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Resumen
DOI: 10.1016/j.sedene.2018.08.003 Acceso a texto completo Este artículo ha recibido
Palabras clave
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Abstract Papel del personal de enfermería
especializado en el proceso de 1 Citas
Keywords

Introducción
evaluación no motora dentro de la
atención global de los pacientes con
enfermedad de Parkinson
The role of nurse specialists in the evaluation of non-motor
symptoms within the overall care of patients with Parkinson's
disease

Teresa de Deus Fonticoba, Diego Santos García

Sección de Neurología, Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF),
Ferrol, A Coruña

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RESUMEN

Introducción
La evaluación de los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) es compleja siendo fundamental para el
neurólogo detectar diferentes síntomas no motores. Sin embargo, lleva tiempo y no es fácil en la práctica
diaria. Como alternativa, una enfermera entrenada puede realizar dicha evaluación.

Objetivos
Describir la evaluación no motora llevada a cabo por la enfermera especialista en trastornos del movimiento
dentro del proyecto de investigación Cohort of Patients with Parkinson's DIsease in Spain, 2015 (COPPADIS-
2015) en nuestro centro (CHUF).

Métodos
:
 Se incluyeron pacientes con EP así como cuidadores principales que cumplieran con los criterios de
participación del estudio COPPADIS-2015. La evaluación llevada a cabo por la enfermera incluía: 1) cognición
(PD-CRS y test del puzle); 2) SNM en general (NMSS); 3) estado de ánimo (BDI-II); 4) sueño (PDSS); 5)
síntomas neuropsiquiátricos (NPI, QUIP-RS); 6) dolor y fatiga (VAS-Pain y VAS-Fatigue); 7) alteraciones de la
marcha (FOGQ); 8) autonomía (ADLS); 9) calidad de vida (PDQ-39SI, PQ-10, WHOQL-8); 10) estado del
cuidador (ZCBI, CSI, BDI-II, PQ-10, WHOQL-8).

Resultados
Un total de 102 pacientes (65,3 ± 8,2 años; 52% varones) con EP y 62 cuidadores fueron evaluados entre enero
de 2016 y octubre de 2017. El tiempo medio de evaluación fue de 73,7 ± 20,5 min. El 23,5% de los pacientes
presentaba deterioro cognitivo, 17,6% depresión mayor, 14,7% trastorno de control de impulsos y 66,7% dolor.

Conclusiones
La evaluación no motora de los pacientes con EP consume tiempo pero es muy valiosa dado que proporciona
gran información del estado del paciente y puede ser llevada a cabo por personal de enfermería entrenado.

Palabras clave:

Dolor Depresión Deterioro cognitivo Escalas Enfermedad de Parkinson

Enfermera Neurólogo Síntomas no motores

ABSTRACT

Introduction
The evaluation of patients with Parkinson's disease (PD) is complex and the detection of non-motor symptoms
by the neurologist a very important aspect. However, it takes time and is not easy in daily clinical practice. As
an alternative, a trained nurse can perform this evaluation.

Objective
To describe the non-motor evaluation of the patients from the Cohort of Patients with Parkinson's Disease in
Spain, 2015 study (COPPADIS-2015) conducted by movement disorder specialist nurse from our centre.
:
 Methods
Patients and caregivers from the COPPADIS-2015 study were included. The assessment included: 1) cognition
(PD-CRS and puzzle test); 2) non motor symptoms as a whole (NMSS); 3) mood (BDI-II); 4) sleep (PDSS); 5)
neuropsychiatric symptoms (NPI, QUIP-RS); 6) pain and fatigue (VAS); 7) gait problems (FOGQ); 8) disability
(ADLS); 9) quality of life (PDQ-39SI, PQ-10, WHOQL-8); 10) caregiver status (ZCBI, CSI, BDI-II, PQ-10,
WHOQL-8).

Results
102 patients (65.3 ± 8.2 y; 52% males) and 62 caregivers were evaluated between January 2016, and October,
2017. Mean time of non-motor evaluation was 73.7 ± 20.5 minutes. Twenty-three point five percent of the
patients had cognitive impairment, 17.6% major depression, 14.7% impulse control disorder, and 66.7% pain.

Conclusions
The non-motor assessment of patients with PD takes a long time but is very valuable given that it provides a
great deal of information about the patient's condition and can be done by trained nurses.

Keywords:

Pain Depression Cognitive impairment Scales Parkinson disease Nurse

Neurologist Non-motor Symptoms

TEXTO COMPLETO

Introducción
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno frecuente y muchas veces complejo, siendo fundamental un
buen conocimiento de la misma para poder tomar las mejores decisiones en cuanto al diagnóstico y
tratamiento en la práctica clínica habitual. Los pacientes con EP presentan muchos síntomas y el grado de
afectación y la evolución así como la respuesta al tratamiento puede ser muy variable. Actualmente hay
muchas escalas validadas disponibles que nos permiten poder conocer con mayor detalle el grado de
afectación del paciente con respecto a diferentes síntomas como pueden ser los síntomas motores (temblor,
rigidez, bradicinesia, etc.), síntomas no motores (fatiga, dolor, trastornos del sueño, síntomas cognitivos,
depresión, ansiedad, apatía, trastorno del control de impulsos, psicosis, etc.) o bien su grado de autonomía y
calidad de vida1,2. No solo es importante detectar estos problemas sino también cuantificar su severidad para
:
 poder en el seguimiento evolutivo comprobar si hay cambios en relación, por ejemplo, con la progresión de la
enfermedad o una intervención terapeútica determinada. Lo ideal es poder disponer de un equipo
multidisciplinar que evalúe al paciente y que así se vea facilitado el trabajo de cada una de las partes con el
objetivo de poder tomar en conjunto las mejores decisiones3,4. En este aspecto, la labor del personal de
enfermería especializado en la EP debe considerarse fundamental y se piensa que dicho personal debe
desempeñar una función clave en el manejo asistencial global de pacientes con Parkinson5,6. La evaluación no
motora rigurosamente realizada por personal de enfermería entrenado complementaría la evaluación motora
que realiza el neurólogo en su día a día en la consulta.

El objetivo del presente trabajo es describir la evaluación no motora llevada a cabo por la enfermera
especialista en trastornos del movimiento dentro del proyecto de investigación Cohort of Patients with
PArkinson's DIsease in Spain, 2015 (COPPADIS-2015)7 en nuestro centro, el Complejo Hospitalario
Universitario de Ferrol (CHUF). COPPADIS-2015 es un estudio multicéntrico prospectivo en el que participan
35 centros de nuestro país y cuyo objetivo es observar en detalle la evolución de una cohorte de pacientes con
EP a lo largo de 5 años de seguimiento, comparar dicha cohorte con un grupo control, analizar la evolución
del cuidador principal del paciente e identificar factores predictores del desarrollo de determinadas
complicaciones7; dicho estudio implica una evaluación clínica muy completa a lo largo del seguimiento y en
un subgrupo la realización de estudios complementarios (neuroimagen, marcadores moleculares y genética).

Material y métodos
Se trata de un estudio observacional, descriptivo no intervencionista transversal en el cual se incluyeron
pacientes con EP participantes del estudio COPPADIS-20157 que fueron evaluados en la Consulta de
Trastornos del Movimiento del CHUF entre enero de 2016 (inicio de la fase de reclutamiento para dicho
estudio) y octubre de 2017 (final de la fase de reclutamiento). Los criterios de inclusión fueron: diagnóstico de
enfermedad de Parkinson según los criterios del Banco de Cerebros de Londres8; edad comprendida entre 18 y
75 años; capacidad para poder responder a los cuestionarios; y deseo de participar de forma voluntaria. Se
excluyeron pacientes con bomba de infusión (levodopa enteral y/o apomorfina) y cirugía (estimulación cerebral
profunda), otras causas de parkinsonismo y con demencia según criterios de la Movement Didorder Society
(MMSE < 26/30)9.

El neurólogo experto en Parkinson (DSG) realizaba la evaluación motora que incluía por este orden 1) Unified
Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS)-IV10, 2) UPDRS- III10 y clasificación del estadio motor modificado de
Hoehn & Yahr11. La evaluación motora se realizaba a primera hora de la mañana a todos los pacientes en estado
OFF-medicación y en el caso de ser fluctuantes también en estado ON-medicación según protocolo del
estudio COPPADIS-2015. Además, fueron recogidas diferentes variables sociodemográficas, relacionadas con
la enfermedad, el tratamiento y otras comorbilidades.
:
 La enfermera de la Consulta de Trastornos del Movimiento (TdDF) realizaba la evaluación no motora que por
este orden incluía:

1) Parkinson's Disease Cognitive Rating Scale (PD-CRS)12 (Escala de Evaluación Cognitiva de la Enfermedad de
Parkinson). Escala validada para evaluar el estado cognitivo de los pacientes con EP. La puntuación total es la
suma de la puntuación frontosubcortical (ítem 1, memoria verbal inmediata; ítem 3, atención mantenida; ítem
4, memoria de trabajo; ítem 5, dibujo espontáneo de un reloj; ítem 7, memoria verbal diferida; ítem 8, fluencia
verbal alternante; ítem 9, fluencia verbal de acción) y la puntuación cortical posterior (ítem 2, denominación
por confrontación; ítem 6, copia de un reloj).

2) Resolución de un puzle sencillo de 16 piezas (4 horizontales y 4 verticales; 4 x 4 = 16). Se evaluaba el número

de piezas correctamente colocadas cada minuto así como el tiempo total en resolver el mismo.

3) Non-Motor Symptoms Scale (NMSS)13 (Escala de Síntomas No Motores). Incluye 30 ítems, siendo cada ítem
un síntoma no motor diferente. Los síntomas son referidos a las 4 semanas previas a la evaluación. La
puntuación total de cada ítem es el resultado de multiplicar la frecuencia (0, nunca; 1, raramente; 2, a
menudo; 3, frecuente; 4, muy frecuente) x severidad (1, leve; 2, moderado; 3, grave) y variará de 0 a 12 puntos.
La puntuación de la escala va de 0 a 360 puntos. Los ítems se agrupan en 9 dominios diferentes: 1)
cardiovascular (ítems 1 y 2; puntuación, 0 a 24); 2) sueño/fatiga (ítems 3, 4, 5 y 6; puntuación, 0 a 48); 3)
depresión/apatía (ítems 7, 8, 9, 10, 11 y 12; puntuación, 0 a 72); 4) alteraciones de la percepción (ítems 13, 14 y
15; puntuación, 0 a 36); 5) atención/memoria (ítems 16, 17 y 18; puntuación, 0 a 36); 6) síntomas
gastrointestinales (ítems 19, 20 y 21; puntuación, 0 a 36); 7) síntomas urinarios (ítems 22, 23 y 24; puntuación,
0 a 36); 8) disfunción sexual (ítems 25 y 26; puntuación, 0 a 24); 9) miscelánea (ítems 27, 28, 29 y 30;
puntuación, 0 a 48).

4) Beck Depression Inventory II (BDI-II)14 (Inventario de Depresión de Beck version II). Es un instrumento de
autoaplicación de 21 ítems. El sujeto evaluado tiene que elegir en cada uno de los ítems entre cuatro
alternativas (ordenadas de menor a mayor gravedad) aquella que mejor describa su estado durante las dos
semanas previas. La puntuación va de 0 (mínima) a 63 (máximo). Puntuaciones más altas reflejarán a priori un
peor estado de ánimo.

5) Questionnaire for Impulsive-Compulsive Disorders in Parkinson's Disease-Rating Scale (QUIP-RS)15 (Cuestionario

de Conductas Impulsivas y Compulsivas en la Enfermedad de Parkinson). Se trata de un cuestionario que
permite evaluar la presencia y severidad de trastorno de control de impulsos relacionado con juego, compras,
comida, sexo así como conductas relacionadas (abuso de medicación, punding y hobbismo). Los síntomas son
referidos a las 4 semanas previas a la evaluación. La puntuación total de cada ítem es el resultado de
multiplicar la frecuencia (0, nunca; 1, raramente; 2, a menudo; 3, frecuente; 4, muy frecuente) por severidad (1,
:
 leve; 2, moderado; 3, grave; 4, muy grave) y variará de 0 a 16 puntos. La puntuación total va de 0 a 112
(máximo, 7 × 16). Se puede expresar además la puntuación total de los 4 trastornos de control de impulsos,
que va de 0 a 64 puntos (máximo, 4 × 16). Los ítems relacionados con el punding y hobbismo se expresan como
un único trastorno que va de 0 a 32 puntos.

6) Parkinson's Disease Sleep Scale (PDSS)16 (Escala del Sueño de la Enfermedad de Parkinson). Escala para
evaluar el sueño de los pacientes con Parkinson. Los síntomas son referidos a la semana previa a la evaluación.
Son 15 ítems y para cada uno la puntuación va de 0 a 10. La puntuación total va de 0 a 150 (máximo, 15 × 10).
Puntuaciones más altas reflejarán a priori una mejor calidad del sueño.

7) Neuropsychiatric Inventory (NPI)17 (Inventario Neuropsiquiátrico). Incluye 10 trastornos neuropsiquiátricos: 1)

delirios; 2) alucinaciones; 3) agitación; 4) depresión/disforia; 5) ansiedad; 6) euforia/júbilo; 7)
apatía/indeferencia; 8) desinhibición; 9) irritabilidad/labilidad emocional; 10) conducta motora sin finalidad.
Los síntomas son referidos a las 4 semanas previas a la evaluación. La puntuación total de cada ítem es el
resultado de multiplicar la frecuencia (0, nunca; 1, raramente; 2, a menudo; 3, frecuente; 4, muy frecuente) ×
severidad (1, leve; 2, moderado; 3, grave) y variará de 0 a 12 puntos. La puntuación total va de 0 a 120 (máximo,
10 × 12). Una mayor puntuación indicará a priori un trastorno neuropsiquiátrico más grave. Se aplica al
cuidador del paciente.

8) Visual Analog Scale-Pain (VAS-Pain)18 (Escala Visual Analógica de Dolor). Se trata de una escala visual
analógica para determinar la presencia de dolor. El paciente marcará una cruz a lo largo de una línea donde lo
estime oportuno. En un extremo figurará «no dolor» y en el otro «el peor dolor posible». Se le deberá explicar
con detalle en qué consiste la evaluación para asegurarnos de que lo ha comprendido y la respuesta es
coherente.

9) Visual Analog Fatigue Scale19 (Escala Visual Analógica de Fatiga). Igual que la previa pero para evaluar fatiga.
En este caso se consideraron dos tipos, fatiga física y fatiga mental.

10) Freezing of Gait Questionnaire (FOGQ)20 (Cuestionario de Bloqueos de la Marcha). Es un cuestionario

utilizado para evaluar los trastornos de la marcha. Los síntomas son referidos a la semana previa a la
evaluación. Incluye 6 ítems; el ítem 1 se refiere al grado de autonomía para caminar, el 2 al impacto que los
trastornos de la marcha ocasionan en el desempeño de las actividades diarias y los ítems 3 a 6 al fenómeno de
congelación. Para cada ítem la puntuación va de 0 a 4. La puntuación total va de 0 a 24 puntos. Una mayor
puntuación indicará a priori un trastorno de la marcha más grave.

11) Schwab & England Activities of Daily Living Scale (ADLS)21 (Escala de Actividades de la Vida Diaria de Schwab y
England). El paciente debe indicar en una escala que va de 0 (encamado, no mantiene adecuadamente
funciones vegetativas como la deglución, función vesical o intestinal) a 100 (totalmente independiente,
:
 esencialmente normal) el grado de autonomía para el desempeño de las actividades de la vida diaria. Una
puntuación ≥ 80 indica que el paciente es totalmente independiente.

12) 39-item Parkinson's disease Quality of Life Questionnaire Summary Index (PDQ-39SI)22 (Cuestionario de
Calidad de vida de 39 Ítems de la Enfermedad de Parkinson). Cuestionario que evalúa la calidad de vida del
paciente relacionada con su estado de salud. Son 39 ítems agrupados en 8 dominios: 1) movilidad (ítems 1 a
10); 2) actividades de la vida diaria (ítems 11 a 16); 3) bienestar emocional (ítems 17 a 22); 4) estigmatización
(ítems 23 a 26); 5) apoyo social (ítems 27 a 29); 6) cognición (ítems 30 a 33); 7) comunicación (ítems 34 a 36); 8)
dolor y malestar (ítems 37 a 39). Para cada ítem la puntuación podrá ir de 0 (nunca) a 4 (siempre). Los
síntomas son referidos a las 4 semanas previas a la evaluación. La puntuación total va de 0 a 156 (máximo, 39 ×
4) pero se suele expresar como un porcentaje (cada dominio y la total).

13) PQ-1023. Es una escala verbal que va de 0 (la peor posible) a 10 (la mejor posible) en la cual el sujeto
responde sobre cuál es su calidad de vida global referente a las 4 semanas previas.

14) EUROHIS-QOL8 item index24. Es un cuestionario de calidad de vida de 8 ítems (calidad de vida, estado de
salud, energía, autonomía para actividades de la vida diaria, autoestima, relaciones sociales, capacidad
económica y hábitat) derivado del WHOQOL-100 y WHOQOL-BREF. Para cada ítem la puntuación va de 0 (no
del todo) a 5 (completamente). La puntuación total se expresa como la media de las puntuaciones
individuales. Una mayor puntuación indicará a priori una mayor calidad de vida.

Además, la enfermera se encargaba también de evaluar al cuidador principal del paciente cuando lo había y
quería participar en el estudio mediante las escalas BDI-II, PQ-10, EUROHIS-QOL8 item index y las escalas de
sobrecarga del cuidador y estrés del cuidador Zarit Caregiver Burden Inventory25 (ZCBI) y Caregiver Strain Index26
(CSI), respectivamente.

El consentimiento informado obtenido fue el firmado por todos los participantes en relación con el estudio
COPPADIS-2015. Los datos fueron analizados con el programa estadístico «IBM SPSS Statistics for Windows,
Version 21.0, Armonk, NY: IBM Corp.». El análisis estadístico fue llevado a cabo por DSG. Únicamente se
realizó para el presente estudio análisis descriptivo. Las variables cuantitativas se expresan como media ± DE
(desviación estándar). Las variables cualitativas se expresan como un porcentaje (%).

Resultados
Un total de 102 pacientes y 62 cuidadores principales fueron incluidos en el estudio COPPADIS-2015 en
nuestro centro y todos ellos resultaron válidos para el análisis del presente trabajo. La figura 1 muestra el
reclutamiento secuencial por meses durante los años 2016 y 2017.
:
 Figura 1.

Número total de sujetos reclutados cada mes del estudio.

En oscuro, pacientes y en claro cuidadores. En verde, año
2016. En azul, año 2017. El color de esta figura solo puede
apreciarse en la versión electrónica del artículo.

(0,11MB).

La tabla 1 muestra datos sociodemográficos, relacionados con la EP y su tratamiento, otras comorbilidades y el

estado motor. Hubo un discreto predominio de varones, el tiempo medio de evolución de enfermedad fue en
torno a 5 años, la gran mayoría presentaba un estadio de Hoehn & Yahr de 1 o 2, el fenotipo tremórico fue el
más frecuente y hasta el 67% de los pacientes recibía levodopa.

Tabla 1.

Características de la población de pacientes incluidos (n =

102); valores expresados en % y/o media ± DE (rango)

Variables Evaluación
demográficas motora
Edad 65,3 ± Tiempo de 4,7 ± 4,5
8,2 (36- evolución (0-22)
75) (años)
Varones (%) 52 Hoehn & Yahr 2 ± 0,5 (1-
(%): 4)
- Estadio 1 22,5
Nivel - Estadio 2 67,7
sociocultural:
- Estudios 63,7 - Estadio 3 8,8
primarios
- Estudios 17,6 - Estadio 4 o 5 1
secundarios
- Estudios 18,6 UPDRS-III 18,6 ± 8,6
universitarios (3-40)
UPDRS-IV 2,1 ± 2,4
(0-10)
Estado civil: Fluctuaciones 31,4
:
 motoras (%)
- Casado 80,4 Discinesias (%) 19,6
- Soltero 3,9
- Viudo 9,8 Fenotipo (%):
- Divorciado 5,9 - Tremórico 60,8
- Otro 0 - PIGD 32,4
- 6,8
Indeterminado
Forma de vida:
- Solo 9,8 Tratamiento:
- Con el 81,4 Levodopa (%) 66,7
cónyuge
- Con el hijo/a 6,9 Agonista 48
dopaminérgico
(%)
- Otra 2 ICOMT (%) 52,9
IMAO-B (%) 21,6
Hábitat: Amantadina 2,9
(%)
- Rural (< 5.000) 19,6 Anticolinérgico 0
(%)
- Semiurbano 27,5 Dosis eq. de L- 432,7 ±
(5.000-20.000) dopa (mg/día) 391,8 (0-
1980)
- Urbano (> 52,9
20.000)
Antidepresivos 34,3
Comorbilidades Ansiolíticos 27,5
Hipertensión 40,2 Antipsicóticos 0
arterial
Diabetes 4,9 Analgésico 29,4
mellitus
Dislipemia 40,2
Cardiopatía 8,8 N.° de 1,8 ± 3,4
tratamientos (0-5)
para la EP
Arritmia 5,9 N.° de pastillas 3,4 ± 2,7
cardiaca para la EP (0-11)
Tabaquismo 11,8 N.° total de 5,1 ± 2,5
activo tratamientos (0-10)
Consumo de 25,5 N.° total de 6,5 ± 3,8
alcohol pastillas (0-16)
:
 TS-REM 51
(preguntas del
médico)

DE: desviación estándar; ICOMT: inhibidor de la

catecolortometiltransferasa; IMAO-B: inhibidores de la
monoaminooxidasa B; PIGD: Postural Instabillity Gait
Dificulty; TS-REM: trastorno del sueño REM; UPDRS:
Unified Parkinson's Disease Rating Scale.

Con respecto a la evaluación no motora los datos vienen recogidos en la tabla 2. El tiempo medio de
evaluación de la parte no motora por parte de TdDF fue de 73,7 ± 20,5 min (rango, de 35 min a 120 min).
Destacar que a pesar de presentar un MMSE medio de 29,6 ± 0,7, hasta casi 1 de cada 4 presentaba criterios de
deterioro cognitivo (PD-CRS ≤ 84); además un 18% depresión mayor, un 14% trastorno de control de
impulsos, un 63% dolor y un 20% caídas. La gran mayoría resultó ser independiente para las actividades de la
vida diaria (ADLS ≥ 80%).

Tabla 2.

Datos de la evaluación no motora de los pacientes (n = 102)

y de los cuidadores principales (n = 62) realizada por la
enfermera; valores expresados en % y/o media ± DE (rango)

Pacientes Cuidadores
principales
MMSE 29,6 ± 0,7 Edad 57,3 ±
(27-30) 13,8
PD-CRS 91,8 ± 13,7 Sexo 66,1
(61-126)
- FS 62,7 ± 12,6 Relación con el
(32-96) paciente:
- CP 29,1 ± 1,7 - Cónyuge 71
(23-30)
- Deterioro - Hijo/a 25,8
cognitivo (%):
• No (PD-CRS > 76,5 - Otro 3,2
84)
• Sí (PD-CRS ≤ 23,5
84)
Tiempo puzle ZCBI 15,4 ±
:
 13,0 (0-
55)
Cuidadores con
sobrecarga (%):
NMSS 44,4 ± 38,3 - Nula o no 67,7
(0-193) sobrecarga (0-
20)
- Leve a 29
moderada (21-
40)
BDI-II 8,3 ± 7,5 - Moderada a 3,3
(0-37) grave (41-60)
Síntomas - Grave (61-88) 0
depresivos:
- Sí criterios de 63,7 CSI 2,2 ± 2,3
depresión (0-9)
- No criterios de 36,3 Nivel de estrés
depresión (%):
Tipo de - No alto índice 91,9
depresión: de estrés (0-6)
- Depresión 27,7 - Alto índice de 8,1
mayor estrés (≥ 7)
- Depresión 36,9
menor
- Depresión 35,4
subclínica
BDI-II 7,7 ± 6,8
(0-30)
QUIP-RS 1,1 ± 3,5
(0-21)
- Pacientes con 14,7 PQ-10 6,9 ± 1,6
TCI (%) (4-10)
EUROHIS- 30,2 ±
QOL8 item 4,1 (20-
index 40)
PDSS 124,9 ±
16,3 (79,5-
149)
NPI 8,4 ± 8,9
(0-46)
VAS-Dolor 3 ± 2,9 (0-
9,5)
:
 - Pacientes con 66,7
dolor (%)
VAS-fatiga 3,1 ± 2,7
física (0-9,8)
VAS-fatiga 2,2 ± 2,6
mental (0-10)
FOGQ 2,9 ± 4,3
(0-18)
- Caídas (%) 19,6
Independencia 85,3
(ADLS ≥ 80) (%)
PDQ-39SI 14,8 ± 11,5
(0,6-55,8)
PQ-10 6,9 ± 1,5
(0-10)
EUROHIS- 29,6 ± 3,5
QOL8 item (19-37)
index

CSI: Caregiver Strain Index; DE: desviación estándar; FOGQ:

Freezing of Gait Questionnaire; MMSE: Mini-Mental State
Examination; NMSS: Non-Motor Symptoms Scale; NPI:
Neuropsychiatric Inventory; PD-CRS: Parkinson's Disease
Cognitive Rating Scale; PDQ-39SI: 39-item Parkinson's
disease Quality of Life Questionnaire Summary Index;
PDSS: Parkinson's Disease Sleep Scale; QUIP-RS:
Questionnaire for Impulsive-Compulsive Disorders in
Parkinson's Disease-Rating Scale; TCI: trastorno del control
de impulsos; VAS: Visual Analog Scale-Pain; ZCBI: Zarit
Caregiver Burden Inventory.

La figura 2 muestra el porcentaje de pacientes presentando los diferentes síntomas no motores de la NMSS,
siendo la fatiga y los síntomas urinarios los más frecuentes. La figura 3 muestra las puntuaciones por
dominios y expresadas como un porcentaje para poder comparar el grado de sobrecarga entre dominios,
resultando la disfunción sexual y los síntomas urinarios los de mayor puntuación. La figura 4 muestra el
porcentaje de pacientes presentando cada uno de los síntomas depresivos recogidos en el BDI-II, siendo la
pérdida de energía el más frecuente (en más del 70%). Finalmente, en la figura 5 se puede observar cómo por
dominios, la mayor puntuación en cuanto a calidad de vida (PDQ-39SI) correspondía al dominio dolor y
malestar.
:
 Figura 2.

Porcentaje de pacientes que contestaron en cada ítem de la

NMSS presentar el síntoma (puntuación de 1 a 12, diferente
de 0 que representa no presentar el síntoma). Por colores se
muestran los ítems de los 9 dominios de la escala. El color
de esta figura solo puede apreciarse en la versión
electrónica del artículo.

(0,26MB).

Figura 3.

Puntuación por dominios de la NMSS, representados como

barras de cajas. Cada dominio se expresa como un
porcentaje (sumatorio/puntuación máxima posible) para
poder comparar entre ellos (dado que el número de
preguntas varía de unos a otros). La mayor puntuación
corresponde a la disfunción sexual y la menor a las
alteraciones de la percepción.

(0,11MB).
:
 Figura 4.

Porcentaje de pacientes que contestaron en cada ítem del

BDI-II presentar el síntoma (puntuación de 1 a 3, diferente
de 0).

(0,19MB).

Figura 5.

Puntuación por dominios del PDQ-39SI, representados

como barras de cajas. Cada dominio se expresa como un
porcentaje (sumatorio/puntuación máxima posible) para
poder comparar entre ellos (dado que el número de
preguntas varía de unos a otros). La mayor puntuación
corresponde al dolor y malestar y la menor a la
comunicación.

(0,09MB).

Los datos sobre los cuidadores vienen reflejados en la tabla 2. El porcentaje de cuidadores con sobrecarga
significativa y alto índice de estrés fue bajo.

Discusión
El presente estudio describe de forma detallada el rol que la enfermera especialista en trastornos del
movimiento tiene dentro del proceso de evaluación global del paciente con EP en nuestro centro. Como se
:
 observa, la evaluación de cada paciente es exhaustiva recogiéndose por parte de la enfermera información
acerca de diferentes síntomas no motores, grado de autonomía y calidad de vida mediante la aplicación de 13
escalas y/o cuestionarios y un test cognitivo adicional (test del puzle) además de información sobre el estado
del cuidador del paciente. Más allá de la función que una enfermera competente puede tener en el proceso de
evaluación de sujetos participantes en un estudio de investigación, cabe destacar la aplicabilidad en la práctica
clínica, que es disponer de gran información y conocer así en detalle el estado del paciente.

Recientemente ya demostramos que la enfermera entrenada puede realizar la evaluación motora de los
pacientes con EP de forma similar a cómo la puede hacer el neurólogo experto en Parkinson y en tiempo
similar27. En este caso no se comparó la evaluación no motora realizada por la enfermera dado que el objetivo
era simplemente describir su función. Sin embargo, la enfermera de nuestro centro tiene experiencia en
Parkinson desde el año 2013 y es obvio que personal de enfermería entrenado está perfectamente capacitado
para poder evaluar diferentes síntomas no motores27. En el presente estudio, la enfermera evaluó de media un
paciente por semana aproximadamente entre los años 2016 y 2017, lo cual refleja la experiencia en base a la
práctica continuada evaluando pacientes.

En los pacientes con EP, muchos síntomas pasan desapercibidos si no se preguntan. El problema es que hay
poco tiempo para evaluar en la práctica clínica cada paciente. La media de tiempo por ejemplo de la
evaluación no motora realizada en el presente estudio fue de una hora y cuarto. Por el contrario, la
información obtenida es de gran valor. Por ejemplo, más de un 20% de los pacientes cumplían criterios de
deterioro cognitivo a pesar de un valor del MMSE normal cuando se usó la escala PD-CRS. Igualmente, un
porcentaje de pacientes considerable presentaba depresión, dolor, trastorno de control de impulsos o caídas,
resultando todo ello relevante a la hora de tomar decisiones sobre el tratamiento. Gestionar el tiempo como
recurso es fundamental y lo ideal es disponer de pruebas de rápida ejecución y fiables. Precisamente el test del
puzle de 16 piezas del estudio COPPADIS-2015 que también realizaba la enfermera en nuestro centro podría
ser un test de screening útil y rápido para detectar deterioro cognitivo en la EP como recientemente hemos
comunicado28.

El personal de enfermería especializado en EP tiene una función activa y reconocida en algunos países como
Reino Unido desde los años 9029,30 y ha ido cobrando mayor importancia en otros países31. Además de la
función que le compete como personal de enfermería, la enfermera especializada en Parkinson debe llevar a
cabo otras funciones muy importantes como informar y educar sobre la enfermedad y terapias al paciente y
cuidador, asegurarse de la adecuada adherencia al tratamiento, resolver dudas o problemas que puedan
surgir, o un adecuado manejo de dispositivos en pacientes con terapias de segunda línea32–35. La labor de la
enfermería especializada permite reducir tiempos de espera, evitar hospitalizaciones innecesarias o reducir los
tiempos poscirugía, y así programas de teleconsulta con la enfermera experta como primer contacto están
siendo desarrollados con éxito36,37. Incluso ensayos randomizados han demostrado un coste-efectividad similar
:
 por parte del personal de enfermería al de los médicos generalistas38. Sin embargo, el número de enfermeras
especializadas en EP es deficitario con respecto a las recomendaciones a pesar de que se haya demostrado que
su presencia reduce a largo plazo costes en el sistema y sobrecarga del neurólogo, siendo necesario el
desarrollo de iniciativas para que los enfermos puedan acceder a este tipo de atención36.

Como conclusión, el presente estudio refuerza dos hechos. Uno, la importancia de la evaluación global del
paciente con EP. Solo haciendo una evaluación completa disponemos de una información global del estado de
la enfermedad del paciente que es relevante (pronóstico, decisiones terapéuticas, etc.). Dos, que la enfermera
puede llevar a cabo esta evaluación o parte de ella. Si el tiempo es limitado también para el personal de
enfermería, la evaluación podría ser dirigida a aspectos concretos. Al igual que en otros países y
especialidades, el rol de la enfermera experta en trastornos del movimiento debe ir creciendo en beneficio de
los pacientes.Autoría/colaboradores

Teresa de Deus Fonticoba, RN: evaluación de pacientes; revisión y crítica del manuscrito.

Diego Santos García, MD, PhD: evaluación de pacientes; concepción, organización y ejecución del proyecto;
escritura del primer manuscrito.

Conflicto de intereses
Lo autores declaran no tener ningún conflicto de intereses

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