Montrez la voie

à suivre pour
une génération Z
sans sida
 Prenez part à
la conversation
avec le
mot-dièse
#AIDSFreeGenZ

ii
 Remerciements
Nous souhaitons exprimer notre reconnaissance aux membres du
Comité des jeunes conseillers africains (Committee of African Youth
Advisors) de la Fondation Elizabeth Glaser pour la lutte contre le
SIDA pédiatrique (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, ou
EGPAF), aux ambassadeurs d’EGPAF et à tous les jeunes qui ont
partagé avec nous leurs expériences et leurs points de vue de
manière franche et honnête.

Lead the Way to an AIDS-Free Generation Z iii

 Contents
Avant-propos................................................................................................................................. 1

Si nous voulons mettre fin à l’épidémie de VIH, les jeunes devront montrer
la voie............................................................................................................................................ 3

Le VIH est une menace pour la santé et le bien-être des jeunes, mais l’infection à VIH peut
être prévenue et traitée efficacement...................................................................................... 4

Le leadership des jeunes pour une génération sans sida..................................................... 6

Adapter les services relatifs au VIH et autres services de santé aux besoins
des jeunes.....................................................................................................................................7

Réclamer des services de santé adaptés aux jeunes...............................................................9

Les jeunes doivent s’entraider...................................................................................................11

Pourquoi le soutien par les pairs est important : l’histoire de Joseph*........................... 12

Prendre sa santé en main...........................................................................................16

Inverser la tendance des nouvelles infections à VIH chez les jeunes...........................18

Faire entendre notre voix : plaider en faveur du changement dont

nous avons besoin.....................................................................................................20

Un appel à l’action : les adolescents et les jeunes peuvent et doivent façonner leurs
communautés et leur avenir afin de réaliser l’objectif d’une génération Z sans sida..... 22

Ressources additionnelles ou ressources complémentaires........................................ 23

iv Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Avant-propos
Par Jake Glaser et Josephine Nabukenya

Que nous vivions ou non avec le VIH, nous avons tous besoin de personnes que nous respectons et admirons dans notre vie.
Qu’il s’agisse de membres de la famille ou d’amis proches, il est essentiel d’avoir dans notre entourage des personnes sur
lesquelles nous pouvons compter, qui nous comprennent et nous conseillent.

Tout au long de nos cheminements respectifs vers l’âge adulte, nous avons bénéficié de l’indéfectible soutien de la Fondation
Elizabeth Glaser pour la lutte contre le SIDA pédiatrique (Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation, ou EGPAF). Nous
sommes tous deux activement engagés dans la lutte contre le VIH/sida à l’échelle mondiale. L’un de nous est un porte-parole
d’EGPAF et un entrepreneur, et est le fils de la fondatrice d’EGPAF qui a donné son nom à l’organisation. L’autre dirige les
clubs Ariel fondés par EGPAF en Ouganda, et est la première femme africaine vivant avec le VIH à siéger au sein du Conseil
d’administration d’EGPAF.

La présence d’autres jeunes vivant avec le VIH dans notre vie nous a aidés à arriver là où nous nous trouvons aujourd’hui.
Lorsque nous étions jeunes, nous dépendions des adultes : nos enseignants, nos prestataires de soins de santé et
nos mentors. Bien entendu, ces adultes jouaient et jouent encore un rôle essentiel, notamment dans la mise en œuvre
des programmes et dans la recherche, mais il ne fait aucun doute que pour les adolescents, le soutien par les pairs est
irremplaçable. Personne ne peut mieux comprendre ce dont un jeune a besoin ou ce qu’il ressent qu’un autre jeune qui est
déjà passé par là ou qui a vécu des expériences similaires, et personne n’a plus d’influence sur un jeune que ses pairs. C’est
pourquoi les programmes d’EGPAF intègrent le soutien par les pairs et la participation active des jeunes afin d’améliorer le
maintien des jeunes dans le circuit de soins et la suppression de la charge virale, d’aider les jeunes à prendre des décisions
difficiles et à surmonter les obstacles, et de s’assurer que les programmes d’EGPAF répondent aux besoins des jeunes qu’ils
desservent.

Ce bref rapport est rédigé spécifiquement à l’intention des jeunes vivant avec le VIH ou affectés par le VIH. Le message que
nous voulons leur transmettre est, en quelques mots, le suivant : « Exprimez-vous, faites entendre votre voix ! Impliquez-vous !
Soyez des leaders! »

Les jeunes ne peuvent plus attendre que d’autres viennent résoudre leurs problèmes. Vous, les jeunes, vous devez vous
mobiliser pour créer les changements que vous voulez voir et tracer le chemin que vous voulez parcourir. Pour y arriver, vous

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 1

 devez discuter avec d’autres jeunes du VIH, de la sexualité et de l’observance du traitement, chercher et offrir le soutien par
les pairs, vous impliquer dans votre communauté et faire preuve de leadership, prendre en main votre santé et votre bien-être
et, surtout, explorer et trouver de nouvelles façons de montrer à vos pairs et à votre communauté une réalité dans laquelle les
personnes vivant avec le VIH ne sont pas définies par la stigmatisation. En vous mobilisant, vous pouvez changer le discours
et la façon d’aborder le VIH afin de mieux répondre aux aspirations de votre génération, en plus de servir de modèle et de
source d’inspiration pour d’autres jeunes de votre communauté.

La pandémie de COVID-19 nous rappelle à tous à quel point la vie est précieuse. En tant que personnes vivant avec le
VIH, nous faisons partie d’une communauté qui se bat pour la vie et qui la chérit. En tant que membres de la communauté
affectée par le VIH, nous avons toujours demandé que personne ne soit laissé pour compte, car nous croyons que chaque
vie est précieuse et qu’aucune vie n’est moins importante qu’une autre. Au milieu de l’incertitude suscitée par cette nouvelle
pandémie, nous avons d’importantes leçons et expériences à partager avec le monde.

Nous aimerions pouvoir confirmer que nous sommes en voie de vaincre le VIH, mais ce n’est malheureusement pas le cas.
Des centaines de milliers d’enfants et d’adolescents contractent le VIH chaque année. Et comme ces enfants et adolescents
sont moins susceptibles que les adultes de connaître leur statut sérologique au VIH ou de rester sous traitement antirétroviral,
le sida demeure une des principales causes de décès parmi les jeunes. Nous disposons des stratégies et outils scientifiques
qui peuvent nous permettre d’avoir une génération Z sans sida, mais nous n’avons pas fait le nécessaire pour nous
assurer que chaque jeune a accès aux services et au soutien dont il a besoin pour vivre et s’épanouir. Il est impératif d’agir
maintenant.

Nous ne pouvons plus attendre que d’autres mettent fin à la pandémie de sida. Il y a 30 ans, nous ne savions que très peu
sur le virus et son impact sur des enfants comme nous. Grâce à l’action de personnes courageuses qui ont fait entendre leur
voix, souvent en remettant en cause le statu quo, en dénonçant l’inaction des gouvernements et en exigeant des actions
concrètes, nous avons maintenant la possibilité de mettre fin à l’épidémie de VIH de notre vivant. À mesure que le monde
évolue, nous nous tournons vers la nouvelle génération afin qu’elle relève le défi et mène le combat en s’appuyant sur
l’innovation, la connectivité et la communauté. En fait, c’est la jeune génération qui détient la clé du problème, ou autrement
dit, c’est vous, les jeunes, qui avez les solutions que vous cherchez.

Alors, n’attendez plus : agissez maintenant afin de façonner l’avenir sans sida auquel vous
rêvez. 

2 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Si nous voulons mettre fin à l’épidémie de VIH, les jeunes devront montrer
la voie.
Nous connaissons le pouvoir des jeunes dans la lutte contre le sida, grâce à leurs propres récits et expériences.

Beaucoup de ces expériences sont tirées des programmes financés par la Fondation Elizabeth Glaser pour la lutte contre
le SIDA pédiatrique (EGPAF). Dans le cadre de ses programmes, EGPAF s’efforce de promouvoir le leadership et la prise de
décision des jeunes. Tous ses programmes sont conçus pour renforcer l’autonomisation des jeunes et pour répondre à leurs
besoins et préférences.

À l’heure actuelle, nous disposons de tous les outils nécessaires pour faire de la génération Z (le groupe de personnes
nées entre la fin des années 1990 et le début des années 2000) une génération sans sida. Et pourtant, c’est un constat
d’échec. Des milliers de jeunes contractent le VIH chaque jour, et
beaucoup d’adolescents et de jeunes vivant avec le VIH n’ont pas
accès aux médicaments, aux services et au soutien qui pourraient
leur sauver la vie. « Les jeunes veulent qu’on leur donne les
moyens de prendre en main leur propre
Alors que la pandémie de COVID-19 met les systèmes de santé
santé. Nous sommes une génération
sous tension et limite les options de rencontres en personne,
différente. Ce qui marchait pour les adultes
il existe un risque réel qu’un nombre encore plus important de
ne nous convient pas forcément. Nous avons
jeunes soient laissés pour compte dans la lutte contre le VIH.
besoin de solutions pratiques, et pour cela il
Les jeunes ne peuvent plus attendre que d’autres viennent faut que nous soyons entendus et que nous
résoudre le problème du sida ! participions à la prise de décisions. »
— Dee, une jeune du Lesotho
Ceci est un appel à l’action pour les jeunes du monde entier :
le moment est venu d’agir, de prendre en main votre santé et
votre bien-être, de vous entraider et de façonner le combat
contre le VIH dans vos communautés.

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 3

 Le VIH est une menace pour la santé et le bien-être des jeunes, mais
l’infection à VIH peut être prévenue et traitée efficacement.
Nous avons fait d’importants progrès dans la réduction du nombre de nouvelles infections à VIH et de décès liés au sida.
Mais un grand nombre d’adolescents et de jeunes sont laissés pour compte. Beaucoup d’entre eux ne bénéficient pas des
programmes qui peuvent bien fonctionner pour les adultes.

À l’échelle mondiale, 4 millions de jeunes âgés de 10 à 24 ans vivent avec le VIH.

En 2019, 1 260 jeunes âgés de 10 à 24 ans ont contracté le VIH chaque jour.

Le monde s’est engagé à mettre fin à l’épidémie de VIH d’ici à 2030, mais nous ne sommes pas en voie d’atteindre cet
objectif. Par exemple, le nombre d’adolescentes et de jeunes femmes qui ont contracté le VIH en 2019 (280 000) était
presque trois fois supérieur à la cible mondiale de moins de 100 000 nouvelles infections d’ici à 2020.

Les jeunes femmes sont particulièrement vulnérables, surtout dans l’Afrique subsaharienne. Chaque semaine, 7 000
adolescentes et jeunes femmes âgées de 15 à 24 ans contractent le VIH en Afrique. Dans l’Afrique subsaharienne, les
adolescentes et jeunes femmes représentent 24 % des nouvelles infections à VIH alors qu’elles ne constituent que 10 % de la
population totale.

Nous savons que les traitements du VIH sont efficaces chez les jeunes et qu’il est possible de rester en bonne santé et de
mener une vie heureuse et productive avec le VIH. Mais nous devons faire mieux pour garantir que tous les adolescents
et jeunes vivant avec le VIH reçoivent les services, les soins et le soutien dont ils ont besoin. Les jeunes vivant avec le VIH
sont moins susceptibles que les adultes séropositifs de connaître leur statut sérologique au VIH, de recevoir un traitement
antirétroviral et d’avoir une charge virale supprimée.

Bien entendu, tous les jeunes ne sont pas pareils. Un enfant de 12 ans n’a pas les mêmes besoins qu’un jeune adulte. Les
jeunes femmes ne sont pas confrontées aux mêmes problèmes que les jeunes hommes. Les jeunes qui grandissent dans
la pauvreté n’ont pas les mêmes besoins que ceux qui appartiennent à un milieu plus aisé. La vie des jeunes citadins est
souvent différente de celle des jeunes des campagnes. Certains jeunes sont entourés et soutenus par des familles aimantes,

4 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

ce qui n’est pas le cas d’autres jeunes. Et certains appartiennent à des communautés qui sont marginalisées ou stigmatisées.
Chaque jeune affecté par le VIH a le droit de recevoir les services et le soutien qui répondent à ses circonstances et besoins
particuliers.

Nous avons besoin d’une action immédiate pour mettre fin à l’épidémie de VIH dans la génération Z. La vôtre est la
génération de jeunes la plus nombreuse de toute l’histoire de l’humanité, et elle sera suivie d’une génération encore plus
nombreuse. À moins que nous réussissions à mieux prévenir les infections chez les adolescents et les jeunes, le nombre
annuel de nouvelles infections chez les jeunes pourraient même augmenter au cours de cette décennie. Et à moins que nous
réussissions à améliorer la mise en relation des jeunes vivant avec le VIH avec les services de dépistage et de traitement du
VIH, le nombre de décès liés au sida continuera à augmenter chez les jeunes.

Il faut agir maintenant !

 

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 5

 Le leadership des jeunes pour une génération sans sida
« Le leadership des jeunes est important », affirme un jeune de 17 ans vivant en Namibie. « Nous sommes l’avenir, il nous
revient donc de faire front commun afin de créer les changements que nous voulons voir. »

Si nous voulons mettre fin à l’épidémie de VIH, il est clair que les jeunes doivent montrer la voie. « Les jeunes comprennent
mieux que personne les besoins réels de leurs pairs et peuvent leur parler dans un langage qu’ils comprennent », fait
remarquer un jeune séropositif de 24 ans du Nigéria.

Le leadership des jeunes dans la lutte contre le VIH peut prendre différentes formes. En vous faisant entendre lorsque les
services disponibles ne répondent pas à vos besoins, vous faites preuve de leadership. En ne vous taisant pas lorsque
quelqu’un essaie de vous stigmatiser, ou de stigmatiser une autre personne, vous faites preuve de leadership. En joignant
votre voix à celle d’autres jeunes pour augmenter la sensibilisation au VIH et exiger que les décideurs politiques tiennent
compte de vos besoins, vous faites figure de leader dans la lutte contre le VIH.

Si vous recevez des services dans un établissement de santé qui n’offre pas aux jeunes un moyen régulier de faire entendre
leur voix, vous pouvez réclamer des changements. Mieux encore, vous pouvez faire cause commune avec d’autres jeunes et
insister pour que le programme offre aux adolescents et aux jeunes un moyen de s’exprimer.

« Le leadership peut commencer par un premier petit pas », explique Josephine Nabukenya, une coordinatrice de
programmes pour la jeunesse en Ouganda, qui siège actuellement au Conseil d’administration d’EGPAF. « Par exemple, le
point de départ peut être une conversation individuelle sur la stigmatisation. Mais les idées surgies de cette conversation font
tache d’huile. Et bientôt, votre classe à l’école ou les membres de votre communauté ne stigmatisent plus personne, car ils
sont mieux informés et plus sensibilisés. »

6 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Adapter les services relatifs au VIH et autres services de santé aux besoins
des jeunes
Trop souvent, les services de santé ne prennent pas en compte les points de vue et besoins uniques des adolescents et des
jeunes. Des services adaptés aux jeunes doivent être conçus spécifiquement pour les jeunes. Par exemple, cela implique
l’ouverture des établissements le week-end pour permettre aux jeunes scolarisés de s’y rendre ou la mise en place d’un
modèle de guichet unique qui centralise tous les services dont les jeunes ont besoin à un seul endroit. Mais, d’abord et avant
tout, des services adaptés aux jeunes doivent être gérés par des prestataires de soins de santé qui comprennent les besoins
des jeunes et les traitent avec respect, en veillant à protéger leur vie privée.

« Des services adaptés aux jeunes impliquent la présence de médecins et d’infirmiers qui sont disposés à travailler avec
les jeunes qu’ils traitent et à les écouter sans préjugés et sans dramatiser outre mesure », déclare un jeune de 19 ans qui
habite aux États-Unis. Comme l’a exprimé un jeune de 22 ans vivant au Kenya, « des services adaptés aux jeunes renforcent
l’autonomisation des adolescents et des jeunes. »

La meilleure façon de garantir que les services sont adaptés aux jeunes est de veiller à ce que les programmes soient
façonnés par la participation continue, active et significative des jeunes. De plus, l’implication des pairs dans la prestation des
services relatifs au VIH, en tant que pairs éducateurs, leaders de groupes de soutien, mentors ou ambassadeurs, est un autre
moyen prouvé de mieux adapter les services aux besoins des jeunes.

Pour les jeunes vivant avec le VIH, des services adaptés aux jeunes reconnaissent que le VIH ne constitue qu’une facette
de la vie de la personne. Les jeunes vivant avec le VIH ont besoin de soutien et services supplémentaires pour s’épanouir,
notamment de soutien psychosocial, de soins de santé mentale, de services de nutrition adéquats et d’une alimentation saine,
de services de prévention de la violence, d’opportunités en matière d’éducation et dans d’autres domaines de la vie, et de
soutien pour éviter les comportements malsains, comme la consommation d’alcool ou de drogues.

Les jeunes femmes en âge de procréer, enceintes ou qui allaitent ont besoin de services particuliers adaptés à leurs besoins.
Les jeunes ont le droit d’avoir des grossesses qui sont planifiées et désirées, mais trop de jeunes n’ont pas accès à des
méthodes modernes de contraception. Pendant la grossesse ou après l’accouchement, les jeunes femmes présentent

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 7

 un risque très élevé de contracter le VIH lors des rapports
sexuels, ce qui souligne l’importance de programmes ciblés
de prévention du VIH. Les jeunes femmes enceintes et qui « Des services adaptés aux
allaitent vivant avec le VIH ont besoin d’avoir accès aux
traitements antirétroviraux afin de protéger leur santé et
jeunes garantissent que les
d’éviter de transmettre le virus à leur nouveau-né. jeunes peuvent parler
Malheureusement, tous les prestataires de services ne sont
librement, sans peur d’être
pas préparés à répondre aux besoins des jeunes. En exprimant jugés, et qu’ils ont accès aux
votre point de vue (par exemple, au moyen d’un sondage services dont ils ont besoin.
anonyme ou dans le cadre d’un entretien confidentiel avec
un prestataire de soins de santé en qui vous avez confiance) Des services adaptés aux
lorsque les services ne sont pas adéquats, appropriés, jeunes acceptent les jeunes
pratiques ou ne sont pas offerts dans un environnement
respectueux, vous faites un pas important en vue de devenir sans discrimination et offrent
un leader pour les jeunes dans la lutte contre le VIH. une éducation par les pairs qui
permet aux jeunes d’être plus
ouverts, surtout lorsqu’ils
parlent de sexualité. »
— Tanya, une jeune
du Zimbabwe

8 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Réclamer des services de santé adaptés aux jeunes
Josephine Nabukenya est une ambassadrice d’EGPAF qui a obtenu sa licence de travailleuse sociale à l’université
Makerere, en Ouganda, avant de mettre sur pied une organisation non gouvernementale dirigée par les jeunes
et de rédiger un livre sur l’expérience de grandir avec le VIH. En 2020, elle a été élue au Conseil d’administration
d’EGPAF, devenant ainsi la première jeune femme africaine à y siéger.

Bien qu’aujourd’hui Josephine soit une leader reconnue dans la lutte contre le VIH, il n’y a pas si longtemps elle
était encore une jeune fille séropositive qui trouvait intolérable le médicament que lui prescrivaient ses médecins.
« Je devais prendre un sirop, et je n’aimais pas ça », se remémore Josephine. « Tout le monde pense que les
médecins savent toujours ce qui vous convient le mieux, mais je n’ai pas hésité à donner mon opinion. Je leur ai dit
que s’ils ne changeaient pas mon schéma thérapeutique pour que je n’aie plus à prendre de sirop, je n’allais plus
jamais prendre ce médicament ! J’ai été honnête, et mon
médecin m’a écoutée. Nous avons trouvé une solution qui
consistait à briser des comprimés en morceaux que j’ai pu
prendre. »

« C’est important d’être honnête avec vos

médecins au sujet de votre traitement. En
faisant entendre leur voix, les jeunes peuvent
amorcer les changements qu’ils veulent voir. »

Josephine Nabukenya (Photo: Eric Bond/EGPAF, 2017)

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 9

 Susciter des discussions

Après avoir déménagé avec sa famille dans une nouvelle ville, Jacob commence à
fréquenter un nouvel établissement de santé. Cet établissement de santé (hôpital) n’est
ouvert qu’en semaine, ce qui n’est pas pratique pour Jacob, qui doit jongler entre l’école et
les visites à l’hôpital. Les médecins et les infirmières sont beaucoup plus âgés que Jacob, ce
qui le met mal à l’aise et l’empêche de se confier ouvertement à eux. De plus, il ne voit que
rarement d’autres adolescents dans cet établissement. Au cours d’une séance de conseils,
il rencontre un client pair expert avec qui il souhaite partager ses inquiétudes et ses idées
pour rendre l’établissement plus accessible aux adolescents.

Quelles pourraient être les recommandations de Jacob pour rendre l’établissement plus
adapté aux jeunes ? Quelles mesures pourrait-il prendre pour augmenter la sensibilisation
et promouvoir ces changements ? À qui peut-il s’adresser pour obtenir de l’aide afin
d’atteindre ses objectifs ?

10 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Les jeunes doivent s’entraider
L’une des choses les plus importantes que vous pouvez faire en réponse au VIH
« Les jeunes doivent pouvoir
est de parler avec d’autres jeunes des sujets qui vous touchent, comme le VIH,
la sexualité et les difficultés auxquelles vos pairs et vous êtes confrontés. parler avec leurs pairs des
difficultés auxquelles ils
Il est toujours important d’avoir des adultes dans votre vie sur lesquels vous
pouvez compter et qui ont vos intérêts à cœur. Mais ce sont les jeunes qui font face. »
comprennent mieux que personne ce que ressentent leurs pairs. — Jeune séropositif de 25
Les groupes de soutien par les pairs peuvent aider les jeunes vivant avec le ans vivant au Kenya
VIH à prendre leurs médicaments à temps, à faire face à la stigmatisation et la
discrimination, ainsi qu’à gérer les problèmes familiaux. En s’éduquant et en se
soutenant mutuellement, les jeunes vivant avec le VIH sont plus en mesure de se prendre en main, de se fixer des objectifs
et de réaliser leur plein potentiel. Le soutien par les pairs permet aux jeunes de développer leur résilience et les aide à
entretenir des relations saines et à surmonter les épreuves de la vie. Avec le soutien d’autres jeunes, les jeunes séropositifs
comprennent que le VIH ne représente qu’une facette de leur vie, qui peut être prise en charge et qui ne les empêche pas de
rester en bonne santé et de mener une vie longue, heureuse et productive.

Comme le dit Hajarah, une étudiante vivant en Ouganda : « Toutes les épreuves qu’on traverse, comme les mensonges, l’arrêt
du traitement, les moments de désespoir, quand on partage tout cela avec ses pairs, on se sent moins seuls. [En participant
au groupe de soutien par les pairs] J’ai commencé à avoir une meilleure vue d’ensemble. J’ai compris qu’il était temps de
prendre mes médicaments et de supprimer ma charge virale, afin de pouvoir être en bonne santé et de ne pas transmettre le
virus. Je voulais devenir comme cette personne qui m’a tendu la main [pour m’aider]. »

« Les jeunes ont besoin de voir qu’il existe une vie au-delà du traitement antirétroviral », déclare Joshua, qui vit au Kenya. «
Ils ont besoin d’avancer dans la vie, et pour cela, ils doivent s’entraider afin de développer la résilience nécessaire à aller de
l’avant. »

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 11

 Pourquoi le soutien par les pairs est important : l’histoire de Joseph*
L’histoire de Joseph, un jeune séropositif qui est un client d’EGPAF en Ouganda, illustre le pouvoir spécial du
soutien par les pairs. Joseph a grandi dans un orphelinat, après avoir perdu ses deux parents, décédés du sida. Il a
commencé un traitement antirétroviral, mais a ensuite abandonné le traitement, par crainte d’être discriminé. Ismail,
un jeune conseiller pair à l’établissement local de santé et d’autres prestataires de soins de santé ont remarqué que
Joseph avait arrêté de venir à l’établissement. Ismail s’est mis à parcourir les rues de la ville jusqu’à ce qu’il trouve
Joseph. Ismail l’a alors convaincu de revenir à l’établissement de santé, où il lui a raconté sa propre histoire et la
façon dont il a surmonté la stigmatisation. Sur les conseils d’Ismail, Joseph s’est joint à un groupe de soutien par les
pairs pour les adolescents de son âge et a recommencé à suivre un traitement antirétroviral. Aujourd’hui, la santé de
Joseph s’est améliorée, et il joue un rôle actif pour aider ses pairs à recevoir les soins dont ils ont besoin.

« Joseph se porte bien [sous traitement

antirétroviral], et le soutien qu’il reçoit de ses
pairs a changé sa vie », raconte Ismail. « Il n’a
plus besoin de se cacher. Nous savons ce qu’il
ressent, et avec nous il se sent en sécurité. »
* Le nom de Joseph a été changé pour protéger sa vie privée.

12 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Le soutien par les pairs peut prendre différentes formes. Le soutien peut être informel, comme des conversations
quotidiennes avec les amis. Le soutien peut être donné face à face ou, surtout à l’époque de la pandémie de COVID-19,
il peut être donné par téléphone, SMS et messages WhatsApp, au sein de groupes de soutien en ligne et via d’autres
plateformes virtuelles. Certains programmes s’appuient sur des mentors adolescents, qui aident d’autres jeunes à gérer
des émotions difficiles, à prendre des décisions importantes, à négocier des rapports sexuels protégés, et à lutter contre la
violence basée sur le genre. D’autres programmes sont plus structurés, comme les clubs Ariel d’EGPAF, qui organisent des
réunions mensuelles axées sur les besoins individuels des jeunes séropositifs.

Pour la plupart des jeunes vivant avec le VIH, l’une des décisions les plus difficiles qu’ils ont à prendre concerne le moment
et la manière d’annoncer leur statut sérologique aux autres. Les jeunes séropositifs qui ont fait face à ce défi et qui l’ont
surmonté sont une source précieuse de soutien et de conseils pour d’autres jeunes qui sont angoissés à l’idée de révéler leur
statut sérologique. « La plupart des adolescents vivant avec le VIH sont victimes de stigmatisation et de discrimination, et c’est
difficile pour eux d’annoncer leur séropositivité », explique Tanya, qui vit au Zimbabwe. « Mais lorsqu’ils le font, ils prennent
confiance en eux. Grâce au soutien de leurs pairs, les jeunes peuvent apprendre comment annoncer leur statut sérologique
au VIH. Les conseils par les pairs aident les jeunes à accepter leur statut sérologique et à gérer la situation plus efficacement.
En partageant des histoires inspirantes, les jeunes se sentent plus sûrs d’eux et comprennent que le VIH n’est pas synonyme
de peine de mort. Le soutien par les pairs est particulièrement important pendant la pandémie de COVID-19, car il peut aider
les jeunes à comprendre qu’il est possible d’avoir une vie positive pendant cette période difficile. »

Les adolescents et les jeunes vivant avec le VIH devraient chercher activement à prendre contact avec d’autres jeunes
séropositifs afin de partager leurs expériences. Si votre établissement local de santé ou votre communauté n’offrent pas
un groupe de soutien psychosocial destiné aux jeunes et dirigé par des pairs, exprimez-vous et recommandez qu’ils en
organisent un, ou bien essayez de voir s’il existe un réseau local étendu. Vous pourriez aussi prendre l’initiative d’organiser
vous-même un groupe de soutien.

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 13

 « Étant moi-même une jeune vivant avec le VIH qui
a été victime de préjugés de la part des agents de
santé, je suis bien placée pour travailler avec
d’autres jeunes. L’entraide et le soutien mutuel
permettent aux jeunes de développer la confiance
en eux. Lorsque nous présentons un front uni en
tant que jeunes vivant avec le VIH, nous avons
plus de résilience pour faire face aux attitudes
négatives du monde. »
— Dee, une jeune du Lesotho

14
14 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation
 Susciter des discussions

Votre amie Elizabeth, qui vit avec le VIH, vous confie qu’elle se sent isolée et que personne
ne comprend ce qu’elle vit en ce moment. Elle ne connaît pas beaucoup de jeunes de son
âge qui vivent avec le VIH et est angoissée à l’idée d’annoncer son statut sérologique. Elle
avoue qu’elle est souvent envahie par le désespoir.

Que pouvez-vous faire pour soutenir votre amie ? Quelles autres sources de soutien
pourraient être à la disposition d’Elizabeth dans son établissement de santé ou au sein de
sa communauté ?

Montrez la voie
Leadà suivre
the Way
pour
to une
an AIDS-Free
génération
Generation
Z sans sida
Z 15
 Prendre sa santé en main
Pour les jeunes vivant avec le VIH, il n’est pas toujours facile de rester dans le circuit de soins, surtout lorsque les
établissements de santé n’ont pas été conçus spécifiquement pour répondre aux besoins des jeunes. Ces derniers peuvent
arrêter de se rendre dans un établissement de santé ou de renouveler leur ordonnance si les services fournis dans cet
établissement ne sont pas pratiques ou accessibles, ou ne sont pas offerts dans un environnement respectueux.

Pour certains jeunes vivant avec le VIH, leur statut sérologique est une source d’anxiété et quelque chose qu’ils préféreraient
oublier. Pour certains, il est plus facile d’arrêter de prendre leurs médicaments que de devoir faire face aux émotions difficiles
qui découlent parfois du fait d’être séropositif. Et beaucoup de jeunes vivant avec le VIH sont confrontés à d’autres obstacles
importants qui peuvent faire en sorte qu’il leur est difficile de prendre leurs comprimés à la même heure chaque jour.

Même si les traitements antirétroviraux disponibles sont extrêmement efficaces et permettent aux personnes vivant avec le
VIH d’avoir une vie longue et productive, le sida demeure une des causes principales de décès chez les adolescents et les
jeunes adultes.

Les prestataires de services doivent renforcer l’autonomisation des jeunes vivant avec le VIH en leur permettant de participer
à titre de partenaires à leurs propres soins de santé. En fin de compte, chacun de nous a la responsabilité de prendre les
mesures nécessaires pour protéger sa propre santé. Mais il est plus facile d’assumer cette responsabilité quand vous êtes
autonome et que vous pouvez vous appuyer sur un réseau de soutien solide. Les groupes de soutien dirigés par des pairs
apprennent aux jeunes l’importance de rester dans le circuit de soins et de prendre leurs médicaments comme prescrit par
leurs médecins. Ces groupes de soutien aident les jeunes à « vider leur sac » et à aborder des enjeux ou anxiétés qui rendent
difficile le maintien dans le circuit de soins ou l’observance du traitement.

Les jeunes vivant avec le VIH ont besoin d’avoir des suivis de santé réguliers. Lorsque les tests indiquent qu’un schéma
thérapeutique pour le VIH ne fonctionne plus, les prestataires doivent agir de manière proactive afin de le remplacer par
un autre schéma en ayant toujours comme objectif ultime la suppression de la charge virale. Pour atteindre cet objectif, les
programmes doivent avoir un accès immédiat aux schémas thérapeutiques de deuxième et troisième intention.

16 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

 Susciter des discussions

Thomas, un ami proche, me confie qu’il a arrêté de prendre ses médicaments antirétroviraux.
Il m’explique que les effets secondaires le rendaient plus malade qu’il l’était avant de
commencer à prendre les médicaments. Il ajoute qu’il ne connaît personne d’autre qui doit
prendre des comprimés chaque jour et qu’il ne veut pas que quelqu’un le voit en train de
prendre des médicaments.

Quel conseil donneriez-vous à Thomas ? 

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 17

 Inverser la tendance des nouvelles infections à VIH chez les jeunes
La jeunesse est une période de la vie caractérisée par l’exploration, l’expérimentation et les nouvelles expériences. Les
leçons apprises pendant cette période durent toute la vie.

Mais pendant qu’ils apprennent des leçons cruciales pendant ces années si importantes, les jeunes peuvent également être
exposés à des risques graves pour la santé, y compris le risque de contracter le VIH. Au cours de la dernière décennie, on
a observé un recul dans le nombre d’infections à VIH chez les jeunes, mais ce recul n’est pas assez prononcé pour nous
permettre d’atteindre l’objectif d’une génération sans sida.

La façon de prévenir les infections à VIH chez les adolescents et les jeunes est bien connue, et nous disposons de nombreux
outils et stratégies de prévention qui ont fait leurs preuves. Mais nous n’avons pas fait le nécessaire pour garantir que chaque
jeune a accès aux outils de prévention dont il a besoin.

Afin de pouvoir prendre les mesures appropriées pour se protéger de l’exposition au VIH, les jeunes doivent d’abord
comprendre ce qu’est le VIH et comment le prévenir. Ils doivent également reconnaître qu’ils sont eux-mêmes exposés au
risque de contracter le VIH.

La première étape dans une prévention efficace du VIH consiste à en parler, ce qui veut dire que les jeunes doivent parler
du VIH entre eux. Il est essentiel de parler de sexualité : ce qu’est la sexualité, quand et comment avoir des rapports
sexuels protégés et de manière responsable, etc. Le fait de parler du VIH avec vos amis permet aussi de corriger les fausses
informations sur les modes de transmission du virus.

L’accès à une éducation sexuelle complète et à un éventail de services de santé sexuelle et reproductive permet aux jeunes
d’acquérir les connaissances, les outils et la motivation nécessaires pour adopter des pratiques et comportements positifs
de prévention. Les préservatifs sont très efficaces pour prévenir la transmission du VIH pendant les rapports sexuels. La
circoncision masculine médicale volontaire permet de réduire d’environ 60 % le risque qu’un adolescent ou un jeune homme
contracte le VIH pendant des rapports sexuels avec une femme. Et la prophylaxie pré-exposition (PPrE) par voie orale, soit la
prise par des personnes séronégatives de certains des médicaments utilisés pour le traitement de l’infection à VIH, prévient la
transmission du VIH dans plus de 90 % des cas si elle est prise quotidiennement.

18 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Lorsqu’une personne vivant avec le VIH a une charge virale indétectable, il est pratiquement impossible qu’elle transmette le
virus à un partenaire sexuel. Cette réalité a donné lieu à un mouvement mondial appelé I = I, ou Indétectable = Intransmissible
(en anglais, U = U, ou Undetectable = Untransmittable). Cela signifie que la prévention du VIH n’est pas seulement la
responsabilité des personnes séronégatives, mais que les personnes vivant avec le VIH ont aussi un rôle à jouer pour mettre
fin aux nouvelles infections à VIH.

Chaque jeune exposé au risque de contracter le VIH a droit à des services de prévention efficaces. Cependant, il arrive
bien trop souvent que de tels services ne soient pas facilement accessibles. Et lorsqu’ils le sont, beaucoup de jeunes ne
connaissent pas leur existence. C’est là une autre raison pour laquelle les adolescents devraient parler entre eux du VIH et de
santé sexuelle et reproductive : afin de relayer l’information sur les services de prévention qui peuvent aider les jeunes à se
protéger du VIH.

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 19

 Faire entendre notre voix : plaider en faveur du changement dont nous avons
besoin
Un grand nombre d’adultes, comme des prestataires de soins de santé, des fonctionnaires gouvernementaux et des experts
universitaires, parlent pour les jeunes, ou au sujet des jeunes. Le moment est venu de donner la parole aux jeunes pour qu’ils
fassent entendre leur voix.

En prenant les choses en main, par exemple, en parlant du VIH avec vos amis ou au sein de votre communauté, ou en
réclamant des mesures pour mieux adapter les services aux besoins des jeunes, vous faites un premier pas important en
vue d’apporter les types de changements que vous voulez voir. Cependant, l’union fait la force, et les changements sont plus
susceptibles de se produire si vous faites front commun avec d’autres jeunes.

Il existe des réseaux ou des groupes de jeunes vivant avec le VIH à l’échelle mondiale, ainsi que dans de nombreux pays.
Ces réseaux peuvent vous offrir l’opportunité de participer à des activités de plaidoyer d’une portée plus large en faveur des
jeunes vivant avec le VIH ou affectés par le VIH. Par exemple, dans des pays ayant des lois qui empêchent les jeunes d’avoir
accès aux tests de dépistage du VIH ou aux services de santé sexuelle et reproductive sans le consentement d’un parent ou
tuteur, les jeunes se sont joints à d’autres partenaires afin de plaider pour l’abrogation de ces lois.

EGPAF travaille en collaboration avec des jeunes pour réaliser des activités de plaidoyer à l’échelle mondiale et dans leurs
pays. Des jeunes des États-Unis et d’Afrique racontent leurs histoires et partagent leurs points de vue avec des publics
externes, dont des médias, des dirigeants politiques, des donateurs et des parties prenantes. Ces visages et paroles de
jeunes représentent les centaines de milliers de jeunes touchés par les programmes d’EGPAF et ils donnent vie à la lutte pour
une génération sans sida.

Au Zimbabwe, deux jeunes leaders d’EGPAF, Tanya et Rosa, ont accompagné le directeur technique d’EGPAF au cours
des réunions avec le ministre de la Santé pour discuter de l’adoption d’une boîte à images sur la divulgation du VIH pour
les jeunes, à laquelle ils ont contribué, ainsi qu’un dessin animé créé par des jeunes. Guide spécialement conçu pour
encourager les conversations sur l’acceptation et la divulgation du VIH parmi les jeunes. Ayant participé à l’élaboration de ces
publications, Tanya et Rosa étaient idéalement placées pour expliquer aux décideurs nationaux la meilleure manière de les
utiliser afin de répondre aux besoins des jeunes en matière de VIH.

20 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

 Susciter la discussion

Grace s’implique activement dans la promotion de la santé sexuelle et reproductive

chez les jeunes. Elle veut s’assurer que tous les jeunes et adolescents ont accès à des
ressources et des méthodes de prévention, comme les préservatifs et d’autres méthodes
de contraception, afin de prévenir les grossesses, les infections à VIH et d’autres infections
sexuellement transmissibles. Cependant, plusieurs politiques en vigueur dans son pays
rendent difficile l’accès des adolescents aux services de santé sexuelle et reproductive.
Grace voudrait changer ces politiques, mais ne sait pas par où commencer.

D’après vous, quelles mesures pourrait prendre Grace pour promouvoir cet enjeu ?

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 21

 Un appel à l’action : les adolescents et les jeunes peuvent et doivent
façonner leurs communautés et leur avenir afin de réaliser l’objectif d’une
génération Z sans sida.
⊲ Informez-vous, et informez les autres jeunes, sur le VIH, les modes de prévention, les traitements disponibles et
l’importance d’avoir accès à un éventail complet de services de santé, notamment en matière de VIH et de santé sexuelle et
reproductive.

⊲ Parlez avec d’autres jeunes, de manière franche, honnête et sans préjugés, de questions sensibles comme le VIH, la
sexualité et les difficultés auxquelles vous faites face dans votre vie. Offrez et cherchez le soutien par les pairs et impliquez-
vous comme travailleur pair. Participez activement à la lutte contre la stigmatisation et la mésinformation en matière de VIH.

⊲ Prenez en main votre santé et votre bien-être. Sachez quel est votre statut sérologique au VIH ! Si vous êtes séropositif,
restez dans le circuit de soins relatifs au VIH et prenez vos médicaments antirétroviraux comme prescrit par vos médecins.
Si vous êtes séronégatif, cherchez activement les services de prévention dont vous avez besoin, y compris la prophylaxie
pré-exposition (PPrE). Si vous avez du mal à prendre les mesures nécessaires pour protéger votre santé, cherchez le
soutien d’autres jeunes.

⊲ N’hésitez pas à vous exprimer si les services et les prestataires qui les délivrent ne répondent pas à vos besoins. Impliquez-
vous activement dans votre établissement local de santé et au sein de votre communauté pour vous assurer que les
services sont adaptés aux jeunes et que ces derniers participent activement à la planification, la prestation et la surveillance
des services.

⊲ Prenez contact avec d’autres jeunes vivant avec le VIH ou affectés par le VIH. Trouvez des groupes de jeunes vivant avec le
VIH ou affectés par le VIH dans votre communauté, votre pays ou dans le monde entier.

⊲ Unissez vos forces à celles d’autres partenaires pour défendre les causes qui vous tiennent à cœur, par exemple,
l’abrogation des lois sur l’âge de consentement, des mesures concrètes pour mettre fin aux mariages d’enfants,
l’élargissement des opportunités en matière d’éducation et d’emploi pour les jeunes, et l’accès universel à une éducation
sexuelle complète et à un éventail de services et de droits en matière de santé sexuelle et reproductive.

Devenez un acteur de changement au sein de votre communauté afin de concrétiser le rêve

d’une génération Z sans sida.

22 Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation

Vous voulez en savoir plus ? Voici À l’échelle régionale/nationale
quelques sources d’information. • YouAct (Région européenne)
• AfriYAN (African Youth and Adolescents Network) (Région
Resources africaine)

• READY to advocate: A guide for young people living with • Sauti Skika (Kenya)
HIV • UNYPA (Uganda Network of Young People Living with HIV/
• READY to care: Improving health services for young people AIDS) (Ouganda)
living with HIV • NYP+ (Network of Young People Living with HIV and AIDS)
• Advocating for Change for Adolescents! A Practical Toolkit (Tanzanie)
for Young People to Advocate for Improved Adolescent • SNYP+ (Swaziland Network of Young Positives) (Eswatini)
Health and Well-being
• Réseau Camerounais des Jeunes Positifs (RECAJ+)
• COVID-19: Keeping young people healthy: Practical guides
• YPNSRHHA (Young People’s Network on Sexual
• AIDS-Free Generation Z: A Call to Action for Improving Reproductive Health, HIV, and AIDS) (Zimbabwe)
Youth-Focused HIV Programming
Organisations de jeunes
• Disclosure of HIV Status Toolkit for Pediatric and Adolescent
Populations • International Youth Alliance for Family Planning
• Adolescent and Youth Transition of Care Toolkit • YouthLead
• EGPAF Committee of African Youth Advisors (CAYA) Rapid • Youth Rise
Response: Recommendations for Adolescent and Youth • Teenergizer
Programming Amidst COVID-19
• Y-PEER Youth Peer Education Network
Réseaux • Y+
À l’échelle mondiale • HER Voice Fund
• Y+ • Youth Force
• LetsStopAIDS
• Youth Against AIDS

Montrez la voie à suivre pour une génération Z sans sida 23

 ELIZABETH GLASER PEDIATRIC AIDS FOUNDATION (EGPAF)

1140 Connecticut Avenue NW, Suite 200

Washington, DC 20036

P +1 202 296 9165

F +1 202 296 9185

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