J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620 DOI

10.1007 / s10803-013-2028-z

PAPEL ORIGINAL

Determinantes del estrés en padres de niños con trastornos del espectro

autista

Mélina Rivard • Amélie Terroux • Claudel Parent-Boursier •

Céline Mercier

Publicado en línea: 3 de enero de 2014

Springer Science + Business Media Nueva York 2014

Abstracto Se sabe que los padres de niños con trastorno del espectro Introducción
autista experimentan más estrés que los padres de niños con cualquier
otra afección. El estudio actual describe el estrés de los padres de 118 El período de la primera infancia es una fase de la vida familiar que
padres y 118 madres al inicio del programa de intervención conductual probablemente cause estrés a los padres. Esto se debe a varios desafíos
intensiva temprana de sus hijos. Los objetivos del estudio fueron comparar como la conciliación del trabajo, la pareja, la familia y el cuidado de los
y analizar el estrés de cada padre e identificar factores que pudieran niños (Koeske y Koeske 1990 ; Williford y col. 2007 ). Esta fase del desarrollo
predecir su estrés. Los resultados indicaron que los padres informaron infantil puede ser especialmente estresante para las familias de niños con
niveles más altos de estrés que las madres. Las correlaciones indicaron discapacidades del desarrollo (DD) como los trastornos del espectro autista
que los niveles de estrés de ambos padres estaban asociados con la (TEA), ya que las características relacionadas con estos trastornos pueden
edad, el cociente intelectual, la gravedad de los síntomas autistas y los complicar los desafíos generales para las familias. Un número considerable
comportamientos adaptativos de su hijo. El estrés paterno, pero no el de estudios muestra que los padres de niños con TEA reportan niveles de
estrés materno, se predijo por la gravedad de los síntomas autistas y el estrés más altos que los padres de niños típicos o los padres de niños con
género del niño. otras dificultades (Baker-Ericzen et al. 2005 ; Blacher y McIntyre 2006 ; Bouma
y Schweitzer 1990 ; Dumas y col. 1991 ; Holroyd y McArthur 1976 ; Mugno y
col. 2007 ; Olsson y Hwang, 2001 ; Sanders y Morgan 1997 ; Wolf y col.

Palabras clave Autismo Niños en edad preescolar Estrés de los padres Intervención

temprana 1989 ). Los datos recientes sobre el tema del estrés para las familias de
niños con TEA informaron principalmente sobre el estrés percibido por las
madres (Baker-Ericzen et al. 2005 ; Grif fi th y col. 2010 ; Peters-Scheffer y col. 2012
; Phetrasuwan y Miles 2009 ; Tomanik y col. 2004 ), de muestras de familias
con niños de diferentes grupos de edad (Baker-Ericzen et al.

M. Rivard (&) C. Parent-Boursier

2005 ; Hastings 2003 ; Ingersoll y Hambrick 2011 ). Muchos de estos estudios se
Departamento de Psicología, Université du Québec à Montréal,
CP 8888 succursale Centre-ville, Montreal, QC H3C 3P8, Canadá centraron en un número relativamente pequeño de familias (Bendixen et al. 2011
; Hastings 2003 ; Rodrigue y col. 1992 ). Si bien varios estudios han documentado
correo electrónico: [email protected] factores asociados con el estrés en familias de niños con TEA, los factores
considerados son principalmente la gravedad de los síntomas autistas o el nivel
A. Terroux
Centre de réadaptation en dé fi cience intellectuelle et problem envahissants du de funcionamiento de los niños (Bebko et al.
développement de la Montérégie-Est, Quebec, Canadá

1987 ; Benson 2006 ; Freeman y col. 1991 ; Hastings y Johnson 2001 ; Kasari
y Sigman 1997 ; Konstantareas y Homatidis 1989 ; Szatmari y col. 1994 ). El
C. Mercier
Département de médecine sociale et préventive, Université de Montréal, presente artículo reporta los resultados de un estudio que investiga la
Montreal, QC, Canadá percepción

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estrés de los padres de 118 familias de niños con TEA de 2 a 5 años de edad, examinó sistemáticamente el estrés en los padres y las variables relacionadas con sus

antes de obtener los servicios de Intervención Temprana Intensiva del niveles de estrés (en particular Bendixen et al. 2011 ; Flippin y Crais 2011 ). Davis y

Comportamiento (EIBI) de una agencia pública. Se comparan los niveles de estrés Carter ( 2008 ) informó que, aunque históricamente las madres han sido los informantes

percibidos por ambos padres, así como las características del niño y la familia y el principales en los estudios, los padres se incluyen cada vez más en los programas de

tiempo de espera para los servicios que pueden influir en esos niveles de estrés. El investigación, ya que los investigadores reconocen la importancia de la participación

artículo informa además qué características del niño, la familia y los servicios paterna. Sin embargo, incluso cuando se incluyen en dichos estudios, los padres

(tiempo en lista de espera) son los mejores predictores del estrés para cada padre. representan principalmente una proporción menor que las madres. La mayoría de los

estudios que incluyen a los padres se centran en muestras relativamente pequeñas y

no equivalentes, que van desde 11 (Hastings y Johnson 2001 ) a 61 (Hastings et al.

La evaluación del estrés percibido por familias de niños con

TEA 2005a , segundo ), hecho que dificulta la generalización de los resultados a todos
los padres de niños pequeños con TEA. Se necesitan más estudios sobre el
Los estudios sobre el estrés de los padres convergen en datos que demuestran estrés de los padres y el estrés paterno, en particular, para comprender mejor la
un mayor estrés entre las familias de niños con TEA en comparación con las naturaleza y los predictores de este estrés. Además, la participación paterna
familias con niños con desarrollo típico o niños con otros DD (Baker-Ericzen et al. podría ser un buen predictor de los resultados del desarrollo cognitivo, emocional
2005 ; Dumas y col. 1991 ). Los estudios también han informado más depresión y y social de un niño (Shannon et al. 2002 ).
menor calidad de vida en estas familias en comparación con aquellas con niños
con otros DD, discapacidades físicas o condiciones de salud crónicas (Bouma y Dicho esto, hay una serie de estudios que comparan el estrés y el bienestar
Schweitzer 1990 ; Mugno y col. 2007 ; Olsson y Hwang 2001 ; Sanders y Morgan 1997 materno y paterno. La mayoría de estos estudios han informado que más
; Wolf y col. 1989 ). En un estudio reciente de Ingersoll y Hambrick ( 2011 ) en 149 madres que padres alcanzan el umbral de niveles de estrés significativos (ver
padres (136 madres y 13 padres) de niños con TEA menores de 18 años, el 85% Hastings 2003 ; Hastings y Brown 2002 ; Hastings y col. 2005a , segundo ; Herring y
informó que los niveles de estrés alcanzaron un umbral clínicamente significativo. col. 2006 ; Konstantareas y col. 1992 ; Milgram y Atzil 1988 ; Wolf y col. 1989 ).
Otros estudios han informado tasas más modestas, por ejemplo, Kay fi tz et al. ( 2010 Baker-Ericzen y col. ( 2005 ) realizó un estudio con un número relativamente
) encontraron que el 26% de los padres informaron niveles de estrés clínicamente grande de padres de niños en edad preescolar con TEA. Compararon 27 padres
significativos en una medida de angustia de los padres. La heterogeneidad de los y 37 madres de niños con TEA con 16 padres y 23 madres de niños en edad
resultados sobre el estrés de los padres puede deberse a diferencias en los preescolar de desarrollo típico. En el PSI, el 35% de los padres y el 59% de las
métodos de estudio, incluida la composición de los participantes (p. Ej., Origen madres en el grupo de TEA informaron tener niveles significativamente altos de
familiar, edad de los hijos, número de participantes, período en el ciclo de vida estrés parental en el dominio infantil, en comparación con el 13% de los padres
familiar) y las herramientas utilizadas para medir el estrés. Algunos estudios y el 17% de las madres en el grupo típico. Con respecto al dominio de los
favorecen el uso de una herramienta que mida subjetivamente los niveles de padres, el estudio informó niveles de estrés significativamente más altos para el
estrés percibido por los padres junto con otras medidas (p. Ej., Herring et al. 2006 ); 24% de las madres y el 15% de los padres de niños con TEA en comparación
otros se basan en herramientas estandarizadas y validadas. Para este último, la con el 9% de las madres y el 0% de los padres de niños con desarrollo típico.
mayoría de los estudios utilizan el índice de estrés parental (PSI; Abidin

Es importante señalar que algunos estudios han demostrado que los

padres y las madres de niños con TEA informaron niveles de estrés
1995 ; por ejemplo, Anthony et al. 2005 ; Baker-Ericzen y col. 2005 ; Bendixen y comparables (por ejemplo, Hastings 2003 ; Davis y Carter 2008 ). Estos
col. 2011 ; Hall y Graff 2011 ; Ingersoll y Hambrick 2011 ; Kay fi tz y col. 2010 ; estudios difieren de otros en que incluyeron más padres y también
Lecavalier y col. 2006 ; Davis y Carter 2008 ; Strauss y col. 2012 ). Sin embargo, evaluaron muestras más equivalentes de madres y padres. Por ejemplo,
incluso entre estos estudios, el umbral clínico utilizado para determinar los Davis y Carter ( 2008 ) compararon el estrés percibido en general entre 54
niveles de estrés significativos no es uniforme. Además, el tipo de datos (por madres y 54 padres de niños pequeños recién diagnosticados con TEA y
ejemplo, continuo o dicotómico, punto de corte variable) utilizado para encontraron que el 39% de las madres puntuaron en el rango clínico para
expresar la medición también puede dar lugar a resultados diferentes entre los los niveles de estrés de los padres, en comparación con el 28% de los
estudios. padres. Una hipótesis para explicar estos niveles de estrés más similares
entre los padres en estudios recientes fue que los padres pasaban cada vez
más tiempo con sus hijos y estaban más directamente involucrados que los
Estrés en padres y madres de niños con TEA padres de generaciones anteriores (Pleck y Masciadrelli 2004 ).

Los autores de estudios recientes sobre el estrés de los padres en familias de

niños con TEA informaron que pocos estudios han

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Factores relacionados con el estrés de los padres y el TEA relacionados con la depresión de las madres que con las características de
los propios niños. Asimismo, Kay fi tz et al. ( 2010 ) sugirió que las
La mayoría de los estudios recientes que se centran en los factores asociados experiencias de los padres no ocurren aisladamente de la salud mental de
con el estrés de los padres en el TEA evaluaron la relación entre las las madres, como el estrés y la depresión.
características individuales de los niños y el estrés de los padres. Según lo
informado por Hastings ( 2003 ), las variables más estudiadas son la gravedad A pesar de los recientes avances en la literatura científica sobre el estrés
de la discapacidad del niño (cociente intelectual, deterioro funcional, dificultad de los padres de niños con TEA, los estudios sobre el tema aún son escasos.
de atención) y las conductas problemáticas. Algunos estudios también han Para poder brindar los servicios adecuados a las familias, se deben realizar
documentado la relación entre las características sociodemográficas de las más estudios para documentar el problema de manera más completa. Estos
familias y el estrés de los padres (Ingersoll y Hambrick 2011 ; Anthony y col. 2005 estudios deberían incluir un mayor número de familias que tienen un hijo con
; Hall y Graff TEA, en el mismo rango de edad, en la misma etapa del ciclo de vida familiar,
con igual número de padres y madres. Además, hasta donde sabemos, ningún
2011 ). Un estudio documentó la relación entre el estrés de los padres y las estudio ha examinado los efectos de los tiempos de espera para servicios
estrategias de afrontamiento utilizadas por ambos padres. Mostró que los especializados en los niveles de estrés de los padres. Esta variable puede
niveles de estrés de los padres de niños en edad preescolar y escolar con TEA tener un impacto considerable en los niveles de estrés que experimentan los
se asociaron con las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres y su padres de niños pequeños que han recibido recientemente un diagnóstico de
salud psicológica (Hastings et al. 2005a , segundo ). Las estrategias de evitación TEA.
activa para madres y padres se asociaron con más estrés, así como síntomas
de ansiedad y depresión. Las madres y los padres podrían utilizar estrategias
de afrontamiento específicas, que pueden tener diferentes efectos en sus
niveles de estrés. Objetivos

Los objetivos del presente estudio fueron (1) describir y comparar el estrés
Para volver a las características de los niños asociados con el estrés percibido de padres y madres de niños con TEA, antes de recibir servicios
familiar en general, los estudios de familias con niños pequeños con DD han especializados (EIBI) de una agencia pública, (2) analizar las relaciones
indicado que la gravedad de las deficiencias de un niño son factores entre el estrés percibido de ambos los padres y el niño y las características
importantes relacionados con el estrés de los padres (Tobing y Glenwick 2002 ). familiares, así como la demora en la espera antes del acceso a los
Más específicamente, en el campo de los TEA, se ha encontrado que el estrés servicios, y (3) identificar cuáles de estas variables pueden predecir el
y los elementos depresivos reportados por las familias están relacionados con estrés de los padres.
sus informes sobre el grado de deterioro de su hijo, incluida la gravedad del
cognitivo (Baker-Ericzen et al. 2005 ) y alteraciones del lenguaje (Bebko et al. 1987
), déficits sociales (BakerEriczen et al. 2005 ; Davis y Carter 2008 ), problemas
emocionales y comportamientos (Hastings 2003 ; Hastings y col. Método

Participantes
2005a , segundo ; Herring y col. 2006 ; Lecavalier y col. 2006 ; Davis y Carter 2008
) y la gravedad general del autismo (Baker-Ericzen et al. 2005 ; Bebko y col. 1987Ciento dieciocho familias (118 padres y 118 madres) fueron reclutadas en el
; Benson 2006 ; Freeman y col. 1991 ; Hastings y Johnson 2001 ; Ingersoll y momento del registro de su hijo en una agencia pública que ofrece servicios
Hambrick 2011 ; Kasari y Sigman 1997 ; Konstantareas y Homatidis 1989 ; especializados a niños y adultos con retrasos en el desarrollo en Quebec,
Szatmari y col. 1994 ; Tobing y Glenwick 2002 ). Los hallazgos sobre la Canadá. Esta estrategia de reclutamiento produjo una muestra de estudio que
relación entre el género de un niño, la edad cronológica y el estrés de los era razonablemente homogénea en términos de servicios que se recibirían (es
padres son inconsistentes. Un estudio no encontró ninguna relación entre decir, EIBI), así como en términos del paso en el proceso de intervención (es
las características del niño y el estrés de los padres (Lecavalier et al. 2006 ). decir, después del diagnóstico de TEA del niño e inmediatamente después de
Otros autores informaron que un diagnóstico más precoz se asocia a un comenzar el tratamiento intensivo conductual). intervención) y etapa del ciclo de
mayor estrés, que no disminuye sistemáticamente una vez recibido el vida familiar (es decir, niños pequeños) en la que se preguntó a los
diagnóstico; mientras que un diagnóstico posterior se relaciona con una participantes.
disminución del estrés (Osborne et al. 2008 ).
Todos los participantes procedían de una zona mayoritariamente
francófona al sur de Montreal. Los criterios de inclusión para los niños en el
estudio fueron que (a) habían recibido un diagnóstico de retraso
En términos de variables específicamente relacionadas con el estrés de los padres, generalizado del desarrollo (PDD), según el DSM-IV R (American
Hastings et al. ( 2005a , segundo ) mostró que el estrés de los padres que tienen un niño Psychiatric Association 2000 ), diagnóstico que fue con fi rmado por un
en edad preescolar con TEA es más multidisciplinario

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tabla 1 Información descriptiva de familias (.94). La fiabilidad test-retest (.88), la fiabilidad entre evaluadores (.71) y la validez de
la prueba (.80 – .84) también son sólidas (Schopler et al. 1988 ).
Padre n (%) Madre n (%)
118 (100) 118 (100)

Ingresos familiares
Funcionamiento intelectual
10,000–29,999 $ 12 (10,2)

30.000–49.999 $ 30 (25,4)
El funcionamiento intelectual de los participantes se midió utilizando la
50.000–69.999 $ 25 (21,2)
Escala de Inteligencia Preescolar y Primaria de Wechsler (WPPSI-III,
70.000–89.999 $ 20 (16,9) Wechsler 2002 ), para niños en edad preescolar entre 2 años, 5 meses y 7
90.000 $ o más 31 (26,3) años, 3 meses. El WPPSI-III proporciona un cociente intelectual verbal
Nivel de educación (VIQ), un cociente intelectual de rendimiento (PIQ), un cociente intelectual
Secundaria incompleta 24 (20,3) 17 (14,4) de escala completa (FSIQ) y un lenguaje compuesto general (GLC). Las
Escuela secundaria o profesional 36 (30,6) 34 (28,8) puntuaciones pueden variar de 40 a
Post bachillerato y universidad 24 (20,3) 29 (24,6)

profesional (1er grado) 24 (20,3) 32 (27,1) 160. El WPPSI-III ha demostrado una excelente consistencia interna (.86 –
Profesión universitaria (2do, 10 (8,5) 6 (5,1) .97) y confiabilidad y validez test-retest (.84 – .92) para niños con y sin
3er d.) discapacidades del desarrollo (Wechsler 2002 ).
Trabajo de tiempo completo 96 (81,4) 48 (40,8)

Trabajo a media jornada 2 (1,6) 22 (18,6)

Trabajo autónomo o trabajador por 4 (3,4) 7 (5,9) Comportamientos adaptativos

contrato

Quedarse en casa 6 (5,1) 35 (29,7) El Sistema de Evaluación de la Conducta Adaptativa-II (ABAS-II; Harrison y
Otro (ejemplo: escuela) 10 (8,5) 6 (5,0) Oakland 2003 ) mide el comportamiento adaptativo de una persona desde el
nacimiento hasta los 89 años, en diversas esferas de la vida diaria. En este
estudio, se utilizó el formulario de padre / cuidador principal (de 0 a 5 años). La
herramienta se refiere a los tres dominios reconocidos por la Asociación
El equipo de evaluación especializado en autismo incluyó a un psiquiatra Estadounidense para Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD
infantil, (b) tenían entre 2 y 5 años y (c) tenían el consentimiento de los padres American Association on Intellectual and Developmental Disabilities 2011 ;
para participar en el estudio. Los primeros criterios de inclusión, tener un Schalock y col. 2010 ) como necesario para evaluar los comportamientos
diagnóstico de TGD, incluyeron autismo, síndrome de Asperger, trastornos adaptativos, que son conceptuales, sociales y prácticos, así como un
generalizados del desarrollo no especificados (PDD-NOS). Los diagnósticos del compuesto adaptativo general (GAC). Incluye 241 ítems y entre 22 y 27 ítems
síndrome de Rett y los trastornos desintegrativos infantiles no se incluyeron en en cada dominio. Para calificar un ítem, el padre o cuidador debe evaluar si el
este estudio actual. Los criterios de inclusión para los padres fueron que a) niño actualmente realiza la tarea de forma independiente en la vida diaria en
ambos padres aceptaron participar y una escala de 4 (0 = incapaz de 3 = siempre o casi siempre capaz de hacerlo
cuando sea necesario). Los puntajes varían de 40 a 160. Un puntaje más alto
b) ambos padres completaron todas las evaluaciones de investigación en el ABAS-II indica comportamientos más adaptativos en el repertorio del
requeridas. Los niños (92 niños, 26 niñas) tenían entre 2 años, 9 meses y niño. La consistencia interna (.98 – .99) y la confiabilidad prueba-reprueba
5 años, 1 mes, con una edad promedio de 4 años (DE = .61). La (.90) demuestran la gran confiabilidad de la herramienta (Harrison y Oakland 2003
información demográfica sobre las familias, como el ingreso de los padres, ). En comparación con la Escala de comportamiento adaptativo de Vineland
el nivel de educación y la ocupación se presenta en la Tabla 1 . (VABS: Sparrow et al. 2005 ), las correlaciones entre las dos herramientas
fueron relativamente altas (.70 – .84).

Materiales

Gravedad de los síntomas autistas

Los terapeutas de las agencias públicas utilizaron la Escala de calificación del Estrés de los padres El formulario corto del índice de estrés parental (PSI /
autismo infantil (CARS; Schopler et al. 1988 ) para evaluar la gravedad de los SF; Abidin 1995 ) evalúa el estrés percibido de los padres de niños entre 3
síntomas autistas de cada niño. El CARS consta de 15 ítems evaluados en una meses y 10 años. Tanto las madres como los padres completaron una
escala ordinal del 1 al 4 (sin problemas a problemas graves). Las puntuaciones versión individual del PSI / SF sin consultarse entre sí. La versión
varían de 15 a abreviada del PSI se compone de 36 ítems divididos en 3 subescalas:
60, con una puntuación más alta que refleja una mayor gravedad de los Parental Distress, Parent-Child
síntomas autistas. La consistencia interna es excelente

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Interacción disfuncional y niño difícil. También incluye una puntuación total Durante la entrevista, un asistente de investigación completó un
de estrés de los padres. La puntuación total puede variar de 36 a 180; Las cuestionario sociodemográfico, el PSI / SF y el ABASII con los padres.
subescalas varían de 13 a 65. Los elementos se clasifican en una escala Cuando solo uno de los padres estaba presente, los cuestionarios y un
Likert de 5 puntos que van desde totalmente en desacuerdo a totalmente sobre con la dirección del remitente fueron entregados al padre ausente por
de acuerdo, donde una puntuación más alta significa más estrés. Abidin 1995 el padre que estaba presente, o se enviaron por correo. Durante la
) estableció que una puntuación total de 112 corresponde al percentil 95 cumplimentación de los cuestionarios, otro asistente de investigación
de estrés, cuando se compara con los padres de niños típicos. Total realizó el WPPSI-III con el niño en otra habitación. El CARS se realizó
Stress está diseñado para evaluar el nivel general de estrés parental que después de 2 meses de servicios, para permitir que el terapeuta de la
uno puede experimentar. La subescala de angustia parental evalúa la agencia pública conociera mejor al niño.
angustia que experimenta un padre en su papel de padre, como, "Desde
que tuve a mi hijo, no he podido probar cosas nuevas y diferentes". La
subescala de interacción disfuncional padre-hijo examina las percepciones Análisis estadístico
de los padres sobre su relación e interacciones con su hijo, como, por
ejemplo, "Mi hijo rara vez hace cosas por mí que me hacen sentir bien". La información sobre los niños y sus familias se calculó con estadística descriptiva. Los niveles de

Las subescalas de Niño Difícil evalúan las percepciones de los padres estrés paterno y materno se compararon con pruebas t y se realizaron análisis bivariados.

acerca de las características de sus hijos, tales como, "Mi hijo se molesta Finalmente, se utilizaron análisis de regresión jerárquica para identificar las características del niño

fácilmente por las cosas más pequeñas". 1995 ). Los valores alfa varían de (edad, sexo, perfil clínico), características familiares (ingresos, nivel de educación y tiempo de

.73 a .86 para madres y demora antes del servicio) que mejor predijeron el estrés paterno y materno de manera distintiva, al

comienzo de servicios. Los análisis de regresión se llevaron a cabo en cuatro pasos. Primero, se

probó el efecto de la edad del niño, un posible mediador. En segundo lugar, se ingresó el género

del niño en el modelo. En tercer lugar, se ingresaron el tiempo de espera y el nivel de educación de

la madre, variables contextuales que se correlacionaron con la variable dependiente (es decir,

estrés de padres y madres). Finalmente, Después de tener en cuenta la varianza explicada por las

. 77 – .87 para los padres en las tres subescalas y la puntuación total (PSI / SF; variables antes mencionadas, el efecto del funcionamiento intelectual y las conductas adaptativas
Abidin 1995 ).
del niño, así como la gravedad de sus síntomas autistas, se introdujeron como predictores del

estrés de los padres. Además, se probó el efecto mediador de la edad del niño. Se examinó el

Tiempos de espera La información sobre los tiempos de espera de los primer precepto (es decir, una correlación entre las variables independientes y el mediador

servicios se obtuvo de la base de datos informática del centro de identificado). La gravedad de los síntomas autistas se relacionó con la edad de los niños (r = -.39

rehabilitación. Estos datos se recopilan cuando el centro recibe una solicitud **), y los niños más pequeños mostraron síntomas autistas más graves. La variable mediadora no

de servicios de rehabilitación. Esta solicitud puede provenir de los padres o de se relacionó con el funcionamiento intelectual o las conductas adaptativas. y se introdujeron como

un profesional (por ejemplo, un psicólogo o un médico). Por lo tanto, los predictores del estrés de los padres. Además, se probó el efecto mediador de la edad del niño. Se

tiempos de espera se miden desde el momento en que se realiza la solicitud examinó el primer precepto (es decir, una correlación entre las variables independientes y el

hasta que se reciben los servicios EIBI. mediador identificado). La gravedad de los síntomas autistas se relacionó con la edad de los niños

(r = -.39 **), y los niños más pequeños mostraron síntomas autistas más graves. La variable

mediadora no se relacionó con el funcionamiento intelectual o las conductas adaptativas. y se

Procedimientos introdujeron como predictores del estrés de los padres. Además, se probó el efecto mediador de la

edad del niño. Se examinó el primer precepto (es decir, una correlación entre las variables

El protocolo de investigación fue evaluado y aprobado por la Junta de Ética de independientes y el mediador identificado). La gravedad de los síntomas autistas se relacionó con

Investigación Conjunta para las agencias de servicios públicos de desarrollo en la edad de los niños (r = -.39 **), y los niños más pequeños mostraron síntomas autistas más

Quebec. graves. La variable mediadora no se relacionó con el funcionamiento intelectual o las conductas adaptativas.

Para reclutar participantes, los investigadores se reunieron con cada

una de las familias elegibles antes de que comenzaran a recibir servicios
de la agencia pública. El objetivo de este encuentro inicial fue presentar la Resultados

investigación, sus objetivos y los parámetros de participación de padres e

hijos. Se aclaró que la participación en el estudio era voluntaria y que la Características de los niños
negativa a participar no influiría en los servicios que recibirían sus hijos y
su familia. Todos los padres que quisieron participar en el estudio El coeficiente intelectual medio de los niños era 74,13 ( SD = 22.06), que van de
completaron un formulario de consentimiento y dieron un consentimiento 42 a 128. En la escala que evalúa la gravedad de los síntomas autistas (CARS),
informado claro antes de la recopilación de datos. Siguiendo estos los niños tenían una media de
procedimientos de consentimiento y antes de obtener los servicios, se 31,16 ( SD = 8.22), con puntajes que van de 17 a 51.50, donde un puntaje
realizó una entrevista con cada familia. más alto corresponde a síntomas autistas más severos. Las puntuaciones
de los niños en conductas adaptativas (ABAS-II) estaban entre 42 y 130 ( M
= 66,20,

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Tabla 2 Puntuaciones medias de estrés de padre y madre en el PSI-SF (con desviaciones La subescala infantil y el estrés total de las madres se asociaron con los tiempos de
estándar) espera (es decir, los tiempos de espera más largos se asociaron con niveles más altos

Padres Madres prueba t de estrés). Los puntajes de los padres en la subescala de angustia parental se
promedio (sd) promedio (sd) asociaron con la educación de la madre (es decir, los niveles de educación más bajos

se asociaron con niveles más altos de estrés). El nivel educativo de los padres y los
Angustia de los padres 42,86 (8,77) 40,57 (10,11) t ( 117) =
ingresos familiares no se asociaron significativamente con el estrés. El estrés total de
- 3,02 **
los padres (y las puntuaciones en cada una de las tres subescalas) también se asoció
Niño difícil 35,66 (9,26) 32,54 (9,16) t ( 117) =
- 4,54 *** con variables relacionadas con el perfil clínico del niño. Específicamente, los niveles

Padre-hijo 39,82 (6,15) 39,27 (5,80) t ( 117) = más altos de estrés entre los padres se asociaron con síntomas autistas menos graves
Disfuncional - 1,25, ns y comportamientos más adaptativos. Se encontraron asociaciones similares entre las
Interacción
madres (estrés total, interacción disfuncional entre niños y padres e hijos difíciles),
Estrés total 118,35 (20,24) 112,38 (21,16) t ( 117) =
aunque las puntuaciones de angustia parental de las madres solo se asociaron con los
- 3,83 ***
comportamientos adaptativos de sus hijos. Por último, las puntuaciones en la subescala
ns no significativo de Interacción Disfuncional Padre-Niño se asociaron con el CI de los niños, y un mayor
* * pags\. 01; *** pags\. 001 funcionamiento intelectual se asoció con mayores niveles de estrés entre padres y

madres.

SD = 15.29), donde un niño con una puntuación más alta tendría comportamientos más

adaptativos.

Análisis de regresión
Estrés de los padres

El último objetivo fue identificar los mejores predictores del estrés de los padres.
La media de la puntuación total de estrés de los padres en el PSI-SF fue 116,30 ( SD Para ello, se realizaron análisis jerárquicos. El primer paso de estos análisis
= 20,48). Mesa 2 presenta los puntajes promedio de estrés paterno y materno para buscó probar el efecto mediador de la edad del niño. El segundo paso examinó
cada subescala del PSI-SF. Los padres informaron un nivel significativamente más el papel del género del niño. El tercer paso incluyó el nivel de educación de la
alto de estrés total que las madres ( METRO de 118,35 y 112,38, respectivamente), t madre y los tiempos de espera para los servicios en el modelo de regresión. El
( 117) = -3,83, pags\. 001. Los niveles de estrés alcanzaron una puntuación clínica en último paso tuvo en cuenta las características del niño relacionadas con el TEA,
el 60,6% de los padres y el 54,1% de las madres. Los padres tenían puntuaciones como las habilidades intelectuales, la gravedad de los síntomas autistas y las
de estrés significativamente más altas en todas las subescalas, excepto en la conductas adaptativas. Mesa 4 presenta los resultados para padres y madres por
subescala de interacción disfuncional padre-hijo. Las diferencias entre padres y separado, para la puntuación total del PSI-SF y las tres subescalas.
madres fueron estadísticamente significativas para la angustia parental,

Como se muestra en las tablas 4 y 5 , en el primer paso del

t ( 117) = -3,02, pags\. 01, y niño difícil, t ( 117) = regresión, el estrés total de las madres y las puntuaciones en las tres
- 4,54, pags\. 001. Las puntuaciones más altas de estrés tanto paterno como materno se subescalas se predijeron por la edad del niño (explicando
encontraban en la subescala de sufrimiento parental. 13.0, 7, 10 y 14% de varianza, respectivamente) mientras que en el segundo
paso, el sexo del niño explicó el estrés total del padre y la puntuación en la
Correlaciones de los niveles de estrés subescala de Interacción Disfuncional Padre-Hijo (explicando 7 y 2% de
varianza, respectivamente). En el tercer paso, los tiempos de espera para los
Las correlaciones entre los niveles de estrés y otras variables estudiadas revelaron que servicios y los niveles de educación materna se sumaron solo a la predicción de
tanto para los padres como para las madres, el estrés se asoció con el tiempo de espera las puntuaciones de las madres en las subescalas de interacción disfuncional
por los servicios y el nivel de educación de la madre, así como con la edad, el género, el padre-hijo (3% de la varianza explicada). El último paso agregó 17 y 10% de
coeficiente intelectual, la gravedad de los síntomas y las conductas adaptativas del niño varianza explicada a la predicción del estrés total paterno y materno; El estrés
(Tabla 3 ). Los niveles de estrés de los padres (estrés total, angustia parental e hijo difícil) se total de los padres fue predicho por los comportamientos adaptativos del niño. El
asociaron con el sexo y la edad del niño; las puntuaciones de los padres en la subescala de estrés total de las madres también fue predicho por los comportamientos
interacción disfuncional padre-hijo se asociaron sólo con la edad del niño. Los niveles de adaptativos y el funcionamiento intelectual del niño. El modelo completo explicó
estrés de las madres (estrés total y puntuación en las tres subescalas) se relacionaron con el 28% de la varianza en el estrés total paterno,
la edad del niño. Ambos padres informaron niveles más altos de estrés cuando su hijo era

mujer o mayor (es decir, más cerca de los 5 años de edad). En cuanto a las variables

contextuales, la puntuación de los padres en la dificultad F ( 7.117) = 7,66, pags\. 001, y 24% en estrés total materno, F ( 7.117) =
6,59, pags\. 001. Los resultados de las tres subescalas se presentan en las
tablas 4 y 5 .

123
J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620 1615

Tabla 3 Correlaciones entre los niveles de estrés de padres y madres y las características del niño

Del niño Del niño Esperando Madres Intelectual Severidad del autista Adaptado
género años retrasar educación cociente síntomas habilidades

Padres

Angustia de los padres - . 23 * . 24 * . 00 - . 18 * . 03 - . 29 ** . 34 **

Niño difícil - . 18 * . 25 ** . 18 * - . 12 - . 01 - . 30 ** . 37 **

Padre-hijo - . 15 . 21 * . 09 - . 01 . 33 ** - . 49 ** . 45 **

Interacción disfuncional
Estrés total - . 24 * . 28 ** . 07 - . 13 - . 02 - . 41 ** . 45 **

Madres
Angustia de los padres - . 07 . 28 ** . 10 - . 10 - . 02 - . 13 . 26 **

Niño difícil - . 12 . 28 ** . 13 - . 08 - . 14 - . 21 ** . 29 **

Padre-hijo - . 14 . 37 ** . 15 - . 14 . 22 ** - . 42 ** . 39 **

Interacción disfuncional
Estrés total - . 12 . 35 ** . 23 ** - . 12 . 10 - . 28 ** . 36 **

Para el género del niño, 1 = femenino, 2 = masculino

* pags\. 05; ** pags\. 01; *** pags\. 001

El efecto mediador de la edad del niño solo fue significativo para el umbral en comparación con otros estudios. Estos resultados son consistentes
estrés materno, medido por la escala principal (z = -3.68) y las tres con Cox et al. ( 1999 ) y Davis y Carter ( 2008 ) quienes informaron que los
subescalas (z = -2.17, -3.38, padres que recientemente recibieron un diagnóstico de TEA para su hijo y que
- 6.28, respectivamente), siguiendo los resultados obtenidos de una prueba de Sobel. La se encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un período
edad de los niños no fue un mediador del estrés paterno. particularmente estresante. Este hallazgo demuestra la importancia de brindar
apoyo formal a las familias durante este período crítico, es decir, después de
recibir un diagnóstico y mientras esperan recibir los servicios.
Discusión

Este estudio se centró en el estrés de los padres de niños pequeños con TEA. Un hallazgo interesante en este estudio es que tanto las madres como los
Estaba dirigido a ambos padres y tenía como objetivo evaluar el estrés de los padres informaron un mayor nivel de estrés relacionado con sus roles parentales
padres y las madres en una muestra equivalente. Esta muestra ofreció las (dominio de los padres) que con las características del niño o la relación entre
ventajas de un gran tamaño (118 padres y 118 madres), la homogeneidad de padres e hijos (dominio de los niños). Estos hallazgos son diferentes a los de otros
circunstancias (al ingreso a los servicios EIBI), las mismas condiciones de estudios, donde los padres percibieron más estrés en las subescalas del dominio
evaluación para todos los niños y el mismo período en el ciclo de vida de las infantil. Por ejemplo, Baker-Ericzen et al. ( 2005 ) informaron que el 35% de los
familias (preescolar niños mayores). Los objetivos principales de este estudio padres y el 59% de las madres mostraron estrés significativo en el dominio infantil
fueron describir y comparar el estrés de padres y madres, identificar factores del PSI / SF, en comparación con el 15% de los padres y el 24% de las madres en
relacionados con los niveles de estrés de los padres e identificar los mejores el dominio de los padres. Esta diferencia en las tasas de estrés en el dominio de
predictores del estrés de padres y madres por separado. Esta es una los padres entre nuestro estudio y otros destaca el hecho de que los padres que
preocupación clave, ya que el estrés de los padres es un predictor importante de acaban de recibir un diagnóstico para su hijo y están esperando los servicios de
los comportamientos de los padres y los niños y de la interacción diádica (Crnic et intervención temprana necesitan recibir apoyo durante este tiempo, ya que deben
al. 2005 ) y tiene un impacto en la intervención (Strauss et al. aprender a definir su papel como padre de un niño con TEA. Los padres se
beneficiarían de la capacitación sobre diferentes temas relacionados con las
características del TEA, prácticas de crianza eficientes para niños con TEA e
2012 ). información sobre los servicios disponibles.
De acuerdo con estudios previos (por ejemplo, Baker-Ericzen et al. 2005 ;
Blacher y McIntyre 2006 ; Bouma y Schweitzer 1990 ), los resultados de este
estudio mostraron que muchos padres de niños con TEA reportan niveles de
estrés que alcanzan un umbral clínico (punto de corte en el percentil 95). El En este estudio, los padres informaron niveles más altos de estrés que las
porcentaje de padres que experimentan niveles de estrés significativos madres, y más padres (61%) que madres (54%) puntuaron en el rango clínico.
supera al de otros estudios con familias comparables de niños en edad Estudios anteriores han demostrado el estrés inverso, más percibido en las
preescolar (por ejemplo, Davis y Carter madres que en los padres (por ejemplo, Baker-Ericzen et al. 2005 ; Herring y col. 2006
). Sin embargo, otro estudio señaló que los padres eran más
2008 ), a pesar de haber elegido una clínica más estricta

123
 Cuadro 4 Análisis jerárquico que predicen los niveles de estrés de los padres de un niño con TEA Variables
1616

123
Angustia de los padres Niño difícil Muere padre-hijo. Interacción Estrés total

segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F

Paso 1 . 05 . 04 5,77 * . 08 . 07 10,57 *** . 03 . 02 3,74 . 08 . 07 10.04 **

Edad del niño

Paso 2 . 08 . 02 4.81 ** . 12 . 03 7,80 *** . 06 . 03 3,93 *** . 12 . 04 8,37 ***

Sexo del niño - . 18 * - . 17 *

Paso 3 . 09 . 00 2,88 * . 12 . 00 4.11 ** . 07 . 00 2.15 . 13 . 00 4,38 **

Esperando retraso

Nivel de educación de las madres Paso 4

. 22 . 11 4,63 *** . 25 . 21 5,55 *** . 29 . 19 19,20 *** . 32 . 17 7,66 ***

Habilidades intelectuales - . 28 **
S. de síntomas autistas - . 33 **
Habilidades adaptativas . 40 *** . 39 *** . 41 ***

R ajustado 2 =. 17, .24, .31, .28, respectivamente

Dys disfuncional S. gravedad

* pags\. 05; ** pags\. 01; *** pags\. 001

Cuadro 5 Análisis jerárquico que predicen los niveles de estrés de las madres de un niño con TEA Variables

Angustia de los padres Niño difícil Muere padre-hijo. Interacción Estrés total

segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F segundo R2 re R 2 F

Paso 1 . 08 . 07 10,26 ** . 10 . 10 13,73 *** . 14 . 14 20,21 *** . 14 . 13 19,74 ***

Edad del niño . 27 ** . 22 ** . 22 *** . 28 **

Paso 2 . 08 . 00 5,18 ** . 11 . 00 7.33 ** .dieciséis . 00 10,88 *** . 15 . 00 10,32 ***

Sexo del niño
Paso 3 . 09 . 00 2,82 * . 13 . 00 4,23 ** . 20 . 03 7,09 *** . 17 . 01 5,99 ***
Esperando retraso . 23 **

Nivel de educación de las madres Paso 4 - . 17 *

.dieciséis . 04 3,08 ** . 26 . 12 5,84 *** . 33 . 12 8.15 *** . 29 . 10 6,59 ***

Habilidades intelectuales - . 43 *** - . 26 ***
S. síntomas autistas
Habilidades adaptativas . 36 ** . 40 *** . 24 *** . 41 ***

R ajustado 2 =. 11, .22, .29, .24, respectivamente

J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620

Dys disfuncional S. gravedad

* pags\. 05; ** pags\. 01; *** pags\. 001

J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620 1617

estresado por ciertos comportamientos de los niños con TEA que las Tobing y Glenwick 2002 ). En nuestro estudio, los niveles de estrés se
madres. Davis y Carter ( 2008 ) informaron que más madres que padres correlacionaron con los niños mayores (5 años en comparación con 2
puntuaron en el rango clínico de estrés parental, pero los padres parecían años), con menos síntomas autistas, más conductas adaptativas y mejor
tener más dificultades para interactuar con sus hijos con autismo. Se pueden funcionamiento intelectual. Estos resultados deben ubicarse en el contexto
hacer varias hipótesis con respecto a nuestros datos sobre los padres que del estado actual de los servicios públicos en Quebec, Canadá, para que se
perciben más estrés que las madres, al igual que la mayoría de otros comprendan mejor. Los niños mayores de esta muestra (promedio de 4
estudios sobre el tema. Primero, debemos entender por qué los resultados años) podrían comenzar la escuela regular después de solo 1 año de
del estrés de los padres son más altos que los de estudios previos en intervención (a los 5 años), mientras que los niños más pequeños podrían
general. Como se señala en la literatura, los padres de niños con DD tienen beneficiarse de uno o dos años más de intervención antes del gran paso
un historial de ser percibidos como el `` padre periférico '' (Herbert y hacia la escuela primaria. . Los padres de niños de 4 años pueden sentir
Carpenter más estrés debido a la anticipación de la transición de su hijo a la escuela
en un futuro próximo. Además, cuando los niños son más pequeños, como
1994 ) o incluso el "padre invisible" (Ballard et al. 1997 ) (ver MacDonald y en esta muestra, la falta de conductas adaptativas (por ejemplo,
Hastings 2010 ). El diseño de la investigación en el campo de la crianza de los autocuidado, 2011 ). Nuestra hipótesis es que este mayor nivel de estrés
hijos en DD se enmarca típicamente en el concepto de cuidado materno para los padres de niños mayores podría entenderse mejor a la luz de las
(MacDonald y Hastings competencias socioemocionales esperadas por la edad (Briggs-Gowan y
2010 ; Marsiglio y col. 2000 ). Los datos de mayor estrés entre los padres en Carter 1998 ). Los padres de un niño con TEA pueden experimentar más
nuestro estudio podrían explicarse por el hecho de que nuestra muestra incluye estrés debido a los retrasos en la adquisición de las competencias
un número más representativo de padres en comparación con estudios esperadas por la edad.
anteriores y, por lo tanto, pinta una imagen más completa de la situación. Otra
posible explicación de nuestros resultados con respecto a la diferencia entre los
niveles de estrés de las madres y los padres puede estar relacionada con la
proporción de tiempo que cada padre dedica al cuidado del niño y al trabajo. En En términos de la relación inversa entre el estrés de los padres y la
este estudio, más padres que madres trabajaron a tiempo completo. Los gravedad de los síntomas autistas y el nivel de funcionamiento adaptativo
programas y reuniones que tienen que ver con el niño ocurren principalmente e intelectual que generalmente se observa en la literatura, una hipótesis es
durante el día y no se adaptan a la vida profesional de los padres (ver que cuando los niños muestran síntomas autistas más ambiguos, como
MacDonald y Hasting, MacDonald y Hastings 2010 ). Por lo tanto, las madres niños con un funcionamiento más alto (es decir, menos síntomas autistas,
pueden estar más al tanto de los servicios y es más probable que participen en mayor funcionamiento intelectual y comportamientos más adaptativos) los
las citas con el equipo clínico que brinda servicios. Por lo tanto, los padres padres pueden ser más ambivalentes acerca de los diagnósticos. Por el
pueden experimentar niveles más altos de estrés porque se perdieron contrario, los padres que tratan con niños más sintomáticos pueden
información y discusiones importantes sobre el plan de intervención para su hijo. beneficiarse de un diagnóstico más temprano y, por lo tanto, de más
servicios. Con respecto al contexto de intervención en este estudio, los
niños con un diagnóstico más ambiguo o síntomas más leves
posiblemente hayan sido diagnosticados más tarde. Esto podría deberse a
Sin embargo, es importante señalar que se encontraron asociaciones una solicitud posterior de evaluación por parte de los padres o al hecho de
significativas entre el estrés de las madres y los padres. Como en Kay fi tz y colegas que las clínicas de evaluación tenían más reservas para hacer un
(Kay fi tz et al. 2010 ), el estrés materno y paterno se relacionó significativamente. De diagnóstico. También es posible que los padres, cuyos hijos fueron
hecho, cuando los padres informaron de un mayor nivel de estrés, las madres también diagnosticados antes por síntomas más graves, hayan sido informados de
lo hicieron. Estos resultados confirman la necesidad de un apoyo más sistemático, ya que pasaron y recibieron más años de intervención del centro público de
que el estrés de uno de los padres está estrechamente vinculado al del otro. intervención que los niños con un mayor nivel de funcionamiento. Por lo
tanto, es concebible que cuando se ofrece una mayor cantidad de tiempo
de servicios, el estrés de los padres puede disminuir ligeramente en
El estrés de los padres en nuestro estudio se asoció con la edad del niño, el comparación con aquellos que son mayores y recibirán menos cantidad de
funcionamiento intelectual, los comportamientos adaptativos y la gravedad de los intervención antes de la escuela. Curiosamente, el estrés total para las
síntomas autistas. Sin embargo, la dirección de las asociaciones entre esas madres y el Niño Difícil para los padres se asociaron con el retraso en la
características y el estrés de los padres es diferente a la que se encuentra en la espera antes de los servicios, donde más retraso se asoció con más
literatura científica. Estudios anteriores informaron que los síntomas autistas más estrés.
graves reducen el coeficiente intelectual y las conductas menos adaptativas se
asociaron con más estrés de los padres (por ejemplo, Benson

2006 ; Baker-Ericzen y col. 2005 ; Hall y Graff 2011 ; Hastings y Jonhson 2001 ;
Ingersoll y Hambrick 2011 ;

123
1618 J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620

En este estudio, el modelo final de estrés paterno y materno predijo 28 y estrés parental percibido, no se incluyeron en este estudio. Finalmente, el
24% de varianza, respectivamente. El estrés paterno y materno fue predicho diseño correlacional del presente estudio no permite determinar las
en parte por las características del niño. En particular, el estrés de las madres relaciones causales entre el estrés de los padres y las características de
(estrés total y puntuaciones en las tres subescalas) fue predicho por la edad los niños. Estas relaciones deben entenderse a través de las in fl uencias
del niño, que se identificó como una variable mediadora para las madres, con bidireccionales que puedan existir entre las variables de interés.
las madres de niños mayores mostrando niveles de estrés más altos. Se
encontró una asociación similar en Tobing y Glenwick ( 2002 ), donde las
madres de niños mayores con PDD-NOS informaron niveles más altos de
estrés. No se encontró que la edad de los niños tuviera un efecto mediador Conclusión
sobre el estrés de los padres. Además, el estrés del padre (es decir, el estrés
total y la puntuación en la subescala de interacción disfuncional padre-hijo), Los resultados de este estudio destacan varios aspectos del estrés y el ciclo
pero no el estrés de la madre, fue predicho por el género del niño, y los de vida familiar que se deben considerar al planificar los servicios para
padres de las niñas informaron niveles más altos de estrés. Entre los factores familias de niños pequeños con TEA, que incluyen: (1) la edad de los niños (el
contextuales examinados, solo los tiempos de espera para los servicios y el estrés se puede experimentar de manera diferente entre los padres
nivel de educación de las madres predijeron los puntajes de las madres en la dependiendo sobre si el niño es muy pequeño en comparación con los
interacción disfuncional entre padres e hijos. mayores); (2) el momento en el que se ha recibido el diagnóstico (el estrés
puede variar según los pasos que hayan tenido los padres para obtener el
diagnóstico y según su aceptación del mismo); (3) el momento en que la
familia recibirá los servicios y los tipos de servicios que recibirán (el estrés
puede variar, por ejemplo, si el padre está esperando EIBI en comparación
En cuanto a las características relacionadas con el perfil clínico del con un padre que está recibiendo servicios o si los servicios se terminan y el
niño, un resultado principal de este estudio fue que los comportamientos niño ingresa a la escuela ). También, diferentes predictores del estrés de
adaptativos fueron los predictores más consistentes del estrés percibido padres y madres subrayan la experiencia distintiva para ambos padres de un
por padres y madres (con la excepción de las puntuaciones de la niño con TEA. El estrés de los padres es un factor importante que afecta a los
subescala de interacción disfuncional padre-hijo de los padres). Ambos padres y al niño, así como la calidad de sus relaciones. El estrés de los
padres informaron más estrés cuando su hijo mostró comportamientos padres es, por tanto, un excelente indicador que debe considerarse en la
más adaptativos. Como se discutió anteriormente, esta asociación entre intervención. A nivel clínico, los padres de niños con un funcionamiento más
los comportamientos adaptativos y los informes de estrés de los padres alto necesitan apoyo (según su nivel de estrés) tanto como los padres de
difiere de los informes anteriores, en los que los padres expresaban más niños con un funcionamiento más bajo. Los padres de un niño con TEA deben
estrés cuando sus hijos con TEA presentaban dificultades de adaptación. beneficiarse de una intervención directa y sistemática, distinta de las que se
Nuevamente, esto puede explicarse por el hecho de que los niños con ofrecen directamente al niño. Los padres de niños con un mejor
síntomas más leves han sido diagnosticados más tarde en la vida y que a funcionamiento deben recibir un mejor apoyo, ya que enfrentan desafíos
sus padres se les dijo que recibirían menos servicios antes de ingresar a la diferentes que los padres de niños más gravemente afectados, y esos
escuela. 2005 ). En este estudio, el coeficiente intelectual fue un buen desafíos no son necesariamente más fáciles. Nuestros resultados también
predictor del estrés de las madres y los padres, medido por la subescala abogan por un mejor apoyo para los padres. Las intervenciones deben tener
Niño difícil, así como del estrés total informado por las madres. La como objetivo incluirlos y mejorar su participación.
gravedad de los síntomas autistas de los niños fue solo un predictor de la
puntuación de los padres en la subescala de interacción disfuncional
padre-hijo. Finalmente, las variables asociadas con el perfil clínico del niño
(AB para ambos padres y CI solo para madres) fueron los mejores
predictores del estrés total, más allá de la edad, el sexo y las variables
contextuales (es decir, tiempos de espera y educación de las madres). Es un paso importante en el avance del conocimiento en el campo del autismo
continuar estudiando el estrés de los padres de niños pequeños con TEA y los
factores relacionados con ese estrés. El estrés de los padres está relacionado con
la participación de los padres en la intervención de su hijo, su calidad de vida
durante la intervención y la calidad de vida de la familia en general. Los estudios
futuros proporcionarán información crucial sobre posibles programas de apoyo que
Los resultados de este estudio deben interpretarse a la luz de sus limitaciones podrían implementarse para las familias. Dado que los diferentes aspectos del niño
metodológicas. Por ejemplo, el instrumento utilizado para medir el estrés solo influyen en el estrés de los padres y las madres, sería conveniente considerar las
evaluó el estrés relacionado con la familia de los padres y, por lo tanto, no tuvo en necesidades de cada uno por separado para aumentar su colaboración y
cuenta otros factores estresantes que podrían influir en los niveles de estrés de participación a través de diversos medios.
los padres. Otra información, como el apoyo social, que podría influir en

123
J Autism Dev Disord (2014) 44: 1609–1620 1619

Expresiones de gratitud Nos gustaría agradecer el apoyo financiero que recibimos Briggs-Gowan, MJ y Carter, AS (1998). Preliminar
durante este proyecto de investigación. Este proyecto es parte de un proyecto de aceptabilidad y psicometría de la Evaluación socioemocional de bebés y niños
investigación más amplio, financiado por la Agencia de Salud de Montérégie y el pequeños (ITSEA): un nuevo cuestionario de informe para adultos. Revista de salud
Ministerio de Salud y Servicios Sociales de Quebec. Queremos agradecer al Centre de mental infantil, 19 ( 4), 422–445. doi: 10.1002 / (SICI) 1097-0355 (199824) 19: 4 \ 422:
réadaptation en dé fi cience intellectuelle et en problem envahissant du développement AID-IMHJ5 [3.0.CO; 2-U .
Montérégie-Est, Mme Sylvie Gladu, Johanne Gauthier, M. Gilles Lemaire, Mme Caroline Cox, A., Klein, K., Charman, T., Baird, G., Baron-Cohen, S.,
Bouffard, Mme Annick LeBeau y Mme Johanne Messier y extendemos nuestro Swettenham, J. y col. (1999). Trastornos del espectro autista a los 20 y 42 meses de
agradecimiento a los niños, padres, educadores y terapeutas que participaron en este edad: Estabilidad del diagnóstico clínico y ADI-R.
estudio. También queremos agradecer a la Sra. Gisela Regli, a la Sra. Kelly Kerr y a la Revista de Psicología y Psiquiatría Infantil, 40 ( 5), 719–732. doi: 10.1111 /
Sra. Catherine Mello por su trabajo en la traducción y revisión del artículo. Con respecto a 1469-7610.00488 .
los intereses en competencia, Amélie Terroux declara ser empleada de la Centre de Crnic, KA, Gaze, C. y Hoffman, C. (2005). Paternidad acumulativa
réadaptation dé fi cience intellectuelle et en problem envahissant du développement estrés durante el período preescolar: relaciones con la paternidad materna y el
Montérégie-Est. Céline Mercier y Claudel ParentBoursier estaban contratados por la comportamiento del niño a los 5 años. Desarrollo infantil y de lactantes, 14 ( 2),
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