Enferm Clin.

2014;24(1):67---73

www.elsevier.es/enfermeriaclinica

ARTÍCULO ESPECIAL

La autonomía del paciente con enfermedades crónicas:

De paciente pasivo a paciente activo
Assumpció González Mestre

Cap de Programa Pacient Expert Catalunya® , Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat, Barcelona, España

Recibido el 17 de septiembre de 2013; aceptado el 7 de noviembre de 2013

Disponible en Internet el 14 de enero de 2014

PALABRAS CLAVE Resumen A raíz de los cambios demográficos, sociales, económicos y culturales que se han
Autonomía del producido los últimos años el modelo asistencial ha evolucionado en los diversos sistemas de
paciente; salud de nuestro entorno. En este proceso ha surgido la figura de paciente activo: más respon-
Paciente experto; sable, informado y con una actitud que quiere cambiar su rol de paciente crónico. Para dar
Enfermedades respuesta a esta nueva situación diversos países han creado iniciativas como los programas de
crónicas autorresponsabilidad para pacientes crónicos. Este artículo se centra en el Programa Paciente
Experto Cataluña® , del cual explicamos su funcionamiento y los resultados obtenidos hasta hoy.
La finalidad del mismo es mejorar la experiencia de la enfermedad crónica por parte de los ciu-
dadanos, a partir de encuentros en los que un paciente experto proporciona sus conocimientos
y vivencias a un grupo de pacientes con la misma enfermedad, con el objetivo de promover
cambios en los hábitos y estilos de vida que mejoren la calidad de vida y la convivencia de la
persona con su proceso crónico.
© 2013 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

KEYWORDS Autonomy of the patient with chronic diseases: From passive patient to active patient
Patient autonomy;
Expert patient; Abstract Due to social, economic and cultural changes, there has been a transformation of
Chronic diseases Health Services around the world. A new figure has emerged from this: the Active Patient,
more responsible, with more information and willing to change his life as a chronic patient. In
order to respond to this new situation, several countries have established initiatives such as
self-reliance programmes for chronic patients. The aim of this article is to underline the Expert
Patient Programme Catalonia® and to explain its operation and the results obtained up until
now.
The purpose of this program is to improve the experience of chronic disease by patients,
from meetings in which an expert patient provides his knowledge and experiences to a group
of patients with the same disease, with the aim of promoting changes in habits and lifestyles
that improve the quality of life and the coexistence of the person with his chronic process.
© 2013 Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Correo electrónico: assumpcio [email protected]

1130-8621/$ – see front matter © 2013 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2013.11.005
68 A. González Mestre

Introducción se comprometa con el sistema3 , y definida por Kickbush

como «la habilidad de introducir decisiones sobre salud en
Coincidiendo con el cambio de milenio nuestra sociedad el contexto de la vida cotidiana del paciente ----en casa,
ha ido tomando conciencia de los cambios sociodemográ- en su comunidad, en su lugar de trabajo, en su centro de
ficos que afectan profundamente la naturaleza del medio salud, en el mercado y en el círculo político----»4 .
social en que vivimos: una población mucho más envejecida, • Tomar conciencia del estado global de su salud.
movimientos migratorios, mayor diversidad epidemiológica, • Contar con una relación cercana, deliberativa y bidirec-
crisis económica y su impacto en el mercado laboral, nuevas cional con el profesional sanitario.
tecnologías, etc. Como resultado de ello emergen 2 cues- • Participará en la toma de decisiones, que Sheridan apuntó
tiones importantes: la primera es el aumento del número como «un proceso en el cual los pacientes se involucran
de ciudadanos con problemas de salud crónicos que genera como agentes activos junto al profesional sanitario en la
un incremento de las necesidades sociales y sanitarias a clarificación de las diferentes opciones médicas y
las que hay que dar respuesta; y la segunda, un cam- en la elección de ciertos tratamientos adecuados a su
bio en los roles de los agentes de nuestro sistema de caso»5 y que Coulter resume como no decision about me,
salud. without me6 .
El anterior modelo asistencial en el que el profesional de • Adquirir autonomía durante el proceso terapéutico (dosis
la salud ostentaba un rol activo frente a un paciente pasivo, de medicación, hábitos de vida).
evoluciona hacia un marco relacional en el que el paciente se
corresponsabiliza de su atención. La rapidez del cambio ha
dificultado la adaptación de las personas y de los profesiona-
les; en la actualidad nos encontramos frente a un paradigma Todo ello redundará en un aumento de la satisfacción
dinámico, bidireccional que incluye al paciente, la familia personal, incidiendo en la mejora de su calidad de vida coti-
y el entorno asociativo. Desde un liderazgo indiscutible del diana y el buen control de su enfermedad7---9 . No en todos
profesional de la salud (formado científicamente y avalado los casos el profesional estará ante un paciente activo, pero
por su experiencia laboral), el nuevo modelo de atención nuestro sistema sanitario debe potenciar este rol promo-
social y sanitario debe promover una relación profesional- viendo la autonomía del paciente, no solo por la enorme
paciente compartida y deliberativa. En esta situación de mejora que comportará en relación con el buen control de
cambio debemos localizar el nacimiento de la nueva figura su enfermedad, sino también para el sistema sanitario en
de paciente activo: ciudadanos capaces de responsabilizarse general, que, actualmente, se encuentra en una situación
de sí mismos respecto de su estado de salud, conjuntamente compleja y de enorme congestión (cuestión comprobada a
con los profesionales de la salud y con la voluntad de par- partir de experiencias en diversos estados)10 .
ticipar en el proceso de mejora de su enfermedad y de su Para que se dé este aumento en la corresponsabilidad y
calidad de vida a través del autocuidado1 . en la autonomía del paciente, en especial del ciudadano que
La capacidad de participar en el cuidado de uno mismo padece una enfermedad crónica, han de darse un conjunto
se construye sobre acciones que permitan a la persona reco- de factores. En primer lugar, el individuo ha de tener acceso
nocer, tratar y gestionar sus propios problemas de salud, de a una información de calidad, contrastada y suficiente, y
forma autónoma y sabiendo que el sistema sanitario está a en segundo lugar poder asistir a procesos de alfabetización
su lado. El incremento de las enfermedades crónicas está sanitaria, siempre guiados por el sistema sanitario y por
directamente vinculado con el envejecimiento poblacional profesionales de la salud. Estos han de establecer una rela-
y es un fenómeno que preocupa a todos los países desarrolla- ción más abierta, de mayor confianza, para que las dudas,
dos, cuyos sistemas sanitarios tratan de desarrollar distintas los miedos y las inseguridades del paciente vayan desapa-
estrategias para mejorar su respuesta a las necesidades que reciendo y se establezca una comunicación bidireccional.
comporta la cronicidad2 . Es necesario implementar distintas En consecuencia, el profesional de la salud debe contribuir
acciones que promuevan el concepto de autocuidado entre con el uso de sus habilidades comunicativas y de sus conoci-
la población e impulsen la adquisición de esta habilidad mientos para que se dé la relación cercana con el paciente y
entre las personas en general y los pacientes en particu- para que el ciudadano reciba una necesaria educación sani-
lar: intentar que las personas gestionen su plan terapéutico taria que le permita tomar mayor conciencia de su estado
(medicamentos, dieta, etc.), que tengan una vida lo más de salud.
autonoma y satisfactoria posible y que aprendan a gestionar Bien es cierto que este nuevo paradigma, que pre-
los efectos emocionales de su enfermedad. En este sentido tende establecer una mayor participación de las personas
debemos destacar el movimiento liderado por el investi- en la toma de las decisiones relacionadas con el cuidado
gador Tom Ferguson, que promovió en Estados Unidos el de su salud y resolver la asimetría informativa propia del
autocuidado y una relación diferente con los profesionales modelo precedente, puede presentar obstáculos y dificul-
de la salud a través de la información on-line (su filosofía tades, situación propia de cualquier proceso de transición
quedó fijada en el Libro Blanco de los E-Pacientes, traducido o de cambio que surge básicamente de la falta de infor-
por un grupo coordinado por Elia Gabarrón y Luis Fernández mación y la ausencia de alfabetización sanitaria entre los
Luque). ciudadanos. El sistema ha de resolver estas dificultades (ello
En esta línea el paciente activo deberá: queda regulado en la Ley 41/2002 del 14 de noviembre)11
emprendiendo procesos y estrategias que promuevan la
educación sanitaria considerando las nuevas tecnologías
• Tener un mejor acceso a la información y una mayor alfa- como vehículo de difusión y la naturaleza de los materiales
betización sanitaria, imprescindible para que el paciente didácticos12 .
La autonomía del paciente con enfermedades crónicas 69

Así, en este nuevo sistema asistencial, integral e inte- desde el ámbito sanitario, como una parte más del proceso
grado del siglo xxi, nace un nuevo perfil de paciente asistencial.
activo, el paciente experto. Tiene características propias y El Programa cuenta con 8 objetivos específicos15 :
diferenciales y lo podríamos definir como aquella per-
sona que, afectada por un proceso crónico, se hace
• Conseguir la implicación de los propios pacientes.
copartícipe y corresponsable de la gestión de su propia
• Conocer el grado de satisfacción de los mismos.
salud, es capaz de identificar los síntomas y de respon-
• Mejorar su percepción de calidad de vida.
der ante ellos, y de adquirir herramientas que le permitan
• Aumentar sus conocimientos sobre la enfermedad.
gestionar el impacto físico, emocional y social de su
• Incrementar el grado de autocuidado para adquirir un
enfermedad.
correcto manejo de la misma.
Para que esta nueva figura de paciente experto se conso-
• Optimizar el cumplimiento terapéutico.
lide y adquiera toda la eficacia, es necesario que el sistema
• Disminuir el número de visitas al médico/enfermera de
sanitario introduzca una serie de cambios: ha de incul-
familia.
carse a personas y profesionales nuevos valores clínicos,
• Disminuir los ingresos hospitalarios y las visitas a urgencias
económicos, políticos, humanos y tecnológicos. También
por la enfermedad.
hay que modificar y adaptar el sistema de gestión actual
para facilitar que el rol de paciente experto se genera-
lice. Diversos sistemas sanitarios han respondido a estas La implementación del Programa se realiza a partir de un
nuevas necesidades, y de entre las diversas iniciativas grupo de ciudadanos con una misma enfermedad crónica,
hemos de destacar los programas de autorresponsabili- entre los cuales se escoge al paciente experto, que debe
zación del paciente (Programas paciente experto) hasta reunir criterios de voluntariedad, capacidad de autocui-
la actualidad: Self-Management Program de Stanford, EE. dado y ausencia de discapacidades psicofísicas. Se valoran
UU.; Expert Patient Program del Reino Unido13 ; Univer- como un plus positivo que muestre empatía, interés por
sidad de Pacientes, de la Fundación Josep Laporte-UAB; ayudar, motivación y habilidades comunicativas. Los pro-
Programa Paciente Experto Catalunya® de la Generalitat fesionales sanitarios llevan a cabo el proceso de selección
de Catalunya; Escuela de pacientes de la Junta de Anda- a partir de una entrevista estructurada y de un cuestio-
lucía; Paziente bizia del Gobierno Vasco; Escuela Gallega de nario diseñado para la valoración de perfiles personales,
Salud para Ciudadanos de la Xunta de Galicia; o Red conocimientos sobre proceso patológico y habilidades en la
de Escuelas de Salud para ciudadanos del Ministerio de gestión de la vida cotidiana con la enfermedad. A continua-
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Todas estas ini- ción, los profesionales de la salud del equipo de atención
ciativas han desarrollado actividades de mejora en los primaria, que ejercerán de observadores en todo el pro-
procesos de gestión de enfermedades crónicas como la dia- ceso, son los que forman al paciente experto para que,
betes, la insuficiencia cardíaca, la cardiopatía isquémica, a su vez, él pueda compartir los conocimientos con otros
el asma, el dolor lumbar, las enfermedades oncológi- pacientes.
cas, la depresión o la enfermedad pulmonar obstructiva El Programa Paciente Experto Catalunya® diseña un plan
crónica. de trabajo de 9 sesiones, para cada enfermedad crónica.
Cada sesión teórico-práctica dura 1 h y 30 min y se desarro-
llan a lo largo de 2 meses y medio. Solo participan entre 10
y 12 personas, de modo que se garantiza una comunicación
Programa Paciente Experto Catalunya® : una fluida y efectiva en el grupo.
estrategia para la autorreponsabilidad del El hecho de que quien conduce estas sesiones es alguien
paciente y el fomento del autocuidado que ha vivido en primera persona los síntomas, los proble-
mas y las pequeñas anécdotas cotidianas de la enfermedad
En este artículo vamos a centrarnos en las característi- es la base del programa y la garantía de su éxito. El paciente
cas, estrategias y resultados del Programa Paciente Experto experto está en un lugar privilegiado para comunicarse con
Catalunya® . Esta iniciativa forma parte de Programa de Pre- otras personas que han pasado por la misma experiencia. Por
venció i Atenció a la Cronicitat y es uno de los 32 proyectos otro lado, el Programa garantiza la vigilancia profesional de
identificados como estratégicos por el Pla de Salut de Cata- estas sesiones a partir de los observadores (médico, enfer-
lunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat mera o trabajador social), que pueden reconducir la sesión
de Catalunya14 . en caso que fuera necesario.
Basado en experiencias desarrolladas en otros países, Otro aspecto importante a destacar del Programa
como Gran Bretaña, que han generado evidencia cientí- Paciente Experto Catalunya® es que para cada condición de
fica sobre sus efectos positivos para la salud y los sistemas salud priorizada se elabora una guía metodológica y un mate-
sanitarios, el Programa Paciente Experto Catalunya® pre- rial educativo específicos, dirigidos al paciente experto y a
tende mejorar la comprensión y la toma de conciencia de los profesionales sanitarios que ejercerán de observadores.
la enfermedad crónica por parte de los ciudadanos, a par- En su elaboración participan profesionales sanitarios exper-
tir de encuentros donde un paciente experto transfiere e tos de las distintas disciplinas implicadas en la atención
intercambia sus conocimientos y experiencias con un grupo de la enfermedad. Este material es revisado por pacien-
de pacientes que tienen la misma enfermedad. El paciente tes con el fin de asegurar que los contenidos y el lenguaje
experto promoverá cambios de hábitos y estilos de vida que utilizado es el apropiado para las personas a las que va diri-
mejoren la calidad de vida y la convivencia de la persona con gido. Una vez validado el material se realiza una prueba
su proceso crónico. Estas sesiones de grupo se contemplan, piloto para testar sus contenidos. Posteriormente a este
70 A. González Mestre

pilotaje, el grupo de autores revisa todo el proceso con

Tabla 1
el fin de desarrollar el formato definitivo de la interven-
ción. (%)
Tal y como señala Angela Coulter el Programa conjuga el Sexo
conocimiento de los profesionales y, el de los pacientes en Hombres 57,00
su estrecha relación con la enfermedad. Hasta el momento Mujeres 43,00
habían estado separados en compartimentos estancos
y no existía la posibilidad de establecer sinergias en la Edad (años)
toma de decisiones por parte de los profesionales de la < 50 0,50
salud (expertos en conocimientos clínicos) y de los pacien- 50-65 28,19
tes (conocimientos experienciales, vivencias cotidianas, 66-75 34,57
etc.). 76-85 31,38
> 85 5,31
Decisiones compartidas
Clase funcional
Clínicos Pacientes I 26,88
Diagnóstico Experiencia de la enfermedad II 39,25
Etiología de la enfermedad Circunstancias sociales III 31,72
Pronóstico Actitudes frente al riesgo IV 2,15
Opciones de tratamiento Valores Fuente: González Mestre16 .
Posibilidades de resultados Preferencias

Fuente: Coulter6 .
A continuación se establece desde el Programa un pro- continuidad al proceso16 . A continuación damos a conocer,
ceso de implementación en un equipo asistencial: a modo de ejemplo, los resultados obtenidos en el periodo
2008-2011 en insuficiencia cardíaca16 (IC).
Presentación del Programa a los profesionales Se realizaron 33 grupos de PPE-CAT® en IC con un total de
Elección de los posibles pacientes participantes 188 participantes de diferentes equipos de atención prima-
Formación de los profesionales observadores ria de Cataluña. La descripción de las características de los
Selección de los pacientes participantes mismos viene recogida en la tabla 1. El grado de implicación
Selección del paciente experto de los participantes fue del 87,39%, y el nivel de satisfacción
Formación teórica y metodológica del paciente experto por fue de 4,6 sobre 5.
parte de los observadores En cuanto a los resultados del programa, en relación con
Sesión informativa de presentación del Programa a los la capacidad de autocuidado, calidad de vida, conocimientos
pacientes seleccionados y hábitos y estilos de vida, los presentamos en las tablas 2
Constitución del grupo de pacientes y 3. Tanto en el caso del autocuidado como en el caso de la
Inicio de las 9 sesiones calidad de vida, a la hora de valorar los resultados obtenidos,
hay que tener en cuenta que cuantos menos puntos mejores
Fuente: González Mestre15 . son los resultados
Debido a una voluntad de mejora continua de la En cuanto a la utilización de los servicios sanitarios en la
calidad del Programa, se lleva a cabo un proceso de tabla 4 podemos observar los resultados correspondientes a
evaluación que consta de 2 etapas. La primera se des- los 239 participantes, incluidos los 51 que formaron parte
arrolla al inicio y al final de las sesiones del grupo, y de la fase de pilotaje.
Hoy en día contamos ya con información detallada del
la segunda a los 6 y 12 meses de haber finalizado el
desarrollo del Programa y sus avances durante el período
Programa, con el objetivo de observar el mantenimiento
2006-2012:
de las mejoras logradas. En ambos momentos la eva-
luación es cuantitativa y cualitativa, y se abordan los
siguientes parámetros: los conocimientos adquiridos sobre 1. Número de pacientes participantes: 2.094 de los cuales
la enfermedad; el cambio en los hábitos y estilos de vida; 165 han actuado como pacientes expertos conductores de
el grado de autocuidado conseguido; la percepción de la grupo
calidad de vida del propio paciente; la satisfacción de los 2. Ámbito de actuación: 126 equipos de atención primaria
participantes del grupo; la utilización de los servicios de y 3 unidades hospitalarias
salud (urgencias, atención primaria, ingresos hospitalarios). 3. Enfermedades: insuficiencia cardíaca, enfermedad
Desde el primer programa se han obtenido resultados pulmonar obstructiva crónica, tratamiento anticoagulante
positivos: la implantación del Programa Paciente Experto oral, diabetes mellitus 2, fibromialgia, deshabituación
Catalunya® (PPE-CAT® ) logra una mejora en todos los tabáquica, ansiedad, enfermedad de Chagas en fase
parámetros evaluados y ello se produce en todas las enfer- crónica
medades tratadas; además, la mejora aumenta a los 6 y 12 4. Número de grupos: 212
meses de haber concluido la intervención. 5. Número de profesionales sanitarios participantes: 484
En el período 2006-2007 se realizó la fase de pilotaje del (como observadores de grupo: 301 enfermeras, 160
PPE-CAT® en insuficiencia cardiaca en la que participaron un médicos de familia y 25 trabajadores sociales)
total de 51 pacientes, la valoración positiva de la misma dio Fuente: González Mestre15 .
La autonomía del paciente con enfermedades crónicas 71

Tabla 2
Inicio Final % mejora 6 meses % mejora 6 12 meses % mejora 12
sesiones sesiones Final sesiones finalización meses finalización meses
respecto inicio sesiones Finalización sesiones finalización
sesiones sesiones
respecto inicio respecto inicio
Conocimientos 69,50% 82,01% 12,51 82,21% 12,71 81,32% 11,82
Hábitos y estilos 54,00% 58,00% 4 56,00% 2 56,00% 2
de vida
Fuente: González Mestre16 .

Tabla 3
Inicio sesiones Final sesiones 6 meses finalización sesiones 12 meses finalización sesiones
a
Autocuidado 25,66 20,13 21,55 21,03
Calidad de vidab 30,80 27,10 26,34 27,04
Fuente: González Mestre16 .
a Cuestionario Escala Europea de Autocuidado en IC; 12 preguntas. Escala de valores totales de 12 a 60 puntos.
b Cuestionario Test de Minnesota; 21 preguntas. Escala de valores totales de 0 a 105 puntos.

Cabe destacar que el PPE-CAT® aporta mejoras y cambios Hasta el momento los resultados del Programa han sido
significativos para los 3 actores fundamentales del mismo: positivos y equiparables a los obtenidos en otros programas
pacientes y profesionales sanitarios que han participado similares desarrollados en distintos países. Ello avala la uti-
como observadores en las sesiones de grupo del programa lidad y la eficiencia del PPE-CAT® como instrumento para
y el sistema sanitario en general. promover el autocuidado y mejorar la calidad de vida de los

Pacientes crónicos Profesionales sanitarios Sistema sanitario

Toman conciencia de la enfermedad Identifican, toman conciencia y Se promueve el cambio del paradigma
Adoptan un rol más activo y respetan las capacidades que tienen paternalista a un modelo deliberativo
corresponsable los pacientes para tomar decisiones de los profesionales sanitarios
sobre su enfermedad
Transfieren e intercambian
conocimientos y experiencias entre Reflexionan y analizan su modelo Se mejora el uso de los servicios de
ellos, a un mismo nivel y con un relacional; normalmente genera un salud y su eficiencia, al contar con
mismo código comunicativo cambio en su relación con el paciente pacientes más informados y más
(escucha activa, mayor participación, responsables
Mejoran el seguimiento terapéutico y pacto y consenso en las decisiones)
facilitan la educación sanitaria sobre Se reduce el consumo de recursos
su enfermedad Constatan que la persona con (visitas, urgencias, ingresos) por
enfermedad crónica con frecuencia descompensación de la enfermedad
Incrementan el autocuidado y no es consciente de que la tiene. Esta
mejoran su calidad de vida cotidiana ausencia de conciencia personal Se obtiene, en definitiva, un sistema
impide al paciente modificar sus sanitario más sostenible
Aprenden a identificar los signos y malos hábitos y los estilos de vida
síntomas de alarma de su enfermedad inadecuados
y cómo actuar frente a ellos
Observan la necesidad de utilizar un
Participan de forma activa en su lenguaje más adecuado y cercano
proceso de salud. Toma de decisiones para establecer una relación
compartida bidireccional con el ciudadano

Mejora substancial de la Satisfacción

de los participantes
Fuente: González Mestre15 .
72 A. González Mestre

pacientes con enfermedades crónicas. Reduce el consumo

Se consideran visitas por IC cuando conste en la historia clínica informatizada (HCI) que el motivo ha sido: Disnea, ahogo / Edemas / Cansancio o fatiga / Aumento de diuréticos /

Se excluirán las visitas realizadas para: Control de Sintrom® / Electrocardiograma / Resultados de pruebas cardiológicas / Extracción y recogida de analíticas (digoxinemia...) / Consultar
disminución
de recursos sanitarios (visitas a atención primaria, urgen-
cias e ingresos hospitalarios) en las descompensaciones de

36,84
la enfermedad, mediante una actitud proactiva basada en
el conocimiento de la enfermedad. Por otro lado, logra que
%

los ciudadanos adopten un papel más activo y responsable

que consolida el modelo deliberativo entre los profesionales
de la salud y los pacientes.
rios un año

La implicación de todos los agentes necesarios para el

hospitala-

sesiones
Ingresos

después

Programa (paciente experto, grupo de pacientes y profesio-

0,12 nales sociosanitarios) y la complicidad que se genera en las
final

reuniones son 2 puntos fundamentales que explican el éxito

del Programa, un éxito secundado por los resultados de las
evaluaciones que animan a avanzar en el desarrollo del plan,
con una mayor diseminación territorial de la actividad y con
antes inicio
rios un año

la inclusión de un número mayor de enfermedades que tratar

hospitala-

sesiones
Ingresos

en las sesiones grupales.

0,19

Conclusión

De acuerdo con el marco global de cambio, social, comu-

Aumento brusco de peso / Dormir incorporado (ortopnea, DPN) / Orinar más por la noche de su patrón habitual (nicturia).
disminución

nicativo, demográfico, sanitario y cultural, y el específico

sobre la autonomía de la persona en relación con el pro-
45,45

ceso asistencial de la enfermedad crónica presentados en

este artículo, podríamos afirmar que en la actualidad nos
%

hallamos en un entorno de transformación asistencial del

sistema social y sanitario, que pretende de forma integral e
integrada adecuarse a la consecución de los hitos y cambios
año después

que nos exigirá la sociedad del siglo xxi para dar respuesta a
Promedio de visitas/paciente por motivos de descompensación de la enfermedad

UCIES un

sesiones

sus necesidades de futuro, y donde la autorresponsabilidad

Visitas

0,18
final

de la persona sobre su salud será clave para avanzar.

Conflicto de intereses

La autora declara no tener ningún conflicto de intereses.

año antes
UCIES un

sesiones
Visitas

0,33
inicio

Agradecimientos

La autora desea mencionar a todos los profesionales de la

salud (tanto los que han participado y participan en la elabo-
disminución

ración de materiales didácticos, como los que han actuado y

actúan como observadores de grupo) que han participado en
41,96

el Programa Paciente Experto Cataluña® , y que han hecho

%

factible la puesta en marcha del mismo en todo el territorio

catalán.
médico/DUI

Bibliografía
AP un año

sesiones
después
Visitas

0,65
final

1. Jovell AJ, Navarro Rubio MD, Fernández Maldonado L,

Fuente: González Mestre16 .

Blancafort S. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario.

Aten Primaria. 2006;38:234---7.
2. Boult C, Murphy EK. New models of comprehensive health care
al cardiólogo de AP.

for people with chronic conditions Living well with chronic ill-
médico/DUI AP

inicio sesiones

ness: A call for public health action. Washington: Institute of

un año antes

Medicine of the National Academies; 2012.

3. Koh HK, Berwick DM, Clancy CM, Baur C, Brach C, Harris L, et al.
Tabla 4
Visitas

New federal policy iniciatives to boost health literacy can help

1,12

the nation move beyond the cycle of costly «crisis care». Health
Aff. 2012;31:434---43.
La autonomía del paciente con enfermedades crónicas 73

4. Kickbusch I. Enabling healthy choices in modern health socie- 12. González Guitián C, Farjas Abadía MP. La información terapéu-
ties. En: Eight European Health Forum. Bad Gastein. Austria, tica dirigida al ciudadano. Investigación Clínica y Farmacéutica.
5-8 Octubre 2005. 2006;3:84---92.
5. Sheridan SL, Harris RP, Woolf SH. Shared decision making 13. Winker MA, Flanagin A, Chi-Lum B, White J, Andrews K,
about screening and chemoprevention: A suggested approach Kennett RL, et al. Guidelines for medical and health informa-
from the U.S. Preventive Services Task Force. Am J Prev Med. tion sites on the Internet. Principles governing. J Am Med Assoc.
2004;1:56---66. 2000;283:1600---6.
6. Coulter A. Making shared decision-making. A reality [edición 14. Generalitat de Catalunya (2011). Pla de Salut de Catalunya
online] 2012 [acceso 18 Sep 2013]. Disponible en: http.://www. 2011-2015. Barcelona: Generalitat de Catalunya, Departament
kingsfund.org.uk/publications/nhs decisionmaking. de Salut; 2011.
html. 15. González Mestre A. Programa Pacient Expert Catalunya® : una
7. González Mestre A, Grifell Martín E. Programa Paciente Experto estratègia per potenciar l’autorresponsabilitat del pacient i el
Institut Català de la Salut. AMF. 2009;4:243---5. foment de l’autocura. Generalitat de Catalunya. Programa de
8. González Mestre A, Grifell Martín E, Torres Subias MR. El ciuda- prevenció i atenció a la cronicitat [edición online] 2013 [acceso
dano: la autogestión de la salud y el apoyo de los profesionales 18 Sep 2013]. Disponible en: http://www20.gencat.cat/docs/
asistenciales. Barcelona: UOC; 2010. p. 6. salut/Home/Ambits%20tematics/Linies%20dactuacio/Model
9. González Mestre A. Fomentando la autorresponsabilidad y el assistencial/Atencio al malalt cronic/documents/arxius/
autocuidado en el paciente crónico. FMC. 2013;20:1---3. programa pacient expert Catalunya.pdf
10. Chen C, Garrido T, Chock D, Okawa G, Liang L. The Kaiser Perma- 16. González Mestre A. La experiencia de Cataluña 5 años en
nente electronic health record: Transforming and streamlining el Programa Paciente Experto Catalunya® . Ponencia V Con-
modalities of care. Health Aff. 2009;28:323---33. greso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico
11. Ley 41/2002, del 14 de noviembre, básica reguladora de la [edición online] 2013 [consultado16 Oct 2013]. Disponible en:
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en mate- URL:http://v.congresocronicos.org/documentos/ponencias/
ria de información y documentación clínica. BOE núm. 274, experiencia-catalunya-paciente-experto.pdf
15/11/2002; 1:40126---40132.