Manual de Atencion Autismo Asperger

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PRESENTACIÓN.

Manual de atención dirigido a padres de familia


con un niño que presente el Autismo Asperger o
TEA.
EL ESPECTRO AUTISTA (AUTISMO ASPERGER)

EL TÉRMINO "ESPECTRO AUTISTA" HACE REFERENCIA A UNA AMPLIA


VARIEDAD DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO. ESTOS TRASTORNOS
PUEDEN APARECER EN DIFERENTES COMBINACIONES Y CON DISTINTOS
NIVELES DE GRAVEDAD: SI BIEN DOS NIÑOS CON EL MISMO DIAGNÓSTICO
COMPARTIRÁN CIERTOS PATRONES DE CONDUCTA, PUEDEN TENER UNA
GRAN VARIEDAD DE HABILIDADES Y APTITUDES. COMO CONSECUENCIA,
SE SUELEN UTILIZAR EXPRESIONES DE TIPO GENERAL, COMO "BAJO
FUNCIONAMIENTO", "ALTO FUNCIONAMIENTO", "TENDENCIAS AUTISTAS" O
"TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO", PARA DESCRIBIR A LOS
NIÑOS CUYOS COMPORTAMIENTOS SE ENCUENTRAN DENTRO DEL
ESPECTRO AUTISTA. 

EN GENERAL, SE CONSIDERA QUE LOS NIÑOS QUE TIENEN SÍNDROME DE


ASPERGER SE ENCUENTRAN EN EL EXTREMO DE "ALTO
FUNCIONAMIENTO" DEL ESPECTRO AUTISTA. LOS NIÑOS SON TRES A
CUATRO VECES MÁS PROCLIVES QUE LAS NIÑAS A TENER SÍNDROME DE
ASPERGER. LA INCIDENCIA PARECE ESTAR INCREMENTÁNDOSE, PERO
ESTO PODRÍA DEBERSE A QUE AHORA LOS CASOS MÁS LEVES SE
DETECTAN CON MAYOR FRECUENCIA.

SI BIEN EL SÍNDROME DE ASPERGER YA NO SE CONSIDERA UN


DIAGNÓSTICO EN SÍ MISMO, MUCHOS PADRES Y PERSONAS DE LA
COMUNIDAD MÉDICA CONTINÚAN USANDO ESTE TÉRMINO.

ACERCA DEL SÍNDROME DE ASPERGER

EL TRASTORNO DEBE SU NOMBRE A HANS ASPERGER, UN PEDIATRA


VIENÉS QUE, EN 1944, DESCRIBIÓ POR PRIMERA VEZ UN CONJUNTO DE
PATRONES DE COMPORTAMIENTO PRESENTES EN ALGUNOS DE SUS
PACIENTES, MAYORITARIAMENTE DE SEXO MASCULINO. ASPERGER
OBSERVÓ QUE SI BIEN ESTOS NIÑOS TENÍAN UNA INTELIGENCIA Y UN
DESARROLLO DEL LENGUAJE NORMALES, PRESENTABAN SERIOS
PROBLEMAS EN LAS APTITUDES SOCIALES, NO PODÍAN COMUNICARSE
BIEN CON OTRAS PERSONAS Y TENÍAN PROBLEMAS DE COORDINACIÓN.

SEGÚN LA COALICIÓN PARA EL SÍNDROME DE ASPERGER DE ESTADOS


UNIDOS, ES POSIBLE QUE EL SÍNDROME DE ASPERGER APAREZCA MÁS
TARDE QUE EL AUTISMO TÍPICO O, AL MENOS, SE LO DETECTA MÁS
TARDE. A MUCHOS NIÑOS SE LOS DIAGNOSTICA DESPUÉS DE LOS 3 AÑOS
Y LA MAYORÍA DE ELLOS RECIBE EL DIAGNÓSTICO ENTRE LOS 5 Y LOS 9
AÑOS DE EDAD.

CARACTERÍSTICAS

EL SÍNDROME DE ASPERGER SE CARACTERIZA POR LA DIFICULTAD PARA


LA INTERACCIÓN SOCIAL, LAS OBSESIONES, LOS PATRONES DEL HABLA
EXTRAÑOS, POCAS EXPRESIONES FACIALES Y OTRAS PECULIARIDADES.
CON FRECUENCIA, LOS NIÑOS QUE PADECEN EL SÍNDROME DE
ASPERGER TIENEN DIFICULTAD PARA COMPRENDER EL LENGUAJE
CORPORAL DE OTRAS PERSONAS. TAL VEZ SE EMBARQUEN EN RUTINAS
OBSESIVAS Y MUESTREN UNA SENSIBILIDAD INUSUAL A LOS ESTÍMULOS
SENSORIALES (POR EJEMPLO, ES POSIBLE QUE LES MOLESTE UNA LUZ
QUE NINGUNA OTRA PERSONA NOTA. TAL VEZ SE CUBRAN LOS OÍDOS
PARA EVITAR SONIDOS DEL AMBIENTE; O QUIZÁS PREFIERAN USAR ROPA
HECHA EXCLUSIVAMENTE DE UN TEJIDO DETERMINADO).

EN GENERAL, LOS NIÑOS Y LOS ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE


ASPERGER PUEDEN DESEMPEÑARSE NORMALMENTE EN LA VIDA DIARIA,
PERO TIENEN UNA TENDENCIA A LA INMADUREZ SOCIAL, SE RELACIONAN
MEJOR CON LOS ADULTOS QUE CON SUS PARES Y TAL VEZ LOS DEMÁS
LOS CONSIDEREN RAROS O EXCÉNTRICOS.

OTRAS CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER PUEDEN


INCLUIR RETRASOS EN LA MOTRICIDAD, TORPEZA, INTERESES LIMITADOS
Y PREOCUPACIONES PECULIARES. LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE
ASPERGER TIENEN DIFICULTAD PARA DEMOSTRAR EMPATÍA HACIA LOS
DEMÁS Y CONTINÚAN TENIENDO DIFICULTADES EN LAS INTERACCIONES
SOCIALES.

SIGNOS Y SÍNTOMAS (ETIOLOGÍA)
COMO LOS SIGNOS DEL SÍNDROME DE ASPERGER PUEDEN ASEMEJARSE
A LOS DE OTROS PROBLEMAS DEL COMPORTAMIENTO, LO MÁS
CONVENIENTE ES QUE UN MÉDICO U OTRO PROFESIONAL DE LA SALUD
EVALÚE LOS SÍNTOMAS DE SU HIJO. A MUCHOS NIÑOS SE LES
DIAGNOSTICA TRASTORNO DE DÉFICIT DE ATENCIÓN CON
HIPERACTIVIDAD (ADHD) ANTES DE RECIBIR EL DIAGNÓSTICO DE
SÍNDROME DE ASPERGER.

LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER PODRÍAN TENER LOS


SIGUIENTES SIGNOS Y SÍNTOMAS:

 INTERACCIONES SOCIALES MÍNIMAS O INADECUADAS


 CONVERSACIONES QUE CASI SIEMPRE TRATAN SOBRE SÍ MISMOS EN
LUGAR DE LOS DEMÁS
 LENGUAJE "CIFRADO", "ROBÓTICO" O REPETITIVO
 FALTA DE "SENTIDO COMÚN"
 PROBLEMAS PARA LEER, ESCRIBIR Y PARA LA MATEMÁTICA
 OBSESIONES CON TEMAS COMPLEJOS, COMO CIERTOS PATRONES
VISUALES O MUSICALES
 CAPACIDADES COGNITIVAS NO VERBALES NORMALES O POR DEBAJO
DE LA MEDIA, AUNQUE SUS CAPACIDADES COGNITIVAS VERBALES
SUELEN SER NORMALES O SUPERIORES A LA MEDIA
 MOVIMIENTOS EXTRAÑOS
 COMPORTAMIENTOS Y GESTOS EXTRAÑOS

ES IMPORTANTE DESTACAR QUE, A DIFERENCIA DE LOS NIÑOS CON


AUTISMO, QUIENES PADECEN SÍNDROME DE ASPERGER TAL VEZ NO
PRESENTEN NINGÚN RETRASO EN EL DESARROLLO DEL LENGUAJE;
SUELEN TENER BUENAS APTITUDES GRAMATICALES Y UN VOCABULARIO
AVANZADO A EDADES TEMPRANAS. SIN EMBARGO, MUCHOS DE ELLOS
PRESENTAN UN TRASTORNO DEL LENGUAJE (POR EJEMPLO, UN NIÑO
PODRÍA SER SUMAMENTE LITERAL Y TENER PROBLEMAS PARA USAR EL
LENGUAJE EN CONTEXTOS SOCIALES).
CON FRECUENCIA, NO EXISTEN RETRASOS EVIDENTES EN EL
DESARROLLO COGNITIVO. LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER TAL
VEZ TENGAN PROBLEMAS PARA PRESTAR ATENCIÓN Y ORGANIZARSE, O
TENGAN APTITUDES BIEN DESARROLLADAS EN ALGUNAS ÁREAS Y
DEFICIENTES EN OTRAS, PERO SUELEN TENER UNA INTELIGENCIA MEDIA
O SUPERIOR A LA MEDIA.

¿CUÁLES SON LAS CAUSAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER?

LOS INVESTIGADORES Y LOS EXPERTOS EN SALUD MENTAL CONTINÚAN


INVESTIGANDO LAS CAUSAS DEL AUTISMO Y EL SÍNDROME DE
ASPERGER. SE CREE QUE LAS ANOMALÍAS EN EL CEREBRO SON UNA
POSIBLE CAUSA DEL SÍNDROME DE ASPERGER PORQUE, POR MEDIO DE
TÉCNICAS DE DIAGNÓSTICO POR IMÁGENES, SE HAN DETECTADO
DIFERENCIAS ESTRUCTURALES Y FUNCIONALES.

LA GENÉTICA TAL VEZ TENGA ALGUNA RELACIÓN EN EL SÍNDROME DE


ASPERGER Y LAS INVESTIGACIONES INDICAN QUE ALGUNOS CASOS
PUEDEN ESTAR ASOCIADOS CON OTROS PROBLEMAS DE SALUD MENTAL,
COMO LA DEPRESIÓN Y EL TRASTORNO BIPOLAR.
EL SÍNDROME DE ASPERGER NO SE DEBE A CARENCIAS EMOCIONALES NI
ES CAUSADO POR EL TIPO DE CRIANZA DE UN NIÑO. DADO QUE ALGUNOS
DE LOS COMPORTAMIENTOS DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE
ASPERGER PUEDEN PARECER INTENCIONALMENTE GROSEROS, MUCHAS
PERSONAS ASUMEN ERRÓNEAMENTE QUE ESTE SÍNDROME ES EL
RESULTADO DE UNA MALA EDUCACIÓN POR PARTE DE LOS PADRES;
PERO ESTO ES ABSOLUTAMENTE FALSO. SE TRATA DE UN TRASTORNO
NEUROBIOLÓGICO CUYAS CAUSAS AÚN NO SE TERMINAN DE
COMPRENDER.

DIAGNÓSTICO DEL SÍNDROME DE ASPERGER

EL SÍNDROME DE ASPERGER PUEDE SER MUY DIFÍCIL DE DIAGNOSTICAR.


LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER SE DESEMPEÑAN
NORMALMENTE EN LA MAYORÍA DE LOS ASPECTOS DE SU VIDA; POR LO
TANTO, RESULTA COMÚN ATRIBUIR SUS COMPORTAMIENTOS EXTRAÑOS
AL HECHO DE QUE SIMPLEMENTE SON "DIFERENTES".

SI SU HIJO MUESTRA ALGUNOS DE LOS SÍNTOMAS Y LOS


COMPORTAMIENTOS TÍPICOS DEL SÍNDROME DE ASPERGER, ES
FUNDAMENTAL QUE BUSQUE AYUDA DE SU MÉDICO. SU MÉDICO PODRÁ
DERIVARLO A UN PROFESIONAL DE SALUD MENTAL O A OTRO
ESPECIALISTA PARA QUE REALICE UNA EVALUACIÓN MÁS EXHAUSTIVA.

EL ESPECIALISTA HARÁ UNA MINUCIOSA EVALUACIÓN "PSICOSOCIAL" DE


SU HIJO. ESTO INCLUYE UN HISTORIAL DETALLADO DEL MOMENTO EN EL
QUE SE NOTARON LOS SÍNTOMAS POR PRIMERA VEZ, EL DESARROLLO
DE LA MOTRICIDAD Y EL LENGUAJE, ASÍ COMO OTROS ASPECTOS DE LA
PERSONALIDAD Y EL COMPORTAMIENTO DEL NIÑO (ACTIVIDADES
FAVORITAS, HÁBITOS INUSUALES, PREOCUPACIONES, ETC.).

SE PONDRÁ ESPECIAL ÉNFASIS EN EL DESARROLLO SOCIAL, LO CUAL


INCLUYE PROBLEMAS PASADOS Y PRESENTES DE INTERACCIÓN SOCIAL
Y DESARROLLO DE AMISTADES. EN GENERAL, SE REALIZA UNA
EVALUACIÓN PSICOLÓGICA DE LAS HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
PARA IDENTIFICAR LAS ÁREAS CON DIFICULTADES.

INCIDENCIA.

PREVALENCIA DEL SÍNDROME DE ASPERGER

EL SÍNDROME DE ASPERGER ES UN TRASTORNO DEL DESARROLLO QUE


AFECTA DE 3 A 7 DE CADA 1000 NIÑOS, CON UNA MAYOR PREVALENCIA
DE NIÑOS QUE NIÑAS.

SEGÚN EL SEXO, DEL SÍNDROME DE ASPERGER AFECTA A 2-3 NIÑOS POR


UNA NIÑA.

AÚN QUE NO ES BIEN CONOCIDA LA PREVALENCIA DE ESTE TRASTORNO,


SE CREE QUE SE DAN 36 CASOS DE SÍNDROME DE ASPERGER EN UNA
POBLACIÓN DE 10.000, A DIFERENCIA DEL AUTISMO,
CON UNA PROPORCIÓN DE 5 CASOS EN UNA POBLACIÓN DE IGUAL
TAMAÑO. (HOWLIN 1998).
LOS RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS EPISTEMOLÓGICOS REALIZADOS
ESTIMAN QUE HAY UNA PREVALENCIA ENTRE 26 Y 48 PERSONAS CON
SÍNDROME DE ASPERGER EN UNA POBLACIÓN DE 10.000, ES
DECIR ENTRE EL 0’3Y 0’5% DE LA POBLACIÓN. (EHLERS Y GUILLBERG
1993).

TRATAMIENTO DEL SÍNDROME DE ASPERGER

LOS COMPORTAMIENTOS Y LOS PROBLEMAS DEL SÍNDROME DE


ASPERGER PUEDEN DIFERIR NOTABLEMENTE DE UN NIÑO A OTRO; POR
LO TANTO, NO EXISTE UN TRATAMIENTO "TÍPICO". PERO, SEGÚN CUÁLES
SEAN SUS PUNTOS FUERTES Y DÉBILES (O SUS ANTECEDENTES DE
DESARROLLO), LOS NIÑOS SE PUEDEN BENEFICIAR CON LO SIGUIENTE:

 INFORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO PARA LOS PADRES


 INTERVENCIONES EDUCATIVAS ESPECIALIZADAS
 ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES
 TERAPIA DEL LENGUAJE
 EN EL CASO DE NIÑOS PEQUEÑOS, ENTRENAMIENTO EN INTEGRACIÓN
SENSORIAL. ESTO SUELE INCLUIR TERAPIA OCUPACIONAL, EN LA CUAL
LOS NIÑOS PIERDEN LA SENSIBILIDAD A LOS ESTÍMULOS A LOS
CUALES SON EXCESIVAMENTE SENSIBLES.
 EN EL CASO DE NIÑOS MÁS GRANDES, PSICOTERAPIA O TERAPIA
COGNITIVO-CONDUCTUAL
 MEDICAMENTOS

SON MUCHAS LAS PERSONAS QUE PUEDEN AYUDAR A SU HIJO; POR ESO
ES IMPORTANTE QUE HAGA PARTICIPAR A QUIENES ESTÁN A CARGO DE
SU CUIDADO. POR EJEMPLO, CADA PROFESIONAL DE LA SALUD QUE
CUIDA DE SU HIJO DEBE SABER LO QUE ESTÁN HACIENDO OTROS
PROFESIONALES. Y LOS MAESTROS, LAS NIÑERAS, OTROS INTEGRANTES
DE LA FAMILIA, LOS AMIGOS CERCANOS Y CUALQUIER OTRA PERSONA
QUE CUIDE A SU HIJO DEBEN TOMAR PARTE EN ESTA TAREA.

CÓMO AYUDAR A SU HIJO

EL SÍNDROME DE ASPERGER PRESENTA DESAFÍOS TANTO PARA LOS


NIÑOS COMO PARA SUS PADRES, PERO USTED PUEDE AYUDAR A SU HIJO
A ADAPTARSE Y OFRECERLE APOYO DE MUCHAS MANERAS:
 BUSQUE PROGRAMAS DE EDUCACIÓN O ENTRENAMIENTO PARA
PADRES. USTED ES EL PRIMER MAESTRO DE SU HIJO Y CONTINUARÁ
SIENDO LA PERSONA MÁS IMPORTANTE PARA APOYAR SU
DESARROLLO.

 ENSÉÑELE A SU HIJO HABILIDADES DE AUTOAYUDA. ESTO AYUDA A


LOS NIÑOS A ALCANZAR LA MAYOR INDEPENDENCIA.

 COMO NO SIEMPRE ES EVIDENTE QUE UN NIÑO TIENE SÍNDROME DE


ASPERGER, EXPLÍQUELES A LAS PERSONAS QUE SU HIJO TIENE
NECESIDADES ESPECIALES. COMO PADRE, TAL VEZ TENGA QUE
TRANSFORMARSE EN EDUCADOR CUANDO TRATE CON LOS
MAESTROS, EL PERSONAL MÉDICO Y OTRAS PERSONAS ENCARGADAS
DE CUIDAR A SU HIJO.

 BUSQUE UN PROGRAMA DE TRATAMIENTO O DE INTERVENCIÓN


ESPECÍFICO PARA LOS PROBLEMAS O LAS ÁREAS EN LAS QUE SU HIJO
PRESENTA MÁS "DEFICIENCIAS". LA SOCIEDAD AMERICANA DE
AUTISMO (ASA, POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) RECOMIENDA HABLAR
CON EL DIRECTOR DEL PROGRAMA PARA ASEGURARSE DE QUE
PUEDA SATISFACER LAS NECESIDADES DE SU HIJO.

 ESCOJA PROGRAMAS O TRATAMIENTOS ESPECIALES QUE SE


CENTREN EN OBJETIVOS DE LARGO PLAZO Y SEAN ADECUADOS PARA
EL NIVEL DE DESARROLLO DE SU HIJO.

 RECUERDE QUE SU HIJO FORMA PARTE DE UNA FAMILIA Y QUE SUS


NECESIDADES SE DEBEN EQUILIBRAR CON LAS DE LOS DEMÁS
INTEGRANTES DE LA FAMILIA.

MARCO LEGAL. (DE ACUERDO CON EL ARTÍCULO 2O. DE LA LEY


GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD).

 DISCRIMINACIÓN POR MOTIVOS DE DISCAPACIDAD. SE ENTENDERÁ


CUALQUIER DISTINCIÓN, EXCLUSIÓN O RESTRICCIÓN POR MOTIVOS DE
DISCAPACIDAD O TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL
DESARROLLO, QUE TENGA EL PROPÓSITO O EL EFECTO DE
OBSTACULIZAR, MENOSCABAR O DEJAR SIN EFECTO EL
RECONOCIMIENTO, GOCE O EJERCICIO, EN IGUALDAD DE CONDICIONES,
DE TODOS LOS DERECHOS HUMANOS Y LIBERTADES FUNDAMENTALES
EN LOS ÁMBITOS POLÍTICO, ECONÓMICO, SOCIAL, CULTURAL, CIVIL O DE
OTRO TIPO. INCLUYE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACIÓN, ENTRE
ELLAS, LA DENEGACIÓN DE AJUSTES RAZONABLES;

TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. SE ENTENDERÁ A


CUALQUIER TRASTORNO DEL DESARROLLO NEUROLÓGICO, QUE
INCLUYA LOS SÍNDROMES AUTISTA, DE RETT, DE ASPERGER, EL
TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA Y EL TRASTORNO
GENERALIZADO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO.

GLOSARIO
TRASTORNO: ALTERACIÓN EN EL FUNCIONAMIENTO DE UN ORGANISMO O
DE UNA PARTE DE ÉL O EN EL EQUILIBRIO PSÍQUICO O MENTAL DE UNA
PERSONA.
SÍNDROME: CONJUNTO DE SÍNTOMAS QUE SE PRESENTAN JUNTOS Y SON
CARACTERÍSTICOS DE UNA ENFERMEDAD O DE UN CUADRO PATOLÓGICO
DETERMINADO PROVOCADO, EN OCASIONES, POR LA CONCURRENCIA DE
MÁS DE UNA ENFERMEDAD.
EMPATÍA: PARTICIPACIÓN AFECTIVA DE UNA PERSONA EN UNA REALIDAD
AJENA A ELLA, GENERALMENTE EN LOS SENTIMIENTOS DE OTRA
PERSONA.
INCIDENCIA: ES EL NÚMERO DE CASOS NUEVOS DE
UNA ENFERMEDAD EN UNA POBLACIÓN DETERMINADA Y EN UN PERIODO
DETERMINADO.
APTITUDES: CARÁCTER O CONJUNTO DE CONDICIONES QUE HACEN A
UNA PERSONA ESPECIALMENTE IDÓNEA PARA UNA FUNCIÓN
DETERMINADA.
GENÉTICA: ES EL ÁREA DE ESTUDIO DE LA BIOLOGÍA QUE BUSCA
COMPRENDER Y EXPLICAR CÓMO SE TRANSMITE LA HERENCIA
BIOLÓGICA DE GENERACIÓN EN GENERACIÓN.
PROCLIVES: QUE TIENE INCLINACIÓN O DISPOSICIÓN NATURAL HACIA
UNA COSA.
DEPRESIÓN: ENFERMEDAD O TRASTORNO MENTAL QUE SE CARACTERIZA
POR UNA PROFUNDA TRISTEZA, DECAIMIENTO ANÍMICO, BAJA
AUTOESTIMA, PÉRDIDA DE INTERÉS POR TODO Y DISMINUCIÓN DE LAS
FUNCIONES PSÍQUICAS.
EPISTEMOLOGÍA: PARTE DE LA FILOSOFÍA QUE ESTUDIA LOS PRINCIPIOS,
FUNDAMENTOS, EXTENSIÓN Y MÉTODOS DEL CONOCIMIENTO HUMANO.
AUSPICIAR: FOMENTAR, PATROCINAR, FAVORECER ALGÚN PROYECTO O 
NEGOCIO EL AYUNTAMIENTO AUSPICIÓ EL ASOCIACIONISMO.

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