Papel de la enfermera de Atención Primaria en

pacientes con enfermedad celíaca

Role of Primary Health Care- Nurse about celiac disease-patiens

Revisión
Paula Castaño García, Alba Pascual Martínez, Covadonga Vázquez-Díaz, Carmen Vega Díaz,
Teresa Castaño García, José Antonio Cernuda Martínez
Servicio de Salud del Principado de Asturias

Manuscrito recibido: 01-02-2016

Manuscrito aceptado: 10-02-2016
Cómo citar este documento
Castaño García P, Pascual Martínez A, Vázquez Díaz C, Vega Díaz C, Castaño García T, Cernuda Martínez JA.
Papel de la enfermera de Atención Primaria en pacientes con enfermedad celíaca. RqR Enfermería Comunitaria
(Revista de SEAPA). 2017 Agosto; 5 (3): 19-29

Resumen
Introducción

La enfermedad celíaca es una patología causada por una intolerancia al gluten, proteína presente
en el trigo y otros cereales que puede causar atrofia intestinal y malabsorción de nutrientes.
Afecta a todas las dimensiones de la vida y su único tratamiento es una dieta sin gluten. En esta
revisión bibliográfica se pretende compilar la información más relevante sobre el papel de la
enfermera de Atención Primaria en esta patología.

Descripción

La enfermedad repercute en la vida del enfermo a múltiples niveles como el social, el emocional y
el económico, de ahí que el profesional de enfermería debe asesorar al paciente y sus familiares,
detectar complicaciones de la patología y comprobar la correcta adherencia al tratamiento, por lo
que resultan necesarios programas estandarizados para la adecuada detección, seguimiento y
tratamiento de la enfermedad. Es importante señalar que, a pesar de todo ello, el paciente valora
de forma negativa la formación de la enfermera de Atención Primaria en todo lo relacionado con la
enfermedad celíaca, de ahí que sea necesario la creación de programas formativos para paliar este
déficit.

Conclusiones

No siempre el paciente con enfermedad celíaca podrá seguir la dieta precisa, por lo que la
enfermera de Atención Primaria tiene un papel fundamental en el asesoramiento acerca de todos
los aspectos necesarios para que el paciente logre sobrellevar la enfermedad de una manera
óptima. Es preciso planificar y desarrollar programas de salud para incluir a los pacientes
afectados por enfermedad celíaca para lograr un adecuado seguimiento de la patología.

Palabras clave
Enfermedad celíaca; gluten; educación en enfermería; enfermería comunitaria.

RqR – Vol. 5 Nº3, Verano 2017 19

Abstract
Introduction

Celiac disease is a condition caused by intolerance to gluten, a protein present in wheat and other
cereals that can cause intestinal atrophy and malabsorption of nutrients. It affects all dimensions
of life and its only treatment is a gluten-free diet for life. This review aims to compile the most
relevant information about the role of the primary health care nurse in this pathology

Description

The disease affects the life of the sick at multiple levels such as the social, emotional and
economic, hence the nursing professional should advise the patient and their family members, to
detect complications of the pathology and verify the correct adherence to treatment, so that they
are necessary for the appropriate standardized programs detection, follow-up and treatment of the
disease.

Conclusions

Only sometimes the patient with celiac disease may follow the diet accurately, so that the primary
care nurse has a key role in providing advice on all aspects required for the patient achieve cope
with illness in an optimal way. It is necessary to plan and develop health programs to include the
patients affected by celiac disease in order to achieve an adequate follow-up of pathology.

Keywords
Celiac disease, gluten, education in nursing, community nursing.

Introducción
La enfermedad celíaca (EC) es una intolerancia al gluten, proteína presente en el trigo y otros
cereales, que atrofia la mucosa intestinal acarreando una mala absorción de nutrientes 1. Esta
patología, clínicamente manifiesta, tiene una repercusión negativa sobre la salud y la percepción
de calidad de vida de los pacientes2.

Estimar su prevalencia es difícil debido a la variabilidad en su presentación, teniendo en cuenta

que muchos pacientes no presentan síntomas o éstos son de carácter leve 3. En 2010 la
prevalencia mundial era de un 1%. En Europa los datos son similares4, 5.

En España, la prevalencia en 2008 era de 1/100, convirtiéndose en la enfermedad crónica

intestinal más frecuente1. Sin embargo, en la región de Asturias (España), en el año 2001, la
prevalencia de la enfermedad era de, al menos, 2,6 casos por 1000 personas (1/389) 6.

Es una patología de distribución global. Se diagnostica a cualquier edad mediante pruebas

serológicas y biopsia intestinal, afecta a múltiples órganos y sistemas y el único tratamiento eficaz
es una dieta sin gluten de por vida1, 4.

La alimentación es un hábito ligado a la cultura y forma de vida de cada grupo socio-cultural, y

cambiarlo, requiere un proceso de adaptación y aprendizaje. Teniendo en cuenta que el trigo es el
cereal de consumo mayoritario en los países occidentales, adherirse a la dieta puede ser
realmente dificultoso1.

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Por todo esto, la enfermería tiene un papel trascendental, comenzando por la prevención y
continuando por el seguimiento del paciente. Entre los objetivos de la enfermera está asesorar al
paciente y sus familiares, constatar la mejoría sintomática, comprobar la adherencia a la dieta sin
gluten e identificar posibles complicaciones o enfermedades asociadas7.

La EC afecta a todas las dimensiones de la vida de los que la padecen, al ámbito social, familiar,
emocional y económico, interactuando factores como el diagnóstico precoz, la disponibilidad de
productos sin gluten, el etiquetado, la información sobre la enfermedad y la dieta y el apoyo
psicosocial1.

Objetivo
Objetivos generales

 Conocer, a través de la literatura científica, el papel que desempeña la enfermera de

Atención Primaria en el manejo de pacientes con enfermedad celíaca

 Determinar la importancia de la dieta en la enfermedad celíaca.

Objetivos específicos

 Explorar los problemas emocionales, sociales y económicos del enfermo celíaco.

 Conocer las recomendaciones dietéticas que el paciente celíaco debe seguir.

 Identificar si a través de la dieta pueden evitarse recidivas de la enfermedad.

 Evidenciar el papel de enfermería en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del

enfermo celíaco.

Método
Se ha procedido a una revisión bibliográfica para responder a la pregunta: ¿qué papel desempeña
la enfermera de Atención Primaria en la ayuda a pacientes que sufren enfermedad celíaca? Para
ello se ha realizado una revisión bibliográfica a partir de fuentes documentales primarias y
secundarias en bases de datos de literatura científica en castellano, así como la búsqueda en
internet de portales de instituciones de reconocido prestigio en el ámbito sanitario que aportasen
evidencias sobre este tema.

Se realizó una restricción de fechas entre enero de 2005 y diciembre de 2015, para no emplear
literatura de más de quince años de antigüedad, salvo dos referencias publicadas con anterioridad
a 2005, incluidas por su valor científico. Se utilizaron los siguientes descriptores en Ciencias de la
Salud (DeCS): diagnóstico, gluten, enfermedad celiaca, enfermería comunitaria. Como criterios de
inclusión se emplearon: rango de fechas entre 2005 y 2015, que los artículos contuvieran los
descriptores anteriormente señalados y que, tras su lectura, aportasen información para
responder a la pregunta de investigación. Como criterio de exclusión se empleó el no
cumplimiento simultáneo de los tres criterios de inclusión.

Con esta estrategia de búsqueda se obtuvieron 45 referencias bibliográficas tanto en inglés como
en español. Se rechazaron 31 tras su lectura de las mismas por no ajustarse a los criterios de
búsqueda, y se han incluido finalmente 14. La Figura 1 resume la estrategia de búsqueda de los
artículos y la Tabla 1 indica la procedencia de cada artículo.

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 Búsqueda: obtención de 71
artículos con las palabras clave
y fecha de publicación
requerida y de 4 artículos
anteriores a las fechas
restringidas, pero de interés

Se rechazan 36 por
no ajustarse al
objetivo del trabajo

Se seleccionan definitivamente
14 artículos, que son los citados
en el apartado final de
“Bibliografía

Figura 1. Proceso de búsqueda y selección bibliográfica

Tabla 1: Procedencia de cada referencia bibliográfica

FUENTE REFERENCIA

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e 8,9

Igualdad

Enfisipo 1

PubMed 2,4

Cochrane 3

Fisterra 7,10,11

Google Académico 6,12,13,14

Elsevier 5

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Desarrollo

1. Concepto de enfermedad celíaca (EC)

La enfermedad celíaca, también denominada “Esprue celíaco, enteropatía sensible al gluten o
esprue no tropical”, es una enfermedad intestinal de naturaleza autoinmune. Es por tanto, una
enfermedad digestiva a la vez que sistémica3, 4, 7, 9.

Se trata de una patología en la que participan factores genéticos, dietéticos, ambientales e

inmunológicos. Se desarrolla en individuos genéticamente predispuestos y se caracteriza por la
intolerancia permanente al gluten, proteína presente en algunos cereales como trigo, cebada,
centeno, avena y sus derivados. El gluten actúa provocando una reacción inflamatoria que
ocasiona una inadecuada absorción de los nutrientes1, 3, 4, 7, 9.

La EC presenta distintas formas clínicas4, 7, 12:

 Sintomática: los pacientes muestran manifestaciones clínicas e histológicas y una

serología compatible con la enfermedad.

 Subclínica/ silente: el paciente no tiene signos ni síntomas pero el resto de pruebas son
positivas.

 Latente: los marcadores serológicos son positivos pero no existen lesiones intestinales ni
manifestaciones clínicas.

 Potencial: existe una predisposición genética y las biopsias pueden ir demostrando

cambios típicos de la enfermedad celíaca.

El número de pacientes con la clásica presentación de diarrea y malabsorción está disminuyendo,

mientras que los síntomas atípicos y las presentaciones silentes aumentan 3,4. Los síntomas más
típicos son el dolor abdominal con hinchazón, la dispepsia o malas digestiones, el reflujo
gastroesofágico, las diarreas o estreñimiento, la disnea, las alteraciones del sueño, la pérdida de
peso, los trastornos anímicos y los dolores óseos2, 3, 9.

En el diagnóstico de la EC es fundamental la historia clínica y el examen físico del paciente, que se

lleva a cabo primordialmente desde Atención Primaria. El diagnóstico debe ir encaminado a la
búsqueda de sintomatología aparente. Una vez hecho esto, se deben hacer una serie de
determinaciones analíticas en sangre que deben incluir bioquímica, hemograma, coagulación y
serología que permite conocer los niveles de transglutaminasa tisular (TGT), que indican el grado
de intensidad y gravedad de la lesión histológica en el duodeno 3,7,8,9,11. Existen otras pruebas
diagnósticas no invasivas, complementarias, pero que no dan el diagnóstico definitivo como son:
déficit de IgA, test genéticos y la cápsula endoscópica3, 7, 9.

La confirmación definitiva se hace mediante una biopsia duodenal distal, que da a conocer la
existencia o no de lesiones propias de la patología como son la hiperplasia de las criptas o atrofia
de las vellosidades intestinales3, 4, 7, 9, 11.

Existen tratamientos farmacológicos en fase experimental que podrían prevenir la aparición de las
lesiones intestinales secundarias a la patología, pero que aún no han sido probados en humanos 9.

Por el momento, el único tratamiento eficaz para la EC es una dieta libre de gluten para toda la
vida. Por tanto hay que excluir el trigo, la cebada, el centeno y sus derivados de la dieta7,9. Sin
embargo esto puede ser complicado ya que el trigo es el cereal más consumido y utilizado en los
países occidentales7.

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 2. La dieta en la persona celíaca
La dieta sin gluten (DSG) tiene como pilares fundamentales y básicos el maíz y el arroz, pues son
los dos únicos cereales libres de gluten. El celíaco tiene que consumir preferentemente alimentos
naturales tales como carnes, huevos, leche, pescado, legumbres, frutas, verduras y cereales sin
gluten7,9.

La enfermera tiene un papel fundamental en este aspecto: debe ser la profesional encargada de
explicar la dieta al paciente y familiares, con todos sus detalles, así como de realizar un
seguimiento mediante controles periódicos para constatar la mejoría sintomática e identificar
complicaciones o enfermedades asociadas, tarea que no se está
“El personal de llevando 7,a9 cabo por no estar implantados los programas adecuados
para ello .
enfermería debe El personal de enfermería debe advertir a los pacientes de las llamadas
advertir a los “contaminaciones cruzadas” de los alimentos, que se refiere a la
contaminación de las materias primas para alimentos que no contienen
pacientes de las gluten con aquellas materias primas de alimentos que si lo contienen,
y de aquellos menús que pueden no estar completamente exentos de
contaminaciones gluten, otra tarea que no se lleva a cabo por no existir la difusión de la
información necesaria al personal sanitario9,10,13.
cruzadas de los
alimentos”

Las personas con enfermedad celíaca han de tener presentes unas medidas higiénico-dietéticas
especiales para evitar complicaciones de su enfermedad, como son10,14:

 No tomar alimentos no etiquetados o en los que existe la duda de si alguno de sus

componentes llevarán gluten.

 Asegurarse de que los establecimientos y restaurantes pueden garantizar que las materias
primas, utilizadas para elaborar sus platos, no contienen gluten.

 Revisar frecuentemente de los listados de alimentos que cuentan con la garantía de la

ausencia de gluten.

 Comprar productos con el adecuado certificado de calidad de alimentos sin gluten.

 Tener presente que ciertos medicamentos pueden utilizar gluten, harinas, almidones u
otros derivados en su composición.

Estas recomendaciones deben de darse en las consultas de Atención Primaria pero no se lleva a
cabo debido a la falta de programas estandarizados5,9.

En función del contenido en gluten, los alimentos se clasifican de la siguiente manera7 (Tabla 2):

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 Tabla 2: Alimentos con y sin contenido en gluten

Alimentos sin gluten -Leche y derivados.

-Carnes, vísceras frescas, congeladas y conservadas al

natural.

-Pescados frescos y congelados, mariscos.

-Huevos.

-Verduras, hortalizas y tubérculos.

-Frutas.

-Arroz, maíz y derivados.

-Legumbres.

-Azúcar y miel. Aceites y mantequillas.

-Café en grano o molido. Infusiones o refrescos. Vinos o

bebidas espumosas.

-Frutos secos crudos.

-Sal, vinagre de vino, especias en rama y en grano

naturales.

Alimentos con gluten -Pan y harinas de trigo, cebada, centeno y triticale.

-Productos de pastelería.

-Pastas italianas.

-Bebidas malteadas, destiladas o fermentadas a partir de

cereales.

Alimentos con posibilidad de gluten -Embutidos.

-Productos de charcutería.

-Yogures de sabores y con trocitos de frutas.

-Conservas de carne o pescado.

-Quesos fundidos, en porciones o de sabores.

-Caramelos y gominolas.

-Sucedáneos de café y bebidas de máquina.

-Frutos secos fritos y tostados con sal.

-Helados y sucedáneos de chocolate.

Fuente: Fisterra

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La legislación que regula lo relacionado con productos y medicamentos con gluten, es muy escasa
tanto a nivel nacional como a nivel europeo14.

Las únicas leyes existentes hoy en día referidas a los alimentos/medicamentos de los enfermos
celíacos son7,13,14:

 Real Decreto 2220/2004 elaborado en España, por el que se obliga a que en el etiquetado
de los productos aparezcan las materias primas que contienen gluten.

 Norma del Codex para Alimentos sin gluten que actúa a nivel internacional y define como
alimento “sin gluten” aquel que está preparado sólo con ingredientes que no contienen
prolaminas procedentes del trigo o Triticum cuyo contenido en gluten no supere los 20
ppm, aquel preparado con ingredientes a partir de trigo, cebada, centeno, avena y escaña
común a los que se les ha quitado el gluten y cuyo contenido en gluten no supera los 100
ppm, o la mezcla de los dos tipos de ingredientes anteriores cuyo contenido en gluten no
supere los 100 ppm.

 BOE nº 179 publicado por la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios obliga a
referenciar el contenido de gluten, de aquellos medicamentos que lo contengan, en su
respectivo prospecto.

Es de crucial relevancia señalar que el paciente celíaco valora de forma negativa la asistencia
prestada y la formación de los profesionales de enfermería de Atención Primaria al respecto 1,13.
Está demostrado también que la mayor parte de los celíacos está sin diagnosticar, ya que no
existe ningún tipo de cribado en Atención Primaria1,5. La enfermera debería tener un papel
fundamental y ser la base principal en la ayuda a la persona con enfermedad celíaca, lo que
implica un correcto control y seguimiento, una tarea que no se está llevando a cabo y por lo que
su actuación es valorada negativamente1,5. Los objetivos primordiales de enfermería, que no se
pueden practicar por la falta de programas, son: búsqueda activa de signos y síntomas,
seguimiento continuado del paciente por medio de revisiones periódicas, conseguir la adherencia a
la dieta sin gluten para evitar recidivas de la enfermedad, asesorar al paciente y a su familia,
tomar las prevenciones necesarias para evitar complicaciones y aportar valores de reforzamiento
positivo que favorezcan el aspecto emocional del enfermo y de las personas que le rodean en su
día a día1,5,7,8,12.

La EC sin un tratamiento y seguimiento adecuados ocasionará complicaciones importantes tales

como neoplasias digestivas y extraintestinales o inflamaciones de yeyuno e íleon que provocarán
úlceras crónicas, aumentarán los ingresos de estos pacientes, con el consiguiente empeoramiento
de su calidad de vida y mayor gasto sanitario3,4,7.

3. Repercusiones de la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca tiene una serie de repercusiones a nivel social, emocional y económico en
la vida de la persona celíaca1,12,13:

 En el ámbito social, está demostrado que el paciente cumple mejor el tratamiento y

controla mejor su patología si tiene un adecuado apoyo social12.

Los tres aspectos en los que la persona con esta enfermedad se ve más afectada son
comer fuera de casa, ya que la enfermedad en sí y la dieta sin gluten no se conocen en la
mayoría de establecimientos; la dificultad que se encuentra el enfermo al cocinar sin
gluten, pues no sabe exactamente que alimentos usar al preparar sus comidas y lo
complicado que le resulta evitar las contaminaciones cruzadas y la falta de conocimiento
que existe respecto a la patología, el paciente ve necesaria la formación e información
sobre la misma1.

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 La enfermera debe crear un buen vínculo con el paciente, facilitando la información
necesaria para resolver todas las dudas que al enfermo le puedan surgir12.

Son las Asociaciones de Pacientes con Celíaquía las que, prácticamente de forma solitaria,
se encargan de dar a conocer a los enfermos la EC, la dieta sin gluten y los problemas que
conlleva el tener esta enfermedad14. En estas asociaciones, los pacientes con un buen
control dietético y salud, son los que informan y animan a aquellos otros de diagnóstico
reciente. Se ofrece apoyo tanto al enfermo como a la familia12,13,14.

Los objetivos de las asociaciones son aportar información y orientación al enfermo y

familiares, mantenerlos al tanto de avances y cambios científicos, difundir el conocimiento
de la enfermedad en los medios de comunicación o en publicaciones propias y no desistir a
la hora de conseguir posibles legislaciones que amparen al paciente. En definitiva,
conseguir un buen manejo diario de la EC12, 13. Las asociaciones cumplen estos objetivos
ya que instruir a la persona en un ambiente grupal consigue buenos resultados12.

 La enfermedad celíaca, a nivel emocional, afecta al paciente y a su familia, pues algunos

de los miembros originan un temor sobre la herencia de la misma, sobre todo si hay una
historia familiar fuerte de celíacos12.

La enfermedad provoca un estrés al individuo al tener que asimilar que es una patología
crónica con la que convivirá de por vida, ocasionando una alteración de su ánimo. Hay que
tener en cuenta que estos enfermos no van a conseguir el éxito del tratamiento si no
cuentan con un buen apoyo emocional, lo cual se traduce en la aparición de una
autoestima negativa, una falta de esperanza, bajo ánimo y estrés12.

El apoyo debe dirigirse tanto al enfermo como a su familia. La enfermera tiene que ser un
soporte importante para el paciente para lograr que afronte su enfermedad, estableciendo
una relación terapeuta-paciente adecuada y que le proporcione sensación de equilibrio y
esperanza futura12.

 En el ámbito económico, los afectados se quejan del elevado precio de los productos sin
gluten y de la falta de ayudas económicas1,14.

La EC es una enfermedad costosa de cara al elevado precio de los productos especiales sin
gluten1,13,14.

Según un estudio comparativo sobre la base de cereales consumidos por una persona
celíaca y no celíaca tomando como punto de partida las recomendaciones de la Sociedad
Española de Nutrición Comunitaria para la población española, el seguimiento de una dieta
sin gluten supone un gasto adicional de 122,2 euros al mes, que se traduce en 1.466,4
euros al año13.

En algunos países europeos, como España y Alemania, no existen ayudas económicas.

Otros por el contrario sí disponen de estas ayudas, en Portugal existe ayuda económica
hasta los 24 años y además el IVA de productos sin gluten es del 5% y desgrava en la
Declaración de la Renta, en Bélgica la ayuda económica se da hasta los 21 años, en
Dinamarca los pacientes disponen de una ayuda de 40 euros al mes hasta los 18 años, de
18-60 años 200 euros al mes y a partir de los 65 años no hay ayuda económica, en
Irlanda los productos sin gluten están libres de impuestos y existen beneficios en algunos
supermercados y para algunos gastos médicos generales13,14.

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Discusión y conclusiones
El único tratamiento eficaz, y que será para toda la vida, es
“Aunque el único
la dieta sin gluten, proteína presente en el trigo, cebada,
centeno, avena y sus derivados. Pero también se abre una tratamiento eficaz es la
puerta con las nuevas investigaciones que en principio
presentan perspectivas esperanzadoras. dieta sin gluten, se
Esta enfermedad cuenta también con repercusiones a otros abre una puerta con
niveles, a nivel social, por los problemas que conlleva el
comer fuera de casa, cocinar sin gluten y la falta de las nuevas
conocimiento existente relacionada con la patología. A nivel
emocional, provoca estrés y alteraciones del ánimo tanto al
investigaciones que
paciente como a su familia. A nivel económico, las quejas
presentan perspectivas
derivan del elevado precio de los productos sin gluten y de la
falta de ayudas en el país. Por ello es necesario un correcto esperanzadoras”
vínculo profesional-paciente que genere un buen
entendimiento y trato con la familia y lleve a una correcta
adherencia al tratamiento.

En los estudios analizados la principal queja de la persona con enfermedad celíaca es la falta de
información que tiene, tanto él como su familia, sobre la dieta sin gluten, por tanto es necesaria
una mayor difusión de los aspectos básicos de esta enfermedad a los profesionales de enfermería,
ya que son los que contribuyen, en mayor medida, a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
Para ello deberían desarrollarse programas específicos que tuvieran en cuenta todos estos
problemas mencionados, con un adecuado y estandarizado cribado, seguimiento y educación para
la salud de la enfermedad celíaca, así como contener recomendaciones clínicas actualizadas y
adaptadas al enfermo, una guía organizativa que cuente con los recursos necesarios para la
correcta organización y administración de los recursos sanitarios y sociales, un sistema de
monitorización que indique el grado de cumplimiento de dicho programa, difundirlo y proponer
estrategias y sugerencias para implantarlo y llevar a cabo un adecuado seguimiento de la
patología. Por otro lado, podría proponerse a los enfermos la asistencia a sesiones impartidas por
profesionales preparados, donde además de aprender a conocer su propia enfermedad, vayan
reciclando la información y novedades de forma periódica, y donde los enfermos más veteranos en
la materia puedan servir de apoyo a los de reciente inicio.

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