Realidad Del Cuidador Primario para Marco Teorico
Realidad Del Cuidador Primario para Marco Teorico
Realidad Del Cuidador Primario para Marco Teorico
NDICE:
RESUMEN
Pg. 4
INTRODUCCIN
a)
b)
c)
d)
.... Pg. 5
CAPITULOS
1. EL CUIDADOR INFORMAL
.... Pg. 11
.. Pg. 11
.. Pg. 13
Salud Fsica
Salud Mental
Salud Social
Sndrome del Cuidador
La Claudicacin
. Pg. 16
Pg. 21
Pg. 21
Pg. 25
Pg. 26
.. Pg. 26
. Pg. 30
3.1. Diagnsticos Enfermeros que puede presentar el cuidador informal del enfermo
terminal
... Pg. 30
... Pg. 33
..... Pg. 34
Informacin
Educacin para la Salud
Apoyo
....... Pg. 36
.. Pg. 39
.. Pg. 41
RESUMEN:
El cuidado informal es una labor indispensable para el correcto manejo de las personas o
enfermos dependientes en nuestra sociedad. Esta tarea incrementa su importancia
cuando el cuidado se proporciona a un individuo en situacin terminal.
Para llegar a comprender y visualizar las caractersticas y peculiaridades, tanto intrnsecas
como extrnsecas, del cuidador informal de la persona en situacin paliativa, es necesario
hacer una observacin desde lo general hacia lo concreto, desde el cuidador informal de
una persona dependiente hacia el cuidador informal del sujeto paliativo.
El mayor problema que presenta el cuidador informal son las repercusiones fsicas,
mentales y sociales que se generan de la propia labor de cuidado del otro. Por esta razn,
es preciso que enfermera centre sus atenciones y cuidados tanto en la figura del propio
paliativo, como en la de su cuidador informal; siendo este ltimo, al fin y al cabo elemento
primordial de aportacin de cuidados no profesionales.
Si la enfermera es paradigma de cuidados, tambin es obligacin de este colectivo
profesional dotar, instruir, apoyar y empatizar de forma notable al cuidador informal,
pues este se convertir en las manos y los ojos del profesional enfermero a pie de cama.
TRMINOS DECS: Cuidador; Atencin no remunerada; Cuidado terminal; Atencin de
enfermera.
SUMMARY:
Informal care is an essential work for the correct handle of people or dependent patients
in our society. This task increases its importance when the care is provided to a person in
a terminal situation.
To understand and visualise the charactiristics and peculiarities, both intrinsic and
extrinsic, of the informal caregiver of the person in a palliative situation, it is necessary to
make a remark from the general to the specific, from the informal caregiver of a
dependent person to the informal carer or a palliative patient.
The biggest problems the informal carer presents are the physical, mental and social
repercussions which are generated by the task of looking afer the patient. For this reason,
it is necessary that nursing focuses its attention and cares not only in the palliative patient
but also in the informal carer because, after all, this one is a vital element in the support
of no professional cares.
If nursing is a paradigm of cares, it is also the responsibility of this professional collective
to provide, teach, support and empathise with the informal carer in a significant way
becuse this one will become the professional nurse's hands and eyes.
TRMINOS MESH: Caregiver; Uncompensated Care; Terminal Care; Nursing Care.
4
INTRODUCCIN
ESTADO ACTUAL DEL TEMA A ESTUDIO
A lo largo de la evolucin del ser humano, este siempre ha tendido a relacionarse
formando grupos sociales que se denominaron familias. Esta unin entre personas
permita la supervivencia en el grupo de iguales. Ya en la prehistoria, se fueron definiendo
roles dentro del conjunto, que perduraran a lo largo de los siglos hasta llegar a nuestros
das. Mientras el hombre cazaba, la mujer era la que se quedaba en el hogar recolectando
y al cuidado del resto de miembros del grupo, tanto nios como enfermos o ancianos.(13)
Este comportamiento ha quedado interiorizado hasta nuestros das, sufriendo quizs
modificaciones puntuales a lo largo de la historia del hombre como puede ser un
momento decisivo del reconocimiento como cuidadores profesionales a la enfermera. Al
fin y al cabo, la profesionalizacin de la enfermera es una de las consecuencias derivadas
de la persistencia de la accin cuidadora domstica de la mujer.(2,3)
Actualmente, debido a los avances tecnolgicos y sanitarios de los ltimos dos siglos, el
ser humano ha conseguido incrementar tanto su calidad como su esperanza de vida. Esto
puede objetivarse mediante la progresiva modificacin que estn sufriendo las pirmides
demogrficas en las ltimas dcadas. Este nuevo proceso en la configuracin de la
pirmide espaola se conoce como Envejecimiento demogrfico.(4) No obstante, esta
evolucin no es completamente idlica, ya que el precio que pagamos por vivir ms, en
numerosas ocasiones se traduce en incrementar el nmero de patologas o en la
cronificacin de problemas de salud siendo pernicioso no solo para el enfermo que las
padece sino tambin para sus cuidadores.(5,6)
Como si de un deja v se tratase, se ha repetido siempre el mismo canon del cuidador
informal:
La
mujer.
Este rol de cuidador femenino, es consecuencia del proceso de socializacin familiar.(3)
Hija, mujer, madre, hermana, sobrina, ta pero siempre repitindose este mismo gnero
femenino, ejerciendo unos cuidados informales en el seno de la familia.
Durante siglos, lo predominante fue el modelo de familia extensa o patriarcal, en la cual
varias familias nucleares (formada por los padres y sus hijos) emparentadas entre s
compartan un mismo espacio o vivan en estrecha relacin; pero a partir de la revolucin
industrial, la familia extensa va perdiendo protagonismo adquirindolo la familia nuclear
(grupo formado por los miembros de una pareja, o por un adulto y sus hijos).(7,8)
Es a partir del siglo XX y ms pronunciadamente a partir de la segunda mitad de este,
cuando se producen los mayores cambios tanto en la estructura familiar como en los
valores
que
encierra.
Cada vez las familias tienen menos descendencia y esta llega cada vez ms tarde, hay ms
rupturas de ejes familiares (divorcios, separaciones) generando a su vez familias
vinculares,
familias
monoparentales
o
incluso
personas
sin
familia.
As mismo, la dispersin geogrfica se ha incrementado y esto ha derivado en un mayor
esparcimiento de los miembros de una familia, tanto extensa como nuclear.
La plena incorporacin de la mujer a la vida laboral, ha sido quizs uno de los mayores
logros feministas en el siglo XX. La salida de la esposa y madre fuera de casa, hizo que se
5
10
1. EL CUIDADOR INFORMAL
1.1.
CUIDADOR INFORMAL
Espaa ostenta orgullosamente el valor mximo de esperanza de vida al nacer de toda la
Unin Europea; para las mujeres esta cifra es de 87 aos, mientras que para los hombres
pasa
a
ser
de
83
aos.
Pese a ello, el incremento en la esperanza de vida no lleva consigo un correcto
mantenimiento en la pirmide poblacional, pues no se est produciendo a ritmo
suficiente un recambio generacional.
Esto queda reflejado en las cifras:
En el ao 2005, la poblacin mayor de 65 aos se cifraba en 7.332.267 personas,
estimndose que esta cifra alcance valores de ms de 8.5 millones en 2017, para llegar a
instaurarse en la dcada de 2040 con ms del 30% del total de la poblacin espaola.(24)
A esto hay que aadir el incremento del coeficiente de ancianidad elevada (personas
mayores de 80 aos), que se traduce en la pirmide poblacional en la representacin
grfica de bolsas de grandes viejos, denominndose a este fenmeno el
envejecimiento
del
envejecimiento
o
sobreenvejecimiento.(4)
La suma de la progresiva senectud de la sociedad y el tener los mayores ndices de
esperanza de vida, hacen que el precio a pagar es sufrir mayor nmero de enfermedades
crnicas, as como, un incremento de la morbilidad asociada de forma directa con una
dependencia de terceras personas por parte de la poblacin anciana.(5,6,24)
Es decir, la generalizacin de la supervivencia hasta edades longevas genera una
transformacin en la pirmide poblacional otorgando as un protagonismo sin
precedentes a la discapacidad y la dependencia.(25)
Y, qu es la dependencia? Antes de definir el trmino dependencia, se debe concretar
previamente el significado de discapacidad, siendo esta: la dificultad para llevar a cabo
actividades de la vida cotidiana, habituales para personas de similar edad y condicin
sociocultural.
Teniendo este primer concepto aclarado, decir que la Dependencia es la situacin en la
que una persona con discapacidad solicita ayuda de otra para esas actividades cotidianas
por no poder valerse de s misma.(26) Ampliando este enunciado, segn el Consejo de
Europa en su recomendacin N R (98)9, a la definicin de dependencia se puede aadir
que, se trata de un estado en el que se encuentran las personas, que por razones ligadas a
la falta o la prdida de autonoma fsica, psquica o intelectual, tienen necesidad de
asistencia y/o ayudas importantes, a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y,
de modo particular, los referidos al cuidado personal.(27)
No obstante, no se puede nicamente encuadrar en el grupo de personas dependientes a
la poblacin que ocupe el bloque de la tercera edad. La discapacidad y el necesitar de
ayuda de terceros no es algo exclusivo de la ancianidad (si bien es el conjunto con mayor
ndice de dependencia), esta tambin se encuentra en poblacin de diferentes edades,
con indiferencia sexual, con patologas previas o no, y en diferentes grados en los que una
dependencia puede manifestarse (ANEXO 1: Listado de los tipos de discapacidades). En
realidad,
nadie
es
invulnerable
a
depender
de
otros.(28)
11
1.2.
Salud fsica: Al hablar a cerca del estado fsico objetivo o subjetivo de un cuidador
informal, se tendr en cuenta que bajo las manifestaciones corporales, pueden
esconderse otra serie de problemas que avanzan insidiosamente perjudicando an ms al
13
Grfico
1:
Salud
Percibida
(cuidador
vs
control)*
Fuente: El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad
de Vida y su Salud. (13) 1
1.2.2. Salud mental: La esfera psquica del cuidador informal, es segn algunos estudios en la
que hace mas mella los efectos negativos del hecho de cuidar, ms incluso que en la salud
fsica. Es ms, hay evidencia de que a partir de las 25 horas semanales de cuidado a
personas mayores de 74 aos, las mujeres presentan peor salud mental.(21) En
numerosas ocasiones el cuidador principal se enfrenta solo a la labor del cuidado de una
persona dependiente; esta soledad y sobrecarga, se identifica con una experiencia no
siempre deseada, asociada a su vez con sentimientos de tristeza, dolor, angustia,
depresin e insatisfaccin personal. (22)(14) Adems, pueden encontrarse en el grupo de
cuidadores un elevado nmero de pensamientos disfuncionales; estos se relacionan
directamente con el cansancio y la sobrecarga sufrida por el cuidador.(32) Otros efectos
psicolgicos que se encuentran en el cuidador informal son: ansiedad, depresin, estrs,
apata, irritabilidad, alteraciones del sueo, sentimientos de culpa, desesperanza, gran
*En las valoraciones positivas sobre la salud percibida, se aprecia claramente una inferioridad de
puntuacin por parte del cuidador (grupo de casos) frente al grupo de no cuidadores (grupo de
controles). Mientras que si las valoraciones de salud percibida son sobre connotaciones negativas,
esta tendencia se invierte.
14
1.3.
AYUDAS SOCIOSANITARIAS
Debido a la crisis econmica que se inici en Espaa en el ao 2008, actualmente todas las
partidas presupuestarias estatales llevan consigo acoplada la palabra recortes a favor
del rescate y mantenimiento del sistema financiero. Esta reduccin econmica es tangible
de forma rpida en la vida cotidiana, ya que afecta de forma directa a los sectores ms
desprotegidos y dbiles de la sociedad, fomentando as una importante disminucin en el
Estado
de
Bienestar
Social.
Dentro de los cuatro pilares que conforman el Estado de Bienestar (Pensiones, Sanidad,
Educacin y Servicios Sociales), dos de ellos (Sanidad y Servicios Sociales) afectan
directamente sobre las ayudas a las personas dependientes y sus cuidadores; por lo que el
descenso de recursos e inversin en estas reas afectan negativamente a estos colectivos
por
partida
doble.(16,17)
El hecho de que el ente pblico, por los recortes realizados, no pueda atender la gran
demanda de dependencia que hay en nuestra sociedad, est generando un fenmeno de
derivacin hacia organizaciones sociales y ONGs sin precedentes.(37) Adems de una
insuficiencia en las actuaciones sociales, llegando a lmites de exclusin social y
empeoramiento de la calidad de vida de la poblacin en general y de las personas
dependientes y su familia en particular.
Como se ha comentado con anterioridad, la instauracin de la Ley 39/2006 del 14 de
Diciembre denominada Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia, supuso un avance para el cuidado de las personas
con algn tipo de necesidades asistenciales por parte de otros. Esta ley busca fomentar
el derecho de las personas dependientes a recibir unos servicios y prestaciones, que les
permitan afrontar con dignidad su situacin de dependencia y la promocin de su
autonoma personal para su desarrollo.(11,19)
A continuacin, se exponen los tipos de servicios y prestaciones que ofrece la Ley de
Dependencia en la actualidad, con las particularidades otorgadas por el Sistema de
16
Trasporte, cuyo objeto sea posibilitar la recepcin de los servicios o atencin en centros
de da.
19
20
PERSONA
EN
SITUACIN
PALIATIVA
En el anterior punto, se ha realizado una contextualizacin actual, nacional y de forma
generalizada sobre los cuidados a las personas dependientes y las caractersticas y
peculiaridades
de
su
cuidador
principal.
A partir de ahora, el mbito del trabajo va a ser ms concreto, analizando y describiendo
una situacin en particular, sobre la que un cuidador informal provee de cuidados a un
tipo de enfermo singular, y porque no decirlo, especial. Pues el proceso por el que este
tipo de persona va a pasar es nico e irrepetible para l, as como tambin puede serlo
para
su
cuidador
principal:
La persona en situacin paliativa, o enfermo terminal.
Dada la importancia, relevancia y en ocasiones desconocimiento que este tipo de
situacin, as como del enfermo que la padece, puede representar para determinados
sectores, en este punto se procuran unas pequeas lneas, conocimientos y caractersticas
de esta situacin concreta para conocerla mejor, de forma muy esquemtica y superficial,
pues el abordamiento de la situacin Paliativa, dara para un sinfn de pginas.
Por otro lado, enfocando ahora hacia el cuidador principal del enfermo paliativo, decir
que sus caractersticas definitorias coinciden en gran medida con lo generalizado en el
punto anterior, por lo que, salvo algunos puntos singulares del enfrentamiento a una
situacin paliativa, las particularidades ya han quedado expuestas.
Si se trata de un paciente con una vida limitada debido a un diagnstico especfico, varios
diagnsticos o sin un diagnstico claramente definido; estando tanto paciente como
familia claramente informados de la situacin.
Si tanto paciente como familia, previa comunicacin e informacin por parte de la
persona competente y autorizada, decide una va de tratamiento dirigido hacia el control
de sntomas en preferencia a la opcin curativa.
Paciente que presenta alguno de los siguientes aspectos: hay una documentacin clnica
del progreso de la enfermedad; se ha producido una prdida de ms del 10% del peso de
forma no intencionada en los ltimos 6 meses; y el valor de la albmina es < 2,5 gr/dl.(44)
De igual modo que no solo las patologas cancergenas abocan en la necesidad de unos
cuidados paliativos, los usuarios de este tipo de servicios no son solo personas en edad
avanzada; encontrando nios, adolescentes, jvenes y adultos, de ambos sexos, de
diferentes clases sociales y ocupando diferentes roles en el ncleo familiar.(47)
En el apartado anterior, qued claro que en verse en situacin de dependencia no hacia
distinciones sexuales o de antigedad; pues en el caso de necesitar de unos cuidados
paliativos o de encontrarse en una situacin terminal ocurre exactamente lo mismo.
2.1.1
22
24
TERMINAL
Cuando el peso de la atencin al enfermo es llevado a cabo por un miembro especfico de
la familia, este es llamado comnmente cuidador principal. Es la persona (familiar o
allegado) con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado de este, por
contar con posibilidades reales y disposicin para su atencin, poseer una buena relacin
afectiva con el enfermo, suficiente nivel intelectual para comprender y transmitir la
informacin e instrucciones, as como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar
emocional en la mayor magnitud posible.(36) Este se convierte en el interlocutor de la
familia del enfermo, es quien se hace responsable de de la mayora de las atenciones
fsicas y emocionales que precisa la persona enferma en fase terminal por lo que su rol
resulta de gran importancia, as como es de necesidad identificarle de forma adecuada, ya
que probablemente facilitar la intervencin del equipo sanitario.(52)
Con las personas en situacin paliativa, uno de los objetivos sobre su cuidado es recibir en
su hogar la atencin adecuada, para esta misin es imprescindible que el cuidador
principal sea en brazo ejecutor de las funciones que previamente habr obtenido de la
instruccin y aprendizaje por parte del equipo sanitario, y especialmente de la
enfermera.(36)
El perfil del cuidador principal del enfermo terminal, coincide con el encontrado en
diversos estudios sobre cuidadores principales, indistintamente que sea de enfermo en
situacin paliativa o no: hija del enfermo terminal (seguida por la situacin de cnyuge),
que convive en el mismo domicilio, con estudios primarios y con una edad superior a los
50 aos.
La figura del cuidador principal es fundamental para desarrollar la alternativa asistencial
de la atencin domiciliaria (prioritaria para el propio enfermo).(46)
Es por ello que resulta esencial una labor de apoyo hacia el cuidador y la familia por parte
de todo el equipo multidisciplinar(52) , y como bien qued mencionado antes, de forma
especial
por
parte
de
la
enfermera.
Este apoyo es primordial tanto para guiar al cuidador en su labor como para prevenir las
repercusiones negativas en su propia salud. Todos los efectos negativos que afecten al
cuidador a su vez se vern reflejados en los propios cuidados hacia en enfermo paliativo y
en su relacin con este.
Debido a las particularidades de la evolucin de una enfermedad en fase terminal y la
afectacin de esta al enfermo, as como los cambios que van a acontecer, mencionar que
este tipo de cuidador se enfrenta a una situacin tremendamente estresante, donde cada
da que pasa, la salud de su familiar enfermo va empeorando de forma progresiva e
irreversible, donde apenas tiene tiempo para adaptarse a nuevas situaciones y cuidados,
cuando una nueva clnica, manifestacin o necesidad aparece; todo ello con el continuo
trasfondo de una muerte anunciada en un corto plazo de tiempo, donde pueden aadirse
factores negativos al cuidado y a la relacin enfermo cuidador con las conspiraciones de
silencio.
Sealar que este cuidador principal va a tener que manejar y afrontar tres situaciones
nicas del enfermo paliativo: la situacin de agona, la muerte, el duelo y la posibilidad
secundaria de elaborar un duelo patolgico.
25
CUIDADOR INFORMAL
En lo referente a ayudas especficas para el enfermo en situacin terminal y su cuidador
principal, lamentablemente no existe ningn tipo de recurso por parte de los servicios
sociales enfocados directa y exclusivamente a ayudar este sector. Los recursos con los que
pueden contar ambos son los expuestos anteriormente en el punto 1.2 ayudas
sociosanitarias, mediante la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia; los Servicios de Accesibilidad y Ayudas; Ayudas
para Promocin de la Vida Autnoma y los Servicios Sociales de Atencin Primaria.
Todos ellos con sus tiempos de resolucin de solicitudes consiguientes, que en su mayora
rondan los 6 meses.(19,40,41)
2.4.
27
Una vez el enfermo ha fallecido, toda la situacin cambia de forma brusca para su entorno
y principalmente para su cuidador principal. A parte de la unin y especial relacin que se
haba generado entre difunto y cuidador, que tras la muerte de este queda disuelta; el
cuidador principal durante semanas, meses o incluso aos, haba establecido un cambio
en su rutina diaria, donde el enfermo paliativo era el eje centrar de su vida.
Ahora ese espacio queda vaco y su vida incompleta. Es ahora cuando empiezan los
sentimientos de dolor, y tristeza por la prdida, as como los replanteamientos sobre
situaciones pasadas, a este proceso se le denomina fase de duelo.
Segn la SECPAL (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos), el duelo es el estado de
pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la prdida
de una persona o cosa amada asocindose a sntomas fsicos y emocionales. La prdida es
psicolgicamente traumtica, por lo cual siempre es dolorosa aunque sea una reaccin
natural. Necesita un tiempo y un proceso de adaptacin para volver a la nueva realidad
que es lo que constituye el duelo en s.(44,53)
El duelo es un proceso dinmico y multidimensional que evoluciona a travs del tiempo, a
pesar de que en un primer momento, el dolor emocional genera una sensacin de que el
mundo se paraliza para el doliente. (Hay una etapa, que se denomina sideral en la que
el entorno del fallecido no es capaz de responder a ninguna indicacin de forma asertiva).
En este momento, necesitan de un tacto especial por parte de la enfermera.(54) La
mayora de las personas que experimentan un proceso de duelo y, por tanto, de
sufrimiento, se recuperan con mayor o menor fortuna, en un periodo relativamente corto
de tiempo que suele oscilar sobre los dos y tres aos.(55) Se dice que un proceso de duelo
est resuelto cuando se puede pensar en la persona fallecida sin sentir un dolor
intenso.(35)
En la fase de duelo se conocen una serie de etapas que en muchas ocasiones se suceden
hasta la aceptacin de la prdida. Aunque, si bien es cierto, estas fases no se dan de la
misma manera en todos los procesos ni en todas las personas. La Dra. Elisabeth KblerRoss las describe de la siguiente manera:
29
ENFERMO
PALIATIVO
30
Diagnstico
Enfermero
de
Duelo
(00136)(56)
Puesto que no es posible modificar la causa que origina el duelo, se aconseja formular el
Diagnstico Enfermero especificando la prdida sufrida y la fase del duelo en que se
encuentra la persona, familia o comunidad.(59)
Definicin: Complejo proceso normal que incluye respuestas y conductas emocionales,
fsicas, espirituales, sociales e intelectuales mediante las que las personas, familias y
comunidades incorporan en su vida diaria una prdida real, anticipada o percibida.(58)
Se aconseja utilizar esta etiqueta en cualquier situacin en que la persona anticipe o haya
sufrido ya una prdida, entendiendo que esta respuesta puede darse no solo cuando se
trata de una persona querida o de una parte o funcin corporal, sino tambin ante la
prdida de relaciones, posesiones, posicin social, etc.(59)
32
3.2.
Ante una situacin de enfermedad terminal, los equipos sanitarios deben incluir en su
atencin tanto al enfermo, como a su cuidador principal y a su familia. Esta medida es
fundamental para que una actuacin profesional en este entorno tenga posibilidades
reales
de
xito
en
todos
los
aspectos.
El enfermo paliativo pasar gran parte del tiempo que le queda (si no, todo) en su
domicilio, es ah donde los familiares ms directos, y en especial su cuidador informal
principal, quienes en ltima instancia tienen que encargarse de los cuidados, dar la,
medicacin, actuar ante cualquier imprevisto, o animar al enfermo cuando este lo precise.
No es otro, si no su cuidador informal quien convive la mayor parte del tiempo con el
enfermo paliativo, le da el apoyo emocional que necesita y le proporciona prcticamente
todos los cuidados en su domicilio o entorno. nicamente si el cuidador principal se
siente suficientemente valorado, apoyado, entrenado, informado y si tiene satisfechas
sus necesidades personales ser capaz de cuidar y atender de forma ptima al enfermo.
nicamente en ese caso tendrn la seguridad de que lo que est haciendo lo est
haciendo
realmente
bien.(60,50)
Al igual que sucede con el propio enfermo terminal, su cuidador principal es un ser
humano al que le ha cambiado la vida de forma radical, por lo que tendr que hacer un
gran esfuerzo para reorganizarse y adaptarse a esta nueva situacin.(60) Tendr que
enfrentarse a grandes problemas, de ndole muy diversa, algunos completamente
desconocidos para ambos hasta ese momento. Tendr que tomar decisiones importantes,
muchas de ellas de una enorme trascendencia, para las que en numerosas ocasiones no
se
siente
suficientemente
informado
ni
orientado.
Si se pregunta al cuidador informal de un enfermo terminal cules son sus principales
necesidades, este responder: poder ayudar al enfermo, estar informado de en que el
momento
la
muerte
est
prxima
y
acompaar
al
enfermo.
Curiosamente las personas que cuidan a enfermos terminales, no reconocen como
necesidades reales aquellas en las que ellos mismos y no su protegido son los
protagonistas, probablemente debido a ese sentimiento de culpabilidad de: como voy a
pensar en m, si la persona a la que cuido se est muriendo No obstante, resulta
incuestionable que estos cuidadores tienen muchas necesidades, derivadas de la situacin
difcil y extrema por la que estn pasando, que deberan ser detectadas y tenidas en
cuenta por los profesionales sanitarios que intervienen igualmente en el cuidador del
enfermo.
Las necesidades concretas de cada caso, cada entorno, cada situacin sern especficas ya
que cada realidad, cada cuidador, cada enfermo es nico.
33
CUIDADOR INFORMAL
Dado que la esencia enfermera es el cuidado, y en el caso del cuidador informal de
enfermo paliativo es este sobre el que recae la delegacin de esta misin, se debe tener
una estrecha supervisin y seguimiento para asegurar que estos cuidados se desarrollan
de una forma ptima para con la persona en situacin terminal. Por ello, enfermera es la
mayor responsable tanto del correcto manejo en cuidados que se le d al propio enfermo
a travs de las manos de su cuidador como saber identificar las necesidades propias de
este ltimo.
La valoracin enfermera es el primer paso para elaborar un PAE de forma correcta, esta
valoracin debe ser de forma individualizada para cada caso de cuidador informal (tanto
de persona en situacin paliativa como de otro tipo de persona con algn tipo de
cuidados).
Esta valoracin, permite a posteriori encontrar una serie de necesidades, organizadas
mediante Diagnsticos Enfermeros sobre los que enfermera deber planificar y ejecutar
una serie de Objetivos (NOC, Nursig Outcomes Classification) e intervenciones (NIC,
Nursing Interventions Classification).(44) La importancia y el valor de la enfermera resulta
vital para solventar de forma metodolgica los problemas y necesidades que puede tener
el cuidador informal del paciente paliativo sobre la consecucin de los cuidados.
El abordaje de las necesidades del cuidador informal de la persona en situacin paliativa,
puede agruparse en tres pilares fundamentales: Informacin, Educacin para la Salud y
Apoyo.
3.3.1.
Informacin: Para un buen manejo de la situacin paliativa es fundamental la
informacin.(50) (33) Tradicionalmente, los cuidadores informales han utilizado
conocimientos populares para desarrollar su tarea, siendo esto en ocasiones insuficiente e
incluso negligente; por lo tanto, decir que, un mayor tiempo desarrollando labores de
cuidador no tiene que ver con un mayor grado de conocimientos.(61) La informacin debe
ser honesta, sensible, permanente, activa, mostrando disposicin por parte de la
enfermera, con margen para la esperanza, lenguaje claro, adaptado a cada cuidador y en
dosis asimilables.(50)(33) El hecho de proporcionar informacin al cuidador informal de la
persona en situacin paliativa, supone beneficios tales como un mejor conocimiento de la
enfermedad, una previsin sobre la evolucin y los sntomas, la evitacin de crisis y
riesgos, satisfaccin, prevencin de duelo patolgico y facilitacin en el proceso de toma
de decisiones.(51) Por otro lado, no tener informacin dificulta el proceso de adaptacin.
El suministro de informacin no se limita nicamente a suministrar datos, pronsticos y
orientacin a recursos sociales; implica adems una buena comunicacin. Esta debe
constar de escucha activa, empata y aceptacin incondicional, sin juicios ni prejuicios. La
comunicacin no es un acto puntual sino un proceso, y el ritmo siempre lo marca el
receptor.(35) Adems, en ocasiones, la informacin lleva ligado el dar malas noticias.(51)
El personal de enfermera debe de ser instruido y desarrollar las estrategias para afrontar
estas
situaciones.(33,62)
El cuidador principal reclama para s autonoma e informacin de la situacin, mostrando
un paternalismo extremo con el enfermo paliativo. Por ello, el proceso de informacin
hay que realizarlo al tiempo que se da una explicacin del beneficio que se puede aportar
al
propio
enfermo
informndole
con
veracidad.(63)
34
3.3.3.
El apoyo: junto con la informacin, el apoyo es el otro tema prioritario para
los cuidadores de enfermos paliativos.(51) La familia, y especialmente en cuidador
informal, sufre una serie de transformaciones en su vida, tanto por el cuidado del
enfermo como por el prximo desenlace de la muerte; la interaccin entre el enfermo y el
cuidador es una relacin compleja con la que el enfermo sufre por su cuidador y este por
su protegido.(64)
35
3.4.
HERRAMIENTAS DE VALORACIN DE LA SITUACIN DEL
CUIDADOR INFORMAL
El cuidador no profesional, es el principal sistema informal de cuidados al proporcionar
a la persona en situacin terminal (y tambin a cualquier persona dependiente de otros)
la mayor parte del apoyo emocional y ayuda fsica; de este modo se convierte en, un
potencial agente de salud. El cuidador principal sufre con el enfermo y por el enfermo,
padece una sobrecarga fsica, psicolgica y social que no exista antes de erigirse con esa
labor. La forma en la que el cuidador reaccione, y se enfrente a la situacin, repercutir de
manera importante sobre el bienestar del propio enfermo. (60)
Enfermera puede utilizar una serie de herramientas que, de forma objetiva y validada,
ayudan a conocer la situacin que puede presentar el cuidador informal del enfermo
paliativo. Este tipo de escalas son una gran ayuda para una correcta valoracin de las
36
ndice
de
esfuerzo
de
cuidador
(ICE):
Esta herramienta de evaluacin determina la sobrecarga sentida del cuidador principal a
raz de su relacin con la persona dependiente cuidada. Se trata de una entrevista
semiestructurada con 13 tems y respuesta dicotmica (si/no), con una puntuacin de 0 a
13, cada respuesta afirmativa punta 1; considerndose un esfuerzo elevado cuando es
igual o mayor de 7 puntos.(69) (ANEXO 6: ndice de Esfuerzo de Cuidador)
La intervencin enfermera no se centra nicamente en ayudar a afrontar a los cuidadores
37
38
CONCLUSIONES:
Desde prcticamente el inicio de los tiempos, ha sido la mujer quien se ha encargado de
los cuidados en las sociedades. Esta cadencia, se ha repetido de forma constante hasta
nuestros das, junto con las verdades universales de la vida y la muerte.
Si ya de por s solo, el hecho de cuidar implica una serie de efectos negativos en el
cuidador informal, debido a la carga que supone esta tarea; en la figura de cuidador
informal de una persona en situacin paliativa, estos efectos negativos, tensiones, dudas,
miedos, etc. se elevan de forma exponencial, ya que no es nicamente el peso del
cuidado lo que recae sobre l, sino tambin la opresin de la cercana de la muerte.
La mxima enfermera es el cuidado, y especialmente, cuidar a los que cuidan. Somos
nicamente nosotros, como homlogos profesionales del cuidador informal quienes
mejor podemos entenderlo, empatizar con l, orientarle y cuidarle.
Sabemos que el ser humano es un ente bio psico social, donde todas y cada una de sus
necesidades son importantes y decisivas para un correcto manejo profesional. Esto
remarca la importancia que tiene la visin holstica al cuidado de las personas por parte
de
la
enfermera.
En ocasiones, atosigados por la rutina, olvidamos que la situacin en la que se encuentra
inmerso el cuidador principal de una persona paliativa es para l una experiencia nica, y
altamente dolorosa.
Por otro lado, resulta bastante curioso, que pese a encontrarnos en pleno siglo XXI, la
burocracia social no se agilice lo suficiente para dar una respuesta satisfactoria de apoyo y
servicio tanto al enfermo o persona terminal como a su cuidador. Resulta lamentable que
el tiempo de espera de resolucin de solicitudes para ayudas regionales o nacionales sea
de 6 aproximadamente meses; curiosamente la misma esperanza de vida que se define de
forma
bioestadstica
para
un
enfermo
paliativo.
Adems a esta problemtica, se aade la disminucin de recursos por parte de la
administracin
debido
a
la
crisis
econmica.
No podemos permitir que todo lo que hemos avanzado en polticas sociosanitarias desde
la segunda mitad del siglo XX, se vea reducido temerosamente a lmites que nos ubican
prcticamente
en
la
beneficencia
decimonnica.
Las personas dependientes y sus cuidadores, amn de los sectores desfavorecidos de la
sociedad no deben de pagar las consecuencias de una incompetente gestin de recursos
por parte de nuestros gobernantes.
En mi opinin, en cuanto al contenido del este trabajo, los objetivos tanto generales como
especficos, se han cumplido de forma satisfactoria.
Cabe mencionar que, las repercusiones y entorno del cuidador principal informal de una
persona en situacin terminal, y otro tipo de cuidador de persona en situacin de
dependencia pueden ser muy similares e incluso coincidir en determinados aspectos, el
volumen de bibliografa que se refiere al primero es bastante inferior al del segundo.
Acaso no merece igual importancia el cuidador el enfermo terminal que un cuidador
informal estndar?, No merece una referencia, estudio y seguimiento propio?
Sorprendentemente, los estudios enfocados directamente al cuidador informal del
enfermo paliativo han sido algo escasos en comparacin con los realizados del cuidador
39
40
BIBLIOGRAFA
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Cultura Y Las Culturas. 3 ed. Madrid: UNED; 2010.p.195-221.
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privatizacin de los cuidados a las personas dependientes. Zerbitzuan Rev Serv Soc. 2009; (45):
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torno a la Ley de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de
Dependencia. Lan Harremanak Rev Relac Labor. 2006; (15): 13-40.
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calidad de vida y su salud. Rev Clin Med Fam [revista en internet]. 2009[acceso 16 de febrero de
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http://www.scamfyc.org/documentos/Rev%20Clin%20Med%20Fam%202009;%202%20(7).pdf
41
42
43
en:
44
46
(Anexo 7)
V
V
V
V
V
F
F
F
F
F
V
V
F
F
V
V
V
F
F
F
V
V
V
V
V
F
F
F
F
F
(Anexo 6)
PREGUNTA
Tiene trastornos de sueo (p. ej., porque el enfermo se acuesta y se
levanta o pasea por la casa de noche)
Es un inconveniente (p. ej., porque la ayuda consume mucho
tiempo o se tarda mucho en proporcionarla)
Representa un esfuerzo fsico (p. ej., hay que sentarlo, levantarlo
de una silla)
Supone una restriccin (p. ej., porque ayudar limita el tiempo libre
o no puede hacer visitas)
Ha habido modificaciones en la familia (p. ej., porque la ayuda ha
roto la rutina y no hay intimidad)
Ha habido cambios en los planes personales (p. ej., se tuvo que
rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones)
Ha habido otras exigencias de mi tiempo (p. ej., por parte de otros
miembros de la familia)
Ha habido cambios emocionales (p. ej., causa de fuertes
discusiones)
SI
NO
(Anexo 5)
(Anexo 4)
ESCALA DE ZARIT
Instrucciones: Despus de leer cada frase, indique con qu frecuencia se siente
usted de esa manera, escogiendo entre las puntuaciones de:
Nunca: 0 puntos
Rara vez: 1 punto
Algunas veces: 2 puntos
Bastantes veces: 3 puntos
Casi siempre: 4 puntos
Siempre: 5 puntos
El resultado es la suma de los valores obtenidos
PREGUNTAS
PUNTOS
1. Piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que realmente
necesita?
2. Piensa que debido al tiempo que dedica a su familia no tiene
suficiente tiempo para usted?
3. Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su
familiar con otras responsabilidades: trabajo, familia, etc.?
4. Siente vergenza por la conducta de su familiar?
5. Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar?
6. Piensa que el cuidar a su familiar afecta negativamente la relacin que
usted tiene con otros miembros de su familia?
7. Tiene miedo por el futuro de su familiar?
8. Piensa que su familiar depende de usted?
9. Se siente tenso cuando est cerca de su familiar?
10. Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su
familiar?
11. Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener
que cuidar de su familiar?
12. Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener
que cuidar a su familiar?
13. Se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener
que cuidar de su familiar?
14. Piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le
puede cuidar?
15. Piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos
de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos?
16. Piensa que no ser capaz de cuidar a su familiar por mucho ms
tiempo?
17. Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenz la
enfermedad de su familiar?
18. Deseara poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona?
19. Se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar?
20. Piensa que debera hacer ms por su familiar?
21. Piensa que podra cuidar mejor a su familiar?
22. Globalmente Qu grado de carga experimenta por el hecho de
cuidar a su familiar?
PUNTUACIN TOTAL
(Anexo 3)
FACTORES DE RIESGO EN EL PROCESO DE DUELO
CARACTERSTICAS CARACTERSTICAS
PERSONALES
RELACIONADAS
CON EL
FALLECIDO
Juventud del
Juventud o
vejez del
fallecido.
doliente.
Apego o relacin
Estrategias de
ambivalente o
afrontamiento
dependiente con
pasivas ante
el fallecido.
situaciones
Ser padreestresantes,
madre, esposa o
traumticas o
hijo.
con directas
Bajo nivel de
connotaciones
desarrollo
depresivas.
familiar.
Enfermedad
fsica o psquica
anterior.
CARACTERSTICAS
DE LA
ENFERMEDAD O
DE LA MUERTE
Muerte
repentina o
imprevista.
Duracin larga
de la
enfermedad.
Muerte incierta
o no
visualizacin de
la prdida (no
ver el cuerpo del
fallecido).
Enfermedad con
sntomas sin
controlar (mayor
sufrimiento del
ya fallecido).
ASPECTOS
RELACIONADOS
Falta de
apoyo
familiar y
social.
Bajo nivel de
comunicacin con
familiares y
amigos.
Imposibilidad
o incapacidad
para expresar
la pena.
Prdida
inaceptable
socialmente.
OTROS
ASPECTOS
Duelos
previos no
resueltos.
Prdidas
mltiples.
Crisis
concurrentes.
Obligaciones
mltiples.
CARACTERSTICAS
DE LA
ENFERMEDAD O
DE LA MUERTE
Muerte prevista
o anticipada.
Duracin corta
de la
enfermedad.
Enfermedad con
control
sintomtico.
Conocimiento
del pronstico
de la
enfermedad.
ASPECTOS
RELACIONADOS
Alto apoyo
familiar y
social.
Alto nivel de
comunicacin con
familiares y
amigos.
Posibilidad o
capacidad
para expresar
la pena.
Prdida
aceptable
socialmente.
OTROS
ASPECTOS
Duelos
previos
resueltos
.
No
antecede
ntes
psicopat
ol-gicos.
/H\ GH GH GLFLHPEUH GH SURPRFLyQ GH OD DXWRQRPtD SHUVRQDO \ DWHQFLyQ D ODV SHUVRQDV HQ VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD
%2( Q GH GH GLFLHPEUH GH
'DWRV 3HUVRQDOHV
HU DSHOOLGR
DSHOOLGR
1RPEUH
1 ,GHQWLILFDFLyQ
)HFKD QDFLPLHQWR
'RPLFLOLR
6H[R
9DUyQ 0XMHU
/RFDOLGDG
7LSR GH VROLFLWXG
9DORUDFLyQ ,QLFLDO
+RPRORJDFLyQ
5HYLVLyQ
1DFLRQDOLGDG
(VWDGR FLYLO
Q~PHUR
&yGLJR SRVWDO
EORTXH
7HOpIRQR ILMR
HVFDOHUD
SLVR
SXHUWD
7HOpIRQR PyYLO
12
7LWXODU %HQHILFLDULR
1 DILOLDFLyQ 66
12
/RFDOLGDG
3URYLQFLD&RPXQLGDG
3UHFLVD FHUWLILFDGR
+RPRORJDFLyQ
7LHQH UHFRQRFLGD OD QHFHVLGDG GH WHUFHUD SHUVRQD SDUD ORV DFWRV GH OD YLGD GLDULD FRQIRUPH DO
EDUHPR GHO DQH[R GHO 5HDO GHFUHWR GH GH GLFLHPEUH GH 3URFHGLPLHQWR SDUD HO
UHFRQRFLPLHQWR GHFODUDFLyQ \ FDOLILFDFLyQ GHO JUDGR GH PLQXVYDOtD
UJDQR GH UHFRQRFLPLHQWR
3URYLQFLD
)HFKD UHFRQRFLPLHQWR
,035(
3URYLQFLD
3XQWRV $73
)HFKD UHFRQRFLPLHQWR
/H\ GH GH GLFLHPEUH GH SURPRFLyQ GH OD DXWRQRPtD SHUVRQDO \ DWHQFLyQ D ODV SHUVRQDV HQ VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD
%2( Q GH GH GLFLHPEUH GH
'DWRV GH FRQYLYHQFLD
120%5(
$3(//,'26
'1,
)HFKD GH
5HODFLyQ FRQ OD
1DFLPLHQWR
SHUVRQD VROLFLWDQWH
3UHFLVD FHUWLILFDGR
'DWRV DVLVWHQFLDOHV
6L HQ OD DFWXDOLGDG UHFLEH VHUYLFLRV VRFLDOHV GH DWHQFLyQ VHxDOH FXiOHV H LQGLTXH OD (QWLGDG &HQWUR R
SURIHVLRQDO TXH VH ORV SUHVWD
7HOHDVLVWHQFLD
$\XGD D 'RPLFLOLR KRUDVGtD
&HQWUR GH 'tD
&HQWUR GH 1RFKH
&HQWUR 5HVLGHQFLDO
$VLVWHQWH SHUVRQDO
HU DSHOOLGR
DSHOOLGR
1RPEUH
1 ,GHQWLILFDFLyQ
)HFKD QDFLPLHQWR
'RPLFLOLR
/RFDOLGDG
6H[R
9DUyQ 0XMHU
1DFLRQDOLGDG
(VWDGR FLYLO
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&yGLJR SRVWDO
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7HOpIRQR ILMR
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7HOpIRQR PyYLO
5HODFLyQ GH SDUHQWHVFR
(G 3ULPDULD (G 6HFXQGDULD (62(*% %DFKLOOHUDWR ) 3URI 'LSORPDWXUD /LFHQFLDWXUD 8QLYHUVLWDULD
1 $ILOLDFLyQ D OD 6HJXULGDG 6RFLDO
5HODFLyQ GH YHFLQGDG
HQ HO PXQLFLSLR GH
HU DSHOOLGR
DSHOOLGR
1RPEUH
1 ,GHQWLILFDFLyQ
'RPLFLOLR
/RFDOLGDG
Q~PHUR
& 3RVWDO
7HOpIRQR ILMR
HVFDOHUD
SLVR
SXHUWD
/H\ GH GH GLFLHPEUH GH SURPRFLyQ GH OD DXWRQRPtD SHUVRQDO \ DWHQFLyQ D ODV SHUVRQDV HQ VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD
%2( Q GH GH GLFLHPEUH GH
&DUWHUD GH 6HUYLFLRV
(Q HO VXSXHVWR GH TXH WUDV YDORUDFLyQ OH VHD UHFRQRFLGD OD VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD HQ XQ *UDGR \
1LYHO TXH LPSOLTXH OD HIHFWLYLGDG GHO GHUHFKR D ODV SUHVWDFLRQHV GH GHSHQGHQFLD HQ HO DxR HQ FXUVR
LQGLTXH HO RUGHQ GH SUHIHUHQFLD GH ORV VHUYLFLRV GH OD &DUWHUD TXH XVWHG FRQVLGHUD PiV DGHFXDGRV D
VX VLWXDFLyQ QXPHUiQGRORV GHO DO
6HUYLFLR GH 7HOHDVLVWHQFLD
6HUYLFLR GH $\XGD D GRPLFLOLR
6HUYLFLR GH &HQWUR GH 'tD
6HUYLFLR GH &HQWUR GH 1RFKH
6HUYLFLR GH $WHQFLyQ 5HVLGHQFLDO
3UHVWDFLyQ HFRQyPLFD YLQFXODGD DO VHUYLFLR
3UHVWDFLyQ HFRQyPLFD SDUD FXLGDGRV HQ HO HQWRUQR IDPLOLDU \ DSR\R D FXLGDGRUHV QR
SURIHVLRQDOHV
3UHVWDFLyQ HFRQyPLFD GH DVLVWHQFLD SHUVRQDO
Cntabro
48( $8725,=2 al
D Instituto
OD 'LUHFFLyQ
*HQHUDOdeGHServicios
6HUYLFLRVSociales
6RFLDOHV DO REMHWR GH DJLOL]DU OD WUDPLWDFLyQ GHO
([SHGLHQWH HQ HO VXSXHVWR GH VHU UHFRQRFLGD OD VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD FRQ GHUHFKR D OD SURWHFFLyQ UHDOLFH
ODV YHULILFDFLRQHV \ ODV FRQVXOWDV QHFHVDULDV HQ ILFKHURV S~EOLFRV TXH REUHQ HQ SRGHU GH ODV GLVWLQWDV
$GPLQLVWUDFLRQHV 3~EOLFDV UHODWLYRV D OD UHQWD \ SDWULPRQLR 6L QR GHVHD DXWRUL]DU D OD $GPLQLVWUDFLyQ HVFULED 12 HQ
ORV SXQWRV VXVSHQVLYRV
(Q D GH GH
)GR
3527(&&,1 '( '$726 '( &$5&7(5 3(5621$/ /H LQIRUPDPRV TXH ORV GDWRV SHUVRQDOHV FRQWHQLGRV HQ HVWD
VROLFLWXG VH LQWHJUDUiQ HQ ORV ILFKHURV DXWRPDWL]DGRV TXH VREUH HO 6LVWHPD SDUD OD $XWRQRPtD \ $WHQFLyQ D OD 'HSHQGHQFLD
HVWiQ FRQVWLWXLGRV HQ HVWH RUJDQLVPR VLQ TXH SXHGDQ VHU XWLOL]DGRV SDUD ILQDOLGDGHV GLVWLQWDV R DMHQDV DO 6LVWHPD WRGR HOOR GH
FRQIRUPLGDG FRQ ORV SULQFLSLRV GH SURWHFFLyQ GH GDWRV GH FDUiFWHU SHUVRQDO HVWDEOHFLGRV HQ OD OH\ RUJiQLFD GH GH
GLFLHPEUH GH SURWHFFLyQ GH GDWRV GH FDUiFWHU SHUVRQDO
/D IDOVHGDG GH ORV GDWRV SURSRUFLRQDGRV DVt FRPR OD REWHQFLyQ R GLVIUXWH IUDXGXOHQWR GH SUHVWDFLRQHV SXHGH VHU FRQVWLWXWLYR
GH VDQFLyQ 7tWXOR ,,, GH OD OH\ GH GH GLFLHPEUH GH SURPRFLyQ GH OD DXWRQRPtD SHUVRQDO \ DWHQFLyQ D ODV SHUVRQDV
HQ VLWXDFLyQ GH GHSHQGHQFLD
$QWHV GH HVFULELU OHD GHWHQLGDPHQWH ORV DSDUWDGRV GH OD VROLFLWXG (VFULED FRQ FODULGDG \ HQ OHWUDV PD\~VFXODV
3UHVHQWH FRQ OD VROLFLWXG WRGRV ORV GRFXPHQWRV QHFHVDULRV FRQ HOOR HYLWDUi UHWUDVRV
'DWRV SHUVRQDOHV
'DWRV GH UHVLGHQFLD
5HODFLRQH ORV SHUtRGRV KDVWD DxRV \ OXJDUHV GH UHVLGHQFLD HQ WHUULWRULR QDFLRQDO FRQVLJQDQGR HO PHV \ DxR GH LQLFLR \ HO PHV
\ DxR GH ILQDOL]DFLyQ GH UHVLGHQFLD HQ FDGD ORFDOLGDG
1R HV SUHFLVR FXPSOLPHQWDU HVWH DSDUWDGR VL HO VROLFLWDQWH KD RFXSDGR GXUDQWH ORV ~OWLPRV DxRV XQD SOD]D UHVLGHQFLDO
ILQDQFLDGD SRU HO *RELHUQR GH &DQWDEULD DVt PLVPR HVWDUi H[HQWR GH OD SUHVHQWDFLyQ GHO FHUWLILFDGR GH HPSDGURQDPLHQWR
6L HO VROLFLWDQWH WLHQH QDFLRQDOLGDG GH DOJ~Q SDtV GH OD 8QLyQ (XURSHD LQGLTXH ORV SHUtRGRV GH UHVLGHQFLD HQ GLFKRV SDtVHV
6L HO VROLFLWDQWH HV PHQRU GH FLQFR DxRV ORV GDWRV GH UHVLGHQFLD VH UHIHULUiQ D ORV FXPSOLGRV SRU DTXHOOD SHUVRQD TXH HMHU]D OD
JXDUGD \ FXVWRGLD GHO PHQRU
+RPRORJDFLyQ
5HVSRQGD D HVWH DSDUWDGR VL WLHQH UHFRQRFLGD OD QHFHVLGDG GH DVLVWHQFLD GH WHUFHUD SHUVRQD FRQ DO PHQRV SXQWRV
FRQIRUPH DO EDUHPR GHO DQH[R GHO 5HDO GHFUHWR GH GH GLFLHPEUH GH 3URFHGLPLHQWR SDUD HO UHFRQRFLPLHQWR
GHFODUDFLyQ \ FDOLILFDFLyQ GHO JUDGR GH PLQXVYDOtD R VL WLHQH UHFRQRFLGD XQD LQFDSDFLGDG HQ JUDGR GH JUDQ LQYDOLGH] GH OD
6HJXULGDG 6RFLDO (Q FXDOTXLHUD GH ORV VXSXHVWRV GHEHUi DGMXQWDUVH D OD VROLFLWXG OD UHVROXFLyQ GH UHFRQRFLPLHQWR
'DWRV GH &RQYLYHQFLD
,QGLTXH ORV GDWRV GH ODV SHUVRQDV TXH UHVLGDQ FRQ XVWHG HQ VX GRPLFLOLR
1R HV SUHFLVR FXPSOLPHQWDU HVWH DSDUWDGR VL HO VROLFLWDQWH KD RFXSDGR GXUDQWH ORV ~OWLPRV DxRV XQD SOD]D UHVLGHQFLDO
ILQDQFLDGD SRU HO *RELHUQR GH &DQWDEULD DVt PLVPR HVWDUi H[HQWR GH OD SUHVHQWDFLyQ GHO FHUWLILFDGR GH FRQYLYHQFLD
'DWRV DVLVWHQFLDOHV
(Q HVWH DSDUWDGR VH GHEHUi FRQVLJQDU HO QRPEUH GHO FHQWUR GH VHUYLFLRV VRFLDOHV HO QRPEUH GHO RUJDQLVPR X HQWLGDG R HO
QRPEUH GHO SURIHVLRQDO TXH SUHVWDQ OD DWHQFLyQ
6L HVWi VLHQGR DWHQGLGR HQ VX GRPLFLOLR SRU XQ IDPLOLDU R SHUVRQD GH VX HQWRUQR LGHQWLILTXH D VX FXLGDGRUD
5HSUHVHQWDFLyQ OHJDO
(VWH DSDUWDGR ~QLFDPHQWH VH FXPSOLPHQWDUi FXDQGR OD VROLFLWXG VH ILUPH SRU SHUVRQD GLVWLQWD DO VROLFLWDQWH \ TXH RVWHQWH OD
FRQGLFLyQ GH UHSUHVHQWDQWH OHJDO R JXDUGDGRU GH KHFKR
&DUWHUD GH VHUYLFLRV
,QGLTXH HO RUGHQ GH SUHIHUHQFLD GH ORV VHUYLFLRV GH OD &DUWHUD TXH XVWHG FRQVLGHUD PiV DGHFXDGRV D VX VLWXDFLyQ QXPHUiQGRORV
GHO DO
1R HV SUHFLVR FXPSOLPHQWDU HVWH DSDUWDGR VL HO VROLFLWDQWH HVWi RFXSDQGR XQD SOD]D UHVLGHQFLDO ILQDQFLDGD SRU HO *RELHUQR GH
&DQWDEULD
2ULJLQDO \ IRWRFRSLD GH OD UHVROXFLyQ GHO UHFRQRFLPLHQWR GHO JUDGR GH PLQXVYDOtD VL HO UHFRQRFLPLHQWR QR VH KXELHUD
HIHFWXDGR HQ &DQWDEULD
2ULJLQDO \ IRWRFRSLD GH OD 5HVROXFLyQ GHO UHFRQRFLPLHQWR GH OD *UDQ ,QYDOLGH]
$FUHGLWDFLyQ GH OD UHSUHVHQWDFLyQ OHJDO PHGLDQWH RULJLQDO \ IRWRFRSLD GH OD VHQWHQFLD TXH OD GHFODUH R HQ VX FDVR PRGHOR
GH GHFODUDFLyQ GH JXDUGDGRU GH KHFKR
2ULJLQDO \ IRWRFRSLD GHO '1, 1,(3DVDSRUWH GHO UHSUHVHQWDQWH OHJDO R GHO JXDUGDGRU GH KHFKR
Deficiencias visuales
2.1 Ceguera total
2.2 Mala visin
Deficiencias osteoarticulares
5.1 Cabeza
5.2 Columna vertebral
5.3 Extremidades superiores
5.4 Extremidades inferiores
Deficiencias viscerales
7.1 Aparato respiratorio
7.2 Aparato cardiovascular
7.3 Aparato digestivo
7.4 Aparato genitourinario
7.5 Sistema endocrino-metablico
7.6 Sistema hematopoytico y sistema inmunitario
Otras deficiencias
8.1 Piel
8.2 Deficiencias mltiples
8.3 Deficiencias no clasificadas en otra parte
Mod. EDAD07-TDA
Deficiencias visuales
Se refiere a personas con deficiencias funcionales del rgano de la visin y de las estructuras y funciones
asociadas incluidos los prpados.
Deficiencias osteoarticulares
Se refiere a personas con alteraciones mecnicas y motrices de la cara, cabeza, cuello y extremidades, as
como la ausencia de estas ltimas, que tienen su origen en lesiones de los elementos de sostn del
cuerpo (fundamentalmente esqueleto).
5.1. Cabeza
Se refiere a personas con defectos de estructura, malformaciones y/o defectos funcionales de los huesos
y articulaciones propios de la cabeza y/o la cara (anomalas de la boca, dientes, labio leporino, ...).
Deficiencias viscerales
7.1. Aparato respiratorio
Se refiere a personas que presentan alguna deficiencia grave de las funciones respiratorias en su
frecuencia, intensidad, ritmo, presencia de defectos estructurales de alguna parte del aparato
respiratorio, ... Incluye personas que dependen de aparatos artificiales para mantener la respiracin,
laringectomizados, ...
Otras deficiencias
8.1. Piel
Se refiere a personas con deficiencias graves por trastornos funcionales/estructurales de la piel
(regulacin, humedad, temperatura, dolor, pigmentacin, reacciones alrgicas, prurito, defectos de
regeneracin, ...) y trastornos graves de los anexos de la piel (uas, pelo, glndulas)
8.2. Deficiencias mltiples
Se refiere a personas con deficiencias que afectan a varios rganos y/o sistemas orgnicos y que son
debidas a trastornos congnitos o adquiridos. Entre los primeros se incluyen polimalformaciones
congnitas por cromosomopatas, embriopatas (rubelica, toxoplasmosis, ...), fetopatas (por ejemplo
labio leporino y polidactilia) y cualquier sndrome polimalformativo congnito
8.3. Deficiencias no clasificadas en otra parte
(Anexo 8)
Completamente
verdadera
10. Creo que no es justo que haya
muerto
11. Las cosas y las personas que me
rodean todava me hacen
recordarla/le
12. Soy incapaz de aceptar su muerte
13. A veces me invade la necesidad de
que l/ella est conmigo
Verdadera
en su
mayor
parte
Ni
verdadera
ni falsa
Falsa en
su mayor
parte
Completamente
falsa