Realidad Del Cuidador Primario para Marco Teorico

Realidad del Cuidador Informal
Una visin dirigida hacia el Cuidador Informal

del enfermo en situacin terminal
Autor: Beatriz Maza Igual.

Director: Montserrat Bustamante Fonfra.
Junio de 2013
Trabajo Fin de Grado. Departamento de enfermera. Universidad de Cantabria.
NDICE:
RESUMEN
Pg. 4
INTRODUCCIN
a)
b)
c)
d)
.... Pg. 5
Estado actual del tema a estudio ... Pg. 5

Motivos de la eleccin de tema a estudio Pg. 8
Objetivos del trabajo .. Pg. 9
Descripcin de los captulos .. Pg. 10
CAPITULOS
1. EL CUIDADOR INFORMAL
.... Pg. 11
1.1. Actualidad de la dependencia y caractersticas del cuidador informal

1.2. Repercusiones en la salud del hecho de cuidar
1.2.1.
1.2.2.
1.2.3.
1.2.4.
1.2.5.
.. Pg. 11
.. Pg. 13
Salud Fsica
Salud Mental
Salud Social
Sndrome del Cuidador
La Claudicacin
1.3. Ayudas Sociosanitarias
. Pg. 16
2. EL CUIDADOR INFORMAL EN EL ENFERMO TERMINAL O PERSONA EN SITUACIN

PALIATIVA
Pg. 21
2.1. Definicin de enfermo terminal
Pg. 21
2.1.1. Objetivos en el manejo del enfermo terminal

2.2. La importancia del cuidador informal en el enfermo terminal
Pg. 25
2.3. Ayudas especficas para el enfermo terminal y su cuidador informal

2.4. Caractersticas nicas de la situacin terminal
Pg. 26
.. Pg. 26
2.4.1. Situacin de ltimos das y Agona

2.4.2. El Duelo. Pasar de cuidador a doliente
3. ENFERMERA ANTE EL CUIDADOR INFORMAL DEL ENFERMO PALIATIVO
. Pg. 30
3.1. Diagnsticos Enfermeros que puede presentar el cuidador informal del enfermo
terminal
... Pg. 30
3.2. Necesidades del cuidador informal
... Pg. 33
3.3. Importancia de la actuacin enfermera sobre el cuidador informal

3.3.1.
3.3.2.
3.3.3.
..... Pg. 34
Informacin
Educacin para la Salud
Apoyo
3.4. Herramientas de valoracin de la situacin del cuidador informal
....... Pg. 36

3.4.1.
3.4.2.
3.4.3.
3.4.4.
3.4.5.
CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFA
Escala de Sobrecarga del Cuidador del Zarit

Escala de Zarit Reducida en Cuidados Paliativos
ndice de Esfuerzo del Cuidador (ICE)
Inventario de Experiencias en Duelo (IED)
Inventario Texas Revisado del Duelo (ITRD)
.. Pg. 39
.. Pg. 41
RESUMEN:
El cuidado informal es una labor indispensable para el correcto manejo de las personas o
enfermos dependientes en nuestra sociedad. Esta tarea incrementa su importancia
cuando el cuidado se proporciona a un individuo en situacin terminal.
Para llegar a comprender y visualizar las caractersticas y peculiaridades, tanto intrnsecas
como extrnsecas, del cuidador informal de la persona en situacin paliativa, es necesario
hacer una observacin desde lo general hacia lo concreto, desde el cuidador informal de
una persona dependiente hacia el cuidador informal del sujeto paliativo.
El mayor problema que presenta el cuidador informal son las repercusiones fsicas,
mentales y sociales que se generan de la propia labor de cuidado del otro. Por esta razn,
es preciso que enfermera centre sus atenciones y cuidados tanto en la figura del propio
paliativo, como en la de su cuidador informal; siendo este ltimo, al fin y al cabo elemento
primordial de aportacin de cuidados no profesionales.
Si la enfermera es paradigma de cuidados, tambin es obligacin de este colectivo
profesional dotar, instruir, apoyar y empatizar de forma notable al cuidador informal,
pues este se convertir en las manos y los ojos del profesional enfermero a pie de cama.
TRMINOS DECS: Cuidador; Atencin no remunerada; Cuidado terminal; Atencin de
enfermera.
SUMMARY:
Informal care is an essential work for the correct handle of people or dependent patients
in our society. This task increases its importance when the care is provided to a person in
a terminal situation.
To understand and visualise the charactiristics and peculiarities, both intrinsic and
extrinsic, of the informal caregiver of the person in a palliative situation, it is necessary to
make a remark from the general to the specific, from the informal caregiver of a
dependent person to the informal carer or a palliative patient.
The biggest problems the informal carer presents are the physical, mental and social
repercussions which are generated by the task of looking afer the patient. For this reason,
it is necessary that nursing focuses its attention and cares not only in the palliative patient
but also in the informal carer because, after all, this one is a vital element in the support
of no professional cares.
If nursing is a paradigm of cares, it is also the responsibility of this professional collective
to provide, teach, support and empathise with the informal carer in a significant way
becuse this one will become the professional nurse's hands and eyes.
TRMINOS MESH: Caregiver; Uncompensated Care; Terminal Care; Nursing Care.
4
INTRODUCCIN
ESTADO ACTUAL DEL TEMA A ESTUDIO
A lo largo de la evolucin del ser humano, este siempre ha tendido a relacionarse
formando grupos sociales que se denominaron familias. Esta unin entre personas
permita la supervivencia en el grupo de iguales. Ya en la prehistoria, se fueron definiendo
roles dentro del conjunto, que perduraran a lo largo de los siglos hasta llegar a nuestros
das. Mientras el hombre cazaba, la mujer era la que se quedaba en el hogar recolectando
y al cuidado del resto de miembros del grupo, tanto nios como enfermos o ancianos.(13)
Este comportamiento ha quedado interiorizado hasta nuestros das, sufriendo quizs
modificaciones puntuales a lo largo de la historia del hombre como puede ser un
momento decisivo del reconocimiento como cuidadores profesionales a la enfermera. Al
fin y al cabo, la profesionalizacin de la enfermera es una de las consecuencias derivadas
de la persistencia de la accin cuidadora domstica de la mujer.(2,3)
Actualmente, debido a los avances tecnolgicos y sanitarios de los ltimos dos siglos, el
ser humano ha conseguido incrementar tanto su calidad como su esperanza de vida. Esto
puede objetivarse mediante la progresiva modificacin que estn sufriendo las pirmides
demogrficas en las ltimas dcadas. Este nuevo proceso en la configuracin de la
pirmide espaola se conoce como Envejecimiento demogrfico.(4) No obstante, esta
evolucin no es completamente idlica, ya que el precio que pagamos por vivir ms, en
numerosas ocasiones se traduce en incrementar el nmero de patologas o en la
cronificacin de problemas de salud siendo pernicioso no solo para el enfermo que las
padece sino tambin para sus cuidadores.(5,6)
Como si de un deja v se tratase, se ha repetido siempre el mismo canon del cuidador
informal:
La
mujer.
Este rol de cuidador femenino, es consecuencia del proceso de socializacin familiar.(3)
Hija, mujer, madre, hermana, sobrina, ta pero siempre repitindose este mismo gnero
femenino, ejerciendo unos cuidados informales en el seno de la familia.
Durante siglos, lo predominante fue el modelo de familia extensa o patriarcal, en la cual
varias familias nucleares (formada por los padres y sus hijos) emparentadas entre s
compartan un mismo espacio o vivan en estrecha relacin; pero a partir de la revolucin
industrial, la familia extensa va perdiendo protagonismo adquirindolo la familia nuclear
(grupo formado por los miembros de una pareja, o por un adulto y sus hijos).(7,8)
Es a partir del siglo XX y ms pronunciadamente a partir de la segunda mitad de este,
cuando se producen los mayores cambios tanto en la estructura familiar como en los
valores
que
encierra.
Cada vez las familias tienen menos descendencia y esta llega cada vez ms tarde, hay ms
rupturas de ejes familiares (divorcios, separaciones) generando a su vez familias
vinculares,
familias
monoparentales
o
incluso
personas
sin
familia.
As mismo, la dispersin geogrfica se ha incrementado y esto ha derivado en un mayor
esparcimiento de los miembros de una familia, tanto extensa como nuclear.
La plena incorporacin de la mujer a la vida laboral, ha sido quizs uno de los mayores
logros feministas en el siglo XX. La salida de la esposa y madre fuera de casa, hizo que se
5

incrementase el poder adquisitivo familiar, pero por contrapunto, la figura que
histricamente se quedaba en casa para cuidar a sus congneres ahora abandona el
nido, dejndole sin el apoyo y amparo de un cuidador.(7,9)
Pese a que an en Espaa se sigue manteniendo una tradicin de cuidados informales
familiares otorgados por una mujer, todos los cambios evolutivos de la familia
mencionados en el prrafo anterior han tenido consecuencias en las modificaciones que
comienzan a instaurarse en nuestra sociedad al respecto de los cuidados a las personas
dependientes.
Cada vez hay menos tiempo, y menos personas que puedan dar unos cuidados en el
entorno familiar a los enfermos dependientes y ms especialmente, a los ancianos
dependientes. A raz de esta lnea, en Espaa se han encontrado recientemente nuevas
directrices
en
cuanto
a
cuidados
de
terceras
personas.(10)
Pudiendo clasificarlas en tres bloques bsicos: Las ayudas estatales a las personas en
situacin de dependencia, nuevos programas alternativos de cuidados y cuidadores no
profesionales remunerados.
Con la Ley 39/2006 del 14 de Diciembre denominada Ley de Promocin de la Autonoma
Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia ms conocida como Ley
de Dependencia, se marc un antes y un despus en las ayudas dadas a las familias que
tuviesen algn miembro en situacin de dependencia. Estas ayudas se establecan en
funcin de las necesidades tanto econmicas como de incapacidad.(11)
Esta ley, supuso un gran avance en cuanto a polticas de ayuda a personas dependientes y
sus
familias
o
cuidadores.
A pesar del progreso que supuso esta nueva legislacin, determinadas corrientes plantean
que esta ley de dependencia se configura como una respuesta a una situacin de
emergencia social, derivada de la crisis de los cuidados, pero no como una herramienta
para revertir injusticias histricas en el reparto de los trabajos ya que continua
imponiendo a la mujer el mayor peso en cuanto a los cuidados de la persona dependiente
en
el
entorno
familiar.(12)
Adems, esta ley ha sido criticada respecto al tipo de ayudas que oferta, ya que son
insuficientes, no solo para la persona dependiente, sino tambin para el cuidador
informal. El tipo de necesidades que el cuidador tiene, no se suplen nicamente con
cuantas econmicas o con ayudas fsicas (Ayuda en el aseo al usuario dependiente, tareas
domsticas), prcticamente simblicas por parte de los tcnicos asistentes en cuidados
promovidos por la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas
en situacin de dependencia. El cuidador informal necesita funciones concretas que le
ayuden a disminuir tanto la carga de trabajo como el tiempo material que dedica a al
cuidado. En suma, ms apoyo social y familiar para evitar aspectos negativos en el hecho
de cuidar.(13,14)
Ya en el 2009, tras una vigencia y aplicacin de dos aos, se llev a cabo una evaluacin
del desarrollo y la efectiva aplicacin de dicha ley por parte de un grupo de expertos. En
este informe se mencionaban ciertas dificultades que esta entraaba, as como posibles
mejoras a su respecto (15) Aunque, debido a la actual crisis econmica que sacude a
Espaa, no solo no se ansa mejorar la Ley de la Dependencia (como popularmente se la
conoce) siguiendo unos patrones sugeridos, como se ha dicho antes, por un comit de
expertos, si no que todo este tipo de polticas sociales han disminuido enormemente
tanto en las aportaciones econmicas, como en las ayudas, adems del endurecimiento
6

de los perfiles de acceso a posibles beneficiarios. Por lo que tanto la calidad, como la
cantidad de los servicios que se ofrecan se han reducido espectacularmente. Por
desgracia, todo el avance que se haba obtenido en este sentido para el Estado de
Bienestar ha llegado a extremos pauprrimos.(16,17)
Dentro de los servicios ofertados por la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y
Atencin a las personas en situacin de dependencia podemos enumerar los siguientes:
Servicios de Atencin Temprana, Servicio de Teleasistencia Domiciliaria, Servicio de
Ayudas a Domicilio, Centros de Da, Centros de Rehabilitacin Psicosocial, Centros
Ocupacionales, Centros de Noche, Residencias y Prestaciones econmicas.(18,19) Este
tipo de servicios quedarn desarrollados posteriormente de una forma ms exhaustiva.
En algunas comunidades autnomas y ayuntamientos, se estn iniciando sistemas
alternativos o complementarios de asistencia a personas dependientes que cumplen el
mismo objetivo que el de los servicios habituales. Su puesta en marcha exige recursos
econmicos, pero la experiencia en otros pases indica que, bien gestionados dichos
recursos, son menores que el coste de una plaza residencial. Son los siguientes:
Apartamentos tutelados: Se trata de pisos en los que conviven un nmero limitado de

personas con grados de dependencia semejantes. Son atendidos por personal profesional,
residente o no. Compatibles a su vez con otros servicios asistenciales intermedios.
Acogimientos familiares: Son menos habituales, pues requieren una capacidad de
atencin casi profesional por parte de la familia de acogida y, a veces, la convivencia es
difcil.(20)
Por ltimo, y de ms reciente incorporacin a nuestra sociedad, encontramos un colectivo
de cuidadores no profesionales remunerados, tanto por la familia como por el propio
enfermo
o
persona
dependiente.
Este tipo de ayuda, no regulada por los servicios sociosanitarios oficiales, supone un
apoyo extra
para el cuidador informal principal de la persona dependiente.
No es extrao hoy en da, que personas ancianas o con una dependencia, sean atendidos
por cuidadores no profesionales, ajenos al ncleo familiar; recibiendo por estas
atenciones
una
remuneracin
salarial.(9,10)
Un elevado nmero de estos cuidadores son inmigrantes, debido al boom inmigratorio
acontecido en Espaa a finales de los aos 90 en adelante, y en su mayora
mujeres.(5,9,10)
Actualmente, el servicio domstico de cuidados compensa las carencias de un Estado del
Bienestar que todava cubre de manera parcial las necesidades de cuidado de las personas
dependientes.(5,10)
Lamentablemente, bajo este tipo de cuidados podemos encontrar un arma de doble filo,
pues numerosos cuidadores no estn dados de alta en el sistema de Seguridad Social, no
pudiendo beneficiase de las prestaciones del sistema y en ocasiones a causa de su
situacin residencial irregular no pueden incrementar su nivel de conocimientos con
respecto a la labor que desempean.(9,10)
Cierto es, que segn estudios cualitativos realizados a contratadores de este tipo de
servicios domsticos; no buscan a personal cualificado con conocimientos especficos
sanitarios, simplemente quieren una persona que con su compaa y afecto les ofrezca
tranquilidad para con sus familiares dependientes.(5)
7

MOTIVOS DE LA ELECCIN DEL TEMA A ESTUDIO.
Realidad del Cuidador Informal. En una primera lectura, se puede idear una
referenciacin al tipo de cuidados que se supone un cuidador debe procurar a la persona
cuidada. Siempre esperamos que los cuidadores, y en especial los informales, otorguen
una serie de cuidados de forma continua, eficiente, caritativa, bondadosa y por supuesto
sin esperar nada a cambio. Pero si estudiamos con detenimiento la expresin, podemos
llegar
a
la
siguiente
reflexin:
Y
quin
cuida
del
cuidador?
Tanto la sociedad, como los profesionales sanitarios, nos centramos en la atencin y
seguimiento de la persona dependiente, enferma o en una situacin de necesidad y
asistencia por parte de otros; sin embargo, nunca reparamos en la figura del cuidador. Esa
persona en la sombra, que en ocasiones hipoteca su vida en beneficio de la atencin hacia
otros
sin
esperar
nada
a
cambio.
Diferentes estudios y publicaciones hablan acerca de las consecuencias en tarea del
cuidado de otros, en donde la balanza se inclina hacia los efectos negativos sobre el
cuidador incrementando notablemente la morbilidad de este grupo.(14,21)
La Enfermera tiene una posicin privilegiada, desde cualquiera de las reas donde realice
su labor asistencial, pues la cercana que este profesional sanitario tiene para con la
poblacin es altamente ventajosa para el desarrollo de nuestra labor asistencial.
La observacin es una herramienta esencial en nuestro trabajo de enfermera, es el
primer paso antes de actuar. Una buena valoracin de las situaciones a las que debe
enfrentarse un cuidador informal es algo bsico para una buena praxis. Es nuestro deber
identificar necesidades que pueda presentar cuidador para hacer un correcto diagnstico
de estas y dar pronta solucin a los problemas surgidos.
An as, nuestra labor profesional no puede nicamente limitarse a ser vigilantes del
estado fsico, mental o social del cuidador. Es esta figura al fin y al cabo, la que otorga los
cuidados necesarios en el domicilio a la persona dependiente, prcticamente las 24 horas
del da, los 365 das del ao. Si la esencia enfermera es la excelencia de los cuidados y
una de nuestras funciones es la Educacin para la Salud, somos responsables de un
correcto adiestramiento al cuidador principal, para que con nuestra sabidura y
conocimientos puestos en las manos del cuidador genere una inmejorable atencin a la
persona dependiente.
El apoyo al cuidador desde la enfermera ,el acompaamiento, la ayuda, el refuerzo
positivo, la valoracin de sus actos, todo ello de forma preventiva y de soporte, ayudan a
generar resultados positivos, como puede ser la menor aparicin tanto de morbilidad en
el grupo de cuidadores como disminuir el riesgo de una claudicacin en los
cuidados.(13,14,22)
En mi caso he elegido este tema, porque considero que en ocasiones el cuidador es el
gran olvidado, y quizs no se le presta la atencin ni se le da la importancia que merece.
A fin de concretar el desarrollo de este trabajo, he seleccionado la figura del cuidador
principal
del
enfermo
paliativo.
Esta eleccin radica en que este tipo de cuidador es el que ms situaciones complejas
soporta.
El acompaamiento al paciente paliativo, en numerosas ocasionas a travs de algn tipo
de enfermedad grave sobre la que el paciente y su entorno han luchado por llegar a una
8

recuperacin, sin xito en su meta; el conocimiento del desenlace fatal, sobre en el que
en ocasiones se ejerce una conspiracin de silencio para proteger al enfermo paliativo y
de este modo los sentimientos de culpa ahogan al cuidador principal; la continua
aparicin de nuevos sntomas para los que en un primer momento no se est preparado y
que generan dudas y ansiedad; todo ello impregnado del dolor que supone la cercana
prdida de un familiar cercano.(23)
No puedo considerar este trabajo como un homenaje, porque no lo es, pero si como un
recordatorio a la labor que tienen estos cuidadores informales para con las personas
dependientes a las que cuidan, los equipos sanitarios y con la sociedad en su conjunto.
Ayudando y propiciando desde el anonimato una mejor calidad de vida con las personas
ms indefensas.
OBJETIVOS DEL TRABAJO

Objetivo principal:
Mostrar la situacin, tanto intrnseca como extrnseca, del cuidador principal informal del
enfermo en situacin paliativa y sus necesidades
Objetivos especficos:
1.
Contextualizar al cuidador principal informal de una persona en situacin de

dependencia, en un marco nacional y contemporneo.
2. Describir al enfermo paliativo/terminal y sus circunstancias as como las de su cuidador

principal informal.
3. Concretar la importancia que tiene la enfermera frente al cuidado y atencin del cuidador
principal informal del enfermo paliativo/terminal.
Este trabajo se desarrolla en un mbito nacional, con pequeas concreciones regionales
(Comunidad autnoma de Cantabria a nivel de servicios sociosanitarios).
La
informacin
obtenida
ha
procurado
ser
relativamente
actual.
Si bien es cierto, que las limitaciones a la hora de encontrar informacin se iban haciendo
ms patentes a medida que se concretaba ms el tema para enfocarlo directamente hacia
el cuidador informal del enfermo paliativo; los estudios, artculos y publicaciones son ms
escasos que los que se pueden encontrar sobre el cuidador informal estndar. Adems,
un considerable porcentaje de las escasas publicaciones encontradas sobre el cuidador
del paliativo son de acceso limitado y por ende de pago.

DESCRIPCIN DE LOS CAPTULOS:
En el primer captulo, titulado El Cuidador Informal, se describe la situacin actual que
envuelve al cuidador principal informal a nivel nacional, as como las caractersticas
antropolgicas
y
sociolgicas
que
le
definen
en
la
actualidad.
Por otro lado, se muestran las repercusiones biopsicosociales que puede desarrollar el
cuidador informal a consecuencia del cuidado de otros; tambin, se describen las
principales ayudas sociosanitarias para la persona dependientes, y por conexin con esta
para los cuidadores informales en el desarrollo de su tarea.
En el segundo captulo El Cuidador Informal en el Enfermo Terminal o Persona en
Situacin Paliativa, se trazan las ideas generales definitorias del enfermo en situacin
paliativa, as como las peculiaridades de su realidad para as entender la importancia de su
cuidador informal.
Por ltimo, y llegando a la esencia y culminacin del trabajo, en el captulo Enfermera
ante el Cuidador Informal del Enfermo Paliativo se muestra la importancia que tiene el
profesional enfermero respecto al cuidado y sustento del propio cuidador informal del
enfermo
paliativo.
En este apartado se mencionan posibles diagnsticos enfermeros que puede presentar el
cuidador informal y herramientas de valoracin para situaciones, signos y sntomas que
pueda presentar este.
10
1. EL CUIDADOR INFORMAL
1.1.
ACTUALIDAD DE LA DEPENDENCIA Y CARACTERSTICAS DEL
CUIDADOR INFORMAL
Espaa ostenta orgullosamente el valor mximo de esperanza de vida al nacer de toda la
Unin Europea; para las mujeres esta cifra es de 87 aos, mientras que para los hombres
pasa
a
ser
de
83
aos.
Pese a ello, el incremento en la esperanza de vida no lleva consigo un correcto
mantenimiento en la pirmide poblacional, pues no se est produciendo a ritmo
suficiente un recambio generacional.
Esto queda reflejado en las cifras:
En el ao 2005, la poblacin mayor de 65 aos se cifraba en 7.332.267 personas,
estimndose que esta cifra alcance valores de ms de 8.5 millones en 2017, para llegar a
instaurarse en la dcada de 2040 con ms del 30% del total de la poblacin espaola.(24)
A esto hay que aadir el incremento del coeficiente de ancianidad elevada (personas
mayores de 80 aos), que se traduce en la pirmide poblacional en la representacin
grfica de bolsas de grandes viejos, denominndose a este fenmeno el
envejecimiento
del
envejecimiento
o
sobreenvejecimiento.(4)
La suma de la progresiva senectud de la sociedad y el tener los mayores ndices de
esperanza de vida, hacen que el precio a pagar es sufrir mayor nmero de enfermedades
crnicas, as como, un incremento de la morbilidad asociada de forma directa con una
dependencia de terceras personas por parte de la poblacin anciana.(5,6,24)
Es decir, la generalizacin de la supervivencia hasta edades longevas genera una
transformacin en la pirmide poblacional otorgando as un protagonismo sin
precedentes a la discapacidad y la dependencia.(25)
Y, qu es la dependencia? Antes de definir el trmino dependencia, se debe concretar
previamente el significado de discapacidad, siendo esta: la dificultad para llevar a cabo
actividades de la vida cotidiana, habituales para personas de similar edad y condicin
sociocultural.
Teniendo este primer concepto aclarado, decir que la Dependencia es la situacin en la
que una persona con discapacidad solicita ayuda de otra para esas actividades cotidianas
por no poder valerse de s misma.(26) Ampliando este enunciado, segn el Consejo de
Europa en su recomendacin N R (98)9, a la definicin de dependencia se puede aadir
que, se trata de un estado en el que se encuentran las personas, que por razones ligadas a
la falta o la prdida de autonoma fsica, psquica o intelectual, tienen necesidad de
asistencia y/o ayudas importantes, a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y,
de modo particular, los referidos al cuidado personal.(27)
No obstante, no se puede nicamente encuadrar en el grupo de personas dependientes a
la poblacin que ocupe el bloque de la tercera edad. La discapacidad y el necesitar de
ayuda de terceros no es algo exclusivo de la ancianidad (si bien es el conjunto con mayor
ndice de dependencia), esta tambin se encuentra en poblacin de diferentes edades,
con indiferencia sexual, con patologas previas o no, y en diferentes grados en los que una
dependencia puede manifestarse (ANEXO 1: Listado de los tipos de discapacidades). En
realidad,
nadie
es
invulnerable
a
depender
de
otros.(28)
11

Segn la Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situacin de Dependencia
del 2008, del total de la poblacin espaola etiquetada como dependiente (el 5,07 % de la
poblacin total nacional) hay diferentes porcentajes en cuanto a la divisin de la
dependencia por grupos de edad: El 2,2% de los dependientes tiene una edad entre 6 y 19
aos; el 29,5% de los dependientes oscilan en un rango de edad entre 20 y 64 aos, para
finalizar, en el grupo de mayores de 65 aos con un porcentaje del 68,3%.(26)
Frente a la variedad de poblacin en situacin de dependencia, con sus mltiples
caractersticas diferenciales y en grados de mayor o menor magnitud, como contrapunto
hay una repeticin constante de la cadencia en cuanto al perfil del cuidador principal
informal.
La definicin de apoyo informal es el cuidado y atencin que se dispensa de manera
altruista y gratuita, a las personas que presentan algn grado de discapacidad o
dependencia, fundamentalmente por sus familiares y allegados pero tambin, por otros
agentes o redes, distintos a los servicios formalizados de atencin. Aunque cabe sealar
que el concepto de altruista est perdiendo parte de su significado en este contexto con
la aparicin y desarrollo de la ley 39/2006 del 14 de diciembre de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las Personas en situacin de Dependencia.(11,27)
Con el trmino de apoyo informal aclarado, se da paso a esbozar las caractersticas del
cuidador informal principal en Espaa. La mayora de los cuidados informales los dispensa
la familia, por ende, estos se realizan de forma continua debido a la relacin de
afectividad o parentesco con la persona dependiente; as la responsabilidad principal
recaer en un miembro del grupo familiar, y es aqu donde se repiten habitualmente los
mismos parmetros.(27)
Espaa, tiene un modelo tradicional mediterrneo familiar, con la mujer como
responsable principal de la tarea de cuidados; En siete de cada diez casos encontramos a
un adulto de gnero femenino como cuidador principal de una persona dependiente.(26)
Llegando incluso en algunas estadsticas a obtener valores del 88% de cuidadores
informales
femeninos.(27)
Existe una explicacin para el fenmeno de feminizacin de cuidados: En la situacin
conyugal y de convivencia, generalmente, el varn tiene mayor edad que su pareja y, por
tanto, mayor probabilidad de necesitar ayuda por una limitacin funcional. La diferencia
de edad, sumada a la mayor esperanza de vida femenina, hace ms frecuente que sea la
mujer
la
que
sobrevive
al
marido.
En caso de dependencia familiar, se recurre a la hija, que asume la tarea en desigual
reparto con sus hermanos varones, por lo que se repite el esquema de gnero en el
cuidado.
Incluso al tomar como referencia la divisin esquemtica por rangos de edad en cuanto a
personas dependientes (comentado anteriormente a razn de los porcentajes que estos
grupos ocupan en el global de las cifras de la dependencia) aparece casi en la totalidad la
mujer como la figura que otorga los cuidados; bien como madre de un hijo dependiente
(6-19 aos)con edad promedio de 42 aos; como madre, esposa o hija de un varn con
discapacidad funcional (20-64 aos) con edad intermedia de 53 aos o como hija de
padres dependientes de edad avanzada (mayores de 65 aos) con edad por parte de la
cuidadora
principal
de
52
aos.
El perfil de hija es el ms representativo del cuidado (dos veces superior a la de esposas y
tres
veces
ms
alta
que
la
de
madres
cuidadoras).(26)
12

Numerosos trabajos de investigacin coinciden en el acontecimiento de la feminizacin
de los cuidados, incluso es posible realizar un retrato robot de la cuidadora principal
diciendo que se trata de una mujer con una edad comprendida entre 45 y 64 aos,
casada, con familia propia, con estudios primarios, sin ocupacin remunerada en la
mayora de los casos, con un parentesco familiar con el dependiente siendo
principalmente el de hija seguido del de esposa y que en mltiples ocasiones comparte
domicilio con la persona a cuidar.(13,27,29-32)
1.2.
REPERCUSIONES EN LA SALUD DEL HECHO DE CUIDAR
Tradicionalmente en Espaa, los cuidados informales se han proporcionado en el seno de

la propia familia; estrechando ms el crculo, estos cuidados los otorga la mujer. En el
anterior punto han quedado descritas las peculiaridades de la cuidadora principal de un
familiar (como bien qued mencionado con anterioridad generalmente hay rango de
parentesco, padres hija, esposa pareja). As mismo, cabe tener muy en cuenta que el
hecho de cuidar es una tarea de dedicacin plena, total, es un roll que se asume, se es
cuidadora. Esta labor femenina en ocasiones resulta poco reconocida pues se sanciona
socialmente a las mujeres que no asumen este rol, mientras que se alaga la conducta
masculina que cumple con este papel.(29)
La decisin de ser cuidadora en ocasiones no se ocupa de forma voluntaria, si no que se
impone o se presupone en el ncleo familiar.
Esta campaa que se emprende al proclamarse cuidador informal principal, conlleva
consigo una importante carga que, en prcticamente la mayora de casos, acaba
generando una serie de consecuencias, en varias esferas de la vida del propio cuidador.
Sin embargo, antes de profundizar en estas repercusiones, se debe diferenciar entre los
dos tipos de cargas que se describen: la objetiva y la subjetiva.
La carga objetiva, es aquella que tiene que ver con la dedicacin al desempeo del rol de
cuidador, el tiempo de dedicacin, las actividades objetivas y la exposicin a situaciones
estresantes
en
relacin
con
los
cuidados.
Mientras que la sobrecarga subjetiva, se relaciona con el cmo se percibe la situacin y la
respuesta emocional del cuidador ante la experiencia de cuidar. Es el sentimiento al
hecho de cuidar.(14)
En numerosas ocasiones, las personas que prestan cuidados, sienten dificultades para
desempear sus tareas como cuidador informal, afectando esta situacin tanto en su
salud como en su vida personal.(33) Esta carga de trabajo generalmente produce un gran
impacto en su calidad de vida, que variar dependiendo del tipo de
dependencia/enfermedad al que haya que afrontar
adems de su curso o
gravedad, el apoyo social existente, la disponibilidad de recursos, las caractersticas
psicolgicas y estrategias de afrontamiento del cuidador.(29) A continuacin se
describirn las principales repercusiones que sufren los cuidadores informales de
personas dependientes; como introduccin a estas, utilizar la siguiente definicin de la
OMS para reflexionar unos instantes: La salud es un estado de completo bienestar fsico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.
1.2.1
Salud fsica: Al hablar a cerca del estado fsico objetivo o subjetivo de un cuidador
informal, se tendr en cuenta que bajo las manifestaciones corporales, pueden
esconderse otra serie de problemas que avanzan insidiosamente perjudicando an ms al
13

propio cuidador; pudiendo tener su origen en numerosas esferas vitales y necesidades
bsicas
no
cubiertas
suficientemente
del
propio
ser.
Las expresiones fsicas ms comunes que se pueden encontrar en los cuidadores
informales son: cefaleas, dolores osteoarticulares (cervicalgias, lumbalgias, dorsalgias,
dolores de espalda, contracturas musculares), cansancio crnico y agotamiento fsico,
insomnio, incremento en el nmero de infecciones y trastornos gastrointestinales que
pueden llevar consigo tanto desrdenes alimenticios como prdida de peso y alteraciones
analticas.(13,14,22)
Incluso los propios cuidadores informales perciben que su calidad de vida est afectada y
disminuida por el hecho de cuidar. Esta afirmacin puede objetivarse, aunque no
extrapolarse a nivel nacional (por el reducido nmero de participantes y el escaso nmero
de estudios similares para contrastar los datos obtenidos), a raz de un estudio de tipo
observacional de anlisis entre 156 casos (cuidadores informales) y 156 controles (no
cuidadores) que se llev a cabo en el Centro de Salud de Sillera (Toledo) para conocer
la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones que este rol representa sobre
su
calidad
de
vida.
(Ver
Grfico
1)
(13)
Grfico
1:
Salud
Percibida
(cuidador
vs
control)*
Fuente: El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad
de Vida y su Salud. (13) 1
1.2.2. Salud mental: La esfera psquica del cuidador informal, es segn algunos estudios en la
que hace mas mella los efectos negativos del hecho de cuidar, ms incluso que en la salud
fsica. Es ms, hay evidencia de que a partir de las 25 horas semanales de cuidado a
personas mayores de 74 aos, las mujeres presentan peor salud mental.(21) En
numerosas ocasiones el cuidador principal se enfrenta solo a la labor del cuidado de una
persona dependiente; esta soledad y sobrecarga, se identifica con una experiencia no
siempre deseada, asociada a su vez con sentimientos de tristeza, dolor, angustia,
depresin e insatisfaccin personal. (22)(14) Adems, pueden encontrarse en el grupo de
cuidadores un elevado nmero de pensamientos disfuncionales; estos se relacionan
directamente con el cansancio y la sobrecarga sufrida por el cuidador.(32) Otros efectos
psicolgicos que se encuentran en el cuidador informal son: ansiedad, depresin, estrs,
apata, irritabilidad, alteraciones del sueo, sentimientos de culpa, desesperanza, gran
*En las valoraciones positivas sobre la salud percibida, se aprecia claramente una inferioridad de
puntuacin por parte del cuidador (grupo de casos) frente al grupo de no cuidadores (grupo de
controles). Mientras que si las valoraciones de salud percibida son sobre connotaciones negativas,
esta tendencia se invierte.
14

autoexigencia en torno a los cuidados otorgados, baja autoestima, sensacin de
sobrecarga y sentimientos de miedo e incertidumbre por el futuro.(13,14,29)
Tanto la salud fsica como la salud mental, son las que pueden resultar ms evidentes para
el equipo sanitario. Ya que los padecimientos anteriormente mencionados son motivo de
numerosas visitas al equipo de Atencin Primaria.(13,14) Los sanitarios, deben ser
autocrticos en este sentido, ya que en muchas ocasiones no son capaces de vislumbrar el
motivo real de la consulta o la verdadera razn de esta, limitndose a tratar la
sintomatologa
expuesta.
Como consecuencia de esto, los cuidadores principales presentan un abuso en el consumo
de frmacos tales como antiinflamatorios, analgsicos, relajantes musculares, ansiolticos
y
antidepresivos
entre
otros.(14)
Resulta imprescindible tener en cuenta que, el abuso de medicamentos y los sentimientos
y experiencias negativas que presenta el cuidador, si no son atajados de forma oportuna,
pueden tener peores consecuencias como incremento en el consumo o incluso adicciones
alcohlicas o tabquicas.
1.2.3. Salud social: Dado que el ser humano no es solo cuerpo y mente, sus aspectos sociales y
entorno tambin se ven afectados por adoptar el rol de cuidador.
Como caractersticas de la mujer cuidadora, qued dicho que, generalmente no tiene una
actividad laboral remunerada; aunque, en los casos en los que si hay un trabajo, es
habitual que los cuidadores se vean obligados a abandonarlo o reducirlo tanto de manera
temporal como definitiva, suponiendo esto no solo un impacto econmico por el
descenso del poder adquisitivo e incremento en nuevos costes por acondicionamientos y
ayudas tcnicas para el familiar dependiente, sino tambin la prdida de un recurso que
le permita al cuidador un desarrollo intelectual, y la autorrealizacin como miembro
productivo de la sociedad.(14,26,29) El tiempo material que ocupa el cuidado de otro, no
solo se resta al mbito laboral, sino tambin al de ocio y disfrute del cuidador,
disminuyendo las relaciones sociales y familiares, el tiempo dedicado a uno mismo
Derivando todo ello en una exclusin social e incluso en disfunciones familiares y de
forma global en la calidad de vida del cuidador.(13,14,22,29)
1.2.4. Sndrome del cuidador: este trmino se le define como el conjunto de alteraciones fsicas,
psquicas, sicosomticas, laborales y familiares que afectan a los cuidadores.(29)
Es consecuencia de una sobrecarga fsica y emocional, que conlleva el riesgo de que el
propio cuidador se convierta en paciente y que se produzca una claudicacin familiar; En
este sentido, Biurrun Unzu describe al cuidador principal como el paciente oculto
(hidden patient).(14,34) Este trastorno es la suma y el compendio de todas las
manifestaciones bio - psico - sociales descritas anteriormente.
1.2.5. La claudicacin: Es la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una
adecuada respuesta a las demandas y necesidades de la persona dependiente. Este
episodio puede afectar a todos los miembros de la familia o bien solo a uno de ellos,
siendo este generalmente el cuidador principal. Puede ser un suceso momentneo,
temporal o definitivo. Podemos encontrar varias causas sobre este hecho, como son: la
aparicin de una nueva sintomatologa o agravamiento de clnica ya existente;
sentimientos de miedo, temor, incertidumbre, sntomas de depresin, ansiedad, soledad
y
dudas
con
respecto
al
tratamiento.(35,36)
Tanto en la prevencin como en la solucin de acontecimiento, juega un papel importante
la enfermera con pautas como mostrar disponibilidad para el binomio enfermo/familiar
dependiente y cuidador informal, aclaracin de dudas, recordar y pactar objetivos
teraputicos, etc.
15

En los cinco puntos anteriormente descritos, hay que sealar que determinadas
conductas pueden beneficiar al cuidador informal, ahorrndole el desarrollo o
padecimiento
de
cualquiera
de
los
tems
anteriormente
expuestos.
De un lado, el apoyo social y familiar con el que pueda contar el cuidador principal tiene
efecto amortiguador sobre el estrs y la sobrecarga, produciendo consecuencias positivas
tanto en la propia persona como en los cuidados que dispensa.(21)
Por otra parte, el apoyo formal profesional, a cargo del equipo sanitario multidisciplinar,
y ms concreta y especialmente por parte de la enfermera. Se debe ser consciente de
que la principal labor enfermera es el cuidado, por ello estn comprometidas a ser
expertas instructoras de las familias en los cuidados. Hay una necesidad de llevar a cabo
actuaciones encaminadas al apoyo y orientacin del cuidador, proporcionando un soporte
afectivo y material, adaptado a las caractersticas de casa caso. Con este tipo de
intervenciones se obtienen resultados positivos tanto en la persona atendida como en el
cuidador.(13,22)
A pesar de lo comentado, no todo son consecuencias negativas ante la labor del cuidado
informal a otros. La asistencia a personas dependientes genera sentimientos positivos en
el cuidador, haciendo que se sienta satisfecho y dignificado ante esta labor. Los vnculos
de unin entre el familiar dependiente y el cuidador se estrechan, aumentando la
autoestima y el orgullo de este.(14,29)
1.3.
AYUDAS SOCIOSANITARIAS
Debido a la crisis econmica que se inici en Espaa en el ao 2008, actualmente todas las
partidas presupuestarias estatales llevan consigo acoplada la palabra recortes a favor
del rescate y mantenimiento del sistema financiero. Esta reduccin econmica es tangible
de forma rpida en la vida cotidiana, ya que afecta de forma directa a los sectores ms
desprotegidos y dbiles de la sociedad, fomentando as una importante disminucin en el
Estado
de
Bienestar
Social.
Dentro de los cuatro pilares que conforman el Estado de Bienestar (Pensiones, Sanidad,
Educacin y Servicios Sociales), dos de ellos (Sanidad y Servicios Sociales) afectan
directamente sobre las ayudas a las personas dependientes y sus cuidadores; por lo que el
descenso de recursos e inversin en estas reas afectan negativamente a estos colectivos
por
partida
doble.(16,17)
El hecho de que el ente pblico, por los recortes realizados, no pueda atender la gran
demanda de dependencia que hay en nuestra sociedad, est generando un fenmeno de
derivacin hacia organizaciones sociales y ONGs sin precedentes.(37) Adems de una
insuficiencia en las actuaciones sociales, llegando a lmites de exclusin social y
empeoramiento de la calidad de vida de la poblacin en general y de las personas
dependientes y su familia en particular.
Como se ha comentado con anterioridad, la instauracin de la Ley 39/2006 del 14 de
Diciembre denominada Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia, supuso un avance para el cuidado de las personas
con algn tipo de necesidades asistenciales por parte de otros. Esta ley busca fomentar
el derecho de las personas dependientes a recibir unos servicios y prestaciones, que les
permitan afrontar con dignidad su situacin de dependencia y la promocin de su
autonoma personal para su desarrollo.(11,19)
A continuacin, se exponen los tipos de servicios y prestaciones que ofrece la Ley de
Dependencia en la actualidad, con las particularidades otorgadas por el Sistema de
16

Autonoma y Atencin a la Dependencia perteneciente a la Comunidad autnoma de
Cantabria:(18,19,38)
Servicio de atencin temprana: Se trata de un servicio destinado a la prevencin,

deteccin precoz, diagnstico y atencin de las alteraciones del desarrollo en nios/as
entre 0 y 42 meses o los mayores de esta edad que no estn escolarizados.
Servicio de teleasistencia domiciliaria: Mediante un dispositivo que la persona
dependiente lleva consigo, se enva una seal en caso de accionamiento de este a una
central informatizada, producindose inmediatamente un contacto telefnico con el
domicilio para detectar la causa de la llamada, buscarle una solucin pertinente, o si fuese
necesario enviar ayuda. Este sistema constituye a parte de elemento de seguridad,
elemento de tranquilidad tanto para el usuario como para su familia, especialmente si
este primero vive solo.
Servicio de ayuda a domicilio a las personas en situacin de dependencia: Se trata de un
programa preventivo y rehabilitador, en el que se llevan a cabo un conjunto de servicios y
tcnicas realizados por personal cualificado que consiste en atencin personal, ayuda en
las actividades bsicas, tareas domstica, de apoyo psicosocial y familiar, prestndose
estos en el domicilio de la persona dependiente. Este servicio posee una subcategora
complementaria como puede ser el servicio de comida a domicilio a las personas en
situacin de dependencia: Perteneciente al Sistema para la Autonoma y Atencin de la
Dependencia donde, complementariamente al servicio de ayuda a domicilio, elabora
dietas equilibradas y las distribuye posteriormente al domicilio de los usuarios.
Promoviendo la permanencia del dependiente en su entorno habitual, y asegurando una
nutricin adecuada de este.
Servicio de atencin: centro de da: Estos son servicios sociosanitarios y de apoyo familiar
que ofrecen durante el da atencin a las necesidades bsicas, teraputicas y socioculturales de las personas afectadas por diferentes grados de dependencia, promoviendo
su autonoma y la permanencia en su entorno habitual, evitando la institucionalizacin.
De este modo se favorecen unas condiciones de vida dignas entre las personas
dependientes y sus familiares, facilitando as la continuidad en los cuidados domsticos.
Existen diferentes centros de da adaptados a las caractersticas y necesidades de apoyo
de los usuarios: centros de da para personas mayores, centros de da para personas con
discapacidad, centros de da de atencin especializada, etc.
Servicio de atencin: centro de rehabilitacin psicosocial: Este servicio ofrece una
atencin integral especializada durante el da a las personas que padecen enfermedad
mental, trastornos psiquitricos graves o problemas mentales crnicos. Con el objetivo de
mejorar o mantener el mejor nivel de autonoma personal y apoyar a las familias.
Servicio de atencin diurna, centro ocupacional: Bajo esta modalidad de solicitud, se da
una atencin integral orientada a la formacin y habilitacin laboral para personas con
algn tipo de discapacidad, por la que no pueden acceder de forma definitiva o
temporalmente a un puesto de trabajo ordinario.
Servicio de centro de noche: Servicios sociosanitarios de apoyo familiar que ofrece
durante la noche atencin a las necesidades bsicas y teraputicas. Adems con este tipo
de atencin se brinda ayuda y amortiguacin en cuanto a los niveles de cansancio en el rol
de cuidador.
En los cuatro servicios anteriormente expuestos, el usuario puede beneficiarse en funcin
de su nivel de dependencia de un servicio de transporte adaptado a centros de
da/noche, de empleo y ocupacionales; este tipo de asistencia transporta en vehculos
adaptados a las personas con una discapacidad fsica o psquica grave que les impide o
17

dificulta el uso del transporte convencional; Asegurando as el acceso de forma adecuada
a los centros a los que el dependiente deba acudir.
Servicio de atencin residencial permanente: son centros abiertos, en su mayora

gerontolgicos, de desarrollo personal y atencin sociosanitaria interpersonal en el que
viven temporal o permanentemente personas con algn grado de dependencia.
Servicio de atencin residencial temporal: Con este programa se facilita la estancia en un
centro residencial durante un perodo generalmente no superior a 45 das cuando surge
algn estado eventual de necesidad susceptible de solucin o mejora mediante el acceso
a este recurso. Cabe sealar que este mtodo est especialmente diseado para mayores
de 65 aos. Este servicio cumple una importante funcin de alivio para los cuidadores,
favoreciendo la permanencia del anciano/dependiente en su domicilio.
Prestacin econmica de asistencia personalizada: Prestacin econmica, destinada a la
contratacin de una asistencia personalizada, durante un nmero de horas diarias, que
posibilite al usuario de esta, mejorar su autonoma en el ejercicio de las actividades
bsicas de la vida diaria.
Prestacin econmica vinculada al servicio: se trata de una prestacin peridica,
destinada al pago de un servicio profesional cuando ste no puede ser prestado por el
Sistema Pblico de Servicios Sociales. Permitiendo a las personas que soliciten esta
prestacin el tener garantizado un servicio profesional.
En las dos modalidades de atencin anteriores, la cuanta mxima de las prestaciones
econmicas del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia, se establece
anualmente por el Gobierno, en funcin de los grados de dependencia del beneficiario, y
se actualiza anualmente en funcin del incremento del ndice de Precios de Consumo.
Prestacin econmica vinculada al cuidado no profesional en situaciones de

dependencia: Esta prestacin econmica est destinada a que la persona en situacin de
dependencia pueda ser atendida por cuidadores no profesionales de su entorno.
Facilitando as la permanencia del primero en su medio y reconociendo a su vez el
derecho
a
una
ayuda
monetaria
para
su
cuidador
principal.
En este determinado caso, la cuanta de la prestacin se fija en funcin de la capacidad
econmica de la persona beneficiaria y de la dedicacin horaria de los cuidados.
De todas estas ayudas y programas que contempla la Ley de Promocin de la Autonoma

Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia, cabe sealar que en
algunos de ellos, la persona dependiente debe aportar, en caso de que fuese necesario,
una cuanta econmica por el uso y disfrute de alguno de estos proyectos en funcin de
su nivel de renta y patrimonio, como son: el servicio de teleasistencia, la ayuda a
domicilio, los centros de da, la rehabilitacin psicosocial, los centros ocupacionales, los
centros
de
noche
y
las
residencias
de
institucionalizacin.
Adems el beneficiarse de algunas de estas ayudas, implica la consecuente
incompatibilidad con otras, como pueden ser las prestaciones econmicas entre s, o las
prestaciones
econmicas
con
algn
tipo
de
servicio.(19)
A consecuencia de la crisis econmica, ciertas caractersticas de las ayudas y servicios
ofertados por la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas
en situacin de dependencia han sufrido algunas variaciones, como puede ser ente otras:
La reduccin de las clasificaciones de la dependencia ha pasado de seis niveles a tres
grados nicamente. Por otro lado, en la prestacin econmica vinculada al cuidado no
18

profesional en situaciones de dependencia, anteriormente al cuidador principal del
dependiente se le daba de alta en el Sistema de Seguridad Social, si bien ahora esta
medida se ha anulado y dicha alta corre por cuenta y eleccin del propio cuidador.(39)
Los tiempos pactados por parte del gobierno para la tramitacin y resolucin de estas
solicitudes de ayudas y prestaciones es de 6 meses aproximadamente,(40) (ANEXO 2:
Solicitud de reconocimiento de la situacin de dependencia y del derecho a las
prestaciones del sistema de autonoma y atencin a la dependencia) perodo
relativamente dilatado, ya que la situacin de dependencia puede modificarse en ese
intervalo, o incluso en casos en los que apremia una rpida resolucin esta no llegue a
tiempo, como puede ser para los enfermos en situacin paliativa.
A nivel regional, existen otra serie de recursos sociosanitarios enfocados hacia el
dependiente y el cuidador. Concretamente en Cantabria, El Centro de Accesibilidad y
Ayudas Tcnicas, siendo este Centro dependiente del Instituto Cntabro de Servicios
Sociales. En l se oferta como ayuda a las personas en situacin de dependencia el
Servicio de accesibilidad y ayudas: Este programa tiene como objetivo dotar a la vivienda
y entorno ocupado por la persona dependiente con las adecuadas ayudas para mejorar
sus condiciones de habitabilidad y accesibilidad; tanto para incrementar su autonoma,
como para facilitar las labores asistenciales a su cuidador principal.(38)
Otro tipo de recurso sociosanitario a nivel de la comunidad Autnoma de Cantabria son
los otorgados mediante la Consejera de Sanidad y servicios sociales como concesiones de
ayudas para promocin de la vida autnoma, regulada por la Ley de Cantabria 10/2006
del
17
de
Julio
de
subvenciones
de
Cantabria.
Este tipo de ayudas estn dirigidas tanto a mayores de 65 aos como a personas con
discapacidad
menores
de
65
aos.
Se trata de ayudas econmicas para diversos servicios estipulados donde el beneficiario
tiene que acreditar la correcta inversin de la cuanta obtenida. Estas asistencias son
incompatibles con otras subvenciones del Gobierno de Cantabria, de otras
administraciones pblicas o de otros entes pblicos o privados, nacionales o
internacionales
y
referidos
al
mismo
bien
o
servicio.
Al igual que en la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas
en situacin de dependencia los plazos de resolucin son de 6 meses.
Las prestaciones ofertadas tanto para los mayores de 65 aos, como para las personas
con discapacidad menores de 65 aos son:
Servicios de atencin domiciliaria.
Adaptacin funcional de la vivienda.
Eliminacin de barreras arquitectnicas.
Ayudas tcnicas o productos de apoyo.
Adquisicin o adaptacin de vehculo a motor.
Adquisicin de audfonos, prtesis dentales y gafas.
Trasporte, cuyo objeto sea posibilitar la recepcin de los servicios o atencin en centros
de da.
19

Adems, como prestaciones para servicios exclusivos a cada grupo de beneficiarios estn:
Para mayores de 65 aos: ayudas en la adquisicin de electrodomsticos, cuando estos se
consideren necesarios para prestar los servicios concertados. Ayudas para sufragar la
estancia
en
centros
residenciales
privados
no
concertados.
Para menores de 65 aos con discapacidad: ayudas para costear tratamientos de
recuperacin mdico-funcional dirigida a conseguir la rehabilitacin fsica, psquica o
sensorial de la persona con discapacidad. Ayudas para la obtencin del permiso de
conducir.(41)
A nivel de ayuntamientos y mancomunidades, acaecen los Servicios Sociales de Atencin
Primaria. Se trata del primer nivel de atencin del sistema pblico de servicios sociales.
En cuanto a los programas enfocados a la persona dependiente y su cuidador son:
Servicios de ayuda a domicilio, comida a domicilio y teleasistencia.
Orientacin sobre accesibilidad y ayudas tcnicas.
Tarjetas de estacionamiento para personas con movilidad reducida.
Apoyo a cuidadores: Este tipo de servicios se resume en cursos y talleres enfocados al

aprendizaje y la enseanza para cuidadores de personas dependientes tanto en aspectos
fsicos, sntomas movilizaciones, prevencin de estrs y ansiedad, etc.(38)
Cabe sealar, que alguna de las actuaciones descritas en este apartado sobre Servicios
Sociales de Atencin Primaria puede que no est operativo en el centro de atencin
correspondiente.
No pasa desapercibido que el objetivo principal de la mayora de los recursos estatales
para el cuidado, atencin y ayuda a las personas en situacin de dependencia es la
permanencia del individuo el mayor tiempo posible en su entorno (domicilio) y a ser
posible
atendido
por
un
cuidador
informal.
Esta medida aparte de ser la predileccin de las personas con algn grado de
dependencia, sobre todo ancianos, supone una medida de ahorro para el propio
gobierno.
Dada la cercana que tiene la enfermera con este tipo de situaciones, al estar en contacto
tanto con cuidadores como con familiares o enfermos dependientes, se encuentra dentro
de sus competencias reivindicar una mejor asistencia sociosanitaria para con sus
pacientes/clientes. Pues al fin y al cabo, un exceso en los recortes sociales acaba
generando un incremento en la morbilidad y consecuentemente, incremento en el gasto
sanitario.(37)
20
2. EL CUIDADOR INFORMAL EN EL ENFERMO

TERMINAL
PERSONA
EN
SITUACIN
PALIATIVA
En el anterior punto, se ha realizado una contextualizacin actual, nacional y de forma
generalizada sobre los cuidados a las personas dependientes y las caractersticas y
peculiaridades
de
su
cuidador
principal.
A partir de ahora, el mbito del trabajo va a ser ms concreto, analizando y describiendo
una situacin en particular, sobre la que un cuidador informal provee de cuidados a un
tipo de enfermo singular, y porque no decirlo, especial. Pues el proceso por el que este
tipo de persona va a pasar es nico e irrepetible para l, as como tambin puede serlo
para
su
cuidador
principal:
La persona en situacin paliativa, o enfermo terminal.
Dada la importancia, relevancia y en ocasiones desconocimiento que este tipo de
situacin, as como del enfermo que la padece, puede representar para determinados
sectores, en este punto se procuran unas pequeas lneas, conocimientos y caractersticas
de esta situacin concreta para conocerla mejor, de forma muy esquemtica y superficial,
pues el abordamiento de la situacin Paliativa, dara para un sinfn de pginas.
Por otro lado, enfocando ahora hacia el cuidador principal del enfermo paliativo, decir
que sus caractersticas definitorias coinciden en gran medida con lo generalizado en el
punto anterior, por lo que, salvo algunos puntos singulares del enfrentamiento a una
situacin paliativa, las particularidades ya han quedado expuestas.
2.1 DEFINICIN DEL ENFERMO TERMINAL

Antes de una inmersin ms especfica hacia el rea acotada por la persona en situacin
paliativa y su cuidador principal, es importante intentar definir algunos de los conceptos
bsicos que aparecern de forma habitual a medida que este trabajo avance:
Segn la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL), la enfermedad terminal
rene una serie de elementos definitorios como son:
La presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especfico.
Presencia de numerosos problemas y sintomatologa intensa, mltiple, multifactorial
y cambiante.
Gran impacto emocional en el enfermo, la familia o amigos y el equipo teraputico
en relacin con la presencia, explcita o no de la muerte.
Pronstico de vida (desde un punto de vista bioestadstico) inferior a 6 meses.(4245,23)
De forma pareja a la definicin de enfermedad terminal, hay que incluir como parte
sanitaria intervencional en esta,
la definicin de los Cuidados Paliativos:
Se trata de la atencin total, activa y continuada de los enfermos en situacin paliativa y
21

sus familias por un equipo multidisciplinar cuando la expectativa no es la curacin. La
meta fundamental es la calidad de vida del enfermo terminal y su familia sin intentar
alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y
espirituales del enfermo y su familia. Adems de procurar soporte tras el fallecimiento de
la persona y en el proceso de duelo.(23,42,45)
Al hablar de enfermo paliativo, de forma automtica aparecen determinados tpicos y
clichs al respecto; como puede ser un enfermo anciano con patologa cancergena
avanzada. Si bien este es el modelo tpico, no solo existe esta realidad en cuanto a las
situaciones que pueden abarcar la enfermedad terminal. Como muestra pueden ser:
Enfermedades avanzadas en situacin no oncolgica; enfermedades pulmonares,
hepticas, y cerebrovasculares crnicas avanzadas; insuficiencias cardacas y renales
avanzadas; demencias muy evolucionadas ;enfermedades infecciosas cronificadas;
adems de la anteriormente citada enfermedad oncolgica extendida.(43,45,46)
Es difcil decidir cuando una persona enferma, de una patologa que no entraa
malignidad (patologa oncolgica), cumple criterios de inclusin en una atencin paliativa.
A continuacin se enumeran alguno de estos criterios:
Si se trata de un paciente con una vida limitada debido a un diagnstico especfico, varios
diagnsticos o sin un diagnstico claramente definido; estando tanto paciente como
familia claramente informados de la situacin.
Si tanto paciente como familia, previa comunicacin e informacin por parte de la
persona competente y autorizada, decide una va de tratamiento dirigido hacia el control
de sntomas en preferencia a la opcin curativa.
Paciente que presenta alguno de los siguientes aspectos: hay una documentacin clnica
del progreso de la enfermedad; se ha producido una prdida de ms del 10% del peso de
forma no intencionada en los ltimos 6 meses; y el valor de la albmina es < 2,5 gr/dl.(44)
De igual modo que no solo las patologas cancergenas abocan en la necesidad de unos
cuidados paliativos, los usuarios de este tipo de servicios no son solo personas en edad
avanzada; encontrando nios, adolescentes, jvenes y adultos, de ambos sexos, de
diferentes clases sociales y ocupando diferentes roles en el ncleo familiar.(47)
En el apartado anterior, qued claro que en verse en situacin de dependencia no hacia
distinciones sexuales o de antigedad; pues en el caso de necesitar de unos cuidados
paliativos o de encontrarse en una situacin terminal ocurre exactamente lo mismo.
2.1.1
OBJETIVOS EN EL MANEJO DEL ENFERMO TERMINAL

Cuando en el ejercicio de la profesin sanitaria lo importante ya no es tratar, e incluso
cuando esta medida se vuelve imposible, lo que queda es cuidar a la persona hasta el
final.
El deterioro que va a sufrir el enfermo a medida que avance la situacin ser cada vez
mayor, y esta mengua de su salud y autonoma traer consigo una importante afectacin
para el familiar y el equipo multidisciplinar que lo trate, por lo que el objetivo principal
debe tener el cuidado como nica meta, tanto del enfermo como de su familia.(48)
Como indica la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, la base de la teraputica en
enfermos terminales ser:
22
Atencin integral, teniendo en cuenta aspectos fsicos, emocionales sociales y

espirituales. De forma individualizada y continuada.
El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el ncleo fundamental del
apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atencin domiciliaria. La
familia requiere medidas especficas de ayuda y educacin.
La promocin de la autonoma y la dignidad al enfermo tiene que regir en las decisiones
teraputicas. Elaborando conjuntamente con el enfermo los objetivos teraputicos.
Concepcin teraputica activa incorporando una actitud rehabilitadora y activa que lleve
a superar el "no hay nada ms que hacer.
La importancia de mantener una "atmsfera" de respeto, confort, soporte y
comunicacin.(43,49)
En el transcurso de la enfermedad terminal, el enfermo va a padecer problemas fsicos y
deterioro orgnico como consecuencia del avance del mal. Estos sntomas, afectan a su
bienestar
fsico
y
psquico.(50)
Independientemente de la patologa base que tenga el enfermo paliativo, la clnica fsica
que va a presentar va a ser similar. Los sntomas ms frecuentes son los siguientes:
Dolor; sntomas digestivos (nauseas, vmitos, estreimiento, problemas en la cavidad
oral); sntomas respiratorios (disnea), sntomas neuropsiquitricos (delirium, ansiedad,
depresin, insomnio); sndromes generales (anorexia, caquexia, astenia) y lceras por
presin.
Las intervenciones en esta clnica y sintomatologa engloban tanto medidas preventivas,
como cuidados enfermeros, profesionales o informales; adems del abordaje
farmacoteraputico como parte multidisciplinar del tratamiento y el manejo del enfermo
paliativo.(35,50,51)
Dado que el cuidado a cualquier persona debe proporcionarse desde una visin holstica y
global, no solo el manejo de la persona en situacin paliativa debe enfocarse a la esfera
fsica; tanto la mental como la social son igualmente importantes.
La comunicacin que ha de entablarse con el enfermo paliativo es de suma importancia,
an si llega desde su cuidador principal, o desde el equipo sanitario. Al fin y al cabo, la
comunicacin es una forma de cuidado cuyas herramientas ms importantes son la
palabra y la escucha, con la cual podemos abrir y tratar necesidades de la persona
enferma.
Una buena comunicacin, es en la que encontramos un correcto feedback entre los tres
principales puntos que conforman su tringulo (enfermo paliativo cuidador principal
informal profesional sanitario); esta ayudar al alivio de pensamientos disfuncionales,
tanto del enfermo como de su cuidador informal.(48)
En concordancia con el tema de la buena comunicacin, es frecuente encontrarse por
parte de la familia del enfermo paliativo las Conspiraciones de Silencio.
Este fenmeno es una ocultacin (sin intenciones negativas) de la situacin paliativa por
parte de la familia al propio enfermo. La principal razn es el evitar que este sufra ms de
lo necesario. Por ello, a medida que la enfermedad avanza y la persona en situacin
paliativa va siendo consciente de su proceso y hacia donde lleva esta evolucin, tambin
evita hablar de ello con su familia para protegerla del dolor que esta informacin le
producira. Tanto familia, cuidador principal, como enfermo, intentan seguir viviendo con
normalidad, pero la conspiracin de silencio tiene un coste para todos:
A nivel del propio enfermo, a este no se le est informando correctamente de la situacin,
por lo que no podr resolver asuntos pendientes que pudiese tener y se incrementa su
aislamiento
e
incomunicacin.
23

Para la familia, esta situacin les aade ms tensin emocional, que favorecer
sentimientos de culpa y posteriormente dificultad para elaborar un duelo normal.(35)
Segn estudios llevados a cabo en Espaa hace poco ms de una dcada, alrededor del
50% - 70% de los pacientes con cncer desean saber el diagnstico; pero una parte
sustancial de los pacientes (entre el 16% - 58%), y sobre todo de los familiares (61% 73%), prefieren que este no se les revele. Sin embargo, estos estudios parecen indicar un
progresivo cambio en las actitudes hacia una mayor demanda de informacin, sobre todo
en los pacientes ms jvenes. Indicar que la menor demanda de informacin de la
situacin se relaciona con la edad avanzada del propio paciente y su corta expectativa de
supervivencia.(51)
La esfera espiritual es especfica del ser humano y lo define.
El bienestar psicoespiritual se detalla como una experiencia subjetiva que incorpora salud
emocional y preocupaciones acerca del sentido de la vida. Es una dimensin que rene
actitudes, creencias, sentimientos y prcticas que van ms all de lo estrictamente
racional
y
material.(51)
Existen una serie de necesidades en la dimensin espiritual que el enfermo debe cubrir y
que
adquiere
una
importancia
decisiva
al
final
de
la
vida:
Con respecto al pasado hay una necesidad de revisin de actos antiguos, finalizar
proyectos inacabados, reconciliaciones, adems de la aparicin de los sentimientos de
culpa.
Acerca del presente, se encuentran los sentimientos de ira, necesidad de encontrar
sentido al sufrimiento y desarrollar un crecimiento espiritual y personal a travs de la
enfermedad.
Referente al futuro, si el enfermo terminal es religioso sentir la necesidad de resolver
conflictos con Dios. As mismo, la persona en situacin paliativa mantiene la esperanza de
amar y ser amado, encontrar el significado de la vida, encontrar el misterio de la muerte y
de otra vida, recorrer el camino que le queda confortablemente y no ser abandonado.(36)
Se recomienda escuchar las experiencias del enfermo y las preguntas que puedan surgir;
afirmar su humanidad; proteger su dignidad, autoestima e identidad; y garantizar que se
ofrezca apoyo espiritual como parte integral de una atencin que abarque los cuidados
psicolgicos, espirituales, sociales y emocionales, de acuerdo a las creencias del enfermo
y
su
filosofa
de
vida.
Es posible ofrecer muchos aspectos del apoyo espiritual en cualquier contexto; por
familiares, amigos, grupos de fe, sacerdotes u otros asesores espirituales y profesionales
sanitarios.
Hay que tener en cuenta que las necesidades espirituales de los enfermos paliativos
pueden variar a lo largo de la evolucin de la enfermedad.(51)
En general, las necesidades que tiene un enfermo terminal son las mismas que tiene una
persona
sana:
Manejo y control de sntomas, buena comunicacin bidireccional, hacerle ver que no es
una carga para su cuidador y familia, que sienta que no provoca rechazo por su aspecto y
respeto
por
parte
de
su
entorno.(50)
Si los profesionales comprenden este principio elemental y actan en consecuencia,
habrn puesto los cimientos necesarios para lograr el bienestar del enfermo paliativo.(50)
24

2.2.
LA IMPORTANCIA DEL CUIDADOR INFORMAL EN EL ENFERMO
TERMINAL
Cuando el peso de la atencin al enfermo es llevado a cabo por un miembro especfico de
la familia, este es llamado comnmente cuidador principal. Es la persona (familiar o
allegado) con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado de este, por
contar con posibilidades reales y disposicin para su atencin, poseer una buena relacin
afectiva con el enfermo, suficiente nivel intelectual para comprender y transmitir la
informacin e instrucciones, as como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar
emocional en la mayor magnitud posible.(36) Este se convierte en el interlocutor de la
familia del enfermo, es quien se hace responsable de de la mayora de las atenciones
fsicas y emocionales que precisa la persona enferma en fase terminal por lo que su rol
resulta de gran importancia, as como es de necesidad identificarle de forma adecuada, ya
que probablemente facilitar la intervencin del equipo sanitario.(52)
Con las personas en situacin paliativa, uno de los objetivos sobre su cuidado es recibir en
su hogar la atencin adecuada, para esta misin es imprescindible que el cuidador
principal sea en brazo ejecutor de las funciones que previamente habr obtenido de la
instruccin y aprendizaje por parte del equipo sanitario, y especialmente de la
enfermera.(36)
El perfil del cuidador principal del enfermo terminal, coincide con el encontrado en
diversos estudios sobre cuidadores principales, indistintamente que sea de enfermo en
situacin paliativa o no: hija del enfermo terminal (seguida por la situacin de cnyuge),
que convive en el mismo domicilio, con estudios primarios y con una edad superior a los
50 aos.
La figura del cuidador principal es fundamental para desarrollar la alternativa asistencial
de la atencin domiciliaria (prioritaria para el propio enfermo).(46)
Es por ello que resulta esencial una labor de apoyo hacia el cuidador y la familia por parte
de todo el equipo multidisciplinar(52) , y como bien qued mencionado antes, de forma
especial
por
parte
de
la
enfermera.
Este apoyo es primordial tanto para guiar al cuidador en su labor como para prevenir las
repercusiones negativas en su propia salud. Todos los efectos negativos que afecten al
cuidador a su vez se vern reflejados en los propios cuidados hacia en enfermo paliativo y
en su relacin con este.
Debido a las particularidades de la evolucin de una enfermedad en fase terminal y la
afectacin de esta al enfermo, as como los cambios que van a acontecer, mencionar que
este tipo de cuidador se enfrenta a una situacin tremendamente estresante, donde cada
da que pasa, la salud de su familiar enfermo va empeorando de forma progresiva e
irreversible, donde apenas tiene tiempo para adaptarse a nuevas situaciones y cuidados,
cuando una nueva clnica, manifestacin o necesidad aparece; todo ello con el continuo
trasfondo de una muerte anunciada en un corto plazo de tiempo, donde pueden aadirse
factores negativos al cuidado y a la relacin enfermo cuidador con las conspiraciones de
silencio.
Sealar que este cuidador principal va a tener que manejar y afrontar tres situaciones
nicas del enfermo paliativo: la situacin de agona, la muerte, el duelo y la posibilidad
secundaria de elaborar un duelo patolgico.
25

2.3.
AYUDAS ESPECFICAS PARA EL ENFERMO TERMINAL Y SU
CUIDADOR INFORMAL
En lo referente a ayudas especficas para el enfermo en situacin terminal y su cuidador
principal, lamentablemente no existe ningn tipo de recurso por parte de los servicios
sociales enfocados directa y exclusivamente a ayudar este sector. Los recursos con los que
pueden contar ambos son los expuestos anteriormente en el punto 1.2 ayudas
sociosanitarias, mediante la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia; los Servicios de Accesibilidad y Ayudas; Ayudas
para Promocin de la Vida Autnoma y los Servicios Sociales de Atencin Primaria.
Todos ellos con sus tiempos de resolucin de solicitudes consiguientes, que en su mayora
rondan los 6 meses.(19,40,41)
2.4.
CARACTERSTICAS NICAS DE LA SITUACIN TERMINAL
La evolucin del enfermo en situacin terminal va a tener una serie de particularidades

que no encontramos en otro tipo de problemas de salud. Esta caracterstica, casi
definitoria es la realidad de la muerte al final del proceso; pero, alrededor del
fallecimiento, ese instante, ese momento que abarca escasos segundos, que separa el ser
del
no
ser,
encontramos
dos
fases,
una
pre
y
una
post.
La pre es la situacin de agona en la que los cambios y la involucin del paliativo es
galopante; y la post es el duelo, ese dolor experimentado por la familia y los allegados
por
la
prdida
de
un
ser
querido.
Ambos dos, son procesos naturales y fisiolgicos, de adaptacin a nuevas situaciones
tanto en el cuerpo del propio enfermo como puede ser la agona, como en el cuerpo de la
familia
y
del
cuidador
principal
con
el
duelo.
Remarcar que la enfermera es una pieza fundamental y de gran necesidad en estas
situaciones para evitar la aparicin de posibles complicaciones como puede ser una
claudicacin en la situacin de agona y un posterior duelo patolgico.
2.4.1.
Situacin de ltimos das y Agona
A medida que el final de la vida se acerca, generalmente, los problemas aumentan

cuantitativa y cualitativamente, no solo para el enfermo, sino tambin para los familiares
y
con
frecuencia
tambin
para
el
propio
equipo
teraputico.
Podra decirse que la agona es una lucha, una rebelda del organismo y de la persona, una
ltima
batalla
por
la
vida.
Se trata de una fase que se caracteriza por un deterioro progresivo del estado general,
con frecuentes y rpidos cambios, aparicin de sntomas nuevos o agravamiento de otros
preexistentes entre los que destacan el aumento de la debilidad y la postracin,
disminucin del nivel de conciencia, incapacidad para la deglucin, alteraciones cognitivas
asociadas a la disminucin del nivel de consciencia, cambios del patrn respiratorio
(apneas y estertores), dficit circulatorio (aparicin de livideces), ansiedad, miedo
(explcito o no). En su conjunto indican una muerte ms o menos inminente (pueden ser
horas o das, aunque generalmente menos de una semana) y que provoca un gran
impacto emocional en la familia y en el equipo teraputico.(35)
La agona de un enfermo en situacin terminal, es un momento importante e ntimo,
26

donde la presencia del equipo sanitario va a significar una relacin especial tanto con el
propio
enfermo
que
la
sufre
como
con
la
familia.
Los propios familiares desean saber los acontecimientos que van a suceder y la forma en
la que los podrn hacer frente; Frecuentemente aparece esta pregunta por su parte:
Cmo
ser
el
final?.
Este tipo de preguntas revelan de una forma ms o menos encubierta, el miedo que
todos, y cada uno tiene a la muerte.(36) Jams el ser humano haba experimentado tanto
miedo a la muerte como el que se sufre actualmente en las sociedades ms
industrializadas.(45)
El abordamiento y ayuda que debe tener tanto la familia como el enfermo por parte del
equipo multidisciplinar, ser intentando que este binomio exprese todo lo que siente y los
miedos que pasa, que puedan llegar a llorar si lo desean y as desahogarse. Es necesario
dejar atrs las palabras de consuelo vacas y sin sentido para dar paso a afrontar las
realidades y a la sinceridad total, reconocer sus miedos y penas fundadas, permanecer
disponibles
ante
todas
sus
necesidades.(51)
En la situacin de los ltimos das, la persona terminal y su familia estn viviendo un
proceso de cambio en el que destaca el progresivo deterioro fsico y la disminucin del
nivel
de
conciencia.
Es de obligacin integrar a la familia dentro del tratamiento, reforzar la figura del cuidador
principal, atender sus necesidades y hacer partcipe a su entrono en la medida de lo
posible
del
cuidado
del
ser
querido.
Algunas recomendaciones que puede darse al cuidador principal y a la familia del enfermo
para
sobrellevar
de
la
forma
menos
difcil
esta
fase
son:
Redefinir objetivos y cuidados de acuerdo con la situacin real del enfermo, utilizando
instrucciones concretas y prescindiendo de aquello que no va a reportar ningn beneficio
al enfermo; dar un soporte emocional a la familia tanto con el apoyo como con la
informacin necesaria sobre la evolucin del proceso con la finalidad de prevenir una
claudicacin de los cuidados; facilitar visitas de despedida; respetar la dignidad,
interesarse por posibles necesidades espirituales y religiosas que puedan surgir; dar
consejos prcticos sobre trmites burocrticos a seguir una vez el enfermo haya
fallecido.(35,36,50,51)
Por todo lo expuesto anteriormente, la enfermera tiene un papel fundamental en la fase
de agona. Debe continuar atendiendo al paliativo, y ahora especialmente reforzar,
informar e instruir a la familia es sus nuevos patrones de conducta; pues este es un
momento crtico, donde el final est tremendamente prximo y donde la tensin, sobre
todo psicolgica, del cuidador principal puede estar muy superficial, si no se ha sabido
manejar
la
situacin
correctamente
durante
todo
el
proceso.
El mayor riesgo que existe en esta fase es la claudicacin familiar, por no poder soportar
las circunstancias. Es labor enfermera trabajar con antelacin a esta situacin y durante la
misma para evitar caer en este tipo de desenlace; pues cierto resulta que en numerosas
ocasiones, a consecuencia de una claudicacin en la situacin de agona, puede aparecer
un posterior duelo patolgico.
27

2.4.2.
El Duelo. Pasar de cuidador a doliente
Una vez el enfermo ha fallecido, toda la situacin cambia de forma brusca para su entorno
y principalmente para su cuidador principal. A parte de la unin y especial relacin que se
haba generado entre difunto y cuidador, que tras la muerte de este queda disuelta; el
cuidador principal durante semanas, meses o incluso aos, haba establecido un cambio
en su rutina diaria, donde el enfermo paliativo era el eje centrar de su vida.
Ahora ese espacio queda vaco y su vida incompleta. Es ahora cuando empiezan los
sentimientos de dolor, y tristeza por la prdida, as como los replanteamientos sobre
situaciones pasadas, a este proceso se le denomina fase de duelo.
Segn la SECPAL (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos), el duelo es el estado de
pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la prdida
de una persona o cosa amada asocindose a sntomas fsicos y emocionales. La prdida es
psicolgicamente traumtica, por lo cual siempre es dolorosa aunque sea una reaccin
natural. Necesita un tiempo y un proceso de adaptacin para volver a la nueva realidad
que es lo que constituye el duelo en s.(44,53)
El duelo es un proceso dinmico y multidimensional que evoluciona a travs del tiempo, a
pesar de que en un primer momento, el dolor emocional genera una sensacin de que el
mundo se paraliza para el doliente. (Hay una etapa, que se denomina sideral en la que
el entorno del fallecido no es capaz de responder a ninguna indicacin de forma asertiva).
En este momento, necesitan de un tacto especial por parte de la enfermera.(54) La
mayora de las personas que experimentan un proceso de duelo y, por tanto, de
sufrimiento, se recuperan con mayor o menor fortuna, en un periodo relativamente corto
de tiempo que suele oscilar sobre los dos y tres aos.(55) Se dice que un proceso de duelo
est resuelto cuando se puede pensar en la persona fallecida sin sentir un dolor
intenso.(35)
En la fase de duelo se conocen una serie de etapas que en muchas ocasiones se suceden
hasta la aceptacin de la prdida. Aunque, si bien es cierto, estas fases no se dan de la
misma manera en todos los procesos ni en todas las personas. La Dra. Elisabeth KblerRoss las describe de la siguiente manera:
Negacin: es un mecanismo de defensa que tiene la funcin de amortiguar el sufrimiento

y permitir hacerse cargo de la situacin ms despacio.
Ira: debida a la impotencia por la prdida acontecida.
Negociacin: EL doliente trata de negociar la prdida con un ente religioso o con otra
figura significativa.
Depresin: reaccin ante la conciencia de la prdida productiva.
Aceptacin: es un sentimiento de resignacin ante la imposibilidad de cambiar la situacin
que se ha producido.(44)
Pese a que la mayora de duelos se resuelven con el apoyo de la familia y el entorno,
aproximadamente un tercio de estos pueden complicarse, alargndose en el tiempo con
el sufrimiento aadido que conlleva, generando as el fenmeno conocido como Duelo
Patolgico.
Se trata de reacciones patolgicas de la afliccin, de meses de duracin o incluso aos y
que producen deterioro de la vida social, familiar y laboral.(35)
Las manifestaciones en un duelo complicado o patolgico son mltiples, entre ellas:
marcada dicultad para aceptar la prdida, fuertes sentimientos de culpa, rabia,
28

abandono, alteracin o detencin del curso biogrco, cambios emocionales bruscos o
aparicin de cuadros psicopatolgicos con sintomatologa depresiva, ansiosa, somtica,
trastornos de conducta, dependencias e incluso sntomas psicticos.(53)
Sin embargo existen una serie de factores que pueden condicionar negativa o
positivamente el proceso de duelo, incrementando o suavizando la intensidad y duracin
del mismo y, por tanto, el sufrimiento. Dichos factores estn relacionados entre otros
aspectos, con las caractersticas de la persona que ha muerto, las caractersticas del
propio doliente, la relacin que mantenan con la persona fallecida, la naturaleza de la
muerte, las estrategias de afrontamiento, el apoyo social y la religin. (ANEXO 3: Tablas
de
factores
protectores
y
negativos
para
el
duelo
patolgico)
En esta lnea, apuntar que cada experiencia de duelo es nica e individual y requiere del
soporte necesario y adecuado a esa circunstancia particular.(55)
Queda claro que, el duelo es un proceso normal que se produce a partir de la prdida de
una persona querida. Una experiencia emocional humana, universal, nica y dolorosa que
presenta una evolucin previsible y requiere la adaptacin a la nueva situacin.(55)
Desde el minuto posterior al fallecimiento del enfermo, el entorno de este y en especial
su cuidador principal necesita un tacto especial por parte de los profesionales de
enfermera. Cada individuo expresa su dolor y la prdida como puede, desde el llanto a
gritos, hasta el bloqueo extremo de cualquier manifestacin emocional. Por ello es
importante que los profesionales sanitarios sepan comprender, respetar y abordar
cualquiera
de
estas
reacciones.(54)
Resulta primordial y altamente ventajoso desde el punto de vista enfermero, que el duelo
se vaya preparando de forma anticipada al fallecimiento. Esto no se refiere a elaborar un
duelo anticipado, al contrario, ir explorando y avanzando en los hechos que acontecern
para intentar generar en el cuidador principal un duelo sano donde tenga conocimientos
reales de lo que va a ocurrir y disminuyan as sus niveles de ansiedad.
(56) Resulta imprescindible una adecuada destreza en el manejo de esta situacin para
evitar un incremento en la morbilidad e incluso mortalidad del cuidador principal. La
relacin del sanitario en un entorno de cuidados paliativos jams debe de finalizar una vez
que el enfermo terminal ha fallecido, el acompaamiento y seguimiento durante el duelo
adems de ser parte fundamental de nuestra labor mejora considerablemente la calidad
de
vida
del
que
era
cuidador
principal.
Incluso hay bibliografas que recomiendan una prolongacin del seguimiento de los
dolientes de uno o dos aos, sobre todo cuando el fallecimiento ha sido el de un nio.(47)
Unos cuidados paliativos adecuados disminuirn la incidencia de duelo patolgico de los
familiares.(46)
29
3. ENFERMERA ANTE EL CUIDADOR INFORMAL

DEL
3.1.
ENFERMO
PALIATIVO
DIAGNSTICOS ENFERMEROS QUE PUEDE PRESENTAR EL
CUIDADOR INFORMAL DEL ENFERMO TERMINAL

El proceso de enfermera es el mtodo para aplicar el modelo enfermero y poder
administrar unos cuidados organizados. Se caracteriza por ser flexible, dinmico y
sistemtico. La utilizacin del proceso de enfermera favorece la comunicacin, la
individualidad y participacin de la persona en la toma de decisiones; evita omisiones,
repeticiones
y
aporta
calidad
en
los
cuidados
enfermeros.
El Proceso de Atencin en Enfermera (PAE) es la aplicacin del mtodo cientfico en la
prctica asistencial enfermera, y este consta de cinco etapas: valoracin, diagnstico,
planificacin,
ejecucin
y
evaluacin.(44)
El objetivo del PAE es constituir una estructura que pueda cubrir, de forma individualizada
las necesidades del paciente, la familia y la comunidad; adems de identificar sus
necesidades reales y potenciales, establecer planes de cuidados y actuar para resolver o
prevenir
los
problemas.(44)
De la aplicacin del primer peldao del PAE (valoracin) sobre la figura del cuidador
informal del paciente paliativo, estos son algunos de los posibles diagnsticos que se
encontrarn. Debido a que cada caso es nico, no podemos estandarizarlos, y mucho
menos para la formulacin diagnstica, se ha de recalcar que estos son posibles
diagnsticos basados en caso estndar; pudiendo ser otros y obtener un mayor o menor
nmero. Lo que viene a subrayar la importancia de una correcta y minuciosa valoracin
de cada caso de forma individual para poder obtener los Diagnsticos enfermeros
correspondientes a cada situacin concreta.
Diagnstico Enfermero de Cansancio del Rol de Cuidador (00061)(57-59)

Definicin: dificultad para desempear el rol de cuidador de la familia o de otras personas
significativas.(58)
Se aconseja usar esta etiqueta: Cuando el cuidador desea seguir desempeando ese
papel, pero le resulta difcil hacerlo en ese momento porque le faltan habilidades o
porque est abrumado por la situacin.(59)
Diagnstico Enfermero de Riesgo de Cansancio del Rol de Cuidador (00062)

Definicin: Riesgo de vulnerabilidad en el cuidador por sentir dificultad en el desempeo
del
rol
de
cuidador
familiar.(58)
Se aconseja usar esta etiqueta: Cuando el cuidador desee seguir desempeando ese
papel, y el riesgo tenga su origen en conductas inapropiadas que puedan ser modificadas,
o en factores externos sobre los que sea posible incidir.(59)
30
Diagnstico Enfermero de Afrontamiento Familiar Comprometido (00074)(57)

Definicin: Una persona de referencia que habitualmente brinda soporte (familiar,
persona significativa o amigo ntimo) proporciona un apoyo, confort, ayuda o estmulo
que puede ser necesario para que el paciente maneje o domine las tareas adaptativas
relacionadas con su reto de salud, que es insuficiente, ineficaz o est comprometido.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta: Cuando el cuidador sea una persona de la familia o una
persona allegada, aunque no exista consanguinidad.(59)
Diagnstico Enfermero de Disposicin para Mejorar el Afrontamiento Familiar

(00075)(57)
Definicin: Patrn de manejo efectivo de las tereas adaptativas por parte de la persona
de referencia (familiar, persona significativa o amigo ntimo) implicada en el reto de salud
del paciente, que es suficiente para la salud y el crecimiento en relacin a s mismo y al
paciente,
y
que
puede
ser
reforzado.(58)
Se aconseja usar esta etiqueta cuando el cuidador, an desempeando adecuadamente
su papel y las tareas que le corresponden, puede y quiere mejorar tanto sus autocuidados
como los que brinda a la persona cuidada. (59)
Diagnstico
Enfermero
de
Duelo
(00136)(56)
Puesto que no es posible modificar la causa que origina el duelo, se aconseja formular el
Diagnstico Enfermero especificando la prdida sufrida y la fase del duelo en que se
encuentra la persona, familia o comunidad.(59)
Definicin: Complejo proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales,
fsicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y
comunidades incorporan en su vida diaria una prdida real, anticipada o percibida.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta en cualquier situacin en que la persona anticipe o haya
sufrido ya una prdida, entendiendo que esta respuesta puede darse no solo cuando se
trata de una persona querida o de una parte o funcin corporal, sino tambin ante la
prdida de relaciones, posesiones, posicin social, etc.(59)
Diagnstico Enfermero de Dficit de Actividades Recreativas (00097)

Definicin: Disminucin de la estimulacin (o inters o participacin) en actividades
recreativas o de ocio.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta en usuarios de cualquier edad que tengan una relacin
inadecuada entre su tiempo de trabajo y de ocio. (59)
Diagnstico Enfermero de Conocimientos Deficientes (00126)

Definicin: Carencia o deficiencia de informacin cognitiva relacionada con un tema
especfico.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta de forma positiva, es decir, cuando las nuevas
experiencias o los cambios en el estilo de vida o de salud requieran que la persona
adquiera conocimientos amplios y estructurados con la finalidad de manejar con
competencia la nueva situacin.(59)
31
Diagnstico Enfermero de Baja Autoestima Situacional (00120)

Definicin: Desarrollo de una percepcin negativa de la propia vala en respuesta a una
situacin actual.(58)
Se aconseja usar esta etiqueta en situaciones en que la persona tena previamente una
autoestima positiva, y en respuesta a una alteracin de la salud o proceso vital, presenta
manifestaciones de prdida de la misma.(59)
Diagnstico Enfermero de Riesgo de Baja Autoestima Situacional (00153)

Definicin: Riesgo de desarrollar una percepcin negativa de la propia vala en respuesta
a una situacin actual.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta nicamente cuando el riesgo tenga su origen en
conductas inapropiadas de la persona o del cuidador que puedan ser cambiadas, o en
factores externos sobre los que sea posible actuar eliminndolos, reducindolos o
modificando sus efectos.(59)
Diagnstico Enfermero de Ansiedad (00146)

Definicin: Sensacin vaga e intranquilizadora de malestar o amenaza acompaada de
una respuesta autnoma (el origen de la cual con frecuencia es inespecfico o
desconocido para la persona); sentimiento de aprensin causado por anticipacin de un
peligro. Es una seal de alerta que advierte de un peligro inminente y permite a la
persona tomar medidas para afrontar la amenaza.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta cuando la persona sufra una ansiedad severa, es decir,
el tercer nivel de los cuatro que clsicamente se han descrito: leve, moderada, severa y
pnico. Por otra parte, la distincin bsica entre esta etiqueta y la de temor es que en la
ansiedad se desconoce el origen de la sensacin o ste es inespecfico, mientras que en el
temor, la persona identifica claramente la fuente de la amenaza. Por lo dems, ambas se
producen como respuesta a una sensacin de peligro y sus manifestaciones son
similares.(59)
Diagnstico Enfermero de Temor (00148)

Definicin: respuesta a la percepcin de una amenaza que se reconoce conscientemente
como un peligro.(58)
Se aconseja usar esta etiqueta cuando la persona puede identificar claramente la
amenaza o la fuente del temor que experimenta y que debe especificarse en la
formulacin a fin de facilitar la planificacin de la actuacin.(59)
Diagnstico Enfermero de Conflicto de Decisiones (00083)

Definicin: Incertidumbre sobre el curso de la accin tomar cuando la eleccin entre
acciones diversas implica riesgo, prdida o supone un reto para los valores y creencias
personales.(58)
32

Se aconseja usar esta etiqueta siempre que la persona deba tomar una decisin sobre su
salud que conlleve un conflicto de valores filosficos, ticos o morales, no solamente los
de ndole religiosa.(59)
3.2.
NECESIDADES DEL CUIDADOR INFORMAL
Ante una situacin de enfermedad terminal, los equipos sanitarios deben incluir en su
atencin tanto al enfermo, como a su cuidador principal y a su familia. Esta medida es
fundamental para que una actuacin profesional en este entorno tenga posibilidades
reales
de
xito
en
todos
los
aspectos.
El enfermo paliativo pasar gran parte del tiempo que le queda (si no, todo) en su
domicilio, es ah donde los familiares ms directos, y en especial su cuidador informal
principal, quienes en ltima instancia tienen que encargarse de los cuidados, dar la,
medicacin, actuar ante cualquier imprevisto, o animar al enfermo cuando este lo precise.
No es otro, si no su cuidador informal quien convive la mayor parte del tiempo con el
enfermo paliativo, le da el apoyo emocional que necesita y le proporciona prcticamente
todos los cuidados en su domicilio o entorno. nicamente si el cuidador principal se
siente suficientemente valorado, apoyado, entrenado, informado y si tiene satisfechas
sus necesidades personales ser capaz de cuidar y atender de forma ptima al enfermo.
nicamente en ese caso tendrn la seguridad de que lo que est haciendo lo est
haciendo
realmente
bien.(60,50)
Al igual que sucede con el propio enfermo terminal, su cuidador principal es un ser
humano al que le ha cambiado la vida de forma radical, por lo que tendr que hacer un
gran esfuerzo para reorganizarse y adaptarse a esta nueva situacin.(60) Tendr que
enfrentarse a grandes problemas, de ndole muy diversa, algunos completamente
desconocidos para ambos hasta ese momento. Tendr que tomar decisiones importantes,
muchas de ellas de una enorme trascendencia, para las que en numerosas ocasiones no
se
siente
suficientemente
informado
ni
orientado.
Si se pregunta al cuidador informal de un enfermo terminal cules son sus principales
necesidades, este responder: poder ayudar al enfermo, estar informado de en que el
momento
la
muerte
est
prxima
y
acompaar
al
enfermo.
Curiosamente las personas que cuidan a enfermos terminales, no reconocen como
necesidades reales aquellas en las que ellos mismos y no su protegido son los
protagonistas, probablemente debido a ese sentimiento de culpabilidad de: como voy a
pensar en m, si la persona a la que cuido se est muriendo No obstante, resulta
incuestionable que estos cuidadores tienen muchas necesidades, derivadas de la situacin
difcil y extrema por la que estn pasando, que deberan ser detectadas y tenidas en
cuenta por los profesionales sanitarios que intervienen igualmente en el cuidador del
enfermo.
Las necesidades concretas de cada caso, cada entorno, cada situacin sern especficas ya
que cada realidad, cada cuidador, cada enfermo es nico.
33

3.3.
IMPORTANCIA DE LA ACTUACIN ENFERMERA SOBRE EL
CUIDADOR INFORMAL
Dado que la esencia enfermera es el cuidado, y en el caso del cuidador informal de
enfermo paliativo es este sobre el que recae la delegacin de esta misin, se debe tener
una estrecha supervisin y seguimiento para asegurar que estos cuidados se desarrollan
de una forma ptima para con la persona en situacin terminal. Por ello, enfermera es la
mayor responsable tanto del correcto manejo en cuidados que se le d al propio enfermo
a travs de las manos de su cuidador como saber identificar las necesidades propias de
este ltimo.
La valoracin enfermera es el primer paso para elaborar un PAE de forma correcta, esta
valoracin debe ser de forma individualizada para cada caso de cuidador informal (tanto
de persona en situacin paliativa como de otro tipo de persona con algn tipo de
cuidados).
Esta valoracin, permite a posteriori encontrar una serie de necesidades, organizadas
mediante Diagnsticos Enfermeros sobre los que enfermera deber planificar y ejecutar
una serie de Objetivos (NOC, Nursig Outcomes Classification) e intervenciones (NIC,
Nursing Interventions Classification).(44) La importancia y el valor de la enfermera resulta
vital para solventar de forma metodolgica los problemas y necesidades que puede tener
el cuidador informal del paciente paliativo sobre la consecucin de los cuidados.
El abordaje de las necesidades del cuidador informal de la persona en situacin paliativa,
puede agruparse en tres pilares fundamentales: Informacin, Educacin para la Salud y
Apoyo.
3.3.1.
Informacin: Para un buen manejo de la situacin paliativa es fundamental la
informacin.(50) (33) Tradicionalmente, los cuidadores informales han utilizado
conocimientos populares para desarrollar su tarea, siendo esto en ocasiones insuficiente e
incluso negligente; por lo tanto, decir que, un mayor tiempo desarrollando labores de
cuidador no tiene que ver con un mayor grado de conocimientos.(61) La informacin debe
ser honesta, sensible, permanente, activa, mostrando disposicin por parte de la
enfermera, con margen para la esperanza, lenguaje claro, adaptado a cada cuidador y en
dosis asimilables.(50)(33) El hecho de proporcionar informacin al cuidador informal de la
persona en situacin paliativa, supone beneficios tales como un mejor conocimiento de la
enfermedad, una previsin sobre la evolucin y los sntomas, la evitacin de crisis y
riesgos, satisfaccin, prevencin de duelo patolgico y facilitacin en el proceso de toma
de decisiones.(51) Por otro lado, no tener informacin dificulta el proceso de adaptacin.
El suministro de informacin no se limita nicamente a suministrar datos, pronsticos y
orientacin a recursos sociales; implica adems una buena comunicacin. Esta debe
constar de escucha activa, empata y aceptacin incondicional, sin juicios ni prejuicios. La
comunicacin no es un acto puntual sino un proceso, y el ritmo siempre lo marca el
receptor.(35) Adems, en ocasiones, la informacin lleva ligado el dar malas noticias.(51)
El personal de enfermera debe de ser instruido y desarrollar las estrategias para afrontar
estas
situaciones.(33,62)
El cuidador principal reclama para s autonoma e informacin de la situacin, mostrando
un paternalismo extremo con el enfermo paliativo. Por ello, el proceso de informacin
hay que realizarlo al tiempo que se da una explicacin del beneficio que se puede aportar
al
propio
enfermo
informndole
con
veracidad.(63)
34

3.3.2.
Educacin para la Salud: En este pilar de necesidades del cuidador informal
del enfermo en situacin paliativa, se anan las funciones enfermeras Asistenciales y
Docentes. La Educacin para la Salud es un proceso educativo cuyo objetivo final es que
las personas cuiden de s mismas, de su familia o comunidad, llegando a modificar
conductas y a adquirir nuevos hbitos para conservar el estado de salud.(44) Enfermera
debe compartir sus conocimientos con los cuidadores informales principales, entrenar,
aconsejar, guiar y supervisar;(50,64) pues al fin y al cabo son ellos los que proporcionan la
mayora de los cuidados las 24 horas del da en el entorno del paciente, siendo este
espacio generalmente su domicilio.(33) El propio hogar, es el lugar idneo para la
atencin tanto del enfermo en situacin paliativa como de su cuidador principal y de toda
la familia por parte del equipo sanitario; es el lugar preferido por todos ellos durante su
proceso y es el mbito en el que transcurre la mayora del tiempo la evolucin de la
enfermedad.(62) Pero para poder afrontar una situacin paliativa en el domicilio, es
necesario que todo el equipo multidisciplinar, y especialmente enfermera (paradigma del
cuidado) facilite al cuidador informal una serie de conocimientos y recursos para
optimizar sus cuidados informales ya que desde el momento que estos se erigen como tal
se convierten en agentes de salud.(33,60)
Generalmente, el cuidador principal no se siente preparado ante la magnitud de las
circunstancias en las que se ve envuelto y parte de una situacin de conocimientos
insuficientes (Posible Diagnstico enfermero de Conocimientos Deficientes) para
desempear esa funcin; esto incrementa su agotamiento tanto fsico como mental y
social llevndolo a dejar de lado sus propias necesidades e incrementar su percepcin de
sobrecarga (64) (posibles Diagnsticos enfermeros de Cansancio en el Rol de Cuidador;
Riesgo de Cansancio en el Rol de Cuidador, Dficit de Actividades Recreativas).
Algunas de las claves que debe de tener en cuenta el instructor (enfermero) para la
correcta formacin y entrenamiento del cuidador informal principal son: motivacin de
este, actuar frente a l como modelos a seguir, aportar material grfico por escrito para
posibles futuras consultas, poner en prctica mediante demostraciones lo adiestrado,
recapitulacin de los conocimientos enseados y resolucin de dudas.(50)
Esta Educacin para la Salud debe tener una prevencin, conseguida a raz de la
valoracin de cada situacin sobre los conocimientos y vivencias previas; determinando el
impacto que puede llegar a causar en el cuidador para detectar y solucionar de forma
prematura
posibles
riesgos
y
carencias.(33)
La Educacin para la Salud debe hacerse desde el inicio de los cuidados, de forma
temprana, continuada y adaptada; haber un correcto adoctrinamiento del cuidador
informal,
entrenando
en
habilidades,
consejos
y
cuidados.(61,64)
Los beneficios de unos buenos conocimientos en cuidados inculcados al cuidador informal
de forma correcta y continuada, donde se muestra la disponibilidad de la enfermera son
de forma general: mayor tiempo y tolerancia del hecho de cuidar, as como evitar caer en
una
espiral
de
duelo
patolgico.(64)
3.3.3.
El apoyo: junto con la informacin, el apoyo es el otro tema prioritario para
los cuidadores de enfermos paliativos.(51) La familia, y especialmente en cuidador
informal, sufre una serie de transformaciones en su vida, tanto por el cuidado del
enfermo como por el prximo desenlace de la muerte; la interaccin entre el enfermo y el
cuidador es una relacin compleja con la que el enfermo sufre por su cuidador y este por
su protegido.(64)
35

Las necesidades de los cuidadores van ms all de las ayudas fsicas, sociales, la
instruccin y la informacin; en muchos momentos necesitan un soporte emocional, un
apoyo, alguien con quien pueda expresar sus sentimientos, vivencias, preocupaciones y
miedos. Principalmente el cuidador informal busca sentirse escuchado y comprendido en
personas ms cercanas que puedan ayudarle en su gestin emocional.(61) En numerosas
ocasiones, pese a que el cuidador informal se empee en la atencin del enfermo
paliativo y lo haga lo mejor posible, siente que su esfuerzo es en vano frente a la
evolucin de la situacin hacia un fallecimiento a corto-medio plazo. La frustracin que se
genera moviliza sentimientos negativos de auto desvalorizacin e impotencia.(64)
Por todo ello la importancia de un apoyo por parte de la enfermera mostrando
reconocimiento y refuerzo positivo, empata, valoracin en el trabajo realizado por el
cuidador informal, orientacin y fomento de su autocuidado(50) son fundamentales para
continuar con los cuidados sobre el paliativo durante mayor tiempo, y evitando la
aparicin de problemas derivados del agotamiento (sobre todo mental) y aislamiento
social por excesiva autoexigencia.(33,64) (Diagnsticos enfermeros de Cansancio en el Rol
de Cuidador, Riesgo de Cansancio en el Rol de Cuidador y Dficit de actividades
Recreativas).
El cuidador informal es esencial para desarrollar el plan teraputico del enfermo en
situacin paliativa,(33) y a su vez, la labor enfermera resulta imprescindible para que los
cuidados que se le den a la persona en situacin terminal alcancen el grado de excelencia.
Cuidando al cuidador, estamos cuidando directamente al enfermo. Como puede verse, los
cuidadores principales son dadores de cuidados, pero tambin receptores de ellos.(60)
Enfermera debe de tener una mayor concienciacin sobre la figura del cuidador informal,
ya que este tambin necesita unos cuidados de relevancia para poder desarrollar de
forma ptima su misin. An as, las barreras con las que se encuentra la profesin
enfermera para solventar este tema son: la falta de tiempo, un deficiente trabajo en
equipo, la prevalencia de un modelo biomdico en el medio asistencial y en ocasiones un
escaso entrenamiento para el abordamiento de estas situaciones.(33)
Un correcto manejo la situacin y los cuidados que requiere el cuidador informal del
enfermo paliativo, puede lograrse mediante una formacin bsica universal para
enfermera en el rea paliativa, una formacin de nivel intermedio para la alta cobertura
sanitaria, y un nivel avanzado de conocimientos, tcnicas y cuidados para enfermeras de
referencia en este contexto.(62)
3.4.
HERRAMIENTAS DE VALORACIN DE LA SITUACIN DEL
CUIDADOR INFORMAL
El cuidador no profesional, es el principal sistema informal de cuidados al proporcionar
a la persona en situacin terminal (y tambin a cualquier persona dependiente de otros)
la mayor parte del apoyo emocional y ayuda fsica; de este modo se convierte en, un
potencial agente de salud. El cuidador principal sufre con el enfermo y por el enfermo,
padece una sobrecarga fsica, psicolgica y social que no exista antes de erigirse con esa
labor. La forma en la que el cuidador reaccione, y se enfrente a la situacin, repercutir de
manera importante sobre el bienestar del propio enfermo. (60)
Enfermera puede utilizar una serie de herramientas que, de forma objetiva y validada,
ayudan a conocer la situacin que puede presentar el cuidador informal del enfermo
paliativo. Este tipo de escalas son una gran ayuda para una correcta valoracin de las
36

necesidades del propio cuidador para as obtener un plan de cuidados especfico para
cada contexto en el mbito de los cuidados paliativos.
Varios pueden ser los instrumentos y escalas que se han empleado para cuantificar el
grado de sobrecarga de los cuidadores, si bien es la escala de Sobrecarga de Zarit la ms
utilizada en el medio sanitario.(65) Adems, de esta, se deriva otra escala reducida
especficamente enfocada a la valoracin de la sobrecarga que presentan los cuidadores
de personas en situacin paliativa (Escala Zarit reducida). (60)(66)
3.4.1. Escala
de
sobrecarga
del
cuidador
ZARIT.
Esta escala cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores (tanto formales
como informales) de personas dependientes, aunque ms habitualmente se aplica con
los cuidadores informales. Consta de 22 tems, autoaplicados, que evalan las
repercusiones negativas sobre determinadas reas de la vida asociadas a la prestacin de
cuidados: salud fsica, salud psquica, actividades sociales y recursos econmicos. Utiliza
cinco opciones de respuesta ordinal (nunca: 0 puntos; Rara vez: 1 punto; Algunas veces: 2
puntos; Bastantes veces: 3 puntos; Casi siempre: 4 puntos; Siempre: 5 puntos).(65)
La puntuacin total se obtiene de la suma de los 22 tems, dividiendo los resultados en
tres grados (sobrecarga intensa 56 110 puntos; sobrecarga leve 47 55 puntos; no hay
sobrecarga 22 46 puntos).(60,67) (ANEXO 4: Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit)
3.4.2. Escala
de
Zarit
Reducida
en
cuidados
paliativos.
Se trata de una escala que tiene como base la de carga del cuidador informal Zarit, con la
peculiaridad de que su uso es especfico para los cuidadores principales informales de los
enfermos
en
situacin
terminal.
Aunque la escala Zarit original es autoadministrada, debido a caractersticas
socioculturales del cuidador o por su situacin emocional, la escala de Zarit Reducida para
cuidados paliativos se aconseja aplicarla por parte del personal sanitario, en este caso,
enfermera.
Esta escala reducida recoge los campos exploratorios de sobrecarga, autocuidado y
prdida del rol social o familiar con el uso de nicamente 7 tems procedentes de la escala
Zarit (los tems son: 2, 3, 6, 9, 10, 17 y 22). La puntuacin se sigue obteniendo a partir de
las 5 opciones de respuesta ordinal (valores de 0 a 5 puntos), con la salvedad de que en
este caso, encontrar la sobrecarga por parte del cuidador se obtiene a partir de un punto
de corte fijado en los 17 puntos. (Valores superiores a 17 puntos indican claudicacin
familiar y valores inferiores muestran que no hay claudicacin).Esta herramienta
proporciona una sensibilidad y especificidad para la identificacin del estado de
claudicacin familiar en cuidados paliativos del 100%.(60,68) Si bien es cierto que, la
escala Zarit Reducida para cuidados paliativos solo discrimina entre posibilidad o no de
claudicacin familiar, se aconseja en caso de obtener valores superiores a los 17 puntos,
pasar al cuidador principal del enfermo terminal la escala Zarit original, a fin de conseguir
el grado de sobrecarga que este presenta.(66) (ANEXO 5: Escala Reducida de Zarit en
Paliativos)
3.4.3.
ndice
de
esfuerzo
de
cuidador
(ICE):
Esta herramienta de evaluacin determina la sobrecarga sentida del cuidador principal a
raz de su relacin con la persona dependiente cuidada. Se trata de una entrevista
semiestructurada con 13 tems y respuesta dicotmica (si/no), con una puntuacin de 0 a
13, cada respuesta afirmativa punta 1; considerndose un esfuerzo elevado cuando es
igual o mayor de 7 puntos.(69) (ANEXO 6: ndice de Esfuerzo de Cuidador)
La intervencin enfermera no se centra nicamente en ayudar a afrontar a los cuidadores
37

informales el proceso de enfermedad paliativa. Una vez que el enfermo fallece, la relacin
del cuidador y enfermera no finaliza. La figura del cuidador informal pasa a convertirse en
doliente. El duelo es un proceso normal, una respuesta adaptativa a un cambio que se ha
producido
a
partir
del
fallecimiento
de
un
allegado.(55)
La familia, el entorno, y especialmente el cuidador informal, estn expuestos a situaciones
de riesgo y pueden desarrollar dificultades en el proceso de duelo; por lo tanto, uno de los
principales aspectos a cuidar, es el factor emocional y es aqu donde se precisa la
intervencin
especfica
de
soporte
al
duelo.(70)
Para esta labor existen una serie de inventarios y cuestionarios para evaluar diferentes
aspectos de este.
3.4.4. Inventario
de
Experiencias
en
Duelo
(IED):
Es un cuestionario autoadministrado que evala la sintomatologa del duelo de 135 tems
dicotmicos que exploran las reas somtica, emocional y relacional del doliente a travs
de 18 escalas:(55) 3 de validez (Negacin, Respuestas Atpicas y Deseabilidad Social); 9
clnicas (Desesperanza, Enfado, Culpa, Aislamiento Social, Prdida de Control, Rumiacin,
Despersonalizacin, Somatizacin y Ansiedad ante la Muerte), y 6 experimentales
(Alteraciones del Sueo, Prdida de Apetito, Prdida de Energa, Sntomas Fsicos,
Optimismo/Desesperanza y Dependencia). Algunos de los tems puntan en 2 y 3 escalas
a la vez, y as, aunque son 135, sumando las mximas puntuaciones posibles de cada una
de las escalas sale 187 (145 a verdadero y 42 a falso). Para evaluarlo se utiliza un
programa informtico (elaborado por el propio equipo investigador de Catherine Sanders
a partir de las plantillas originales).(60,71)(72) (ANEXO 7: Inventario de Experiencias en
Duelo)
3.4.5. Inventario
Texas
Revisado
de
Duelo
(ITRD):
Es un cuestionario auto-administrado de 21 tems en total, que permite agrupar dolientes
en cuatro categoras (ausencia de duelo, duelo retardado, prolongado y agudo). Su
finalidad es evaluar la sintomatologa del duelo.(55) Contiene 8 tems relacionados con
conductas y sentimientos del doliente en los momentos posteriores cercanos a la muerte;
y 13 tems sobre sentimientos actuales. Son 5 las categoras de respuesta, desde
completamente verdadera (5 puntos), hasta completamente falso (1 punto). Para su
evaluacin en conjunto, se suman las puntuaciones de cada tem y se calculan los totales
de cada una de las puntuaciones de las dos partes.(60,71,72) (ANEXO 8: Inventario Texas
Revisado de Duelo)
38
CONCLUSIONES:
Desde prcticamente el inicio de los tiempos, ha sido la mujer quien se ha encargado de
los cuidados en las sociedades. Esta cadencia, se ha repetido de forma constante hasta
nuestros das, junto con las verdades universales de la vida y la muerte.
Si ya de por s solo, el hecho de cuidar implica una serie de efectos negativos en el
cuidador informal, debido a la carga que supone esta tarea; en la figura de cuidador
informal de una persona en situacin paliativa, estos efectos negativos, tensiones, dudas,
miedos, etc. se elevan de forma exponencial, ya que no es nicamente el peso del
cuidado lo que recae sobre l, sino tambin la opresin de la cercana de la muerte.
La mxima enfermera es el cuidado, y especialmente, cuidar a los que cuidan. Somos
nicamente nosotros, como homlogos profesionales del cuidador informal quienes
mejor podemos entenderlo, empatizar con l, orientarle y cuidarle.
Sabemos que el ser humano es un ente bio psico social, donde todas y cada una de sus
necesidades son importantes y decisivas para un correcto manejo profesional. Esto
remarca la importancia que tiene la visin holstica al cuidado de las personas por parte
de
la
enfermera.
En ocasiones, atosigados por la rutina, olvidamos que la situacin en la que se encuentra
inmerso el cuidador principal de una persona paliativa es para l una experiencia nica, y
altamente dolorosa.
Por otro lado, resulta bastante curioso, que pese a encontrarnos en pleno siglo XXI, la
burocracia social no se agilice lo suficiente para dar una respuesta satisfactoria de apoyo y
servicio tanto al enfermo o persona terminal como a su cuidador. Resulta lamentable que
el tiempo de espera de resolucin de solicitudes para ayudas regionales o nacionales sea
de 6 aproximadamente meses; curiosamente la misma esperanza de vida que se define de
forma
bioestadstica
para
un
enfermo
paliativo.
Adems a esta problemtica, se aade la disminucin de recursos por parte de la
administracin
debido
a
la
crisis
econmica.
No podemos permitir que todo lo que hemos avanzado en polticas sociosanitarias desde
la segunda mitad del siglo XX, se vea reducido temerosamente a lmites que nos ubican
prcticamente
en
la
beneficencia
decimonnica.
Las personas dependientes y sus cuidadores, amn de los sectores desfavorecidos de la
sociedad no deben de pagar las consecuencias de una incompetente gestin de recursos
por parte de nuestros gobernantes.
En mi opinin, en cuanto al contenido del este trabajo, los objetivos tanto generales como
especficos, se han cumplido de forma satisfactoria.
Cabe mencionar que, las repercusiones y entorno del cuidador principal informal de una
persona en situacin terminal, y otro tipo de cuidador de persona en situacin de
dependencia pueden ser muy similares e incluso coincidir en determinados aspectos, el
volumen de bibliografa que se refiere al primero es bastante inferior al del segundo.
Acaso no merece igual importancia el cuidador el enfermo terminal que un cuidador
informal estndar?, No merece una referencia, estudio y seguimiento propio?
Sorprendentemente, los estudios enfocados directamente al cuidador informal del
enfermo paliativo han sido algo escasos en comparacin con los realizados del cuidador
39

informal tipo, y en varias ocasiones la documentacin solo poda ser consultada previo
pago.
No me conformo con la simple equiparacin de este cuidador informal a otros, no creo
que sea de justicia para l introducirlo en un cajn de sastre para cuidadores informales.
Creo que la labor que desempea tanto para s mismo, como para su atendido, para los
profesionales sanitarios, para su entorno y al fin y al cabo para toda la sociedad,
dignificando y ayudando a un ser cuya muerte est prxima, debe de ser reconocido y
ensalzado por todos. Estudiado hasta la saciedad para, por parte de los sanitarios y en
nuestro caso de la enfermera, apoyarlo, cuidarlo y dirigirlo de la mejor manera posible.
40
BIBLIOGRAFA
(1) Levi-Strauss C. La familia. En: Velasco Maillo HM. Lecturas de Antropologa Social Y Cultural. La
Cultura Y Las Culturas. 3 ed. Madrid: UNED; 2010.p.195-221.
(2) Suite101.net. La Web de las Colaboraciones y Contenidos de Calidad [Sede Web]. Vancouver:
Suite101; 2010 [actualizada el 21 de abril de 2013; acceso 16 de febrero de 2013]. Martinez
Barrios M. Historia de la Enfermera [p.4]. Disponible en: http://suite101.net/article/historia-dela-enfermeria-a29081#axzz2R7Fsf2P9
(3) Siles Gonzlez J, Solano Ruiz C. Estructuras sociales, divisin sexual del trabajo y enfoques
metodolgicos: La estructura familiar y la funcin socio-sanitaria de la mujer. Invest Educ Enferm Col- [revista en Internet]. 2007 Marzo [acceso 2 de febrero de 2013];25(1): [66-73]. Disponible en:
http://aprendeenlinea.udea.edu.co/revistas/index.php/iee/article/view/5311
(4) Prez Daz J. Demografa. El envejecimiento de la poblacin espaola. Investig Cienc. 2010;
410: 34-42
(5) Martnez Bujn R. Bienestar y Cuidados: El Oficio Del Cario: Mujeres Inmigrantes y Mayores
Nativos. Madrid: Consejo Superior de Investagaciones Cientificas; 2010.
(6) Cuesta Benjumea C. El cuidado del otro: desafos y posibilidades. Invest Educ Enferm -Col[revista en internet] 2007 Marzo. [acceso 30 de enero de 2013]; 25(1): [106-122]. Disponible en:
http://aprendeenlinea.udea.edu.co/revistas/index.php/iee/article/view/2900/2484
(7) del Campo S, Rodrguez-Brioso MM. La gran transformacin de la familia espaola durante la
segunda mitad del siglo XX. Rev Esp Invest Sociol. 2002; (100): 103-165.
(8) Ortego Mat MC. La Familia. En: Ortego Mat MC. Ciencias Psicosociales Aplicadas.
Santander: 2005. p. 173-95.
(9) Casado-Meja R, Ruiz-Arias E, Solano-Pars A. El cuidado familiar prestado por mujeres
inmigrantes y su repercusin en la calidad del cuidado y en la salud. Gac Sanit. 2012; 26(6): 547-53
(10) Martnez Bujn R. Y qu pasa con mi cuidadora? Inmigracin, servicio domstico y
privatizacin de los cuidados a las personas dependientes. Zerbitzuan Rev Serv Soc. 2009; (45):
99-109.
(11) Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia.
Ley 39/2006 de 14 de diciembre. Boletn Oficial del Estado, n 299, (15-12-2006).
(12) Prez de Orozco A, Baeza Gmez P. Sobre dependencia y otros cuentos. Reflexiones en
torno a la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de
Dependencia. Lan Harremanak Rev Relac Labor. 2006; (15): 13-40.
(13) Lpez Gil MJ, Orueta Snchez R, Gmez-Caro S, Snchez Oropesa A, Carmona de la Morena J,
Alonso Moreno FJ. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su
calidad de vida y su salud. Rev Clin Med Fam [revista en internet]. 2009[acceso 16 de febrero de
2013];
2(7):
[332-39].
Disponible
en:
http://www.scamfyc.org/documentos/Rev%20Clin%20Med%20Fam%202009;%202%20(7).pdf
41

(14) Bdalo Lozano E. Cambios en los estilos de vida de las cuidadoras de personas dependientes.
Portularia Rev Trab Soc. [revista en Internet] 2010. [acceso 13 de diciembre de 2012];10(1): 85-97.
Disponible
en:
http://rabida.uhu.es/dspace/bitstream/handle/10272/4279/b15919043.pdf?sequence=2
(15) SAAD, portal de la dependencia [sede Web]. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios
Sociales (IMSERSO); 2009 [actualizada 28 de enero de 2013; acceso 2 de febrero de 2013].
Cervera Maci M, Herce San Miguel J.A, Lpez Casasnovas G, Rodrguez Cabrero G, Sosvilla Rivero
S. Informe final del grupo de expertos para la evaluacin del desarrollo y efectiva aplicacin de la
Ley 39/2006, 14 de diciembre de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas
en
Situacin
de
Dependencia
[p.56
].Disponible
en:
http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/informe
saadgexpertos.pdf
(16) SAAD, portal de la dependencia[sede Web]. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales
(IMSERSO); 2009 [actualizada el 15 de abril de 2013; acceso 18 de abril de 2013]. Financiacin de
la Ley 39/2006 de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de
Dependencia.
Situacin
a
1
de
Enero
de
2011
[p.
19].
Disponible
en:http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/finan
ciacionsaad2010.pdf.
(17) SAAD, portal de la dependencia [sede Web]. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales
(IMSERSO); 2009 [actualizada el 15 de abril de 2013; acceso 18 de abril de 2013]. Evaluacin de
resultados a 1 de Enero de 2012 sobre la aplicacin de la ley 39/2006 de 14 de Diciembre de
Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de Dependencia
[p.73].
Disponible
en: http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/ield_
2012.pdf.
(18) lvarez de Miranda y Torres F, Rovia Vias A. La atencin sociosanitaria en Espaa:
perspectiva gerontolgica y otros aspectos conexos [monografa en Internet].Madrid: Defensor
del
Pueblo;
2000
[acceso
22
de
febrero
de
2013].
Disponible
en:
http://www.defensordelpueblo.es/es/Documentacion/Publicaciones/monografico/Documentacio
n/Estudiosocionanitario.pdf
(19) Orden EMP/48/2009, de 24 de abril, por la que se desarrolla el catlogo de servicios del
Sistema para la Autonoma Personal y la Atencin a la Dependencia y se regula la aportacin
econmica de las personas usuarias en la Comunidad Autnoma de Cantabria. Boletn Oficial de
Cantabria, n 81 (29 de Abril de 2009).
(20) MECOHISA, Mtodos de Control Higinicos Sanitarios. Instituciones de asistencia y equipo
profesional interdisciplinar. En: mecohisa, editor. Apoyo en la organizacin de intervenciones en
el mbito institucional. Madrid: McGraw-Hill; 2011. p. 19-32.
(21) Masanet E, La Parra D. Relacin entre el nmero de horas de cuidado informal y el estado de
salud mental de las personas cuidadoras. Rev Esp Salud Pblica. 2011; 85(3): 257-66.
(22) Martnez ME, Giraldo A, Gallego CP, Martnez D, Muoz G, Caaveral PA, et al. Escuchando al
cuidador (2011). En: II Jornada Internacional de Enfermagem UNIFRA. Santa Mara (Brasil):
Universidad de Antioquia; 2012.
42

(23) Rodrigues Gomes AM. El cuidador y el enfermo en el final de la vida-familia y/o persona
significativa. Enferm Global -Esp- [revista en Internet] 2010 febrero. [acceso 13 de diciembre de
2012]; 9(18): [1-9]. Disponible en: http://revistas.um.es/eglobal/article/view/93841/90481
(24) Ferr Grau C, Cid Buera D, Aparicio Casals M, Boque Cavall M, Valdivieso Lpez A, Lleix
Fortuo M. Los Cuidadores Familiares en Espaa: un estudio de intervencin comunitaria. En:
Barbieri MC, Martins MM, Figueiredo MH, Martinho MJ, Andrade LM, Oliveira PC et al,
coordinadores. Redes de Conhecimento em Enfermagem de Familia. Porto: Ncleo de
Investigao de Enfermagem de Famlia; 2010: 34- 47.
(25) Abelln Garca A, Esparza Cataln C, Castejn Villarejo P, Prez Daz J. Epidemiologa de la
discapacidad y la dependencia de la vejez en Espaa. Gac Sanit. 2011; 25 Supl 2: 5-11
(26) Abelln Garca A, Esparza Cataln C, Prez Daz J. Evolucin y estructura de la poblacin en
situacin de dependencia. Cuad Relac Labor [revista en Internet]. 2011 [acceso 13 de febrero de
2013];
29(1):
[43-67].
Disponible
en:
http://revistas.ucm.es/index.php/CRLA/article/view/36185/35051
(27) Yonte Huete F, Yonte Huete MB, Meneses Jimnez MT. Perfil emocional y social del cuidador
principal de pacientes inmovilizados en un entorno rural. Nure Inv. [revista en Internet]2012
marzo - abril. [acceso 14 de febrero de 2013];(57): [18] Disponible en:
http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE57_original_rural2922012141
559.pdf
(28) Albarrn Lozano I, Alonso Gonzlez P. Clasificacin de las personas dependientes a partir de
la Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999. Rev Esp Salud Pblica.
2006; 80(4): 349-360.
(29) Cataln Edo MP, Garrote Mata AI. Revisin de los cuidados informales. Descubriendo al
cuidador principal. Nure Inv. [revista en Internet]2012 Marzo. [acceso 14 febrero 2012]; (57): [12].
Disponible
en:
http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE57_original_revis1320121055
18.pdf
(30) Fernndez Lao I, Silvano Arranz A, Del Pino Berenguer M. Percepcin del cuidado por parte
del cuidador familiar. Rev Paraninfo Digital [revista en Internet] 2012 [acceso 14 febrero 2013];
(15). Disponible en: http://www.index-f.com/para/n15/052o.php
(31) Lpez Lpez B, Casado Meja R, Brea Ruz M, Ruz Arias E. Caractersticas de la provisin de
cuidados a las personas dependientes. Nure Inv. [revista en Internet] 2011 enero-febrero. [acceso
14
febrero
2013];
(56):
[10].
Disponible
en:
http://www.fuden.es/FICHEROS_ADMINISTRADOR/ORIGINAL/NURE56_original_provisdep201220
11125056.pdf
(32) Vzquez Snchez M, Aguilar Trujillo MP, Estbanez Carvajal FM, Casals Vzquez C, Casals
Snchez JL, Heras Prez MC. Influencia de los pensamientos disfuncionales en la sobrecarga de los
cuidadores de personas dependientes. Enferm Clin. 2012; 22(1): 11-7.
(33) Delicado Useros MV, Alfaro Espn A, Candel Parra E, Martnez Barns A. Family Caregivers:
Nurses Perception and Attitudes. Soc Med. *revista en Internet] 2012 marzo.[acceso 30 marzo
43

2013];
6(3):
[151-161].
Disponible
http://www.socialmedicine.info/index.php/socialmedicine/article/view/609/1206
en:
(34) Biurrun Unzu A. La asistencia de los familiares cuidadores en la enfermedad de Alzheimer.

Rev Esp Geriatr Gerontol. 2001; 36(6): 325-330.
(35) Almenar Cubells E, del Arco Luengo A, Diego Lourenco ML, Dez Cagigal R, Gracia Aznar MA,
Latorre Gins V, et al. Guas Clnicas. Cuidados paliativos. Barcelona: Plusmedical Alianza A.I.E.;
2011.
(36) Gmez Sancho M. Avances en Cuidados Paliativos. Las Palmas de Gran Canaria: Gafos; 2003.
(37) Moreno Preciado M. Crisis, salud y bienestardel Estado Social al Estado de Beneficencia?
Arch Memoria [revista en Internet] 2012. [acceso 22 de febrero 2013]; (9 fasc. 2). Disponible en:
http://www.index-f.com/memoria/9/9200.php
(38) ICASS, Instituto Cntabro de Asuntos Sociales [Sede Web]. Cantabria: Direccin General de
Polticas Sociales; 2010-[actualizada el 1 de abril de 2013, acceso 7 de abril de 2013]. Disponible
en: http://www.serviciossocialescantabria.org/.
(39) Medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad.
Real Decreto-ley 20/2012 de 13 de julio. Boletn Oficial del Estado, n 168, (14 de Julio 2012).
(40) Orden SAN/26/2007, de 7 de mayo, por la que se regulan los procedimientos para el
reconocimiento de la situacin de dependencia y del derecho a las prestaciones del sistema para
la autonoma y atencin a la dependencia. Boletn Oficial de Cantabria, n 91 (11 de Mayo de
2007).
(41) Orden SAN/22/2012, de 11 de junio, por la que se establecen las bases reguladoras y se
aprueba la convocatoria de concesin de ayudas para la promocin de la vida autnoma en el
ejercicio 2012. Boletn Oficial de Cantabria, n 119 (20 de Junio de 2012).
(42) Ortega Deballn IM. Cuidados de enfermera al paciente oncolgico en fase terminal.
Situaciones y su manejo en urgencias. En: Garrido Miranda JM, coordinador. Atencin de
Enfermera al Paciente Oncolgico. Jan: Formacin Continuada Logoss; 2009.p. 491-516.
(43) Juez Martel P. Paciente paliativo no oncolgico: Identificacin, pronstico, toma de
decisiones y evaluacin [tesis doctoral]. Madrid: Universidad Rey Juan Carlos; 2011.
(44) Cuidados a las Personas en Situacin Terminal. En: Mezcua Navarro S, Salinero Hernndez M,
coordinadores. Manual CTO. Oposiciones de Enfermera. Comunidad Autnoma de Cantabria.
Madrid: CTO Editorial; 2009. p. 489-504.
(45) Espinar Cid V. Los cuidados paliativos: acompaando a las personas en el final de la vida.
Cuad Bioet [revista en Internet]. 2012. [acceso 4 de abril de 2013]; 23(77): [169-178]. Disponible
en: http://aebioetica.org/revistas/2012/23/77/169.pdf
(46) Fornells HA. Cuidados paliativos en el domicilio. Acta Bioeth. [revista en internet] 2000 junio.
[acceso
6
de
marzo
de
2013];
6(1):
[63-75].
Disponible
en:
http://www.actabioethica.cl/docs/acta1.pdf
44

(47) Arrambide Salas M, Gabaldn Poc O, Mayoral Miravete JL, Gonzlez Prez-Yarza E, Amayra
Caro I. Los cuidados paliativos: un modelo de atencin integral al nio gravemente enfermo ya su
familia. An Pediatr (Barc) [revista en Internet]. 2004. [acceso 5 de marzo del 2013]; 61(4): [330335].
Disponible
en:
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/37/37v61n04a13066430pdf001.pdf
(48) Buisn R, Delgado JC. El cuidado del paciente terminal. An Sist Sanit Navar. 2007; 30 supl 3:
103-12.
(49) Meja Bernad A. Cuidados en enfermos terminales. Med Natur. 2008; 2(1): 9-13.
(50) Menca Seco VR, Diez Cagigal RA. Manejo del enfermo terminal en su domicilio. Actitudes y
aptitudes de los profesionales ante la enfermedad, la agona y la muerte. Jan: Formacin Alcal;
2006.
(51) Arrieta Ayestarn M, Balagu Gea L, Buuelos Gordon A, Clav Arruabarrena E, Egaa Otao
L, Etxeberria Agirre A, et al. Gua de Prctica Clnica sobre Cuidados Paliativos. Vitoria: Servicio
Central de Publicaciones del Gobierno Vasco; 2008.
(52) Blanco Toro L, Librada Flores S, Rocafort Gil J, Cabo Domnguez R, Galea Marn T, Alonso
Prado ME. Perfil del cuidador principal del enfermo en situacin terminal y anlisis del riesgo de
desarrollar duelo patolgico. Med Paliat. 2007; 14(3): 164-68.
(53) Villacieros Durbn M, Magaa Loarte M, Bermejo Higuera JC, Carabias Maza R, Serrano
Fernndez I. Estudio del perfil de una poblacin de personas en duelo complicado que acuden a
un centro de escucha de duelo. Med Paliat. 2012 [ahead of print].
(54) Gmez Sancho, M. Medicina paliativa: la respuesta a una necesidad. Madrid: ARAN; 1998.
(55) Barreto P, de la Torre O, Prez-Marn M. Deteccin de duelo complicado. Psicooncologa Rev
Interdiscip Invest Clin Biopsich Oncol [revista en internet]. 2012. [acceso 7 de marzo de 2013];
9(2-3): 355-368. Disponible en: http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/40902/39159
(56) Garca Hernndez AM, Toledo Rosell C. Duelo y Duelo Complicado en las consultas de
enfermera de Atencin Primaria. Rev ENE Enferm [revista en Internet]. 2008 agosto.[acceso 7 de
marzo
de
2013];
2(3):
[20-33].
Disponible
en:
http://eneenfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/view/176/159
(57) Snchez Garca O, Domnguez Rodrguez, MC. Plan de Cudiados para el Paciente en Situacin
de Agona en Atencin Primaria. Rev ENE Enferm [revista en Internet]. 2012 agosto. [acceso 7 de
marzo
de
2013];
4(2):
[71-82].
Disponible
en:
http://eneenfermeria.org/ojs/index.php/ENE/article/view/134/117
(58) Heather Herdman T. NANDA Internacional: Diagnsticos Enfermeros. Definiciones y
Clasificacin. 2012 - 2014. Barcelona: Elsevier; 2012.
(59) Luis Rodrigo M. Los Diagnsticos Enfermeros. Revisin Crtica y Gua Prctica. 8 ed.
Barcelona: Elsevier Masson; 2008.
(60) Gonzlez Barn M, Lacasta Reverte M, Ordoez A. Valoracin Clnica en el Paciente con
Cncer. Madrid: Editorial Mdica Panamericana; 2006.
45

(61) Luengo Martnez CE, Araneda Pagliotti G, Lpez Espinoza MA. Factores del cuidador familiar
que influyen en el cumplimiento de los cuidados bsicos del usuario postrado. Index Enferm
[revista en Internet]. 2010. [acceso 4 de abril de 2013]; 19(1): [14-18]. Disponible en:
http://www.index-f.com/index-enfermeria/v19n1/7076.php
(62) Espinosa J, Gmez-Batiste X, Picaza JM, Limn E. Equipos de soporte domiciliario de cuidados
paliativos en Espaa. Med Clin (Barc). 2010; 135(10): 470-475.
(63) Barriuso Feijoo, J, Gonzlez Barn, M. Comunicacin e informacin. Fundamentos. En:
Gonzlez Barn, M, coordinador. Tratado de Medicina Paliativa y Tratamiento del Soporte del
Paciente con Cncer. 2 ed. Madrid: Editorial Mdica Panamericana; 2007. p. 61-64.
(64) Moreira de Souza R, Turrini RNT. Paciente oncolgico terminal: sobrecarga del cuidador.
Enferm Glob - Esp- [revista en Internet]. 2011 abril. [acceso 1 de abril de 2013]; 10(22). Disponible
en: http://scielo.isciii.es/pdf/eg/v10n22/administracion2.pdf
(65) lvarez L, Gonzlez AM, Muoz P. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit: Cmo
administrarlo e interpretarlo. [carta]. Gac Sanit. 2008; 22(6): 618-19.
(66) Gorta AM, March J, Gmez X, de Miguel M, Mazarico S, Ballest J. Escala de Zarit reducida en
cuidados paliativos. Med Clin (Barc). 2005; 124(17): 651-53.
(67) Casas E, Escandell MJ, Ribas M, Ochoa S. Instrumentos de evaluacin en rehabilitacin
psicosocial. Rev Asoc Esp Neuropsiq. 2010; 30(105): 25-47.
(68) Regueiro Martinez AA, Prez Vzquez A, Gmara Villabona SM, Ferreiro Cruz MC. Escala de
Zarit reducida para la sobrecarga del cuidador en atencin primaria. Aten Primaria. 2007; 39(4):
185-88.
(69) lvarez Tello M, Casado Meja R, Ortega Calvo M, Ruiz Arias E. Sobrecarga sentida en
personas cuidadoras informales de pacientes pluripatolgicos en una zona urbana. Enferm Cln.
2012; 22(6): 286-92.
(70) Lpez de Ayala Garca C, Galea Martn T, Campos Mndez R. Gua Clnica. Seguimiento del
Duelo en Cuidados Paliativos. Cceres: Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de
Extremadura; 2010.
(71) Garca Garca JA, Landa Petralanda V, Trigueros Manzano MC, Gaminde Inda I. Inventario de
experiencias en duelo (IED): adaptacin al castellano, fiabilidad y validez. Aten Primaria. 2001;
27(2): 86-93.
(72) Garca Garca JA, Landa Petralanda V, Trigueros Manzano MC, Gaminde Inda I. Inventario
Texas Revisado de Duelo (ITRD): adaptacin al castellano, fiabilidad y validez. Aten Primaria. 2005;
35(7): 353-358.
46
(Anexo 7)
INVENTARIO DE EXPERIENCIAS EN DUELO (IED)

(15 primeros tems de los 135 totales)
Instrucciones:
Lea atentamente cada frase y a continuacin intente determinar si coincide o no con
lo que usted experiment o experimenta en la actualidad.
Si en lo que a usted se refiere la frase es verdadera (o verdadera en su mayor parte),
rodee con un crculo la V de verdadero.
Si la frase es falsa (o falsa en su mayor parte), rodee con un crculo la F de falso.
Si la frase no es aplicable en su caso, djela en blanco.
1. Inmediatamente despus de su muerte me sent agotado/a
2. Tiendo a estar ms irritable con los dems
3. Estoy obsesionado/a con su imagen
4. Con frecuencia me siento enfadado/a
5. Sigo manteniendo relaciones sociales con mis amistades sin
dificultades
6. Siento pesadez en los brazos y en las piernas
7. Me fijo ms de lo normal en todas las cosas relacionadas con la
muerte
8. Me parece que se podra haber hecho ms por l/ella
9. Mostr poco mis emociones en el funeral
10. Despus del fallecimiento sent una gran necesidad de mantener el
nimo de los dems
11. Me siento apartado/a y aislado/a
12. Rara vez tomo aspirina
13. Tengo pocas ganas de asistir a reuniones sociales
14. Cuando me comunicaron su muerte no pude llorar
15. Me siento culpable porque yo estoy vivo/a y l/ella no
V
V
V
V
V
F
F
F
F
F
V
V
F
F
V
V
V
F
F
F
V
V
V
V
V
F
F
F
F
F
(Anexo 6)
NDICE DE ESFUERZO DE CUIDADOR

1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
PREGUNTA
Tiene trastornos de sueo (p. ej., porque el enfermo se acuesta y se
levanta o pasea por la casa de noche)
Es un inconveniente (p. ej., porque la ayuda consume mucho
tiempo o se tarda mucho en proporcionarla)
Representa un esfuerzo fsico (p. ej., hay que sentarlo, levantarlo
de una silla)
Supone una restriccin (p. ej., porque ayudar limita el tiempo libre
o no puede hacer visitas)
Ha habido modificaciones en la familia (p. ej., porque la ayuda ha
roto la rutina y no hay intimidad)
Ha habido cambios en los planes personales (p. ej., se tuvo que
rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones)
Ha habido otras exigencias de mi tiempo (p. ej., por parte de otros
miembros de la familia)
Ha habido cambios emocionales (p. ej., causa de fuertes
discusiones)
9. Algunos comportamientos son molestos (p. ej., la incontinencia, al

enfermo le cuesta recordar cosas, el enfermo acusa a los dems de
quitarle cosas )
10. Es molesto darse cuenta de que el paciente ha cambiado tanto
comparado con antes (p. ej., es una persona diferente de antes)
11. Ha habido modificaciones en el trabajo (p. ej., a causa de la
necesidad de reservar tiempo para la ayuda)
12. Es una carga econmica
13. Nos ha desbordado totalmente (p. ej., por la preocupacin a cerca
de o preocupaciones sobre cmo continuar el tratamiento)
SI
NO
(Anexo 5)
ESCALA DE ZARIT REDUCIDA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Instrucciones: Despus de leer cada frase, indique con qu frecuencia se siente
usted de esa manera, escogiendo entre las puntuaciones de:
Nunca: 0 puntos
Rara vez: 1 punto
Algunas veces: 2 puntos
Bastantes veces: 3 puntos
Casi siempre: 4 puntos
Siempre: 5 puntos
El resultado es la suma de los valores obtenidos
PREGUNTAS
PUNTOS
1. Piensa que debido al tiempo que dedica a su familia no tiene
suficiente tiempo para usted?
2. Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su
familiar con otras responsabilidades: trabajo, familia, etc.?
3. Piensa que el cuidar a su familiar afecta negativamente la relacin que
usted tiene con otros miembros de su familia o con amigos?
4. Se siente tenso y/o agotado cuando est cerca de su familiar?
5. Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su
familiar?
6. Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la
enfermedad de su familiar?
7. Globalmente Qu grado de carga experimenta por el hecho de
cuidar a su familiar?
PUNTUACIN TOTAL
(Anexo 4)
ESCALA DE ZARIT
Instrucciones: Despus de leer cada frase, indique con qu frecuencia se siente
usted de esa manera, escogiendo entre las puntuaciones de:
Nunca: 0 puntos
Rara vez: 1 punto
Algunas veces: 2 puntos
Bastantes veces: 3 puntos
Casi siempre: 4 puntos
Siempre: 5 puntos
El resultado es la suma de los valores obtenidos
PREGUNTAS
PUNTOS
1. Piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que realmente
necesita?
2. Piensa que debido al tiempo que dedica a su familia no tiene
suficiente tiempo para usted?
3. Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su
familiar con otras responsabilidades: trabajo, familia, etc.?
4. Siente vergenza por la conducta de su familiar?
5. Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar?
6. Piensa que el cuidar a su familiar afecta negativamente la relacin que
usted tiene con otros miembros de su familia?
7. Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8. Piensa que su familiar depende de usted?
9. Se siente tenso cuando est cerca de su familiar?
10. Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su
familiar?
11. Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener
que cuidar de su familiar?
12. Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener
que cuidar a su familiar?
13. Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener
que cuidar de su familiar?
14. Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le
puede cuidar?
15. Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos
de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos?
16. Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms
tiempo?
17. Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la
enfermedad de su familiar?
18. Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19. Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar?
20. Piensa que debera hacer ms por su familiar?
21. Piensa que podra cuidar mejor a su familiar?
22. Globalmente Qu grado de carga experimenta por el hecho de
cuidar a su familiar?
PUNTUACIN TOTAL
(Anexo 3)
FACTORES DE RIESGO EN EL PROCESO DE DUELO
CARACTERSTICAS CARACTERSTICAS
PERSONALES
RELACIONADAS
CON EL
FALLECIDO
Juventud del
Juventud o
vejez del
fallecido.
doliente.
Apego o relacin
Estrategias de
ambivalente o
afrontamiento
dependiente con
pasivas ante
el fallecido.
situaciones
Ser padreestresantes,
madre, esposa o
traumticas o
hijo.
con directas
Bajo nivel de
connotaciones
desarrollo
depresivas.
familiar.
Enfermedad
fsica o psquica
anterior.
CARACTERSTICAS
DE LA
ENFERMEDAD O
DE LA MUERTE
Muerte
repentina o
imprevista.
Duracin larga
de la
enfermedad.
Muerte incierta
o no
visualizacin de
la prdida (no
ver el cuerpo del
fallecido).
Enfermedad con
sntomas sin
controlar (mayor
sufrimiento del
ya fallecido).
ASPECTOS
RELACIONADOS
Falta de
apoyo
familiar y
social.
Bajo nivel de
comunicacin con
familiares y
amigos.
Imposibilidad
o incapacidad
para expresar
la pena.
Prdida
inaceptable
socialmente.
OTROS
ASPECTOS
Duelos
previos no
resueltos.
Prdidas
mltiples.
Crisis
concurrentes.
Obligaciones
mltiples.
FACTORES PROTECTORES EN EL PROCESO DE DUELO

CARACTERSTICAS CARACTERSTICAS
PERSONALES
RELACIONADAS
CON EL
FALLECIDO
Vejez del
Madurez del
doliente.
fallecido.
Salud fsica y
Apego seguro
mental.
con el fallecido.
Autocuidado.
No ser padre Resilencia.
madre, esposa o
Espiritualidad.
hijo.
Alto nivel de
desarrollo
familiar.
Participacin en
el cuidado del
paciente.
CARACTERSTICAS
DE LA
ENFERMEDAD O
DE LA MUERTE
Muerte prevista
o anticipada.
Duracin corta
de la
enfermedad.
Enfermedad con
control
sintomtico.
Conocimiento
del pronstico
de la
enfermedad.
ASPECTOS
RELACIONADOS
Alto apoyo
familiar y
social.
Alto nivel de
comunicacin con
familiares y
amigos.
Posibilidad o
capacidad
para expresar
la pena.
Prdida
aceptable
socialmente.
OTROS
ASPECTOS
Duelos
previos
resueltos
.
No
antecede
ntes
psicopat
ol-gicos.
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Tarjeta TDA: Clasificacin de Deficiencias de personas de 6 aos

o ms
Deficiencias mentales
1.1 Retraso madurativo
1.2 Deficiencia intelectual profunda y severa
1.3 Deficiencia intelectual moderada
1.4 Deficiencia intelectual ligera
1.5 Inteligencia lmite
1.6 Demencias
1.7 Enfermedad mental
1.8 Otros trastornos mentales y del comportamiento
Deficiencias visuales
2.1 Ceguera total
2.2 Mala visin
Deficiencias del odo

3.1 Sordera prelocutiva
3.2 Sordera postlocutiva
3.3 Mala audicin
3.4 Trastornos del equilibrio
Deficiencias del lenguaje, habla y voz

4.1 Mudez (no por sordera)
4.2 Habla dificultosa o incomprensible
Deficiencias osteoarticulares
5.1 Cabeza
5.2 Columna vertebral
5.3 Extremidades superiores
5.4 Extremidades inferiores
Deficiencias del sistema nervioso

6.1 Parlisis de una extremidad superior
6.2 Parlisis de una extremidad inferior
6.3 Paraplejia
6.4 Tetraplejia
6.5 Trastornos de la coordinacin de movimientos y/o tono muscular
6.6 Otras deficiencias del sistema nervioso
Deficiencias viscerales
7.1 Aparato respiratorio
7.2 Aparato cardiovascular
7.3 Aparato digestivo
7.4 Aparato genitourinario
7.5 Sistema endocrino-metablico
7.6 Sistema hematopoytico y sistema inmunitario
Otras deficiencias
8.1 Piel
8.2 Deficiencias mltiples
8.3 Deficiencias no clasificadas en otra parte
Mod. EDAD07-TDA
DESCRIPCIN DE LAS CATEGORAS DE DEFICIENCIA

Deficiencias mentales
1.1. Retraso madurativo
Se refiere a nios con un desarrollo psquico inferior a lo normal, hasta la edad de 14 aos, pudiendo
observarse en ellos problemas de conducta y aprendizaje debido a su nivel madurativo.
1.2. Deficiencia intelectual profunda y severa
Se refiere a personas con cociente intelectual entre 0-34, con caractersticas determinadas segn la edad,
en: las reas de desarrollo psicomotor y del lenguaje, en habilidades sociales y ocupacionales, en
autonoma personal y social, en el proceso educativo y de conducta. Estas personas son incapaces de
valerse por s mismas en alimentacin, excrecin, higiene, vestido y que precisan constantemente la
ayuda de una tercera persona para asistencia y proteccin.
1.3. Deficiencia intelectual moderada
Se refiere a personas con un C.I. entre 35-49. Estas personas: pueden aprender habilidades sociales y
ocupacionales, aunque no superan 2 de Primaria o de EGB. Pueden contribuir a su mantenimiento en
talleres protegidos, bajo estrecha supervisin.
1.4. Deficiencia intelectual ligera.
Se refiere a personas con un C.I. de 50-69. Los adolescentes pueden adquirir habilidades prcticas y
conocimientos acadmicos hasta el nivel de 6 de Primaria o de EGB, aunque a partir de 2 y 3 precisan
apoyos especiales. Los adultos con deficiencia mental ligera desarrollan capacidades sociales y
comunicativas similares a aquellas de sus compaeros no retrasados; a muchos no se les reconoce
como retrasados fuera de la escuela o despus de terminar su educacin. Consiguen un nivel mnimo de
autonoma e integrarse en centros especiales de empleo o en empleo ordinario con apoyo.
1.5. Inteligencia lmite
Se refiere a personas con un CI de 70-85, con dificultades para adaptarse a las exigencias del entorno y a
ambientes competitivos. Hasta la adolescencia, presentan los mismos intereses que los dems nios de
su edad y, despus, presentan problemas de adaptacin social. Los adolescentes pueden adquirir
habilidades prcticas y conocimientos acadmicos hasta el nivel de 6 Primaria o de EGB y, en
secundaria, precisan apoyos especiales. Las personas con inteligencia lmite son capaces de adquirir una
independencia mnima con sus habilidades sociales y/o laborales casi total, aunque precisan apoyos de
forma intermitente. No suelen tener el reconocimiento legal de discapacidad (Certificado de Minusvala).
1.6. Demencias
Es una prdida progresiva de las funciones cerebrales que afecta a la memoria, tambin puede ir
acompaado de alteraciones del comportamiento, el aprendizaje y la comunicacin. Se refiere a todos
los tipos de demencia incluso la demencia tipo Alzheimer y aquellas deficiencias que obedecen a
procesos degenerativos que acaban causando demencia y en los que la edad de la persona influye
decisivamente.
1.7. Enfermedad mental
Se refiere a alteraciones mentales graves con una duracin superior a dos aos. Sus consecuencias
dificultan o impiden el desarrollo de capacidades funcionales en aspectos bsicos de la vida, afectando al
rea familiar, social y laboral. Requieren, por ello, atencin psiquitrica y social. Se incluyen: la
esquizofrenia y otros trastornos esquizoides, los trastornos de tipo paranoico y los trastornos afectivos
(trastorno maniaco, trastorno bipolar, trastorno maniaco, depresin crnica con/sin sntomas
psicticos).
1.8. Otros trastornos mentales y del comportamiento
Se refiere a personas con deficiencias de las funciones mentales generales y especficas que tienen su
origen en: Trastornos mentales orgnicos (por ejemplo una psicosis alcohlica), trastornos del espectro
autista, trastornos generalizados del desarrollo, fobias, obsesiones, trastornos somticos, hipocondrias,
trastornos del nimo, trastornos de ansiedad, trastornos adaptativos y somatomorfos, trastorno de la
personalidad, ...
Deficiencias visuales
Se refiere a personas con deficiencias funcionales del rgano de la visin y de las estructuras y funciones
asociadas incluidos los prpados.
2.1. Ceguera total

Se refiere a personas que no tienen percepcin de luz en ninguno de los ojos.
2.2. Mala visin
Se refiere a personas con deficiencia de agudeza visual moderada (<0,3) grave (<0,12), o que presentan
deficiencias de campo visual moderadas (dimetro de 60 o menor) graves (dimetro de 20 o menor).
Deficiencias del odo

Se refiere a personas con deficiencias de funciones y estructuras asociadas al aparato de la audicin.
3.1. Sordera prelocutiva

Se refiere a personas con sordera, previa a la adquisicin del lenguaje (nios). Incluye la sordomudez
cuya mudez se ha presentado como consecuencia de una sordera prelocutiva.
3.2. Sordera postlocutiva
Se refiere a personas con sordera que se presenta despus de la adquisicin del lenguaje (adultos) con
prdida total de audicin y que no pueden beneficiarse del uso de prtesis auditivas.
3.3. Mala audicin
Se refiere a personas con diferentes niveles de prdida auditiva: moderada (45-50 db), grave (71-91 db),
profunda (>91 db). Pueden beneficiarse del uso de prtesis auditivas.
3.4. Trastornos del equilibrio
Se refiere a personas que padecen vrtigos labernticos (el ms frecuente es el vrtigo Meniere), mareos
y defectos de locomocin por trastornos vestibulares.
Deficiencias del lenguaje, habla y voz

Se refiere a personas con deficiencias de comprensin y/o elaboracin del lenguaje, la produccin y/o
emisin del habla, y los trastornos de la voz.
4.1. Mudez (no por sordera)

Se refiere a personas cuyos rganos fonadores son normales, pero son mudas como consecuencia de
lesin cerebral en los centros del lenguaje, trastornos mentales, ciertos casos de autismo, ...
4.2. Habla dificultosa o incomprensible
Se refiere a personas con secuelas graves del lenguaje como afasias, disfasias, disartrias, disfonas,
disfemias, ... producidas por lesiones en la regin cerebral del lenguaje, por ejemplo ACV (accidente
vascular cerebral), TCE (traumatismo craneoenceflico), trastornos de lenguaje asociados a demencias,
retrasos mentales, ...
Los ACV son el nombre genrico que se da a ciertas enfermedades cerebrales de origen vascular. Estas
pueden ser hemorragia cerebral, trombosis cerebral y embolia cerebral
Afasia: Defecto o prdida de la capacidad de expresarse por palabras, por escrito o por signos, o de
comprender el lenguaje escrito o hablado por lesin o enfermedad de centros cerebrales. Existen
muchos tipos de afasias. Disartria: Articulacin imperfecta del habla, por trastorno del control muscular
que resulta por dao en el sistema nervioso. Disfona: Perturbacin de la intensidad, tono y timbre de la
voz. Disfemia: Tartamudez.
Deficiencias osteoarticulares
Se refiere a personas con alteraciones mecnicas y motrices de la cara, cabeza, cuello y extremidades, as
como la ausencia de estas ltimas, que tienen su origen en lesiones de los elementos de sostn del
cuerpo (fundamentalmente esqueleto).
5.1. Cabeza
Se refiere a personas con defectos de estructura, malformaciones y/o defectos funcionales de los huesos
y articulaciones propios de la cabeza y/o la cara (anomalas de la boca, dientes, labio leporino, ...).
5.2. Columna vertebral

Se refiere a personas con deficiencias por malformaciones congnitas (por ejemplo espina bfida),
deformidades adquiridas (Cifosis: aumento de la curvatura normal hacia atrs; Escoliosis: aumento de la
curvatura normal lateral; Lordosis: aumento de la curvatura normal hacia delante; Combinaciones:
cifoescoliosis, lordoescoliosis, etc).; alteraciones de la vrtebras (hernias de disco, aplastamientos
vertebrales producidos por ejemplo por la osteoporosis) secuelas de traumatismos, infecciones,
reumatismos (artrosis: es una forma de reumatismo degenerativo debido a la edad sin deformacin
articular; artritis: forma de reumatismo que consiste en la inflamacin de las articulaciones con
deformacin articular, ...).
5.3. Extremidades superiores
Se refiere a personas con anomalas congnitas y/o adquiridas del hombro, brazos, manos (ausencias,
defectos longitudinales, transversales de los huesos), defectos articulares (anquilosis, defectos de
funcin, ...).
5.4. Extremidades inferiores
Se refiere a personas con anomalas congnitas y/o adquiridas seas, defectos articulares, ...; de la
pelvis, rodillas (en varo () o en valgo X), tobillos y pies (planos, cavos, en varo, en valgo, equino, ...)
Deficiencias del sistema nervioso

Se refiere a personas con anormalidades graves de las estructuras y/o funciones del sistema nervioso
central y sistema nervioso perifrico (sea cual sea la causa: malformaciones, infecciones, tumores, ...)
que afectan al sistema muculoesqueltico y articulaciones
6.1. Parlisis de una extremidad superior

Se refiere a personas con prdida total de motilidad de una extremidad superior (monopleja). Si la
parlisis es parcial o incompleta se denomina monoparesia.
6.2. Parlisis de una extremidad inferior
Se refiere a personas con prdida total de motilidad de una extremidad inferior (monopleja) o parlisis
parcial o incompleta (monoparesia)
6.3. Parapleja
Se refiere a personas con prdida total de motilidad de las dos extremidades inferiores, sea cual sea la
causa (traumtica, infecciosa, degenerativa, tumoral, etc.). Se considera tambin la prdida parcial o
incompleta (paraparesia)
6.4. Tetrapleja
Se refiere a personas con prdida total de la funcin motora de las cuatro extremidades. Se incluye
tambin la prdida parcial o tetraparesia
6.5. Trastornos de la coordinacin de movimientos y/o tono muscular
Se refiere a personas con deficiencias del SNC (Sistema nervioso central) que producen incoordinacin
de movimientos, movimientos involuntarios, temblores, tics, estereotipias (repeticin persistente de
actos o movimientos, palabras o frases que pueden aparecer en distintas enfermedades, especialmente
psiquitricas ), alteraciones del equilibrio, vrtigos no de origen laberntico (incluye vrtigo esencial,
vrtigo histrico, vrtigos ocasionados por arterioesclerosis cerebral, enfermedades del Sistema
nervioso central, enfermedades cardacas) y las deficiencias por aumento o disminucin del tono
muscular. Se incluyen trastornos del SNC como la enfermedad de parkinson, parlisis cerebral,
epilepsia, esclerosis mltiple, esclerosis lateral amiotrfica, ...
6.6.Otras deficiencias del sistema nervioso
Se refiere a personas con distrofias musculares (degeneracin del msculo con atrofia progresiva sin
que se observe lesin de la mdula espinal) atrofias parciales, hemipleja, ...
Deficiencias viscerales
7.1. Aparato respiratorio
Se refiere a personas que presentan alguna deficiencia grave de las funciones respiratorias en su
frecuencia, intensidad, ritmo, presencia de defectos estructurales de alguna parte del aparato
respiratorio, ... Incluye personas que dependen de aparatos artificiales para mantener la respiracin,
laringectomizados, ...
7.2. Aparato cardiovascular

Se refiere a personas con deficiencias graves de las funciones cardiacas (frecuencia, ritmo, volumen del
gasto cardiaco, ...), as como de las funciones de los vasos sanguneos (sistema arterial, venoso, capilar,
...). Se incluyen tambin las malformaciones cardiacas graves, valvulares, ... En este grupo se incluyen
personas que dependen de algn aparato o equipo que acte sobre el corazn o sistema valvular, para
mantener las funciones propias, como vlvulas artificiales, marcapasos, trasplantes, ...
7.3. Aparato digestivo
Se refiere a personas con deficiencias graves de las funciones y/o estructuras de los diferentes tramos del
tubo digestivo (boca, lengua, esfago, estmago, intestino), produciendo dificultades para masticar,
tragar, hacer digestiones, etc. Tambin se consideran las malformaciones, obstrucciones, trastornos
graves por vmitos, diarreas, prdidas excesivas de peso, ... , as como los trastornos funcionales y/o
estructurales graves de las glndulas anexas del aparato digestivo, como la vescula biliar, hgado y
pncreas, as como las secuelas quirrgicas (estomas, fstulas, ...)
7.4. Aparato genitourinario
Se refiere a personas con deficiencias graves de las funciones renales, de los urteres, vejiga, uretra,
esfnteres, etc. (insuficiencia renal grave, retenciones, incontinencia urinaria, ...) y las malformaciones de
dichos rganos as como la dependencia de dispositivos especiales como sondas, rin artificial, etc.
Respecto del aparato genital (interno, externo, masculino o femenino) se consideran los defectos graves
anatmicos y/o funcionales, incluyendo los trastornos graves en el desempeo de las funciones
sexuales, la esterilidad, ...
7.5. Sistema endocrino-metablico
Se refiere a personas con deficiencias graves por trastornos de las glndulas endocrinas (enanismo,
gigantismo, hiper/hipotiroidismo, trastornos de las glndulas suprarrenales, diabetes, obesidad, ....). Se
incluyen asimismo las deficiencias graves por errores congnitos del metabolismo (de las protenas:
Fenilcetonuria, Tirosinemia, ...; de las grasas: Hipercolesterolemia, Lipidosis, Hipertriglicerinemias...; de
los azcares: Galactetosemia, Intolerancia a la fructosa...)
7.6 Sistema hematopoytico y sistema inmunitario
Se refiere a personas con deficiencias graves por trastornos de los rganos hematopoyticos (mdula
sea, bazo, ganglios, ...) y/o de los componentes sanguneos (clulas, plasma), alteraciones de la
coagulacin y/o hemostasia (hemofilia...) Respecto al sistema inmunitario, se consideran los trastornos
graves sean congnitos o adquiridos (infecciones repetidas, enfermedades de base inmunitaria, alergias
graves, ...)
Otras deficiencias
8.1. Piel
Se refiere a personas con deficiencias graves por trastornos funcionales/estructurales de la piel
(regulacin, humedad, temperatura, dolor, pigmentacin, reacciones alrgicas, prurito, defectos de
regeneracin, ...) y trastornos graves de los anexos de la piel (uas, pelo, glndulas)
8.2. Deficiencias mltiples
Se refiere a personas con deficiencias que afectan a varios rganos y/o sistemas orgnicos y que son
debidas a trastornos congnitos o adquiridos. Entre los primeros se incluyen polimalformaciones
congnitas por cromosomopatas, embriopatas (rubelica, toxoplasmosis, ...), fetopatas (por ejemplo
labio leporino y polidactilia) y cualquier sndrome polimalformativo congnito
8.3. Deficiencias no clasificadas en otra parte
(Anexo 8)
INVENTARIO DE TEXAS REVISADO DE DUELO (ITRD)

PARTE I: COMPORTAMIENTO PASADO
Por favor, sitese mentalmente en la poca en la que el fallecido muri y responda a las siguientes cuestiones
sobre sus sentimientos y su forma de actuar durante ese tiempo. Indique si cada una de estas frases es
completamente verdadera, verdadera en su mayor parte, ni verdadera ni falsa, falsa en su mayor parte o
completamente falsa.
CompleVerdadera
Ni
Falsa en
Completamente
en su
verdadera su mayor
tamente
verdadera
mayor
ni falsa
parte
falsa
parte
1. Tras su muerte me costaba
relacionarme con algunas personas
2. Tras su muerte me costaba
concentrarme en mi trabajo
3. Tras su muerte perd el inters en
mi familia, amigos y actividades
fuera de casa
4. Tena la necesidad de hacer las
cosas que l/ella haba querido
hacer
5. Despus de su muerte estaba ms
irritable de lo normal
6. En los tres primeros meses despus
de su muerte me senta incapaz de
realizar mis actividades
7. Me senta furioso/a porque me
haba abandonado
8. Tras su muerte me costaba trabajo
dormir
PARTE II: SENTIMIENTOS ACTUALES
1. Todava tengo ganas de llorar
cuando pienso en l/ella
2. Todava me pongo triste cuando
pienso en l/ella
3. No puedo aceptar su muerte
4. A veces la/le echo mucho de menos
5. Todava me resulta doloroso traer a
la memoria su recuerdo
6. A menudo me quedo ensimismado
pensando en l/ella
7. Lloro a escondidas cuando pienso
en l/ella
8. Nadie podr ocupar jams el lugar
que l/ella ha dejado en mi vida
9. No puedo dejar de pensar en l/ella
Completamente
verdadera
10. Creo que no es justo que haya
muerto
11. Las cosas y las personas que me
rodean todava me hacen
recordarla/le
12. Soy incapaz de aceptar su muerte
13. A veces me invade la necesidad de
que l/ella est conmigo
Verdadera
en su
mayor
parte
Ni
verdadera
ni falsa
Falsa en
su mayor
parte
Completamente
falsa

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Realidad del Cuidador Informal

Una visin dirigida hacia el Cuidador Informal

Autor: Beatriz Maza Igual.

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Estado actual del tema a estudio ... Pg. 5

1.1. Actualidad de la dependencia y caractersticas del cuidador informal

1.3. Ayudas Sociosanitarias

2. EL CUIDADOR INFORMAL EN EL ENFERMO TERMINAL O PERSONA EN SITUACIN

2.1. Definicin de enfermo terminal

2.1.1. Objetivos en el manejo del enfermo terminal

2.3. Ayudas especficas para el enfermo terminal y su cuidador informal

2.4.1. Situacin de ltimos das y Agona

3.2. Necesidades del cuidador informal

3.3. Importancia de la actuacin enfermera sobre el cuidador informal

3.4. Herramientas de valoracin de la situacin del cuidador informal

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Escala de Sobrecarga del Cuidador del Zarit

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Apartamentos tutelados: Se trata de pisos en los que conviven un nmero limitado de

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OBJETIVOS DEL TRABAJO

Contextualizar al cuidador principal informal de una persona en situacin de

2. Describir al enfermo paliativo/terminal y sus circunstancias as como las de su cuidador

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ACTUALIDAD DE LA DEPENDENCIA Y CARACTERSTICAS DEL

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REPERCUSIONES EN LA SALUD DEL HECHO DE CUIDAR

Tradicionalmente en Espaa, los cuidados informales se han proporcionado en el seno de

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Servicio de atencin temprana: Se trata de un servicio destinado a la prevencin,

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Servicio de atencin residencial permanente: son centros abiertos, en su mayora

Prestacin econmica vinculada al cuidado no profesional en situaciones de

De todas estas ayudas y programas que contempla la Ley de Promocin de la Autonoma

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Servicios de atencin domiciliaria.

Adaptacin funcional de la vivienda.

Eliminacin de barreras arquitectnicas.

Ayudas tcnicas o productos de apoyo.

Adquisicin o adaptacin de vehculo a motor.

Adquisicin de audfonos, prtesis dentales y gafas.

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Servicios de ayuda a domicilio, comida a domicilio y teleasistencia.

Orientacin sobre accesibilidad y ayudas tcnicas.

Tarjetas de estacionamiento para personas con movilidad reducida.

Apoyo a cuidadores: Este tipo de servicios se resume en cursos y talleres enfocados al

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2. EL CUIDADOR INFORMAL EN EL ENFERMO

2.1 DEFINICIN DEL ENFERMO TERMINAL

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