Programa de Intervenció n Temprana

El mismo tiene como propó sito aumentar las oportunidades para el má ximo
desarrollo del potencial de los niñ os elegibles desde que nacen hasta los 3 añ os de
edad y el de sus familias, de acuerdo a los está ndares del Estado y a los requisitos de la
Parte C de la Ley Pú blica 105-17. Los servicios de intervenció n temprana está n
centralizados en la familia, es decir, está n diseñ ados para satisfacer las necesidades de
desarrollo de cada niñ o elegible y las necesidades de su familia, relacionadas con el
fortalecimiento del desarrollo del niñ o. Los servicios son seleccionados en
colaboració n con los padres y son ofrecidos bajo supervisió n del estado por personal
calificado de varias disciplinas segú n lo indique el Plan Individualizado de Servicios a
la Familia (PISF).

La evaluació n, valuació n y coordinació n de servicios se proveen sin costo alguno, a

menos que la ley federal y estatal provea un sistema de pagos para las familias, que
podrían incluir facturació n por escalas de salarios.

La intervenció n temprana tiene como propó sito:

- Aumentar el desarrollo de los infantes con impedimentos y minimizar el retraso en

su desarrollo.

- Reducir los costos educativos a nuestra sociedad, minimizando la necesidad de

educació n especial y servicios relacionados una vez éstos infantes hayan alcanzado
edad preescolar.

- Aumentar la capacidad de las familias para satisfacer las necesidades especiales de

sus infantes con impedimentos.

¿Por qué son tan importantes los servicios de Intervenció n?

Los primeros añ os de un niñ o(a) son los má s importantes para su desarrollo. Al

ofrecerles la ayuda adecuada a estos infantes con retraso en su crecimiento, podemos
hacer la diferencia que será determinante para su formació n.

¿Quienes pueden solicitar los servicios?

Las familias con infantes desde su nacimiento hasta los 3 añ os de edad que presentan
retraso en su desarrollo pueden solicitar los servicios. Estos infantes será n evaluados
para determinar su elegibilidad al programa.

¿Có mo solicitar ayuda?

Comunícate con tu médico primario, programas de servicios en tu comunidad, el
Departamento de Educació n, el Departamento de la Familia o con cualquier otro
proveedor de servicios o agencia. También lo puedes solicitar por tí mismo o
dirigiéndote al Centro Pediá trico de Servicios de Habilitació n que corresponda a tu
regió n. Si tu infante es un posible candidato al Programa de Intervenció n Temprana,
será s referido a un(a) Coordinador(a) de Servicios el cual será tu representante en el
Programa. Se te dará n citas para evaluar a tu niñ o(a) y se te hará un Plan
Individualizado de Servicios a la Familia (PISF), de resultar elegible. Un equipo de
profesionales discutirá contigo tus necesidades, prioridades, metas, y te explicaran
como trabajar juntos para alcanzarlas.

El niñ o con retraso en el desarrollo no necesita referido para solicitar los servicios de
Intervenció n Temprana. Estos pueden ser solicitados por los padres en el Centro
Pediá trico. Si un médico hace el referido este deberá incluir:

- Nombre del niñ o

- Sexo
- Edad
- Fecha de nacimiento
- Nú mero de Seguro Social
- Nombre de los padres
- Fecha en que se genera el referido
- Á reas de desarrollo que son de preocupació n para los padres y/o profesionales
- Historial médico prenatal y neonatal
- Diagnó stico y evaluació n previas realizadas por otros profesionales

Programa de Niñ os con Necesidades Especiales de Salud

La meta de este Programa es promover la prestació n de servicios especializados para

niñ os con necesidades especiales de salud desde el nacimiento hasta los 21 añ os de
edad, a través de un sistema, con participació n activa de la familia y la comunidad.
Estos servicios son ofrecidos por el Departamento de Salud a través de fondos
estatales y federales (Título V del Bloque de Madres y Niñ os). Los Centros Pediá tricos
de Servicios de Habilitació n del Departamento de Salud son proveedores de servicios
especializados para la Tarjeta de Salud del Gobierno de Puerto Rico.

¿Dó nde solicitar los servicios?

Puede solicitar los servicios en los Centros Pediá tricos de Servicios de Habilitació n del
Departamento de Salud localizados en las siete regiones de salud: Arecibo, Á rea
Metropolitana, Bayamó n, Fajardo, Caguas, Ponce y Mayagü ez.
Servicios disponibles

Un equipo compuesto por profesionales de la salud lleva a cabo una evaluació n con
fines diagnó sticos y de resultar elegible, segú n los criterios de elegibilidad
establecidos, se ofrecen los servicios especializados en coordinació n con el médico
primario bajo la Tarjeta de Salud del Gobierno de P.R. Entre los servicios disponibles
se encuentran:

- Pediatría (El pediatra determina la elegibilidad al programa y coordina los servicios

especializados)
- Enfermeros(as) Graduados(as)
- Terapia Física
- Terapia Ocupacional
- Patología del Habla y Lenguaje
- Audiología
- Nutrició n
- Trabajo Social

Otros servicios por sub especialistas:

- Genética Médica y Conserjería

- Oftalmología
- Cirugía Plá stica
- Otorrinolaringología
- Ortopedia
- Nefrología
- Urología
- Maxilofacial
- Ortodoncia
- Neurocirugía
- Neurología
- Fisiatra

Nuestros profesionales han estado sirviendo a los niñ os con necesidades especiales
por muchos añ os; esta experiencia los capacita para prestar los servicios variados, con
la atenció n individualizada que los niñ os necesiten y con la participació n activa de la
familia.

Criterios de elegibilidad

- Defectos del Tubo Neural - Espina Bífida, Mielomeningocele, Encefalocele

- Perlesía Cerebral
- Anomalías Craneofaciales Congénitas tales como; Labio/Paladar Fisurado
- Malformaciones y/o Deformidades Musculoesqueletales de moderada a severa tales
como; Escoliosis, Cifosis y Amputaciones
- Distrofia Muscular
- Problemas de piel y tejido subcutá neos
- Desordenes de audició n
- Problemas de voz
- Ceguera Legal (20/200)
- Albinismo
- Retraso en el Desarrollo Motor amplio y fino
- Condiciones Neurodegenerativas
- Problemas Neuroló gicos asociados a Condiciones Genéticas y Metabó licas
- Degenerativas Sistemá ticas

Investigaciones que Apoyan la Prá ctica en un Nivel de Desarrollo Apropiado

Está bien documentado que el juego es un componente esencial para el desarrollo

temprano en las á reas cognoscitiva, social y de lenguaje (Hunt, 1961; Piaget, 1962;
Vygotsky, 1962). Los bebés y niñ os pequeñ os exploran y se involucran en su medio
ambiente utilizando su sistema sensorial. La vida cotidiana de niñ os pequeñ os
representa nuevos retos en su desarrollo y nuevas reacciones por sus familiares y
quienes cuidan de él.

Las intervenciones que incorporan la prá ctica apropiada para el nivel de desarrollo, la
cual se define como apropiada para la edad y el individuo (Bredekamp, 1991), tienen
la capacidad de fomentar efectivamente interacciones sociales entre proveedores de
cuidado y niñ os pequeñ os con discapacidades (Mahonney, Robinson y Powell, 1992).
Una meta de la intervenció n temprana es la de fomentar la adquisició n y el uso de las
habilidades y procesos del desarrollo (Linder, 1993). La prá ctica apropiada para el
nivel de desarrollo incorpora actividades de juego, de esta manera enfocando la
atenció n hacia habilidades obtenidas con el juego y su retenció n.

Investigaciones que Apoyan Servicios Relevantes para la Vida Familiar

Existe una gran cantidad de investigaciones que apoyan la importancia de la prá ctica
centralizada en la familia y de los servicios de intervenció n temprana que son
relevantes para la vida familiar. La prá ctica centralizada en la familia está basada en la
necesidad y deseo familiar, los cuales guían todos los aspectos de la provisió n de
servicios y fortaleza la capacidad familiar para llenar sus propias necesidades
(McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon, y Demmitt, 1993). Por medio de las
prá cticas centralizadas en la familia, ella es activa en las decisiones en cuanto al
planeamiento y la implementació n de apoyos y servicios para el bienestar, desarrollo,
aprendizaje y participació n plena de su hijo en la comunidad.

Ademá s, la intervenció n centralizada en la familia se esfuerza para apoyar a familias

de acuerdo a las necesidades del niñ o con discapacidades (Dunst, Johanson, Trivette y
Hamby, 1991; Robinson, Rosenberg y Beckman, 1988). Los servicios de intervenció n
temprana que son relevantes para la vida familiar han reducido el estrés y aumentado
su capacidad (Thompson, Lobb, Elling, Herman, Jurkiewicz y Hulleza,1997).

Pó liza Legislativa

La provisió n de apoyos y servicios en rutinas, actividades y lugares cotidianos son

apoyados por los requisitos de la Ley Federal de proveer servicios de intervenció n
temprana en medios ambientes naturales. La Parte C de IDEA define los ambientes
naturales como "Lugares que son normales o naturales para los niñ os de la misma
edad quienes no tienen discapacidades" (34 C.F.R §303.18) e incluye el requisito de
proveer servicios de intervenció n temprana a bebés y niñ os pequeñ os en dichos
medios ambientes naturales. La ley de IDEA requiere que los sistemas de servicios
incluyan pó lizas y procedimientos que aseguren la provisió n de servicios de
intervenció n temprana en medios ambientes naturales. Aú n cuando la frase "medios
ambientes naturales" es utilizada en el estatuto federal, es la regulació n federal la que
nos provee con una definició n prá ctica. Los servicios de intervenció n temprana,
"deben proveerse en medios ambientes naturales, incluyendo el hogar, la comunidad
y lugares en los cuales participan niñ os sin discapacidades" (34 C.F.R §303.12).

Las regulaciones de IDEA también incluyen el IFSP (Plan Individualizado de Servicios

Familiares), para dirigir la provisió n de servicios de intervenció n temprana en medios
ambientes naturales (34 C.F.R §303.167). Este plan de servicios familiares está basado
en las necesidades, intereses y prioridades del bebé o niñ o y su familia y en los
resultados deseados de funcionalidad. Estos deben ser relevantes para el estilo de
vida familiar, de su cultura y sus rutinas. De este modo, el IFSP sirve como el conducto
por el cual se pueden cumplir con los resultados funcionales utilizando los apropiados
apoyos y servicios en los lugares normales y naturales para el bebé o niñ o y su familia.

Ademá s de los requisitos del IFSP de incluir los medios ambientes naturales en los
cuales se proveerá n los servicios, el documento también debe incluir una justificació n
si no son proveídos en medios ambientes naturales (34 C.F.R §303.344(d)(ii)). La
provisió n de servicios de intervenció n temprana para cualquier bebé o niñ o pequeñ o
en otros lugares diferentes a su medio ambiente natural, só lo debe ocurrir si las metas
funcionales para el niñ o no pueden ser alcanzadas satisfactoriamente dentro de su
medio ambiente natural.

Tomado de:

Apoyos y Servicios de Intervenció n Temprana en Rutinas, Actividades y Lugares

Cotidianos en Colorado
Otros cosas de atención temprana

El Libro Blanco de la Atención Temprana la define como “el conjunto de

intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al
entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las
necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos
en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que
deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo
de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”

Veamos qué implicaciones y significado tiene esta definición para los niños con
síndrome de Down y sus familias.

La atención temprana se definiría entonces como el conjunto de intervenciones,

dirigidas tanto a los niños con síndrome de Down de 0 a 6 años, como a sus
familias y entorno. El objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan
estos niños para potenciar al máximo su desarrollo. Las intervenciones deben
considerar la globalidad del niño, y deben ser planificadas por un equipo de
profesionales que tenga en cuenta todas las áreas del desarrollo del niño.

Para llegar al actual término de “atención temprana” se ha pasado, a lo largo de

las últimas décadas del siglo XX, por diferentes acepciones: estimulación
temprana, estimulación precoz, intervención temprana o precoz… Algunos de
ellos aún se utilizan en algunos lugares, y no es tan importante el término (que
también lo es) como su significado. Existe no obstante un consenso generalizado
en cuanto que el término más adecuado es el de “atención temprana”.

Cuando nace un niño con síndrome de Down, una de las primeras

recomendaciones que reciben los padres es la de que lo lleven a un centro de
atención temprana. Esto no implica únicamente que el niño debe ir a unas
clases, sino que tanto su familia como el niño deben ponerse en contacto con un
equipo de profesionales multidisciplinar, compuesto por psicólogos, pedagogos,
estimuladores, trabajadores sociales, médicos… que van a guiar el desarrollo
del niño.

En este sentido nos parece fundamental el término “guiar”: no se trata hoy de

que el niño reciba clases y luego vuelva a su casa. Hoy se entiende que esos
profesionales van a orientar a los padres, les van a dar pautas, les van a aclarar
dudas y les van a mostrar cuáles son las actividades que más benefician a su hijo
en cada momento y cuál es el modo de realizarlas.
Nadie pone hoy en duda la relevancia que las experiencias tempranas tienen en
el desarrollo de la persona, y sabemos que el cerebro en estas edades es muy
plástico, es decir, es muy manejable porque aún no ha terminado de
desarrollarse. Sabemos que el ambiente influye en el desarrollo neurológico y
que las personas con síndrome de Down que han recibido atención temprana
tienen una mejor calidad de vida que las que no la han recibido. Pero también
sabemos que el cerebro de un niño con síndrome de Down parte de una
situación desventajosa que no podemos olvidar. (ver
http://www.down21.org/educ_psc/educacion/atencion_temprana/bases_neuro
biologicas.htm)
Partiendo pues de la importancia de que un niño con síndrome de Down reciba
atención temprana, y de que conocemos sus limitaciones, lo que debemos tener
ahora en cuenta es el tipo de programa que se desarrolle. La atención temprana
para niños con síndrome de Down y sus familias debe tener como fin ayudar al
niño con síndrome de Down a desarrollarse al máximo en todas las facetas de su
vida, pero no debe buscar el que el niño con síndrome de Down sea como los
niños que no lo tienen, porque este fin no es realista. La verdadera importancia
de la atención temprana en este momento es pues que sea un conjunto de
intervenciones realizadas de un modo específico que sienten las bases de los
adecuados aprendizajes posteriores. Si de algo sirven estos programas es
porque a partir de las necesidades que van apareciendo en las personas
mayores, se van modificando, van variando para prevenir estas dificultades.

Por ejemplo: antes los niños con síndrome de Down no leían. Ahora se han visto
métodos efectivos que requieren de un tipo de estimulación en las primeras
edades muy concreto: pues bien, hagamos estas actividades para preparar al
niño para la lectura.

Otro ejemplo: la mayor integración social de las personas con síndrome de

Down, su normalización, hace que aparezcan problemas que antes no aparecían,
porque se les trataba como a niños grandes. Ahora aparecen casos de depresión,
de no aceptación de su condición: pues bien, desde el primer momento el
programa de atención temprana tendrá que incorporar objetivos de inteligencia
emocional, autoconcepto, habilidades sociales…

No se trata sólo de que el bebé se voltee, gatee, haga sonidos, o meta el círculo
en su lugar. Se trata de algo mucho más amplio y complejo, algo que debe ser
flexible y variar a medida que varían las necesidades de los niños.
Así, la atención temprana para personas con síndrome de Down debe estimular:

- el desarrollo de la psicomotricidad
- el desarrollo de las habilidades sociales para el desarrollo de la autonomía
personal
- el desarrollo del lenguaje oral
- el desarrollo de las habilidades cognitivas
- el desarrollo del lenguaje escrito (lectura y escritura)
- el desarrollo de las habilidades numéricas

Otro aspecto fundamental es la implicación de los padres y cuidadores. Hoy

tampoco se concibe un trabajo de atención temprana si los padres no están
implicados. Está altamente documentado y estudiado que la estimulación debe
estar presente en todos los momentos de la vida del niño. Se trata de aprender
el funcionamiento de la mente del niño, y modificar nuestras interacciones para
que puedan ser aprovechadas por el niño. Se trata de interiorizar el modo de
intervenir, de acercarnos al niño, de cambiar muchos de nuestros
comportamientos de la vida diaria para transformar la estimulación en un
hábito, en un modo de vida. Del mismo modo, forma parte de la atención
temprana el trabajo directo con los padres, no sólo en cuanto a orientaciones
concretas, sino también en cuanto a terapias específicas dirigidas a solucionar
los problemas que puedan aparecer (problemas de pareja, depresión,
ansiedad…)

La escolarización temprana forma también parte del amplio concepto de

atención temprana. Consideramos beneficiosa la escolarización de los niños a
partir de los 24 meses ya que la escuela infantil, el estar en contacto con otros
niños y en ambientes ricos a nivel de estimulación ejerce una buena influencia
en el desarrollo global de los niños con síndrome de Down.

Como conclusión, nos parece fundamental:

- que la atención temprana esté desarrollada por profesionales que conozcan el

síndrome de Down y sus peculiaridades. El desarrollo de las personas con
síndrome de Down tiene unas características que cada vez se conocen mejor,
poniéndose de manifiesto que la persona con síndrome de Down se desarrolla
de un modo diferente al resto, no únicamente de un modo más lento.

- que estos profesionales sean guías, orientadores de familias y escuelas para

que entre todos se trabaje con unos objetivos comunes y claros.

- que los objetivos vayan encaminados al fin último de mejorar la calidad de

vida de las personas con síndrome de Down. Los objetivos han de ser
funcionales y deben responder a las prioridades del niño. ¿Por qué vamos a
perder tiempo en enseñar aspectos que en el fondo no serán relevantes, o
cuanto menos no son prioritarios en este momento? ¿por qué empeñarse en
elegir los mismos objetivos que para el resto de los niños?

- los métodos de intervención han de ser específicos, porque se ha visto que se

alcanzan mejores resultados siguiendo unas metodologías concretas.
- que la atención temprana entienda al niño en su globalidad, teniendo en
cuenta todas las facetas del ser humano, y no únicamente las meramente
cognitivas o psicomotrices.

- que los padres estén implicados en el proceso y que se les tenga en cuenta a la
hora de tomar decisiones.

Para finalizar, decir únicamente que la atención temprana no termina a los 6

años, sino que luego se transforma en atención permanente y que estas
actuaciones deben continuar a lo largo de toda la vida de la persona con
síndrome de Down.

Objetivos de la Atención Temprana

Los programas de atención temprana tienen como objetivo último que los niños
que presentan trastornos en su desarrollo, o riesgo de padecerlo, reciban todas
las ayudas necesarias para poder potenciar su capacidad de desarrollo y
bienestar, de manera que consigan integrarse tanto en su familia como en la
escuela y la sociedad en general.

Si adaptamos esto a los niños con síndrome de Down, se trataría de poner a su

alcance todos los medios y recursos necesarios para que se desarrollen
adecuadamente, consigan tener una completa integración tanto en su familia
como en el medio en el que viven, y alcancen el grado más alto de autonomía e
independencia posible. Es decir, que lleven a cabo una vida lo más normalizada
posible.

Así, la atención temprana, entendida como una atención bio-psico-social, debe

plantearse los siguientes objetivos para la población con síndrome de Down:

• Reducir los efectos secundarios que las características del síndrome de

Down pueden tener sobre el desarrollo global del niño. Es decir, poner remedio
a sus dificultades de audición y vista, dar una alimentación adecuada y
equilibrada, cumplir los controles médicos… son actuaciones que ya implican
una atención temprana y que ayudan a mejorar el estado general del niño.
• Considerar al niño y a su familia como sujetos activos de la intervención,
y no como seres pasivos.
• Realizar una intervención global, en la que tanto el centro escolar como el
terapéutico estén coordinados.
• Introducir los mecanismos necesarios para eliminar barreras
arquitectónicas, para compensar sus deficiencias o para adaptarse a sus
necesidades. Es decir, no sólo se ha de adaptar el niño o persona que tiene
síndrome de Down, sino que uno de los objetivos de la atención temprana es
que el entorno también se adapte a él.
• Implicar a toda la sociedad en el proceso, para que el síndrome de Down
no sea algo desconocido y todos estén familiarizados con el mismo.
• Responder a las demandas terapéuticas que la familia necesite
• Dar respuesta a las necesidades de la familia en cuestiones tales como:

° el síndrome de Down. Lo que implica y lo que es.

°
recursos de los que dispone en su comunidad

°
modelos y pautas de comunicación e interacción con su hijo

°
hábitos alimenticios, de sueño y de cuidado en general

°
pautas educativas y lúdicas

°
tipos de escolarización

°
Pautas de salud

•
Potenciar al máximo el desarrollo general del niño. Para ello, es importante:

° Establecer unos objetivos de trabajo concretos e individualizados.

°
Acercar al niño todos los estímulos que necesite para favorecer su desarrollo.

°
Fomentar relaciones adecuadas padre-hijo

°
Buscar siempre la independencia del niño en todos los aspectos de su
desarrollo.

°
Enseñar contenidos y desarrollar actividades que sean funcionales para el niño,
estableciendo prioridades en este sentido.

°
Fomentar el aprendizaje natural mediante actividades cotidianas.
°
Proporcionar a la familia toda la información, apoyo y asesoramiento que
necesite para que puedan adaptarse a la nueva situación y acepten a su hijo tal y
como es.
° Explicar a los padres el objetivo que pretendemos con nuestras
actividades, y ayudarles a buscar otras parecidas con las que se consiga el
mismo fin y que ayuden al niño a generalizar sus aprendizajes.
° Informar a los padres acerca de los avances de sus hijos,
explicando la importancia de las diferentes adquisiciones para que ello les sirva
de motivación.
° Ayudar a los padres a mantener su autonomía y desarrollar su
propia vida, tanto como personas independientes como en términos de pareja.

A quién va dirigida

La intervención en Atención Temprana ya no se limita al niño, sino que en los

últimos años se ha llegado a la conclusión de que las acciones deben incluir
también a la familia, al centro escolar y al entorno del niño en general, y esto es
algo que debe ser exigido por los padres. Si tenemos en cuenta que la atención
temprana tiende hacia un modelo integral de intervención, no se habla ya de
estimulación precoz, sino de un conjunto de actuaciones hacia el niño, la familia
y la comunidad. Este modelo presenta una oferta más rica en servicios, que
incluyen información, detección, diagnóstico, tratamientos multidisciplinares,
orientación y apoyo familiar, coordinación con los servicios sociales, sanitarios
y educativos, apoyo y asesoramiento a centros de educación infantil para la
correcta integración de los niños.
Así, por un lado está el niño, protagonista en primer término de la intervención.
Un niño con síndrome de Down, independientemente de sus características
comunes con otros, es único. Por ello, debe tener un programa de intervención
personal e individualizado, realizado por un equipo multidisciplinar, es decir,
formado por profesionales de diferentes disciplinas que proporcione una visión
global del tema. Siempre que sea posible, debe contarse con la colaboración de
los padres para realizar este programa, de manera que se tenga en cuenta la
situación de cada familia concreta. Además, la participación de la familia
refuerza la relación padres-hijos, fundamental para la adecuada evolución
madurativa y afectiva.

Los profesionales evalúan al niño, y de acuerdo con sus neesidades, se plantean

unos objetivos y unas actividades para alcanzarlos. El niño recibe las sesiones
de intervención por parte de un único profesional, normalmente, que pone en
marcha el programa elaborado por el equipo.

En segundo lugar está la intervención con la familia (padres, hermanos y otros),

cuya finalidad es ayudarle en la reflexión y en la adaptación a la nueva
situación, de manera que la comprenda mejor y no se centre en el trastorno que
padece el niño, sino en el niño como hijo suyo que es con sus virtudes y sus
defectos. Es importante facilitar que cada familia adecúe sus expectativas a las
posibilidades reales de la intervención y sitúe desde el principio el papel que le
corresponde al profesional y el protagonismo que ellos también deben tomar.

Se deben favorecer las actitudes positivas de ayuda al niño, interpretando sus

conductas en función de sus dificultades y reforzando las que sean positivas.
La atención a la familia se puede realizar tanto individual como colectivamente,
dependiendo de las necesidades de cada familia y del momento.

Los profesionales en contacto con las familias no deben limitarse a los aspectos
relacionados directamente con el tratamiento del niño, sino que deben tratarse
otros temas, como la relación entre los padres, entre los hijos, entre otros
miembros de la familia, con el fin de que éstos comprendan mejor sus
sentimientos, les den salida y se eliminen cargas por culpabilidad.

Así mismo, se les debe informar de los recursos de que disponen y de las
asociaciones de padres que existan en su comunidad.

En tercer lugar está la escuela. Los responsables del programa de intervención

deben mantener un contacto fluido y continuo con los profesores y otros
responsables del centro educativo al que asiste o asistirá en el futuro el niño. No
se debe olvidar que los profesores de los centros ordinarios no siempre tienen
suficientes conocimientos sobre el síndrome de Down, ya que ello no suele estar
incluido en su formación como docente. Es entonces función del equipo de
atención temprana proporcionarles la ayuda y orientación necesarias, e
informarles sobre los contenidos de sus programas para que se trabaje con el
niño coordinadamente. Es especialmente importante la colaboración entre la
escuela y el centro de atención temprana cuando el niño comienza en un centro
por primera vez, de manera que ambos (equipo de atención temprana y centro)
informen y asesoren a la familia en lo que necesita, sin que haya
contradicciones entre ellos.

Por último, la intervención debe realizarse teniendo en cuenta el entorno

natural del niño y su familia, ya que el niño no se encuentra aislado sino que
vive dentro de un sistema que influye en él continuamente. Además, de este
modo se consigue su integración en el medio social en el que se desenvuelve.

El objetivo de la intervención sobre el entorno es superar las diferencias,

cambiar las actitudes y eliminar barreras físicas y socioculturales, de forma que
sea posible la participación activa en la sociedad de todos sus miembros.

Dónde se aplica
Dada la definición de atención temprana y todo cuanto se ha comentado en los
artículos anteriores de esta sección, se deduce que la intervención con el niño se
está llevando a cabo las 24 horas del día. Todo influye en el niño, y si su entorno
está organizado adecuadamente gracias al asesoramiento y guía de un
profesional, se entiende que todo ello constituye un programa de intervención
en sí mismo.

Queremos resaltar una vez más que no se trata de hacer actividades una y otra
vez, sino de conseguir usar las actividades del día a día para favorecer la
consecución de los objetivos propuestos.

En este sentido, el programa de atención temprana se convierte en un proyecto

de vida, en un cambio de perspectiva, sonde damos sentido y funcionalidad a lo
que hacemos.

En esta línea, en teoría, la atención temprana se lleva a cabo (tanto) en:

• un centro específico donde un profesional realiza determinadas

actividades con el niño
• el domicilio del niño, donde la familia pone en práctica las pautas del
profesional
• en la escuela, donde el profesorado adapta los contenidos a las
necesidades del niño
• en toda la comunidad, en las actividades de ocio, en los comercios…
donde los padres saben qué necesita su hijo y cómo ayudarle a adquirirlo.

En términos prácticos, lo habitual es que el niño acuda durante el primer año

entre 1 y 2 veces semanales al centro especializado, en el que el profesional
trabaja con él siempre en presencia de la familia, y les va enseñando lo que hace
con el bebé y por qué lo hace. Esto puede combinarse con visitas en el domicilio
para ver directamente el ambiente del niño y modificarlo si fuera necesario. Sin
embargo, durante los 6 primeros meses, el trabajo prioritario es la
reestructuración familiar.

A partir de los 12 meses, y hasta los 3 años, lo mejor es que sean 2 sesiones
semanales. Cuando el niño ya acude al colegio, normalmente a los 3 años, y
dependiendo de los apoyos que reciba en el centro, lo mejor que se den entre 2
y 5 sesiones semanales de apoyo, además de mantener una adecuada
coordinación entre los padres, el colegio y el centro específico. Pero siempre es
importante respetar los límites de cada niño, sus periodos de descanso, de juego
libre, de disfrutar libremente de su familia, de sus amigos, de las actividades
que surjan, sin obsesionarse con las sesiones de intervención.

Quién lo realiza
Todas las acciones implicadas en la Atención Temprana deben estar
planificadas por un equipo multidisciplinar que previamente ha evaluado al
niño y ha entrado en contacto con su familia. Este equipo está formado por
diferentes profesionales que estudian las diferentes características del niño.
Así, lo habitual es que el equipo lo formen psicólogos, pedagogos, médicos,
logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, maestros y fisioterapeutas
con diferentes formaciones, pero a la vez con una formación común
especializada en la primera infancia con necesidades educativas especiales.

Una vez elaborado el programa y tomadas las decisiones pertinentes, se

procede a la intervención en sí, que suele llevarse a cabo por un único
profesional que desarrolla las sesiones de estimulación concretas. En función de
las necesidades del niño y de su familia, esta intervención puede ser compartida
por varios profesionales que trabajan de manera coordinada aunque en áreas
diferentes; por ejemplo, un niño puede recibir sesiones de estimulación,
acompañadas de otras de fisioterapia, otras de logopedia y de sesiones de
psicoterapia para los padres.

El perfil del responsable de las sesiones de estimulación no está bien definido

en el ámbito académico, por lo que suelen ser profesionales de los ámbitos
especificados anteriormente con una formación complementaria en atención
temprana.

Este perfil formativo debe incluir entre sus contenidos:

•
el desarrollo infantil tanto normal como en sus posibles variaciones, periodos
críticos y signos de alarma;
•
cuadros clínicos de trastornos en el desarrollo, su etiología, su naturaleza, su
evolución y pronóstico, así como las medidas preventivas y terapéuticas;
•
corrientes ideológicas y científicas que han influido en los diferentes modelos
de intervención y evaluación;
•
psicología infantil, para conocer las necesidades y los estados emocionales del
niño en cada etapa del desarrollo;
•
neurobiología del desarrollo y neurología infantil, para conocer el
funcionamiento del sistema nervioso;
•
psicopedagogía educativa y de motivación
•
principios de intervención educativa, bases didácticas y metodológicas;
•
técnicas de intervención en los diferentes trastornos;
•
conocimientos de dinámica familiar, para comprender el funcionamiento de las
diferentes familias;

Primeros consejos sobre la Atención Temprana

Elección del profesional Cómo transportar al niño

Estimulación sensorial Estimulación táctil
Estimulación visual Estimulación auditiva
Algunos juegos estimulantes

Ya se han comentado en los anteriores apartados la definición y los objetivos de

la Atención Ttemprana. Llega ahora el momento de la práctica. ¿Cómo se
traslada todo ello a la vida de cada uno de los niños y de sus familias?

Elección del profesional

Antes de dar algunos consejos generales sobre estimulación, sirvan algunas

anotaciones importantes. La estimulación temprana como tal es importante
fundamentalmente porque en las primeras edades, el sistema nervioso de los
niños presenta una gran plasticidad, es decir, es posible, proporcionando
experiencias, establecer nuevas conexiones neuronales y en mayor número que
en edades posteriores. Por otro lado, los niños con síndrome de Down son más
lentos a la hora de aprender, y necesitan ayuda para adquirir determinados
conocimientos, destrezas y aptitudes que otros niños aprenden por sí solos. Por
tanto, si no se les ayuda, se corre el riesgo de que no aprendan todo lo que
pudieran o de que lo aprendan mal.

Por estas razones es importante comenzar a realizar programas de

estimulación temprana lo antes posible. ¿Qué significa lo antes posible?

Significa cuando tanto los padres, o al menos uno de ellos, como el niño, estén
preparados. Tras el nacimiento del niño, no conviene obsesionarse por buscar
un centro de estimulación rápidamente. Es más importante dejar pasar un
tiempo para que tanto el bebé como los padres se adapten a la nueva situación:
la prioridad es el proceso de aceptar y querer al hijo, y a medida que todo se va
estabilizando, se comienza a pensar en la estimulación.

Supongamos que ya estamos en esa etapa: el niño está en casa, está sano y la
organización de la familia está lista. Ahora ¿qué hago?
Es importante buscar un profesional o un centro adecuado, de calidad, que
oriente a los padres acerca del trabajo que debe realizarse con su hijo. A veces
es preferible que esté cerca de casa, para evitar largos desplazamientos; otras
veces se decide que sea el profesional el que venga a casa a orientarnos y
trabaje con el niño en nuestro domicilio.

La disponibilidad de tiempo de los padres es otro factor importante: en algunos

casos, ambos padres trabajan fuera de casa, mientras que en otros, sólo lo hace
uno de ellos, o puede que en la familia falte uno de los padres. Si la
disponibilidad de tiempo por parte de los padres es amplia, pueden ser los
padres quienes trabajen con el niño siguiendo las pautas del profesional; si, por
el contrario, no existe esta posibilidad, quizás otra persona deba hacer el
trabajo, ya sea la persona que se ocupe del niño durante la ausencia de los
padres, ya sea un profesional.

La frecuencia de las sesiones es otro punto importante. Lo ideal es que todos los
días se dedique un tiempo exclusivamente para estar con el niño, en el que se
trabajen los objetivos programados de manera lúdica. Independientemente del
número de sesiones semanales que se reciban en un centro especializado (lo
habitual en los centros de atención temprana son dos sesiones semanales de
entre 45 y 60 minutos de duración), es importante reservarle al niño unos
momentos todos los días, aunque sean de corta duración.

Por último, el profesional que desarrolle el programa debe tener una formación
de base (ya sea psicólogo, maestro, pedagogo) con formación complementaria
en educación especial, desarrollo evolutivo, técnicas de estimulación, etc.

Una vez elegido el modelo más adecuado de estimulación, se exponen a

continuación algunas consideraciones básicas para que los padres sepan cómo
comportarse con sus hijos y qué actividades pueden realizar con ellos. El lector
observará que lo que impera es la intuición y el sentido común.
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Como transportar al niño

En líneas generales, el transporte de un bebé con síndrome de Down puede

hacerse del mismo modo que con el resto de los niños. Durante los primeros
meses, el modo más idóneo es el cochecito, porque la postura de echado es la
más cómoda para él. Conviene cambiarle de posición, entre otras cosas para que
la cabeza y el cuerpo no estén siempre apoyados del mismo modo. A medida que
vaya adquiriendo más tono muscular, se le puede pasar a una silla (tipo maxi
cossi), en la que está aún recostado, pero sin embargo le permite ver más cosas.
Si se le pasa a una silla de paseo normal, es importante que sea reclinable, ya
que no es recomendable incorporar demasiado a los niños hasta que vayan
alcanzando el control cefálico o la posición de sentado.
Cuando tengamos al niño en brazos, es importante mantener sus piernas juntas,
para contrarrestar la tendencia natural de los bebés con síndrome de Down a
separarlas. Así se evitan patrones incorrectos de movimiento que pueden
dificultar la futura marcha. Es importante sujetarles la cabeza y el tronco, si
tienen dificultades para mantenerse erguidos. Además, es más beneficioso
llevar al niño en posición vertical que tumbado, porque la transición a otras
etapas posteriores (sentado) se facilita de este modo.

Otra forma de transporte es el porta bebés o mochila. Si se decide este medio, es

importante que el equipo sea de calidad para que el bebé esté sujeto en una
posición correcta. Sin embargo, no conviene abusar de ellos ya que las piernas
permanecen separadas.
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Estimulación sensorial

El bebé reacciona desde los primeros momentos a la información que le llega

por los diferentes sentidos, especialmente por el tacto, la vista y el oído. Si los
estímulos le llegan por varias vías a la vez (integración sensorial), la respuesta
del niño suele ser mayor. Así, si se le canta una canción al niño, se debe ser muy
expresivo, mirarle y hacer que él también mire al adulto, e incluso moverle al
ritmo de la música. Si se le acaricia, acompañar los movimientos de las manos
de palabras, de un ritmo y todo acordes a ellos.

A pesar de que una combinación de estímulos da mejores resultados, por

razones didácticas se exponen a continuación ideas de cada tipo de
estimulación por separado. Cabe destacar que lo primero es hacer las cosas con
naturalidad. Si al dar un masaje a tu bebé, prefieres estar callado escuchando
las sensaciones que te transmite el tacto, es así como debes hacerlo. Pero es
importante mantener un semblante alegre y motivador.
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Estimulación táctil

A los bebés les gusta tocar y ser tocados. Les gusta estar en brazos de sus padres,
les gustan las caricias, los besos y los masajes. También les gusta tocar y
explorar lo que les rodea. Cuando se cambia de ropa al bebé, cuando se le baña o
se le da de comer, el bebé recibe e incorpora multitud de experiencias.

Para proporcionar al niño diferentes sensaciones, se le puede poner en mantas

con diferentes texturas, e incluso hacer su propia manta de sensaciones,
pegando sobre una tela trozos de material de diferentes colores y texturas, e
incluso saquitos que al moverlos hagan ruidos.
La hora del baño debe plantearse como un momento relajante. Deja al niño
jugar libremente, chapoteando, salpicándose, siempre con cuidado y
supervisión. Mientras le bañas, dale juguetes para que los chupe o tire al agua.
Existen en el mercado unos adaptadores que se colocan en la bañera, ya sea la
grande o en otra más pequeña, en los que se coloca al niño quedando éste sujeto
y ligeramente incorporado. Son muy buenos para que la persona que le baña
pueda usar ambas manos, y para que el niño pueda mirar y moverse libremente,
sin temor a caerse.

Los padres deben tocar y acariciar a sus hijos. Cuando se le ponga crema, o
después de secarle, se puede aprovechar para darle un masaje por todo el
cuerpo. Con tranquilidad, se comienza por sus pies, luego se sube por las
piernas hasta los muslos. Se le tocan las manos, los brazos, la tripa y la espalda,
todo ello mientras se le canta en voz baja y lentamente.

Los bebés poseen dos reflejos con los que se puede jugar. Si se le acaricia el
dorso de su mano, el niño la abrirá. Este ejercicio es bueno para que el bebé
vaya abriendo los puñitos, y vaya agarrando las cosas. Se puede hacer que abra
las manos para colocarle algo dentro. Cuando el bebé sienta algo en su palma, lo
agarrará, debido al segundo reflejo que se comentaba. Otro juego que puede
hacerse es colocar el dedo de su madre dentro de su mano, y cuando lo agarre
fuertemente, tratar de sacarlo. Así se estimulan las terminaciones nerviosas de
la mano.

Por último, se debe animar al niño a que toque todo tipo de cosas: se puede
coger su mano y llevarla hacia nuestra cara, nuestro pelo, la boca, mientras
hacemos trompetillas o pedorretas, etc. También se le deben dar objetos,
siempre que sean adecuados a su edad, para que los toque.

Tras los primeros meses, comenzará a llevarse todo a la boca. Esto no debe
preocuparnos, simplemente debemos mantener cierta limpieza en los objetos
que toca el niño. Mediante esta exploración oral, el niño mueve los músculos de
la boca (importantes a la hora de hablar, tragar y masticar), además de recibir
mucha y diferente información acerca de las características del objeto que
explora. volver

Estimulación visual

Desde que nace el bebé, es capaz de ver y dirigir su mirada hacia los estímulos
que percibe y que llaman su atención. Si bien la agudeza y precisión visuales se
adquieren durante los primeros meses, desde el principio se le pueden acercar
objetos que por sus colores intensos y sus dibujos llamativos y de contraste,
diviertan al bebé y hagan que les dirija su atención. Sin embargo, lo que más le
gusta son los rostros humanos.
Es importante tener en cuenta que el bebé no ve como nosotros. Por ello,
debemos situarnos o situar el objeto que mostramos a unos 20-25 cm. del rostro
del bebé (más o menos a un palmo de su nariz).

Una vez que se ha conseguido que el niño mire el objeto, podemos moverlo
lentamente delante de él, para que lo siga con la mirada. Al principio moverá los
ojos, y más adelante también girará la cabeza. Es importante comenzar desde la
línea media y dirigir el objeto tanto hacia la derecha como hacia la izquierda,
muy despacio, fijándose en que los ojos del niño lo siguen y no lo pierden. Más
adelante, se puede tratar de que siga desde la izquierda hasta la derecha, y
viceversa, en un recorrido de 180°. También pueden hacerse desplazamientos
hacia arriba y hacia abajo.

Al principio es mejor que sean objetos con muchos contrastes, con negro, blanco
y rojo.

Se pueden fabricar móviles colgantes con diferentes objetos, formas y colores.

Los juegos con luz y oscuridad también favorecen el desarrollo de la percepción
visual.

Los objetos que se mueven llaman la atención de los niños. Por ello, mover
nuestras manos para que se fije en ellas es un buen recurso. El clásico juego de
los "cinco lobitos" es una buena idea. Se puede completar si se destacan los
dedos colocando en ellos unas fundas de colores, o con un guante que tenga de
diferentes colores cada dedo. También se pueden pintar las uñas de colores
vivos.

Por otro lado, los collares y las gafas suelen atraer también a los niños. Si se
colocan collares vistosos, el niño se fijará en ellos y también tratará de cojerlos.

Al principio los bebés no pueden converger ambos ojos hacia un mismo objeto,
es decir, no ven en tres dimensiones ni enfocan bien la imagen. Además, los
niños con síndrome de Down pueden tener menos tono en los músculos que
mueven los ojos y presentar estrabismo (bizqueo). Las actividades descritas
favorecen el ejercicio de esta musculatura y favorecen un mayor control ocular.
Es fundamental, así mismo, la fijación de la mirada para la posterior
manipulación de objetos: si no vemos o no miramos, no agarramos o cogemos
adecuadamente los objetos.
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Estimulación auditiva
El oído, a diferencia de lo que ocurre con la vista, es un sentido al que llega
información sin que nosotros hagamos nada; es decir, para ver, debemos abrir
los ojos y dirigir nuestra mirada hacia algún sitio. El oído, por el contrario, está
continuamente recibiendo información, lo queramos nosotros o no, a no ser,
claro, que nos tapemos los oídos.

Del mismo modo, el bebé está recibiendo continuamente información por esta
vía, incluso desde antes de nacer. Desde los primeros momentos, la voz de la
madre le tranquiliza y calma, al igual que el latido del corazón. Son las voces
humanas lo que más atrae la atención del bebé, especialmente las de sus padres
o de otras personas que va conociendo. Por ello es importante aprovechar esta
disponibilidad para transmitirle mediante un recurso tan accesible como la voz,
multitud de experiencias: diferentes tonos, diferentes ritmos, diferentes voces,
canciones, nanas, risas y carcajadas, etc.

Hablarle al oído cuando se le tiene en brazos, o cantarle mientras se le viste, o

hacer como si le hablaran los muñecos, a la vez que se los enseñamos, son
formas de estimular auditivamente al niño.

Los juguetes sonoros son otro recurso, como los sonajeros. Al principio será la
madre la que haga mover el sonajero para mostrarle el sonido al niño; más
adelante, será él mismo el que descubrirá que al moverlo, suena. Así no
solamente se estimula la percepción y discriminación auditivas, sino que
comienza a entender que sus acciones tienen unas consecuencias.

La estimulación auditiva tiene mucha relación con la estimulación del lenguaje y

de la comunicación que, por la amplitud del tema, se trata más profundamente
en el apartado correspondiente. Sin embargo, a medida que se le habla al niño,
siempre tratando de que mire al interlocutor, el niño comenzará a repetir
sonidos: primero son gorjeos (sonidos guturales que emite el niño), luego
balbuceos (sílabas que cada vez se parecen más a los sonidos de su idioma
materno), para finalizar en las primeras palabras y el lenguaje. Cuando el niño
emita un sonido, se debe repetir siempre lo que ha hecho. De este modo se van
estableciendo pequeños diálogos muy enriquecedores para padres y bebés. Ni
que decir tiene la importancia que estas actividades tienen para fortalecer el
vínculo afectivo entre padres e hijos.

Es importante recordar que los niños con síndrome de Down tienen un periodo
de latencia más largo (tardan más en dar una respuesta que los otros). Por ello
es importante esperar unos instantes la respuesta del niño, sin interpretar esta
actitud como falta de interés. También hay que recordar que los niños con
síndrome de Down pueden presentar más problemas auditivos que los demás
niños. Su modo de responder a los estímulos podrá alertar sobre alguno de
estos problemas.
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Algunos juegos estimulantes

Antes de comenzar, hemos de recalcar que ante todo es fundamental que el
tiempo que se haya decidido dedicar a jugar con el niño debe ser un espacio
tranquilo y relajado. Se deben "escuchar" las apetencias del niño en ese
momento. No importa si la madre había pensado realizar un juego y llegado el
momento, el niño no disfruta con ello; al contrario, parece muy interesado en
determinado objeto al que mira fijamente. No importa. Simplemente debe
cambiarse el plan.

Tampoco se debe uno limitar a los consejos que se leen, aquí o en otro lugar. Son
simplemente orientaciones e ideas, pero cualquier juego que se establezca
entre un niño y su madre, padre o cualquier persona que esté con él, es válido.

A los niños les gusta mucho que se les mueva: se les balancee, se les acune... Se
puede poner al niño tumbado boca abajo, sobre un balón hinchable, como los de
playa, y mover éste en diferentes direcciones, hacia delante y atrás, hacia un
lado y otro, o haciendo círculos. El adulto puede colocarse mirando la cara del
bebé mientras lo mueve lentamente, y le canta o habla. Además de divertirse, el
sistema vestibular del niño está siendo estimulado de este modo, lo que
favorecerá el sentido del equilibrio, que suele desarrollarse más lentamente en
el síndrome de Down.

La madre sentada sujetando a su hijo tumbado, puede balancearle a un lado y

otro, mientras le canta, le sonríe o le dice palabras cariñosas.

Una postura muy adecuada para hablar, reírse, hacer gestos, sacar la lengua,
soplar o jugar a cualquier cosa es la siguiente: la madre, sentada recostada
sobre la pared o un sillón, flexiona ligeramente las rodillas y coloca al niño
semiincorporado, con su espalda apoyada en los muslos de la madre. Así las
caras están una enfrente de la otra, a una distancia muy adecuada.

Otro modo de jugar y favorecer el control de la cabeza, es tumbándose la madre

boca arriba, con las piernas flexionadas a la altura del pecho. Con cuidado, se
coloca el niño sobre las piernas de la madre, siempre sujetándole el tronco.
Suavemente se bajan y suben las piernas, de manera que la cara del niño se
acerca y aleja de la nuestra. Se puede complementar con canciones, saludos, o
expresiones de otro tipo.

Otra posibilidad es tumbar al niño boca arriba y, agarrándole de los tobillos,

flexionar y extender sus piernas como si pedaleara. También se puede hacer lo
mismo con los brazos. Esta actividad favorece la adquisición de tono muscular.

Estimulación del área de motricidad gruesa

 Control cefálico Arrastrarse y gatear
Volteos Ponerse de pie y caminar
Sentarse Subir y bajar escaleras, correr y saltar

El área motora, en general, hace referencia al control que se tiene sobre el

propio cuerpo. Se divide en dos áreas: por un lado, la motricidad gruesa, que
abarca el progresivo control de nuestro cuerpo: el control de la cabeza boca
abajo, el volteo, el sentarse, el gateo, el ponerse de pie, el caminar, el correr,
subir y bajar escaleras, saltar. Por otro lado, está la motricidad fina, que hace
referencia al control manual: sujetar, apretar, alcanzar, tirar, empujar, coger.

Control cefálico

El primer objetivo que se plantea el área de motricidad gruesa, en un niño con

síndrome de Down, es el control cefálico o de la cabeza porque, debido a su
hipotonía, les cuesta más levantarla. Y se comprende lo importante que es
mantener erguida la cabeza para ir dominando el entorno.

Existen ciertas posturas en las que el control cefálico es más fácil, así como otras
que lo favorecen.

Los bebés pasan la mayor parte del tiempo echados. Cuando estén echados boca
arriba, es importante que el niño esté lo más recto posible y con la cabeza en la
línea media. Si no es capaz de mantener la cabeza recta, se le puede poner algo
para sujetarla, aunque es importante que tenga posibilidad de movimiento. Así
se evitan posturas que crean deformidades o malos hábitos.

En general, el niño debe estar echado en su cuna despierto el menor tiempo

posible, ya que cuando no duerme, es mejor que esté en el suelo o en brazos de
su madre jugando. Pero lo importante es que si está en su cuna o en su
cochecito, se le proporcionen objetos para que pueda verlos y tratar de girar la
cabeza hacia ellos.

Al bebé con síndrome de Down se le puede ayudar a controlar su cabeza, y otros

músculos, colocándole boca arriba y tirando de él hacia la posición de sentado.
Es como el juego de "Aserrín, aserrán". Al principio su cabeza oscilará mucho, y
no seguirá al resto del cuerpo. Por eso, se debe comenzar tirando de sus
hombros, hasta colocar su tronco a 90 grados respecto a sus caderas y piernas.
Para facilitar la sujeción de la cabeza, se le ayudará con pequeñas sacudidas, y
sin permanecer demasiado tiempo en esta posición, sino que sean más bien
suaves subidas y bajadas. A medida que va controlando más su cuello, se
continuará tirando de los brazos y de las manos.

A pesar de las indicaciones actuales de muchos pediatras acerca de los peligros

de estar boca abajo, lo cierto es que esta postura tiene multitud de beneficios
para la adquisición del control cefálico. Sin embargo, es importante que cuando
el bebé esté boca abajo, nos aseguremos que su cara está descubierta, para que
pueda respirar con facilidad.

Los niños con síndrome de Down tienen más facilidad para levantar la cabeza en
posición decúbito prono (boca abajo). Ya sea echado sobre el suelo o sobre otra
superficie, se puede jugar enseñándole algún objeto, de manera que levante la
cabeza para ver de qué se trata. También se le puede tumbar en el borde de una
cama o sujetar al bebé por el vientre, y hacer que levante la cabeza y el tronco. Si
el bebé tiene dificultades, se puede estimular la parte de atrás del cuello, las
cervicales, dando pequeños masajes o pellizquitos, para que levante la cabeza
con el fin de quitarse ese estímulo molesto.

Otra variedad, que también favorece el control cefálico, es la de colocarnos en el

suelo, tumbados boca arriba con las piernas flexionadas, y colocar al niño sobre
ellas, sujetándole para que no se caiga. Se favorece el fortalecimiento de sus
músculos, así como su equilibrio.

También se puede colocar un rodillo (existen rodillos hinchables en el

mercado), una toalla enroscada o una cuña bajo el estómago y caderas del niño.
En esta posición, se le puede animar y llamar su atención para que levante la
cabeza, el cuello y los hombros.

Se variarán estas posiciones con la de echado de lado, muy beneficiosa también

para estimular el sentido del equilibrio. Apoyado en una toalla, o en el lateral de
la cuna o del cochecito, se le pueden mostrar objetos para que trate de
agarrarlos o alcanzarlos. Es importante vigilar al niño, ya que puede ser que
pase de la posición de lado a la de boca abajo y que su cara quede pegada a la
cuna.

Poco a poco será capaz de levantar la cabeza, los hombros y el pecho. Una vez
que consigue esto, estará preparado para darse la vuelta.
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Volteos
El siguiente objetivo es el volteo. Su importancia radica en que, además de
favorecer el control del cuerpo y del equilibrio, es uno de los indicadores de la
curiosidad del niño y su motivación por descubrir nuevas sensaciones y por
trasladarse de un sitio a otro.

Los primeros cambios de posición van de la posición de lado a la de boca arriba

o boca abajo. Más adelante pasará de boca abajo a boca arriba y viceversa, para
terminar rodando.

En ocasiones se debe animar al bebé con síndrome de Down a realizar estos

movimientos. Para comenzar a llamar su atención sobre esta posibilidad
motora, se puede colocar al niño sobre una colchoneta sujetada por dos adultos,
que la inclinarán hacia los lados, de manera que el niño ruede por ella. También
se le enseñarán objetos que hagan que el niño eleve su cuello y hombros, y poco
a poco se va moviendo el objeto para que el niño, al seguir estos movimientos,
se vaya girando y termine por darse la vuelta. Por último, se puede facilitar el
volteo colocando una de sus piernas a la altura del otro muslo, de manera que
su cadera vaya girando y haga que a ésta siga el resto del cuerpo. Poco a poco el
niño irá haciéndose más activo en estos movimientos, y la ayuda de los adultos
irá disminuyendo.

En general, es importante que el niño se encuentre en la misma habitación en la

que está su familia para que, al oír o ver al resto de las personas, trate de
moverse para observar lo que está ocurriendo.
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Sentarse

Cuando un niño es capaz de sentarse, su perspectiva del mundo cambia. Las

cosas no son iguales vistas cuando se está echado que cuando se está sentado.
Además, se tiene más control del cuerpo, más equilibrio y las posibilidades de
manipular objetos se multiplican.

Sin embargo, para que un niño se siente, es necesario que haya vivido una serie
de experiencias en momentos anteriores de manera atractiva y que no tenga
miedo.

Es importante no tratar de sentar al niño antes de que esté preparado. Así, se

evitará incorporar al niño tanto que su cabeza caiga hacia delante o que su
espalda esté en una mala postura. El apoyo debe, por el contrario, ir
disminuyéndose y se le llevará a posiciones más verticales a medida que vemos
que va sosteniendo el peso de su cuerpo.
No obstante, el otro extremo tampoco es del todo adecuado; es decir, si el niño
es capaz de mantenerse sentado con un pequeño apoyo en las caderas, no debe
abusarse de posturas en las que esté tumbado totalmente sobre el respaldo de
una silla o sobre el vientre de su madre, ya que así no se favorecería un control
que ya ha adquirido, y no se facilita el paso a fases posteriores.

Los ejercicios de llevar al niño a la posición de sentado, comentados en el

apartado del control cefálico, son ahora muy adecuados, ya que favorecen la
sedestación.

Para favorecer el equilibrio, así como los reflejos de paracaídas, se colocará al

niño sentado, apoyado sobre sus manos, poniendo éstas tanto entre las piernas
como a ambos lados, a la vez que le empujamos suavemente. Se pretende que
mantenga el equilibrio, y que desencadene reflejos que evitarán caídas. Si aún
se le cae la cabeza hacia adelante, se le colocará una de nuestras manos en el
pecho. A pesar de las ventajas de esta posición, en general hay que recordar
sentar al niño con las piernas juntas y la espalda recta.

A medida que el niño se mantenga sentado, se le debe colocar en una silla que le
permita tener las piernas colgando y juntas, ya que facilita los movimientos del
tronco y le permite alcanzar los objetos que desee más fácilmente. Además, si se
le estimula para que se incline hacia delante para alcanzar un objeto, se
fortalecen también los músculos de las piernas al cargar con el peso del cuerpo.
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Arrastrase y gatear

La importancia de estas nuevas adquisiciones estriba en una diferente

coordinación de las cuatro extremidades, así como en la capacidad de
desplazarse de un lugar a otro, con el consiguiente aumento de sus experiencias.

En los niños con síndrome de Down la variedad del modo de desplazamiento es

muy grande. Algunos niños se arrastran antes de gatear, otros gatean hacia
atrás y otros se desplazan sentados.

Si bien es importante una adecuada adquisición del gateo, es más importante

saber que algunos niños no gatean. Lo fundamental desde el punto de vista de
su desarrollo global es que el niño se desplace, del modo que sea, y que sienta
interés por su entorno. Y es ésta la primera prioridad: facilitarle estímulos que
llamen su atención y despierten su curiosidad.

Independientemente de esto, algunos ejercicios pueden favorecer el

movimiento: el arrastrarse puede fomentarse empujando los talones del bebé,
alternando ambos pies, para que gracias a un reflejo existente en los primeros
meses el niño se desplace; también se le puede ayudar a sujetar el peso de su
tronco sobre sus rodillas y codos al principio, y más tarde manos, de manera
que poco a poco vaya teniendo fuerza para mantenerlo por sí solo. Si no tiene
suficiente fuerza en los brazos, el juego de la carretilla es adecuado: primero se
sujeta al niño por la cintura, y después por los muslos y pies, y se avanza
lentamente para que adquiera tono en los brazos y se desplace.

Otras alternativas son jugar con un rulo, o colocarle una sábana o toalla debajo
del abdomen para que separe el tronco del suelo. Cuando se mantiene en esta
posición, se le puede balancear de atrás adelante, para que adquiera confianza y
seguridad en esta posición. Poco a poco irá desplazando sus extremidades para
alcanzar el objeto que desea. Por último, algunos niños tienen más facilidad al
gatear subiendo escaleras. Esta actividad es óptima para alcanzar patrones
adecuados de movimiento y de equilibrio.
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Ponerse de pie y caminar

El siguiente gran objetivo en este área es la deambulación, es decir, el caminar.

Para ello, el niño debe obtener un alto nivel de equilibrio, así como vencer el
peso de su cuerpo, siendo necesario pasar por una serie de fases previas.

Una de ellas suele ser el ponerse de rodillas. Se puede ayudar al niño con
síndrome de Down colocándole sobre sus rodillas mientras le sujetamos por las
caderas, y apoyando sus manos sobre una mesa baja o sobre una cama o silla
pequeña. Una vez aquí, le mostramos objetos que se muevan o llamen su
atención. Así se mantendrá en esta posición fortaleciendo sus músculos y
ganando seguridad. Es importante que sus rodillas, hombros y caderas estén en
buena posición, y sus piernas juntas.

Una vez que consigue mantenerse de rodillas apoyado sobre algo (una mesa,
por ejemplo), se le ayudará a pasar a estar de pie. Si ni lo hace solo, se le
flexiona una pierna y se le ayuda a levantarse. Es importante que la fuerza la
vaya haciendo el niño con los músculos de sus piernas, y que éstas estén cada
vez más firmes, no ejerciendo la fuerza únicamente con los brazos. Tampoco se
debe tener prisa en ponerle de pie. Más bien es el niño el que tendrá iniciativa,
cuando se considere preparado. Si se le "fuerza" a ponerse de pie antes de que
sus piernas y pies estén preparados, se corre el riesgo de desarrollar patrones
incorrectos, como los pies hacia dentro o las piernas arqueadas.
Cuando el niño se ponga de pie en su cuna, o en el parque o apoyado en una
mesa o silla, pronto comenzará a dar los primeros pasos, lateralmente y
apoyado. A veces los niños con síndrome de Down sienten inseguridad al
desplazarse de este modo. Para animarle, se le mostrarán objetos que le inciten
a desplazarse tanto sobre la superficie de apoyo como sobre el suelo, para que
trate de cojerlos poniéndose en cuclillas. El agacharse y levantarse son
ejercicios muy buenos para fortalecer los músculos de las piernas y del tronco.

Queda ahora el gran paso: de la marcha con ayuda a la marcha independiente.

Este es un cambio muy importante, porque para conseguirlo se debe mantener
el peso de todo el cuerpo sobre una única pierna, y trasladarlo a la siguiente a la
vez que se impulsa hacia delante.

Tampoco ahora conviene adelantarse a la maduración del niño. Algunos

ejercicios o juegos no son recomendables para los niños con síndrome de Down.
Cuando comience a dar los primeros pasos, no se deben sujetar los brazos del
niño por encima de los hombros. La marcha se incitará animando al niño a que
pase de un mueble a otro o haciendo que vaya hacia un adulto a agarrar sus
manos. Más adelante, se pueden usar corre pasillos pero del tipo que el niño los
empuja al caminar. No se recomiendan en estas etapas los del tipo que el niño se
sienta en ellos y se desplaza sentado, o los taca tacas, porque en ellos el niño no
mantiene el peso de su cuerpo sobre las piernas, y además para trasladarse con
ellos debe tener las piernas y los pies separados.

Cabe recordar de nuevo la importancia de corregir patrones incorrectos, como

mantener las piernas separadas, las rodillas hacia fuera y los pies planos sobre
el suelo, o arrastrándolos.
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Subir y bajar escaleras, correr y saltar

Todas ellas son actividades que exigen un gran sentido del equilibrio y una gran
seguridad y confianza en uno mismo.

A menudo a los niños les gusta subir a los muebles, a los sofás, y avanzar sobre
escalones. Se debe dejar que los niños realicen todas estas actividades, muy
beneficiosas para ellos y además divertidas. Lo importante es que las lleven a
cabo con supervisión, que no es lo mismo que con sobreprotección.

Al principio los niños suben las escaleras gateando, y las bajan del mismo modo
o sentados. A medida que el niño adquiere control en la marcha, se comenzará a
subir las escaleras de la mano de un adulto y agarrados a la barandilla. Esta
ayuda debe ir disminuyendo poco a poco, aumentando la autonomía del niño.
En cuanto a bajarlas, suele ser más difícil, y a veces da un poco de miedo, pero el
proceso es el mismo. Ni que decir tiene que este aprendizaje debe tomarse como
un juego relajado.

Respecto a la carrera, es importante corregir, al igual que en la marcha,

patrones incorrectos. Para ello, algunas actividades interesantes son subir y
bajar escalones, pisar con fuerza y pasar sobre obstáculos, como una cuerda;
caminar de puntillas también es beneficioso, entre otras cosas para los
músculos gemelos; se puede incitar al niño a hacerlo, y animarle a que coja
objetos situados en lugares altos.

Por último, los saltos son otra meta a conseguir para el adecuado desarrollo
motor, si bien sabemos que los niños con síndrome de Down tardan en
alcanzarlos. Su importancia no estriba únicamente en conseguir el salto en sí,
sino de fomentar en el niño el gusto por las actividades y juegos que implican
movimiento. A veces, a los niños con síndrome de Down les gustan más las
actividades reposadas, pero esta preferencia puede ser consecuencia de malas
experiencias en actividades de movimiento o de frustraciones por fracasos en
este tipo de juegos. Jugar a saltar con otros es una actividad que suele gustar, así
como bailar y cualquier actividad que implique moverse. Es importante reforzar
siempre que el niño realiza un esfuerzo, y felicitarle por lo bien que salta o se
mueve.
Estimulación del área de motricidad fina y cognición

Agarrar objetos La pinza digital

Tirar objetos Algunas ideas sobre el juego

Los objetos no desaparecen (permanencia del objeto)

El área cognitiva hace referencia a cómo el niño va tomando conciencia de sí

mismo y de su entorno, como entidades separadas. A medida que se desarrolla,
sus relaciones con los objetos o las personas que le rodean se van haciendo más
complejas. Por ello, el objetivo principal de esta área es que el niño elabore
estrategias cognitivas que le permitan adaptarse a los problemas con los que se
va encontrando en los primeros años. Pero, ¿cómo va elaborando esas
estrategias? El niño explora su entorno principalmente mediante el
movimiento, es decir, la motricidad gruesa, y lo analiza mediante la exploración
de los objetos, principalmente mediante la motricidad fina. Por este motivo este
apartado se ha dividido en los diferentes modos de relación con los objetos y
conocerlos, aunque en la práctica no son totalmente independientes.

En general, los bebés adquieren una serie de habilidades motoras gruesas,

comentadas en el apartado anterior, antes de comenzar a explorar los objetos.
Así, un niño sin síndrome de Down es capaz de sujetar la cabeza antes de coger
objetos y llevárselos a la boca. Los niños con síndrome de Down a veces tardan
más en controlar su cuerpo debido a su hipotonía muscular o a otros problemas,
como largas hospitalizaciones, que retrasan más su desarrollo motor. Pero no
por ello se debe esperar a que alcancen ciertas habilidades para comenzar a
estimular el área cognitiva. Quizá un niño con síndrome de Down sea capaz de
manipular objetos de manera adecuada, aunque aún no sea capaz de caminar.
Es importante tener esto en cuenta en los programas de estimulación, ya que
mientras que antes se basaban en patrones normales de desarrollo, ahora se ha
visto que estos esquemas no tienen por qué repetirse exactamente igual en
niños con síndrome de Down, cuyo desarrollo sigue a veces otras pautas.

Para analizar y conocer un objeto, en primer lugar es necesario percibirlo. Los

objetos llaman nuestra atención por medio de los sentidos (vista, oído y tacto).
Ya se ha hablado de la importancia de la estimulación sensorial en el apartado
de primeros consejos. Cobra aquí especial importancia el sentido de la vista, ya
que para manipular un objeto es necesario verlo antes, y no sólo verlo, ser capaz
de mirarlo. Por ello, el primer objetivo de esta área es la fijación de la mirada,
de la que ya se hablado en el citado apartado.

Agarrar objetos

Una vez que el niño es capaz de fijar su mirada en un objeto que llama su
atención, lo habitual es que trate de cogerlo. Desde el nacimiento, el niño es
capaz de agarrar un objeto, como consecuencia de un acto reflejo. A medida que
desaparece este reflejo, la prensión de los objetos se hace voluntaria. Para
facilitar este proceso, se le deben ofrecer al niño objetos, ya sea diciéndole
"toma el sonajero" o dejándoselos a una altura que pueda cogerlos, tocarlos y
empujarlos. Por ejemplo, se pueden colgar juguetes de su cochecito o de su silla.
Es importante tener en cuenta que no es necesario esperar a que el niño esté
sentado para ofrecerle cosas. Los objetos se pueden manipular también estando
echado boca arriba, boca abajo o de lado, posturas a veces más adecuadas ya
que fomentan además la adquisición de patrones de movimiento comentados en
el apartado de motricidad gruesa.

Si el niño no puede coger algo al acercárselo porque aún no abre la mano, se le

ayudará a abrirla acariciándole el dorso de la mano, y colocándole el objeto en
la palma, produciéndose entonces el cierre de la mano y la consiguiente
prensión del objeto.

Una vez que el niño es capaz de alcanzar objetos, y siempre teniendo mucho
cuidado en el tipo de objeto que se le da para que no haya peligros de
atragantamientos ni de hacerse daño, se dejarán juguetes a su alcance para que
trate de cogerlos. Son especialmente interesantes los juguetes fáciles de coger,
de mango alargado y fino, los de colores vistosos, de diferentes texturas, los que
se mueven o los que suenan. No sólo resultan atractivos para el niño y estimulan
diferentes sentidos, sino que además van facilitando la asociación de los
movimientos del niño a lo que ocurre con el objeto. Es decir, si lo mueve, suena.
Son las primeras relaciones de causa - efecto y van dando conciencia al niño de
que sus acciones tienen consecuencias en el medio que le rodea.

Sin embargo, no se deben olvidar los objetos cotidianos: cucharas, vasos, platos,
peines, cepillos, etc. Cosas de la casa que le gustan y además ayudan a que las
vaya conociendo y familiarizándose con ellas.

Los objetos se suelen agarrar con una mano, pero se tarda más en llevarlos a la
línea media para verlos con detenimiento, o para pasarlos de una mano a otra, o
para golpearlo, o para ser explorados con ambas manos. Juegos que fomentan la
coordinación de ambas manos son las palmas palmitas, ayudando al niños a dar
palmas mientras se canta una canción, o darle una pelota grande para que la
sujete con ambas manos.

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Tirar objetos

Al principio el niño al agarrar un objeto, lo primero que hace es llevárselo a la

boca. Esta conducta no sólo es normal en estos momentos ya que es el modo de
explorar los objetos, sino que también contribuye a adquirir un importante
patrón que será base de posteriores aprendizajes.

Más adelante será capaz de agitar el objeto, de golpearlo contra el suelo o una
mesa, de tirarlo y de buscarlo. No se deben reprimir estas conductas, aunque en
determinados momentos lleguen a ser molestas para los adultos que estén con
ellos, ya que la repetición de estas acciones constituye el modo de conocimiento
de lo que ocurre con los objetos. Así, cuando el niño tire un objeto, debemos
decir: "¡Huy!, se ha caído el perrito. ¿Dónde está el perrito? ¿No está? Mira, está
ahí" y entonces lo cogeremos nosotros y le diremos: "¡Aquí está!". Lo más
probable es que lo vuelva a tirar, ya que está comprobando si cada vez que lo
tira, ocurre lo mismo. Al principio el niño simplemente lo tira, luego lo buscará
con la mirada, para ver dónde ha caído y más tarde lo tirará en diferentes
direcciones, para comprobar que no siempre se cae en el mismo lugar. De este
modo el niño va dándose cuenta de que las cosas no desaparecen, sino que
cambian de sitio, siendo las bases del concepto de objeto permanente,
fundamental para el desarrollo cognitivo.

A veces, los niños con síndrome de Down quieren sujetar los objetos durante
más tiempo, y no muestran de manera tan clara las conductas de arrojar. Por
ello, las expresiones para reforzar las conductas de soltar deben ser más
llamativas. Por ejemplo, si al tirar algo el objeto hace ruido al caer, se le
felicitará incitándole a que lo repita. También es importante jugar a Toma-
Dame. Se le da un objeto, siempre diciendo "toma", y cuando nos lo coge, se le
tiende la mano y se le dice "dame".

Por otro lado, debemos recordar que los niños con síndrome de Down pueden
no mostrar ese interés por los objetos, o tardar más en buscar lo que se ha
caído, siendo función de su educador repetir este tipo de juegos con paciencia y
cambiando los estímulos que se le enseñan.

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Los objetos no desaparecen (permanencia del objeto)

El psicólogo suizo Jean Piaget describió el concepto de objeto permanente como

una de las adquisiciones cognitivas más importantes en el desarrollo de los
niños. En un principio, el bebé considera que sólo existe lo que él ve o percibe en
ese momento. Poco a poco, y a medida que se hace consciente de que él es algo
diferente y separado de su madre y del resto de su entorno, va tomando
conciencia también de que los objetos o las personas existen aunque en ese
momento no las esté percibiendo.

Aunque las actividades anteriormente citadas ayudan a sentar las bases de este
concepto, también existen otros juegos para consolidar este objetivo.

El clásico juego del "cu-cu... ¡tás!" constituye aquí un importante recurso,

practicable desde los primeros momentos. Se puede jugar de varias maneras: el
adulto le tapa la cara al niño con una sabanita y dice: "¿Dónde está Juan?" o "cu-
cu" y o bien espera a que el niño se destape o le retira él mismo la sabana,
mientras dice "¡aquí está!" o "¡tás!". También puede ser el adulto el que se tape
la cara con una tela o con las manos, haciendo las mismas expresiones. Más
adelante se le tapará la cara con las propias manos del niño, y se le ayudará de a
descubrirla. Este juego de escondite también puede hacerse escondiéndose el
adulto detrás de una puerta, o de un sofá, y apareciendo. Poco a poco el niño va
siendo más activo en el juego, y es interesante observar cómo se queda mirando
al lugar en el que ha desaparecido el adulto, lo que indica que es consciente de
que volverá a aparecer.

Más adelante, se puede jugar a esconder y encontrar objetos. Al principio, se

esconden parcialmente y asegurándose de que el niño ve la trayectoria que
sigue el juguete. Siempre se pregunta: "¿Dónde está el coche?" El niño tal vez
responda al principio con la mirada, más tarde lo cogerá de su escondite o lo
señalará. Es importante estar atentos a estas respuestas del niño, para
felicitarle y reforzar su esfuerzo, y darle tiempo a que responda, ya que a veces
los niños con síndrome de Down tardan más en emitir una respuesta.

Otro tipo de juego es atar una cuerda a un juguete y dejarlo caer por el borde de
la mesa, recuperándolo al tirar de la cuerda, o esconderlo debajo de un
almohadón dejando la cuerda a la vista.

A medida que el niño adquiere este concepto, también aceptará mejor la

ausencia de su madre, ya que sabe que volverá.

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La pinza digital

En un primer momento, los niños agarran con toda la mano. Más tarde el pulgar
se opone a los otros cuatro dedos, y poco a poco la prensión es más fina, de
manera que es capaz de coger objetos pequeños, como una canica o incluso
migas de pan. Habitualmente los niños cogen estos objetos con el índice y el
pulgar (pinza digital); sin embargo, a veces los niños con síndrome de Down
tienen más facilidad para hacerla con el pulgar y el corazón. Si se observa este
comportamiento, se debe ser flexible, y pensar que lo importante es que esta
conducta sea funcional, es decir, que sirva para algo. Si al niño le resulta más
útil este modo para obtener lo que desea, no se debe ser rígido.

La adquisición de la pinza digital así como de una mejor coordinación

oculomanual (la coordinación de la mano y el ojo) constituyen otro de los
objetivos principales de esta área. Así, el niño podrá hacer torres, encajar
anillas en un aro, ensartar cuentas, meter y sacar objetos de un recipiente,
introducir piezas en un puzzle, actividades que median la adquisición de
conceptos.

Un modo funcional de estimular la pinza es sentar al niño en una trona, siempre

en una postura correcta, y dejarle comida o líquidos, alimentos de diferentes
texturas y de diferentes temperaturas. Es importante que estemos con él,
hablándole, riéndonos de sus expresiones al probar nuevas cosas, diciéndole los
nombres de los alimentos, sus cualidades (frío, caliente, rico, salado, ...). Pero
sobre todo contribuye a que el niño domine el trayecto del dedo a la boca,
previo a que coma con los dedos y a la alimentación autónoma.

Dentro de este punto, cabe comentar la importancia del uso independiente de

los dedos de la mano. Cuando se utilizan unas tijeras, cuando se llama a un
timbre, o se marca un número de teléfono o se utiliza un ordenador
(computadora), se están usando los dedos de manera independiente. Para
preparar al niño para estas habilidades, se pueden hacer numerosos juegos: el
juego de "este compró un huevo" para separarle los dedos y que tome
conciencia de la independencia de cada uno de ellos; pintar caras en cada dedo y
establecer diálogos entre ellos; arrugar o rasgar papeles o jugar con plastilina.
Uno de los dedos que más se utiliza de manera independiente es el índice: con él
se señala o se aprietan botones. Por ello se deben realizar actividades como
empujar, meterlo en un agujero, apretar botones de juguetes sonoros, etc.
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Algunas palabras sobre el juego

El motivo de incluir aquí el juego es que probablemente sea el factor más

importante en el desarrollo cognitivo del niño, ya que sus principales
experiencias de aprendizaje se consiguen durante el mismo.

Los expertos en desarrollo infantil comentan que en el juego existe libertad

para experimentar con nuevas experiencias y para cometer errores. Durante el
juego el niño establece sus propios ritmos y controla la situación, es
independiente y tiene tiempo para resolver los problemas que se le plantean.
Todos ellos factores importantes para obtener un pensamiento eficaz. Los
adultos deben ser agentes mediadores para llevar al niño a realizar juegos
eficaces y con sentido, acercándole las situaciones y juguetes de los que pueda
aprender más.

Los niños con síndrome de Down a menudo prolongan más que el resto de los
niños la etapa de juego paralelo, es decir, los niños juegan cerca pero de manera
independiente. No existe un juego común o interactivo. El adulto, como
mediador de juego, debe tratar de introducir discretamente al niño dentro del
grupo, teniendo en cuenta que suelen sentirse más cómodos con niños de su
mismo nivel de desarrollo, o de intereses parecidos sin que necesariamente
tengan la misma edad cronológica.

Por otro lado, el juego puede ser un importante medio para preparar al niño
hacia situaciones reales o reproducirlas. Por ejemplo, se puede jugar a ir a un
supermercado, a un restaurante o a una tienda; se puede jugar con coches y
llevarlos a arreglar o a la gasolinera; se puede jugar a las comiditas; se pueden
imitar los ruidos de diferentes animales, o sus movimientos; o se puede jugar a
estar en el colegio.

Es importante también fomentar la imitación en el niño. Para ello, una buena

idea es hacer que el niño colabore o vea realizar las actividades cotidianas.
Desde pequeño se le debe llevar al mayor número de sitios posible (de compras,
restaurantes, parques...) y mantenerlo con los padres o cuidadores cuando éstos
realizan las labores de la casa: que observe cómo se mete la ropa en la lavadora,
que vea que al presionar un botón se pone en marcha y da vueltas; que se de
cuenta de que las luces se encienden al apretar el interruptor, que al llegar a
casa se introduce la llave o se llama al timbre. Todas estas actividades deben ir
acompañadas de las palabras explicativas del adulto, y es una buena idea
reproducirlas en el juego.

El juego además es un espacio que fomenta la comunicación y el lenguaje. El

juego siempre se acompaña de palabras y de gestos, mediante los cuales se
pueden introducir multitud de conceptos: colores, tamaños, cantidades,
números, conceptos espaciales... Simplemente se trata de elegir una situación y
dejar correr la imaginación. Por ejemplo, supongamos que jugamos a las
comiditas:

Adulto: Ven Marta, vamos a poner la mesa para comer. (Nos sentamos en una
mesita pequeña en la que vamos a colocar las cosas, de juguete). ¿Qué te apetece
comer, patatas fritas o tortilla?

Marta: tortilla
Adulto: Muy bien. Vamos a comer tortilla con arroz. ¿Dónde la ponemos?

Marta: Ahí (y señala un plato)

Adulto: De acuerdo. Ponemos la tortilla en el plato grande. Aquí tenemos un
plato grande y otro pequeño. Cogemos el grande, ¿verdad?

Marta: Sí. Ese para mí.

Adulto: Toma. Este plato para ti, y este para mí. Hay dos platos, ¿has visto? Uno
para mí y otro para ti. ¿Qué quiere beber, agua o leche?

Marta: leche
Adulto: Pues ponemos los vasos y echamos la leche. ¡No tenemos vasos! ¿Dónde
están?

Marta: (los busca y los señala) Ahí están.

Adulto: ¡Es verdad! ¡No los veía! Cógelos y ponlos en la mesa. Uno para mí y otro
para ti. Son dos vasos, ¿eh? Uno rojo y otro verde. ¿Cuál quieres?

Marta: Ese.
Adulto: ¿El rojo? Pues toma. Tú el vaso rojo y yo el vaso verde. Vamos a poner la
leche. Echa tú la leche.

Marta: (Marta echa la leche)

Adulto: (Bebe la leche) ¡Qué buena está! ¡Está fría!

Mediante este juego, se ha trabajado comunicación, lenguaje, habilidades

sociales, la comida, los colores, los tamaños, los sabores, etc. Se trata de una
situación de juego en la que el adulto hace de mediador introduciendo
diferentes conceptos, pero también se le deja elegir al niño para que se
mantenga activo. Se trata de una sesión de estimulación a nivel cognitivo
valiosísima.

Por último, hemos de recordar que los cuentos, o el garabateo, o pintar son
otros recursos importantes en esta área.

Otro cosas para leer

http://www.lazarum.com/2/articulos/articulos_ver.php?idarticulo=45

Intervención temprana

Publicado por: Dr. Luís Pérez Álvarez (Proyecto Esperanza para los niños
discapacitados)

Intervención temprana es para nosotros, ante todo, un principio fundamental

cuando nos referimos al tema de la discapacidad infantil que implica ‘’ inicio
precoz de las acciones’’, para neutralizar las consecuencias de la enfermedad
sobre la capacidad funcional y desarrollar al máximo los potenciales residuales.
Visto en este contexto, incluye todo aquello que desarrollamos precozmente
ante un niño que presenta un curso atípico del desarrollo, en el que
consideramos
puede existir una discapacidad latente. En la práctica, la mayoría de los
síndromes invalidantes que afectan a la población infantil debutan como un
curso
atípico del desarrollo.

No podemos vincular el término Intervención Temprana solo con el de

discapacidad, hay formas, como el síndrome de Down que se evidencian desde
el momento
del nacimiento, pero otras, como la Parálisis Cerebral que debuta como un curso
atípico del desarrollo.

Para al diagnóstico y tratamiento precoz de la discapacidad, existen dos

premisas indispensables, la primera, el monitoreo sistemático del cursos del
desarrollo
al 100 % de lo niños, desde el momento del nacimiento; la segunda, intervenir
cuando apreciamos que el curso se desvía significativamente de lo habitual,
más allá de lo que pudiera considerarse como una variación individual.

En la actualidad, casi el 100% de los niños diagnosticados como discapacitados,

en Camagüey comienzan el programa de tratamiento cuando solo se expresan
como un retardo del desarrollo, generalmente en los primeros 4 meses de vida.

Ahora bien, esta práctica, para no determinar en la familia una innecesaria

sobrecarga emocional, requiere ajustar el programa de intervención en su
magnitud
a las individualidades de cada caso y explicarle ampliamente a la familia en qué
momento evolutivo se encuentra el niño, sin crear temores innecesarios,
ni falsas expectativas.

En algunos países el término Intervención Temprana se reserva para los niños

discapacitados, en otros se reconoce la necesidad del tratamiento precoz en
la etapa de los primeros meses de vida, cuando con frecuencia no tenemos el
diagnóstico de la discapacidad y solo enfrentamos un curso atípico del
desarrollo.

Las alteraciones del curso del desarrollo son llamadas por algunos autores la
morbilidad pediátrica del presente siglo, por la importancia que tiene en
la actualidad el concepto de calidad de vida y la necesidad de lograr en el niño
un elevado potencial biológico que garantice una plena integración social.

Un retardo del desarrollo o un curso atípico del desarrollo no es más que la

incapacidad de alcanzar una determinada habilidad en el momento que
corresponde
de acuerdo con las expectativas de su grupo de referencia, de manera
significativa desde el punto de vista cualitativo como cuantitativo.

Se considera significativa toda afectación mayor de un 30% de la edad de

desarrollo en relación con la edad cronológica, esta última rectificada en caso
de los prematuros. Para evaluar este complejo proceso han sido diseñadas un
enorme número de pruebas estandarizadas de diferente complejidad, que
complementan
la exploración médica.

Todo curso atípico o retardo del desarrollo, no tiene necesariamente que

significar una discapacidad permanente, ni significar obligatoriamente la
presencia
de una alteración orgánica, muchos de ellos están en relación con factores
ambientales o enfermedades intercurrentes.

Estudios realizados en nuestra provincia determina, que el 32 % de las madres

que asisten a una consulta de pediatría con un niño menor de 5 años tienen
preocupaciones relacionadas con el desarrollo de sus hijos a las que no siempre
se les presta la debida atención, lo que determina con frecuencia un retardo
en el inicio del tratamiento, de significación en especial cuando el retardo es la
expresión inicial de una discapacidad.

La identificación precoz es fácil en el caso de las alteraciones severas, como el

retraso mental profundo, o el niño multidiscapacitado por una lesión estática
del sistema nervioso central; pero en otras formas, como el retraso mental
ligero, la situación no es igual, este puede hacerse solo evidente cuando se
inician las dificultades de aprendizaje en la etapa escolar.

Es importante reconocer las diferencias entre ‘’Intervención temprana’’, y

tratamiento de la discapacidad, el primero implica necesariamente el concepto
de inicio precoz, ante los primeros signos, en los primeros meses de vida, el
segundo se refiere a las acciones que desarrollamos en el paciente
discapacitado
con un cuadro clínico establecido y un tiempo de evolución prolongado.

La práctica demuestra que las manifestaciones clínicas de un proceso

discapacitante no tienen una edad fija de debut, unos se inician antes y otros
después,
pero de manera general se limita el empleo de el término Intervención
temprana a las acciones que se desarrollan en el niño discapacitado, en riesgo
de
serlo o afectado por un retardo significativo del desarrollo en la etapa
preescolar.
Desgraciadamente en muchos países o no existe conciencia sobre la necesidad
de enfrentar el problema de la discapacidad infantil precozmente, o no existen
los recursos humanos y materiales necesarios para hacerlo.

La Intervención Temprana está estrechamente vinculada a la vigilancia del

desarrollo, a la presencia de un sistema de salud que permita evaluar a la
población
infantil y detectar los casos potencialmente portadores de discapacidad
precozmente, donde se utilicen de forma sistemática pruebas estandarizadas,
consultas
especializadas.

También debemos resaltar que un diagnóstico, como ha sido planteado por los
clásicos de la medicina en todos los tiempo, nunca es fruto de una sola
evaluación
y mucho menos de la aplicación exclusiva de una prueba estandarizada, cuyo
resultado puede estar influido por una importante lista de factores, que
determinan
que el niño pueda rendir poco sin que esto refleje exactamente la realidad de su
desarrollo, cualquiera de las pruebas existentes actualmente en el mercado
tiene falsos positivos y negativos, solo un profesional observador, preocupado,
empleando todos los avances de la ciencia en el estudio del comportamiento
y desarrollo humano puede lograr que la población infantil bajo su cuidado
reciba la adecuada valoración que necesita.

El programa de la atención primaria de salud en Cuba, brinda la posibilidad de

un médico y una enfermera encargados, de forma gratuita, de la atención de
un pequeño grupo de población, lo que permite la observación del curso del
desarrollo del niño, en especial de los considerados en riesgo, y ante la
presencia de un curso atípico, el inicio de un programa de Intervención
temprana.

El desarrollo de la sociedad en el siglo XXI determina que el problema de la

discapacidad centre cada vez más la atención de especialistas de diversas
ramas,
por lo que representa tanto para el niño que la padece como para la familia y la
sociedad. Calidad de vida de la población infantil es un principio defendido
internacionalmente como un derecho que tiene todo niño, independientemente
de su nacionalidad, raza, sexo. Muchos son los eventos internacionales donde
se reúnen, médicos , profesores, políticos y personalidades de todas las ramas
del conocimiento humano para debatir sobre los medios para incrementar la
calidad de vida de la población infantil.

Son enormes las diferencias que existen en lo referente a condiciones de vida de

la población infantil entre diversos países; mientras en unos los niños
son protegidos por leyes que garantizan su derecho a la educación, y la salud
gratuita, en otros, por el contrario, son explotados, mueren por conflictos
bélicos o enfermedades evitables. En unos países las tasas de mortalidad
infantil alcanzan cifras por encima de 140 por 1000 nacidos vivos, en otros
están
por debajo de 5, en unos solo un 5 % de los niños asiste a las escuelas y la gran
mayoría son analfabetos, en otros la educación es obligatoria y el estado
vela por que cada niño asista a la escuela y reciba una enseñanza que garantice
su incorporación social .

Cuando nos referimos a la población infantil que por diversas causas ve

reducida su capacidad funcional, especialmente el multidiscapacitado, como el
caso
de la Parálisis Cerebral Infantil, entonces el problema se torna peor. Resolver la
atención que necesita para poder integrarse socialmente de forma útil
y productiva, tiene premisas sociales y asistenciales, y requiere en primer lugar
del compromiso de participación de toda la sociedad.

En la actualidad, en la mayoría de los países se incrementa la conciencia sobre

la necesidad de desarrollar programas de ‘’Intervención temprana ‘’, pero
como analizaremos, alrededor de este principio existen toda una enorme
cantidad de factores a considerar.

¿Que es Intervención Temprana?. Son múltiple las definiciones que aparecen en

la literatura pero de forma práctica y refiriéndonos a su empleo en lo
relacionado
con la discapacidad infantil pudiéramos definirla como el inicio precoz de las
medidas dirigidas a neutralizar el impacto del problema de salud que sufre
el niño sobre su capacidad funcional e integración social.

La intervención temprana trasciende las fronteras de cualquier país y hoy es

tema universal de discusión, y un reto representado por la necesidad de
encontrar
una fórmula efectiva de brindar este servicio a la población necesitada.

Sobre el mismo no existe hasta el presente una receta universal, la situación en

cada país en el campo de la intervención temprana se ve matizada por las
realidades históricamente condicionadas de su nivel de desarrollo social ,
cultural, económico, educacional, y el grado de protección legal que tienen
los derechos del niño en cada uno de ellos.

Durante muchos años, mortalidad y morbilidad han sido el centro de atención

de los organizadores de los sistemas de salud en la mayoría de los países, lo
que indiscutiblemente es razonable sobre todo en aquellos contextos donde
cientos de niños mueren por enfermedades evitables, como la desnutrición, o
cualquiera de los muchos males que engendra la pobreza o la falta de atención
médica, pero incluso en estos, aquellos que se salvan y quedan con secuelas
necesitan de poder disponer de recursos de intervención que de forma precoz le
permitan reducir las consecuencia que la enfermedad determina en su calidad
de vida.

En otros, la mortalidad evitable ha sido reducida, y el desarrollo social

condiciona una tendencia en la familia a reducir el número de su descendencia,
lo que trae aparejada la necesidad de garantizar que la misma este libre de
discapacidad, o en caso de esta estar presente permita su diagnóstico precoz
e intervención temprana, con este objetivo se desarrollan novedosas
tecnologías.

EL término Intervención temprana lo aplicamos no solo refiriéndonos al inicio

precoz del tratamiento en aquellos niños donde ha sido diagnosticada alguna
forma de discapacidad , sino que extendemos su empleo al inicio precoz de
medidas terapéuticas en el caso de niños, especialmente en los primeros meses
de vida, que sean afectados por un retardo significativo del desarrollo, muchos
de los cuales son la forma de debut de un proceso discapacitante.

No deben, emplearse solo los indicadores mortalidad, morbilidad, expectativa

de vida, para reflejar el grado de desarrollo de un sistema de salud en un
determinado contexto social, la responsabilidad del sistema de salud, en
particular, y de la sociedad, en general no se debe limitar a salvar la vida de
la persona, debe extender su preocupación a garantizar, en el caso de secuelas
permanentes, que el sujeto afectado pueda integrarse, disfrutar, participar,
desarrollarse, de forma plena, elemento implícito en el concepto de
‘’Intervención Temprana’’, ya que representa actuar para garantizar la calidad
de
vida del niño, que por alguna razón se discapacita o está en riesgo importante
de verse afectado.

Otros elementos que han permitido establecer conclusiones favorables sobre

los beneficios de la intervención temprana son los avances a partir del 1990
en el campo de las neurociencias, que han permitido una mayor comprensión
sobre el proceso de organización de la corteza cerebral, reflejando el rápido
crecimiento y organización de sus funciones en los primeros tres años, de forma
general se reconocen cinco etapas :

La de ‘’ proliferación ‘’, donde se alcanza un número aproximado de 100 billones

de neuronas, que luego en la etapa de ‘’ migración ‘’, comienzan a organizarse
en zonas funcionales, le sigue la etapa de ‘’formación de sinapsis’’, donde se
estructuran las interconexiones funcionales entre las diferentes regiones
corticales, la de ‘’perfeccionamiento de la conducción’’, en el cual se
perfeccionan las relaciones funcionales entre las diferentes regiones y se
organizan
las vías de interconexión, por último la ‘’mielinización ‘’, proceso que permite
una mayor velocidad de conducción del impulso, y facilita la interconexión
entre las vías superiores e inferiores del sistema nervioso.

Este proceso tiene un curso de desarrollo típico en la especie humana, y ha sido

demostrado que se ve influenciado por factores externos que van desde
la presencia de elementos que producen lesiones como déficit nutricionales o la
anoxia, a factores que lo favorecen como el entrenamiento y la estimulación.

Garantizar una descendencia óptima desde el punto de vista de su capacidad de

funcionamiento neurológico, está en relación, en primer lugar, con un medio
ambiente favorable y en segundo lugar con evitar factores que agreden al
sistema nervioso, especialmente en las primeras etapas de su organización
funcional.

No podemos modificar con la estimulación las características genéticamente

determinadas, como el color de los ojos, pero sí incrementar el rendimiento
funcional
mediante el entrenamiento apropiado y la estimulación, incluso ante la
presencia de lesiones del S.N.C.

Ha sido demostrada la importancia de los estímulos para que el sistema

nervioso estructure la función, el lenguaje, por ejemplo, la capacidad de
discriminar
sonido, es una función cortical que requiere de una experiencia sensorial, el
lenguaje no aparece solo por un determinismo funcional genéticamente
establecido,
requiere del estímulo del medio, y así ocurre con una gran parte de las
funciones esenciales del hombre.

El desarrollo histórico de la especie humana ha mostrado la influencia del

trabajo, la actividad diaria, la producción de instrumentos de trabajo, en
el perfeccionamiento de la capacidad funcional del hombre, en el desarrollo de
sus habilidades manuales, más tarde estas nuevas habilidades, y sus
consecuencias
anatómicas, se han transmitido a la descendencia a través de la información
genética, el hombre actual ha sido, en primer lugar, fruto de su desarrollo
en el proceso de transformación de la naturaleza.

Intervención temprana es, de forma general, un término para referirse al

tratamiento de la discapacidad en la etapa preescolar. Son diversas las
instituciones,
y los métodos de trabajo diseñados para brindar este tipo de atención. En Cuba
se desarrolla en los Centros de Orientación y diagnóstico, las áreas especiales
de círculos infantiles, los departamentos de fisioterapia, las consultas de
estimulación temprana en los policlínicos comunitarios, y mediante visitas
al domicilio del niño como las que oferta el Proyecto Comunitario para la
atención de niños discapacitados en el municipio Camagüey.

CARACTERÍSTICAS:

La I.T centra sus acciones en el desarrollo del niño tanto físico, como emocional,
intelectual, social , extiende sus acciones a la familia, pilar esencial
de todo programa de IT, y a la sociedad, influyendo para que existan las
condiciones que permitan la implementación de medidas terapéuticas , la
accesibilidad
a los servicios de salud y educación de los niños afectados.

Intervención Temprana, es una forma de tratamiento, que se sale del campo

particular de una especialidad, va más allá, de la educación especial o de la
atención primaria de salud para abarcar todo lo que puede influir en el
desarrollo integral del niño discapacitado, tiene un enfoque comunitario,
familiar
e interdisciplinario.

Ell médico de familia, el pediatra de la comunidad, el psicólogo, la trabajadora

social, el defectólogo, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el
fisiatra, el profesor de la enseñanza especial, la educadora de círculo infantil, la
activista de salud de las organizaciones de masas, las organizaciones
de discapacitados, los grupos de padres, son, entre otros, factores que
participan integrando sus acciones en el desarrollo de un programa de
Intervención
Temprana.

Tampoco podemos ver la Intervención temprana fuera de su contexto social, sus

acciones se basan en primer lugar en el papel de la familia, si esta se encuentra
desempleada, carece de medios de subsistencia, vivienda en mal estado, pobre
higiene, violencia doméstica, drogadicción. No podemos pensar en el diseño
de un programa de intervención temprana para dar respuesta a las necesidades
especiales del niño sin considerar estos factores.

Durante años, en muchos países, la atención al niño discapacitado ha estado

enmarcada en instituciones de diferentes tipos, como centros hospitalarios,
hogares de impedidos, escuelas especiales. En cambio la I.T, centra sus acciones
en la visita al domicilio del niño, en el entrenamiento de la familia
y la modificación del entorno, eliminando las barreras que limiten su plena
integración social. Aunque, una gran parte de las acciones se desarrollan en
el terreno, se complementa con el trabajo de departamentos especializados en
la atención al discapacitado que al estar disponibles en la comunidad ofrecen
alternativas de tratamiento, entre ellos las áreas especiales de círculos
infantiles, departamentos de fisioterapia y terapia ocupacional, aulas para la
educación especial, etc.
El tratamiento no puede diseñarse basándose en recetas pre-establecidas,
donde aparece una lista sobre todo lo que deben o no deben hacer los padres
para
influir en el desarrollo de su hijo, sin tomar en cuenta las condiciones de vida de
cada familia, los recursos económicos de que dispone, las posibilidades
reales de cumplimentar las indicaciones. No debemos por ejemplo recomendar
un juguete terapéutico o un aditamento a aquel que no cuenta con posibilidades
económicas de conseguirlo, en esa situación nuestras sugerencias deben estar
encaminadas a soluciones alternativas acordes a las posibilidades reales de
cada caso, no tomar en cuenta este factor puede tener un impacto psicológico
negativo en los padres.

Cuando nos referimos a discapacidad en población infantil, el concepto

‘’Prevención’’, puede verse desde diferentes perspectivas; la prevención, que
incluye
todas la medidas que adoptamos para evitar los factores que son
condicionantes de discapacidad, por ejemplo cuando vacunamos a la población
contra la meningoencefalitis,
la poliomielitis, o cuando garantizamos una dieta en la mujer fértil rica en ácido
Fólico que evita las malformaciones del tubo neural durante el embarazo.
Pero todo, desgraciadamente, no puede ser evitado.

Cuando estamos ante un niño portador de una discapacidad, y hacemos el

diagnostico precoz y comenzamos la implementación de medidas que previenen
la aparición
de complicaciones que agravan el cuadro clínico, estamos haciendo ‘’Prevención
‘’, un buen tratamiento postural y medidas fisioterapeúticas en el niño
con una lesión estática del sistema nervioso central reducen en gran medida la
espasticidad, detectar un déficit auditivo a tiempo y emplear una prótesis
permite en gran medida evitar la afectación permanente de la capacidad
auditiva, cuando ante un retardo orgánico del desarrollo adiestramos a la
familia
a cómo estimular el aprendizaje, prevenimos en gran medida la afectación del
desarrollo del niño.

Cuando precozmente actuamos, adiestrando a la familia y suministrando al niño

portador de un síndrome de Down, todo los estímulos necesarios para su
desarrollo
cuando además le brindamos la posibilidad en un círculo infantil de integrarse
precozmente a las actividades con otros niños de su edad, estamos haciendo
prevención del impacto de la discapacidad sobre el niño y su familia. Todo esto
nos lleva a la conclusión que el principio de la Intervención Temprana
está indisolublemente ligado con el de prevención pues cuando actuamos
precozmente estamos ante todo previniendo futuras consecuencias negativas.
El objetivo de un programa de I.T, es incrementar la función que permita la
participación del niño en la vida social. Poco significado tendría evaluar solo
los resultados de un programa de intervención temprana en el concepto de un
incremento de un arco articular o en la reducción de la espasticidad, sin tener
en cuenta cuánto ha repercutido, las actividades realizadas, en la calidad de
vida del niño: puede después del tratamiento caminar mejor, es más
independiente
en las actividades de la vida diaria, se comunica mejor con las personas que le
rodean.

Mucho se discute sobre la influencia de los factores genéticos y los ambientales

sobre el desarrollo humano, algunos le atribuyen al primero el papel
predominante,
mientras otros consideran más importante los elementos ambientales, de forma
general es preferible considerar que ambos tienen una influencia recíproca
y que el resultado final es fruto del equilibrio entre ambos.

La I.T, parte de que el medio tiene una acción transformadora, especialmente en

el niño que por determinadas razones sufre de una discapacidad. El desarrollo,
en los últimos años, del conocimiento de las funciones corticales superiores del
hombre, de la plasticidad del sistema nervioso central, del papel de los
factores medio ambientales en la maduración de los procesos corticales, ha
permitido demostrar, sin lugar a duda, el papel del medio rico en estímulos
como factor de desarrollo de habilidades y capacidades.

La I.T, en el caso del niño discapacitado no pretende ‘’curar’’, sino actuar

neutralizando las consecuencia de la enfermedad. Un programa de intervención
temprana aplicado a un niño con un síndrome de Down, no determina la
desaparición del defecto genético, y de sus manifestaciones clínicas, lo que
determina
el entrenamiento es dar respuesta a sus necesidades especiales de atención y
manejo, neutralizar complicaciones y desarrollar potenciales, que le permiten
a este niño a pesar de seguir siendo un síndrome de Down, tener un
comportamiento y desempeño social, adelantado, aprender, ir a la escuela, ser
independiente,
convivir socialmente, e incluso lograr un empleo protegido.

Un programa de I.T, le permite, además, a la familia, desde el primer día de

recibir la noticia de que su hijo es un Down, contar con el apoyo necesario
para aprender a enfrentar el problema, aprender a estimular el desarrollo de su
hijo, conocer qué servicios le ofrece la comunidad y poder hacer una elección
adecuada de cuál le resulta más beneficioso.

En los inicios del desarrollo de los programas de I.T, algunos autores

cuestionaban su valor, planteando lo difícil de poder diseñar una investigación
que
permitiera, a partir de la extraordinaria individualidad del curso evolutivo de
cualquier proceso discapacitante cuantificar el impacto de un programa
de I.T.

Si evaluamos la forma en que el retraso mental, el síndrome de Down, el niño

ciego, el paralítico cerebral eran tratados, en los siglos XVII y XVIII e incluso
durante el XIX, en una gran parte del mundo, vemos que primaba el concepto de
incurabilidad, de no haber nada que hacer, una especie de determinismo, que
hacía pensar que un niño afectado por un proceso de este tipo solo necesitaba
un cuidado humanitario, la satisfacción de sus necesidades básicas de
alimentación,
techo y ropa. Así, las instituciones dedicadas a su atención eran verdaderos
almacenes, y los pocos tratamientos estaban dirigidos, más a controlar los
trastornos de conducta, que ha desarrollar cualquier nivel de integración social.

Sucedía además, que la falta de una explicación científica o de una comprensión

sobre el porqué de estos padecimientos, en muchos casos, alentaba la
imaginación
popular, impregnada del oscurantismo de la época, que atribuía la enfermedad
a maleficios, brujerías, mal de ojo, posesión del diablo y otras muchas
explicaciones,
que determinaban una actitud de rechazo, incluso por parte de la familia al niño
afectado, y daban pie a que este fuera objeto de tratamientos con hierbas,
oraciones, despojos, u ocultado de la vista de los vecinos.

Hay otras familias que consideran la presencia del niño discapacitado como una
decisión de Dios, que debe ser aceptada; en otras, apenas se preocupan por
satisfacer las necesidades más elementales del niño, que puede ser objeto de
maltrato físico, abuso sexual o explotación laboral, obligados en ocasiones
a mendigar por las calles. En Latino América es frecuente la inestabilidad de la
pareja y la falta de responsabilidad del padre de asumir el problema,
siendo la madre la que debe encargarse de la atención del niño.

El desarrollo de la ciencia permitió una mayor comprensión del problema, de

sus causas, y desarrolló formas de evitar algunos procesos discapacitantes como
la poliomielitis, pero en la actualidad, en muchas regiones de Africa, Asia,
América Latina y el Caribe, persisten muchas de estas creencias.

Cuestionar solo desde el punto de vista de un análisis estadístico el valor de los

programas de I.T, sería caer en el campo del determinismo biológico,
pensar que la discapacidad es una condición no modificable y por tanto
irreversible, esto representaría negar la influencia del medio en el desarrollo
de la persona, sería violentar los derechos universalmente reconocidos de todos
los niños a disfrutar y disponer de los medios necesarios para su desarrollo,
independientemente de su condición social, raza o sexo, estado de salud.
La práctica enseña cómo un medio favorable permite al niño, incluso al
severamente discapacitado, lograr habilidades con frecuencia sorprendentes.
La I.T,
es, ante todo, un derecho del niño discapacitado a disponer precozmente de
servicios que garanticen el máximo desarrollo de sus potenciales residuales,
y debe ser, por tanto, protegida por ley, especialmente en aquellos países donde
en la actualidad no existen legislaciones al respecto.

Los avances en el campo del neurodesarrollo y del estudio del curso evolutivo
de algunas formas de discapacidad, que han sido objeto de tratamiento
mediante
programas de intervención temprana, como el síndrome de Down y la Parálisis
Cerebral Infantil, dejan fuera de toda duda la eficacia de los programas de
intervención temprana. Las discusiones, en la actualidad, se limitan al modo de
implementación más eficiente de los programas de I.T de acuerdo con el
contesto cultural y socioeconómico de cada país.

Las ventajas de los programas de intervención temprana son también evidentes,

especialmente en las esfera motora y cognoscitiva, lenguaje y socialización
en el caso de recién nacidos considerados en riesgo de discapacidad por
condiciones como es el bajo peso al nacer, que presentan retardo significativo
de su desarrollo y viven en un medio socioeconómico desfavorable.

COMO IMPLEMENTAR UN PROGRAMA:

Para implementar un programa de I.T, en primer lugar, debemos partir de una

adecuada evaluación. Explorar el nivel de desarrollo de un niño es un verdadero
arte que adquiere el profesional mediante la práctica y el entrenamiento,
implica ‘’ saber escuchar ‘’, nadie mejor que la familia puede aportar toda la
información de interés relacionada con los posibles factores causales, el curso
de su desarrollo, habilidades e incapacidades. Algunos profesionales no
le brindan importancia a lo referido por la familia en el supuesto de que su falta
de conocimientos o su bajo nivel cultural, hacen que la información
no sea confiable, lo que constituye un grave error, nadie conoce mejor a su hijo
que su madre y su padre, sus abuelos, aquellos que conviven con él y lo
observan constantemente.

También resulta esencial saber ver, que consiste en la capacidad de apreciar la

postura, la calidad de los movimientos , su melodía cinética, su organización
, el nivel de destreza; nada mejor que poner al niño en un colchón en el suelo
con diferentes juguetes de colores atractivos y observar sus reacciones,
apreciar su capacidad de controlar el cuello , el tronco ,de defenderse contra la
gravedad, la presencia de patrones asociados de movimiento. Examinamos
al niño desde el punto de vista médico haciendo énfasis en su aparato
locomotor, y nervioso, tratado de detectar complicaciones como las
retracciones tendinosas,
las limitaciones articulares, las deformidades, las alteraciones neurológicas de
la motilidad voluntaria, del tono, la presencia o ausencia de espasticidad,
etc.

Explorar un niño debe ser, ante todo, una labor de equipo , en la que participe
no solo el médico sino además la terapeuta ocupacional que explora su
funcionalidad
manual; el logopeda, que evalúa en qué momento se encuentra el desarrollo de
la comunicación; la trabajadora social, que se preocupa por las condiciones
del medio socio económico donde se desarrolla el niño; el psicólogo, que
explora la reacción de la familia ante el problema.

En un medio rural donde no están presentes todos estos especialistas, un

médico de familia, auxiliado por un profesor de la enseñanza especial, puede
asumir
la evaluación, tomando en cuenta los aspectos esenciales que no deben ser
omitidos del examen para poder tener toda la información necesaria para
definir
la pauta de tratamiento.

Una vez realizada la evaluación, el segundo paso es la implementación de un

programa individualizado de intervención, que responda a las características
y necesidades de cada caso. Este debe considerar diferentes aspectos:

Incrementar el desarrollo integral del niño en todas las esferas: motora,

cognoscitiva, socialización, validismo, lenguaje, mediante las actividades diarias
del hogar, el empleo de formas específicas de tratamiento como la fisioterapia, o
el juego con objetivo terapéutico.

Brindar a los padres, o personas encargadas directamente del cuidado del niño,
información actualizada, sobre todos los aspectos relacionados con la atención
del niño, adiestrarlos sobre los procedimientos a emplear y las medidas
dirigidas a estimular de forma integral el desarrollo de los potenciales
residuales.

Suministrar información sobre los recursos disponibles en la comunidad y los

derechos amparados por la legislación vigente a los cuales pueden acudir los
padres del niño afectado.

Velar por los problemas socioeconómicos asociados, y buscarle solución a

aquellos que afecten el desarrollo del niño.

Brindar apoyo emocional y neutralizar los efectos negativos de la discapacidad

sobre la dinámica familiar, desarrollando actividades como programas de
intervención
familiar comunitaria, dinámicas de grupo.
Preparar material informativo en diferentes formatos para apoyar la educación
que sobre el tema requiere la familia y la comunidad.

Integrar los esfuerzos de las diferentes instituciones de salud, y educación

especial, organizaciones de discapacitados, de la comunidad, en la solución
de los problemas del niño.

Organizar un plan de actividades terapéuticas basadas en la estrategia

individual establecida, adiestrando a la familia en el empleo de mecanismos
reforzadores
positivos para lograr la motivación del niño y su participación activa en el
tratamiento.

Tener siempre presente, al programar o recomendar actividades, las

posibilidades reales de ser cumplimentadas por la familia de acuerdo a sus
características
culturales, nivel socioeconómico, tipo de vivienda , rutina diaria , disponibilidad
de tiempo ,nivel cultural y educacional, grado de comprensión y actitud
de los padres ante el tratamiento del niño.

Adiestrar a la familia, cómo debe premiar el esfuerzo y no los resultados, un

pequeño resultado puede tener para el niño un significado trascendental y
ser fruto de un enorme esfuerzo. El adiestramiento no puede limitarse a
consejos teóricos, debe combinarse con la demostración práctica del ejercicio
que
se pretende que el niño realice. El hogar es el mejor lugar para desarrollar el
tratamiento, incluso a pesar de que no existan en él las condiciones ideales,
lograr sensibilizar a la familia en la importancia de qué cada hora del día se
convierta en una fuente de estimulación es esencial para lograr el éxito
del programa.

Resulta imprescindible la necesidad de interrelación entre los sistemas de

salud, educación, asistencia social y la comunidad en general.

Divulgar en la comunidad información sobre el tema que permita combatir la

ignorancia , los concepto alternativos de tratamientos basados en creencias
oscurantistas.

Desarrollar, mediante la educación, la integración del niño discapacitado con el

no discapacitado en un ambiente que favorezca la inclusión. Es de notar
que existen familias que rechazan la educación en escuelas normales pensando
que sus hijos serán objeto de burla o de rechazo, otros por el contrario
defienden
la posición opuesta considerando que en una escuela normal el niño tiene
mayores posibilidades. Lo mismo sucede en los profesionales de la educación es
frecuente que rechacen la estancia del niño discapacitado en el aula ya que
representa más trabajo.

Resulta esencial disponer en la comunidad de un sistema de leyes que protejan

los derechos del niño y la necesidad del desarrollo de los programas de
intervención
temprana.

Organizar cursos, maestrías, diplomados, para transmitir información

actualizada sobre el tema.

Mostrar a la familia cómo construir aditamentos y equipos de fácil fabricación

que pueden ser empleados en la Estimulación del niño.

Sensibilizar a personas de la comunidad para que cooperen en la tarea, creando

un movimiento de voluntarios, muchos de ellos familiares de niños afectados,
que dentro de un marco apropiado pueden ser de gran ayuda.

No evaluar al niño solo apreciando sus dificultades, sino en su desempeño

funcional, que es capaz de realizar y qué no. Planear el objetivo en base en
primer
lugar de aumentar la independencia y adiestrar a la familia.

Un programa de tratamiento debe modificar el entorno familiar, la rutina diaria

de la casa, las actividades de la familia, y las actividades sociales, en
función de que las mismas tengan para el niño un sentido terapéutico, y
permitan la plena participación de este en ellas. La posición en que duerme,
cómo
se le da la comida, cómo lo bañan, en qué momento le realizan los ejercicios,
cómo se relacionan con él las personas que conviven en la casa, todos son
aspectos importantes que deben ser amplia y detalladamente discutidos.

Cuando se produce una lesión, que determina la pérdida por diversos

mecanismos, de zonas del sistema nervioso, con las correspondientes funciones,
en primer
lugar el organismo trata de compensar las funciones perdidas dentro de
determinados limites, a través de mecanismos que han sido agrupados en el
término
‘’neuroplasticidad’’, áreas no lesionadas tratan de asumir, parcialmente, en la
mayoría de los casos, la función de la zona lesionada, se establecen nuevas
vías y relaciones funcionales, pero este proceso generalmente no es perfecto.

La I.T, no pretende reparar un área de la corteza que ha sufrido una necrosis

hemorrágica, o ha sido destruida por la anoxia, la E.T tendría el papel de
servir de estímulo para que otras áreas de la corteza, en virtud al principio de la
plasticidad asumieran la función de la zona lesionada. El entrenamiento,
además, permitiría lograr que esta función que nunca sería igual a aquella en
condiciones normales, se perfeccionara con el entrenamiento, por lo que I.T
es ante todo una vía de lograr una función y no de ‘’curar’’, al sistema nervioso
lesionado.

La I.T, permite neutralizar factores negativos que, al estar presentes, afectan el

aprendizaje motor en un sistema nervioso lesionado, un niño con una
lesión estática del sistema nervioso central, ve influido su desarrollo motor por
la experiencia que en este aspecto le brinda su contacto con el medio,
el que influye estimulando sus potenciales residuales. Si este niño se mantiene
todo el tiempo acostado, no tendrá la información sensorial necesaria para
estimular la adopción de otras posturas, como la de sentado, los erectores
espinales no recibirán información de la gravedad para desarrollarse, si,
además,
existe un predominio del tono flexor, y no se neutraliza la posición en flexión de
los miembros inferiores y superiores, se incrementará, aparecerán
retracciones tendinosas, deformidades articulares y el cuadro de la postura
anormal se fija en la corteza.

Para lograr resultados con el tratamiento, debe comenzar en la etapa inicial,

cuando aún no se ha producido un aprendizaje motor deformado, o sea, en la
primera fase de curso atípico, primeros meses de vida, ya en etapas posteriores
especialmente en lo referente al aspecto motor, como el caso de la Parálisis
Cerebral, lo mal aprendido está grabado y las posibilidades más efectivas de
tratamiento están en el empleo de ayudas ortopédicas o tratamiento quirúrgico.
La estimulación, para ser beneficiosa, tiene que ser necesariamente temprana.

Para implementar un tratamiento no son necesarios profundos conocimientos

de neuropediatría, de fisioterapia, o de educación especial, lo imprescindible
es el empleo de los principios de la lógica, del razonamiento a partir del
conocimiento indispensable del curso del desarrollo normal del niño. En el
afectado
por una lesión neutralizar todo lo que pueda contribuir a un aprendizaje
defectuoso, retardado o distorsionado es la clave del éxito.

Intervención temprana no es igual a un tratamiento de fisioterapia aplicado

durante 20 minutos en un local, sin ninguna participación de la mamá,
terminado
el cual esta coloca al niño en una postura incorrecta en el coche y se va para su
casa donde pasa el resto del día confiada, pensando que ya el niño recibió
la atención que necesitaba para compensar su problema.

Implementar el programa de I.T, requiere conocer el niño, su entorno, definir

los objetivos inmediatos y planear las acciones, establecer una meta
inalcanzable,
lleva al desaliento, a la frustración, es preferible viajar por etapas, centrando la
atención en aquello que podemos lograr de acuerdo con cada momento.

Cuando establecemos un programa bien orientado y lógicamente estructurado,

el progreso, aunque sea lento, es una fuente de estimulación para los padres
que lo alienta a continuar participando. Si cuando evaluamos por primera vez a
un niño con una Parálisis Cerebral nos ponemos como meta la marcha, esta
puede ser una función que puede tomar años habilitar o incluso no ser factible
de lograrse, pero si desglosamos esta meta en un número de etapas o metas
intermedias factibles de alcanzar, puede ser mucho más beneficioso para el
niño y la familia.

No es conveniente, paralelamente, limitar los objetivos del tratamiento solo a lo

motor, olvidando aspectos; cognoscitivos, validismo, socialización
, lenguaje, desarrollo emocional. Puede que centremos nuestra atención en
lograr una función motora para la que no existe un nivel de maduración
biológica,
y perdamos de vista aspectos que con un poco de entrenamiento pueden tener
un impacto trascendental en su calidad de vida, como puede ser comer solo,
o mejorar su lenguaje.

No existe una receta universal de cómo debe ser estructurado un programa de

Intervención temprana, cada uno debe responder a la realidad del país, o la
región donde se implementa, las condiciones socioeconómicas, la
disponibilidad de recursos , el nivel de preocupación social sobre el problema,
el nivel
de desarrollo cultural y científico técnico, las legislaciones existentes al
respecto. Existen diferencias importantes en la actualidad en diferentes
latitudes,
desde Etiopía con un desarrollo insuficiente, a Suiza con un elevado nivel de
organización.

Publicado por: Equipo de editores de Lázarum.com

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