Este documento trata sobre la atención temprana para niños con síndrome de Down u otros problemas de desarrollo. Explica que la atención temprana implica una intervención integral dirigida no solo al niño, sino también a su familia y comunidad, con el objetivo de apoyar su desarrollo global. Además, destaca la importancia de la detección temprana de problemas y el seguimiento de niños de alto riesgo, así como la escolarización temprana para favorecer su evolución.
Este documento trata sobre la atención temprana para niños con síndrome de Down u otros problemas de desarrollo. Explica que la atención temprana implica una intervención integral dirigida no solo al niño, sino también a su familia y comunidad, con el objetivo de apoyar su desarrollo global. Además, destaca la importancia de la detección temprana de problemas y el seguimiento de niños de alto riesgo, así como la escolarización temprana para favorecer su evolución.
Este documento trata sobre la atención temprana para niños con síndrome de Down u otros problemas de desarrollo. Explica que la atención temprana implica una intervención integral dirigida no solo al niño, sino también a su familia y comunidad, con el objetivo de apoyar su desarrollo global. Además, destaca la importancia de la detección temprana de problemas y el seguimiento de niños de alto riesgo, así como la escolarización temprana para favorecer su evolución.
Este documento trata sobre la atención temprana para niños con síndrome de Down u otros problemas de desarrollo. Explica que la atención temprana implica una intervención integral dirigida no solo al niño, sino también a su familia y comunidad, con el objetivo de apoyar su desarrollo global. Además, destaca la importancia de la detección temprana de problemas y el seguimiento de niños de alto riesgo, así como la escolarización temprana para favorecer su evolución.
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Ni os con sndrome de Down
y ot ros probl emas de desarrol l o
Edita: F.E.I.S.D Federacin Espaola del Sndrome de Down Bravo Murillo, 79 1A 28003 MADRID Tel.: 91 533 71 38 www.sindromedown.net Coordina: Isidoro Candel Gil Patrocinan: Diseo y maquetacin: Zink soluciones creativas Dep.Legal: AV000001 ATENCIN TEMPRANA Nios con sndrome de Down y otros problemas del desarrollo Isidoro Candel Gil (director) INDICE Captulo 1 Aspectos generales de la atencin temprana. Isidoro C andel G il Pag. 7 Captulo 2 Organizacin del Servicio de atencin temprana. Isidoro C andel G il Pag. 19 Captulo 3 Elaboracin del programa de atencin temprana. Isidoro C andel G il Pag. 29 Captulo 4 La intervencin con familias en los programas de atencin temprana. Sonsoles Perpin G uerras Pag. 57 Captulo 5 El papel de los profesionales en los programas de atencin temprana. C arm en B onilla Ariza Pag. 81 Captulo 6 Algunos apuntes sobre la eficacia de la atencin temprana. Investigacin en nios con sndrome de Down. Isidoro C andel G il Pag. 89 Eplogo Isidoro C andel G il Pag. 107 5 Aspectos generales de la AT 7 Introduccin No es raro que, con demasiada frecuencia, tienda a asociarse la atencin temprana (AT) con una intervencin sistematizada, ms o menos intensiva, que se lleva a cabo en nios con proble- mas o dificultades en su desarrollo. Los nuevos enfoques de esta joven disciplina nos estn mostrando de forma machacona, que la intervencin directa sobre el nio constituye slo una parte del programa de atencin, que implica a la familia y al contexto social en el que se desenvuelve el nio: barrio, centro educativo, servicios sanitarios y sociales, recursos de la comunidad, etc. (ver, por ejemplo, Guralnick, 1998). La puesta en marcha de los servicios de AT en Espaa, iniciativa de las Asociaciones de padres de nios con discapacidad, sin duda ha condicionado la implantacin de un determi- nado modelo de intervencin. Adems, y tal vez por un vicio administrativo, hemos equiparado atencin temprana con Servicios Sociales, ofreciendo una visin de asistencia o de intervencin a poblaciones discapacitadas. Y nos olvidamos de la vertiente psicoeducativa de la atencin temprana, que hace ms hincapi en cuestiones de prevencin, seguimiento, orientacin a la famil- ia, sin olvidar, por supuesto, las intervenciones individuales cuando sean menester. Es evidente que la atencin temprana es un concepto muy difcil de definir, ya que com- prende una serie de actividades que tienen que ver con la estimulacin y el entrenamiento de los nios. Para algunos autores, la AT es un perodo de intervencin sistemtica que se lleva a cabo en los primeros aos de la vida (Eayrs y Jones, 1992), considerndose como un trmino general que se ha usado para describir programas para nios que presentan algn problema en su desarrollo, y que hace referencia a tratamientos educativos o teraputicos diseados para pre- venir o para mejorar posibles alteraciones o una deficiencia ya existente entre una poblacin determinada de nios. CAPTULO 1. ASPECTOS GENERALES DE LA ATENCIN TEMPRANA Isidoro C andel G il De acuerdo con esta aproximacin, la mayor atencin de la AT se dirige al tratamiento centrado, exclusivamente, en el nio: se trata, en ltimo trmino, de proporcionar actividades adecuadas a los nios con problemas evolutivos con el fin de mejorar, en la medida de lo posi- ble, sus niveles madurativos en las distintas reas. De ah que la mayora de los programas de AT hayan utilizado, preferentemente, mtodos conductuales estructurados para ensear a los nios habilidades nuevas (Buckley, 1992). Sin embargo, las intervenciones realizadas en los primeros aos son algo ms que las acciones educativas o conductuales especficas. Las orientaciones tericas que sustentan la aplicacin prctica de los programas de intervencin temprana, no han sido ajenas a las nuevas perspectivas aportadas por los investigadores del desarrollo infantil, y las nuevas corrientes de la intervencin temprana se han visto influidas por los nuevos planteamientos tericos. As por ejemplo, se ha comprobado que el desarrollo del nio es el resultado de un complejo proceso de interaccin entre el organismo y las aferencias ambientales. Por otra parte, diferentes investiga- ciones en el campo de la intervencin temprana estn poniendo de manifiesto que en los primeros meses de vida no es tan necesario el simple entrenamiento sensoriomotor, sino que hay que tener muy en cuenta otros aspectos de gran importancia: el ajuste familiar, el apoyo social a la famil- ia, el bienestar personal y familiar, el estrs de los padres, los patrones de interaccin, el diseo del ambiente fsico del hogar, los aspectos relacionados con la salud del nio, etc. (Dunst, Trivette, Hamby y Pollock, 1990; Claflin y Meisels, 1993; Brinker, Seifer y Sameroff, 1994). La atencin temprana se contempla en la actualidad, ms bien, como una atencin global prestada al nio y a su familia en los primeros meses o aos de su vida, como consecuencia de alteraciones en su desarrollo, o bien por una situacin de alto riesgo; esta atencin consiste en un tratamiento educativo, adems de una intervencin social y sanitaria, a travs de la pues- ta en marcha de los servicios comunitarios para influir directa e indirectamente en el fun- cionamiento de los padres, de la familia y del propio nio. En esta lnea, el Libro Blanco de la Atencin Temprana (2000) la define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo ms pron- to posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben consid- erar la globalidad del nio, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacin interdisciplinar o transdisciplinar. As pues, el trmino atencin temprana tiene un carcter ms global, abarcando un conjunto de actuaciones que no slo se dirigen al nio, sino que tambin se centran en su famil- ia y en la comunidad, de manera que los programas de AT pretenden, fundamentalmente, enrique- cer el medio en el que se desenvuelve el nio, fomentando las interacciones con las personas que le rodean. Es decir, los programas de AT deben tener ms en cuenta a la familia del nio deficiente o de alto riesgo, ayudarle en su ajuste a la nueva situacin y proporcionarle el apoyo necesario para educar al nio, evitando desde los primeros momentos que los padres desarrollen rela- ciones negativas con su hijo (Candel, 1998). En un plano metodolgico, tiene lugar una importante distincin: ya no hablamos de estimulacin precoz, como un tratamiento dirigido nicamente al nio, sino, ms bien, de aten- Atencin Temprana 8 cin temprana, como un conjunto de actuaciones dirigidas al nio, a la familia y a la comunidad. El nuevo modelo psicoeducativo presenta una oferta ms rica en sus servicios: informacin, deteccin, diagnstico y tratamiento multidisciplinares, orientacin y apoyo familiar, coordinacin con servicios sanitarios, educativos y sociales, apoyo y asesoramiento a Centros de Educacin Infantil para la correcta integracin de los nios discapacitados y de alto riesgo. Este aspecto de globalidad constituye el modelo integral de intervencin, recientemente propuesto por Garca Snchez (2002). La atencin temprana, pues, no consiste nica y exclusivamente en la estimulacin o el tratamiento que recibe un determinado nio en un Centro especializado. Hay otros aspectos que interesa resaltar porque, simplemente, forman parte de esa atencin que recibe el nio y su familia en los primeros aos de la vida (Candel, 1998). La deteccin temprana de nios discapacitados, de alto riesgo y de patologa no evi- dente constituye un aspecto de capital importancia en un programa de AT. Puede ser llevada a cabo por profesionales de distintas instancias, y no siempre deriva en un tratamiento sistemati- zado porque no es necesario. Esta deteccin es especialmente importante en el caso de aque- llos nios o familias que pueden pasar inadvertidos porque el problema, en un principio, no parece muy grave. Precisamente en estos casos o en el de los nios de alto riesgo, ms que un tratamien- to individualizado sistemtico, lo que procede es, ms bien, un seguimiento para controlar la evolu- cin del nio y de la dinmica familiar. En este seguimiento se ofrecen a los padres orienta- ciones para intervenir o para actuar de una determinada manera. Otro aspecto importante es el de la escolarizacin temprana. Generalmente, se acon- seja a los nios discapacitados, de alto riesgo o de patologa no evidente su escolarizacin en Escuela Infantil a partir de los primeros 18-24 meses (o incluso antes segn los casos). La accin positiva que ejerce la E.I. sobre el desarrollo global del nio constituye un elemento clave en su evolucin. Simultneamente, la familia de ese nio va recibiendo unos modelos de conducta y unas pautas de actuacin que repercutirn favorablemente en la dinmica del hogar y, de manera indirecta, en el desarrollo del nio. Fundamentos de la atencin temprana El escepticismo que, en un principio, haba sobre la importancia de los primeros aos en el desarrollo del individuo, dio paso a una creciente aceptacin de la influencia decisiva de la experiencia temprana en ese desarrollo. Este cambio de mentalidad se oper en los aos 50 y fue posible gracias a la presencia de varios factores. En primer lugar, hemos de referirnos a la importancia progresiva que se le iba dando a la educacin temprana de la infancia, que recoga la influencia de autores como Comenius, Locke o Rousseau, y, a partir de 1800, de los kindergarten, de las escuelas para nios de Mara Montessori y de los servicios de salud materno-infantil. Pioneros de la Educacin Especial, como Seguin, insistan en la importan- cia de la educacin temprana, ya a mediados del siglo XIX. De otro lado, el estudio y la inves- tigacin sobre el desarrollo del nio empezaba a aportar resultados concluyentes, sobre todo en dos apartados (Meisels y Shonkoff, 2000): Aspectos generales de la AT 9 La controversia herencia-medio ambiente: la visin maduracionista estaba repre- sentada por los estudios de Gesell, a los que se contrapona la visin de Watson y los conductistas, que apostaban por la influencia predominante del medio. Sameroff y Chandler marcaron un hito importante con la aportacin del modelo transaccional: en el campo de la intervencin temprana la aceptacin de este modelo del desarrollo signifi- caba que los daos biolgicos podan ser modificados por los factores ambientales, y que las vulnerabilidades evolutivas podan tener etiologas sociales y ambientales. Al mismo tiempo, algunos investigadores, como Bronfenbrenner, empezaron a enfatizar la importancia de factores contextuales ms amplios, para comprender mejor los deter- minantes del crecimiento, desarrollo y aprendizaje del nio: intervenir ms eficazmente sobre los nios, es intervenir en el contexto. La importancia de las relaciones tempranas: cuando se empez a reconocer que los procesos del desarrollo podan estar afectados por el ambiente de crianza, varios inves- tigadores se pusieron a estudiar las consecuencias adversas de la deprivacin en las rela- ciones humanas tempranas. Guiados por una orientacin psicoanaltica, estos estu- dios se centraron, primero, en los efectos de la institucionalizacin sobre el desarrollo cognitivo y socio-emocional de los nios (Spitz). Trabajos complementarios demostraron que un ambiente estimulante y con una adecuada capacidad de respuesta, poda inver- tir los efectos negativos de las experiencias tempranas de deprivacin. Bowlby llam la atencin sobre la importancia de la relacin madre-hijo en el desarrollo saludable del nio, formulando el constructo de apego. En segundo lugar, los resultados de los trabajos experimentales ponan claramente de manifiesto un cierto nivel de plasticidad en el sistema nervioso central, sobre todo durante los perodos tempranos de la vida. Esto posibilita la existencia de modificaciones, que se presentan como debilitacin o atrofia de determinados circuitos neuronales por el desuso, y tambin como el desarrollo o incremento de nuevas conexiones sinpticas y extensiones dendrticas. La opor- tunidad de aprendizaje en un ambiente complejo produce aumentos en el nmero de sinapsis cor- ticales cerebrales y en las dimensiones del campo dendrtico; de otro lado, parece que la adicin sinptica se asocia con el aprendizaje, ms que con las demandas de actividad (San Salvador, 1987; Greenough, 1983; Greenough y otros, 1993). Los perodos de desarrollo cerebral rpido y abierto para el aprendizaje durante las primeras etapas de crecimiento del cerebro sugieren cmo el ambiente puede cumplir su papel en el desarrollo de las estructuras nerviosas, las cuales se desarrollan segn el tipo de experiencia. As pues, el ambiente es capaz de modificar la funcin y la estructura cerebral, de forma que la experiencia tiene consecuencias en diferentes niveles de integracin ms o menos perdurables (Dierssen, 1994). La plasticidad de las estructuras nerviosas es, pues, un hecho ms que revelador y algo cada vez ms evidente, ya que parece que el tejido nervioso puede responder a la lesin, no slo creando nuevas sinapsis para ayudar a recuperar la funcin, sino tambin cambian- do la naturaleza de su funcin preprogramada para facilitar un funcionamiento adecuado (Anastasiow, 1990; Villablanca, 1991). En efecto, el cerebro en desarrollo puede ser modifi- cado tanto por experiencias deletreas como beneficiosas. Mediante la ejercitacin y estim- ulacin sensoriales, es posible modificar funcional y estructuralmente el cerebro, cambiar su Atencin Temprana 10 organizacin somatotpica, incrementar las conexiones sinpticas, influir en la orientacin den- drtica, etc. (Castao, 2002). Cuando se revisa en su totalidad la investigacin sobre la plasticidad neurolgica, surgen dos cuestiones intrigantes: 1. Est claro que se revelan acontecimientos neurofisiolgicos en respuesta a la experiencia, lo que permite al cerebro reorganizarse. ste es un argumento fuerte a favor de la intervencin, por cuanto las experiencias se traducen en cambios concretos al nivel del sistema nervioso y de la conducta; 2.Tambin hay evidencia de que las modificaciones en el sistema nervioso no se limitan a los primeros meses de la vida, lo cual plantea un interrogante acerca de si la intervencin tambin puede ser eficaz en otros perodos de la vida (Nelson, 2000). De todo esto se desprenden dos suposiciones principales que proporcionan el funda- mento o la razn de la intervencin temprana: a) por un lado, el hecho de que los problemas genticos y biolgicos pueden ser superados o atenuados; b) y por otro, la suposicin de que la experiencia temprana es importante para el desarrollo de los nios. En consecuencia, hay tres argumentaciones tericas que son la base del desarrollo de los programas de intervencin tem- prana: 1. Los nios con problemas de desarrollo necesitan una experiencia temprana mayor y/o diferente a la de los nios sin problemas; 2. Son necesarios programas que cuenten con per- sonal especializado para ayudar a proporcionar la experiencia temprana requerida para compensar las dificultades de desarrollo; y, 3. El progreso evolutivo mejora en los nios con problemas que participan en programas de AT. Objetivos de los programas de atencin temprana El principal objetivo de los programas de atencin temprana es que los nios que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asis- tencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma ms completa su integracin en el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma personal (Libro Blanco de la AT). De aqu se desprenden los siguientes objetivos: Reducir los efectos de una deficiencia o dficit sobre el conjunto global del desarrollo del nio. Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del nio. Introducir los mecanismos necesarios de compensacin, de eliminacin de barreras y adaptacin a necesidades especficas. Evitar o reducir la aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situacin de alto riesgo. Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el nio. Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin. Aspectos generales de la AT 11 Desde un punto de vista ms funcional, un programa de AT pretende: 1) Proporcionar a los padres y a toda la familia la informacin, el apoyo y el asesoramien- to necesarios, con el fin de que puedan adaptarse a la nueva situacin, y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el nio. 2) Enriquecer el medio en que se va desenvolver el nio proporcionando estmulos ade- cuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo. 3) Fomentar la relacin padres-hijo, evitando la aparicin de estilos interactivos inade- cuados. 4) Elevar al mximo los progresos del nio para lograr su independencia en las distintas reas del desarrollo. 5) Emplear estrategias de intervencin en un contexto natural y a travs de las situaciones rutinarias del nio, evitando frmulas demasiado artificiales. 6) Llevar a cabo una accin preventiva, ya que los programas de AT permiten, de alguna manera, frenar el deterioro progresivo de los niveles de desarrollo, evitando que los nios presenten alteraciones ms graves en los distintos aspectos evolutivos. Esta fac- eta preventiva se extiende tambin a todo el mbito familiar, instaurndose desde el principio comportamientos adecuados, ms adaptados a la realidad. Poblacin a la que se dirigen los programas de AT En un principio, los programas de AT fueron dirigidos a nios que crecan en condiciones de pobreza, con el objetivo de modificar el curso del desarrollo infantil en los primeros aos, a fin de preparar mejor para la escuela a quienes se encuentran en situacin de riesgo por vivir en ambi- entes sociales desfavorecidos. Esta preocupacin se extendi luego a los nios deficientes y a los nios con problemas de desarrollo. En la actualidad, los programas de AT no slo van dirigi- dos a los nios que padecen algn dficit fsico, psquico o sensorial, sino tambin a aqullos otros que, por diversas circunstancias, pueden presentar problemas madurativos o de adaptacin, es decir los nios llamados de alto riesgo, y a los nios sin una patologa evidente. Podemos definir el criterio de alto riesgo, de acuerdo con Arizcun (1992), como toda car- acterstica o circunstancia determinable de una persona o un grupo de personas que, segn los conocimientos que se poseen, asocian a los interesados a un riesgo anormal de sufrir un pro- ceso patolgico o de verse afectados desfavorablemente por tal proceso. Esta valoracin de riesgo se puede hacer tomando criterios o indicadores biolgicos, asistenciales, sociales o ambi- entales. Tradicionalmente, la poblacin de nios de alto riesgo se ha dividido en dos grandes categoras: 1. Nios de alto riesgo biolgico. Se trata de nios que han experimentado un fen- Atencin Temprana 12 meno o secuencia de acontecimientos desencadenantes de posibles lesiones cerebrales con secuelas conductuales o neuroevolutivas negativas a largo plazo. En el grupo de los nios de alto riesgo biolgico habra que incluir a: Nios de bajo peso al nacer (<1.500 gramos) Nios con desnutricin intratero Nios con asfixia neonatal, con APGAR <3 a los 5 minutos Nios que han sufrido infecciones del sistema nervioso central Sndromes polimalformativos Metabolopatas y cromosomopatas Hiperbilirrubinemia Nios que han sufrido traumatismos crneo-enceflicos Patologa cerebral en ECO o TAC Recin nacido de madre alcohlica o drogodependiente Distress respiratorio con ventilacin mecnica Largas estancias hospitalarias (>1 mes) Nios con antecedentes de patologa neurolgica Es evidente que un solo factor aislado no puede, por s mismo, desencadenar una prob- lemtica importante en el nio. Por otra parte, el hecho de que aparezcan uno o varios de estos factores, no implica que se va a producir necesariamente un retraso madurativo. 2. Nios de alto riesgo socio-ambiental. Suelen incluirse en esta categora a los nios que proceden de ambientes socio-econmicos muy desfavorecidos, o bien a los nios que, por diversos motivos, estn viviendo en unas condiciones de crianza absolutamente inadecuadas para un desarrollo integral normal. Estos son algunos factores de riesgo socio-ambiental (Bentez, Langun y Snchez, 2000): Dependencia del alcohol y otras drogas. Familias monoparentales (generalmente mujeres solas). Conflictos en la relacin de pareja. Padres adolescentes. Antecedentes de malos tratos en la familia. Problemas de salud mental. Inmigracin. Situaciones de marginalidad (prostitucin, mendicidad, delincuencia). Deficiencia mental de la madre. En cualquier caso, resulta muy difcil hacer abstraccin del retraso socio-ambiental como un factor aislado y nico, ya que hay un grupo de variables que suelen aparecer muy frecuente- mente en los nios con este tipo de retraso: variables prenatales, variables neonatales, malnu- tricin temprana, variables familiares. A pesar de esta clsica distincin entre riesgo biolgico y riesgo socio-ambiental, hemos de reconocer que el concepto de riesgo de sufrir problemas evolutivos es ms complejo a medi- Aspectos generales de la AT 13 da que se van conociendo nuevos datos. As por ejemplo, algunos autores, en vez de hacer cat- egoras aisladas, prefieren hablar de mltiples factores de riesgo: salud mental de la madre, nivel de ansiedad, nivel educativo de la familia, firmeza en el control, nmero de nios en la familia, estatus social, ausencia del padre, sucesos vitales estresantes. En un estudio de Sameroff y cols. (1987), ningn factor aislado de riesgo correlacionaba significativamente con el cociente de desarrollo de los nios, sino que haba que recurrir a varios factores que predijeran las pun- tuaciones en cociente de desarrollo. Parece confirmado que ni los factores biolgicos ni los ambi- entales, por s solos, predicen bien el desarrollo evolutivo, sino que hay que recurrir a una com- binacin de los dos (Rojahn y otros, 1993). Los recientes y bruscos cambios socio-demogrficos han creado condiciones diferentes y ms estresantes de las que haba hace unos aos para la crianza de un nio. Hemos de recono- cer que, cuando se habla de riesgo socio-ambiental, tendemos a pensar solamente en las familias de clase baja o muy baja, en los nios procedentes de ambientes desfavorecidos, que viven en condi- ciones muy negativas para un desarrollo normal. Sin embargo, las actuales condiciones de vida con- llevan una serie de factores de riesgo en familias de clase media y alta. Hay que considerar otros niveles de riesgo adems de los habituales: ha habido un aumento considerable en el nmero de madres que trabajan fuera de casa; la atencin y el tiempo dedicados a los nios es cada vez menor y de peor calidad; hay un aumento en el nmero de familias desestructuradas o con unos estilos de vida que no favorecen el desarrollo armnico del nio; son muy preocupantes las situa- ciones de las madres solteras y de las madres adolescentes, as como las de los hijos de inmigrantes, etc. Por lo tanto, resulta bastante difcil identificar a los nios de alto riesgo que se pueden benefi- ciar de la accin preventiva de los programas de atencin temprana (Upshur, 1990). Las consecuencias de estas situaciones de riesgo no consisten necesariamente en un retraso en el desarrollo motor, cognitivo o del lenguaje. En no pocas ocasiones se observan manifestaciones en forma de problemas de conducta o de dificultades de comunicacin con el medio. Por eso, conviene prestar atencin a algunos signos de alarma: durante los primeros meses: el nio no mira a la cara de los padres ni se fija en los objetos que se le ponen delante, evitando cualquier contacto ocular; la interaccin con la madre es negativa; el nio es muy inqui- eto y no es capaz de centrarse mirando algo en concreto; a veces, adopta actitudes de embobamiento; se queda mirando su mano durante mucho tiempo; no reacciona ante los est- mulos sonoros, como si no le interesaran; no participa en actividades familiares de interaccin (juegos, canciones); no reacciona adecuadamente a los estmulos del medio. Adems de la influencia de los factores de riesgo y de la vulnerabilidad de los nios de alto riesgo, algunos trabajos actuales nos vienen hablando de la existencia de unos mecanismos compensatorios o de autoregulacin en el contexto del cuidador. As por ejemplo, se ha visto que las madres que tenan nios prematuros ms vulnerables, mostraban actitudes ms positivas hacia su rol de madres, hacia su hijo y hacia su relacin conyugal, adems de tener una mayor satis- faccin vital general; es decir, las actitudes tempranas de la madre juegan un papel muy impor- tante en el desarrollo de los nios de alto riesgo (Greenberg y Crnic, 1988). Parece que la prin- cipal proteccin para los nios de alto riesgo biolgico, especialmente los ms vulnerables, era la crianza en un medio social de bajo riesgo, con unas condiciones aceptables de atencin, con- fianza y seguridad (McGauhey y otros, 1991). Atencin Temprana 14 En la prctica diaria nos encontramos con muchos nios que no tienen ninguna discapacidad, en cuyos antecedentes no aparecen factores de riesgo, pero que presentan un evidente retraso en su desarrollo sin que haya ningn motivo aparente. stos son los nios que van creciendo sin que se tome ninguna medida para evitar ese desfase, debido, precisamente, a la ausencia de sntomas claros de deficiencia. En muchos casos, nos encontramos con nios perfectamente normales, pero con un estilo de interaccin inadecuado por un temperamento excesivamente tranquilo o inquieto, por una falta de inters hacia el medio fsico o social, por unas reacciones inadecuadas ante los estmulos. Bajo el trmino de patologa no evidente 1 , podemos englobar a todos aquellos nios que, en algn momento de su desarrollo, manifiestan dificultades que no haban sido detectadas y cuyo origen desconocemos totalmente. Este trmino implica la existencia de unas anomalas funcionales en el desarrollo, que se manifiestan de una manera concreta. Podemos, entonces, reconocer aqu a todos aquellos nios que, en algn momento de su evolucin en los primeros aos, muestran desajustes para los que desconocemos su etiologa, factores de riesgo o patologa especfica. Este modo de comportarse influye negativamente en su capacidad de aprendizaje y en la adquisicin de habilidades en las distintas reas del desarrollo. A la hora de detectar, y luego intervenir con estos nios y con sus familias, es imprescindible que haya una buena sensibi- lizacin por parte de los distintos profesionales que tienen que ver con el nio (pediatras y edu- cadores, sobre todo), los cuales deben orientar a los padres sobre la situacin actual de su hijo. Aspectos generales de la AT 15 1 Este trmino fue acuado por J. Snchez Caravaca. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS AAVV (2000). Libro Blanco de la Atencin Temprana. 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Algunos de ellos tienen, al menos, dos puntos en comn: contemplan el desarrollo humano como un proceso transac- cional, y han sido ampliamente aplicados con nios deficientes o de alto riesgo. En la ltima dcada se ha prestado ms atencin a algunos planteamientos tericos que dan cuerpo a la prctica de la atencin temprana. A este respecto, hemos de hacer referencia a tres teoras que han influido de forma decisiva en la incorporacin de nuevos enfoques: la teora de los sistemas ecolgicos de Bronfenbrenner (1979), el modelo transaccional de Sameroff y Chandler (1975), y la teora de Feuerstein sobre la modificabilidad cognitiva estruc- tural (Feuerstein y otros, 1980). El modelo ecolgico subraya la complejidad del desarrollo y el amplio nmero de influ- encias ambientales sobre los nios (Sameroff y Fiese, 2000). Las teoras ecolgicas postulan que los marcos ecolgicos y las unidades sociales, as como las personas y los acontecimientos dentro de ellos, no operan aisladamente, sino que cada uno influye en el otro, tanto directa como indirectamente, de manera que los cambios en una unidad o subunidad repercuten e influyen en los miembros de otras unidades (Dunst y Trivette, 1988). La teora del apoyo social intenta describir las propiedades de las unidades sociales, las relaciones entre stas y cmo la admin- istracin de apoyo por los miembros de las redes sociales mejora el bienestar individual, famil- iar y de la comunidad (Cohen y Syme, 1985). La ecologa humana hace hincapi en las interac- ciones y acomodaciones entre un nio en desarrollo y su medio ambiente animado e inanima- Propuestas de organizacin del servicio de AT 19 CAPTULO 2. PROPUESTAS DE ORGANIZACIN DEL SERVICIO DE ATENCIN TEMPRANA Isidoro C andel G il do, y en cmo los acontecimientos en diferentes marcos ecolgicos afectan directa e indirecta- mente la conducta de la persona (Bronfenbrenner, 1979; Cochran y Brassard, 1979). La teora adaptativa trata de explicar cmo las influencias ecolgicas afectan a las reacciones ante el nacimiento y la crianza de un nio con problemas, y cmo las diversas fuerzas ecolgicas influyen positiva o negativamente en la habilidad de la familia para hacer frente y adaptarse al nacimien- to y educacin de un nio deficiente (Crnic y otros, 1983). El modelo transaccional se basa en la capacidad de respuesta social del ambiente y en la nat- uraleza interactiva del intercambio nio-medio ambiente. Bajo esta perspectiva, el desarrollo del nio es visto como el producto de las continuas interacciones dinmicas del nio y la experien- cia proporcionada por su familia y el contexto social. Lo innovador de este modelo, en opinin de Sameroff y Fiese (2000), es que hace un idntico nfasis en los efectos del nio y del medio ambiente, de manera que las experiencias proporcionadas por el medio no son contempladas como independientes del nio; ste puede haber sido un claro determinante de las experiencias actuales, pero el rendimiento evolutivo no puede ser descrito sistemticamente sin un anlisis de los efectos del medio sobre el nio. Las principales consecuencias de la aplicacin de este modelo al campo de la AT son las sigu- ientes: a ) La dada padres-nio debe ser el objetivo de la intervencin domiciliaria. b ) Los nios aprenden y se desarrollan mediante intercambios positivos y recprocos con el ambiente, sobre todo con los padres. c ) Los padres o, en su caso, los cuidadores, son las figuras ms importantes en el ambi- ente del nio. d ) La infancia es el mejor momento para iniciar la intervencin con los nios deficientes y con los nios de riesgo biolgico o ambiental y con sus padres, dentro de un contexto familiar. La teora de la modificabilidad cognitiva estructural afirma que se pueden efectuar, medi- ante una intervencin sistemtica y consistente, cambios de naturaleza estructural que pueden alterar el curso y la direccin del desarrollo cognitivo. En este contexto, el desarrollo cognitivo es el resultado de la combinacin de la exposicin directa del organismo a los estmulos ambien- tales, relativa a procesos de maduracin, y de las experiencias de aprendizaje mediado, involu- crando en ellas a todos los procesos de transmisin cultural. No hay lmite posible en el desarrollo cognitivo, independientemente de las carencias indi- viduales, si se cuenta con una buena mediacin. Lo importante es que exista una buena inter- accin entre el organismo y el medio que le rodea (Feuerstein y otros, 1991). Esta teora reconoce dos tipos de factores que influiran en el desarrollo cognitivo: a) Factores distales, relacionados fundamentalmente con factores genticos, orgnicos, ambien- tales y madurativos, que no causan daos irreversibles en las personas, b) Factores proximales, relativos a las condiciones y contextos de los aprendizajes. En opinin de Feuerstein, es posible ofrecer experiencias de aprendizaje mediado con xito a todos los individuos, cualquiera que sea Atencin Temprana 20 su condicin y edad, ya que el factor relevante lo constituye slo el uso de una modalidad apropi- ada. Es fundamental crear un entorno modificador activo, que tenga estas caractersticas: La idea principal es organizar una vida para el nio de manera que provoque la modifi- cacin estructural cognitiva. Lo principal es la apertura, que el nio tenga acceso a todos los aspectos de la vida cultural de su comunidad. Crear los refuerzos positivos: crear un desequilibrio para poder crear cambios, al con- trario de la sobreproteccin. Promover desafos, en el sentido de una confrontacin planificada y controlada con lo nuevo y con lo inesperado. La heterogeneidad del entorno es un elemento importante para el desarrollo de los pro- cesos cognitivos superiores. La mediacin individualizada. Dentro de estas nuevas orientaciones, a las que nos estamos refiriendo, conviene hacer una breve referencia a una aproximacin muy interesante en algunos de sus aspectos tericos y metodolgicos. Nos referimos a la aproximacin basada en la actividad (Bricker y Cripe, 1992), que se basa en la teora del aprendizaje y en los trabajos de varios autores, como Vygotsky, Piaget o Dewey. De su influencia se han destilado tres aspectos que constituyen la base para la intervencin basada en la actividad: 1. La influencia y la interaccin del medio socio-cultural inmediato y del ms amplio; 2. La necesidad de una implicacin activa por parte del aprendiz; y, 3. La mejora del aprendizaje, ocupando a los nios en actividades funcionales y significativas. Segn esta aproximacin, la adquisicin del conocimiento y del aprendizaje de habili- dades debe darse en unas condiciones que sean autnticas; es decir, el conocimiento o la habil- idad es necesario o til al ocuparse en tareas o problemas reales. Las situaciones autnticas para los nios deben incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria. Estas actividades permiten a los nios aprender y practicar habilidades que mejorarn su capaci- dad para adaptarse a las numerosas demandas de su ambiente fsico y social. Otro modelo que nos ofrece una slida base para nuestra intervencin, es el del desar- rollo temprano y factores de riesgo, aportado recientemente por Guralnick (1998). Este mod- elo tiene tres componentes principales: patrones familiares, caractersticas familiares y factores estresantes potenciales. Tanto las caractersticas familiares como los factores estresantes tien- den a ser distales al nio, mientras que los factores familiares son proximales, influyendo direc- tamente en el desarrollo del nio. El componente patrones familiares consta de tres elementos: la calidad de los intercam- bios padres-nio, las experiencias del nio que son organizadas por la familia, y las medidas ambi- entales que mejoran la salud y la seguridad del nio. Estos factores estn influidos, a su vez, por los otros dos componentes del modelo. Uno de ellos, las caractersticas familiares, incluye dos amplios factores contextuales: las caractersticas personales de los padres y las caractersticas del nio que no estn relacionadas con su alteracin. El tercer componente, factores estresantes potenciales debidos a la alteracin del nio, tambin puede distorsionar la dinmica familiar. Guralnick clasifica estos factores en cuatro categoras: necesidades de informacin que surgen Propuestas de organizacin del servicio de AT 21 como consecuencia de la alteracin del nio; angustia interpersonal y familiar: reacciones que sur- gen con motivo de la alteracin del nio, problemas de pareja, reacciones negativas de personas prximas a la familia; necesidades de recursos; prdida de confianza en la propia capacidad para sacar adelante a un nio con problemas. Guralnick propone, adems, que el programa de intervencin debe contemplar los sigu- ientes componentes principales: apoyos de recursos (conocimiento y acceso a la coordinacin primaria de servicios; apoyos suplementarios: ayuda financiera, programas de respiro); apoyos sociales (grupos de padres; orientacin familiar; movilizacin de familia, amigos, redes comuni- tarias); e informacin y servicios (programas de intervencin formal; relaciones padres-profe- sionales). Todos estos modelos de intervencin tienen varios puntos en comn, coincidiendo en algunos aspectos que constituyen la base de la mayora de los programas de atencin temprana en la actualidad: Se resalta la importancia de los intercambios socio-comunicativos del nio con su medio. El nio es visto como un aprendiz activo. Se enfatiza el aprendizaje en un contexto natural. Se recurre, para la consecucin de objetivos, a actividades funcionales que tengan un sentido para el nio y que se inserten en las rutinas diarias. Los refuerzos utilizados son naturales. El modelo ecolgico-transaccional, sntesis de lo que acabamos de exponer, resume muy bien la teora y prctica actual en el campo de la atencin temprana, revelndose como muy vlido. En cualquier caso, cada profesional tiene sus propias preferencias, y recurrir a aquellos presupuestos que mejor se ajusten a sus circunstancias personales y profesionales. La experiencia nos dice que, con el paso del tiempo, uno se vuelve eclctico y va tomando lo mejor de las distintas opciones, hasta hacerse un traje a la medida. Tal vez los modelos aqu expuestos pueden servir a la hora de hacer esta seleccin. Discapacidad y especificidad Desde hace unos pocos aos se viene hablando de la especificidad del sndrome de Down (SD). Ha sido sta una cuestin que ha ocupado a los especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones, y hablado en diferentes foros. De manera muy acertada, Perera (1995), al referirse a este asunto, alude a los aspectos propios, especficos, singulares o exclusivos del sndrome de Down, que no se dan en otras patologas cerebrales, o se dan en proporcin difer- ente, y que por lo tanto marcan los lmites o las diferencias con otros tipos de deficiencia men- tal (pag. IX). En efecto, como tendremos ocasin de ver un poco ms adelante, las personas con SD presentan algunas caractersticas peculiares, especficas. La alteracin cromosmica provoca una Atencin Temprana 22 serie de disfunciones que condicionan, de alguna forma, el aprendizaje. Y habr que tener muy presentes esas formas de procesar la informacin, esas dificultades propias, con el fin de ajus- tar nuestra intervencin a las necesidades concretas que presentan estos nios. A mi modo de ver, se ha hecho un uso demasiado reduccionista del trmino especificidad, resaltando ms el sentido de exclusividad. Me parece ms oportuno considerar esta especificidad del sndrome de Down como una nota caracterstica a la hora de abordar los tratamientos, sin ms connota- ciones. Desde un punto de vista prctico, y en lo que respecta a la atencin temprana, no debe haber Centros en los que se atienda nica y exclusivamente a nios con SD. Por supuesto que el programa deber tener en cuenta las caractersticas especficas de estos nios, diseando as objetivos y actividades que se adapten a sus necesidades peculiares, de forma que la interven- cin resulte ms eficaz. Pero un Centro de Desarrollo y Atencin Temprana debe tener una visin ms amplia de la realidad. Tal vez una intervencin especfica y exclusiva para una poblacin determinada (en este caso para nios con SD), llega a convertirse en algo cerrado y hasta rgido, incluso montono para los profesionales, no alcanzndose a analizar otros aspectos de la intervencin que no se consideran tan necesarios, al centrarse ms en la alteracin que padece el nio. Los progra- mas de AT, como hemos visto ms arriba, no slo se dirigen a nios con deficiencias o proble- mas en su desarrollo, sino tambin a nios y familias de alto riesgo. Cuando se trabaja con mues- tras ms amplias (nios de alto riesgo biolgico, nios y familias de alto riesgo socio-ambiental, nios sin patologa evidente), se tiene una visin ms global de la atencin temprana, y se com- prende mejor esa perspectiva transaccional y ecolgica a la que antes nos hemos referido, que destaca tanto la calidad de la relacin del nio con su medio, y la importancia que ste tiene en su crecimiento y desarrollo. Esto no significa, en ningn caso, abandonar el estudio y la consideracin de las cualidades especficas del nio con SD. Lo que se propone es abrir los Centros de Atencin Temprana en los que se atiende solamente a nios con SD, a otras poblaciones susceptibles de esta intervencin, sin que ello suponga ningn perjuicio para ellos. Es evidente que el programa de AT dirigido a nios con SD y sus familias conservar sus notas peculiares, pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a los programas para otras poblaciones de nios y familias. La intervencin en el centro especializado Los programas de AT no son aplicados de una forma rgida y uniforme, sino que existen diferentes modalidades. Los tres modelos de prestacin de servicios ms frecuentes son: El servicio basado en el domicilio: algn miembro del equipo profesional se desplaza al domicilio familiar, da orientaciones a los padres sobre objetivos de tratamiento y mejo- ra del ambiente fsico, ayuda a los padres a resolver pequeas dudas, ofrece el apoyo nece- sario, etc. Propuestas de organizacin del servicio de AT 23 El servicio basado en un Centro especializado: el nio acude con sus padres a un Centro de tratamiento todos los das, y all recibe las sesiones pertinentes. Una combinacin de ambos servicios: el programa se basa en el hogar en los primeros meses, aunque el nio asiste a un Centro de tratamiento una o dos veces por semana; ms adelante, las sesiones en el Centro son ms frecuentes, pero los padres, al mismo tiempo, reciben unas orientaciones para actuar en casa con el nio. sta es la frmula ms empleada en nuestro medio. Con ms frecuencia de la deseada, los padres conceden una importancia excesiva a las sesiones de tratamiento llevadas a cabo en los centros de intervencin. Confan tanto en la pericia de los expertos que atienden a su hijo y en el beneficio de ello se deriva, que llegan a olvidar otros aspectos que son fundamentales. Es encomiable el sacrificio que hacen muchas familias para que su hijo no pierda una hora de tratamiento en el centro. Y, movidos por lo que consideran lo mejor para l, lo llevan incluso en condiciones no propicias (fiebre, malestar, can- sancio, sueo...), o bien bajo circunstancias especialmente desfavorables para el bienestar personal o familiar. Se puede llegar a pensar que el programa de AT slo consiste en las sesiones en el centro, concluyendo errneamente que sa es la mejor va para el buen desarrollo del nio. Una de las consecuencias que se desprenden de este viciado razonamiento, es que los padres exigirn cada vez ms horas porque creen ciegamente que a mayor intensidad en el tratamien- to, mayores beneficios para su hijo. En algunos casos, si en el centro no atienden sus deman- das, se buscan otro para completar el horario que estiman idneo. En el fondo, estas actitudes suelen esconder sentimientos de inadaptacin en las familias, unas veces por una escasa o defi- ciente informacin, y otras por una dinmica interna desajustada; y tambin pueden ser la con- secuencia inmediata de una interpretacin errnea, por parte de todos, de lo que es la atencin temprana. Aunque las sesiones en el Centro sean importantes, no se deben considerar ni prioritarias ni exclusivas. Conviene recordar, ante todo, que el nio con dificultades en su desarrollo no es un objeto de rehabilitacin, que deba ser sometido a continuos tratamientos de distintos especialistas para que su desarrollo sea ms rpido. No existe relacin entre la intensidad del tratamiento y el ben- eficio para los nios, como tendremos ocasin de demostrar ms adelante. Lo que de verdad importa es la implicacin de los padres en la educacin de sus hijos, y un funcionamiento familiar adecuado, tratando de crear un medio lo ms favorecedor posible para el buen desarrollo del nio. Varios trabajos han llamado la atencin sobre el alto costo personal, familiar y econmico que provocan en las familias estos tratamientos intensivos, por la notable desorganizacin que les ha supuesto la atencin a su hijo deficiente (Fewell y Glick, 1996; Smith y cols., 1997). El nico obje- tivo de estos tratamientos es la consecucin, sin ms, de una serie de adquisiciones, que luego no tienen ninguna aplicacin prctica en la vida real del nio y en su relacin con el medio familiar y social. Generalmente, cuando se habla de una intervencin temprana propiamente dicha, parece que nos estamos ciendo ms al perodo comprendido entre los 0 y los 2-3 aos. En el caso de algunos nios con discapacidad, como por ejemplo los que tienen sndrome de Down, o nios con signos claros de riesgo biolgico, al ser detectados en el mismo momento del nacimiento, el Atencin Temprana 24 programa de AT se puede empezar a implantar ya desde los primeros momentos. Tradicionalmente, los padres empiezan a acudir a un Centro de Atencin Temprana con su hijo recin nacido para recibir el tratamiento y las orientaciones pertinentes. En esta etapa de 0 a 2-3 aos, el tratamien- to suele estar basado en el hogar, con visitas peridicas al Centro de Atencin Temprana. Pensamos que en el primer ao de vida, las visitas al Centro deberan limitarse a una o dos por semana, como mximo, reducindose a una visita en los primeros seis meses de vida. En este perodo, lo fundamental es el ajuste de la familia a la nueva situacin, por lo que el pro- grama se debe centrar, fundamentalmente, en ofrecer a los padres informacin, apoyo y aseso- ramiento en general. Es aconsejable que los profesionales realicen visitas domiciliarias, con el fin de ayudar a la familia a disear adecuadamente el ambiente fsico en el que se est desen- volviendo el nio. Entre el primer y segundo ao de la vida, el nmero de sesiones en el Centro debe ser de dos a la semana. No podemos olvidar que lo ms importante sigue siendo la intervencin en el propio hogar y, por tanto, no podemos descuidar el apoyo a la familia y el diseo de unas condiciones adecuadas en el medio que favorezcan el desarrollo del nio y el buen funcionamiento de la familia. Conviene sealar que los padres deben estar siempre presentes en las sesiones que se realizan en el Centro. En general, los nios con dificultades en su desarrollo suelen empezar su escolarizacin en Escuela Infantil entre los 12 y los 18 meses, como trmino medio. Podemos entonces distin- guir otro subperodo comprendido entre los 2 y los 3 aos, aproximadamente. Teniendo en cuen- ta que el nio pasa muchas horas en la Escuela Infantil, no podemos sobrecargarle con un exce- sivo nmero de sesiones extraescolares, ya que algunos contenidos del programa de AT ya estn contemplados en el currculo del primer ciclo de Educacin Infantil. Se aconseja, por tanto, que el nio reciba entre dos y tres sesiones individuales o en grupo reducido en el Centro de Atencin Temprana o, si ello es posible, en la propia Escuela Infantil. En la actualidad, se ha generalizado la escolarizacin en los Centros educativos de Infantil y Primaria a los 3 aos. Distinguimos, as, un nuevo subperodo dentro de la Atencin Temprana: entre 3 y 6 aos. En este tiempo, el nio asiste a un Colegio en el que sigue el cur- rculo de Educacin Infantil, recibiendo unos apoyos por parte de personal especializado de acuerdo con sus necesidades. No en todos los centros existen estos apoyos, y es verdad que en muchos casos no son adecuados o resultan insuficientes. Por ello, se precisan sesiones com- plementarias, que podran oscilar entre tres y cinco a la semana. Debemos procurar en todo momento que la integracin del nio en el Colegio sea plena, pero sin olvidar que el nio con difi- cultades en su desarrollo, por sus caractersticas, precisa un apoyo especfico para compensar sus dficits, sobre todo en lo relativo a cognicin y lenguaje. Lgicamente, a la hora de disear el plan de intervencin en este subperodo, hay que tener presentes, tanto los apoyos que el nio en el centro educativo, como las circunstancias personales y familiares de cada caso. De cualquier forma, pensamos que es absurdo y contraproducente sobrecargar al nio con un nmero excesivo de sesiones individuales complementarias. Propuestas de organizacin del servicio de AT 25 Atencin Temprana 26 REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Bricker, D.D. y Cripe, J. (1992). An activity-based approach to early intervention. Baltimore: Paul H. Brookes. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard University Press. Cochran, M. y Brassard, J. (1979). 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Lo ms impor- tante no es tanto la adquisicin de conocimientos y habilidades por parte del nio, sino una buena integracin socio-comunicativa y la aprehensin de estrategias de solucin de proble- mas y de autonoma personal y social, cara a un funcionamiento independiente el da de maana. Parece claro que el desarrollo del nio con problemas en su desarrollo puede ser mejor comprendido y mejor estimulado en el contexto familiar. Por ello, uno de los principales obje- tivos de la educacin de estos nios en sus primeros aos, es favorecer un buen ajuste de los padres y fomentar unos adecuados patrones comunicativos, de forma que el nio se sienta ms motivado para reaccionar a los estmulos del medio y, a su vez, sus padres disfruten ms con su propio rol parental. Hemos de reconocer, no obstante, que no siempre estos aspectos socio-comunicativos son considerados como prioritarios en la atencin temprana. Antes al contrario, parece que lo ms importante es que los nios consigan superar una serie de adquisiciones motoras, cogniti- vas o lingsticas, olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadmi- co de estos nios. Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales madurativos de los nios. Sin embargo, estos programas deben pretender, sobre todo, enrique- cer el medio en el que se desenvuelve el nio, fomentando las interacciones con las personas que le rodean. En consecuencia, los profesionales hemos de orientar a los padres para que adapten Diseo del programa de AT 29 CAPTULO 3. DISEO DEL PROGRAMA DE A T Isidoro C andel G il sus actividades diarias de acuerdo con las caractersticas de su hijo, respetando el marco y el ambi- ente natural del nio y de su familia. Ya hemos insistido en la importancia y en la necesidad de basar la intervencin en la adquisicin de habilidades de comunicacin e interaccin social del nio, en primer lugar con los padres. Por tanto, hay que prestar una atencin prioritaria a la adaptacin de stos a la situacin, ayudndoles a superar los momentos difciles con apoyo, informacin y asesoramiento, y, si fuera preciso, con tratamiento psicoteraputico. Los padres requieren tiempo para ir ajustn- dose a las nuevas circunstancias y, en este sentido, el programa de AT, les presta una ayuda ines- timable. Conviene no olvidar el papel que juegan otros miembros de la familia: hermanos, abue- los, tos, que tambin precisan atencin y son una pieza clave en la evolucin del nio. As pues, los principales objetivos bsicos de un programa de atencin temprana para nios con dificultades de desarrollo en sus primeros meses, son, a nuestro juicio, los siguientes: Procurar que haya un buen ajuste a la nueva situacin por parte de los padres y del resto de la familia. Implantar patrones de interaccin positivos. Crear un ambiente rico y estructurado en estmulos, que favorezca el desarrollo del nio. Favorecer el desarrollo evolutivo en distintos aspectos. Establecimiento del contacto ocular y fijacin de la mirada. Fomentar el inters y la reaccin adecuada del nio a los estmulos del entorno. Estimular las habilidades socio-comunicativas del nio. Evaluacin En un programa de atencin temprana los objetivos de la evaluacin son: desarrollar unos obje- tivos individuales y familiares adecuados con el fin de dirigir el desarrollo de la programacin individual; proporcionar informacin a los padres y a los profesionales acerca de los progresos del nio; y facilitar informacin que permita determinar el valor de un sistema de intervencin. No se puede negar que la evaluacin de la conducta infantil presenta numerosos prob- lemas, que se ven acrecentados en el caso de los nios ms pequeos y en los que, adems, presentan algn tipo de dficit o alteracin. De ah que se hayan criticado las aproximaciones de evaluacin ms tradicionales, entre otras cosas porque la situacin de test, al ser muy artificial, puede no sacar a flote el verdadero potencial del nio en un momento determinado, o bien, porque da la sensacin de que lo nico que se busca es una cifra para situar o etiquetar al nio. La evaluacin en la primera infancia es una especialidad que actualmente est en trans- formacin. Dominada desde sus comienzos por los modelos psicomtricos y por estrategias de medida utilizadas con nios mayores y con adultos, empieza a fraguarse ahora una metodologa que es exclusiva para los nios muy pequeos (Meisels y Atkins-Burnett, 2000). Conviene, por tanto, analizar algunos aspectos de inters, con el fin de actualizar procedimientos y cambiar acti- tudes para hacer esta tarea ms eficaz. Atencin Temprana 30 La mayora de los programas de AT centran sus evaluaciones en las reas cognitiva, de lenguaje y motora, al dar por hecho que la estimulacin en estas reas constituye el objetivo prioritario de la intervencin. De esta forma, se omiten, o en el mejor de los casos, se despachan rpidamente, otros aspectos de enorme importancia, como los psicosociales, los afectivo-emo- cionales, o los familiares. (Cicchetti y Wagner, 1.990; Mc Cune y otros, 1.990; Barnard y Kelly, 1.990). Para comprender mejor la competencia del nio y su relacin con su entorno socio-familiar, hay que ampliar el abanico de la exploracin, buscando informacin en estas tres dimensiones: 1) La organizacin evolutiva del nio: habilidades comunicativas, desarrollo socio-emo- cional, procesos cognitivos, estilo de aprendizaje, capacidad de respuesta al medio, habilidades de juego. 2) Las caractersticas de su entorno familiar y social. 3) La relacin entre el nio y su entorno: interaccin padres-nio. En lugar de centrarnos tanto en los cocientes de desarrollo y en los datos de los tests o de los inventarios del desarrollo, hemos de prestar mayor atencin a los aspectos de interaccin entre el nio y su medio ambiente, y examinar las conductas funcionales y las habilidades de solu- cin de problemas que sirvan al nio para su adaptacin a las situaciones reales de cada da. Se trata, en consecuencia, de prestar ms importancia a los aspectos cualitativos de la evaluacin, no poniendo tanto nfasis en lo que el nio hace (resultado), sino ms bien en cmo lo hace (pro- ceso): nivel de conexin con el medio fsico y social, tipo de relacin o interaccin, inters hacia el medio, nivel de motivacin, atencin a los estmulos y a las actividades, nivel de actividad motora, capacidad de respuesta, manipulacin y exploracin de los materiales, respuestas de evitacin, gustos y preferencias hacia actividades o materiales determinados, estilo de conduc- ta (planificador, impulsivo, atento, disperso, constante, inhibido, activo, espontneo, dependi- ente...). Tambin nos interesa, en esta lnea, registrar algunos aspectos socio-cognitivos del nio, como contacto ocular, habilidades de comunicacin, caractersticas del juego, capacidad de influir sobre el ambiente, habilidad de solucin de problemas, etc. Es importante hacer obser- vaciones del comportamiento del nio cuando est solo, acompaado de los padres, o en grupo (si es mayorcito). Lo que importa realmente, por tanto, no es obtener una cifra determinada, sino conocer las habilidades y los puntos dbiles del nio, sus caractersticas generales, con el fin de ajustar el programa de intervencin a sus necesidades reales y a las de su familia. No es raro que muchos nios con alguna problemtica en su desarrollo no reaccionen a los estmulos y materiales de una prueba determinada. Hemos de reconocer que el material obligatorio de muchos tests es poco atractivo y les dice poco a muchos nios. Esto provoca una inhibicin cuando no un rechazo a las actividades planteadas, lo cual no significa que el nio no posea la capacidad que se trata de elicitar. Pensemos que lo que las pruebas plantean son situa- ciones-estmulo a las que debe responder el nio. A veces habr que recurrir a otros planteamien- tos menos estandarizados, ms funcionales, que tengan un mayor significado para el nio y despierten su inters. Es decir, no nos fijemos tanto en la ortodoxia del test, y centrmonos Diseo del programa de AT 31 ms en conocer, de verdad, cules son las posibilidades, las potencialidades, las caractersticas del nio que tenemos entre manos, aun a costa de pecar un poco de heterodoxos. La experi- encia nos dice que, muchas veces, hemos de echar mano a una serie de situaciones-estmulo tomadas de diversas pruebas, y de la observacin de las conductas espontneas de los nios, con el fin de conocer sus capacidades y caractersticas. En el proceso de la evaluacin no slo es importante recoger informacin sobre las conductas del nio en respuesta a unos estmulos determinados, sino que tambin hemos de reg- istrar las conductas que van surgiendo de forma espontnea, que a veces no figuran en las hojas de respuesta de las escalas de desarrollo, pero que nos arrojan mucha luz sobre la situacin del nio y de su familia. Generalmente la evaluacin tradicional suele llevarse a cabo en un contexto excesiva- mente artificial. No tiene ningn sentido mantener algunos usos y procedimientos que no se ajustan a la realidad que intentamos examinar. En consecuencia, podemos recurrir a algunas for- mas alternativas que nos aportan una informacin ms rica y objetiva: observar el juego del nio con la madre, proponer situaciones naturales menos dirigidas con materiales familiares para el nio, introducir en la accin a algn hermano o a un nio, recoger informacin de los padres u otros miembros de la familia. Debemos reconocer que la situacin didica (nio-examinador) de la evaluacin como la hacemos en la actualidad, no es el mejor modo de obtener informacin y, por tanto, no debemos desdear esas alternativas. Por otra parte, a la hora de evaluar a un nio discapacitado, de alto riesgo, o con algn problema en su desarrollo, no podemos perder de vista que estamos utilizando los mismos instrumentos que para un nio no deficiente, y que estos instrumentos han sido baremados con nios cuyos sentidos estn intactos y cuyo sistema nervioso no tiene alteraciones. Por lo tanto, cuando obtenemos un determinado nivel de desarrollo, hemos de ser prudentes y no establecer comparaciones exactas respecto al funcionamiento de un nio normal del mismo nivel evoluti- vo.Y, adems, debemos tener muy presentes las caractersticas peculiares que, en no pocas oca- siones, presentan los nios con problemas de desarrollo. Las pruebas ms utilizadas en la actualidad con nios entre 0 y 6 aos son: Escala para la Evaluacin de la Conducta del Recin Nacido de Brazelton. No es una evaluacin neurolgica propiamente dicha, aunque las implicaciones neurolgicas de una escala de este tipo hacen necesaria la inclusin de unos temas neurolgicos bsi- cos. El principal contenido de la evaluacin es conductual: se trata de un intento de pun- tuar las respuestas vlidas del nio a su medio y, de manera indirecta, su efecto sobre el medio. La nueva versin de la Escala consta de 18 tems neurolgicos y 37 conduc- tuales. Escalas Bayley de Desarrollo Infantil (BSID). Consta de dos escalas, la Mental y la de Psicomotricidad, aplicables de 1 a 30 meses. La Escala Mental evala la agudeza sen- soperceptiva, la discriminacin y la capacidad de respuesta a estmulos, la adquisicin temprana de permanencia del objeto y de la memoria, el aprendizaje y la capacidad de Atencin Temprana 32 resolucin de problemas, las vocalizaciones al comienzo de la comunicacin verbal, y la capacidad temprana para generalizar y clasificar. Los resultados se expresan en pun- tuaciones tpicas o ndices de Desarrollo Mental (IDM). La Escala de Psicomotricidad pro- porciona una medida del grado de control del cuerpo, la coordinacin de los msculos grandes y las habilidades manipulativas de manos y dedos. Sus resultados se expresan en ndices de Desarrollo Psicomotriz (IDP). Hay una edicin ms actualizada de estas Escalas, con algunas mejoras, que todava no est comercializada en Espaa. Escala para medir el desarrollo psicomotor de la primera infancia Brunet-Lzine. Aplicable de 0 a 6 aos, esta Escala evala cuatro reas: Control postural y motricidad; Coordinacin culo-motriz y adaptacin a objetos; Lenguaje; Sociabilidad o relaciones sociales y personales. Los resultados se expresan en Edad de Desarrollo Global y Cociente de Desarrollo Global; adems se obtienen Edades de Desarrollo y Cocientes de Desarrollo por las distintas reas. Escala de Uzgiris y Hunt. La Escala, que evala el desarrollo sensorio-motor, es aplic- able desde 1 a 24 meses. Se divide en siete subescalas: Seguimiento visual y perma- nencia del objeto; Desarrollo de medios para alcanzar fines; Imitacin vocal; Imitacin gestual; Causalidad operacional; Relaciones espaciales; Desarrollo de esquemas de accin. La Escala original de Uzgiris y Hunt se complementa con un interesante traba- jo de Carl Dunst, que introdujo una serie de tems en cada una de las subescalas (los tems experimentales) y la posibilidad de elaborar un perfil sensoriomotor. Inventario de Desarrollo Battelle. Aplicable de 0 a 8 aos. Evala las habilidades fun- damentales del desarrollo del nio en las reas tradicionales, ofreciendo el nivel de desarrollo. Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad para nios. Su edad de aplicacin va desde los 2;6 aos hasta los 8;6 aos. Evala el nivel intelectual general y sus puntos fuertes y dbiles en las variables aptitudinales ms importantes: verbal, perceptivo-manip- ulativa, numrica, memoria y psicomotricidad. Se obtienen puntuaciones que se transforman en un ndice General Cognitivo, que se puede convertir en edad equivalente. Escala Reynell para evaluar el desarrollo del lenguaje. Aplicable desde 18 meses a 4;6 aos, evala la capacidad de comprensin y expresin verbal, permitiendo determinar el nivel evolutivo del nio. Se puede utilizar tambin con nios deficientes auditivos. Escala adaptativa de Wisconsin. Se aplica desde 0 a 48-60 meses. Dispone de unas edades de referencia que permiten situar el nivel de desarrollo del nio en las sigu- ientes reas: Juego y Socializacin; Comida; Control de esfnteres; Vestido; Aseo (lava- do de manos y cara, dientes, bao, peinado); Motora gruesa; Motora fina; Cognitiva; Lenguaje receptivo; Lenguaje expresivo. Batera Kaufman para nios (K-ABC). Esta Batera de evaluacin es un instrumento para medir la inteligencia y el logro en nios de 2;6 a 12;6 aos de edad. Comprende cinco Diseo del programa de AT 33 escalas globales: Escala de Procesamiento Secuencial, Escala de Procesamiento Simultneo; Procesamiento Mental Compuesto (una combinacin de las escalas de procesamiento secuencial y simultneo, proporcionando una estimacin global del fun- cionamiento intelectual); Escala de Logro; y Escala no Verbal. El mayor nfasis que se viene haciendo en la participacin de la familia en los progra- mas de AT, ha ocasionado que se empiece a prestar mayor atencin a la evaluacin de distintos aspectos del contexto familiar, y a la relacin que hay entre el nio y su entorno (Krauss y Jacobs, 1.990). Pueden sealarse tres razones de la importancia de la evaluacin familiar (Krauss, 2000): 1. Esta evaluacin reconoce de forma explcita la necesidad de examinar el desarrollo del nio en su contexto ms importante, que es la familia; 2. La evaluacin familiar se basa en la creen- cia de que los padres pueden beneficiarse de la atencin que se les presta a la hora de contar con ellos en el desarrollo y crianza de sus hijos; y, 3. La intensidad y la especificidad de los pro- gramas de AT necesitan adaptarse a las caractersticas y al funcionamiento de la familia. El objetivo de esta evaluacin familiar es identificar la forma en que puede propor- cionarse la ayuda externa, que mejore las habilidades naturales o adquiridas de la familia para estimular el desarrollo y la crianza de su hijo con problemas de desarrollo o de alto riesgo (Krauss, 2000). Para llevar a cabo esta evaluacin, contamos con algunos instrumentos, como los sigu- ientes, que nos pueden ser de utilidad: Inventario HOME para familias de nios pequeos y de edad preescolares, de Caldwell y Bradley Escala de funcionamiento familiar, de Deal, Trivette y Dunst Escalas para evaluar los estilos de interaccin de los padres, de Dunst Parenting Stress Index, de Abidin. Cuestionario de recursos y estrs, de Friedrich, Greenberg y Crnic Escala de recursos familiares, de Lest y Dunst Escala para evaluar las oportunidades de juego padres-nio, de Dunst Indice de bienestar personal, de Trivette y Dunst Escala de apoyo familiar, de Dunst, Jenkins y Trivette Desarrollo igual o diferente? En la intervencin con nios que tienen dificultades en su desarrollo, el punto de partida en el dis- eo de los currculos viene dado por los modelos o descripciones del desarrollo del nio normal. Los estudios ms recientes han mostrado que los nios con una deficiencia mental exhiben pro- cesos similares en su adquisicin de habilidades sensoriomotoras, al compararlos con los nios que no presentan problemas en su desarrollo (Dunst, 1990 y 1998). Aunque este punto de ref- erencia parece, de antemano, razonable, no podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nios con alguna discapacidad o situacin de alto riesgo, no es simplemente igual al de los nios no deficientes, sino que presenta algunas diferencias cual- itativas dignas de ser tenidas en cuenta. Atencin Temprana 34 A este respecto, hemos de aclarar que la poblacin ms estudiada es la de los nios con sndrome de Down, porque se trata de un grupo numeroso, y etiolgicamente homogneo. Los hallazgos del reciente trabajo de Wishart (2002) sugieren que el proceso de desarrollo de los nios con sndrome de Down (SD) es, fundamentalmente, diferente, tanto en su naturaleza como en su curso. La autora supone que, si esto es as, entonces debern tenerse en cuenta, a la hora de disear y llevar a la prctica los programas de atencin temprana y otras intervenciones educativas, las diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nios y en las vas por las que discurre su desarrollo. A modo de ejemplo, y con una intencin meramente ilustrativa, repasemos algunas de las caractersticas ms comunes de los nios pequeos con SD, sin pretender, en ningn momen- to, que este listado tenga un carcter cerrado y obligatorio para todos los nios. Se recogen, ms bien, los rasgos ms sealados en la bibliografa, contrastados en la prctica (Dunst, 1990; Candel y Carranza, 1993; Wishart, 1997; Wishart, 2002): El desarrollo de la motricidad gruesa en los nios con SD est influido por varios factores: la hipotona muscular, la laxitud de ligamentos, la reduccin de la fuerza, y la cortedad de los brazos y las piernas. Adems, como se sabe, hay nios con SD que presentan prob- lemas clnicos, como la cardiopata, que limitan o condicionan de forma notable su desarrollo y su estimulacin. A pesar de la elevada frecuencia de alteraciones cardacas entre los nios con SD, se sabe poco sobre cmo es el desarrollo de estos nios. Miller (1999) encontr que los nios con SD cardipatas, que pasaban ms tiempo en el hos- pital, mostraban una competencia escolar significativamente inferior que los nios con SD no cardipatas, a los 5 aos; los nios con SD cardipatas tenan una ejecucin ms baja en algunas subescalas cognitivas, a los 3 y 5 aos de edad. En cualquier caso, no podemos perder de vista la presencia de notables diferencias individuales. En el siguiente cuadro se exponen los datos del desarrollo motor de nios con sndrome de Down (Po y Gassi, 2000): La capacidad de respuesta y el inters a los estmulos ambientales de estos nios son, en general, inferiores a los exhibidos en nios no deficientes. Diseo del programa de AT 35 CONDUCTA Control ceflico en prono Control ceflico en posicin vertical Volteos Reaccin de apoyo lateral Sedestacin sin apoyo Bipedestacin con apoyo Rastreo Gateo Marcha autnoma EDAD MEDIA DE ADQUISICIN (meses) 2.7 4.4 8 8.2 9.7 13.3 13.6 17.7 24.1 INTERVALO 1-9 3-14 4-13 6-12 7-17 8-24 7-24 9-36 16-39 Los nios con SD de 0 a 3 meses tardan ms tiempo en fijar su mirada a estmulos visuales; sus respuestas de orientacin a estmulos sonoros son lentas y estn atrasadas; sus respuestas de habituacin tardan ms tiempo en aparecer; tienen un considerable retraso en el patrn de contacto ocular, lo cual implica deficiencias en algunos procesos cognitivos y en sus habilidades socio-comunicativas. Parece que los nios con SD no exhiben un dficit general de la atencin, sino que, ms bien, su organizacin de la atencin ms concentrada se limita a la situacin social. Por tanto, si los nios con SD prefieren la interaccin social a la manipulacin de los obje- tos o, simplemente, estn ms interesados en el mayor nivel posible de actividad que es propio de los estmulos sociales, es probable que, si se les presenta el material de una forma ms viva o animada, se concentrarn ms que si el material se les presenta de una forma ms pasiva. Ruskin y sus colaboradores (1994a, 1994b) dieron cuenta de dos estudios que son muy ilustrativos. En un primer trabajo sobre la motivacin de logro, encontraron que los nios con sndrome de Down de 22 meses de edad cronolgica pare- cen mostrar dficits en la implicacin con la tarea, ms que en la calidad de su juego. Segn los autores, es posible que los patrones atpicos de implicacin en la tarea y de placer en la causalidad, observados en estos nios, puedan dificultar su desarrollo cog- nitivo posterior. En un segundo trabajo, Ruskin y colaboradores encontraron que los nios con sndrome de Down no exhiban un dficit general de atencin, sino que, ms bien, su organizacin de la atencin ms concentrada se limitaba a la situacin social. Los nios con SD suelen presentar un dficit en la capacidad de exploracin manual con tendencia a la conducta impulsiva. Los resultados del trabajo de Linn y otros (2000) muestran que los nios con SD con una edad media de 54 meses, pasan ms tiempo en conducta pasiva, y cambian del juego a la pasividad y al revs, ms a menudo que los nios normales. No hubo diferencias entre ambos grupos en cuanto al tiempo pasado en actividades sociales, pero los nios con SD manifestaban una mayor frecuencia de conducta social. Por otra parte, los nios con SD pasaban ms tiempo en pasividad a medida que transcurra el tiempo de juego, mientras que en los normales pasaba al contrario. Tienen estrategias diferentes para asimilar e integrar la informacin. El hecho de que destaquen en codificacin motora y decodificacin visual, as como que tengan ms dificultades en la memoria secuencial auditiva y en la velocidad de procesar esa infor- macin auditiva, aconseja un aprendizaje por imitacin o modelado, resaltando los est- mulos visuales. Suelen fracasar en la consolidacin del conocimiento recientemente adquirido. Igualmente, tienden a un uso creciente de conductas de evitacin cuando se enfrentan con retos nuevos o con aprendizajes por encima de su nivel. Presentan dificultades de adaptacin a nuevas situaciones. Los nios con SD tienden a infrautilizar las habilidades adquiridas, con dificultades de Atencin Temprana 36 generalizacin y con un bajo nivel de espontaneidad. Hay una resistencia creciente a tomar la iniciativa en el aprendizaje. Suele haber dificultad para pasar de un estadio sensoriomotor a otro, en especial del esta- dio IV al estadio V. Retraso en las adquisiciones comunicativas y del lenguaje. Las adquisiciones socio-afectivas siguen patrones similares a los de los nios no defi- cientes, pero a un ritmo ms lento y con una menor intensidad. Los nios con SD no suelen manifestar retrasos significativos en la adquisicin de hbitos de autonoma personal. Es cierto que no en todos los casos se conocen tan bien las caractersticas de los nios. En los ltimos aos est aumentando considerablemente la investigacin sobre los perfiles evo- lutivos de los nios con distintos tipos de discapacidad, tratando de establecer las diferencias que presentan por diferentes grupos etiolgicos (ver Burack, Hodapp y Zigler, 1998, por ejemplo). Parece, pues, que los programas educativos deben armonizarse con las necesidades especficas del nio (Gibson, 1991). Para ello, son necesarias dos cosas: 1) saber la forma en que el desarrollo del nio es diferente; y, 2) adaptar el programa educativo a sus particulari- dades. No basta, por tanto, con plantear los objetivos de una forma secuenciada, en base al patrn del desarrollo evolutivo general, sin ms. Hay que tener presentes las caractersticas del nio, cmo son sus comportamientos, y las caractersticas del medio familiar. Aspectos cualitativos del programa de atencin temprana A la hora de elaborar el programa de AT, hay que tener presentes una serie de aspectos generales, de ndole cualitativa, que tienen enorme importancia y que van a constituir el marco de referen- cia de la intervencin a cualquier edad. Como el programa se va a llevar a cabo especialmente en el hogar, es conveniente que estas consideraciones sean asumidas por los padres desde el primer momento, ya que no podemos limitar el desarrollo del programa a una simple enumeracin de objetivos y actividades muy concretos, teniendo como referencia los que an no han sido logrados y los que son propios de un nio de su edad (cronolgica o de desarrollo), sin ms pre- tensiones que la consecucin de una serie de habilidades que no tienen ninguna trascendencia ni proyeccin en el ambiente natural del nio, al ser trabajados muchas veces de una forma mecnica y artificial (Candel, 1993; AAVV, 2002). Veamos algunos de estos criterios: Hay que despertar el inters del nio por el medio que le rodea, procurando que se sienta interesado a interactuar con personas y objetos, influyendo sobre ellos. Hay que hablarle mirndolo a la cara y procurando que l mantenga su mirada; ofrecerle mate- riales y estmulos adecuados a la edad para que los observe, los manipule, los pro- Diseo del programa de AT 37 cese; hay que introducir novedades en esos materiales. Es aconsejable mantener al nio durante espacios de tiempo apropiados, en los lugares comunes de la casa, exponindole a los estmulos habituales del medio. Conviene aprovechar las rutinas diarias para estimular al nio, fomentar los lazos afec- tivos y jugar con l: alimentacin, bao, cambio de paal, vestido... Los padres deben respetar los tiempos del nio: se deben aprovechar los momentos de alerta y receptividad para interactuar, y no estar continuamente estimulndolo. Hay que procurar que los padres implanten desde el principio un adecuado patrn de interaccin con su hijo, a fin de favorecer sus respuestas socio-comunicativas: bal- buceos, sonrisa, risa, contacto ocular, fijacin de mirada, atencin y observacin... Es conveniente que los estmulos estn bien estructurados, de manera que no se someta al nio a un continuo bombardeo que sera contraproducente. El medio fsico debe disearse de forma que favorezca las respuestas del nio: iluminacin, sonido, espacios, tiempos, materiales, entorno seguro. Las actividades deben ser funcionales, es decir, deben servir para acciones cotidianas insertndose en ellas. Contenido del programa de atencin temprana: objetivos Teniendo en cuenta las observaciones que acabamos de hacer, puede ser til hacer una enu- meracin de los principales objetivos que puede contener el programa de atencin temprana, en los primeros aos de la vida del nio. Al fin y a la postre, cualquier profesional de la atencin tem- prana, a la hora de disear un programa, necesita recurrir a determinadas habilidades que el nio debe ir adquiriendo. Los objetivos que aportamos a continuacin corresponden a las cuatro reas ms tradicionales: motora, perceptivo-cognitiva, socio-comunicativa, y hbitos de autonoma. Han sido extrados de varias fuentes (Vidal y Daz, 1990; Candel, 1993; Snchez Asn, 1997), y tienen una intencin meramente orientadora. Es de sobra conocido que, a medida que se va adquiriendo experiencia, cada profesional va elaborando su propio currculo, con una mentalidad eclctica. Quede claro que estos objetivos, que respetan el desarrollo evolutivo del nio normal, no deben ser contemplados como algo universal, sino que su aplicacin estar condicionada por las caractersticas del nio y su familia. Han sido agrupados en cuatro intervalos de tres meses cada uno, hasta el ao de vida; y en dos intervalos de seis meses hasta los 2 aos. Estos inter- valos de referencia constituyen indicadores que deben tomarse en relacin con los niveles de desar- rollo del nio objeto del programa. Atencin Temprana 38 Intervencin en el rea motora A continuacin recogemos los principales objetivos para estimular habilidades de mot- ricidad gruesa en nios hasta los 2 aos. Las edades de referencia constituyen meros indi- cadores que deben tomarse en relacin con el nivel de desarrollo del nio. 0 a 3 meses Estimulacin de reflejos Favorecer los movimientos del cuerpo Control ceflico en diferentes posiciones Estimulacin vestibular Volteos 3 a 6 meses Reforzamiento del control ceflico Control del tronco Apoyo en antebrazos en prono Iniciacin a los desplazamientos en prono Apoyo en manos Volteos Reacciones de equilibrio Toma de peso en pies Sedestacin 6 a 9 meses Posicin de rodillas Control del tronco Sedestacin con apoyo Toma de peso en manos Rastreo Reacciones de equilibrio Sedestacin sin apoyos Equilibrio en sedestacin Mantenimiento en cuatro apoyos Marcha de rodillas Cambios posturales Gateo Bipedestacin Estimulacin vestibular 9 a 12 meses Reforzar adquisiciones anteriores Bipedestacin con apoyo Equilibrio en bipedestacin Reacciones de equilibrio: cadas Marcha con ayuda Diseo del programa de AT 39 Bipedestacin sin apoyo Estimulacin vestibular Marcha independiente 12 a 18 meses Cambios posturales: incorporarse sin apoyo Perfeccionamiento de la marcha Equilibrio y coordinacin general Subir y bajar escaleras Estimulacin vestibular Marcha rpida 18 a 24 meses Reforzar y perfeccionar adquisiciones Control del movimiento. Saltos Carrera Patear objetos Coordinacin dinmica general Es evidente que en el caso de nios con problemas motores serios, como en la parli- sis cerebral, el fisioterapeuta juega un papel de especial importancia en la rehabilitacin de estos trastornos. En la intervencin del desarrollo motor de los nios con hipotona muscular, como es el caso de los nios con SD, el objetivo de la fisioterapia no es acelerar la velocidad del desar- rollo, sino, ms bien, restringir al mximo el desarrollo de patrones de movimientos compen- satorios, que los nios con SD son propensos a desarrollar. En efecto, estos nios tratan de compensar su hipotona, su hiperlaxitud ligamentosa, su menor fuerza, y la pequeez de sus extremidades, desarrollando patrones de movimientos compensatorios que pueden acabar en problemas ortopdicos y funcionales (Winders, 2002). La implicacin de los padres en el programa de intervencin temprana, es una variable decisiva. A este respecto, Torres y Buceta (1998), que investigaron los efectos de la implicacin de los padres en el desarrollo motor de nios con SD de 0 a 2 aos que seguan un programa de AT, concluyen que la implicacin activa de los padres tena un claro efecto positivo sobre el desarrollo motor, evaluado con la escala de Brunet-Lzine. Los efectos de la implicacin pater- na dependan del grado inicial del dficit del nio. Intervencin en el rea perceptivo-cognitiva Una meta prioritaria en nuestro programa de intervencin es que el nio est conecta- do con su entorno, mostrando una buena capacidad de respuesta, y pueda influir adecuada- mente sobre l. No obstante, una intervencin en este rea nunca ser algo aislado; esta relacin del nio con su medio fsico pasa por una interaccin con su entorno social, ya que existe una interdependencia entre las distintas parcelas del desarrollo, y el nio es un todo global que recibe estmulos de cualquier tipo, y reacciona ante ellos. Atencin Temprana 40 Sabemos de las dificultades especficas que a veces manifiestan los nios con dificul- tades de desarrollo en su relacin con el medio fsico, por lo que su conocimiento nos va a resul- tar muy til a la hora de elaborar el programa de AT. Este rea se revela como muy importante, toda vez que el aprendizaje en los primeros aos es, eminentemente, sensoriomotor, y, por ello, es fundamental procurar que el nio, ante todo, manifieste inters por el medio que le rodea y que interacte adecuadamente con l.Y tambin, que tenga adecuados niveles de manipulacin y explo- racin de los materiales a su alcance; que sea capaz de ir resolviendo los pequeos problemas que se le van planteando en sus rutinas diarias, elaborando las estrategias apropiadas; que pueda influir sobre el ambiente, provocando oportunidades de relacin que van a tener una notable influencia en su desarrollo socio-afectivo. Los objetivos en este rea son los siguientes: 0 a 3 meses Favorecer la exploracin visual Fijacin de la mirada y contacto ocular Orientacin a estmulos visuales Seguimiento visual Estimulacin auditiva Respuestas de orientacin a sonidos Estimular respuestas de habituacin Reaccin a estmulos aversivos Estimulacin tctil Estimulacin del olfato Desarrollo de esquemas Alternar la mirada Experimentacin de las consecuencias de sus propias acciones Estimulacin vestibular Advertir la desaparicin de personas u objetos de su campo visual Estimulacin del reflejo de prensin Conciencia de su propio cuerpo: manos Estimular la apertura de las manos 3 a 6 meses Estimular la discriminacin de diferencias Mirar activamente alrededor Alternar la mirada ante varios objetivos Seguimiento de objetos que se desplazan rpidamente Localizacin de sonidos Prensin voluntaria Desarrollo de esquemas Permanencia del objeto Reconocimiento y exploracin de su cuerpo y de su propia imagen Comprensin de la relacin de sus propias conductas sobre los objetos Repeticin de acciones ldicas interesantes para el nio Imitacin de gestos y acciones sencillas Diseo del programa de AT 41 6 a 9 meses Seguimiento y bsqueda de objetos que se desplazan rpidamente Manipulacin y exploracin de los objetos Estimulacin del uso de medios para alcanzar un objetivo Permanencia del objeto Discriminacin visual y auditiva Relaciones espaciales Estimular la anticipacin de conductas en el juego Perfeccionamiento de la prensin Desarrollo de esquemas Estimular las acciones del nio sobre los objetos Estimular la conciencia del propio cuerpo Imitacin 9 a 12 meses Relaciones causa-efecto Desarrollo de esquemas Relaciones espaciales del objeto Uso de medios para alcanzar un objetivo Combinacin de objetos Reconocimiento de objetos y personas familiares Permanencia del objeto Imitacin Discriminacin de objetos familiares Reconocimiento de s mismo Perfeccionamiento de la prensin: pinza Juegos de agua 12 a 18 meses Mejorar la atencin y la exploracin Permanencia del objeto Estimular el control ambiental Estimular conceptos de tiempo Exploracin del ambiente externo Relacin causa-efecto Relacin tamao y espacio Uso de medios Discriminacin auditiva Coordinacin culo-manual Rotacin de la mueca Relaciones espaciales Reforzar la combinacin de objetos Garabateo Concepto de s mismo Perfeccionamiento de la prensin Atencin Temprana 42 Esquemas de accin: juego simblico Imitacin 18 a 24 meses Uso de medios Causalidad operacional Garabateo: imitacin de trazos Coordinacin culo-manual Estimular la habilidad de solucin de problemas Permanencia del objeto Agrupar objetos Iniciacin a algunos conceptos Estimulacin tctil Discriminacin de sonidos Estimulacin olfativa y gustativa Imitacin Relaciones espaciales Esquemas de accin Intervencin en el rea socio-comunicativa El rea del lenguaje, especialmente en su faceta expresiva, es una de las principales difi- cultades de los nios con discapacidad, ya desde sus primeros aos. Pero en el programa de AT debemos prestar tambin especial atencin a las habilidades comunicativas, que deben apare- cer en los nios desde sus primeros das de vida. Si en el apartado anterior, hablbamos de la relacin del nio con su medio fsico, ahora nos hemos de referir a la relacin del nio con su medio social. En un programa de AT tiene una importancia decisiva la estimulacin de las habilidades de comunicacin del nio, y, por tanto, la implantacin de una buena relacin socio-afectiva entre los padres y su hijo. Merece la pena que nos detengamos un poco a analizar esta cuestin, ya que en la actualidad es uno de los aspectos que est mereciendo mayor atencin y sobre el que se ocupan muchos investigadores. En su relacin con su hijo, los padres adoptan distintos estilos, que tienen que ver con su propia forma de ser, con las circunstancias familiares, y con las caractersticas del nio. Esos estilos cubren una amplia gama, que va desde el pasivo al coercitivo. Podemos distinguir seis esti- los predominantes de los padres en su relacin con su hijo (Dunst, 1986): PASIVO: El cuidador raramente responde a la conducta del nio. ASEQUIBLE: El cuidador responde de forma verbal o no verbal a la conducta del nio. IMPLICADO: El cuidador anima al nio a interactuar con personas u objetos. Diseo del programa de AT 43 ELABORADOR: El cuidador ofrece oportunidades para la diferenciacin de la conducta. IMPOSITIVO: El cuidador provoca la atencin / Interrumpe la conducta espontnea del nio. COERCITIVO: El cuidador dirige y controla la conducta del nio. Es bien sabido que las interacciones entre los padres y su hijo con SD u otros proble- mas de desarrollo, se ven muchas veces alteradas por las reacciones emocionales perturbado- ras de los padres, que pueden disminuir su capacidad de reaccin ante las manifestaciones del nio, inhibir su comportamiento interactivo en casos de depresin o de rechazo, o bien distorsionarlo cuando existen altos niveles de ansiedad (Fuertes y Palmero, 1995). A su vez, los nios suelen presentar dificultades para que se interpreten sus seales comunicativas: contacto ocular dis- minuido, menor capacidad de respuesta o mayor lentitud para responder a los estmulos, reac- ciones emocionales menos intensas, temperamento difcil en algunos casos (Candel, Carranza y Prez, 1996; Spiker, Boyce y Boyce, 2000). En consecuencia, a la hora de estudiar las inter- acciones entre los padres y sus hijos con SD, se ha descrito a las madres de estos nios como ms directivas y con roles ms dominantes, percibiendo su papel, primariamente, como una ayuda a sus hijos para ejecutar todo su potencial durante la interaccin (Mahoney, Fors y Wood, 1990; Mc Collum y Hemmeter, 1997). Algunos programas de AT tienen como objetivo nico o prioritario la implantacin de un adecuado patrn de interaccin. Unos, como el de Sandall (1.988) o el Programa de Intervencin Transaccional (Mahoney y Powell, 1.988), hacen mayor hincapi en estrategias de instruccin, como la toma de turnos -que proporciona a los padres la base para comprender la interaccin con sus hijos, mejorando el equilibrio interactivo, disminuyendo la frecuencia de rdenes y aumen- tando la frecuencia de las respuestas-, o como el emparejamiento interactivo -que ayuda a los padres a sintonizar su conducta para que sta sea compatible con las caractersticas del nio-. Otros programas, como el de Clark y Seifer (1.983), tratan de entrenar a las madres para que ellas faciliten la conducta de sus hijos en actividades de la vida diaria, procurando que su estilo de inter- accin evolucione hacia unas categoras caracterizadas por la imitacin, la elaboracin y la extensin, eliminando, en la medida de lo posible, conductas coactivas y anuladoras. Grcia y del Ro (2000) proponen unas pautas de intervencin naturalista con las famil- ias, que tienen lugar en el contexto natural del nio y que se basan en las estrategias que, de forma natural, utilizan los padres con sus hijos. Estas autoras sugieren una serie de actividades para la creacin de rutinas interactivas, la adecuacin del entorno y la mejora de las estrategias de inter- accin socio-comunicativa. Desde el inicio, es esencial que los nios se acostumbren a que cada da hay un momento de juego con el padre o la madre. Pero se trata de un juego no impuesto, ni de cambiar del todo la manera de jugar establecida en cada familia (Grcia, 2003). Varios programas sobre los patrones de interaccin se han centrado en la mejora de la comunicacin. Algunos han trabajado la interaccin social recproca, observndose beneficios en el sentido de que las madres se hacan menos directivas y con mayor capacidad de respues- ta, y proporcionaban seales lingsticas ms claras a sus hijos; stos, a su vez, mostraban fre- cuencias ms altas de turnos vocales durante las interacciones (Tannock, Girolametto y Siegel, Atencin Temprana 44 1992; Dodd, McCormack y Woodyatt, 1994). Algunos autores subrayan la importancia de tener en cuenta los dficits comunicativos de los nios con SD para disear estrategias adecuadas: imitacin contingente, capacidad de respuesta, seguimiento de la iniciativa del nio, uso de las rutinas sociales (Warren y otros, 1993). Un objetivo prioritario es, pues, procurar que haya unas pautas de interaccin ade- cuadas entre los padres y sus hijos. Me gustara aclarar que es en esta parcela evolutiva donde se pone muy de manifiesto el papel y la importancia de los padres en la atencin hacia sus hijos con dificultades en su desarrollo; no en balde, de la calidad de sus interacciones y de la estim- ulacin social que sean capaces de ofrecer, va a depender la integracin del nio en la familia, primero, y en la sociedad despus. Si los padres dan la importancia que tiene al desarrollo afec- tivo y emocional de su hijo, y tratan de favorecerlo de una forma coherente, estarn poniendo unos slidos cimientos para el desarrollo de una personalidad armnica y estable, con vistas a la inte- gracin plena de esa persona. Conviene sealar, no obstante, que los padres no deben caer en el error de estar con- tinuamente estimulando -ms bien, incordiando- al nio, malinterpretando las indicaciones de los profesionales. Los nios muy pequeos, y en especial los que presentan problemas de desar- rollo, tienen unos cortos perodos de alerta; son esos momentos los que deben aprovecharse para interactuar con ellos, respetando los dems estados y no tratando de enviar mensajes a todas horas. El consejo de hablar ms a su hijo debe entenderse como hable ms al tiempo que ajus- ta el lenguaje para satisfacer el nivel de comprensin del lenguaje del nio, con el fin de facilitar el procesamiento del mensaje (Miller y otros, 2000). Como acertadamente seala Grcia (2003), los nios aprenden a hablar durante todas las horas del da en las que se llevan a cabo diversas actividades en lugares diferentes, con varias personas y con objetivos particulares. Una de estas actividades es el juego: los nios pasan muchas horas del da jugando, y no nicamente en solitario, sino con los padres, her- manos, abuelos, parientes, vecinos, iguales...; determinados tipos de juegos favorecen espe- cialmente el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje. Los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que la intervencin en la interaccin de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una doble direccin. En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres, stos mejoraban en una serie de variables: aumento de la capacidad de respuesta; mayor expresividad afectiva; organizacin del medio fsico; implantacin de un estilo ms elaborador, con un descenso en la duracin y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacin, toma de turnos), respetando ms las iniciativas del nio. Tambin se encontraron algunas relaciones funcionales entre los cambios en las conduc- tas de los padres y las de los nios: aumento de las vocalizaciones, del contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo (Mc Collum y Hemmeter, 1997). El programa de AT, por tanto, debe contemplar una intervencin en la interaccin padres- hijo, con el fin de procurar instaurar estilos y patrones interactivos adecuados. Los objetivos de esta intervencin son los siguientes: a) Procurar que los padres inicien actividades y juegos pla- centeros con su hijo, para que ste se sienta ms motivado y reaccione ms y mejor, y para que Diseo del programa de AT 45 aqullos disfruten con su rol de padres; b) Desarrollar en los padres habilidades de observacin para interpretar las seales de su hijo; y, c) Aumentar y mejorar la comunicacin de la dada padres-hijo. La intervencin en este rea tambin contempla el lenguaje comprensivo y expresivo. Desde los primeros das de vida, los tratamientos oral motores deben formar parte de la inter- vencin. Los resultados del trabajo de Kumin y sus colaboradores (2001), sugieren que los nios pequeos con hipotona muscular, entre ellos los nios con SD, que reciban de forma continu- ada un tratamiento oral motor, mejoraban su funcin motora para comer, beber y hablar. A veces los programas se centran mucho en mejorar, sin ms, las habilidades lingsti- cas del nio con discapacidad, sin tener en cuenta el valor del ambiente en que se desenvuelve el nio. En efecto, conviene influir sobre el entorno, de manera que la estimulacin sea ms rica y adaptada a las caractersticas del nio. Iacono y otros (1998) estudiaron la eficacia de un pro- grama de implementacin de lenguaje para madres, cuyos hijos tenan entre 2;3 y 3;6 aos. El anlisis descriptivo de las conductas comunicativas de las madres indic que, despus del tratamiento, ellas tendan a dirigir ms frases a sus hijos; utilizaban ms modelos; usaban menos preguntas y frases directivas, y ms estrategias, aunque limitadas, de enseanza. En este sentido, tambin se estn revelando como muy eficaces las intervenciones que resaltan uno de los puntos fuertes de los nios con SD: el procesamiento de la informacin visu- al. Los programas de lenguaje-lectura, implantados desde los primeros meses, resultan un com- plemento muy vlido dentro del programa de atencin temprana (Navarro y Candel, 1992; Candel, 2002). Estos programas resultan igualmente beneficiosos para nios que presentan dificultades en el procesamiento de la informacin auditiva, y que tienen como punto fuerte su canal de comunicacin visual-vocal. En el cuadro siguiente recogemos algunos objetivos de intervencin en el rea socio- comunicativa durante los dos primeros aos de vida: 0 a 3 meses Estimulacin verbal y tctil Contacto ocular y fijacin visual Exposicin a ambientes hogareos Orientacin a estmulos visuales y auditivos Respuesta a estmulos aversivos Estimular la sonrisa social Establecimiento de pautas de interaccin padres-hijo Respuesta a estmulos aversivos Socio-comunicacin 3 a 6 meses Reforzar el contacto ocular y la fijacin de la mirada Discriminaciones visuales de referencia Reacciones ante el espejo Imitacin Atencin Temprana 46 Juegos y estmulos socio-emocionales Juegos de interaccin Discriminacin ambiental Intercambios comunicativos Adaptacin social al medio 6 a 9 meses Comprensin social del medio Conductas de juego Expresiones emocionales Intercambios comunicativos. Imitacin Juegos de interaccin Adaptacin social 9 a 12 meses Miradas de referencia Comprensin de situaciones familiares Adaptacin social y afectiva Imitacin Juegos comunicativos y de interaccin Comprensin de la prohibicin Expresiones emocionales Comprensin verbal Expresin verbal: iniciacin 12 a 18 meses Socializacin Imitacin gestual Comunicacin Imitacin vocal Comprensin verbal Expresin verbal 18 a 24 meses Socio-comunicacin Imitacin Comprensin Expresin verbal Intervencin para la adquisicin de hbitos de autonoma personal El principal objetivo a largo plazo de un programa de AT, es desarrollar la capacidad de autonoma e independencia personal del nio, lo que le va a permitir afrontar por s mismo las diversas situaciones que se le vayan presentando a lo largo de su vida. La estimulacin de las habilidades de autonoma personal debe abordarse desde los primeros meses o aos de vida, Diseo del programa de AT 47 y constituye uno de los aspectos ms espinosos, debido, por una parte, a la actitud superprotectora que suelen manifestar los padres y familiares del nio con dificultades en su desarrollo, y, por otra, a la tendencia a infravalorar las capacidades reales de estos nios. La ltima revisin de la Asociacin Americana para el estudio del retraso mental (AAVV, 2002) vuelve a hacer hincapi en la importancia de la conducta adaptativa, que es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en sus vidas corrientes. Existe en la actualidad un acuerdo importante en cuanto a que la estructura de la conducta adaptativa consiste en los siguientes tres grupos de factores: a) Cognitiva, Comunicacin y Habilidades acadmicas (Habilidades conceptuales); b) Habilidades de competencia social (Habilidades sociales); y, c) Habilidades de vida independiente (Habilidades prcticas). stos son ejemplos de habilidades conceptuales, sociales y prcticas: Conceptuales Lenguaje (comprensivo y expresivo) Lectura y escritura Conceptos de dinero Auto-direccin Sociales Interpersonal Responsabilidad Autoestima Simpleza (probabilidad de ser engaado o manipulado) Ingenuidad Sigue las reglas Obedece las leyes Evita la victimizacin Prcticas Actividades de la vida diaria: comida, traslado/movilidad, aseo, vestido Actividades instrumentales de la vida diaria: preparacin de la comida, gobierno de la casa, transporte, toma de la medicacin, manejo del dinero, uso del telfono Habilidades ocupacionales Mantiene los ambientes seguros Ha quedado suficientemente demostrado que, incluso los nios deficientes ms afec- tados, pueden aprender habilidades adaptativas bsicas, ya que no existe una estrecha relacin entre el desarrollo cognitivo y la autonoma personal. El aprendizaje por imitacin y repeticin, aunque no haya una interiorizacin de los contenidos, tiene una importancia decisiva en este cap- tulo. En este aspecto, la Escuela Infantil va a jugar en esta parcela una importancia decisiva. A modo de orientacin, ofrecemos en el siguiente cuadro algunas conductas-objetivo en las reas de comida, control de esfnteres y vestido: Atencin Temprana 48 COMIDA Mueve las mandbulas y/o la lengua al tocarle los labios o la lengua. Al ver el alimento, hay una conducta de anticipacin, con un aumento o disminucin de la actividad: abre la boca, se inclina hacia la cuchara... Toma alimentos semislidos. Con el labio superior puede quitar comida de la cuchara. Mastica cuando tiene alimento entre los dientes o encas, moviendo la lengua hasta donde est colocado el alimento. Toma lquidos de un vaso usando el labio superior como ayuda para hacerlo. Se lleva a la boca galletas, rosquillas, pan y otros slidos similares. Mordisquea slidos blandos. Quita el alimento de la cuchara con un cierre completo de labios. Lleva el vaso a la boca (puede usar algn recurso adaptativo). Cuando sujeta el vaso bebe sin derramar lquido de la boca. Come con cuchara, aunque puede tener dificultad en mantener sobre ella el alimento. Pincha con un tenedor u otro objeto punzante. Mordisquea slidos duros. Mastica, moviendo la lengua de lado a lado de la boca. Utiliza el cuchillo para extender o untar el pan. Come solo con cuchara derramando poco. Come con cuchara y tenedor, sin tirar apenas comida. Usa el cuchillo para presionar alimentos blandos. CONTROL DE ESFNTERES Permanece seco durante dos horas. Tiene movimientos intestinales espontneamente, a intervalos predecibles. Espontneamente tiene un patrn de evacuacin a intervalos predecibles. Indica mediante gestos, acciones o vocalizaciones que se ha hecho encima. Hace en el retrete o jarrito si se le mantiene durante unos minutos. Permanece seco si se le recuerda. Indica necesidad de ir al aseo mediante gestos, acciones o vocalizaciones. Permanece seco durante el da. Va al retrete sin que se le indique. Se limpia con papel. Permanece seco durante la noche. VESTIDO Muestra conciencia de que se le est vistiendo: aumenta o disminuye el nivel de actividad. Ayuda en el vestido: estira o encoge brazos o piernas, levanta la cabeza... Tira de las prendas para quitrselas: calcetines, zapatos, ropa interior. Se quita algunas prendas: calcetines, pantalones... Se quita la camiseta, el jersey, la camisa desabotonada. Desabotona. Sube o baja una cremallera grande. Abotona. Diseo del programa de AT 49 Actividades y cuestiones prcticas En la actualidad, los programas de AT siguen una orientacin basada en los modelos ecolgico y transaccional, de forma que se enfatiza la atencin global al nio, a su familia y a su entorno de una forma natural, empleando actividades funcionales que se inserten en las rutinas diarias del nio y de su familia. La adquisicin del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse en unas condi- ciones que sean autnticas, es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o til al ocuparse en tareas o problemas reales. Las situaciones autnticas para los nios deben incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria. Estas actividades permiten a los nios aprender y practicar habilidades que mejorarn su habilidad para adaptarse a los continuos requerimientos de su ambiente fsico y social. La naturaleza de las experiencias transaccionales que se dan entre los nios y su medio ambiente es fundamental para lo que ellos aprenden y cmo lo aprenden. Las experiencias o las actividades no slo deben ser funcionales y reflejar la realidad de los nios, sino que tambin deben ser adecuadas desde el punto de vista evolutivo. Esto significa que las experiencias y las activi- dades deben estructurarse de forma que se presenten al nio con una moderada novedad. Los nios deben tener en su repertorio las conductas necesarias para participar significativamente en una actividad. Hay que estimular, pues, habilidades funcionales y generadoras. Las primeras son aqul- las que permiten al nio negociar con su medio fsico y social de una forma independiente y sat- isfactoria, para ellos mismos y para otros, en su medio social. Hay que ayudar a los nios a adquirir habilidades generadoras: no basta con ensear a los nios a responder a seales espec- ficas bajo condiciones determinadas, sino ms bien en desarrollar habilidades generalizadas en todas las reas para permitir un funcionamiento independiente. En el programa de atencin temprana, podemos recurrir a tres tipos de actividades: ruti- narias (que ocurren regularmente), planificadas (no suelen ocurrir normalmente si no son dis- eadas), y actividades iniciadas por el nio. Estos tres tipos de actividades se combinan. La actividad en s misma no es lo importante; lo fundamental es la oportunidad para practicar las habil- idades. Siempre que sea posible, la intervencin debe hacerse en las actividades de la vida diaria del nio. El uso de actividades diarias y de juego ayuda mucho a los nios a desarrollar respuestas tiles y generalizables. De otro lado, las actividades rutinarias ofrecen oportunidades para incorporar a la intervencin habilidades que proporcionan una utilidad inmediata para el nio, poniendo a su alcance un objeto o accin til o deseado. La incorporacin de actividades rutinarias al programa de AT asegura oportunidades frecuentes y prcticas para desarrollar habilidades. Parece que el aprender a expresar necesidades en condiciones naturales y relevantes, conduce a un aprendizaje eficaz y eficiente. Las actividades iniciadas por el propio nio llamarn y mantendrn ms su atencin e Atencin Temprana 50 inters. Teniendo en cuenta la importancia fundamental que tienen los intereses y la motivacin del nio, en lugar de actividades seleccionadas por los padres o el estimulador, se deben iden- tificar los intereses del nio, y luego el adulto interacta y juega con l a lo que ste ha seleccionado. El uso de actividades planificadas debe hacerse como una extensin natural de lo que a los nios les gusta hacer, y no como una experiencia de entrenamiento separada o fragmen- tada, no ligada a sus necesidades y conocimientos diarios. En resumen, hemos de procurar: Permitir al nio iniciar actividades, siempre que sea posible. Seguir la iniciativa del nio a menos que su conducta o actividad sea demasiado repet- itiva, regresiva o se aparte de los objetivos propuestos. Introducir actividades planificadas que sean significativas para los nios. Controlar la implicacin y el inters del nio en las actividades, y cambiar o introducir las adaptaciones pertinentes cuando la motivacin decaiga. *Observar constantemente la conducta de los nios y presentar oportunidades para mejorar sus habilidades de solucin de problemas. El programa de atencin temprana debe basarse en el contexto natural del nio, y, en con- secuencia, hay que disear de forma coherente ese medio fsico y social, de manera que sea rico en estmulos para favorecer el desarrollo del nio y el buen equilibrio de la familia. Lo ms impor- tante no es tanto la adquisicin de habilidades por parte del nio, cuanto una buena integracin socio-comunicativa y la aprehensin de estrategias de solucin de problemas y de autonoma per- sonal y social, con vistas a un funcionamiento independiente el da de maana. Carece de sentido dar a los padres, para hacer en casa, listas de objetivos y activi- dades que muchas veces son demasiado artificiales, que no suelen tener una proyeccin real o prctica en la realidad, y que resultan, a la larga, intiles para los nios y, en no pocas oca- siones, frustrantes y agobiantes para los propios padres. Generalmente, se espera que los padres de los nios deficientes encuentren tiempo para trabajar con sus hijos de una forma difer- ente a la de los nios normales. Para algunas familias, la enseanza en el hogar es algo ideal, pero para otras es fuente de ansiedad y estrs, sobre todo si tienen otros nios pequeos a los que atender. Dentro del programa de atencin temprana, un aspecto muy importante es el diseo del ambiente fsico del hogar. Como el nio va a vivir en casa con su familia, hemos de procurar que ese contexto sea favorecedor para el desarrollo del nio. Podemos disear un programa de intervencin fantstico, con sesiones en el centro impartidas por grandes profesionales, pero si descuidamos los aspectos familiares y los del hogar, todo eso puede quedar en papel mojado. Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nio debe ser sensorialmente rico y variado, fomentando su movilidad y su capacidad de exploracin para evitar habituaciones que seran perjudiciales, tanto desde el punto de vista cognitivo como socio-comunicativo y adaptativo. Conviene aclarar que un ambiente rico en estmulos no significa, en absoluto, un Diseo del programa de AT 51 medio excesivamente estimulante que bombardea al nio ofrecindole actividades y materiales de una forma artificial y machacona. La estimulacin debe ser estructurada y racional, para per- mitir al nio filtrar y seleccionar los estmulos del exterior. De otro modo, los efectos seran con- traproducentes ya que el nio llega a hastiarse de tanto mensaje, siendo incapaz de responder de forma adecuada. Dentro del apartado del ambiente fsico del hogar, hay que hacer una mencin especial al captulo de los juegos, juguetes y materiales que el nio tiene a su alcance. Estos deben ser variados y adecuados a las caractersticas evolutivas y a los gustos personales de cada nio. No hay que caer en la tentacin de hacer del hogar un segundo centro de estimulacin, compran- do al nio los mismos materiales que se le presentan en las sesiones impartidas en el Centro. En los juegos espontneos entre los padres y el nio es donde se pueden y se deben insertar, de forma natural, los objetivos y las actividades del plan de estimulacin: hay juegos que favore- cen la interaccin socio-comunicativa; juegos encaminados a mejorar la permanencia del obje- to; juegos para favorecer la estimulacin vestibular; juegos que desarrollan la actividad simbli- ca, etc. Lo fundamental es que los padres se diviertan mientras juegan con su hijo, haciendo atrac- tivas estas actividades y no convirtiendo la estimulacin en algo rgido, mecnico y tedioso para unos y otros. Con el fin de conocer mejor este ambiente fsico, y poder as ayudar a adaptarlo ade- cuadamente para el nio y su familia, un programa de AT debe contemplar la posibilidad de hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido. Tal vez lo ms correcto, si no hay circunstancias que aconsejen lo contrario, sera que el programa, al menos durante los primeros seis-doce meses de vida del nio, se basara, exclusivamente o de forma prioritaria, en el hogar. Pese a la importancia que en la elaboracin, diseo y ejecucin del programa de AT tiene, a nuestro juicio, este apartado de las visitas domiciliarias, no parece que, a priori, sea bien comprendido por muchos, que pueden contemplarlo como una intromisin innecesaria en su hogar. En efecto, es posible que aparezcan ciertas reticencias o recelos al principio, sobre todo en algu- nas personas muy celosas de su intimidad. Pero no es menos cierto que la intencin de un pro- fesional que visita a la familia no es, ni por asomo, la de inspeccionar o inmiscuirse en las vidas de los dems; antes al contrario, se trata de ayudar a la familia a adaptar el ambiente en que se desenvuelve el nio de la mejor manera posible. Esto es algo que parece absolutamente lgico cuando se parte de la idea de la importancia que tienen los contextos en el desarrollo del nio y, por ende, de su adecuada disposicin para favorecer su desarrollo. Si se piensa que lo nico vlido es lo que se hace en el Centro especializado, obviamente carece de sentido hacer estas visitas. Es curioso que cuando el nio empieza a asistir a una Escuela Infantil, nos apresuramos a implantar una buena coordinacin con los educadores y concertamos rpidamente reuniones y visitas peridicas a la Escuela para establecer una buena relacin que ser beneficiosa para el nio. Por qu no hacer lo mismo en el caso del hogar, donde el nio pasa la mayor parte de su vida?. Atencin Temprana 52 REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS AAVV (2002). Criterios de calidad estimular para la poblacin infantil de 0 a 3 aos. Revista de Atencin Temprana, volumen V (1), 4-20. AAVV (2002). Mental Retardation. Definition, Classification, and Systems of Supports. 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El contexto fsico, la interaccin afecti- va y las emociones de todas las personas que conviven con el nio/a son elementos bsicos sobre los que debemos actuar. La intervencin con familias est, por tanto, debidamente justificada, como lo demues- tra la definicin de atencin temprana recogida en el Libro Blanco (2000) y las actuales corrientes de trabajo en esta disciplina, que estn fundamentadas en una serie de modelos tericos, que, incluyendo elementos bsicos de modelos tradicionales, los superan poniendo de manifiesto la importancia del contexto y de la interaccin: -Concepcin ecolgica: Destaca la necesidad de intervenir en el entorno natural del nio haciendo posible el principio de normalizacin, y buscando en todo momento la integracin del individuo. El hogar y la Escuela Infantil son los entornos naturales donde el nio interacta y se desarrolla, por tanto es en estos mbitos donde debe realizarse la atencin temprana (Mendieta y Garca Snchez, 1998). El ambiente es una disposicin seriada de estructuras concntricas en la que cada una est contenida en la siguiente, los ambientes, las personas y los acontec- imientos no operan aisladamente, unos influyen en los otros. (Bronfenbrenner, 1979). -Modelo transaccional: Segn este modelo, la forma en la que los nios interactan con su ambiente lleva a modificarlo y a provocar respuestas en l. A su vez, este ambiente modificado repercute de nuevo en el nio afectando a su desarrollo (Sameroff y Chandler 1.975). La continua y progresiva interaccin dinmica entre el nio y el ambiente hace que sea posible el desarrol- La intervencin con familias en los programas de AT 57 CAPTULO 4. LA INTERVENCIN CON FAMILIAS EN LOS PROGRAMAS DE AT Sonsoles Perpin G uerras lo. Por tanto la AT debe incidir en ambos elementos, el nio y el entorno, evaluando esta influencia bidireccional y favoreciendo la incorporacin de elementos que enriquezcan dicha relacin. -Teora general de sistemas: Entendemos al nio como un sistema amplio en el que estn implicados varios subsistemas: la familia, la escuela infantil, el equipo de AT temprana, y cada uno de ellos con una serie de caractersticas y necesidades diversas, pero que se influyen mutua- mente. El anlisis riguroso del funcionamiento de cada uno de los sistemas y de las interac- ciones entre los mismos, hace posible una adecuada intervencin (Cunninghan 1.985). 2. Modelo de entornos competentes Es un modelo ecolgico de intervencin en Atencin Temprana en el que se potencia la per- cepcin de autocompetencia de los padres y los educadores del nio/a con necesidades educa- tivas especiales. El profesional de la Atencin Temprana se convierte en un elicitador de cambios en el contexto, a travs de una interaccin eficaz con los padres y los educadores, y la intervencin que realiza con el nio adopta un matiz de evaluacin continua que permite un adecuado aseso- ramiento a los cuidadores habituales. La estimulacin del nio se realiza en su entorno natural, y son sus cuidadores habituales los que hacen posible el desarrollo del nio a travs de una interaccin apropiada. La AT debe tener una incidencia importante en estos contextos si quiere ser realmente eficaz. 2.1. Cuidadores habituales Comenzamos por explicar la importancia que damos a los cuidadores habituales, cuyo papel es determinante para el desarrollo del nio. stos son generalmente los padres, pero tambin pueden ser otros adultos cercanos al nio, como familiares y/o los educadores de la Escuela Infantil. Ambos comparten la responsabilidad de cuidar y educar, siendo sin duda los mejores conoce- dores del nio. Estas personas son las que pasan la mayor parte del tiempo con el nio/a y, adems, tiem- pos bastante significativos para su funcionamiento vital. Son quienes le dan de comer, le baan, le duermen, juegan con l, etc.; establecen con el nio/a el vnculo afectivo ms estable a travs de expe- riencias continuadas de disponibilidad e incondicionalidad. Este vnculo le sirve de motivacin para acceder a los aprendizajes, ya que el refuerzo o la atencin ofrecido por la figura de apego es mucho ms eficaz que si se recibe de otra persona. Son quines posibilitan la generalizacin de los apren- dizajes de unos contextos a otros, propiciando las conductas de los nios en distintos mbitos, y pro- porcionan estabilidad a la intervencin, ya que permanecen en el tiempo junto al nio. Construyen el mbito estimular donde el nio se desenvuelve, eligiendo sus objetos de juego, diseando el ambiente fsico pero sobre todo creando un clima emocional. El nio, a travs de la interaccin con estos cuidadores habituales va desarrollando sus potencialidades. Atencin Temprana 58 La aparicin de alguna discapacidad o riesgo de padecerla en un hijo o en un alumno genera una serie de emociones en los cuidadores habituales, ms o menos implcitas, que deter- minan el cuidado del nio. Sentimientos de confusin, miedo, culpa, fatiga, ira, ansiedad, frustracin, entusiasmo, etc. (Cunningham, 1995), dan lugar a una serie de actitudes en los adultos, tales como el rechazo, la negacin, el aislamiento, la bsqueda etc., que requieren un minucioso anlisis si queremos hacer una intervencin adecuada en dichos contextos. La adaptacin de los sistemas a la discapacidad pasa por muy diversos momentos que tambin debemos conocer y analizar (Navarro Gngora, 1999). Las actitudes tienen tres tipos de componentes: cognitivos (conjunto de pensamientos con los que interpretamos la realidad), emocionales (sentimientos que subyacen a las conduc- tas), y conductuales (acciones ms o menos observables que ponemos en marcha). Desde este modelo, consideramos bsico incidir en el componente cognitivo de las actitudes, ya que ste va a determinar las emociones y stas a su vez las conductas de las personas implicadas. Creemos que los padres pondrn en marcha acciones y conductas favorecedoras y eliminarn conductas inadecuadas, en la medida en que sus pensamientos o sistema de atribuciones sea ajustado y favorecedor del desarrollo del nio. Desde el punto de vista metodolgico, vamos a partir de una serie de modelos tericos en que se fundamentan las estrategias de intervencin familiar que se proponen: Constructivismo: La Atencin Temprana es un proceso de construccin, no slo del desar- rollo del nio con necesidades educativas especiales, sino tambin del entorno ptimo para dicho desarrollo que se va realizando a travs de la interaccin y el andamiaje. Teora de los Constructos Personales de Kelly: Se basa en la idea de que las personas con- struyen modelos mentales para explicar y prever los acontecimientos, elaboramos expli- caciones a modo de hiptesis que deben confirmarse en la realidad. Este proceso no es meramente cognitivo sino que afecta a todas las facetas de la actividad humana (Kelly, 1955). Los modelos mentales que construyen los padres y educadores del nio con necesidades educativas especiales van a ser de crucial importancia en la atencin temprana. Teora de la Valoracin cognitiva de Lazarus. Este autor (1991) ha hecho importantes aportaciones en la investigacin sobre las emociones, segn esta teora los individuos, ante una situacin, hacen dos procesos de valoracin: la valoracin primaria en la que analizan las consecuencias que pueden derivarse de la situacin, y una valoracin secundaria en la que el sujeto evala su capacidad personal para afrontar la situacin. Todos estos modelos resaltan el papel de los procesos cognitivos que realiza el individuo. El profesional trabaja con el componente cognitivo de las actitudes y, mediante un proceso de andamiaje, acompaa a la familia en la construccin de su percepcin de autocompetencia. 2.2. Percepcin de autocompetencia Es la concepcin que los implicados en el proceso (padres-profesionales) tienen de s mismos La intervencin con familias en los programas de AT 59 respecto a la capacidad de atender y responder adecuadamente a las necesidades especiales del discapacitado. La experiencia nos ha mostrado que, cuando los cuidadores habituales se consideran capaces de atender al nio/a con necesidades educativas especiales, disminuyen sus defensas y se posicionan con respecto a l/ella y su educacin en un lugar que les permite mayor efica- cia y satisfaccin. El modelo de entornos competentes que proponemos potencia la percepcin de auto- competencia de los cuidadores habituales, a travs de una interaccin fluida entre los sistemas implicados: familia, escuela y equipo de AT. Resulta necesario hacer un anlisis de estos sistemas dada la complejidad de los mismos. 2.3. Sistema familiar La familia es un conjunto de personas que viven bajo el mismo techo y que interactan entre s formando un sistema complejo. Es la unidad bsica de socializacin del ser humano, la encar- gada de velar por el desarrollo del recin nacido hasta alcanzar la madurez. Para intervenir con las familias hemos de partir de un postulado bsico: cada familia es diferente en base a una serie de variables que iremos exponiendo a continuacin. Por lo tanto, el programa de AT debe ajustarse a dichas diferencias. No existe una frmula definida sobre cmo actuar con las familias; debemos buscar, en cada caso, cules son las estrategias ms idneas que den respuesta a las caractersticas y necesidades diferenciales de cada caso. El sistema familiar est determinado por mltiples variables que debemos tener en cuenta a la hora de intervenir: Atencin Temprana 60 Estructura Composicin Redes de apoyo social Actitudes Sistema atribuciones Teoras educativas implcitas Discapacidad Profesionales Intervencin Expectativas Hijo discapacitado Profesional Institucin S mismos Necesidades Familia normal Familia discapacitado Apoyo emocional Orientacin Apoyos y servicios especializados Implicacin activa en el proceso Emociones Confusin Fatiga Procupacin Frustracin Miedo Culpa Tesn Entusiasmo Estilo educativo Clima afectivo Expresividad emocional Prcticas de regulacin de conducta Escenario de actividades cotidianas Historia Antecedentes Relacin de pareja Relacin familia extensa Familia Sonsoles Perpin Guerras Equipo de AT de vila Estructura. Est compuesta por el nmero de miembros que la componen, las rela- ciones que establecen entre ellos, sus redes de influencia, los roles que desempean, las per- sonas de la familia extensa que no conviven en el domicilio familiar pero que influyen de diver- sas maneras. No es lo mismo intervenir con una familia monoparental donde una sola figura debe asumir distintos papeles, que con una familia con muchos miembros donde pueden repar- tirse las tareas y las posiciones. El nmero de hermanos y la edad de los mismos va a tener una gran influencia sobre el nio/a discapacitado y sobre las actitudes y emociones de los padres. El profesional debe contemplar tambin el papel de abuelos, tos u otras figuras que forman parte del crculo familiar y que pueden suponer soportes de ayuda o elementos de estrs y que indud- ablemente forman parte del proceso. Historia. La existencia de antecedentes familiares con discapacidad, la trayectoria en la relacin de pareja, la historia de la relacin con la familia extensa, etc., son experiencias que deter- minan el posicionamiento que una familia asume en el presente. El pasado define y explica una buena parte del presente y, por tanto, es necesario conocerlo y manejarlo. Estilo educativo. Se incluyen en este apartado variables como el clima afectivo o tipo de vnculo de apego en donde estn implcitas las expectativas de la relacin interpersonal y la incondicionalidad; la expresividad emocional de cada miembro de la familia (Rodrigo, 1998); el escenario de actividades cotidianas que consiste en cmo estn estructuradas las actividades de cada uno y la supervisin de las mismas por parte de los progenitores, y las prcticas de reg- ulacin de conducta que establecen los padres o la forma concreta de reforzar y castigar acciones adecuadas o inadecuadas de los hijos. Todo esto determina una forma peculiar de relacin no slo con el hijo discapacitado, sino tambin entre los distintos miembros de la unidad familiar. Emociones. Son estados complejos del organismo caracterizados por una excitacin que predispone a una respuesta organizada despertando, dirigiendo o manteniendo una actividad (Bisquerra, 2000). Pueden ser de intensidad variable y ms o menos estables en el tiempo, pudi- endo llegar a instaurarse en algunos casos en la personalidad del individuo. Varan en sus man- ifestaciones y provocan respuestas diferentes. Algunas de las emocionas son la ansiedad, el miedo, la ira, la vergenza, la culpa, el amor, la sorpresa, la alegra, la esperanza, etc. Las per- sonas que forman parte de la familia no tienen por qu compartir los estados emocionales, pero lo que es indudable es que experimentan emociones, con frecuencia de gran intensidad, que les motivan hacia la accin. Si queremos que la intervencin en AT sea eficaz debemos incorporar en el proceso la expresin y el manejo de las emociones. Sistema de atribuciones. Es el conjunto de ideas, constructos, creencias o modelos mentales que construye el individuo a partir de su experiencia, que le sirven para interpretar los acon- tecimientos y poder preverlos. Este sistema de constructos (Kelly, 1955) es un concepto rela- cionado con el de Teoras Implcitas de los padres (Palacios, 1998) y est en la base de las actua- ciones del ser humano; los padres se sirven de l para comprender cognitivamente las experien- cias por las que atraviesan, y para buscar respuestas a los acontecimientos que se ajusten a dichas creencias. Tienen constructos respecto a la discapacidad, a la atencin temprana, a los servicios de la comunidad, a su papel como padres y madres, a la educacin, etc. Todos ellos constituyen un marco desde el que perciben y dan significado a la realidad y estructuran sus acciones. La intervencin con familias en los programas de AT 61 Necesidades. Las familias comparten con otras las necesidades propias de una famil- ia normal de carcter econmico, educativo, afectivo y social, pero en estos casos presentan unas necesidades aadidas y concretas, por el hecho de tener un miembro con una discapacidad, que se engloban en cuatro apartados: Necesidades de apoyo emocional. Necesitan expresar sus emociones, ser escucha- dos, compartir sus experiencias con familias similares que puedan comprender sus puntos de vista, descubrir su capacidad de atender al hijo que presenta trastornos y al resto de los miembros de la familia; necesitan que se interpreten constructivamente sus acciones en la bsqueda de un diag- nstico o una intervencin, y que se acepte el momento concreto por el que estn atravesando y las emociones que se deriven de l. Necesidades de orientacin. Requieren informacin sobre la discapacidad concreta que presenta su hijo/a, sobre mtodos o tcnicas concretas de estimulacin; que se les apoye en la toma de decisiones que, en ocasiones, se convierte en muy compleja dadas las pautas contra- dictorias dadas por diversos profesionales. Necesidades de apoyos y servicios especializados y ms tiempo disponible para poder hacer uso de los mismos. Con frecuencia, los padres de los nios con alguna discapacidad se ven obligados a ausentarse del trabajo para acudir a tratamientos o a consultas de especialistas o a otros recursos de la comunidad, teniendo esto una repercusin en su situacin laboral. En oca- siones, un miembro de la pareja abandona su trabajo para dedicarse al cuidado del hijo/a o debe recurrir a la colaboracin de terceras personas como abuelos, empleadas de hogar, etc. para lle- var a cabo los cuidados especiales, y en esas personas deben confiar. El acceso a los recursos normalizados les obliga a aceptar situaciones de excepcionalidad, como en el caso de la esco- larizacin donde deben establecer relaciones eficaces con los profesionales que atienden a su hijo/a con matices especiales y un mayor grado de implicacin. Necesidades de implicacin activa en el proceso de atencin temprana. Necesitan emprender acciones que favorezcan el desarrollo de su hijo para sentirse eficaces y compartir con los profesionales la responsabilidad, de modo que desaparezca el sentimiento de aislamiento. Expectativas. Se derivan de la interaccin de todos los factores expuestos anteriormente. Consisten en las ideas que las familias tienen sobre lo que pueden esperar de su hijo/a, de la AT, de los profesionales que intervienen, de los recursos existentes, e incluso respecto de s mismos. Estn ntimamente ligadas al sistema de atribuciones, son una variable de componente cognitivo que inciden en las emociones y stas, como ya hemos visto, impulsan la conducta. Tienen un gran valor motivacional, y con frecuencia determinan, en alguna medida, la eficacia de las acciones. En la intervencin con las familias, el profesional debe evaluar cuidadosamente las expectativas que los implicados en el proceso (familiares, profesionales...) ponen en juego. Unas expectativas bajas respecto a las posibilidades reales provocan apata y frenan el desarrollo. Unas expectativas excesivamente altas y desajustadas provocan fuertes sentimientos de ansiedad y un desgaste emocional importante, con consecuencias negativas a largo plazo. La dificultad est en situarse en un nivel de expectativa ptimo que dinamice la interaccin en condiciones salud- ables para toda la familia. Atencin Temprana 62 El nio est inserto en este sistema pero, a su vez, l mismo configura otro sistema con sus propias caractersticas: historia, emociones, sistema de atribuciones, necesidades, expec- tativas y estilo de relacin. Todas estas variables interactan con las de la familia y las del pro- fesional, dando lugar a una inmensa variedad en las relaciones. 2.4. Sistema profesional El profesional de AT compone un sistema que interacta con el sistema familiar y tam- bin presenta una caractersticas. Tiene una estructura de equipo y colabora con distintos pro- fesionales; una historia o trayectoria profesional, atendiendo diversidad de casos y recibiendo una formacin determinada; un estilo profesional enmarcado dentro de un modelo de intervencin y una forma concreta de cmo desarrollarlo (capacidad de comunicacin, empata, distancia ter- aputica, etc.); unas emociones que tambin estn implcitas en el proceso de intervencin. Los profesionales viven sentimientos de seguridad, de frustracin de culpa, de duda, de entusiasmo, etc.; es necesario conocerlos para poderlos manejar y que no distorsionen la relacin terapu- tica con las familias. El profesional tiene su propio sistema de atribuciones determinado por su formacin, pero tambin por sus experiencias, respecto a la discapacidad, a la AT, a la familia, a la intervencin, etc. Las necesidades de este sistema se centran en el reconocimiento profesional, la eficacia y la formacin. Tambin en este caso hay unas expectativas sobre el nio/a, sobre la familia, sobre otros profesionales y sobre s mismo. El hecho de tratar de definir a grandes lneas el sistema del profesional tiene por obje- to reflexionar sobre la importancia que tiene en el proceso. El profesional no es un elemento neutro u objetivo; cuando interacciona con el nio o con la familia, lo hace desde sus propias car- actersticas mencionadas anteriormente y, slo cuando todas ellas se contemplan, pueden mane- jarse de modo que la intervencin sea apropiada. Muchas veces observamos cmo el trabajo con las familias no es eficaz porque el pro- fesional se siente amenazado por los sentimientos o las reacciones de los padres, porque el modelo que utiliza no es correcto, o por muchas otras razones que radican en este sistema. Ignorar nuestras emociones o nuestros mecanismos de defensa, nos lleva a subjetivar los pro- cesos subyacentes a la relacin y a analizarla desde perspectivas errneas. La intervencin con familias en AT es un proceso complejo de comunicacin entre los sis- temas implicados donde intervienen el emisor, el receptor, el canal, el cdigo y el mensaje, tanto verbal como no verbal 2.5. Corresponsabilizacin Partimos de dar el mismo peso a los tres subsistemas, estableciendo una trada de relaciones con el mismo nivel de significacin. La familia, el educador y el Equipo de AT se con- vierten en un equipo que tiene bien definido un objetivo comn: el desarrollo armnico del nio/a. El respeto de las capacidades y necesidades de cada uno de dichos sistemas nos lleva a la La intervencin con familias en los programas de AT 63 conviccin de llegar a la corresponsabilizacin, entendiendo por sta una dinmica en la que todos los elementos comparten un sistema de atribuciones respecto a la discapacidad, la interven- cin y la institucin, alrededor de la cual se define la intervencin y ello da lugar a unas expec- tativas compartidas. De este modo hay una coordinacin en los objetivos a trabajar en los distintos mbitos en los que se mueve el discapacitado, una distribucin de papeles de los implicados y un ajuste de expectativas que evita el sentimiento de aislamiento y genera un clima de seguridad que envuelve el proceso y da lugar a que surja en todos los subsistemas la percepcin de autocom- petencia y la seguridad de la competencia del otro. No se trata de que todos los implicados se conviertan en profesionales especializados de la atencin temprana, sino de que cada uno, desde el rol que le corresponde, aporte al pro- ceso una perspectiva que slo l puede aportar y que hace posible la construccin de entornos competentes que permitan un desarrollo integral lo ms adecuado posible para el nio/a. 2.6. Postulados bsicos Antes de definir las distintas estrategias que puede poner en marcha el profesional, parece importante hacer una serie de afirmaciones, constructos o atribuciones de las que se debe partir. Subyacen a aspectos de carcter tcnico pero definen la posicin actitudinal del profesional: La familia es la principal responsable y conocedora del nio. Por tanto tiene el derecho y el deber de implicarse y participar activamente en la AT. El mayor experto en el nio no es el profesional sino sus padres. Atencin Temprana 64 Cada familia es diferente. Como ya hemos visto, las familias son muy variadas. Los profesionales debemos flexibilizar nuestras posiciones buscando aquellas estrategias que mejor respondan a las caractersticas y necesidades de cada familia. Las familias de los discapacitados no son necesariamente disfuncionales (Navarro, 1998). Por lo tanto debemos huir de estereotipos establecidos que nos lleven a posiciones rgidas de intervencin. Las familias atraviesan diferentes momentos en su adaptacin. La intervencin debe introducir los cambios que sean necesarios como consecuencia de un proceso de evaluacin continua. Los padres no son ni deben ser profesionales. El sistema familiar debe comprender cul es su papel y no confundirlo con el del profesional. El rol de los padres es imprescindible para un desarrollo sano y la estimulacin debe estar inserta en una situacin natural. La verdad de los padres es la percepcin que ellos tienen de la realidad. Los profesionales ten- emos que operar desde sus percepciones, no desde las nuestras o desde modelos tericos pre- viamente establecidos. En ocasiones los padres utilizan argumentos poco crebles que no hacen ms que mostrar una serie de atribuciones, necesidades, emociones o expectativas sobre las que hay que actuar. La relacin familia-profesional de AT es un proceso de comunicacin en el que intervienen mul- titud de variables en ambos sentidos. Dicho proceso debe ser susceptible de anlisis. 3. Estrategias de intervencin con familias A continuacin se definen un conjunto de estrategias generales que, desde el modelo de entornos competentes creemos que pueden resultar vlidas para el trabajo con familias: I. Definir un modelo de relacin: Consiste en construir un sistema de atribuciones com- partidas entre la familia y el profesional de AT, contrastando constructos y/o atribuciones respec- to a la discapacidad y/o a la intervencin, delimitando los papeles de los implicados y ajustando expectativas mutuas. En las primeras entrevistas y a lo largo de todo el proceso de intervencin, trataremos de definir claramente: QU pretendemos?, clarificando siempre que el objetivo es el dis- capacitado no el lucimiento personal ni de los padres ni del profesional; CMO lo vamos a hacer?, explicitando claramente las acciones que se van a llevar a cabo; y POR QU?: en qu nos basamos para tomar las distintas decisiones que hay que ir tomando a lo largo del proceso. El profesional de la AT, a lo largo de los contactos que establezca con los padres, mane- jar una serie de atribuciones generadoras de competencia (conjunto de ideas o construcciones mentales que facilitan la percepcin de autocompetencia) y tambin otras generadoras de estrs (conjunto de pensamientos, ideas o construcciones mentales que generan ansiedad o sen- timientos de impotencia). La intervencin con familias en los programas de AT 65 Partir inicialmente de la validacin del sistema de atribuciones de los cuidadores habit- uales e ir planteando progresivamente, en funcin de la capacidad de cada sistema y el momen- to concreto en el que se encuentre, nuevos constructos que los distintos implicados deben ir experimentando para incorporarlos en el nuevo sistema comn de atribuciones. De este modo se ir construyendo un marco cognitivo compartido entre todos los implicados que aumente la percepcin de autocompetencia y la corresponsabilizacin.. II. Sistematizar la intervencin: Un solo profesional representa el trabajo cooperativo. Es el responsable del seguimiento familiar y canaliza la informacin de otros profesionales que trabajan con el discapacitado. Es la persona de referencia para la familia. Se definen una serie de contactos que deben ser frecuentes y peridicos con la famil- ia. Es importante que puedan preverse para as anticipar las dudas o las dificultades. Dichos contactos deben planificarse cuidadosamente con distintos objetivos y estrate- gias segn los distintos momentos del proceso, contemplando no solamente las entrevistas (ini- cial, de negociacin, de seguimiento y cierre), sino tambin la participacin en las sesiones de estimulacin del nio/a y los contactos puntuales a los que damos mucha importancia por la incidencia que tienen en el control de las emociones de los implicados. La intervencin sistemtica y frecuente con el nio por parte de los distintos profesion- ales de la AT, con el objetivo de ir evaluando progresivamente las adquisiciones del nio, permite un conocimiento muy pormenorizado del desarrollo del mismo, que hace ms eficaz el aseso- ramiento a realizar a los cuidadores habituales. Por otra parte, stos son conscientes de que los autnticos estimuladores del nio son ellos, relativizando el valor de la intervencin directa del profesional y dndole su autntico sentido como instrumento de diagnstico y evaluacin. Esto les ofrece seguridad respecto a la informacin y las orientaciones que se les proponen y les permite compartir las ansiedades que van apareciendo a lo largo del proceso. III. Incidir en lo positivo: La experiencia nos ha mostrado la importancia de esta estrate- gia como generadora de competencia. La basamos en las siguientes acciones: Partir de los logros en lugar de las carencias. Reforzar las ideas y conductas de los padres que favorezcan el desarrollo del nio/a. Rescatar los aspectos positivos del entorno familiar. Poner el punto de referencia en el propio discapacitado en un momento anterior y no en la normalidad. Mantener un margen de expectativa positiva aunque se mantenga la incertidumbre respecto al pronstico. IV. Colaborar en la toma de decisiones: Los sistemas implicados en el proceso tienen infor- macin y deben participar en las decisiones. Se buscar el consenso en las decisiones como nica alternativa para que todos asuman su papel, ya que, si una decisin es impuesta, no se puede garantizar la generalizacin a los distintos contextos. En ocasiones el profesional teme perder el control o el estatus profesional por el hecho Atencin Temprana 66 de dar cabida a las opiniones de los padres, y usa juicios omnipotentes y tecnicistas que ratifiquen su situacin de poder. Creemos que esta actitud es errnea y favorece la creacin de barreras entre los implicados que impiden la corresponsabilizacin. Es necesario valorar las opiniones de los padres y respaldar sus sentimientos de com- petencia. En ocasiones ser necesario validar constructos o modelos mentales que aparentemente no sean apropiados, pero el objetivo ltimo es generar competencia y confianza recproca. El pro- fesional pondr los medios para ir presentando cambios a medida que el sistema est prepara- do para aceptarlos. V. Favorecer la informacin bidireccional: La informacin resulta necesaria para que nuestro sistema de atribuciones funcione eficazmente. Mediante nuestros constructos interpre- tamos los acontecimientos y podemos anticipar o prever lo que va a ocurrir. Cuanta ms informacin tengamos, mejor podremos interpretar y prever aumentando de ese modo el sentimiento de seguridad ; pero la informacin debe fluir en distintas direcciones profesional-familia y familia-pro- fesional, ya que todos los sistemas necesitan la informacin para hacer construcciones eficaces. El papel del profesional ser ordenar y estructurar la informacin para que sea ms efi- caz, interpretarla y traducirla para hacerla ms accesible a todos los implicados, enfatizar la informacin relevante sobre la irrelevante, y proponer nueva informacin que d riqueza al pro- ceso y haga posibles los cambios. Por tanto, el profesional de la AT debe tener una adecuada preparacin tcnica en el mbito de la comunicacin para desempear adecuadamente su papel. A lo largo del proceso se abordarn temas relacionados con la discapacidad, otros temas no relacionados pero que preocupan a la familia, y tambin aspectos del desarrollo que respondan a conceptos de autodeterminacin y calidad de vida. Los contenidos de la interven- cin se ajustarn en cada momento a las necesidades de cada sistema. El profesional de la AT servir de mediador entre la familia y la escuela cuando el nio/a est escolarizado, incluyendo tambin a este nuevo sistema en el proceso, aproximando posiciones, favoreciendo la percepcin de competencia de un sistema respecto al otro, e interviniendo en aque- llos casos en los que puedan surgir conflictos para buscar en todo momento la corresponsabi- lizacin. VI. Fomentar actitudes de disponibilidad: Creemos que es necesario que las familias sientan al profesional de la AT disponible para poder acceder a l, y no slo en lo que respecta a facilitar una flexibilidad en los tiempos de atencin para adecuarlos a las necesidades de las personas implicadas, sino tambin en cuanto a la actitud verbal y no verbal de proximidad que facilite la comunicacin fluida. Creemos que tambin es necesario facilitar la coordinacin con otras instituciones o servicios, evitando situaciones de confrontacin con otros profesionales que inciden en el mismo caso, y valorando positivamente la competencia de otros servicios para aumentar el sentimien- to de seguridad de la familia. La intervencin con familias en los programas de AT 67 VII. Establecer una distancia emocional ajustada: En todo proceso de comunicacin subyacen las emociones de los implicados. Ignorar los sentimientos no slo de los padres y edu- cadores, sino tambin del propio profesional de la AT supone un reduccionismo que nos lle- vara a perder la eficacia en el proceso. Aceptar las emociones implica: tolerar la expresin de emociones de la familia, identi- ficarlas y darles nombre para facilitar el ajuste y conocer y manejar las emociones del propio pro- fesional. Las emociones pasan por distintos momentos a lo largo del proceso y debemos reflex- ionar sobre ellas. Los profesionales no deben sentirse amenazados por los momentos que atraviesan los cuidadores habituales, dado que hay momentos en los que la propia adaptacin de la familia o la escuela determina actitudes de confusin o escepticismo que pueden influir en el desar- rollo del proceso. Los profesionales de la AT deben ajustar la distancia emocional para que no se perjudique el proceso de intervencin. Y esta distancia estar en funcin de cada caso. VIII. Evaluar continuamente el proceso: Partimos del valor del error como fuente de aprendizaje y punto de partida para iniciar un nuevo paso; de este modo surge una actitud de investigacin permanente sobre cada caso. Debemos reflexionar sobre: los logros del nio/a, las estrategias del profesional, la relacin con la familia, el posicionamiento cognitivo de los impli- cados, los momentos por los que atraviesa el proceso, la intervencin de elementos externos. Teniendo en cuenta todo esto, el proceso de comunicacin padres- educadores-profe- sionales de la AT debe adecuarse a cada caso concreto, haciendo propuestas concretas en base al anlisis de los resultados. 4. Propuestas de actuacin con familias A continuacin vamos a describir algunas actuaciones concretas con las familias sigu- iendo el siguiente esquema: Atencin Temprana 68 PROGRAMAS DE ACOGIDA PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO INDIVIDUAL PROGRAMAS GRUPALES - Primera noticia. - Padre a padre. - Participacin en sesiones de estimulacin - Seguimientos familiares. - Contactos puntuales. - Grupos teraputicos. - Grupos de formacin. - Participacin en actividades de ocio. - Programas de respiro familiar. - Al inicio del programa de AT. - A lo largo de toda la intervencin. - Momentos puntuales o durante perodos determinados. 4.1. Programas de acogida Vamos a incluir en este programa un conjunto de acciones que confluyen en el primer momento del proceso, y que son de gran importancia para establecer un marco de intervencin: son la Primera noticia y el Programa padre a padre. 4.1.1. La primera noticia El momento en el que los padres reciben la noticia de que su hijo presenta un trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo, queda firmemente grabado en su memoria con una impor- tante huella de carcter emocional. Algunos estudios (Frude, 1.991) sobre la aceptacin del diagnstico en familias con hijos discapacitados, demuestran que existe una reaccin inmedia- ta de shock, pnico y desintegracin que puede canalizarse como culpa, depresin o ira. La noticia irrumpe sobre una imagen ideal del hijo que desean o que creen que tienen, y abre paso a un duelo por dicha prdida. Llama la atencin cmo despus de varios aos an mantienen la necesidad de contar cmo fue aquel momento y lo describen con todos los detalles. El impacto de carcter emocional da lugar a sentimientos muy fuertes que pueden dificultar o anular el juicio crtico. La intervencin en esta situacin de crisis debe ser producir un cambio constructivo en la situacin vital de las familias tan rpido como sea posible. Muchos son los errores que habit- ualmente cometemos los profesionales influidos por nuestras propias emociones de ansiedad o culpa, como: usar mensajes poco claros que confunden al receptor; informar a uno solo de los padres en situacin de indefensin afectiva; informar sin que los padres conozcan an al nio; no cuidar las mnimas condiciones de intimidad; dar excesiva informacin y toda de carcter negativo, etc. Pero cmo se debe dar una mala noticia?. Debemos pensar no slo en lo que hay que decir sino tambin en cmo hay que decirlo. Debemos preguntarnos Qu significa esa mala noti- cia para la familia? (Navarro Gngora, 2002). El objetivo que pretendemos es dar informacin para resolver una situacin de incertidumbre y cimentar un guin de esperanza. No hay un modo nico de hacerlo, hay que adaptarse a la familia de la que se trate y a las caractersticas de la situacin, pero es conveniente tener en cuenta una serie de claves que pueden ayudar al pro- fesional. A. Desde el punto de vista del contenido del mensaje: -Claves de anticipacin: Conocer a la familia antes de darle una mala noticia resulta una estrategia especialmente valiosa cuando es posible. Al comenzar la conversacin se utilizarn frmulas que hagan anticipar la proximidad de un contenido amenazador, del tipo a continuacin les voy a hablar de algo que puede ser doloroso, dejando un poco de tiempo para asimilar dicho comentario. -Claves de significado y efecto: Informaremos con claridad y sencillez sobre el trastorno, La intervencin con familias en los programas de AT 69 la etiologa si es conocida y el efecto que tiene o puede tener en el nio/a. En un primer momento no se dar excesiva informacin, sino aqulla que resulte indispensable para no abrumar a la familia, y se dejar abierta la posibilidad de poder profundizar ms cuando los padres lo consideren necesario. Conviene esperar a ser preguntado y, por supuesto, no decir nada que no sea verdad. -Claves de pronstico: En el caso de que sea posible, informaremos sobre el pronsti- co y la evolucin del trastorno. Si no est claro mantendremos la incertidumbre sin generar expectativas desajustadas, ni positivas ni negativas. Uno de los aspectos que provocan ms ansiedad en las familias es la incertidumbre respecto al pronstico, vari- able que manejamos muy a menudo en AT, ya que dada la corta edad del nio/a, ape- nas podemos prever su evolucin. El profesional debe manifestar con honestidad la imposibilidad de definir un pronstico. -Claves de accin: Se informar sobre las posibilidades de accin a partir de ese momen- to en cuanto a: 1) tratamiento o intervencin necesaria; 2) sobre los recursos disponibles, valorando positivamente la competencia de otros servicios con objeto de aumentar la seguridad de los padres; 3) sobre las pruebas o pasos necesarios para avanzar en el diag- nstico; y 4) la necesidad de que se cuiden los cuidadores, o sea de que aquellas per- sonas que se ocuparn a partir de ese momento del nio, deben buscar ayuda para poder asumir su tarea. -Claves de expectativa positiva: Se dar la noticia desde las capacidades y no exclusi- vamente desde las carencias, ya que las familias deben abrir alguna puerta a la esper- anza sin que ello implique ignorar las dificultades. Con frecuencia suele ocurrir que se hace un listado de problemas reales e incluso de trastornos que pueden venir asociados aunque en el momento an no se hayan identificado. Los padres reclaman su derecho a escuchar, en ese primer momento, lo que su nio/a s podr hacer, en lugar de los ries- gos y los problemas a los que tendr que enfrentarse. B. Desde el punto de vista de la situacin: -Claves de lugar: La noticia se dar en un espacio que facilite la intimidad ante las reac- ciones iniciales que la noticia pueda generar. Los padres deben poder sentarse y expre- sar sus emociones. -Claves de tiempo: Se buscar el momento adecuado, lo ms pronto posible siempre que el diagnstico sea certero y, a ser posible, una vez que haya habido contacto de los padres con el nio y hayan podido establecer una primera relacin; de este modo hablam- os de un objeto de vnculo, no de un ser an desconocido. Se dar a la familia el tiem- po que necesite para reaccionar huyendo de conversaciones precipitadas. La informa- cin no se dar en una sola entrevista sino que esta primera es el inicio de un proceso en el que el profesional estar disponible para responder a las necesidades de la famil- ia, y dar paso a una intervencin ms prolongada o a la derivacin hacia otros servi- cios ms especializados. Atencin Temprana 70 -Claves de apoyo emocional: Se dar la noticia estando ambos padres presentes o, al menos, alguien cercano al receptor que pueda apoyarlo emocionalmente. C. Desde el punto de vista de las actitudes del profesional: -Claves de comunicacin no verbal: Se usarn los recursos gestuales, de ubicacin espacial, de contacto fsico y de mirada que favorezcan un clima de empata y de con- fianza mutua. Se cuidar sobre todo la congruencia entre la comunicacin verbal y no verbal, de modo que el contenido del mensaje oral sea reforzado por la actitud expresada mediante gestos, miradas, etc. -Claves de escucha: Mediante respuestas en espejo, el profesional ayudar a los padres redefiniendo sus conductas, interpretando sus emociones, validando sus compor- tamientos en la situacin de crisis, permitiendo la expresin de emociones de miedo, rabia, ansiedad, ira, tristeza o resentimiento, y contenindolas sin darles un significado de agresin contra el profesional. Debemos tolerar el silencio si ste se produce, y evitar a toda costa los juicios de valor. -Claves de proximidad: Se utilizar un lenguaje fcilmente comprensible, evitando tecnicismos que coloquen al profesional en la posicin de experto. Se explicar todo aquello que el recep- tor no comprenda y se expresar disponibilidad y acercamiento emocional. Generalmente son los profesionales del sector mdico los responsables de dar la primera noticia, pero en muchas ocasiones es en los servicios de AT donde debe realizarse. El profesional debe estar adecuadamente capacitado para dicha tarea con una formacin especfica en habil- idades de afrontamiento que impliquen silencio, empata, escucha y asertividad. 4.1.2. Programa padre a padre Muchos padres manifiestan cmo los primeros contactos con otros padres que exper- imentan una situacin parecida, con un hijo con el mismo tipo de discapacidad, fueron muy sig- nificativos y les aportaron informacin y ayuda desde una situacin natural. Compartir la confusin de los primeros momentos favorece la empata y los sentimientos de inclusin en un terreno nuevo y difcil. La perspectiva de otros padres les llega mejor, ya que comparten una experien- cia parecida. Se convierten en nexo de unin con los recursos existentes, bien con asociaciones o con profesionales de distintos servicios. Para que sea verdaderamente favorecedor, es necesario que los padres acogedores tengan unas caractersticas concretas: deben tener una actitud positiva frente a la discapaci- dad, la informacin suficiente y fiable sobre los recursos, y formacin especfica sobre habili- dades de afrontamiento, de modo que realmente escuchen las necesidades de la nueva famil- ia, sean capaces de tolerar sus emociones, acepten sus mecanismos de defensa, y no hagan juicios de valor. Es importante que no confundan sus propios sentimientos con los de la familia acogi- da. ni traten de imponer sus puntos de vista. La intervencin con familias en los programas de AT 71 Los objetivos de este programa son los siguientes: Escuchar a la nueva familia en el momento de crisis. Mostrar cmo puede ser el futuro con esa discapacidad en un miembro de la familia. Colaborar en la construccin de atribuciones adecuadas respecto a la discapacidad. Transmitir confianza respecto a los servicios especializados. Servir de modelo de competencia para educar al nio con discapacidad. Favorecer la expectativa de autocompetencia de los nuevos padres. En ocasiones, las asociaciones disponen de un grupo de padres debidamente prepara- dos que realizan esta tarea. Resulta especialmente relevante que no se lleve a cabo de un modo improvisado, ya que, a pesar de la buena voluntad de los implicados, si la actividad no est bien diseada y evaluada, puede tener efectos contraproducentes. 4.2. Programas de seguimiento individual Son aquellas acciones que se desarrollan con las familias a lo largo del tiempo en el que reciben un programa de AT y estn dirigidas a cada una de las familias teniendo en cuenta sus caractersticas y necesidades concretas. Dichas acciones son la participacin en las sesiones de estimulacin, los seguimientos familiares y los contactos puntuales. 4.2.1. Participacin en las sesiones de estimulacin Consisten en la presencia fsica de alguno de los padres o cuidadores habituales en la sesin de estimulacin que el profesional lleva a cabo con el nio. Cobran especial relevancia durante los primeros meses (0-24 meses) en los que la figura de referencia mantiene bastante incertidumbre sobre su capacidad para manejar y comunicarse con su hijo/a y es un momento clave en el establecimiento de las primeras relaciones de apego. La observacin directa de los intercambios que el estimulador realiza con el nio sirven de referencia y punto de reflexin sobre las propias estrategias de los cuidadores habituales. Los objetivos de esta accin son mltiples: Establecer una relacin de confianza mutua padre-profesional de la AT. Reforzar la percepcin de autocompetencia validando las estrategias individuales que los padres ponen en marcha con el nio. Aprender a observar las potencialidades del beb dando significado a sus conductas y a las del adulto. Aprender tcnicas concretas de interaccin-comunicacin. Aumentar la capacidad de reaccin de los padres ante mnimas seales comunicativas del nio. Recoger informacin sobre las caractersticas y necesidades concretas de la familia. Para que la participacin en las sesiones sea constructiva, se sugiere la utilizacin de algunas estrategias que, sin agotar todas las posibles, son de especial importancia: Atencin Temprana 72 Explicar a las familias lo que se espera de ellas en la sesin, de modo que sepan cmo tienen que participar. No son meros observadores, sino agentes activos de la sesin. Explicar claramente que no hay frmulas establecidas y vlidas para todas las per- sonas. Se trata de descubrir la mejor forma de interactuar con el nio/a. Cada persona debe definir su relacin con l en base a sus caractersticas y al vnculo existente. Partir de la interaccin natural madre-hijo/a sin hacer juicios de valor, reforzando sus com- petencias y proponiendo acciones concretas, nunca imponindolas. Las propuestas se realizarn desde lo que a m me da resultado como profesional, nunca como una enmienda a conductas poco apropiadas de los cuidadores bsicos. Las expre- siones del tipo no, as no debes hacerlo, deben transformarse por otras del tipo a m me sirve hacer esto, por qu no pruebas?. Aprovechar cualquier oportunidad para resaltar los roles diferentes del padre/madre y el profesional, evitando la profesionalizacin de dichas figuras y sugiriendo la adaptacin de juegos o acciones realizados en la situacin de estimulacin a la situacin natural de rutinas o juego en el hogar. Responder a las dudas concretas que los cuidadores plantean y aplazar temas que requieran un abordaje ms amplio a las entrevistas de seguimiento. Estar abiertos a contener la expresin de emociones de los padres si se producen a lo largo de la sesin. Explicar las conductas del nio e interpretarlas con claves que ayuden a la familia a dar significado al comportamiento de su hijo/a, aun en el caso de que sean poco explcitas. Modelar los tiempos de espera, favorecer su iniciativa en la propuesta de actividades de juego y comunicacin y apoyar al padre o a la madre para que haga un ajuste idneo a las respuestas del nio. Las sesiones de estimulacin se pueden realizar en una unidad hospitalaria, en un Centro de AT, en la Escuela infantil o en el hogar, segn el servicio responsable de la AT. La atencin domiciliaria parece una estrategia especialmente apropiada, sobre todo en los primeros momentos, ya que el ajuste al contexto natural del nio es total. 4.2.2. Seguimientos familiares Son las entrevistas que se realizan con los padres de forma peridica y sistemtica, espacios que se dedican a la construccin de un sistema de atribuciones compartido entre la famil- ia y los profesionales responsables de la AT, que favorecen la percepcin de autocompetencia y la corresponsabilizacin. Estos contactos proporcionan oportunidades de participacin y mate- rializan la toma de decisiones compartida. Es all donde se intercambian opiniones, se expresan necesidades y emociones, y se discuten distintas opciones en un clima de tranquilidad sin que las necesidades del nio reclamen la atencin de los adultos. Al principio del proceso se define con la familia en qu van a consistir estas reuniones, sus contenidos, la periodicidad y el papel que va a desempear cada uno, con objeto de ajustar las expectativas mutuas respecto a esta accin. Debe haber un profesional que realice el seguimiento con las familias y que sea el rep- La intervencin con familias en los programas de AT 73 resentante del trabajo del equipo de profesionales que trabajan con el nio/a, ya las decisiones se discuten en el equipo de AT. Las familias se sienten mucho ms cmodas con un solo profe- sional, ya que aumenta sensiblemente la seguridad, puesto que no estn sometidos a opiniones o actitudes contradictorias, y se puede establecer una comunicacin ms fluida. El hecho de ser siempre el mismo profesional favorece la creacin de un clima de confianza recproca que per- mite trabajar el sistema de constructos como estrategia bsica para la intervencin familiar. Las entrevistas se realizan con una periodicidad ajustada a las necesidades de cada caso -una vez al mes es un periodo adecuado, pero en algunos casos puede ser mayor o menor o ir variando segn las necesidades cambiantes de cada familia-. Estn previamente acordadas en unos momentos convenientes para ambos sistemas. Se propiciar la participacin del padre y la madre, por lo que el ajuste horario a las posibilidades de ambos va a ser un elemento a tener en cuenta. La duracin de la entrevista depender de los contenidos abordados en cada una, puede oscilar entre una hora o dos, pero debe evitarse la prisa o la precipitacin y la prolongacin innecesaria, que ambos sistemas vivan negativamente. La realizacin de reuniones peridicas con la familia supone un punto de inflexin en la intervencin que propicia la evaluacin continua. Uno de los contenidos va a ser analizar la situacin actual del nio, si ha habido cambios o no y se harn propuestas de accin con l. Para ello es necesario haber hecho un anlisis y evaluacin no solo de las adquisiciones del nio sino tambin del proceso seguido con l. Los objetivos de este seguimiento familiar son: Compartir el sistema de atribuciones respecto a la discapacidad, la intervencin o los recursos. Recabar la informacin que precisa el sistema familiar. Coordinar los objetivos a trabajar con el nio/a y las estrategias empleadas en los dis- tintos mbitos para que el nio reciba una estimulacin ajustada y coherente. Ofrecer apoyo emocional, acompaando a la familia en las reacciones de duelo, posi- bilitando la expresin de emociones y dificultades y manejando las fuentes de estrs. Tambin se apoyarn los distintos papeles de los miembros de la familia en un clima de seguridad. Proporcionar oportunidades de participacin y decisin. Ajustar expectativas respecto al nio o a la intervencin. Crear conciencia de equipo (familia-profesionales) para evitar sentimientos de ais- lamiento. Generar autocompetencia en el sistema familiar, y fomentar su progresiva autonoma. Otras son propias para el desarrollo de una entrevista: Cuidar el espacio fsico donde se recibe a los padres y la ubicacin de los participantes. El seguimiento familiar es la continuidad de un proceso iniciado con la primera noticia que Atencin Temprana 74 sufre procesos cclicos en los que hay que retomarla, bien para confirmarla, o para introducir las matizaciones correspondientes; por lo tanto, las claves ya explicadas en esta primera accin van a ser tambin de mucha utilidad a lo largo de todo el seguimiento, adaptndolas a las car- actersticas propias de cada momento. 4.2.3. Contactos puntuales Son una serie de interacciones sin planificar que se producen con la familia en cualquier momento del proceso y que suelen tener los siguientes objetivos: Concretar una entrevista. Resolver una duda o problema puntual Hacer un comentario sobre el estado del nio/a. Valorar puntualmente alguna accin del nio/a, la familia o el profesional. Intercambiar materiales. A esta accin, generalmente se le da poca importancia, pero desde el modelo que pro- ponemos, creemos que es necesario definirla, ya que tiene gran influencia en el desarrollo de la relacin con la familia. Los participantes son los mismos que en el seguimiento familiar o en la participacin en las sesiones de estimulacin. En estas dos suele cuidarse el contenido y la forma de la interaccin, mientras que en los contactos puntuales, al darles menor importancia, el profesional puede mostrarse ms espontneo haciendo incongruente su actitud con la que habit- ualmente se produce en las otras dos acciones. Debemos tener en cuenta las siguientes estrategias: Aprovechar los contactos puntuales para transmitir informacin positiva y para validar acciones concretas del nio o de la familia. Contar alguna pequea ancdota o transmitir una emocin producida por algn logro del nio/a, son conductas que suelen dar muy buen resultado. Implican la inversin de poco tiempo y resultan gratificantes para todos. En ningn caso se aprovecharn estos momentos para transmitir a la familia proble- mas o dificultades ya que eso producira incertidumbre y no se puede abordar conve- nientemente en ese momento. Esta es una accin puntual, por lo que el profesional no permitir que se desvirte lle- vado por la urgencia de la familia. Si surgen asuntos que reclamen ms tiempo y una espe- cial atencin, se derivarn a las entrevistas de seguimiento familiar donde pueden abor- darse convenientemente. Si es necesario, incluso se modificar la temporalizacin de dichas entrevistas para dar una respuesta lo ms inmediata posible. Ignorar la presencia de la familia o evitar el contacto son estrategias que rompen la relacin. Si no hay nada que decir, basta el uso de un saludo afectuoso para que el con- tacto puntual mantenga la coherencia con el estilo habitual. Cuidar la congruencia entre estas acciones incidentales y otras acciones intencionales y planificadas. Si los padres y los profesionales realmente comparten un marco de ref- erencia en su relacin, no suelen aparecer posturas discordantes, pero la reflexin sobre la trascendencia de estos contactos favorece una correcta interaccin. La intervencin con familias en los programas de AT 75 4.3. Programas grupales Son un conjunto de acciones que se realizan con grupos de familias en momentos pun- tuales o durante perodos determinados. La caracterstica de estas propuestas es que respon- den a necesidades compartidas por varias familias, bien sean de expresin de emociones, for- macin, de ocio o de respiro. 4.3.1. Grupos teraputicos Son grupos, generalmente de padres, a veces tambin hay grupos de hermanos, que se renen con una periodicidad concreta (suele ser cada 15 das o una vez al mes), y que abor- dan temas relativos a la discapacidad y su influencia en la vida familiar. Tienen por objeto la expresin de sentimientos en un contexto donde est garantizada la empata por el hecho de que los participantes han vivido, o estn viviendo, experiencias semejantes. Los grupos pueden ser homogneos o heterogneos en cuanto a la discapacidad, Cuando se trata de trastornos ms semejantes, los padres se identifican mejor. Los objetivos de estos programas son: Facilitar el conocimiento entre los padres y el apoyo interfamiliar. Proporcionar nuevas fuentes de apoyo social estableciendo redes de ayuda y comuni- cacin. Reducir la incertidumbre y los sentimientos de culpabilidad. Potenciar la participacin y la implicacin de las familias en iniciativas asociativas. Compartir experiencias relativas al hijo con discapacidad. Favorecer el equilibrio entre las demandas de la discapacidad y las necesidades de la familia. Descubrir las necesidades de los distintos miembros de la familia. Facilitar la aceptacin de la discapacidad en los miembros de la familia. Aprender estrategias de interaccin con el hijo/a discapacitado. 4.3.2. Grupos de formacin Son grupos de padres ms abiertos que se renen para abordar contenidos de carc- ter formativo o informativo. El trmino Escuela de padres, Taller de padres, etc. se emplea para denominar tanto grupos teraputicos como grupos formativos; la diferencia entre unos y otros estriba en los objetivos que pretenden. Los objetivos de los grupos de formacin son: Mejorar la formacin de los padres en temas relativos a la discapacidad. Estimular la autonoma de las familias en la resolucin de problemas. Capacitar a las familias en el uso de tcnicas de intervencin. Informar sobre la existencia de materiales y recursos existentes. Atencin Temprana 76 4.3.3. Participacin en actividades de ocio Este programa consiste en la organizacin de actividades de ocio y tiempo libre en las que los padres pueden participar de forma voluntaria, solos o en compaa de sus hijos. Existe una gran variedad de opciones segn los intereses de las familias: fiestas con motivo de algn acontecimiento (Navidad, carnaval, etc), excursiones, cenas, meriendas, salidas organizadas al teatro, etc. Los objetivos que pretenden estas actividades son: Facilitar el contacto entre las familias estrechando lazos de ayuda y amistad. Proporcionar experiencias gratificantes a los nios en compaa de sus familiares y de sus ami- gos y potenciar el grupo de iguales. Normalizar las experiencias de ocio proporcionando los recursos necesarios para que puedan producirse. Responder a las necesidades de los padres de diversin y relacin con otros adultos garantizando una atencin adecuada de sus hijos. 4.3.4. Programas de respiro familiar Consisten en un conjunto de acciones variadas que implican la posibilidad de que los padres puedan dejar a sus hijos discapacitados al cuidado de personas capacitadas para aten- derlos, mientras ellos disponen de esos tiempos libres para realizar otras tareas como ir de com- pras, salir con amigos, participar en actividades de ocio, o simplemente descansar. Normalmente se llevan a cabo con voluntarios a los que se ha preparado para desem- pear este papel y, o bien renen a los nios durante un tiempo establecido en un lugar de ref- erencia, o bien pueden acudir al domicilio familiar para hacerse cargo del nio. Estos programas suelen depender de asociaciones o servicios sociales locales. El objetivo es proporcionar a las familias tiempo libre en unas condiciones que les dan seguridad, puesto que el nio est siendo bien atendido. Generalmente las familias de nios muy pequeos no suelen hacer uso de este servicio, dado el momento emocional de crisis que an estn atravesando y porque no sienten de momento dicha necesidad o la tienen cubierta con otros familiares o personas allegadas. 5. Conclusin La intervencin con las familias est claramente justificada desde la definicin de atencin temprana, desde los modelos tericos que la sustentan y desde la investigacin existente en esta disciplina. La familia es un sistema muy complejo por lo que resulta difcil encontrar estrategias vlidas. El modelo de entornos competentes presenta una respuesta al cmo intervenir con las familias desde un planteamiento cognitivo-relacional, basando la intervencin en un proceso de comunicacin familia-profesional de la AT que pretende poten- ciar la percepcin de autocompetencia de los padres mediante el manejo de un sistema de La intervencin con familias en los programas de AT 77 atribuciones compartido, y sugiriendo una serie de estrategias que subyacen a todas las acciones. Se han desarrollado una serie de propuestas de actuacin a modo de programas que tratan de responder a las necesidades de las familias. Atencin Temprana 78 REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS AAVV (2000). Libro Blanco de la Atencin Temprana. Madrid: Real Patronato de Atencin a Personas con Discapacidad. AAVV (2001). Atencin Temprana. Orientaciones para la calidad. Manuales de buena prctica. Madrid: FEAPS. Bisquerra, R. (2000). Educacin emocional y bienestar. Barcelona: CISS PRAXIS Educacin. Botella L. y Feixas G. (1998). Teora de los constructos personales. Aplicaciones a la prc- tica psicolgica. Barcelona: Alertes. Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge: Harvard University Press. Candel, I. (1993). Programa de atencin temprana. Intervencin en nios con Sndrome de Down. Madrid: CEPE Cunningham, C. y Davis, H. (1985). Trabajar con padres, marcos de colaboracin Madrid: Siglo XXI. Cunningham, C. (1995). El Sndrome de Down. Una introduccin para padres. Barcelona: Paids. Kelly George, A. (1955). Psicologa de los constructos personales. Buenos Aires: Paids. Mendieta, P. y Garca Snchez, F.A. (1998). Modelo integral de intervencin en Atencin Temprana: organizacin y coordinacin de servicio. Siglo Cero, 29. Navarro Gngora, J. (1998). Familias con personas discapacitadas. Salamanca: Consejera de Sanidad y Bienestar Social. Junta de Castilla y Len. Navarro Gngora, J. (1999) Qu podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad. Salamanca: Consejera de Sanidad y Bienestar Social. Junta de Castilla y Len. Palacios, J. y Rodrigo, M.J. (1998). Familia y desarrollo humano. Madrid: Alianza. Sameroff, A.J. y Chandler, M.J. (1975). Reproductive risk and the continuum of caretaking casuality. En F.D. Horowitz, E.M. Hetherington, S. Scarr-Salapatek y G. Siegel (eds.), Review of Child Development Research, (vol. 4, pp. 187-244). Chicago: University of Chicago Press. La intervencin con familias en los programas de AT 79 Segn un Informe publicado por el Real Patronato de Prevencin y Atencin a las Personas con Minusvala procedente de los servicios de atencin temprana, de los diecisiete pases miem- bros de la Agencia Europea, todos los pases muestran cierta semejanza respecto a la cate- gora de profesionales cubriendo cuatro sectores: mdico y paramdico, que se ocupa princi- palmente de las funciones orgnicas y de rehabilitacin; el campo psicolgico y el campo educa- tivo, cuyo objetivo en ambos casos es el desarrollo mental, cognitivo e intelectual; y el campo social que se centra en el entorno social del nio y la familia. La Atencin Temprana se fundamenta sobre los principios cientficos de Pediatra, Neurologa, Psiquiatra, Pedagoga, Fisioterapia, Lingstica, etc., y tiene como finalidad ofrecer a los nios con alguna discapacidad o riesgo de padecerla un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras, que faciliten su adecuada maduracin en todos los mbitos y que les permi- ta alcanzar el mximo nivel de desarrollo personal y de integracin social. La Atencin Temprana tiene como objetivos: 1 ) Reducir los efectos de una deficiencia o dficit sobre el conjunto global del desarrollo del nio. 2 ) Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del nio. 3 ) Introducir los mecanismos necesarios de compensacin, de eliminacin de barreras y adaptacin a necesidades especficas. 4 ) Evitar o reducir la aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situacin de alto riesgo. 5 ) Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el nio. 6 ) Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin. La atencin adecuada al nio con dificultades en su desarrollo y a su familia no es tarea El papel de los profesionales en los programas de AT 81 CAPTULO 5. EL PAPEL DE LOS PROFESIONALES EN LOS PROGRAMAS DE A T C arm en B onilla Ariza medica, ni psicolgica, ni educacional, independientemente, sino que, al tratarse de una com- binacin de defectos del desarrollo, el nio necesita de todas aquellas especialidades que deben actuar en estrecha colaboracin. Tradicionalmente la mayora de las personas que han trabaja- do en este campo han tendido a encuadrarlo en una sola rea profesional, concretamente aqul- la a la que pertenece el propio individuo. As, los mdicos solan verlo desde un prisma estrictamente mdico, y los educadores como un problema para ser manejado por vas de la educacin, mien- tras que los psiclogos crean ser ellos los que tenan a su cargo la contribucin ms impor- tante. Por ello es necesario la creacin de equipos multidisciplinares que incluyan, adems de psiclogos, mdicos y educadores, a diversas personas especializadas en las reas de terapia fsica, rehabilitacin del lenguaje y asistencia social. Para que se cumplan dichos objetivos, los profesionales que forman parte de los equipos interdisciplinares han de poseer una formacin especializada que les proporcione una alta cual- ificacin para ejercer sus funciones con la mxima eficacia. Al mismo tiempo, dadas las circun- stancias que envuelven a los nios y sus familias cuando existen problemas en el desarrollo, el perfil de quienes trabajan en este campo debe tener, adems de los conocimientos cientficos nece- sarios, una especial predisposicin vocacional y actitudinal, ya que trabajan con seres humanos en unas circunstancias especialmente complejas. La intervencin en AT implica a profesionales con distintos itinerarios formativos que deben trabajar en un mbito interdisciplinar. El concepto de interdisciplinariedad va ms all de la suma paralela de diferentes especialidades y, por este motivo, la preparacin de este colecti- vo implica tanto la formacin acadmica en una disciplina especfica, con una titulacin de base, como la formacin en un marco conceptual comn a todas ellas. Esta doble vertiente de la for- macin debe tener su propio espacio de desarrollo a travs de la reflexin y el trabajo en equipo, incluyendo una visin integral del nio, su familia y su entorno. La confluencia de los diversos mbitos del conocimiento permitir el ptimo ejercicio de la prctica profesional. Las particularidades de la AT y la necesidad de trabajar en equipo, hacen necesaria una formacin especfica y comn, a la que debe llegarse a travs de cursos de especializacin a los que pueden acceder licenciados y diplomados que procedan de los mbitos universitarios de la salud, la educacin y los servicios sociales. Concretamente podemos encontrarnos con mdi- cos, psiclogos, pedagogos, maestros, fisioterapeutas, logopedas, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc. Esta disparidad de titulaciones de origen hace que trate- mos de encontrar los contenidos mnimos que deben conocer los futuros profesionales de la AT y las necesidades de formacin de estos profesionales desde distintos mbitos de intervencin: el mdico-sanitario, el psicolgico, el del lenguaje, el pedaggico, el educativo y el social. Desde stos basaremos la formacin interdisciplinar de los profesionales de la AT. Las enseanzas conducentes a la obtencin del ttulo oficial de especialistas en AT, tras la licenciatura o diplomatura de base correspondiente, debern proporcionar una formacin cien- tfico-tcnica adecuada. Los contenidos a desarrollar para este trabajo en comn pueden iden- tificarse, entre otras, con las siguientes reas: Desarrollo infantil, incluyendo un amplio conocimiento de las distintas etapas y mbitos del desar- Atencin Temprana 82 rollo, y tambin sobre los factores que influyen en el mismo, las evoluciones consideradas tpi- cas y las variaciones en la normalidad, perodos crticos y claves evolutivas de las distintas edades. Conocimiento de los diferentes cuadros clnicos de trastornos en el desarrollo infantil, posible etiologa de los mismos, su naturaleza, caractersticas, evolucin y pronstico, as cmo las medidas teraputicas ms eficaces en cada caso. Anlisis y revisin de las corrientes filosficas y cientficas que han influido histricamente en el desarrollo de diferentes modelos de intervencin, y tambin en los modelos de eval- uacin de resultados. Psicologa infantil, cuyo conocimiento va a permitir a los profesionales responder ade- cuadamente a las necesidades y caractersticas emocionales del nio en cada etapa evo- lutiva. Neurobiologa del desarrollo y Neurologa infantil, para facilitar al profesional conocimien- tos sobre los principios funcionales del sistema nervioso, su evolucin y plasticidad. Principios de Psicopedagoga del aprendizaje y de la motivacin aplicados a la etapa infantil. Principios de intervencin educativa, bases didcticas y metodolgicas. Tcnicas de intervencin en el rea de la comunicacin y metodologas y sistemas de intervencin especficos en los diferentes trastornos. Estudio de la dinmica familiar, en su doble papel de facilitadora del desarrollo del nio y tambin como receptora de servicios; y comprensin del sistema familiar, sus pecu- liaridades culturales, econmicas, organizativas, etc. Conocimiento terico y prctico sobre el papel de los diferentes profesionales que com- ponen un equipo de Atencin Temprana, teniendo en cuenta la distribucin de los roles, la dinmica propia de un grupo, las estrategias en la toma de decisiones. Tecnologa de rehabilitacin y bioingeniera. Aproximaciones a la investigacin, metodologa, bsqueda de informacin, que generen actitudes positivas hacia la experimentacin, y que fomenten entre los profesionales el espritu crtico, permitindoles contrastar empricamente las distintas posibilidades de la intervencin. Anlisis de la realidad legislativa, institucional, normativa, caractersticas sociales y antropolgicas, variables del entorno y recursos existentes. El papel de los profesionales en los programas de AT 83 Hasta ahora venimos hablando de la coordinacin interdisciplinar, pero no menos impor- tante es la coordinacin interinstitucional (sobre todo, Sanidad, Servicios Sociales y Educacin), lo cual supone que las propias instituciones deben dotarse de un modelo de funcionamiento que de modo flexible, funcional y coordinado, ofrezca una respuesta eficaz para mejorar la cal- idad de la atencin, separando as las deficiencias que se originan a causa de la descoordi- nacin. Esta coordinacin entre las Instituciones es necesaria, no slo para la optimizacin y efi- ciencia de los recursos, sino tambin para ofrecer desde la Administracin una respuesta de calidad a quienes padecen trastornos en su desarrollo y a sus familias, posibilitando la igualdad de oportunidades y evitando tanto los solapamientos como las lagunas. En definitiva las institu- ciones deben ofrecer una respuesta integrada que garantice su salud, su desarrollo intelectivo, emocional y sus capacidades adaptativas. Es necesaria la elaboracin de planes regulares formativos y la exigencia de experien- cia profesional supervisada y continua. Para ello conviene habilitar las unidades de Atencin Temprana de los centros, como Unidades Docentes cualificadas para participar en la formacin aplicada y prctica supervisada de estos futuros profesionales. En la etapa de formacin es ya aconsejable la conveniencia de favorecer y motivar actitudes positivas hacia la investigacin, al igual que fomentar el espritu crtico que lleve a sentir la necesi- dad de contrastar las distintas posibles modalidades de intervencin, as como la preocupacin por conocer, seleccionar y poner en marcha las propuestas cuya eficacia haya sido demostrada. Adems de lo dicho anteriormente, me gustara destacar la relevancia de los cursos de formacin continua de los profesionales de AT que organizan algunas Asociaciones (como por ejemplo, las de Sndrome de Down), y de los Encuentros de dichos profesionales, en la medida que constituyen un intercambio de experiencias muy positivo, que nos enriquece a todos. Hace unos aos se realiz un estudio con profesionales de los equipos de AT de Baviera, sobre trabajo en equipo y liderazgo en la intervencin temprana (Peterander y cols., 1999). Las principales conclusiones fueron las siguientes: 1 ) Se resaltaba la importancia del equipo para la calidad de los servicios, destacando cmo influyen las condiciones del trabajo en equipo en la labor de cada profesional. 2 ) En cuanto al liderazgo positivo, aquellos aspectos ms valorados en relacin con la direc- cin de un equipo, se referan a la valoracin del trabajo personal, a contar con el equipo para la toma de decisiones importantes, y a su disponibilidad y aporte de ayuda en situaciones difciles. 3 ) En cuanto al clima positivo entre los compaeros, lo que ms se valoraba era sentirse reconocido, que se aceptaran opiniones diferentes y la colaboracin entre grupos de pro- fesionales. Tambin apareca la admisin abierta de errores y la posibilidad de expresar y hablar de asuntos personales. Atencin Temprana 84 4 ) En cuanto al clima negativo entre compaeros, entre los aspectos que ms influan estaban el disponer de escaso tiempo para reuniones, la baja frecuencia en el anlisis de casos individuales, la falta de consideracin de temas educativos y la formacin de grupos diferenciados dentro del equipo. 5 ) Respecto al nivel de satisfaccin, sobresala el perfil del psiclogo como el que menos grado de satisfaccin mostraba. 6 ) En relacin con las condiciones que tienen una influencia positiva o negativa en el tra- bajo de la Atencin Temprana, hay que destacar que, tanto el clima como el liderazgo positivo, correlacionaban positivamente con dichas condiciones, y negativamente cuan- do el liderazgo y el clima no eran adecuados. Como una parte fundamental de un equipo de AT, aunque ellos no sean estrictamente profesionales de ninguna materia especfica, yo incluira a los padres, si tenemos en cuenta la importancia de su profesin: ser padres por encima de todo. La interaccin afectiva entre los padres y el nio con dificultades en su desarrollo es el objetivo fundamental del programa de AT; los profesionales debemos intervenir asesorndoles para que acten de forma adecuada. La relacin de los profesionales de un programa de AT con los padres es un punto de suma importancia, pues de cmo comience esa relacin va a depender mucho la actitud de los padres frente a esa larga andadura que les espera. Reconozcamos que cuando nace un hijo con una dis- capacidad, las expectativas que sus padres tenan hacia l se derrumban por completo y nece- sitan aferrarse a algo que les d fuerza para comenzar ese largo camino. Por ello considero que el profesional de AT, que pertenece a ese equipo multidisciplinar del que tanto hemos hablado, pero que en definitiva es el que ms cerca est de la familia, tiene que saber atraerla de una man- era tan sutil, que se sientan atrados por , que necesiten de sus palabras de aliento, de esper- anza, de creencias, de realidades... De esta relacin tan estrecha surge una complicidad, son tres largos aos (lo que suele durar la implantacin del programa de AT) en los que pueden surgir muchas cosas, sentimien- tos contradictorios e incluso problemas familiares. Como profesional implicado, llegas a formar parte de su familia, porque ests inmiscuido en sus vidas, sabes mucho de ellos. Muchas veces te das cuenta de que estn esperando el da que les toca llevar a su hijo a la sesin, para desa- hogarse contigo, para contarte sus problemas. El profesional de AT tiene mucho en sus manos, pero tiene que saber emplearlo, tiene que saber ganarse la confianza de esos padres angusti- ados. Varias veces he odo decir a unos padres: Cuando salimos de aqu, salimos nuevos, ale- gres, contentos, parece que la cosa no tiene tanta importancia. Esa es nuestra labor: hacer que esos padres no vean su situacin como un problema, sino como una situacin distinta, a la que hay que echarle su dosis de paciencia. Por ltimo, me gustara referirme brevemente a la gestin del personal, como al conjunto de actividades de gestin que tienen como objetivo disponer de una plantilla de profesionales adecuada al cumplimiento de la misin y las metas de la organizacin, facilitndoles la real- izacin de su tarea y su aportacin especfica a la organizacin. El papel de los profesionales en los programas de AT 85 Entendemos este conjunto de actividades como un proceso de provisin de servicios a clientes internos, cuyo resultado es la satisfaccin de las necesidades de cada profesional, as como la compatibilidad con su vida y desarrollo personal. Los profesionales son personas y no recursos (medios instrumentales) de la organi- zacin y ello, por tanto, obliga a plantear polticas de personal basadas en el respeto al plan de vida individual. La filosofa de la calidad total ha introducido la nocin de calidad de vida laboral como una variable que influye en los procesos y resultados de calidad. Atencin Temprana 86 REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS AAVV (2001). Manual de Buenas Prcticas en Atencin Temprana. Madrid: FEAPS. Cabrera, M.C. y Snchez Palacios, C. (1980). La estimulacin precoz. Un enfoque prctico. Madrid: Pablo del Ro. Candel, I (1996). Atencin temprana en nios con sndrome de Down. Minusval, 101, marzo-abril, 31-32. Grupo de Atencin Temprana (2000). Libro Blanco de la Atencin Temprana. Documento 55/2000. Madrid: Real Patronato de Prevencin y de Atencin a personas con minusvala. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Prez, J. (2003). Formacin e investigacin en Atencin Temprana. Minusval, marzo, 75-77. Peterander, F. y cols. (1999). Trabajo en equipo y liderazgo en la intervencin temprana. IX Reunin Interdisciplinar sobre Poblaciones de alto riesgo de deficiencias. Madrid: noviembre. El papel de los profesionales en los programas de AT 87 Vamos a dividir este captulo en dos grandes apartados. Por un lado, vamos a abordar, en primer lugar, el tema de la eficacia de los programas de atencin temprana en general; en segundo lugar analizaremos el estado actual de la investigacin de la atencin temprana en nios con sn- drome de Down, que ha sido un grupo, como veremos, al que se han dirigido especialmente muchos de estos programas. 1. Son eficaces los programas de atencin temprana? A estas alturas, pocas personas dudan que la AT resulta beneficiosa, tanto para los nios como para sus familias. Son, en efecto, numerosos los trabajos que nos informan acerca de los efec- tos positivos, tanto cuantitativos como cualitativos, de estos programas. Sin embargo, parece que los datos sobre la eficacia de la AT en nios deficientes proceden, generalmente, de estu- dios con una baja calidad metodolgica. De los 57 trabajos revisados por Dunst (1988) sobre pro- gramas de AT, slo el 5% usaban un diseo verdaderamente experimental. Esto nos lleva nece- sariamente a ser ms prudentes a la hora de exagerar los beneficios que produce la AT, ya que las limitaciones metodolgicas reducen la fiabilidad de los datos aportados. De cualquier manera, los distintos autores suelen concluir que, pese a todo, la AT es efi- caz. Algunos investigadores apuntan que la eficacia de la AT es mucho mayor de lo que reflejan los datos estadsticos. Lo que ocurre es que los progresos de los nios participantes en estos pro- gramas no siempre son medidos por las variables dependientes, sino que, muchas veces, las mejo- ras se dan en otras dimensiones no evaluadas, como el ajuste familiar, las reas de autonoma, las actitudes del nio, etc. En el caso de los nios de alto riesgo, tanto biolgico como socio-ambiental, el objeti- vo de los programas de AT es la prevencin ms que la mejora: tratan de evitar situaciones Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 89 CAPTULO 6. ALGUNOS APUNTES SOBRE LA EFICACIA DE LOS PROGRAMAS DE AT. INVESTIGACIN EN NIOS CON SNDROME DE DOWN Isidoro C andel G il favorecederas de alteraciones del sistema nervioso central en esta poblacin. En cuanto a los pro- gramas con nios de alto riesgo biolgico, casi todos los investigadores coinciden en que los super- vivientes de bajo peso al nacer afrontan un riesgo claro de sufrir algn tipo de disfuncin educa- tiva. Si, adems, el ambiente socio-familiar es negativo, hay una situacin de doble vulnerabili- dad. Segn Bennett (1989), los fundamentos de los tipos de intervencin neonatal dominantes en la dcada de los 70 pueden describirse de esta manera: 1 ) Intentar normalizar y humanizar los efectos perturbadores del ambiente de la UCI neona- tal para aproximarlo al que viven los nios no prematuros. 2 ) Corregir la supuesta privacin sensorial que sufre el recin nacido prematuro en la UCI. 3 ) Compensar la prdida de experiencias intrauterinas a causa del nacimiento prematuro. Sin embargo, a partir de comienzos de los aos 80, se ha producido un cambio claro de perspectiva y orientacin: las medidas dirigidas exclusivamente al nio han dejado paso a un tipo de intervencin ms centrada en la familia que insiste en la importancia de la interac- cin entre los padres y el nio de bajo peso al nacer, y procura facilitarla. Algunos trabajos que han seguido esta orientacin, sugieren que la intervencin en el hogar, centrada sobre todo en los procesos de interaccin en un modelo de resolucin de problemas, es eficaz en los nios y en sus padres. En un estudio de seguimiento, Achenbach y sus colaboradores (1990) exam- inaron la evolucin de un grupo de nios de bajo peso desde el nacimiento hasta los 7 aos, comprobndose que los nios del grupo experimental puntuaban significativamente por enci- ma de los nios del grupo control en desarrollo cognitivo y del lenguaje. Los autores de este trabajo concluyen que una intervencin diseada para aumentar la habilidad y confianza de las madres puede mejorar significativamente el desarrollo cognitivo de los nios de bajo peso. Ms recientemente, Blair, Ramey y Hardin (1995) encontraron que los nios prematuros y de bajo peso que reciben una intervencin temprana, muestran beneficios cognitivos significativos al compararlos con un grupo control; la intervencin pareca menos eficaz a los 24 meses para los nios con un peso al nacer inferior a 2.000 gramos. En opinin de estos autores, los resultados de este estudio longitudinal prueban que la cantidad de experiencia educativa en los primeros tres aos de la vida es de gran importancia para el desarrollo de habilidades cognitivas. Los anlisis ms recientes (Blair y Ramey, 1997) nos indican que parecen ms efi- caces las intervenciones globales e intensivas, que empiezan muy pronto, y que la efectividad de la intervencin est condicionada por el nivel de educacin de la madre y por el peso del nio al nacer. En cualquier caso, como seala Anastasiow (1993), los estudios longitudinales nos informan que el riesgo, o la vulnerabilidad al riesgo, es un estado relativo, una compleja interaccin de factores constitucionales y circunstancias de la vida. Lo que parece realmente importar, a la larga, es la calidad del cuidado fsico y emocional en la infancia; la falta de dinero, las pobres condi- ciones del hogar, las limitaciones cognitivas, los acontecimientos vitales adversos, pueden ser superados con unos buenos cuidados y una adecuada atencin. El objetivo de los programas de AT dirigidos a los nios de riesgo socio-ambiental es mod- ificar el curso del desarrollo infantil en los primeros aos, con el fin de preparar mejor para la escuela a quienes se encuentran en situacin de riesgo por vivir en ambientes sociales desfavorecidos, Atencin Temprana 90 y, a la vez, rehabilitar la situacin de la familia, en especial de la madre, facilitndole los medios adecuados para mejorar la situacin personal, familiar, profesional, acadmica. Los resultados de algunos trabajos (Bryant y Ramey, 1989; Ramey y Ramey, 1992), nos permiten concluir que los nios de los grupos experimentales (participantes en programas de AT) obtienen puntuaciones superiores en desarrollo intelectual y en rendimiento acadmico a las de los nios de los grupos control, y que estos beneficios se mantienen a largo plazo. Ramey y Ramey, en su revisin de 1992, ofrecen algunos apuntes para mejorar las situaciones diarias de los nios de alto riesgo ambiental: estimular la exploracin del medio ambiente, estimular las habilidades cognitivas bsicas, reforzar los avances en el desarrollo, repeticin y extensin de nuevas habilidades, evitar conductas negativas de los adultos (desaprobacin, castigo), pro- porcionar un ambiente lingstico rico y sensible para responder. Wasik y otros (1990) encon- traron que el modelo de intervencin ms eficaz es aqul que contempla un entrenamiento con los nios junto con una intervencin familiar adecuada. La mayora de los trabajos sobre AT en nios procedentes de ambientes desfavorables, revisados por Bryant y Maxwell (1997), muestran que son posibles algunos efectos a corto y largo plazo, pero conviene dejar muy claro que un programa de uno o dos aos no constituye, en ningn caso, una inoculacin contra el fracaso; no es realista esperar que una intervencin a corto plazo cambie de forma permanente la conducta o la cognicin del nio. A menos que haya otras intervenciones complementarias en muchos niveles sociales, estos programas son con- siderados como tratamientos dbiles. En lo que respecta a los efectos de la AT con nios deficientes por factores biolgicos, sin considerar aqu a los nios con SD, resulta difcil, en lneas generales, elaborar conclusiones por la heterogeneidad de las muestras examinadas, aunque los autores informan de resultados positivos cuando se intentan ensear destrezas curriculares especficas. Los avances son ms limitados en reas de desarrollo ms generales, sobre todo en las esferas cognitivas. Algunos tra- bajos han confirmado los efectos de la AT como elemento impulsor del progreso motor de los nios con parlisis cerebral y como elemento estimulador del apoyo y aceptacin por los padres. Sin embargo, los datos que indican la eficacia de la AT en los nios con minusvalas motoras son esca- sos, pues se han centrado en examinar los efectos del tratamiento nicamente sobre las distin- tas variables motoras (Harris, 1989). En cuanto a la eficacia de la AT en nios con autismo, Dawson y Osterling (1997), en su revisin de ocho programas, concluyen que se producen notables beneficios para estos nios. Sin embargo, no hay acuerdo sobre qu tipos de intervencin son mejores para los difer- entes nios (verbales y no verbales), o cunta intervencin es necesaria para conseguir la mxima eficacia. La intervencin temprana para un amplio espectro de alteraciones de la comunicacin en los nios, puede ser muy eficaz, permitiendo eliminar esas alteraciones, o, al menos, mitigando su impacto en el posterior desarrollo del lenguaje y del habla de los nios (McLean y Cripe, 1997). Habida cuenta de la enorme diversidad de las alteraciones de la comunicacin, es muy difcil extraer conclusiones generales, aplicables a todos los desrdenes. Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 91 Los resultados sobre la eficacia de la AT con nios deficientes sensoriales son vari- ables. Los datos disponibles son escasos y no permiten muchas generalizaciones (Meadow- Orlans, 1989; Olson, 1989). Calderon y Greenberg (1997) sealan que, ante la heterogeneidad de la poblacin, el impacto de las nuevas tecnologas en la intervencin, la influencia de fac- tores familiares y ecolgicos, no existe, por el momento, consenso ni un cuerpo de investigacin suficiente para indicar con claridad cules son los mtodos o aproximaciones para la AT con nios sordos y sus familias. 2. Investigacin en atencin temprana en nios con sndrome de Down Desde que se implantaron los programas de intervencin temprana, los nios con sndrome de Down han sido una poblacin a la que se han dirigido muchos de ellos, de forma preferente o exclu- siva. Este hecho se ha debido a varios motivos: El sndrome de Down es un tipo de discapacidad mental frecuente. Se detecta en el mismo momento del nacimiento. Los nios con sndrome de Down forman un grupo etiolgicamente homogneo, aunque sean diferentes entre s en cuanto a su desarrollo evolutivo. Los primeros trabajos sobre la aplicacin de programas de atencin temprana en nios con SD, ofrecan resultados muy esperanzadores, al comprobar sus autores que los cocientes de desarrollo de los nios con SD que seguan programas de atencin temprana (AT), eran sig- nificativamente superiores a los de los nios con SD que haban evolucionado espontneamente (Coriat, Theslenco y Waksman, 1.957; Coriat y otros, 1967). Tambin se constataron otros ben- eficios: los nios con SD estimulados presentaban una personalidad ms armnica; una mejor motricidad, esquema corporal y manejo de la mano; un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y estereotipias. A partir de entonces, han sido muchos los estudios que han insistido, ms o menos, en estos mismos hallazgos. Una lnea de investigacin frecuentemente utilizada ha sido la de com- parar a los nios con SD que haban seguido un programa de intervencin (grupo experimental), con aquellos otros nios con SD que evolucionaron espontneamente, sin ninguna intervencin formal (grupo control). Prcticamente todos ellos ponan de manifiesto que los nios con SD que haban seguido un programa de estimulacin, o bien tenan niveles de desarrollo mayores -en trminos de cociente de desarrollo-, o bien adquiran los hitos evolutivos bastante antes que los nios con SD no estimulados (Hanson y Schwarz, 1978; Clunies-Ross,1979; Ludlow y Allen, 1979; Snchez Palacios, 1979; Connolly y otros, 1980; Narbona y otros, 1984; Brinkworth, 1985; Villa y Puig, 1985; Candel, Pelegrn y Motos, 1986). Una conclusin muy frecuente en la literatura especializada de esos primeros aos, es que la intervencin temprana permita reducir el rpido declive de los cocientes de desarrollo de los nios con SD a medida que stos se hacen mayores (Clunies-Ross, 1979; Sharav y Shlomo, 1986; Ludlow y Allen, 1979). Pese a todo, los cocientes de desarrollo de los nios con SD estim- Atencin Temprana 92 ulados experimentan un ligero declive, sobre todo durante el segundo ao de vida (Narbona y otros, 1984). Parece que las reas de lenguaje comprensivo y expresivo, junto con motricidad gruesa, son las que registran el descenso ms acusado (Piper y otros, 1986; Fewell y Oelwein, 1991). Por el contrario, las reas que mejor parecen reaccionar a los efectos de la intervencin son la social, la coordinacin culomanual y la autoayuda (Ruiz y otros, 1988; Piper y otros, 1986; Gibson y Harris, 1988). En este ambiente de cierta euforia sobre la eficacia de los programas de AT, no faltaban autores que tenan una postura ms cautelosa. Por ejemplo, Aronson y Fallstrom (1977) fueron los primeros en poner en tela de juicio la capacidad de generalizacin de las conductas apren- didas, y la eficacia a largo plazo de los programas de estimulacin, al sealar que la detencin del programa de estimulacin conllevaba una disminucin de los progresos experimentados por el nio con SD. Unos aos despus, Cunningham (1988) insista en que la intervencin propor- cionada a los nios con SD en sus primeros aos de vida no tiene efectos importantes a largo plazo. Sin embargo, otros trabajos arrojaban resultados opuestos: Sharav y Shlomo (1986) y Dmitriev (1988) encontraron beneficios en los nios con SD y en sus familias despus de un perodo de intervencin prolongado. Otra lnea de investigacin, de caractersticas similares a la que acabamos de referirnos, dio cuerpo a algunos trabajos que empezaban a mostrar algunas diferencias en cuanto a los ben- eficios obtenidos por los nios con SD estimulados. Snchez Belln y otros (1986) encontraron que los nios con SD que padecan cardiopata tenan peores niveles de desarrollo que los nios con SD sanos, y lo mismo ocurra a propsito de la hipotona muscular: los nios con una sev- era hipotona se beneficiaban menos de la intervencin. Candel y otros (1991) comprobaron que, adems de la simple participacin del nio con SD en el programa de intervencin, haba otros factores que influan de forma significativa en el desarrollo y evolucin de estos nios: la impli- cacin familiar en el tratamiento, la hipotona muscular y la edad de la madre al nacer el nio. De otro lado, algunos autores apuntaron la influencia de otras variables, como la implantacin ms o menos temprana del programa de intervencin (Villa y Puig, 1985; Cunningham, 1988), o la clase social (Ruiz y otros, 1988; Sharav, Collis y Shlomo, 1985). Una tercera lnea de investigacin recoge algunos trabajos que se centraban en aspec- tos muy concretos del desarrollo. Sloper y otros (1986) encontraron que un entrenamiento inten- sivo puede acelerar la adquisicin de las habilidades de permanencia del objeto, imitacin y duracin de la atencin en los nios con SD, aunque existe poca evidencia de eficacia a largo plazo. Price y Bochner (1984) informaron de la eficacia de un programa especfico de lenguaje en las habilidades expresivas y comprensivas de nios discapacitados -incluyendo nios con SD- de entre 20 y 55 meses de edad. Finalmente, conviene hacer alusin a los trabajos que tratan de establecer alguna relacin entre los programas de AT y algunas variables familiares de los nios con SD, con la aclaracin de que estos estudios se sitan en un estadio que podramos considerar como inter- medio, ya que han marcado la pauta de los estudios de una generacin posterior. Coll (1988) y Champion (1987) encontraron que las madres de los nios con SD que haban recibido apoyo y asesoramiento desde el nacimiento de sus hijos, elicitaban ms vocalizaciones, usaban ms Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 93 contacto ocular, sonrean ms a sus hijos, jugaban ms con ellos, y se mostraban ms solcitas que las madres que empezaron a recibir orientaciones cuando sus hijos tenan 16 meses. A este respecto, el trabajo de Cunningham (1988) nos aporta unas conclusiones muy interesantes. Uno de los hallazgos ms llamativos es que los elementos significativos de correlacin o de prediccin sobre el desarrollo posterior de los nios con SD -la clase social, el orden de nacimien- to, el tamao de la familia, el sexo del nio y la formacin de los padres-, son los mismos que se encuentran en los nios no deficientes. Por el contrario, los elementos especializados de los programas intensivos y muy estructurados, y la edad temprana de la iniciacin, parecen tener slo una influencia conjunta limitada y corta, cuando se seleccionan las mediciones de los resultados en trminos de edades de desarrollo. Como se ha podido comprobar, los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en lla- mar la primera generacin de la investigacin en atencin temprana, pretendan, sobre todo, documentar los efectos globales de los programas de AT en los nios con SD, resaltando las difer- encias entre los nios estimulados y los que no recibieron ninguna intervencin formal. La revisin de Gibson y Harris (1988) sobre 21 estudios de intervencin temprana en nios con SD, ofrecen algunas conclusiones interesantes: a ) La intervencin temprana es eficaz a corto plazo, no ocurriendo lo mismo a largo plazo. Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despus de acabado el programa, indi- can una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los nive- les de los nios con SD del grupo control, o los niveles de los nios con SD que evolu- cionaron espontneamente. b ) No se producen beneficios acadmicos a largo plazo; no se puede afirmar que las inter- venciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior. c ) Parece que la intervencin ha influido en las expectativas y actitudes de las madres hacia el nio discapacitado. d ) Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina, autoayuda y puntuaciones de CD o CI; los peores resultados se dan en las reas lingstica, cognitiva y motricidad gruesa. e ) Los efectos del tratamiento parecen ser ms duraderos para los ndices social, afecti- vo y motor, pero no para el rea cognitiva. Gibson y Harris recogen la opinin de varios autores, en el sentido de que es importante saber cmo procesan la informacin los nios con SD, para que las estrategias de la interven- cin se puedan relacionar con ms eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas. Una consecuencia muy interesante de la revisin de Gibson y Harris, es que hay que ampliar las evaluaciones de los resultados de los programas de AT: mejorar el manejo y la salud del nio, la estabilidad familiar, cuidar el medio en que se desenvuelve el nio. 3. Revisin crtica y cuestiones metodolgicas Parece que los datos aportados por los trabajos que han estudiado la influencia de los progra- mas de AT en nios deficientes en general, y con SD en particular, tienen, generalmente, una baja calidad metodolgica. Dunst revis 57 trabajos sobre programas de AT, de los que slo el 5% usa- Atencin Temprana 94 ban un diseo verdaderamente experimental. Hay algunas cuestiones, generalmente inadvertidas, que amenazan la validez interna de los esfuerzos de evaluacin (Dunst, 1988): a ) Historia: una serie de sucesos que ocurren entre las evaluaciones, adems del tratamien- to que est siendo evaluado: b ) Maduracin: los cambios biolgicos, fisiolgicos y psicolgicos que aparecen, simple- mente, con el paso del tiempo; c ) Instrumentacin: es una amenaza cuando cualquier cambio en los administradores del test, en procedimientos de administracin, o en la experiencia por repetidas adminis- traciones de una prueba, contribuye a cambios en la variable dependiente; d ) La prdida de sujetos: constituye una amenaza siempre que dicha prdida sea diferen- cial respecto a los sujetos que permanecen en el estudio. La naturaleza aterica de los programas de AT, ha llevado a asumir una serie de suposi- ciones que no son del todo sostenibles (Dunst, Snyder y Mankinen, 1988). Se supone, por ejem- plo, que la mayora de los nios se beneficia de forma homognea de estos programas, sin tener en cuenta que, en el caso de nios con afectacin biolgica -como ocurre en el sndrome de Down-, la intervencin tendr impactos diferentes segn niveles de funcionamiento, grado de retra- so, etc. Tambin se ha dado por supuesto que el nivel de participacin e intensidad de la inter- vencin en el programa es el mismo para todos los participantes, sin tener en cuenta que pueden variar en funcin de diversos factores como el inters de los padres, los problemas de trans- porte, el estado fsico del nio, las condiciones familiares, etc. Una tercera suposicin, muy generalizada todava, es que el programa de AT es la prin- cipal o la nica intervencin que se da a los participantes en el mismo, considerndose a la intervencin como la variable independiente exclusiva. Este es un error de planteamiento que ha llevado a muchas conclusiones errneas, ya que el programa de AT debe ser considerado como la suma de fuentes de apoyo de diferentes individuos y grupos. Por tanto, la variable independi- ente no debe ser la participacin o no del nio en el programa de AT; antes bien, se trata de saber qu dimensiones de la intervencin se relacionan con los diferentes resultados. En con- secuencia, hemos de ampliar el mbito y las dimensiones de nuestras evaluaciones para poder as discernir los efectos de amplia base: las influencias del bienestar fsico y emocional de los padres; las habilidades de adaptacin de la familia; las actitudes, aspiraciones y expectativas de los padres; los estilos de interaccin padres-nio, etc. Del mismo modo, la variable dependiente no puede ser nicamente el nivel de desarrollo del nio que participa en el programa de AT -en trminos de cociente de desarrollo-, sino que tenemos que abrir el abanico y evaluar cmo influye el programa de AT en diversos aspectos relacionados con la familia (adaptacin, bienestar, dinmica familiar, interaccin padres-hijo...), con el hogar (situaciones de estimulacin, ambi- ente fsico, oportunidades de juego...), con el propio nio (salud, desarrollo emocional, moti- vacin, competencia social, comunicacin y lenguaje, cognicin, rendimiento escolar...). La ltima suposicin tiene que ver con un hecho demasiado frecuente. Los trabajos sobre los programas de AT nos aportan resultados en trminos de cocientes de desarrollo o de tems evolutivos superados. Lo grave del caso es que esas Escalas o Inventarios de desarrollo empleados en la evaluacin sirven, a su vez, para efectuar las programaciones en las que se mar- Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 95 can los objetivos inmediatos a conseguir. Queda claro, entonces, que el efecto del aprendizaje por entrenamiento de esas tareas repercutir en las posteriores evaluaciones con esos mismos instrumentos. Esos datos nos ofrecen, en consecuencia, una realidad distorsionada, ya que tien- den a exagerar unos progresos basados en aprendizajes mecnicos que difcilmente sern gen- eralizables a situaciones ms naturales (Candel, 1993). 4. Los estudios de la segunda generacin de investigacin Hacia finales de los aos ochenta y, sobre todo, a principios de los noventa, se produce un cam- bio progresivo en cuanto a la incorporacin de otros modelos tericos a la prctica de la intervencin temprana. El modelo transaccional de Sameroff y Chandler (1975), la teora de los sistemas ecolgicos de Bronfenbrenner (1979), o la teora de Feuerstein sobre la modificabilidad cogniti- va estructural (Feuerstein y otros, 1.980), han insistido en la importancia de las interacciones nio- medio ambiente para modificar estructuras internas, con el fin de conseguir unos mejores nive- les de conducta adaptativa. El nuevo modelo que inspira los programas actuales de atencin temprana, y en el que se basan la mayora de ellos, llamado modelo ecolgico, presenta algu- nas peculiaridades con respecto a los enfoques ms tradicionales: se resalta la importancia de las interacciones socio-comunicativas entre el nio y los padres; el nio es visto como un apren- diz activo; enfatiza el aprendizaje en un contexto natural; recurre, para la consecucin de obje- tivos, a actividades funcionales que tengan un sentido para el nio y que se inserten en las ruti- nas diarias; los refuerzos son naturales; utiliza el modelado como mtodo bsico de enseanza. Parece claro, por tanto, que el desarrollo del nio con SD puede ser mejor comprendido y mejor estimulado en el contexto familiar. Por ello, uno de los principales objetivos de la educacin de los nios con sndrome de Down en sus primeros aos, debe ser favorecer un buen ajuste de los padres y fomentar unos adecuados patrones comunicativos, de forma que el nio se sienta ms motivado para reaccionar a los estmulos del medio y, a su vez, sus padres disfruten ms con su propio rol parental. Una revisin crtica de los programas de AT de la primera generacin pona de mani- fiesto una serie de errores y carencias, que convena corregir. Algunos autores dieron cuenta de que las familias que participaban en programas de AT, sobre todo si la intervencin era muy inten- siva, manifestaban un alto grado de estrs por la excesiva carga que supona la educacin y el cuida- do de un nio con problemas (Sloper, Cunningham y Arnljotsdottir, 1.983; Baker, Landen y Kashima, 1.991; Buckley, 1992). Una posible causa de este fenmeno estriba en que muchos de estos pro- gramas se preocupaban, casi exclusivamente, por el logro de actividades por parte del nio: que coja, que saque, que meta, que haga torres, que garabatee, que ande, que suba, que baje... Recientemente, algunos autores (Fewell y Glick, 1996; Smith y cols., 1997) han terciado en esta controversia acerca de la eficacia de los programas intensivos de AT. Fewell y Glick observaron que el programa intensivo era eficaz en el mantenimiento de las progresiones evolutivas de los nios participantes; las puntuaciones en el pretest de las reas examinadas eran superiores a las del postest, aunque estas diferencias no eran significativas. Por su parte, Smith y colaboradores encontraron que los nios con una discapacidad severa y con rasgos autistas que siguieron un pro- grama intensivo, alcanzaban unos beneficios clnicamente significativos: mayor cociente intelec- tual, mejor nivel de lenguaje, disminucin de los problemas de comportamiento. Atencin Temprana 96 Se iba preparando el camino para que se pusieran en marcha los estudios de la segun- da generacin que, ocupados en una perspectiva ms diferenciada de la AT, se centran en dos grandes apartados (Spiker y Hopmann, 1997): I Caractersticas del nio y la familia, estrategias y objetivos. II Resultados de los programas de AT con una mayor concrecin. 4.1. Caractersticas del nio y la familia, estrategias y objetivos En la intervencin con nios que tienen necesidades educativas especiales, es fre- cuente que el punto de partida en el diseo de los currculos sean los modelos o descripciones del desarrollo del nio normal. Como hemos tenido ocasin de ver en otro captulo de este vol- umen, los estudios ms recientes han mostrado que los nios con una deficiencia mental (inclu- idos los nios con SD), exhiben procesos similares en su adquisicin de habilidades sensomo- toras, al compararlos con los nios que no presentan problemas en su desarrollo, aunque el desarrollo de los nios con SD no es simplemente igual al de los nios no deficientes, sino que presenta algunas diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta: tienen una dificultad significativa para pasar de un estadio sensoriomotor a otro (en especial del IV al V); sus apren- dizajes no suelen estar bien consolidados; tienden a infrautilizar las habilidades adquiridas; procesan la informacin de una forma diferente, como consecuencia de sus alteraciones neu- robiolgicas (Dunst, 1990, 1998; Wishart, 1997). As pues, la intervencin no se puede basar, ni- camente, en el estudio de los procesos del desarrollo, el cual describe cmo evolucionan los nios cuyos sentidos estn intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad. Ninguna de estas suposiciones es vlida para los nios con SD, que presentan algunas caractersticas especficas. Por tanto, los programas educativos deben armonizarse con las necesidades espec- ficas del nio con SD (Gibson, 1991). Para ello, son necesarias dos cosas: 1) saber la forma en que el desarrollo del nio con SD es diferente; y, 2) adaptar el programa educativo a las partic- ularidades del sndrome de Down. Numerosos trabajos se han llevado a cabo en los ltimos doce aos, con el fin de inves- tigar ms a fondo cul es el funcionamiento de los nios con SD en diversas parcelas del desar- rollo y poder as disear estrategias de intervencin ms ajustadas a sus necesidades espec- ficas. Los interesados pueden consultar algunas revisiones: Dunst (1990, 1998), Wishart (1997), Candel y Carranza (1993), Beeghly (2000), Spiker y Hopmann (1997). Sabemos que, al igual que ocurre con la poblacin general, la interaccin afectiva entre el nio con SD y su familia es una de las claves para el desarrollo del nio. En el caso del SD, esta relacin est mediatizada, en primer lugar, por las reacciones que el nacimiento y la crianza de un nio con SD va a provocar en el medio familiar. La mayor implicacin de la familia en el pro- grama de AT ha permitido el diseo de numerosas investigaciones, que han tratado de estudiar las caractersticas de las familias de los nios con SD, sus reacciones y capacidad de ajuste a la nueva situacin, la relacin de una serie de variables familiares con el desarrollo del nio (Erickson y Upshur, 1989; Crnic, 1990; Harris y McHale, 1989; Sloper y otros, 1991; Candel y otros, 1993; Minnes, 1998; Stoneman, 1998). Cahill y Glidden (1.996) han confirmado que el fun- cionamiento de las familias con un hijo con SD es bastante similar al de las familias que tienen Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 97 un hijo con otro tipo de deficiencia, aunque parece haber un mejor ajuste en las familias que tienen un nio con SD. A este respecto, merece la pena destacar los hallazgos del estudio de Byrne, Cunningham y Sloper (1988), quienes hacen hincapi en una problemtica funcional menor en las familias de los nios con SD de lo que se poda sospechar, resaltando dos temas: la nor- malidad y la vulnerabilidad. La mayora de las familias de su muestra (de un total de 181) con un nio con SD no eran diferentes de las dems; a pesar de los retos que plantea el cuidado de un nio especial, estas familias llevaban una vida normal y hacan las mismas cosas que otras familias. El 83% de las familias de nios con SD informaba que no haba problemas serios en las relaciones con sus hijos; el 14% informaba de la presencia de algunos problemas, y slo el 3% reconoca que existan problemas importantes. La importancia cada vez mayor que tienen las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad, lo demuestra el hecho de que una revisin sobre los programas de AT en nios con sndrome de Down (Spiker, 1990), conclua que exista acuerdo en que estos pro- gramas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccin padres-hijo en los primeros meses de la vida. Varias revisiones sobre las interacciones padres-hijo en nios con SD con- cluyen que estos nios pueden ser ms difciles y menos gratificantes, ya que tienen menos iniciativa, inician las interacciones y responden a ellas de una forma menos contingente y pre- decible, emiten seales sociales y comunicativas ms difciles de interpretar. De ah que se haya descrito a las madres de estos nios como ms directivas y con roles ms dominantes, percibi- endo su papel, primariamente, como una ayuda a sus hijos para ejecutar todo su potencial durante la interaccin (Mahoney, Fors y Wood, 1990; Mc Collum y Hemmeter, 1997). 4.2. Resultados de los programas de AT con una mayor concrecin En opinin de algunos autores (ver, por ejemplo, Spiker y Hopmann, 1997), los pro- gramas de AT han sido beneficiosos, tanto para los nios con SD como para sus padres. Uno de los aspectos ms resaltados ha sido, precisamente, la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional ante el nacimiento de su hijo con SD, mediante grupos de apoyo de padres y la relacin teraputica con el estimulador, adems de proporcionar servi- cio profesional e informacin sobre el sndrome de Down. Conviene, sin embargo, llamar la atencin sobre lo perjudicial que podra ser una fe ciega en la eficacia de los programas de atencin temprana, lo cual conlleva una subestimacin del grado de dificultades de aprendizaje de los nios con SD que pueden manifestarse en el perodo 3-6 aos, y que persisten ms adelante. Un estudio descriptivo de Shonkoff y otros (1992), expona una serie de conclusiones: los nios con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6 meses, como media); hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nios con SD en las reas evaluadas; los padres de los nios con SD tienen mayores niveles de implicacin en el pro- grama de AT que los padres de otros grupos de deficientes. Como conclusin, el propio Shonkoff reconoce que, en lneas generales, no puede hablar de efectos beneficiosos del programa de AT para los nios y sus familias. Atencin Temprana 98 Aunque son todava escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencin en los patrones de interaccin padres-hijo, los datos de que disponemos en la actualidad (Mc Collum y Hemmeter, 1997) nos indican que la intervencin en la interaccin de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una doble direccin. En lo que respecta a los cambios experi- mentados en los padres, stos mejoraban en una serie de variables: aumento de la capacidad de respuesta; mayor expresividad afectiva; organizacin del medio fsico; implantacin de un estilo ms elaborador, con un descenso en la duracin y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacin, toma de turnos), respetando ms las iniciativas del nio. Tambin se encontraron algunas relaciones funcionales entre los cambios en las conductas de los padres y las de los nios: aumento de las vocalizaciones, del contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo. Algunos programas, como los reseados en los trabajo de Sandall (1.988) y de Mahoney y Powell (1.988), por ejemplo, hacen mayor hincapi en estrategias de instruccin como la toma de turnos -que proporciona a los padres la base para comprender la interaccin con sus hijos, mejorando el equilibrio interactivo, disminuyendo la frecuencia de rdenes y aumentando la fre- cuencia de las respuestas-, y el emparejamiento interactivo -que ayuda a los padres a sintonizar su conducta para que sta sea compatible con las caractersticas del nio-. En esta misma lnea, hay algunos estudios muy interesantes que proponen unas pautas de intervencin naturalista con las familias en el contexto natural del nio, basadas en las estrategias que, de forma natural, utilizan los padres con sus hijos (ver, por ejemplo, Grcia y del Ro, 2000). Este modelo de inter- vencin, que pretende mejorar los patrones de interaccin, sugiere una serie de actividades para la creacin de rutinas interactivas, la adecuacin del entorno y la mejora de las estrategias de interaccin socio-comunicativa. Varios trabajos sobre los patrones de interaccin se han centrado en la mejora de la comunicacin. Algunos programas han trabajado la interaccin social recproca, observndose beneficios en el sentido de que las madres se hacan menos directivas y con mayor capacidad de respuesta, y proporcionaban seales lingsticas ms claras a sus hijos; stos, a su vez, mostraban frecuencias ms altas de turnos vocales durante las interacciones (Tannock, Girolametto y Siegel, 1992; Dodd, McCormack y Woodyatt, 1994). Algunos autores subrayan la importancia de tener en cuenta los dficits comunicativos de los nios con SD para disear estrategias ade- cuadas: imitacin contingente, capacidad de respuesta, seguimiento de la iniciativa del nio, uso de las rutinas sociales (Warren y otros, 1993). En lo relativo al desarrollo motor, la intervencin en nios con SD, est muy condi- cionada, como ya vimos, por la influencia negativa de limitaciones biolgicas: cardiopata, hipo- tona, limitaciones sensoriales. Algunos estudios efectuados para evaluar el entrenamiento motor especfico de los nios con SD, y ver sus efectos sobre el desarrollo mental y social posterior, no han aportado resultados concluyentes (Spiker y Hopmann, 1997). Apuntes sobre la eficacia de los programas de AT. Investigacin en nios con sndrome de Down 99 Atencin Temprana 100 REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Achenbach, T.M. y otros (1990). Seven-year outcome of the Vermont intervention program for low-birthweight infants. 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No en balde, como hemos tenido ocasin de ver, estos programas inciden de manera prioritaria en la importancia de la dinmica familiar y en el protagonismo de los padres que, desde el mismo momento del nacimiento, tratan de ayudar a su hijo que ha nacido con una alteracin. Parece tpico decir que hemos evolucionado mucho en los ltimos veinte aos, en lo que a la educacin a personas con discapacidad se refiere. Pero es que es verdad. Y considero que los programas de AT han tenido su parte de influencia en este progreso, por varios motivos. En primer lugar, porque han servido para revitalizar el movimiento asociativo: la atencin temprana ha sido, fundamentalmente, una iniciativa de los padres en colaboracin con bastantes profe- sionales. En segundo lugar, porque las familias se han visto comprendidas, apoyadas, asesoradas desde el primer momento, y esto ha sido un gran alivio y un acicate para mirar al futuro con opti- mismo. En tercer lugar, porque la intervencin temprana, pese a los inconvenientes reseados ms arriba, se ha revelado muy eficaz en lo relativo al desarrollo del nio, no porque los cocientes de desarrollo sean mayores, sino porque ha puesto los cimientos para que la educacin de los nios fuera ms integradora y ms racional, proporcionando a los nios y a sus familias las her- ramientas necesarias para su incorporacin plena a la sociedad en la que viven. Los nios con dificultades de desarrollo se han ido escolarizando en Escuelas Infantiles, en Colegios, en Institutos; muchos jvenes con discapacidad estn trabajando en empresas ordinarias. Han cado, de esta forma, muchos mitos y estereotipias negativos: los profesores, los compaeros, Eplogo 107 EPLOGO Isidoro C andel G il los padres, la sociedad en general, han sido testigos directos de las posibilidades reales de estas personas, y tambin de sus limitaciones. Desde luego que se ha trabajado mucho y bien en estos aos. Pero tampoco se trata ahora de regodearse con los xitos conseguidos e instalarnos todos en una actitud autocomplaciente e inmovilista. A mi modo de ver, hay varias cuestiones que conviene afrontar para seguir evolu- cionando en este campo. Como hemos visto en estas pginas, se han producido cambios en el enfoque y la metodologa de los programas de atencin temprana.Y esas adaptaciones tienen que reflejarse en la prctica diaria. Eso no ser posible si los gestores de los Centros de AT, las Asociaciones de padres en muchas ocasiones, no son conscientes de la nueva realidad, y siguen aferrados a parmetros obsoletos. Una primera concrecin pasa por el cambio de esquemas sobre el fun- cionamiento de un centro de AT: No existe una relacin entre intensidad y calidad de desarrollo del nio, por lo que no hay que insistir tanto en dar ms sesiones a los nios con SD y hacer del centro de intervencin el centro de la vida del nio y la familia. Hay que cuidar el diseo de los aspectos socio-familiares, por lo que sera muy intere- sante plantearse las visitas domiciliarias. Hay que dejar los aspectos tcnicos en manos de los profesionales, respetando sus ini- ciativas siempre que stas sean razonables y estn bien fundamentadas. Es urgente reconocer la labor de los profesionales de la AT: los horarios actuales dejan poco tiempo al estudio, a la preparacin de los programas, a las sesiones de equipo para discusin y planificacin. En este contexto, la relacin padres-profesionales es una pieza clave en el desarrollo del programa. Me gustara hacer un breve comentario sobre la formacin de los profesionales de la aten- cin temprana. Sin estudio y sin investigacin no avanzaremos nada. Corremos el riesgo de con- vertirnos, los profesionales, en simples manipuladores de nios: van pasando uno tras otro (siete u ocho cada da) a un ritmo vertiginoso y casi sin tiempo para otra cosa. No es cierto que esto acaba por cansar y hasta aburrir al ms pintado?. Por supuesto que hay que contar con los criterios de rentabilidad, pero no olvidemos que estamos tratando con nios y con familias, y que no podemos caer en actitudes mercantilistas ni criterios mecnicos en el programa de AT, cuando hay facetas ms importantes, que ya han sido suficientemente descritas en estas pginas. Creo que hay que dedicar ms tiempo al estudio y a la investigacin; si no, acabare- mos siendo obreros de la AT. Llevamos ms de veinte aos de prctica en atencin temprana, y qu pocos trabajos de investigacin sobre la eficacia de los programas de AT hemos hecho. Hay muchos inconvenientes, en especial la falta de tiempo; pero es necesario cambiar los esquemas y las actitudes, aplicando capacidad de discernimiento para ver qu cosas son las que real- mente importan. No se trata de suspender los tratamientos, sino de valorar, en su justa medida, todos los ingredientes de este cctel. Y la investigacin es fundamental para seguir avanzando. Nos hemos parado a pensar en la cantidad de datos que hemos almacenado durante estos aos, con tantos nios y familias que han desfilado por nuestros centros?. Somos conscientes de Atencin Temprana 108 las conclusiones que podemos extraer de tanta experiencia, y del beneficio que eso supondra para todos?. Por qu tenemos que seguir recurriendo a los estudios de autores de otros pas- es, cuando aqu, en Espaa, disponemos de tantos, o ms, datos y medios?. Es cuestin de actitudes. Hay que perder el miedo y romper la dinmica actual. Tenemos que seguir el ejemplo de los profesionales de otros campos (medicina, biologa), que nos ganan por goleada en este terreno. Est claro que sin el convencimiento de los gestores de los centros en seguir estas directrices, poco o nada podemos hacer. Afortunadamente, parece que las cosas estn empezando a moverse y, en honor a la ver- dad, hay que decir que unos cuantos grupos estn llevando a cabo trabajos muy interesantes en el marco de la atencin temprana. Buena prueba de ello ha sido el elevado nmero de aporta- ciones presentadas al I Congreso Nacional de Atencin Temprana 1 . Asimismo, los interesados en la atencin temprana cuentan con una publicacin peridica especializada, la Revista de Atencin Temprana, que recoge documentacin especfica en la materia y que se ha consoli- dado despus de una andadura de cinco aos. A modo de orientaciones, traigo aqu las recomendaciones de varios autores acerca de las lneas futuras de la investigacin en atencin temprana con nios que presentan dificultades en su desarrollo: 1 ) Deben llevarse a cabo estudios de programas especficos, sobre todo relativos al lengua- je y a la interaccin padres-hijo. 2 ) Son necesarias investigaciones sobre la comunicacin prelingstica de los nios. 3 ) Es necesario abordar con mayor rigor la consideracin de las caractersticas de la famil- ia y los factores personales del nio, analizando las interrelaciones. 4 ) Conviene trabajar sobre el tipo de programa ms conveniente que se debe aplicar a los nios y a sus familias, evaluando los beneficios diferenciales de cada uno de ellos y los efectos que tienen los programas intensivos. 5 ) La variable implicacin de los padres en la intervencin debe analizarse de forma ms pormenorizada, viendo los aspectos ms positivos para el nio y la familia, y las reper- cusiones negativas que puede tener para los padres y hermanos. Eplogo 109 1 I Congreso Nacional de Atencin Temprana. Libro de Resmenes. Murcia: ATEMP. 2002. Fundacin ONCE paralacooperacineintegracinsocial depersonascondiscapacidad M I N I S TE R I O D E TR A B A J O Y A S U N TO S S O C I A LE S SECRETARA GENERAL DE ASUNTOS SOCIALES IMSERSO Ni os con sndrome de Down y ot ros probl emas de desarrol l o