¿CÓMO ACOGER A PERSONAS CON TEA (Trastorno de Espectro Autista) EN GODLY PLAY?
¿CÓMO ACOGER A PERSONAS CON TEA (Trastorno de Espectro Autista) EN GODLY PLAY?
Presentación
Loida Paz González
La verdad es que no sabía mucho de autismo hasta hace poco, no había convivido de
cerca con ninguna persona autista. Pero la primera vez que nos plantearon que íbamos
a tener un niño con autismo en la escuela dominical, aunque nos sentimos un poco
abrumadas al principio, lo recibimos con ilusión y vimos la necesidad de prepararnos
para hacerlo bien. Con solo pedir un poco de ayuda empezaron a abrirse un montón de
puertas y ha sido un auténtico placer contar con tantas personas dispuestas a colaborar.
Muchas gracias a todos.
Este es un trabajo que cuenta mucho más con experiencia práctica compartida que con
conocimiento teórico (aunque algo hay), pero creemos que eso es lo que necesitamos.
Destacaría una frase que me ha inspirado desde muy al principio: ¡No tengáis miedo a
tratar con una persona autista! Parece obvio, pero también los ángeles en la Biblia casi
siempre se presentan diciendo ¡No temas!, porque son maravillosos, pero a la vez
causan temor por la sorpresa y el desconocimiento. Eso era exactamente lo que
necesitaba oír.
Una de las frases más útiles que he oído acerca del autismo es que cuando conoces a
una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo.
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Raquel vive en Reino Unido y tiene tres preciosas hijas.
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Las diferencias neurológicas que distinguen a una persona autista de una persona
neurotípica2 a su vez le confieren su individualidad.
Muchas veces he oído hablar del “espectro autista” como grados de severidad de una
enfermedad. Incluso he oído decir que todos estamos en algún punto del “espectro”. Lo
que se quiere decir con esto es que todos tenemos nuestras manías o que todos somos
un poco excéntricos. En realidad, esto no es cierto y refleja un mal entendimiento.
Los trastornos del espectro autista son una disfunción neurológica crónica. Se habla de
espectro porque las personas con autismo pueden presentar diversos síntomas; no para
referirnos al grado de gravedad o minusvalía que presenta la persona. Dentro de la
variedad del espectro, algunas personas con autismo pueden presentar discapacidad
intelectual, ser no verbales, presentar problemas de movilidad y coordinación, o grandes
dificultades para aprender. Otras personas con autismo, sin embargo, presentan
dificultades para interpretar el entorno, procesar información y entender normas
sociales de comportamiento. Para estos individuos las interacciones sociales son una
causa constante de ansiedad, porque el resto del mundo parece entender las reglas
sociales de manera intuitiva, mientras que para ellos son un verdadero misterio.
Las personas con autismo son extranjeros en una cultura neurotípica que no
entienden. Mi hija me dijo el otro día: “Mamá, yo salí un poco mal, ¿verdad?” Mi
respuesta fue “tu manera de ver el mundo es extraordinaria; Dios no comete errores”.
aquellas cosas que fueron luego formadas, sin faltar ni una de ellas.”
Salmo 139:16 (RV2020);
Pese a esto, no niego el sufrimiento y las dificultades que la han llevado a esa
conclusión. Mi trabajo es mostrarle a Cristo, mostrarle que su identidad y valía están en
Jesús, mientras le ayudo a navegar este mundo que le resulta confuso. No a conformarse
a él, sino a encontrar su lugar a la luz del evangelio:
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Persona sin alteración en su neurodesarrollo
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“No os amoldéis a este mundo, sino transformaos por medio de la
renovación de vuestro entendimiento, para que comprobéis cuál
es la voluntad de Dios, lo que es bueno, agradable y perfecto.”
Romanos 12:2 (RV2020)
A estos se suman otros criterios clínicos y especificaciones del perfil que hacen de cada
persona con autismo un caso único.
Los síntomas del TEA se suelen detectar antes de los 24 meses de edad, con signos de
alerta como:
- Ausencia de la mirada
- No responden a su nombre
- Retraso o ausencia en el lenguaje verbal
- Ecolalias: repetición de una palabra o frases
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Noemí es pedagoga y maestra de primaria.
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Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales publicado por la Asociación Psiquiátrica
Americana, APA (2013).
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- Estereotipias motoras: aleteos de las manos, balanceo corporal, movimientos
repetitivos con cabeza o manos o cuerpo…
- Dificultad para la imitación
- Sensibilidad al ruido
- Prefieren jugar solos en vez de interactuar con otros niños
Es importante recordar que cada persona con TEA será diferente, al igual que su nivel
de severidad, por lo que se harán necesarios apoyos diferenciados.
Estrategias de enseñanza-aprendizaje
Algunos principios básicos de apoyo a niños, niñas y jóvenes con TEA:
- Individualizar. Hay que tener en cuenta que cada persona con TEA tendrá un grado
de severidad y una forma diferente en que se manifiesten las alteraciones. Será
necesario diseñar un plan de apoyo individualizado dirigido a desarrollar sus
competencias y a modificar el entorno para ajustarse a sus peculiaridades.
- Estructurar el entorno. Está relacionado con un entorno relativamente simple, con
pocos estímulos (visuales o auditivos), donde todo está planificado y organizado. Se
sugiere que el educador mantenga una actitud directiva marcando de forma clara y
explícita sus objetivos, procedimientos, métodos; resultan muy convenientes las
rutinas, horarios, sistemas de trabajo individual y organización física de materiales y
actividades a realizar.
- Asegurar la comprensión. Dirigirse al alumno directamente cuando se explica la
lección, en los términos comprensibles para él o ella. Procurar que en los trabajos en
grupo reciba apoyo de sus compañeros. Es importante también reducir distracciones
organizando el material de forma que pueda prestar atención a la información
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relevante. Cuando sea conveniente, acompañar el lenguaje oral con apoyos visuales
u otros estímulos pertinentes.
- Estructurar tareas. TEACCH es un método de enseñanza estructurada cuyo objetivo
principal es ayudarles a crecer en su autonomía. Se basa en la división de la tarea en
pequeños pasos proporcionándole las ayudas necesarias y dándole sensación de
inicio y término en períodos cortos de tiempo. Los apoyos visuales para la realización
de tareas son muy importantes y el apoyo del ordenador puede resultar muy eficaz
para entender la información.
- Aprender sin error. En este tipo de alumnado los errores aumentan su desconcierto,
negativismo y alteraciones de conducta y suelen responder de manera negativa al
fallo. Una tarea adicional es la tolerancia a la frustración.
- Utilizar los intereses especiales del niño.
- Asegurar aprendizajes funcionales y generalizados. Es necesario plantearse la
funcionalidad de los aprendizajes, sin perder de vista que los límites de aprendizaje
no son rígidos.
Poder contar con el testimonio personal de alguien que tiene que aprender a vivir
condicionado por el autismo y las limitaciones o diferencias que conlleva, siempre es de
gran ayuda para entender y convivir con esa persona. Pero en un sentido también se
puede convertir en la voz de aquellos que, estando en una situación similar, no pueden
o no cuentan con los medios para expresarse. Por eso el libro de Trevor Pacelli “La
experiencia de crecer con autismo” nos parece tan recomendable.
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Pacelli, Trevor, La experiencia de crecer con autismo, Colección Lecciones en Seis Palabras, Pacelli
Publishing, Bellevue, Washington, 2018
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educativo; el día a día en varias situaciones reales que nuestro modelo de vida actual
puede conllevar y muchas otras cosas más.
Trevor Pacelli abre su corazón para servir de ayuda, hacer frente al desafío y dar
esperanza a quienes están viviendo o conviviendo con el autismo. Ofrece cien lecciones
cortas con un enunciado inicial de tan solo seis palabras y una breve explicación, con un
estilo sencillo y claro que es adecuado incluso para los hermanos pequeños de la familia.
Destacamos dos de los capítulos como ejemplo para animar a su lectura:
• POR QUÉ MUCHAS NIÑAS CON AUTISMO SON PASADAS POR ALTO6
Resumen de Noemí Martín
Se estima que por cada niña diagnosticada de TEA hay 4-5 niños más con este
diagnóstico, aunque en los últimos años se aprecia un incremento de la cifra en la
identificación de TEA en mujeres. Hoy en día sabemos que hay un gran número de niñas
con TEA que no están siendo diagnosticadas o con un diagnóstico totalmente diferente
como puede ser depresión, ansiedad, trastornos de la alimentación.
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Why Many Autistic Girls Are Overlooked, https://childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-
undiagnosed-autism/
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Algo que dificulta mucho el diagnóstico del TEA es que nos basamos en la observación
del comportamiento que una persona tiene para diagnosticarlo, y a veces esto no es tan
evidente. A menudo las niñas no son diagnosticadas porque no se ajustan a los
estereotipos del TEA y esconden los síntomas mejor que los niños.
De los escasos estudios existentes con los que contamos parece que las niñas y mujeres
desarrollan estrategias más eficaces para la participación en conversaciones recíprocas
e intercambio de intereses, así como para la adaptación flexible del comportamiento a
las situaciones sociales. (Lai et al., 2015); parecen tener también mayor interés por la
interacción e iniciativa para la formación de amistades, así como mejores capacidades
de imitación de comportamientos sociales (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al.,
2006).
¿Qué síntomas pueden hacernos sospechar que una niña tiene TEA?
• Preferencia por la soledad y pobres habilidades sociales, sobre todo con sus iguales.
• Estilo de pensamiento rígido, inflexible.
• Perfeccionismo y alto nivel de autoexigencia.
• Problemas emocionales como la ansiedad o la depresión.
• Mutismo selectivo (deja de hablar en determinadas situaciones o con determinadas
personas).
• Intereses recurrentes y obsesivos por temas como los animales, ponis, princesas, la
lectura o el dibujo.
• Problemas en la conducta alimentaria (anorexia, bulimia).
Las niñas con TEA no diagnosticadas o que reciben el diagnóstico de forma tardía suelen
presentar más problemas emocionales y peores niveles de adaptación social y escolar.
En conclusión:
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- Las niñas pueden aprender a controlar su comportamiento en público, de ahí que
pasen más desapercibidas (esto pasa cuando hablamos de una niña autista de alto
funcionamiento).
- El diagnóstico en las niñas es más tardío y esto conlleva a depresión, ansiedad o baja
autoestima
- Las rutinas ayudan mucho a los niños o personas con autismo, les ayudan a situarse,
saber qué hacer, por eso las sorpresas o las actividades de última hora o cosas
espontáneas no les gustan. Incluso ir de vacaciones puede ser todo un reto.
Godly Play es especialmente adecuado y útil porque tiene un esquema predecible que
ayuda mucho a las personas con necesidades educativas especiales, como el autismo
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Hilary vive en UK y es madre de un niño autista
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lo puede utilizar para explicarle qué va a pasar antes de entrar como parte de su
tiempo de preparación. Puede estar disponible para todos los niños de la sala si se ve
que resulta útil o integrador. Saber lo que va a pasar les ayuda mucho para manejar
la ansiedad que les provoca las situaciones nuevas.
- Flexibilidad. Se puede dejar que se siente fuera del círculo para observar y dejar que
se una cuando se sienta preparado.
- Adaptabilidad. Dependiendo del caso se puede contemplar la posibilidad de contar
la historia más veces de lo habitual, y si es un grupo con discapacidad intelectual se
podría hacer uso de apoyos visuales y gestuales que complementen la historia. Hasta
se puede contar en dos sesiones.
- Involucramiento. Resulta útil pasarles los objetos de la lección para que puedan
tocarlos y verlos más de cerca antes de colocarlos en la historia. En caso de
discapacidad visual, se puede ampliar el tamaño de los objetos. Si existe fijación por
alguna figura en particular, se puede contemplar la posibilidad de dejarles sostenerla
durante la narración. Había una señora ciega en mi grupo a la que le gustaba sostener
al bebé Jesús. También podemos usar otro tipo de objetos distintos a la clase (como
una pelota antiestrés), mientras escuchan la historia.
- Todos los sentidos son muy importantes. Los materiales más sensoriales son un gran
apoyo: la bolsa del desierto, la luz, los sonidos, los aromas, etc. Es importante
recordar que la luz y el sonido especialmente, pueden agobiar a las personas con
autismo, cuando padecen de hipersensibilidad (por eso es tan importante informarse
bien de cada persona en particular); aunque por lo general suelen disfrutar mucho
con las figuras de madera, las distintas telas, trabajando con el desierto o con arcilla.
- El tiempo de reflexión puede resultarles difícil, especialmente con las parábolas. Lo
que podemos hacer es escoger sólo dos o tres preguntas. Puede ser tan diferente de
unos a otros que tendremos que ir viendo para poder decidir lo que el niño o el grupo
necesitan. Por lo general, toleran bien el silencio y el responder llevando materiales
a la historia.
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Intentamos ofrecerles materiales de respuesta que disfruten especialmente:
plastilina aromática casera, acuarelas, legos, etc.
- Descansos. Ofrecer la opción de descansar es siempre una buena opción para alguien
que se agobia fácilmente. Es positivo dejar tiempos de descanso entre actividades,
cuando estas resulten muy extensas. No todos son capaces de sobrellevar una sesión
completa.
- Colaboradores. Hemos descubierto que tanto los adultos como los niños desean
sentirse parte del grupo, especialmente a través de las tareas prácticas como colocar,
limpiar, ayudar con la fiesta, llevar las cosas de un lugar a otro, etc. Eso es lo que
Godly Play es para ellos y así es como se sienten más cómodos.
- Sería bueno tener fotos de los profesores para que sepa a quien se va a encontrar
dentro de la sala.
- Establecer límites. Hay que ser muy firme. No se trata de dejarle hacer cualquier
cosa. Podría hacerse daño o no encajar en el grupo.
- Individualidad. Le damos a cada persona el tiempo que necesita. Este principio de
Godly Play tenemos que recordarlo especialmente en este caso. También hemos de
ser flexibles en el espacio. Les cuesta mucho más permanecer quietos.
Preguntas para la familia para recoger información que pueda ser útil en la sala:
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¿Tiene alguna otra patología que debamos conocer? (ataques epilépticos, discapacidad
auditiva, intolerancia alimentaria…)
¿Qué actitudes le ayudan a saber que queremos ser firmes?
¿Qué experiencia tiene el niño o niña con la iglesia?
¿Ha asistido a escuela dominical antes?
¿Cómo se relaciona con niños de su edad?
¿Cómo son sus interacciones con niños de su familia (hermanos, primos)?
En la iglesia Covenant Lutheran comenzamos a utilizar Godly Play con niños de 3 a 5 años
en la escuela dominical en el curso 2012/2013. Específicamente teníamos el reto de no
solamente enseñar la historia de Dios de una manera diferente sino también el de
enseñar a niños que presentan Trastorno de Espectro Autista. Soy Lisa Donahue,
diaconisa, ejerzo mi llamado vocacional trabajando como terapeuta ocupacional en el
distrito escolar de Cy-Fair en Texas, EE. UU. Junto a mi hija, Christine, logopeda en el
mismo distrito, tenemos 25 años de experiencia trabajando con niños de necesidades
especiales. Estábamos emocionadas con la idea de aunar nuestra experiencia
terapéutica con el maravilloso método de Godly Play.
La estructura (una parte natural de Godly Play) y las ayudas visuales son dos
componentes clave para facilitar la participación y el lenguaje de los niños con autismo.
Para empezar la sesión, el portero/a da la bienvenida a los niños con un horario visual.
El horario visual se repasa y cada chico se prepara para la sesión. Cada sección de Godly
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Play tiene una imagen asociada. Cuando una sección se completa el niño coloca la
imagen correspondiente en el sobre de actividades terminadas que está en la parte
posterior del horario.
Durante la historia se utilizan ayudas visuales para enseñarle a los niños lo que se espera
de ellos: sentarse, escuchar, silencio, manos recogidas. Se usan otras ayudas visuales
adicionales según sea necesario durante la sesión.
Antes del tiempo de respuesta artística, le damos a los niños opciones de tareas (por
ejemplo: playdough, pinturas, acuarelas). Ellos quitan la imagen que se corresponde con
la tarea que han elegido y lo pegan (llevan velcro) en el lugar de trabajo (cuando hay uno
especifico). Cada bote de materiales tiene una imagen que se corresponde con las que
le hemos ofrecido para identificarlas.
Ha sido emocionante observar como “florecían” los niños con necesidades especiales:
aumentó su capacidad de comunicación, los comportamientos inapropiados
desaparecieron aproximadamente a las seis semanas del curso, y aumentaron los
comportamientos adecuados y la participación. Ha sido fascinante observar cómo los
niños con desarrollo típico buscaban los apoyos visuales en un deseo innato de
estructura y de límites. Estas estrategias proporcionan a los alumnos no solo estructura
y límites sino también una manera de comunicarse, una oportunidad de fortalecer su
autoestima y autonomía al tener que elegir entre diversas opciones y la posibilidad de
desarrollar comportamientos adecuados al mostrarles clara y firmemente cuáles son las
expectativas que tenemos.
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4. IMÁGENES Y MATERIAL AUDIOVISUAL
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4.2. EXPLICACIÓN DE LAS PARTES DE UNA SESIÓN PARA UNA
PERSONA CON TEA:
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¡Así es nuestra sala!
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El narrador cuenta una historia
utilizando algunas cosas que hay
en la sala. Si quiero tocarlas
espero hasta que se haya
terminado de contar la historia.
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¡Hay muchas cosas que se pueden
hacer!
Es un tiempo de tranquilidad
personal.
Estoy en silencio.
Puedo descansar.
Puedo jugar.
Dios está conmigo.
Vuelvo al círculo.
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Tomamos un pequeño tentempié
como una galleta y algo de beber.
Lo llamamos “la fiesta”, porque
estamos todos juntos.
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a veces no puedo ver, puedo
olerlo.
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4.3 RECOMENDACIONES DE MATERIAL AUDIOVISUAL
• https://youtube.com/watch?v=FXDt0VRfGeY&feature=youtu.be
(Claves para padres y educadores)
• https://www.youtube.com/watch?v=yaO0cUWFUGc
10 ideas para ayudar a un niño con autismo
• https://www.youtube.com/watch?v=gPqVX2-kiRw
Miradas del autismo
• https://www.youtube.com/watch?v=dagYDOq7r54
método TEACCH
• https://jralonso.es/category/autismo/
Blog de José Ramón Alonso, catedrático de la Universidad de Salamanca.
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