 16 37 Apoyando la idea anterior resulta vital destacar cmo el nio con autismo cambia a partir de su incorporacin a la escuela. El nio al principio no muestra inters por las relaciones interpersonales con los docentes y con los otros nios, no las entiende, se muestra irritable, retrado, voluntarioso, negativista, resulta muy difcil realizar cualquier actividad porque su desarrollo intrapsicolgico no lo permite. Despus de un tiempo, de manera paulatina, el docente logra que este nio se interese por las actividades. Se muestrams receptivo, alegre, asimila cambios ambientales y comienza a funcionar mejor. Esto es posible porque el docente le da mucho valor a la comunicacin afectiva, es carioso, sensible, humano, respeta la diversidad y es constante en la estimulacin. A medida que se van produciendo los cambios en el nio, el docente le comunica a la familia los avances y cmolos ha logrado. Esto se produce mediante la libreta de comunicacin y en encuentros directos con la familia. Esteintercambio se realiza demanera objetiva y optimista, se les ensea que siempre se puede hacer ms y que es posible que su hijo mejore. La escuela logra que la familia cambie porque crea espacios para el intercambio entre los docentes y las familias, entre las familias de ms experiencias con las de menos experiencias para que trasmitan sus vivencias y expresen sus criterios. Realiza actividades donde la familia pueda vivenciar los progresos de su hijo. Estas influencias que la familia recibe de la escuela provocan en ella cambios. El contexto familiar se va transformando, la familia comprende que es posible que su hijo progrese y produce en ella un cambio de actitud, la relacin interpsicolgica con el hijo mejora porque la familia est en mejores condiciones emocionales para estimularlo, se muestra alegre, con deseos de que su hijo avance, est ms dispuesta a colaborar con la escuela. Al recibir las influencias de la escuela y la familia, los nios con autismo van cambiando, cada uno a su ritmo. Devuelven alegra, cario, asimilan mejor y esto produceun impacto en la familia y la escuela. 38 El conocimiento del autismo va posibilitando cambios en la percepcin social del problema y la forma de atenderlo. Existen creencias sociales con relacin al autismo, hay quienes piensan que las personas con esta condicin son muy inteligentes, a diferencia de otras que tienen el criterio de que no aprenden. Los logros en el contexto educativo favorecen en gran medida que estas creencias cambien, aunque no del todo. La educacin que se ofrece en Cuba actualmente a los nios con autismo est sustentada en una concepcin humanista y optimista. Permite potenciar y conducir el desarrollo integral de estos nios desde edades tempranas, pues el diagnstico se realiza desde los dieciocho meses y seguidamente los nios reciben influencia educativa y los padres preparacin. Esta educacin se fundamenta en el enfoque histrico cultural, ya que desde una comprensin dialctico materialista se tienen en cuenta las grandes posibilidades deeducabilidaddeestos nios, aunque tengan sus especificidades. El desarrollo integral del nio con autismo exige desde el punto de vista pedaggico la atencin a la esfera cognitiva y afectiva, por lo que los contenidos a tratar en el proceso de educacin familiar deben abarcar todas las esferas que conforman la personalidad del nio. La educacin requiere de la vinculacin de todas las agencias socializadoras, la escuela como contexto sociocultural, la comunidad y la familia como mediadorasde la experiencia sociocultural que precisa el niopara lograr su incorporacin a la sociedad. Segn estudios tericos realizados por Castro, P.L; Padrn, A.R; Garca, A.; Rodrguez, F. (2011) La familia y la escuela tienen la responsabilidad compartida del cumplimiento de sus respectivas funciones educativas, las que deben producirse de forma coherente y armnica, teniendo ambas como centro a un mismo ser humano pero con una doble dimensin: es un hijo-alumno 40 . Es por ello que la escuela debe esmerarse cada da ms en lograr una efectiva relacin con la familia, y el maestro tiene amplias potencialidades para ser un facilitador del vnculo familiaescuela. 40 Castro, P.L., y Col. Enfoques y experiencias en las relaciones escuela-familia-comunidad. EditoraEducacinCubana. Ministerio de Educacin. Pedagoga 2011. Curso 6. La Habana, 2011. Pg. 6. 39 La mayora de las familias de los nios con autismo cuando llega a la escuela se encuentra angustiada, con preocupaciones interminables y refieren tener pocos recursos para educar a sus hijos. Esto es ms frecuente en las familias que acaban de conocer el diagnstico. Segn Riviere, A. (1997) ellas necesitan el apoyo, el acompaamiento, el optimismo y la calidez del maestro 41 . Esto justifica la importancia de la educacin familiar en la escuela, para que las familias mantengan el equilibrio del sistema familiar con sus recursos personolgicos. Es preciso que las mismas vean a su hijo con autismo en perspectiva, el nio siempre avanzar aunque sea de forma lenta, y hay que prepararlos, incluso para posibles recadas. As se manifiesta el encargo social que tiene la escuela en ensear a la familia desde una posicin humanista la aceptacin a la diversidad, el reconocimiento de las potencialidades y la importancia de la estimulacin del desarrollo de sus hijos. Es vital que las acciones de la escuela estndirigidas a socializar a las nuevas familias para que reciban un impacto social. Todos esperan que los nios sean sociables, comunicativos, saludables, con normas de conducta adecuadas. Cuando esto no ocurre la sociedad rechaza, muchas personas adoptan una conducta de reprochehaciala familia y la misma lo percibe. Esto tambin se debe al desconocimientosobre el autismo. Ante tal situacinlafamilia se perturba, poneen duda su capacidad para entender y cuidar a su hijo. Todo esto se puede empeorar si se trata del nico hijo. En Cuba llama la atencin que existan nios que se mantengan aislados, que no reaccionen ante los estmulos de interaccin social, que no miren a los ojos, que no tengan sonrisa social, que no respondan al nombre, que no hablen, que no participen en el juego con otros nios, que tengan movimientos extraos con su cuerpo y que les cueste trabajo acatar normas de conducta. 41 Torres, M. 2003. Obra citada. Pg. 137 40 La prdida del contacto afectivo, las dificultades para comprender lo que sucede y el poco desarrollo de la comunicacin, provocan en los familiares cercanos un intenso dolor y a la vez desconcierto. Si las actitudes son de rechazo, segregacin y censura como reflejo de los prejuicios sociales, se empeora la situacin. Si por el contrario las personas que los rodean les brindan apoyo, son tolerantes, solidarios los familiares asumen un actitud positiva. Es evidente, por lo anteriormente expuesto, la influencia que tiene la sociedad en la familia y viceversa. De ah se deriva la importancia de que la sociedad conozca la diversidad y aprenda a vivir con ella. Esto demuestra la vigencia de la obra de Vigotsky al ser uno de los primeros en percibir las implicaciones sociales del defecto, no lo vio como un fenmeno biolgico o natural, sino ante todo social 42 . Esto se debe a que la psiquis humana se forma en la actividad histrica, respondiendo a leyes del desarrollo social ms que a leyes biolgicas. La familia del nio con autismo necesita ser potenciada desde una mayor preparacin para su desempeo, teniendo en cuenta las condiciones y exigencias del mundo moderno. Tiene que saber que cada etapa de la vida prepara para el xito en la prxima etapa del ciclo con sus nuevas exigencias. Se demuestra fehacientemente que una efectiva relacin entre la escuela y la familia contribuye de manera muy positiva al desarrollo integral de los nios con autismo. La escuela es uno de los contextos ms significativos en la vida de estos nios. La comunidad cientfica coincide en que la educacin () es el tratamiento principal del autismo 43 Es esta una razn suficiente para promover de manera intencionada una adecuada relacin entre la familia del nio con autismo y la escuela. La tradicin pedaggica ha enfocado esa necesidad. Desde el campo de la psicologa son relevantes los aportes realizados por Arias, G. (2004) quien es del criterio de que lafamilia acta como un otro, a travs del cual los nios se apropian de significados que 42 Castro, P. L. Una mirada a esta parte ineludible de nuestra vidas. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2008. Pg. 6 43 Riviere, A. 1997. Obra citada. Pg. 7 41 les permitenel desarrollo dehabilidades y capacidades. Tambin considera que lo esencial en las familias es que no actan de forma lineal o directa, sino que producen un conjunto de resultantes que en interaccin, son las que influyen enel desarrollo psicolgico 44 . La autora comparte la idea anteriormente expuesta pues al considerar a los padres como un otro es fundamental que se potencie a la familia de forma consciente para que pueda cumplir de una manera ptima su funcineducativa. La escuela, desde una concepcin humanista y optimista del desarrollo, tiene todas las condiciones para encauzar el proceso de educacin familiar en este sentido. Potenciar a la familia para que sea verdadera mediadora del desarrollo de su hijo debe ser un objetivo esencial de la escuela. En la familia es donde el nio tiene sus primeras relaciones con otras personas y estas a su vez son las que mediatizan los intercambios que proporcionan las vivencias en el sujeto. La familiaacta comomediadoraentre los diversos contextos de aprendizaje. Sin embargo, para que el proceso de mediacin sea eficaz en los nios con autismo es necesario que los adultos y otros estimulen de manera intencional el proceso de socializacin, porque la persona con autismo necesita apoyo para toda la vida. Deben dominar los mtodos, procedimientos y tcnicas especficas que faciliten un aprendizaje funcional, concreto, directo, que eviten el error. Otro elemento bsico es la utilizacin de la anticipacin y de apoyos visuales (pictogramas, fotos, lminas, entre otros) en intercambio constante con el otro, lo que propicia que el nio con autismo est en mejores condiciones deenfrentar las exigencias del mundo circundante. La familia y la escuela deben crear espacios para que los contextos, como mediadores de la cultura, posibiliten que los nios con autismo desarrollen procesos cognitivos y afectivos, queles permitanresolver actividades de la vida cotidiana. Es esencial que la familia comprenda la importancia de conocer los 44 Arias, G. Evaluacin y diagnstico en la educacin y el desarrollo desde el enfoque histrico cultural. Dados do Editor. Sao Paulo, 2004. Pg. 23 42 intereses, motivaciones, potencialidades y necesidades del hijoparaque estimulen con intencionalidad en suzonade desarrolloprximo. Mientras ms preparada est la familia para educar a su hijo, ms eficaz ser su desempeo. Identificar los logros de su hijo mediante la valoracin anterior y la presente, la ayuda a ser ms optimista, a no quedarse de manos cruzadas, a seguir estimulndolo, y a reconocer la importancia de la interaccin con los otros ycon el medio que los rodea. La escuela tiene la responsabilidad de potenciar a la familia para que obtenga niveles superiores de desarrollo. Los docentes deben organizar actividades de aprendizaje que propicien la enseanza y educacin a la familia. La calidad y sistematicidad de estas actividades desarrollar en las familias nuevas potencialidades para nuevos aprendizajes, contribuyendo de manera significativa a que el entorno familiar se convierta en fuente de desarrollo. Segn los investigadores del InstitutoCentral Ciencias Pedaggicas (2010) La funcin socializadora de la escuela se concreta en el sistema de actividades y de relaciones que en ella tienen lugar, las cuales deben concebirse e integrarse en acciones educativas intencionadas, a partir del fin y los objetivos, con ajuste a las particularidades de las edades y a las caractersticas de cada institucin, donde se implique transformadoramente toda la comunidad educativa 45 . Es por estoque las relaciones con la familia necesitan de una visinintegral y de la participacincolectiva. Aprovechar la potencialidad sensibilizadora que tiene la escuela en la convocatoria e implicacin de las agencias sociales, constituye un recurso que debe ser utilizado de forma consciente y sistemtica en la educacinfamiliar. Prestigiosos profesionales de la pedagoga, la psicologa, la sociologa se han dedicado al trabajo de la familia desde la escuela; qued demostrado que la educacin familiar es vital para lograr que la misma 45 Colectivo de autoresLa escuela de la Educacin General. Proyecciones y exigencias educativas. Material digitalizado. ICCP. La Habana, 2010. Pg. 9 43 cumpla su papel con efectividad. En la actualidad entrelas vas ms usuales y productivas que se utilizan se encuentran: reuniones de padres, correspondencia, visitas a las familias, escuelas de educacin familiar. En el estudio del proceso de educacin familiar se destacan Garca, H. (1990); Quintana y otros (1993); Castro, P.L. (1996, 2004); Nez, E., (2003); Martnez-Otero. (2003); Padrn, A.R. (2007). Garca, H. (1990) consideraque laEducacin familiar es la actividad profesional para ayudar a los padres a desempear su tarea con eficiencia dentro de lo espontneo. En esta definicin se revela la intencin de ayudar a los padres para que desempeen su funcin educativa, sin embargo nohace referenciaa las necesidades y potencialidades de las familias. Quintana, J. y otros (1993), sealan: Educacin familiar es la educacin que se realiza en el mbito de la familia. Esta modalidad de educacin es muy diferente de otras. Difiere claramente, por ejemplo, de la educacin que se realiza en el mbito de la escuela. Los autores declaran el propsito de que la educacin es en la familia, obvianel papel de la escuela en la educacin familiar, siendo este un contexto que puede influenciar de manera positiva en el medio familiar. Castro, P. L. (1997) la concibe comoel sistema de influencias pedaggicas y psicolgicas, encaminado a elevar la preparacin de la familia y estimular su participacin consciente en la formacin de su descendencia. Se refleja la relacin entre la escuela y la familia para que esta pueda cumplir con efectividad su funcin educativa, pero no refiere la necesidad de que se conozcan las potencialidades y necesidades de las familias para que en correspondencia con estas, puedan recibir las influencias de manera acertada. Para Martnez-Otero (2003) la Educacin familiar es la ayuda socioeducativa que se brinda a las familias y que tiene como denominador comn la mejora del grupo familiar. Se refiere a las ayudas sociales, educativas y beneficios del grupo familiar, pero no precisaqueestas ayudas se deben realizar en correspondencia con las potencialidades y necesidades de las familias. 44 Nez, E., (2003) define que la educacin familiar consiste en un sistema de influencias pedaggicamente estructuradas para elevar la potencialidad educativa de la familia adultos y estimular su participacin consciente en la formacin de su descendencia, en coordinacin con la institucin educativa. Destaca las influencias pedaggicas y las potencialidades, sin embargo no refiere que estas influencias deben tener en cuenta tambinlas necesidades de las familias. En el anlisis de las definiciones anteriormente relacionadas, la autora determina elementos comunes del concepto de educacin familiar: es un sistema de influencias pedaggicas y psicolgicas, est dirigido a preparar a la familiay estimula la participacin conscienteen la formacin desu descendencia. Se tomaroncomo referencia los elementos anteriores y el criterio de Padrn, A. R. (2007) quien considera que la educacin familiar tiene dos direcciones: 1 ra En la familia, dirigida a educar a los hijos por parte de la familia. 2 da Con y para la familia, la dirigida a educar a la familia por parte de los educadores. Como unsistema de acciones educativas intencionadas con carcter participativo, orientador, y permanente bajo la gua de los educadores, mediante diferentes vas, encaminadas a favorecer el desempeo educativo de la familia. Lo planteado en la segunda direccin posibilita a la autora de esta Tesis elaborar una definicinoperativa. Se considera la Educacin familiar en la escuela para nios con autismo como: un sistema de acciones educativasintencionadasdesde la escuela para nios con autismo, que a partir de la identificacin de sus particularidades y potencialidades, garantice la preparacin permanente, participativa y diferenciada, tanto de docentes como de las familias, segn los roles que les corresponde desempear a cada uno, para que los padres y otros familiares estn en mejores condiciones de educar a los nios con autismo. 45 Conclusiones parciales: El estudio histrico sobre el autismo evidencique an existen interrogantes no resultas. La revisinde las definiciones sobre autismo posibilit identificar diferentes puntos de vista acerca de este trastorno y la tendencia de los autores a resaltar las necesidades, sin tener en cuenta las potencialidades del nio. Las investigaciones en el mbito nacional permitieron integrar las regularidades en los procesos de comunicacin, socializacin y conducta que identifican al nio cubano con autismo, destacndose las fortalezasy posibilidades desueducabilidad. El estudio terico permiti establecer la relacin dialctica entre las categoras interpsicolgica e intrapsicolgica en el nio con autismo y el papel de la mediacin de los docentes sobre la familia para que contribuyan al desarrollo de sus hijos. El anlisis de la familia como primer contexto de socializacin y aprendizaje, facilit reafirmar la importancia de su papel en la estimulacin del nio y explicar el comportamiento singular que tiene sta ante la presencia de su hijo con autismo. La sistematizacin realizadaacerca del concepto de educacin familiar permitiestablecer invariantes que constituyen gua para el contexto en la atencin educativa al nio con autismo. Asimismo identifica las vas y mtodos utilizados en esta labor. 46 CA)JTU!C ?. Co+;!+:tt+o+ o :+o ;!+o!g+o o o:tot+o+ ]o++!+o+ + !o ;t:!o o+o +++o; to+ o:!+;+o. 47 CAPTULO 2. CONSTRUCCIN DE UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIOS CON AUTISMO. En este captulo se presentan los elementos metodolgicos utilizados en la investigacin y la caracterizacin del estado inicial de la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Se fundamenta y analiza la construccin participativa de la estrategia, a partir de las experiencias cubanas en la educacin familiar, as como la concepcin de la investigacin accin participativa. 2.1Caracterizacin del estado inicial de la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. El proceder metodolgico para la realizacin de la investigacin se organiz en dos etapas. La primera estuvo dirigida a caracterizar la situacin inicial del proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo, que constituye la variable de esta investigacin. En su operacionalizacin se determinaron las dimensiones e indicadores; se seleccionaron los mtodos y elaboraron los instrumentos que permitieron constatar los aspectos ms y menos logrados en el proceso de educacin familiar. Sobre esta base, la segunda etapa permiti la construccin, de forma paulatina y participativa, de la estrategia, lo que permiti evaluarla y transformarla de manera sistemtica. Se emplea la sistematizacin de experiencias con el objetivo de valorar la construccin de la propuesta. Se determinan como ejes de sistematizacinlas relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias entre s. Se utiliza como parte del enfoque cualitativo de la investigacin. Dimensiones e indicadores para la caracterizacin de la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. El anlisis de los fundamentos tericos que sustentan la investigacin, la experiencia de la autora y la definicin operativa planteada en el captulo 1, permitieron determinar las dimensiones e indicadores para caracterizar el proceso de educacinfamiliar en la escuela para nios con autismo. (Anexo 2) 48 Se determinan tres elementos importantes de esta definicin que se concretan como dimensiones: acciones educativas intencionadas en la escuela, preparacin del docente y preparacin alcanzada por la familia, cuyos indicadores se explican a continuacin. La dimensin acciones educativas intencionadas en la escuela se establece como el proceso conscientemente planificado que se desarrolla en la escuela con los docentes y las familias, sus actividades yrelaciones entre los participantes, encaminados a potenciar la funcin educativa de la familia del nio con autismo, a partir de sus potencialidades y necesidades. La misma se concreta en los siguientes indicadores: vas de educacin familiar que se utilizan, nivel de convocatoria a la familia para las actividades de educacin familiar, frecuencia de las actividades de educacin familiar, nivel de organizacin y desarrollo de las vas de educacin familiar, comportamiento de la asistencia de las familias a las actividades de educacin familiar y ambiente de relaciones escuela hogar. La dimensin preparacin del docente se considera como un proceso planificado y sistemtico para la adquisicin de conocimientos y desarrollo de habilidades, diseado sobre la base de un diagnstico y dirigido a la preparacin del docente para que participe de manera activa en el proceso de educacin familiar que se desarrolla en la escuela. Esta dimensin se concreta en los siguientes indicadores: dominio que tienen los docentes sobre los logros del desarrollo infantil por edades; las particularidades del desarrollo de los nios con autismo; las potencialidades y necesidades de las familias, las vas de educacin familiar, as como nivel de participacin de los docentes en las actividades de educacin familiar. Se determina como dimensin preparacin alcanzada por la familia al conjunto de conocimientos y habilidades desarrolladas por la familia para enfrentar las situaciones de la vida diaria y contribuir a la educacin del niocon autismo. 49 Se expresa en los siguientes indicadores: las manifestaciones de su inters por elevar los recursos cognitivos y afectivos; nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo y sobre las particularidades del desarrollo del nio con autismo. Dominio de los procedimientos para estimular en el nio las relaciones interpersonales, la comunicacin, el control de la conducta, habilidades cognitivas y el autovalidismo. La seleccin de los grupos de estudios se realiz de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias incluyendo sus nios que asisten a la escuela Dora Alonso de lunes a viernes y el segundo grupo lo integran los 20 docentes con ms experiencias en la educacin de los nios con autismo, para lo cual se tom como criterio que tuvierantres aos o ms detrabajo en la escuela. (Anexo3) A continuacin se exponen los resultados de los instrumentos aplicados en el curso 2006-2007 teniendo en cuenta las dimensiones identificadas en la parametrizacin. Los resultados del anlisis de documentos normativos aportan informacin sobre las tres dimensiones elaboradas (Anexo 4). Las Resoluciones Ministeriales 141/84, 216/08 y la conjunta MINED MINSAP (2001) se refieren a la importancia de la educacin familiar y la funcin del docente en la misma. Se evidencia en estos documentos la responsabilidad de la escuela para contribuir a la incorporacin de la familia de manera activa a los procesos de diagnstico, evaluacin, y diseo de las estrategias de intervencin educativa de sus hijos. En la resolucin conjunta MINED MINSAP se declara de manera particular, la intencionalidad de priorizar el trabajo con la familia y el papel de la escuela en esta direccin. Se valor la estrategia de trabajo anual dela escuela Dora Alonso. Se detecta en el banco de problemas la poca preparacin de la familia para enfrentar la educacin de sus hijos con autismo. En el plan metodolgico se evidencia la insuficiente correspondencia con las necesidades de las familias. En estos documentos no se reflejan con precisin las acciones metodolgicas relacionadas con el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. 50 La dimensinacciones educativas intencionadas en la escuelaestuvo dirigida a constatar las acciones que realiza la escuela para una efectiva educacin familiar. En la revisin de los expedientes psicopedaggicos, que permiten conocer las caractersticas del nio para intencionar las acciones de educacin familiar, se analiz el resultado del Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista (IDEA) de los nios con autismo de las familias estudiadas (Anexo 5). Este instrumento permite evaluar 12 dimensiones caractersticas de los nios con trastorno generalizados del desarrollo o espectro autista. Presenta 4 niveles en cada una de las dimensiones. Estos niveles tienen asignada una puntuacin par (8, 6, 4 2 puntos), reservndose las puntuaciones impares para aquellos casos que se sitan entre dos de las puntuaciones pares. El anlisis de los resultados, expuestosconamplituden el anexo5, revelanlas alteraciones que presentan estos en la socializacin, comunicacin, realizacin de las actividades funcionales y simblicas. Llama la atencin que las reas relacionadas con la anticipacin/flexibilidad y simbolizacin es donde se manifiestan las mayores alteraciones en los nios de las familias estudiadas. Estas alteraciones comprometen el desarrollo de la socializacin y hacen que estos nios tengan limitaciones para recibir los beneficios del medio social. Se dificultan las relaciones interpersonales, pues es mediante la actividad donde el nio, en interaccin recproca con los adultos como mediadores, debe apropiarse de la experiencia social y cultural. La interpretacin de estos resultados desde una perspectiva sociocultural permite revelar las fortalezas de los nios con autismo que integran la muestra, y se evidencia que no todos avanzan por igual dadas sus caractersticas, elemento vital a considerar en la educacin familiar. reasocial: diferencian a sus padres de otras personas, realizan acciones conjuntas simples, manifiestan emociones en correspondencia con el contexto pero solo de forma espordica y limitada, se relacionan 51 con sus iguales bajo la orientacin del adulto, emplean de manera espordica acciones de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. rea de la comunicacin y lenguaje: utilizan a las personas como instrumento; emiten sonidos inentendibles; comprenden rdenes sencillas asociadas a los objetos, al lugar y las rutinas establecidas. Presentan ecolalia, pronuncian palabras sueltas y funcionales. rea anticipacin y flexibilidad: manifiestan conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales; realizan actividades funcionales ante la orientacin verbal del adulto; presentan estereotipias motoras simples, que el desempeo pedaggico puede convertir en funcional (si le da vuelta a los objetos tiene habilidad para bailar trompos) rea simbolizacin: imitaciones motoras simples evocadas. Las fortalezas que se relacionan anteriormente evidencian las posibilidades de educabilidad de los nios con autismo comprendidos en el grupo de estudio. Esto es posible a partir de la accin conjunta de los adultos como mediadores del proceso educativo y de la modificacin de los entornos para que sean anticipables, estructurados y organizados en correspondencia con las necesidades de los mismos. Se demuestra que la escuela es uno de los contextos ms importantes en la vida de estos nios con autismo. De manera intencionada y armnica reciben influencias educativas que propician la interaccin con coetneos y adultos. Esta interaccin provoca que los nios avancen, a ritmos diferentes. Se evidencia que tienen potencialidades que solo se desarrollan eninteraccin con los otros. En las entrevistas realizadas a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) seconstat que el 100% de los entrevistados coinciden, en que la escuela realiza mensualmente actividades dirigidas a la educacin familiar. Tambin refieren que la convocatoria a la familia para que asistan a dichas actividades se realiza por escrito, as como mediante la comunicacin oral por los docentes y los representantes del 52 consejo de escuela. Esto demuestra que se cumple con lo establecido por el Ministerio de Educacin y que hay un alto nivel de convocatoria para dichas actividades. En la entrevista a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) se comprob que las vas de educacin familiar que ms se utilizan en la escuela son las reuniones de padres, escuelas de educacin familiar (EEF), visitas a los hogares y dinmicas familiares. Sin embargo, las EEF se realizan de manera espordica, segn el 75%(15) de los docentes se realizan a veces y el 25%(5) plantean que nunca. Con respecto a la evaluacin de las actividades de educacin familiar el 65%(13) de los docentes las consideran poco adecuadas y el 35%(7) adecuadas. Fundamentan que no se realizan de manera sistemtica las EEF, participan de forma eventual y no siempre saben el tema a impartir, las familias no estn motivadas por la actividad debido a la inestabilidad de las mismas. En la entrevista a las familias (Anexo 7), el 64%(16) sealan que se realizan a veces las escuelas de educacin familiar y el 36%(9) dicen que nunca. Las actividades de educacin familiar fueron evaluadas por las familias de poco adecuadas el 68%(17) y de adecuadas el 32%(8). Exponen que las actividades se realizan de manera general y muy terica, son montonas, aburridas, no responden a sus intereses pues ellos quieren aprender mediante actividades prcticas y estas se realizan espordicamente. Existe estrecha relacin entre lo que plantean los docentes y las familias. Es evidente que no se aprovechan lo suficiente las EEF para preparar a las familias en su desempeo educativo. La inconstancia provoca poca efectividad, lo que trae consigo un distanciamiento de la familia hacia la escuela, es insuficiente la atencin a las potencialidades y a las necesidades de aprendizaje de estas, es limitada la influenciade la escuela en la educacin a la familia. En la observacin de las vas de educacin familiar (Anexo 8) se constat que se realizaron el 100%(10) de las reuniones de padres planificadas para el curso escolar. Se apreci que en las mismas predomina un 53 matiz orientador, informativo y ameno. En todas se trataron temas organizativos y generales de la escuela. En dos reuniones (20%) se abordaron temas novedosos sobre el autismo y su tratamiento en general. En la observacin a todas las EEF (7) realizadas en el curso escolar, se apreci la organizacin y desarrollo de las mismas. Todas se realizan a nivel de escuela, existe un programa establecido para el curso escolar y los temas a impartir se deciden en el consejo de direccin teniendo en cuenta los criterios de las familias y de algunos docentes. En la observacin del inicio delas sesiones se constat que en el 57,1%(4) se explic el objetivo del tema y el procedimiento a seguir para el anlisis del mismo. En el resto de las sesiones no se les inform a las familias sobre estos aspectos. Solo en el 42,8%(3) se crea un clima relajado para que la familia se sienta en confianza y pueda expresar sus opiniones, en ms de la mitad el 57,1%(4) las familias participaron poco, no se motivaron por expresar sus criterios. En el desarrollo de las sesiones se pudo apreciar que en el 71,4%(5) explicaron el tema sin tener en cuenta la opinin de los padres, ignoran el conocimiento que tienen estos sobre el tema y no utilizan tcnicas para promover el debate y la reflexin. Solo en el 28,5%(2) tuvieron en cuenta estos aspectos. Las sesiones son informativas, los docentes que las imparten plantean cmo estn los alumnos en determinados temas y no se analiza con los padres que hacer para que mejoren. Es evidente que no hay desarrollo satisfactorio de las sesiones por lo que su efectividad es limitada. En todas las observaciones se confirm que no se emplea, como recurso metodolgico, el anlisis de situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educacin de los hijos, para proponer entre todos, posibles soluciones y bsqueda de alternativas para la misma. Este aspecto es importante porque cuando se analizan situaciones de la vida cotidiana con las familias se enriquece el aprendizaje colectivo, se relacionalo social con lo individual. 54 En el cierre de las sesiones se constata que en el 57,1%(4) no se realiza una sntesis de los aspectos ms significativos relacionados con el tema debatido, ni se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes respecto al tema tratado. En la evaluacin se pudo apreciar que solo en el 28,5%(2) de las EEF se realiz la evaluacin de la actividad de manera esquemtica, evaluaron las sesiones slo quienes la dirigan sin la participacin de las familias. No se utilizaron tcnicas participativas para tomar en consideracin las valoraciones de los participantes sobre las sesiones desarrolladas, ni se motivaron para prximos encuentros. En las restantes EEF no se realiz la evaluacin final. Entre otros aspectos relevantes que se observaron se puede destacar que a estas actividades asiste en ocasiones otro miembro de la familia en sustitucin de la madre o el padre (abuelos, tos), lo que demuestra que existen otros familiares comprometidos con la educacin del nio, aspecto positivo a tener en cuenta. Estos resultados permiten establecer relaciones entre ellos. Los mismos revelan que los docentes que asumen la responsabilidad de impartir las EEF no estn lo suficientemente preparados, desconocen la metodologa para su planificacin, organizacin y desarrollo. Es limitado el aprovechamiento de las potencialidades que brindan estos espacios para la orientacin en grupos, lo que dificulta el intercambio de inquietudes, preocupaciones y experiencias entre las familias. Es escasa la satisfaccin de necesidades de aprendizaje de las familias, lo que frena el desarrollo de un saber comn y el afrontamiento a sus problemas con nuevos enfoques, disminuye la motivacin de los asistentes a las actividades de la escuela. No se aprovecha al mximo la participacin de otros familiares, se demuestra que los docentes no dominan las potencialidades de las familias porque no identifican lo positivo que resulta este aspecto. Las EEF no estn planificadas en sistema. Relacionado con el comportamiento de la asistencia a las actividades de educacin familiar (Anexo 8) se comprob que fue de un 80,8% el promedio en las reuniones de padres y de 65,1% en las EEF. Se revela 55 que es mayor el promedio de asistencia a las reuniones de padres porque es un espacio donde las familias vienen en busca de informacin general acerca del trabajo de la escuela con su hijo, sus logros y las alternativas que existe para la atencin psicopedaggica. Sin embargo, en las EEF las familias se sienten menos motivadas porque no se tienen en cuentan sus necesidades de aprendizaje, no se aprovecha este espacio para el intercambio de experiencias; elemento esencial en la educacin familiar. En la entrevistagrupal (Anexo 9) a las familias el 68%(17) consideran que las relaciones entrela escuela y las familias no son las ms idneas porque la escuela no siempre las involucran en las actividades. Ellas necesitan ms atencin y preparacin, pero la escuela no satisface estas necesidades, la asistencia de las familias es pobre porque estn desmotivadas ya que no encuentran solucin a sus inquietudes y preocupaciones. Existe relacin entre lo planteado por las familias y los resultados de la entrevista a los docentes, el 85%(17) evala las relaciones entre la escuela y la familia de regular, argumentan que la escuela acomete muy pocas acciones con las familias, no se crean espacios para atender a las familias, no hay iniciativas para atraerlas. Las potencialidades que ofrecen las actividades grupales no se aprovechan lo suficiente, hay mucho formalismo y esquematismo. Es evidente que las relaciones entre las familias y la escuela estn deprimidas. Ladimensin preparacin del docentese orient hacia el conocimiento y su implicacin en la educacin familiar. En la encuesta a los docentes (Anexo 10) secomprob que el 75% (15) refieren dominar algunos logros del desarrollo, solo el 25%(5) afirman conocerlos bien. El 40%(8) de los encuestados declaran que el perodo etario que ms conocen es el de cero a un ao, el 35%(7) el perodo comprendido uno a dos aos, el 15% (3) el perodo de dos a tres aos y el 10% (2) el de tres a cuatro aos. Los aspectos ms sealados son: 56 Perodo de cero a un ao el nio: sonre ante el rostro del adulto, sostiene la cabeza, reconoce a las personas que lo atienden, balbucea, sigue los objetos con la vista, se sienta, desarrolla la pinza digital, responde al nombre, da los primeros pasos, cumple rdenes sencillas, explora los juguetes. Perodo de uno a dos aos el nio: camina con equilibrio, sube y baja escaleras, realiza juegos sencillos, corre solo, imita acciones sencillas que realizan los adultos, salta, dice adis para despedirse, come solo, garabatea, avisa para orinar y defecar, comprende lo que se le dice y se expresa utilizando mayor nmero de palabras. Perodo de dos a tres aos el nio: mantiene una conversacin sencilla, juega con sus amiguitos, aparecen los juegos simblicos, se viste y se desviste con ayuda, repite cuentos y poesas cortas. Se evidencia que los docentes tienen mayor conocimiento de los perodos etarios donde son ms evidentes los logros del desarrollo en el individuo (0-1,1-2,2-3 aos) y donde ms rpido se producen estos. Respecto al conocimiento de las particularidades del desarrollo de los nios con autismo el 80%(16) de los docentes refieren conocer caractersticas y el 20%(4) algunas. El 80%(16) identificaron ms de diez caractersticas y se autoevaluaron en este aspecto de excelente, el 20%(4) identificaron entre cinco y diez, se autoevaluaron de aceptable. Se evidencia que a pesar de la diversidad que caracteriza esta condicin, los docentes dominan las caractersticas (no responden al nombre, estereotipias, balanceo, no miran a la cara, ecolalia, verbalizaciones no propiamente lingsticas, no se relacionan con otros nios, prefieren estar solos, resistentes a cambios, conducta obsesivas, poco desarrollo del lenguaje expresivo, no comprenden rdenes, entre otras). Este resultado tiene relacin con el anterior. Es evidente que los docentes conocen ms las particularidades del desarrollo de los nios con autismo que los logros del desarrollo infantil. Esto se debe a que en los nios con autismo afloran las alteraciones en los tres primeros aos y son muy evidentes las 57 diferencias en el desarrollo de los nios de la norma. Esto los obliga a dominar las caractersticas que adopta el desarrollo infantil en la primera infancia. Sus carencias se reflejan en el dominio de los logros del desarrollo a partir de los tres aos de edad. En relacin con el dominio de las potencialidades y necesidades de las familias de los nios con autismo se constat que todos los docentes refieren conocerlas, pero no las pueden detallar, al enumerarlas no identifican todas. El 35%(7) de los docentes no menciona potencialidades y el 65%(13) solo identifica como potencialidades el alto nivel cultural, preocupacin por las actividades de la escuela, alto nivel econmico y el conocimiento sobre autismo. Se evidencia que an es insuficiente el conocimiento de los docentes para identificar otros elementos que pudieran considerarse como potencialidades. No hacen referencia a la comunicacin afectiva en ningn momento, elemento esencial en el autismo ya que la relacin entre familia y nio con autismo se afecta precisamente por esta razn. Sin embargo, todos los docentes reconocen ms necesidades que potencialidades en las familias de sus alumnos. Expresan necesidades relacionadas con: el control de la conducta el 90%(18), el desarrollo de la comunicacin el 80%(16), el desarrollo del autovalidismo 55%(11), la atencin especializada 50%(10), el apoyo emocional 45%(9), la comprensin social y el desarrollo de la socializacin el 35%(7) y los logros del desarrollo 25%(5). Estos resultados revelan que le conceden mayor importancia al desarrollo de la conducta y la comunicacin por lo significativo que resulta para la familia que se comporte de forma adecuada, elimine las estereotipias, manerismos, perretas, conductas obsesivas y que hable. Desconocen otras alternativas de comunicacin, que facilitaran las relaciones afectivas porque contribuiran a disminuir los niveles de estrs tanto en el nio como en las familias. Otra de las necesidades es el desarrollo del autovalidismo, porque es uno de los aspectos que la familia debe tener en cuenta para estimular a su hijo con autismoen las primeras edades para el propio desarrollo 58 de la personalidad. Sin embargo, no le dan el valor que merece, dedicndole un tiempo insuficiente a que coma solo, controle el esfnter anal y el vesical, se vista y se desvista. Se valora la necesidad de atencin especializada por el estrs que manifiestan los padres y por la falta de reciprocidad afectiva de sus hijos. As como el apoyo emocional para ofrecerles seguridad y optimismo ante la tarea de educar a su hijo con autismo. Es significativo destacar que los docentes le conceden menor importancia a la comprensin social y la socializacin, elementos de primer orden para el desarrollo integral de la personalidad de estos nios, ya que el aprendizaje se produce en el plano social a travs de la actividadcon otras personas. Situacin similar ocurre con los logros del desarrollo a los que no le conceden la significacin que tiene el paso por los diferentes niveles en la estimulacin, para evitar la sobre exigencia a los nios y las falsas expectativas enlas familias. Esto demuestra que los docentes valoran de forma limitada la importancia de los logros del desarrollo infantil. Lo anteriormente expuesto evidencia que los docentes tienen conocimientos, pero no los aplican. En esto influye el centro escolar porque no aprovecha las posibilidades de los docentes y queda estancado el conocimiento. Solo el 10%(3) tiene categora cientfica. La autosuperacin an es insuficiente e influye en la elaboracin de la caracterizacin y el diagnstico de las familias de los nios con autismo como un proceso dinmico y flexible. Carecen de elementos tericos y prcticos que les permitan influir de forma positiva en la transformacin de la familia, con la seguridad de que todas tienen potencialidades a pesar de su variabilidad y diversidad. En relacin al dominio de las vas para la educacin familiar, en la encuesta a los docentes (Anexo 10) el 85%(17) refieren que nunca han recibido preparacin sobre las mismas y el 15%(3) seale que a veces. Argumentan que el tema de educacin familiar es difcil de encontrar en postgrados, en la carrera fueron 59 insuficientes los contenidos impartidos en relacin con este tema, la escuela ha priorizado otros temas para la superacin de los docentes. Los temas que solicitan son: La escuela en la educacin familiar, seleccionado en la primera prioridad por el 85%(17), en segunda prioridad por el 10%(2) y en quinta prioridad por el 5%(1). Le sigue El autismo y sus particularidades se escogi en la primera prioridad por el 10%(2) de los docentes, como segunda prioridad por el 80%(16) y como cuarta prioridad por el 10%(2). Familia y autismo es preferido por el 5%(1) como primera prioridad, el 10%(2) como segunda y el 85%(17) de los docentes lo seleccionan como tercera prioridad. El tema Familia y sociedad es seleccionado por el 5%(1) como tercera prioridad, por el 65%(13) como cuarta prioridad y por el 30%(6) en quinta prioridad. Los Logros del desarrollo por edades es sealado por 10%(2) en tercera prioridad, por 25%(5) como cuarta prioridad y por 65%(13) como quinta prioridad. Por orden de prioridad los temas seleccionados por los docentes son: La escuela en la educacin familiar, El autismo y sus particularidades, Familia y autismo, Familia y sociedad y Logros del desarrollopor edades. Se hace evidente que los docentes necesitan una preparacin organizada y sistemtica y que la misma tiene que relacionarse con una mayor autopreparacin. Al realizar la valoracin sobre su nivel de preparacin, el 80%(16) considera que es bajo y el 20%(4) que es medio. Argumentan que la bibliografa es escasa, consideran insuficiente el dominio de la metodologa para utilizar las vas de educacin familiar, y la superacin en este aspecto es pobre. Con respecto al nivel de participacin de los docentes en las actividades de educacin familiar en la entrevista a ellos, se constat que el 45%(9) refieren que nunca, y el 55%(11) que a veces participan. 60 En la observacin a las actividades de educacin familiar (Anexo 8) se evidenci que los docentes tienen poca participacin. La cantidad oscila entre 1 y 3 docentes (especialistas) por actividades, precisamente los de ms experiencia, los maestros no asisten a las EEF. En la entrevista grupal a las familias (Anexo 9), las mismas consideran que los docentes deben participar con mayor frecuencia en las actividades de educacin familiar. Exponen que esos espacios son importantes para que se debatan entre los docentes y las familias las inquietudes y preocupaciones, as como buscar soluciones entre todos. Estos resultados demuestran que los docentes tienen grandes dificultades para preparar a las familias. En esta insuficiente preparacin influyen diferentes factores, entre ellos: falta de preparacin desde el pregrado, el insuficiente trabajo grupal con un clima optimista que propicie la motivacin para la autosuperacin. Ellos no estn involucrados de manera activa en este proceso y no se aprovecha a los docentes de ms experiencia. Trae como consecuencia que no se utilicen estos espacios para que se estrechen las relaciones entre docentes y familias, la comunicacin se afecta pues el proceso de trasmisin y retroalimentacin de pensamientos, necesidades y sentimientos es limitado. Se obstaculiza el acompaamiento del docente a la familia en la complejatarea de educar a su hijo. Al valorar la dimensin preparacin alcanzada por la familia, se decidi considerar a las familias que acuden a la escuela como un grupo cuya cualidad comn es la condicin de su hijo con autismo y el impacto que esto produce enel funcionamiento familiar. Sus principales caractersticas socio demogrficas provienen de la misma poblacin que acude al sistema educacional cubano. Con respecto a las manifestaciones externas de estas familias para elevar sus recursos cognitivos, afectivos y actitudinales, se constat en la entrevista grupal que el 100% de las familias mostraron su disposicin. Refieren preocupaciones sobre el control de la conducta de su hijo para poder enfrentar los rechazos sociales que de manera reiterada tienen. Tambin necesitan herramientas para ensearlos a 61 socializarse, a jugar con otros nios, a hablar, a que tengan una adecuada conducta en lugares pblicos, a evitar frustraciones en el nio y en ellos, saber qu se hace fuera de la escuela. Demandan mucho la preparacin prctica de cmo hacer las actividades, de saber qu hacen los docentes en la escuela para poder ellos trabajar con sus hijos en la casa. Comentaron los esfuerzos que han realizado para llevar a sus hijos a diferentes lugares para que recibantratamiento, y estn dispuestos a seguir hacindolo. En laobservacin (Anexo 11) sobre las manifestaciones externas de los recursos afectivos, actitudinales y cognitivos en el 72%(18) de las familias se manifiesta bajo. En las relaciones con sus hijos manifiestan sentimientos ambivalentes, alegras tristezas, depresin, lstima, vergenza, pesimismo optimismo, e irreales expectativas con el futuro de su hijo. Fue significativo que el 16%(4) de las familias obtuvo una calificacin de alta. Se distinguen por el empeo en la bsqueda de bibliografas actualizadas y las nuevas investigaciones sobre autismo, intercambio con otras familias y docentes para elevar sus nivel de preparacin, creativa e iniciativas en la elaboracin de materiales para estimular a sus hijos. En la entrevista grupal el 68% (17) de las familias refieren no tener fortalezas, sin embargo, en los anlisis afloran de manera paulatina. El 32%(8) de las familias con seguridad refiere al menos una. Las frases ms utilizadas entre los padres que consideran no tener fortalezas estn: yo no tengo ninguna, se me acabaron hacen rato, la vida me ha llevado muy recio con el autismo. Sin embargo, un pap expres estoy dispuesto a sacar a mi hijo adelante aunque lo rechacen y me duela. Se evidencia que hay familias pesimistas, que privilegian las dificultades y sus valoraciones tienen matices de duelo, de sufrimiento. Sin embargo, hay otras que a pesar de pasar por las mismas angustias y no conocer sus recursos para estimular a sus hijos, no pierden las esperanzas y estn conscientes de que son ellos los que tienen que impulsar el desarrollo de sus hijos. Con respecto a la comprensin de cmo se produce el desarrollo infantil en la encuesta a las familias (Anexo 12) seconstat que el 32%(8) no conocen las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo, 62 el 48 % (12) conocen entre 1 y 2 caractersticas y solo el 20% (5) conocen entre 3 y 5 caractersticas. Se evidencia que desconocen la importancia de dominar los logros del desarrollo para poder estimular a los hijos en correspondencia con su edad cronolgica y as evitar desaciertos en el proceso educativo. En la entrevista grupal (Anexo 9) se evidenci que solo el 44%(11) de las familias demostraron tener dominio sobre cmo se produce el desarrollo infantil, pero no los tienen en cuenta para estimular a sus hijos siendo insuficiente el proceso educativo. Manifiestan que se preocupan porque su hijo hable, que diga mam, quieren que escriba, pero desconocen la necesidad de ensearle otras cosas, como son: comer solo, recoger los juguetes, jugar, que tambin contribuyen a su desarrollo. Las frases relacionadas con este tema fueron: yo s que los nios a su edad comen y van al bao solo, pero ahora lo que yo quiero es que hable, es lo ms importante para m. Estos resultados demuestran que las familias desconocen la importancia de los logros del desarrollo en cada etapa de la vida, no reconocen que sus hijos pasan por los mismos peldaos del desarrollo en un perodo evolutivo diferente. Esta carencia ocasiona que las familias traten de ensear a sus hijos contenidos que no estn en correspondencia con la edad, lo que provoca en muchos casos frustraciones en las familias en el propsito de educar a los hijos. Con relacin al conocimiento sobre las particularidades del desarrollo de su hijo con autismo en la encuesta a las familias (Anexo 12) se comprob que las identifican. En la identificacin de las caractersticas el 20%(5) obtuvo una calificacin de excelente, el 64%(16) de muy bien y el 16%(4) de bien. Es evidente que tienen una idea, pero no lo toman en cuenta. Informan saber de autismo pero no es un conocimiento til porque la familia est agobiada por su nio, que quiere que cambie y no sabe cmo estimularlo. 63 Tambin los docentes que atienden a estos padres no logran en ellos una preparacin sobre los elementos que deben apropiarse para ser padres desarrolladores. Adems trabajan poco lo emocional con lo cognitivo e ignoran que la familia est agobiada. Con respecto al dominio de los procedimientos para estimular en su hijo las relaciones interpersonales, la comunicacin, el control de la conducta, la cognicin y el autovalidismo en la encuesta a las familias (Anexo 12) se constat que: En el rea de la comunicacin el 60%(15) de las familias refieren que no saben cmo hablarle para que los comprenda y el 28%(7) refieren que s. El 80% (20) desconoce cmo lograr que cumplan las rdenes, el 88%(22) no sabe estimular la ecolalia funcional y el 84%(21) no conoce cmo desarrollar el lenguaje funcional. En el rea de la conducta el 88%(22) de las familias manifiestan tener dificultades para controlar la conducta de su hijo, 72%(18) para estimular las conductas positivas y el 100% para anticiparle lo que va a suceder y para establecer rutinas funcionales. En el rea de las relaciones interpersonales el 80%(20) declaran que no saben cmo ensear a jugar, 84%(21) no conoce cmo ensear a aceptar el contacto fsico y que mire la cara y el 76%(19) desconoce cmo ensearlos a saludar y despedirse. En el rea de la cognicin expresa el 80%(20) de las familias que no saben cmo ensearlos a asociar objetos, figuras, ni realizar actividades de mesa, el 84%(21) ensearlos a sealar y el 100%(25) a resolver problemas sencillos. En el rea del autovalidismo el 76%(19) refieren no saber cmoensear a controlar esfnter y comer solo, el 80%(20) a vestirse y desvestirse yel 84%(21) plantean que no saben cmo ensearlos a asearse. 64 La observacin (Anexo 11) se realiz al 100%(25) de las familias en los hogares y en excursiones planificadas por la escuela. Se comprob que el 68%(17) de las familias no conocen cmo hablarles para que los comprendan, el 88%(22) no dominan qu hacer para que sus hijos cumplan rdenes y el 92%(23) no sabe estimular la ecolalia funcional y el lenguaje funcional. En el rea de la conducta se evidenci que el 84%(21) no controlan la conducta de su hijo, ni saben cmo estimular las conductas positivas, el 92%(23) no conocen cmo establecer rutinas funcionales y el 100%(25) no anticipa lo queva a suceder. En el rea relacionada con las relaciones interpersonales se verific que el 84%(21) de las familias no domina como ensear a su hijo a que le mire la cara, el 80%(20) desconoce cmo ensearlos a jugar, el 88%(22) no sabe ensearlos a saludar y a despedirse y el 92%(23) no sabe cmo ensearlos a aceptar el contacto fsico. En el rea de la cognicin se constat que el 92%(23) de las familias no conoce cmo ensear a asociar figuras, lminas u objetos a sus hijos; el 88%(22) no sabe ensearlos a resolver problemas sencillos y a realizar actividades de mesa, y el 100%(25) no domina como ensearlos a sealar. En el rea del autovalidismo el 84%(21) desconocen cmo ensear a sus hijos a controlar esfnter, comer solo, vestirse ydesvestirse y el 92%(23) no saben cmo ensearlos a asearse. Los resultados de la observacin (Anexo 11) y encuesta a la familia (Anexo12) evidenci que esta carece de preparacin. Esa preparacin no solo est dirigida a la informacin, sino a aspectos emocionales que frenan a la familia, el dolor de tener un hijo con autismo no la deja procesar informacin para poder estimularlo con efectividad. Esto evidenci que lo intrapsicolgico de los nios con autismo repercute en lo interpsicolgico familiar. 65 Las dificultades en el rea de la comunicacin se deben a que le hablan al nio con muchas palabras, utilizan diminutivos, le dan varias rdenes a la vez, lo que entorpece la comprensin de las mismas. Se preocupan por la eliminacin de la ecolalia y no por estimularla ya que esta se pudiera aprovechar para ampliar el vocabulario. El desarrollo del lenguaje funcional es insuficiente porque lo ms importante para ellos es que sus hijos hablen. A veces le reclaman por enciman de sus posibilidades y los nios no saben lo que deben hacer. Los padres se quejan de que los hijos no saben cumplir rdenes, pero no se dan cuenta que ellos no saben darle las rdenes y en ocasiones provocan que los nios se irriten porque no los entiendeno porque no saben comunicar lo que quieren. Sin embargo, las familias que ms estimulan la comunicacin son las que su hijo habla, y los avances son ms rpidos y evidentes. A veces no dominan los procedimientos, pero son constantes en la estimulacin y han tenido logros. En el rea de la conducta es evidente que desconocen la importancia del uso de los reforzadores, son inconstantes, permisivos y subestiman la capacidad de aprendizaje de sus hijos. Cuando ocurre un evento de desajuste en la conducta demuestran tener poca paciencia, ante la sociedad sienten pena y se desesperan. Sus preocupaciones estn dirigidas fundamentalmente a las conductas negativas, sin embargo, ignoran que utilizar los reforzadores en las conductas positivas ayuda a que estas prevalezcan. As mismo crear rutinas en la vida diaria les proporciona mayor calidad de vida al nio y a la familia. Desconocen que anticiparles lo que va a suceder y estructurarles el entorno, evita desajustes en la conducta y frustraciones para el nio y la familia. No obstante, las familias que logran controlar en alguna medida la conducta de su hijo, lo hacen porque trabajan con intencionalidad la anticipacin, usan los reforzadores y son sistemticos en la estimulacin. Se infiere que las regularidades en las relaciones interpersonales se deben al poco inters que le prestan las familias al desarrollo de esta rea. Muestran angustia, inconformidad ante el rechazo social, les dan 66 ms importancia a estas manifestaciones y no buscan alternativas para solucionarlas. No es suficiente el tiempo que le dedican al aprendizaje de normas sociales. Las familias limitan las relaciones interpersonales de sus hijos. Al iniciarlas los nios no reaccionan de forma adecuada y los adultos sin insistir abandonan la actividad. Minimizan las dificultades y desaprovechan las situaciones cotidianas, no utilizan la ayuda. Sin embargo, las que socializan a sus hijos lo hacen porque estn conscientes que para que su hijo aprenda es necesario que se relacione con otras personas, que participe en actividades sociales, de lo contrario estn frenando su desarrollo. Tienen una actitud optimista y estn dispuestos a vencer cualquier obstculo. Respecto al resultado en el rea de la cognicin, es significativo destacar que las familias que dominan cmo ensear a sus hijos a asociar objetos, colores, figuras, y realizar actividades de mesa en las que los nios tienen potencialidades en la percepcin visual, por ejemplo, son detallistas, arman rompecabezas y juegos de construccin, hacen figuras con plastilina, entre otras. Las familias que ms dificultades presentan para ensear a sus hijos son las que subestiman las capacidades de estos, desconocen la importancia de descubrir sus gustos y preferencias para estimularlas. Las dificultades en la solucin de problemas sencillos estn dadas en algunas familias porque los sobreprotegen, le evitan situaciones de la vida diaria que tengan que resolver por s solos. Los padres desconocen que ensear a los nios a sealar es una forma apreciable de comunicarse. La inconstancia de las familias limita el desarrollo, a veces permiten que realicen actividades de mesa dejando que sus hijos cometan errores. Esto demuestra que desconocen que los nios con autismo aprenden de forma mecnica por lo que siempre se les debe conducir al xito. Las regularidades en el rea de autovalidismo demuestran que estos resultados estn dados por el desconocimiento que tienen las familias de los logros del desarrollo infantil, y de las particularidades de los 67 nios con autismo en distintas etapas del desarrollo. Se desconoce que estas particularidades no estn precisamente asociadas a alteraciones que impidan un deficiente desarrollo de la autonoma. Las familias que han logrado ms validismo en sus hijos son las que valoran la importancia de que los nios sepan hacer cosas por s solos. Es revelador que en la encuesta a las familias (Anexo 12) el 92%(23) considere que la educacin de su hijo con autismo es compleja y frustrante, el 80%(20) refiere que es dolorosa y el 84%(21) coincide en que no es gratificante. Las familias reflejanen general que educar a un hijo con autismo es un proceso arduo y difcil que cambia la dinmica de las familias para toda la vida. Esto se debe a la cronicidad del autismo, a la dependencia del adulto, a la carencia de las relaciones afectivas y al desconocimiento de los apoyos y recursos que necesitan. El papel de la familia como mediadora del desarrollo de su hijo es limitado, porque no tiene las herramientas para cumplir con efectividad su funcin educativa. Se siente desanimada, hay obstculos emocionales que dificultan la asimilacin cognitiva de los problemas con los hijos y lo estimulan poco. Situacin que trae como consecuencia que se depriman, no reconozca sus potencialidades y en consecuencia se afecte la relacin interpsquica desarrolladora. El anlisis de los resultados de las indagaciones empricas realizadas revel que en la dimensin acciones educativas intencionadas los aspectos ms logrados son la realizacin de actividades de educacin familiar mensualmente, el alto nivel de convocatoria para dichas actividades y la realizacin mensual de las reuniones de padres. Sin embargo en las EEF no ocurre igual, su calidad es insuficiente debido a la poca preparacin de los docentes que las imparten. La asistencia de las familias a las EEF es pobre y no se aprovecha lo suficiente la asistencia de otros familiares en las actividades de educacin familiar. La relacin entre la escuela y la familia est empobrecida, no es la deseada. 68 En la dimensin preparacin al docente se revelan como aspectos ms logrados el conocimiento de las particularidades del desarrollo de los nios con autismo. Sin embargo, como aspectos menos logrados se encuentran el poco dominio de los logros del desarrollo infantil, es limitada su participacin en las actividades de educacin familiar, no es suficiente el dominio de las potencialidades de las familias dado que enfatizan ms las dificultades de los padres. Se reconoce la escasa preparacin de los docentes en cuanto alas vasde la educacin familiar. Entre los aspectos ms logrados en la dimensinpreparacin alcanzada por la familia se encuentran el conocimiento del autismo desde el punto de vista clnico, as como la participacin de otros miembros de la familia en las actividades de educacin familiar (abuelos, hermanos). No obstante, como aspectos menos logrados est el insuficiente dominio de los procedimientos para estimular en el nio la comunicacin, las relaciones sociales, el control de la conducta, las habilidades cognitivas y autovalidismo. Se revel el desconocimiento de los logros del desarrollo por edad y las pocas manifestaciones externas, afectivas, actitudinales y cognitivas que poseen las familias para estimular a su hijo con autismo. Estos resultados se convierten en punto de partida para la construccin paulatina de la estrategia de educacin familiar, que satisfaga las necesidades de preparacin de los docentes y de las familias en la escuela para nios con autismo. 2.2 Proceso de construccin y desarrollo de la estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Para cumplir con el objetivo de la investigacin se asume el enfoque segn Ruiz, A. (2003) investigacin accin participativa, por ser una de las modalidades de la investigacin social y educativa. La misma permite la relacin dialctica entre la sistemtica reflexin terica y los cambios sociales en determinada realidad, donde los participantes son entes activos de su propia transformacin. 69 Se destacan Lewin, K. (aos 40), Stenhouse, L.; Elliott, J.; Falls, O. (aos 70); Kemmis, S.; Carr, W. (aos 80), Borda, F. aos 90 y 2000. Autores cubanos coinciden (Ruiz, 2003; Machado, 2005) en que la investigacin accin participativa es una modalidad aceptada por las implicaciones que tiene en la transformacin de las prcticas educativas. El protagonismo de los implicados provoca cambios sociales. De manera colectiva, abierta, y franca se analizan los problemas y se buscan soluciones. El investigador es un participante activo que aprende, se enriquece y se transforma, a la vez que conduce la preparacin de la familia y los docentes para un efectivo proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Diversos autores definen el trmino estrategia en el mbito educativo, entre ellos se destacan: Sierra, R. (2004); Padrn, A.R. (2005); Lpez, Y. (2006); Travieso, E. (2008); Zurita, C. (2009), Valle, A. (2007, 2010); Bernal, R. (2010). El Dr. Valle, A. (2010) conceptualiza estrategia educativa como el conjunto de acciones secuenciales e interrelacionadas que partiendo de un estado inicial permiten dirigir la formacin del hombre hacia determinados objetivos en un plano social general 46 . En este concepto se revela a la estrategia como un producto de la actividad transformadora del hombre y se aprecia adems su naturalezasocial. La autora de esta tesis, asume la definicin de estrategia educativa de Valle, A. (2010) y ante la necesidad de revelar la particularidad del objeto de estudio, se operacionaliza como: conjunto de acciones educativas intencionadas, dinmicas y flexibles dirigido a contribuir al xito del proceso de educacin familiar desarrollado en la escuela para nios con autismo, con la participacin de los implicados en su construccin, a partir de las potencialidades y necesidades diagnosticadas. 46 Valle, A.: Algunos resultados cientficos pedaggicos. Vas para su obtencin. Material digitalizado. ICCP. La Habana, 2010. Pg. 190 70 El enfoque cualitativo demand valerse de la sistematizacin para el desarrollo de esta parte de la investigacin. En la sistematizacin de experiencias se destacan Ghiso, A. (1992); Jara, O. (1994, 2000, 2005); Francke, M. (1995); Barnechea, M.; Ferreira, S. y Canepa, C. (2007). Esto permite que la comunicacin de esta parte de la investigacin se realice a partir de la determinacin de los dos ejes de sistematizacin. A partir del criterio de Jara, O. (1994) se asume la sistematizacin porque en este proceso se implica a los participantes, ellos tienen la intencin de obtener un conocimiento superior. Los ejes son esencia del proceso, principio y fin que les hizo a los padres hacer aprender. En esta investigacin se asume la posibilidad de desarrollar una estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. En su construccin y desarrollo se implican a las familias y docentes, para entre todos buscar soluciones cientficamente argumentadas, que promuevan una mejor educacin familiar en la escuela. Sus etapas y tareas funcionan como una espiral dialctica que se enriquecen continuamente unas a otras, en dependencia de los problemas que surjan. Se concibe como un proceso dinmico, nico e irrepetible, con sus particularidades, que a pesar de su carcter de sistema, es susceptible a cambios. La evaluacin constituye un aspecto bsico para la estrategia, precisa tener en cuenta que todo proceso debe ser evaluado, en trminos de la produccin de saberes individual, grupal y de los participantes protagonistas. Es una forma de revelar aciertos y desaciertos, si los objetivos propuestos en la prctica fueron cumplidos, as como el reconocimiento de nuevas necesidades. Desde el enfoque histrico cultural y con una concepcin desarrolladora, la estrategia se construye paulatinamente en la escuela Dora Alonso. Este proceso comienza a partir de septiembre de 2007 y se consider que al culminar el curso 2008-2009 estaba logrado; la escuela ha continuado trabajando de esta manera en los cursos siguientes. A continuacin se desplegarn varias vas de educacin familiar surgidas 71 en este proceso participativo; se trata de revelar en cada caso las necesidades y circunstancias que originan y enriquecen las mismas. El proceso desensibilizacinse realiza con la participacin de los docentes y de las familias a la vez. Se efecta de esta manera porque permite la movilizacin y el entendimiento, donde cada participante desde su rol complementa al otro, se ayudan entre s y se facilita la produccin de saberes. Tiene la intencin de promover el inters, la cooperacin y la motivacin para que los docentes y las familias de los nios con autismo se involucren de manera activa en el proceso de educacin familiar. Comienza el acto de inicio del curso escolar con una actividad cultural con los nios del curso anterior dndoles la bienvenida a los nuevos. En voz de la presidenta del Consejo de padres se les da el recibimiento a las familias que se incorporan y seguidamente las del curso anterior tambin expresan frases que trasmiten la alegra de recibir a los nuevos nios y a sus padres. Entre las frases estuvieron: ten confianza en la escuela, mi hijo ha aprendido mucho, los maestros han ayudado a mi hijo y a m. Seguidamente se realiza una reunin con los participantes. Se proyecta la pelcula Temple Garden, donde se refleja la vida de una mujer con autismo. Al solicitar sus opiniones el 100% de los participantes manifiesta que la pelcula es muy sensible, que lleva al espectador a la reflexin, demuestra lo revelador que es que la familia se prepare para educar a su hijo con autismo. Los participantes desde su rol dieron criterios. Los docentes expusieron frases como: nosotros jugamos un papel fundamental en la preparacin de la familia, el trabajo diario nos impone prepararnos para poder orientar de forma objetiva y realista a la familia, tenemos que ser cada da mejores. Paralelamente las familias expresaron: el nio tiene que tener autonoma porque un da nosotros no vamos a estar, no se lo podemos dejar de carga a otra persona, a veces no s cmo educarlo, pero tengo que aprender. 72 Los argumentos dados en el anlisis colectivo confirman la intencin que se tena de sensibilizarlos para que sintieran la necesidad de que deban prepararse para la educacin de los nios con autismo, tanto la familia como los docentes. En el anlisis se revel: - El reto de asumir la educacin familiar en la escuela para nios con autismo, la necesidad de que los docentes y las familias fortalezcan valores como el humanismo y la solidaridad. La importancia del respeto, la comprensin y la tolerancia entre todos. - El descubrimiento de las peculiaridades que presentan estas familias para que se comprenda la angustia y ansiedad que tienen por la prdida de algo muy sensible, que es la reciprocidad afectiva de sus hijos. - El apoyo a la familia, la seguridad de que van a ser ayudadas, las relaciones de solidaridad que se establecen entre s, la cooperacin entre todos y la conciencia de que no son las nicas, y que la escuela los ayudar siempre. - El conocimiento de las alternativas y mtodos especficos para desarrollar en sus hijos con autismo la comunicacin, las relaciones sociales y patrones de conducta adecuados. En la medida en que se analizaron estos argumentos y otros se hace evidente que estn sensibilizados, desde una posicin optimista del desarrollo. El grupo queconstruye esta propuesta participa de maneraactiva en el proceso decaracterizacin de las necesidades de aprendizaje de los docentes y las familias de los nios con autismo. Se tiene en cuenta tambin las regularidades del proceso de educacin familiar. A medida que se reconocieron las necesidades de los docentes, sus intereses, y motivaciones para profundizar en el diagnstico de los alumnos, se promueve que las familias se involucren poco a poco en el proceso de caracterizacin. En el desarrollo de los primeros temas de preparacin, los docentes 73 mostraron deseos de saber ms acerca del enfoque y los mtodos del diagnstico en la escuela histrico cultural y se comprometen en su realizacin y cooperan con los especialistas. Se emplea la encuesta y la observacin a las familias en los diferentes contextos en los que interactan con sus hijos. (Anexo 12 y 11) Adems se analiza de manera relacionada la entrevista y encuesta a los docentes. (Anexo6y10). Se tuvo en cuenta que Vigotsky concibi un diagnstico que permitiera conducir la educacin, por eso buscaba evidenciar las potencialidades de los sujetos. Esto significa que el diagnstico se realiza en intercambio desarrollador entre los mediadores y el sujeto. Los docentes, en las acciones de sensibilizacin implican a los padres en la bsqueda de la informacin sobre su hogar, as como en el anlisis conjunto de sus dificultades, hasta llegar a la caracterizacin apropiada para conducir las acciones educativas. Como todo paso en la caracterizacin es participativo, o sea, cuentan con la conciencia e implicacin de los familiares que asisten a la escuela, en cada momento los padres aprenden y tambin revelan sus caractersticas. Los participantes como protagonistas proyectan las posibles soluciones a las problemticas detectadas. Los docentes aprendieron a caracterizar aspectos que antes no haban logrado, por ejemplo detectar comofortalezala asistencia del padre y la madre a las actividades de educacin familiar. La determinacin de los indicadores apoya la caracterizacin, y a su vez propicia que aumentaran las necesidades de aprendizaje. Entre sus carencias est el limitado dominio de la metodologa de las EEF, de los logros del desarrollo, las potencialidades de las familias de los nios con autismo, y otras. Los docentes a partir de la posicin tica que les corresponde, el saber humano desarrollado, deben comprender que la familia y la escuela necesitan actuar como sistema. Al expresar las necesidades que presentan los docentes la mayora concuerdan en que se les hace difcil comprometer a las familias para que se involucren en las actividades de educacin familiar. Comentan las familias de mis alumnos son muy diferentes, son muy exigentes, y lo preguntan todo. 74 Al referirse a las necesidades que mayormente presentan, coinciden en el desarrollo de la comunicacin y en el control de la conducta. Algunas expresiones fueron: yo quiero que mi hijo hable, no lo saco a pasear porque tengo miedo que se porte mal, no puedo evitar que le arrebate los juguetes a los nios. A partir del diagnstico, se determina que es importante el diseo de acciones dirigido a los docentes y familias. Respecto al diseo del sistema de acciones de preparacin al docente, se realiza solo con ellos. Sin embargo, en la elaboracin de las acciones para las familias, participaron los docentes y las familias. En la segunda reunin con los docentes se llega al acuerdo entre todos de la necesidad de realizar un curso de superacin sobre educacin familiar para los docentes. El mismo se confeccion a partir de lo caracterizado como situacin de la escuela y necesidades especficas que tenan los docentes. Surge de la prctica, no se impone desde la teora, se busca la consistencia y el apoyo del saber acumulado en la educacin familiar. Result vital el debate y la reflexin sobre los temas, porque surgieron nuevas necesidades y se tuvieron en cuenta. En el anlisis grupal aproximadamente un tercio de los docentes manifiesta inconformidad con el tema Logros del desarrollo por edades. Sus opiniones reflejaron desconocimiento sobre la importancia del mismo ese tema debe ser el ltimo, lo principal es el autismo, tenemos que conocer primero y ms de autismo. Despus de diseados los temas, se hizo un reajuste, las sugerencias de los docentes fueron: en el tema relacionado con los logros del desarrollo por edades incorporar su importancia, y en el tema de autismo y sus particularidades incluir el proceso de cognicin. Sugerencias aprobadas por todos y que se asumen inmediatamente. Los temas propuestos se analizan en el consejo de direccin y son aprobados. Dicho curso se inserta en el sistema de trabajo de la escuela, concretndose en la estrategia de trabajo anual. Entre todos se 75 determina que el mismo debe ser impartido por docentes de experiencia en el trabajo con las familias de los nios con autismo. En el curso se disean contenidos tericos y metodolgicos que posibilitan la actualizacin del tema. En l aparecen los objetivos, el sistema de habilidades, el sistema de conocimientos y contenidos por temas. A partir del procedimiento seguido qued confeccionado el curso con temas sobre la familia en la sociedad, los logros del desarrollopor edades; el autismo y sus particularidades; la familia con hijos con autismo, y la escuela en la educacin familiar. (Programa de superacin, Anexo 13). Para desarrollar esta superacin, fue necesaria la autopreparacin del coordinador (investigador) y de los educadores que impartiran los temas. Se cotej la teora cientfica anterior con los resultados de la prctica de la educacin familiar en la escuela. En este proceso de superacinse provoca una interaccin entre los espacios grupales de preparacin y la autopreparacin. Es decir, desde una mayor sensibilizacin y comprensin del tema en el seno del grupo de docentes, se avanza en la autopreparacin, si bien se requiere que algunos miembros del colectivo colaboren como mediadores con aquellos docentes de menos experiencia. Dos meses despus de iniciada esta superacin, en una reunin con las familias y los docentes, se elaboran las acciones a ejecutar con las familias. El intercambio de ideas y criterios se produjo de manera dialgica, cada uno desde su rol. Se consideran sus preocupaciones en la educacin de sus hijos, sus dificultades para estimularlos, el desconocimiento de sus potencialidades, as como los estados emocionales adversos. Todo ello evidencia sus necesidades de aprendizaje. Las familias reclaman constantemente actividades prcticas, donde se les ensee de manera objetiva el qu y el cmo hacer con su hijo. Sus propuestas fueron variadas. Proponen un espacio donde interacten los docentes y las familias haciendo actividades que demuestren los procedimientos que utilizan los maestros y especialistas para ensear a sus hijos. Sugieren que esta actividad se realice cada dos meses 76 y que se atiendan a las familias segn sus intereses y necesidades, por subgrupos. Aproximadamente tres cuartas partes de las familias no est de acuerdo que se realice bimensual porque hay que crear otros espacios para la atencin a las familias de manera individual. Por unanimidad se aprueba que la primera actividad propuesta se realice con una frecuencia trimestral. La polmica del nombre de la actividad dur poco tiempo, unos opinan que se debe llamar Encuentro entre familias y otros Evento de familia. Se aprueba la primera propuesta, los argumentos fueron: nos encontramos para entre todos aprender, nos unimos para intercambiar criterios, apoyarnos y saber qu hacer con nuestros hijos. La segunda propuesta fue que las familias asistan a la escuela a visitar actividades docentes, con la intencin de conocer como los maestros y especialistas ensean a sus hijos. Una mam propone que estas visitas se realicen despus de avanzado el curso, en los meses de febrero y marzo, si es necesario en abril para que todas las familias puedan asistir sin atropellar las mismas. La idea fue aceptada por todos. Las familias ms entusiastas comentaron las ventajas de esta accin. Sus expresiones fueron: ahora s voy a aprender ms sobre mi hija, la maestra me atender a m sola y me podr aclarar todas mis dudas, su pap es penoso y no habla en pblico, pero cuando sepa que es con la maestra el intercambio, s que se embulla y viene. Se revela motivacin porque estn siendo escuchadas y atendidas de forma individual y diferenciada. La tercera accin propuesta es la de mantener las escuelas de educacin familiar. Es interesante que las familias refieran la importancia de las mismas, aunque manifiestan algunas insatisfacciones, como son: yo pienso que la calidad debe mejorar, aprendemos mucho, escuchamos experiencias que nos sirven para la vida, pero hay que tener ms encuenta nuestros intereses. Tres docentes exponen las ventajas de las escuelas de educacin familiar por lo que resulta vital retomarlas, considerando los criterios de las familias 77 para perfeccionarlas. Todos los participantes aprobaron por unanimidad esta propuesta y sugieren que se realicen con una frecuencia mensual, excepto los meses en que corresponde Encuentro entre familias. Al final de la sesin un pap propone que entre las familias y los docentes se elabore un boletn mensual, para mantenerlos actualizados sobre temas generales de la escuela, investigaciones cientficas, consejos, entre otras. Una mam sugiere que una sesin sea de ancdotas, donde las familias y docentes expongan sus experiencias. Hubo varias propuestas de nombres del boletn pero se aprob por unanimidad que se llamara Caminemos juntos, para reflejar que la familia y la escuela deben andar por el mismo camino. Estos criterios fueron aprobados por todos. La sesin fue muy productiva, tanto para las familias como para los docentes. El intercambio fue ameno, con respeto. Se revel en todo momento motivacin, deseos de aprender. Las familias se mostraron satisfechas por la reunin. Esto se debe al papel protagnico que tuvieron en la organizacin y creacin de espacios para ser atendidas segn sus intereses y necesidades. Su activa participacin en estos espacios las compromete an ms en la educacin de sus hijos. Estas propuestas fueron analizadas y aprobadas en el consejo de direccin. A continuacin se expone y analiza cmo se desarrollaron las acciones en el perodo de septiembre 2007 a junio 2009, lo cual ratifica la manera en que se concibi y se enriquece el diseo de la estrategia de educacin familiar, como un proceso participativo. El curso a los docentes (Anexo 13) se realiza cada quince das. La motivacin estuvo presente desde el primer encuentro, pero la misma creci de forma paulatina. Entre las expectativas del grupo est aprender, que el curso sea valioso, interesante einstructivo. De manera intencional en cada encuentro se realiza una evaluacin mediante una encuesta individual (Anexo 14) y en el diario del investigador se registran las observaciones e interpretaciones de lo que ocurre. Se estableceel compromiso del grupo para cumplir con lo acordado. A partir del tercer encuentro los docentes estn ms entusiasmados, refieren ya estaba 78 extraando el curso, me ha puesto a pensar. Se evidencia que desde el primer encuentro se logr la motivacin de los participantes y que un encuentro tiene relacin con el otro. En el desarrollo del curso cada contenido fue contextualizado a la prctica profesional de cada docente. Al principio cost trabajo porque cuestionaba la tradicin de otros cursos de superacin y exiga ms esfuerzo por parte de los participantes; hasta que reconocieron la importancia de llevar a la prctica cada aprendizaje. Transferir los contenidos a situaciones cotidianas, la ejemplificacin de las problemticas de sus alumnos en el contexto histrico actual fue debatida con fuerza. Expresiones que evidencian lo anterior piensa cmo es una familia de tus alumnos y ahora dime es igual a otra?, la abuela lo educa teniendo en cuenta las condiciones sociales actuales?, por qu?. Sin embargo, a pesar de la polmica fue enriquecedor, porque los docentes pudieron contextualizar las situaciones que presentan con las familias de sus alumnos, lo que facilita la apropiacin del contenido y comprensin a las familias. En el desarrollo del tema relacionado con la familia y sociedad los docentes al principio se mostraron pasivos, a medida que se avanz su participacin aument. Es significativo que expusieran sus criterios a partir del anlisis de sus situaciones personales. Al abordar los logros del desarrollo por edades, en los anlisis de los protocolos, de manera armnica los participantes expresaron sus dudas. La profesora de educacin preescolar desde una posicin histrico cultural demostr la importancia de cada logro del desarrollo segn la edad, as como la decisiva participacin de la familia en estas edades por ser un perodo muy sensible en el desarrollo. En las experiencias relatadas por ellos, reconocieron de manera convencida la importancia del tema, y destacaron de muy productivo el trabajo con los folletos del programa Educa a tu hijo. Esto se constata en las frases de los docentes ahora me doy cuenta, que si le explico a la familia la importancia de los logros del desarrollo ella ayudar ms a su hijo, tengo ms argumentos para que la familia lo deje comer solo y le d ms independencia. 79 En el intercambio con los participantes del curso demostraron tener dominio sobre autismo. No obstante, sus carencias se reflejaron en cmo estimular el rea de la socializacin, la comunicacin, teora de mente y potencialidades. Resulta significativo quela mayora de los docentes hicieran referencia a la importancia del tema anterior, lo que les facilit mayor comprensin sobre algunas conductas de los nios. Frases como estas evidenciaron lo anterior l tiene edad para comenzar a vestirse solo, por lo tanto tengo que enserselo y exigrselo a su mam, no debo pensar tanto en el autismo, tengo que concentrarme en lo que tiene que hacer para su edad. En la evaluacin sistemtica del curso (Anexo 14, inciso A) se evidencian cambios y satisfaccin por el desarrollo de los temas, la comprensin hacia la familia de los nios con autismo aumenta, manifiestan mayor inters en participar en las actividades de educacin familiar, son ms afectuosos con los padres. En el temafamilia y autismola participacinaument; en los anlisis los presentes expusieron sus criterios con mayor solidez, la deteccin de las potencialidades de las familias se hizo con mayor seguridad. Se interpreta que los docentes han asumido que estas familias necesitan apoyo, comprensin, confianza en s mismas, y que siempre tienen potencialidades, que son el motor impulsor para enfrentar la vida con optimismo. Los docentes de menos experiencia consideran que les falta conocimiento sobre las familias de sus alumnos, no obstante, reconocenque sus prcticas comienzan a mejorar. Las frases de los docentes fueron: me he dado cuenta del valor que tiene ponerse en el lugar de los dems, ahora s por qu su mam acta as, tenemos que ayudar a las familias, eso nos hace ser mejor. El desarrollo del tema, la escuela enla educacin familiar, fue muy enriquecedor, el debate fue polmico. Los razonamientos y reflexiones fueron slidos. La exposicin de los docentes de ms experiencia evidenci que la escuela debe redimensionar su papel en el trabajo con las familias. Estas deben ver en la escuela un apoyo, donde expresen sus inquietudes, preocupaciones, y satisfagan sus necesidades de 80 aprendizaje para cumplir con efectividad su funcin educativa. La realizacin del curso y el cumplimiento de las acciones con las familias de manera simultnea favorecieron que los docentes se preparen desde el punto de vista terico, pero a su vez esos aprendizajes los enriquecieran en el intercambio constante con las familias. Mientras avanzaba el curso a los docentes, se efectuaron simultneamente los Encuentro entre familias, as como las Escuelas de educacin familiar. Para la realizacin de estas actividades los docentes tenan que prepararse y se enriquecan en cuanto a la atencin a cada familia segn sus particularidades. Se revela que la problematizacin de los contenidos y la vinculacin con las familias de forma simultnea potenciaron a los docentes, ponindolos en mejores condiciones para enfrentar el proceso de educacin familiar. Al finalizar el curso, se les aplic a los docentes una encuesta con la intencin de evaluar lo aprendido (Anexo 14, inciso B). Los resultados evidenciaron la eficacia del mismo. Los docentes refieren que el ambiente emocional logrado favoreci el aprendizaje, el intercambio con los profesionales de ms experiencias facilit la comprensin de los contenidos, comprenden ms a las familias, reconocen que estas tienen potencialidades y que lo prejuicios sociales influyen en su forma de actuar. Todos muestran satisfaccin por la metodologa empleada y por haber participado, se sienten ms seguros en la prctica profesional con las familias porque tienen conocimientos tericos. Resaltan el clima logrado en el grupo pues favoreci la tolerancia, el respeto, la cooperacin y sobre todo la cooperacin y confianza en s mismo para mejorar su actividad profesional. En relacin con la evaluacin sistemtica realizada en cada encuentrorefieren que les permiti reflexionar autocrticamente sobre las satisfacciones, insatisfacciones e implicacin de los participantes lo favoreci significativamente en la calidad del curso. Las tres cuartas partes de los docentes lo evaluaron de excelente. Es significativo que declaren que el curso le aporta desde el punto de vista profesional y 81 personal. Sus criterios fueron aprend con gusto, me aport como profesional y como persona, ahora puedo ayudar ms a mi familia, el grupo me ayud mucho, es verdad que si trabajamos unidos los resultados son mejores. Entre las acciones concebidas para la educacin familiar est la realizacin de los Encuentros entre familias, las EEF y las Visitas a las actividades docentes. A continuacin se explica cmo se han desarrollado cada una de ellas. Se realizaron el 100% (9) de las EEF(Anexo 15), mensualmente, excepto los meses que se realizaba el Encuentro entre familias. En las EEFse logr la motivacin de las familias por la actividad desde el primer encuentro. Manifestaron deseos de aprender, inters y satisfaccin. Sin embargo, algunas se mostraron algo inhibidas. Enla primeraEEFdesarrolladafue significativo que las familias saben el papel que juegan en el desarrollo integral de sus hijos. Conocen que son los primeros educadores, de ah la importancia de estar preparados para estimular su desarrollo. No obstante, reconocen que muchas veces no estimulan a su hijo con autismo porque no saben cmo hacerlo. Especficamente en estos padres que han tenido otros hijos refieren que los estimularon de manera fcil. Respecto al desarrollo de la comunicacin consideran que fue satisfactoria porque hablaron rpido. La familia lo que hizo fue perfeccionar y mejorar la comunicacin. Sin embargo, en los hijos con autismo fue frustrante porque al principio hablaban y dejaron de hablar, otros nunca hablaron, no respondan al nombre, lo llamaban y parecan sordos. Expresiones como estas demuestran lo anteriormente planteado: mi otro hijo habl rpido y bien, yo lo ense y todo lo aprendi enseguida, con este ha sido todo lo contrario, no habla, no me atiende. No s qu hacer, es difcil para m porque no me dice nada. Declaran que no saben cmo estimular el proceso de socializacin. Refieren que los nios de la norma aprenden rpido a relacionarse; cuando ven a otros nios se interesan por interactuar con ellos, besan, 82 abrazan, sonren, son afectivos. Sin embargo, consideran que con los nios con autismo ocurre algo muy diferente, no se interesan por las personas, no hay respuesta ante los mimos, los arrullos, las caricias, prefieren la soledad, no mantienen el contactoocular porque no les interesa. Algunas frases fueron: no le interesa nada, ni los nios, ni los juguetes, es difcil relacionarse con ella, no besa, no abraza por eso no hago nada. Con respecto al proceso de conducta expresan que en la norma puede haber desajustes, pero el adulto logra controlar la situacin. Cuando los nios se portan mal es porque el adulto es permisivo, sobreprotector pero a veces esas conductas se corrigen mediante la persuasin y negociacin con el nio. Sin embargo, a los nios con autismo es difcil persuadirlos, son esquemticos, inflexibles, tienen comprensin literal, resulta difcil controlar su conducta. Sus frases fueron: si me entendiera cuando le explico, por ms que le hablo, no se porta bien. En las intervenciones cinco madres lloran, porque refieren que las primeras etapas fueron difciles. La participacin de los familiares con ms experiencias fue productiva porque trasmitieron vivencias negativas y positivas que estimularon a las dems familias, logran la atencin de todos por la carga emocional que tienen sus intervenciones. Los consejos fueron optimistas porque aunque el nio tenga limitaciones hay que estimularlo para que pueda desarrollarse. A partir de los intercambios entre las familias de ms experiencias con las de menos experiencias se ha logrado que las de menos experiencias expresen sus inquietudes. Por lo anteriormente expuesto se interpreta que la peculiaridad en el desarrollo que tienen los nios con autismo desde las primeras edades provocan en las familias desconcierto, se limita la estimulacin, no tienen recursos para hacerlo por lo que adoptan una posicin pasiva porque piensan ms en las dificultades y no se percatan de las posibilidades que tienen para desarrollarse, se afecta la comunicacin emocional y la socializacin. Es evidente la necesidad de preparacin. 83 En el anlisis del tema, autismo y sus caractersticas, es revelador que las familias conozcan las caractersticas del autismo, dominan los nombres de los profesionales que se dedicaron a su estudio desde la clnica y los tratamientos medicamentosos que actualmente se usan. Con respecto a esto las familias tienen diversos criterios. Algunas son defensoras de suministrar medicamentos porque consideran que los ayuda, a veces esperan un cambio muy grande, es como si imaginaran que con los medicamentos desaparecieran mgicamente las manifestaciones de autismo. Sin embargo, otras se muestran reacias a que sus hijos lo tomen. Tienen dominio de las posibles reacciones adversas y temen que se empeoren o aparezcan cosas nuevas en ellos. Son del criterio de que para que sus hijos avances no es necesario el medicamento, lo que hace falta es estimularlos y ensearlos. Son optimistas y confan en sus posibilidades para lograr la mejora de sus hijos. Expresan yo prefiero estimularlo para que aprenda y no darle medicamentos para que est tranquilo, el medicamento para m es la ltima opcin. En el grupo surgen interpretaciones que evidencian que ambos criterios son absolutos y rgidos porque en dependencia de las alteraciones que tengan los nios el medicamento es necesario para que la estimulacin sea efectiva. En algunos casos ayuda a la concentracin de la atencin, a regular los perodos de sueo, entre otros. No se debe ser absoluto ni resistente a la medicacin, pues se ha comprobado que ha dado resultado. De manera general se logr en el anlisis de las caractersticas de los nios con autismo su comprensin El tema 3, logros del desarrollo y autismo, result muy interesante para las familias. En el intercambio demuestran pocos conocimientos sobre los logros del desarrollo, pero s dominio sobre el autismo. El anlisis de los logros por perodos etarios se realiz por subgrupos mediante protocolos de casos. Es revelador que las familias de manera espontnea fueran relacionando los logros por etapas con el desarrollo actual de su hijo. Perciben que estn atrasados en el desarrollo, pero no son conscientes de la 84 responsabilidad que tienen ellos en los retrocesos y estancamientos. Atribuyen este comportamiento a las caractersticas propias del autismo por lo que no tienen en cuenta los logros que deben alcanzar los nios en los diferentes perodos del desarrollo. Resulta interesante que en las EEFdonde se desarrollaron los temas de la estimulacin de los procesos de socializacin, comunicacin y conducta, el trabajocon el folleto de orientacin a las familias (Anexo 16), los boletines mensuales (Anexo 17) y los trpticos (Anexo 18) fueron eficaces. Las ilustraciones, el lenguaje utilizado, las orientaciones dadas mediante ejemplos de la vida cotidiana facilitaron la comprensin de las mismas. La utilizacin de estos medios fue beneficioso, a pesar de ser independientes tienen relacin. En ambos el lenguaje utilizado es coloquial, trasmiten optimismo y las ancdotas de las familias fueron muy aceptadas por la carga emocional que tienen. El intercambio de ideas sobre situaciones de la vida diaria desde diferentes puntos de vistas sobre los procedimientos a utilizar se realiz de manera respetuosa, pero dinmica. Hubo momentos tensos cuando se emitieron criterios contradictorios. Una pareja (mam y pap) refiere que tienen contradicciones en cmo educar a su hijo. El pap la culpa, dice el nio no est mejor por ti. La madre refiere que ella no quiereque su hijo tenga autismo, ella hace lo que puede. Se evidencia disfuncionalidad en la pareja. Con intencionalidad la coordinadora habla con tono afectuoso pero firme, siento esta situacin como ma, los dos quieren mucho al hijo, pero ambos tienen que dedicarle ms tiempo. Interviene un pap de ms experiencia que hace el papel de mediador, trasmite tranquilidad y le ofrece recursos a partir de sus vivencias, fueron consejos muy emotivos. Las familias con ms experiencias exponen sus vivencias negativas y positivas, sirven de apoyo al grupo porque sus ideas tienen una fuerte carga emocional que trasmite optimismo y seguridad. Declaran que para ellas han sido valiosos los Encuentros entre familias porque la relacin que se establece entre los docentes y familias, y entre las propias familias han contribuido de manera significativa a su preparacin 85 para estimular a su hijo. Han confeccionado medios de enseanza para ensearlos a asociar lminas, objetos y figuras, han aprendido a jugar con ellos, hoy se sienten ms seguras de poder ayudarlos. Sus frases evidencian lo anterior lograr que tu hijo se siente en una cafetera a merendar cuesta trabajo, pero se consigue. Mi hijo era igual, pero con perseverancia lo logr. Es normal que llores ante las frustraciones, nosotros tambin lloramos. La actividad pedaggica en los nios con autismo, corresponde al tema 6. Apartir del anlisis grupal se valora que an hay familias que tienen expectativas altas e irreales. Creen en el mito de que las personas con autismo son muy inteligentes, lo que impide que tengan en cuenta que el autismo hace que sus hijos sean diferentes. Sin embargo, nueve familias exponen sus criterios desde otra ptica, reconocen que educar a sus hijos es muy difcil, pero tienen satisfacciones porque ya son capaces de mirarles la cara, sonrer, acercar los labios simulando un beso, se portan bien en lugares pblicos, resisten las colas y las guaguas. Una mam declara no me interesa que escriba, ahora lo que quiero es prepararlo para vida, que sepa buscar un bao y reconocerlo en cualquier lugar donde se encuentre. Las familias van cambiando porque no se limitan en las actividades sociales, logran la comunicacin afectiva con sus hijos, se sienten ms seguras, se muestran ms optimistas ante la vida. Estos anlisis lo comparten los investigadores con los presentes, as se confirman. En el tema relativo a la estimulacin del autovalidismo las reflexiones grupales se inclinaron a reconocer que las familias limitan el desarrollo integral de sus hijos. Esto ocurre cuando no dejan que se vista solo, le dan la comida, le llevan la mochila. Es curioso que 4 padres expresen: yo quiero hacer cosas con mi hijo, pero ella no me deja, a veces dice que est cansada, pero claro si todo lo quiere hacer!. Existe un consenso en la mayora de las madres que esto ocurre porque temen que les pase algo a sus hijos. Las 86 madres expresan frases tales como: yo pienso que nadie lo va cuidar mejor que yo. A diferencia de otras que piensan que los padres son de mucha ayuda. Resulta revelador que los padres expresen que sus hijos se sienten bien con ellos, los reconocen aunque lleven tiempo sin verlo. Una madre expresa cuando el padre llega se re, se pone muy alegre as hayan pasado seis meses sin verlo. Es indiscutible que el padre le brinda afecto al hijo, por eso este es recproco. Una mam declara que ya ella entiende que su hijo debe ser ms independiente, lo aprendi en el encuentro entre familias, pero adems lo vivenci en una visita realizada a la actividad docente. La maestra le demostr que su hijo est en condiciones de cosas por s solo. Expresa no puedo limitarlo ms, me desgasto por gusto, ya me convenc que tiene que ser ms independiente. Se evidencia que el exceso de ayudas y cuidados hacia el nio llegan a la sobreproteccin, la cual entorpece el desarrollo. La limitada participacin que le dan las madres a los padres en la educacin de sus hijos provoca que tenga una sobrecarga de roles, que los niveles de estrs aumenten. Adems propicia que surjan contradicciones que entorpezcan las relaciones de pareja. El anlisis del tema preparacin parala vidacomienza con la proyeccin de la pelcula Ocean Heaven. En ella se narran las vicisitudes de un padre que vive solo con un adolescente con autismo y tras conocer que padece de una enfermedad terminal, dedica todo su esfuerzo en preparar a su hijo en sus hbitos de vida y en sus sentimientos para cuando l no est. Durante la proyeccin las familias se mostraron atentas y lloraron en varios momentos porque se vieron reflejados y le result impactante la realidad de la muerte futura. Al concluir las reflexiones giraron en torno al papel que tiene que jugar la familia en el desarrollo del autovalidismo. Los padres resaltaron la paciencia, la dedicacin, la constancia como elementos indispensables para el xito en el entrenamiento de las habilidades en estas personas. Reconocieron la importancia del trabajo en contextos naturales y en las acciones cotidianas. Les result impactante el 87 hecho de que el padre no se dej vencer por los prejuicios sociales, sensibiliz a las personas de su entorno y logr insertar a su hijo en su propio centro de trabajo. Se evidencia un cambio favorable en las familias porque en sus reflexiones muestran dominio de la importancia de estimular a los nios a partir de sus potencialidades, gustos y preferencias. Se apreci el valor que le conceden a las relaciones socioafectivas y que a partir de estas los padres pueden disfrutar de la mnima expresin de afecto que muestre su hijo. Sin embargo, hubo tres padres que evaluaron la pelcula solo desde el punto de vista artstico, por lo que se infiere que evaden el anlisis del tema por temor a aceptar pblicamente que es parte de su realidad, pues todos tienen que preparar a sus hijos para compensar su ausencia. Sus expresiones fueron: fue de mucho aprendizaje, es importante pensar en el futuro, agradecida por estar aqu con ustedes. El tema 9, las fortalezas de las familias de los nios con autismo, comenz con una dramatizacin por parte de tres padres con ms experiencias, donde se reflejan debilidades y fortalezas de una familia con un nio con autismo. Es significativo que lo primero que destacan son las debilidades y le resulta difcil detectar las fortalezas aunque con preguntas de apoyo paulatinamente las identificaron. Entre las debilidades ms nombradas refieren el desconocimiento de los mtodos educativos, la sobreproteccin, las contradicciones de los padres, el uso excesivo del televisor para que se calmara. Como fortalezas declaran que todos fueron afectuosos con la nia, el hermano le cant porque sabe que le gusta la msica. Con apoyo identificaron otras fortalezas: a pesar de la diferencia de criterios en el manejo de la nia los padres no discutieron, hay varios miembros en la familia que pueden contribuir a su educacin, la respuesta de la nia ante los afectos del hermano. Entre los docentes y las familias de manera espontnea se produce un intercambio sobre las fortalezas que tienen para educar a los nios con autismo. 88 Se constata que las familias tienen en este momento ms conocimiento sobre sus fortalezas, se dan cuenta que tienen que utilizar mtodos especficos para la educacin, que la sobreproteccin entorpece el desarrollo de los nios y reconocen que todos tienen que contribuir a la educacin de los hijos. Se efectuaron los cuatroEncuentros entre familias, que tuvieron una frecuencia trimestral (Anexo 19). Los docentes que participan se preparan en los temas a trabajar en comisiones con 15 das de anticipacin. Se crean, cada vez que sesiona un Encuentro, unas cuatro comisiones que desarrollan actividades diferenciadas con las familias. Las comisiones ilustran o demuestran aspectos puntuales de la educacin de los nios con autismo que fueron identificados como necesidades de los padres. Las familias participaron en las comisiones segn sus potencialidades, necesidades y tambin atendiendo al criterio de los docentes. Despus de tres meses de iniciado el curso, se realiza el primer Encuentro, las familias muestran curiosidad por lo que va a suceder, les llama la atencin la acreditacin y la ornamentacin de la escuela. Sus criterios fueron: todo est muy bien diseado, da gusto venir, los carteles nos hacen pensar, todo el mundo est alegre. Esto permite crear el clima emocional adecuado para avanzar en el contenido de la sesin. Se ubican carteles en diferentes lugares de la escuela con pensamientos sobre autismo y consejos a la familia. Estos mensajes son optimistas y hacen un llamado a tener en cuenta las individualidades de las personas con autismo. Predominan frases que expresan la concepcin humanista de la educacin especial cubana y que se corresponde con experiencias referidas por el psiclogo espaol ngel Riviere, estudioso del autismo y su familia. Lo primero que se realiza es recibirlos en la entrada de la escuela al llegar, lo que ocurre de manera escalonada. A cada cual se le dedican unas palabras, de manera personal, se trata de que se sientan reconocidos y atendidos como los padres del alumno especfico que es su hijo. Se les dice frases de estmulo que expresan alegra del encuentro, el agradecimiento por haber acudido, la ayuda que darn 89 con su presencia y aportes. Entre las frases estn qu bueno que haya venido abuelo, usted es una persona muy importante para nosotros, qu bueno volver a vernos, qu alegra tenerlo en la escuela, sus criterios son muy valiosos. Antes de comenzar en cada Encuentro entre familia la directora de la escuela les da la bienvenida a las familias yles explica cmo est concebido el mismo. (Anexo 19) En el intercambio con los docentes se produce un dilogo que est dirigido fundamentalmente al qu hacer y a cmo hacer. En la comisin de Educacin Fsica en las actividades prcticas es significativo destacar que cuando los padres tienen que asumir el rol de nio, imitan a su hijo. Manifiestan dominio de las caractersticas de autismo, destacan las dificultades, obviando las potencialidades. El intercambio entre las familias se produce de manera abierta y directa. Las familias disfrutan de la actividad, se ren, compiten, se muestran alegres. Expresan: estoy aprendiendo pero de manera agradable, me relajo y libero tensiones. Se evidencia que las familias se empean en invertir el mximo de sus energas en la actividad, hace el ejercicio como el hijo, se implica en la actividad y saca una leccin. Sin embargo, en la comisin Estimulacin temprana ocurre algo singular. Las familias comentan que desconocen los logros del desarrollo, pero los temas abordados en las EEF han contribuido a que concienticen que tienen que ocuparse ms del tema. Las madres a veces lloran por esta situacin y comentan no tena conciencia del atraso en el desarrollo de mi hijo, yo lo sobreprotejo y no lo dejo hacer nada, yo saba que estaba mal, pero no tan mal, no saba que tena que estimularlo al igual que a su hermano mayor. Se constata en el intercambio con las familias que desconocen la importancia de los logros del desarrollo. Resulta significativo que en las familias donde el nio con autismo es el segundo o tercer hijo, se percataron tempranamente de que suceda algo diferente en el desarrollo de este hijo. Esto se debe a que la mayora de los padres noveles no tienen conocimiento sobre los indicadores de desarrollo infantil y no se percatan de la existencia de una alteracin. Sin embargo, en ambos casos 90 desconocen que si bien estos nios tienen un desarrollo diferente atraviesan las mismas etapas y se rigen por las mismas leyes del desarrollo, correspondiente a sunorma etaria. Hay cinco familias que justifican la existencia de otro miembro de la familia que fue lento, y despus tuvo un desarrollo normal. Este peculiar mecanismo de defensa, referido en la literatura, tiende a evadir las alteraciones observables enel hijo. Otros se sienten culpables del autismo de su hijo y para compensar se lo hacen todo, afectando el desarrollo el nio. Siete madres lloran y expresan su dolor, se produce un intercambio entre las familias de manera sincera y abierta. La persona que dirige la actividad de manera intencional se apoya en las familias de ms experiencias porque tramiten mensajes positivos, llenos de optimismo y seguridad a partir de sus propias vivencias. Se crea un clima de solidaridad, que expresa gran apoyo entre las familias. Sin embargo, cuatro madres se calman poco a poco; las que no lloran muestran preocupacin en sus rostros y permanecen en silencio, no todas socializan sus vivencias. Las familias con experiencias exponen ideas tales como a todos nos pasa igual y con seguridad te digo que se sale, con perseverancia se sale adelante, no pienses en lo que no hiciste, ahora es estimularla. En las comisiones que se organizaron en el segundo Encuentro, sobre Artes Plsticas, Msica, Juego y Psicoballet, las familias muestran disposicin, alegra, creatividad, e incluso recuerdan su infancia. Declaran que desde hace mucho tiempo no juegan, no pintan, no salen a bailar; en la niez hacan estos trabajos y se sentan muy bien. Se revela que las familias tienen necesidad de distraerse, pues sus relaciones sociales estn limitadas; estn estresadas y necesitan espacios para compartir, liberar tensiones, e incluso recrearse. La minora de las familias refiere que emplean la msica para estimular a los nios. En el aprendizaje de los juegos reconocen que se pueden hacer de forma sencilla, sin recursos y diariamente, que es un momento bueno para establecer relaciones afectivas placenteras, sin embargo no lo aprovechan. La mayora de las familias coinciden en que la actividad realizada en las comisiones anteriormente 91 mencionadas les permiti olvidar sus problemas, y reconocen lo beneficioso de las mismas. Expresaron: tengo una sensacin muy agradable, me pongo en el lugar de mi nio y me siento bien, relajada, el ambiente es bueno para aprender. En la actividad se crea un clima emocional positivo, de confianza, donde las familias se pueden expresar libremente, aunque no todas alcancen a expresarlo en los primeros momentos, ni de la misma manera. El dilogo se produce de manera abierta y franca, se respetan los criterios de todos. Las familias con ms experiencias en la educacin de sus hijos con autismo juegan un papel fundamental en la expresin y trasmisin de sus vivencias. En el tercer Encuentro en las comisiones Preparacin para la vida, Autovalidismo y Economa domstica es significativo que las familias se interesan mucho por estas actividades. Quieren saber cmo en la escuela logran que los nios realicen actividades hogareas, independientes, labores de jardinera. En estos encuentros se demuestra que la familia tiene la tranquilidad de que la escuela es quien debe preparar a sus hijos para la vida. Su papel en relacin con este tema es pasivo, se alegran de sus logros, pero en el hogar es insuficiente la continuidad. En la comisin de Comunicacin lo relevante es que el mayor porciento de las familias hace alusin al desarrollo del lenguaje oral. Aunque reconozcan la importancia de utilizar otras alternativas de comunicacin, uno de sus mayores anhelos es que suhijo hable. Reconocen los avances de los nios, los exponen con seguridad y dominio, sin embargo en su discurso refieren la necesidad de que hable. Una madre comenta sube y baja la escalera, se introduce en el hueco, se sinti contento cuando lo aplaudieron. Estamos contentsimos, lo que ms me preocupa es el lenguaje. La familia se manifiesta as porque las alteraciones de la comunicacin que presentan sus hijos, especficamente en el lenguaje oral y gestual, obstaculizan las relaciones interpersonales; adems la sociedad lo va a rechazar y la familia no quiere que sea rechazado. Estos padres sufren porque sus hijos 92 tienen dificultades en la trasmisin y comprensin de ideas, sentimientos, criterios; estn limitados para informar, contar, declarar, mostrar. Los que llegan a hablar no logran mantener una conversacin y el uso de la entonacin es inadecuado, se pierde la riqueza que proporciona el dilogo. Los participantes consideran que cuando la riqueza del lenguaje extraverbal est deprimida, es porque el hijo tiene dificultades para comprender y usar gestos expresivos, estos padres se frustran y entristecen. Cuando estos nios no logran expresar lo que quieren, sus familiares muchas veces no pueden satisfacer sus necesidades; lo que trae como consecuencia por una parte irritacin en esos nios, y por la otra frustracin en los padres. La confeccin de medios de enseanza es una comisin donde las familias que tienen expectativas acadmicas con sus hijos las manifiestan. Se interesan en cmo y para qu utilizarlos, son creativos. Los comentarios estn relacionados con sus deseos. Expresan: si mi hijo aprendiera a leer y a escribir, tengo expectativas para el futuro, por eso es mi deseo de saber. Es evidente que mayora de las familias tienen una tendencia predominante hacia lo acadmico, lo que expresa una representacin comn en la mayora de los hogares de nuestra cultura. Se revela que privilegian lo cognitivo antes que lo afectivo. Sus aspiraciones estn relacionadas con lo pedaggico. Sin embargo, otras familias opinaron que para ellas lo ms importante es que su hijo sea feliz, tenga una conducta y socializacin adecuada que le permita disfrutar de los beneficios del medio social. Un pap plantea: las matemticas de mi hijo es que sepa vestirse, comer en una cafetera, barrer, cepillarse los dientes. En las evaluaciones sistemticas (Anexo 19, inciso A) realizadas en cada comisin, la totalidad de las familias refiere satisfaccin por las actividades. En las evaluaciones generales (Anexo 19, inciso A) que se realizan con todas las familias al concluir cada encuentro los criterios son favorables. Le dan un gran valor a los intercambios de experiencias con los familiares que llevan ms tiempo en la escuela. Consideran que 93 se realiza de manera sencilla, con mucha carga emocional, lo que favorece a los participantes alcanzar los objetivos educativos propuestos. Adems sienten que las familias que los aconsejan estn en su misma situacin, por lo que admiten sus recomendaciones. Destacan la creatividad de los profesionales para ensear, la calidad humana de los mismos, el intercambio que se produce de manera armnica entre las familias y los docentes donde todos la pasan bien, olvidan sus problemas por un tiempo, se ren, conversan. Se interpreta que estos encuentros son efectivos porque se establecen relaciones entre los docentes y las familias de manera armnica. Prevalecen las relaciones afectivas que propician que las familias se apropien de los conocimientos con mayor efectividad. Sugieren que continen los Encuentros. Es relevante que al inicio predominaba la asistencia de las madres, la cantidad de padres aument de manera paulatina, tambin su asiduidad. Progresivamente ellos intervinieron en las actividades prcticas de manera ms espontnea, desinhibida. En balance participaron con entusiasmo, se mostraron muy colaboradores. En cada encuentro a estos se le dijeron frases estimuladoras entre las que se encuentran: ustedes son muy importante para sus hijos, sus criterios tienen mucho valor LaVisita a las actividades docentes (Anexo 20) constituye otra va de educacin familiar que se incluye en la estrategia. En 112 ocasiones algn familiar hizo una visita a las actividades docentes. (41 con los maestros y 71 con los especialistas). Es significativo destacar que el mayor porcentaje es el relacionado con las actividades del maestro en el aula. Esto evidencia la importancia que le dan las familias al rea pedaggica. En cuanto a las visitas realizadas a los especialistas, son de mayor inters las relacionadas con logopedia, fueron un total de 23. Se demuestra que los mayores intereses de la familia estn relacionados con el desarrollo de la comunicacin, especficamente el desarrollo del lenguaje oral. Despus de transcurrido el primer mes de visitas, 13 familias sugieren que se deben planificar en el da 94 ms actividades donde puedan participar, para que haya un ptimo aprovechamiento del tiempo. Esta sugerencia fue analizada y aprobada por los docentes y puesta en prctica de manera inmediata. A continuacin se pone un ejemplo de una visita a un tratamiento logopdico, por ser una de las ms solicitadas por las familias. Participan la mam, el pap, la logopeda y el nio. La logopeda le demuestra a la familia como estimula la comunicacin. El alumno que participa tiene contacto ocular, comprende rdenes sencillas, reconoce a las personas ms allegadas del hogar y la escuela. Saluda y se despide con orientacin. Se comunica a travs del uso instrumental de personas, emite verbalizaciones no propiamente lingsticas, tiene escasos intentos de compartir placer, la expresin facial muestra poca o ninguna indicacin de emociones de cualquier clase, ni intencin comunicativa. Antes de comenzar la actividad la madre y el padre se muestran inseguros, desconfiados, incrdulos de la efectividad del programa. Piensan que es igual al de los sordos y que sus hijos van a parecer sordomudos y al final no hablan que es su mayor aspiracin. Sus expresiones afirman lo anteriormente planteado: usted cree que el nio hable?, yo voy a ser feliz el da que diga algo. Se comienza la actividad explicndoles lo que va a suceder. Es la quinta sesin de la aplicacin del programa de Habla Signada. El objetivo es que el nio pida la galleta cuando lo desee porque es un alimento de su preferencia. Se muestra un pedazo de galleta al alcance de la mano del nio. Este la extiende para cogerla, accin que se aprovecha para moldear el signo. Al mismo tiempo la logopeda pronuncia la palabra galleta, inmediatamente refuerza al nio con alegra, entusiasmo y exageracin dicindole muy bien!, signas muy bien! y le concede un pedazo de galleta realizando los signos correspondientes a esta expresin. La mam se muestra ansiosa, mueve los pies, y sonre. El pap est serio, pero atentoa la reaccin del nio, en ocasiones abre los ojos con asombro y repite con la logopeda ga-lle. Ambos se inquietan esperando la reaccin del nio. 95 En la cuarta repeticin cuando el nio intenta alcanzarla, la logopeda realiza los dos primeros movimientos pronunciando ga-lle y espera un tiempo, frustrndole el deseo de obtenerla. Su frustracin le ayuda a producir el movimiento final espontneamente. El nio logr realizar el ltimo movimiento solo y despus intent pronunciar el sonidotaal mismo tiempo que realizaba el movimiento. La mam se emociona, llora, refiere que nunca pens que su hijo fuera capaz de realizar un intento comunicativo, estuvo atento, entusiasmado y contento. Incluso por primera vez lo vio intentando imitar un sonido emitido por otra persona. El pap lo besa y abraza, refiere: ojal que este mtodo de resultado. Se evidencia que los padres estn deseosos de que sus hijos hablen, se entusiasman con los resultados por pequeos que sean. Manifiestan ansiedad por moldearles el signo porque quieren que estos hablen lo ms rpido posible. Al disfrutar de esta oportunidad se sienten comprometidos con la enseanza. Las familias evaluaron por escrito el 100%de las visitas (Anexo 20, inciso A), inmediatamente despus de concluidas. En su totalidad manifiestan satisfaccin por la visita. Refieren criterios muy positivos y optimistas, adems de sorprendidos. Manifiestan criterios positivos porque sus hijos cumplen los objetivos de las actividades, mantienen una conducta adecuada y cuando ocurre un imprevisto el docente enseguida sabe cmo manejar la situacin. Estimulan la comprensin, la independencia, las relaciones afectivas. Refieren que los docentes tratan con amor a los nios y a las familias, son pacientes, cariosos, pero exigentes. Expresan qu bien trabaj con su maestra, si lo hace aqu, en la casa lo puede hacer igual, estoy muy satisfecha con la actividad, estoy ms orientada en lo que debo hacer. Se muestran sorprendidos porque consideraban que sus hijos no son capaces de realizar actividades cotidianas, de portarse bien, jugar con ayuda, hacer colas, alimentar a los animales, disfrutar un paseo. Les llama la atencin la creatividad en la elaboracin y utilizacin de los medios de enseanza, del aprovechamiento de las reas de la escuela, la relacin entre las actividades de los maestros y los especialistas. Se hace evidente que subestiman las posibilidades de sus hijos, los sobreprotegen, la 96 estimulacin es limitada, lo que frena su desarrollo. Una mam refiere me he quedadofra con todo lo que he visto hacer a mi hijo, qu buena la anticipacin, me sorprend como comprendi. Su optimismo se revela cuando declaran que se dan cuenta que su hijo puede aprender, que tiene posibilidades para desarrollarse, que hay que estimularlo siempre, y que ellos como familia pueden lograr muchas cosas. Es significativo que se percaten de la importancia de trabajar de conjunto con los docentes para que su hijo avance. Los docentes trasmiten seguridad y confianza en que el hijo pueda avanzar. En sus escritos refieren ya s que mi hijo puede hacer ms cosas, yo lo voy a ayudar para que siga mejorando. Sugieren que se sigan realizando las visitas para que las familias aprendan cada da ms a estimular a sus hijos. Desde el enfoque histrico cultural lo importante es asumir que las posibilidades de estimulacin conducirn a la mejor socializacin del hijo, la inteligente y amorosa dedicacin de los padres siempre dar buenos resultados. Conducir al nio a que resuelva su tarea sin cometer error, en todo momento es conveniente establecer relaciones afectivas mediante el estmulo; lo que sin dudas, favorece el desarrollo de la comunicacin, la socializacin y la conducta. Sin embargo, en algunas familias se percibe que an sus expectativas son muy altas, aspiran a que sus hijos lean, escriban; sufren cuando tienen algn estancamiento o retroceso, se manifiestan escpticos. No obstante, algunas familias evidencian ms rpido el cambio de sus expectativas y muestra de ello es cuando sus intereses van cambiando en relacin al tipo de actividad a visitar. Solicitan actividades relacionadas con la vida diaria, y en la comunidad. El grupo de familias apoya mucho a las familias de menos experiencia en este aspecto, en esta relacin se evidencia que los padres con experiencia privilegian la comunicacin afectiva con sus hijos. Adems los docentes le modelan constantemente a los padres que el primer logro est en la comunicacin afectiva con el nio con autismo, sobre esa base se puede avanzar mejor en su educacin. 97 Por lo anteriormente expuesto se interpreta que para la familia la visita a las actividades docentes es muy provechosa. Es un espacio de privacidad con el docente donde se crea un clima favorable para el dilogo, el intercambio de experiencias, criterios y preocupaciones. Las familias tienen la vivencia de cmo el docente trabaja con su hijo, lo que facilita que se apropien de los procedimientos para estimular a sus hijos, surgen reflexiones conjuntas sobre las acciones ms convenientes a desarrollar por ambos y se brinda atencin individualizada a la familia. Las opiniones de los padres revelan la destacada labor de los docentes en la educacin de su hijo, su nivel de preparacin, el trato con los nios y las familias. Las familias de menos experiencia en la educacin de sus hijos refieren con mucha fuerza la importancia de las visitas. El curso de los docentes se imparti los sbados para facilitar la asistencia. Los temas que se trabajan en las vas de educacin familiar tienen relacin y se planifican en sistemapara contribuir a la transformacin y solucin de problemas esenciales en el proceso de educacin familiar. Los temas de las EEF tienen relacin con los abordados en las comisiones de los encuentros entre familias y en las visitas a las actividades docentes. En el balance realizado en la ltima reunin del curso las familias manifestaron satisfaccin por el desarrollo de las acciones. Resaltan como muy positivo la sistematicidad, pues durante todo el curso se realizan actividades de educacin familiar. Las mismas son dinmicas y variadas, logran que las familias se sientan motivadas para prepararse. Destacan la intencionalidad de la escuela en atenderlas para que estn en mejores condiciones para educar a sus hijos. Sin embargo, como insatisfacciones refieren que an no se logra que la totalidad de las familias asistan a las actividades que planifica la escuela. Consideran que hay que continuar sensibilizando a la figura paterna para que asista a las actividades de la escuelae incluir a los hermanos. 98 La estrategia permiti, en su proceso de construccin, que la familia asumiera progresivamente un papel protagnico en la educacin de su hijo con autismo, mediante la transformacin y autotransformacin consciente de su realidad. La escuela logra demostrar el sistema de la estrategia, donde cada participante gana en comprensin de cmo se desarroll la misma y su dinmica permite enriquecerla constantemente. Se reconoce por los participantes la efectividad de las vas de educacin familiar utilizadas. La secuencia de temas y los procedimientos utilizados en el desarrollo de las actividades generaron un nivel significativo de motivacin y satisfaccin en las familias y docentes. La creacin de nuevas vas para el proceso de educacin familiar propici la atencin a las familias de manera grupal e individual. Los padres logran un mayor dominio de los procedimientos para estimular los procesos ms afectados en sus hijos porque han vivido sus avances, han aprendido en la prctica cmo educarlos. El intercambio de ideas favoreci que las familias de ms experiencias actuaran como mediadoras del desarrollo de las otras, socializan con las dems sus problemas, trasmiten sus vivencias relacionadas con los xitos y los fracasos. Como resultado de esta mediacin, las familias han ganado en seguridad y confianza en s misma, reconocen sus potencialidades como familias y las de sus hijos, han disminuido los sentimientos relacionados con la culpabilidad y las actitudes de sobreproteccin. Cada una va comprendiendo, a su ritmo, que el hijo cambia a medida que ellas aceptan ms la realidad y van modificando sus sentimientos y actitudes. Se aprecia que ya no estn tan desesperadas, ni tan ansiosas; estn ms compensadas desde el punto de vista emocional, manifestando progresivo optimismo. Los docentes refieren sentirse ms preparados porque estn en mejores condiciones para determinar en las familias las potencialidades y las necesidades y en correspondencia con estas poder ayudarlas. La comprensin hacia ellas ha aumentado y entienden sus actitudes porque las conocen ms. Al conocer 99 ms y mejor las vas de educacin familiar estn en condiciones de ayudarlas. Se reconoce que los docentes, y por tanto la escuela ha ganado en protagonismo en el proceso de educacin familiar. Se crea un clima de dilogo abierto, se respeta a la familia, se promueve el optimismo. Los docentes cambian de actitud hacia los padres, los comprenden mejor. Se produce un proceso de retroalimentacin entre docentes y familiares, los lazos afectivos favorecen los aprendizajes mutuos. Las familias estn cada vez ms comprometidas con la escuela porque han tenido un papel activo en su transformacin, se han involucrado en las actividades de la escuela, se les ha dado el lugar que merecen, se han tenido en cuenta sus criterios, se han sentido apoyadas, reconocidas y comprendidas, se les ha dado recursos para enfrentar la vida desde una ptica positiva. Sus expresiones fueron se respira un ambiente diferente y uno se siente a gusto, cuando yo salgo de aqu me quiero comer el mundo, no que el mundo me coma a m, en el nico lugar donde yo dejo a mi hijo confiada es en la escuela, la escuela es otra, los docentes se ven con deseos de trabajar, motivados, aqu se trabaja con amor, tratan muy bien a los nios, son cariosos y muy pacientes. A pesar de estos logros las familias muestran algunas insatisfacciones: no han logrado que se incorporen otros miembros de la familia (pap, abuelo) a la educacin del nio; ni que todos los presentes expresen sus criterios y estados emocionales. Adems, consideran que debe aumentar la frecuencia de los encuentros entre familia; y proponen que se realicen acciones donde se involucren a la comunidad donde reside cada nio. Hubo cinco familias que su nivel de desarrollo no ha sido el ptimo porque no recibieron de manera constante los beneficios de la estrategia. En dos de ellas las madres y los padres estn ausentes porque viven en el extranjero y los abuelos, a pesar de su avanzada edad, asumen la educacin del nio con autismo y estos no eran constantes en las actividades. En otras dos familias los padres estn divorciados no se ejerce el rol de la figura paterna. Adems las madres son profesionales, ocupan cargos de direccin 100 y le dedican ms tiempo a la actividad laboral. Alegan que ellas son las responsables de la educacin del nio y de la economa familiar lo que le dificulta su asistencia sistemtica a la escuela. La quinta familia tiene limitaciones para asimilar las orientaciones y reconocer la importancia de la educacin familiar, ambos padres tienen insuficiencias intelectuales (retraso mental). Presentaron dificultades en la asistencia no recibieron de manera constante la influencia de las acciones. Se revel en este anlisis tres tipos de situaciones. Una est dada por la fractura de la familia donde los abuelos han tenido que asumir la educacin de los nietos sin la presencia de los padres. La otra es porque las madres se entregan al trabajo, estn ms ocupadas, viven en la contradiccin entre la responsabilidad laboral y la necesidad de estimular a un nio que le produce dolor. La tercera situacin es el retraso mental de los padres. Al concluir los ciclos de aplicacin de la estrategia en dos cursos escolares sucesivos, se logra un nivel interpretativo que permite comunicar a la ciencia la esencia de esta propuesta de educacin familiar. 2.3 Propuesta de estrategia para la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. La modelacin cientfica, permiti reproducir y analizar las relaciones que estn inmersas en el objeto de estudio, concebir desde la prctica y con la participacin de docentes y familias una estrategia que conduce a las transformaciones positivas en el proceso de educacin familiar. Figura 1. La estrategia educativa construida en la prctica se distingue por ser humanista, optimista, personalizada, flexible y colaborativa-grupal. Es humanista porque pone a la familia de los nios con autismo con sus potencialidades y necesidades como centro del proceso de educacin familiar, lo que permite una mejor comprensin de la sociedad en que vive. Optimistaporqueconsidera que la familia de los nios con autismo tiene todas las condiciones 101 Figura. 1 REPRESENTACIN GRFICA DE LA ESTRATEGIA DIRECCIONES DE TRABAJO Misin: Organizar el proceso deeducacin familiar en la escuela para nios con autismo con la participacin de los docentes y las familias. Preparacin al docente Fundamentos: filosficos, sociolgicos, psicolgicos, pedaggicos. Preparacin a la familia ETAPAS DIAGNSTICO PLANIFICACIN EJECUCIN EVALUACIN TAREAS La mediacin de la escuela y los docentes sobre la familia para que sean verdaderas mediadoras del desarrollo de su hijo con autismo. Estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo 102 para alcanzar niveles superiores de desarrollo a partir del protagonismo que asume en la transformacin de su propia realidad. Personalizada porque permite la atencin de manera individualizada a la familia, teniendo en cuenta sus potencialidades y necesidades. Flexible porque brinda la posibilidad de organizar las acciones de la estrategia con la participacin de las familias y los docentes, a partir de las necesidades que surjan en la dinmica de su construccin. Posibilita trabajar con una familia de manera diferente con respecto a otra, cada ao ser diferente segn los profesores y las familias. Es susceptible de cambios o variaciones segn las circunstancias. Colaborativa grupal porque en la ejecucin de las acciones las relaciones que se establecen entre familia familia, familia docente, familia docente nio facilitan el proceso de construccin de la estrategia mediante el intercambio de ideas y de reflexiones, propiciando el aprendizaje en grupo como mediador del desarrollo. Los antecedentes relacionados con la temtica y la teora investigada, permitieron construir en la prctica una estrategia de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Su aplicacin y las vas que se proponen no constituyen un esquema rgido, quedan abiertas a la creacin de quienes la quieran aplicar. De acuerdo con Valle (2010), una estrategia tiene diferentes componentes: misin, fundamentos y elementos metodolgicos (direcciones de trabajo, etapas y tareas). El proceso de construccin y desarrollo de la estrategia de educacin familiar asume estos componentes. Lamisinradica en: Organizar el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo con la participacin de los docentes y las familias. Enesta investigacin los fundamentos se contextualizan en correspondencia con el objeto de estudio y se abordan desde lafilosofa, la sociologa, la psicologa y la pedagoga. 103 Desde la filosofa se asume la concepcin dialctico materialista a partir de considerar a la familia como categora histrica, social y psicolgica, condicionada por la poca. La familia vara en el curso de la historia transformndose y desarrollndose, donde expresa una doble relacin como producto y productor de la sociedad y la cultura. Desde la filosofa de la educacinse tiene en cuenta la necesidad de que el nio con autismo responda a lo que se pretende alcanzar en la educacin en Cuba de todo nio, adolescente y joven, para ello se tiene en cuenta las influencias educativas no solamente de la escuela, sino tambin de la familia. El estudio de la educacin familiar desde la escuela para nios con autismo requiere de una concepcin del desarrollo humano donde se le concede especial atencin a la familia como primer agente de socializacin. La escuela, al asumir una posicin progresista del desarrollo tiene como premisa la posibilidad de transformacin de la familia para que contribuya de manera efectiva a la incorporacin del nio con autismo a la sociedad. Se reconoce el constante movimiento en que se encuentra la vida social en un proceso de desarrollo, donde la concepcin histrica de la familia como sistema se transforma y asume los cambios sociales. Desde la sociologa de la educacinse comparte el criterio de que la educacin es un fenmeno social. El pedagogo cubano A. Blanco al referirse a la funcin social de la educacin plantea la Educacin constituye el medio fundamental para la socializacin del sujeto. A travs de ella la sociedad logra la asimilacin y objetivacin, en cada individuo, de los contenidos socialmente vlidos, expresados en los sistemas de normas y valores aceptados por la misma sociedad 47 . Siguiendo la idea expone la educacin est determinada socialmente 48 Desde una perspectiva sociolgica considerar la educacin como fenmeno social implica que las relaciones entre la escuela para nios con autismo y la familia que tiene hijos con autismo deben darse de manera armnica, para lograr unidad educativa entre estas dos agencias encargadas de educar en la sociedad. 47 Blanco, A.Introduccin a la sociologa de la educacin. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2004. Pg. 43 48 Blanco, A. 2004. Obra citada. Pg. 44 104 Sin embargo, en la actualidad se evidencia que la sociedad no est suficientemente educada para aceptar la diversidad. Los prejuicios sociales hacia las minoras que expresan una diferencia marcada constituyen un tema de anlisis de las ciencias sociales. Las familias de las personas con autismo no estn exentas de los efectos de estos prejuicios. Suele cuestionarse y subvalorarse a la familia por tener un hijo diferente. Estos prejuicios sociales influyen en los padres, que se limitan en las actividades sociales y por ende se agrava la socializacin de sus hijos, proceso ya alterado por la naturaleza del autismo. Lo que trae como consecuencias mayores dificultades en la dinmica familiar y en la educacin de sus hijos con autismo. De ah que la escuela cumpla con su encargo social en el proceso de educacin familiar de manera propositiva e intencionada. Esto significa que la escuela demuestre a la familia la importancia de ser optimistas en la educacin de sus hijos con autismo. Desde lapsicologala estrategia se fundamenta en el enfoque histrico cultural, a partir de la relacin del nio con autismo, su familia y la sociedad en la conformacin psicolgica personal. ParaVigotsky el medio social juega un importante papel en la formacin y desarrollo de la psiquis humana, pues los procesos intrapsicolgicos (procesos internos individuales) van precedidos por los procesos interpsicolgicos (procesos externos sociales). En las actividades cotidianas que la familia de los nios con autismo realiza conjuntamente en estrecha intercomunicacin padres e hijos, se evidencia que la psiquis humana se forma a partir del contexto social. Esto tiene especial significacin en los nios con autismo, por la singularidad que tienen en el desarrollo de los procesos de comunicacin, socializacin y conducta, aspecto analizado con amplitud en el captulo 1. Es en este escenario donde se desarrolla el individuo, la familia y la escuela juegan un importante papel como mediadores del proceso de formacin de la personalidad. La estrategia ofrece una educacin familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de la familia de los nios con autismo dirigida a obtener niveles superiores de desarrollo, no solo se considera el presente sino como elemento 105 esencial el futuro. Demuestra la importancia de tener en cuenta el carcter creciente de la zona de desarrollo prximo y el papel que juega la categora otros en la familia y en el nio con autismo. Desde la pedagoga se valora a la familia como el primer contexto de aprendizaje y desarrollo. Todo lo relacionado con la educacin familiar est dirigido a ensear a la familia el papel decisivo que tiene en el desarrollo integral de su hijo con autismo. La estrategia de manera intencionada y propositiva prepara a la familia para que sea mediadora del desarrollo de su hijo con autismo, no de manera espontnea sino de forma consciente. Tiene en cuenta los preceptos de la pedagoga cubana que plantea la vinculacin de la educacin con la vida y adems el ideario pedaggico revolucionario de la tradicin educativa cubana. La premisa de que la enseanza conduce al desarrollo, a partir de una concepcin optimista y humanista justifica las grandes posibilidades de educabilidad del nio con autismo. La comprensin del proceso de enseanza desarrollo en el contexto familiar, teniendo en cuenta la zona de desarrollo prximo, reafirma la posicin que debe asumir la familia. Es responsabilidad de la escuela demostrarle a la familia y hacerle conscientes de que el desarrollo no se produce de manera espontnea y tiene que ser estimulado intencional y constantemente. El respeto a los intereses y necesidades de las familias de los nios con autismo en el complejo y dinmico proceso que seproduce entre la enseanza, el aprendizaje y desarrollo, impone tener en cuenta sus individualidades. Los diferentes niveles que tienen esos nios en las zonas de desarrollo prximo, debido a los diferentes niveles del desarrollo actual, hacen que la educacin familiar se realice en correspondencia con las demandas de las propias familias. La preparacin de la familia desde la escuela contribuye al proceso de autotransformacin familiar donde se evidencia que el desarrollo se produce como relacin dialctica entre lo social y lo psicolgico. En los nios con autismo el desarrollo de los procesos de comunicacin y socializacin tienen sus peculiaridades. El intercambio interpersonal recproco est afectado, hay dificultades para entender y 106 expresar las emociones, lo que provoca que se reduzcan las relaciones intersubjetivas. La familia no tiene recursos para ser mediadora del desarrollo de su hijo por falta de comunicacin emocional, por no darse de manera armnica la relacin afectiva. El intercambio social emocional que se da en la actividad y por medio de la comunicacin con los otros, se obstaculiza porque estos nios no comprenden las relaciones socioafectivas. De ah que los nios con autismo tengan dificultades para adquirir los aprendizajes de la vida, por la significacin que tienen los procesos afectivos; se requieren entonces mtodos especficos en la educacin hogarea para favorecer su desarrollo integral. En los espacios que organiza la escuela para el intercambio entre las familias cobran especial significacin las categoras actividad y comunicacin. La comunicacin porque mediante ella hay una interrelacin humana expresada dentro del proceso de la actividad y constituye un elemento trascendental en la familia. Los espacios creados en la estrategia para el debate, el intercambio y la reflexin, donde la familia no solo se apropia de los conocimientos, sino que tambin los construye, los critica, los enriquece y los cambia, propician el progreso de la familia a partir de una educacin familiar optimista y desarrolladora. Los resultados del estado inicial les permitieron a los participantes conformar dos direcciones de trabajo que en esta investigacin se consideran elementos metodolgicos. Esto permite la preparacin articulada de los docentes y de las familias que necesitan cumplir con efectividad su funcin educativa. La Preparacin del docente constituye la primera direccin del trabajo. Para ello se necesita que el docente conozca cules son las peculiaridades de los nios con autismo y sus familias, as como de las diferentes alternativas para conducir el proceso de educacin familiar. La Preparacin a la familia se concibe como la segunda direccin de trabajo. La convivencia con un nio con autismo demanda un gran costo emocional, precisamente por la especificidad que se produce en el proceso de comunicacin afectiva. De ah la necesidad de brindarles los recursos a las familias para que descubran sus fortalezas para la autotransformacin familiar y a su vez contribuya a la transformacin de suhijo. 107 Etapas y tareas de la estrategia. (Figura 2) Se compone de cuatro etapas: diagnstico, planificacin, ejecucin y evaluacin. Las mismas son conocidas por los docentes porque coinciden con la estructuracin de otros procesos educativos que se desarrollan en la escuela y se considera la ms apropiada porque viabiliza la ayuda a las familias y por la activa participacin de los docentes en la elaboracin de la misma. La estrategia que se propone, se puede insertar en el sistema de trabajo de la escuela, lo que favorece su puesta en prctica. Cada etapa contempla tareas y el contenido de las mismas est en funcin de las dos direcciones de trabajo que surgieron como necesidad de los participantes. Las etapas y tareas funcionan como una espiral dialctica que se enriquecen permanentemente unas de otras. Fig.2. REPRESENTACIN GRFICA DE LAS ETAPAS Y TAREAS. Sensibilizacin ydiagnstico Planificacin Ejecucin Evaluacin 1. Sensibilizacinalos participantes. 2. Caracterizacin de las necesidadesde aprendizaje 3. Diseo del sistema de acciones 4. Autopreparacin del coordinador y educadores 5. Aplicacin del sistema de acciones entre todos 6. Evaluacin sistemtica y participativa 7. Evaluacin de los resultados que retoma y reinterpreta las valoraciones de las tareas anteriores 108 Primera etapa: Sensibilizacin y diagnstico. Objetivo: Identificar las necesidades y potencialidades de los docentes y las familias en el proceso de educacin familiar. Esta etapa contempla dos tareas: Sensibilizacin de los participantes: tiene como objetivo sensibilizar a las personas que participarn en la estrategia (docentes y familias) para que tomen conciencia de la necesidad e importancia de la educacin familiar en la escuela, as como de su participacin activa y del trabajo en conjunto. La sensibilizacin se realiza desde el primer da del curso con una actividad cultural. Se requiere de una pelcula u otra obra donde se refleje el testimonio de la vida de una familia que tiene entre sus integrantes una persona con autismo, posteriormente se debate y se reflexiona con las familias y con los docentes que tienen ms experiencias en la educacin de los nios con autismo. Caracterizacin de las necesidades de aprendizaje: se realiza con el objetivo de determinar participativamente las necesidades y potencialidades de los docentes y familias. Se utilizan encuestas y entrevistas. Pueden tomarse como sugerencias metodolgicas las que se elaboraron en la construccin participativa de la estrategia. Tambin se tiene en cuenta las regularidades del proceso de educacin familiar del curso anterior. La segunda etapaes Planificacin. Tiene como objetivo: Modelar un plan de accin, para la solucin de las problemticas detectadas en el diagnstico del proceso de educacin familiar. Su materializacin se concreta en las tareas: diseo del sistema de acciones yautopreparacin del coordinador y educadores. Diseo del sistema de acciones: la elaboracin del sistema se debe hacer sobre la base de la reflexin y anlisis colectivo. El dilogo, la discusin y el debate canalizan de manera positiva los conflictos. El producto de este proceso participativo es un diseo realista, concreto y adecuado a los medios de que se dispone. 109 Las acciones con los docentes se inician con la sensibilizacin y la superacin. Se agrupan en un curso de superacin La educacin familiar en la escuela para nios con autismo y son elaboradas por ellos mismos. Se logra aprovechar las necesidades conscientes de los docentes y su experiencia en los mtodos ms adecuados. Los temas del curso a impartir se determinan por los participantes, se proponen familia y sociedad, logros del desarrollo por edades, el autismo y sus particularidades, familia y autismo y la escuela en la educacin familiar. Autopreparacin del coordinador y educadores: los responsables que ponen en prctica la estrategia determinan y coordinan qu personas impartirn los temas. La preparacin de los docentes requiere de coordinadores conocedores de la teora de la educacin familiar y de la metodologa participativa que se asume en esta educacin. Resulta necesaria la autopreparacin previa al desarrollo de las acciones, lo que incluye tanto la consulta de los textos y documentos especializados, como la seleccin y elaboracin, por parte del coordinador y educadores, de materiales y medios de enseanza que son necesarios. Las actividades con las familias se planifican de conjunto por los docentes y las familias, en el primer mes del curso. Las propuestas, que surgen en la construccin de la estrategia, son: Escuelas de Educacin Familiar, Encuentro entre familias y Visitas a las actividades docentes. Es importante mantener una articulacin entre las actividades. Una vez que se avanza en las acciones con los docentes, comienzan las acciones con las familias, se cruzan entre s. Aspectos metodolgicos de cada una de las propuestas: Encuentro entre familias: son espacios que propician el intercambio entre las familias y los docentes lo que favorece que se apropien de conocimientos que contribuyen a su preparacin. Se crean cuatro comisiones para atender en cada una a un grupo de familias. Se trabajan diferentes temticas y las familias participan en dos comisiones el mismo da. El encuentro tiene dos momentos, en el primero las familias trabajan en una comisin segn lo planificado y cuando esta acabe las familias tienen un receso de 20 minutos para 110 posteriormente incorporarse a otra comisin. Cada momento tiene un tiempo de duracin de tres horas aproximadamente. Objetivo: Preparar a la familia desde el punto de vista terico prctico para la educacin de su hijo con autismo. Aspectos metodolgicos del Encuentro entre familias: Seleccionar a las familias para que participen en las comisiones segn sus potencialidades y necesidades. Se forman las comisiones de trabajo que sern dirigidas por los docentes segn el tema a tratar. Explicar el objetivo del tema e indagar el conocimiento que tienen los padres sobre el mismo. Partir de situaciones de la vida diaria relacionadas con el tema y analizarlas desde la teora. Combinarlas con demostraciones sobre qu y cmo hacer. Utilizar como recurso principal la dramatizacin, donde un miembro de la familia haga el papel de nio y otro de adulto. Analizarla para promover el debate. Evaluar el Encuentro entre familias por cada comisin y hacer una general. Visitas a las actividades docentes: son las visitas que realizan las familias a diferentes actividades docentes donde estn implicados sus hijos. Estas pueden ser con los maestros del aula y/o diferentes especialistas. La cantidad de actividades a visitar es segn las caractersticas del nio, las necesidades de las familias, criterios de los docentes y particulares de las actividades a visitar. La escuela tiene concebido que estas visitas se realicen una vez en el curso, durante dos meses, para que puedan asistir todas las familias. El tiempo de duracin est en correspondencia con la actividad a visitar. Objetivo: Preparar a las familias de manera individualizada desde el punto de vista psicopedaggico. Aspectos metodolgicos de las Visitas a las actividades docentes: 111 Diagnosticar las necesidades de la familia y reunin con los docentes para la confeccin del cronograma de visitas. Intercambiar de manera individual con cada docente para la planificacin y preparacin de las actividades. Citar a la familia con tres das de antelacin. Intercambiar entre el maestro del aula y la familia sobre la planificacin delas actividades y sus objetivos. Intercambiar entre el docente y la familia sobre la actividad visitada. Evaluar la actividad por escrito. Escuelas de Educacin Familiar: constituye un proceso de aprendizaje en grupo, socialmente activo, donde se relaciona lo social con lo individual. Es una va concreta que perfecciona las relaciones familia escuela, implica de manera especfica a cada familia en el proceso de educacin de sus hijos. Objetivo: Preparar a la familia para un mejor desempeo en su funcin educativa. Tiempo de duracin: aproximadamente tres horas. Frecuencia: mensual. Aspectos metodolgicos de las Escuelas de Educacin Familiar: Los temas a tratar son los solicitados por las familias y los que sugieran los docentes. Tiempo inicial para conocerse o reconocerse entre los participantes. Animacin: para crear un clima psicolgico grupal adecuado para adentrarse en los temas escogidos. Introduccin del tema. Exploracin de las opiniones de las familias sobre el tema central de la sesin. Presentacin de situaciones de la vida cotidiana, apoyados de dramatizaciones, para proponer posibles soluciones entre todos. Permite construir un saber comn e incluso proponerse nuevos enfoques ante sus problemas. 112 Sntesis de los aspectos ms significativos relacionados con el tema. Valoraciones y sugerencias para los prximos encuentros. Recursos: Folleto de orientacin a las familias Aydame siempre, lo necesito. Se considera como medio de enseanza, que responde en sus temas a las necesidades de los padres, que en su elaboracin se toman los aportes de experiencias anteriores de la escuela Dora Alonso en la educacin familiar. Su estructura y recursos comunicativos se sustentan en las concepciones actuales de la educacin familiar. Objetivo: Orientar a la familia, en cmo educar a su hijo con autismo. Estructura y funcionamiento del folleto: tiene una presentacin a la familia en la cual se destaca la finalidad del folleto. Seguidamente cuenta con una introduccin sencilla. Orientaciones metodolgicas generales que ofrecen diferentes alternativas para el desarrollo de la comunicacin, socializacin, conducta, cognicin y autovalidismo. Estas actividades refieren de manera detallada el qu hacer, cmo hacer y el por qu hacer. Tiene como material de apoyo cuatro trpticos los cules tienen la intencin de ofrecer consejos a las familias de manera sencilla y asequible en las reas anteriormente mencionadas. Mensualmente se elabora con la ayuda de las familias y los docentes un boletn llamado Caminemos juntos, con el propsito de contribuir a la preparacin de estos. Objetivo: preparar a docentes y familias de los nios con autismo en la educacin familiar, informar sobre los temas de actualidad de carcter internacional y nacional relacionados con autismo, as como brindar informacin general sobre la escuela. Forma de presentacin: plegable (trptico). Portada: logotipo, ttulo, nmero, mes y ao. 1ra seccin: Entrate! Se comunican los criterios emitidos por los docentes y familias sobre el boletn anterior, brindan informaciones sobre el trabajo del centro y el tema de la escuela de educacin familiar que se realizar en el prximo mes. 2da seccin: Sabas que? Ofrece informaciones generales sobre autismo. 113 3ra seccin: Investigaciones. Se notifican resultados recientes de investigaciones clnicas y educativas en el mbito internacional y nacional relacionadas con autismo. 4ta seccin: Consejos. Se tratan temas que orientan al maestro como trabajar con las familias y a estas con sus hijos. Estos estn relacionados con la educacin para la salud, la vida en el hogar, las actividades pedaggicas y educativas, entre otros. Contraportada: Los docentes y las familias cuentan su historia. Se escriben ancdotas sobre el trabajo con los nios con autismo, refieren situaciones positivas y negativas, trasmitiendo siempre una enseanza. Un mes se exponen las experiencias de los docentes y otro las de las familias. La Tercera etapa es Ejecucin. Tiene como objetivo: aplicar de manera participativa la estrategia educativa, para la promocin del cambio en los docentes y familias, de manera que se perfeccione el proceso educacin familiar en la escuela. Tiene como tarea: aplicacin del sistema de acciones entre todos. Aplicacin del sistema de acciones entre todos mediante la articulacin intencionada de diferentes modalidades de preparacin a las familias y docentes (Anexo 21), para que tengan los recursos tericos metodolgicos necesarios para cumplir con el rol que le corresponde. Cuarta etapa: Evaluacin. Objetivo: Valorar el proceso y los resultados; comprende la evaluacin sistemtica y la final, que se corresponde con la culminacin del curso escolar. Laevaluacin sistemtica y participativa, evala de manera constante, entre todos, el trabajo realizado en cada propuesta, as como los cambios en las familias y docentes. Esto permite determinar los aciertos y desaciertos en la construccin de la estrategia; as como adoptar medidas para mejorar las subsiguientes acciones. Esta evaluacin propicia tomar decisiones en cada etapa y actividad con la participacin activa de las partes (familias y docentes). 114 En las EEF se realiza esta evaluacin por todos los participantes cada vez que finaliza una sesin. Las visitas a las actividades docentes se evalan inmediatamente de terminadas estas. En los encuentros entre familias se hace primero en comisiones y despus con todos los participantes. En el curso a los docentes la evaluacin se realiza despus de concluido cada encuentro y al terminarlo. Evaluacin final: La estrategia que se propone es un proceso dialctico y permanente de bsqueda sistemtica para la transformacin. Favorece el estudio de la realidad en que se produce el proceso de educacin familiar y propone las vas para transformarla y evaluarla. Ratifica el carcter humanista porque los docentes y las familias de los nios con autismo tienen una activa participacin en los cambios de la escuela y en cada una de ellas. Se hacen tres tipos de acciones: en los meses de mayo y junio en sesin grupal se realiza una evaluacin del desarrollo de las acciones en el curso, que se apoyan en sus vivencias y en los registros de las sesiones anteriores. Adems con cada familia se realiza una evaluacin de los resultados del trabajo realizado en todo el curso, lo dirige la comisin de apoyo al diagnstico. En la misma se trazan acciones inmediatas que realizar la familia con el nio; incluye la etapa vacacional y hasta el inicio del nuevo curso. En laltima reunin del curso, quese convoca con el lema Qu hicimos y qu falta? todos los padres y docentes intercambian sobre los aciertos y desaciertos del proceso de educacin familiar en el curso que concluye. Se reconocen necesidades insatisfechas y determinan nuevas necesidades; se aportan propuestas para el prximo curso. Lo hacen con emocionalidad y compromiso. A la vez manifiestan exigencia hacia el colectivo de docentes. La construccin de la estrategia en la prctica, durante dos aos, demostr que es viable en una escuela de este tipo. La combinacin de elementos objetivos (situaciones, circunstancias, hechos) y subjetivos (actitudes, interpretaciones, emociones, sentimientos) es esencial para el aprendizaje grupal. Como proceso dialctico, integrador, dinmico y complejo permiti la transformacin de los implicados, pues 115 aprenden a partir de los cambios. Los participantes deciden el plan de acciones en cuanto a la seleccin de los temas, la frecuencia, tcnicas y procedimientos. De esta manera se logra un clima de respeto y cooperacin, donde se comparten saberes y experiencias. Se beneficia el proceso de educacin familiar, la participacin de los docentes y de las familias favorecen su forma de actuacin. Lo generalizable es el empleo de este enfoque para construir la estrategia a partir de la participacin activa de los sujetos. Esto no significa que en cada escuela se produzca el mismo cambio, la estrategia se desarrollara teniendo en cuenta las particularidades de cada centro. El cambio que se produzca en cada institucin tendr tambin sus especificidades. Esta construccin compleja de la estrategia esclarece como se puede elaborar la misma en otros contextos con la participacin de los sujetos que all existan como protagonistas del proceso cambio que se genera. 116 CCAC!U;JCA!; 117 CONCLUSIONES 1. La sistematizacin de los antecedentes del objeto de estudio permiti determinar el condicionamiento histrico cultural de la educacin familiar y sus especificidades en las familias de los nios con autismo. El autismo estuvo viciado por una explicacin mecanicista del vnculo entre lo externo y lo interno, que influy en los prejuicios sociales, y en la actualidad prevalece en la conciencia social. Desde el enfoque histricosocial se ha demostrado que estas familias son verdaderos mediadores del desarrollo de su hijo con autismo. 2. Las indagaciones posibilitaron la caracterizacin del estado inicial de la educacin familiar de los nios con autismo en la escuela Dora Alonso. Como resultado se identifican las debilidades terico- metodolgicas de los docentes que se revelan que an no es suficiente su desempeo en la educacin familiar. Las fortalezas de las familias de los nios con autismo se revelan en la capacidad que tienen para esforzarse y para el optimismo, quieren a sus hijos y desean que se socialicen. Sin embargo, las debilidades se evidencian en el cumplimiento de su funcin educativa. Predominan, en las familias estudiadas, la sobreproteccin, el desconocimiento de los logros del desarrollo infantil, de los procedimientos para estimular las reas ms afectadas, la falta de comunicacin emocional con los hijos que repercute en sus relaciones socio afectivas. 3. La estrategia de educacin familiar fue construida en la prctica en la escuela Dora Alonso con un enfoque de investigacin accin participativa y se inserta en el sistema de trabajo de la escuela. Desde su concepcin terica y metodolgica, se articula en un sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la educacin familiar en espacios grupales e individuales. 4. En la construccin y desarrollo sistemtico de la estrategia se evidencia su efectividad porque el ambiente emocional alcanzado propici que de manera constante en los participantes surgieran 118 nuevos saberes y que el aprendizaje fuera en ascenso. Se obtiene como efecto mayor comprensin de las familias hacia el hijo con autismo, aumenta la seguridad y confianza en s mismo. Se logra la transformacin de los docentes, las familias y la escuela. El proceso de cambio de la educacin familiar en la escuela no es una obra terminada, se enriquece en su propio desarrollo con la satisfaccin por haberlo vivido. 5. El enfoque seguido a lo largode la investigacin se revel como el acertado porque su metodologa se organiz y enriqueci a partir de las condiciones histrica concreta donde se desarroll, lo que permiti cumplir el objetivo de la tesis. 119 1!CC!!A1ACJCA!; 120 RECOMENDACIONES Continuar el estudio de las familias de los nios con autismo en otros contextos socializadores para perfeccionar el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Enriquecer la estrategia paulatinamente propuesta con nuevas alternativas educativas que permitan a las familias y a la escuela perfeccionar el proceso de educacinfamiliar. Implementar la investigacin de la estrategia propuesta en otros contextos donde se educan nios con autismo. tJt!JC1A]JA BIBLIOGRAFA 1. Arbea, L. y Col.: Una escuela para Juan. Respuesta educativa para alumnos con retrasos graves en el desarrollo. Revista Psicologa Educativa. Volumen 1. Madrid, 1999. 2. Ars P.: Mi familia es as, Editorial Ciencias Sociales. 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ANEXO 3 Grupos de estudios ANEXO 4 Anlisis documental ANEXO 5 IDEA(Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista) ANEXO 6 Entrevista a los docentes. Resultados ANEXO 7 Entrevista a las familias. Resultados ANEXO 8 Gua de observacin a las actividades de educacin familiar. Resultados ANEXO 9 Entrevista grupal alas familias. Resultados ANEXO 10 Encuesta a los docentes. Resultados ANEXO 11 Gua de observacin a las familias en actividades. Resultados ANEXO 12 Encuesta a la familia. Resultados ANEXO 13 Curso de superacin ANEXO 14 Evaluacin del curso a los docentes ANEXO 15 Escuelas deEducacin Familiar (EEF) ANEXO 16 Folletode orientacin ANEXO 17 Boletn mensual 1 y 2 ANEXO 18 Trpticos ANEXO 19 Encuentro entre familias ANEXO 20 Visita a las actividades docentes. (VAD) ANEXO 21 Actividadesde educacin familiar en sistema. ANEXO1 Sntesis del material testimonial No es el fin El video No es el fin se realiz en el ao 2005, con el objetivo de orientar a la familia sobre cmo estimular a su hijo con autismo. Su autora es la MSC. Imilla C. Campo Valds. El mismo se realiz con una muestra de 10 nios con autismo de la escuela Dora Alonso, en edades comprendidas entre 2 y 5 aos, yun representante de la familia de cada uno de ellos. Tiene un tiempo de duracin de 35 minutos. Las filmaciones se realizaron en los hogares de los nios y paseos en el perodo vacacional (Acuario Nacional, Zoolgico y Jardn Botnico). En el video se les demuestra a las familias cmo estimular las relaciones afectivas entre los hermanos, la importancia de la msica y el juego, cmo utilizar los libros, el desarrollo del autovalidismo, las encomiendas, el uso de la computadora y las actividades que pueden realizar los nios con su familia en los hogares. En todo momento se estimulan las relacionesentre los nios y su familia, y entre todos los integrantes del grupo. Las orientaciones se ofrecen de manera amena combinando lminas e imgenes, dondelas familias orientan y demuestran como estimulan a sus hijos. Adems cuentan sus experiencias sobre el impacto del diagnstico, las relaciones intrafamiliares y con los profesionales. Brindan consejos optimistas a partir de sus propias vivencias. Se utiliza un lenguaje sencillo, directo, coloquial que facilita la comprensin de los mensajes. ANEXO 2: Parametrizacin de la variable Educacin familiar en la escuela para nios con autismo TABLA: Dimensiones, indicadores e instrumentos. DIMENSIN INDICADORES INSTRUMENTOS E. I E.G E O D F F D F A.E.F A.F Acciones educativas intencionadas Vas de educacin familiar que se utilizan x x Nivel de convocatoria a la familia para las actividades de educacin familiar. x x Frecuencia de las actividades de educacin familiar x x Nivel de organizacin ydesarrollo de las vas de educacin familiar x x X Comportamiento de la asistencia de las familias a la actividades de educacin familiar x Ambiente de relacin hogar escuela. x x Preparacin del docente Dominio de los logros del desarrollo infantil por edades x x Dominio de las particularidades del desarrollo de los nios con autismo x Dominio de las potencialidades y necesidades de las familias x Dominio de las vas deeducacin familiar x Nivel de participacin en las actividades de educacin familiar x x x Preparacin alcanzada por la familia INDICADORES Manifestaciones de su inters por elevar los recursos cognitivos y afectivos x x Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo x Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades del desarrollo de su hijo con autismo. x x Dominio de los procedimientos para estimular en el nio las relaciones interpersonales. X X Dominio de los procedimientos para estimular en el nio la comunicacin. X X Dominio de los procedimientos para estimular en el nio el control de la conducta X X Dominio de los procedimientos para estimular en el nio habilidades cognitivas X X Dominio de los procedimientos para estimular en el nio el autovalidismo. x x LEYENDA E.I: entrevista individual E.G: entrevista grupal E: encuesta O: observacin F: familia D: docente A.E.F: actividades de educacin familiar A.F: actividades con la familia ANEXO3: Grupos de estudio Familias 25 Nivel de escolaridad Tipologa Condiciones materiales Nucleares 5 (20%) Educacin especial 1 Nucleares ampliados 12 (48%) Satisfactoria 18 (72%) De 1ro a 5to --- Padres unidos 17 (68 %) De 6to a9no --- Reconstituida --- Tcnico medio 9 (36%) Reconstituida ampliada 3 (12%) Medianamente satisfactoria 7 (28%) Padres separados 8 (32%) Preuniversitario 7 (28%) Monoparental 1 (4%) Superior 8 (32%) Monoparental ampliada 4 (16%) Insatisfactoria --- Nios Edades(aos) Cantidad de nios De 3 a 5 7 (28%) De 6 a 12 18 (72%) Total: 20 docentes No. Aspectos Cantidad 1 Aspectos generales A Aos de experiencia en la atencin educativa a nios con autismo. - de 5 De 5 a 10 De11a 15 + de 15 2 (10%) 13 (65%) 2 (10%) 3 (15%) B Estudios postgraduados Mster Doctor 3(10%) ___ ANEXO4 ANLISIS DOCUMENTAL Objetivo: Constatar el tratamiento que se le da al proceso de educacin familiar en los documentos normativos. Gua para el anlisis de los documentos relacionados con la educacin familiar en la escuela para nioscon autismo. Fuentes utilizadas. Resoluciones ministeriales del MINED. 141/84. Norma el trabajo de la escuela con la familia. 216/08. Reglamento de los Consejos de Escuelas y de Crculos Infantiles. Conjunta MINSAP-MINED Estrategia de Trabajo de la escuela Dora Alonso Banco de problemas, objetivos y acciones. Criterios para el anlisis 1. Acciones de la escuela con lafamiliaen el proceso de educacin familiar. ANEXO 5 Gua para el anlisis de los expedientes psicopedaggicos. Instrumento IDEA Objetivo: Caracterizar a los nios con autismo, de las familias del grupo de estudio, a partir de las valoraciones de los resultados del instrumento IDEA. Fuentes utilizadas: Inventario de las dimensiones del espectro autista. Criterios para el anlisis Valoracin sobre las manifestaciones de la Socializacin Comunicacin Anticipacin/flexibilidad Simbolizacin Inventario de la dimensiones del espectro autista (IDEA) DIMENSIONES PUNTUACIN RELACIONES SOCIALES Aislamiento completo. No apego a personas especficas. No relacin con adultos e iguales 8 Incapacidad de relacin. Vnculo con adultos. No relacin con iguales 6 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones ms como respuestas que a iniciativa propia. 4 Motivacin de relacin con iguales, pero falta de relaciones por dificultad para comprender sutilezas sociales y escasa empata. Conciencia de soledad. 2 No hay trastorno cualitativo de soledad 0 CAPACIDADES DE REFERENCIA CONJUNTA Ausencia completa de acciones conjuntas o inters por las otras personas y sus acciones 8 Acciones conjuntas simples, sin miradas significativas de referencia conjunta. 6 Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no abiertas 4 Pautas establecidas de atencin y accin conjunta, pero no de preocupacin conjunta. 2 No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. 0 CAPACIDADES INTERSUBJETIVASY MENTALISTAS Ausencia de pautas de expresin emocional correlativa (intersubjetividad 8 primaria). Falta de inters por la personas Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningn indicio de que se vive al otro como sujeto 6 Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribucin explcita de estados mentales. No se resuelven tareas de Teora de la Mente 4 Conciencia explcita de que las otras personas tienen mente, que se manifiesta en la solucin de la tarea de Teora de la Mente de primer orden. En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado. 2 No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas 0 FUNCIONES COMUNICATIVAS Ausencia de comunicacin (relacin intencionada, intencional y significante) yde conductas instrumentales con personas. 8 Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico (para pedir), sin otras pautas de comunicacin 6 Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir experiencia o cambiar el mundo mental 4 Conductas comunicativas de declarar, comentar, con escasas cualificaciones subjetivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno. 2 No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas 0 LENGUAJE EXPRESIVO Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son propiamente lingsticas. 8 Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creacin formal de sintagmas y oraciones 6 Lenguaje oracional. Hay oraciones queno son ecollicas, pero que no configuran discurso o conversacin 4 Discurso y conversacin, con limitaciones de adaptacin flexible en las conversaciones y de seleccin de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalas prosdicas 2 No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo 0 LENGUAJE RECEPTIVO Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a rdenes, llamadas o indicaciones 8 Asociacin de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados seasimilen a un cdigo 6 Comprensin (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de anlisis estructurales. No se comprende discurso 4 Se comprende discurso y conversacin, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional. 2 No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensin 0 ANTICIPACIN Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica (eje. Pelculas de video). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias 8 Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, oposicin a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios. 6 Incorporadas estructuras temporales amplias (ej. Curso, vacaciones). Puede haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos 4 Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible. 2 No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipacin 0 FLEXIBILIDAD Predominan las estereotipias motoras simples 8 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios 6 Rituales complejos. Apego obsesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcional y flexible. Rgido perfeccionismo. 2 No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad 0 SENTIDO DE LA ACTIVIDAD Predominio masivo de conductas sin metas. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la actividad. 8 Solo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior 6 Actividades autnomas de ciclo largo, que no se viven como partes de proyectos coherentes, y cuya motivacin es externa. 4 Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conocey desea, pero sin una estructura jerrquica de previsiones biogrficas en que se inserten 2 No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad 0 FICCIN E IMAGINACIN Ausencia completa de juego funcional o simblico y de otras competencias de ficcin 8 Juegos funcionales poco flexibles, poco espontneos y de contenidos limitados 6 Juego simblico, en general poco espontneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficcin y realidad 4 Capacidades complejas de ficcin, que se emplean como recursos de aislamiento. Ficciones poco flexibles 2 No hay trastorno de competencia de ficcin e imaginacin 0 IMITACIN Ausencia completa de de conductas de imitacin 8 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontneas. 6 Imitacin espontnea espordica, poco verstil e intersubjetiva. 4 Imitacin establecida. Ausencia de modelos internos 2 No hay trastorno de las capacidades de imitacin. 0 SUSPENSIN (CAPACIDAD DE CREAR SIGNIFICANTES) No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicacin ausente o por gestos instrumentales con personas 8 No se suspenden acciones instrumentales para crear smbolos enactivos. No hay juego funcional 6 No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de ficcin 4 No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones 2 No hay trastorno de las capacidades de suspensin 0 Valoracin de los resultados del Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista (IDEA) para la caracterizacin de losnios con autismo. En el rea relacionada con los trastornos del desarrollo social se constata que 19 (76%) nios prefieren la soledad, se aslan. Manifiestan incapacidad para relacionarse, diferencian a sus padres de otras personas pero muestran poco afecto y son indiferentes a otros familiares. Tienen dificultad para aceptar a otros nios porque no juegan con sus iguales. Son poco espontneos para establecer relaciones interpersonales. Realizan algunas acciones conjuntas simples con los adultos, por ejemplo lanzar o recibir una pelota. De forma muy espordica y en situaciones interactivas muy dirigidas tienen miradas de referencia conjunta, (miran lo mismo que misma el otro). Se comparten acciones sin comprender la intencin de los otros. Muestran respuestas intersubjetivas primarias ocasionales, de forma espordica y limitada manifiestan emociones en correspondencia con el contexto. No hay muestra de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona comprenda que las personas actan segn creencias y deseos. Sin embargo, hay 6 (24%) nios que presentan relaciones con sus iguales bajo la orientacin del adulto, impresionan torpeza en las relaciones que se establecen cuando alguien se les acerca. Empleo ms o menos espordico de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. Indicios de intersubjetividad secundaria que se manifiestan en la ausencia de sealar algo interesante para que otros compartan la experiencia o interpretar el mundo interno de las personas. En el rea relacionada con los Trastornos de la comunicacin y el lenguaje se constata que 17 (68%) nios presentan poca intencin comunicativa, utilizan a las personas como instrumento (llevan de la mano al adulto hacia el objeto deseado sin hacer gestos, ni palabras para expresar sus deseos). Ausencia total de lenguaje expresivo, presencia de sonidos inentendibles que pueden ser silbicos, rtmicos pero sin sentido comunicativo. No utilizan gestos para comunicarse, no sealan, ni dicen adis con la mano. Comprenden rdenes sencillas asociadas a los objetos, al lugar donde se encuentran y a las rutinas establecidas, no porque exista comprensin de la orden verbal. Ejemplo: se sienta porque ve la silla cerca de l, se acuesta porque el catre est puesto, sale del comedor directo al bao. A diferencia de 8 (32%) nios que para pedir algo utilizan palabras aisladas, solo hay comunicacin para cambiar el mundo fsico. Presentan ecolalias (repeticin de lo que oye de manera inmediata o despus de pasado un tiempo), palabras sueltas y funcionales, de ellos 2 (25%) nios dicen algunas frases. Comprenden rdenes de mayor complejidad pero de forma literal, no entienden el lenguaje figurado, ni las metforas. En el rea relacionada con los Trastornos de la anticipacin y flexibilidad se comprueba que 15 (60%) nios se caracterizan por tener conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales (coger la mochila para irse para su casa). Frecuentemente se oponen y se resisten ante situaciones de cambios, (cambio de lugar u objeto) manifestando su inconformidad mediante las rabietas. Tienen reacciones intensas ante nuevas situaciones imprevistas (cambio en alguna actividad del da, ejemplo: cuando llueve o se rompe el transporte y no puede ir a la excursin). Presentan estereotipias motoras simples (movimiento de las manos simulando alas, giros sobre s mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio, caminan en punta de pie). Solo realizan actividades funcionales ante la orientacin verbal del adulto, estas son breves y no dependen de una comprensin de su finalidad. Hay 10 (40%) nios que tienen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas. Existe una mejor aceptacin de los cambios, aunque pueden producirse reacciones catastrficas ocasionales ante cambios imprevistos. Realizan tareas con cierto grado de autonoma, sin la necesidad de que se le oriente paso a paso. En relacin con el rea Trastorno de la simbolizacin se evidencia que de forma reveladora 17 (68%) nios se caracterizan porque no manifiestan juegos funcionales y simblicos, utilizan los juguetes de forma inadecuada (le dan vuelta a la rueda del carro, no lo ruedan). En 10 (40%) de estos nios se evidencia ausencia total de conductas de imitacin, y solo en 7 (28%) hay imitaciones motoras simples evocadas. Se constata que 8 (32%) nios realizan juegos funcionales de forma simple. Estos tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontneos. Realizan imitaciones motoras simples evocadas: en 3 de ellos aparecen pautas de imitaciones espontneas, generalmente espordicas y poco flexibles, 5 nios ruedan carros y 3 nios llevan la cuchara vaca a la boca. La imitacin suele carecer del intercambio de emociones. ANEXO 6 ENTREVISTA A LOSDOCENTES Objetivo: Valorar el diseo y desarrollo de lasvas de educacin familiar queutiliza la escuela. Nos acercamos a usted con el propsito de caracterizar el proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo y conocer el diseo y desarrollo de las actividades que se realizan para este fin. Su opinin es de gran importancia por lo que de antemano le damos las gracias. 1. Con qu frecuencia la escuelarealizaactividades dirigidas a la educacin familiar? Mensual ___ bimensual ___ trimestral___ semestral___ anual_____ 2. Cmo la escuela convoca a la familia para que asista a lasactividades de educacin familiar? Por escrito ___ Comunicacin oral mediante docentes ___ Pancartas en la escuela y comunidad ___ Por los representantes del Consejo de Escuela ___ Otras vas ________________ Cules?_____________ 3. Marca con una X lasvasque utiliza la escuela para la educacin familiar y la frecuencia. VAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuelade educacin familiar Visitas al hogar Talleres Dinmica familiar Reuniones de padres 4. Cmo usted evala las actividades deeducacin familiar que realiza la escuela? Muy adecuadas__ Adecuadas__ Poco adecuadas__ No adecuadas__ Fundamenta 5. Con qu frecuencia usted participa en las actividades de educacin familiar? Siempre___ A veces____ Nunca ____ 6. Cmo usted valora la relacin hogar escuela? Buena____ regular____ deficiente____ Argumenta. Puede expresar cualquier otra idea que sea de su inters. Gracias por su colaboracin. RESULTADOS Pregunta 1. Frecuencia % Mensual 100%(20) Bimensual Trimestral Semestral Anual Pregunta 2 Por escrito 100% (20) Comunicacin oral mediante docentes 100% (20) Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del Consejo de Escuela 100% (20) Pregunta 3 VAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de Educacin Familiar 75% (15) 25% (5) Visitas al hogar 80%(16) 20%(4) Talleres Dinmica familiar 75% (15) 25% (5) Reuniones de padres 100% (20) Pregunta 4 Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas 35% (7) 65% (13) Pregunta5. Siempre A veces 55% (11) Nunca 45% (9) Pregunta 6 Buena 5% (1) Regular 85% (17) Deficiente 10% (2) ANEXO 7 ENTREVISTA A LASFAMILIAS. Objetivo: Valorar el diseo y desarrollo de las actividades de educacin familiar que realiza la escuela. Estimada familia: con la intencin de contribuir al perfeccionamiento del proceso de educacin familiar en la escuela para nios con autismo Dora Alonso necesitamos de su cooperacin. Sus criterios y valoraciones sobre el diseo y desarrollo de las actividades que realiza la escuela con la familia son de vital importancia. Estamos seguros que la objetividad de su informacin ser de gran ayuda. De antemano muchas gracias. 1. Con qu frecuencia la escuelarealizaactividades dirigidas a laeducacinfamiliar? mensual__ bimensual__ trimestral__ semestral__ anual____ 2. Cmo laescuela los convocapara que asistan a las actividades de educacin familiar? Por escrito ___ Comunicacin oral mediante docentes ___ Pancartas en la escuela y comunidad ___ Por los representantes del Consejo de Escuela ___ Otras vas ___ Cules?_________________________ 3. Marca con una X las vas que utiliza la escuela para la educacin familiar y la frecuencia. VAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de educacin familiar Visitas al hogar Talleres Dinmica familiar Reuniones de padres 4. Cmo usted evala las actividades deeducacin familiar que realiza laescuela? Muy adecuadas__ Adecuadas__ Poco adecuadas__ No adecuadas__ Fundamenta RESULTADOS Pregunta 1. Frecuencia % Mensual 100% Bimensual Trimestral Semestral Anual Pregunta 2 Por escrito 100%(25) Comunicacin oral mediante docentes 100% (25) Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del Consejo de Escuela 100% (25) Pregunta 3 VAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de Educacin Familiar 64% (16) 36% (9) Visitas al hogar 68% (17) 32% (8) Talleres Dinmica familiar 60% (15) 40% (5) Reuniones de padres 100% (10) Pregunta 4 Muy adecuadas Adecuadas Pocoadecuadas No adecuadas 32% (8) 68% (17) ANEXO 8. GUA DEOBSERVACIN DE LAS VAS DE EDUCACIN FAMILIAR Objetivo: Constatar la organizacin y el desarrollo de las vas que utiliza la escuela para la educacin familiar. Aspectos a observar 1. Tipo de actividad 1.1 Asistencia de los padres_____ 1.2 Participacin de los docentes: s __ no___ Cuntos?_____ 2. Se realiza: 2.1 A nivel de aula----- 2.2 A nivel de escuela------ 2.3 Existe un programa con los temas establecidos para el curso escolar: S -- NO-- Los temas se deciden por: 2.4 Padres, madres y otros familiares ---- 2.5 Los docentes---- 2.6 Docentes y familia---- 2.7 Consejo de direccin __ 2.8 Los bajan del organismo superior ----- 3. Laactividad que desarrollan es: Orientadora ___ Muy informativa ___ Amena ___ Aburrida ___ Novedosa ___ Esquemtica ___ Reiterativa___ 3.1 Setratan temas sobre: Como ensear a los nios con autismo __ La educacin en el hogar __ Cuestiones organizativas del centro __ La relacin hogar- escuela __ Orientaciones de cmo lafamilia puede ayudar a su hijo __ Autismo y sus caractersticas__ El papel de los contextos sociales en el desarrollo de su hijo__ Otros temas ___ Cules?____________________________ 4. Inicio de la sesin: 4.1Se explica el objetivo del tema--- Si--- No----- 4.2 Se explica el procedimiento a seguir para el anlisis del tema---- Si--- No----- 4.3 Se crea un clima relajado para que la familia se sienta en confianza---- Si--- No----- 5. Desarrollo: 5.1 Explican un tema sin que los padres opinen, slo escuchan Si--- No----- 5.2Parte de lo que padres, madres u otros familiares saben respecto al tema que se est tratando Si--- No----- 5.3 Se presentan situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educacin de los hijos para proponer entre todos posibles soluciones Si--- No----- 5.4 Se buscan entre todos alternativas para la educacin de los hijos. Si--- No----- 6. Cierre: 6.1 Se hace sntesis de los aspectos ms significativos en relacin con el tema queseest debatiendo. Si--- No----- 6.2 Se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes respecto al tema tratado. Si--- No----- 7. Evaluacin: 7.1 Se toman en consideracin las valoraciones de los participantes sobre la sesin desarrollada, mediante lautilizacin tcnicas participativas. Si--- No----- 7.2 Se estimula y consideran las sugerencias, valoraciones e iniciativas del grupo para prximos encuentros. Si--- No----- 8. Otros aspectos relevantes observados. RESULTADOS Pregunta 1. Reunin de padres 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 P. Asistencia de los padres 80% (20) 68% (17) 92% (23) 84% (21) 76% (19) 88% (22) 72% (18) 80% (20) 76% (19) 92% (23) 80,8% Participacin de los docentes 1 3 2 1 1 2 2 1 2 3 P: promedio Escuelas de educacin familiar Escuelasde educacin familiar 1 2 3 4 5 6 7 P Asistencia de los padres 68% (17) 60% (15) 68% (17) 72% (18) 56% (14) 72% (18) 60% (15) 65.1 % Participacin de los miembros de las familias 2 2 1 1 3 2 2 Temas impartidos Autismo. Diagnstico El tratamiento medicamentoso La conducta La sexualidad La comunicacin La evaluacin de la conducta Los resultados del curso P: promedio PREGUNTA2 A nivel de Aula Escuela 100% Si No 2.3 x 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 100% 100% PREGUNTA 3 La actividad es: Orientadora x Muy informativa x Amena x Aburrida Novedosa X (2) Esquemtica Reiterativa PREGUNTA 4 Inicio S No 4.1 57,1 % (4) 42,8% (3) 4.2 57,1 % (4) 42,8% (3) 4.3 42,8% (3) 57,1 % (4) PREGUNTA 5 Desarrollo S No 5.1 71,4 % (5) 28,5 % (2) 5.2 71,4 % (5) 28,5 % (2) 5.3 100% (7) 5.4 100% (7) PREGUNTA 6 Cierre S No 6.1 42,8 % (3) 57,1% (4) 6.2 42,8 % (3) 57,1% (4) PREGUNTA 7 Evaluacin S No 7.1 28,5% (2) 71,4% (5) 7.2 100% (7) ANEXO 9 ENTREVISTA GRUPAL APADRES Objetivo: Conocer las necesidades de educacin de las familias de los nios con autismoy la relacin hogar escuela. Estamos realizando un estudio con la intencin de conocer las necesidades de educacin que presentan las familias de los nios con autismo. Es importante que ustedes respondan lo ms objetivamente posible. Las interrogantessobre las que conversaremos son las siguientes: 1. Cmo ustedes se sienten para contribuir con los docentes a la educacin de su hijo? Comente sus fortalezas y mayores preocupaciones al respecto. 2. Qu importancia le conceden a la participacin de los docentes en las actividades de educacin familiar? 3. Cul es su criterio sobre la relacin escuela-familia? 4. Qu caractersticas del desarrollo presentan los nios de la norma que tienen la misma edad de su hijo? ANEXO 10 ENCUESTA ALOSDOCENTES Objetivo: Constatar el nivel de preparacin de los docentes para la educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Estimado Compaero: Estamos realizando un estudio sobre el proceso de educacin familiar de los nios con autismo en la escuela Dora Alonso, para lo que necesitamos su colaboracin. Con el propsito de obtener informacin sobre el nivel de preparacin de los docentes para la educacin familiar le solicitamos que responda las preguntas que le presentamos con la mayor objetividad posible. Muchas gracias Aspectos generales a.) Aos de experiencia en la atencin educativa a nios con autismo. Menos de 5___ De 5 a 10___ De 11 a 15___ Ms de 15___ b.) Estudios post graduados. Mster en educacin especial___ Doctor en ciencias pedaggicas___ 1. Conoce usted los logros del desarrollo que se esperan en los nios segn la edad? Si__ No___ Algunos___ a) En caso de ser positiva su respuesta marque con una x en cul de estos perodos domina con mayor precisin sus particularidades. Menciones 5 caractersticas. 0-1___ 1-2___ 2-3___ 3-4___ 4-5___ 5-6___ 6-11___ 2. Conoce las particularidades que adopta el desarrollo en los nios con autismo? Si ___ No ___ Algunas ___ a) Mencinelas b) Evale su nivel de conocimiento. De 05: deficiente (1) De 510: aceptable (2) Ms de 10: excelente (3) 3. Conoce las potencialidades y necesidadesdelasfamiliasde sus alumnos? Si--- no------ a) Mencione 5de cada una Potencialidades: 1_________________________ 2_________________________ 3_________________________ 4_________________________ 5_________________________ Necesidades: 1_________________________ 2_________________________ 3_________________________ 4_________________________ 5_________________________ 4. Recibe usted preparacinsobre las vas de educacin familiar a los nios con autismo. Siempre ___ A veces ___ Nunca __ a) Valore el nivel de preparacin que usted posee para conducir el proceso de educacin familiar con las familias de sus alumnos. Muy alto___ Alto___ Medio___ Bajo____ muy bajo ____ Argumenta b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparacin Temas 1 2 3 4 5 El autismo y su particularidades Familia y sociedad Familia y autismo La escuela en la educacin familiar Logros del desarrollo por edades Familia y sociedad Puede expresar cualquier otra idea que sea de su inters. Gracias por su colaboracin RESULTADOS PREGUNTA 1 Si 25% (5) No Algunos 75% (15) 0-1 40% (8) 1-2 35% (7) 2-3 15% (3) 3-4 10% (2) 4-5 5-6 6-11 PREGUNTA 2 Si 80% (16) No Algunos 20% (4) Deficiente Aceptable 20% (4) Excelente 80% (16) PREGUNTA 3 Conocen las: Si No Potencialidades 100% (20) Necesidades Reconocimiento de: Si No Potencialidades 65% (13) 35% (7) Necesidades 100% PREGUNTA 4 Siempre A veces 15%(3) Nunca 85%(17) a) Muy alto Alto Medio 20% (4) Bajo 80%(16) Muy bajo b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparacin Temas 1 2 3 4 5 El autismo y su particularidades 10% (2) 80% (16) 10% (2) Familia y sociedad 5% (1) 65% (13) 30% (6) Familia y autismo 5% (1) 10% (2) 85% (17) La escuela en la educacin familiar 85% (17) 10% (2) 5% (1) Logros del desarrollo por edades 10% (2) 25% (5) 65% (13) ANEXO11 GUA DE OBSERVACIN A LA FAMILIA EN ACTIVIDADES Objetivo: Constatar el nivel de preparacin de la familia para estimular a su hijo con autismo. Alumno: __________ Actividad observada___________ La familia para estimular a su hijo con autismosabe como: No. ASPECTOS Si No Aveces 1 Hablarle para que te comprenda 2 Ensearle a que le mire la cara 3 Hacer que cumplas las rdenes 4 Controlar su conducta 5 Ensearlo a jugar 6 Anticiparle lo que va suceder 7 Ensearlo a saludar y a despedirse 8 Ensearlo a sealar 9 Ensearlo a controlar el esfnter 10 Ensearlo a comer solo 11 Ensearlo a asociar 12 Ensearlo a interactuar con otros 13 Estimular las conductas positivas 14 Estimular la ecolalia funcional 15 Ensearlo a vestirse y desvestirse 16 Desarrollar lenguaje funcional 17 Ensearle a resolver problemas sencillos 18 Establecer rutinas funcionales 19 Ensearlo a asearse 20 Realizar actividades de mesa 2. Estimado docente, este instrumento le permitir evaluar objetivamente el comportamiento del indicador en estudio. A partir de la valoracin que usted realice marcar el nmero del 1 al 5 segn la manifestacin observada. A continuacin semuestra cmo proceder para evaluar. Las posibles manifestaciones del indicador aparecen con su correspondiente nivel en la escala que se anexa al instrumento la que se presenta a continuacin de la gua - , a partir de la cual usted evaluar cada observacin realizada colocando el nmero que corresponda segn la presente escala (1. Muy bajo; 2. Bajo; 3. Medio; 4. Alto; 5. Muy alto) La evaluacin que se otorgar al final ser igualmente segn niveles de Muy bajo, Bajo, Medio, Alto, Muy alto, los que representan el promedio obtenido por cada indicador a partir de las evaluaciones en las tres observaciones. Siendo X promedio de las respuestas, o sea, suma de todas las evaluaciones de los indicadores entre las cuatro observaciones a partir de la siguienteescala: Si 5=X>= 4.1, entonces el indicador se evala como Muy alto Si 4=X>= 3.1, entonces el indicador se evala como Alto Si 3=X>= 2.1, entonces el indicador se evala como Medio Si 2=X>= 1.1, entonces el indicador se evala como Bajo Si 1= <X, entoncesel indicador se evala como Muy bajo Escala para evaluar la gua de observacin Dimensin Preparacin alcanzada por la familia Indicador Comportamientos E. Manifestaciones de su inters para elevar los recursos cognitivos y afectivos. Salud emocional que se expresa en alegra, cario, afecto y apoyo constantemente; dispuestos y optimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; satisfechos, orgullosos ante los logros por pequeos que sean, las expectativas se corresponden con la realidad; buscan el conocimiento, estudio de bibliografas; crean condiciones para las actividades de aprendizaje, crean o adaptan materiales. 5 Expresan cierta alegra, cario, afecto y apoyo constantemente; se sientes dispuestos y optimistas ante las tareas; satisfechos, orgullosos ante los logros, las expectativas se corresponden con la realidad; reflejan algn conocimiento por el estudio de bibliografa; crean condiciones para las actividades de aprendizaje y la creacin de algn material o medio. 4 Expresan alegra, cario, afecto y apoyo ocasionalmente; poco dispuestos y optimistas ante las tareas; poco satisfechos, no orgullosos ante los logros y algunas expectativas no se corresponden con la realidad; no reflejan conocimientos relacionados con las fuentes anteriores; crean algunas condiciones para las actividades de aprendizaje y la creacin de algn material o medio. 3 Expresan sentimientos ambivalentes: alegras, tristezas, afecto-rechazo; con predominio de los negativos poco dispuestos, pesimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; insatisfechos, no orgullosos ante los logros y falsas expectativas; no expresan conocimientos relacionados con las fuentes anteriores; crean muy pocas condiciones para las actividades. 2 Prevalecen sentimientos de tristeza, depresin, rechazo; no reflejan disposicin, pesimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; insatisfechos, no conocen los logros ytienen falsas expectativas; no creanninguna condicin. 1 RESULTADOS Pregunta 1. No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 12% (3) 68% (17) 20% (5) 2 Ensearle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4) 3 Hacer que cumplas las rdenes 88% (22) 12% (3) 4 Controlar su conducta 84% (21) 16% (4) 5 Ensearlo a jugar 8% (2) 80% (20) 12% (3) 6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25) 7 Ensearlo a saludar y a despedirse 88% (22) 12% (3) 8 Ensearlo a sealar 100% (25) 9 Controlar el esfnter 16% (4) 84% (21) 10 Ensearlo a comer solo 16% (4) 84% (21) 11 Ensearlo a asociar 8% (2) 92% (23) 12 Ensearlo aaceptar el contacto fsico 8% (2) 92% (23) 13 Estimular las conductas positivas 8% (2) 84%(21) 8% (2) 14 Estimular la ecolalia funcional 92% (23) 8% (2) 15 Ensearlo a vestirse y desvestirse 16% (4) 84%(21) 16 Desarrollar lenguaje funcional 92% (23) 8% (2) 17 Ensearle a resolver problemas sencillos 8% (2) 88%(22) 4% (1) 18 Establecer rutinas funcionales 92% (23) 8% (2) 19 Aseo personal 4% (1) 92% (23) 4% (1) 20 Realizar actividades de mesa 4% (1) 88%(22) 8% (2) Las respuestas se agrupan por reas: COMUNICACIN: 1, 3, 14,16 CONDUCTA: 4, 6, 13,18 RELACIONES INTERPERSONALES: 2, 5, 7, 12 COGNICIN: 8, 11, 17, 20 AUTOVALIDISMO: 9, 10, 15, 19 Pregunta 2. Muy alto Alto Medio Bajo Muy bajo 16%(4) 72%(18) ANEXO12 ENCUESTA A LAS FAMILIAS. Objetivo: Constatar el nivel de preparacin que posee la familia para estimular a su hijo con autismo Estimada familia con la intencin de perfeccionar el proceso de educacin familiar en la escuela Dora Alonso le solicitamos que responda las preguntas con la mayor objetividad posible. De antemano le damos las gracias. 1. Marque con una x la etapa de desarrollo en que se encuentra su hijo segn la edad. 2- 3___ 34___ 45___ 56__ 612 __ a) Escriba 8caractersticas de dicha etapa 1______________ 2______________ 3______________ 4______________ 5______________ 6______________ 7______________ 8______________ Se evaluar con las siguientes categoras: E: cuando las8 caractersticas son correctas MB: cuando tenga de 6 a 7 caractersticas correctas B: cuando tenga de 3 a 5caractersticas correctas R: cuando tenga de 2 o 1 caractersticas correctas M: cuando ninguna caracterstica es correcta. E MB B R M 2. Mencione 8 caractersticas de autismo que presente su hijo. 1______________ 2______________ 3______________ 4______________ 5______________ 6______________ 7______________ 8______________ Se evaluar conlas siguientes categoras: E: cuando las 8 caractersticas son correctas MB: cuando tenga de 6 a 7 caractersticas correctas B: cuando tenga de 3 a 5 caractersticas correctas R: cuando tenga de 2 o 1 caractersticas correctas M: cuando ninguna caracterstica es correcta. E MB B R M 3. Para estimular a su hijo con autismo usted sabe como: No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 2 Ensearle a que le mire la cara 3 Hacer que cumpla rdenes 4 Controlar su conducta 5 Ensearlo a jugar 6 Anticiparle lo que va suceder 7 Ensearlo a saludar y a despedirse 8 Ensearlo a sealar 9 Controlar el esfnter 10 Ensearlo a comer solo 11 Ensearlo a asociar 12 Ensearlo a interactuar con otros 13 Estimular las conductas positivas 14 Estimular la ecolalia funcional 15 Ensearlo a vestirse y desvestirse 16 Desarrollar lenguaje funcional 17 Ensearle a resolver problemas sencillos 18 Establecer rutinas funcionales 19 Aseopersonal 20 Realizar actividades de mesa a) La educacin de un hijo con autismo es: Marque con una X CARACTERSTICAS SI NO Compleja Dolorosa Gratificante Frustrante RESULTADOS Pregunta 1: E MB B R M 20% (5) 48% (12) 32% (8) Pregunta 2 E MB B R M 20% (5) 64% (16) 16% (4) Pregunta 3 No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 28% (7) 60% (15) 12% (3) 2 Ensearle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4) 3 Hacer que cumplas las rdenes 80% (20) 20% (5) 4 Controlar su conducta 88% (22) 12% (3) 5 Ensearlo a jugar 12% (3) 80% (20) 8% (2) 6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25) 7 Ensearlo a saludar y a despedirse 12% (3) 76% (19) 12% (3) 8 Ensearlo a sealar 16% (4) 84% (21) 9 Ensearloa controlar el esfnter 24% (6) 76% (19) 10 Ensearlo a comer solo 24% (6) 76% (19) 11 Ensearlo a asociar 20% (5) 80% (20) 12 Ensearlo a interactuar con otros 4% (1) 84% (21) 12% (3) 13 Estimular las conductas positivas 20% (5) 72% (18) 8% (2) 14 Estimular la ecolalia funcional 12% (3) 88% (22) 15 Ensearlo a vestirse y desvestirse 20% (5) 80% (20) 16 Desarrollar lenguaje funcional 16% (4) 84% (21) 17 Ensearle a resolver problemas sencillos 100% (25) 18 Establecer rutinas funcionales 100% (25) 19 Ensearlo a asearse 16% (4) 84% (21) 20 Realizar actividades de mesa 20% (5) 80% (20) Las respuestas se agrupan por reas: Comunicacin: 1, 3, 14,16 Conducta: 4, 6, 13,18 Relaciones interpersonales: 2, 5, 7, 12 Cognicin: 8, 11, 17, 20 Autovalidismo: 9, 10, 15, 19 a) La educacin de un hijo con autismo es: Marque con una X CARACTERSTICAS SI NO Compleja 92%(23) 8%(2) Dolorosa 80%(20) 20%(5) Gratificante 16%(4) 84%(21) Frustrante 92% (23) 2 (8%) ANEXO 13 CURSO DE SUPERACIN Titulo del Curso: La educacin familiar en la escuela para nios con autismo Objetivo: Elevar el nivel preparacin de los docentes en torno a la educacin familiar. Frecuencia: quincenal TEMAS Horas/ Clases 1. Familia y sociedad. Consideraciones tericas acerca de la familia. Familia como categora histrica social psicolgica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual. 4 h/c 2. Logros del desarrollo por edades. Principales caractersticas por perodos etarios. Importancia 4 h/c 3. El autismo y sus particularidades. Antecedentes y actualidad. Evaluacin y diagnstico. Signos de alerta. Caractersticas de los procesos de socializacin, comunicacin, conducta y cognicin. Potencialidades y necesidades. Estrategias educativas. 6 h/c 4. Familia y autismo. Eventos vitales. Caractersticas de las familias de los nios con autismo. Potencialidades y necesidades. 6 h/c 5. La escuela en la educacin familiar. Relacin hogar escuela, potencialidades. La preparacin del maestro para el vnculo con las familias de los nios con autismo. Vas para la educacin familiar desde la escuela, experiencias. 10 h/c (4 horas tericas y 6 prcticas) TOTAL 30 h/c Habilidades a desarrollar: Valorar desde la concepcin histrica cultural las potencialidades de la escuela para un efectivo proceso de educacin familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de las familias de los nios con autismo. Caracterizar los logros del desarrollo por perodos etarios y su relacin con las particularidades del desarrollo del autismo. Identificar y utilizar las diferentes vas de educacin familiar. Ttulo: La educacin familiar en la escuela para nios con autismo. Fundamentacin: La educacin familiar en los tiempos actuales mereceungranvalor. Es vital laintencionalidad del estado en establecer las pautas para las relaciones entre las instituciones sociales encargadas de la educacin de las nuevas generaciones. La atencin que se les brinda a las personas con autismo es una muestra del carcter humanista de la educacin cubana. Ello impone la necesidad de la preparacin de los profesionales, pues las condiciones histricas concretas del mundo de hoy, exige una respuesta a las demandas de la familia de los nios con autismo desde el mbito pedaggico y social. El curso que se propone a los docentes, que trabajan con nios con autismo, ofrece la posibilidad de apropiarse de los contenidos que le permitan realizar de forma exitosa la educacin familiar. La posicin optimista y humanista enla comprensin de estas familias, a partir de sus potencialidades para educar y ser educadaes esencial en la efectividad de este proceso. El docente como mediador del desarrollo requiere de forma constante preparacin. Objetivo: Elevar el nivel preparacin de los docentes en torno a la educacin familiar. Tema 1: Familia y sociedad. Objetivos especficos: Fundamentar desde la concepcinhistricacultural la familia como categora histrica social psicolgica para una mejor comprensin de la familia cubanaactual. Sistema de contenidos: Consideraciones tericas acerca de la familia. Familia como categora histrica social psicolgica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual. Tema 2: Logros del desarrollo por edades. Objetivos especficos: Valorar con enfoque ontognico las regularidades del desarrollo infantil para una mejor comprensin de las particularidades que este adopta en los nios con autismo. Sistema de contenidos Principales caractersticas por perodos etarios. Tema 3: El autismo y sus particularidades. Objetivos especficos: Analizar el autismo desde la concepcin histrico cultural, para una comprensin ms optimista del desarrollo de los nios conesta condicin. Sistema de contenidos: Antecedentes y actualidad. Evaluacin y diagnstico. Signos de alerta. Caractersticas de los procesos de socializacin, comunicacin, conducta. Potencialidades y necesidades. Estrategias educativas. Tema 4: Familia y autismo. Objetivos especficos: Argumentar las caractersticas de las familias de los nios con autismo para el desarrollo de sus potencialidades mediantela educacin familiar. Sistema de contenidos Eventos vitales. Caractersticas de las familias de los nios con autismo. Potencialidades y necesidades. Tema 5: El papel de la escuelade nios con autismoen la educacin familiar. Objetivos especficos: Valorar las potencialidades que tiene la escuela para una exitosa educacin familiar. Sistema de contenido: Relacin hogar escuela, potencialidades. La preparacin del maestro para el vnculo con las familias de los nios con autismo. Vas para la educacin familiar desde la escuela, experiencias. Sistema de Evaluacin: En la evaluacin se debe tener en cuenta los resultados del estudio individual y la participacin en los encuentros. Se proponen preguntas que se pueden emplear de forma oral o escrita, a consideracin de la personaque imparten el curso. Bibliografa: 1. Ars P.: Familia y sociedad. Material digitalizado. Facultad de Psicologa. Universidad de La Habana. La Habana, 2002. 2. Arias, G.: Acerca del valor terico y metodolgico de la obra de L. S. Vigotsky. Revista Cubana de Psicologa. Volumen 16, nmero 3. La Habana, 1999. 3. Barcellos, C.A.: Fundamentos Sociolgicos de la Educacin para la ciudadana. Editorial Palloti. Porto Alegre-Sao Paulo, 1992. 4. Bert, J.: Modelo pedaggico de educacin familiar para padres de escolares con limitaciones fsico motoras. Tesis doctoral. La Habana, 2010. 5. Borges, S. y Col.: Modelo pedaggico de atencin educativa integral a nios con diagnstico de autismo y sordoceguera. Curso 60. Pedagoga 2009. Sello editor Educacin Cubana. Ministerio de Educacin. La Habana, 2009. 6. Brito, T.: Escuela de educacin familiar para la vida. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, 2005. 7. Campo, I.; Demsthene, Y.: En un mundo de constantes relaciones sociales. Cmo estimular a su nio con autismo? UNICEF. La Habana, 2007. 8. Canfux V., Febles M.: La concepcin histrico-cultural del desarrollo. Leyes y principios. Material digitalizado. Universidad de La Habana. La Habana, 2004. 9. Castillo, S.: Cmo el educador puede intervenir en los problemas familiares del alumno. Revista Pedagoga Cubana, No. 5. La Habana, 1990. 10. El maestro y la familia del nio con dificultades. ICCP- Save the Children. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2004. 11. ______.: Familia y Escuela. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 2005. 12. _______ y Castillo S.M.: Para conocer mejor a la familia. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1998. 13. Coleccin Educa a tu hijo. Programa para la familia dirigido al desarrollo integral del nio. Ministerio de Educacin. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1992. 14. Colectivo de autores.: Familia y escuela. Editorial Pueblo y Educacin. LaHabana, 2005. 15. Demsthene, Y.: Un programa educativo para la estimulacin del desarrollo de la socializacin en los nios con autismo en la primera infancia. Tesis doctoral. La Habana, 2010. 16. Garca, M. T.: El autismo desde la Concepcin Histrico Cultural. Material digitalizado. Universidadde la Habana. Ponencia. La Habana, 2001. 17. Hernndez .J y Col. Djame que te hable de los nios y nias con autismo de tu escuela. Ediciones Teleno S.L. Madrid, 2007. 18. Hobson, P.: Autismo Infantil Precoz: La importancia del compromiso afectivo. Ediciones Morata. Madrid, 2000. 19. Padrn, A. R.: Encuentros con padres, Manual para la Vida. Editorial Pueblo y Educacin. La Habana, 1995. 20. ________.: Estrategia para la educacin familiar desde la escuela secundaria bsica. Tesis doctoral. ISPEJV. La Habana, 2007. 21. Riviere, A.: Las relaciones entre aprendizaje y desarrollo y la Zona de Desarrollo Potencial Rev. Infancia y Desarrollo. Madrid, l984. 22. _______.: Curso 1 y 2 sobre autismo. Material digitalizado. Universidad Autnoma de Madrid. Madrid, 1997. 23. ________, Belinchon, M., Pfeiffer, A., Sarra, E. y Otros.: Evaluacin y Alteraciones de las Funciones Psicolgicas en Autismo Infantil. Centro de Investigacin y Documentacin Educativa. Madrid, 1988. 24. ________ y Martos, J.: Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, 1997. ANEXO 14. A. EVALUACIN SISTEMTICA DEL CURSO Objetivo: Valorar el desarrollo del encuentro desde las opiniones de sus protagonistas. Se pide al grupo que expresen bajo estas ideas las satisfacciones que les ha producido el encuentro, as mismo las insatisfacciones y obtener as las valoraciones de lo acontecido y su influencia en los participantes. I. Registro narrativo de lo ocurrido. (Sntesis) Ideas de hoy para recordar maana. ______________________ II. Satisfaccin-insatisfaccin por el encuentro. Quaprend hoy? Cmo incidi en mi preparacin personal y profesional? Satisfacciones que el encuentro me produjo: _____________________________________________________________ Insatisfacciones que el encuentro me produjo: _____________________________________________________________ B. EVALUACIN FINALDEL CURSO Objetivo: Evaluar los resultados del curso impartido Con el propsito de perfeccionar el trabajo dirigido a la educacin familiar en la escuela para nios con autismo, es necesario que d su valoracin sobre el curso impartido. 1. De la metodologa utilizada en las sesiones Favoreci la participacin, porque: ------------------------------------------------------------------------- No favoreci la participacin, porque: --------------------------------------------------------------------- Contribuy a la profundizacin terica, porque: -------------------------------------------------------- No contribuy a la profundizacin terica porque: ---------------------------------------------------- Su prctica profesional se enriqueci porque: ------------------------------- No se enriqueci porque: ---------------------------------------------------------------- 2. Del clima afectivo en el grupo El ambiente favoreci: La creatividad si___ no____ La tolerancia si___ no____ La cooperacin si___ no____ Respeto si___ no____ Confianza si___ no____ 3. De la evaluacin Laevaluacin sistemtica le aport: ------------------------------------------------- Evaluar cada sesin de trabajo favoreci que: ----------------------------------------- 4. Mediante un anlisis crtico evala tu preparacin despus del curso y tus resultados alcanzados actualmente. Marca con una cruz (x) la evaluacin. Categoras Evaluativas % Excelente Muy bien Bien Regular Mal RESPUESTAS 8. regunLa 2 Si No La creatividad 100% (20) La tolerancia 100% (20) La cooperacin 100% (20) Respeto 100% (20) Confianza 100% (20) regunLa 4 Categoras Evaluativas % Excelente 75% (15) Muy bien 25% (5) Bien Regular Mal ANEXO 15 TEMAS DE LASESCUELAS DE EDUCACIN FAMILIAR No TEMAS Fecha Asistencia Asistencia (pap) 1 Contenido: La familia como contexto de socializacin y aprendizaje. Objetivo: Analizar las razones que hacen de la familia un contexto de socializacin yaprendizaje. Mediosde enseanza: video, televisor, pancartas 80% (20) 1 2 Contenido: El autismo. Caractersticas Objetivo: Analizar el autismo desde la concepcin histrico cultural, para una comprensin ms optimista del desarrollo de los nios con autismo. Medios de enseanza: protocolos, power, frases de ngel Riviere 80% (20) 1 3 Contenido: Los logros del desarrollo y el autismo. Objetivo: Demostrar la relacin que existe entre los logros del desarrolloy el autismo. Medios de enseanza: folletos del Educa a tu hijo, videos. 76% (19) 3 4 Contenido: La estimulacin de la socializacin en los nios con autismo. Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de socializacin de los nios con autismo. Medios de enseanza: folleto Aydame siempre, lo necesito, trpticos, videos 80% (20) 7 5 Contenido: La familia en el proceso de estimulacin de la comunicacin y conducta en los nios con autismo. Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de comunicacin y deconducta de los nios con autismo. Medios de enseanza: folleto Aydame siempre, lo necesito, trpticos, videos, dramatizaciones 92% (23) 4 6 Contenido: La actividad pedaggica en los nios con autismo. Objetivo: Fundamentar la importancia de la actividad pedaggica en la estimulacin del desarrollo de los nios con autismo Medios de enseanza: videos, power, juegos de armar, rompecabezas, pictogramas, fotos, tarjetas 72% (18) 7 7 Contenido: La estimulacin del proceso de autovalidismo en los nios con autismo Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de autovalidismo de los nios con autismo. Medios de enseanza: muecas, videos, lminas 88% (22) 5 8 Contenido: La preparacin para la vida. Cine debate, pelcula: Ocean Heaven Objetivo: Fundamentar la importancia de preparar a los hijos para vida Medios de enseanza: data show, televisor. 96% (24) 6 9 Contenido: Lasfortalezasde las familias de los nios con autismo Objetivo: argumentar la importancia de las familias en la promocin del desarrollo infantil Medios de enseanza: protocolos, videos 76% (19) 5 1 oo+ ;+++, !o +t;+!o 2 A:oo+ ;+++, !o +t;+!o Folleto de orientacin a las familias de los nios con autismo. Ms. C Imilla Cecilia Campos Valds 3 Estimada familia: Medianteeste folleto y los plegables anexos, constatados en la prctica cientfica, pretendemos acompaarlos en la hermosa labor de educar, pues sabemos lo difcil que resulta tener un nio con autismo. Ustedes ocupan una posicin central en el desarrollo integral de su hijo, para ello es importante el conocimiento de cules son sus necesidades y potencialidades, ya que los primeros educadores son ustedes. Trataremos, de explicarles en estas pginas, el qu hacer, cmo hacer y para qu hacer, para vencer y lograr que su pequeo y usted tengan mejor calidad de vida La Autora No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son aire que no pesan para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para m. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. Para que te comprenda es necesario que utilices un lenguaje concreto y de pocas palabras. Dile exactamente lo que tiene que hacer. Ejemplo: si quieres que se siente le dirs sintate y la silla donde se va a sentar debe estar cerca de l. Hblale siempre de frente nunca de espalda Evita cada vez que puedas utilizar los diminutivos. Ejemplo: al vasodecirlevaso Es muy conveniente nombrar los objetos siempre de la misma forma. Ejemplo: a todo lo que se ponga en el pie decirle zapatos Si tu hijo tiene ecolalia puedes ensearle su nombre, su edad, el nombre de la mama travs de las preguntas: Cmotte llamas? Cuntos aos t tienes? Cmo se llama tu mam? Aunque tu nio no hable es muy conveniente establecer rutinas en el lenguaje. Ejemplo: Todos los das cuando se levantedale un beso y dilebuenos das. Cuando se vaya a acostar dale un beso y dile hasta maana. Cada vez que se vaya de un lugar invtalo a despedirsediciendochao o adis. Resulta muy til ensearle el significado de las cosas cuando las est utilizando. Ejemplo: cuando le vayas a ensear la palabra pelotadebes jugar con ella, que el nio la toque, que la tire NO Vasito NO Zapatillas Tenis Sandalias Tu hijo no siempre tiene que decirte lo que esta haciendo. Para pedirle que hable primero analiza si esnecesario. Ejemplo: si se dirige al refrigerador lo abre, coge el pomo, cierra el refrigerador y se sirve agua en un vaso eso demuestra independencia; no tienes porqueexigirle que hable. Acompaa el mensaje de gestos siempre que le hables. Utilzalos!, hable o no tu hijo. Ejemplo: cuando le digas las palabras: Muybien! puedes utilizar el siguiente gesto. Es conveniente que todos en la casa llamen al nio siempre de la misma forma. Ejemplo: si se llamaJuandecirle siempreJuan. Para trabajar con el nio debes estar relajado y sentirte bien, un clima emocional adecuado favorece mucho la comunicacin. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas caractersticas, ni tienen la misma evolucin. A la familia de los nios y las nias con autismo Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades COMUNICACIN NO Juanito Juann Tito Juancito Para tratar de evaluarme o ensearme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. Realiza juegos en los que puedas interactuar poco a poco con tu hijo sin que este lo rechace. Puede ser: Juego Tope-tope. Carga al nio y ponlo frente a ti. Acerca tu frente a la suya al mismo tiempo que dices tope- tope y cuando choquen dices Bum! Repite la accin varias veces. Juegacon tuhijo a las cosquillas. Comienza por sus manos hasta llegar al tronco aumentando las cosquillas debajo de las costillas. Hblale mientras juegas. Estimule el contacto ocular para: 1. Presentarle estmulos gratificantes, llamativos oun objeto de su preferencia. 2. Acrcaselo a su campo visual 3. Colcalo entre tu vista y la de l 4. Retira el objeto de forma tal que se propicie un contacto ocular entre el nio y t. Utiliza muecos, tteres que demuestren los diferentes estados de nimo. (alegre, triste, asombrado). Presntaselos en las situaciones que correspondan, invtaloa que los imiten. Propicia el intercambio con otros nios. Ejemplo: con niosde la familia con vecinos con los hijosde tus amistades. Llvalo al parque y poco a poco incorpralo a actividades con ellos, t debes guiar el juego. Juega a la pelota con ayuda de otro adulto para que ensee al nio o nia a recibirla cuando se la tires. Repite con insistencia y en situaciones naturales los besos, las caricias, los abrazos, saludos. Haz que ruede un carrito con un cordel. Realiza juegos de rondas con nios, nias y adultos. Ejemplo: Arroz con leche. Dame la mano Realiza actividades donde participen dos o ms personas. Ejemplo: Recoger los juguetes. Bailar Baarse en la playa. Realiza pequeos paseos en tu comunidad, aprovecha las tareas diarias que debes hacer. Ejemplo: Llvalo a comprar el pan, la leche, las viandas para ensearlo a esperar su turno. Evita que las colas sean muy largas. Planifica excursiones al zoolgico, al acuario con amigos, familiares, vecinos Es una ocasin ideal para ensearlos a sealar y para que t tambin te distraigas. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas caractersticas, ni tienen la misma evolucin. A la familia de los nios y las nias con autismo Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades SOCIALIZACION Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difcil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte dao. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! Estimula las conductas positivas y establece limites para las conductas negativas, pero siempre manteniendo la misma respuesta ante determinada conducta. Todos en la casa deben ponerse de acuerdo en la actitud que van a asumir ante determinadas conductas. Ejemplo: Si hace algoadecuado, quvan a hacer? Si hace algoinadecuado, qu van a hacer? Utiliza diferentes reforzadores. Pueden ser: aplausos. muy bien! abrazos objetosde su preferencia. Utiliza el reforzador inmediatamente despus de las conductas positivas. Es muy conveniente que en la casa existan rutinasfuncionales. Pueden ser: Hacer pipi o caca ydespus lavarse las manos. Comer ydespus lavarse los dientes. destender lacamacuando se vaya a acostar. Realiza juegos donde tenga que trasladar objetos de un lugar a otro. Pueden ser: Cubosdesde la mesa hasta una caja Pelotasdesde la cajahasta un aro Para evitar desajustes en la conducta anticpale siempre lo que va a suceder. Ensale objetos que tengan relacin con la accin que va a realizar. Puedes utilizar fotos, lminas, pictogramas o de forma concreta dile lo que va a hacer. Realiza actividades funcionales a partir de sus propias conductas. Ejemplo: cuando se este balanceando sintalo en un silln. si da vueltas tmalo de manos y realiza juegos de ronda. si tiene aleteo de manos ocpale las manos conun objeto. Brndale los alimentos por separado y el alimento que le guste utilzalo como reforzador. Puedes utilizar una bandeja, o un plato sin mezclar los alimentos.
Evita que tu hijo se autoagreda.
Ejemplo: Si se muerde, retrale la mano Si se tira al piso, levntalo y sintalo en la cama o en un sof suave No permitas que te agreda, por leve que sea el golpe, y aunque el nio sea pequeo retira sus manos, desva su atencin hacia otra actividad. Ejemplo: aplaudanjuntos. cgelo por las manos y salten como un conejo. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas caractersticas, ni tienen la misma evolucin A l mili los nios y nis on utismo Hacia un futuro sin barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades CONDUCTA Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencia de aprendizaje sin error. Aydame siempre. Asegura su atencinpara darle las instrucciones. Realiza juegos funcionales. Ejemplo: rodar un carrito. mecer una mueca. barrer con escoba pequea Dale la oportunidad de solucionar pequeos problemas. Ejemplo: subirse en una silla para coger un objeto. abrir su mochila. darle un palo para coger una pelota. abrir la puerta para salir. tapar y destapar un pomo Planifica las tareas en pequeos pasos. Primero t la realizars para que puedas dividirla lo mejor posible. Ejemplo: para tomar refresco 1. Coge el pomo. 2. Toca la tapa 3. brelo 4. Toma refresco 5. Coge la tapa 6. Tapa el pomo 7. Guarda el pomo Darle pequeas encomiendas para que las cumpla. Ejemplo: dalela mueca a Lili (amiga) echala ropa en el cesto dale un beso a mam. Antes de realizar las actividades mustrale a travs de fotos, lminas o dibujos el material que va a utilizar. Ejemplo: Presntale un lpiz sobre un crculo semi- coloreado si va a colorear. Mustrale las tijeras cortando un papel si va a recortar. Invtalo a realizar actividades funcionales. Ejemplo: ensartar cuentas para armar un collar. unir bloques para hacer un tren. Ensalo a asociar objetos buscando su pareja. Cada pareja debe ser de diferente tamao forma y color. Ejemplo: Dos pelotas. Dos carros. Dos flores. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas caractersticas, ni tienen la misma evolucin. A l mili los nios y ls nis on utismo Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades COGNICIN ANEXO 19 ENCUENTRO ENTRE FAMILIAS Encuentros Comisiones Asistencia (25) 1. 1.1 Educacin fsica 1.2 Estimulacin temprana 1.3 Artes plsticas 1.4 Medios de enseanza 76%(19) 2. 2.1 Artes plstica 2.2 Msica 2.3 Juego 2.4 Psicoballet 18 (72%) 3. 3.1 Preparacin para la vida 3.2 Autovalidismo 3.3 Economa Domstica 3.4 Comunicacin 88% (22) 4. 4.1 Medios de enseanza 4.2Educacin fsica 4.3 Estimulacin temprana 4.4 Msica 21 (84%) A. EVALUACIN SISTEMTICA DE CADA ENCUENTRO ENTRE FAMILIAS POR COMISIONES Y GENERAL. Objetivo: Valorar el desarrollo dela comisin. Qu aprendieron?___________________________________________________ El intercambio con las familias ___________________________________________ El intercambio con los docentes___________________________________________________ Satisfacciones: ________________________________________________________________ Insatisfacciones:_______________________________________________________________ Sugerencias: _________________________________________________________________ ANEXO 20 VISITAS A LAS ACTIVIDADES DOCENTES Actividades visitadas Cantidad Maestros 41 (36,3%) Especialistas 71 (63,3%) Total 112 No N Actividad visitada M L P F E.F C Pi E.D A.S 1 A 2 2 1 2 B 2 2 1 1 3 C 2 1 1 1 1 4 D 2 5 E 2 1 1 1 6 F 2 1 1 1 1 7 G 1 1 1 1 1 8 H 9 I 2 1 1 1 1 10 J 1 1 1 1 11 K 2 2 1 12 L 2 1 1 1 13 M 2 2 1 1 14 N 1 1 1 1 1 15 2 1 1 1 1 16 O 2 1 1 1 1 17 P 2 1 1 1 1 18 Q 1 1 19 R 2 1 1 1 20 S 2 1 1 1 21 T 2 1 1 22 U 2 1 1 1 1 23 V 2 1 1 24 W 1 25 X 1 Total 41 23 3 4 7 7 4 10 13 L P F E.F C Pi E.D A.S 32,3% (23) 4,2% (3) 5,6% (4) 9,8% (7) 9,8% (7) 5,6% (4) 14% (10) 13 (18,3%) LEYENDA: N- nios M-maestro L- logopeda P- psicoterapeuta F- fisioterapeuta C-computacin M-msica Pi- pintura E.Deconoma domstica A.S- actividad socioeducativa E.F-educacin fsica A. Evaluacin de las actividades visitadas por las familias. Objetivo: Valorar el desarrollo de la visita desde las opiniones de las familias. Con la intencin de perfeccionar las visitas a las actividades docentes es necesario conocer sus opiniones sobre las mismas. La relacin entre el nio y el docente:_________________________________________________ La relacin entre el docente y el familiar que visita_______________________________________ Qu aprendi?________________________________________________________________ Satisfacciones de la visita: _________________________________________________________ Insatisfacciones de la visita: _________________________________________________________ Sugerencias: _____________________________________________________________________ ANEXO 21 Representacin grfica de las acciones con los docentes y familias. AGOSTO SEPTIEMBRE Diagnstico de necesidades de docentes y familias OCTUBRE Curso a docentes Escuela de educacin familiar NOVIEMBRE Curso a docentes Escuela de educacin familiar DICIEMBRE Curso a docentes Encuentro entre familias ENERO Curso a docentes Escuela de educacin familiar FEBRERO Escuela de educacin familiar Visita a las actividades docentes MARZO Encuentro entre familias Visita a las actividades docentes ABRIL Escuela de educacin familiar MAYO Escuela de educacin familiar JUNIO Balance del curso escolar
Gonzales, E (1995), Problemas de Conducta - Concepto e Intervención Psicoeducativa en Necesidades Educativas Especiales, Intervención Psicoeducativa, Madrid, CCS