Facultad de Educación

Pedagogía en Educación
Diferencial

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Leonor Ríos Galleguillos
Elisa Valdés Navarro.
Introducción

En la siguiente descripción del estado del arte, se busca determinar cómo ha evolucionado a
través del tiempo el concepto de discapacidad Intelectual desde una perspectiva más
humana y enmarcada en los derechos de las personas.
Desde luego, siendo un paradigma un modo de conocimiento científico de la realidad y una
forma de ver el mundo, se puede entender que el modelo esté inserto en ese criterio, sin
embargo más que estar basado en un esquema de pensamiento ideológico concreto, es una
representación simplificadora de la realidad en la que no solo se destacan las relaciones
consideradas más significativas y definitorias del fenómeno, puesto que en las últimas
décadas se asiste a un paulatino “cambio de paradigma” en la concepción de la
discapacidad, donde se distingue indistintamente entre un paradigma rehabilitador y un
paradigma de la autonomía personal.

 Entre ambos existen diferencias sustanciales en relación a lo conceptual, a lo

práctico y a la diferente visión de mundo que cada uno representa. Podemos
entonces, destacar tres diferencias entre ellos:
El paradigma rehabilitador centra su análisis e intervención, en la rehabilitación médica y
asistencial de las personas con discapacidad para su adaptación al medio.
El paradigma de la autonomía personal se centra en la existencia, y posterior eliminación
de las barreras y obstáculos que el entorno social impone a las personas con discapacidad.
El paradigma rehabilitador utiliza conceptos más propios de la medicina, con más
connotaciones peyorativas: minusvalía, deficiencia.
El paradigma de la autonomía personal utiliza términos del campo de las ciencias sociales,
y define el fenómeno con menor carga peyorativa: discapacidad, diversidad funcional.
El paradigma de la rehabilitación concibe a las personas con discapacidad desde el punto
de vista de sus deficiencias y considera que la actuación con ellas debe ir en pro de la
normalización.
El paradigma de la autonomía personal concibe los problemas de la discapacidad como
problemas sociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo,
frente a lo que habría que actuar en pro del cambio social.

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Historia de los Paradigmas y modelos
I. El paradigma de la prescindencia. El modelo eugenésico y el modelo de la
marginación.
Desde una perspectiva de análisis orientada a la concepción de la discapacidad en el mundo
occidental, Palacios y Buffini (2007: 13-15) hablan de un modelo de prescindencia que
nosotros denominaremos paradigma de la prescindencia.
En esta concepción, la discapacidad es considerada inútil para la sociedad. encontramos:
Modelo Eugenésico: Personas con movilidad reducida o dificultades cognitivas, son una
amenaza para la sociedad.
Modelo de Marginación: Nacen para ser excluidos de la sociedad.
II. El paradigma de la rehabilitación. El modelo médico y el surgimiento del modelo
“bio-psico-social” como reacción al modelo social.
Este paradigma centra su foco en las dificultades y carencias del discapacitado.
Los campos principales de intervención son la rehabilitación en cualquiera de sus
manifestaciones (física, sensorial etc.). Encontramos:
El modelo médico pone énfasis en la patología de la discapacidad, con miras a su
erradicación mediante la prevención, la cura o el tratamiento. Según Palacios y Buffini
(2007:18)” la persona con discapacidad en el modelo médico, se considera desviada de un
supuesto estándar de normalidad que no es una construcción neutra, “sino que se
encuentra sesgada a favor de parámetros físicos y psíquicos de quienes constituyen el
estereotipo culturalmente dominante”.
En la actualidad ha surgido el modelo integrador, el cual ha tratado de transformar el
modelo médico articulándolo con algunas concepciones del paradigma de la autonomía
personal. Este modelo integrador o modelo bio-psico-social, trata de articular las
concepciones médicas y psicológicas de la discapacidad con las concepciones sociales del
modelo social emergente. (La institución que lo sustenta es la Organización Mundial de la
Salud y el documento en el que se expone es la Clasificación Internacional del
Funcionamiento (CIF).

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III. El paradigma de la autonomía personal. El modelo social y el modelo de la diversidad
funcional.
“El paradigma de la autonomía personal centra el núcleo del problema en el entorno, y no
en la deficiencia o la falta de destreza del individuo. Consecuentemente, centra su campo
principal de intervención en revertir la situación de dependencia ante los demás, y afirma
que ese problema se localiza en el entorno, incluyendo en el concepto de entorno al propio
proceso de rehabilitación, pues es ahí donde a menudo se genera o se consolida la
dependencia” (Jiménez Lara 2007:190).
El núcleo central del análisis ya no está en la persona individual con una deficiencia de
salud, sino en lo social, en el entorno que es el que discapacita, generando o consolidando
la exclusión. El principal modelo de este paradigma es el modelo social. Para los teóricos
de este modelo “el problema de la discapacidad atañe a la sociedad, no a los individuos, y
las investigaciones deberían ocuparse en identificar de qué forma la sociedad incapacita a
las personas, más que de los efectos sobre los individuos” (Oliver, 1988:47).
Recientemente, se hace mención al emergente modelo de la diversidad funcional. Su
principal originalidad con respecto al modelo social es la utilización del concepto
diversidad funcional en contraposición a otros términos que tienen connotaciones
peyorativas (invalidez, minusvalía e incluso, discapacidad). Su perspectiva de análisis es
social (y jurídica), pero también bioética, enfocando la discriminación desde el plano de los
derechos. Uno de los principios fundamentales en que se basa, junto a la diversidad y la
igualdad de derechos, es el de la dignidad, tanto en su dimensión intrínseca, como en su
dimensión extrínseca. Tiene como referencia un texto normativo internacional que nace en
la ONU: la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con
discapacidad.

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Intentos de resemantizar la discapacidad.
Nota: Resemantizar ( de Semántica, que estudia el significado de las palabras y el sentido
de sus relaciones) apunta a revisar (redefinir) el sentido de las palabras que concurren a la
explicación de las discapacidades y del sentido de sus relaciones.
El autor Eduardo Joly en el libro “ La discapacidad como Construcción social (2002) se
refiere a las redefiniciones en el campo de la discapacidad – tales como personas con
necesidades especiales o con capacidades diferentes, que constituyen intentos por poner la
mirada en las potencialidades humanas del ser signado por la discapacidad. Se procura
rechazar, desde una resistencia terminológica, las connotaciones ideológicas de la
discapacidad como un algo en menos, como un desvalor humano:
“no-videntes” para los ciegos; “hipoacúsicos” para los sordos; “personas con movilidad
reducida” para las “personas con discapacidad motriz”. Son semánticas construidas por
personas sin discapacidad para referirse de manera “políticamente correcta” a las personas
con discapacidad, sin siquiera registrar de qué manera estas personas se auto-definen.
Con esos juegos semánticos se pretende minimizar o negar la discapacidad, y mientras
tanto no se opera sobre los condicionantes sociales, económicos y políticos de la
discapacidad.
Personas con capacidades diferentes. A primera vista estaríamos hablando, o bien de
personas que son capaces de hacer cosas diferentes, o de hacer las mismas cosas pero de
manera diferente; o de hacer las mismas cosas pero con una mayor o menor capacidad para
hacerlas. La capacidad de hacer cosas diferentes supone, o bien un saber o una cualidad
diferenciadora de las personas (ciegos tienen el sentido del olfato y del tacto más
desarrollado que los no ciegos; los sordos el sentido de la vista más desarrollado, etc.; en
ambos casos se estaría hablando de cualidades adquiridas o desarrolladas a partir del
nacimiento), también las personas con síndrome de Down tienen un don de “bonhomía”,
son personas “puras”, buenas, casi angelicales; los autistas tienen capacidad especial para
las matemáticas o construcciones lógicas etc.
De alguna manera, sean innatas o adquiridas, estas “capacidades” serían mecanismos
compensatorios de algo que falta, de algo en menos. Entonces, la resemantización hacia
“capacidades diferentes”, se ancla en un reconocimiento implícito de una discapacidad
innombrable.

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Personas con necesidades especiales. Presupone que existen necesidades especiales,
diferenciables de otras necesidades básicas, comunes y compartidas del ser humano.
Así como en el caso de “capacidades diferentes”, las “necesidades especiales” ponen
énfasis en marcar las diferencias, con el efecto de recortar a las personas así designadas, del
resto de la sociedad. Hay un gran equívoco conceptual con implicancias que contradicen la
supuesta intención de integración social.
Ejemplo: cuando se habilitan centros especiales para la práctica de deportes y la recreación
de personas con discapacidades, o cuando se organizan eventos deportivos para
“especiales” (olimpíadas especiales, buses o vans destinados para uso exclusivo de
personas con discapacidad)) y se indica que de esta manera se da solución a sus
necesidades, se los segrega a modo de un apartheid social.
Nivel conceptual. todos los seres humanos tenemos necesidades fundamentales que
procuramos satisfacer (alimentarnos, vestirnos, cobijarnos, educarnos, ganar un sustento
diario, amarnos, entretenernos descansar, etc.) y para hacerlo nos organizamos socialmente,
interactuando en ámbitos educativos, laborales, comerciales, hogareños, etc., y es en esa
interacción, en esos ámbitos que se pone de manifiesto la discapacidad.
Equiparación de oportunidades.
La equiparación de oportunidades es la condición sine-qua-non para “garantizar el principio
de igualdad de derechos, que significa que las necesidades de cada persona tienen igual
importancia; que esas necesidades deben constituir la base dela planificación delas
sociedades, y que todos los recursos han de emplearse de manera de garantizar que todas
las personas tengan las mismas oportunidades de participación” (Naciones Unidas).
Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de
la dis-capacidad.
Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a
utilizarse por iniciativa de los propios afectados, y pretende sustituir a otros cuya semántica
puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se trata de un
cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional. El término fue
propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005.
La diversidad funcional podría entenderse también como un fenómeno, hecho o
característica presente en la sociedad que, por definición, afectaría a todos sus miembros
por igual, debido a que durante la infancia y la senectud, todas las personas
son dependientes. Dado que en la sociedad existen personas con capacidades diferentes
entre sí, incluso grandes variaciones de éstas en un mismo individuo a lo largo de su vida,
es posible afirmar que, en un momento dado, en la sociedad existe diversidad funcional del
mismo modo que se observa diversidad cultural, sexual o generacional.

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El cambio terminológico ha dado lugar también a una nueva manera de entender el
fenómeno y ha significado la descripción de un Modelo de la Diversidad.
El concepto de diversidad funcional es una propuesta de contenido ideológico, desde la
ontología del lenguaje, pretende acuñar la historia y transición social de la construcción del
concepto de discapacidad, rompe las barreras de la marginación y la exclusión y el
concepto pretende eliminar las nomenclaturas con las cuales se ha conocido hasta el día de
hoy a las personas con discapacidad.
Los avances en el campo de la discapacidad intelectual suceden con mucha rapidez, lo que
obliga a replantearse la concepción de la misma para generar conocimientos nuevos y
actualizados que permitan mejorar la vida de las personas con esas características. En el
artículo se presentan muy resumidas las ideas principales planteadas en la 11 edición del
Manual de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD) publicado el 2010 (en español lo será el 2011), cuya lectura es imprescindible
para una comprensión más detallada y extensa. Se presenta una nueva terminología,
discapacidad intelectual y se elimina definitivamente la expresión retraso mental. Se
actualiza el modelo conceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional,
exponiendo una definición operacional y otra constitutiva de la categoría. Se presenta la
definición y premisas que lleva implícita y se determinan con claridad los criterios
psicométricos a utilizar para establecer bien los límites del diagnóstico.

La clasificación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional basada en las

diferentes dimensiones del modelo propuesto. Finalmente, se examinan las implicaciones
para los servicios educativos y sociales del enfoque multidimensional, propuesto, con un
planteamiento de las funciones clínicas habituales que se centran en el diagnóstico, la
clasificación y la provisión de apoyos individualizados.
Los términos históricamente con mayor frecuencia para nombrar la discapacidad, han sido
deficiencia mental (1908-1958) y retraso mental (1959-2009) en el ámbito internacional,
hoy el término preferido es el de discapacidad intelectual (2010), porque: Evidencia el
constructo socio-ecológico de la discapacidad, se centra en el rol que los apoyos
individualizados pueden desempeñar.
En este momento actual la referencia conceptual internacional lo constituye la edición 11
del manual de la AAIDD (Schalock et al.,2010).

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APRECIACION DEL ROL DE LA FAMILIA EN LA EDUCACION Y
DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
“La familia es el único elemento constante en la vida de la persona con discapacidad y,
como tal, es quien mejor va a definir sus necesidades de apoyo” (Peralta, 2010)i,
La importancia que se le ha dado a la familia en el desarrollo y educación de las personas
con discapacidad, ha evolucionado en el tiempo según los cambios de paradigmas, de modo
que los modelos de intervención centrados en el profesional, van siendo sustituidos por
modelos de intervención centrados en la persona y en su entorno. (Peralta, 2010)
Si se sigue la línea de desarrollo del individuo y sus familias (ciclo vital individual y
familiar) hay que detenerse en la primera infancia: PRIMERA INFANCIA Y LA
ATENCIÓN TEMPRANA.
En los 70, el eje de toda la intervención era el niño, con el que se trabajaba desde una
perspectiva meramente rehabilitadora. Con un profesional que ejercía como único
“experto” en el desarrollo de ese niño y una familia que mantenía un rol pasivo. Lo que ha
venido en denominarse modelo de terapeuta-experto (Espe-Scherwindt, 2008; Watts et al.,
2009a). (en Atención Temprana Centrada en la Familia iiGrupo de Investigación en
Educación, Diversidad y Calidad.)iii
Se ha visto que las prácticas de la atención temprana mejoran la responsabilidad parental
hacia las necesidades del niño y aumentan la satisfacción y las competencias de la familia
(Mahoney, 2009; Mahoney & Perales, 2012). Y, por lo tanto, se insiste en la necesidad de
potenciar el trabajo en el entorno natural del niño y fomentar la competencia de las
personas presentes en esos entornos.
Sin embargo, tal como lo señalan Francisco A. García Sanchez et al. No es fácil encontrar
la forma adecuada de integrar a la familia en Atención Temprana. Tampoco el equilibrio
necesario para no pasar de un modelo de terapeuta-experto a un modelo, también radical
y no deseado, de padres terapeutas o coterapeutas . Lo que sí, la práctica esencial va a ser
implicar continuamente a los padres en lo que hay que hacer y en la toma de decisiones
sobre lo que hay que hacer. Esto llevaría al llamado empoderamiento de la familia. Esta
idea de empoderar, en el sentido de devolver el control sobre sus vidas a la familia, si es
importante y una clave prioritaria en el enfoque centrado en la familia. (Peralta y
Arellano T, 2010)
La etapa de transición a la vida adulta. Boehm TL; Carter EW; Taylor JL (2015)iv, indican
qué si bien se ha puesto mucha atención en la experiencia de las familias con niños con DI,

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poco se sabe sobre la calidad de vida (FQOL) de las familias con hijos que pasan de los 13
a los 21 años.
(El resultado de la investigación en cuestión (425 padres) indica que se puede asociar una
mejor calidad de vida con menores frecuencias de comportamientos desafiantes, menor
necesidad de apoyo social y mayor fortaleza de la fe y religiosidad de los padres.)
La etapa de la adolescencia tiene vicisitudes particulares para la familia Los conflictos
propios de esta etapa evolutiva habitualmente están intensificados para las familias con
personas con DI.
Están desorientados ante las manifestaciones de crecimiento del hijo. No saben cómo
proceder ni cómo reaccionar. Es como si estuvieran sorprendidos ante este crecimiento no
previsto de antemano, como si hubieran alimentado la fantasía de que su hijo no llegaría a
transformarse nunca en un adolescente; dice Blanca Nuñez (2010)v
Finalmente se llega a la etapa de la Adultez.
Esta última etapa vital constituye todo un reto para los profesionales que apoyan a las
familias con hijos con DI y, especialmente, para las propias familias, ya que se ha
destacado que en la mayoría de los casos va a coincidir el envejecimiento de estas personas
con el de sus padres y el hecho de que muchas permanezcan en el hogar familiar.
En distintas partes del mundo se ha estudiado esta situación demostrando que es similar
para distintas culturas.
Cuando se revisa la literatura relacionada hay que destacar que la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual ha aumentado en las últimas décadas y la esperanza
de vida de este colectivo supera hoy los 60 años. De acuerdo a la experiencia internacional
la gran mayoría de los adultos con discapacidad intelectual son cuidados por sus familiares
especialmente en los países de ingresos bajos (McKensie y McConkey2016)vi
Por otra parte, hay que considerar que envejecer no es únicamente un proceso biológico,
sino también social.
Hoy en día, la mayoría de personas con síndrome de Down, por ejemplo, mayores de 40
años pertenecen a una generación que no ha recibido Atención Temprana, que no ha
estudiado en inclusión ni ha participado en actividades de ocio y tiempo libre (Agustín
Huete y otros )vii y vive con sus familias, donde se ve un gran compromiso en el cuidado de
estos adultos a pesar de la enorme carga que esto significa, especialmente para las mujeres,
como señala el estudio de McKensie, lo que hace concluir la necesidad del apoyo
comunitario cuando la situación de los cuidadores demuestra que ya no son capaces de
seguir dando esos cuidados.

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.

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i
Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la
autodeterminación- Feli Peralta López y Araceli Arellano Torres en Electronic Journal of Research in Educational
Psychology, 8(3)1339-1362. 2010 (N°22)

ii
Atención Temprana Centrada en la Familia Francisco Alberto García-Sánchez(1) Claudia Tatiana Escorcia Mora(2) María
Cristina Sánchez-López(1) Noelia Orcajada Sánchez(1) Encarnación Hernández-Pérez(1) Grupo de Investigación en
Educación, Diversidad y Calidad. (1)Universidad de Murcia. (2)Universidad Católica de Valencia.

iii

iv
Family Quality of Life during the transition to Adulthood for individuals with IntelletualDisability and/or austim spectrum
disorders
Boehm TL; Carter EW; Tylor JL:
AM J Intllect dev disabil. 2015 sep; 120 (5): 395-411
v

El hijo adolescente con discapacidad en el seno de la familia

BLANCA NUÑEZ
Este trabajo fue publicado en el periódico EL Cisne, marzo 2010- Año XX Nº 235

vi
Caring for Adults with Intellectual Disability: The perspectives of Famiy Carers in South Africa” McKenzie J., McConkey R.
en J Appl Res Intellect Disabil. 2016 Nov; 29(6);531-541
vii

LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y SUS FAMILIAS ANTE EL PROCESO DE ENVEJECIMIENTO
Agustin Huete.
BIBLIOGRAFÍA

Cuadernos de relaciones laborales VOL. 28, NÚM. 1 (2010) 64-83

Revista de derecho, VOL. VIII, diciembre 1997, pp. 157-172

Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento crítico- www.intersticios.es pág. 85

Verdugo, M. A (2003) Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la AAMR de 2002.

Oliver, M. (2008)” Políticas sociales y discapacidad. Algunas consideraciones teóricas”. En Barton, L (Comp): Superar las
barreras de la discapacidad, Ediciones Morata, Madrid. Pp. 19-33.