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Universidad de los Andes
CBU – Descifrando el Genoma Humano
María Camila Vargas Melo - 202014009
Diario individual (módulo ético)
Teniendo en cuenta la lectura sobre el caso Priya responda las siguientes preguntas.
1. ¿Qué sentimientos le genera este caso?
El caso de Priya genera una serie de sentimientos complejos y difíciles de manejar. La incertidumbre sobre la enfermedad de Huntington y la posibilidad de hacerse la prueba para conocer su estado genético conlleva una carga emocional significativa. La ansiedad, el miedo, la esperanza, la culpa y la preocupación son solo algunas de las emociones. 2. ¿Cuál es su posición respecto al caso Priya? Frente a este caso yo optaría por no hacer la prueba ya que es poco lo que se puede hacer después de saber y si implicaría preocupaciones adicionales, además desde mi filosofía no debería esperar a que me digan que tengo una enfermedad para vivir mi vida aprovechando cada día.
3. ¿Debe o no hacerse el diagnóstico? Justifique desde un punto de vista ético.
Considero que Priya debe tener la libertad de tomar decisiones informadas sobre su salud y su bienestar, considerando no solo sus propios intereses, sino también los valores éticos de justicia, autonomía y no maleficencia, debe sopesar el impacto de sus resultados en su propia vida y en las vidas de quienes la rodean. Es fundamental considerar los posibles efectos psicológicos y emocionales que la revelación de sus resultados genéticos podría tener en su vida.
4. ¿Identifica algún aspecto de la cultura y su contexto que pueda influenciar sobre su
decisión en el caso? En el caso de Priya puede ser importante el estado de la unidad familiar y la preservación de la armonía, podrían influir en la forma en que Priya aborda la posibilidad de compartir sus resultados genéticos con sus seres queridos. Además, la forma en que la comunidad o la cultura de Priya conceptualiza las enfermedades hereditarias y las pruebas genéticas puede influir en su decisión de someterse o no a la prueba, así como en la gestión de los resultados. Hablando de mi cultura y contexto, considero que no tendría influencias fuertes sobre la decisión del caso más allá de mi background como ingeniera biomédica, donde además siempre se ha trabajado desde una perspectiva ética. Teniendo en cuenta el rol asignado responda la siguiente pregunta: ¿qué postura tiene usted con relación al caso? Justifique desde un punto de vista ético.
Como profesional de bioética, el principio de autonomía es esencial, ya que Priya debe
tener la libertad de decidir si someterse o no a la prueba genética, así como el control sobre la divulgación de sus resultados. Es crucial que Priya tenga acceso a un asesoramiento genético adecuado que le permita comprender completamente las implicaciones de la prueba, así como las opciones disponibles una vez que conozca sus resultados. Este asesoramiento genético debe enfocarse en su autonomía y en su capacidad para tomar decisiones informadas en línea con sus valores y metas personales. La no maleficencia y la justicia también entran en juego en este contexto. Priya debe considerar el impacto de sus decisiones en sus relaciones personales, y también debe evaluar cómo manejar la información de manera justa y responsable. Además, es fundamental que la realización y divulgación de la prueba genética se realice de manera que proteja su bienestar emocional y su integridad.