Algn da, Irina.

ROSA MARIA CARBONELL.

PRLOGO.
Tienen en sus manos un canto a la vida y a la esperanza. Un relato sincero e ntimo de la lucha de una nia contra el
cncer en palabras de su madre. De una madre que, junto al resto de la familia, vive, sufre y se enfrenta a la adversidad
cara a cara con la valiente Irina.
La lucha contra el cncer es una dura batalla que a muchos de nosotros nos ha tocado librar. Algunos, tras meses de
lucha y esperanzas, nos dejaron. Otros tenemos la dicha de haber vencido la enfermedad. Pero todos los que pasan o
hemos pasado por este trance, sea cual sea el final, compartimos un sentimiento de solidaridad que despierta en todos
nosotros el verdadero significado de la vida, una vida que es un regalo da a da y que hemos de aprender a apreciar a
cada instante.
Me siento completamente identificado con el relato que nos brinda Rosa M. Carbonell. Con la angustiosa espera por
saber si tu cuerpo sabr desterrar la enfermedad, con las dificultades del largo tratamiento, con la aceptacin de los
cambios que el cncer provoca en ti, con la confianza en los mdicos, con la necesidad de recibir cario y ternura de tu
familia y, sobre todo, con la esperanza que jams perdemos ni deberamos perder.
Irina se enfrent a este destino con tan slo nueve aos. A esa edad, esta dura batalla es especialmente injusta. Irina
debera ha-ver estado disfrutando con sus amigos y amigas de su niez, pero el cncer la oblig a irrumpir en el mundo
adulto y a luchar por su vida.
Su coraje, su madurez pese a la corta edad, su solidaridad hacia los otros enfermos y su incansable tesn son sin duda
una leccin. Mediante estas lneas quisiera darle las gracias por el ejemplo que nos ha ofrecido y que espero sepamos
aprovechar. No quisiera olvidarme de felicitar a su familia y amigos, que mostraron una extraordinaria sensibilidad y le
acompaaron en todo momento. Sin duda su apoyo incondicional y sin tregua desempe un importrante papel en su
recuperacin.
El nacer y el morir forman parte de nuestra vida y nuestro destino, y como tales debemos aceptarlos plenamente y sin
reservas, pero jams debemos resignarnos. Irina nos ha enseado a luchar por la vida, por nuestro derecho a vivirla y a
gozarla plenamente.
Este libro que Rosa M. Carbonell nos ha regalado no es un libro triste, no es tampoco un relato de las dificultades a las
que se enfrenta un paciente de cncer, sino un canto a la vida y al amor con maysculas.
Josep Carreras.

INTRODUCCIN.
Era el mes de junio de 1999. El cncer ya haba hecho mella en Irina, aunque su cuerpo an no nos haba dado seales
de alerta.
Se avecinaba el calendario veraniego, las vacaciones. Nada haca presagiar ningn cambio significativo en nuestras
costumbres, la vida discurra por los avatares propios de la cotidianidad. Una de las cuestiones trascendentales en las
que me debata en aquellos momentos, era la compra de un cuaderno con tapas verdes que desde haca das me estaba
reclamando desde el fondo de un escaparate. De nada sirvieron los argumentos que emple para auto-convencerme de
que no lo necesitaba; el ms repetido es que ya tena una buena coleccin de libretas por estrenar, pero aqulla era
diferente: adems de ser bellsima me incitaba a tocarla, a escribir en ella. Traspas el umbral de la librera con la
certeza de haber encontrado algo nico. Compr aquella hermosa libreta verde de tapa dura con espiral y hojas
moteadas de colores brillantes; igual suerte corrieron los dos ejemplares en rojo y azul, que estaban a su lado y que yo
ya haba destinado a ser mis compaeros de viaje.
Dice Muoz Molina que el hallazgo de un cuaderno es como el de una casa en la que nada ms entrar ya sentimos que
vamos a vivir en ella mucho tiempo: la hondura desierta de las habitaciones en las que tienen esa magnfica sonoridad
los pasos y las voces, el olor a pintura reciente, a madera barnizada. Ignorbamos lo que nos iba a deparar la vida en tan
slo unos pocos das, pero lo cierto es que, sin saberlo, la vida de Irina empezara muy pronto a escribirse en estas
pginas vacas.
La noticia del tumor nos precipit al momento hacia un agujero muy hondo que pareca no tener fin; divisamos tablas
salvavidas y nos agarramos a ellas, desesperadamente. Tambin el cuaderno nos salv en los peores momentos del
oleaje.
Muy pronto la libreta fue invadida y rasgada; llantos, silencios y aullidos. El verde se llen de palabras para intentar
comprender lo inexplicable.
Desde aquel momento, una sola obsesin; el verde, el verde en todo, la obstinacin de pensar que el cncer poda
vencerse y el verde significaba el prado naciente, la esperanza, la vida... Ciertamente pareca que el cuaderno nos haba
estado esperando con su espacio en blanco para acompaarnos en esta casa vaca que habitbamos y construamos da a
da con el nombre de Irina.
Cuenta el psiquiatra Rojas Marcos que despus del atentado de Nueva York lo primero que se dio a los supervivientes
de la tragedia fue papel y lpiz, para que pudieran escribir, expulsar, todo el dolor que sentan.

Escribir sobre lo que le suceda a Irina tuvo sin duda un efecto teraputico. Muchas noches de angustias y sobresaltos
encontraron alivio en la escritura de un papel convertido en confidente y compaero.
Se termin el cuaderno verde, pero no el tratamiento y continu escribiendo en otros cuadernos; el siguiente fue el azul.
Se convirti en Ja libreta de la promesa, de los sueos. Aprendamos a convivir con la dureza del cncer, de la
quimioterapia, de las secuelas de la enfermedad, y a la vez descubramos y empezbamos a querer este mundo habitado
por nios y padres que estaban en las mismas condiciones que nosotros, inmersos todos en el mismo combate que
esperbamos ganar, y en las ilusiones y proyectos que nos negbamos a perder. Y lleg el cuaderno rojo; era sin duda el
de la vida, el nacimiento, el retorno..., mantenerse en otra lucha que imaginbamos dura, no tanto como lleg a serlo en
algunos momentos, una lucha con obstculos no previstos que aprendamos a superar da a da. Este ltimo cuaderno se
llen tambin con esperanza, con el regalo de su vida, pero con largos espacios de silencio que daban paso a nuevas
etapas que se superaban con aprendizajes de un desconocido y nuevo dolor.
Han pasado casi tres aos desde el fin del tratamiento; Irina actualmente est bien. Su rostro es hoy el de la victoria, el
de la alegra y quiero conservar siempre esta imagen: la de su sonrisa, de su naciente felicidad.
Este libro es su historia, la historia personal de un diario, y como tal, susceptible de muchas interpretaciones.
Si escribir sirve para ayudar a arrancar este dolor, compartir el sufrimiento es sin duda una terapia milagrosa. Sentir que
no estamos solos en este combate y que somos muchos en el mismo bando puede ayudar y quiz aliviar tambin a los
que estn pasando por la misma situacin.
Antes de publicar este libro hablamos con Irina ante la posibilidad de desvelar la intimidad de esta etapa de su vida y no
puso ninguna objecin. Ella tena asumida su enfermedad y saba los riesgos que implicaba el cncer.
Desde el principio procuramos no ocultarle la verdad y en lo posible responder a las preguntas y dudas que iban
surgiendo en su interior. Durante todo el proceso fuimos creando un clima de confianza favorable que la ayud
muchsimo a sobrellevar el tratamiento. Con el apoyo de todos se fue adentrando en el aprendizaje de este nuevo oficio
de vivir del que muy pronto nos convertira en discpulos.
El libro explica una experiencia personal que puede ayudar a comprender un poco mejor el desconocido mundo del
cncer infantil y el complejo entramado de sentimientos en el que vivimos los afectados.
Tambin puede orientar a los familiares y amigos que muchas veces no saben cmo acercarse al enfermo y a sus padres.
Un beso, un abrazo, una mirada con ternura, una conversacin... pueden obrar efectos milagrosos. Necesitamos mucho
amor y comprensin, que no nos falten dosis de cario y de paciencia. Convivir de una forma prolongada con el
sufrimiento de un hijo a la vez que nos sensibiliza ms, tambin nos endurece, nos desgasta y nos bloquea y a veces nos
incapacita para pedir ayuda cuando ms necesitados estamos de ella.
Este libro perdera parte de su sentido si no sirviera para dar las gracias a tantas y tantas personas que se han desvelado
por Irina y que nos han ayudado a pasar este trance de la mejor manera.
Tambin lo escrib por otro motivo, quiz el principal: dar a conocer un retazo de la lucha inmensa que el cncer exige.
Mirarlo cara a cara, querer vencerlo ya desde su inicio es sin duda un paso importante, no ocultarlo, no darle ningn
tipo de tregua.
Tener cncer no es un castigo divino, aunque a veces parezca que el cielo y el infierno se hayan sublevado unidos para
condenarnos con tanto dolor. No lo es; sencillamente es una enfermedad despiadada que puede atacar a quien sea en
cualquier momento, un macabro juego del azar sin explicacin posible.
Hablar de la enfermedad implica conocerla un poco ms, acercarse a los enfermos, acercarse a este mundo donde no
todo es dolor.
Significa tambin dar a conocer personajes increbles. Algunos de ellos ya no estn entre nosotros, pero su recuerdo ha
hecho mella en todos los que los conocamos.
Significa dar a conocer el rostro ms amable de la profesin mdica; su entrega humana y clida a los nios y los
padres. Enfermeras, enfermeros, personal especializado, el colectivo annimo de voluntarios que ayudan
desinteresadamente, fundaciones sin nimo de lucro que se desviven por los nios y sus familias.
Los motivos para publicar el libro son muchos; tan slo he tenido dudas a la hora de exponer demasiado los
sentimientos ms profundos que afloran en estos momentos, pero pienso que tambin forman una parte ineludible de
esta vivencia completamente convulsa que rompe todos los esquemas.
Silenciar este lado ms ntimo habra comportado limitar parte de esta experiencia y he dado rienda suelta a las
palabras, a los pensamientos, a la bsqueda interior, al recuerdo de los seres queridos a los que he recurrido
constantemente, a la bsqueda de un Dios que pudiera aliviar todo este dolor. Pienso que deba dejar salir todo este
mundo interior para poder sobrellevar mejor la enfermedad y el sufrimiento de mi hija, algo que escapa a toda
comprensin posible.
Agradezco a Laura lvarez, mi editora, que me haya orientado en este carrusel de emociones y sentimientos que ella ha
dejado fluir libremente sin poner lmite a las citas poticas que para m han significado un soporte crucial en este
accidentado viaje.
La historia de Irina la escrib en los tres cuadernos mencionados. Ellos muestran una sucesin de hechos que reflejan el
da a da y los altibajos que se viven en esta enfermedad. Sin embargo ahora al cabo de casi tres aos, y desde la
distancia, he reescrito la historia. Hay saltos en el tiempo que quiz puedan confundir al lector; hay perodos de
escritura frentica y ms intensa, y largos espacios de silencio necesarios para asimilar la dureza de cada situacin,
experiencias duras como el afeitado de la cabeza o la operacin, que posteriormente, con el paso del tiempo, se han
suavizado, han sido asimiladas y se explican de una forma ms serena. Por tanto, la cronologa en ocasiones se ve
alterada por pensamientos y situaciones que se reflejan desde la ptica actual.

La sucesin de fechas corresponde a un calendario bastante ajustado, pero tambin decidimos, de acuerdo con la
editora, obviar las localizaciones; pensamos que no haca falta detallar la situacin exacta de cada momento. Poco
importaba si la accin se desarrollaba en el hospital, en el pueblo con la familia o en Barcelona. Lo realmente
importante es la historia en s y, por encima de todo, que esta historia tiene un final feliz.
Rosa Maria Carbonell.
Mientras pueda ver, quiero llenarme los ojos de vosotros.
Rafik Schami, Los narradores de la noche
Irina, no dejes ni un solo instante de ser feliz.

LIBRETA VERDE.
O s como el invierno, que pleno de rigores hace tres veces ms deseable y gozosa la vuelta del esto.
W. Shakespeare.
Vuestra hija tiene un tumor.
Resuenan las palabras del doctor Montserrat en la cabeza o quiz en el alma; quiz su voz, su aspecto, este despacho no
sean reales y esto no est ocurriendo, quiz tan slo sea una pesadilla y pronto despertemos. Pero y este cuchillo afilado
que se adentra en el estmago y desgarra todo lo que encuentra a su paso, y la sangre que se agolpa en las sienes que
parecen a punto de estallar, y este escalofro y el silencio de mi marido y su rostro desencajado y su mano buscando la
ma desesperadamente? Y estas palabras, casi susurros, que balbuceamos los dos al doctor: Es maligno?, y el zarpazo de
su respuesta al or: Probablemente.
Las palabras se atropellan en la boca, mientras el doctor Montserrat descifra imgenes y radiografas. Es entonces
cuando esta secuencia irreal muestra toda su certeza y el instante ms cruel cobra vida. Ahora todo est claro. Tan slo
hace dos das llev a Irina a mi traumatlogo porque se quejaba de molestias en la rodilla. Apenas hace cuarenta y ocho
horas que el doctor la observ, y de repente entiendo la celeridad con la que ha actuado, su urgencia en hacerle una
resonancia y las radiografas. Ahora s que lo ha detectado desde el principio.
l contina hablando, intenta tranquilizarnos, pero ya nos ha citado a la maana siguiente con el equipo de oncologa
del hospital infantil Sant Joan de Du. Ahora es imposible reaccionar, pero pronto agradeceremos este diagnstico
certero, crucial seguramente para salvar la vida de nuestra hija.
Ahora slo existe el miedo; un miedo que se puede palpar y sobre todo ver. Est en todas partes y es de color negro.
Cncer es igual a muerte y me invade un estremecimiento. Irna, la hermosa Irina tiene tan slo nueve aos. Es
imposible. Ella est bien, llena de salud, pletrica de vida, es feliz; corre, salta, juega. En algn lugar del universo debe
de haber un error de clculo; Irina debe vivir y nadie le puede usurpar su derecho a la felicidad. Qu maldito dado se ha
trucado en su camino, qu pieza del tablero se ha jugado mal? Soy yo quien debera estar en su lugar. Cuntos
sentimientos se entremezclan: incredulidad, estupor, rabia, pnico, terror... Cuntas preguntas sin respuesta: por qu
Irina? Por qu no me ha tocado a m? Por qu el cncer que ha rozado a familiares y amigos se ha encarnizado en su
cuerpo? Por qu sus sueos apenas despuntados se han roto ya?...
Las secuencias posteriores se suceden como en una nebulosa: regreso a casa, no asustar a la familia, aparentar
normalidad... Irina sigue jugando, ajena a todo; esperar que las horas quietas de la noche abran paso a las del da.
Dirigirse al hospital y aparcar cerca de la puerta principal. Intentar avanzar, aunque estemos inmovilizados y el sol
estalle encima de nuestras cabezas y un pesado lastre en los pies nos impida movernos y caminar, caminar... aunque
pensemos que tal vez nunca podamos franquear la entrada. Quiz una vez dentro, el miedo desaparezca y podamos
despertar y estar a salvo otra vez.
La realidad del hospital, s cabe, es an ms dura. El doctor Escola, el jefe de traumatologa, va confirmando los
temores y ampliando la informacin del doctor Montserrat: es un cncer de huesos, probablemente un osteosarcoma,
uno de los ms agresivos. El ndice de curacin ronda el 70 por ciento. Irina seguir un protocolo perfectamente pautado
a nivel mundial. Empe2arn por efectuarle un TAC pulmonar para comprobar que no haya metstasis, que no se haya
extendido ms; se le harn ms pruebas para determinar la naturaleza exacta y la extensin del mal; ser sometida a un
tratamiento de quimioterapia intenso durante casi un ao, despus la operarn para extraer el hueso afectado (existen
bancos de huesos) y despus...
Acuden a mi mente las fotografas de Tino Soriano, con unos desconocidos nios enfermos de cncer con su cabeza
rapada y su mirada perdida, y slo acierto a balbucear ante el mdico: Claro el cncer tambin ataca a los nios. Y l
responde con una frase que nunca olvidar: Nios y bebs, fuera del hospital se vive muy bien.
El equipo de oncologa se coordinar con el doctor Huguet, el mdico cirujano, para concretar cmo ser la operacin.
El tambin nos expone claramente la situacin: la lucha ser larga y difcil, no se escatimarn medios para salvarla, pero
nadie puede asegurar nada. Es el inicio de una pesadilla y queda todo por recorrer.
Todo parece irreal: ella es feliz y no para de jugar. Es verano. Este tiempo de alegra se est convirtiendo en una crcel
de cristal. Desfallezco, el da es como una herida y regresan los versos de Octavio Paz: El alba lanza su primer cuchillo.
7 de julio

Fue un mircoles, siete de julio, cuando la vida cambi de golpe.

Cada noche, cuando arropaba a mis hijos, pensaba en el mundo que les ha tocado vivir. Casi siempre instintivamente
lanzaba alguna seal a Dios, le peda que los protegiera y que mi reducto continuara igual de apacible. No saba si me
escuchaba, no s si Dios existe, pero slo deseaba que este Dios al que hablaba desde mi silencio les evitara todo mal.
Qu ha pasado? Por qu no me ha escuchado?
8 de julio.
Y slo oigo el retumbar del miedo por lo que ha de venir, el pnico por todo lo que sufrir. Tengo ganas de llorar, de
gritar, de maldecir... Sin embargo, la contemplo y una infinita ternura vuelve multiplicada miles de veces. Tengo miedo
de perderla, pienso en todas las madres que han perdido a sus hijos y creo que yo no sera capaz de soportar un vaco tan
inmenso.
9 de julio.
Todo el mundo repite la misma frase: No podis derrumbaros, no lloris delante de Irina, os necesita serenos y
valientes, sin vuestra ayuda ella se hundira. Pero de dnde, me pregunto, se pueden sacar las fuerzas? Las pido a gritos,
en un aullido feroz. Pero quin puede or, a quin acudir? Si Dios existe, es demasiado cruel, mis padres ya no viven y
me falta su fortaleza; estn los otros abuelos, generosos y afectuosos, aunque tambin asustados. Mi marido procura ser
valiente; ser un gran puntal en todo el proceso, pero ahora tambin est roto de dolor.
La doctora Cruz, del equipo de oncolologa, paciente y acogedora, habla con Irina dulcemente y nos dice: Irina os dar
la fuerza, vuestros hijos os dan la fuerza.
10 de julio.
El da a da de la lucha confirma sus palabras. Sin saber cmo aparece la fortaleza. Su padre, aparentemente sereno, la
alegra y anima constantemente. Irina nos necesita y por ella es imposible dejarse vencer; los abuelos responden con su
nimo; los amigos, los hermanos que ya no nos abandonarn en este largo trayecto.
Quiz mi madre tambin est velando, dudo que Dios est rondando cerca, o quiz s, no lo s.
11 de julio.
Apenas iniciado el ingreso, Irina deber someterse a las dos primeras intervenciones quirrgicas: la insercin del
portacat (un catter conectado a las venas con un pequeo botn colocado bajo la piel, por donde se introducir la
quimioterapia) y la bipsia del hueso. Son sus primeras heridas de guerra y la impotencia ante su dolor, el no poderme
cambiar por ella, ser siempre la carga ms dura de soportar.
Y pasan los das lentos, con inquietud, esperando el resultado de la bipsia y de las dems pruebas. No hay metstasis!
El tumor est localizado en el fmur, lo confirma el veredicto del mdico cirujano, el doctor Huguet. Incluso dentro de
la gravedad surge una leve alegra.
Los mdicos ya tienen todos los datos. Se empieza cuanto antes el tratamiento, se inicia la carrera con la nica intencin
de llegar al final de la meta en las mejores condiciones. No importa el tiempo, ni pasar las vacaciones en el hospital, ni
las navidades, ni las fiestas, ni sus aniversarios. Lo nico que importa es derrotar el cncer y que no regrese nunca ms.
17 de julio.
Vivir en un hospital es descubrir un mundo nuevo lleno de recovecos; una capilla, un bar, una farmacia, el quiosco, la
escuela... La vida sigue en este universo plagado de historias que van y vienen, con tertulias improvisadas en los
pasillos y las escaleras en las que confrontamos la situacin con otros padres. Los das se suceden con su peculiar ritmo,
alterado tan slo por el flujo de visitas, ms intenso en los festivos; y, por las noches, los pasillos vacos y algn padre
que regresa con avituallamiento en ascensores solitarios, para replegarse en el cuarto con su hijo, y el silencio de la
planta, alterado a veces por el llanto intermitente de los ms pequeos o por el silbido de las mquinas citostticas
acopladas al ritmo vital de cada nio. En este entorno pronto se identifica a los mdicos, unos mdicos pacientes,
balsmicos, conocedores profundos del sufrimiento, que informan de la dura realidad y procuran mitigar en lo posible
este desasosiego que corroe interiormente: mdicos, enfermeras, voluntarios, maestros y personal sanitario que ya se
han convertido en una prolongacin de nuestras vidas.
Escaleras para subir y bajar, pasillos para pasear, madres con sus bebs en el cochecito caminando por la planta, abuelos
que cuentan cuentos, padres que van con sus hijos de la mano protegidos con mascarillas, padres que acompaan a sus
hijos mayores por los pasillos para ver el paisaje que rodea el hospital; ventanales grandes por donde entra la ciudad, y
tambin el da.
Aqu veo nacer el alba casi a diario, me acostumbro a la vida del hospital, casi no pienso en el mundo exterior. Vienen
amigos a vernos y me hablan de las cosas que hacen: actividades, espectculos, cine... Me recuerda un mundo que viv;
ahora todo est enraizado en estas paredes, en el momento que le ha tocado vivir a mi hija.
Alguien me habla de prisas, del poco tiempo que tiene; le digo que yo tambin corra siempre, pero que he debido parar.
Me parece extrao que me hablen de actividades, que me pidan disculpas por no venir... Tengo bloqueado el cuerpo, el
cerebro, aqu, la vida y el mundo slo giran dentro este gigantesco universo hospitalario.

18 de julio.
Hoy Irina ha empezado la quimio; mucho miedo y ganas de derrotar cuanto antes este maldito tumor. A las seis han
empezado a hidratarla con suero, despus el antivomitivo y el protector renal, y una hora seguida de medicamento;
despus dieciocho horas seguidas de otro citosttico... durante varios das continuar con las distintas medicinas que
rigen su protocolo. Hoy, hija, empieza la carrera contra la muerte.
Poco a poco Irina ha ido conociendo la dimensin de su enfermedad. Los mdicos, con las palabras adecuadas, y su
padre, con un lenguaje sereno y cercano, le han ido contando la gravedad del cncer. Siempre se ha enfocado con un
lenguaje positivo, pero sin esconderle la importancia de esta dolencia. Conscientes de la brutalidad del golpe, la hemos
arropado con todo el cario, mientras ella irrumpa violentamente en el mundo de los adultos.
Incorpora este afilado dolor en su vida al mismo tiempo que su cuerpo se inicia en el tratamiento de la quimio y soporta
los efectos destructores de su metralla.
Ante ti, Irina, procuro morder las lgrimas que se abalanzan furiosas.
19 de julio.
No existe la rutina en esta enfermedad; cada da es un descubrimiento, sus estados de nimo siempre variables y la
reaccin del cuerpo ante la quimio produce una situacin de alerta permanente. Hoy, no s por qu, el llanto no me
abandona. No he podido hablar con Feli ni con Assumpta porque las palabras se ahogaban en el sollozo. No quiero verla
sufrir y estamos tan slo en el inicio.
Hoy no es rabia lo que siento, es algo demasiado profundo, demasiado interior, demasiada desesperacin... Hoy slo s
que necesito entrar en una iglesia, tan slo deseo rezar.
Padre nuestro que ests en los cielos...
20 de julio.
Irina ya lleva dos das de tratamiento de quimioterapia. Su aliento huele a medicacin. Mi hija empieza a debilitarse y
slo piensa en dormir. Quiero confiar, confiar..., pero mi hija se va apagando.
Su padre ha llegado, la mira con toda su ternura y dice que tiene ojeras, yo le veo sus ojitos cada vez ms cansados.
Pequeo gran amor, crate.
Irina, tu padre viene cada da a verte, llega con toda su energa, te zarandea, te hace rer, te busca en las charlas y en los
juegos, no deja que te duermas, esquiva tu cansancio, oculta tus lgrimas, tambin las suyas. Se ha esforzado tanto en
esconderlas que apenas puede sacarlas. Guarda su desazn en el fondo y, para que nadie se la reconozca, tiene siempre
una sonrisa y sus carcajadas. Da tras da el mismo ritual; robarle tiempo al tiempo, al trabajo, para estar a tu lado y
recuperar tu sonrisa, la complicidad que tenis los dos desde siempre, y que ahora contina, se ha reforzado si cabe an
ms en vuestro cdigo particular.
Tu padre se ha marchado y soy yo quien permanezco a tu lado, quien tiene el regalo de estar en desvelo para sentirte
cerca y ayudarte en todo lo que necesites. l se ha ido, y ha apurado hasta el ltimo momento en el hospital para estar
contigo y as lo har cada da, mientras dure la enfermedad. Son las once y tu padre va camino de casa en el paisaje
desolado de la noche; la casa est vaca, ninguna de nosotras est a su lado.
Tena tantos proyectos. Ahora slo tengo uno: mi hija y que todo vaya bien, que vuelva a ser como antes o mejor.
Hoy he salido del hospital, la abuela se quedar con Irina y en el mismo instante en que la he dejado ya he empezado a
aorarla.
Estoy con mi marido y con mi hijo Joan. Lo abrazo, pero no puedo evitar tener todo el rato en el pensamiento a mi hija.
Cmo estar, cmo se encontrar? Quisiera correr a su lado, pero tambin disfrutar del pequeo. Es un amor de tres
aos y voy con l por la calle, entro en una tienda a comprar, quiero ser fuerte, pero cuando me preguntan por Irina me
pongo a llorar y mi pequeo ngel me mira y me pregunta si estoy triste: le digo que no y lo abrazo fuerte y lo lleno de
besos.
Lejos de casa, en el hospital, Irina ya lleva el cuarto da de quimioterapia.
21 de julio.
Los das en el hospital son un cursillo intensivo y acelerado de iniciacin al cncer. La primera norma es no malgastar el
tiempo en lamentos y centrarse en la lucha. Aqu hay una movilizacin general para combatirlo. No estamos solos. Se
aprende pronto de las otras madres; cada una con la vida de su hijo entre los brazos, con su lucha fuerte y silenciosa, y
con su esperanza y sus nimos. Hay un clamor generalizado que poco a poco se interioriza, se ha de pensar en positivo,
ellos se salvarn. Empiezo a vislumbrar esperanzas, descubro que el cncer no siempre es muerte, que tambin puede
vencerse. Convivir con l es aprender a perderle el miedo. Nos espera un tiempo de lucha, pero slo se puede pensar en
su recuperacin. Creer que Irina vivir, convencerse de ello.
Asumir la lucha, creer en la esperanza, pero cmo aceptar que el cncer ataque a los nios? Irina estaba radiante, su
cuerpo elstico siempre en movimiento; es una contorsionista nata, es fuerte, est siempre ensayando acrobacias y
piruetas, sus clases de gimnasia artstica son su vida. No, no es posible! Apenas hay en la familia antecedentes de
familiares graves, franquear un umbral hospitalario era inslito, descifrar el contenido de una analtica todo un misterio.
Cmo atajar este remordimiento por algo que desconozco? Qu est pasando? Cmo entender todo esto?
No importa! Se aprende y mucho, no slo a descifrar trminos mdicos nuevos como TAC pulmonar, gammagrafa,

angio-grafa, citostticos; sino tambin a conocer los nuevos trminos en los que se va a desarrollar la vida a partir de
ahora. Pronto seremos expertos en el trato diario con la lucha, el dolor y, sobre todo, con la ternura y el cario; un cario
inmenso, el de los mdicos y el de los padres que han luchado y luchan desesperadamente para salvar a sus hijos.
Es el inicio de un nuevo cdigo: vida y citostticos. Se sabe que el cncer formar parte de nuestro vocabulario durante
mucho tiempo y que se utilizarn todos los medios para aniquilarlo. El aprendizaje es continuado. Acostumbrarse a
convivir con l, a estados de alerta permanente, a los cambios que experimente su organismo, a sus altibajos constantes,
al miedo de perderla, a la lucha encarnizada que vamos a mantener. Un pulso a pulso con la muerte del que hay que salir
victoriosos.
ste es el rostro que quiero recordar; la cara de la victoria, la de la rabia, la del esfuerzo, la del combate. La cara del
vencedor, de Lance Armstrong que ha luchado ferozmente para superar el cncer y ha peleado contra montaas, contra
adversidades, con las inclemencias del tiempo, con un pelotn de hombres y ha conseguido enfundarse el maillot
amarillo del ganador en un tour plagado de dificultades.
Quiero sentir este espritu de lucha, la fuerza y la furia del logro; la victoria del vencedor.
Dentro de poco tiempo sta ser tambin la imagen vencedora de Irina.
No estamos solos en la lucha. Desde el primer da los abuelos han estado pendientes de Irina y de nosotros, disponibles
ante cualquier contratiempo, y se han ocupado siempre del pequeo Joan con todo su cario; los hermanos no nos
abandonarn en ningn momento; el afecto de los amigos que estn cerca, acompandonos en esta nueva vida. Apenas
conoca a Josune, una madre de la escuela, y me conmueve su desvelo constante, sus llamadas continuas al hospital, su
ayuda generosa; Daniel y Ana ya se han incorporado desde el primer momento al latido vital de Irina y la cuidarn y
protegern en todo este largo trayecto; muy pronto Esperanza nos acompaar con su calidez y nos ayudar a desanudar
el llanto y los silencios. Tambin Mara, este ngel que se multiplicar para encontrar tiempo, ocuparse de la casa, llenar
la nevera, cuidar del pequeo y de todos nosotros en un desvelo constante.
Pronto junto con los hermanos, a los amigos que van surgiendo y a los que se mantienen al lado como robles no har
falta pedirles nada: desatarn nuestras palabras cautivas y se adelantarn a las necesidades ms inmediatas.
No s cmo, pero nos sentimos con energa, quiz toda la proteccin y cario que recibimos son estmulos para
continuar en la lucha; tambin el contacto y las charlas con otros padres que viven la misma vivencia nos ayudan y nos
alivian.
Descubrimos miradas que retornan llenas de afecto, encuentro a madres a quienes apenas conoca que se desviven por
Irina. Es una experiencia dura y terrible, pero a la vez es una historia de ternura, de solidaridad, de compaa.
Irina ha pasado ya dos semanas en el hospital; una primera de pruebas para confirmar el diagnstico y para comprobar
el alcance de la enfermedad, y otra para recibir su primera sesin de quimioterapia. A partir de ahora su tratamiento
continuar con sucesivas sesiones de quimio que la obligarn a permanecer aproximadamente una semana en el hospital
y se alternarn con semanas de descanso para poder reanimar su cuerpo y volver a la carga con la medicacin. Casi
hemos finalizado la primera sesin y nos dicen que pronto podremos marcharnos. No me lo acabo de creer, me invade
la inquietud, no quiero dejar este lugar, aqu se est a resguardo, aqu estn los mdicos y las enfermeras que la cuidan y
la protegen...
Y de repente tengo miedo; miedo del aire, del viento, del sol de que le pase algo, miedo de que, lejos del abrazo
protector del hospital, no sepa cmo ayudar a mi hija.
Los domingos son das diferentes. Hay ms movimiento, especialmente por la tarde, pero cuando empieza a oscurecer,
el silencio cobra vida. Ha venido la gente a ver a los enfermos, ha estado con ellos y despus se ha marchado. Las
visitas se van a casa, recogen sus cosas y nos vamos quedando solos; mi hija querida descansa en la cama. Pronto
notaremos los efectos externos de la quimio. Le enseo fotos de modelos guapsimas y rapadas. Ser muy duro verse sin
cabello. Tendremos que ayudarla entre todos. Lo primero ser buscarle una peluca lo ms parecida a su estilo. Nos
hablan de un lugar especializado y ya le tomamos las medidas de la cabeza. Muy pronto, cuando no tenga pelo,
tendremos a punto una cabellera rubia muy parecida a la suya.
22 de julio.
S que es lunes, porque ya desde muy temprano contemplo cmo el aparcamiento se ha llenado de coches y noto cmo
el hospital se despereza con ms movimiento. La vida contina igual durante el fin de semana, pero los lunes son
tambin el despertar de un ritmo ms intenso que a intervalos se va acelerando. En este universo que voy descubriendo
poco a poco, aprendo a palpar el otro latido de la vida: el de los mdicos, trabajadores con sus horarios en un mundo
desconocido, enfermeras con turnos de noche que se marchan a descansar, las seoras de la limpieza que desde hace
rato deambulan por la planta, la vida de tantas personas que trabajan aqu.

Estamos en oncologa. Ya conozco los rostros ojerosos y profundos de bastantes padres, el rostro hermoso y cansado de
una madre joven que camina por el pasillo con su hija de cinco aos rapada y con mascarilla; fuera, en la escalera, otra
madre fuma un cigarrillo. Slo veo nios rapados y siento cmo Irina sufre, ahora ms por el miedo a verse sin cabello
que por la propia enfermedad. Tiene pnico a quedarse calva... es tan, tan hermosa.
El pasillo est lleno de padres, cada uno con su historia. Detrs de este padre ojeroso o detrs de esta madre que llora
hay una historia de lucha como la de Irina, una historia de vida; la suya es y solamente ser una historia de vida.

23 de julio.
Hoy ha vivido otra pequea crisis. Cuando estbamos a punto de marcharnos, los mdicos nos han contado que la
quimioterapia tiene efectos secundarios que se van notando a posteriori y que debilitan por completo el estado general
del cuerpo. Cuando est en casa, y como medida preventiva, deberemos ponerle el factor: una inyeccin subcutnea que
estimule sus defensas, pero Irina no quiere or ni hablar del tema y nadie puede calmarla. La doctora Cruz, con toda su
paciencia le ha mostrado cmo hacerlo y le ha dicho que no le doler. Delante de ella, la doctora se ha puesto en el
brazo una inyeccin subcutnea de suero fisiolgico. Irina no pareca demasiado convencida, pero las lgrimas han
dejado de brotar.
Irina ha pasado ya una primera sesin de quimio de cinco das. Durante este tiempo he aturdido a mdicos y enfermeras
preguntndoles a cada momento qu le hacan, qu medicacin le ponan. Quiero recordarlo todo: nombres como
zofran, antivomitivo; isovorin, un antdoto que ayuda a eliminar los niveles del medicamento de la sangre; ifosmamida
y adriamicina, el cctel de citostticos que ha tomado; la frecuencia de las horas... Me dicen que no me preocupe, que
dentro de poco me acordar de todo; no me lo creo, me parece un mundo demasiado complejo.
La doctora Pascual ya ha sido sometida a un interrogatorio de cuarto grado, al que ha sobrevivido. Mientras intento
ordenar todas las cosas que me ha contado me doy cuenta de que apenas pienso en el pequeo Joan. S que los abuelos
lo cuidan con cario, que est contento de estar con ellos, pero alguien me recuerda que tambin me necesita, que no lo
olvide.
Cmo?, me pregunto, qu puedo hacer? Cmo repartirse, si es Irina quien requiere toda la energa y el cario. Con el
tiempo aprender que son los dos quienes nos necesitan por igual, que el pequeo que me busca y quiere estar conmigo
tambin sufrir los trastornos que provoca la enfermedad, el desgaste, la dedicacin casi exclusiva a Irina. Tambin nos
requiere y deberemos ocuparnos de l y procurar que la vida de familia se lleve de la mejor manera, disfrutar de sus
momentos y quererlo ms que nunca.
24 de julio.
Y llega la primera salida del hospital: temida y esperada. Marcharse por unos das y reencontrarse con la vida de antes
es un sueo, pero el mundo de fuera ahora entraa sus riesgos. Quisiera tener la seguridad de que a mi pequea no le
pasar nada. Cuando nos marchamos todo son recomendaciones y consejos: vigilar la fiebre; sus bajadas de defensas;
darle los antibiticos pertinentes; ponerle el factor, la inyeccin intravenosa para que aumenten sus leucocitos; extremar
las precauciones cuando est con otros nios, cuando haya gente enferma. No queremos preocuparnos, pero cualquier
alteracin de su estado de nimo puede provocar una rpida hospitalizacin y me asusta, me conmueve su llanto y su
extrema debilidad...
25 de julio.
Por fin estamos en casa. Est cansada, muy dbil, hace das que no come y no para de llorar; slo quiere dormir, le
palpo la frente buscando amenazas de fiebre, he perdido ya la cuenta del nmero de veces que le tomo la temperatura y
tambin cuando duerma no parar de vigilarla. Me doy cuenta de que empieza un nuevo aprendizaje: perder el miedo al
miedo, ganar el combate al miedo, pero cmo me puedo permitir el descanso si es su vida la que est en juego. Con el
tiempo aprenderemos a descifrar sus llantos y silencios, pero el miedo no nos abandonar nunca.
No nos dicen (no hace falta que nos lo digan) cmo esta enfermedad transforma a los nios. Empiezo a encontrarme con
una hija diferente, que ha crecido de golpe. Estoy descubriendo a una criatura nueva, ms adulta, serena, a veces
irritable. Voy perdiendo a la nia, con demasiada rapidez empieza a crecer la mujer.
30 de julio.
Es verano, llevamos a Irina al Pirineo con la familia, pensamos que quiz es demasiado lejos, pero siempre ser mejor
que respire el aire de las montaas. Tiene la pierna enyesada a causa de la biopsia y se desplaza con dificultad; ve que
no puede hacer las cosas como antes, se enfada, pero, poco a poco, se va reanimando; juega con sus primos. Me
preocupa que est tanto rato con ellos y no descanse, pero no quiere ir a dormir, son casi las dos de la madrugada y an
estn jugando. Arnau, su primo, ser un punto clave en todo el proceso de rehabilitacin. Tan slo tiene seis aos, pero
ya es y ser su cmplice en toda esta larga etapa; la relacin que han mantenido desde nios los ha hecho inseparables.
Es el compaero ideal, siempre juntos, contndose sus cosas, los avatares de la enfermedad, jugando con la consola y
pasndose pelculas. sta ser otra cosa que ella pronto nos ensear: por acordar de todo; no me lo creo, me parece un
mundo demasiado complejo.
La doctora Pascual ya ha sido sometida a un interrogatorio de cuarto grado, al que ha sobrevivido. Mientras intento
ordenar todas las cosas que me ha contado me doy cuenta de que apenas pienso en el pequeo Joan. S que los abuelos
lo cuidan con cario, que est contento de estar con ellos, pero alguien me recuerda que tambin me necesita, que no lo
olvide.
Cmo?, me pregunto, qu puedo hacer? Cmo repartirse, si es Irina quien requiere toda la energa y el cario. Con el
tiempo aprender que son los dos quienes nos necesitan por igual, que el pequeo que me busca y quiere estar conmigo
tambin sufrir los trastornos que provoca la enfermedad, el desgaste, la dedicacin casi exclusiva a Irina. Tambin nos
requiere y deberemos ocuparnos de l y procurar que la vida de familia se lleve de la mejor manera, disfrutar de sus
momentos y quererlo ms que nunca.
24 de julio.

Y llega la primera salida del hospital: temida y esperada. Marcharse por unos das y reencontrarse con la vida de antes
es un sueo, pero el mundo de fuera ahora entraa sus riesgos. Quisiera tener la seguridad de que a mi pequea no le
pasar nada. Cuando nos marchamos todo son recomendaciones y consejos: vigilar la fiebre; sus bajadas de defensas;
darle los antibiticos pertinentes; ponerle el factor, la inyeccin intravenosa para que aumenten sus leucocitos; extremar
las precauciones cuando est con otros nios, cuando haya gente enferma. No queremos preocuparnos, pero cualquier
alteracin de su estado de nimo puede provocar una rpida hospitalizacin y me asusta, me conmueve su llanto y su
extrema debilidad...
25 de julio.
Por fin estamos en casa. Est cansada, muy dbil, hace das que no come y no para de llorar; slo quiere dormir, le
palpo la frente buscando amenazas de fiebre, he perdido ya la cuenta del nmero de veces que le tomo la temperatura y
tambin cuando duerma no parar de vigilarla. Me doy cuenta de que empieza un nuevo aprendizaje: perder el miedo al
miedo, ganar el combate al miedo, pero cmo me puedo permitir el descanso si es su vida la que est en juego. Con el
tiempo aprenderemos a descifrar sus llantos y silencios, pero el miedo no nos abandonar nunca.
No nos dicen (no hace falta que nos lo digan) cmo esta enfermedad transforma a los nios. Empiezo a encontrarme con
una hija diferente, que ha crecido de golpe. Estoy descubriendo a una criatura nueva, ms adulta, serena, a veces
irritable. Voy perdiendo a la nia, con demasiada rapidez empieza a crecer la mujer.
30 de julio.
Es verano, llevamos a Irina al Pirineo con la familia, pensamos que quiz es demasiado lejos, pero siempre ser mejor
que respire el aire de las montaas. Tiene la pierna enyesada a causa de la biopsia y se desplaza con dificultad; ve que
no puede hacer las cosas como antes, se enfada, pero, poco a poco, se va reanimando; juega con sus primos. Me
preocupa que est tanto rato con ellos y no descanse, pero no quiere ir a dormir, son casi las dos de la madrugada y an
estn jugando. Arnau, su primo, ser un punto clave en todo el proceso de rehabilitacin. Tan slo tiene seis aos, pero
ya es y ser su cmplice en toda esta larga etapa; la relacin que han mantenido desde nios los ha hecho inseparables.
Es el compaero ideal, siempre juntos, contndose sus cosas, los avatares de la enfermedad, jugando con la consola y
pasndose pelculas. sta ser otra cosa que ella pronto nos ensear: por
encima de todo Irina quiere hacer la vida de antes y que se la trate con plena normalidad, aunque nos preocupe este
horario intempestivo y los posibles peligros que se avecinen. Ella, en los pocos momentos en los que se encontrar bien,
querr ser como todo el mundo. Se ha olvidado del cansancio, est con sus primos y quiere jugar, volver a ser la nia
que siempre ha sido.
6 de agosto.
Tambin nos acompaan nuestros hermanos, que cumplen a la perfeccin el papel de los padres ausentes. Escuchan,
preguntan, buscan la manera de facilitar las cosas, viven la enfermedad de Irina y se unirn para aliviarnos en este largo
proceso. Mis hermanas pequeas se han convertido en las mayores, nos abrazan y nos dicen que todo se arreglar, que
Irina se curar y nos ofrecen su ayuda. Me maravillo de tanto amor. Hoy, entre todos, nos han preparado la cena y nos
traen dos cajas grandes con comida: frutas, verdura, vino... toda clase de alimentos. A menudo, cuando salgamos del
hospital, ellos lo tendrn todo preparado: se habrn ocupado de comprarnos las provisiones o habrn arreglado la casa y
la comida ya estar a punto. Ahora es el turno de los hermanos, quienes nos demuestran que podemos contar con ellos.
7 de agosto.
Sacar las hojas secas de los geranios, regar las plantas, fregar los platos, ir a la compra... Cuntas cosas haca antes sin
apenas darme cuenta! Cosas normales, cotidianas. Ahora soy plenamente consciente de ellas, las hago de otra manera y
disfruto hacindolas.
Llueve y frente a la casa el roble est lleno de gotas, las hierbas y las flores del jardn han crecido, hace das que no nos
ocupamos de cortarlas. Xaloc se ha acurrucado cerca de mis pies y emite suaves ladridos; la niebla se encarama
lentamente por la montaa, todo es verde y limpio y huele a lluvia. Hoy hemos vivido una pequea victoria: Irina
empieza a bromear, come ms, juega con sus primos y est ms alegre. Mientras ellos juegan tranquilamente en la
habitacin, incluso me atrevo a poner Norma y a or otra vez la voz de la Callas, este canto estremecedor de vida, que
crea que no tendra valor de volver a escuchar nunca ms. Todo tiene apariencia de normalidad, todo parece como
siempre y por momentos creo que ha sido tan slo una pesadilla, pero recuerdo con una nitidez afilada la noticia del
tumor, como si fuera hoy mismo; las palabras del doctor, s que Irina tiene cncer y que tan slo estamos en el inicio de
lo que ser la ms dura batalla para todos.

12 de agosto.
Han pasado ya dos semanas desde la primera quimio y no creo que pueda aguantar todo el trayecto, todo lo que nos
espera. Acabo de leer una frase de Borges: No hay da en el que no lleguemos a encontrarnos durante unos instantes en

el paraso. Ahora pienso que es una solemne tontera y me sorprende que la dijera un hombre que no fue precisamente
demasiado feliz.
10 de agosto.
Ya han pasado treinta das, parece tanto tiempo, y, sin embargo, queda an tanto camino por recorrer.
Hoy toca el siguiente paso del protocolo. Irina ya ha descansado dos semanas tras su primera quimio; de momento no ha
habido ninguna reaccin significativa y se ha recuperado bastante bien. Deber continuar con la siguiente tanda de
citostticos, pero antes, como paso previo, deberemos acudir siempre al hospital de da: una sala ambulatoria donde se
realizan tratamientos espordicos de quimioterapia y los controles pertinentes para una posterior hospitalizacin.
Es la primera visita que hacemos y le harn una analtica para confirmar que su estado general y confirmar que
podemos seguir con la quimio.
Llegamos temprano, por la maana, al hospital de da. El lugar es inconfundible. La sala est llena de nios de todas las
edades con la cabeza rapada, algunos con gorra. Irina an conserva sus cabellos. Todo parece irreal, an resulta difcil
creer que nosotros somos como ellos, que todos somos iguales en la misma lucha y en la misma desesperacin, pronto
sentiremos que tambin en la esperanza. Los nios de la cabeza rapada ya no son los otros, yo soy los otros, m hija es
como ellos. Irina est en la cama como los dems, esperando a que la pinchen en el portacat para extraerle sangre. Los
padres sostienen a sus bebs o a los ms pequeos que gritan cuando se acercan las enfermeras con las agujas. La
primera vez puede parecer un espectculo dantesco, pero pronto se transforma; los pequeos dejan de llorar y buscan
los juegos o corretean por la sala; las enfermeras, bregadas en estas lides, tienen una relacin de complicidad con ellos;
los padres conversan....
Aqu conocemos a otros padres enfrascados en la misma guerra, pero ya ms curtidos y veteranos. Muy pronto, mucho
antes de lo que imaginamos, toda esta situacin devendr de lo ms cotidiano. El mundo est ahora dentro de este
recinto hospitalario con sus idas y venidas, con su rutina. Las palabras de nimo de los padres que estn en plena lucha,
o de los que ya la han superado nos ayudan a caminar dentro de este tnel. Despus nosotros procuraremos dar la mano
a los que llegan perdidos y as lo harn ellos con otros padres en una cadena que desgraciadamente no se interrumpe,
que sirve para unirnos y para aprender a escuchar otras voces.
Irina est ingresada, un voluntario le hace compaa y yo he salido del hospital por unas horas... Qu extraa pareca
Barcelona,
era como caminar dentro de un paisaje desconocido. Todo era irreal; los recados que pensaba hacer; cambiar las
corbatas, comprar unos zapatos para el pequeo, recoger la ropa de la tintorera... Quiero creer que es igual que siempre:
las calles, las tiendas, el mercado, las personas... Sin embargo, ahora conozco otra realidad; slo es Irina y su
enfermedad.
14 de agosto.
La normalidad es ahora el hospital: la vida en el hospital, procurar que todo sea lo ms parecido a antes. Traer libros y
trabajos de casa, juegos y deberes para Irina. Intentar que la rutina hospitalaria sea lo ms agradable posible. Me siento
en una silla, la miro cmo descansa, quiero hacer muchas cosas, empiezo a leer, pero acabo dormida a su lado.
15 de agosto.
Es domingo. Desde la ventana de la habitacin veo una larga caravana de coches que regresan a casa, la carretera es
como una gran serpiente iluminada que va reptando lentamente. Hasta hace bien poco ramos como todo el mundo.
Ahora estaramos dentro del coche, volviendo del pueblo y pensando en las cosas ms prosaicas: escuelas, salidas,
compras... y haciendo proyectos sobre las vacaciones en la montaa, con sus prados manchados de vacas, el tacto del
ro de nieve, la caricia del aire entre los rboles..., pero nuestra vida ha dado un inesperado giro, ha sido como dar vuelta
a una pgina y entrar en una dimensin desconocida.
16 de agosto.
Hoy ha venido Montse con su alegra. Ha llegado con un ramo de flores y con un cesto de melocotones, jamn y
cerezas. Ha hecho
todo lo posible para arrancarle la sonrisa a Irina, le ha pintado las uas de los pies de colores, le ha trado cuentos y una
carpeta para dibujar. Como un soplo de aire fresco, ha aparecido para borrar cualquier rastro de tristeza y por unos
instantes ha convertido la habitacin del hospital en un centro recreativo.
17 de agosto.
Irina, tu hermosa cabellera se ha ido desvaneciendo lentamente, apenas quedaban cabellos en tu cabeza, la trenza de
colores vivos la encontramos solitaria en la escalera, la guardaste en el cofre de tus secretos. Tu padre, tu puntal en
tantas ocasiones, te convenci para raparte con su maquinilla. Frente al espejo, tu rostro transformndose nos
observaba. No s quin sufra ms: tu padre ante tu desconsuelo; t, ante el cambio que te impona la vida, o yo,
escondida por no saber cmo mirarte.

Qu duro fue contemplarte con tu nueva imagen. De nada serva que te asegursemos que estabas ms hermosa que
nunca. Esta noche tu llanto se derram imparable.
A la maana siguiente fuimos a buscar la peluca; te la probaste, volviste a sonrer cuando te encontraste otra vez con
cabellos en la cabeza. De noche, al guardarla en tu caja, peinas suavemente la nueva cabellera, le pones lazos, collares
alrededor, le haces coletas... Es mi vida, dices, y la acaricias y la vuelves a peinar. Tambin, como a tantas otras cosas,
nos acostumbraremos con el tiempo a tu nueva imagen y te encontraremos bellsima acariciando tu cabeza de seda o
bromeando sobre tu bola de billar. Meses despus tu padre volvi a raparte, y lo hizo como si fueras un indio sioux, con
una cresta en medio de la cabeza. Nos reamos todos de tus pocos cabellos, del camino trazado por la maquinilla de tu
padre, ya que a l seguro que no le crecera ninguna pista forestal en su calva.
A veces al contemplar fotos tuyas de antes, con el pelo largo, recordabas lo bonito que era; lo decas con nostalgia pero
sin amargura. La enfermedad te ha hecho crecer y vivir demasiadas cosas para tu edad. Has aprendido a asumir toda su
dureza y a la vez te ha fortalecido mucho ms.
India cherokee, india sioux, yo te saludo y te abrazo.
22 de agosto.
En el aprendizaje constante de tu proceso no siempre podemos evitarte el llanto que slo el paso de los das te ayudar a
aliviar. No es fcil acostumbrarse a tu nueva imagen con la cabeza rapada y no dejas que ni los mdicos, ni las
enfermeras ni los amigos te contemplen. Oculta bajo las sbanas, echas a todo el mundo de la habitacin y no permites
que nadie ose entrar en tu reducto y viole tu intimidad ms desnuda. Tambin el tiempo nos ayudar y nos facilitar la
labor que despus t asumirs con naturalidad. Poco a poco alternars la peluca cuando vayas a la escuela y dejars que
las personas ms cercanas te contemplen sin tus cabellos.
30 de agosto.
Tu vida, hija, es ahora una leccin constante. Aprendemos de ti a cada momento, interpretamos diariamente un nuevo y
particular alfabeto que ya hemos incorporado en nuestro interior.
Vivir el momento, aprender a esperar, descifrar tus silencios, conocer las nuevas respuestas de tu cuerpo, querer tu
nueva mirada, velar tu sueo, silenciar el ruido de las mquinas citost-ticas, adivinar tus gestos, arrinconar la tristeza,
recuperar tu ilusin, hacer brotar tu voz de alegra, desbordar tus carcajadas, colmarte de sonrisas, endurecer las
lgrimas, aprender a dormir en horas fraccionadas, aprender a rerse de todo: de tu lisa cabeza, del maldito tumor, de tus
heridas de guerra...
1 de septiembre.
Estamos en casa otra vez, y como prevencin de las temidas bajadas de defensas debemos ponerte la inyeccin del
factor subcutnea para ayudar a remontar tu cuerpo desgastado por la quimio.
Tu padre que tiene una capacidad innata para transformar positivamente las situaciones ms duras, te va preparando
serenamente.
Mientras t inicias tu sesin de dramaturgia, ante la visin de la jeringa y exhibes un variado repertorio de gestos,
muecas, gritos, llantos... l te va dando consejos; que aguantes la respiracin, que recites los nmeros, que pienses en
cosas agradables, y consigue ponrtela entre risas. No es fcil, pero tiene un don especial para aliviar tus peores
momentos y transformarlos con humor.
2 de septiembre.
Irina, te han sacado la escayola de la pierna y por fin te has podido baar. Eras feliz en el agua, te sentas querida, tu
cabeza rapada llena de espuma y jugando con las montaas de burbujas. Al principio no queras fotografas, pero tu
padre te ha convencido. Has hecho toda clase de muecas, reas sin parar, construas y derribabas castillos de espuma en
el aire, te tapabas la calvicie y la descubras como en un juego. Poco a poco te vas adaptando a tu nuevo estado, poco a
poco aprendemos a rernos, a burlarnos de este dolor.
Tambin en casa, con tus primos y tus tos, vas mostrando ?gradualmente tu nueva imagen; alternas los pauelos con los
gorros y a veces te atreves a mostrar tu hermosa cabeza.
Hoy te sentas el centro de atencin y te has puesto a jugar y a hacer muecas, les has mostrado las habilidades elsticas
de tus articulaciones. Antes de acostarte, les has querido ensear tu peluca y te has paseado delante de ellos como si desfilaras en un pase de modelos; todos te hemos aplaudido,
entusiasmados.
5 de septiembre.
Todo cambia. Cambiarn muchas cosas a partir de ahora. Cambian las prioridades, los proyectos se aparcan. Me
gustara tenerlos, pero s, como las otras madres, que slo puedo pensar en el da a da, que el maana es an un futuro
lejano. Poco importan el estado general de la casa, el desorden, la limpieza; aprendo a organizar las cosas en los
momentos fugaces en los que paso en ella y con la ayuda inestimable de Mara, que se multiplica para hacer todo lo que
puede, adems de cuidar del pequeo, preparar comidas y llenar la nevera.

Agradezco tambin la presencia de otro ngel, Isa, que aparecer siempre que pueda, para poner un poco de orden en
una casa que se transforma da a da, al ritmo de los imprevistos que nos va dictando la enfermedad.

6 de septiembre.
Hija, antes del da 7 de julio la agenda era un espacio repleto de anotaciones, como un mar de trigo que se balancea en
todas direcciones con palabras en desbandada constante.
Desde el da 7 de julio, la agenda se ha ido transformando en un espacio blanco, igual que un prado cubierto de nieve,
donde todo est por hacer y por descubrir, con continuas improvisaciones.
Llegar el da en que la nieve se habr fundido del todo y regresar el verde y volver la espiga que habr permanecido
a resguardo todo este tiempo.
7 de septiembre.
Aparecen en los inicios de la enfermedad, cuando an no se ha asumido la realidad y apenas se ha reaccionado ante la
noticia del cncer. Se presentan en la habitacin del hospital como ngeles; son los voluntarios. Acostumbrados a ver a
los padres an en estado de shock y en una situacin de completo desamparo, saben cmo tratarlos y ayudarlos en esos
momentos. Vienen a dar su tiempo y a acompaar, ya sea al padre que necesita compartir la ansiedad y los miedos, o
para suplir alguna ausencia de los progenitores y estar con el nio y jugar con l. Conocen el ritmo de la enfermedad y
los diferentes estadios que ocasiona. Algunos voluntarios trabajan tambin en paliativos, en momentos en los que, como
dice ngeles, la asistenta social, ms se puede ayudar al enfermo y a la familia compartiendo los kimos momentos y
procurando que la muerte sea una despedida lo ms digna posible.
Poco a poco los voy conociendo, tambin su vida. No saba de su existencia, ni de su trabajo. Agradezco su trato
humano, su compaa, su ayuda inestimable.
8 de septiembre.
Han pasado ya dos meses y parece una eternidad.
Tenemos que irnos de casa y continuar el tratamiento. Como las veces anteriores, vamos previamente al hospital de da
para hacer la analtica.
Cuando en la sala se acerca Ofelia, la enfermera, para extraerte sangre, t empiezas a arrugar la cara y a gritar ante la
visin de la aguja.
Cada vez que Ofelia te oye, te llama Cagabandurrias. No sabes bien lo que quiere decir, pero t le contestas que no lo
eres y que en todo caso lo es ella, y mientras tu padre te sostiene los brazos, ella te pincha en el portacat.
Esta sesin que se repite a menudo ya nos la empezamos a tomar con ms calma. A veces es Montse, otra enfermera, la
que se acerca con su clida sonrisa, aunque su firmeza ante las situaciones no deja lugar a dudas. Su experiencia con los nios hace que este trago inicial tan duro pase lo ms rpidamente
posible para todos.
Con el tiempo, cuando Ofelia se acerca a Irina la confianza da paso a otras expresiones. Ofelia contina llamndola
Cagabandurrias. Irina le dice que es una vampira vida de sangre.
La habitacin del hospital de mi hija es ahora nuestra casa. Cuando se marchan las visitas, ordeno todas las cosas, busco
un lugar para los regalos, los libros en la mesilla, los dibujos de los nios en un lugar preferente, la ropa limpia del da
siguiente ya preparada. Pasamos mucho tiempo aqu, luchando da a da contra este cncer que pretende arrebatarte de
nosotros. As pues, la vida se organizar desde el hospital. Mientras tanto, qu pasa con el hijo pequeo? Repartido
entre los abuelos, los tos y a veces los amigos. Apenas queda tiempo para l, tiene tan slo tres aos, pero tambin vive
la problemtica de la enfermedad. Los primeros das casi lo olvidamos, pero con el tiempo se convertir en un bastin
en nuestras vidas. Madurar tambin demasiado deprisa y nos rescatar de la tristeza, alegrar a Irina en sus escasos
retornos a la normalidad del da a da en casa.
Cuando Assumpta viene a visitarnos, parece que haya vaciado los almacenes de la ciudad. Sabe que a veces la estancia
en el hospital impide salir para obtener el avituallamiento necesario para Irina y de nada sirve decirle que no se
preocupe, que no haga nada. Irina tambin es su prioridad y si presiente que necesita algo no tardar demasiado en
aparecer con regalos; pijamas, camisetas, libros, vdeos, juegos, revistas... lo que sea, y si sabe que apenas come no
dudar en traerle sus alimentos predilectos. Aprendi a hacer creps para ella, y le trae comida de casa o bien le compra
lo que le gusta. Mientras comprueba que no le falte nada a Irina, va sacando las provisiones; quesos, pats, jamn,
tostadas, salmn, chocolates, todo lo que le apetezca, para que ella vuelva a comer.
Mimamos a Irina conscientemente y ponemos la mesa como si se tratara de un improvisado picnic campestre, y
degustamos los manjares que nos ha trado.
Adaptarse a la nueva situacin y procurar que tu estancia en este segundo hogar sea lo ms agradable posible sern
algunas de las prioridades principales. En las paredes de la habitacin coloco psters de tus personajes preferidos y
tambin libros, peluches y regalos de los amigos. Desde la cama puedes ver fotografas de tu hermano, de tus primos y
sobre todo de las montaas, del cielo azul, de los rboles y del verde esperanza con el que te rodeo. Del gancho del

suero pende un murcilago de tela, del techo cuelgan araas de plstico con las que asustar a los mdicos y a las
enfermeras, y en la repisa posa todo tipo de animales de plstico: serpientes, ranas, grillos, escarabajos, langostas...
Toda una pequea selva con la que se tropiezan los adultos o los nios que quieren jugar.
14 de septiembre.
Muchas habitaciones de los nios tienen dibujos, la mayora de ellas estn repletas de juegos y animales de peluche,
libros, regalos; algunas estn tan llenas de vida que nadie dira que pertenecen a un hospital. Porciones de hogar se han
traspasado aqu para que el nio no sienta la ausencia familiar y pase su tiempo de la mejor manera posible. Cuando hay
aniversarios o alguna celebracin, las enfermeras y los padres engalanan la habitacin con cintas y globos para celebrar
la fiesta, aparecen los pasteles y el pasillo se llena de nios de todas las edades con gorro o con la cabeza rapada y la
cancin de Cumpleaos feliz resuena por toda la planta. Tambin en la habitacin de las enfermeras hay dibujos,
retratos de cada nio, espacios de su vida que han recalado aqu. En la puerta de sus habitaciones se pueden leer sus
nombres, algunos con dibujos, adornados y divertidos, retratos de su vida,
de un tiempo vivido dentro de este recinto, de una cotidianidad que para algunos ser muy larga, tan larga que incluso
tendrn tiempo de ir a la escuela del hospital; s la enfermedad no les permite desplazarse, sern los maestros quienes
les visitarn en la habitacin en su ronda diaria para seguir la evolucin de cada nio y ayudarle en sus deberes. Todo
para que el nio no pierda su ritmo ni la ilusin, todo para que su vida siga su curso del modo ms normal posible.
15 de septiembre.
Otra prioridad ser la escuela. Elisa, la maestra, y Cristina, la nueva tutora, vinieron a verte enseguida al hospital para
estar contigo en los primeros momentos; se desvelan por ti.
Buscaremos entre todos una frmula para que no pierdas el curso ni el contacto con tus amigos, con tu mundo.
Tambin se buscar la manera de poder contar a tus compaeros de clase la enfermedad, las maestras lo harn, en su
momento, con un tacto extremo, sin obviar la dura realidad. Con la ayuda de un hermoso libro de Snoopy que nos ha
recomendado la doctora Cruz, Por qu Charlie Broum, por qu, una historia conmovedora de una nia con leucemia,
ellas hablarn tambin de tu situacin y cmo afrontarla entre todos.
La escuela Proa nos ayudar desde el principio, nos brindar toda su colaboracin para que consigamos adaptarnos a un
estado completamente convulso y en constante transformacin, y har lo posible para la plena integracin de Irina, sin
descuidar al pequeo Joan, tambin afectado por la situacin.
Cristina ser crucial durante todo este curso para tu recuperacin. Vigilar tus estudios, alerta siempre a tus estados
anmicos, se coordinar con los maestros del hospital para tu seguimiento, organizar visitas con los amigos de tu curso
para que te sientas acompaada; tambin los padres de los nios mostrarn su generosidad y se turnarn para traerlos al
hospital. A tus compaeros se les desvelar cualquier duda, como que el cncer no es contagioso, estarn pendientes de la operacin,
vendrn con juegos, libros, regalos, os intercambiaris noticias... Estas visitas sern una bocanada de aire fresco para ti.
Olvidars por momentos el suero, la medicacin, las pruebas. Sentirs que la vida no slo est aqu, sino que contina
fuera y te est esperando.
A veces, los das tienen el mismo sonido, se asemejan tanto unos a otros que pierdo la nocin del tiempo. No s qu da
es, tampoco la hora. Slo existe esta habitacin y mi hija durmiendo en ella, la quiero ms que nunca.
En el hospital no puedo fregar, ni barrer, ni tender la ropa... Todo lo hacen las enfermeras. No puedo evadirme por unos
momentos con unos trabajos que antes no soportaba; deseara hacerlo, olvidar esta realidad, volver al trabajo rutinario
de la casa. La vida est ahora dentro de esta habitacin, un pasadizo, unos pasos y unas ventanas que dan al mundo
exterior.
La vida aqu es una espera constante: esperar al mdico que nos hablar de las ltimas analticas, la enfermera que
cambiar la medicacin, los resultados de las pruebas, esperar la reaccin de tu cuerpo...
Miro los ojos de los mdicos y quiero adivinar algo ms. Confo en ellos, s que dicen la verdad, pero siempre pienso
que queda alguna cosa por decir, que no lo cuentan todo. Los escucho esperando respuestas, garantas a todas las
preguntas. Slo el tiempo podr responder a esta angustia clavada en mi corazn.
16 de septiembre.
Brbara, Blanca y Magda, las tres primitas, vienen a menudo a verla al hospital. Sentadas en la cama o en el sof,
dibujan, juegan con la consola o se comentan sus cosas. Los tos Agustn, Nuria, Ana y Joan se turnarn para traerlas y
para que podamos compartir tambin estos momentos con ellos. Llamarn a menudo; Irina se ha convertido en el centro de inters de la familia
y todos procuran que esta etapa que se vive con preocupacin se normalice lo ms pronto posible.
17 de septiembre.
Estamos en casa, es el mejor regalo para celebrar tu dcimo aniversario. Te llegan paquetes; de los amigos, de los
primos, de los tos. Respondes a las numerosas llamadas telefnicas y te emocionas abriendo todos los obsequios que
aparecen a lo largo del da.

Felicidades, Irina.
21 de septiembre.
Si el libro de Snoopy nos ensear a hacer ms comprensible la enfermedad, y a saberla explicar a los ms jvenes, el
to Gmez con sus oportunos regalos de Snoopy te ayudar a hacer ms llevadera la situacin. Tu primera gorra era una
maravilla con todos los personajes pintados en ella; despus te continuar trayendo cantidad de cosas de Snoopy:
camisetas, jersis, pijamas, cuadernos, tazas. Este fiel compaero de correras se convertir pronto en uno de tus
modelos preferidos a la hora de dibujar: psters y letreros con tu nombre, corazones y personajes de la entraable
familia de Carlitos, que colocaremos en la habitacin o en la puerta. Uno de los regalos ms hermosos del to Gmez
fue una entraable figura de gran tamao de Carlitos y Snoopy abrazndose, y que an conservas en tu habitacin.

23 de septiembre.
Qu puedo hacer por vosotros?, dime qu necesitis, qu podemos hacer por Irina?, qu necesita Irina?. Son las frases
que repiten hermanos y amigos. Os necesitamos y mucho, como apoyo, sentiros a nuestro lado, pero a veces tambin
necesitamos ayuda para poder realizar los sueos de Irina.
Es Assumpta quien propone una idea maravillosa que aceptamos conmovidos. Dice que abramos una cuenta de ahorros
para Irina, que esto es algo habitual en los pases nrdicos. Que cuando se celebra algn aniversario y se quiere regalar
algo a un amigo, es corriente abrir una libreta y cada uno pone lo que puede. Adems, aade, si esto se hace para las
bodas y comuniones, cmo no hacerlo para nuestra Irina.
Su padre est buscando desde hace muchos das un ordenador porttil; la cifra es un tanto astronmica, porque busca un
porttil con las mximas prestaciones, con juegos incorporados, con internet para que pueda comunicarse con los
amigos y enviarles mensajes, y para que no pierda el contacto con la escuela... Adems ha tenido una idea magnfica, le
regalar el ordenador a Irina cuando la hayan operado; piensa que esta ilusin le aliviar en lo posible el duro trago por
el que tendr que pasar y le ayudar a asumir las secuelas de una ciruga tan traumtica.
Assumpta se encarga de llamar a casi todos los amigos, Josune, el lazo que nos une con la escuela, ya ha hecho un
llamamiento a los padres de la clase y a los profesores. La respuesta es rpida y asombrosa. Todas las personas que
seguirn la enfermedad de Irina y este largo tratamiento plagado de altibajos respondern sin dudarlo. Algunos ingresos
llegan con mensajes de nimo, algunos nios le darn lo que tienen.
No importa la cantidad, cada uno hace lo que puede; lo que importa es el inmenso cario, la generosidad de todos los
que estn a su lado y que, por encima de todo, slo desean que Irina se cure y sea lo ms feliz posible.
Muy pronto y con la ayuda de todos podremos comprarle un magnfico ordenador, el mismo ordenador en el que ahora
estoy escribiendo la historia de Irina.
27 de septiembre.
Es ya de noche, aparece la luna redonda por encima de los edificios de la ciudad; hoy no la veremos salir de detrs de
las montaas, ni danzaremos con los primos cuando ella empiece a asomar su cabeza. Ahora vivimos en esta habitacin,
todo gira en torno a nuestra hija, en este universo del hospital: cncer, oncologa, planta nueve.
Cncer, palabra maldita, quiero perderle el respeto y el miedo, la repito a menudo. Da a da voy conociendo los
nombres de los nios que se encuentran detrs de la enfermedad. No conoca el rostro de Pablo, con tan slo tres aos y
con leucemia; o el de Laura, con tan slo dos y un tumor en la pierna; o el de Sergio, de cinco, con un tumor en la
cabeza; o el de la pequea Sandra, con tan slo nueve meses, con leucemia diagnosticada desde el da de su
nacimiento..., ni tampoco poda imaginarme que un da llevara escrito el nombre de mi hija.
En esta enfermedad con tantos interrogantes se interioriza pronto una respuesta cruel. Por qu Irina? Porque no hay
excepcin para el dolor. Le ha tocado a Irina, al igual que a la pequea Paula, o a Manel, de tres aos, o a Carlos, de
quince, a Joan, con tan slo cinco meses... No hay atenuantes, ni misericordia para la edad, ni el sexo, ni la condicin.
El cncer puede atacar en cualquier momento, no importa a quin, pero me convenzo de que entre todos los que lo
sufrimos se erige la voluntad de la victoria.
3 de octubre.
Los padres deambulan por la planta, llevan a los ms pequeos en brazos, y de la mano a los que apenas se sostienen.
Paseos por los pasillos. Esta tarde, centro de reunin de los nios, la escuela; punto de encuentro para jugar, habitacin
de
Alba, 954; edificio, planta novena de oncologa; lugar, hospital infantil de Barcelona Sant Joan de Du.
A estos nios -dice un amigo que conoce en propia sangre el cncer de su hijo- los hacen bajar al infierno, les ponen
dosis letales en su cuerpo, pero van a salvarlos. Por ahora es la nica forma que tenemos de curarlos. Tu hija -exclamase salvar, y quiero creerle. S que est en las mejores manos, me gusta cmo los mdicos la tratan y la cuidan.
Siento que ahora todo est aqu, en la fuerza y resistencia de Irina para vencer el mal, en la habilidad y sabidura de los
mdicos que la llevan.
Solamente nos queda confiar, luchar y creer.
Creer, creer, en qu? Me pregunto dnde est el Dios que puede permitir todo este dolor, aquel que buscaba en la

oracin y del que nunca saba con certeza si exista. Si antes apenas rezaba, ahora hace ya das que me he olvidado por
completo de ello.
4 de octubre.
El doctor Vela viene a visitarla, le pregunta cmo ha pasado la noche, la besa, la acaricia; la ternura con que la trata
tanto a ella como a los otros nios conmueve y suaviza esta desazn interna. Tambin los otros mdicos, la doctora
Cruz, balsmica, la doctora Pascual, vitamnica, se ocupan pacientemente de todos: padres y nios. Ellos sern siempre
las visitas ms esperadas, quienes controlarn el ritmo de la enfermedad, informarn de las pruebas, nos ensearn a
acostumbrarnos a una rutina hospitalaria que muchas veces debe ser improvisada.
Conocer a los mdicos es conocer un poco ms la enfermedad: explican las reacciones y efectos secundarios de la
quimio en el cuerpo, detallan los pormenores de la operacin... No pueden arrancar el miedo, pero ayudan a desvelar el
aluvin de interrogantes que nos desbordan. Conocen los temores que nos asaltan,
luchan para devolver la vida a estos nios. En su largo aprendizaje saben cmo escuchar a los padres y cmo ejercer
con sus palabras una funcin teraputica.
Irina, como los otros nios, est en sus manos; el entorno y nosotros podremos ayudarla y animarla, pero son los
mdicos quienes nos guan en este intrincado y desconocido camino.
Cuando estoy cerca de los mdicos ya no pienso tanto en Dios. Descubro cmo en su trabajo, en su buen hacer, se
librar una batalla feroz contra la muerte y que en este combate todos se implicarn a fondo.
A veces pienso que Dios quiz se encuentra en las miradas de los mdicos que se acercan a la cama de nuestros hijos,
estn con ellos y los escuchan. Seguramente es ste el Dios que ahora ven muchas madres, porque, qu es Dios?, cmo
es?, qu puede hacer por nuestros hijos?
5 de octubre.
Hemos regresado al Pirineo y lentamente vamos viendo mejoras. Irina, que se negaba a comer, ha desayunado huevos
fritos, y al medioda engulle la deliciosa comida que le han preparado sus tos Mariona y Mart.
An me emociono cuando recuerdo la carta de Carmen y de su hijo Adri; una postal de Blancanieves en la que le
cuenta que haba una bruja malvada como una enfermedad, y que entre todos la derrotaron y que desean lo mejor para
Irina. Gracias por vuestra fiel compaa.
8 de octubre.
El pequeo ha descubierto la roca y se encarama a ella, busca sus oquedades. Nota su fuerza, esta fuerza telrica que de
pequea tambin me arrastraba hacia ella mientras la abrazaba. Mi hijo hace lo mismo, necesita sentirla, or su latido milenario.
Irina est serena. Hace das que ha salido del hospital, juega con las plantas y pone nombres a las flores: la flor espiga,
la flor de las lgrimas, el clavel de los amigos...
Sin apenas darse cuenta dice: Qu bien se est aqu sin medicamentos!. Su padre intenta hacer volar una cometa y ella
entona suavemente una cancin. Y yo, por unos instantes, me siento feliz; la roca, el lugar de los secretos de mi
infancia, est llena de vida: las risas, el aire, el prado, las montaas, los rboles... Ahora es lo ms parecido al paraso, y
me reconcilio con Borges, y pienso que quiz s tena razn, que en algn momento del da existe el paraso.
10 de octubre.
la primavera y el otoo, en las semillas con su corazn de cristal a punto de quebrarse y su latido permanente.
Quera que le perdieras el miedo, quiz tanto como yo tambin lo deseaba. Y un da Irina, a tus seis aos, camino de la
escuela, unidas nuestras manos; la tuya en la ma, me espetaste en pleno rostro: Mam, la muerte nos separar, verdad?.
Te dije que s, y t abrac con todas mis fuerzas.
Un da, en el hospital, me preguntaste si podas morirte a causa del cncer... Me asust y no supe responder. Fue tu
padre quien te dijo claramente que s, que podas morirte, pero que lucharamos todos juntos para destruir este sarcoma
infiltrado en tu cuerpo, que tu valenta podra con l, que ganaramos la batalla, que vencera la vida.
12 de octubre.
Alguien me ha dicho: Disfruta de tu hija, disfrtala mucho.
Cmo no voy a querer disfrutar de ella, pero no quiero slo un presente inmediato sin visos de futuro, espero disfrutar
de mi hija ahora y siempre, siempre, toda la vida. Quiero que su vida sea larga y deseo que mi vida sea lo
suficientemente larga para poder verla curada y feliz.
En algn lugar he ledo las palabras que una madre dice a sus hijos, y que hago mas: Mientras pueda ver, quiero
llenarme los ojos de vosotros.
11 de octubre.
Irina, nunca te habl de la muerte como un final, siempre lo hice como una continuidad de la vida. Te hablaba de los

abuelos muertos, de mis padres y de cmo ellos vivan en m; te contaba cosas de la abuela sabia y cariosa, del abuelo
tan extraordinario y sensible. A veces bamos juntas al cementerio a poner flores en sus tumbas. La vida, Irina, siempre
la vida: el nacimiento y la muerte, s, pero la vida en todas partes; en el eterno fluir de Tu vida, hija, ahora est regida
por el protocolo: una agenda plagada de citas con la quimioterapia y una muy especial con la ciruga. Lo seguimos a
medida que aprendemos a escuchar la voz de tu cuerpo. Avanzamos o retrocedemos segn lo vas soportando.
Tu protocolo tendra que durar cuarenta y dos semanas, aunque seguramente durar bastantes ms; interiorizo esta cifra
y la repito. Te das cuenta, Irina, el tiempo que tard en darte la vida, ser el tiempo que necesitaremos para volver a
ganarla de nuevo.
14 de octubre.
-Mam, antes era muy feliz. -Antes de qu, mi amor?
-Antes de esto, de la enfermedad, y adems me duele todo el cuerpo.
-Claro, Irina, esto es normal, pero desaparecer este dolor.
-Y no podr ir a la escuela, ni podr hacer gimnasia.
-Hija, cuando todo esto termine, cuando hayas vencido la enfermedad, todo ser como antes y volvers a jugar. Irina,
ser mucho mejor, te lo aseguro, ser mucho mejor.

16 de octubre.
La miro con su cabeza rapada y la encuentro preciosa. Nunca me habra imaginado que me acostumbrara a ello. Es una
nia con cncer, como scar, con un tumor en el cerebro, o como Pablo, con leucemia y con tres aos, o como Alba,
con dos, con un tumor en la pierna. Poco a poco nos vamos habituando al mundo del cncer y entrando dentro de l.
Ella lo tiene, no tenemos otro remedio que aceptarlo.
Ingresamos otra vez en el hospital. Todo pasa; estos das que parecan tan largos, la angustia que me ahoga cuando la
veo sufrir. Pasar un tiempo; un ao o dos y llegar un da en que el cncer ser slo un lejano recuerdo en la vida de mi
hija.
-Poco importa si me llamo Rosa, Pilar o Begoa, an menos si trabajo como abogada, vendedora o ama de casa, seguro
que en mi vida haba una serie de valores, prioridades, inquietudes, pero cuando se franquea este umbral se abandona
todo, se pierde la identidad. Olvido la profesin y tambin mi nombre, pero nunca dejar de ser una madre en
maysculas. Ahora slo hay una nica prioridad, Irina. Y ya no soy solamente la madre para ella, soy la madre para todo
el mundo: para los mdicos, las enfermeras, los camilleros... Todos me llaman por el genrico de madre, como mucho
aadirn madre o mami de Irina. Ya no es slo mi hija la propietaria del nombre, todo el entorno hospitalario se asegura
de que no me olvide de mi genuina identidad maternal.
17 de octubre.
Hoy he conocido a la madre de la pequea Sandra y me ha cautivado desde el primer momento. Me he quedado
prendada mirndola. La madre de Sandra tiene un hijo mayor, de cinco aos, est embarazada y derrocha vitalidad y
ternura con su beb de nueve meses que tiene leucemia.
Espera que el cordn umbilical de su prximo beb sea compatible y sirva como donante para su hija. Tambin como
Irina, la pequea lleva un portacat y al igual que los otros nios tambin se le administra quimio.
Las enfermeras la han pinchado y la pequea apenas llora; su madre no para de decirle cosas, de abrazarla, de besarla;
derrocha fortaleza y humanidad. Verla besar a su hija, hablar con ella, ver cmo la acaricia con su inmensa barriga es un
espectculo delicioso. Es sencillamente hermoso descubrir la vida de estos dos seres, las historias de todos los que
estamos aqu.
Es curioso, casi no pienso en la muerte. Antes estaba presente en algunas ocasiones; apareca a ramalazos, en los
pensamientos, en los recuerdos, en las ausencias... Pensaba o hablaba de ella, seguramente, como dice Mario Benedetti:
Para acostumbrarme a su idea, para que a uno no le tome por sorpresa.
Ahora, sin embargo, estoy ms cerca que nunca de la muerte, pero no quiero malgastar mi tiempo en ella. Sera un lujo
que no puedo permitirme, o quiz no lo hago porque no quiero dar ninguna oportunidad a este contrincante despiadado
que puede acercarse en cualquier momento.
Aqu la lucha es tan encarnizada como agnico el dolor, pero ni siquiera en este entorno hospitalario, en las miradas y la
valenta y la ternura de tantos padres que tenemos asumida la batalla diaria, no se puede pensar constantemente en la
idea de la muerte; enloqueceramos. Se ha de procurar alejar la imagen del miedo, transformarla y hacerla brotar, que
estalle de vida y de esperanza.
Delante de la mirada de nuestros hijos, slo nos podemos permitir la alegra, y luchar, no hay tiempo para el
desfallecimiento, slo se vive el presente, un presente cargado de futuro, un presente que aprendemos a vivir y a querer
da a da.
Hay cosas inexplicables. Nunca lo habra dicho. Es la cuarta sesin de quimio e Irina est contenta. Ha comido los
macarrones que le ha preparado su abuela, ha dibujado un letrero hermossimo para colgar de la puerta de la habitacin,

no ha parado de jugar ni de bromear. A veces asume muy bien lo de su calvicie, otras es an doloroso.
Los abuelos aprenden tambin a adaptarse a tu ritmo; la abuela me relevar un da o dos a la semana, estar contigo, y
yo aprovechar para estar en casa y ocuparme del pequeo Joan. Durante el da, los abuelos buscarn la manera de
entretenerte; los dos jugarn contigo al domin, del que eres una experta, o te buscarn otras diversiones. Atentos
siempre a tus estados de nimo, el abuelo te ayudar en los deberes, la abuela se inventar juegos y te cuidar, en una
relacin de plena complicidad. La abuela apenas dormir durante la noche, alerta a tus necesidades y respondiendo a tus
demandas.
Quien entra en esta habitacin ya conoce de antemano la consigna: desterrar la angustia, procurarte la alegra.
18 de octubre.
El otro extremo del pasillo de la planta de oncologa est desbordado de nios recin nacidos. Es curioso, en las
habitaciones del otro lado, los sollozos de los que nacen a la vida, y, muy cerca, las voces de los nios que quieren
continuar viviendo.
Una enfermera envuelve a un beb y lo mira con ternura. Cualquier madre que ya tiene nios mayores se aferra por
unos instantes a estas pequeas briznas de esperanza que llevan toda la carga del futuro.
Quiz en estas pequeas manos que quieren abrazar el aire se encuentra la respuesta a tantas preguntas. Ahora slo hay
una respuesta posible: vivir, vivir por encima de todo, querer la vida para impedir que la muerte se apodere demasiado
pronto de los que queremos. Las flores delante de la puerta de los recin nacidos; el pastel de aniversario y los globos
para Jos, que tiene leucemia, y cumple cuatro aos en el hospital.
19 de octubre.
Cada da que pasa todo es ms cotidiano y ms prximo. En los pasillos se pasea a los ms pequeos, Mara va con su
aparato y el portasueros; a sus dos aos es incansable, acaba de comer los garbanzos que le ha trado su madre de casa,
ya que ahora es su comida predilecta. Las madres se asoman a las puertas de las habitaciones, salen a ratos para
intercambiar impresiones. Jos llama a su madre para que le ayude con un puzle, tambin los abuelos se encuentran y
hablan de sus cosas, al igual que los mdicos y las enfermeras. Las familias se acostumbran pronto a estos nuevos
hbitos, los nios inician sus circuitos; camino de la escuela del hospital o en las otras habitaciones; se intercambian
revistas, pelculas, juegos de consola... Mi hija se encuentra bien y est respondiendo al tratamiento y me escapo a
buscar un t con limn. En el ascensor encuentro a una madre nueva que entra con su hijo; veo el desconcierto en su
rostro, la abrazo, la animo como otras madres han hecho antes conmigo.
Oigo a los recin nacidos y me invade la nostalgia y una ternura infinita. Cobij a mi hija durante nueve meses en mi
vientre, tambin la abrac y le di de mamar. Miro ahora a Irina y quiero recordarla de beb, pero no puedo. Recuerdo
tan slo instantneas fugaces; de sonrisas, de balbuceos, de primeras palabras, de primeros pasos, de algn beso, de sus
cabellos rizados, de sus primeros vestidos, de sus juegos en el agua, de los lamidos de Xaloc en su cara... Hace ya tanto
tiempo que se me march la nia pequea.
20 de octubre.
Probablemente muchos de estos nios vivirn, saldrn adelante, con secuelas o sin ellas, pero el tiempo que han pasado
aqu ya no lo recuperarn. Seguramente se salvarn, pero entrar dentro del mundo del cncer significa que una parte de
su infancia quedar retenida aqu para siempre.
21 de octubre.
Irina, ests preciosa, encantadora y traviesa.
Has salido del hospital despus de cinco das de la medicacin, y ahora, en casa, te res de todo. No paras de bromear
sobre la invasin de piojos que ha llegado otra vez a la escuela. Esta vez, 1 dices, rindote a carcajadas, no se me
acercarn, ya que resbalaran todos sobre mi cabeza; adems, dice y contina rindose, la primita Magda, que es un
poco tremenda y nos tira siempre de los pelos, ya no podr hacrmelo. Y nos remos las dos y le digo que alguna ventaja
tiene el ser calva.
23 de octubre.
Hoy han enterrado a la madre de un amigo. Tena ochenta aos. La gente se encuentra para despedir a alguien que se va.
Frente a la tumba de mis padres vuelven sus entraables recuerdos, les pido que velen por Irina y la protejan. Mi madre
muri demasiado pronto, apenas tuvimos tiempo de nombrar los sueos. Desde hace das trato de recomponer sus
palabras. Ahora los sollozos, las preguntas asustadas slo buscan una respuesta: cmo cuidar de Irina, cmo protegerla.
Cierran la tumba, colocan coronas y flores. Hoy se ha ido ella, mucho antes se fueron mis padres, algn da lo haremos
yo y todos los que quiero.
Era mayor -oigo decir- es ley de vida... Mi hija, a sus diez aos, ha empezado a combatir demasiado pronto, hacemos
todo lo posible para retenerla, ha de vivir an mucho tiempo.
En el caso de Irina y de todos los nios no es de ninguna manera ley de vida, es una ley injusta y cruel el adelantar la
hora.
Hoy, en el cementerio, tocaban las campanas, el cura imparta la ltima bendicin, la gente volva a casa.
Hoy, la muerte ha pasado para los otros.

22 de octubre.
Miro este cielo azul, el color del otoo ya cercano, las montaas a las que no he cesado de invocar en todo este tiempo,
esta naturaleza tan hermosa que nos rodea. Empieza a hacer fro, ya nos arropa el jersey. Dentro de la casa enciendo la
chimenea, contemplo el crepitar de las chispas, mientras el fuego del hogar parece quemar el silencio del tiempo.
Quiero creer que Irina volver a ser tan fuerte como antes, que llegar un prximo otoo donde todo esto ser slo una
pesadilla que habr empezado ya a desvanecerse.
27 de octubre.
Durante dos das ha conseguido ir a la escuela. Su estado le ha permitido ir a clase... Se ha reencontrado con sus
compaeros, que le guardaban su lugar en el pupitre; la maestra le ha dado los deberes que procurar seguir en el
hospital. Palabras con los compaeros, y los juegos y los trabajos para un curso nuevo que deber alternar con largas
ausencias.
30 de octubre.
Mi pequeo Joan tiene tan slo tres aos. Los primeros das de la enfermedad de Irina me olvid por completo de l,
ahora, en cambio, lo necesito ms que nunca. Han pasado ya cuatro meses y apenas he visto sus cambios. Maldigo esta
enfermedad que tambin me aparta de l, robndome el milagro de su rpido crecimiento; este tiempo de ternura,
sorpresas, caricias y besos que ya no regresarn nunca ms.

1 de noviembre.
An estoy enfadada con Dios, apenas le dirijo la palabra y si lo hago es para maldecirlo. No creo que exista y, sin
embargo, necesito creer en l... Deseara tanto tener la certeza de que algo o alguien vela por nosotros. En el fondo
quiz espero que este Dios reaccione ante tantas provocaciones y me ayude y me consuele. Me viene a la memoria la
frase de Luis Carandell: Soy un ateo que espera que-Dios no se lo tenga en cuenta.

2 de noviembre.
Estamos de nuevo en el hospital y tengo motivos para vivir, para sentirme contenta. Irina est respondiendo muy bien al
tratamiento, no tiene vmitos, est cantando y re, estoy a su lado, puedo compartir su risa y sus juegos...
3 de noviembre.
Nunca te acostumbras, dice una madre que ya lleva un ao de rodaje, pero aprendes a convivir con el cncer; claro que
te rebelas, pero has de asumirlo.
La madre de la pequea Alba duerme con ella, descansa a su lado en la misma cama. Alba tiene dos aos. Le han puesto
ya la quimio y ha estado mucho rato vomitando, llama a su madre, que la consuela o le refresca la frente. La madre
habla con ella, la acaricia con ternura, la calma. La pequea conoce ya los sntomas y los efectos de la medicacin. Pide
a la enfermera una pastilla para que se le cure esto. Slo tiene dos aos y ya sabe cmo es la lucha por vivir.
Estos pequeos se vuelven fuertes y ms adultos. La madre de Alba tiene veintisiete aos y ya conoce a fondo las reglas
del juego en esta lucha: vigilar a su hija, velar su sueo, endurecerse slo por dentro, no llorar demasiado: No te lo
puedes permitir, debes ser fuerte por tu hijo.
Todo parece normal. Los nios que tienen ms nimos van a la escuela del hospital, pero los que debido a su estado no
pueden desplazarse se quedan en la habitacin. Despus, los maestros Rosa y Manel harn la ronda y los visitarn para
ayudarlos en sus deberes. Con Manel realizarn toda clase de trabajos manuales y matemticas; Rosa orientar a Irina y
a los otros nios en otras especialidades, y propondr a menudo trabajos de cooperacin y de intercambio con otras
escuelas de hospitales europeos.
Todo es normal: se hacen deberes, vienen amigos, pero lo cierto es esta regularidad ceida en este crculo. Fuera luce el
sol, hace viento, los nios van a la piscina o salen de la escuela y van a jugar. Hoy, el pequeo Joan est con amigos, la
familia desde hace tiempo dividida en dos partes.
Pretendo que la vida siga su propio ritmo: fotografas, libros, deberes... la normalidad en estas paredes, pero estamos
lejos del espacio exterior, vivimos el mundo duro y terrible y tambin esr peranzado de aqu dentro.
4 de noviembre.
Por momentos, la planta se convierte en una avenida de padres que hacen tertulia y de nios que van de habitacin en
habitaPorque el que lucha, ama desesperadamente.

El futuro existe.
Servicio de Oncologa.
Hospital Sant Joan de Du.
-Mam, qu habra pasado si yo no hubiera nacido?
-Hija, mi vida habra sido como un vaco, un enorme vaco. Conocerte, vivirte, quererte es uno de los regalos ms bellos
que me ha dado la vida, tenerte es lo ms grande, lo ms hermoso.
-Mam, me habras querido igual si hubiese sido adoptada?
-Supongo que s, pero es hermoso haberte sentido en mi vientre y haberte dado la vida. En qu piensas, hija? Piensas en
el tumor?
-S, mam, s que pienso en l, a veces.
-Pero quiero que slo pienses en positivo y que te curars.
-Claro, ya lo hago y tambin pienso que ir a Eurodisney y a Port Aventura.
-Claro que s, mi amor, claro que s. Sabes, si piensas nicamente en cosas buenas y en toda la lucha que llevamos, te
curars muy pronto. Es la manera de plantar cara a la enfermedad y ganar la partida.
7 de noviembre de
Siempre temeremos al cisplatino, uno de los citostticos ms destructores para tu cuerpo. Combinado en esta sesin con
la adria-micina, su efecto ha sido devastador. En el hospital, mientras avanzaba en tu cuerpo, no se apreciaban sus
efectos; de alguna manera se deslizaba sigilosamente y con pasos traidores por todo tu ser. Al llegar a casa se ha
mostrado en toda su agresividad, ha diezmado por completo tu fortaleza; no podas comer, los vmitos eran constantes y
tu debilidad iba en aumento.
Avanzar, parar, retroceder, volver a empezar. Se avanza, se retrocede con la quimio. Estos das en los que no comas
nada eran terribles. Ayer empezaste a comer algo, hoy tenas dificultades para hacerlo.
Despus de varios das de infierno empiezas a rer, a jugar, a comer, tu cuerpo ya no rechaza los alimentos. Cada sonrisa
tuya es una pequea victoria, es el principio de la esperanza, das duros que deseamos olvidar.
10 de noviembre.
El sufrimiento no tiene medida en esta enfermedad. Es imparable, agotador, angustiante. Despus de unos pocos das de
tranquilidad, debemos ingresarla de urgencias por una bajada de defensas vertiginosa. Era una situacin alarmante; la
fiebre, la sangre saliendo por la nariz por la ausencia de plaquetas. Irina casi se muere; en el hospital se le ha controlado
la fiebre, se ha atacado la infeccin con antibiticos y se le han hecho las primeras trasfusiones de sangre y de
plaquetas. Poco a poco va resurgiendo. Y me doy cuenta de la lucha feroz que mantiene su cuerpo con la quimio y de
que las consecuencias de esta medicacin tan letal son devastadoras para su salud. Ha sido un primer encontronazo
directo con la muerte. Ahora ya s que las treguas son momentneas y que nunca, nunca, se puede bajar la guardia.
Algunos das vienen envueltos en recipientes de bruma, algunos das no hay manera de levantar su nimo y empujarla
hacia la vida. Le llevo pelculas y slo pregunta si terminan bien, si tienen un final feliz. ltimamente est obsesionada
con que las cosas acaben bien. Procuro llevarle solamente pelculas entretenidas, pero esta tarde la curiosidad ha podido
ms y ha querido ver por televisin King Kong. Al final, cuando el gorila se muere, ha musitado unas palabras. Al
pobre, una vez muerto ya se le habrn acabado todos los problemas, mucho mejor, as ya no sufrir ms.
Fuera, las nubes ya se haban desatado en sollozos.
12 de noviembre.
Hay das de larga y lenta agona que parecen no terminarse. Y existen estos otros das de luz, de lucha ganada, de
sonrisas y de fuerza. Vuelve a ser ella, an ms viva y alegre que antes. La miro, la veo como siempre; feliz, cmplice,
risuea, llena de alegra y vuelvo a creer en la vida y a creer que todo es posible.
Qu ojos tan hermosos tienes, Irina. Nos hemos acostumbrado a la superficie lisa de tu cabeza, te hemos querido mucho
ms sin tus cabellos, ahora incluso ms con estos ojos cada vez ms vacos de cejas y pestaas... Unos ojos cada vez
ms llenos de preguntas, unos ojos tan profundos que taladran con su mirada, una mirada que golpea al mundo
buscando respuestas.
14 de noviembre.
Los mdicos van desvelando las dudas que surgen a raz de la enfermedad y de la reaccin de la quimio en su cuerpo.
Los doctores se turnan para visitar a Irina y de paso tambin para procurar serenar a los padres. Tambin el cirujano, el
doctor Huguet, con sus visitas a Irina nos va preparando gradualmente para el da de la operacin. El tumor va
disminuyendo de tamao, son buenas noticias, ya que reacciona bien a la quimio, pero es necesario conocer todos los
riesgos.
El doctor Huguet, nos dicen los doctores de oncologa, est estudiando detalladamente el caso de Irina, para encontrar la
mejor frmula para la operacin y procurar que sea lo menos traumtica posible, pero estamos delante de un enemigo
feroz que ya ha destruido parte de su pierna.
La operacin ser el 3 de diciembre, y el doctor Huguet nos ha reunido mucho antes para detallarnos los pormenores y
riesgos que implica una intervencin de este tipo.
El cirujano ha sobrevivido a todos los interrogatorios de cuarto grado a los que lo he sometido en estos meses, pero hoy

mientras explica la operacin que le har, las preguntas entrecortadas y asustadas quedan relegadas para otro da.
El doctor deber extraer ms de veinte centmetros del hueso afectado, poner otro, cortar tambin la seccin de
cuadrceps afectada, as como el cartlago del crecimiento; quiz la rodilla quede inmovilizada, ya que el tumor se
extiende cerca de ella, en operaciones de este tipo puede haber el riesgo de amputacin... Ya no puedo or ms..., la
mano valiente de mi marido me sostiene, tambin sostiene el mundo que empieza a desmoronarse. Aparece el doctor
Vela y le abrazo; l, que ha hecho tantas veces de dique con sus palabras sabias y serenas, no puede contener la
avalancha de lgrimas que me inunda.
15 de noviembre.
Pequeo Joan, te despiertas con una sonrisa. Te miro y me regalas siempre una sonrisa, un beso, una caricia. A menudo
me repites las mismas palabras: Mam, quiero estar contigo. Quiero irme con te....
-Mam, sabes, pienso que la noche es muy hermosa. No crees que es necesaria la noche?
-Claro, Irina, seguro.
-Porque sin la noche no tendra emocin la noche de Reyes, no sera lo mismo ir a las casas, lo hermoso es la noche.
-S, claro, pero tambin es hermosa porque sabemos que despus de la noche viene la luz y el da.
-Yo, sabes qu pienso, mam, que la Tierra es el mejor lugar para vivir, es un sitio muy divertido.
16 de noviembre.
-Mam, sabes, a veces pienso que prefiero que me haya pasado esto que otras cosas peores que hay por el mundo. La
verdad, pienso que esto de expulsar el cncer de mi cuerpo ya lo estoy haciendo bastante bien.
Pequea, grande Irina.
Falta poco para la operacin y se deben ultimar las pruebas. Son las cuatro de la madrugada de un mes de noviembre,
salimos del hospital en ambulancia para que le hagan una resonancia. Es inhspito el mundo a estas horas, la noche es
un escalofro y estremece, pasamos por calles desconocidas; Irina, medio dormida, va en una camilla, cubierta con una
manta y con una gorra para protegerla de este fro nocturno.
Estamos solas y con sueo en un recinto nuevo esperando el momento de entrar. La sujetan con correas dentro de este
aparato, un enorme tubo donde debe estar completamente inmvil, si no, la prueba no sera fiable. Procuro que sus
manos estn quietas, pero las va dejando caer medio adormilada; el ruido es infernal, como una ametralladora que va
golpeando por dentro. Dios, si tan slo tiene diez aos! Regresamos al hospital. An es de noche y fuera hace
muchsimo fro. Todo es oscuro; oscura la noche, oscura esta hora, oscuro el color de la tristeza, oscuro el miedo, oscuro
el llanto atenazado que resbala hacia dentro, oscuro el dolor por todo lo que vivimos...
Seor, me dejaste, solo, solo, con el mar a solas.
Como en un murmullo, se ha acercado mi querido Machado para apaciguar el llanto y serenar esta noche oscura del
alma.

17 de noviembre.
Cada vez que se llevan a Irina para hacerle cualquier tipo de prueba o, como ahora, para hacerle una gammagrafa, me
inunda el vaco. Todo el mundo la cuidar: mdicos y enfermeras, pero ella se marcha sola; se ir sola el da que se
cierre la puerta del quirfano y la operen.
As nos marchamos todos, solos.
18 de noviembre.
Hoy han venido algunos amigos de la clase: Gisela, Taila, Eloi y Marta. Juntos la han acompaado a hacerse
radiografas. Jugaban los cinco con la silla de ruedas, Irina les mostraba sus habilidades en la conduccin, y todos han
querido imitarla. Daniel, el padre de Gisela, paciente y atento les observaba. Juegos en los pasillos, en la vigilia de la
operacin, juegos en un hospital, un marco diferente, con las mismas carcajadas de siempre.
Ya llevamos tiempo aqu, Irina responde bien al tratamiento. Vienen amigos, juega con ellos. Se empieza a sentir ms
segura en el hospital, se mueve por las habitaciones, busca a sus pequeos in-quilinos.
Se acerca el da de la operacin, temido y esperado.
Cmo ser este momento?
Tendr que creer, creer que todo ir bien y nuestra hija continuar respondiendo bien al tratamiento.
Hoy ha llegado a la planta una nueva criatura: una nia hermosa. Demasiado injusta esta lucha en los nios. Nos queda
la rabia y sobre todo la esperanza.
Es domingo y el pequeo Joan tambin me necesita. Irina est en el hospital y l ingresa de urgencias. Tiene otitis en los
dos odos, mucha fiebre y no para de llorar. Ahora duermes en casa tranquilo. Te vigilo, te cuido. Tu padre est con Irina
en el hospital y yo, a tu lado, velo tu sueo.

19 de noviembre.
Mariona y Mart han descubierto un bosque lleno de rboles de acebo y nos llevan a conocerlo. Faltan unos diez das
para la operacin y vamos con Irina y el pequeo. En las ltimas semanas ha nevado y el tramo final del camino, con
algunas placas de hielo, lo hacemos a pie. Hace fro, pero el sol que se filtra entre las hojas nos reconforta; Joan lleva a
Irina de la mano, vamos todos con el corazn en vilo, una cada antes de la operacin sera catastrfica. Todos
vigilamos sus pasos. El lugar es bellsimo. En un claro con manchas de nieve vemos gigantescos rboles de un verde
brillante salpicados con las gotas rojas de sus frutos. Hacemos fotografas, y una muy especial, a Irina, muy abrigada,
con el sol dando de lleno en su rostro, y detrs de ella un gran prado de escarcha. Esta imagen con el roco y los rboles
con su verde intenso estar siempre en la habitacin del hospital cuando Irina ingrese.
Irina y Arnau se esperan, anhelantes. En el cuarto de su primo se intercambian vdeos, libros, revistas... Mientras juegan
mantienen sus espontneas conversaciones sobre las dificultades que entraa la pierna afectada o sobre los avatares de
una enfermedad que saben puede ser mortal... Tambin el pequeo Joan junto a su primo Ddac, de cuatro aos, se
incorporarn con el tiempo a esta ronda de profundas conversaciones sobre la vida y la muerte, mientras se explican los
pormenores o avances del juego de la consola y aprenden a contar los puntos y estrellas que van ganando.
23 de noviembre.
El pequeo Joan es muy sociable y hablador, le gusta ir a casa de los dems y estar con los abuelos, pero cuando
presiente la prxima despedida empieza a inquietarse. Me abraza, llora desconsoladamente y no para de repetir: Mam,
quiero ir contigo.
Esta situacin tan prolongada empieza a afectarle. Nos echa de menos y est cansado de ir a lugares diferentes, de no
saber quin se ocupar de l cuando vayamos otra vez al hospital. En casa, cuando estamos juntos, apenas se despega de
nosotros. Cuando le despierto y me encuentra a su lado sonre agradecido y me abraza.
24 de noviembre.
Irina, despus de baarte, acaricio tu cuerpo con la crema.
Parece imposible que dentro de ti tengas un maldito tumor que pueda destruirte. Este cuerpo tan hermoso, estas piernas
tan bellas.
Quin sabe cmo quedarn despus de la operacin, cmo quedars t.
Por qu, Irina, has de vivir todo esto?, por qu?
25 de noviembre.
Tengo tanto miedo.
No es slo mi dolor, es sobre todo el dolor de Irina, el de su padre, el de todos los que la queremos, el de tantas personas
que sufren.
No puedo creer en ti, no puedo creer.
Irina habla con sus amigos de la operacin. Les explica los pormenores de lo que le harn, de la necesidad de extirpar el
tumor, cortar el hueso afectado, colocar uno nuevo... Lo cuenta con total espontaneidad, con una franqueza asombrosa: su padre, los mdicos, la han ido preparando en los meses previos a la
operacin. Como todo lo dems, lo asume con una naturalidad y una madurez extraordinarias.
Irina est tranquila: han venido amigos y ha jugado con ellos, comparte charlas con su compaera de habitacin y
durante la noche, la vspera de la operacin, se cuentan chistes y adivinanzas. A m me gustara tener su serenidad, pero
me es imposible. Durante das, los fantasmas no han cesado de rondar, s de la importancia de la operacin, s que el
doctor Huguet es el mejor especialista, todo el mundo ratifica sus excelencias, pero no soporto la idea de que su cuerpo
tenga que aguantar ms sufrimiento. Es aterrador pensar en todo lo que le harn a su hermosa pierna; abrir, serrar su
hueso, cortar venas, msculos, tendones, el cartlago del crecimiento. Durante el tiempo que dure la operacin no
respirar...
Noche del 2 de diciembre.
Maana a las ocho y treinta minutos se cerrar la puerta de un quirfano y dejar all a mi hija. Harn todo lo posible
para salvarla y sacarle el tumor. No quiero pensar en los detalles de la intervencin... Mi hija pequea anestesiada en
una sala de operaciones.
Maana, mi valiente Irina tendr que empezar a asumir una nueva lucha. El cirujano extirpar, cortar, reconstruir. Yo
no ver nada. Slo s que mi pequea estar lejos de mis brazos.
12 de la noche del 2 de diciembre.
Faltan pocos minutos para que se lleven a Irina. Recuerda: muerde otra vez las lgrimas y entrgale toda la alegra
atrapada en un prado verde, sonre a Irina, sonre muchsimo, clmala, si se deja, de besos y despdela con un Hasta
luego, mi amor.

8 de la maana del 3 de diciembre.

Cuando se cierra la puerta del quirfano, ella se despide con una sonrisa. Ahora s que busco a Dios, hace ya das que

intento la reconciliacin. Otra vez lo llamo, busco en la memoria oraciones olvidadas, invento otras... Repito sin parar el
cantar de Machado. En todas partes te busco sin encontrarte jams. Dios, si ests en alguna parte, mustrate, aydame.
De repente, he recordado que los versos continuaban. En todas partes te encuentro slo por irte a buscar.
Dnde debe de estar este Dios? Quiz en las manos sabias del doctor Huguet que har lo posible por salvarla; en todos
los mdicos que estn luchando para devolverle la vida; en la fortaleza de mi marido convencido de que todo ir bien;
en el cario de los abuelos que la animan constantemente, en la compaa de los amigos fortalecidos ya para siempre;
en la solidez y ternura de mis hermanos, unos hermanos que han suplido con un AMOR con maysculas el papel de los
padres ausentes...
La operacin ha durado casi siete horas. El doctor est contento, nosotros mucho ms. Ha realizado un trabajo
laborioso, de autntica filigrana. Ha conseguido extirpar el tumor, trasplantar el hueso, ha podido respetar la
funcionalidad de su rodilla y preservar al mximo su pierna.
Seguramente, hija, si todo el tratamiento posterior va bien, te habr salvado la pierna, tambin la vida. Es el momento
de la felicidad, del agradecimiento. Ahora queda esperar, esperar el resultado de la bipsia del tumor, esperar a ver la
reaccin de tu cuerpo; despus ya se planificarn estrategias para tu recuperacin.
Xavier y Mari no han resistido ms tiempo sin tener noticias tuyas, tampoco han esperado a que furamos nosotros
quienes los llamramos. Han venido al hospital justo cuando te sacaban del quirfano y han podido saber que la
operacin ha ido bien; tambin se han quedado ms tranquilos, nos han acompaado un rato y vendrn a verte a menudo
para comprobar cmo te recuperas.
3 de diciembre.
Has estado dos das en la UCI conectada a mquinas y a numerosos aparatos que vigilaban tus constantes vitales.
Hemos visto cmo te despertabas lentamente en este mundo desconocido, rodeada de otros nios y tambin de bebs,
algunos de los cuales llevan mucho tiempo dormidos. Poco a poco tu cuerpo va respondiendo, consigues articular
algunas palabras y empiezas a ingerir lquidos.
Hoy ya te han subido a la planta de traumatologa. Ini-cialmente, mientras no te administren la quimio, el doctor Huguet
seguir tu evolucin aqu. Ahora ya ests otra vez con nosotros.
5 de diciembre.
Hace tiempo que no pienso como antes en la nostalgia de un dulce pasado, alejado de cualquier peligro, no me
entretengo con lamentos. An queda la rabia, la impotencia ante su dolor, pero ella ahora est aqu; slo puedo pensar
en este instante, en este presente cargado de futuro.
6 de diciembre.
El telfono, Irina, no ha parado de sonar; los familiares y los amigos se interesaban por ti. Tus compaeros de clase,
junto a las maestras y los padres, han seguido la operacin y su posterior evolucin. Quienes te quieren no han cesado
de arroparte, amigos que no entraban en una iglesia lo han hecho estos das, en su deseo ferviente de que te curars.
Mara no ha parado de llamar desde Amrica interesndose por ti. La comunidad de monjas en la que est y los
numerosos alumnos de su escuela, la mayora de raza negra, han cantado y rezado por ti, para que todo vaya bien. Quin
sabe, quiz todas estas oraciones y el deseo de tanta gente sirva para ayudarte y vuelvas a ser tan fuerte y valiente como
antes.
7 de diciembre.
Tu padre, Irina ya no resista ms, tena que darte el ordenador, est emocionadsimo. Se ha pasado horas y horas
preparndotelo para que, en cuanto te sientas con nimos, lo puedas utilizar.
Ests inmovilizada en la cama, con la pierna enyesada, y a menudo te quejas y lloras a causa de la herida, pero este
ordenador con los juegos que tu padre le ha incorporado y las prestaciones que vas descubriendo se convertir en un
magnfico estmulo para superar tu estado tan dbil y para distraer el dolor que te sacude a menudo con fuertes
punzadas.
Sara y Montse han venido a verte, dispuestas a alegrarte. Slo es el 8 de diciembre, pero ya han adelantado la Navidad
para ti. Abran numerosos paquetes y poco a poco la habitacin se ha transformado. Han desplegado un rbol de
Navidad artificial que bamos llenando de bolas, lazos y adornos. Han colocado el ramo de murdago de la buena suerte
en la repisa; en la puerta, una gigantesca estrella, y Montse te ha construido un hermoso beln con plastilina y con reyes
magos incluidos. Hemos puesto un pedazo de cielo en la habitacin, nubes y nieve, tambin acebo, olor a pino y rumor
de grillos y pjaros. He cubierto la pared con fotografas con todos los tonos del verde, con los rboles y algunas vacas
como manchas de flores en los prados. Ahora esperemos que mdicos y enfermeras, en una ardua negociacin, nos
dejen mantener la habitacin en este estado, con rbol incluido.
8 de diciembre.
Han pasado ya cinco das de la operacin, Irina est haciendo un gran cambio. Ya no le duele tanto la herida, empieza a
jugar y a cantar. Habla con los amigos por telfono. Ayer por la noche, el llanto, su desasosiego que no poda hacer mo
y hoy la alegra de sentirla feliz, de volver a creer que todo es posible.

Pasan los das, el doctor Huguet la visita a menudo y comprueba la evolucin de la pierna, que es correcta.
Egostamente le pregunto por las secuelas, por su posible cojera. Deseara a Irina intacta, sin apenas fisuras, sin apenas
lesiones. Aos atrs, para este tipo de tumor slo exista la muerte o la amputacin; pero ahora no existe el pasado,
nicamente este presente que es una promesa, y ya no la quiero con ms heridas. A veces olvido que el cncer an
puede estar latente, que an puede dinamitar su cuerpo y slo deseo preservarla de todo dolor, resguardarla de cualquier
tipo de minusvala. Es pronto para saberlo, pero ella ya est preparndose, fortalecindose para afrontar el prximo
recodo del camino.
Conocer su nuevo cuerpo comportar un aprendizaje distinto en un terreno desconocido, no exento de miedos y de
ansiedad. Para calmar esta angustia deseara desvelar todas las dudas, saber cmo se desenvolver a partir de ahora en
su vida. Slo el tiempo me ensear a conocer sus nuevos movimientos y a interpretar la prudencia y la cautela del
doctor Huguet. Aprender que nadie tiene todas las respuestas, que cada operacin es nica, individualizada, y que cada
nio es un mundo. Ahora deberemos vigilar mucho, escuchar la voz de su cuerpo, ayudarla a superar las dificultades y
sobre todo animarla en su lucha y en sus logros.
No hay nada, hija, comparable al dolor de verte sufrir, sentir tu sollozo por la herida que tanto tardar en cicatrizar..., el
dolor de no poder evitrtelo y no poderse cambiar por ti.
No puedo ni quiero pensar en el posible dolor de perderte.
Estoy cansada, necesito dormir, pero hace un rato que he notado algunos sntomas de fiebre, no quiero darle
importancia, pero las seales son inequvocas. Las enfermeras le van poniendo peridicamente el termmetro y la
temperatura no cesa de subir, ya supera los 38.
Tengo miedo, tan slo hace seis das que ha salido de la operacin y la fiebre es, sin duda, un aviso: quiz una infeccin
o un rechazo del trasplante? De repente desaparece el cansancio y todos los sentidos estn en suspenso. Deseo tanto
incorporar el lenguaje de su cuerpo en m que me parece que noto sus sensaciones. Quiero estar alerta, mi hija me
necesita.
9 de diciembre.
Ha sido una falsa alarma, la fiebre ha desaparecido. Irina se recupera y regresa su juego travieso, su sonrisa, sus ganas
de aprender, de leer... Estamos recuperando a Irina.

10 de diciembre.
Irina ha pasado un tiempo prudencial de postoperatorio y el doctor Huguet considera que ya puede salir. Volver al cabo
de unas semanas para su prxima tanda de quimio. Con su pierna enyesada, la llevamos al Pirineo y otra vez los
temores nos asaltan: podr viajar cmodamente, ser peligroso llevarla en el coche, podr afectarle el fro de las montaas y, si surgen
complicaciones a raz de la intervencin, tendremos tiempo de llevarla al hospital? Cada situacin diferente comporta
un nuevo aprendizaje.
Su padre regresa a Barcelona y nos quedamos con el pequeo y con Magda, que no nos abandonar en ningn
momento. Estos das aqu con ella y el pequeo Joan reafirmarn la solidez de la relacin con mi hermana, que se
desvivir por los tres. Las dos nos ocupamos de Irina, la llevamos en brazos cuando ha de moverse, la pondremos en la
cama o la lavaremos juntas, preparar la comida, jugar con ella y el pequeo, buscar alicientes...
De noche, en la oscuridad, en los das de viento, Magda estar presente, acompandonos. Se convertir en un puntal
decisivo para continuar en la lucha; su valenta, su generosidad, nos reconfortarn en todo este tiempo. Procurar que
nos recuperemos y continuar hasta hoy con una paciencia infinita velando y cuidndonos a todos.
12 de diciembre.
En este clido mes de diciembre agradeceremos ms que nunca este sol que vendr a diario a acariciar a Irina y le
permitir salir de la casa y contemplar el paisaje o dibujar los rboles y las montaas.
13 de diciembre.
Hoy llueve. Es una lluvia fina. Al principio, las gotas se han deslizado suavemente en el tejado, despus han llegado las
ms gruesas, parece que llaman para poder entrar por la ventana. La lluvia que se acerca, la lluvia que tambin tiene
vida y estos das llenos de Irina, tambin de agotamiento. Tendra que estar muy contenta por cmo van las cosas y lo
estoy, pero el cansancio fsico empieza a notarse, el cuerpo se resiente, no hay demasiado tiempo para recuperarse.
14 de diciembre.
A veces me dejara vencer por el agotamiento. A veces el cansancio es parecido a los pasos que se dan cuando caminas
por una inmensa extensin de nieve de gran profundidad, como si llevaras un gran peso en la espalda y no pudieras
avanzar. Has de caminar y los pies se hunden en la nieve profunda y apenas puedes desplazarlos; te dejaras caer en
medio de esta inmensidad, te encantara dormir en esta tierra mullida. Hay das en los que me gustara terminar, parar
del todo, pero no puedo.

He de avanzar, a pesar del peso y de la nieve con la que me tropiezo y del esfuerzo que supone mover las piernas, he de
caminar. Irina me lo pide sin palabras, ella me sostiene con su mirada, me da fuerzas con su sonrisa, ella juega y espera
con ilusin el da de Reyes, los regalos... Lucha, confa, no puedes dejarte vencer, no te est permitido dejarte vencer.
16 de diciembre.
Irina, uno de tus regalos ms deseados para Reyes es una mueca de larga cabellera, que tiene mltiples posibilidades
de peinados.
17 de diciembre.
Volvemos a estar en el hospital para la prxima sesin de quimio. Si todo va bien podremos salir el mismo da de
Navidad para celebrar las fiestas.
Han venido los amigos de la escuela. Cristina, la maestra, siempre pendiente de Irina, ha buscado la manera de poder
felicitarle la Navidad de una forma colectiva y de su idea han surgido bellsimas postales de grupo en forma de estrellas y con mensajes de cario. Son tan hermosas que an las
conservamos colocadas en una pared de su cuarto, al igual que guardo un ramo de flores de colores de papel mach ya
un poco despintadas y que llevbamos siempre en cada ingreso de Irina.
20 de diciembre.
Qu hermosas son algunas de estas madres de los nios con cncer, quiz por su fortaleza deseosa de vencer el
desnimo, quiz por esta sonrisa permanente ante el rostro de sus hijos.
21 de diciembre.
Pasan los das, llegan buenas noticias, los resultados de la bipsia: el tumor est destruido en un 99,9 por ciento. Esto
quiere decir que la quimioterapia ha sido muy efectiva y que se debe continuar el tratamiento para intentar que no quede
ninguna clula maligna en su cuerpo. Quin sabe, quiz s que existen los milagros. Pienso que quiz s que Dios existe.
22 de diciembre.
Es su risa lo que nos hace vivir. Nunca habra pensado que podran existir momentos tan felices en esta enfermedad tan
cruel, pero los instantes en los que ella est bien me hacen vivir con ms intensidad y gratitud cada momento de vida.
Est enyesada, le administran su dosis de quimio, pero est contenta. Le ha crecido una leve pelusilla en la cabeza, se le
han poblado un poco las cejas y no para de bromear.
Mucho antes, viva pensando que quiz algn da la vida podra darnos un sobresalto; ahora que aprendo a convivir con
la enfermedad y el miedo, no puedo ms que sonrer por cada momento de su recuperacin y llenarme de sus risas.
Me ro, porque est viva y est a mi lado, llena de vida y de alegra.
23 de diciembre.
Los abuelos hace das que se han marchado al Pirineo y ultiman los detalles para celebrar las Navidades all. Han
limpiado y adornado la casa, y se han esmerado en la preparacin de la comida de Navidad; todos los tos se han
desplazado ex profeso al pueblo para estar juntos y con Irina. Es la primera vez que los abuelos cambian su domicilio
propio para poder celebrar la fiesta con Irina. Este ao, ella se ha convertido en una prioridad para todos. Las cosas se
piensan o disean en funcin de sus estados y de las respuestas que provoca la quimio en su cuerpo. Por primera vez,
Irina pasar el da de Navidad en las montaas.
Nos vamos del hospital el da 25, justo despus de finalizar la ltima dosis de quimio de esta tanda y llegamos en el
mismo momento del almuerzo de Navidad. Irina y todos nosotros degustamos la deliciosa comida de los abuelos, que
nos retorna a la vida. Despus, al lado del fuego y cerca del rbol ms alegre y adornado del valle, se desenvuelven los
regalos.
Irina est radiante; el pequeo va adelantando a los reyes en su camino del pesebre. Irina abre un regalo de pinturas y un
bloc muy hermoso para dibujar que le ha regalado el to Jordi, y se pone un gorro que le ha regalado ta Mari, un gorro
del color del cielo con estrellas.
A escondidas de nosotros, cuando Cristina, la maestra, vena a verte, aprovechaba para darte instrucciones y un trabajo
manual de Mara Rosa, la profesora de plstica.
Oculta bajo las sbanas y con la complicidad de la abuela, que te ayudaba, has estado durante dos meses preparando un
hermoso cuadro de punto de cruz que nos has regalado esta Navidad
junto con una postal que has confeccionado con Manel, el maestro del hospital. Gracias por este regalo bellsimo.
25 de diciembre.
Si la tregua con la quimio lo permite, Irina podr pasar todas las fiestas en el pueblo. Celebrar el fin de ao, esperar a
los reyes y, cmo no, los regalos que desea con tanto anhelo.
Los das de esta Navidad son especialmente suaves. Cada da se acerca el sol, Irina puede salir con sus primas, y
mientras juegan o pintan, abrigadas en este invierno tan suave, el cachorro Torb, se acerca juguetn a su lado, buscando
sus caricias.
Ahora, puede haber algo ms parecido a la felicidad.

27 de diciembre.
Es fin de ao. Los primos y los tos estn en casa para celebrar juntos la fiesta. Es un da clave para una posible bajada
de defensas, el termmetro ya supera la marca del 37, no quiero pensar en ello, pero hace rato que me ronda el
desasosiego. Irina est bien, los pequeos bailan y ella contempla la escena desde el sof con su pierna inmovilizada. El
to Joan, pendiente de ella, la coge en brazos con su pierna enyesada y bailan abrazados el ms hermoso y cansado vals
de la noche. Cuando termina la pieza, los dos descansan, agotados, en el sof y empieza una guerra inacabable de bolas
que se lanzan en todas direcciones. La batalla campal se extiende por todos los frentes y pronto no quedar ningn lugar
a resguardo, la sala se ha convertido en una pista multicolor repleta de bolas y adornos y serpentinas. Es una fiesta
hermosa pero no consigo arrancar el miedo. Este veneno en su cuerpo haciendo estragos y no quiero que el ruido de la
msica me oculte a este inesperado traidor que acecha con sigilo y puede surgir en cualquier momento.
Aprender a disfrutar de este instante; de sus bromas, de la alegra con mis hermanos y primos, pero... y este temor, este
momento tan frgil que puede romperse en cualquier momento.
Aprender a no sufrir, aprender a saber rozar su frente, sin que apenas se d cuenta.
El doctor Vela me ha dicho: guarda el termmetro, olvdate de l, las madres ya sabis cundo vuestro hijo tiene fiebre...
Pero es de noche, estamos lejos del hospital, el termmetro supera los 38 y yo no quiero pensar ni por un momento que
ella pueda dormirse para siempre sin darme cuenta.
He conocido muchas clases de tristeza, pero ninguna como la de hoy: una tristeza injusta edificada con la alegra de la
fiesta, pero amenazada por el sigilo silencioso de la fiebre.
Haba olvidado por unos das las noches en vela que paso a su lado. Nunca me habra imaginado que podra aguantar
tanto tiempo sin dormir, ni que aprendera a llevar un ritmo infernal de estados de alerta y de vigilia.
Tampoco saba que aprendera a convivir con el miedo y con este tipo de ensaamiento y, sobre todo, con la alegra de
tener a Irina a cada momento.
Nunca hubiera pensado que pasaramos una prueba semejante, que toda esta angustia vendra por causa de mi hija, que
ella, como todos los dems nios, tendra que sufrir injustamente esta infernal y maldita enfermedad.
Tuve mucho tiempo a Emily Dickinson como libro de cabecera. Sus poesas me acompaaron en el largo tiempo de
duelo de mis padres, incluso cuando la herida no era ya tan honda las lea, porque me reconciliaban con la vida y me
serenaban ante la idea de la muerte.
Ahora no quiero leerlas. Dnde encontrar versos de vida?, dnde encontrar libros que no se derrumben por su enorme
vaco?
No puedo pensar en versos desesperanzados, ni en noches demasiado largas. Slo en la mirada de vida de mi hija. El
tiempo que vivo es para drselo entero, no puedo permitirme el lujo de desfallecer. Ahora slo lucho, acompao a Irina,
nos acompaamos juntos en esta lucha de amor, de ternura, de fortaleza, de esperanza.
31 de diciembre.
En una entrevista, la actriz Jessica Lange hablaba de sus hijos: Gracias a ellos me siento atada a la vida.
Es el da 2 de enero del ao 2000, no importan demasiado las fechas, ni tampoco el cambio de milenio, nos importa
Irina; este da, esta luz nueva, las montaas, los rboles, este cielo azul y este sol de invierno... La fiebre ha
desaparecido; de noche, el control ha sido constante, los antitrmicos han hecho efecto y no ha sido necesario ir al
hospital. Ella est bien, su padre, su hermano, los tos, los primos estn a su lado y probablemente pasar las fiestas
aqu. Lo que ms nos importa a todos ahora es la felicidad y el bienestar de Irina, y disfrutar juntos del regalo de este
invierno clido y benvolo.

2 de enero de
Nunca como ahora he vivido estos momentos de plenitud. Cada sonrisa, cada alegra de Irina es una victoria que nos
anima y nos hace vivir ms intensamente.
Cuando supera los duros das de la quimio y pide huevos fritos para comer y los engulle junto con el jamn y la leche, o
cuando la tengo al lado en la habitacin del hospital comentando juntas la misma pelcula o construyendo da a da sus
ilusiones. Si ella est fuerte, mi fortaleza es an mayor.
Sentirla vivir otra vez, sta es la victoria sobre el cncer, su alegra pone alas en el camino y vuelve a enraizarse la
esperanza.
La nica cosa que puedo agradecer a esta maldita enfermedad es el momento que me regala, la vida para gozarla y
vivirla ms intensamente.
Irina an est enyesada; ha estado casi un mes inmovilizada, pero el hueso se est soldando bien y el doctor quiere que,
con la ayuda de las muletas, ya empiece a desplazarse.
Esta maana, cario, te has levantado t sola de la cama. Has empezado a dar tus primeros pasos, tu pierna te responde
y eres la primera en querer caminar. Hoy tu padre y yo te hemos abierto los brazos como quien abre la puerta del
mundo, hemos vigilado tu balanceo an inseguro; tienes miedo de caerte, pero continas tu marcha y te abrazamos con
toda la fuerza cuando llegas a nuestro lado.
Hoy te hemos acogido, abrazado con una felicidad, si cabe an mayor, que cuando de beb iniciabas tus primeros pasos

por la vida.
Aprendes a andar de nuevo. Todo es lento y duro y largo, pero avanzas en el camino.
Ser de pueblo tiene a veces sus ventajas: se conoce personalmente a todo el mundo, el trato es ms directo y favorece la
relacin con las altas esferas.
Hoy los contactos ya han dado sus frutos y de noche hemos recibido unas visitas inesperadas...
En su periplo por las montaas, los tres reyes magos se han desplazado ex profeso a casa con su numerosa comitiva
para compartir impresiones y regalos con la ya ms experimentada Irina y con su hermano y sus primos, impresionados
ante tan insigne visita real. Despus de reponer fuerzas y de beber un ponche caliente, los reyes han continuado an su
largo y noctmbulo recorrido por las montaas para poder finalizar su trabajo antes de que llegue el alba.
5 de enero.
A primera hora de la maana se ha odo por toda la casa el grito de guerra inmisericorde de Irina, que llamaba a todo el
mundo a diana, el grito de la emocin, las ganas de ver los regalos. Poco importaba la autntica procedencia de los
reyes, slo comprobar si haba algo en el lugar donde de noche se haban depositado los zapatos y la comida para los
camellos.
Su alegra y la de su hermano al descubrir y desenvolver los regalos no era mayor que la nuestra al contemplar cmo
abrazaban los juguetes esperados. Hoy los reyes magos nos han dejado el mejor de los presentes.
I Verla comer con ganas, jugar con los amigos, rer con las pelcllas, acariciarle la frente sin fiebre y sentir que la suya
es una respiracin suave y pausada, sentirla viva, recuperarla a nuestro ; lado, disfrutarla ms que nunca. Quererla como
nunca pensaste se podra querer a alguien de este modo.
6 de enero.
A menudo hablo con mi madre. Lo haca antes del cncer de Irina, | la llamo siempre en los momentos de desconsuelo.
Me pregunto y le pregunto, cmo cuidar de Irina, cmo lo hara ella, tan sabia y valiente, para sobrellevar esta
situacin; le pido ayuda para superar este desasosiego que a veces no me deja vivir. Hace ya quince aos que muri y
regresa en el recuerdo tan viva como siempre, noto su fortaleza. Contemplo a mi pequea que va superando todos los
contratiempos en este camino que ya no veo tan despiadado.
De alguna manera, no s cmo, ella, mi madre, est aqu.
9 de enero.
Tu pierna, Irina, se est recuperando de una operacin difcil y complicada, pero es inevitable que en este largo proceso
pases por momentos de fuertes dolores. Sentirte sufrir, es, hija, uno de los peores tormentos. Ver cmo te apagas cuando
las sombras de la fiebre se acercan otra vez y lloras y no comes a causa de los citostticos o quiz por otros motivos es
siempre un inesperado golpe bajo que me va socavando por dentro.
Pequea ma, junco flexible, cuerpo armonioso, rostro bellsimo... y esta inquietud de no saber cmo ser el prximo
tramo del camino, cmo responder tu cuerpo en este lento proceso de renacimiento.
La exploracin que ha hecho el doctor Huguet en tu pierna me ha llenado de incgnitas. Hija, todo va bien, dice, pero
no puedo descifrar sus silencios, ni sus gestos, ni sus pensamientos... No saber, no poder saber, slo sentir tu cuerpo
herido, que volver a caminar no s cmo, ni cundo...
12 de enero.
Cerca de casa est el santuario de la Virgen. Le pusiste velas antes y despus de la operacin, hablas con ella a menudo.
Quin sabe si no te escucha? Es tan difcil tener una certeza de que algo superior vela por nosotros. Pero Irina va bien.
Invocar a alguien prximo, con quien he crecido desde pequea, crea ciertos lazos de complicidad. Le pido a esta
Virgen que ayude a mi hija, que la lucha que mantiene fructifique de la mejor manera, que Irina pueda caminar como
antes.
15 de enero.
Hace ya unos das que Elisa, la enfermera, te sac el yeso de la pierna. El doctor Huguet va observando casi a diario el
proceso
de la pierna y la cicatrizacin de la herida, que sigue una evolucin adecuada.
Poco a poco vas superando el rechazo inicial que tuviste al ver la enorme cicatriz; ya no la escondes cuando la observan
los doctores y las enfermeras que han de curarla y a veces te olvidas de cubrirla. Da a da lo vas aceptando, al igual que
asumes que debers estar sujeta bastante tiempo en la cama a una mquina que, con su movimiento constante, te
ayudar a flexionar la rodilla operada.
Pasaremos muchos das en el hospital con este aparato y los mdicos comprobarn la evolucin de la flexin de la
rodilla. La mquina que acompaa tu pierna, parece tener vida propia, palpita. Te acoplas a su movimiento: la pierna, el
muslo, la rodilla laten acompasados a su ritmo.
T, Irina, ya sabes que tendrs que llevar la mquina contigo noche y da durante mucho tiempo y tambin sabes que
has de forzar el movimiento, sentirlo. Mam, si no notase nada, no servira de nada este ejercicio.

16 de enero.
Querida, es de noche. La habitacin del hospital est ms llena de vida que nunca. Frente a ti en la pared las fotos de tu
hermano, de tus tos y de tus primos, de los amigos, de los rboles, de las montaas, del cachorro Torb que acaricias, de
la gente que te quiere... Quiero que te reencuentres con la vida cada vez que abres los ojos. En esta habitacin slo tiene
cabida la vida, quiero que llegues a or el rumor del viento entre los rboles y el ladrido de los perros que te buscan
cuando regresas a las montaas.
18 de enero.
|, El pequeo llama por telfono y pregunta: Mam, cundo vendrs?. Le respondo: Cuando pueda, mi amor. Joan ya
tiene casi cuatro aos, le veo en los instantes en los que me acerco a casa o le voy a buscar a la escuela, siempre
corriendo y preparando mil cosas antes de volver al hospital. Me echa de menos y yo aoro sus besos dulces de
melocotn, acariciar su piel fina. Se est haciendo mayor. Cuando naci me propuse que a este pequeo le dedicara
todo el tiempo del mundo, pero se me escapa de las manos y no puedo atrapar sus cambios.
21 de enero.
Una de las reacciones de la quimio, aparte de las nuseas y los vmitos, es la de la falta de apetito. Es desesperante, a
veces, ver cmo no comes nada de lo que te dan en el hospital y apenas algunos bocados de lo que te traemos de casa.
Las madres hacemos lo que sea para que comis. Algunas van a buscar hamburguesas; otras, pizzas. Irina, por suerte,
ahora ha descubierto los pasteles de Antonia en sus mltiples variantes y los come a menudo; la pequea Mara come
legumbres; Carlos, estofado de casa, y yo te preparo creps de un grosor descomunal, que por suerte an no has
aborrecido. Somos conscientes de que os malcriamos y que a veces nos tomis el pelo, pero no nos preocupa
demasiado, si con ello os vemos comer y consegus ganar algo de peso.
Rosa, otra madre de la escuela, tambin siempre pendiente de ti, ha venido con otro grupo de compaeros tuyos.
Cristina, la maestra, ha organizado turnos rotatorios para que en cada ingreso, vayan a verla sus compaeros de clase.
Algunos das, si Irina est muy dbil, retrasarn la visita o se encontrarn en casa, pero estos momentos en los que Irina
puede departir con los de su especie son vitamnicos para ella. Se intercambian los deberes, los realizados y los trabajos
an pendientes, y, acto seguido, queda un gran espacio para los juegos o para conocer las novedades de cada uno.
23 de enero.
Slo quien vive esta enfermedad puede entender la alegra de otros padres ante el resultado de unas pruebas que han
dado negativo.
Vivir la enfermedad de tu hija y la de los otros nios te acerca mucho ms a su esperanza y tambin al sufrimiento de
los que sabes que tienen un hijo en fase terminal.
Y te preguntas por qu, como tantas otras veces, el porqu de este injusto dolor que estn viviendo. Te hablan de
recadas y sientes la angustia de estos padres que estn en tu mismo bando.
Es imposible evitar esta sacudida, su llanto ya forma parte de tu vida.
A los de fuera de este recinto les est vedado conocer la raz de este dolor.
30 de enero.
Regresar a casa, dejar el hospital por unos das y sentir la calidez de siempre: reencontrarse con sus cosas, abrazar sus
peluches, acariciar los libros, jugar con su hermano, descansar en su cama... Mam -has dicho-, leamos poesa! Y hemos
dado va libre a las palabras: que entre la vida, que el viento aulle cerca de la ventana, que se asomen las cigarras Con
su alegra, que el aire dibuje caminos de esmeraldas entre las hojas de los rboles, que la acune el sonido de las voces
del agua... Es la hora de la felicidad, de tenerla entre nosotros. La he arropado, besado, acariciado. Mirndola solo
puedo pensar que la vida vuelve a ella otra vez.
1 de febrero.
Hoy, Irina, me habra gustado verte. Has ido con tu padre a ver el espectculo del Cirque du soleil. Estamos alerta a la
reaccin del temido cctel del cisplatino y la adriamicina. Tena miedo de que no pudieras ir, ya que vuelves a estar muy
dbil, pero la ilusin ha podido ms y has disfrutado con el espectculo. Queremos darte lo mejor, que disfrutes de cada
instante de tu vida.

2 de febrero.
Las treguas duran poco en esta enfermedad. Se aprende a vivir pendiente de su estado, que puede variar en cualquier
momento. Se improvisa constantemente. Vivir con una maleta al lado, deshacerla y volver a prepararla para cuando

tengamos que salir hacia el hospital. Llevaremos las cosas cotidianas: las suyas, las mas, las bolsas con libros, la
mochila con los deberes, los juegos, los muecos, la carpeta cargada de sueos y con un proyecto de vida. Es tu vida,
Irina, tambin la nuestra, la de tu hermano. Hay que procurar adaptarse a tu latido, intentar que la lucha cotidiana no nos
desgaste demasiado, sacar fuerzas de donde sea y arraigarlas en tu mirada.
Se ha de procurar alejar la imagen del miedo, transformarla y hacerla brotar, que estalle de vida y de esperanza.
4 de febrero.
Todo el mundo esquiva a diario una lucha contra la muerte. El combate diario contra el cncer te enfrenta directamente
con este agresor. No se sabe cmo ni cunto durar la batalla, pero la lucha es clara y se adiestra con las armas por
ahora ms efectivas. Es una guerra sin cuartel: l invade y destruye, pero se despliegan medios para vislumbrar su
retroceso, los mdicos planifican estrategias para impedir que en las treguas se aglutine en otro lugar, se libra una
batalla feroz, se pretende su total aniquilamiento. En tu caso, Irina, los citostticos prescritos por tu protocolo son de los
ms agresivos, y este fuego de artillera que penetra en tu cuerpo te dejar a menudo exhausta, pero es otro de los
precios que hay que pagar para tenerte otra vez de regreso entre nosotros.
5 de febrero.
Cuesta acostumbrarse al ritmo voraz de la quimio, a los estragos que provoca en tu cuerpo. No es fcil convivir con el
miedo a las recadas, unas recadas que aparecen lejos del hospital cuando la bomba de relojera te estalla de lleno. Otra
vez han aparecido las seales inequvocas: tu estado de nimo cada vez ms dbil, el llanto que no se detiene, la nariz
que empieza a sangrar por la disminucin vertiginosa de plaquetas y, la ms temida, la fiebre, cuando se revela y
empieza su ascenso, cuando tu cuerpo desfallecido anuncia la bajada total de defensas y cualquier pequea infeccin
puede arrancarte la vida; entonces ya no nos separamos de ti. Aferrarse a ti como la corteza al rbol, como las gotas de
lluvia a la tierra. Convertirse en tu sombra, escuchar tu latido, palpar tu frente, vigilar las horas y no dormirse. La noche
se acerca con prisas y la ronda es constante. La noche desaparecer de tu vida, te daremos la mano y volvers a ser
fuerte y otra vez nuestra otra maana.
Hija, no me dejes.
8 de febrero.
Ya te ests recuperando de este ltimo golpe. Esta vez estabas bajo mnimos. Como siempre, el tratamiento de choque:
antibiticos, transfusiones. Si tu cuerpo no hubiera reaccionado, podras haber muerto. Parece imposible que otra vez
hayas estado tan cerca de la muerte; las noches de vigilia, las llagas doloro-sas, la fiebre, la debilidad extrema, pero
vuelves a estar con nosotros.
Tu voz palpita de vida,
tu sonrisa me descubre la luz,
arrincona los miedos,
aleja de la cuna
los gigantes de la muerte
que te velan
desde el da en que naciste.
Es un poema que te escrib cuando tenas cuatro aos. No saba entonces que aquella imagen llegara un da a ser tan
real, ni cuan cerca estaramos de los gigantes de Lorca:
Yo tena un hijo que era un gigante, Vero los muertos son ms fuertes y saben devorar pedazos de cielo.
No quiero volver a sentir temores negros, slo quiero or palabras de alegra, de luz, de vida... y slo pensaremos en la
maravilla de la vida, de la Tierra, la divertida Tierra -como dices, Irina-, que nos ha tocado vivir.
10 de febrero.
La primera vez que vimos una bolsa de sangre para transfusiones fue en el hospital de da. Por poco nos mareamos, t
no parabas de repetir qu asco.
Las enfermeras bromeaban con Carlos, que quera sangre andaluza y le trajeron, dijeron, sangre de Granada. T mirabas
de reojo aquella bolsa tan aparatosa. Pensbamos que tenamos mucha suerte de librarnos de ella. Era el principio; no
tardaste demasiado en probar la primera transfusin de sangre annima.
Todas las veces que tus bajadas de defensas te han dejado bajo mnimos, los mdicos han recurrido de inmediato a las
transfusiones de plaquetas o de sangre, el filete como le llama la doctora Pascual, y siempre ha obrado en ti efectos
milagrosos. Se acabaron los ascos para siempre.
Bendita sangre, benditos los donantes que permiten que Irina y tantos otros nios puedan retornar a la vida.
Abrazarte fuerte, pequeo amor, llenarte de besos.
Preparar rpidamente la maleta para la prxima salida hacia al hospital. El taxi espera en la puerta y t, Joan, abrazado a
m\ pierna, no dejas que me vaya. Mara vuelve a estar a nuestro lado como el ngel protector que nunca nos abandona:
te sostiene, te habla y cuidar de ti.

Pronto cumplirs cuatro aos y ya eres casi un adulto. Consciente de los cambios que ocurren y de que todo gira en
torno a Irina. No sabes de la gravedad de la situacin, pero s conoces el trastorno, la angustia que origina esta
enfermedad que nos afecta a todos. Ya han pasado seis meses del tratamiento y casi no he podido verte, slo pequeos
ratos que comparta contigo en las treguas de la enfermedad de Irina.
Lamento disfrutar tan poco de ti, pero qu maravilla tenerte un instante; abrazarte, besarte, olerte, sentirte.
11 de febrero.
Estamos otra vez en el Pirineo. Irina ha comido como nunca, su padre le ha preparado una deliciosa sopa de cebolla que
ha devorado; ha tocado la flauta, no ha parado de hacer cosas: leer, escribir, poner la agenda de direcciones al da. Esta
criatura vuelve a resurgir.
Gracias.
12 de febrero.
Bravo, Irina, ya empiezas a caminar apoyndote un poco en las dos piernas.
Hoy est nevando. Irina est radiante ante este paisaje blanco que se le ha aparecido como un regalo. Se dira que
tambin la nieve se ha acercado para suavizar estos momentos en este atardecer de invierno.
Cae la nieve. Mientras salpica de secretos el aire, dcilmente acolcha las ramas de los rboles.
Cae la nieve, caminos llenos de silencio, lirios blancos crecen en el alfizar de la tarde.
15 de febrero.
Irina est ya otra vez en el hospital. Hoy ha venido otro grupo de nios de la escuela acompaados de una madre. Poco
a poco voy conociendo a los padres y a los nios de tu clase.
Tus amigos preguntaban cosas sobre la enfermedad y les hemos desvelado lo que sabamos; les preocupa tambin el
tema del posible contagio y los hemos tranquilizado: el cncer no se contagia, no nos cansamos de repetirlo. El riesgo lo
corre siempre el enfermo, que est ms expuesto por su debilidad a infecciones externas, como puede ser, por ejemplo,
un simple resfriado, que puede desencadenar numerosas complicaciones.
Es bueno que expresen sus dudas, que pierdan los miedos, que planteen cualquier interrogante, que compartan la
enfermedad.
Esta clase es un bloque compacto que ayuda muchsimo a Irina con estas constantes visitas. Hoy, cuando se iban, uno de
sus amigos le ha dicho: Irina, ponte bien, promtemelo, hazlo por m.
Gracias.
18 de febrero.
Hoy el pasillo est lleno de nios pequeos: Jordi slo tiene tres aos, por la noche no ha parado de llorar a causa de la
quimio,
pero esta maana ya circula en bicicleta sin descanso por esta avenida improvisada. Algunos pequeos convalecientes
caminan con sus padres. Mara, de un ao, contina en brazos de su padre, que no para de pasearla y que est
completamente agotado; una madre saca a su beb en el cochecito; otro pequeo de veinte meses tambin sale con su
chupete... Hoy la tertulia y los encuentros estn centrados en los ms pequeos. En esta sesin tan slo hay tres chicas
mayores. Todo sigue su ritmo en este mbito ya familiar.
19 de febrero.
Es duro verte sufrir, sentir tu esfuerzo, las dificultades que provoca la ausencia de musculatura, esta debilidad extrema...
20 de febrero.
Irina, tendras que hacer la comunin esta primavera. Montse y Jordi han dicho que esperarn a que te cures para que la
puedas celebrar con sus hijos.
Tu formacin cristiana ha sido un poco peculiar. Apenas has vivido la liturgia tradicional, pero s has tenido una
educacin religiosa basada en conocimientos de historia y en visitas a las iglesias. He procurado transmitirte algo de la
profunda espiritualidad y generosidad que yo viv con mis padres, pero no he podido darte una fe inquebrantable, sin
fisuras. La ma se mueve desde hace unos aos en un constante vaivn de dudas, pero no puedo negarte todo esto, toda
la maravilla que supone el poder aprender y creer. Quin sabe, quiz algn da necesitars entrar en una iglesia para
encontrar un poco de alivio en tu vida, o sencillamente buscars respuestas en el silencio austero de un claustro y podrs
recobrar la confianza en Dios.
Hace ya tiempo, Irina, que te planteas tantas cosas, que deseara poderte dar la confianza y la fortaleza necesarias para
sobrellevar tu nueva vida, pero en este combate que libramos a diario slo puedo acompaarte y aliviarte con dosis de
amor inagotables.
21 de febrero.
Volverte a tener en casa, Irina, tambin al pequeo y a tu padre, verte comer, hacer el gamberro, mirar dibujos, apuntar
recetas y experimentos, rebuscar en tu cofre de los secretos, desordenar todo el comedor, asustar a la abuela con araas
de plstico a las que tiene pnico, dormir otra vez en tu cama, pelearte con tu hermano, gozar de tu espacio, y t tan

cerca otra vez.

Retener todos estos momentos en los que vuelves a luchar y a recobrar tu propio pulso.
Te quiero, Irina.

25 de febrero.
Irina est sentada en el prado, dibuja nias con pelo largo. Me acerco a su lado y le oigo musitar entre lgrimas: Mam,
ya s que cuando me muera ser ms libre o quiz vivir de otra manera, pero estar muy triste por no ver ms estas
montaas y este sol y los pjaros y los rboles; tambin sentir mucha pena por no veros ms a vosotros ni al pequeo
Joan.
Solamente he podido abrazarla con toda mi fuerza.
Agotados, cansados, pero no abatidos, ni derrotados, ni perdidos. Con ms vida que nunca, llenos de fuerza.
27 de febrero.
Pequeo Joan, siento an el tacto de tu piel fina, tu mano en la ma, caminando juntos yendo a la escuela, tus besos
clidos, dulces, tu sonrisa alegre, tus secretos susurrados al odo.
Pequeo Joan, se desvanece el tiempo sin tus caricias, sin tus juegos, sin tus abrazos...
Hoy tu padre duerme con Irina en el hospital y yo, en casa, velo tu sueo.
5 de marzo.
Hoy ha habido momentos duros en rehabilitacin; le duele la pierna por el esfuerzo que ha de realizar; suerte que su
padre est cerca y la alienta con su nimo. l le ahuyenta las lgrimas y la ayuda en los ejercicios que yo a veces soy
incapaz de poder observar.
7 de marzo.
No importa si ests en casa o en el hospital, pero los breves instantes en los que se emite la serie de TV3 Plats bruts son
una delicia que necesito compartir contigo. Esperamos este momento aunque ests rendida por la quimio, porque
sabemos que las carcajadas ahuyentan el temor y nos animan. Res sin parar ante la disparatada sarta de situaciones que
nos muestran los personajes. Grabo la serie y a veces volvemos a verla o pasamos los vdeos a los amigos de la planta.
El humor tambin nos salva y nos ayuda a continuar.
8 de marzo.
Sentirte cantar, rer, aunque sea dbilmente, pero sentirte vivir.
Cuando sales de estas tandas salvajes de quimio, de la destruccin que producen en tu cuerpo y te veo tan luchadora, tan
delgada caminando con tus muletas, tu pierna herida...
No s, cario, ya s que todo va bien, que pronto terminaremos esta lucha, pero hay das en que no lo soporto, pienso
que es injusto y terrible, y que si esto es un castigo, que una y mil veces sea para m.
Hemos estado a punto de perderte dos veces. Slo s todo lo que hemos luchado. Tu cuerpo valeroso ha regresado ms
fuerte, ms valiente para afrontar la nueva batalla.
Te fortaleces como persona a medida que tu cuerpo se va debilitando.
9 de marzo.
Empiezan las dcimas. Llega otra seal inequvoca: una fiebre que empieza a anunciarse, durante el da has rondado los
37,5 y ya estas cerca de los 38. Eres valiente pero la bomba conjunta de cisplatino y adriamicina ha vuelto a hacer de
las suyas. La analtica corrobora las sospechas. Apenas tienes leucocitos, las plaquetas han bajado vertiginosamente a
14, los neutrofilos estn bajo mnimos. Ahora, hija, necesitamos toda la ayuda, no podemos hacerlo solos. La doctora
Pascual ya ha pasado a la accin: transfusiones, antibiticos y controles constantes con los antitrmicos. Estamos a
salvo, protegidas en el hospital, y permaneceremos aqu los das que haga falta. La vigilancia ser constante, todo con
tal de salvarte.
15 de marzo.
Es de noche. Me despierta el grito de Irina, voy corriendo a su lado y la abrazo.
-Mam, tengo miedo de la muerte. No quiero morirme.
-Cario, no pienses en ello, estamos aqu a tu lado.
-Mam, tengo miedo porque cuando me muera no sentir nada.
-Mi amor, no has de tener miedo. Piensa en mis padres, en los abuelos que estn en el cielo; ellos te vigilan y te cuidan.
-T no lo sabes, no los puedes ver.
-Claro, yo no lo s, pero lo creo, los siento muy cerca.
LIBRETA AZUL

-Si la gente piensa cosas diferentes, no sabr cul es la verdad.

17 de marzo.
Salimos del hospital y nos vamos al Pirineo. Irina, ya casi casi puede apoyar su pierna y empieza a caminar, a dar sus
primeros pasos ella sola; pequeas victorias en esta gran lucha.
19 de marzo.
No s si Dios existe, quisiera creer que s. En momentos de llanto, quisiera creer que me est dando fuerzas; tampoco s
si ests t, madre, cuando te llamo con la voz cansada para que no me dejes desfallecer y me ayudes a recuperar la
fortaleza necesaria para continuar.
Te necesito, madre, no sabes cmo. Te necesito, y quisiera sentir que ests a mi lado, en la luz y en la oscuridad.
Sentirte fuerte despus de las bajadas de defensas. Verte ms feliz que nunca. Ests al lado de tu padre, juegas con l,
res sin parar, os gastis todo tipo de bromas. Vuestra complicidad es indestructible y se acrecienta a medida que pasan
los das. El te da seguridad, sabe animarte en el duro y largo proceso de rehabilitacin, te anima a buscar la manera de
aprender a caminar con tu pierna operada. Aparentemente inmune a tus quejas, te obliga a dar los pasos necesarios para
que puedas enderezar otra vez tu camino.
20 de marzo.
Crecas, Irina, y tu mano empezaba a deslizarse ya de la ma. Tanteabas tus primeros pasos, sola en el mundo sin el tacto
de mi mano en la tuya. Poco a poco una mano ms pequea, la de Joan, con sus diminutos dedos buscaba la medida de
mi mano que empezaba a ajustarse a la suya.
Ha pasado el tiempo y los dos habis crecido. Vuelvo a sostener tu mano, Irina, para ayudarte a avanzar en el nuevo
camino, sigo an con la calidez de la pequea mano de Joan en la ma.
23 de marzo.
La mano del pequeo Joan, la mano de Irina, y mis manos entre sus manos sostenindolos a los dos.
La mano fuerte del pequeo, la mano valiente de mi hija.
La mano del pequeo que se ha fortalecido en este tiempo, la mano de Irina en mi mano para ayudarla a caminar, para
que pueda sostenerse y avanzar.
Las manos, estas manos, sus manos, las nuestras, las mas.
Cmo sern sus manos? Y las mas cuando ya no pueda sosteneros?
24 de marzo.
Miro a tu padre y observo su rostro complacido cuando contempla tu risa en casa viendo una pelcula. Tu sonrisa
ahuyenta los miedos.
23 de marzo.
Ests en casa, ya que la bajada de leucos te impide continuar el tratamiento y debers reponerte durante unos das. La
sola idea de poder ir a la escuela te ha animado a terminar todos los deberes. Lo has conseguido, tu padre te ha ayudado
y se ha quedado dormido a tu lado. T ya has preparado la mochila y hemos comprobado que no faltara nada; plumier,
carpeta, libros...
Ante tu entusiasmo, slo puedo pensar que la vida ya es toda tuya otra vez.
Esta ltima tanda de quimio ha vaciado otra vez la seda fina de tus cejas y pestaas. Tus ojos desnudos golpean con
fuerza lo ms hondo del alma y rasgan las cortinas del mundo.
Las estrellas rozan tus dedos y yo acaricio tus lgrimas mientras el silencio de la noche pone a resguardo todas las
voces.
Desde que te empezaron a administrar la quimio ya nunca ms comiste con apetito. La comida del hospital te da
nuseas, su olor te desagrada y repites la consabida frase: Es que la quimio me cambia los gustos, que precede al No
tengo hambre de rigor. Parece como si todos los nios os hayis puesto de acuerdo en utilizar las mismas frases, la
misma actitud. Pocas cosas se salvan de tan contundente rechazo: las creps, el jamn, el queso, algn que otro
bombn... pero son siempre como la aceptacin de un mal menor. Sin embargo, hace poco tuvimos una agradable
sorpresa. Unos amigos japoneses de tu padre nos invitaron a un excelente restaurante japons. Insistieron mucho en que
vinieras, ya que pensaban que si probabas platos nuevos, podras encontrar algn gusto diferente que te apeteciera.
Fue una velada inolvidable. T no salas de tu asombro. Haba un cocinero slo para nosotros y frente a una gran
plancha, te iba proponiendo nuevos platos que preparaba delante de ti. Degustabas nuevos sabores; almejas con sake,
gambas de las que no se escapaban ni las crujientes cabezas, cocidas parsimoniosamente; una carne jugosa, cortada a
dados y a la que aadas todo tipo de salsas... Y un postre de helado de judas.
Comiste y disfrutaste como haca tiempo no hacas con este contraste de sabores y, cmo no, explicaste este
descubrimiento y este peculiar postre a todo el mundo.
Recuerdas a menudo este da y repites con frecuencia las dos palabras que te regalaron estos amigos japoneses: tsuyoku
(fuerza), un grito de guerra, y kibo (esperanza). Desde entonces an te gusta ms el cmic manga.

28 de marzo.
Hoy has ido a la escuela. Casi cuatro meses sin poder ir a clase, tus compaeros se han volcado en ti. Este reencuentro
con tus amigos, la relacin de grupo que mantenis me est demostrando que estos nios son mucho ms maduros que
algunos adultos que no han sabido acercarse al hospital. Tienen diez aos y con la ayuda de todos se han enfrentado a tu
enfermedad desde el primer momento. Te han apoyado de muchas maneras: visitas, llamadas, cartas, regalos,
mensajes... Vivieron con angustia el da de la operacin y no pararon de llamar hasta saber que haba ido bien,
pendientes siempre de tus estados de salud y preguntndome siempre por ti. Viven esta nueva situacin con inquietud y
con la esperanza que hemos intentado transmitirles.
Has acabado la coleccin de pokmons y continas con tu coleccin de pegatinas.
Te oigo musitar: Guardar las colecciones para mi hija, para que pueda jugar con ellas.
Piensas en el futuro, tambin a veces nosotros nos atrevemos a pensar en l. A menudo se nos escapa un sueo, un
proyecto, una esperanza...
Hemos de confiar en l, en una cercana aurora.
29 de marzo.
Irina, has entrado t sola a hacerte la resonancia. Durante casi una hora has estado dentro de este enorme tubo, con un
ruido infernal. Desplazan tu cuerpo para comprobar que todo vaya bien, que no queden rastros de clulas malignas.
Dices que no has pasado nada de miedo, que durante todo el rato pensabas en tus cosas, las que te gustan; canciones, series, libros, sueos...
Eres ms valiente que nunca.
Pequea, grande Irina.

30 de marzo.
Sin dejar la quimio continuamos tambin con el combate de la rehabilitacin. Irina se ejercita casi a diario en el trabajo
de conocer i y reforzar su pierna. Aprender de nuevo a caminar, a moverse y I desplazarse son pequeos logros que da
a da consigue con esfuerzo y con una valenta admirable.
i Poco a poco va conociendo su cuerpo, adaptndolo a las cal rencias de la pierna. Lentamente se comprueban los
signos de su recuperacin.
Quiero rezar, rezar, pero no s a quin, ni cmo, ni si alguien me escucha.
Padre nuestro, que ests en los cielos...
Me parecen extraas estas palabras, pero no paro de repetirlas.
Cario, qu largo es todo esto.
31 de marzo.
Un espacio por hacer, que empieza a levantarse. Hija, slo contigo podemos construir, caminar, ganarte, tenerte, amarte.
10 de abril.

LIBRETA ROJA.
Y llor de alegra ante una rosa.
Vuelvo a nacer en ti Dulce Mara Loynaz.
-Mam, si no hubiese vivido todo esto, no habra conocido este mundo.
-Tienes toda la razn, mi amor; todo sirve para aprender...
Me lo dijiste t, cario, cuando an no puedes caminar bien, cuando tu pierna operada an est dbil y debes trabajar
mucho, y estar siempre limitada por carencias. Lo dices t, que ests pasando un hermoso tiempo de tu vida en el
hospital, lejos de tus amigos, de la escuela, de los juegos... Por mucho que procuremos hacerte la vida lo ms agradable
posible, este tiempo tan difcil y duro te habr marcado para siempre.
Incluso me has dicho: Cuando me vaya de aqu, aorar el hospital, los amigos, las enfermeras, los mdicos, las
habitaciones, los lugares donde jugaba con los amigos.
12 de abril de
Es de noche. Desde la ventana de la habitacin del hospital se divisan las lejanas luces de la ciudad como estrellas
alineadas. Mi hija duerme plcidamente.
Llega la maana y se levanta sonriente. Su pierna derecha, como siempre, ensaya acrobacias y, como si fuera de goma,
la coloca detrs de su cabeza. Bromea, se re de todos y come cereales llevndose la cuchara a la boca por debajo de su
brazo tambin enroscado. Baja de la cama y se pone a cantar, con un micro invisible, canciones de las Spice Girls; su
pierna izquierda operada se apoya en el palo del suero, la mano libre zarandea una muleta como si fuera un baile de
majorette. Su cuerpo quiere moverse como siempre y se oye un rumor risueo. Descansa, se echa en la cama y hace

pulseras con hilos, lee poesas... Todo es normal, nos diferenciamos de los dems slo porque ella tiene cncer; quiz ya
no lo tiene. Est en la habitacin del hospital y su vida es ahora tan feliz como puede serlo la de cualquier otro nio que
no lo sufre.
13 de abril.
Jordi, el camillero, bromea con todos los nios y con los padres. Os ha llevado numerosas veces al quirfano y os ha
acompaado cuando ibais a haceros todo tipo de pruebas. Dejaros en sus manos ya es una garanta de que el trayecto va
a ser tranquilo. Hoy, Irina, mientras te acompaaba a hacerte unas radiografas, le has dejado boquiabierto con tus
palabras. Jordi te llevaba en la camilla, te ha cubierto con una sbana para que no tuvieras fro, bromeaba contigo y t te
has quitado la sbana de la cabeza varias veces mientras jugabas. Le has dicho: Jordi, me saco la sbana de la cara para
que la gente no piense que estoy muerta. Incluso Jordi, habituado a or de todo en boca de estos pequeos seres, se ha
quedado sin palabras.
Hoy en nuestra habitacin est Carlos, ahora juega a las cartas con Gabriel y con Vanesa, la maestra. Acaba de llegar
otro grupo de nios y juegan a parchs en el sof. Han ido a la escuela del hospital y comparten la tertulia.
Hoy, a las doce de la noche, la habitacin 962 pareca una sala de juegos llena a rebosar de nios, cada uno con su
peculiar historia; no se diferencian en absoluto de los dems nios, ya que sus ganas de jugar y de vivir son las mismas,
quiz mayores. A raz de la enfermedad han creado su propio cdigo de seales y de gestos desconocidos para los
dems. Su vocabulario tambin forma parte de esta experiencia recin adquirida.
14 de abril.
Podra ser y es un da normal en el hospital. Detrs de cada pueril ta, una historia de lucha y de vida.
Ahora ren y en un momento todo cambia: a Gabriel se le ha complicado la herida, tiene una infeccin; su madre y l se
de-1 rrumban, llevan ya mucho tiempo de lucha. Dani tiene cuatro aos y ha recado en su leucemia, su habitacin est
llena de col lorido, de juegos, todo para que el nio se sienta como en casa. Se aprende a vivir el instante de alegra
junto con la angustia del imprevisto que estalla y lo transforma todo en un momento.
15 de abril.
Hey Macarena, hey Macarena. Irina canta la cancin y baila con unos movimientos y un ritmo descontrolados,
intentando saltar y hacer cabriolas. Afortunadamente, el doctor Huguet, su cirujano, no ha aparecido en este momento
por la habitacin.
ltimamente slo la oigo cantar y rer, parece como si ella tambin viera el final de este largo tnel. Ahora est con su
sonrisa y sus ganas de jugar... Hija querida, avanza siempre hacia delante, queremos caminar siempre contigo.
16 de abril.
Tu padre, Irina, te anima constantemente. Cuando tu sollozo ante el dolor que sientes me atenaza y me inmoviliza, l
sabe cmo deshacer este instante. No deja que te hundas, esquiva tus lamentos y te orienta en tus pasos. Si tu estado te
lo permite, te acompaa en los ejercicios de rehabilitacin que no abandonas ni en plena quimio. Junto a Cecilia, tu
fisioterapeuta, vigila tus movimientos y da a da te ayuda a moverte y a trabajar tu cuerpo para sacar el mejor partido de
tu pierna. No te da demasiadas treguas, su habilidad para sortear tu desnimo es admirable, su constancia te impide
amilanarte. Su sonrisa, sus bromas no te dejan desfallecer.
17 de abril.
Ests cambiando a bien. Las pastillas que te dan para estimularte el apetito empiezan a surtir efecto. Comes mucho, tu
cara se va transformando y tus mejillas estn un poco ms llenas... Toda t eres alegra. Cantas, dibujas y esperas con
ganas el fin de semana para tu cita puntual con los pokmons a las nueve de la maana.
7 de mayo.
Hija, incluso con esta quimio tan salvaje, incluso con tus muletas y tu andar dificultoso, pero progresivo, incluso con la
dureza de este tratamiento, lo ests llevando de maravilla. Irina, yo dira que eres feliz.
El metrotexate te ha alterado peligrosamente el hgado y hemos de esperar a que baje la inflamacin; pero, por el
contrario, tu estado te permite ir a la escuela, ya que hemos de esperar que tu cuerpo se regularice.
Hoy has ido a clase y has vuelto muy contenta con Taila; el viernes irs a casa de Gemma. La medicacin te ha regalado
esta semana de normalidad. Queremos acabar cuanto antes, sin demasiados retrasos, pero hemos de improvisar
constantemente, segn el estado que nos va dictando tu cuerpo.
9 de mayo.
Desde el primer momento Josune ha estado a nuestro lado. Ha encontrado tiempo para ver a Irina, se ha desplazado al
hospital con provisiones, regalos o pelculas para ella y no ha dejado de ocuparse del pequeo y de tenerlo en casa
cuando nosotros no podamos. S que puedo llamarla en cualquier momento, que har lo posible para ayudarnos. Su
amistad es tan firme que no hace falta esconderle ningn estado de nimo. Puedo hablarle con franqueza y pedirle
ayuda de cualquier tipo, siempre responde. Siento su mano firme, su mano amiga para continuar en este camino.

12 de mayo.
En una habitacin cercana hay un enfermo terminal, quiz alguno de los conocidos morir, pero de alguna manera no
quiero creerlo ni pensar en ello. Aqu hemos venido a derrotar al cncer y a no franquear el paso a la muerte. Con el
tiempo, sin embargo, habr visto ya cmo se han ido algunos amigos y cuan enorme es este vaco que queda dentro para
siempre.
Ahora y desde la distancia ya s que cuando frente a la puerta de un nio afectado hay ms movimiento y rostros
desencajados es porque ha llegado un nio nuevo o bien porque alguien se va y regresan los familiares para darle el
ltimo adis.
Conozco el ensaamiento de esta lucha y no entiendo cmo son posibles estas injustas muertes que nos derrumban y
desconciertan a todos.

15 de mayo.
Seguramente el miedo de algunas personas, que no desean ningn tipo de roce con la muerte, les impide acercarse a los
que estamos en plena lucha. Nadie est a resguardo de ella. Quiz si todos nos aproximramos un poco ms y
afrontramos cara a cara el dolor nos sorprendera descubrir cmo es posible que en medio de tanta angustia surja muy
a menudo la esperanza y la alegra.
16 de mayo.
A veces vienen das de lluvia y arraiga la tristeza en la mirada inquieta de los padres.
En este largo proceso el sufrimiento es como un estallido hiriente que va y viene, se acerca y se aleja. Slo el amor, tan
necesario para continuar luchando, puede ser tan grande. Si algunos supieran de su importancia, no seran tan cautos a
la hora de darlo.
17 de mayo.
Estoy a tu lado, hija. Estamos en el hospital y t ests en la cama con la medicacin y los sueros y a punto de dormirte.
Acaricio tu cara, acuno tu sueo, que va acercndose. Qu maravilla tenerte, qu maravilla sentirte, qu hermoso, hija,
poder amarte.
Alguien me ha contado que los televisores de la planta novena son una donacin del padre de un nio oncolgico que se
cur en el hospital. Actualmente otros padres, con una nia pequea curada, han regalado juegos de videoconsolas que
ya se han instalado en las habitaciones. Hay mucha gente generosa, completamente annima, como los voluntarios, los
maestros, los payasos... que piensa en vosotros y procura haceros la estancia aqu lo ms agradable posible.
Asociaciones como Villavecchia, Ilusiones y Afanoch se desviven por vosotros y luchan para haceros la vida ms digna.
Se ocupan de organizar excursiones, salidas, concursos... Vuestra vida aqu no debe paralizarse. Se aprende a convivir
con la dureza de la enfermedad, pero vuestro tiempo de nios no debe interrumpirse bajo ningn concepto.
Hace das que hemos descubierto una maravilla en la televisin, Nit darts, el programa de peras que emite el Canal 33.
Tiene un solo inconveniente; la intempestiva hora de la medianoche en que lo emiten nos impide llegar por lo general al
final del trayecto. Mientras yo, entusiasmada por las grabaciones, intento vencer el cansancio, t resistes sin dormitar y
descubres por primera vez la historia que tienen las peras. Desconocas que estas piezas tuvieran una trama y, mientras
sigues la msica y la traduccin en los subttulos, intentas que aprenda a distinguir los agudos de los graves. Es una
tarea difcil, mi amor. Tu magnfica entonacin, el fino odo musical y la hermosa voz que tienes son preciados dones de
los que tu madre siempre ha carecido.
Esta tarde ha venido otra vez Daniel, el padre de Gisela, con su equipaje de nios de la escuela. Daniel siempre tiene
tiempo para Irina. Sus visitas al hospital han sido continuas, siempre pendientes l y Ana, su esposa, del estado de Irina.
Para ellos, Irina ha sido y es siempre una prioridad. Encuentran tiempo al tiempo para estar con ella, seguir su
evolucin. Cuando Irina se reincorpore a la escuela, ellos no dejarn de cuidarla: la acompaarn a casa, para que no se
canse, organizarn salidas y una hermosa fiesta para celebrar el final de su tratamiento.
Tambin otros padres y Cristina y Elisa, la maestra, se turnan para venir a menudo al hospital con los compaeros de
clase. Siempre llegan con el rostro de la alegra, y si Irina se siente dbil, los nios se ocupan de transformar la seriedad
del momento en juegos y complicidades.
Ana me dice: A veces tengo miedo de llamar, de molestar, le digo que, por favor, no se preocupe, que llame siempre,
que necesito or la voz de los amigos, sentirlos cerca.
18 de mayo.
Irina est enseando a trenzar hilos a los nios de la planta. Gabriel hace ya pulseras y collares, tambin Carla, y otros
amigos. Es tanta la aficin, que propongo a los voluntarios comprar hilos de colores para todos; aceptan y busco por la
ciudad colores vivos y bonitos. Los repartimos entre los nios y pronto la planta de oncologa se convierte en un
mercadillo de intercambios, donde enfermeras, mdicos y padres llevan ya las pequeas joyas en las muecas o en la
solapa; regalos en mayscula de la mejor artesana.

19 de mayo.
Recurro otra vez a Machado: Estoy en paz con los hombres y en guerra con mis entraas. Retorna al cabo de los aos el
deseo de entrar otra vez en una iglesia, el deseo de apaciguar el alma.
El olor del incienso, el recinto de la iglesia, la oracin con los padres, el hogar encendido en invierno, el catecismo con
el cura, las confesiones el viernes por la tarde, el rosario de los sbados, la misa del domingo, los juegos en el claustro,
y el mes de Mara y las calles cubiertas de amapolas, lirios y retama y el atad de mi madre entrando en el cementerio y
la tumba llena de flores y todo el desamparo del mundo...
El cementerio donde estis, padres, es un lugar recoleto, protegido de las miradas. Acudo a este rincn con los nietos
que no conocisteis.
En las risas de los pequeos que os ponen flores, en su alegra, en sus juegos, encuentro a menudo muchas respuestas;
an no he conseguido entender y aceptar vuestra muerte temprana y tan injusta, que nos dejarais hurfanos tan pronto,
en el silencio.
20 de mayo.
Hay das en los que su fortaleza y tambin la ma se derrumban como un castillo de naipes: Mam, no podr correr
nunca ms!.
Tus lgrimas, mi amor, puales que me horadan por dentro.
Hija, nada ser como antes, t, que conoces cada recodo de tu cuerpo elstico y acrobtico, lo sabes mejor que nadie.
Nunca ser como antes. Aprender a renunciar, a perder y, sin embargo, en esta lucha incansable queda la gran victoria:
ganar, ganar tu vida, recuperar los sueos, sentir tu alegra.
21 de mayo.
Tan llena de silencios, y las palabras prisioneras sin poder salir.
2 de junio.
La casa est en silencio, todos dormimos y oigo su grito en plena noche.
Me acerco a ella. Irina est sentada en su cama y me abraza.
-Mam, tengo miedo de la muerte.
-Duerme, mi amor, no quiero que tengas miedo, no pienses ahora en ello. Quieres que me quede a tu lado?
-S, mam, s.
Hoy, Irina, t tan esquiva a los besos, te has abrazado fuerte a mi mano y has dejado que te acariciara como un beb.
Has apoyado tu hermoso rostro en m y te has dormido dulcemente.
Por la maana, ya cantabas mientras mirabas tus dibujos preferidos.
5 de junio.
Irina, amada, cuando expresas tus miedos y temores a la muerte, no puedo afrontarlos serenamente contigo. Yo, que
pienso a menudo en la muerte, que procuro aceptarla como el envs de la hoja del rbol en la que vivimos, soy incapaz
de hablar contigo de ella. Tan slo tu padre se siente con fuerzas para hacerlo.
En las largas conversaciones que mantenis, casi siempre de noche, cuando nos llamas asustada, l te habla claramente
de ella, de este misterio que nos sobrepasa y al que no deberamos temer.
Procura responderte en lo posible las dudas que te asaltan y te va explicando con palabras comprensibles para tu edad y
tu madurez cmo la vida y la muerte es un todo inseparable. Afrontis los dos el tema con mucha valenta y sobre todo
con muchsimo amor. Poco a poco el llanto va desapareciendo, el dilogo se vuelve fluido y entre risas y bromas se
apacigua tu nimo y tu temor. Te llenamos de besos y caricias mientras el sueo que te estaba aguardando te regresa
dulcemente.
6 de junio.
Cuando hemos hablado con el doctor Vela de tus temores, l, como siempre, ha obrado con sus palabras un efecto
teraputico y apaciguador.
Est convencido de que es bueno que Irina exteriorice sus miedos y que pueda hablar de ellos, piensa que enfrentarse a
la muerte y a esta enfermedad tan daina no har sino reforzarla como persona. La mayora de estos nios, dice, valoran
mucho ms la vida, saben sacar partido de las cosas. La cercana de la muerte les hace ms fuertes y maduran mucho
ms deprisa.
Recurro a menudo a los mdicos de oncologa. Saben cmo atemperar el desasosiego de los padres, conocen los
recovecos de una enfermedad que irrumpe a menudo con sobresaltos. Procuran aliviar en lo que pueden la inquietud que
nos habita y se entregan con cario a los nios, se acompasan a su voz y a su ritmo. Si nosotros estamos bien, tambin
nuestros hijos se sentirn mejor.
8 de junio.

Hoy, Irina, cuando salas de la escuela comentabas entre sollozos y con una pena inmensa cmo tus compaeros hacan
gimnasia artstica y t no podas practicar unos ejercicios ya conocidos y que antes dominabas a la perfeccin.
Ahora, la lucha es otra, mi amor. Ejercitar tu cuerpo en el nuevo oficio de vivir.
9 de junio.
Ver sufrir a un hijo, no poder evitarlo y no saber por qu el cncer se ha incrustado en su cuerpo es, sin duda, una de las
peores torturas. A veces, sin embargo, hay otra tortura peor: el pensar hasta qu punto los padres podemos haber
contribuido a que se desencadene esta enfermedad: es hereditario, se lo hemos transmitido, puede ser consecuencia de
alguna medicacin tomada en la lactancia, la dieta alimentaria era correcta?... Hoy he hablado largo rato con el doctor
Illa. Ha procurado serenarme. Me dice que la mayora de los padres pensamos lo mismo, pero que hemos de evitar este
sentimiento de culpa, que es intil y destructivo para todos. Se desconocen an muchos de los factores desencadenantes
que lo originan, y me asegura que no es posible que los padres influyamos en ello. Su paciencia, esta larga
conversacin, han mitigado un poco esta desazn, el cncer existe, es la nica realidad tangible y hemos de derrotarlo
como sea. No hay culpables, no podemos castigarnos ms de lo que ya lo hace la enfermedad.
10 de junio.
El camino de las amapolas rojas, la montaa an con manchas de nieve, la niebla y las nubes deshilndose en el cielo,
los prados naciendo al verde, la alegra de la retama que estalla por todas partes...
Hoy, ahora, no podemos perderte.
Siempre has de encontrar la primavera esperndote.

11 de junio.
Hay muchas clases de dolor.
El primero es el ms aterrador, es un dolor afilado: saber que el cncer ha invadido el cuerpo de mi hija y que la puedo
perder en este mismo momento; existe otra clase de dolor, es puntiagudo, fino como el estilete que desgarra cuando
llega el momento de la operacin. Tambin hay otro dolor persistente, arrinconado en el fondo del alma; a veces
desaparece, pero regresa a menudo para recordarme que estamos en plena lucha contra el cncer, y que podemos ganar,
pero tambin perder. Pero el que siento ltimamente me sacude en un martilleo constante, es el de ver la lucha que debe
mantener su cuerpo para recuperarse y sentir su esfuerzo y la rabia de no poderme cambiar por ella, y este dolor,
hermano de la tristeza, me muestra imgenes de cuando ella corra o iba en bicicleta o saltaba o me ganaba haciendo
carreras. Y contemplo su hermoso cuerpo de junco, de sauce... y s que la he recuperado, pero este dolor ltimo me
entorpece la mirada, me nubla los ojos, me ahoga y no me deja vivir. Siento un dolor como nunca antes haba sentido.
12 de junio.
Necesito una iglesia pequea, aislada del mundo, un lugar donde el llanto y el aullido estallen, se rompan en mil
pedazos y el sollozo roto desgarre los muros y pueda llegar a Dios, que llegue a alguien que pueda serenar este corazn
que empieza a desmoronarse.
Padre, padre, por qu me has abandonado?
Te acaricio pequeo Joan, como cada noche que puedo estar contigo. Irina ya duerme y yo, a tu lado, te explico un
cuento inventado, de boca.
Hoy slo ha surgido un cuento, el de la luna que estaba muy triste y no paraba de llorar. T me acariciabas la mejilla y
pareca que oas el llanto de la luna como si fuera el mo.
La historia que te he contado habla de una luna triste porque no puede ver nunca al sol, era tanta la tristeza por no poder
ver a su amor y tantas lgrimas resbalaron de su hermoso rostro, que surgi un gran mar donde las estrellas
resplandecan en sus aguas.
La luna no paraba de llorar porque cuando ella sala de noche, el sol ya haca rato que se haba ocultado, y nunca poda
encontrarlo. Pero hete aqu que una estrella amiga ide una solucin: con un hilo de plata que engarzaba numerosas
estrellas alojaron la luna en un rincn del cielo y cuando el sol abri los ojos la encontr a su lado y aquel da pudieron
amarse. Algunas veces, sin embargo, el cielo se inunda de lluvia o el viento huracanado rompe la delgada lnea
estrellada y uno de ellos vuelve a ocultarse.
13 de junio.
Empezaremos de nuevo, Irina, viviremos de otro modo.
Aprenderemos juntos el nuevo ritmo de tu cuerpo y te acompaaremos en este nuevo trayecto. No ser fcil olvidar de
golpe el pasado, pero aprenderemos a gozar de cada instante de vida, a disfrutar de ti y de tu hermano.
Juntos te devolveremos la sonrisa que casi nunca has perdido.
Volvemos a estar en casa. Mientras intento que tu hermano se duerma contndole cuentos, t vuelves a hablarme de la
muerte.
Te voy contando cuentos, Irina, pero has crecido tan rpidamente que mi imaginacin an no se ha adecuado a tu nivel
y ahora debo esforzarme por mantener tu atencin con cuentos ms adecuados a tu edad. Te invento historias nuevas
hasta sentir que tu respiracin se vuelve ms pausada.

Te he odo susurrar, Mam, te he besado y ya dormas plcidamente.

14 de junio.
-Hoy, mam, en la escuela, como ya es final de curso, todos los nios hemos dicho los propsitos que pensamos cumplir
en el prximo ao. Entre otras cosas, como la de estudiar ms las mates, he dicho que intentara caminar mucho mejor.
Estoy segura de que lo conseguirs, luchadora valiente.
17 de junio.
De momento ya has conseguido superar el curso. Te han ayudado todos: tu padre, que ha estado constantemente a tu
lado; la maestra, que ha vigilado tu seguimiento; los maestros del hospital, los amigos que han seguido la evolucin de
la enfermedad y, sobre todo, t, con tus ganas de luchar y de superar todos los contratiempos. Felicidades, Irina.
20 de junio.
La luna y las montaas: ella, tan feliz y risuea. Irina pinta y juega con su padre. En sus ojos, a veces, le atrapo alguna
sombra de tristeza, dejo que se aposente unos instantes, despus, como una brisa, se la ahuyento hacia la lejana.
21 de junio.
Hoy es el gran da. Hemos quedado en el claustro de la catedral con el actor Jordi Snchez, el Lopes. Irina est
emocionadsima. Poder ver al Lopes en persona es alucinante... Es como poder prolongar de alguna manera la risa y la
magia de la serie Plats bruts, siendo ella, a la vez, la protagonista.
No s si hablar demasiado, imagino que sobre todo le sonreir, con aquella sonrisa que tanto le funciona, pero s s que
la ilusin que tiene, la alegra por verle, vale por estos malos momentos por los que ha pasado y le servir de estmulo para alejarla un poco ms de la enfermedad.
El Lopes la ha llamado a casa alguna vez, y est muy emocionada. Hoy es el gran da y esta noche, cuando vea a los
abuelos y a los tos, se lo contar, lo contar a todo el mundo. Ser hermoso que pueda sentirse protagonista tambin
por otras cosas y sobre todo que se sienta querida, muy querida.
22 de junio.
Hay noticias que devastan el alma y llegan como un zarpazo. Son los nombres de los nios que mueren en plena lucha.
No saba que Carlos estuviera tan mal. Carlos haba jugado con Irina, compartan los juegos de consola en la habitacin
y los vdeos de su serie preferida Plats bruts, que le entusiasmaban. Saba que estaba aqu como todos, para luchar y
sobre todo para vencer, pero desconoca que su caso se hubiera complicado. Ahora, de repente, entiendo la seriedad en
los rostros de los fa-: miliares y la serenidad de unos padres que aceptaban y asuman lo inevitable. Ahora siento la
proximidad de su tristeza, oigo el retumbar de este silencio tan cercano. Contemplo el lugar vaco del amigo en la
habitacin y noto el desconcierto en mi rostro ante las palabras de Irina: Dnde est Carlos?. Hace das que no viene y
no s con qu palabras decirle que ya no le veremos ms.
? Imagino a la madre, a las madres partiendo solas, acompaadas de un enorme vaco, completamente rotas y abrasadas
por dentro, igual que si estuvieran marcadas con hierro candente.
Y las recuerdo valientes, serenas, siempre con la sonrisa ante la adversidad, fuertes frente a la angustia, esperanzadas
con la victoria de recuperar al hijo momento a momento.
Quiz este hijo tena dos, tres o quince aos... No importa la edad, es su hijo, y, abrazada a l, se despide para siempre.
Cunto tiempo ha tenido para compartir la vida?, cuntas cosas faltaban an por decir y por ver en un camino apenas
iniciado? Palabras nuevas y tan antiguas como el tiempo; toda la ternura, todo el amor que le ha dado y ya no podr
darle nunca ms.
Hubiera querido ver a la madre, despedirme de Carlos... pero ahora no s qu hacer: cmo llamar a estos padres a los
que no puedo alejar de mi pensamiento? Cmo acercarme a su pena? Cmo aliviarles la herida? No es slo el escalofro
que recuerda la fragilidad de la vida, es el sufrimiento compartido, el de la derrota despus de tanta lucha, este vaco
que de tan prximo tambin es un poco mo, un poco de todos.
23 de junio.
Andrs muri en casa, de madrugada, rodeado de todos los suyos. Tena dieciocho aos.
Haca ms de tres aos que luchaba ferozmente contra el cncer. Era habitual verlo llegar al hospital para los controles
pertinentes. Sola ir l slo, ya tena edad para ello y no deseaba que su familia lo viera en pleno combate. Andrs iba a
su aire, pasaba de venir en ambulancias, no quera ningn trato especial; la pena y la lstima eran vocablos
desconocidos en su idioma, nunca se compadeci de s mismo. Segua los tratamientos necesarios en el hospital de da,
o bien ingresaba en la planta novena; hablaba con todo el mundo, bromeaba con las enfermeras y con los nios,
animaba a los recin llegados, que venan asustados y perdidos.
De l recuerdo su alegra, sus bromas, su sentido del humor, su trato cordial y amable. Pareca que con esta actitud tan
natural, haba aprendido a burlarse de esta enfermedad. De alguna manera ignoraba por momentos a este monstruo
obsceno que se atreve a llevarse a nuestros jvenes.
Un da Andrs me descubri una serie de grupos musicales. Durante mucho rato me puso sus temas preferidos, y entre
bromas hablamos de gustos y preferencias musicales. Pienso que l saba adecuarse a todas las personas, hacer que cada
una se sintiera acogida por l.

Era habitual verlo a menudo, echado en la cama, aguantando su dosis de quimio, y cmo explicaba con sabidura de
adulto cmo haba aprendido a superar el dolor, o a ignorarlo. De alguna manera, dicen, l quera notarlo, para sentir
que estaba ms vivo.
Nadie, al verle, poda pensar que tuviera un cncer tan grave. Procuraba seguir su vida con un ritmo lo ms normal
posible; segua con sus clases en la universidad, iba a conciertos, trabajaba...
El martes, Andrs, me desped de ti. Te di un beso que supo a ltimo. Poco pudimos hablar; tu cuerpo agotado por tanta
lucha, tu madre al lado, con la mirada perdida, rota por dentro, hurgando palabras nuevas para poder acompaarte en
este lenguaje desconocido del silencio.
Querido Andrs, sea cual sea tu cielo, contina luchando. Ests donde ests espero que te pongas tus auriculares y la
msica se oiga por todas partes.
Recordndote, procurar seguir tu ejemplo: dar guerra a los contratiempos que me depare la vida de nuevo, dar fuerza a
los que me rodean y recuperar la propia fortaleza que a veces siento tambin perdida y desmoronada.
24 de junio.
En esta larga travesa, quin da fuerzas a quin?, quin empieza a alentar al otro?
Mi hija devastada por la quimio, su padre agotado por tanta lucha o yo a veces inconsolable.
La animo, le cuento cosas, la acaricio y le voy nombrando uno a uno los seres que la quieren. Poco a poco vuelve a
alegrarse; la ilusin por ver a las amigas, las ganas de hacer cosas, las risas que regresan con los juegos.
Su risa me llena y me da fuerza; las manos, la suya, la ma, la del padre en el que se apoya y le ayuda a caminar.
Algo pasa, algo se intercomunica entre todos nosotros y no nos deja desfallecer.
25 de junio.
Tengo tan interiorizada tu voz, oigo tan a menudo la palabra madre, que incluso cuando no me llamas, me parece
escucharte todo el rato: madre en todos los tonos y timbres posibles: Mam! de ayuda, de consuelo, de compaa, mam
para gritar, para enfadarse, para desahogarse... Son tantas las veces que me nombras que siempre me parece orte.
A veces en casa, mientras duermes, tambin me llamas, me hablas en frases entrecortadas, ininteligibles, las dices sin
darte cuenta. Alguna noche el silencio se ha roto con sobresaltos, pero hoy no.
Es ya la madrugada. Me despierta tu voz. Oigo cmo pronuncias mi nombre de madre y con ojos cansados me acerco a
tu cuarto... Os contemplo a los dos, dorms plcidamente. Joan duerme con su compaero de batallas, un robot
maltrecho y desvencijado; t descansas sobre los peluches que te acompaan en un sueo sereno y tranquilo.

27 de junio.
En el hospital, Manel, el maestro, pasa muchas tardes por la habitacin para ver a Irina, repasan deberes y hacen
trabajos manuales: cajitas mgicas, laboriosas, se entretienen pintando y haciendo formas.
Cuando Irina se ha encontrado bien, ha ido a la escuela del hospital, hoy ha hecho un hermoso ramillete de rosas de
yeso. Las ha regalado todas. A m tambin me ha agraciado con unos bellos ejemplares azules y rojos.
29 de junio.
Hace ya tiempo que has dejado las muletas y aprendes a caminar sin ellas; te balanceas en un inestable equilibrio y te
ayudamos, a veces es mi mano al lado, otras es el brazo de tu padre, que te orienta y te ensea cmo desplazarte sola,
poco a poco lo vas consiguiendo sin ningn tipo de ayuda.
Cada paso que das es un logro ms para vencer esta maldita enfermedad.
Apenas conoca a Gracia, y desde que supo de tu enfermedad, ha estado pendiente de tu evolucin.
Siempre que hemos ido a la tienda de ropa donde trabaja, nos ha acompaado con toda su paciencia y cario, buscando
la ropa ms adecuada a tu estilo. Procurando que con cada prenda que escogieras, volvieras a sentirte hermosa y segura,
sin que apenas se notaran las secuelas. Mi gratitud es enorme.
La habitacin del hospital hoy est llena a rebosar, se ha convertido en un centro de reunin: los pequeos juegan y los
padres estn en el sof; las enfermeras entran en el cuarto para cambiar los sueros de los nios y deben hacer acrobacias
para saltar por encima de los cables de la consola y los tubos de la medicacin; los mdicos buscan a algn nio
extraviado de su cubculo; las paredes estn llenas de fotos, las repisas, de bichos de plstico... No hay ningn atisbo de
seriedad en este cuarto.
La pequea Mar revuelve todas las cosas y persigue a los nios y a las enfermeras por el pasillo; la madre de Aarn est
al lado de su hermoso hijo que no puede hablar a raz de la enfermedad; Irina, en su cama, ensea a Aarn a hacer
pulseras de hilos, le explica cmo hacer los nudos, y l, como alumno aventajado, asiente con la cabeza y procura
engarzar los nudos correctamente. Aarn supera pronto el grado elemental y accede al superior.
Irina habla con l, se comunican a su manera. Oigo parte de la conversacin.
-Estoy bien, s, pero ya no podr correr nunca ms. Aarn le hace un gesto y le muestra su garganta, all donde mora su
voz silenciada. Irina le dice, tampoco t podrs hablar, verdad?
La madre de Aarn es muy joven y hermosa, su mirada un poco tristg. Dice: Nunca habra imaginado que nos pasara
esto a nosotros. Aarn lucha con un tipo de cncer desde los tres aos. La madre de Mar se expresa en trminos

parecidos: Siempre miraba el cncer de lejos. Yo pienso como ellas. Nadie se imagina ni rerrfotamente que le tocar a
l.
Entonces, por qu, por qu motivo les toca a unos y a otros no? La respuesta es simple y cruel: todos estamos en una
especie de ruleta, no se conocen los mecanismos, tan slo que en algn momento el nmero se ha parado en nuestra
casilla.
Hoy, ahora, el mundo es aqu.
Antes de la enfermedad, la vida era fuera de este recinto; este lugar era temido. Hoy, despus de un ao, el mundo
tambin es aqu dentro: en las manos de Irina que hace pulseras de lanas y de hilos, que ensea a los otros nios de la
planta, en las charlas que tienen, en los juegos, en los medicamentos... La vida est en los ojos de la pequea Mar, que a
sus dos aos y con un tumor en el cerebro, ha mantenido un largo duelo con la muerte del que ha salido victoriosa; en la
mirada de Aarn que lucha desde hace ms de quince aos contra una enfermedad que le ha robado el habla, pero no el
nimo; en la habitacin de David, operado como Irina de osteosarcoma, y en los ojos radiantes de la madre que comenta
cmo su hijo ha podido ya levantarse y dar unos pasos slo con las muletas; la vida est en las ganas de jugar de Jorge y
en la mirada de la madre preocupada ante la prxima prueba; la vida tambin est aqu, en el sitio vaco de los que ya no
regresarn.
Queremos regresar al mundo exterior, pero todo lo que hemos compartido aqu es ms prximo que nunca, ya no nos
abandonar jams.
Qu ser de Mar, de Alba, de Joan, de Diana, de Paula, de Jorge, de los padres luchadores, de estos amigos de camino,
de las enfermeras, de los mdicos, que tanto se han hecho querer.
Deseo encontrarlos lejos de aqu, conocer su nuevo camino, comprobar que todos recuperan la felicidad y la esperanza
en una vida normal.
30 de junio.
Ya no necesito palabras con las madres. Las quiero, como a sus hijos, como se quiere la vida que recibimos a sorbos, da
a da.
5 de julio.
Esta enfermedad nos fortalece a todos: padres y nios. En este universo del cncer surgen vnculos tan profundos que se
reconocen en el amor inmenso y en una lucha brutal por la vida, dura y bella.
Aqu se lee ntidamente el rostro de los padres, los ojos enrojecidos por tanto llanto cautivo, la alegra ante una prueba
que ha dado negativo... En este lugar sobran las palabras, los silencios cobran vida, las voces se leen en una mirada,
todos los temores se escriben en una sola de las lgrimas que pugnan por salir. Aqu los rostros son una geografa
inmensa de emociones que se despliegan abiertamente y que muestran el combate feroz que se libra para arrebatar la
vida a la muerte.
En este cdigo particular, el amor es tan grande, tan inmenso, que, incluso en el abrazo ltimo, los nios no se despiden
nunca. Viven siempre en la mirada de los padres, en el rostro de los que continuamos luchando, en el recuerdo de los
que han compartido su lucha, su coraje.
6 de julio.
Al pequeo Joan le encantan las poesas. Antes de dormir, pide cuentos y pequeas historias.
Esta, de Joana Raspall, le ha encantado.
La noche no me asusta, que es como lana suave, me abraza y me deja lleno de calidez. Cuando el sol muestra, su
color naranja, ella se despide dndome un beso.
.
14 de julio, ingresamos en el hospital para finalizar la ltima sesin del protocolo. Te he preparado la habitacin como
siempre.
En la pared, fotografas de montaas, las tuyas, las de tu hermano, de tus primos. A un lado, las fotos dedicadas de los
actores de Flats bruts, el murcilago y araas de plstico en la estantera. Hoy, hija, estamos en la habitacin 960, con
vistas preciosas de Barcelona y esperamos poder despedirnos para siempre del hospital.
Hija, tu gammagrafa era limpia, no se captaba nada sospechoso, las pruebas son negativas, ests bien.
Amor, te das cuenta, vuelves a ser t, como antes, victoriosa, pero an ms fuerte.
14 de julio.
Hemos terminado, Irina, que Dios no permita que el cncer regrese nunca ms.
Por favor, que no regrese nunca ms.
Irina, me has mostrado cmo despuntaban tus primeras puntas del cabello; acaricio tu cabeza y compruebo como una
leve sombra est surgiendo ya. Bailas, mi amor, al son de la msica, cantas con tu serie de dibujos animados preferidos,
gozas con tus cosas.
Todos queremos empezar de nuevo y, mientras acaricias a tu gatito de peluche al que le hemos puesto de nombre
Alegra, t disfrutas de tu recin estrenada libertad y ests en casa contenta y juguetona.

Guardo tu coleccin de bichos de plstico, tu pequea selva de araas....

Lo coloco en tu caja de los recuerdos, esperando no tener que sacarla nunca ms.
Deseo, hija, que seas todo lo feliz que te mereces.
15 de julio.
Hoy, cuando ya haca una semana que habamos finalizado el protocolo, la ltima tanda de cisplatino ha vuelto a
hacerse notar.
Estabas apagada, te encontrabas mal y has pasado todo el da quejndote. Los sntomas ya nos eran conocidos; el
termmetro marcaba el 38,5 de fiebre.
Como siempre, la primera reaccin ha sido el miedo, eso ya nunca lo podremos evitar; hemos ido corriendo al hospital.
En esta analtica nocturna a una hora intempestiva, a las dos de la madrugada, estbamos todos juntos. El pequeo Joan
ha visto cmo te pinchaban en el portacat y mientras esperbamos el resultado de los anlisis y el momento de ingresar
bromebamos con las enfermeras y con tu hermano. Ya estamos otra vez en manos de mdicos y eso ahora supone una
tranquilidad.
El pequeo Joan jugaba en la cama; t, mi amor, estabas medio adormilada a causa de la fiebre.
Descansa, hija, y ponte muy fuerte.
Hemos ingresado por la temida bajada de defensas.
Hoy, has visto a Sandra, te has paseado por el pasillo con la gigantesca serpiente de plstico que te regal to Gmez,
mientras t te reas de las enfermeras y compartas las bromas con otros nios, asustabais a los mdicos y a todo el
personal sanitario.
No queramos regresar al hospital, pero este ao se ha enraizado fuerte en nuestra vida.
21 de julio.
Otra vez, la ronda de la luna en el cielo, igual que aquel primer da en que llegamos, desamparados y perdidos, y que
ahora regresa con mensajes de alegra. Entra juguetona en la habitacin del hospital anunciando la buena nueva. Irina se
est curando, Irina se va.
Cmo no voy a querer este lugar, lleno de tanta vida.
Cmo no voy a querer este lugar, si aqu llegamos asustados, con un diagnstico asociado a una sola palabra, y da tras
da he visto regresar a Irina de su combate con las sombras hasta poder recuperar su sonrisa.
22 de julio.
Es dulce esta hora de la tarde aqu, en el hospital. La luz que se ha aposentado en los rincones de la habitacin
desaparece lentamente. El sol se esconde detrs de las montaas. Todo est quieto, en silencio. Irina juega con Sandra.
En el hospital Sant Joan de Du, las habitaciones de la novena dan por un lado a la ciudad y al mar abierto y por el otro
a la montaa. En la parte frontal se divisa el horizonte, un cielo amplio y un mar a lo lejos que invita al viaje y al sueo;
por la parte posterior, desde la ventana, se divisan bastantes casas pequeas, huertos, rboles, plantas, caminos que se
pierden encaramndose en la montaa.
Mis besos de cada noche para ti, Irina.
23 de julio.
Empezar de nuevo no es fcil. No sabamos que encararse con la vida supondra tambin el aprendizaje de un nuevo
dolor. Las renuncias impuestas por la enfermedad marcan el inicio de una nueva lucha que empieza ahora, fuera, lejos
del hospital.
Ests curada Irina, pero mientras vivamos en el hospital no tenamos demasiado tiempo para pensar en el mundo
exterior, la prioridad era salvar tu vida a cualquier precio, y all, en aquel entorno familiar y propio, todos ramos
iguales: rodeados de sueros, mquinas citostticas, muletas, medicamentos... todos asumamos secuelas derivadas de la
enfermedad, ya fueran cegueras, amputaciones, calvicies... Nuestra lucha era una y muy concreta, ahora nos
enfrentamos a un mundo que es muy diferente para ti del que dejamos hace un ao. Hasta julio de 1999, en tu vida no
haba habido demasiadas preocupaciones. A tus nueve aos ejercas a la perfeccin el cargo al que estis destinados los
nios: ser felices. Ha pasado un ao y tu vida ya no es la misma, ha dado un giro radical. Desenvolverse en el mundo y
enfrentarse a l tiene un coste difcil de aceptar que ests asumiendo mucho ms rpidamente que yo, an obstinada en
recuperarte como antes, sin fisuras ni dolor.
Aprender a adaptarnos a tu caminar, orientar tu marcha cansada, reconfortar tu cuerpo diezmado, asumir que tus pasos
son ms cortos, tus gestos ms lentos... Ahora toca avanzar por un camino de obstculos no previstos y aprenderemos a
superarlos.

29 de julio.
Contemplo tu mirada extraviada en una atraccin a la que ya no podrs subir nunca ms, contemplo tu silencio frente a
los juegos y ejercicios que no realizars...
Hija, empezabas la vida... Por qu el mundo se escribe tan a menudo con dolor? Por qu iniciarse tan pronto?

30 de julio.
Instantes de felicidad cuando te vemos participar en los autocho-ques y t puedes conducir... Buscamos diversiones en
las que puedas participar.
Hija querida, pequeas treguas en medio del llanto.
He de hacer un esfuerzo: no mirar hacia atrs, no dejes que ella contemple el instante del pasado, anmala a seguir hacia
delante, que cada momento sea nico, lo ms feliz posible.
31 de julio.
Los abuelos, siempre pendientes de ti, nos han llevado al mar. All vuelves a sentir cmo tu cuerpo responde, haces la
vertical y volteretas en el agua, te zambulles y disfrutas; tus abuelos, que son excelentes nadadores, se han lanzado
contigo al mar, has nadado con ellos; el agua y su movimiento, el agua y los juegos antiguos que regresan, el agua y la
alegra del sol y de todos nosotros en este estrenado y hermoso verano.
8 de agosto.
Estoy fuera y me pregunto por Joan, Paula o Gabriel. An estn en el hospital y quiero saber de ellos, qu es de su vida,
cmo llevan su tratamiento, cmo superan la enfermedad, y sus padres,
cmo estarn?
A ratos echo en falta a estas madres con las que comparta charlas y un mismo objetivo y una misma razn de vida.
Cuntas cosas he compartido slo con su mirada!
Muy al principio, el llanto era por la prdida de pelo, por la trenza perdida. Ahora no para de hacer trenzas, pulseras de
colores.
Ya no llora por la ausencia del cabello, ahora nos enfrentamos a secuelas muy duras, ahora es otro el camino, un
aprendizaje distinto, un nuevo dolor.
9 de agosto.
Padres, no dejis que desfallezca. Vivs en m y en cada gesto de mis hermanos. Si velis nuestros pasos, no dejis de
cuidar a Irina y a aquellos a los que tanto amasteis.
15 de agosto.
Contemplo en el peridico el rostro amable de un cirujano, el doctor Jaume Torner. En esta breve resea se perfilan
rasgos de su humanidad y se apuntan datos de una intensa y apasionada vida dedicada a su trabajo. Buscar su
biografa. Me quedo con estas palabras de Cicern que, dice, recuper a la muerte de su padre. La vida de los muertos
est en la memoria de los vivos.
Padre, me gusta encontrarte a menudo en mis sueos. Contigo de la mano regreso a aquellos das, donde cada instante
era un regalo, la bondad habitaba la casa y nos guarecais de todo mal.
Vuelvo a cualquier atardecer de primavera: abril ya merodea despuntando sus tonos de verdes y las primeras retamas, al
fondo las montaas an con nieve.
Caminamos los dos y vamos juntos a ordear a Estrella. Te sientas en el taburete, pones el cubo entre las piernas y
mientras hablas con ella o la ries por haberse escapado a algn huerto vecino, el cubo se va llenando de leche y
espuma blanca al comps de un ritmo perfectamente sincronizado.
Limpiamos el establo, ponemos paja en el suelo y mientras le damos hierba, mondas de fruta y un poco de sal, te
despides de ella con una palmada cariosa en la barriga y ya piensas en la prxima salida a algn concierto de msica
clsica.
Contigo aprendimos a querer la vida, los libros, la msica, y demasiado tarde para compartirlo, emocionarnos con las
mismas maravillas.
Regreso a tu recuerdo, no supe detener el tiempo en un redil para poder estar a tu lado. Como una lluvia fina los das
rodaron y rodaron sin esperarse y lleg la muerte cuando empezaba a entender tu vida.
Cuando moriste, padre, pas das y noches buscando tu rastro, preguntando a los rboles, interrogando versos. Me
repeta este poema de Jos Bergamn.
Despus que yo me haya muerto te hablarn por m los rboles para decirte que escuches lo que anda diciendo el aire: lo
que apenas dice el aire callandito, entre las hojas, para que no lo oiga nadie.
El tiempo que no supe anudar antes, lentamente te devolva a mi vida: te senta contemplando el mismo paisaje, te
encontraba en palabras de aquellos a los que tanto amaste, tambin en las facciones de los rostros de los hermanos, yo
misma incorporaba tus gestos y maneras en mi lenguaje.
Acaricio la mejilla de mi pequeo, padre, y me parece sentir tu mano grande y arrugada acariciando la ma.
Murmuro una plegaria a nuestras montaas, no ceso de pedirte que ests donde ests no dejes de velar a Irina.
11 de agosto.
Hija, poco a poco empiezas a volver a soar. Abres las carpetas de msica y vuelves a mirar las partituras, entonas
canciones mientras sigues el comps con las manos. Pides al to Joan que te ensee piezas al piano y tmidamente
esbozas proyectos, sueos en los que todos queremos creer.

Cuntas horas has pasado con el to Joan?, no podremos contarlas nunca, como tampoco podemos cuantificar el tiempo,
ni el cario que te ha dado y contina dndote. Sabe cmo animarte, cmo hacerte rer. Desde el primer momento de la
enfermedad te trat con plena normalidad, de igual a igual y ha continuado hacindolo hasta ahora. Te ha animado en
las clases de msica y has dejado guiarte por l en las sesiones de rehabilitacin que te improvisaba en la pequea sala
de estar o en el patio, si haca buen tiempo. Nunca te ha sobreprotegido, ni malcriado. Ha sabido mantener en todo este
tiempo el equilibrio en este territorio tan inestable de los sentimientos. Contigo no tiene ningn trato especial ni
diferente del que pueda tener con los otros sobrinos, sencillamente tiene un don especial y una paciencia innata para
adaptarse a las peculiaridades de cada uno. Ha procurado que siguieras la vida de siempre, no paris de jugar y bromear
por la longitud de vuestros pelos respectivos y que t ahora, le remarcas bromeando que ya le ests ganando en
longitud.
No tengo ninguna duda que esta magnfica relacin de complicidad que tenis desde siempre, redunda en tu beneficio.
Gracias, hermano.
19 de agosto.
Pronto, dentro de un mes, empezar la escuela y el cabello parece que se da prisa en crecer.
No es fcil acostumbrarse al nuevo ritmo que nos dicta tu pierna; te cansas ms y la fatiga te impide moverte como lo
hacas antes, necesitas ayuda y tu padre te sostiene siempre con su mano. Ha adaptado sus pasos a los tuyos para que lo
ms pronto que puedas, camines sola.
Mientras caminis los dos por el bosque, t le hablas de las cosas que te gustan, de las que te gustara hacer, cantis
canciones y pensis en la prxima excursin al ro. Vuelves, Irina, a escribir tu vida; palabras nuevas en un lenguaje que
te inventamos a diario lleno de amor.
20 de agosto.
Tu caminar es ahora ms lento, tu cuerpo necesita un aprendizaje nuevo que slo el tiempo te ayudar a consolidar, pero
t avanzas a pasos de gigante. Creces rpidamente y tu actitud y tus respuestas pertenecen ya al mundo del adulto; sin
embargo, no has dejado de ser una nia y te entusiasmas con los juegos, con tus series preferidas, con tus planes
artsticos. Ahora tambin preparas con tu prima proyectos pecuniarios para lo que esperas sea un floreciente negocio de
pulseras y collares.
21 de agosto.
De noche, en tu cama, a la espera de que el sueo se pose en tus ojos, no paras de cantar hasta dormirte.
22 de agosto.
Es imposible saber qu va a depararte la vida. Desearamos borrar cualquier vestigio de sufrimiento que pueda venir,
compensarte de alguna forma lo que ests pasando, seguir siempre a tu lado para protegerte. Pero t ya has superado un
curso de intenso aprendizaje vital y muy pronto querrs ir sola por el mundo con los compaeros de viaje que escojas.
Pero nosotros seguiremos velando por ti, Irina.
23 de agosto.
Mis padres ya no estn Irina, no conociste a mi madre, muy poco a mi padre, pero de alguna manera los has conocido
en los gestos que perviven en cada uno de mis hermanos, pendientes siempre de ti. Tu madrina, Mariona, a quien de
pequea yo acunaba en mis brazos, se ocupa ahora de ti, tambin de m, como una madre. Intuye tus necesidades y te
regala generosas cantidades de cario. No necesita demasiadas palabras para saber lo que anhelas, pone nombres a tus
sueos y, como buena hada madrina, se ocupa de que se realicen tus deseos.
24 de agosto.
Hoy te has reencontrado con una amiga nuestra, operada de cncer de mama. Como una persona adulta, has conversado
con ella y le has preguntado cmo se siente sin pecho y cmo fue la intervencin quirrgica. Te ha mostrado su pecho
operado, le has enseado tu pierna con la cicatriz. En estos momentos no os separaba ninguna diferencia de edad,
hablabais de igual a igual. Compartais la complicidad de vuestra lucha propia, nica, personal, y la alegra de sentiros
tambin victoriosas.
25 de agosto.
Da tras da, Irina, te crece el pelo. Es como ver crecer un rbol, una flor, una planta. No se ve el proceso, pero de
repente aparece la maravilla, el milagro de la naturaleza y t te aproximas al mundo con cambios significativos. Tu
rostro se va trasformando y pronto aparece un nuevo gesto, una nueva expresin. Tienes una leve sombra de cabello
que, como un tapiz, te va cubriendo la cabeza, mojas estos breves cabellos y disfrutas cuando notas que las gotas ya se
aposentan en la cabeza. Tambin las cejas se van poblando y tu expresin se transforma. Se agranda la alegra en tu
rostro, cada vez ms bello y vivo.
Te sientes feliz y notas cmo se afianza la vida.
4 de septiembre.

A veces busco una excusa para regresar a la planta novena, encontrar a las enfermeras, or sus palabras de nimo, ver a
los doctores... Te preguntas quin habr detrs de las puertas cerradas; algn amigo, algn recin llegado, te gustara
hablar con l, animarle en esta lucha, en la que a veces tambin desfalleces, compartir su tiempo, pero decirle que puede
vencer, que confe, que luche, que saldr mucho ms fortalecido.
Este recinto se ha convertido por un tiempo en una segunda casa.

8 de septiembre.
Desde la ventana de la casa, se divisan en el cielo tonos amarillos, naranjas y rojos, que estallan en este atardecer de
otoo.
La alegra de verla vivir, su felicidad con su cabeza cada vez ms poblada, acariciar estos cabellos suaves, cada vez ms
espesos, verla crecer da a da.
Pequeo Joan, sentirte, acariciarte, olerte, quererte. Tienes cuatro aos y ests lleno de ternura. Me pides cuentos y
participas en la historia, tu pequea mano acaricia mi mejilla.
Sentiros felices a los dos.
10 de septiembre.
Cada noche, Irina, cuando te acuestas, te echas en la cama y procuras hacer el ejercicio del puente, te esfuerzas por
conseguirlo. Tu pierna izquierda no tiene fuerzas, se tambalea y caes, pero t te levantas, rebelde ante la debilidad,
apoyas con firmeza la pierna derecha, te sostienes con los brazos y dices: He de esforzarme, he de esforzarme.
Continas luchando como lo has hecho desde el primer da. Te tambaleas y caes y vuelves a intentarlo. Luchas con toda
tu fuerza, la fuerza que lentamente regresa a ti, cada da un poco ms. La fortaleza que espero nunca desaparezca de ti.
11 de septiembre.
Hoy es el da del regreso a la escuela, el inicio de la normalidad en este nuevo curso, las ganas de reencontrar a tus
amigos son grandes, pero el miedo a que en la escuela vean tu cabeza an despoblada de cabellera te paraliza. Yo quera
protegerte con una gorra, evitarte cualquier otra lgrima, pero tu padre ha insistido para que fueras con tus escasos
cabellos. Piensa que es mejor para ti afrontar esta realidad desde el inicio. Ha sido largo y difcil el camino hasta la
escuela. El miedo y los nervios han durado slo esta primera maana; despus tus amigos, todos los nios de la escuela
se han acostumbrado ya a tu nueva imagen y no te ha hecho falta ocultarte detrs de gorras o sombreros. Ya has
empezado a caminar sola en este nuevo curso.
U de septiembre.
Hoy has cumplido once aos. En esta fecha tan especial hemos querido festejar con todos los amigos tu retorno a la
vida.
Montse nos ha dejado su local y ha organizado una gran fiesta. Un gigantesco cartel de Felicidades, Irina nos daba la
bienvenida. Teresa y Assumpta han ayudado a preparar la celebracin de tu retorno, tus amigos de escuela, tus primos...
Todos se han acercado para festejar la fiesta; disfraces, fotos, msica, pasteles y regalos para ti. Hoy todo tena un
significado especial.
21 de septiembre.
Poco a poco, asumimos las renuncias de tu cuerpo, pero no abandonamos los proyectos que estn a tu alcance. Sara,
pendiente de tus ilusiones, quiere por encima de todo que tu vida se normalice cuanto antes. Conoce tus aptitudes
musicales y como en este ao de hospital no has podido seguir tus clases de msica, ella se ocupar de que durante todo
el curso que ahora empieza esta ilusin se afiance y crezca. Te har un hermoso regalo. Te buscar una de las mejores
escuelas de msica y pagar todas las clases. Durante todo el curso seguir tu evolucin y comprobar que tu vuelta a la
normalidad sea lo ms feliz posible.
23 de septiembre.
Irina, combinas la escuela con tres das de rehabilitacin. Tu padre procura acompaarte siempre que puede. Trabajas
duro para reforzar tu cuerpo y la musculatura de la pierna afectada.
De noche, en tu cama, intentas hacer la vertical, el puente y decimos que le ensearemos tus acrobacias al doctor
Huguet para que alucine con la maravilla de cuerpo que ests consiguiendo.
8 de noviembre.
Maana le harn la primera resonancia despus del tratamiento. Quiero creer que todo ir bien, porque ella est
contenta, porque no hay motivos, me digo, para sufrir. Todo ha ido bien, todo ha de continuar yendo bien.
Es duro este momento, otra vez se acerca el pnico. Por qu las treguas no son ms largas?
Es difcil el da a da y mantener el nimo que a veces parece desmoronarse, y, sin embargo, ah est la fortaleza de mi
marido, convencido de que todo ir bien, ocultando tambin su miedo y su angustia. Cunta lucha queda an!

10 de noviembre.
Dice Isabel Allende en una entrevista: Cuando escrib Paula, el libro en el que narr la muerte de mi hija, pasaba por
una depresin, pero me dediqu a cambiar conscientemente todos los adjetivos que me arrastraban hacia abajo por otros
ms positivos... Si llegas a eliminar los grises, la vida se convierte en una epopeya.
14 de noviembre.
Gritar, gritar, llorar hasta romper el nudo que ahoga, hasta hacer estallar toda la tristeza acumulada.
Gritar, gritar hasta romper el corazn de cristal, llorar hasta vaciar todas las lgrimas, imparables e hirientes... llorar
hasta liberar y arrojar tanto dolor, todo el silencio que, como un latigazo, se estrella en el alma.
10 de diciembre.
Son slo instantes que alientan el camino de la vida. Hoy el pequeo Joan ha recitado el poema de Navidad y no ha
parado de cantar canciones con su desparpajo y alegra.
A veces el pequeo parece que tiene miedo de la muerte. A menudo habla de ella, de cmo es, de cmo se vive dentro
de ella. Las respuestas no siempre le tranquilizan. Con Irina, a su edad, resolvamos estos temas en el universo de lo
imaginario y de la religin, lo que la tranquilizaba bastante; pero Joan es mucho ms prctico, ms asentado en la
realidad. Muy a menudo se interroga y pregunta sobre la muerte0 le preocupa y le angustia. Seguramente la gravedad de
la enfermedad de Irina lo ha enfrentado demasiado pronto a estas cuestiones. l, a su manera, lo ha vivido y tambin le
ha afectado. A sus cuatro aos, a veces es tan profundo que me quedo sin respuestas.
Sus pequeas manos, sus caricias que me dan la vida, me ponen alas.
15 de diciembre.
Hoy,
19 de diciembre de 2000, ha muerto Carlos Cano.
Que no se mueran los poetas, por favor, que no se nos mueran!
Alguien dijo que los poetas no mueren, que quedan encantados.
Me quedo con estas palabras. Quiero creer que continan aqu y que permanecen en algn lugar cercano; en el rostro
del rbol, en la forma de una hoja, en el alma de la montaa, en el vuelo de un pjaro, en las palabras del aire...
19 de diciembre.
Hablo con el doctor Vela, le cuento mis temores, le hablo de Irina: que deseo que no sufra ms, que no quiero que est
triste por sus secuelas. Me dice que ella lo superar todo, que es muy valiente, que me va a costar ms a m que a ella
asumirlo.
Me lanza una observacin, un aviso para navegantes: Ella lee tus ojos.
22 de diciembre.
Me conmueve profundamente este prrafo del libro El futuro existe, al que regreso a menudo.
Porque el que lucha, ama desesperadamente...
Los nios oncolgicos, que nos ensean a amar,
que estn enseando a luchar,
cada da. Y el que tenga voz,
que grite.
El que tenga odos,
que escuche atentamente
y el que tenga ojos
que estudie y que aprenda.
El que sepa,
que diga, el que sufre,
que grite tambin y
el que ame, que grite ms fuerte...
Porque se ha amado tanto...
Y nos queda tanto para dar. Los nios oncolgicos,
una fuerza poderossima y una luz.
que se ve desde lejos,
para que no se pierda el barco,
si acaso la tormenta...
Pero, ay, fuerza es decirlo; algunos amaron tanto la vida que -an sin saberlo- dieron la vida para que otros nios,
infinitamente despus
infinitamente ms lejos,
vivieran por ellos
-an sin saberlo-.

Es que no se puede amar ms.

Probablemente un da desaparecer la herida de tu pierna, quedar para siempre la cicatriz que te ha salvado la vida.
10 de enero.
Hoy, lunes 15 de enero de 2001, le han sacado el portacat a Irina. Hoy es un da de esperanza, no exento de un poco de
miedo, pero ella est contenta y nosotros tambin.
15 de enero.
Sus amigas estn admiradas. Irina consigue hacer alguna acrobacia, tambin intenta hacer la vertical, ellas la ayudan a
sostener la pierna ya que por s sola no puede. No se lamenta del pasado, est aprendiendo a vivir el presente y parece
feliz.
31 de enero.
Ta Mariona, atenta siempre a sus necesidades, a sus ilusiones, le ha regalado un patinete. Irina se desliza con l y yo
corro a su lado, llena de miedo, ante el temor a una posible cada. No ha pasado nada. Mientras descenda por la
carretera senta cmo el aire le acariciaba el rostro y notaba cmo sus cabellos se movan al son del viento y
experimentaba una sensacin de libertad como hace tiempo no senta. Agradezco a Mariona y a Mart este regalo que la
llena de alegra. Sabemos el riesgo que significa y que hemos de actuar con prudencia, pero todos vigilamos y ya hemos
aprendido que el peligro puede surgir en cualquier momento y sin necesidad de utilizar un patinete.
4 de marzo.
Mensaje:
No compadecerse demasiado por el tiempo pasado, tenemos un presente cargado de futuro. Es su mundo, su ilusin, su
alegra, sus proyectos, toda, toda la esperanza.
Maana Irina se va de colonias. No s quin est ms nerviosa, si ella o yo. Es tanta la emocin y las ganas de disfrutar
que tiene. Es un espectculo verla cantar y sentirla contenta.

6 de marzo.
Irina ha regresado de estas breves vacaciones. Ha vuelto agotada por las continuas actividades, que ha querido hacer
como todos, por el ejercicio, pero est entusiasmada. Ha bailado el ltimo da hasta altas horas de la madrugada. Ha
sido feliz, es lo nico que importa.
10 de marzo.
La felicidad, es esto: una salida, una visita a las amigas, algo tan simple como el regalo de la madrina Mariona, o los
detalles del to Mart, atentos a veces ms que yo a sus ilusiones, buscndole las cosas que pueden ayudarla a continuar
con optimismo el camino.
3 de abril.
El doctor Vela ha mostrado a Irina su analtica y ella ha saltado de alegra. Las cifras de leucos y plaquetas han subido
de una forma extraordinaria; acostumbrados a las cifras mnimas, han redondeado el da. Estaba deseando llegar a casa
y contarle a su padre la victoria de su cuerpo, cmo renaca.
25 de mayo.
Irina se mira en el espejo y hace malabarismos para conseguir hacerse una coleta con sus escasos cabellos, que ya han
crecido unos cuantos centmetros. Contemplo la proeza y remarca con orgullo el tamao y grosor de semejante
maravilla.
4 de junio.
-Sabes, mam, ya no me importa lo que la gente pueda decir o que me miren la herida de la pierna. Ahora lo que quiero
es pasrmelo bien.
Antes de llegar aqu y poder or estas palabras han hecho falta unos cuantos das de rodaje y de enfrentamientos directos
con la realidad, unas cuantas dosis de reparos y de llantos al mostrar tu pierna, ya fuera en la piscina o en el mar. No ha
sido fcil, pero lo ests consiguiendo.
9 de julio.
Hoy he encontrado a un amigo. Saba de la enfermedad de Irina y ha seguido todo su proceso. Me habla con ternura de
mi hija y de mi madre, a la que no olvida y recuerda con cario. Cuando reza, pide siempre que cuide de mi hija, que su
nieta que no ha conocido, an es demasiado pequea, que no puede irse tan pronto.
Hoy he encontrado a un amigo.

28 de julio.
No estaba previsto. Ya habamos pasado los controles pertinentes, pero el doctor ha pedido otra prueba para Irina. Ella
se queja de dolor en la espalda y quiere hacerle una gammagrafa para asegurarse de que todo va bien.
Esta noticia inesperada me ha sobresaltado. Empezbamos a estar un poco ms tranquilos y de repente regresan los
fantasmas y asaltan los peores miedos.
29 de julio.
Siento la mordedura de la noche y cmo el miedo me desgarra por dentro.
El miedo a que vuelvas a sufrir, el miedo a perderte.
Te abrazo con fuerza, mi amor.
Vuelvo a llamarte, madre.
Madre, slo tu puedes salvarla.
30 de julio.
La muerte se ha llevado injustamente a otro joven: no ha sido el cncer, esta vez ha sido un golpe inesperado del
destino.
Hoy, ahora, lo nico que importa es la ausencia de su vida y el enorme vaco que ha dejado a los que tanto lo amaron.
Necesito hablar de ello, de las personas buenas que nos rodean, de aquellos que son capaces de amar con tanta
generosidad.
Cuando he ido a dar el psame a la familia, su respuesta ha sido slo un abrazo de cario. Cmo est Irina?, me han
preguntado. La vemos caminar del brazo de su padre y cada da est ms hermosa. Nos alegramos mucho por ella, por
vosotros... Faltaban pocos minutos para despedir el cuerpo del ser amado, pero ante tanto dolor slo haba palabras de
fortaleza para otra familia.
nicamente puedo responderles con gratitud.
Como dice Irina, a veces la Tierra es el mejor lugar donde vivir.
La madre de Eva es tan hermosa como su hija. Conoc a la pequea en el viaje a la nieve que organiza cada ao la
Fundacin Villavecchia. Con tan slo tres aos Eva se qued ciega a causa de un tumor cerebral. Los mdicos y la
familia lucharon durante mucho tiempo sin apenas salir del hospital para salvar su vida. Sus padres no dejaron que se
derrumbara cuando la pequea descubri que haba perdido el sentido de la vista. Con ayuda de personal especializado
la fueron iniciando en el aprendizaje de un cdigo particular: le han enseado a orientarse con la voz, con los sonidos, le
han guiado la mirada para que Eva pueda desenvolverse ella sola. Eva enamora a todos, es guapsima, simptica, muy
habladora y alegre, tambin es muy autnoma: baila sevillanas, va de compras, al parque, a la escuela, se relaciona con
los nios... Eva es presumida y se prueba la ropa, se combina distintos modelos para estar ms bonita. Su madre la peina
para que est lo ms guapa posible y ella decide si va con coletas o con trenzas, o con el pelo suelto. Actualmente Eva
tiene ocho aos y ha aprendido a desenvolverse en la oscuridad. Ella hace su vida: juega, baila, re... conoce el mundo a
travs de los ojos de los dems y de un aprendizaje constante en su entorno.
Hoy, la madre de Eva, me ha dicho una frase que le dijo una vez el doctor Illa.
El corazn tambin llora, tambin sufre.
Quiz por ello, la madre de Eva ya no quiere or ms noticias tristes.
5 de agosto.
Nuestra pequea Mar ha regresado victoriosa de los peores frentes. Con tan slo tres aos ha librado una batalla contra
el cncer que probablemente muchos adultos no habramos superado.
Ingres en el hospital con un diagnstico gravsimo: un tumor cerebral con metstasis en la mdula. Super una
intervencin de nueve horas en la que se extirp un 80 por ciento del tumor madre, super una intensiva quimio de ms
de siete meses para reducir la metstasis, regres de un pronstico letal en paliativos y sus primeras palabras fueron:
Pap, no llores. Cuando estaba otra vez al borde de la muerte por complicaciones derivadas del proceso previo al
autotrasplante Mar resurgi otra vez y lo primero que dijo fue que quera jamn para comer.
Ahora nuestra querida Mar est curada. Nunca perderemos el miedo, pero da a da aprendemos a convivir con l, con la
enfermedad y sus treguas.
14 de agosto.
Va pasando el tiempo. Algunas de estas madres continan con sus hijos en plena lucha; otras, con el hijo quiz ya a
salvo; y cuando las he vuelto a ver en el hospital, algunas de ellas venan con una mirada nueva, con una barriga
incipiente, hermosa, creadora, otra vez con el latido de una vida en su interior. Vuelvo a encontrarlas al cabo de los das
y las veo con su nuevo hijo; felices, radiantes. A ratos se desvanecen las brumas y la vida regresa, la vida deseada. El
futuro existe en la mirada del nio con cncer y en la vida de este nuevo ser que vivir para acompaarlo.
15 de agosto.
Cmo est Irina?, me preguntan. Y la veo crecer, la siento feliz, las pruebas estn saliendo bien y slo puedo responder:

Va muy bien, est muy bien. Y sonro, y en esta sonrisa dibujo el anhelo de un final feliz. A base de repetirlo lo acabo
creyendo, quiero creer que est curada.
Irina est salvada. Hoy ha derrotado al cncer. Nadie puede saber qu pasar en el frgil instante que nos espera, cada
minuto es un regalo que ms que nunca hemos aprendido a vivir. La vida se le presenta en todo su esplendor y disfruta
con todas las cosas que puede hacer: sus clases de msica, el piano, los viajes de colonias, nadar en el mar, los juegos
con los amigos, el placer de deslizarse en patinete... Ha vencido la primera batalla, la ms cruel, la del cncer por ahora
eliminado, y est venciendo la segunda: erradicar el dolor ante las carencias y la aceptacin de las secuelas. Est
avanzando por un camino de obstculos no previstos y est aprendiendo a superarlos. Muy pronto, nada ni nadie podr
arrebatarle ningn sueo que se proponga.
16 de agosto.
En pleno verano, en las fiestas del pueblo vecino, Irina ha participado en la fiesta del agua. Los nios han escogido
como tema la diversidad. Irina iba maquillada y vestida de japonesa; su sonrisa, mientras desfilaba con todos los otros
nios, era radiante. Les han echado multitud de cubos de agua: nios y mayores han quedado impregnados del lquido
elemento. Las risas, los juegos, no han parado.
17 de agosto.
Pareca imposible, pero tu cuerpo responde cada vez ms. Bajas ya por el atajo hasta la casa de tus primos con rapidez,
balanceas tu cuerpo y consigues saltar apoyndote en la pierna derecha, tu cuerpo se niega a estarse quieto, te mueves,
empiezas a ser auto-suficiente y ya no necesitas tanto nuestra mano para apoyarte. Parece que el mundo te espera y t
corres a buscarlo en medio de los rboles y entre las montaas.
20 de agosto.
Ismael, tu fisioterapeuta, tiene gran parte de culpa en este nuevo estado. Su trato, de una calidez extraordinaria, no le
impide mostrarse firme en los objetivos que te va marcando para tu progreso. Aunque vuestra relacin es de
camaradera y complicidad, no deja que te hundas ante los nuevos retos que te plantea para poder mejorar la movilidad
y la autonoma de tu cuerpo. Te obliga a caminar lo ms recta posible, busca ejercicios para conseguir equilibrar tu
cuerpo y reforzar tu musculatura, para que consigas ganar cada vez ms flexin en tu pierna. Ismael se entrega
adaptando cada ejercicio a tus necesidades. Est orgulloso y contento de tus progresos. Se centra en tu trabajo, en el de
los otros nios, se adeca al nivel de cada uno, busca ejercicios nuevos para ti y cada vez afina ms para que puedas
sentirte lo mejor posible. Empezaste levantando medio kilo con tu pierna y ahora -exclama orgulloso-, ya puedes
levantar tres kilos y medio.
Sabe cmo decir las cosas sin herir, sabe cmo animarte sin dejar de ser exigente.
La vigilia atenta de tu padre, que no te abandona y al que no puedes engaar y el trabajo concienzudo de Ismael estn
consiguiendo que tu cuerpo sea cada vez ms armonioso y autosuficiente.
24 de agosto.
Atrapar este instante, retenerlo, que no se termine nunca. Contemplarla balanceando su cuerpo y mecindose los
cabellos una y otra vez al comps de la msica. Retener este instante, retenerlo, siempre.
Conservar su sonrisa, su felicidad, guardarla.
28 de agosto.
Algunas piruetas que hacas antes ahora son impensables, pero a medida que pasa el tiempo te sientes ms segura,
ensayas nuevos movimientos y ejercitas tu cuerpo, que se resiste a estar quieto. Durante das has intentado volver a
hacer la vertical: te apoyabas en la pared y procurabas levantar la pierna operada, pero no podas hacerlo; tu padre te
apoyaba en el impulso inicial, hasta que al final, despus de das y das de prctica, ya has conseguido hacerlo sola y sin
ningn tipo de ayuda, al igual que has logrado hacer el puente y otras acrobacias. Nos muestras, feliz, tus logros y los
vas ensayando a menudo.
Cmo no, te aplaudimos y felicitamos, orgullossimos de ti.

8 de diciembre.
En el hospital te han entregado un diploma en el que pone:
Certificado de valenta (escrito en cuatro idiomas). Otorgado a Irina por su colaboracin y valenta demostrada durante
su estancia en el hospital, firmado y fechado:
11 de diciembre de 2001.
T, al igual que los otros nios, lo has recibido. En este lugar, vosotros seris siempre prioridad y se procura que seis
lo ms felices posible. Gracias.
11 de diciembre.
Tu padre, Irina, se ha propuesto que puedas ir en bicicleta y no parar hasta conseguirlo. Ha buscado una bicicleta

especial para ti. Gracias a un amigo ha contactado con los hermanos Mora, una especie de artistas-magos que, aparte de
ejercer su profesin de diseadores, se las ingenian para buscar la manera de confeccionar bicicletas y artilugios varios
para adaptarlos a cada caso particular. Te han adecuado una, con un manillar especial y con doble pedal pensado ex
profeso para la flexin de tu pierna.
Te contemplo bajando por la carretera con tu padre al lado vigilando que no te caigas, tu equilibrio es an inseguro y no
podemos correr riesgos, pero estoy segura de que con el tiempo conseguirs otra vez poder deslizarte t sola. Estamos
en el inicio, con alegra, de un nuevo sueo que todos procuramos se pueda realizar.
4 de enero de
Irina no puede parar de dibujar. Est en la cama y me pide papeles para hacer esbozos de rostros, cuerpos; a veces copia
personajes de sus series favoritas de dibujos manga, pero lo cierto es que cualquier papel que encuentra al instante
queda cubierto de trazos. Su misma agenda escolar est repleta de apuntes y de caras. Tiene una facilidad asombrosa
para dibujar, y voy recogiendo por toda la casa muestras de los dibujos que hace constantemente.
-Sabes, mam, slo puedo hacer nias riendo, me es imposible pintar nias con el rostro serio. Slo me salen con
sonrisas.
5 de enero de
Es la maana del da de Reyes. Hace sol, las montaas an con nieve estn ms hermosas que nunca.
Irina va cantando por el camino hasta la casa de sus primos: ilusionada con los regalos que le esperan, llena de deseos
por cumplir... La oigo tararear Soy feliz.
Yo slo espero, deseo, confo que algn da muy lejano el cncer sea slo un recuerdo ms en su vida y que no le haya
impedido ser todo lo feliz que se merece; que apenas recuerde todo el dolor vivido y que su vida sea larga y plena, y
pueda realizar todos, todos sus sueos.
Algn da, Irina..., algn da...
APNDICES.
FUNDACIN ILUSIONES.
Sabes, mam, no hay da en que no piense en el viaje a Japn, me da nimos recordar aquellos momentos que viv y
cuando conoc a Wataru Yoshizumi.
Presiento que algn da voy a volver al pas del manga, es tan hermoso, aprender a dibujar mucho y har cmics. Creo
que me ir a vivir all.
Recuerdas, Irina, cundo empez todo.
Creciste tan deprisa, debiste asimilar tanto dolor y renuncias en tan poco tiempo que creamos que tambin perderas
todos tus sueos. Nos enseabas con madurez de adulta que soportabas una lucha desigual a tu edad y el gran temor era
que no recuperaras nunca ms tu infancia.
Poco a poco nos adentramos en un combate donde la enfermedad nos mostraba una realidad desconocida, aprendamos
juntos a convivir con ella y mientras t no dejaste nunca de luchar, ibas gestando sin saberlo lo que sera uno de tus
principales proyectos de vida. En las largas horas que pasbamos en el hospital, siempre encontrabas tiempo para
dibujar: Snoopy, personajes de cuentos, nios, flores de vivos colores, paisajes... tambin all empezaste a aficionarte al
cmic japons.
Veas series de dibujos, esbozabas rostros de nias, te fijabas en los protagonistas, las heronas, vivas sus aventuras y te
emocionabas con sus historias de amor. Comprbamos libros de cmies manga, incluso algunos sin traducir; conociste a
Ana, tu hermana gemela en aficin por esta cultura, os intercambiabais informacin, revistas, lbumes, postales, poco a
poco ibas adentrndote en el club de las mangakas... te impregnabas de cultura japonesa, descubras estilos de vida,
lugares de culto, tipos de comida, costumbres y, cmo no, te transportabas con las historias y hablabas de los bellos
parques de Tokio con sus almendros en flor. Tu ilusin por ir algn da a Japn te daba alas para continuar en tus
proyectos.
Un da alguien nos habl de la Fundacin Dusiones. Decan de ellos, que de forma totalmente altruista, estimulaban la
ilusin en los nios que tenan enfermedades graves.
Cada ilusin es nica, como cada nio y las ilusiones realizadas eran entraables: nadar junto a los delfines; contemplar
las estrellas desde un lugar privilegiado en las islas Canarias; ver Pars desde la Torre Eiffel; viajar en tren hasta
Disneylandia y conocer a Sirenita; tener un ordenador para estudiar; vestirse de princesa y recorrer la ciudad en una
carroza en forma de limusina hasta encontrar al prncipe que le regalara un anillo con su nombre; tocar los animales del
zoolgico...
Nos pusimos en contacto con ellos y nos citamos el
19 de abril de 2002 en el hospital con su directora, Tania Rausell. En aquella primera conversacin Tania fue
conocindote, buscando aquella chispa inequvoca, que dice que tenis todos los nios cuando de repente desvelis
vuestra ilusin. Mientras ella contemplaba, admirada, tus dibujos de personajes manga, t le contabas por qu te

gustaban tanto. Paso a paso llegasteis a la pregunta de cul era tu ilusin. Evadiste la respuesta largo rato, porque segn
decas era una ilusin imposible. Ante nuestra insistencia y, como en un susurro, se te ilumin el rostro y nombraste la
palabra Japn y la posibidad de poder conocer a algn dibujante de cmic del pas del manga.
Seguro que Tania no haba recibido nunca una peticin semejante, tenamos asumida su negativa, pero su respuesta
inmediata fue que no haba ilusiones imposibles. Creo que la espoleaste con tu sensibilidad y dulzura, y ella, caudal de
energa y de vitalidad, se entusiasm con este reto aunque en aquel momento no supiera ni por dnde empezar.
Dej claro, sin embargo, que sin tu colaboracin, no sera posible llevar tu ilusin a la realidad. Deberas hacer equipo
con la fundacin, buscar los nombres de tus autores favoritos, editoriales, etc.; esforzarte mucho...
Y una buena idea sera empezar a disear tu propio cmic.
No habra un hada mgica (aunque ella tuviera pociones repletas de optimismo) que te regalase un viaje sin ms.
Tendras que trabajar y luchar para hacer realidad tu sueo, ya que precisamente uno de los beneficios de provocar
ilusin es, segn, la fundacin construir resiliencia: la capacidad humana para hacer frente a las adversidades de la vida,
superarlas y salir de ellas fortalecido o incluso transformado.
Pero por dnde empezar? Ilusiones busc, estableci contacto, removi, escribi, moviliz con conviccin y entusiasmo
a voluntarios, amigos, editoriales, empresas... para compartir con ellos la fuerza de tu ilusin.
Mientras tanto, t empezabas a enviar mensajes electrnicos a la fundacin con los nombres de tus autores manga
preferidos. Y con la ayuda de tu padre ibas perfilando personajes y esbozando tu propia historia... Los mensajes se
fueron intensificando: t ibas mandando los progresos del guin y ellos te enviaban seales de aliento; te animaban, te
repetan una y otra vez que podas conseguirlo, que tu ilusin podra con todo.
A travs de un amigo de la fundacin, Joan Seix, Ilusiones se puso en contacto con la editorial Planeta De Agostini, una
de las ms importantes en el mundo del cmic. Pere Oliv, su director artstico, y Jess Pec, su editor en jefe, se
apuntaron entusiasmados al proyecto y a travs de su buen hacer se fue hilvanando la continuacin de la historia. Ellos,
maestros de lujo, te impartan clases magistrales en las visitas que les hacamos: te guiaron en tu trabajo, te aconsejaban
cmo confeccionar las pginas, las vietas, los dilogos, los movimientos de los personajes...
Durante los meses de mayo y junio, y mientras tenas un intensivo final de curso y de exmenes, te dedicabas tambin a
crear tu historia y buscabas todo el tiempo posible, incluso en fines de semana, para seguir con tu cmic. Poco a poco el
engranaje solidario fue tomando cuerpo.
Buscar a una autora manga en Japn, tambin fue trabajo de la fundacin. A travs de Jess Pec, Ilusiones se puso en
contacto con Wataru Yoshizumi, la cual accedi encantada a verte en Tokio en los primeros das de julio. Tambin
buscaron a los imprescindibles intrpretes, Marc Bernab y Vernica Calafell, una pareja catalana que viva en el pas
nipn y que estara presente en la entrevista con la autora. La compaa Air France se sum a participar en tu ilusin, al
igual que el director del hotel Sofitel, de Tokio, William J. Pitn, al que Ilusiones tambin envolvi en esta conjura
unitaria para materializar al unsono tu ilusin.
Terminaste tu cmic a finales de junio: era una bella historia de amor...
El da 1 de julio cuando Jess Pece y Pere Oliv te entregaron tu cmic editado por Planeta De Agostini, con una
edicin de veinticinco ejemplares, Tania te fotografi abrazada a l, con una sonrisa inmensa en tu rostro. Lo habas
conseguido!!
Desde Ilusiones lleg un ltimo correo electrnico:
Lo que t has hecho, Irina, ten por seguro que ha sido una gran proeza... Todos te hemos ayudado, pero has sido t y tu
ilusin y tu seguridad en llevarla adelante lo que lo ha hecho posible. ENHORABUENA!
El da 4 de julio de 2002 t, tu padre y yo llegbamos al aeropuerto de Narita, en Tokio. Es indescriptible la emocin en
aquellos momentos. T, con el plano en la mano, nos guiabas por los corredores..., subimos al tren de asientos giratorios
que nos llevara a la ciudad y de repente nos encontramos en el centro de Tokio; con su bullicio y con sus rtulos, slo
en japons. Pronto llegaramos al hermoso hotel, frente al parque lleno, uno de los ms emblemticos de la ciudad.
Te das cuenta, Irina? Estabas viviendo tu sueo!
Se haban terminado todos los preparativos. Las dudas que te haban asaltado alguna vez, cuando pensabas que todo
esto era irreal, haban desaparecido.
Estbamos en Tokio, y dentro de unos das podras ver a Wataru!
Ahora slo tocaba disfrutar de este momento. Prohibido destilar nunca ms, ni un solo pice de amargura.
Encadeno imgenes de estos das y slo veo a una nia bellsima, resplandeciente; sorbes helados de colores; degustas
varias clases de porciones de pescado crudo mientras divertida contemplas su paso por los mostradores giratorios;
llamas con gestos a grupos de nias japonesas con su tpico uniforme para hacerte fotos con ellas; te emocionas cuando
encuentras a dos nias pequeas que van con sus madres vestidas con kimonos; quemamos incienso en los templos para
que sus dioses nos protejan y nos den buenos augurios...
El da 7, fiesta del Tanabata, fieles a una antiqusima tradicin japonesa, colgamos nuestros deseos en las caas de
bamb, convencidos de que se cumplirn.
Siento tambin el calor y el bochorno, y, sin embargo, parece que t no lo notas.
Marc y Vero, que se han convertido de inmediato en tus cmplices y colegas, nos llevan una tarde al barrio de Shinjuku
para que contemplemos sus enormes rascacielos. Nos guan por interminables corredores de metros. Los transbordos
entre estaciones son agotadores, atravesamos numerosas calles, todo es una vorgine... Estamos pendientes de tu pierna
y de tu posible debilidad, pero eres incansable. Por fin contemplamos juntos aquel inmenso espectculo de la ciudad
con la estampa del Fuji a lo lejos. Despus nos espera la cita en el Mandarake, la tienda de cmics de segunda mano, y
t, Irina, ya ests impaciente. Incansable, nos transportas a todos.

Qu tenas, Irina?, Alas en el alma?

En el Mandarake se abre un nuevo captulo. La tienda es inmensa; pisos repletos de miles de cmics, pelculas y
personajes de series. No s cuntos libros compraste para ti y tus amigas, todos en japons. No paraste de mirarlos hasta
el ltimo da del viaje en avin. A veces pienso que de tanto adivinar estas historias, debes haber desarrollado algn
mecanismo interior para poder descifrar esos complejos pictogramas.
Por fin lleg el da 8. La herona del manga Wataru Yoshizu-mi! lleg a la cita con puntualidad japonesa. Apareci con
su squito en el hotel y la sala de reuniones ya estaba preparada para la ocasin.
Mientras intercambiabais los respectivos regalos; os descubrais cada una en su mundo. Gracias a Vernica que le
traduca tus palabras, le contaste a peticin suya, la historia de tu cmic y le ibas preguntando multitud de cosas sobre
su trabajo. Wataru asista complacida a este interrogatorio tuyo y se interesaba por tu mundo y por el motivo de tu
pasin por los cmics.
Toda la entrevista fue muy emotiva, pero hay una secuencia mgica de imgenes... el momento en que Wataru quiso
hacerte un retrato: a medida que ella va dibujando tus rasgos, tu rostro parece competir con el del dibujo que est
naciendo y va adquiriendo una belleza inusual y una expresin cada vez ms radiante.
Existen momentos de felicidad irrepetibles, ste fue, sin duda, uno de ellos.
Ya han pasado varios meses desde el viaje a Japn... Tu vida, Irina, est ahora llena de proyectos y de nuevos sueos.
Vas entusiasmada a la escuela de cmic Joso y pareces ms fuerte y feliz que nunca. El recuerdo de aquellos instantes;
de tu hermosa sonrisa, de tu alegra... no nos abandona...
Mam, no hay da en que no piense en el viaje a Japn...

FUNDACIN VILLAVECCHIA.
Creada en Barcelona en el ao 1989, la fundacin Enriqueta Villavecchia nace con la intencin de ayudar a cubrir las
necesidades del nio oncolgico en Catalua. La fundacin, que se sustenta slo con donaciones, se dedica a varias
actividades: ayudas econmicas a familias, cesin gratuita de pisos a padres no residentes en la ciudad (en la actualidad
ya disponen de seis), promocin de nuevas lneas de investigacin en el campo de la oncologa peditrica, excursiones y
salidas de colonias para nios afectados, programas de sensibilizacin dirigidos a la opinin pblica con el fin de
concienciar a la sociedad de la necesidad de ayuda, etc.
Una de las iniciativas estrella de la fundacin es, sin duda, la organizacin de las colonias de invierno. Una semana en
la nieve con todos los gastos pagados, que se realiza ininterrumpidamente desde hace varios aos y que agrupa a nios
oncolgicos de varios hospitales catalanes, ya sea en tratamiento o en fase de recuperacin.
Un da en Andorra.
Voy con el fotgrafo Tino Soriano a Andorra para hacer un reportaje sobre los nios oncolgicos en una de sus salidas
preferidas. Irina tambin forma parte del grupo.
Voy en acto de servicio y de camuflaje. Tengo instrucciones muy precisas: los padres no podemos estar aqu,
desbarataramos por completo un ritmo que funciona a la perfeccin. Por tanto es conveniente, tambin por el bien de
los otros nios, y por mi propia hija, que no particularice demasiado su atencin. Procuro no ser madre, Irina se ocupar
de ello. Se olvida de m, apenas me mira y no me sonre. Se ofende si pretendo dirigirle una palabra, como mximo
consigo pasarle un mensaje a travs de una amiga. Intento mirar con ojos distantes, pero lo que he visto aqu quedar
sellado ya para siempre en mi currculo existencial. Ya no soy una madre, me he convertido en todas las madres, lo que
aqu se respira es una sobredosis de amor tan grande que me conmueve y me entorpece el habla.
Aqu, lejos del abrazo protector de los padres, lejos del hospital y de las curas agresivas, y en plena naturaleza, estos
nios se transforman, olvidan que tienen cncer. Son como todos: nios alegres. En este entorno no existe el dolor, ni la
dureza del tratamiento, importa sobre todo su sonrisa y slo se oyen carcajadas. El trato directo y una confianza plena
permiten mantener una relacin de complicidad total entre todos los integrantes del equipo, ya sean mdicos,
enfermeras o voluntarios, que se desviven completamente por ellos.
Aqu estn a salvo. Las habitaciones de las enfermeras son un arsenal de medicacin y material para curas. Cada nio
tiene su ficha y todos son tratados con especial dedicacin y observacin segn el tipo de dolencia o minusvala. El
hotel, a pie de pista, es una maravilla, clido y acogedor. La empresa SAETDE, de Pas de la Casa-Grau Roig, cede
gratuitamente las instalaciones, el hotel y paga todas las actividades que realizarn durante esta semana.
El da se inicia a las nueve con el desayuno, despus se distribuyen por grupos. Una gran mayora de los nios tiene
problemas, secuelas derivadas de la enfermedad, pero los monitores se adaptarn a las necesidades de cada uno.
Algunos podrn esquiar en grupo, otros necesitarn atencin individualizada, los que no puedan o no quieran jugarn
con la nieve u organizarn batallas campales.
La doctora Pardo va filmando para que los padres vean a sus hijos; unos hijos que en algunos casos sern irreconocibles
por la transformacin positiva que experimentan. Procuro no mirar a Irina, la veo con un grupo de esquiadores y
observo cmo les dan instrucciones. Pensaba que nunca ms en su vida podra ponerse unos esques y al cabo de un rato
la veo subir con su monitora, juntas en el teleariastre. Irina baja la pendiente ante la atenta mirada de la monitora que la
gua. Al cabo de varias bajadas veo cmo Irina consigue deslizarse haciendo giros con las dos piernas y en las dos
direcciones. Poco a poco su cuerpo aprende el balanceo y su pierna operada tambin consigue moverse haciendo el giro
hacia la izquierda. Es como un milagro. Reprimo otra vez las lgrimas, marchara corriendo a abrazarlas a las dos.
Pero no es slo ella, cada nio es un mundo y requiere su consideracin particular. Est Pedro, con un tumor en el

cerebro y problemas de psicomotricidad, que no para de deslizarse acompaado de su monitor; descansa un momento y
vuelve a retomar las pistas. La hermossima Eva, ciega a causa de un tumor cerebral, que despus de una bajada,
descansa a mi lado y me regala un dibujo con rboles y muchos pjaros. Tiene ocho aos y vive en la oscuridad desde
los tres. A su lado un ngel, que no la abandona, la acaricia, la besa, le explica todas las cosas, cmo son los ruidos, las
voces, los olores, le lee un mundo de sensaciones que Eva sabe interpretar muy bien. Y muchos otros, unos con muletas,
los hay con amputaciones..., pero todos esperan impacientes su turno para subir a las pistas. Regresan al hotel donde les
esperan la comida y una tarde, como todas, llensima de actividades. El da anterior fueron con la retrac hasta un refugio
con vistas a un lago. Les esperaban con una mesa decorada exquisitamente y una comida deliciosa. Hoy irn con
telefrico a uno de los picos ms altos y el viernes montarn en helicptero. Los das son para vivirlos minuto a minuto.
Si hay palabras que desterrar del vocabulario son sin duda lstima o pena; si algo inspiran estos nios es admiracin. Su
valenta, su fortaleza, son extraordinarias. Por encima de cualquier problema o dificultad estos nios son luchadores
natos y todos estn dispuestos al ms feroz ataque de guerrillas con tal de conseguir su objetivo ms inmediato: la vida,
la alegra.
Es la hora de la comida. La doctora y las enfermeras reparten la medicacin correspondiente. La doctora Pardo apenas
come, nos cuenta cmo naci Villavecchia: a raz de unas primeras colonias de verano que se organizaron para nios
con leucemia. Una serie de personas se pusieron en contacto para promover el proyecto de la fundacin, ella fue la
impulsora, pero su modestia le impide reconocerlo. Hoy la doctora, como todos los implicados en esta realidad, tienen
un objetivo primordial: mejorar la calidad de vida de estas criaturas y que esta experiencia redunde en su felicidad.
Por la tarde los acompaamos al telefrico. Un autocar los lleva hasta la cabina. La panormica es maravillosa. Posan
todos juntos para la foto con algunos de los monitores de esqu que tambin van y no han parado de bromear durante
todo el trayecto. Durante el da hay un intercambio constante entre los doctores y las enfermeras para comprobar el
estado general de cada nio. Aqu desaparece el miedo, pero siempre se est alerta ante cualquier posible cambio. Si han
de pasar la noche en vela lo harn sin dudarlo. La dedicacin de los mdicos es completa. La doctora Pardo no se ha
despegado en todo el viaje de una nia que est un poco dbil. Sentadas juntas en el telefrico, la doctora la arropa y la
acaricia, no la deja en ningn momento. Cuando lleguen al hotel comprobarn si es necesaria la hospitalizacin o si slo
necesita un poco de descanso.
Regreso a Barcelona feliz y emocionada. Los padres podemos estar completamente tranquilos. Irina ni se da cuenta de
que me he ido. La dejo entregada en plena charla con sus amigos y con sus juegos.
Como persona, como madre slo tengo una palabra: agradecimiento. Gracias a Villavecchia, a los impulsores de esta
campaa, a la generosidad de la empresa, a los monitores por la normalidad con que los tratan... Gracias por la felicidad
y la entrega desinteresada. Esta semana no tiene slo siete das, para algunos de ellos ser su nica semana en la nieve
en toda su vida, para otros ser la ilusin, un estimulo ms en la lucha, las alas necesarias para aguantar y querer volver
otra vez.

BAKRETSTOWN GANG.
No es lo que los nios digan: Gracias por estos momentos maravillosos. Es que dicen: Gracias por cambiar mi vida.
Paul Newman.
En el ao 1994 Paul Newman impuls la creacin del campo Ba-rretstown Gang, en Irlanda, y contribuy
econmicamente con ms de dos millones de dlares. Enclavado en un paraje idlico, con castillo medieval incluido,
rodeado de prados, bosque y un lago, este lugar cedido por el gobierno irlands se convertira en el primer centro
europeo concebido como campamento de vacaciones para nios enfermos de cncer. Cuando Paul Newman descubri
este impresionante castillo no tuvo ya ninguna duda: Cuando vi el castillo, saba que ste era el lugar idneo para crear
el primer campamento europeo. Lo imaginaba como una especie de bazar medieval donde los nios de diversos pases
podran levantar aqu un pequeo paraso, juntos.
Esta organizacin benfica por la que cada ao pasan un total de 1.500 nios de toda Europa, y que cuenta con la ayuda
de numerosos voluntarios, se sustenta gracias a las donaciones de particulares, empresas..., y del propio Paul Newman.
De este modo se puede costear el cuidado del enclave y la estancia gratuita de los nios, que acuden en turnos rotativos
y en estancias de diez das.
Da 20 de agosto de 2002. Acabamos de despedir a Irina. Junto con otros nios, tambin afectados por la enfermedad,
ha tenido la suerte y la oportunidad de ir al campamento de Irlanda durante unos diez das. Su vuelo sale dentro de una
hora. La hemos visto marchar, ha sido todo muy rpido, besos, abrazos y de repente desaparecen con la monitora que
los acompaar hacia la sala de embarque.
Este vaco que hace rato merodea se ha instalado definitivamente en el estmago. Miro los rostros de los otros padres y
adivino lo que sienten. Nuestro rostro refleja un mapamundi repleto de emociones. Sabemos que cada despedida de un
hijo nos va preparando poco a poco para el momento en que ellos decidan hacer su propia vida lejos de nosotros, pero el
momento de la separacin siempre es un poco duro.
Este viaje, no tenemos ninguna duda, supondr un aprendizaje importante en sus vidas, pero estamos tan acostumbrados
a estar con ella y a cuidarla que nos parece extrao que alguien ajeno pueda hacerlo igual.
He dado un enorme captulo de recomendaciones a la organizacin para que cuiden a Irina; que vigilen su pierna
operada, que no pise terrenos resbaladizos, que estn alerta a las cadas... Nos explican que mdicos y enfermeras,

adems de las cares, sus monitores los atendern especialmente, que todo el personal est muy preparado, pero la
ausencia refuerza los temores.
Y adems... qu s del campamento? No puedo verla. Nos aconsejan que no los llamemos por telfono. Los mviles no
estn permitidos, si hubiera alguna urgencia nos avisaran enseguida. Se pretende que la separacin de los padres sea
efectiva y sobre todo que no los atosiguemos los primeros das, ya que en alguna ocasin puede suceder que alguno de
los nios que est ms dbil, sienta aoranza y si echa de menos a la familia puede surgir una pequea crisis. Despus
del primer momento, nos dicen, todo se va situando en su lugar y el engranaje teraputico va surgiendo efectos.
Unos amigos han expresado su temor de que este viaje vaya a ser perjudicial para Irina. Piensan que como Irina ya ha
superado la enfermedad, cuando se encuentre otra vez con nios en tratamiento recordar su pasado.
Les digo que es nuestra hija quien me ha dado serenamente la respuesta muchas veces: No me importa en absoluto ver a
un nio calvo por la quimio, yo tambin lo he estado y cuando veo a un nio ciego o con problemas motores, ya s que
es a causa de algn tumor. Es algo que conozco muy bien, yo he sido como ellos y soy como ellos, y a veces prefiero
estar con estos nios que con nios a quienes no les ha pasado nunca nada y no pueden entender muchas de las cosas
que yo he vivido.
En los diez das que dur del campamento se lo pas muy bien. Vivan en un paraje bellsimo, y podan visitar el
castillo, algo muy emocionante. Haba doce cabanas cerca de un bosque con todas sus comodidades y los nios vivan
en ellas. Repartidos por grupos de nacionalidades diversas, deban trabajar y ordenar su cabana, pero la mayor parte del
tiempo no han parado de hacer mltiples actividades: teatro, pesca, canto, baile, fotografa, tiro al arco, carpintera...; sin
duda, las actividades estrella eran las realizadas al aire libre, como escalada, tirolina, cuerdas altas, montar a caballo.
Todo supervisado por monitores y con precauciones extremas. Tambin han acampado de noche en una divertida
aventura bajo las estrellas.
La mayora de las actividades no slo estn pensadas como diversin, sino tambin concebidas como un fin teraputico:
el teatro supone un esfuerzo, constancia y superacin para conseguir unos logros; la carpintera significa la elaboracin
de algn objeto; la equitacin no significa slo montar a caballo, sino tambin aprender a cuidar y controlar un animal
grande. De alguna manera todo est encaminado a la diversin pero tambin a aumentar su autonoma y realizacin
personal.
En el boletn del campo vemos numerosos dibujos y dedicatorias conmovedoras escritas por amigas y monitoras, todas
de diferentes pases. La relacin ha sido cordial y entraable.
Asistimos emocionados al espectculo que nos muestra, con coreografa propia y los pases de baile que ha aprendido.
La verdad, apenas ha pensado en su familia, y ste es un dato genial: quiere decir que ha aprovechado intensamente
todos los momentos, ha sido feliz y no nos ha echado de menos en absoluto. Este viaje la ha enriquecido como persona,
ha sido genial para ella sentirse libre, sin la sobreproteccin de los padres, ha conocido a otros nios, otras costumbres,
se ha vuelto ms autnoma, est contenta, con ganas de hacer ms cosas, sumamente agradecida por estos momentos.
De hecho, la mejor prueba de ello fue cuando fuimos a buscarla al aeropuerto: la encontramos despidindose de sus
nuevos compaeros de expedicin, intercambindose direcciones y abrazos. Muy feliz, pero justo llegar al coche se
puso a llorar desconsoladamente y cuando le preguntamos por los motivos nos respondi: Nunca lo entenderais, no
podis entenderlo... Yo quera quedarme all, en Barretstown, con ellos!.
Nuestro agradecimiento a Barretstown Gang Camp por haber hecho posible este regalo de ternura y felicidad para
nuestra hija.

ENTREVISTA A LA DOCTORA OFELIA CRUZ, ONCLOGA DEL HOSPITAL SANT JOAN DE DU.
De los primeros das del naufragio algunas cosas son imposibles de olvidar: la noticia afilada del tumor de Irina, los
rostros amables de los mdicos y algunas enfermeras y especialmente unas palabras: Vuestros hijos os darn la fuerza.
En unos momentos en que lo nico comprensible es el miedo y un dolor inabarcable, estas palabras de nimo de la
doctora Cruz se convertirn muy pronto en una certeza.
Su rostro, de rasgos suaves, refleja una humanidad que se transmite con palabras balsmicas y con gestos clidos hacia
todos aquellos que irrumpimos bruscamente en este mundo desconocido del cncer infantil.
Quince aos de experiencia la han convertido no slo en una experta en el combate contra el cncer sino tambin en
especialista en atemperar el desasosiego, el caudal de emociones que a menudo libramos los padres en nuestra propia
batalla interior.
Con apenas veintisiete aos se adentr en un terreno minado, donde el nmero de bajas podra desanimar a cualquiera.
Pero en este tiempo ha podido corroborar cmo en muchsimos casos el cncer empieza a batirse en retirada. Confa que
en un futuro no muy lejano esta enfermedad deje de ser tan temida y que se consiga, si no vencerla, s convertirla en una
enfermedad crnica y controlada.
Se form como pediatra, pero cmo lleg al mundo de la oncologa infantil?
Para tratar correctamente a los nios con cncer es imprescindible formarte primero en pediatra. En nuestro pas se
realiza la residencia en pediatra general, y en el ltimo perodo es cuando se pueden explorar sus diferentes
subespecialidades. En mi caso, la que ms me gust fue la oncologa infantil. Es un terreno que no llama a muchos
profesionales, quiz por la cercana del sufrimiento, pero me atrajeron el reto cientfico de esta enfermedad y la
intensidad de las relaciones humanas que se establecen. Y as me fui introduciendo en este campo.
Pero debe de ser muy duro ver morir an a tantos nios? Es dursimo, dicho con todo el respeto para los padres, que son

los que verdaderamente sufren. Pero es importante afrontar cualquier momento y acompaar a esta familia y al nio.
Ayudarlos en estos momentos tan terribles es un deber como profesional y un privilegio como persona. Hay un dicho en
medicina: Cuando puedas curar, cura, cuando no puedas curar, alivia, y cuando no puedas aliviar, consuela. Los
mdicos tenemos la obligacin de prevenir y curar, pero cuando no es posible, es nuestra obligacin hacer todo lo
posible para aliviar, evitar el sufrimiento innecesario para la dignidad de una persona. Significa respetar, ayudar y cuidar
de un enfermo hasta el final. Todo el personal sanitario, no slo mdicos, sino especialmente enfermeras y todas las
personas que atienden al nio y su familia, mantenemos relaciones muy cercanas y largas. Hemos dedicado tiempo,
esfuerzo y mucho cario a este nio. Cuando un nio muere, tambin elaboramos un duelo, y adems, el sentimiento de
fracaso, de no poder ofrecer solucin a lo que los padres ms desean. Pero estn siempre los que quedan; el recuerdo de
las cosas buenas; el estmulo para ayudar a los que continan luchando. Recuerdo un artculo del psiquiatra Rojas
Marcos en el que afirmaba que las personas se pueden dividir en dos grupos: el de los que han perdido un hijo y el de
los que no. Es algo incomprensible, es una cosa tan poco natural que los nios puedan enfermar y morir, es injusto y
cruel y difcil de aceptar.
Para poder continuar trabajando se ha de mantener una cierta distancia.
Claro que hay momentos difciles, que pesan, pero tambin son los pacientes y sus familias los que nos dan fuerzas y
dan sentido a nuestro trabajo. Adems, el balance es siempre positivo, ya que tenemos muchas ms gratificaciones que
reveses. Por mencionar alguno, cuando nos vienen a saludar antiguos pacientes, ya adultos, y nos cuentan sus proyectos
de vida. Y no digamos cuando nos presentan, orgullosos, sus hijos; es un gran regalo conocer esos nietos.
El cncer es una enfermedad que afecta mucho a la poblacin infantil? Hbleme del cncer infantil.
Es una enfermedad poco corriente en los nios, se diagnostican unos seiscientos casos al ao en Espaa, y de stos,
unos doscientos en Catalunya. El cncer ms frecuente, un 30 por ciento sobre el total son las leucemias, el resto se
denomina tumores slidos, y son mayoritariamente tumores cerebrales, linfomas (cncer linftico) y tumores de rion,
hueso y tejidos musculares, aunque hay tambin otros tipos menos frecuentes. Hoy en da existe un elevado ndice de
curacin, un 75 por ciento de los nios se pueden curar en los pases desarrollados, como el nuestro. En nuestro pas
disponemos de estas cifras porque todos los centros que atendemos a estos pacientes colaboramos con el Registro
Nacional de Tumores Infantiles (de la Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica).
Ha manifestado su confianza en los avances cientficos para vencer el cncer.
Estoy segura de que con el tiempo se lograrn ms progresos, se est estudiando, investigando y cada vez se perfilan
tratamientos ms exactos. Aunque siempre habr enfermedades que vencer.
El cncer contina siendo an, sin embargo, la segunda causa de mortalidad infantil?
La mayor mortalidad contina centrndose alrededor del primer ao de vida del nio: prematuridad, malformaciones
congnitas. Pero a partir del primer ao de vida, hasta la adolescencia, la primera causa de muerte son los accidentes,
tambin los suicidios en jvenes, y la segunda causa de mortalidad s, es el cncer. En contrapartida hay que recordar el
elevado ndice de curacin del cncer infantil.
Cmo se decide el protocolo de h enfermedad?, y en qu consiste? Los mejores tratamientos, los que tienen mejores
resultados, se aplican por consenso internacional en todo el mundo. Esto es as porque los que tratamos esta enfermedad
tenemos la obligacin de aunar esfuerzos, estar al da de los avances y estar en contacto con compaeros del pas y de
fuera. Al ser una enfermedad rara no tiene ningn sentido una experiencia aislada, en solitario. Si fuese una enfermedad
sencilla no sera necesario, pero es una enfermedad grave, potencialmente mortal, y con un tratamiento complejo, que
necesita un equipo de muchos especialistas para ser diagnosticada y tratada correctamente. Los tres pilares del
tratamiento son la ciruga, la quimioterapia y la radioterapia, que se combinan de forma diferente en cada tipo de tumor
y segn la extensin de la enfermedad. Los tratamientos se actualizan, se adoptan los cambios cuando demuestran que
mejoran la curacin.
Siempre se trabaja con un criterio unificado? El diagnstico, la decisin del tratamiento y las recadas son momentos
cruciales en los que participamos todos los miembros del equipo oncolgico en el comit de tumores. Se discute la
situacin de cada paciente y se toman las decisiones de forma consensuada. El onclogo es la cara visible de todo este
equipo, el responsable directo del paciente. En otros momentos el protagonismo ser del cirujano o el radioterapeuta,
pero nuestro papel se asemeja al del mdico de cabecera de estos nios. Los radilogos y patlogos trabajan junto con
todo el equipo, como piezas fundamentales. Nosotros tomamos las decisiones individuales porque tenemos la
responsabilidad de solucionar los problemas que aparecen en cada caso concreto y solicitar la colaboracin de los
especialistas que requiera el paciente. Tambin quiero resaltar el trabajo imprescindible de otros especialistas en el
soporte psico-social: psiclogos, trabajadores sociales, maestros.
El cncer cada vez se cura ms, pero parece aumentar su incidencia en los adultos, tambin es as en los nios? Los
adultos de los pases desarrollados vivimos ms aos, y aumentan las posibilidades de que tengamos un cncer a medida
que envejecemos. En los nios no es as. En el registro nacional de cncer infantil, y en los de otros pases, no se ha
constatado que haya aumentado el nmero de casos. Lo que s se constat hace unos aos fue la mejora en el registro de
casos infantiles y juveniles, y el diagnstico ms precoz a raz de los avances de la radiologa en las ltimas dcadas.
Es muy diferente el tratamiento que se aplica a los nios del de los adultos?
Existen profundas diferencias, entre ellas que el cncer que presentan los nios es de diferente tipo celular, muchos de
ellos con un crecimiento muy rpido y muy agresivo. En contrapartida, generalmente es ms agradecido al tratamiento
con quimioterapia, ya que al tener un crecimiento tan intenso, tambin responde mucho mejor a dicho tratamiento. En
los adultos predominan los tumores de la superficie de la piel, mucosas respiratorias y digestivas, y tumores de rganos
reproductores, y la respuesta a los medicamentos suele ser ms lenta. Los resultados, por desgracia, tambin son peores

que en los nios.

Es hereditario el cncer?
sta es otra de las preguntas que los padres os hacis constantemente, y la respuesta es no. Los casos de cncer infantil
en los que la herencia desempea un papel son mnimos. Es cierto que el cncer es una enfermedad gentica, en el
sentido de que en algn momento determinado, por razones que an desconocemos, los mecanismos de control de una
clula normal se alteran y se transforma en una clula anormal, que crece sin medida. Pero eso no significa que se
transmita por herencia.
Esta anomala, tambin puede producirse en el cuerpo de los bebs?
Muchos casos de cncer infantil aparecen en nios de corta edad, y aunque es raro, algunos se diagnostican durante el
embarazo. Es otra de las diferencias con el cncer del adulto, en el que de forma simplista puede decirse que los
mecanismos genticos de reparacin de las clulas con el tiempo se van estropeando, mientras que en los nios, aunque
los mecanismos ntimos sean parecidos, la explicacin final debe de ser diferente. En esto tambin los nios no son
simples miniaturas del adulto. La infancia es una poca de crecimiento y desarrollo. Slo hay que pensar en el
crecimiento fabuloso que experimenta el feto en nueve meses, desde unas clulas microscpicas, a un ser vivo de ms
de tres kilos y cincuenta centmetros de longitud, con multitud de tejidos y rganos diferentes. Probablemente, cuando
conozcamos a fondo los mecanismos de crecimiento y diferenciacin de las clulas del embrin se encontrarn
respuestas a muchas preguntas que plantea el cncer. Pero hoy todava no podemos explicar por qu un nio tiene un
cncer y otro no.
Por lo tanto no se puede prevenir el cncer en los nios, ni tampoco saber si habr alguna predisposicin a enfermar?
Tenemos pendiente de resolver la etiologa del cncer infantil, es decir, qu acontecimientos han sido cruciales para que
toda esta cascada de mutaciones en la clula normal la haya convertido en cancerosa. No conocemos tampoco qu
factor individual hay en la constitucin de un nio que lo predisponga a la enfermedad. S que hay evidencias sobre las
radiaciones; como los dramticos episodios de Chernobil o Hiroshima. Sabemos que las personas afectadas por las
radiaciones tienen un riesgo elevado de padecer cncer en algn momento de su vida. Pero por qu a igualdad de
exposicin a la irradiacin unos desarrollan un cncer y otros no? Se piensa que en algunos casos otros factores
externos tambin pueden estar implicados, como las infecciones vricas. Las recomendaciones generales, como el riesgo
de tomar el sol sin precauciones, o la necesidad de tomar una alimentacin variada son tiles para todos. Las
precauciones con el sol son ms estrictas durante la quimioterapia, ya que la piel de un paciente en tratamiento es
mucho ms sensible.
Lgicamente un cuerpo debilitado es mucho ms vulnerable a las infecciones.
Es conocido que si una persona est debilitada y desnutrida, se deprime su sistema inmunolgico y no puede luchar
correctamente contra agentes externos, como microbios, bacterias, virus. En este sentido, vigilamos que estos nios, ya
muy propensos a las infecciones, mantengan su estado de nutricin. Esta tarea es importante porque el tratamiento con
quimioterapia puede provocar inapetencia, aftas bucales, vmitos. Otro asunto es el tratamiento inmunolgico; se trata
de estimular el cuerpo para que luche contra las clulas cancerosas. Pero no hay que confundirse con algunas tendencias
culpabilizadoras que dicen de alguien que se deprimi mucho que tuvo cncer. Para que se origine un cncer hacen falta
ms cosas que un trastorno del sistema inmunolgico. El sistema inmunolgico es una parte importante contra la lucha
tumoral, pero no es la nica explicacin.
Cree que es importante la informacin tanto al paciente como a la familia?
Sin duda, tanto para los padres como para el nio. Si conoces lo que suceder puedes prepararte, perder el miedo,
enfrentarte a l. La informacin es imprescindible, aunque los primeros das del diagnstico es difcil asimilarlo todo,
estis en un momento de shock. A los nios les informamos con una explicacin adecuada a su edad, que suelen aceptar
con ms naturalidad que los adultos. El diagnstico de cncer en un hijo es una experiencia devastadora, con un impacto
familiar y social tremendo. Adems de reacciones propias como la incredulidad, el rechazo o la negacin, an hoy en
da encontramos familias que lo quieren ocultar, ya sea por miedo, ignorancia o por sentimiento de culpa. El diagnstico
de cncer se asocia a la muerte, en primer lugar porque la mayor parte de las veces quien tiene un cncer es un adulto, y
la enfermedad suele aparecer en un perodo tardo de la vida. Entre los libros de la escritora Susan Sontag se encuentra
La enfermedad y sus metforas, en el que se habla del tab que plantea la sociedad, de rechazo frente a la enfermedad y
la idea de la muerte. Antes era la tuberculosis, despus el cncer y el sida. Pero pensamos que es bueno que conozcis
cul es el problema de vuestro hijo, cmo hay que solucionarlo, qu complicaciones puede darle el tratamiento, as
como el plan de vida que vais a llevar durante el tratamiento.
Algunos tumores son especialmente agresivos, por qu? Hay tumores ms resistentes al tratamiento, esto depende de las
caractersticas propias de cada cncer. Y est claro que no las conocemos todas, ya que lo que en diferentes personas al
microscopio parece el mismo cncer, y se presenta en el mismo lugar, luego la respuesta al tratamiento es diferente.
Dentro de cada clula cancerosa hay una serie de cdigos y funcionamientos que pueden ser ms o menos malos y
cuanto ms agresivos son, ms capacidad de resistencia tienen al tratamiento...
Los nuevos descubrimientos eliminarn directamente la clula cancerosa?
Cada da conocemos ms cmo se desarrolla el cncer, los mecanismos ntimos de la clula. No es disparatado pensar
que llegar un momento en que el tratamiento ir a la raz del problema en la clula, y no sern necesarios tratamientos
tan agresivos para el resto del cuerpo, como sucede con la quimioterapia.
Ya se utilizan?
S, hay tipos de enfermedades en las que estos conocimientos ya forman parte del diagnstico o del tratamiento. Cuanto
ms sepamos de la gentica, del porqu funciona mal esta clula, podremos eliminarla mejor, hacer que se comporte

bien o convertirla en una enfermedad crnica. Pienso que en el futuro estos casos tan graves que hoy se nos escapan
puedan convertirse al menos en enfermedades crnicas y que se conviva con ellas.
Est demostrada su eficacia?
Todava queda mucho camino que recorrer. Ahora se emplean algunos tratamientos cuando quedan pocas clulas
despus del tratamiento convencional, o colaborando con ellos. Son armas que, tal como las conocemos ahora, no tienen
suficiente fuerza para hacer desaparecer un gran tumor.
Los tratamientos en general han mejorado mucho. S, muchsimo. Desde los medicamentos pensados para aliviar los
efectos secundarios txicos, como los vmitos o la baja de defensas, hasta los protocolos de tratamiento, que combinan
diferentes frmacos. La ciruga tambin tiene nuevas tcnicas y se procura respetar al mximo la zona afectada.
Adems, cuando demostramos que podemos curar igual con menos toxicidad, cambiamos el protocolo. Por ejemplo,
antiguamente los nios con leucemias reciban radioterapia en el sistema nervioso, para evitar que alguna clula
maligna quedara escondida en el lquido que baa el cerebro y la mdula. Este tratamiento puede dejar secuelas en el
sistema nervioso. Cuando se demostr que se consegua lo mismo sin radioterapia pero administrando unos
medicamentos directamente en el lquido, por puncin, en todo el mundo se cambi el protocolo. Los tratamientos ms
agresivos se reservan para los casos ms complicados.
Curiosamente aunque el mundo del cncer infantil sea tan injusto como cruel, siento que es uno de los lugares con ms
fortaleza que he conocido.
S, los nios tienen una vitalidad tan grande que nos impulsa a todos; tanto a los padres, como a los mdicos,
enfermeras y todo el equipo sanitario.
Por qu cree que los nios son capaces de transmitir tanta fortaleza? En primer lugar los nios, como enfermos, son los
mejores enfermos. Son gente joven y sana. El impacto de su enfermedad en la familia es tremendo, mucho ms que con
una persona anciana que ya ha vivido su vida, pero la capacidad que tienen los nios de recuperarse es grande y
normalmente el sufrimiento de los padres es mayor que el de los nios. Los nios lo suelen tener claro, lo que quieren
es salir adelante y solucionar su problema, tienen mucha ms energa que nosotros y nos lo demuestran cada da y en
todos los sentidos. Adems, si el cncer fuera nuestro, como adultos podemos enfrentarnos con ms o menos espritu de
lucha, pero cuando es un hijo te movilizas, has de hacer cosas y luchar por l, y verdaderamente esto te impulsa y te
ayuda mucho.
Aprende mucho de ellos?
Mucho. Recuerdo lo que nos cont hace aos una madre de su hija. Aquella nia estaba entonces recibiendo tratamiento
de un cncer de vejiga urinaria y presentaba problemas complejos, estaba en plena quimioterapia, necesitaba sondajes
urinarios... un panorama complicado. En un momento de desnimo a la madre se le escap delante de su hija la
expresin: Qu mierda de vida. Al or aquello, la nia le pregunt a su madre, muy extraada, que por qu deca eso, ya
que ella era feliz. La madre vea a su hija con problemas: sondas, quimioterapia, etc.. y la nia no comparta su
desnimo. Otras veces, sobre todo con los adolescentes, ms complejos emocionalmente, aprendemos a escuchar.
Tambin los padres, con su lucha diaria, nos ensean cosas.
Pueden las secuelas marcar a estos nios? Hace aos, la curacin del cncer era muy baja, as que las secuelas eran un
precio a pagar. Hoy en da, curar a cualquier precio no es suficiente. Antes, un tumor en el fmur, como el de Irina,
significaba la amputacin de la pierna. Hoy se intenta conservar la extremidad, y adems que tenga una correcta
funcin. Aun as quedan cicatrices, y siguen existiendo secuelas. Esa pierna no es exactamente igual que la que tena
Irina antes de tener el osteo-sarcoma. Pero aspiramos a que estas secuelas sean mnimas, y, si las hay, que no sean un
impedimento para que alcancen todo su potencial como adultos. Tenemos que luchar entre todos para que esta dura
experiencia que les ha tocado vivir sea enriquece-dora, les d recursos, en vez de quitrselos.
Cree necesario destacar algo, subrayar algn aspecto. Desmitificar. Es importante que se divulgue la situacin del
cncer infantil, un mundo a veces desconocido. Es necesario transmitir que esto no siempre es un drama. No todo es
dolor, sino que tambin hay un futuro, que en la mayora de los casos puede ser muy bueno. A pesar de las dificultades
que puede tener el tratamiento, tenemos la suerte de estar en un pas desarrollado, slo unos kilmetros ms abajo y
olvdate de todo esto de lo que estamos hablando. Tambin somos unos privilegiados por trabajar con nios, con toda la
fuerza y las ganas de vivir que tienen, y los resultados son buenos en la mayora de los casos. No discutimos que es una
enfermedad grave y a veces mortal, que el tratamiento es complejo y que la incertidumbre de no tener las respuestas a
algunas preguntas es lo ms difcil que afrontan los padres. Pero es preferible dar luz al problema en vez de ocultarlo
por compasin mal entendida.

ENTREVISTA A MONTSERRAT DANIEL, PSICLOGA DEL HOSPITAL DE SANT PAU.

Desde hace veinte aos trabaja en el servicio de pediatra del hospital de Sant Pau, tratando no slo a nios oncolgicos,
sino tambin atendiendo todo tipo de trastornos y problemticas psicolgicos.
Considera su trabajo muy gratificante y enriquecedor, ya que puede ayudar a los enfermos y a sus familias, y a la vez
aprender muchsimo de ellos.
Cada nio -asegura- es un reto, cada nio tiene una manera de enfrentarse a la enfermedad y es increble la capacidad
que tiene la persona, la familia, de reaccionar ante situaciones extremas, cmo las supera y con qu amor se entregan a
los hijos; es impresionante ver cmo se puede querer de este modo.
En qu consiste su trabajo en el campo de la oncologa infantil? Hago una entrevista en el primer ingreso y me

mantengo cerca de la familia, sin interferir demasiado, y procurando no entrar en determinados terrenos si ellos no lo
desean. Es algo muy delicado; hay padres que necesitan una relacin muy estrecha, pero otros no, son ms solitarios.
La gente ya no es tan reacia a la figura del psiclogo? A menudo se dice que los que van al psiclogo son gente que no
tiene vida interior y que han de buscar ayuda fuera; es una solemne tontera. Hay gente con problemas gravsimos y que
nunca los exteriorizan. Si el mdico los deriva al psiclogo y no van, estas personas lo pueden llegar a pasar muy mal.
Pero si el psiclogo est cerca de ellos el da que lo necesiten los podr ayudar. Tambin ocurre que, para los padres, la
enfermedad es el gran problema y los otros, los suyos propios, los de los dems hermanos, quedan en un segundo plano.
Como ya estn desbordados por la situacin, hay muchas cuestiones que quedan relegadas.
La enfermedad trastoca todos los esquemas? Completamente y sobre todo afecta mucho al mundo laboral de los padres.
Por lo general, en un primer momento uno de ellos suele pedir una baja por enfermedad ya que un nio oncolgico
necesita siempre a alguien a su lado para cuidarle. La vida pierde su aparente equilibrio, y ya no se pueden hacer planes,
ni organizar nada. Es la enfermedad la que, a raz de su irrupcin, organiza la vida, como mnimo la de la madre y la del
nio.
Es muy difcil que la -persona que cuida al nio pueda cumplir con sus obligaciones usuales?
Deben buscarse alternativas. Quien pide la baja vive en una situacin inestable. No sabe por cunto tiempo ser, ni si lo
despedirn; ocurre lo mismo con personas que no pueden atender a sus compromisos, y todo eso crea una angustia
complementaria, innecesaria. Se contempla la enfermedad del nio, pero se olvida el sufrimiento de los padres, y que
deben estar a su lado en todo momento.
Cmo explicarle al nio la enfermedad que tiene? Creo que lo mejor es afrontarlo de entrada diciendo la verdad. Quiz
dicindole que tiene una enfermedad importante y se va a hacer todo lo necesario para curarle, porque cuando un nio
ingresa en un hospital ya percibe una situacin anmala. Si el nio es mayor y hace preguntas es conveniente contestar
a sus dudas; no tardar demasiado tiempo en responder, ya que despus a los padres les cuesta mucho poder hacerlo.
Es muy difcil nombrar la palabra cncer? Muchsimo. Si es muy difcil se puede empezar diciendo al nio que tiene un
tumor y poco a poco irle explicando la enfermedad.
El problema de la palabra cncer es la asociacin con la muerte, algo que los medios de comunicacin no paran de
destacar. Hay pocos titulares que hablen de alguien que se ha curado del cncer. Pienso que esto se tendra que subrayar
ms, porque es tan noticia una curacin como una muerte, y este mensaje positivo se debe transmitir, ya que la palabra
cncer tiene unas connotaciones negativas muy difciles de cambiar.
Es importante que el nio sepa que hay diferentes clases de cncer, que hay diferentes respuestas segn el tratamiento y
la persona. Puede ver que otro nio tiene otra clase de cncer y se muere, pero l siempre ha de mantener la esperanza.
Es conveniente plantear el tema de la muerte? S, ya que existe la posibilidad de que ocurra, aunque todos esperan que
esto no pase y siempre mantienen la esperanza.
Cmo se puede aliviar el impacto emocional que supone para los padres que un hijo tenga cncer?
Hago una acogida a los padres. Hablo con ellos, les explico cmo lo veo, personalizando cada caso, ya que cada familia
lo percibe de manera diferente. En la mayora de los casos, lo primero que manifiestan es un sentimiento de culpa,
frases como: Qu es lo que he hecho para que mi hijo tenga cncer? Quiz el tabaco durante el embarazo, la
alimentacin, los nervios, los celos por el hermanito.... En este momento surgen multitud de interrogantes, tienden a
pensar que son ellos los culpables, lo que les origina mucha angustia. Creo que poder expresarlo ya es un paso adelante.
Procuro tranquilizarlos: les digo que su reaccin es normal y que no deben fijarse en otros casos ya que no hay un
patrn para esta enfermedad. En el cncer, el enemigo est solapado y es multifactorial. Aparte de algunos grupos de
riesgo, no se sabe an qu lo origina.
Los mdicos no tienen todas las respuestas y a veces su lenguaje es un poco crptico.
Es normal no comprender todo lo que te dicen. Los mdicos procuran adaptarse a cada familia, pero el miedo y el
bloqueo de los padres es a veces muy grande. Entran en un mundo desconocido. Los mdicos suelen dar mucha
informacin y a menudo surgen interrogantes que los padres no se han atrevido a preguntar, yo les animo a que lo
hagan. Es importante hacer todas las consultas pertinentes, confiar en un equipo.
Cul es la actitud que se debe seguir con el nio enfermo? Ya sabemos que se lo sobreproteger y que se le harn
muchos regalos pero, en la medida en que se pueda, hay que intentar poner unos lmites.
Y los hermanos, cmo aconseja tratarlos? Aconsejo que se les informe. He visto casos de hermanos a los que no se les
ha dicho nada, y son chicos con capacidad para entender la problemtica, que no saben lo que est pasando y sufren
mucho sintindose aislados. Nosotros organizamos colonias para hermanos de nios enfermos, y algunos nos explican
que escuchan detrs de las puertas para saber qu ocurre; esta desconfianza no es buena. El mensaje que reciben, si no
se les dice nada, es que aqul es un tema del que no se puede hablar y, por tanto, intentan informarse por su cuenta. A un
nio pequeo se le puede explicar gradualmente, contarle que su hermano est enfermo, llevarlo de visita al hospital,
para que lo vaya asimilando, ya que si los padres desaparecen de casa y le dejan con familiares sin saber por qu puede
sufrir mucho.
Pero no puedes evitarle el sufrimiento, ya que l percibir todo el trastorno que provoca esta situacin.
Claro que lo notar, pero si eso que l nota y le hace sufrir, ya que tiene muchos celos y se siente muy solo, t lo
reconoces y le demuestras que sabes que lo est pasando muy mal, se sentir reconfortado y mucho ms tranquilo.
Es bueno hablar con l, demostrarle lo importante que es y que sus padres y su familia le quieren muchsimo.
An hay gente que considera que el cncer es una dolencia que se ha de esconder?
S, y eso va muy ligado al sentimiento de culpa. Hay personas que piensan que el cncer es un castigo, que estn
sealadas por Dios, y consideran las secuelas del tratamiento como un estigma, se sienten miembros de una familia

marcada. Creen que los pueden criticar o que la gente ser poco tolerante con su hijo. Tambin lo verbalizan: Qu harn
los vecinos, qu pensaran?. Hay adolescentes que no salen a la calle para que no vean su aspecto.
Lo ideal sera que pudiera hablarse del cncer con naturalidad, sobre todo en el entorno ms cercano, no cree? Por
supuesto, adems los amigos son cruciales y su apoyo es muy importante. Cuando estos nios dicen que el da se les
hace ms corto y duermen mejor, un porcentaje importante se refiere a la cuestin social: a las visitas y a cosas que
reciben de la escuela, ya sean cartas o mensajes, que estn obligados a responder. Son estmulos muy importantes para
continuar luchando. Sin embargo, en tratamientos muy largos, algunos se llegan a sentir olvidados y dicen que se
encuentran mal, el da se les hace largo y se encuentran solos, aburridos y con pocas motivaciones para luchar.
Quienes mantienen el contacto con los amigos no se sienten abandonados y para ellos la enfermedad es mucho ms
llevadera.
Es fcil integrar al nio otra vez en su mbito propio? Aqu, por ejemplo cuando el nio se ha de reincorporar a la
escuela, los maestros del hospital le ayudan a hacer la introduccin, hablan con sus tutores y, si es necesario, con sus
compaeros de clase.
Es el padre el ms olvidado en esta problemtica? A menudo surgen conflictos con los padres, ya que ellos, muchas
veces, se quedan al margen de la enfermedad y lo llevan muy mal. Algunos se quedan al margen voluntariamente,
porque la mujer, tradicionalmente, ya tiene asumido el papel de cuidadora. A veces, el padre o la madre que queda fuera
lo hace porque se angustia mucho y no sabe cmo acercarse a la situacin. Eso, a la larga, llega a ser un problema grave
para la pareja, ya que el que cuida al nio puede no sentirse apoyado, mientras que el que se mantiene ms distante
suele sufrir por no sentirse incluido. Es positivo para que haya una buena comunicacin que toda la familia participe y
comparta la enfermedad en la medida en que se pueda; por ejemplo, los fines de semana. Eso, adems, evita que se
creen lazos demasiado estrechos entre madres e hijos enfermos, que pueden perjudicar el proceso evolutivo posterior
del nio en la adolescencia.
Cmo conseguir el equilibrio de la pareja en una situacin que se vive de una forma completamente convulsa? Las
tensiones que provoca la enfermedad deberan enfocarse conjuntamente hasta encontrar el nexo comn. Todo eso no
tendra por qu afectar a la pareja, incluso en muchos casos la puede reforzar. Curiosamente, si un miembro de la pareja,
por ejemplo, se apoya mucho en sus padres y excluye a la familia del otro cnyuge por el motivo que sea, entonces
suelen surgir los conflictos.
Es un mundo complejo y las emociones a veces se confunden. Hay que entender las dificultades por las que pasa la
pareja en esta situacin, la tensin que vive. Desde el punto de vista psicolgico hay quien tiene facilidad para pedir
ayuda; sin embargo, otras personas no saben o no pueden hacerlo. Son cosas muy sutiles que afectan a la relacin.
Normalmente todo lo que se vive se filtra en la pareja: los problemas cotidianos, los enfrentamientos, los miedos...;
cuando el sufrimiento es tan grande, puede ser difcil saberse comunicar.
La ayuda de la familia y de los amigos es buena, pero no siempre es fcil. Hay quienes quieren ayudar y no saben cmo,
y a otros no les es posible por circunstancias particulares. A lo largo de la enfermedad ves cmo se refuerzan los lazos
familiares, pero tambin muchos se pueden romper.
Es difcil, sin embargo, aceptar que no estn a tu lado. S, claro que s, pero es difcil juzgar y entender por qu esta
persona no se ha acercado, es egosmo o es porque no sabe cmo hacerlo? Tambin los padres pueden tener
sentimientos contradictorios. Es un camino con cambios muy profundos. Una vez, una madre me dijo: Cuando voy al
colegio a buscar a la nia, lo paso muy mal. Si me preguntan por ella me agobian, pero si no me dicen nada, tambin me
duele. Los otros tampoco saben cmo acercarse, cmo preguntar sin herir, hasta qu punto se puede ayudar. Hay
familias que viven la enfermedad como una herida muy grande que han de vivir solos, y la relacin con la otra gente les
causa mucha tensin. Tambin hay personas que huyen del problema. Son situaciones difciles en las que la gente se
asusta y prefiere no estar.
Es importante aceptar la ayuda?
Es importante saber aceptar y saber pedir ayuda. A las personas que te la brindan se les ha de tener toda la confianza
para pedir o solicitar favores. Hay cosas prcticas que un amigo puede resolver, como llevar a los nios a la escuela, o
comprar comida, o pedirle que venga de visita al hospital, ya que al nio le gustar. Es bueno, por ejemplo, decir: Al
nio le va bien que vengis, me gusta mucho veros, y si vienen visitas y el nio est dormido, hay que tener toda la
confianza para decirles que esperen, que est descansando y que comprendan la situacin.
Cmo se suele vivir la religin en esta situacin? Aunque la religin siempre ayuda, por lo general cuesta aceptar la
enfermedad. En algunos casos se produce un distanciamiento. Vivimos en un pas donde la religin se ha ido
abandonando; eso no quiere decir que, cuando hay un nio enfermo, es tanto el temor que te invade, que personas que
no son practicantes de repente se aferran a ella.
Ha tratado a nios que sepan que van a morir? ste es el problema ms delicado. Nosotros siempre respetamos el deseo
de los padres y en general los padres no quieren que el nio lo sepa. Aunque se dice que es conveniente que el nio
conozca su estado, no puedes estar seguro de cmo reaccionar. Yo no soy partidaria de forzar las cosas. He visto nios
muy bien informados muy tristes, y otros que no lo estaban y han continuado haciendo trabajos escolares hasta el ltimo
da, y esto tambin es muy importante. Lo que hay que tener en cuenta, por encima de todo, es el bienestar del nio.
Ante la prdida de un hijo, cmo es posible ayudar a los padres? Puedes acompaarlos en el duelo, ayudarles a hacerse
cargo de la situacin con una escucha atenta, ya que a veces la realidad est muy negada. Cuando se han hecho tantos
tratamientos al nio y llega el momento en el que se ve que no hay posibilidades, algunos padres no quieren renunciar y
se les debe ayudar en este proceso de aceptacin. Cuando el nio muere surgen culpas, que en algunos casos son tan
difciles de soportar que se descargan en otros. En una cita posterior compruebas que quedan muchos interrogantes,

dudas por aclarar, cosas referentes a sus propias culpas o culpas que atribuyen al personal que ha atendido a sus hijos.
Es importante que puedan expresarlo, ser escuchados por alguien que no juzga y saben que se interesa por ellos.
En el largo proceso que suele durar la enfermedad, es normal que a veces se pierdan las ganas de luchar?
Es muy normal. Hay muchos momentos bajos, cmo no va a haberlos. Es un largo camino con altibajos, y el
sufrimiento es grande. Algunos padres necesitan tratamiento para controlar la ansiedad o la depresin. El estado
emocional de los padres es importante. En un nio que aceptaba mal la quimio y vomitaba mucho, se abord el
problema de la ansiedad de la madre y el nio pudo afrontar mejor la enfermedad. Hay que cuidar a los padres en
beneficio de la calidad de vida de los nios.
Un buen estado de nimo, puede ayudar al nio enfermo? Sin duda, un estado de nimo positivo puede ayudar al
enfermo a sentirse mejor, y tambin a la familia. Pero tambin he visto nios tristes y furiosos que lo han superado.
Dira que es positivo un espritu de lucha, ya sea expresado a travs del enfado o del deseo de superar la situacin,
demasiada pasividad y dependencia no es buena. Si el nio tiene ganas de gritar, que lo haga, es una manera de afrontar
su estado. Pensamos que no es bueno que un nio se reprima.
Se aprende a convivir con la enfermedad? Pasado el primer momento, se produce una adaptacin a la enfermedad. Se
orienta a la familia para que afronten el tratamiento con un espritu positivo, que sientan que se les acompaa. Esto da
tranquilidad. Todo el equipo -mdicos, enfermeras, maestros, asistentes sociales- puede ayudar y est preparado para
hacerlo. Todos hacen su trabajo, no slo el que est centrado en la enfermedad, sino que tambin se ocupan de los
problemas emocionales que puedan ir surgiendo. Por todo ello, la mejor manera de ayudar al nio es tambin apoyando
a las familias. Es importante que tengan confianza en las personas que les rodean; en los mdicos, en su actitud y en sus
informaciones. Todos luchan para que este nio retorne a la vida normal en las mejores condiciones, para que la
enfermedad sea slo un parntesis.
Ganar al cncer supone tambin la aceptacin de las secuelas? Hay que valorar las posibles secuelas, tambin pedir
colaboracin a la sociedad para que d ms oportunidades a los nios y a los jvenes que han padecido cncer. Hay que
investigar ms sobre su calidad de vida. Estamos en el inicio.
Hay alguna manera de perderle el miedo a la enfermedad? El miedo no se pierde, slo el tiempo lo alivia. Es el llamado
sndrome de Damocles. En ocasiones se niega la enfermedad y se intenta no pensar demasiado en ella, pero creo que lo
nico que hace que el miedo disminuya es el tiempo. A medida que van pasando los das, el temor a las recadas va
cediendo y se van adquiriendo recursos para no pensar demasiado en ellas. Pero es necesario pensar que incluso en el
caso desafortunado de una recada, se puede tratar y curar de nuevo.

EPLOGO.
Cuando el libro de Irina salga a la luz, habrn pasado casi tres aos desde que finaliz el tratamiento contra su
enfermedad.
Los primeros das de estancia en el hospital, en julio del ao 1999, coincidieron con la vuelta al tour de Francia del
ciclista norteamericano Lance Armstrong. Regresaba al mundo de la competicin despus de haber superado un cncer
con metstasis y consegua tambin la primera victoria en esta vuelta triunfal, a la que le seguiran tres ttulos ms.
Leamos y releamos, con Irina y con su padre, la gesta de este luchador que haba ganado la batalla ms importante de
su vida, la del cncer. Transmitamos tambin a Irina la esperanza de su curacin y que ella, al igual que Lance
Armstrong, tambin obtendra su victoria sobre la enfermedad.
Recientemente el ciclista norteamericano comentaba en una entrevista: Cada ao que pasa te aleja ms de la
enfermedad. Cuando superas un cncer, cada da que pasa te vuelve ms fuerte.
En el caso de Irina sabemos que a medida que pasa el tiempo nos alejamos un poco ms del peligro que nos rodea,
somos conscientes de que vivimos en un terreno minado, no exento de riesgos, pero cada da que vivimos es un
pequeo milagro que se dibuja en su bellsimo rostro.
Este ltimo ao ha supuesto para Irina y para toda la familia un alivio importante: la superacin de numerosas
dificultades que surgieron a raz de las secuelas de la enfermedad, la ha estimulado para conseguir nuevos logros y la ha
fortalecido en su lucha diaria.
La ayuda inestimable de familiares, de amigos y de fundaciones sin nimo de lucro que de forma completamente
altruista se ocupan de que la vida de estos nios sea lo ms normal y feliz posible, ha contribuido sin duda a reforzar su
autoestima y ha conseguido generar en ella un sentimiento de ilusin y de optimismo.
En memoria de mis padres Pere y Magda y en agradecimiento a mis hermanos Agust, Nria, Joan, Mariona y Magda
que nos han ayudado desde el primer momento y que continan velando a nuestro lado.