Avec le soutien d

Le guide pratique
des dialyss
Sommaire
La FNAI R

4 - La FNAIR, une association votre service

Mdical

8 - Les diffrentes modalits de traitement :

hmodialyse, dialyse pritonale, transplantation

12 - Quelques notions utiles :

la fstule, le poids sec, lEPO

16 - Dialyse et alimentation :
la boisson, les protines, le potassium,...

Social

19 - La M.D.P.H. (Maison Dpartementale des Personnes

Handicapes)

20 - La carte de stationnement

22 - La carte dinvalidit

23 - LAllocation Adulte Handicap

24 - Les allocations compensatrices

Travail / Congs

25 - Congs longue maladie / Congs longue dure

26 - Congs longue maladie fractionn

26 - Dialyse sur son temps de travail

27 - Temps partiel thrapeutique

Pratique

28 - Assurance et emprunt

29 - Les frais kilomtriques

30 - Les voyages

31 - Glossaire

35 - Contacts utiles
C
e fascicule a t ralis pour
informer toute personne
dialyse et ses proches. Vous y
trouverez des informations utiles
dans vos dmarches.
Ma vie alternative
18 ans de dialyse, 5 ans de greffe et retour en dialyse
depuis 4 ans en raison dune hyper immunit (trop danti-
corps). Malgr la lourdeur du traitement par la dialyse et ses
contraintes, jai pu me construire un avenir, avoir un mtier,
des loisirs et mme partir en vacances. Jai des priodes de
haut et de bas, comme la plupart des patients, mais cela vaut
la peine de se battre. Avec le temps, le rythme des sances
devient pesant et nous amne parfois dprimer ; an de
mieux grer cette situation, voici quelques conseils :
Bien communiquer avec votre nphrologue
Parler librement de vos proccupations
Nhsitez pas voir un psychologue
Ne vous renfermez pas, gardez le contact avec vos amis
Sortez, amusez-vous
Partez en voyage ou faites des petits week-ends
Pour le moral, cest indispensable. Bonne lecture, en esprant
que ce livret vous aidera mieux vivre votre maladie.
Odile Basse
Vice-prsidente FNAIR Paris / Ile-de-France
Edito
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Le guide pratique des dialyss
Brochure gratuite, ne peut tre vendue.
Comit de rdaction : Sandrine Adde, Odile Basse, Romain Bonllon,
Lucien Chasserez, Victoire Coupard, Gislhaine Dumaine, Dr Christophe Goupy,
Anne Stinat, Muriel Thevenet, Armelle Turrel, Rgis Volle, MDPH de Versailles.
Coordination Amgen : Karine Renaud
|
Illustrations : Amgen, Fotolia, FNAIR, Noe Bouclette.
Maquette, ralisation : Thierry Vignolles
|
Impression : NoTypo
|
Tirage : 40 000 exemplaires
Un patient bien inform,
est un patient qui se gre mieux
C
re en 1972, la Fdration Nationale dAide aux
Insufsants Rnaux est une association loi 1901,
reconnue dutilit publique depuis 1991, qui reprsente
les 65 000 personnes dialyses ou greffes du rein que
compte la France. Elle fdre 24 associations rgionales
dinsufsants rnaux. An damliorer la qualit de la
vie et des soins des personnes souffrant dinsufsance rnale,
les actions que mne la FNAIR sorganisent plusieurs niveaux :
- Reprsenter et dfendre les intrts des malades sur le plan
national.
- Informer les patients et leurs proches, les couter, les soutenir,
les conseiller, les aider dans les dmarches administratives,
faciliter leur rinsertion professionnelle
- Crer une solidarit entre toutes les personnes atteintes de
maladies rnales.
- Amliorer la qualit et la disponibilit des traitements,
encourager et contribuer la prvention, promouvoir la
recherche et les techniques nouvelles.
- Informer lopinion et sensibiliser les pouvoirs publics dans
les domaines des maladies et de linsufsance rnale, de la
dialyse et de la transplantation rnale, et promouvoir le don
dorganes.
La FNAIR, une association
votre service
Nous informons, les malades,
leurs accompagnants, le grand public
La FNAIR
en quelques dates
1952 : premires transplanta-
tions rnales en France.
1963 : premires dialyses en
France.
1972 : La FNAIR est cre. Elle
sera reconnue dutilit publique
en 1991.
1976 : la FNAIR obtient la prise en
charge des sances de dialyse ef-
fectues en France ou ltranger
par les caisses dassurance mala-
die.
1981 : la FNAIR obtient lindem-
nisation de la dialyse domicile et
le remboursement de plusieurs
mdicaments spciques la dia-
lyse dont le plus important est le
Kayexalate.
1983 : la FNAIR obtient la cra-
tion dun nouveau mode de traite-
ment, lautodialyse.
1984 : introduction en France de
la ciclosporine comme immuno-
suppresseur pour la transplanta-
tion rnale, dont les rsultats
samliorent trs rapidement.
1986 : cration de la section
FNAIR Enfants, pour faciliter lac-
cs aux loisirs et aux vacances des
enfants atteints dinsufsance r-
nale chronique.
1991 : introduction en France de
lrythropotine. Les pouvoirs pu-
blics veulent rserver ce mdica-
ment trs cher quelques pa-
tients. La FNAIR mne un vritable
combat pour quil soit pris en
charge par un forfait pay pour
chaque dialyse et distribu tous
ceux qui en ont besoin.
1994 : ltablissement Franais
des Greffes est cr. La FNAIR y
participe en tant quadministra-
teur.
1999 : la FNAIR obtient quun tra-
vail soit effectu sur la qualit de
leau utilise pour lhmodialtra-
tion et que la qualit de leau
pour lhmodialyse fasse lobjet
dun guide de bonnes pratiques.
2000 : la FNAIR participe lla-
boration du plan greffe.
2001 : la FNAIR cre son fonds
daide la recherche et la pr-
vention en nphrologie qui lui
permet dattribuer plusieurs bour-
ses de recherche chaque anne.
2002 : la FNAIR participe active-
ment la rdaction des dcrets
portant sur lorganisation du trai-
tement de linsufsance rnale
chronique.
2003 : rvision de la loi de bio-
thique. La FNAIR ralise une cam-
pagne de sensibilisation des parle-
mentaires et des partenaires de la
greffe. Les points sur lesquels
nous insistons sont vots.
2005 : premire Semaine Natio-
nale du Rein.
2006 : premire campagne natio-
nale de dpistage de linsufsance
rnale loccasion de la 2me Se-
maine Nationale du Rein.
2007 : la FNAIR initie dans les
coles primaires une opration de
sensibilisation des enfants aux
maladies rnales et leur prven-
tion.
2009-2010 : la FNAIR ragit
contre lintgration de lErythro-
potine dans le forfait de dialyse
et obtient le rexamen du dossier.
2011 : rvision des lois de biothi-
que. La FNAIR obtient linstaura-
tion des dons croiss et llargisse-
ment du cercle des donneurs
vivants aux donneurs altruistes
(amis).
2012 : la FNAIR envoie aux diff-
rents candidats la prsidentielle
10 propositions pour amliorer la
qualit de vie des insufsants r-
naux.
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La section Enfants
La Recherche
Depuis 25 ans, la
FNAIR sinvestit dans
de multiples actions
en faveur des enfants
insufsants rnaux. La
section Enfants de la
FNAIR organise, grce
vos dons, des sjours de
vacances la mer et la
montagne, pris en charge
nancirement par notre
fdration.
Grce votre aide, la
FNAIR attribue chaque
anne plusieurs bourses
des chercheurs en n-
phrologie pour prvenir
la maladie, amliorer les
traitements, lutter contre
le rejet de la greffe rnale.
Depuis 2002 ce sont 22
bourses qui ont t attri-
bues, pour un montant
total de 376 000 euros.
Les publications
de la FNAIR
La revue FNAIR
Edite trimestriellement, la revue est adresse tous les
adhrents et abonns. Elle se veut le reflet des proccupations,
des besoins, des aspirations des lec-
teurs. Elle est un outil dinformation
sur les actions de la Fdration et
des rgions, sur les problmes
mdicaux et sociaux des dialy-
ss et transplants rnaux, ainsi
que sur les activits des sections
spcialises. Un courrier des lec-
teurs et un journal des FNAIR
rgionales assurent la convivialit.
Le Guide social pratique
lusage des insuffsants rnaux
Il permet aux insuffisants rnaux de trou-
ver des rponses leurs questions socia-
les et administratives. Pour des cas particu-
liers, les personnes atteintes dinsuffisance
rnale et leurs proches peuvent galement
interroger notre service des affaires sociales
au 05 61 62 54 62, par courrier : FNAIR - 31,
rue des Frres Lion - 31000 Toulouse ou par
e-mail : [email protected]
Basse- Nor mandi e
Pays De La Loi re
Poi t ou- Charent es
Bret agne
Haut e- Nor mandi e Nord Pas- De- Cal ai s
Lor r ai ne
Al sace
Pi cardi e
Par i s
l e- de- Fr ance
Fr anche- Comt
Bour gogne
Rhne- Al pes
Champagne- Ardenne
Cent re
Val - De- Loi re
Aqui t ai ne
Li mousi n Auver gne
Mi di - Pyrnes
Languedoc- Roussi l l on
Provence Al pes
Cote-D Azur Corse
Guadel oupe
Runi on
Mar t i ni que
37 ans d acti ons
24 associ ati ons rgi onal es
au servi ce des i nsuf f i sants rnaux
Dcembre 2009
Offert par la Fdration Nationale dAide aux Insuffisants Rnaux
www.fnair.asso.fr
Vos coordonnes pouront tre communiques dautres organ- ismes partenaires de la FNAIR. Si vous ne le souhaitez pas, veuillez cocher la case ci-contre :
Les informations mentionnes ci-dessus seront utilises conform- ment la loi informatique et liberts du 6 janvier 1978 modifie en aot 2004. Vous bnficiez dun droit daccs et de modification aux informations vous concernant sur simple demande la FNAIR.
Document dinformation sur les maladies rnales
FNAIR Flash 4
Cest le journal gratuit de la FNAIR
diffusion trs large.
Le FNAIR Flash
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Les diffrentes modalits
de traitement
Cest la technique la plus utilise en France (90% des dialy-
ss la pratiquent, soit 32000 patients). Son principe repose
sur lchange entre le
sang du malade et une
solution, le dialysat. Cet
change permet de retirer
du sang les dchets pro-
duits par lalimentation,
de rquilibrer la teneur
du sang en minraux tels
que le sodium et le bicar-
bonate, dliminer le sur-
plus deau.
Lhmodialyse peut se pratiquer :
en centre. Pour les patients les plus fragiles (personnes
ges, personnes ayant des troubles cardio-vasculaires),
cest la technique la plus adapte. Une quipe mdicale
importante (prsence permanente dun mdecin) permet
au malade deffectuer sa sance dans un environnement
rassurant. Une sance dure en gnral de 4 5 heures.
Les horaires sont en gnral peu souples et rendent dif-
cile la poursuite dune activit professionnelle, mais cer-
tains centres proposent des dialyses en soire et mme
de nuit.
en UDM (Unit de dialyse mdicalise). Ces structures
permettent plus de souplesse dans les sances et sont
particulirement adaptes aux personnes dont ltat de
sant ne ncessite pas la prsence permanente dun m-
decin pendant toute la sance.
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en autodialyse : dans ces centres de proximit, les
patients sont pris en charge par une inrmire, sans
prsence mdicale permanente.
domicile : le patient ralise depuis chez lui toutes
les phases du traitement : prparation de la machine,
montage du circuit, ralisation de la sance, dsinfec-
tion de la machine. Il aura suivi auparavant une forma-
tion (dun deux mois) pour apprendre tre compl-
tement autonome. Gros avantage de cette technique :
le patient peut choisir la frquence, lheure et la dure
de ses sances en concertation avec son nphrologue.
Un proche du patient doit ncessairement tre pr-
sent pendant les sances.
La DP assure lpuration extra-rnale en utilisant le pritoine
comme membrane dchange entre le sang et le liquide de
dialyse. Un cathter tanche, pos de faon permanente
(aprs anesthsie locale), permet le transfert du liquide vers
le pritoine. Les toxines du sang et leau en excs dans lor-
ganisme sont soustraites laide de ce dialysat.
Il existe deux formes de traitement par dialyse pritonale :
la Dialyse Pritonale Continue Ambulatoire (DPCA) et la Dia-
lyse Pritonale Automatise (DPA).
Les deux mthodes peuvent se pratiquer domicile. Le choix
de la modalit dpend du mode de vie, de la prfrence et
de ltat de sant du patient. Dans tous les cas une formation
est dispense au patient pour quil soit capable deffectuer
seul ou avec de laide (membre de lentourage, inrmire li-
brale) les gestes ncessaires son traitement.
Le patient connecte ma-
nuellement deux poches
(une vide et une pleine)
son cathter. Le liquide
rest dans labdomen
est drain dans la poche
vide, le liquide frais (2
litres en moyenne) est
ensuite inject dans le
pritoine et reste dans
labdomen jusquau
changement de poche
suivant. La manipula-
tion dure 20 30 minu-
tes. Elle est renouveler
trois fois par jour toutes
les 4 h environ.
La dialyse pritonale
continue ambulatoire
(DPCA)
Comment a marche ?
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Cette technique, en pleine croissance, repose sur lemploi
dun appareil, le cycleur. Lappareil calcule les quantits de
solution injectes puis de dialysat draines, synchronise
les changes et contrle la dure et le droulement du
traitement.
Le patient se connecte le soir avant de se coucher puis se
dconnecte le matin venu (aprs 8 12 h de sance). Le
traitement se fait pendant le sommeil du patient, librant
son temps en journe et favorisant ainsi le maintien de ses
activits socio-professionnelles.
La dialyse pritonale reprsente une alternative lh-
modialyse pour un nombre important de patients. De plus,
elle est moins coteuse pour la collectivit.
Pourtant, seulement 10 % des patients dialyss lutilisent.
Une information plus large et plus prcoce pourrait sans
doute impliquer davantage les patients dans le choix de
leur traitement de dialyse.
La dialyse pritonale automatise (DPA)
De toutes les options de traitement de linsufsance rnale
chronique, la greffe est celle qui assure la meilleure qualit de
vie. Aussi, il est important que vous demandiez votre centre
de dialyse de vous inscrire le plus tt possible sur la liste dat-
tente des greffes. Cependant tous les patients ne peuvent
pas avoir accs cette technique, car se pose la question
de la compatibilit du rein greff lorganisme du receveur
(certaines personnes sont hyperimmunises et la greffe en-
gendre chez eux un rejet). La transplantation ncessite de
prendre un traitement vie, les personnes greffes ne sont
donc pas proprement parler guries . La dure de vie
moyenne dun greffon est de 10 ans. Certaines personnes
peuvent cependant vivre avec le mme greffon, 15, 20 ou
mme 30 ans. On peut tre regreff aprs cette priode ou
lorsquune greffe choue.
Crer une stule (gnralement lavant-bras, au bras ou au
poignet) consiste mettre une veine au contact dune artre.
On fait une petite porte dans une veine, et une autre dans
lartre voisine. Le sang dans lartre coule comme un tor-
rent, et va beaucoup largir le petit ruisseau qui coule dans
la veine. Bien sr, on coud les deux portes ensemble... et cela
fait une porte de communication. Quelque temps aprs, la
veine va goner et devenir plus solide. Elle pourra tre pique
facilement.
La piqre nest pas douloureuse, des patchs anesthsiants
permettent de rendre la peau insensible.
Quelques notions utiles
Avant la sance de dialyse :
Toujours se laver le bras avec un savon dsinfectant
Porter des vtements amples, manches courtes
Aprs la sance :
Surveiller la vibration de sa stule. Ne pas permettre
une prise de sang ou une injection sur ce bras en de-
hors de la dialyse.
Ne pas prendre la tension artrielle sur ce bras.
En cas de saignement dun point de ponction, ragir
en comprimant avec une compresse ou dfaut avec
les doigts.
Eviter de porter des charges lourdes avec le bras de
la stule.
Attention aux animaux : en jouant ils peuvent vous
griffer.
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Le poids sec est x par votre nphrologue, cest celui qui
devra tre atteint la n de vos sances de dialyse.
Cest un paramtre mdical qui a pour objectif de vous met-
tre labri de complications lies lincapacit de vos reins
liminer leau et le sel absorbs quotidiennement.
La dtermination de cette valeur tient compte de plusieurs
paramtres cliniques :
Lhypertension artrielle, lessoufement, les dmes qui
doivent amener la baisse de votre poids sec
La fatigue aprs les sances, les chutes de tension, les cram-
pes qui au contraire doivent le faire rajuster la hausse.
Nhsitez donc pas
signaler votre qui-
pe soignante tout
nouveau symptme,
quil survienne pen-
dant ou en dehors
des sances de dia-
lyse, an de laider
valuer prcisment
ce paramtre, ce
qui vous permettra
de mieux tolrer les
sances.
La surveillance du poids est importante chez le dialys : en
effet, la rtention deau et de sel est frquente (rtention
hydro-sode).Elle entrane une hypertension artrielle et des
oedmes des membres infrieurs.
A - Situation normale : cest le poids sec .
B - Surcharge en eau avec augmentation du poids du
corps : la masse tissulaire est stable.
Le poids du corps augmente cause dune accumulation
deau.
C - Dshydratation avec baisse du poids du corps :
la masse tissulaire est stable.
Le poids du corps diminue par dcit en eau.
D - Surcharge en eau avec stabilit du poids du corps :
la masse tissulaire a diminu. Le poids du corps reste sta-
ble. Le contenu en eau du corps a augment et masque la
diminution de la masse tissulaire. Il y a surcharge en eau
bien que le poids nait pas augment.
Des traitements reproduisant
leffet de lEPO ou rythro-
potine sont apparus dans
les annes 1990 et ont per-
mis de nettement amliorer
la qualit de vie des person-
nes dyalises.
Cette hormone naturelle
produite par les reins stimule
la fabrication de lhmoglo-
bine et des globules rouges.
Les patients insufsants
rnaux souffrent souvent
danmie quil est possible
de corriger grce ces biomdicaments. Avant ces traitements,
les patients devaient subir des transfusions sanguines.
Cette anmie gnre une grande fatigue, qui rend trs difcile
la pratique dune activit physique, intellectuelle, dune vie
normale en somme.
Le taux dhmoglobine habituellement recommand chez lin-
sufsant rnal est de 10 12 g / dl (grammes par dcilitre).
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Dialyse et alimentation
Il est ncessaire de grer la prise de poids en-
tre les dialyses. Ce gain de poids est caus par
leau non limine sous forme durine (= la
diurse).
Bien adapter et quantier les boissons est dif-
cile. Il faut tenir compte de tous les liquides :
la boisson du petit djeuner, leau des mdicaments, le vin
connatre le volume du rcipient (un verre : 100 ml 250..., un
bol..)
Quantit recommande = diurse + 500ml
750 ml en cas danurie (absence durine)
On peut rduire la sensation de soif en limitant les aliments
riches en sel, en sucre, en humidiant latmosphre.
Manger des protines animales (viande,
poisson, ufs, produits laitiers, fromage)
chaque repas est indispensable. Un choix
de ces protines peut tre conseill si votre
phosphormie est leve. Si le nphrolo-
gue vous a prescrit des chlateurs de phos-
phore, prenez-les avant ou au dbut des
repas o vous mangez des protines.
Les protines sont indispensables pour
lorganisme et la dialyse augmente les be-
soins.
Si votre apport est insufsant, des compl-
ments nutritionnels peuvent tre prescrits.
La boisson
Les protines
Remplacer le sel par des pices, des aroma-
tes: poivre, thym laurier, ail, oignon..cui-
sinez lhuile dolive, de noix... (cest bon
pour votre cur et donne du got) .
Prfrez les aliments frais ou surgels na-
ture que vous cuisinez.
Labus de sel donne soif, favorise lhyper-
tension, la rtention deau (dmes).
Il faut apprendre connatre les aliments les plus riches,
adapter la portion, rpartir la consommation entre les dia-
lyses mais ne pas sinterdire un plaisir.
(50g de chocolat noir
50g de kiwi 100g de
pommes terre cuites
leau 170g de pom-
me 200mg de potas-
sium).
On peut liminer la moi-
ti du potassium des ali-
ments en les pluchant,
les coupant puis en les faisant cuire dans un grand volume
deau (dpart froid) puis en jetant cette eau.
Les crales rafnes (riz, ptes, semoule) apportent trs
peu de potassium, les prfrer si le repas prcdent a t
riche en potassium.
Un chlateur de potassium peut vous tre prescrit.
Le sel et les aliments riches en sel
Le potassium
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Les reins qui ne fonctionnent plus ne peuvent pas liminer
lexcs de phosphore. Cet excs de phosphore favorise la cal-
cication des artres et moyen terme, il devient un facteur
de risque cardiovasculaire.
Le taux excessif de phosphore stimule la parathyrode qui s-
crte de la parathormone qui mobilise le calcium des os car
les taux de phosphore et de calcium sont dpendants lun de
lautre. Le rapport phosphore calcium doit rester constant. La
mobilisation du calcium dans les os les fragilise et entrane un
risque de fracture spontane.
A ltat normal une partie du phosphore est limine par
lintestin. Pour liminer lexcs de phosphore il faut prendre
des chlateurs qui absorbent le phosphore dans lalimenta-
tion.
Les effets du phosphore se font sentir aprs plusieurs annes.
Cest pourquoi mme si vous navez aucun signe, vous devez
prendre ces mdicaments qui liminent le phosphore sinon
votre qualit de vie se dtriorera principa-
lement cause des fractures et des dpts
phosphocalciques dans les artres.
Aliments viter : votre ditticienne vous
conseillera utilement sur les laitages et les
fromages les moins riches en phosphore et
les quantits consommer, de mme pour
le poisson.
Le calcium et le phosphore
Votre centre de dialyse a ou connat un(e) ditticien(ne) qui vous
aidera quilibrer vos repas, vos menus car votre apport en calories et
en plaisir doit tre adapt, suffisant.
Il faut ajouter les glucides ou sucres, les lipides ou graisses
Vous ne devez en principe pas maigrir (sauf recommandation mdi-
cale). Manger doit rester un plaisir.
Social
La loi du 11 fvrier 2005 cre un lieu unique destin faci-
liter les dmarches des personnes handicapes, la Maison
Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH).
Lieu unique daccueil, la MDPH exerce une mission dac-
cueil, dinformation, daccompagnement et de conseil des
personnes handicapes et de leur famille.
La plupart de vos demandes de documents vous condui-
ront la MDPH. Pour en connatre la liste, rendez-vous sur
www.mdph.fr
Nhsitez pas faire reconnatre votre handicap, linsuf-
sance rnale a des rpercussions importantes sur votre vie,
professionnelle en particulier. La RQTH (Reconnaissance
de la Qualit de Travailleur Handicap) vous protge et
vous servira pour loctroi dun poste de travail sur le quota
des salaris handicaps.
Si vous tes salari(e) dans une entreprise ou agent de
la Fonction Publique, faites cette demande de Reconnais-
sance de la qualit de travailleur handicap auprs de la
MDPH.
Un rfrent pour linsertion professionnelle
est dsign au sein de chaque maison d-
partementale.
Maison Dpartementale
des Personnes Handicapes
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Pour formuler une demande et bncier des droits ou
prestations :
La demande est dposer auprs de la MDPH, accom-
pagne dun certicat mdical de moins de trois mois (le
modle est unique pour toute demande de prestation).
Vous avez la possibilit de joindre ces documents, sous
pli cachet, toute autre pice mdicale (audiogramme,
bilan ophtalmologique) que vous jugerez utile lexa-
men de votre dossier.
Les bnciaires :
Toute personne (y compris celle
relevant du Code des pensions
militaires dinvalidit et des victi-
mes de la guerre et du Code de la
Scurit Sociale) atteinte dun handicap qui rduit de ma-
nire importante et durable sa capacit et son autonomie
de dplacement pied ou qui impose quelle soit accom-
pagne par une tierce personne dans ses dplacements.
Ces deux conditions doivent avoir un caractre dnitif ou
une dure prvisible dau moins un an.
La rduction de la capacit et de lautonomie de dplace-
ment est tablie lorsque :
la personne a un primtre de marche limit et infrieur
200 mtres ;
la personne a systmatiquement recours laide humai-
ne, une canne ou un autre appareillage, par exemple
un fauteuil roulant ou porte une prothse de membre
infrieur ;
la personne est atteinte dune altration mentale, cogni-
tive, psychique ou sensorielle.
Il nest plus ncessaire davoir une carte dinvalidit xant
un taux dinvalidit.
Avantages lis cette carte :
Priorit daccs aux places rserves et amnages dans
les lieux de stationnement ouverts au public pour le titu-
laire de la carte et son accompagnant.
Attention : la carte de stationnement ne confre pas la
gratuit du stationnement. Cela dpend des communes.
Renseignez-vous.
Elments gurants sur la carte :
Pour les personnes physiques : nom et prnom, signa-
ture et photo.
Pour les personnes morales : nom et domiciliation de
lorganisme bnciaire, numro de plaque minralo-
gique du vhicule.
Attribution de la carte de stationnement :
Linstruction de la demande est assure par un mdecin
de la MDPH, qui peut convoquer le demandeur an dva-
luer sa capacit de dplacement.
La carte est dlivre par le Prfet.
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A noter :
Cette carte est poser en vidence lintrieur et derrire
le pare-brise du vhicule utilis pour le transport de la
personne handicape, de manire tre vue aisment.
Elle est retire ds lors que la personne handicape
nutilise plus le vhicule.
A la date dexpiration des macarons Grand Invalide Civil
et Grand Invalide de Guerre , les personnes devront refaire
une demande de carte de stationnement.
La carte dinvalidit est dlivre toute personne dont le
taux dincapacit permanente est au moins gal 80%,
ou qui a t classe en 3me catgorie de la pension din-
validit de la Scurit Sociale.
Avantages lis cette carte :
Priorit daccs aux places assises dans les transports
en commun, dans les espaces et salles dattente ainsi
que dans les tablissements et les manifestations ac-
cueillant du public, tant pour son titulaire que pour la
personne qui laccompagne,
Priorit dans les les dattente,
Avantages scaux (octroi dune demi-part scale sup-
plmentaire pour le calcul de limpt sur le revenu,
abattements scaux suivant le montant des ressour-
ces),
Une rduction ventuelle de la redevance audiovisuel-
le sous condition de ressources,
Des rductions tarifaires dans les transports en com-
mun pour le titulaire de la carte et/ou pour la per-
sonne qui laccompagne.
Le dossier comprend :
- Un imprim administratif dat et sign
- Un certicat mdical (rempli par votre Nphrolo
gue)
- La copie dune pice didentit ou titre de sjour
- Un justicatif de domicile
- 2 photos didentit
Il faut compter entre 3 et 6 mois pour recevoir la carte.
Cette allocation est destine apporter une aide nan-
cire aux personnes handicapes disposant de revenus
modestes.
Conditions administratives :
Age : lallocation aux adultes handicaps (AAH) est
ouverte toute personne handicape partir de 20
ans (ou 16 ans si elle nest plus considre charge au
sens des prestations familiales).
Rsidence : personne de nationalit franaise ou
trangre, qui doit disposer dun des titres de sjour ou
documents justiant la rgularit du sjour en France.
Ressources : les revenus de lanne de rfrence (n-
2) ne doivent pas dpasser un certain plafond variant
en fonction de sa situation familiale. Cette condition
est tudie par la caisse dallocations familiales (CAF),
charge du versement de cette prestation.
Conditions lies au handicap :
La personne doit avoir un taux dincapacit dau moins 80 %
(ou entre 50 et 80%) et prsenter une restriction substan-
tielle et durable daccs lemploi.
Dsormais toute demande dAAH fait lobjet dune valua-
tion sur les capacits demployabilit de la personne mme
si celle-ci na pas formul de demande conjointe de recon-
naissance de la qualit de travailleur handicap (cf. RQTH).
Les montants :
LAAH est une allocation diffrentielle. Son montant men-
suel maximum est xe mais il peut tre rduit en cas de :
perception dautres ressources sur lanne de rfrence,
placement dans un tablissement de sant, dans une
maison daccueil spcialise ou dans un tablissement
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La prestation de compensation du handicap (PCH), en vigueur
depuis le 1
er
janvier 2006, remplace progressivement les deux
allocations compensatrices existantes :
Lallocation compensatrice pour tierce personne
(ACTP) est attribue aux personnes ncessitant une aide
effective pour accomplir les actes essentiels de lexistence
(se dplacer, se nourrir, shabiller, salimenter...).
Lallocation compensatrice pour frais profession-
nels (ACFP) est attribue si lexercice dune activit
professionnelle impose des frais supplmentaires.
Les personnes admises au bnce de lACTP ou de lACFP
avant le 1
er
janvier 2006 peuvent continuer les percevoirtant
quelles en remplissent les conditions dattribution et quelles en
expriment le choix chaque renouvellement des droits.
Pour toute nouvelle demande, ces deux allocations sont dor-
navant remplaces par la prestation de compensation du han-
dicap (PCH).
pnitentiaire. Cette rduction intervient au-del de 60
jours et le bnciaire conserve 30 % du montant men-
suel de lallocation, soit 223 euros au 01/09/2011.
Autres avantages en faveur des bnciaires de lAAH :
afliation gratuite et automatique au rgime gnral de
lassurance maladie et maternit ;
exonration possible de la taxe dhabitation ;
rduction sociale sur abonnement tlphonique.
La dcision dattribution ou de rejet de lAAH rel-
ve de la comptence de la Commission des droits et
de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH).
La dcision de la CDAPH est transmise la CAF pour tude
des conditions de versement de lallocation.
Rgime gnral :
Indemnits journalires gales 50% du salaire moyen
des trois mois prcdents, dans la limite de 50 % du pla-
fond de la Scurit Sociale.
En cas de reprise du travail pendant un an, il est accord
un nouveau dlai de trois ans, sauf dcision de la Scurit
Sociale qui peut vous placer en invalidit avec pension.
Fonction publique :
Un fonctionnaire en activit dans limpossibilit dexercer
ses fonctions car la maladie dont il est atteint rend nces-
saires un traitement et des soins prolongs, ou prsente
un caractre invalidant ou dune gravit conrme, peut
solliciter et obtenir du comit mdical de son tablisse-
ment soit :
1/ un cong de longue maladie : la dure est de trois
ans maximum. Le fonctionnaire peroit lintgralit de son
traitement pendant un an, puis celui-ci est rduit de moi-
ti les deux annes suivantes ;
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Travail / Congs
Dans la mesure du possi-
ble, gardez votre activit
professionnelle (mme
mi-temps), cela vous
permettra dviter lisole-
ment.
2/ un cong de longue dure (pour tuberculose, maladie
mentale, affection cancreuse, poliomylite ou sida grave et
acquis).
Une affection de longue dure exonrante est une maladie
qui ncessite un suivi et des soins prolongs (plus de six mois)
et des traitements coteux ouvrant droit la prise en charge
100 %.
La dure du CLD est de cinq ans maximum, dont trois ans
plein traitement et deux demi-traitement. Le fonctionnaire
titulaire ou stagiaire conserve ses droits la totalit du sup-
plment familial de traitement et lindemnit de rsidence.
Le CLD ne peut tre accord qu lissue de la priode rmu-
nre plein traitement dun CLM. Cette premire priode
se transforme alors en CLD. Au cours dune carrire, il nest
possible dobtenir quun seul CLD pour une mme affection.
Le cong de longue maladie fractionn est un cong de maladie
qui concerne le personnel de la Fonction publique prsentant
des pathologies chroniques (insufsance rnale, par exemple).
Elle permet de concilier soins et maintien dans lemploi en pre-
nant des congs de maladie de faon fractionne et souples,
impartis sur les droits cong de maladie sans perte de salaire.
Vous pouvez vous absenter sur votre temps de travail pour
vous rendre vos sances de dialyse et demander une com-
pensation nancire pour perte de salaire.
Rgime gnral de la scurit sociale :
Il fait suite un arrt maladie. Il sagit dune reprise de travail
progressif. Il est prescrit par le mdecin traitant et le mdecin
conseil de la scurit sociale doit donner son avis, de mme
que le mdecin du travail. Lemployeur peut le refuser.
En cas de dsaccord, la dcision est prise par lInspecteur du
travail. Il vous faut en parler votre employeur pour quil
puisse rorganiser le service en consquence. La dure est de
3 mois, renouvelable dans la limite de un an.
Rgime de la Fonction publique :
Il peut tre accord aprs six mois conscutifs de cong de
maladie pour une mme affection ou aprs un cong de lon-
gue maladie ou un cong de longue dure, ou aprs un ac-
cident de service.
Le fonctionnaire peroit lintgralit de son traitement.
Dialyse domicile :
Indemnit compensatrice sur justication de la perte de
salaire (attestation de lemployeur).
Dialyse en centre :
Indemnit compensatrice servie en complment des frais
de transport sur justicatif de la perte de salaire.
Fonctionnaire :
Le temps de dialyse est pris sur les congs de maladie
sans perte de salaire.
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Pratique
Vous pouvez consulter auprs de votre banque le mini-guide
bancaire concernant la convention AERAS (Sassurer et Em-
prunter avec un Risque Aggrav de Sant).
Cette convention a t mise en place an de faciliter laccs
au crdit des personnes prsentant un problme grave de
sant ou un handicap : Plus dinfos sur www.aeras-infos.fr
Si vous rencontrez des difcults concernant son application,
vous pouvez saisir la commission de mdiation de la conven-
tion :
Commission de mdiation AERAS
61, rue Taitbout
75009 PARIS
Obtenir une aide de la FNAIR :
Pour cela, contacter notre responsable social, Toulouse, au
05 61 62 54 62.
Obtenir une aide du Collectif Inter-associatif
Sur la Sant (CISS)
Grce leur ligne Sant Info Droits :
0810 004 333 (n Azur, cot dune
communication locale)
ou au 01 53 62 40 30.
Pour les frais de transport des personnes dialyses utili-
sant leur vhicule personnel pour se rendre leurs soins,
le remboursement des frais se fait sur la base des taux
dindemnits kilomtriques prvue pour les fonctionnaires
(sous rserve de ltablissement dune prescription mdi-
cale de votre mdecin).
Exemple : si vous avez parcouru 20 km avec une voiture de 5 CV,
vous serez rembours sur la base de 5 euros (0,25 euro x 20).
Attention : depuis le 10 mars 2011, les personnes dialy-
ses qui sont amenes se dplacer pour des soins en de-
hors des dialyses (une consultation par exemple) se voient
appliquer une nouvelle modalit de prise en charge, sa-
voir que :
Les transports en vhicule personnel peuvent tre rem-
bourss condition que la personne en ALD soit ac-
compagne (et quelle prsente un handicap ou une
dcience qui justie ce besoin daccompagnement) ;
Les patients qui utilisent leurs propres moyens (vhicule
personnel, transports en commun) pour leurs soins et
ne sont pas accompagns ne seront plus rembourss
(sauf sils se rendent dans un centre de rfrence situ
plus de 150 km).
Catgorie de vhicules
(par puissance scale)
5 CV et moins
6 et 7 CV
8 CV et plus
0.25
0.32
0.35
jusqu 2000
kilomtres
0.31
0.39
0.43
de 2001
10 000 kilomtres
0.18
0.23
0.25
au-del de
10 000 kilomtres
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Indemnits kilomtriques pour une voiture particulire
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rer de tout souci et rserve votre traitement dans des centres
prsentant toutes les garanties de qualit de traitement et
avec lesquels I.D.O. entretient des relations de conance.
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spciques, lies aux dplacements des person-
nes dialyses (annulation, assistance rapatrie-
ment, appel la greffe) et vous renseigne sur les
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Glossaire
Anmie : diminution du nombre de globules rouges dans le
sang.
Cathter : tube creux servant injecter des liquides dans
lorganisme et/ou les vider.
Cratinine : dchets produits par laction des muscles. En
mesurant le taux de cratinine dans le sang, on peut avoir
une indication du bon ou du mauvais fonctionnement des
reins. Au fur et mesure que la maladie rnale volue, le
taux de cratinine augmente.
Clairance de la cratinine : ce test dtermine avec
quelle efcacit les reins extraient la cratinine et dautres
dchets du sang, au moyen dune formule qui permet de
mettre en rapport le taux de cratinine avec lge, le poids et
le sexe de la personne. Un taux de clairance faible indique un
fonctionnement anormal des reins.
Dialysat : liquide spcial dans lequel saccumulent les d-
chets au cours de la dialyse.
Dialyse : du grec, signiant sparer , dissoudre . Trai-
tement de linsufsance rnale. Utilise une mthode dlimi-
nation mcanique des dchets et de lexcs leau contenus
dans le sang.
Dialyse pritonale : traitement de linsufsance rnale.
Le dialysat est introduit dans la cavit pritonale an de
purier le sang de lexcs deau et des dchets quil contient.
Elle peut tre dite continue (DPC) parce que la cavit prito-
nale est en permanence emplie de dialysat, continue am-
bulatoire (DPCA) lorsquelle permet lchanger de dialysat
intervalles rguliers au cours de la journe, ou encore conti-
nue ambulatoire automatise (DPCAA) quand, grce un
appareil trs simple, elle permet de faire un ou des changes
supplmentaires pendant le sommeil.
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rythropotine (EPO) : hormone qui stimule la moelle
osseuse produire des globules rouges.
tat de poids sec : poids corporel atteint aprs llimina-
tion de lexcs de liquides au cours de la dialyse. Souvent ap-
pel poids sec.
Fistule : jonction chirurgicale dune veine et dune artre.
Sert de site daccs au sang.
Glomrule : ltre minuscule dans le rein, qui retire du sang
les dchets et lexcs deau.
Hmodialyse : traitement de linsufsance rnale. Le sang
passe dans un dialyseur pour tre puri de lexcs deau et
des dchets quil contient.
Hypertension : haute pression artrielle. Cause ou cons-
quence de linsufsance rnale.
Immunosuppresseurs : mdicament qui supprime la rac-
tion immunitaire de lorganisme. Aide prvenir le rejet du
rein greff.
Insufsance rnale chronique (IRC) : dtrioration
lente et progressive de la fonction rnale. Aussi appele in-
sufsance rnale, gnralement irrversible.
Nphrologue : mdecin dont la spcialit est lensemble
des maladies rnales et leur traitement.
Nphron : unit fonctionnelle du rein compose dun glo-
mrule reli un tubule. Maintient lquilibre chimique de
lorganisme.
Pritoine : mince membrane qui tapisse les parois intrieures
de la cavit pritonale et recouvre les organes abdominaux.
Rejet : aprs une greffe, raction de dfense du systme
immunitaire caractrise par lapparition danticorps qui se
mobilisent pour rejeter le rein greff.
Tubule : petit tube du nphron qui recueille les urines ltres
par les glomrules avant de les dverser dans le bassinet.
Ultraltration : processus de ltration par lequel le sang
qui entre dans le dialyseur subit une pression telle quil li-
mine lexcs deau quil contient.
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En France,
prs de 3 millions de personnes
sont atteintes dinsuffisance rnale
des degrs divers
Depuis 40 ans la FNAIR, anime par des bnvoles,
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des insuffisants rnaux, dialyss et transplants.
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Les informations mentionnes ci-dessus seront utilises conformment la loi informa-
tique et liberts du 6 janvier 1978 modifie en aot 2004. Vous bnficiez dun droit daccs
et de modification aux informations vous concernant sur simple demande la FNAIR.
Remplissez ce bulletin et renvoyez-le (sous enveloppe affranchie)
accompagn de votre chque ( lordre de FNAIR), la FNAIR de
votre rgion (voir coordonnes au dos de la brochure) ou, dfaut,
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Jadhre et je mabonne la revue FNAIR : 32
Jadhre la FNAIR : 20
Je mabonne la revue : 24
Je fais un don complmentaire : ....
Total : .
Adhsion et / ou abonnement pour une anne civile
Contacts utiles
Apprendre son insufsance rnale chronique est
toujours un choc. Les associations de patients sont des
allies prcieuses dans un moment difcile o lon a besoin
de partager des expriences, dchanger des conseils de
vie, de trouver la force de changer son quotidien et de
ladapter sa pathologie pour avoir la meilleure qualit de
vie possible. Voici donc une liste de contacts utiles :
FNAIR (Fdration Nationale dAide aux Insufsants
Rnaux) : Cre en 1972, la FNAIR est une association reconnue
dutilit publique qui reprsente et dfend les insufsants
rnaux, qui les informe et cre une solidarit entre eux, au
travers notamment de ses 24 associations rgionales. Il y en a
forcment une proche de chez vous, nhsitez pas la contacter.
Cette fdration dispose galement dune revue trimestrielle,
dun forum internet, dune section pour vous aider dans vos
problmes sociaux et administratifs. / Tl : 04 72 30 12 31
www.fnair.asso.fr / email : [email protected]
Eurodial : Le guide annuaire EuroDial est lannuaire le plus
complet rpertoriant les centres de dialyse du monde entier. Il est
rgulirement mis jour et est loutil indispensable des patients
dialyss et des professionnels mdicaux dans les centres de
dialyse. www.eurodial.org
[im]Patients, Chroniques & Associs : lobjectif de ce
regroupement associatif est de sensibiliser lopinion et les pouvoirs
publics aux difcults quotidiennes rencontres par les personnes
malades chroniques. Ces difcults (emploi, ressources, assurabilit,
qualit de vie) sont souvent communes plusieurs pathologies
chroniques, do lide de crer un site dchange dexpriences :
www.chronicite.org
Renaloo.com : ce site dlivre de prcieuses informations sur la
dialyse, la greffe et le vcu de la maladie (notamment au travers
de son forum trs actif). www.renaloo.com
ALSACE
5 rue Saint Pierre le Jeune
67000 Strasbourg
Tl. : 06 32 56 02 00
E-mail : [email protected]
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41A rue Blanchard Latour
33000 Bordeaux
Tl./fax : 05 56 98 94 91
E-mail : [email protected]
Site Internet : www.fnair-aquitaine.fr
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FNAIR | 31, rue des Frres Lion
31000 Toulouse
Tl. : 05 61 62 54 62
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Centre Hospitalier du Cotentin
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50102 Cherbourg Cedex
Tl. : 02 33 20 75 01
E-mail :
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BOURGOGNE
Chez M. Michel Eloy
26 rue de Dijon | Fontaine Ls Dijon
Tl. : 06 09 60 23 12
E-mail :
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BRETAGNE
La Chtaigneraie | 19 route du Cranic
29940 La Fort Fouesnant
Tl./fax : 02 98 56 83 52
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1 rue des Chevallerais
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Tl. : 02 47 56 60 46 / 06 87 54 85 10
E-mail :
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CHAMPAGNE-ARDENNE
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5 lot. de la Haie Migaut
02190 Menneville
Tl./fax : 03 23 80 31 59
E-mail :
[email protected]
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2 rue de Cologne
25000 Besanon
Tl./fax : 03 81 81 12 01
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31000 Toulouse
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Tl. : 02 35 30 05 70
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de la Rpublique | 87170 Isle
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Tourelles | 97200 Fort-de-France
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Tl. : 05 46 74 71 67
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PROVENCE | ALPES
COTE DAZUR | CORSE
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13004 Marseille
Tl. : 04 91 49 35 91
Fax : 04 91 49 91 03
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TOULOUSE | MIDI-PYRNES
31 rue des Frres Lion | 31000 Toulouse
Tl. : 05 61 63 74 12
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[email protected]
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