“LOS DILEMAS ÉTICOS Y MORALES DE LA CLONACIÓN Y ASPECTOS

BIOÉTICOS DEL PROGRAMA GENOMA HUMANO”

CLONACIÓN

Para clonar un animal basta con extraer el núcleo de una célula (a la izquierda) e insertar una célula sana (a la
derecha). Esta misma técnica permitiría clonar seres humanos.

Manifestantes contra la clonación en la Cumbre Europea de diciembre de 2000.

Puntos Principales

Desde el descubrimiento de la doble hélice hace 50 años, las bases de datos del ADN
proveen libremente información sobre el genoma humano. Sin embargo, su uso
puede traer problemas éticos, como por ejemplo:

 La ingeniería de las líneas germinales usadas solamente para la mejora

 La privacidad de la información genética
 Pruebas genéticas obligatorias en recién nacidos.

1. ANTECEDENTES CIENTÍFICOS

Los científicos han explorado y construido mapas de las tierras, los océanos y los
cielos con la expectativa de aumentar nuestro conocimiento sobre el ambiente en el
cual vivimos. En la base de esta búsqueda de conocimiento se encuentra también el
deseo de mejorar la existencia humana a través del descubrimiento de recursos
beneficiosos. El Proyecto del Genoma Humano (PGH) ha servido para explorar
nuestro ambiente genético y para ponernos al tanto de los recursos beneficiales que
pueden contribuir a entender y mejorar nuestras vidas. El PGH trata con el
descubrimiento y la secuenciación del complemento completo de ADN de una célula
somática humana. Su meta principal es una lista y localización de nuestros genes, la
unidad hereditaria individual responsable de nuestro desarrollo desde el momento de
la concepción, de la forma en que crecemos y maduramos, y de la forma en que
vivimos y morimos.
El Dr. James Watson, uno de los mejor conocidos proponentes del Proyecto del
Genoma Humano, contribuyó significativamente junto con Francis Crick, Rosalind
Franklin y Maurice Wilkins a nuestro entendimiento de la naturaleza del ADN a través
del descubrimiento de la estructura de la doble hélice de ADN. Este descubrimiento
cambió el foco de la genética moderna e influenció la dirección de muchas otras
disciplinas, gracias a la nueva oportunidad de comenzar a explorar los fundamentos
de todos los procesos de la vida.
Desde ese entonces, los avances tecnológicos han permitido a los científicos estudiar
en detalle al ADN y a su estructura:

 Las herramientas de análisis computarizado diseñadas específicamente para

entender el significado de la secuencia de bases en esta gran macromolécula han
ayudado tremendamente al Proyecto del Genoma Humano. Estas herramientas
también han ayudado en la comprensión de como se mantienen, controlan,
duplican y terminan los procesos bioquímicos codificados en esta secuencia de
bases. Con el desarrollo y modernización del método Fred Sanger de
secuenciación automática llamado terminación de cadena dideoxi, del cromosoma
bacteriano artificial (CBA) y de la reacción en cadena de la polimerasa (RCP), los
científicos han podido, en menos de 13 años, finalizar la determinación del orden
del 98% de los 3,000 millones de pares de nucleótidos que forman el genoma
humano. Sin embargo, el conocer la secuencia de bases de un lugar o locus
singular en un cromosoma no es suficiente para entender su función. La
distribución, localización y estructura de los genes en los 23 pares de
cromosomas es tan valiosa para determinar su papel en los procesos vitales como
la secuencia de estos genes es para su función. El número estimado entre 30,000
y 40,000 genes se basa en el hecho de que los exones (segmentos de un gen)
dentro del genoma se encuentran flanqueados por secuencias marcadoras
conocidas (como por ejemplo, los sitios de empalme) que se encuentran a su vez
localizados dentro de la secuencia linear del ADN. Algunos programas de
computadora pueden reconocer y dar nombre a estos segmentos y secuencias
marcadoras, mientras que otros programas pueden predecir la localización y la
estructura de genes en las secuencias genómicas de una variedad de organismos.
(Nota del Editor de ActionBioscience.org: ver Biología Computacional en la
sección "enlaces para aprender más" al final de este artículo en ingles.)
 Lo que comenzó en 1985 como un simple proyecto de mejoras de la planta física
de la Universidad de California en Santa Cruz, se convirtió en un consorcio
científico internacional, gracias al gran esfuerzo técnico y financiero de científicos
en los campos de la biología molecular, bioquímica, matemática, ciencias de la
computación, ingeniería y la industria de la salud. Este esfuerzo cooperativo,
conocido ahora como el Proyecto del Genoma Humano, el cual comenzó en 1989,
fue liderado por el Departamento de Energía (DOE) de los Estados Unidos,
anteriormente conocido como la Comisión de Energía Atómica. El DOE recibió el
cargo de investigar las mutaciones genéticas y la integridad estructural del
genoma después de haber observado las consecuencias del desarrollo de la
bomba atómica. Muchas universidades, industrias privadas y organizaciones sin
fines de lucro en todo el mundo han trabajado en conjunto para producir una
reconstrucción completa del genoma humano para ser exhibido públicamente.
 Las instituciones involucradas en este consorcio se conocen a menudo como los:
"centros de secuenciación". Estos centros:

o Ofrecen instalaciones que permiten a los científicos determinar la

secuencia del ADN en muchos organismos diferentes, incluyendo al ser
humano;
o Invierten tiempo y dinero en la diseminación de información sobre la
secuencia a bases de datos accesibles por el público; y
o Desarrollan programas de cómputo con el fin de interpretar la inmensa
cantidad de secuencia genética que se está generando.

 El desarrollo acelerado del Internet se ha debido, en forma substancial, a la

necesidad de comunicación entre los científicos trabajando en varios centros de
secuenciación del ADN y para proveer el acceso público a las bases de datos de
las secuencias de ADN que fue iniciada en los Centros Nacionales de Salud (NIH,
en sus siglas en inglés) en el llamado Centro Nacional para la Información
Biotecnológica (NCBI). La base de datos llamada GenBank es la compilación más
grande de información de secuencia genómica de muchas especies diferentes y
es accesible a través de numerosos sitios Web dedicados al uso de la información
de secuencias.

El 25 de Abril de 2003, marcó el cincuentavo aniversario de la publicación en la

revista científica Nature de la carta de James Watson y de Francis Crick en donde
describían la estructura de la doble cadena del ADN. Ese mismo día también marcó la
culminación de la secuencia del genoma humano a un 99.9% de exactitud,
anunciada por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (INIGH).
Tras la ola de entusiasmo por la finalización de este proyecto, viene la información
que apenas ha comenzado a proveer a la ciencia y a la medicina de pistas para
combatir a las enfermedades hereditarias, para poder mejorar las aplicaciones
médicas y para entender como organismos tan aparentemente insignificantes como
la mosca, el ascáride y el ratón nos pueden dar a su vez pistas para entender
nuestra propia naturaleza. El portal del descubrimiento y del conocimiento ha sido
abierto y el uso de esta información para mejorar nuestras vidas colectivas, ahora y
en el futuro, se encuentra en los hombros de individuos responsables.

Cómo clonar “a lo Dolly”

La clonación terapéutica —o del ADN de un adulto— es un eufemismo para referirse

a la fabricación de embriones humanos mediante el traspaso de núcleos de células
somáticas, técnica que permitió crear a la oveja Dolly. La aplicación de esta técnica
requiere varias etapas. Se empieza por tomar un huevo humano cuyo núcleo (con su
ADN o material genético) se extrae y después se inserta en él una sola célula sana
obtenida de un paciente. Después se hace pasar una corriente eléctrica que los
fusiona y se obtiene una bolita minúscula de células perfectas que suele llamarse
preembrión. Este pequeño nódulo es lisa y llanamente un embrión, y teóricamente
podría convertirse en el clon del paciente si se implantara en el útero de una mujer.
Hay que tomar debida nota del “si”, pues Dolly y sus semejantes nos han enseñado
que las posibilidades de crear un clon humano saludable son muy escasas. Pero no
tiene importancia, pues el embrión de que se trata será eliminado una vez
transcurridos 14 días.

¿Por qué tomarse tanto trabajo? Porque entre el quinto y el séptimo día siguientes a
la fertilización aparece un lote de 20 a 30 células, leyendas vivientes para los
científicos y los pacientes víctimas de enfermedades o de estados degenerativos
diversos. Esas células embrionarias pluripotentes (células EP) son capaces de
transformarse en cualquier célula del cuerpo humano. Aunque existen diversos tipos
y fuentes de células pluripotentes —como las que se encuentran en la médula ósea
de los adultos— ninguna parece tener la maleabilidad de las células EP, que es
posible conservar y cultivar en el laboratorio durante mucho tiempo. La esperanza es
que los investigadores aprendan algún día a incitar a las células EP a convertirse en
cualquier parte del cuerpo en función de las necesidades del paciente. Por ejemplo,
un enfermo del corazón podría “cultivar” en el laboratorio un tejido cardíaco
genéticamente idéntico, que sería posible trasplantar con un riesgo mínimo de
rechazo.

Pero también se puede lograr el mismo resultado de otro modo. Investigadores de

PPL Therapeutics (miembros del equipo que creó a Dolly) anunciaron recientemente
que eran capaces de transformar células de piel adultas en células pluripotentes y
luego en cardíacas sin pasar por la clonación.

2. CLONACIÓN TERAPÉUTICA

a) ¿Es ética la clonación de embriones?

La clonación de embriones abre enormes posibilidades a la medicina. Pero,

debido a los beneficios que puede reportar, en la sombra se prepara una
carrera cuyos estragos afectan a la esencia misma de nuestra identidad
humana.

Hombres y mujeres de blanco, dignatarios religiosos, lores con pelucas, ecologistas

barbudos, enfermos de Parkinson: en el mundo desarrollado, una multitud agitada se
inclina con angustia sobre una manchita diminuta en una placa de Petri. El misterio
es nada menos que un embrión humano clonado “a lo Dolly”. La finalidad no es
producir seres humanos mediante la clonación terapéutica, sino crear embriones a
fin de utilizar células pluripotentes para el tratamiento de numerosas enfermedades.

Pero, como en todos los debates apasionados, lo que está realmente en juego –la
comercialización– permanece oculto en la sombra, lejos del barullo y la emoción.

En Europa y en los países industrializados, el asunto salió a la luz pública el 22 de

enero de 2001, fecha en la que el Reino Unido fue el primer país europeo que
legalizó la clonación de embriones humanos. Algunos miembros del Parlamento
Europeo expresaron inmediatamente su indignación y condenaron la decisión. Sin
embargo, lo ocurrido no es, en muchos aspectos, más que la consecuencia lógica de
textos aprobados hace diez años. En efecto, desde 1990 algunos investigadores
británicos han logrado crear y utilizar embriones con objetivos limitados, a saber, el
tratamiento de la esterilidad y el diagnóstico de las malformaciones congénitas. La
nueva ley amplía su campo de estudio a las células pluripotentes, lo que según los
expertos podría revolucionar la medicina y permitir el tratamiento por trasplante de
una amplia gama de enfermedades, que van de la diabetes a la enfermedad de
Parkinson. Pero nadie ha solicitado todavía una autorización en tal sentido, precisa la
Human Fertility and Embriology Authority (Autoridad de Control de la Fertilidad y la
Embriología Humanas), que promete estudiar atentamente toda petición.

Las objeciones morales

Como era de prever, la oposición más enérgica fue la de la Iglesia Católica, que
considera al embrión como un ser vivo desde la concepción. Además de la clonación,
rechaza toda investigación en la que se empleen embriones “de recambio” (creados
para el tratamiento de la esterilidad, pero no utilizados), por estimar moralmente
reprobable que se use a una persona en provecho de otra.

En el otro extremo se encuentran los defensores inveterados de la ciencia y del

mercado. Éstos son suficientemente astutos como para no emitir ninguna opinión
políticamente incorrecta, por ejemplo, que el embrión no es más que una masa de
secreción celular que, como cualquier otro recurso biológico, puede utilizarse para la
investigación médica.

Entre estos dos extremos se encuentra una vía intermedia, para la que no hay una
línea clara, sino un principio: el respeto de la dignidad humana, piedra angular del
derecho europeo. “Todo ser humano tiene derecho automáticamente a la dignidad.
Es lo que nos distingue del resto de las especies animales”, declara Noëlle Lenoir,
miembro del Consejo Constitucional francés y presidenta del Grupo Europeo de Ética.
Este principio, basado en las enseñanzas de las grandes religiones monoteístas, no
se incorporó al derecho internacional hasta después de la Segunda Guerra Mundial,
como reacción a la barbarie eugenésica de los nazis.

Jurídicamente el embrión no es considerado una persona, pero “el embrión, en el

verdadero sentido del término, es un ser humano: existe y su naturaleza es
humana”, según Bernard Mathieu, profesor de derecho de la Sorbona. Esto protege
al embrión de toda utilización comercial, sin por ello atentar contra el derecho de la
mujer a la salud y a controlar su fertilidad. Esta concepción de la dignidad humana
ha incitado a muchos países europeos a limitar rigurosamente la investigación sobre
el embrión e incluso prohibirla.

Pero la luz verde del Reino Unido obedece a una interpretación diametralmente
distinta, estima Alastair Campbell, profesor y miembro del comité de expertos
británico que recomendó al Parlamento la decisión del 22 de enero. Para éste, la
distinción entre una persona y un ser humano es muy poco concluyente. Prefiere
buscar en la biología los criterios para establecer ciertos límites éticos.

Fundamentalmente, cuanto más crezca el embrión, mayor ha de ser la protección

que se le brinde. Por eso, prohíbe realizar experimentos con un embrión –clonado o
no– de más de 14 días, cuando se manifiestan las primeras señales de la aparición
de un sistema nervioso.

El embrión como pieza de repuesto

El Dr. Donald Bruce, de la Iglesia de Escocia, admite a regañadientes que algunas

formas de investigación con embriones “de recambio” pueden justificarse. Director
del proyecto Sociedad, Religión y Tecnología de su Iglesia, estima sin embargo que
la decisión del Reino Unido transgrede un principio moral. “En vez de ver a los
embriones como un todo”, afirma, “se los considera como una reserva de repuestos”.
El Reino Unido ha pasado de una política de “no, pero”–que sólo autorizaba la
utilización de embriones a falta otra posibilidad de resolver problemas graves– a un
“sí, pero si” —que abre las puertas de par en par cuando se cumplen ciertas
condiciones.

Pero en este dilema ético también hay un aspecto práctico. Imaginemos que se
recurre a la clonación para multiplicar las células pluripotentes: los médicos
necesitarán probablemente una docena de ovocitos o más para tratar a un paciente.
De ahí que Bruce pida que se exploren todas las opciones antes de emprender la
clonación terapéutica.

Según los analistas, la decisión del Reino Unido no sólo es demasiado general, sino
que podría conducir inexorablemente a la clonación reproductiva. La ley británica la
prohíbe, pero la investigación se ha mundializado, destaca Bruce. Sectas, hombres
de negocios y recientemente un grupo de científicos disidentes proclamaron su
intención de clonar individuos, pese a los enormes riesgos de deformación que
entraña. ¿Quién podrá impedirles abrir un negocio en un país en el que no exista una
legislación bioética?

Preocupación compartida

A la sombra de estas discusiones teóricas se perfila una terrible amenaza: la del

comercio de embriones y células pluripotentes. Todos los expertos interrogados
comparten la preocupación ante la perspectiva de este comercio. Hay demasiados
vacíos en la reglamentación de las patentes, en primer lugar en Estados Unidos, pero
también en Europa y en países industrializados como Australia, Canadá y Japón.
Baste recordar el caso de la oveja Dolly, nacida en 1996 en el Roslin Institute de
Escocia. Una firma estadounidense, Geron, compró la división comercial del Instituto
y se adueñó de dos patentes británicas que causaron consternación a mucha gente
en Europa y Estados Unidos: una sobre la técnica de clonación y otra sobre los
“productos” de la operación. Puede estimarse pues que Geron es “propietaria” de
posibles embriones humanos clonados, en su primera fase de desarrollo.

Según Christoph Then, experto en investigación genética de Greenpeace-Alemania,

Geron presentó una serie de solicitudes similares ante la Oficina Europea de Patentes
(OEP), que las registró en un primer momento, pero luego cambió de parecer,
dejando sin efecto toda pretensión sobre los embriones humanos. Para Then, esta
decisión es razonable, pero refleja también la ambivalencia de la Unión Europea. Por
un lado, liberaliza la regulación del comercio para competir con el mercado
estadounidense de las biotecnologías y, por otro, se erige en campeona de la moral
tratándose de la investigación genética. En el recinto del Parlamento Europeo
retumban las vehementes declaraciones que recuerdan que la Carta de Derechos
Fundamentales de la Unión prohíbe “que el cuerpo humano o partes del mismo se
conviertan en objeto de lucro”.

Patentes europeas para los embriones clonados

Sin embargo, al mismo tiempo, los Estados miembros tienen que integrar en su
legislación una directiva más bien discutible sobre las patentes genéticas, que se
supone concilia el comercio con la ética. Por otra parte, ni “los procedimientos de
clonación de seres humanos”, ni tampoco “las utilizaciones de embriones humanos
con fines industriales o comerciales” son patentables. No obstante, una empresa
puede patentar “un elemento aislado del cuerpo humano u obtenido de otro modo
mediante un procedimiento técnico”. Frente a estas declaraciones ambiguas, no es
posible obtener el más mínimo esclarecimiento. Más vale observar las tendencias
recientes en materia de patentes.

Teóricamente una patente recompensa un invento y no el mero descubrimiento de

elementos existentes en la naturaleza. Con todo, puede reconocer también una
nueva forma de utilizar un elemento. Pero si observamos lo que ocurre con el
genoma humano –el mapa genético de nuestra especie– caeremos en la cuenta de
que casi siempre que un científico –o más bien una computadora– olfatea la
existencia de un gen, surge de inmediato la caza de patentes. Sin haberlo
identificado claramente ni entendido su función, reivindican su propiedad. Como
consecuencia, cualquiera que desee utilizar ese gen para un nuevo medicamento o el
tratamiento de una enfermedad deberá “pagar para ver”.

El mismo tipo de batalla comercial nos espera con el embrión humano. Según Then,
el número de solicitudes de patentes relacionadas con los embriones humanos
aumenta de día en día. El año pasado, dos empresas de biotecnología, una
australiana y otra estadounidense, consiguieron patentes europeas para embriones
clonados humanos y animales, y para especies híbridas de embriones de cerdos y
seres humanos. Tras una avalancha de protestas impulsadas en Alemania por
Greenpeace, la OEP, con sede en Munich, reconoció su “error”, y las firmas
prometieron eliminar los embriones humanos de sus patentes en todas partes del
mundo.

La necesidad de un debate público

Aunque políticamente hablando sea arriesgado apoderarse de los embriones

humanos, existen numerosos medios indirectos de controlarlos. El simple hecho de
extraer células pluripotentes embrionarias o de cultivarlas sin un fin preciso abre
amplias posibilidades a la empresa. Es innegable que semejantes hazañas requieren
cierta habilidad, pero dado el campo de aplicación de las patentes concedidas,
corremos el riesgo de que se reproduzca el “pagar para ver” vigente para los genes.
Por el momento, la directiva sobre las patentes sólo ha entrado en vigor en cuatro
países. Francia y Alemania han manifestado su desacuerdo. Los Países Bajos,
apoyados por Italia y Noruega, han interpuesto un recurso ante la Corte Europea de
Justicia. Al mismo tiempo, organizaciones como Greenpeace presionan para que se
reanuden las negociaciones.

Llegados a este punto, los periodistas y los expertos terminan generalmente por
hacer un llamamiento, vago pero apremiante, en favor de un debate público. Pero el
debate ya se ha iniciado —en los medios de comunicación, las iglesias, las
universidades y los pasillos de los hospitales, donde los médicos, los enfermos y sus
familiares se expresan sin rodeos. Es un progreso, aunque algunos científicos y
miembros de comisiones de ética denigren este tipo de discusiones, a su juicio
demasiado emocionales. Según ellos, toda crítica surge de la “confusión” persistente
sobre el tema y parte de la creencia infundada, pero tenaz, según la cual “somos el
producto de nuestros genes”.

Moléculas y embriones tienen sin embargo un poder simbólico que no obedece a una
“confusión”, sino a un respeto visceral de la dignidad humana.

b) Ética del uso de embriones humanos

1 La discusión sobre el estatuto moral del embrión

¿Es el embrión equiparable a una persona? ¿Pertenece a la madre? ¿Tiene valor

por sí mismo? ¿Merece protección? ¿Qué nivel de protección? ¿Encarna sólo
valores simbólicos? Si el embrión no es titular de derechos, ¿pasa
automáticamente a la categoría de propiedad de alguien? ¿Tiene el mismo
estatuto un embrión in útero que un embrión in vitro?

Aunque desde el punto de vista biológico la vida humana comienza con la

fecundación, la discusión se refiere a cuándo esa nueva vida tiene estatuto
ontológico merecedor de protección, en última instancia, cuándo es equiparable a
una persona, y por lo tanto, inviolable.1[1]

La idea de que el ser humano comienza en el “instante” de la fecundación, en el

zigoto, ha de enfrentar varios hechos:

 La fecundación no es un “instante”, sino que dura horas e incluso días.

 La activación del óvulo por el espermatozoide es anterior a la identidad genética,
que no se logra hasta la formación del núcleo diploide (fase de 2 células del
embrión)
 Hasta el 4º día, las propiedades genéticas del zigoto-embrión dependen de las
proteínas y ARN que traía el óvulo antes de la fecundación.

1[1] Buena parte de las polémicas éticas sobre el estatuto del embrión y el feto están impregnadas de las
consecuencias de intentar aplicar el concepto jurídico de persona, fijado por lo general en el momento del
nacimiento. Véase p. ej., G. Amato (1999): “Los derechos del embrión”, Revista de Occidente 87-93, donde se
muestra la necesidad de reevaluar dicho concepto, procedente del Derecho Romano. Para este autor, el
estatuto jurídico que aún se concede al embrión-feto es un arcaísmo alejado ya de nuestros conocimientos
actuales, y que hace falta revisar.
 Diego Gracia (1998)2[2] y Manuel Cuyás (1989) han resumido los distintos
paradigmas histórico-filosóficos sobre el tema. El problema, como dice Cuyás, es
que, por un lado, la solución escapa de las competencias de las ciencias naturales
(en las que no caben conceptos como persona, etc.), y de la filosofía y teología,
porque éstas no pueden determinar cuándo comienza a existir el individuo, el
sujeto o la persona.3[3]
Sin pretender adentrarnos en más honduras sobre la cuestión del aborto, y
centrándonos en el caso de los embriones preimplantatorios, son varios los
autores que, señalan importantes datos científicos que podrían usarse para no
conceder estatuto moral alto a estas entidades.

1.1 ¿Es el embrión preimplantatorio un ser humano

individualizado? 4[4]

La definición de persona de Boecio: “sustancia individual de naturaleza racional”.

Dos propiedades esenciales de “ser un individuo”:

Unicidad: ser único

Unidad: realidad distinguible de toda otra realidad.

Amplia evidencia experimental de que estas propiedades no se establecen antes

del fin de la implantación (14º día):

 Falta de unicidad del embrión preimplantatorio: existencia de gemelos

monozigóticos (2 por mil de nacimientos), que se generan espontáneamente por
división de un embrión antes de la anidación.
 Falta de unidad: posibilidad de formación de quimeras postcigóticos humanos,
derivados de la fusión de dos embriones. Tienen líneas celulares y tejidos
derivados de cada embrión que participó en la fusión. Experimentos en animales
permiten fusionar embriones distintos, incluso de especies diferentes, y de
gemelación artificial por separación de blastómeros.

Por lo tanto, la propiedad indispensable de individualidad aún no está

determinada en el embrión preimplantatorio. El concepto clásico de persona
resultaría inaplicable.

2[2] D. Gracia (1998): “El estatuto del embrión”, en Procreación humana asistida: aspectos técnicos, éticos y
legales (J. Gafo, ed.), Ed. Universidad P. Comillas, Madrid, pp. 79-109.

3[3] Para Cuyás, hay un error cuando se intenta recurrir a criterios ontológicos, psicológicos, culturales o
jurídicos sobre el comienzo de la vida humana para establecer el estatuto moral del embrión. De esa forma el
problema está mal planteado, y no tendría solución. Solo cabe un planteamiento desnudamente ético: dada la
incertidumbre, se trataría de elegir el beneficio de la duda para proteger al nuevo ser, o bien conceder la
libertad de disponer libremente del embrión.

4[4] Para esta cuestión, es conveniente la lectura de J.R. Lacadena (1995) “Consideraciones genético-
biológicas sobre el desarrollo embrionario, en Genética humana. Fundamentos para el estudio de los efectos
sociales de las investigaciones sobre el genoma humano (C.M. Romeo Casabona, ed.), Universidad de Deusto-
Fundación BBV, Bilbao, pp. 77-103, y el clásico libro de N. M. Ford (1989): When did I begin?, Cambridge
University Press, Cambridge.
 Mientras exista posibilidad de gemelación, la identidad del ser humano no está
determinada, y de ahí que no se pueda decir que exista ningún individuo en
concreto. ¿Cómo podría existir alguien cuando la mera identidad del ser que
nacerá al final aún no está determinada en la fase preimplantatoria? 5[5]

Sin embargo, para algunos autores, aun admitiendo estos datos, el embrión
humano tendría un altísimo valor, superior al de un cultivo de tejidos somáticos,
debido a que tiene identidad humana y un elevado potencial de convertirse en
persona. La cuestión difícil sería qué estatuto asignarle, y en qué fase cobra todos
los derechos adscritos a la persona.

Algunos de los defensores de la inviolabilidad del embrión se centran en la idea

de que tiene elevada potencialidad de convertirse en persona. 6[6] Pero como
veremos, los que se centran en la potencialidad conferida por su genoma se
enfrentan a importantes réplicas filosóficas que en parte usan nuevos conceptos
biológicos.

1.2 Las propuestas de Alonso Bedate7[7]

El presupuesto empírico de que la dignidad de persona se adquiere ya en el

zigoto por el hecho de poseer un nuevo genoma distinto al de los padres debería
ser pasado por la criba de los conocimientos de la biología del desarrollo. La
inviolabilidad del embrión debería adscribirse a la entidad en desarrollo cuando
haya adquirido por diferenciación y crecimiento la potencia actual que le capacita
para llegar al nivel de complejidad del individuo nacido. Es decir, cuando la
entidad posea toda la potencialidad para llegar a su término.

Alonso maneja dos conceptos relativos a la información para llegar a término:

 Capacidad informacional: información que puede dirigir el desarrollo de un ser

humano. El zigoto no posee todas las moléculas informativas para su desarrollo,
pero tiene las moléculas con potencial de adquirir capacidad de información, cosa
que se va logrando con el tiempo, mediante interacciones con otras moléculas.
 Contenido informacional: información que se puede usar para desarrollar un ser
humano, aunque no esté disponible en un determinado momento para hacerlo.
En este sentido, casi todas las células somáticas de un adulto tienen contenido
informacional, pero sólo usan una parte.

Si pudiéramos reprogramar una célula somática para que se desdiferencie y actúe

como un zigoto ¿significa que esta célula ya tiene dignidad de persona? No

5[5] M. Lockwood (1995): “Human identity and the primitive streak”, Hasting Center Report 25 (1): 45.

6[6] Como ejemplo de enfoque sustancialista, de raigambre aristotélica, en el debate sobre los embriones y la
clonación, véase V. Bellver Capella (2000): ¿Clonar? Ética y derecho ante la clonación, Biblioteca de Derecho y
Ciencias de la Vida, Ed. Comares, Granada, especialmente el capítulo 4.

7[7] C. Alonso Bedate y R.C. Cefalo (1989): “The zygote: to be or not to be a person”, The Journal of
Philosophy and Medicine, 14: 641-645.
 parece que se pueda llegar tan lejos. Por la misma razón, un zigoto natural y sus
fases inmediatamente ulteriores, carecen de la información suficiente en relación
al término (persona).

En el blastocisto parte de la información depende de la posición relativa de las

células, lo que determinará que algunas den origen a la masa interna
(responsable del feto) y otras al trofectodermo, que participará en la placenta.
Pero en el embrión temprano, es imposible a priori predecir qué blastómeros
serán la base del individuo, y cuáles de la placenta.

La gástrula tiene ya tres capas germinales, pero aún no posee toda la información
del sistema respecto al término. Al final de la 4ª semana aparece el plano general
corporal, y al final de la 8ª, tras intensa histogénesis y organogénesis, el embrión
es reconocible como humano, con un nivel de desarrollo perfectamente
conectado con el término. A partir de ahora comienza el desarrollo fetal. La
mayor parte de la información es de tipo general, es decir, mantiene una
situación ya definida. El sistema crece en tamaño y maduran los sistemas
orgánicos ya presentes. El nuevo ser posee ya potencia actual, y sólo necesita
actualizarla conforme pasa el tiempo.

Por lo tanto, entre las 6 y las 8 semanas el sistema tiene suficiente conexión con
el término, y a partir de ahora debería tener un estatuto equiparable con él.

1.3 La suficiencia constitucional en la filosofía de Diego Gracia8[8]

Usa la filosofía de Zubiri y los argumentos biológicos de García Bellido.

Gracia (1998):

a. Método fenomenológico.
b. Intuición directa
c. Descripción
d. Explicación (científica).

Pero del embrión no hay intuición ni mera descripción fenoménica, sólo

explicación. Lo que digamos de él no tiene carácter de “hecho” fenomenológico,
sino de “teoría” más o menos plausible. Pero podemos partir de las intuiciones
sobre el humano adulto, y aprovecharlas para la teoría del embrión, que no cabe
duda que está en relación con él.

Uso de los análisis fenomenológicos de Zubiri:

Lo originario es la realidad, ese “de suyo” que se nos manifiesta en el acto de

aprehensión del Faktum, acto complejo formado por:

1. Intelección sentiente
8[8] D. Gracia (1988): “El estatuto del embrión”, en Procreación humana asistida: aspectos técnicos, éticos y
legales (J. Gafo, ed.), Ed. Universidad P. Comillas, Madrid, pp. 79-109.
 2. Sentimiento afectante
3. Voluntad tendente.

En la aprehensión de la realidad yo aprehendo las cosas como de suyo, y me

aprehendo a mí mismo como aprehensor, en la triple dimensión intelectiva,
afectiva y volitiva.

El factum primario se aprehende o no se aprehende, pero no se puede transmitir

directamente a los demás, sino sólo describirlo.

Realidad es igual a “de suyo”, y está formado por notas. Cuando el “de suyo está
formado por varias notas, no se identifica con una de esas notas, sino con la
estructura clausurada o sistema que constituyen éstas, que equivale a
sustantividad.

Sustantividad no es sustancialidad. Sustancia es una teoría explicativa, pero

sustantividad es meramente descriptiva.

Ideas aristotélicas y su sustitución zubiriana:

La idea de Naturaleza (Physis), como dotada de finalidad interna ya no se

sostiene.
Sustancia (ousía) dotada de telos sustituida por el de campos (sustantividades):
es la estructura campal con suficiencia constitucional. Es una estructura
clausurada de notas o momentos en unidad coherencial primaria.

Causa (aitía), sustituida por relaciones funcionales entre las cosas que forman
parte del campo. En lo biológico, García Bellido llama la atención sobre las reglas
de interacción entre elementos que participan en cada nivel de complejidad.

Para Zubiri realidad=sustantividad: estructura clausurada de notas.

Tipos de notas:

o Notas causales: resultado de interacciones entre notas. Carácter

“adventicio”, ya que sobrevienen una vez constituida la realidad. No
forman parte constituyente del de “suyo”.
o Notas formales: previas a cualquier relación adventicia. Constituyen la
realidad à notas constitucionales, que son sustantivas.
o Dentro de las notas constitucionales se distinguen las notas constitutivas,
que son las últimas e infundadas (notas esenciales). Son las únicas
esenciales.

De aquí se deduce que esencia no es igual a realidad. Sólo es real el sistema

constitutivo entero. Realidad o sustantividad es una nota sistemática.

Los seres vivos son combinaciones funcionales. La mezcla de sus células goza de
propiedades sistemáticas, que hacen del conjunto una realidad nueva, una
sustantividad. Las propiedades sistemáticas tienen carácter funcional, y consisten
en independencia respecto del medio y control sobre él. La vida es una propiedad
sistemática de carácter funcional.

El sistematismo funcional se expresa a distintos niveles:

o Actos: tienen carácter de notas adventicias (aunque el actuar no es

adventicio sino constitutivo)
o Habitudes: modos de enfrentarse con el medio. Son notas constitucionales,
dotando al ser vivo de suficiencia constitucional. Los actos son operaciones
de las habitudes.
o Habitudes últimas o infundadas, que constituyen el subsistema esencial,
aunque como tal carece de suficiencia y por tanto de sustantividad.

Durante mucho tiempo Zubiri mantuvo que la Psyché humana es una nota
constitutiva, infundada o última. La realidad humana, dotada desde el principio
de las notas constitutivas genoma y Psyché, tendría desde el inicio personeidad.

Pero al final de su vida Zubiri entrevió los problemas de esta postura. Deja de
usar el concepto de sustancia, y dice que la psyché es sólo el tipo de notas
psíquicas de todo ser humano. Una nota irreductible en la línea de nota (nota
infundada o última, constitutiva). Pero esto seguía llevando a paradojas, lo que le
lleva a desprenderse de su teoría de la sustancialidad, y a considerar que el
psiquismo surge desde las estructuras materiales, como consecuencia del propio
proceso constituyente.

Por lo tanto, el psiquismo humano no sería nota constitutiva, sino resultado de la

complejización estructural durante la constitución de la sustantividad. No hay
nada en el depósito cristiano que impida esta revisión (Iglesia ha defendido hasta
el siglo XVII la epigénesis: animación retardada).

La consideración de la inteligencia como nota estructural permite tres

interpretaciones:

o Emergentista: las estructuras en desarrollo acaban dando de sí la

inteligencia, momento en que se logra la suficiencia constitucional.
o Creacionismo.
o Zubiriana: creacionismo emergentista. El creacionismo está al comienzo del
proceso cósmico: la realidad está organizada de tal forma que en el
desarrollo embrionario de lo humano se produce la constitución de la
sustantividad humana.

Lo importante es que la inteligencia es una nota constitutucional: sin ella esa

realidad no alcanzaría su suficiencia constitucional, ni su sustantividad.

Diego Gracia (1993, 1998):

Desgraciadamente, la genética no se ha ido desprendiendo de la vieja idea de
naturaleza, causas, del esencialismo, etc. Hay que aclarar las relaciones entre el
genoma y la constitución (antigua “sustancia”).

o El genoma no es la esencia de la sustancia humana, y como ya vimos en

Alonso Bedate, no tiene toda la información que necesita un ser vivo para
constituirse como tal.
o Pero el genoma forma parte de un campo de fuerzas, de una sustantividad
en la que el genoma interacciona con otras muchas notas o momentos.
o Hay que abandonar el lenguaje causal al hablar de los genes. Los genes
son factores de funciones muy complejas. Hay que pasar a una mentalidad
funcional.

La sustantividad del ser vivo es su fenoma (fenotipo), del que el genoma es un

subsistema sustantivo. El genoma tiene notas constitutivas, pero carece de
sustantividad. El genoma sería una esencia no autosuficiente del sistema.

El genoma es un subsistema abierto. Hay que considerar el genoma desde el

fenoma, y no al revés. El desarrollo no depende sólo de los genes, sino de una
compleja interacción entre genes, citoplasma, información posicional de células,
entorno materno, etc.

Dos preguntas clave:

1. ¿Cuándo se constituye la sustantividad humana? No en la fecundación. Es

un proceso epigenético que necesita tiempo y espacio. El huevo no es una
sustancia completa en la que casi todo está en potencia (conceptos
aristotélicos). El concepto de sustancia no es filosóficamente correcto. No
hay sustancias completas dotadas de finalidad interna, que en un
momento están en potencia y en otro, en acto. Las cosas no son
completas al principio ni están dotadas de finalidad intrínseca. La idea de
télos no es hoy defendible.

2. Estatuto de lo específicamente humano en el hombre. Dos posibles salidas:

 Inteligencia como nota es irreductible, es un novum.

 Nota sistemática que no aparece hasta determinado nivel de
complejidad estructural (epigenismo emergentista, ya apuntado en el
último Zubiri).

El logro de la sustantividad se hace por un proceso constituyente.

García Bellido:

 La embriogénesis no es el desarrollo mecánico del programa del genoma.

 En ella tienen un papel factores espaciales y temporales, así como el azar.
 El embrión como campo de fuerzas. Realización de instrucciones genéticas
(apogenoma) que interactúan por reconocimiento celular específico generando
operaciones y fenomas. Hay elementos epigenéticos que seleccionan
apogenomas preexistentes.

La embriogénesis es un proceso no consecutivo, sino constitutivo. La

morfogénesis constituye la sustancialidad. Antes, el embrión es una parte de la
sustantividad de la madre.

El concepto clave es constitución, no genoma ni desarrollo.

¿En qué consiste la constitución de una realidad viva? Es un campo estructurado

o estructura clausurada de elementos y notas, con suficiencia constitucional
(sustantividad).

¿Cuándo se constituye el nuevo ser humano dotado de sustantividad que

merezca ser tratado como persona? Ni los genes ni los factores extragenéticos
tienen sustantividad independiente hasta que no constituyen el nuevo ser. No se
puede hablar de potencialidades hasta que la nueva realidad está constituida.

Para Byrne esto ocurre cuando hay un patrimonio

genético+estabilidad+diferenciación de ser humano. Ello ocurriría hacia la 8ª
semana, en la que el embrión se convierte en feto.

El feto de 8 semanas ya tiene suficiencia constitucional y sustantividad:

personeidad (Zubiri).

1.4 Favor del pleno estatuto moral del embrión

Comienzo del ciclo vital tras la fertilización, con un comienzo y con un fin
definidos.

En biología, individuo no remite a la imposibilidad de división, sino a la idea de

organización de la estructura viviente. El que un embrión puede gemelarese no
significa que no sea individuo, o que no desarrolle al menos como un individuo.

El que un embrión in vitro no se pretenda para su implantación, no significa que

su estatus moral es diferente al embrión en útero. Sólo signfica que sus “dueños”
no quieren o no pueden implantarlo. La visión de que la fuerza del estatus moral
de una entidad depende de dónde la colocan en el espacio sus custodios, es algo
muy burdo y simplón.9[9]

Todo ente biológico es un individuo cuando es un organismo, es decir, una

unidad integrada por estructuras y funciones, cualquiera que sea su grado de
complejidad (Caspar).

9[9] C.B. Cohen (2001): “Human embryo research: respecting what we destroy? (letter), Hastings Center
Report julio-agosto: 4-5.
En filosofía, ser individuo es lo opuesto a ser género (abstracto y universal).
Subsiste, y se distingue de otra realidad. (R. Andorno).

Dietmar Mieth:

El embrión es un individuo de la especie humana. Por el simple hecho de ser

individuo de nuestra especie, merece una protección que trasciende la que
aplicamos a animales. La Iglesia no dice que el embrión sea persona, sino que
debemos tratarlo como tal. No podemos distinguir entre seres humanos y
personas. Podemos discernir diferentes fases en el desarrollo humano, pero no
crear “compartimentos” con diferentes niveles ontológicos. La gravedad de
clasificar a los seres humanos en función de la fase de desarrollo. Una vez que
comienza el desarrollo de un ser humano, establecer una frontera para comenzar
a su protección implica una selección arbitraria de los fuertes sobre los débiles.

La inseparabilidad del ser humano respecto del desarrollo tiene como

consecuencia que el embrión tiene un estatuto relevante que le garantiza
protección plena.

Postura abiertamente ética: la razonable duda ontológica nos obliga a respetar,

en el plano ético, al embrión. (ej. Manuel Cuyás). In dubio, pro embryo.

Debemos abandonar la pretensión de valorar la esencia humana. Sólo nos sirve la

definición más amplia posible de ser humano.

 Algunos se preguntan qué papel ha tenido en la disociación ser humano-

persona el encumbramiento ilustrado de la razón autónoma. Hay una
tendencia peligrosa en nuestras sociedades a considerar que sólo tienen
derechos los individuos autónomos capaces de sentir (véase postura del
polémico Peter Singer). Implicaciones para eutanasia, aborto, infanticidio, etc.
 Como el embrión no tiene conciencia, se justifica su destrucción (ni siente ni
tiene intereses por sí mismo).

1.5 Las paradojas de los valores simbólicos del embrión

Es frecuente que los que no conceden estatuto moral significativo al embrión,

señalen que sin embargo éste merece un respeto especial y una “consideración
moral seria como forma en desarrollo de vida humana”. De hecho, el informe de
1994 del Panel sobre Investigación en embriones humanos del NIH se basa en
esto para establecer restricciones en la investigación.

Si previamente se ha argumentado que el embrión no tiene ni intereses ni

derechos, ¿cómo se sostendría que merece respeto y alta consideración moral? Y
a la inversa, si el embrión merece especial respeto, ¿no debería esto incluir el
derecho a no ser sometido a una investigación que terminará con su destrucción?
 Para algunos10[10] esta paradoja se resolvería por el hecho de los poderosos
símbolos sobre la vida humana que adscribimos a los embriones de nuestra
especie.

 La oposición a crear embriones expresamente para investigación y su

aceptación a experimentar con los sobrantes de programas de FIV sería un
ejemplo de línea simbólica, aunque evidentemente es difícil articular el
significado simbólico que está en juego. El crear embriones para investigar
sería un símbolo del deseo de no usar la vida humana solo como medio para
los fines de otras personas.

Los valores simbólicos son personales y variables, y no ejercen obligaciones

morales absolutas como las personas y las entidades vivas con intereses. Esta es
la razón por la que subordinarlos eventualmente a objetivos de investigación no
violaría deberes éticos.

Críticas de Daniel Callahan al informe del Panel del NIH11[11]:

1. ¿Cómo se evalúa la proporcionalidad moral entre la consideración del

embrión y las pretensiones de la investigación? No se dice nada
sobre el estatuto moral de la propia investigación. Las meras
promesas que nos están haciendo sobre las maravillas futuras
¿justifican cualquier tipo de investigación propuesta con el señuelo
de próximas terapias? En nuestro contexto actual de la clonación,
llama la atención cómo las empresas y equipos biotecnológicos
están jaleando sus posibilidades, pero no hay apenas realidades.
¿Cuáles son las posibilidades de hacer la investigación por otros
medios menos problemáticos?
2. Si las promesas son tan grandes, ¿por qué no trazar la línea después de
los famosos 14 días? ¿por qué no aplicar criterios parecidos a los del
aborto legalizado? Si es tan importante el día 14 y la aparición de la
línea primitiva, ¿por qué no se aplica el mismo criterio para el
aborto? ¿Por qué es admisible abortar fetos bajo numerosas
indicaciones, incluida la social y psicológica, y en cambio se
pretende regulaciones draconianas y una línea infranqueable a los
14 días para algo que sería “útil”, como la investigación?
¿Tendremos dos varas de medir diferentes? Si nos adscribimos a la
escuela de desarrollo para adjudicar valor moral cada vez mayor
conforme pasa el tiempo, no es lógico que concedamos menos
restricciones para eliminar las fases más tardías.
3. Quizá hubiera sido más honrado despojar a los embriones
preimplantatorios de valor moral, y no buscar subterfugios para
justificar la investigación con embriones. Los embriones que están

10[10] J.A. Robertson (1995): “Symbolic issues in embryo research”, Hasting Center Report 25 (1): 37-38.

11[11] D. Callahan (1995): “The puzzle of profound respect”, Hasting Center Report 25 (1): 39-40.
 dedicados a la investigación están previstos para ser sacrificados:
un magnífico caso de que el fin justifica los medios.

En una carta a Hasting Center Report (2001), Callahan profundiza en esta

cuestión.12[12]

 El hecho de que una cultura haga o crea algo no le da automáticamente a

esto valor moral.
 Uno de los mayores errores morales de nuestra era: asignar valor moral sobre
la base de la valoración por parte de otros individuos. El argumento “x tiene
valor si x es valorado por alguien” era malo ya en 1920 y sigue siendo malo
hoy, y además, malévolo. Convertir los embriones en poco más que una
propiedad de los donantes de gametos es un gran error moral. Así podemos
seguir con el valor de los esclavos, o con el valor de las mujeres asignado por
los hombres en ciertas culturas, o el valor de los niños frente a las niñas en
China, para justificar infanticidios selectivos, etc.
 La idea de “respetar al embrión” suena a algo así como “Ave, embrión, los que
te vamos a matar te saludamos con respeto”. ¿Una ética “cosmética” para
quitarnos la mala conciencia?
 Las perspectivas terapéuticas de las células madre son muy especulativas. Hay
demasiada propaganda interesada que da por supuesto que se lograrán los
objetivos. Parecida excitación hubo con la terapia génica y con los injertos de
tejido fetal, y sin embargo...

Courtney Campbell13[13]: no se puede decir que el discurso que recurra a

tradiciones filosóficas y teológicas particulares sea inválido, ya que son ellas las
que llenan de contenido el pluralismo de visiones. La pretensión del informe de
no casarse con ninguna cosmovisión es cándida en extremo. La política pública
“neutra” y libre de tradiciones refleja, de hecho un determinado ethos, una
determinada opción: moralidad de procedimiento para asegurar la paz social,
pero confinamiento de las morales particulares al ámbito de lo privado;
pragmatismo; énfasis liberal en el individuo. 14[14] No es filosóficamente neutro:
sirve para ampliar la brecha entre el yo privado, el yo profesional y el yo público,
meramente procedimental. La ciencia sin humanidad y la política sin filosofía

12[12] Callahan (2001): “Human embryo research: respecting what we destroy?”, Hastings Center Report julio-
agosto: 4.

13[13] C.S. Campbell (1995): “Awe diminished”, Hasting Center Report, 25 (1): 44-46.

14[14] Véase igualmente una crítica en el mismo sentido por parte de A. Jonsen (1998): “Ética y visiones de
futuro: el NABER y la clonación por separación embrionaria en seres humanos”, en En las fronteras de la vida:
ciencia y ética de la clonación, Fundación Ciencias de la Salud, Ediciones Doce Calles, Madrid, especialmente
pp. 101-105. Jonsen da fe de las dificultades que tienen las comisiones y organismos gubernamentales para
aprovechar las fuentes de sabiduría emanadas de las cosmovisiones religiosas y filosóficas. Una reflexión
general sobre la aportación de la religión a la ética civil, en J.M. Mardones (1994): “Ética civil y religión”,
Isegoría. Revista de Filosofía Moral y Política 10: 133-139. Véase el tratamiento sobre la clonación y la religión
que dio el informe (1997) del NBAC americano: National Bioethics Advisory Comisión (2000): “Perspectivas
religiosas”, en Clones y clones. Hechos y fantasías sobre la clonación humana (M.C. Nussbaun y C.R. Sunstein,
eds.), Cátedra, Madrid, pp. 163-175.
 parece la receta ideal para lograr gazpachos morales incrustados en maravillas
tecnológicas. Los investigadores verán en el embrión humano no una entidad con
interés y valor intrínseco, sino dotado de posibilidades para los intereses y
objetivos y utilidades científico-comerciales.

Paradojas del argumento de necesidad científica:

1. Países y entidades que no lo ven así (sobre todo en Europa).

2. ¿Política pública basada en meras posibilidades de desarrollos futuros?
El permitir esta investigación ¿garantiza obtener las respuestas a las
preguntas que se estiman cruciales?
3. ¿La investigación que se propone, como por ejemplo la de infertilidad,
justifica esa alta prioridad moral, por encima de la de los
embriones? Véase en Carlos Lema y en Krimsky y Hubbard 15[15] una
crítica a la “justificación” médica de estas técnicas, frente a otros
enfoques más sociales y menos “biologicistas”. Se está creando una
presión científico-médico-comercial para introducir estas técnicas, al
servicio de nuevos deseos, que se pretende que el Estado proteja y
permita colmar (“derechos reproductivos”, etc).
4. El imperativo científico del progreso tiende a pasar por encima de
preocupaciones morales o no morales. ¿Solo nos queda adaptarnos?

Necesitamos urgentemente algún tipo de acuerdo ético y legal para establecer de

una vez una línea divisoria a partir de la cual el ser humano en desarrollo
adquiera irreversiblemente estatuto merecedor de protección. Si seguimos
enredados en criterios “extrinsecistas”, quizá no nos quede más remedio que ser
consecuentes y adscribirnos a las polémicas posturas del biotecista australiano
Peter Singer, que justifica el infanticidio porque el niño aún no ha adquirido nivel
psicológico de persona y carecería por tanto de intereses y derechos. La
insistencia en adscribir valor moral a lo humano en función de su contexto y de
valores externos adjudicados por otras personas no puede conducir más que a
inseguridad legal, y en última instancia a una sociedad que sólo protege a
aquellos que pueden levantar su voz o que puedan decir de sí mismos que son
personas.16[16] Pienso que sin necesidad de volver al esencialismo aristotélico,
cabe seguir la reflexión sobre los fundamentos de la dignidad humana para
aclarar el estatuto moral de las fases prenatales y neonatales del ser humano. 17
[17]

15[15] S. Krimsky y R. Hubbard (1995): “The business of research”, Hasting Center Report 25 (1): 41-43.

16[16] J. Hymers (1999): “Not a modest proposal: Peter Singer and the definition of person”, Ethical
Perspectives, 6: 126-138.

17[17] En este sentido abunda el Informe sobre la clonación: en las fronteras de la vida (1999) elaborado por
el Comité de Expertos sobre Bioética y Clonación para el Instituto de Bioética de la Fundación Ciencias de la
Salud. Véase, p. ej., p. 228. Por otro lado, Javier Gafo, en su voto particular presentado como Anexo III.2 al
Informe de la CNRHA, muestra su preocupación por el hecho de que la tendencia a aprobar la destrucción de
embriones o su uso en experimentación “puedan significar una creciente depreciación de esa incipiente
realidad humana y una progresiva ampliación de los límites que legitimen el recurso a la experimentación con
fines científicos en embriones en etapas ulteriores de desarrollo” (p. 107).
 1.5.1 Gilbert Meilaender (2001)18[18]

Hace una comparación con el libro de Michael Walzer Guerras justas e injustas.
En la confrontación con un enemigo terrible que amenaza la base de nuestra
cultura, en un momento de gran urgencia, se puede aceptar una ruptura brusca
de las convenciones de la guerra, pero solo tras haber resistido largamente su
proceso de erosión más o menos lenta. Los límites deontológicos siguen en pie
hasta el momento en que no nos queda más remedio que pasar a su superación
y a enfoque utilitarista. ¿Cómo reconocemos un momento de tal urgencia que
justifica romper las reglas de la guerra?

 No existe otra estrategia disponible para enfrentarse al enemigo.

 El enemigo debe suponer realmente una amenaza definitiva para nuestros
valores morales.

Pero una vez que pasa la emergencia, los valores normales vuelven a su sitio.
Ahora bien, si se dice que siempre estamos en urgencia de guerra, en realidad es
que no estamos en ninguna.

Ataca la postura de McGee y Caplan (1999), que dicen que incluso si se concede
humanidad y personeidad al embrión, su destrucción para células madre se
justifica porque esta investigación promete eliminar gran sufrimiento. “El
imperativo moral de la compasión nos obliga a la investigación con células madre
embrionarias”. El tema central moral tiene que ver “con los criterios para
sacrificios morales de vidas humanas”. ¿Cuándo es permisible sacrificar una vida
humana al servicio del bien común? Para McGee y Caplan “no hay necesidad más
obvia ni menos compulsiva que el sufrimiento de la mitad del mundo a manos de
enfermedades miserables”, y comparan al Parkinson con el peor dictador.
Parecen decirnos que sólo admiten una rendición incondicional de este dictador,
que el progreso en el tratamiento del sufrimiento no es un objetivo negociable, ni
tampoco el progreso más lento logrado con técnicas que no impliquen el sacrificio
de embriones.

Ahora bien, estos autores no han argumentado que estemos en un caso de

necesidad estratégica, para mostrar que el progreso no se puede hacer, ni
siquiera más lentamente, sin eliminar embriones.

Además, invocar la “necesidad moral” nos compromete nada menos que a

erradicar todo tipo de enfermedades horribles. Y con ello, la “urgencia” se hace
permanente, e igualmente el sacrificio de vidas humanas al servicio del bien
común, “hasta la victoria final”(?).

Sin embargo, el mismo NBAC rechaza este tipo de argumentos, ya que “colocar
las vidas de los embriones en este tipo de cálculo utilitario parecerá adecuado
solamente a aquellos que presupongan que los embriones no tienen estatuto de
personas”. Sin embargo, su alternativa al simple cálculo utilitario parece ser un
18[18] G. Meilaender (2001): “The point of a ban, or how to think about stem cell research”, Hastings Center
Report 31: 9-16.
modo de razonamiento análogo a la “escala deslizante”. Para ello, se habla de
“respetar” el embrión, aunque encuentre justificable destruir embriones sobrantes
de FIV cuando ello es necesario para desarrollar curas para enfermedades”. Se
nota la escala deslizante cuando se dice que no se debe admitir por el momento
crear embriones solo para investigación, aunque “en el futuro, la evidencia
científica y el apoyo público para este tipo de investigación con células madre
pueda ser suficiente para proceder a él”.

 Este es un enfoque “estratégico” del tipo de “avanza con cuidado”. Nos queda
la sensación de que para el NBAC el límite no es ético, sino de apoyo
ciudadano, y se confía en que poco a poco, el público dará su beneplácito.
 Con este enfoque no se ve claro dónde se pueden poner los límites.
 Consagra un tipo de “progreso incesante”, a base de deslizamientos sutiles, en
función de convencer a los ciudadanos.

La invocación a eliminar sufrimiento humano se ha convertido en una especie de

“salmodia”, una baza ganadora en nuestros razonamientos morales.

La mera noción de una prohibición tiene sentido solo si consideramos que la

cuestión moral fundamental es cómo vivimos, y no cuánto vivimos. En nuestra
tradición, el acento en los medios y no sólo en los fines está enraizado no solo en
la tradición estoica, sino en la fe cristiana y judía. Esto no significa que no
debamos luchar contral el sufrimiento, sino que esto no es determinante
automáticamente desde un punto de vista moral.

Hay que reconocer que existe una cierta creencia “religiosa” (que puede llegar al
fundamentalismo) en una visión de lo humano que recurre a argumentos a favor
de esta investigación. En la medida en que no se contempla una prohibición como
opción, en la medida en que se rechaza a los proponentes de esa prohibición
para elaborar el debate y el consenso, se está entrando en el fundamentalismo.
Los posibles (pero indemostrados) beneficios futuros están ya tan ligados a
nuestras consciencias, que nos impulsa a un tipo de argumento que rechazamos
en el caso de la ética de la guerra.

Quizá lo que podamos decir a las generaciones futuras es: “quizá podríamos
haberos ayudado antes, pero sólo fingiendo que nuestras responsabilidades para
hacer el bien son de tipo divino, que no conocen límites; sólo suponiendo que el
sufrimiento no tiene más sentido que su rendición por el deseo y la técnica
humana; que la compasión significa no la disposición a sufrir con los otros, sino la
determinación de oponerse siempre al sufrimiento como una afrenta a nuestra
humanidad. Podríamos haberos ayudado antes sólo destruyendo en nuestro
presente la clase de mundo en el que vosotros y nosotros queremos vivir, un
mundo en el que la justicia se hace ahora, no permanentemente hipotecada al
servicio del bien futuro”.

2 ¿Qué tipo de entidad es un embrión reconstituido por trasplante de

núcleo?
 La posibilidad teórica que ha llamado más la atención recientemente es la
transferencia de núcleos somáticos del paciente a óvulos enucleados. Las
desprogramación y reprogramación del núcleo seguiría en sus primeras fases la
lógica a lo Dolly: se obtendría un zigoto y embrión artificial. Al llegar a la fase de
blastocisto, se obtienen células de la masa celular interna (con lo que se destruye
el embrión), y se cultivan en placa de Petri, obteniéndose células madre (ES) con
la información genética nuclear del donante. Finalmente, las ES serían tratadas
para diferenciarse a distintos tipos celulares:

 Neuronas dopaminérgicas en el tratamiento de Parkinson

 Células beta del páncreas para diabéticos
 Hepatocitos para pacientes con cirrosis hepática.

En resumen, esta es la idea de lo que se ha dado en llamar “clonación

terapéutica”: el uso de células clonadas a partir del propio paciente para la
realización de autotrasplantes sin problemas de rechazo inmunológico.

En el esquema anterior queda claro que estamos ante una técnica de “doble uso”,
ya que el embrión artificial obtenido, transferido a un útero preparado, podría
eventualmente originar un ser humano completo, en cuyo caso estaríamos ante
una clonación reproductiva verdadera.

¿Tiene el mismo estatuto moral un embrión natural en relación a un “embrión

reconstituido” a base de transferir un núcleo somático a un óvulo enucleado?
¿Qué clase de entidad y estatuto ontológico y ético tiene ese zigoto-embrión
artificial, del cual podríamos derivar células madre pluripotentes capaces de
diferenciación en líneas celulares y tejidos compatibles con el donante del núcleo?
(Algunos, quizá para dar a entender su diferente estatuto ontológico y moral, han
propuesto la denominación de nuclóvulo para la célula resultante de la
introducción de un núcleo somático en un óvulo enucleado 19[19]). No se puede
olvidar que se trata de una entidad que no procede de reproducción sexual a
través de fusión de gametos, que su información genética nuclear corresponde
con la del individuo donante, presentando las mutaciones somáticas que la célula
donante haya acumulado; además, su conversión en “embrión” depende de
estímulos exógenos artificiales, no siendo totalmente una potencialidad
endógena.

Como dice Harold Shapiro20[20], la posibilidad de transferir y reprogramar núcleos

somáticos para la clonación de animales (humanos o no) “puso en tela de juicio la
opinión ampliamente difundida de que el embrión o el óvulo fecundado tenían
una categoría moral superior a la de las células somáticas”. Es decir, si al final
resulta que es posible reprogramar las células diploides del organismo, o sus

19[19] P. ej., M. Palacios (2000): “La clonación humana con fines terapéuticos: Algunos aspectos biológicos,
éticos y legales”, Diario El País (Madrid), 16 de abril, p. 15.

20[20] H. Shapiro (1998): “Sistemas éticos y políticas públicas: la clonación de seres humanos. Un ejercicio de
noventa días sobre la ética práctica y profesional”, en En las fronteras de la vida: ciencia y ética de la
clonación, Fundación Ciencias de la Salud y Ediciones Doce Calles, Madrid, p. 127.
 núcleos cuando se transfieren a entornos citoplásmicos adecuados, y convertir
esas células en totipotentes, ¿no resulta extraño pensar que esas entidades
celulares (eventualmente convertibles en embriones viables si se les suministran
las señales adecuadas) adquieren automáticamente la dignidad de personas?. Es
posible que incluso los defensores del valor moral del embrión natural procedente
de fecundación no vean tan claro la necesidad de hacer lo mismo con las células
totipotentes logradas artificialmente, si bien es bastante general la oposición a
usarlas en clonación reproductiva.21[21]

McGee y Caplan22[22] han señalado que la idea de que alguna fase de desarrollo
pueda establecer un barómetro moral no aclara nada los problemas morales a los
que se enfrenta la investigación con células madre. De hecho, esta investigación
lo que hace es ampliar el problema de definir los hechos básicos sobre los
embriones, al que ellos se refieren como la cuestión de “qué es lo que hay en la
placa Petri”.

1. Estatuto moral y contexto: no siempre se puede vincular el estatuto

moral de una entidad dentro del cuerpo humano con su estatuto fuera
de él. (Una célula epidérmica puede convertirse en un embrión al estilo
de Dolly).
2. La noción de viabilidad clínica ha emborronado incluso el debate del
aborto, debido a nuevas tecnologías.
3. No hay un criterio umbral de valor basado en el desarrollo.

Sin embargo, ya hemos visto en un epígrafe anterior las críticas que se pueden
hacer a estas posturas que hacen depender el estatuto ético de una entidad en
función del contexto y de la "aceptación" por terceras personas.

La aclaración del estatuto ético-legal de los embriones “sintéticos” por

transferencia de núcleos es importante, porque de su resolución en un sentido u
otro se derivarán consecuencias para la aprobación o no de los experimentos
correspondientes. Por ejemplo, el vigente Código Penal, en su art. 161.1
establece castigos para quienes fecunden óvulos humanos con fines distintos a la
procreación. La cuestión es que con la transferencia de núcleos somáticos a
ovocitos obtenemos “zigotos” y “embriones” que no proceden de fertilización,
pero cuyo objetivo no es la reproducción. ¿Se puede extrapolar la prohibición del
CP al método de transferencia nuclear? 23[23] Marcelo Palacios sugiere que
“admitiendo que los nuclóvulos no son ‘óvulos fecundados con un fin distinto a la

21[21] Una discusión de este tipo de dilemas, en Comité de Expertos sobre Bioética y Clonación (1999):
Informe sobre clonación: en las fronteras de la vida, Instituto de Bioética de la Fundación Ciencias de la Salud,
Ediciones Doce Calles, Madrid, pp. 154-156. Allí se alude a la ignorancia que aún tenemos sobre la supuesta
totipotencialidad de ovocitos enucleados y trasplantados con núcleos somáticos. Parece que este “zigoto”
artificial sólo se convertiría en totipotente bajo ciertas condiciones de laboratorio, mientras que el zigoto
natural es intrínsecamente totipotente. ¿Permite esta diferencia sacar consecuencias ontológicas y morales
distintas para cada tipo de entidad? Pero no se olvide que los recientes experimentos del grupo de Wakayama
(Proceedings of the National Academy of Sciences 96: 14984-14989) demuestran en ratón que aunque la célula
madre no sea totipotente, su núcleo, inyectado en el ovocito, puede programar la formación de individuos
viables. Ello acentúa aún más el potencial de “doble uso” de estas tecnologías.

22[22] G. McGee y A.L. Caplan (1999): “What’s in the dish?”, Hasting Center Report 29 (2): 36-38.
 procreación’ (que se prohibe y castiga: Ley 35/88 y Código Penal) su producción
con fines terapéuticos no es ilegal”24[24].

Un caso que plantea un problema ético espinoso sería el eventual desarrollo

viable de embriones híbridos procedentes de la transferencia de núcleos humanos
a ovocitos de otras especies. Un informe de que se había logrado de esta manera
un embrión empleando como citoplasto un ovocito de vaca no ha podido ser
comprobado. Intentos parecidos en ratones con transferencia interespecífica de
núcleos no han dado resultados por ahora.

3 Posible “doble uso” de la tecnología de células madre

De confirmarse la facilidad de acceso y manipulación de las células madre, y

teniendo en cuenta lo ya realizado y realizable en animales, la tecnología de
células madre y de transferencia de núcleos somáticos con fines no
reproductivos, podrían tener el efecto casi inmediato de incentivar aplicaciones
reproductivas, es decir, cuyo resultado final fuera un nuevo individuo humano.
Con ello se abriría:

 Clonación de individuos ya nacidos

 Quimeras humanas
 Transgénicos humanos.

Evidentemente, aquí entramos en otro universo moral, ya que al menos hay que
evaluar la legitimidad de traer al mundo individuos predeterminados en su
constitución genética y de modos nada convencionales. ¿Se respetan derechos
humanos básicos? ¿Atentamos a la dignidad de las personas? Esto será tratado
más adelante.

La diferencia moral de estos usos alternativos de las ES queda presente en varios

documentos. Por ejemplo, el Informe del Comité de Ética sobre la Clonación de
HUGO (Brisbane, 27-30 marzo 1999), que anima a la investigación sobre
transferencia de núcleos de células somáticas, pero rechaza radicalmente la
clonación reproductiva e incluso la transferencia por corto espacio de tiempo de
embriones “artificiales” manipulados en laboratorio. 25[25] Una postura parecida es
la de la Academia Australiana de las Ciencias (4 de febrero de 1999), y del
Comité Australiano de Ética de la Salud.

23[23] Para un análisis de las dificultades legales de este tema, véase el I Informe Anual de la Comisión
Nacional de Reproducción Asistida (1998), pp. 48-49, y el Informe sobre la clonación: en las fronteras de la
vida (1999) elaborado por el Comité de Expertos sobre Bioética y Clonación para el Instituto de Bioética de la
Fundación Ciencias de la Salud, pp. 230-231.

24[24] M. Palacios (2000): “La clonación humana con fines terapéuticos: Algunos aspectos biológicos, éticos y
legales”, Diario El País (Madrid), 16 de abril, p. 15.

25[25] En otro orden de cosas, este comité, consideró que es inaceptable la creación de embriones para
investigación genética, pero aceptaría la creación de embriones en el caso que se demostrase que las células
madre derivadas fueran la única posibilidad de desarrollar “labores de investigación … que se consideren
beneficiosas para la humanidad de forma indiscutible y general”.
 Por ahora, las declaraciones internacionales y muchas regulaciones nacionales
establecen la prohibición de la clonación reproductiva, pero la situación con la no
reproductiva está dando origen a posicionamientos e incluso propuestas de
reformas de leyes que no previeron esta posibilidad. En Gran Bretaña se está
pensando igualmente en adaptar la Human Fertilization and Embriology Act de
1990 a la nueva realidad. 26[26] En el año 2000, el gobierno de Blair ha presentado
en el Parlamento una propuesta para autorizar la obtención de células madre a
partir de embriones humanos. En los EEUU hay movimientos en el mismo sentido.

El Informe (1999) del español CNRHA reconoce los posibles beneficios de la

clonación no reproductiva, pero anima a avanzar en técnicas que no tengan que
recurrir al uso y creación de embriones. Habría que aclarar y volver a redactar el
art. 161.2 del Código Penal y de la ley 35/1988.

El problema del “doble uso” es importante, ya que lo difícil es crear embriones

clonados, Una vez estén disponibles, transferirlos a un útero es fácil. Por ello, los
argumentos de pendiente resbaladiza no dejan de tener su interés. Este
argumento figura como uno de los apoyos que empleó el Grupo Europeo de Ética
para no recomendar la clonación terapéutica. 

4 La investigación con embriones entre la Ley y el Mercado

4.1 Repaso de la legislación en países europeos

Hay falta de definición legal del concepto “embrión”. Tampoco lo hace el

Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina. Ese
Convenio no fue firmado por el Reino Unido, por considerarlo demasiado
restrictivo, y tampoco por Austria y Alemania, por considerarlo demasiado
permisivo. El convenio no prohíbe la investigación con embriones. No se define lo
que es “adecuada protección” para el embrión en el caso de que se permite la
investigación. El artículo 18 (2) prohíbe la creación de embriones para
investigación. Salvo el Reino Unido, ningún país permite la creación de embriones
solo para investigar.

Gran Bretaña: Ley 1990. Reciente (2001) recomendación de ampliar investigación

a dos nuevos objetivos:

 Terapias para enfermedades mitocondriales;

 Terapias para tejidos y órganos dañados o enfermos. Células madre y
clonación terapéutica para hacer trasplantes.

Informes del Nuffield Council y del Chief Medical Officer.

Países en los que no hay legislación, y en los que se ha realizado investigación en

ausencia de regulaciones en contra: Bélgica, Grecia, Italia, Holanda y Portugal.

26[26] Véase comentario de E. Masood (1999): “Expert group to look at UK law…”Nature 400: 4. En la misma
página se puede leer otro comentario sobre la situación en EEUU: M. Wadman (1999): “…as US DNA advisory
body redefines itself”, Nature 400: 4.
 Todos estos países están en camino de legislar al respecto. Al menos Bélgica y
Holanda tienen intención de permitir algún tipo de investigación con embriones.

Países en los que se prohíbe la investigación mediante leyes específicas: Alemania

y Austria. En Irlanda se deduce de la propia Constitución.

Países en los que existe cierta posibilidad de investigar con embriones:

 Aparentemente, Finlandia permite todo tipo de investigación, salvo la que

modifica la información genética del embrión
 España: sólo con embriones no viables
 Francia sólo permite investigación excepcional si no se afecta al embrión.
Intentos de aprobar nueva ley que permita derivar células madre.

4.2 ¿Es posible o deseable una armonización en la UE?27[27]

Bieleveld y Pattinson28[28] argumentan que una serie de factores y presiones

morales, sociales y económicas hacen que la no armonización sea en principio
preferible tanto para los países permisivos como para los restrictivos en relación
con la investigación sobre embriones humanos. Sin embargo, a medio y largo
plazo, lo más probable es que se llegue a una armonización que permita
investigación sobre embriones en todos los países de la UE.

Los argumentos a favor de la prohibición de investigar con embriones humanos:

 Santidad de la vida desde la concepción;

 Dignidad humana: no instrumentalizar al ser humano (imperativo categórico
kantiano);
 “Pendiente resbaladiza”: evitar un futuro eugénico.

 Los argumentos de los que quieren permitir la investigación:

 el estatuto moral del embrión es menor que el del ser humano nacido
 No permitir investigar con embriones significaría privar a las personas de
beneficios terapéuticos a los que tienen derecho

Factores que podrían empujar a los países restrictivos a aceptar una armonización
permisiva:

 La prohibición conlleva una desventaja en el prestigio científico, con posibles

efectos económicos

27[27] C. Romeo Casabona (2001): “Embryonic stem cell research and therapy at European level: Is a common
legal framework needed?”, Revista de Derecho y Genoma Humano 15: 121-138.

28[28] D. Beyleveld, S. Pattinson (2001): “Embryo research in the UK: Is harmonization in the EU needed or
possible”, en Embryo Experimentation in Europe (M.B. Friele, ed.), Europäische Akademie, Grey Series, 24: 58-
74.
  Se podría argüir que la adhesión estricta a la prohibición requiere no solo no
implicarse en la investigación, sino renunciar a sacar ventajas de la
investigación realizada por otros

Un argumento de fuerza política para ambos tipos de países es que es necesario

un cierto grado de soberanía cultural, sobre la base de opiniones nacionales y
consensos democráticos.

Además, los países permisivos pueden pensar que les interesa la no

armonización, ya que sacarán ventajas científicas y económicas. Y los países
restrictivos pueden pensar que la no armonización es mejor para conservar sus
propios principios. Pareciera que la no armonización es lo mejor para todos,
mientras que la armonización ni es necesaria ni es practicable.

Pero esto no es así. Las fuerzas naturales (presiones económicas y sociales) van
en la dirección de armonización permisiva. Si se quisiera mantener una no
armonización, la desventaja competitiva de los países prohibidores debe
reducirse, pero no eliminarse. Pero legalmente esto es muy difícil, y además, no
hay posibilidad en la UE de implantar un nuevo impuesto.

“Opiniones de Comités Nacionales de Ética, del debate público y de las

Legislaciones nacionales con relación a las células madre embrionarias”

Fuentes: Comisión Europea, Dirección general de Investigación, 2002 y Current

Biology 11: R414, con elaboración propia
 

SITUACIÓN LEGAL
¿EXISTEN PROYECTOS DE
PAÍS ACTUAL Y DEBATES ANTE
NUEVOS MARCOS LEGALES?
LA OPINIÓN PÚBLICA
El DFB, principal organismo de
financiación pública de investigación
biomédica recomendó (mayo 2001) que
se permitiera investigación con ES.
Creación del Consejo Nacional de Ética,
Prohibida por la Ley de Protección
Alemania que está abordando estos temas (mayo
del Embrión (1990)
2001).
El Bundestag decidió (30-1-2002) permitir
la importación de células madre
embrionarias para investigación, bajo
controles rigurosos
Permitida investigación con
Australia embriones, incluyendo la creación
de embriones para investigación
Austria Prohibida la investigación con
embriones. No se crean embriones
 sobrantes.
No hay legislación específica sobre
Actualmente se está debatiendo un
Bélgica la investigación en embriones
proyecto de ley gubernamental
humanos
Proyecto de ley que autorizaría estudios
No legislación. El MRC financia
con ES derivadas de embriones
estudios sobre embriones sobrantes
Canadá sobrantes, pero prohibiría la creación de
hasta 17 días. Creación de
embriones para investigación, incluida la
embriones para investigación.
clonación terapéutica
Prohibida. Embriones sobrantes de
FIV se destruyen enseguida
La Ley sobre reproducción asistida
El Ministro de Sanidad está preparando
Dinamarca sólo permite investigación para
una revisión de la legislación
mejorar las técnicas de fertilización
in vitro y el diagnóstico
preimplantatorio
El 2º informe de la Comisión Nacional de
La Ley 38/1988 sólo permite
Reproducción Humana Asistida ha
investigación con embriones “no
recomendado al Gobierno que permita la
viables” sobrantes de FIV, de hasta
investigación con embriones “sobrantes”
España 14 días. En embriones viables sólo
bajo ciertas condiciones. El Gobierno no
se permite intervenciones
ha dado ningún paso, pero tampoco está
diagnósticas y preventivas para
permitiendo un debate social y
beneficio del embrión
parlamentario
No financiación federal sobre Grupos de presión a favor de la clonación
embriones. Reciente aprobación de terapéutica:
uso de líneas de células madre ya
generadas, pero no al empleo de  “Coalición para el avance de la
dinero público para derivar nuevas investigación Médica”, formada por
Estados
líneas ni para usar embriones en American Society for Cell Biology,
Unidos
investigación. Juvenile Diabetes Foundation,
Libertad en el sector privado. Universida de Harvard, etc.
Algunos estados tienen regulaciones  Carta de 80 premios Nobel al
restrictivas, y otros la permiten Presidente Bush
hasta el día 14.
La Ley de 1994 prohíbe la
investigación no terapéutica sobre Consejo de Estado: recomendación para
embriones. Permitida la que se permita investigar en células
Francia investigación con blastómeros de madre con embriones sobrantes. Similar
hasta 14 días, pero no la propuesta del CCNE (Comité Consultivo
investigación que suponga su Nacional de Ética)
destrucción
Holanda Investigación sobre embriones Proyecto de Ley presentado al
sobrantes. Moratoria sobre creación Parlamento en 2000. Nueva legislación
de embriones para regular la investigación con
 embriones y células madre
No se está preparando nueva legislación.
No hay legislación específica, pero
Pero un Comité sobre Reproducción
la Constitución (1937, reformada en
Irlanda Asistida está tratando el tema de las
1983) protege al embrión desde el
células madre y emitirá un informe en
inicio
2002
Se está preparando un proyecto de ley
Italia No hay legislación
sobre fertilización asistida
Ley del Parlamento (noviembre
2000) que autoriza investigación
con embriones sobrantes de FIV y
Japón
la creación de embriones por
clonación (transferencia de núcleo
som.)
Noruega Prohibida
Ley HFEA (1990), que aceptó parte
del Informe Warnock, permite
Informe del Nuffield Council on Bioethics
investigar con embriones para los
Nuevas Regulaciones (2001) sobre
siguientes objetivos:
Fertilización Humana y Embriología
(propósitos de investigación): ampliación
 Avances en tratamiento de
de objetivos de investigación respecto de
infertilidad
la Ley de 1990:
 Avances sobre causas de
enfermedades congénitas
 Aumentar conocimiento sobre el
 Avances sobre causas de
Reino Unido desarrollo de embriones
abortos espontáneos
 Incrementar conocimiento sobre
 Desarrollo de nuevas técnicas
enfermedades severas
anticonceptivas
 Aplicar tal conocimiento al
 Métodos para diagnosticar en
desarrollo de tratamientos
embriones enfermedades
genéticas
En la práctica esto significa la aprobación
 Además, permitida creación
de la clonación terapéutica. Convalidación
de embriones para
en el Parlamento en 2002.
investigación. Límite 14 días

Suecia Ley 1991. Investigación con Están en marcha discusiones

embriones sobrantes hasta el día
14.
Tras cierta discusión, acuerdo de
que esta ley también permite
investigar sobre células madre
(nueva interpretación de la Ley)
No se permite la clonación
terapéutica
Prohibida la venta de material
 biológico humano

En general, se puede decir que la situación en los países de la Europa continental

es relativamente restrictiva, mientras que en los países anglosajones,
especialmente en EEUU tiende a ser más permisiva. Sin embargo, cabe señalar
que la mayoría de normativas se redactaron antes de la obtención de células
madre embrionarias humanas, por lo que la percepción de sus beneficios podría
llevar a modificar algunas leyes. De hecho, ya estamos viendo esa presión, ahora
acentuada en Europa continental una vez que Gran Bretaña aprobó la clonación
terapéutica.

4.3 La peculiaridad estadounidense

Por su interés y por sus diferencias respecto de la perspectiva europea,

resumimos el estado de la cuestión y las perspectivas en los EE.UU.:

En 1993 el Congreso concedió al NIH la autoridad para financiar investigación

sobre FIV y embriones. Sin embargo, tras el anuncio ese mismo año de un
experimento de partición de embriones humanos, los NIH decidieron una
moratoria hasta aclarar aspectos éticos, para lo que encargaron al Human
Embryo Research Panel (HERP) un informe. Éste apareció en 1994, y delimitó
algunas posibilidades de investigación que se estimaba aceptables para ser
financiadas federalmente:

 Investigación sobre embriones sobrantes de FIV, hasta los 14 días.

 Creación de embriones ex profeso para investigar en áreas clave que
presentan promesas científicas y terapéuticas.
 Partenogénesis (activación de óvulos no fecundados) siempre que no se
transfirieran al útero
 Trasplante de núcleos somáticos a óvulos enucleados, sin transferencia del
embrión resultante al útero.
 Creación de líneas de células madre embrionarias.

Sin embargo, posteriormente el Congreso rescindió su permiso para la

financiación de investigaciones con fondos federales sobre estos temas.

Con la novedad de la transferencia de núcleos y las promesas de la “clonación

terapéutica”, está habiendo intentos de sacar adelante legislación federal que
permita emplear fondos públicos, incluida la opinión favorable del Comité Asesor
Nacional de Bioética (NBAC)29[29] (Como se sabe, los experimentos han sido
realizados en empresas, o por grupos universitarios con financiación privada).

El 15 de enero de 1999 el NIH determinó que la prohibición federal no cubría la

investigación con líneas de células madre desarrolladas por otros. Pero el director

29[29] Véase la autorizada visión del Director del NBAC, Harold Shapiro (1999): “Ethical dilemmas and stem
cell research”, Science 285: 2065.
 de los NIH, Harold Varmus, anunció que el apoyo se volvía a posponer hasta que
hubiera directrices y normativas.30[30]

El resultado de esto es que en EEUU, donde el sector privado no se ve afectado

por estas discusiones federales, tiene de hecho vía libre para investigar en esta
área31[31], sin más control científico y ético que el que ellos mismos se quieran
imponer y la normativa general que les sea de aplicación, mientras los biológos
del sector público se ven “con las manos atadas”, recurriendo en el mejor de los
casos a subterfugios basados en convenios con empresas, que les suministran el
“material”.32[32] En estos momentos los EEUU están intentando introducir una
modificación peculiar: los centros privados, no cubiertos por la prohibición
federal, podrían hacer el “trabajo sucio”, extrayendo células madre de embriones
humanos, mientras que los centros públicos financiados federalmente estarían
autizados a emplear esas células madre en sus investigaciones “sin mancharse las
manos”. Desde nuestra perspectiva europea, esto no deja de causar comentarios
sobre doble moral e hipocresía.

Recientemente (2001), el presidente Bush ha decidido autorizar financiación

federal sobre líneas previamente generadas de células madre embrionarias
humanas, pero no derivar nuevas líneas de ES. El problema es que son pocas las
líneas existentes de ES humanas que sirvan para investigar, por lo que seguirá
habiendo presión de los científicos para derivar nuevas líneas de ES humanas. Se
acaba de crear el President’s Council on Bioethics (PCB), que viene a sustituir al
NBAC, y que está presidido por Leon Kass. Los temas a tratar de inmediato son la
clonación reproductiva y las células madre.

Geron (la empresa propietaria de la tecnología del Instituto Roslin que condujo a
Dolly) reunió a un grupo de consejeros bioéticos independientes, sin ninguna
vinculación con la empresa, y les encargó la elaboración de un Informe ético
sobre la cuestión de las células madre que la empresa estaba desarrollando 33[33].
Sin embargo, por mucho que el informe tenga puntos positivos, se pueden hacer
varias críticas:

 Al parecer, el informe se elaboró después o en paralelo a la investigación que

dio origen a las células madre.
 Su diseminación fue pobre en principio

30[30] Comentarios sobre una audiencia en el Congreso norteamericano, en E. Marshall (1998): “Use of stem
cells still legally murky, but hearing offers hope”, Science 282: 1962-1963 y en J.L. Fox (1999): “Stem cell
hearing stirs bioethics debate”, Nature Biotechnology 17: 11.

31[31] Para un panorama de las grandes apuestas económicas, véase V. Brower (1999): “Human ES cells: can
you build a business around them?”, Nature Biotechnology 17: 139-142.

32[32] Véanse los lamentos de uno de los pioneros de las células madre humanas, J. Thomson (1999): “Funding
of human embryo research in the US”, Nature Biotechnology 17: 312.

33[33] Geron Ethics Advisory Board (1999): “Research with human embryonic stem cells: ethical
considerations”, Hasting Center Report 29 (2): 31-36.
 Críticas generales a los comités de ética de empresas (EAB) y comités internos de
revisión (IRB)34[34]:

 Desconocemos los criterios éticos que emplean los IRB para revisar protocolos
de investigación.
 No hay revisión previa al inicio de la investigación.
 Los comités de empresas privados son privados, pueden funcionar con normas
impuestas de la empresa, no están obligados a ser abiertos y a diseminar toda
la información.
 ¿Cómo se resuelven los eventuales desacuerdos entre los EAB y los IRB?

El problema en EE.UU. entonces es:


Que aún no hay regulación federal (aunque ahora están elaborándose algunos
proyectos de ley)

Que cuando la haya, lo más probable es que sólo afecte a la investigación
realizada con fondos públicos. Los NIH no tienen autoridad sobre la pujante
industria de FIV. ¿Dejaremos un mercado libre de productos reproductivos y
embriones?

Que en última instancia, gran parte de la investigación en un tema ético y
social delicado va a estar en manos de empresas privadas, cada una con sus
propios criterios “éticos”. No hay ninguna garantía de que la compañía haga
caso a un comité que recomiende cosas que vayan en detrimento de su
estrategia comercial.35[35]

¿Cómo se armonizarían las directrices de diferentes empresas? Lo que puede
ser aceptable para una puede ser inaceptable para otra.

Incluso las clínicas privadas de FIV podrían hacer su propia investigación, sin
pasar en absoluto por ningún comité. Ya el informe del HERP constató que
gran parte de la investigación en FIV se realiza en las propias clínicas con
material humano, sin ninguna evaluación. Estas clínicas carecen a menudo de
experiencia solvente en investigación básica y biología del desarrollo. 36[36]

¿Se crearán mercados libres u ocultos de embriones y células madre? No
podemos minusvalorar la fuerza de los intereses comerciales. ¿Incentivos a
embriones sobrantes? ¿Incentivos a crear embriones para investigar?
¿Presiones más o menos sutiles a las mujeres? ¿Mercados "negros" con
mujeres en el Tercer Mundo?

En resumidas cuentas, lo más probable es que en los EE.UU. termine por no

haber leyes vinculantes para todos, sino normativas para el sector público y
autorregulación para el sector privado, con todo lo que esto puede suponer:

34[34] G.B. White (1999): “Foresight, insight, oversight”, Hasting Center Report 29 (2): 41-42; C.A. Tauer
(1999): “Private ethics boards and public debate”, Hasting Center Report 29 (2): 43-45.

35[35] Son varios los bioéticos que reclaman que se termine esta situación mediante una ley clara que permita
la financiación pública de la investigación con embriones bajo controles éticos: M. Wadman (1999): “Ethicists
urge funding for extraction of embryo cells”, Nature 399: 292.

36[36] S. Krimsky y R. Hubbard (1995):”The business of research”, Hasting Center Report 25 (1): 41-43.
 heterogeneidad de criterios privados, comercialización, presiones del mercado,
etc. ¿Cómo es posible que se pueda dejar en manos del mercado cuestiones
esenciales para los valores sociales y morales de una sociedad?

Es curioso que Paul Berg, al proponer que se aplique a la clonación el esquema

que funcionó bien al comienzo de la era del ADN recombinante (moratoria
voluntaria, directrices federales) 37[37], no se dé cuenta de una diferencia
fundamental con la situación al comienzo de la era de la clonación: mientras en la
primera el sector biotecnológico privado y empresarial era casi inexistente e
irrelevante, ahora la situación es la contraria. ¿Cómo se pretende dejar
cándidamente a la buena voluntad de las empresas su propia regulación, ante las
fuertes apuestas económicas en juego?

En última instancia, si lo único que cuenta es la autonomía individual, no

contrapesada por responsabilidad social y criterios de justicia y bien común 38[38],
no habrá impedimentos legales para una variedad de prácticas:

 Selección de embriones por rasgos triviales

 Manipulación genética de embriones
 Clonación reproductiva
 Partenogénesis

Si seguimos sin reflexionar en serio sobre los vínculos entre autonomía y bien
común, sólo lograremos afianzar aún más la economía de libre mercado, que
invade ahora ámbitos muy sensibles donde se juegan valores clave de lo que
consideramos humano. ¿Queremos realmente que el mercado se inmiscuya cada
vez más en estos ámbitos? Como dice Lisa Cahill, a lo más que llegará la bioética
dirigida por el mercado es a pedir que todos los individuos tengan igual acceso a
todas las novedades biotecnológicas y reproductivas que el propio mercado vaya
generando.

En cambio, en Europa se tienen más en cuenta otros factores: dignidad humana,

mayor valoración de los embriones, rechazo a la mercantilización de la vida y la
reproducción, límites a las presiones del mercado sobre valores sociales y
culturales.

Y de manera coherente, las legislaciones afectan tanto al sector público como al

privado.

4.4 El caso de la patente sobre la clonación de células de mamífero

Como ejemplo de situaciones conflictivas que se pueden plantear entre las

pretensiones de las empresas y los planteamientos legales, comentaremos

37[37] P. Berg y M. Singer (1998): “Regulating human cloning”, Science 282: 413.

38[38] Para una discusión de los valores éticos en juego en este tema, con crítica a la absolutización de la
autonomía en un contexto de mercado, véase, L.S. Cahill (1999): “The new biotech world order”, Hasting
Center Report 29 (2): 45-48.
 brevemente el caso del “error” de la Oficina Europea de Patentes (EPO) con la
solicitud de patente a la clonación.

La solicitud (iniciada en 1993 y titulada Aislamiento, selección y propagación de

células madre animales transgénicas) la realizaron Austin Smith, de la Universidad
de Edimburgo, y Peter Mountord, director científico de la empresa australiana
“Stem Cell Sciences” (STS). Dicha empresa había firmado en agosto de 1999 una
alianza con el gigante biotecnológico Aventis (derivado de la fusión de Hoescht
con Rhône-Poulenc), por el que la segunda garantizaba a la primera el acceso a
su tecnología celular de células madre, para que desarrollara cultivos destinados
al futuro mercado de terapias regenerativas celulares.

Aunque STS declara que sólo usa ahora células madre de ratón, la solicitud de
patente incluía en su texto la frase “el término célula animal pretende incluir a
todas las células animales, especialmente a las de especies de mamíferos,
incluyendo células humanas”. Por lo visto, la frase no fue leída por los
funcionarios, de modo que la patente se concedió, a pesar de que este párrafo
entra en conflicto con la propia Directiva Europea de Patentes Biotecnológicas
(1998). Como la EPO no puede anular de oficio la patente, serán instancias
externas (ya lo ha anunciado Greenpeace) quienes inicien el recurso, cuyo final
demorará algunos años.

Geron Corporation (Menlo Park, California) obtuvo en Mayo de 1999 los derechos
sobre la tecnología de transferencia nuclear desarrollada por Roslin Bio-Med Ltd.,
una empresa montada por el Instituto Roslin de Edimburgo. Como parte del
acuerdo, Geron se comprometió a invertir 20 millones de dólares en la
investigación del Roslin. El 19 de enero de 2000 Geron anunció la obtención de
dos patentes por parte de la Oficina de Patentes del Reino Unido, 39[39] lo que hizo
subir sus acciones un 30%. Las patentes son:

 GB2318578: Método de transferencia nuclear usando una célula donadora

quiescente para producir células clonadas animales y humanas y animales no
humanos clonados.
 GB2331751: Patente sobre embriones, animales y líneas celulares usando ese
método.

Por otro lado, la Oficina de Patentes de los EEUU ha aceptado a trámite una
solicitud de patente de Geron, pero advirtiéndole que no admitirá la patente
sobre embriones humanos.

Advanced Cell Technologies (Worcerster, MA), tiene la licencia sobre la única otra
patente de tecnología de transferencia nuclear (US 5,945,577), que se concedió
inicialmente a la Universidad de Massachusetts en agosto de 1999. La patente
cubre clones de mamíferos no humanos producidos a partir de células somáticas
que estén en fases diferentes a la quiescencia.

39[39] Véase comentario de V. Glaser (2000): “Geron issued UK Dolly patent”, Nature Biotechnology 18: 256-
257.
 Algunos críticos (como Jeremy Rifkin) han señalado que, dado el bajo estatuto
jurídico de los embriones, podría darse el caso de que se pudieran patentar
embriones o fetos humanos hasta su nacimiento, cosa harto discutible con las
mismas leyes de patentes en las manos.

3. CLONACIÓN REPRODUCTIVA: SUS DILEMAS ÉTICOS

El grupo de Yanagimachi y Wakayama, en el artículo reciente que informa sobre

clonación de ratones a partir de núcleos de células madre, propone un posible
esquema que permitiría la clonación ilimitada a partir de casi cualquier célula del
organismo (al menos en esta especie)40[1]:

1. Transferencia por microinyección de un núcleo de célula somática a un óvulo

enucleado.
2. Se dejaría desarrollar el embrión in vitro hasta una fase previa a la de
implantación.
3. A partir de las células de la masa interna del blastocisto se pueden establecer
cultivos estables (inmortales) de células madre (ES). Todas esas células
contendrían el mismo genoma nuclear que el individuo donante, genoma que
quedaría de esta forma “inmortalizado”.
4. Las células madre pueden servir a su vez para:

a. Terapias celulares
b. Clonación reproductiva
c. Manipulación genética: se podrían generar ratones mutantes, incluso en
homozigosis, en una sola generación, sin pasar por la generación
intermedia de quimeras. Ello permitiría analizar las funciones complejas
que dependen de varios genes.
d. Combinación de b) y c) para producir individuos clónicos transgénicos.

Si este protocolo funciona en ratones, no está lejano el día en que sean factibles
técnicamente todas esas alternativas en humanos, sobre todo ahora que contamos
con cultivos de células madre embrionarias de nuestra especie.

Dolly no es una copia idéntica de la “madre” que donó el núcleo (no se olvide que el
óvulo contiene ese pequeño ADN de la mitocondria). Aunque ambas comparten el
mismo ADN nuclear, las instrucciones genéticas de Dolly no experimentaron
exactamente el mismo tipo y combinación de estímulos que los de su "madre
nuclear". Esto se debe a los fenómenos de epigénesis, complejas series de
interacciones entre los genes y el entorno, y aquí entendemos por entorno desde los
factores presentes en el citoplasma del óvulo, pasando por los procesos de formación
del embrión/feto, a su vez sometidos al peculiar ambiente uterino, y alcanzando a la
vida extrauterina (estímulos al nacer, periodo de lactancia, relaciones con la madre,
interacciones "sociales" con otros individuos de la especie, etc). En resumidas
40[1] T. Wakayama, I. Rodríguez, A.C.F. Perry, R. Yanagimachi, P. Mombaerts (1999): “Mice cloned from
embryonic stem cells”, Proceedings of the National Academy of Sciences 96: 14984-14989.
cuentas, el ADN no contiene un programa unívoco de instrucciones, sino que es
flexible, y la expresión genética en cada individuo queda matizada por multitud de
factores, quedando “abierta” con una finalidad adaptativa clara.

3.1 La clonación reproductiva en animales

Como suele ocurrir con muchos avances científicos de vanguardia, aquí puede que
también se hayan exagerado las posibles derivaciones prácticas inmediatas, aunque
no cabe duda que a medio y largo plazo, cuando la técnica se vaya perfeccionando,
podría encontrar numerosos campos de aplicación. (Dejamos aparte el ámbito de la
biología fundamental, que tendrá que "hincar el diente" en los fascinantes
interrogantes básicos abiertos, sobre todo relativos al ciclo celular y al control de la
diferenciación).

Uno de los objetivos buscados por el grupo de Wilmut (en alianza con una empresa)
es unir la técnica de la clonación con la de Ingeniería genética de mamíferos con
objeto de producir medicamentos o sustancias útiles comercialmente. La idea es que
una vez que se haya obtenido un animal transgénico interesante (por ejemplo,
ovejas o vacas que en su leche secretan sustancias terapéuticas determinadas por un
gen introducido previamente), ese individuo serviría de "molde" para generar varios
ejemplares clónicos.

Otra aplicación (más en la línea de la ganadería tradicional) sería asegurar copias de

un ejemplar que haya mostrado buenos rendimientos (en carne, en leche, etc.). La
clonación evitaría que su buena combinación de genes (su genotipo) se "diluyera" al
cruzarlo sexualmente con otro. Sin embargo, mientras el coste de la técnica sea
elevado, no estará al alcance de las explotaciones ganaderas convencionales. Pero
además habría que tener mucha precaución con la amenaza de pérdida de diversidad
genética de la cabaña ganadera, ya que si se impusiera este método, se tendería a la
uniformidad (una tendencia ya presente en la agricultura y ganadería actuales).
Recordemos que la biodiversidad es un recurso valioso también en los "ecosistemas
agropecuarios", ya que supone una reserva de recursos genéticos adaptados a
diversas condiciones ambientales y a diversos contextos socioeconómicos. 41[2]

Se ha hablado igualmente de que la clonación podría representar la salvación “in

extremis” de ciertas especies silvestres amenazadas de extinción y difíciles de criar
en cautividad. Pero si se llega a este caso, sería el triste reconocimiento de nuestro
fracaso de conservarlas por medios más simples y naturales. Además, lo más
probable es que, debido a que la clonación no aporta diversidad genética, la especie
estuviera abocada de todas formas a la “muerte genética”, condenada quizás a vivir
en zoológicos o en condiciones altamente artificiales, casi como piezas de un museo
viviente.

3.2 Clonación reproductiva en humanos42[3]

41[2] Parte del movimiento ecologista se muestra contrario a estos planteamientos. Por ejemplo, J.
Riechmann (1999): “Sobre la clonación humana”, Claves de Razón Práctica 89: 66-71 recurre a argumentos en
contra de la “cosificación” y “mercantilización” de la vida.
Como es sabido, cuando una técnica se pone a punto en un animal doméstico o de
laboratorio, sólo es cuestión de tiempo y dinero el que pueda ser aplicada a
humanos. Esta perspectiva es la que, obviamente, ha despertado esa mezcla de
fascinación, ansiedad y temor en la opinión pública. El ciudadano actual percibe los
adelantos científicos con cierta ambivalencia: si bien reconoce como positivos el
avance del conocimiento y del bienestar, es igualmente consciente de que pueden
acarrear problemas ambientales, y amenazar valores y creencias importantes para la
cohesión social. El mito de Frankestein no es más que la plasmación simbólica del
temor a que nuestras creaciones tecnológicas nos sobrepasen y nos dominen, una
idea sistematizada por las recientes aportaciones de la filosofía y sociología de la
ciencia y la tecnología.

Desgraciadamente, la mayoría de los medios de comunicación han perdido una

nueva oportunidad de demostrar que pueden estar al servicio del debate social y del
diálogo sobre bases racionales, primando la difusión de estereotipos trasnochados e
ideas peregrinas. Pero por otro lado, algunas revistas científicas siguen empeñadas
en querer demostrarnos que la racionalidad tecnocientífica es la forma más excelsa
(¿quizá única?) de conocimiento auténtico, y que los otros criterios deberían rendirse
a ella.

Lo que se juega en el debate sobre la clonación no es obtener copias de Einstein o

de Hitler, (algo imposible, porque en cada individuo influye poderosamente el
ambiente y la educación). Olvidémonos de anti-utopías de tipo Un mundo feliz.
Tampoco me parece pertinente la postura de los comentaristas de la revista Nature,
cuando despachan lo que ellos llaman “vagas aseveraciones sobre la dignidad
humana”, imputando a sus defensores el caer en ideas sobre determinismo genético.
Efectivamente, nuestros genes no determinan nuestra individualidad ni nuestra
dignidad como personas. Pero la auténtica oposición a la clonación en humanos no
va por esos derroteros.43[4]

Evidentemente, un individuo clónico (aparte de no ser totalmente idéntico al original,

por las razones ya apuntadas) tendría su propia individualidad, y es absurdo hablar
en este sentido de “fotocopias humanas” (sobre todo en lo referente al carácter y
conducta). Esto, insisto, no es lo esencial. Según mi opinión, el cogollo de la cuestión
ya quedó brillantemente apuntado hace casi 20 años por Hans Jonas, cuando analizó
lo que significaría existencialmente ser un clónico para el propio individuo afectado.

Independientemente de la influencia real que tengan los genes en la conducta

humana (desde luego, no superior a la ambiental y cultural), el clónico se sentiría
como individuo diseñado ex-profeso por terceras personas, y su situación, a
diferencia de lo que se ha dicho, no es en absoluto equivalente a la de los gemelos
idénticos. Mientras los gemelos comparten simultáneamente en el tiempo un mismo

42[3] Este epígrafe es una reeleboración de parte de E. Iáñez (1999): “Retos éticos ante la nueva eugenesia”,
en La eugenesia, hoy (C.M. Romeo Casabona, ed.), Cátedra Interuniversitaria Derecho y Genoma Humano y
Ediciones Comares, Bilbao-Granada, pp. 197-221.

43[4] Véase el capítulo “Uso y abuso de la clonación”, de libro de D. Soutullo (1998): De Darwin al ADN.
Ensayos sobre las implicaciones sociales de la biología, Talasa Ediciones, Madrid.
genotipo aleatorio totalmente nuevo, del que nadie sabe nada a priori, al clónico se
le impone un genotipo ya experimentado anteriormente por otra persona. La clave
de la crítica estriba en que esto crearía una situación asimétrica del clónico respecto
del original: el clónico tendrá encima la “losa” de saberse fruto de diseño de otras
personas, y su autopercepción se resentiría por ello. Todo el proceso de su
autodescubrimiento y sus relaciones con los demás quedarán marcados
indeleblemente. Una vez más: no se trata de determinismo genético, sino de la
intromisión de un conocimiento perturbador en lo más central de lo que constituye la
búsqueda que cada individuo hace de su propia personalidad. Cada uno de nosotros
responde a la pregunta “¿Quién soy yo?” partiendo de un genotipo nuevo (con sus
potencialidades desconocidas para todos) y del secreto. Pero el clónico tiene un
genotipo ya vivido (no original), y tenderá a creer que sabe demasiado de sus
propios límites y posibilidades: este mero conocimiento puede ser profundamente
condicionador de su personalidad. ¿Dónde quedaría la aventura de sentirse único e
irse descubriendo a sí mismo? Por estas razones, y al igual a lo que se ha propuesto
para los avances en las técnicas de sondeo de propensiones genéticas, la bioética y
el bioderecho están articulando y reclamando la proclamación de un “derecho a ser
fruto del azar” y de un “derecho a la ignorancia”, a no saber (o creer saber)
demasiado de uno mismo por adelantado.

Comité de Ética francés: el crear individuos “…cuyo genoma no dependerá de la

lotería genética, sino de la voluntad del hombre, es un atentado a las características
esenciales de la persona humana”.

El filósofo Fernando Savater, aludiendo a la clonación (pero aplicable también a la

eugenesia positiva por ingeniería genética) declaró la gravedad de “obligar a un
individuo a ser como otro quiera”, añadiendo que “si de lo que se trata es de la
libertad del individuo, es mejor que su origen se deba a la casualidad [genética] que
al diseño”. En este sentido se expresan otros autores, incluyendo importantes
biólogos.44[5]

El Informe del Comité Español de Expertos sobre la Clonación lo ha expresado de la

siguiente manera: “[L]a cuestión no es tanto qué rasgos nos gustaría a nosotros que
tuviera un ser determinado, por ejemplo, nuestro hijo, sino cuáles son los que
pudieran resultar compatibles con la dignidad del ser humano. Y si no sabemos
contestar a esta pregunta de modo razonable, lo mejor que podemos hacer es
respetar el actual estado de cosas. Cuando no se tienen razones suficientes para
actuar, lo más prudente es la abstención, es decir, el respeto”. 45[6]

44[5] Por ejemplo, Axel Kahn (1997): “Clone mammals… clone man?”, Nature 386: 119; con razonamientos
parecidos, S.A. Newman (1997): “Cloning our way to the “next level”, Nature Biotechnology 15: 488.

45[6] Comité de Expertos sobre Bioética y Clonación (1999): Informe sobre clonación. En las fronteras de la
vida. Instituto de Bioética, Fundación Ciencias de la Salud, Madrid. Véase pp. 243-245, y las recomendaciones
finales “Sobre el estatuto ético de la clonación”, pp. 255-261. También: D. Gracia (1998): “Epílogo. A modo de
conclusiones” en En las fronteras de la vida: ciencia y ética de la clonación, Editorial Doce Calles y Fundación
Ciencias de la Salud, Madrid, pp. 164-169.
Adicionalmente, la clonación plantea otro problema, el de privar al individuo clónico
del derecho a una filiación capaz, como dice Savater, 46[7] de “inscribirlo en el orden
simbólico del doble origen masculino y femenino”, tan importante en el desarrollo
psicológico del individuo.

Y, por supuesto, paralelamente a estos argumentos, no deja de resonar un viejo

principio ético básico de nuestra cultura: los seres humanos son fines en sí mismos, y
no pueden ser solo medios para otros fines, por muy loables que éstos sean
(incluyendo el avance científico). ¿Con qué autoridad y con qué sabiduría podríamos
imponer a otros seres humanos nuestro diseño en su misma entraña biológica, a
carecer de la referencia a un padre y una madre, a ser fruto de una unión sexual?
¿Seríamos capaces de experimentar (“a ver lo que sale”) con otros seres humanos so
pretexto de eliminar el azar biológico? ¿Quiénes somos nosotros para abrogar este
mecanismo de lotería genética que lleva miles de millones de años funcionando, qué
criterios usaríamos en su lugar, y quién decidiría? El debate de la clonación (junto
con otros avances derivados de la biotecnología) va a ser un buen campo para poner
a prueba la capacidad de nuestras sociedades para discutir racional y
democráticamente sobre la posibilidad de encauzar la tecnología. ¿Tendremos en
nuestras manos la oportunidad de ponerla al servicio de las profundas necesidades
de la humanidad, o seguiremos deslizándonos por la pendiente del sonambulismo
tecnológico?

Para los expertos que asesoraban al Gobierno alemán en relación a la clonación, ésta
plantea problemas éticos novedosos que afectan a la ordenación básica de la vida y
a la dignidad del ser humano. Habría que establecer de novo diques éticos derivados
de fundamentos morales y jurídicos, debido a que hasta ahora, la propia Naturaleza
imponía sus propios límites fácticos a ciertas intervenciones humanas.

Sin embargo, muchos expertos anglosajones van por otros derroteros. Para John
Harris (que sigue en parte las ideas de Ronald Dworkin en el sentido de que la
constitución de EEUU es base suficiente para proteger la libertad de los individuos en
la elección de sus opciones reproductivas) existe un derecho de los individuos,
amparable legalmente, a reproducirse con los genes que cada uno elija, y con los
medios (incluida la clonación) que reflejen la idea de cada cual sobre la clase de
personas que deberían venir al mundo, aunque esto suponga pagar el precio de que
tengamos que soportar cierto grado de ofensa social por contemplar elecciones con
las que no estamos de acuerdo. El presidente de la Comisión Asesora de Bioética de
los EE.UU. confirma esta idea,47[8] que se refleja en el modo como se trató la
cuestión de la clonación reproductiva en el correspondiente informe elevado al
Gobierno48[9]. De este documento parece deducirse que, suponiendo que se

46[7] F. Savater (1998): “Lo moral y lo legal”, El País, martes 17 de febrero, p. 11.

47[8] H. Shapiro (1998): “Sistemas éticos y políticas públicas: la clonación de seres humanos. Un ejercicio de
noventa días sobre la ética práctica y profesional”, en En las fronteras de la vida: ciencia y ética de la
clonación, Fundación Ciencias de la Salud y Editorial Doce Calles, Madrid, pp. 114-130.

48[9] Véase el resumen del propio H. Shapiro (1997): “Ethical and policy issues of human cloning”, Science
277: 195-196.
resuelven los temas de seguridad de la técnica, y si no se demuestra que el niño
clonado vaya a sufrir daños físicos o psíquicos, la Carta Magna norteamericana y sus
Enmiendas podrían amparar la clonación. 49[10] De alguna manera, se reconoce que
los supuestos o posibles problemas éticos y sociales no serían justificación suficiente
para que el Estado se inmiscuyera en el área de libertad e intimidad reproductiva.
Estamos ante un punto clave de las discrepancias con otras propuestas, que
precisamente se centran en las “ofensas sociales y éticas”, que reflejan la
complejidad de dimensiones simbólicas y culturales que contribuyen al bien común, y
que no se pueden obviar precipitadamente. La misma reflexión jurídica europea
incorpora, de una u otra forma, diversos mecanismos de compensación a la
autonomía, basados en otros clásicos principios bioéticos, como no-maleficencia y
justicia. En este sentido, desde siempre se ha se reconocido el interés y la necesidad
de la comunidad política de configurar de alguna forma la estructura familiar 50[11]. De
todos modos, hay que reconocer que la argumentación sobre supuestos daños a las
ideas sobre familia y sociedad51[12] no terminan de funcionar, al menos desde el
punto de vista de cierta filosofía jurídica, ya que conceden supuestos “derechos de
intangibilidad” a meras figuras jurídicas, no a personas. Insistir demasiado en este
punto sin aportar razones convincentes puede enmascarar en algunos casos una
simple estrategia conservadora al servicio de ciertas ideas, históricamente
condicionadas, sobre un tipo de familia y de sociedad, y al servicio de ciertos
intereses de grupo o clase.52[13] Quizá debamos buscar razones al menos
prudenciales en los intereses y derechos del niño, que llegado el caso deberían
predominar sobre la libertad reproductiva paterna.

Al menos en algunos países queda abierta la posibilidad de la ingeniería genética y la

clonación de humanos, o al menos su no penalización. ¿Significa esto que ante la
falta de prohibiciones se habría perdido la batalla ética? Ni mucho menos. Como bien
expone el citado Informe de la Comisión de Expertos sobre la clonación, en el
análisis ético de estas cuestiones hay que distinguir entre los planos exhortativo y
prohibitivo. Si queremos avanzar en el progreso moral de nuestras sociedades,
hemos de tener claro que las prohibiciones no son las únicas ni más adecuadas
herramientas. Nuestras comunidades basadas en el pluralismo de ideas y valores no
pueden aspirar a que determinados ideales del bien queden siempre respaldados por
49[10] El prestigioso bioético americano Arthur Caplan ha criticado esta postura basada sólo en argumentos de
prudencia hasta que la técnica se haga segura. Véase comentario de V. Brower (1997): “Experts criticize NBAC
cloning report’s defensive posture”, Nature Biotechnology, agosto.

50[11] Para una impugnación ética de la absolutización de la autonomía en cuestiones reproductivas, véase J.
Gafo (1988): “Valoración ética de la procreación humana asistida. Examen crítico de la Donum Vitae”, en
Procreación humana asistida: aspectos técnicos, éticos y legales, colección Dilemas éticos de la Medicina
actual, nº 11, J. Gafo (ed.), Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas, Madrid, pp. 187-193. Un
ejemplo de informe negativo sobre la clonación, con abundantes argumentos de tipo ético, social y psicológico:
A. Eser, W. Frühwald, L. Honnefelder, H. Markl, J. Reiter, W. Tanner, E.-L. Winnacker (1998): “La clonación
humana. Fundamentos biológicos y valoración ético-jurídica”, Revista de Derecho y Genoma Humano 9: 91-110.
En este ensayo se da mucha importancia a los derechos del niño.

51[12] Un autor que usa profusamente este tipo de argumentos es R. Andorno (1998): Bioética y dignidad de la
persona, Tecnos, Madrid.

52[13] Cfr. C. Lema Añón(1999): Reproducción, poder y derecho. Ensayo filosófico-jurídico sobre las técnicas
de reproducción asistida. Trotta, Madrid, especialmente pp. 244-246
sistemas legales. La ley puede ser la expresión de un mínimo común denominador
moral que garantice la paz social y los derechos individuales. Pero el objetivo de la
ética va más allá, proponiendo e invitando a la “autorrealización personal y
colectiva”, en una búsqueda de lo mejor. Los argumentos esgrimidos más arriba
contra la clonación reproductiva y la eugenesia positiva, tomados por separado,
quizá no tienen fuerza suficiente para justificar su prohibición absoluta, y
conjuntamente suponen argumentos razonables para actuar con extremada
prudencia, aunque quizá no para impedirlas en un futuro, sobre todo cuando puedan
presentar alguna justificación terapéutica. Queda por delante la tarea más fascinante
y enriquecedora: reflexionar individual y colectivamente, formar el sentido de la
responsabilidad, ejercer una crítica adulta de los valores sociales dominantes, y
buscar la manera de promover los valores auténticamente humanizantes. 53[14]
Para Bayertz, la autonomía de los padres incluye la libertad de decidir el número de
hijos que desean tener por medio de medidas contraceptivas o “proceptivas”
(mediante técnicas de fertilización asistida), pero no se puede prolongar en el
sentido de realizar manipulaciones genéticas o reproductivas a voluntad con el
propósito de configurar su dotación genética (modificación genética no terapéutica y
clonación). Hay que proclamar, pues, el derecho a desarrollar la biografía vital
partiendo de un genoma no manipulado ni que sea copia del genoma de otra
persona anterior, viva o muerta. La razón es que estas manipulaciones atentarían al
derecho del nuevo ser a no ser producto del diseño de otras personas, a no venir
“prejuzgado”, a no ser fruto de un plan o ideal de vida que otros (aunque sean sus
padres) le imponen desde fuera, y que con ello crean unas expectativas que coartan
radicalmente la posibilidad de autodescubrimiento, y por lo tanto, atentan a su
libertad.54[15] De otra manera, se crearía una ilícita asimetría, por la que la
autodeterminación de los padres entraría en radical colisión con derechos
inalienables del hijo, que quedaría de esta forma “instrumentalizado”, convertido en
un objeto sometido a la voluntad de otros. La única manipulación moralmente válida
sería la destinada a curar o prevenir una enfermedad en el individuo en cuestión, lo
que incluiría la terapia génica germinal en el caso de que su puesta en práctica no
supusiera el sacrificio de vidas humanas inocentes mientras se pone a punto la
técnica.

La crítica antropológico-cultural y la misma filosofía del derecho pueden aportar

herramientas que ayuden al desmontaje de ciertos presupuestos que están en la
base de las paradojas en las que nos parece introducir la tecnología genética y
reproductiva. Como ha mostrado Carlos Lema, la gramática jurídico-política del
Estado moderno y del Derecho igual no admite crítica al deseo. El Derecho parece
condenado a ordenar y encauzar los deseos y necesidades (no cuestionados) de
individuos “atomizados”, de modo que tales deseos quedan resguardados por la
esfera inviolable de la intimidad. Pero ello se hace en nombre de un sujeto abstracto,
del que se ha suprimido toda referencia (y crítica) al origen de tales deseos,
53[14] Comité de Expertos sobre Bioética y Clonación (1999): Informe sobre clonación: en las fronteras de la
vida, Instituto de Bioética de la Fundación Ciencias de la Salud, Ediciones Doce Calles, Madrid. A este respecto,
véase cap. 5, y Recomendación general nº 23.

54[15] Bayertz, op. cit., pp. 307-311. Aunque las ideas de Bayertz guardan similitud con las de Jonas, surgen
desde un planteamiento no metafísico, a partir de una ética laica subjetivista que busca su apoyo en las éticas
discursivas de Habermas y de Apel.
borrándose la idea de que éstos pueden ser creados o manipulados. De hecho, la
expulsión del deseo de la consideración jurídico-política lo que hace es remitirlo a la
esfera del mercado. Y estamos asistiendo al fenómeno de cómo traer hijos al mundo
entra decididamente en las fuerzas mercantiles, con las técnicas en el papel de
creadoras de nuevos deseos a la hora de configurar la descendencia, y con el
Derecho como garante de los llamados “derechos reproductivos” (asociados ya no a
la fundación de una familia, sino como prerrogativas individuales). No es extraño,
pues, que en este marco, el Derecho no pueda establecer límites a los deseos
individuales, ni ubicarlos en referencia a bienes colectivos. Lo más que puede hacer
es justificar a posteriori unos supuestos “deseos racionales” recurriendo a alguna
variante de psicología o sociología empíricas, que a su vez no entran en la crítica del
deseo ni de las condiciones sociales y culturales de las que éste surge. 55[16]
Igualmente, Beck ha señalado cómo diversos intereses sociales y económicos se
sirven de las apelaciones a la “libre voluntad” para triunfar. Dicha libre voluntad
alteraría las relaciones entre instituciones, valores sociales y tecnologías,
transformándolas en una circunstancia privada. 56[17]

3.3 Algunas declaraciones y normativas internacionales y nacionales

UNESCO: Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos ,

adoptada por la XXIX Asamblea General, el 11 de noviembre de 1997, y asumida por
la Asamblea General de las Naciones Unidas el 9 de diciembre de 1998.

 Art. 11: “Las prácticas contrarias a la dignidad humana, como la clonación

reproductiva de seres humanos, no deben permitirse”

Consejo de Europa: Protocolo Adicional al Convenio para la protección de los

derechos humanos y la dignidad del ser humano en relación con la aplicación de la
biología y la medicina, sobre la prohibición de clonar seres humanos . París, 12 de
enero de 1998. Fue firmado por 19 países europeos (no Reino Unido ni Alemania,
aunque por distintas razones)

 Art. 1: “Se prohibe cualquier intervención que tenga por objeto crear un ser
humano genéticamente idéntico a otro, ya sea vivo o muerto”.

En estas dos declaraciones queda abierta, en principio, la permisibilidad de clonación

no reproductiva (“terapéutica”).

Parlamento Europeo, Resolución del 12 de marzo de 1997:

 1. “Hace hincapié en que todo individuo tiene derecho a su propia identidad

genética y en que la clonación humana está prohibida y debe seguir estándolo;

55[16] C. Lema Añón (1999): Reproducción, poder y derecho. Ensayo filosófico-jurídico sobre las técnicas de
reproducción asistida. Trotta, Madrid, especialmente pp. 315-329.

56[17] U. Beck (1998): Políticas ecológicas en la edad del riesgo. Antídotos. La irresponsabilidad organizada,
El Roure Editorial, Esplugues de Llobregat, (Barcelona), pp. 54-58
 3. “Urge a todos los Estados Miembros a que prohíban la clonación de seres
humanos en todos los estadios de desarrollo, independientemente del método
utilizado…”

Países con legislaciones que explícitamente prohíben la clonación:

 Alemania (1990): punible incluso generar un embrión clónico, aunque no se

transfiera.
 Argentina (1997)
 España: Código Penal (1995): Redacción confusa: Art. 161.1: “Serán castigados…
quienes fecunden óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación
humana”. Art. 161.2: “… se castigarán la creación de seres humanos idénticos por
clonación u otros procedimientos dirigidos a la selección de la raza”.
 Francia (1994): en referencia con la eugenesia. “Nadie podrá vulnerar la
integridad de la especie humana”.
 Reino Unido: Ley de Fecundación Humana y Embriología (1 noviembre de 1990):
Permitido manipular y crear embriones hasta el día 14ª, con autorización
gubernamental.

4. POSICIONES DE CIENTÍFICOS

 Dr. Juan García Velasco. “Clonación, desafío y dilema ético”

El doctor Juan García Velasco se refirió a la clonación con fines

reproductivos y terapéuticos, un tema que representa un desafío científico
y al mismo tiempo un dilema ético. "La clonación reproductiva consiste en
la posibilidad de que una persona obtenga un ser semejante (con el mismo
ADN). Esto está totalmente prohibido en casi todos los países del mundo.
Lo único que lo justificaría es un ego desmesurado", aclaró Velasco.

En cambio, la clonación terapéutica consiste en obtener células de un

embrión, cuya plasticidad permite formar los diferentes tejidos en
personas compatibles. Cuando se extraen las células madre del embrión,
éste se destruye.

El Reino Unido levantó la prohibición que pesaba sobre la experimentación

con células madre de embrión y salió a la luz la primera clonación
terapéutica.

En el proceso de fecundación in vitro se producen cinco embriones. Dos se

implantan en la madre y los otros tres, son congelados. "De esta forma, los
familiares directos tienen un seguro de vida en las células madre de ese
embrión", dijo.

Una de los dilemas se plantea a la hora de decidir qué hacer con los
embriones congelados. "Se pueden donar a otra pareja, pero esto no es tan
fácil porque los padres consideran que son sus hijos. Otra opción es
destruirlos o donarlos para la investigación. Esto último lo admito pero no
concuerdo con fabricar embriones con el único fin de obtener células
madre", enfatizó el profesional.

"Existe otra opción más sencilla desde el punto de vista moral que es
congelar tus propias células madre del cordón umbilical. Este
procedimiento es aceptado en Argentina, pero curiosamente en España es
ilegal", concluyó el médico.

 Paola Leone, del Laboratorio de Genética de la Pontificia Universidad Católica. “Es

necesario establecer una normativa”

Paola Leone es genetista y trabaja en el Laboratorio de Genética de la Universidad

Católica; y no cree que a mediano ni a largo plazo el país pueda realizar
investigaciones con el fin de saber si es posible clonar un embrión humano, por una
sencilla razón: el costo de montar un laboratorio con las características que se
requieren es demasiado alto. Si bien aún no tiene la publicación íntegra de cómo la
empresa de investigación estadounidense Advanced Cell Company logró hacer la
clonación, sostiene que para hacerlo primero se requiere contar con ciertas medidas
de esterilidad, lo que implica el montaje de varios cuartos preestériles antes de
entrar al estéril.

"El individuo nace de la unión de un óvulo, con 23 cromosomas, y un

espermatozoide, con 23 cromosomas, que forman un cigoto de 46 cromosomas. Lo
que se ha hecho es retirar uno de los núcleos de 23 cromosomas e insertarle uno
que procede de la célula de piel de una persona X de 46 cromosomas. Lo interesante
es que la célula se fertilizó sin necesidad del espermatozoide", dice.

Para desarrollar la investigación genética en el laboratorio, de acuerdo con Leone, se

requiere tener en el cuarto estéril todas las características del útero femenino:
temperatura, Co2, etcétera.

"Solo en cuanto a espacio, se necesita una infraestructura muy grande. Si nosotros,

que nos dedicamos a investigar ciertos pedacitos de material genético, lo hacemos
en un laboratorio con equipos que cuestan $600 000, me imagino que para toda esta
manipulación se deben necesitar millones", asegura la genetista.

La clonación del embrión ha llamado la atención de Paola Leone, porque insiste en

que solo se pretende crear órganos y tejidos para usarse en transplantes o para
curar una enfermedad. Pero eso no ha eliminado el debate bioético.

"El problema nace cuando uno se plantea qué es esto (el embrión clonado): ¿Es una
vida? Hay quienes dicen que la vida empieza en la concepción, y el argumento de la
otra parte es que no hubo concepción porque solo hubo células somáticas, células
del cuerpo. La discusión bioética comienza en el momento en que se plantea desde
cuándo consideramos esto vida, individuo o potencial individuo", dice.
Paola Leone, quien no se ha planteado de qué lado está porque dice no tener
interés; sin embargo, sostiene que científicamente se pregunta para qué clonar
individuos, si hasta el argumento de que puede ayudar a solucionar el problema de
fecundidad de ciertas parejas es inválido, porque hay muchos niños abandonados o
en la calle.

La clonación de un individuo, si bien es un tema que Paola Leone excluye de sus

pensamientos, cree que la clonación humana es interesante si se la usa para crear
órganos que eviten un rechazo en las personas que los necesitan.

"Es terrible la historia de la persona que está en una lista de espera para hacerse un
transplante, digamos, de córnea, y que, cuando por fin consigue un donador más o
menos similar, se hace el transplante y encuentra un rechazo. Si este avance puede
ayudar a minimizar un problema de salud me parece estupendo", considera.

Es indudable que el anuncio de la empresa estadounidense pone al mundo a las

puertas de un sueño acariciado desde épocas remotas, el de reproducir un ser
humano, pero Paola Leone espera que, así como se anunció con bombos y platillos la
clonación del embrión humano, se establezcan los límites en cuanto a su uso a
posteriori, para que nunca llegue a feliz término la reproducción de un individuo.

Que los límites sean esos", sostiene, porque cree que la información puede ser mal
utilizada. Por eso considera importante que todas las personas, estén o no implicadas
en algún tema de ciencia, opinen y generen comités de discusión de bioética en los
cuales se definan las restricciones.

"Si la clonación puede evitar que una persona tenga un problema o una enfermedad
por el implante de un órgano o si se puede aminorar el dolor de alguien, es un
avance muy interesante, pero siempre y cuando solo se llegue a la formación de
órganos y tejidos", insiste.

Paola Leone advierte que, si no se establecen los límites, en algún momento un

científico que pretenda jugar a ser Dios podría crear una especie físicamente idéntica
a quien intente copiar, pero con un comportamiento distinto, porque para que sea
igual necesitaría crecer en las mismas condiciones en las que se desarrolló el ser
humano del que se extrajo la célula de piel, tener un cuarto como el que tuvo en su
niñez, los mismos juguetes, iguales accidentes, oír las mismas voces, vestir las
mismas ropas, tener las mismas frustraciones, alegrías y los mismos miedos.

 Dr. Luis E. Raez.

El Dr. Luis E. Raez es Profesor Asistente de Medicina Clínica en la División de
Hematología Clínica y Oncología Médica, Departamento de Medicina del Sylvester
Comprehensive Cáncer Center en la Escuela de Medicina de la Universidad de
Miami.

“La Farsa Y El Peligro De La Clonación De Seres Humanos”

La última semana de Diciembre del 2002 escuchamos sin sorpresa el anuncio del
pseudo grupo científico llamado “Clonaid” que pertenece a la secta “Raelian” de
Canadá el anuncio que habían clonado el primer ser humano fuera de Estados
Unidos y que el bebe estaría llegando con su madre en estos días para probar el
hecho. Este anuncio viniendo de una organización de dudoso proceder científico no
fue tomado seriamente por nadie en la comunidad médica americana o extranjera.
Incluso los partidarios de la clonación como los controversiales doctores Antinori de
Italia y Zavos de Estados Unidos expresaron sus dudas. Como era de esperarse,
ahora en los primeros días de Enero el fundador de la Secta llamado Rael (que es un
ex-periodista francés) dijo luego que no revelarían la identidad del bebe o la familia,
y que no permitiría que se hagan los estudios necesarios para probar que la
clonación fue verdadera. Además de ello anunciaron el nacimiento del supuesto
segundo bebe clonado en Holanda.

Para los que no están familiarizados con la clonación podemos decir brevemente que
consiste en tomar un núcleo de una célula de cualquier parte del cuerpo de un adulto
(que tiene todo el patrimonio genético de un ser humano) y ponerla dentro de un
óvulo materno al que se le ha sacado el núcleo, es así que el núcleo de la célula
madura “ordenara” a la célula primitiva la formación de un embrión, y este será
depositado en el útero de la madre. Esto se logro ya con la noticia dada en la revista
“Nature” del nacimiento de la oveja “Dolly” llevado a cabo por científicos escoceses
en 1997. La clonación tiene muchos partidarios que en forma irresponsable la
apoyan sin medir las consecuencias y van desde los frívolos que quieren “ver” a
gente famosa vivir de nuevo hasta los que creen que clonando embriones humanos
podemos sacarles células estaminales u órganos para salvar a otros seres humanos
(con la inevitable muerte del embrión). Pero aun los partidarios de la clonación no
acaban de entender que aun con la tecnología necesaria (que no existe aun) si
clonásemos seres humanos, estos tendrían todos los derechos como los demás seres
humanos por lo que deberían tener total independencia de sus promotores cosa que
contradice el sentido de su creación pues fueron hechos para un fin.

El problema con los Raelianos va mas allá de que sean mentirosos o no (ya que
probablemente lo son), y que manipulen la verdad sobre la clonación ya que ellos no
pasan de ser una pseudo secta desconocida que busca llamar la atención (entre
otras cosas dicen que la vida a la tierra llego por extraterrestres que se entrevistaron
ya con el fundador y están interesados en promover la clonación como parte de su
culto). El peligro esta en que con estas noticias y sensacionalismo, revive el debate
en favor de la clonación. Una de las principales razones científicas por las que no se
debe clonar un ser humano como lo ha certificado la Academia de Ciencias
Americana el año pasado es que con la tecnología actual se necesitarían cientos de
intentos antes de tener éxito con la consecuente muerte de todos los embriones
humanos usados, por poner un ejemplo para clonar a la oveja “Dolly” se necesitaron
mas de 270 intentos. En el caso de seres humanos son el número de vidas inocentes
que se perderían experimentando contra la dignidad y la vida de los mismos. El
presidente de Estados Unidos George Bush ya se ha pronunciado en contra de este
tipo de investigaciones por ser inmorales y motivadas por intereses de la empresa
privada.
El congreso norteamericano por mayoría aprobó en Agosto del 2002 un proyecto de
ley por el cual se prohíbe la clonación humana de cualquier tipo, pero no ha sido
ratificado aun por el senado. La mayoría de países europeos ya se pronunciaron en
contra de la clonación hace tiempo. Afortunadamente el 78% de los americanos hoy
en día se oponen a la clonación de acuerdo a una encuesta de la cadena CNN, pero
todos estos anuncios de progreso en la clonación, mentiras y propaganda a favor,
podría hacer fácilmente cambiar de opinión a la gente.

Lo mas importante sin embargo para los cristianos es el problema moral, la

experimentación con embriones humanos así sea en el estadio de ‘algunas” o
“muchas” células es siempre inmoral y es un atentado contra la vida de esos seres
humanos indefensos. Asimismo, uno de los puntos que debe quedar muy claro
especialmente para los que tienen esperanzas en la cura de enfermedades con la
producción de clones es el hecho de que no existe actualmente forma de conseguir
células estaminales u órganos para transplante provenientes de un embrión humano
clonado sin matarlo.

El Papa Juan Pablo II dijo al respecto del anuncio del primer bebe clonado que esto
era evidencia de: “una mentalidad brutal y falta total de humanidad y ética”.

La Santa sede ya se ha pronunciado condenando la clonación en otras ocasiones por

las graves consecuencias contra la Dignidad del ser humano ya que no solamente se
esta manipulando al embrión sino que se esta matando embriones con estos
experimentos. La Iglesia Católica en la “Instrucción Donum Vitae” publicada en 1987
sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación, así
como en otros documentos, establece claramente que la investigación medica debe
renunciar a intervenir sobre embriones humanos vivos a no ser que exista la certeza
que no se les causara daño y también menciona que la experimentación en
embriones humanos es un claro atentado contra la vida y dignidad del ser humano.

“Afán de progreso en investigación médica no justifica experimentación,

clonación y muerte de embriones humanos”

Durante la tercera semana de Enero de 2002, la academia nacional Americana de

Ciencias realizó un pronunciamiento en apoyo de la idea de prohibir la clonación de
seres humanos, sin embargo el mismo panel sugirió el uso de la clonación
"terapéutica" para la multiplicación de embriones humanos en el laboratorio con la
intención de extraerles células estaminales para estudios médicos.

Como sabemos, el embrión se forma luego de la fecundación entre el óvulo (célula

materna) y el espermatozoide (célula paterna), luego de siete días se implanta en el
útero de la madre y se desarrolla hasta su nacimiento. Científicos inmorales vienen
experimentando con los embriones recién formados para clonarlos y extraerles las
células estaminales (células madre capaces de reparar y generar nuevos tejidos)
para experimentos en búsqueda de tratamientos médicos. Estos procedimientos
originan la muerte inmediata del embrión.
El presidente Bush prohibió en Agosto pasado que se usen fondos federales para
realizar estos procedimientos y formar "granjas de embriones humanos", sin
embargo este tipo de legislaciones no detiene a los grupos de interés privado.

No es sorpresa ya para nosotros esta triste realidad ya que desde hace mucho
tiempo, numerosos científicos y "pseudo-científicos" han influido en que el Instituto
Nacional de Salud (NIH) considere a los embriones humanos como "tejido" y no
personas. No importa que el presidente Bush halla declarado la clonación humana
"inmoral;" y que en el congreso americano haya pasado una ley para prohibirla; los
propulsores de la cultura de muerte nunca descansan y ahora están buscando
confundir al público enfatizando el errado concepto de que los embriones humanos
no son personas y por lo tanto no hay problema en clonarlos y destruirlos para
obtener células estaminales para la investigación médica de "posibles" y
"promisorios" nuevos tratamientos médicos.

Por mucho tiempo la iglesia católica así como la medicina, ha promulgado que la vida
empieza desde el momento de la concepción (unión del óvulo y espermatozoide) por
ello el embrión humano formado, tiene todos los derechos ya que es un nuevo
individuo que sólo espera crecer y desarrollarse. Es erróneo pensar que este embrión
"es un ser humano en potencia" o "será un ser humano en el futuro". Éstas son las
excusas de algunos científicos para poder experimentar y destruir el embrión
humano sin remordimientos.

La Instrucción Donum vitae promulgada en 1987 reflexiona específicamente sobre la

protección del embrión humano, ya que, como hemos afirmado anteriormente, es
una persona con una dignidad única, universal e irrenunciable, y sujeto de todos los
derechos existentes: «La investigación médica debe renunciar a intervenir sobre
embriones vivos, a no ser que exista la certeza moral de que no se causará daño
alguno a su vida y a su integridad ni a la de la madre, y sólo en el caso de que los
padres hayan otorgado su consentimiento, libre e informado, a la intervención sobre
el embrión.

Se desprende de esto que toda investigación, aunque se limite a la simple

observación del embrión, será ilícita cuando, a causa de los métodos empleados o de
los efectos inducidos, implicase un riesgo para la integridad física o la vida del
embrión».

Recientemente, la Pontificia Academia para la Vida, representada por su Presidente,

Dr. Juan de Dios Vial Correa, y su Vicepresidente, Mons. Elio Sgreccia, publicó en
agosto de 2000 la Declaración sobre la producción y uso científico y terapéutico de
las células estaminales embrionarias humanas, en la cual condena concretamente la
clonación y subraya la inmoralidad de la experimentación en embriones humanos y
su destrucción para la obtención de células estaminales.

Juan Pablo II se ha pronunciado muchas veces en favor de la defensa de los

embriones humanos, recientemente durante la visita que el presidente George Bush
le hiciera en Italia en Julio del 2001, el Papa le dijo: "una sociedad libre y virtuosa,
como los Estados Unidos espera ser, debe descartar las prácticas que devalúan y
violan la vida humana en cualquier estado: desde la concepción hasta su muerte
natural" y agregó: "América le puede mostrar al mundo el camino de verdadera
humanidad, donde el hombre permanece como creador y no esclavo de su
tecnología". También el Santo Padre en la encíclica Evangelium vitae reflexiona
acerca del valor incomparable de la persona humana desde su concepción: «La vida
humana es sagrada e inviolable en cada momento de su existencia, también en el
inicial que precede al nacimiento. El hombre, desde el seno materno, pertenece a
Dios que lo escruta y conoce todo, que lo forma y lo plasma con sus manos, que lo
ve mientras es todavía un pequeño embrión informe y que en él entrevé el adulto de
mañana, cuyos días están contados y cuya vocación esta escrita en el "libro de la
vida"».

PROYECTO DE GENOMA HUMANO

Introducción

Apenas comenzando el tercer milenio estamos viviendo la vorágine de una revolución

tecno-científica de impredecibles consecuencias para el ser humano y su entorno. En
el ámbito de la medicina y la biotecnología, esta búsqueda -al parecer inagotable- de
nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades que nos aquejan,
unida al avance impresionante de la informática, las comunicaciones y la
biotecnología, parecen conducirnos a un nuevo mundo, donde la inmortalidad
aparece como una utopía alcanzable.

Esta nueva percepción del hombre como sujeto de experimentación en sí mismo,

para alcanzar la vida eterna ante la ausencia de enfermedades y la longevidad
extrema de cada una de sus partes, tiene su paradigma en el tema que hoy nos
convoca: el genoma humano y la terapia génica.

El estudio del genoma y la aplicación de sus potencialidades tiene implicancias

sociales, políticas, económicas y culturales que van mucho más allá de lo que
tradicionalmente ha preocupado a la ciencia, debido a las consecuencias,
beneficiosas y también nefastas, que puede tener su uso, en especial para las
futuras generaciones. Por lo tanto, es un tema que debe preocupar no sólo a los
médicos, sino que debe ser revisado y calificado por todos y cada uno de los
miembros de la comunidad, a los que se les debe dar una información conveniente y
completa como para obtener su opinión al respecto.

Proyectos de investigación del genoma humano

Existen dos proyectos de gran importancia en el ámbito mundial: el Proyecto del

Genoma Humano (HUGO) y el Proyecto de Diversidad del Genoma Humano (HGD).

Proyecto HUGO (Human Genoma Organization)

Es un programa creado en 1988 por el gobierno federal de Estados Unidos para

acelerar la investigación sobre el mapeo genético, con el objetivo de analizar
molecularmente la herencia genética humana.
El Proyecto del Genoma Humano es un esfuerzo que se está llevando a cabo en la
actualidad para descifrar el ADN humano y comprender el código genético de la vida.

El Proyecto Genoma Humano es el primer gran esfuerzo coordinado en el ámbito

mundial que reúne a los más prominentes científicos biólogos y genetistas, las
universidades más reconocidas y las más grandes empresas farmacéuticas y de
ramas similares para lograr lo que en un principio se vislumbró como una misión
imposible: cartografiar mapas genéticos de toda la estructura genómica del ser
humano.

Este plan fue tachado una locura, imposible de lograr y visualizado como una
esperanza inalcanzable, pero que con el tiempo fue asimilado y aceptado
mundialmente colocándose hoy día como uno de los más grandes logros en la
historia de las ciencias naturales y específicamente, de la genética.

Abunda el entusiasmo por el progreso logrado en el Proyecto del Genoma Humano

tanto en la comunidad científica y de investigación como en la médica. Sin embargo,
si bien es cierto que abunda el entusiasmo, también abunda la confusión. Mientras
unos se preocupan por los aspectos sociales y éticos que rodean la genética, otros
consideran que está ocurriendo una revolución en el campo de la medicina, una
revolución que dará paso a una nueva era en la prevención y el tratamiento de
enfermedades.

Si bien todos parecen estar de acuerdo en que el impacto del Proyecto del Genoma
Humano se sentirá a través de todos los grupos de enfermedades, sigue sin
respuesta la pregunta ¿qué significan los descubrimientos genéticos del Proyecto del
Genoma Humano para la prevención de enfermedades y la buena salud?

Pueden significar mucho, según la Oficina de Genética y Prevención de

Enfermedades de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
(OGDP/CDC). Sin embargo, el descubrimiento de los genes es sólo el principio. La
OGDP/CDC está trabajando con otros miembros del sector de salud pública para
reducir esta brecha, pero la tarea es enorme y apenas comienza.

Para pasar del trazado de genes a acciones relevantes en el cuidado de la salud se

requiere investigación adicional y un planeamiento cuidadoso por parte de los
funcionarios de salud pública. Los investigadores deben evaluar en poblaciones
diferentes cada uno de los genes para:

1. Determinar la relación entre la variación genética y los riesgos para varias

enfermedades.
2. Identificar los factores de riesgo que pueden ser modificados, tales como el
comportamiento y el medio ambiente, y que pueden tener interacción con los
genes.
3. Evaluar la utilidad y exactitud de las pruebas genéticas y los beneficios de la
intervención en la prevención de enfermedades.
4. Determinar el impacto de las pruebas genéticas y los servicios en la persona y la
sociedad.
5. Atender los aspectos sociales, legales y éticos.

Conforme se van completando estos pasos de la evaluación, aumenta también

nuestro entendimiento sobre los procesos de enfermedad, la compleja relación entre
los genes y el medio ambiente, y el riesgo de enfermedades. Las estrategias de
intervención en el futuro –ya sean médicas, de comportamiento o de cualquier otro
tipo– se basarán en información que haya sido validada mediante la investigación.
Existirá información genética precisa y relevante para crear unos fundamentos
sólidos para el establecimiento de políticas y programas de salud pública.

Nueva era en la medicina

El proyecto del genoma humano será recordado como uno de los avances médicos
más dramáticos de todos los tiempos, y será la base para una nueva era en la
medicina. Los próximos pasos incluyen una integración de la genética a todos los
aspectos de la política de salud pública mediante la aplicación de las investigaciones
médicas, el desarrollo de políticas sólidas para el uso apropiado de la información
genética, y una garantía de acceso a la información genética de calidad. Nuestro
desafío es el uso seguro y efectivo de la información genética para prevenir
enfermedades y mejorar la salud de los ciudadanos en el Siglo XXI.

Disponer de un registro completo de todos los genes humanos constituye un

importante arsenal terapéutico, no sólo por lo referido a la medicina preventiva, sino
también por su utilidad en la terapia génica. De ahí que Collins haya destacado que
la cuestión principal en este momento previo a la secuenciación es decidir a quién
pertenece esta información.

Genoma humano

El genoma humano es el número total de cromosomas del cuerpo. Los cromosomas

contienen aproximadamente entre 80.000 y 100.000 genes, los responsables de la
herencia. La información contenida en los genes ha sido decodificada y permite a la
medicina conocer mediante tests genéticos, qué enfermedades podrá sufrir una
persona en su vida. También con ese conocimiento se podrán tratar enfermedades
hasta ahora incurables. Pero el conocimiento del código de un genoma abre las
puertas para nuevos conflictos ético-morales, por ejemplo, seleccionar qué bebés
van a nacer, o clonar seres por su perfección. Esto atentaría contra la diversidad
biológica y reinstalaría entre otras la cultura de una raza superior, dejando
marginados a los demás. “Quienes tengamos desventajas genéticas” quedaríamos
excluidos de los trabajos, compañías de seguros, seguro social, etc. similar a la
discriminación que existe en los trabajos con las mujeres respecto del embarazo y los
hijos.

Un genoma es el número total de cromosomas, o sea todo el D.N.A. (ácido

desoxirribonucleico) de un organismo, incluidos sus genes, los cuales llevan la
información para la elaboración de todas las proteínas, las que determinan el
aspecto, el funcionamiento, el metabolismo, la resistencia a infecciones y otras
enfermedades, y también algunos de sus procederes.

En otras palabras, es el código que hace que seamos como somos únicos e
irrepetibles. Un gen es la unidad física, funcional y fundamental de la herencia. Es
una secuencia de nucleótidos ordenada y ubicada en una posición especial de un
cromosoma. Un gen contiene el código específico de un producto funcional.

El DNA es la molécula que contiene el código de la información genética. Es una

molécula con dos cadenas que se mantienen juntas por uniones lábiles entre pares
de bases de nucleótidos.

La importancia de conocer el genoma es que todas las enfermedades tienen un

componente genético, tanto las hereditarias como las resultantes de respuestas
corporales al medio ambiente.

El Proyecto Genoma Humano es una investigación internacional que busca

seleccionar un modelo de organismo humano por medio de la elaboración de un
mapa de la secuencia de su DNA. Se inició oficialmente en 1990 con el propósito de
coordinar la investigación del genoma a nivel internacional, intercambiar datos,
entrenar personal para implementar nuevas técnicas y divulgar sus descubrimientos;
así como para debatir los problemas que se plantearan, desde un punto de vista
social, ético y cultural. Contando con un presupuesto de US$ 3.000 millones para
quince años de trabajo, con el que se pretendía registrar los 80.000 a 100.000 genes
que codifican la información necesaria para construir el mapa de la vida. El gobierno
de Estados Unidos dispuso que un porcentaje de los aportes internacionales
obtenidos para estas investigaciones se destinara al estudio de sus aspectos éticos y
repercusiones sociales.

Los rápidos avances tecnológicos han acelerado los tiempos esperándose que se
termine la investigación completa en el 2003. Cuando faltan sólo dos años (2.003)
para el cincuentenario del descubrimiento de la estructura de la doble hélice por
parte de Watson & Crick (1953), se ha logrado obtener el mapa casi completo del
mismo.

Junto con iniciativas europeas en el mismo sentido, en nuestra Región se creo

también un Programa Latinoamericano del Genoma Humano, en 1992, con su
secretaría permanente en la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

El Proyecto HUGO se propuso como meta disponer de los mapas genético y físico en
el año 2003. Sin embargo, los progresos registrados han superado ampliamente las
expectativas, con la incorporación de la informática y de nueva biotecnología,
llegando a obtenerse el mapa genético completo ya en 1994 y el mapa físico en
1997. Actualmente se trabaja en la ubicación de marcadores espaciados cada
100.000 bases y se ha iniciado la secuenciación a gran escala. El cumplimiento de
este hito ha sido anunciado en junio de 2000 por el Presidente de Estados Unidos y
el Primer Ministro de Gran Bretaña. Según señala el Centro de Investigación sobre el
Genoma Humano, de Estados Unidos,
(http://www.ornl.gov/TechResources/Human_Genome/home.html) la secuencia total
del genoma humano y sus variantes naturales estará disponible en el 2003, con un
99,9% de confiabilidad.

Los objetivos del proyecto son:

- Identificar los aproximadamente 100.000 genes humanos en el DNA.

- Determinar la secuencia de 3 billones de bases químicas que conforman el DNA.
- Acumular la información en bases de datos.
- Desarrollar de modo rápido y eficiente tecnologías de secuenciación.
- Desarrollar herramientas para análisis de datos.
- Dirigir las normas éticas, legales y sociales que se derivan del proyecto.

Este proyecto ha suscitado análisis éticos, legales, sociales y humanos que han ido
más allá de la investigación científica propiamente dicha. (Declaración sobre Dignidad
y Genoma Humanos, UNESCO).

El propósito inicial fue el de dotar al mundo de herramientas trascendentales e

innovadoras para el tratamiento y prevención de enfermedades.

Como se expresó, el genoma es el conjunto de instrucciones completas para

construir un organismo, humano o cualquiera. El genoma contiene el diseño de las
estructuras celulares y las actividades de las células del organismo. El núcleo de cada
célula contiene el genoma que está conformado por 24 pares de cromosomas, los
que a su vez contienen alrededor de 80.000 a 100.000 genes, los que están
formados por tres billones de pares de bases, cuya secuencia hace la diferencia entre
los organismos.

El DNA que conforma el genoma, contiene toda la información necesaria para

construir y mantener la vida desde una simple bacteria hasta el organismo humano.
Comprender cómo el DNA realiza la función requiere de conocimiento de su
estructura y organización. Cada cadena de DNA es un acomodamiento linear de
unidades similares repetidas llamadas nucleótidos, los que se componen de un
azúcar, un fosfato y una base nitrogenada. Cuatro bases diferentes están presentes
en la molécula de DNA y son:

- Adenina (A)
- Timina (T)
- Citosina (C)
- Guanina (G)

El orden particular de las mismas es llamada secuencia de DNA, la cual especifica la

exacta información genética requerida para crear un organismo particular con
características que le son propias. La adenina y la guanina son bases púricas, en
cambio la citosina y la timina son bases pirimidínicas.

Las dos cadenas de DNA son mantenidas juntas por uniones entre bases que forman
los pares de bases. El tamaño del genoma es usualmente basado en el total de pares
de bases. La especie humana, contiene aproximadamente tres billones de pares de
bases.

Otros organismos estudiados con motivo de este estudio fueron la bacteria

Escherichia coli, la mosca de la fruta, y las ratas de laboratorio.

Cada vez que la célula se divide en células hijas, el genoma total se duplica; en el
caso del genoma humano esta duplicación tiene lugar en el núcleo celular. Durante
la división, el DNA se desenrolla y rompe las uniones entre pares de bases
permitiendo a las cadenas separarse. Cada cadena hace la síntesis de una nueva
cadena complementaria con nucleótidos libres que coinciden con sus bases
complementarias de cada cadena separada.

Existe una forma estricta de unión de bases, así se forman pares de adenina - timina
(AT) y citosina - guanina (CG). Cada célula hija recibe una cadena vieja y una nueva.
Cada molécula de DNA contiene muchos genes, la base física y funcional de la
herencia. Un gen es una secuencia específica de nucleótidos base, los cuales llevan
la información requerida para la construcción de proteínas que proveerán de los
componentes estructurales a las células y tejidos como también a las enzimas para
una esencial reacción bioquímica.

Sólo el 10% del genoma incluye la secuencia de codificación proteica de los genes.
Entremezcladas con muchos genes hay secuencias sin función de codificación, de
función desconocida hasta el momento.

El DNA cromosómico puede ser evidenciable mediante microscopio óptico y cuando

es teñidos revela patrones de luz y bandas oscuras con variaciones regionales. Las
diferencias en tamaño y de patrón de bandas permiten que se distingan los 24
cromosomas uno de otro; el análisis se llama cariotipo.

Las anomalías cromosómicas mayores incluyen la pérdida o copias extra, o pérdidas

importantes, fusiones, translocaciones detectables microscópicamente. Así, en el
síndrome de Down se detecta una tercer copia del par 21 o trisomía del 21.

Otros cambios son tan sutiles que sólo pueden ser detectados por análisis molecular,
se llaman mutaciones. Muchas mutaciones están involucradas en enfermedades
como la fibrosis quística, anemias de células falciformes, predisposiciones a ciertos
cánceres, o a enfermedades psiquiátricas mayores, entre otras.

Toda persona posee en sus cromosomas frente a cada gen paterno su

correspondiente gen materno. Cuando ese par de genes materno-paterno (grupo
alemorfo) son determinantes de igual función o rasgo hereditario, se dice que el
individuo es homocigótico para tal rasgo, en caso contrario se dice que es
heterocigótico. Como ejemplo podemos citar que un gen transmita el rasgo
hereditario del color de ojos verde y el otro el color de ojos cafés. Se trata de
heterocitogotos para el rasgo color de ojos. Si a su vez, uno de esos genes domina
en la expresión del rasgo al otro gen enfrentado, se dice que es un gen heredado
dominante, de lo contrario se dice que es recesivo.
Las instrucciones de los genes son transmitidas indirectamente a través del RNA
mensajero (RNAm), el cual es un intermediario transitorio. Para que la información
de un gen sea expresada, un RNA complementario produce un proceso llamado
trascripción, desde la plantilla del DNA del núcleo. Este RNAm, se mueve desde el
núcleo hasta el citoplasma celular, donde sirve como plantilla para la síntesis
proteica.

La maquinaria celular que sintetiza proteínas traduce los códigos en cadenas de

aminoácidos que constituyen la proteína molecular. En el laboratorio se puede aislar
el RNAm y utilizarlo como plantilla para sintetizar un DNA complementario (DNAc), el
cual puede ser usado para ubicar los genes correspondientes en el mapa
cromosómico.

Desde un punto de vista no científico, el mapa del genoma humano es una

herramienta genética que permite estudiar la evolución del hombre y que cambiará
dramáticamente la medicina actual tal como la conocemos. Será un cambio de
paradigma. Permitirá el tratamiento de enfermedades hasta ahora sin cura. Las
investigaciones estuvieron a cargo fundamentalmente de Estados Unidos (Instituto
Nacional de Investigación del Genoma Humano -NHGRI- de Maryland) y Gran
Bretaña (Centro Sanger en Cambridge), pero también acompañaron Francia,
Alemania, Japón y China.

Hoy el mapa del genoma está casi completado. Se abre también el camino para la
manipulación genética, motivo por el cual se han dictado documentos tendientes a
acotar ese aspecto. La empresa privada Celera Genomics de Rockville (EE.UU.), es la
que lidera los procesos. La investigación duró diez años y sus costos estuvieron cerca
de 2.000 millones de dólares.

La confiabilidad del mapa de 3.000 millones de pares de bases llegará a un 99,99%.

Además se conocerá el número preciso de genes del organismo calculado entre
60.000 y 100.000. Actualmente existe un mapa detallado del 95% del genoma
humano.

El mito del ser humano perfecto se asocia a la aplicación practica de los

conocimientos del mapa del genoma humano. Como se puede apreciar, la búsqueda
de la raza perfecta propuesta hace años por Hitler resulta ser una aspiración de la
raza humana ahora encarnada en el proyecto del genoma humano.

El conocimiento del genoma permitirá que se creen nuevas drogas terapéuticas que
desplazarán a las anteriores en la medida que los presupuestos permitan comprarlas.
De este modo se podrá polarizar la industria farmacéutica. Las nuevas drogas
prometen tener menores efectos colaterales que las actuales.

Se puede comparar la medicina tradicional con un técnico que pone a punto un

programa de computador ajeno con otro que conoce el código del mismo. Hoy, ya
con el conocimiento del genoma humano, conocemos el código, antes sólo podíamos
configurar el programa. Será pues el mayor avance médico de la humanidad.
Se le podrá informar a una persona, que puede comer alimentos grasosos porque
carece de predisposición genética a la obesidad y a enfermedades cardíacas, pero
que debe evitar el alcohol porque es genéticamente propenso al alcoholismo.
Además el grado de seguridad que da el conocimiento del código genético resultaría
más creíble para la persona en cuestión, ya que sabe que lo que se le informa será
absolutamente cierto. Es una predicción absoluta, de su futuro. Podríamos hablar de
“genomancia” o sea la adivinación del futuro mediante el código genético.

Si una persona carece de un determinado tipo de célula que le produce una

enfermedad, la misma se podrá cultivar y luego colocar al sujeto. Claro que esto
debería en principio ser realizado periódicamente ya que la persona carecería de la
habilidad propia para restaurar la función. Pero la terapia de línea germinal,
apuntaría a solucionar ese inconveniente, ya que afectaría las futuras generaciones
celulares. Esto es impredecible y éticamente intolerable, pero de no serlo o de
permitirse se borrarían del planeta el síndrome de Down o el SIDA.

Hasta ahora, el médico ha tenido muy clara su tarea: devolver al paciente al estado
natural de salud. Pero cuando pueda manipular el genoma humano, ¿resistirá la
tentación de mejorar el modelo?

Dentro de los llamados beneficios anticipados del proyecto figuran en la medicina

molecular, la posibilidad de mejorar el diagnóstico de enfermedades, detección
temprana de predisposiciones genéticas a ciertas enfermedades, el diseño de drogas,
terapia génica, sistemas de control para drogas y fármaco-genomas.

Se ha estudiado un gen que determina la producción de la proteína llamada SPARC,

la que normalmente impide al organismo atacar y anular células cancerígenas. La
terapia génica en estos casos actúa permitiendo que las células cancerosas sean
atacadas por el organismo.

En lo referente a genomas microbianos, sirvió para explorar nuevas fuentes de

energía (bioenergía), vigilancia del medio ambiente para detección de poluciones,
protección contra guerra química y biológica y eficiente manejo de residuos tóxicos.
También es útil para estimar el daño y riesgo por exposición a la radiación, agentes
mutagénicos, toxinas cancerígenas y reducción de probabilidad de mutaciones
hereditarias. La identificación de oncogenes (genes que permiten que un ser humano
que se exponga a ciertas sustancias desarrolle un determinado tumor, por ejemplo,
quien posea el oncogén para el cáncer del pulmón y fume cigarrillos desarrollará
cáncer de pulmón a diferencia
de quien no tenga dicho oncogén).

En bioarqueología, evolucionismo y migración humana tiene la utilidad en la

investigación de las mutaciones de linaje, migraciones de diferentes grupos
poblacionales basados en el DNA mitocondrial, mutaciones del cromosoma Y,
además permitirá comparar los cambios evolutivos con eventos históricos.
En identificación en medicina legal y forense, para potenciales sospechosos en los
cuales el DNA puede conducir a liberar a personas que fueran acusadas injustamente
de crímenes, para identificar víctimas de catástrofes, paternidad responsable y otras
relaciones familiares, identificar y proteger especies en peligro, detectar bacterias
que pueden contaminar el agua, el aire, los alimentos, determinar compatibilidad de
órganos donantes en programas de trasplante, determinar el pedigrí en ganados y
para autenticar productos de consumo como caviar, vinos, etc.

En agricultura, ganadería y bioprocesamientos, se utiliza para mejorar la resistencia

de cultivos ante insectos, para hacerlos más productivos y saludables; igualmente
para producir animales más saludables y nutritivos, elaborar biopesticidas, vacunas
comestibles y nueva limpieza del medio ambiente de plantas como el tabaco.

Los problemas derivados de la investigación genética son la igualdad en su uso por

parte de aseguradoras, seguro social, escuelas, agencias de adopción, cumplimiento
de la ley, instituciones militares. ¿A quién pertenece la potestad del control? Otro
problema es el impacto psicológico y la estigmatización debido a diferencias
individuales y acerca de cómo influirá a la sociedad el determinismo genético. El
personal que cuida de la salud aconsejará a los padres acerca de los riesgos y
limitaciones de la tecnología genética. ¿Qué tan confiable será, además de útil, el
test genético fetal?

Respecto de la terapia génica usada para tratar o curar trastornos genéticos se

plantea la pregunta acerca de qué es una discapacidad o trastorno y quién decide
acerca del mismo. ¿Las inhabilidades son enfermedades? ¿Deben ser curadas o
prevenidas?

La utilidad génica incluye el uso de terapia genética para suplir características como
la talla que un padre podría querer en sus hijos, pero que no significa la prevención
de una enfermedad, sino la búsqueda de un ser perfecto acorde a un ideal.

Si esto se vuelve una práctica común, ¿cómo podría afectar la diversidad genética?
Finalmente, ¿qué consecuencias sociales, morales, éticas, y religiosas traería a la
humanidad?

La equidad en el uso de las tecnologías génicas, plantea ¿quién tendrá acceso a las
mismas y quién pagará por su uso?

En 1992, Craig Venter, investigador del NHI (National Health Institute) solicitó
patentes por 2.750 fragmentos de ADN. El original pedido de patentes fue rechazado
por no cumplir con los requisitos técnicos de éstas, ya que las funciones de dichos
fragmentos no estaban definidas todavía, al menos públicamente. Sin embargo, el
hecho desencadenó la furia de patentamientos similares. Actualmente Venter y su
socio Hunkapiller, experto en bioinformática, trabajan en Celera Genomics y su meta
es descifrar el genoma en su totalidad en el 2001.

Implicancias del Proyecto HUGO y la ingeniería genética

El segundo objetivo a alcanzar por el Proyecto HUGO es orientar toda esta
investigación genética en beneficio de la humanidad, logrando un diagnóstico precoz
y eventualmente la curación de las enfermedades llamadas hereditarias y otras,
como el cáncer, que quizás guardan relaciones menos claras con los genes.

Todo ello mediante la terapia génica, que tiene cuatro acepciones: la somática
(tratamiento de las células enfermas), la germinal (para evitar la transmisión
hereditaria de enfermedades), la perfectiva (manipula los genes para mejorar ciertas
características) y la eugénica (que busca mejorar cualidades complejas del individuo,
tales como la inteligencia). Además, la ingeniería genética permite la creación de
productos transgénicos, por modificación del ADN de organismos de diferentes
especies (soldando partes de cada uno) que dan origen a una molécula
recombinante que luego logra multiplicarse.

Respecto del diagnóstico precoz de enfermedades, a través de sondas de ADN y

anticuerpos monoclonados En la actualidad existen laboratorios privados en
diferentes partes del mundo que efectúan de rutina el aislamiento de mutaciones
genéticas asociadas a cáncer,. Aunque los resultados de las pruebas para detectar
mutaciones asociadas a cáncer son todavía imprecisos, se ha determinado con toda
claridad que existen familias con cáncer de mama hereditarios que presentan el gen
BRCAI, que determina un 85% de posibilidades de padecer cáncer de mama y un
45% para el cáncer de ovario. Esta exitosa investigación, no obstante, ha significado
una intensa polémica, por cuanto la Sociedad Norteamericana de Genética Humana y
la Asociación Nacional de Afectadas de Cáncer de Mama han exigido que las pruebas
para el BRCAI se sigan realizando sólo en el campo de la investigación, ya que podría
existir -y de hecho así está ocurriendo- una inducción perniciosa para solicitar la
extirpación de mamas sanas, e incluso ovarios, de parte de mujeres portadoras de
dicho gen, tanto en Estados Unidos como en otros países 2 Publicado en Diario ABC,
martes 7 de noviembre de 1995. Estudios similares se están realizando en cáncer de
colon y de próstata, así como para enfermedades neurológicas degenerativas
(distrofia muscular, corea de Huntington, enfermedad de Alzheimer), trastornos
cardio-vasculares y, por supuesto, SIDA.

En el ámbito de la terapia génica farmacológica, destacan los siguientes hallazgos:

 Una nueva generación de vacunas: bacterias o virus con un gen activo extirpado,
que permite producir reacciones moderadas de inmunidad. Ya ha salido al
mercado una para la hepatitis B y se trabaja en vacunas para la malaria,
encefalitis y, por supuesto, SIDA.
 Fármacos obtenidos de manipulación genética, tales como la insulina, la hormona
del crecimiento y el Interferón.
 Desarrollo en el campo de la neurobiología molecular de los neurotransmisores,
para posible uso en enfermedades psíquicas.
 Obtención de activadores tisulares, tales como el t-PA ("tissue Plasmigen
Activator") activador de los plasmígenos que puede ayudar en la evolución del
infarto.
 Los anticuerpos monoclonados, además de su uso en diagnóstico, pueden ser
usados en enfermedades infecciosas, al poder ser dirigidos a zonas específicas del
organismo.

De más está decir las implicancias sociales, políticas, legales y -particularmente-

éticas, que éstas y otras líneas de investigación podrían tener en la actitud de las
personas, que verían la posibilidad de extirparse órganos sanos ante la posibilidad
cierta de contraer cáncer en algún momento de su vida, o, peor aún,
experimentarían la oscura expectativa de que se les diagnostique una condición de
esa naturaleza sin poder hacer más que esperar su aparición, con las fatídicas
consecuencias previsibles. Junto con esto, la utilización comercial de estos hallazgos
constituye un tema no resuelto y altamente desestabilizador para la necesaria
cooperación internacional que se requiere.

Proyecto Diversidad del Genoma Humano (HGD)

Se trata de un proyecto no vinculado formalmente con el Proyecto HUGO y cuyo

objetivo es estudiar las variaciones naturales de las secuencias genéticas en
diferentes grupos de todo el mundo, con un interés especial por los procesos de
adaptación. Está diseñado "para tomar una muestra de la especie humana para el
estudio genético de la variación individual". Para ello se deben tomar muestras de
material genético (ADN) de entre 10.000 a 100.000 individuos, que se almacenarán
en su gran mayoría para estudios de tipo estadístico amplios y en un porcentaje
reducido (no más del 10%) para obtención de fuentes más permanentes de ADN, en
forma de familias de células transformadas (transformed cell lines) que permitan
incluso su multiplicación para producir ADN idéntico al del individuo de origen.

La finalidad del Proyecto, según sus autores, es poner la información disponible a

disposición de la comunidad científica internacional, incluyendo la historia y orígenes
de las poblaciones. Esto permitiría adquirir conocimientos de salud de gran
importancia potencial, en lo relacionado con incidencia de enfermedades
hereditarias, sensibilidad y resistencia a agentes infecciosos o enfermedades
producidas por dietas o el ambiente, optimización de vacunas para poblaciones y
enfermedades específicas, etc.

Para cubrir la diversidad genética humana se ha estimado que es necesario tomar

muestras en 400 a 500 grupos étnicos definidos por un nombre escogido por ellos
mismos ("populations") y seleccionados según criterios que los harían
representativos de las poblaciones del mundo.

Implicancias del Proyecto HGD

Aunque el Proyecto se respalda en una sólida argumentación social y ética, es visto

por muchos como un riesgo en diversos sentidos. En efecto, podría alentar a los
movimientos racistas a realizar estudios arbitrarios para justificar la discriminación,
ya se ha visto que no ha existido participación de las comunidades indígenas de
muchos países en la fase de planificación, e incluso más, en algunos se han tomado
muestras de sangre, saliva o pelo, sin contar con la aprobación por consentimiento
informado de las personas, como establece claramente el protocolo de estudio del
proyecto (en el primer "deber ético" de los comités regionales señala: "Tomar
medidas para asegurar que todas las muestras sean recolectadas con consentimiento
informado significativo, obtenido del gobierno del país, de las autoridades oficiales
locales, de la población muestreada como grupo y también de cada individuo
muestreado").

Hasta ahora, en el Programa Regional de Bioética de OPS/OMS hemos sabido de dos

experiencias en estudios poblacionales de este tipo, ambas en poblaciones indígenas
de Sudamérica, que no respetaron normas éticas básicas. Una de ellas de origen
guaraní, donde los protocolos estaban escritos en idioma castellano y no se disponía
de interprete para el dialecto de ese grupo étnico; y otra de origen mapuche, en que
se tomó muestras de sangre y saliva como "parte de un procedimiento médico de
rutina" efectuado por un equipo de salud que visitó la zona, sin informar la razón real
del procedimiento y, menos aún, pidiendo el consentimiento a las personas para tal
efecto.

Investigación genómica privada e interés comercial

Durante mucho tiempo las empresas no parecieron mostrar interés por la genómica,
hasta que en 1991 Craig Venter (entonces perteneciente a los NIH) presentó un
método para aislar secuencias génicas, y empezó a pedir las polémicas patentes
sobre fragmentos de ADNc. En tres o cuatro años el panorama ha cambiado
radicalmente. La industria ha obligado a muchas empresas biotecnológicas de
primera generación a transformarse o morir, y ha animado a las multinacionales a
apostar fuerte.

Muchos científicos han pasado de la universidad a la industria, o al menos tienen

fuertes relaciones con las empresas. La inversión privada ha sido tan fuerte, que la
investigación académica no puede competir en este campo aplicado. Un profesional
del prestigio de Daniel Cohen dice que la universidad y demás instituciones
académicas no deben perder el tiempo intentando buscar genes de enfermedades
comunes, a no ser que tengan vínculos con la industria, so pena de quedar obsoletas
muy pronto. Los académicos deben, en cambio, ir a la caza de enfermedades raras o
del tercer mundo que no interesen a las empresas. Es decir, no a la competencia con
la industria, pero sí a la especialización en busca de un adecuado “nicho ecológico”.

Empresas genómicas

Las empresas genómicas se pueden clasificar en tres tipos: las que se dedican sobre
todo a cartografía y secuenciación, las que hacen clonación posicional, y las que
hacen genómica funcional, aprovechando los datos genómicos (a menudo comprados
a las primeras) para buscar nuevos medicamentos.

Empresas genómicas de secuenciación y gestión de datos:

 The Institute of Genome Research (TIGR), está casi monopolizando la
secuenciación de genomas microbianos. A grandes velocidades secuenciarán unos
10 genomas por año.

 Human Genome Sciences (HGS), entre sus directivos se encuentra W.

Haseltine (antiguo investigador sobre el SIDA en la Universidad de Harvard). En
1996 anunciaron que habían secuenciado el genoma de Staphylococcus aureus
(aunque no hicieron pública la secuencia). Colabora con empresas para obtener
vacunas y medicamentos contra las bacterias que están secuenciando.

Empresas dedicadas preferentemente a la clonación posicional:

Buscan genes de interés haciendo clonación posicional (para lo que deben estudiar
marcadores en familias con miembros afectados de alguna enfermedad).

 Sequana Therapeutics dispone de 30,000 muestras de ADN de pacientes,

familias y poblaciones, que le sirven para buscar genes de varias enfermedades.
Ha adquirido recientemente la firma NemaPharm, dedicada a desarrollar nuevos
medicamentos a partir de la información genómica del nematodo C. elegans. Su
especialidad es usar organismos modelo para ensayar nuevas terapias.

 La empresa Boehringer, para desarrollar terapias contra el asma, hizo acuerdo

con Zymo Genetics para encontrar moléculas de señales endocrinas y
paracrinas.

 Millennium Pharmaceuticals, desarrolla diagnósticos y medicamentos.

Investiga en diabetes, ateroesclerosis, asma y obesidad. Como muchas empresas
de este tipo, está buscando sus patentes propias.

 Myriad Genetics (fundada por el nobel Walter Gilbert y Marc Skolnic), se ha

hecho famosa por comercializar un test genético de susceptibilidad al cáncer
hereditario de mama y ovario dependiente de los genes BRCA1 y BRCA2.

 Darwin Molecular como está en Seattle, Bill Gates (Microsoft) le dio un buen
empujón financiero. Usa no sólo genómica, sino química combinatoria para
desarrollar nuevos medicamentos.

Empresas de genómica funcional

 Combion, Synteni y Affimetrix están desarrollando tecnologías de hibridación

con chips de ADN, que pueden analizar la expresión de cientos de genes al mismo
tiempo. Affimetrix posee la prometedora tecnología GenChip.

 NemaPharm, dedicada a usar el nematodo C. elegans para rastrear moléculas

potencialmente terapéuticas en humanos.

Papel de las empresas multinacionales

Las empresas multinacionales han empleado miles de millones de dólares en
acuerdos con las empresas genómicas, un presupuesto que ya supera al estatal del
PGH americano. Piensan que la investigación genómica puede acelerar el proceso de
descubrimiento, desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos.

 Merck: su programa genómico está dirigido por Thomas Caskey (otro de los
pioneros procedentes de la universidad).

 Pharmacia & Upjohn: posee un acuerdo con Incyte, que le permite acceder a
sus mapas y bases de datos.

 SmithKline deriva actualmente el 25% de su presupuesto en sus programas

genómicos, y en los años próximos al 2005 toda su investigación dependerá del
genoma. Estudios éticos, legales y sociales asociados al proyecto genoma.

Desde el mismo inicio del Proyecto Genoma Humano (PGH) los científicos plantearon
la conveniencia de emprender, en paralelo a la parte técnica del proyecto, estudios y
debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales
derivados de la avalancha de datos genéticos.

En 1988 y 1989, sendos informes del NRC (Consejo Nacional de Investigación) y de

la OTA recomendaron dedicar especial atención, dentro del PGH, a los aspectos
sociales, legales y éticos. En 1989 se establece en los EE.UU. el subprograma “ELSI”
(Ethical, legal and social issues), ligado al Ministerio de Energía (DOE) y a los
Institutos Nacionales de la Salud (NIH), como parte esencial del PGH, y con una
generosa financiación (3% del presupuesto total del PGH).

Entre 1990 y 1995 los estudios ELSI financiados por el PGH gubernamental
norteamericano presupuestaron US$ 26 millones. Por otro lado el programa ELSI
cuenta con un grupo asesor (Task Force) que realiza sus propios informes.
Últimamente está habiendo un debate sobre si ese organismo ELSI debe dedicarse
sólo a apoyar estudios académicos, o si debe implicarse más en sugerir iniciativas
políticas.

Esta ha sido una iniciativa sin precedentes por parte de la comunidad científica: por
primera vez un gran proyecto tecnocientífico cuenta entre sus objetivos el analizar
las cuestiones y dilemas sociales que una nueva tecnología puede desencadenar, con
amplia participación de filósofos, abogados, responsables sociales, religiosos, etc. En
el fondo está la preocupación social sobre el uso / abuso de los datos genéticos. La
discriminación de individuos o poblaciones en sus derechos fundamentales, sobre
todo en una sociedad que se fuera impregnando de ideas sobre el determinismo
genético de cualidades humanas (algo insostenible científicamente, pero que tiende
demasiado a menudo a ser susceptible de manipulación política destinada a justificar
posibles discriminaciones e injusticias).

La intimidad genética
La información de datos genéticos personales a terceras personas o a entidades
(empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la
intimidad y poner en peligro expectativas de la persona afectada, creando delicadas
decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, laboral, de seguros,
etc.). Hoeffel, ha citado: “Imagínense una sociedad en la que las autoridades
tuvieran archivadas muestras de tejidos y fluidos de toda la comunidad, y un banco
de datos del perfil de ADN de cada persona. Imagínense entonces que, no sólo los
agentes del orden, sino también las compañías de seguros, empleadores, escuelas,
agencias de adopción y muchas otras organizaciones, pudieran tener acceso a esos
archivos de acuerdo con su “necesidad de conocer datos” o acreditando que dicho
acceso se realiza “en interés público”.

Imagínense a continuación que se pudiera negar a una persona empleos, seguros,

adopción, atención sanitaria y otros servicios y prestaciones sociales basándose en la
información contenida en su perfil de ADN, como una enfermedad genética, la
herencia genética o la idea de que alguien posee un “defecto genético”.

La mayor parte de los especialistas reconocen que habrá que legislar específicamente
para evitar el uso de datos genéticos por parte de empresas y agencias
gubernamentales, sobre todo a la vista del peligro de difusión por métodos
electrónicos. La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede
llevar a la estigmatización y discriminación de los individuos por motivos biológicos.
Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la
intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿cómo
identificar la información genética que debería ser confidencial de aquella que
debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud o a la integridad de terceras
personas o de la población en general?

Según la OTA, el análisis genético (sondeo, test o prueba genética) se define como el
uso de ensayos específicos para determinar el estado genético de individuos de los
que se sospecha que tienen gran riesgo de una determinada condición genética. En
cambio, el cribado genético (screening) alude al mismo tipo de pruebas, pero
referidas a una población o colectivo que se supone tiene alto riesgo de padecer y/o
transmitir una afección genética.

Test genéticos en ámbitos laborales y de contratación de seguros

En muchos trabajos es habitual, antes de ser contratada una persona, pasar un

chequeo médico, y que los trabajadores se sometan a chequeos médicos periódicos.
¿Cómo se insertará en este sistema la información sobre predisposiciones a
enfermedades, aunque éstas no se manifiesten en el momento de la visita médica?
Porque no es lo mismo usar esos datos para proteger al trabajador de ciertos
entornos potencialmente peligrosos, (suministrándole atención médica y pasándolo a
otra sección sin que pierda sus derechos y remuneraciones) que usar esa
información para evitar costos sociales a los empresarios a costa de discriminar al
trabajador afectado. Las consecuencias de ello serían:
La estigmatización del trabajador, al que le resultaría difícil encontrar empleo aun
cuando no sufra todavía la enfermedad. Hay que elaborar leyes que imposibiliten
esta situación, protegiendo los derechos laborales ante la información genética.

Que se vaya imponiendo un modelo de causalidad genética, de modo que se

descuide la importancia de mejorar las condiciones sanitarias de los lugares de
trabajo y mantener la atención a la salud de los trabajadores. Hay que realizar una
crítica de los modelos de causalidad genética, protegiendo a los individuos de la
tendencia a sobre valorar la ciencia de los datos genéticos y su “determinación” de
rasgos potenciales o futuros, cuya expresión en forma de probabilidades introduce la
ambigüedad e incertidumbre.

Las compañías de seguros tenderían a manejar los datos genéticos en su provecho,

negando cobertura a determinados individuos (como ya ha ocurrido en los EE.UU.) o
imponiendo primas altas. Las aseguradoras tienen pocos incentivos para correr el
riesgo de aceptar a individuos con “malos genes” (el mercado es amplio, y “no pasa
nada” por perder clientes / potenciales trabajadores), y tienden a interpretar de una
manera sesgada ese riesgo. Se han llegado a dar casos en que se ha negado seguro
por el simple hecho de ser (o tener un familiar) heterocigoto (portador sano), y esa
información, reproducida en bases de datos, ha servido para discriminar en la
cobertura de seguros y empleo del individuo y su familia.

En EE.UU. existe una Ley de 1990 (“Americanos con Discapacidades”, ADA) que no
ha previsto su aplicación al ámbito de los seguros, dando, de hecho, libertad a las
compañías privadas para discriminar sobre la base de datos genéticos. Por ejemplo,
las compañías de seguros pueden rechazar la póliza a un portador sano basándose
en el 25% de probabilidad de que tenga un hijo afectado, y tampoco cubren
enfermedades que desarrollan tardíamente (como la corea de Huntington).

Por otro lado, si una empresa quiere obtener datos genéticos de un individuo que no
quiere acceder a esa información, ¿cómo se garantizaría el derecho a no conocer su
futuro? Este es uno de los aspectos más delicados en la actualidad.

Pero se puede dar la situación de que un individuo, conociendo su predisposición

genética, la oculte al asegurador, beneficiándose de una prima ventajosa. En este
caso, según el sistema de seguros vigente, estaría defraudando a la empresa e
induciendo a imponer primas más elevadas a otros individuos. ¿Cómo manejar los
intereses de la empresa y los del cliente? Diversos países están imponiendo
sobrecostos al uso de datos genéticos por parte de las aseguradoras, pero en otros,
los “lobbies” están presionando para conocer las pruebas de ADN de los asegurados
potenciales.

Un equipo de la Universidad Georgetown realizó un estudio, publicado en Science

(Lapham et al, 1996), a partir de encuestas a más de 300 individuos con familiares
afectados por enfermedades genéticas, cuyos resultados se pueden resumir así:

- 25% pensaban que se les estaban negando seguros de vida.

- 22% que se les estaba negando cobertura de seguro de salud.
- 13% pensaban que se les estaba negando tener un trabajo.
- 9% rechazaban someterse a una prueba genética de la enfermedad del pariente
afectado.
- 18% no revelan la información genética a la familia.
- 17% no revelan esa información a los empleadores.

Sondeos génicos en ámbitos clínicos

El PGH nos acerca cada vez más a un nuevo tipo de práctica clínica, la que se ha
dado en llamar Medicina Genómica y Predictiva: seremos cada vez más capaces de
detectar anomalías genéticas, incluso antes de que se manifieste el fenotipo de la
enfermedad. Esto revolucionará el diagnóstico y el pronóstico, pero para la mayor
parte de las enfermedades seguiremos durante mucho tiempo sin disponer de
terapias eficaces.

Ello crea el problema de lo que alguien ha llamado el “enfermo-sano”, “enfermo

saludable” o “aún-no-paciente” (“in-paciente”), con la potencialidad nada
despreciable de originar ansiedad en los afectados (¿se gana algo diciéndole a una
persona sana de 20 años que antes de los 50 años desarrollará la mortal Corea de
Huntington?). Como se ve, esto es un reto al concepto habitual de lo que
entendemos como enfermedad. Las palabras aquí no son siempre inocentes: ¿Está
enferma una persona o un feto con una predisposición alta a una enfermedad de
aparición tardía? ¿Qué es, si es que existe, un gen “anómalo”, o un fenotipo
defectuoso? El conocimiento genético no es tan neutral ni tan inocente como parece
ser, aunque sólo sea porque no se produce en el vacío, sino que surge en un
determinado contexto social, con una serie de prejuicios, mentalidades e ideas sobre
la organización familiar y social, con una serie de mitos y de fantasías, etc. Por otro
lado, está apareciendo la figura del “paciente colectivo”: familias o etnias en los que
la incidencia de una determinada enfermedad será superior a la media, y en las que
la enfermedad podría equipararse a una especie de “epidemia genética”. El tipo de
análisis genético requerirá la colaboración de muchos individuos para detectar a los
afectados y a los portadores sanos. ¿Cómo se manejará esta delicada información?
Otro tema de preocupación deriva del valor predictivo probabilístico de las pruebas
(por más que se haya implantado cierta idea de su supuesta precisión y certeza).
¿Cómo se manejarán predicciones sustentadas en probabilidades mayores o menores
de que algo ocurra o no en un cierto período de tiempo? Por ejemplo, los
investigadores no saben qué hacer con la capacidad predictiva de las sondas
dirigidas a revelar mutaciones en el gen BRCA1, que confiere susceptibilidad a cáncer
hereditario de mama y ovarios... ¡y sin embargo, la prueba genética se ha
comercializado! Casi el 20% de los portadores del X frágil (la forma más frecuente de
retardo mental hereditario) no tendrán síntomas mentales. ¿Y qué haremos con las
pruebas para enfermedades multifactoriales, en las que intervienen varios genes y
diversas circunstancias ambientales?

Por estas y otras razones se ha dicho que este es un “conocimiento tóxico o

peligroso”.
El investigador apunta que tras obtener el mapa genético completo se iniciará un
proceso de desarrollo tecnológico para agilizar la secuenciación, “con el fin de
disponer de las funciones de todo el genoma humano a partir de un único
experimento”.

Enfermedades y genes

Con la ayuda de las sondas genéticas, los médicos ya pueden rastrear el ADN en
busca de genes defectuosos, responsables de una infinidad de patologías.

He aquí algunas enfermedades que desencadenan dichos genes.

 Hemofilia

Deficiencia del proceso normal de coagulación sanguínea.

Está causada por la ausencia de una proteína coagulante.

El gen fue aislado y clonado en 1984.

 Alcoholismo

En marzo de 1990, investigadores de Utah, EE.UU., anunciaban que un gen

localizado en el cromosoma 11 podría estar implicado en el desarrollo de este
mal.

 Corea de Huntington

Trastornos neurológicos, como pérdida de memoria y movimientos incontrolados.

El gen se halla en el cromosoma cuatro.

 Anemia falciforme

Mal causado por la formación defectuosa de hemoglobina, incapaz de transportar

el oxígeno en la sangre.

El gen mutante fue aislado en 1980.

 Mucoviscosidosis

Gen anómalo encontrado en el año 1990 en el cromosoma siete.

Afecta a miles de niños, ocasionándoles trastornos respiratorios y digestivos.

 Hipotiroidismo congénito
 Afecta aproximadamente a unos 80 niños en Chile, provocando retraso mental
profundo si no es detectado antes de los seis meses.

 Determinante del sexo

En julio de 1991, biólogos británicos anunciaban que el sexo del embrión viene
determinado por la activación de un gen hallado en el cromosoma masculino Y.

 Retraso mental del X - frágil

Se trata de la causa hereditaria más frecuente de retraso mental.

Se caracteriza por una especie de ruptura de uno de los brazos del cromosoma X.

Sé esta buscando el gen correspondiente.

 Miopatía de Duchenne

Atrofia muscular que aparece hacia los dos años de edad y desemboca en una
parálisis total.

 Enfermedad maníaco depresiva

También llamada enfermedad bipolar, afecta a un dos por ciento de la población.

El gen responsable fue localizado en 1987, en el cromosoma 11.

 Esquizofrenia

Afecta al uno por ciento de la población.

En 1989 psiquiatras de la Universidad de Londres encontraron el gen de la locura

en una región del cromosoma cinco.

 Síndrome de Lesch Nyhan

Ceguera y parálisis.

Aparece con una frecuencia de uno en 3000 en las poblaciones judías originarias
de Europa Central.

El gen fue clonado en 1980.

 Deficiencia de ADA

Existen 100 casos declarados en el mundo, la terapia genética está a punto de

corregir el gen.
Malformaciones congénitas

El riesgo de que una embarazada tenga un hijo con una malformación genética en el
nacimiento es del cuatro por ciento.

Entre los casos más comunes se destacan:

 Hidrocefalia

Tamaño desmesurado de la cabeza debido a la acumulación excesiva de líquido

en el interior del cráneo.

 Microcefalia

Cabeza pequeña y generalmente deforme, ocasionada por un subdesarrollo de la

caja craneal.

 Labio leporino

Presencia en el recién nacido de una gran hendidura en el labio.

 Ano imperfecto

Deformidad conocida también como imperforación. El bebé nace sin ano.

 Espina bífida

Defecto del tubo neural que consiste en una anomalía en el cierre de uno o más
vértebras.

Protección del Genoma Humano

Ambos proyectos -HUGO y HGD- y las investigaciones en ingeniería genética en

general, con fines clínicos y comerciales claramente observados, como ya se ha
dicho, han concitado la atención mundial. A los grupos de interés que expresan su
aceptación o rechazo por causas particulares, se suman los organismos
internacionales que buscan maximizar sus beneficios para la humanidad,
disminuyendo al mismo tiempo sus posibles efectos deletéreos, tanto biológicos
como morales.

Las principales preocupaciones se centran en los siguientes aspectos:

- La definición de condición mórbida en una persona actualmente sin síntomas,

pero con la existencia de un gen alterado que determinará la aparición de una
enfermedad muchos años después (ej.: Corea de Huntington).
- La aplicación de terapias génicas a través de la introducción de genes
modificados en el organismo. Esta practica ya se ha realizado en enfermedades
del sistema inmunológico (se sabe de un caso por deficiencia en la producción de
 adenosindesaminasa en una niña y de otro caso con un melanoma maligno) y en
algunos casos de thalasemia. Además, se han utilizado para fortalecer la acción
anticancerosa del sistema inmunitario en un número importante de pacientes con
cáncer. Todos estos protocolos son de altísimo costo económico, y aún están en
fase de experimentación por lo que sus resultados al corto plazo no permiten
sacar conclusiones. Se ha demostrado con claridad su fracaso en la
hipercolesterolemia familiar, la distrofia muscular de Duchenne y la enfermedad
fibroquística pulmonar.
- El diagnóstico prenatal de enfermedades congénitas y la conducta a seguir en
cuanto a interrupción o no del embarazo (ej. Enfermedad de Tay-Sach en Israel).
- La manipulación genética perfectiva o eugénica, que permitiría potenciar ciertas
características de las personas, desde su estatura o masa muscular hasta su
inteligencia. A nadie escapará la gravísima consecuencia que podría tener un
desarrollo exitoso en este aspecto, si cae en poder de comunidades racistas o con
ansias de hegemonía mundial.
- La falta de información y el ocultamiento de datos, en relación con los individuos
y las poblaciones a las que se aplica estudios genéticos (ejemplos ya dados de
comunidades indígenas) o en las que se usa productos obtenidos
transgénicamente (ej. soja modificada en Sudamérica). Ya hay casos dramáticos
de negación de coberturas de salud o de seguros de vida, por pesquisa de genes
alterados en personas que no han desarrollado una enfermedad (ej.: Corea de
Huntington de aparición en la edad adulta con demencia, sin terapéutica efectiva
y con herencia dominante).
- La selección de embriones en las técnicas de reproducción asistida, con
conocimiento de la dotación genética y elección de aquellos con mejores
características o, lo que es aún más simple, decidiendo el sexo de aquellos que
serán implantados.
- El "derecho de propiedad" de los descubrimientos es un último problema que
cabe mencionar en esta oportunidad y para el cual se requiere urgentemente de
normas internacionales que regulen las patentes y la producción y se evite llevar
al mercantilismo estas investigaciones y hallazgos que pertenecen a todos los
seres humanos.

El problema de "los límites"

Las consideraciones anteriores expresan una preocupación de la comunidad que se

ve fuertemente ligada a la ética y la bioética, por la influencia que este conocimiento
científico puede tener en las futuras generaciones, al existir la posibilidad cierta de
manipular el genoma humano teniendo como límite sólo la imaginación de quienes
disponen de las técnicas necesarias. ¿Es sólo ese el límite que debe tener el
desarrollo biotecnológico relacionado con la genética, o debe haber otros
mecanismos regulatorios? Esta regulación debe ser establecida por los propios
científicos o por la sociedad en general, a través de leyes y normas?

Precisamente a este tema se ha referido el connotado bioeticista Daniel Callahan,

Presidente del Hastings Center. El señala: "Tenemos que decidir en que magnitud
queremos que nuestra sociedad aliente o descorazone la investigación y desarrollo
en esta área. Tenemos que considerar el problema de los límites. ¿Hay límites aquí?,
y si es así, ¿cómo los descubrimos, cómo los aceptamos y cómo los ponemos en
vigor?. Tenemos que decidir quien es el que toma las decisiones, que decisiones se
pueden dejar a las personas individualmente, cuales a la comunidad científica, y
cuales deben ser decididas colectivamente y constituir materias de legislación y
políticas públicas".

Agrega Callahan: "Hay pocos métodos éticos que ayuden a dar respuesta a estas
preguntas. En gran parte, muchos de ellos están determinados más bien por la
experiencia, por las diferentes maneras en que la gente evalúa el mundo, su propia
experiencia y su propia sociedad. Si uno está cansado del progreso, y piensa que el
dinero es algo generalmente malo, y busca el bien social en lugar del beneficio
individual, si al final agrupa todos esos valores, probablemente será resistente a la
biotecnología. En cambio, se puede adoptar otro sistema de valores e impulsar la
biotecnología hacia adelante". En este sentido, Callahan plantea la necesidad de una
"política moral", para decidir sobre un cierto rango de actividades aceptables o
inaceptables, ya que muchos de estos temas no se pueden resolver por una simple
ecuación moral.

A continuación me referiré a aquellas consideraciones éticas y bioéticas que deberían

tener en cuenta, tanto los científicos en su labor como las personas que podrían
verse beneficiadas por estos hallazgos. Y finalmente me referiré a los aspectos de la
investigación biotecnológica sobre los que la comunidad internacional ha considerado
prudente establecer normas o acuerdos.

Implicaciones Éticas

Las cuestiones éticas relacionadas al proyecto del genoma pueden ser agrupadas en
dos categorías generales: la ingeniería genética y la información genética.

Ingeniería genética

La primera categoría consiste en cuestiones relacionadas a la manipulación

genética, la cual se conoce a veces como "ingeniería genética." El mapa del
genoma humano provee información que nos permitirá diagnosticar y,
eventualmente, tratar a muchas enfermedades. Este mapa también nos permitirá
determinar las bases genéticas de numerosas características físicas y fisiológicas,
lo cual conlleva la posibilidad de alterar estas características por medio de la
intervención genética. La reflexión sobre la permisividad ética de la manipulación
genética se estructura típicamente alrededor de dos distinciones relevantes:

 La distinción entre la intervención en células somáticas y en líneas germinales;

y
 La distinción entre cambios terapéuticos y cambios para lograr mejoras.

La manipulación de las células somáticas altera a las células del cuerpo, lo cual
quiere decir que los cambios resultantes están limitados a un individuo. En
contraste, la manipulación de las líneas germinales altera a las células
reproductivas, lo cual quiere decir que los cambios son pasados a las
generaciones futuras. La ingeniería terapéutica ocurre cuando las intervenciones
genéticas son utilizadas para rectificar enfermedades o deficiencias. En contraste,
la ingeniería de mejoras trata de extender características o capacidades más allá
de los niveles normales.

 El uso de la intervención en células somáticas para tratar a las enfermedades

se reconoce como éticamente aceptable, dado a que estas intervenciones son
consistentes con el propósito de la medicina y porque los riesgos están
localizados a un solo paciente.
 Las intervenciones a las líneas germinales abarcan preocupaciones éticas más
significativas, dado que los riesgos pueden extenderse a generaciones futuras
y magnificar así el impacto de consecuencias imprevistas. A pesar de que
estos riesgos mayores demandan una mayor cautela, la mayoría de los
especialistas en ética no objetan el uso de las intervenciones de las líneas
germinales para el tratamiento de enfermedades serias, si llegamos al nivel en
donde estas intervenciones puedan ser llevadas a cabo en formas seguras y
efectivas. De hecho, las intervenciones de las líneas germinales podrían ser un
método más eficiente para tratar a las enfermedades, dado que una
intervención individual le daría tanto al paciente como a sus descendientes
protección sobre la enfermedad, removiendo así la necesidad de tratamientos
repetidos en células somáticas a través de las generaciones futuras.

La ingeniería de mejoras es considerada ampliamente problemática, tanto

científica como éticamente. Desde el punto de vista científico, es poco probable
que podamos mejorar el funcionamiento normal de los genes sin arriesgarnos a
traer efectos secundarios muy graves. Por ejemplo:

 El mejorar la altura de un individuo más allá de su nivel ordenado

naturalmente puede causar estreses inadvertidos a otras partes del organismo,
como por ejemplo, el corazón.
 Más aún, muchos caracteres que pueden ser metas para el mejoramiento
(como la inteligencia o la memoria) son genéticamente multifactoriales y
poseen componentes ambientales muy fuertes. La alteración de genes únicos
puede no alcanzar los resultados deseados.
 Estos problemas se magnifican (y traen problemas adicionales) cuando
pasamos de las mejoras en células somáticas a las mejoras en células
germinales.

Además del problema de la diseminación de consecuencias imprevistas a través

de generaciones, también nos enfrentamos con la posibilidad de que las
generaciones futuras no estén de acuerdo con sus predecesores sobre cuan
deseables son los caracteres que les son heredados de esta manera. Las
generaciones futuras no van a ser malagradecidas si les quitamos los genes
asociados con enfermedades horribles, pero pueden sentirse limitadas por lo que
escojamos en referencia a los caracteres físicos, cognitivos o emocionales. En
resumen, existe el peligro de que las tendencias socio-históricas y nuestros
sesgos puedan imponer limitaciones genéticas en las generaciones futuras.
Información genética

La segunda categoría consiste en cuestiones éticas que tienen que ver con la
adquisición y el uso de información genética. Una vez definidas las bases
genéticas de las enfermedades y de otros caracteres fenotípicos, ¿cuáles
parámetros deben ser utilizados para la adquisición y uso de la información
genética? La cuestión principal a ser considerada aquí es el uso de chequeos
genéticos. Los chequeos para detectar enfermedades con el consentimiento del
paciente o de su representante legal son vistos generalmente como éticamente
permisibles. Sin embargo, hasta en estas circunstancias, este tipo de examen
puede crear retos éticos significativos. El conocimiento de que uno está o puede
estar afectado por una enfermedad seria puede crear situaciones difíciles tanto
para los pacientes como para sus familias. Considere, por ejemplo:

 Si un examen es positivo, ¿cuáles opciones, médicas u otras, se encuentran

disponibles para mejorar la condición?
 ¿Se les debe informar a los parientes del paciente que ellos también pueden
estar afectados por la condición?

La función de los consejeros genéticos es la de educar a los pacientes sobre las

implicaciones del conocimiento genético y ayudarlos a anticipar y a lidiar con
estos retos.

El chequeo genético obligatorio de la población adulta conlleva cuestiones éticas

serias sobre la libertad y la privacidad personal y, por lo tanto, no es factible que
reciba mucho apoyo. Sin embargo, es muy posible que escuchemos sobre la
necesidad de llevar a cabo exámenes genéticos obligatorios bajo contextos
sociales específicos y algunas de las prácticas existentes sin duda serán citadas
como justificaciones a este tipo de chequeo. Por ejemplo, en el sistema jurídico,
la práctica generalizada de la toma de huellas digitales, exámenes de orina y de
sangre, está siendo suplementada por exámenes de ADN.

Una preocupación particular es el espectro de las pruebas genéticas en la

industria de seguros. Cuando un individuo llena una solicitud para una póliza de
seguro, a menudo se le pide que provea una historia médica familiar, así como
también muestras de sangre y de orina. Actualmente, sin embargo, las compañías
de seguro en los Estados Unidos no pueden requerir exámenes genéticos a sus
clientes. Esta prohibición, diseñada para prevenir la discriminación genética, será
puesta a prueba por miembros de grupos de presión de la industria de seguros
con el siguiente argumento:

 Ya que es considerado justo y apropiado el identificar candidatos con alto

colesterol y/o con una historia familiar de enfermedades del corazón, ¿por qué
debería considerarse injusto el utilizar exámenes genéticos para lograr las
mismas metas?

Estas preguntas van a ser seriamente consideradas por especialistas en ética o

por legisladores, con el fin de llegar a un balance justo entre los derechos del
individuo y los derechos de las compañías de seguro. De hecho, el desarrollo de
las pruebas genéticas para una amplia gama de enfermedades y condiciones
eventualmente nos llevará a reconsiderar los principios que usamos para
determinar la capacidad para estar asegurado y la distribución de los costos de
los seguros.

Cuando consideramos los chequeos genéticos de los infantes recién nacidos,

niños pequeños y otros que no pueden dar un consentimiento válido a estos
procedimientos, aparecen cuestiones éticas adicionales:

 A medida que se hacen disponibles más pruebas genéticas, ¿cuáles deberán

ser administradas universalmente a los recién nacidos?
 ¿Cuál es el papel del consentimiento de los padres en la determinación de
cuales niños son chequeados?

Las decisiones sobre la implementación de chequeos genéticos universales a los

recién nacidos seguirán probablemente las políticas actuales, las cuales permiten
el chequeo en casos de enfermedades serias que comienzan a una edad
temprana y que son susceptibles al tratamiento. El caso paradigma para estas
pruebas universales es la fenilquetonuria (PKU en sus siglas en inglés). Los recién
nacidos son chequeados rutinariamente para la fenilquetonuria sin el
consentimiento explícito de sus padres, asumiendo que los padres van a querer
saber si su niño está afectado con esta condición devastadora pero fácilmente
tratable. Por supuesto, la norma moral del chequeo a los recién nacidos se hace
más complicada cuando nos comenzamos a desviar del caso paradigma. No va a
ser fácil el determinar si se debe insistir en el chequeo genético en casos como
los siguientes:

 ¿Qué tal si la enfermedad no es fácilmente tratable o solo puede ser tratable a

un costo muy grande para los padres, costo en el cual pueden no querer
incurrir?
 ¿Y qué tal si una condición no se muestra en una edad temprana o si es
incurable, como en el caso de la enfermedad de Hutchinson? ¿Qué tal si una
prueba solo puede determinar la probabilidad (no la certeza) de que un niño
pueda desarrollar la enfermedad?

Por supuesto, desde un punto de vista legal, los padres tiene una amplia
discreción en las decisiones sobre la salud y el bienestar de sus hijos y esto, sin
duda, seguirá siendo el caso en los chequeos genéticos y en la ingeniería
genética, a medida que estos procedimientos se hagan más disponibles. Mientras
que esta amplia discreción está basada en el respeto a la autonomía de los
padres y en el deseo de tener una intrusión gubernamental mínima en la vida
familiar, debemos reconocer el potencial de conflicto entre las decisiones de los
padres y el bienestar de los hijos.

 ¿Qué tal si un padre niega el consentimiento para un examen que claramente

está en el mejor interés del niño?
  ¿Y qué del padre que decida llevar a cabo una "mejora" genética que conlleva
riesgos significativos para el niño o que pueda limitar los prospectos de vida
del niño?

A pesar de que estas preguntas pueden parecer exageradas, es de notar que las
leyes actuales en muchos estados le permiten a los padres rechazar el chequeo
para la fenilquetonuria, a pesar de que esta decisión puede exponer al niño a una
enfermedad devastadora.

Hoy en día nos enfrentamos a muchos retos importantes sobre el uso y la

distribución de la investigación y de la información genética. A medida que
aumente nuestra capacidad para llevar a cabo chequeos genéticos y para la
ingeniería genética, nos enfrentaremos a cuestiones éticas más difíciles,
incluyendo cuestiones sobre los límites de la autonomía de los padres y de la
aplicación de las leyes que cuidan el bienestar de los niños

Principios bioéticos

Para revisar ordenadamente el tema ético, se puede recurrir al análisis de aquellos

principios que se han definido para evaluar éticamente las acciones en salud, y que
dan origen a lo que se ha llamado Bioética. Tal cual señala Callahan, este problema
tiene connotaciones que van mucho más allá de lo que unos cuantos principios
puedan decirnos -por sólidos, transcendentes y necesarios que sean- pero son
orientadores para un debate al respecto:

- El primer principio al que se puede aludir es el de la beneficencia, siendo estas

investigaciones y proyectos concordantes con él, en la medida que lo que se
busca es conocer el genoma para beneficiar a la humanidad, a través de la
aplicación de técnicas que permitan actuar terapéuticamente sobre enfermedades
que en la actualidad son incurables. Es importante insistir que los conocimientos
que se adquieran deben ser para beneficio de la humanidad y no deben
desvirtuarse por intereses privados o colectivos contrarios a los derechos de las
personas.
- En segundo lugar -aunque en realidad es anterior a cualquier otro - se debe
considerar el principio de la no-maleficencia, que establece la exigencia de no
causar daño o sufrimiento innecesario, respetando la proporcionalidad entre la
importancia de la investigación y el riesgo existente ("proporcionalidad entre el
bien buscado y el medio empleado"). Bajo este concepto se encuentra el respeto
por los derechos humanos, la no-discriminación, la protección de grupos
vulnerables y el control minucioso de los protocolos de ensayos en seres
humanos. También se debe considerar las eventuales acciones dañinas sobre el
medio ambiente, que podrían tener repercusiones en la población.

El énfasis que debe darse al respeto por la integridad y la dignidad de las personas
es quizás lo más exigido en este tipo de investigaciones, que tienen que ver
directamente con una de las características más íntimas del ser humano, como lo es
su identidad personal determinada por una dotación genética única y que para
muchos es o debería ser irreproducible.
- Otro principio bioético de enorme significación es el de la autonomía, que
reconoce la condición racional del ser humano y, por lo tanto, su plena capacidad
de decidir respecto de su vida y su salud. El hombre es un sujeto moral en la
medida que es capaz de tomar decisiones con plena autonomía, sin limitaciones
físicas o psicológicas y basado en sus propios valores y creencias. Para poder
obrar con libertad debe disponer del conocimiento y entendimiento adecuados y
no estar sometido a coerción externa o interna.

En ese contexto, las investigaciones sobre el genoma humano -y en general todos

los ensayos clínicos en seres humanos- deben cumplir ciertas normas éticas, siendo
las más destacadas el consentimiento informado de las personas que participarán y
la privacidad y confidencialidad de los datos obtenidos.

Es fundamental para el cumplimiento de estas normas que los países y las

autoridades locales exijan el cumplimiento estricto de los protocolos de
consentimiento informado previo a cualquier estudio genético poblacional, tanto
colectivo como individual. Así también, debe existir un control permanente de las
investigaciones y de los datos que de ellas se obtengan, para proteger la privacidad
de las personas y para evitar la discriminación.

Respecto de los estudios y ensayos clínicos individuales, la persona debe ser

informada totalmente y con plena veracidad sobre sus objetivos, sus efectos
beneficiosos y sus eventuales consecuencias adversas. La información debe ser
entregada de forma tal que la persona sea capaz de decidir con plena autonomía su
participación en el estudio, teniendo siempre la opción de abandonarlo
voluntariamente cuando estime conveniente y sin ser perjudicada por ese motivo. En
relación con la privacidad y confidencialidad de los datos obtenidos, debe respetarse
plenamente, excepto en aquellos casos específicamente explicitados por las leyes de
los países (ej.: enfermedades de notificación obligatoria). En este último aspecto se
ha generado un debate interesante entre el respeto a los derechos humanos
individuales (por la autonomía de las personas) y el deber de beneficencia a terceros
(como bien social).

- Por último, se debe revisar el principio de la justicia, que tiene particular

relevancia al apreciar que existe una clara inequidad en la distribución de los
recursos destinados a investigación genética en el mundo, tanto a nivel de
desarrollo de proyectos como de poblaciones potencialmente beneficiadas.

Desde una perspectiva solidaria la aplicación de este principio en términos

distributivos debe traducirse en un esfuerzo de quienes tienen más, en este caso los
gobiernos de los países desarrollados y las grandes empresas patrocinadoras de
investigaciones, en vías de ofrecer los beneficios de estas técnicas a los grupos y
personas de menor capacidad económica o más desprotegidos. Mirando ahora en su
globalidad estos descubrimientos, el genoma humano ha de ser considerado un
patrimonio de toda la humanidad, por lo que se debe establecer una conducta
generalizada, a través de acuerdos obtenidos internacionalmente y respetados por
todas las partes, para que sean protegidos a ultranza los derechos de las personas y
de las comunidades, así como el medio ambiente, para beneficio de las futuras
generaciones.

Mecanismos regulatorios

Existen posiciones muy encontradas en lo que se refiere a regulación de las

investigaciones y aplicación de los conocimientos adquiridos por la ingeniería
genética. Desde algunos que señalan que es propio de la humanidad, y a la vez su
privilegio y su responsabilidad, haber llegado a ser capaz de dirigir el proceso al cual
debe su surgimiento, por lo que se puede y se debe actuar cualitativamente en el
campo genético; hasta aquellos que rechazan absolutamente cualquier intervención
artificial en los procesos naturales que han devenido en el ser humano actual, luego
de miles de años de mutaciones determinadas por la naturaleza y no por la ciencia,
en procesos de selección genética equilibrados.

Pareciera que la mejor respuesta al problema enfrentado no se encuentra en

ninguno de esos dos extremos.

Debemos reconocer y aceptar que este proceso tecnocientífico ya se ha iniciado y es

imposible de detener -y tampoco se debería detener- por lo que nuestra posibilidad
de actuar se circunscribe a establecer claros límites que impidan un desenlace
nefasto para la humanidad. Con este marco referencial adquieren una importancia
superlativa los mecanismos regulatorios legales, los acuerdos internacionales y, en
especial, una internalización del pensamiento ético en los investigadores y las
entidades que patrocinan proyectos en este campo.

Regulación por leyes y reglamentos

Respecto de la regulación por leyes y reglamentos establecidos por el Estado, hay

también corrientes divergentes. Algunos sustentan que los investigadores deben
colaborar con los poderes públicos para evitar una explotación de sus hallazgos que
sea contraria a la ética, pero agregan que en un sistema democrático las
prerrogativas del Estado deben ser muy limitadas y legitimadas a través de procesos
de toma de decisión altamente participativos. Hay otros que preconizan un mayor
control de la sociedad sobre la investigación científica, por los riesgos que supone
dejar al libre albedrío de los científicos aquellas decisiones que pueden afectar el
basamento mismo de la comunidad. Coincidimos con esta postura de establecer con
claridad que los científicos son moralmente responsables de sus investigaciones, en
especial ante las comunidades donde se hayan insertos, si su trabajo tiene el
potencial de producir efectos perjudiciales. La forma de establecer esos, derechos,
obligaciones, responsabilidades y limitaciones de manera perfecta, es a través de
leyes y reglamentos que sean ampliamente discutidos entre todos los involucrados,
es decir, la sociedad entera, con un mundo científico y un mundo civil plenamente
conscientes de los enormes beneficios que puede significar este avance
biotecnológico, pero al mismo tiempo con una comprensión cristalina de los riesgos
que implica.

Acuerdos internacionales
Desde la década de los 70 se han efectuado numerosas reuniones en el ámbito
internacional, tanto de entidades científicas como de organismos
intergubernamentales, que han llamado a definir marcos regulatorios, en el plano
científico propiamente tal, en el ámbito social y económico y desde una perspectiva
ética.

En general, los documentos suscritos en estas instancias coinciden en señalar: la

necesidad de que haya libertad de investigación, conciliando la libertad del
investigador con los derechos humanos y los valores sociales involucrados en el
desarrollo tecnológico; los grandes beneficios que pueden obtenerse de esta nueva
biotecnología, que debe ser analizada comparativa y proporcionalmente con los
riesgos que involucra; la aceptación de la manipulación de genes en células
somáticas para el tratamiento de enfermedades y el reparo a la manipulación de
células germinales cuando su objetivo es eugénico; la indispensable participación
informada y voluntaria de los sujetos de experimentación y de las comunidades en
cualquier ensayo de esta naturaleza; y la necesaria supervisión y control por parte de
organismos científicos y sociales internacionales, así como por el Estado de los países
donde se realicen ensayos clínicos y aplicaciones terapéuticas de la ingeniería
genética.

El acuerdo internacional más destacado en esta materia tuvo lugar en la UNESCO,

luego de varios años de debate, con la promulgación -en noviembre de 1997- de la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. En esta
Declaración, este organismo dependiente de Naciones Unidas establece su posición
frente al tema en 25 Artículos, que abarcan desde la definición del genoma humano
en términos humanísticos hasta la implementación de medidas concretas en los
países que permitan proteger este patrimonio de la humanidad.

De manera muy resumida, podemos señalar que en su Artículo 1 establece que "el
genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la
familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas. En
sentido simbólico, el genoma humano es patrimonio de la humanidad". El Art. 2 se
refiere al respeto de la dignidad y respeto de las personas. Los Art. 3 y 4 aluden a las
condiciones naturales del genoma. Los Art. 5 al 9 se refieren pormenorizadamente a
los derechos de las personas, respetando los principios de protección igualitaria de la
especie humana, de inviolabilidad de las personas, de no-comercialización del cuerpo
humano, de la no-discriminación, de la confidencialidad y, muy latamente, el
consentimiento libre e informado. Los Art. 10 al 16 abordan los temas de las
investigaciones y el ejercicio de la actividad científica, reafirmando la libertad de
investigar, pero estableciendo un claro rechazo a prácticas como la clonación con
fines de reproducción de seres humanos y también mecanismos regulatorios y de
control que deben quedar a cargo de los Estados. Los Art. 17 al 21 contienen
consideraciones necesarias para la solidaridad y cooperación internacional en este
campo, así como recomendaciones para fomentar la aplicación de los principios
contenidos en la Declaración. Termina con los Art. 23 al 25, haciendo hincapié en la
necesaria colaboración de los Estados para la aplicación efectiva de la Declaración,
por medio de la educación, la formación y la información que permitan su
reconocimiento por parte de todos los involucrados. En este aspecto se destaca la
necesidad de fomentar los intercambios y las redes entre comités de ética
independientes, a medida que sean establecidos, para favorecer su plena
colaboración.

Incorporación de un pensamiento ético en los investigadores e instituciones

Por mucho que se legisle y se norme, por más que se llegue a acuerdos entre países
y dentro de las sociedades en torno a este tema, quienes siguen teniendo toda la
potencialidad que su mente y los recursos económicos les permitan, son los
científicos y las entidades patrocinadoras de estas investigaciones. El riesgo de la
comercialización de los genes humanos y de los productos transgénicos,
introduciendo una variable económica de muchos millones de dólares en la toma de
decisiones sobre qué investigar y qué producir, es una realidad innegable en muchos
países.

Solamente una visión ética y bioética que surja de la reflexión de los propios
científicos y que sea inducida progresivamente a todos sus pares utilizando los
mecanismos de difusión de conocimientos y autocontrol que les son propios
(Congresos, publicaciones, work shop, etc.) podrá permitir que se establezca un
campo de acción delimitado y respetado en esta materia.

PALABRAS FINALES

“Podemos tener una gran idea de lo que el hombre en su afán por conocer más de él
y del mundo que lo rodea, trata de hacer con este proyecto cuyo fin es el de crear
bienestar genético tanto en él mismo como en plantas y animales, y que al ser
analizado desde diferentes puntos de vista, conlleva a una gran polémica, por el
hecho de si estará bien o no lo que se trata de hacer o se está haciendo.

En nuestra opinión personal es en ciertos aspectos positivo y útil el esfuerzo que se

está realizando ya que brindará una información sobre como tratar las enfermedades
del hombre y como mejorar ciertas especies de animales, inclusive de plantas para
nuestro beneficio, se podrían prevenir malformaciones y dolencias para evitar el
sufrimiento de muchas personas, entre muchos otros beneficios. Por el otro lado, las
ambiciones de riqueza y poder que nublan la mente del hombre lo empujarían a
sacarle el mayor provecho político, económico y de negocios para su propia
satisfacción y tratar de dominar a la humanidad al tener en sus manos las llaves de
su origen y el de muchas otras especies. Lo más triste y lamentable, y que a su vez
llena de temor y de rechazo moral es que se quiera crear “UN SER HUMANO
PERFECTO”. Es un tema que se debe analizar profundamente y no ignorarlo porque
nada en esta vida llega a ser, en este tipo de proyectos tan ambiciosos, hermoso por
donde se le mire. La maldad existe en el hombre y es por ello por lo que esto es una
amenaza inminente. Depositemos nuestra confianza en los científicos escrupulosos y
esperemos a ver lo que nos deparen estos descubrimientos.

Según el ex-presidente de los EE.UU. Bill Clinton “este acuerdo sobre la información
del genoma humano afirma, de la forma más estricta posible, que nuestro genoma,
el libro donde está escrita toda la vida, pertenece a cada miembro de la raza
humana. El proyecto genoma humano, fundado por Estados Unidos y el Reino Unido,
requiere de la concesión de sus beneficiarios para hacer que las secuencias que ellos
descubren sean accesibles para todo el público en 24 horas. Invitó a otras naciones,
a científicos y otras sociedades, a que adopten esta política y honren este espíritu”.

La equidad en el uso de las tecnologías génicas, plantea quién tendrá acceso a la

misma y quién pagará por su uso.

Los estudios clínicos incluyen educación de proveedores de servicios de salud,

pacientes y público, acerca de cómo se implementarán los test genéticos.”

Referencia a Hans-Martin Saas, citado por la Dra. María Teresa Rotondo, de

Uruguay, en la Reunión de la Subcomisión de Bioética del Parlamento
Latinoamericano, realizada en Sao Paulo el 12 y 13 de junio de 1996, y a la que
felizmente pude asistir en representación del Programa de Bioética de OPS/OMS.

"Refiriéndose a los límites morales de la biotecnología, Saas establece que la

necesidad de una guía moral y social en esta esfera, no supone una nueva ética, sino
una reconsideración seria y prudente de la ética tradicional, con sus cargas morales y
políticas. Así como los Estados pueden proteger o destruir la cultura, al proteger o
destruir la libertad, pueden también disminuir los riesgos a través de
reglamentaciones prudentes o por el contrario, aumentar el riesgo como
consecuencia de procedimientos administrativos peligrosos o incompetentes. Los
gobiernos pueden alentar la aceptable manipulación para mejorar los estándares de
la civilización y pueden desalentar el aventurarse en nuevas investigaciones y
terapéuticas, mediante una ética defensiva o limitativa para la ciencia, la tecnología y
el comercio; o bien, pueden adoptar una ética agresiva, en la que se analiza el
mundo de la tecnología y se trata de aplicar los resultados al desarrollo de acuerdo a
las prioridades culturales y morales. Siendo ésta última por la que opta Saas -en una
posición que compartimos- le confiere las siguientes ventajas: a) hay un
aprovechamiento total de los beneficios de las tecnologías, que incrementa las
capacidades médicas, económicas y culturales, disminuye los niveles de sufrimiento
de la gente y mejora los niveles de la civilización; b) se dispone de un progreso
tecnológico proyectado al futuro, que permitirá desarrollar programas y tecnologías
menos costosas y de menos efectos colaterales; y c) hay un claro protagonismo del
conocimiento y la capacidad de la alta tecnología en una sociedad democrática que
permite dirigirla hacia el provecho cultural y material.

CONCLUSIÓN

Una breve y rotunda conclusión que se puede obtener de todo lo expuesto es que la
biotecnología y la ingeniería genética -que incluye la manipulación genética - están al
servicio de la humanidad y no podemos quedar ajenos a sus beneficios, pero
tampoco podemos soslayar el riesgo que suponen para las personas en su dignidad
humana y para el medio ambiente. Y éste es un imperativo ético.

BIBLIOGRAFÍA
1. Bases de datos e informaciones sobre el HUGO
2. http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/clonreproetic.htm
3. http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/clonetica.htm
4. http://sunsite.dcc.uchile.cl/ambiente/EducDesSostRev01.doc
5. http://www.monografias.com/trabajos12/clonhum/clonhum.shtml
6. http://www.bioetica.bioetica.org/mono11.htm
7. http://www.monografias.com/trabajos6/geum/geum.shtml
8. http://www.bioeticaweb.com/
9. http://www.uchile.cl/bioetica/doc/genoma.htm
10.http://www.actionbioscience.org/index.html
11.http://www.corazones.org/diccionario/clonacion_vat.htm
12.http://www.corazones.org/
13.http://www.uchile.cl/bioetica/index.html
14.http://www.interrogantes.net/includes/seccion.php?IdSec=183
15.http://www.unesco.org/courier/2001_04/sp/droits.htm
16.http://www.catedrabioetica.com/index.html
17.http://www.actionbioscience.org/index.html
18.http://www.lacapital.com.ar/2006/01/15/index.shtml
19.http://www.vidahumana.org/vidafam/repro/repro_mapa.html
20.http://www.arp-sapc.org/articulos/celulasmadre.html
21.http://www.hoy.com.ec/suplemen/blan165/byn.htm
 “LOS DILEMAS ÉTICOS Y MORALES DE LA CLONACIÓN Y ASPECTOS
BIOÉTICOS DEL PROGRAMA GENOMA HUMANO”

CLONACIÓN

Puntos Principales
1. ANTECEDENTES CIENTÍFICOS
Cómo clonar “a lo Dolly”
2. CLONACIÓN TERAPÉUTICA
a) ¿Es ética la clonación de embriones?
Las objeciones morales
El embrión como pieza de repuesto
Preocupación compartida
Patentes europeas para los embriones clonados
La necesidad de un debate público
b) Ética del uso de embriones humanos
1 La discusión sobre el estatuto moral del embrión
1.1 ¿Es el embrión preimplantatorio un ser humano
individualizado?
1.2 Las propuestas de Alonso Bedate
1.3 La suficiencia constitucional en la filosofía de Diego Gracia
1.4 Favor del pleno estatuto moral del embrión
1.5 Las paradojas de los valores simbólicos del embrión
1.5.1 Gilbert Meilaender (2001)
2 ¿Qué tipo de entidad es un embrión reconstituido por trasplante de
núcleo?
3 Posible “doble uso” de la tecnología de células madre
4 La investigación con embriones entre la Ley y el Mercado
4.1 Repaso de la legislación en países europeos
4.2       ¿Es posible o deseable una armonización en la UE?
 “Opiniones de Comités Nacionales de Ética, del debate público y de las
Legislaciones nacionales con relación a las células madre embrionarias”
4.3 La peculiaridad estadounidense
4.4 El caso de la patente sobre la clonación de células de mamífero
3. CLONACIÓN REPRODUCTIVA: SUS DILEMAS ÉTICOS
3.1 La clonación reproductiva en animales
3.2 Clonación reproductiva en humanos
3.3 Algunas declaraciones y normativas internacionales y
nacionales
4. POSICIONES DE CIENTÍFICOS
 Dr. Juan García Velasco. “Clonación, desafío y dilema ético”
 Paola Leone, del Laboratorio de Genética de la Pontificia Universidad Católica. “Es
necesario establecer una normativa”
 Dr. Luis E. Raez.

PROYECTO DE GENOMA HUMANO

Introducción
Proyectos de investigación del genoma humano
Proyecto HUGO (Human Genoma Organization)
Nueva era en la medicina
Genoma humano
Implicancias del Proyecto HUGO y la ingeniería genética
Proyecto Diversidad del Genoma Humano (HGD)
Implicancias del Proyecto HGD
Investigación genómica privada e interés comercial
Empresas genómicas
Empresas de genómica funcional
Papel de las empresas multinacionales
La intimidad genética
Test genéticos en ámbitos laborales y de contratación de seguros
Sondeos génicos en ámbitos clínicos
Enfermedades y genes
Malformaciones congénitas
Protección del Genoma Humano
El problema de "los límites"
Implicaciones Éticas
Ingeniería genética
Información genética
Principios bioéticos
Mecanismos regulatorios
Regulación por leyes y reglamentos
Acuerdos internacionales

PALABRAS FINALES
CONCLUSIÓN

BIBLIOGRAFÍA
 UNIVERSIDAD NACIONAL DE
LA AMAZONÍA PERUANA

FACULTAD DE CIENCIAS
BIOLÓGICAS

ESCUELA DE ACUICULTURA

MONOGRAFÍA

TÍTULO : LOS DILEMAS ÉTICOS Y MORALES DE

LA CLONACIÓN Y ASPECTOS BIOÉTICOS DEL
PROGRAMA GENOMA HUMANO

CÁTEDRA : ÉTICA BIOLÓGICA

CATEDRÁTICO : Blg. FERNANDO FERNANDEZ RENGIFO

INTEGRANTES : ALAVA RÍOS, Christhian

FLORÍNDEZ DELERNA, Renzo
VERASTEGUI TELLO, Miriam

SEMESTRE : II – 2005

CICLO : IV

YURIMAGUAS, Marzo de 2006