INSTITUT INTER REGIONAL DE FORMATION

EN ERGOTHERAPIE

MULHOUSE

PARAPLEGIQUE ET MAMAN : QUAND L’ERGOTHERAPIE PARTICIPE

A UN HEUREUX EVENEMENT

Mémoire d’initiation à la recherche

Chloé MARTIN

Mai 2015
 REMERCIEMENTS

Un grand merci …

A ma maitre de mémoire Noémie LUTHRINGER, ainsi qu’à Sandrine ARDITI pour m’avoir
guidée dans ce mémoire et pour le temps précieux qu’elles m’ont consacré.

A Cathy pour sa disponibilité, sa gentillesse et son engouement à partager son expérience

d’ergothérapeute dans l’accompagnement à l’handiparentalité. Mais aussi à toutes les
personnes qui ont participé à ce travail de recherche pour avoir prit le temps d’échanger avec
moi leurs expériences en tant que parents.

A l’équipe pédagogique de l’institut de formation et l’ensemble des personnes qui m’ont

accompagné durant ces trois dernières années.

Aux différents professionnels que j’ai eu la chance de rencontrer durant ma formation pour les
savoirs et expériences qu’ils m’ont transmis.

Mais aussi à mes proches, famille et amis, pour leur contribution, leur relecture, leur soutien
et leur patience.
« Le handicap est avant tout dans la tête et dans le regard des autres » Nicole Améline1

1
AMELINE Nicole, Déclaration de Mme Nicole Ameline, ministre déléguée à la parité et à l’égalité
professionnelle, sur la politique d’intégration des femmes handicapées à la vie sociale, Paris le 7 mars 2003
http://discours.vie-publique.fr/texte/033001408.html consulté le 28/04/2015
INTRODUCTION ...................................................................................................................... 1

PROBLEMATISATION ET EMERGENCE DE LA QUESTION DE RECHERCHE. ............................... 2

CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUELS ................................................................................... 4

PARTIE I : LES BLESSES MEDULLAIRES. ................................................................................. 4

I. Généralités ..................................................................................................................4

II. Etiologie et épidémiologie...........................................................................................4

III. Définitions ...............................................................................................................5

A. La lésion médullaire ..............................................................................................5

B. La Tétraplégie .......................................................................................................5

C. La Paraplégie ........................................................................................................5

D. L’examen neurologique ........................................................................................6

IV. Troubles et conséquences liés à la blessure médullaire. .............................................6

A. Les troubles moteurs. ............................................................................................6

B. Les troubles sensitifs .............................................................................................7

C. Les douleurs .........................................................................................................7

D. Les troubles cutanés ..............................................................................................7

E. Les troubles neurovégétatifs ..................................................................................8

F. Les troubles vésico-sphinctériens ..........................................................................8

G. Les troubles génito sexuels ...................................................................................8

1. Chez l’homme ...................................................................................................9

2. Chez la femme ..................................................................................................9

V. Grossesse et Paraplégie ...............................................................................................9

A. Physiopathologie de la grossesse en cas de lésion médullaire ................................9

B. Modifications de la situation de handicap liées à la grossesse. ............................. 10

PARTIE 2 : AUTOURS DU CONCEPT DE PARENTALITE .......................................................... 12

I. Introduction .............................................................................................................. 12

II. Définitions ................................................................................................................ 12

 A. La Parentalité ...................................................................................................... 12

B. La maternité ........................................................................................................ 13

III. De nouveaux enjeux relatifs à la parentalité ............................................................ 14

A. De nouvelles formes de parentalités .................................................................... 14

B. L’Handiparentalité .............................................................................................. 14

IV. Le rôle des professionnels dans l’handiparentalité .................................................. 15

PARTIE 3 : ERGOTHERAPIE ET HANDIPARENTALITE ............................................................ 17

I. Définition.................................................................................................................. 17

II. Le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel et de la Participation (MCRO-P)17

A. Généralités .......................................................................................................... 17

B. L’ergothérapie métier de la rééducation mais pas que… ...................................... 18

1. La rééducation : ............................................................................................... 18

2. La réadaptation : .............................................................................................. 19

3. La réinsertion: ................................................................................................. 19

III. L’accompagnement en ergothérapie ....................................................................... 20

A. Definition du concept d’accompagnement ........................................................... 20

B. Les structures existantes ...................................................................................... 21

C. Les moyens dont dispose l’ergothérapeute .......................................................... 22

D. Les actions dans le cadre d’une prise en charge en ergothérapie .......................... 23

CADRE EXPERIMENTAL ........................................................................................................ 26

I. Partie I. Méthodologie et modalité d’enquête. ........................................................... 26

A. Quels sont les objectifs de l’enquête? .................................................................. 26

B. Population cible .................................................................................................. 26

C. Choix de l’outil d’enquête ................................................................................... 27

1. Entretien.......................................................................................................... 27

2. Construction du guide de l’entretien ................................................................ 27

3. Procédure employée et Condition de passation des différents entretiens. .......... 28

II. Analyse des resultats obtenus. ................................................................................... 29

A. Présentations générales ....................................................................................... 29

B. Qu’est ce que l’ergothérapie? .............................................................................. 29

C. Projet de grossesse et questionnements, quels sont ils ? ....................................... 30

1. La présence de personnes ressources d’ordre médical favorise le projet de

grossesse. .................................................................................................................. 30

2. Quand l’accompagnement à l’handiparentalité n’est pas réalisé : Absence de

personnes ressources et anxiété. ................................................................................ 30

D. L’influence du handicap sur le projet de grossesse. ............................................. 31

E. Quand la grossesse avance, les craintes apparaissent. .......................................... 32

1. Handicap, prendre soin, sécurité: le trio qui questionne. .................................. 32

2. L’absence de matériel adapté pourrait être un danger pour la mère et l’enfant. . 32

F. Autours de la prise en charge en ergothérapie...................................................... 33

1. L’ergothérapeute: Le conseillé en matériel adapté. .......................................... 33

2. Mises en situations écologiques ; quand les jeux d’enfants ont un enjeu pour les
mamans d’aujourd’hui. ............................................................................................. 34

3. L’accompagnement en ergothérapie pour faciliter les activités quotidiennes

propre à la personne pendant la grossesse. ................................................................. 35

G. Sans accompagnement en ergothérapie : comment ont-elles fait ? ....................... 35

1. Faciliter le retour à domicile post partum grâce aux connaissances de

l’ergothérapeute. ....................................................................................................... 35

2. La présence de matériel adapté au domicile, ainsi qu’une prise en charge en

amont (mises en situations par exemple), limiteraient les situations où la mère ne peut
pas s’occuper de son enfant. ...................................................................................... 36

H. Et si on parlait de l’entourage ? ........................................................................... 37

1. Lors de l’arrivée d’un premier enfant, être accompagné permet de diminuer les
craintes. .................................................................................................................... 37

2. L’ergothérapeute doit être envisagé comme une personne ressource. Son

accompagnement peut être source de réassurance. ..................................................... 37

I. « Si on vous donne un bon conseil, refilez le vite à un autre » Oscar Wilde. ............ 38
 1. Mettre ses peurs entre parenthèses et laisser place à son envie de fonder une
famille. ..................................................................................................................... 38

2. Avec du recul l’ergothérapeute est considéré comme une personne ressource par
ses femmes................................................................................................................ 38

J. Validation ou invalidation de l’hypothèse de réponse ............................................. 39

III. Discussion .............................................................................................................. 40

IV. Difficultés et limites rencontrées lors du travail d’initiation à la recherche .............. 42

V. Conclusion. ............................................................................................................... 44

BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 45

ANNEXES ............................................................................................................................ I

I. ENTRETIEN TELEPHONIQUE AVEC MME S, ERGOTHERAPEUTE CANADIENNE DE. ............ I

II. RAPPELS ANATOMIQUE COLONNE VERTEBRALE ET MOELLE EPINIERE ................... IV

III. SCHEMA MCROP ................................................................................................... V

IV. ENTRETIENS .......................................................................................................... VI

A. Guide de l’entretien............................................................................................ VI

B. Retranscription des entretiens............................................................................ VII

1. Entretien N°1, Madame 1 .............................................................................. VII

2. Entretien N°2, Madame 2 ............................................................................... IX

3. Entretien n°3 Madame 3 ...............................................................................XIV

V. Tableau comparatif des entretiens ....................................................................... XVIII

VI. Documents échangés avec la clinique de Montréal............................................. XXII

A. Autorisation de passation de questionnaire. .................................................... XXII

B. Questionnaire réalisé pour les patientes de la clinique de Montréal................ XXIII

ABSTRACT ................................................................................................................................
INTRODUCTION
Le monde du handicap a été marqué par la loi du 11 février 2005 visant à l’égalité du droit et
des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 2. Cette loi a permis
de mettre en évidence la question de la sexualité, de son accompagnement et donc de l’accès à
la parentalité. Etre mère, c'est une histoire de désir, d'amour, d'envies partagées mais c’est
aussi l’accomplissement de son rôle de femme. Cependant lorsqu’on présente un handicap
qu’il soit moteur, sensoriel ou bien mental l’accès à la maternité est un chemin rempli
d’obstacles. Malgré une meilleure reconnaissance du handicap aujourd’hui en France, l’accès
à la parentalité chez les personnes présentant un handicap reste encore tabou et très stigmatisé
par la société3. Peu de cabinets gynécologiques sont accessibles, peu de maternités sont
équipées de chambres avec un accès facilité pour le fauteuil roulant, une table de change
réglable en hauteur etc… Les difficultés commencent donc dès le départ avec un mauvais
accès aux structures de soins. De plus le corps change, cet handicap apprivoisé au fil des
années se transforme pendant l’avancée de la grossesse. De nouvelles situations de handicap
apparaissent. Cependant il faut toujours chercher à favoriser l’autonomie de ses futures
mamans. C’est pour quoi, dans le monde, des dispositifs sont mis en place pour accompagner
ces futurs parents. En France une consultation spécialisée a vu le jour en 2006 à Paris et au
Québec un service spécialisé pour les parents ou futurs parents en situation de handicap a été
créé depuis 1997.

Etre parent et handicapé relève donc d’une étape, mais également d’un défi à relever pour ces
personnes. J’ai choisi d’orienter mon travail de recherche sur une population de blessés
médullaires d’origine traumatique, elle portera plus spécifiquement sur les femmes
paraplégiques. Les blessés médullaires sont souvent des personnes jeunes au moment de
l’accident, qui voient leurs vies bouleversées du jour au lendemain, pour lesquelles des
besoins se font ressentir. Un accompagnement est alors nécessaire pour leur montrer que « la
vie ne s’arrête pas lorsque le handicap survient »4

Dans le cadre de ce mémoire d’initiation à la recherche, j’ai choisi de m’intéresser aux

bénéfices apportés par un suivi en ergothérapie lors de la préparation à l’arrivée de l’enfant
chez la femme paraplégique. Dans un premier temps j’aborderai l’émergence de ma question
de recherche ainsi que ma problématique. Puis pour répondre à celle-ci je diviserai mon
travail en deux parties. Une partie conceptuelle et théorique, elle traitera des blessés
médullaires et des conséquences liées à ce handicap pour la personne dans son accès à la
parentalité et plus spécifiquement à la maternité, tout en cherchant à établir le rôle de
l’ergothérapeute dans ce domaine. La seconde partie sera dite expérimentale, et décrira le
cadre ainsi que les modalités de l’enquête auprès des mères paraplégiques. Les données seront
analysées et ouvriront sur une discussion sur le travail mené avant de conclure sur ce sujet.

2
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées, consolidée le 15/02/2015,
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647
3
SIEGRIST Delphine Soins Pediatrie/Puériculture MATERNITE ET HANDICAP Vol 27, N°229, Avril Mai
2006 p14-17
4
AMELINE Nicole, citations.

1
PROBLEMATISATION ET EMERGENCE DE LA QUESTION DE RECHERCHE.
La loi du 11 février 2005 à mis en avant l’accessibilité des locaux recevant du public. « Les
établissements existants recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée
puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées, dans les parties
ouvertes au public. » 5 Hors beaucoup de cabinets médicaux, ou autres bâtiments recevant du
public ne sont pas accessibles pour des personnes en situation du handicap. Dans certains
cabinets médicaux, en dehors des contraintes architecturales du bâtiment, les salles
d’auscultations ne sont pas non plus adaptées (tables réglables en hauteurs facilitant le
transfert, passage utile permettant le passage d’un fauteuil roulant, signalétiques adaptées
etc.).

Après ce constat je me suis interrogée sur l’accès à un suivi médical avant, pendant et après la
grossesse des femmes en fauteuil roulant. J’ai pu affiner mon questionnement lors de mon
stage du semestre 4 où je me suis dirigée sur un aspect plus fonctionnel du handicap, suite à
un entretien avec une patiente atteinte de myopathie des ceintures et jeune maman.

Je me suis alors demandée comment à l’arrivée du bébé la nouvelle mère parvenait à

s’occuper de son enfant de manière autonome malgré les limitations physiques liées à sa
pathologie : Existe-t-il du matériel de puériculture adapté ? Existe-t-il des professionnels
spécialisés dans ce domaine ? Y a-t-il des ergothérapeutes travaillant préférentiellement avec
les futures mamans porteuses d’un handicap ? Quel est leur rôle ?

Pendant ce stage j’ai également pu travailler avec des personnes blessées médullaires. Cette
population de patients m’a beaucoup intéressé, ce sont souvent des personnes jeunes qui
doivent apprendre à vivre avec leur handicap et pour la plupart se construire un nouvel avenir.
C’est donc à la suite de ce stage que j’ai trouvé pertinent de réaliser un mémoire sur la
parentalité et plus particulièrement sur le fait de devenir mère tout en étant paraplégique.

Lors de mes recherches je me suis aperçue que très peu d’ouvrages parlaient de la parentalité
et du handicap. Le livre « Oser être mère » écrit par Delphine Siegrist, nous montre
simplement par le titre qu’associer Handicap et maternité relève d’un défi. Cependant depuis
une dizaine d’année de nombreuses réflexions ont été faites sur la femme en situation de
handicap. En 2006 le parlement européen renforce le droit à la reconnaissance de la sexualité
et à la fondation d’une famille des personnes handicapées 6. Des colloques sur ce thème ont eu
lieu7, des guides médicaux pour les professionnels mais aussi pour les futurs parents on été
écrits. En parallèle des associations déjà existantes ont créé des groupes de paroles destinés
aux parents en situation de handicap comme l’APF et son groupe de parents, ainsi que la
création de l’association Handiparentalité qui a vu le jour ces dernières années.

5
Loi du 11 février 2005, Code de la construction et de l’habitation ARTICLE L111-7-3
http://www.legifrance.gouv.fr/ consulté le 02/02/2015
6
HERRANZ GARCIA Esther, Rapport sur la situation des femmes handicapées dans l’Union Européenne
(2006/2277(INI)), Parlement Européen, document de séance, 29.3.2007
7
Mission handicaps de l’AP-HP. Vie de femme et handicap moteur, sexualité et maternité. Vendredi et samedi 7
et 8 mars 2003, Assistance publique des hôpitaux de paris. Secteurs Editions, direction de la communication
2003 AP-HP, 201 pages

2
Malgré l’avancée importante de la vision de la société sur le handicap ce sujet reste tabou.

En 2006 à Paris une consultation Mère Enfant Parentalité, handicap moteur et sensoriel a été
créée. Elle était d’ailleurs la première en France. Le centre accueille des femmes de la région
parisienne mais aussi de province, pour des entretiens pré-conceptionnels ainsi que des
groupes de soutien, des ateliers préparation à la naissance adaptés à leurs situations de
handicap etc. Il existe une collaboration entre le centre et d’autres hôpitaux spécialisés de la
région parisienne. Ce service est composé d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels
qui aident les parents handicapés à adapter leurs gestes pour s’occuper au mieux de leurs
enfants. C’est un accompagnement à la parentalité adapté aux besoins de chaque parent en
pré, et post partum. A Lyon, une clinique spécialisée pour les handicaps sensoriels effectue le
même travail, où des ergothérapeutes interviennent pour prodiguer des conseils et trouver des
solutions pour palier aux difficultés des parents. Petit à petit d’autres instituts voient le jour
comme celui qui a récemment ouvert ses portes à Bordeaux (2015).

Par ailleurs, il faut noter qu’au Québec une clinique a créé un service composé
d’ergothérapeutes et de techniciens en ergothérapie. Celui-ci n’accueille que des futurs
parents ou des parents jusqu’au 2 ans de l’enfant (afin de les aider dans leur quotidien avec
leurs enfants en préconisant du matériel ou en les conseillant sur certaines techniques de
portage par exemple). J’ai pu m’entretenir lors de mes recherches avec une ergothérapeute de
ce service qui m’a apporté beaucoup de réponses dans notre rôle en ce qui concerne
l’accompagnement à la parentalité (L’entretien est disponible en annexe I). J’ai également pu
assister au 8eme congrès organisé par l’UNAE, à Tours avec pour thème « Handicap et
parentalité », ou j’ai pu rencontrer une ergothérapeute DE, travaillant essentiellement avec
des parents ou futurs parents en situation de handicap.

Cependant peu d’ergothérapeutes, en France, travaillent dans ces centres ce qui reste
regrettable, puisque de par notre formation, nous sommes spécialisés dans l’accompagnement
des personnes en situation de handicap. Dans d’autres pays tel que le Canada ou bien même
l’Angleterre ce professionnel intervient de manière naturelle dans le processus
d’accompagnement de la grossesse de la femme paraplégique en réalisant des bilans
d’autonomie et de capacité et en préconisant du matériel de puériculture adapté 8.

C’est pourquoi après ces recherches et entretiens j’ai décidé de traiter ce sujet à travers la
problématique suivante :

« Comment l’accompagnement en ergothérapie, lors de la préparation à l’arrivée de

l’enfant chez la femme paraplégique, apporte-t-il des bénéfices ? »

8
DPPI, Occupational therapy guidelines, Number 60 Winter 2007/2008
http://www.dppi.org.uk/journal/60/goodpractice2.html consulté le 16/10/2014
Looking glass, Services for parents with disabilities, http://www.lookingglass.org/services/local-
services/services-for-parents-with-disabilities consulté le 16/10/2014

3
 CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUELS

PARTIE I : LES BLESSES MEDULLAIRES.

I. Généralités

Le patient blessé médullaire est un patient dont la moelle épinière est lésée quelque soit la
cause initiale. D’après le dictionnaire Larousse médical la définition est la suivante : « Lésion
relative à la moelle épinière. En neurologie, une atteinte médullaire est une lésion qui touche
la moelle épinière. Une paraplégie (paralysie des deux membres inférieurs) par compression
de la moelle épinière est un exemple d’atteinte médullaire. »9

II. Etiologie et épidémiologie

Aujourd’hui en France on compte environ 50 000 blessés médullaires avec environ

1200 nouveaux cas par ans. [HAS, Haute Autorité de Santé, 2007]

D’après l’institut pour la recherche sur la moelle épinière et l’encéphale (IRME) 3 blessés
médullaires sur 4 sont des hommes, seul 24% des blessés médullaires sont des femmes. La
moyenne d’âge se situe aux alentours de 28 ans, nous avons donc à faire ici à une population
jeune.

En effet plus de la moitié des blessés médullaires ont moins de 35 ans avant la survenue de
l’accident 27 % sont âgés de 18 à 25 ans et 25 % de 26 à 35 ans.

La principale cause de lésion médullaire serait d’origine traumatique (L’IRME a publié une
étude qui montre que plus d’un cas sur deux est lié à un accident de la route), mais elle peut
également être d’origine tumorale, inflammatoire ou infectieuse.

Les séquelles peuvent en être plus ou moins sévères : la tétraplégie dans 39% des cas
(complète 2%, incomplète 18%) la paraplégie pour les 61% restant (complète 48% et
incomplète 13%).

On a donc à faire à une population jeune, ayant subit un traumatisme violent, essentiellement
masculine mais ou la proportion de femmes touchées n’est cependant pas négligeable.

Nous allons maintenant définir ce qu’est une lésion médullaire ainsi que ses impacts.

9
LAROUSSE MEDICAL EN LIGNE

4
III. Définitions

A. La lésion médullaire

Une lésion médullaire est une interruption ou perturbation des échanges des influx nerveux
entre le cerveau et la partie du corps sous lésionnelles. La lésion médullaire peut être
d’origine traumatique ou médicale (infectieuse, tumorale…), ou également due à une
compression de la Moelle Epinière (ME)

Il est alors important quand on parle de lésions médullaires de connaitre le niveau de la lésion.
En effet celui-ci va conditionner le type de paralysie.
On en distingue 2 types : la paraplégie et la tétraplégie.. Par ailleurs la lésion peut être
complète ou incomplète avec un tableau clinique variant suivant l’étendue de la lésion.
L’atteinte sera dite complète quand « Il n’existe pas de fonction motrice ni sensitive sous le
niveau neurologique » et incomplète quand « il existe une fonction motrice ou sensitive sous
le niveau neurologique, incluant les derniers segments sacrés ».10

Les Rappels anatomiques sont disponibles en annexe.

B. La Tétraplégie

La tétraplégie correspond à une atteinte de la Moelle Epinière (ME) avec différentes

conséquences suivant le niveau d’atteinte.

Selon [YELNIK et al] la définition est la suivante :

« La tétraplégie quand a elle est un tableau de déficiences des quatre membres, du tronc, des
mêmes viscères et souvent associé à des déficiences respiratoires et cardio vasculaires. La
cause est une lésion de la ME cervicale. »11

C. La Paraplégie

Pour AGHAKHANI, médecin neuro-chirurgien la paraplégie est :

« L’ensemble de déficiences sensitives et motrices des membres inférieurs et éventuellement

du tronc, associé à des déficiences viscérales La cause est une lésion traumatique ou
médicale de la ME dorsale, lombaire ou sacrée ou bien une lésion des nerfs spinaux qui
composent la queue de cheval. » [POUPLIN]

D’après le Larousse Médical, la paraplégie est une paralysie des deux membres inférieurs,
suite à une atteinte de la ME inférieure à la septième vertèbre cervicale (C7). La paraplégie
résulte d’une lésion des cellules motrices du système nerveux, de localisation centrale ou
périphérique, s’associant dans un certain nombre de cas à des troubles sphinctériens
(Incontinence ou rétention urinaire par exemple).

10
GENET F, MAILHAN L, PARAPLEGIE ET TETRAPLEGIE D’ORIGINE TRAUMATIQUE,
Neurologie, Novembre 2002, Vol 5 http://www.paratetra.apf.asso.fr/IMG/pdf/Neuro45Dossier.pdf
11
POUPLIN Samuel. Accompagnement de la personne blessée médullaire en ergothérapie, Collection
Ergothérapies. Marseille : SOLAL, 2011. 398p

5
 D. L’examen neurologique

L’examen clinique neurologique du blessé médullaire permettra d’évaluer la nature évolutive

de la lésion, son volume, son emplacement et de déterminer le tableau clinique avec la
réalisation de testing musculaire analytique, l’examen des différentes modalités sensitives
etc.. L’examen clinique se réalise selon les normes ASIA (Americain Spinal Cord Injury
Association). D’après cette norme le niveau neurologique est définit par le dernier niveau
métamérique sain moteur ou sensitif. Cinq degrés de A à E permettent ensuite de déterminer
le caractère complet ou incomplet de la lésion.

De plus il existe plusieurs syndromes médullaires, en dehors de la tétraplégie et de la

paraplégie comme par exemple le syndrome médullaire incomplet, le syndrome centro-
médullaire de Schneider, le syndrome de la queue de cheval etc.

Les principales caractéristiques de la blessure médullaire étant maintenant définies nous

allons nous intéresser aux conséquences qu’elles peuvent engendrer.

IV. Troubles et conséquences liés à la blessure médullaire.

Les conséquences liées à une blessure médullaire peuvent être multiples, cependant elles ne
sont pas toujours présentes, encore une fois le niveau d’atteinte définira celles-ci.

A. Les troubles moteurs.

Les troubles moteurs intéressent deux types de motricités : la motricité volontaire et la

motricité réflexe.

L’atteinte de la motricité volontaire se traduira par une paralysie (caractéristique d’une

atteinte complète : les mouvements seront impossibles) ou une parésie (atteinte incomplète :
les mouvements seront possibles mais de faible puissance).

L’atteinte de la motricité réflexe, réglant le tonus musculaire permet de traduire deux cas
de figures qui sont les suivants :

- Une augmentation de la réflectivité musculaire entrainant l’apparition de spasticité 12 et

des contractures13.
Ou
- Une disparition de la tonicité, appelé hypotonie et caractérisée comme une paralysie
flasque. Cette hypotonie peut être transitoire ou définitive.

12
La spasticité est un désordre moteur caractérisé par une augmentation vitesse dépendantes du tonus
musculaire, accompagné d’une exagération des réflèxes ostéo tendineux. [LANCE 1980] On aura alors une
raideur s’opposant à l’étirement des muscles.
13
Les contractures sont des mouvements anormaux, automatiques.

6
Ces troubles moteurs pourront avoir des conséquences sur le positionnement, l’installation, la
force et l’endurance musculaire, la douleur, entrainer des complications cutanées comme les
escarres en favorisant les zones d’appuis et de frottements mais également sur tout ce qui
correspond aux activités de la vie quotidienne.

B. Les troubles sensitifs

Ils intéressent la sensibilité profonde et la sensibilité superficielle.

La sensibilité profonde quant à elle correspond à la kinesthésie, la statésthésie, ainsi qu’à la

proprioception14. La sensibilité superficielle correspond aux sensations cutanées. Elle permet
entre autre de ressentir la chaleur, la douleur, le toucher. En son absence on parlera
d’anesthésie et si elle est diminuée on parle d’hypoesthésie.

L’anesthésie ou l’hypoesthésie de certaines zones du corps comme la zone pelvi-périnéale

peuvent avoir des répercussions sur les sensations liées à la grossesse telles que les
contractions ou bien les perceptions des mouvements du bébé.

Les complications liées à la blessure médullaire ne sont pas simplement d’ordre motrices ou
sensitives elles peuvent aussi être plus spécifiques.

C. Les douleurs

Les douleurs ne sont pas négligeables chez les sujets atteints de lésions médullaires, en effet
elles touchent 80% des blessés médullaires. Elles sont soit dues à des excès de nociceptions 15
ou d’origine neuropathiques16.

Il faut prendre en compte par ailleurs chez les personnes paraplégique la sur utilisation des
membres supérieurs notamment les gestes d’élévation de l’épaule pouvant induire également
des douleurs. Les pathologies d’épaules intéressent 75% des blessés médullaires.

La prise de poids lors de la grossesse impliquera une sollicitation encore plus importante des
membres supérieurs lors des transferts, il faut donc rester vigilent aux douleurs qui peuvent
apparaitre.

D. Les troubles cutanés

Pour cette population on parle avant tout de l’escarre. Cette complication peut entrainer une
régression fonctionnelle et même être à l’origine d’un risque vital. « En effet l’escarre résulte

14
La kinesthésie est la capacité à percevoir le sens du mouvement ainsi que la position des différentes parties du
corps. La Statésthésie est capacité à percevoir la position du segment corporel. La Proprioception est
l’appréciation de la position, de l’équilibre et de ses modifications par le système musculaire [LAROUSSE]
15
Douleurs par excès de Nociceptions (DEN) : Excès de stimulation des récepteurs sensibles à la douleur.
16
Douleurs neuropathiques DN : Dysfonctionnement des neurones et des voies médullaires qui envoient des
messages faussés au niveau du cerveau qui les interprète comme une douleur.

7
d’une pression prolongée des tissus mous entre un plan et une saillie osseuse avec une rapide
ischémie des tissus. Cette ischémie aboutit rapidement à la nécrose irréversible des tissus
mous pouvant allez jusqu’à atteindre l’os. » 17

A cause d’un déficit de sensibilité, l’escarre peut apparaitre rapidement dans des zones
privilégiées telles que le sacrum, les ischions, les talons. Elle peut être évitée grâce à des
changements réguliers de positions ainsi qu’à du matériel de préventions (coussins, matelas).

Pendant la grossesse de la femme paraplégique, il faudra être très vigilant à l’apparition

d’escarres. En effet la prise de poids et la diminution de la mobilité consécutive à la situation
favorisera l’apparition de celles-ci.

E. Les troubles neurovégétatifs

Les troubles neurovégétatifs se manifestent quand l’atteinte se trouve au niveau cervical et

dorsal (thoracique) haut. Il en existe de plusieurs sortes mais dans le cas d’une grossesse et
d’un accouchement il faut rester attentif et prendre en compte le risque d’hyperrefléxie
autonome (HRA) qui « survient au décours d’une stimulation nociceptive sous lésionnelles
siégeant plutôt dans la sphère des organes pelviens et entrainant des réactions en chaines
avec notamment l’induction d’une bradycardie » [ALBERT]. L’HRA se déclenche aussi à la
suite de troubles au niveau urinaire, mais aussi cutanée, rectale, viscérale…

F. Les troubles vésico-sphinctériens

Les troubles vésico-sphinctériens sont le résultat de l’atteinte de la motricité, de la sensibilité

et des réflexes et peuvent être majorés pendant la grossesse.

Les principales complications seront :

- Les fuites urinaires et fécales

- Les infections urinaires

G. Les troubles génito sexuels

Les conséquences ne sont pas les mêmes chez l’homme et la femme. Cependant pour les deux
sexes la fonction sexuelle est commandée par le système nerveux central et une partie des
réponses est d’ordre réflexe tandis que les autres sont des réponses induites par des
stimulations (réponse psychogène). Encore une fois les conséquences dépendront du niveau
de lésion et du caractère complet ou non de celles-ci.

17
ALBERT T. chapitre 1 : Personne blessées médullaires : Principes et pratiques de la prise en charge médicale.
P13-34, In : POUPLIN S. accompagnement de la personne blessée médullaire en ergothérapie. Collection
Ergothérapies. Marseille : SOLAL 2011 p398.

8
 1. Chez l’homme

La fonction génito sexuelle est profondément modifiée. On retrouve une absence de l’érection
réflexe, nécessaires aux rapports sexuels quand l’atteinte est complète au niveau des
métamères18 sacrés. Dans les autres cas l’érection est possible mais peut nécessiter des
techniques appropriées de stimulations.

En ce qui concerne la procréation, « La capacité à procréer naturellement est limitée par la

dysfonction érectile et les troubles de l’éjaculation »19. En effet l’éjaculation nécessaire au
recueil du sperme, n’est possible que si les métamères D11 à L1 ne sont pas au niveau de la
lésion médullaire. Sinon des techniques appropriées peuvent être mises en œuvre. Par ailleurs
la procréation peut également être limitée à cause de la dégradation du sperme à la suite de la
blessure médullaire.

2. Chez la femme

Chez la femme on peut observer une perturbation des événements physiologiques qui
participent à la réponse sexuelle. En effet il est possible de retrouver une diminution de la
lubrification vaginale (voir une impossibilité si la lésion se situe au niveau des métamères
dorso lombaires) ainsi qu’une difficulté à atteindre l’orgasme (parfois on parle de para-
orgasme).

La procréation est possible chez la femme blessée médullaire et sera détaillée dans le
paragraphe suivant et plus particulièrement pour un niveau d’atteinte inférieur à C7, c’est-à-
dire chez des femmes paraplégiques.

V. Grossesse et Paraplégie

Depuis quelques années le désir d’enfant et l’accès à la procréation est de plus en plus
répandu chez les blessés médullaires. La revendication de la sexualité et de l’accès à la
parentalité n’est pas rare chez les personnes en situation de handicap. C’est pourquoi l’on voit
de plus en plus de femmes paraplégiques et enceintes.

A. Physiopathologie de la grossesse en cas de lésion médullaire

Suite à une blessure médullaire, la fécondation et la grossesse sont possibles. Toute fois après
une blessure d’origine traumatique il existe dans 60% des cas une aménorrhée post
traumatique. Celle-ci disparait environ dans les 6 mois après l’accident. Les chances de
procréations sont donc préservées après le traumatisme.

18
Métamère : généralement utilisé pour désigner le territoire d’innervation motrice ou sensitive qui dépend d’un
nerf rachidien. [VULGARIS MEDICAL]
19
WYNS Ch, La fertilité du blessé médullaire, Revue de la faculté de médecine UCL, 2005

9
On ne remarque pas de grands changements au niveau des menstruations en effet le flux et la
durée des règles ne sont pas modifiés. Seule la perturbation des événements physiologiques
peuvent gêner la sexualité et donc l’accès à la procréation, comme citée précédemment.

En littérature Donaldson20 (1987) classe les femmes paraplégiques en trois groupes qui sont
les suivants :

- Les femmes présentant des lésions basses, sous jacentes à T11, T12, L1 ou la
perception du travail existe. Cependant en cas de lésion sacrée tout le travail n’est pas
perçu par la future mère.
- Un deuxième groupe caractérisant les femmes avec lésions médullaires situées entre
T5 et T10. Ces femmes ne présentent pas de douleurs pendants les contractions et il
existe des perceptions indirectes au niveau utérin.
- Le troisième groupe inclue les femmes paraplégiques avec lésions hautes sus jacentes
à T5 T6 ou le risque d’HRA* est majeur comme vue précédemment. (Paragraphe
troubles neurovégétatifs).

L’APHP* a quand à elle publié un guide gynéco-obstétrical à destination des professionnels

qui classe les niveaux lésionnels métamériques à prendre en compte chez la femme enceinte
de la façon suivante :

- Niveau lésionnel T6 ou les femmes présentent un risque majeur d’HRA ainsi qu’une
paralysie complète des muscles abdominaux.
- Niveau lésionnel T10 qui correspond au niveau de la sensibilité utérine entrainant
donc une absence de sensibilité viscérale utérine en cas d’atteinte supérieure.
- Niveaux lésionnels sacrés ou une anesthésie de la zone fessière et périnéale est
présente en cas de lésion sous jacente à la troisième vertèbre sacrée S3.

B. Modifications de la situation de handicap liées à la grossesse.

La grossesse à des conséquences sur le corps de la femme que celle-ci soit valide ou bien en
situation de handicap. Cependant dans le cas de la femme paraplégique les conséquences liées
à la grossesse auront des répercutions parfois plus importantes sur le vécu de celle ci.

Les modifications physiologiques secondaires à la grossesse seront les suivantes :

- La Prise de poids. Celle-ci majore le risque d’escarre qui est responsable d’une
nouvelle hospitalisation dans de nombreux cas. Mais elle entraine également des
troubles de l’équilibre car il y a un déplacement du centre de gravité ainsi que des
difficultés aux transferts et aux déplacements.
- Modifications cardio-vasculaire hypervolémie et vasodilatation mais également
augmentation de la fréquence cardiaque ainsi qu’une modification de la pression
artérielle au cours de la grossesse (augmentation puis diminution)

20
Vie de femme et handicap moteur, sexualité et maternité, Vendredi 7 mars 2003, rapport du colloque p45

10
 - Augmentation de la pression veineuse aux membres inférieurs entrainant un risque
d’œdème et de varices plus important.
- Modification respiratoires, la dégradation de la fonction respiratoire se retrouve
essentiellement chez les femmes paraplégiques avec une atteinte thoracique
supérieure. Des aides à la ventilation peuvent être envisagées en cas de capacité
vitale21 faible pour le bien de la mère et de l’enfant. On notera un essoufflement plus
rapide de ces femmes avec donc des conséquences dans les différentes activités de la
vie quotidienne.
- Modification rénale et urinaire. Le risque d’infection urinaire est considérablement
majoré en cas de grossesse. L’incidence d’apparition de l’infection urinaire sera
dépendante du type de miction et de sondage. (On retrouve une infection urinaire dans
100% des cas lorsqu’il y a un drainage urinaire continu, tandis qu’on ne retrouve que
40% d’infection urinaire chez les femmes avec une miction dite « normale »).

La grossesse est donc possible chez les femmes paraplégiques. Cependant elle aura des
conséquences sur l’autonomie dans la vie quotidienne. La prévention, relative aux différentes
complications caractéristiques des blessés médullaires, devra être accentuée.

Nous allons maintenant nous intéresser plus spécifiquement au concept de parentalité.

21
Capacité vitale : La capacité vitale est la quantité maximale d'air qui peut être inspirée et rejetée par les
poumons en une inspiration et une expiration. [Doctissimo, consulté le 15/11/2014, mis à jour le 28/01/2014]

11
PARTIE 2 : AUTOURS DU CONCEPT DE PARENTALITE

I. Introduction

Etre parents, c’est un choix, un désir, le fruit de l’amour et d’envies partagées. C’est la
volonté de créer une famille et de devenir parents.

Au cours de l’histoire le concept de parentalité a beaucoup évolué. En effet avant de parler de

parentalité on parlait de paternité. Au fil du temps ce concept est apparu pour donner le
pouvoir aux deux autorités. De nombreuses définitions sont faites selon les auteurs, elles
seront données par la suite. De nouvelles formes de parentalité sont également apparues avec
le temps. Devenir parents sous-tend à des responsabilités à différents niveau. Nous verrons
dans cette partie les différentes notions rattachées à ce concept mais aussi à celui de maternité
ainsi que la récente apparition du terme d’handiparentalité.

II. Définitions

A. La Parentalité

La parentalité est un concept très récent, il est rentré dans le vocabulaire français usuel depuis
quelques années. La définition donnée par le dictionnaire Larousse est la suivante : « Fonction
de parent, notamment sur les plans juridique, moral et socioculturel. »22 Le concept de
parentalité prend donc du sens dans une sphère médico psycho socioculturel pour définir la
fonction « d’être parents ».

Pour de nombreux psychologues la parentalité est un processus de maturation psychique qui

se prépare de manière inconsciente depuis l’enfance et qui se développe aussi bien chez
l’homme que chez la femme.

Différents auteurs définissent la parentalité. Pour E.Maigne « La parentalité peut se définir

comme l’ensemble des réaménagements psychiques et affectifs qui permettent à des adultes de
devenirs parents, c’est-à-dire de répondre aux besoins de leurs enfants à 3 niveaux : le corps,
la vie affective et la vie psychique. […] » C.Sellenet elle, définit la parentalité comme « un
processus psychique évolutif et un codage social faisant accéder un homme et ou une femme à
un ensemble de fonctions parentales, indépendamment de la façon dont ils les mettront en
œuvre dans une configuration familiale ». 23

Quant au Dr Houzel qui a beaucoup travaillé sur la parentalité il l’a définit selon 3 axes

- Exercice (domaine Juridique) : c’est l’ensemble des droits et des devoirs se rattachant
à la fonction parentale
- L’expérience : qui correspond au fait d’être parents

22
LAROUSSE, Dictionnaire de Français.
23
DOUMONT D, RENARD F, Parentalité : nouveau concept, nouveaux enjeux ? UCL RESO Unité d’éducation
pour la santé : E.Maigne, C.Sellenet p7, Novembre 2004

12
 - La pratique : qui regroupe l’ensemble des actes de la vie quotidienne relative à
l’enfant.

La parentalité est donc d’après les définitions précédentes l’ensemble des savoirs être et
savoirs faire qui se déclinent au fil des situations quotidiennes relatives à l’enfant.

Comme nous avons pu le voir au début de ce chapitre la définition de la parentalité à aussi un

aspect culturel. En effet aux Etats Unis la notion de parentalité est élargie à toutes les
personnes proches s’occupant de l’enfant avec le terme de « Parenting, caregiver, caretaker »
elle ne concerne donc pas simplement le père et la mère.

Nous allons maintenant voir la définition du concept de maternité.

B. La maternité

Le désir de devenir mère est présent chez presque toutes les femmes. Enfants les filles jouent
régulièrement aux poupons et s’imaginent être mère, plus tard elles deviennent femmes, ont
un foyer et fondent une famille dans la majorité des cas.

Depuis la nuit des temps la femme est associée à l’image de mère, autrement dit celle qui
donne la vie. Pour BOURDIEU le rôle de la femme est celui d’engendrer des enfants, bien
que caricaturale cette vision est toujours d’actualité dans la civilisation post moderne. Le
sociologue David Lebreton quant à lui a soulevé le fait que « seules les femmes qui mettent
des enfants au monde, peuvent réellement être considérées à ce titre »24.
Le thème de la mère a été longtemps étudié en psychologie et en psychanalyse. A cette image
de procréatrice s’ajoute celle de personne protectrice de l’enfant. Aussi bien pendant la
grossesse, ou elle prend soin de l’enfant pendant son développement utérin, que lorsque
l’enfant nait, ou le rôle de la mère correspond aux soins personnels, à nourrir l’enfant et le
protéger. La mère va donc développer différentes capacités avec son enfant, on parlera
communément d’instinct maternel.

En psychanalyse un concept est apparu pour approfondir cette idée. C’est le concept de
maternalité qui a été créé par le psychiatre psychanalyste Claude RECAMIER et correspond à
l'ensemble des processus psycho-affectifs qui se développent et s'intègrent chez la femme lors
de sa maternité.

Devenir mère peut donc être apparenté à un besoin de la femme, un besoin auquel elle devra
répondre pour s’accomplir pleinement et s’épanouir dans son rôle de mère avec ou sans
handicap.

Cependant accéder au rôle de mère n’est pas sans conséquences. Beaucoup de femmes sont
anxieuses à l’idée de devenir maman. On retrouve chez les futures mères des questions telles

24
Citation, Discours de Clôture Congrès UNAEE Tours 2014.

13
que « serais-je une bonne mère ? Vais-je réussir à m’occuper de mon enfant correctement ? »
Plus l’arrivée de l’enfant approche, plus l’anxiété se fait ressentir, comme dans toutes
nouvelles aventures, il est normal d’avoir peur. Devenir parent s’est devenir responsable sur le
plan moral, juridique et social d’après la définition de « parentalité », cette responsabilité est
donc la cause de cette anxiété. Cette situation de stress et d’angoisse peut être accentuée chez
les futures mamans en situation de handicap. En effet de par leurs handicaps elles doivent
prouver qu’elles sont capables de faire comme tout le monde et d’être elles aussi de bonnes
mères.

Puisqu’il n’existe pas un père ou une mère idéale que l’on peut décrire facilement, nous allons
voir quels sont les nouveaux enjeux relatifs à la parentalité.

III. De nouveaux enjeux relatifs à la parentalité

A. De nouvelles formes de parentalités

Depuis quelques années apparaissent de nouvelles formes de parentalité ainsi que de

nouveaux modèles familiaux.

Selon VERITE « En dépit de son caractère universel, la famille peut revêtir des formes
diverses selon les sociétés mais aussi au sein d’une même société »25 Actuellement il existe
différents modèles familiaux ainsi que différentes formes de parentalité telle que les familles
nucléaires, les familles monoparentales et les groupes familiaux élargis. Comme nous l’avons
vu précédemment le concept de parentalité est relativement récent. De plus ses dernières
années il a évolué et sont apparus d’autres termes pour caractériser la parentalité tel que les
termes de maternalité, monoparentalité, homoparentalité voir même l’handiparentalité. Cette
évolution au niveau du vocabulaire n’est qu’une manière de nommer « le moins
maladroitement possible» 26 les différentes façons d’exercer son rôle de parents.

B. L’Handiparentalité

Depuis quelques décennies le regard de la société change vis-à-vis des personnes atteintes de
handicap et apparait alors le terme d’handiparentalité. Ce terme regroupe tous les parents
porteurs d’un handicap qu’il soit moteur, sensoriel ou bien psychique.
Comme nous avons pu le voir précédemment devenir parents est une sorte de besoin, un but
en soi dans la société contemporaine. Puisque le fait de devenir parent s’inscrit dans une
norme médico psycho sociale, avoir un enfant permettrait de s’inscrire dans celle-ci. D’après
Mr CHARBONNIER C27, être mère malgré son handicap permet de répondre à la norme

25
DOUMONT D, RENARD. Parentalité nouveaux concepts nouveaux enjeux. UCL RESO Unité d’éducation
pour la santé, Novembre 2004. P6 Vérité E., citation issue de La parentalité commence avant la
naissance, 2003, La Santé de l’Homme, n° 367, septembre-octobre 2003, pp 30-32.
26
SELLENET C Essai de conceptualisation du terme parentalité, rapport de conférence, date inconnue.
27
CHARBONNIER Corentin,Sociologue discours sur la symbolique de la Parentalité, Congrès UNAEE, Tours
octobre 2014.

14
dictée par la société actuelle. On sort de la marginalisation imposée par le handicap et on
parvient à intégrer la société et avoir les mêmes droits qu’un individu sans handicap, le droit
d’être parent. Mais devenir parents outre le fait de s’inscrire dans la norme est aussi
l’expression d’une envie, d’un désir et d’un engagement de la part des parents. Ce désir peut
être source de craintes et d’angoisses pour tous parents. Ces craintes peuvent se retrouver
majorées si les parents ont un handicap. Drina Candilis Huisman, psychothérapeute dit
d’ailleurs : « Quand une femme attend un bébé, cela fait resurgir toutes sortes de
questionnements, de ressentis, notamment sur les fragilités liées au handicap. Il faut rassurer.
Des mamans handicapées, il y en a eu, il y en a, il y en aura encore »28

Cependant d’après l’INSEE29 4% de la population générale est porteuse d’une déficience

motrice, 40% des femmes sont en couples ou mariées et seulement 49.6% d’entres elles ont
des enfants. Encore trop peux de femmes décident d’avoir des enfants, même si elles sont en
mesure de devenir mères elles ne se lancent pas, peut être par peur de ne pas avoir les
capacités, ou par manque d’aide et de soutien. Aujourd’hui en France il existe encore trop peu
d’accompagnements spécialisés pour les futurs parents atteints d’un handicap, même si cela
tend à se développer.

Malgré l’évolution des lois en faveurs des personnes présentant un ou des handicaps très peu
de formation médico sociales abordent le thème de la parentalité et du handicap. Pourtant
l’article 7 de la loi de 2005 indique une obligation de formation des professionnels de santé et
du secteur médico-social : « Les professionnels de santé et du secteur médico-social
reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique
concernant l'évolution des connaissances relatives aux pathologies à l'origine des handicaps
et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les
concernant, l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l'annonce du
handicap. » [Code de la santé publique]. Malgré tout la question du handicap et de la
parentalité reste encore tabou malgré l’évolution des mentalités. Est-ce une projection de nos
craintes ? Ou simplement notre manque d’imagination à trouver des solutions due à la
méconnaissance du handicap par certaines professions ?

Au niveau médico-social une place est alors à prendre dans l’accompagnement à la parentalité
et plus spécifiquement à l’handiparentalité.

Nous allons voir dans la partie suivante quels peuvent être les rôles des professionnels dans
l’handiparentalité.

IV. Le rôle des professionnels dans l’handiparentalité

Pour la première fois dans les textes la parentalité des personnes atteintes de handicap est
évoquée dans le plan périnatalité de 2005-2007 « Favoriser la maternité des femmes
28
FAYE Catherine, propos de Drina CANDILIS HUISMAN. Faire face, février 2014 p13.
29
INSEE Institut nationale de la statistique et des études économiques.

15
handicapées, c’est somme toute aider une future maman dans sa singularité 30» mais aussi
dans la loi de Février 2005 ou la notion d’accès à la sexualité et de son accompagnement
apparait et sous tend donc l’accès à la parentalité.

Le Plan périnatalité 2005-2007, lui, énonce :

« Pendant toute la période périnatale, les femmes ayant un handicap ou porteuse d’une
maladie invalidante, ainsi que les pères, doivent faire l’objet d’un accompagnement attentif
pour faciliter leur vie, dans les domaines ou ils sont mis en difficultés du fait de leur handicap

- Organisation, accessibilité de l’information

- Offre d’un soutien psychologique
- Sensibilisation, formation et soutien professionnel
- Mise en place d’aide matérielles et humaines (pour pallier les difficultés rencontrées
tant pendant la grossesse qu’après la naissance)
- Sensibilisation de la société »31

Les différents textes faisant référence à la grossesse et au handicap, amènent peu à peu les
professionnels à prendre en considération le handicap dans leurs prises en soin. L’AP-HP à
créer un guide à l’intention des professionnels « Le guide gynécologique et obstétrical » dans
lequel apparait la profession d’ergothérapeute « C’est un travail d’anticipation pour prévoir
les aides techniques, les aides en personnel, faire appel au service des ergothérapeutes.» 32

Des associations ont mis en place des actions pour soutenir les parents ou futurs parents
porteurs d’un handicap. L’association handiparentalité33 a pour objectif de soutenir et d’aider
ces parents. Leur site internet recense les différents moyens que l’association à mis en place
pour venir en aide aux parents et futurs parents. On retrouve des actions d’informations et de
prévention, mais aussi la création d’un forum de discussion, le recensement des différents
professionnels sensibilisés et formés au handicap etc..

Il est vrai que de nombreux professionnels sont qualifiés pour intervenir dans
l’accompagnement de la grossesse tels que les sages femmes, les médecins gynécologues
obstétriciens, les puéricultrices etc.. Mais lorsque le handicap se joint à la grossesse d’autres
professionnels peuvent intervenir, c’est le cas de l’ergothérapeute. Nous allons voir dans la
partie suivante qu’est ce que l’ergothérapie et ses spécificités. Nous chercherons à
comprendre comment ce professionnel de santé peut intervenir dans l’accompagnement à
l’handiparentalité.

30
TIBAULT Pascale Soins pédiatrie / Puériculture Vol 27, N°229, Mai 2006, p13
31
Plan périnatalité 2005-2007, ministère de la santé
32
Mission handicaps de l’AP-HP, Vie de femme et handicap moteur : guide gynécologique et obstétrical.
Assistance publique des hopitaux de Paris. Secteur Editions, direction de la communication, AP-HP 2003,
ISBN 2-9912248-41-8
33
Association Handiparentalité, association à but non lucratif, Hôtel de Ville 24 place de la République 33410
Cadillac, http://www.handiparentalite.org. Pour la vie affective, grossesse et parentalité des personnes en
situations de handicap, consulté le 18/09/2014

16
PARTIE 3 : ERGOTHÉRAPIE ET HANDIPARENTALITÉ

I. Définition

Si l’on examine l’étymologie du mot ergothérapie on comprend qu’elle est la thérapie par
l’activité, cependant s’arrêter ici ne prend pas en compte toutes les dimensions de cette
profession. L’ergothérapie est en effet une profession du milieu paramédical, qui s’intéresse
au domaine de la rééducation, de la réadaptation et de la réinsertion.

Suite à l’arrêté du 5 juillet 2010 l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes

(ANFE) donne la définition suivante : « L’ergothérapeute est un professionnel qui fonde sa
pratique sur le lien entre l’activité humaine et la santé. L’objectif de l’ergothérapie est de
maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome
et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des
habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire
entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie quotidienne en
société. »34 L’ergothérapeute accompagne le patient dans son projet de vie tout au long de sa
prise en charge. Il propose à la personne un accompagnement personnalisé, en prenant en
compte la personne dans sa globalité, tout au long de son intervention.

Les champs d’actions de l’ergothérapeute sont multiples. Il intervient dans le domaine de la

rééducation, de la réadaptation et de la réinsertion ; le but ultime étant toujours l’autonomie de
la personne. Il peut intervenir à tous les âges de la vie, aussi bien auprès des enfants que pour
les personnes âgées. A travers des interventions, par le biais d’activités adaptées et de mises
en situations, l’ergothérapeute va permettre un consensus entre l’impact du handicap et
l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne de la personne.

Pour aborder les différents champs d’actions de l’ergothérapie et faire le lien avec
l’accompagnement des femmes blessées médullaire pendant leurs grossesses, nous allons
utiliser le modèle canadien du rendement occupationnel et de la participation ou MCRO-P.

II. Le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel et de la

Participation (MCRO-P)

A. Généralités

Tout d’abord ce modèle est un modèle conceptuel en ergothérapie, élaboré par l’association
canadienne des ergothérapeutes pour clarifier le rôle de celui-ci. Ce modèle apporte une
approche centrée sur le client et permet une vue globale de la personne. Dans ce modèle le
terme d’occupation (dans le sens anglo-saxon) désigne en réalité les activités signifiantes et
significatives pour la personne. Il prend en compte le client de manière globale en se fondant

34
Définition tirée du site officiel de l’ANFE, consulté le 02/01/2015 http://www.anfe.fr/index.php/definition

17
sur trois notions qui sont : La personne, l’occupation et l’environnement. Dans la dernière
version du modèle « le souci des ergothérapeutes pour l’intégration sociale et la justice dans
les occupations des personnes […] en situation de handicap est particulièrement mis en
évidence »35

La personne est caractérisée par quatre dimensions qui sont la dimension physique (action),
cognitive (pensée), spirituelle et affective (émotions).

L’occupation est caractérisée par 3 domaines, le domaine des soins personnels, celui de la
productivité et pour finir les loisirs.

Enfin l’environnement est caractérisé par 4 dimensions qui sont la dimension physique
(matérielle et architecturale), sociale (rôle dans la famille, au niveau associatif etc...),
culturelle et institutionnelle.

Le schéma est disponible en annexe III

Ce modèle est centré sur le client, et « centré sur les activités qui sont importantes pour la
personne afin de développer ses performances et sa satisfaction »36 et apporte une vision
humaniste. C’est-à-dire que l’on considère la personne dans sa globalité et on prend en
compte ses besoins et ses demandes.

Après un recueil de données complet, la singularité de ce modèle est de mettre le patient au

centre de sa prise en charge puisque c’est lui qui va définir ses objectifs. En effet en utilisant
le MCROP on cherche une collaboration entre l’ergothérapeute et la personne, permettant
alors un engagement de celle-ci dans l’activité. [MOREL BRACQ]. La personne va émettre
des besoins auquel l’ergothérapeute va pouvoir répondre en l’accompagnant tout au long de sa
prise en charge. Cet accompagnement va pouvoir se faire sur les 3 dimensions du MCROP
c’est-à-dire sur la personne elle-même, sur l’occupation et sur l’environnement.

Les différents champs d’action de l’ergothérapie seront détaillés dans le paragraphe suivant.

B. L’ergothérapie métier de la rééducation mais pas que…

1. La rééducation :

Si l’on prend une définition tirée du Larousse médical la rééducation se défini de la sorte
« Ensemble des moyens mis en œuvre pour rétablir chez un individu l'usage d'un membre ou
d’une fonction ». En ergothérapie la rééducation consistera à utiliser l’activité comme moyen
thérapeutique pour permettre à l’individu de retrouver au maximum ses capacités et ainsi
permettre de réduire les limitations d’activité et maintenir l’indépendance.

35
MOREL BRACQ Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux concepts fondamentaux, collection
ergothérapie, SOLAL 2009
36
MOREL BRACQ, Coordonateur CAIRE JM, Nouveaux guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et
réalité. Chapitre : Etude comparative des différents modèles. 358p, Marseille, Collection ergothérapie
SOLAL,2008.

18
La rééducation agit donc sur la personne si nous faisons référence au MCROP. Cependant la
rééducation ne sera pas plus détaillée ici, nous nous intéresserons plus particulièrement à la
réadaptation et la réinsertion dans le cadre de l’accompagnement en ergothérapie à la
préparation de l’arrivée de l’enfant de femmes paraplégiques.

2. La réadaptation :

D’après le modèle du MCROP la réadaptation va s’intéresser à l’occupation. Donc au

domaine des soins personnels, de la productivité et des loisirs.
En effet en réadaptation l’ergothérapeute fait le lien entre les capacités résiduelles et celles
nécessaires à la réalisation de l’activité. Il met a profit ses connaissances tant au niveau
matériel (aides techniques), que des gestes et postures (manutention, prophylaxie..) ou encore
dans l’aménagement de l’environnement pour créer des solutions adaptées à chaque personne.
Dans le cadre de la réadaptation l’ergothérapeute va « concevoir des environnements de
manière sécurisée, accessible, adaptée, évolutive et durable. Afin de favoriser la participation
de la personne dans son milieu de vie, il va préconiser des aides techniques et des assistances
technologiques, des aides humaines, des aides animalières et des modifications matérielles. Il
préconise et utilise des appareillages de série, conçoit et réalise du petit appareillage,
provisoire, extemporané. Il entraîne les personnes à leur utilisation » [Arrêté du 5 juillet
2010]37 La réadaptation est donc liée aux changements ainsi qu’aux séquelles induites par le
handicap.

La rééducation va donc permettre de récupérer des capacités altérées, lors de la phase de

réadaptation nous allons nous en servir et adapter au besoin pour permettre un maximum
d’autonomie dans les domaines des soins personnels, de la productivité et du loisir.

3. La réinsertion:

Si l’on considère le versant réinsertion, l’ergothérapeute cherchera à une réintégration de la

personne dans son contexte de vie hors structures sanitaires. Il agira sur les différentes
dimensions de l’environnement comme nous avons pu le voir dans le modèle du MCROP (ex
rôle social et familial). Dans un processus réadaptatif « les actions de réinsertions peuvent
tout à fait être parallèles à des actions s’inscrivant dans des programmes de réadaptation »38.
En effet en adaptant et permettant la réalisation de certaines activités la personne va pouvoir
s’inscrire dans certains rôles tel que celui de devenir mère.

D’après les définitions que nous avons vu précédemment, on peut considérer qu’avec son
intervention en réadaptation et réinsertion, l’ergothérapeute est un professionnel qualifié pour
intervenir dans la préparation à l’arrivée de l’enfant de la femme paraplégique. En effet lors
37
Arrêté du 5 Juillet 2010 relatif au DE d’ergothérapie, Legifrance.
38
CAIRE JM. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Collection ergothérapie
SOLAL, Marseille 2008, 358p

19
de la grossesse, de nouvelles situations de handicap apparaissent, la jeune maman se retrouve
face à de nouvelles situations pouvant être handicapantes pour elle (transporter son enfant, le
changer etc.), voir même anxiogènes.

Il me semblait donc pertinent de redéfinir l’ergothérapie, ainsi que ses champs d’actions pour
saisir la place de notre profession dans le domaine de la maternité. Pour comprendre notre
intervention dans ce domaine nous allons maintenant nous intéresser au concept
d’accompagnement..

III. L’accompagnement en ergothérapie

A. Definition du concept d’accompagnement

Le dernier concept abordé est donc celui d’accompagnement. En effet c’est une des valeurs de
l’ergothérapie « L’ergothérapeute accompagne la personne dans l’élaboration de son projet
de vie» [Arrêté du 5 juillet 2010]. Rappelons que devenir parents, quelque soit son état de
santé, avec ou sans handicap entre dans le projet de vie des futurs parents.

Le concept d’accompagnement est relativement récent, les travaux sur ce sujet ont débuté à la
fin des années 90. D’après le dictionnaire le petit robert en 2002 : Accompagnement : « Se
joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même temps que lui. Renvoi à la notion de
conduire, guider, mener. »39 La définition large montre bien qu’il n’y a pas un
accompagnement mais plusieurs accompagnements. C’est un terme générique car derrière ce
mot se cache différentes façons d’accompagner suivant le but recherché.

Accompagner s’est conseiller, autrement dit s’est délibérer et réaliser une réflexion menée
ensemble sur un sujet défini. S’ajoute à cela la dimension d’engagement réciproque et une
projection sur l’avenir. Lorsqu’on accompagne on répond à une demande, on décide d’aller où
la personne à choisi de se rendre, on n’impose pas nos choix. On retrouve aussi dans ce
concept une notion de changement pour atteindre un objectif. Il est donc primordial de se
rappeler que l’accompagnement ne peut être fait que s’il y a l’émergence d’un besoin de la
part d’une personne.

Le concept d’accompagnement renvoi à 5 idées principales d’après Maela PAUL 40formatrice

à l’université de Nantes dans Autours du mot accompagnement :

- « L’accompagnant est second

- Il soutien et valorise celui qu’il accompagne
- On retrouve une idée de cheminement
- La notion d’ensemble est présente
- On remarque une transition entre un début et une fin ».

39
Le Petit Robert Dictionnaire de français, 2002
40
MAELA P Autours du mot accompagnement, RECHERCHE ET FORMATION, N°62 2009 p91 à 107

20
Accompagner, c’est donc être à l’écoute de la personne et participer avec elle à son projet en
cheminant à ses côtés pour atteindre un objectif. Lors de l’accompagnement, deux personnes
ou plus sont concernées, ces personnes ont un statut inégal (Un savant qui devra faciliter
l’apprentissage ou un passage de l’autre). Pour que l’accompagnement soit possible une
relation de confiance doit se créer malgré une disparité des places.

Il existe plusieurs domaines ou l’on retrouve la notion d’accompagnement comme le domaine

scolaire, ou la formation continue. Mais il existe également dans le domaine thérapeutique, le
soignant accompagne le patient, ainsi que dans le milieu social ou l’on va accompagner les
personnes menacées de marginalisation ou d’exclusions pour réduire les fractures sociales.

En ergothérapie nous accompagnons les personnes dans leur projet de vie. Lorsque nous les
rencontrons, elles ont des demandes et des besoins auxquels nous devons répondre. De là une
relation de confiance s’installe avec cette personne. L’accompagnement se termine lorsque
l’objectif est atteint et que nous avons répondu à la demande.

Dans le cadre de ce mémoire d’initiation à la recherche, la demande serait « aider à la

préparation de l’arrivée de l’enfant ». La personne aura alors des attentes et des besoins,
l’accompagnement débutera dans ce cadre et se terminera lorsque les objectifs seront atteints.
Cependant même si les objectifs sont atteints de nouveaux besoins peuvent se faire ressentir,
une nouvelle demande émergera ainsi qu’un nouveau processus d’accompagnement adapté à
la nouvelle situation.

Le concept d’accompagnement étant maintenant défini, nous allons aborder les structures
existantes (de manière non exhaustive) spécialisées dans l’accompagnement à
l’handiparentalité.

B. Les structures existantes

Comme nous avons pu le voir dans la partie précédente l’ergothérapeute est un professionnel
qualifié dans le domaine du handicap. L’intégration d’ergothérapeutes, dans la prise en soin
de la femme porteuse d’un handicap et enceinte, au sein d’équipe pluri professionnelle devrait
donc exister et se développer en France. L’AP-HP fait d’ailleurs référence à notre profession
dans le guide gynécologique et obstétricale créé et destiné aux professionnels de santé.

En France il existe déjà des ergothérapeutes travaillant dans ce domaine mais en nombre trop
restreints. A paris deux instituts reçoivent depuis une dizaine d’années des parents en situation
de handicap, ils les conseillent et les aident dans la préparation de l’arrivée de l’enfant,
cependant aucun ergothérapeute ne travaille dans ces services. A Lyon, il existe une
association pour aider les personnes malvoyantes, où l’on retrouve un accompagnement à la

21
parentalité, cette fois ci en ergothérapie. Cependant ils ne reçoivent pas de personnes
présentant des handicaps moteurs.

En revanche au Québec une clinique uniquement destinée aux parents et futurs parents
porteurs d’un handicap quel qu’il soit à vue le jour depuis 1997. L’équipe y travaillant est
composée d’ergothérapeutes diplômés d’état, de techniciens et mécaniciens en orthèse-
prothèse ainsi que d’autres professionnels cherchant à assurer une prise en charge optimale
de ses usagers. Dans cette clinique les futurs parents sont accompagnés en ergothérapie, ils
sont évalués afin de connaitre leurs capacités et les difficultés qu’ils pourront rencontrés vis-à-
vis de l’enfant, des ateliers correspondants à leurs difficultés peuvent leur être proposé (atelier
de portage de bébé par exemple). Du matériel spécialisé, disponible sur le marché ou conçu à
la clinique peut leur être préconisé. Afin de permettre aux futurs parents de s’occuper de leur
enfant dans des conditions favorables et sécuritaires. Pour plus d’informations l’entretien
réalisé avec l’ergothérapeute canadienne, exerçant à la clinique est disponible en annexe I.

Il est vrai que l’ergothérapeute est un professionnel qualifié dans le domaine du handicap, il
travail dans le domaine de la réadaptation et réinsertion comme nous avons pu le voir
précédemment. L’arrivée d’un enfant dans une famille va entrainer des changements, de
nouvelles habitudes de vie. Accompagner une mère pendant sa grossesse à la préparation de
l’arrivée de l’enfant revient à travailler sur les aspects de la réadaptation et de la réinsertion
sociale.

Nous allons donc tenter de déterminer, de façon non exhaustive, quels sont les moyens dont
dispose l’ergothérapeute pour intervenir dans ce domaine et enfin quelles actions peuvent être
mises en place dans le cas d’un accompagnement à la préparation de l’arrivée de l’enfant.

C. Les moyens dont dispose l’ergothérapeute

Selon l’H.A.S., les ergothérapeutes comme tous les professionnels de rééducation, doivent
«accompagner, soutenir et offrir une éducation thérapeutique à tous les aspects de la vie».
[HAS, 2007]. Devenir parents fait parti d’un de ses aspects de la vie.

Dans cette partie le terme moyen renvoie à la « manière d’agir, procédé qui permet de
parvenir à une fin ». Il correspond donc à tout ce que l’ergothérapeute va mettre en œuvre
pour parvenir à atteindre l’objectif défini.

Dans un premier temps la formation initiale de l’ergothérapeute lui permet d’avoir des
connaissances sur le handicap ainsi que sur les conséquences de celui ci sur la vie de la
personne. En effet d’après le référentiel de 2010 relatif à la profession d’ergothérapeute
« L’ergothérapeute évalue les intégrités, les déficiences, les limitations d’activité et les
restrictions de participation des personnes ou des groupes de personnes, en prenant en
compte les âges, les données pathologiques, les environnements humains et matériels, et les
habitudes de vie. Il élabore ainsi un diagnostic ergothérapique » [Arrêté du 5 Juillet 2010].
De nombreuses unités d’enseignements sont relatives aux pathologies, aux différents types de
handicap ainsi qu’aux conséquences de ce handicap sur les activités significatives de la

22
personne. La formation en ergothérapie aborde également la connaissance du matériel
médical permettant de compenser certaines incapacités et limiter les situations de handicap.
En effet une des activités de l’ergothérapeute est la suivante « Application et réalisation de
traitements orthétiques et préconisation d’aides techniques ou animalières et d’assistantes
technologiques » [Arrêté du 5 Juillet 2010]. Malgré le fait qu’il n’existe pas aujourd’hui sur le
marché français du matériel de puériculture directement adapté pour le handicap, des
modifications sont possibles sur le matériel existant, ou bien des réglages sont faisables pour
faciliter au mieux les activités relatives à l’enfant.

Par ailleurs la préconisation de matériel peut aussi bien se faire pour faciliter les futures
activités relatives à l’enfant, dans le cadre de la préparation à l’arrivée de celui-ci, ou être
faites directement pour la mère, pour faciliter ses activités pendant la grossesse (Ex : prêt de
fauteuil roulant plus adapté, préconisation de planche de transferts etc…).

De plus l’ergothérapeute est aussi formé pour réaliser et suivre des projets d’aménagements
de l’environnement, il pourra donc se rendre au domicile des futurs parents pour évaluer et
préconiser des aménagements afin de rendre plus accessible et plus fonctionnel le logement
ainsi que le matériel au vu des changements liés à l’arrivée du nouveau né.

Outre la formation initiale en ergothérapie, les ergothérapeutes bénéficient également de

guides en ligne disponibles relatifs aux adaptations possibles du matériel, ainsi que des
indications quant aux aménagements du domicile (hauteurs table, etc… pour aménagements
de matériel). Marie Ladret Ergothérapeute diplômée d’état à réaliser un guide à destination
des futurs parents en situation de handicap « Parentalité & handicap moteur ; aide au choix du
matériel de puériculture. Pour des parents en fauteuil roulant ou ayant des difficultés à la
marche »41 ou même celui de Charlier Céline, mère en fauteuil qui a souhaité partager ses
astuces et conseils au niveau matériel. Même si ces documents sont accessibles sur le net,
l’accompagnement en ergothérapie permet une intervention personnalisée et adaptée au
besoin et à la situation spécifique de chaque future maman.

D. Les actions dans le cadre d’une prise en charge en ergothérapie

Dans cette partie nous allons voir comment l’ergothérapeute pourrait intervenir dans le cadre
de l’accompagnement d’une femme paraplégique, pour préparer l’arrivée de son enfant.

Dans un premier temps comme nous l’avons vu auparavant l’ergothérapeute va répondre à

une demande pour accompagner les parents, et plus particulièrement la future maman dans
son projet. Une fois la demande faite l’ergothérapeute cherchera à déterminer les besoins
exacts à l’aide d’entretiens et de bilans. En effet il est important de connaitre les capacités de
la maman afin de pointer plus précisément quelles pourront être ses difficultés une fois

41
LADRET M. Parentalité & handicap moteur : aide aux choix du matériel de puériculture. Pour des parents en
fauteuil roulant ou ayant des difficultés à la marche. Caisse régionale d’assurance maladie d’ile de France
ESCAVIE. Novembre 2008.

23
l’enfant arrivé. Il pourra être vérifié par exemple l’équilibre au fauteuil de la personne, ses
capacités en termes de maintien postural etc.

Lorsque l’enfant n’est encore qu’un nourrisson il faut que les parents puissent le porter, le
déplacer, le « manipuler », qu’ils puissent lui préparer le repas, lui faire prendre le bain, le
changer, le mettre dans la poussette etc… Les parents devront réaliser tous ses petits gestes
qui semblent anodins mais qui peuvent se compliquer lorsqu’un des parents présente un
handicap. L’ergothérapeute peut alors réaliser des bilans dit fonctionnels et tester les capacités
de la futures maman avec par exemple des poids entre 2.5kg et 4kg ce qui représente en
quelque sorte le poids d’un enfant dans le premier mois de sa naissance. Lui demander de les
porter, de les poser sur une table réglée à bonne hauteur, les reprendre et les déplacer jusqu’à
la salle de bain etc. Il faudra rester vigilent quant aux capacités de la future mère. En effet
c’est un processus évolutif, l’enfant va grandir et prendre du poids. L’ergothérapeute ne devra
pas omettre cet aspect dans les bilans afin de pouvoir prévenir des éventuelles difficultés que
pourra rencontrer la mère par la suite.

Puis une fois ces bilans réalisés, si des incapacités sont remarquées alors l’ergothérapeute
tachera d’aider la femme paraplégique à trouver des réponses aux situations problématiques.

Les premières années de la vie sont considérées comme les plus difficiles pour les parents, ils
appréhendent un nouveau rôle, ils sont confrontés à de nouvelles situations et l’enfant grandit.
La crainte de devenir parents se fait ressentir, elle peut ne pas être justifiée, mais elle existe. Il
faut donc anticiper au moins dans un premier temps sur les deux premières années de la vie ou
l’enfant est le moins autonome, pour que l’arrivée de celui-ci se fasse dans les meilleures
conditions et que la future maman puisse vivre plus sereinement sa grossesse.

Pour permettre cette anticipation il peut être proposé dans le cadre de l’accompagnement en
ergothérapie de travailler sur l’organisation de la famille une fois que l’enfant sera là. Nous
pourrons en ergothérapie élaborer une journée type avec tous les actes à réaliser et distribuer
les tâches entre le papa et la maman selon les limitations rencontrées par celle-ci par exemple.
Réaliser des mises en situation avec des poupons lestés (pour que leur poids soit semblable à
celui d’un nouveau né), travailler sur l’organisation et la disposition des différents éléments
relatifs à l’enfant. Disposer d’un aménagement correct et fonctionnel permettra d’éviter
l’apparition de nouvelles situations de handicap et au contraire favoriser l’autonomie.
Une visite à domicile pourra être envisagée si le besoin s’en fait ressentir. L’ergothérapeute
pourra également apporter son aide en accompagnant dans le choix du matériel de
puériculture, il pourra être une personne ressource pour les demandes de financement dans le
cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Cet accompagnement aura donc comme rôle de préparer l’arrivée de l’enfant à l’aide de
matériels adaptés. Mais également de rassurer la future maman tout en la mettant en situation,
lui permettant ainsi de s’entrainer avant la venue de son enfant mais aussi lui apporter un
soutien « moral » et ainsi lui permettre de diminuer son anxiété quand à son futur rôle de
parent.

24
Si l’on fait référence au MCROP, l’ergothérapeute aura une action dans les trois domaines (la
personne, l’occupation et l’environnement). Même si ses actions sont plus facilement
identifiables dans les champs de l’occupation et de l’environnement il agit également sur la
personne. En effet de par son intervention il va permettre aux futurs parents de diminuer leur
anxiété lié à l’arrivée de l’enfant et agira donc sur la dimension de spiritualité présente dans le
MCROP.

Tout au long de cette partie théorique nous avons donc vu que devenir parents tout en étant
paraplégique est possible. Cependant l’accès à la parentalité est un chemin rempli d’obstacles.
Des professionnels du secteur médical et paramédical ont un rôle à jouer pour favoriser cet
accès à la parentalité dans les meilleures conditions possibles. L’ergothérapeute fait parti des
professionnels pouvant intervenir dans l’handiparentalité.

C’est pourquoi la problématique de ce travail d’initiation à la recherche était la suivante

« Comment l’accompagnement en ergothérapie lors de la préparation à l’arrivée de
l’enfant chez la femme paraplégique apporte-t-il des bénéfices ? »

Afin de répondre à la problématique l’hypothèse de réponse émise est la suivante :

« L’accompagnement en ergothérapie de la future mère paraplégique, permet de
faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi permettre un retour à domicile
post accouchement dans des conditions favorables et sécuritaires pour la mère et
l’enfant »

25
 CADRE EXPERIMENTAL

Avant de commencer le cadre expérimental rappelons la problématique et l’hypothèse de

réponse :

Problématique : « Comment l’accompagnement en ergothérapie lors de la préparation à

l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique apporte-t-il des bénéfices ? »

Et notre hypothèse de réponse : « L’accompagnement en ergothérapie de la future mère

paraplégique, permet de faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi permettre un
retour à domicile post accouchement dans des conditions favorables et sécuritaires pour la
mère et l’enfant »

I. Partie I. Méthodologie et modalité d’enquête.

A. Quels sont les objectifs de l’enquête?

Avec cette enquête je cherche à montrer :

- Quel sont les difficultés et besoins des femmes paraplégiques lors de la préparation à
l’arrivée de leurs enfants ?
- Quelles sont les attentes des femmes paraplégiques lors de la préparation à l’arrivée de
leurs enfants et notamment vis-à-vis de l’ergothérapeute ?

B. Population cible

Cette étude sera réalisée sur une population de personnes blessées médullaire. Nous allons ici
définir les critères d’inclusions de cette enquête.

La personne blessée médullaire devra :

- Etre majeure afin d’être civilement capable et responsable de donner son

consentement éclairé à la réalisation de l’entretien
- Etre du genre féminin afin de répondre aux critères de l’étude
- Elle devra avoir au moins un enfant
- Sa lésion médullaire aura entrainé une paraplégie.

Le fait d’avoir eu ou non un suivi en ergothérapie lors de la grossesse ou dans le cadre de la

préparation à l’arrivée de l’enfant n’entre pas en compte dans les critères d’inclusion ainsi que
l’origine de la blessure médullaire. En effet l’atteinte peut être d’origine traumatique ou
neurologique.

L’enquête a donc été faite avec des femmes paraplégiques, ayant déjà des enfants.

26
 C. Choix de l’outil d’enquête

La méthode de recherche à quelque peu été modifiée au cours de l’élaboration de ce mémoire

d’initiation à la recherche. Au départ était privilégiée une analyse comparative entre des
patientes paraplégiques prises en charge en ergothérapie et suivies dans une clinique de
Montréal et des patientes françaises n’ayant pu bénéficier d’une prise en charge en
ergothérapie dans le cadre de la préparation à l’arrivée de l’enfant. Cependant pour des
raisons administratives que nous verrons dans la partie « limites et difficultés rencontrées » le
choix de la méthode d’enquête à du être modifié.

La méthode retenue, et que nous allons présenter dans les paragraphes suivant est donc une
analyse qualitative d’entretiens.

1. Entretien

Afin de confronter les concepts théoriques et la réalité de terrain nous avons choisi de réaliser
des entretiens semi-directifs.

Les entretiens permettent donc de recueillir des informations qualitatives sur le sujet de
recherche. La définition retenue de l’entretien est la suivante : « Un entretien est un speach
event dans lequel une personne A extrait une information d’une personne B, information qui
était contenue dans la biographie de B »42. L’entretien à l’avantage de pouvoir poser des
questions dites ouvertes qui permettent d’obtenir des réponses approfondies. Nous pouvons si
besoin rebondir ou chercher à approfondir ce que nous dit l’interlocuteur, toujours dans
l’objectif de répondre à la question de recherche. L’intérêt des entretiens est de permettre une
certaines spontanéité dans les différentes réponses mais aussi de comprendre les besoins de la
personne de la manière la plus correcte en utilisant la reformulation ce qui n’est pas possible
avec d’autres techniques d’enquête.

La grille d’entretien à destination des usagers est composée de 9 questions ouvertes dont le
choix est motivé ci dessous.

2. Construction du guide de l’entretien

Le guide de l’entretien est disponible en annexe. Dans cette partie nous allons voir de manière
succincte la justification du choix des questions. Les objectifs de chaque questions seront
détaillées dans la partie analyse de résultats.

Les deux premières questions sont centrées sur la personne, qui est elle et ce qu’elle sait de
l’ergothérapie. On peut ainsi établir le profil de la personne. C’est de manière volontaire que
l’entretien débute avec une question très ouverte afin de ne pas commencer avec une série de
questions intrusives. Ainsi la personne peut nous livrer son vécu à sa façon. Les seuls

42
BLANCHET A, Les techniques d’enquête en sciences sociales, Edition DUNOD, Paris 2005, 157p

27
réponses jugées obligatoires pour l’analyse des données sont les suivantes : « Depuis combien
de temps êtes vous en fauteuil, quel âge avez-vous, aviez vous des enfants avant votre
paraplégie ».

De plus interroger la personne sur sa connaissance de l’ergothérapie semble pertinent pour

comprendre la représentation de la profession par la personne et savoir à quel champ de
compétences il la rattache.

Les questions suivantes sont plus centrées sur la grossesse et l’arrivée de l’enfant. Elles
permettent d’identifier les difficultés rencontrées pendant cette période mais également les
solutions apportées. Elles permettent de comprendre comment la personne a vécu sa grossesse
sans aides spécifiques par rapport à son handicap.

Avant de conclure l’entretien et afin de ne pas fausser les réponses données à celui-ci
l’hypothèse de réponse n’est pas abordée au départ. Suite à l’énonciation de l’hypothèse de
réponse, une validation (ou invalidation) de celle-ci est demandée à la personne interrogée.

Comme nous l’avons vu juste avant, l’avantage des entretiens est de pouvoir approfondir
certains points donnés par la personne. C’est pourquoi dans les retranscriptions d’entretiens
certaines questions se sont ajoutées afin d’alimenter l’échange et d’en apprendre plus sur le
vécu de la personne. Ces questions additionnelles sont écrites en caractères gras dans les
retranscriptions disponibles en annexe.

3. Procédure employée et Condition de passation des différents

entretiens.

Dans le cadre de ce mémoire d’initiation à la recherche j’ai été suivie par une ergothérapeute
diplômée d’état travaillant en Centre d’Informations et de Conseils en Aides Techniques
(CICAT). Cette ergothérapeute ayant travaillé avec des femmes blessées médullaires et
paraplégiques, a pu après obtention de leurs accords, me donner leurs coordonnées. De ce fait
j’ai pu les contacter pour m’entretenir avec elles. De plus par l’intermédiaire de l’association
handiparentalité et leur page internet j’ai également pu contacter une troisième femme maman
et paraplégique. Au terme de cette phase expérimentale trois entretien ont donc pu être
réalisés.

De par l’éloignement géographique et les disponibilités de chacun les entretiens ont été faits
de plusieurs façons.

L’entretien de madame 1 a été réalisé par échange de mails, l’entretien de madame 2 a lui été
fait au domicile de madame 2 en présence de son mari, pour finir le dernier entretien a été
réalisé par téléphone avec madame 3.

28
II. Analyse des resultats obtenus.
Pour une raison d’anonymat et de simplicité les personnes interrogées seront respectivement
appelées Madame 1 (M1), Madame 2 (M2), Madame 3 (M3). La retranscription intégrale des
entretiens est disponible en annexe.

Rappelons que les objectifs principaux de l’enquête étaient de déterminer :

- Quel sont les difficultés et besoins des femmes paraplégiques lors de la préparation à
l’arrivée de leurs enfants ?
- Quelles sont les attentes des femmes paraplégiques lors de la préparation à l’arrivée de
leurs enfants et notamment vis-à-vis de l’ergothérapeute ?

Afin de savoir quels sont les bénéfices d’un accompagnement en ergothérapie.

A. Présentations générales

La première question est : 1/Avant d’aborder le thème de la grossesse et de la parentalité, est

ce que vous pourriez me dire qui vous êtes. Si vous voulez bien me faire un bref récit de votre
vie (pourquoi êtes vous en fauteuil, depuis combien de temps etc..) si cela ne vous dérange
pas bien sure. L’objectif de cette question est de déterminer le profil de la personne
interrogée.

Sur 3 entretiens réalisés ces 3 femmes sont mariées, elles ont en moyenne 42 ans. Sur ses 3
femmes, 2 d’entres elles se sont retrouvées paraplégique très jeune (18 et 15 ans) la troisième
est devenue paraplégique à 29 ans. Deux d’entre elles ont une paraplégie basse, la troisième à
une paraplégie considérée comme paraplégie haute. Elles ont entre 1 et 4 enfants, qu’elles ont
eu après leurs accidents.

Comme nous avons pu le voir dans la partie théorique, les personnes paraplégiques sont des
personnes jeunes au moment de l’accident. Les personnes interrogées avaient toutes moins de
35 ans avant la survenue de leurs accidents.

Maintenant que ses femmes ont été brièvement présentées intéressons nous maintenant à ce
qu’elles savent du métier d’ergothérapeute.

B. Qu’est ce que l’ergothérapie?

2/ Pouvez vous me dire ce que vous savez de l’ergothérapie. Avec cette question nous
cherchons à savoir dans quelles mesures ces femmes connaissent le métier d’ergothérapeute.

Sur les 3 entretiens réalisés elles ont toutes déjà rencontré un ergothérapeute dans le cadre de
la prise en charge de leur pathologie. Elles sont toutes en contact régulièrement avec des
celui-ci.

La notion de prise en charge rééducative est présente dans 2 entretiens et celle de prise en
charge réadaptative ressort dans les 3 entretiens réalisés. Nous retrouvons également l’aspect
de préconisation de matériel et d’aménagement dans les 3 entretiens. On retrouve dans un

29
entretien la notion d’accessibilité et dans un second la notion d’autonomie : M3 « Par du
matériel adapter le handicap à l’environnement, aux choses qu’on a envie de faire »

Nous pouvons donc dire que ses 3 femmes connaissent au moins en partie le rôle de
l’ergothérapeute. Elles ont toutes consciences qu’il est un professionnel intervenant dans le
domaine de la réadaptation et de la préconisation de matériel. Cependant dans la partie
théorique nous avons vu que la réinsertion est étroitement liée à la réadaptation ; Ici la notion
de réinsertion sociale (qui émane du MCROP, et prend en compte le fait de devenir mère)
n’est pourtant pas évoquée. D’ailleurs si l’on se réfère à la question 6 aucune femme n’a été
suivie par un ergothérapeute.

Grâce à ses deux premières questions nous arrivons à établir de manière globale le profil des
personnes interrogées.

Nous allons maintenant aborder les réponses relatives à la grossesse et à la préparation de

l’arrivée de l’enfant. Elles sont les suivantes.

C. Projet de grossesse et questionnements, quels sont ils ?

Question 3 : Lors de votre projet de grossesse quelles ont été vos principales questions par
rapport à votre handicap ? Qui y a répondu ? Cette question porte sur les questions présentes
en amont du projet de grossesse et sur les personnes ressources pour y répondre. Nous
pourrons ainsi voir si certaines questions sont récurrentes et s’il existe des freins au projet de
grossesse, mais également qui sont les personnes ressources.

Sur les 3 entretiens, 3 personnes avaient des questions d’ordre médical auxquelles des
médecins ont répondu, 2 avaient également des questions relatives à la parentalité et n’ont pas
trouvées de réponses auprès de professionnels.

1. La présence de personnes ressources d’ordre médical favorise le

projet de grossesse.

Pour les 3 personnes interrogées les premières questions étaient dans un premier temps
d’ordre médical. M1) « pourrais-je avoir une grossesse normale, ou sera-t-elle a risque ? »
M2) « est ce que je pourrais avoir un enfant sans complication, sans danger » M3) « je savais
que ce ne serait pas par les voies naturelles mais par césarienne, mes questions tournaient
beaucoup autours de ça » A ses questions se sont les médecins qui y ont répondu afin de leurs
expliquer le déroulement de la grossesse dite « normale » ainsi que les complications
éventuelles. Le fait d’avoir des réponses sur la possibilité d’avoir une grossesse normale, de
dialoguer sur les modalités de la grossesse et de l’accouchement permet de diminuer l’anxiété
causée par ses différentes questions.

2. Quand l’accompagnement à l’handiparentalité n’est pas réalisé :

Absence de personnes ressources et anxiété.

L’absence de personnes ressources dans le cadre de l’accompagnement à la parentalité est

source d’anxiété chez les femmes enceintes et montre un manque d’accompagnement à la
parentalité.

30
Sur les 3 entretiens 2 femmes ont évoqué la question suivante « serais-je capable de
m’occuper de mon enfant ». Une maman s’est sentie démunie face à cette question car aucun
professionnel n’était la pour l’épauler et l’accompagner. La seconde, a effectué des recherches
sur internet pour trouver des astuces, ainsi que des témoignages de mères paraplégiques.
Cependant aucun professionnel n’est intervenu malgré le fait qu’il soit inscrit dans les textes
que « pendant toute la période périnatale, les femmes ayant un handicap […], doivent faire
l’objet d’un accompagnent attentif pour faciliter leur vie ». [Plan périnatalité]. Toutes ses
femmes ont été au moins une fois enceintes depuis la publication du plan périnatalité
(2005/2007).

Au vue des résultats à cette question nous pouvons donc dire que d’un point de vue médical
les femmes parviennent à trouver des réponses à leurs questions et savent à qui s’adresser. En
ce qui concerne l’accompagnement à la parentalité elles se retrouvent alors démunies, dans
l’obligation de se débrouiller par leurs propres moyens (internet/témoignages). Si l’on
confronte ces résultats à ce que nous avons pu voir dans le cadre conceptuel, il est vrai qu’il
existe des écrits scientifiques et médicaux sur la physiopathologie de la grossesse en cas de
lésion médullaire, mais peu d’écrits existent sur l’accompagnement à la parentalité chez les
personnes en situation de handicap. Des associations telles que handiparentalité et des groupes
de parents comme celui de l’association des paralysés de France ont vus le jour depuis
quelques années. Cependant si les professionnels du milieu médico social n’en ont pas
connaissance les personnes ne seront pas orientées correctement afin d’être bien
accompagnées.

Maintenant que nous avons pu voir que certaines questions restaient sans réponse lors du
projet de grossesse nous allons chercher à savoir comment la situation de handicap a-t-elle
influée celui-ci.

D. L’influence du handicap sur le projet de grossesse.

Question 4 : « Comment votre situation de handicap a-t-elle influée sur votre projet de
grossesse ? » a travers cette question nous cherchons a savoir si le fait d’être en situation de
handicap pourrait être un frein au projet de grossesse ou bien une affirmation de leur identité.

La question n’a pas été posée pour Madame 2, sa première grossesse n’étant pas prévue et
découverte tardivement. Il n’y avait donc pas de projet de grossesse en amont.

Sur les 2 personnes interrogées, le handicap n’a pas joué un rôle de frein dans le projet de
grossesse. Au contraire celui là à même été un moyen d’affirmer leur identité, celle de devenir
parent. Pour M1 devenir maman reflétait le fait d’être « encore plus comme tout le monde ».
Pour M3 elle et son mari désiraient un enfant, ils se sont alors lancés dans l’aventure. « Mon
handicap n’a pas forcément influencé mon choix de grossesse. On voulait un enfant on avait
la possibilité d’en faire ou non. Je savais que mon handicap ne se transmettait pas. Donc
voila fallait faire avec le handicap et le fait d’avoir un enfant ».

Avec ses résultats nous voyons que la notion de norme énoncée par Mr Charbonnier est plus
ou moins présente. Ces femmes cherchent à affirmer leur identité et sortir de la

31
marginalisation imposée par le handicap en accédant au droit d’être parents comme des
individus sans handicap. Malgré tout ce n’est pas simplement une question de norme c’est
aussi une histoire de désir, d’envies partagées et de volonté à créer une famille.

Comme nous avons pu le voir dans la partie conceptuelle « Quand une femme attend un bébé,
cela fait ressurgir toutes sortes de questionnements, de ressentis, notamment sur les fragilités
liées au handicap » [FAYE] C’est pourquoi, maintenant que nous avons abordé les questions
relatives au projet de grossesse, nous allons chercher à savoir comment s’est déroulé la
grossesse et la préparation de l’arrivée de l’enfant.

E. Quand la grossesse avance, les craintes apparaissent.

Question 5 : « Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfants, quelles étaient vos craintes
par rapport à la grossesse et à la paraplégie ? » Avec cette question nous allons tenter de
déterminer quelles sont les craintes lors de la préparation à l’arrivée de l’enfant en lien avec le
handicap. Afin de pouvoir connaitre les besoins de ces personnes.

Sur les 3 personnes interrogées, elles évoquent toutes la crainte de ne pas réussir à s’occuper
de leur enfant, 2 évoquent des appréhensions par rapport à la sécurité de l’enfant pour finir 1
personne évoque l’absence de matériel adapté limitant l’autonomie dans les activités
quotidiennes relatives à l’enfant.

1. Handicap, prendre soin, sécurité: le trio qui questionne.

Le handicap questionne sur la capacité à pouvoir s’occuper de son enfant en toute sécurité. En
effet plus l’arrivée de l’enfant approche plus les futurs parents ont tendances à se questionner
sur leurs capacités à s’occuper de leurs enfants. Le fait d’être en situation de handicap
favorise ce sentiment. En effet sur les 3 personnes interrogées elles ont toutes eu la crainte de
ne pas savoir s’en occuper. M1) « vais-je savoir m’occuper de lui ? » M2) « je savais pas si je
serais capable de le faire en fauteuil » M3) « la crainte était de ne pas pouvoir m’en
occuper ». Comme nous avons pu le voir dans la littérature il n’est pas rare chez les futures
mères de voir ressortir ces craintes, cependant celles-ci peuvent être majoré chez les femmes
en situation de handicap surtout si elles sont face à une première grossesse et si elles n’ont pas
de soutient en parallèle.

2. L’absence de matériel adapté pourrait être un danger pour la mère

et l’enfant.

Lors des entretiens 2 femmes évoquent la peur de blesser l’enfant ou de s’en occuper en le
mettant en danger. Une personne verbalise la cause de cette peur qui serait le manque de
matériel adapté à son handicap. M3) « La crainte était de ne pas trouver de matériels pour
pouvoir m’occuper de mon enfant » « Il y avait donc le risque de faire tomber le bébé ». Si
l’on fait le lien avec l’entretien réalisé avec l’ergothérapeute canadienne travaillant auprès de
parents ou futurs parents en situation de handicap l’importance d’avoir du matériel adapté est
de permettre aux parents de s’occuper de l’enfant dans des conditions optimales et sécurisées.

32
Avec ses réponses nous voyons que les principales craintes sont de ne pas pouvoir s’occuper
de l’enfant mais également de le mettre en danger. Etre capable de s’occuper de son enfant
malgré son handicap, dans des conditions favorables serait possible avec une prise en charge
spécifique et un accompagnement adapté au besoin de la future maman. Nous allons donc
chercher avec la question suivante à déterminer plus précisément quelles seraient les attentes
de ses personnes par rapport à un accompagnement en ergothérapie.

F. Autours de la prise en charge en ergothérapie.

Question 6 : « avez-vous été suivie par un ergothérapeute, Si non comment un ergothérapeute

aurait pu vous aider dans la préparation à l’arrivée de votre enfant ? » Avec cette question
nous cherchons à mettre en lumière les différents champs d’intervention possible dans le
cadre d’un accompagnement en ergothérapie, par rapport au vécu et au besoin des femmes
interrogées.

Aucune des trois personnes interrogées n’a eu de prise en charge en ergothérapie dans le cadre
de la préparation à l’arrivée de l’enfant.

Sur les 3 personnes qui ont réalisé l’entretien toutes évoquent le rôle de l’ergothérapeute dans
la recherche de matériel de puériculture adapté au handicap, 2 évoquent l’intérêt de réaliser
des mises en situations écologiques à titre d’entrainement avant l’arrivée de l’enfant ainsi que
l’apprentissage de techniques et astuces pour s’occuper de son enfant. 1 personne évoque que
l’accompagnement en ergothérapie aurait pu lui être bénéfique pour faciliter ses transferts
pendant sa grossesse.

1. L’ergothérapeute: Le conseillé en matériel adapté.

L’ergothérapeute aurait un rôle de conseillé en aides techniques adaptées à la situation de

handicap de la personne. Il permettrait de faciliter l’obtention ou l’adaptation de matériels de
puériculture adaptés.

Dans les 3 entretiens réalisés nous pouvons voir que le manque de matériels adaptés au
handicap de la femme est un des premiers problèmes lors de la préparation à l’arrivée de
l’enfant. M2) « « l’ergo aurait pu m’aider à trouver des choses adaptées pour les femmes
enceintes.[...] L’ergo il faut qu’elle soit là pour ça, juste question d’avoir une table à langer
adaptée à nous » M3) « Je n’ai pas eu d’accompagnement en ergothérapie et
c’est vrai que ça aurait été bien que je puisse en avoir un parce qu’il y a pleins de choses que
l’on ne peut pas faire, et au niveau du matériel il n’existe pas vraiment de choses adaptées,
s’était le système D ». Si l’on confronte ses réponses à la littérature et à ce qui est développé
dans la partie théorique, la préconisation de matériel adapté à la situation de handicap de la
personne fait partie des compétences de l’ergothérapeute [arrêté du 5 juillet].
De plus le fait de devenir parent est un critère « social ». Dans le cadre de la réinsertion
sociale, l’adaptation de matériel pour permettre à l’individu de s’inscrire dans son contexte de
vie fait partie intégrante du rôle de l’ergothérapeute.

33
 2. Mises en situations écologiques ; quand les jeux d’enfants ont un
enjeu pour les mamans d’aujourd’hui.

Des mises en situations écologiques, réalisées en ergothérapie permettraient aux futures mères
de s’entrainer et gagner en confiance pour s’occuper de leurs enfants.

2 personnes sur 3 pensent que de pouvoir s’entrainer avant l’arrivée de leurs enfants, leur
aurait permis de gagner en confiance et ainsi de pouvoir s’occuper de leurs enfants de manière
plus autonome
M2) « Des mises en situation comme en rééducation. Oui prendre le bébé quand il est sur un
lit plus bas, j’ai rien appris, j’ai du me débrouiller par moi-même. Donc souvent j’avais peur
de faire mal au bébé, de lui déboiter l’épaule parce que je l’avais mal pris »
M3) « C’est vrai que moi ça m’a beaucoup manqué de ne pas pouvoir la prendre, la
transporter quand elle était petite […] Et de savoir qu’on est capable de le faire je pense que
j’aurais pu être plus participative et moins anxieuse par rapport à toutes les choses ou
j’évitais de m’en occuper à cause de mes craintes ».
Si l’on se réfère au référentiel de compétences de l’ergothérapeute [arrêté du 5 Juillet] les 3
premières compétences correspondent aux attentes de ses personnes (aux vues des résultats
obtenus). En effet l’ergothérapeute est capable « d’identifier les besoins et les attentes liés à
la situation ou au risque de handicap d’une personne et de son entourage […] dans un
environnement médical, professionnel, éducatif ou social », « concevoir des mises en
situations écologiques permettant d’anticiper le retour de la personne dans son milieu de
vie. » « Concevoir, préconiser et réaliser des équipements et des matériels […] de facilitation
de l’activité et en vérifier la conformité », « Evaluer les effets des activités en tenant compte
des conditions de sécurité […] », « Identifier les facteurs et mettre en œuvre les stratégies
favorisant l’engagement des personnes dans l’activité et l’amélioration de leur autonomie ».43
Une prise en charge en ergothérapie, comme elle est détaillée page 24 serait donc justifiée. De
plus sans mises en situation écologique, il est difficile de savoir quel est l’aide technique ou
l’adaptation la plus appropriée. Réaliser des séances de « mise en situation écologique »
permettrait donc de déterminer quel est l’adaptation la plus adéquate au handicap, ajuster les
éléments déjà présents et s’entrainer avant l’arrivée de l’enfant.

D’après les réponses précédentes nous pouvons supposer que réaliser ce type
d’accompagnement auprès des femmes paraplégiques leurs permettrait de prendre
connaissances de leurs capacités mais aussi de leurs limites. Elles seraient plus sures d’elles et
moins craintives au moment de réaliser l’activité, puisqu’elles ne se retrouveraient pas face à
une situation nouvelle. L’intervention de l’ergothérapeute à ce niveau là permettrait donc de
garantir la sécurité de l’enfant et du parent, sans limiter l’autonomie de celui-ci à s’occuper de
son enfant. Ce dernier point rejoint ce qui est mis en avant dans l’entretien avec
l’ergothérapeute canadienne (annexe I) : « Il faut toujours penser à la sécurité du parent et de
l’enfant ».

43
Arrêté du 5 Juillet 2010 relatif au DE d’ergothérapie, Legifrance

34
 3. L’accompagnement en ergothérapie pour faciliter les activités
quotidiennes propre à la personne pendant la grossesse.

1 personne évoque ses difficultés aux transferts pendant la grossesse liées à la prise de poids.
Elle pense que l’ergothérapeute aurait pu l’aider à trouver des solutions afin de faciliter ses
transferts.

Avec l’ensemble des réponses à cette question nous pouvons voir que l’ergothérapeute
pourrait intervenir dans l’accompagnement à la préparation à l’arrivée de l’enfant. Son
intervention pourrait se faire dans plusieurs champs de son domaine d’activité. Cependant
même si ses femmes listent facilement comment un ergothérapeute aurait pu intervenir
aucune d’elle n’a eu recours à celui-ci. Malgré leur connaissance du métier d’ergothérapeute
dans le domaine de la réadaptation et de la préconisation d’aide techniques, ces femmes n’ont
pas pensé à s’orienter directement vers lui. Il faut également noter qu’elles n’ont pas été
orientées par d’autres professionnels médicaux ou paramédicaux, vers un ergothérapeute. (cf
question 2).

Puisque ses femmes n’ont pas eu l’intervention d’un ergothérapeute la question suivante
permettra de savoir comment elles se sont adaptées.

G. Sans accompagnement en ergothérapie : comment ont-elles fait ?

Question 7 : « Concernant le matériel de puériculture et les Activités de la Vie Quotidienne

(AVQ) propre à l’enfant comment l’avez-vous envisagé pendant votre grossesse et comment
vous êtes vous débrouillé une fois l’enfant arrivé ? Quelles ont été vos difficultés ? » Cette
question permet de savoir quelles ont été les adaptations réalisées sur du matériel de
puériculture standard mais aussi l’organisation de ces mamans pour les activités de la vie
quotidienne et les difficultés rencontrées (si elles existent).

Sur les 3 entretiens réalisés ces 3 personnes ont trouvé des astuces pour s’occuper de leur
enfant malgré l’absence de matériel adapté, 2 d’entres elles ont effectué des adaptations sur du
matériel standard. Les 3 personnes évoquent avoir été beaucoup aidé par le père, qui était très
présent enfin 2 personnes évoquent n’avoir pu réaliser certaines tâches propre à leur enfant
par manque de matériel adapté et par peur de blesser l’enfant.

1. Faciliter le retour à domicile post partum grâce aux connaissances

de l’ergothérapeute.

Les conseils d’un ergothérapeute permettraient de trouver facilement les adaptations

nécessaires au matériel de puériculture, facilitant ainsi la préparation à l’arrivée de l’enfant.
Des conseils et astuces pour réaliser plus facilement certaines tâches (porter l’enfant, le
changer etc..)

D’après les réponses des 3 personnes, ce qui a été le plus difficile dans la préparation à
l’arrivée de l’enfant s’avère être la recherche de matériel adapté. Aujourd’hui en France il
n’existe pas de matériel de puériculture conçu pour faciliter le quotidien des personnes

35
handicapées. Cependant grâce à ses connaissances liées au handicap et à l’aménagement de
domicile, l’ergothérapeute est un des professionnels les plus aptes à répondre aux besoins de
ses personnes là. Déterminer la hauteur idéale d’une table à langer pour que celle-ci soit
accessible aussi bien par la personne en fauteuil que par une personne valide, aider dans le
choix du lit ou d’une adaptation de celui-ci, pourrait faire partie des tâches d’un
ergothérapeute.
Il est vrai que ses femmes ont réussi à trouver des astuces et du matériel pour s’occuper de
leur enfant, sans intervention d’un ergothérapeute. Cependant pour certaines, malgré les
adaptations réalisées elles ne pouvaient pas se servir de ses objets. C’est le cas de M2 « Le
menuisier avait percé et mis des pinces pour que la poussette soit plus basse, pour que je
puisse la pousser, mais je ne m’en servais pas. Pousser la poussette et le fauteuil c’était pas
possible » Or dans le guide handicap et parentalité [LADRET, Escavie], réalisé par une
ergothérapeute, des adaptations de poussettes sont présentées. Elles permettent a la personne
en fauteuil roulant de se déplacer tout en promenant son enfant en poussette.

Même si certains points paraissent être des détails, pour certains parents ne pas pouvoir
s’occuper de leurs enfants peut être une vraie source de problème. Nous l’aborderons ci-
dessous.

2. La présence de matériel adapté au domicile, ainsi qu’une prise en

charge en amont (mises en situations par exemple), limiteraient les
situations où la mère ne peut pas s’occuper de son enfant.

Sur les 3 entretiens, les 3 femmes interrogées nous ont dit avoir été épaulées et aidées par
leurs maris. 2 femmes ont exprimé n’avoir pu s’occuper de leurs enfants dans une situation
donnée. C’est le cas de M1) « concernant le bain, mon mari le faisait […] j’avais peur de le
faire glisser » et de M3) « Jusqu’au 7/8 mois de ma fille, ça n’a pas été facile, le papa s’en est
beaucoup occupé » Elle ne pouvait pas amener seule sa fille à l’extérieur du domicile sans la
présence du père, elle ne se déplaçait pas non plus en fauteuil roulant avec sa fille.

Si l’on croise ses réponses avec la question précédente (cf question 6) la présence de matériel
adapté, ainsi que des mises en situations permettraient de faire prendre conscience à ces
futures mamans qu’elles sont en capacités de réaliser certaines activités. Grâce à cela nous
parviendrions à limiter les situations ou la mère ne réalise pas la tâche par peur de se mettre
en danger ou de mettre en danger l’enfant. Prendre part dans toutes les activités relatives à
l’enfant limiterait les sensations de manque et de regret que nous retrouvons ici verbalisées
chez une personne M3) : « C’est vrai que moi ça m’a beaucoup manqué de ne pas pouvoir la
prendre, la transporter quand elle était petite ».

Nous voyons bien à travers ces questions que devenir maman tout en étant paraplégique est
possible mais complexe. Les difficultés peuvent être notable d’un point de vue physique
(s’occuper de son enfant, se déplacer etc..) mais également psychologique (anxiété, sensation

36
de manque). Nous allons donc avec la question suivante chercher à savoir si ses personnes ont
été accompagnées et soutenues dans leur décision de fonder une famille.

H. Et si on parlait de l’entourage ?

Question 8 : « Avez-vous été soutenu par votre entourage dans votre démarche de fonder une
famille ? » L’objectif de cette question est de savoir si la personne a eu une aide morale ou
humaine afin de l’aider dans cette nouvelle étape face aux difficultés rencontrées.

Si l’on compare les réponses des différents entretiens : 2 femmes disent avoir été soutenues et
entourées par leurs entourages et leur mari pour leur premier enfant. 1 personne nous dit s’être
sentie seule, cette dernière a pu être aidée par une assistante sociale ainsi qu’une aide humaine
a l’arrivée de sa première fille.

1. Lors de l’arrivée d’un premier enfant, être accompagné permet de

diminuer les craintes.

Comme nous l’avons vu dans la partie théorique, devenir parent pour la première fois peut
être source d’angoisse, de questionnement etc. 2 des personnes interrogées ont été soutenues
par leur entourage lors de l’arrivée du premier enfant. Cet entourage présent a permit de
guider les futures mères, leur donner des conseils grâce à leur expérience etc. Cependant
aucun professionnel n’était là afin de les aider dans leur démarche. Si nous nous rapportons
aux questions précédentes nous comprenons que la source d’angoisse principale est de
« pouvoir s’occuper de son enfant ». Des professionnels formés au domaine du handicap et à
l’accompagnement devraient donc intervenir à ce moment là, afin de soutenir la personne en
situation de handicap dans sa démarche. Rappelons qu’il est écrit dans les textes que
« favoriser la maternité des femmes handicapées, c’est somme toute aider une future maman
dans sa singularité ». Pour les femmes qui ne bénéficient pas d’un entourage bienveillant ou
présent, des groupes de parents ont été créé et permettent de partager leurs expériences afin de
réassurer les futurs parents sur leurs capacités à s’occuper de leurs enfants. Comme nous
l’avons vu plus haut, Drina Candilis Huisman, psychothérapeute, dit : « Des mamans
handicapées, il y en a eu, il y en a, il y en aura encore ». C’est pourquoi il est important de
former des professionnels à l’accompagnement de l’handiparentalité.

L’ergothérapeute fait parti de ses professionnels.

2. L’ergothérapeute doit être envisagé comme une personne ressource.

Son accompagnement peut être source de réassurance.

Malgré la connaissance de l’ergothérapie par ses femmes (cf question 2) aucune n’a pensé à
contacter un ergothérapeute, elles n’ont pas non plus été orientées par d’autres professionnels.
Cependant à travers la question 6 nous constatons que la prise en charge en ergothérapie
aurait permis, outre le fait d’équiper la famille en matériel adapté, de diminuer les situations
anxiogènes relatives à l’arrivée de l’enfant. 1 femme explique avoir été accompagné par une
assistante sociale dans sa recherche de matériel. Elle affirme également que ceci n’était pas le

37
rôle de l’assistante sociale. De plus une autre évoque le fait d’avoir eu moins besoin de
soutien lors de son deuxième enfant puisqu’elle « savait qu’elle en était capable ». Montrer
aux personnes qu’elles ont des ressources en elles, qu’elles sont capables comme n’importe
qu’elle autre femme de s’occuper de leur enfant est également une des missions de
l’ergothérapeute à travers l’exploitation des mises en situations écologiques.

I. « Si on vous donne un bon conseil, refilez le vite à un autre » Oscar

Wilde .
44

Question 9 : Si vous deviez donner des conseils à des futurs mamans quels seraient ils ? Cette
question permet de savoir, avec du recul, comment ses femmes abordent aujourd’hui la
grossesse chez la femme paraplégique ainsi que son accompagnement.

Sur les 3 entretiens, à l’unanimité elles encouragent les femmes à se lancer dans cette belle
aventure. 2 conseillent de s’orienter vers les ergothérapeutes pour des conseils. 1 Evoque tout
de même le fait de prendre en compte les limites imposées par le handicap.

1. Mettre ses peurs entre parenthèses et laisser place à son envie de

fonder une famille.

Sur les 3 entretiens chacune nous transmet ce message à sa façon : M1 « Rien n’est
impossible, il faut se lancer dans cette belle aventure » M2 « ça vient tout seul, il ne faut
surtout pas paniquer, avoir peur » M3 « Il y a aussi les limites du handicap à prendre en
compte […]. Mais c’est une expérience exceptionnelle. »

Même si ses femmes encouragent les autres femmes paraplégiques, comme elles, à fonder une
famille 2 conseillent de contacter des ergothérapeutes pour les accompagner.

2. Avec du recul l’ergothérapeute est considéré comme une personne

ressource par ses femmes.

Si l’on réfléchit aux champs de compétences de l’ergothérapeute (que nous avons pu voir
dans la partie conceptuelle), et si l’on guide un peu ses femmes l’ergothérapeute s’avère être
un professionnel qualifié dans l’accompagnement à la parentalité. En effet 2 d’entres elles
recommandent de s’adresser à un ergothérapeute. M2 « Allez vers les ergos, pour qu’elles
nous aident, quelles soient là. Pour trouver les aménagements, il y en à a faire, mais on le sait
pas nous », M3 « Faire appel à un ergo ça peut aider […] plus ça se rapproche plus on
angoisse, de pas être capable du fait de son handicap, de pas tout savoir ce qu’on peut faire »

44
WILDE Oscar Citations :http://evene.lefigaro.fr/citation/donne-bon-conseil-refilez-vite-
12278.php consulté le 28/04/2015

38
Puisqu’avec cette avant dernière question, il est ressorti dans les conseils à donner aux
femmes paraplégiques l’importance de solliciter l’ergothérapeute, une partie du travail de
recherche à donc été expliqué aux femmes interrogées. L’hypothèse de réponse a également
été abordée et une validation ou invalidation de celle-ci leurs a été demandé.

J. Validation ou invalidation de l’hypothèse de réponse

Question 10 : « êtes-vous d’accord avec cette hypothèse de réponse ? » Cette dernière

question permet de faire le point sur le sujet et de savoir si avec leurs expériences ses femmes
pensent qu’une prise en charge en ergothérapie serait nécessaire.

Les 3 personnes interrogées valident l’hypothèse de réponse. 1 personne ajoute même que
c’est lors des premières années de l’enfant qu’elles ont besoin d’un accompagnement
spécifiques et de matériel adapté.

L’accompagnement en ergothérapie permettrait donc de faciliter la préparation à l’arrivée de

l’enfant, et ainsi permettre un retour à domicile post accouchement, dans des conditions
favorables et sécuritaires pour la mère et l’enfant.

Le ressenti des femmes interrogées est le suivant : M1) « Je suis tout à fait d'accord sur le fait
qu'un accompagnement en ergothérapie peut être un bon soutien et soit sécurisant pour future
maman handicapée » M2) « Je suis totalement d’accord avec ça. Il faut trouver des idées
pour aménager mais surtout quand ils sont bébés. C’est jusqu’au 1 an de l’enfant ou c’est le
plus important et ou on galère le plus » M3) « Je suis tout à fait d’accord avec ça. C’est vrai
que ça permet que ça se passe au mieux et sereinement si on peut être accompagné comme
ça. Ça permettrait aussi de diminuer le stress que l’on ressent et ainsi de le transmettre à
notre enfant ». Les réponses de ses femmes sont comparables aux objectifs des
ergothérapeutes exerçants dans le service spécialisé au Québec. En effet là-bas ils ne prennent
en charge des parents ou futurs parents qu’à partir du projet de grossesse jusqu’aux 2 ans de
l’enfant. Ce qui rejoint la réponse de M1 qui dit avoir eu le plus de difficultés dans la
première année après l’accouchement. De plus au Québec, la prise en en charge en
ergothérapie est orientée vers de la préconisation de matériel. Mais également vers des mises
en situations, afin de montrer aux futurs parents qu’ils sont capables de réaliser les activités de
la vie quotidienne de l’enfant grâce à du matériel adapté, ou bien avec certaines techniques et
astuces.

Un tableau comparatif résumant les trois entretiens, ainsi qu’une comparaison des thèmes
abordés sont disponibles en annexe V.

Maintenant que nous avons abordé l’analyse des résultats obtenus, nous allons ouvrir une
discussion sur le sujet.

39
III. Discussion
L’hypothèse de ce travail d’initiation à la recherche est la suivante : l’accompagnement en
ergothérapie de la future mère paraplégique, permet de faciliter la préparation à l’arrivée de
l’enfant, et ainsi permettre un retour à domicile post accouchement dans des conditions
favorables et sécuritaires pour la mère et l’enfant. Au vue de cette étude il semble qu’elle se
vérifie.

Comme nous avons pu le voir dans les entretiens et la partie théorique, les blessés médullaires
sont majoritairement des personnes jeunes au moment de l’accident. Ils voient leurs vies
bouleversées, parfois même, avant qu’ils aient l’impression de l’avoir commencée.

Ces personnes sont amenées à rencontrer des ergothérapeutes rapidement à la suite de leurs
accidents. Elles connaissent en partie les fonctions de celui-ci. En effet les personnes
interrogées savent qu’il est un professionnel intervenant dans différents domaine, plus
particulièrement celui de la réadaptation et de la préconisation de matériel. La notion de
réinsertion n’est cependant pas évoquée au cours des entretiens. Au fil de la partie
conceptuelle et théorique, nous avons pu voir que l’ergothérapeute était un professionnel
qualifié dans plusieurs champs d’intervention. La réinsertion pourtant étroitement liée avec la
réadaptation (qu’elle soit professionnelle, sociale etc..) n’est pas citée en tant que telle. Elle
serait pourtant la clef d’une demande d’accompagnement en ergothérapie dans le cadre de la
préparation à l’arrivée de l’enfant.

Comme nous l’avons relevé dans l’analyse des résultats, lors du projet de grossesse et durant
l’avancée de la grossesse de nombreux questionnements apparaissent. S’il existe des
ressources dans le domaine médical, tant au niveau des écrits que des professionnels présents
pour répondre aux questions, il n’en est pas de même en ce qui concerne l’accompagnement à
l’handiparentalité. Des associations ont été créées ces dernières années, l’association
handiparentalité, les groupes de parents de l’association des paralysés de France par exemple.
Des textes ont également vu le jour comme le plan périnatalité ou le guide gynécologique et
obstétrical. D’après la loi de février 2005 il existe une obligation de formation des
professionnels de santé du secteur médico social en ce qui concerne l’accompagnement des
personnes handicapées. Cependant celle-ci reste limitée, surtout en termes d’accompagnement
à l’handiparentalité, comme nous avons pu le voir au cours des entretiens.

Comme nous l’avons expliqué dans la partie théorique relative à l’ergothérapie et

l’handiparentalité, l’ergothérapeute s’avère être un professionnel qualifié pour intervenir dans
ce domaine. Il saura évaluer les capacités et compenser les incapacités de chacun grâce à ses
connaissances

Il est vrai que ces femmes ont réussi à s’adapter à leurs situations sans intervention d’un
ergothérapeute. Cependant la présence de celui-ci permettrait de répondre à leurs besoins, qui
s’avère être la recherche de matériel adapté et la mise en évidence des capacités à s’occuper
de leurs enfants malgré le handicap..

40
Il ressort dans l’analyse des résultats, que des mises en situation et des préconisations de
matériels adaptés favoriseraient la diminution des situations anxiogènes et augmenterait la
confiance en soi. Permettant ainsi aux futures mères de savoir quelles sont leurs limites, mais
aussi comment s’occuper de son enfant de façon sécurisé, pour elles et l’enfant.

Il s’agit ici d’une prise en charge globale, prenant en compte toutes les dimensions de la
personne. Si l’on se réfère au Modèle conceptuel de rendement occupationnel et de
participation (MCRO-P), vu dans la partie théorique, l’ergothérapeute agira sur
l’environnement et l’occupation. Cependant la prise en charge ne consiste pas simplement à
agir sur l’aspect moteur et les situations de handicap engendrées par les limitations motrices.
Tout au long de la partie conceptuelle et expérimentale nous abordons les notions d’anxiété,
de peur, de confiance en soi. A travers les mises en situations l’accompagnement en
ergothérapie dans la préparation à l’arrivée de l’enfant aura également des effets sur la
personne. Tout ce travail, réalisé par l’ergothérapeute, aura pour objectif de favoriser
l’autonomie de la mère paraplégique dans les activités de la vie quotidienne propre à l’enfant,
limitant les situations ou elle ne peut pas s’en occuper.
L’ergothérapeute pourra-être considéré comme une personne ressource dans
l’accompagnement à l’handiparentalité, et être sollicité à nouveau par la suite.

Nous devons noter que dans la partie conceptuelle il a été expliqué que l’accompagnement se
faisait à la suite d’une demande, lorsqu’un besoin émergeait. Si le besoin est présent et
identifié par la personne concernée, l’ergothérapeute n’est que très rarement sollicité pour
intervenir dans ce cadre précis. Rappelons qu’il exerce sur prescription médicale.
Par ailleurs comme nous l’avons vu précédemment dans l’analyse des résultats, les médecins
font partis des premières personnes sollicitées pour répondre aux questions concernant la
grossesse. Ils seraient donc les premiers concernés pour orienter ses femmes auprès d’un
ergothérapeute. Les autres professionnels du corps médical, travaillant dans le domaine de
l’obstétrique, peuvent également conseiller et orienter les personnes en cas de besoin.
Cependant afin d’orienter correctement les usagers ces professionnels se doivent de connaitre
la profession d’ergothérapeute ainsi que ses champs d’actions. En effet dans le plan
périnatalité [Plan perinatalité 2005-2007] il est mentionné que pendant toute la période
périnatale, les usagers doivent faire l’objet d’un accompagnement attentif notamment dans le
cadre de l’accessibilité de l’information, le soutien professionnel, la mise en place d’aide
matérielle et humaine. C’est pourquoi les professionnels médicaux, se doivent d’orienter au
mieux les usagers auprès d’autres professionnels, tels que les ergothérapeutes, afin de
favoriser la maternité des femmes handicapées.

Comme nous avons pu le voir dans la partie théorique les quelques centres, spécialisés dans le
handicap moteur, présents en France ne travaillent pas, ou trop peu, avec des ergothérapeutes.
Nous avons montré ici que l’accompagnement en ergothérapie apportait des bénéfices lors de
la préparation à l’arrivée de l’enfant, et qu’il existait une demande de la part des usagers.

41
Maintenant pour compléter ce travail d’initiation à la recherche, il serait intéressant de savoir
si les ergothérapeutes diplômés se considèrent qualifiés pour intervenir dans
l’accompagnement à l’handiparentalité après la formation initiale. Mais également chercher
de quelles façons serait il possible de promouvoir la profession auprès des professionnels
médicaux, afin qu’ils orientent les parents ou futurs parents atteints d’un handicap (qu’il soit
moteur ou sensoriel). De plus parvenir à réaliser une étude comparative, avec des usagers
ayant bénéficié d’une prise en charge en ergothérapie dans le cadre de l’accompagnement à
l’arrivée de l’enfant et ceux n’en ayant pas eu, permettrait surement de mettre en lumière de
nouveaux points et serait plus significatif quant aux bénéfices obtenus.

IV. Difficultés et limites rencontrées lors du travail d’initiation à la

recherche

Avant de passer à la conclusion de ce travail nous aborderons ici les limites rencontrées lors
de la réalisation de ce mémoire d’initiation à la recherche.

Il existe peu de références littéraires sur le thème l’handiparentalité. Il en est de même si

l’ergothérapie est rajoutée à la recherche. En ce qui concerne la grossesse chez la personne
blessée médullaire nous trouvons plus d’informations concernant la physiopathologie et les
mécanismes. Des revues spécialisées sur le handicap abordent de plus en plus le thème de la
parentalité, ce qui montre tout de même l’évolution de la vision de la société sur le handicap
depuis quelques années. Cependant le manque de littérature française sur la prise en charge en
ergothérapie de l’handiparentalité a été une des premières limites, même si elle nous a permis
d’approcher ce qui se faisait à l’étranger et en Europe.

Comme nous avons pu le voir précédemment la méthode de recherche à été modifiée au cours
de l’élaboration de ce mémoire. En effet il était question au départ de réaliser une étude
comparative. L’étude aurait été faite auprès de femmes suivies au Québec et ayant bénéficiées
d’un accompagnement en ergothérapie, et des femmes paraplégiques françaises qui n’en
avaient pas eu. Grâce à l’étude comparative il aurait été plus facile d’identifier les bénéfices
d’un accompagnement en ergothérapie dans ce domaine. Cependant suite à un refus de
l’administration de la clinique de Montréal il n’a pas été possible de mener à terme ce projet.
C’est pourquoi ce mémoire d’initiation à la recherche se limite donc à une étude qualitative.

Malgré le refus de la part de l’administration, travailler et échanger avec une ergothérapeute

exerçant dans ce service a été d’une grande richesse. Vous trouverez en annexe VI :
l’autorisation à réaliser des questionnaires auprès des patientes Québécoises ainsi que le
questionnaire réalisé avec l’aide de l’ergothérapeute y exerçant.

42
De plus l’étude est réalisée sur un échantillonnage relativement faible. Il a été difficile de se
mettre en contact avec d’autres femmes paraplégiques et maman. Malgré la participation à
une conférence sur la sexualité des blessés médullaires, la prise de contact avec le maitre de
conférences (médecin sexologue) afin d’être mise en relation avec des patientes qu’il aurait
suivi, aucune autres femmes n’a participé à l’étude. Des appels téléphoniques ont également
été passés auprès de différentes structures ou exerçaient des ergothérapeutes afin de savoir
s’ils avaient déjà accompagnés des femmes paraplégiques lors de la préparation à l’arrivée de
leurs enfants. Cependant aucune des structures contactées n’avaient rencontré ce cas de
figure. Par ailleurs après de nombreuses sollicitations du service de guidance périnatale et
parental pour les personnes en situation de handicap aucun entretien n’a pu être réalisé avec
des professionnels y exerçant.

Maintenant que les difficultés rencontrées ont été énoncées ci-dessus nous pouvons dès lors
conclure ce travail d’initiation à la recherche.

43
V. Conclusion.
Tout au long de cette étude, nous avons pu voir qu’accéder à la parentalité tout en étant
porteur d’un handicap est une épreuve remplie d’obstacles. La problématique de ce travail de
recherche était la suivante : « Comment l’accompagnement en ergothérapie, lors de la
préparation à l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique, apporte-t-il des
bénéfices ? »

L’objectif de cette étude était donc de savoir quels étaient les bénéfices d’une prise en charge
en ergothérapie dans ce contexte.

L’ergothérapeute professionnel paramédical spécialisé dans le handicap, peut intervenir sur

cet aspect de réinsertion social. Dans le cadre de cette prise en charge l’ergothérapeute
dispose des acquis nécessaires de par sa formation initiale pour réaliser un accompagnement à
l’handiparentalité. Il peut également s’appuyer sur des écrits réalisés par d’autres
ergothérapeutes et sur ce qui se fait dans d’autres pays, tels que l’Angleterre ou le Québec,
afin d’accompagner au mieux la personne.

A partir d’entretiens réalisés auprès de femmes paraplégiques et mamans depuis leur accident,
l’enquête a permis de déterminer les principales attentes et besoins de ces femmes dans le
cadre d’une prise en charge en ergothérapie. L’hypothèse émise : « L’accompagnement en
ergothérapie de la future mère paraplégique, permet de faciliter la préparation de
l’arrivée de l’enfant, et ainsi permettre un retour à domicile post accouchement dans des
conditions favorables et sécuritaires pour la mère et l’enfant » est donc validée. En effet
les principales difficultés de ces personnes se trouvent au niveau de l’aménagement du
domicile à l’aide de matériel de puériculture adapté. Mais également à une prise de
conscience de leurs capacités à s’occuper de leurs enfants par des mises en situation réalisées
en amont afin de les préparer à leurs futures activités quotidiennes.

Cette étude a été réalisée auprès de 3 femmes paraplégiques n’ayant pas bénéficié de prise en
charge en ergothérapie durant leurs grossesses. Il semblerait pertinent de réaliser une étude
comparative avec des femmes ayant eu un suivi en ergothérapie afin de voir si le constat est
identique et si les bénéfices cités sont également ceux constatés par ces personnes.

De plus dans cette étude, seules les femmes paraplégiques ont été interrogées. Réaliser une
enquête auprès des ergothérapeutes diplômés d’états permettrait de connaitre leur position
quand à la façon dont ils envisagent cet accompagnement.

Pour finir dans ce travail nous avons pu remarquer que les usagers n’avaient pas été orientés
vers des ergothérapeutes. Il serait intéressant de promouvoir la pratique de l’ergothérapie, en
faisant prendre connaissance aux professionnels de nos compétences dans le domaine de
l’handiparentalité, ainsi que l’accompagnement que l’on peut proposer. Nous pouvons alors
nous questionner sur comment promouvoir la pratique de l’ergothérapie afin de devenir une
personne ressource en ce qui concerne l’handiparentalité ?

44
BIBLIOGRAPHIE
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4, 62pages
ANNEXES

I. ENTRETIEN TELEPHONIQUE AVEC MME S, ERGOTHERAPEUTE

CANADIENNE DE.

Entretien avec Mme S Ergothérapeute Canadienne DE, réalisé le 07/12/2014 à 19h00, heure
française. Au préalable plusieurs échanges mails avaient été réalisés. Dans cette
retranscription l’échange que j’ai pu avoir avec Cathy sera écrit en gras ainsi que mes
différentes questions.

- Bonjour Mme S comment allez vous ?

- Oh Bonjour Chloé, nous arrivons enfin à nous avoir au téléphone, très bien merci et
vous ? Je suis fort navrée pour tout à l’heure mon bébé était malade, je n’ai pas pu te
répondre.
- Ne vous inquiétez pas, c’est déjà très gentil de votre part de prendre sur votre
temps personnel pour répondre à mes questions.
- C’est tout à fait normal, j’espère que je parviendrais à t’aider.
- Je n’en doute pas.

[…] Une partie de l’entretien n’est pas retranscrite, elle n’apporte pas d’intérêt, elle
correspondait simplement à une relecture du mail, ainsi qu’a l’énoncé de la problématique
actuelle et de mon échange avec l(ergothérapeute DE travaillant à Paris, que Mme S a pu
rencontré lors de sa participation au colloque Vie de femme et handicap moteur, sexualité et
maternité.

- S’était beaucoup trop compliqué pour moi d’être exhaustive dans mon mail pour
répondre à tes demandes, je suppose que tu as des questions similaires à la dernière
fois. Je t’écoute.
- C’est vrai j’ai plusieurs questions qui reprennent celles que je vous avais envoyé
par mail. Dans un premier temps j’aurais aimé savoir l’organisation des
consultations et de la prise en charge à parent plus.
- C’est tout simple, on est basé à Montréal et on intervient sur tout le Quebec quand on
a une demande.
- Et les personnes sont orientées par des médecins ? ou bien ils peuvent vous
contacter directement ?
- Y’a plusieurs façon de venir à parent plus en réalité. Juste faut que le parent ait un
handicap confirmé par un dossier médical. Après il peut être orienté par d’autre
programme parce qu’a Lucie Bruneau 45 on a différents services y’a pas que parent
plus. Mais on essaie aussi de se faire connaitre dans tout le Québec. On fait sans arrêt
des colloques, des congrès pour se faire connaitre et que n’importe qui puisse dire « à
ben tien, va à Lucie Bruneau ».
- Oui j’ai d’ailleurs vue quelques une de vos vidéos sur youtube

45
Lucie Bruneau centre de réadaptation. http://www.luciebruneau.qc.ca/

I
- Oui on a cherché à présenter ça aussi de manière attractive et accessible, as-tu vu la
vidéo type Amélie poulain ou ma collègue est chez 2 ou 3 parents ?
- Oui j’ai pu la voir, c’est d’ailleurs après avoir visionné différentes videos que je
vous ais contacté par l’intermédiaire de votre cadre.
- Fun alors, tu vois tu y’é beaucoup de façons différentes de venir à Parent plus la seule
condition c’est d’avoir le handicap confirmé par un dossier médical.
- Et du coup à parent plus vous rencontrez quel type de pathologie ?
- On a toutes les pathologies, mais beaucoup de blessés médullaires, Sclérose en plaque
(SEP), atrophie musculaire, infirme moteurs cérébraux (IMC). Un de mes premiers
patient, un français d’ailleurs à eu 3 enfants, il avait une infirmité motrice cérébrale, il
est très ouvert et très disponible je pourrais te mettre en contact avec lui si tu veux tu ?
- Ce serait avec plaisir. Je me demande également quelles sont les principales
demandes des parents à Parent plus.
- Y’en a tellement, mais les mamans avant l’accouchement ont beaucoup de craintes,
elles se sentent pas capable de tout faire de tout pouvoir gérer. Alors on les met en
situation au centre ou à domicile. L’anxiété prend beaucoup de place alors que le
handicap ne prend pas tant de place que ça. Faut savoir que 90 à 95% des cas ça se
passe très très bien. La parentalité est tellement désirée que tout se passe à merveille. Il
est vrai que quand il y a des troubles cognitifs c’est beaucoup plus difficile. Mais chez
les mamans paraplégiques par exemple c’est juste une question de matériel et de
techniques qui les handicapent, une fois qu’on a tous travaillé et mis en place
ensemble, les difficultés disparaissent.
- Donc vous allez chez les gens pour voir leurs difficultés ou vous les recevez au
centre pour leurs présenter du matériel si je comprends bien ? Vous réalisez des
bilans et définissez des objectifs avec eux comme une prise en charge
traditionnelle ?
- Y’a pas vraiment de bilans normés à parent plus, c’est dommage d’ailleurs on est
entrain de travailler là-dessus pour tous avoir une base commune. Mais moi ce qui
m’intéresse c’est le bilan fonctionnel. Quelles sont les limitations de mouvement, la
force, ramasser par terre en hauteur. Tous ce que la future maman devra faire avec le
bébé. A partir de là on définit ensemble des objectifs. On rassure également les parents
vis-à-vis de leurs craintes.
- Je vois, finalement c’est un peu les mêmes procédures que pour une PEC
basique, mais adaptée à la situation. Et vous pourriez me définir le rôle de l’ergo
dans l’accompagnement à la parentalité. Parce que d’après ce que vous me dites
ce n’est pas simplement le versant réadaptation réinsertion c’est aussi aborder
l’aspect psychologique un peu.
- Pour moi, l’ergothérapeute est le seul à avoir une vision globale de la personne. Au
quebec et à parent plus on est basé sur la PPH. Tu connais ?
- Oui, nous avons vu les différents modèles conceptuels dont la PPH.
- Vous utilisez aussi celui là ?
- Ça dépend des centres, PPH CIF. Un mélange de plusieurs choses.
- Oui c’est ce que j’avais cru comprendre.. Et ben tu vois tu dans la PPH y’a la partie
habitude de vie et dedans y’a plusieurs items dont la responsabilité parentale. De par

II
 notre formation on a tout ce qu’il faut pour aborder cette problématique. On utilise
l’aspect biopsychosocial, l’aspect technique + l’aspect fonctionnel. Nous les ergos ont
voit comment la personne va fonctionner dans ses AVQ. Et notre règle d’or c’est
associé AUTONOMIE + SECURITE.
- Je comprends, mais en temps qu’ergo quand on « accompagne la parentalité » on
va surtout agir pendant la grossesse à préparer l’arrivée de l’enfant d’un point
de vue matériel.
- Oui il est vrai, après on rassure les personnes avec le matériel et on les soutiens dès
qu’ils ont des inquiétudes. A parent plus on collabore également avec des éducateurs
spécialisés pour ce qui est de l’autorité en tant que parent en fauteuil. On désire avoir
un psy ou une neuropsy pour orienter différemment les interventions… mais bon…
- Oui on a finalement largement notre place dans ce domaine, à tous les niveaux
mais surtout par rapport aux aides techniques mais justement par rapport à ça :
« Au Québec il existe du matériel de puériculture adapté et commercialisé ? ça se
passe comment pour préconiser et acheter ? »
- Adapter pour les parents c’est tout un tas de normes. Faut pas juste adapter il faut
savoir avoir un regard critique. Il faut toujours pensé à la SECURITE du PARENT et
de l’ENFANT. On a tout une batterie d’aide techniques à parents plus. Soit des AT*
qu’on a détourné de leurs fonctions principales comme le coussin d’allaitement qui se
transforme en coussin de transport. Soit des choses qu’on a créé nous même et qu’on a
fait valider à parent plus. En fait il y a 3 catégories : le marché régulier, le marché
régulier adapté et les aides techniques conçues et inventées à la clinique comme la
desserte cassonade. Je ne sais pas si tu as pu voir notre guide d’aides techniques 46 ?
- Si je l’ai téléchargé et sous les yeux en ce moment même. Donc la desserte
cassonade par exemple elle à été validée pour pouvoir être commercialisée ?
- Oui on a fait tout un tas de test dessus, pour garantir la sécurité d’utilisation.
- Mais en France Marie Ladret, quand je l’ai rencontré au congrès en octobre
avait l’air de dire que s’était beaucoup trop risqué d’adapter du matériel et de le
faire valider, donc elle conseillait les parents et ils adaptaient à leurs convenance
mais elle ne prenait pas la responsabilité de le faire.
- Il est vrai que ça demande beaucoup de tests ainsi qu’un gros budget pour créer une
aide technique. Mais après une fois qu’elle est validée elle est commercialisée.
- Et le prix d’un lit adapté ou de la desserte cassonade par exemple ?
- Huum ça doit etre l’équivalent de 1500€ approximativement.
- En effet ce n’est pas donné, et pas réellement accessible..
- Il est vrai que les personnes en situation de handicap ne sont pas les plus fortunées la
plupart du temps, mais au quebec toutes les aides techniques sont financées par l’état.
- Ah oui !! dans ce cas il y a une réelle différence avec la France.
[…] fin de l’entretien avec remerciement et échanges personnels par rapport aux métiers
d’ergothérapeute. Le mot de la fin de Mme S « Devenir parent est une expérience unique,
on doit permettre ça à tout le monde ».

46
VINCELLI Susan, M.Sc.A, ergothérapeute et ses collaborateurs à la clinique parents plus. PARENTS PLUS,
Guide ressource de conseils et d’aides techniques destiné aux parents ayant une incapacité physique.
Bibliothèque nationale du Quebec, 2009. ISBN 2-922318-04-4, 62pages

III
II. RAPPELS ANATOMIQUE COLONNE VERTEBRALE ET MOELLE EPINIERE

7 vertèbres cervicales

12 vertèbres thoraciques

5 vertèbres lombaires

Sacrum : 5 vertèbres sacrales fusionnées

Coccyx, 3-4 vertèbres coccygiennes
fusionnées

Figure 1 Schéma de la colonne vertébrale

Nerfs cervicaux C1 à C8

Nerfs thoraciques D1 à D12

Queue de Cheval Nerfs lombaires L1 à L5

Nerfs sacrés, S1 à S5

Nerfs coccygien

Figure 2 Niveaux vertébraux et médullaire métamériques (neurologique)

IV
III. SCHÉMA MCROP

La personne

Figure 3 Schéma du Modèle Concéptuel du Rendement Occupationnel - MOREL BRACQ Modèle Conceptuel en
Ergothérapie

V
IV. ENTRETIENS
A. Guide de l’entretien.

Présentations personnelles ainsi que présentation du travail de recherche : « Je travaille sur

l’accompagnement en ergothérapie pour les femmes paraplégiques et mamans, j’effectue des
recherches depuis cet été sur le sujet et je me suis rendue compte qu’il y a des instituts
spécialisés dans ce domaine en France, mais sans ergothérapeutes qui y travaillent. Après
avoir rencontré une maman qui avait été prise en charge dans ce centre, j’ai trouvé mon sujet
de mémoire. Le but de notre rencontre aujourd’hui est de connaitre votre ressenti par rapport à
votre grossesse, malgré le fait que vous n’ayez pas eu de suivi ergo.
Ma Problématique est la suivante: « Comment l’accompagnement en ergothérapie lors de
la préparation à l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique apporte-t-il des
bénéfices ? » »

- Questions à poser à l’entretien :

1/Avant d’aborder le thème de la grossesse et de la parentalité, est ce que vous pourriez me

dire qui vous êtes. Si vous voulez bien me faire un bref récit de votre vie (pourquoi êtes vous
en fauteuil, depuis combien de temps etc..) si cela ne vous dérange pas bien sure.

2/ Pouvez vous me dire ce que vous savez de l’ergothérapie.

3/ Lors de votre projet de grossesse quelles ont été vos principales questions par rapport a
votre handicap ? Qui y a répondu ?

4/ Comment votre situation de handicap a-t-elle influencée votre projet ?

5/ Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfant, quelles étaient vos craintes par rapport à
la grossesse et à la paraplégie ?

6/ Avez-vous été suivies par un ergothérapeute lors de votre grossesse et lorsque vous
prépariez l’arrivée de votre enfant ?

Si oui que vous a apporté l’accompagnement en ergothérapie ?

Si non : comment un ergothérapeute aurait pu vous aider à préparer l’arrivée de votre enfant ?

7/ En ce qui concerne le matériel de puériculture, mais également les AVQ propres à l’enfant
comment l’avez-vous envisagé pendant votre grossesse et comment vous êtes vous débrouillé
une fois l’enfant arrivé ? Quelles ont été vos difficultés ?

8/ Avez-vous été soutenu par votre entourage dans votre démarche de fonder une famille ?

9/ Si vous deviez donner des conseils à des futures mamans ?

Après ces 9 premières questions, l’hypothèse de réponse apportée au travail de recherche est
la suivante. Une dernière question est posée.

10/ êtes vous d’accord avec cette hypothèse de réponse ?

VI
 B. Retranscription des entretiens.

1. Entretien N°1, Madame 1

Entretien réalisé par échanges de messages instantané, pour des modalités pratiques.

1/Avant d’aborder le thème de la grossesse et de la parentalité, est ce que vous pourriez

me dire qui vous êtes. Si vous voulez bien me faire un bref récit de votre vie (pourquoi
êtes vous en fauteuil, depuis combien de temps etc..) si cela ne vous dérange pas bien sur.

Alors j’ai 39 ans, je suis en fauteuil depuis un peu plus de 10 ans. Je suis mariée, j’ai
aujourd’hui 2 enfants avec mon mari. Je suis secrétaire au sein d’une association de personnes
handicapées. Voila un peu ma situation.

Vous avez eu vos enfants avant ou après être devenue paraplégique ?

Je les ai eu après.

2/ Pouvez vous me dire ce que vous savez de l’ergothérapie.

A mon travail, je suis entourée de collègues ergo, donc je connais leur rôle au niveau de la
rééducation et de la réadaptation (préconisation de matériel, aménagement, accessibilité) etc.

3/ Lors de votre projet de grossesse quelles ont été vos principales questions par rapport
a votre handicap ? Qui y a répondu ?

Mes principales questions étaient : Est-ce que je pourrai avoir une grossesse normale ou est ce
que ce sera une grossesse à risque ? Vais-je réussir à m'occuper de lui ?

Pour les réponses j’ai fait des recherches sur internet pour me faire ma propre idée, j’ai
demandé conseil à mon médecin.

4/ Comment votre situation de handicap a-t-elle influée sur votre projet ?

J'ai toujours cru que je n'aurais jamais d'enfants alors quand j'ai appris que j'étais enceinte, j'ai
tout oublié. Les craintes sont revenues après. J’avais du mal à y croire. J’avais mon mari et
bientôt j’allais avoir un enfant, donner la vie, être et faire comme tout le monde, même si c’est
déjà ce que je m’efforçais de faire avant.

5/ Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfant, quelles étaient vos craintes par
rapport à la grossesse et à la paraplégie ?

Vais-je savoir m'occuper de lui ? Vais-je réussir à lui donner son bain ? A le changer ? Je
pense que c’étaient mes plus grandes craintes, réussir à m’occuper de mon enfant.

6/ Avez-vous été suivie par un ergothérapeute lors de votre grossesse et lorsque vous
prépariez l’arrivée de votre enfant ?

Non

VII
Si non Comment un ergothérapeute aurait pu vous aider à préparer l’arrivée de votre
enfant ?

Il aurait peut-être pu m'aider à trouver des astuces (au niveau du matériel surtout). Mais
également m’aider dans certaines situations comme par exemple les transferts qui ont été une
de mes plus grandes difficultés lors de ma grossesse.

7/ Pouvez vous me dire brièvement comment avez vous procédé pour tout ce qui
concerne le matériel de puériculture, les activités de la vie quotidienne relative à l'enfant
etc ...

Nous nous sommes débrouillés tous seuls. Nous avons trouvé des techniques et astuces avec
du matériel standard. Ma table à langer est un bureau, comme ça les roues de mon fauteuil
passent dessous. Concernant le bain, mon mari le faisait tant bébé était très petit, j'avais peur
de le faire glisser. Pour le lit, au départ nous avions un lit co-dodo® (c’est un berceau qui
s’attache au lit parental), et ensuite un lit à barreau classique que mon mari à légèrement
transformé. Je me déplaçais avec mon bébé a l’aide d’un porte bébé ventral. Les débuts sont
difficiles mais après on s'adapte et on trouve des astuces, et à 2 on arrive à s’adapter.

Finalement je n’avais pas de matériel de puériculture spécifique. Simplement des adaptations

maison.

8/ Avez-vous été soutenu par votre entourage dans votre démarche de fonder une
famille ?

Oui pour le premier j’étais très entourée par ma famille, mon mari, mes amis etc… Pour le
second j’ai moins eu besoin d’être soutenue je savais que j’en étais capable.

9/ Si vous deviez donner des conseils à des futures mamans ?

Que rien n’est impossible, et qu’il faut se lancer dans cette belle aventure.

Maintenant qu’on à fait le point sur les différentes questions je peux vous dire mon hypothèse
de réponse à mon travail de recherche :

Hypothèse de réponse : L’accompagnement en ergothérapie de la future mère

paraplégique, permet de faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi
permettre un retour à domicile post accouchement dans des conditions favorables et
sécuritaires pour la mère et l’enfant.

10/ êtes vous d’accord avec cette hypothèse de réponse ?

Je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'un accompagnement en ergothérapie peut être un bon
soutien et soit sécurisant pour future maman handicapée.

N'en ayant eu aucun, j'ai du m'adapter et trouver des astuces toute seule.

VIII
 2. Entretien N°2, Madame 2

Nous avons débuté notre entretien par des présentations et une petite présentation de mon
travail de recherche.

Je travaille sur l’accompagnement en ergothérapie pour les femmes paraplégiques et mamans,

j’effectue des recherches depuis cet été sur le sujet et je me suis rendue compte qu’il y a des
instituts spécialisés dans ce domaine en France, mais sans ergothérapeute qui y travaillent.
Après avoir rencontré une maman qui avait été prise en charge dans ce centre, j’ai trouvé mon
sujet de mémoire. Le but de notre rencontre aujourd’hui est de connaitre votre ressenti par
rapport à votre grossesse, malgré le fait que vous n’ayez pas eu de suivi ergo.

Ma Problématique est la suivante: « Comment l’accompagnement en ergothérapie lors de la

préparation à l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique apporte-t-il des bénéfices ? »

1/ Avant d’aborder le thème de la grossesse et la parentalité, est ce que vous pourriez me

dire qui vous êtes. Si vous voulez bien me faire un bref récit de votre vie (pourquoi êtes
vous en fauteuil, depuis combien de temps etc…) si cela ne vous dérange pas.

« Ça fait 25 ans que je suis en fauteuil, j’avais 15 ans quand j’ai eu mon accident. J’ai eu ma
première fille à 19 ans, 4 ans après mon handicap. Puis j’ai rencontré mon mari, on s’est
marié on a eu 2 autres enfants. »

2/ Pouvez vous me dire ce que vous savez de l’ergothérapie.

« Je connais l’ergothérapie, depuis mes 15 ans j’ai rencontré des ergothérapeutes. Vous
travaillez en rééducation mais également en réadaptation en aménageant le domicile,
l’environnement, en conseillant sur du matériel, les fauteuils etc. »

3/ Lors de votre projet de grossesse quelles ont été vos principales questions par rapport
a votre handicap ? Qui y a répondu ?

« J’avais beaucoup de questions, mais personne n’étais là pour moi. Ma première question
était est ce que je pourrais avoir un enfant sans complication, sans danger, c’est un docteur
neurologue et sexologue qui m’a répondu que s’était tout à fait possible. Après j’avais plein
de questions sur serais-je capable de m’occuper de mon enfant etc.. En réalité je ne savais pas
que j’étais enceinte pour la première, j’ai chuté avec mon fauteuil et c’est lors d’une
hospitalisation ou je me suis rendue compte que j’étais enceinte. Donc je n’avais pas de projet
de grossesse à la base. »

La question 4 du guide de l’entretien n’a pas été posée puisque pour son premier enfant Mme
2 n’avait pas de projet de grossesse et n’avait pas réfléchi à l’éventualité d’une grossesse.

IX
5/ Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfant, quelles étaient vos craintes par
rapport à la grossesse et à la paraplégie ?

« Pendant mon hospitalisation j’ai rencontré une femme qui avait 5 enfants et qui était en
fauteuil et elle m’a dit tu verras c’est comme si y’avait rien, elle m’a dit tu verras tu vas y
arriver toute seule. Et en fait qu’il y ait infirmière, ergo, kiné personnes ne m’a aidé, ne m’a
dit tu verras tu vas y arriver. J’avais beaucoup de questions. Déjà je ne savais pas comment ça
allait se passer on m’a rien dit pour l’accouchement et le après surtout, comment faire le bain,
comment l’habiller, comme s’en occuper. J’ai tout appris sur le tas. »

Donc vos principales inquiétudes étaient de savoir si vous seriez capable de vous occuper
de vos enfants ?

« Oui enfin je savais que je pouvais en être capable mais je savais pas si je serais capable de le
faire en fauteuil. Ce n’est pas facile faut le porter, le mettre dans la baignoire, et si on est toute
seule (comme pour la première ou j’étais toute seule) c’est vraiment pas évident. J’étais
vraiment inquiète par rapport à ça. »

Votre ressenti à vous quand vous êtes sorti de la maternité était comment ?

« Je vais vous parler de la deuxième là. J’étais perdu, vraiment, même si mon mari était là. Au
départ c’est plus lui qui s’en est occupé que moi. Je lui ai montré que j’y arrivais, mais j’avais
peur, mais c’est dur, on est dedans on voit que c’est un tout petit bébé, on a peur de le casser,
les miens étaient pas gros. Mais même à la maternité, les sages femmes faisaient le bain moi
je les habillais et les changeait. Après les miens étaient en couveuse, donc je les avais pas
toute suite, ma première avait la jaunisse quand je montais pour leurs donner le sein les sages
femmes voulaient m’aider, elles avaient peur, donc j’étais moins rassurée, elles avaient jamais
vu de femmes en fauteuil s’occuper d’un enfant. »

6/ Avez-vous été suivie par un ergothérapeute lors de votre grossesse et lorsque vous
prépariez l’arrivée de votre enfant ?

« J’ai eu aucun suivi, même pas pour les transferts rien. »

Si non : comment un ergothérapeute aurait pu vous aider à préparer l’arrivée de votre

enfant ?

« Il aurait pu m’aider à trouver des choses adaptés pour les femmes enceintes. Franchement ce
n’est pas facile. Nous toutes seules on peut pas il faut qu’on ait de l’aide. L’ergo il faut qu’elle
soit la pour ça, juste question d’avoir une table à langer adaptée à nous. Je sais pas si
maintenant c’est fait par les ergos. Mais en tout cas moi elles ne m’ont pas du tout aidé. Pareil
pour les activités propres à l’enfant »

Quel type de prise en charge auriez vous aimé avoir ?

« Des mises en situation comme en rééducation. Oui prendre le bébé quand il est sur un lit
plus bas, j’ai rien appris, j’ai du me débrouiller par moi-même. Donc souvent j’avais peur de
faire mal au bébé, de lui déboiter l’épaule parce que je l’avais mal prit »

X
« Après les enfants grandissent ils sont dans un trotteur, faut leurs courir après. Et même
apprendre juste le geste, les sortir d’un lit d’un trotteur et d’une poussette. Franchement c’est
galère. Ça nous fait peur. Mon mari la première fois qu’il m’a vu faire il m’a dit eeenh tu vas
me tuer ce gosse. En fait je les prenais en dessous des aisselles à une main, je le tenais par le
dos à une main et de l’autre le fauteuil pour pas perdre l’équilibre. Donc il avait souvent peur
que je lui arrache un bras ou que je lui fasse mal. »

7/ En ce qui concerne le matériel de puériculture, mais également les AVQ propres à

l’enfant comment l’avez-vous envisagé pendant votre grossesse et comment vous êtes
vous débrouillé une fois l’enfant arrivé ? Quelles ont été vos difficultés ?

« Moi en étant enceinte c’était comme si j’étais pas enceinte.. Je faisais un peu plus attention
en faisant certaines choses comme les transferts, mais je ne me souviens pas avoir fait plus
attention que ça. Les transferts j’étais plus couchée pour les filles. J’ai eu 2 filles et un garçon,
elles poussaient beaucoup sur la vessie et descendaient du coup il y avait plus de problèmes et
j’avais plus de contractions. J’évitais donc les transferts, et d’être en fauteuil. Pour le garçon
c’est comme si y’avait rien et que je n’étais pas enceinte, je faisais attention parce que je le
savais. Je faisais tout, j’arrivais à tout faire.

Et pour les soins personnels pas trop de problèmes non plus, moi j’étais pas si forte que ça
donc j’avais pas trop de mal, à part les chevilles et les pieds gonflés je n’avais pas de mal pour
m’habiller, me sonder, me déplacer etc. Je me souviens pas avoir eu plus de problèmes que
ça. »

Et par rapport à l’enfant ?

« J’ai eu une aide c’est l’assistante sociale du CRM qui m’a aidé elle m’a aidé à trouver des
choses qui sont adaptables comme par exemple elle m’avait trouvé une baignoire. C’est pas
une baignoire sur pieds, c’est une baignoire qui va sur la baignoire avec un bouchon dans le
fond pour vider l’eau + un siège, j’avais trouvé que ça comme solution. Pour la poussette
s’était marrant, j’avais acheté une poussette normale et le menuisier avait percé et mit une
sorte de pince pour que la poussette soit plus basse, pour que je puisse la pousser mais moi je
ne m’en servais pas. Pousser la poussette et le fauteuil c’est pas possible, quand j’étais toute
seule toujours sur mes genoux, on avait fait une ceinture pour que je puisse l’attacher à mon
fauteuil. C’est tout j’avais rien d’autre d’adapté.

Je prenais le porte bébé, je prenais l’enfant à l’envers assis. Il avait la tête face au monde.
J’avais aussi une sangle, mais la sangle était beaucoup plus pratique. D’ailleurs ça je l’avais
fait en ergo. C’est le seul truc lié à ma grossesse que j’ai fait en ergo. C’était une sangle avec
2 gros scratchs qui me permettaient de m’attacher au fauteuil et d’attacher mon bébé à moi
aussi. Elle était large, 10, 15 cm voir plus. Je l’ai eu longtemps et elle m’a vraiment servie.
Oulaa ça remonte à loin tout ça. La grande à déjà 20 ans. Mais sinon bébés les enfants
passaient la journée dans le couffin ou la poussette et les bras de maman. Après mon mari
était très présent. »

XI
En ce qui concerne la table à langer et les changes vous aviez des adaptations
spécifiques ?

« Je faisais tout sur le lit. Je n’avais pas de table à langer. Et le lit de bébé c’est un lit normal
avec matelas le plus haut possible jusqu’à un certain âge et ensuite matelas qu’on descendait
petit à petit. J’avais réussi à trouver un lit avec la barrière qui descendait, Nathalis® la
marque, s’était bien parce que la barrière quand ils étaient tous bébés elle était toujours en
bas. Et mon mari m’avait rajouté un système pour que je puisse ouvrir et fermer plus
facilement parce que sinon je n’y parvenais pas. S’était du bricolage. On a tout cherché le
matériel par nous même. Pour savoir comment on allait faire. »

Et au niveau des déplacements à l’extérieur du domicile ?

« Je n’avais pas de voiture avant, s’était mon mari qui conduisait. Et pour mettre l’enfant dans
la voiture s’était galère. On est de travers pour mettre l’enfant, mais j’y arrivais quand même.
Maintenant avec les sièges auto pivotant ça aurait été plus simple. »

Pensez-vous que vos enfants, du fait de votre handicap ont acquis des choses plus
rapidement que les autres enfants ?

« C’est l’enfant qui s’adapte au handicap du parent. La grande à 1 an marchait à 15 mois elle
prenait son biberon le mettait au micro onde. Elle allait toute seule à la maternelle en grande
section. S’était un peu mal vu par les maitresses qui m’appelaient parfois. Mais j’avais des
voisins qui la surveillaient aussi. Elle était autonome très vite. Je lui ais appris pleins de chose.
Je l’ai sensibilisé au handicap par la même occasion. Je lui disais tu vois si Maman doit
retourner à l’hôpital pour une escarre c’est pas 3 jours, elle savait faire des machines à laver à
9 ans etc. Les petits pareils, à 6 mois ils m’aidaient pour s’habiller. Ils ont aussi marché très
tôt. »

8/ Avez-vous été soutenu par votre entourage dans votre démarche de fonder une
famille ?

« Non j’avais plus de famille et l’entourage non plus. Personne ne m’a soutenu. Bon mon
mari oui mais sinon j’étais seule au monde. L’assistante sociale m’a aidé par rapport au
matériel mais c’est tout. J’étais seule au monde. C’est la seule qui m’a aidé mais s’était pas du
tout son rôle. Elle est venue m’aider à chercher des habits, a chercher la poussette, la
baignoire, elle m’a tout aidé. Mais elle a fait le rôle d’une maman presque pour moi. J’ai eu
une aide familiale 2 fois par semaine au tout début, elles venaient faire le ménage, sortaient un
peu les enfants mais ça a pas durer et j’ai pas eu le droit à d’autres aides. Donc on s’est
débrouillé à notre manière. »

9/ Si vous deviez donner des conseils à des futures mamans ?

« Que ça vient tout seul, faut surtout pas paniquer, avoir peur. Il faut trouver de l’aide, ne pas
rester seul, allez vers les ergos pour qu’elles nous aident, quelles soient là. Pour trouver les
aménagements, il y en à faire, mais on le sait pas nous. »

XII
Maintenant qu’on à fait le point sur les différentes questions je peux vous dire mon hypothèse
de réponse à mon travail de recherche :

Hypothèse de réponse : L’accompagnement en ergothérapie de la future mère

paraplégique, permet de faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi
permettre un retour à domicile post accouchement dans des conditions favorables et
sécuritaires pour la mère et l’enfant.

10/ êtes vous d’accord avec cette hypothèse de réponse ?

« Je suis totalement d’accord avec ça. Il faut trouver des idées pour aménager mais surtout
quand ils sont bébés. C’est jusqu’au 1 an de l’enfant ou c’est le plus important et ou on galère
le plus. 1 enfant qui à une maman en fauteuil marche très tôt, il apprend à s’habiller très tôt.
Mais avant qu’il soit indépendant c’est à nous de faire et c’est la que les situations sont
difficiles »

Maintenant juste pour résumer tout ce qu’on s’est dit pour vous comment un
ergothérapeute devrait intervenir dans ce domaine ?

« Dans le fond j’en aurais pas eu besoin pour moi, à proprement parlé, j’en aurais eu besoin
pour tout ce qui concernait les enfants, tout ce qui est sécurité, s’occuper d’eux la vie
quotidienne. Faire des mises en situations, un peu comme quand j’étais en rééduc, sauf que ça
n’aurait pas été pour les transferts mais surtout pour donner le bain, changer, porter, déplacer
l’enfant etc.. S’entrainer avec des vrais enfants si c’est possible ou non. Ça m’aurait permis
d’être plus sure de moi et de plus profiter de mon enfant des son arrivée. »

D’accord, je vous remercie beaucoup de votre témoignage en tout cas il était très riche.
Je vous tiendrais informée de l’avancée de mon travail et je vous communiquerai le
retour qu’on m’en fera. En tout cas je vous remercie énormément.

XIII
 3. Entretien n°3 Madame 3
Entretien téléphonique

Nous avons débuté notre entretien par des présentations et une petite présentation de mon
travail de recherche.

Je travaille sur l’accompagnement en ergothérapie pour les femmes paraplégiques et mamans,

j’effectue des recherches depuis cet été sur le sujet et je me suis rendue compte qu’il y a des
instituts spécialisés dans ce domaine en France, mais sans ergothérapeute qui y travaillent.
Après avoir rencontré une maman qui avait été prise en charge dans ce centre, j’ai trouvé mon
sujet de mémoire. Le but de notre rencontre aujourd’hui est de connaitre votre ressenti par
rapport à votre grossesse, malgré le fait que vous n’ayez pas eu de suivi ergo.

Ma Problématique est la suivante: « Comment l’accompagnement en ergothérapie lors de la

préparation à l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique apporte-t-il des bénéfices ? »

Je vous appel donc pour connaitre la façon dont vous avez vécu votre grossesse, votre
nouveau rôle de maman, comment vous êtes vous adapté etc.

Êtes-vous d’accord pour que j’enregistre notre conversation téléphonique ?

Oui tout à fait, il n’y a pas de problèmes.

1/Avant d’aborder le thème de la grossesse et de la parentalité, est ce que vous pourriez

me dire qui vous êtes. Si vous voulez bien me faire un bref récit de votre vie (pourquoi
êtes vous en fauteuil, depuis combien de temps etc..) si cela ne vous dérange pas bien
sure.

Alors ça fait maintenant 30 ans que je suis en fauteuil, j’ai eu ma fille il y a 7 ans, je suis en
couple. J’ai une paraplégie haute, je n’ai donc pas du tout d’abdos,

2/ Pouvez vous me dire ce que vous savez de l’ergothérapie.

Pour moi l’ergo c’est vraiment de l’adaptation, enfin par du matériel adapté le handicap à
l’environnement, aux choses qu’on a envie de faire. Moi j’en ai eu surtout besoin pour les
transferts. Une ergo est venue à la maison on a mis une barre dans les toilettes, la en ce
moment on regarde ensemble pour le chargement du fauteuil avec un bras de chargement, au
niveau des coussins et de l’appui elle m’a aussi aidé. J’ai eu à faire aux ergos plus par rapport
à ça versant réadaptation. J’ai plus eu une prise en charge en ergothérapie à la suite de ma
paraplégie pour le choix du fauteuil. Enfin c’est resté dans le versant adaptation de matériel.

3/ Lors de votre projet de grossesse quelles ont été vos principales questions par rapport
a votre handicap ? Qui y a répondu ?

Heu… Je sais pas, je me suis pas posée de question. J’avais un choix de grossesse et voila.
Les questions ensuite s’étaient plus par rapport à l’accouchement. Donc je savais que ce ne
serait pas par les voies naturelles mais par césarienne, mes questions tournaient beaucoup
autours de ça et ce sont les médecins qui m’ont répondus.

XIV
4/ Comment votre situation de handicap a-t-elle influée sur votre projet ?

Non mon handicap n’a pas forcément influencé mon choix de grossesse. On voulait un enfant
on avait la possibilité d’en faire ou non. Je savais que mon handicap ne se transmettait pas.
Donc voila fallait faire avec le handicap et le fait d’avoir un enfant.

Ensuite je me suis dis que lorsqu’on a des soucis, c’est les mêmes pour toutes les femmes,
hormis la paraplégie on a la même structure de corps. Bon après c’est sur que ce n’est pas
pareil, je savais qu’avec mes troubles sensitifs je ne sentirais pas bouger mon bébé.

5/ Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfant, quelles étaient vos craintes par
rapport à la grossesse et à la paraplégie ?

Oui justement la crainte était de ne pas pouvoir m’en occuper et de ne pas trouver de matériels
pour pouvoir m’occuper de mon enfant. Des choses qui soient plutôt en hauteur, c’est vrai que
j’ai pas forcément trouvé, même si on a beaucoup cherché. Rien que le lit s’était
problématique, de trouver la bonne hauteur, sans que le bébé soit en danger et que je puisse
m’en occuper. Les lits sont pas forcément adaptés pour le handicap donc j’ai pris ce qu’il y
avait dans le commerce et pas forcément ce qu’il y avait d’adapté à moi. Par exemple la barre
du lit je pouvais la baisser mais une fois que c’était baissé je pouvais plus passer dessous en
fauteuil. S’était difficile pour moi de la prendre de son lit en étant toujours appuyée sur le
dossier, parce que si je mets les bras en avant et que je ne suis pas appuyée sur le dossier je
perds l’équilibre. Il y avait donc le risque de faire tomber le bébé, j’ai donc du trouver toutes
seules des astuces : le mettre sur le coté, enfin voila ce genre de chose qui était problématique
pour moi du manque de stabilité.

J’ai acheté du matériel de puériculture sans pour autant apporter d’adaptation dessus, c’est
assez compliqué enfaite de modifier, mon mari n’est pas du tout bricoleur.

6/ Avez-vous été suivie par un ergothérapeute lors de votre grossesse et lorsque vous
prépariez l’arrivée de votre enfant ?

Je n’ai pas eu d’accompagnement en ergothérapie et c’est vrai que ça aurait été bien que je
puisse en avoir un parce qu’il y a pleins de choses que l’on ne peut pas faire, et au niveau du
matériel il n’existe pas vraiment de choses adapté, s’était le système D. Après en fait ça ne
m’est pas du tout venu à l’idée de solliciter un ergo. Et c’est vrai qu’avec mon ergo on n’en
avait jamais vraiment parlé non plus. Ensuite les autres professionnels ne m’en on pas parlé
non plus. Même à la maternité on n’en parle pas.. ce serait bien qu’il y ait une intervent ion
d’ergo pour les mamans en difficultés.

Si non Comment un ergothérapeute aurait pu vous aider à préparer l’arrivée de votre

enfant ?

Surtout par rapport au niveau du matériel. Je pense que c’est que ça que l’ergo fait et où il
peut intervenir. Après je pense que j’aurais eu moins de craintes d’avoir du matériel adapté et
savoir que je pouvais faire les activités. Comme par exemple pour le bain. J’ai pas pu faire
moi, de lui faire prendre le bain quand elle était toute petite, parce qu’il fallait avoir

XV
l’équilibre, on est obligé d’utiliser les deux bras. Donc quand elle était toute petite je ne lui ai
pas fait prendre de bain s’était mon mari qui a du prendre les cours à la maternité pour lui
faire le bain parce que moi je ne pouvais pas. J’étais trop anxieuse, de la faire tomber, de lui
faire mal. Les 3 premiers mois je lui ai pas fait le bain, j’étais là, je la changeais, mais je ne lui
faisais pas le bain toute seule, je n’étais pas dans la salle de bain toute seule.

Pensez vous que des mises en situations vous auraient été utiles ?

C’est vrai que moi ça m’a beaucoup manqué de ne pas pouvoir la prendre, la transporter
quand elle était petite. Après quand elle arrivait à se tenir assise et bien j’ai pu la transporté un
petit peu et m’en occuper plus. Mais après je ne faisais pas grand-chose j’avais peur : la
transporter de son lit à la table à langer, se déplacer avec elle ça m’a beaucoup manqué, c’est
quelque chose que j’aurai voulu faire si jamais j’avais eu connaissance de chose qui existent,
ou si on m’avait appris à faire.

[Echange sur les différentes techniques de portage que j’ai pu apprendre pendant mes
recherches lors de la phase exploratoire]

Oui c’est sur enfin c’est pleins de petites choses qu’on ne pense pas nous maman, et qui
auraient pu nous être utiles. Et de savoir qu’on est capable de le faire je pense que j’aurais pu
être plus participative et moins anxieuse par rapport à toutes les choses ou j’évitais de m’en
occuper à cause de mes craintes.

7/ Pouvez vous me dire brièvement comment avez vous procédé pour tout ce qui
concerne le matériel de puériculture, les activités de la vie quotidienne relative à l'enfant
etc ... (ça me permettra de compléter ce que vous avez pu me dire auparavant)

Pour la table à langer ça a été problématique, j’ai finalement réussi par trouver une table.
Enfaite s’était une table transformable en bureau, il y avait des étagères de chaque coté et la
dernière s’était le petit matelas pour changer le bébé. Et j’ai enlevé des étagères pour que je
puisse rentrer en dessous et m’en occuper comme ça. Mais les tables à langer standard avec
les petits bacs en dessous pour ranger etc s’était pas possible pour moi. On a cherché
longtemps mais on a finalement réussi par trouver. Je l’ai vraiment trouvé bien cette table à
langer j’ai pu m’en occuper tout le temps ou il fallait la changer sur la table.

Alors toute petite elle était dans un couffin et ensuite elle était dans le parc et dans le lit. A
partir de 3 mois je l’ai mise dans son lit et dans la journée elle était dans le parc ou son tapis
de Jeu. Son tapis de jeu était sur une grande table de salon qui est sur roulette et ou je pouvais
jouer avec elle en étant assise sur mo, fauteuil.

Le couffin était sur pieds, il était à coté de mon lit, du coup j’arrivais à la prendre sans perdre
l’équilibre puisque j’étais couchée. Après des fois je prenais carrément le couffin, et je la
sortais une fois le couffin sur le lit pour être sure de pas l’échapper.

Hum pour la poussette je l’utilisais pas. Je pouvais pas la balader en poussette du coup son
papa la poussait et on se baladait comme ça.

XVI
Après je pouvais pas mettre ma fille dans la voiture, rentrer le cosy dans la voiture ce n’était
pas possible, j’avais peur que ça glisse, et je n’arrivais pas. Les portes bébés ventraux, j’ai pas
pu l’utiliser, j’avais toujours peur de la blesser de me pencher en avant, de lui faire mal.

Jusqu’au 7/8 mois de ma fille ça n’a pas été facile, le papa s’en est beaucoup occupé, après
elle était plus autonome, elle était moins fragile et n’avait plus besoin d’autant de maintien
donc ensuite s’était beaucoup plus facile pour moi.

8/ Avez-vous été soutenu par votre entourage dans votre démarche de fonder une
famille ?

Oui, enfin soutenue oui. J’avais les conseils de mes sœurs et de ma maman qui était là pour
m’occuper de l’enfant. Soutenue je sais pas mais entourée ça c’est certain.

9/ Si vous deviez donner des conseils à des futures mamans ?

Ah ben justement de faire appel à une ergo ça peut aider. C’est vrai qu’on à des angoisses
comme ça, de pas pouvoir s’en occuper, plus ça se rapproche plus on angoisse, de pas être
capable du fait de son handicap, de pas tout savoir ce qu’on peut faire. Il y a aussi les limites
du handicap à prendre en compte, on peut pas toujours faire ce dont on a envie de faire. Mais
c’est une expérience exceptionnelle

Maintenant qu’on à fait le point sur les différentes questions je peux vous dire mon hypothèse
de réponse à mon travail de recherche :

Hypothèse de réponse : L’accompagnement en ergothérapie de la future mère

paraplégique, permet de faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi
permettre un retour à domicile post accouchement dans des conditions favorables et
sécuritaires pour la mère et l’enfant.

10/ êtes vous d’accord avec cette hypothèse de réponse ?

« Je suis tout à fait d’accord avec ça. C’est vrai que ça permet que ça se passe au mieux et
sereinement si on peut être accompagné comme ça. Ça permettrait aussi de diminuer le stress
que l’on ressent et ainsi de le transmettre à notre enfant. »

D’accord, je vous remercie beaucoup de votre témoignage en tout cas il était très riche.
Je vous tiendrais informée de l’avancée de mon travail et je vous communiquerai le
retour qu’on m’en fera. En tout cas je vous remercie énormément.

« Merci à vous de faire ce travail, et oui j’espère que vous me tiendrez au courant »

XVII
V. Tableau comparatif des entretiens
Entretiens
1 2 3
Questions
1 – Qui êtes vous ?
Paraplégique depuis Cause paraplégie = Paraplégie haute
plus de 10 ans.. accident à l’âge de 15 depuis 30 ans. Mariée
39 ans mariée 2 ans. 40 ans mariée 3 1 fille.
enfants (après être en enfants (après être en
FR47) FR)

Connaissance de Connaissance de Connaissances sur

l’ergothérapie au l’ergothérapie au sein l’ergothérapie liées au
niveau rééducation / des centres de domaine de la
2 - Que connaissez-vous réadaptation (Travail rééducation / capacité réadaptation :
de l’ergothérapie ? au sein d’une de préconisation de préconisation de
association de matériel (AT48+FR) et matériel + FR +
personnes handi) aménagement de amménagement de
l’environnement. l’environnement.

Grossesse normale ou Grossesse à risque ? Choix d’enfant : Oui /

grossesse à risque NON
3 - Lors de votre projet S’occuper de son S’occuper de son
de grossesse quelles ont enfant ? enfant ? Questions relatives
été vos principales Recherche sur internet aux modalités
questions par rapport à et réponses apportées Peu de réponses, d’accouchement.
votre handicap ? Qui y a par le médecin. impression que
répondu ? personne n’était la pour
elle et pour lui apporter
des réponses.

Croyait ne pas Pas d’influence,

4- Comment votre pouvoir avoir handicap qui ne se
situation de handicap a-t- d’enfant, fait d’avoir Non posée transmet pas. Désir
elle influée sur votre un enfant = être d’enfants comme chez
projet de grossesse ? encore plus comme n’importe quels
tout le monde parents.

Craintes par rapport à Beaucoup Craintes par rapport à

s’occuper de son d’inquiétudes. Crainte s’occuper de son
enfant +++, soins par rapport à s’occuper enfants + peur de lui
personnels de son enfant +++, peur fiare mal car pas de
5 – Lorsque vous (bain/change). de blesser l’enfant, matériel adapté au
prépariez l’arrivée de anxiété ++ handicap ni de
votre enfant, quelles conseil.
étaient vos craintes par Enceinte je faisais
rapport à la grossesse et à comme si je ne l’étais
la paraplégie ? pas, pas de problème
dans les AVQ49

47
FR = Fauteuil Roulant
48
AT = Aide technique
49
AVQ = Activités de la Vie Quotidienne.

XVIII
 6 – Avez vous été suivie Abs de PEC ergo
par un ergothérapeute lors
de votre grossesse et Aider à trouver des Aider à trouver du Aider à trouver du
lorsque vous prépariez astuces, du matériel + matériel + techniques et matériel + astuces.
l’arrivée de votre aide au transfert et astuces pour s’occuper
enfants ? AVQ pendant la de l’enfant (ex mise en (Mise en situations
grossesse car situation vie d’AVQ pour gagner
Si non comment un réalisation difficile. quotidienne avec le de l’assurance et
ergothérapeute aurait pu bébé)  Gagner en diminuer l’anxiété)
vous aider à préparer assurance et diminuer
l’arrivée de votre enfant ? l’anxiété.

Recherche etAide de l’assistante Achat de matériel

adaptations sociale pour trouver du standard + légère
personnelles. matériel adapté + adaptation maison.
adaptations
Table à langer = personnelles et
bureau, lit co dodo recherches
fixé au lit parental, personnelles.Baignoire Mari beaucoup
puis lit à barreau avec avec bouchon et siège à occupé de l’enfants
barrières transformées mettre sur la baignoire quand il était bébé.
par mari, porte bébé des parents, poussette Maman trop anxieuse
7 - Concernant le ventral pour les surbaissée mais non de blesser l’enfants ou
matériel de puériculture déplacements de le faire tomber.
utilisée, ceinture de
et les AVQ propre à
maintien (réalisé en
l’enfant comment l’avez- Mari présent ++ ergo) ou porte bébé
vous envisagé pendant
ventral. Lit bébé du
votre grossesse et
commerce
comment vous êtes vous
débrouillé une fois (NATHALIS©) +
légère adaptation fait
l’enfant arrivé ? Quelles
par le papa Pas de table
ont été vos difficultés ?
à langer, change,
habillage bébé sur le lit
parental.

Mari présent ++ Enfant

autonome plus
rapidement que des
enfants avec parents
sans handicap (+
participatifs aux AVQ)

Beaucoup soutenu Pas de soutien, Oui présence des

pour le premier + très impression d’être seule sœurs et de la maman.
8 - Avez vous été
entourée. et perdue. Beaucoup soutenue et
soutenu par votre
Assistante sociale tout très entourée.
entourage dans votre
de même présente.
dé marche de fonder une
Aide familiale au départ
famille ?
après retour à domicile
en post partum.

Rien n’est impossible, Ne pas paniquer, et ne Demander l’aide d’un

9 – Si vous deviez donner
il faut se lancer dans pas hesiter à demander ergo. Prendre en
des conseils à des futures
cette belle aventure. de l’aide. compte les limites
mamans ?
liées à son handicap

XIX
Présentation de l’hypothèse de réponse (HR) : L’accompagnement en ergothérapie de la future
mère paraplégique, permet de faciliter la préparation de l’arrivée de l’enfant et ainsi permettre
un retour à domicile post accouchement dans des conditions favorables et sécuritaires pour la
mère et l’enfant

Ok avec HR. Bon Ok avec HR. Permet de Ok avec l’HR. Permet

10 - êtes-vous d’accord soutient et sécurisant trouver les de mieux vivre la
avec cette hypothèse de pour la mère et aménagements surtout grossesse et d’être
réponse ? l’enfant. quand ils sont enfants. accompagné.
Diminution du stress.

Thèmes récurrents abordés au cours des entretiens.

Entretiens 1 2 3 Croisement avec

les réponses aux
Questions questions

1 – Qui êtes vous ?

Rééducation 5/6/9
2 - Que connaissez-vous de
l’ergothérapie ? Réadaptation, préconisation de matériel,
aménagement de l’environnement

3 - Lors de votre projet de Questions d’ordre médical. Réponses apportées 8

grossesse quelles ont été vos par le médecin
principales questions par
rapport à votre handicap ? Capacité à s’occuper de son
Qui y a répondu ? enfant ?

4- Comment votre situation Désir d’enfant Désir

de handicap a-t-elle influée d’enfant.
Etre parent =
sur votre projet de être comme tout
grossesse ? le monde

5 – Lorsque vous prépariez Crainte de ne pas pouvoir s’occuper de son enfant 2/6/7/9
l’arrivée de votre enfant,
quelles étaient vos craintes
par rapport à la grossesse et Peur de blesser l’enfant par manque de matériel
à la paraplégie ? adapté.

6 – Avez vous été suivie par Préconisation de matériel de puériculture adapté

un ergothérapeute lors de
votre grossesse et lorsque
vous prépariez l’arrivée de Préconisation Entrainement dans les AVQ
matériel pour relatives à l’enfant = Mise en 2/5/7/8/9
votre enfants ?
AVQ situation écologique
Si non comment un
ergothérapeute aurait pu personnelle
vous aider à préparer Apprentissag
e transfert.
l’arrivée de votre enfant ?

XX
 7 - Concernant le matériel Matériel de puériculture standard avec réalisation 5/6/9
de puériculture et les AVQ d’adaptations « maison »
propre à l’enfant comment
l’avez-vous envisagé
pendant votre grossesse et
comment vous êtes vous Maris très présent  Ne peuvent pas réaliser
débrouillé une fois l’enfant toutes les tâches propres à l’enfant.
arrivé ? Quelles ont été vos
difficultés ?

Famille présente 3/6

8 - Avez vous été soutenu
par votre entourage dans
votre dé marche de fonder
Absence de soutien de la part de professionnels
une famille ?
qualifiés.

Ecouter son désir de devenir parents 2/5/6/7

9 – Si vous deviez donner
des conseils à des futures L’ergothérapeute doit être
mamans ? considéré comme une personne
ressource

Toutes les
10 - êtes-vous d’accord avec
Validation de l’hypothèse de réponse. questions vues
cette hypothèse de réponse ?
précédemment.

XXI
VI. Documents échangés avec la clinique de Montréal.

A. Autorisation de passation de questionnaire.

XXII
 B. Questionnaire réalisé pour les patientes de la clinique de Montréal.

QUESTIONNAIRE A DESTINATION DES MERES PARAPLEGIQUES

SUIVIES A LA CLINIQUE PARENT PLUS AU CENTRE LUCIE BRUNEAU
A MONTREAL

MARTIN CHLOE
Etudiante en 3ème année d’Ergothérapie à L’IIRFE De Mulhouse
France

XXIII
Bonjour,

Actuellement étudiante en 3ème année d’Ergothérapie en France, en vue de l’obtention d’un

diplôme d’état d’ergothérapeute, je dois réaliser un mémoire d’initiation à la recherche.

Ce travail à pour thème l’ergothérapie et la préparation à l’arrivée de l’enfant chez la femme

paraplégique. Je cherche à mettre en lumière les bénéfices d’un suivi en ergothérapie dans
l’accompagnement de la grossesse de la femme paraplégique, mais également après l’arrivée
de l’enfant.

En France très peu de femmes paraplégiques bénéficient d’un suivi en ergothérapie pendant
leurs grossesses et une fois l’enfant arrivé. J’aimerais dans ce mémoire comparer les bénéfices
d’une prise en charge avec et sans accompagnement en ergothérapie.

Pour réaliser cette étude je souhaiterais connaitre le ressenti des mères ou futures mères qui
ont pu être, ou sont accompagnées par un/une ergothérapeute.
Ce questionnaire est anonyme, il ne sera utilisé qu’en vue d’obtenir des résultats comparatifs
entre les femmes ayant bénéficiées d’un accompagnement en ergothérapie et celles qui n’ont
pas eu cette chance.

La durée de ce questionnaire est estimée à environ 10 minutes, je vous remercie par avance de
m’accorder d’un peu de votre temps.

QUESTIONNAIRE.
Quel âge avez-vous ?

- Plus de 20 ans
- Plus de 30 ans

Depuis combien de temps êtes-vous paraplégiques ?

- Plus de 10 ans
- Plus de 5 ans
- Moins de 5 ans

Combien d’enfants avez-vous ?

- J’attends mon premier enfant

- 1
- 2
- Plus

Aviez-vous des enfants avant votre paraplégie ?

- Oui - Non

XXIV
Etes vous en couple ?

- Oui - Non

Si vous êtes en couple votre conjoint s’occupe-t-il des soins de l’enfants (bain, change, mise
au lit, etc..)

Comment avez-vous connus la clinique parents plus ?

- Par internet, la presse

- Par votre médecin
- Par des amis
- Autre ……………………………………………………………………………………

Les prochaines questions seront plus ciblées sur le vécu de votre grossesse ainsi que sur la
façon dont la clinique parents plus vous à aider à préparer l’arrivée de votre enfants.

Pendant votre grossesse quelles ont été les principales difficultés rencontrées dans vos
activités de la vie quotidienne

- Se déplacer
- Réaliser ses transferts
- Se retourner au lit
- S’habiller
- Autre

Si vous avez coché une ou plusieurs cases à la question précédente, l’ergothérapeute vous
ayant suivi pendant votre grossesse a-t-elle pu vous aider dans ses domaines ?

- Oui
- Non

Si oui, Comment ?

- Préconisation d’aides techniques

- Conseil pour des techniques de transfert ou de retournement au lit
- Autre (à préciser) ………………………………………...……………………………..
…………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………..

XXV
Lorsque vous prépariez l’arrivée de votre enfant, quelles étaient vos craintes liées à votre
handicap ?

…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………

Lorsque vous avez contacté la clinique Parents Plus quelles étaient vos principales
demandes ?

- Qu’il m’aide à trouver du matériel de puériculture adapté à mon handicap

- Qu’il me permette d’être autonome pour m’occuper de mon enfant
- Qu’il me montre certaines techniques pour m’occuper de mon enfant
- Qu’il m’aide à aménager mon domicile

Pensez vous que le suivi en ergothérapie vous a été bénéfique ?

- Oui
- Non

Si oui, pour vous d’avoir été accompagné par une ergothérapeute pendant votre grossesse
vous a permis de :

- Vivre votre grossesse sereinement

- Préparer l’arrivée de votre enfant dans les meilleures conditions possibles
- Vous aider à trouver du matériel de puériculture correspondant à vos besoins (matériel
que vous n’auriez pas pu trouver sans l’aide d’une ergothérapeute)
- Vous rassurer quand à vos capacités à vous occuper de votre enfant de manière
autonome
- L’accompagnement en ergothérapie ne vous a pas apporté grand-chose

Si vous avez des remarques, ou si vous pensez que j’ai oublié un point essentiel vous pouvez
m’en faire part à l’adresse mail suivante [email protected].

Je vous remercie d’avoir prit le temps de répondre à ce questionnaire.

En vous souhaitant une bonne continuation.

Cordialement Martin Chloé

XXVI
ABSTRACT

Français
Etre mère c’est une histoire d’amour, de désir et d’envies partagées. L’accès à la parentalité
des personnes handicapées est cependant un thème qui soulève de nombreux questionnements
dans notre société actuelle. Le premier : comment réussir à s’occuper de son enfant malgré
son handicap ? Après avoir rencontré lors d’un stage une femme enceinte et handicapée nous
nous sommes demandés : comment l’accompagnement en ergothérapie, lors de la préparation
à l’arrivée de l’enfant chez la femme paraplégique, apporte t il des bénéfices ?

Cette recherche qualitative, auprès de mères paraplégiques, permet de savoir quels ont été
leurs difficultés lors de cette période mais également leurs attentes par rapport à
l’ergothérapeute. Nous chercherons ainsi à déterminer quels seraient les bénéfices d’un
accompagnement en ergothérapie dans ce cadre. Après les entretiens réalisés auprès de ces
femmes, nous avons pu mettre en lumière différents bénéfices. La préconisation de matériel
adapté mais également des mises en situations écologiques en font partis.

Développer la pratique de l’ergothérapie dans ce domaine, permettrait de rendre plus simple

l’accès à la parentalité pour les personnes en situation de handicap. Leurs permettant d’avoir
confiance en leurs capacités et de permettre un retour à domicile post accouchement dans des
conditions favorables et sécuritaires.

Mots clés : Grossesse, handiparentalité, accompagnement, ergothérapie.

Mots: 200

Anglais
Becoming a mother is a love story; it is the fruit of shared hopes and desires. However the
possibility for disabled people to have children is a controversial topic in our modern society.
One of these issues is, how can disabled people take care of their children despite this
disability? After having met a pregnant woman with disabilities during an internship, we were
wondered: How can social accompaniment in occupational therapy benefit a paraplegic
woman during the period of her child's birth?

This qualitative research concerning paraplegic mothers is useful to apprehend their

difficulties during this time but also their expectations regarding occupational therapists. Thus
in this context we will identify the benefits of an accompaniment in occupational therapy.
After having realized some interviews with these women, we highlighted many benefits,
including the importance of providing suitable hardware but also the necessity of using
realistic simulations.

Developing occupational therapy practice in this field could make the possibility of becoming
a parent easier for disabled people. Indeed they could be more confident in their abilities and
come home after childbirth to a propitious and secure environment.

Keywords: pregnancy, disabilities, parents, accompaniment, occupational therapy.

Words: 185