Terapia Ocupacional
Terapia Ocupacional
Terapia Ocupacional
Terapia Ocupacional:
Una disciplina para la autonomía.
Prácticas y discursos de Gubernamentalidad
y subjetivación en torno
a una ciencia emergente
Índice
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Índice de imágenes
4.- Imagen cedida por Anna Poca, del libro As de Corazones en:
http://www.annapocasland.com/CMS/.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dedicatoria
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Agradecimientos
Conjunto a ellos mis padres por su apoyo incondicional, a mis herman@s; cuñad@s;
suegr@s, mis sobrin@s: Rodrigo, Benjamín, Sofía, Javiera y Diego, y a mis abuel@s
Filomena y Ángel y la gran familia que ellos me ha regalado. Y en forma especial a Sofía,
por ser motor de estas ideas.
A mis queridos profesores, Joan Pujol y Marisela Montenegro, por su apoyo y amistad.
A mis amig@s y compadres; Rodrigo y Caty, que en tesis doctorales y la vida van un paso
adelante, mostrándome caminos.
A mis amig@s cómplices de muchas aventuras; Marta, José, Dania, Math, Soledad, Joseph,
Karla, Paz, Amalia, Iris, Sandra, María Jesús.
A quienes colaboraron en las narrativas: Laura, Anna, Betsabé, Sergio, Antonio, Manuel,
Esther, Carmen, y a quienes dieron vida al trabajo de campo.
A FIC, Fractalidades en Investigación Crítica, por ser un encuentro presencial y virtual que
me permitió ampliar horizontes y seguir vinculada online.
Mil gracias.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Resumen:
Los objetivos apuntan a una reflexión conjunta en torno a la Terapia Ocupacional, con las
terapeutas ocupacionales y personas con diversidad funcional 3 usuarias de servicios, que
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Relacionada a la profesión de la Terapia Ocupacional, se ha desarrollado desde la década de los 80, el área
de conocimiento disciplinar denominada Ciencia de la Ocupación.
2
Para evitar el uso de masculino como genérico (<Los [hombres] autores>), sin complicar la lectura del texto
añadiendo el femenino separado de una barra (<Los/as autores/as>), se ha optado por usar el femenino,
entendiendo que hacemos referencia al sustantivo elíptico <persona> (<Las [personas] autoras>), cuando la
redacción permite una lectura cómoda a la lectora.
3
Es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse en España por iniciativa de los
propios afectados. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente en enero de 2005 y pretende
sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía".
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La metodología que se utilizó fue la etnografía y las producciones narrativas, por medio de
las cua les se ge neró un d iálogo y co nocimiento con t erapeutas o cupacionales y pe rsonas
que han utilizado sus servicios.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
1. Introducción
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Este conocimiento sobre las personas conlleva una responsabilidad y una necesaria
reapropiación conceptual, desde una perspectiva reflexiva y cultural, que permita un
desarrollo local, relevante y respetuoso, con quienes articulamos nuestras intervenciones.
Desde la barriga del monstruo, (haciendo alusión a la metáfora que utiliza Donna Haraway
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
para explicar la posición de hacer crítica desde la academia), buscamos redefinir y actuar,
considerando las limitaciones de este “estar dentro” y entendiendo que sería imposible
hacerlo de otro modo. Comprendemos que, desde otras perspectivas, esta posición podría
inhabilitarnos en el hacer y el investigar (al cuestionar la “objetividad”). Sin embargo,
queremos seguir habitando este espacio e intervenir en él, apostando por una co-
construcción de conocimientos por medio del diálogo que estableceremos con las personas
que participan en la investigación.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
inserta la Terapia Ocupacional, entendiendo que este contexto/ matriz genera ciertas
posibilidades y limitaciones.
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Texto introducido por la autora de la tesis, para facilitar la comprensión de la cita.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
para adaptarse al medio y no así a la inversa. A su vez, las deficiencias son entendidas
como la causa de la discapacidad o minusvalía, por lo tanto, la única intervención posible
es la intervención médica o psicológica. También considera estos estados como estáticos
y establece limitaciones poco claras entre unos y otros (Oliver & Barnes, 1998).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
(UPIAS 1976:14 en(Oliver & Barnes, 1998), dando relevancia a la dimensión social de la
discapacidad.
También el Foro de Vida Independiente (FVI) de España propone otra perspectiva al dejar
de lado el concepto de discapacidad para hablarnos de personas con diversidad funcional
PDF, “poniendo el énfasis en una característica positiva e inherente de la condición
humana: la diversidad”, al mismo tiempo que considerando que la manera de funcionar del
cuerpo es un aspecto más de la diversidad humana, y como tal, una riqueza (Centeno,
2006).
Esta tesis quiere ser una reflexión dentro de la profesión, por medio del acercamiento de los
debates de la intervención social crítica a la Terapia Ocupacional, desde un
posicionamiento de habitar este terreno. Compartimos que “investigar es actuar
políticamente, a la vez que actuar supone generar conocimiento. La separación entre
investigación y acción es una idealización y purificación de categorías afín a una forma de
gobierno que impone una acción “necesaria” basada en un conocimiento “objetivo”.
Investigacción es, por tanto, una forma de política dentro de nuestra particular hegemonía”
(FIC, 2005).
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En e ste s entido, B arton nos desafía e n esta t esis a que co mo investigadoras co nsideremos
seriamente la naturaleza y los propósitos de sus actividades y apunta a lo que las sociólogas
discapacitadas han d icho: que gr an pa rte de la investigación que se r ealiza en ci encias
sociales ha s ido de naturaleza o fensiva y favorecedora de la d iscapacidad. P ara e llo
plantean algunas pr eguntas que r ecogemos e n e sta i nvestigación c omo, ¿en qué qu iero
influir co n es ta investigación?, ¿quién qu iero que s e pe rcate d e es ta i nvestigación?, ¿con
quién quiero relacionar esta investigación? (Barton, 1998).
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“Difracción e s u na metáfora ó ptica ú til p ara hacer el es fuerzo d e m arcar distinciones en el m undo”
(Haraway, 1997/ 2004). A sí, e n lugar d e la me táfora d e la ' reflexión', en q ue e l p ensamiento s e e nfrenta a
nuestra propia imagen, la metáfora Harawayana de la difracción, genera nuevas comprensiones del fenómeno.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En la séptima parte y final se encuentran las referencias bibliográficas, según formato APA.
Y por último, se adjuntan los Anexos en CD, que consisten en el diario de campo, la
invitación a las producciones narrativas, el guión de las producciones narrativas, la
transcripción de la primera versión de la narrativa de Manuel Lobato, que por motivos de
fuerza mayor no pudo concretarse en narrativa y el Etno-análisis.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Espero sinceramente que este trabajo refleje el aprendizaje que he podido obtener con todas
las personas con quienes me he relacionado y sea en su conjunto un aporte la reflexión a la
continua construcción de conocimiento.
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2. Ocupacional Complex. El
perfeccionamiento de una
forma de Gubernamentalidad.
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“En tanto que, principio invariable que establece la objetividad del signo” (Balza, 2005).
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recogeremos los aportes de estos autores para dar una comprensión de la Ciencia de la
Ocupación y la Terapia Ocupacional que integre la constitución del sujeto de intervención y
la historicidad.
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Las ideas sobre el uso terapéutico de la ocupación, como idea fundacional, continúan proveyendo sustento a
la práctica clínica hasta la actualidad (Reed & Sanderson, 1999).
8
El texto cursivo ha sido modificado por la autora, cambiando hombres por personas.
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De este modo, las terapeutas ocupacionales, al igual que otras profesionales de la salud -
agentes en la provisión de servicios, participan en la generación de conocimiento y
subjetividades que gestionan las formas de vida en pro del bienestar común, con lo cual
colaboran en los procesos de Gubernamentalidad (Holmes & Gastaldo, 2002; Tirado &
Domènech, 2001). Bajo esta óptica, entenderemos a la Terapia Ocupacional y la Ciencia de
la Ocupación, como un Ocupacional Complex, una forma de Gubernamentalidad a través
de la intervención psicosociocupacional, cuyo objetivo es moldear y afectar la conducta de
los individuos y grupos sociales imponiendo unos cánones de normalidad y
homogenización “necesarios” para el bienestar social (Rose, 1996).
9
Término que deriva del trabajo de Michel Foucault y de los postestructuralistas franceses como Jacques
Donzelot y Robert Castel.
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El texto entre paréntesis y cursiva ha sido agregado por la autora.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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lo hace en la actividad del sujeto y su significado (Castro, 2007). Sin embargo, y siguiendo
a Clark y Lawlor, se entenderá que el foco de la Ciencia de la Ocupación y la Terapia
Ocupacional no es sólo la actividad en sí, sino también los actores que participan en la
ocupaciones, dentro de contextos sociales, culturales e históricos (Clark & Lawlor, 2009).
El proceso de elaboración de la ciencia, como señala Latour (1992), conlleva una mezcla
turbulenta, muy diferente del método y la racionalidad científicas (Latour, 1992). Es así
como el comprender la ciencia como ciencia en acción permite evidenciar los procesos de
construcción de ésta, y cómo interactúan agentes y diferentes mecanismos para validar un
tipo de conocimiento.
11
A partir de los cuestionamientos a la noción de ciencia objetiva, apolítica y al servicio de intereses militares
(Aibar), a finales de los años 70 se desarrollan nuevos enfoques en los estudios sociales de la ciencia, los que
comprenden un cuerpo amplio de conocimientos. Aquí se desarrollarán algunos conceptos que nos permitirán
comprender el proceso de construcción de ciencia y como esto se ve ejemplificado en la Terapia Ocupacional
y la ciencia ocupacional.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Latour (1992) señala que desde el punto de vista del observador, ninguna
de las personas piensa lógica o ilógicamente, sino que siempre lo hacen sociológicamente,
es decir, moviéndose de un elemento a otro hasta que comienza una controversia12,
entendida como versiones en pugna para su validación en la sociedad hasta que se generan
un “ganador/a”, por lo tanto, un cierre de la controversia.
Es así como, el Ocupacional Complex es hoy un espacio abierto, en el que hay numerosos
discursos competentes que producen diferentes versiones de los acontecimientos (Mackey,
2007), entendiendo que en ellos se expresan controversias. A este respecto, Latour (1992)
señala que para el estudio de los procesos de ciencia en acción, la principal dificultad de
ordenar el sistema de asociaciones heterogéneas 13 está en no hacer ninguna suposición
adicional sobre cómo son realmente, lo que no significa que sean ficticias, sino
simplemente que resisten ciertos juicios y que otros juicios las podrían romper (Latour,
1992).
Para el estudios de los procesos de ciencia en acción, Latour (1992) aporta una metáfora
que ayudará a entender que estas asociaciones no son buenas ni malas, señalando que las
cuestiones sociológicas se parecen mucho a un mapa de carretera. Todas las rutas van a
algún lugar, sean caminos, carreteras, autovías, pero no todas van al mismo lugar, tienen la
misma densidad de tráfico, y construirlas y mantenerlas no cuesta lo mismo. Lo único que
se quiere saber sobre estos trayectos sociológicos es hacia dónde van, cuánta gente los
recorre, con qué tipo de vehículo y si son cómodos para viajar, no si son correctos o
12
Siempre que nos encontremos con una controversia, Latour (1992) propone:
a) Observar en qué etapa se encuentra el enunciado elegido como punto de partida.
b) Encontrar a la gente que procura que la afirmación se acerque más o menos a un hecho.
c) Comprobar en qué sentido es empujada la afirmación por las acciones opuestas de esos dos grupos.
d) La nueva investigación ofrecerá una medida de distancia entre la afirmación original y las nuevas.
e) Por último, estas dos dimensiones nos presentarán el frente de las controversias (Latour, 1992).
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“De entramados compuesto de materiales diversos”(Tirado & Domenech, 2005).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
equivocados (Latour, 1992). Entendiendo entonces, que más que el valor verídico o no de
ellos, es relevante conocerlos y entender cómo se constituyen como Ciencia.
A modo de ejemplo, una de las estrategias mundiales en salud que se desarrolla desde la
década de los 80 ha sido la promoción de la salud desde la Carta de Ottawa (y su
antecesora Alma –Ata), convirtiéndose en un objetivo a nivel mundial. Desde la Ciencia de
la Ocupación y la Terapia Ocupacional es posible observar una tendencia que vincula la
promoción de la salud con el concepto de participación ocupacional para así, traducir los
intereses del cuidado de sí y la promoción de la salud por medio de las herramientas que
dispone la disciplina, con el objetivo de situarse como expertas en la participación
ocupacional de las personas y con ello, las promotoras de las buenas prácticas del cuidado
de sí a través de conceptos como por ejemplo equilibrio ocupacional (Gómez, 2006).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este ejemplo podemos ver lo que Latour (1992) señala como método que utiliza una
entidad para interesar a otras es la traducción, por la que se entenderá la “interpretación que
los constructores de hechos hacen de sus intereses y de los intereses de la gente que
reclutan” (Latour, 1992), logrando que den respuesta a sus necesidades por medio de la
propuesta ofertada. De esta manera, se intenta que los intereses de los demás sean
interpretados por la nueva propuesta de conocimiento que se ha puesto en debate
(generando o no una controversia).
Ahora, con el fin de “ganar” esta disputa y validar este conocimiento es necesario recurrir a
diferentes aliados que fortalezcan la nueva propuesta como conocimiento verdadero y se
establezca como un “punto de paso obligado” (Latour, 1992) de las nuevas propuestas de
conocimiento que emerjan a partir o en relación con ella. Un ejemplo de esto en la historia
de la Terapia Ocupacional fue que en 1925 se cambió el nombre de la revista “Archives Of
Occupational Therapy” por “Occupational Therapy and Rehabilitation”, para ampliar el
interés de la revista y unir otros relacionados a la rehabilitación como una forma de
traducción de intereses, en términos de Latour.
En los procesos de ciencia en acción, Latour (1992) señala que cuando se recurre al
adjetivo “verdadero”, “un nuevo y formidable aliado aparece de repente junto al vencedor,
un aliado hasta entonces invisible, pero que ahora se comporta como si hubiera estado
siempre: la naturaleza” (Latour, 1992), volviendo así a la versión que recurre a ella, como
la versión respaldada y no cuestionada. En este sentido, cuando la Terapia Ocupacional
habla de sus fundamentos filosóficos, recurre a la naturaleza para generar como su
condición natural, que se “es” un ser ocupacional. Entendiendo a la ocupación como una
fuente creadora y transformadora de los seres humanos (Wilcock, 2006), ya que al estar en
su naturaleza también puede transformarlos, así la enfermedad o el malestar serían una
consecuencia de no tomar en cuenta esta naturaleza.
Así, el recurrir a la naturaleza se vuelve una herramienta poderosa, ya que no hay dudas
acerca de esta condición humana y sobre esto se desarrollarán nuevos postulados. A este
respecto, Latour (1992) señala que en los procesos de construcción de ciencia, “quién tenga
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
la naturaleza de su parte gana, sin importar contra quién se enfrente” (Latour, 1992). De
este modo, “la naturaleza es la causa final de la clausura de todas las controversias, cuando
las controversias están ya clausuradas” (Latour, 1992).
Hemos señalado algunos aspectos, que nos permiten establecer algunas conexiones para
comprender el Ocupacional Complex como ciencia en acción, en donde la meta de todas
estas traducciones es llegar a ser indispensable. A este respecto, Latour (1992) señala que
“el sentido geométrico de la palabra traducción significa que cualquier cosa que hagas, y
vayas donde vayas, tiene que atravesar la posición de los rivales y ayudarles a promover tus
intereses” (Latour, 1992). De este modo, una versión traduce a las demás adquiriendo una
especie de hegemonía.
Aunque no sólo basta con interesar a otros, también es necesario vincular nuevos elementos
pero no al azar, y estas alianzas pueden atravesar la frontera entre los humanos y las cosas.
Es así como, que en estos procesos se establecen alianzas y convenios con organismos
internacionales. Por ejemplo, en 1989 se dicta el primer doctorado en Ciencia de la
Ocupación; en 1993 se edita la revista de Ciencia de la Ocupación, y progresivamente se
inauguran sociedades internacionales y nacionales de Ciencia de la Ocupación en el mundo
(Clark & Lawlor, 2009). Ya que “hasta que no se convierta en un autómata, la unión de
elementos que el constructor de hechos quiere difundir en el espacio y el tiempo, no es una
caja negra. No actúa como unidad. Puede ser disociada, desmantelada, renegociada,
reapropiada” (Latour, 1992). Por lo que se requiere de un trabajo constante.
Hasta aquí se ha identificado cómo las herramientas de los estudios de ciencia tecnología y
sociedad permiten comprender la construcción de las ciencias y en particular de la Ciencia
de la Ocupación y la Terapia Ocupacional como una ciencia en acción. A continuación se
relaciona esta perspectiva con la idea de dispositivo de gobierno por medio del Ocupacional
Complex.
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El comprender los procesos de ciencia, como ciencia en acción, nos aporta recursos para
comprender nuestra disciplina, la cual ha expresado su inquietud por concretar una ciencia
para la Terapia Ocupacional desde sus inicios.
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A este respecto, Latour (1992) señala que “mientras una máquina está siendo construida, no
puede convencerse a nadie de su buen funcionamiento” (Latour, 1992). De hecho, esta
situación podría explicar la necesidad de validación constante que muchos terapeutas
ocupacionales vivimos a diario (Fernández, 1996), al tener que dar a conocer la profesión,
su objeto de estudio y sus aplicaciones.
14
Pérez señala que las disciplinas, en ciencias sociales, surgen llevando al extremo todas las características
clásicas de la racionalidad científica. La estricta separación entre sujeto y objeto es llevada al extremo de
postular la neutralidad ética como condición de ejercicio profesional.( …) La tendencia analítica y atomista se
llevó al extremo de intentar clasificar patrones conductuales identificando componentes últimos y mínimos,
componentes de cuya combinatoria se espera la reconstrucción de toda la variedad de las realidades humanas
empíricas. En psicología se recurrió a la estadística y a la fisiología, se espera de ellas no sólo un apoyo
metodológico, sino lo que se busca es certeza, es decir, autoridad (Pérez, 1996/2009).
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Nacional Society for the Promotion of Occupational Therapy.
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ocupación, permitiendo evidenciar las maneras en que la vida humana podría hacerse más
productiva, satisfactoria, significativa y saludable (Hopkins & Smith, 1998).
Hopkins, por su parte, señala que el desarrollo de la Ciencia de la Ocupación sería una
herramienta poderosa para resolver los problemas de identidad de la profesión, sus
conflictos acerca de la utilización apropiada de la tecnología, sus dilemas acerca del grado
de importancia que se debía dar a la ocupación, y contrarrestaría la tendencia del público a
menospreciarla (Hopkins & Smith, 1998). En cierto modo, el estatus de ciencia sería
entonces una forma de validación y de autoridad (Pérez, 1996/2009).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En segundo lugar, Mclaughlin (2003) señala que los trabajos de Callon y Latour buscan
describir procesos más que analizar las dinámicas particulares de clase o género. Por esto,
las feministas consideran que ésta es una forma de positivismo conservador al considerar la
“neutralidad de los procesos que forman las redes” (Mclaughlin, 2003). En este sentido,
16
En 1947 los terapeutas ocupacionales lograron su status militar, y según Hopkins y Smith (1998)este
reconocimiento proporcionó oportunidades para la obtención de apoyo financiero de parte del gobierno
federal para la formación de futuros terapeutas ocupacionales y dio un importante entrenamiento a los futuros
miembros de la Asociación Norteamericana de Terapia Ocupacional (AOTA) (Hopkins & Smith, 1998).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Y en tercer y último lugar, Mclaughlin (2003) señala que la exclusiva concentración en las
relaciones y negociaciones locales de la producción de significado dentro de las redes es
cuestionado, ya que parece renunciar a los contextos en que las redes operan (Mclaughlin,
2003). Así, para las feministas interesadas en la Teoría del Actor Red (ANT), no es
suficiente una explicación local de las relaciones de poder y cómo se forman y reforman y
llegan a ser “máquinas significantes heterogéneas”. El considerar el poder como un efecto o
consecuencia de los trabajos en la red, no es una explicación suficiente acerca de los
patrones consistentes de dominación y explotación (Mclaughlin, 2003). A este respecto,
consideramos que los procesos llevados a cabo tanto en Terapia Ocupacional y en la
Ciencia de la Ocupación, deben considerar los contextos de producción y su influencia.
17
Ver en 5.2.2.- Tensiones en torno al sujeto interventor e intervenido en Terapia Ocupacional. Ejes que
complejizan la intervención: nivel socioeconómico, edad y género.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
gubernamentalidad
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
individuo se define por el lugar que ocupa en una serie y por la distancia que lo separa del
resto de miembros de la misma” (Tirado & Domènech, 2001).
En este sentido, la Terapia Ocupacional como saber disciplinar ha habitado espacios como
hospitales, manicomios, cárceles, etc., en los que se ha participado de la regulación de las
conductas por medio del espacio, el tiempo y la actividad, siendo la ocupación y/o la
actividad definida como su instrumento terapéutico. Lo que ha permitido analizar y regular
18
Énfasis dado por la autora.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Esto apunta a los mecanismos prácticos y reales, locales y aparentemente nimios, a través
de los cuales los diversos tipos de autoridades pretenden conformar, normalizar, guiar,
instrumentalizar las ambiciones, aspiraciones, pensamientos y acciones de los otros, a los
efectos de lograr fines que ellas consideran deseables (Rivero, 2005).
19
Gobernmentality.
20
Entendiendo, en primer lugar, al “ensamblaje formado por instituciones, procedimientos, análisis y
reflexiones, los cálculos y tácticas que permiten los ejercicios de esta muy específica aunque compleja forma
de poder, que tiene como objetivo a la población, como su forma principal de conocimiento la economía
política y como su medio técnico esencial a los aparatos de seguridad. En segundo lugar, la tendencia que, por
un largo período y a través de occidente, ha sutilmente llevado a la preeminencia sobre toda otra forma
(soberanía, disciplina, etc.) de este tipo de poder que puede ser denominado gobierno, resultando, por una
parte, el desarrollo de toda una serie de aparatos específicos de gobierno, y por otra, el desarrollo de toda una
serie de saberes. Y por último, al proceso, o más bien el resultado del proceso, a través del cual el estado de
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
De esta manera, Morey cita a Foucault señalando que “gobernar (governing) es siempre un
difícil y versátil equilibrio, con conflictos y complementariedades, entre las técnicas que
aseguran la coerción y los procesos a través de los cuales el sí mismo (the self) es
construido y modificado” (Morey, 1981/1990), por tanto, la Gubernamentalidad es un
proceso que se basa en la libertad, expresada en la relación con el otro y consigo mismo.
La gubermentalidad estaría expresada por dos aspectos: las racionalidades políticas, que
codifican y expresan el cómo del poder; y las tecnologías de gobierno, que pretenden hacer
efectivo y perfeccionable el ejercicio práctico del poder (Rivero, 2005). A este respecto,
Rose y Miller (1992) invitan a pensar la Gubernamentalidad desde las racionalidades;
como campos discursivos de configuración cambiante en cuyo marco se produce una
conceptualización del ejercicio del poder y también desde las tecnologías de gobierno, que
son mecanismos heterogéneos de estrategias, técnicas y procedimientos que a través de
diferentes fuerzas buscan hacer sus programas operables para ejercer y encarnar las
ambiciones del gobierno(Rose & Miller, 1992).
justicia de la Edad Media, transformado en un estado administrativo durante los siglos XV y XVI,
gradualmente se vuelve gobernabilizado” (Foucault, 1991).
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Es relevante distinguir entre Gubernamentalidad, entendida como un proyecto político que no se limita al
análisis institucional del Estado, y que permite observar el “arte de gobierno” de la conducta de la conducta,
posibilitando análisis micros y macros, de la noción de gobernanza, que alude a un nuevo estilo de gobierno
distinto del modelo de control jerárquico, que genera un cambio en el equilibrio entre el Estado y la sociedad
civil, en el que se pone el acento en la ciudadanía activa y la vincula, en definitiva, a debates más amplios en
torno a la democracia deliberativa, el comunitarismo y la visión neorepublicana de la sociedad civil (Natera,
2004).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Finalmente podemos ver cómo “el modelado del cuerpo da lugar a un conocimiento del
individuo, el aprendizaje de las técnicas induce modos de comportamiento y la adquisición
de aptitudes se entrecruza con la fijación de relaciones de poder” (Foucault, 1976/2000). De
este modo, se despliega todo un “ensamblaje heterogéneo” de discursos y prácticas que
buscan la gobernabilidad de unos por otros, es decir, la docilidad de los cuerpos(Foucault,
1979).
Sin embargo, la noción de Gubernamentalidad ha sido criticada como señala Mckee (2009)
por su desprecio por lo empírico primando lo discursivo, a su vez, por su visión abstracta de
gobernar que limita la libertad y acción, como por su falta de atención a las diferencias
sociales porque anula el rol del Estado y no proporciona una explicación convincente de
cómo la resistencia es posible (Mckee, 2009).
Algunos de estos aspectos son abordados en esta tesis, al recurrir a una metodología que
permite dar cuenta de lo discursivo (como son las producciones narrativas), pero también lo
material (como es la etnografía). Ante la limitación de comprensión de las diferencias
sociales ( nivel socioeconómico, raza y género), se ha ido de la mano de posturas feministas
que posibilitan atender a esta complejidad dentro de nuestras limitaciones 22. Por otra parte,
la limitación de agencia o resistencia, intentamos abordarla desde la fijación de un
horizonte y un proyecto deseado a esta investigación, que promueva una práctica
profesional hacia la interdependencia y reconozca el saber de las personas con quienes se
trabaja. Por último, respecto del rol del Estado, se da cuenta de su relevancia como
posibilidad y también como limitación, en la descripción del contexto de esta investigación
e incorporándolo en el análisis.
22
Ver concepto interseccionalidad en apartado 5.2.2.- Tensiones entre el sujeto interventor e intervenido en
Terapia Ocupacional.
23
“Los dispositivos tienen como componentes líneas de visibilidad, líneas de enunciación, líneas de fuerza,
líneas de subjetivación, líneas de ruptura, de fisura, de fractura que se entrecruzan y se mezclan” (Deleuze,
1989).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
positivos, productores de saber y poder, ya que nos permitirá comprender la concreción del
concepto de Gubernamentalidad y ampliar lo que tradicionalmente se ha entendido como
“arte de gobierno”.
El dispositivo engloba tanto las prácticas discursivas como las no discursivas (Rivero,
2001; Rivero, 2005). Siendo “un ensamblaje de saberes, disposiciones arquitectónicas,
discursos, técnicas de muy diversa índole (en la cual están incluidas las tecnologías del yo),
desde el cual se han esparcido discursos y prácticas heterogéneas que se han unificado por
vía de una estrategia de regulación de los hábitos de la población” (Rivero, 2005).
De esta manera, el poder no sólo se impone a los sujetos desde ámbitos institucionales, sino
que funciona como el medio regulador y normativo que permite la formación de sujetos
(Butler, 1993). A este respecto, Butler (1997) señala que “el término “subjetivación”
encarna en sí mismo la paradoja: assujetissement; denota tanto el devenir del sujeto como el
proceso de sujeción; por lo tanto uno/a habita la figura de la autonomía sólo al verse
sujeto/a a un poder, y esta sujeción implica una dependencia radical” (Butler, 1997). Así,
“la sujeción es, literalmente, el hacerse de un sujeto, el principio de regulación conforme al
cual se formula o se produce un sujeto. Se trata de un tipo de poder que no sólo actúa
unilateralmente sobre un individuo determinado como forma de dominación, sino que
también activa y forma al sujeto” (Butler, 1997).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
2008) que incluyen al conjunto de profesionales vinculados con la psyque. El complejo psy
o psy complex opera como una red de especulaciones acerca del comportamiento y de los
estados mentales de los individuos, al tiempo que abarca y conjunta tentativas de regulación
de los pensamientos y los comportamientos de la gente (Parker, 2008). Así, el psy complex
ha extendido por ejemplo, en la cultura occidental, sus dimensiones de actuación por medio
del enfoque multiaxial24 de la clasificación internacional de enfermedad, DSM IV. Al
respecto, Rivero señala que de esta manera “se plantea abarcar cada vez más amplios
campos de experiencia” (Rivero, 2005). A este respecto, Pérez señala que “la psicología es,
en general, el discurso moderno sobre el sujeto. Los contenidos del discurso de la
psicología tienen su objeto en las características que se atribuyen a este sujeto e, incluso, en
la idea misma de que haya tal sujeto: individual, racional, actuando en sociedad, movido
por sus pasiones” (Pérez, 1996/2009).
Respecto de cómo opera el dispositivo psi complex, Ingleby (1985) señala que el
dispositivo se instala por medio de dos vías. Una de ellas es la manera benevolente,
“asistencial”, de “procura” y “ayuda” en la cual son presentados sus discursos y prácticas
institucionales, y la segunda es la de colocar sus regulaciones e intervenciones en el marco
de la racionalidad científica(Ingleby, 1985)(Rivero, 2005), lo que podemos observar en la
Terapia Ocupacional y la Ciencia de la Ocupación desde las influencias del tratamiento
moral, que apunta a aconsejar a buenas prácticas morales para los sujetos y cómo esto se
intenta respaldar dentro de una lógica de conocimiento médico y válido dentro de una
lógica de racionalidad científica a la luz de la Ciencia de la Ocupación.
24
Los ejes I y II incluyen los trastornos mentales, el eje III incluye trastornos y estados físicos, el eje IV
respecto de los problemas psicosociales y ambientales, y el eje V la evaluación de la actividad global: social,
laboral o escolar.
44
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A continuación se argumenta cómo las ciencias sociales se configuran como una plataforma
de observación científica sobre el mundo que se quiere gobernar, y cómo de ellas derivan
las diferentes profesiones del cuidado de sí y qué tipo de relación establecen con las
ciudadanas.
Según Nikoles Rose (1997), en el siglo XVIII europeo la “ciencia de la policía” aspiraba a
un control de la conducta de las personas en todos los ámbitos de la vida, “de este modo el
desorden se vería neutralizado por la fijación de un orden de las personas y las actividades”
(Rose, 1997). Luego, el gobierno liberal abandona esta pretensión, proponiendo una lógica
disciplinaria que va desde la escuela a la prisión, creando condiciones subjetivas de
autodominio, autorregulación y autocontrol para el gobierno de una nación ahora formada
por “ciudadanos libres y civilizados” (Rose, 1997). Para el logro de este objetivo se hizo
necesario construir un conocimiento acerca de lo que se ha de gobernar y de los medios en
que puede ser configurado y orientado para producir objetivos deseables.
En este sentido, Santiago Castro-Gómez (2000) señala que “el nacimiento de las ciencias
sociales no es un fenómeno aditivo a los marcos de organización política definidos por el
45
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Estado-nación, sino constitutivo de los mismos, ya que25 era necesario generar una
plataforma de observación científica sobre el mundo social que se quería gobernar. Sin el
concurso de las ciencias sociales, el Estado moderno no podría ejercer control sobre la vida
de las personas, definir metas colectivas, ni construir y asignar a los ciudadanos una
"identidad" cultural” (Castro-Gómez, 2000). Por lo tanto, era necesaria una representación
científicamente avalada sobre el modo en que "funcionaba" la realidad social, ya que sobre
la base de esta información era posible realizar y ejecutar programas gubernamentales.
En este sentido, “la matriz práctica que dará origen al surgimiento de las ciencias sociales
es la necesidad de “ajustar” la vida de las personas26 al aparato de producción. Por lo
tanto27, todas las políticas y las instituciones estatales (…) vendrán definidas por el
imperativo jurídico de la "modernización", es decir, por la necesidad de disciplinar las
pasiones y orientarlas hacia el beneficio de la colectividad a través del trabajo. (…), lo que
implica ligar a todos los ciudadanos al proceso de producción mediante el sometimiento de
su tiempo y de su cuerpo a una serie de normas que venían definidas y legitimadas por el
conocimiento. Así28, las ciencias sociales enseñan cuáles son las "leyes" que gobiernan la
economía, la sociedad, la política, la historia, y el Estado por su parte, define sus políticas
gubernamentales a partir de esta normatividad científicamente legitimada (Castro-Gómez,
2000).
De esta forma, las estrategias liberales “prometen crear individuos que no necesitan ser
gobernados por otros, sino que se gobernarán y se controlarán por sí mismos y se cuidarán
solos” (Rose, 1997). Se entiende, por tanto, que “el self moderno debe ser autónomo, libre
y debe convertirse en un actor. Esta idea acerca de cómo se debe ser, induce a considerar un
ser más completo cuando se es hábil para elegir, para realizar una narrativa propia. Esta
noción del yo que es libre para elegir no es una simple y abstracta noción cultural, sino que
está imbricada en toda una serie de prácticas que atraviesan toda nuestra sociedad (Rose,
25
Texto agregado por la autora de la tesis doctoral, para facilitar la comprensión de la cita.
26
Se ha cambiado “de los hombres” por las personas.
27
Texto introducido por la autora de la tesis para facilitar la comprensión de la cita
28
Texto introducido por la autora de la tesis para facilitar la comprensión de la cita
46
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
2007). A este respecto, Rose señala como ejemplo el consumo, en dónde se define el tipo
de yo que se quiere ser mediante la elección que se hace cuando se compra.
Poco a poco, esto ha generado una división entre los miembros civilizados y aquellos que
“carecen de capacidades para ejercer una ciudadanía responsable”, marcando la diferencia
entre la normalidad y l@s otr@s29 (Rose, 1997). Así, “los proyectos dentro del campo de la
psicología y la psiquiatría, (y también la Terapia Ocupacional30) han configurado criterios
de normalidad que generan categorías desde las que se tipifica la experiencia vivida por los
sujetos y bajo las que los sujetos se conceptualizan. Esta acción de gobierno actúa desde el
exterior y el interior de la persona a partir de los parámetros de normalidad establecidos
institucionalmente y del que la empresa científica participa activamente” (FIC, 2005).
Desde estas lógicas neoliberales se responde a los que sufren como los autores de su propia
desgracia (Rose, 1997) y deben ser ellos mismos -“los sujetos excluidos”, quienes
adquieran compromiso con una serie de programas destinados a su reconstrucción ética en
cuanto activos ciudadanos – (por medio de) programas que tratan de equiparlos con las
destrezas y aprendizajes de autopromoción, de aconsejarlos para que recuperen su sentido
de auto valor y autoestima, capacitándolos para que puedan asumir su legítimo puesto en
cuanto sujetos auto actualizados y exigentes en una democracia liberal “avanzada” (Rose,
1997). Se pueden ver claros ejemplos de esta “redefinición de la ética de la
personalización” en el desarrollo de modelos propios de la Terapia Ocupacional desde los
años 80, basados en la práctica centrada en el cliente (Canadian Association of
Occupational Therapist, C., 2002; Kielhofner, 2005). Así, “el yo en nuestra sociedad no es
simplemente libre para elegir, el yo está obligado a elegir, está obligado a conferir sentido a
su vida como si ésta fuese el resultado de toda una serie de elecciones” (Rose, 2007).
29
Perspectivas sociales han ilustrado cómo la categoría de deficiencia y enfermedad han sido centrales para
la economía del Estado, en el sentido que estas categorías han sido conectadas como insumos de la política
social, de trabajo y bienestar (Jolly, 2003).
30
El texto entre paréntesis y en cursiva ha sido agregado por la autora.
47
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por lo tanto, “la adquisición de la ciudadanía es, entonces, un tamiz por el que sólo pasarán
aquellas personas cuyo perfil se ajuste al tipo de sujeto requerido por el proyecto de la
modernidad: varón, blanco, padre de familia, católico, propietario, letrado y heterosexual.
Los individuos que no cumplen estos requisitos (mujeres, sirvientes, locos, analfabetos,
negros, herejes, esclavos, indios, homosexuales, disidentes) quedarán por fuera de la
"ciudad letrada", recluidos en el ámbito de la ilegalidad, sometidos al castigo y la terapia
por parte de la misma ley que los excluye” (Castro-Gómez, 2000). Así, las terapias o “curas
del alma”, como señala Rose, se configuran como una herramienta eficaz, en dónde la
“relación terapéutica es más una relación de tutela, que una relación contractual” (Rose,
2007) que permite a los sujetos acceder a una lenguaje y a unas prácticas “para actuar sobre
ellos mismos con el fin de rehacerse” (Rose, 2007) y de este modo pensarse y actuar de otra
manera.
A lo largo del siglo XX, la cuestión de cómo dirigir nuestras vidas ha entrado al ámbito del
saber-hacer experto. Nuevas formas de autoridad terapéutica han surgido luego de la
48
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A partir de aquí, Rose (1997) señala que se hizo necesaria una “nueva fórmula para la
relación entre gobiernos, expertos y subjetividad” (Rose, 1997) que configura lo que define
como gobernar de modo liberal avanzado, en dónde “estos regímenes se sirven de técnicas
de gobierno que crean una distancia entre las decisiones de las instituciones políticas
formales y otros actores sociales; conciben esos actores de forma nueva como sujetos de
responsabilidad, autonomía y elección y tratan de actuar sobre ellos sirviéndose de su
libertad” (Rose, 1997). En esta etapa, las técnicas presupuestarias, las de contabilidad y las
auditorías pasan a controlar a las autoridades expertas (profesionales), monitorizando,
31
Médicos, esteticistas, entrenadores deportivos, etc.
32
Educadores, trabajadores sociales y todos los profesionales “psi”.
49
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, la mercantilización de las relaciones entre expertos y ciudadanos genera que esta
ya no se base en la obligatoriedad, sino en la libre elección de servicios, dando poder al
cliente33, consumidor de servicios. Pasando a ser definido como “individuo activo en la
“realización de sí mismos” 34” (Rose, 1997), lo que supone un yo responsable que ha de
cumplir las obligaciones ciudadanas no por un patrón de dependencia y obligación con sus
iguales, sino por una realización personal35.
En este contexto, las situaciones vitales como la vejez o la enfermedad dejan de ser un
problema colectivo, sino que se vuelve una responsabilidad personal el gestionar los riesgos
existentes, el traer el futuro al presente con el fin de calcular las consecuencias futuras de
acciones como la dieta, el ejercicio físico o la seguridad (Rose, 1997). Así, el desarrollo
desde los años 70 y 80 de estrategias de promoción de la salud (Cuarta Conferencia
Internacional sobre Promoción de la Salud, 1997; Organización Mundial de la Salud,
OMS., 1986; Organización Panamericana de la Salud, OPS., 1978) , ejemplifican el auge
de estos lineamientos, que son retomados con fuerza como orientaciones centrales para el
desarrollo de la Terapia Ocupacional del futuro (Méndez, 2007; Wilcock, 2005). Este
nuevo prudencialismo se vuelve, según Rose (1997), una “obligación privada”: “la
regulación de la conducta pasa a ser así un asunto ligado al deseo de cada individuo de
dirigir su propia conducta libremente con el fin de lograr la maximización de una
33
“El cliente es alguien que acude a los servicios de un profesional, es alguien que recibe algún tipo de
asistencia, pero es también una persona que está sometida a una relación de subordinación y dependencia”
(Rose, 2007).
34
Énfasis del autor.
35
Rose señala que este modelo se ha diseminado desde la escolarización y muy fuertemente por los medios de
comunicación de masas que ofrecen formas de identificación por los cuales puedan ser gobernados.
50
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
concepción de su felicidad y realización personal como si fuese obra suya, pero semejante
maximización del estilo de vida implica una relación con la autoridad a partir del mismo
momento en que se define como el resultado de una libre elección” (Rose, 1997), Así, ya
no es necesaria una obligatoriedad, sino un deseo personal en que los individuos se
convierten en expertos de sí mismos, para la gestión de sus vidas.
51
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Lo que motivó esta labor tiene relación con generar nuevos entendimientos al relato
histórico lineal común, en donde la Terapia Ocupacional pasa por un momento inicial de
holismo, luego una etapa de mecanicismo y una vuelta a los principios holísticos. Para esto
fue clave el diálogo con textos y personas, para generar las figuras y escapar -dentro de lo
posible, de las imágenes recurrentes en la disciplina y aportar comprensiones- figuraciones
posibles para articular, dialogar y difractar.
Las figuras, como señala Aguirre, “son narraciones epistémico-políticas que dan una
explicación situada de un proceso a través de un ícono, el cual se desarrolla en forma de
narración”37 (Aguirre, 2010). Las figuras no pretenden estandarizar el uso de cierta
terminología o normalizarla, sino por el contrario, su pretensión es romper con narraciones
37
“Estas se diferencian de los conceptos, ya que las figuras no son construcciones cerradas o determinantes
que sitúan una normalización o estandarización de significados en un plano concreto” (Aguirre, 2010).
52
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ante este desafío, es relevante definir lo que entenderemos por subjetivación como forma
de Gubernamentalidad. Desde Foucault “vemos como las formas de gobierno efectivas
pasan por la constitución de un “sujeto” que reproduce las reglas de lo social a través de
una forma sutil de coacción basada en la autodisciplina. Una disciplina que en su proceso
de autoadministración requiere el desarrollo de la reflexión sobre las propias acciones y,
por consiguiente, la sedimentación de formas de crítica, dislocación o transformación de las
propias formas de auto – gobierno” (FIC, 2005).
38
“Lo que generalmente se llama institución es todo comportamiento más o menos forzado, aprendido; todo
lo que en una sociedad funciona como sistema de coacción, sin ser enunciado; en resumen, todo lo social no
discursivo” (Foucault, 1976/2000).
39
“El cuerpo es una suerte de tejido que puede ser moldeado, trabajado, inscrito con hábitos y normas,
inscrito con gestos que duren más allá de las paredes de la institución, es decir, grabado con historia” (Tirado
& Domènech, 2001).
53
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Consideramos, como señala Aguirre, que la figura crea epistemología porque modifica los
significantes que rodean un proceso, por eso su relevancia en esta investigación (Aguirre,
2010). Estas figuraciones surgen de la lectura de la historia de la Terapia Ocupacional y la
Ciencia de la Ocupación, con el prisma de buscar qué sujetos ha promovido la disciplina.
Para su desarrollo ha sido significativo el aporte de la revisión bibliográfica, el trabajo de
campo (principalmente el etnográfico) y el trabajo colectivo con los grupos de
investigación: Fractalidades en Investigación Crítica y Creacción.
54
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Diferentes norteamericanos cuáqueros popularizaron las ideas del tratamiento moral, entre
ellos Benjamín Rush, considerado el padre de la psiquiatría norteamericana, quién utilizó el
concepto de tratamiento moral bajo la creencia de que las personas estaban hechas para ser
activas y retomó el ejercicio, el trabajo y la música como parte del tratamiento de la
enfermedad mental (Hopkins & Smith, 1998).
La principal asunción del tratamiento moral era que las personas con enfermedad mental
estaban moralmente enfermas, sin embargo, esta enfermedad podía curarse dando a cada
persona un régimen de trabajo y recreación personalizado, servicios de educación y religión
40
Philippe Pinel, 1793.
41
En el desarrollo de las técnicas del tratamiento moral, un factor importante fue el humanitarismo religioso.
Paralelamente comienzan los estudios acerca del cerebro y declinan las creencias de posesión demoníaca
como causa de estas enfermedades. Se cree que el cerebro está compuesto por varias áreas y que la
enfermedad de una de ellas no implica necesariamente la enfermedad en todo el cerebro. Se comienza a
pensar, por lo tanto, en la posibilidad de cura.
55
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
y los soportes y restricciones del grupo. Se creía en la gran plasticidad del cerebro
susceptible al estímulo ambiental y que las condiciones patológicas podían ser modificadas
por experiencias correctas (Reed & Sanderson, 1999).
El tratamiento moral se popularizó y alcanzó su mayor apogeo entre 1840 y 1870. Sin
embargo, aún luego de muchos años de éxito en los Estados Unidos, empezó a perder
campo ya que requería mucho personal para pocos pacientes, sus resultados no eran del
todo exitosos y no utilizaba medicamentos, que eran considerados una práctica relevante en
medicina, por lo tanto, el tratamiento moral fue reemplazo por otras formas de atención
(Reed & Sanderson, 1999).
Paralelamente, otra influencia para la Terapia Ocupacional en sus inicios fue el movimiento
de las artes y oficios que comenzó hacia 1860, cuando el tratamiento moral empezaba a
declinar. Se inicia en Inglaterra a través de las ideas de John Ruskin y Williams Morris,
como una reacción a las condiciones de vida y de salud deficientes en las fábricas de las
grandes ciudades. Este movimiento despertó el interés por la buena planificación, la
artesanía, la confianza en sí mismo y el rol del trabajo para promover una buena salud
(Reed & Sanderson, 1999). Luego se trasladó y aplicó a la educación y la terapéutica, con
dos enfoques: “uno que se conoció originalmente como ocupaciones de sala, actividades
para inválidos o distracciones y más tarde como terapia de diversión”, y “otro como
entrenamiento manual, educación vocacional y entrenamiento ocupacional” (Hopkins &
Smith, 1998). El movimiento de las artes y oficios fue relevante durante los años de
formación de la Terapia Ocupacional en los Estados Unidos, pero la influencia de este
movimiento disminuye luego de la Primera Guerra Mundial. Este movimiento vio en la
actividad un medio para mejorar la sociedad, como una vía que permitiría socializar a los
marginados sociales, discapacitados físicos y enfermos mentales (Romero, 2003).
56
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También el movimiento de higiene mental, que comenzó en 1909, estuvo relacionado con
la Terapia Ocupacional por medio del Comité Nacional de Higiene Mental. Clifford Beers,
Adolph Meyer y Williams James consideraban que este comité debía trabajar por mejorar
las condiciones de los enfermos mentales y ayudar a la gente a mejorar sus condiciones de
vida, prevenir la enfermedad y mejorar el manejo de las enfermedades cuando estas ocurren
(Reed & Sanderson, 1999).
En este contexto, tanto del tratamiento moral como el de los cuáqueros y el movimiento de
artes y oficios y de higiene ambiental, promovieron durante los primeros años de desarrollo
de la Terapia Ocupacional el entender su sujeto de intervención -hasta ahora demonizado e
incurable- como un sujeto ocupacional moral, curable, a quien por medio de un trato
humano, un contexto digno y un plan de actividades ordenado se le darían las bases para
ajustar su comportamiento a las normas de la sociedad. Para ello, la regulación de las
actividades, trabajo, recreación, religión, ejercicios y un trato dignos, fueron las principales
herramientas de intervención.
En este sentido, Reed y Sanderson (1999) señalan que las ideas del tratamiento moral han
sido reensambladas por diferentes profesiones como la enfermería, el trabajo social y la
Terapia Ocupacional, manteniendo sus creencias y valores como el humanitarismo, el
holismo, los hábitos y el orden de la vida diaria, las influencias ambientales y la motivación
intrínseca. Y en particular, la Terapia Ocupacional ha puesto atención a los hábitos y el
equilibrio de las actividades de la vida diaria (Reed & Sanderson, 1999).
57
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para la Segunda Guerra Mundial, en 1941, se hace necesario formar profesionales debido a
que existían pocos terapeutas ocupacionales trabajando en el ámbito militar y se
impartieron “cursos de emergencia de guerra” para formar el personal necesario para esta
situación43. Paralelamente, se desarrollaron los departamentos de medicina física que
potenciaron la labor de la Terapia Ocupacional.
En 1947, los terapeutas ocupacionales lograron status militar, y según Hopkins y Smith
(Hopkins & Smith, 1998), este reconocimiento proporcionó oportunidades para la
obtención de apoyo financiero del gobierno federal para la formación de futuros terapeutas
ocupacionales y dio un importante entrenamiento a los futuros miembros de la Asociación
Norteamericana de Terapia Ocupacional (AOTA).
Tras la Segunda Guerra Mundial, la Terapia Ocupacional debió recurrir a marcos teóricos
externos para fundamentar sus proposiciones y protocolos de actuación; según Castro, estos
marcos eran más potentes y “legítimos” (Castro, 2007). Así, por ejemplo, se comienza a
42
Hopkins y Smith (1998) indican que Louis Haas “defendió con argumentos muy válidos el rol de los
hombres como terapeutas ocupacionales” reforzando las distinciones de género, aún cuando la Terapia
Ocupacional ha sido de una fuerte presencia de mujeres (Hopkins & Smith, 1998).
43
En periodos de guerra, la alta dependencia económica de sus fondos hace que se desarrollen las áreas que
favorezcan sus objetivos. Como consecuencias las investigaciones prioritarias son las que se desarrollan en
líneas directamente relacionadas con los intereses militares, sanitarios e industriales (Aibar).
58
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
usar el modelo biomecánico poniendo atención en la limitación que Méndez señala como
que es “evidente que este enfoque deja de lado la dimensión global de la persona”(Méndez,
1996).
Respecto de este periodo Méndez (1996) apunta por una parte, a que hay una
compartimentalización del conocimiento que permite una mayor especialización y
técnicamente se producen muchos avances; y por otra parte, se instaura una concepción
fragmentada de los problemas de la persona en la medicina y en la ciencia, de esta manera
al individuo se le empieza a parcelar para ser estudiado y tratado (Méndez, 1996),
popularizándose así una tendencia reduccionista del entendimiento de los fenómenos-visión
que entendía a la persona como unidades fragmentarias.
Este proceso configuró a su vez, un sujeto pasivo - paciente desde el saber-poder del
modelo médico (clasificaciones diagnósticas, protocolos, etc.) homogeneizando la
diversidad e invisibilizando la situación contextual. Ante esto, Reilly (1966) señala que “el
conocimiento fragmentado y desorganizado que sostiene la práctica necesita la consistencia
y unidad que demanda la teoría” citada en (Hopkins & Smith, 1998). Ante lo cual, se
desarrollan modelos propios de intervención y la Ciencia de la Ocupación.
59
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El sujeto ocupacional activo articula los procesos de crítica interna de la profesión dada su
fragmentación y se relaciona con las lógicas de Gubernamentalidad de las sociedades
neoliberales.
Hacia 1960, se inició una revisión de la práctica profesional que promovió la vuelta a los
principios de la profesión. Reilly y sus alumnos abogaron por la adopción del concepto de
ocupación, ya que les preocupaba que muchos saberes de otras disciplinas fueran aportados
a la Terapia Ocupacional sin una reflexión sobre la ocupación, por lo que se promovió el
desarrollo de conocimiento respecto a los logros, roles, aspiraciones, elección y satisfacción
laboral.
En este sentido, Castro señala que el objetivo central para los terapeutas ocupacionales “es
velar por la libertad de elección, decisión y acción del sujeto individual como vía para la
consecución de la salud, bienestar y salud” (Castro, 2007). Así, el sujeto ocupacional activo
44
El texto original dice “el hombre” lo que se ha ampliado a las personas.
45
Por ejemplo, la práctica centrada en el cliente, que viene desde la psicología a colonizar los modelos
propios de la Terapia Ocupacional. Un ejemplo de eso se tiene en las últimas versiones del Modelo de
Ocupación Humana, y en su presencia en el Modelo Canadiense del Desempeño Ocupacional.
60
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En relación a esto, Barry, Osborne y Rose (1996) señalan que para Foucault las
racionalidades políticas son algo más que ideologías, ya que constituyen parte de nuestras
formas de pensamientos y hacer entre unos y otros (Barry et al., 1996). Estos autores
61
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Estas ideas están cada vez más presentes en las construcciones contemporáneas acerca del
hacer de la Terapia Ocupacional, promoviendo un sujeto ocupacional activo de
intervención que asume su responsabilidad en la elección de ser independiente, por sobre
sus limitaciones materiales y sociales, primando su autodeterminación, autonomía y
libertad, instando al sujeto ocupacional activo a responder acerca de su desempeño en base
a ocupaciones y auto valorándolo según su satisfacción y (calidad de) desempeño.
62
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto Mocellin (1995) señala que las diversas perspectivas no son suplantadas
unas por otras, sino que son integradas dentro de la filosofía de los profesionales (Mocellin,
1995).
Ubicado en esta encrucijada el/la terapeuta ocupacional ha podido dar respuestas desde un
plano institucional46, dada la carencia de fundamentación propia, por lo que se hace
necesario el desarrollo de herramientas epistémicas más allá de la profesionalización, su
reconocimiento y sustantivación como disciplina, siendo la Ciencia de la Ocupación la
respuesta académica a estas necesidades (Castro, 2007).
46
Ver Modelo de difusión en 2.1.2 Emergencia de una saber disciplinar. Ocupacional Complex: Terapia
Ocupacional y Ciencia de la Ocupación.
63
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
64
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
3. Epistemología y metodología
65
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Aún cuando los límites de dar cuenta de algo siempre serán insalvables, a continuación se
presenta cómo se entiende el conocimiento y cómo se accede a él. Este capítulo sin duda es
una declaración de intenciones y también de búsqueda de su consecución en el desarrollo
de la investigación, por lo que en este momento de escritura es una apuesta que la lectura
final dirá si se ha desarrollado en toda su pretensión.
47
Texto incorporado por la autora de la tesis doctoral.
66
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
3.1. Epistemología
48
A este respecto, Haraway señala que las posiciones realistas y relativistas hablan desde un “no lugar”, que
de formas distintas acaban sin posicionarse: la objetividad científica realista se autopropone como
conocimiento válido y legitimado sobre la “realidad”, independientemente de quién observa; y las posturas
relativistas, la inexistencia de una realidad absoluta con la cuál todas las posiciones y construcciones son
potencialmente válidas (Balasch & Montenegro, 2004).
67
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto de la ciencia tradicional, Haraway (2004) también señala a los hombres de ciencia
como testigos modestos autoinvisibles, castos y heterosexuales, “de tal manera que sus
informes (científicos y objetivos) no estuvieran contaminados por el cuerpo” (Haraway,
1997/2004). En este sentido, Pujal (2005) reafirma que generalmente se asume que el sujeto
de conocimiento es un varón blanco, de clase social mediana o alta y que vive en las
sociedades capitalistas avanzadas y esta mirada desde la perspectiva del hombre blanco
occidental produce un tipo de pensamiento y conocimiento intolerante con las diferencias
que acaban convirtiéndose en desigualdades sociales 49 (Pujal, 2005).
49
En el caso de la mujer, por ejemplo, en que la diferencia con respecto al hombre está profundamente
marcada por una falta (de autonomía, racionalidad, etc.).
50
Los elementos que definen una posición construccionista son: antiesencialismo (las personas y el mundo
social somos el resultado, el producto, de procesos sociales específicos); relativismo (la “realidad” no existe
con independencia del conocimiento que producimos sobre ella o con independencia de cualquier descripción
que hagamos de ella); el cuestionamiento de las verdades generalmente aceptadas (el continuo
cuestionamiento de la “verdad”, poniendo en duda sistemáticamente el modo cómo hemos aprendido a mirar
el mundo y a mirarnos a nosotros mismos); determinación cultural e histórica del conocimiento, y el papel
conferido al lenguaje en la construcción social. (La realidad se construye socialmente y los instrumentos con
los que se construye son discursivos) (Íñiguez, 2005).
68
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde los trabajos del “segundo” Wittgenstein (1999), en donde señala que el valor de
verdad de un enunciado es relativo al contexto enunciativo en que se produce, es posible
cuestionar la pretensión de verdad por correspondencia desarrollada por las tradiciones
empiristas(Wittgenstein, 1999/1958). Respecto a ello, Rivero (2005) señala que “la
pretensión universalista – que habría ocupado al mundo científico- en cuanto validez
enunciativa, debe ser reducido al ámbito de las prácticas donde esa producción habría
tenido lugar”(Rivero, 2005).
Por lo tanto, se comparte “la crítica epistemológica inscrita en los efectos del llamado giro
lingüístico, que consiste en el cuestionamiento radical de la idea del conocimiento (y del
lenguaje) como representación, como espejo/reflejo de la realidad”(Ema & Sandoval,
2003). Cuestionando la creencia de una realidad independiente de la forma en que se puede
acceder a ella, por lo tanto, “el conocimiento con el cual damos cuenta del mundo y de
nosotras mismas no está determinado por los objetos, sino que constituye una red de
narraciones convencionales, social e históricamente situadas en una tradición cultural
determinada” (Ema & Sandoval, 2003).
Ibañez (2003) citando a Gergen señala tres temas que según él caracterizan al
construccionismo, como son la comprensión de la realidad como construcción social, la
historicidad y el lenguaje como formativo de realidad. Sin embargo, dada su flexibilidad, su
carácter abierto y su configuración como movimiento, el socioconstruccionismo ha
generado -como señala Ibañez- varios efectos problemáticos, como la dificultad de encarar
divergencias y contradicciones entre los diferentes planteamientos que lo conforman y su
escasa autocrítica, derivada de su rápida y exitosa implantación como corriente (Ibañez,
2003).
69
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
mano de un igual interés por el campo amplísimo de las prácticas no discursivas (Ibañez,
2003), “lo que ha desequilibrado al socioconstruccionismo, haciendo olvidar las
condiciones materiales de existencia” (Ibañez, 2003); y por otra parte, a la incapacidad de
extraer las consecuencias políticas derivadas de sus presupuestos (Ibañez, 2003).
51
Para Haraway, articular es significar (Haraway, 1992).
70
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
sobre aquello que se estudia. Sentidos que se posicionan como antagonistas respecto a otras
interpretaciones, de manera que las acciones políticas y los conocimientos que se
construyen desde este lugar se entienden como situados en entramados de poder, sentidos y
relaciones afectivas en las cuales se fijan ciertos significados y prácticas.
Así, “las conexiones son importantes, porque justamente a partir de las diversas posiciones
se relacionan y se articulan, o se construyen/modifican, conocimientos localizados en redes
materiales y semióticas” (Balasch & Montenegro, 2004), en el entendido, como señala
Haraway (1991) que “el yo que conoce es parcial en todas sus facetas, nunca terminado,
total, no se encuentra simplemente ahí y en estado original. Está construido y remendado de
manera imperfecta y, por lo tanto, es capaz de unirse al otro, de ver junto al otro sin
pretender ser el otro. Ésta es la promesa de la objetividad: un conocedor científico que
busca la posición del sujeto no de la identidad, sino de la objetividad, es decir, de la
conexión parcial (Haraway, 1991/1995). De esta manera, los agentes del conocimiento no
están determinados de manera total ni final (Prieto, 2009), sino que sus fronteras se
materializan en la interacción social (Haraway, 1991/1995).
Respecto del trabajo académico, lo entendemos como señala León, no como una forma
privilegiada de tener acceso a la realidad, sino como una interpretación políticamente
situada que se coloca en el espacio público de la academia para ser debatida (León, 2006).
Poner en práctica esa apuesta equivale entonces a entender el conocimiento de forma
diferente a una concepción hegemónica de la ciencia, que la entiende como un llegar o
aproximarse a la realidad externa. Conocer sería posicionarse con respecto a un fenómeno,
socialmente construido, partiendo de aquello que se entiende como políticamente relevante
en un lugar, o sea partiendo de la objetividad encarnada” (Haraway, 1991/1995; León,
2006).
71
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
conocimiento, de forma que se espera ser responsable - algo que no se puede garantizar
completamente, pero que sin duda, es posible trabajar en ello (Fook, 2000). Así, la
producción de conocimientos significa generar un diálogo constructivo que aporte tanto a la
tesis doctoral a como a las personas que se vinculan a este proceso, en una lógica de ayuda
mutua, lo que es performado (actuado) en el transcurso de esta investigación al ir
compartiendo momentos de la tesis con las diferentes personas involucradas (autoras de
narrativas, grupo de investigación, colegas de profesión) de modo que el conocimiento que
se genere esté disponible pues “el trabajo intelectual florece en redes; (y) escribir es
siempre una conversación, oculta o manifiesta, y las ideas no deberían poseerse 52”
(Haraway, 1997/2004).
Entendemos que al hacer conexiones parciales, nos articularnos de formas diferentes para
cambiar aquello que consideramos digno de ser transformado, y como señala Spink (2004),
para cambiarnos principalmente a nosotras mismas, porque siempre podemos actuar de
manera diferente a cómo solemos hacerlo (Spink, 2004). Es así como,
“responsabilizándonos53 por la parcialidad de nuestra mirada y por la posición desde dónde
conocemos, podemos construir nuevas conexiones parciales para crearnos una visión más
adecuada y objetiva, que transforme nuestras posturas y también nuestros mundos (León,
2006).
Una perspectiva situada no define dos agentes sociales – interventores e intervenidos- si,
conexiones diversas, y es a partir de nuestras posiciones que nos articulamos para actuar
sobre alguna posición que definamos colectivamente, en medio de negociaciones y
conflictos. Así, aquello que se pretende transformar nos transforma a todos y no
52
En este sentido, se entenderá que los “los derechos de autor, la patente y la marca registrada, así como el
estigma de género y raza (…) son procesos solidificados, asimétricos y específicos, que han de ser
reanimados constantemente en la ley, el comercio y la ciencia, y que otorgan un lugar a actores y agencias
dentro de la producción sociotécnica, mientras que se les niega a otros” (Haraway, 1997/2004). Lo que se
intenta es resistir, desde la concepción del conocimiento como articulación y desde una adscripción a copyleft
(o copia permitida) que comprende a un grupo de derechos de autor caracterizados por eliminar las
restricciones de distribución o modificación impuestas por el copyright, con la condición de que el trabajo
derivado se mantenga con el mismo régimen de derechos de autor que el original(Wikipedia, 2008).
53
“La localización limitada del conocimiento hace que sea necesario darnos cuenta de las formas en que
estamos mirando, y por tanto, asumir la responsabilidad de hablar desde ese lugar” (León, 2006).
72
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
únicamente a los “sujetos problemas”, como afirman las intervenciones dirigidas, o a los
“agentes internos”, como dicen implícitamente las participativas (León, 2006). Ya que el
objetivo es generar conocimientos para hacer afirmaciones posibles (Pujol, Montenegro, &
Balash, 2003).
Para ello debemos ser cuidadosos y considerar las implicancias éticas y políticas cuando
representamos experiencias de otros sin explotar, ni traspasar sus derechos humanos (Cohn
& Lyons, 2003). Estando atentas a las tensiones que están presentes cuando desarrollamos
relaciones colaborativas entre los participantes y las investigadoras (Cohn & Lyons, 2003).
Así, la ética, como señala Lincon (2000), es algo intrínseco a la relación entre el que
conoce y los que poseen un conocimiento deseado, de tal forma que ambos son agentes en
la construcción de ese nuevo conocimiento. Considerando que la disolución de la
exterioridad de los mandatos éticos y su reposicionamiento en el centro de la relación
investigador/investigado, implica la creación personal y la negociación, en cada contexto,
en cada individuo y grupo investigado. Por lo tanto, ya no son suficientes los absolutos y
73
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
los mínimos respecto de la ética, ya que las relaciones éticas son predicadas en cada nuevo
encuentro (Lincon, 2000).
Por ejemplo, pensar acerca de ¿cuál es el propósito de escribir esta interpretación?, ¿quién
es la audiencia?, ¿cuáles son las consecuencias?: para el escritor, el lector, y más
importante, para la persona de quién se cuenta su historia (Cohn & Lyons, 2003) son
aspectos a tener en cuenta en el proceso de producción de conocimientos. Por ello, se
considera que la “opción por el trabajo de campo no es una opción blanda, (…) más bien
representa un oficio demandante que compromete a múltiples negociaciones y un estar
continuamente pactando dilemas éticos” (Punch, 1994).
54
“Responsabilidades morales y políticas que tenemos que estar dispuestas a aceptar. Esto significa que como
investigadoras feministas no podemos ilusionarnos/fingir que nuestra posición esté menos influenciadas por la
historia que otras y debemos diseñar líneas de evaluabilidad de los trabajos realizados gracias al uso de
metodologías feministas” (Biglia & Bonet, 2009).
74
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
presente pero también la de construir futuros distintos (Íñiguez, 2005). En este sentido, el
desarrollo del apartado “Ocupacional Complex” busca, desde una perspectiva genealógica,
repensar la historicidad de nuestra disciplina, entendida como una forma de
Gubernamentalidad. Por ello, enfocar genealógicamente el estudio de un objeto de
conocimiento permite comprender nuestro presente, resaltando al mismo tiempo que su
repetición no es obligatoria en el futuro” (Íñiguez, 2005), dando, por lo tanto, aperturas y
posibilidades.
Esta concepción del conocimiento tiene como propósito producir efectos de conexión, de
encarnación y de responsabilidad con algún otro lugar imaginado que ya podemos aprender
75
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
a ver y construir, así, comprenderemos “la investigación como una apuesta por algo” (Gil,
2004).
Se entenderá esta investigación dentro del espectro de las metodologías cualitativas, que
pese a lo polisémico de sus significados, permiten generar una investigación situada y
contextualiza sociohistóricamente.
76
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Therapist, C., 2002). Por lo tanto, los métodos de investigación cualitativa son los que más
se adecuan a la investigación en Terapia Ocupacional(Hopkins & Smith, 1998).
Mi rol como investigadora articula los diversos saberes que se obtienen por medio de mi
atención a la cotidianeidad de mi práctica profesional, docente, asistencial y activista. En
esta experiencia, por medio de la observación participante, se articulan diálogos y son
llevados de un ámbito a otro, ejemplos, frases, saberes, emociones. Me es imposible no ser
el instrumento que articula en mi precaria comprensión de los hechos, lo que finalmente se
presenta como mi narrativa, pero que sin duda se ha tejido desde el comienzo de este
proyecto con todas las experiencias vitales que me han acontecido a partir de allí, pero
claro, con especial atención y rigurosidad de registros al periodo de la etnografía y de las
producciones narrativas.
77
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
otra manera, sino desde la valoración de los saberes de las personas y de los saberes
colectivos. En este desafío se busca, también como señala Valles (1999), lograr una mirada
compleja en la investigación cualitativa, en donde la clase, la raza, el género y la etnicidad
conforman el proceso de investigación, haciendo de la investigación un proceso
multicultural (Valles, 1999).
78
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dialogismo
Para Bakhtin, la asociación entre significante y significado sólo puede ser puesta en marcha
en el seno de su utilización histórica concreta, por lo que el significado no es previo a la
relación. Además, esta construcción de significado tiene una connotación política, por lo
que todo el lenguaje estaría complemente atravesado por intenciones y acentos (Danow,
1991). Por lo tanto, la noción de dialogismo es tanto una teoría literaria como una
psicología social que transgrede los límites de la individualidad psicológica por medio de la
intrusión de voces “exteriores” e inscribe todo proceso de comunicación en el campo de lo
ideológico (Sériot, 2003).
79
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En relación con el dialogismo Shotter y Billig (1998) destacan que cada evento dialógico
siempre permite que ocurra algo único e irrepetible. En este breve momento, nosotras no
sólo expresamos unas a otras nuestra naturaleza íntima, nosotras también damos forma a
nuestras relaciones entre unas y otras y nuestro ambiente. Es así como, sólo en el momento
dialógico y relacional, nosotras podemos remodelar (en algún grado pequeño) lo ya
existente, histórica e ideológicamente influenciado (Shotter & Billig, 1998).
En este sentido, tanto la perspectiva etnográfica y las producciones narrativas dan espacio a
lo multivocal y la dimensión heteroglósica de la comunicación, al recoger los comentarios y
perspectivas, diferentes y afines a la investigadora, dentro de las limitaciones propias de la
contextualización y recursos para esto. A su vez, las diversas perspectivas se complementan
por medio de un diálogo con diferentes participantes de la tesis, registrando opiniones,
comentarios, visiones, en diferentes espacios del campo-tema, en una dinámica constante,
que permitió difractar las posiciones de la investigadora y de las participantes.
Reflexividad de referencia
80
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este proceso se debe dar particular atención al lugar privilegiado que ocupamos como
académicas y a las trampas que tiende a ofrecer esta posición, lo que implica
responsabilidad con las posiciones que se ocupan “en el sentido de considerar las
implicaciones éticas y políticas de las comprensiones que se construyen y se entregan al
mundo en términos de reconocer los fantasmas de omnipotencia, prepotencia, transparencia
y "hablar a" propios del conocimiento científico tradicional”(Gutiérrez & Pujol, 2009).
81
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este proceso, se considera que las emociones juegan un papel importante ya que son
entendidas como un sentido (Kleiman, 2002) que nos permiten establecer cambios que
constituyen posibilidades de conocimiento generadas en conjunto con quienes se trabaja.
Campo –tema
55
La noción de cronotopo que aporta Bakhtin sirve para entender que espacio y tiempo no existen
separadamente; que no hay espacio sin tiempo, ni tiempo sin espacio, por más que nuestras operaciones
separadoras insistan en ello (Danow, 1991). Por otro lado, este espacio-tiempo simultáneo se puede entender
como cariótico, que no es el tiempo cronológico o lineal medido a través de intervalos mecánicos, sino el
tiempo correcto o adecuado. Kairos en griego significa tiempo, espacio y circunstancias de un sujeto, en el
sentido de que el tiempo no se presenta como acciones lineales y desencadenantes, sino que aquello que
puede ser interesante, en términos de vivencias y elementos de análisis del fenómeno a estudiar. Por tanto,
habría un cambio de lógica de los tiempos que puede afectar la propia metodología de trabajo, ya no un
trabajo de campo extendido, sino el estudio del objeto en diferentes espacios tiempos-cronotopos, campo-
temas (FIC, 2006), relevantes al proceso de investigación.
82
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En segundo lugar, se adscribe al uso de múltiples métodos en una misma investigación, sin
una preocupación por la triangulación o validación mutua de los mismos. Por ello, se ha
optado por recoger los aspectos de la etnografía que nos permitan situarnos en el cotidiano,
estar en apertura a los emergentes, recoger nuestra vivencia por medio del diario de campo
y complementar esta propuesta con las producciones narrativas (PN) que nos permiten
dialogar, profundizar y difractar las visiones en torno a la Terapia Ocupacional.
En cuarto lugar, concibe la investigación que aún teniendo un punto de partida no planifica
anticipadamente ni en detalle una estrategia, haciendo junto a las personas “investigadas”
un caminar sin saber claramente a dónde y cómo. Sólo existe la clara intención de generar
un conocimiento que contribuya a reflexionar y orientar de mejor manera nuestras prácticas
y que colabore y beneficie en los objetivos que buscan las personas que participan. Lo que
hoy se escribe como un camino ya recorrido, sin duda, tuvo mucho de emergencia y
apertura a las posibilidades que se dan en el desarrollo de esta investigación.
83
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Y en quinto lugar, busca formas no ortodoxas de narrar las investigaciones que sean
adecuadas al trabajo hecho. Consideramos que las producciones narrativas (PN) enriquecen
enormemente la tesis, permitiendo emerger un conocimiento, generando una manera de
narrar, directa y respetuosa de las visiones de las participantes.
Así, “el conocimiento se construye en una conexión parcial -es construido por un
“nosotros” de diversidad, conflicto y acción-, es justamente una relación dónde se
encuentra la posibilidad de cambio de aquello que fue construido, y esas relaciones irán
84
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
cambiando de acuerdo a cada situación, por lo que se hace necesaria una revisión constante,
de las prácticas que las constituyen” (León, 2006).
Se trata de un enlace de circunstancias que nos hacen derivar por un campo-tema, que
releva en determinados momentos provocar encuentros y generar relaciones que difracten
los posicionamientos iniciales y difracten las comprensiones en torno al objeto de estudio.
En esta investigación, la Terapia Ocupacional es un campo - tema que se habita desde hace
más de 10 años y es inevitable traer cosas de ayer al estudio, la demarcación de un inicio no
es fácil ni posible. Tomando las palabras de Peter Spink, desde que se elige el tema, ya se
está en el campo. Hoy desde varias posiciones como investigadora, profesora, terapeuta,
familiar, habito y recorro espacios que nos permitan difractar las relaciones en torno a la
Terapia Ocupacional en búsqueda de reconstruir nuestras relaciones.
Los principios antes señalados, servirán de guía para la aplicación y el desarrollo de los
métodos e instrumentos de investigación que se presentan a continuación.
Para el logro del objetivo de esta tesis doctoral, que busca difractar y reflexionar acerca de
las formas de subjetivación y Gubernamentalidad presentes en esta disciplina, en un
principio, se ha realizado desde una perspectiva etnográfica, un diario de campo que recoge
las experiencias que me relacionaban como terapeuta ocupacional e investigadora a la
práctica profesional. Esto me situó en tres ámbitos principalmente: en primer lugar, mi
actividad como docente de la diplomatura de Terapia Ocupacional en Barcelona, España;
en segundo lugar, mi desempeño profesional como terapeuta ocupacional y miembro del
equipo técnico de una asociación de personas con epilepsia; y en tercer lugar mi
85
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Perspectiva etnográfica
Descripción
Buscar una figura que acompañe a la etnografía nos permite desplazar el entendimiento
habitual y la carga histórica que tiene esta metodología, por eso se hablará de una
perspectiva etnográfica56 con la intención de vincular los principios epistemológicos y
metodológicos expuestos anteriormente.
56
Al respecto, Valles (1999) señala que: 1) Parece más adecuado hablar de perspectivas etnográficas (en
plural), ya que han ido surgiendo diversos estilos compuesto a su vez por subestilos teórico-metodológicos. 2)
Se trata de una variedad articulada doblemente, debido a las raíces disciplinares o intelectuales (antropología,
lingüística, fenomenología, hermenéutica…) y a los rasgos metodológicos (trabajo de campo, observación,
participación) que se combinan en las diversas perspectivas etnográficas. No debe extrañar, por tanto, la
polisemia del término etnografía, su multiuso: “paradigma” (Sanday, 1970), “perspectiva” (Patton, 1990),
“estrategia de investigación cualitativa” (Morse, 1994) (Valles, 1999).
86
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
87
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En la etnografía postmoderna, Valles (1999) señala que se debe practicar una actitud de
autocrítica respecto de la posición del investigador/a, sin separar la labor etnográfica de la
experiencias vivida. A su vez, señala que este momento etnográfico exige una mayor
atención a las implicancias éticas y políticas de la etnografía (Valles, 1999).
Se considera por tanto, que esta comprensión de la etnografía permite reflejar el principio
de dialogismo, registrando tanto la reflexividad de la investigadora como de las personas
participantes de la investigación (reflexividad de referencia).
Procedimiento
El diario de campo se comenzó, para apoyar la definición inicial del proyecto de tesis
doctoral y luego se continuó como parte del trabajo de campo. Se realizó desde febrero de
2006 hasta agosto de 2007, relatando mi participación como docente en las prácticas de
último año de la diplomatura de Terapia Ocupacional, recogiendo diferentes momentos en
torno a la práctica docente en pregrado (tutorías, cursos de especialización y postgrado).
Sumado a esto, la atención directa como terapeuta ocupacional, la asesoría técnica de una
asociación, la participación en el Foro de Vida Independiente Catalán y Español, así como
la asistencia a jornadas y congresos relacionados con la investigación.
El diario de campo (Velasco & Díaz de la Rada, A., 1997) sistematizó hechos, emociones y
relatos en primera persona, registrando impresiones que vinculan mis experiencias como
terapeuta ocupacional investigadora e intentando recoger tanto la reflexividad de quien
investiga, como de con quienes se dialoga (reflexividad de referencia). A su vez, se decidió
complementar el trabajo de campo etnográfico con las producciones narrativas y no con las
entrevistas en profundidad, que es la técnica de recogida de datos usualmente asociada a la
etnografía, debido a que las producciones narrativas reflejan de mejor manera el principio
88
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los eventos que se seleccionan para el registro son los que se relacionan y aportan
comprensiones a la problemática que aborda la tesis doctoral, atendiendo a la noción de
campo-tema, ya que más que un ir al campo a registrar eventos, se entiende espacio, tiempo
y significados simultáneamente, registrándose los aspectos que son considerados
significativos al problema de investigación.
57
Se sabe que hay limitaciones junto a la imposibilidad de obtener la totalidad de los datos, sin embargo, se
intentó establecer el registro lo más completo posible, de modo que esta “etnografía incluye tantas opciones
de recogida de datos como se pueda imaginar y sean justificables” (Atkinson & Johnson, 1998).
89
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
las limitaciones personales de llevar registro y producciones narrativas a la vez. Sin duda,
habría sido de mayor riqueza continuar los registros a la par que las producciones
narrativas. Sin embargo, se destaca que en la co-construcción de las narrativas y al seguir
en el campo tema se generó una mixtura de los diálogos por medio de mi participación en
ellos, lo que no clausuró el trabajo de campo.
Implicancias
Esto implica preocuparse del mundo o de los mundos que el propio trabajo ayuda a crear o
mantener. En este sentido, Schneider (2002) también advierte que la comunicación y la
articulación desconectadas del anhelo de mundos posibles no tienen suficiente sentido.
Quiere decir que hay que preguntarse cómo el trabajo, las etnografías, ofrecen más que
reflexión y auto-visibilidad; “quiere decir preguntar cómo se cuentan historias alteradas,
materiales y semióticas orientadas a un mundo mejor para las cosas vivientes” (Schneider,
2002); quiere decir hacer etnografía que busca producir difracciones o análisis difractivos.
“Todo ello, para producir un conocimiento relevante para proyectos mundanos, humanos y
colectivos de libertad, justicia y democracia; contra la dominación y el racismo; que
implica compromiso y responsabilidad por los propios testimonios, así como una acción
permanentemente crítica” (Schneider, 2002).
90
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A lo que Schneider (2002) señala que “este es un espacio de riesgo (moral, político, técnico
y epistemológico), y debería ser el espacio de la etnografía (Schneider, 2002). No es un
método para tomar partido de unas formas predeterminadas, sino para riesgos, finalidades y
esperanzas -propias y de los demás- imbricados en proyectos de conocimiento. Aquí,
compromiso y anhelo son tan importantes como deconstrucción. Según Schneider no es que
Haraway tenga la receta para conjugar los tres conceptos, sino que expresa la esperanza que
puedan apuntar a mundos hoy vistos como apenas posibles. En definitiva, Haraway expresa
su ansiedad y esperanza para nuevas formas de hacer ciencia (Schneider, 2002).
Esta manera de hacer etnografía se puede conectar con la propuesta que hace Haraway
(1997/2004) de "intervenciones modestas", como una forma de contestar a esa idea del
investigador no-marcado, autoinvisible, neutral y que todo lo ve, es decir, el "testigo
modesto" de la modernidad científica europea. Su apuesta es por un "testigo modesto
mutado" cuyo objetivo es "marcar una diferencia en el mundo, implicarse por unos modos
de vida y no por otros", y "para hacerlo hay que estar en la acción, ser finito y sucio, no
trascendente y limpio" (Haraway, 1997/2004), se debe apostar por hacer intervenciones
modestas.
Producción de narrativas
Descripción
91
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
92
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Procedimiento
A su vez, se invitó a participar a cuatro personas con diversidad funcional que hubieran
utilizado los servicios profesionales de terapeutas ocupacionales, tanto en salud física como
en salud mental, y que tuvieran diversas valoraciones acerca de sus experiencias.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las personas elegidas para realizar estas producciones narrativas fueron las siguientes58:
1.- Sergio Guzmán, terapeuta ocupacional con experiencia en el ámbito geriátrico, salud
mental y docencia. Ha desarrollado labores de coordinación de programas de rehabilitación
e inserción a nivel comunitario, por medio de programas como cooperativas de deporte y
voluntariado en asistencia a animales, ampliando el rol del TO más allá de la intervención
directa e individual, sino a nivel de gestión, administración y calidad de servicios. Participó
como ponente en las Jornadas de Terapia Ocupacional 2006, dando énfasis a los principios
y fundamentos de la intervención de los terapeutas ocupacionales.
2.- Laura Vidaña, terapeuta ocupacional con experiencia en el ámbito de la salud física,
comunitaria y docencia. Trabaja en un centro de día y con personas hospitalizadas de larga
estadía, debido a limitaciones físicas. Ha realizado especialización en el Modelo de
Ocupación Humana, modelo propio de la TO. Cuenta con una visión holística de la
intervención y aporta las limitaciones y posibilidades contextuales para su implementación.
3.- Betsabé Méndez, terapeuta ocupacional, fundadora de la primera escuela que imparte la
diplomatura de Terapia Ocupacional en Cataluña. Cuenta con experiencia en rehabilitación
física en España y 14 años en docencia. Aporta una reflexión acerca de la situación actual
de la TO en España y reflexiona acerca de los desafíos que hay hacia el futuro, de modo
que permitan un desarrollo de la TO en un contexto de integración a la Unión Europea.
Cuenta con diversas publicaciones en revistas.
58
Las personas nombradas a continuación han dado su consentimiento para que sus nombres aparezcan de
esta manera en la investigación.
95
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
5.- Manuel Lobato, activista del Foro de Vida Independiente y miembro de la Red Europea
de Vida Independiente59. Ha recibido servicios de Terapia Ocupacional por un breve
periodo de tiempo por una lesión medular y ha coordinado un equipo de administración
pública en la que formaba parte una profesional de TO. Además de su experiencia laboral
como coordinador de servicios, cuenta con una amplia reflexión derivada de su
participación activa en el Movimiento de Vida Independiente, conociendo la realidad
española, europea y canadiense. Cuenta con una visión crítica de la disciplina y aporta
reflexiones para redefinir la práctica asistencial en base a un modelo centrado en el cliente
Esta es la narrativa que por motivos de fuerza mayor no fue posible finalizar.
6.- Antonio Centeno60, activista del Foro de Vida Independiente, recibió servicios de TO
durante su periodo de rehabilitación de una lesión medular alta. Ha desarrollado una
importante participación para mejorar la implantación de la Ley de Autonomía Personal a
nivel Autonómico en Cataluña, especialmente respecto a la asistencia personal. Es co-
coordinador y participante del proyecto piloto de Vida Independiente del Ayuntamiento de
Barcelona (Oficina de Vida Independiente OVI). Cuenta con una visión crítica de la
disciplina y aporta desde la Filosofía de Vida Independiente perspectivas interesantes para
replantear los pilares de la intervención. Participó como ponente en las Jornadas de Terapia
Ocupacional 2007, aportando una visión crítica a la ley de dependencia.
59
http://www.enil.eu/enil/
60
http://antoniocenteno.blogspot.com/
96
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
7.- Anna Poca, es escritora del género filosofía de ciencia-ficción. Recibió servicios de
Terapia Ocupacional durante los dos años de su proceso de rehabilitación por un accidente
cerebro vascular. Ha escrito sobre su proceso de rehabilitación, publicando sus escritos en
Internet61. Considera que su experiencia en Terapia Ocupacional le permitió recuperar su
rol de escritora y reconoce en la disciplina un potencial que no siempre es bien
aprovechado en todos los usuarios debido a las limitaciones estructurales.
8.- Esther, ejecutiva de banco. Recibió los servicios de Terapia Ocupacional en el ámbito
de la salud mental durante un periodo de hospitalización diurna. Actualmente mantiene
controles ambulatorios con su terapeuta ocupacional y el equipo de salud. Aporta desde su
experiencia en Terapia Ocupacional, sus beneficios y la cotidianeidad de la intervención.
Para realizar las narrativas se elaboró una carta de invitación 62 y un guión de narrativa,
ambos se hicieron llegar antes del primer encuentro a cada una de las personas
participantes. La carta de invitación expresa los objetivos y la metodología de la
investigación, y el guión de las narrativas se elaboró como una propuesta modificable en
base a los siguientes aspectos: identificación, definición del campo de la Terapia
Ocupacional, matriz o contexto en el que se vincula con la Terapia Ocupacional, relación
entre terapeutas y usuarios de servicios, racionalidades políticas o ideas que guían la
intervención, tecnologías de gobierno o procesos de intervención, y aperturas o ideas para
difractar las maneras cotidianas del hacer en Terapia Ocupacional.
61
http://www.annapocasland.com/CMS/
62
Ver Anexo 2: Invitación a las Producciones Narrativas.
97
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Textualización
Cada diálogo se grabó y textualizó, no de forma literal, sino con la intención de generar un
documento coherente, no reiterativo y cuidadoso de recoger las diferentes propuestas de
comprensión, ya que la producción narrativa no busca la reproducción de las palabras,
como sería la transcripción de una entrevista, sino que se muestra la forma en que la
persona desea que su visión sea relatada (Balasch & Montenegro, 2003; Bonet et al., 2006).
Luego, cada versión de las narrativas fue enviada con anterioridad al siguiente encuentro,
de manera que las participantes lo leyeran antes. En la siguiente reunión se retomaban los
temas a profundizar, aclarar o modificar, y así sucesivamente. Las narrativas se
desarrollaron en un mínimo de tres y un máximo de ocho encuentros.
El cierre y aceptación de las narrativas se realizaba una vez aclaradas y profundizadas las
diferentes temáticas tratadas y con la aceptación expresa de su autor/a. Los criterios para
finalizar la obtención de información fueron la saturación de la información y la aceptación
expresa por parte del participante acerca de su narrativa.
98
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Implicancias
Se reconoce que uno de los límites de este tipo de metodología es la exigencia del manejo
de tecnologías como la lecto-escritura, y de algunas habilidades sociales de comunicación y
de procesamiento para su desarrollo, criterio de selección que limitó sin duda el pensar en
otras personas para la muestra.
Una de las críticas a los métodos narrativos plantea que experiencia y narrativa se
relacionan analógicamente (Flick, 2004). Sin embargo, y desde la perspectiva de los
conocimientos situados, se entiende que no es posible acceder a la realidad, sino que esa
realidad es una construcción social, por lo tanto las producciones narrativas serían
ficciones, metáforas y entendimientos en diálogo de las relaciones en torno a la Terapia
Ocupacional.
99
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A nivel nacional, España promulgó la Ley 39/2006, popularmente conocida como “Ley de
Dependencia”64 el 14 de diciembre del 2006, dando un marco regulador para “atender las
necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial
vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida
diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de
ciudadanía” (Gobierno Español, 2006).
Justamente el día anterior -el 13 de diciembre del 2006- es promulgada por las Naciones
Unidas la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, a la cual
España adhiere su participación el 30 de marzo del 2007. El propósito de la convención es
“promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los
derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y
promover el respeto por su dignidad inherente” (Artículo 1 Propósito) (ONU. Organización
Naciones Unidas, 2006).
63
El siguiente apartado se construyó con apoyo de las producciones narrativas, el trabajo de campo y revisión
bibliográfica.
64
Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
100
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Cabe destacar ambos hechos como marcos legales que orientan la agenda social de
Cataluña en temas relevantes para las personas con diversidad funcional, como para los
profesionales vinculados a estos temas.
65
Esta ley, respecto de medidas para la promoción de la autonomía personal, señala que el Gobierno debe
establecer por reglamento el baremo y el sistema de valoración de las situaciones de dependencia en función
de su naturaleza, grado, intensidad, carácter temporal o permanente y estabilidad o inestabilidad; que las
personas con dependencia o sus representantes legales tienen derecho a participar en la valoración de sus
necesidades de atención social y que la Administración debe garantizar que tengan derecho a escoger entre los
apoyos sociales que les ofrezcan el que haga más viable su proyecto de vida, dentro de su programa individual
de atención; que la Generalidad debe determinar, mediante el correspondiente plan sectorial, los indicadores
de cobertura y valoración de las situaciones de dependencia; que las prestaciones destinadas a la promoción
de la autonomía personal de personas con dependencia a cargo de fondos estatales deben estar integradas en la
Cartera de Servicios Sociales de acuerdo con lo establecido por el artículo 24; que la Cartera de Servicios
Sociales que el Gobierno apruebe inicialmente debe priorizar los servicios que permitan a las personas con
dependencia disfrutar de la mayor autonomía personal posible, incluyendo las prestaciones tecnológicas, el
asistente o la asistente personal y la atención domiciliaria, así como los programas de desarrollo comunitario.
La figura del asistente o la asistente personal debe ser regulada por reglamento; y por último, que la
Generalidad debe promover la formación en derechos de las personas con diversidad funcional para
facilitarles la adopción de un modelo de vida independiente (Parlament de Catalunya, 2007).
101
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Este movimiento social se articula a nivel Europeo con la Red Europea de Vida
Independiente (ENIL), que desarrolla acciones para el posicionamiento de la Vida
Independiente a nivel de la política pública europea. En la investigación fue posible
contactar con Adolf Ratzka co-director del Indepedent Living Institut (ILI), en el Congreso
de la ENIL en Alicante en 2007, con quien fue posible dialogar algunos aspectos de la tesis,
lo que sin duda fue un aporte valioso a esta investigación.
66
El 11 de septiembre del 2011 se desarrolla la V marcha a nivel nacional.
103
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sin embargo, Andrés, terapeuta ocupacional, señaló en las jornadas de Terapia Ocupacional
que “la ley nos afectaba desde distintas posiciones, como profesionales, como posibles
clientes y como familiares de personas atendidas por Terapia Ocupacional” (DC, 104).
Consideramos que el dimensionar nuestra intervención desde estas relaciones sitúa nuestra
intervención y la reflexión de manera cercana a las implicancias de nuestra la práctica
profesional.
67
Por su parte, el contexto educacional universitario español proyecta un mayor desarrollo de la Terapia
Ocupacional, dando paso de la formación de tres años de diplomatura al grado académico de terapeuta
ocupacional de cuatro años (Moratinos, 2008). Esto se inserta en un proyecto de desarrollo continuo de
formación en Terapia Ocupacional, ya que permitirá participar en magíster y doctorados de manera directa.
Aunque la presencia de magíster en el área en España es limitada, poco a poco se ampliará la oferta, lo que sin
duda es una oportunidad y una responsabilidad.
104
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por lo tanto, es indispensable una mirada crítica al rol de las terapeutas ocupacionales y
personas con diversidad funcional en la elaboración de la política pública. A este respecto,
Méndez (2008) y Vidaña (2008) señalan la importancia de desarrollar estrategias colectivas
que vinculen a los profesionales, sus colegios, universidades y amplíen a los colectivos y
68
“Me parece que los TTOO podrán hacer poco por transformar esta ley, la gente está muy maravillada y no
veo que exista una crítica a sus planteamientos por parte de nuestro colectivo, la mayor queja queda a nivel de
cuántos vamos a ser y cómo vamos a participar, pero la manera de aplicar la ley va a determinar en parte un
marco de actuación para los TTOO en los próximos años y no veo reflexiones críticas a este nivel”
(Moratinos, 2008).
69
Ver 5.2.2.- Tensiones en torno al sujeto interventor e intervenido en Terapia Ocupacional. Independencia
versus Autonomía.
105
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
70
“Al campo sanitario no le interesa -si está depresivo, la respuesta será darle un antidepresivo- y no se valora
que sin esta intervención (aludiendo a la Terapia Ocupacional) lo único que le quedará a la persona es
quedarse en casa” (Vidaña, 2008).
71
“Es una de las forma de integrarse, los profesionales se han apoyado en este paradigma que ya está validado
y es más visible” (Moratinos, 2008).
106
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Como terapeuta ocupacional, en diálogos con mis colegas conversamos como muchas
veces nuestra intervención era demandada a centrarse en la enfermedad por sobre las
personas. Las personas, al ser intervenidas desde su patología, muchas veces no son
apoyadas para la inserción en sus contextos. La salida del hospital es ir a un mundo incierto
tanto para las personas como para sus familias. Además, que estos contextos no están
adecuados a las necesidades de las personas, son ellas las que han de adecuarse a ellos (DC,
52). De esta manera, los procesos de hospitalización limitan la autonomía y la confianza.
En mi trabajo con Naya, en atención domiciliaria, buscaba articular sus demandas, las de su
familia, el equipo de tratamiento (psicóloga, psiquiatra, neuróloga) en un contexto
entendido como comunidad (biblioteca, centro cultural y deportivo, lugares de
esparcimiento, comercio, asociación, etc.). Sin embargo, era complejo de articular y no
siempre exitoso, debido a la diversidad de demandas, altas expectativas, escasa flexibilidad
en las instancias comunitarias, prejuicios y limitaciones tanto del ambiente físico como
social.
107
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También formaba parte de las iniciativas del Foro de Vida Independiente Catalán,
compartiendo experiencias, ideas, marchas, el congreso de la Red Europea de Vida
Independiente en Alicante, etc.
72
La Glocalización es un término que nace de la mezcla entre globalización y localización, que se desarrolló
inicialmente en la década de 1980 dentro de las prácticas comerciales de Japón. El concepto procede del
término japonés "dochakuka" (derivada de “dochaku”, “el que vive en su propia tierra”). Aunque muchas
referencias sitúan a Ulrich Beck como el creador del término y su difusor, el primer autor que saca a la luz
explícitamente esta idea es Roland Robertson (Wikipedia, 2011).
108
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Una vez registrado el trabajo etnográfico en el diario de campo y finalizadas las narrativas,
se comienza a elaborar el análisis de datos, el cual no es un elemento discreto del proceso
de investigación que pueda ser separado claramente de las otras fases de la investigación
(Valles, 1999). Como se ha señalado, la investigadora es parte activa del proceso,
73
“El rol como terapeuta muchas veces fue mediar con la organización para abrir brechas de participación,
intimidad y encuentro. En este sentido, en la sala de terapia se generaban dinámicas que permitían crear un
entorno propio; de hecho, habían taquillas como espacios personales en las que poco a poco pudieron
gestionar su ropa y pertenencias. Luego, el lugar se fue convirtiendo en un espacio de encuentro, dónde
invitaban a sus compañeros o amigos del centro, celebraban cumpleaños, tertulias, o cafés. Estas actividades
se organizaban conjuntamente y conseguir esto nos costó años” (Moratinos, 2008).
74
“Al comprender a la persona desde la perspectiva ocupacional, la visión holística se vuelve un pilar
fundamental de la práctica interventiva” (Moratinos, 2008).
75
“La TO sirve para facilitar la vida a las personas que tienen dificultades a la hora de realizar sus
ocupaciones cotidianas y nuestra vida es una ocupación constante. Esta facilitación puede ser por adaptación
del entorno (ayudas técnicas, supresión de barreras arquitectónicas), adaptar las formas de trabajar a través de
apoyos, indicaciones y pautas” (Moratinos, 2008).
76
“En fin, considero que la TO sirve para dar calidad de vida y para ayudar a las personas a que continúen su
proyecto de vida y/o retomen sus vidas, sus motivaciones, sus intereses, a pesar de los problemas que puedan
tener” (Moratinos, 2008).
109
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego de tutorías individuales y colectivas, se hace evidente que esta propuesta de análisis
limitaría la riqueza del trabajo de campo, por lo que se decide reducir la información y
levantar categorías tanto del trabajo de campo como de las producciones narrativas, que
dieran respuesta a los objetivos de la tesis, pero que sin duda también la excederían.
Esto generó dos insumos en dos niveles de integración del análisis de los datos. Un primer
documento anexo que se presenta como Anexo 5: Etno-análisis, que se obtuvo a partir de la
reducción y categorización de la información registrada en el diario de campo. Y un
segundo nivel de análisis, que corresponde a mi narativa (Capítulo 5: Difractando la
Terapia Ocupacional) la cual articula mi posición frente al trabajo de campo y las
producciones narrativas, en respuesta a los objetivos de la tesis doctoral.
El Etno- análisis busca categorizar y reducir la información del diario de campo en base a
los lineamiento del marco teórico y también de aspectos emergentes. Este se organizó en
torno a los estudios de Gubernamentalidad, buscando analizar las racionalidades y
tecnologías de Gubernamentalidad presentes en el campo-tema del Ocupacional Complex.
Luego, integra aspectos sobre las formaciones de sujeto, ampliando la visión del marco
teórico de los sujetos de intervención, para a su vez poner atención a los sujetos
interventores. También se analizan aspectos sobre el contexto de la investigación y las
posibilidades que se generan al articular campos de conocimiento como los estudios de
discapacidad, derechos humanos y el Movimiento de Vida Independiente.
110
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Principalmente el objetivo de este primer análisis fue ordenar y agrupar la información, con
un fin más bien descriptivo de lo encontrado en el trabajo de campo. Este material se ocupó
como un insumo para la construcción de mi narrativa.
111
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El índice propuesto en las primeras versiones de las narrativas, tuvo el sentido de organizar
las narrativas en torno a temáticas que fueron desarrolladas en cada una. Cada cual cuenta
con un apartado sobre la experiencia que vincula a sus autoras con la Terapia Ocupacional
y los demás temas se desarrollan según los tópicos relevantes que aparecen en cada una de
ellas.
Cada una de las narrativas elaboradas servirá como texto a referenciar en la tesis doctoral, y
constituyen un aporte en sí mismo de esta investigación. El valorar y emerger el
conocimiento de las personas y agentes que participen en la tesis, significa dar el mismo
estatus a los materiales generados por el proceso de investigación (producciones
narrativas), como a las otras fuentes consultadas.
En esta etapa se vuelve nuevamente a una categorización que permite una búsqueda
sistémica de propiedades, reelaborando el texto en varias versiones, descubriendo
conexiones y “generando teoría como un proceso creciente” (Valles, 1999) y recursivo, en
el que se parte de los datos obtenidos, a la conexión teórica de los mismo con el aporte de
autores.
112
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
contexto legal y de movilización ciudadana. Por último, hemos destacado algunos aspectos
del análisis de los resultados que se desarrollarán en los siguientes capítulos. A
continuación se presentan las narrativas.
113
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
114
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
115
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las narrativas son las siguientes: la dignidad humana como pilar fundamental de la práctica
interventiva; identidad profesional y proyecciones de futuro de la Terapia Ocupacional; el
nacimiento de la filosofía de ciencia ficción; más allá de la intervención individual: Terapia
Ocupacional y su contexto; una gran experiencia; Terapia Ocupacional en condiciones;
Terapia Ocupacional y contexto sanitario.
116
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Antonio Centeno era un chico alegre y desenvuelto hasta que a los 13 años sufrió un
accidente que le cambió la vida en forma rotunda. Internado, comenzó su rehabilitación
conociendo muy de cerca el trabajo que realizaban médicos, terapeutas ocupacionales,
quienes buscaban devolverle parte de la normalidad que tenía su día a día pero desde una
perspectiva que muchas veces no coincidía con sus deseos. Esta es su experiencia y su
postura frente a la reinserción en la comunidad.
Mi experiencia en Terapia Ocupacional (TO) fue a los 13 años, después del accidente por el
que estuve ingresado por más de un año en la cuidad dónde había ocurrido. Ese año estuve
yendo a TO cada día, y en esa fase aguda le encontraba utilidad ir a TO ya que podía ir
recuperando pequeñas cositas, como mover piezas de ajedrez o utilizar un tenedor. Lo más
útil, en mi caso, fue volver a escribir a mano y lo hice saltándome todo lo que sugirieron en
TO, ya que sujeto el boli78 entre dos dedos, entre el pequeño y el índice, no con el pulgar y
sin férula; fui probando y esta fue la mejor forma de hacerlo. Las terapeutas me daban
ciertas orientaciones pero también eran flexibles a las adaptaciones que hacía según mi
experiencia.
Lo positivo de esta experiencia era estar en esa sala pensando que podías aprender a hacer
cosas que fueran útiles para ti. Si hubiese estado en una habitación o en casa esperando que
pasara el tiempo hubiese sido diferente, fue algo que viví de manera positiva.
El trato que se tuvo conmigo era casi maternal, en cierto modo era una especie de mascota.
Era el único niño de la unidad de lesión medular. Me daban yogures „extras‟, me invitaban
al banquete de comunión de sus hijos, me hacían una tarta para mi cumple....
77
Narrativa realizada junto a Antonio Centeno (2008). Activista del Movimiento de Vida Independiente.
78
Bolígrafo: lápiz
117
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El horario del hospital era de 9:00 a 11:00 ir a fisioterapia, de 11:00 a 13:00 TO, luego
comer, TO y fisioterapia por la tarde nuevamente, y de 18:00 a 20:00 tiempo libre, y luego
la cena. En la fase aguda, esta organización me parece lógica, aunque quizás estaría bien
que progresivamente se fuesen substituyendo horas de fisio y TO en el hospital por
actividades en el entorno habitual (domicilio, barrio, viajes...). El cambio brusco entre ese
horario militar y luego encontrarte en casa sin saber qué hacer es poco recomendable.
118
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En el equipo profesional con quienes nos llevamos mejor era con auxiliares y celadores,
porque nos contaban chistes o jugábamos ajedrez, pero más que la profesión dependía de
las personas.
En cuanto a las actividades del hospital, estaban las actividades de la vida diaria
(alimentación, higiene, etc. ) en las que mi papel en el desarrollo de ellas era el de objeto.
Se me lavaba, vestía, levantaba, acostaba, alimentaba, sin que yo pudiera decidir cuándo,
cómo o con quién. Peor aún, no se contemplaba la necesidad de que yo aprendiese a instruir
y dirigir a las personas que deberían proporcionarme la asistencia requerida en esas
actividades. Simplemente, era “tetrapléjico alto”, y los “tetrapléjicos altos” no podíamos
hacer nada por nosotros mismos, y de ahí se infería automáticamente que tampoco teníamos
porqué decidir por nosotros mismos. Nunca olvidaré la patética escena del último día,
después de 13 meses de hospitalización, de una auxiliar de clínica intentando explicar a mi
madre, no a mí, en 10 minutos “todo lo que tenía que hacerme”.
De tiempo libre, nada. Lo más excitante era el bingo que se organizaba los viernes por la
tarde en TO. Imagina un viernes por la tarde a un chico de 15 años que se va a callejear por
ahí, a transgredir unas cuantas normas, a tontear con las chicas, a practicar deporte, al
cine... Jugar al bingo a 10 pesetas el premio era toda una premonición del tipo de vida que
se preparaba para mí.
119
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En esta segunda etapa asistía a TO sin mucho interés, ya que era obligatorio; iba en el
„paquete de prestaciones‟, ya que si optabas por formar parte del programa de rehabilitación
debías incorporarte a todas las prestaciones preestablecidas para tú situación, sin opción a
priorizar o elegir lo que uno considerara más adecuado y pertinente. En esos momentos, mi
único interés era hacer fisioterapia para bipedestar, así que asistí a TO por una derivación
directa y lo hice por obligación; ya no tenía cosas que aprender, me pasaba el día haciendo
actividades a las que no les encontraba sentido, pero si querías acceder a fisioterapia tenías
que asistir.
La terapeuta comprendió que estaba allí más por un tema de protocolo que por interés
personal, por lo que me pasaba el tiempo en el ordenador. Reconocía las ganas de hacer un
trabajo bien hecho por parte de las terapeutas, pero no tenían la libertad de hacer las cosas
de otra manera, el „paquete‟ iba así, era todo muy automatizado.
120
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En la primera etapa aguda, cuando estaba intentando volver a escribir, le veía todo el
sentido del mundo a ir a TO, pero luego cuando me pasaba la mañana o la tarde traspasando
bolitas de una caja a otra, no le veía ningún sentido. Simplemente no había existido ningún
diálogo acerca de lo que quería o no hacer, los terapeutas leían el informe médico, el
diagnóstico tal, el ejercicio tal. Sería bueno evitar acciones tan automáticas, porque son una
pérdida de tiempo tanto para el usuario como para el profesional que se dedica diariamente
a esto y debe ser muy frustrante, me imagino.
121
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Una vez acabada la etapa de rehabilitación ya no asistí nunca más, ya que nunca se me
presentó la oportunidad en mis controles de salud a lo largo de todos estos años. Sin
embargo, una de las cosas que hubiese valorado habría sido tener asesoramiento de TO
cuando quise comprar o renovar ayudas técnicas o hacer accesible mi entorno habitual.
A esta edad, lo que estaba a la vuelta era el cole, acabé la EGB 79 con buenas notas y tenía la
matrícula hecha para hacer primero de BUP80 (los alumnos que iban bien hacían BUP, y los
que no, hacían FP 81 o nada). El accidente fue en esas vacaciones, y cuando volví a casa al
cabo de 2 años fue cuando me interesé en volver a estudiar. Desde la orientación en el
hospital, acabé yendo a FP administrativo, sólo porque este centro estaba más cerca de mi
casa y porque tenía menos escaleras. Nadie me dijo: "si tú eres el mismo, porque vas a
hacer administrativo si no te interesa para nada" y lo fuerte era que lo vivía de manera
muy natural -lo asumí, ya que lo importante era salir de mi casa. En algún momento había
interiorizado el discurso de no tener expectativas sobre mi vida, que FP o BUP era lo
mismo, si esto no tiene ningún sentido, mientras mi madre pueda cuidarme podré valerme.
O como escuché muchas veces cuando estaba ingresado, “que si se va, mejor si me voy con
ella”. Esto es muy terrible, más si lo escuchas cuando tienes 14 años.
No se me ocurrió hacer una huelga de hambre para tener un trasporte accesible o eliminar
las barreras. Me parecía natural que como había cambiado y era un "saco de problemas",
tenía que esforzarme. Como mínimo la experiencia me sirvió para tener alguna expectativa.
79
Enseñanza General Básica (EGB) consistía en 8 cursos de escolarización obligatoria.
80
Bachillerato Unificado Polivalente (BUP), de tres años de duración, eran los estudios secundarios
posteriores a la EGB (Educación General Básica).
81
Formación Profesional.
122
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En fin, no tenía un proyecto de vida, estaba en el grupo malo del hospital, en los
tetrapléjicos altos, y siempre iba a necesitar a alguien. Que más daba si estudiaba una cosa
u otra, igualmente iba a necesitar a alguien o a mi madre para levantarme de la cama, para
que me limpiara. Los estudios eran una manera de pasar el tiempo y salir de casa. Lo único
que veía como posibilidad es que con un poco de suerte me cogían en la ONCE 82 como
vendedor de cupones de lotería y para esto no tenía que obtener grandes estudios. Asumí
ese papel de persona a la que hay que cuidar y ni siquiera lo viví como un disgusto, daba
igual.
Además no escuche ninguna voz cuestionando aquello, podría haber tomado la misma
decisión o no, y la verdad es que no decidí nada, pero de lo único que podía aprender era de
mi experiencia. De hecho, algunos profesores del mismo centro que veían como me aburría
me decían "para que te vas a complicar la vida, con lo bien que te va aquí". El que
entonces, era jefe de estudios del centro BUP llamó a mi centro para informarse si iban a
tener algún problema conmigo, luego él fue mi profesor de matemáticas y probablemente
fue una de las personas que más influyó para que siguiera en esta profesión.
Es importante que estemos en la sociedad, que seamos parte, porque la visión de este
profesor y la mía, nos cambio mutuamente. Ni yo fui el mismo, ni él tampoco, y los dos nos
82
Organización Nacional de Ciegos Españoles. http://www.once.es/
123
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
enriquecimos mucho. Sin duda, el hecho de llevar una vida activa te pone en contacto con
gente y aprendes de tu experiencia y de la de los demás para generar cambios.
Si lo vemos en perspectiva, había sido una especie de éxito del sistema, pues había
adquirido mi diversidad a los 13 años, estudié, trabajé, y todo esto a costa de perder años de
mi vida y que los perdiese mi madre, y de todo lo que uno se deja en el camino cuando se
limita a seguir el dictado del guión médico-rehabilitador sintiendo que las dulzuras de la
vida son „para los otros‟. Me había convertido en un éxito: era una unidad de producción y
todo esto lo había hecho en esta dinámica de supervivencia, haciendo las cosas como sea, al
precio que sea, sin cuestionarme si tenía elecciones o no. Y el precio que tenía cada una,
con unas orejeras de esas que ponen a los burros con una zanahoria delante, era de
convertirte en un "buen discapacitado". Pero de manera inconciente sabía que algo no
encajaba en todo eso y después de un tiempo de estar trabajando y tener un piso, se fue
asentando una extraña sensación de desconcierto y resentimiento, porque no podía hacer mi
vida como los demás a pesar de haber cumplido con todo lo que se me dijo que tenía que
hacer. En ese momento entré en contacto con la gente del foro de vida independiente y fue
cuando se me abrió una ventana que me permitió mirar las cosas de otra manera.
La TO era coger habilidad en esos músculos que ponía a punto la fisioterapia, básicamente
hacer ejercicios de habilidad, coger objetos, manipularlos. Ese tipo de cosas te permitía ir
adquiriendo algunas habilidades con el movimiento que ibas recuperando, principalmente
probando cómo utilizarlos para hacer cosas.
A su vez, considero que la Terapia Ocupacional no es una práctica que está vinculada con
un mecanismo interno en el que uno tenga poca o escasa participación (como el
funcionamiento de un órgano o mi balance de electrolitos), sino que está vinculada al
desempeño, al hacer diario, y esto es absolutamente personal. De aquí la importancia de la
participación en el proceso y la responsabilidad en asumir tu propia vida y que no sea
gestionada o decidida por otros.
124
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego, con el tiempo, me enteré que los terapeutas ocupacionales podían orientarte en el
uso de ayudas técnicas y cómo diseñar tú entorno. Hubiese sido importante, ya que cuando
me interesé por tecnología en esa época no teníamos internet y lo único que se podía hacer
era ir hablar con el ortopeda. Hubiese sido importante tener otra visión de las cosas y no
sólo una asesoría puntual, ya que mis entornos han ido cambiando a lo largo de mi vida,
claro que sin perder de vista que es una asesoría, para que decida la persona con una
adecuada información.
Es muy importante tener claro qué es lo que se quiere conseguir, porque si atendemos
optando por cantidad y no calidad, no estamos dando una atención integral. Si damos un
tratamiento completo, también desde el punto de vista de TO, aún cuando lo miremos desde
el área economicista, esa va a ser una persona con posibilidades de estudiar o trabajar, y
tener participación en la comunidad.
Tengo claro que una sociedad en la que mi diversidad funcional forma parte de la
cotidianidad del aula donde imparto clases, del bar donde me tomo un café, del tranvía en el
que me desplazo, etc., es una sociedad mejor para mí y para aquellas personas con las que
me relaciono. Y, además, resulta económicamente más eficiente financiarme las 10 horas
de asistencia que necesito para vivir en libertad – trabajando, cotizando, pagando
impuestos, consumiendo – que encerrarme en una residencia o en el domicilio familiar a
cargo de los amorosos cuidados familiares. En una sociedad menos patriarcal, donde la vida
y el trabajo de las mujeres no fuesen considerados de menor valor que el de los hombres,
nadie dudaría de que hay que transitar del modelo de atención familiar (cuidado femenino
no remunerado con apoyos como SAD83 y centro de día, culminando en ingreso residencial
al llegar a la extenuación absoluta) hacia el modelo de vida independiente (asistencia
personal –autogestionada, profesional- y tecnológica para la plena participación social).
83
Servicio de Atención Domiciliaria.
125
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sería importante que la TO diera un salto hacia lo social. Claro que es vital su intervención
en la fase aguda, pero también se necesita de su asesoría luego, dónde ya no hay que
atender enfermos sino a ciudadanos que requieren de su conocimiento experto en
momentos y ámbitos muy diferentes de la vida. Por ejemplo, para viajar, “no hace falta irte
a otro país, te puedes ir a Terrassa y tienes una aventura completa”. En fin, el trabajar
aspectos de adaptación del entorno y cómo situarte en tu nueva situación.
En el hospital podía manejar una silla de ruedas manual para ir por el pasillo hasta el
gimnasio y por las salas, pero una silla manual en casa no me servía porque no era
totalmente accesible y menos fuera. Pero seguí utilizando la silla manual, porque el
mensaje era “si coges la silla eléctrica, no haces ejercicio, no recuperas” y ese tipo de
tonterías me hicieron pasar la etapa más difícil de mi vida, encerrado en casa, sin poder
hacer nada por mi mismo y además interiorizando totalmente ese discurso que me
culpabilizaba. Todo se resumía en que era culpa mía el no poder mover la silla, ya que si en
teoría hubiese hecho más horas de terapia o fuese „menos minusválido‟ podría salir a la
calle, y comentarios como “mira a tus compañeros” eran demoledores.
Uno interioriza un discurso que focaliza toda la responsabilidad de hacer cosas en ti, y si no
lo logras es culpa tuya. Esto no es un discurso que se transmitía sólo en TO, sino que era
reforzado en fisioterapia y por los médicos. El discurso de la “autoresponsabilidad” estaba
muy presente.
Por ejemplo, cuando no puedo subirme a un autobús, la gente considera que es por un
problema mío, porque no muevo las piernas, y no que es un problema de este transporte que
es un recurso comunitario que pagamos todos con nuestros impuestos. Seguramente no
debiéramos llevar 30 años de democracia con el puñetero autobús sin adaptar, pero como se
considera que es un problema individual, se te dice que “poco a poco, que hay muchas
126
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
cosas por hacer y vamos haciendo”. El modelo social es básico para romper con esto, “no
soy una persona con problemas, a mi me surgen los problemas cuando entro en contacto
con una sociedad que me agrede continuamente, ¿qué gran diferencia hay en la actividad
humana de ir de un punto A a un punto B, moviendo las piernas o moviendo el joystick? No
hay gran diferencia: la diferencia es si cuento con los medios para ir del punto A al B
como cuentan los demás ciudadanos”. Nadie te dice explícitamente “ese es tú problema”,
pero en la práctica creo que sin esa idea no se entiende que las cosas sean como son.
Hace unos meses que RENFE 84 funciona mal. Por mi parte no noto la diferencia, no he
podido usar RENFE en mi vida, y no ha pasado nada. Pero ahora sí se considera que tiene
problemas y se va poner solución ya que es muy básico movilizarse. Aquí subyace la visión
de ciudadanos de primera y de segunda, de vidas de primera y de segunda.
En los últimos años veo más gente que usa sillas de ruedas eléctricas, gente mayor o con
movilidad reducida, a quienes antes se les negaban sistemáticamente para que siguieran
“esforzándose y ejercitándose”. Me alegra que se empiecen a superar estas barreras y que
se entienda que “lo importante es que la gente haga su vida”, ya que uno no es
permanentemente un paciente. Es cierto que eso es en un momento en tu vida, pero luego
todo sigue, y convertir a una persona en un paciente eterno es devastador.
Para mí, con 14 años, hubiese sido importante que alguien me hubiese abierto una ventana
para mirar hacia delante mi vida como "mi vida" y no como un tratamiento eterno, pues ya
había acabado esa fase y ahora tenía que "vivir".
84
Red Nacional de los Ferrocarriles Españoles
127
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Espero que cuando haya que hacer una propuesta de plan individual, exista un profesional
de TO, porque el tema de acceso a tecnología es fundamental y creo que el conocimiento
experto puede ayudar mucho en el entendido que tanto el TO como la persona con
diversidad funcional85 (PDF) tienen conocimiento experto que aportar, siendo el TO quién
asesora y la PDF quien decide. También sería deseable que los TO se ocuparan de asesorar
-no decidir- en la compra, mantenimiento y renovación de ayudas técnicas, así como en la
eliminación de barreras y acondicionamiento del entorno.
Quizás el mayor aporte que se puede hacer desde la TO para ayudar a las personas con
diversidad funcional (PDF) a adoptar un modelo de vida independiente es hacer énfasis en
que toda ocupación humana es un medio para el goce pleno de una vida digna, no un fin en
sí misma. Y que para alcanzar esa plenitud vital no importa tanto si las ocupaciones se
desempeñan sin apoyos de otras personas, sino desarrollarlas desde la libertad de elegir
qué, cómo, cuándo y con quién hacemos cada cosa.
85
Persona con diversidad funcional, terminología acuñada por el foro de vida independiente, con el objeto de
valorar la diferencia y diversidad como un aporte a la sociedad y para evitar terminologías con carga negativa
como discapacitado/a, minusválido/a o lisiado/a.
128
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Eso es una muestra de cuál es la visión de la diversidad funcional: no se nos elimina porque
queda muy feo, pero se nos arrincona, porque no te llega ni para la subsistencia mínima. Es
evidente que tu papel es ser una carga para tu familia, y ya sabemos que son las mujeres las
que cargan con esto; el Estado dimite, te ha rehabilitado hasta dónde ha podido y lo demás
es tu problema.
Espero que estemos en un principio del final de esa mentalidad y que empecemos a ver el
tema no como una cuestión de capacidades sino de dignidad. En la medida en que
asumamos que las personas no somos unidades de producción sino unidades de dignidad,
tendremos que montar un sistema en nuestra sociedad para garantizar esto. Y luego, el que
pueda trabajar estupendo, y el que no, no será menos persona por eso.
En ocasiones lo puedes escuchar de personas que son éxitos del sistema o paladines del
sistema, pero ¿qué pasa con las personas que no son éxito del sistema? Es muy difícil
cambiar esta forma de pensar porque se interioriza muy fácil. Y es que tú no te planteas si
levantarte a la cinco de la mañana para coger 2 ó 3 autobuses, teniendo que esperar una
hora cada uno porque algunos no llevan en funcionamiento las rampas, y luego volver a
129
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
última hora de la tarde por el mismo problema, era acaso un precio razonable, por ejemplo,
para estudiar.
Todo lo anterior se sustenta sobre otras formas de abuso, pues se sostiene sobre el rol
tradicional de cuidado que se ha asignado históricamente a las mujeres. Si uno mira en qué
países la situación se basa más en derechos humanos y en dignidad, justo corresponde a
aquellos en que las mujeres han tenido más poder. “El que la mujer desempeñe un rol de
cuidado, compromete su proyecto vital”.
Este tipo de procesos no son lineales, no se hacen pasando del punto A al B. Nosotros no
vamos a ser personas libres, ni las mujeres personas libres, ni liberado un grupo se liberará
el otro. Es un proceso más bien caótico, que irá arreglando unas cosas por un lado y por
130
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
otro, y es muy importante generar sinergias que son las únicas que pueden catalizar el
proceso y acelerarlo.
Para esto, es estratégico vincularse con los movimientos que luchan por la igualdad de
derechos sin hacer desaparecer las diferencias, sino colocándolas en valor. Aquí entran los
movimientos liderados por personas homosexuales, feministas, minorías étnicas, etc. Son
procesos similares: se trata de incorporar las diferencias no como un problema sino como
un valor, como algo positivo y esto reestructura los procesos sociales y económicos. Por
ejemplo, los homosexuales han pasado -en los últimos 30 años- de ser enfermos mentales a
ser un movimiento social muy activo que cada vez es aceptado por más gente como una
riqueza que aporta diversidad a la sociedad, y se lo han ganado en una lucha muy intensa.
No han estado luchando por terapias más efectivas que les hagan ser heterosexuales, sino
porque se respete y valore su condición, que no sea vista como un problema sino como un
aporte a la sociedad.
Encontrar un discurso como el del Foro de Vida Independiente (FVI), que contenía todas
mis emociones y sentimientos en un relato lógico basado en derechos humanos y en
dignidad humana, y comprender que había más gente que tenía ese mismo tipo de
inquietudes, te da mucha fuerza y un empuje que es decisivo, ya que es muy difícil
mantener posturas discordantes al sistema si estás solo, pero cuando empiezas a encontrar
gente creas una identidad de grupo.
El llevar una vida activa con esa manera de ver las cosas tiene un precio muy elevado. Perdí
mi adolescencia, perdí buena parte de mi juventud dedicándome sólo a seguir ese guión
131
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
rehabilitador, sin cuestionarme las cosas, sin levantar la cabeza y mirar. Pero lo positivo
que tiene la vida activa es que te permite interactuar con otras personas, con otras
realidades y puedes cuestionarte cosas.
Con el tiempo fui cambiando la manera de mirar las cosas y de mirarme a mi mismo, y mi
cambio más acelerado fue hace cuatro años, cuando conocí el Foro de Vida Independiente.
Ya llevaba unos cuantos años desempeñándome en un trabajo estable de sueldo medio, pero
aún así me dedicaba a sobrevivir. Levantarme de la cama era un lío y me pasaba la vida
arreglando estos asuntos; tenía la sensación que se me había tomado el pelo, porque había
pagado ese precio tan alto en la creencia de que accedería a la gran sala del paraíso
normalizado, y cuando ves que no, que no sirve y que vas a pasarte la vida en esa dinámica
sin fin de tirar de lo que sea, sin poder vivir… Esto acabó cuando entré en contacto con las
personas del foro, que habían reflexionado mucho, se relacionaban con otras personas a
nivel internacional y contaban con un discurso muy potente y muy claro, ahí fue dónde
acabé de cambiar mi visión de las cosas.
Y hoy me siento mucho más en paz conmigo mismo; todos tenemos nuestras miserias y
virtudes, pero al mismo tiempo me siento mucho más enfadado. Tengo un cheque muy
grande que cobrar, por eso me he involucrado en el activismo, porque la rabia es un motor
y es muy importante que cambiemos, ya no solo por mi situación personal -que también, si
las cosas siguen como hasta ahora, seguiría muy condicionado en mi vida-, sino también
porque a la otra actividad a la que me dedico es a la docencia con chicos entre 14 y 18 años.
A partir del contacto diario con esa realidad creo que si conseguimos un cambio de
perspectiva que tire adelante, y se vaya interiorizando y articulando una sociedad basada en
la dignidad de la persona y no sólo como una unidad de producción, va a surgir una
sociedad mejor para todos. No sólo para quienes nos cuelgan un cartelito de “gran inválido”
sino para todos; los chavales igualmente sufren mucho y desperdician sus vidas porque
sienten y piensan que no consiguen ser lo que se supone que deberían, y que muchas veces
no quieren ser en realidad.
132
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ver esto tampoco es fácil, porque somos personas que estamos metidas en una dinámica de
supervivencia, lo que te hace ir con la cabeza hacia adelante sin perder el tiempo en pensar
¿esto qué es?, ¿a dónde voy?, y cuesta mucho ver a tu madre o familiar al lado que están
pasando esto contigo. Cuesta enfrentar el día a día para la sobrevivencia y tener un visión
de campo y colectiva.
Una amplia mayoría quería hacerse visible para exigir derechos y respeto, y los menos
queríamos hacernos visibles para exhibir orgullo de ser como somos. En la marcha todos
86
http://sindominio.net/karakola/precarias.htm
87
http://www.forovidaindependiente.org/
133
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
nos hicimos visibles, unos llevaban pancartas y coreaban lemas reivindicativos, otros
paseábamos sonrientes y bailábamos al son de la música. De momento, todos compartimos
ese deseo de hacer visible nuestra opresión y exigir derechos. Algún día compartiremos
también el orgullo de ser como somos.
El paralelismo con otros grupos humanos oprimidos por sus diferencias (mujeres, personas
homosexuales...) respecto de quienes ostentaban el poder, nos enseña que el “exigir respeto
a pesar de” es previo al orgullo de ser como se es, y que ese orgullo no sólo es la fuerza
más poderosa para derribar definitivamente la discriminación y el abuso, sino la única vía
para llegar a sentirnos felices en nuestro más hondo y secreto fuero interno.
Si no cambiamos esto, sería como vivir en un zoológico bonito y muy grande pero donde
seguiríamos siendo un animal al que todo se le ha puesto muy bien para interactuar
pacíficamente con los “verdaderos seres humanos”. Por mucho que te puedas mover y
tengas asistencia personal para ir al cine, si sigues pensando que eres "un saco de
problemas" y que menos mal que estás en una sociedad que respeta tus derechos “a pesar
de ser como eres”, lo más importante no lo habríamos resuelto: superar la dicotomía
“nosotros-los otros” que levanta muros en nuestro interior y entre nosotros impidiéndonos
enriquecernos con el infinito valor de cada vida humana, crecer y completarnos como seres
134
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por ejemplo, cuando estás frente al modelo médico tradicional te encuentras con un médico
que decide lo que es bueno para ti; pero cuando tienes un abogado, que también es un
experto, eres tú quién decide finalmente qué es lo que quieres hacer según la asesoría que
recibes. La TO debe hacer una revisión del posicionamiento político que tiene en el modelo
médico y reflexionar acerca del tipo de relación que establece con las PDF‟s. El valor del
conocimiento experto es importante, pero el valor de la experiencia vital propia también, y
lo que cada persona quiere hacer con su vida pertenece al ámbito personal, no al
profesional, ni comunitario. Entonces la apuesta es poner a disposición de las PDF‟s ese
conocimiento experto para que seamos más libres al tomar decisiones sobre nuestra vida,
pero sin dirigirnos, ni limitarnos.
La TO ha de dedicar tiempo para ver qué es importante para la persona, y a partir de allí
convertirse en un impulso en esa dirección. Asumir la responsabilidad sobre la propia vida
es algo que no se interioriza sólo a partir de un discurso, sino que es la experiencia lo que al
135
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
final resulta realmente efectivo. Escuchar y generar un espacio de diálogo que permita
luego con el tiempo y la experiencia ser útil. Que la terapeuta pueda escuchar y sembrar esa
semilla de ciudadanía plena; sería importante que la persona sepa que no sólo es una
máquina de producción. Les recomendaría que se animase a la gente a hacer activismo.
Pienso que esto puede acelerar más el cambio de tu punto de vista y tú manera de
autopercibirte como ser humano pleno en esa etapa de rehabilitación.
136
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
88
Narrativa realizada junto a Betsabé Méndez (2008), Terapeuta Ocupacional. Profesora de la Diplomatura
de Terapia Ocupacional.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Betsabé Méndez es terapeuta ocupacional y los años de oficio le han permitido ver cómo la
profesión ha ido creciendo de menos a más, ganando espacio y credibilidad entre los
profesionales de la salud. El trabajo de la relación entre el terapeuta y el paciente fue
clave para que este reconocimiento se diera en una historia que relata a continuación,
donde también despliega una serie de dudas que cree pendientes resolver.
Conocí la TO por azar, cuando estaba buscando que carrera estudiar. Tenía otras
preferencias previas, pero tras recoger opiniones de familiares y de amigos las fui dejando
de lado. Cuando leí sobre la TO me gustó porque tenía una parte de conocimiento y otra
parte práctica que la describía como actividades.
No había una negociación inicial con el usuario, la planificación del tratamiento la hacía el
TO priorizando las necesidades básicas cuando la persona no las podía realizar, por
ejemplo, alimentarse, manejar la silla de rueda, que estuviera bien sentada. Esto lo decidía
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los objetivos de trabajo eran definidos por el equipo y eran informados a los usuarios,
generalmente apuntaban a la potenciación de habilidades motoras, porque era lo que
primaba. También se tenía muy presente el análisis de la actividad, para graduarla de
acuerdo a las capacidades de la persona y a los objetivos propuestos.
Generalmente los usuarios venían derivados por el médico, quién indicaba fisioterapia para
movilizaciones y TO para “distraer” y “ocuparse”. Esto impactaba en mi rol profesional,
por eso en ocasiones le decía al médico, ¿a ver a que jugamos hoy?, o el malestar que
sentía cuando el médico pasaba por el taller diciendo: “está muy bien esto de la carpintería,
voy a traer mis puertas de la casa para que me las lijen”. No obstante, la posición de la
terapia fue cambiando con el tiempo en la medida en que se dotó al departamento con
material adecuado al perfil de los usuarios, ya que durante un tiempo no hubo terapeutas
ocupacionales y se realizaba un repertorio de actividades más para distraer que con
objetivos concretos de tratamiento. Así, con un trabajo constante, se fueron generando
nuevas opciones de participación ocupacional.
Poco a poco se fueron validando actividades que no eran tradicionales para un hospital,
pero si necesarias dentro del proceso rehabilitador para preparar la vuelta a casa o entorno
habitual de las personas, que tras un accidente o enfermedad quedaban en sillas de ruedas.
Por ejemplo, las actividades de cocina, salidas a supermercados, a un piso cercano que tenía
el centro, para así entrenar todo lo referente a la accesibilidad de espacios: entrar y salir de
un ascensor pequeño, abrir puertas, desplazarse en espacios pequeños con silla de ruedas,
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
también en las actividades lúdicas en que participaban tanto los usuarios como sus familias.
De esta manera se realizaba todo un acompañamiento a la persona para ayudarle a aceptar y
adaptarse en su nueva condición. Considero que el tratamiento era más global y
personalizado que los enfoques actuales, quizá porque el volumen de usuarios no era tan
elevado como ahora.
Respecto del equipo, también fue un trabajo arduo hasta llegar a validar el rol de la TO. En
un principio, los fisioterapeutas también tenían la idea de que la TO era para entretener o
complementar el tratamiento que realizaban ellos. Algunos decían “que la TO es la
hermana menor de la fisioterapia”, pero poco a poco se fue cambiando esta idea y se pasó
a una condición de iguales donde los TOs también daban indicaciones a fisioterapia como
por ejemplo, que trabajasen más la fuerza en extremidades superiores porque la persona
necesitaba hacer sus trasferencias, complementar las movilizaciones con la posterior
colocación de férulas, etc. Lo mismo ocurrió con la trabajadora social que inicialmente era
quién hacía la orientación de ayudas técnicas y adaptación del entorno, hasta que logramos
recuperar ese espacio para los TOs y tener un piso adaptado en dónde los usuarios pudieran
ensayar con ellas.
Respecto al usuario, tuve la oportunidad de trabajar muy de cerca con la persona y hacer
todo el seguimiento. En un principio, es cierto que el usuario tenía pocas posibilidades de
guiar su tratamiento, pero luego era él quién te lo marcaba, una vez que entendía que tú eras
la persona que le iba sugiriendo nuevas formas de hacer y creando adaptaciones. Recuerdo
un usuario con una lesión medular alta (C5- C6) que me dijo que él iba a montar un
supermercado y que haría de cajero. Para ello necesitaba accionar la caja registradora, y
requería algo para abrirla, entonces creábamos los artilugios para eso. Después de un
tiempo volvió para que le realizara una adaptación para comer caracoles, que son muy
típicos de Lérida.
Aunque en ese tiempo no se realizaban visitas domiciliarias, las personas te explicaban (su
problema) y buscábamos una solución. También recuerdo a otra usuaria con muchas
capacidades pero con una lesión muy alta. Era ella la que cada día venía con nuevas
140
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Pienso que para muchos usuarios era darles un impulso para que luego fueran ellos quienes
te propusieran y dijeran que necesitaban. Lo difícil era encontrar en lo que tú podías influir,
pero cuando lo descubrían nuestro trabajo consistía en apoyar su exploración.
La estancia de los usuarios solían ser de unos ocho meses, y como dije, se realizaba un
tratamiento integral y más personalizado, hecho que sin duda hoy en día ha cambiado. Las
estancias -o periodo rehabilitador- en el centro es mucho más corto, se establecieron
sesiones de tratamiento con turnos de mañana y de tarde, todo está más protocolizado y
quizá esto ha hecho que se pierda ese enfoque personalizado y global del usuario.
En ocasiones nuestro trabajo era validado por los usuarios y en otras los créditos y
reconocimiento de los logros iban solo a la labor del médico. Recuerdo la experiencia con
una joven universitaria con una lesión alta a quien se le adaptó y entrenó exhaustivamente
en el manejo de la silla de ruedas, en el uso del ordenador y que finalmente todo el
reconocimiento de sus logros se los atribuyó a la labor médica. En otros casos las personas
destacaban principalmente nuestro trabajo, nuestra capacidad de encontrar y facilitarle las
actividades, por ejemplo, un usuario que valoró como clave en su tratamiento el enseñarle a
manejar horarios y agendas.
141
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Actualmente trabajo como jefa de estudios de la diplomatura de TO. Me vinculé desde los
inicios del proyecto para comenzar con la formación en Cataluña. El equipo para el
desarrollo del proyecto estaba integrado por TOs formadas en diferentes países: Brasil,
Colombia, España y Alemania, lo que permitió conjugar diversas visiones de lo debía ser la
formación de los futuros profesionales. Este fue y continúa siendo un aspecto diferenciador
y enriquecedor en nuestra diplomatura. Desde un comienzo sentimos la necesidad de
consensuar un lenguaje común que nos permitiera entendernos y esto nos llevó a
plantearnos estructurar la formación guiados por la estructura de los modelos conceptuales
que se estaban desarrollando dentro de la profesión. Fue una apuesta innovadora para ese
momento en el que se iniciaban los estudios.
Lo que observo desde mi práctica docente es que muchos profesionales pasan por crisis, y
me refiero a la sensación de no tener un respaldo sólido sumado a la falta de
reconocimiento social de la carrera, lo que se asocia a que debas explicar constantemente
qué es la TO (con la duda de si te han entendido) y luchar por situarte en el equipo. Muchas
veces aunque sepas que tu aportación es muy valiosa, es difícil que los demás lleguen a
valorarlo, y esto produce cansancio e inseguridad y finalmente una falta de identidad.
Hace poco tiempo pudimos compartir estas sensaciones con los TOs de la primera
promoción de la escuela que cumplían 10 años de vida profesional. Ellos contaban lo difícil
que es enfrentarse con la realidad de la práctica profesional, ya que han proyectado un ideal
durante su formación y en la práctica es difícil entrar a trabajar en instituciones donde
apenas se ha oído hablar de este profesional y donde poco a poco, y con una buena dosis de
perseverancia, se crea un espacio y empieza a ampliar su limitado rol inicial. Por ejemplo,
una asociación que trata a personas con esclerosis múltiple, desde su fundación contempló
142
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La TO es una profesión emergente, rica por sus principios filosóficos y sus creencias.
También es interesante desde la aportación que da a la persona, trabaja con la ocupación y
ofrece calidad de vida, opciones de modificación del entorno, de participar y organizar una
ocupación y de negociar conjuntamente con la persona hacia dónde queremos ir. La TO
puede ir mucho más allá y siento que esto es lo que no nos han entendido y no hemos
explotado en nuestra carrera, nos hemos quedado en una parte muy básica. En este
momento la TO tiene varios niveles y como docente me muevo en dos: uno que es lo que
considero que es el ideal (que es lo que enseñamos), y el otro nivel es cuando aterrizo y veo
la práctica; y son muy diferentes.
Estos días he estado en crisis con la TO, ¿por qué siempre tenemos que reflexionar acerca
de lo que es? ¿Esto es una deformidad profesional o forma parte de nuestra inseguridad por
la falta de una consistencia teórica fuerte, el estar siempre navegando en esta construcción
nunca acabada?
Sin duda, no dejo de preguntarme con qué herramientas es posible llevarlo a cabo, en un
contexto que históricamente ha situado a la TO de una manera limitada en su posibilidad de
trabajar con la persona y su contexto (Méndez, 2007). El cambio desde la funcionalidad a la
ocupación se debe dar a varios niveles: desde la formación en las escuelas, también desde la
práctica profesional, pero además desde el conocimiento de las instituciones respecto de lo
que demandan y esperan de este profesional. Por otra parte, puede ser la evolución de la
propia profesión y creo que influirá en el desarrollo y reconocimiento social que tiene en
otros países, en este caso de los europeos.
Relaciones en torno a la TO
En mi experiencia con los usuarios esta relación se caracterizaba por ser de fácil acceso,
fluida para tratar sus problemas cotidianos, lo cual también la volvía muy operativa. Lo que
guiaba mi intervención era dar elementos a la persona para que pudiera funcionar en su
entorno. Se hacía mucho desde la intuición o quizá tendría muy bien integrado que la
actividad debe ser significativa. Hoy tendría herramientas para darle nombre, por ejemplo,
el considerar sus valores, intereses y motivación, pero en esos momentos no contaba con
ese marco teórico. Recuerdo una experiencia con una persona que era médico y había
144
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
tenido una AVC89 y hasta antes de llegar a nuestro departamento su rehabilitación se había
centrado en independizarlo en las actividades de la vida diaria. Sin embargo, eso no era
relevante para él, pues nos decía que eso se lo podría hacer otra persona. Entonces
conectando con su historia ocupacional le pedí que nos ayudara a traducir un artículo
científico, y eso cambio su participación. Comenzó a llegar a la hora, motivado, etc. En ese
momento no tenía las herramientas teóricas para considerar que habíamos impulsado su
motivación por medio de sus intereses y valores. Lo interesante fue que esta participación
nos permitió trabajar habilidades y detectar limitaciones en torno a un rol que sí le era
significativo.
Un aspecto difícil de la TO es que confronta a la persona con sus limitaciones y esto tiene
una parte positiva y una parte negativa, ya que la persona está en una nueva situación de
discapacidad, no quiere ver esta nueva condición y “tú inmediatamente lo pones a hacer y
a demostrarle lo que puede hacer y lo que no puede hacer”.
89
Accidente cerebro vascular
145
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Considero que en ese momento me faltaban herramientas para manejar estas situaciones, ya
que muchas veces al no lograr mejoría los usuarios se enfadaban contigo, atribuyéndolo a
una falta o una mala atención, y a su vez uno terminaba cansada de ese usuario tan
demandante. Era difícil asumir esa falta de mejoría tanto por parte del usuario como por
parte del TO, y justamente era en nuestro departamento donde se evidenciaban estas
situaciones.
Y pienso que es muy difícil para un profesional joven enfrentarse a estas situaciones, ya
que inicialmente va a intentar hacerlo todo por la persona y eso genera expectativas que
luego son difíciles de gestionar. Además, estás inserto en una institución y es difícil
dimensionar, siendo joven, que se requieren condicionantes ambientales y recursos para
intervenir adecuadamente. Recuerdo una situación cuando empecé a trabajar en la que
estaba muy conforme con el alta de un usuario porque era más independiente en actividades
de la vida diaria (AVD), pero su mujer no aceptaba el alta; claro, para ella era lo menos
tener que hacerle algunas cosas como vestirlo o darle de comer frente a lo que significaba
que su pareja ya no era autónoma. Esto me hizo entender las cosas de otra manera, ya que
no siempre has de priorizar las AVD, porque hay personas que pueden pagárselo o
gestionarlo de otra manera, pero no así el lograr hacer otras cosas, como por ejemplo
retomar aspectos de su trabajo. Pero para esto es necesario una intervención directa e
individualizada y no siempre es posible en las condicionantes que tenemos de trabajo.
Un punto fuerte del TO es ser capaz de captar varias dimensiones de la persona. Lo tiene en
cuenta el profesional novel y el estudiante, que al hacer un análisis multicontextual es capaz
de asesorar a la persona un poco más allá de lo que está viviendo, pues es quién se
pregunta: ¿después de esto, a dónde va?, ¿qué quieres hacer?, con una mirada optimista en
busca de alternativas; a pesar de todo buscas los medios aunque existan muchas
limitaciones.
Además contamos con un aspecto a favor, y es que nuestra profesión es poco conocida y
por lo mismo tenemos margen para hacer. Es más problema cuando los demás
146
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
profesionales que no tienen muy claro nuestro rol intentan demarcar o indicarte objetivos
de tratamiento, limitando el potencial y el dinamismo que requiere nuestra práctica.
Identidad profesional
147
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto a nuestra identidad profesional, considero que nuestro punto débil es nuestra falta
de consistencia, de creer en nosotros mismos, porque la falta de un marco teórico que le
haya apoyado. Es una profesión que está creciendo, pero sigue en constante
cuestionamiento, lo cual incide de manera negativa en los propios profesionales para la
práctica y el desarrollo profesional. Sin duda es una carga para los profesionales el estar
siempre revindicando quién se es, lo que está vinculado al poco reconocimiento social que
tiene.
Sin duda algo que critico de la formación que recibí, fue el contar con pocos elementos
teóricos de nuestro conocimiento específico. De parte de las ciencias médicas y sociales
tuve bastante, pero ahora que realizo docencia me doy cuenta que la carrera tampoco
contaba con ellos y teníamos que manejarnos de manera intuitiva. Por eso insisto tanto a los
alumnos en que desarrollen herramientas para realizar razonamientos desde los
fundamentos teóricos, ya que creo que esto da seguridad y apoya la identidad profesional.
TO y ley de dependencia90
90
Nombre de uso común para la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a las personas en situación de dependencia.(Gobierno Español, 2006).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La gente que está haciendo las valoraciones está detectando muchos aspectos de cómo
podría intervenir, pero aún no se sabe cómo se va a implementar, ya que por una parte no se
han definido los recursos, y por otra, los profesionales de TO son muy jóvenes y la práctica
los “vicia” hacia un ejercicio limitado y muy técnico.
Sería importante desarrollar una estrategia colectiva, tanto desde las universidades como de
parte de los colegios, para ver cómo vamos a responder, sino cada TO ocupará este espacio
en la medida de sus habilidades o experiencias y no favorecerá la implantación del rol
profesional. Para esto sería necesario hacer una apuesta de todos los profesionales con una
introspección importante, pero sintonizar es muy difícil pues desde la propia profesión no
se han generado espacios de reflexión. Creo que nuestra profesión es muy inmadura para
esto.
TO y perspectivas de validación
Ante el proceso de convergencia europea del plan Bolonia, ha sido un proceso largo en que
primero se había configurado la carrera de TO como una especialidad de enfermería o
psicología. Para revertir ese proceso fue necesario generar el libro blanco de la TO que
respalda que su formación fuese un grado académico. Más adelante se obtuvo una beca de
la Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación (ANECA91) para el
91
ANECA es una fundación estatal cuya misión es contribuir a la mejora de la calidad del sistema de
educación superior mediante evaluación, certificación y acreditación de enseñanzas, profesorado e
instituciones(ANECA, 2011).
149
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
92
La Conferencia Nacional de Directores de Escuelas Universitarias de Terapia Ocupacional CNDEUTO se
constituyó en 1999, con la participación de los siguientes centros: Facultad de Medicina U. Complutense.
Madrid. Facultad de Ciencias de la Salud U. Rey Juan Carlos. Madrid. E. U. De Ciencias de la Salud. Vic E.
U. de Terapia Ocupacional. La Coruña. E. U. De la Cruz Roja de Terrassa. U. Autónoma de Barcelona. E. U.
de Ciencias de la Salud. U. de Cáceres. E. U. de Ciencias de la Salud. U. de Zaragoza, constituyéndose en
foro de debate y reflexión sobre la enseñanza universitaria de la Terapia Ocupacional a nivel
español(CNDEUTO, 2011).
93
La Red Europea de Educación Superior en Terapia Ocupacional, ENOTHE (European Network of
Occupational Therapy in Higher Education) fue fundada en 1995, dentro de las iniciativas de la COTEC,
Consejo de Terapia Ocupacional de países Europeos (Council of Occupational Therapists for the European
Countries). Su principal objetivo es mejorar la calidad y el desarrollo de la disciplina por medio de la
cooperación de las universidades y departamentos, académicos y asociaciones de profesionales, empleados y
organizaciones de clientes (ENOTHE, 2011).
150
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La vida de la escritora y académica Anna Poca es como el buen argumento de una novela.
Un accidente vascular truncó sus planes inmediatos, pero no sus sueños. Desde un
hospital, durante dos años intentó recuperar el habla que había dejado olvidada en un
rincón de su memoria, sin lograrlo. Por iniciativa de sus padres, una vez en casa y con la
ayuda de profesionales, recobró con asombro lo que no había podido encontrar fuera de
ella. Apoyada en la tecnología, su futuro se abrió ante sus ojos. Sobre diferencias sociales,
limitaciones y esperanza habla en las próximas páginas.
94
Narrativa en conjunto con Anna Poca (2007).
95
Pintura realizada por Anna Poca en ceras sobre papel rugoso.
151
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La gran suerte de mi accidente vascular fue que ocurrió cuando ya tenía varios libros
publicados (febrero de 1992). Insospechadamente, la desgracia fue tan ardua e infernal,
como laboriosa y productiva.
Tardé casi diez años en reciclar mi psicomotricidad… pero entonces, logré construirme un
sitio web (Annapoca's Land96) donde regularmente aparecen mis escritos, e inventé un
género literario, la Filosofía ciencia-ficción97, que expresa las meditaciones de la marioneta
neuroinspirada que soy. Tanto mis antiguos como mis nuevos escritos aparecen ahí en
formato pdf, accesibles en todo el mundo. Así que, con una pizca de vanagloria, puedo
afirmar que soy hija tanto de mis padres como de mis obras.
1) Durante los primeros meses de mi extraña y aparente vigilia (tres meses de coma
espástico, tras tres meses de coma profundo), alucinaba en el sentido literal de esta tan
manida palabra: se me desplegaban las imágenes equívocamente. Mi padre, por ejemplo,
tenía que decirme que era mi padre para que yo estuviese tranquila y segura en su
presencia. Había un televisor colocado encima de cada cama que funcionaba toda la
hospitalaria jornada (desde las seis de la mañana hasta las doce de la noche), por control
remoto o centralizado... Siempre me he preguntado qué tipo de terapia era aquélla,
televisión ante una persona que estaba en coma... De hecho, había mucha gente que se
conformaba y entraba en una inofensiva modorra, y quizás era eso a lo que se pretendía
96
http://www.annapocasland.com/
97
Filosofía ciencia-ficción: El GOOGLE ha tenido la amabilidad de reunir en una sola página-web, todas las
iniciativas raras, hetorodoxias diversas... que pueden acogerse bajo el concepto de Filosofía ciencia-ficción
98
El presente texto es tan sólo -como su título indica- transcripción de la serie de entrevistas llevadas a cabo
por la terapeuta ocupacional Pamela Gutiérrez, con motivo de su tesis doctoral, sobre el protagonismo y las
deficiencias de la TO en la rehabilitación de personas con algún tipo de discapacidad. Así pues, esquematismo
y simplificaciones, reiteraciones propias de las narraciones orales... son imposiciones del guión. La
complejidad de un trance como el aludido no se deja reducir a la bidimensionalidad de diez páginas. Que el
lector sea más amable de lo que acostumbra, por favor.
152
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
inducir a los enfermos, pero para los que necesitábamos silencio en dosis inimaginables,
aquello era un foco de horripilante distracción... Con mucha frecuencia alucinaba
transformando las imágenes que aparecían en pantalla. Era temible el artefacto. Además
veo doble, soy estrábica como secuela asimismo del accidente, lo cual hacía más compleja
la situación. Con el tiempo me he acostumbrado bastante al estrabismo, pero en esa época
se me desplegaba un caos total ante los ojos y mi muy maltrecha percepción.
Lo pasé muy mal, me parecía haber ido a parar al infierno, sólo había algunas personas
como las terapeutas ocupacionales (TOs) que nos tomaban en cuenta. Sólo ellas me
hablaban, se atrevían a hablar solas, o sea, hablaban con nosotros los mudos, conjeturaban
la conversación. Los médicos estaban preocupadísimos por hacer carrera y cohesionarse
como grupo, todos los pacientes nos quejábamos de ellos. Llevaban su ritmo desquiciante,
su celeridad, no nos dirigían la palabra. Estábamos mudos, sencillamente se nos olvidaba,
ni siquiera podíamos pretender ser como los demás, números relegados. Cuando tuve el
típico abecedario de cartón para señalar las letras con un dedo, herramienta de
comunicación alternativa que por muda me fue deferentemente concedida, ellos
continuaron negándose a prestarme atención.
153
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
2) Cuando salí del coma, seis meses tras el accidente, comencé a ir a rehabilitación:
gimnasio, Terapia Ocupacional y logopedia. Recuerdo que en el gimnasio reaccioné muy
lentamente, pero en terapia me acomodé de manera rápida a hacer pre-escritura. Estaba
lúcida y lo vi claro: allí aprendería lo que fuera necesario para salir de la mudez, de la
incomunicación... me tranquilicé. Así como en el gimnasio y en la logopedia no confié, en
terapia, sí.
Como voy diciendo, ser muda es una característica especialmente desfavorable para un
enfermo que ya va en silla de ruedas... Betsa hablaba en voz alta, sin esperar nada.
Recuerdo con amor como fantaseaba y decía: ¡Qué viajecito tú, que vienes de la
filosofía...!, y se daba respuesta muy calmadas... excéntricas. Lo hacía con mucha calidez.
Sabía que yo era profesora de universidad además de escritora... en Terapia Ocupacional
recibí a Dios gracias un trato especial. Constataban que estaba lúcida, dieron un crédito
especial a mi imaginación, el resto del hospital, no. Estoy contenta de haberme encontrado
con Betsa, porque orientó decisivamente mi recuperación. Que se supiera que era escritora
fue no sólo relevante, sino incluso expectante. Sentí esta orientación como si hubiese
encontrado a un ángel en medio del infierno.
Betsa se involucró conmigo, me tomó bajo su responsabilidad, descendió del caso clínico a
la persona, lo que generó una relación especial. Solía bromear de manera sarcástica con las
situaciones rudas e inhumanas que se vivían en rehabilitación y de esta manera las
sobrellevábamos. A mí me hacían sentir segura. No hacía los mismos comentarios con
todas las personas, sabía con quién hacerlos, creo... Había un cierto grado de complicidad.
Conseguía hacerme experimentar que nuestra relación era especial, aunque quizás actuase
del mismo modo con todos los mudos... Ahora me gusta creer que fue de modo diferente a
como entonces supuse. Por mi parte, yo solía hacer rápidamente todo lo que allí me daban,
era una buena alumna.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ese departamento era una locura por la carga de trabajo que soportaba, como todo el
hospital, sin embargo, había cierto concierto. Betsa controlaba a muchas personas a la vez,
y echaba un vistazo general a todo su departamento. Éramos de veinte a treinta personas en
silla de ruedas que asistíamos en horario escolar por media mañana al departamento de TO,
y luego íbamos al gimnasio. Y por la tarde, turno inverso.
3) Había cuatro o cinco personas de todo ese grupo, que era para mí una multitud lastimosa
e informe, muy comprometidos. Los cuatro o cinco mudos que allí penábamos, nos
tomábamos en serio la escritura, aunque no fuéramos escritores, porque evidentemente era
la salida. La única salida.
Tuve también experiencias difíciles en terapia, sin embargo había una terapeuta muy
irritable -alemana, que conste en acta-. Cuando le explicaba en su idioma y con toda la
paciencia del mundo una cosa que no había entendido mediante mi abecedario de cartón,
ella se enfadaba conmigo y me decía (¡en alemán!): ya te va bien, ya... ser muda, porque
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
así te burlas de mí... Aún no comprendo cómo se le podía ocurrir que estaba burlándome de
ella.
Después de terapia y del gimnasio, iba a la cama y solía tener la visita de mis padres de
cinco a ocho. En ese horario podía decirles qué atenciones no había recibido, por ejemplo,
falta de medicamentos, o que no me habían sondado o dado de comer. Finalmente mis
padres decidieron venir uno al medio al día y los dos por la tarde, para remediar tan
escandaloso cuidado.
Como era muda, solían no sólo desatenderme... Cuando pretendían ser amables, lo hacían
de manera “infantiloide” -la típica enfermera que cada vez que te ve, te pregunta cómo se
llama ella, etc. Cuando eran indiferentes, los mudos servíamos para guardar celosamente
confidencias banales, obscenas, inconfesables. Sólo en terapia se hicieron seriamente cargo
de la afasia con pre-escritura, el abecedario... Me hablaban sin esperar respuesta.
4) Una vez acabados los dos años de rehabilitación, el hospital consideró que lo mejor para
mí era ingresarme en una residencia. A mí no me habían preguntado nada, por supuesto,
pero el alta fue tan sorprendente para mí, como para el equipo de terapia. Por eso digo,
afirmo y firmo: los médicos funcionan como mercenarios, hacen lo que se les dice que
tienen que hacer, esta chica lleva aquí más de dos años y no habla. Se ha de enviar a una
residencia. El presupuesto ha sido desbordado. Fueron mis padres los que tramitaron una
pensión... Adaptaron un piso, contrataron a una logopeda y a un fisioterapeuta de manera
privada. La seguridad social pagó la estancia en el hospital, una estancia que fue deficitaria.
Si mis padres no hubieran hecho lo que hicieron, me muero de tristeza en una residencia.
Mi denuncia consiste en algo muy simple: si se hubieran coordinado todos los servicios, en
medio año me hubieran dado de alta, se habría logrado lo que hice sola cuando salí. Logré
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego, me he hecho operar varias veces de los ojos porque soy estrábica, en diferentes
hospitales... Los médicos son igual en todos los hospitales, mercenarios, pendientes del
presupuesto...
5) Lo que se esperaba lograr en terapia era muy inconexo... En parte, se nos entretenía; en
parte, algunas de las personas que estábamos allí obtendríamos algún provecho bastante
más tarde. No conocíamos los objetivos de las actividades. Eso es un error gravísimo,
porque la persona se aburre muchísimo, está enferma y condenada... No entiende que lo que
se busca, lo ve como una tontería. Yo supongo que todas las terapias utilizan las actividades
con un sentido específico aunque el paciente lo ignore... Confieso que yo descubrí el
sentido de lo que hacía, porque Betsa me lo daba... Esos fueron los escasos acordes
concertados en un departamento donde reinaba el desorden, como en el hospital entero.
Yo no estaba alegre, por cierto. Me quería morir constantemente, sentimiento que aún no
me he sacudido de encima, ni creo que pueda hacerlo ya. Pero se me echaba un cable.
Estaba haciendo un punto y aparte. Me había roto y aquí me daban la oportunidad de
construir una contrapartida, buscar un sentido.
Hay que considerar que el enfermo ha caído en un agujero y hay que dejar tiempo y espacio
alrededor de él para que pueda salir, si no, se pierde. Mejor dicho: está perdido. Tiene que
descender a su profundidad un terapeuta, montar conjuntamente una historia en la que cada
actividad tenga sentido. Lo entendí al recordar mi experiencia como maestra de niños
pequeños... cuando les enseñas paso a paso a escribir o a articular palabras... recordé estas
cosas para comprender lo que a mí entonces se me enseñaba en terapia.
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Después del túnel viene la luz. http://www.annapocasland.com
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A quince años de mi accidente, vengo a caer en la cuenta que todo ese tiempo en TO, nada
era verdad, todo era un continuum de ficción-verdad, y la ficción se puede convertir en
realidad cuando la realizas. No pasas de la ficción a la verdad mágicamente... o bien, sí...
dedicándole tiempo para ejecutarla, realizarla, validarla. Cada ficción, pasado ocupacional
-por eso escribo Filosofía ciencia-ficción, en mayúscula- es una filosofía soberana. Con la
autoridad que te da la muerte. Que no es una soberanía prepotente, sino todo lo contrario: es
infantil... del latín infans, el que no habla...
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La mayoría de los enfermos se interesaban mucho más por la fisioterapia para lograr de
nuevo caminar, pero a mí me pasaba al revés. Era una intelectual y no tenía mucho sentido
insistir en el gimnasio solamente... Además, después de un año vi que ya no coordinaba
más: noté yo misma que había perdido los automatismos y sólo podría recuperarlos
parcialmente remedando los movimientos mecánicos de una marioneta... Así que invertí
mis escasas fuerzas en TO... Me daban lo que necesitaba, eran maestras construyendo y si
hubiera habido más tiempo, se hubiera hecho de manera más conjunta. Y muchísimo más
eficaz.
Cuando se hace todo tan rápido, finalmente, no se hace, se alborota y nada más. Todo se
resume en pérdida de tiempo, de energía, de dinero, de sentimientos... Los pacientes quedan
ofendidos y mal tratados. Cada persona tiene una enfermedad distinta y los terapeutas
tienen que tomarse el tiempo de conocer realmente a cada persona o “resto de lo que sea”,
para explorar con ellas posibilidades y apoyarlas en olvidar la tristeza por el cuerpo
perdido.
No se trata de darle una píldora a la persona enferma que al tragársela hará todo este
proceso. Por desgracia, hace rato que eso ya no es posible... necesitas tiempo para
reconstruir. No se trata de que te proporcionen puzzles o jueguecitos inteligentes para
llenarte el tiempo u ocuparte. A mí por ejemplo, no me servían porque tenía que desarrollar
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es como una película, en la que se te pueden facilitar las materias primas... o verla-... para
reconstruir es necesario verla con la persona enferma. En mi caso, lograba ver imágenes
de la película, ya que me proponían cosas que tenían un sentido. Sin duda, fue determinante
que mi herramienta, la lecto-escritura, fuera un recurso accesible para un departamento de
TO. No creo un mecánico hubiese tenido las mismas posibilidades. De hecho, no las
tuvieron, y por eso insisto tanto en esta cuestión. Yo conté con recursos, no sólo materiales,
sino también temporales. Lo decisivo es que te orienten en lo que puedes hacer... muchas
veces tienes que empezar a reconstruir todo desde cero.
7) El trato que recibían los enfermos era enormemente diferente debido a razones
económicas, a funciones sociales privilegiadas. Por ejemplo, si una mujer era madre, daba
lo mismo que hubiera quedado medio tonta y que no hablara, la cuestión era que fuera
capaz de reconocer a sus hijos, salvar su función de madre... el resto de la persona no se
consideraba. Las personas estaban -por supuesto en el hospital público aún se nota más el
clasismo- condicionadas institucionalmente por el cumplimiento de una función social en la
vida, y no, claro, por la diversidad... -emocional, funcional, etc., determinantes económicos
que privilegian salvar una función en cada persona, usualmente su oficio, si,
venturosamente lo tienen... y adiós a todo lo que fue posible...
En mi caso tuve suerte, porque mi rol social estaba... sobredimensionado... al ser escritora y
docente universitaria, eso facilitó mi proyección... Mi función social era muy noble y
generó expectativas de lo que aún podía lograr, aunque perdieron el tiempo colosalmente
conmigo... y les he salido rana, porque critico demasiado a los médicos y al sistema
sanitario. No obstante, en mi paso por esta experiencia me re-construí como artista y no
como teórica... Esto lo puedo ver así en la distancia... en ese momento lo veía todo negro.
También tengo que reconocer que aprendí -entre las muchas cosas que no sabía porqué
hacía- a ser independiente...Me aseo, como sola y manejo la silla... en mí funcionaron por
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
los pelos las enseñanzas sobre el autocuidado... por los pelos, digo, porque la lucha
constante que tenía que mantener TO con el desastroso servicio de enfermería, no permitía
apenas personalizar la asistencia debidamente. Por ejemplo, con frecuencia se olvidaban de
sondarme, negligencia gravísima que me impulsó a aprender a hacerlo sola una vez cruzado
el umbral de la puerta de salida. A no depender de nadie ya jamás.
En el hospital pesó mucho el hecho de que fuera, como digo, profesora de universidad, tuve
esa gran suerte en la desgracia general.... Algo tenían que hacer conmigo... lo que me salvó
en medio de aquel caos fue que se tuviesen expectativas sobre mí... De la gran mayoría de
aquella masa informe de lisiados, no se esperaba nada... En el gimnasio pasaba yo
desapercibida, pero al menos en terapia sabían algo de mí... no funcionaba el hospital, pero
al menos en terapia me encaminé.
Había un chico que era mecánico y tetrapléjico... Muy sociable, podía hablar, pero en él no
se trabajó en absoluto su oficio, quedaba fuera de las opciones que se podían dar en Terapia
Ocupacional... Suponiendo que cada una de las personas que estábamos allí tuvieran un
oficio, muchas tuvieron que tragarse la amarga memoria rota de su pasado y aprender a ser
sólo enfermos.... Creo que las terapeutas se ocuparon con él un año, pero no lograron nada.
8) El hospital debe ser como una granja campestre, aunque sea utópico, lo admito... -utopía
realizada ya en algunos países europeos-. Sólo si el enfermo ve cómo los animales y las
plantas se recuperan, puede creer que con él va a pasar lo mismo. Porque los médicos se
empeñan en demostrarte lo contrario... Estás inválida.... por el poquito de vida que tienes,
da gracias a Dios... En el hospital, no había una noción sensata de discapacidad, se nos
decía que no todos éramos iguales, pero no sabías exactamente por qué no todos éramos
iguales... ¡Hacíamos lo mismo! No era una noción personalizada, individualizada... Cada
discapacitado debe ser entendido personalmente; cada persona es un mundo, caótico, pero
mundo.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En fin, propondría una revolución total del sistema hospitalario, en donde el terapeuta fuese
un organizador principal y el médico un colaborador al que hay que bajarle los humos,
eliminar la jerarquía... Repito que tal utopía es completamente realizable... En Gran Bretaña
ya se ha llevado a la práctica.
Los terapeutas, sometidos a las altas presiones del hospital público tal como hasta ahora se
actúa con ellos, no pueden hacer nada... Lo pasan fatal, no recuperan a nadie... La TO está
subordinada a la harto cuestionable autoridad médica y no frente a las personas con
discapacidad.... Son cambios posibles para los organismos competentes en la reforma del
sistema sanitario. Y me temo que todos estamos comprometidos en ello, desde los enfermos
hasta los terapeutas, pasando por médicos y personal sanitario.
En un determinado momento, tomé conciencia de que tal vez era la única intelectual que
pasaba por aquel infierno, la única persona que se empecina en dejar huella... Esta web ha
sido la manera de dar a conocer la reconstrucción de mí misma que he llevado a cabo en
estos quince años... Me parece que nadie que haya superado un derrame cerebral lo ha
explicado paso por paso.... El libro del año que viene (pdf) se llama La humildad, y son
apuntes sobre el tema de la locura... En los hospitales, por desgracia, se entiende
perfectamente cómo funciona la exclusión social definitiva... La auto-regulación de la
especie... y abandono el tema, después de haber dicho lo que he visto. Tampoco quiero
estar permanentemente criticando el sistema sanitario.... Ahora quiero dibujar y escribir
inocentemente... si es que eso aún me es posible... Ser conmigo misma un poco compasiva.
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Punto y aparte. http://www.annapocasland.com/
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Blade Runner es una película de ciencia ficción estadounidense dirigida por Ridley Scott, estrenada en
1982. Se ha convertido en un clásico de la ciencia ficción y precursora del género cyberpunk. La película
describe un futuro en el que seres fabricados a través de la ingeniería genética, a los que se denomina
replicantes, son empleados en trabajos peligrosos y degradantes en las "colonias exteriores" de la Tierra
(Wikipedia, 2007).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La preparación de los terapeutas ocupacionales ha ido cambiando con los años. De ser
una profesión poco común y socialmente no valorada, ha logrado situarse -no sin
dificultades- en el amplio espectro de las profesiones de la salud. Carmen Moratinos
conoce este camino desde la perspectiva de la práctica de la TO y también desde la
docencia. Es precisamente este conocimiento el que le permite tener una visión crítica de
la profesión, donde las preguntas que plantea son sólo oportunidades de seguir creciendo
de la mano de las generaciones de estudiantes que se están formando.
Comencé a estudiar TO en el año 1979. En ese tiempo sólo existía la escuela de Madrid y la
TO no era muy conocida; de hecho pensaba estudiar enfermería, pero luego me hablaron de
esta carrera y realicé la preinscripción, un examen inicial y quedé. En la entrevista inicial
me pidieron que definiera lo que era la TO y la definí como “una profesión que sirve para
rehabilitar a una persona que tiene una enfermedad, por medio de una ocupación”, pero lo
dije por el nombre más que por el conocimiento de la profesión.
Cuando egresé, trabajé durante 11 años en un hospital psiquiátrico del área de la salud
mental que es lo que me gusta. Fue un aprendizaje importante, lo pasé muy mal y también
muy bien. Antes de llegar al hospital había hecho un curso de postgrado para la atención de
102
Narrativa realizada junto a Carmen Moratinos (2008). Docente de la Diplomatura de Terapia Ocupacional,
Escuela Universitaria de la Creu Roja.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
enfermos mentales agudos y cuando entré al hospital no era lo que me esperaba, sino, la
realidad de un hospital psiquiátrico, de enfermos mentales crónicos, con muchos años de
ingreso y que tenían demencias alcohólicas, psicosis, retraso mental, etc.
La situación que tuve al llegar fue difícil. Había muchas personas que hacían tareas de
rehabilitación, tenían pocas expectativas sobre mi trabajo y era un centro en el que no se
podían dar altas. Algunas veces me decían que trabajaba poco, porque solía hablar con las
personas en los jardines y les iba conociendo por medio de estos encuentros informales.
La mayoría de las personas no contaban con soporte familiar; de hecho algunas familias
vivían de las pensiones no contributivas de las personas ingresadas. En algunas familias el
padre había ingresado por una psicosis cuando sus hijos tenían 6 o 7 años, y como su
experiencia con el padre era negativa no venían a verlo.
El rol como terapeuta muchas veces fue mediar con la organización para abrir brechas de
participación, intimidad y encuentro; en este sentido, en la sala de terapia se generaban
dinámicas que permitían crear un entorno propio. De hecho, habían taquillas como espacios
personales en las que poco a poco pudieron gestionar su ropa y pertenencias. Luego, el
lugar se fue convirtiendo en un espacio de encuentro, dónde invitaban a sus compañeros o
165
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para los usuarios muchas veces ir a TO era un choque, ya que habían vivido años de una
dinámica en la que ha venido todo marcado, por lo que les costaba adaptarse ya que aquí
teníamos distribuidos grupos para preparar el café, para hacer las compras, etc. Con el
tiempo se fue dando que las mujeres limpiaban y los hombres hacían las compras. Aunque
no lo promovía, finalmente se reproducían los roles de género históricamente asignados,
además las personas que los habían desarrollado todas su vida querían seguir funcionando
de esta manera. Respecto a la edad no había diferencias, las personas hacían las actividades
según sus capacidades y no por su edad.
Desde terapia, no se trataba solamente la parte mental sino la física. Por ejemplo, tuve una
usuaria con fractura de colles y en el hospital no se le iba a ofrecer alternativas de
rehabilitación, entonces le dije: ¿quieres trabajar conmigo para ver si podemos hacer algo
con ese brazo? Y ella me dijo que sí y comenzamos a trabajar el edema y la movilidad, y
poco a poco ir haciendo sus actividades de la vida diaria, para volver a hacer las cosas que
hacía antes de lesionarse el brazo. El tratamiento que hicimos se relacionaba con la
ocupación -es cierto que trabajamos el edema, el posicionamiento o la amplitud articular-
pero luego lo traspasamos para que pudiera hacer la cama, comenzara a vestirse, etc. A
veces en estos ámbitos los usuarios son tratados desde aspectos de salud mental y pareciera
que lo físico no existiera… Claro, porque si tienes a una persona que no ve, tienes que
gestionarle para que le pongan gafas, o esas cosas, no te puedes limitar, ya que esto impacta
en su desempeño ocupacional y como terapeuta no lo puedes obviar. En esto te das cuenta
que las distinciones entre salud física y salud mental no deben ser tan estrictas.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
20 años ingresada, en la que todo se lo van marcando, y de un día para otro la invitan a
vivir en un piso protegido, no es algo fácil. Hay que dimensionar lo que eso significa.
En salud mental había un área laboral. Hacíamos trabajo para empresas que consistía en
montar pinzas de la ropa, cartonaje y alfombras. Así sacaban un dinero, pero además no era
solamente un lugar de trabajo, había quien tenía su pájaro, cuidaban sus plantas, se tomaban
un café juntos o tenían su taquilla personal, tertulias y celebración de cumpleaños. Poco a
poco lo laboral fue perdiendo espacio; las empresas no nos enviaban trabajo y no consideré
importante buscar nuevas empresas, ya que las personas que había en el centro no podían
insertarse, ni darles una salida laboral fuera del centro, por tanto valoré que era más
adecuado facilitar otras áreas de ocupación. Llegó un momento en que los que venían a
terapia se sentían privilegiados, eran los que iban al cine, tenían su sitio, etc.
Siempre consideré importante observar cuáles eran los intereses de la persona y desde allí
ofrecerles oportunidades de participa. Había una persona que durante mucho tiempo había
tenido un trastorno obsesivo compulsivo y se comunicaba muy poco, en la que identifiqué
que lo que le interesaba eran los crucigramas, jugar a las cartas y dibujar, entonces le
conseguí estos objetos para que los tuviera accesibles. A quienes podía, les facilitaba sus
intereses, y pienso que esto les daba calidad de vida. Para planificar el tratamiento, además
de sus intereses, tenía en cuenta su diagnóstico, su historia clínica, el entorno que los
rodeaba, el tipo de actividad.
En los tiempos en que comencé mi trabajo se entendía por actividad con propósito cuando
se cumplía un objetivo terapéutico en la persona, que la persona le diera importancia y que
se practicara en los entornos naturales. El concepto de actividad significativa se comenzó a
utilizar más adelante. En muchos casos el objetivo era definido por el terapeuta. Además
hay que considerar que la negociación muchas veces no se realizaba, porque la persona
llevaba muchos años ingresada en un sistema que no promovía ese tipo de participación.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También había un modelo más reduccionista para salud mental, que indica qué tipo de
actividades eran las adecuadas según la patología. Siempre consideré que no dependía del
diagnóstico, sino de cada persona y sus intereses.
La relación entre los terapeutas y sus usuarios o pacientes la definiría como una relación de
acompañamiento, a que la persona descubra, en dónde la terapeuta es una guía en su
camino, en su proyecto de vida, dando indicaciones y recursos. El acompañar a las personas
en sus procesos de vida configura un tipo de relación muy afectiva, pero has de ser
profesional y mantener una sana distancia. También depende mucho de cada persona, pero
ciertamente si trabajas en psiquiatría debes mantener mayores límites y muchas veces debes
marcar que eres la terapeuta, la profesional y no una amiga.
Hubo un caso en que no supe canalizar esto y me quedó como una experiencia agridulce.
Era una persona psicótica muy deteriorada, que no podía decir más de cuatro frases
seguidas, no contenía esfínteres y no tenía lo mínimo de higiene. Con él, recordé una
anécdota que nos había contado el psiquiatra cuando estudiaba respecto a que las personas,
teniendo el diagnóstico y la evolución que tengan, siempre responden. De manera de que
cada día cuando entraba al centro, le saludaba y le preguntaba por su prima y él si me
encontraba, me decía “voy con tú” y conversábamos cuatro cosas, luego de eso se
disgregaba. Esa rutina se repitió por muchos años. Al cabo de 6 o 7 años, él me dice:
“vengo a que me cures”, me quedé impresionada y le dije:“yo no te puedo curarte, tienes
que ir a tú psiquiatra”, y él se puso a maldecir y al día siguiente volvió me lo dijo
nuevamente y cuando le respondí lo mismo, me dijo: “quiero que me cures tú”. No supe
qué hacer, era un paciente muy deteriorado y no supe como abordarlo, también era difícil
de tratar. Supongo que hoy tendría más herramientas para apoyarlo y en ese tiempo
tampoco tenía un equipo que me apoyara en la reflexión de qué hacer, hasta dónde ofrecer,
etc. Fue una experiencia agridulce, porque por una parte no supe qué hacer, pero por otra,
ver que una persona con tal situación venga a ti y te pida esto, era fruto del trato que
habíamos tenido durante años, de alguna forma consideró que podía hacer algo por él en los
dos minutos de lucidez que tuvo.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El equipo y la institución
Hasta el año 1986 en que se hizo la reforma psiquiátrica, la atención en psiquiatría no era
universal y había diputaciones provinciales que tenían sus propios hospitales psiquiátricos y
otras no. Por este motivo, en nuestro hospital había personas de otras zonas de España y
además teníamos un grupo bastante numeroso que había venido de otro psiquiátrico
temporalmente y que finalmente se quedaron. Incluso había personas árabes, que venían de
zonas de protectorado Español en Marruecos. Al ser un hospital público, no había
distinción de trato por situación económica; antiguamente había habido un pabellón de los
distinguidos que era la gente que pagaba y tenía más comodidades, pero cuando yo
trabajaba eso ya no existía.
Cuando comencé a trabajar los médicos eran quienes derivaran a Terapia Ocupacional,
luego cambio, era el terapeuta ocupacional quien elegía a quienes participaban y creo que
con el tiempo los médicos ya entendían mi rol y sabían a quién derivarme. En el equipo
había psicólogos, enfermeras, auxiliares, trabajadoras sociales. En la relación con la
Terapia Ocupacional, había quienes reconocían el trabajo y quienes no lo entendían. En una
ocasión una enfermera que se relacionaba muy bien con un usuario con el cual no logré
vincularme, me pidió que le facilitara materiales para enseñarle a escribir y pintar, no tuve
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
problemas en facilitárselos, lo importante era trabajar por una causa común. Sin duda,
muchas veces estas relaciones con el equipo dependían de la filosofía de cada persona.
Recuerdo una buena experiencia en que trabajamos en conjunto con una trabajadora social,
las auxiliares y personal de limpieza, que fue muy significativo en mi práctica. Era un señor
de 38 años con una demencia alcohólica que estaba completamente desorientado, no sabía
cual era su habitación, ni su sitio en la mesa, era necesario trabajar de manera continua, por
eso fue tan importante el apoyo del equipo. A los demás usuarios por su trabajo se les daba
una retribución a fin de mes, pero él necesitaba un refuerzo inmediato, por lo que
modificamos y en su caso se le daba de manera diaria. Además fue necesario que todos
colaboraran en sus rutinas y desplazamientos hasta que pudiera realizarlos de manera
independiente. Sin embargo, en una reunión clínica el equipo interpretó que su evolución
favorable se debió a la medicación que había indicado el psiquiatra. Sin duda esa era la
comprensión predominante y opacaba todo el trabajo realizado por el equipo. Te sientes
muy frustrada, pero sabes que es mucho más que eso, y aunque no trabajó todo el equipo se
logró dar una mejor calidad de vida. De no haber hecho nada, se hubiera pasado todos los
días de su vida ingresado tirado en un sillón.
Así como a veces movilizabas al equipo, en otras era más difícil. En una oportunidad
comuniqué al equipo médico la importancia de hacer educación sexual ya que algunos
usuarios mantenían relaciones sexuales de riesgo en sus salidas. Pero no se hizo nada, así
que lo trabajaba en la medida de lo posible, en los grupos de terapia.
A nivel institucional contaba con el apoyo de la dirección, ya que lo único que podía
mostrar el centro, aparte de tenerlos, era lo que se hacía en terapia y esto era lo que se
mostraba hacia fuera. Eso facilitó el mantener el espacio frente a demandas. Muchas veces
trabajar sola era difícil -en equipo y con familiares es mucho mejor- ya que si haces algo y
luego cuando no estás las personas hacen lo contrario, no avanzas, por lo que tuve que
luchar mucho con la organización.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego trabaje 4 años en clínica y docencia y ya llevo 12 como docente. Durante mis
primeros años en la escuela me autodefinía como terapeuta ocupacional y hoy me defino
como profesora. En todo este tiempo tienes momentos buenos y malos, a veces mucha
impotencia porque no llegas a los alumnos y haces muchos cambios para mejorar, y
también tienes la satisfacción de que a otros sí les llegas y a veces te escriben o te vienen a
ver y ves que has podido aportar a su desarrollo profesional.
Actualmente la definiría como una filosofía, ya que si eres terapeuta ves las cosas de una
manera diferente. Durante un tiempo me daba vergüenza decir orientaciones para los
usuarios porque me parecían tan lógicas y pensaba que no estaba aportando nada. Hasta que
me di cuenta que esto sólo era lógico para mí porque tenía una formación de TO. Lo
cotidiano muchas veces puede volverse invisible para todos y nosotros ponemos atención a
lo que ocurre en ese espacio común.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Quizás muchas veces se nos critica por abordar demasiado, pero así como es una dificultad
también es una riqueza. Puede ser una dificultad cuando ves que son tantas partes las que
consideramos, y tener un conocimiento exhaustivo de la persona y de su entorno te exige
formarte en muchas áreas, pero te permite una comprensión global de la persona. También
puede ser una dificultad integrar nuestra visión en equipos multidisciplinares que trabajen
en base a especialidades o aspectos puntuales de la persona.
Se dice que los terapeutas trabajamos con la discapacidad, pero pienso que trabajamos con
la normalidad, ya que lo normal es que todos desarrollemos ocupaciones, ya sea para cubrir
necesidades básicas, económicas o de autorrealización.
Autonomía o Independencia
La TO sirve para facilitar la vida a las personas que tienen dificultades a la hora de realizar
sus ocupaciones cotidianas, y nuestra vida es una ocupación constante. Esta facilitación
puede ser: por adaptación del entorno (ayudas técnicas, supresión de barreras
arquitectónicas), adaptar las formas de trabajar, a través de apoyos, indicaciones y pautas.
Luego de una valoración de las necesidades de la persona y los requisitos de la ocupación,
lo que hacemos como objetivo último del tratamiento es facilitar que la persona sea
autónoma o independiente o lo más posible.
Sin duda, hay personas que no cuentan con las habilidades cognitivas para tomar sus
propias decisiones, pero el terapeuta debiera promover la autonomía de la persona según su
capacidad. Seguramente tendrá que haber alguien en su familia que decida muchas cosas
por la persona, pero se le ha de respetar su capacidad para optar siempre, además de
promover que sea lo más independiente posible.
En fin, considero que la TO sirve para dar calidad de vida y para ayudar a las personas a
que continúen su proyecto de vida y/o retomen sus vidas, sus motivaciones, sus intereses, a
pesar de los problemas que puedan tener.
Dentro de las herramientas que utiliza la TO, es muy relevante la relación terapéutica como
medio -no como fin-, además de identificar las posibilidades y límites de las personas. Algo
que creo que está poco estudiado aún es la adaptación del entorno (no solamente lo físico),
porque las personas podemos hacer muchas cosas si tenemos el entorno adecuado. Además
hoy en día los entornos son cada vez más exigentes y competitivos, lo que genera mucha
exclusión.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
entorno que te rodea de acuerdo a tus expectativas e intereses y al entorno cultural en que
participas.
Hoy con el modelo de TO que me siento más afín es con el Modelo de Ocupación Humana,
porque me da herramientas como la comprensión del funcionamiento ocupacional en los
niveles de exploración, competencia y logro y por los instrumentos de valoración que te
ofrece que son de mucha utilidad. Además, aporta recursos para generar una
contextualización del ámbito de trabajo, lo que permite intervenir a nivel social y no sólo en
intervenciones individuales. Por otra parte, el modelo canadiense es interesante desde que
centra su práctica en el cliente, pero veo limitaciones en su aplicación en el contexto
sanitario español, en dónde se atiende a pacientes y no clientes. Y de lo que se trata es hacer
tratamientos rápidos sin tener en cuenta al usuario, se estandariza una intervención asociada
a un diagnóstico y es muy difícil considerar el significado para el usuario y su percepción.
Siguiendo el modelo médico en que prima mucho la sintomatología, además es el médico o
el TO quien tiene el saber y quien decide el tratamiento del usuario. Por más que se le
explique al paciente, termina siendo el profesional quien decide. La sanidad española está
muy jerarquizada, se sigue replicando el modelo tradicional. Por ejemplo, en salud mental
cuando se elaboran los planes de trabajo individual se supone que se ha de considerar al
usuario, pero en la práctica son elaborados por el equipo. Estamos tan impregnados del
modelo médico, que no somos concientes los propios TOs que dentro del modelo propio de
Terapia Ocupacional introducimos el modelo médico, y esto lo retroalimentamos los
profesionales, las instituciones y los usuarios. La jerarquización hospitalaria lo impregna
todo, porque es parte ya de la sociedad.
Suele ocurrir que si voy de la mano del modelo médico, estoy centrada en el individuo y en
sus limitaciones y estoy mirando hacia un modelo de persona sana normal que este
individuo ha de llegar a ser; a diferencia de otros modelos más sociales, que identificarían
las causas de las limitaciones en interacción con el ambiente. Pero esto no es posible
llevarlo a la práctica en el contexto en que trabajamos. De hecho, ahora todos los
profesionales hablan de entorno, pero esto se limita a la unidad en que estás y no a la
comunidad. Un ejemplo de esto es un documento que estuve revisando hace poco acerca de
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
las caracterizaciones del enfermo mental elaborado por expertos para el PRODEP103, en
que en el enfermo mental se identifica todo como síntoma, por ejemplo, el no realizar sus
actividades de la vida diaria, si no trabaja… Todo es síntoma de la enfermedad, y si que
señalan que es necesario trabajar con el entorno, es porque está considerado dentro del
DSMIV104, pero en la práctica no se trabaja.
Considero que en nuestra práctica profesional realmente no hay holismo, porque estamos
muy insertos dentro del modelo médico.
En España y Cataluña
En España existe mucho reduccionismo en nuestra profesión, somos muy “paramédicos” 105
y seguimos limitados al modelo médico. En parte esto viene dado por una inferioridad de
que siempre hemos sido muy pocos y “los nuevos” respecto de la integración a los equipos.
Además es una de las forma de integrarse; los profesionales se han apoyado en este
paradigma que ya está validado y es más visible. A su vez, esta situación se ve reforzada
por el sistema de salud, dado que regula la intervención en tiempos y rendimientos, lo que
hace necesario limitar y reducir la práctica de la TO.
Es necesario que los TOs trabajen desde la evidencia, desde hechos corroborados por
investigaciones, ya sean cualitativas o cuantitativas, ya que los TOs suelen aplicar técnicas
pero no miran más allá, y uno de nuestro fallos es que creemos que todo lo hemos
inventado nosotros y no profundizamos en lo anterior. Por ejemplo, cuando se habla de
desempeño y participación, los TOs lo identificamos como parte de nuestro campo, pero
cuando miras otras orientaciones la OMS 106 también lo dice.
103
PRODEP: Programa para el impulso y ordenación de la promoción de la autonomía personal y la atención
a las personas con dependencia. Este programa depende del Departamento de Acción Social y Ciudadanía y
del Departamento de Salud.
104
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales.
105
Hace 25 años, a las profesiones de la salud que no fueran Medicina se les llamaba “personal paramédico”.
106
http://www.who.int/about/es/ Organización Mundial de la Salud
175
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es importante que seamos más científicos, ya que hay muy pocas publicaciones de TO en
revistas científicas. En general creo que somos un colectivo que generamos poco
conocimiento y si seguimos así, mal nos va a ir, ya que actualmente nos movemos en un
mundo global y los terapeutas nos quejamos mucho y entramos poco en los flujos de
información para que nuestro conocimiento se dé a conocer.
Pero también veo que nuestra inserción al campo universitario, la formación actual de
terapeutas a nivel de master, doctorados y especializaciones fuera del país, o el traer a
terapeutas especializadas de otros países, el acceso a nuevas tecnologías, han generado un
espacio de desarrollo de la terapia que no se va a detener. Por lo tanto, considero que hay
una parte de los terapeutas que están en una perspectiva más reduccionista, y otros que
están desarrollando un modelo en expansión y eso nos llevará en un momento a plantearnos
como profesión que posicionamiento tomamos. Ya sea, avanzar hacia un área de
conocimiento propia, demostrando e investigando, o bien seguir haciendo de técnicos
donde copiamos modelos, aplicamos técnicas y nos quejamos de lo buenos que somos y lo
poco que nos entienden otros.
176
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ley de dependencia
En los términos que se utiliza actualmente en la ley de la dependencia 107, considero que la
ley busca ir hacia la independencia y no hacia la autonomía. Si esto sigue así, los TOs
mantendremos este sistema y limitaremos nuestra práctica a estos criterios siguiendo un
modelo biomédico, dejando de lado la decisión de las personas. Creo que los TOs
mantendrán esta realidad, pero deberíamos luchar por un modelo de autonomía y para
ampliar nuestra práctica no sólo a las actividades de autocuidado, sino también a la
participación en ocio o productividad.
En la ley de dependencia, a los enfermos mentales los dejan de lado. Está enfocado sólo a
aspectos físicos, y en particular en las personas con enfermedad mental, el baremo de
evaluación me parece especialmente poco adecuado, ya su situación es variable. En fin,
simplifica la complejidad de las situaciones de las personas en interacción con sus
contextos. Respecto de esto, quizá a las personas con enfermedad metal son a las que más
les afecta el entorno, más allá de lo físico. Además se suelen centrar en las limitaciones y
no en los potenciales de las personas.
Sin duda que esta ley es un avance y con el tiempo se mejorará si se cuenta con el aporte de
grupos como el foro de vida independiente y profesionales comprometidos. Pero ahora
107
Nombre de uso común para la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a las personas en situación de dependencia(Gobierno Español, 2006).
177
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
mismo me parece que los TOs podrán hacer poco por transformar esta ley. La gente está
muy maravillada y no veo que exista una crítica a sus planteamientos por parte de nuestro
colectivo, la mayor queja queda a nivel de cuántos vamos a ser y cómo vamos a participar,
pero la manera de aplicar la ley va a determinar en parte un marco de actuación para los
TOs en los próximos años y no veo reflexiones críticas a este nivel.
A nivel europeo
108
La Red Europea de Educación Superior en Terapia Ocupacional, ENOTHE (European Network of
Occupational Therapy in Higher Education) fue fundada en 1995, dentro de las iniciativas de la COTEC,
Consejo de Terapia Ocupacional de Países Europeos (Council of Occupational Therapists for the European
Countries). Su principal objetivo es mejorar la calidad y el desarrollo de la disciplina por medio de la
cooperación de las universidades y departamentos, académicos y asociaciones de profesionales, empleados y
organizaciones de clientes(ENOTHE, 2011).
109
El Consejo Europeo de Terapeutas Ocupacionales para Países Europeos, COTEC (Counsil of Occupational
Therapists for the European Countries), cuyo objetivo es el desarrollo, nivelación y mejora de los estándares
profesionales a nivel de práctica y educación, como el avance de la teoría de la Terapia Ocupacional en
Europa (COTEC, COTEC).
110
La Conferencia Nacional de Directores de Escuelas Universitarias de Terapia Ocupacional, CNDEUTO, se
constituyó en 1999, con la participación de los siguientes centros: Facultad de Medicina U. Complutense.
Madrid. Facultad de Ciencias de la Salud U. Rey Juan Carlos. Madrid. E. U. De Ciencias de la Salud Vic E.
U. de Terapia Ocupacional. La Coruña. E. U. De la Cruz Roja de Terrassa. U. Autónoma de Barcelona. E. U.
de Ciencias de la Salud. U. de Cáceres. E. U. de Ciencias de la Salud. U. de Zaragoza, constituyéndose en
foro de debate y reflexión sobre la enseñanza universitaria de la Terapia Ocupacional a nivel español
(CNDEUTO, 2011).
178
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
de estudio que se debería tener. Ahora en la escuela vamos desarrollando ese trabajo en
base a las competencias europeas, ya que la propuesta española sigue siendo muy médica
dándole mucho peso a las asignaturas básicas y nosotras queremos enfocarla más desde la
ocupación.
Creo que el futuro de la terapia como ciencia ocupacional conllevará dos posibilidades: que
habrá un grupo de terapeutas que siga siendo muy técnico, y otro grupo compuesto por
docentes, investigadores y clínicos que tenga una visión más compleja. Quizás llegue a
pasar lo que pasa en Estados Unidos, que tenemos al licenciado en Terapia Ocupacional y
al auxiliar de Terapia Ocupacional.
111
La Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales, APETO, creada en 1967, es el órgano
central preocupado por los intereses profesionales de aquellos que practican la Terapia Ocupacional. APETO
es una organización profesional que persigue el avance en la calidad, acceso, uso y apoyo de la Terapia
Ocupacional a través de la educación, formación, investigación, asesoramiento/apoyo y difusión en
representación de sus miembros y de la población (A.P.E.T.O., 2011).
112
La Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales, WFOT (The World Federation of Occupational
Therapist) es el organismo de representación y promoción de los terapeutas ocupacionales y la Terapia
Ocupacional a nivel mundial. Fue fundada en 1952.
179
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Aquí en España, se traen profesionales de América y son personas que trabajan con las
ciencias de la ocupación y poco a poco se va formando un grupo que va avanzando con esta
perspectiva, ya sean desde las universidades o grupos.
Pienso que a la gente de la clínica le cuesta verlo. Se hacen muy expertos en sus áreas y se
desconectan de los desarrollos teóricos que se van llevando a cabo en las universidades y a
veces no les dan valor. Pero poco a poco las cosas van cambiando, hace unos años hablabas
de modelos y marcos de referencia y la gente te decía ¿de qué estas hablando? Pero poco a
poco hay gente que se va formando y eso se tiene que ir notando en la práctica.
El problema de generar esta distinción tan fuerte se desprende cuando atiendes a una
persona y no la ves en su totalidad. Por ejemplo, en una unidad de rehabilitación de
personas con lesiones medulares en la que el terapeuta no valora el impacto en la salud
mental y la posible depresión que se podría haber generado por su situación. Lo mismo
puede ocurrir en TO en salud mental cuando no se detectan problemas físicos y se
atribuyen síntomas a la patología mental.
180
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Participación en la relación
El terapeuta es quién orienta hacia dónde va el tratamiento, ya que debe valorar y descubrir
los potenciales que tiene la persona. En ocasiones no llegas a negociar directamente con la
persona, pero siempre orientas el tratamiento en base a lo que la persona te va indicando, ya
sea por su historia, lo que observas, lo que te dicen de ella (familiares), o lo que te dice
directamente. Por ejemplo, en una persona con demencia, puedes conocer sus intereses a
través de lo que te informa la familia. Para trabajar necesitas esta información, así la
persona puede mantener su participación aunque sea en cosas automáticas ya que es mejor
que se mantenga en algo, a que no realice nada.
Hay ocasiones que en algunos usuarios los terapeutas tenemos que suplir el propósito y ser
nosotros los que proponemos, porque no son capaces; pero siempre lo haces desde su
exploración y observación de lo que ha sido su historia. Y si no sabes nada, vas explorando
y buscando alternativas, ya que hasta las personas más discapacitadas tienen gustos y
preferencias.
181
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto de la formación de futuros TTOO, creo que es importante dar un mayor énfasis en
la formación de aspectos sociales. Para esto quitaría algunas asignaturas muy médicas para
dar espacio a otras asignaturas como antropología.
Sería muy relevante que las estudiantes logren una comprensión del contexto amplia, que
les permita desarrollar proyectos y programas, porque un TO que sólo trabaje a nivel
individual siempre estará en una misma unidad de un servicio. En cambio un TO que sepa
ver más ampliamente podrá atraer recursos, podrá gestionar y tendrá más herramientas. En
este sentido, considero importante personalizar la atención, pero deberíamos trabajar con
poblaciones.
Además, nos tenemos que creer más la ciencia ocupacional y dar prioridad a los modelos
propios de terapia y no a los marcos de referencia. Se han de enseñar las técnicas, su
adecuación o no con los modelos y su aplicación desde una perspectiva de ocupación. Es
importante tener una coherencia, pero hay momentos en que puedes utilizar técnicas
determinadas auque no sean todas coherentes con los postulados del modelo.
182
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La depresión nubló el paisaje en la vida de Esther, una mujer que había tenido una vida
laboral exitosa y llena de logros. Luego de varios intentos por dejar atrás la enfermedad,
se internó en un hospital psiquiátrico donde recibió la ayuda que necesitaba para superar
este cuadro, y donde el apoyo de los terapeutas ocupacionales fue de gran valor en el
tratamiento.
Primeros encuentros
Mi contacto con la Terapia Ocupacional fue a través de mi ingreso al hospital por una
evaluación diagnóstica. Hasta ese momento, no tenía claro que tuviera una enfermedad. A
raíz de ingresarme, fue como conocí a todo el equipo y a los terapeutas ocupacionales.
El primer día fue bastante duro, porque me sentía totalmente fuera de lugar. Me imagino
que esta situación le pasa a todo el mundo cuando llega a un hospital psiquiátrico y conoces
personas que tienen enfermedades mentales.
Ese primer día estaba muy perdida, era un cambio radical, partiendo, tienes que aceptar irte
a un hospital y esto es fuerte, más aún cuando tienes toda una vida. Soy una persona a la
cual la vida le había sonreído, profesionalmente había triunfado, había tenido cargos muy
importantes, con la suerte de que mi cuerpo y la gente que me rodeaba me acompañaban.
Además, siempre había tenido una pequeña chispa. Pero, por otra parte, en mi vida amorosa
siempre había tenido fracasos, dos divorcios, muchas penas y disgustos.
113
Narrativa realizada junto a Esther (2010), quién participó del trabajo de los terapeutas ocupacionales
cuando estuvo en hospitalización diurna en un hospital psiquiátrico por cuatro meses. Luego continuó su
participación por medio de grupos de autoayuda una vez por semana. Es ejecutiva bancaria y al cierre de la
narrativa, está estudiando y redireccionando su rol laboral.
183
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Fue duro pasar de que todo el mundo te viera como la que siempre triunfa en todo y
consigue lo que quiere, a entrar a un hospital. Fue un cambio radical estar con gente
enferma, pero la humildad es lo primero y sin duda haber estado allí fue muy positivo.
Las personas que estábamos allí teníamos nuestras enfermedades mentales, llámalo como
quieras, depresión, etc., cada uno tenía su pequeño problema. Y en algún momento de
nuestras vidas perdimos nuestra autoestima, y los terapeutas ocupacionales te ayudan a
recuperarla allí dónde se te perdió. Te ayudan a volver a encontrarte a ti, a recuperar tus
energías, tus ganas de vivir y esa fuerza vital que un día perdiste.
Nos llamaban por el nombre, no te tratan como enfermos, no te hacen sentir en ningún
momento como un paciente. Mucha gente que está en el hospital se siente discriminada
cuando sale de allí, porque los discrimina la gente en la calle, y cuando entran ahí se sienten
muy acogidos. Entiendo que es la historia de la institución la que hace la discriminación, o
el nombre, los prejuicios que tiene la gente. Nos enseñaban que si alguien nos discrimina,
es sólo problema de esa persona.
El día que me fui, mi mensaje para la gente que estaba allí y que ingresaba, era que el haber
estado en ese centro era un regalo que me había dado la vida, que me había aportado un
crecimiento personal extraordinario. Fue un crecimiento continuo cada hora con ellos, cada
actividad. Fueron cuatro meses, en los que entré para que me hicieran un diagnóstico y ver
qué enfermedad tenía y para mí fue un regalo que me dio la vida estar allí dentro.
Cuando ingresé no conocía las condiciones del tratamiento, no tenía ni idea, no sabía ni
donde iba. Sólo sabía que había un ingreso y que iría para diagnosticarme y ver qué me
pasaba. Sin embargo, necesitaba ir porque estaba muy mal, con una depresión que no me
levantaba de la cama y recibía una medicación muy fuerte, lo que me hacía dormir y
dormir, no tenía voluntad, no podía hacer nada.
184
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Estaba muy mal, tenía una depresión muy fuerte debido a que la persona que tenía a mi
lado me maltrataba psicológicamente. El problema era él, y lo que él intentaba era
convencerme de que yo estaba enferma. Me llevo a un psiquiatra que nunca hizo nada, no
me hizo ninguna prueba, sólo mi ex marido le dijo “mi mujer está enferma” y como yo no
podía decir nada, estaba tan medicada, tan drogada, él me medicó.
Luego fui a una psicóloga en Barcelona y ella no creía que tuviera un trastorno bipolar. Fue
muy interesante, poco a poco fue abriéndome los ojos. Entonces, le comenté a mi ex marido
que quería hacerme una reevaluación y él se puso como una fiera. Me pidió ingresar a
hablar con ella para decirle que yo estaba enferma. Hasta ese momento me había aislado del
mundo entero, de todas las personas que me querían.
Mi padre como está en la junta del hospital, fue a hablar con el director de psiquiatría y le
dijo que me ayudara porque estaba en manos de este médico. Mi padre vio como este
hombre me cogió otra vez en sus garras y me volvió a hacer lo mismo.
Entonces ingresé en el hospital de psiquiatría y me fui a vivir a casa de mis padres con mi
hijo, ya que mi ex marido iba a estar yendo a casa.
Yo sólo lloraba y dormía todo el día, hasta las cuatro y media en que tenía que ir a buscar a
mi hijo. Lo iba a buscar y me esforzaba por no hacer el papelón delante de él, para que no
viera que su madre estaba enferma. No comía, no hacía nada y pensaba que todo era mi
culpa.
185
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Cuando fui al hospital me dijeron “aquí somos un equipo y vamos a hacer un diagnóstico
de lo que tú tienes”, y en una semana me dijeron que ellos creían que yo no tenía nada, me
quitaron la medicación, y con el pasar de las semanas me la comenzaron a dar de a poco.
El día a día
Llegábamos a las 10 de la mañana, nos reuníamos una hora y cuarto a hablar, hacíamos el
“buenos días” y esto era muy terapéutico, porque era como si tuviéramos un psicólogo
personal pero en grupo. Allí, cada uno explicaba lo que había hecho el día anterior. Así, al
comenzar la mañana todos nos habíamos desahogado, sacábamos lo positivo y lo negativo.
Esto generaba un vínculo muy grande entre todos los que estábamos en el hospital, porque
todos sabíamos un poco de todos.
A mi me vino bien esta actividad, porque soy una persona que tiene mucha vinculación con
las demás. Sufro mucho lo mío, pero también sufro mucho lo de los otros, creía que la
palabra que definía esto era empatía, pero estaba equivocada: lo que hacía era absorber los
problemas ajenos. En el hospital, los TTOO me enseñaron a regular esto, profesionalmente
son muy buenos.
Luego hacíamos talleres de autoestima de una hora, para potenciarte a ti mismo. En seguida
hacíamos talleres de trabajo grupal de manualidades, luego un taller de hablar de algo
cotidiano del día a día, alguna noticia que saliera en el diario y comentarla a todos para que
estuviéramos informados de lo que pasaba en el mundo, también hacíamos un taller de
salud, dónde se hablaba de la importancia de la higiene, la salud o la alimentación.
Cada día hacíamos cosas distintas. Por ejemplo, el lunes por la tarde actividad física; el
martes por la tarde manualidades, lo que cada uno quisiera. Estas actividades potenciaban
nuestra autoestima y nos distraían haciendo actividades físicas o más expresivas. Por la
tarde solía ser más distraído, por estar más cansados hacíamos otro tipo de actividades.
Toda esta rutina estaba a cargo de los terapeutas ocupacionales.
186
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, te potenciaban mucho la rutina, los horarios y la salud. Son cosas tan importantes,
que cuando se está deprimida lo deja de hacer todo. Esta gente te ayuda a reorganizar tu
vida y a reubicarte para comenzar de nuevo, porque tú dejas todo de lado, y al estar allí, te
ordenan y te dicen: “bueno Esther, vamos a empezar, venga ya” a ti y a todos los que están
allí. Parece una tontería pero no lo es, cuando estás deprimida no quieres ni ducharte.
El equipo
El equipo estaba conformado por dos terapeutas ocupacionales, dos psicólogas, dos
psiquiatras y dos enfermeras. Hacíamos las actividades grupales con los TTOO y el equipo
de psicólogas y psiquiatras nos iban llamando según como vieran nuestro desempeño en los
talleres. Por ejemplo, si veían que una persona estaba mal, la llamaban.
Allí hay un cabeza de todos que es un psiquiatra, pero él estaba más en la parte de
psiquiatría. El hospital de día está a cargo de la psicóloga, quien es la coordinadora y está
allí día a día y te informa de los objetivos de tratamiento.
Los TTOO intervenían con nosotros más en el plano de grupo. Sólo de cara al alta te daban
una retroalimentación individual. En mi caso, la terapeuta me dijo cuáles eran mis
habilidades, mis puntos fuertes y débiles, me preguntó qué quería potenciar y qué erradicar
y lo que yo consideraba que era perjudicial para mí. Igualmente sigo yendo al hospital,
porque estamos trabajando algunas cosas, por ejemplo, ella me orientó en lo que podía
encajar mejor personalmente para mis hobbies; a mí me gusta mucho el deporte. Considero
que la terapeuta era mucho más psicóloga que la misma psicóloga, me calmaba y tenía todo
claro. Pudimos negociar este plan, podía decirle si me interesaba o no.
Redes
187
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A algunos cuando les dan el alta, los mandan a otros centros que no son tipo geriátrico, son
como hospitales de día, hacen actividades para gente que tiene una invalidez y que no
puede trabajar.
Manejo de la información
Respecto de la información personal que compartíamos con los miembros del equipo, ellos
la registraban y compartían en sus reuniones clínicas. Por ejemplo, por la mañana estaban
hora y media con nosotros y luego se reunían. O si tenían que hacer un diagnóstico global,
los seis profesionales tenían que comentarlo todo, la psiquiatra te hacía las pruebas, la
psicóloga hablaba contigo, los terapeutas ocupacionales… todos comentaban lo que veían.
Eran muy cuidadosos con la información, sé que entre ellos sabían todo, pero de allí no
salía nada.
Trato igualitario
Aquí se abordaba a todos por igual, no se hacía distinción ni por ingresos, ni por edad. A
todos se les ponía el mismo hincapié, la misma energía, o sea, al que tenía 55 como al que
tiene 17, nos tratan igual. Son todos muy profesionales, no importaba si alguien fuera
gorda, ni delgada, ni negra, ni blanca, ni gitana. Era una sala multivariada, multicultural,
estábamos todos. Éramos gente de todas culturas, de todas las enfermedades, con dinero,
pobres, con esquizofrenia, con depresión, con anorexia, con bulimia, muy fea, muy moza,
muy mayor, muy joven. Gente con todas las cosas habidas y por haber, y a todos los
trataban absolutamente igual, y entre todos nosotros nos tratábamos iguales.
Control personalizado
Estaba bien organizado todo, por la mañana llegas y hay dos enfermeras que te organizan la
medicación, no dejan que nadie se lleve pastillas a su casa. Te tienes que tomar la
188
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego, entrábamos a una sala en que hacían su tarea los terapeutas ocupacionales durante
una hora y media, con una especie de terapia de grupo donde cada uno contaba lo que había
hecho el día antes desde que había salido, a las 16:00 hasta las 10:00 de la mañana
siguiente. Contábamos todo lo que había pasado, en relación a su enfermedad o lo que le
pasaba y estábamos hasta las 11:30. Luego hacíamos un pequeño descanso hasta las 12:00.
Desde las 12:00 a las 13:30 podíamos hacer con los terapeutas ocupacionales actividades de
autoestima o cosas también para potenciarse uno mismo, la conciencia de interior de uno
mismo. Luego comíamos y las enfermeras volvían, nos traían la comida a cada uno y los
que lo necesitábamos, nos daban las pastillas. Acabábamos de comer, nos daban un
descanso y luego venían los TTOO y hacíamos la última actividad del día. Antes de irnos,
las enfermeras volvían con un sobre para cada uno con las pastillas de la noche.
Durante el día, según lo que habíamos explicado por la mañana, se reunían los
profesionales, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales y enfermeras y comentaban
lo de cada paciente, lo que habíamos hecho y dicho. Y según la realidad de cada uno, la
psicóloga entraba a la siguiente actividad y llamaba a la persona que ella consideraba que
necesitaba ayuda y estaba una hora con ella. Me quedé maravillada esto, cada día me vino
muy bien. Un control absoluto y personalizado.
Cuando acabas de comer puedes estar en los jardines, pero no puedes salir del hospital. Los
enfermos se creían que los profesionales no se enteraban, pero realmente sí lo sabían. Ya
que alguna vez, cuando algún paciente salía o hacía alguna cosa que no debía hacer por la
tarde, te dabas cuenta que hablaban con nuestros familiares. Sabían mucho más de ti de lo
que tú imaginabas. Y esto te viene de maravilla, es buenísimo, así controlaban lo que cada
uno hacía por la tarde.
189
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Lo bueno y lo malo
Como aspectos positivos, esta experiencia me ha enriquecido mucho y que creo que mi
crecimiento personal ha sido muy grande. Me ha ayudado a ser yo misma y a no depender
de nadie. Se respeta mi opinión, aunque crean que uno está equivocada. Y como aspectos
negativos, yo no creo que haya algo negativo, si acaso el punto débil es mío, más que de
ellos, veo que tienen mucho interés y que soy yo la que tiene que mejorar un poquito.
Cada vez que converso con la TO, ella me dice: “mira haz esto”, y de repente soy yo la que
detiene el paso. La TO me hacía mucho hincapié en que empezara algo, el punto débil es el
mío, yo creo que la que está fallando soy yo.
Cuando no funciona
No te das cuenta pero se preocupaban cien por ciento, aunque también llegaba un momento
en que si tú no te comprometes, el equipo insistía y te decían debes hacer esto por tú bien,
por tú salud, pero si no cambias hay otras treinta personas que quieren entrar en este
hospital y que necesitan ayuda, entonces es mejor que den el alta.
190
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Buenas experiencias fueron muchas, los buenos momentos, las actividades, por ejemplo, la
despedida, tengo muchas buenas experiencias… y mala experiencia, sí tengo una mala
experiencia pero con un compañero, no con los profesionales.
Recuerdo un día que estábamos ahí en la sala y un compañero que era una persona
demasiado impulsiva me contestó muy mal. Soy una persona muy cariñosa y le tengo
mucho cariño a la gente, además con esta persona nos llevábamos muy bien. Como quería
su bien, solía corregirle lo que hacía, a veces le decía no digas esto cuando contestaba mal,
o que no interrumpiera a la gente. No era una persona que le sentaban mal las cosas, yo era
alguien de confianza, como una amiga. Pero en cambio, yo soy una persona que le sienta
bastante mal que le digan así las cosas, soy muy sensible, y él me dijo una cosa que no tenía
razón.
Terapeutas Ocupacionales
Son personas muy confiadas a ti, hay gente que es muy lejana, pero ellos son los
profesionales que tú buscas estar con ellos y te transmiten tranquilidad. Por ejemplo, hablar
con Juan José me transmitía mucha paz interior, me agrada tenerlo cerca. Me solucionaba
cualquier problema que yo le planteara.
191
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Siempre que le planteé algo a Juan José, me dio seguridad. Me transmite autoestima y
energía positiva. Paula, la otra terapeuta, es distinta. Cuando le hablas de tus problemas,
ella te hace ver las cosas, pero razonando. Es una persona más joven y entonces ella es más
psicóloga.
Me encantan porque te ayudan a analizar las cosas con una gran paz interior. Te dan una
tranquilidad muy grande y los dos tienen puntos fuertes, trabajando juntos son un equipo
excelente. Así uno es muy espiritual - emocional, y el otro racional - tranquilo. Y se
complementan mucho como equipo.
Los TTOO eran gente muy preparada profesionalmente, por lo menos con los que yo tuve
contacto.
Cuando estaba ingresada, los terapeutas eran quienes te hacían cosas para sentir que valías
la pena y que todos somos una persona. El TO te hace sentir que el día tiene sus horas y que
las horas son aprovechadas, que puedes hacer muchas actividades. Te ayuda a saber
aprovechar el día, a potenciar tu nivel intelectual y físico, a desarrollar tu autoestima, tu
actividad física, te fortalece a ti mismo y es una intervención más global.
En cambio con la psicóloga es más a nivel depresivo, te ayuda a levantarte, que es muy
distinto, pues aborda los aspectos psicológicos principalmente.
Cuando hay días en que no has visto a la psicóloga, el terapeuta ocupacional te puede hacer
perfectamente de psicólogo.
193
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego trabajé en comunidad terapéutica, y más adelante en una asociación con personas
con problemas de ludopatía, en el campo comunitario y también en residencia. Allí tome la
decisión de no realizar más trabajos que me situaran en este papel intermedio entre
monitora - TO. Me veía trabajando en varias residencias, pocas horas y cantando bingo y
eso no era lo que quería hacer. Por una parte me sentía a gusto trabajando con la gente, pero
por otra estaba bastante frustrada porque no lograba aportar todo lo que podía como TO.
Así que tomé la decisión de irme fuera y formarme, conocer otras experiencias. Necesitaba
dar coherencia a todo y decidí irme a Chile a realizar una pasantía de formación en el
Modelo de Ocupación Humana, en Reencuentros. Aquí logré reafirmarme como
114
Narrativa realizada en conjunto a Laura Vidaña (2008). Terapeuta Ocupacional.
194
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
profesional, pues aprendí una dimensión global y holística de la intervención. Volví con
otras tablas y como consecuencia se me abrieron las puertas para dar formación.
Las personas que atiendo por las mañanas son mayores de 60 años y han sufrido una AVC,
y por lo tanto, tienen diversidad de déficit, también hay algunas personas con Parkinson o
esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las personas que vienen a atención ambulatoria son
más jóvenes y presentan problemas de trauma, fracturas y manos catastróficas; y por las
tardes en la cuarta planta atiendo a personas jóvenes, de 18 a 40 años, con grandes
discapacidades debido a traumatismos craneoencefálicos con diferentes déficit cognitivos,
físicos, y/o conductuales. Están para una rehabilitación de larga estada, pero muchas
personas se mantienen aquí para dar soporte a sus familias, ya que es muy difícil que
puedan irse a casa y que la familia asuma los cuidados. Los usuarios que son dados de alta
en ocasiones mantienen la atención de fisioterapia ambulatoria.
115
Accidente Cerebro Vascular
195
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
listado de intereses dónde aparecen las actividades que en el centro se pueden llevar a
cabo). A su vez, considero sus habilidades, ya sea las de comunicación o motoras, y
aspectos de sensibilidad, propiocepción, el diagnóstico, su evolución y las orientaciones del
médico rehabilitador. Luego, dependiendo del caso, puedo aplicar evaluaciones más
específicas (listado de roles, AMPS116, etc.).
Mis objetivos apuntan a recuperar funcionalidad, aspecto que está directamente relacionado
con otros objetivos más centrados en sus habilidades motoras y cognitivas. Tiene un gran
protagonismo el trabajo con las actividades de la vida diaria, y en la medida de lo posible,
intento que las personas puedan explorar intereses por medio de actividades significativas y
siempre abriendo nuevas opciones de participación. Trabajo desde marcos de referencia
como neurodesarrollo, cognitivo conductual, o biomecánico y como orientación general me
baso en el modelo de ocupación humana (MOHO) aunque no llego a aplicarlo en su
totalidad. Me guío por su visión humanista y de práctica centrada en la persona. Para cada
paciente se elaboran planes terapéuticos que se hacen sobre lo urgente y están
sistematizados.
El equipo está compuesto por una enfermera que es la gestora de la unidad, y tres auxiliares
que tienen horarios diferentes. Además si los pacientes lo requieren, se cuenta con un
fisioterapeuta, una logopeda y una asistente social, y hace poco tenemos dos médicos
rehabilitadores con quienes trabajo muy bien porque me derivan pacientes, esperan
objetivos a lograr por TO y reclaman la figura del TO en la atención ambulatoria. También
tenemos voluntarios y una tallerista, que tiene una voluntad inmensa, pero cuesta hacerle
entender que el valor de la actividad no está en el resultado “bonito”, sino en el proceso y
que hay que apoyar a la persona y no hacer por ella. Las jefaturas de la institución son
gerenciales, se preocupan de las altas, ingresos, plazas, etc., y la supervisión técnica viene
dada por los médicos.
En mi institución, hace unos 12 años que hay TO, y han ido pasando de dos años en dos
años por un tema contractual. Cada terapeuta ha tenido su historia y conflictos y por esto no
116
Evaluación de habilidades de motoras y de procesamiento.
196
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para llegar a este buen momento ha sido mucho trabajo de hormiga en la institución. He
pedido que me dejen hacer sesiones en reuniones de equipo para explicar mi trabajo, pero
tampoco puedes agobiar a la gente. En un principio, eres tú quien se ha de situar en la
institución y ver en qué puedes trabajar; luego tienes que coordinarte con los demás
profesionales, saber que opinan sobre tu trabajo y has de tener muy claro qué cosas haces,
porqué y cómo.
A nivel de autocrítica, a veces me he perdido en lo que tengo que hacer y he dejado que
otros dirigieran mi trabajo, aunque, si la colaboración que hacen los demás miembros del
equipo a tu trabajo se da como parte del trabajo en equipo, lo considero positivo. El
problema es cuando esto se da en detrimento del trabajo en equipo y es parte de una
relación jerárquica. Al ser una profesión que no todos los miembros del equipo la conocen,
me ha ocurrido que mis jefaturas no saben quién debe supervisar mi trabajo. Esto puede ir a
favor y en contra, depende de las relaciones que establezcamos con nuestros compañeros de
trabajo.
Poco a poco, he llegado a equilibrar el trabajar desde lo holístico y desde lo técnico y por
ejemplo, trabajar con conos no me agobia tanto, ya que en algún momento pensé que debía
trabajar sólo con actividades significativas, pero ahora lo voy equilibrando y me gustaría
197
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
trabajar aún más con actividades significativas, pero tengo límites a nivel institucional.
Estos límites se dan tanto a nivel de ambiente físico, ya que todos los elementos favorecen
que se realicen actividades funcionales -es más fácil coger unos conos que montar una
actividad de cocina- desde lo práctico, hasta que el equipo identifique los objetivos
terapéuticos. Y a nivel de ambiente social, se espera que los profesionales demuestren
“técnicas” y esto es más evidente en las actividades funcionales que en las significativas.
En estos momentos, he ido gestionando espacios temporales, más que físicos -porque no los
tengo. La institución me demanda que mantenga una coordinación y organización general,
pero poco a poco voy gestionando mi rol y me voy sintiendo mejor. A nivel institucional,
se nos solicitan resultados, números, bases de datos, quieren resultados y que los constate
por escrito. Para esto estamos implementando el trabajo por objetivos y hay un incentivo
por ello, por lo que se esta protocolizando todo, la hoja de valoración, la hoja de alta, la
comunicación con los familiares, etc.
En mi relación con los usuarios trabajo bastante el vínculo de manera espontánea, soy
bastante horizontal, esto se da porque en el hospital de día hay muy buen ambiente. A
veces, escuchas en el equipo que a los pacientes no se les puede explicar nada de tu vida
privada, sin embargo, a veces lo hago porque forma parte del momento y del vínculo, igual
que con tus amigos, vecinos o compañeros de trabajo, uno decide hasta dónde explicar y lo
mismo ocurre con tus pacientes. Lo bueno es que te puedes parar 10 a 15 minutos para
hablar con las personas y quizás me siento cinco minutos a ver la novela que están viendo y
eso es parte de tu trabajo, el tener un rodaje en vínculo o empatía, a diferencia de otros
profesionales que tienen un trato muy distante y le dicen a la persona como tiene que hacer
sus cosas, o les dan un trato muy infantilizado.
Generalmente me siento muy cómoda en la relación con ellos, las conversaciones son
interesantes, cuando me comparten sus vivencias de la discapacidad o cuando hablamos de
temas banales nos reímos mucho. Aun así, a veces cuando son muy demandantes, siento un
poco de rabia y aunque intentas ser discreta con esto, algún día te enfadas ya que da un
poco de rabia cuando la gente se acomoda tanto. Con 70 o 75 años se dejan hacer y no es
198
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
un tema de conservar energía para hacer otra cosa, es dejarse hacer. Supongo que en esas
situaciones entran en conflicto mis propios valores y los de algunos usuarios que optan por
la comodidad, y aunque esa es una opción, no podemos olvidar lo que esta decisión
comporta al entorno del paciente, ya que ves a mujeres trabajando mucho por ellos y
aunque ellos podrían practicar para ser más autónomos, prefieren dejarse atender por la
pareja. Esto me hace pensar que hasta aquí llega la intervención con esta persona y me
dedico a otra que quiera lograr mayor independencia.
199
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En la práctica, hay momentos en que toca trabajar desde un modelo más biomecánico o de
neurodesarrollo y te centras en eso, moviendo ese brazo espástico o proponiendo
actividades más específicas usando los conocimientos más científicos y no se trabaja tan
conjuntamente con la persona. Además, en el mundo sanitario no se está acostumbrado a
trabajar en conjunto con la persona: tú eres el profesional que sabe y eres quién dirige la
intervención y la institución no favorece mucho el trabajo cooperativo, lo que se ve
reforzado por falta de espacios, de tiempo, de sentarse a hablar con la persona sobre qué le
interesa, qué no. Igualmente lo voy haciendo, el buen ambiente nos favorece, aunque en
ocasiones nos pasamos con los pacientes, y se vuelven muy demandantes. Se supone que
estamos fomentando la autonomía, pero como la cultura en un sociosanitario es “hacerle al
paciente” esto influye mucho en nuestro trabajo. De hecho, no se trabaja en el equipo con
una distinción entre los conceptos de independencia y autonomía, se pone el acento en la
funcionalidad o se equiparan.
A nivel personal he aprendido mucho de la relación. A veces son las propias personas que
encuentran soluciones a sus dificultades y te enseñan una forma alternativa de vestido para
alguien con hemiplejia. También ves diferentes actitudes ante una discapacidad, hay gente
que se acomoda y también hay gente que lucha mucho.
200
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
fisioterapia que por el trabajo de TO. Esto tiene que ver con no elaborar el duelo de una
mano que no recuperan como ellos esperan, y en TO tenemos que acompañar con mucha
delicadeza estos procesos. Muchas veces te preguntan acerca de ese brazo que no se mueve
y ya han pasado seis meses. Y tú les preguntas ¿tú que piensas? También hay gente a la que
le informas pero no se quieren enterar y se van a casa pensando que se van a recuperar.
Recuerdo a un chaval de 30 años con una tetraplejia que no necesitaba respirador, pero sin
movilidad de cuello para abajo. Era senegalés y manejaba la silla eléctrica con la cabeza,
había estado en un hospital especializado en lesiones medulares antes de venir aquí. Tenía a
su esposa e hijo en Senegal y tuvo el accidente en España; no conocía a su hijo y no podía
traer a su mujer ya que no podía mantenerla. Con él trabaje en base a sus intereses y roles,
ya que mejora funcional no iba a tener. Estuvimos haciendo clases de catalán y de español,
lo acompañé a sitios para ver adaptaciones para móvil y ordenador, fuimos al banco para
ver sus cuentas, y valoramos en la actividad si estaba adaptado o no, y quedamos con el del
banco que le abriría la puerta cada vez que viniera. Estábamos en ello cuando lo acogieron
en una residencia, entonces hice un informe muy completo de los roles, de las ayudas
técnicas que le significaban tener comunicación con su mujer y su hijo. Luego de un
tiempo, le llamé y me dijo que no hacía nada de catalán, que no tenía ninguna ayuda técnica
y apenas se le cubrían las necesidades básicas. Fue una experiencia muy interesante pero de
un desenlace bastante frustrante, quizás a su residencia va un TO dos horas a la semana a
cantar el bingo y ya está.
201
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sin duda, me siento bien trabajando como TO, el rol encaja conmigo pero muchas veces en
la práctica me frustro por no llegar a todo lo que quisiera hacer para hacer bien mi trabajo.
Considero que nos diferenciamos de otros profesionales porque tenemos una visión mucho
más holística y no tan médica, ni tan técnica, sino que acompañamos en el proceso hasta
que la persona tenga un proyecto de vida ya establecido. No pasa sólo por estimular al
máximo un músculo o estimular la memoria a largo plazo, sino que pasa por hacerse cargo
de la persona, sus necesidades, sus intereses, sus posibilidades y enfocar como va a ser su
vida. Una persona que va a terapia desarrolla habilidades, toma conciencia de cosas, se le
apoya en la toma de decisiones y aprende qué tiene que hacer para hacer lo que quiere.
Como puntos fuertes considero que somos unos “monstruos”, podemos hacer tantas cosas,
en tantos campos, en tantos ámbitos con el conocimiento que tenemos. Un logopeda, por
ejemplo, va a poder trabajar el habla o los problemas de deglución, pero hasta ahí estamos
hablando de una habilidad muy concreta. Un terapeuta puede intervenir en tantos aspectos
de la persona y en escenarios tan diferentes.
El punto débil es que las ideas acerca de lo que somos no están unificadas (aunque cada
uno tenga su estilo de trabajo). También nos falta tener más conocimientos y nos cuesta
hacernos valer y estar más seguros. Pienso que se ha de luchar cuando toque o dejar de
luchar, porque ya es tiempo de creernos nosotros mismo que valemos. De hecho, hay
campos y lugares que son difíciles de entrar porque ya están los roles muy definidos, pero
si sabemos cómo hacerlo, tendremos mucho que ofrecer. Por ejemplo, en el campo de la
ludopatía suele ser fácil explicar qué es lo que hace un logopeda, no así lo que hace un
terapeuta.
202
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Considero que nuestra disciplina es una actividad científica y eso nos exige rigurosidad, sin
embargo es difícil manejar la presión asistencial para aplicar adecuadamente las pautas y
evaluar nuestra intervención. Deberíamos poder utilizar un AMPS117, por ejemplo. Me
parece que poco a poco las ciencias de la ocupación humana van a ganar terreno, y para
esto tenemos que formarnos más, hacer investigación y exigir en nuestros centros que se
nos den las condiciones para realizar bien nuestro trabajo.
Condicionantes de la intervención
El ambiente en que trabajo es muy agradable y la gente también, pero me veo limitada
porque no tengo un lugar propio y porque los recursos humanos son tan justos que muchas
veces termino dando apoyo en funciones que no me competen directamente por falta de
personal. Eso limita que pueda decidir, por ejemplo, pasarme una mañana haciendo
intervención individual.
El ambiente hospitalario suele ser muy protector y se intenta solucionar todo, aún más allá
de nuestras competencias, las problemáticas de las personas. Recuerdo el caso de una mujer
con un marido alcohólico en el que medió la asistente social y la enfermera, pero ella a
última hora no quiso irse del lado de su marido. Entiendo que nuestro rol es asesorar y
acompañar sus decisiones, pero ¿tenemos que hacernos cargo de su situación de vida?,
¿hasta que punto ayudas y hasta que punto no?
En la cultura hospitalaria que nos encontramos quien decide si una persona se levanta de la
cama o va al lavabo es la auxiliar o la enfermera, y en parte interesa que sea así, sino se
tendría un problema con la planificación de las actividades. Finalmente es un entorno que
no potencia la toma de decisiones y la autonomía y vuelve a las personas muy pasivas.
¿Cuál es la justa medida entre que necesitas un periodo en que se hagan cargo de ti y
cuando debes empezar a valerte por ti mismo? Muchas veces mis comprensiones como TO
117
Evaluación de Habilidades Motoras y de Procesamiento.
203
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto de las altas, en ocasiones dependen del hecho que el hospital ha de mantener las
plazas ocupadas para mantener sus ingresos, entonces a algunas personas se las retiene por
más tiempo aún cuando estén listas para irse a casa, y luego corremos para dar altas si hay
ingresos pendientes. Suele ocurrir que se mantenga a gente en stock, pero no que se llegan a
dar altas sin ser el momento adecuado. Esto genera que tengas a personas por más tiempo
del necesario y sus procesos de alta se vuelvan más difíciles.
A nivel de equipo
A nivel de personal, hay quienes tienen ganas y otros que hacen su trabajo pero no quieren
que les compliques la vida, en parte porque no les interesa mucho el tema de la actividad
como herramienta terapéutica, y otras porque tienen el “síndrome del funcionariado”. Se
están muy cómodos y han buscado un hospital de día no por ser un centro rehabilitador,
sino que es un lugar dónde se trabaja de lunes a viernes… entonces me topo con querer
organizar y verme limitada por el personal.
Creo que en el campo social los trabajadores son mucho más empáticos, en cambio el
campo sanitario es diferente. Por ejemplo en nuestro centro hay una mujer de 40 años, que
tuvo un AVC y tiene una limitación importante. Hace un tiempo que lleva una silla de
ruedas eléctrica, lo que le da un mínimo de independencia, pero se le ha estropeado estos
días y ha vuelto a la silla manual. Debido a esto está muy demandante, “que pásame esto,
que pásame aquello” y las auxiliares, que van sin tiempo, la critican mucho y les cuesta
empatizar con ella cuando está llorando porque no puede coger el móvil que se le ha
204
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
quedado al otro lado de la mesa y nadie viene a echarle una mano. Entiendo que las
auxiliares van con demasiada carga de trabajo, pero también es importante entender a esta
mujer y lo que significa no tener su silla para gestionarse sus cosas. En el mundo sanitario
se suele etiquetar a las personas: el antipático, el “paciente peluche” -personas mayores que
se le trata como a un niño pequeño o personas que tienen una afasia de comunicación y se
les da un trato infantil-. Pienso que en el campo social hay mucho más manejo, empatía y
simpatía que en el campo sanitario. Ves cosas que no son antiéticas pero se llega a tratar
muy duramente a algunas personas y es por falta de conocimiento, por desinterés y falta de
recursos.
Otras veces lo que limita la intervención es la actitud del paciente. Cuando tienen unos 60 a
70 años edad, el dejarte cuidar no esta mal y sin duda podría enseñarles cosas de
independencia en las AVD, pero no les interesa. También hay gente que me ha dicho que
no desea aprender a ser autónomo por ejemplo en vestido, porque consideran que le van a
dar el alta y no la desean. Ciertamente es un indicador de alta, junto a otras variables.
Suelen ser personas que antes del AVC eran autónomas y esto les ha cambiando su
situación, se quedan con una discapacidad importante, pierden un brazo y pueden tener o no
deambulación, sus mujeres son de edades mayores y tienen sus dolores, sus hijos trabajan
fuera y no pueden asistirlos o son mujeres y sus maridos no saben como empezar a cuidar
de una mujer con discapacidad y llevar una casa, entonces que pasen el día de 9:00 a 17:00
en un hospital les soluciona la vida.
En este sentido, muchas veces el alta significa una carga a la familia, y también una
constatación de que ya no se puede recuperar más, dejar de tener rehabilitación y la
esperanza de recuperación, entonces dar un alta siempre es una cosa terrible. Por ejemplo,
hay un señor que necesita de dos personas para salir de casa ya que vive en un cuarto piso
sin ascensor, y sale sólo para ir al centro de día o si van los dos hijos el fin de semana para
que lo puedan bajar. En estas situaciones se entiende que un alta es muy complicada.
Cuando las personas ingresan al centro, suelo pasarles un listado de intereses con las
actividades que se pueden desarrollar en el centro. En esto hay un número limitado de
intereses que es posible desarrollar, sin duda siempre intentamos abrir nuevas opciones de
participación como ir al cine o celebraciones, pero sin duda es limitado por falta de recursos
de tiempo o materiales.
Aún cuando mantengo una visión holística de la persona, lo que más se trabaja en el
hospital de día son las actividades de la vida diaria y el ocio. La productividad se nos queda
pendiente muchas veces porque la mayoría de las personas con quienes intervengo están
jubiladas o son jóvenes con grandes discapacidades. En ocasiones es posible, por ejemplo,
cuando una profesora de catalán estuvo enseñando a un chaval senegalés con tetraplejia,
pero depende de las personas y sus potencialidades, necesidades y el contexto.
Lo ideal sería contar con un espacio propio de TO que permitiera hacer intervención
individual. Además disminuir la carga asistencial de modo de dedicar más tiempo por cada
persona y mejorar la comunicación y el compromiso del equipo respecto de las personas a
las que atendemos. Además, sería interesante compartir una perspectiva humanista común
que nos orientara a todos en nuestras intervenciones.
En ocasiones es posible hacer cambios, pero depende del momento, de la persona con la
que tengas que negociar. Usualmente si “vendo” las cosas, es posible que se me permitan,
pero otras veces hay cosas muy simples que son imposibles. Para esto es necesario trabajar
en equipo y poco a poco las enfermeras de planta o los médicos rehabilitadores van
comprendiendo mi trabajo y lo solicitan. Generalmente dependo de coordinación y sus
criterios económicos, ya que esto no deja de ser una empresa.
206
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También sería necesario trabajarlo desde las universidades y asociaciones, de modo que
reivindiquen una TO en mejores condiciones, pero sin duda un condicionante importante es
la cultura sanitaria en la que estamos insertas.
TO en comunidad o en sanidad
Pero aún cuando es una opción de trabajo para el terapeuta, al campo sanitario no le
interesa -si está depresivo, la respuesta será darle un antidepresivo- y no se valora que sin
esta intervención lo único que le quedará a la persona es quedarse en casa.
Sería importante que mantuviéramos ese contacto con la comunidad, pero creo que al
sistema sanitario no le interesa mucho. Importa más cuantas plazas se están teniendo este
mes. Nuestro desarrollo profesional se ve limitado al actuar en el campo sanitario, ya que
este llega a algunos aspectos y no le competen otros, en parte por compartimentalización de
las funciones del Estado, lo que finalmente hace ver a la persona sólo en su dimensión de
salud-enfermedad y no de inserción en la comunidad y en sus procesos de vida. Sería ideal
trabajar con las personas en la exploración de nuevos intereses y no sólo dar énfasis a
mecanoterapia y la recuperación de una funcionalidad. Sería importante explorar en el
centro nuevas ocupaciones y luego acompañar a esa persona y asesorarla en su integración
a los servicios en comunidad. Quizás el hospital no tenga que ser quién dé este recurso,
pero debería existir esa opción después del alta.
207
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
De entrada me parece más de lo mismo, te hacen un certificado y recibes tu paga, pero hay
que ver cómo evoluciona para ver si cambia la óptica de este mundo y se hace desde otro
punto de vista, ya que se deberían crear equipos dentro de la comunidad que permitieran
una inserción de las personas en su entorno, y no sólo enfocar centros desde una
perspectiva rehabilitadora. Debemos ir más allá del centro de día como una guardería para
las personas con necesidades, sino hacer cambios a nivel de la sociedad, como la
adaptación de los recursos comunitarios que ya existen.
Noción de discapacidad
Considero que la TO y las agrupaciones de personas con discapacidad pueden ser grandes
aliados, pero depende del posicionamiento de cada TO en su trabajo.
208
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La práctica en terreno de la Terapia Ocupacional cambió la idea que tenía Sergio Guzmán
de lo que sería su relación con los usuarios y con el sistema sanitario en general. El día a
día en el hospital le hizo comprender la importancia de una buena gestión, relevó el rol de
paciente para decidir sobre su tratamiento y permitió que –gracias a sus dotes de
liderazgo- su departamento se articulara de manera cercana y efectiva con otros
profesionales de la salud buscando mejoras en el servicio. Sobre esta experiencia habla a
continuación.
Me acerque a la TO porque era una profesión nueva, y sin conocerla mucho se me presentó
como una carrera emergente y con mucho campo. Mi primera opción habría sido estudiar
enfermería, pero por otras circunstancias no accedí a esa formación y opté por la TO
impulsado por la motivación de mi pareja.
118
Narrativa realizada en conjunto a Sergio Guzmán (2008), Terapeuta Ocupacional.
209
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
cambio constantes de ocupaciones (trabajo), pareja y un largo etc. En las personas con
discapacidad tengo la sensación que ocurre lo mismo: se estandarizan las intervenciones.
Por ejemplo, para el diagnóstico de demencia tales intervenciones, para el trastorno mental
grave lo mismo y así podríamos continuar. Es cierto que hay tratamientos demostrados,
validados, consensuados... pero, ¿están orientados a la enfermedad…y a la persona? Es
aquí donde nuestro marco de actuación como TOs genera la distinción entre lo pautado y el
descubrimiento del significado.
A diferencia de otras profesiones, los TOs nos basamos en las potencialidades de las
personas y no es su enfermedad. De este modo la experiencia de las personas que asisten a
terapia es gratificante (aunque también hay que reconocer que no en todos); nos suelen ver
como un elemento positivo y no agresivo, obviamente dependiendo de los enfoques que
utilices para intervenir. Puede ocurrir que experiencias poco gratificantes se den no por un
problema del enfoque, sino del profesional que solamente entiende un punto extremista y
reduccionista, que no se adapta a la situación o momento de la persona. De hecho, en estos
casos creo que la situación poco gratificante es bidireccional, tanto para la persona como
para el profesional.
Muchas veces las personas en TO se ven confrontadas con su limitación al no poder hacer
lo que hacían antes. Este es un proceso que hay que controlar mucho (cómo se va a realizar
y cuándo), reduciendo el método de ensayo-error. Por ello el TO tiene que tener una amplia
formación práctica, ética y humana, pues además de ayudar a conocer y manejar las
limitaciones de la persona debemos adaptar el entorno para minimizar la limitación. El
problema es cuando hay más limitación que potencial, como ocurre en muchos servicios
sanitarios donde aplicamos nuestra intervención. En estos casos es importante considerar
que no todo es mejorable, además de valorar adecuadamente los tipos de apoyo que
requiere la persona para aumentar la satisfacción personal.
La tendencia social actual es ir hacia la satisfacción de las personas y así queda patente en
el cambio de paradigma social, donde se ha pasado de una búsqueda de la igualdad y la
libertad a una lucha por la autonomía y la diversidad. Esto lo podemos observar en la ley de
210
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Como algunos aspectos débiles de la TO, podríamos considerar la poca autocrítica de los
profesionales, que muchas veces nos vemos o como “muy buenos” o “que no nos dejan
trabajar”.
En algunos contextos, los TOs son figuras ante las cuales el sistema se resiste, porque nos
oponemos al concepto de programas estandarizados y proponemos una atención centrada
en la persona, lo que constituye un desafío tanto para los TOs como para las instituciones.
De hecho, esto exige de los TOs una comprensión de su práctica en varias dimensiones, no
119
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha concluido los trabajos de revisión de una de sus
clasificaciones, la dedicada a la discapacidad. La nueva versión se llama "Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud", conocida con las siglas CIF. Es la heredera de la
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) del año 1980 (No
informa, 2008).
211
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por esta razón, los TOs tenemos que utilizar herramientas que nos permitan una visión
piramidal dentro de las estructuras y entender cómo funcionan las cosas. Muchas veces no
se participa en ámbitos de gestión, ya sea por inseguridad y/o por un escaso desarrollo de
nuestro rol profesional. El sistema de salud al que pertenecemos no nos ha favorecido, pero
para que eso ocurra es necesario que los terapeutas ocupacionales desarrollemos un trabajo
en equipo, ya que hasta ahora hemos realizado mucho trabajo pero en su inmensa mayoría
de forma individual o paralela. El marco de trabajo de la AOTA 120, intenta dar una
respuesta a la necesidad de terminología y enfoques, pero no bastará con que se trabaje a
nivel teórico o académico; es tanto o más importante la integración de la teoría con la
práctica.
La experiencia en TO
Trabajo hace 10 años en este hospital que se inauguró en 1931. En los años 70 contaba con
38 talleres que iban desde jardinería, panadería, imprenta, etc., con unas 300 personas
integradas a estas actividades. En los años 80 desaparecieron todos estos talleres y hasta
mediados de los 90 se instaura un modelo conductual de atención. Llevamos unos diez años
reorganizando los espacios, programas, relaciones con el usuario…. intentado cambiar la
forma de entender la problemática de las personas con enfermedad mental desde la
dirección hasta los trabajadores de limpieza o mantenimiento. Actualmente en el hospital
hay unas 465 personas ingresadas, algunas de ellas asisten en servicios de atención diurna
de 9:00 a 17:00 y otras están hospitalizadas. El hospital se divide en dos áreas, una de salud
mental para adultos, con personas entre 18 a 65 años, asistiendo a centro de día, programas
de agudos, rehabilitación o de cronicidad; y otra área que corresponde al ámbito del socio
120
El marco de trabajo para la Terapia Ocupacional perfila el lenguaje y los términos que describen el
objetivo principal de la profesión.
212
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
sanitario, dónde la gran mayoría de las personas presenta demencia y tienen entre 40 a 90
años, con mayor frecuencia de 75 años hacia arriba. En ambas áreas tenemos programas
orientados a la intervención en los contextos de hospitalización y a la comunidad.
Cuando llegué tuve la opción de hacer un trabajo similar a como lo tienen estructurado los
fisioterapeutas: un departamento en que el TO organizara un tipo de actividad determinada
y atender sólo las necesidades identificadas por los geriatras o psiquiatras, o se me dio la
opción de organizar equipos de trabajo y establecer programas dimensionales, que es la
opción por la que opté. Previamente había tenido la experiencia de un trabajo muy
parcializado y sin coordinación entre los servicios, en cambio aquí se me propuso trabajar
con un plantilla de auxiliares, analizar las necesidades y promover los cambios necesarios.
Por una parte era un proyecto más ambicioso y más creativo, pero también existían
dificultades derivadas de las históricas luchas de poder entre departamentos. En este
periodo, los TOs estábamos incluidos en la plantilla de enfermería, lo que facilitaba el
trabajo con el equipo de auxiliares de enfermería, pero limitaba mi práctica a aspectos de
autocuidado y necesidades básicas dejando de lado otros ámbitos del desempeño como son
el ocio y la productividad.
Para el desarrollo de los programas, lo primero fue cambiar la visión que se tenía de las
personas con ideas básicas y muy sencillas: “no es paciente las 24 horas”, “los usuarios
pueden participar en la toma de decisiones de lo que quieren hacer”, etc. Este aspecto fue
un cambio muy grande que implicaba a todos los miembros del equipo e incluso a las
jefaturas, y además fue necesaria la integración de un supervisor externo que mediara en la
213
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
resolución de los conflictos que se generaron. También fue importante que el equipo
valorara la participación en base a la motivación de la persona, que se les ha de invitar y no
forzar, porque hasta este momento la cultura institucional se movilizaba en torno a
estímulos y/o castigos. Luego, se llegó a delimitar cuándo y en qué condiciones se iba a
invitar a participar, y más adelante se elaboraron los programas globales con la
participación de los usuarios.
Mi desempeño laboral está dividido un 50% en cada área, tanto para el dispositivo de
demencia (sociosanitario) como para el de rehabilitación psicosocial. Cuando llegué, en el
sociosanitario estaba bien definida la estructura, y en cambio en salud mental estaba todo
por hacer. Los comienzos fueron duros en ambos servicios. En el servicio de demencia se
veía la figura del TO como una amenaza que competiría con las funciones de los otros
profesionales, y en el servicio de salud mental se tenían unas expectativas demasiado altas
y pocos recursos para poder alcanzarlas. Por la experiencia vivida creo que el rol del TO se
ha posicionado positivamente en los equipos, entendido como un técnico que puede diseñar
programas para que las personas participen y no como un profesional en competencia con
nadie. Somos tres TOs en el centro, con experiencias diferentes. En mi caso, he pasado de
ser un miembro más del equipo a ser un punto de referencia en el diseño, asesoramiento de
programas e intervenciones, buscando las formas más óptimas de colaboración del personal
de atención directa. En este sentido considero que me es posible generar cambios con
facilidad dada mi vinculación y relaciones con los miembros del equipo que toman
decisiones, por lo tanto, ya no me encuentro con las resistencias de antes.
121
La OTL es un servicio de atención personalizada impulsado por las áreas municipales de Promoción
Económica y Bienestar Social y Familia dirigido a personas con problemas de salud mental, con el objetivo
de favorecer su plena integración en el mundo laboral a través de acciones de orientación, motivación y
formación que permitan establecer itinerarios de inserción individualizados (Ayuntament L'Hospitalet, 2006).
214
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Podría justificar nuestra práctica argumentando lo bueno que somos, pero nunca he creído
en eso, sino que los resultados se tienen que ver en la práctica y lo primero fue que los
usuarios indicaran que lo que se les proponía era beneficioso para ellos o no. Para esto
diseñamos programas con tres ejes fundamentales: por una parte, los usuarios (que no
estaban acostumbrados a participar), por otra parte los profesionales y por último, en
215
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
coordinación con las jefaturas para que conocieran nuestros objetivos y hacia dónde
queríamos llegar, determinando qué se necesita de ellos para llevar a cabo el proyecto.
Lo primero fue cambiar la mentalidad: “yo diseño, tú aplicas y el otro participa”. Esto era
una relación jerárquica en que las personas estaban acostumbradas a preguntar acerca de
qué es lo que tienen que hacer. Para esto, durante tres meses se hizo un análisis rescatando
y reforzando los aspectos positivos, y lo más difícil fue entender la participación del
usuario porque ¿cómo una persona que está loca va a decidir qué hacer? Pero la salud
mental es una estado y no se está psicótico las 24 horas, la persona tiene derecho a decidir.
Otro paso para que entendieran nuestra aportación fue comenzar a hacer las cosas en
colaboración con otros profesionales, por ejemplo, el grupo de proyecto de vida se hace
entre la psiquiatra y el TO, y el de seguimiento laboral entre trabajador social y TO.
Otro aspecto que se trabajó, fue que previo a cada intervención se le explicó al equipo la
argumentación, los objetivos y las dificultades que podrían presentarse. En esto fueron
importantes las sesiones clínicas, las charlas informativas y un curso de formación sobre
manejo de la actividad y manejo de grupo que recibieron los auxiliares de atención directa
de los turnos de mañana, tarde y noche, para determinar los tipos de apoyo que debían dar y
verse ellos mismos como una herramienta terapéutica.
Por ejemplo, en el grupo de deportes hemos compartido con los auxiliares de atención
directa el modelo de ocio que define el grado de control de los profesionales como del
usuario, según tres niveles de intervención. Así, cada usuario es entendido en un nivel de
intervención lo que determinará el tipo de apoyo que requiere, pudiendo estar diferentes
usuarios en un mismo grupo. Así el profesional entiende los apoyos que necesita cada
persona, dando los apoyos necesarios sin ser un elemento inhibidor y sino facilitador, que
es lo que se pretende.
Estas son algunas de las ideas con las que hemos intentado argumentar nuestra
intervención, siempre con la ayuda de un modelo escrito y no por el método de la intuición
216
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
o desde lo que uno sabe. Al igual que un cirujano se basa en evidencia para determinar el
tratamiento más adecuado, nosotros debemos justificar desde conocimientos previos, no
desde la intuición. Tenemos que ser conscientes de los elementos con los que trabajamos,
igual que el médico es consciente de las dosis que te indica, nosotros debemos ser
conscientes de modo de dar un tratamiento claro y ajustado. Como dice José Ramón
Bellido, TO del Hospital de Lleida: “La actividad menos neutra es de todo”.
Sería importante plantearle a tu jefatura que para cubrir la demanda que se nos hace,
durante tres meses necesitas analizar la situación de la institución, sus potencialidades y sus
limitaciones. Tenemos que llevar a la práctica nuestra visión amplia, y bajo mi punto de
vista, privilegiada respecto a otros profesionales, ya que solemos ver recursos dónde otros
no los ven. Por ejemplo, para nosotros una sección de lavandería puede ser un recurso. De
este modo, ya no nos quedamos en las limitaciones personales de las personas, sino que
estamos necesitando recursos para resolver las demandas y las necesidades. Sobre este
análisis la solicitud de recursos no queda limitada a una reivindicación personal, sino a un
requisito del tratamiento.
Por lo tanto deben darse dos procesos en TO, un proceso de organización, para definir las
necesidades que tiene la población, los recursos me da la institución para cubrirlas, y
priorizar de lo que puedo hacer; y luego, un proceso de intervención, pero lo que suele
ocurrir es justificar rápidamente el rol por medio de hacer actividades sin este diagnóstico
previo.
217
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Muchas veces nos falta el manejo del contexto. Considero que a nivel docente se ha puesto
mucho énfasis en la problemática a nivel de la persona y no a su dimensión contextual. Es
necesario no perder de vista los ejes fundamentales de la persona y su entorno; con los dos
se tendrá una visión mucho más amplia -no por ello fácil de abarcar- acercándonos a ese
concepto que muchos utilizan del “significado”, pero entendido desde lo que es el
significado para la persona. Porque a veces se entiende que es realizar una actividad con un
objetivo o propósito, y muchas actividades cumplen objetivos, sean terapéuticas o no, pero
me refiero al significado que podemos obtener de las narrativas de los usuarios.
El alta no tiene que ser un único criterio para definir la atención a las personas, porque
cuando se diseña un programa quizá un 30% de las personas va a ser dada de alta y un 70%
no. Es necesario crear espacios para todos, sobre todo por el principio de accesibilidad e
igualdad.
218
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Recuerdo otra experiencia en salud mental en que había una mujer con tres diagnósticos de
salud mental y una vida muy dura. Con la auxiliar estuvimos unos 8 meses intentando
llegar a ella, cada tarde a las 15:30 me pasaba a dejarle un café. Muchas veces me bebía el
mío y tiraba el suyo, hasta que poco a poco se fue generando una relación. El equipo nos
decía que no íbamos a conseguir nada, pero con el tiempo el primer taller que se organizó
llevado por usuarios fue el de artesanía que montó ella. Era muy capaz, un buen nivel
cultural, pero necesitaba un ambiente que le diera los apoyos necesarios. Al cabo de tres
años, ella ya había cumplido los tiempos de estancia, pero estaba bien en la unidad. Se
incorporó un nuevo psiquiatra que comenzó a trabajar con ella desde una perspectiva
psicoanalítica que removía muchas sus situaciones conflictivas. Finalmente se reagudizó,
estuvo 6 meses en agudos, posteriormente quiso regresar al dispositivo y no se lo
permitieron, empezó a ir mal en muchas áreas y tuvo un final muy trágico. Esta fue una
experiencia que nos mostró las dos caras de la moneda de nuestra intervención, lo que te
hace pensar en las limitaciones del sistema y que no podemos ser profesionales pasivos, ya
que es el sistema el que se debe adaptar a las personas y no a la inversa, por lo tanto
tenemos que fomentar fórmulas que se adapten a las difíciles realidades de las personas.
Uno va creciendo en estas relaciones, ya que no sólo debes basarte en las teorías, sino ir
construyendo en base a tu experiencia teorías personales, como señalan en el libro TO
Willard y Spackman122, desarrollando una sensibilidad acerca de lo que las personas nos
dicen. Estas experiencias me han hecho cambiar mi propio proyecto personal.
Terapias ocupacionales
La tendencia desde el modelo médico es trabajar desde la patología, o sea en una persona
con diagnóstico “X”, aplico el tratamiento “X”. En nuestra práctica éste ha de ser un
elemento más del razonamiento clínico, pero unido a su historia, sus intereses, etc.
Considero que esto nos ha llevado, inconscientemente, a centrar nuestra intervención desde
la limitación y no desde el potencial de las personas, de esta manera el estudiante no
122
10ª Edición. Capitulo 17 Teoría y práctica en Terapia Ocupacional, Elisabeth Blesedell Crepeau, Barbara
A. Boyt Schell
219
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
entiende porqué se ha de hacer una narrativa o hacer una autoevaluación, ya que si trabajas
desde la patología sólo necesitaras pautas que te den datos objetivos.
Relación TO – Usuario
En un principio uno intenta hacer todo por el usuario y esto genera expectativas que no
puedes cumplir, ya que no puedes manejar todas las variables. Por ejemplo, te animas a
generar un proyecto laboral con alguien y te das cuenta que no hay recursos para atender a
sus necesidades laborales. En estos casos ¿qué otras alternativas hay? ¿Cómo debe ser
nuestra relación?
También hay posibilidades de cambio en sus planes terapéuticos individuales (PTI). En esto
el TO actúa como un asesor y colaborador de los proyectos de vida, apoyando el
automonitoreo de los usuarios por medio de sus agendas personales. También se cuenta con
las asambleas y los espacios informales de interacción.
220
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
quieran participar de ciertas actividades. Otro factor, es la limitación de tiempo que tienes
como profesional, por lo que debes evitar generar falsas expectativas en quienes tienen
grandes demandas, y debes estar atento a las personas que por su forma de ser no suelen
reclamar apoyos, asegurando la equidad, sin olvidar las necesidades de todos.
Cuando pienso en mi relación con los usuarios, intento posicionarme no sólo como
profesional, sino como un potencial usuario (directa o indirectamente, por medio de mis
familiares) de los servicios que estoy dando. El pensarte sujeto de los servicios te hace
visualizarlos de otra manera. Es una forma de pensar que estamos diseñando en nuestro
plan de pensiones, de manera que si no hacemos nada mañana nos encontraremos con estas
opciones que hemos mantenido.
Además tenemos que considerar que la persona no es paciente, sino un ciudadano con
derecho a voto, que paga sus impuestos y tiene derecho a las prestaciones de salud con
garantía de calidad.
Nuestra estrategia debe considerar la opinión de la persona y cómo vamos a negociar los
objetivos de la intervención con ella. Por ejemplo, en una persona mayor se considera que
se ha de peinar y lavar, pero por encima del punto de competencia, se ha de respetar lo que
la persona quiere.
221
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde el año 2001 hemos desarrollado diversos programas de calidad, en los cuales se ha
diseñado el proceso por el cual va a atender a la persona y a su familia. Este proceso se ha
basado en los indicadores de calidad de Joint Commission 123, que entiende la sanidad como
un servicio que debe ofrecer unos resultados en congruencia a lo ofertado. Para esto se ha
desarrollado el proceso detallado desde el ingreso hasta el alta de la persona, con etapas,
objetivos, quienes actúan, el tiempo y las acciones para la mejora de cada etapa.
De este modo, más que invertir en validar el rol de TO en sí, es el proceso quién justifica la
intervención que está dando respuesta a una necesidad determinada. Así, si un día no estás
en la institución, el terapeuta que venga tiene su papel definido por la función que ha de
cubrir en cada etapa del proceso de rehabilitación.
1.- Atender a los pacientes elaborando los programas que resuelvan las necesidades de la
población (en mi caso, unos programas en demencia y otros en salud mental).
2.- Educación al paciente y su familia por medio de agendas, informes, encuentros con la
familia.
123
Es una organización no gubernamental, independiente y sin ánimo de lucro, que busca mejorar la
seguridad y la calidad de la atención en salud de la comunidad internacional a través de la disponibilidad
de educación, publicaciones, consultoría y evaluación de los servicios(Jointcommission, 2009).
124
El Modelo EFQM de Excelencia tiene como objetivo ayudar a las organizaciones (empresariales o de otros
tipos) a conocerse mejor a sí mismas y, en consecuencia, a mejorar su funcionamiento. La EFQM es la
Fundación Europea para la Gestión de Calidad, fue creada en 1988 por los presidentes de 14 importantes
compañías europeas, bajo los auspicios de la Comisión Europea. Actualmente cuenta con más de 600
miembros, desde pequeñas compañías hasta grandes multinacionales, institutos de investigación, escuelas de
negocios y universidades (TQM Asesores, 99).
222
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para implementar este programa de calidad el hospital cuenta con un director de calidad y
comisiones de trabajo dónde los profesionales hemos participando en el diseño de los
procesos. Por ejemplo, un indicador de evaluación que solicita el CatSalut 125 es “el
seguimiento del paciente precisa de valoración de actividades de la vida diaria de manera
periódica (cada 6 meses)”. Durante este tiempo tienes que pasar una escala y evaluar. El
estándar solicitado es de un 80% de personas evaluadas, y para esto es necesario que como
profesional le indiques a la empresa los recursos necesarios para cumplir con este estándar.
Por ejemplo, en la gestión de casos se hace de acuerdo a unos indicadores que nos pide la
administración. Respecto de mi área, los hemos creado basándonos en la terminología del
marco de trabajo de la AOTA (Asociación Americana de Terapia Ocupacional)
adaptándola a un lenguaje ágil para la administración.
En cada programa se han definido procedimientos que informan acerca del momento en
que participan el terapeuta y los demás profesionales, y cuando surgen conflictos existe un
coordinador y un director de programa encargados de resolverlos. Operativamente tenemos
una reunión mensual para dialogar en torno a los programas. Respecto de los casos, se
trabajan los programas terapéuticos individuales (PTI) por medio de una reunión semanal,
en dónde quien coordina define los tiempos de evaluación necesarios para cubrir los
estándares de calidad.
125
Servicio Catalán de Salud. http://www10.gencat.net/catsalut/cat/index.htm
223
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para trabajar en ambas áreas, tengo que trabajar con 4 equipos, dos de turnos de mañana y
dos de turno tarde, lo que significa establecer un sistema ágil, flexible y con adaptación
constante en que la información esté disponible independiente de estar presencialmente o
no. Para esto hemos desarrollado un sistema de agenda personalizada que cada usuario
maneja, lo que permite un contexto facilitador de la información evitando que muchos
profesionales indiquen al usuario en qué ha de participar. En el programa de demencia, si la
persona es capaz lo gestiona, y si no, lo hace la familia.
Para generar estos diálogos con la administración hemos pedido que los profesionales que
aplican las valoraciones estén presenten en la auditorias que se realizan, de modo que los
126
La Fundación Avedis Donabedian es una institución sin ánimo de lucro cuya misión es la de colaborar con
los profesionales y centros, administraciones públicas, colegios profesionales y otras instituciones públicas y
privadas con el objetivo de mejorar la calidad de los servicios sanitarios y sociales que reciben los ciudadanos
(Donabedian, 2009).
224
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
indicadores que se usen se correspondan a las necesidades de las personas. De este modo
los indicadores de calidad son una herramienta para valorar la calidad y efectividad de la
intervención de la Terapia Ocupacional.
También hay que destacar que al margen de las exigencias externas, se generó un proceso
interno para trabajar en términos de calidad. En este proceso hemos contado con una
asesoría externa que nos ha formado, un director de calidad, coordinadores de los
programas y las comisiones de profesionales.
En Cataluña se tiene un modelo mixto en que la Generalitat le paga a una entidad privada
para que dé servicios. Así, estas entidades privadas gestionarán estos servicios sobre la base
de los indicadores que deben cumplir, pero también según sus parámetros y eso en la
práctica significa que si vives en una Gracia tendrás unos servicios, y si vives en Badalona
tendrás otros. Por lo tanto no existe un modelo de equidad, porque más que una prestación
económica, algunas personas necesitan un servicio, un profesional experto que les resuelva
sus necesidades. Para mejorar esto será necesario establecer un plan estratégico por parte de
las consejerías que unifique los servicios, si no el concepto de equidad centrado en el
territorio/municipio de las personas no será más que un espejismo en algunos colectivos de
la discapacidad, porque no puede ser que por no haber plazas a una persona la desplaces de
su población de origen y la envíes a otra porque allí si hay plazas.
225
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Otro aspecto que ha influido en nuestra práctica es que desde 1996 hemos tenido una
inestabilidad respecto a los referentes políticos. Nuestro centro es de dependencia directa de
la Diputación, siendo el único centro de salud mental que depende directamente de esta
administración. De hecho el año 1982 toda la sanidad pasó a manos de las comunidades
autonómicas a excepción de nuestro servicio que nunca se traspasó, aunque ahora parece
que se hará realidad. Desde esta ubicación, cada cuatro años, con el cambio de
Ayuntamiento se hace un cambio en la Diputación, por lo que hemos tenido que ir
sorteando estos cambios, adaptando nuestros programas a no más de cuatro años de
duración. Hoy hemos logrado el compromiso de la Diputación de mantener los estándares
de calidad, si no los profesionales no se implicarán en procesos de cambio. Esperamos que
el paso a depender de la comunidad autónoma nos dé más estabilidad.
Otro aspecto que influencia nuestra práctica son los cambios sociodemográficos. El claro
ejemplo es Sta. Coloma, donde ha habido desde hace unos años un aumento de la población
por inmigración de al menos un 50%, lo que ha influido a la hora de orientar los programas
comunitarios. Hasta ahora las iniciativas para la inserción de personas con enfermedad
mental han sido muy frágiles e inestables, porque no son una prioridad municipal, sino que
el “auge” de la inmigración ha desencadenado que los esfuerzos se orienten a esta
necesidad emergente del municipio.
226
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También ha habido cambios en los colectivos de personas con discapacidad con quienes
trabajamos (discapacidad intelectual), quienes han visto a la persona con enfermedad
mental como una competencia en el ámbito laboral, por ejemplo, en los centros especiales
de empleo. Nuestra experiencia va desde la ampliación de casos en la inclusión de personas
con problemas de salud mental, a la suspensión de convenios por temor al aumento de la
población con alteraciones de salud mental.
Desde mi perspectiva los factores económicos influyen menos, ya que la Diputación es una
entidad con recursos. De hecho nuestro hospital tiene el ratio más alto de profesionales v/s
usuarios de los hospitales de salud mental de Cataluña y no siempre somos los que hacemos
más cosas. Quizás la única limitación ha sido la imposibilidad de abrir nuevos cargos u
otras líneas de intervención, pero a nivel de la gestión de proyectos y programas, siempre
hemos contado con los recursos. Y respecto de los usuarios, su situación económica en
nuestra institución no determinará el tipo de atención, pero sí que influirá en las opciones
que tenga al alta y en las posibilidades de continuidad asistencial.
Respecto a factores culturales, ciertamente reproducimos los roles de género ya que hemos
hecho propuestas muy sexistas (inconscientemente, claro) como por ejemplo el tema del
deporte, muy desarrollado para hombres, pero con pocas experiencias para mujeres. Por
ello es necesario evaluar y corregir algunas cosas. Además en psiquiatría sueles perder la
noción del tiempo y al cabo de tres años ves que la gente no participa y lo refieres a su
patología y sus síntomas (apatía, desmotivación), pero muy posiblemente se ha cronificado
el dinamismo del programa. ¿Qué ha pasado con las nuevas incorporaciones? ¿Con los
cambios en las personas? Debemos ir evaluando y no hacer programas estándares iguales
para todas las personas.
TO en comunidad
Nosotros estamos trabajando con estos criterios de calidad que hemos hablado a lo largo de
la entrevista, y existe uno que nos demanda “garantizar la continuidad asistencial”, lo que
genera un cambio desde la filosofía hospitalocéntrica a una filosofía comunitaria. Para que
227
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
esto ocurra, debemos trabajar para la creación de un contexto mínimamente adaptado a las
necesidades de la población.
Desde esta perspectiva, el modelo médico tiene limitaciones ya que pasamos de desarrollar
programas para personas con un categoría de agudos o crónicos, a otros que tienen como
eje los proyectos de vida, y que conllevan implícitamente la utilización de enfoques más
ecológicos. Por ejemplo, en el fútbol da igual si tienes un diagnóstico u otro, lo importante
es conocer bien qué tipo de apoyo requiere la persona para facilitar su participación en
estos espacios comunitarios, independientemente si ha pasado, por ejemplo, de la unidad de
agudos a hospital de día. Si trabajáramos en base a estas categorías diagnósticas en los
programas comunitarios, ellas se constituirían en verdaderas barreras arquitectónicas que
limitarían la participación ocupacional de las personas, generando divisiones ficticias pero
con muchas consecuencias en las relaciones y la participación.
Para generar este cambio es importante hacer un proceso de autocrítica interna, porque
considero que debido a nuestra inseguridad profesional dejamos muy pocos espacios para la
participación y es necesario e imprescindible ceder control al usuario respecto del proceso
terapéutico.
Pertenezco a la generación que se formó en los años 90; hemos pasado de ser estudiantes a
trabajadores y padres de familia, y esto te lleva a ver las cosas desde una visión
tridimensional: como profesional, como ciudadanos que pagamos impuestos y exigimos
servicios, y como familiar o potencial usuario directo de los servicios. Por lo tanto los
cambios que generemos para nuestros usuarios en un futuro serán para nosotros mismos.
Por ejemplo, en la ley de dependencia no se trata sólo de reclamar X puestos para los TOs,
228
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
sino que en el futuro el servicio que reciban mis padres o cualquier persona sea de calidad
en Cataluña, y para esto los TOs se tienen que formar y contar con los recursos necesarios
para hacer bien su trabajo y ser una herramienta de ayuda.
En resumen sería “lo que no quiero para mí no lo quiero para los nadie”, por eso señalo
que nosotros también debemos disfrutar con nuestra profesión y situarnos de los dos lados:
como profesionales y como potenciales usuarios de los servicios. Considero que esta es una
estrategia para generar cambios, ya que muchas veces las barreras arquitectónicas del
sistema somos nosotros mismos, pues nos da estabilidad tener el control y no ceder
protagonismo al usuario. Esto limita nuestra práctica y las opciones para la persona, ya que
la vemos como “enferma mental” y en segundo plano como persona con derechos.
Mientras no nos quitemos esta visión tan médica, no podremos situar la TO en perspectiva.
Con esto vuelvo a la idea inicial: nuestros usuarios son sobre todo ciudadanos con
derechos, igualmente que quisiéramos que se nos considerara a nosotros como usuarios del
sistema.
Pienso que siempre es posible hacer cambios. Antes de trabajar en este lugar trabajé en un
hospital con herencia religiosa y muy limitante a la hora de hacer propuestas, pero siempre
estuve dispuesto a hacer propuestas y buscar estrategias para conseguir los recursos y las
autorizaciones. No para reivindicar el rol del TO, sino para cubrir las necesidades de la
población, ya que es desde aquí dónde creo que tenemos que argumentarlo. La TO debe
salirse del patrón usuario y actividad para pasar a una visión de poblaciones, sistemas y
políticas, porque considero que las cosas se cambian de arriba abajo.
229
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
1.- unificar la formación, porque hay mucha diversidad en las escuelas de España;
2.- contar con un vehículo nacional de representación que controlará los estándares de
calidad de nuestra disciplina;
3.- y que dentro de las comunidades autónomas estuviéramos considerados dentro de la
planificación de servicios.
Respecto del movimiento asociativo, considero que muchas veces la voz de los usuarios
está regulada por los profesionales. Para evitar esto se debería promover la participación
activa de todos los actores, en dónde participen diferentes expertos y justamente formen
parte los usuarios, ya que son los que cuentan con más experiencia respecto de su situación,
aunque a nivel político no sé si será factible. Sería importante que este tipo de participación
generara respuestas a las necesidades de las poblaciones, no como una cartera de servicios
general sino con una que responda a las necesidades de la comunidad, adaptándolo a sus
necesidades.
Para estos cambios sería importante contar con una entidad que esté respaldando nuestra
práctica, más allá de las personas. Hasta el momento, la TO en España se ha movilizado por
diferentes personas referentes de la terapia a nivel de pediatría o geriatría, lo que ha hecho
crecer mucho nuestra profesión, pero considero que una entidad respaldaría estos procesos.
230
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde mi práctica profesional, los primeros años estuve luchando por el reconocimiento de
la TO; luego ha sido más importante el trabajar desde algunas ideas claras y por la
búsqueda de objetivos en el trabajo. Para esto ha sido importante el apoyo que he tenido de
diferentes terapeutas que me han enseñado, apoyado y también he tenido contacto con
personas que trabajan a nivel de gestión, con quienes hemos analizado cómo la TO podía
aportar a los servicios. También he tenido opciones de participar en jornadas y comités, en
donde mi rol no ha sido defender la TO, sino opinar respecto de cuál es el servicio que se
debe dar, y en ocasiones en que ha sido necesario hablar de la TO, he priorizado que sean
otros profesionales o los usuarios los que hablen de nuestra práctica.
231
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
232
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
5. Difractando la Terapia
Ocupacional
233
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto del uso de narrativas para la investigación en salud, Abma (2002) ha señalado
como éstas comienzan a ser formas interesantes para acceder al conocimiento(Abma,
2002). Indicando así que formas poco convencionales como las narrativas nos permiten
acceder a otras dimensiones de las que hasta ahora habían sido las habituales al investigar
en salud.
A este respecto Mattingly y Lawlor (2000) señalan que en los estudios de los profesionales,
a veces la narrativa es utilizada para explorar el razonamiento de ellos. De hecho, la
narrativa ha desempeñado un papel central en las discusiones de
razonamiento práctico en general, y más concretamente de razonamiento clínico en terapia
ocupacional. En donde la narrativa se examina como un modo de pensar y no sólo como
una especie de discurso. Así, lo/as investigadores de terapia ocupacional tienen la
oportunidad de investigar sobre la relación entre contar historias y reflexionar sobre la
práctica (Mattingly & Lawlor, 2000).
234
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Todo este proceso se aborda con el fin de dar respuesta al objetivo de esta investigación,
que busca difractar y reflexionar acerca de las formas de subjetivación y
Gubernamentalidad presentes en esta disciplina en construcción a ser ciencia, para:
reconstruir el concepto del “otro” en la intervención desde una noción
de interdependencia; valorar el conocimiento de las personas con diversidad funcional
respecto de las experiencias en torno a la Terapia Ocupacional y; posicionar políticamente
la disciplina respecto de los derechos de las personas con diversidad funcional, además de
hacer emerger debates que se relacionen con estas temáticas y que no hayan sido
considerados en el planteamiento inicial de la investigación.
La estructura del presente capítulo se organiza en una primera parte que describe mi
experiencia como terapeuta ocupacional, la cual escribo utilizando como base el mismo
guión utilizado con quienes realicé las producciones narrativas, y una segunda parte en la
que desarrollo algunas temáticas en diálogo con las narrativas previas y otros autores, que
me permiten ampliar y fundamentar respuestas a las preguntas de investigación.
Las temáticas seleccionadas y desarrolladas son los puntos de difracción que me son
posibles desde mi posicionamiento y experiencia tanto como terapeuta ocupacional, como
investigadora, mujer, académica, etc. No deja de reflejar un momento que nunca es
completamente autoevidente, ni totalitario, sino que es una difracción de los aprendizajes
obtenidos y de las experiencias en diálogo.
Ante este desafío, cabe preguntarse: ¿por qué es relevante una relectura de las relaciones
entre terapeutas ocupacionales y personas con diversidad funcional? En primer lugar,
porque buscamos resistir y reconfigurar las formas de producción de conocimiento, por
unas maneras más equitativas y solidarias. En segundo lugar, porque es acción política
(Ema, 2007b) validar el saber de las personas socialmente llamadas con discapacidad, lo
235
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Porque no basta con una terapia para terapeutas ocupacionales, sino que la Terapia
Ocupacional debe orientar políticamente su intervención de cara a las personas con
diversidad funcional, en una comprensión que todos y todas somos personas diversas, lo
que nos hace una colectividad que ha de luchar ser un espacio de felicidad limitada
(Haraway, 1991/1995) para todas.
Así, ésta se constituye como un punto de intersección y reflexión que articulando estos
insumos se organiza en cuatro apartados que se presentan a continuación: el primero, que
expresa mi experiencia; el segundo, que apunta a las formas de Gubernamentalidad y
127
Ver Anexo 3: Guión de las producciones narrativas.
128
Ver Anexo 1: Diario de Campo.
129
Ver Anexo 5: Etno - análisis.
130
Ver Capìtulo 5: Difractando la Terapia Ocupacional.
236
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Buscaba una carrera que me permitiera el contacto con niños y compartir con ellos a largo
plazo. En este sentido, la Terapia Ocupacional al ser una profesión que a través de la
ocupación busca la mejora de las condiciones de salud de las personas y comunidades, dio
respuesta a mis motivaciones.
Al comenzar a trabajar, tuve interés por el ámbito comunitario. Realicé una de mis prácticas
profesionales en “EPES: Educación Popular en Salud”(EPES, 2011) y luego trabajé en
atención primaria en salud, en la Unidad de Salud Mental de un consultorio de la zona sur
de Santiago(Municipalidad de la Cisterna, 2011) por cinco años.
En mi experiencia en atención primaria, las personas venían por demanda espontánea o por
derivación del equipo de salud debido a una problemática relacionada con su salud mental.
131
Narrativa de Pamela Gutiérrez Monclus (2010).
237
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El equipo de la Unidad de Salud Mental contaba con dos psicólogas, una terapeuta
ocupacional (encargada de la unidad) y una oficial administrativa. Se realizaba atención
individual y grupal, para todas las edades, y se asesoraba a los monitores de diversos
grupos132 comunitarios, dando apoyo en resolución de conflictos, manejo de grupos y
consecución de fondos para proyectos sociales.
Mi relación con el equipo de salud mental del consultorio fue muy satisfactoria, ellas
estaban dispuesta a conocer la Terapia Ocupacional y valoraron su aporte y con ello a mi
persona. En la interacción con los médicos, ellos eran personas abiertas a dialogar con
nuestras áreas de conocimiento, en donde nuestra función no era sólo seguir sus
prescripciones, sino diagnosticar y aplicar un tratamiento dentro de nuestras competencias.
En general, viví una experiencia colaborativa en torno a dar respuesta a las necesidades de
las personas. Respecto de la Terapia Ocupacional, a nivel del consultorio en general hubo
gente que nunca tuvo muy claro mi rol, aunque difundí criterios de derivación(Gutiérrez,
1998), pero tampoco invertí demasiada energía con todo el equipo. Me dediqué
especialmente a que la Unidad de Salud Mental y la dirección conocieran mi trabajo en
profundidad.
Los factores que se tenían en cuenta para planificar un tratamiento de Terapia Ocupacional
en atención primaria consideraban el motivo de consulta, la historia ocupacional, los
antecedentes familiares, los recursos físicos y sociales conjunto a la autoevaluación
personal. Todo ello, para configurar objetivos de intervención y apoyos necesarios para el
cumplimiento de los proyectos personales de las personas.
132
Grupos de autoayuda en drogas, talleres para los adultos mayores como Taichi y gimnasia.
238
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los talleres que se organizaban desde Terapia Ocupacional eran el de normas de crianza, de
observación diagnóstica infantil, de habilidades escolares, de adolescentes y el grupo de
exploración de intereses para el adulto mayor.
Existía una lista de espera desde donde se citaba a las personas para una atención
individual. De esta lista se priorizaban las personas consumidoras de drogas y en situación
de violencia, lo que estaba determinado por las prioridades en salud mental dictadas por el
Ministerio de Salud Chileno.
El trabajar vinculadas a un municipio permitía que los recursos fueran muy amplios, pero
para que estuvieran disponibles se requería de la sensibilización y educación de la
comunidad y los funcionarios para la apertura de espacios 133 a la inserción social y laboral
de las personas.
133
Como la Casa de la Cultura para exposiciones de pinturas de adultos mayores, los empresarios de la
comuna para prácticas laborales, las organizaciones comunitarias y especialmente las juntas de vecinos para el
funcionamiento de grupos de autoayuda en drogodependencia.
239
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Siempre pensé que la mejor manera de dar a conocer la Terapia Ocupacional era
trabajando, y eso hicimos. Generamos un plan de trabajo clínico-comunitario, evaluamos
nuestro trabajo cualitativa y cuantitativamente cada año; aplicamos los sistemas de
información geográfica para la planificación en salud mental comunitaria, también lo
hicimos por medio de la participación en charlas, congresos, registrando adecuadamente en
las fichas clínicas y formando equipos, en los que crecer como personas fue un pilar de
nuestro trabajo.
Luego de trabajar cinco años en atención primaria, ejercí como terapeuta ocupacional en
atención domiciliaria en Barcelona, en una empresa que presta servicios a la seguridad
social. Luego, continué mi vinculación a la clínica por medio de la atención particular y
asesoría a organizaciones.
El trabajo como terapeuta ocupacional en Barcelona fue complejo, ya que asociado a mi rol
profesional estaba el ser extranjera y latinoamericana, lo que significaba tener que
validarme, contarles de mis estudios y que mi título estaba convalidado al Gobierno
Español, en general con muy buena acogida luego de este primer reconocimiento.
La demanda a mi rol profesional desde este trabajo fue a través de una función más técnica.
No tenía contacto directo con el equipo, el médico hacía una visita inicial y asignaba los
objetivos y las sesiones a realizar por cada profesional, por lo que nuestro punto de
encuentro era directamente en la atención de las personas que interveníamos durante un
periodo en sus domicilios.
Poco a poco, la docencia fue tomando relevancia y ejercí como profesora de la Diplomatura
de Terapia Ocupacional por cuatro años. A la vez, cursaba mis estudios doctorales. En esos
240
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Espero que los alumnos integren la compleja cantidad de elementos que les entregamos
para apoyar el bien común y el bienestar de las personas y sus comunidades. Considero que
un aspecto que ha limitado mi ejercicio docente fue estar contratada por horas, sin mayor
interacción con el equipo. En mi experiencia actual como profesora a tiempo completo,
tengo más opciones para ser parte de un equipo y articular trabajos.
134
Se trató de una declaración conjunta que dio inicio a un proceso de convergencia que tenía como objetivos
facilitar el intercambio de titulados y adaptar el contenido de los estudios universitarios a las demandas
sociales. La declaración de Bolonia condujo a la creación del Espacio Europeo de Educación Superior, un
ámbito al que se incorporaron diversos países y que serviría de marco de referencia a las reformas educativas
que muchos países habrían de iniciar en los primeros años del siglo XXI. Este acuerdo se enmarca dentro del
Acuerdo General de Comercio de Servicios, firmado en 1995, y cuyo objetivo declarado es “liberalizar el
comercio de servicios” a escala mundial (porque la OMC integra a 151 Estados, incluyendo a toda la Unión
Europea) para introducirlos en el mercado, ya que “la financiación pública es un elemento de distorsión de los
mercados”. Para muchos sectores de la sociedad, el Proceso de Bolonia va más allá de lo firmado en Bolonia,
comprendiendo aspectos relativos a toda la reforma universitaria que se consideran más importantes,
especialmente aquellos referidos a la financiación de la universidad pública, y cuenta con muchos detractores
y opositores (Wikipedia, 2010b).
241
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los servicios de Terapia Ocupacional en los que he participado, usualmente han estado
destinado a personas con un funcionamiento diverso, el que impacta en el desempeño de las
actividades que desean realizar a diario. La relación entre terapeuta ocupacional y persona
con diversidad funcional, a mi entender, debe apuntar cada vez más a una relación
colaborativa que negocia las prioridades de atención y las técnicas utilizadas. Pero muchas
veces la práctica profesional se ve impactada por una comprensión asistencial, en donde el
saber profesional es el saber experto y la relación de saber- poder es fuertemente controlada
por el profesional.
Como punto fuerte, observo que en sus postulados la propuesta de la Terapia Ocupacional
es coherente y valiosa de cara a las personas con quienes trabaja, sin embargo esto se ve
muy limitado por una práctica bajo el saber-poder médico. A su vez, la Terapia
Ocupacional requiere contexto, no es posible hablar de ocupaciones ficticias, sino de las
reales y cotidianas de las personas, las que les dan sentido y significado a sus vidas. Por lo
tanto, es un gran desafío para la Terapia Ocupacional hacer una práctica relevante y
pertinente. A su vez, nuestra práctica debe considerar su dimensión política, cuestionando
los discursos científicos asépticos, en donde la implicancia demandada es la neutralidad y la
distancia.
242
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los aspectos legales también tienen mucha influencia, como por ejemplo, en Barcelona la
Ley de Servicios Sociales debía definir si los servicios debían ser prestados por el Estado o
permitirían la gestión por los beneficiarios, lo que está directamente relacionado con el
control que se obtiene de ellos. En Chile, en cambio, la Terapia Ocupacional suele ser una
prestación del ámbito público y no se puede optar a ella libremente. Sólo sería posible
pagando de manera particular o por derivación médica en el ámbito público. Este contexto
legal de prestación de servicios define la relación que se establecerá entre el profesional y
la persona que accede al servicio, ya que en este caso la opción no es directa, está mediada
por una derivación y la relación profesional-usuario de servicio, al no pasar por un pago
directo, está en control del Estado y no de quien recibe la prestación.
Respecto del género, uno reproduce los roles de género en la intervención y sólo en algunos
casos se cuestionaban los roles, por ejemplo, si estaba relacionado con el motivo de
consulta como en las situaciones de violencia. Respecto de la edad, no recuerdo que
diéramos un trato diferenciado, sino que la intervención estaba centrada en las demandas,
sin duda la formación en psicología evolutiva cruza muchas de nuestras comprensiones. No
recuerdo haber atendido personas de otros países.
En mi vida profesional he tenido buenos y malos momentos. Una buena experiencia fue el
trabajo que realizamos con un señor que logró rehabilitarse del consumo de alcohol y se
reencontró con parte de sus hijos. Las malas experiencias son aquellas en las que no he
logrado cumplir las expectativas de atención y apoyo de muchas personas, el no dedicarme
de manera justa con todas, ya que los recursos eran escasos y siempre había personas en la
lista de espera. Recuerdo a un niño con antecedentes de violencia, con el cual no pudimos
intervenir. Era necesario canalizar una vista domiciliaria que nunca se concretó e implicaba
243
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
comprometerse con una demanda, lo que no era un tema fácil para los profesionales. En fin,
ese niño siguió viviendo violencia, intenté seguir atendiéndolo y la madre nunca volvió a
terapia.
244
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Terapias ocupacionales
245
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La Terapia Ocupacional no es una sola y hay quienes trabajan desde una perspectiva
ocupacional y quienes no lo hacen, especialmente cuando prima la función por sobre la
ocupación. Por lo tanto, es posible hacer Terapia Ocupacional en mayúsculas o en
minúsculas, y en este sentido me parece pertinente una revisión crítica de nuestros haceres;
especialmente invito a repensar la participación de las personas con discapacidad.
Considero que los terapeutas ocupacionales tienen margen a veces tal vez limitado, pero
siempre es posible modificar más o menos nuestra práctica. Los cambios deben ser desde
los espacios en que uno habita, y en este momento me convoca mi
labor docente - investigador, conjunto a mi responsabilidad desde lo gremial.
246
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Como quería su bien, solía corregirle lo que hacía, a veces le decía, no digas esto,
cuando contestaba mal, o que no interrumpiera a la gente, no era una persona que le
sentaban mal las cosas, yo era alguien de confianza, como una amiga” (Esther, 2010).
135
del tiempo, el espacio, la actividad y la norma.
247
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En la regulación del tiempo, las rutinas constituyen un elemento disciplinar clave. A este
respecto, Esther señala en su narrativa “llegábamos a las 10 de la mañana, nos reuníamos
una hora y cuarto a hablar, hacíamos el “buenos días” y esto era muy terapéutico, porque
era como si tuviéramos un psicólogo personal pero en grupo. Allí, cada uno explicaba lo
que había hecho el día anterior. Así, al comenzar la mañana todos nos habíamos
desahogado, sacábamos lo positivo y lo negativo. Estábamos hasta las 11:30, luego
hacíamos un pequeño descanso hasta las 12:00” (Esther, 2010). Así, las rutinas se
configuran como herramientas espacio- temporales de regulación del tiempo, permitiendo
el ajuste social y la ductilidad de las personas al volver el contexto predecible y dar control
de lo esperado en este nuevo contexto terapéutico.
136
En Foucault el poder disciplinar y la Gubernamentalidad han existido históricamente (Barry, Osborne, &
Rose, 1996).
248
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se entenderá por la ficción a la simulación de la realidad que realizan las obras literarias,
cinematográficas, historieticas o de otro tipo, cuando presentan un mundo imaginario al
receptor. El término procede del latín fictus ("fingido", "inventado"), participio del verbo
fingere (Wikipedia, 2010a). A partir de esta definición, la ficción ocupacional se establece
como una herramienta básica de la Terapia Ocupacional respecto de la organización del
tiempo, al proyectar con la persona escenarios posibles para su desempeño ocupacional.
Anna lo refiere así: “es como una película en la que se te pueden facilitar las materias
primas... o verla-... para reconstruir es necesario verla con la persona enferma. En mi
caso, lograba ver imágenes de la película, ya que me proponían cosas que tenían un
sentido...” (Poca, 2007). “Como voy diciendo, ser muda es una característica especialmente
desfavorable para un enfermo que ya va en silla de ruedas.... Betsa (la terapeuta
ocupacional) hablaba en voz alta, sin esperar nada. Recuerdo con amor como fantaseaba y
decía: ¡Qué viajecito, tú, que vienes de la filosofía...! , y se daba respuesta muy calmadas...
excéntricas, lo hacía con mucha calidez. Sabía que yo era profesora de universidad además
de escritora... En Terapia Ocupacional recibí a Dios gracias un trato especial... Constataban
que estaba lúcida, dieron un crédito especial a mi imaginación. El resto del hospital, no.
Estoy contenta de haberme encontrado con Betsa, porque orientó decisivamente mi
recuperación. Que se supiera que era escritora fue no sólo relevante, sino incluso
expectante. Sentí esta orientación como si hubiese encontrado un ángel en medio del
infierno...” (Poca, 2007).
249
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La terapeuta ocupacional dialoga con ella, reconoce su historia, proyecta con ella un
reencuentro a ese camino… “Sentía cierta seguridad en el departamento de Terapia
Ocupacional. Allí estaba controlada, esto no pasaba en ningún otro lugar. Por ejemplo, en el
gimnasio al ver que contaban con una lisiada autodidáctica, me dejaban hacer sola la
rehabilitación, no me vigilaban... ni los médicos, ni las enfermeras, sólo en terapia se
llevaba adelante un plan, una construcción... mi situación era muy particular y había
futuro para alcanzar “eso” que había sido…” (Poca, 2007).
Esa proyección a futuro “de ser algo o alguien”, permite orientarse a la construcción de un
futuro posible, que paso a paso, es posible edificar. A este respecto, en el diario de campo
señalo mi experiencia como terapeuta ocupacional apoyando la ficción ocupacional al
señalar que “es un poco extraño sentir que ese futuro, (…) que es de ella, y en el cual yo me
instrumentalizo para lograr sus objetivos” (DC, 73), reflejando por lo tanto, una gestión de
la temporalidad y una instrumentalización del yo para la construcción de la ficción.
250
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Vinculadas a las disciplinas del tiempo, las disciplinas del espacio también son
herramientas disciplinares en Terapia Ocupacional, dando a la ficción ocupacional una
dimensión temporo-espacial, ya que además de la proyección de tiempo, configurada como
un futuro posible, proyecta espacios posibles, por ejemplo, desde el ámbito hospitalario a la
comunidad.
Disciplinas de la actividad
Otro aspecto vinculado a las disciplinas en el Ocupacional Complex, tiene relación con el
control de la actividad. Esther señala que “según la realidad de cada uno, la psicóloga
entraba a la siguiente actividad y llamaba a la persona que ella consideraba que necesitaba
ayuda y estaba una hora con ella. Me quedé maravillada esto, cada día, me vino muy bien.
Un control absoluto y personalizado” (Esther, 2010).
En relación con esto, Guzmán señala que el “terapeuta ocupacional actúa como un asesor y
colaborador de los proyectos de vida, apoyando el automonitoreo de los usuarios por medio
de sus agendas personales” (Guzmán, 2008). O como señala Esther, “los enfermos se creían
que los profesionales no se enteraban, pero realmente sí lo sabían. Ya que alguna vez,
cuando algún paciente salía o hacía alguna cosa que no debía hacer por la tarde, te dabas
cuenta que hablaban con nuestros familiares, sabían mucho más de ti de lo que tú
imaginabas. Y esto te viene de maravilla, es buenísimo, así controlaban lo que cada uno
hacía por la tarde” (Esther, 2010). En estas narrativas, se visibiliza cómo el uso disciplinado
de la actividad tiene una finalidad terapéutica. Así, la Terapia Ocupacional al promover una
gestión razonada de los haceres, se configura como una forma de gobierno de los cuerpos,
251
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
con el objeto de generar un interior reflexivo de su hacer, en donde los efectos de poder
sean duraderos (Rose, 1996).
De esta forma, el análisis detallado del paso a paso de las ocupaciones releva lo
ocupacional, al informar y comentar lo que se ha hecho, para a partir de aquí evaluar e
intervenir. Claramente esto configura un sujeto ocupacional, atento a su hacer y dispuesto a
modificarse a sí mismo por medio de la reformulación y perfección de su hacer cotidiano,
el cual también se ve regulado por la norma.
Normalización de la disciplina
252
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Me parecía natural que como había cambiado y era un "saco de problemas" tenía que
esforzarme”. “Seguí utilizando la silla manual, porque el mensaje era: “si coges la silla
eléctrica, no haces ejercicio, no recuperas” y ese tipo de tonterías me hicieron pasar la
etapa más difícil de mi vida, encerrado en casa, sin poder hacer nada por mí mismo y
además interiorizando totalmente ese discurso que me culpabilizaba, todo se resumía en
que era culpa mía el no poder mover la silla, ya que si en teoría hubiese hecho más horas
de terapia o fuese „menos minusválido‟ podría salir a la calle y comentarios como: “mira a
tus compañeros” eran demoledores” (Centeno, 2008).
Así, constatamos que “la norma”, como disciplina, se encuentra presente ampliamente en la
Terapia Ocupacional que se ha nutrido de los enfoques rehabilitadores, al considerar la
discapacidad y sus causas como estadios negativos, buscando prevenir, minimizar y dentro
de lo posible, reducir las consecuencias de la discapacidad (Kielhofner, 2006). Kielhofner
(2006) señala que “de este modo, la terapia puede interpretarse como un proceso orientado
al mantenimiento de las normas sociales en lugar de mejorar la situación del individuo
frente a sus problemas. Es decir que la terapia apunta a eliminar las características y los
137
“El concepto de promedios corporales sirvió como medida de los estados normales” (Kielhofner, 2006).
253
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
rasgos personales de los clientes que amenacen la legitimidad de los valores, las prácticas y
las reglas dominantes” (Kielhofner, 2006).
A este respecto, Kielhofner señala que “este marco conceptual consideró la discapacidad
como un sinónimo de limitación de la persona y que su solución consistía en la reparación
de la persona discapacitada” (Kielhofner, 2006). Así, las conceptualizaciones de la
discapacidad como un tema social compiten débilmente frente a las tendencias que
individualizan y responsabilizan, de diversas formas, a los sujetos “imperfectos”.
De hecho, la normalización ha sido una de las directrices de los servicios sociales para las
personas con discapacidades (Oliver & Barnes, 1998). Siendo un principio que organiza los
servicios, gestionando, planificando y dando soporte a prácticas terapéuticas controladas
por profesionales, quienes adquieren un peso central en las políticas sociales de
discapacidad, autorizando así el rol del profesional en la vida de las personas (Oliver &
Barnes, 1998).
138
La reconstrucción del sí mismo, en procesos rehabilitadores, se ve demandada además por el contexto
socioeconómico neoliberal, a una recuperación de los “aspectos productivos” de la persona. Esto demanda a
la Terapia Ocupacional poner un énfasis especial en el rol laboral o productivo de las personas, primando
aspectos de independencia en autocuidado y/o roles laborales, por sobre otras priorizaciones que pudieran
expresar las personas. A este respecto, Kielhofner señala que “el desarrollo de las políticas de bienestar
público subrayó la perfección de las personas con discapacidad son, en esencia, un factor negativo para la
plaza del mercado económico”(Kielhofner, 2006).
254
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, Palacios y Romanach (2007) señalan que las sociedades, siendo intrínsecamente
imperfectas, han establecido un modelo de perfección al que ningún miembro concreto de
ellas tiene acceso, y que definen la manera de ser física, sensorial o psicológicamente, junto
a las reglas de funcionamiento social. Y que este modelo está relacionado con las ideas de
perfección y «normalidad» establecidas por un amplio sector que tiene poder y por el
concepto de mayorías meramente cuantitativas (Palacios & Romañach, 2007). A este
respecto, Perez (1996/2009) señala que la norma actúa sobre la idea central de que existe
algo que puede llamarse “naturaleza humana” en que es posible encontrar regularidades,
cualidades básicas y leyes, análogas a las que son posibles de encontrar en cualquier otro
sector de la realidad (Pérez, 1996/2009), posibilitando así el rol profesional para la
normalización.
Sin embargo, los estudios de discapacidad han ido en contra de estas comprensiones y han
aportado a una comprensión social de la discapacidad, al identificar como causa de la
discapacidad las barreras ambientales antes que las limitaciones personales (Kielhofner,
2006)(Barton, 1998; Oliver & Barnes, 1998), criticando las construcciones patologizadoras
e individualistas propias del modelo médico, para ampliar a una visión de contextos de
discapacitación producidos por la constante comparación con la norma de un “cuerpo sano
y hábil” (Torres, 2002).
Por lo tanto, es importante hacer un análisis, de como señala Guzmán (2008), la sociedad
que “nos empuja al desarrollo de unos determinados estándares, que bajo mi punto de vista,
unas veces son elegidos por la persona, pero en otras ocasiones están muy influenciados por
el contexto y este efecto puede provocar la insatisfacción de los estilos de vida -quizás no
de forma inmediata, pero si a largo plazo, manifestándose con ansiedad, cambio constante
de ocupaciones (trabajo), pareja y un largo etc”. (Guzmán, 2008).
Una vez descritas las formas de Gubernamentalidad y subjetivación que operan por medio
de las disciplinas del tiempo, espacio, la actividad y la norma, a continuación se presenta
255
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Al respecto, Centeno señala que “cuando hablamos de las pensiones de gran invalidez, por
si cabe la duda, no sólo eres inválido sino “gran inválido”, y cuando el discurso disponible
es que sólo vales si eres unidad de producción, no te queda otra manera de percibirte, sino
como inútil. El problema eres tú y llegas a ser una especie de "saco de problemas" y es
muy difícil revelarse contra eso, porque nadie te lo dice directamente” (Centeno, 2008). A
este respecto, Barton (1998) señala como “nuestra forma de relacionarnos con las personas
256
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
discapacitadas está influida, por ejemplo, por nuestras experiencias pasadas en este tipo de
relaciones y por la forma en que definimos “discapacidad”. Por lo tanto, nuestras
definiciones son fundamentales, porque pueden formar parte de supuestos y prácticas
discriminadoras de la discapacidad, e incluso legitimarlos. Las personas discapacitadas han
sido receptoras de una variedad de respuestas ofensivas por parte de las otras personas,
entre ellas el horror, el miedo, la ansiedad, la hostilidad, la desconfianza, la lástima, la
protección exagerada y el paternalismo” (Barton, 1998).
139
Se modificó la palabra “debe” de la narrativa original, por la frase “con el fin de”, para facilitar la
comprensión lectora de la cita.
257
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
parte del usuario como por parte del terapeuta ocupacional, y justamente era en nuestro
departamento donde se evidenciaban estas situaciones” (Méndez, 2008).
A este respecto, el performar o actuar la ocupación previa revela la diferencia respecto del
hacer “como antes”. La performance es diferente, puede ser más lenta, discontinua,
dolorosa, en un cuerpo que ha cambiado (DC, 52). Esta experiencia, puesta en diálogo con
los discursos “disponibles” para comprender los procesos de cambio, favorece opciones de
subjetivación dadas a una menor valoración de sí mismo; adoptando conceptos comunes
como la minusvalía, la discapacidad o el déficit, con su carga negativa asociada como ya se
ha señalado. A su vez, son pocas las opciones de valoración positiva de la diferencia o
desde la dignidad humana para definir esta performance de manera distinta.
258
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Judith Butler (1990) nos propone “los actos” como constitutivos, es decir
que además de constituir la identidad del actor, se constituyen en ilusión irresistible, en el
objeto de una creencia, en contraposición a los modelos teatrales o fenomenológicos que
asumen un “yo” necesariamente antepuesto a sus actos (Butler, 1990). Como ejemplo,
señala la identidad de género 140 al indicar que no hay preexistencia, sino que es en el
performance en donde se construye la categoría dentro de las posibilidades dadas. Así, “la
identidad de género no es sino el resultado performativo que la sanción social y el tabú
compelen a dar. Y es precisamente en este carácter performativo donde reside la posibilidad
de cuestionar su estatuto cosificado"(Butler, 1990)”.
A su vez, Butler (1990) señala que “como sugiere el antropólogo Víctor Truner en sus
estudios sobre teatro social ritual, una acción social requiere una performance repetida. Esta
repetición es a la vez reactuación y reexperimentación de un conjunto de significados ya
socialmente establecidos; es la forma mundana y ritualizada de su legitimación. Cuando
esta concepción de performance se aplica al género, es claro que si bien son cuerpos
individuales los que actúan esas significaciones al adquirir el estilo de modos generizados,
esta “acción” es también inmediatamente pública. Son acciones con dimensiones
temporales y colectivas, y su naturaleza pública no carece de consecuencia: desde luego, se
lleva a cabo la performance con el propósito de mantener al género dentro de un marco
binario. Comprendida en términos pedagógicos, la performance hace explícita las leyes
sociales”(Butler, 1990).
140
“En tanto que representación performativa, el género es un acto en un amplio sentido, que construye la
ficción social de su propia interioridad psicológica. En oposición a un punto de vista como el de Erving
Goffman, que plantea un yo que asume e intercambia varios “papeles” dentro de las complejas expectativas
sociales del “juego” de la vida moderna, estoy sugiriendo no sólo que este “yo” es un irreparable “afuera”
constituido en el discurso social, sino también que la adscripción de la interioridad es ella misma una forma
de la fabricación de la esencia, públicamente regulada y sancionada. Los géneros, entonces, no pueden ser
verdaderos o falsos, reales o aparentes. Es más, uno se ve forzado a vivir en un mundo en que los géneros
constituyen significantes unívocos, en que el género está estabilizado, polarizado, diferenciado e intratable.
En efecto, el género está hecho para cumplir con un modelo de verdad y de falsedad que no solamente
contradice su propia fluidez performativa, sino que sirve a una política de regulación y control del
género”(Butler, 1990).
259
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para describir este proceso, Butler (1990) recurre a la propuesta de Althusser, en donde el
sujeto es quien se vuelca al llamado, y “la interpelación – la producción discursiva del
sujeto social- tiene lugar en el intercambio por el cual el reconocimiento es ofrecido y
aceptado” (Butler, 1990). A este respecto, Kielhofner cita un estudio de Scoth (1969) en
que en un proceso de rehabilitación se invalida la comprensión que otorga la persona acerca
de su vivencia de la discapacidad y se le incita a reemplazarla por una comprensión “más
aceptable” en términos de su terapeuta, reemplazándola por una definición oficial y
profesional (Kielhofner, 2006), ofreciendo así un llamado, una interpelación a una
determinada forma de ser sujeto discapacitado.
Sin embargo, “aún cuando se trata de un poder que es ejercido sobre el sujeto, el
sometimiento es al mismo tiempo un poder asumido por el sujeto, y esa asunción constituye
el instrumento de su devenir” (Butler, 1990), permitiendo excederse y dando la posibilidad
de potencia, de generar cambio, de generar otras posibilidades. En este sentido, Centeno
(2008) señala que ser “activista” dentro del Movimiento de Vida Independiente le permite
otra posibilidad de subjetivarse luego de sus experiencias en rehabilitación, en las cuales los
discursos disponibles lo situaban como enfermo, paciente o discapacitado. Esto permite
comprender lo que Butler señala respecto a que “la potencia desborda el poder que lo
habilita” (Butler, 1990), en la medida que lo que lo constituía como “un tipo” de sujeto
discapacitado no siempre cumple con los propósitos del poder y lo desborda.
260
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
261
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Aquí, parece útil dialogar la propuesta de las figuraciones desarrolladas en el marco teórico,
respecto de la coexistencia del sujeto moral, fragmentado y activo en la práctica de la
Terapia Ocupacional con las tensiones que se identifican en la relación interventor e
intervenido. Ello, ya que estas figuras buscan complejizar la mirada en torno a la
subjetivación del “otro” sujeto de intervención, y su consideración y coexistencia permiten
comprender algunas de las tensiones que se presentan en la práctica de la Terapia
Ocupacional en contextos de intervención como el hospitalario, el comunitario, o desde el
Movimiento de Vida Independiente, pro-derechos de las personas con diversidad funcional.
262
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se ha generado este apartado ya que una vez que se ha dado respuesta a las formas de
Gubernamentalidad y subjetivación presentes en la Terapia Ocupacional, existían en los
registros del diario de campo y las narrativas aspectos que se llamarán en construcción y en
debate en la práctica profesional, que llevan a identificar tensiones que podrían coexistir en
una misma experiencia relatada o vivenciada, y que por lo mismo daban riqueza y
complejidad a las formas de Gubernamentalidad y subjetivación.
141
Ver 5.3.- Hacia una epistemología para la Terapia Ocupacional.
263
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Centeno señala que, como “simplemente, era “tetrapléjico alto” y los “tetrapléjicos
altos” no podíamos hacer nada por nosotros mismos, de ahí se infería automáticamente
que tampoco teníamos porqué poder decidir por nosotros mismos” (Centeno, 2008).
264
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
265
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, Vidaña señala en su narrativa que en el Hospital de Día donde se desempeña, “no
se trabaja (…) con una distinción entre los conceptos de independencia y autonomía, se
pone el acento en la funcionalidad o se equiparan” (Vidaña, 2008). A partir de estas
narrativas y el trabajo de campo, se considera que la equiparación entre independencia y
autonomía que se da cotidianamente, se refleja en la práctica profesional de las terapeutas
ocupacionales. Respecto de esto, Magnus (1999) señala que de hecho cuando los
profesionales y las personas hablan de independencia, no están hablando de las mismas
cosas. Por su parte, los profesionales tienden a definir la independencia en términos de
actividades de autocuidado y esto es medido respecto a las habilidades en el performance
de estas actividades. En cambio cuando las personas con discapacidad definen la
independencia, la entienden como la habilidad para estar en control y tomar decisiones
acerca de su vida (Magnus, 1999).
266
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Según Magnus (1999), la independencia no está unida a hacer cosas sólo o sin ayuda, sino a
la obtención de la asistencia cuando uno la requiere. Por lo tanto, la independencia es
considerada un proceso mental en el que no es relevante tener un cuerpo “normal”. Los
argumentos que sobre enfatizan en la independencia física como la independencia real,
restringen la libertad. La independencia debe ampliarse desde los logros físicos a la toma de
decisiones psicosociológica (Magnus, 1999), aspecto que en esta tesis se ha denominado
como autonomía.
A este respecto, Palacios y Romanach (2007) señalan que “muchas de las mujeres y
hombres que han perdido su autonomía física -entendida en esta tesis como
independencia142- no han perdido su autonomía moral y mantienen intacta su capacidad de
decisión, incluso cuando no pueden hablar o no pueden mover ninguno de sus miembros.
Sin embargo, el empeño en rehabilitar esa falta de autonomía física ha traído consigo la
cesión de la voluntad del individuo en beneficio de otros que le decían lo que tenía que
hacer para llegar a ser «normal». Esta cesión tiene como consecuencia la
142
Texto agregado por la autora de la tesis doctoral.
267
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
143
En esta tesis entendida como independencia.
144
Ver 2.3.3.- Sujeto ocupacional activo.
145
Texto modificado de “los hombres” a “las personas”.
268
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A continuación destacamos tres instancias en donde la tensión entre una práctica desde la
independencia (física) y/o la autonomía se ven reflejadas. La primera de ellas tiene relación
con el entrenamiento al proceso de ser independiente en las actividades cotidianas en el
contexto hospitalario, el cual se ve dificultado por las dinámicas existentes que se orientan
al “hacer por”. En este sentido, Poca señala en su narrativa que “aprendí -entre las muchas
cosas que no sabía porqué hacía- a ser independiente... Me aseo, como sola y manejo la
silla... en mí funcionaron por los pelos las enseñanzas sobre el autocuidado... por los pelos,
digo, porque la lucha constante que tenía que mantener Terapia Ocupacional con el
desastroso servicio de enfermería, no permitía apenas personalizar la asistencia
debidamente...” (Poca, 2007). A su vez, Vidaña señala que “en la cultura hospitalaria que
nos encontramos, quien decide si una persona se levanta de la cama o va al lavabo (baño) es
la auxiliar o la enfermera, y en parte interesa que sea así, sino se tendría un problema con la
planificación de las actividades. Finalmente es un entorno que no potencia la toma de
146
Ver en 5.2.1 Ocupación performativa de subjetividad.
269
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
decisiones y la autonomía y vuelve a las personas muy pasivas. Ella se pregunta, ¿cuál es la
justa medida entre que necesitas un periodo en que se hagan cargo de ti y cuando debes
empezar a valerte por ti mismo?” (Vidaña, 2008).
Vemos cómo las terapeutas ocupacionales pueden ser agentes para el respeto de los
derechos humanos de las personas en situaciones con compromiso cognitivo, que pudieran
justificar un decidir por el otro. Las terapeutas ocupacionales debemos trabajar con los
equipos para relevar los derechos de las personas. Así la intervención no se basa en la
limitación, sino que se centra en la persona, en su contexto y su historia.
270
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La figura de la asistencia personal es muy útil para pensar posibilidades que descentren la
relación del terapeuta ocupacional y la persona, más allá de la búsqueda de la
independencia y la autonomía. Permite pensar la práctica profesional desde la noción de
interdependencia, aspecto que se desarrollará a continuación en la propuesta epistemológica
para la Terapia Ocupacional.
271
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se han revisado las diferentes tensiones que se expresan en torno a las figuraciones de
sujetos que cohabitan en la práctica de la Terapia Ocupacional desde la independencia
física y la autonomía. A continuación se presentan las tensiones entre interventor e
intervenido respecto de trabajar enfocados desde la enfermedad o desde la ocupación.
“Recuerdo a un chaval de 30 años con una tetraplejia que no necesitaba respirador, pero
sin movilidad de cuello para abajo, era senegalés y manejaba la silla eléctrica con la
cabeza. Había estado en un hospital especializado en lesiones medulares antes de venir
aquí. Tenía a su esposa e hijo en Senegal y él tuvo el accidente en España, no conocía a su
hijo y no podía traer a su mujer a España, ya que no podía mantenerla. Con él trabajé en
base a sus intereses y roles, ya que mejora funcional no iba a tener. Estuvimos haciendo
clases de catalán y de español, lo acompañé a sitios para ver adaptaciones para móvil
(celular) y ordenador, fuimos al banco para ver sus cuentas, y valoramos en la actividad si
estaba adaptado o no, y quedamos con el del banco que le abriría la puerta cada vez que
viniera. Estábamos en ello, cuando lo acogieron en una residencia, entonces hice un
informe muy completo de los roles, de las ayudas técnicas que le significaba tener
comunicación con su mujer y su hijo. Luego de un tiempo, le llamé y me dijo que no hacía
nada de catalán, que no tenía ninguna ayuda técnica y apenas se le cubrían las
necesidades básicas. Fue una experiencia muy interesante pero de un desenlace bastante
frustrante, quizás a su residencia va un TO dos horas a la semana a cantar el bingo y ya
está” (Vidaña, 2008)147.
147
Los terapeutas ocupacionales tenemos muchas historias con finales tristes que evidencian la incongruencia
de la práctica en el contexto hospitalario. Guzmán señala al respecto que: “recuerdo otra experiencia en salud
mental en que había una mujer con tres diagnósticos de salud mental y una vida muy dura. Con la auxiliar
estuvimos unos 8 meses intentando llegar a ella, cada tarde a las 15:30 me pasaba a dejarle un café, muchas
veces me bebía el mío y tiraba el suyo, hasta que poco a poco se fue generando una relación. El equipo nos
decía que no íbamos a conseguir nada, pero con el tiempo el primer taller que se organizó llevado por
usuarios fue el de artesanía que montó ella. Era muy capaz, un buen nivel cultural, pero necesitaba un
ambiente que le diera los apoyos necesarios. Al cabo de tres años, ella ya había cumplido los tiempos de
272
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
estancia, pero estaba bien en la unidad, se incorporó un nuevo psiquiatra que comenzó a trabajar con ella
desde una perspectiva psicoanalítica que removía mucho sus situaciones conflictivas, finalmente se
reagudizo, estuvo 6 meses en agudos, posteriormente quiso regresar al dispositivo y no se lo permitieron.
Empezó a ir mal en muchas áreas y tuvo un final muy trágico. Esta fue una experiencia que nos mostró las
dos caras de la moneda de nuestra intervención. Esto te hace pensar en las limitaciones del sistema y que no
podemos ser profesionales pasivos, ya que es el sistema el que se debe adaptar a las personas y no a la
inversa, por lo tanto tenemos que fomentar fórmulas que se adapten a las difíciles realidades de las
personas” (Guzmán, 2008).
273
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Simplemente no había habido ningún diálogo acerca de lo que quería o no hacer, los
terapeutas leían el informe médico, el diagnóstico tal, el ejercicio tal, sería bueno evitar
acciones tan automáticas, porque son una pérdida de tiempo, tanto para el usuario como
para el profesional que se dedica diariamente a esto y ha de ser muy frustrante,
me imagino” (Centeno, 2008).
Respecto de este punto, en el trabajo de campo, como asesora de una asociación de apoyo a
personas con epilepsia, en una reunión técnica se debatió respecto de los criterios de
inclusión, dado que existían personas que no sólo tenían epilepsia (epilepsia y sd de down,
por ejemplo). Había posturas respecto de la “pureza diagnóstica” necesaria para la
intervención e inclusión en las actividades de la asociación, lo que era muy complejo de
sostener, en una instancia que se generaba para el apoyo y la integración social de las
personas. Por lo tanto, el trabajar desde la enfermedad puede generar por parte del
profesional el buscar el sujeto ideal de intervención, que se adecue a sus expectativas y se
acople a los criterios diagnósticos.
“Además, en psiquiatría sueles perder la noción del tiempo y al cabo de tres años ves que
la gente no participa y lo refieres a su patología y sus síntomas (apatía, desmotivación)
pero muy posiblemente se ha cronificado el dinamismo del programa, ¿qué ha pasado con
las nuevas incorporaciones?, ¿con los cambios en las personas? Debemos ir evaluando y
no hacer programas estándares iguales para todas las personas” (Guzmán, 2008).
En este sentido, Guzmán señala que la tendencia desde el modelo médico es orientar el
tratamiento desde la patología y para nuestra práctica esto es un elemento más del
razonamiento clínico. Guzmán señala que esta situación nos ha llevado, inconscientemente,
a centrar nuestra intervención desde la limitación y no desde el potencial de las personas.
De esta manera el estudiante no entiende porqué se ha de hacer una narrativa o hacer una
autoevaluación, ya que si trabajas desde la patología sólo necesitarás pautas que te den
datos objetivos (Guzmán, 2008).
Cuando la enfermedad pesa por sobre la persona, ocurren situaciones como las que señala
Guzmán: “en la institución la etiqueta de crónico pesa mucho, al usuario se le ha dado un
“vale” la primera vez que ingresa y si agota los tres ingresos pasa a esta categoría. Tiene
una connotación despectiva de que la persona no puede hacer nada, lo que determina que
las prioridades asistenciales se dirijan a las personas que están consideradas como agudos”
(Guzmán, 2008).
275
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Suponiendo que cada una de las personas que estábamos allí tuviera un oficio, muchas
tuvieron que tragarse la amarga memoria rota de su pasado y
aprender a ser sólo enfermos” (Poca, 2007).
Por medio de la narrativa de Poca se puede entender que el centrar la intervención desde la
enfermedad, permite un nivel de intervención médica en donde la gravedad y la edad
pueden ser factores al priorizar una intervención quirúrgica. Sin embargo, cada persona
desempeña ocupaciones hasta el último día de su vida, por lo tanto los criterios desde la
enfermedad no pueden ser los únicos a priorizar en nuestra práctica.
148
Ver 2.3.2 Sujeto ocupacional fragmentado.
149
Ver 2.3.1 Sujeto ocupacional moral.
276
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es así como se podría pensar que las terapeutas ocupacionales trabajan desde una
perspectiva ocupacional y desde la perspectiva de la enfermedad, pudiendo ambos coexistir
en sus trabajos, donde a momentos prime una sobre la otra. Sin embargo, esto conlleva
situaciones de inequidad con las personas y conflictos en la identidad profesional ya que no
es posible ejercer en todo su significado (DC, 108) lo que entendemos por Terapia
Ocupacional.
Para que una práctica desde la ocupación prospere se requiere de ciertas condicionantes
ambientales, que como señala Méndez juegan en contra de la Terapia Ocupacional, como
son la protocolización de los tratamientos y el acortamiento de estos (DC, 42), pues ambas
limitan las posibilidades de desarrollar un rol activo y una perspectiva ocupacional y
comunitaria en la intervención. Sin embargo, Guzmán apunta a un uso estratégico de las
políticas, al señalar que las estrategias de calidad, como formas de regulación institucional
para optimizar los servicios a sus usuarios, pueden ser una forma para validar el rol del
terapeuta ocupacional, “ya que es el proceso quién justifica la intervención que está dando
respuesta a una necesidad determinada”150 (Guzmán, 2008).
150
Por ejemplo, señala que “para implementar este programa de calidad, el hospital cuenta con un director de
calidad y comisiones de trabajo dónde los profesionales hemos participando en el diseño de los procesos. Por
ejemplo, un indicador de evaluación que solicita el CatSalut (Servicio de Salud) es: “el seguimiento del
paciente precisa de valoración de actividades de la vida diaria de manera periódica (cada 6 meses)”, y durante
este tiempo tienes que pasar una escala y evaluar. El estándar solicitado es de un 80% de personas evaluadas,
y para esto es necesario que como profesional le indiques a la empresa los recursos necesarios para cumplir
con el estándar” (Guzmán, 2008). “Hemos logrado el compromiso de la Diputación de mantener los
estándares de calidad, sino los profesionales no se implicarán en procesos de cambio” (Guzmán, 2008).
277
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
278
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
configuración de una subjetividad – objeto de las acciones de otros, ya que se está excluido
de las instancias de toma de decisión, definiendo acciones que se enmarcan en un saber
experto y un bienestar del otro, lo que se entiende dentro de la figuración del sujeto
ocupacional moral al cual se interviene por su bienestar desde un saber experto.
A este respecto, Centeno señala que “la terapeuta daba unas instrucciones y tú las seguías,
mi participación era hacer lo que se me indicaba y no sabía en absoluto el objetivo de
aquellas actividades, de hecho me divertía en aventurar hipótesis, pero poco más. A
diferencia de la primera etapa inmediatamente después del accidente, en que me sentía
motivado a hacer cosas porque iba consiguiendo habilidades útiles como escribir, tomar
algo, en la segunda etapa era pura resignación” (Centeno, 2008).
El contexto, sin duda, determina muchas veces las posibilidades de participación. Como
señala Moratinos, “en muchos casos el objetivo era definido por el terapeuta, además hay
que considerar que la negociación muchas veces no se realizaba, porque la persona llevaba
muchos años ingresada en un sistema que no promovía ese tipo de participación”
(Moratinos, 2008), en referencia a su experiencia con personas institucionalizadas. Así, el
establecimiento de los objetivos de tratamiento con la persona marca una gran diferencia en
las posibilidades de subjetivarse pasivo o activo en la intervención. De hecho, la
participación propuesta en instancias de Terapia Ocupacional en contextos que usualmente
no lo han promovido, puede significar “un choque” como señala Moratinos en su narrativa
respecto de las personas que “habían vivido años de una dinámica en la que ha venido todo
marcado, por lo que les costaba adaptarse, ya que aquí teníamos distribuidos grupos para
preparar el café, para hacer las compras, etc.” (Moratinos, 2008).
los pacientes quedan ofendidos y mal tratados. Cada persona tiene una enfermedad distinta
y los terapeutas tienen que tomarse el tiempo de conocer realmente a cada persona o “resto
de lo que sea”, para explorar con ellas posibilidades y apoyarlas en olvidar la tristeza por el
cuerpo perdido...” (Poca, 2007).
“No se trata de darle una píldora a la persona enferma que al tragársela hará todo este
proceso... Por desgracia, hace rato que eso ya no es posible... Necesitas tiempo para
reconstruir. No se trata de que te proporcionen puzzles o jueguecitos inteligentes para
llenarte el tiempo u ocuparte... A mí, por ejemplo, no me servían porque tenía que
desarrollar precisión, musculatura fina y la tonicidad específica para escribir...- si te
aplican cositas... los pacientes estamos heridos, muy hartos... con tal que te dejen en paz,
haces lo que sea...” (Poca, 2007).
Sin embargo, hay experiencias en que las personas inciden mayormente en su tratamiento
dada su formación, motivación, habilidades, contexto y/o relación terapeuta – persona con
diversidad funcional, lo que vuelve gratificante la intervención tanto para la persona como
para la terapeuta ocupacional (Méndez, 2008). A este respecto, Poca señala en su narrativa
que “no conocíamos los objetivos de las actividades. Eso es un error gravísimo, porque la
persona se aburre muchísimo, está enferma y condenada... no entiende que lo que se
busca... lo ve como una tontería... Yo supongo que todas las terapias utilizan las actividades
con un sentido específico... aunque el paciente lo ignore... Confieso que yo descubrí el
sentido de lo que hacía porque la terapeuta ocupacional me lo daba... Ésos fueron los
escasos acordes concertados en un departamento donde reinaba el desorden, como en el
hospital entero” (Poca, 2007).
280
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
la terapia democratice los procesos, ajustando estas dinámicas a las instituciones, las
personas y sus contextos.
Como hemos visto, la relación se tensiona respecto de los niveles de participación y las
posibilidades de subjetivarse como activo o pasivo, especialmente cuando el contexto
hospitalario valora las características de “paciente”, receptor de cuidados y su colaboración
en “algunas” de las actividades que son funcionales a la dinámica de los servicios. Esto
configura un tipo de participación que es aceptada y tolerada (Vidaña, 2008) en lo que se
entenderá aquí como el paciente independiente, en donde la independencia se configura
como un valor por sobre la autonomía de las personas.
“Uno interioriza un discurso que focalizaba toda la responsabilidad de hacer cosas en ti, y
si no lo lograba era culpa tuya. Esto no es un discurso que se transmitía sólo en TO, sino
que era reforzado en fisioterapia y por los médicos. El discurso de la
“autoresponsabilidad” estaba muy presente” (Centeno, 2008).
151
Esther señala en su narrativa: “Cada vez que converso con la TO ella me dice: “mira haz esto”, y de
repente soy yo la que detiene el paso. La TO me hacía mucho hincapié en que empezara algo, el punto débil
es el mío, yo creo que la que está fallando soy yo” (Esther, 2010).
281
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Una vez presentadas las tensiones entre el interventor e intervenido, desde la independencia
y la autonomía, la enfermedad o la ocupación, y ser pasivo o activo, a continuación se
presentan categorías que complejizan la intervención.
“El trato que recibían los enfermos era enormemente diferente... debido a razones
económicas, a funciones sociales privilegiadas. Por ejemplo, si una mujer era madre, daba
lo mismo que hubiera quedado medio tonta y que no hablara, la cuestión era que fuera
capaz de reconocer a sus hijos, salvar su función de madre... El resto de la persona no se
consideraba. Las personas estaban -por supuesto, en el hospital público, aún se nota más
el clasismo ...- condicionadas institucionalmente por el cumplimiento de una función social
en la vida, y no, claro, por la diversidad... -emocional, funcional, etc., determinantes
económicos que privilegian salvar una función en cada persona, usualmente su oficio, si,
venturosamente lo tienen... y adiós a todo lo que fue posible....En mi caso, tuve suerte
porque mi rol social estaba... sobredimensionado... al ser escritora y docente
universitaria... eso facilitó mi proyección... mi función social era muy noble y generó
expectativas de lo que aún podía lograr”. (Poca, 2007).
282
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dentro de las tensiones presentes en la práctica interventiva, se puede ver cómo en ella se
articulan diversas categorías que la complejizan, tales como son el género, nivel
socioeconómico y la edad. A continuación se detallan algunos de los aspectos que nos
permiten entender de una manera compleja nuestra intervención.
Respecto a la edad, es posible ver cómo se subentienden por ciclo vital ciertas
características (DC, 17) por sobre las dinámicas culturales asociadas a estas
caracterizaciones. Son aspectos que cruzan nuestra intervención y debemos tener una
mirada crítica y de revisión continua sobre la reproducción de estas dinámicas de opresión
social en nuestra práctica profesional.
152
A su vez, Guzmán señala en su narrativa que “respecto a factores culturales, ciertamente reproducimos los
roles de género, ya que hemos hecho propuestas muy sexistas (inconscientemente claro), como por ejemplo,
el tema del deporte, muy desarrollado para hombres pero con pocas experiencias para mujeres. Por ello es
necesario evaluar y corregir algunas cosas” (Guzmán, 2008).
283
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Así, respecto de las condiciones materiales de posibilidad y también los prejuicios y valores
sociales, el proceso de intervención no es equitativo con todas las personas que asisten a
Terapia Ocupacional. En este sentido, Poca señala que “sin duda fue determinante que mi
herramienta, la lecto-escritura, fuera un recurso accesible para una departamento de TO...
no creo (que) un mecánico hubiese tenido las mismas posibilidades... de hecho, no las
tuvieron, y por eso insisto tanto en esta cuestión... yo conté con recursos, no sólo
materiales, sino también temporales... Lo decisivo es que te orienten en lo que puedes
hacer... muchas veces tienes que empezar a reconstruir todo desde cero” (Poca, 2007).
Ante esto es necesario establecer una revisión crítica de la reproducción de las dinámicas de
género, nivel socioeconómico y edad en la intervención, con el fin de comprender los
efectos que tienen en la subjetividad de las personas, lo que se articula directamente con la
dimensión política de la Terapia Ocupacional, aspecto que se abordará más adelante. A este
respecto, Oliver (1998) señala que ejes como “la pobreza, la raza, el sexo y la edad son
factores que intervienen en la producción de la discapacidad, pero nunca se reconoce el
carácter fundamental de estos temas para la comprensión tanto teórica como experiencial de
la discapacidad”(Oliver, 1998).
Para esta reflexión, nos es útil recurrir a la noción de interseccionalidad desarrollada por
Crenshaw, con el fin de articular la experiencia y lucha que las mujeres de color
enfrentaban frente al discurso feminista y antirracista. Por interseccionalidad 153 se entiende
a la interacción entre género, raza y otras categorías de diferencia en las vidas individuales,
prácticas sociales, instituciones, las ideologías culturales y los resultados de estas
interacciones en términos de poder (Davis, 2008). Su consideración tiene relevancia tanto
teórica como metodológica para la intervención en Terapia Ocupacional, dado que releva
153
La interseccionalidad coincide con la perspectiva Foucaultiana de poder, entendida como un proceso
dinámico, de deconstrucción de la normalidad y de las categorías homogenizantes, que permite encarnar la
situacionalidad del saber (Davis, 2008).
284
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
285
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“La visión de enfermos que se tiene de nosotros no nos permite participar, y cuando lo
exigimos no tiene que ver con reclamar que uno tiene un conocimiento de cosas que no
sabe. Considero que si uno no tiene conocimiento de algo, uno ha de ponerse en manos del
experto. A mí no se me ocurre decirle a un neurólogo o cirujano por dónde me tiene que
abrir el cerebro, porque no tengo ni idea, pero cuando no hablamos de un conocimiento
puramente técnico y en el que tiene una especial importancia tu plan de vida, lo que te
interesa, aquí es dónde ha de tener un papel la persona. Se ha de tener sentido común, no
todo ha de ser de una manera ni de la otra. Si lo vemos aplicado a la Terapia Ocupacional,
te puedo decir que si mi terapeuta ocupacional me dice que tengo que meter 200 bolitas en
esa cajita y me explica porqué y para qué me puede ayudar, a lo mejor me convence y le
veo un sentido. Pero si sólo estoy interesado en aprender a usar el ratón del ordenador que
es lo que me apetece, ¿qué sentido tiene? Pienso que valdría la pena, antes de ponerse a
hacer cosas hablar con la persona, dedicar tiempo, el que haga falta, para ver a dónde se
quiere llegar” (Centeno, 2008).
286
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
nuestra cultura. Sin embargo, este acercamiento a la ciencia no es suficiente para dar
sustento a la profesión en sí misma, ya que se requiere una mirada crítica a la noción de
ciencia a la que hasta ahora se ha recurrido, ya que ésta obvia el saber situado de las
personas, el sentido común y la cotidianeidad, referentes indispensables para nuestra
práctica.
En este sentido, Pérez (1996/2009) señala que “una defensa del sentido común no es algo
trivial en la psicología, lo que extenderemos a la Terapia Ocupacional, ya que154 se trata de
una disciplina que se ha constituido gruesamente a espaldas, incluso, en contra del saber
común. Un ámbito en que se pretende superar lo que los ciudadanos comunes dicen,
cotidianamente, sobre sí mismos” (Pérez, 1996/2009). En este sentido, la articulación
compleja de saberes expertos puede ser una herramienta epistemo-metodológica que
sustente la articulación que algunas terapeutas ocupacionales cotidianamente hacen en su
práctica, al relevar el saber de las personas y ponerlo en diálogo con el saber experto de los
profesionales de la salud.
154
Texto en cursiva se ha agregado por la autora para dar una mayor comprensión a la lectura de la cita.
287
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ante esta debilidad epistémica, Pérez (1996) señala que los profesionales que comparten un
paradigma, no comparten en realidad un conjunto de respuestas definidas y únicas, sino
más bien, un conjunto de problemas que se consideran relevantes y en torno a los que vale
la pena investigar. Siendo lo común discutir, la eficacia de la práctica terapéutica más que
155
Aspecto que se ha desarrollado en el capítulo 2: Ocupacional Complex: el perfeccionamiento de una forma
de Gubernamentalidad.
156
Ver 5.2.2 Tensiones entre el sujeto interventor e intervenido.
157
Ver 5.2.2 Tensiones entre el sujeto interventor e intervenido.
288
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
los fundamentos teóricos de esta (Pérez, 1996/2009). Lo que explica en parte que la
disciplina haya ampliado y siga ampliando su campo profesional, aún cuando sus
conceptualizaciones sean diversas.
“Poco a poco se va haciendo una red de personas que están trabajando con las ideas de la
Ciencia de la Ocupación y esto tiene futuro. Lo que no tenía futuro era seguir manteniendo
la Terapia Ocupacional como estaba, aplicando sólo técnicas y metodologías de otras
áreas (de la neurología o la medicina) pero sin un pensamiento detrás, ni una
interpretación acerca de porqué se realiza esa ocupación, más allá de que “ocupar a la
persona es bueno, ¿y?”. Lo importante es realizar un desarrollo de esta dimensión con el
modelo que elijas” (Moratinos, 2008).
2008). Sin duda, la construcción de este campo disciplinar es una co-construcción colectiva
de la cual podemos ser espectadores o formar parte de su construcción.
A nivel formativo, también es posible constatar que se promueve entre las estudiantes la
adquisición de la tecnología de lectoescritura desde una perspectiva neopositivista, acorde a
la producción de conocimientos que se realiza mediante el método científico en las ciencias
de la salud (escritos en tercera persona (DC, 87) que dan agencia al texto), como
mecanismos que poco a poco instalan la perspectiva epistémica del saber experto frente a
158
Ver en 5.3.3.- Del monologo identitario a la articulación de conocimientos.
159
El texto original señala “el hombre”, se ha optado por ampliar a “persona”.
290
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
demandas que relevan el saber de las personas, por lo cual consideramos que se hace
necesaria una apropiación crítica de estas posibilidades.
Sin duda es un espacio de riesgo, ya que la ciencia, como señala Pérez (1996), es hoy en día
“la mejor, sino la única, manera de conocer, y que si por un lado, no se está en posesión de
verdad, se tiene al menos en el método científico la manera segura de acercarse a todo lo
que se quiera” (Pérez, 1996/2009), de modo que “el argumento científico es usado,
sustancialmente, como un argumento de autoridad160. La fuerza de la tecnología parece
ampararlo o, mejor, parece ser el origen de su fuerza. Hay una suerte de “transferencia de
certeza” desde la técnica hacia las ciencias sociales. De alguna manera creemos en la
eficacia de las terapias en virtud de la eficacia de las técnicas en general… y nuestra
creencia refuerza la eficacia en la que creemos”(Pérez, 1996/2009). Ante este desafío, cabe
preguntarse ¿qué tipo de Ciencia de la Ocupación queremos?, ¿cuál será el compromiso
político y ético de esta ciencia?, ya que una aspiración a la producción de conocimientos
desde el método científico profundizará la brecha entre el saber profesional y el saber de la
experiencia. Sin embargo, si la Ciencia de la Ocupación prioriza por una articulación de
conocimientos expertos y la complejidad de la intervención, ¿existen mayores posibilidades
de generar una ciencia y una Terapia Ocupacional relevante con las personas con quienes se
vincula?
160
“La autoridad de la terapia, de la intervención en general, proviene del carácter científico que, se supone,
tendría el saber que la avala” (Pérez, 1996/2009).
291
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ante este desafío, los y las terapeutas ocupacionales tienen la oportunidad de hacer un uso
estratégico de su inserción en los circuitos formales de ciencia y en ellos, relevar la
importancia de articular saberes expertos, tanto de las personas como de los profesionales.
Una segunda categoría agrupó a las tecnologías en Terapia Ocupacional, reconociendo las
relacionadas a la gestión del conocimiento, las tecnologías formativas, la lectoescritura
científica, las tecnologías interventivas y los centros de intervención. Ambas,
racionalidades y tecnologías, responden a la conceptualización de Rose y Miller (1992)
respecto de la Gubernamentalidad como racionalidades (campos discursivos de
configuración cambiante en cuyo marco se produce una conceptualización del ejercicio del
poder) y como tecnologías (mecanismos heterogéneos de estrategias, técnicas y
procedimientos que a través de diferentes fuerzas buscan hacer sus programas operables
para ejercer y encarnar las ambiciones del gobierno) (Rose & Miller, 1992).
Una tercera categoría dice relación con la subjetividades que se configuran en torno a la
Terapia Ocupacional, permitiendo reconocer aspectos relativos al interventor e intervenido
que complejizan las figuraciones propuestas en el marco teórico que consideraron al sujeto
intervenido solamente.
161
Ver anexo 5: Etno-anàlisis
292
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La cuarta categoría que se conceptualizó a partir del trabajo de campo tiene que ver con las
relaciones en Terapia Ocupacional. Este aspecto se vincula con el aporte que da esta
investigación al hacer dialogar a terapeutas ocupacionales y usuarios de servicios de
Terapia Ocupacional, y resume aspectos como los ejes que cruzan la intervención ( nivel
socioeconómico, género, etnia, edad, diagnóstico)162, el rol investigador, docente e
interventor; la identidad profesional; la gestión del cuerpo en la intervención; la co-autoría
en las ocupaciones asistidas; el cómo la Terapia Ocupacional confronta a cuerpos
vulnerables; la búsqueda de ideales en diálogo con las limitaciones, los afectos y la
cotidianeidad.
Una quinta categoría dice relación con el contexto de intervención. Y por último, se
consideran las posibilidades que se dan al pensar la Terapia Ocupacional desde una
perspectiva crítica o reproductiva, la relevancia de los derechos humanos y la diversidad
funcional y su vinculación con el Movimiento de Vida Independiente.
A partir de este primer análisis y con el aporte de las producciones narrativas, se configura
una propuesta epistemológica para la Terapia Ocupacional que considera cinco ejes: la
articulación compleja de saberes, la dignidad, la interdependencia, y las dimensiones
política y social de la Terapia Ocupacional.
“A nivel personal, he aprendido mucho de la relación. A veces son las propias personas
las que encuentran soluciones a sus dificultades y te enseñan una forma alternativa de
vestido para alguien con hemiplejia. También ves diferentes actitudes ante una
discapacidad, hay gente que se acomoda y también hay gente que lucha mucho”
(Vidaña, 2008).
162
Aspecto que fue abordado en 5.2.2 Tensiones en torno al sujeto interventor e intervenido.
293
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este apartado se propone a los conocimientos situados como eje articulador para una
epistemología de la Terapia Ocupacional. Esta propuesta desafía a la articulación de
saberes expertos; tanto de la persona y su contexto, como de quienes conforman los equipos
de salud.
A su vez, Vidaña señala que “al planificar un tratamiento (…) tengo en cuenta la
funcionalidad principalmente a nivel de las actividades de la vida diaria (básicas e
instrumentales) y los roles que desempeñan (si desempeñaban el rol de am@ de casa, que
actividades de ocio tenían…), para saber a qué dar prioridad. También considero los
patrones funcionales de las extremidades superiores (agarre, pinzas, etc.), su historia
ocupacional (a nivel laboral y de ocio), la historia familiar (si están casados, si tienen hijos),
sus intereses (tengo un listado de intereses dónde aparecen las actividades que en el centro
se pueden llevar a cabo), y a su vez considero sus habilidades, ya sean las de comunicación
o motoras, y aspectos de sensibilidad, propiocepción, el diagnóstico, su evolución y las
orientaciones del médico rehabilitador. Luego, dependiendo del caso, puedo aplicar
evaluaciones más específicas (listado de roles, AMPS 163, etc.)” (Vidaña, 2008). “Mis
163
Evaluación de habilidades motoras y de procesamiento.
294
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
objetivos apuntan a recuperar funcionalidad, aspecto que está directamente relacionado con
otros objetivos más centrados en sus habilidades motoras y cognitivas. Tiene un gran
protagonismo el trabajo con las actividades de la vida diaria, y en la medida de lo posible,
intento que las personas puedan explorar intereses por medio de actividades significativas y
siempre abriendo nuevas opciones de participación. Trabajo desde marcos de referencia
como neurodesarrollo, cognitivo conductual o biomecánico, y como orientación general me
baso en el Modelo de Ocupación Humana (MOHO). Aunque no llego a aplicarlo en su
totalidad, me guío por su visión humanista y de práctica centrada en la persona. Para cada
paciente se elaboran planes terapéuticos que se hacen sobre lo urgente y están
sistematizados” (Vidaña, 2008).
En primer lugar, responsabilizarnos por las formas de ver la realidad social, de modo que
las posiciones involucradas deben hacerse cargo de las versiones de la realidad que ponen
295
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
en juego en tanto que son conceptualizadas como parciales, lo que implica sostener que la
realidad y su conocimiento son contingentes a cada posición de sujeto. Por lo tanto, no hay
una realidad última a ser representada o posición privilegiada desde la cual definir actores,
problemas y acciones. No hay “truco divino” al cual acudir, por lo que es necesario hacerse
cargo de las interpretaciones sobre el mundo social que se ponen en juego en articulaciones
particulares. A su vez, debemos ofrecer la posibilidad de expresar “visiones” parciales y
encarnadas sobre los fenómenos a tratar, en contextos concretos de intervención, desde
lugares materiales y semióticos contingentes y específicos sobre el mundo, y definir
espacios “dignos de transformación” a partir de ciertas articulaciones (Montenegro, 2001).
En segundo lugar, desde esta visión el/la profesional se involucra desde su posición en la
red de articulaciones, en la articulación (producto de la conexión de múltiples posiciones de
sujeto y sus conocimientos situados). A su vez, mientras intervenimos estamos siendo
intervenidas/os en articulaciones que definen nuestras posiciones de sujeto. La tarea
consiste en articularse, reconocer la propia posición y la de otros entes y los alcances de
éstas(Montenegro, 2001).
Y en tercer y último lugar, en esta relación lo que es definido como problemático involucra
el proceso de articulación y de dar significado (hegemonía) tanto a posiciones de sujeto,
como a “aquello digno de transformación”, para la construcción de espacios sociales y
políticos que respondan a las demandas de las diferentes posiciones de sujeto que participan
en la articulación. La posibilidad de crítica a ciertas posiciones surge de la tensión
semejanza – diferencia entre las figuraciones que puedan surgir en las articulaciones y no
de una “verdad” con respecto a cuáles son los problemas sociales reales o a través de
procesos de concientización y de ideologización (Montenegro, 2001).
Así, nuestro desafío es apuntar a una epistemología para la Terapia Ocupacional que
permita articulaciones que vinculen a los diversos enfoques más allá de sus propios
discursos. Que permita reconocer la parcialidad de la mirada de cada una de las agentes
involucradas y desde aquí articular un conocimiento en torno a lo “digno de ser
transformado”, desde la responsabilidad de nuestros posicionamientos. Considerando que la
296
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por lo tanto, es relevante asumir una postura crítica en nuestra profesión, dado que esta
comprensión implica un tipo de relación con las personas de alto compromiso, genera
costos y demandas a las instituciones y a los profesionales, y requiere cambios
paradigmáticos en los procesos de construcción de saber. Sin duda, entender el
conocimiento como un proceso colectivo en Terapia Ocupacional se vuelve acción política.
164
Los procesos de articulación son políticos: porque implican luchas de poder, de inclusión, acceso,
derechos, autoridad, negociación, intereses, etc. (Montenegro, 2001).
165
“El copyleft es una forma de usar los derechos de autor en un programa. No implica abandonar los
derechos de autor, ya que si se abandonasen, el uso del copyleft sería imposible”(GNU Operating System, no
informa).
297
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Había sido una especie de éxito del sistema, había adquirido mi diversidad a los 13 años,
estudié, trabajé, todo esto a costa de perder años de mi vida y que los perdiese mi madre y
todo lo que uno se deja en el camino cuando se limita a seguir el dictado del guión médico-
rehabilitador sintiendo que las dulzuras de la vida son „para los otros‟. Me había
convertido en un éxito, era una unidad de producción y todo esto lo había hecho en esta
dinámica de supervivencia, haciendo las cosas como sea, al precio que sea, sin
cuestionarme si tenía elecciones o no, y el precio que tenía cada una, con unas orejeras de
esas que ponen a los burros con una zanahoria delante, de convertirte en un "buen
discapacitado". Pero de manera inconsciente sabía que algo no encajaba en todo eso y
después de un tiempo de estar trabajando y tener un piso, se fue asentando una extraña
sensación de desconcierto y resentimiento, porque no podía hacer mi vida como los demás
a pesar de haber cumplido con todo lo que se me dijo que tenía que hacer”
(Centeno, 2008).
298
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es importante dialogar con la experiencia que nos expresa Centeno, ya que aún logrando un
desempeño “exitoso” a nivel rehabilitador e insertándose laboralmente, no se obtiene el
bienestar esperado.
En este sentido, el entender la concepción ontológica de las personas como relacional para
la Terapia Ocupacional, entendida como “que los entes no tienen una existencia separada,
éstos se van constituyendo en sus múltiples interacciones. Por lo cual esta ontología es
socio-histórica en el sentido que todas las entidades son lo que son con relación a otras
entidades – tanto humanas como no humanas- y es esta relación la que los constituye”
(Torrano, 2009), nos permite huir de las lógicas cartesianas del individuo y nos amplía las
posibilidades de relación que apuntan tanto a seres humanos y no humanos. De esta
manera, la finitud no es posible ya que siempre se “es” en relación con otro y eso nos
permite la posibilidad de agenciar y generar cambios desde lo micro a lo macro.
299
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“A las personas con diversidad funcional se les ha negado el “sentirnos expresión intensa
de una honda cualidad humana: la diversidad”. (…) La opresión sistemática que desde
siempre se ha ejercido sobre las personas con diversidad funcional tiene, como una de sus
más execrables consecuencias, que la mayoría aún se auto perciben como enfermos
eternos, seres biológicamente defectuosos. Se saben agraviados por una sociedad hostil
que no respeta sus derechos, pero el esquema conceptual aún es “tienen que respetar mis
derechos a pesar de ser como soy”. Aún se está lejos de alcanzar la gloriosa paz de
saberse seres humanos plenos, sin ningún „pero‟ ni „aunque‟que añadir”166.
(Centeno, 2008).
A este respecto, Centeno señala que encontrar un discurso y una práctica como la filosofía
de vida independiente le permitió redefinir la “concepción de persona y me sitúa en el
activismo”, “desde esta perspectiva, centrada en la dignidad y no en las capacidades,
cambia tu manera de estar en el mundo, tu autoimagen” 167 (Centeno, 2008).
De hecho, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad proclama
“que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la
dignidad y el valor inherentes y de los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana”, apuntando principios como “el respeto de la dignidad
166
Centeno al hablar de su participación y aprendizajes en el Movimiento de Vida Independiente, señala que
le permitió cambiar “la manera de mirar las cosas y de mirarme a mí mismo, y mi cambio más acelerado fue
hace cuatro años, cuando conocí al Foro de Vida Independiente. Ya llevaba unos cuantos años trabajando, en
un trabajo estable de sueldo medio, pero aún así me dedicaba a sobrevivir, levantarte de la cama era un lío y
me pasaba la vida arreglando estos asuntos, tenía la sensación que se me había tomado el pelo, porque había
pagado ese precio tan alto, en la creencia de que accedería a la gran sala del paraíso normalizado, y cuando
ves que no, que no sirve y que vas a pasarte la vida en esa dinámica sin fin de tirar de lo que sea, sin poder
vivir. Esto acabó cuando entré en contacto con las personas del foro, que habían reflexionado mucho y tenían
contacto con otras personas a nivel internacional y contaban con un discurso muy potente y muy claro, y fue
dónde acabé de cambiar mi visión de las cosas” (Centeno, 2008).
167
Este aspecto se ha desarrollado en el apartado 5.2.1 Formas de Gubernamentalidad y subjetivación en
Terapia Ocupacional, al señalar el poder performativo de los discursos y las ocupaciones.
300
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La segunda postura reclama la necesidad de visibilizar las necesidades de las personas con
diversidad funcional ante la sociedad. Sin embargo, Centeno (2008) señala lo difícil que es
para las personas con diversidad funcional sentirse orgullosos de sí mismos en una sociedad
que ha conceptualizado a sus cuerpos como imperfectos… pasar a sentirse orgullosos y que
a su vez, sientan que aportan a la construcción de una sociedad más inclusiva, ya que la
diversidad es condición de todas ellas.
301
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
302
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, centrarse en la dignidad por sobre las diferencias permitiría superar la dicotomía
“nosotros-los otros”, que impide enriquecerse con el infinito valor de cada vida humana,
crecer y completarnos como seres humanos. Como señala Centeno, si no se cambia al eje
del valor de la dignidad humana por sobre las diferencias, estaremos interactuando siempre
entre los “verdaderos seres humanos” y los “menos verdaderos”.
A este respecto, Badiou (2004) cita Jacques Rancière, quien señala que “la igualdad no es
un objetivo ni un programa, es un principio o una afirmación, pues no se trata de querer que
las personas168 sean iguales, se trata de declarar que las personas169 son iguales y sacar la
consecuencias de ese principio” (Badiou, 2004).
168
El texto original dice los hombres y se opto por cambiar a personas.
169
Ídem cita anterior.
303
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Podemos resumir que la dignidad como eje de intervención, nos permite resignificar
nuestras concepciones de discapacidad, más allá del modelo rehabilitador. El modelo que
valora la diversidad, resitúa la relación de interventores e intervenidos desde un plano de
mayor igualdad. Para lograr esto, es necesario analizar críticamente nuestras
intervenciones, ya que solemos tener comprensiones diversas en el equipo 170 y todas ellas
actúan en las propuestas interventivas que realizamos.
Para el desempeño de este rol se hace necesaria la gestión del cuerpo en un acoplamiento
temporal, ya que requiere según mi experiencia de trabajo con Naya, por ejemplo, hablar
mucho más lento que lo habitual y pausar el flujo de ideas de una conversación para así
facilitar un diálogo, un acuerdo, un proyecto conjunto. Lo que se expresa en el diario de
campo es que en esta experiencia es necesario “regular el cuerpo, como una prótesis o una
170
Como señala Poca en su narrativa “en el hospital, no había una noción sensata de discapacidad, se nos
decía que no todos éramos iguales, pero no sabías exactamente por qué no todos éramos iguales... ¡Hacíamos
lo mismo! No era una noción personalizada, individualizada... Cada discapacitado debe ser entendido
personalmente, cada persona es un mundo –caótico, pero mundo” (Poca, 2007).
304
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La asistencia personal, entonces, difumina los límites del hacer y propone la colaboración,
tal y como señala Poca (2007) con respecto a la asistencia personal, al decir que “no es más
que un buen trabajo en equipo”, descentrando el objetivo en el hacer por si sólo
(independencia) y abriendo como posibilidad la interdependencia.
A este respecto, Magnus (1999) señala que la interdependencia como base de la condición
humana hace un llamado a ver al sujeto como un ser relacional (Magnus, 1999), dado que
“ya no podemos situar al sujeto humano, individual o colectivo, como principio, fuente y
origen de la acción y el significado al reconocer la indeterminación de las fronteras que
separan lo humano y lo no humano; ni como una entidad autónoma (dueño de sí mismo,
consciente y transparente, soporte de la razón y el conocimiento científico) e independiente
del contexto de relaciones y condiciones que lo constituyen” (Ema, 2007b).
305
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
306
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por una parte, Haraway (1991/1995) define al “cyborg como un organismo cibernético, un
híbrido de máquina y organismo, una criatura de realidad social y también de ficción”
(Haraway, 1991/1995) que rompe los límites entre humano/animal, humano/máquina y
físico/no físico, permitiéndonos estudiar las conexiones entre lo orgánico y lo tecnológico
diluyendo las fronteras entre ambos (Torres, 2002). Por otra parte, la especie de compañía
actualiza la preocupación por poblaciones de otras especies en relación con la vida humana,
permitiendo narrar historias no sólo de tecnociencia sino de biopoder y biosocialidad
(Haraway, 2003). A este respecto, Pallí (2006) señala que Haraway busca una nueva figura
que ayude a dar forma a políticas y ontologías más beneficiosas para las diversas formas de
vida que coexisten en los mundos que habitamos (Pallí, 2006).
A partir de estas figuraciones cabe preguntarse ¿de qué manera el cyborg y la especie de
compañía sirven para repensar las relaciones en Terapia Ocupacional? Por una parte, se
considera que ambas se basan en una ontología relacional, y por lo tanto, es innegable su
307
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
No significa que hoy la Terapia Ocupacional deba volverse un espacio de cyborg y especies
de compañía, pero si pretendemos que estas imágenes, a la luz de las experiencias de
asistencia tecnológica y asistencia personal, den recursos para la propuesta ética y política
que Haraway (2003) nos propone al señalar que “debemos esforzarnos para hacer que esta
„vida‟ se convierta en un „vivir bien‟: “vivir bien junto con las huestes de especies con las
cuales los seres humanos emergen en este planeta a cada escala de tiempo, cuerpo y
espacio” (Haraway, 2003). Respecto de esto, Pallí (2006) señala que nos encontramos con
una ética del cuidado, del cuidado de la otredad, no sólo porque al estar todos relacionados,
el daño causado a una especie puede revertir negativamente sobre nosotros (…) sino, sobre
todo, por amor, por un querer bien a la otredad (Pallí, 2006).
A su vez, Haraway sugiere que actos cotidianos pueden tener significancia política y que
nuestro entorno más inmediato ofrece multitud de ocasiones para la reflexión teórica y una
práctica ética (Pallí, 2006), lo que es del todo relevante en Terapia Ocupacional, ya que al
ser los espacios simples y cotidianos del diario vivir el campo de trabajo, es que se hace
acción política cotidiana.
A este respecto, Ema (2007) señala el acontecimiento político no es sólo ruptura, sino
también producción, para hacer visible algo que era imposible para el orden anterior,
produciendo otras reglas (que hacen viables otras prácticas), otras subjetividades
(encarnación corporal de disposiciones prácticas para la acción) y otros lugares (en donde
habitar), en fin otras formas de vida (Ema, 2007b), en la cotidianeidad.
308
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sergio Guzmán citando a José Ramón Bellido, terapeuta ocupacional: “la actividad menos
neutra es de todo” (Guzmán, 2008).
“La Terapia Ocupacional debe hacer una revisión del posicionamiento político que tiene
en el modelo médico y reflexionar acerca del tipo de relación que establece con las
personas con diversidad funcional. El valor del conocimiento experto es importante, pero
el valor de la experiencia vital propia también, y lo que cada persona quiere hacer con su
vida pertenece al ámbito personal, no al profesional, ni comunitario. Entonces, la apuesta
es poner a disposición de las personas con diversidad funcional ese conocimiento experto
para que seamos más libres al tomar decisiones sobre nuestra vida, no para dirigirnos, ni
limitarnos” (Centeno, 2008).
309
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto de las diversas prácticas reproductoras del orden social, Basnett (2001) señala que
para la mayoría de los médicos el pensarse a sí mismos como agentes de control social y
opresión, aunque sea pasivamente, es abominable y probablemente produzca una catarsis
(Basnett, 2001). Esta afirmación se puede acercar a la Terapia Ocupacional cuando se
comprende como un mecanismo de Gubernamentalidad y subjetivación en las sociedades
contemporáneas, como se ha señalado anteriormente por medio de las disciplinas y la
ocupación preformativa. Así, la Terapia Ocupacional, al igual que otras disciplinas de la
salud, ve orientada su intervención desde una fuerte demanda a reestablecer la
funcionalidad y normalidad de un cuerpo “afectado”, pero cabe preguntarse “¿si acaso
todas las personas han de cumplir esos estándares?” (Guzmán, 2008). Como señala
Guzmán (2008) “muchas veces los profesionales buscamos que todas las personas a pesar
de sus diferencias logren los parámetros que se esperan de ellos (reinserción, trabajo,
etc…), pero ¿qué pasa cuando las personas son vulnerables, necesitados de ambientes con
apoyos?, ¿y si estos apoyos no se pueden garantizar, como ayudamos a la persona?”
(Guzmán, 2008). En este sentido, es deseable salir de la comprensión valórica de ayuda al
otro, que configura nuestras acciones desde el bien común, a una comprensión crítica de la
intervención, que esté en diálogo con las personas con quienes trabajamos, y en respeto de
su dignidad y autonomía.
A su vez, Poca señala que “los terapeutas, sometidos a las altas presiones del hospital
público tal como hasta ahora se actúa con ellos, no pueden hacer nada... lo pasan fatal... no
recuperan a nadie... La Terapia Ocupacional está subordinada a la harto cuestionable
autoridad médica y no frente a las personas con discapacidad....” (Poca, 2007). Así, la
autoridad médica como explica Poca (2007), hace que nuestra práctica profesional se
distancie de sus postulados, primando una perspectiva reducida de las problemáticas para
su intervención eficaz.
171
La palabra este fue cambiada por un para facilitar la comprensión.
310
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
significa necesariamente hacer una reflexión importante acerca de las posiciones de poder
que se ostentan, que aunque nos identifiquemos “debajo de la autoridad médica”, no
implica que no se ostente de un saber - poder experto de cara a las personas con quienes se
trabaja, sus familias y la comunidad. A este respecto, se comparte con Guzmán que “se han
de generar canales de comunicación claros y posibilidades de acceso a la información para
que las personas puedan tomar sus decisiones” (Guzmán, 2008).
En este sentido, Centeno señala en su narrativa que “la dimensión política de la práctica
asistencial de la Terapia Ocupacional puede colaborar en mantener el sistema tal y como
está, o apostar por una modificación del significado del poder que se da en sus relaciones,
(ya que) la política no es sólo la política de partidos, sino es todo lo que tiene que ver con
cómo montamos la sociedad y cómo queremos que sea y se pueden aportar cosas desde
muchos ámbitos” (Centeno, 2008). Por lo tanto, se considera importante pensar la Terapia
Ocupacional como parte de las racionalidades y tecnologías de Gubernamentalidad y
estrategias de intervención en la producción de subjetividad en las sociedades actuales 173 ya
que esta comprensión permitirá avanzar en una revisión crítica de nuestros haceres y de
172
“Muchas veces no se participa en ámbitos de gestión, ya sea por inseguridad y/o por un escaso desarrollo
de nuestro rol profesional. El sistema de salud al que pertenecemos no nos ha favorecido, pero para que
ocurra es necesario que los TO‟s desarrollemos un trabajo en equipo, ya que hasta ahora hemos realizado
mucho trabajo, pero en su inmensa mayoría de forma individual o paralela” (Guzmán, 2008).
173
Ver capítulo 2 Ocupacional Complex, el perfeccionamiento de una forma de Gubernamentalidad.
311
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
nuestro posicionamiento, en diálogo con las personas con quienes se trabaja, lo que
difractará la reproducción de las dinámicas de poder de nuestra sociedad. De hecho, esta
tesis aporta en este camino al dialogar entre actores diversos, otras maneras de hacer y
pensar la Terapia Ocupacional.
El desafío que se plantea al pensar críticamente nuestra disciplina, invita a salir del tema
identitario que nos tiene tan ocupados y pasar a poner a disposición discursos que permitan
pensarnos críticamente174 (Guzmán, 2008). A este respecto, se considera que hasta ahora el
tema identitario175 se ha trabajado como la clave a las preguntas sobre la legitimatización de
la Terapia Ocupacional, sin embargo, se considera que limita una mirada crítica de la
174
Guzmán señala en su narrativa: “algunos aspectos débiles de la TO podríamos considerar la poca
autocrítica de los profesionales, que muchas veces nos vemos o como “muy buenos” o “que no nos dejan
trabajar”” (Guzmán, 2008).
175
Guzmán señala en su narrativa: “desde mi práctica profesional, los primeros años estuve luchando por el
reconocimiento de la TO, luego ha sido más importante el trabajar desde algunas ideas claras y por la
búsqueda de objetivos en el trabajo. Para esto ha sido importante el apoyo que he tenido de diferentes
terapeutas que me han enseñado, apoyado, y también he tenido contacto con personas que trabajan a nivel de
gestión, con quienes hemos analizado cómo la TO podía aportar a los servicios. También he tenido opciones
de participar en jornadas y comités, en donde mi rol no ha sido defender la TO, sino opinar respecto de cuál es
el servicio que se debe dar, y en ocasiones en que ha sido necesario hablar de la TO, he priorizado que sean
otros profesionales o los usuarios los que hablen de nuestra práctica” (Guzmán, 2008).
312
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
intervención y centra como foco “nuestro rol”, desplazando a las personas con quienes nos
articulamos a un segundo o tercer plano.
Sin duda, este debate identitario se vuelve a reactivar muchas veces en nuestra carrera
profesional, al preguntarse acerca del significado de la Terapia Ocupacional o su escaso
reconocimiento a nivel social. Frente a esto, se considera necesario desplazar el debate
identitario como causa y respuesta, para poner sobre la mesa la reflexión acerca de las
relaciones que se establecen con las personas con quienes trabajamos, porque más que un
reconocimiento o no de la disciplina como causa de inseguridad en el rol de terapeuta
ocupacional, las terapeutas ocupacionales tienen muchas experiencias como las que señala
Vidaña: “muchas veces en la práctica me frustro, por no llegar a todo lo que quisiera hacer,
para hacer bien mi trabajo” 177 (Vidaña, 2008), o sea por no hacer la Terapia Ocupacional
con todas sus letras. Y se entiende que esto está dado por factores culturales y contextuales
que limitan la práctica profesional, más que identitarios en sí mismos. A modo de ejemplo,
176
Ver apartado 5.3 Hacia una epistemología para la Terapia Ocupacional.
177
Guzmán señala en su narrativa: “muchos TOs se quedan en un pesimismo como mecanismo de defensa
ante la inseguridad. Sin duda, para cualquier cambio es necesario tener un tiempo para analizar una serie de
variables antes de la implantación de programas de TO. (…) ¿Qué es lo que se nos está pidiendo? Tenemos
que delimitar la demanda que se nos está haciendo y desde ahí ofrecerás la cartera de servicios asociada a esa
demanda” (Guzmán, 2008).
313
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se considera que salirse del monólogo identitario y apuntar a una reflexión crítica de la
disciplina puede ser un motor para el cambio, para repensar nuestras relacionales, nuestro
contexto de intervención, nuestro posicionamiento ético y político y nuestros referentes
teóricos, para como señala Guzmán, “no para reivindicar el rol del terapeuta ocupacional,
sino para cubrir las necesidades de la población” (Guzmán, 2008). Se sabe que la
complejidad de la práctica profesional de los terapeutas ocupacionales requiere intervenir a
muchos niveles (con los usuarios, con el equipo, con la institución, la familia y la
sociedad), por lo tanto, consideramos que la articulación de conocimientos dará pautas para
el desarrollo de una Terapia Ocupacional que permita hacerla más pertinente y relevante a
las personas y poblaciones con quienes se trabaja.
“Durante un tiempo me daba vergüenza decir orientaciones para los usuarios porque me
parecían tan lógicas y pensaba que no estaba aportando nada, hasta que me di cuenta que
esto sólo era lógico para mí, porque tenía una formación de terapeuta ocupacional, lo
cotidiano muchas veces puede volverse invisible para todos y nosotros ponemos atención a
lo que ocurre en ese espacio común” (Moratinos, 2008).
314
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La dimensión de género en Terapia Ocupacional será abordada desde dos perspectivas. Por
una parte, se trata sobre cómo la intervención de Terapia Ocupacional se sostiene sobre la
reproducción de los roles de género; y por otra parte, en cómo la intervención desde los
espacio cotidianos, privados y comunes invisibiliza la práctica profesional.
178
Centeno señala en su narrativa: “Es evidente que tu papel es ser una carga para tu familia, y ya sabemos
que son las mujeres las que cargan con esto. El Estado dimite, te ha rehabilitado hasta dónde ha podido y lo
demás es tu problema” (Centeno, 2008).
315
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Centeno señala también que “en una sociedad menos patriarcal, donde la
vida y el trabajo de las mujeres no fuesen considerados de menor valor que el de los
hombres, nadie dudaría de que hay que transitar del modelo de atención familiar (cuidado
femenino no remunerado con apoyos como SAD179 y centro de día, culminando en ingreso
residencial al llegar a la extenuación absoluta) hacia el modelo de vida independiente
(asistencia personal –autogestionada, profesional- y tecnológica para la plena participación
social)” (Centeno, 2008).
Una segunda perspectiva señala que la Terapia Ocupacional, al intervenir desde el ámbito
privado, doméstico y cotidiano de las personas, se vuelve invisible (DC, 86180), ya que
entendiendo por cotidianidad como lo que ocurre a diario, lo de todos los días, “que
comporta una rutina de actividades cuyo escenario es el hogar, habitualmente con el nudo
de relaciones interpersonales, jerarquías, afectos y responsabilidades que se entablan entre
las personas que comparten un mismo techo o que comparten quehaceres comunes dentro
de una comunidad o institución”(Bifani, 2006) permite que esta intervención sea casi
imperceptible.
179
Servicio de Atención Domiciliaria.
180
“La alumna dijo que eso que parecía tan insignificante había sido muy relevante para la persona y su
familia” (DC, 86).
316
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Respecto de la invisibilidad del quehacer cotidiano, Esther señala en su narrativa que lo que
hace con el terapeuta ocupacional “parece una tontería, pero no lo es” 181 (Esther, 2010),
refiriéndose al soporte de su terapeuta ocupacional para alentarla a retomar sus actividades
cotidianas. Prueba usual de esta invisibilidad del ámbito cotidiano es la escasa valoración
histórica de las labores domésticas, lo que se ha asociado a la doble jornada que hacen
muchas mujeres, con escaso reconocimiento de ésta aún por parte de las mismas
mujeres(Bifani, 2006).
Respecto de esto, Vidaña (2010) señala que “es más fácil coger unos conos que montar una
actividad de cocina, desde lo práctico, hasta que el equipo identifique los objetivos
terapéuticos” (Vidaña, 2010), al referirse a que es evidente explicitar al equipo de salud los
objetivos terapéuticos en actividades funcionales, más que en actividades cotidianas.
181
Esther señala en su narrativa: “esta gente (los terapeutas ocupacionales) te ayuda a reorganizar tu vida y a
reubicarte para comenzar de nuevo, porque tú dejas todo de lado, y al estar allí, te ordenan y te dicen: “bueno
Ester, vamos a empezar, venga ya” a ti y a todos los que están allí. Parece una tontería, pero no lo es, cuando
estás deprimida no quieres ni ducharte” (Esther, 2010).
182
Ver 5.3 Hacía una epistemología para la Terapia Ocupacional.
317
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
compartidas (Butler, 1990), permitiendo mostrar cómo las relaciones cotidianas están
atravesadas por el poder (Ema, 2007b).
“La Terapia Ocupacional ha de dedicar tiempo para ver qué es importante para la
persona y a partir de allí ser un impulso en esa dirección. Asumir la responsabilidad sobre
la propia vida es algo que no se interioriza sólo a partir de un discurso, sino que es la
experiencia lo que al final resulta realmente efectivo. Escuchar y generar un espacio de
diálogo que permita, luego con el tiempo y la experiencia, ser útil. Que la terapeuta pueda
escuchar y sembrar esa semilla de ciudadanía plena sería importante, que la persona sepa
que no sólo es una máquina de producción” (Centeno, 2008).
318
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Guzmán señala en su narrativa que “la persona no es paciente, sino un
ciudadano con derecho a voto, que paga sus impuestos y tiene derecho a las prestaciones de
salud con garantía de calidad” (Guzmán, 2008). Por lo tanto, se cree que el marco de
derechos humanos da importantes lineamientos para la práctica profesional183, ya que
subjetiviza al otro como sujeto de derecho y no como un receptor de la ayuda ofertada. En
este sentido, los aportes del Movimiento de Vida Independiente apoyan una práctica
profesional a favor de la autonomía y la vida independiente.
183
“La discapacidad es una cuestión de derechos humanos” (DC, 66).
319
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
184
La etnografía es un espacio de riesgos (Schneider, 2002) y aprendizajes “de cara a sentirse evaluado” (DC,
89).
320
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde esta perspectiva, se incorporan las diferencias no como un problema, sino como un
valor, como algo positivo, y esto reestructura los procesos sociales y económicos. “Por
ejemplo, los homosexuales han pasado en los últimos 30 años de ser enfermos mentales a
ser un movimiento social muy activo que cada vez es aceptado por más gente como una
riqueza que aporta diversidad a la sociedad y se lo han ganado en una lucha muy intensa.
No han estado luchando por terapias más efectivas que les hagan ser heterosexuales, sino
que se respete y valore su condición y que no sea un problema, sino un aporte a la
sociedad” (Centeno, 2008).
“Tengo claro que una sociedad en la que mi diversidad funcional forma parte de la
cotidianidad del aula donde imparto clases, del bar donde me tomo un café, del tranvía en
el que me desplazo, etc., es una sociedad mejor para mí y para aquellas personas con las
que me relaciono. Y además, resulta económicamente más eficiente financiarme las 10
185
http://sindominio.net/karakola/precarias.htm
186
http://www.forovidaindependiente.org/
321
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
horas de asistencia que necesito para vivir en libertad – trabajando, cotizando, pagando
impuestos, consumiendo – que encerrarme en una residencia o en el domicilio familiar a
cargo de los amorosos cuidados familiares” (Centeno, 2008).
Sin duda, la experiencia de vida independiente en personas que históricamente han estado
“recluidas” tanto a los cuidados familiares como a los residenciales, hacen necesaria una
habilitación y ayuda mutua entre iguales como elemento esencial para la emancipación de
las personas con diversidad funcional (Centeno, 2008). A este respecto, los profesionales
debemos reconsiderar nuestras relaciones, ya que como señala Guzmán (2008) en su
narrativa respecto del movimiento asociativo, muchas veces la voz de los usuarios está
regulada por los profesionales y para evitar esto, se debería promover la participación
activa que generará respuestas a las necesidades de las poblaciones (Guzmán, 2008).
Según Centeno (2008), el mayor aporte que se puede hacer desde la Terapia Ocupacional
para ayudar a las personas con diversidad funcional (PDF) a adoptar un modelo de vida
independiente es hacer énfasis en que toda ocupación humana es un medio para el goce
pleno de una vida digna, y que para alcanzar esa plenitud vital no importa tanto si las
ocupaciones se desempeñan sin apoyos de otras personas, sino desarrollarlas desde la
libertad de elegir qué, cómo, cuándo y con quién hacemos cada cosa 187 (Centeno, 2008).
En este sentido, Kielhofner (2006) ha señalado que los estudios de discapacidad desafían a
que “los terapeutas ocupacionales vayamos más allá de los cambios graduales de la práctica
y que, a cambio, alternemos de forma radical las percepciones y las prácticas relacionadas
con las personas con discapacidad”(Kielhofner, 2006) con el objeto de hacer más
significativas e igualitarias las relaciones.
187
Por ejemplo, el pago directo y control de prestaciones, es una de las demandas del movimiento de vida
independiente, en contra de la actual administración de los servicios sociales, en donde lo servicios son
gobernados por el prestatario (DC, 114-115) lo que genera que las posibilidades de elección sean restringidas.
El pago directo permite ejercer ciudadanía, ya que da control, genera competencia y permite adquirir control
sobre la vida (DC, 115).
322
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Somos personas que estamos metidas en una dinámica de supervivencia, lo que te hace ir
con la cabeza hacia adelante sin perder el tiempo en pensar, ¿esto qué es?, ¿a dónde voy?
Y cuesta mucho ver a tu madre o familiar al lado, que está pasando esto contigo, cuesta
enfrentar el día a día para la sobrevivencia y tener un visión de campo y colectiva”
(Centeno, 2008).
323
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En primer lugar, se considera que una ética y una política para la Terapia Ocupacional
deben enmarcarse en la dignidad de las personas, en lo que señala Badiou (2004) como que
“todo el mundo es igual a todo el mundo” (Badiou, 2004), en donde la dignidad de la
personas es un valor fundante. En este sentido, el Movimiento de Vida Independiente, al
proponernos la diversidad como un valor por medio del concepto persona con diversidad
funcional, resignifica las posibilidades del cuerpo discapacitado, a lo que Palacios y
Romanach (2007) señalan que esta definición se ajusta a una realidad en la que una persona
funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad (Palacios &
Romañach, 2007).
En segundo lugar, y relacionado con esta propuesta de resignificación del cuerpo, Badiou
(2004) señala que en nuestro presente “la justicia es el nombre de la capacidad de los
cuerpos para portar una idea. En consecuencia, la lucha contra la esclavitud moderna es en
el fondo la creación de un nuevo cuerpo, que no sea ni el cuerpo del consumidor ni el
cuerpo del miserable pasivo. La justicia sería, en el fondo, la invención de un nuevo
cuerpo, en un mundo que nos propone cuerpos de esclavos. En suma, la afirmación que
hacemos es que contra la esclavitud moderna (que es una cierta definición del cuerpo),
debe responderse con la libertad moderna, lo que implica también formular otra definición
del cuerpo” (Badiou, 2004). En este sentido, el Movimiento de Vida Independiente genera
un acontecimiento político cuando constituye una subjetividad (política) colectiva, al
convocar a personas con diversidad funcional, lo cual se identifica como un orden
alternativo al anterior, representado por la minusvalía y discapacidad, y propone un
“nosotros” que comparte el horizonte del acontecimiento que abre posibilidades de
pensarse y ser de otra manera (Ema, 2007b).
Así se puede indicar, como señala Ema (2007), que un cuerpo ligado creativamente a una
idea, pero no sólo como concepto sino (también) como posibilidad de (otras) prácticas, es
lo que hace que la vida no pueda ser una vida desnuda, sino irremediablemente política,
abriendo, por tanto, la posibilidad de un cuerpo para la política como lugar de apertura,
creatividad y potencia (y no sólo de sometimiento) (Ema, 2007a).
324
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Ema (2007) señala que “efectivamente, vincular el cuerpo a una idea y a
una práctica creativa significa también asumir que somos cuerpos que debemos cuidar,
sostener y hacer visibles reconociendo en el otro una misma condición vulnerable que nos
vincula y hace de nuestra autonomía un resultado de nuestra interdependencia” (Ema,
2007a). “Por eso no es posible una política desde y sobre el cuerpo que no se haga cargo de
nuestra condición vulnerable precisamente para romper esta lógica binaria en la que opera
el biopoder: o somos víctimas, o somos plenamente autónomos e independientes. De este
modo, hacemos de nuestra incompletud, no una imperfección que impide nuestra
autonomía, sino su misma condición de posibilidad (Ema, 2007a). Así se abren espacio a
las comprensiones y relaciones de interdependencia que permitan aportar a las
concepciones dicotómicas que han clasificado históricamente a las personas en capaces o
sin capacidad.
A propósito de esto, Badiou (2004) señala que es necesario ir más allá de la reducción de la
subjetividad a un cuerpo sufriente (Badiou, 2004) y para ello se debe vincular el cuerpo a
una idea y a una práctica creativa y afirmativa que se haga cargo de la vulnerabilidad como
condición de su existencia, pero también de la apertura y de la potencia derivadas de no
tener un destino obligatorio, una ley natural, social o espiritual que obedecer o expresar
(Ema, 2007a). Así, la idea-cuerpo de persona con diversidad funcional propuesta por el
Foro de Vida Independiente posibilita, desestabiliza y da potencia a otras formas de
performar la ocupación y el cuerpo, generando “una alternativa ética y una pedagogía de la
subjetividad diferentes a aquellas exigidas, e inherentes a la racionalidad del mercado y la
“valoración” de la libre elección” (Rose, 1997). Aquí las ocupaciones cotidianas pueden ser
acción política en la resignificación de los cuerpos bajo una concepción de vulnerabilidad e
interdependencia, que así posibiliten la subjetivación desde la diferencia y una valoración
de la misma.
325
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Así, en esta colectividad, es posible “hacerse cargo de nuestra vulnerabilidad (que) supone
hacer (de los) vínculos concretos y particulares (un lugar) para construir políticamente una
solidaridad (universal) –la “solidaridad de los vulnerables” (Zizek, 2004) para que nuestra
vida no sea una vida desnuda, sino efectivamente (in)vestida de apertura, creatividad y
potencia” (Ema, 2007a). La idea final es proyectar un horizonte común, que exceda los
límites profesionales y nos centra en el valor de la vida, su dignidad, interdependencia y su
potencialidad política.
“Lo primero fue cambiar la mentalidad: “yo diseño, tú aplicas y el otro participa”. Esto
era una relación jerárquica, en que las personas estaban acostumbradas a preguntar
acerca de qué es lo que tenían que hacer” (Guzmán, 2008).
"Para esto diseñamos programas con tres ejes fundamentales: por una parte, los usuarios
(que no estaban acostumbrados a participar), por otra parte los profesionales, y por
último, en coordinación con las jefaturas para que conocieran nuestros objetivos y hacia
326
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
dónde queríamos llegar, determinando qué se necesita de ellos para llevar a cabo el
proyecto” (Guzmán, 2008).
Se entiende indispensable contar con una perspectiva social y comunitaria para el desarrollo
de esta propuesta epistemológica para la Terapia Ocupacional, ya que hasta ahora la
atención de enferm@s por sobre ciudad@s; junto a la justificación de las problemáticas
desde las personas por sobre los procesos sociales, ha limitado nuestra práctica profesional
y ha potenciado una Terapia Ocupacional funcionalista, en dónde lo ocupacional y
comunitario han pasado a un segundo plano.
Como señala Anna Poca, la Terapia Ocupacional debería ser una herramienta en la
reconstrucción de tu vida hacia la comunidad, abierta a ocupar otros espacios que permitan
una mayor participación de las personas y la proyección de la intervención más allá del
ámbito asistencial. En este sentido, Guzmán (2008) ve como una oportunidad la demanda
del servicio de salud por “garantizar la continuidad asistencial”, lo que genera un cambio
desde la filosofía hospitalocéntrica a una filosofía comunitaria. A sí mismo, Vidaña señala
en su narrativa que “lo que nos queda pendiente de la intervención es realizar un abordaje
más individual, y cuando damos el alta, dar soporte y enfocar a nivel comunitario” (Vidaña,
2008). Por lo tanto, la Terapia Ocupacional debe proyectar su perspectiva social y
comunitaria para la generación de contextos en donde la persona pueda desarrollar sus
proyectos vitales, en espacios diversos, adecuados a las necesidades de las personas.
Hasta ahora, una de las maneras en que la perspectiva ocupacional ha sido comprendida
desde el ámbito sanitario, ha sido a través las actividades de autocuidado (básicas e
instrumentales) (Moratinos, 2008), mayoritariamente enfocadas bajo parámetros de
independencia y no de autonomía, lo que permite un despliegue limitado y no proyecta la
intervención de Terapia Ocupacional a la totalidad de los contextos de las personas. Sin
embargo, se sabe que las terapeutas ocupacionales desafían el contexto sanitario e intentan
proyectar su intervención en una dimensión ocupacional amplia y comunitaria. En este
sentido, Vidaña señala respecto de una experiencia de atención en su narrativa que “a pesar
de que a nivel comunitario no pudiera trabajar mucho, (la persona con quien trabajaba) se
fue de alta, apuntándose a un curso de informática en un centro cívico, pude hablar con su
327
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
monitor para darle consejos. Se apuntó a natación para hacer competición, pude orientar
bastante en comunidad dentro de lo limitada que estaba y aún me envía emails y
mantenemos contacto”188 (Vidaña, 2010), explicando que ha sido posible desafiar las
demandas funcionales y lograr conciliarlas con las perspectivas ocupacional y
social/comunitaria.
A su vez, Méndez (2008) señala que en su práctica profesional fue posible ir validando
actividades que no eran tradicionales para un hospital, pero si necesarias dentro del proceso
rehabilitador, como las actividades de cocina, las salidas a supermercados o los
entrenamientos en lo referente a la accesibilidad de espacios, también en las actividades
lúdicas en que participaban tanto los usuarios como sus familias (Méndez, 2008).
Además, se considera que el abordaje de los problemas de las personas sólo desde una
perspectiva médica pone en riesgo a quienes sin una asesoría ocupacional retoman los
ritmos de vida sin una adecuada regulación ni reflexión de los sentidos asociados a los
haceres previos y las condiciones de salud. En este sentido, Esther señala que cuando dejó
de “ir a este médico y cuando estuve bien, me divorcié de mi ex marido y empecé a trabajar
otra vez. Sin embargo, tuve muchos problemas y estrés, entonces volví a caer en una
depresión” (Esther, 2010), en esta experiencia se considera que podría haber tenido
mayores apoyos desde Terapia Ocupacional, ya que se cuenta con recursos para apoyar el
desempeño ocupacional en los contextos reales de las personas.
Respecto de los desafíos en este ámbito, Vidaña señala que es importante mantener el
contacto con la comunidad, aunque considera que al sistema sanitario le interesa
mayormente cubrir las plazas (Vidaña, 2008). Por eso, ante la demanda del contexto
188
Vidaña señala en su narrativa: “lo lamentable es que no haya un seguimiento de las personas y sus
ocupaciones en la comunidad. Hace dos años estuve en unas conferencias dónde hablaron de los índices de
depresión de personas con AVC a los 2 o 4 años, claro si te pasas el día viendo televisión, acomodándote en
un rol de discapacitado, dejando que tu mujer lo haga todo, acabas tirándote de los pelos, cuando es gente que
tiene sus posibilidades. Es importante hacer un seguimiento, porque a veces haces una férula y se queda en el
armario o le recomiendas una tabla de bañera, una cama y una adaptación X y pareciera que haz hecho una
integración fantástica y quizás esa persona necesita que vayas a su casa a entrenarlo cuatro veces para que
sepa su uso, si no, no se llega ni a utilizar” (Vidaña, 2008).
328
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
sanitario que reclama una Terapia Ocupacional funcionalista debemos negociar por una
perspectiva ocupacional y social. En este sentido, Vidaña señala que “poco a poco, he
llegado a equilibrar el trabajar desde lo holístico y desde lo técnico, y por ejemplo, trabajar
con conos no me agobia tanto, ya que en algún momento pensé que debía trabajar sólo con
actividades significativas, pero ahora lo voy equilibrando y me gustaría trabajar aún más
con actividades significativas, pero tengo límites a nivel institucional. Estos límites se dan
tanto a nivel de ambiente físico, ya que todos los elementos favorecen que se realicen
actividades funcionales -es más fácil coger unos conos que montar una actividad de cocina,
desde lo práctico, hasta que el equipo identifique los objetivos terapéuticos. Y a nivel de
ambiente social, se espera que los profesionales demuestren “técnicas” y esto es más
evidente en las actividades funcionales que en las significativas 189” (Vidaña, 2010).
189
Lo que se puede vincular con la perspectiva de género y ocupación desarrollada en el apartado 5.3.3.-
Género y cotidianeidad: hacer visible lo invisible.
329
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sin duda, es un desafío para las terapeutas ocupacionales conciliar la demanda funcional
con la ocupacional y proyectarnos como profesionales asesores a lo largo de la vida de los
proyectos personales, ciudadanos y colectivos. Desde esta perspectiva, nuestra intervención
pasa necesariamente por luchar por un contexto social, institucional y comunitario que dé
mayores opciones de inclusión. Para este desafío, deberemos proyectarnos más allá (DC,
82) del autocuidado y de las ocupaciones “ficticias” 190 (Mendéz, 2088), para dejar de ser
una herramienta para el alta, y convertirnos en una instancia para el asesoramiento a lo
largo de la vida, que potencie la ayuda mutua y el apoyo entre iguales, con el fin de
proyectar la indispensable perspectiva ocupacional y comunitaria que nos permitirá salir de
las demandas funcionalistas.
Respecto de esto, Centeno (2008) relata que en su experiencia de vida tras su accidente, “no
tenía un proyecto de vida, estaba en el grupo malo del hospital, en los tetrapléjicos altos,
siempre iba a necesitar a alguien. Qué más daba si estudiaba una cosa u otra, igualmente iba
a necesitar a alguien o a mi madre para levantarme de la cama, para que me limpiara. Los
estudios eran una manera de pasar el tiempo y salir de casa, lo único que veía como
posibilidad es que con un poco de suerte me cogían en la ONCE191 como vendedor de
cupones de lotería y para esto no tenía que obtener grandes estudios. Asumí ese papel de
persona a la que hay que cuidar y ni siquiera lo viví como un disgusto, daba igual”
(Centeno, 2008). “Además no escuché ninguna voz cuestionando aquello, podría haber
tomado la misma decisión o no, y la verdad es que no decidí nada, pero de lo único que
podía aprender era de mi experiencia. De hecho algunos profesores del mismo centro que
veían como me aburría, me decían "para qué te vas a complicar la vida con lo bien que te
va aquí" (Centeno, 2008). A este respecto, la Terapia Ocupacional tiene mucho que aportar
si transciende las demandas funcionales y proyecta su intervención de una visión desde los
derechos humanos, lo comunitario y lo ocupacional.
190
Méndez señala en su narrativa: “se ha de pasar de ocupaciones ficticias a las ocupaciones reales de la
persona en su contexto, para esto es necesario sacar la TO sólo del ámbito hospitalario” (Méndez, 2008).
191
Organización Nacional de Ciegos Españoles. http://www.once.es/
330
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A este respecto, Centeno señala que “si hacemos una comprensión individual de las
problemáticas, lograremos dar soluciones individuales. Pero la terapia debería hacer un
esfuerzo de mirar los contextos y con ellos generar estrategias que trasciendan a la persona”
(Centeno, 2008), permitiendo movilizar colectivamente recursos y soluciones, ya que no es
una problemática de las personas, sino de la sociedad.
Por lo tanto, los y las profesionales deberían jugar un papel de asesoramiento (Centeno,
2008) que debe articular una compleja gama de factores, en donde “cada persona tiene una
enfermedad distinta y los terapeutas tienen que tomarse el tiempo de conocer realmente a
cada persona o “resto de lo que sea”, para explorar con ellas posibilidades y apoyarla en
olvidar la tristeza por el cuerpo perdido” (Poca, 2007).
A sí mismo, señala que “es importante que la Terapia Ocupacional diera un salto hacia lo
social. Claro que es importante su intervención en la fase aguda, pero también se necesita
de su asesoría luego, dónde ya no hay que atender enfermos sino a ciudadanos que
requieren de su conocimiento experto en momentos y ámbitos muy diferentes de la vida. En
fin, el trabajar aspectos de adaptación del entorno y cómo situarte en tu nueva condición”
(Centeno, 2008).
192
Respecto de lo cual, Vidaña recuerda a un señor que “necesitaba de dos personas para salir de casa, ya que
vive en un cuarto piso sin ascensor, y sale sólo para ir al centro de día o si van los dos hijos el fin de semana
para que lo puedan bajar. En estas situaciones se entiende que un alta es muy complicada” (Vidaña, 2008).
331
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“La Terapia Ocupacional es acompañar a la gente en sus procesos de vida. Nosotros nos
centramos en la ocupación y cuando hay una disfunción ocupacional, haya lo que haya
detrás: una discapacidad, una enfermedad mental, una desventaja social, nosotros
apoyamos a las personas a solucionar eso y a elaborar su proyecto de vida”
(Vidaña, 2008).
Ante este desafío, nombraremos Terapia Ocupacional social a la práctica profesional que
proyecta su intervención desde una perspectiva ocupacional y comunitaria, siendo una
práctica que requiere un manejo contextual que va más allá de la comprensión del entorno
de las personas, sino de la comprensión de los procesos sociales y de cómo debemos
trabajar por una sociedad más justa y equitativa. A su vez, se distancia del modelo
biomédico sin perder de vista su aporte como área de conocimiento, en la que el significado
de las categorías diagnósticas es secundario a las necesidades y demandas de las personas
por participar en sus ocupaciones y contextos; y a su vez desafía a que el rol de los y las
terapeutas ocupacionales sea de asesoría en los proyectos de las personas y sus
comunidades.
Desde esta perspectiva, las categorías diagnósticas pasan a ser una información relevante
pero no una pauta del tratamiento, ya que “si trabajáramos en base a estas categorías
diagnósticas en los programas comunitarios, ellas se constituirían en verdaderas barreras
arquitectónicas que limitarían la participación ocupacional de las personas, generando
divisiones ficticias, pero con muchas consecuencias en las relaciones y la participación”
(Guzmán, 2008)193.
193
En este sentido, recuerdo el debate en la asociación en la que participaba como miembro del comité
técnico, cuando se planteó el dar atención a personas con diagnósticos puros (DC, 75). En esta experiencia
332
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A su vez, Dias, Garcez y Esquerdo (2006) señalan que “si los terapeutas ocupacionales
quieren contribuir al cambio social y a mejorar la igualdad social, deberán reestructurar
tanto los objetivos como los conceptos que hay detrás de sus acciones. El reto fundamental
es que la desigualdad sigue generando vulnerabilidad y, sin un planteamiento diferente, esto
llevará a la segregación, devaluación, incapacidad e institucionalización de un parte
significativa de la población. De modo que194, para conseguir este cambio social es
necesario ir más allá de la idea de Terapia Ocupacional exclusivamente como una profesión
sanitaria cuyo paradigma fundador limita su rol a la mediación entre salud y enfermedad”
(Dias et al., 2006).
Para llevar a cabo una Terapia Ocupacional social, Dias, Garcez y Esquerdo (2006) señalan
que se requiere una comprensión situada de la relación, lo que implica la idea principal de
reconocer al otro, de aceptar la alteridad. En donde se ceda el paso desde el conocimiento
especializado a la pluralidad de conocimientos en asuntos sociales; en donde las acciones
de la población deben disociarse de la idea que pueden ser el resultado de una mente o un
cuerpo enfermo, sino que son resultado de la mediación cultural de la que nadie puede
separarse. Que la intervención de Terapia Ocupacional debe trasladarse desde el marco
terapéutico al marco común de la vida cotidiana, y finalmente que la dimensión individual
de la actividad debe sustituirse por un comprensión histórica y cultural de la misma(Dias et
al., 2006).
Estos son los aspectos que se han considerado al plantear una epistemología para la Terapia
Ocupacional que centre la intervención en la articulación compleja de saberes desde la
dignidad y la interdependencia de las personas, relevando la dimensión ética, política y
pude ver cómo una categoría diagnóstica podía convertirse en un criterio de inclusión o exclusión al
trasladarla a un ámbito comunitario. Recuerdo que al ejemplificar sus resultados con personas con nombres y
apellidos, vimos la imposibilidad de la propuesta. En esa oportunidad, el relevar la dimensión ocupacional (la
asociación como lugar de encuentro y realización de actividades conjuntas) y la perspectiva comunitaria (la
asociación como parte de la red social de las personas y sus familias), permitió desplazar el debate de la
intervención sobre la enfermedad de las personas, que desde ese punto de vista, veía exigible la pureza
diagnóstica para su permanencia en la asociación.
194
Texto incorporado por la autora para facilitar la comprensión de la cita.
333
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
social de una Terapia Ocupacional, que desde una perspectiva ocupacional, articule saberes
expertos en la construcción de una sociedad que dé mayor bienestar a las personas y
comunidades.
334
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
335
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Llegado a este punto, es difícil cerrar un proceso que sigue madurando y que no ha dejado
de vincularse con otros saberes y experiencias. He leído en otras tesis como muchas veces
se recurre a la metáfora del camino, señalando que escribir las conclusiones es un momento
necesario para cristalizar en papel muchas ideas y experiencias que seguirán diversos
caminos, rutas o trayectorias, por lo que recurro a ella para pensar en este cierre.
Quizá lo que hace difícil el escribir las conclusiones tenga que ver con intentar cerrar no
sólo estas páginas, sino todas las experiencias, horas de trabajo, conversaciones,
aprendizajes y lecturas, contenidos. Y cuando me dispongo a hacerlo, resulta que esto será
sólo un formalismo necesario para concluir un proceso formativo, ya que la investigación
ha seguido y sigue de muchas formas que se materializan en el diálogo con mis estudiantes,
con mis colegas, con activistas, con la Terapia Ocupacional que quiero ayudar a construir.
Comenzamos esta ruta con una exploración amplia de lo que era este campo, en parte
familiar y en parte por conocer, al situarme como recién llegada al contexto catalán. Luego
de casi un año de trabajo de campo (sistematizado) acordamos una propuesta y los
objetivos que apuntaban a realizar una reflexión conjunta en torno a la Terapia Ocupacional
con las terapeutas ocupacionales y personas con diversidad funcional195 usuarias de
servicios, que permitiera difractar y reflexionar acerca de las formas de subjetivación y
Gubernamentalidad presentes en esta disciplina en construcción a ser ciencia, para así
reconstruir el concepto del “otro” en la intervención desde una noción de interdependencia;
valorar el conocimiento de las personas con diversidad funcional respecto de las
experiencias en torno a la Terapia Ocupacional y posicionar políticamente la disciplina
respecto de los derechos de las personas con diversidad funcional.
En este proceso, mi rol de investigadora no ha sido sólo describir los hechos, sino tomar
partido, mirar hacia un proyecto futuro de relaciones de mayor respeto, equidad y dignidad.
En este sentido, la interpretación y el análisis de los resultados están intencionados para
mirar cómo se articula al sujeto de intervención (intervenido), pero también al sujeto
195
Es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse en España por iniciativa de los
propios afectados. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005, y pretende
sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía".
336
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy, al cerrar este proceso, considero que estas guías para comenzar la ruta me permitieron
seguir un camino que a veces controlé y en muchas otras ocasiones siguió las interesantes
invitaciones que se encontraban en la vía y que complejizaron y enriquecieron esta tarea.
En este desafío considero que hemos colaborado desde una perspectiva genealógica a
repensar las figuraciones de sujetos presentes en la disciplina, aportando a una comprensión
que nos invita a entender su coexistencia en la práctica profesional en el contexto catalán y
romper así la linealidad histórica en que hemos sido formadas. Las figuraciones de sujetos
que coexisten en la práctica interventiva permiten a su vez comprender lo que hemos
llamado “terapias ocupacionales”, respecto a la diversidad de prácticas que coexisten y
tensionan nuestra disciplina.
337
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
sociedad altamente tecnificada, podamos hacer por sí mismas, sin ayuda, alguna de nuestras
ocupaciones cotidianas. Así, una persona con diversidad funcional que recibe asistencia
personal para la ejecución de sus actividades básicas de la vida diaria, en donde es ella
quién decide cómo bañarse, cómo comer o cómo vestirse, pero no lo realiza 100% sola, su
protagonismo y apropiación de los haceres es cuestionada. En este sentido, el valor cultural
está dado en el hacer por sí mismo, más que en la decisión de los haceres, aspecto que se ve
fuertemente cuestionado en las personas con diversidad funcional (ULOBA, 2006).
Respecto de esto, Basnett (2001) señala que la actitud de los profesionales promueve en las
personas con discapacidades el aceptar la dependencia, más que promover su autonomía
(Basnett, 2001). En este sentido, relevar la dimensión performativa de la ocupación cobra
una dimensión política, dadas sus posibilidades de configurar subjetividades.
338
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
cuerpo por enfrentar la lucha contra las constricciones” (Ferreira, 2010). Generando
novedad en las posibilidad de encarnar otras posibilidades, alternativas a la discapacidad.
A su vez, cabe destacar los aprendizajes logrados por medio de la articulación de saberes
entre terapeutas ocupacionales y personas usuarias de servicios, ya que ese espacio de
diálogo, generó por medio de la difracción del conocimiento, una comunidad “reflexiva y
difractiva” en torno a la Terapia Ocupacional. Respecto de esto, las producciones narrativas
como innovación metodológica desarrollada para la articulación de conocimientos, nos
posibilito generar en su desarrollo elementos políticos para pensar la propuesta
epistemológica de la tesis, ya que el repensar la autonomía desde un horizonte relacional e
interdependiente, nos permitió valorar el saber articulado de los conocimientos. Pues, como
señala Freire, el “saber que debo respeto a la autonomía y a la identidad del educando exige
de mí una práctica totalmente coherente con ese saber” (Freire, 2004), y las producciones
narrativas son una herramienta coherente con esta perspectiva.
Por último señalar que la propuesta epistemológica para la Terapia Ocupacional nos desafía
a redefinir nuestras relaciones desde la dignidad y la interdependencia; relevando la
dimensión política y social de la Terapia Ocupacional. Ante esto, proponemos, la necesaria
339
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hemos constatado que como disciplina profesional, el habernos centrado hasta ahora en la
independencia ha limitado nuestra intervención, la ha vuelto funcional al modelo médico,
donde la recuperación funcional del cuerpo es prioridad por sobre los deseos y aspiraciones
de las personas, potenciando la figuración de un “sujeto ocupacional fragmentado”, cuyas
partes son potenciadas para el logro de su independencia, optimizando sus habilidades y el
desarrollo de destrezas que serán claves para la formación de “ciudadanos activos” y
ajustados a las normas y/o estándares de funcionamiento, que contribuyen a la construcción
de cuerpos y subjetividades discapacitadas.
Una Terapia Ocupacional centrada en la independencia, pierde sentido para las aspiraciones
de las personas con quienes trabajamos, ya que no valora que la persona sea quien decida.
En cambio la intervención de Terapia Ocupacional guiada desde la autonomía pone el
centro de la atención en la persona, entendida como un ciudadano y sujeto de derechos.
Esta comprensión tensiona la cultura hospitalaria cuando la persona debe ser “paciente” y
la relación está definida desde una jerarquía que no favorece la toma de decisiones o que
participe sobre su proceso terapéutico (Vidaña, 2008). Esta perspectiva también desafía a
las terapeutas ocupacionales a definir un posicionamiento ético y político, no exento de
dificultades y dilemas, pero que sin embargo puede hacer mucho más relevante y
significativa para ambos la intervención. En este sentido, Freire, señala que “el respeto a la
196
Guzmán señala en su narrativa: “considero que las oportunidades se han de dar equitativamente, y no
vinculadas a las posibilidades de salir, sino a los proyectos de vida de las personas” (Guzmán, 2008).
197
La idea de “injusticia ocupacional existe cuando, por ejemplo, se le ponen rejas, se reduce, se separa, se
prohíbe, se impide su desarrollo, se interrumpe, se aliena, se margina, se explota o se devalúa de cualquier
otra forma la participación”(Townsend & Whiteford, 2007).
198
Texto original dice “clientes” y se ha puesto “personas” en una alusión al sujeto de intervención, no sólo
desde un intercambio comercial.
340
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El objetivo es, a partir de aquí, avanzar hacia las posibilidades de la autonomía dentro de
una noción de interdependencia, en la que nuestras acciones cotidianas cobren sentido
político al proponer alternativas a la subjetivación mas allá de la visión de las capacidades,
y permitan abrir espacios a la diversidad y la dignidad de todas y cada una de las personas.
En este sentido Ema (2007) señala que la condición humana vista como interdependiente y
vulnerable (Ema, 2007a), conduce a una comprensión de la independencia como
“asociación”, que lleva a un camino de responsabilidad y no sólo una habilidad individual
(Magnus, 1999).
Las limitaciones
Al situarnos en esta retrospectiva del camino recorrido, cabe preguntarse hasta qué punto la
noción de Gubernamentalidad permite pensar en la agencia del sujeto y abrir posibilidades
341
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
a que la Terapia Ocupacional resista ser sólo una parte más de “psy complex” y un
instrumento de poder al servicio de la habilitación de cuerpos.
A su vez, aún cuando ha sido un arduo trabajo, sabemos que en la escritura en ocasiones
pareciera que se han concluido las ideas antes de presentar las narrativas. Sin embargo, el
procedimiento fue justamente el inverso: se dialogó y articuló el conocimiento desde el
trabajo de campo y las producciones narrativas, y luego se concluyeron ideas. Hemos
intentado subsanar este punto, pero sin embargo cabe mencionarlo ya que esta limitación ha
estado presente en la investigación.
Por último, por su repentino deceso fue imposible concluir la narrativa de Manuel Lobato,
que sin duda habría sido un gran aporte para esta tesis dada su relevancia y liderazgo en el
Movimiento de Vida Independiente español. Eso sí, se informa que se hizo llegar a su
familia, a través de Javier Romanach, activista del Movimiento de Vida Independiente, los
audios y trascripción de la misma.
342
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Proyecciones
Pensar en proyecciones que den continuidad a los caminos por recorrer se relaciona con dar
continuidad a algunas ideas que han surgido en este camino.
También, abordar las técnicas de enseñanza respecto de todas las actividades cotidianas,
ampliando los recursos más allá de las ayudas técnicas, recurriendo a diversas asistencias,
tanto físicas como personales y complejizando su comprensión desde la interseccionalidad
y la interdependencia, lo que hace necesario reflexionar sobre los modelos educativos
actuales basados en competencias a la luz de estos desafíos.
A su vez, es de interés dialogar sobre la práctica profesional cuando se interviene desde una
perspectiva de independencia o autonomía, revisar las comprensiones que se manejan y sus
implicancias para la práctica profesional en el ámbito de la salud en general.
343
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Y desde ya, ampliar los diálogos que pueda gatillar esta tesis con l@s divers@s actor@s
vinculados a la Terapia Ocupacional, para así generar terapias ocupacionales para la
autonomía en consideración de nuestras interdependencias.
344
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
366
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
8. Anexos en CD adjunto
367
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Anexos
Tesis Doctoral
Terapia Ocupacional: Una disciplina para la autonomía. Prácticas y discursos de
gubernamentalidad y subjetivación en torno a una ciencia emergente.
368
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se efectuaron anotaciones como las siguientes, para una mayor comprensión del texto y los
hechos:
369
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
17/02/06
Durante diciembre, enero y febrero realizamos con Carolina una clase en la escuela
universitaria que se llamó “Aplicaciones en la práctica profesional del Modelo de
Ocupación Humana (MOHO)”. Carolina es terapeuta ocupacional y se formó en el modelo
de ocupación humana por medio de una pasantía de formación en Chile. Noelia, la
coordinadora de la diplomatura, nos presentó y nos animó a este proyecto.
Este curso se dio a 25 personas en cuatro días y se repitió a otro grupo, ya que existía una
demanda muy alta de formación en este modelo propio de la Terapia Ocupacional.
CO: Para mi significó una vuelta a la terapia, recordar mis conocimientos y mi formación y
la aplicación del MOHO en Santiago de Chile, donde trabajé por 5 años en salud
comunitaria. A continuación colocaré algunas de las reflexiones que fueron saliendo por
distintas conversaciones y reflexiones a lo largo del curso y que desde la idea de campo
tema, ya formaban parte de la etnografía, que si le buscaremos un inicio, quizás comenzó
cuando decidí buscar una carrera que se vinculara con la gente, trabajara con niños y
permitiera un contacto continuo, y cuando estas intenciones se vincularon con la idea de
relacionar con el doctorado de psicología social mi formación previa como terapeuta
ocupacional.
03/03/2006
último año de Terapia Ocupacional. Cabe destacar que llevamos una relación de tres años
de contacto con la escuela y su coordinadora, de hecho esta posibilidad de plantear la
invitación se dio en el proceso de selección de personal, ya que buscaban un plaza media
jornada con perspectiva de jornada completa que yo no me veía con capacidad de asumir en
este periodo de desarrollo de la tesis doctoral.
Comencé hoy, asistiendo a la última tutoría del primer grupo para tener una idea de cómo
las realizaban y estuve como oyente, teniendo alguna oportunidad de participar. Noelia me
presentó por mi nombre y como terapeuta ocupacional a las alumnas y les dijo que yo les
acompañaría como oyente pero no dio mayores explicaciones acerca del objetivo de mi
presencia en el grupo. (CO: Yo sentí que este era un espacio muy valorado por Noelia, ya
que son los últimos meses de formación para las alumnas y es una excelente oportunidad
para integrar los conocimientos adquiridos a lo largo de estos tres años, por lo tanto
también siento que cabe una responsabilidad importante de mi parte).
El grupo estaba compuesto por diez alumnas de tercer año, me imagino que entre 20 y 25
años y quizá sólo una o dos alumnas tenían mayor edad.
Noelia comenzó la tutoría entregando una hoja y solicitando que las alumnas calcularan el
total de horas que habían estado asistiendo al centro. Para algunas, era algo más difícil y
para otras más fácil, también pude notar que algunas lograban estar muchas más horas en
los centros que otras alumnas. Una alumna ha dicho “porqué he hecho el doble de horas
que vosotras”, a lo que otra alumna respondió algo como que era mejor para ella.
371
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También pude darme cuenta que cuentan con registros de horas y tutorías y una guía para
desarrollar el informe de práctica, que son registros con los cuales deberé familiarizarme.
Luego Noelia preguntó a las alumnas acerca de sus sentimientos respecto del cierre de este
primer periodo de prácticas. Comenzó por una alumna y luego hizo una rueda de preguntas
por este estilo:
Luego, Noelia les pidió que en su trabajo de fin de prácticas informen, acerca de cuántas
horas han invertido en realizarlo (CO: esto, dada la situación de unificación europea de las
carreras, ahora los créditos no se cuentan por horas de asistencia a clase, sino también por
horas de trabajo y estudio invertido).
Luego, otra alumna (2) comentó su experiencia. Ella trabajó en una residencia y lo
recomienda a las demás, ya que la TO del centro le ha explicado muy bien, y se ha sentido
TO, y ha podido dar actividades a diferentes personas mayores. Indica que la despedida es
dura, especialmente con las personas que ha tenido mayor contacto. La despedida la ha
realizado de manera general, no de a uno a uno (CO: A mí me surge la idea de las
diferencias culturales, ya que para mi habría sido muy importante despedirme de manera
372
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
particular de las personas que atendí). Ella ha dicho que de las personas con problemas
cognitivos no se ha despedido: “¿Por qué darle una pena, si ella no se recordará más?”.
(CO: Siento que el tener una limitación cognitiva se asume cómo una pérdida de capacidad
afectiva, no me queda muy claro. Por un parte, ella quiere evitarle un pena, pero desconoce
que esta persona mayor luego preguntará y la extrañará igualmente, si ha existido un
vínculo).
Luego otra alumna (3), ha dicho que ella realizó 180 horas, y que las horas de comer, las
aprovechaba para trabajar o estudiar y compartir con otros. Destaca que en estas dos
últimas semanas ha estado haciendo férulas.
Noelia, le pregunta: “¿en qué te sientes fuerte?”, la alumna dice „me costaba mucho saber
los problemas que podría tener la persona en su vida normal, y poco a poco mis entrevistas
han ido mejor, ya no me dejo tantas cosas por preguntar. Además, cuando estás sola, sales
más adelante y esto me permitió colocarme en situación de que sería trabajar solo, hay que
estar muy al día…. hay usuarios que no saben las ayudas que necesitan. ….con los
usuarios, muy buena relación‟.
Noelia dice que para ella es importante que reconozcan qué cosas son las que saben, porque
sabe que después caemos en el “no sé nada”.
La alumna 3 indica que la tutora de prácticas se basa en Bobath, Perfety, etc… Que su
tutora le ha dicho que es necesario basarse en algo, que es importante para no sentirse en el
aire.
La alumna 4 estaba muy emocionada cuando Noelia le preguntó acerca de sus sentimientos
de cierre de la práctica. Ella dice en varias oportunidades “no sé”, a lo que Noelia le sugirió
cálidamente que tratará de explicarnos su “no sé”. Finalmente, dijo que a ella en particular
le cuestan mucho las despedidas, que lo ideal para ella es irse y así no pasa vergüenza, pero
luego se siente muy mal al no haber hecho lo correcto para ella, que es despedirse.
373
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Posteriormente nos contó que compró algo e hizo el rito de despedirse y pasó un poco de
vergüenza, ya que no le gusta ser el “centro de todos”. Respecto de la práctica, dijo que ella
se sentía algo estresada cuando la dejaban sola haciendo las cosas.
La alumna 5 dijo que había tenido muy buena comunicación con el equipo, que tenía
reuniones todos los lunes y que iban a comer todos juntos. (CO: Ella me parecía mayor, al
menos en desplante y manejo grupal, respecto de su anterior compañera que tuvo muchas
dificultades en contarnos su experiencia). También ha dicho que más allá de la aportación
de cada uno, todos colaboran en el centro, por ejemplo, en dar de comer a los niños. No hay
gente de afuera, sino que los profesores se organizan y dan de comer a sus alumnos con
apoyo de un servicio de catering que trae todo listo.
Noelia le pregunta a partir de las diferentes características de los equipos, “¿qué clase de
equipo es?”, a lo que luego de varios comentarios concluyen que es transdisciplinar, que
también no es cualquier escuela, que esta es un cooperativa y posiblemente genera otras
dinámicas.
Respecto del aprendizaje, la alumna 6 dijo tener la sensación de haber aprendido y haber
estructurado muchos más los conceptos que había aprendido de memoria -en la
universidad-, pero que no los había podido visualizar. “La sensación que tengo es que he
logrado estructurar las cosas en mi cabeza, y después es otra cosa. La expresión escrita
siempre es para mí lo difícil”. (CO: Se generan risas en el grupo, ya que era una especie de
advertencia a Noelia, que será quien revisará y calificará los informes escritos de las
prácticas).
Otra alumna (7) dice que su tutora le ha dedicado mucho tiempo, y que ahora tenía una
sensación diferente de la del comienzo, que era de no saber. También destacó que el equipo
tiene muy claro el rol de terapeuta y explicó, contando anécdotas de su despedida, una
conversación que tuvo con el niño del cual ella escribió su informe. El niño le preguntó:
“¿Qué has escrito de mí? ¿Me lo vas a mostrar?”, a lo que ella respondió “No”, y el niño le
preguntó: “¿Es verdad lo que has escrito?”, a lo que la alumna en práctica respondió
374
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Espero que sí”. (CO: Me surgen muchas dudas acerca del manejo de conocimiento, la
confidencialidad, ¿qué las personas intervenidas -al parecer- no tienen derecho a saber lo
que se dice de ellas?).
Luego la alumna 8, (CO: Según sus gestos y los comentarios del grupo, ella es la única feliz
de terminar su práctica, ya que lo ha pasado muy mal con esto, tuvo mala relación con su
tutora de prácticas), indicó que la tutora realizó su valoración delante de ella (CO: Su
comentario me parece que indica que esta no sería la manera correcta), y le ha punteado
bajo en los ítems de “Mostrar iniciativa” y “Establecer objetivos realistas”. Ella no está de
acuerdo y se lo dijo en su momento a la tutora y también deja esta opinión en la tutoría
colectiva, dice que la TO no la dejaba desarrollarlos.
Ella dijo “Sé manejarme en los marcos de referencia, pero no en el modelo. ….A mí no me
han dado tiempo para equivocarme… ¡He aprendido! No porque me dejaran las cosas, sino
por observación”. A la pregunta de Noelia, si ella cree que ha estructurado el conocimiento,
dice que no lo sabe.
Respecto de las dificultades con la tutora, otras alumnas le refuerzan indicándole que pone
en evidencia que ella ha desarrollado habilidades ya que no ha dejado su práctica, a lo que
ella comenta algo cómo que ésta no es la forma ideal.
Noelia hace alusión respecto a los comentarios de queja de este centro, que dicen relación
por ejemplo, a que no era el primer año de reclamos, que el carácter de la TO es
complicado, etc., que a ella le gustaría que ese centro quedara sin vacantes, pero que la
alumna lo ha elegido aún sabiendo las limitaciones y antecedentes, a lo que la alumna
refiere que lo eligió por un tema de compatibilidad de horarios con su trabajo.
La alumna 9 dice que ella fue esta última semana a disfrutar con las personas no con tanta
tensión,- “tampoco me veo sola, tengo muchas preguntas”, y dice que a le falta más
feedback de cierre, “para escuchar las flores y las no flores” acerca de su desempeño.
375
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia, habla que hay un programa del gobierno que da becas para hacer prácticas en el
extranjero y también en centros hospitalarios. Ninguna alumna comenta mayormente esta
propuesta.
La última alumna (10) dice que en su centro no ha podido aprender mucho ya que por las
mañanas no se hacían actividades allí, sólo trabajo de ordenador. Ella considera que hace
falta una mayor atención al usuario. (CO: Ella estuvo en una residencia de gente mayor
ubicada en un barrio de altos recursos económicos). Noelia pregunta: “¿Los usuarios
querrían hacer más actividades, por el tipo de usuarios? (CO: Haciendo alusión a su nivel
económico), ya que está eso de que no quieren hacer nada o es un prejuicio”.
Noelia, dice “la lectura de las personas mayores con dinero está, y que de eso depende
como enfoquemos la actividad”. (CO: Siento que ella cree que en el centro los TO tienen
ese prejuicio, y que debido a esto no generan más oportunidades de ocupación a las
personas al diferenciar al sujeto de intervención por nivel socioeconómico).
Otra alumna refiere que allí habría más posibilidades de hacer cosas más individualizadas.
Luego Noelia le pregunta a la alumna (10) qué actividades ha realizado, y ella dice:
“estimulación cognitiva, psicoeducación, y motricidad fina”. Noelia comentó: “si a estas
376
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
actividades no se les da una relación con las áreas ocupacionales es muy fácil que se quede
en lo que haría la neuropsicóloga, si no lo explotamos más, perdemos el recurso de la
ocupación”.
Las alumnas hablan acerca de hacer un huerto, que a la gente de este entorno no le
agradará, y otra alumna comenta que le agradará o no de acuerdo a lo que cultives, que si
les propones un cierto tipo de flores tal vez. Si no se interesa, otra persona aporta que
pueden ser bonsái (CO: Recuerdo lo que Carolina, una colega, habla acerca del significado
simbólico de los objetos y como terapeutas jugamos con esto al buscar que las actividades
sean significativas para cada persona). También se habló de adaptar el huerto a mesas de
cultivo o macetas, etc.
Acabada la rueda de alumnas, Noelia propone hablar acerca del trabajo final de prácticas.
Una alumna consulta “¿A qué se refiere cuando dice descripción de actividades
brevemente?”, a lo que Noelia responde: “Primero, la clasificación de la actividad, si es de
automantenimiento, funcional o productiva, y desglosarla en términos de los objetivos que
tiene y las técnicas que ha utilizado y los pasos de la actividad”.
Hablando con Noelia sale, por ejemplo, el objetivo de mejorar la fuerza muscular,
actividad que se refiere a cuando la persona pasa de la silla a la cama, cuando pone sus
manos en la tabla y sostiene el peso del cuerpo, y que se adaptará a la forma en que la
persona lo haga. Noelia comentó que “si los objetivos que me marco son de
neurodesarrollo, es importante que la actividad específica responda al objetivo, por ejemplo
integrar ambas partes del cuerpo o disminuir el tono: ¿en qué parte de la actividad de
vestido? Por ejemplo, cuando tenga el brazo en la línea media y el TO, posicionado de “x”
manera”.
377
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego se habló de entregar una copia del informe de prácticas al centro, pero no del diario.
Y que la entrega de los trabajos es el próximo viernes a medio día, en persona.
Luego una alumna indicó que tenía un problema, que había desarrollado los dos casos del
informe final, pero que no había adscrito a ningún modelo de intervención. Otra alumna
responde que no se haga problema, que todos los modelos propios de la terapia son lo
mismo, que lo único que cambia es el nombre; otra dice que es sólo cosa de ponerle un
nombre y ya está resuelto. Noelia comenta que ciertamente si son modelos propios de la
terapia, responden a los principios filosóficos, y por lo tanto, serán similares pero no son
iguales.
Noelia precisa que el Modelo Canadiense habla acerca de la actuación ocupacional, y que
el TO es un facilitador. Es un modelo que cree en la interacción ocupación-persona-entorno
y que esta interacción lleva a que la persona actúe. Que para desarrollar programas, este
modelo considera el perfil, los objetivos del centro y el usuario. En este modelo es la
persona quién dirige por dónde ha de ir la asesoría del terapeuta.
Noelia me dice que si me preguntan cuál es mi opinión y yo le digo a esta alumna que para
mí es importante el uso de modelo que guía la práctica. Le digo respecto de la exposición
de sus objetivos, que ella sólo ha visualizado como objetivo el mejorar la funcionalidad
(fuerza, amplitud articular, etc.), pero que no ha considerado como objetivo el esfuerzo que
hace por realizar actividades que sean del agrado e interés de la persona, por lo tanto le
comento que ella puede tener objetivos según del Modelo de Ocupación Humana (MOHO),
tanto a nivel de volición, habituación y capacidad de desempeño (ejecución), ya que es ese
el modelo con el cuál ella desea llevar a cabo su informe de prácticas.
378
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego se habló que en 6 meses más se haría una revaloración, por lo que entiendo que ellas
deberán contactar con sus centros de prácticas en 6 meses más.
Noelia me ha pedido que le pr esente una pr opuesta de cómo llevar la t utoría del próximo
grupo, aquí iré colocando ideas de lo que surge al traspasar la etnografía.
379
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Objetivos
Metodología
Sesión 1:
Es muy importante co nocer a l as a lumnas, sus intereses y sus c entros de pr ácticas, po r lo
que podríamos hacer una rueda de presentaciones y expectativas acerca de este período de
199
Considerando que se realizarán de acuerdo a las necesidades expresadas por el grupo.
380
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sesión 2:
Planteamientos de objetivos y perspectivas de abordaje de sus casos.
Resolución de conflictos e implicancias éticas y políticas.
Sesión 3:
Planteamientos de objetivos y perspectivas de abordaje de sus casos.
Apoyo a la apropiación del rol profesional.
Resolución de conflictos e implicancias éticas y políticas.
Sesión 4:
Planteamientos de objetivos y perspectivas de abordaje de sus casos.
Reflexiones acerca del rol profesional.
Resolución de conflictos e implicancias éticas y políticas.
Sesión 5:
Planteamientos de objetivos y perspectivas de abordaje de sus casos.
Reflexiones acerca del rol profesional y su relación con el otro.
Resolución de conflictos e implicancias éticas y políticas: por ejemplo, enfrentar el cierre
de sus prácticas.
Sesión 6:
Cierre de la práctica, reflexiones acerca del proceso de aprendizaje y sentimientos de
eficacia.
Reflexiones acerca del rol profesional y su relación con el otro.
Reforzar los requisitos de la práctica: respecto de la elaboración de informe, etc.
381
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
07/03/2006
Y más que hacer aquí una cita del libro, que realizaré en el apartado de citas o en la tesis,
quería plasmar algunas de las consultas que me van surgiendo, porque creo que serán útiles
para el trabajo de redacción del texto de inicio de la tesis doctoral y me interesa compartirlo
con diferentes TOs. Un compañero de doctorado, Jack, me sugirió subirlo a un blog y así
recibir los comentarios al texto y me parece buena idea para quienes se manejan un poco en
lo virtual. Lo demás serán como siempre, un café y una buena conversación (CO: Café que
nunca tomo por lo demás).
Leyendo acerca de los marcos de referencia en este texto, se dice que se parte de los marcos
de referencia y de allí se divide en Marcos de Referencia Primarios y Aplicados. De los
marcos de referencia aplicados, hace alusión a que existen el Fisiológico y el Psicológico, y
que se allí se derivarían los marcos de referencia aplicados a la disfunción ocupacional.
(CO: Me surge la inquietud si ya esta lectura nos genera la dicotomía presente en la carrera
acerca del entendimiento del sujeto de intervención dicotomizado, ya sea es un sujeto físico
o es un sujeto mental, mientras que al ambiente se le da poca relevancia).
382
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
(CO: También, y como ya se dice en el texto, la terminología tanto en estos temas, como
respecto de las definiciones de actividad, ocupación, tareas, etc., difieren entre los distintos
marcos de referencia y modelos. Por ejemplo, en ocasiones se define la actividad con
propósito, porque responde a lo que la persona desea, y otras respecto de que tiene un
sentido de cura, o sea, el sentido es para el terapeuta).
10/03/2006
383
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
en relación a la amonestación que dio Noelia a una de las alumnas por llegar tarde, a lo que
ella me dice que hay que mantener un cierto nivel de estructura, ya que si no, ocurre lo que
pasó el año pasado, que venían cuando querían y no pudieron darles el apoyo que
necesitaban.
Lugares de práctica
La alumna trabaja en una mutua de Girona, en un residencia. Acerca de los usuarios, refiere
que hay personas autónomas y tienen diferentes patologías. También hay gente que va a
psicogeriatría y al hospital de día. Noelia le pregunta: “¿Esta semana qué han hecho? ¿Qué
te ha llamado la atención?” Ella responde que la reunión con el equipo, “existe una muy
buena coordinación en el equipo y que he visto poca cosa”.
Ella señala que “la TO prefiere no ir a las reuniones del equipo”, e indica que las
coordinaciones interequipo y la comunicación son muy malas. En las mañanas hacen
AVD200 en planta (lesionados medulares) y entre las 13:00-14:00 en planta (con abuelos).
Acerca de sus casos, Noelia le pregunta, y ella dice respecto de la TO: “si no le pregunto,
no me va a decir nada”.
200
Actividades de la Vida Diaria
384
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La alumna (3) está en el colegio especial, con niños con parálisis cerebral. Ella dice que la
TO está enferma y que no la ha visto. Respecto del centro, señala que “arriba están los
pequeños y el grupo de paliativos, que son los que están más mal, son niños
plurideficientes; abajo hay otros, niños autistas, psicóticos”. También hay una unidad
médico-educativa pero que ella no conoce aún. “Impacta, porque no sé como cogerlos, se
sienten muy frágiles”. “Están separados por niños y niñas, con los niños se hace trabajo
más activo, con las niñas sólo estimulación. (CO: Evaluar las expectativas de ocupación
con respecto al género).También hacen hipoterapia los miércoles.
Noelia le explica que ella tendrá que trabajar un caso y una actividad, a diferencia de los
trabajos de sus compañeros que son acerca de dos casos.
201
Accidente Vásculo Cerebral
385
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Trabajará con dos personas, una con un AVC con alteración de la sensibilidad profunda, y
otra con AVC con alternación de motricidad fina y que sólo se comunicó por medio de
pizarra.
La alumna (5) está con personas adultas con Parkinson. Todavía no se ha situado muy bien,
porque ha pasado por todos los grupos. Hay personas con problemas de memoria
importante. Habló algo acerca del equipo y que se daba la misma actividad para todas. (CO:
Importante es indagar en la diferenciación e individualidad del tratamiento).
La alumna (6) está en una mutua de accidentes laborales en la que hay personas de entre 16
a 59 años. Hay personas con amputaciones, fracturas, lesiones de nervios, quemados.
También hay usuarios que vienen sólo para controlar sus férulas. “Hay montón de material
y la TO tiene mucha habilidad para hacer férulas… te deja meterte dentro, observando el
porqué hacen esa actividad, muchas actividades de amplitud articular usan carpintería,
también estoy haciendo un cesto”.
Los casos que llevará son una lesión de plexo braquial, que no sabe si es doble o no, y una
fractura externa distal de radio. (CO: Me preocupa cómo el lenguaje médico predomina por
sobre la persona, sólo se nombran las personas a través de sus diagnósticos).
Dice que tienen una buena relación con la TO y le ha llamado la atención que hacen férulas
de cuero, a lo que Noelia comenta que son diferentes férulas para protección de las manos,
por ejemplo, cuando la persona vuelve a su puesto de trabajo.
Una alumna (7) trabaja en una mutua de accidentes laborales. Con los fisioterapeutas se
dividen el trabajo, ellos ven extremidades inferiores (EEII), y los TO ven extremidades
superiores (EESS). Luego se genera en el grupo un debate acerca de dónde ha salido esta
división y que efectos tiene, ya que muchas veces deja de tener en cuenta a la persona y sus
necesidades ocupacionales que no están divididas por extremidades. Las alumnas comentan
que respecto de esta división, por ejemplo lo que es transferencias lo han hecho ellos.
386
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las personas que están ingresadas son por traumatismos craneoencefálicos, desde 29 a 60
años. En este momento la alumna dice que hay muy pocos pacientes. dice: “en teoría es la
terapia ideal porque puedes personalizarlo, pero falta un poco de trabajo grupal”. Noelia les
pregunta acerca de si “¿varían la actividad, si usan muchas técnicas?” La alumna responde
que ella ha trabajo las AVD, luego Noelia le pregunta “¿trabajan la ocupación?”, a lo que la
alumna responde que ella lo ve muy rehabilitadora. Noelia le pregunta “¿Cómo lo
relacionan con las formas ocupacionales?” Recuerdo que ella lo único que veía más
cercano a las formas ocupacionales eran las AVD, en lo demás no se vinculaba.
La alumna (8) está en un lugar donde los usuarios ya saben lo que tienen que hacer. Ella
dice tener la sensación de que falta movimiento, por ejemplo, la gente llega y hace sus
ejercicios y se ponen las suspensiones ellos solos (CO: Hace un gesto donde explica que se
colocan el peso detrás para trabajar).
Hay tres turnos, los de las 10:00 a las 11:30, los de las 12:00 a 14 y los de las 15:00 a
18:00. Ella comenta que aquí también están divididos los fisioterapeutas y los TO por
EESS y EEII. Le han asignado un caso que “entra el lunes, es una AVC”. Aquí vino la
petición de Noelia de que por favor ellas se refieran a las “personas con AVC” y no AVC
solamente, que tengan ese cuidado. (CO: Yo hace varias intervenciones de alumnas había
pensado ésta consideración y no lo había dicho, pero de hecho aquí les comente casi de
broma que ya llevaban nombrando varias veces que veían “AVC con AVD”, que quiere
decir una persona con accidentes vascular cerebral con necesidad de trabajar las actividades
de la vida diaria. Me impresiona que para ellas es el lenguaje común, que siempre ocupan y
que también es muy común en los equipos médicos donde trabajan, en donde el diagnóstico
pasa a ser más relevante que la persona / discursos y prácticas que actúan en la matriz de la
relación terapeuta-paciente).
La alumna (9) dijo que la TO ya le había dado deberes, que estudiará Perfety el fin de
semana para hacer las AVD, y lo último que comentó es que le ha ido muy bien con los
pacientes.
387
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La alumna (10) trabaja en una mutua, que es un centro de recuperación intensivo, y ella
asiste al departamento de Ergoterapia. Atienden personas con traumatismos, AVC y
demencias. Se hacen férulas y ayudas técnicas. La alumna considera que la TO es muy
buena, “me ha metido mucha caña, y ya he podido hacer una análisis de una actividad”.
Noelia le pregunta: “¿Cómo es el departamento de TO?”, y ella dice que “hay carpintería y
que trabajan con los marcos de referencia de neurodesarrollo y cognitivo…. que el trato es
muy personalizado… al paciente lo tratan todos”. Luego se comenta que este es un equipo
multidisciplinario.
(CO: A esta altura ya estamos todas cansadas, muchas de las alumnas que han hablado
están haciendo otras cosas, llenando hojas, hablando de otros temas y muchas veces es el
grupo el que hace callar a sus compañeras que no dejan escuchar. Yo creo que la idea es
buena, pero son demasiadas personas para exponer, tal vez, si sólo fuera de 7 personas,
sería mucho más provechoso).
La alumna (11) trabaja en un hospital de día de psicogeriatría. Las edades de los usuarios
son similares, las personas con AVC son más jóvenes. Respecto de la relación con la TO,
dice que es buena. (CO: Supongo que también estoy más cansada y casi no tomé notas de
su intervención y recuerdo que ya las últimas fueron más cortas).
La alumna (12) trabaja con personas con demencia. Hay hospitalización y hospital de día.
Aquí se trabaja estimulación cognitiva, „hacen AVD con personas con AVC‟. Ya le han
dado dos casos, uno de demencia y otro de AVC, que tienen una afasia motora y de
comprensión y una hemiplejia.
La alumna (13) está en un hospital. Los usuarios son personas con demencia, Parkinson y
Corea de Huntington. El equipo está compuesto por enfermeras, logopeda, neuropsicólogo,
TO, auxiliar de enfermería y fisioterapeuta. Les dividen por grupos, al parecer según
compromiso cognitivo. La alumna comentó respecto de las personas que atiende: “cuando
son concientes de su duelo, eso les afecta mucho”, respecto de que hay personas que se dan
388
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Aquí ella ha dicho que la enfermera es quien realiza la estimulación cognitiva, y Noelia le
ha comentado que cree que en los equipos jóvenes se darán menos problemas de relaciones,
porque n o se h acen t anto problema co n los r oles. (CO: Sin e mbargo e lla ha h ablado
también acerca d el intrusismo pr ofesional y que debemos c uidarnos de e llo. Yo c reo q ue
más debemos cuidarnos de hacer mal nuestro trabajo, que de una enfermera bien capacitada
y que sabe hacer bi en su trabajo. N o cr eo que la e stimulación co gnitiva s ea de a lgún
profesional en particular, esto también lo digo por mi experiencia, porque varias veces me
encontrado r ealizando act ividades que p odrían ser as ignadas a ot ros pr ofesionales, po r
ejemplo, el t rabajar en co munidad). La s alumnas co mentan acer ca de es to y me creo
recordar que no les parece mal, pero sólo se debate por corto tiempo.
Luego hacemos e l s egundo gr upo de tutorías, e ntremedio nos he mos ido a t omar un c afé
con Noelia y hablamos un poco de las prácticas.
Yo me apunte algunas cosas mientras pasaba el primer grupo, de cara a la segunda sesión
que deberé llevar yo:
389
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia les dice, que “ellas ya conocen el perfil de usuarios, que deben ir ahora al tipo de
valoraciones que utilizarán, qué aspectos se han de valorar y porqué. El razonamiento se
refiere a pensar en que tipo de disfunción pueda tener, qué vamos a hacer y cómo lo vamos
a hacer”.
Noelia les dice: “pueden adaptar las pautas y es necesario colocar de dónde sacan las
referencias. Luego, situarse en el cómo se va a realizar y desde allí plantearse las hipótesis
de tratamiento. ¿Qué tipo de entrevista?”
Noelia recalca la importancia de ir paso a paso. Luego dice que una cosa son los modelos, y
otra cosa es hacer nuestros propios planteamientos y razonamientos de porqué y cómo.
Les pide que hagan un resumen de la primera observación, saquen una foto del usuario,
traten de ver cómo el diagnóstico se articula con su persona, si concuerda con lo que uno
sabe del diagnóstico, y traigan un retrato del usuario, identificando el problema, y en qué
fase está.
Luego del break, Noelia me propone que intervenga más y que algunas cosas que le
comenté en el café las podría haber dicho. así que me dispongo a estar más activa y creo
que para eso es importante presentarme y pedirles a ellos sus nombres, así de a poco podré
ir conociéndoles.
Se da una situación divertida con uno de los alumnos que llega tarde, ya que él no sabe
quién soy y pregunta a Noelia si puede hablar aún cuando estoy yo. Creo que dice algo
cómo “la inspectora”, él había visto que cada uno se presentaba a mí cuando comenzaba
con sus experiencias y que yo anotaba atentamente. No entendí demasiado, pero le expliqué
quién era y que hacía en el grupo, creo que después de eso sólo nos reímos de la situación.
390
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La alumna (1) trabaja en una unidad del hospital. Ella habló de las dificultades que le
significó el cambio desde las prácticas de salud mental a las de salud física, “todo va muy
rápido, tengo la sensación de andar cómo un perrito, tratando de observar”. Las personas
que están en el centro tienen TEC202, Guillain–Barré, y la mayoría de la gente es mayor.
Dice: “estoy contenta por aprender mucho, pero me agrada más la salud mental”. Noelia le
comenta que no hay tanta diferencia entre un diagnóstico y otro, y que muchas veces lo que
guía la práctica es la oferta laboral.
(CO: Se comentó algo en el grupo, que aunque no debía haber grandes diferencias entre
salud mental y salud física, las existían y las formas de llevar a cabo los tratamientos eran
muy diferentes).
Ella dice que hay muchos problemas de organización en el equipo, y respecto de los
usuarios “los tratan como si no estuvieran”. También dice que la TO le deja intervenir por
iniciativa propia. Por último agrega que las causas de las enfermedades son producidas por
accidentes principalmente.
La alumna (2) trabaja en el hospital, con niños. Ella dice “el cambio me tiraba mucho más
para atrás, pero cambié el chip‟. Trabaja con niños que tienen Guillain–Barré, tumor
cerebral y AVC.
Dice que la TO es buena, que sin querer y a su manera te va explicando. Por ejemplo,
cuando le explica a los niños porqué va hacer una actividad u otra, sabe que pedir a cada
niño, su trato es distinto con cada uno de ellos. También comenta que ya le han dejado estar
con alguno de los niños.
Lo habitual del centro es tener un niño por cada atención, pero en estas semanas a veces
tienen dos a la vez. La alumna dice: “choca mucho ver a los niños con mal pronóstico”.
202
Traumatismo Encéfalo Craneano
391
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dice que tal vez tiene dos casos, un niño con parálisis braquial obstétrica y otro con tumor
cerebral.
(CO: Me llama la atención que ella en general no habla de diagnósticos, solo de niños. De
hecho fui yo quién le pregunte porqué estaban estos niños en un hospital, a diferencia del
otro grupo en que no podía ver en sus discursos quiénes eran las personas, en este caso,
adultos).
La alumna (3) trabaja en una residencia. A ella el cambio se le hizo un mundo, porque
estaba muy a gusto, pero ya está encantada con los abuelitos. En el centro hay dos TOs.
El equipo lo conforman diferentes profesionales y también hay una persona que hace
seguimiento espiritual a los residentes que lo soliciten. En el grupo llama la atención que
exista este rol y que además asesore a personas con diferentes creencias. La alumna indica
que la mayoría son cristianos.
En el centro hay 170 residentes, de los cuales entre 30 a 35 van a terapia (CO: Sería
interesante saber si la TO ha desarrollado un programa de intervención). La TO también va
a la zona de paliativos, donde hay usuarios oncológicos y terminales.
La alumna (4) trabaja en una clínica en la que tienen una parte de convalecencia y larga
estadía. Hay personas con AVC, demencia y son básicamente personas adultas.
La alumna (5) está en un sociosanitario, donde hay cinco plantas y también un hospital de
día. Las plantas están divididas entre las que son públicas y privadas. Dice que las TO están
interesadas en que él aprenda, pero también indica que le choca bastante la cuarta planta
donde hay personas con demencias. Respecto del rol, indica que los TO hacen algunas
actividades que usualmente son de los fisioterapeutas, ponen focos, electros y parafinas, por
392
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La alumna (6) está trabajando en el hospital, las personas que asisten son por AVC (ictus).
Dice que no hay una valoración del trabajo de la TO por parte del equipo; comenta que la
TO está trabajando por 18 años en el centro y que los primeros 10 años ella hacía
valoraciones y las dejó de hacer para poder abarcar y atender más pacientes. (CO: A mí me
parece muy interesante esta experiencia, ya que la forma de trabajar cambian con el fin de
que su trabajo sea validado al atender un mayor número de personas). La alumna dice que
ella no deja ningún registro de la atención que hace, y que la valoración la hace de manera
oral.
La alumna (7) trabaja en la unidad de fibromialgia, también ven personas con dolores
miofaciales y miopáticos. La mayoría son mujeres de 30 a 45 años. Una alumna pregunta
porqué, a lo que ella responde que hay mayor incidencia. Se trabaja con un equipo
multidisciplinar compuesto por médico, fisioterapeuta, TO y psicóloga. Cada profesional
hace su evaluación. El tratamiento se hace tres veces por semana a las personas que siguen
tratamiento intensivo y tienen posibilidades de cura, y una vez por semana a personas que
reciben tratamiento no intensivo y que son crónicas.
La alumna (8) trabaja en la Mutual. Ella dice tener muy buena relación con la TO. En este
centro no tienen departamento de TO, y ellas deben ir de planta a planta. Se ven personas
en estado agudo de AVC (ictus). Se hace una valoración rápida y breve para definir los
objetivos, y también es importante valorar cuál será el mejor destino para la persona.
393
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se habla que aqu í se da una d inámica d iferente que en la c línica y Noelia d ice qu e puede
ser d ifícil t rabajar co mo T O con a lgunas pe rsonas po rque muchas veces s e evidencia la
discapacidad, po rque e xige independencia. (CO: Yo me pr egunto po r e ste va lor t an
relevante pa ra la T O y s u relación con el marco c ultural en el que nos movemos, p or
ejemplo, respecto de la gubernamentalidad y de la autonomía.
Este grupo es más pequeño y la dinámica que se dio fue mucho más participativa por parte
de todos, yo incluida.
Noelia pr ecisa indicaciones s imilares a l o tro g rupo y d ice que e l d iario de campo h a de
hacerse de manera semanal.
394
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia, me propuso leer algunos de los trabajos del grupo anterior para conocer cómo ellos
los realizan, aquí pondré algunos de los comentarios de mi lectura.
Estos comentarios se los haré llegar a Noelia y supongo que obtendré un feedback acerca de
ellos que apuntaré aquí.
Trabajo 1:
La estructuración del trabajo no está muy clara, ya que no introduce claramente cada caso,
y los antecedentes del centro.
Yo no veo que ella trabajara ambos casos con igual profundidad, el primero está mejor
abordado.
395
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hay muy poca integración del modelo al entendimiento del caso, por ejemplo, por el uso de
evaluaciones relacionadas con el modelo (lo digo por el uso del MOHO), por el uso del
vocabulario y más que nada por la integración y el dinamismo que es importante lograr del
modelo, de este y de otros también.
La comprensión de la persona, que busca ser más integral y holística en el segundo caso,
queda reducida a aspectos de independencia en AVD que son importantes, pero no son
“todo” el caso o “todas” las problemáticas que se presentan.
Trabajo 2:
Me surge la pregunta si la pauta que utilizan o el análisis de la actividad que hacen tan
detalladamente de cierta manera no permite que las alumnas integren otros conocimientos,
en un acercamiento en particular con esta persona “única”.
Trabajo 3:
Habla acerca de que ella no podía trabajar aspectos de ocio, y quizá no es lo relevante en
este espacio de prácticas, pero puede ser un objetivo a largo plazo que oriente y dé sentido a
las actividades que realizamos con las personas, y que se va consiguiendo por medio de las
actividades que hacemos con ellas.
396
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Falta llegar a situar el tratamiento en el contexto familiar real de la persona, considero que
valoró positivamente esto cuando entrevistó a uno de los usuarios con su nieto.
Lo último, comentar que cuando se pregunta acerca de esta mujer que llora porque le darán
el alta y su hijo le maltrata y la TO no le creía, creo que es importante empatizar e
informarse en profundidad.
14/03/2006
397
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy hemos acordado con Noelia que realizaré la tutoría sola. Llego un poco antes a su
oficina para que me informe acerca de algunos detalles. Noelia había realizado varias
llamadas a los centros durante la semana y me comenta la situación de 2 o 3 alumnas para
que trate de abordar sus situaciones en la tutoría grupal. Yo, por mi parte, le comento
algunas cosas que había pensado trabajar en esta tutoría, y de ser posible, también algunos
dilemas que ya han salido desde la tutoría anterior.
(CO: Reconozco que me encontraba algo tensa, habitualmente me ocurre hasta que llego y
comienzo la actividad). Noelia estaba contenta de no tener que hacer la tutoría, ya que
tendría más tiempo para resolver otras problemáticas de la coordinación de la escuela. Hoy
debía cubrir varios objetivos a la vez: primero comencé por crear el ambiente de la tutoría y
explicarles que estaríamos solos, sin Noelia esta vez, que de aquí en adelante iríamos
combinando las sesiones y que la metodología la estábamos construyendo.
Luego, con ambos grupos me presenté, les dije que era de Chile, TO y que estudiaba un
doctorado en Psicología Social en la UAB. También les comenté acerca de mi
investigación, que me encontraba en un periodo de definición del proyecto y que estas
tutorías formarían parte del diario de campo, pero que perdieran cuidado respecto de datos
y situaciones que ellos especificaran como privadas o íntimas, ya que yo no las comunicaría
en el diario.
Luego les dije que no sólo se trataba de extraer información y que esperaba en un tiempo
más tener detalles para compartir con ellos y ellas, que les pediría sus email, y si les
interesaba bien y si no, no había problema.
Creo que para no perder el hilo de esto, se los comentaré brevemente la próxima semana,
especialmente desde la inquietud de generar un blog con la idea básica de la tesina o
algunos dilemas para compartir, lo que sería importante vincularlo con algunos TOs de
Chile también.
398
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En las dos tutorías se habló de los casos que tenían asignados, las características de la
patología en esta persona en particular, a lo que le di mucho énfasis ya que para la mayoría
bastaba con decir que tenían asignado, por ejemplo, una AVC y un TEC, además de
indicarles la importancia de rescatar a la persona a nivel de lenguaje, de nombramientos.
También les pedí hacer el ejercicio de situar la particularidad de esa persona, su ambiente,
su historia y su patología, y cómo se observaba en “ella” o en “él”. Sentí que esto les era
difícil, que ya la patología definía muchas cosas, pero creo que es importante que hagan ese
ejercicio y que orienten sus tratamientos de cara a una vida en proceso, con un antes y un
después.
Sé que es difícil integrar dinámicamente muchas variables, pero también me parece muy
mal quedarnos con una visión de la persona como foto, ya que el efecto de esta foto guía
nuestras elecciones y decisiones respecto del tratamiento, y limita las posibilidades de hacer
algo más significativo para la persona. A nivel del trabajo, les dije la importancia de
registrar la primera impresión, la “foto”, pero no perder de vista en las valoraciones la
historia ocupacional de la persona. (Esto lo hablamos con Noelia, y ella me decía que era
importante como ejercicio y que luego en las evoluciones y entrevistas profundizaran
mayormente).
399
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
la patología en particular. No quise dar mi opinión antes de que se diera un debate para
permitir que entre todas pudiéramos ir construyendo una opinión. Más tarde lo comenté con
Noelia y ella me decía que estaba de acuerdo (CO: También con una intención de
corroborar mis ideas, para saber si mi opinión era concordante con la de la escuela, si
hubiera podido discutir, habría preferido que fuese antes, pero no estuvo mal sentir y decir
mi posicionamiento respecto de este tema). Sin embargo, creo que es un debate que tiene
que seguir dándose en el grupo hasta que cada una pueda integrar en sus trabajos los
aportes de cada modelo y marco de referencia.
Algunas alumnas refieren problemas en sus centros de prácticas, más de una no lo dijo
directamente y era importante por mi parte estar atenta a señales, gestos y comentarios que
indiquen cómo van sus experiencias de práctica. Tratamos de comentar sus situaciones y las
personas del grupo fueron acogedoras, dando ideas para resolver problemas, empatizando,
etc. Con algunas de ellas acordé que hablaría con Noelia para que se comunicara con los
centros de prácticas. Sus problemas iban desde sentirse muy exigidas, poco apoyadas, muy
solas, falta de asesoría específica con sus casos, dos de ellas tenían problemas en la relación
con sus tutoras, hasta el caso de otra alumna referido al sentido de su trabajo, ya que hacía
mucho esfuerzo con pacientes terminales y no se lograba mucho.
Creo que en todos los casos el grupo colaboró bastante, y en casos en particular comuniqué
a Noelia para que ella pudiera dar un apoyo más directo por medio de un diálogo con las
tutoras de los centros.
400
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dilemas de la pr áctica que s alieron la vez pa sada: los r epetí, por que m uchos n o
volvieron a salir…
o Distinción en la escuela de actividades para niñas y niños.
o El due lo y la intervención de l TO.
o Los equipos transdisciplinares, qué opinamos de l intrusismo.
401
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
24/03/2006
Hoy hemos organizado las tutorías con una parte grupal, que la daba yo, y una individual
que la daba Noelia.
Les propongo que la próxima semana traigan dudas específicas a resolver de acuerdo a sus
casos y que tomaremos parte de la tutoría para abordar la relación terapéutica. Para mí es
importante trabajar esto antes de que ellos prioricen los problemas que abordarán y que
orientarán su plan de tratamiento.
Hoy la profesora que realiza las tutorías de prácticas de salud mental me comentó que ella
tenía que trabajar con los alumnos de cara a un modelo, „no como en físico, que no se
aplica‟, y yo le dije que justamente es allí donde estamos trabajando ahora, que es
importante definir un modelo, que es importante saber desde que marco específico estoy
402
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
trabajando. Si no, pasa como lo pudimos ver claramente en un centro que una alumna nos
comentó, en que se trabaja solamente desde el marco de referencia y limita mucho las
posibilidades de atención a la persona.
(CO: Es mucha la información que hay que manejar con los alumnos, todos ellos tienen
situaciones particulares y trato de realizar conexiones y que ellos puedan aprender de sus
compañeros y rescaten los conocimientos que tienen. Considero que en un grupo tal vez
cómo el segundo en donde van 10, es más manejable; en cambio en el de 14 realmente es
difícil llegar a todos ellos con igual calidad. Además que se ponen en juego sus habilidades
de comunicación, confianzas personales, y también sus esfuerzos y deseos, tanto a nivel de
estudios como a nivel de motivación por el estudio. Hoy, a esta hora, voy bastante agotada,
he hecho dos grupos de tutorías de 2 horas cada uno y la verdad que el nivel de energía que
se invierte es bastante alto. Además me siento muy competente en el manejo del MOHO,
pero respecto de la integración de marcos y otros modelos como el canadiense y de Reed
and Sanderson, me es más difícil llegar a ellos y me siento un poco insegura).
(CO: Además hoy pensaba, ¿hasta qué grado es responsabilidad mía su buen desempeño?
No les voy a enseñar una carrera en seis viernes, pero si creo que puedo aportar reflexiones
y procesos de diálogo respecto de nuestras prácticas, claro negociando de cara al contexto
en el que me encuentro y debo conciliar que son las tutorías de prácticas. Voy haciendo un
trabajo muy de la mano con Noelia. Hoy pensaba que no sé hasta que punto es mejor que
yo demuestre más autonomía, o vayamos juntas. Para mí es muy rico aprender los
razonamientos que ella hace en base a su experiencia para entender tanto a los alumnos,
como a sus trabajos, o sus prácticas. Pero esto me lo preguntaba de cara a mi proyección
como profesora de prácticas pensando en el próximo año – mi idea es que si soy más
independiente sería mejor valorada- (CO: Otra vez con este valor de
independencia/autonomía), pero mirando más a largo plazo es un aprendizaje que me lo
(“emporto”) llevo, que me llevo conmigo a la práctica docente que voy haciendo y me
interesa seguir haciendo, por esto creo que le debo más de una a Noelia).
403
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy sentí, cuando salí al comer que había sido tanta información, que me es difícil de
explicar. Estar dirigiendo una actividad y dando cuenta de ella es algo complicado, pero
trataré de comentar los temas principales que salieron.
De cara a dudas del trabajo, surgieron: ¿cómo vamos a definir las patologías y las
repercusiones de ellas?, ¿vamos a considerarlas desde las disfunciones ocupacionales que
generan? El grupo dio diferentes ideas, yo di la mía respecto de considerar la patología y el
impacto en la persona que trabajamos en particular, pero esto iba a una parte del trabajo que
es más general. Entonces acordamos que una de las alumnas que pasaría a tutoría individual
hablaría con Noelia, y ella nos aclaró que lo que se estaba pidiendo era la patología y sus
limitaciones, pero desde un enfoque médico. (CO: Creo que es necesario que los alumnos
integren los diferentes enfoques y lenguajes, sin dejar de considerar que el modelo médico
es un saber con mucho más poder que el de la ocupación, y que es muy fácil que los
alumnos sólo se queden en esto y no se trabaje de cara al impacto en las áreas
ocupacionales en general, y las de esta persona en particular).
A muchos les pregunté a que área de la persona se dirigían las pautas de independencia de
AVD e instrumentales tan utilizadas en físico, y que dentro del modelo que habían elegido
qué aspecto está valorando.
404
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Pendientes:
Revisar:
405
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
406
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Priorización de problemas
6.- Plan de tratamiento: identificación de problemáticas, porqué estas y no otras, explicitar
los criterios de selección. Luego definir objetivos a corto, mediano y largo plazo.
Enfocarlos hacia la consecución de objetivos ocupacionales y no todo es AVD.
Luego, las actividades planificadas para lograr estos objetivos y las características y
condiciones para su realización: ¿Qué consideramos? (posición de la persona-TO,
materiales… de acuerdo a las necesidades del usuario.
7.- Informe: En un resumen de no más de media hoja, ¿cómo informarías al equipo médico
acerca de esta persona, su evaluación y tratamiento?
8.- Evaluación del plan de tratamiento: ¿qué valoración das al momento en que acabas tu
trabajo? Respecto de las primeras evaluaciones y las incidencias.
9.- Pronóstico en 6 meses: teniendo en cuenta el ambiente, diagnóstico, fortalezas y
debilidades de la persona.
Trabajo 4.
No explicita el marco de tratamiento que utiliza, se puede ver reflejado un poco en el uso de
las evaluaciones, pero no integra el modelo ni el marco, ni tampoco su lenguaje.
407
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ella dice utilizar el MOHO, pero yo no logro ver la integración de éste en la estructuración
del caso. ¿Cómo trabaja volición, habituación, ejecución?
Considero que los objetivos que se coloca son poco adecuados de acuerdo a la edad de la
persona.
El segundo caso es un análisis de una actividad. Considero que un objetivo también es crear
un vínculo. También es importante buscar que la actividad sea relevante para la persona.
Considero que no tiene sentido aplicarle una pauta de desarrollo normal a un niño con PC,
no es posible que tenga un desarrollo normal y sólo refuerza “la distinción de normal y
anormal”.
Fue interesante dialogar con las alumnas acerca de una duda que presentaron cuando les
entregué lo que tenía del QV, y era si ellas estaban autorizadas a utilizar esta herramienta.
Hablamos acerca de la importancia de la rigurosidad del uso de herramientas, por ejemplo,
cuando se tiene el manual y se puede aprender a usar y así aplicarlo adecuadamente. Pero
este debate venía ligado al tema de la propiedad intelectual y las posibilidades que ellas
tendrían de acceder a una formación especializada que respecto de otras pautas se da en
otros países. Me preguntaban cuál era la posición de la escuela y este es un tema que
también tengo pendiente de preguntar a la coordinadora, ya que nosotras con Carolina, la
profesora con la que impartimos unas clases, nos preguntábamos las mismas cosas. Qué
entregar, cuánto, qué es lo adecuado. Para nosotras primó el criterio de entregar cosas en las
que nosotras nos sintiéramos competentes y pudiéramos enseñarlas adecuadamente.
31/03/2006
408
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy estuvimos trabajando de acuerdo a la pauta que preparé para la tutoría que trataba de ir
aclarando las dudas que les pudieran surgir con sus trabajos. Luego, la idea era ir
despejando preguntas de sus trabajos y plantear los dilemas de la relación terapéutica. En la
práctica, el ir revisando sus trabajos dio paso a que las dudas surgieran de manera
simultánea.
Mi sensación es que con el primer grupo las cosas salen menos fluidas que con el segundo.
Tiene que ver con la experiencia adquirida y al poner a prueba la metodología de enseñanza
puedo valorar su eficacia y así mejorar de cara al segundo grupo. En vez de decirles lo que
debían poner en cada parte del trabajo como, por ejemplo, respecto de la priorización, ellas
debían ir pensando y encontrando criterios de priorización. Así también la clase se hace
más amena y pueden pensar de cara a sus casos particulares. Asimismo influye el tamaño
del grupo, sigo pensando que hasta 8 alumnos es más que suficiente, pero en el primero
asistieron 13 y eso hace mucho más difícil la participación.
Las alumnas me preguntaban acerca de cuántas actividades debían describir. Por ejemplo,
si lo que ella quería colocar como objetivo eran actividades de automantenimiento
(vestuario), si había que hacer las pautas de actividad para la camisa, pantalón, etc., o sólo
una. Cuántas, con qué detalle. Para estas consultas les sugerí que las pudiéramos hablar con
Noelia en la siguiente tutoría.
Otro debate interesante fue respecto de la priorización que hacen ellos, considerando las
prioridades para la persona, el equipo, etc. El uso de modelos los desafía a ofrecer un
tratamiento más amplio que lo que se trabaja en sus centros, ¿qué hacemos? en la
priorización, una opción es explicar que aunque es un área importante de trabajar ellos no
podrán llevarla a cabo por las limitaciones del centro. La otra opción es desarrollarlo
imaginariamente, señalándolo. Este debate es interesante, ya que el uso de un modelo
409
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
propio de la terapia permite ver este campo de la salud física -que históricamente ha ido
muy de la mano del modelo médico- a dar un paso y vincular no sólo el tratamiento de la
patología, sino a la persona, su entorno y funcionamiento ocupacional.
Cuando las alumnas refieren estos dilemas, por ejemplo, el no poder trabajar de una manera
más holística con la persona, se sienten muy frustradas, la actividad no tiene sentido para
ellas, ni para la persona a la cual atienden. El trabajar con modelos les hace ver que en sus
centros hay áreas que ellos priorizan y no se trabajan, lo que les produce bastante conflicto.
También logramos hablar algo respecto de la valoración que se hace del saber de la persona
en la relación terapéutica. Cuándo les pregunto qué criterio utilizarán para realizar la
priorización, me dicen que lo que la persona considere importante. Sin embargo, cuando les
pregunto la realidad de sus centros las repuestas cambian radicalmente, ya que
habitualmente no es tomada en cuenta la opinión de la persona o sólo en menor medida, y
en algunos otros centros existen protocolos de atención que hacen que la intervención sea
bastante estandarizada. Pero sin embargo, siempre los terapeutas en menor o mayor medida
adecuan éstos para que se relacionen con las prioridades de las personas.
410
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dialogamos a lgo acer ca d e los gr ados de pa rticipación y cómo era d istinto es cuchar,
considerar la opinión, hasta casos en los que el tratamiento se elabora conjuntamente.
Otro aspecto que conversamos con las alumnas es acerca de la excesiva relevancia que se le
da a la a ctividad en a lgunas pr ácticas de nuestra pr ofesión, ya que p areciera que co n la
persona n o h a de hablarse, s ino s ólo g uiarla a l hacer. Y o les d ecía que e stá claro que la
ocupación es nuestra m eta, pe ro que es o está mediado po r l as r elaciones que po damos
establecer co n las pe rsonas y co n nuestro equi po de trabajo. Y a que a lgunas a lumnas
refieren que no pue den entrevistar a s us pa cientes, que s us t utoras l es han d icho que no
„moleste mucho a la familia‟, especialmente cuando ellas necesitan información respecto
del e ntorno de la pe rsona. (CO: Es c ierto que nuestro foco está en la o cupación, pero no
todo es ocupación, es relación interacción y diálogo).
Respecto del plan de tratamiento, ¿cuándo tienen que describir actividades, cuántas,
con qué detalle?
El uso de modelos propios de la terapia nos permite tener una visión más holística
de la persona, ¿qué deben hacer e llos respecto de las áreas que detectan de interés
trabajar pero que cuentan con limitaciones contextuales?
¿Uso de pautas de modelos, por ejemplo, ocupación humana, sin estar entrenadas en
ellas? Posición de la escuela.
411
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Próxima tutoría:
Planteamiento de objetivos de cara a la priorización que han hecho.
Esbozo de algunas actividades, aclarar características.
Respecto de la relación terapéutica: cierre y despedida de la práctica y sus pacientes.
05/04/2006
Este día tuve tutoría con mi grupo de investigación y les presenté las ideas preliminares de
mi t esis. Lo pongo como parte de la etnografía, principalmente para retomar una idea que
salió hacia el final y reflejaba desde qué deseo, he llegado a platearme este proyecto, ya que
sentí que las cinco páginas que llevé escritas no reflejaban muy bien cuál era mi intención o
motor que me hacía dedicarme a e ste pr oyecto. Y también, porque de spués qu e lo
comuniqué, ellos me dijeron que no estaba reflejado en el proyecto y que debía expresarlo
de mejor manera.
Pero me surgían dos co sas a pe nsar, ¿qué pasa con la integración real de m i s obrina a s u
entorno, a su barrio, si ella está en una escuela súper especializada pero queda a una hora de
casa¿ ¿qué pasa con su entorno cercano? ¿dónde jugará por las tardes?. Y además me surgía
la duda acer ca de qué concepción de pe rsona manejan los pr ofesionales que t rabajan co n
ella. El que logre un desarrollo “normalizado”, el que sea independiente, que valores guían
su práctica profesional y qué concepción de persona manejan. Esto en un entorno social que
privilegia la individualidad, el valerse por sí mismo, la autonomía, pero que muchas veces
ni quienes no tenemos discapacidad podemos estar exentos del cuidado de otros. ¿Qué pasa
412
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
con las personas que sí requerirán apoyos de otros? Mínimos, verbales, sociales,
ambientales, ¿hay espacios para pensar esa diversidad, esa diferencia, esa potencialidad?
Qué rol nos interpela a nosotras como profesionales en la normalización de estas personas,
¿laboral?, ¿individual? Y cómo nuestras intervenciones son limitadas a aspectos
cuantificables y a corto plazo que no tienen en cuenta una visión territorial y concreta de
cada persona en particular.
No quiero generalizar, sólo expongo las ideas en un extremo para ir viendo los matices,
seguramente hay muchas experiencias que consideran el ambiente, la participación real de
las personas y, por ejemplo, la inserción real. Sólo hago este ejercicio para polarizar
posiciones y dialogar con “otras terapeutas” acerca de estas experiencias y
posicionamientos respecto de nuestras prácticas profesionales.
Las reflexiones respecto del esquema de la tesina las iré desarrollando en un archivo
adjunto y que serán las primeras líneas de la tesis doctoral, su índice.
07/04/2006
Hoy participa en el grupo de prácticas Noelia y una profesora invitada, Lía, de una escuela
de Terapia Ocupacional de Portugal. Acordamos con Noelia que ella estaría la primera hora
de la tutoría para aclarar algunas dudas en que yo no me veía clara todavía, por ejemplo,
respecto del planteamiento de los objetivos y cuán detalladas debían ser las actividades que
desarrollarían.
413
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La sesión la comencé yo, para dar un vamos y dejar que Noelia presentara a la profesora
invitada. Ella estará tres días por la escuela conociendo las formas en que se desarrolla la
docencia, y luego Noelia visitará Portugal con el mismo objetivo. Cuando la conocí, pensé
que sería interesante establecer alguna vinculación de cara a la tesis, pero fue tan poco
tiempo el que pudimos hablar que sólo logre decirle que pediría su mail para establecer
contacto. Esto me pone ante la pregunta del proyecto de investigación acerca de con
quienes profundizaré las cuestiones de la tesis, si acaso con terapeutas chilenos, españoles,
catalanes, etc. Ante esto, mi compañera del doctorado, Andrea, me dijo que conocía a una
mujer nicaragüense súper interesante que trabajaba con un enfoque comunitario la Terapia
Ocupacional en Italia y ella es terapeuta ocupacional. Supongo que el ampliar el concepto
de etnografía, más allá a estar en el campo sino habitar este espacio de investigación, me
permitirá aprovechar oportunidades como esta, para conocer otros puntos de vista y
experiencias. (CO: Hoy considero que puedo crear una comunidad reflexiva amplia en
torno a la tesis, y un grupo concreto de trabajo de campo).
Noelia les aclaró aspectos del trabajo que yo también había hablado con ellos, pero que no
estuvo de más reforzar y puntualizar aspectos que no había considerado. Yo iba aportando
o consultando temas que habían salido la semana pasada y donde no teníamos una respuesta
clara.
Noelia explicó que los objetivos a corto plazo se referían al marco de referencia de modo
más operativo, lo que yo llamaré los prerrequisitos de la habilidad (dentro del modelo con
el cuál he trabajado). Los objetivos a mediano plazo están relacionados con las actividades,
y los objetivos a largo plazo están relacionados con las áreas ocupacionales. Lo destaco
aquí, porque cuando voy leyendo los trabajos me es difícil observar esta manera de
organizar los objetivos, o para mi manera de entender, la construcción de objetivos.
Muchos de los trabajos que he leído refieren sólo a la consecución de objetivos en el área
de autocuidado y otras áreas ocupacionales no son abordadas por los terapeutas, aún cuando
los modelos propios de la Terapia Ocupacional que los guían les invitan a trabajar otros
aspectos, por ejemplo la productividad y el ambiente, y que muchas veces son poco
trabajados en los centros. También respecto de estos algunas alumnas me han dicho que les
414
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
gustaría, por ejemplo, hacer una encuesta a la familia o a la escuela, pero dado el lugar de
prácticas donde se encuentran no es posible llevarlo a cabo, ya que ellos se limitan a hacer
un abordaje de los prerrequisitos de habilidad (fuerza, rango articular, etc.) y no lo asocian
de cara a su ambiente y a las áreas ocupacionales.
Lo que hemos acordado a nivel grupal, es que las personas que prioricen algunos objetivos
y no sea posible de desarrollarlos en el centro dadas las limitaciones de orientación del
tratamiento principalmente, lo desarrollen igualmente en el plan de tratamiento aunque no
lo lleven a cabo, y que lo expliquen en sus trabajos. De este modo, desarrollarán objetivos y
actividades que han podido aplicar, y otros describirán que lo harían si contaran con otras
posibilidades. (CO: Me parece especialmente interesante que algunas alumnas, dado el
apoyo y visión que les ofrecen los modelos, puedan ir reflexionando respecto de que hay
otras áreas que ellas deberían trabajar. yo les decía que cuando ellas fueran las terapeutas y
pudieran aplicar un tratamiento, acaso si llevarían a cabo estos otros aspectos que en sus
centros no han podido concretar).
Volviendo al tema de los objetivos, me ayuda a pensar que los de largo plazo estén
enfocados hacia áreas ocupacionales, que han derivado de las evaluaciones y la priorización
con la persona (en mayor o menor medida), pero a veces me pierdo en que algunos
objetivos de mediano plazo sean el desarrollo de una actividad. Esto se lo comenté a Noelia
y ella me ha dicho que ha trabajado largo tiempo en el desarrollo de estos objetivos y los ha
modificado muchas veces, de modo que faciliten a las alumnas el hacer un razonamiento
apropiado y desde los principios de la terapia. Espero que podamos comentarlo con más
calma cuando lea los trabajos de las alumnas de este grupo.
Hemos acordado que yo leeré los trabajos y haré notas y comentarios, y que Noelia los
volverá a leer y pondrá las notas. Intentaré quedarme con las notas que escribo a los
trabajos para ir comentando en la etnografía mi manera de entender y evaluarlos. Noelia ha
dicho que es más justo hacerlo de esta manera, de cara a que no haya grandes diferencias en
la evaluación de los dos grupos.
415
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia les aclara qué es lo que ella espera que escriban, por ejemplo, en las
recomendaciones al alta, suponiendo que ellos le entregan este informe al terapeuta que
seguirá trabajando con la persona.
Cuando Noelia salió de la clase, nos quedamos la otra hora con el grupo aclarando dudas y
también les pregunté cómo ellas veían el cierre, que les parecía, cómo se lo habían
planteado y hablado de la imposibilidad de no implicarse, cómo se sentía y como veían que
sería. A ellas sólo les quedan tres días de práctica más y la semana que viene será de
vacaciones, así que muchas ya comienzan a despedirse porque algunas de las personas que
atienden ya no estarán cuando regresen de sus vacaciones.
Algunas alumnas referían de cara al alta que estaban un poco tristes o desilusionadas con
sus casos porque no había tenido mejorías, sino que además las personas iban peor que al
comienzo, por lo que se sentían bastante mal. Noelia les acogió sus sentimientos y
revisaron juntas el tipo de intervención que hacían, cómo lo habían ido modificando, así
como las características asociadas a la persona y su patología (su edad, si la patología era
degenerativa o en qué etapa se encontraba), y juntas fueron viendo qué aspectos dependían
del tratamiento, qué ajustes deberían hacer, etc. (CO: Yo sentí que ella acogió primero su
emoción, su frustración y desde allí fue conectando con cosas más racionales para llegar a
un entendimiento de la situación, lo que dio paso a que otras personas plantearan sus
inquietudes similares y fueran resueltas en el grupo).
A propósito, este día a mi me vino muy bien que estuviera Noelia, venía especialmente
cansada y no muy despierta y al comienzo de cada grupo muchas de las preguntas se
dirigieron a ella, ya que no había estado en las tutorías anteriores y eso me alivio mucho.
Poco a poco fui recuperando mi energía y ya estaba más presente.
416
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este grupo estuvimos trabajando los mismos aspectos respecto de aclarar dudas del
trabajo y, por ejemplo, de cómo priorizar las problemáticas respecto de las actividades: en
qué contexto, desde qué posición se parte, no describir toda la actividad pero sí dar énfasis
en dónde se está trabajando el objetivo, por lo tanto no es necesario decir cada paso sino
detallar lo más relevante.
Respecto de los objetivos, se habló de que muchas veces nos quedamos trabajando con los
de mediano plazo, ya que allí están las actividades, por ejemplo:
Objetivo largo plazo: que sea independiente en vestuario con mínima ayuda.
Objetivo medio plazo: ponerse la camisa.
Objetivo corto plazo: aumentar el control motor, integrar ambas partes del cuerpo,
equilibrio, atención.
Noelia dijo “el Barthel no permite desglosar, no nos da la información de los componentes
de la habilidad”. Es interesante, porque en casi todos los centros ocupan esta pauta y el
Lauton, una escala de habilidades básicas, y justamente a los alumnos les cuesta ver qué
aspecto de la persona están evaluando cuando tratan de conjugar estas pautas, por ejemplo,
con el modelo canadiense o el modelo de ocupación humana.
Gabriel planteó respecto del informe -que es un resumen de la situación del paciente para
ser entregada al equipo profesional- si debería ocupar terminología propia de la Terapia
Ocupacional o del modelo que utilizaba. Esta duda había surgido la semana pasada y yo les
planteé que era importante socializar nuestro vocabulario específico pero no volver un
informe críptico, que debían explicar la terminología brevemente. Tuve la sensación que
Noelia opinaba que debía hablarse desde el modelo médico, pero concluimos en el grupo
que era importante poco a poco ir dándose a conocer y ofrecer otros aspectos que
417
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia considera que en caso que nosotros no continuáramos con la persona, deberíamos
entregar el resumen de las valoraciones al terapeuta que continuara el tratamiento. Esto me
parece relevante de cara al valor que se da al trabajo intelectual y donde es muy poco
común que se abran espacios para compartirlo.
Luego surgió un debate muy interesante con los alumnos respecto al tiempo libre y los
valores de la sociedad de la cual formamos parte. Creo que nos pasamos más de media hora
en esto y la disfruté intensamente, ya que salieron debates de los que trabajé en la tesina y
para mí era especialmente interesante dar mi opinión, dialogar con ellos; de hecho pensé
que podría ser interesante hacer alguna charla-debate para dialogar la tesina y tratar de
seguir pensándola en conjunto con otros terapeutas.
Gabriel dijo “hoy en día no hay hobbies”, otra persona dijo: “antes la gente se distraía en
más cosas, ahora es Internet, la televisión”, “entramos a una fase de no comunicación”,
“estamos cada vez más involucrados de manera individual”.
Respecto de los niños del colegio, se dijo “les ocupan tanto el tiempo por la tarde, que ni se
plantean si lo hacen por gusto o no, o porque lo tienen que hacer”.
Esto poco a poco “te crea una dependencia, ya que te dice lo que hay que hacer”. Luego,
una persona comentó “este modelo de sociedad crea un modelo de relaciones”, (CO: A mi
me pareció especialmente importante esta manera de ver desde aspectos cotidianos y
conectarlos con aspectos más globales, supongo que el término “glocal” me servirá para
comentar este análisis que sería un aspecto importante para trabajar en la tesis).
Luego se comentó que no había espacios para la participación, que tampoco hay ofertas, y
el espacio público está cada vez más reducido. De hecho comentamos la ley de civismos y
la restricción del espacio público especialmente para los jóvenes (al restringir grafit is,
418
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
skaters, batucadas, etc.). Se dijo que a los jóvenes les gusta andar tirados en la calle, “esto
no es cívico, lo cortan, lo cortan”.
Sonia dijo que ella trabaja en una ludoteca, donde el objetivo es jugar, pero muchas veces
no pueden llevarlo a cabo, porque son los padres los que les exigen que para el niño es
bueno leer, hacer sus deberes. Yo les comenté mi experiencia en el Casal y cómo las chicas
sólo tenían intención de distraerse y no hacer nada, y sus maneras de lograr no hacer los
deberes, ya que estaban cansadas de estar en el colegio de las 8:00 hasta las 17:00 y seguir
hasta las 20:00 en el Casal, y cómo estos más que ofrecer alternativas de formación y
custodia en caso de personas con más recursos, son sólo de custodia.
Fuimos viendo cómo hay muy pocos recursos para los jóvenes, para que se reúnan en los
centros cívicos no hay nada. Una de ellas dijo que lo importante es tener un lugar de
encuentro para los jóvenes, además si quieres tener un control, que mejor que exista un
sitio. Yo comenté mi experiencia de adolescente y la Casa Juvenil, que realmente era un
espacio en dónde uno podía crecer, encontrarse y conocer gente.
También se habló que en este modelo de sociedad el ocio no importa, que todo se orienta a
la productividad. De hecho, una de ellas dijo que era cosa de ver cómo estábamos nosotras
respecto de esto.
Gabriel dijo algo muy interesante para mí, dijo que “la Terapia Ocupacional tenía una
teoría que iba cambiando de acuerdo a los valores de la sociedad”. De que hay un cambio lo
hay, aportaban otras personas; Noelia comentó acerca de que la globalización nos está
marcando un modelo de vida más americanizado, rescató cómo en la cultura catalana se ha
vivido mucho el ocio, la convivencia familiar ligada a una tradición gastronómica
importante, y ésto con el cambio que ha generado el pasar de comer por dos horas a hacerlo
en menos de media.
Respecto de los centros, también se relacionó esta situación: “actualmente en los centros se
va por faena, se ven las AVD, el Barthel y rápidamente a tener efectos, esto se contradice
419
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
con objetivos como que la persona participe al máximo. Y cuando es el alta, ¿dónde va a
irse? Hay recursos en la comunidad, o por lo general se van a centros donde está todo
pautado, dónde los horarios y las actividades son para todos igual y no les permiten
explorar”.
Una alumna dijo “los terapeutas están muy atados” a los que otros dijeron “los menos
atados son los terapeutas, ya que la gente no saben bien lo que haces”.
Una alumna dijo: de cara a un tipo de intervención que no valora el ambiente, “muchas
veces a los pacientes les viene „el sentimiento de la “hospitalitis” que ya se va a ir y no sabe
qué hacer”.
De ahí conversamos cómo muchas personas, por ejemplo, con TCE, no tienen lugares para
ellos. Que podrían trabajar perfectamente en un lugar con un mínimo de apoyo, pero no
existen centros de este tipo, no hay recursos, el ambiente no lo ofrece, muchas personas
discapacitadas no tienen estos recursos.
A mí me surge muy interesante este debate que reúne aspectos globales con locales, y
también la necesidad de contar con recursos comunitarios tanto para jóvenes, como para
personas con discapacidad, que se adapten a sus características y necesidades.
Esto lo siento especialmente presente cuando trabajo con Naya, una chica de 20 años que
quisiera reintegrarse a un colegio, pero en la actualidad necesita apoyo y realizar un
proceso de enseñanza asistido, y hemos buscado muchos sitios pero siempre nos quedamos
420
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
con la impresión que ella debe adaptarse y no el centro a ella. Claro que son ambas cosas,
pero al menos debe haber la disposición de ambas para hacerlo. En un centro que
intentamos realizarlo, las actividades eran iguales para todas las personas, y era difícil que
ellas adaptaran las actividades a Naya, pero creo que en ese momento su confianza personal
era muy baja y le complicaba empezar un proceso de inserción. Espero de cara a este año
que ella pueda hacerlo, ya que asiste, aunque no regularmente, a clases de música, canto y
psicoterapia y las ha mantenido.
Una alumna comentó acerca de un centro juvenil de su barrio que lo cerraron por haber una
sobre demanda, o sea, en vez de abrir otro ¿lo cierran. También se habló de un centro
cultural que atiende a personas con discapacidad y población general, pero que las personas
no son interpeladas desde sus diagnósticos, aunque los equipos ya conocen la situación de
las personas porque les envían la información directamente.
Otra reflexión que me pareció interesante es que la Terapia Ocupacional confronta mucho
con la discapacidad. Claro, al exigir o proponer hacer a la persona, también se hace
evidente la discapacidad. Esto me quedó muy claro trabajando con Naya esta semana, lo
que hacíamos era escribir una carta y ella tiene mioclonías en algunos momentos, entonces
su escrito no quedaba bien y se frustraba mucho. Por fin logré encontrar una idea, bajé
rápidamente y compré un bolígrafo que pudiera borrarse. Encontramos la solución, ya que
ella quería escribir con bolígrafo y de su puño y letra y era muy difícil que fuera sin errores.
Finalmente logramos escribir 4 líneas y lo terminaremos la semana siguiente, para alcanzar
a enviar la carta a tiempo.
11/04/2006
Ya llevo más un año trabajando con Naya como su terapeuta ocupacional. Reconozco que
desde un principio las expectativas familiares respecto de mí, eran más de una cuidadora o
„canguro‟ como se dice aquí, pero poco a poco he ido gestionando mi rol como terapeuta
ocupacional de cara a ella y a su familia. Llegué a atenderla luego de conectarme con la
asociación de personas con epilepsia a la cual pertenece; en esa oportunidad comencé dos
421
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
trabajos, la atención domiciliaria de Naya, una vez por semana y un grupo de ocio para los
integrantes de la asociación que necesitan acompañamiento debido a lo frecuente e
impredecible de sus crisis.
Esto comienza a tomar relevancia ahora en la etnografía debido a varias cosas, y una de
ellas es que le comentaré el proceso de tesis que hago y mi intención de relatar algunas
cosas en este diario. Creo que ya lo haré la próxima semana.
Por una parte, porque Ana, su madre, es parte de la asociación y me ha pedido que presente
un proyecto para conseguirles fondos y a mí me interesa hacerlo con apoyo de dos amigas
que han presentado y ganado proyectos de cara a los deseos y necesidades de los
integrantes de la asociación, por lo que sería importante citar al menos a una reunión que
nos dé los insumos necesarios para presentar el proyecto y las ideas para ir formulando
poco a poco otros proyectos hasta que logremos los fondos que requiere la asociación y su
proyecto como grupo.
Para mí, muchos de los debates que se generan en este diario los vivo y comparto en mis
relaciones con Naya, su familia y la asociación y aún cuando creo que no ha sido fácil
trabajar -al menos de intención- coordinada con la familia y vinculada a la asociación, creo
que hemos ido aprendiendo cosas mutuamente.
Relato esto acá, principalmente porque creo que es inevitable poner atención a las
relaciones que establecen los terapeutas sin su contraparte. Todavía no termino de definir
esto en la etnografía, sus posibilidades, ya que dependerá de los encuentros con los
422
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Mi tutor me dice que puedo definir mis encuentros con terapeutas de España o Cataluña de
acuerdo a mi setting, mi contexto y que me enfoque sólo en los terapeutas ocupacionales ya
que podría ser otra investigación el enfocarse en las relaciones o en las personas atendidas.
(CO: Sigo en dudas respecto de esto...).
Naya me comentó que un doctor le había dicho que le escribiera un poema como una forma
de mantenerla ocupada, que ella hiciera algo. Yo lo rescato aquí, por el valor que se le da a
la ocupación, donde muchas veces es porque sí, un valor en sí mismo, y no un sentido para
la persona, un mantenerla ocupada… Aunque s olemos da r s entido a lo que h acemos,
aunque a veces no lo tengamos muy claro.
20/04/2006
1.- Pasar las hojas y calcular el total de horas desarrollado en los centros.
2.- Que su t rabajo final hable s obre e l t otal de horas que se han de morado en hacer s us
prácticas.
3.- Investigación.
Temas:
Cierre de las prácticas: sensaciones.
Conocimiento: de qué se encuentran seguras, qué cosas saben, cosas que han podido
estructurar.
Rol profesional, se han sentido TO.
Relación terapeuta-paciente, cómo lo han vivido.
Ética en la práctica profesional, confidencialidad, respeto.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dilemas de la práctica que salieron la vez pasada: los repetí, porque muchos no volvieron a
salir…
o Distinción en la escuela de actividades para niñas y niños.
o El due lo y la intervención de l TO.
o Los equipos transdisciplinares, qué opinamos del intrusismo.
o Los nombramientos de las personas, ¿nos inc luimos en e l le nguaje médico?
¿Realmente en nuestro caso c onsideramos la pe rspectiva de la pe rsona?
¿Desde dónde vamos a priorizar la problemática?
o ¿Actividades grupales o individuales?
o ¿La misma actividad para todos?
o ¿Programa de intervención de TO? ¿Existen en los centros?
o Las demandas de atención y la calidad de atención.
o Los conflictos de roles profesionales.
o Salud mental-salud física, MMSS-MMII.
21/04/2006
Los o bjetivos pa ra la sesión son los qu e me había pr opuesto el d ía anterior. Casi como
siempre, en e l pr imer grupo tuve que motivar más el debate y en el segundo salió de u na
manera más fluida. Sigo pensando que ensayo y pongo en práctica mis estrategias docentes
en el primero y en el segundo voy con ventaja.
En este diario de campo no dejan de estar exentos los difusos límites de la investigación,
desde la noción campo-tema, ya estoy en el campo y lo habito hace mucho tiempo. Por
ejemplo, cuando realizo acompañamiento terapéutico a Naya no dejan de estar estos
debates rondando y con ella no he explicitado la investigación. De todos modos, para mí
todavía los horizontes y la metodología son un proceso en construcción lleno de deseos y
azares, como los que han permitido estar haciendo estas tutorías a alumnos de terapia y
encontrar un momento en la vida para compartir con Naya más allá de la terapia y que me
hacen plantearme lo ético y la necesidad de compartir estos deseos. Quizás la mejor manera
sea por medio de la narrativa y ponerla en diálogo con quienes quieran – en relación-
comenzar un debate en torno a las relaciones terapeuta-paciente.
Respecto de la tutoría, esta vez ha pasado una semana de ella y espero rescatar lo que la
memoria me permita. Es cierto que debí hacerla hace una semana y la vida me robó el
espacio, casi inconscientemente, para estos deberes.
Cuando Imma comentó su estancia en la escuela de niños, dijo que no se había sentido muy
terapeuta ocupacional, ya que lo que se hacía en la escuela eran más prácticas pedagógicas
que terapéuticas. A mí me llamó la atención, ya que muchas veces cómo terapeutas
trabajamos con distintas actividades de acuerdo al entorno y relacionadas con el hacer y la
ocupación de las personas, así que para mí era importante que ella pudiera identificar su
aporte en este ámbito. Por eso le pregunté de varias maneras, a lo que reconoció que cómo
terapeuta era importante adaptar la actividad y que en eso ella había tenido una experiencia
con uno de sus casos muy relevante.
También comenté algo respecto de la separación que hacen en la escuela de los niños
mayores, en que los niños son más activos que las niñas, de modo de evidenciar cómo los
roles de género pueden estar presentes en las expectativas que generamos de las niñas y
niños en tratamiento. Esto no suscitó mayor debate, pero para mí había sido una de las
inquietudes que tuve el primer día de las tutorías y que no había tenido oportunidad de
compartir.
425
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Otras alumnas destacan que esta experiencia les aportaba mayor confianza para afrontar el
futuro laboral.
Otra alumna decía que ahora sabía porqué era una actividad u otra, que antes no podía
identificar qué objetivos había detrás.
Otra alumna reconoce que ha logrado una mayor capacidad para hacer análisis de la
actividad, evaluar.
Se comentó acerca de las relaciones entre los profesionales y que en muchos casos las
relaciones eran bastante buenas y fluidas, en cambio en otros equipos no se coordinaban o
las relaciones interprofesionales eran de mucha competencia. Se habló de la importancia de
compartir conocimientos con otros profesionales, ya que lo que importa es la persona con la
cual se está trabajando.
Algunas alumnas refirieron que había sido difícil llevar ritmos de actividad distintos a la
vez y que la tutoría había ido un poco retrasada respecto del ritmo de la práctica. Yo acogí
la sugerencia, aún cuando otros decían que había estado bien. En parte creo que ha sido
porque no he llevado el ritmo de todo, yo también había sentido que nos faltó algo más de
tiempo.
Otra alumna habló de su aprendizaje a nivel de valores y empatía con las personas, “me
asombró lo positivo que llegaba a ser y cómo llevaba su lesión”, a mí me pareció
especialmente relevante ya que hablaba de estas transformaciones que nos pasan a nosotras
como terapeutas- personas en la práctica profesional.
Se habló de la dificultad para algunas de combinar los marcos de referencia con los
objetivos.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
También les pregunté si en sus centros los terapeutas tenían programas de TO, y la mayoría
dijo no conocer si había o no. Reflexionamos acerca de la importancia de comunicar, de dar
a conocer al equipo nuestro trabajo y que esto podía ser una herramienta para difundir
nuestra profesión. Les di el ejemplo de Carolina, y cómo ella sin que se lo pidieran
desarrolló un programa de intervención de Terapia Ocupacional en el hospital, y de cómo
poco a poco lo va poniendo en marcha. Dentro del posicionamiento que para mí es
importante considerar, está el que un programa debería desarrollarse en colaboración con
las personas y de acuerdo a sus necesidades individuales, grupales y sociales, y
considerando los aspectos ambientales. De hecho, pensaba en que esta es una herramienta
súper necesaria en la práctica y que sería interesante que los alumnos pudieran adquirirla en
la formación.
De cara a este tema, creo que sería un importante desafío hablar de desarrollo de programas
desde una perspectiva comunitaria, que considerara aspectos de la educación popular, la
investigación acción participativa y los conocimientos situados para una propuesta de
rehabilitación o TO comunitaria. Respecto de esto, encontré unos textos de Mariel
Pellegrini acerca de RBC203 que revisaré.
Otra alumna decía que “encara queda molt per aprendre”, pero que se sentía más segura en
el trato con los pacientes. Otra alumna decía: “mejor en la observación, en ver detalles, en
evaluar mejor”.
Otra chica decía: “no es una fábrica, no se fabrican cosas, uno deja un poco de uno en cada
persona”… “que cada persona es diferente, que has de saberte adaptar…que necesitan más
tiempo”.
203
Rehabilitación basada en la comunidad.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Surgió el dilema con el rol del TO en lugares donde prima la producción y hay una alta
demanda de usuarios, en dónde se pierden muchos de los principios que sustentan la TO.
(CO: ¿Podemos los TO reclamar este espacio mínimo de atención, los mínimos para
garantizar calidad, hacemos terapia o simplemente realizamos una labor de orientación?).
Respecto de esto, una alumna decía: “Ahora los tengo a todos ocupados, pero resulta que
uno de los pacientes te dice que esto hace dos días que lo está haciendo y que han pasado
dos días en dónde podría haber desarrollado otra actividad y no pudimos notarlo, porque la
demanda te supera”.
Acerca de la despedida, algunas decían que había sido difícil, y para otras, que ya estaban
acostumbradas a estos procesos de cierre. Conversamos muchos detalles respecto de esto y
la implicación afectiva que tenían.
Respecto de los roles profesionales, algunas decían: “los límites no tienen que estar tan
marcados”. .. “hasta qué punto la ética en la práctica profesional”, “es cuestión de personas,
porque piensan que les pisas su terreno, bien, tenemos que explicarles lo que tenemos que
hacer”.
Algunas refirieron que les generó dificultades el corte de Semana Santa, ya que dejaron de
ver a sus pacientes o algunos tuvieron el alta.
Una alumna señaló: “la importancia de las relaciones y explicarles el porqué, ya que puedes
tener poco tiempo y hacer cosas bien hechas, que tengan sentido”.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Nadia mencionó “la dificultad de estructurar en la práctica un trabajo a pa rtir del modelo”,
a lo que dijeron: “el modelo t e a yuda a hacer el caso”, “trato de los u suarios y s aber
interpretar el porqué de las cosas”.
Uno de los t utores le co mentó a una a lumna que la valoración de un 1 a 10, como la que
utiliza la universidad de VIC, era mejor para ellos.
Nos r euniremos pa ra ha cer una e valuación de las pr ácticas, a mí me gus taría pr oponerles
hacer u na gu ía d el t rabajo de pr ácticas, co n p reguntas que gu iaran más e l t rabajo y
explicitaran más los criterios de evaluación.
429
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los debates de la Psicología Social me ayudan desde la perspectiva feminista, la ANT, los
estudios de subjetividad y Foucault. La etnografía es una buena aliada.
03/05/2006
Rescatando este tema, ayer en fui a ver a Naya como hago cada semana, pero esta vez
tuvimos una conversación con su madre respecto de presentar un proyecto con el fin de
conseguir fondos para realizar este acompañamiento terapéutico, no sólo a Naya, sino
también a otros integrantes de la asociación a la que pertenecen. Acordamos que
propondríamos un grupo de ayuda mutua, acompañamiento terapéutico, un espacio de
tiempo libre y un taller de destrezas cognitivas aplicadas a la gestión y administración de
las tareas del centro.
Cuando ya terminaba nuestra conversación me dijo que no olvidara colocar que el tipo de
trabajo que yo realizo no está contemplado ni en el bienestar social, ya que presentamos un
proyecto PUA y no fue aprobado, ni en las ayudas que da el ayuntamiento. Que lo que ella
ha logrado es la visita de trabajadores familiares que dicen que no es su trabajo motivar a
Naya a hacer algunas cosas y sólo se quedan junto a ella viendo la televisión, entonces me
dijo que lo que yo hacía era diferente, que tampoco era que ella se pusiera a trabajar, pero
que lograba motivarla para que participara en cosas que a ella le motivaban y que le
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
ayudaba a integrarse socialmente a su medio. Me dijo que era un paso intermedio para la
inserción social real.
A mí me pareció importante rescatarlo aquí, ya que me reflejó lo que ella había entendido
de mi trabajo y la valoración que le da, cosa que además de hacerme sentir contenta, me
aclaró cómo ella entiende mi rol y cómo lo diferencia de otros profesionales. También me
planteó su expectativa acerca de que en mi visita se desarrollaran cosas “productivas”, no
las que hace siempre Naya, como ver TV y escuchar música, cosa que yo le recalqué que
hemos ido desarrollando pero hay días más complejos y a veces es más difícil. (CO: Aquí
creo que surgen los valores hacia la productividad que manejamos como sociedad).
Bueno, ahora desarrollaré el proyecto, de modo que podamos corregirlo la otra semana
juntas.
30/11/2006
Cuando una colega volvió de las jornadas de Terapia Ocupacional en Bilbao, me comentó
que había conocido a unas personas que eran del Foro de Vida Independiente, que sus
postulados eran de lucha por sus derechos y que su intervención había comenzado
señalando que cómo en unas jornadas de este tipo, no había una rampa para subir al
escenario en el magno auditorio de la universidad.
Ya por la tesis, tenía intención -y también por las diferentes lecturas- de contactar con
personas que vieran de un modo crítico la intervención, así que puse en el Google y
encontré el foro. También vi que podía ser parte si decía mis intenciones y quién era. Con
eso en mano, escribí un email al moderador del grupo, presentándome, explicando que soy
terapeuta ocupacional, que hago una investigación en torno a las relaciones TO-persona con
diversidad funcional, y que soy tía Sofía que tiene Síndrome de Down. Con esto, a los
pocos días recibí la aceptación y la propuesta de que me presentara ante el grupo, así que
hice algo parecido y les comenté sobre la intención de investigar, y que si a alguien le
interesaba podríamos conversar.
431
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A los pocos días se contactó conmigo Alberto, del subforo de Vida Independiente de
Catalunya. Me invitó a una reunión en un horario que yo no podía, así que le dije que le
llamaría más adelante. Le llamé el lunes por la mañana y quedamos ayer a las 13:00 horas
frente al ascensor del centro comercial.
Comimos allí, en el sector de comidas y fue una conversación muy interesante, me llené de
energías, de comprensiones, de desafíos, intenté transmitir que para mí era una ayuda y que
me interesaría intercambiar algo y casi ya llegamos a un acuerdo… genial.
No conocía de nada a Alberto, supuse que utilizaría una silla de ruedas ya que quedamos en
uno de los pocos centros comerciales adaptados, pues él me comentó que sólo un 30% del
comercio de Barcelona es accesible. Las veces que le llamé para acordar la cita, él demoró
en contestar el teléfono. No sabía porqué pero sabía que esperando siempre hay respuesta,
esto me lo enseñó Naya.
1.- Experiencia con TO, a los 13 años, basada en la funcionalidad. Se te meten los valores
dentro y te sientes culpable, la culpa de todo eso era mía y no de la sociedad que no
gestiona las cosas para que podamos estar todos.
2.- Perdí un año de mi vida al no pasarme a la silla eléctrica.
3.- Prejuicios de los profesionales, indicando que era flojo al no seguir esforzándose por la
silla manual, y la internalización de esto que le hacía sentirse culpable.
4.- Cambio, ir de la autonomía a la autodeterminación.
432
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
5.- Forma de funcionamiento del foro, cómo se organiza, refleja la filosofía, no hay
directiva, ni centro. Han creado la OVI de BCN, porque la burocracia lo exigía, pero su
idea es ser una cooperativa. No va con las políticas del foro, hay mucha corrupción en las
asociaciones.
6.- Yo quería estudiar y la TO me enseñó a tomar el boli. ¿De qué me sirve, si no puedo
tomar el bus para ir a estudiar?
7.- La gente no tiene conciencia de estar oprimido. Tú le dices que si acaso no es
discriminación el no poder llegar a algún sitio, y dice que no, o que no pueda coger un taxi,
y dicen que no. Una forma de discriminar, es decir, para ustedes sí pero a los otros no. Por
ejemplo, de cara a una conversación con un director de hospital, quien dice que están bien
los principios del foro para las personas con diversidad funcional física, pero no para los
que tienen diversidad funcional mental o intelectual.
8.- Formación y deformación de los asistentes, necesitamos formarles nosotros. Reconoce
complicaciones cuando hay alguien con dificultades de comunicación o diversidad
funcional intelectual.
9.- Valores culturales de la autonomía funcional. Si no logras ser funcional, es culpa tuya
no sólo en la práctica de la Terapia Ocupacional, sino que está presente en toda la cultura.
(ROSE)
10.- Interés por comunicar la experiencia de la OVI.
11.- Experiencias en OSLO y UK sobre vida independiente como política social, frente a
institucionalización.
12.- Porqué he llegado a este punto, es por mi sobrina y por querer conocer la concepción
de persona que tienen los otros acerca de las personas con diversidad funcional.
13.- Efecto devastador de la institucionalización. Podríamos estudiar cuánto cuesta la
institucionalización versus la asistencia domiciliaria autogestionada.
14.- Los cuidados han sido relegados a la mujer, y qué daño genera esto en las relaciones
familiares. Cuando tu madre, además de ser tu madre, es tu cuidadora. Y, ¿qué le pasa a mi
madre de 86 años que me ha cuidado toda la vida y hace un mes comienzo a vivir sólo?
(CO: Me acordaba de cuando Tati me cuenta que está harto de su madre y su abuela, en un
tono siempre de mucha ironía y humor, pero sin duda, la dependencia cansa mucho. Me
acordaba de la idea del verano pasado de irse unos tres días a descansar sin la familia,
433
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Ya casi al final, acordamos un par de cosas. Le enviaré el proyecto de tesis para ser
destruido, también él le comentará al grupo acerca de nuestra conversación y la posibilidad
del libro y si alguna se interesa en colaborar con la tesis. También me dijo que le interesaría
ir al FIC, y quedé de reenviarle el mail.
También me acordé de la frase que salió en otro día en el FIC: la TO como herramienta de
cambio social, ¿qué cambio social?, ¿qué gobierno?
También pensaba que la diversidad funcional es una parte inherente a nuestras vidas. Todos
seremos viejos y tendremos diversidad funcional. Al ser una condicionante, todos
deberíamos luchar por condiciones de calidad de vida óptimas.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Le comenté que para efectos de la tesis, el generar este conocimiento tendría un carácter de
conocimiento en sí mismo que no es para ser analizado, sino para complementar visiones,
así como las que aportan diferentes autores. Él vio en esto una posibilidad de reflejar la
experiencia de la Oficina de Vida Independiente de BCN, (OVI), que es un proyecto que
han puesto en marcha para tener asistencia personal y así vivir solos. Allí encontramos un
posible intercambio, él lo planteará al grupo y yo quedé de enviarle el anteproyecto de tesis
para ser debatido.
Yo le esperaba en un bar mientras escribía en mi libreta y veo que se acerca, nos miramos y
reconocimos que nos buscábamos. Él me dijo que debía aprovechar de comer y que tal si
conversábamos y comíamos a la vez. Yo le dije que genial, que en casa no tenía nada, sólo
que me iría bien un sitio donde hubiera comida vegetariana.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las sillas del restaurant no facilitan de que él pueda acercarse a la mesa, el peso del vaso de
vidrio también limitaría su manejo, por lo que me sugiere que consiga uno plástico. Con el
café nos pasó igual, pequeñísimos para poder cogerlo. Me siento un poco torpe y le pido
que él me indique en lo que necesita colaboración, no quiero pasarme ni quedarme, igual
hice un par de cosas que él puede y me lo hace saber directamente con gestos, y yo me
ubico.
Hablamos casi tres horas y yo pensaba que era genial lo que me decía y que seguro me
olvidaría de la mitad a la media hora, que ojalá quisiera hacer una narrativa para
profundizar los temas, pactar un guión, etc.
También me interesaba que esto fuera visto como un intercambio mutuo, y me preguntaba
de qué manera le serviría a él. Me dijo como acción política, ya que es parte de su lucha
sensibilizar y la vida es muy “finita” y como una forma de elaborar registro de la
experiencia de la OVI y así darla a conocer a más gente, transmitir, enseñar, quizás por
medio de un libro que no sólo tenga narrativas, sino también poesía, dibujos, etc.
Por ahora, quedamos en que le enviaré un texto inicial a él y a más gente. Más adelante
quedaríamos para una entrevista inicial de las narrativas. El le comentará al grupo a ver si
más gente se anima con la investigación y con el posible proyecto de libro.
436
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Quedé contenta, animada, con ganas de aprender más, de conocer diferentes visiones de
personas con diversidad funcional.
También a partir de la charla que había ido en la mañana sobre los derechos de los
pacientes, pensé también hablar con un médico que está tratando de humanizar la atención
desde el modelo médico, para ver visiones y contrastarlas. Ya se va armando, poco a poco.
29/12/06
Llevo trabajando con Naya ya casi 1 año y medio y he sistematizado muy poco del trabajo
que he hemos venido haciendo. Si pudiera describirlo, ha sido todo un aprendizaje.
Cuando llegué la primera vez a su casa por medio del contacto que dio María, presidenta de
la Asociación, Naya estaba sentada en su sofá, no se si estaba o no viendo televisión, pero
este era y sigue siendo uno de sus grandes intereses. No cualquier programa, sino un par de
series de amores adolescentes, todas esas cosas también me las ha enseñado.
El desafío venía por partida doble. Por una parte, que Naya me aceptara, y al parecer lo que
era más importante en esa aceptación era que yo no fuera demasiado vieja para ella, y al
parecer pasé la prueba más por mi estilo y forma de vestir que por mi edad. Naya tenía en
febrero de 2005 cuando la conocí, 19 años, y yo tenía 29. Por otra parte, el desafío venía de
tener que explicar a la familia qué era un terapeuta ocupacional, porque inicialmente su
demanda era de „canguro‟, alguien que se quedara con ella y ya. Yo sentía que la madre
tenía una gran necesidad de descansar algún tiempo, pero estando tranquila que Naya
estaba acompañada. Poco a poco les he ido comunicando mi rol, ellos han abierto su casa a
que yo me pase una tarde cada semana y yo he aprendido a desenvolverme, ocupar
estratégicamente los tiempos y espacios, para llevar un proceso terapéutico en un ámbito
poco formal, no en una consulta, sino en el terreno de ellos, en su casa.
437
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Mis primeras impresiones cuando les conocí, y hablaré de ellos cuando me refiera a "la
familia”, es que las expectativas respecto de Naya eran bastante pocas. Ellos habían hecho
miles de búsquedas de cura y yo llegué en un momento en que se había confirmado un
diagnóstico de una complicada epilepsia que no era nada alentador.
Yo sin tener el total de la información, la que poco a poco fue cambiando, comencé por
intentar desarrollar un buen vínculo con Naya, ser cómplices en los límites de nuestro
encuadre, la casa, establecer buenas conversaciones y reírnos en muchas ocasiones, salir y
poco a poco alentarla a hacer algunas cosas. Para mí era de algún modo conocer sus
habilidades, su confianza, sus talentos, sus intereses.
Creo que cuando empezamos a ver que Naya se anima con algunas cosas, las perspectivas
nos cambiaron, de esperar muy poco, esperamos mucho y quizá en ésto yo no supe evaluar
bien, cuándo y cuánto, y ya estábamos en la búsqueda de un centro donde ella se insertara
para ir a rehabilitación. De un momento a otro estábamos con un horario y muchas
actividades y muy pocas de ellas adecuadas a ella en particular.
Fuimos a nadar, a gospel, a informática e inglés y todo nos quedó de camino por varias
razones.
Una de ellas que es la que me referiré a continuación, y tiene que ver con los tiempos de
comunicación. Naya presenta un tipo de epilepsia que altera las habilidades de
procesamiento, ella entiende todo lo que uno le dice si es dicho a un ritmo adecuado (lento)
y también siempre ella podrá dar la respuesta, pero dando un tiempo de espera en la
interacción… Pero estamos tan acostumbrados a un ritmo de interacción, que cuando no
vemos esa respuesta inmediata nos respondemos nosotros mismos… Llevo un año y más de
aprendizaje de esto y cada vez que llego nuevamente a ver a Naya, tengo que tomarme un
respiro, recordar y conversar a este ritmo.
438
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Pero qué nos pasa en esa espera, nos imaginamos cosas: no me responde, porqué se ha
enfadado, porqué no sabe la respuesta, ¿por qué, no me responderá? Y todas esas preguntas
se nos pasan rápidamente por la cabeza acompañadas de un sentimiento de incomodidad, de
apremio, de impaciencia, y en menos que nada ya estamos dando nosotras la respuesta, y le
decimos – ¿bien, verdad?
Por primera vez lo hablamos con Naya, con calma, con un análisis de estos aspectos, y ella
me decía que cuando yo le hago una pregunta, ella está pensando en la pregunta y porqué
yo se la he hecho. Sus ojos miran arriba a la izquierda y está pensando, y yo suelo hacer
dibujitos en mis dedos para esperar y no tentarme de dar la respuesta o cambiar el tema, ya
que muchas veces me he observado introduciendo algo que me ha llamado la atención en
ese momento y que la distrae de su elaboración.
Yo me paso una tarde a la semana y creo que exige mucho, yo me considero de un ritmo
relativamente lento de funcionamiento, me imagino lo difícil que ha de ser llevar el
cotidiano, las decisiones diarias y que en esto los hábitos estables pueden facilitar y reducir
los procesamientos de información de modo de automatizar algunos.
Creo que he comenzado a sistematizar el trabajo con Naya, y algunos de nuestros proyectos
son el CD, regalos a familiares y libro de poemas.
439
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
03/01/07
Naya me explica cómo se siente, qué cosas le pasan y comienza contándome que le ha
pedido a los reyes magos de regalo que la curen. Lo ha pedido al cielo, en la terraza, me
dice que es una tontería, a lo que le comento que no lo es, pienso en un milagro y me
gustaría que así fuera. Luego me dice que ha sentido cambios, como ella se siente mejor, le
pregunto en que cosas lo ha notado y me dice que puede hablar más rápido, que ya no tiene
que pensar tanto, que esta semana no lo va tirando todo, que las cosas no se le caen y tiene
más confianza en cogerlas. Le comento lo que hablamos hace un tiempo acerca del
procesamiento que ella hacía al hablar, que ella me había dicho que primero tenía que
escuchar la pregunta, preguntarse qué era lo que quería decir y decir la respuesta. Todo este
proceso la demoraba mucho y enlentecía su pensamiento. Me decía que hacía todo eso para
no equivocarse, por querer hacer las cosas perfectas, por miedo a que le saliera mal, pero
ahora no era tan importante. Yo le comenté que en la cena de la organización yo la había
visto conversar con varias personas de una manera muy fluida, y le compartí que creía que
ella estaba más confiada en sí misma, que antes yo notaba que tenía muy poquitos granitos
de arena de confianza en ella misma, y que poco a poco los ha ido acumulando. Que mi
trabajo como terapeuta había sido generar situaciones que le retroalimentaran en positivo y
que el libro también era parte de ese recorrido. Y que por eso yo notaba que ella ahora tenía
al menos un puñado de granitos de arena de confianza que le permitían equivocarse y
sonreír.
Le hablé de una de mis amigas chilenas y lo que ella me había enseñado. Le conté que mi
querida amiga habitualmente choca con todo, las cosas se le lían y no se organiza todo lo
bien que ella quisiera, pero que me había enseñado que eso era su “bella imperfección”, a lo
que Naya comentó que esas imperfecciones son las que nos hacen perfectas, bellas, únicas.
Fue muy grato ver como ella va reflexionando acerca de las cosas que le pasan y lo que me
enseña, por eso le di las gracias.
440
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Cuando acabamos ésto, Naya me dijo que cuándo íbamos a hablar de sus problemas, me
hizo sonreír y darme cuenta -que según yo habíamos estado hablado acerca de ellos todo el
tiempo con las evaluaciones, pero que para ella no era así- entonces le dije, vale, ahora
mismo, y ella me dijo que si tenía tiempo y yo le dije que sí. Entonces me explicó que para
ella lo más importante era ser libre de la epilepsia, de la enfermedad, pero que se había
dado cuenta de que realmente no lo quería. Yo le dije si era por miedo, y entendí que no
sabía bien porqué. Me dijo que tenía un pasado que era una mierda, que no tenía un
presente. Acerca de esto, dijo “no sé que hacer” y que no tenía futuro. Yo le dije que en ese
oscuro pasado seguramente habría algunas piedrecillas que brillaban y que seguramente
podríamos rescatar alguna de ellas, me dijo que muchos de los poemas del libro ella los
había escrito antes y asintió, y le dije que poco a poco iríamos haciendo el presente para
construir el futuro.
Me dio la sensación que ella ve el futuro, por ejemplo, libre y que al no saber cómo
alcanzarlo se agobia. Pensé en la importancia de la experiencia, para construir un presente
posible de futuro.
Nos quedó pendiente hablar de otro lío, un lío gordo porque es de tíos, le dije que la
llamaría mañana, que ahora me tenía que marchar, besos y hasta la próxima semana.
441
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El libro ya casi lo tenemos por los pelos, nos falta sólo la tapa.
Me doy cuenta que muchas veces hablo con ella en tercera persona plural, es un poco
extraño sentir que ese futuro es relacional, que es de ella, y que yo me instrumentalizo
frente a lograr sus objetivos y me sale de manera espontánea hablar en nosotros. Es cierto
que intento también devolver la autoría, yo sólo he tipeado y guiado un libro. Todos y cada
uno de los poemas han sido escritos por Naya, pero sin embargo me es inevitable a veces
hablar de “nuestro” libro.
08/01/2007
Luego de la entrevista comentamos algunas cosas que me parecen relevantes para la tesis.
Hablábamos de la autonomía, que una cosa es que no sea independiente en lavarse los
dientes, que no se bañe, que no sepa ir sola, pero otra muy diferente es que la persona no
tenga autodeterminación. Se lo comenté acerca de una decisión que ella debía tomar y que
había recibido los consejos de otra persona al respecto que le decía que por no ser ella
“autónoma” podría decidir por Naya („si tú hija no es autónoma, menos podrá decidir estas
cosas‟). Y yo valoré su duda, su detenimiento, porque una cosa no implica directamente la
otra y se lo hice notar. Respecto de esto hablamos de respeto, de empatía.
08/01/07
442
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy participé en una reunión del equipo técnico de una asociación en la que colaboro. Es
una asociación de personas y familiares en torno a la epilepsia. Colaboro con ellos hace un
año en la atención particular de una de sus integrantes y como parte del equipo técnico,
pero en un rol muy pasivo, ya que el equipo directivo es quien toma decisiones y promueve
un tipo de participación de este tipo. Ya he intentado un par de sugerencias a la modalidad,
pero creo que esa es por la que opta la asociación.
Algunas personas decían que si en una persona prima más la epilepsia, se quede en la
asociación, y si en otra prima más su déficit cognitivo, que vaya a otra.
Otra persona opinaba que era importante la separación de los socios por grupos, edad,
clasificación o diagnóstico.
Y yo les dije que nosotras debíamos adaptar la actividad según las necesidades los socios.
Que claro que hay límites, que somos una asociación y que hay límites en lo que se puede
ofrecer.
Otra persona dijo que justamente allí estaba el problema, que la epilepsia es muy diversa.
Otra persona aportó que hay gente que se cansa y vienen rebotada de otras organizaciones
en la que la gente tiene déficit cognitivos más bajos (CO: Sigo pensando que las actividades
no se adaptan a la gente y se unifica para todas), a lo que ejemplifico con una persona que
asiste a la asociación y va de „diva‟, pero en la otra asociación va más ubicada porque la
gente ya le conoce (CO: ¿No habría que preguntarle a ella? Es muy difícil determinar quién
entra y quien sale, más en un desafío de duplicar el número de socios y el ambiente, acaso
nosotras no le damos un trato que le hace sentirse mejor, más importante, o demasiado,
porque nosotras también somos parte de esta situación).
443
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se habló de una persona que dijo que le había dado miedo el primer día del socio al ver a
las integrantes y pensar que su hijo sería así en el futuro. Comentamos entre todas qué
vamos a hacer. Es parte del duelo, hay que dar una buena acogida, explicar qué es la
asociación, quiénes somos.
Surgió otra idea de hacer los días del socio para diferentes personas o definir actividades
que sean más específicas (madres de niños pequeños).
Acordamos que es un debate complejo y que no lo íbamos a terminar aquí, que debíamos
seguir dialogando, pero a mí me dio mucha rabia ver la posición de una persona del equipo,
al verlo situado en la clasificación en determinar quién entra y quién sale. En un momento
me dijo que nosotros, por él y por mí, no teníamos discapacidad, ni familiares y que no
entendíamos lo que era estar con gente que no era igual a uno, a lo que le dije que sí, que yo
no tenía discapacidad pero que todos éramos diversos, y que sí tenía una sobrina con
Síndrome de Down y que había tenido epilepsia y que no me sentía ajena a la situación y
que no me gustaría que no la aceptaran en una asociación de epilepsia si ella quisiera estar,
por su Síndrome de Down. A su vez pensaba en algunas personas de la asociación que
conozco hace tiempo y muchos de ellos tienen diagnóstico asociado, Naya para partir, en el
equipo estaba su madre y así otras personas… De la idea general a lo concreto, ¿le vamos a
pedir a Naya o a Beni que se retiren de la asociación, por no tener epilepsia solamente?
444
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
funcione al amén del líder, así que supongo que la tengo más difícil para acercarme a este
par de puntos. Por una parte, creo que está limitado a cuidar los espacios que puedan dar
beneficio económico y los de reconocimiento social. A mí me interesan especialmente tres
cosas:
22/01/2007
Para conocerles un poco más y considerando que son 60 personas en clase y unas cuantas
más que no asisten, les pedí que colocaran en un papel su nombre y porqué había elegido
estudiar TO (CO: No lo transcribí).
29/01/2007
Con Noelia nos reunimos hace aproximadamente un mes para elaborar la guía didáctica de
los alumnos y del docente respecto de su tutoría. Fruto del trabajo que ya hicimos el año
pasado hemos decidido sistematizar el proceso de prácticas que se lleva a cabo por medio
445
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Para mí era explicitar los mecanismos de construcción de una subjetividad como TO, y
cómo nosotras estábamos descifrando estos mecanismos para hacerlos más efectivo y
comunicables a otro. Me sentí dentro de la barriga del monstruo elaborando subjetividades
terapéuticas y claro que es necesario contar con profesionales que se definan a sí mismos
como TO en una carrera que les forma, pero ¿cómo podríamos ir hacia un debate de los
valores que se entregan en esa formación, acerca de las dinámicas relaciones que
establecemos las docentes con los alumnos y cómo eso entrega modelos y moldea la forma
de hacer la TO?
Estamos en este proceso y me interesa plantearle a Noelia ir más allá, a las relaciones de
poder que se generan en las relaciones de docente-alumno, y qué modelos genera de cara a
la práctica profesional y de cara a la relación con las personas con las que intervenimos.
30/01/07
Tres veces por semana visito a José, él tiene una limitación visual importante y requiere
asistencia en el hogar en aspectos de compras, organización mínima del hogar y
alimentación. La verdad es que yo no me siento tanto en un rol de T.O., sino de facilitadora
de su desempeño. Él es autónomo, trabaja, tiene su grupo de amigos y un buen soporte
familiar, vive sólo y también cuenta con apoyo de otra persona que va a hacer el aseo
general de casa, que él mantiene durante la semana.
446
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Quizá es una parte del rol, ya que hay días en que siento que puedo aportar más, aunque sin
embargo a veces es una labor un tanto agotadora, sin embargo, continúo en ella por la grata
relación que tengo con José y su familia, y porque José tiene esa capacidad maravillosa de
hacerme reír.
Hoy apunto en el diario un detalle. Fui a casa cuando José todavía estaba en su trabajo y vi
que tenía una ropa dentro de casa mojada y pensé que mejor se la colgaba fuera para que se
secara. Luego él me llamó a casa consultando por si yo había tomado la ropa y le expliqué
que la dejé fuera, a lo que el me dijo que la entró porque iba a llover. A esa hora ya se había
puesto a llover, le dije que yo pensaba que no llovería y más que nada, me di cuenta de la
capacidad que tiene de predecir el tiempo por sobre mí. Le pedí disculpas y creo que me la
pensaré bien con la lluvia otra vez, ya que José sabe mejor estas cosas que yo.
14/01/07
Fui a visitar a José, como suelo hacer para darle asistencia en las cosas cotidianas que
necesita para vivir de manera autónoma, y me dijo que la noche anterior había subido para
hablar con su vecino porque le tenía harto el ruido que hacen. Yo también lo he sentido y
me parecía demasiado.
16/02/07
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es interesante trabajar con Noelia, la coordinadora de los grupos, porque vamos rescatando
de su experiencia cómo ella ha elaborado una metodología para promover la integración de
los contenidos de la carrera, la aplicación en la práctica y la proyección del rol profesional,
para el futuro desempeño de las estudiantes.
En esta tutoría hemos acordado con Noelia que yo llevaré el registro de la sesión y que
luego comentaremos juntas el cumplimiento de lo planificado y la emergencia de otros
aspectos, principalmente los relativos a aspectos afectivos, relacionales, éticos.
Comienza con la consulta sobre la revisión de incidencias, una de las alumnas comenta lo
agresivo y fuerte que ha sido para ella el ver como en su hospital realizan las reuniones
clínicas delante del paciente. Nos relata que todo el equipo se hace presente en la cama de
la persona y comentan su historia clínica, a ella le parece que es muy fuerte para la persona
y que no se sintió cómoda, dijo que se lo comentó a su terapeuta, y agregó: “no quiero ser
paciente”.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia comentó sus experiencias similares en este aspecto y rescata los aspectos positivos y
negativos que conlleva esta práctica. Habló de la importancia de que el usuario sea
“protagonista” de su salud, que también está la “ética” y que la persona tenga que dar el
consentimiento, pero también reconoció que algunos pares médicos eran poco adecuados,
que existe la cultura médica acerca de la sobre valoración del rol del médico, que en
algunos lugares está en un “pedestal”.
La alumna comentó que en esta situación llaman por el nombre a la persona y no hacen
salir fuera a la familia, y que si la persona o un familiar tienen dudas pueden preguntar.
Como voy poniendo atención a las formas cómo se desarrolla la tutoría, me doy cuenta de
que Noelia utiliza ejemplos de su experiencia profesional, figuras y metáforas, también
comienza desde el análisis de lo local hacía una visión más compleja y cultural de la
situación.
Algunas alumnas comentan que han hecho algunas cosas nuevas, por ejemplo una férula.
Noelia le consulta porqué ha hecho esa férula, la alumna luego de dudar un poco, dice “está
hipertónico, comienza a tener espasticidad”, a lo que Noelia consulta: “¿se usa igual en
todas las personas?, ¿desde el neurodesarrollo podrían férulas?, ¿qué estabas trabajando?”
Ante las preguntas hay sonrisas y complicidad en el grupo. Poco a poco se van contestando
las preguntas en colaboración de sus compañeras.
(CO: La dinámica que genera Noelia en esta ocasión genera un desafío y luego promueve la
autoayuda en el grupo y la colaboración, en otras ocasiones promueve el intercambio de
apuntes, pautas de valoración, etc., especialmente entre las alumnas que llevan casos
similares).
449
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Les sugiere que durante la próxima semana intenten variar la actividad, ya que lo que
hacían hasta la semana pasada era imitar a la terapeuta. Ahora, ¿yo puedo cambiar la
actividad? Aquí Noelia se aleja de la mesa, corre la silla hacia atrás y comienza a explicar
con su cuerpo cómo era una actividad para una persona y cómo ellos podrían modificarla,
también les dice que consulten los cambios con la terapeuta.
Luego cierra esta parte consultando que si han tenido dificultades, si ha de llamar a algún
centro. Luego les pregunta si han hecho los deberes acerca del resumen de valoraciones,
que era la tarea no presencial para hoy.
Una alumna comenta que porqué no nos llevamos los trabajos como en otras sesiones en las
que los hemos corregido fuera del aula, Noelia le dice que esta vez no (hemos decido estar
juntas para que yo hiciera el registro de Noelia, mientras se realizaba la sesión), entonces le
propone que lo lea. Ella dice que no, que esta situación no le agrada, que no le gusta que la
gente le mire, que al final, luego no nos dio tiempo (CO: Me parece que es muy importante
generar estas situaciones de cara al desarrollo de habilidades al interactuar en equipo y esto
es un objetivo que deberíamos colocar en el desarrollo de las tutorías, generando el discurso
y la práctica de los futuros TO, performando TO, modelando TO….).
Una chica comienza la exposición del resumen de valoraciones, va muy rápido y me cuesta
seguir cada detalle, lo expresa de manera muy clara y muy bien.
450
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Noelia comenta, “a la hora de plantear la priorización de los problemas, ¿qué tenemos que
tener en cuenta?”. Las alumnas comentan: la familia, el entorno, la historia ocupacional,
recursos que dispone, edad, evolución, derivación al alta….
Noelia agrega: “El TO debe mirar su integración en la comunidad, hacer el esfuerzo de ver
un poquito más allá”. Luego comenta que la priorización permite ir al plan de tratamiento,
recomendaciones al alta, cómo crees que la persona estará en 6 meses. (CO: Estas son las
etapas del trabajo que las alumnas alumnos deben seguir).
A la pregunta “¿hasta qué punto voy a colocar los objetivos a largo plazo?, ¿si va a llegar a
cumplirlo o no?”, Noelia comenta que deben orientarse a las áreas ocupacionales, si la
persona va lograr salir a comer, a caminar.
¿En dónde observamos nosotros que está el problema? ¿Qué opinan de los problemas que
salen?
Noelia comentó que como TO enfrentamos muchas situaciones de fallo o fracaso, dando
ejemplos personales de duelo. Noelia le recomienda a la alumna que le explique a la
persona que su situación va más despacio, que evalúen juntas qué cosas han logrado, “son
cosas que no ven, reconocer logros por pequeños que sean, educar en la evolución de la
451
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Indica también que con los objetivos a corto y mediano plazo nos vamos a mover, a corto
plazo serían los componentes, lo inmediato, con el marco de referencia de guía (mejorar el
nivel de atención, fuerza, etc.)
A mediano plazo es lo más medible y observable, están en relación con acciones y tareas:
“que la persona sea capaz de ponerse la chaqueta”, decir como va ir por pasos. “Cómo voy
a medir sino lo transfiere a algo más práctico”.
¿Cuántos objetivos colocar?, dice una alumna. ¿Cuántos necesitas para el plan de
tratamiento? La alumna vuelve a consultar lo mismo, ante lo que Noelia comenta en tono
de humor: “yo quiero 20, ¿y tú?... “Priorizas, y a partir de ellos vamos involucrando otros”.
(CO: El uso del humor es un recurso importante especialmente cuando las alumnas
plantean situaciones que le generan mucho estrés, ansiedad o inseguridad, relaja el
ambiente y permite la distensión y en muchas ocasiones se vincula luego a la estrategia de
ayuda colectiva, con frases como: ¿qué opináis?).
Una alumna comenta si los aspectos sociales refieren hacia algún marco de referencia, a lo
que se señala que se ha de abordar pero no es un marco específico.
452
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Luego comienza la explicación de las actividades del plan de tratamiento. Noelia dice que
la técnica ha de quedar integrada en actividad, ella modela colocando sus manos
entrelazadas y con un pulgar sobre el otro explica la actividad indicando los aspectos de
neurodesarrollo que se están trabajando.
Luego, ejemplifica como han de hacer el informe, propone que se imaginen una sesión
interdisciplinar, donde la idea es que el TO aporte desde su área de conocimiento específico
y brevemente entregue la visión del usuario. ¿Cómo está?, ¿qué problemas tiene?, ¿qué
nivel de colaboración tiene? ¿hay negligencia, sobreprotección?. (CO: Aquí la técnica de
enseñanza que utiliza Noelia es la imaginación de una situación posible). Noelia les dice
que estamos en una reunión, vamos a hacer cuenta que tú eres enfermera, tú fisioterapeuta,
tú médico (CO: A lo que una alumna sonríe y dice “por supuesto”), etc.. Ahora, ¿cómo
presentarías a tu usuaria?. Indica que deben escribirlo en media página.
Noelia comenta su propia experiencia, en la que la trabajadora social de su equipo hacía las
valoraciones y adaptaciones en el domicilio, y cómo fue ella quien terminó explicando estas
cosas fundamentando su área específica. También dijo “yo recuerdo un caso que informó el
neuropsicólogo que la persona sería disfuncional con esa evaluación, sin embargo, yo
contrasté esa evaluación, en su contexto y fue muy diferente”.
También se explican las recomendaciones al alta, “en este caso sois vosotras las que os
vais, pero en otras oportunidades se irá el usuario; qué recomendaciones les dais a la
persona”.
453
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A las 12:00 comienza el otro grupo, la dinámica está orientada por la misma pauta de
trabajo, sin embargo, se desarrolla de manera diferente, llegan pocas en un comienzo y
pocas traen los deberes para la sesión. En este grupo hay dos o tres personas realizando sus
prácticas por segunda vez y esto genera que algunas de ellas no estén tan a gusto en la
sesión.
Detallaré aspectos novedosos, y no tanto el contenido que se traspasa, que es algo que ya he
detallado en la primera tutoría de este día. En esta tutoría tomé un rol más activo y participé
más directamente en los diálogos.
Una alumna comenta que ha ido a una capacitación de ayudas técnicas, a lo que se le
consulta que de novedoso ha conocido y lo comparte con el grupo. Noelia le consulta cómo
lleva el ir con dos TO en su práctica, ella comenta que tiene dos modelos y que le agrada
más la forma de trabajar de una TO por sobre la otra, ya que ella se da más tiempo con las
personas, les explica que es la TO y a la gente le parece interesante.
Comentó que había ido a ver a un señor que tenía una limitación para calzarse, que tenía
que hacerlo su señora y le cansaba mucho. La TO le consultó si el podía cruzar las piernas a
lo que el señor dijo que sí y le enseñó a calzarse de manera autónoma. La alumna dijo que
eso que parecía tan insignificante había sido muy relevante para la persona y su familia y
que había salido reconfortada de esta sesión. Yo le comenté que justamente allí está la
especificidad de nuestra intervención y que “no son cosas insignificantes”, que tenemos que
valorar nosotros muy claramente nuestro aporte para comunicarlo a los demás.
También otra alumna comentó acerca de que todas las personas atendidas quieren lo
mismo, y comenzamos un análisis al que Noelia aportó una visión más global.
Comentábamos acerca de una empresa de atención domiciliaria que usualmente define la
intervención de TO en tres aspectos: manejo ambiental, funcionalidad del miembro superior
e independencia en las AVD. Yo comenté, en base a mi experiencia de trabajo en esta
empresa, que a mi me parecía que se limitaba mucho el rol del TO, que sólo te daban 3
sesiones y que en muchas ocasiones yo no sentía que estaba haciendo TO. Noelia recordó la
454
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
historia y cómo poco a poco ha sido una conquista el que el TO llegue a domicilio, aún
cuando quedan más cosas por hacer, ya que por ahora se considera la atención de TO como
calidad del servicio, pero no está inserto en las prestaciones. (CO: Aquí nuevamente se
comienza desde una situación concreta y se complejiza con una visión que va desde lo
micro a lo macro). Yo comenté que me parecía importante saber estos antecedentes ya que
las acciones no sólo deben ser desde los TO solicitando más tiempo, sino en coordinación
con otras instancias o en comprensión de estas determinantes contextuales. También se
rescató el potencial de trabajar en los domicilios de las personas.
Se dijo que el TO tiene una visión más global, que no sólo se queda en las ayudas técnicas,
sino que depende de la problemática de los usuarios.
Noelia comenta que hay que tener cuidado con los comentarios de que “no participa”, es
importante colocar no colabora, distinguiendo entre su colaboración y los aspectos
volitivos. También dice que han de especificar bien cuál es el problema, de porqué la
persona no lo hace, ¿necesita que le indiquen?, ¿qué grado de apoyo necesita la persona?.
También destaca la importancia de integrar a la familia en el tratamiento.
Noelia luego recapitula y resume lo que se necesita para el trabajo, y explica la priorización
y elaboración del plan de tratamiento.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Al final se quedó una alumna a la que Noelia tuvo que comentar su conducta, pues ella
había dicho que asistía a las tutorías, cosa que no había hecho, y tampoco había justificado
sus faltas. Noelia le confronta su actitud, de cara a que ese no puede ser el comportamiento
de una profesional, ella se justifica indicando su situación y en ocasiones reconoce que esta
no ha sido una buena forma de proceder.
(CO: Aspectos que destaco del manejo de las tutorías más allá de los contenidos teóricos,
son el manejo de los aspectos éticos, desarrollo de habilidades sociales, comprensión
contextual de las situaciones en un marco de lo micro a lo macro. Respecto de la
metodología: el manejo del humor para las situaciones de estrés, los ejemplos desde la
experiencia, el modelado con el cuerpo de los ejemplos, uso de metáforas, promover el
refuerzo entre pares y la ayuda mutua, imaginar estar en una situación).
20/02/07
21/02/07
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Estábamos comentando algunas cosas con Noelia, y ella me preguntó cómo yo tenía
contacto con el Foro de Vida Independiente. Le comenté cómo habían sido mis contactos
luego de que mi colega me lo diera a conocer y me presentara, fuera aceptada, y bueno, lo
que ya he contado en este diario.
Ella me dijo que las personas del foro veían muy bien el rol del TO, porque lo veían como
un aliado de los objetivos que ellos buscan. Sin embargo yo le comenté que en mis
conversaciones con Alberto, él tenía una visión crítica en base a su experiencia personal en
rehabilitación hace unos 15 años en un centro de rehabilitación física, que para él la TO
había sido “poner la bolita en la cajita” y no mucho más… Le dije a ella que para mí lo
importante era diversificar experiencias de las personas y los terapeutas y justamente
aprender de ellas. Cuando le hablé esto, ella me dijo en qué centro había sido atendido y yo
le dije que no lo sabía, pero sin duda lo que quería saber era si ella había estado, o alguna
colega de ella, al tratamiento de Alberto. (CO: Sentí que esta tesis va poner en relación
historias de vida y va a mover muchos temores, emociones, etc., de cara a sentirse
evaluado, ya sea con las relaciones directas o cuando indirectamente se relacionen con
nuestras experiencias).
22/02/07
Estos días desarrollé el informe para Naya, una sistematización de las evaluaciones
efectuadas y una propuesta de trabajo para este año. Primero comencé haciendo una versión
extendida para mí como TO y luego una reducida para la familia, pero finalmente decidí, ya
que la que la mayoría de la información ellos ya la manejaban, hacer sólo una versión,
457
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
evitando dar esas valoraciones y juicios que estaban contenidos en los informes de los
diferentes profesionales que leí y cuidé también de no dar los míos.
Al leerlo, me di cuenta que había muchas cosas en las que yo emitía juicio de valor, como
en la disponibilidad de la familia a dar acompañamiento, y ha sido un buen proceso para
entender lo agotados que pueden estar, de modo de movilizar otros recursos que no sólo
sean demandas a la familia.
Sin duda es difícil enfrentarme a esta tecnología de los informes sin arrastrar las formas de
aprendizaje de la carrera y del marco de la sanidad. Desde la metodología, el que yo elabore
todo desde un marco conceptual, desde el diagnóstico que sistematizo desde un saber
experto, desde las actividades y el procedimiento que por mucho que consideren a la
motivación de la persona, igualmente son dirigidos… Quizás en un intento de dialogarlo,
me propuse hacer una entrega previa a la madre y una entrega resumida a Naya con el fin
de ajustar el plan de trabajo para este año.
Hoy tengo que reunirme con la madre y comunicarle “esta versión” de Naya, desde la
lectura que me posibilita el modelo de ocupación humana y sus pautas. Me ordena y
sistematiza, sin embargo, también me limita. Finalmente le propuse que ella haga su
revisión y dé sugerencias, ya que lo comentamos juntas, pero teníamos poco tiempo,
habíamos bajado al bar debajo de casa y ya estaban cerrando. Le dije que este era un texto
458
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
verde que lo podíamos mejorar, ya que le falta detallar objetivos a corto, mediano y largo
plazo y detallar el cronograma de las actividades.
Necesitaba aclararme con las posibilidades que a nivel ambiental propongo, si son posibles
o no, de modo de ir poco a poco implementándolo.
02/03/07
Me encontré con la madre de Naya y me entregó los comentarios al plan de tratamiento por
escrito. Hizo pocos comentarios, corrigió aspectos de forma y estableció más exigencias al
plan. A menudo me pasa con ella que sus expectativas son altas y a veces sus valoraciones
muy negativas, y esta semana se lo comentaré a Naya, creo que una idea muy importante
que aprendí de la reunión de “Vida independiente, ciudadanía y diversidad funcional”, que
una cosa es ser independiente y querer hacer todo sólo, y otra cosa es tener la ayuda
necesaria para poder llegar a hacer las cosas que uno quiere, ya que en el caso de Naya
necesita ayuda y asistencia personal para poder llevar a cabo sus objetivos, pero muchas
veces no quiere recibirla.
Otra aspecto que me inquieta a menudo en la asociación son las forma de reproducir los
roles de género en la dinámica de la reunión. Además hay muy poca crítica y una visión
muy pragmática de lo que se ha de hacer… En la próxima reunión llevaré información del
foro y también de lo que implica la ley de dependencia y que sería importante ver el marco
legal de cara a conocer los derechos a los que pueden optar los socios.
459
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
03/03/07
Habló primero una Diputada, quien refirió que hace dos años la ley era sólo para personas
mayores y luego de muchos diálogos se ha ido ampliando. Se ha logrado un concepto más
vasto, con un fuerte valor por la vida independiente. “Se ha aprobado un derecho subjetivo
y universal que aprueba servicios básicos para todas las personas del Estado Español”.
Antes de eso no había derechos, ya que lo que se ofrecía era en función de lo que decidía
cada ayuntamiento. “Hace 20 años que no se aprobaba ningún derecho en el campo
sanitario, es un éxito colectivo. Se ha aprobado a nivel de derechos humanos y no sólo las
cosas básicas, tener los derechos de cualquier persona, ya que el Estado debe dar todo el
acompañamiento para que la persona haga su proyecto de vida”.
Las personas irán a los equipos de atención primaria, en dónde se les elaborará un programa
individual.
(CO: Aquí yo formulé la siguiente pregunta: ¿Quién forma a los equipos de atención
primaria en la filosofía de vida independiente en la que se basa la ley? Sino se mantendrá el
mismo patrón asistencial y no se valorará el derecho subjetivo de las personas. Al final se
460
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La diputada siguió con un discurso de muy buena valoración de la ley: “Es pasar de la
beneficencia al reconocimiento de un derecho”.
Cabe destacar que la diputada no se quedó al debate, luego vino la intervención de Alberto
del Foro de Vida Independiente, que fue más bien crítico con la ley, y luego una mesa de
diálogo entre representantes de diferentes asociaciones.
La ponencia de Alberto se basó en los principios de vida independiente, habló que la ley ha
de garantizar el derecho a es coger, también tomó el tema de la formación de cuidadores y
de los profesionales. Dijo que más que preocuparnos po r cómo los profesionales harán su
trabajo, “las pe rsonas co n d iversidad funcional d ebíamos velar po r nuestros de rechos”. A
mí me pa reció interesante de sde e l punto de vi sta qu e él no i nvalidaba mi posición
profesional de terapeuta i ntentando co ntrastar n uestra f ormación co n la filosofía de vida
independiente, r especto de la po sición de é l, c omo pe rsona c on d iversidad funcional, que
reclama sus derechos.
Alberto dijo “no hablamos de hacer las cosas sin apoyo, o sin soporte de ninguno, la idea
sobre la independencia, no es hacer las cosas sin soporte de nadie, sino tener el control del
soporte necesario para hacer nuestra vida. Todos necesitamos de apoyos para llevar a ca bo
nuestras vidas”, qué e s lo que pue do de cidir po r mí mismo e s lo importante, n o lo que
puedo hacer por mí mismo.
461
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“Se ha de partir de la base de que no eres un enfermo, sino que todos somos diferentes”,
que la “diferencia no sea desigualdad”. Diferentes somos todos, es importante que no
comporte desigualdad (étnica, género, nivel socioeconómico), todo lo que se aleja del
hombre europeo, blanco, joven… proceso histórico de muchos años y nosotros somos los
últimos que luchamos en esto de la diversidad como una riqueza, como un valor, y en
consecuencia se diseñe una sociedad que incorpore la diferencia de manera positiva”.
Alberto señala que este enfoque no consta en la ley, y desde el punto de vista ideológico es
un paso atrás, ya que es importante el derecho subjetivo.
Por ejemplo, en el artículo 19, sólo considera asistencia personal para AVDB204 y trabajo y
no durante el tiempo libre. La ley sólo garantiza la cobertura de las necesidades básicas y si
uno es aprovechable para la sociedad. La vida es más que trabajo, hoy no podría estar en
esta charla, qué pasa con la vida cívica, cultural, social… no está garantizado que podamos
participar.
“Lo que me indigna y me espanta, es que mi vida quede reducida a sobrevivir y a la faena”.
¿Cómo se calibra ésta necesidad de asistencia?
204
Actividades de la vida diaria básicas.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Los profesionales no tienen formación y las personas con diversidad funcional tampoco, y
esto es lo más grave, “pero si yo sé qué es lo que quiero” es diferente cuando me presento
al profesional.
Alberto hizo un llamamiento a “crear una red de individuos para darnos soporte, compartir
experiencias, formación entre nosotros, tener estructura que permitan compartir este
conocimiento entre iguales”.
Luego refirió que otro aspecto importante es la tecnología… que minimiza la asistencia
personal y la vuelve más eficiente.
En esta ley tenemos que ser militantes, en la lucha por la transformación social se ha de ser
activo. Una carencia es que no conocemos nuestros derechos.
“El baremo definirá quién entra y quién no, ¿qué pasa con el copago y la participación
extraordinaria¿ ¿Por qué tengo que pagar dos veces? Si ya lo pago, ¿por qué me penalizan
cuando uso el servicio? Es fundamental saber cómo queda el financiamiento: ¿es un
derecho a pagar?
Estas herramientas son para ponerme en el punto opuesto que otras personas. Si tengo que
pagar por levantarme de la cama, mi sueldo no será el mismo. Si aceptamos que tenemos
que pagar por levantarnos de la cama, ¿cuánto tiempo podrán soportar la presión económica
de este gran pastel?
463
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Esta ley no es para un colectivo, es para toda la sociedad. Aunque no hagamos uso del
sistema, lo habríamos de financiar entre todos.
Luego intervino Natalia: habló de sus años de vida institucionalizada y la poca libertad que
tenía para tomar decisiones, “sin asistencia personal no puedo controlar mi vida”. Si la
persona no controla la asistencia personal, el problema sigue siendo el mismo y la única
opción que queda es la reclusión en la residencia o en casa.
Por lo tanto la única alternativa es la asistencia personal, como única alternativa respetuosa
de los derechos humanos, porque las otras alternativas me privan mi libertad.
El Foro de Vida Independiente, cuando creó la propuesta, quería dar respuesta a todas las
necesidades de las personas: asistencia, vivienda, complemento de renta, OVI y soporte de
ayudas técnicas.
Algunas de las opiniones que recogí de integrantes del foro fueron: “El conocimiento de la
experiencia nos hace expertos en nuestra situación”, “Somos novatos en la asistencia
personal, en plantilla tenemos 18 personas, más 5, la OVI quiere documentar la figura del
asistente personal y el paso a una vida de total independencia, también tenemos muchas
464
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
dificultades y otros retos que tendremos que solventar”. “Tenemos que regular un convenio
propio de la asistencia personal y garantizar la flexibilidad, con trabajadores que se
ajusten”, “Queda mucho que valorar ya que esto implica un cambio en nuestras vidas”. “Es
un proceso de aprendizaje, pero tenemos nosotros el control y eso es lo que importa”. “El
proyecto abre la posibilidad repensar otras maneras de hacer. Hasta ahora lo único que
podía hacer era ser discapacitado, ahora me siento mujer, joven, con expectativas de futuro,
me puedo pensar a mi misma de otra manera, la posibilidad de tener vida y eso te lo da la
posibilidad de tener una asistente personal”. “Reclamar el derecho a una vida independiente
no es más prestaciones”.
Luego habló Claudio de la plataforma local, “dejemos de ser invisibles”. “Todos somos
personas con diversidad funcional… es importante un ambiente sin barreras, los locales
comerciales nos convierten en personas de tercera categoría”.
“En todas las residencias se protocolizan las incidencias y se hacen planes personales,
¿cuáles son tus metas y deseos?”. “¿Qué pasa con el reglamento y el derecho a la
privacidad e intimidad?, Cuando la residencia es la única alternativa, deberíamos poder
escoger (apartamentos o pisos adaptados), sistemas diferenciados de vivienda, supresión de
barreras arquitectónicas, transporte público adaptado, construcción de sociedades
inteligentes y amables”.
Luego habló María, una mujer cuidadora y dirigente, cuyas necesidades apuntaban a “tener
un lugar en donde nuestros hijos sean atendidos, un centro diagnóstico, taller, cooperativa y
residencia”.
Un padre de un hijo de 30 años, quiere saber que pasará con él, dónde podrán vivir, “no
buscamos que nos paguen un sueldo”. “Generalmente en la entidad el 98% de los
cuidadores es la madre, y tiene que renunciar al trabajo y al tiempo libre. La administración
tiene que dar respuestas”.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
“¿Qué pasará con el baremo? ¿Qué pasa cuando la persona es agresiva y puede levantarse
de la cama, pero su problema es más bien conductual?”.
Ellos tienen a 46 personas tuteladas, se vela por su residencia, un lugar de trabajo que
funcione lo más posible como una familia.
Luego hablo Dina: “a veces queremos tener a nuestros hijos muy bien atendidos y no les
dejamos decidir, no les ayudamos a ser ellos mismos”.
Alberto me comentó que tiene fuerza que diga yo esa pregunta sobre los profesionales y
nuestra necesidad de formación (como yo me sitúo), él me dijo „como voy a decir yo que
los profesionales tienen que hacer esto o lo otro‟.
Al final cuando ya me iba a despedir, Alberto me presentó a otras integrantes de foro, y les
comenté lo del proyecto de investigación de qué modo podríamos articularlo
conjuntamente. Quedamos que se lo enviaría y veríamos luego.
14/03/07
Asistí a la reunión del Sub Foro de Vida Independiente Cataluña, ampliada a diferentes
personas para dar a conocer el foro y establecer vínculos, me pareció una dinámica que
respetaba mucho su filosofía. Comenzamos por presentarnos y poco a poco algunos iban
relatando su vinculación o no con el foro o con otros colectivos, nombraron al colectivo de
mujeres no estándar.
En algún momento me faltó claridad sobre el porqué nos reuníamos, parecía que cada uno
iba abriendo diferentes temas, yo personalmente consideré que era mejor presentarme y
poco a poco de pasillo ir estableciendo vínculos de cara a la investigación. Fue interesante
conocer de manera más directa la experiencia de la OVI de BCN, y cómo personas que
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
viven e n residencia veían esta o pción como una utopía, o genial, o que a l ser sólo por un
año, infructuosa.
Les comenté mi motivo de acer carme a l foro, tal como cada u no de cía y expresaba s u
conocimiento del foro, y al finalizar quedamos con Natalia y otras personas. Mati me invitó
a darme de alta al subforo de Cataluña y a partir de allí presentar la propuesta y ver poco a
poco cómo prende.
04/07
La verdad que no t uvo gr andes r espuestas, s ólo fue a ni vel i nformativo a m i parecer y
cuando creía que ya no iba a salir nada por aquí, les envié el proyecto de protección social
de investigación al que podríamos postular por medio de la universidad a través del grupo
de i nvestigación. Varias personas se h an interesado y e ntre tanto también h e l ogrado
algunos compromisos de narrativas.
Hemos quedado de lanzar ideas en estas semanas y concretar algo en el congreso de la Red
Europea de Vida Independiente en Alicante.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Expectativas:
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
20/04/07
Algunas a lumnas me c omentaban que lo que se les p ide e n la e scuela es una vi sión
holística, pero sin embargo lo que ellas ven en los centros es una práctica muy limitada. Es
importante considerar la incomodidad que sienten, la cual yo intento acoger y potenciar de
cara a co mo e llas qu ieren ha cer su pr áctica pr ofesional. De hecho, hemos aco rdado con
Noelia aceptar actividades supuestas que harían en el centro de cara a una comprensión más
global d e lo qu e el las en tienden por la T O, au nque no s ea po sible implementarlas. Me
parece interesante es tar p articipando justamente de las pr ácticas de r ehabilitación física y
geriatría, ya que es un desafío mucho mayor dada la herencia y las formas de implementar
la terapia, y que voy conociendo ahora gracias a los alumnos de segundo año debo visitar.
23/04/07
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
27/04/07
Hoy se realizaron las Jornadas “Poniéndose un calcetín” en Barcelona. Fue interesante ver
la concreción de estas jornadas luego de varias conversaciones de pasillo y correos
electrónicos.
De hecho, en una reunión con Noelia previa a las Jornadas conversábamos acerca del
momento que se esta viviendo hoy respecto a la Terapia Ocupacional con la aprobación de
la Ley de Dependencia. Muchos profesionales tienen la intención de formar parte de esta
gestión y la Asociación de Terapeutas Ocupacionales ha desarrollado estas jornadas con el
soporte de las escuelas de Terapia Ocupacional de Cataluña para validar el rol profesional.
En las jornadas, las preguntas de los participantes iban dirigidas a la forma en que ellos
formarían parte o cómo se articularía con el sistema actual, pero no hubo reflexiones
respecto del contenido de la ley, de la propuesta filosófica que conlleva, y sobre los valores
que impactarán en la manera de llevarla a la práctica.
Andrés, un TO que habló sobre el rol de los terapeutas, planteó una dimensión de la TO al
holismo; sin embargo la ley limita la participación ocupacional a las actividades de la vida
diaria y al trabajo y no contempla asistencia en las actividades de ocio, pues no contempla
este derecho.
Quise hacer una pregunta al respecto, sin embargo el tiempo siempre va en contra en estas
jornadas y no dio tiempo de acceder a todas las peticiones.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Yo sentí que la tesis doctoral se está situando en un punto de crítica de la práctica que
realizamos, en un momento de búsqueda de reconocimiento social de la TO. De hecho, en
las jornadas una persona contó su “buena” experiencia en TO, sin duda es una de las caras
de la moneda (CO: Intentaré realizar una de las narrativas a ella). Pero, ¿no es un momento
aún para una reflexión crítica de nuestras prácticas?, ¿estamos a tiempo?, ¿queremos
escucharlo? Supongo que para nadie es un buen momento para la crítica.
También indicó que era compleja, porque se han de coordinar con diferentes niveles de la
administración (estatal, autonómico y local).
Luego Andrés, terapeuta ocupacional, presentó una charla acerca del desafío de la Terapia
Ocupacional a lo largo de su historia. Estuvo muy bien planteada y dinámica, él es un muy
buen orador, y me interesó como planteó el debate, ya que dijo que la implementación de la
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las políticas europeas no sólo buscan que el TO intervenga en la enfermedad, sino que en
los ciclos vitales y en el a poyo para que las personas tengan las riendas de su propia vida.
La T O ha es tado centrada de sde los cuidados básicos, a l desempeño y hoy a l significado
(ciencias de la ocupación).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Necesidades ocupacionales
¿Cómo se hace?
Elementos centrales:
Conocer a la persona;
conocer el ambiente.
Cartera de servicios:
Rehabilitación de habilidades;
métodos compensatorios;
educación;
promoción;
conserjería;
asesoramiento;
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es importante tener una visión más amplia y ser un referente en la Ley de Dependencia.
Turno de preguntas:
2.- Este modelo que nos propone Andrés desafía a la T O, ya no s ólo a implementarse a
nivel de a utomantenimiento, s ino e n o cio y pr oductividad, pe ro ¿qué pasa cuando l a l ey
limita la dimensión de o cio de las pe rsonas co n dependencia, cuando muchas v eces es el
motor para trabajar aspectos motivacionales y constructores del proyecto de vida?
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
desarrollar programas,
determinar estrategias de intervención, y
proyectarlas al ámbito comunitario,
evaluar los resultados según indicadores de calidad considerando al paciente y a la
familia,
coordinar la inserción comunitaria,
evaluar la situación premórbida, actual y generar un plan futuro,
considerar los déficit y los aspectos compensadores,
además su relación se basa en la gratificación significativa,
los aspectos patológicos no son limitantes a la relación,
el TO trabaja con la persona y no por los pacientes,
tiene una formación específica que aporta criterios funcionales,
flexibilidad,
“proyecto de vida que la persona ha de asumir y vivir como propio”.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Al final una señora comentó su experiencia como usuaria de los servicios de TO. Tuvo una
buena experiencia, pero el conectar con sus emociones la tuvo varias veces casi llorando en
el escenario. Dijo que ella no quería ser una carga para su familia, y el primer día que pudo
ducharse sola fue una gran alegría. Habló de independencia, libertad y calidad de vida.
(CO: Lamentablemente ha quedado hacia el final de la jornada la persona que comenta su
experiencia, intentaré proponerle una narrativa).
A los terapeutas se les entregó el libro “Diario de abordo”, que explica la experiencia de
recuperación de una persona y hace referencia a los servicios de Terapia Ocupacional.
27/04/07
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Lo que haré es hacer un primer escrito y enviárselo a ver qué me dice cuando nos veamos
esta semana. Siento que esta investigación – etnografía no me limita a ser una observadora,
me invita a actuar y llevar las reflexiones al debate con las personas que interactúo. En este
sentido, las personas de la Universidad y las personas de las organizaciones en que trabajo,
mi familia, mis amigos… No llego a considerarlo una investigación acción, sino una
investigación dialogante, implicada en un proceso de difractar las comprensiones y las
prácticas en torno a las personas con diversidad funcional.
28/04/07
Hoy salimos con mi amiga Ángeles y su amiga que venía a visitarla por este fin de semana.
Ella se llama Antonia y va en silla de ruedas, utiliza un computador pequeño que le permite
comunicarse y reproduce lo que ella va escribiendo, pero en estos momentos no iba muy
bien, así que leíamos en su pantalla lo que nos decía.
Me llama la atención luego de nuestro encuentro, en que nos fuimos de un bar a otro, las
limitaciones que uno se autoimpone, lo que me hizo sentido al leer el texto de Foucault:
1979:144, “En la práctica, lo que hace un cuerpo, unos gestos, unos discursos, unos deseos
sean identificados y constituidos, en sí uno de los primeros efectos de poder”.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
algo como “no importa, la gente se corre” y muy decididamente tomó la silla de ruedas de
Antonia y se adelantó a pasar el primer escalón que limitaba la entrada accesible al bar.
Luego fue tal y cual como ella dijo, apenas entramos la gente hizo espacio y resultó muy
bien, después pasó lo mismo en el otro bar, la calle estaba en reparaciones y mi pareja dijo
que no sería posible pasar. A mí me parecía una buena idea ir a ese bar aunque a veces es
muy poco ventilado, al consultarle a Antonia dijo que el humo no era un problema
(nosotros ya habíamos supuesto la necesidad buscando un espacio amplio, limpio,
asequible, etc., cosa que pocas personas buscan un sábado por la noche en el Raval).
Llegamos al bar y le sugerí a Ángeles que fuera a mirar si iba bien, era una precaución
exagerada y hoy siento no haberme dado cuenta. Este bar, al igual que el otro, tenía un
escalón a la entrada y todo lo demás se dio de manera que la gente movió sus sillas y
permitió el paso.
Claro que este bar tampoco era bailable, y la noche se dio más en conversaciones que en
baile. No habría estado mal haber hecho esta reflexión antes y no limitar las participaciones
por creencias de cuidados, asistencialismo e higienismo que llevo dentro.
Hoy realicé la primera tutoría de alumnos de segundo año en dónde visité directamente sus
centros de prácticas. Fue una buena oportunidad, ya que en ocasiones tuve la posibilidad de
pasar y estar con la alumna en los lugares de práctica y ver indirectamente algunos aspectos
de la aplicación. Todos los centros que visité eran de rehabilitación física o geriatría, y muy
medicalizados desde la apariencia de sus salas asépticas, delantales blancos… Recordé
cuando en el consultorio en que trabajaba nos quisieron poner delantales blancos, y nuestro
equipo se resistió a ese uniforme ya que considerábamos que no hacíamos ningún
procedimiento que justificara esa imagen tan pulcra, así que acordamos un vestuario más
formal a cambio.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Recién ahora voy colocando palabras a esta sensación. Me acuerdo de las jornadas de
Terapia en donde se presentó la terapia ideal, la holística, centrada en la persona y me hacía
contraste con esta terapia tan mecanicista, tan poco dignificante.
La verdad que no creo que sea la terapia la encargada de potenciar ni empoderar, creo que
movimientos como la Red Europea de Vida Independiente hacen un trabajo desde ellos
mismos, y muy potente. Sin embargo, si al menos reflexionáramos acerca de nuestras
prácticas, podríamos hacerlas más situadas y significativas de cara a las personas de
quienes nos hemos considerado sus principales aliados, y que dadas sus reflexiones no
estoy tan segura.
Primero, reconozco que fue una muy buena oportunidad participar del encuentro, porque
me permite ver implementado un nuevo enfoque para la intervención en comunidad de las
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
afectaba a los titulares. Esto está enmarcado en las cuotas (2% de acceso al trabajo).
La m ayoría de los de rechos de las PCD no están pensados para l a es pecificación
sino para la generalización, se pierde mucho.
Existen contradicciones de la puesta en práctica de la convención.
Bibliografía a buscar: Convención I nternacional d e D erechos de las PCD. Informe
de Ge rard Qui nm y T heresia De gener; De rechos Humanos y Discapacidad: Uso
actual y posibilidades f uturas de l os i nstrumentos de Derechos H umanos de l as
Naciones Unidas (2002).
Los Derechos Humanos de las PCD: 1.- Visibilidad en el ámbito internacional, 2. -
Asunción de la d iscapacidad como de recho hu mano, 3. - Se cuenta co n u na
herramienta vinculante.
El preámbulo de la ley es orientativo, para aplicarlo se necesita la ratificación de 20
países.
Coalición Europea pa ra la Vida en Comunidad: para que las personas elijan con
quién y como vivir, con servicios basados en la comunidad y de calidad.
A l os discapacitados n o se l es h a f acultado para l uchar en l a vi da i ndependiente
¿cómo s e les e mpodera? Dando apo yo a las o rganizaciones para que impulsen
consultas legales… Sería un error pe nsar que las pe rsonas e xcluidas pa rticipan,
queda mucho por hacer.
Desafío a nivel europeo, un foro por país, más un representante en la ENIL.
Community Living e Independet L iving no s on equ iparables. “Hay que reforzar el
movimiento de las pe rsonas co n d iscapacidad, que e ntiendan cuáles son su s
derechos”.
Especulación con la diversidad: “Dejen de negociar con nosotros”.
No s e pue de es perar qu e los d iscriminadores ge neren e l ca mbio ( opresor-
oprimidos).
Un r epresentante de u n gr upo de h omosexuales s eñala c omo e llos han s ido
discriminados y han sufrido el modelo médico. Principio de igualdad, fraternidad y
libertad, sería generar complicidades con otros movimientos sociales que quieren lo
mismo (vivir de forma independiente, autodeterminarse. Movimiento de liberación
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hace un tiempo que no me conectaba con la gente del foro, aquí ya se está de vacaciones,
pero con motivo de la marcha por la visibilidad de la diversidad funcional que se celebrará
en Madrid el próximo 15 de septiembre, desde el foro se convocó a una reunión para
organizar la asistencia. Fuimos unas 12 personas y comenzamos por presentarnos, algunos
estaban en el foro y otros era la primera vez que asistían a una reunión. Me dio gusto
encontrarme con la gente que habíamos ido al congreso de Alicante y ponernos un poco al
día, porque no nos habíamos encontrado desde la finalización del proyecto.
De hecho en este tiempo, y a raíz del proyecto, se me había convocado una reunión con
Servicios Sociales para comentarlo. La reunión fue muy breve y sirvió para establecer
contacto y enviarnos material de los temas en los que estamos trabajando. A una de las
personas que estaba en la reunión yo ya la conocía del congreso de Alicante, y fue
interesante ver que finalmente lo que yo sé de autonomía personal es principalmente por
conversaciones y lecturas de personas relacionadas con el foro y la ENIL, pero que ellas
validaban mi conocimiento por venir de la universidad. Se lo comenté a una de las
integrantes del foro con quién desarrollamos el proyecto y valoramos el poder hacerles
llegar la bibliografía de investigaciones a nivel europeo en vida independiente que nos
había enviado Adolf Rafka. En esta reunión se me ofreció el contacto con un sociólogo que
realiza una investigación con el plan piloto de la OVI, con quién quedamos de reunirnos a
la vuelta de vacaciones. La persona del foro me decía que trabajaban conjuntamente, pero
no conocían los resultados de las encuestas y que quizá de cara al proyecto sea una buena
oportunidad para coordinar acciones.
Hablando con Nadia acerca de esto, le comenté que en una de las clases del postgrado de
salud mental para TOs, yo había mostrado el video de vida independiente de ULOBA para
dialogar con los TO, esto como una posibilidad de inserción en la comunidad. Y le
comentaba que para mí era interesante ver las respuestas de los TOs de cara a los
comentarios de las PDF (persona con diversidad funcional) que usaban AP (asistencia
personal), ya que ellos decían cosas como: “puse la lavadora”, “hice la comida”. Pero me
decía que en realidad ellos no lo habían hecho, sino que quienes lo habían hecho eran sus
asistentes personales, y yo pensaba en el ejemplo de cuando reformamos nuestra casa, y
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
claro que decimos “he reformado mi casa”, pero directamente nosotras nunca lo hacemos,
vienen maestros y profesionales que son quienes lo realizan con nuestras indicaciones, sin
embargo se critica la posición de “autoría” de las PDF205. Yo comentaba con Nadia que son
siglos de apreciación en minusvalía y represión los que hacen que tengamos esta
concepción, y otros comentarios de los TOs iban al concepto de autonomía física, que si
acaso harían menos de lo que podía porque tenían la asistencia, y aquí pensábamos en la
autonomía moral que señalaba Adolf Rafka respecto de qué es lo importante: ¿hacer todo
sólo? ¿O decidir qué quiero hacer y cómo?
Comentándolo con Nadia, ella me decía que era importante tener estos ejemplos (como el
de la reforma) a mano para poder señalarlos. Me decía que a ella le costaba decir “yo hice
la comida”, cuando ella le indicó a su AP que quería que cocinara, pero era más fácil
decirlo, cuando ella le daba la receta de cómo hacer el gazpacho. Pero una vez que su AP lo
aprendía ya era más difícil apropiarse de ese hacer. A mí me pareció súper interesante esto,
respecto de lo performativo del lenguaje. Yo, por mi parte, le decía respecto de mi
experiencia como TO-AP de Naya, que muchas veces yo señalaba lo que le apoyo a hacer
en tercera persona, “hemos ido, hemos hecho…”, pero que a veces me daba cuenta de la
importancia de señalar que ella lo había hecho, por ejemplo el libro de poemas, y que yo
había sido un apoyo en escritura o en maqueteo, pero que los poemas eran de ella, y que
como TO, pensaba que era importante validar su experiencia y reconocer su autoría.
Cuando hablaba de esto con Nadia, pensaba en la figura de “compains species” para pensar
la figura de PDF – TO/AP, ya que permitía una colaboración y codificación mutua, y que
era importante ver el poder performativo del lenguaje respecto de la agencia en el hacer.
Esto lo relacioné a raíz del artículo de etnografía performativa que hacemos con Joan para
el congreso de sociología.
Al otro día se lo comenté a mi tutor y decíamos que era muy interesante y que podríamos
explorarlo un poco más en la tesis.
205
Personas con diversidad funcional.
487
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Hoy 13 de agosto tengo que decidir si voy o no a la marcha. La verdad es que me parece
muy relevante asistir, no sólo por la tesis, sino por apoyar y aprender de este movimiento
social que se va montando y esto es un hecho muy relevante.
Miquel está en mi barriga, lleva tres meses conmigo y decidí quedarme por cuidarnos, eso
si, vamos a la marcha de Barcelona.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Estimado(a)
206
La disciplina de Terapia Ocupacional ha desarrollado desde la década de los 80, el área de conocimiento
que denomina Ciencias de la Ocupación Humana.
207
Título provisional.
208
El Foro de Vida Independiente (FVI) de España nos habla de las personas con diversidad funcional
“poniendo el énfasis en una característica positiva e inherente de la condición humana: la diversidad. La
manera de funcionar del cuerpo es un aspecto más de la diversidad humana, y como tal una riqueza… todo el
mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humana que es la diversidad
funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo decimos que una persona
tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta una discriminación {{19
Centeno,A. 2006/s1;}}.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
deconstruir las categorías o prácticas sociales de las que formamos parte, sino potenciar un
espacio de conocimiento colectivo que nos permita resignificar las relaciones, en un
compromiso de cambiar y difractar {{46 Haraway,D. 1991/1995}} las estructuras de
gobierno y subjetivación en base a las nociones de equidad, dignidad humana y respeto.
Cómo hacerlo:
La presente invitación es a formar parte de las personas que realizarán narrativas en esta
tesis, con terapeutas y personas con diversidad funcional usuarias de servicios de Terapia
Ocupacional, con comprensiones enriquecedoras acerca de la práctica, ya sea por su
experiencia personal, profesional o vivencial.
Primero se desarrollará una entrevista inicial para acordar el guión de la narrativa (ahora
adjunto las preguntas propuestas y si consideras relevante abordar algún otro aspecto, por
favor comentarlo al inicio).
Luego se realiza el primer diálogo, que se graba y del cual realizo la textualización, y te lo
envío para tu corrección y valoración. Después nos reunimos nuevamente para corregir y
profundizar la narrativa y así sucesivamente hasta generar la definitiva. El momento de
cierre lo acordamos de común acuerdo, pero como es un texto de tu autoría, principalmente
cuando tú consideres que es adecuado.
Las producciones narrativas son un texto en sí mismo que será citado en la tesis como se
cita a libros, artículos, etc. No son datos para ser analizados. Puedes reservar tu nombre si
te parece adecuado o ponerlo.
490
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde ya muchas gracias por tu atención y espero que realicemos una narrativa
enriquecedora para ambas.
Saludos cordiales,
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
1.- Presentación:
Nombre:
Lugar de trabajo:
Residencia:
492
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
TTOO:
PDF's:
493
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
TTOO:
TTOO Docentes:
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
PDF's:
¿Cómo se participa en esta relación? ¿Se dan a conocer los por qué del
tratamiento?
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
es difícil expresarlas?
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
agrado o desagrado?
TTOO, docentes:
497
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Docentes TTOO:
PDF's:
498
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Docentes TTOO:
TTOO:
Cuéntame un caso del que te sientas orgulloso y uno del que no.
PDF's
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
¿Consideras que los TOs tienen margen de acción para hacer cambios?
Indica aquí qué otros aspectos te interesa sistematizar por medio de esta narrativa.
500
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La experiencia con la TO
Mi vinculación con la Terapia Ocupacional surge desde una cuestión profesional. Trabajaba
como técnico de la administración general del Estado en temas de acceso a las nuevas
tecnologías y mis compañeros de trabajo eran terapeutas ocupacionales. Habíamos
comenzado a trabajar en el campo de las ayudas técnicas y los terapeutas ocupacionales
tenían mucho que aportar. En ese tiempo, la terapia no existía como carrera universitaria
sino que Sanidad era quién tenía una escuela de Terapia Ocupacional. También me acerqué
a la profesión leyendo bibliografía en inglés, porque no había nada en español y aún hoy la
formación en ayudas técnicas sigue siendo muy deficiente.
En el centro de ayudas técnicas atendíamos a personas de todas las edades y en todos los
ámbitos: domicilio, empresas, escuelas. Aquí estuve a cargo a diferentes terapeutas
ocupacionales, lo que me dio la oportunidad de cambiar ciertos hábitos o prácticas
profesionales. Por ejemplo, en mi servicio estaba prohibido llevar uniforme, sobre todo
porque los niños se asustaban, y lo más importante era desarrollar una actitud de escuchar
lo que la persona quiere y no lo que tú crees que necesita. Esto, porque durante la
formación que reciben los terapeutas se les enseña que es el profesional el que debe llevar
la iniciativa y aquí lo esperado era que la iniciativa la llevara el usuario, porque de lo
contrario era tremendamente ineficaz y caro, ya que en nuestro caso se comprometía la
compra de ayudas técnicas y si el usuario no estaba convencido del uso, terminaban en un
rincón de su casa, por lo tanto, lo importante es que la iniciativa la lleve la persona.
209
Entrevista a Manuel Lobato, activista Movimiento de Vida Independiente
501
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Tengo relación con los terapeutas ocupacionales del País Vasco, y tienen ciertas diferencias
respecto de la práctica profesional. Ellos no participan de la APETO210, y el hecho de no
participar de una corriente general, a mi parecer, les hace plantearse otras posibilidades.
Por ejemplo, no están tan pendientes de lo que hacen los demás, sino lo que están haciendo
ellos, y trabajan en educación y otros en el ámbito de las ayudas técnicas y me parece que
están haciendo algo interesante.
Mi experiencia es un poco sui géneris, porque nuestra entidad no era típica de terapia, era
un sitio dónde la persona venía voluntariamente, con unos problemas valorados
subjetivamente. Por ejemplo, venían porque no podían usar el baño o tenían problemas para
210
http://www.apeto.com/ La Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales, APETO,
creada en 1967, es el órgano central preocupado por los intereses profesionales de aquellos que practican la
Terapia Ocupacional. APETO es una organización profesional que persigue el avance en la calidad, acceso,
uso y apoyo de la Terapia Ocupacional a través de la educación, formación, investigación,
asesoramiento/apoyo y difusión en representación de sus miembros y de la población.
502
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
hacer tal cosa, y el ser un servicio nuevo y no tener un sistema de comparación con otros,
nos permitía hacer las cosas de una manera muy particular.
La terapeuta que trabajaba conmigo hacía medio tiempo en un centro rehabilitador y medio
día en nuestra entidad. Era curioso, porque el tener esta visión centrada en la persona por
algunos días, vació de contenido lo que hacía en el otro centro, que era uno de esos
servicios en donde a las personas se les pide que coloquen el arito de madera dentro de una
columna. ¿Cómo puedes estar un día y otro haciendo venir a una persona a darle vueltas a
esto? El hecho de que ella tuviera la posibilidad de utilizar los conocimientos de fisiología,
anatomía, neurología, etc., en nuestro centro, le hacía replantearse lo que hacía en el
servicio rehabilitador. Lo que no entendía era, ¿cómo no se lo ha cuestionado antes?,
¿cómo es posible que las personas continúen haciendo algo que saben que tiene un
rendimiento bajísimo? Es curioso, ya que cuando nos adaptamos a hacer las cosas de
determinada manera nos cuenta cambiar, adoptamos un nivel de energía más bajo y no
generamos cambios. A mí parecer, ella hizo un replanteamiento global de su profesión,
pero el entorno y el hecho que sus otros colegas no estuvieran en esta reflexión, impedía
que esto cuajara, ya que sin duda se requiere de un entorno facilitador -que no existe-, y
finalmente te apoyas en lo que hace la mayoría y en los espacios que te dan seguridad.
Algo que valoré en su práctica es la visión que tenía de la persona, ya que no la consideraba
como un paciente, sino partía de considerarla como portadora en sí misma de las soluciones
a sus problemas, y el rol del TO era facilitar ese proceso. A mí parecer, hay profesionales
que saben que las cosas pueden ser de otra manera, pero finalmente consideran que no es
posible y se adaptan.
Al principio, las entrevistas iniciales las hacíamos juntos, ya que considero que los
profesionales de los servicios sociales tienen la mala costumbre de querer saber todo acerca
de las personas y eso hay que dominarlo, y únicamente saber lo imprescindible. A mí me
gustaba estar en las entrevistas para regular esto. Por ejemplo, a veces se terminaban
preguntando cosas muy personales y solía cuestionar a la TO diciéndole “¿esto para qué
vale, si esta persona sólo quiere ponerse los pantalones por la mañana?”.
503
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
El conocimiento que se tiene desde la TO, permitía que la persona contara con una asesoría
que le llevara a encontrar los métodos más adecuados para realizar una actividad. Para ésto
llegamos a meter un vehículo en nuestra entidad para que las personas pudieran aprender a
utilizar las transferencias con una silla de rueda manual, y la TO le sugería cómo hacerlo.
Además si lo haces bien, dejas que el usuario lidere y el TO asesora.
En nuestro centro no trabajamos con un objetivo a priori, por lo tanto los objetivos eran
definidos a partir de las necesidades concretas de los usuarios e inmediatamente nos
movilizábamos para darle respuesta. En este servicio está prohibido imponer una solución.
Además veíamos a las personas en su entorno, y sin duda esto aportaba mucho más
recursos a nivel comunitario.
* Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿Qué objetivos se trabajan en TO?
¿Quién define los objetivos de trabajo?, consideras que la TO aborda a la persona en su
totalidad? ¿Qué cosas no se abordan? ¿En la intervención se consideró el ambiente físico y
social, de qué manera?
En el equipo había un arquitecto técnico, un coordinador y una TO. Con el tiempo, este
servicio instauró un sistema de colaboración con el Ayuntamiento de Logroño, donde
nuestro rol era asesorar los proyectos de eliminación de barreras arquitectónicas y
supervisión del final de obra, de hecho ésta se continúa haciendo. Fue importante promover
las colaboraciones en el equipo y generar un grupo multidisciplinar.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Recuerdo una experiencia, cuando nos telefoneó una médico rehabilitador que estaba en su
consulta y preguntaba por la TO. Ella le estaba echando una bronca por haber prescrito a
una niña con distrofia muscular una silla de ruedas eléctrica, y recuerdo que le dije que me
pasara porque yo era el responsable del servicio. Ella comenzó a argumentar que si a la
niña se le daba una silla de ruedas eléctrica iba a empezar a dejar de caminar, que era
imprescindible mantener la marcha en todo momento, etc. Entonces cuando terminó de
hablar le dije, “usted es del pueblo tal, y trabaja en tal, ¿cómo va a su trabajo?. Supongo
que usted se pondrá el chándal y se levanta a las 4 de la mañana, y se irá haciendo footing
cada mañana y cada tarde, porque es muy sano. ¿Usted por qué no hace eso y se va en
coche y está todo el día sentada?, ¿hace deporte?, ¿lleva una vida sana?”.
La situación era la de una niña de etnia gitana de unos 13 años con una abuela de unos 80
años que tenía que llevarla con una silla de ruedas manual al colegio cada día. Habíamos
hablamos con la escuela para que ella pudiera dejar la silla de ruedas en una sala y en
distancias cortas seguir caminando. Al final de la conversación, la médico firmó los papeles
para la silla eléctrica.
Muchas veces, los TO‟s tienen tal sentido de inferioridad que le impide enfrentarse al
médico y luchar por una idea. En el caso de la enfermera es diferente, a ellas sí se les indica
que tienen que poner una subcutánea a un paciente no pueden cuestionarlo, no lo va a hacer
de manera diferente, es un procedimiento. Pero el TO debería tener su propio planteamiento
que se ha de negociar con el médico, pero existe tal complejo de inferioridad que no se
creen que puedan rebatirle a un médico, y la verdad es que los médicos saben bastante
menos de lo que aparentan.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
cosas interesantes, el problema es que la administración nunca cumplió con los mínimos de
tiempo y de profesionales, y teníamos demasiado trabajo, por lo tanto era difícil hacerlo
bien.
En el campo de las ayudas técnicas había una idea generalizada de que esto era algo muy
fácil de hacer. De este modo, a muchos profesionales que estaban desocupados los ponían a
trabajar en estos temas. Esto, unido a que la formación de los TOs era deficiente -y lo sigue
siendo- complicaba la situación, porque por una parte tenías profesionales de otros ámbitos
sin las competencias y que hacían mal su trabajo, y por otro tenías a TOs competentes pero
con muy poca formación, en un campo nuevo que requería muchos gastos económicos, ya
que las reformas o adquisición de ayudas técnicas son caras. Deberíamos haber dado a la
administración mucha más seguridad respecto de que hacíamos las cosas de manera
eficiente. Todo ésto ha hecho que el sistema de ayudas técnicas en España haya ido para
atrás y un ejemplo de esto es Cataluña, que de haber tenido un sistema de ayudas técnicas
excepcional ahora es penoso, con un gasto muy bajo.
La TO en teoría sirve para rehabilitar a individuos por medio de ejercicios con sentido para
su vida, intentando que la gente utilice sus funciones, o el resto de sus funciones, lo mejor
posible para seguir desempeñando sus actividades de la vida diaria. Pero parte de una
visión muy rehabilitadora, en el sentido de que trata al individuo como algo imperfecto, que
hay que acercarlo lo más posible al ideal de lo normal.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita : ¿En qué prácticas ves esta orientación, te
acuerdas de algún ejemplo?.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita ; ¿A qué otros temas te refieres?. Cuando
hablas del derecho a vivir en tu hogar, ¿puedes contarme un poco del Movimiento de Vida
Independiente?
Creo que lo que diferenciaba este modelo era incorporar el concepto de consumidor de
servicios. Por ejemplo, en esta sociedad hay muchos mecánicos y tú acudes al mecánico
sólo cuando lo necesitas pero él no te dice constantemente como has de manejar el coche,
tú conduces el coche como te dé la gana y si se rompe es tu problema, ya que si se estropea,
lo llevas y él lo arregla. Es un servicio que está ahí y tú lo usas o no.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
poco va cambiando, pero aún la mayoría de las veces es el profesional el que sabe y uno no
tiene nada que decir y es él quien finalmente decide todo.
Como punto débil, es una disciplina absolutamente absorbida por el modelo médico, y ésto
se replica en la formación de las escuelas, por lo tanto es muy difícil que encuentre su
propio camino. Al ser esclava del mundo de la salud y del modelo médico, lo tienen
realmente difícil.
Situación de la TO en España
En España, la TO es una disciplina muy rehén de los médicos, de hecho quienes forman a
los futuros terapeutas ocupacionales son médicos y muchas veces ellos no saben lo que es
la terapia. De hecho, muy pocos directores de escuela son TO y vuestra Asociación
Española211 no logra posicionar adecuadamente vuestra profesión. Un ejemplo es lo que ha
ocurrido con la Ley de la Dependencia212, que siendo un campo claramente de los
terapeutas ocupacionales, ha sido un campo que lo han cogido enfermeras, fisioterapeutas y
un montón de otros colectivos que están pasando unas escalas de valoración sin tener la
formación, y que seguramente no pueden entender, lo que puede dar lugar a muchas
injusticias. El baremo es el instrumento de acceso, y ¿qué pasa con un baremo mal hecho o
mal interpretado?
211
APETO, Asociación Española de Terapeutas Ocupacionales, es el órgano central preocupado por los
intereses profesionales de aquellos que practican la Terapia Ocupacional, es miembro activo de la Federación
Mundial de Terapia Ocupacional. WFOT. (www.wfot.org.au) desde 1972 y miembro fundador del Consejo
Europeo de Terapeutas Ocupacionales COTEC (www.cotec-europe.org) desde su creación en 1986.
http://www.apeto.com/
212
Nombre de uso común para la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención
a las personas en situación de dependencia. http://www.boe.es/boe/dias/2006/12/15/pdfs/A44142-44156.pdf
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
A diferencia de otros colectivos profesionales, por ejemplo, los psicólogos están en todos
lados, son uno de los colectivos más activos junto a los colegios de fisioterapeutas o los
trabajadores sociales son mucho más potentes y activos. A los terapeutas ocupacionales,
con la implantación de la ley les está pasando algo parecido: están entrando en un campo
pero con mucho menos poder y al tener competidores tan grandes, muchas veces se lucha
por un puesto y es triste ver que los terapeutas ocupacionales estén optando por la
competición en vez de tener algo que decir.
Además, al ser una ley mal construida y mal diseñada y con unos objetivos que están muy
bien en el papel pero no son llevados a la práctica, lo que hace es que pase más de lo
mismo: que se creen plazas profesionales para que la gente tenga trabajo. La Ley de
Dependencia, más que una ley de servicios sociales es una ley que genera empleo.
Somos quizá la única especie animal que para parir necesita asistencia, ya que por el hecho
de bipedestar, el canal del parto se modificó y la salida del bebé es muy difícil. Una de las
primeras cosas que hemos aprendido es que debemos asistir el parto, y de no hacerlo, esto
nos hubiera comprometido como especie.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
porque colaborativamente hemos sido mucho más productivos que otras especies. Hoy en
día necesitamos asistencia sanitaria, legal, etc., en muchas cosas, sin embargo, nos hemos
empeñado en que todo lo hagamos por nosotros mismos, lo que en caso de ser una decisión
personal me parece estupendo. Por ejemplo, si hay alguien que sabe hacer sus arreglos de
casa, es un manitas y lo hace por sí mismo, me parece genial, pero de ahí a decir que ¿todos
tenemos que aprender a arreglar un grifo? Lo hará el que le guste y el que quiera, y en esto
pasa lo mismo. También como una cuestión de ahorro energético, ya que pareciera que los
que vamos en silla de ruedas, parece que no tenemos nada más que hacer y podemos gastar
toda nuestra energía en hacer las cosas solos y no la tenemos. A mí cuando me visten por
las mañanas probablemente me ahorran las tres horas que me demoraría en hacerlo solo y
así puedo invertirlo en otra actividad.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿Cómo ves que esta lógica de hacerlo solo
esté presente en la TO? Son consideradas la asistencia personal y las ayudas técnicas como
herramientas para la gestión de la vida.
Para nosotros es muy fácil atravesar las fronteras de la intimidad, es muy curioso como el
desnudo está unido al término vulnerabilidad. Los profesionales suelen utilizar esa
vulnerabilidad en su práctica profesional y entran en tu cuerpo y te dan indicaciones.
Respecto de esto tengo unas imágenes mentales de cuando era pequeño en el hospital, nadie
te pedía permiso para nada, eras un objeto que la gente miraba y ni siquiera te comunicaban
qué opinaban, al menos ahora algunas lo intentan.
En la Ley de Dependencia hay un lío, porque cuando define autonomía lo que realmente
está definiendo es independencia, o de autonomía moral y no de autonomía física.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿Podemos aclarar cuál es el lío?
Nuestro gran problema con los terapeutas ocupacionales es que definen autonomía como la
capacidad de tomar decisiones y equivalen autonomía física a independencia. Si uno hace
un seguimiento etimológico de las palabras213, no se dice cuánta independencia tiene un
coche, sino qué autonomía tiene, cuánto tiempo es capaz de moverse sin que necesite de
que alguien le eche gasolina, es decir, autónomo se refiere por tí mismo, e independencia se
refiere a que tú en tus decisiones eres independiente. Todos somos independientes excepto
las personas que tienen restringida su autonomía moral, las personas con diversidad
intelectual, o en determinados episodios de diversidad mental, pero generalmente todos
somos independientes, pero necesitamos asistencia para algo. Esto es difícil, porque en la
TO se enseña al revés: los terapeutas ocupacionales llaman autonomía a lo que nosotros
llamamos independencia y viceversa.
Siempre he pensado que el término “discapacidad” nace de una relación de poder, igual que
el concepto “femenino”, y ésto no se reflexiona en la TO. En muchos casos, hay un abuso
por parte del profesional cuando detecta un cliente débil y ésto puede tener consecuencias
muy malas para la intervención. Se suelen usar los conceptos, pero no se analizan.
213
Autonomía significa capacidad de otorgarse la ley a uno mismo; atendiendo a su etimología (de "autós" -
uno mismo- y "nomos", ley), consiste en tener la ley en uno mismo.
http://biblioteca.universia.net/html_bura/ficha/params/id/931974.html
511
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Seguramente vuestra práctica profesional será diferente si entiendes a la persona con la que
trabajas como un “discapacitado” o como un “minusválido” o como “una persona con
diversidad funcional”, pero al parecer la TO invierte mucha energía en su rol y el otro
queda muy invisible, muy pasivo a la intervención.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿De qué manera ves esta invisibilidad? Esta
idea es muy importante para mi investigación.
A mí me pasa muchísimo, sobre todo con los profesionales, que cuando interactúan
conmigo adoptan una actitud de poder, entonces, inmediatamente le envío señales muy
potentes para que cambien. “Ten cuidado, porque a lo mejor puedes salir escaldado” y
cuando ésto cambia ya empieza a establecerse una relación más horizontal. Pasa con todos
los colectivos, por ejemplo, con las mujeres y los colectivos de hombres que consideran que
por ser mujeres ya son menos, y si la mujer que tiene enfrente emite una señal de debilidad,
está perdida, o si emite una señal de fuerza puede horizontalizar las relaciones. A nuestro
colectivo le pasa de manera muy frecuente, ya que se nos posiciona en menos. Esto es lo
que me hace interpretar la relación como una relación de poder, pero cuando ven a una
persona que se puede defender, el profesional cambia de actitud y adopta una mucho más
razonable. Nosotros lo que hacemos es interpretar ciertos signos de poder y nos
posicionamos ante ello.
512
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿De qué manera consideras que se articula
esta lógica de poder con las lógicas del asistencialismo y ayuda al otro “necesitado”?.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: Podríamos introducir la noción de persona
con diversidad funcional como propuesta del foro para redefinir estas relaciones de poder,
que den paso a una nueva ética.
Los TOs tienen que descubrir un discurso sobre su profesión que abandone el modelo
rehabilitador, porque ya tenemos suficiente experiencia para ver que no funciona. Con esto
no quiero decir que la rehabilitación no sirve, pero tenerlo como único principio orientador
no basta, empeñarse en gastar energías para rehabilitar a personas que no son rehabilitables,
es una estupidez. El sistema lo que hace es que te da la rehabilitación durante un tiempo y
luego se acaba y allí se terminan los servicios, y no te da ninguna alternativa. Claro, no
puede hacerse cargo de algo tan costoso por el resto de tu vida.
La TO debería salir de este discurso y construir el suyo propio, lejos de lo que es el mundo
de la medicina y la rehabilitación, debería buscar sus propias fuentes de conocimiento. Por
supuesto es una apuesta muy arriesgada de los terapeutas ocupacionales, sobre todo porque
ellos no tienen control, si no que os controlan al no controlar ni las fuentes de conocimiento
ni las fuentes de formación.
A nivel individual, podría haber terapeutas ocupacionales que empiecen a brillar con luz
propia. Es más posible que cambie a este nivel que a nivel colectivo, ya que lo veo difícil
porque “los perros nunca sueltan la presa una vez que la tienen”. Sería interesante que
algunos TOs comenzaran hacer cosas diferentes y comenzaran a colaborar con otras
disciplinas, no competir por un espacio, sino construyendo perspectivas diferentes y otras
formas de definirse.
513
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿Cómo ves la articulación de los
profesionales (TO, fisioterapeutas, etc.) y movimientos sociales, como el foro)?
Sería el profesional ideal dentro del servicio sanitario para (Consulta para hacer a Manuel
en próxima cita: ¿Cuál era la idea aquí?), lo que implica una responsabilidad muy grande
por parte de vuestra profesión y ha de tener una conciencia muy clara de su profesión, que
no es lo que justamente tiene ahora, unido a una trabajo colaborativo y a una perspectiva de
formación continua. Hasta ahora, la TO cómo se ha desarrollado es muy técnica y no ha
tenido las posibilidades de perfeccionamiento.
Consulta para hacer a Manuel en próxima cita: ¿Qué cambiarías y que no cambiaríamos?,
¿de qué otras formas es posible hacer la TO? Si tuvieras las condiciones ¿qué consideras
relevante modificar?, ¿consideras que tienen un margen de acción para hacer cambios?,
¿quién debería liderar estos cambios?, ¿cómo debería hacerse?, ¿qué puedes hacer tú?
514
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Anexo 5: Etnoanálisis
A nivel de formato se ha optado por integrar las citas del diario de campo al texto, para
darles el mismo valor en la lectura; a su vez, se incluyen referencias bibliográficas de
algunas temáticas relevantes.
Los apartados que se desarrollan, están guiados en parte por el marco teórico pero sin
perder de vista la apertura a lo emergente. Las principales categorías son: las racionalidades
y tecnologías, sujeto interventor, sujeto intervenido, relaciones en torno a la Terapia
Ocupacional, contexto y posibilidades para la Terapia Ocupacional.
515
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Saber experto
El saber experto en Terapia Ocupacional puede ser entendido como el saber que aporta el
profesional o el saber que aportan las personas desde su experiencia. A partir de estas dos
visiones presentes en la profesión, nosotros proponemos que el saber experto en Terapia
Ocupacional se genera al articular ambos conocimientos.
La Terapia Ocupacional posee un saber experto que pone al servicio de la sociedad. A este
respecto, “Andrés, (TO), señala en las jornadas de Terapia Ocupacional que las políticas
europeas no sólo buscan que los TTOO214 intervengan en la enfermedad, sino en los ciclos
vitales apoyando a que las personas tengan las riendas de su propia vida” (DC, 114). Es así
como la Terapia Ocupacional se considera experta en evaluar y tratar la ocupación,
permitiendo su uso a cualquier edad, cultura y contexto, aportando herramientas básicas de
214
Terapeutas ocupacionales
516
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Con ocasión de las jornadas, una psiquiatra que presentó su experiencia de trabajo con
terapeutas ocupacionales señaló que aportamos en desarrollar programas; determinar
estrategias de intervención proyectadas al ámbito comunitario; evaluar los resultados según
indicadores de calidad considerando al paciente y a la familia; coordinar la inserción
comunitaria; evaluar la situación pre mórbida, actual y generar un plan futuro, considerando
los déficit y los aspectos compensadores. Su relación se basa en la gratificación
significativa y los aspectos patológicos no son limitantes a la relación. El terapeuta
ocupacional trabaja con la persona y no por los pacientes, tiene una formación específica
que aporta criterios funcionales, flexibilidad y apoya a las personas en la construcción de
un “proyecto de vida que la persona ha de asumir y vivir como propio” (DC, 107) 215.
215
En las jornadas, algunos de los “ponentes son médicos que hablan de los beneficios de la Terapia
Ocupacional. Es interesante ver cómo se intenta validar socialmente la intervención por medio de
interlocutores socialmente válidos” (DC, 107).
517
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En este sentido, “las estudiantes referían la importancia de conectar sus saberes con la
experiencia de las personas en sus prácticas”, lo que permitía que ellas pudieran conocer
“los problemas que podrían tener las personas en su vida normal” (DC, 5). En relación con
esto, un activista del Movimiento de Vida Independiente Español señaló que “el
conocimiento de la experiencia nos hace expertos en nuestra situación” (DC, 96), aspecto
de suma importancia, que sitúa y releva su saber.
La Terapia Ocupacional cobra sentido cuando articula saberes expertos. Pero, sin duda, esta
visión está atravesada por las complejas dinámicas del saber poder.
Cuando el saber experto profesional no logra lo que espera, pueden darse diversas
interpretaciones. Desde una visión medicalizada de la discapacidad, es posible culpabilizar
e individualizar las responsabilidades. En este sentido, el equipo técnico de una niña con
diversidad funcional, quién no había cumplido con los objetivos planteados en su
reevaluación -según me informa la madre-, concluyó con un cuestionamiento directo a ella:
¿si le dedica el tiempo suficiente?, ¿por qué no le hace terapias individuales en casa o en la
escuela? (DC, 117). Esta comprensión de las dificultades invisibiliza a un Estado ausente y
una intervención medicalizada, que busca alcanzar un parámetro de cuerpo y de
funcionamiento “normal”.
Otro aspecto a considerar en estos saberes expertos tiene que ver con el saber-poder
médico. Las estudiantes en una parte de la formulación de sus casos de prácticas debían
518
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
definir las limitaciones que generaba la patología. La orientación que se daba era hacerlo
desde el modelo médico. Sin duda es importante establecer un lenguaje común con el
equipo médico, pero sin embargo se genera un razonamiento enmarcado en esta lógica lo
que puede limitar la comprensión de la problemática desde otras perspectivas (DC, 36).
Esto también se reflejaba en el lenguaje que se usaba para comunicarse con el equipo, en
donde se presentaban dos posturas: la de hablar desde el modelo médico, mientras otros
pensaban que debía hablarse desde modelo médico e incluir la Terapia Ocupacional,
explicando al equipo sus significados (DC, 49). A este respecto, un alumno preguntó si él
debería ocupar terminología propia de la Terapia Ocupacional o principalmente médica.
Concluimos en el grupo que era importante poco a poco ir dándose a conocer y dar a
conocer otros aspectos que observamos desde la Terapia Ocupacional. Otras opiniones
señalaban que se debería priorizar hacia lo que el centro indica (DC, 35-36).
216
Biomecánico, cognitivo-conductual, perceptual, etc.
519
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Desde los años ochenta se han desarrollado diferentes modelos de intervención propios de
la disciplina: Modelo de Reed y Sanderson {{77 Reed,K.L. 1999}}, Modelo Canadiense
{{17 Canadian Association of Occupational Therapist, C. 2002}}, Modelo de Ocupación
Humana{{51 Kielhofner,G. 2005}}, etc., que aportan herramientas de intervención basadas
en la ocupación, ya sean valoraciones y formas de intervención y en dónde la práctica
centrada en el cliente ha tomado mucha fuerza.
Por ejemplo, la profesora de prácticas señalaba que si los objetivos que me marco son de
neurodesarrollo (marco de referencia funcional), es importante que la actividad específica
responda al objetivo. Por ejemplo, integrar ambas partes del cuerpo o disminuir el tono –
pero-218 ¿en qué parte de la actividad de vestido? (DC, 9). Lo que refleja cómo se orienta a
un área del desempeño ocupacional desde un modelo basado en la ocupación.
Esta integración a nivel formativo suponía una gran dificultad para las estudiantes (DC, 31,
34) ya que en algunos centros de práctica la intervención de Terapia Ocupacional se
fundamentaba sólo desde los marcos de referencia y podía entenderse innecesario el uso de
modelos basados en la ocupación. Los modelos propios219 de Terapia Ocupacional, se
basan en la interacción persona, ocupación y ambiente, lo que da uniformidad a la
intervención y marca la diferencia respecto a la intervención de otros profesionales, quienes
pudiendo utilizar técnicas similares, no necesariamente se orientan a la ocupación de las
personas (DC, 34).
217
Tiempo libre, actividades de la vida diaria, descanso, educación, trabajo, juego, etc.{{163 American
Occupational Therapy Association 2008}}
218
Texto agregado por la autora, con el fin de facilitar la comprensión de la cita.
219
Hago alusión a los modelos propios de Terapia Ocupacional que son enseñados en la formación de Terapia
Ocupacional en el lugar dónde se desarrolló el trabajo de campo. En esta escuela se enseñaban el Modelo
Canadiense, el Modelo de Ocupación Humana y el Modelo de Reed and Sanderson.
520
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Por otra parte, las estudiantes que orientan su intervención desde un modelo propio de
Terapia Ocupacional lograban una concepción ontológica-ocupacional, desafiando su
intervención más allá de los componentes del desempeño y las áreas de la ocupación, que
usualmente son abordadas desde el ámbito hospitalario, como son las actividades de la vida
diaria básicas.
521
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
limitado en cuanto a los recursos temporales necesarios para trabajar aspectos volitivos y de
confianza personal y evaluaciones, también inseguridad en el manejo del modelo asociada a
inseguridad en el rol, y por último, dificultades respecto al contexto médico que condiciona
el trabajo y la jerarquía de las instituciones (DC, 100).
En relación al uso de modelos y marcos de referencia, Noelia comentó que en una de sus
clases de postgrado, terapeutas ocupacionales le decían que a ellos no les interesaban los
marcos teóricos o modelos, sino la aplicación de técnicas. En este sentido, el paso del
paradigma mecanicista al holista, que en la historia de Terapia Ocupacional se señala como
el paso de la perspectiva medicalizada a una más humanista, en la actualidad coexisten. Es
así como hoy la Terapia Ocupacional interactúa con diferentes formas de aplicarla y la
intencionalidad técnica es fuerte (DC, 102).
El valor por la independencia, entendido como hacer las cosas por si solo, está presente en
nuestra formación, lo que se ve reforzado por el contexto social que promueve este valor en
todos sus miembros. Además pasa a ser especialmente demandado para quienes no
cumplen las actividades de la vida diaria básicas (alimentación, vestuario y traslado),
volviéndose una priorización en la intervención de Terapia Ocupacional en el ámbito
hospitalario (DC, 29) en ocasiones acorde, y en otras, por sobre las demandas de las
personas. A modo de ejemplo, una de las ponentes de las jornadas de Terapia Ocupacional
al referirse a su experiencia de rehabilitación señaló que “ella no quería ser una carga para
su familia, y (que) el primer día que pudo ducharse sola fue una gran alegría” (DC, 108).
La Terapia Ocupacional dialoga en sus intervenciones con las concepciones que se tienen
de independencia y autonomía. En una conversación con la madre de Naya, hablamos
522
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
acerca de cómo estos conceptos se suelen equiparar. Por ejemplo, el que ella no sea
independiente en lavarse los dientes o bañarse no implica que no pueda decidir o auto
determinarse (DC, 74). Este debate es especialmente complejo cuando se dirige a las
personas con habilidades cognitivas diversas.
Así pues, como se señala en el Movimiento de Vida Independiente, una cosa es ser
independiente y querer hacer todo solo y otra cosa es tener la ayuda necesaria para llegar a
hacer las cosas que uno quiere. Como en el caso de Naya, ella necesita ayuda y asistencia
personal para llevar a cabo sus objetivos, pero muchas veces no quiere recibir ayuda (DC,
91), lo que puede entenderse teniendo en cuenta que nuestro contexto sociocultural valida y
valora la independencia por sobre la autonomía y esto tiene implicancias fuertes para todas
las personas y para la intervención en Terapia Ocupacional.
En una conversación con José, que tiene una diversidad funcional visual, me comentó que
la noche anterior había subido a reclamar al vecino por ruidos molestos y este le había
dicho “que él no estaba capacitado para decirle esas cosas” (DC,79). En esta situación
podemos ver cómo nuestra cultura equipara la discapacidad como una incapacidad para
ejercer derechos y ciudadanía.
De modo similar, Alberto, activista del Foro de Vida Independiente señaló en una
ponencia: “no hablamos de hacer las cosas sin apoyo o sin soporte de ninguno, la idea sobre
la independencia no es hacer las cosas sin soporte de nadie, sino tener el control del soporte
necesario para hacer nuestra vida. Todos necesitamos de apoyos para llevar a cabo nuestras
vidas. Qué es lo que puedo decidir por mi mismo es lo importante, no lo que puedo hacer
por mí mismo” (DC, 93).
Relacionado con este tema, en una clase de postgrado en la que impartía docencia a
terapeutas ocupacionales, vimos un video de vida independiente y asistencia personal de
ULOBA, cooperativa de asistencia personal en Noruega220. Para mí era interesante ver las
respuestas de los terapeutas ocupacionales de cara a los comentarios de las personas con
220
http://www.youtube.com/watch?v=vJEoy8bh2_Y
523
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
diversidad funcional (PDF) que usaban asistencia personal (AP). Las personas con
discapacidad decían cosas como “puse la lavadora”, “hice la comida”, a lo que los
terapeutas ocupacionales señalaban que en realidad ellos no lo habían hecho, sino que
quienes lo habían hecho eran sus asistentes personales. Esto me hacía pensar en un ejemplo
que señaló Antonio Centeno de cuando remodelamos 221 nuestra casa, y decimos “he
reformado mi casa”, pero directamente nosotras no lo hacemos, sino son maestros y
profesionales quienes lo realizan con nuestras indicaciones. Este aspecto pone de
manifiesto las implicancias de comprender si esperamos una Terapia Ocupacional en donde
lo importante es ¿hacer todo solo? o ¿decidir qué quiero hacer y cómo? (DC, 118-119).
221
Reformamos.
524
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
La profesora de tutorías señalaba que respecto de las personas a quienes se atiende “el
terapeuta ocupacional debe mirar su integración en la comunidad, hacer el esfuerzo de ir un
poquito más allá” (DC, 82), considerando en la priorización de problemas a la familia, el
entorno, la historia ocupacional, los recursos que dispone, edad, evolución, etc. (DC, 82,
84). A su vez, indica “nosotros no vamos a mejorar la heminegligencia, sino sabemos que
es para algo más, para que la persona sea capaz de vivir y mejorar” (DC, 84). Respecto de
esto, “es necesario enseñarles a las instituciones el trabajo desde esta perspectiva, ya que
los sistemas son finalistas en sí mismos” (DC, 101).
525
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Acerca conocimiento
Podemos concluir que existe un conocimiento visible y uno invisible. La persona usuaria
de servicio sabe un resumen, no conoce en detalle la información que se le entrega al
equipo, generando grados de acceso a la información según audiencias, las que podríamos
categorizar en al menos dos: una audiencia científica- académica y una no científica/no
académica.
Otro nivel de este aspecto afecta a los TTOO de habla hispana, dado que las principales
fuentes de producción de conocimiento están en inglés. Desde este punto de vista, se hace
526
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Las tutorías de práctica, a juicio de la docente, “son una excelente oportunidad para integrar
los conocimientos adquiridos a lo largo de estos tres años” (DC, 3). Se extienden por 12
semanas, 6 de ellas se realizan en el área de salud mental y 6 en el área de salud física (DC,
3).
527
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
528
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Dentro de los recursos que se utilizan para la docencia en las tutorías de práctica, la
docente utiliza ejemplos de su experiencia profesional (DC, 85, 88), metáforas (DC, 88), les
propone imágenes, modela 222 (DC, 84, 88) y hace rol playing (DC, 85). Suele comenzar los
análisis desde la realidad local hacía una visión compleja y cultural de la situación (DC,
81). También genera preguntas que invitan a los y las estudiantes a fundamentar su
intervención (DC, 81, 83). A su vez, se promueve la colaboración entre estudiantes y el
intercambio de pautas de evaluación y conocimientos (DC, 81, 83, 84, 87, 88). Usualmente
desafía a las estudiantes a hacer cambios, a variar la actividad dentro de los objetivos
propuestos.
Las estudiantes identifican que por medio de esta tecnología de aprendizaje ellas tienen
“mayor confianza para afrontar el futuro laboral” (DC, 57, 60), identifican los objetivos que
tienen las actividades (DC, 57), logran “adaptar roles” (DC, 60), “transmitir
conocimientos” (DC, 60) y “una mayor capacidad en el análisis de la actividad” (DC, 58).
Respecto de los aprendizajes desde la experiencia de las personas con discapacidad,
algunas estudiantes señalan como esto impactó en sus vivencias personales: “me asombró
lo positivo que llegaba a ser y cómo llevaba su lesión” (DC, 58), o decir “no es una fábrica,
no se fabrican cosas, uno deja un poco en cada persona” (DC, 59).
Lectoescritura científica
222
“La técnica ha de quedar integrada a la actividad, ella modela colocando sus manos entrelazadas y con un
pulgar sobre el otro y explica la actividad indicando los aspectos de neurodesarrollo que se están trabajando”
(DC, 84).
529
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En las prácticas, las estudiantes reflejan dificultad cuando reconocen que han podido
estructurar cosas en su cabeza, sin embargo una alumna señala que „la expresión escrita
siempre es para mí lo más difícil‟ (DC, 6). Respecto de este aspecto, la profesora de
prácticas les recomienda que escriban el texto en presente y en tercera persona, dando
agencia al texto, a lo que una alumna comenta “somos anónimas” (DC, 87). Son
interesantes las estrategias de objetividad que se utilizan en las ciencias médicas y que las
estudiantes las deban aprender para su integración en esta cultura. Es relevante evaluar de
qué manera este tipo de imaginarios y prácticas se retroalimentan y qué impacto tienen en
la relación terapeuta - persona (DC, 87).
Tecnologías interventivas
530
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Otro recurso de evaluación utilizado son las autoevaluaciones, que permiten conocer la
percepción de las personas acerca de su desempeño (DC, 72). Sin duda, estos procesos
evaluativos generan grandes desafíos en las personas, ya que son una contrastación de su
desempeño con lo esperado por otros y/o por ellas mismas (DC, 72).
Las entrevistas son otro recurso necesario para obtener información, sin embargo, en
ocasiones no se valora la dimensión ocupacional. Por ejemplo, cuando la terapeuta señala
que “no moleste mucho a la familia” (DC, 42), respecto de no solicitar información que
vincule la historia ocupacional u otros antecedentes ocupacionales.
223
El índice de Barthel es un instrumento de evaluación de la discapacidad y mide la capacidad de la persona
para la realización de diez actividades básicas de la vida diaria, obteniéndose una estimación cuantitativa del
grado de dependencia del sujeto{{169 Cid, Javier 1997}}.
531
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En algunos centros se utilizan protocolos de intervención, lo que hace que ésta sea
estandarizada (DC, 42).
Otro aspecto relacionado con la intervención en sala tiene que ver con la habitual pugna
que se da con el personal de enfermería que tradicionalmente es quien tiene asignado dentro
de su rol laboral el dar esta atención a sus pacientes. Es interesante observar cómo la
interacción de enfoques de intervención se expresa en las dinámicas cotidianas de estos
centros hospitalarios.
Por último, en algunos centros de práctica las estudiantes señalan que se desarrolla de
manera habitual la visita al “paciente” en su cama, lo que conlleva por una parte el entender
a la persona como el centro de la atención y bajo el derecho de estar informada de la
intervención conjunto con su familia (DC, 81), y por otra parte, esto se conjuga con la
sobrevaloración del rol del médico que lidera esta actividad por sobre otros profesionales, y
en ocasiones también sobre el paciente (DC, 80).
532
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
En relación al trabajo grupal, por lo que señalan las estudiantes en las prácticas en el área
de salud mental se utiliza mayormente este recurso (DC, 16) a diferencia de las prácticas en
salud física en las que priman las actividades individuales (DC, 18). A modo de ejemplo,
una estudiante trabaja en traumatología y rehabilitación del hospital, dice que le sorprende
que en físico sea tan monótono y tan individualizado (DC, 16), a su vez señala “en teoría es
la terapia ideal porque puedes personalizarlo, pero falta un poco de trabajo grupal” (DC,
18).
Por último, los procesos de Terapia Ocupacional cuentan con el gran desafío de reconstruir
la confianza personal por medio del hacer. En una conversación con Naya le comenté que
“mi trabajo había sido generar situaciones que le retroalimentaran en positivo y que el
libro225 también era parte de ese recorrido” (DC, 72).
224
Trabajé en la empresa durante el 2003.
225
Con Naya uno de los proyectos que desarrollamos fue una recopilación de sus poemas.
533
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Centros de intervención
Las posibilidades de vivienda para algunas personas luego de sus procesos de rehabilitación
corresponden a lugares “en dónde los horarios y las actividades son para todos iguales y no
les permiten explorar” (DC, 51), constituyéndose en centros disciplinares que regulan los
cuerpos y haceres.
Respecto de los equipos de trabajo, para las estudiantes en práctica son diversos: desde los
que comparten roles (DC, 6) y se definirían como transdisciplinares, hasta los equipos en
que los roles están expresamente definidos y gobernados jerárquicamente por la autoridad
médica (modelo hospitalario).
También algunos terapeutas trabajan coordinados con el equipo y otros de manera aislada
(DC, 16, 58). Una de las reflexiones de la tutoría apuntó a “la importancia de compartir
conocimientos con otros profesionales, ya que lo que importa es la persona con la cual se
está trabajando” (DC, 58).
534
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Además, las estudiantes se encuentran con centros en dónde el equipo tiene muy claro el rol
del terapeuta (DC, 6) y en otros en que “no hay una valoración del trabajo del TO” (DC,
24).
Subjetividad y Gubernamentalidad
Sujeto interventor
Respecto del sujeto interventor, a continuación se señalan tres aspectos que lo configuran:
cuando su práctica está centrada en la persona/ cliente, en la enfermedad o en la tarea.
Luego, se presentan algunos aspectos que cruzan la intervención, como son los roles, el
cuerpo, el género, nivel socioeconómico, la co-autoría y la identidad profesional.
535
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
para una comprensión compleja de los desempeños ocupacionales más allá del contexto de
intervención, especialmente sensible en el trabajo con niños, niñas y adolescentes (DC, 32).
En las tutorías, cuando se les preguntó qué criterio utilizan para realizar la priorización de
objetivos, las estudiantes señalan que lo que la persona considere importante. Sin embargo,
cuando se les preguntó la realidad de sus centros, las repuestas cambiaron radicalmente, ya
que habitualmente no es tomada en cuenta la opinión de la persona o sólo en menor medida
y en algunos centros existen protocolos de atención que hacen que la intervención sea
bastante estandarizada, sin embargo, en menor o mayor medida los terapeutas adecúan
éstos para que se relacionen con las prioridades de las personas.
Este aspecto es posible reconocerlo en el lenguaje que las estudiantes utilizan para nombrar
a las personas que atienden, generalmente prima el diagnóstico por sobre la persona (DC,
18, 19, 30). Esto es más habitual en la intervención con adultos, a diferencias de los niños,
en los que priman las descripciones de ellos, sus características o necesidades y no su
diagnóstico (DC, 23) lo que no deja de ser interesante. Esto era algo que en las primeras
tutorías solía abordarse, instando al uso de un lenguaje que no olvidara a la persona por
sobre su diagnóstico (DC, 30). Este aspecto también tiene implicancias a la hora de realizar
la priorización de problemas a intervenir, ya que en ocasiones se priorizaba por la
intervención orientada por la enfermedad y no recogía las demandas de las personas o de su
ambiente (DC, 28, 30). Pareciera que en algunos ámbitos de intervención las categorías
diagnósticas se densifican.
536
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
226
El saber positivo versus el saber situado. “De la idea general a lo concreto, ¿le vamos a pedir a Naya o
Beni226 que se retiren por no tener epilepsia solamente?” (DC, 76).
537
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Sujeto intervenido
Otro aspecto relacionado con la fragmentación de la persona tiene que ver con la asignación
del cuerpo en el equipo de salud. Los TTOO ven extremidades superiores y los
fisioterapeutas227 ven miembro inferior (DC, 18, 19). En este sentido, Alberto señala que la
227
O kinesiólogos.
538
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Se comentó en las tutorías que aunque no debía haber grandes diferencias entre salud
mental y salud física, existían y las formas de llevar a cabo los tratamientos eran muy
diferentes (DC, 14), lo que está relacionado con lo señalado anteriormente y con las
herramientas terapéuticas que se suelen usar.
El plan de tratamiento de Terapia Ocupacional que deben realizar las estudiantes contiene
el apartado “Descripción general del usuario” (datos médicos, sociales, familiares
relevantes y resumen de la primera observación, vinculando a la persona en particular, su
patología y su disfunción ocupacional)”. Esta perspectiva en “presente” muchas veces
prima en los informes realizados por las estudiantes. Aunque era deseable el rescate de la
historia (ocupacional) en la evaluación de las personas (DC, 29), esta visión transversal y el
marco hospitalario/médico de intervención potenciaban el entendimiento a-histórico del
sujeto (DC, 31).
El que las actividades sean iguales para todas las personas, en ciertos contextos de
enseñanza (DC, 52) supone un sujeto intervenido relativamente homogéneo, generando una
disciplina de cuerpos y haceres. En algunos lugares de práctica, las estudiantes refieren que
539
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
se da la misma actividad para todos (DC, 18). Estas situaciones “¿hasta qué punto pueden
no ser relevantes ni para la persona ni para el T.O.?” (DC, 36). Cabe preguntarse si son las
personas las que deben adaptarse a las actividades o al contrario.
En este sentido, algunas estudiantes aplicaban pautas de desarrollo normal a un niño con
parálisis cerebral, lo que sólo refuerza que está fuera de la norma y no cumple los
estándares promedios de un niño con la misma edad sin parálisis cerebral (DC, 40).
Sujeto productivo
En algunos contextos de intervención se da un valor positivo al estar ocupado, por sobre las
dimensiones de forma, función y significado de la ocupación que deberían ser abordadas
por las terapeutas ocupacionales. En una ocasión, el médico de Naya le indicó “que le
escribiera un poema” (DC, 54) como una forma de mantenerla ocupada, pero para Naya le
significó mucho más que eso y la necesidad de ella de obtener un feedback por parte de él
era inmensa.
Esto también se refleja en las solicitudes de la familia con quien trabajo en atención
domiciliaria, cuando la madre me pide que en mi visita “se desarrollen cosas productivas,
540
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
no las que hace siempre Naya, como ver TV o escuchar música” (DC, 62). Esto también se
refleja en la inmensa cantidad de posibilidades ofertadas por la madre para “ocuparnos”, lo
que sin duda respondía también a una necesidad familiar de canalizar por medio de mi
visita las actividades que ella no podía realizar sola y en las que requería asistencia
personal, como las compras de ropa, por ejemplo.
Alberto, activista del MVI 228, señala respecto de la Ley de Dependencia, que por ejemplo
en el artículo 19 sólo considera asistencia personal para las actividades de la vida diaria
básicas (AVDB)229 y trabajo, pero no el tiempo libre. Así, la ley sólo garantiza la cobertura
de las necesidades básicas y la dimensión productiva, señalando al respecto que “la vida es
más que trabajo, hoy no podría estar en esta charla, ¿qué pasa con la vida cívica, cultural,
social?... No está garantizado que podamos hacerlo. Lo que me indigna y me espanta es que
mi vida quede reducida a sobrevivir y a la faena”. (DC, 94). Las personas somos unidades
de dignidad, no unidades de producción (DC, 115).
Estos valores hacia el sujeto de intervención productivo son parte del contexto sociocultural
en el cual el capitalismo nos configura.
Sujet@s divers@s
El Movimiento de Vida Independiente Español señala que „se ha de partir de la base de que
no eres un enfermo, sino que todos somos diferentes‟, pero lo importante es que no
comporte desigualdad (étnica, género, nivel socioeconómico). Nosotros luchamos por la
diversidad como una riqueza, como un valor y en consecuencia que se diseñe una sociedad
que incorpore la diferencia de manera positiva (DC, 94).
Y esta persona con diversidad funcional es sujeto de derechos. “En diciembre se aprobó la
convención internacional de la ONU para la personas con diversidad funcional. No
buscamos derechos especiales para personas especiales. Yo tengo las mismas necesidades
228
Movimiento de Vida Independiente.
229
Actividades de la vida diaria básicas como comer, vestirse e higiene personal.
541
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Nivel socioeconómico: el nivel de las personas que asisten a Terapia Ocupacional es un eje
de comprensión de la intervención. En el caso de personas mayores usuarias de residencias,
las expectativas de actividad se veían condicionadas por la creencia que personas mayores
de nivel socioeconómicos acomodadas no estarían dispuestas a realizar cierto tipo de
actividades “como siempre les han hecho las cosas, ellas no querrán hacer nada” (DC, 8).
Sin embargo eran interesantes las reflexiones acerca del significado simbólico (DC, 8, 9)
atribuido a la actividad y como ésta daría mayores opciones a la participación.
Respecto de los adolescentes de nivel socioeconómico bajo, se señala cómo las alternativas
de uso del tiempo libre se restringen a una función de custodia, por sobre el desarrollo de
habilidades y destrezas (DC, 50).
Desde el género, la intervención puede ser reproductora de los roles de género socialmente
atribuidos a hombres y mujeres. En este sentido, una alumna refiere que a los niños al ser
considerados activos (DC, 57) se les asigna un trabajo más dinámico respecto de las niñas
(DC, 17).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Es relevante ver como la Ley de la Dependencia, que posibilita la asistencia por parte de
cuidadores familiares pagados por el Estado, reproduce los roles de cuidado a cargo de las
mujeres, como una extensión costo-eficiente del Estado hacia las familias (DC, 93), ya que
no es un contrato en igualdad de garantías y se inventa esta categoría económica (DC, 96).
Alberto, miembro del MVI señaló: “los cuidados han sido relegados a la mujer, y qué daño
genera esto en las relaciones familiares, cuando tu madre, además de ser tu madre, es tu
cuidadora” (DC, 65). Sin duda, es una realidad que bajo la variable de género invisibiliza
una falta de soporte de las necesidades de asistencia y salud de las personas con diversidad
funcional.
A su vez, mi participación en la asociación como parte del equipo técnico no estaba exenta
de las relaciones de género, lo que se evidenciaba en la escucha y espera de resolución por
parte de las mujeres hacia el líder hombre. “Aquí las dinámicas de género son muy
evidentes y reproductoras, mujeres que trabajan en la aprobación de un hombre que dirige”
(DC, 76, 91).
Edad: Los prejuicios asociados a la edad pueden ser ejes que cruzan la intervención en TO.
Respecto de esto, una alumna señala: “cuando ves gente mayor, piensas que no pueden
hacer nada… pero son súper trabajadores” (DC, 17).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
desde el respeto por la autonomía de las personas. De hecho, pensé que hasta mi lenguaje
podía jugarme en contra, “por lo que trato de ubicarme… son muchos años de formación y
muchas veces no ponemos atención a cómo nos comunicamos” (DC, 68).
Comentando la investigación con una colega, en particular los encuentros con los miembros
del MVI y su visión crítica de la TO, ella me preguntó en qué centro había sido atendido y
le dije que no lo sabía, pero sin duda era saber si ella había estado o alguna colega de ella
en el tratamiento (DC, 89). La etnografía es un espacio de riesgo y de aprendizajes “de cara
a sentirse evaluado, ya sea con las relaciones directas o cuando indirectamente se
relacionen con nuestras experiencias” (DC, 89).
Identidad Profesional
En las tutorías de prácticas se señala la importancia de defender el rol profesional (DC, 21)
y utilizar el recurso de la ocupación para marcar la diferencia frente a otras intervenciones.
Sin embargo, un alumno señala cómo en su centro los TTOO realizan técnicas usuales de
fisioterapia (DC, 24) lo que no es comentado a la inversa.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
información y sus tiempos de respuestas eran largos. Entonces era llegar, “tomarme un
respiro, recordar y conversar a ese ritmo” (DC, 70). Regular el cuerpo, como una prótesis o
una ayuda técnica interna, ficción de pausar y enlentecer el tiempo, en un espacio/tiempo
creado, muy frágil a las demandas contextuales. Ya que era difícil trasladar ese
espacio/tiempo a la cotidianeidad (la cajera del supermercado o la profesora de natación)
(DC, 71), allí me instrumentalizaba para hacer extender mi compás de comunicación
habitual, para coordinarlo con el de Naya. Esto me significa una reconfiguración de mi
manera habitual de comunicarme, “me imagino lo difícil que ha de ser llevar el cotidiano,
las decisiones diarias” (DC, 71) en su familia.
Co-autoría
Con Naya desarrollamos varios proyectos, uno de los más significativos fue su libro de
poemas. Sin embargo, me di cuenta que muchas veces hablé de su proyecto como
“nuestro”, “es un poco extraño sentir que ese futuro, (…) que es de ella, y que yo me
instrumentalizo frente a lograr sus objetivos, y me sale de manera espontánea hablar de
nosotros. Es cierto que trato de devolver la autoría, yo sólo he tipeado y guiado un libro,
todos y cada uno de los poemas han sido escritos por Naya, pero sin embargo me es
inevitable hablar de nuestro libro” (DC, 73-74).
Me doy cuenta que “por mi parte, le decía respecto de mi experiencia como terapeuta
ocupacional y asistente personal de Naya, que muchas veces yo señalaba lo que le apoyo a
hacer en tercera persona, “hemos ido, hemos hecho…”, pero que a veces me daba cuenta de
la importancia de señalar que ella lo había hecho, por ejemplo el libro de poemas, y que yo
había sido un apoyo en escritura o en maqueteo, pero que los poemas eran de ella. Como
TO pensaba que era importante validar su experiencia y reconocer su autoría. Cuando
hablaba de esto con una colega, pensaba en la figura de “compains species” o especie de
compañía para pensar la figura de persona con diversidad funcional – terapeuta
ocupacional/ asistente personal, ya que permitía una colaboración y codificación mutua, y
545
Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
que era importante ver el poder performativo del lenguaje respecto de la agencia en el
hacer” (DC, 119).
La profesora de práctica señala que en ocasiones es difícil trabajar como TO con algunas
personas, porque es en las sesiones de Terapia Ocupacional en dónde se evidencia la
discapacidad, porque exige independencia (DC, 25).
Relacionado con esto, algunas estudiantes estaban desilusionadas al finalizar sus prácticas,
ya que no habían obtenido mejorías debido a las patologías, edad, etc. (DC; 48). El éxito
estaría en la mejora funcional, lo que no es posible de lograr en muchas enfermedades o en
la vejez.
En una salida nocturna que hicimos con mi amiga Ángeles y su amiga Antonia, quien va en
silla de rueda y ocupa un pequeño computador para comunicarse, fue muy interesante
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Afectos
Una alumna comentó en tutorías que “había ido a ver a un señor que tenía una limitación
para calzarse, por lo que tenía que hacerlo su señora y le cansaba mucho. Ella le consultó si
él podía cruzar las piernas, a lo que el señor dijo que sí y le enseñó a calzarse de manera
autónoma. La alumna dijo que eso que parecía tan insignificante había sido muy relevante
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
para la persona y su familia y que había salido reconfortada de esta sesión” (DC, 86). El
trabajo en domicilio es un setting complejo (DC, 86-87) y muy relevante para la práctica de
la TO desde lo cotidiano.
Glocal230
En un debate acerca del uso del tiempo libre, comentamos cómo los valores configuran
nuestra socialidad y nuestras actividades cotidianas demostrando, por ejemplo, cómo el
desempeño productivo está sobre lo recreativo (DC, 50, 51). En este debate se hizo
relevante complejizar cómo lo global se hace presente en lo local. La profesora de prácticas
señaló: “la globalización nos está marcando un modelo de vida americanizado” (DC, 51) y
esto tiene implicancias en nuestra intervención por lo que es importante dar una
“comprensión contextual de las situaciones en un marco de lo micro a lo macro” (DC, 88).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Una alumna señala que “muchas veces a los pacientes les viene el sentimiento de la
“hospitalitis”, ya que se van a ir y no saben qué hacer” (DC, 52). Dada esta situación, se
analizó como las personas al ser intervenidas desde su patología muchas veces no son
apoyadas para la inserción en sus contextos. La salida del hospital es ir a un mundo incierto
tanto para las personas como para sus familias. Alberto, activista del MVI, señaló respecto
de su experiencia en TO que él “quería estudiar y la terapeuta me enseñó a tomar el bolí231.
¿De qué me sirve, si no puedo tomar el bus para ir a estudiar?” (DC, 64).
Además, estos contextos no están adecuados a las necesidades de las personas, son ellas las
que han de adecuarse a ellos (DC, 52). De esta manera, los procesos de hospitalización
limitan la autonomía y la confianza.
Mi trabajo con Naya en atención domiciliaria buscaba articular las demandas de ella, su
familia, el equipo de tratamiento (psicóloga, psiquiatra, neuróloga) en un contexto,
entendido como comunidad (biblioteca, centro cultural y deportivo, lugares de
esparcimiento, comercio, asociación, etc.). Sin embargo, era complejo de articular y no
siempre exitoso, debido a la diversidad de demandas, altas expectativas, escasa flexibilidad
en las instancias comunitarias, prejuicios y limitaciones tanto del ambiente físico como
social.
En relación con esto, algunas estudiantes señalaron que lo que se les pide en la escuela, una
visión holística y comunitaria, dista mucho de lo qué ocurre en los centros de práctica (DC,
101).
231
Lápiz.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Marco legal
De hecho, “en las jornadas las preguntas de los participantes iban dirigidas a la forma en
que ellos formarían parte o cómo se articularían con el sistema actual (DC, 106), pero no
hubo reflexiones respecto del contenido de la ley, de la propuesta filosófica que conlleva o
sobre los valores que impactarán en la manera de llevarla a la práctica (DC, 102).
Andrés, terapeuta ocupacional, señaló en las jornadas de Terapia Ocupacional que “la ley
nos afectaba desde distintas posiciones, como profesionales, como posibles clientes y como
familiares de personas atendidas por Terapia Ocupacional” (DC, 104). El dimensionar
nuestra intervención desde estas relaciones hace situar nuestra intervención y pensar de
manera cercana las implicancias de nuestra práctica profesional.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Alberto, activista del Movimiento de Vida Independiente señala que “el baremo definirá
quién entra y quién no, y se preguntaba ¿qué pasa con el copago y la participación
extraordinaria?, ¿por qué tengo que pagar dos veces?, ¿es un derecho a pagar?”, afirmando
que si él tiene que pagar por levantarse de la cama, mi sueldo no será el mismo (DC, 95).
También se planteaban dudas respecto del baremo, como por ejemplo qué pasa cuando la
persona es agresiva y sí puede levantarse de la cama, pero su problema es más bien
conductual (DC, 98).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Posibilidades
La práctica profesional tiene una dimensión política, la que podemos obviar si nos
mantenemos desde una perspectiva cientificista positivista, o intencionarla siendo activas y
cuestionarnos, por ejemplo, ¿qué posición asumiremos frente a la normalización de las
diferencias? (DC, 44).
Durante las prácticas, fue un desafío para algunas estudiantes el intentar implementar su
intervención desde una perspectiva ocupacional en contextos en dónde se desarrolla la
Terapia Ocupacional desde una perspectiva funcionalista. Ellas intentaban abordar no sólo
la patología, sino a la persona, su entorno y su desempeño ocupacional, lo que generó más
de algún cuestionamiento a lo que se hacía en estos centros (DC, 41, 46). Sin duda, les
generaba mucho conflicto articular las demandas de la escuela con las posibilidades de
intervención en los centros.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Si entendemos nuestra práctica profesional como actores sociales, ésta tiene efectos sobre
la sociedad (DC, 51). Los terapeutas pueden ser considerados como sujetos de acción
política dado que al ser un campo poco reconocido, les permite una mayor flexibilidad. En
otras ocasiones se entiende justamente lo contrario, se considera que ésto es un contexto
adverso para generar cambios (DC; 52).
Uno de los dilemas que surgió en las prácticas tenía que ver con el rol del TO en lugares
donde prima la producción y hay una alta demanda de usuarios; lugares en dónde se
pierden muchos de los principios que sustentan la TO y no existen los mínimos para una
atención de calidad. Respecto de ésto, una alumna decía “ahora los tengo a todos ocupados,
pero resulta que uno de los pacientes te dice que si esto hace dos días que lo está haciendo y
que han pasado dos días en dónde podría haber desarrollado otra actividad y no pudimos
notarlo, porque la demanda te supera” (DC, 59).
La profesora de prácticas señala que hay que “humanizar la medicina” y considera que “la
especificidad de la relación terapeuta-paciente es un aporte a las ciencias de la salud” (DC,
62; 68).
Es necesario que los TTOO conozcan los debates en torno a derechos humanos y
discapacidad, porque se ha de respetar la autodeterminación y la autonomía de las personas
con discapacidad. Si no, es posible oprimir e invalidar a las personas (DC, 111). En este
sentido, una integrante del MVI señaló: “hay un montón de personas que están decidiendo
por nosotros, no podemos definir si podemos vivir aquí o no” (DC, 115).
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Alberto interpela en una conferencia a los asistentes -personas con diversidad funcional- a
que sean militantes en la lucha por sus derechos, a crear una red de soporte y acción política
(DC, 95). Respecto de su rol, señaló: “mi compromiso es llevar vuestra voz en dónde yo
participo, visibilidad y activismo” (DC, 114). “Nosotros mismos tenemos que ser el cambio
que queremos ver”, y debemos depender de nuestras propias vidas, ya que “no se puede
esperar que los discriminadores generen el cambio” (DC, 113).
Los ejes que reclama el MVI son asistencia, vivienda, complemento de renta, oficina de
vida independiente y soporte de ayudas técnicas (DC, 96), indicando que se deberían
escoger sistemas diferenciados de vivienda, además de la supresión de barreras
arquitectónicas, el transporte público adaptado y la construcción de sociedades inteligentes
y amables (DC, 97).
Respecto de la asistencia personal, Natalia, activista del MVI, habló de sus años de vida
institucionalizada y la escasa libertad que tenía para tomar decisiones. Ella señaló que “sin
asistencia personal no puedo controlar mi vida, la única opción que queda es la reclusión en
la residencia o en casa” (DC, 96).
Respecto de la asistencia personal, se señala que ésta no es una meta, si no una herramienta
adecuada y flexible para las personas con dependencia. Combate el desempleo, apoya a las
familias, da igualdad de oportunidades, promueve el empoderamiento, el desarrollo
personal y la toma de control (DC, 115). Sin duda, implica un cambio. “Es un proceso de
aprendizaje, pero tenemos nosotros el control y eso es lo que importa” (DC; 96). El
proyecto abre la posibilidad repensar otras maneras de hacer. “Hasta ahora lo único que
podía hacer era ser discapacitado, ahora me siento mujer, joven, con expectativas de futuro,
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
Otro aspecto relevante en el Movimiento de Vida Independiente tiene que ver con el debate
en torno a visibilidad y orgullo. Uno de los debates en torno a la primera marcha del MVI
español fue si se nombraba marcha por “la visibilidad” o por el “orgullo de la diversidad”
funcional. Para algunos, “la invisibilidad es la peor discriminación” (DC, 114), y de hecho
es anterior a sentir orgullo por ser como se es, aspecto especialmente difícil en un contexto
social que considera la diversidad como tragedia personal o patología.
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
tecnología asistencial utilizar. El MVI reclama el pago directo, pues en este formato el
Estado da el dinero a la persona y es ella quién decide quién, tipo, color y dónde.
Históricamente se han dado los servicios por medio de la beneficencia, lo que tiene ventajas
para quien lo da, pues tiene el control de todos los servicios. Sin embargo, estas
organizaciones no permiten la desinstitucionalización, ya que viven de los beneficios de
gobernar. Los resultados son servicios gobernados por el prestatario (DC, 114-115).
Algunas de las acciones propuestas en el plenario del Congreso de la Red Europea de Vida
Independiente, en Valencia 2007, fueron hacer una coalición entre el movimiento y las
ONG que trabajan en Derechos Humanos; llegar a hacer un congreso de confluencia de
discapacidad y Derechos Humanos; dialogar sobre Derechos Humanos y discapacidad
mental, ya que probablemente un juez dará más relevancia a un dictamen médico que a
nuestra decisión; promover la investigación en Derechos Humanos e inculcar que la
discapacidad no es sólo ayuda técnica o médica; vincularse con la universidad; buscar
personas que sean referentes en cada país y con la ONU; un foro en Internet es una buena
herramienta, también se podría hacer por medio de un foro de una universidad. El objetivo
sería conocer la convención y buscar formas de aplicarla. Hay sectores básicos en los que
se ha de abordar; crear corriente de opinión, tv, radio, etc.; formación judicial; estrategias
para implementar vida independiente: ayudar a los grupos que vean en la Vida
Independiente la solución a aspectos pendientes de su agenda, mucho éxito en los cuidados
infantiles, campaña a favor de los derechos de los padres (por ejemplo, disminuir la pobreza
de los hijos de discapacitados con la sociedad envejecida); personas que son capaces de
trabajar no tendrían porqué tener que cuidar y permanecer en la pobreza; mejorar las
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Terapia Ocupacional: una disciplina para la autonomía.
oportunidades vitales de las personas con discapacidad; los centros de Vida Independiente
deben ser inclusivos, no por clasificación y para que tengan éxito deben estar involucradas
en la gestión de los mismos las personas con diversidad funcional (DC, 116).
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Referencias Bibliográficas
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