DOSSIER

DOSSIER DEPENDENCIA

PERFIL DE LOS CUIDADORES INFORMALES

Y ÁMBITO DE ACTUACIÓN DEL TRABAJO SOCIAL
THE PROFILE OF INFORMAL CAREGIVERS
AND THE SPHERE OF ACTION OF SOCIAL WORK

Víctor Navarro Ramos

Universidad Complutense de Madrid

Resumen: Esta revisión ha sido elaborada con el propósito de recopilar y analizar la información referente al perfil
sociodemográfico de los/as cuidadores/as informales, las características de los cuidados, las consecuencias físicas,
sociales y psicológicas que producen los mismos y la intervención desde el trabajo social con este colectivo. La
búsqueda de información se realizó a través de la base de datos PsycINFO, utilizando Dialnet, como fuente com-
plementaria de recogida de datos. La mayoría de los autores revisados coinciden en el perfil del cuidador informal,
siendo el de una hija, de entre 45 y 65 años, casada, con bajo nivel económico, estudios primarios y en situación de
desempleo. Por otro lado, también coinciden en las características del cuidado: cuidador/a y dependiente viven en el
mismo hogar, las principales tareas que realiza son las actividades básicas de la vida diaria, dedica una media de 40
horas semanales, cuida durante una media de 5,5 años, elevado coste económico, el/la cuidador/a principal es ayu-
dado ocasionalmente por otro miembro de la familia y las razones para ejercer dicho rol se basan en la responsabilidad
familiar y/o elección propia. En cuanto a la sintomatología (sobrecarga) de dichos cuidados son más pronunciados los
niveles de estrés y ansiedad. En cuanto a la intervención del trabajo social con los/as cuidadores/as informales, estos
se benefician de los recursos de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación
de Dependencia, así como de otros programas de intervención social.

Palabras clave: Cuidador informal, Cuidados, Sobrecarga, Intervención, Trabajo Social.

Abstract: This review of the literature was undertaken to determine and analyse the sociodemographic profile of
informal caregivers, the characteristics of the care provided, the physical, social and psychological consequences it
has on caregivers and the possibilities of social work intervention with this group. The database PsycINFO was used
to gather the information, with Dialnet being used as a complementary source. Most of the authors reviewed agree
on the profile of the informal caregiver. It tends to be a daughter, aged between 45 and 65, married, with a low socio-
economic status, primary school education and no job. They also agree on the characteristics of the care provided:
the caregiver and the dependent person live in the same house, the main tasks performed are the basic activities of
everyday life, the caregiver devotes an average of 40 h per week, the care lasts an average of 5.5 years, the economic
cost is high, the main carer occasionally receives help from another member of the family and the reasons for taking on
the role of caregiver are family responsibility and/or personal choice. As for the symptomotology (overload) caused by
the care-giving situation, the most pronounced effects are the levels of stress and anxiety. As for social work interven-
tion with informal caregivers, members of this group are entitled to the resources provided for in the Spanish Law on
the Promotion of Personal Autonomy and the Care of Dependent People, and to other social intervention programmes.

Key words: Informal caregiver, Care, Overload, Intervention and Social Work.

| Recibido 15/11/2015 | Revisado 15/12/2015 | Aceptado 20/12/2015 | Publicado 31/01/2016 |

Correspondencia: Víctor Navarro Ramos. Universidad Complutense de Madrid. Email: [email protected]

Referencia normalizada: Navarro, V. (2016). Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del
trabajo social. Trabajo Social Hoy, 77, 63-83. doi 10.12960/TSH.2016.0004.

TRABAJO SOCIAL HOY 1er Cuatr. 2016, nº 77 [63-83] ISSN 1134-0991

DOI: http://dx.doi.org/10.12960/TSH.2016.0004 63
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Víctor Navarro

1. INTRODUCCIÓN

En este estudio de revisión teórica, se tratará de explicar cómo en España, durante las
últimas dos décadas y a causa de los cambios demográficos, sociales y económicos,
la sociedad ha evolucionado de tal forma que se ha incrementado el número de perso-
nas dependientes. Podrían darse cuatro fenómenos importantes que han contribuido a
dicha situación, como es el aumento de la población de más de 65 años, el incremento
en el grupo de edad de más de 80 años (conocido este aspecto como el “envejeci-
miento del envejecimiento”), el aumento de la discapacidad en la población de más
de 65 años y, finalmente, la importante supervivencia actual frente a enfermedades
crónicas y la reducción de la siniestralidad vial y laboral.

Por otro lado, sería interesante para la comprensión de dicho estudio, perfilar la defini-
ción de dependencia. Numerosos estudios anteriores coinciden en que es un estado
vital de carácter permanente o temporal en que la persona tiene limitada total o par-
cialmente su autonomía física, mental, intelectual o sensorial y que requieren ayuda
de terceras personas, profesionales o no profesionales, para realizar las actividades
básicas de la vida diaria (ABVD).

Sin embargo, según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Auto-

nomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, define esta
como:

“El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones
derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta o a la pérdida
de la autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u
otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida dia-
ria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de
otros apoyos para su autonomía personal (BOE n.º 299. 2006, p. 44148)”.

Atendiendo a la definición anterior y como objeto de estudio, nos centraremos en las

personas cuidadoras no profesionales o también conocidas como cuidadores/as infor-
males. Estas personas asumen un rol muy importante en el proceso de envejecimiento,
veremos cómo este papel asumido les afecta de manera negativa a la salud tanto física
como mental, en función de una serie de estresores frente a los cuidados, es lo que se
conoce como síndrome de carga del cuidador (Zambrano y Ceballos, 2007).

La situación actual de la sociedad española lleva a asimilar un perfil de cuidador prin-

cipal en función de diversas variables, como pueden ser el vínculo familiar, el sexo, el
estado civil del/de la cuidador/a, nivel económico, educativo y situación laboral. Asi-
mismo, la carga de los/as cuidadores/as informales, o lo que es lo mismo, las conse-
cuencias negativas para la salud que dichos cuidados conllevan, dependen de las ca-
racterísticas de los cuidados, en función del lugar donde se cuida, las tareas a realizar,

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

la frecuencia, intensidad, número de cuidadores/as, duración y razones para cuidar.

Con este panorama, existen herramientas y políticas sociales que ayudan a paliar el
síndrome del cuidador, las cuales también serán objeto de estudio.

Por último, se tratará de analizar la actuación desde el trabajo social con los/as cui-
dadores/as informales, así como las políticas sociales de actual aplicación con dicho
colectivo. Principalmente, la intervención que se lleva a cabo con este colectivo es a
través de la conocida Ley 39/2006, la cual ofrece una serie de servicios para la ayuda
en los cuidados a las personas dependientes, así como programas de respiro para
quienes se encargan de los cuidados de estas personas.

2. MÉTODO

Para poder analizar las causas del incremento notable de personas dependientes, así
como el perfil de los/as cuidadores/as informales, sus consecuentes problemas de
salud (tanto físicos como mentales) y la intervención desde el trabajo social, el presente
estudio se basa en una revisión bibliográfica referente a los últimos veinte años.

La información se ha obtenido primordialmente de artículos escritos y publicados en revis-

tas científicas. También se ha obtenido información de documentos oficiales de la Admi-
nistración Pública como el IMSERSO y el INE. Así como parte de la información también
ha sido recuperada del libro “Las cuidadoras informales de enfermos con demencia”.

Se realizaron tres búsquedas de carácter riguroso y sistemático en la reconocida y re-

levante base de datos de psicología, PsycINFO, así como la consulta de artículos en
Dialnet, filtrando en revistas científicas, desde 1994 a 2014 y utilizando una serie de
palabras clave o descriptores, de tal manera que los resultados de dichas búsquedas se
centraran directamente en el tema de la presente revisión bibliográfica. Para abordar la
actuación del trabajo social con los/as cuidadores/as informales, esta revisión, además
de los artículos encontrados al respecto, también se apoya en la Ley 39/2006 de 14 de
diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situa-
ción de Dependencia.

En la primera búsqueda se utilizaron los siguientes descriptores “dementia AND care-

giver OR caregiver burden AND burden caregiver”, filtrando en revistas científicas, artí-
culos de revistas y en el periodo de 1994 a 2014, resultaron un total de 102 entradas.
En la segunda búsqueda se utilizaron los descriptores “caregivers AND dementia”, fil-
trando en revistas científicas, artículos de revistas, publicados en el periodo entre 1994
y 2014 y en materia de carga del cuidador, resultando un total de 294 entradas. Y la
tercera búsqueda se realizó utilizando los descriptores “Social Work AND dementia OR
caregiver”, filtrando en revistas científicas y publicados entre 1994 y 2014, resultando
un total de 21 entradas.

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Se seleccionaron los artículos más adecuados y rigurosos mediante la búsqueda

por internet, a continuación se leyeron y analizaron dichas publicaciones para ob-
tener los datos más relevantes en relación al perfil sociodemográfico del cuidador
informal, las características del cuidado, las consecuencias físicas y emocionales
de dichos cuidados y las habilidades, programas y políticas sociales que existen
en base al trabajo social para subsanar o prevenir dichas consecuencias negativas
para la salud.

Es importante destacar el carácter objetivo y descriptivo del presente estudio de revi-

sión, centrándose en los datos más relevantes sobre la carga de los/as cuidadores/as
informales y la actuación del trabajo social con dicho colectivo.

3. RESULTADOS

En total se seleccionaron 29 artículos, considerando que eran los más apropiados para
la elaboración de la presente revisión teórica, y que a su vez recogen la mayor parte de
la información en cuanto al tema que pretende revisar el presente estudio.

Los artículos encontrados se han dividido en dos tablas, por un lado, en la Tabla 1 se
puede observar la relación de artículos en correspondencia con el perfil sociodemo-
gráfico del cuidador informal, así como las características de los cuidados y sus con-
secuencias y por otro lado, en la Tabla 4, se agrupan los artículos relacionados con el
ámbito de actuación del trabajo social con los cuidadores informales.

3.1. PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Se considera cuidador/a principal, a aquella persona que dedica gran parte de su tiem-
po y esfuerzo a que la persona dependiente pueda realizar las actividades básicas de
la vida diaria, sin ser este remunerado económicamente, es asignado para tal efecto
por diferentes motivos y es percibido por el resto de la familia como el responsable de
los cuidados (Fernández de Larrinoa, et al., 2011; Esteban y Mesa, 2007; Roig, et al.,
1998), véase Tabla 1.

Numerosos estudios recogidos en la Tabla 1, coinciden en que para poder concretar

el perfil sociodemográfico del cuidador principal, es importante analizar diversas varia-
bles como son: el vínculo familiar, el sexo, la edad, el estado civil, el nivel económico y
educativo y la situación laboral.

Según el INE (2002), en cuanto al vínculo familiar, en la gran mayoría de los casos,
los cuidadores de personas dependientes suelen ser hijos, seguidos del cónyuge y

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

finalmente los padres. Sin embargo este patrón es distinto en otras culturas, como de-
muestran Garcés, Carretero y Ródenas (2006), en Canadá, dónde el mayor porcentaje
de cuidadores son los cónyuges, seguido por los padres y los hijos.

Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal, cuidados
informales y sobrecarga.

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Esteban “Grado de Analítico 82 cuidado- SPSS 12.0 El cuidador

y Mesa tolerancia de los longitudinal res de en- principal se siente
(2007) cuidadores ante prospectivo. fermos con más molesto y la
los problemas demencia. sobrecarga aumenta
de sus familiares con las alteraciones
con demencia”. conductuales
peligrosas y agresivas
y por las tareas
asistenciales que
requieren esfuerzo
físico importante.

Moreno, “Necesidades Cualitativo 73 cuidado- Cuestionario de Las necesidades más

Arango- familiares y su transversal. res de en- necesidades importantes fueron
Lasprilla relación con las fermos con familiares, escala recibir información
y Rogers características demencia. Zarit, cuestionario sobre la enfermedad,
(2010) psicosociales de salud del tratamiento y
que presentan paciente (PHQ- recursos. Las menos
los cuidadores 9), Escala de importantes fueron la
de personas con satisfacción con la necesidad de recibir
demencia”. vida (ESV), Escala ayuda económica y
para evaluar el la necesidad de tener
apoyo interpersonal más tiempo para
(EEAI), Salud dormir.
general percibida.

Schindler, “The impact Transversal. N=13 guar- Cuestionario Los resultados

Engel & of perceived derías. de situación obtenidos son
Rupprecht knowledge N=18 sociodemográfica, comparables en
(2012) of dementia centros de escala de igualdad con otras
on caregiver información. conocimiento investigaciones,
burden”. N=3 grupos percibido y escala resultando que, a
de autoa- Zarit. mayor edad, mayor
yuda. carga y a menor nivel
N=131 cui- de estudios, mayor
dadores. carga.

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Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal,

cuidados informales y sobrecarga (continuación).

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Ornstein “The problem Revisión Se revisaron Revisión teórica. Los estudios no

& Gaugler with problem teórica. 708 tenían un sistema
(2012) behaviors: a resúmenes coherente de
systematic review o artículos categorización
of the association únicos. de los síntomas.
between individu- La depresión, la
al patient behav- agresión y trastornos
ioral and psycho- del sueño son los
logical symptoms síntomas de los
and caregiver pacientes más
depression and frecuentemente
burden within identificados con un
the dementia impacto negativo,
patient-caregiver una amplia gama
dyad”. de síntomas se
asoció con la carga
del cuidador y la
depresión.

Holley & “The impact of Estudio 80 Parámetros La pena anticipada

Mast (2009) anticipatory Grief cualitativo cuidadores sociales, escala se demostró como
on caregiver bur- tranversal. informales. de memoria y una asociación
den in dementia problemas de significativa e
caregivers”. conducta, escala independiente con la
de depresión carga del cuidador
geriátrica, escala en esta muestra, más
de sufrimiento del allá de los efectos
cuidador, escala de de los predictores
pena anticipada, conocidos tales como
escala Zarit, las características de
inventario de carga fondo, problemas de
de Montgomery. conducta de quien
recibe los cuidados y
síntomas depresivos.

Ostwald et “Reducing care- Longitudinal. 117 familias. Escala Allen para La participación
al. (1999) giver burden: determinar los de los cuidadores
a randomized niveles funcionales principales y otros
psichoeducation- y cognitivos de miembros de la
al intervention las personas familia en un taller a
for caregivers dementes, escala corto plazo, con un
of persons with Zarit, escala de plan de estudios que
dementia”. estado mental combina claramente
(MMSE) y escala la información y la
de estudios formación en gestión
epidemiológicos de de la conducta con la
depresión (CES-D). atención al apoyo de
la familia, puede tener
efectos positivos
importantes para los
cuidadores.

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal,

cuidados informales y sobrecarga (continuación).

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Zambrano “Síndrome Revisión tipo Otros Escala Zarit, La presentación

y Ceballos de carga del ensayo. estudios en Caregiver Burden de las diferentes
(2007) cuidador”. relación con Assessment (CBA) variables, como
el tema. (15) y Maslach promotoras de
Burnout Inventary la aparición del
(MBI)(16). SCC demuestra
la importancia de
estudiar los factores
relacionados con
la sobrecarga y las
diferencias entre los
cuidadores, a la hora
de definir las causas
que lo expliquen.

Roig, “La sobrecarga Cualitativo 52 Entrevista Experimentaron

Abengózar en los cuidadores transversal. cuidadores diagnóstica mayor sobrecarga los
y Serra principales de de personas CAMDEX y escala cuidadores que son
(1998) enfermos de con MiniMental State mujeres, mayores de
Alzheimer”. Alzheimer. Examination 56 años, casadas,
de Folstein, con un hijo, nivel de
Mini Examen estudios bajo-medio,
Cognoscitivo y el bajo nivel económico,
Examen Cognitivo. que llevan cuidando
Cuestionario de 10-12 años y que
sobrecarga en cuidan de enfermos
cuidadores de en 3ª fase.
ancianos con
demencia (SCAD).

Seidman, “Sentimiento de Descriptivo 143 Escala Zarit y El tamaño de la

Stefani, sobrecarga y transversal. cuidadores cuestionario sobre red de parientes, el
Pano, apoyo social en de enfermos Apoyo Social de apoyo instrumental
Acrich y cuidadores fami- crónicos. Mannheim (1986). cotidiano y
Bail (2004) liares de enfer- psicológico en
mos crónicos”. crisis aminora el
sentimiento de
sobrecarga, mientras
que en las hijas lo
disminuye la mayor
intensidad de apoyo
instrumental en crisis
percibido por ellas.

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Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal,

cuidados informales y sobrecarga (continuación).

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Stefani, “Estructura de la Analítico 140 Cuestionario de A partir de los

Seidman red social, apoyo prospectivo. cuidadoras. datos básicos, resultados obtenidos,
y Acrich social percibido cuestionario sobre se concluye que el
(2000) y sentimiento de apoyo social de grupo de madres
sobrecarga: un Mannheim (MISS) y cuidadoras se
estudio preliminar escala Zarit. diferencia del de
en cuidadoras las hijas en el grado
de enfermos de apoyo social
crónicos”. percibido y en el
sentimiento de
sobrecarga y las
madres cuidadoras
se diferencian entre
sí en el sentimiento
de sobrecarga de
acuerdo en si están
satisfechas o no con
el apoyo instrumental
y psicológico.

Barneto, “Resultados de Prospectivo. 46 pacientes Neuropsychiatric Las unidades de

Bajo, los parámetros con Inventory. Psicogeriatría de
Espaulella, de evaluación demencia. media estancia
Dalmau y asistenciales permiten el control
Altimiras de una unidad de los síntomas
(2009) de atención psicológicos y
intermedia para conductuales y
pacientes con probablemente
demencia”. optimizan el recurso
de los hospitales de
agudos.

Crespo, “La evaluación de Revisión Revisión Revisión teórica. Se concluye que el

Hornillos, la calidad de vida teórica. teórica. mejor instrumento o
De Quirós en personas con método es el QOL-
y Gómez demencia”. AD.
(2011)

Vázquez, “Un programa Descriptivo 10 mujeres y Cuestionario de Las evaluaciones

Otero, breve basado en longitudinal. 3 hombres. información sobre tras la intervención
Blanco la solución de características de mostraron
y Torres problemas para los cuidadores una reducción
(2010) la prevención y familiares con estadísticamente
de la depresión demencia, escala significativa en la
en Cuidadores CES-D, entrevista sintomatología
Informales de clínica estructurada depresiva,
pacientes con para los trastornos inadaptación social,
demencia: un del Eje 1 del sobrecarga, riesgo
estudio piloto”. DSM-IV, inventario de depresión y
de solución de un incremento
problemas revisado, significativo en
escala de ajuste las habilidades
social y escala Zarit. de solución de
problemas.

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal,

cuidados informales y sobrecarga (continuación).

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Fernández- “Resiliencia, Revisión Revisión Revisión teórica. Al no existir una línea

Lansac y Personalidad teórica. teórica. de investigación
Crespo Resistente y extensa, los
(2011) Crecimiento en resultados no son
Cuidadores de fiables.
Personas con
Demencia en el
Entorno Familiar:
Una Revisión”.

Franco, “Reducción Longitudinal. 36 familiares Cuestionario SCL- Los análisis muestran

Sola y del malestar cuidadores. 90-R y Escala de una reducción
Justo psicológico y de sobrecarga del significativa en los
(2009) la sobrecarga cuidador Zarit. 3 índices generales
en familiares y en las diversas
cuidadores dimensiones del
de enfermos malestar psicológico,
de Alzheimer así como en la
mediante la sobrecarga del
aplicación de cuidador en el
un programa de grupo experimental.
entrenamiento Sin embargo, 4
en Mindfulness meses después, las
(conciencia mejoras del grupo
plena)”. experimental se
vieron reducidas,
se obtuvieron
puntuaciones más
altas en todas las
dimensiones en
comparación con las
puntuaciones medias
postest.

Cuéllar y “Adaptación Cualitativo 105 Inventario de Estilos Los resultados

Sánchez psicológica transversal. cuidadores. de Personalidad de muestran la
(2012) en personas Millon y GHQ-12. existencia de
cuidadoras estilos psicológicos
de familiares preferentes en este
dependientes”. grupo de cuidadores
(Protección,
Sensación,
Sentimiento,
Conformismo y
Aquiescencia), y
revelan que las
bipolaridades
Expansión-
Preservación,
Extroversión-
Introversión,
Retraimiento-
Sociabilidad,
Indecisión-Decisión
y la escala Dominio,
se relacionan con
una peor salud
psicológica.

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Tabla 1. Artículos seleccionados en relación al perfil sociodemográfico del cuidador principal,

cuidados informales y sobrecarga (continuación).

AUTORES/ TIPO
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO DE ESTUDIO

Domínguez “Escala de descriptivo 451 partici- Escala de Bienestar Se presenta una

et al. (2011) Bienestar longitudinal pantes Subjetivo en secuencia de
Subjetivo en Cuidadores resultados de
Cuidadores Familiares de análisis cualitativos,
Familiares de Adultos Mayores análisis factoriales,
Adultos Mayores (EBEMS/CFAM) de modelamiento
(EBEMS/CFAM)”. Rasch y ecuaciones
estructurales en
cuatro muestras
de estudio que, en
conjunto, confirman la
validez y confiabilidad
de la escala.

Iáñez e “Programa de Estudio de No existe. Programa para Se planifica la

Iáñez formación de diseño. la formación de metodología,
(2005) cuidadores auxiliares de ayuda objetivos generales
domiciliarios a domicilio para y específicos a
para personas persona mayores. alcanzar, el contenido
mayores”. del programa y
el proceso de
evaluación de
resultados.

Stefani, “Los cuidadores Transversal. 143 Cuestionario de La situación de

Seidman familiares de cuidadoras. datos básicos, cuidado que enfrenta
y Acrich enfermos cuestionario una madre con un
(2003) crónicos: de estilos de hijo enfermo crónico
sentimiento afrontamiento de y una hija con un
de soledad, Folkman y Lazarus progenitor anciano
aislamiento e Inventario de enfermo crónico,
social y estilos de Soledad Emocional influye sobre las
afrontamiento”. y Social (ESLI) de estrategias centrado
Vivenzi y Grabosky en el problema,
(1989). autoatribución de la
culpa y pensamiento
fantasioso. En todas
ellas, las madres
cuidadoras utilizaron
más estas estrategias
que las hijas
cuidadoras.

Una variable muy interesante para perfilar el cuidador informal es el sexo. Casi el 100 %
de los artículos revisados para tal estudio afirman que en la mayoría de los casos, es una
mujer quien se encarga de ejercer los cuidados informales.

El rol de cuidador principal en la mayoría de los casos lo asume una mujer (Seidman
et al., 2004; Stefani et al., 2000; Zambrano y Ceballos, 2007; IMSERSO, 2005;
Esteban y Mesa, 2007; Losada et al., 2007; Saavedra et al., 2013; Iáñez e Iáñez,
2005). Este colectivo compone el 84 % de cuidadores informales en nuestro país,

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

porcentaje que se ha visto ligeramente incrementado desde el último informe del IM-
SERSO, 1995 sobre el cuidado a las personas mayores en los hogares españoles, pa-
sando de un 83 % a un 84 %. Esto demuestra las expectativas no escritas sobre quién
debe cuidar, tanto en nuestra sociedad como en muchas otras (IMSERSO 2008).

En lo referente a la edad que tienen los cuidadores informales, la mayoría de los estu-
dios revisados exponen un rango de edad de 45 a 65 años. La edad está relacionada
directamente con la vinculación familiar, puesto que si es el cónyuge quien ofrece los
cuidados la edad será mayor que si es la hija o la nuera (Fernández de Larrinoa et al.,
2011; Vázquez et al., 2010; Moreno et al., 2010; Franco et al., 2009; Schindler et al.,
2012 y Carretero et al., 2006).

En cuanto al estado civil, el estudio que realizaron Cuéllar y Sánchez (2012) sobre una
muestra de 105 cuidadores/as, el 74,3 % estaban casadas/os. Otro estudio realizado por
Moreno et al. (2010) en una muestra de 73 cuidadores, el 76,6 % estaban casadas/os. Por
otro lado, Fernández de Larrinoa et al. (2011), en una muestra de 1253 cuidadores obser-
varon que el 73,2 % eran casadas/os. En el estudio de Vázquez et al., (2010), el 76,9 % se
encontraban en la misma situación. El predominio de este estado civil, en cuidadores/as de
personas con demencia asciende al 85 % según Carretero et al., (2006). (Véase Tabla 1).

Por otro lado, en lo referente al nivel educativo, la situación predominante son los es-
tudios primarios y en menor medida los estudios universitarios. Así como la tendencia
es la adquisición económica baja (Cuéllar y Sánchez, 2012; Fernández de Larrinoa et
al., 2011; Carretero et al., 2006).

En cuanto a la situación laboral, la tendencia de los cuidadores principales es a estar

en situación de desempleo, bien porque ya lo estaban antes de ejercer dicho rol, o
porque han tenido que dejar el trabajo como consecuencia de la dependencia de su
familiar para poder ejercer los cuidados (Moreno et al., 2010; Cuéllar y Sánchez, 2012;
Carretero et al., 2006; Márquez-González et al., 2007; Vázquez et al., 2010; Zambrano
y Ceballos, 2007; Macías et. al., 2013).

Tabla 2. Perfil sociodemográfico del cuidador principal

VARIABLE PERFIL
Vínculo familiar En la mayoría de los casos es una hija.
Sexo El cuidador principal en el 84 % es mujer.
Entre 45 y 65 años, dependiendo del vínculo familiar con la
Edad
persona dependiente.
Estado civil Entre el 70 % y 80 % está casada.
Nivel económico y educativo Adquisición económica baja y estudios primarios.
Situación laboral En situación de desempleo.
Fuente: Elaboración propia

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3.2. CARACTERÍSTICAS DEL CUIDADO INFORMAL

Las características del cuidado informal, o lo que es lo mismo, la forma que tiene el
cuidador informal de ofrecer su ayuda, está directamente relacionado con el nivel del
sobrecarga que dicho cuidador pueda sufrir. El término “sobrecarga” hace referencia a
los costes físicos, emocionales y financieros que resurgen de la labor del cuidador prin-
cipal (Fernández de Larrinoa et al., 2011; Roig et al., 1998; Saavedra et al., 2013; Zam-
brano y Ceballos, 2007). Analizaremos el cuidado informal en función de las variables
como son, el lugar donde se ejercen los cuidados, las tareas a realizar, la frecuencia e
intensidad, el costo económico, el número de cuidadores que intervienen, duración de
los cuidados y las razones por las que se ejerce dicho rol, dichas variables explicarán
posteriormente la sobrecarga del cuidador.

Según el INE (2002), el 90 % de los cuidadores informales de personas con discapaci-

dad, conviven en el mismo hogar. Sin embargo, en el caso de cuidadores de personas
mayores dependientes, el 61 % conviven en el mismo hogar, el 30 % de los cuidadores
no comparte vivienda y tan solo el 9 % tiene convivencias temporales (Carretero et al.,
2006). En un estudio realizado por Esteban y Mesa (2007) sobre una muestra de 82
cuidadores/as informales, el 79,26 % convivía con el paciente (véase Tabla 1).

Las personas dependientes requieren una atención prolongada en el tiempo y de forma

prácticamente permanente puesto que requieren ayuda para las actividades básicas de
la vida diaria (ABVD) (Fernández de Larrinoa et al., 2011). Entre las principales tareas que
realizan los cuidadores son ayudarles a levantarse, moverse, cuidar su higiene personal,
dar la medicación, dar de comer, etc. También realizan actividades tanto de acompaña-
miento y vigilancia como de asistencia sanitaria, emocional y social (Carretero et al., 2006).

En lo referente a la frecuencia e intensidad de los cuidados, numerosos estudios están

de acuerdo en que esta variable está proporcionalmente relacionada con el nivel de de-
pendencia de la persona cuidada. De nuevo, el cuidador femenino es quien más horas
dedica al día a los cuidados, con una media de 40 horas semanales (Carretero et al.,
2006; Kaplan y Berkman, 2011; Stefani et al., 2000; y Fernández de Larrinoa et al., 2011).

Por otro lado, el costo económico interviene de forma notable a la hora de afrontar
los cuidados de una persona dependiente, bien porque dicho dinero se destina a los
cuidados o bien porque el cuidador principal tiene que desvincularse laboralmente, es
lo que se conoce como costos indirectos (Zambrano y Ceballos, 2007 y Moreno et al.,
2010). Los costes financieros directos están relacionados con el pago de consultas
médicas, servicio doméstico adicional, medicamentos, hospitalizaciones, necesidades
nutritivas y material orto protésico (Moreno et al., 2010; Esteban y Mesa, 2007).

El cuidado informal suele ser asumido por una única persona, conocida como el cuidador
principal, responsable de los cuidados, aunque pueda ser ayudada de forma esporádica

74 TRABAJO SOCIAL HOY 1er Cuatr. 2016, nº 77 [63-83] ISSN 1134-0991

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

por otros miembros de la familia (Carretero et al., 2006; Roig et al., 1998; Fernández de
Larrinoa et al., 2011; Seidman et al., 2004; Moreno et al., 2010 y Schindler et al., 2012).

En cuanto a la duración de los cuidados, depende de cada caso, pero en España,

según el IMSERSO (2004), los cuidadores informales llevan ejerciendo los cuidados a
una persona dependiente un promedio de 5,5 años.

Por último, a pesar de que no existen causas concretas, las razones destacables por las
que se ejerce el rol de cuidador/a principal son por responsabilidad familiar o elección
propia (Carretero et al., 2006). Por otro lado, según Esteban y Mesa (2007) consideran
que la razón por la que una persona asume el rol de cuidador/a principal es por la au-
sencia de acuerdo explícito. La sociedad y la educación han influido en asentar la idea de
que la mujer está mejor preparada para proporcionar cuidados, concepto conocido como
“feminización de los cuidados”, pero debido al actual cambio cultural y generacional está
aumentando el número de mujeres en el mundo laboral, por lo que se ven más cuidadores
varones (Esteban y Mesa, 2007; Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia). Otro de
los motivos para que lo varones estén asumiendo el rol de cuidador informal es la pérdida
de su trabajo remunerado como consecuencia de la actual crisis económica por la que
atraviesa España.

En la siguiente tabla se pueden ver las características más importantes de los cuidados
informales.

Tabla 3. Características del cuidado informal

VARIABLE CARACTERÍSTICAS

Lugar dónde se ejercen Dependiente y cuidador/a conviven en el mismo hogar en la

los cuidados mayoría de los casos.

Las principales tareas que realizan son las ABVD,

Tareas que se realizan acompañamiento, vigilancia y asistencia sanitaria, emocional y
social.

Frecuencia e intensidad Dedican una media de 40 horas semanales.

Coste económico Alto coste económico.

Número de cuidadores/as El cuidador informal es apoyado ocasionalmente por otro

que intervienen miembro de la familia.

Duración de los cuidados Una media de 5,5 años.

Razones para ejercer de Responsabilidad familiar, elección propia, ausencia de acuerdo

cuidador/a principal explícito y roles aceptados de la sociedad.

Fuente: Elaboración propia.

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3.3. CONSECUENCIAS DE LOS CUIDADOS INFORMALES

Numerosos estudios coinciden en que los/as cuidadores/as informales están expues-

tos a una serie de estresores relacionados con las características de los cuidados
que realizan de forma prolongada en el tiempo y que tienen consecuencias negativas
(Franco et al., 2010; Vázquez et al., 2010; Schindler et al., 2012; Iáñez e Iáñez, 2005;
Ornstein & Gaugler, 2012). Estos estresores dan lugar a complicaciones físicas, psi-
cológicas y sociales tales como: enfermedades respiratorias, riesgo cardiovascular,
aumento de la actividad simpática, depresión, estrés, ansiedad y aislamiento social
(Moreno et al., 2010; Fernández de Larrinoa et al., 2011; Iáñez e Iáñez, 2005; Cuéllar
y Sánchez, 2012; Fernández-Lansac y Crespo, 2011; Esteban y Mesa, 2008; Roig et
al., 1998; Zambrano y Ceballos, 2007). (Véase Tabla 1).

Según Zambrano y Ceballos (2007), existen dos tipos de estresores que provocan
la sobrecarga del cuidador, los primarios y los secundarios. El primer tipo está di-
rectamente relacionado con la persona y sus cuidados, mientras que los estresores
secundarios tienen que ver más con la propia percepción del cuidador. Por otro lado,
Roig et al., (1998), conciben dos vertientes de carga del cuidador, la objetiva, centrada
en el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y la subjetiva o
percibida, orientada a los sentimientos y emociones que provocan dichas actividades.

Por consiguiente, la carga en el cuidador, como el deterioro de salud física y mental

percibido por la persona que recibe los cuidados, puede influir de manera negativa en
el mismo (Zambrano y Ceballos, 2007; Vázquez et al., 2010).

Finalmente, no todas las consecuencias de los cuidados son negativas, sino que tam-
bién existen consecuencias de carácter positivo y que, a su vez, influyen positivamente
en el paciente. El cuidador puede percibir las actividades de acompañamiento en los
últimos momentos de vida o la posibilidad de auxiliar a una persona querida, como
una oportunidad de desarrollo personal, bienestar y satisfacción propia, lo cual está
directamente relacionado con menor nivel de ansiedad, estrés, depresión y sobrecarga
percibida (Fernández-Lansac y Crespo, 2011).

3.4. ACTUACIÓN DEL TRABAJO SOCIAL CON DICHO COLECTIVO

El impacto del envejecimiento sobre los cuidadores informales hace necesaria la crea-
ción de un sistema de intervención desde el trabajo social con dicho colectivo. El gasto
en protección social en España en 2001 era del 20,1 % del PIB, situándose en segun-
do lugar por la cola y con una diferencia de 7 puntos sobre la media de los países de
la Unión Europea (Montserrat-Codorniu, 2006). (Véase Tabla 4).

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

El trabajo social forma un conjunto de habilidades, valores, recursos y funciones. La

actividad de los/as trabajadores/as sociales del ámbito geriátrico, independientemente
del escenario en el que trabajen, se centra en la prestación de servicios de apoyo, te-
rapéuticos y educativos, dirigidos en mayor medida a los cuidadores familiares (Kaplan
& Berkman, 2011; Schindler et al., 2012).

Los cuidadores informales deben ser concebidos como recursos humanos para la
atención a la dependencia y como objetivos en sí mismos de la atención comunitaria.
Por ello, es de vital importancia atender las necesidades de los cuidadores informales
a través de estrategias y procedimientos que sufraguen el riesgo inherente de la situa-
ción de cuidado, desde una perspectiva de prevención e intervención (Losada et al.,
2007; Polden, 1989; Kerr, 2005; Mc Callion et al., 1994).

En este contexto surge la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención

a las Personas en situación de Dependencia, la cual reconoce el derecho a toda
persona que no pueda valerse por sí misma, a ser atendida por el Estado. La car-
tera de servicios que ofrece dicha ley a través de un Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia (SAAD), son: servicio de prevención de las situaciones
de dependencia, servicio de teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, servicio
de centro de día y de noche, servicio de atención residencial y prestaciones econó-
micas, tanto para la contratación de un servicio, cuidados en el entorno familiar y
consiguiente apoyo a cuidadores no profesionales como de asistencia personaliza-
da (Losada et al., 2007).

La Ley, en su artículo 18 se centra en la intervención directa con cuidadores informales

expresando textualmente que “el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia promoverá acciones de apoyo a los cuidadores no profe-
sionales que incorporarán programas de formación, información y medidas para aten-
der los periodos de descanso” (Losada et al., 2007: 66).

Desde el trabajo social, el modelo de estrés adaptado al cuidado, ha sido el referente

en la mayoría de las intervenciones con cuidadores informales. El estrés es un proceso
en el que intervienen factores contextuales, estresores y recursos del cuidador. Las ac-
tuaciones dirigidas a reducir el malestar de los cuidadores se centran en intervenciones
de respiro (institucionalizar al paciente temporalmente para que el cuidador disponga
de tiempo de ocio), grupos de autoayuda, programas psicoeducativos y programas
psicoterapéuticos (Losada et al., 2007).

Finalmente comentar que existen otros programas de intervención con este colectivo
como el programa de entrenamiento en Mindfulness (conciencia plena), analizado por
Franco et al., (2010) a través del cual se demuestra la reducción del nivel de malestar
de los cuidadores informales.

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Tabla 4. Artículos seleccionados en relación al ámbito de actuación del trabajo social con los cuidadores
informales

AUTORES/ TIPO DE
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO ESTUDIO

Mc Callion, “Social work Revisión Revisión Revisión teórica. Existe variedad de

Toseland & practice with teórica. teórica. intervenciones a corto y
Diehl (1994) caregivers largo plazo. Se incluyen
of frail older tendencias hacia
adults”. dentro y los problemas
relacionados con el
cuidado, ayudando a
los cuidadores a cubrir
sus propias necesidades
frente a los cuidados.

Ross, “Resiliency Cualitativo 23 Encuesta de Se revelaron los temas

Holliman & in family transversal. cuidadores resumen. comunes, desde la
Dixon (2003) Caregivers: informales. identificación de los
Implications for aspectos más difíciles del
Social Work cuidado a los beneficios
Practice”. del cuidado, tanto la
manera en que estos
cuidadores llevan la
tensión.

Cox, Parsons “Social ser- Cualitativo 54 familias. Older Americans Señalan la necesidad
& Kimboko, vices and transversal. Multidimensional de incrementar el
(1998) intergenera- Functional Assess- apoyo de los servicios
tional caregiv- ment (OARS) sociales para las familias
ers: Issues for Escala Zarit. cuidadoras y en concreto
Social Work”. se necesita una mejor
atención para subsanar
la sobrecarga subjetiva.
El estudio también
sugiere una mayor
investigación en este
tema.

Rossack, “Review of Revisión No existe. Se analiza el libro Esta publicación

Cynthia Social work bibliográ- “Trabajo Social comunica optimismo,
(2009) and people fica. y personas con entusiasmo y emoción.
with dementia: demencia: socie- Extiende conocimientos
Partnerships, dades colectivas, y valida otras actividades
practice and la práctica y la de buena práctica.
persistence”. perseverancia”

Kerr, Diana “Review of Revisión No existe. E analiza el libro “El El libro suministra
(2005) Social Work an bibliográ- Trabajo Social y la consejos, información
Dementia”. fica. Demencia” y orientación para
trabajadores sociales que
trabajan con personas
demenciales. Concluye
comentando que es
un buen libro y válido
como guía a muchos
trabajadores sociales.

78 TRABAJO SOCIAL HOY 1er Cuatr. 2016, nº 77 [63-83] ISSN 1134-0991

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

Tabla 4. Artículos seleccionados en relación al ámbito de actuación del trabajo social con los cuidadores
informales (continuación).

AUTORES/ TIPO DE
TÍTULO MUESTRA INSTRUMENTOS RESULTADOS
AÑO ESTUDIO
Manthorpe & “Timely Cualitativo 20 Traba- Se midieron Trabajadores sociales
Iliffe (2005) Responses transversal. jadores el diagnóstico especialistas en este
to Dementia: Sociales. y la destreza tema, confirman que la
Exploring the de pronóstico, creación de estos grupos
Social Work impacto de la de trabajadores sociales
Role”. disponibilidad del les ayuda a ejercitar su
recurso sobre destreza terapéutica,
la actividad comunicación y solución
profesional y de problemas.
un modelo de
incapacidad de la
demencia.
Polden, “Social Work Estudio No existe. 4ª estrategia del La decisión de dar
Esther R. and people cualitativo. consentimiento consentimiento se basa
(1999) with dementia: constructivo por en que la persona, de
Putting P. Ramsey. manera individual, valora
principles into su individualidad.
practice”.
Kaplan & “Dementia Revisión Revisión Revisión teórica. Revisa las necesidades
Berkman Care: A global teórica. teórica. de atención de las
(2011) concern and personas con demencia
social work y sus familiares. Examina
challenge”. el estado de preparación
de la profesión de trabajo
social para responder
a las necesidades de
estas personas. Los
autores, evalúan los roles
profesionales, tamaño
y alcance de la base de
evidencia de apoyo para
las prácticas de trabajo
social en la atención a
este colectivo.
Losada, “Reflexiones Descriptivo Revisión Revisión teórica. Descripción de
Márquez- en torno a la reflexivo. teórica. las distintas áreas
González, atención a los susceptibles de mejora
Peñacoba, cuidadores de las intervenciones
Gallagher- informales de dirigidas a reducir
Thompson y personas con el malestar de los
Knight (2007) demencia y cuidadores informales
propuesta de a través de programas
una interven- de entrenamiento
ción interdisci- en habilidades para
plinar”. el afrontamiento del
cuidado.
Montserrat- “El gasto en Revisión Revisión Revisión teórica. La dependencia genera
Codorniu, J. los mayores: teórica. teórica. costes inalcanzables
(2006) el reto de la para muchas familias y el
dependencia”. gasto público en nuestro
país es inferior a la media
de Europa .

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4. DISCUSÓN Y CONCLUSIONES

Este estudio reproduce exactamente el problema actual al que nos enfrentamos: la

dependencia que sufren algunas personas hacia otras para realizar las ABVD y la so-
brecarga que experimentan estas personas al ejercer de cuidadores/as.

Una vez analizados los resultados de la presente revisión, podemos concluir que el
perfil sociodemográfico del cuidador informal lo compone por regla general una mujer,
hija de la persona dependiente, con edad comprendida entre 45 y 65 años, la mayoría
está casada, tiene una condición conómica baja, estudios primarios y se encuentra en
situación de desempleo. El vínculo familiar y la edad, están relacionadas entre sí, pues-
to que si el cuidador informal es el cónyuge, la edad será mayor que si quien ejerce los
cuidados es una hija o nuera.

Por otro lado, detectamos que las principales características de los cuidados son que
tanto cuidador como dependiente viven en el mismo hogar en la mayoría de los casos, las
principales tareas que realizan son las ABVD, dedican una media de 40 horas semanales,
requieren un elevado coste económico, el cuidador informal es apoyado ocasionalmente
por otro miembro de la familia, llevan ejerciendo los cuidados una media de 5,5 años y las
razones para ejercer dicho rol son por responsabilidad familiar, elección propia, ausencia
de acuerdo explícito y roles aceptados de la sociedad. Muchas de las características
enumeradas anteriormente están directamente relacionadas con el grado de dependen-
cia de la persona que recibe los cuidados. Actualmente son las características que más
predominan puesto que van dirigidas a personas mayores, colectivo que va aumentando
progresivamente en nuestra sociedad con el paso de los años.

Este estudio también ha analizado las consecuencias negativas para la salud que con-
lleva ejercer dicho rol, destacando los elevados niveles de estrés, depresión y an-
siedad. Sin embargo, algunos autores aseguran que también existen consecuencias
positivas, ya que existen cuidadores informales que se sienten bien consigo mismos
por el hecho de saber que están ayudando a otra persona, lo que se traduce en niveles
más bajos de estrés, depresión y ansiedad.

Finalmente, en lo referente a la intervención del trabajo social con los cuidadores infor-
males, la política social que se encarga de atender a dicho colectivo es la Ley 39/2006,
de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas
en Situación de Dependencia, la cual ofrece una serie de servicios como Teleasistencia,
SAD, Centro de Día, Centro de Noche, atención residencial y prestaciones económicas
de distinta índole. Aparentemente es deficitaria porque debido al aumento de personas
dependientes y a la actual crisis económica por la que atraviesa el país, la Ley no tiene co-
bertura suficiente para atender a todas las personas ni cuidadores, provocando largas
listas de espera y situaciones precarias para los cuidadores.

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Perfil de los cuidadores informales y ámbito de actuación del trabajo social

En resumen, este estudio corrobora el perfil del cuidador informal que está instaurado
en nuestra sociedad actual. No hay que olvidar que se están produciendo cambios de
género en los cuidados a raíz de la crisis económica que estamos atravesando, ya que
los varones comienzan a ejercer el rol de cuidador informal. Pero, a diferencia de las
mujeres, dicho rol lo asumen debido a que han perdido el trabajo habitual, entre otros
motivos.

Sería un tema interesante de seguir investigando, puesto que la sociedad está en con-
tinuo cambio influenciada sobre todo por las nuevas tecnologías. Por consiguiente, las
políticas sociales deberían ir experimentando cambios ya que son las políticas sociales
las que deben adaptarse a las necesidades de la población y no al contrario.

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