CPP Porque Son Importantes PDF

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CPP-01 A
Cuidados Paliativos Pediátricos:
¿Por Qué son Importantes?
Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría

2010-2016
EPEC - Pediatrics
Equipo Editor
Stefan Friedrichsdorf, MD, FAAP (1,2)
Investigador Principal
Joanne Wolfe, MD, MPH Stacy Remke, MSW, LICSW
Co-Investigadora Co-Investigadora
Joshua Hauser, MD Linda Emanuel, MD, PhD
Co-Investigador Co-Investigadora
Laurie Pane Foster, MEd
Coordinadora de Programa
(1) Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, (2) University of Minnesota Medical School.
Comité Asesor
Chris Feudtner, MD Stephen Liben, MD Barbara Sourkes, PhD
Gerri Frager, MD Larry Librach, MD Pam Hinds, PhD, MSN
Sarah Friebert, MD Stacy Orloff, MSW, MEd Christine Reilly
Brian Greffe, MD David Steinhorn, MD Lauren Spiker
Autores
Justin Baker, MD Pamela Hinds, PhD, MSN, BSN Kaci Osenga, MD (1)
Donald Brunnquell, PhD, LP Susan Huff, RN, MSN Kathy Perko, RN, MS, PNP
Brian Carter, MD ShanaJacobs, MD Adam Rapoport, MD
Jody Chrastek, RN, DNP Barbara Jones, PhD, MSW Christine Reilly
Kathleen Ennis-Durstine, MDiv Tammy Kang, MD Lauren Spiker, BS, MEd
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH Jeffrey Klick, MD Helene Starke, PhD, MPH
Maura Fitzerald, MS, MA, CNS Stephen Liben, MD David Steinhorn, MD
Richard Goldstein, MD Larry Librach, MD, CCFP, FCFT Tamara Vesel, MD
Brian Greffe, MD Jennifer Mack, MD, MPH Lori Wiener, PhD
Julie Hauer, MD Anna (Nina) Muriel, MD, MPH
Ross Hays, MD Stacy Orloff, EdD, LCSW
Financiado por The National Institute of Health / National Cancer Institute (1 R25 CA 151000-01)
EPEC - Pediátrico Latino América
Equipo Editor
Dra. Verónica Dussel(3,4)
Coordinadora
Dra. Mercedes Bernadá Dra. Michelle Grunauer
Dra. Marisol Bustamante Lic. Celeste Jerez
Dr. Mauricio Cervantes Blanco Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa
Dra. Wendy Gómez García Dr. Alejandro Nespral
Lic. Educ. Adriana Sznajder
Coordinadora Pedagógica
(3) Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria, Buenos
Aires, Argentina, (4) Boston Children’s Hospital, Boston, EEUU.
Comité Asesor
Dra. María Silvina Bevilacqua Dr. Juan Irola Moya Lic. Maria Laura Requena
Argentina Costa Rica Argentina
Dra. Sandra Chacón Lic. Saira Julián Dra. Silvia Rivas

Argentina Rep. Dominicana Guatemala
Dra. María Susana Ciruzzi Dra. Rut Kiman Lic. Gustavo Rodio
Argentina Argentina Argentina
Lic. M.de los Ángeles Dallo Dra. Eulalia Lascar Dra. Viviana Rodriguez
Uruguay Argentina Argentina
Lic. Silvia de Peña Evertz Lic. Teresa Mendez Dr. Isaac M. Urrutia B.
Rep. Dominicana Argentina México
Lic. M. José Errázuriz Koppmann Dra. Martha Meza Lic. Luciano Uzal
Chile Costa Rica Argentina
Dra. María Antonieta Flores Dra. Fabiana Morosini Dr. Rodolfo Verna
México Uruguay Argentina
Dr. Javier Gallo Dr. Yuriko Nakashima Dra. María Liliana Yazde Puleio
Argentina México Argentina
Dr. Germán Guaresti Dra. Regina Okhuysen-Cawley

Argentina EEUU
Lic. Daniela Morelli Dra. Natalia Perdomo

Argentina Colombia
Versión adaptada para America Latina del Education in Palliative and End of Life Care for Pediatrics
Curriculum (EPEC – Pediatrics®) originalmente desarrollado por Stefan J. Friedrichsdorf, Stacy Remke,
Joshua Hauser, Joanne Wolfe
La versión latinoamericana Plataforma virtual

fue posible gracias a: proporcionada por:
Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). The Education in Palliati-
ve and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics 2010-2015.
Permitida la reproducción de los materiales EPEC-Pediátrico solo para fines educativos no

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mencionada. En el caso de utilizar los materiales curriculares EPEC-Pediátrico en el marco de
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ción de productos, imágenes o logos de dicha entidad comercial.
EPEC- Pediatrics reconoce y agradece la participación de la Escuela de Medicina Feinberg de

la Universidad Northwestern en este proyecto. EPEC-Pediatrícs fue creado con el apoyo de
un subsidio de 5 años (2010-2015) del National Cancer Institute (NCI) / National Institute of
Health (NIH) (1 R25 CA 151000-01).
EPEC-Pediatrico LatinoAmerica reconoce y agradece la participación del Centro De Investiga-

ción e Implementación en Cuidados Paliativos y el Departamento de Educación del Instituto
de Efectividad Clínica y Sanitaria en el proyecto de adaptación. EPEC-Pediatrico LatinoAme-
rica es posible gracias al generoso apoyo del Global Health Initiative del DanaFarber-Boston
Children’s Cancer and Blood Disorders Center, Boston EEUU, y del Hospital Infantil Teletón de
Oncología, Mexico.
Acreditación
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ción para la Educación Medica Continua (ACCME) para proveer educación médica continua a
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Acreditación para Latino América, en proceso
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Implementación en Cuidados partment of Pain Medicine, EEUU
Paliativos (CII-CP) Palliative Care & Integrative
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ca y Sanitaria (IECS) 2525 Chicago Ave S. Minneapolis,
MN 55410 EEUU
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Aires (UBA)
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Aires, Argentina.
Tel/Fax: (+54-11) 4966- 0082
(Interno 3)
Índice
1. ¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?................................................................... 7
1.1 Definiciones de cuidados paliativos pediátricos (CPP)................................................. 8
2. ¿De qué se ocupan los CPP?.................................................................................................. 9
2. 1. Población pasible de CPP............................................................................................ 10
2.1.1. Prevalencia de las enfermedades crónicas complejas
en niños y adolescentes.....................................................................................................................12
2.2. Sufrimiento..................................................................................................................... 14
2.2.1. El sufrimiento en las Enfermedades Crónicas Complejas...................................................15
3. Oportunidades de intervención de CPP en niños con
Enfermedades Crónicas Complejas .................................................................................. 16
4. Estrategia de CPP para aliviar el sufrimiento en niños con Enfermedades Crónicas Comple-
jas ......................................................................................................................................... 17
5. ¿Quién debe proveer CPP?.................................................................................................. 21
5.1 Cuidados paliativos básicos y Cuidados paliativos especializados........................... 21
5.2 Los CPP como especialidad ......................................................................................... 23
5.2.1 Especialistas “solos”..................................................................................................... 24
5.2.2 Equipos de CPP............................................................................................................ 24
5.2.3 Hospicios....................................................................................................................... 25
6.6. ¿Cómo se proveen los CPP?............................................................................................. 26
6.1. Integración temprana.................................................................................................... 26
6.2. Barreras a la integración............................................................................................... 27
6.2.1. (Mito # 1): Para consultar al especialista y/o equipo en CPP el niño
debe tener una enfermedad terminal o estar al final de la vida ..........................................28
6.2.2. (Mito # 2) Los CPP son sólo para niños con cáncer ................................................................28
6.2.3. (Mito # 3) Los tratamientos curativos y los cuidados paliativos son
excluyentes....................................................................................................................................28
6.2.4 (Mito # 4) El niño que recibe CPP debe abandonar a su equipo
primario de atención....................................................................................................................28
6.2.5. (Mito # 5) El niño que recibe CPP debe ser trasladado a una
unidad o ubicación diferente .....................................................................................................29
6.2.6. (Mito # 6) Si se interconsulta con CPP, el niño va a perder las
esperanzas y morir más rápido..................................................................................................29
6.2.7. (Mito # 7) Si se interconsulta con CPP, se administran opioides y
se acelera la muerte.....................................................................................................................30
6.2.8. (Mito # 8) Adecuación del esfuerzo terapéutico = abandono o
mala calidad de atención ...........................................................................................................30
6.2.9. (Mito # 9) Los Cuidados paliativos siempre incluyen órdenes
de no resucitar..............................................................................................................................30
6.2.10. (Mito # 10) Todas las familias quieren que “el final de vida”
sea en casa....................................................................................................................................31
6.3. Estrategias de integración....................................................................................................................31
7. Bibliografía............................................................................................................................. 33
• Reconocer de qué se ocupan los cuida-
dos paliativos pediátricos
• Identificar a la población de interés de
los cuidados paliativos pediátricos
OBJETIVOS • Describir los lineamientos generales de

los cuidados paliativos pediátricos y las
oportunidades de intervención
• Identificar las diferentes tareas e in-
tervenciones de los CPP a lo largo del
desarrollo de la enfermedad del niño
• Distinguir los cuidados paliativos bási-
cos de los especializados
• Valorar los beneficios de una integra-
ción temprana de los CPP
• Reflexionar sobre los mitos relaciona-
dos a los cuidados paliativos en pedia-
tría
Este módulo proporciona una visión ge-

neral de la estrategia de atención llamada
cuidados paliativos pediátricos. Consta
de dos secciones. En la primera se abor-
dan definiciones y principios que guían la
práctica, y los beneficios de la integración
de esta modalidad de atención para los
RESÚMEN pacientes, las familias y los equipos profe-

sionales. Se definen y describen los grupos
de niños con mayores probabilidades de
beneficiarse como resultado de la integra-
ción de equipos de cuidados paliativos al
cuidado de pacientes. Además, se descri-
ben prácticas y estrategias para integrar los
cuidados paliativos a los equipos primarios
de atención (pediatría, oncología, neurolo-
gía, neumología y otros) y se distingue la
provisión de cuidados paliativos básicos de
los especializados. Finalmente, se reflexio-
na acerca de las barreras que obstaculizan
una mayor integración. En la parte B del
módulo uno (CPP-01.B), se presenta un
caso clínico para ilustrar la aplicación de
estos conceptos.
EPEC - Peds LatinoAmérica
1. ¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?

En este curso los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se entienden como un
conjunto de tareas e intervenciones destinadas a aliviar el sufrimiento y mejorar
la calidad de vida del niño y su familia en todas las etapas de una enfermedad cró-
nica compleja (ECC) que amenaza la vida.
Más específicamente, definimos los
cuidados paliativos pediátricos como
Un poco de historia…
El movimiento “hospice” (de hospicios) fue el primero en reco-
aquellos que previenen, identifican y nocer el alto nivel de sufrimiento que existe al final de la vida y
tratan el sufrimiento en los niños con ubicarlo el foco del cuidado.1 Inicialmente destinado a pacientes
enfermedades crónicas, progresivas y adultos con cáncer sin chances de curación esta “filosofía de cui-
avanzadas, en sus familias y en los equi- dado” se extendió a etapas tempranas del cáncer, a niños, y con
pos que los atienden. Son adecuados en ellos, a otras enfermedades que amenazan la vida, dando lugar
a lo que hoy se conoce como cuidados paliativos.
cualquier etapa de la enfermedad y ofre-
Debido a este origen, los cuidados paliativos son frecuente-
cen más beneficios cuando se ofrecen mente asociados a los cuidados del final de la vida. Como con-
tempranamente, junto con otros trata- secuencia de este estigma cultural es usual que la consulta a
mientos dirigidos a curar o controlar la cuidados paliativos tenga relación con la cercanía de la muerte.
enfermedad de base. Sin embargo, esta intervención “tardía” deja a muchos niños y
familias sin la oportunidad de aliviar su sufrimiento tanto en
Cuando un niño padece una enferme- etapas tempranas de la enfermedad (donde también hay nive-
dad que amenaza la vida (EAV) es fre- les importantes de sufrimiento) como en sus etapas avanzadas,
cuente que él/ella, su familia, y los equi- debido a la resistencia que puede provocar la “aparición” de un
pos de salud experimenten sufrimiento. equipo desconocido y que se ocupa del final de la vida.
Este sufrimiento, que puede aparecer En el año 2000, la Academia Americana de Pediatría apoyó este
enfoque integral de la atención al afirmar que “los componentes
tanto durante el periodo de tratamien-
de los cuidados paliativos deben ofrecerse en el diagnóstico y
to activo como al final de la vida, es una continuar durante todo el curso de la enfermedad, sin importar
consecuencia directa o indirecta de la si el resultado es la curación o la muerte”, y deben estar disponi-
propia enfermedad, de sus tratamien- bles en cualquier entorno, incluyendo hogar, hospital y escuela.
tos, y/o de la necesidad de tomar deci- En el año 2014, los cuidados paliativos recibieron un fuerte im-
siones difíciles. Para poder abordarlo es pulso a nivel mundial a raíz de la Declaración de la 67ª Asamblea
Mundial de la Salud (máximo órgano de decisión de la Organi-
necesario adoptar una mirada integral, y
zación Mundial de la Salud) en donde se los proclama como una
por ello los CPP requieren de un enfoque prioridad en salud. Esta declaración llama a incorporar estos
interdisciplinario que permita atender a servicios en la cobertura de salud de la población general y pro-
los aspectos biomédicos, psicosociales, vee lineamientos para fomentar el desarrollo de los cuidados
y espirituales involucrados. paliativos en los países miembros (de la OMS), que incluyen ha-
cer disponibles recursos humanos y económicos en los distintos
Debido a que el sufrimiento puede es- niveles de atención, desarrollar legislación y programas, fomen-
tar presente a lo largo de toda la enfer- tar el trabajo conjunto con ONGs y asociaciones profesionales
medad del niño, se recomienda que los en la sociedad civil, y, asegurar la provisión de medicamentos
cuidados paliativos se brinden desde el necesarios, como por ejemplo los opioides.
momento del diagnóstico, concomitan-
temente con los tratamientos dirigidos
a la enfermedad de base. De esta manera se establece una relación, que de ser
necesario, puede facilitar la asistencia durante el final de la vida. En el caso de que
la muerte ocurra, se deberá continuar la tarea brindando apoyo a las familias des-
pués de la muerte del niño.
Cuidados
7
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
1.1. Definiciones de cuidados paliativos pediátricos (CPP)

A continuación, presentamos diversas definiciones2–4 de los cuidados paliativos
pediátricos. Si bien todas tienen puntos en común, a través de las diferencias se
puede alcanzar una mejor comprensión de los principios que guían la práctica de
esta subespecialidad.
Organización Mundial de la Salud (OMS)
La OMS considera a los cuidados paliativos pediátri- Deben ser adaptados al nivel de desarrollo del niño y
cos como un campo de la salud específico aunque conformes a los valores familiares.
muy relacionado al cuidado paliativo de los adul- La OMS ha propuesto los siguientes principios para
tos. La definición de cuidados paliativos de la OMS guiar la práctica de los cuidados paliativos en general
(adaptada para pediatría) dice que éstos constituyen (para adultos y niños). Dice que los cuidados paliati-
“un enfoque que mejora la calidad de vida de los pa- vos:
cientes y familias que afrontan una enfermedad que Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas que
amenaza la vida de un niño, a través de la prevención ocasionan sufrimiento.
y alivio del sufrimiento”. Para ello se requiere de “la • Afirman la vida y consideran la muerte como un
identificación temprana, la evaluación precisa, y el proceso normal.
tratamiento adecuado del dolor y otros problemas • No pretenden adelantar ni posponer la muerte.
físicos, psicosociales, y espirituales”. Y agrega: • Integran los aspectos psicológicos y espirituales
• Consisten en el cuidado activo e integral del cuer- en la atención al paciente.
po, la mente y el espíritu del niño, a la vez que • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los
brindan apoyo a la familia. pacientes a vivir tan activamente como sea posi-
• Empiezan al momento del diagnóstico y conti- ble hasta la muerte.
núan a lo largo de la enfermedad independien- • Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la fa-
temente de si el niño recibe o no tratamientos milia a atravesar el proceso de la enfermedad del
dirigidos a controlar la enfermedad de base. paciente y el propio duelo.
• Exigen que los proveedores de salud evalúen y • Utilizan un enfoque de equipo para hacer frente
alivien el sufrimiento físico, psicológico y social a las necesidades de los pacientes y sus familias,
del niño. incluyendo el seguimiento en duelo.
• Requieren un enfoque amplio e interdisciplinario. • Mejoran la calidad de vida, y también pueden in-
• Incluyen a la familia y hacen uso de los recursos fluir positivamente en el curso de la enfermedad.
disponibles en la comunidad; pueden ser aplica- • Son aplicables desde etapas tempranas de la en-
dos con éxito incluso si los recursos son limita- fermedad, junto con otras terapias dirigidas a la
dos. enfermedad de base, e incluyen aquellas investi-
• Pueden ser suministrados en instituciones de gaciones necesarias para comprender y manejar
cualquier nivel de atención u hospicios, o en el las complicaciones clínicas que causan sufrimien-
domicilio. to.
Together For Short Lives (Juntos Por las Vidas Textbook of Interdisciplinary Pediatric
Cortas) Palliative Care
Esta institución del Reino Unido, antes denominada Este texto utiliza el marco de la definición de la
Asociación para Niños con Enfermedades que Ame- OMS y agrega que los CPP “consideran al paciente
nazan la Vida (ACT por sus siglas en inglés), plantea y su familia como la unidad central del cuidado”.
que “los cuidados paliativos para los niños y jóvenes
con enfermedades que limitan su vida constituyen
un abordaje activo e integral del cuidado que abarca En palabras de un niño con EAV
elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales “Los cuidados paliativos ya no implican [en la ac-
desde el momento del diagnóstico (o de su recono- tualidad] ayudar a los niños a morir bien, [sino
cimiento), y a lo largo de la vida del niño incluyendo que] suponen ayudar a los niños y sus familias a
su muerte y el duelo. Se centran en la mejora de la vivir bien y luego, cuando llega el momento, ayu-
calidad de vida del niño / joven y el apoyo a la familia darlos a morir apaciblemente.” [Mattie Stepanek
e incluyen el manejo de los síntomas que ocasionan (1990-2004)]
sufrimiento, la provisión de descansos cortos para los Mattie fue un niño que padeció una rara forma de
cuidadores (en inglés, respite care), y la atención en el distrofia muscular y vivió 13 intensos años. Fue un
momento de la muerte y el duelo.”
orador y poeta, y un defensor de la paz.
Para más información: www.togetherforshortlives.
org.uk
Cuidados
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Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
El lenguaje de los CPP

Las palabras son tremendamente podero- existentes que ubican a los cuidados pa-
sas y tienen un impacto duradero, espe- liativos como una renuncia a la esperanza
cialmente para las familias que afrontan la o, exclusivamente relacionados al final de
enfermedad grave de un niño. la vida.
La elección apropiada de palabras y fra- Según Eric Cassel, para los clínicos que
ses puede ser sanadora, ayuda a construir proveen cuidados paliativos las palabras
una relación de confianza con la familia y son tan importantes como los bisturíes
el equipo, y coloca al niño y su familia en el para los cirujanos.
centro de la atención, donde deben estar. A lo largo del módulo iremos discutiendo
Es decir, el uso cuidadoso de las palabras el significado y utilización de algunos tér-
aumenta la eficacia de los cuidados palia- minos que hacen a la práctica de los CPP.
tivos. A la vez, permite contrarrestar mitos
2. ¿De qué se ocupan los CPP?

Dijimos que,
Los cuidados paliativos pediátricos se ocupan de Prevenir, Identificar, y Tra-
tar el sufrimiento en niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanza-
das, en sus familias y en los equipos que los atienden.
Antes de abordar las intervenciones específicas de los CPP nos parece importante
detenernos a reflexionar sobre dos cuestiones:
¿Cuál es la población que se beneficiará con este abordaje?
¿A qué llamamos sufrimiento?

Unidad Primaria de Atención en CPP
Dentro de la especialidad de cuidados pa- adultos jóvenes, sugerimos utilizar el tér-
liativos pediátricos, el término niño se re- mino preferido por el paciente (en general
fiere a cualquier persona que esté entre la palabra niño/a no es bien recibido).
los 0 y los 18 años. Se utiliza el término padres para referirse
Un niño podría ser un bebé en el útero a los tomadores de decisiones legales para
diagnosticado con una condición que ame- un niño, según definan el niño y la familia.
naza su vida o, un adulto joven que tiene Hay diferentes tipos de padres y familias,
una enfermedad pediátrica y/o es seguido y todos representan la unidad primaria de
por especialistas pediátricos. En la aten- atención en CPP.
ción del paciente es importante no usar El término familia se refiere a las personas
el término niño de manera indistinta. Para que el niño considere su familia, estén bio-
referirse a los adolescentes, jóvenes y/o lógicamente relacionados o no.
Cuidados
9
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
2. 1. Población pasible de CPP

Definir la población que se beneficia-
rá con los cuidados paliativos –es decir, Enfermedades que amenazan la vida VS.
identificar quién “debería” recibir CPP— Enfermedades que limitan la vida
A diferencia de las EAV, cuando se ha-
es importante porque permite, entre
bla de enfermedad que limita la vida se
otras cosas, planificar y evaluar acciones
asume que la enfermedad causará una
para mejorar la calidad de atención de
muerte prematura. Aun cuando esto sea
estos niños. cierto para algunas condiciones, el ter-
Un término que frecuentemente se mino EAV se prefiere porque representa
utiliza para referirse a las condiciones mejor la incertidumbre que acompaña el
de salud que padecen los pacientes transcurso de estas enfermedades.
susceptibles de recibir cuidados palia- Por otro lado, dado que los clínicos no
tivos es “Enfermedades que amenazan suelen predecir con exactitud el tiempo
de sobrevida, y -que incluso- dados los
la vida”(EAV), definidas como aquellas
avances de la medicina, muchas veces
en las cuales existe el riesgo de morir.
resulta difícil definir a priori quienes se
Si bien es un término corriente, utili-
curarán y quienes no, el término enfer-
zado en este curso, se debe reconocer medad que amenaza la vida, que es más
que el sólo hecho de padecer una EAV inclusivo, extiende el alcance de los CP.
no define la necesidad de cuidados pa- La mayoría de los expertos en el cam-
liativos. Para cada niño ésta dependerá po de CP opinan que es más apropia-
del desarrollo particular de la EAV y del do utilizar el término “enfermedades
contexto familiar y social. Por tanto esta que amenazan la vida” cuando uno se
categorización resulta de poca ayuda a refiere a condiciones pasibles de CP.
la hora de planificar acciones sanitarias.
En las últimas décadas se han desarrollado definiciones y clasificaciones que pue-
den ser de mayor utilidad. Por ejemplo, el término “Niños y Adolescentes con Nece-
sidades Especiales de Atención en Salud” (NANEAS, o CYSHCN, acrónimo en ingles)
describe a un grupo de pacientes cuya utilización de recursos sanitarios es elevada,
y que representan cerca del 80% del gasto en salud infantil.
Se define como NANEAS a “aquellos con riesgo aumentado de padecer una condi-
ción crónica ya sea física, del desarrollo, de la conducta, o emocional y que además
requieren de cuidados de salud (y servicios relacionados) más allá de lo que un niño
o joven habitualmente requeriría”.5 Como la definición está vinculada a la “necesi-
dad especial de salud” (es decir, a las necesidades de tratamiento y los trastornos
en la funcionalidad) más que a diagnósticos específicos, el grupo de NANEAS abarca
una amplia gama de condiciones (que van desde el asma y las alergias alimenta-
rias hasta la fibrosis quística, enfermedades neurodegenerativas o cáncer, entre
otras) y necesidades (que van desde niños con necesidad de consultas con múlti-
ples especialistas pero con capacidades conservadas hasta niños dependientes de
asistencia ventilatoria).6
Si bien cualquier niño/joven con NES puede verse beneficiado con un abordaje
de Cuidados Paliativos, el subgrupo de niños “médicamente complejos” (aque-
llos que tienen más de una condición o una condición compleja, que requieren
Cuidados
10
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
de asistencia por múltiples especialidades y/o del Tabla 1. Enfermedades Crónicas Complejas (versión 2)
uso de algún dispositivo médico), y especialmente 1. Neumológicas y Neuromusculares
aquellos con enfermedades crónicas complejas 2. Cardiovasculares
3. Respiratorias
(ECC)7 progresivas y/o con riesgo de vida, son quie- 4. Renales y Urológicas
5. Gastrointestinales
nes más se beneficiarían con una intervención tem- 6. Hematológicas o inmunológicas
prana de Cuidados Paliativos. 7: Metabólicas
8. Otros Defectos Congénitos o Genéticos
Feudtner y colaboradores definieron a las ECC 9.
10.
Neoplasias
Enf. Asociadas a la prematurez y el periodo neonatal
como “cualquier condición médica que se prevea 11. Miscelaneas. No clasificadas en otra categoría
perdure por al menos 12 meses (o en la que la La versión actual de la clasificación ECC (versión 2) usa códigos ICD-10
y los agrupa en 10 categorías y una de miscelanea
muerte intervenga antes) y que afecte a varios sis-
temas simultáneamente, o que afecte a un solo sistema de manera significativa
como para requerir cuidados pediátricos especializados y probablemente algún pe-
riodo de hospitalización en un centro de nivel terciario”.7 A partir de esta definición
los autores generaron un sistema de clasificación de las ECCs que agrupa códigos
de la Clasificación Internacional de Enfermedades (códigos ICD) sugestivos de una
ECC en categorías (Tabla 1).8 Otros términos relacionados, que definen a subgrupos
En América Latina...
La clasificación ACT-RCPCH
En la región, los especialistas en CPP con frecuencia utilizan la clasificación elaborada por
la Asociación para los Cuidados Paliativos Pediátricos (ACT en inglés) y el Royal College of
Paediatrics and Child Health (RCPCH) del Reino Unido.12 Esta clasificación divide a los pa-
cientes en cuatro grupos según la evolución clínica esperable (ver tabla 2). La clasificación
ACT-RCPCH resulta útil en la práctica clínica, ya que ayuda a describir la población atendida
por los equipos de CPP e incluso puede orientar acerca de las actividades que estos rea-
lizan. Algunos equipos han agregado una categoría V (cinco) para referirse a las consultas
que son exclusivamente para control de síntomas. Un problema de esta clasificación es la
falta de especificidad en los diagnósticos ya que al no establecer con claridad la población
blanco limita la posibilidad de planificar. Para subsanar esto, en el Reino Unido, Richard
Hain propuso una “Guía de enfermedades que limitan la vida”1, similar a la clasificación
ECC, que identifica alrededor de 400 diagnósticos que se corresponden con los distintos
grupos ACT-RCPCH.
TABLA 2. Categorías de enfermedades que limitan* la vida de ACT-RCPCH12

Categoría Características Ejemplos
Cáncer
Potencialmente curable (condiciones para las que existe tratamien- Algunas Cardiopatías
I
to curativo pero que puede fallar
Condiciones candidatas at
transplante
Enfermedades sin chances realistas de curación pero cuya sobrevi-

II da puede ser prolongada significativamente (mediante tratamien- Distrofia muscular
tos intensivos que habilitan largos periodos de actividad normal)
Enfermedades progresivas sin chances realistas de curación (Dete- Enfermedades metabólicas o
III
rioro progresivo desde (o antes) del diagnóstico) neurodegenerativas
Encefalopatía crónica no
Enfermedades no progresivas pero irreversibles (con altas chances evolutiva
IV
de causar una muerte prematura debido a complicaciones) Secuela de traumatismo
severo
* A pesar de utilizar el término “Enfermedades que limitan la vida”, la guía incluye EAV
Cuidados
11
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
En el presente
curso,
de niños médicamente complejos, son “Niños con fragilidad médica”,9 y “Niños depen-
utilizaremos
dientes de tecnología”.10 indistintamente
Es importante destacar que, debido a los avances tecnológicos y la mejora de la los términos
atención en salud, la población de niños médicamente complejos está aumentan- Enfermedades
Crónicas
do. Estos niños consumen más recursos de atención de salud y tienen más proba-
Complejas (ECC)
bilidades de morir. La mayoría de los que fallecen lo hacen en un hospital, donde y Enfermedades
reciben la mayor parte de su cuidado.1,8 que Amenazan la
Vida (EAV).
2.1.1. Prevalencia de las enfermedades crónicas complejas en niños y adolescentes

Ya mencionamos que, para planificar cómo y quién proveerá CPP es necesario
conocer a la población que se beneficiará con estos cuidados, es decir, el número
de niños y jóvenes que padecen una EAV, qué características y necesidades tienen,
cómo se distribuyen geográficamente, etcétera. Esta información idealmente de-
biera provenir de un registro poblacional, un recurso que por el momento no está
disponible en casi ningún lugar del mundo.
Una alternativa para establecer las necesidades de CPP, frecuentemente utiliza-
da, son las estadísticas de mortalidad. A partir del análisis de los certificados de
defunción, se sabe que:
— Más de la mitad de las muertes de niños y jóvenes ocurren en menores de 1 año
(mortalidad infantil) y más de la mitad de estos fallecen durante la primera se-
mana de vida.14 Nota: en países de medianos y bajos ingresos la mortalidad infantil
representa a veces hasta el 75% de la mortalidad de niños y jóvenes.
— Las ECCs son responsables de entre un 20% a un 50% de las muertes en la in-
fancia y adolescencia.7,15,16
• En los menores de 1 año y aun considerando variaciones regionales, las
anomalías congénitas y/o cromosómicas son la primera causa de defunción
seguida por los trastornos relacionados a la prematurez y el bajo peso al
nacer. La OMS calcula que las anomalías congénitas afectan a 1 de cada 33
niños y que como resultado hay 3.2 millones anuales de niños en el mundo
con discapacidades relacionadas a estos trastornos.17
• En los niños y jóvenes entre 1-19 años, las ECC son causas frecuentes de
muerte, detrás de las lesiones no intencionales (accidentes) e intencionales
(homicidios y suicidios). Tanto en países de altos como de bajos o medianos
ingresos, cuatro categorías de ECC –el cáncer, las enfermedades neuromus-
culares y las anomalías congénitas y genéticas—explican más del 70% de las
muertes por ECC. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad.
Aun en países de altos ingresos, donde la tasa de curación es de cerca del
80%, uno de cada 5 niños con cáncer morirá a causa de la enfermedad. En
América Latina esta proporción es aún mayor ya que las tasas de curación
son significativamente menores.18,19 La Figura 1 ilustra la distribución de las
causas de muerte por ECCs según dos estudios realizados en EEUU y Méxi-
co. Los resultados no son directamente comparables debido a diferencias
Cuidados
12
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
en la fuente de datos utilizados, el tamaño de las poblaciones, y el grupo

etario analizado que pueden explicar las diferencias observadas. Sin embar-
go, ambos estudios tienen una base poblacional y resulta interesante notar
que el orden relativo de las categorías es similar.
Utilizar los datos de mortalidad para estimar las necesidades de CPP es como
observar la “punta del iceberg” ya que no se toma en cuenta el importante grupo
de niños y jóvenes que viven con EAVs y tienen riesgo de experimentar sufrimiento.
Una proyección razonable es considerar que los fallecidos por año representan
aproximadamente el 10% de la población que ese año vive con una ECC y necesita
CPP.20
Un ejemplo…
En EEUU cada año se reportan aproximadamente 50,000 muertes de niños (abarcando desde el
periodo perinatal hasta los 19 años) debido a complicaciones secundarias a prematuridad, malfor-
maciones congénitas, traumatismos, tumores malignos y una amplia variedad de otras enfermeda-
des.14, 21 En base a esto se calcula que más de 500,000 lactantes, niños y adolescentes (0-19 años)
viven con una ECC.22
Otros métodos utilizados para estimar la prevalencia de ECCs incluyen el uso de

cohortes prospectivas o preguntas de “tamizado” en las encuestas nacionales de
salud.
Usando estas otras fuentes se ha podido estimar que para cada año:
• Cerca del 20% de la población infantil y adolescente vive con una NES23,24 y se
presume que un porcentaje mucho menor (y más difícil de medir) con una
NES médicamente compleja.
Cuidados
13
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
• Entre un 0.1 a 0.25% de la población infantil viven dependientes de tecnolo-

gía.9
• 32 de cada 10.000 niños de entre 0 y 19 años viven con una EAV25 y serán hos-
pitalizados al menos 1 vez,
• 15 de cada 10.000 niños viven con una ECC y requerirán de CPP.20
En América Latina...
Más allá del estudio de México mencionado, no encontramos datos de prevalencia de
ECCs publicados para América Latina. Sin embargo, no hay razones para suponer que ésta
sea inferior a las reportadas para EEUU o Europa.
Pongamos el problema en perspectiva:
Considerando que en América Latina hay aproximadamente 161 millones de niños meno-
res de 15 años de edad26, y basados en las prevalencias mencionadas se puede estimar
que cada año como mínimo:
• 515.000 niños latinoamericanos <15 años viven con una ECC y requerirán una hospita-
lización,
• 242.000 niños latinoamericanos <15 años viven con una ECC y requieren CPP,
• 24.000 niños latinoamericanos <15 años morirán a causa de una ECC o sus complicacio-
nes.
Según datos de la ALCP, existen 45 equipos de CPP en la región.
Sin considerar la distribución geográfica de los equipos, este número implica que hay a
razón de 1 equipo por cada 5.400 niños con necesidad de CPP y por cada 540 muertes
por ECC.
2.2. Sufrimiento
¿Qué se entiende por sufrimiento?
Si definimos los CPP como aquellos que previenen, identifican, y tratan el su-
frimiento en los niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas
en sus familias y en los equipos que los atienden, la pregunta respecto a qué es el
sufrimiento y como abordarlo se vuelve central. Eric Cassel lo definió como un esta-
do de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la persona se ve amenazada. Se
entiende por integridad (de la persona) todas las dimensiones de su vida: su cuerpo,
su identidad, sus prácticas, sus cualidades y capacidades, sus ideas, su historia, sus
creencias, su autonomía, las relaciones consigo mismo y con los otros, las expecta-
tivas acerca del futuro, etc.
Lo que una persona es no puede ser separado de sus experiencias sociales: uno
llega a ser lo que es a partir de su historia, de sus relaciones familiares, de la mi-
radas de los otros y de las maneras en que uno se piensa a sí mismo en distintos
momentos de la vida. Se desprende de esto que la integridad es indisociable de lo
que le ocurrió en el pasado, y a su vez es dinámica ya que, en tanto la persona vive
nuevas experiencias, ésta puede ser dañada, enriquecida, desarmada, rearmada,
redefinida, destruida, etc.
Es decir, hay sufrimiento cuando una persona (ya sea niña, adolescente o adulta)
siente que ya no es –o que no volverá a ser—lo que era, que no va a poder realizar
sus sueños o expectativas, que sus relaciones con los demás se transformarán a
Cuidados
14
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
causa de su enfermedad. Y, dado que

Dolor y sufrimiento: ¿son lo mismo?
cada persona es el resultado de un re-
Muchas veces en nuestro lenguaje cotidiano hacemos
corrido único, se entiende porqué aun del sufrimiento y el dolor términos intercambiables,
cuando dos pacientes tuvieran los mis- ¿pero se trata de lo mismo? Algunos autores, como Clar-
mos cambios físicos, su sufrimiento po- ke y Cassel, consideran que dolor y sufrimiento son dos
dría ser diferente. fenómenos distintos que solo en ocasiones se dan de
Así, lo fundamental para poder abor- manera conjunta. En efecto, si entendemos el sufrimien-
dar clínicamente el sufrimiento es en- to como el sentimiento de una persona que ve su inte-
tender que se trata de un fenómeno gridad amenazada, puede haber sufrimiento sin dolor y
dolor sin sufrimiento. De todas maneras, si bien no son lo
que atañe a la persona y no solo a su
mismo, si podemos decir que todo sufrimiento es dolo-
cuerpo. Tradicionalmente, la medicina
roso. Esto es así porque la palabra dolor no solo remite a
occidental establece una distinción en- una experiencia somática, sino que es también un modo
tre mente y cuerpo, y aun cuando se de hablar de aquello que nos daña, lastima y hace sufrir.
entiende que están relacionadas, son Poco importa entonces qué palabra utilicemos, siempre
visualizadas como dos entidades sepa- y cuando nos sirva para abordar la situación del pacien-
radas. Esta concepción, integral a las te y su familia de manera integral, entendiendo cómo lo
especialidades médicas, resulta en una social y lo emocional repercuten en el cuerpo y viceversa.
separación tajante entre las afecciones
orgánicas y las dimensiones psicológicas, espirituales y sociales de las personas.
Esta mirada dual puede haber resultado útil para el desarrollo de algunas interven-
ciones médicas, pero si no se cuestiona, limita la capacidad de los profesionales de
la salud para abordar a un paciente o familiar sufriente. Para aliviar el sufrimiento
será necesario rescatar el concepto de integridad y abordarlo de manera holística
e interdisciplinaria.
2.2.1. El sufrimiento en las Enfermedades Crónicas Complejas

Cuando un niño es diagnosticado con una ECC las familias tienen que adaptar-
se a nuevas necesidades y tratamientos complejos. Transitar una EAV constituye
una experiencia que modificará la integridad de diversas maneras y a lo largo del
tiempo. Los niños y adolescentes no están exentos: no poder ir al colegio o jugar
con amigos; tener que alejarse de su casa, amigos y parte de su familia por un
tiempo prolongado; tomar conciencia de que una afección crónica va a restringir
su autonomía, quizás por el resto de su vida, ser testigo de la tristeza de los padres,
incluyendo la posibilidad de morir. Todas estas situaciones pueden sacudir profun-
damente las ideas que los niños y adolescentes tienen de sí mismos, amenazando
y afectando su integridad, lo que resulta en sufrimiento.
Los familiares transitan una experiencia similar. Además de ser testigos del sufri-
miento del niño y el temor por los posibles malos resultados, incluyendo la posibi-
lidad de muerte del niño, incertidumbre que puede durar años, los padres también
tienen que enfrentarse a:
• las exigencias del trabajo,
• la escuela y el cuidado de los hermanos,
• las variaciones en el curso de tratamiento de su hijo, y
Cuidados
15
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
• la toma de decisiones difíciles.

El sufrimiento que experimente cada miembro de la familia dependerá de cómo
la situación amenace su integridad, de su nivel de resiliencia y su capacidad de
adaptación. A su vez, estas experiencias influenciarán la manera en la que la familia
como un todo atraviesa la enfermedad del niño. El sufrimiento (y el bienestar) del
niño y de su familia son interdependientes. Por ejemplo, los niños suelen adoptar
actitudes protectoras para con sus padres y evitan manifestar su propio sufrimien-
to, sobre todo cuando perciben que esto afectará negativamente a los padres. Del
mismo modo, otros miembros de la familia (por ejemplo los hermanos) pueden au-
tocensurarse o minimizar sus necesidades frente al sufrimiento del niño enfermo.
Por último, es frecuente que tanto médicos como familias crean que el sufrimien-
to (físico y/o emocional) es algo inevitable y que por lo tanto “hay que aguantarlo”.
Es aconsejable trabajar para modificar estas creencias y desarticular estos “actos
de heroísmo” (en otras palabras, no hay por qué “aguantar”) ya que suelen dejar
aislado al paciente y profundizar el sufrimiento. A la hora de evaluar y abordar a
una familia es importante tener estas cuestiones en cuenta para poder atender al
sufrimiento de todos y cada uno.
3. Oportunidades de intervención de CPP en niños con

Enfermedades Crónicas Complejas
Durante una ECC existen etapas donde el riesgo de sufrimiento es alto tanto para
el niño y la familia como para el equipo primario de atención. El diagnóstico es
la primera fase de un viaje largo y difícil donde las necesidades irán cambiando.
Otras etapas donde el sufrimiento es altamente probable incluyen un cambio en
el pronóstico (recaída, progresión, descompensación aguda, o pérdida de chances
realistas de curación), el inicio de un tratamiento con alto riesgo de efectos secun-
darios, un cambio en la estructura familiar, la proximidad de la muerte, y el periodo
del duelo. Cada una de ellas, representa una oportunidad de intervención desde
los CPP y por eso es importante identifi-
carlas de manera precoz para prevenir y
reducir el sufrimiento.
La figura 2 grafica de manera esque-
mática la trayectoria de una ECC con
chances de curación, como el cáncer.
La línea inicial de base representa el es-
tado funcional previo al diagnóstico. A
lo largo de la gráfica se identifican seis
momentos con elevado riesgo de sufri-
miento (A-F) y por lo tanto buenas opor-
tunidades para que los CPP intervengan:
A. Diagnóstico y fase de descompensa-
ción física aguda: en esta fase se recono-
Cuidados
16
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
cen dos situaciones que originan sufrimiento: el de “enterarse” del diagnóstico y el

enfrentarse a la posibilidad de que las cosas no vayan bien (no respuesta o exacer-
bación temprana de la enfermedad y/o a los efectos adversos de la medicación).
B. Recuperación y adaptación a una nueva vida: esta fase tiene lugar cada vez que
finaliza una etapa de descompensación, lo que puede ocurrir varias veces en la
trayectoria de la enfermedad. El niño y su familia se preguntarán “¿cómo seguimos
adelante?” y buscarán maneras de adaptarse a los nuevos desafíos del tratamiento
y la enfermedad.
C. Descompensación severa y recuperación incierta: los niños pueden tener diferen-
tes percances durante el transcurso de la enfermedad (recaídas, efectos adversos
severos, falta de respuesta al tratamiento). Cada uno estará marcado por síntomas
físicos y por la preocupación por el progreso de la enfermedad. El punto C repre-
senta el momento en que, ya sea por la severidad del percance o por la sumatoria
de eventos adversos en el tiempo, resulta evidente que la curación y la recupera-
ción de la capacidad funcional es cada vez menos probable.
D. Deterioro lento o precipitado: esta fase se puede presentar de entrada en aque-
llos niños en los que existe escasa probabilidad de cura. Pero otras veces, este
deterioro ocurre a mediano o largo plazo. En los casos de cáncer por ejemplo, este
suele ser un periodo relativamente breve hacia el final de la vida.
E. Cuidados al final de la vida: ante la inminencia de la muerte del niño, es necesa-
rio reconocer que ciertas medidas no lograrán prolongar la vida y tomar decisiones
con la familia que involucren la pregunta “¿cómo vivir la vida cuando la muerte se
aproxima?”
F. Remisión completa: afortunadamente, (como ya fue mencionado) algunas ECC,
como determinados tipos de cáncer, suelen curarse. De manera similar a lo comen-
tado en el punto B, la etapa del final de tratamiento suele también ser una etapa
de ansiedad marcada para el niño y su familia que deben retomar sus actividades
habituales luego de haber atravesado un proceso difícil y amenazante.
4. Estrategia de CPP para aliviar el sufrimiento en niños

con Enfermedades Crónicas Complejas En la parte B del
El objetivo fundamental de los CPP es mejorar la calidad de vida del niño. Dado presente módulo
abordaremos un
que, como hemos explicado, el sufrimiento es multidimensional y que, para me-
caso para ejempli-
jorar la calidad de vida del niño, hay que intervenir también sobre la familia y el ficar la estrategia
equipo de salud, se desprende que la estrategia de los CPP sea primordialmente de CPP y posibles
interdisciplinaria y que habitualmente se utilicen intervenciones simultáneas. maneras de inter-
venir para aliviar
Para proveer CPP los profesionales deben ser capaces de llevar a cabo las si-
el sufrimiento en
guientes tareas: cada etapa de la
• Identificar, prevenir y tratar (o saber a quién recurrir para tratar) el sufrimien- enfermedad.
to
Cuidados
17
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
Para ello es esencial desarrollar las siguientes habilidades:

• Trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención
• Utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como una he-
rramienta terapéutica. Será necesario trabajar con los médicos de cabecera y
las familias poniendo en práctica habilidades de escucha empática, permane-
ciendo atentos a la estructura y dinámica única que plantean cada paciente y
su familia.
La identificación, prevención y tratamiento del sufrimiento en el niño, su familia
y el equipo se abordarán mediante una serie de intervenciones (ver ejemplos en
Tabla 3). El conjunto de intervenciones constituye el plan de cuidados o “estrategia”
de CPP que siempre deberá considerar:
• las necesidades y preferencias del paciente/familia
• los objetivos de cuidado significativos para la familia
• los riesgos/beneficios de las opciones de tratamiento existentes
• los recursos existentes de manera de garantizar servicios de alta calidad en
el escenario elegido (hospital, centro de salud, domicilio). Para ello puede ser
necesario facilitar
– la interacción entre los distintos niveles de atención y los diferentes equi-
pos.
– la articulación con recursos comunitarios.

Objetivos De Cuidado
Se refiere a las metas a alcanzar como resultado de un determinado plan de cuidados.
Por ejemplo pueden ir desde la cura, la mejora de la función, o la prolongación de la vida,
hasta el alivio del sufrimiento, mantener el control o, una buena muerte. Estos objetivos o
metas deberían surgir como resultado de un proceso de negociación entre la familia y el
equipo de salud y estar en concordancia con los valores y preferencias del niño y la familia.
Puede haber varios objetivos simultáneos. Por ejemplo, se puede tener como objetivo la
cura y concomitantemente la mejora de la calidad de vida. Tal como se propone para los
síntomas, los objetivos de cuidado deben ser reevaluados regularmente durante el trans-
curso de una EAV, porque a medida que cambia la evolución, los objetivos también pue-
den cambiar.
La estrategia de CPP en la práctica

Un estudio realizado en 2009 analizó todas las consultas que realizaron seis servicios de CPP de
EE.UU. y Canadá durante un periodo de tres meses. De los 515 pacientes atendidos 55% tenían más
de un diagnóstico principal y más de un “objetivo principal de cuidado”, es decir eran niños y jóvenes
medicamente complejos. Un año después, 30% de estos niños habían fallecido por su enfermedad
y 70% no. Las acciones llevadas a cabo en los servicios en orden de frecuencia descendente fueron:
• Abordaje y control de síntomas (dolor, disnea, • Discusión de órdenes de no resucitar / ade-
convulsiones, trastorno cognitivo) cuación del esfuerzo terapéutico
• Facilitación de la comunicación • Manejo del duelo
• Toma de decisiones • Recomendaciones en el periodo de fin de vida.
• Coordinación de la atención
• Transición al hogar
Cuidados
18
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
Tabla 3- Intervenciones específicas de CPP

Tareas Ejemplos de Intervenciones Especificas
Identificar el Evaluación sistemática de síntomas (físicos y emocionales) y calidad de vida
Sufrimiento Mantener conversaciones regulares con el niño/adolescente
Tratamiento antiemético profiláctico
Sufrimiento en el Niño y Adolescente
Prevenir el Técnica de visualización para inducir el sueño

Sufrimiento Adecuación del esfuerzo terapéutico
Visitas escolares
Explicar, explorar miedos y esperanzas, y consensuar objetivos de cuidado
Recomendar tratamientos sintomáticos farmacológicos y no farmacológicos
Evaluar con el equipo primario de atención la utilidad de tratamientos dirigidos
a la enfermedad de base para reducir su morbilidad o contener su progresión.27
Recomendar tratamientos sintomáticos y estrategias terapéuticas en el final de
la vida
Colaborar con especialistas de distintas disciplinas para brindar:
Tratar el
- Apoyo psicosocial y espiritual
Sufrimiento
- Terapias físicas (Kinesiología)
- Musicoterapia
- Servicios de dolor
Visitas escolares
Proveer cuidados domiciliarios o proveer soporte a quien los provee
Ayudar a establecer redes de soporte para garantizar la continuidad del cuida-
do
Identificar Planificar reuniones familiares regulares (incluir a los hermanos)
Identificar fortalezas y necesidades de la familia
Habilitar la identificación y discusión de desafíos y preocupaciones
Habilitar la revisión periódica de objetivos de cuidado y el redireccionamiento
de la esperanza hacia objetivos realistas
Prevenir Anticipar la trayectoria probable de la enfermedad incluyendo la planificación
Sufrimiento en la Familia
de las situaciones de emergencia

Preparar al niño y la familia para la toma de decisiones que se presenten en el
camino.
Visitas escolares
Explicar, explorar miedos y esperanzas, consensuar objetivos de cuidado
Proveer herramientas para que las familias participen activamente en el cuida-
do (por ej. Entrenándolos en el uso de recursos no farmacológicos)
Colaborar con la planificación anticipada del cuidado
Facilitar discusiones acerca de adecuación del esfuerzo terapéutico en final de
Tratar vida/ órdenes de no resucitación
Visitas escolares
Colaborar con especialistas de distintas disciplinas
Ayudar a establecer redes de soporte
Contactar a las familias en duelo para evaluar el proceso y la necesidad de deri-
vación para seguimiento psicológico (o grupos de apoyo de padres)
Identificar Planificar reuniones regulares con el equipo de salud
Sufrimiento en Equipo de
Brindar soporte al equipo de salud para que continúe liderando el cuidado de

la familia
Alertar acerca de la necesidad de discusiones relacionadas al curso de la enfer-
Salud
Prevenir medad y objetivos de cuidado

Proveer herramientas de autocuidado para el equipo
Apelar al trabajo interdisciplinario como una estrategia para reducir la “carga”
del cuidado (y aumentar las chances de ofrecer un cuidado de mayor calidad)
Facilitar reuniones en momentos de crisis y reuniones de cierre de casos
Tratar
Habilitar el re-direccionamiento de la esperanza hacia objetivos alcanzables
Cuidados
19
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?

Adecuación del Esfuerzo Terapéutico
Se denomina así a la decisión de redirigir o rapéutico (estos términos deberían estar
“adecuar” las medidas terapéuticas (y diag- fuera de nuestro léxico médico).
nósticas) –en el marco del final de vida— Cuando se discuten este tipo de decisiones
ofreciendo un plan intensivo de confort, con las familias y/o equipos, es aconseja-
acorde a los valores y preferencias de la ble enmarcarlas positivamente, resaltando
familia, que busque obtener el mayor be- que la decisión está fundada en hacer lo
neficio posible y a la vez minimizar el sufri- adecuado, es decir promover un beneficio
miento. y aliviar el sufrimiento. Aun cuando efec-
Este término se propone como reemplazo tivamente un tratamiento vaya a ser inte-
de lo que se solía denominar “limitación rrumpido o no iniciado (p.ej. intubación
del esfuerzo terapéutico” o “limitación de endotraqueal), la decisión se toma porque
tratamientos de soporte vital”. La palabra se considera que es la más apropiada para
“limitar”, así como “retirar”, o “no iniciar” (un el niño; porque se evalúa que el tratamien-
tratamiento) transmiten un sentido negati- to en cuestión no tiene indicación clínica,
vo, sugieren que hay algo que debería ha- que le está causando o puede causar su-
cerse y que no se va a hacer o se va a dejar frimiento sin un beneficio significativo a
de hacer. En otras palabras, un equipo de cambio.
salud NUNCA limita o retira el esfuerzo te-
PROPORCIONALIDAD: El principio de proporcionalidad terapéutica (termino proveniente

de la bioética) permite distinguir aquellas medidas terapéuticas que son proporcionadas
(o adecuadas) de aquellas que no lo son, proveyendo un marco de referencia útil para la
toma de decisiones en CPP. Este principio establece que si una medida terapéutica con-
lleva un esfuerzo/sufrimiento proporcional al beneficio o resultado esperado existe una
obligatoriedad moral de implementarla. Por otro lado, cuando el esfuerzo/sufrimiento es
mayor que el beneficio esperable, no es moralmente obligatorio implementarla aun cuan-
do esta medida (desproporcionada) esté disponible. Para definir la proporcionalidad de
un determinado tratamiento o procedimiento diagnóstico se procede a balancear el cos-
to (esfuerzo/sufrimiento) que implica implementarlo contra el beneficio esperable, y se lo
compara con otras alternativas disponibles, en el marco de la condición del paciente, su
voluntad, y sus valores y preferencias.
5. ¿Quién debe proveer CPP?

Los CPP pueden ser proporcionados por profesionales de los equipos primarios
de atención, por especialistas en CPP integrados a los equipos primarios de aten-
ción (como por ejemplo oncología, hematología, cardiología, o pediatría general), o
por equipos especializados en CPP.
Dado que el sufrimiento puede ocurrir en cualquier momento de la enfermedad
y en cualquier lugar, sería ideal que los CPP estén disponibles en el hospital, el con-
sultorio, el domicilio y la comunidad, para asegurar que el niño reciba un cuidado
adecuado, y que tanto él como su familia se sientan seguros y confortables en todo
momento, independientemente de donde estén. Para ofrecer un cuidado de alta
Cuidados
20
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
calidad en los distintos niveles de

atención y asegurar la continuidad
del cuidado del paciente donde sea
que éste desee permanecer, será
necesario elaborar un plan de cui-
dados que contemple el trabajo en
red incluyendo a los profesionales
de los distintos niveles de atención
a las familias y a los miembros de la
comunidad según sea necesario (Fi-
gura 3).
Por este motivo, todo profesional
de la salud que asiste a niños con
ECCs en cualquier nivel de atención debería contar con herramientas que le permi-
tan proveer CPP básicos o de nivel primario y saber en qué momento es necesario
realizar la interconsulta con un especialista.
El presente curso pretende ser una herramienta que permita a quienes lo reali-
zan proveer capacitación básica de manera de mejorar la calidad de atención de los
niños con ECCs a través de diseminar los CPP en la región.
5.1. Cuidados paliativos básicos y Cuidados paliativos especializados

No todos los pacientes con una ECC y sus familias van a requerir de la atención
de un especialista, pero sí de profesionales con conocimientos básicos en CPP que
puedan atender adecuadamente a su sufrimiento y evaluar la necesidad de inter-
consultar con un especialista y/o equipo de CPP.
En una situación ideal, el equipo de atención primaria debería solicitar la interven-
ción de un especialista en CPP cuando:
• el riesgo y, especialmente, la complejidad del sufrimiento es alta,
• a pesar de haber abordardo el sufrimiento no se ha alcanzado un alivio ópti-
mo,
• se requiere apoyo adicional relacionado con la experticia de los especialistas
en CPP—para que el paciente y/o la familia afronten la enfermedad (indepen-
dientemente del nivel de sufrimiento).
Es dificil definir estos criterios de manera unívoca. En la Figura 4 se grafica la tra-
yectoria de la enfermedad y se traza un “umbral” hipotético del riesgo de sufrimien-
to (línea azul). Las situaciones que están por encima de ese umbral son del resorte
de profesionales con capacitación básica en CPP, mientras que aquellas por debajo
del umbral requerirían de la consulta a un especialista. El umbral dependerá de la
formación del equipo primario de atención, de la existencia y localizacion del equi-
po de CPP, y eventualmente de las barreras que existan a realizar la interconsulta
(ver mas adelante en Mitos).
La Tabla 4 propone algunos ejemplos de tareas que competen a aquellos que
Cuidados
21
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
proveen CPP básicos y el aporte que

pueden realizar los especialistas de CPP.
Es importante destacar que esta división
de tareas es quizás simplista. Por ejem-
plo, en América Latina, en donde hay po-
cos especialistas y escasa capacitación
básica, la intervención del especialista
en CPP dependerá principalmente de la
formación que posean los profesionales
que provean los CPP básicos, de las acti-
tudes de la institucion hacia la inclusion
de CPP en el cuidado de los niños con
EAV, y de la actitud de los mismos espe-
cialistas para integrarse a los equipos.
Por ejemplo en un hospital donde no hay equipo de CPP, las intervenciones del
especialista en un principio incluirán desde indicar morfina u ondansetron, hasta
motorizar la discusión en relación a la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET).
En esta situación, los profesionales del hospital puede que lo visualicen como aque-
lla que “habla bien con el paciente y su familia”, “indica la morfina” y “administra una
sedación paliativa”. Inclusive, en algunos casos, se la va a identificar como quien “se
ocupa de la muerte del paciente”.
En la medida en que el especialista en CPP logre modelar en su hospital, difundir
conocimientos y proveer soporte a los equipos primarios de atención, los distintos
profesionales serán capaces de iniciar algunas de estas medidas y quizas busquen
seguir capacitándose para proveer CPP básicos. En esta situación, la tarea del espe-
cialista comenzará a focalizarse en casos más complejos, en tareas de producción
de conocimiento y en intervenir cuando los profesionales con capacitación básica
en CPP lo soliciten.
La integración de los CPP al cuidado de niños con EAV suele ser mayor cuando
existe una relación fluida y de reconocimiento mutuo entre los equipos primarios
de atención y los especialistas CPP.
Cuidados
22
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
Tabla 4- Tareas de los CPP básicos y potenciales aportes de los CPP especializados
CPP básicos Especialistas en CPP
Utilizar herramientas de comunicación durante…
Comunicacion en momentos de transición
Comunicación de diagnóstico y otros sucesos
(ejemplo: curso crónico/ recaída/ sin chances
relacionados con evolución de la enfermedad
realistas de curación/ suspensión de tratamien-
de base
tos dirigidos a la enfermedad de base)
Manejo de conflictos y otros desafíos comunica-
cionales
Toma de decisiones
Reflexionar acerca del costo/beneficio de los Participación en discusiones de equipo relativas a:
tratamientos y convocar a los miembros del - Adecuación de tratamientos de sostén
equipo de salud que puedan aportar a la toma - Toma de decisiones urgentes
de decisiones - Desafíos éticos
Organizar reunión familiar para discutir la toma Participar en reuniones familiares de toma de
de decisiones decisiones
Control de síntomas
Evaluación y tratamientos de segunda y tercera
Evaluación de síntomas y prescripción de trata-
línea en síntomas persistentes, refractarios y/o
mientos de primera línea (farmacológicos y no
complejos (farmacológicos y no farmacológi-
farmacológicos)
cos)
Organización del cuidado
Discusión de objetivos de tratamiento y expec-
tativas
Organización de reuniones familiares regulares
Identificación de necesidades de apoyo adicio-
nal para los distintos miembros de la familia
Coordinación del cuidado (interconsulta con psi- Coordinación entre especialistas y servicios
cología, trabajo social, cuidados paliativos, otros cuando el cuidado es complejo (múltiples espe-
específicos según necesidad) cialistas o etapas con muchos eventos)
Manejo en el hogar de las necesidades de CPP
Coordinación (“liaison”) entre el hospital y el
nivel local (domiciliario) de cuidado
5.2. Los CPP como especialidad

Los CP especializados idealmente son provistos por un equipo interdisciplinario
con entrenamiento, experiencia y certificación específicos. El reconocimiento de la
especialidad de CP por parte de los cuerpos académicos y profesionales es relativa-
mente reciente. El Reino Unido, además de dar origen al movimiento hospice, fue el
primer país que dio categoría de especialidad a los CP en 1987.28 El Dr. David Clark,
director del International End of Life Observatory, estimó que en el 2014, 26 países
en el mundo reconocían la especialidad (solo incluye a un país latinoamericano).29
Según el Atlas de Cuidados Paliativos en América Latina, de los 19 países analiza-
dos, los CPP son: reconocidos como especialidad en 8, en proceso de ser reconoci-
dos como especialidad en 7, y existe una diplomatura en CP en 1. En los tres países
restantes, la actividad en CPP es escasa o nula.
Respecto de la subespecialidad pediátrica, en Estados Unidos, los CP son recono-
Cuidados
23
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
cidos como subespecialidad pediátrica En América Latina...

por la Academia Americana de Pediatría
Atlas de Cuidados Paliativos en América
(la certificación es a través de la Ameri-
Latina
can Board of Medical Specialties (Con- Este reporte, liderado por la Asociación
sejo Estadounidense de Especialidades Latinoamericana de Cuidados Paliativos
Médicas)).30 Y en Argentina, a partir del (ALCP) y la International Association for
2015 los Cuidados Paliativos son recono- Hospice and Palliative Care (IAHPC), tiene
cidos como sub-especialidad pediátrica como objetivo evaluar el grado de desa-
por la Sociedad Argentina de Pediatría. rrollo de los CPP en los 19 países de Amé-
En líneas generales en América Latina rica Latina. El primer reporte se publicó
en 2012 y actualmente está en etapa de
existen pocos profesionales con entre-
actualización. Para ver el reporte comple-
namiento sistemático en CPP. La forma-
to haga clic aquí.
ción básica en CPP no es moneda co-
rriente en las carreras universitarias de
la salud, salvo contadas excepciones, y, por este motivo, los (pocos) especialistas de
CPP suelen ser quienes proveen CPP básicos.
5.2.1. Especialistas “solos”

Algunos especialistas en CPP trabajan integrados a equipos de oncología, hema-
tología, cardiología, pediatría general o medicina familiar. Con frecuencia son los
únicos con certificación o entrenamiento específico en la institución, no trabajan
exclusivamente en CP, sino que lo hacen a demanda, alternando con otras tareas
clínicas. Para la atención de pacientes de CP, recurren al armado de “equipos fun-
cionales” (con una enfermera y/o trabajador social, y/o psicólogo/a) que se confor-
man y organizan en función de las necesidades de cada paciente y su familia, a par-
tir de lo cual establecen objetivos y estrategias en forma conjunta. Esta modalidad
de trabajo puede ser beneficiosa para el equipo primario al cual están adscriptos
ya que permite y favorece el acceso temprano a los CP. En términos institucionales,
el “especialista solo” tendrá dificultades para extender su trabajo fuera de su área
directa de influencia. En Argentina ésta ha sido una modalidad frecuente de “inicio”
de la inserción institucional de los CPP, donde un “pionero” ejerce los CP en un sec-
tor y con el tiempo va difundiendo el abordaje a otras especialidades y conforman-
do un equipo interdisciplinario especializado.
5.2.2. Equipos de CPP

Como hemos planteado a lo largo del módulo, el abordaje de un sólo aspecto del
sufrimiento, aun cuando sea intensivo, resultará con frecuencia insuficiente para
aliviar al paciente y la familia. Un abordaje integral requiere mirar el problema des-
de distintas ópticas y poner en juego distintas habilidades. Por ejemplo, el manejo
de los síntomas físicos puede considerarse principalmente una competencia del
médico y/o enfermero, sin embargo, la inclusión del psicólogo va a ayudar a abor-
dar aspectos emocionales, tales como procesar la adaptación a la enfermedad o
la tristeza o preocupación que el síntoma provoca. Así también, el uso de terapias
complementarias, como la relajación (que puede estar a cargo de enfermería) o la
musicoterapia, potenciarán el alivio. Por otro lado, atender al sufrimiento de un
Cuidados
24
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
niño con una EAV y su familia no es un trabajo que puede ni debe llevarse a cabo
solo, ni prospera si las distintas disciplinas actúan por separado. Por ello es esen-
cial, el trabajo interdisciplinario.
Con el tiempo, los equipos de CPP que funcionan coordinadamente, suelen tra-
bajar de manera trans-disciplinaria, esto es, cuando los profesionales atraviesan
barreras disciplinarias y lingüísticas. Por ejemplo, el psicólogo puede identificar la
necesidad de rotación de opioides y la enfermera puede proporcionar apoyo es-
piritual en el momento necesario. Más aun, un equipo de CPP aporta un trabajo
inter/trans-disciplinario especializado ya que todos o la mayoría de los integrantes
contarán con certificación o entrenamiento específico en la materia.
En la Figura 5 se representan los integrantes esenciales y recomendados de un
equipo de CPP. En América Latina, se recomienda como mínimo incluir a un mé-
dico, una enfermera y un psicólogo y/o trabajador social. Otras disciplinas impor-
tantes son el terapeuta físico (kinesiólogo), arte o musicoterapia, terapias comple-
mentarias o integrativas, y, si los hubiera, consejeros (“counselors”), aunque esta
tarea estaría cubierta por los psicólogos de estar disponibles. Finalmente, será ne-
cesario estrechar lazos con una serie de
servicios (de la propia u otra institución)
o instituciones que colaborarán cuan-
do el niño y/o la familia así lo requieran
como por ejemplo, el servicio de dolor,
psiquiatría, el capellán o guia espiritual,
organizaciones no gubernamentales
(ONGs) dedicadas a las distintas EAVs, o
un hospicio.
Uno de los principales desafíos para
los equipos de CPP es lograr el recono-
cimiento institucional, tanto en lo que respecta a la inclusión de los mismos en los
organigramas institucionales y la apropiada financiación de sus integrantes como a
la sistematización de las interconsultas. En muchos casos no es tarea sencilla. Este
curso brinda herramientas a los Capacitadores que ayudarán a sensibilizar distin-
tas audiencias acerca de la necesidad de tener acceso fácil a un equipo de CPP.
5.2.3. Hospicios
En la actualidad el término "hospicio" se refiere a un espacio de “cobijo y descan-
so”. Los hospicios ofrecen internación para proporcionar cuidados paliativos al final
de la vida o “cuidados de descanso” (“respite care” en inglés) para pacientes con
EAV. Estas instituciones son generalmente financiadas a través de donaciones pri-
vadas y tienen una importante base de personal voluntario. Pueden ser un recurso
muy valioso. En los EE.UU., los pacientes pueden acceder a este servicio a través
de la mayoría de los seguros privados y Medicaid (“hospice benefit”). Los hospicios
norteamericanos rara vez cuentan con especialistas en CPP aunque proveen asis-
tencia mixta (adultos y niños).
En América Latina este tipo de asistencia está poco desarrollada, aunque en los
Cuidados
25
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
últimos años el “movimiento Hospice” ha crecido. Según el Atlas Latinoamericano

de Cuidados Paliativos,31 existen solo 46 hospicios en toda América Latina, repre-
sentando aproximadamente 1 hospicio por cada 12.5 millones de habitantes. La
mayoría se concentran en la atención de pacientes adultos. Existen casos aislados
de hospicios pediátricos o con asistencia mixta.
6.6. ¿Cómo se proveen los CPP?

Como ya se dijo a lo largo del módulo, es ideal que los CPP se integren en mo-
mentos tempranos de la enfermedad, sin embargo esto no siempre ocurre. A con-
tinuación exploramos los beneficios de la integración temprana, las dificultades en
su implementación y algunas sugerencias para superarlas.
6.1. Integración temprana

La Organización Mundial de la Salud propone un modelo integrado de cuidado
para los niños con EAV, en donde se espera que los CP se ofrezcan concomitante-
mente con los tratamientos dirigidos a la enfermedad de base. Se llama integración
efectiva de CPP cuando:
• ésta ocurre temprano en la trayectoria de la enfermedad (sea en el momento
del diagnóstico o cuando se produce un cambio significativo en la probabili-
dad de curación en enfermedades donde las probabilidades de curación eran
elevadas),
• existe un trabajo coordinado entre el equipo primario de atención y el equipo
de CPP para definir la estrategia de cuidado del paciente y la familia.
La integración temprana de CPP permite:
• mejorar la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos contra la enferme-
dad de base,
A través de un manejo y seguimiento adecuados de los síntomas desde etapas
tempranas, los niños pueden tener más energía, ya que no la “gastan” en el
dolor u otros síntomas molestos, lo que mejora su capacidad para aceptar y
tolerar los tratamientos.
• amplificar el apoyo ofrecido a las familias y a los equipos primarios de
atención,
Como se describió anteriormente, la intervención de CPP puede ayudar a ali-
viar más efectivamente el sufrimiento en las etapas tempranas en el niño y la
familia y ofrecer una mirada diferente al equipo primario de atención.
• favorecer la continuidad de cuidado,
La integración temprana, que permite el desarrollo en el tiempo de un vín-
culo de confianza entre familia y equipo de CPP, facilita la intervención de
CPP durante etapas avanzadas de la enfermedad. Por otro lado, en casos
complejos, la integración temprana permite a los equipos de CPP jugar un
rol de navegadores y facilitar la coordinación entre múltiples especialistas y
distintos niveles de atención.
Cuidados
26
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
• y, consolidar el cuidado integral del paciente.

El trabajo en conjunto desde el diagnóstico, muestra a la familia que hay un
solo equipo y que éste puede atender a sus distintas necesidades, a la vez que
mantiene el liderazgo del equipo primario de atención.
Cuando los CP se incluyen tarde en la trayectoria de la enfermedad, es más di-

fícil para los equipos de CP conectarse con las familias, establecer una relación
de confianza y utilizar todos los recursos disponibles para mejorar la calidad de
vida del niño y la familia.
Una de las quejas más habituales de las familias de niños con una ECC es la frag-
mentación del proceso de atención en salud. La integración temprana permite a
los equipos de CPP ser parte del equipo de atención. Al asociarse tempranamente
con los equipos de oncología, neumonología, cardiología, y otros, la atención brin-
dada ayuda a reducir al mínimo la sobrecarga a los familiares, y le permite al niño
conocer desde el diagnóstico a quienes lo atenderán a lo largo de su enfermedad.
Se evita la transición brusca a un nuevo equipo de atención en el momento más
difícil para el paciente y su familia. Las referencias tardías a CPP pueden contribuir a
que la familia tenga la sensación que el equipo de referencia los abandona cuando
más los necesitan.
6.2. Barreras a la integración

A pesar de la mayor visibilidad y disponibilidad de la especialidad, la percepción
de los CPP que tiene la mayoría de los profesionales de la salud y el público en
general aún está teñida por suposiciones incorrectas, ideas falsas y/o mitos. Estos
mitos impactan significativamente en la práctica clínica cotidiana, actuando como
Beneficios de la intervención temprana
Existe evidencia creciente que sugiere que la in- promedio de 98.0 vs. 91.5, p=0.03), y una me-
tegración temprana de los cuidados paliativos nor proporción de pacientes reportó depresión
resulta en una mejora en la calidad de vida y (16% vs. 38%, p=0.01). Además, entre aquellos
una mayor sobrevida.32 El estudio más emble- que fallecieron, menos pacientes recibieron tra-
mático es un ensayo clínico controlado realiza- tamientos intensivos en el final de la vida (33%
do en el Massachusetts General Hospital que vs. 54%, p=0.05).
incluyó a 151 pacientes adultos con diagnostico Estos resultados resaltan los beneficios de la in-
reciente de cáncer de pulmón metastásico. Los tervención temprana en CP. En pediatría, si bien
participantes fueron aleatoriamente asignados no existen ensayos clínicos aleatorizados que lo
a recibir “CP desde el momento del diagnóstico confirmen, diversos estudios sugieren que los
+ cuidado oncológico estándar” vs. “cuidado on- beneficios serian similares.34-37 Por ejemplo, el
cológico estándar solamente” (en estos casos la estudio de cohorte de la población atendida
consulta a CP quedó a criterio del oncólogo).33 por equipos de CPP (comentado en la sección
Comparado con el grupo que recibió cuidado 4), reveló que más de 2/3 de los niños incluidos
estándar, los pacientes que recibieron CP tem- seguían vivos al año de seguimiento.
pranos tuvieron una mayor sobrevida (11.6 me- *[Nota de adaptación: a pesar de que parezca poco,
ses vs. 8.9 meses, P = 0.02),* reportaron una en cáncer de pulmón, este aumento en la sobrevida
mejor calidad de vida (score de calidad de vida es clínicamente significativo]
Cuidados
27
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
barreras a la integración de los CPP. Por este motivo, es esencial identificarlos y

desandarlos uno por uno, proporcionando información correcta, aclarando mal-
entendidos y dejando en claro cuándo es necesario dar intervención al especialista
y/o equipo de CPP.
6.2.1. (Mito # 1): Para consultar al especialista y/o equipo en CPP el niño debe tener
una enfermedad terminal o estar al final de la vida
Como hemos señalado anteriormente, los cuidados paliativos son apropiados
para cualquier niño con una ECC que presente (o tenga riesgo de presentar) sufri-
miento, desde el diagnóstico en adelante, y se deben brindar independientemente
del pronóstico. Es necesario recordar que el foco de los cuidados paliativos es el
alivio del sufrimiento ocasionado por las EAV, que incluye pero no está limitado al
final de la vida. De hecho, algunos niños asistidos por programas de cuidados palia-
tivos son dados de alta del programa cuando el riesgo de sufrimiento se minimiza,
por ejemplo, si la enfermedad subyacente mejora.
6.2.2. (Mito # 2) Los CPP son sólo para niños con cáncer
Sin duda, los niños con cáncer son “el” grupo de pacientes que el equipo de salud
o la comunidad asocia inmediatamente a los CPP. Esto es lógico si se piensa que el
cáncer se ha transformado en el arquetipo de las EAV, y, además, que los cuidados
paliativos nacieron en el marco de la atención del paciente adulto con cáncer. Aun
hoy, muchos empiezan su trabajo como paliativistas asociados a los servicios de
oncología y, por lo tanto, es frecuente que haya especialistas o equipos de CPP in-
sertos en programas u hospitales oncológicos. Más aun, es frecuente que hemató-
logos y oncólogos pediatras participen e incluso lideren programas de CPP debido a
su interés y experiencia. Sin embargo, como hemos expuesto a lo largo del módulo,
los niños con cáncer no son la única población de interés para los CPP. Y, efectiva-
mente, una vez que los programas de CPP alcanzan una inserción institucional más
amplia, los niños con cáncer suelen constituir del 20-30% de las consultas, una pro-
porción menor a la de niños con enfermedades neurológicas/ neurodegenerativas
o congénitas/genéticas atendidos por estos equipos.
6.2.3. (Mito # 3) Los tratamientos curativos y los cuidados paliativos son excluyentes
Otro mito común es que para ser referido a un programa de CPP, el niño no debe
estar recibiendo ningún tratamiento dirigido a la enfermedad de base (sea con ob-
jetivo de curación o para prolongar la vida), o, como se dice comúnmente, debe ha-
ber “agotado” las instancias curativas. Este mito también fue comentado a lo largo
del módulo. Ya hemos mencionado que proveer CPP desde etapas tempranas de
las EAV y concomitantemente con los tratamientos dirigidos a la enfermedad no
solamente está recomendado por la OMS sino que ofrecería beneficios adicionales
para el niño y la familia.
6.2.4. (Mito # 4) El niño que recibe CPP debe abandonar a su equipo primario de
atención
Las familias y los proveedores del equipo primario de atención a menudo temen
Cuidados
28
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
que recibir cuidados paliativos implique que este equipo se haga cargo del paciente
en exclusividad. Sin embargo, esto no tiene por qué suceder. Los equipos de cui-
dados paliativos suelen tener un rol de consultores, y trabajan en conjunto con el
equipo primario de atención haciendo recomendaciones para control de síntomas
y reducción del sufrimiento.
En este sentido, es importante que los proveedores de CPP respeten la experien-
cia y liderazgo de los equipos primarios de atención, ya que ellos han establecido
una relación de largo plazo con el paciente y su familia y por lo tanto los conocen
bien, y además, su experticia en la enfermedad de base del paciente es indispensa-
ble. Algunas veces, a los equipos primarios de atención se les hace difícil mantener
el liderazgo del cuidado en las etapas avanzadas de la enfermedad. Es importante
que los equipos de cuidados paliativos alienten y faciliten que éstos equipos pue-
dan mantener el papel principal en el cuidado de un paciente y promuevan la co-
municación amplia con ese equipo.
6.2.5. (Mito # 5) El niño que recibe CPP debe ser trasladado a una unidad o ubicación
diferente
Este mito refiere a la fantasía de las familias o la comunidad de que serán tras-
ladadas a una Unidad de cuidados paliativos u hospicio. Sin embargo, como men-
cionáramos recién, los cuidados paliativos son una especialidad de interconsulta,
que “va” a donde esté el paciente y pretende que el equipo primario de atención
continúe ejerciendo su liderazgo en el cuidado. Más aún, la mayoría de los equipos
hospitalarios de CPP en EEUU y América Latina ni siquiera tienen camas “propias”
asignadas y como hemos comentado, en América Latina los hospicios tienen aún
poco desarrollo y generalmente se abocan al tratamiento de pacientes adultos. En
cualquier caso, el traslado de los pacientes “hacia” cuidados paliativos (camas hos-
pitalarias u hospicios) ocurrirá solamente si todos los involucrados acuerdan que
ese ámbito es el mejor para proveer la atención que necesita esa familia.
6.2.6. (Mito # 6) Si se interconsulta con CPP, el niño va a perder las esperanzas y morir
más rápido
Algunas familias creen que la derivación a cuidados paliativos hará que el niño/
adolescente pierda la esperanza (de curación) y que, como consecuencia de ello, la
muerte se anticipará. Este mito se ve reforzado por el hecho de que es frecuente
que la consulta a cuidados paliativos se haga de manera tardía, en el final de la
vida. Sin embargo, como hemos comentado, la evidencia parece indicar que los
pacientes que reciben cuidados paliativos no sólo viven mejor, sino también que
viven más tiempo.
En cuanto a la pérdida de la esperanza, esta creencia no solo se deposita en el
niño. Con frecuencia, las familias ven la interconsulta como un signo de que el equi-
po primario de atención “ha perdido la esperanza” y del mismo modo, los inte-
grantes del equipo de salud creen que la mención de los cuidados paliativos a las
familias será vista como una señal de que “ya no hay nada para hacer”.
Se debe aclarar que una consulta a cuidados paliativos y el tener esperanzas no
Cuidados
29
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
son mutuamente excluyentes. De hecho, una de las funciones esenciales de un

equipo de CPP es ayudar a los niños, familias, y también a los proveedores, a iden-
tificar esperanzas realistas o posibles, como por ejemplo la esperanza de lograr un
buen control de síntomas, de pasar más tiempo en la casa o con la familia, de poder
ir a la escuela, y muchas otras. De esta manera, se da lugar a que la esperanza de
la cura –que frecuentemente ha sido el objetivo principal del cuidado—se pueda
redimensionar.
Es importante tener en cuenta que la evidencia sugiere que tanto padres como
niños son capaces de tolerar la ambivalencia. Pueden saber que la enfermedad es
grave y que el niño puede morir, y al mismo tiempo tener la esperanza de la cura,
de un milagro, sin que esto menoscabe la posibilidad de sostener otras esperanzas
más realistas, como el buen control de síntomas, estar en casa, tener momentos
lindos en familia; es decir, cuestiones que les permitan tener una mejor calidad de
vida.
6.2.7. (Mito # 7) Si se interconsulta con CPP, se administran opioides y se acelera la

muerte
Un error muy habitual es la creencia de que los opioides causarán depresión
respiratoria, acelerando la muerte y que, por lo tanto, deben ser administrados
solamente como último recurso.
Esto fue refutado por la literatura en adultos, y la observación empírica que su-
giere que la administración de opioides y / o benzodiacepinas, administrados opor-
tuna y adecuadamente, junto con otras medidas no farmacológicas para aliviar la
disnea y el dolor, no sólo prolongan la vida sino que también mejoran la calidad de
vida del niño.38,39
6.2.8. (Mito # 8) Adecuación del esfuerzo terapéutico = abandono o mala calidad de

atención
Cuando se decide adecuar el esfuerzo terapéutico, ya sea a través de órdenes de
no reanimar, la no transferencia a una Unidad de Cuidados Intensivos, u otras deci-
siones, es frecuente que se crea que la calidad de la atención resultante será peor
(se piensa que adecuar el esfuerzo es igual a “no hacer nada”). Esto no tiene por qué
suceder. Estas decisiones deben ser tomadas siempre que sean la mejor estrategia
terapéutica para ese paciente.
Cuidar de un paciente y su familia en esta etapa es un cuidado intensivo y de
alta calidad, y requiere de un monitoreo clínico y soporte psicosocial cercanos. Un
estudio realizado en 200 niños que fallecieron con una orden de no reanimación
vigente demostró que dichas órdenes no se asociaron con una reducción en las
intervenciones médicas prescriptas.40
6.2.9. (Mito # 9) Los Cuidados paliativos siempre incluyen órdenes de no resucitar

Otro malentendido común es considerar que todo niño atendido por un equipo
de CPP debe tener una orden de “no resucitar” (también conocida como "permitir
la muerte natural" u "órdenes de adecuación de esfuerzo terapéutico"). Aunque la
Cuidados
30
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
discusión de estos temas es una competencia importante en los CPP, muchos niños
no tienen ningún tipo de adecuación de intervenciones registrado en sus historias
clínicas.
6.2.10. (Mito # 10) Todas las familias quieren que “el final de vida” sea en casa
Por último, otro mito común es pensar que las familias siempre quieren que el
final de la vida ocurra en el hogar. Si bien esta es una preferencia frecuente, algunas
familias van a elegir otros ámbitos para esta etapa, como por ejemplo, el hospital.
Estudios realizados en EEUU sugieren
que cuando la muerte ocurre en el lu- En América Latina
gar de preferencia de las familias (ho- En la región, a excepción de Costa Rica, Chi-
gar u hospital), el niño y la familia reci- le, y la provincia de Neuquén en Argentina,
ben cuidados de mayor calidad. no existen políticas sanitarias que contem-
plen la provisión de cuidados domiciliarios
Segun un estudio en EE.UU., aproxi- por lo que es difícil ofrecer buena continui-
madamente el 70% de las familias pre- dad del cuidado en el ámbito domiciliario;
ferirían que su hijo muera en su casa si como resultado, en la región, la mayoría de
pudieran contar con el apoyo adecuado las muertes ocurren en el hospital.
(especialmente cuidados domiciliarios).
Los estudios muestran que el proceso de duelo de los padres y hermanos suele ser
mejor cuando la muerte ocurre en la casa; sin embargo, en algunos casos, las fami-
lias sienten al hospital como un segundo hogar, o creen que tendrán dificultades
para continuar viviendo en la casa si el niño muere allí. Nota: También puede suce-
der por ejemplo, que el empeoramiento sea agudo y que no haya tiempo efectivo para
planificar el cuidado en el domicilio, que los síntomas y problemas que el niño presente
sean difíciles de manejar/tolerar en el hogar, o que no existan recursos que permitan
garantizar un cuidado de alta calidad fuera del hospital
En estos casos es importante recordar que se pueden brindar cuidados paliati-
vos de alta calidad dondequiera que el niño se encuentre en el periodo final de la
vida –domicilio, centro de internación de cuidados paliativos, sala de hospital o,
unidad de cuidados intensivos—y que es importante conocer las preferencias de
las familias (incluyendo al niño cuando sea apropiado/posible) respecto del lugar
de cuidado y muerte.
6.3. Estrategias de integración

Las siguientes estrategias pueden resultar útiles para aumentar el grado de in-
tegración de los CPP a la práctica cotidiana de los equipos primarios de atención:
1. Consensuar criterios para realizar la interconsulta a CPP.
El establecer criterios de interconsulta resultará en un trabajo más ordenado,
menos librado a la discrecionalidad de quienes deciden (o no) recurrir a CPP,
y permitirá discutir con los equipos acerca de los beneficios y barreras a una
mayor integración.
Pueden usarse distintos tipos de criterios:
a) criterios para consultas “automáticas”: es decir, todo paciente que cumpla
Cuidados
31
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
con estos criterios debiera interconsultarse a CPP, más allá de la presencia

de sufrimiento o el pronóstico de vida. En otras palabras, la consulta a CPP
es parte del “paquete” de atención que se ofrece, un recurso adicional que
amplía la red de apoyos disponibles para esos niños, sus familias, el staff y en
ocasiones, hasta para la comunidad. La consulta automática remueve algunas
barreras a la integración, sobre todo aquellas que dependen de los proveedo-
res o familias. En líneas generales, las consultas automáticas son útiles ante
diagnósticos o situaciones en los que se espera que la intervención de CPP
resulte siempre en un beneficio. Por ejemplo en las ECCs sin chances realistas
de curación (tumor de tronco, enfermedades neurodegenerativas), ECCs con
alto riesgo de sufrimiento (tumores óseos, leucemias mieloides, ECCs que re-
quieran trasplantes), o momentos de transición de una EAV (por ejemplo una
recaída, ingreso en un protocolo de fase I, admisión no electiva a la Unidad de
Cuidados intensivos, complicaciones serias, o cambios en la tecnología de so-
porte). La lista de diagnósticos o situaciones pasibles de consulta automática
pueden variar de institución en institución y dependerán en parte del tipo de
pacientes atendidos, así como de la experticia del equipo primario, y la con-
formación y experticia específica del equipo de CPP.
b) criterios recomendados: en todo paciente que cumpla con estos criterios el
equipo primario de atención debe establecer la necesidad de realizar una in-
terconsulta con CPP. En general estos criterios son útiles para aquellos diag-
nósticos o situaciones en los que sea esperable que la mayoría de las veces la
intervención de CPP resulte en un beneficio como por ejemplo, presencia de
síntomas complejos (“paciente con dolor en el que los tratamientos de prime-
ra línea no han resultado exitosos”, o “vómitos intensos en primera sesión de
quimioterapia”), comunicación de malas noticias o toma de decisiones difíci-
les. Una limitación de esta estrategia es que la intervención de CPP dependerá
exclusivamente de la experticia y actitud del equipo primario de atención.
Si no fuera posible acordar con los equipos primarios criterios de consulta au-
tomática, una alternativa es establecer una lista de criterios recomendados y
esperar que, a medida que se construye el trabajo en equipo, la interconsulta
fluya de manera más homogénea.
2. Participar en reuniones de discusión de pacientes.
Una estrategia que puede promover la interconsulta y ayudar a difundir los
CPP es que el especialista participe de las reuniones de discusión de pacientes
que tienen los equipos primarios de atención (neurología, neumonología, on-
cología, neonatología, etc.). Cuando hay un equipo de CPP especializado, una
alternativa es que un integrante de los equipos primarios asista a las reunio-
nes de discusión de pacientes del equipo de CPP.
3. Difundir los CPP en el nivel básico de atención.
La falta de formación en CPP de los profesionales de atención primaria (nivel
local, comunidad) limita la capacidad de ofrecer y sostener cuidados domi-
ciliarios y de realizar una interconsulta al especialista cuando es necesaria.
Cuidados
32
Paliativos
Pediátricos:
¿Por qué son
Importantes?
La difusión de los CPP en el nivel de atención primaria, acompañado de un Proceda a leer

soporte clínico en tiempo real, favorecerá la integración entre los distintos el módulo 1 B y
niveles de atención y la continuidad del cuidado. luego realice la
actividad pro-
puesta; para dar
7. Bibliografía por completado
el módulo debe-
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Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría

Dra. Sandra Chacón Lic. Saira Julián Dra. Silvia Rivas

Dr. Germán Guaresti Dra. Regina Okhuysen-Cawley

Lic. Daniela Morelli Dra. Natalia Perdomo

La versión latinoamericana Plataforma virtual

Permitida la reproducción de los materiales EPEC-Pediátrico solo para fines educativos no

EPEC- Pediatrics reconoce y agradece la participación de la Escuela de Medicina Feinberg de

EPEC-Pediatrico LatinoAmerica reconoce y agradece la participación del Centro De Investiga-

Acreditación para Latino América, en proceso

Para correspondencia, consultas o pedidos de materiales educativos puede enviar correo

EPEC - Pediátrico Latino EPEC-Pediatrics (EEUU) The EPEC Project

OBJETIVOS • Describir los lineamientos generales de

Este módulo proporciona una visión ge-

RESÚMEN pacientes, las familias y los equipos profe-

1. ¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos?

1.1. Definiciones de cuidados paliativos pediátricos (CPP)

El lenguaje de los CPP

2. ¿De qué se ocupan los CPP?

El lenguaje de los CPP

2. 1. Población pasible de CPP

TABLA 2. Categorías de enfermedades que limitan* la vida de ACT-RCPCH12

Enfermedades sin chances realistas de curación pero cuya sobrevi-

2.1.1. Prevalencia de las enfermedades crónicas complejas en niños y adolescentes

en la fuente de datos utilizados, el tamaño de las poblaciones, y el grupo

Otros métodos utilizados para estimar la prevalencia de ECCs incluyen el uso de

• Entre un 0.1 a 0.25% de la población infantil viven dependientes de tecnolo-

causa de su enfermedad. Y, dado que

2.2.1. El sufrimiento en las Enfermedades Crónicas Complejas

• la toma de decisiones difíciles.

3. Oportunidades de intervención de CPP en niños con

cen dos situaciones que originan sufrimiento: el de “enterarse” del diagnóstico y el

4. Estrategia de CPP para aliviar el sufrimiento en niños

Para ello es esencial desarrollar las siguientes habilidades:

El lenguaje de los CPP

La estrategia de CPP en la práctica

Tabla 3- Intervenciones específicas de CPP

Prevenir el Técnica de visualización para inducir el sueño

de las situaciones de emergencia

Brindar soporte al equipo de salud para que continúe liderando el cuidado de

Prevenir medad y objetivos de cuidado

El lenguaje de los CPP

PROPORCIONALIDAD: El principio de proporcionalidad terapéutica (termino proveniente

5. ¿Quién debe proveer CPP?

calidad en los distintos niveles de

5.1. Cuidados paliativos básicos y Cuidados paliativos especializados

proveen CPP básicos y el aporte que

5.2. Los CPP como especialidad

cidos como subespecialidad pediátrica En América Latina...

5.2.1. Especialistas “solos”

5.2.2. Equipos de CPP

últimos años el “movimiento Hospice” ha crecido. Según el Atlas Latinoamericano

6.6. ¿Cómo se proveen los CPP?

6.1. Integración temprana

• y, consolidar el cuidado integral del paciente.

Cuando los CP se incluyen tarde en la trayectoria de la enfermedad, es más di-

6.2. Barreras a la integración

barreras a la integración de los CPP. Por este motivo, es esencial identificarlos y

son mutuamente excluyentes. De hecho, una de las funciones esenciales de un