ASEGURANDO DERECHOS

Más allá de la autonomía

nuevos modelos de relación clínica

Murcia 8 Noviembre 2019

Javier Romero Cuesta
Dir. UGC HUVV Málaga
Hospital de los inocentes 1409 El padre Jofre protegiendo a un loco
Valencia (Sorolla 1879)
 IN-FIRMUS

• BENEFICENCIA
• MINUSVÁLIDO MORAL
• INCAPAZ

El placer y el dolor excesivos

turban de tal manera el
entendimiento humano que
incapacitan al ser humano para
decidir con prudencia.
Aristóteles.
 HIPÓCRATES
“Haz todo esto con calma y orden, ocultando
al enfermo, durante tu actuación, la mayoría
de las cosas.
Dale las órdenes oportunas con amabilidad y
dulzura, y distrae su atención; repréndele a
veces estricta y severamente, pero otras,
anímale con solicitud y habilidad, sin
mostrarle nada de lo que le va a pasar ni de
su estado actual”
Sobre la decencia. Tratados Hipocráticos. S. IV ac
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

“Ningún hombre puede, ser obligado a actuar o a

abstenerse de hacerlo, porque de esa actuación
o abstención haya de derivarse un bien para él,
porque ello le ha de hacer más dichoso, o
porque, en opinión de los demás, hacerlo sea
prudente o justo. Para aquello que no le atañe
más que a él, su independencia es, de hecho,
absoluta. Sobre sí mismo, sobre su cuerpo y su
espíritu, el individuo es soberano”
(Stuart Mill, Sobre la libertad, 1859)
 HISTORIA DEL CI
• 1914: sentencia Juez Cardozo

Todo ser humano de edad adulta y juicio sano

tiene el derecho a determinar lo que debe
hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que
realiza una intervención sin el consentimiento de
su paciente comete una agresión por la que se le
pueden reclamar legalmente daños.
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

1. PROCESO DIALÓGICO
2. VOLUNTARIEDAD
3. INFORMACIÓN
4. CAPACIDAD
5. REGISTRO
 AUTONOMÍA-BENEFICENCIA
Un paciente mayor de edad, capaz y bien informado,
rechaza un tratamiento que le propone su médico, a
pesar de que éste le advierte de que puede estar
poniendo en riesgo su vida con dicha actitud. El médico
debe:

• Administrarle el tratamiento, ocultándoselo al

paciente.
• Solicitar autorización judicial para tratarlo.
• Abstenerse de tratar al paciente
• Declarar al paciente incompetente y tratarlo en
contra de su voluntad.
 Artículo 9.
LEY 41/2002 Límites del consentimiento informado y
consentimiento por representación

3. Se otorgará el consentimiento por representación

en los siguientes supuestos:
a) Cuando
INCAPAZ
el paciente no sea capaz de tomar
decisiones, a criterio del médico responsable de
la asistencia, o su estado físico o psíquico no le
permita hacerse cargo de su situación.
Si el paciente carece de representante legal, el
consentimiento lo prestarán las personas
vinculadas a él por razones familiares o de
hecho.
b) Cuando el paciente esté incapacitado
INCAPACITADO
legalmente.
c) Cuando
MENOR
el paciente menor de edad no sea
capaz intelectual ni emocionalmente de
comprender el alcance de la intervención.
 NO ES NECESARIO EL CI
Ley 41/2002
• 2. b) Cuando existe riesgo inmediato
grave para la integridad física o
psíquica del enfermo y no es posible
conseguir su autorización,
consultando, cuando las
circunstancias lo permitan, a sus
familiares o a las personas vinculadas
de hecho a él.
 Internamiento no voluntario
LEC

Art 763. … por razón de trastorno psíquico ........

que no esté en condiciones.... la autorización
será previa a dicho internamiento, salvo que
razones de urgencia hicieren necesaria la
inmediata adopción de la medida...
 CAPAZ DE HECHO
(COMPETENTE )
CAPAZ DE DERECHO REVERSIBILIDAD

Incapacidad Incapacidad
de hecho de hecho
transitoria INTERVALO
permanente
LÚCIDO
PROCEDIMIENTO
DE
INCAPACITACION

Incapacidad Incapacidad
de derecho de derecho
transitoria permanente

INCAPAZ INCAPACITADO
(INCOMPETENTE)
 DECISIONES POR REPRESENTACIÓN

Criterio subjetivo: deseos (expresados) del paciente:

voluntades anticipadas, instrucciones previas, “testamento vital” ...

Criterio de consentimiento presunto: según los

valores y creencias del paciente. (caso N. Cruzan)

Criterio del mayor beneficio: valorando por el

paciente beneficios y riesgos

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 Appelbaum NEJM 2007
Tarea del Evaluación Preguntas Comentarios
paciente médica tipo
Comunicar una Indica claramente Preguntar por ¿Ha decidido Estabilidad en la
sus preferencias sus deseos seguir las decisión
elección recomendaci
ones?

Comprender la Comprende lo Animar a que ¿Cuáles son Comprensión de

fundamental de la repita la los la información
información información información beneficios y
relevante riesgos?

Apreciar la Comprende la Preguntar por su ¿qué va mal? Conciencia de

clínica y situación clínica ¿qué tipo de enfermedad
situación y sus consecuencias y posible ayuda
consecuencias resultado necesita?

Razonamiento Participa Pedir que ¿Cómo lo ha Importancia del

racionalmente en compare las decidido? proceso de
sobre sus el proceso de opciones y decisión y no del
¿Qué hace
opciones información consecuencias. mejor esta resultado
Razones opción a la
otra?
 DIEZ MITOS SOBRE LA CAPACIDAD

1 La capacidad legal y la capacidad para tomar decisiones son lo mismo.

2. Se puede sospechar ausencia de capacidad si el paciente va en contra de los
consejos médicos.
3. No hay necesidad de evaluar la capacidad si no va contra esos consejos.
4. La capacidad es un “todo o nada”
5. Alteraciones cognitiva es igual a ausencia de capacidad.
6. La ausencia de capacidad en una condición permanente.
7. Si no hay información no hay capacidad. (comunicación)
8. Enfermedad mental es sinónimo de incapacidad.
9. Pacientes en tratamiento involuntario no tienen capacidad de decidir.
10 Sólo especialistas en SM puede evaluar la capacidad de decidir Modificado de Nec 2002
Necesidad Criterios para valoración de la
Riesgo capacidad para consentir en un
tratamiento Roth 1977

El umbral de capacidad para ciertas decisiones es diferente

que para otras. Los criterios podrían jerarquizarse de
menor a mayor exigencia en función de la trascendencia
de la decisión a tomar:

Decisiones de ratio beneficio/riesgo favorable:

– para aceptar: baja capacidad
– para rechazar: alta capacidad

Decisiones de ratio beneficio/riesgo desfavorable:

– para rechazar: baja capacidad
– para aceptar: alta capacidad

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 PROBLEMAS ÉTICOS
C
A • Decisiones silentes. A
U
T • Privilegio terapéutico P
O A
N • Decisiones por representación
C
O • Tratamiento involuntario I
M
Í • CM D
A A
D
 MODELOS DE RELACIÓN EZEQUIEL
Modelo paternalista.
Modelo informativo
Modelo interpretativo
Modelo deliberativo
 OTROS MODOS DE RELACIÓN

TOMA DE DECISIONES
COMPARTIDAS/APOYO

PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE
DECISIONES
 TDC como proceso

Agente activo en el tratamiento

Participación en el diseño
de los planes

Preferencias y
valores en la base
de los planes de
tratamiento
Desarrollo de las capacidades Sen A.
 EL DESCUBRIMIENTO DE LA AUTONOMÍA

●Autonomía política: libertad.

●Autonomía metafísica. Kant (persona
autónoma)
●Autonomía legal. CI. Principio respeto a la
autonomía (acción autónoma) TDC
●Autonomía bioética: Promoción de la persona
autónoma. Responsabilidad en lugar de
sumisión. TDA
Gracia D. 2012
 ÉTICA DEL CUIDAR

• Ir más allá de la beneficencia con la autonomía.

• Ir más allá de la valoración de la capacidad con
la capacitación.
• Ir más allá de la rehabilitación beneficente a
través de la recuperación.
 JUSTIFICACIÓN TDC
• Mejor conocimiento del paciente.

• Más participación.

• Conciencia de vulnerabilidad

• Más confort en las decisiones.

 JUSTIFICACIÓN TDC
• CI exigencia legal y ética CDPD
• Movimientos de usuarios.
– “Ninguna decisión sin mi”
• Cambio de cuidados agudos a crónicos.
Vulnerabilidad
• Forman parte de un cambio del sistema
de salud: Participación
 BARRERAS
• Los pacientes prefieren que no los agobien
– 52% descontento con la información recibida.
• Invento para personas con + nivel intelectual.
• “Eso ya lo hacemos”.
• Se alargarán las consultas. Aumentará costes.
• Responsabilidad compartida: miedo.
 MODELO MÉDICO VS RECUPERACIÓN
MODELO MÉDICO RECUPERACIÓN

•Psicopatología Sufrimiento.
•Patografía Biografía
•Centrado en la Centrado en la persona.
enfermedad.
Prosalud.
•Antienfermedad.
•Basado en tratamiento.
Basado en fortalezas.
•Médico paciente Experiencia-expertos
•Diagnóstico Creación de sentido
 CAMBIO DE MODELO
toma de decisiones

SUSTITUCIÓN APOYO
Toma de
decisiones:
salvaguardando
capacidad y
Perdida de
autonomía
autonomía
y capacidad
CDPD
 CDPD

• No sabemos que • ¿Qué podemos

más hacer, por lo hacer ahora para
que solicitamos el apoyar a esta
ingreso involuntario” persona, ya que
nuestro enfoque
hasta ahora ha sido
ineficaz o fue
rechazado por ella?
 CONCEPTUALIZACIÓN ADITIVA

AJUSTES CAPACIDAD
HABILIDADES APOYOS
APOYOS AJUSTES TOMA
S
DECISIONES

La valoración no se basa en el contenido tanto como

en el proceso de llegar a esa decisión
 VISIONES SOBRE ART 12

• Clave para la emancipación de las personas

con discapacidad psicosocial.

• Hará que algunos pacientes sean peor

tratados. (Abandono)
 ART 12
• ‘La verdadera revolución [del
Artículo 12] radica en. . "Brindar a las
personas el apoyo que puedan
necesitar para ejercer su capacidad
legal". Pearl A.
MANTENER UNA TENSIÓN ÉTICA PERMANENTE

Bach M 2010
 ETAPAS DE ATENCIÓN EN LA FRAGMENTACIÓN PSÍQUICA.
J. G. Badaraco 1995

 Primera etapa en la que el yo está ausente y es

necesario suplirlo.
 Segunda etapa en la que diversas funciones del yo son
asumidas por un conjunto del que el enfermo forma
parte.
 Tercera etapa, en condiciones de restauración de la
unidad del enfermo.
El cuidado consiste en ser garantes y testigos de esa
unidad.
Es responsabilidad de los profesionales saber en qué
etapa del apoyo estamos y cuando pasar a la siguiente.
Se necesitan profesionales bien formados y motivados
para trabajar desde esta perspectiva.
 APOYOS/CAPACITACIÓN

●Elaborar el concepto y concreción de las medidas

de apoyo.
●Toma de decisiones con apoyo.
●Planificación anticipada de decisiones.
●VVAA

●Implementar las medidas de salvaguardas.

PLANIFICACIÓN ANTICIPADA
DECISIONES EN SM
 ¿QUÉ SON LAS INSTRUCCIONES PREVIAS?

• Instrumento legal:
– Consentir o rechazar un futuro tratamiento
– Autorizar a una persona a tomar decisiones
futuras sobre sus tratamientos en salud
mental en un momento de incapacidad

• Instrumento Clínico.
 • La capacidad puede
fluctuar y recuperarse
totalmente permitiendo
tomar decisiones que
eviten necesidad de
cuidados involuntarios.
T. Szasz. 1982
“ Psychiatric will” • Medida de protección
contra intervenciones
psiquiátricas involuntarias.
 MARCO LEGAL
• 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente, cuya aplicación se
desarrolla mediante el Real Decreto 124/2007, de
2 de febrero.

• En el contexto andaluz cabe mencionar la Ley

5/2003, de 9 de octubre, de declaración de
voluntad anticipada, cuya aplicación se desarrolla
mediante el Decreto 59/2012, de 13 de marzo, asi
como
 HERRAMIENTA CLÍNICA- PAD
• Tarjeta de crisis.

• Plan de crisis.

• Contrato Ulises

• PAD en SM
CONTRATO DE ULISES
FORMULARIO PAD
Salud Mental
(disponible en DIRAYA)
1, Quién desea que sea su
Representante
• Persona de confianza
(familiar, amigo/a, etc.)

• Que vaya a respetar lo

que la persona ha
expresado si le toca
representarla

• Que tenga capacidad

para actuar en
representación
2, Situaciones / circunstancias / Síntomas

• Expresar qué situaciones, qué

síntomas, o en qué
circunstancias considera que no
estaría capacitado/a para tomar
decisiones y por tanto desea que se
actúe según lo expresado.
3. Signos de alerta y síntomas

• Cambios en el funcionamiento
cotidiano que pueden indicar el
comienzo de una situación de
crisis

• Puede ayudar a anticiparse a una crisis

• Puede ayudar a disminuir su gravedad
• Puede evitar una hospitalización
4. Qué “le hace sentir mal” o “le
ayudan a sentirse bien”
Cuidados, Actividades, Apoyos
Cosas a tener en cuenta,
Cosas sobre su privacidad,
Qué objetos personales le gustaría tener,
5. Personas a las que avisar y
preferencias de visitas

Elegir quién quiere que sepa que

está hospitalizada, y quién no.

Expresar quién le gustaría que

le visitara y quién no
 6. Preferencias de medicación
• Indicar experiencias negativas (efectos
secundarios, efecto perseguido, etc.), y
los que le van mejor.
• Solicitar asesoramiento al profesional e
información sobre alternativas.

• Atender a las limitaciones del Sistema

Sanitario Público.
7. Preferencias de intervenciones
(hospitalización o durante la crisis)
Terapias, cuidados de
enfermería, talleres,
acompañamiento, estar solo/a,
permisos para salir del centro …

Opciones y/o rechazo

7. Intervenciones: uso medidas coercitivas
• Describir las opciones o rechazo a que se
utilicen
• Detallar preferencias sobre alternativas:
contención farmacológica inyectable u oral,
acompañamiento familiar, acompañamiento
profesional, estar solo/a…
9. Preferencias respecto a profesionales

10. Hábitos personales

• Dieta, hábitos religiosos o

espirituales, aseo, hábitos de
sueño
• Posibles limitaciones derivadas
de la disponibilidad de servicios
¿Cuándo se inicia una PAD SM?
• Cuando se quiera…

• Quizás… después de haber

estado hospitalizado/a,
después de pasar por una
crisis
• Que sea un buen momento
en para comunicarse y
dialogar bien..
¿Cómo se hace?
1.Formulario disponible en la Historia
Clínica Digital de Andalucía /Guía de
Apoyo / Webs públicas
2.Puede solicitar hacerlo la persona / Puede
proponerlo el profesional
3.Proceso de información, asesoramiento y
diálogo
4.Registro en Historia Clínica
5.Lo actualiza cuando quiera
¿Qué papel debe tener el profesional?
• Facilitar los apoyos que la
persona necesite. Ofrecer
información útil para que
tome su propia decisión
• Apoyarle en lo que
necesite, a petición de la
persona
• Ofrecerle alternativas
sobre lo que es posible
optar: recursos y
posibilidades realistas
¿Qué papel debe tener el profesional?
• No ejercer presión para
que tome la decisión
según su criterio (y no el
de la persona)
• Informarle de si algo no
es viable según la
legislación vigente
 PAD
• Más allá de los documentos
• Refuerza la figura del representante
• Es un proceso, dinámico, reversible, revocable.
• Mejorar la calidad de vida y controlar mejor
los síntomas a partir de una intervención de
PAD
 BARRERAS PROFESIONALES
• No hay cultura
• Falta de preparación de los profesionales en la
PAD (paternalismo)
• Pensar que tiene que venir la iniciativa de los
pacientes.
• Confundir con burocracia
• Percepción de una falta de marco ético y legal
seguro.
 DIFICULTADES PACIENTES.
• Dificultades comprensión.

• Conciencia de vulnerabilidad baja.

• Complejidad formularios, falta de cultura PAD

• Vivencia de estrés en el proceso

 DIFICULTADES FAMILIARES

• Dificultades para elegir representante.

• Dificultades para realizar el papel de

representante.
 VENTAJAS
• Mejora de la relación terapéutica.
• Mejora de la comunicación entre profesional y
usuario.
• Aumento de la implicación de paciente y
familiar. Capacitación/empoderamiento
• Aumento de la confianza.
• Mejores resultados clínicos.
• Menos medidas coercitivas.
• Menos ingresos.
• Menos episodios de violencia y autolesiones
• Mejoría en las relaciones entre el equipo y los
pacientes
• Mejora del sentimiento y empoderamiento

Henderson 2009
• RS Cochrane
• Plan crisis redujo el uso de Mental health Act
• Las DDAA no
• Estudio Thornicroft
– Plan crisis mejora las relaciones desde la
perspectiva de los pacientes.
– Limita el tratamiento coercitivo siempre que haya
un compromiso del clínico en la desarrollo e
implementación del PC
• Diane Abbot (Fulford W.)
 CONCLUSIONES PAD
• Capacitan al paciente asumiendo más
responsabilidad sobre su salud.

• Permiten el diálogo, la deliberación,

mejorando la alianza terapéutica.
• “Creo que [ PAD] le da a mi familia el derecho
a formar parte de mi vida, aunque ellos son
ya parte de mi vida….de una forma más
profunda… Si algo sucede que no tengan
miedo a que tome decisiones erróneas.

• “Gracias por creer en mí”

PARTICIPACIÓN

ARNSTEIN
“La salud depende de factores muy
diversos y el objetivo final no es tanto
recuperar la salud, como capacitar a los
pacientes para disfrutar de la vida como lo
habían hecho antes.”

Hans George Gadamer,

“The Enigma of Health”