3.º Congresso Nacional das Doenças Raras destaca avanços em inteligência artificial e digitalização do sistema de saúde
O 3.º Congresso Nacional das Doenças Raras, promovido pelo Núcleo de Estudos das Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), reuniu especialistas, investigadores, profissionais de saúde e associações de doentes para debater os principais desafios e avanços no diagnóstico e tratamento de doenças raras. A coordenadora do NEDR, Luísa Pereira, destacou os avanços em inteligência artificial (IA), digitalização do sistema de saúde e projetos inovadores do NEDR, como o eLearning Pompe 2025 e MPS – Find Adultos.
“A utilização de IA e a digitalização surgem como ferramentas fundamentais para o futuro do diagnóstico e seguimento das doenças raras. Estes avanços permitem acelerar diagnósticos e melhorar a gestão de condições complexas”, afirmou Luísa Pereira. “Este ano, conseguimos colocar um foco especial na inclusão ativa dos pacientes, com plataformas colaborativas, como o Patient Innovation, a terem um papel central na partilha de experiências e na identificação de necessidades não atendidas.”
Entre os principais temas abordados no evento, estiveram também questões críticas como a morte súbita em doenças raras, autoimunidade (PTI), Síndrome de Vexas, a Doença de Castleman Multicêntrica Idiopática e as ciliopatias. O congresso também discutiu o Plano de Ação Nacional para as Doenças Raras, o qual, sob o mote “da estratégia à pessoa”, segundo Luísa Pereira, visa reforçar a estratégia nacional e promover uma abordagem abrangente e mais personalizada às necessidades dos doentes e suas famílias.
A coordenadora do NEDR sublinhou que “os maiores desafios continuam a ser o diagnóstico precoce e, por vezes, ainda escassa coordenação entre as diversas entidades envolvidas no tratamento das doenças raras”. Para Luísa Pereira, o congresso contribuiu significativamente para discutir soluções a partir de debates interdisciplinares envolvendo médicos, investigadores, doentes e representantes políticos.
“O NEDR tem trabalhado de forma contínua na capacitação de profissionais de saúde, não só através de congressos, mas também com programas educativos e projetos colaborativos”, afirmou. “O nosso objetivo é aumentar a consciencialização sobre as doenças raras e promover a troca de conhecimento entre especialistas, tanto a nível nacional como internacional.”
Em relação ao futuro, Luísa Pereira destacou que o NEDR está empenhado em expandir o uso da IA e de ferramentas digitais, bem como em desenvolver mais programas de formação e aumentar a colaboração entre redes multidisciplinares. “Esperamos continuar a crescer e fortalecer as parcerias, promovendo uma gestão mais eficiente e integrada das doenças raras”, concluiu.
(16/12/2024)
