Livro Neurodiversidade Edição Final

Fazer download em pdf ou txt
Fazer download em pdf ou txt
Você está na página 1de 45

[Digite aqui]

i
Autores

Roberto Aguilar Machado Santos Silva


Suzana Portuguez Viñas
Santo Ângelo, RS, Brasil
2022
Supervisão editorial: Suzana Portuguez Viñas
Projeto gráfico: Roberto Aguilar Machado Santos Silva
Editoração: Suzana Portuguez Viñas

Capa:. Roberto Aguilar Machado Santos Silva

1ª edição

2
Autores

Roberto Aguilar Machado Santos Silva


Membro da Academia de Ciências de Nova York (EUA), escritor
poeta, historiador
Doutor em Medicina Veterinária
[email protected]

Suzana Portuguez Viñas


Pedagoga, psicopedagoga, escritora,
editora, agente literária
[email protected]

3
Dedicatória
ara todos nós iguais e desiguais.

P Roberto Aguilar Machado Santos Silva


Suzana Portuguez Viñas

4
A individualidade deve existir, pois ela é o alicerce da
identidade da personalidade.(...) Não há duas pessoas
iguais no universo. Mas o individualismo é prejudicial.
Augusto Cury

5
Apresentação

A
neurodiversidade descreve a ideia de que as pessoas
experimentam e interagem com o mundo ao seu redor de
muitas maneiras diferentes; não existe uma maneira
"certa" de pensar, aprender e se comportar, e as diferenças não
são vistas como déficits.
A palavra neurodiversidade refere-se à diversidade de todas as
pessoas, mas é frequentemente usada no contexto do transtorno
do espectro do autismo (TEA), bem como outras condições
neurológicas ou de desenvolvimento, como TDAH ou dificuldades
de aprendizagem.
Os defensores da neurodiversidade incentivam uma linguagem
inclusiva e sem julgamentos.
Roberto Aguilar Machado Santos Silva
Suzana Portuguez Viñas

6
Sumário

Introdução.....................................................................................8
Capítulo 1- O que é neurodiversidade?......................................9
Capítulo 2 - Neurodiversidade no trabalho. O impacto sobre
os adultos que trabalham...........................................14
Capítulo 3 - Neurodiversidade: um paradigma emergente.....18
Capítulo 4 - Neurodiversidade: a história biopsicossocial das
neurominorias..............................................................22
Epílogo.........................................................................................40
Bibliografia consultada..............................................................41

7
Introdução

A
neurodiversidade refere-se às variações observadas no
cérebro humano. Essas variações afetam coisas como
sociabilidade, aprendizado, atenção e humor. Quais
condições são consideradas neurodiversas geralmente dependem
de quem você pergunta, mas de modo geral, condições como
autismo, TDAH, dislexia e síndrome de Tourette estão incluídas.
Judy Singer, uma socióloga australiana, desenvolveu o termo
neurodiversidade em 1998 ao apresentar sua tese de honra em
sociologia.
A neurodiversidade pode ser tão crucial para a raça humana
quanto a biodiversidade é para a vida em geral.
Quem pode dizer que tipo de cérebro será melhor a qualquer
momento?

8
Capítulo 1
O que é neurodiversidade?

A
neurodiversidade descreve a ideia de que as pessoas
experimentam e interagem com o mundo ao seu redor de
muitas maneiras diferentes; não existe uma maneira
"certa" de pensar, aprender e se comportar, e as diferenças não
são vistas como déficits.
A palavra neurodiversidade refere-se à diversidade de todas as
pessoas, mas é frequentemente usada no contexto do transtorno
do espectro do autismo (TEA), bem como outras condições
neurológicas ou de desenvolvimento, como TDAH ou dificuldades
de aprendizagem. O movimento da neurodiversidade surgiu na
década de 1990, com o objetivo de aumentar a aceitação e a
inclusão de todas as pessoas, ao mesmo tempo em que abraçava
as diferenças neurológicas. Por meio de plataformas online, cada
vez mais pessoas autistas conseguiram se conectar e formar um
movimento de autodefesa. Ao mesmo tempo, Judy Singer, uma
socióloga australiana, cunhou o termo neurodiversidade para
promover a igualdade e a inclusão de "minorias neurológicas".
Embora seja principalmente um movimento de justiça social, a
pesquisa e a educação em neurodiversidade são cada vez mais
importantes na forma como os médicos veem e abordam certas
deficiências e condições neurológicas.

9
As palavras importam na
neurodiversidade
Os defensores da neurodiversidade incentivam uma linguagem
inclusiva e sem julgamentos. Enquanto muitas organizações de
defesa da deficiência preferem a linguagem da primeira pessoa
("uma pessoa com autismo", "uma pessoa com síndrome de
Down"), algumas pesquisas descobriram que a maioria da
comunidade autista prefere a linguagem da identidade ("uma
pessoa autista") . Portanto, em vez de fazer suposições, é melhor
perguntar diretamente sobre o idioma preferido de uma pessoa e
como ela deseja ser abordada. O conhecimento sobre a
neurodiversidade e a linguagem respeitosa também são
importantes para os médicos, para que possam abordar a saúde
mental e física de pessoas com diferenças de desenvolvimento
neurológico.

Neurodiversidade e transtorno
do espectro autista
O transtorno do espectro do autismo (TEA) está associado a
diferenças na comunicação, aprendizado e comportamento,
embora possa parecer diferente de pessoa para pessoa. Pessoas
com TEA podem ter uma ampla gama de pontos fortes,
habilidades, necessidades e desafios. Por exemplo, algumas
pessoas autistas são capazes de se comunicar verbalmente, têm
10
um QI normal ou acima da média e vivem de forma independente.
Outros podem não ser capazes de comunicar suas necessidades
ou sentimentos, podem lutar com comportamentos prejudiciais e
prejudiciais que afetam sua segurança e bem-estar e podem
depender de apoio em todas as áreas de sua vida. Além disso,
para algumas pessoas com autismo, as diferenças podem não
causar nenhum sofrimento à própria pessoa. Em vez disso, o
sofrimento pode resultar das barreiras impostas pelas normas
sociais, causando exclusão social e iniquidade.
A avaliação médica e o tratamento são importantes para
indivíduos com TEA. Por exemplo, estabelecer um diagnóstico
formal pode permitir o acesso a serviços sociais e médicos, se
necessário. Uma explicação diagnóstica pode ajudar o indivíduo
ou sua família a entender melhor suas diferenças e possibilitar
conexões com a comunidade. Além disso, as condições de
desenvolvimento neurológico também podem estar associadas a
outros problemas de saúde que exigem monitoramento ou
tratamento extra. É importante que as pessoas que precisam e
desejam apoios comportamentais ou intervenções para promover
habilidades de comunicação, sociais, acadêmicas e de vida diária
tenham acesso a esses serviços para maximizar sua qualidade de
vida e potencial de desenvolvimento. No entanto, as abordagens
às intervenções não podem ser de tamanho único, pois todos os
indivíduos terão objetivos, desejos e necessidades diferentes.

11
Promovendo a neurodiversidade
no local de trabalho
Estigma, falta de conscientização e falta de infraestrutura
apropriada (como configuração de escritórios ou estruturas de
pessoal) podem causar a exclusão de pessoas com diferenças de
desenvolvimento neurológico. Compreender e adotar a
neurodiversidade em comunidades, escolas, ambientes de saúde
e locais de trabalho pode melhorar a inclusão de todas as
pessoas. É importante que todos nós promovamos um ambiente
propício à neurodiversidade e reconheçamos e enfatizemos os
pontos fortes e talentos individuais de cada pessoa, ao mesmo
tempo em que fornecemos suporte para suas diferenças e
necessidades.

Como os empregadores podem


tornar seus locais de trabalho mais
amigáveis à neurodiversidade?
o Ofereça pequenos ajustes no espaço de trabalho de um
funcionário para acomodar quaisquer necessidades sensoriais,
como
o Sensibilidade ao som: Ofereça um espaço de descanso
silencioso, comunique os ruídos altos esperados (como exercícios
de incêndio), ofereça fones de ouvido com cancelamento de
ruído.
12
o Tátil: Permite modificações no uniforme de trabalho habitual.
o Movimentos: Permitir o uso de brinquedos de inquietação,
permitir pausas extras de movimento, oferecer assentos flexíveis.
o Use um estilo de comunicação claro:
o Evite sarcasmo, eufemismos e mensagens implícitas.
o Forneça instruções verbais e escritas concisas para as tarefas e
divida as tarefas em pequenas etapas.
o Informe as pessoas sobre o local de trabalho/etiqueta social e
não presuma que alguém está deliberadamente quebrando as
regras ou sendo rude.
o Tente avisar com antecedência se os planos estiverem
mudando e forneça uma razão para a mudança.
o Não faça suposições — pergunte sobre as preferências,
necessidades e objetivos individuais de uma pessoa.
o Seja gentil, seja paciente.

13
Capítulo 2
Neurodiversidade no
trabalho. O impacto sobre
os adultos que trabalham

S
egundo Nancy Doyle (2020), do Departamento de
Psicologia Organizacional, Birkbeck University of London,
Londres, (Reino Unido), o termo neurodiversidade é
definido e discutido a partir das perspectivas da neurociência,
psicologia e ativistas com experiência vivida, ilustrando o
desenvolvimento de teorias etiológicas para os transtornos do
neurodesenvolvimento incluídos. O discurso emergente é
discutido com relevância para adultos, inclusão social,
desempenho ocupacional e as obrigações legislativas das
organizações.
A neurodiversidade tornou-se um conceito popular no trabalho e é
cada vez mais popular na imprensa de negócios, após a
promoção de programas de inclusão direcionados de empresas
famosas como SAP, Virgin e Microsoft, bem como a série
documental mundial 'Employable Me'/The Employables'.

'Employable Me'/The Employables'(Employable Me -


BBC Two): os candidatos a emprego mais
extraordinários da Grã-Bretanha pretendem provar que
ter uma condição neurológica, como Tourette ou
autismo, não deve torná-los inempregáveis.

14
No entanto, do ponto de vista acadêmico, a neurodiversidade
ainda não é bem captada, sofre com definições pobres e
conflitantes, sintomatologia confusa, sobreposta e pouca
orientação sobre suporte prático no trabalho. Este artigo
introdutório fornece uma visão geral da história da
neurodiversidade para contextualizar uma descrição da
apresentação ocupacional, que tem amplo impacto sobre os
determinantes sociais da saúde. Reunindo tópicos de campos de
pesquisa díspares, incluindo medicina, psicologia, sociologia,
educação, ciência da gestão e reabilitação vocacional, é
apresentado um resumo multidisciplinar e biopsicossocial do
quadro atual. Uma questão-chave para os médicos é entender
como responder às dinâmicas emergentes ao fornecer consultas
e tratamentos diários para indivíduos. Orientação prática é
fornecida, bem como conselhos sobre como encaminhar
indivíduos para o suporte disponível no local de trabalho.
Recomendam-se avenidas para futuras pesquisas
multidisciplinares.

Definindo a neurodiversidade
O termo 'Neurodiversidade' foi originalmente desenvolvido por
partes interessadas influenciadas pelo modelo social de
deficiência. biodiversidade é considerada desejável e necessária
para um ecossistema próspero. Os defensores da
neurodiversidade adaptaram esse princípio para argumentar que
a sociedade se beneficiaria ao reconhecer e desenvolver os
15
pontos fortes do autismo ou da dislexia (por exemplo) em vez de
patologizar suas fraquezas. Dentro da disciplina de psicologia,
porém, as fraquezas têm sido historicamente o foco de pesquisa e
prática. A análise dos pontos fortes cognitivos é usada apenas
para diferenciar entre deficiências gerais de aprendizagem e
deficiências específicas de aprendizagem. Uma definição surgiu
para psicólogos e educadores que posiciona a neurodiversidade
'dentro dos indivíduos' em oposição a 'entre-indivíduos'.
disparidades entre picos e vales do perfil (conhecido como 'perfil
pontiagudo', veja a figura a seguir). Um ‘neurotípico’ é, portanto,
alguém cujas pontuações cognitivas estão dentro de um ou dois
desvios padrão umas das outras, formando um perfil
relativamente ‘plano’,8 sejam essas pontuações médias, acima ou
abaixo. Neurotípico é numericamente distinto daqueles cujas
habilidades e habilidades cruzam dois ou mais desvios padrão
dentro da distribuição normal.

16
A figura acima é adaptada do relatório da British Psychological
Society sobre Psicologia no Trabalho (2017) e mostra as
pontuações da Wechsler Adult Intelligence Scale (2008), que
fornece uma orientação clara sobre o nível de diferença entre
pontos fortes e fracos que é típico ou de significância clínica. As
pontuações são usadas para apoiar um diagnóstico de dislexia,
Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação (TDC,
anteriormente referido como "dispraxia") e Transtorno de Déficit
de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e para entender a
capacidade cognitiva de um funcionário após lesão ou doença.
Para se referir a indivíduos, os termos “neurodivergente”,
“neurodiferente” e “neurodiverso” estão em uso corrente tanto
academicamente quanto para auto-identificação; esta é uma
questão de debate entre as partes interessadas. Em
reconhecimento à falta de consenso sobre qual termo é mais
apropriado, todos podem ser referidos indistintamente,
perguntando aos indivíduos como eles preferem se identificar. As
condições do perfil pontiagudo têm sido historicamente agrupadas
em termos abrangentes, como deficiências ocultas, deficiências
específicas de aprendizagem e distúrbios do
neurodesenvolvimento. Pesquisadores de autismo autistas
criticaram o uso generalizado de destaque de déficit na
nomenclatura e aconselham uma revisão em larga escala da
linguagem. Um novo termo guarda-chuva é proposto neste
documento para as condições incluídas que são neutras e
estatisticamente precisas: ‘neurminorias’.

17
Capítulo 3
Neurodiversidade: um
paradigma emergente

P
aradigma (do latim tardio paradigma, do grego
παράδειγμα, derivado de παραδείκνυμι «mostrar,
apresentar, confrontar») é um conceito das ciências e da
epistemologia (a teoria do conhecimento) que define um exemplo
típico ou modelo de algo. É a representação de um padrão a ser
seguido. É um pressuposto filosófico, matriz, ou seja, uma teoria,
um conhecimento que origina o estudo de um campo científico;
uma realização científica com métodos e valores que são
concebidos como modelo; uma referência inicial como base de
modelo para estudos e pesquisas.
Judy Singer, a socióloga australiana, é amplamente creditada por
produzir a primeira publicação baseada em pesquisa do termo em
1999, após sua tese na qual ela sintetizou sua experiência em
primeira pessoa no meio de três gerações de mulheres 'em algum
lugar' sobre o autismo. espectro, com estudos críticos de
deficiência.

Judy Singer: filha de uma mãe judia sobrevivente da


Segunda Guerra Mundial, Judy Singer cresceu na
Austrália. Durante anos, trabalhou como consultora de
informática e mais tarde se tornou mãe solo. Ela
observava características em sua filha que se
assemelhavam às dificuldades sociais de sua mãe. Mais
tarde, a filha de Singer recebeu o diagnóstico de

18
Síndrome de Asperger. Antes do diagnóstico, Judy
começou a estudar Sociologia na Universidade de
Tecnologia de Sydney e se aprofundou nos estudos da
deficiência britânicos e norte-americanos. Ao
acompanhar o ativismo virtual de autistas e de pessoas
com outros transtornos em meados da década de 1990,
especialmente o fórum Independent Living Mailing List
(ILMV), onde conheceu o jornalista Harvey Blume. Mais
tarde, Singer cunhou o termo neurodiversidade para
representar tanto a ideia de pluralidade neurológica,
quanto para pensar a existência de um movimento
social de minorias neurológicas que incluiria também o
movimento de direitos do autismo. Na Austrália, Singer
também criou a ASpar, um grupo de assistência a
familiares de autistas. Mais tarde, em 2016, lançou o
livro Neurodiversity: The birth of an Idea.

Nas décadas desde a publicação, o termo e sua filosofia de


diferença, não deficiência, foi apropriado para uma ampla gama
de condições, diagnósticos e identidades e formou um movimento
de base. Este capítulo enfoca as quatro principais neurominorias
do TDAH , autismo, DCD e dislexia para facilidade de
comparação, revisão de literatura e recomendação. Reconhece-
se que isso irá ignorar algumas condições e complexidades
dentro do paradigma emergente, mas muitos dos princípios
podem ser aplicados em um contexto mais amplo.
O movimento da Neurodiversidade tem ambições de igualdade de
direitos para os membros, valorização da diversidade da cognição
humana e poder político para quebrar estruturas de exclusão.6
Em nenhum lugar esse argumento foi mais convincente até hoje
do que as indústrias inovadoras de tecnologia, finanças e defesa,
onde contratar deliberadamente funcionários de neurominorias
estão se tornando mais frequentes como estratégias de talento,
em vez de projetos de responsabilidade social. Funcionários de
neurominorias podem trazer talentos, mas, de acordo com o perfil

19
pontiagudo, também pode haver dificuldades. Compreender o
discurso é essencial para entender a neurodiversidade no
trabalho porque afeta como devemos nos mover com fluidez entre
os modelos médicos e sociais para apoiar indivíduos e
empregadores.

Controvérsia ontológica
A disparidade entre a linguagem e as suposições dos
“especialistas” psicológicos e médicos e a experiência vivida dos
“interessados” levou a divergências e conflitos entre e dentro
desses grupos. Por exemplo, alguns argumentam que o autismo é
inerentemente incapacitante, independentemente do contexto;
alguns propõem que diferenciar entre pessoas autistas que são
"alto" ou "baixo" funcionamento é fundamentalmente
discriminatório,28 enquanto outros propõem que sua identidade
seja uma superpotência. Na prática, encontraremos indivíduos de
todas essas perspectivas polarizadas, alguns que se sentem
fortemente sobre sua posição e reivindicarão seu direito de serem
tratados de acordo. No entanto, não devemos presumir que
aqueles que não se defendem articuladamente sejam sem
preferência; agência no acesso aos serviços profissionais é
comprometida por camadas de exclusão interseccional, incluindo
raça, gênero, classe e orientação sexual, bem como as próprias
habilidades verbais. Na pesquisa, há cada vez mais apelos para
incluir a voz das partes interessadas ('nada sobre nós sem nós') e
para se concentrar em questões de importância para aqueles com
20
experiência vivida, como intervenções de ajuste no local de
trabalho, resultados e melhores práticas de inclusão, em oposição
ao diagnóstico e déficits. Os debates educopsicológicos e
psiquiátricos incluem a comorbidade e a dificuldade de distinção
entre as condições, bem como a controvérsia em torno da
abordagem 'correta' do diagnóstico diferencial, uma vez que as
principais condições são os diagnósticos de exclusão, nos quais
não há medidas objetivas e claras de avaliação. 38–40 Falta,
portanto, um caminho claro para a pesquisa médica e a prática
clínica, e é importante entender a influência confusa de um
discurso desconectado sobre a orientação em saúde ocupacional.
Os empregadores podem procurar conselhos de especialistas e
achar o conselho incongruente com a narrativa empresarial
popular. Os funcionários podem ser contratados como parte de
um programa de talentos, mas apresentam estresse e ansiedade.
Os profissionais são, portanto, aconselhados a perguntar
diretamente aos pacientes para obter feedback e abordar
qualquer tratamento com sensibilidade, equilibrando a influência
da controvérsia do protocolo de intervenção: por exemplo, a
Análise Comportamental Aplicada é considerada abusiva e
traumática por muitas pessoas autistas.

21
Capítulo 4
Neurodiversidade: a história
biopsicossocial das
neurominorias
Adoção psicológica

O
termo abrangente de neurodiversidade começou a
substituir “Dificuldades de Aprendizagem Específicas”
para alguns psicólogos educacionais no final dos anos
2000 e tornou-se comum na psicologia ocupacional nos anos
2010. Na literatura psicológica, TDAH, autismo, DCD e dislexia
são as condições mais frequentemente referidas sob essa
bandeira, embora outras também incluam condições de saúde
mental, como depressão e ansiedade, dificuldade geral de
aprendizagem, bem como síndrome de Tourette, discalculia,
disgrafia e doenças adquiridas. lesão cerebral, dependendo se a
definição dentro ou entre é aplicada. Distinção foi feita entre
condições que são aplicadas e de desenvolvimento, clínicas e de
desenvolvimento, adquiridas e transitórias ou adquiridas e
crônicas.
Os principais temas dentro da história médica das principais
condições de desenvolvimento são apresentados na próxima
seção. Observam-se pontos em comum neurocognitivos,
22
psicossociais e jurídicos, dentro dos quais o aconselhamento
ocupacional deve ser contextualizado.

Na linha do tempo das várias teorias, observe que todas


começam com uma patologização do comportamento ou
habilidade socialmente referenciada, seguida por várias teorias
hipotéticas de natureza / criação causais. Todos incluem
referência a “Funções Executivas” do século 21, definidas como
“autorregulação orientada para objetivos – incluindo
planejamento, organização, inibição de resposta e
sequenciamento comportamental”.

Uma crítica evolutiva do modelo


psicomédico
Dada a extensão da sobreposição entre as condições, o
subdiagnóstico de mulheres que apresentam ansiedade,
depressão ou transtornos alimentares e a prevalência estimada
de cada condição, uma estimativa razoável de todas as
neurominorias na população é de cerca de 15 a 20%. ou seja,
uma minoria significativa. A pesquisa apóia um componente
genético para a maioria das condições47 que, quando
consideradas com taxas de prevalência combinadas, sugere uma
crítica evolucionária do modelo médico: se a neurodivergência é
essencialmente deficiência, por que continuamos replicando o
pool genético? O corpo de trabalho menos extenso, mas

23
persistente, indicando pontos fortes de especialistas dentro da
neurodiversidade, apóia a hipótese de que o propósito evolutivo
da divergência é “habilidades de pensamento especializado” para
equilibrar habilidades de pensamento “generalistas” (de acordo
com o “perfil pontiagudo”). A perspectiva evolutiva é congruente
com o movimento da Neurodiversidade e essencial para a
compreensão da perspectiva de gestão de talentos ocupacionais
que está em voga atualmente. Os psicomédicos falam com a
crítica evolutiva por duas razões.
Em primeiro lugar, eles demonstram a consistência da natureza
“específica” em vez de “geral” da deficiência (o perfil pontiagudo)
em todas as quatro condições ao longo do tempo,
independentemente da natureza mutável das teorias causais. As
condições são nomeadas e identificadas de acordo com seus
déficits mais proeminentes, que são eles próprios
contextualizados em nossa história social educacional normativa.
A dislexia é descoberta na mesma época em que a alfabetização
se torna predominante por meio da educação; O TDAH torna-se
mais prevalente com o aumento do estilo de vida sedentário da
revolução industrial; o autismo aumenta de acordo com a
frequência moderna de comunicação social e estimulação
sensorial e DCD à medida que nossa necessidade diária de
controle motor de ferramentas e maquinários complexos se torna
incorporada. A crítica evolucionária dos transtornos do
neurodesenvolvimento é que sua patologia percebida está
relacionada ao que consideramos normal nos tempos modernos,

24
em oposição ao que é o desenvolvimento normal dentro da
espécie humana.
Em segundo lugar, apesar da observação consistente de
diferenças neurobiológicas semelhantes, falta-nos uma única
teoria unificadora para qualquer condição.

Para um modelo biopsicossocial


A maioria dos humanos é mediana em todas as habilidades
funcionais e avaliação intelectual, alguns se destacam em tudo,
alguns lutam em todos e alguns têm um perfil espetado,
excelente/médio/com dificuldades. O perfil pontiagudo pode muito
bem emergir como a expressão definitiva da neurominoria, dentro
da qual existem agrupamentos de sintomas que atualmente
chamamos de autismo, TDAH, dislexia e TDC; algumas pesquisas
primárias apóiam essa noção. No futuro, isso pode mudar de
acordo com nossas normas educacionais e ocupacionais, como
demandas sociais, estilos de vida sedentários, dependência de
alfabetização e automação de gadgets. Para elucidar, embora
existam marcadores biológicos claros para aqueles com um perfil
pontiagudo que levam a diferenças psicológicas observáveis e
mensuráveis, não há nada inatamente incapacitante nessas
diferenças quando consideramos uma comunidade tradicional de
humanos baseada em tribos. Dentro do modelo biopsicossocial da
neurodiversidade, entender a intervenção e o tratamento
relacionados ao trabalho se torna mais uma questão de ajustar o
ajuste entre a pessoa e seu ambiente do que tratar um transtorno.
25
A revisão crítica da pesquisa biopsicossocial existente sustenta a
proposição do modelo social de que o indivíduo não é deficiente,
mas o ambiente é incapacitante.

O estatuto jurídico da
neurodiversidade
Desde o início do século 21, a maioria das nações adotou
legislação sobre deficiência congruente com o Estatuto das
Nações Unidas sobre os direitos das Pessoas com Deficiência.
Tal legislação refere-se à necessidade de as organizações
fazerem ‘acomodações’, usarem a terminologia dos EUA,
referidas no Reino Unido como ‘ajustes’, para que os indivíduos
com deficiência possam aprender, trabalhar e ser incluídos na
sociedade. O termo acomodação é adotado no restante deste
artigo para denotar o processo geral de compromisso e
flexibilidade; ajuste é usado para se referir à implementação de
equipamentos, serviços ou alterações de requisitos, embora na
prática os dois sejam usados de forma intercambiável
dependendo da localização geográfica. Observe que não há
compulsão para os indivíduos mudarem para se encaixar,
nenhuma menção ao tratamento para os indivíduos. A intervenção
legalmente compatível está no nível organizacional, incluindo a
exigência de empresas, serviços e educadores trabalharem em
direção ao 'Design Universal', no qual há flexibilidade de
ambiente, comunicação e ferramentas para acomodar a mais

26
ampla gama possível de experiência humana.62 Situação de
deficiência se baseia não no diagnóstico da condição, mas na
avaliação do comprometimento funcional, na medida em que o
indivíduo é inibido e excluído. Pode-se ter um diagnóstico de
diabetes, lesão medular, transtorno psiquiátrico e ser incapacitado
ou não, dependendo do impacto no “funcionamento normal do
dia-a-dia” que persiste por um período mínimo, por exemplo, 12
meses. O contexto pode ou não incapacitar o indivíduo (“pessoas
com deficiência”) em oposição à incapacidade atribuída
automaticamente à pessoa pela natureza do seu diagnóstico
(pessoa com deficiência). De uma perspectiva legal, então,
qualquer forma de neurominoria pode se qualificar para proteções
que exijam acomodação dependendo do que é atualmente normal
e como isso interage com o conjunto de dificuldades funcionais de
um indivíduo. A neurodiversidade não deve ser usada como
sinônimo de deficiência, daí a adoção do termo neurominoria aqui.
Muitos funcionários de neurominorias precisam de acomodações
para deficientes no trabalho. Independentemente da proteção
legal, a exclusão social e ocupacional é endêmica para as
neurominorias. Os estudos variam nas porcentagens citadas, mas
há evidências persistentes de representação desproporcional
dentro das populações carcerárias, desemprego de longa duração
e incapacidade de atingir o potencial de carreira. As taxas de
exclusão apontam para um imperativo econômico, social e moral
de melhorar a pesquisa baseada em resultados, a partir da qual
podemos aconselhar profissionais e indivíduos sobre quais

27
ajustes melhoram a inclusão, dentro de um modelo
biopsicossocial.

Considerações ocupacionais da
neurodiversidade
Para resumir o contexto antes de passar para a apresentação e
acomodação: uma narrativa ocupacional se desenvolveu em torno
do “diamante bruto”, em que os funcionários das neurominorias se
assemelham a gênios frustrados, que seriam capazes de ter
sucesso com o suporte, ambiente ou ferramentas certos. A
extensão em que essa narrativa é plausível para os indivíduos
não é bem captada pela pesquisa acadêmica, que é tendenciosa
para a neuropsicologia redutiva em busca de “pedaços que estão
quebrados” em oposição a um desempenho mais funcional e
contextual. Um paradigma médico redutivo de pesquisa é
incongruente com o status legal das neurominorias como
condições protegidas na maioria dos países desenvolvidos, ao
qual as organizações devem se ajustar. Diante disso, na seção
seguinte, tenta-se um resumo pragmático neutro do conhecimento
sobre sintomas de nível individual e dificuldades ocupacionais.
Discute-se a eficácia dos ajustes e questões relacionadas à
inclusão sistemática no nível organizacional.

Sintomatologia ocupacional
28
No nível funcional, existem semelhanças entre as neurominorias
em termos de apresentação. Como aludido, as funções
executivas são uma queixa psicológica comum, resultando em
dificuldades com memória de curto prazo e de trabalho, regulação
da atenção, planejamento, priorização, organização e
gerenciamento do tempo. A autorregulação do desempenho
laboral é necessária em muitos contextos laborais modernos e,
portanto, estas questões apresentam-se como as mais
incapacitantes para os indivíduos. Também há pontos em comum
entre os pontos fortes, muitos relacionados ao funcionamento
cognitivo de ordem superior, dependente da compreensão e da
criatividade. As referências comparativamente menores em
relação aos pontos fortes podem refletir um viés de pesquisa em
oposição a uma representação precisa da experiência vivida;
certamente é incongruente com a narrativa do “talento” que está
se tornando dominante nos locais de trabalho.

Acomodações
O objetivo das acomodações ocupacionais para as neurominorias
é acessar os pontos fortes do perfil pontiagudo e atenuar as lutas.
Os ajustes implantados com mais frequência se enquadram em
várias categorias. Observe que o tempo adicional para concluir o
trabalho não é mencionado; esse ajuste é comum na educação,
mas não no trabalho, porque não é razoável pagar a alguém o
mesmo dinheiro para produzir menos trabalho. Nos exames, a
validade do tempo extra é porque estamos medindo a memória de
29
longo prazo ou a habilidade analítica apenas por meio da
alfabetização, quando as habilidades verbais, visuais e/ou
espaciais podem ser mais relevantes no local de trabalho (por
exemplo, testes de múltipla escolha para avaliar o conhecimento
médico). Quando os métodos de avaliação são mais adequados
ao desempenho eventual do trabalho (por exemplo, observação
de habilidades de exame físico usando pacientes de
dramatização), o tempo extra se torna menos importante. Este
princípio aplica-se à educação, ao recrutamento e ao emprego,
mas é pouco compreendido por leigos ou por aqueles que não
compreendem as funções cognitivas e os componentes
antecedentes do desempenho no trabalho.

Eficácia do ajuste
Existem muito poucos estudos avaliando a eficácia dos ajustes no
local de trabalho e esta é uma necessidade urgente de pesquisa.
Rice e Brooks (2004) afirmaram o seguinte na conclusão de sua
revisão de intervenções de dislexia em adultos: “a boa prática
neste campo repousa quase inteiramente no julgamento
profissional e no bom senso, e não em evidências de estudos de
avaliação”. A confiança excessiva na orientação heurística deve
ser abordada pelas comunidades de pesquisa e requer
colaboração dentro das subdisciplinas psicológicas aplicadas,
terapia ocupacional, medicina ocupacional e departamentos de
recursos humanos. As evidências limitadas que existem suportam
amplamente a implementação de ajustes, mas, sem sofisticação,
30
não podemos falar sobre controle de qualidade, retorno do
investimento ou prever qual tipo funcionará para diferentes
indivíduos/funções. O apoio personalizado intensivo ao emprego
(IPS), como o fornecido a pessoas autistas com múltiplas
necessidades e pessoas com condições moderadas de saúde
mental, descobriu que os benefícios só superam os custos
quando medidas comunitárias mais amplas, como moradia e
custos de saúde, são consideradas. os ajustes baseados em
neurominorias normalmente custam.

Acomodando as diferenças
individuais através da tecnologia
Tradicionalmente, a tecnologia tem sido usada para acomodar
necessidades, abordando a mecânica de perceber, criar e
organizar ideias. Alguns dos exemplos mais conhecidos incluem:
• Texto para fala – permitindo que o texto seja falado pela
tecnologia como uma forma alternativa de apresentar informações
• Previsão de palavras – Conforme digitamos, nossa tecnologia
prevê a palavra que estamos digitando e até a próxima palavra
que queremos digitar, facilitando a transferência de pensamentos
para o texto
• Corretores ortográficos e gramaticais – que aplicam regras de
ortografia e gramática ao nosso trabalho escrito para nos ajudar a
corrigir quaisquer erros

31
• Mapas mentais ou organizadores gráficos de pensamento – que
nos ajudam a organizar nossos pensamentos visualmente, em
vez de apenas como listas ou scripts
• Reconhecimento de voz – traduz nossa fala em palavra escrita,
facilitando a produção de grandes quantidades de texto,
principalmente quando combinado com outras ferramentas.

Cada vez mais essas ferramentas são incorporadas às


tecnologias que carregamos conosco para uso no trabalho, na
sala de aula ou como parte de nossas vidas diárias. Essas
tecnologias refletem um entendimento de que as maneiras pelas
quais interagimos com a informação e nos comunicamos são
variadas. Eles podem mudar como resultado de nossa
configuração (controle de voz e mãos livres ao dirigir), uma
necessidade ou deficiência (texto grande ou alto contraste com
pouca luz) ou como resultado da maneira como nossas mentes
processam essas informações. A neurodiversidade é uma das
razões pelas quais o design universal é valorizado e reflete o
princípio de que todos somos diferentes e um tamanho não serve
para todos.

Design Universal para Aprendizagem


(UDL, Universal Design for Learning)
Universal Design for Learning (UDL) é uma estrutura educacional
baseada em pesquisas nas ciências da aprendizagem, incluindo
neurociência cognitiva, que orienta o desenvolvimento de
32
ambientes de aprendizagem flexíveis e espaços de aprendizagem
que podem acomodar diferenças individuais de aprendizagem.
O Desenho Universal para a aprendizagem é um conjunto de
princípios que fornece aos professores uma estrutura para
desenvolver instruções para atender às diversas necessidades de
todos os alunos.
A estrutura UDL, definida pela primeira vez por David H. Rose,
Ed.D. da Harvard Graduate School of Education e do Center for
Applied Special Technology (CAST, do inglês Center for Applied
Special Technology) na década de 1990, pede a criação de um
currículo desde o início que forneça:
• Múltiplos meios de representação para dar aos alunos várias
formas de adquirir informação e conhecimento,
• Múltiplos meios de expressão para fornecer aos alunos
alternativas para demonstrar o que eles sabem, e
• Múltiplos meios de engajamento para explorar os interesses dos
alunos, desafiá-los adequadamente e motivá-los a aprender.
O currículo, conforme definido na literatura do UDL, tem quatro
partes: objetivos instrucionais, métodos, materiais e avaliações. O
UDL destina-se a aumentar o acesso à aprendizagem, reduzindo
as barreiras físicas, cognitivas, intelectuais e organizacionais à
aprendizagem, bem como outros obstáculos. Os princípios do
UDL também se prestam à implementação de práticas inclusivas
na sala de aula.
Um Desenho Universal para Aprendizagem (UDL) , para
neurominorias como seria recomendado na Convenção das
Nações Unidas sobre deficiência. O acesso a acomodações é,

33
portanto, baseado na divulgação individual, normalmente
ocorrendo após um conflito ou episódio de mau desempenho. Os
indivíduos relutam em divulgar voluntariamente com
antecedência, pois temem discriminação (com alguma
justificativa) e, portanto, os objetivos dos programas de legislação
sobre deficiência em todo o mundo ainda não estão tendo o efeito
pretendido na inclusão.

Implicações do fenômeno da
neurodiversidade para os médicos
Nesta seção final, são exploradas as possíveis maneiras pelas
quais a prática médica pode abraçar os desenvolvimentos do
movimento da Neurodiversidade e apoiar os indivíduos dentro de
um modelo biopsicossocial.

Estresse reacional e neurominoria


oculta
Os médicos provavelmente estão interagindo com indivíduos de
minorias que estão no trabalho, desempregados, encarcerados ou
que necessitam de cuidados de saúde. As neurominorias podem
ser diagnosticadas erroneamente como problemas de saúde
mental devido a sintomas que se sobrepõem ao transtorno
bipolar, ansiedade, depressão e / ou transtorno alimentar. Uma
necessidade de saúde mental presente pode ser uma

34
consequência direta de uma neurominoria sem suporte; um
indivíduo que está frustrado, excluído e incapaz de atingir o
potencial naturalmente se sentirá ansioso ou deprimido.
Precisamos melhorar o reconhecimento dos sintomas cognitivos
(em oposição ao humor) nos serviços médicos e de enfermagem
da linha de frente para garantir uma sinalização precisa. Existe a
possibilidade de um ciclo vicioso no qual o tratamento para o
humor e o estresse apenas mascarará um déficit ou diferença
cognitiva subjacente, levando a padrões de “porta giratória” de
acesso aos cuidados de saúde. Sempre que possível, os médicos
devem se sentir à vontade para perguntar sobre a possibilidade
de uma neurominoria como explicação para o sofrimento contínuo
e o insucesso e encaminhar a um psiquiatra ou psicólogo
especializado para confirmação. Deve-se notar também que
aqueles que vivenciam o emprego precário e o desemprego
sofrerão impactos adversos na saúde, estresse e bem-estar em
geral, que aqueles com neurominorias têm maior probabilidade de
estarem subempregados e que o acesso ao diagnóstico é
comprometido por influências interseccionais raça, gênero,
orientação sexual e nível socioeconômico.

Após o diagnóstico
Uma vez que uma condição ou condições tenham sido
identificadas, um indivíduo pode se sentir justificado e
experimentar catarse. Os profissionais de psicologia relatam a
mudança mental de seus clientes após o diagnóstico correto no
35
nível da identidade e alertam que, se mal feito, pode levar ao
desempoderamento. No entanto, bem feito, entender os pontos
fortes e fracos de alguém pode levar a quebrar barreiras e
remover a autocensura. Um cliente adulto com diagnóstico tardio
relatou “agora que entendo minha dispraxia e que literalmente
tenho menos poder de processamento do que a maioria das
pessoas, não me dou tanto”. Levo as coisas devagar, no meu
próprio ritmo, o que diminui minha ansiedade e me faz realmente
fazer as coisas com mais precisão’. Os médicos podem
recomendar a abordagem do empregador para aconselhamento
sobre acomodação, recomendando o Access to Work se estiver
no Reino Unido e departamentos de recursos humanos em todo o
mundo. Um benefício da maior conscientização geral sobre a
Neurodiversidade tem sido a capacitação dentro das empresas
para gerenciar e responder a solicitações de ajustes. Embora nem
todo empregador tenha um processo estabelecido e ainda haja
incidências de discriminação, a orientação de órgãos profissionais
respeitados em recursos humanos é clara sobre atividades
legalmente compatíveis e como acessá-las.

Acomodações na prestação de
tratamento médico
Diferenças na percepção sensorial foram relatadas como uma
marca registrada da experiência interna da neurominoria, que
pode afetar o controle da dor, os padrões de sono e aumentar as
dificuldades de mudança de rotina durante o atendimento ao
36
paciente. Panfletos explicando o tratamento, obtendo
consentimento, confirmando após o cuidado não podem ser lidos
ou absorvidos por aqueles que lutam com alfabetização ou
atenção. Dificuldades em manter rotinas organizacionais de forma
independente podem afetar o autogerenciamento de protocolos
de medicação. Os pacientes de neurominorias podem, portanto,
responder de maneira diferente ao tratamento, com aumento da
ansiedade ou confusão. Um paciente que não parece disposto a
assumir a responsabilidade pelos cuidados de saúde pode ser
esquecido e não desafiador, mesmo que pareça verbalmente
competente, o que pode resultar em tratamento prejudicial por
parte dos médicos. Um risco significativo é que um indivíduo de
uma neurominoria possa experimentar um “colapso”, definido
como “uma resposta intensa a situações avassaladoras”. Para
aqueles com sensibilidade sensorial, a sobrecarga pode ser
causada por dor, luzes brilhantes do hospital, ruído de fundo,
cheiros e mudanças contínuas de pessoal. Alguém passando por
um colapso pode gritar, gritar, xingar e se tornar fisicamente
agressivo para evitar ser tocado (em oposição a fisicamente
violento com a intenção de prejudicar). A equipe médica em todos
os contextos precisa estar ciente de que qualquer contato físico
desnecessário ou persuasão verbal nesta circunstância pode
exacerbar a angústia em vez de paliar e que uma resposta
apropriada é fornecer um espaço de descompressão calmo e
silencioso sempre que possível.
O tratamento para problemas de saúde mental, insônia e doenças
relacionadas ao estresse deve ser revisto em termos da natureza

37
reativa do sofrimento no contexto de sobrecarga sensorial
contínua e/ou exclusão. Um tema comum na discriminação de
neurominorias é ser instruído a “tentar mais” ou “sim, mas todos
nos sentimos assim às vezes”, levando a dúvidas sobre si mesmo
e maior exposição a danos. A validação da natureza biológica do
sofrimento pelos médicos pode ser libertadora, mas não significa
que o alívio do sofrimento deva sempre resultar do tratamento
individual. Nesse contexto, deve-se ter cuidado para aliviar os
sintomas agudos, mas estimular a adaptação em longo prazo do
ambiente do indivíduo, desenvolvendo autoconsciência e agência
sobre as situações domésticas e de trabalho.

O encaminhamento de apoio psicossocial deve acompanhar o


tratamento farmacológico; recomenda-se uma abordagem
multidisciplinar. No trabalho, por exemplo, os médicos do trabalho
podem defender especificamente a inclusão de neurominorias
com os empregadores, em contato com recursos humanos e
psicólogos ocupacionais para melhorar sistematicamente a
compatibilidade ambiental na construção, cronograma e design da
estação de trabalho acomodando tecnologia assistiva, sobrecarga
sensorial, a necessidade de se mover e reduzindo a ansiedade
social.

A escassez de pesquisas sobre as implicações ocupacionais da


neurodiversidade é menos uma lacuna e mais um “ponto cego”. A
pesquisa médica poderia apoiar o desenvolvimento de práticas
baseadas em evidências no emprego, incorporando resultados de
38
longo prazo em estudos de tratamento e diagnóstico. A inclusão
de variáveis dependentes, como educação formal, salário, horas
de emprego, satisfação no trabalho e realização de carreira,
fornecerá aos psicólogos ocupacionais os dados necessários
sobre a eficácia da inclusão e do ajuste. Colaborações com
equipes multidisciplinares de saúde ocupacional são necessárias
para melhorar nossa compreensão do que funciona, para quem e
quando

39
Epílogo

D
e dentro de um paradigma emergente, médicos e
pesquisadores devem apreciar a mudança no discurso
sobre a neurodiversidade de um grupo de partes
interessadas ativo e vocal e abraçar novos caminhos para estudo
e prática que abordam preocupações práticas em relação à
educação, treinamento, trabalho e inclusão. Este livro forneceu
uma visão geral do quadro de emprego da neurodiversidade; ou
seja, altas porcentagens de exclusão justapostas a uma narrativa
de talento e esperança. Compreender a importância da
nomenclatura, da sensibilidade sensorial e dos efeitos
psicológicos duradouros da exclusão social interseccional é
fundamental para os médicos que desejam interagir de forma
confiante e positiva com as neurominorias.

40
Bibliografia consultada

Bibliografia consultada

B
BRITISH PSYCHOLOGICAL SOCIETY (BPS). Psychology at
work. Leicester: British Psychological Society. 2017.

D
DOYLE., N. Neurodiversity at work: a biopsychosocial model and
the impact on working adults. British Medical Bulletin, p. 1-18,
2020.

41
H
HEALTH HARVARD. What is neurodiversity? Disponível em: <
https://www.health.harvard.edu/blog/what-is-neurodiversity-
202111232645#:
~:text=Neurodiversity%20describes%20the%20idea%20that,are%
20not%20viewed%20as%20deficits. > Acesso em: 05 fev. 2022.

R
RICE, M.; BROOKS, G. Developmental Dyslexia in Adults: a
research review. London: National Research and Development
Centre. 2004.

W
WESCHLER, D. Weschler Adult Intelligence Scale Version IV.
New York: Psychological Corporation, 2008.

42
43
44

Você também pode gostar