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【退院初日】アラフィフおやじが我が子に初めてのミルクと沐浴をしました。
嫁は出産4日で無事退院し、アラフィフおやじの初めてのミルクやりとお風呂(沐浴)です。。。 もう壊れそうで、おっかなびっくりで、嫁が見守る(監視する??)中で行いました。 手にひらに頭がすっぽり収まるくらい小さかったのが懐かしいです。
※とても長いです! ダウン症というと、ついて回るのが出生前検査の話題です。 慶がダウン症だと判った時、私は実母から「だから羊水検査受ければよかったのに」と言われました。 あの時期にあの言葉を言われたことは一生忘れないと思いますが、今日ふと記憶が蘇ったので、当時の出産事情と合わせて、出生前検査について思うところを書きたいと思います。 私が慶を産んだ2008年頃は、奈良県で脳内出血を起こした妊婦さんが「たらい回し」にされて亡くなったという報道が大々的にされた後、産科の病院が訴訟を恐れてピリピリしている時期でした。 私がかかっていた病院は、里帰り出産は、里帰り先が受け入れる前に何かあったら、どちらの…
ダウン症の子は心臓の病気を持っていることが多く慶も心房中隔欠損・心室中隔欠損・肺高血圧という病気を抱えていました。心臓の各部屋を隔てる壁に穴が開いていて、穴を閉じないとずっと呼吸が苦しいままになってしまうので、穴を閉じる手術を受けることになっていました。手術前に細気管支炎で入院することになり、手術を受けられるかどうか心配しましたが、幸いそちらは回復して、術前の心臓カテーテル検査なども滞りなく受けることができました。 手術前に、外科の部長さんから「私が経験した中でも10本の指に入るくらい肺高血圧の状態が悪い。手術後肺が大出血することもあるから、手術終わった当日の夜、ご両親は病院に泊まり込んで下さ…
心臓の手術から1年経って、術後の様子を見る為にカテーテル検査を受け、肺高血圧も良くなっているとのことで、酸素療法が終わりました。当時慶は下半身はペタッと床につけて手の力で這う「あざらし這い」をしていましたので、酸素のチューブが邪魔で邪魔で仕方なく、取れることになってホッとしました。それまでは抱っこも嫌いで人に甘える様子を見せない慶でしたが、このころには、私の腹の上にうつ伏せに乗りたがるようになりました。おそらく、うつ伏せの体勢が好きだから、下に肉布団を敷きたかったのだと思います。私の後追いもしていましたし、離乳食も生後6カ月の頃から始めていて、普通の子よりかなり遅いながらも着実に成長していまし…
私は慶を産む前、ダウン症というと皆同じような風貌になるのだと思っていました。慶がダウン症だとわかり、この子もあの独特の風貌になるのかなあと思って落ち込んでいた時、助産師さんがふと「慶くんって、お母さん似かと思っていたけど、お父さんにも似てるのね。今日初めてお父さんにお会いしたから」と声をかけてくれました。このころは赤ちゃんを見慣れていない者の目にはお相撲さんにしか見えない顔立ちでしたが、ダウン症の顔ではなく、お父さん似、お母さん似、と言ってもらってとても嬉しくなりました。この助産師さんには赤ちゃん体操も教えていただいて、マタニティーブループラス子供の障害で完全に参っていた時期、本当に救われまし…
このあと書いていこうと思いますが、慶は、離乳食を受け付けず、ずーっとミルクを飲んで生きていました。普通は大人と同じものを食べる年齢になっても、0歳から使っている母乳実感」の哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れません。哺乳瓶の中身も白いミルクでなければ見た瞬間に放り投げてしまいます。こういうこだわりから、自閉症が強く疑われるわけですが、それはまた別の機会に書くとして、 その相談の為摂食相談をしている歯医者さんとお話ししたら、「私の師匠は、この子たちは心が真っ白だから白いものが好きなんだと言ってましたよー」と言われたことがあります。障害者に多く接する仕事をしていると、きれいごとだけでは済まない部分もたく…
慶を産んだ後、慶の血液や合併症の検査が終わるまで、私も大学病院病院の産科にそのまま入院していました。慶がダウン症だとわかってから退院する時に、ある助産師さんがダウン症児専門の赤ちゃん体操をしているところがあるよ、と ホームページをプリントアウトしたものを下さいました。 この大学病院の小児科にいたお医者さんと看護師さんが立ち上げたところで、理学療法士の人が来て、体操やマッサージを教えてくれるというので、行ってみました。内容は、今もamazonで買える『ダウン症児の赤ちゃん体操』を実地で教えてもらえる感じでしたが、慶は弱々しくて本を読んでの独学では実施不能だったので、これは通って良かったです。目標…
慶のように心臓の壁に穴が開いている状態で呼吸が苦しいからと酸素を使うと、かえって命を縮めることがあるのだそうです。昔はそれがわかっていなかったので酸素を使ってしまっていたけれど、今は治療法が確立して、手術後なら酸素をどんどん使えるから元気になりますよ!と手術をした外科部長さんが教えてくれました。そこで、手術の傷が癒えて家に帰ってからも酸素を使えるように機器を借りなくてはいけません。私達の時には、電動の酸素生成機か、大きな酸素のタンクを家に置いて、外出する時はそこから小さなタンクに酸素を詰め替えてリュックで背負うタイプのものが選べました。我が家ではタンクを置く方を選びましたが、何にしても鼻の近く…
私の風邪がうつってぐったりとしてしまった慶。入院することになり、病棟に移動すると、慶のベッドの周りにたくさんお医者さんが来て、「お母さんは少し待っていて下さい」と部屋を出されます。一般病棟ではとても無理なので、 ICUに入院してもらいます、と ICUに移動して少し落ち着いてから、「細気管支炎」で呼吸が苦しい状態、原因の菌やウィルスは知られているものは皆調べてみたけれどわかりませんでしたと教えてもらいました。 小児科の ICUは「PICU」という部屋で、面会できるのは両親のみ、祖父母などは廊下の窓から覗いて様子を見られるだけでした。
慶の心臓の手術のスケジュールが決まった頃、私が風邪をひいてしまいました。38度台の熱が続きましたが、熱には強いのであまり気にせず発熱3日目くらいに近所の耳鼻科で薬をもらうも、長引いて血液検査や点滴をするまでになってしまいました。私は点滴を2回ほどしたところで良くなってきたのですが、このタチの悪い風邪を慶にうつしてしまったようで、慶の鼻づまりがひどくなりました。目立った症状は鼻詰まりだけなので、私が通っていた耳鼻科に連れて行って鼻水を吸ってもらったりネブライザーをし、薬をもらってきました。耳鼻科なので聴診器は当てなかったと思います。 その晩、だんだん慶の呼吸が辛く苦しげになってきます。夫は仕事が…
慶が生まれたばかりの頃に指摘された心臓の小さな穴は経過観察になっていましたが、待っていても自然に塞がる可能性は低いとのことで、手術が決定しました。心臓から肺に行って酸素をもらってきた血液が、心臓の穴から未処理の血液と混ざってしまい、また肺に送られ…肺の負担が大きくなっていたそうです。病名としては、「心房中隔欠損症」「心室中隔欠損症」「肺高血圧」で、生後5ヶ月で手術する予定で術前検査など準備を進めました。
慶が21トリソミーのダウン症であることが確定してからは、合併症確認のため、検査、検査、検査、でした。中でも印象深かったのはレントゲン撮影です。台の上に寝かせて頭と手を動かないように拘束、さらにネットで身体を台に固定して、台を立てて撮るのです。磔みたいになってしまってかわいそうな感じなのですが、動かないように固定しても寝たまま撮ることはできないらしく、赤ちゃんの頃はずっとこの撮り方でした。 眼科の検査もかわいそうで、クリップでまぶたを固定して目を瞑らないようにしてから目薬をさすのですが、流石の慶もこれには大泣きで、目薬が流れてしまいます。結局、お医者さんが目視で白内障や緑内障を調べるだけで視力は…
出産から9日目、小児科の先生から血液検査その他の結果の説明がありました。 21番染色体が3本ある21トリソミーで、ざっと調べてわかった合併症は心臓に小さな穴があること、片耳が難聴、手の指先に欠損があることでした。心臓の穴は成長と共に自然に塞がることもあるので様子をみましょうという話でした。 私の乏しい経験の中では、ダウン症の方は陽気で人懐こく元気なイメージがあったので、慶がダウン症だというのには驚きました。何かもっと聞いたこともないような病気を言われるような気がしていたのです。 もう一つ驚いたのはお医者さんがダウン症のお子さんや患者さんのことを言う時に「ダウンちゃん」と呼ぶことです。私も夫も身…
出産時、明らかに元気がなかった慶は、すぐに小児科に行って診てもらったようです。その日のうちに小児科の先生から内臓に異常がないか、採血をして遺伝子や染色体の検査をして調べて良いか?と話され、血糖値が低いから母乳よりもミルクを与えるように指示がありました。しかしそのミルクもたった5ccが飲みきれずに途中で眠ってしまいます。必要量飲みきれない時は助産師さんを呼んで手伝ってもらわなくてはいけませんでした。 慶はお腹が空いたとかおむつが汚れたとかで泣くことは全くなく、放っておくと何時間でも寝てしまいます。その上「息をするのが上手じゃなくて、うつ伏せ寝させてあげた方が楽そう」と言われてうつ伏せにしていたの…
慶が生まれたのは2008年の春のことです。 私は妊娠高血圧だったので、大学病院で出産予定でした。 木曜日に出産しようと主治医に言われて、ボチボチ入院の準備をしていた日曜日の夜中、陣痛が来て、血圧が190を超えるまで上がってしまいバタバタと出産することになりました。 痛みが強いと血圧が上がるので、麻酔を使ういわゆる無痛分娩でしたが、それでも分娩中に血圧は210まで上がり、赤ちゃんの心音も弱ってしまいました。 「この一回で出すしかないからしっかりいきんで!」と助産師さんに言われ、はいと答えてうーんと唸ってはみたものの、麻酔で下半身の感覚は全くなく、お腹から出ようとしている赤ちゃんをアシストできてい…