8 Post Autismo
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En esa descripción quedan patentes las alteraciones que a lo largo de las décadas han
ido quedando como síntomas del EA; los problemas en la comunicación social (que en
el DCM5 aparecen como problemas del lenguaje y sociales) y la rigidez en su
comportamiento (e intereses, que el DCM5 califica como repetitivos y restringidos).
Respecto a lo demás, todavía queda mucha incertidumbre sobre qué es y qué implica
el EA. Preocupa qué es, preocupa qué lo causa, preocupa qué hacer.
¿Y cuáles son los problemas en el Autismo? Las personas con Autismo pueden sufrir
por distintas razones, su hipersensibilidad a los estímulos sensoriales les da problemas
en situaciones su día a día como entrar a clases o caminar por la calle; sus problemas
en la comunicación les genera ansiedad y depresión en los casos en que son
conscientes de su “inadecuación social”
Todos estas, ideas generales, preocupaciones y estado actual sobre el Autismo se irán
tratando en próximos post.
En el Espectro Autista hay muchas más hipótesis que certezas. Uno de los problemas a la hora
de explicar qué es el autismo es que se mezclan causas con consecuencias, características
físicas con alteraciones en las relaciones sociales, síntomas del autismo con explicaciones del
autismo.
Varias teorías han intentado explicar bajo un solo sistema la variedad de síntomas del EA.
Por ejemplo; la teoría de coherencia central débil es una explicación centrada en las
alteraciones en el control ejecutivo, cuya ausencia explicaría alteraciones en la sensación y la
percepción, con sesgos de procesamiento de información local y cognición basada en la
hipoexperiencia. Esta alteración, con una excesiva percepción de circunstancias concretas y
literales, en detrimento de la experiencia genérica, explicaría al mismo tiempo la torpeza en la
comunicación social y la tendencia a los relacionados con el autismo, como la sensibilidad para
el manejo de los detalles.
Uno de las primeras explicaciones fue la Teoría Afectiva. Según esta habría un origen
emocional-afectivo, por el cual los niños TEA son biológicamente incapaces de mantener un
contacto afectivo adecuado; por culpa de falencias en el esquema acción reacción que
desemboca en las (erróneas) pautas de conducta en una conversación, lo que
consecuentemente lleva a la falta de relación interpersonal, que a su vez niega la construcción
de un mundo propio y común y el sano desarrollo de sentimientos, pensamientos y deseos de
los otros, y la relación abstracta con estos. Dicha teoría explicaría varios signos del TEA, desde
la rigidez facial hasta la prosodia atípica; pasando por el lenguaje inadecuado, en tanto el
lenguaje es la forma de expresar la intención comunicativa.
En el último post sobre el Espectro Autista mencionamos que la mayoría de teorías explicativas
se derivan de la “ceguera mental” o “ausencia de empatía” como origen de los problemas del
EA, de la teoría de la mente, en la que la incapacidad se encontraba en el detectar estados
mentales e intenciones en otras personas, en la imposibilidad para mentalizar o comprender y
atribuir sentimientos, intenciones y en general estados internos en las otras personas, en
saber que otra persona puede sentirse incómoda, abrumada, que puede intentar mentir, etc.…
Esto explicaría los problemas a la hora de utilizar el lenguaje aún en sujetos SA que tienen un
manejo lexical y gramatical sobresaliente. Si el lenguaje tiene una función comunicativa, es
decir, social, no puede escapar, aunque sus reglas y estructuras lingüísticas se sepan, de las
dificultades propias de la falta de mentalización del sujeto TEA. Iniciar una conversación,
respetar el turno de palabra, obsesiones temáticas, expresar emociones, entender sarcasmos o
preguntas indirectas, mostrarse rudo en las peticiones y no entender consensos sociales son
algunas de estas características, esto es, que muestran una falla en el uso pragmático del
lenguaje.
Con lo anteriormente expuesto quedaría reducida gran parte de la afección autista a lo
siguiente: al no haber mentalización, no hay una capacidad de “leer” la mente del otro, y por
tanto de interpretar su posición, con intenciones y emociones propias, y por lo tanto afectando
la comunicación. Así, si la capacidad de empatizar es fundamental para establecer vínculos
sociales, mejorar la capacidad de mentalizar/empatizar será fundamental para la habilidad
social del sujeto TEA, y en última instancia de su salud mental.
Al mismo tiempo, el hecho de que no respondan al nivel empático que esperaríamos, en las
circunstancias que deseamos, y de la forma que queramos, no significa que pueda extenderse
su Condición a la idea de una falta de “empatía”. Muchas pruebas en entornos controlados y
en la naturalidad del día a día lo demuestran; personas EA se fijan y disfrutan obras de ficción,
intentan ocultar algún error para no ser juzgados negativamente, en la adolescencia sienten
atracción sentimental hacia sus iguales, tienen interés y habilidad para comunicarse con los
otros a través de internet, etcétera.
Reconociendo que todo ello sigue sin equivaler a la rica vida social de una persona
normotípica, cabe preguntarse
Si los niños TEA no pueden empatizar con otro ¿por qué sienten atracción por obras de ficción?
¿Y al mismo tiempo por qué disfrutan y entienden a personajes de obras narrativas y fallan en
actividades de la vida diaria que requieren mentalización?
Visuri argumenta que los sujetos autistas se relacionan positivamente en una forma de
interacción incorpórea, en el sentido aplicable a obras de ficción, amigos imaginarios, espíritus,
etc., y que resultan atractivos para niños TEA porque son coherentes y predictibles, más
sencillas de seguir y entender; mucho más, al menos, que el mundo “real” al que se enfrentan
día a día. Estas relaciones parasociales y sociales (narrativas o series de ficción pero también
las relaciones con otros seres mediante internet) son sensorialmente más limitadas, menos
avasalladoras; y desde un punto de vista TEA, las intenciones de los personajes o los amigos
imaginarios son más explícitas y agradables.
Desde las teorías cognitivistas de Teoría de la mente hasta los trabajos conductuales que
buscan la motivación de la persona EA asumen que el déficit social se da por una falta de
“interés” hacia el otro. Sin embargo, no la falta de motivación social sino la dificultad para
seguir un trabajo de imitación que se compone de muchos y complejos pasos de forma
simultánea, puede explicar porqué una persona EA que fracasa en una interacción social en
clase puede y quiere entablar conversación por internet
En el anterior post sobre EA hablamos de la capacidad de estas personas para verse atraídas
por la vida emocional de los demás, por entenderla y responder ante esta, aunque no en la
medida que las personas neurotípicas esperan y exigen.
n una prueba en que se pidió a niños que narraran un suceso en el que alguien les causó
enfado, los niños normotipicos explicaron el hecho siguiendo un claro patrón; describiendo
un sujeto que deliberadamente les había hecho daño (p. ej., “estaba en mi habitación y mi
hermana me dio una patada”) pero, cuando los niños normotipicos narraban una situación en
la que ellos hirieron a otra persona, el patrón era exculpatorio, usaban formas y oraciones que
no les hicieran aparecer como deliberadamente malos (p. ej., ‘se cayó’), (p. ej., ‘cogí el palo y el
palo lo golpeó en la pierna’), (p. ej., ‘creo que...’, ‘no estoy muy seguro de si...’) (p. ej., ‘fue un
accidente’, ‘fue sin querer’). Al aplicarse esta misma prueba a sujetos en el Espectro Autista,
de quienes se supone bajo interés por el otro o capacidad mentalizadora; mostraron las
mismas intenciones (aunque con más limitaciones) que los niños normotipicos, de manejar el
lenguaje de forma que creara una representación positiva y exculpatoria de ellos, que generara
simpatía en el interlocutor. Si bien tenían problemas al describir los acontecimientos con base
emocional, y les era más difícil disfrazarla que simplemente omitirla, se mostró un paralelismo
con los sujetos neurotípicos en su interés por “simpatizar”.
Autismo y lenguaje.
Uno de los problemas más preocupantes en las personas en el EA es el lenguaje; la
forma en que percibimos el problema en sí consecutirá en las medidas que se
tomen para “corregirlo”; si se considera que no se usa el lenguaje por falta de
motivación, por problemas neurológicos, o intelectuales, se acudirá a uno u otro
especialista.
El DSM5 habla de tres raíces del problema en el EA, la comunicación social, las conductas
restrictivas, y el lenguaje. Por eso hoy hablaremos del tercer problema, en qué consiste el
problema del lenguaje, y si al igual que con la “Inteligencia”, es poco apropiado establecer un
problema en el lenguaje inherente al Autismo.
Hacen falta en algunos casos la participación de terapeutas del lenguaje, sobre todo en
aquellos casos en los que hay ausencia total del lenguaje o de conductas comunicativas
elementales, pero no se trata sólo de eso; es común también encontrar en AAF y SA un
correcto conocimiento del léxico y vocabulario y una buena estructura formal del lenguaje, con
notorios déficits comunicativo, a la hora de entender cortesías, bromas, vocabulario abstracto,
etc.
Es decir; tener competencias lingüísticas no basta para tener competencias comunicativas, las
cuales requieren de habilidades socioculturales.
Decir “apártate” a un profesor que está en la puerta del aula es lexicalmente adecuado,
aunque la petición no es adecuada a las convenciones sociales que exigen una forma de
comunicación menos directa. Este pragmatismo depende de la capacidad de entender la
idoneidad de una interacción social, y a las consecuencias que tendrá en la opinión
(pensamientos, deseos, sentimientos) del otro.
Aunque los criterios son cambiantes, actualmente se asocia a los niños con recursos
comunicativos relativamente buenos pero con falta de habilidades sociales, en el S de
Asperger, mientras que los niños con alteración en los dos sentidos, social y lingüístico,
constituirían los autistas clásicos.
A veces una persona autista puede tener problemas evidentes para comprender al otro;
pero no siempre. Los conflictos pueden surgir de los prejuicios de la otra parte. En el libro
“Ana tribu propia” se cuenta la historia de un niño de cinco años que había aprendido las
exigencias de los contextos sociales, y sabía reproducirlos apropiadamente; así, en una
ocasión, cuando estaba en el parque, vio a un niño con el que quiso hacer amistad. Para
hablar con él, cogió a su madre de la mano, la llevó hasta el centro del parque, se dirigió al
potencial amigo y le dijo “Yo soy Philip, ella es mi madre Ulla ¿quieres jugar conmigo?
Pero, a pesar de haber cumplido todos los “requisitos sociales” de forma esquemática, el
otro niño le percibió suficientemente diferente (quizá el contacto visual, la postura corporal,
la falta de ritmo en la pronunciación de las palabras) como para romper la comunicación. El
otro niño sólo se dirigió a la madre de Philip y le dijo “¿qué le sucede?”, antes de marcharse
disgustado del lugar.
Otro caso de un niño con problemas en la comunicación social es ilustrativo: en la casa del
muchacho hay, para cuando llegan visitas, una hoja de papel enmarcada llamada «Preguntas
para Leo». Las preguntas son, entre otras; “¿¿Cómo te llamas? ¿Cuántos años tienes? ¿Dónde
vives? ¿Cómo se llama tu hermana mayor? ¿Cómo se llama tu hermana pequeña?” y cumple
un doble propósito, animar a los visitantes a iniciar una conversación con el niño y ayudar al
niño a aprender a transmitir “cosas que sabe, pero que no siempre es capaz de comunicar”.
Esto muestra que incluso cuando las conductas “Extrañas” de la persona Autista no lo son
tanto, cuando al otro lado de la comunicación hay una voluntad de entenderse, es posible el
encuentra, y se relaciona con lo que se llama , el problema de la doble empatía de Milton
destaca que existe una diferencia a hora de experimentar emociones y sensaciones respecto
al mundo entre neurotípicos y neurodivergentes, cuya consecuencia es la dificultad de estos
últimos para entender a los primeros, y viceversa, así como las personas en el EA carecen de
una sensibilidad social para entender a los no-autistas, los no-autistas tienen problemas para
entender las experiencias e intenciones comunicativas de las personas autistas.
EPIDEMIA DE AUTISMO
Desde los años sesenta, en que se consideraba casi inexistente, hasta la actualidad, en que es
común encontrarse en cada colegio a una persona encasillada en el EA, la pregunta y
explicación acerca de las causas del autismo generaron preocupación. Ya entonces existía la
polémica sobre si era una, una condición que siempre había existido pero sólo salió a la luz en
el modo de vida moderno, (y algo que requiere comprensión y adaptación en la sociedad), o si
era una enfermedad “salida de la nada”, tratable y curable. Unido a las causas y soluciones,
apareció la cuestión de por qué cada vez habían más personas en el espectro.
Hay muchas maneras de enfocar el problemático tema de "La epidemia del autismo", desde las
causas ambientales que generan alteraciones fisiológicas, hasta modos de vida
contemporáneos que potencian la inadecuación social de las personas en el espectro. En esta
ocasión tocaremos un tema relacionado, este es, el de la sobrediagnosticación del TEA;
basándose aún hoy en el sistema por síntomas del DSMV, que sin embargo implica un
tratamiento y una concepción de la persona en el EA no por sus problemas individuales sino
por el concepto de Autismo como un todo tratable y una entidad ajena a las necesidades de
cada persona.
Para explicar la sobediagnosticación, se alude a que actualmente, existe tanto una mayor
conciencia sobre el TEA, como mayor accesibilidad a instrumentos de cribado y pruebas de
evaluación. También porque ahora se reconoce como TEA algo distinto que décadas atrás
podría llamarse, genéricamente y aglutinando todo tipo de alteraci0noes, "retraso mental".
Pero no es la única razón; actualmente, a conductas que años atrás quedarían en etiquetas
como "ser un poco raro" o "un poco rígido" ahora son encajadas dentro del EA. También se
coloca bajo este Diagnóstico a problemas que no son TEA pero que comparten algunas
características, como el trastorno semántico pragmático o el trastorno específico del lenguaje.
Así, quienes defienden una evolución histórica y estable del EA, consideran que en la
actualidad no hay más sujetos con síntomas "autistas" respecto hace décadas, sino que un
nivel menor de síntomas es necesario para diagnosticar o encasillar a un sujeto como
"Autista", por ejemplo sintomatologías que en la anterior edición del manual no eran
atribuidas al Autismo, sí entraron en esa clasificación para el DSM-IV
Lo que la gráfica muestra es que, aquellas conductas (problemas para entender lenguaje
simbólico, cierta torpeza social, conductas hiperlógicas o hipersistematizantes, algunos
intereses y actividades restringidos) que siendo leves, no eran consideradas características del
autismo hace sesenta años, sí lo son ahora, tras una “extensión” de qué se considera Autista, a
lo largo de los diferentes Manuales diagnósticos, desde la primera inclusión del “Trastorno” en
la edición III
Así, hasta que se demuestre la existencia y naturaleza de la epidemia causal-orgánica, sí que
podemos hablar de una epidemia diagnóstica, en la que prácticamente cualquier conducta no-
neurotipica es susceptible de ser parte de un diagnostico por Trastorno del Espectro Autista.
La vida después del Diagnóstico es una tarea ininterrumpida, en la que los padres buscan lo
mejor para su hijo, a través de varias necesidades distintas; se busca adaptación del hijo, el
disimulo de su forma de ser diferente, su incorporación a la sociedad como niño normal, a
veces simplemente poder hacer una actividad placentera en familia… y para conseguirlo, a lo
largo de las épocas, todo tipo de terapias que han ido quedando atrás y dando paso a nuevas;
desde terapias del abrazo forzado a las dietas restrictivas de gluten, pasando por terapias con
leche de camello, enemas de cloro, cámaras hiperbáricas, todo tipo de drogas. Estas diferentes
visiones sobre cómo tratar el autismo llegan hasta hoy, donde las terapias ABA (análisis de la
conducta) son preferidas por los padres que ven a sus hijos aprender frases complejas, pautas
de comportamiento en determinadas situaciones sociales, y una apariencia de normalidad
satisfactoria; sin embargo y sobre todo desde el movimiento neurodivergentes, se apuesta por
otro tipo de terapias que no sancionen las conductas autísticas que a ellos satisface y calma, y
que buscan una experiencia integrada y no el aprendizaje de normas concretas, una a una, así,
entre las aspiraciones de padres y las de representantes del movimiento Neurodiverso, parece
haber el consenso tácito de evitar las terapias más rígidas en un inicio, promoviéndose Hannen
o Floortime (una técnica sistemática de juego espontáneo cuyas interacciones serán realizadas
por la familia, en el día a día, y no el terapeuta ) en las primeras etapas del desarrollo del
niño, buscando un modelo más flexible y orgánico, esforzándose en los aspectos de apego,
atención conjunta, sensorialidad, percepción; y dejando las terapias Conductuales para etapas
y prácticas específicas. Sin embargo, también esta concepción depende del país y la situación
de cada persona.
Estos ejemplos son una muestra de un problema principal, cómo percibimos-a y se perciben
las personas en el Espectro Autista moldeará la forma en que vivan y se relacionen con el resto
del mundo.
Así, en muchos países, mientras los profesionales de las reformas psiquiátricas aspiran a ver el
autismo como una forma de “Sufrimiento Mental”, los padres de personas EA insisten en que
se lo llame Discapacidad. Las aspiraciones al reconocimiento, la justica y el cuidado son
tomados desde perspectivas muy distintas. Desde la mirada de las propias personas en el
espectro de entre quienes existen famosos divulgadores y escritores, en las últimas dos
décadas ha ido creciendo el movimiento Neurodiverso, que aspira a reconocer el Autismo
como una forma de ser distinta, no inferior, no relacionada con el sufrimiento, y que
empodera a quienes se reconocen en el espectro. Este movimiento tiene unas papitas
establecidas; desde rechazar la idea del EA como una discapacidad, hasta negar el término
epidemia (por considerarse que el Autismo siempre ha estado ahí). Sin embargo, tampoco esta
visión puede abarcar la experiencia total de las personas en el EA; de quienes tienen las altas
capacidad suficientes para expresarse y promover su experiencia, muchos jóvenes encuentran
dignidad en su alteración, aceptándola como Discapacidad; reconociendo que por ejemplo, sus
conductas Autistas les impiden tener una relación afectiva y sexual en una etapa tan
importante como la adolescencia es visto como un problema evidente, aunque lo acepten
como forma de su identidad.
Estas contrariedades entre personas con EA, o entre ellas y la sociedad, o entre ellas y sus
padres, a la hora de saber qué es y que implica tener autismo, estas diversas formas de ver la
Condición Autista, nos habla, entre otras cosas, de que dentro de la incomprensión de las
personas con EA, sus padres sufren su propia sensación de desconcierto y poca comprensión.
EL AUTISTA LOGICO
Por ejemplo, una persona autista no tiene ningún problemas lógicos del tipo (si llueve, se
mojará), pero encuentra muchas dificultades en establecer, en una fotografía en la que una
niña tiene las manos vacías y hay un helado en el suelo, por qué razón la niña está llorando.
Mientras muchos niños más pequeños o simples empiezan a interpretar y explicar las
motivaciones y emociones de las imágenes, para alguien en el EA “la imagen refleja la realidad
tal como es, sin escapar de la actitud lógica”.
La explicación para este fenómeno fue la ambigüedad; pero no por complejidad, sino
precisamente por su simplicidad; ante la imagen de un animal sentado sobre la silla, por
ejemplo, el número de posibilidades sobre qué podía estar diciendo se hacía enorme, sin que
hubiera algo que dejase en claro que elección de palabras y qué significado tomaría el animal
en ese caso concreto.
Estableciendo un paralelismo entre Neuro Divergentes y Tipicos, así como ver a una niña
llorando y con un helado en el suelo puede tener decenas de explicaciones lógicas posibles, sin
que una resalte por encima de las otras; para un adulto una simple imagen fue imposible de
descifrar, porque las cosas a las que se refería podían ser muchísimas.
Este ejemplo pretende poner en contexto la experiencia de una persona, como las que se
hallan en el Espectro Autista, quienes tienen una percepción que prioriza unos datos
sensoriales por otros y que deja de lado algunas “Pistas” sociales para entender al otro,
resultando en una situación incómoda. Esta dificultad para entender únicamente a través de
la pura “Lógica” cuál era el significado comunicativo del otro, trátese de un contexto de
bromas, indirectas, coqueteos… que es una de las características más representadas para
referirse a personas en EA.