Enfermedad de Prader Willi

SÍNDROME PRADER
WILLI
Para que pueda ocurrir lo posible, es preciso intentar una y

otra vez lo imposible. Herman Hesse
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME PRADER WILLI
Calle Río Ter, 2 local
28913-Leganés
(MADRID)
Correo electrónico: [email protected]
TLF: 915 336 829
MVL: 620 911 488
¿Qué es el Síndrome Prader Willi?
El Síndrome de Prader-Willi es una Enfermedad Rara muy compleja. Las

personas que lo padecen sufren serias dificultades todos los días de su vida,
son complicaciones importantes que se extienden a cada una de las funciones
vitales que conforman al ser humano y que generan una existencia peculiar. El
desenvolvimiento educativo, social y laboral de una persona diagnosticada con
este síndrome es un camino que no podrá recorrer sin ayuda, dado que gran
parte de la sintomatología que padece, requerirá del apoyo los demás. Afecta a
unas 3.000 persona en nuestro país y se produce por una alteración del
cromosoma 15, que influye en el hipotálamos alterando funciones
trascendentales como el control emocional, los mecanismos de saciedad
alimentaria, el ciclo del sueño y la secreción de múltiples hormonas, como la del
crecimiento. Solo el conocimiento de la sintomatología y el correcto manejo de
la misma en todos sus efectos podrán conseguir una mejora en la calidad de
vida de quienes la padecen y sus familias.
El diagnóstico temprano es crucial para que las pautas médicas y educativas

comiencen a surtir efecto lo antes posible, aminorando las secuelas del daño
genético original.
Al tratarse de un Síndrome, la evolución del mismo será diferente en cada

niño/a que nazca con él, por lo que, como cualquier otro ser humano cada uno
de los/as nacidos/as con el SPW será una persona única e irrepetible, y su
desarrollo dependerá de muchos factores, si bien existen una serie de
características generales y comunes que les afectan en un porcentaje muy
elevado puesto que la alteración hipotalámica está presente en todos ellos.
SÍNTOMA FÍSICOS: SÍNTOMA PSICOLÓGICOS SÍNTOMAS

-Hipotonía - Problemas de interacción COMPORTAMENTALES
- Elevado Umbral del dolor social -Dificultad para asumir cambios
- Incapacidad de vómito - Inflexibilidad mental. -Búsqueda de comida
- Somnolencia Diurna - Pobre capacidad reflexiva -Escasa Tolerancia a la
frustración
- Disfunciones en - Defectos del lenguaje
-Obsesiones compulsiones:
termorregulación - Frecuente discapacidad rascado, acumulación, rituales
- Necesidad de comer intelectual de las actividades cotidianas
constante - Dificultades de Atención y -Crisis de ira y pérdida de
- Riesgo de Escoliosis y Concentración control
osteoporosis - Escasa memoria a corto -Repeticiones verbales
-Hipogonadismo (testículos u plazo -Apatía ante actividades
ovarios no funcionales) - Oposicionistas e académicas
-Talla baja, manos y pies intransigentes - Dificultades para relacionarse
pequeños. - Aprenden por repetición con personas de su edad.
- Problemas oftalmológicos
CIF: G-81.128.464
-Constituida el 3 de Mayo de 1995 -

de ámbito nacional
-Declarada de Utilidad Pública por el

Ministerio del Interior 24 de
Noviembre de 2006 y por el
Ayuntamiento de Madrid el 29 de
Abril de 2011
Nuestra entidad se compone de 520

socios de todo el territorio Nacional
y está formada por la Junta
Directiva, que también son padres y
madres con hijos e hijas
afectados/as por el Síndrome de
Prader Willi que ocupan los cargos
de Presidenta, Vicepresidente,
Secretaria y Tesorero.
En la actualidad contamos con dos

profesionales, en administración y
psicología
Trabajamos con las personas
afectadas por el síndrome, sus
familiares, con especial atención a
los hermanos y también con los
profesionales que dedican su
quehacer cotidiano a todos ellos.
Los campos de actuación generales
son:
- Entorno educativo
- Entorno familiar
- Entorno individual
El síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara, no solo por su escasa

incidencia, también es un trastorno “extraño” en su forma. Muchas veces ni
quienes lo padecen se explican algunas de sus reacciones por lo que en la
Asociación Española Síndrome Prader Willi te encuentras constantemente con
ojos perdidos que buscan explicaciones Por tanto lo que hacemos en nuestra
asociación es conectar miradas.

OBJETIVO:
La protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las
personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias
1. Se conectan las miradas de familias esa que intenta colocar a las personas
que tienen hijos con esta enfermedad, con Síndrome Prader Willi en algún
son ojos ávidos de conocimiento, lugar y no acaba de encontrar cual es
llenos de dudas, de dolor, de el más indiciado. Con esta sociedad
incomprensión, a veces de culpa. Y intercambiamos muchas miradas, tal
son también ojos que cambian cuando vez las más expectantes, seguramente
se encuentran con los de otros padres serán las que más tiempo tarden en
y empiezan a tornarse esperanzados y respondernos. Pero nos mantenemos
siguen así, con confianza durante toda ahí, enviándoles escritos, palabras,
la vida, alumbrando el camino de sus imágenes, todo lo que sea necesario
hijos. para que lleguen a entender la
influencia que este síndrome tiene en
2. Conectan también a nuestro alrededor, una persona y lo que puede mejorar si
las pupilas de otros profesionales que le dan la oportunidad porque son
dedican su jornada laboral día a día a tremendamente tenaces.
trabajar con quienes padecen el
síndrome, y que miran a la asociación
sin estrategias, transmitiéndonos que
quieren ayudar a mejorar sus vidas, y
entonces, desde la Asociación
Española Síndrome Prader Willi les
devolvemos una mirada de
comprensión que invita a investigar
juntos, a proponer, a crear, a intentar
mejorar, a re-aprender, a no rendirse
y al final ambos mejoramos, y lo que 4. Y, por supuesto, percibimos nuestras
era duda es ahora algo certeza y lo miradas preferidas, las que nos hacen
que era problema es ahora reto. sentir y dan sentido a nuestra
actuación. Miramos, en profundidad,
3. Dirigimos nuestros ojos también al con sinceridad, con admiración, con
resto de la sociedad, esa que nos mira ternura a nuestros chicos y chicas,
curiosa y extrañada al mismo tiempo, intentando hundirnos en sus ojos para

poder transmitirles que no están solos, Cuando estamos cerca, o juntos
que estamos aquí, que pase lo que o al lado, todo es energía, todo es
pase y por difíciles que se pongan las capacitación, todo es querer y dejarse
cosas hay un lugar, hay una mirada querer y todo es por nuestra parte,
que siempre les va a transmitir amor, hablo ahora de la asociación,
es la nuestra, la de la asociación ¿Por aprendizaje, porque ellos nos enseñan
cada segundo, ese que dura una sola
qué somos necesarios como
mirada, que ellos quienes padecen
entidad? porque somos un lugar que
este síndrome son admirables, dignos
motiva a que las miradas sean de imitar, inigualables y sin ninguna
saltarinas, brillantes, alegres y duda héroes. Sinceramente creo que la
sobretodo y por encima de todas las mayoría seríamos incapaces de luchar
dificultades, cómplices. Con nosotros las batallas que ellos libran y menos de
nuestros chicos y chicas son sólo eso hacerlo como ellos, sonriendo. Por eso
niños y jóvenes, adultos que respiran, y porque queremos que siga habiendo
se ríen, hasta se enfadan a veces, pero un lugar protegido de los miedos, los
siempre encuentran cuando miran a su fracasos y los dragones sabemos que
alrededor otros ojos que les devuelven es imprescindible que nuestra puerta
comprensión y que les hacen ver, sin siempre esté abierta.
ni siquiera intercambiar una palabra
Las actividades que llevamos a
que han atravesado los mismos
cabo son muy variadas y variables,
recorridos lúgubres, que han sentido
porque intentamos adaptarnos a las
los mismos miedos, que han peleado necesidades que nos muestran que,
con idénticos dragones violentos, que como ellos y ellas son variables,
a veces han pensado en rendirse, que evolucionan de forma inusitada, pero
en ocasiones nada les ha merecido la no obstante, a grandes rasgos, lo que
pena, pero que a pesar de todo han hacemos podría concretarse en estas
llegado hasta aquí, como los demás, líneas:
con el único objetivo de a ser felices.

ACTIVIDADES
Familias:
-Acogida, Valoración y Seguimiento
-Grupos de Ayuda Mutua
-Respiros Familiares
-Orientación Educativa
-Orientación Psicológica
-Respiros para hermanos
Afectados por el Síndrome Prader Willi:

-Apoyo Psicológico
-Test y Evaluación de la discapacidad
-Informes psicológicos
-Talleres de Habilidades Sociales y expresión Emocional
-Campamentos de Verano
-Ludotecas
Profesionales
-Asesoramiento
-Formación de Voluntariado
-Jornadas formativas
-Participación en investigaciones
-Convenios de Prácticas

Si quieres conocernos más puedes consultar también algunos
Documentos de Divulgación que elaboramos,

Puedes encontrarlos en nuestra web:
Tríptico Formativo
SPW y Familia
Proceso de Enseñanza-Aprendizaje en SPW
SPW en las aulas: buenas prácticas
Afectividad en SPW
Relaciones filiales y vitales
Este es nuestro número de cuenta si
deseas hacer una aportación económica:
BBVA ES 57 0182 2651 580011504656
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-Declarada de Utilidad Pública por el

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