VOL 2 Alteraciones Del Desarrollo

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ALTERACIONES DEL

DESARROLLO Y DISCAPACIDAD
trastornos del desarrollo

/
Angeles Brioso Diez
(Editora)

UflED
©
sanz y torres
ALTERACIONES DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD: TRASTORNOS DEL DESARROLLO
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ISBN (obra completa): 978-84-15550-22-8


ISBN: 978-84-15550-02-0
Depósito legal: M-32378-2012

Portada:
Masterline, S. L. c/ La Minas, 1, 28250 Torrelodones (Madrid)
Composición:
Iván Pérez López
Impresión:
Edigrafos, S. A., c/Volta, 2, Pol. Ind. San Marcos, 28906 Getafe (Madrid)
Encuadernación:
Felipe Méndez, S. A., c/ Del Carbón, 6 y 8, Pol. Ind. San José de Valderas 2, 28918 Leganés (Madrid)
índice

AUTORAS............................................................................................................................................................. xv

PRESENTACIÓN................................................................................................................................................. xix

CAPÍTULO 1

EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS


TRASTORNOS DEL DESARROLLO

RESUMEN............................................................................................................................... 5
ESQUEMA............................................................................................................................. 6
OBJETIVOS........................................................................................................................... 7

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 8
2. EL DESARROLLO TÍPICO Y EL ALTERADO.......................................................................................... 9
2.1. Las propuestas vygotskianas........................................................................................................ 9
2 .2 . Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo
al Neuroconstructivismo.............................................................................................................. 15
2 .2 .1 . La Neurociencia cognitiva del desarrollo............................................................... 15
2.2 .2 , El Neuroconstructivismo................................................................................................ 20
3. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y NIVELES DE ANÁLISIS....... 22
3.1. Algunas cuestiones terminológicas.......................................................................................... 22
3 .2 . Trastornos del desarrollo.............................................................................................................. 24
3 .3 . Niveles de análisis............................................................................................................................ 25

vil
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

4 . FACTORES DE RIESGO. PREVENCIÓN Y DETECCIÓN. ATENCIÓN TEMPRANA................ ... 27


4.1. Factores de riesgo y factores de protección.............................................................................28
4 .2 . Prevención y detección temprana............................................................................................... 30
4 .3 . La atención temprana.......................................................................................................................31
5. CONTEXTOS DE DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y RECURSOS........................... ... 33
5.1. El contexto familiar......................................................................................................................... ... 33
5 .2 . El contexto escolar.............................................................................................................................. 36

CONCLUSIONES................................................................................................................................................... 39

6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... ... 40
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA.................................................................................................................. ...41
8. SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN................................................................................................ 42

CAPÍTULO 2

TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA
COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE

RESUMEN............................................................................................................................................................... 47
ESQUEMA............................................................................................................................................................. 48
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 49

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 50
2. CONCEPTOS BÁSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES DE ANÁLISIS DE LOS
TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE......................................................... 51
2.1. Conceptos básicos.......................................................................................................................... 51
2.2. Las clasificaciones de los trastornos de la comunicación y del lenguaje............... 55
2.3. Enfoques de análisis........................................................................................................................ 59
3. DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN
Y DEL LENGUAJE........................................................................................................................................... 61
3.1. Trastornos Primarios....................................................................................................................... 62
3.1.1. Restraso Simple del Lenguaje...................................................................................... 62
3.1.2. Trastorno Fonológico...................................................................................................... 63
3.1.3. Trastorno Específico del Lenguaje (TEL).................................................................. 64
3.2. Trastornos Secundarios................................................................................................................. 67

VIII
3 .2.1. Afasia Infantil.............................................................................................. ...67
3 .2 .2 . Disatrias................................................................................................................................. ....69
3 .2 .3 . Disglosias............................................................................................................................. ..... 69
3 .3 . Otros trastornos del lenguaje..................................................................................................... ....70
3.3.1. Tartamudez o Disfemia.................................................................................................. ....70
4. EVALUACIÓN................................................................................................................................................. ....71
4.1. Objetivos del proceso de evaluación...................................................................................... ....71
4 .2 . ¿Qué y cómo evaluar?........................................................................................................................74
5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA...................................................................................................... ....81
5.1. Principios básicos............................................................................................................................. ....81
5 .2 . Estrategias y procedimientos de intervención.........................................................................82
5 .3 . Pautas generales para la intervención familiar y escolar............................................... ....84

CONCLUSIONES......................................................................................................................87

6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... ....88
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. ....89
8. SOLUCIÓN A LA AUTOEVALUACIÓN.................................................................................................. ....90

' CAPÍTULO 3

TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN


CON HIPERACTIVIDAD (TDAH):
IMPACTO EVOLUTIVO E INTERVENCIÓN

RESUMEN............................................................................................................................................................... 95
ESQUEMA.............................................................................................................................................................. 96
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 97

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 98
2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN Y DIFICULTADES EN LA COMPRENSIÓN DEL
TRASTORNO................................................................................................................................................. 98
2.1. Evolución e historia......................................................................................................................... 99
2.2. TDAH hoy............................................................................................................................................. 101
2.3. Prevalencia........................................................................................................................................... 104
2.4. Etiología................................................................................................................................................ 105
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

2 .5 . Modelos explicativos y dificultades en la comprensión del trastorno.................... 110


3. EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR....................................... 116
4 . DETECCIÓN TEMPRANA, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN EN EL TDAH.............................. 122
4.1. Niños con riesgo de TDAH............................................................................................................ 122
4.2. Diagnóstico y comorbilidad en el TDAH............................................................................... 123
4 .3 . Evaluación psicoeducativa.......................................................................................................... 126
5. INTERVENCIÓN EN EL TDAH................................................................................................................. 129
5.1. Objetivos y principios básicos de intervención.................................................................. 130
5.2. Intervención farmacológica......................................................................................................... 132
5 .3 . Intervención psicoeducativa........................................................................................................ 134
5.3 .1. Entrenamiento cognitivo-conductual hoy.............................................................. 134
5 .3 .2 . Programas de formación y entrenamiento a los profesores........................... 137
5 .3 .3 . Programas de formación, entrenamiento y/o terapia a los padres............ 140

CONCLUSIONES............................................................................................................................. ^............... 143

6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... 144
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. 145
8. SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN............................................................................................. 146

CAPÍTULO 4

TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

RESUMEN............................................................................................................................................................... 151
ESQUEMA.............................................................................................................................................................. 152
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 153

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 154
2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).......... 156
2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo................................ ..156
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas...............................................................158
2.3. El concepto de Trastornos del Espectro Autista (TEA).......................................................163
3. EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA.................................................................................. ..170
3.1. Perfil evolutivo................................................................................................................................... 170
3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados................................................................... 176
4 . DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN EN LOS TEA...................................................................182
4.1. Señales de alarma y detección temprana...............................................................................182
4.2. Evaluación psicoeducativa.......................................................................................................... ..185
5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN LOS TEA...............................................................................189
5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención....................................................................189
5.2. Áreas prioritarias de intervención...............................................................................................191

CONCLUSIONES................................................................................................................................................ 196

6 . AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... 197
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. 198
8 . SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN...................................................... 199

GLOSARIO^........................................................................................................................................................ 201

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS............................................................................................................. 211

XI
El enfoque evolutivo
en los trastornos del
desarrollo
Ángeles Brioso Diez
Pilar Pozo Cabanillas

RESUMEN

ESQUEM A

OBJETIVOS

1 INTRODUCCIÓN

2 EL DESARROLLO TÍPICO Y EL ALTERADO


2.1 . Las propuestas vygotskianas
2 .2 . Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo al Neuro­
constructivismo
2 .2 .1 . La Neurociencia cognitiva del desarrollo
2 .2 .2 . El Neuroconstructivismo

3 TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y NIVELES DE ANÁLISIS


3.1. Algunas cuestiones terminológicas
3.2. Trastornos del desarrollo1
3.3. Niveles de análisis

4 FACTORES DE RIESGO. PREVENCIÓN Y DETECCIÓN. ATENCIÓN TEMPRANA


4 .1 . Factores de riesgo y factores de protección

1 En publicaciones recientes la expresión de Trastornos del Desarrollo está siendo sustituida por Trastornos del
Neurodesarrollo (Artigas y Narbona, 2011).

3
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
___.

4.2, Prevención y detección temprana


4.3, La atención temprana

CONTEXTOS DE DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y RECURSOS


El contexto familiar
5,2, El contexto escolar

CONCLUSIONES

g AUTOEVALUACIÓN

BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

V
RESUMEN
Comenzamos este capítulo presentando cómo se entiende el desarrollo típico y el alterado
desde distintas posiciones teóricas. Hemos seleccionado una perspectiva clásica, la de Vygotski,
porque pensamos que -a pesar de los años transcurridos- sigue siendo novedosa y sugerente, y
otras más recientes -com o el neuroconstructivismo- que están abriendo nuevos caminos para
poder entender que el desarrollo no es un proceso de vía única.
También abordaremos cuestiones terminológicas ¿a qué nos referimos exactamente cuando
hablamos de trastorno? o ¿qué diferencias hay entre trastorno, síndrome y discapacidad? Son
cuestiones que no tienen respuestas sencillas, porque son términos que proceden de otros ámbi­
tos (medicina, psicopatología...) y se emplean de forma confusa, aumentando la complejidad
que ya de por sí tiene este ámbito de estudio. En este texto vamos a utilizar la expresión de tras­
tornos del desarrollo para referirnos a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por pre­
sentar curt©s diferentes, de los que se producen en la ontogénesis más típica, en el desarrollo de
procesos psicológicos (comunicación, lenguaje, atención, autocontrol...). Son otras formas de
desarrollo que se desvían de los patrones más frecuentes o habituales. Suelen acompañar a la
persona a lo largo de todo su ciclo vital (TEA, TDAH...), aunque varíen las manifestaciones con­
cretas de las alteraciones en función, entre otros factores, del momento evolutivo en el que se
encuentre la persona.
El objetivo del enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo será conocer los procesos
neurop^icológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en
la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica. Para, a partir de
ese conocimiento, poder diseñar estrategias de prevención y de intervención psicoeducativa que
sirvan para atender sus necesidades (comunicativas, cognitivas, lingüísticas, interactivas...) en los
distintos contextos de desarrollo. En ese sentido señalar que, incluso en aquellos casos en los que
el desarrollo se altera en múltiples áreas y de la forma más dramática, es posible «desde fuera» y
utilizando rutas alternativas promover el desarrollo de estas personas.
ESQUEMA
EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS
TRASTORNOS DEL DESARROLLO

Perspectiva vygotskiana

Cuestiones terminológicas

Riesgo y protección

Contexto familiar
i enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

OBJETIVOS
GENERALES ESPECIFICOS

1 Conocer las diferentes Identificar las aportaciones de la propuesta vygotskiana.


aportaciones del enfoque
evolutivo a la comprensión Señalar los puntos fuertes y débiles de la neuropsicología
de los trastornos del del desarrollo.
desarrollo.
Analizar las relaciones entre el desarrollo típico y el alte­
rado desde las concepciones neuroconstructivistas.

Conocer la terminología Identificar las características definitorias de los trastornos


básica y los diferentes del desarrollo.
niveles de análisis en el
estudio de los trastornos del 2 .2 . Conocer los distintos niveles de análisis en el estudio de
desarroRo. los trastornos del desarrollo.

Conocer los factores y las 3.1. Definir los distintos tipos de prevención y conocer las ac­
estrategias básicas para la tuaciones preventivas que corresponden a cada uno de
prevención, detección y ellos.
atención temprana de los
trastornos del desarrollo. 3 .2 . Conocer los objetivos de la atención temprana en nues­
tro país.

Conocer el impacto que Identificar las fases por las que atraviesa la familia con un
producen los trastornos del hijo con trastorno del desarrollo a lo largo del ciclo vi­
desarrollo en el contexto tal.
familiar y escolar.
4 .2 . Conocer cómo los centros escolares pueden responder
a las necesidades que plantean los alumnos con trastor­
nos del desarrollo.
INTRODUCCIÓN

El objetivo de este capítulo es plantear la necesidad de adoptar un enfoque evolutivo para


poder entender, y por lo tanto intervenir, en aquellos desarrollos que cursan por trayectorias
diferentes a las que son habituales.
En ese sentido, la psicología del desarrollo, que es la disciplina científica que tiene como
objeto de estudio la génesis, el cambio, y las transformaciones de los procesos psicológicos y
comportamentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con
la edad, nos proporciona esa perspectiva que es imprescindible si pretendemos entender esos
otros desarrollos.
En la psicología evolutiva convergen y se integran todas las áreas de conocimiento de la
psicología, dado que su objeto de estudio es tratar de conocer cómo se construye la persona
y cómo evoluciona a lo largo de su ciclo vital, pero como una unidad bio-psico-social que,
además, es producto de una historia filogenética, biológica y cultural. Esta disciplina se ha
ido configurando a través de un proceso de importación de conocimientos de otros ámbitos
(científicos, culturales, y sociohistóricos) que han sido asimilados desde una perspectiva es­
pecífica, la genética o evolutiva. _
El desarrollo alterado interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios. Para Vygotski una
teoría general del desarrollo humano tenía que intentar explicar no sólo el desarrollo habitual
sino también el alterado. Su propósito era construir un sistema que integrar¿?de forma sinté­
tica y globalizadora los aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos de las
diferentes «deficiencias», tanto orgánicas como funcionales, con sus palabras, una «defectolo-
gía que a su vez debía incluirse en una ciencia unitaria del niño y de su evolución, en una pai­
dología» (Riviére, 1984).
A Wallon también le preocupaban los desarrollos diferentes: «Siempre he pensado que
una virtuosidad parcial demasiado grande es un mal pronóstico para el desarrollo ulterior del
niño, ya que constituye el índice de una función que gira sobre sí misma a falta de un sistema
más complejo de actividad que llegue a integrarla y reutilizarla para otros fines» (1941/77,
p.26).
Sin embargo, durante décadas la psicología evolutiva se olvidó del desarrollo alterado. Afor­
tunadamente la situación ha ido cambiando en los últimos años, y se han ido recuperando al­
gunas de las sugerentes tesis vygotskianas sobre los trastornos y, actualmente, se están reali­
zando interesantes aportaciones desde las posiciones neuroconstructivistas del desarrollo.
En este capítulo, comenzaremos revisando algunas de las aportaciones que se realizan al
conocimiento del desarrollo típico y del alterado desde distintos enfoques teóricos. Como el
lector irá comprobando en la lectura de los siguientes capítulos que configuran este volumen,
adoptar una determinada concepción del desarrollo no es una cuestión baladí o un asunto
reservado para los investigadores, incluso las posibilidades de intervención están directamente
relacionadas con el modelo teórico del desarrollo que asumamos.
Continuaremos tratando de aclarar algunas cuestiones terminológicas, para situarnos en
el significado que en este texto se va a dar a la expresión de «trastornos del desarrollo». A partir
de ahí, iremos viendo que para entender el desarrollo, tanto el típico como el alterado, hay
que contemplarlo desde la interrelación de múltiples factores (genéticos, neuroanatómicos,
neurofisiológicos, procesos psicológicos, conductuales, ambientales, socioculturales...) que
pueden situarse en distintos niveles de análisis. Desde la perspectiva de la psicología del desa­
rrollo, el objetivo será conocer los procesos ne uro psicológicos y neurocognitivos que están en
la base de las alteraciones que observamos en la conducta de las personas que se desarrollan
de manera diferente a la típica.
En los últimos apartados veremos cómo ese conocimiento va a ser necesario para poder
diseñar estrategias de prevención y de intervención psicoeducativa que sirvan para atender
las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo y de sus familias.

EL DESARROLLO TÍPICO Y ALTERADO (§


2.1. Las propuestas vygotskianas V /
La mayor parte de la obra vygotskiana se ocupa del análisis, tanto teórico como empírico,
del ámbito ontogenético. Vygotski se centró en el análisis de los problemas del desarrollo psí­
quico en la infancia con la intención de elaborar una teoría general del desarrollo infantil. Su
prematura muerte impidió que culminara su obra y lo que nos pudo dejar fue una síntesis
dispersa e inconclusa de su concepción del desarrollo cultural del niño y de las leyes que re­
gulan los cambios ontogenéticos.
Las formas de desarrollo que se separan de su cauce más habitual y las implicaciones que
se derivaban de esas situaciones para la educación siempre preocuparon a Vygotski. El autor
defendió que la psicología de los niños que presentan alteraciones o trastornos en su desa­
rrollo, la neuropsicología y la psicopatología del adulto debían estar incluidas en una teoría
general del desarrollo humano. Su propósito era construir una Paidología una ciencia unitaria
del niño y de su evolución que integrara, de forma sintética y globalizadora, aspectos neuro-
biológicos, psicológicos, sociales y educativos de las diferentes alteraciones, tanto orgánicas
como funcionales (Riviére, 1984).

9
Ese deseo era coherente con su concepción del desarrollo como proceso dialéctico, com­
plejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y cambios cuantitativos, proceso que su­
pone la sustitución sistemática de unas funciones por otras, y que no puede ser considerado
como un camino de vía única.
Nuestro concepto de desarrollo implica un rechazo de la opinión generalmente sos­
tenida de que el desarrollo cognoscitivo resulta de la acumulación gradual de cambios
independientes. Por el contrario, nosotros creemos que el desarrollo del niño es un pro­
ceso dialéctico complejo, caracterizado por la periodicidad, la irregularidad en el desa­
rrollo de las distintas funciones, la metamorfosis o transformación cualitativa de una
forma a otra, la interrelación de factores externos e internos y los procesos adaptativos
que superan y vencen los obstáculos con los que se cruza el pequeño. Muchos estudio­
sos de la psicología infantil, enfrascados en la noción del cambio evolutivo, ignoran
estos puntos decisivos, esas transformaciones revolucionarias y espasmódicas tan fre­
cuentes en la historia del desarrollo del niño (Vygotski, 1978, p.73).
Tal concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas eñtre el desa­
rrollo y el aprendizaje. Se trata de procesos que son diferentes pero que se hallan inextrica­
blemente unidos: el aprendizaje es condición necesaria para el desarrollo, pero al mismo
tiempo, el aprendizaje depende del desarrollo previo del niño, de que pueda incorporar, a tra­
vés del otro, esas herramientas de relación que su cultura le ofrece.
Pero eso no es todo, para Vygotski, el aprendizaje no sólo depende del desarrollo previo o
actual, cuyo nivel evolutivo se puede determinar por lo que el niño puede hacer por sí solo
en un momento concreto, sino que depende también del desarrollo potencial, que puede ser
determinado por lo que el niño puede hacer con la ayuda de otros.
El concepto vygotskiano de zona de desarrollo próximo (ZPD) constituye la síntesis de esa
relación dialéctica entre aprendizaje y desarrollo:
No es otra cosa que la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por
la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo po­
tencial, determinado a través de la resolución de un problema bajo la guía de un adulto
o en colaboración de otro compañero más capaz (op. cit., p. 133).
Se trata de una noción de enorme relevancia teórica, tal y como señaló Ángel Riviére (op.
cit. p. 60): «La posibilidad de hablar de una 'zona de desarrollo potencial' depende de una
característica esencial del aprendizaje humano, que es su capacidad de suscitar procesos evo­
lutivos que sólo son activos en las situaciones de relación entre personas». Noción que, ade­
más, tiene importantísimas consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastor­
nos del desarrollo, fundamentalmente, por:

10
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

(1) Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluación del niño, encaminados a la de­
terminación del nivel de desarrollo actual, aportando una visión retrospectiva del des­
arrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser: «aquellas fundo­
nes que aún no han madurado y que se hallan en pleno proceso de maduración, fundones
que madurarán mañana y que, en estos momentos, se hallan en estados embrionarios»
(Vygotski, 1978, p. 86).
A pesar de las investigaciones realizadas sobre las relaciones entre los niveles real y po­
tencial del desarrollo, las aproximaciones a la evaluación que se han basado en la no­
ción vygotskiana del desarrollo potencial, es decir, en valorar el potencial de aprendi­
zaje más que los resultados obtenidos en un momento concreto, son escasas (Yildirim,
2008).
(2) Criticar la extendida tendencia de situar los objetivos de la intervención psicoeducativa
y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentándose
una educación conservadora escasamente favorecedora del desarrollo. Por el contra­
rio, la propuesta de Vygotski es la siguiente:
El aprendizaje orientado hacia los niveles educativos que ya se han alcanzado
sesulta ineficaz desde el punto de vista del desarrollo total del pequeño. Este tipo
de enseñanza no aspira a un nuevo estadio en el proceso evolutivo, sino que más
bien va a remolque de dicho proceso. Así pues, la noción de zona de desarrollo po­
tencial nos ayuda a presentar una nueva fórmula, a saber, que el 'buen aprendizaje'
es sólo aquel que precede al desarrollo (op. cit., p.138).
Como decíamos más arriba esos desarrollos que cursan por vías no habituales o típicas y
las implicaciones que se derivaban de esas situaciones para la intervención psicoeducativa
preocuparon a Vygotski hasta el final de su vida. A continuación, vamos a tratar de perfilar al­
gunas de sus claves para poder comprender las alteraciones y los trastornos del desarrollo
(1) En total consonancia con sus planteamientos teóricos generales plantea y entiende la
defectividad como un problema social:
El defecto orgánico del hombre nunca puede manifestarse en la personalidad
directamente, porque el ojo y el oído del ser humano no sólo son sus órganos físicos,
sino también órganos sociales, porque entre el mundo y el hombre está, además,
el medio social que refracta y orienta todo lo que parte del hombre hacia el mundo
y del mundo hacia el hombre. Por eso, la carencia de la vista o el oído implica, ante
todo, la pérdida de las más importantes funciones sociales, la degeneración de los
vínculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta. Es preciso
plantear y comprender el problema de la defectividad infantil, como un problema
social, porque su momento social, anteriormente no observado y considerado por

11
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

lo común como secundario, resulta en realidad ser fundamental y prioritario


(Vygotski, 1929/97, p.74).
(2) La premisa básica de la que parte es que el desarrollo, sea típico o alterado, se rige
por las mismas leyes aunque, en el segundo caso, éstas adquieran una expresión espe­
cífica y cualitativamente peculiar pero, en ningún caso se trata de desarrollos absurdos.
En este sentido, la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida
para comprender tanto el desarrollo completo o típico como el desarrollo incompleto
de las funciones psicológicas superiores que presentan los niños que sufren alteracio­
nes en su desarrollo. La clave para comprender esos desarrollos distintos se encuentra
en la diferente relación que tienen con el defecto (sordera, ceguera, retraso mental,
etc.) las funciones psicológicas superiores y las elementales. Pues, mientras que el des­
arrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia directa
del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores, en general, no está de­
terminado primariamente por él, sino secundariamente. Eso no quiere decir, por su­
puesto, que las funciones superiores estén mejor desarrolladas, sino todo lo contrario,
que las elementales son menos educables al ser más independientes, en cuanto a su
estructura, de las influencias externas. De ahí, que la intervención deba dirigirse al
desarrollo de las funciones superiores y no, como se había venido haciendo tradicio­
nalmente, a la rehabilitación y compensación meramente sensorial porque la com­
pensación biológica debe ser sustituida por la idea de la compensación social del defecto
(ibidem, p.83). ^
(3) Vygotski entendía las discapacidades como resultado de una organización cualitativa
diferente de determinadas funciones psíquicas y no en términos de una disminución
cuantitativa de las mismas. Recordemos, que una función mental superior no es, para
Vygotski, una extensión sin más de una función natural (un niño sordo o un niño ciego
no es como un niño normal sin audición o sin visión, es diferente porque su organiza­
ción mental es distinta) y, recordemos también, que una de sus nociones fundamen­
tales es la de la organización sistémica de los procesos mentales superiores. De esas con­
cepciones se desprende que las consecuencias de una alteración o de una discapacidad
para el desarrollo del sujeto van a depender sobre todo del lugar que ocupe una fun­
ción determinada en el sistema general de los procesos superiores. Pero, además, como
los sistemas funcionales psíquicos se caracterizan por su flexibilidad, es posible que
operaciones intelectuales superiores sustituyan o compensen procesos sensoriales da­
ñados. Y ese debe ser precisamente el objetivo de la intervención psicoeducativa: la
búsqueda y el desarrollo de rutas alternativas hacia las funciones mentales superiores.
El camino que hay que seguir para lograr ese objetivo es el de proporcionar al niño que
tiene un desarrollo peculiar mediaciones semióticas que puedan provocar «organiza-

12
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

dones sustitutivas» de las funciones superiores, y es probable que en muchos casos


eso exija una modificación o sustitución de los mediadores semióticos. En este sentido
Vygotski decía:
Lo importante es aprender a leer y no simplemente ver las letras. Lo importante
es reconocer a las personas y comprender su estado, y no mirarlas a los ojos. El tra­
bajo del ojo está, en fin de cuentas, en el papel subordinado de la herramienta para
cualquier actividad y puede ser sustituido por el trabajo de otra herramienta
(Vygotski, op. cit., p.83).
Con esas hermosas palabras, se refiere a que lo realmente importante para el desarrollo
de una persona es el significado, y no tanto el signo o la herramienta simbólica que se
emplee para «soportarlo». En este sentido, se le puede considerar como precursor de
las propuestas de intervención -que se verán en el capítulo 4 - cuyo objetivo esencial
es proporcionar, a las personas que presentan graves problemas de comunicación,
otros ^istemas simbólicos (signos manuales, pictogramas, etc.), porque lo fundamental
es el proceso comunicativo y no tanto el «vehículo» que se utilice para llevarlo a cabo
(Schaeffer, Musil, y Kollinzas, 2005; Howlin, 2001).
(4) Vygotski, a partir de la interpretación de los resultados obtenidos en estudios compa­
rativos entre niños con desarrollo típico y niños con discapacidad intelectual, llega a
la conclusión de que existe una unidad indisoluble entre la inteligencia y la afectividad,
porque las relaciones que se establecen entre ambos son procesos de síntesis dialéc­
tica. Por ello, lo que diferencia al funcionamiento típico del funcionamiento alterado
o retrasado no es ni la inteligencia ni la afectividad sino las relaciones interfuncionales
particulares que se dan entre ambos procesos.
(5) Otro aspecto esencial para comprender los desarrollos diferentes, formulado por pri­
mera vez por el autor fue plantear la necesidad de pasar del estudio de los síntomas
(nivel conductual) al análisis de los cambios que se producen en los procesos de des­
arrollo (nivel psicológico): La dificultad de la comprensión del desarrollo del niño retra­
sado surge a causa de que el retraso se ha tomado como una cosa y no como un proceso
(Vygotski, 1929/97, p.l 33).
Su idea era que no había que dejarse atrapar por la variabilidad y aparente dispersión
de los síntomas comportamentales, sino descubrir las regularidades internas, la lógica
que subyace a esos desarrollos diferentes. Esa concepción de los trastornos -como ve­
remos en el capítulo cuatro- se encuentra en la base de algunas propuestas actuales
(Wing y Gould, 1979; Riviére, 1997, 2001) que se plantean los síntomas conductuales
como manifestaciones de las alteraciones en ciertas dimensiones psicológicas a cuya
determinación es, precisamente, adonde tiene que dirigirse la investigación.

13
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

(6) La intervención en el caso de esos otros desarrollos posibles hay que plantearla desde
la educación, integrada en lo que Vygotski denominaba la «pedagogía social». Y esa
integración tiene que realizarse en un doble sentido:
■ No olvidando que un niño que se desarrolla de manera diferente es, ante todo, un
niño que tiene intereses, deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro
niño. Esta cuestión, que parece de Perogrullo, es importante. De hecho, en los últi­
mos años se está produciendo un cambio respecto a las «etiquetas verbales» que
se utilizan para denominar a los niños y a los adultos que presentan trastornos en
su desarrollo. Cada vez se habla y se escribe menos de los niños deficientes, sordos,
autistas o ciegos, y más de los niños con discapacidad intelectual, con sordera, con
autismo o con ceguera. Y últimamente, como se ha visto a lo largo del primer volu­
men, de personas con diversidad funcional. Vygotski expresaba esa idea con el si­
guiente símil: «La alimentación terapéutica del niño deficiente no debe comprometer
su alimentación normal. Es mal médico aquel que deja al enfermo sin alimento normal,
fiándose en jarabes y píldoras» (ibidem, p.81). Él proponía que la educación especial
debía fusionarse orgánicamente con la educación social formando parte de ella.
■ Por otra parte, el objetivo de la educación social no ha de consistir sólo en intervenir
en los casos individuales que presentan desarrollos diferentes sino que hay que edu­
car a los videntes, oyentes y neurotípicos2, para producir cambios en sus actitudes
y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad para Vygotski es una valo­
ración social. Nada más elocuente que sus propias palabras para expresar esta idea:
Imaginemos que en algún país, gracias a condiciones especiales, los niños de­
ficientes constituyeran un valor excepcional, que les tocara una misión especial
o un rol social peculiar. Es difícil concebir esto, pero es completamente posible:
en efecto, en cierta época el ciego parecía haber nacido para ser juez, pensador,
adivino, imaginemos que la ceguera pudiese ser necesaria para algo, ser social­
mente útil. Está claro que entonces la ceguera implicaría un destino social com­
pletamente distinto para el hombre y que el defecto se convertiría en un mérito.
Ya que es cierta la idea de que subjetivamente para el propio ciego la ceguera
no constituye un defecto, debemos aceptar que en tal país la ceguera (o la sor­
dera) jamás podrían convertirse en un defecto ni el niño ciego en un deficiente
(Vygotski, ibidem, p.93).

2 Denominación que utilizan las personas con Síndrome de Asperger o con Trastorno Autista de alto funciona­
miento para referirse a los que tienen un desarrollo normalizado o típico.

14
2.2. Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del
desarrollo al Neuroconstructivismo
En Los últimos años han ido surgiendo nuevas disciplinas, como la neuropsicología y la
neurociencia cognitiva, que están permitiendo recuperar al «organismo» para la psicología
del desarrollo. Parten de la premisa básica de que hay que entender el cerebro y el sistema
nervioso para poder conocer sus relaciones estructurales y funcionales con la génesis del co­
nocimiento y del comportamiento humano, es decir, las relaciones entre mente, cerebro y
desarrollo. Y apoyan sus propuestas en la investigación en neuropsicología clínica, en técnicas
de neuroimagen y en la experimentación basada en modelos neurocientíficos.

2.2.1. La Neurociencia cognitiva del desarrollo


La Neurociencia cognitiva del desarrollo (Johnson, 1997) constituye una amplia perspectiva
adoptada por profesionales de diferentes disciplinas (neurólogos, neurofisiologos, psicólogos,
genetistas, físicos, educadores, etc.). Se plantea conocer las relaciones entre el cerebro y el
desarrollo cognitivo, usando técnicas que permiten analizar la actividad cerebral mientras la
persona realiza determinadas actividades. En concreto, interesa investigar: (1) las relaciones
que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro y lo que se observa
en la conducta del niño mientras realiza tareas (de atención, de memoria, de procesamiento
lingüístico, etc.); y (2) la existencia de periodos temporales que son facilitadores para la ad­
quisición de determinadas habilidades.
Esta perspectiva está permitiendo un replanteamiento de las antiguas dicotomías entre he­
rencia-ambiente y desarrollo-aprendizaje.

H e re n c ia y a m b ie n te
La polémica entre los que atribuyen el cambio evolutivo a factores biológicos (producidos
por la herencia genética) y los que defienden, por el contrario, la primacía de los factores am­
bientales es vieja. Aunque el debate se plantea, actualmente, desde una perspectiva más in-
tegradora en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores, algunos teóricos
siguen planteándose la cuestión en términos que son excluyentes. Richardson, (1998/2001)
distingue entre los partidarios de un innatismo «duro» o «blando».
El innatismo «duro» es asumido por quienes sostienen que la programación genética del
ser humano contiene toda la información necesaria para el desarrollo. El ambiente desempe­
ñaría un papel absolutamente secundario al actuar como mero desencadenante o disparador
de lo que ya viene dado genéticamente.
Esa concepción del desarrollo como fenómeno predeterminado considera que el orga­
nismo viene preparado con un material genético que guiará su curso y que no podrá ser alte­
rado a lo largo de la ontogenia. Se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN
del genoma a las proteínas de la célula, a través de los procesos de transcripción y traducción
genética. Ésta es la concepción que se asume desde esas posiciones que defienden un inna-
tismo «duro». Sin embargo, avances en la genética en los últimos años han cuestionado ese
determinismo genético pues, como veremos a continuación, existen diferentes tipos de he­
rencia y es insostenible, en la mayor parte de los casos, la idea de que las conductas más
complejas dependen de la acción independiente de genes concretos.
Si bien es cierto que en el modelo de herencia mendeliana (ver cuadro 1.1) uno o pocos
genes son suficientes para ejercer un gran efecto sobre determinados rasgos, no hay que olvi­
dar que se trata de la herencia de rasgos cualitativos que se clasifican en categorías discretas
como el grupo sanguíneo, color del pelo, etc.

Cuadro 1.1. Tipos de herencia mendeliana (A partir de Artigas, 2011a)._ _ _ _ _ _ _ _ <


HERENCIA MENDELIANA

Un gen es causa necesaria y suficiente para que se exprese un carácter.


Alrededor de 6000 caracteres están regidos por la herencia mendeliana

Herencia autosóm ica dom inante -


y
El padre o la madre de la persona afectada tiene la misma alteración.
Enfermedad de Huntington (Deterioro neurológico progresivo y demencia).

Herencia autosóm ica recesiva


«« El padre y la madre son portadores pero no presentan la enfermedad. Los hijos que reciben
a el alelo afectado del padre y de la madre presentarán la enfermedad.
*“ Enfermedad de Tay-Sachs (Enfermedad metabólica que genera regresión cognitiva y motora).

Herencia autosóm ica dom inante ligada a l cromosoma X


Puede afectar tanto a niños como a niñas. Aunque en los primeros al tener sólo un cromo­
soma X suele ser letal.
Trastorno de Rett (Trastorno Generalizado del Desarrollo).

(continúa)

16
que evolutivo en los trastornos del desarrollo

Herencia autosóm ica recesiva Ligada a l crom osom a X


La madre es portadora aunque no padece la enfermedad, al tener dos cromosomas X, pero
la transmite al 50% de sus hijos varones.
Enfermedad de Duchenne (pérdida progresiva de la fuerza muscular y discapacidad intelec-
O tual leve).
£
H Herencia autosóm ica ligada a l crom osom a Y
Sólo afecta a hombres.
No se conoce ningún caso de herencia ligado al cromosoma Y relacionados con alteraciones
mentales.

Pero incluso en la herencia de tipo mendeliana, los mecanismos no son tan simples como
pudiera parecer (ver cuadro 1.2).
i

Cuadro 1.2. Aspectos que complican el modelo de herencia mendeliano (A partir de Artigas, 2011a),
Una misma alteración en el mismo gen puede manifestarse de manera
variable de una persona a otra. Es el caso de la neurofibromatosis (enfer­
Expresión variable medad neurocutánea) se puede manifestar en su forma más leve con la
> presencia de manchas cutáneas de color café y en sus formas más graves
con discapacidad intelectual.

Algunas enfermedades que se transmiten con el modelo mendeliano se


manifiestan de forma más precoz o más grave con cada nueva generación.
Anticipación
Eso ocurre, por ejemplo, con el Síndrome del X frágil y con la enfermedad
de Hunntington.

Es el mecanismo de control de expresión genética que puede inactivar


Mecanismo de determinados genes en función de su procedencia parental. Por ejemplo,
im pronta los genes del Síndrome del Prader-Willi sólo están activos en el cromo­
soma 15 de origen paterno.

En una persona pueden coexistir dos o más líneas celulares con distinta
constitución cromosómica o genética. En el caso del Síndrome del X-frágil
Mosaicismo la mutación que se produce (expansión del triplete CGG -Citosina-
Guanina-Guanina- en Xq27.3) puede darse en todas las células del or­
ganismo o sólo en un porcentaje de ellas.

(continúa)

17
M utaciones de Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona.
novo

Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genéticas en uno


Heterogeneidad
o varios loci, este hecho caracteriza a casi todos los trastornos del desa­
genética
rrollo.

Relativa En numerosas ocasiones las deficiencias en las proteínas o enzimas no


inespecificidad ocurre en el mismo gen en el que se ha producido la mutación. En el caso
clín ica de una del Síndrome del X frágil se produce un déficit en la proteína FMRP cuya
m utación genética función es la de regular la transcripción de múltiple genes.

En el modelo de herencia multifactorial se considera que la acción de los genes se ve afec­


tada por factores epigenéticos (interacción entre distintos genes e interacción entre los genes
y el ambiente) que son ajenos al propio gen (Gottlieb, 1992). Este es el tipo de herencia que
ocurre en la mayor parte de los trastornos del desarrollo. Según Artigas (op.cit, 2011), los sín­
tomas que caracterizan a los trastornos del neurodesarrollo (alteraciones cognitivas, lingüís­
ticas, sociales, conductuales...) son rasgos de carácter cuantitativo que se diferencian de los
rasgos cualitativos (de los que daba cuenta la herencia mendeliana) fundamentalmente en
dos aspectos: (1) están modulados por varios genes siendo, además, débil la contribución
independiente de cada gen, y (2) son más influenciables en su expresión fenotípica por los
factores ambientales. Debido a estas características es mucho más complicaddkonocer el ge­
notipo para este tipo de rasgos cuantitativos, que son precisamente los que definen a los tras­
tornos del desarrollo. Además del carácter cuantitativo, los genes que siguen el modelo de
herencia multifactorial presentan otras características:
■ Heterogeneidad genética: un mismo trastorno puede deberse a diferentes combinacio­
nes genéticas.
■ Poligenicidad: en un mismo trastorno hay un efecto acumulativo de varios genes que
tienen influencias débiles.
■ Pleitropismo: un mismo gen puede afectar en varios aspectos.
Desde este modelo de la herencia, como fenómeno multifactorial, se considera que el or­
ganismo es un sistema activo que se crea y construye en un proceso de continua interacción
en el que genes, organismo y entorno se influyen y modifican mutuamente. Así pues, los fac­
tores ambientales (físicos y sociales) pueden activar, desactivar e incluso alterar parte del ma­
terial genético.

18
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

P la s tic id a d y p e río d o s s e n s ib le s
Johnson (1998) señala que el desarrollo del ser humano está posibilitado por las peculiares
características del desarrollo de su cerebro, entre las que destacan:
(1) Una sobreproducción inicial de sinapsis -hasta los dos años- y un descenso progresivo
y selectivo de las mismas, de tal manera que a los 16 años se han reducido, aproxima­
damente, a la mitad.
(2) La inmadurez inicial del córtex cerebral. Se trata de la estructura que requiere el inter­
valo temporal más largo para su desarrollo y funcionalidad, además, ese intervalo es
diferente para las diferentes áreas corticales.
Estas características son las responsables de la gran inmadurez y, por tanto, plasticidad
que presenta el cerebro humano, cuestión ya apuntada por autores clásicos. Plasticidad, que
por otra parte, no sólo se pone de manifiesto en condiciones patológicas extremas como en
el caso de la afasia adquirida en niños (que veremos en el capítulo 2) sino que caracteriza al
funcionamiento cerebral típico.
Gottlieb (1976) señala que otra de las consecuencias de la plasticidad cerebral es la ma­
leabilidad inducida, expresión con la que se refiere a la emergencia de comportamientos que
no se desarrollan en condiciones normales pero que pueden aparecer en determinadas cir­
cunstancias, porque forman parte del potencial expresivo de los genes. Así pues, el fenotipo
exhibido no es más que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circuns­
tancias especiales.
Estrechamente vinculado a los aspectos que hemos comentado sobre la herencia multi-
factorial y sobre la plasticidad cerebral se encuentra otro de los asuntos que ha preocupado
a los psicólogos evolutivos desde los inicios de nuestra disciplina: la posible existencia de pe­
ríodos críticos en el desarrollo. Como es bien sabido, se trata de un concepto de la etología
derivado de los estudios de K. Lorenz sobre los comportamientos de troquelado o impronta
que observó en las crías de algunas aves (gansos y patos), y con él se refería a un período tem­
poral de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El con­
cepto de período crítico se extendió a la psicología del desarrollo, sobre todo, a dos áreas, al
estudio de los primeros vínculos afectivos (Bolwby, 1969) y al estudio de la adquisición del
lenguaje. Centrándonos en esta última área, se utilizaba el concepto de período crítico para
«explicar», entre otras cosas, las dificultades o imposibilidad para enseñar el lenguaje a niños
no verbales de cierta edad, cinco o seis años.
Investigaciones llevadas a cabo durante los años sesenta y setenta pusieron de manifiesto
el carácter gradual y reversible de dichos períodos dando lugar a la necesidad de matizar el
concepto de período crítico que fue sustituido por el de período sensible. Este nuevo concepto
refleja más adecuadamente la idea de que el organismo, en su proceso de interacción con el

19
medio, atraviesa momentos en los que es especialmente sensible para realizar esos intercam­
bios, sin que ello implique que los aprendizajes sólo se pueden realizar en esos intervalos
temporales. Además, como veremos en el capítulo 2, respecto al lenguaje podría decirse, in­
cluso, que existen diversos períodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes. Cre­
emos que parece sensato, al menos plantearse, que no puede hablarse de un único período
sensible para dar cuenta de la complejísima variedad de procesos y de componentes que im­
plica la adquisición del lenguaje humano. De hecho, hay componentes que el niño adquiere
con más precocidad que otros, como es el caso del componente pragmático y del compo­
nente estructural (fonética/fonología/morfosintáxis), mientras que el desarrollo del compo­
nente semántico se prolonga a lo largo de todo el ciclo vital.
De cualquier forma, lo que indica el concepto de período sensible es una mayor facilidad
para la adquisición de determinadas habilidades y no, como se pensaba desde la noción de
período crítico, una imposibilidad para adquirirlas una vez transcurrido un período temporal
determinado.
Vamos a finalizar este apartado señalando que aunque desde la perspectiva de la Neurocien-
cia cognitiva del desarrollo se están proporcionando datos que nos están ayudando a entender
el desarrollo y sus alteraciones, también -desde esa perspectiva- se están adoptando posiciones
tremendamente reduccionistas y rígidas. Es el caso de los modelos neuropsicológicos de corte
modular que conciben el desarrollo de manera estática. Desde esas posiciones se entienden los
trastornos del desarrollo, algunos de los cuales se presentan en los próximos capítulos, como
afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin es­
pecificar. Por ejemplo, se considera que en elTEL (Trastorno Específico del Lenguaje) se altera el
módulo específico del lenguaje sin que se vean afectadas otras áreas del desarrollo, o que en el
Trastorno de Asperger se altera el módulo de teoría de la mente sin que se afecten otros módulos
como el del lenguaje. Como veremos más abajo esa concepción de que se desarrollan y/o se al­
teran módulos específicos de manera independiente, es insostenible actualmente.

2.2.2. El Neuroconstructivismo
El enfoque neuroconstructivista (Karmiloff-Smith, 1998; Mareschal, Sirois, Westermann y
Johnson, 2007) intenta conciliar la posición constructivista del desarrollo (Piaget) con los co­
nocimientos que va proporcionando la neurociencia acerca de los cambios cerebrales que es­
tán en la base de los cambios que observamos a nivel comportamental.
Si situáramos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas teóricas acerca del desa­
rrollo, en uno de los extremos ubicaríamos las teorías que abogan por una determinación bio­
lógica del comportamiento (las teorías modularistas, que señalábamos en el apartado ante-

20
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

rior); en el extremo opuesto situaríamos las teorías que defienden un determinismo ambiental
(conductismo), entre ambos extremos localizaríamos las posiciones más interaccionistas; y
entre ellas las neuroconstructivistas (para revisión de las teorías ver Brioso, 2006) (ver figura
1. 1).

Vygotski Ta piagetiana
Conductismo E. Ecológico Neuroconstructivismo Modularistas
Ciclo Vital Sistemas Dinámicos

Determ inación Determ inación


am biental biológica

* * *
Innatism o blando Innatism o duro
Predisposiciones genéticas La dotación genética
que facilitan el desarrollo contiene la información
(sesgos atencionales, necesaria para el desarrollo
preferencias perceptivas...)

Figura 1.1. Enfoques teóricos y determinismo biológico y ambiental,

Al abordar e intentar explicar el desarrollo alterado el enfoque neuroconstructivista se aleja


de los modelos neuropsicológicos modularistas ofreciendo una visión mucho más dinámica.
Considera que el desarrollo es un proceso en el que interactúan múltiples factores (genes,
cerebro, mente, contexto físico, contexto socio-cultural) haciendo posible trayectorias evolu­
tivas distintas. En el caso del desarrollo alterado o atípico las restricciones biopsicológicas ini­
ciales al interactuar con factores contextúales pueden provocar procesos evolutivos diferentes,
produciendo efectos en cascada en el desarrollo posterior, que dan lugar a diferentes patrones
de alteraciones (Mariscal, 2010).
El desarrollo de los niños que presentan algún trastorno no es como el de los niños con
desarrollo normalizado, si «quitáramos» el área o las habilidades alteradas, es un desarrollo
diferente que sigue otra trayectoria. Por tanto, para poder entender los trastornos del desa­
rrollo hay que estudiar tanto las trayectorias evolutivas de las habilidades alteradas como las
de las supuestas habilidades preservadas. En esta línea, los resultados obtenidos por Campos
y Sotillo (2009) con niños con Síndrome de Williams, a los que se atribuía habilidades men-

21
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

talistas preservadas, han puesto de manifiesto que no puede concluirse que las personas que
presentan ese síndrome tengan un desarrollo mentalista intacto como proponían las concep­
ciones modularistas.

TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y


NIVELES DE ANÁLISIS

3.1. Algunas cuestiones terminológicas

El contenido del texto que el lector tiene en sus manos versa sobre algunos de los trastor­
nos del desarrollo3, en concreto nos ocuparemos de los Trastornos de la Comunicación y del
Lenguaje, de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y del Trastorno por Déficit de Atención
con Hiperactividad (TDAH). Pero, ¿a qué nos referimos exactamente cuando hablamos de
trastorno? o ¿qué diferencias hay entre trastorno y síndrome? Son cuestiones que no tienen
respuestas sencillas, son términos que proceden de la tradición médica o psicopatológica y
se emplean de forma confusa -a veces de manera intercambiable, a veces como conceptos
diferentes-, aumentando la complejidad que ya de por sí tiene este ámbito de estudio. En
este apartado trataremos, al menos, de proporcionar algunas claves para poder entender me­
jor la dificultad que plantean estas definiciones.
7
S ín to m a , sig n o , s ín d r o m e , t r a s t o r n o , r e tra s o , d isc a p a c id a d
Síntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una manifestación
subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o por el profesional. En el ámbito
de los trastornos del desarrollo, sobre todo cuando nos referimos a la infancia no solemos
disponer de síntomas, pues los niños con este tipo de trastornos no suelen expresar su ma­
lestar o sus dificultades.
Signo es una anomalía objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontánea
a través de la observación, o mediante la aplicación de instrumentos de valoración (análisis
clínicos, evaluación del Cl, del lenguaje, etc.). En el ámbito de los trastornos del desarrollo,
para poder otorgar a una conducta -o a su ausencia- el valor de signo es necesario interpre­
tarla desde el conocimiento previo del papel que juega esa conducta en el desarrollo típico
y de lo que supone su alteración o su ausencia.

3 Los trastornos que vamos a tratar se incluyen el DSM-IV-TR (APA, 2002) en la categoría diagnóstica de Tras­
tornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia.

22
Síndrome es «una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia,
que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección
terapéutica comunes» (DSM-IV, 1995, p.786).
El término trastorno (disorder, en inglés) fue introducido por primera vez en el DSM III (Ma­
nual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, APA, 1980). Pero, en dicho manual
no se proporciona una definición del concepto, es más se dice que no existe una definición «sa­
tisfactoria» del mismo. En la edición posterior (DSM-IV), aunque se hace una autocrítica de la
expresión, persiste la indefinición del término, como podemos comprobar en la siguiente cita:
...El término trastorno mental implica, desafortunadamente, una distinción entre trastor­
nos «mentales y físicos» (un anacronismo reduccionista del dualismo mente/cuerpo)... El
problema planteado por el término trastornos «mentales» ha resultado ser más patente que
su solución y, lamentablemente, el término persiste en el título del DSM-IV, ya que no se ha
encontrado una palabra adecuada que pueda sustituirlo...A pesar de que este manual pro­
porciona una clasificación de los «trastornos mentales» debe admitirse que no existe una
definiciór^que especifique adecuadamente los límites del concepto... En este manual cada
trastorno mental es conceptualizado como un síndrome o patrón comportamental o psico­
lógico de significación clínica, que aparece asociado a un malestar (p.ej., dolor), a una dis­
capacidad (p.e., deterioro en una o más áreas de funcionamiento (DSM-IV, APA, 1995,
p.XXI).
Como puede apreciarse en la cita la confusión terminológica persiste, e incluso se equipara
la noción de trastorno a la de síndrome.
El término retraso se refiere a la existencia de un desfase cronológico en el desarrollo de
procesos que siguen un curso habitual. Mariscal (op.cit, 2010) señala que el estudio de las
trayectorias evolutivas está sirviendo para introducir matizaciones que pueden tener conse­
cuencias importantes de cara a la comprensión e intervención. En esa línea, Thomas y cois.,
(2009) proponen que en el retraso se pueden distinguir tres patrones diferentes:
■ Un desfase cronológico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo
de todo el desarrollo.
■ Un ritmo más lento, que en el desarrollo típico, en las adquisiciones que se realizan.
■ Diferencias respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como el ritmo de las adquisi­
ciones.
El término discapacidad, según la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida­
des y Minusvalías que propuso la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980/1983), se

4 En esa misma clasificación se propone que el término deficiencia hace referencia a la pérdida o anormalidad
de una estructura o función anatómica, fisiológica o psicológica (pérdida de un brazo, dificultades visuales, etc.).

23
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

refería a las limitaciones que se producen, como consecuencia de una deficiencia4, para rea­
lizar una actividad de la manera en la que habitualmente se lleva a cabo (dificultad para ver,
oír, desplazarse, etc.). Como ya se ha señalado en el primer volumen, en la Clasificación In­
ternacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001) se produce
un cambio en el concepto de discapacidad que pasa a ser considerado como una categoría
más global, que incorpora las tres vertientes que se distinguían en la clasificación anterior
(deficiencia / discapacidad / minusvalía), y de carácter más interactivo y contextualizado. El
foco de atención no se sitúa ahora sobre la persona con discapacidad, sino sobre las relaciones
recíprocas que se establecen entre ella y las repuestas que le proporciona el medio (físico,
social, cultural) al que pertenece.

3.2. Trastornos del Desarrollo5

En este texto vamos a utilizar la expresión de trastornos del desarrollo para referirnos a dis­
tintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes, de los que
se producen en la ontogénesis más típica, en el desarrollo de procesos psicológicos (comuni­
cación, lenguaje, atención, autocontrol...). Son otras formas de desarrollo que se desvían de
los patrones más frecuentes o habituales. Como dice Artigas: «Se trata de los trastornos del
neurodesarrollo más genuinos...incluyen alteraciones evolutivas expresadas casi exclusiva­
mente a través de la conducta y del aprendizaje» (2011, p.XXIII). Algunos de estos trastornos
suelen acompañar a la persona a lo largo de todo su ciclo vital (TEA, TDAH...),Aunque varíen
las manifestaciones concretas de las alteraciones en función, entre otros factores, del mo­
mento evolutivo en el que se encuentre la persona. En otros casos -como veremos en el ca­
pítulo 2, en los Trastornos de la Comunicación y del Lenguaje- pueden o bien resolverse con
la intervención adecuada, o bien incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades
(p.e. en el aprendizaje de la lecto-escritura).

5 En publicaciones recientes la expresión de Trastornos del Desarrollo está siendo sustituida por Trastornos del
Neurodesarrollo (Artigas y Narbona 2011).

24
Cuadro 1.3. Tipos de trastornos del desarrollo,
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Trastornos d el desarrollo
de base biológica sin Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)
causa conocida Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)...

Síndrome de Down
Trastornos d el d esarrollo Síndrome de Williams
vinculados a síndrom es
genéticos conocidos Síndrome del X frágil
Síndrome de Rett...

Trastornos d el desarrollo
vinculados a causas Síndrome de alcoholismo fetal,
am bientales (biológicas o Prematuridad...
psicosociales) conocidas
______________ i ___________________________________

En el cuadro 1.3 se presentan distintos tipos de trastorno del desarrollo, en este texto sólo
nos ocuparemos de algunos de ellos, que se caracterizan por:
■ Ser trastornos del desarrollo de etiología multifactorial aún sin especificar.
■ No conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos.
■ Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: (1) Por cuestiones es­
tructurales de las clasificaciones los límites que se proponen para diferenciar las distintas
categorías diagnósticas son artificiosos, produciéndose problemas de solapamientos en­
tre los distintos trastornos. En esa línea, veremos en el capítulo 4 las dificultades para
diferenciar, según los criterios DSM- IV-TR, un Trastorno Autista con alto nivel de fun­
cionamiento cognitivo de un Trastorno de Asperger; (2) Algunos trastornos, a lo largo
del tiempo, pueden derivar en otros diferentes; (3) Puede existir una relación etiológica
entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes biológicos y/o ambientales.
Como se señala en el capítulo 3 existe una alta comorbilidad entre el TDAH y el Tras­
torno Negativista Desafiante. Algunos autores (Mannuzza y cois., 1998) sostienen que
eso ocurre porque el primero predispone al segundo.

3.3. Niveles de análisis


Hemos ido viendo que para intentar entender el desarrollo, tanto el típico como el alte­
rado, hay que contemplarlo desde la interrelación de múltiples factores (genéticos, neuroa-
natómicos, neurofisiológicos, procesos psicológicos, conductuales, ambientales, sociocultu-
rales...) que pueden situarse en distintos niveles de análisis. Numerosos autores han mostrado
la utilidad de ese planteamiento para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo (Frith,
Morton y Leslie, 1991; Belinchón, Hernández y Sotillo (2008). Podemos distinguir dos grandes
planos:
El plano descriptivo centrado en el análisis de los síntomas y de la conducta observable. En
este plano se situarían las propuestas clasificatorias de los trastornos del desarrollo (DSM,
CIE), así como algunos planteamientos clínicos y psicoeducativos que focalizan la intervención
en la reducción o eliminación de síntomas observables sin considerar los mecanismos o pro­
cesos que están en la base de esos comportamientos.
El plano explicativo caracterizado por el interés en el funcionamiento de esos mecanismos
y procesos de los que dependen los comportamientos que observamos directamente. En este
plano, se pueden distinguir distintos niveles de análisis que van a depender de la óptica desde
la que se plantee el estudio o la investigación, y que nos van a proporcionar diferentes tipos
de explicación (etiológica, neuroanatómica y neurofisiológica, neuropsicológica...).
Como ilustra la figura 1.2 el desarrollo de la persona es el resultado de un conjunto de pro­
cesos complejos y dinámicos que operan de forma simultánea y no lineal, y que se encuentran
en continua interacción con el medio. Se trata de un proceso en el que pueden emerger nue­
vas propiedades, estructurales y funcionales, como consecuencia de las interacciones diná­
micas del sistema multinivel persona-medio (Lerner, 1998).
La comprensión de los trastornos del desarrollo exige que tengamos que ífener en cuenta
la interrelación que existe entre todos los niveles y procesos implicados, aunque dependiendo
de la perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesarán más unos aspectos que
otros. Así, desde la perspectiva de la psicología del desarrollo, el objetivo será conocer los
procesos neuropsicológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que
observamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica.
Para, a partir de ese conocimiento, poder diseñar estrategias de prevención y de intervención
psicoeducativa que sirvan para atender sus necesidades (comunicativas, cognitivas, lingüísti­
cas, interactivas...) en los distintos contextos de desarrollo.

26
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
_____

BASES GENETICAS
GEN 1 -GEN 2 - * ----►GEN ----►GEN N

PROCESOS PSICOLOGICOS
COGN-*----► LENG.-«----► CO M UN .-*----► ATENC...


CONDUCTAS OBSERVABLES
COND 1 ----►COND 2 ~+----► COND 3-*----► COND 4

Figura 1.2. Niveles de análisis en los trastornos del desarrollo (A partir de Belinchón, 2004; Artigas 2011a),

4 FACTORES DE RIESGO. PREVENCIÓN Y DETECCIÓN. ATENCIÓN


TEMPRANA

A lo largo del desarrollo se pueden producir diversas circunstancias que alteren el curso
normativo o típico del mismo. En este apartado se van a presentar argumentos acerca de la
necesidad de adoptar un enfoque evolutivo a la hora de identificar factores de riesgo y de
protección de los trastornos del desarrollo, y de proponer estrategias de prevención. La adop­
ción de este enfoque es importante, dado que sólo es posible conocer la significación de esos
factores si se tiene en cuenta el momento evolutivo en el que se encuentra la persona y sus
posibles interacciones con los procesos de desarrollo.

27
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

4.1. Factores de riesgo y factores de protección

Rutter (1985) define factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que
aparezca un trastorno y factor de protección como lo que reduce el impacto negativo del factor
de riesgo.
Estos factores pueden ser de diferentes tipos como puede apreciarse en el cuadro 1.4

Cuadro 1.4. Factores de riesgo y factores de protección (A partir de Ezpeleta, 2005; Libro Blanco de
la Atención Temprana, 2000).
Biológicos Psicológicos Contextúales

Vulnerabilidad genética. Retraso en desarrollo ■ Dificultades en el vínculo.


psicomotor. ■ Falta de estimulación.
■ Complicaciones
pre-peri-postnatales. ■ Nivel intelectual bajo. ■ Estilos educativos
A
w
V3 ■ Recién nacido con bajo ■ Temperamento difícil. autoritarios, permisivos o
UJ peso. negligentes.
OC
UJ ■ Neuro-metabolopatías. ■ Problemas psicológicos en
Q los padres.
■ Hidrocefalia...
UJ ■ Desorganización familiar.
Q

O
■ Desventajas sociales,
crianza en instituciones...
í
■ Educación formal
orientada a los
resultados...

z ■ Buena salud física. ■ Desarrollo psicológico ■ Vínculo afectivo seguro.


'O adecuado a la edad
ü ■ Expectativas adecuadas
u cronológica en las sobre el desarrollo.
UJ
y- diferentes áreas.
0 ■ Estilo educativo
oc ■ Temperamento fácil.
& democrático.
UJ ■ Buena integración al
Q ■ Educación formal
</) contexto escolar. orientada a los procesos
m
ae ■ Autoestima alta... de aprendizaje...
O

í

28
Como se ilustra en el cuadro 1.4, los distintos tipos de factores de riesgo y de protección
no son independientes entre sí, ni son independientes de la influencia de variables ambien­
tales (para revisión ver Ezpeleta, 2005). La interdependencia que existe entre ellos se pone
de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo. La fenilcetonuria es una enfermedad
que afecta a 1/15.000 niños y se asocia con discapacidad intelectual. Se produce como con­
secuencia de un fallo en una enzima que es la responsable de transformar la fenilalanina en
tirosina (factor de riesgo neurobiológico). Sin embargo, si se detecta de forma temprana y se
proporciona al niño una dieta libre de fenilalanina se previene la enfermedad. Algo parecido
ocurre en el hipotiroidismo congénito, enfermedad que se caracteriza por la incapacidad de
las células tiroideas para sintetizar la tiroxina, lo que origina una grave discapacidad intelectual
que, sin embargo, se puede prevenir si se detecta tempranamente y se administra al niño ti­
roxina sintética (Freides, 2007).
También hay que tener en cuenta que es frecuente encontrar diversos factores encadena­
dos y que la exposición a distintos factores tiene un efecto acumulativo (Ezpeleta, 2005). Por
otra parte, Angoícl y Costello (2005) sostienen que en el desarrollo del riesgo hay tres cues­
tiones relacionadas con el tiempo que son, especialmente, importantes:
1) El tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la persona.
Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes maneras
dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. En una inves­
tigación realizada por Hay, Kumary Everit (citado por Angold y Costello, 2005) respecto
a las relaciones entre la depresión en madres y sus consecuencias en el desarrollo de
sus hijos, los autores encontraron que cuando la depresión ocurría en el primer año de
vida se asociaba con ciertos problemas motores en el niño. Sin embargo, si la depresión
materna aparecía en el segundo año de vida se asociaba con problemas de lenguaje.
2) El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo. En el sentido de que
si se analiza el tiempo que ha transcurrido desde la exposición al factor de riesgo y se
analizan también la duración y la frecuencia de la exposición se puede llegar a conocer
cómo opera el factor. Por ejemplo, Offord y cois, (citado por Angold y Costello, 2005)
realizaron una investigación que puso de manifiesto que los niños de familias que se
encontraban por debajo del nivel de pobreza, en dos o más momentos de la evaluación,
tenían un mayor riesgo de presentar trastornos de conducta que los niños que nunca
habían vivido en la pobreza o que los que se habían encontrado en ese nivel en un solo
punto en el tiempo.
3) El tiempo histórico como componente del riesgo. Los resultados de las investigaciones que
se han realizado a lo largo de periodos temporales amplios pueden tener incidencia so­
bre el conocimiento de la etiología de determinados trastornos. En este sentido, las in-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

vestigaciones realizadas para analizar las relaciones entre la administración de algunas


vacunas (sarampión, paperas, rubéola) y la presencia de autismo han proporcionado
evidencia acerca de la exclusión de las vacunas como factor causante de ese trastorno
(Dales, Hammer y Smith, 2001).
Como decíamos al inicio los factores de protección constituyen modificadores de los fac­
tores de riesgo. Lógicamente, primero hay que identificar el riesgo y después buscar los fac­
tores que pueden reducir su impacto negativo.

4.2. Prevención y Detección temprana

El concepto de prevención fue definido por Caplan (1964) para referirse a los conocimien­
tos profesionales que se podían utilizar para diseñar y llevar a cabo programas para reducir la
incidencia de trastornos y la incapacidad que puede derivarse de ellos. Cuando este concepto
se aplica al ámbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto la necesidad de conocer
los distintos estadios por los que pasan los niños y los cambios que se van produciendo en
sus relaciones con el mudo físico y social. El conocimiento del desarrollo típico va a constituir
el marco de referencia básico para poder detectar otros tipos de desarrollo.
Las intervenciones preventivas se pueden clasificar de diferentes formas6, aquí nos vamos
a limitar a presentar la clasificación más conocida, la propuesta por Caplan. En ella clasifican
los tipos de prevención en función de la presencia o ausencia de trastorno. Distingue tres ti­
pos:
La prevención primaria se refiere a la utilización de diferentes estrategias antes de que apa­
rezca el trastorno. El objetivo es eliminar posibles factores de riesgo antes de que produzcan
un trastorno. Se considera que es la forma de prevención por excelencia. Dentro de este tipo
de prevención se incluyen, entre otras, las siguientes intervenciones: programa de atención y
preparación durante el embarazo y parto, pruebas de fenilcetonuria a recién nacidos, progra­
mas de seguimiento a recién nacidos de bajo peso, vacunas, programas de control del niño
sano, etc.
La prevención secundaria se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han
estado, o están, expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en
grupos de alto riesgo para la presentación de determinados trastornos, con esas intervenciones
se trata de eliminar el riesgo proporcionando factores de protección. Son ejemplos de inter­
venciones de este tipo: los programas de seguimiento de hermanos de niños con autismo, los

6 En Ezpeleta (2005) se pueden revisar diferentes clasificaciones y análisis de sus ventajas e inconvenientes.

30
programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en niños con trastornos específi­
cos del lenguaje, etc.
La prevención terciaria actúa cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de
detectarlo cuanto antes para evitar su progresión y de minimizar, en lo posible, sus efectos.
Es de capital importancia detectar los trastornos del desarrollo en el momento en el que se
manifiestan los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar que se vayan consolidando
estrategias inadecuadas de relación con el niño. El conocimiento de signos de alerta para la
detección de trastornos del desarrollo se hace necesario para todos aquellos profesionales
que trabajen con niños, como ¡remos viendo en los próximos capítulos.
Las intervenciones preventivas van a requerir que se trabaje en equipos interdisciplinarios
que incluyan diferentes ámbitos de actuación: servicios de salud, servicios sociales, servicios
educativos.

4.3. La atención temprana


La Atención Temprana (AT) se define como:
...el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la fa­
milia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta, lo más pronto posible, a las
necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su
desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar
la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orien­
tación interdisciplinar o transdisciplinar (Libro Blanco de la Atención Temprana, p.1 3).
El objetivo principal de la AT es potenciar el desarrollo y el bienestar de los niños con riesgo
de presentar un trastorno del desarrollo, o que ya lo presentan, posibilitando su integración
en el medio familiar, escolar y social. De este objetivo general se derivan otros más específicos
que se presentan en el cuadro 1.5.

31
Cuadro 1.5. Objetivos de la Atención Temprana (Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000),
Reducir los efectos de los déficits en el desarrollo global del niño.

Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del niño.

Introducir los mecanismos necesarios de compensación, eliminación de barreras y adaptación a


necesidades específicas.

Evitar o reducir la aparición de efectos o déficits secundarios o asociados producidos por un


trastorno o situación de alto riesgo. ~"

Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.

Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales
de la AT e inicia la puesta en marcha de todo el proceso de diagnóstico e intervención espe­
cializada. Sin embargo, como se recoge en el Libro Blanco de la AT (p.24), con cierta frecuencia,
ese proceso se ve obstaculizado por una serie de hechos:
■ Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo y de al­
gunos de sus hitos fundamentales, quitan importancia a algunos problemas planteando
el «ya lo hará», «ya hablará»...
■ Posturas reduccionistas, que consideran que los trastornos del desarrollo son el resul­
tado de factores etiológicos que son biológicos o ambientales, excluyendo concepciones
interactivas e interdependientes en el origen de los mismos.
■ Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al «etiquetado»
temprano, posponiendo la intervención y demorando la satisfacción a las necesidades
(interactivas, comunicativas...) que tiene el niño.
■ Desconocimiento de la existencia de «problemas relaciónales o interaccionales precoces
y negación del sufrimiento psíquico del niño».
Esas circunstancias impiden que niños que presentan trastornos del desarrollo sean detec­
tados en sus momentos iniciales pudiendo provocar un agravamiento del trastorno y que au­
menten sus consecuencias negativas en otras áreas del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo,
un adecuado seguimiento del desarrollo hace posible la detección de numerosos trastornos
del desarrollo tal y como se presenta en el cuadro 1.6.

32
Cuadro 1.6. Alteraciones del desarrollo que pueden detectarse en los primeros años (A partir del
Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000).
Formas severas y medias de parálisis cerebral, retraso mental y
Durante e l p rim er año
déficits sensoriales.

Formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores. Y tras­


A lo largo d el segundo año
tornos del espectro autista.

Entre los dos y los cuatro Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y tras­
años tornos motrices menores.

Deficiencia mental leve, disfunciones en motricidadfina, dispra-


A p artir de los cinco años
xias, etc.

CONTEXTOS DE DESARROLLO: IMPACTO, NECESIDADES Y


RECURSOS ■■■■«■■■■■■■■■■■i

El desarrollo del niño, sea típico o alterado, sólo puede ser comprendido si lo situamos en
el contexto en el que tiene lugar. Pero entendiendo el contexto como un entramado de cir­
cunstancias sociales, físicas y culturales que hacen posible la evolución psicológica. Si pres­
cindimos del contexto las acciones del niño nos resultan inabordables e incomprensibles,
dado que sólo adquieren significado si se relacionan con la interacción con otras personas y
con el uso ciertas herramientas que su cultura pone a su disposición. En este apartado vamos
a analizar, de manera muy somera, dos contextos de desarrollo que tienen una especial im­
portancia: la familia y el centro escolar.

5.1. El contexto familiar

Las peculiares características que presentan las personas con trastornos del desarrollo afec­
tan a la vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en la dinámica
familiar como en las relaciones de la familia con otros contextos. Sin embargo, hay que des­
tacar que la presencia de un hijo que tiene un trastorno del desarrollo no sólo produce un
impacto negativo en las familias, sino que los padres también señalan que tener un hijo con
un desarrollo diferente contribuye positivamente en sus vidas, experimentando una mayor
realización y crecimiento personal, así como una mayor fortaleza y cercanía familiar.

33
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

En cuanto a la dinámica familiar, las demandas y la dedicación que supone el cuidado de


la persona con un trastorno del desarrollo, especialmente los más graves, hace que se vean
alteradas las interrelaciones entre sus miembros. En este sentido, la aparición de nuevas tareas
(visitas médicas, terapias, trabajo, etc.) puede alterar la vida de la pareja, por lo que es im­
portante compartir responsabilidades y organizar la distribución de las mismas. También
puede verse afectada la dedicación de los padres hacia los otros hijos, por lo que tienen que
estar atentos a sus necesidades de atención. Aunque entre los hermanos pueden producirse
en las etapas iniciales reacciones como celos, vergüenza, etc., por lo general, cuando son ma­
yores muestran una buena adaptación a la situación y se convierten en una de las fuentes de
apoyo más importantes para los padres.
A nivel individual, la adaptación psicológica de los padres también puede verse afectada,
presentando altos niveles de estrés y ansiedad y una reducción en el bienestar y la calidad de
vida familiar. Investigaciones, como la llevada a cabo en nuestro país por Pozo (2010) sobre
los factores que influyen en una buena adaptación en los padres con hijos con TEA, muestran
que, además de las características de la persona con TEA (severidad del trastorno y problemas
de conducta) participan otros factores, tales como los apoyos con los que cuenta la familia,
y la percepción del problema. En este sentido, se observa que la adaptación psicológica de
las familias es un proceso complejo en el que intervienen esos otros factores, que habría que
tener en cuenta de cara a la intervención.
Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad (tipo de familia, estructura familiar, nivel
socioeconómico y educativo de los padres...), atraviesan por una serie de etapas comunes,
donde las necesidades que les van surgiendo y los retos que tienen que afrontar van cam­
biando en función de la edad del hijo. Un recorrido por las etapas del ciclo vital familiar puede
ayudarnos a conocer y entender mejor las experiencias de las familias.
La primera etapa por la que atraviesan se centra en el proceso diagnóstico. Dicho proceso
se inicia cuando los padres o los profesores comienzan a detectar que algo no va bien en el
desarrollo de sus hijos o alumnos. No existe un itinerario claro para seguir por los padres y,
por lo general, los distintos profesionales que pueden participar en el diagnóstico (servicios
de salud y equipos de orientación educativa) no están coordinados, lo que provoca que ex­
perimenten en dicho proceso altos niveles de ansiedad y estrés. Una vez realizada la evalua­
ción, esta fase termina con la entrega del informe y la comunicación diagnóstica, momento
crítico e impactante para los padres.
Conviene considerar la situación de información diagnóstica más como un proceso
que como un acto puntual. El diagnóstico conlleva para los padres incertidumbres hacia
el futuro, desorientación ante el presente o sentimientos de culpa por sus actuaciones
en el pasado. Será necesario ofrecer disponibilidad para nuevas entrevistas en las los

34
padres puedan solicitar aclaración a todas sus dudas y exponer los miedos o preocupa­
ciones que sientan (Libro Blanco de la Atención Temprana, p. 34).
Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear dudas y opinar
sobre el diagnóstico, así como recibir orientación e información sobre los recursos disponibles
y los pasos a seguir a partir de ese momento.
El afrontamiento del diagnóstico se hace difícil para todos los miembros de la familia. Hasta
llegara la aceptación del mismo, por lo general, los padres experimentan una serie de sentimien­
tos y emociones diferentes tales como confusión, negación, rabia, tristeza, culpa. Poco a poco,
van comprendiendo las peculiaridades del desarrollo de sus hijos y las implicaciones que puede
tener en la familia, creándose expectativas más realistas sobre la situación. Aceptar el problema
es fundamental, porque va a permitir la búsqueda de recursos y del tratamiento adecuado.
Otra etapa común en las familias suele ser la búsqueda de un centro educativo adecuado
para sus hijos. Se trata de una decisión muy importante para los padres, y suele resultar tam­
bién una situación muy estresante, ya que existen distintas posibilidades: centros preferentes
de integración, centros específicos y centros públicos de educación ordinaria. En este sentido,
es fundamental recibir por parte de los profesionales (equipos psicopedagógicos, específi­
cos...) una buena orientación sobre las opciones educativas y sobre cuál es la más adecuada
a las características concretas de su hijo. En esta etapa, con la intervención psicoeducativa
que se requiera en cada caso, el niño suele evolucionar de forma positiva. Además, los padres
y demás miembros de la familia comprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tie­
nen más recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute
positivamente en el bienestar y en la calidad de vida de las familias.
La etapa de la adolescencia es una etapa especialmente complicada en el desarrollo típico
y también lo es en el desarrollo alterado. En esta época, sobre todo en TEA y casos graves de
TDAH suelen aparecer o intensificarse los problemas de conducta, debido sobre todo a un
aumento de la actividad hormonal. La presencia de problemas de conducta ha mostrado sis­
temáticamente, en las investigaciones, que se relaciona directamente con altos niveles de es­
trés en los padres y graves desajustes en la dinámica familiar. Para evitar conductas disruptivas,
los padres en muchas ocasiones dejan de realizar ciertas actividades que hacían anterior­
mente, dando lugar a un mayor aislamiento de la familia. También en esta etapa los apoyos
de los abuelos pueden verse reducidos, se van haciendo mayores y no pueden controlar a
sus nietos como cuando eran niños. En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad
de promover actividades de ocio y tiempo libre por profesionales expertos que permitan dar
un «respiro» a las familias.
Finalmente llegamos a la etapa adulta. Durante este período, el interés de los padres que
tienen hijos con trastornos del desarrollo graves se centra en que sus hijos cuenten con los

35
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
___

recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades a lo largo de la vida: centros de día
y hogares o vivienda protegida. Desafortunadamente, son muy escasos los recursos para adul­
tos creados por las administraciones. En su mayoría, son los padres a través de las asociacio­
nes, los que han tenido que luchar y encargarse de crearlos, lo que implica un desgaste eco­
nómico, físico y emocional.
En general, las familias de las personas con trastornos del desarrollo tienen que ir supe­
rando retos continuos, por ello es importante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para
que puedan llegar a tener una buena adaptación a esos desarrollos que son diferentes.

5.2. El contexto escolar

Los cambios que se han ¡do produciendo a lo largo de los años en las concepciones del
desarrollo y de sus alteraciones hicieron posible el paso de modelos de intervención de corte
biomédico y psicométrico a modelos psicoeducativos. El informe Warnock (1978) supuso un
importante hito en ese proceso y, entre otros aspectos, contribuyó a que emergiera una pers­
pectiva más interactiva desde la que se proponía una intervención dirigida no sólo a la persona
sino también a su entorno. En el ámbito educativo comenzaron a aparecer una serie de con­
ceptos (diversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalización, integración
educativa...) que, aunque no han estado exentos de críticas, pusieron de manifiesto una nueva
manera de pensar en la intervención de los trastornos del desarrollo.
El concepto que mejor ha sintetizado el cambio de enfoque y la adopción de una pers­
pectiva constructivista del desarrollo y de la educación ha sido el de Necesidades Educativas
Especiales (NEE), que se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pue­
den satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren la implementación
de recursos especiales (García-Sánchez, 1999; Marchesi y Martín, 1990). Se trata, por tanto,
de un concepto relativo y contextual que remite, principalmente, a los problemas de apren­
dizaje que presentan los alumnos en el aula y que implica la provisión de recursos extraordi­
narios. Sin embargo, cuando se analiza críticamente este enfoque basado en las NEE pueden
aparecer una serie de objeciones, entre las que destaca el hecho de centrarnos exclusiva­
mente en el nivel educativo y obviar las características distintivas de los diferentes trastornos
del desarrollo.
Como iremos viendo en los próximos capítulos los niños que presentan trastornos del des­
arrollo van a manifestar NEE, por lo tanto, un aspecto básico de la intervención psicoeducativa
con este tipo de alumnos va a ser, precisamente, adaptar el currículo escolar a sus necesidades
(Luque y Romero, 2002). Esa adaptación curricular es posible porque en el sistema educativo

36
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

de nuestro país, a partir de la LOGSE y en la actual Ley Orgánica de Educación (LOE)7de 2006
se contemplan distintos tipos de actuaciones y se establecen diferentes niveles de concreción
curricular (ver cuadro 1.7).

Cuadro 1.7. Diferentes niveles de concreción curricular,


Diseño C u rricu lar Base

Establecido por la Administración Central. Recoge las directrices generales aplicables a toda la po­
blación escolar pero que pueden ser adaptadas a las diferentes comunidades, centros y alumnos.

C urriculo

Se decide en las diferentes Comunidades Autónomas el currículum para los alumnos que perte­
necen a los centros escolares de su autonomía, a partir del Diseño Curricular Base.

Proyecto C u rricu lar de Centro

En cada centro concreto se establece el curriculo adaptando las directrices generales a las carac­
terísticas específicas del alumnado del centro.

Program ación C u rricu lar de A ula

En cada aula se realiza una programación adaptándola a las características concretas del grupo
de alumnos que pertenecen a esa aula.

Adaptación C u rricu lar

Se refiere al ajuste que hay que realizar en la programación para adaptarla a las necesidades con­
cretas que plantean algunos alumnos que requieren medidas individualizadas.

Precisamente el objetivo de la evaluación psicopedagógica va a ser mostrar las necesidades


educativas especiales que tienen los alumnos y proponer las respuestas educativas más ade­
cuadas para favorecer sus procesos de desarrollo-aprendizaje.
La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidades edu­
cativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones (Aierbe, 2005):
(1) Adaptaciones referidas a la adecuación curricular: de objetivos, de contenidos, de la
metodología, de la evaluación, de la temporalización.

' Se puede consultar en el siguiente enlace www.educacion.es/dctm/mepsyd/horizontales/prensa/.../loe.pdf

37
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

(2) Adaptaciones referidas al acceso al curriculum: provisión de situaciones educativas es­


peciales (emplazamiento); provisión de recursos personales (refuerzos pedagógicos,
tratamientos rehabilitadores...); provisión de materiales específicos (facilitadores de
desplazamiento, facilitadores de comunicación...); medidas de acceso físico al centro
escolar y a sus dependencias.
Esas medidas hacen posible que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escola-
ricen en centros ordinarios, algunos de esos centros integran preferentemente a alumnos con
trastornos determinados. De esa forma, se facilita la formación específica del profesorado y
se hace un uso más racional de las ayudas materiales y técnicas que necesitan algunos niños.
Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares
muy significativas y extremas, y unos medios personales y materiales de los que no se dispone
en los centros ordinarios. En esos casos, suele ser aconsejable la escolarización en centros es­
pecíficos. De cualquier forma, conviene señalar que la decisión acerca del tipo de escolariza­
ción que puede ofrecer respuestas más adecuadas a las necesidades del alumno no depende
del tipo de trastorno que éste presente sino de muchos otros factores. Además, se trata de
una decisión que se toma en un momento evolutivo determinado y que hay revisar en función
de los cambios que se vayan produciendo.
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo

CONCLUSIONES
En este capítulo hemos presentado algunas de las aportaciones que pueden realizarse desde
un enfoque evolutivo a la comprensión de los trastornos del desarrollo. Para ello, hemos selec­
cionado algunas de las propuestas que más se han interesado por el desarrollo alterado, la pro­
puesta vygotskiana desde una perspectiva clásica, y la neurociencia cognitiva del desarrollo y el
neuroconstructivismo desde posiciones actuales.
Estas nuevas propuestas parten de la premisa básica de que hay que entender el cerebro y el
sistema nervioso para conocer sus relaciones estructurales y funcionales con la génesis del cono­
cimiento y del comportamiento humano. Sería la vía para poder conocer los procesos neuropsi-
cológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en la con­
ducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica.
Hemos intentado poner de manifiesto a lo largo de este capítulo que el desarrollo de las per­
sonas que presentan algún trastorno, no es como el desarrollo normalizado sólo que defectuoso
en algunas áreas o habilidades, se trata de un desarrollo diferente que sigue una trayectoria dis­
tinta.
La comprensión de las características diferenciales es una condición necesaria para poder plan­
tear estrategias de intervención psicoeducativa en los principales contextos de desarrollo.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

6 AUTOEVALUACION

1. ¿Qué noción vygotskiana cuestiona la tendencia de situar los objetivos de la interven­


ción psicoeducativa y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo que
tiene el niño en un momento dado fomentando una educación conservadora que es­
casamente favorece el desarrollo?
(a) La Zona de Desarrollo Próximo.
b. La internalización.

c. La ley de la Doble Formación.

2. ¿Qué expresión recoge, actualmente, la ¡dea de que el organismo, en su proceso de


interacción con el medio, atraviesa momentos en los que es especialmente sensible para
realizar esos intercambios, sin que ello implique que los aprendizajes sólo se pueden
realizar en esos intervalos temporales?
a. Periodo crítico.
(T^ Periodo sensible.
c. Desarrollo potencial.

3. Con eltérmino nos referimos a una agrupación de - i


basada en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, una evolJción, unos
antecedentes familiares o una selección terapéutica comunes.
a. Trastorno / discapacidades.
b. Discapacidad / síntomas
(^Síndrome / signos y síntomas

4 . El objetivo de la prevención y (\ mlcx\ia es eliminar posibles factores de riesgo antes


de que produzcan un trastorno.
a. Terciaria.
(jb¡) Primaria.
c. Secundaria.

5. En el contexto escolar, el concepto que mejor ha sintetizado el cambio de enfoque y la


adopción de una perspectiva constructivista del desarrollo y de la educación ha sido el de:

40
a. Igualdad de oportunidades
b. Diversificación curricular.
^ Necesidades Educativas Especiales.

BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

Artigas, j. y Narbona, J. (2011). Trastornos del neurodesarrollo. Barcelona: Viguera.


Como dicen los autores, este libro ha nacido con la idea de faci­
Trastornos del
litar la comprensión de dichos problemas, incorporando los cono­ neurodesarrollo
cimientos que en el presente se están desvelando desde la neuro-
ciencia, la genética de conducta, la psicología cognitiva... Se trata
de un texto que nos introduce en el ámbito de los trastornos
del neurodesarrollo desde una concepción de plena actualidad,
como se pone de manifiesto en la propia denominación. Ade­
más, no se queda en plano descriptivo sino proporciona herra­
mientas básicas para la intervención psicoéducativa.

Ezpeleta, L. (Ed) (2005). Factores de riesgo en psicopatología del desarrollo. Barcelona:


Masson.
En esta obra se presenta una síntesis de los factores personales y
contextúales que pueden contribuir a aumentar el riesgo de pre­
sentar cuadros psicopatológicos en la niñez y en la adolescencia.
Aunque el contenido del texto excede el ámbito de los trastornos
del desarrollo, proporciona información acerca de la etiología
de algunos trastornos, y analiza en profundidad las influencias
que provienen de los distintos contextos de desarrollo. Además,
aporta directrices útiles para diseñar estrategias preventivas en­
caminadas a disminuir la incidencia de algunos trastornos y a mi­
tigar las situaciones negativas que se derivan de otros.

García-Sánchez, J.N. (Coord) (1999). Intervención psicopedagógica en los trastornos del


desarrollo. Madrid: Psicología Pirámide.
El coordinador de este texto ha reunido a un grupo de expertos que logran transmitir
una visión integral y sistémica de los trastornos del desarrollo. En la obra se adopta una

41
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

perspectiva evolutiva de los diferentes trastornos que se abor­


dan, presentando cómo es el desarrollo de las personas que IN TERVEN CIÓ N
PSICO P ED A G Ó G IC A
presentan esas alteraciones, en diferentes áreas (interacción, co­ e n l o s T R A STO R N O S
d e l D E SA R R O LLO

municación, lenguaje, desarrollo cognitivo...) y a lo largo del ci­ Jesús M¡casio (jarcia Sánchez
(Ctor&uJnr)

clo vital. También se analizan y proponen diferentes estrategias


de intervención psicoeducativa, tanto para el ámbito familiar
como para el escolar.

P'KOUtriAfnünDE

Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

1. A; 2. B; 3. C; 4. B; 5. C

42
Trastornos en el
desarrollo de la
comunicación y
del lenguaje
Ángeles Brioso Diez
Ma del Pilar Pozo Cabanillas

RESUMEN

ESQUEMA

OBJETIVOS

INTRODUCCIÓN

CONCEPTOS BÁSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES DE ANÁLISIS DE LOS


T RASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE
2.1. Conceptos básicos
2 .2 . Las clasificaciones de los trastornos de la comunicación y del lenguaje
2 .3 . Enfoques de análisis

DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN


Y DEL LENGUAJE___________________________________________
3.1. Trastornos Primarios (Retraso Simple del Lenguaje, Trastorno Específico del Len­
guaje)
3 .2 . Trastornos Secundarios (Disglosias, Disartrias, Afasia infantil)
3.3 . Otros trastornos del lenguaje (Tartamudez)

4 e v a l u a c ió n
4 .1 . Objetivos del proceso de evaluación
4 .2 . ¿Qué y cómo evaluar?

45
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA
5.1. Principios básicos
5.2 . Estrategias y procedimientos de intervención
5.3 . Pautas generales para la intervención familiar y escolar

CONCLUSIONES

f i AUTOEVALUACIÓN

7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

8 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

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Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

RESUMEN
En este capítulo, bajo la denominación de trastornos de la comunicación y del lenguaje vamos
a abordar un grupo de situaciones en las que se producen alteraciones respecto al desarrollo
típico o normalizado del lenguaje y/o la comunicación, que no se explican por la existencia de
un determinado trastorno del desarrollo o discapacidad. A pesar de que presentan una elevada
prevalencia, se trata de un ámbito respecto al que reina una gran confusión, pues actualmente
carecemos de una conceptualización y de una clasificación consensuada por los distintos profe­
sionales que se ocupan de estos trastornos (psicólogos, neurólogos, logopedas, educadores, pro­
fesores...) que facilite la comprensión y ponga un cierto orden en este campo. Presentaremos di­
ferentes enfoques que pueden utilizarse para abordar y analizar estos trastornos, ya que de ellos
se derivan diferentes maneras de entenderlos y de plantearse la intervención.
Los trastornos en esta área son numerosos y muy variados pues pueden afectar a los diferentes
componentes del lenguaje en sus vertientes de comprensión y de producción. Por ello, en este
capítulo sólo describiremos algunos de los trastornos más frecuentes del desarrollo del lenguaje
oral. Nos introduciremos en la evaluación como proceso de toma de decisiones acerca de qué,
cómo, cuándo y dónde evaluar. También revisaremos los objetivos que han de guiar la evaluación
en esta área para, a continuación, tratar algunas cuestiones relacionadas con el qué y cómo eva­
luar desde el enfoque psicoeducativo que es el que se adopta en este capítulo.
El objetivo prioritario de la intervención psicoeducativa en este tipo de trastornos va a ser el
desarrollo de habilidades comunicativas y lingüísticas teniendo como referencia el proceso que
siguen los niños que tienen un desarrollo típico. En esta línea, se presentan los principios funda­
mentales en torno a los que debe articularse cualquier programa de intervención en esta área,
así como algunas estrategias y procedimientos de intervención de uso frecuente. Para finalizar, se­
ñalaremos algunas de las pautas que deben seguirse para favorecer el desarrollo del lenguaje en
el hogar y en el colegio.

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48
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

OBJETIVOS

GENERALES ESPECÍFICOS

1. Conocer los conceptos 1.1, Identificar los aspectos comunes que comparten los tras­
básicos, los enfoques de tornos del lenguaje y de la comunicación.
análisis y los problemas
clasificatorios actuales. 1 .2 Conocer los principales problemas de las clasificaciones
actuales.

1.3 Conocer las propuestas actuales alternativas a la DSM-


IV-TR.

1 .4 . Identificar las características propias a los distintos enfo­


ques que pueden usarse para abordar los trastornos de
la comunicación y del lenguaje.

2 . Conocer algunos de los 2.1 Saber caracterizar algunos de los trastornos primarios del
trastornos más frecuentes lenguaje más frecuentes.
del desarrollo del lenguaje
oral. 2 .2 . Saber caracterizar algunos de los trastornos secundarios
del lenguaje más frecuentes.

3 . Conocer los aspectos 3.1 Conocer los objetivos generales de la evaluación.


fundamentales del proceso
de evaluación de los 3 .2 . Identificar cuáles son los componentes que han de ser
trastornos de la objeto de evaluación.
comunicación y del
lenguaje. 3 .3 Conocer los diferentes procedimientos y estrategias de
evaluación y saber valorar los más idóneos dependiendo
de los objetivos de la evaluación y de las características
del caso concreto a valorar.

4 . Conocer algunas de las 4 .1 , Conocer los principios que deben guiar la intervención
claves actuales para la en este tipo de trastornos.
intervención en los
trastornos de la 4 .2 . Saber seleccionar entre los distintos procedimientos y
comunicación y del actividades de intervención los que mejor se adecúan a
lenguaje. los objetivos propuestos.

4 .3 . Reflexionar acerca de las pautas de intervención para


desarrollar lenguaje oral en el ámbito familiar y escolar.
l.................................. ................... ................ ............. ......... . — - ...... i

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INTRODUCCIÓN

En este capítulo nos vamos a ocupar de un grupo de trastornos en los que se altera el curso
de desarrollo típico de la adquisición del lenguaje y de la comunicación. La presencia de esas
alteraciones, que según los casos van a suponer retrasos y/o desviaciones, no se explica por
la existencia de otros trastornos del desarrollo o discapacidad (trastornos del espectro autista,
discapacidad intelectual, visual, auditiva, motórica, etc), sino que se trata de afectaciones es­
pecíficas del área del lenguaje.
Los trastornos en la comunicación y el lenguaje son numerosos y muy variados: pueden
afectar a todos los componentes del lenguaje en sus vertientes de comprensión y producción
(Trastorno Específico del Lenguaje, TEL) o simplemente a la articulación de un fonema con­
creto (Trastorno Fonológico, Dislalia). Son trastornos que presentan una elevada prevalencia,
entre el 5% y el 8% de la población infantil preescolar tienen problemas en esta área (U.S.
Preventive Services Task Forcé, 2006). Y, aunque la mayor parte de esos problemas consisten
en inmadurez en la articulación o en retrasos simples del lenguaje y suelen resolverse de ma­
nera espontánea o con una intervención indirecta, algunos niños -aproximadamente el 4% -
presentan alteraciones mucho más duraderas que suelen repercutir de manera negativa en
su desarrollo psicológico y escolar (Narbona, 2005). A pesar de esto, se trata de un campo en
el que existe gran confusión terminológica y conceptual, las clasificaciones propuestas por la
APA (DSM-IV-TR, 2002) y por la OMS (CIE-10, 1992) presentan importantes problemas pues
incluyen de manera indiscriminada, trastornos que se refieren a distintos niveles (lenguaje,
habla y la comunicación) y asumen criterios que no están avalados por la investigación. Como
alternativa, han ido surgiendo clasificaciones de tipo dimensional que implican entender los
trastornos del lenguaje como un continuo en el que se pueden diferenciar perfiles diferentes
o subtipos en función de las alteraciones que manifiesten en los distintos componentes del
lenguaje y de cómo vayan evolucionando (Rapin y Alien, 1983).
La enorme heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos hace que las repercusiones
que van a tener en otros ámbitos del desarrollo sean también muy diferentes.

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Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

p CONCEPTOS BÁSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES EN EL


ANÁLISIS DE LOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y
DEL LENGUAJE______________________________________________________

2.1. Conceptos básicos

Con la denominación de trastornos de la comunicación y del lenguaje nos vamos a referir


a un grupo de situaciones en las que se producen alteraciones respecto al desarrollo típico
del lenguaje y/o la comunicación que no se explican por la existencia de un determinado tras­
torno del desarrollo o discapacidad: Trastornos del Espectro Autista, Discapacidad Intelectual,
Sensorial, Motórica, etc.
Estos trastornos constituyen un ámbito respecto al que reina una gran confusión. Una de
las razones que explican esa situación es que, hoy por hoy, no disponemos de una concep-
tualización y de una clasificación consensuada por los distintos profesionales que abordan
estos trastornos (psicólogos, neurólogos, logopedas, educadores, profesores...) que facilite la
comprensión y ponga un cierto orden en este campo. No se trata de una tarea fácil, pues
como dice Belinchón (2004, p.94):
...la denominación «trastornos del lenguaje y la comunicación» resulta un tanto en­
gañosa dado que designa, en realidad, una «categoría- paraguas» bajo la que se agrupan
condiciones extremadamente diversas desde el punto de vista de la naturaleza de los
problemas como de las necesidades terapéuticas y educativas de quienes los presentan.
Desde un punto de vista teórico o conceptual, la categoría resulta además muy confusa
dado el carácter polisémico de todos sus elementos («trastorno», «lenguaje», «comuni­
cación») y la ausencia de límites precisos de estos trastornos, tanto respecto a las varia­
ciones y diferencias interindividuales 'normales' como respecto a otras formas de tras­
tornos psicológicos y del desarrollo.
Con el objetivo de ir aportando algo de claridad a este tema vamos a comenzar tratando
de delimitar qué entendemos por comunicación y por lenguaje (el significado del término
trastorno ha sido analizado en el primer capítulo).

Comunicación, lenguaje y habla


Son términos que tienen significados diferentes y que se relacionan de forma jerárquica,
aunque en ocasiones se usen como si fueran sinónimos.
La noción de comunicación tiene un significado muy amplio, se refiere a cualquier proceso
que implique compartir o transmitir información. Requiere la existencia de un emisor que

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puede producir diferentes tipos de señales (visuales, acústicas...) que se regulan por un de­
terminado código y que son transmitidas a través de un canal (medio físico) a un receptor que
decodifica el mensaje y lo interpreta.
Los humanos nos comunicamos de maneras muy diferentes: usando de forma deliberada
un código lingüístico (en ese caso hablamos de lenguaje) que puede ser oral, escrito o sig­
nado. Pero, también, transmitimos información a través del cuerpo (expresiones faciales, mo­
vimientos manuales, gestos de señalar, pedir...). Esas conductas comunicativas pueden acom­
pañar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que decimos, e incluso pueden sustituirlo. De
hecho, hay comunicación sin lenguaje, no tenemos más que pensar en la comunicación pre-
lingüística de los niños antes de emitir sus primeras palabras (García Madruga y Delgado,
2010). Y también hay lenguaje sin comunicación, pensemos en algunas emisiones ecolálicas
de chicos con autismo a las que no podemos atribuir ninguna intencionalidad comunicativa,
o en la jergafasia (sobreabundancia de emisiones lingüísticas que resultan casi incomprensi­
bles y que se emiten sin intencionalidad) que se observa en personas con afasia de predominio
sensorial.
Con el término lenguaje nos referimos a la capacidad psicológica más específicamente
humana y probablemente una de las más complejas: mediante el uso de signos arbitrarios
(sonidos articulados en el caso del lenguaje oral, configuraciones manuales en el caso del len­
guaje de signos) podemos expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, sentimientos, de­
seos, etc., acerca de nosotros mismos, de los demás, y del mundo que nos rodea. No obstante,
el lenguaje no consiste en la mera traducción de contenidos del pensamiento a un código
lingüístico (oral, gestual o gráfico) sino que está directamente implicado en la propia cons­
trucción del conocimiento. Por ello, su desarrollo requiere que el niño adquiera e integre ha­
bilidades de dominios muy diferentes:
1. Conocimientos generales acerca del mundo físico y social. Este tipo de conocimiento
va a proporcionar al niño los contenidos de los mensajes (aquello de lo que va a hablar).
A ese proceso de adquisición de los significados, que pueden expresarse a través de pa­
labras u oraciones en una lengua concreta, se le conoce como desarrollo léxico-semántico.
Ese conocimiento del significado de las palabras que el bebé va a ir aprendiendo durante
los primeros años de su vida está estrechamente relacionado con los procesos cognitivos
de adquisición de conocimiento y de formación de conceptos. Pero no sólo en el sentido
de que las palabras del niño manifiestan lo que puede representarse y categorizar sino
que, al mismo tiempo, las palabras que va aprendiendo le ayudan a organizar y a com­
prender el mundo que le rodea.
2. Reglas fonológicas, morfológicas y sintácticas que regulan la construcción de los men­
sajes en su lengua, es decir la gramática (cómo tiene que estructurar los contenidos).

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Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

3. Usos del lenguaje, [a pragmática, para qué construye una oración (para comentar, pedir,
rechazar, engañar...). Esto implica «conocer» a los destinatarios del mensaje, sus inte­
reses, sus intenciones, sus creencias, etc.
El desarrollo del lenguaje comienza antes de que el niño emita sus primeras palabras, he­
cho que suele producirse alrededor del primer cumpleaños. Suelen establecerse dos grandes
etapas en el proceso de adquisición. Una primera etapa llamada Prelingüística o Preverbal,
que abarca aproximadamente el primer año de vida y en la que el niño va a aprender a co­
municarse intencionalmente con los otros mediante gestos, va a iniciar su desarrollo fonoló­
gico y va a adquirir un cierto conocimiento del mundo que irá llenando de significado a sus
primeros intercambios comunicativos. Y una segunda etapa llamada Lingüística que abarca
un periodo mucho más amplio que comienza con la emisión de las primeras palabras, apro­
ximadamente, entre los doce y los dieciocho meses y termina algunos años después, una vez
que el niño ha adquirido una competencia lingüística similar a la de un sujeto adulto. Durante
esos años va a tener que completar su desarrollo fonológico, va a tener que adquirir el léxico
propio de su lengua y aprender las reglas que regulan sus combinaciones para que sus emi­
siones constituyan oraciones correctas, y va a ampliar su repertorio funcional, es decir, aquello
que puede hacer con el lenguaje (para una revisión de estos aspectos ver Berko Gleason y
Bernstein, 2010).
Todo ese proceso es el resultado de la interacción de múltiples factores lingüísticos (foné-
tico-fonológicos, morfosintácticos, semánticos y pragmáticos) y no lingüísticos (interactivos,
cognitivos y contextúales), todos ellos desempeñan un papel fundamental en el proceso de
adquisición. Esto no quiere decir que el desarrollo del lenguaje sea dependiente de otros
desa-rrollos, tal y como planteaba Piaget, sino que se trata de un proceso con entidad propia
en el sentido que señala Ma José del Río (2006):
... su desarrollo no es reductible al desarrollo de ningún otro dominio o área: no se
puede explicar el desarrollo lingüístico apelando sólo a procesos o principios del desa­
rrollo cognitivo, afectivo o social; cumple, en fin, funciones que no cubren otros domi­
nios, pero al mismo tiempo el individuo que se desarrolla es una unidad en la que todos
los dominios psicológicos se interfieren, confluyen y se interrelacionan. Y así, es cierto
que cognición y lenguaje, sin ser una misma cosa, ni depender totalmente aquél de ésta
o ésta de aquél, se condicionan mutuamente. Determinados aspectos del desarrollo
lingüístico, por ejemplo, los avances semánticos, están estrechamente ligados a los lo­
gros cognitivos. Pero están ligados mediante relaciones de interdependencia, ya que lo
inverso también es cierto y así vemos cómo los avances en contenidos lingüísticos im­
pulsan el desarrollo cognitivo; lo vemos en la patología: en el momento en el que faci­
litamos un determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un in-

53
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

cremento en los rendimientos cognitivos. Otro tanto podría decirse de las relaciones
entre lo socio-afectivo y lo lingüístico...(p. 6).
Desde una de las posiciones que actualmente goza de mayor consenso se considera que el
lenguaje es una capacidad muy compleja, que integra diversos componentes, algunos de ellos
claramente vinculados con otros procesos cognitivos y comunicativos. No obstante, también
hay otros componentes que tienen un carácter más específicamente lingüístico -como es el
caso de la dimensión morfosintáctica- que no pueden ser explicados recurriendo a la inter­
vención de procesos generales de funcionamiento cognitivo. En ese sentido, Karmiloff-Smith
(1992), Karmiloff y Karmiloff-Smith (2001) plantean que en la adquisición del lenguaje se da
un proceso de modularización progresiva: conforme el niño avanza en su proceso de adquisición
del lenguaje va construyendo un tipo de conocimiento cada vez más específico que va a exigir
sistemas de procesamiento altamente especializados. Las autoras sostienen que la modulari­
zación o la especialización es una consecuencia del desarrollo, no una condición del mismo.
Y por último, la noción de h a b la se refiere al acto motor concreto. Cuando utilizamos este
concepto, en este contexto, nos referimos a cómo se producen los diferentes sonidos a partir
de: la coordinación entre respiración y fonación, las posiciones y movimientos de los diferen­
tes órganos que intervienen en la articulación (lengua, paladar, labios...), la forma en la que
se emite el aire (oral / nasal) y a las características que va adoptando el sonido a su paso por
las distintas cavidades de resonancia.
Las distinciones que hemos realizado entre comunicación, lenguaje y habla pueden ayudar
a entender que cuando hablamos de trastornos de la comunicación y del lenguaje nos pode­
mos estar refiriendo a condiciones extremadamente diferentes (cuadro 2.1).

Cuadro 2.1. Trastornos de la comunicación, del lenguaje y del habla.


Dificultades del niño para comunicarse de forma eficaz con
Trastornos de la com unicación
su entorno a través de medios verbales y/o no verbales.

Dificultades para adquirir e integrar los diferentes compo­


nentes del lenguaje: fonológico, morfosintáctico, semántico
Trastornos d e l lenguaje
y pragmático (Retraso Simple del lenguaje, Trastorno Espe­
cífico del Lenguaje, etc.).

Inadecuada realización de los actos motores que están im­


plicados en la articulación de los sonidos y en la emisión no
Trastornos d el habla
fluida de los mensajes (Dislalia, Disartria, Disglosia, Tarta­
mudez, etc.).

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Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

2.2. Las clasificaciones de los trastornos de la comunicación y


del lenguaje
EL DSM-IV-TR (APA, 2002), en la sección dedicada a los Trastornos de inicio en la infancia, la
niñez o la adolescencia, propone una categoría diagnóstica denominada Trastornos de la Comu­
nicación (ver cuadro 2.2), dicha categoría presenta diversos problemas. Algunos de ellos, deriva­
dos de no tener en cuenta el significado, que comentamos más arriba, de lo qué es comunicación,
lenguaje y habla, ni las diferencias que existen en esos tres ámbitos, considerándolos como tér­
minos sinónimos. Por ello, se excluyen de esa categoría algunos trastornos, como el Mutismo se­
lectivo al que no se considera como una alteración del uso del lenguaje, esto es, como un trastorno
de la comunicación sino como otro trastorno del desarrollo difícil de clasificar, por eso se le incluye
dentro de la categoría de Otros trastornos de la infancia, la niñez o la adolescencia. También se ex­
cluyen el Trastorno de la lectura y el Trastorno de la expresión escrita, se ha preferido considerarlos
como trastornos del aprendizaje y no del lenguaje, en este caso en su vertiente lectoescrita.

Cuadro 2.2. Trastornos de la comunicación (DSM-IV-TR, 2002).


DSM-IV-TR

■ Trastorno del lenguaje expresivo


■ Trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo
Trastornos de la com unicación ■ Trastorno fonológico
■ Tartamudeo
■ Trastorno de la comunicación no especificado

Otros trastornos de la infancia, .. ...


. . . ■ Mutismo selectivo
mnez o adolescencia

Además, se presentan de manera indiscriminada trastornos que se refieren al lenguaje (Re­


ceptivo, Mixto), al habla (Trastorno Fonológico) y a la comunicación (Trastorno de la Comu­
nicación no especificado).
Por otra parte, el DSM-IV-TR asume criterios que no están avalados por la investigación,
como es el hecho de diferenciar un Trastorno expresivo y un Trastorno mixto, distinción que
no se sostiene teóricamente cuando se aplica a los trastornos del lenguaje en la infancia, que
suelen ser congénitos, no adquiridos, y en los que las capacidades expresivas y receptivas se
desarrollan de manera absolutamente compenetrada1.

1 El DSM-V, que se hará público en el 201B, intentará paliar algunos de esos problemas introduciendo ciertos
cambios. A partir de los borradores que se han ido conociendo, todo apunta, como señalábamos en el capítulo 1,

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La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes, respecto a la naturaleza de los
problemas que presentan y a las consecuencias que tienen para el desarrollo de la persona,
ha conducido a la propuesta de diversas clasificaciones realizadas por profesionales y clínicos
que, aunque sean incompletas e imprecisos los límites que establecen entre los diferentes
trastornos, síndromes o subtipos, han servido para suscitar debates y temas de investigación
que ha generado un notable impulso en este campo (Mendoza, 2001).
Una de las clasificaciones clásicas que más repercusiones ha tenido es la realizada por Rapin
y Alien (1983), estos autores proponen que el Trastorno del Lenguaje se puede manifestaren
seis subtipos o fenotipos diferentes (ver cuadro 2.3).

Cuadro 2.3. Diferentes subtipos de trastornos del lenguaje (Rapin y Alien, 1983).
Incapacidad para la comprensión del lenguaje hablado, también
existen importantes dificultades para la expresión oral, incluso para
Agnosia verb al
la repetición de sonidos, debido a problemas articulatorios. La com­
prensión gestual está bien desarrollada.

Dificultad en la expresión oral debido a enormes problemas para la


organización articulatoria de los fonemas y de las palabras, también
se encuentra afectada la prosodia. Las emisiones lingüísticas se li­
Dispraxia verbal
mitan a una o dos palabras prácticamente ininteligibles. Por el con­
trario, la comprensión del lenguaje se desarrolla de forma bastante
adecuada a los patrones típicos.

Al igual que en el subtipo anterior, la comprensión se desarrolla si­


guiendo, prácticamente, los patrones típicos, pero la expresión oral,
Déficit de programación
a pesar de que puede ser fluida, resulta ininteligible. En tareas de
fonológica
repetición de fonemas o palabras cortas mejora la inteligibilidad de
manera significativa.

Dificultades para estructurar las emisiones lingüísticas de manera


adecuada (omisiones de pronombres, de preposiciones, etc.). Tam­
bién se observan problemas para articular los sonidos. La compren­
Déficit fonológico-
sión lingüística también está afectada aunque en menor grado que
sintáctico
la expresión: los niños que presentan este déficit tienen dificultades
para comprender enunciados largos, complejos, descontextualiza-
dos, o emitidos con rapidez.

(continúa)

a que en la nueva sección de Trastornos del Neurodesarrollo se incluya la categoría diagnostica Trastornos de la co­
municación en la que se diferenciarán tres tipo de trastornos: del lenguaje, del habla y de la comunicación social.

56
Dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando se cons­
truyen frases, aparecen m uletillas, interrupciones, perífrasis, etc.,
Déficit léxico-sintáctico también se observan dificultades para estructurar correctamente las
emisiones. En este subtipo también se encuentra afectada la com­
prensión, pero de forma mucho más leve.

En este subtipo el nivel expresivo puede estar mejor desarrollado


que el expresivo. La producción oral está bien estructurada y es
Síndrom e de déficit
fluida, sin embarco el niño presenta importantes dificultades de
sem ántico-pragmático
comprensión: falta de adecuación y de ajuste al contexto comuni­
cativo, desconocimiento de las reglas conversacionales, etc.

La utilidad de esta clasificación para comprender que los trastornos del lenguaje pueden
entenderse como un continuo en el que, en función de las alteraciones que se manifiesten
(fonológicas, léxicas, semánticas, sintácticas, pragmáticas, expresivas, receptivas), se van a po­
der diferenciar ciertos perfiles patológicos es innegable. Pero, a pesar de ello, esta propuesta
ha sido objeto de diferentes críticas sobre todo en lo que se refiere a los solapamientos que
pueden observarse tanto entre los distintos subtipos, como con respecto a otros trastornos
del desarrollo.
Uno de los subtipos que más polémica ha generado es el Trastorno Semántico-Pragmático
(TSP), en el sentido de si puede ser considerado como un trastorno independiente del Tras­
torno Específico de Lenguaje (TEL) y de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). En esta línea,
encontramos diferentes posturas. Para algunos autores (Shields y cois., 1996) no existen dife­
rencias entre el TSP y los niveles más leves de los TEA siendo similar la manera de enfocar la
intervención en ambos casos. Para otros, es el caso de Rapin (1996) constituye un subtipo de
Trastorno del Lenguaje que se diferencia de los TEA porque la alteración nuclear y básica es
la del lenguaje y las otras áreas (interacción social recíproca y comportamientos estereotipados
y ritualistas), que constituyen alteraciones nucleares en los TEA-como veremos en el capítulo
cuatro-, no suelen verse afectadas en el TSP. Y por último, otros autores (Monfort, Juárez y
Monfort, 2004) sostienen que el Trastorno Semántico-Pragmático constituye un trastorno in­
dependiente con entidad propia, aunque puedan existir ciertos solapamientos con otros tras­
tornos porque, en definitiva, todos formarían parte de un único continuo y en algunos casos
los límites serían difusos. Bishop (2000) trata de representar de manera gráfica esa situación
(ver figura 2.1).
Estructura Uso social
d e l lenguaje Trastorno Trastorno d e l lenguaje
Específico Pragmático-

Interes

Figura 2.1. Solapamientos entre T. Específico del Lenguaje, T, Pragmático-Semántico, T, Autista y S,


de Asperger (Bishop, 2000).

Otro aspecto a tener en cuenta es el que plantean Monfort, Juárez y Monfort (op. cit.)
como consecuencia de su experiencia en la intervención clínica continuada con niños que
presentan, alteraciones del lenguaje. Estos autores encuentran diferencias significativas cuando
se compara la evolución de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP, esas
diferencias se hacen más marcadas entre ambos grupos a partir de los siete u ocho años, aún
habiendo recibido una intervención educativa similar. Los chicos con TSP muestran impor­
tantes avances en comunicación y lenguaje, que provocan claros progresos en la calidad de
sus interacciones sociales, mientras que en los niños con TEA los avances que se producen en
el lenguaje no se traducen en logros en el área social. Es decir, aunque en la primera infancia
las alteraciones en la comunicación y el lenguaje fueran muy similares en ambos grupos, a
partir de los siete u ocho años se empieza a observar una evolución más positiva en el caso
de los niños con TPS, en el sentido de que ponen de manifiesto mejores estrategias para la
interacción social y mayores capacidades de generalización de los aprendizajes a situaciones
nuevas. El rasgo diferenciador entre ambos grupos sería la evolución y la respuesta a la inter­
vención especializada a partir de los 7 u 8 años. En este sentido, los autores dicen:
Hay una serie de niños con dificultades pragmáticas primarias que pueden reducirse
con el tiempo y un largo trabajo intensivo hasta llegar a la normalización social de su
comportamiento y de su lenguaje: por razones prácticas (es decir, toma de decisiones),
pensamos que se les debe hacer un hueco aparte entre el resto de los niños con TEL

58
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

(que pueden valerse de un programa centrado en el código, lo que no es suficiente para


los niños con TPS) y los niños con TGD (que requieren planteamientos educativos mu­
chos más especializados (op. cit., 72).
Antes de describir con mayor precisión algunos de los trastornos más frecuentes de la ad­
quisición del lenguaje, vamos revisar someramente diferentes enfoques o perspectivas desde
los que podemos abordar el análisis de esta problemática.

2.3. Enfoques de análisis

Para examinar los trastornos de la comunicación y del lenguaje se pueden considerar dife­
rentes enfoques que centran su atención en aspectos muy distintos por lo que van a implicar
maneras diversas de entender los trastornos y de plantearse la intervención. Pero, no se trata
de enfoques específicos de este campo, más bien se corresponden con perspectivas diferentes
desde las que pensar, investigar e intervenir en el comportamiento humano, en general. Tam­
poco constituyen enfoques absolutamente independientes, pues como iremos viendo los ha­
llazgos realizados desde algunos de ellos tienen importantes repercusiones en los otros.
La adscripción a un enfoque determinado va a depender, fundamentalmente, del encuadre
teórico del profesional y de las características del contexto desde el que se plantee la práctica
profesional. A continuación, vamos a tratar de caracterizar los enfoques que tienen más rele­
vancia en este ámbito: el enfoque médico, el enfoque neurocognitivo y el enfoque psicoedu-
cativo.

EL enfoque médico
Desde el enfoque médico de los trastornos de la comunicación y del lenguaje se parte del
establecimiento de una nítida frontera entre lo que es normal, en el desarrollo en esta área,
y lo que es patológico. De ahí el interés por:
(1) Identificar los diferentes signos y síntomas que puedan configurar la existencia de un
síndrome o de un trastorno (criterios diagnósticos) para poder establecer, con precisión,
categorías diagnósticas diferentes (diagnóstico diferencial). Más arriba hemos comen­
tado algunos de los problemas que se plantean en la concepción categorial de los tras­
tornos de la comunicación y del lenguaje y la dificultad de las clasificaciones vigentes
para representar la variabilidad existente. Y no sólo eso, con cierta frecuencia observa­
mos cambios de un subtipo de TEL a otro a lo largo del desarrollo de los niños, que
esas clasificaciones (DSM-IV-TR) no permiten recoger pues proponen categorías inde­
pendientes de límites precisos.

59
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

(2) Conocer la etiología o los mecanismos etiopatogénicos que han provocado el trastorno
adquiere una enorme relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervención
se centra en la eliminación del trastorno y para ello va a ser necesario, en muchos ca­
sos, neutralizar la causa. Sin embargo, en estos trastornos lo más habitual es que des­
conozcamos la etiología concreta que los provoca. Aunque hoy nadie duda de que el
desarrollo del lenguaje requiere de lo genético y de lo ambiental, continúa abierta la
cuestión acerca de cuáles son los genes que están implicados en el desarrollo de esta
capacidad y cuya alteración implicaría la existencia de posibles trastornos. No se trata
de una cuestión fácil dada la complejidad que entraña un proceso como el lenguaje.
En investigaciones realizadas en los últimos años2 se han encontrado relaciones entre
el gen FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero al parecer no se trata de re­
laciones directas sino a través de la acción que ejerce ese gen sobre la expresión de
múltiples genes que intervienen durante el desarrollo embrionario. La mejor estrategia
para avanzar en ese sentido es realizar estudios longitudinales de amplias muestras
que integren variables genéticas y ambientales (San Juan y cois., 2010).

El enfoque neurocognitivo
Desde el enfoque neurocognitivo el interés se centra en la elaboración de modelos teóricos
del funcionamiento de los procesos lingüísticos, tanto del funcionamiento típico como del
alterado, que tengan en cuenta las estructuras y mecanismos neurofisiológicos que les sub-
yacen. Esos modelos tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones
que son necesarias para, a partir de una idea, construir un mensaje correcto -desde el punto
de vista gramatical- y eficaz -desde punto de vista comunicativo; y en sentido inverso, cómo
a partir de la recepción de una cadena de sonidos podemos acceder al significado.
Desde este enfoque también se investigan los procesos de adquisición del lenguaje, el
aprendizaje de una segunda lengua, la existencia de periodos críticos, etc. Respecto a estos
últimos se ha producido actualmente una reconceptualización, ya no se habla de periodos
críticos entendidos como intervalos temporales determinados o fijos para ciertas adquisicio­
nes, como el lenguaje, sino de periodos sensibles. Este concepto introduce una mayor flexibi­
lidad pues aunque los periodos sensibles constituyen los periodos óptimos para que se pro­
duzcan determinados aprendizajes, fuera de ellos también es posible aprender, es el caso del
aprendizaje de una segunda lengua por parte de adultos. El nuevo concepto permite, por
tanto, entender el desarrollo del lenguaje de una manera más interactiva y dinámica, dando
sentido a la intervención en los trastornos de la comunicación y del lenguaje en niños más
mayores y en adultos (Goswami, 2008).

2 Una revisión sobre los genes implicados en el lenguaje puede encontrarse en Benítez (2009).

60
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

A pesar de que este enfoque tiene un carácter marcadamente teórico, las implicaciones
prácticas que se van derivando de sus hallazgos tienen un enorme valor pues, a partir de los
datos que se van conociendo acerca de los procesos de adquisición típicos (factores intervi-
nientes, etapas, variaciones individuales y culturales...) se están estableciendo las bases para
una identificación, descripción y clasificación más precisa y temprana de los trastornos de la
comunicación y del lenguaje y se van desarrollando instrumentos de valoración más válidos
(Belinchón, op. cit.).

Enfoque psicoeducativo
El interés principal de este enfoque no está en el establecimiento del diagnóstico (enfoque
médico), ni en el conocimiento de los procesos cognitivos y neurobiológicos que subyacen
al desarrollo de la comunicación y del lenguaje y sus alteraciones (enfoque neuropsicológico),
sino en cómo intervenir para que las personas que presentan alteraciones en esta área puedan
desarrollar al máximo su competencia comunicativa y lingüística.
En este enfoque, en el que no nos detendremos porque es el que asumiremos en este ca­
pítulo, se parte de los siguientes supuestos:
(1) Es posible intervenir y conseguir cambios en este área a lo largo de todo el desarrollo
y no sólo en las edades más tempranas. La reconceptualización de periodo sensible
(aportación del enfoque neuropsicológico), de la que hablábamos más arriba, cobra
en este enfoque todo su sentido.
(2) Se da prioridad a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la
calidad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptación a su entorno. En esa
línea, la intervención no se centra exclusivamente en la persona sino que se amplía a
los diferentes contextos de desarrollo (familia, escuela, ámbito laboral...).
(3) La secuencia de objetivos de intervención ha de estar fundamentada en el modelo tí­
pico o normal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje.

3 DESCRIPCIÓN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA


COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE

Los trastornos que pueden presentarse en la comunicación y el lenguaje son numerosos y


muy variados: pueden afectar a todos los componentes del lenguaje en sus vertientes de com­
prensión y producción (Trastorno Específico del Lenguaje, TEL) o simplemente a la articulación
de un fonema concreto; la etiología es diversa y en muchos casos desconocida; las repercu­

61
siones en otras áreas van a ser muy diferentes. Todos esos aspectos determinan que las nece­
sidades que van a generar y las repuestas que van a demandar sean muy heterogéneas. Ya
hemos comentado los problemas que se plantean cuando se intentan clasificar estos tipos
de trastornos, nuestro objetivo en este apartado no va a ser, por tanto, ofrecer una clasificación
de los mismos sino describir y caracterizar algunos de los trastornos del desarrollo del lenguaje
oral más frecuentes. Los hemos dividido en dos grandes grupos: trastornos primarios y tras­
tornos secundarios.

3.1. Trastornos primarios


Son trastornos que afectan al desarrollo del lenguaje oral pero que no se derivan de la pre­
sencia de discapacidad intelectual, sensorial, motórica o de algún trastorno del espectro del
autismo, ni de privaciones afectivas o sociales. Vamos a detenernos en algunos de los más fre­
cuentes.

3.1.1. Retraso Simple del Lenguaje


Este trastorno del lenguaje se caracteriza porque la adquisición del lenguaje se realiza con
cierto desfase cronológico, que puede ser variable, respecto a los procesos de adquisición
normalizados o típicos. Es decir, los niños que presentan un Retraso Simple del Lenguaje (RSL)
van a realizar las mismas adquisiciones y pasar por los mismos hitos y etapas que los niños
que siguen un proceso de adquisición normalizado, la diferencia es que las adquisiciones se
realizan de manera más tardía, van a necesitar más tiempo.
El patrón que caracteriza el proceso de adquisición del lenguaje en este trastorno es el si­
guiente: las primeras adquisiciones se producen de forma tardía (emisión de palabras aisladas
a partir de los 16 meses, construcción de emisiones de dos palabras a partir de los 24 meses);
evolución paralela a la del niño que sigue un desarrollo típico en las adquisiciones posteriores
pero con un desfase cronológico importante, sobre todo alrededor de los 3 años y 6 meses;
remisión de las dificultades hacia los 7 u 8 años.
En el RSL las dificultades se van a manifestar sobre todo en el nivel expresivo, y el desfase
cronológico suele ser homogéneo en diferentes aspectos del lenguaje (fonología, semántica,
sintaxis y pragmática). En el cuadro 2.4 se presentan algunas de las características que adopta
el lenguaje en este tipo de trastorno.

62
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

Cuadro 2.4. Algunas características del lenguaje en el Retraso Simple del Lenguaje,
Alteraciones
■ Reducción y simplificación del sistema fonológico.
fonológicas

Alteraciones ■ Incorporación lenta de nuevas palabras.


sem ánticas ■ Léxico concreto y poco variado.

■ Uso de estructuras simples.


Alteraciones
m orfosintácticas ■ Incorporación lenta de marcas flexivas, errores frecuentes en las con­
cordancias.

■ Habilidades comunicativas bien instauradas con problemas de eficacia


Alteraciones
comunicativa como consecuencia de las dificultades en los otros com­
pragmáticas
ponentes.

Los niños que presentan Retraso del Lenguaje suelen responder muy bien a la intervención
especializada.

3.1.2. Trastorno Fonológico


El Trastorno Fonológico se define como la dificultad para articular uno o más sonidos, tanto
de forma aislada como en palabras. Ante esa dificultad el niño pone en marcha distintos pro­
cesos fonológicos que consisten en la omisión, distorsión o sustitución del fonema. Las difi­
cultades articulatorias no han de considerarse hasta la edad en la que, al menos, el 90 % de
los niños articula de forma correcta esos fonemas. En ese sentido, el trabajo de Bosch (1983)
constituye una de las pocas referencias acerca del desarrollo fonológico en español.
El Trastorno Fonológico puede manifestarse en distintos subtipos (Dodd, 1995):
■ Trastorno articulatorio (también denominado Dislalia o Trastorno fonético). El niño que
presenta este trastorno es incapaz de pronunciar algunos fonemas (que comparten de­
terminados rasgos fonológicos) en una prueba de repetición de sílabas. Sin embargo, a
pesar de que no es capaz de articularlos puede discriminarlos y reconocerlos, y los di­
ferencia claramente de aquellos por los que los sustituye. Los procesos fonológicos que
utiliza el chico se observan de forma constante cuando aparecen esos fonemas.
■ Retraso fonológico (también denominado Inmadurez articulatoria y Retraso de habla) Esta
alteración se define porque el niño adquiere los procesos fonológicos siguiendo las pau-

63
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

tas típicas pero con un desfase cronológico. Suele considerarse que el desfase de doce
meses constituye el punto crítico para establecer la existencia de retraso.
■ Trastorno desviante-consistente. Se caracteriza porque los procesos fonológicos están muy
retrasados, con desfases cronológicos superiores a los doce meses, y son muy diferentes
de los que aparecen en el desarrollo típico (por ejemplo, procesos de sustitución de
consonantes laterales por vibrantes «lata» por rata). Estas alteraciones se observan de
forma consistente en diferentes situaciones y contextos de habla.
■ Trastorno inconsistente. Este subtipo se caracteriza por la existencia de procesos fonoló­
gicos desviantes y por la inconsistencia de la articulación. En los niños que presentan
este trastorno se observa una enorme variabilidad en la manera de articular los mismos
sonidos en el mismo periodo temporal. De hecho, Dodd (op. cit.) propone que este
subtipo estaría definido por una variabilidad en la pronunciación superior al 40%, en
una prueba de consistencia. En estas pruebas se evalúa si una misma palabra se pro­
nuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.
El conocimiento del subtipo de Trastorno fonológico que puede presentar un chico es un
aspecto fundamental para poder establecer el riesgo que tiene de presentar dificultades en
el aprendizaje de la lecto-escritura (Cervera y Ygual, 2001). En ese sentido los chicos en los
que se observan procesos fonológicos desviantes tienen un mayor riesgo de presentar dificul­
tades que aquellos en los que se observan procesos fonológicos se caracterizan por el retraso.

3.1.3. Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)

El TEL es un trastorno del desarrollo del lenguaje oral que afecta tanto a la comprensión
como a la producción pero que puede manifestarse de manera muy variable. Las formas más
graves se observan en los niños que presentan severas dificultades para entender y responder
a las emisiones orales de los demás, las formas menos graves se presentan en aquellos otros
cuyo lenguaje se caracteriza por leves alteraciones. Entre esos dos extremos todo un continuo
de posibles manifestaciones. Esa heterogeneidad en la manifestación del trastorno ha con­
ducido a situaciones muy confusas que revisaremos a continuación (Bosch, 2006).
Existe una falta de consenso respecto a la denominación de este trastorno y, aunque TEL es
la denominación más frecuente, sigue siendo nombrado de múltiples formas: Disfasia, Trastorno
expresivo del lenguaje, Trastorno mixto, Trastorno receptivo-expresivo del lenguaje, Trastorno
del desarrollo del lenguaje, etc. Esa situación está estrechamente relacionada con la falta de
una definición del trastorno consensuada por los distintos profesionales que se ocupan de él.
Monfort y Juárez (2007) explican la falta de consenso y disparidad de criterios por los numerosos

64
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

enfoques que se adoptan a la hora de definir el TEL. Ellos distinguen tres enfoques que no son
independientes sino complementarios. A continuación los presentamos brevemente:
1) Definición por exclusión, posición ejemplificada por Bishop quien sostiene que el TEL
consiste en: «un fracaso del desarrollo normal del lenguaje que no se explica en térmi­
nos de deficiencia mental o física, de deficiencia auditiva, de trastorno emocional ni de
privación ambiental» (1992, p. 3).
En esta definición no se tienen en cuenta las alteraciones lingüísticas propias de este
trastorno, dificultándose el establecimiento de límites claros entre las distintas altera­
ciones del desarrollo del lenguaje.
2) Definición por la evolución. Se considera que lo más característico del Trastorno Especí­
fico del Lenguaje es que se manifiesta con bastante estabilidad en el tiempo y con una
evolución lenta, a pesar de que haya existido una intervención adecuada. Ese patrón lo
diferencia del Retraso Simple del Lenguaje (RSL) que se caracteriza, como hemos visto
más arriba, por un retraso en la adquisición del lenguaje durante los primeros años que
remite con relativa facilidad. En algunos casos, incluso, no es necesaria la intervención
directa, va a ser suficiente con una intervención indirecta en contexto familiar y escolar.
3) Definición poir la especificidad. Se basa en el análisis de las alteraciones que caracterizan
al TEL. El lenguaje oral aparece más tarde y se observan alteraciones que nunca están
presentes en el desarrollo típico del lenguaje y que afectan tanto al nivel receptivo como
al expresivo. En el cuadro 2.5 se presentan algunas de las alteraciones más frecuentes en
diferentes aspectos del lenguaje (semántico, fonológico, morfosintáctico y pragmático).

Cuadro 2.5. Algunas características del lenguaje en el Retraso Simple del Lenguaje.
■ Desorganización fonológica.
A lteraciones
■ Habla ininteligible.
fonológicas
■ Reducción del sistema consonántico y de la estructura de la sílaba.

■ Vocabulario expresivo muy reducido.


Alteraciones
sem ánticas ■ Dificultades con los términos deícticos y con los marcadores tempo­
rales.

■ Uso de estructuras simples.


Alteraciones
■ Dificultad para «ordenar» las palabras en la frase.
m orfosintácticas
■ Yuxtaposición de frases por la dificultad para usar los nexos.

(continúa)

65
Alteraciones ■ Uso de gestos para sustituir las emisiones orales,
pragmáticas ■ Dificultades en com petencias conversacionales, narrativas.

Los niños que tienen un TEL suelen presentar además problemas de relación con sus iguales
y tendencia al aislamiento debido a los problemas que tienen para comunicarse mediante el
lenguaje oral. Esas dificultades con el lenguaje no sólo van a incidir negativamente en el área
del desarrollo socioemocional sino que van a repercutir de forma negativa en los aprendizajes
escolares, especialmente en la lectoescritura (Snowlingy cois., 2005). Todo ello va a provocar
sentimientos de fracaso y valoraciones muy negativas de sí mismos. En el cuadro 2.6 se pre­
sentan algunas alteraciones no lingüísticas que suelen aparecer en el desarrollo de los niños
con TEL.

Cuadro 2.6. Alteraciones en el desarrollo de los niños con TEL (Adaptado de Monfort y Juárez, 2007).
Aspectos cognitivos

■ Dificultades en el desarrollo del juego simbólico.


■ Déficits de memoria: secuencial, auditiva a corto plazo, verbal.
■ Déficits en los procesos de almacenamiento fonológico en la memoria de trabajo.

Aspectos perceptivos

■ Dificultades en la discriminación de estímulos auditivos.


■ Tiempo de latencia más largo, necesidad de más tiempo de presentación de los estímulos, sobre
todo de tipo auditivo.

Aspectos psicomotores

■ Dificultades práxicas.
■ Alteración del proceso de lateralización.
■ Inmadurez de las destrezas motoras.

Aspectos conductuales

■ Alteración de la capacidad de atención, hiperactividad.


■ Alteración de las relaciones afectivas y del control de las emociones.

Desde la década de los 70 se vienen proponiendo diferentes hipótesis acerca de las alte­
raciones de procesos lingüísticos que podrían explicar el Trastorno Específico del Lenguaje.

66
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

Algunos autores (Tallal y Piercy, 1973; Bishop, 1992) sostienen que alteraciones en la per­
cepción auditiva y en el procesamiento temporal podrían dar cuenta de las dificultades (fo­
nológicas, morfosintácticas e incluso pragmáticas) que presenta el lenguaje de los niños con
TEL. Para otros autores (Miller, 1991), el déficit básico es cognitivo y no perceptivo. En con­
creto, sostienen que las dificultades lingüísticas se explican por la existencia de tiempos de
reacción mucho más lentos en los niños con TEL que en los niños que no presentan trastornos
del desarrollo del lenguaje. Por otra parte, Gathercole y Baddeley (1990) proponen que el
déficit básico reside en una alteración de la memoria fonológica inmediata.
Es difícil que esas hipótesis basadas en la existencia de un único déficit como responsable
del TEL puedan explicar la variada sintomatología que caracteriza al lenguaje de los niños
que presentan el trastorno. En los últimos años están apareciendo modelos más complejos,
de corte conexionista, que proponen la existencia de déficits lingüísticos múltiples que pueden
interactuar a diferentes niveles (Westermann y Miranda, 2004). Es de esperar que desde esos
planteamientos menos simplistas, se vayan consiguiendo resultados que nos ayuden a en­
tender cuáles son los procesos que pueden alterarse en este trastorno.

3.2. Trastornos secundarios

En este apartado vamos a presentar, de manera muy somera, algunos de los trastornos que
se derivan o se asocian a diferentes alteraciones de tipo orgánico.

3.2.1. Afasia Infantil


La afasia infantil constituye un trastorno del lenguaje que se define por la pérdida total o
parcial, pero de forma brusca, del lenguaje oral ya adquirido. La pérdida tiene que producirse
entre los tres años y medio y la pubertad, como consecuencia de lesiones en el Sistema Ner­
vioso Central en aquellas áreas que se encargan del procesamiento del lenguaje en su ver­
tiente receptiva y/o expresiva. Las causas pueden ser muy variadas (problemas vasculares,
traumatismos, tumores, infecciones, etc.).
Hacemos especial hincapié en que este trastorno se define por la pérdida de adquisiciones
del lenguaje porque desde nuestro punto de vista, compartido por otros autores (Monfort y
Juárez, 2007), no tiene sentido hablar de afasia congénita (Leblanc, 1988), pues el niño no
puede perder algo (el lenguaje) que todavía no ha adquirido. Por ello, entendemos que la
afasia sólo puede ser adquirida. Este trastorno se puede producir una vez que se han realizado
adquisiciones lingüísticas, de ahí que sólo se pueda diagnosticar a partir de los tres años y

67
seis meses. Como hemos comentado más arriba, Las dificultades que aparecen en el niño para
adquirir el lenguaje se entienden mejor desde las nociones de Retraso del Simple del Lenguaje
o Trastorno Específico del Lenguaje.
En el cuadro 2.7 se indican algunos de los síntomas más característicos del lenguaje de los
niños que presentan este trastorno.

Cuadro 2.7. Síntomas frecuentes en la afasia infantil,


■ Mutismo: sólo se emiten sonidos aislados e incoherentes. Este síntoma
suele aparecer inmediatamente después de producirse la lesión, pero
suele ser reversible.
■ Simplificación de la sintaxis: dificultades para la correcta construcción
Alteraciones más de la frase, aparecen yuxtaposiciones de palabras sin nexos de unión,
frecuentes en
omisión de determinantes, deflexiones, de concordancias, etc. El len­
Afasias de
guaje adquiere un carácter telegráfico pero no tan agramatical como
predom inio motor
en las afasias del adulto.
■ Ausencia o menor presencia de sonidos estereotipados y persevera-
dones de sonidos. Este síntoma es, sin embargo, muy característico
de los adultos con afasia.

■ En la afasia infantil hay menor afectación en el nivel receptivo que en


el expresivo.
Alteraciones más
■ Los llamados síntomas positivos de la afasia aparecen con menor fre­
frecuentes en
cuencia en el caso de los niños (Anomia: dificultad o imposibilidad
Afasias de
para encontrar los nombres de los objetos. Parafasias: cambios en fo­
predom inio
sensorial nemas o sílabas sin estar causado por problemas para articularlos. Jer-
gafasia: sobreabundancia de emisiones lingüísticas que resultan casi
incomprensibles y que se emiten sin intencionalidad).

La afasia infantil tiene un pronóstico mucho más favorable que la del adulto, debido a la
mayor plasticidad del cerebro infantil. De hecho, el hemisferio contrario al lesionado puede
llegar a asumir sus funciones, Liégeois, Cross, Polkey, Harkness y Vargha-Khadem (2008) es­
tudian el caso de un chico de nueve años con extirpación completa del hemisferio izquierdo
que fue capaz de desarrollar lenguaje.

68
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

3.2.2. Disatrias

Es un trastorno de la articulación causado por alteraciones en el tono y en movimiento de


los músculos implicados en la producción del habla debido a lesiones en el Sistema Nervioso
Central (parálisis cerebral, tumoraciones, lesiones neurológicas...). Se caracteriza por dificultades
para realizar los movimientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar mo­
vimientos que son necesarios para el habla. De ahí que se produzcan los siguientes síntomas:
■ Sustitución: se suple un fonema que resulta complicado de articular por otro más fácil
(/r/ por /d/; /k/ por /t/ («dueda» por rueda).
■ Omisión: se omite el fonema que resulta complicado («atón» por ratón) o la sílaba
donde se encuentra ( “«ton» por ratón).
■ Inserción: se introduce un sonido para facilitar la articulación que resulta complicada
(«palato» por plato).
■ Distorsión: se realiza una articulación aproximada a la correcta («dddatón» por ratón).
Las disartrias se clasifican en diferentes tipos (flácida, espástica, atáxica, mixtas...) en fun­
ción del nivel del Sistema Nervioso Central en el que se produzca la lesión (Puyuelo y Rondal
2003).

3.2.3. Disglosias

Es otro trastorno de la articulación, en este caso producido por alteraciones anatómicas


y/o fisiológicas en órganos periféricos implicados en la articulación del habla. Se producen
omisiones, distorsiones y sustituciones de los fonemas en cuya articulación intervienen los
órganos afectados, y en función de en qué órgano o estructura esté localizada la lesión se dis­
tinguen distintos tipos de disglosias:
■ Labiales: (labio leporino, parálisis facial).
■ Maxilares (malformación, mala oclusión).
■ Palatinas (fisura palatina, malformaciones).
■ Linguales (frenillo, malformaciones).
Los niños que presentan estos trastornos van a requerir, además de una intervención qui­
rúrgica, de una intervención logopédica y psicoeducativa pues, aunque van a poder acceder
al curriculum educativo de forma ordinaria, se trata de niños de riesgo en cuanto a su des­
arrollo psicosocial (Habbaby, 2000).

69
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

3.3. Otros trastornos del lenguaje

3 .3 .1 . T arta m u d ez o D isfem ia

La tartamudez es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactúan diferentes aspectos:


falta de coordinación entre la respiración y la fonación, problemas de planificación motora,
y variables cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez (Max, Ca-
ruso y Gracco, 2003; Sangorrín, 2005). Este trastorno se manifiesta en síntomas lingüísticos
como: repeticiones de sonidos o sílabas, prolongaciones de los sonidos, pausas en medio de
las palabras, bloqueos en el momento de iniciar la emisión, muletillas («vale») o rellenos
(«mmm»), alteraciones en la prosodia y errores en la estructuración del discurso. Esas dificul­
tades para emitir un lenguaje fluido suelen acompañarse, a menudo, de otros síntomas que
no son lingüísticos como los movimientos corporales y los tics que se utilizan para «desblo­
quearse», así como de una elevada tensión muscular en la zona del cuello y los hombros, de
conductas ansiosas, de miedo a hablar, etc.
La Disfemia o Tartamudez se inicia en la infancia coincidiendo, generalmente, con la apari­
ción de las primeras emisiones en las que el niño combina más de una palabra. Una cuestión
importante a tener en cuenta es que muchos niños con un desarrollo típico pueden manifestar
algunos de los síntomas característicos de este trastorno entre los dos y los cuatro años, pero
aproximadamente en el 50% de ellos esas dificultades en la fluidez desaparecen en poco
tiempo, aproximadamente entre un año y año y medio después de haberse producido los pri­
meros síntomas. En esos casos, se trata de una falta de fluidez que es normal en un periodo en
el que se realizan numerosas adquisiciones lingüísticas, por ello se la denomina tartamudez
evolutiva. Hablamos de trastorno cuando los síntomas persisten más de dos años desde sus pri­
meras manifestaciones y esas dificultades en la fluidez se asocian con otros problemas -con­
ductas de evitación o escape, actitudes negativas hacia la comunicación- afectando al desarro­
llo socio-emocional y a los aprendizajes escolares del chico (Sangorrín, 2005). Bloodstein y
Bernstein-Ratner (2007) señalan que el criterio para considerar que esos problemas en la fluidez
tienen una significación clínica es el de la repetición de más de diez sonidos, sílabas o palabras
de cada cien palabras emitidas.
Se han realizado numerosas clasificaciones de la tartamudez. Una de las más clásicas fue
la realizada por Dalton y Hardcastle (1977) en ella distinguen distintos tipos de tartamudez
-que pueden presentarse tanto de forma independiente como de forma combinada- en fun­
ción del síntoma predominante:
■ Tartamudez por repeticiones: se define por la repetición persistente de una sílaba o
grupo de sílabas.

70
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

■ Tartamudez por bloqueos: se define por las dificultades que manifiesta el niño para ini­
ciar la emisión y por las interrupciones que se producen durante la misma. Se suele
acompañar de una exagerada gesticulación y de una elevada tensión en labios y man­
díbula que finalmente permiten la emisión del sonido deseado. Los niños suelen evitar
las palabras que le resultan más problemáticas sustituyéndolas por otras.
■ Tartamudez por prolongaciones: se define por el exceso de duración de los sonidos de
algunas palabras.
Al igual que ocurre con otros trastornos presentados en este capítulo desconocemos ac­
tualmente la etiología de la tartamudez, aunque muchos autores han sugerido que puede
haber una predisposición genética para desarrollar el trastorno (Bloodstein y Bernstein Ratner,
op. cit., 2007).

EVALUACION

La evaluación de la comunicación y del lenguaje es un proceso de toma de decisiones


acerca de qué, cómo, cuándo y dónde evaluar, en el que están implicados numerosos facto­
res. Uno de los más importantes es el enfoque o perspectiva del profesional que, como decí­
amos más arriba, va a depender fundamentalmente de su encuadre teórico y de las caracte­
rísticas del contexto desde el que se plantee la práctica profesional.
En este apartado comenzaremos por la revisión de los objetivos que han de guiar la eva­
luación en esta área para, a continuación, tratar algunas cuestiones relacionadas con el qué
y cómo evaluar desde el enfoque psicoeducativo que es el que se ha adoptado en este capí­
tulo.

4.1. Objetivos del proceso de evaluación


Los objetivos de la evaluación en esta área son los siguientes:
(1) Detectar lo más tempranamente posible a los niños que presentan señales de alarma
en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje.
(2) Establecer el nivel de desarrollo del niño en distintos aspectos del lenguaje (fonología,
semántica, morfosintaxis, pragmática), tanto en la vertiente expresiva como compren­
siva. En este sentido, es útil tomar como referencia el modelo, ya clásico, de análisis
del lenguaje elaborado por Bloom y Lahey (1978). En él proponen que la adquisición

71
del lenguaje implica el desarrollo independiente de diferentes componentes (semán­
tico, formal y pragmático) así como la interacción entre ellos. El componente semántico
se refiere a los contenidos del lenguaje, es decir al conocimiento del léxico y a cómo
se va organizando. Incluye, por tanto, todo lo que tiene que ver con el significado de
las emisiones lingüísticas, con la semántica (significado léxico, relacional, no literal),
es lo qué queremos expresar. El componente formal es el que se ocupa de las estructuras
con las que se codifican los contenidos que queremos expresar, es el cómo se expresan
los mensajes e incluye la fonología y la morfosintaxis. Y el componente pragmático se
refiere al uso comunicativo del lenguaje, el para qué producimos una determinada emi­
sión lingüística.
(3) Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el niño. En
esos perfiles se observarán posibles desfases o alteraciones entre las competencias co­
municativas y lingüísticas que pone de manifiesto el niño y las que le corresponderían
dada su edad cronológica. De esa manera, se valorará si esas diferencias entran dentro
de lo que puede ser considerado como diferencias individuales en el proceso de ad­
quisición o, por el contrario, son propias de un retraso o de un trastorno del lenguaje.
(4) Describir la naturaleza del trastorno o problema.
Con esos datos se estará en disposición de diseñar programas de intervención que se ajus­
ten a las necesidades que plantea el niño. Pero no hay que olvidar que, a su vez, los resultados
que vamos obteniendo con la intervención nos proporcionan nuevas informaciones que te­
nemos que ir sometiendo a evaluación. Es decir, la evaluación y la intervención no deben ser
considerados como aspectos independientes o separados pues forman parte del mismo pro­
ceso. De una parte, la evaluación determina sobre qué aspectos hay que intervenir y cómo
hay que hacerlo, y de otra, los resultados de la intervención nos van informando acerca de la
adecuación de las decisiones tomadas y qué otros aspectos hay que ir evaluando de manera
más fina o precisa.
Como hemos señalado más arriba, el primer objetivo ha de ser la identificación temprana
de los trastornos de la comunicación y del lenguaje. Se trata de un asunto de una enorme im­
portancia pues una detección precoz de este tipo de trastornos permite poner en marcha es­
trategias de intervención tempranas que van a reducir o mitigar las consecuencias negativas
que dichos trastornos pueden tener para el desarrollo socio-emocional y escolar del niño. En
el cuadro 2.8 se presentan algunas señales de alerta que pueden ser útiles para la identifica­
ción temprana de niños con trastornos de la comunicación y del lenguaje.

72
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

Cuadro 2.8. Algunas señales de alerta para identificar niños con posibles trastornos de la comunicación
y del lenguaje (Adaptado de Belinchón, 2004),
Antes de los 12 meses

■ No parece mostrar interés por el lenguaje que le dirige el adulto.


■ No sonríe ni responde con vocalizaciones cuando se le habla.
■ No juega a producir sonidos ni a imitar vocalizaciones.
■ No reacciona al oír su nombre.
■ No parece entender órdenes o palabras sencillas.
■ No se implica en protoconversaciones con el adulto.

Hacia los 2 años

■ Su comunicación espontánea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo.
■ No utiliza palabras-frase.
■ Su vocabulario se amplía muy despacio (no conoce más de 50 palabras).
■ No ¡mita espontáneamente las emisiones del adulto.
■ No parece entender frases cortas cuando no se apoyan en gestos.

Hacia los tres años

■ No hay cambios significativos en su lenguaje.


■ Su desarrollo del léxico es muy lento no se observa el fenómeno de explosión léxica típico de
esta edad.
■ Su desarrollo de la sintaxis también está retrasado, no se observan combinaciones sintácticas,
ni empleo de marcadores morfológicos.
■ Su habla resulta bastante ininteligible.

Hacia los 4 años

Su lenguaje es simple y telegráfico: (no combina más de tres palabras), las palabras que utiliza
tienen referentes observables (acciones y atributos), usa muy poco los términos espaciales y
temporales, omite las marcas morfológicas.
No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaña a su acción durante los juegos o
la realización de tareas).
Muestra escasas habilidades conversacionales (no respeta los turnos de habla, no tiene en
cuenta los intereses de su interlocutor...)
Su articulación es poco precisa.

(continúa)

73
Hacia los 5 años

■ A nivel de la estructuración sintáctica de las oraciones complejas sigue manifestando inmadurez


(uso incorrecto de los conectores).
■ Su articulación continua siendo poco precisa.
■ Muestra escasas habilidades narrativas.

En la investigación realizada porYgualy cois. (2011) se pone de manifiesto que los profe­
sores de educación infantil pueden detectar con bastante precisión a los niños que presentan
dificultades en la comunicación y el lenguaje si disponen de los recursos necesarios. Y en esa
línea, proponen un protocolo de observación del lenguaje que puede ser una estrategia eficaz
de recogida de información para la detección rápida de niños con problemas en el desarrollo
del lenguaje. El protocolo de información permite recoger información de carácter general
sobre los alumnos (desarrollo, salud, contexto social, etc.) e información muy específica sobre
el lenguaje (habilidades de pronunciación, habilidades gramaticales y semánticas, y habili­
dades pragmáticas).

4.2. ¿Qué y cómo evaluar?


La evaluación del lenguaje y la comunicación se ha de plantear desde una concepción
comprensiva, global y multidimensional, que según Carballo y Fresneda (2005) ha de incluir
los siguientes aspectos:
■ Entrevista con la familia/padres, niño, maestros y otros profesionales. El objetivo es re­
cabar información sobre: el desarrollo del niño; aparición, características y repercusiones
de las dificultades en comunicación y lenguaje; proceso de escolarización; expectativas
del entorno familiar y escolar sobre las dificultades que presenta el niño, etc.
■ Detección o evaluación auditiva y, si se considera necesario, otras exploraciones médicas
para descartar alteraciones orgánicas.
■ Evaluación del desarrollo psicológico y de las habilidades adaptativas.
■ Evaluación de la comunicación y del lenguaje
■ Evaluación de las demandas educativas a las que está sometido el niño.
Dado el carácter de este capítulo, vamos a detenernos en la evaluación de la comunicación
y del lenguaje. En los cuadros (2.9, 2.10, 2.11 y 2.12) se recogen los componentes que deben
ser objeto de evaluación (estructural -fonología y morfosintaxis-, semántico y pragmático,

74
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

en sus dos vertientes expresiva y comprensiva), así como algunos de los procedimientos más
utilizados, en nuestro país, para evaluarlos.

Cuadro 2.9. Algunos aspectos de la evaluación fonológica,


EVALUACION FONOLOGICA

¿Q ué evaluar? ¿Cóm o evaluar?

Observación:

■ Observación natural
■ Exploración anatómica y funcional (Bustos, 1990).

Análisis fonológicos de muestras de lenguaje espontáneo


en situación de interacción natural (Bosch, 2009).
Bases anatóm icas y funcionales
(coordinación respiratoria, Tests de articulación:
condiciones y m ovilidad de los
órganos im plicados en la ■ EDAF, Evaluación de la discriminación Auditiva y Fo­
articulación...)* nológica (Broncal, Ferrer, Alcantud y Quiroga, 1998).
D esarrollo fonológico ■ Prueba para la evaluación del desarrollo fonológico
(R epertorio foném ico y infantil (Bosch, 1983, 2009).
fonético, estructura silábica, ■ Prueba de fonología de la Prueba Oral de navarra
procesos de sim plificación...). (PLON) (Aguinaga y cois., 2004).
Habilidades de percepción y ■ Registro fonológico inducido (Monfort y Juárez,
discrim inación auditiva. 1989).

Tareas de imitación y discriminación de sílabas y/o soni­


dos.

■ Reconocimiento de palabras.
■ Identificación de dibujos.
■ Repetición de sonidos.

75
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

Cuadro 2.10. Algunos aspectos de la evaluación semántica,


EVALUACIÓN SEMÁNTICA

¿Q u é evaluar? ¿Cóm o evaluar?

M uestras de lenguaje espontáneo:

m índice de diversidad relativa del léxico (IDL) (Rondal


y Ling, 2000)

Tests estandarizados:

■ Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell. (Rey-


Com prensión y expresión de:
nell, 1985).
■ Diferentes clases de palabras ■ Escalas M cCarthy de aptitudes y psicomotricidad
■ Relaciones de significado para niños MSCA (McCarthy, 1986).
■ Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R. (Agui-
■ Significado no lite ra l
naga, Armentia y Fraile, 2004).
■ Test de Illinois de aptitudes psicolingüísticas, UPA.
(Kirk, McCarthy y Kirk, 1986).
■ Test de vocabulario en imágenes Peabody (Dunn,
1986).

Tareas de com prensión y producción elicitadas no estan­


darizadas

76
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

Cuadro 2.11. Algunos aspectos de la evaluación morfosintáctica.


EVALUACION MORFOSINTACTICA

¿Q u é evaluar? ¿Cóm o evaluar?

Muestras de lenguaje espontáneo:

■ Longitud Media de Emisión (LME) (Mitler, 1991; S¡-


guán y cois., 1990).
■ Análisis gramatical del lenguaje espontáneo (LARPS)
(Crystal y cols.,1983).

Tests estandarizados:
Tanto en la com prensión como en
la producción:
m Batería de lenguaje objetiva y criterial, BLOC. (Pu-
■ La estructura de las frases yuelo, Renom y Solanas, 1997).
sim ples y de los sintagmas. ■ CEG, Test de comprensión de estructuras gramati­
■ Tipos de palabras, uso de cales. (Mendoza, 2007).
m orfem as (género, núm ero), ■ Desarrollo de la morfosintaxis en el niño, TSA.
flexiones, nexos... (Aguado, 1989).
■ Tipos de estructuras de ■ Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell. (Rey-
oraciones compuestas. nell, 1985).
■ Escalas M cCarthy de aptitudes y psicomotricidad
■ Estructura d el discurso. para niños MSCA (McCarthy, 1986).
■ Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R. (Agui-
naga, Armentia y Fraile, 2004).
■ Test de Illinois de aptitudes psicolingüísticas, ITPA.
(Kirk, McCarthy y Kirk, 1986).

Tareas de comprensión y producción elicitadas no estan­


darizadas

77
Cuadro 2.12. Algunos aspectos de la evaluación pragmática.

¿Q u é evaluar? ¿Cóm o evaluar?

Aplicación de perfiles o registros observacionales a gra­


■ Conductas com unicativas baciones en situaciones naturales de interacción:
preverbales
■ Funciones com unicativas ■ Cuestionario de registro de la pragmática (Alemán
■ Habilidades conversacionales y cois., CREENA, 2006).
■ Protocolo Rápido de Evaluación Pragmática (PREP)
■ Habilidades narrativas y (Gallardo, 2006).
discursivas ■ Prueba ACACIA (Tamarit, 1994).

Como puede apreciarse en esos cuadros, los procedimientos de evaluación pueden ser de
naturaleza muy diferente: muestras de lenguaje espontáneo, escalas de desarrollo, tests es­
tandarizados y tareas de imitación, de comprensión y de producción elicitadas. A continua­
ción, trataremos de caracterizarlos destacando sus puntos fuertes y sus debilidades.
1. Procedimientos que se basan en la experiencia de relación con el niño. (Inventarios y listas
de desarrollo del lenguaje y la comunicación). A través de listas de comunicación y de
lenguaje (Wetherby y Prizant, 1998) o de inventarios de desarrollo comunicativo como
el MacArthur (jackson-Maldonado y cois., 2003) los padres y educadores pueden pro­
porcionar una información precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingüís­
tico temprano de los niños. La fortaleza de estos procedimientos reside en su validez
ecológica, al estar basados en experiencias naturales llevadas a cabo en contextos co­
municativos muy diferentes. No obstante, tienen como punto débil el hecho de que las
informaciones que proporcionan los padres y cuidadores acerca de la comunicación
temprana y del proceso de adquisición del lenguaje del niño, al estar basadas en el re­
cuerdo, pueden introducir numerosos sesgos que limitan la fiabilidad de las mismas.
2. Procedimientos que proporcionan referencias normativas (escalas de desarrollo y tests psi-
cométricos). Las escalas de desarrollo están compuestas por una selección de ítems or­
denados cronológicamente según su aparición en el curso evolutivo típico, que recogen
los hitos más importantes del desarrollo comunicativo y lingüístico, permitiendo situar
el comportamiento observado en el niño en un determinado nivel y compararlo con
los niveles propios de su edad cronológica. Por ello, las escalas constituyen un procedi­
miento útil para la identificación temprana de trastornos. Como puntos débiles de este
procedimiento de evaluación señalar que su validez depende de la selección y del poder

78
-
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

de discriminación de los ítems, además aporta una información muy limitada que debe
ser completada con otros tipos de procedimientos. Por otra parte, su aplicación no está
recomendada en niños mayores de tres años.
Los tests estandarizados, tanto los que evalúan habilidades lingüísticas generales (UPA,
PLON, etc.) como los que evalúan habilidades específicas (Prueba de desarrollo fono­
lógico, PPVT, etc.), permiten identificar aquellas actuaciones que se desvían del grupo
normativo de referencia, de lo que sería esperable dada una determinada edad crono­
lógica, señalando la existencia de un posible retraso en algunas de esas habilidades.
Los puntos débiles de este tipo de procedimiento, como señala Belinchón (op. cit.,
2004), se deben a que la mayor parte de ellos no se basan en los conocimientos actuales
acerca de la adquisición del lenguaje y del funcionamiento cognitivo. Por otra parte,
tienen una validez limitada por debajo de los tres años.
Tanto las escalas de desarrollo como los tests estandarizados van a requerir de una eva­
luación más profunda para poder describir perfiles precisos del comportamiento comu­
nicativo y lingüístico, de cara a poder diseñar el plan de intervención.
3. Procedimientos que proporcionan información sobre cómo es el lenguaje que utiliza el niño
en sus intercambios comunicativos naturales (análisis de muestras de lenguaje espontánea).
Constituyen los procedimientos más válidos para identificar los elementos críticos del
lenguaje, y surgen como alternativa a las limitaciones de las escalas y de los tests estan­
darizados (Carballo y Fresneda, op. cit., 2005).
En este tipo de procedimiento se requiere, en primer lugar, la recogida (en audio o ví­
deo) de muestras de las producciones de lenguaje del niño en situaciones naturales de
interacción. Además, dada la influencia de las variables contextúales en la comunicación
y en el lenguaje es necesario que la recogida se haga en diferentes contextos (colegio,
casa...) y con diferentes interlocutores para que esas muestras sean representativas. Pos­
teriormente, las muestras se transcriben a papel para poder aplicarles diferentes tipos
de análisis3: fonológicos, sintácticos (LME), semánticos (IDL) y pragmáticos, tal y como
se ha visto en los cuadros 2.9, 2.10, 2.11 y 2.12.
Los puntos fuertes de este procedimiento son su gran validez ecológica y su versatilidad,
pues los análisis que pueden aplicarse a una muestra de lenguaje, como hemos visto,
son muy variados. Los puntos débiles están relacionados con su excesivo coste temporal:
el recoger, transcribir y analizar muestras de lenguaje espontáneo exige invertir un
tiempo del que no se dispone en muchos de los ámbitos desde los que se realizan las

3 Algunas propuestas prácticas para la realización de análisis de muestras de lenguaje espontáneo se pueden
encontrar en Alemán y cois. (2006).
:'.'SLv
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

evaluaciones del lenguaje y la comunicación. Por otra parte, a pesar de ser los procedi­
mientos más útiles y ricos en cuanto a los datos que aportan, tienen que ser completa­
dos con el uso de otras estrategias, pues es bastante habitual que nos encontremos que
determinados elementos o estructuras no aparecen en ese muestreo de lenguaje espon­
táneo que hemos realizado, ¿quiere eso decir que el niño no ha realizado dichas adqui­
siciones? La respuesta a esa cuestión es negativa, la ausencia de determinados elementos
no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del niño. Hay que com­
probar su existencia o ausencia utilizando otro tipo tareas, como las que vamos a pre­
sentar a continuación.
4. Procedimientos no estandarizados que proporcionan información acerca de la competencia
del niño en la comprensión / producción de estructuras lingüísticas específicas (tareas de
imitación, comprensión y producción verbal no estandarizadas). En numerosas ocasiones
el evaluador tiene que recurrir a este tipo de procedimientos cuando, por ejemplo, ne­
cesita valorar competencias lingüísticas y comunicativas muy específicas que no han
quedado claras usando los procedimientos anteriores. En esos casos, diseña tareas con­
cretas para tratar de elicitarlas y con esas tareas o situaciones puede evaluar, a nivel de
comprensión y de producción, los distintos componentes del lenguaje. Se le pueden
plantear al niño tareas de discriminación de sonidos del habla, de imitación, de com­
prensión de diferentes estructuras lingüísticas (el evaluador produce un enunciado que
el niño tiene que escenificar con juguetes y variando algunos aspectos de los enunciados
podemos valorar la comprensión del léxico, de las relaciones semánticas, de las flexio­
nes, de los nexos...). En el caso de la producción, se pueden utilizar este tipo de tareas
cuando necesitamos valorar determinadas estructuras que no han aparecido en el len­
guaje espontáneo, los formatos que suelen utilizarse son los libros de lenguaje (los niños
tienen que construir emisiones acerca de lo que aparece en la imagen) o los juegos con
objetos o con marionetas.
Una de las fortalezas de estos procedimientos es que permiten obtener informaciones
muy específicas y precisas que no son fáciles de conseguir con otro tipo de estrategias.
Como aspectos que dificultan su uso destacaríamos la exigencia de un profundo cono­
cimiento de la adquisición de la comunicación y del lenguaje para poder diseñarlas.
Como el lector ha podido comprobar no hay un único procedimiento válido para encontrar
respuestas a todas las preguntas que se nos plantean cuando nos enfrentamos a la evaluación
de la comunicación y del lenguaje. Todos los recursos que hemos presentado son comple­
mentarios, el profesional tendrá que elegir los más adecuados en función de la problemática
que presente el niño y del contexto o ámbito desde el que se realice la evaluación.
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

INTERVENCION PSICOEDUCATIVA

El objetivo prioritario de la intervención psicoeducativa en los trastornos de la comunica­


ción y del lenguaje va a ser el desarrollo de las habilidades comunicativas y lingüísticas, te­
niendo como referencia el proceso y los hitos que siguen los niños que tienen un desarrollo
típico. Más arriba hemos descrito algunos de los trastornos más frecuentes de la comunicación
y del lenguaje, dada su amplia diversidad es entendióle que no exista un programa de inter­
vención único que pueda ser aplicado a esas situaciones evolutivas tan diferentes. Por ello,
vamos a presentar los principios fundamentales en torno a los que debe articularse cualquier
programa de intervención en esta área, así como estrategias y procedimientos de intervención
de uso frecuente. Para finalizar, señalaremos algunas de las pautas que deben seguirse para
favorecer el desarrollo del lenguaje en el hogar y en el centro escolar.

5.1. Principios básicos de la intervención

En los últimos años, se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervención


con el objetivo de desarrollar comunicación y lenguaje. La mayoría de ellos adoptan como
modelo el Paradigma de Enseñanza Natural del Lenguaje. Este paradigma se caracteriza por:
1. Un enfoque natural y pragmático de la intervención, en el sentido de que se da prioridad
a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la calidad de vida
de la persona y le ayuden a una mejor adaptación a su entorno.
2. Proponer un entrenamiento «incidental» del lenguaje. El profesional, lejos de imponer
la situación de intervención (el lugar, los materiales, la tarea), se «engancha» al interés
mostrado por el niño respecto a algún asunto o material, de forma que es el niño quien
marca el inicio del episodio de entrenamiento. Esos episodios están formados por pocos
ensayos y la respuesta correcta a la tarea planteada es seguida de refuerzos naturales
que están significativamente relacionados con la respuesta comunicativa del niño.
3. La secuencia de objetivos de intervención ha de estar basada en el modelo típico o nor­
mal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Este hecho es de gran importancia
a la hora de programar objetivos concretos de intervención, pues en muchos casos va­
mos a tener que modelar formas verbales que se observan en las etapas iniciales de la
adquisición del lenguaje pero que no pertenecen al lenguaje adulto. Pero no sólo hay
que tener en cuenta criterios evolutivos a la hora de programar los contenidos concretos
de intervención sino que hay que conjugarlos con criterios ecológicos. Es decir, el obje­
tivo último de la intervención es aumentar la capacidad del chico para que pueda adap-

81
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

tarse funcionalmente a los ambientes en los que vive, por ello hay que adecuar los con­
tenidos de enseñanza a su nivel evolutivo, a su edad cronológica, a sus intereses y a sus
necesidades reales.
4. El objetivo de la intervención va a ser ayudar al niño para que pueda construir una com­
petencia comunicativa y lingüística. Cuando intervenimos en esta área el fin que perse­
guimos es que el niño adquiera y domine ciertas reglas de construcción y de uso del
lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces, y le van a ayudar
a entender su entorno y adaptarse a él. No nos interesa que el chico aprenda determi­
nadas formas lingüísticas aisladas que no puede generalizar.

5.2. Estrategias y procedimientos de intervención

El profesional ha de elegir, entre la amplia variedad de procedimientos de intervención en


esta área, cuáles son los que mejor se adecúan a las necesidades que se van planteando en
cada caso concreto.
Gortázar (1999) propone una clasificación de las actividades para la enseñanza del len­
guaje en función del grado de estructuración y del grado de inserción en situaciones signifi­
cativas y distingue cuatro categorías:
1. Actividades estructuradas no enmarcadas en contextos significativos. Práctica intensiva en en­
sayos discretos y repetidos. Este tipo de actividades se caracterizan por el grado de control
que ejerce el profesional que la realiza sobre la situación de aprendizaje. Él decide el tipo
de estímulos que va a presentar al chico (láminas de dibujos, palabras, etc.), las respuestas
que el niño debe dar (repetir, señalar, denominar, etc.), los refuerzos que va a proporcio­
nar ante las respuestas correctas que, en general, suelen ser arbitrarios, es decir, premios
(gominolas, pegatinas, etc.) que no se relacionan de manera natural con las tareas.
Estos procedimientos de enseñanza no están insertos en contextos significativos, sino que
consisten en ejercicios de práctica intensiva que requieren múltiples ensayos. Por ello,
constituyen el procedimiento apropiado para trabajar algunas habilidades, como las ar­
ticulatorias, que requieren una práctica muy repetida para fijar los patrones fonoarticu-
latorios. Sin embargo, cuando los objetivos de intervención son otros, como trabajar el
desarrollo del léxico o el uso comunicativo del lenguaje, ese tipo de actividad basada en
la práctica repetida de ensayos descontextualizados está totalmente desaconsejada.
2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa. Estos pro­
cedimientos de enseñanza se caracterizan porque las tareas o ejercicios de lenguaje que
se proponen al niño no se realizan de manera aislada sino que se inscriben en el con-

82
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

texto de actividades interactivas que les dan sentido. El modelo de intervención de jue­
gos de Lenguaje de Conant y cois., 1986 (cit. en Gortázar, 1999) constituye un buen
prototipo de este tipo de intervención. Esos juegos se diseñan específicamente para tra­
tar de:
■ Provocar la emisión de aquellos elementos o estructuras de lenguaje (léxico, cons­
trucciones sintácticas, etc.) que constituyan los objetivos concretos de intervención.
■ Fomentar el uso comunicativo del lenguaje. En el juego se producen situaciones que
van a demandar al niño la necesidad de comunicarse mediante el lenguaje para
transmitir al compañero de interacción información que es relevante para la propia
situación, no sólo como respuesta a una tarea.
■ Facilitar en el chico la percepción de la adecuación o inadecuación de sus emisiones
lingüísticas. La propia situación comunicativa que se produce durante el juego va in­
formando al chico acerca de si sus emisiones son las adecuadas (en ese caso irá con­
siguiendo los objetos o acciones que desea) o si resultan inadecuadas para lo que él
quiere (en ese caso recibirá algo que ha solicitado pero no es lo que desea).
3. Juego semiestructurado. Las actividades de juego semiestructurado se caracterizan por­
que el profesional prepara juegos de tipo manipulativo y/o simbólico para provocar que
el niño se comunique con él mediante el uso del lenguaje oral. En ningún momento
adopta una actitud directiva sino que va a seguir las iniciativas y los intereses del niño
en todo momento. En ese tipo de situaciones el chico cree que está jugando, no se per­
cata de que se trata de una situación de intervención del lenguaje. Este tipo de actividad
está especialmente indicado en los inicios de la intervención del lenguaje con niños pe­
queños o con chicos que se muestran muy inhibidos y con dificultades para tomar ini­
ciativas. En esos contextos de juego, se van a poder utilizar diferentes técnicas para tra­
bajar distintos objetivos. En ese sentido, cuando se trata de aumentar la frecuencia del
habla podemos:
■ Imitar lo que el niño dice. Si tiene problemas de articulación se imitarán sus emisio­
nes pero con la articulación adecuada (corrección indirecta). Este procedimiento es
mucho más eficaz que la corrección directa («así no se dice») que puede hacer dis­
minuir la frecuencia del habla ante el miedo del niño a cometer errores.
■ Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el niño realiza determinadas acciones
o juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se está haciendo («ahora el
papá come pan»), que es lo mismo que hace el niño, se estarán poniendo a su dis­
posición verbalizaciones que él podrá utilizar para describir sus acciones en otras si­
tuaciones.

83
Cuando el objetivo es que las emisiones lingüísticas vayan aumentando progresivamente
en complejidad, se pueden usar las siguientes técnicas:
■ Expansión: se realiza un comentario de la expresión del niño que la confirma o la co­
rrige indirectamente (si es necesario) al tiempo que la expande introduciendo algún
elemento gramatical nuevo (el niño dice: «nene mome», el adulto dice «sí, el nene
come»). Al niño no se le pide nada únicamente se le proporcionan modelos más
completos.
■ Ampliación: el adulto al responder al niño introduce en su emisión información
nueva («sí, el nene come pan»).
4. Enseñanza en actividades de la vida diaria. Este tipo de procedimientos para la enseñanza
de la comunicación y del lenguaje se caracteriza por realizarse en las situaciones natu­
rales de la vida diaria (casa, colegio, etc.) aprovechando las típicas rutinas (comer, ves­
tirse, realizar una tarea escolar, un juego, etc.), llevándolos a cabo las personas que ha­
bitualmente las realizan en sus contextos habituales (familia, profesores, etc.). A esta
categoría de actividades pertenecen los modelos de enseñanza del lenguaje en base a
rutinas, en los que se definen los objetivos concretos a trabajar en cada rutina cotidiana
(léxico, funciones comunicativas, etc.), las ayudas que se van a proporcionar al niño
para que dé la respuesta correcta, y los refuerzos, que van a estar naturalmente vincu­
lados a la situación de aprendizaje. Este tipo de tareas es el más apropiado para trabajar
objetivos funcionales.

5.3. Pautas generales para la intervención familiar y escolar

La familia y el centro escolar constituyen dos de los contextos de desarrollo más impor­
tantes para el niño. Es en el contexto familiar donde comienza el proceso de adquisición del
lenguaje y donde el niño obtiene los primeros modelos comunicativos y lingüísticos. Por ello,
se han propuesto numerosos programas que tienen la finalidad de proporcionar a las familias
la ayuda necesaria para que puedan favorecer el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
en sus hijos cuando estos no han seguido en sus adquisiciones el curso habitual o típico (Ma-
nolson, 1995). La mayor parte de los programas coinciden en la necesidad de informar a los
padres acerca de la problemática concreta que presentan sus hijos, y de proporcionarles unas
pautas generales con el fin de que puedan potenciar el desarrollo integral del niño. Para ello
han de evitar conductas sobreprotectoras o de rechazo, estimular las capacidades del niño,
adoptar una actitud positiva frente a los intentos comunicativos del niño, reforzar sus logros
aunque no sean totales sino sólo aproximados, colaborar con los distintos profesionales que
trabajan con su hijo, etc. Todos estos aspectos contribuirán a aumentar la percepción de com-

84
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

petencia en los padres haciendo disminuir los sentimientos negativos (ansiedad, fracaso, in­
competencia, etc.) que les provocan los problemas que presenta su hijo. Aparte de esas pro­
puestas generales, en el cuadro 2.13 se presentan algunas más específicas para favorecer el
desarrollo del lenguaje en el hogar, esas pautas son generalizables a las interacciones profe­
sor-alumno.

Cuadro 2.13. Adaptaciones del lenguaje del adulto y de las situaciones comunicativas para favorecer
el desarrollo del lenguaje,

3
60
c Hablar más despacio pero manteniendo la prosodia.
V
o Pronunciar correctamente, recalcando los sonidos que presentan más dificultad para el
%* nino.
73 "H
v re Adecuar la estructura de los mensajes al nivel de comprensión del niño.
>— u Utilizar siempre un lenguaje correcto aunque sea simple.
w
A
a. Dejar que el niño se exprese libremente, no responder por él.
1
■o
<

i
JS 13 Atender y responder a los intentos comunicativos del niño. Se recomienda el uso de la
v .a técnica de la expansión.
■o c
« 2 Evitar asociar los intentos comunicativos con los errores y el fracaso. No es conveniente
e E
.2W SM utilizar la corrección directa («así está mal dicho, se dice...»), por el contrario hay que
favorecer la autocorrección por parte del niño. Para ello se puede utilizar la corrección
« V
£ = indirecta («Mira un pato ojo» Sí, un plato rojo).
«.2
■o Dedicar todos los días un tiempo a realizar juegos de lenguaje.
< 3

El centro escolar constituye otro contexto privilegiado para la detección e intervención en


los trastornos de la comunicación y del lenguaje pues, además de las funciones que el lenguaje
desempeña en la comunicación y socialización del niño, en este contexto se manifiesta como
el principal instrumento de mediación en los procesos de enseñanza-aprendizaje, tanto en
su vertiente oral como lecto-escrita. Son numerosas las investigaciones que han puesto de
manifiesto las relaciones entre los trastornos de la comunicación y del lenguaje y las dificul­
tades en los aprendizajes escolares: bajo rendimiento escolar (Mendoza y cois., 2005), alte­

85
raciones en los procesos de aprendizaje de la lectoescritura y del cálculo (Snowling y cois.,
2005; Donlan y cois., 2007) y alteraciones en los procesos de autorregulación conductual y
mayor riesgo de presentar trastornos del comportamiento (López y cois., 2010). En el cuadro
2.14 se proponen una serie de pautas para favorece el desarrollo del lenguaje.

Cuadro 2.14. Pautas para favorecer el desarrollo del lenguaje en el contexto escolar,_ _ _ _ _ _ _ _
■ Adaptarse a las habilidades comunicativas y lingüísticas del niño, usando todos los recursos ne­
cesarios (expresivos, gestuales, visuales...) para que entienda los mensajes.

■ Darle tiempo para que pueda expresarse.

■ Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del niño, evitar las co­
rrecciones directas.

■ Buscar situaciones para usar el lenguaje más allá del aquí y del ahora.

■ Controlar las posibles burlas por parte de compañeros.

■ Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad muy elevada
en situaciones que requieren la expresión oral o la lectura en público.

■ Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma línea y
se facilite la generalización de los aprendizajes.

Para concluir, destacamos la necesidad de que los esfuerzos en este contexto se dirijan a:
(a) Detectar tempranamente los problemas que puedan surgir en esta área; (b) Desarrollar
programas tanto de prevención como de estimulación del lenguaje oral. En algunos casos,
cuando nos encontramos con niños que provienen de entornos muy desfavorecidos en los
que el aprendizaje del lenguaje va a estar más limitado, el centro escolar ha de implementar
programas específicos para tratar de compensar esas carencias; (c) Potenciar la coordinación
entre los distintos profesionales que trabajan con el niño (tutor, profesor de audición y len­
guaje, profesor/a de pedagogía terapéutica, fisioterapeuta...) y la familia.

86
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje

CONCLUSIONES
En este capítulo centrado en los trastornos de la comunicación y del lenguaje hemos tratado
de presentar la problemática que los caracteriza: son numerosos y muy variados; la etiología es
diversa y en la mayor parte de los casos desconocida; las repercusiones en otras áreas van a ser
muy diferentes; las necesidades que van a generar y las repuestas que van a demandar son muy
heterogéneas; y carecemos de una conceptualización y de una clasificación consensuada por los
profesionales.
Hemos abordado también el proceso de evaluación, revisando los objetivos que han de guiarla
y se han analizado, señalando sus puntos fuertes y debilidades, algunos procedimientos y estra­
tegias de evaluación de uso frecuente.
Con respecto a la intervención psicoeducativa, hemos presentado los principios fundamentales
en torno a los que debe articularse cualquier programa de intervención. La amplia diversidad de
los trastornos de la comunicación y del lenguaje hace entendióle que no exista un programa de
intervención único que pueda ser aplicado a esas situaciones evolutivas tan diferentes.
Revisados esos aspectos que tienen que ver con la conceptualización, la evaluación y la inter­
vención, señalamos la necesidad de que los esfuerzos en el ámbito de los trastornos de la comu­
nicación y del lenguaje se dirijan a detectar tempranamente los problemas que puedan surgir en
esta área y a desarrollar programas tanto de prevención como de estimulación del lenguaje oral.

87
AUTOEVALUACIÓN

1. Denominamos : - " a la capacidad específicamente humana de comunicar ideas


mediante signos arbitrarios, compuestos de cadenas de sonidos articulados o gestos
manuales que se combinan de acuerdo a una gramática.
a. Habla.

(b . Lenguaje.
c. Comunicación

2 . En los trastornos de la comunicación y del lenguaje la utilidad de las clasificaciones in­


ternacionales (DSM-IV-TR, APA, 2002) para la intervención psicoeducativa es:
a . Incuestionable pues se basan en la etiología de los trastornos.
b. Fundamental, pues ese tipo de intervención debe partir de la caracterización y deli­
mitación diagnóstica de los distintos trastornos.
c. Muy escasa, porque asumen algunas distinciones que no están validadas por los re­
sultados de la investigación psicolingüística y neurocognitiva.

3. ¿Por qué aspectos del lenguaje se interesa fundamentalmente el enfoque psicoeducativo


de los trastornos de la comunicación y del lenguaje? Por:
a. La adquisición de los componentes fonológico y morfosintáctico.

(b . El desarrollo de la competencia comunicativa.


c. La identificación de los síntomas y signos observables que indican la existencia de
un trastorno.

4 . En los trastornos de la comunicación y del lenguaje la secuencia de objetivos de la in­


tervención se fundamenta en:
as habilidades actuales del niño en relación a la información que tenemos sobre el
desarrollo del lenguaje en niños con desarrollo normalizado.
b. Lo que el niño no sabe teniendo como modelo de referencia el lenguaje del adulto.

c. La enseñanza de las habilidades lingüísticas aisladas que el niño aún no domina.

5 . Pedro tiene 4 años, su perfil de desarrollo del lenguaje corresponde a una edad crono­
lógica de 30 meses y en las sesiones de intervención se muestra muy reticente a partí-

88
cipar en las interacciones verbales ¿Qué procedimiento de enseñanza del lenguaje de­
bemos utilizar, al menos al principio, para trabajar con él:
a. Ensayos repetidos y ejercicios de práctica.
(fr. juegos semiestructurados.
c. Ejercicios de imitación.

BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

Del Río, M.j. y Torrent, V. (Coords.) (2006). Lenguaje y Comunicación en Trastornos del
Desarrollo. Madrid: Prentice-Hall.
Esta obra nos acerca a comprender cómo puede alterarse el desa­
rrollo comunicativo y lingüístico en los trastornos del desarrollo,
en esas situaciones evolutivas en las que se producen desarrollos
diferentes al típico en diferentes áreas, no sólo en la comunicación
y el lenguaje. En concreto, se describen y analizan el proceso de
adquisición del lenguaje y de la comunicación en las discapaci­
dades sensoriales (ceguera y sordera), en la discapacidad intelec­
tual y en la discapacidad motora, también se presenta el caso del
autismo. Esta obra constituye, por tanto, un complemento inte­
resante a los contenidos que se proponen en este capítulo, cen­
trado en trastornos del lenguaje y la comunicación.

Mendoza, E. (Ed.) (2001). Trastorno Específico del Lenguaje. Madrid: Pirámide.


En esta obra la autora nos introduce en el conocimiento del Tras­
torno Específico del Lenguaje (TEL) término con el que se refiere T R A ST O R N O
E S P E C ÍF IC O
a los problemas lingüísticos que se presentan en la infancia sin d e l L E N G U A JE
<TEL)
que puedan se atribuidos a causas conocidas. A partir de la pre­ Flnri Un
sentación de algunos aspectos básicos sobre el trastorno (defi­
nición, criterios clasificatorios...) se centra, a continuación, en la
descripción de las dificultades lingüísticas (gramática, léxico,
pragmática, narrativa) que lo caracterizan. También analiza las
relaciones que se pueden establecer entre el TEL y otros trastor­
nos (fonológicos, TEA, etc.) y señala algunas pautas interesantes
de cara a la evaluación e intervención en este trastorno.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

■ Monfort, M., Juárez, A. (2007). Los niños disfásicos. Descripción y tratamiento. Madrid:
CEPE.
Los autores, en la primera parte de esta obra, abordan de ma­
nera clara y sintética el estado de la cuestión respecto al polé­ LOS NINOS DISFASICOS
D ncrip dtfl Tratamiento
y
mico tema de los trastornos específicos del lenguaje, cómo con-
ceptualizarlos y cómo denominarlos. Ellos se decantan por el
término disfasia. A partir de ahí, y con el aval que les otorga su
amplia experiencia en la intervención en el lenguaje en este tipo
de trastornos, nos proponen cuáles han de ser los objetivos,
principios y procedimientos que deben guiar la intervención,
así como un modelo de intervención en tres niveles. La obra se
completa con una tercera parte, más centrada en la práctica,
en la que nos describen una serie de casos y nos proporcionan muestras de produccio­
nes verbales en un intento de introducir aquello que se resiste de momento a la descripción
sistemática y de humanizar de alguna manera las referencias exclusivamente técnicas (p.9).

8 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

1. B; 2. C; 3. B; 4. A; 5. B

90
Trastorno por Déficit
de Atención con
Hiperactividad (TDAH):
Impacto evolutivo e
intervención
Isabel Orjales Villar

RESUMEN

ESQUEMA

OBJETIVOS

1 INTRODUCCIÓN__________ __________________________ ________ ________________________

2 TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN Y DIFICULTADES EN LA COMPRENSIÓN DEL


TRASTORNO_____________________________________________________ ____
2.1. Evolución e historia
2 .2 . TDAH hoy
2 .3 . Prevalencia
2 .4 . Etiología
2 .5 . Modelos explicativos y dificultades en la comprensión del trastorno

3 EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR


3.1. Perfil evolutivo
3 .2 . Procesos psicológicos alterados y preservados

4 DETECCIÓN TEMPRANA, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN EN EL TDAH


4 .1 . Niños con riesgo de TDAH
4 .2 . Diagnóstico ycomorbilidadenelTDAH
4 .3 . Evaluación psicoeducativa

93
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

INTERVENCIÓN EN EL TDAH
5.1. Objetivos y principios básicos de intervención
5 .2 . Intervención farmacológica
5 .3 . Intervención psicoeducativa
5 .3 .1 . Entrenamiento cognitivo-conductual hoy
5 .3 .2 . Programas de formación y entrenamiento a los profesores
5 .3 .3 . Programas de formación, entrenamiento y/o terapia a los padres

CONCLUSIONES

g AUTOEVALUACIÓN

7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

94
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

RESUMEN
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesa-
rrollo que afecta entre un 3 a un 6% de los niños en edad escolar y que se caracteriza (con carecer
crónico y con una intensidad indebida para el nivel de desarrollo del sujeto, de su edad cronoló­
gica y educación recibida) por la presencia de síntomas de desatención (subtipo déficit de aten­
ción) o de hiperactividad/impulsividad (subtipo hiperactividad/impulsividad) o ambos grupos
de síntomas (subtipo combinado). Dichos síntomas relacionados con una disminución del volu­
men y un peor funcionamiento del cortex prefrontal, los ganglios basales y el vermis cerebeloso.
Para que esta sintomatología se considere patológica es necesario que cree problemas de adap­
tación significativos en algún ámbito del desarrollo y que se haya realizado un diagnóstico dife­
rencial que permita constatar que los síntomas no puedan explicarse mejor y únicamente por la
presencia de estresores vitales u otro tipo de trastorno. Aunque no dispongamos en la actualidad
de marcadores neurológicos o genéticos que permitan el diagnóstico, los estudios que comparan
sujetos con y sin TDAH apuntan a una etiología predominantemente poligénica con una proba­
bilidad mayor de afectación en hijos de padres con TDAH, entre hermanos y especialmente entre
gemelos idénticos. A esta vulnerabilidad genética se le unen factores debidos a alteraciones pre,
peri o post natales (especialmente el consumo de tabaco o alcohol durante el embarazo y el bajo
peso al nacer). El diagnóstico resulta de una valoración clínica-comportamental por lo que re­
quiere un equipo multidisciplinar que estudie a fondo al paciente, su historia clínica y escolar, la
evolución de la sintomatología en relación a las condiciones de vida y estresores vitales y que de­
termine la intensidad patológica de la sintomatología y el grado y nivel de desadaptación. Las
personas con TDAH muestran una predisposición mayor a presentar una disfunción ejecutiva con
más dificultades, respecto a la edad cronológica, para: (1) inhibir las respuestas inmediatas a un
determinado estímulo o evento (impulsividad), (2) interrumpir la respuesta activada ante una or­
den o ante el feedback de sus errores (sensibilidad a los errores) y (3) proteger ese tiempo de la-
tencia y el periodo de autorregulación (control ejecutivo) de fuentes de interferencia (resistencia
a la distracción). Dichas dificultades se traducen en un comportamiento inmaduro relacionado
con las funciones de la corteza prefrontal, funciones que pueden ser moduladas y/compensadas
con la estimulación, los programas cognitivos comportamentales y el tratamiento de apoyo far­
macológico reduciendo el riesgo de complicaciones habituales en este tipo de trastorno. La in­
tervención psicoeducativa debe comenzar desde el mismo momento en que se detectan síntomas
de intensidad significativa para la edad, que comienzan a manifestarse desadaptativos y que no
remiten con las medidas educativas habituales, mucho antes, incluso, que haya podido confir­
marse el trastorno. Los programas de intervención deben ser diseñados por un equipo multidis­
ciplinar y desarrollarse en tres vertientes: (1) entrenamiento cognitivo-comportamental aplicado
al desarrollo académico, cognitivo, comportamental, social y emocional del niño en el marco es­
colar y familiar; (2) programas de formación y entrenamiento a los profesores y (3) programas de
formación, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres.

95
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ESQUEMA

96
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

OBJETIVOS

GENERALES ESPECÍFICOS
....................... ' ............
1. Comprender el Trastorno 1.1. Conocer los últimos avances en la investigación del
por Déficit de Atención con TDAH y contribuir a desterrar algunos mitos muy arrai­
Hiperactividad, la gados en la población general, padres y docentes.
complejidad de su
diagnóstico y detección. 1.2. Tomar conciencia de la necesidad de establecer proto­
colos de actuación multidisciplinar para el abordaje el
trastorno.

1.3. Conocer modelos explicativos del TDAH.

1.4. Conocer las dificultades que encuentran los niños y ado­


lescentes con TDAH en su vida escolar.

2. Conocer el modo de 2.1. Formar en la detección temprana de la sintomatología


participar en la detección y asociada a TDAH de cara a una intervención psicoeduca-
evaluación de niños con tiva de carácter preventivo.
riesgo de TDAH.
2.2. Identificar los ámbitos o áreas de desarrollo que es pre­
ciso valorar en este tipo de trastornos.

2.3. Conocer los aspectos a evaluar en cada área.

2.4. Conocer los protocolos de evaluación y diseñar el modo


de participar en una red de recogida de información.

3. Comprender el mejor modo 3.1. Conocer la evolución de los tratamientos en TDAH.


de participar en la
intervención con niños con 3.2. Conocer los ámbitos de intervención, objetivos, materia­
TDAH desde la propia les y programas específicos.
disciplina.
3.3. Familiarizarse con técnicas y materiales de intervención
específicos.

3.4. Tomar conciencia de la necesidad de una formación


permanente en el conocimiento e intervención del TDAH
y de la coordinación multidisciplinar.

97
INTRODUCCIÓN

A pesar de que en los últimos años, en España, se ha prestado una inusual atención al Tras­
torno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), este trastorno dista mucho de ser el
«trastorno de moda pasajero» que consideran algunos docentes. Se trata de un trastorno real,
que afecta al deirrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con una incidencia alar­
mantemente elevada, que tiene un especial impacto sobre la vida escolar y que aumenta ver­
tiginosamente el riesgo de desajuste social y emocional ya no sólo de la persona afectada sino
también de los familiares que lo rodean. Y es esa compleja interacción entre la predisposición
genética, la disfunción orgánica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de este
trastorno un especial objeto de estudio para la Psicología y la Educación.
Este capítulo pretende desvelar la complejidad de un trastorno tan mencionado como mal
comprendido, revindicar la necesidad de establecer protocolos de actuación en los que se
parta, desde el primer momento, de un enfoque multidisplinar (médico, psicosocial y edu­
cativo), formar a los orientadores y psicólogos educativos en general en la detección e inter­
vención temprana y para que puedan contribuir, en lo posible, a desterrar algunos mitos que
impiden una comprensión y aceptación real del trastorno.

7 TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN Y DIFICULTADES EN LA


COMPRENSIÓN DEL TRASTORNO

Comenzaremos por la utilización exacta de la terminología. En los últimos años, la expre­


sión «niños hiperactivos» se ha utilizado como una mala y confusa reducción de un término
que pretende referirse a un trastorno específico, el TDAH. A pesar de que, incluso entre los
profesionales, se haya extendida la utilización de esta expresión, el término hiperactivo apli­
cado a los niños no refleja otra cosa que un exceso de actividad motriz, lo que podría darse
en niños normalmente inquietos o en aquellos que se encuentran puntualmente ante una si­
tuación emocional que les desborda o en otros poco acostumbrados a adaptar su comporta­
miento a las normas sociales convencionales. Este es el caso, por ejemplo, de niños de des­
arrollo normal recién adoptados que se esfuerzan por incorporarse a una nueva forma de vida
o a muchos niños con falta de límites educativos adecuados. Pero también podemos hablar
de hiperactividad para describir un exceso de actividad motriz, síntoma que puede estar aso­
ciado a diferentes trastornos así, por ejemplo, la Ansiedad generalizada, los Trastornos Gene­
ralizados del Desarrollo e incluso el Hipertiroidismo pueden cursar con síntomas de hiperac­
tividad sin ser en realidad TDAH.

98
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

Por lo tanto, utilizar el término niño hiperactivo como sinónimo del TDAH es un error que
confunde a padres y educadores. Emplearemos el término TDAH para describir un trastorno,
en su mayoría de origen poligénico que se caracteriza por la presencia, con caracter crónico
y con una intensidad indebida (teniendo en cuenta la edad de desarrollo y educación recibida
hasta el momento) de síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad asociados
a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, que crean a quien lo padece problemas de
adaptación personal, familiar, social, académica o laboral.

2.1. Evolución e historia

Entender el TDAH hoy, exige tomar perspectiva de la evolución del trastorno desde hace
más de un siglo porque, a pesar de que el despertar del TDAH en nuestro país se pueda esti­
mar en torno al año 1995 alentado por el movimiento asociativo de los padres de niños afec­
tados, las primeras descripciones de casos similares a lo que hoy entendemos por niño hipe­
ractivo aparecen ya a finales del siglo xix. En 1892, Tuke definió la hiperactividad como un
síntoma de la enfermedad impulsiva y en 1902, Still realizó las primeras descripciones de
casi medio centenar de niños que presentaban desatención, inquietud motriz, desobediencia,
agresividad y actitud apasionada lo que atribuyó, entonces, a un problema en el control mo­
ral de la conducta. No mucho tiempo después, Tredgold (1914) puso las primeras piedras
para una conceptualización orgánica del trastorno al plantear que la hipercinesia, la explo-
sividad en la actividad voluntaria y la impulsividad que presentaban estos niños podría ser
causada por una afectación cerebral, una encefalitis letárgica, que afectaría al área del com­
portamiento. Su hipótesis cobró más fuerza a raíz de las observaciones de Bradley (1937)
quien, por azar, constató una mejora en el comportamiento y el rendimiento escolar de los
niños tras la utilización de Benzedrine. Todo ello contribuyó a contrarrestar las teorías psico-
analíticas imperantes que culpabilizaban a los padres del trastorno y, a partir de los años 50,
a una difusión generalizada del controvertido término Disfunción Cerebral Mínima (DCM). En
1957, Laufer y Denhoff propusieron un término que sería acuñado inmediatamente por la
comunidad internacional, el término Hiperkinetic Impulsive Disorder o Síndrome hipercinético
y ello y la conceptualización del problema por Clements (1986) como un trastorno de la
conducta y del aprendizaje asociado a disfunciones del sistema nervioso central en niños de
inteligencia normal, contribuyó a moderar el talante excesivamente organicista del concepto
de DCM.
Desde entonces, la conceptualización del trastorno ha girado en torno a la presencia de
tres síntomas fundamentales, la hiperactividad motriz o hiperkinesia, la impulsividad y la
desatención variando cuál de ellos se consideraba en cada momento el eje principal del

99
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

trastorno y modificándose, por tanto, los criterios diagnósticos y, en consonancia, la termi­


nología utilizada para su denominación. En un primer momento, la atención de los investi­
gadores se centró en la hiperkinesia, en un segundo lugar, tomó el relevo el interés por el
estudio de la impulsividad para centrarse durante muchos años después el déficit de aten­
ción como el eje sintomatológico principal. En el momento actual cuando hablamos del
TDAH como un trastorno del funcionamiento ejecutivo volvemos a centrar la preocupación
en la impulsividad pero desde un punto de vista, no únicamente comportamental, sino tam­
bién cognitivo y haciendo referencia a funciones más amplias y complejas que antaño.
Desde entonces han sido muchos los términos utilizados para definir lo que en el momento
actual se denomina TDAH: Brain Damage Behavior Syndrome, Minimal Brain Damage, Mini­
mal Brain Dysfunction, Hyperactivlty, Hyperkinetic Reactlon of Childhood, Hyperkinetic Impulsive
Disorder, Hyperactive Child Syndrome, Attentlon Déficit Disorder, Attention Déficit Disorder with
Hyperactivity (para una revisión histórica más completa en García Villamisar y Polaino-Lo-
rente, 1997).
A pesar de la profusa investigación de los últimos 50 años y de los incesantes esfuerzos por
encontrar indicadores orgánicos que pudieran servir de criterio diagnóstico (es decir, indica­
dores que discriminen de forma definitiva a quienes tienen TDAH) no disponemos todavía
hoy de test psicológicos o pruebas neurológicas que por sí solas resulten concluyentes, lo que
obliga a un diagnóstico basado en una valoración clínica comportamental, tema que ha dado
y dará mucho que hablar. En este sentido, lo Asociación Americana de Psiquiatría (APA) trata
de establecer cierto consenso en la valoración clínica publicando los criterios diagnósticos
para los distintos trastornos en su Manual de Diagnostico Estadístico de los Trastornos Mentales
(en la actualidad en su cuarta versión revisada DSM-IVTry a las puertas de un próximo DSM-
V). Un pequeño recorrido por los criterios que se apuntan para el TDAH nos dará una visión
más clara de la situación actual (Cabanyes, j. y Polaino-Lorente, 1997; Moreno, C. y Polaino-
Lorente, 1997):
■ DSM-li. En el año 1968 la APA incluye un síndrome conductual denominado Reacción
hiperkinética de la niñez cuyo síntoma más relevante era la actividad motora excesiva.
■ DSM-lll. Se cambió el término por el de Déficit de atención con o sin hiperactividad pre­
sentándose unos criterios dimensionales que exigían para el diagnóstico de TDAH la
presencia de por lo menos 3 síntomas de desatención, 3 de impulsividad y 2 de hipe­
ractividad. Se especifica por primera vez una edad de comienzo (antes de los 7 años) y
la necesidad de una duración mínima de los síntomas de 6 meses.
■ DSM-IIIR. Debido a la falta de apoyo empírico desaparecen las tres dimensiones que
hasta el momento se valoraban por separado y se vuelve a una perspectiva unidimen­
sional del trastorno que se denomina Trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

100
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

Se plantean 14 síntomas de hiperactividad, impulsividad y desatención de los que el


niño debía cumplir un mínimo de 8 de ellos. Se mantienen las especificaciones sobre la
edad de comienzo y la necesidad de una duración minima de 6 meses que ya aparecían
en la versión anterior y se incluye ahora, además, la necesidad de realizar un diagnóstico
diferencial con los trastornos generalizados del desarrollo.

2.2. TDAH hoy

En el momento actual, nos encontramos en una etapa de tránsito en el diagnóstico del


TDAH puesto que, por una parte, todavía resultan vigentes los criterios diagnósticos de la
cuarta versión revisada del DSM (DSM-IV-TR) que ya se resultan obsoletos y, por otro, se aven­
turan cambios significativos en la nueva versión, el DSM-V, todavía por aparecer.
En el momento actual la versión que utilizamos del Manual de Diagnóstico Estadístico de
los Trastornos Mentales (APA, 2002), el DSM-IV texto revisado incluye el Trastorno por Déficit
de Atención con Hiperactividad (TDAH) en el eje de los «Trastornos de inicio en la infancia y
adolescencia» dentro del apartado denominado Trastornos por déficit de atención y compor­
tamiento perturbador.
En esta revisión se vuelve al concepto multidimensional que planteaba años atrás el DSM-
III pero con la diferencia de que ahora, se consideran dos grupos, y no tres, de síntomas fun­
damentales en el TDAH: (1) la desatención y, (2) la hiperactividad/ impulsividad. Los criterios
del DSM-IV Tr que se deben tener en cuenta para el diagnóstico del TDAH se describen en el
cuadro 3.1.

101
Cuadro 3.1. Criterios diagnósticos para el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad:
DSM-IV-TR (APA, 2002).
A. Cumplir (1) o (2):
(1) seis ( o más) de los siguientes síntomas de desatención han persistido por lo menos
durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e incoherente en relación con
el nivel de desarrollo (ver lista de síntomas en el cuadro 3)
(2) seis (o más) de lo siguientes síntomas de hiperactividad o im pulsividad han per­
sistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e inco­
herente en relación con el nivel de desarrollo (ver lista de síntomas en el cuadro 3)
B. Algunos síntomas de hiperactividad-impulsividad o desatención que causaban alteración es­
taban presentes antes de los 7 años de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en dos o más ambientes (p. ej.,
en la escuela o el trabajo y en casa)
D. Deben existir pruebas claras de un deterioro clínicamente significativo de la actividad social,
académica o laboral.
E. Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se explican mejor por la presencia de
otro trastorno mental (p.ej., trastorno del estado de ánimo, trastorno de ansiedad, trastorno
disociativo o un trastorno de la personalidad).

Para poder valorar si el paciente cumple el criterio A, el clínico deberá constatar a través
de su conocimiento del sujeto, su educación y entorno y de la información derivada de los
padres y profesores, la presencia o ausencia de dos bloques de síntomas: desatención e hipe-
ractividad-impulsividad (ver cuadro 3.2).
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

Cuadro 3.2. Síntomas del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) según el
DSM-IVTR (2002).
SINTOMAS DE DESATENCION
Se consideraría que e l niño/a m anifiesta síntom as de desatención significativos si
m uestra 6 o más de 6 de los siguientes síntomas

■A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las
tareas escolares, en su trabajo y en otras actividades7
■A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas
■A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
■A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el
centro de trabajo (sin que se deba a comportamiento negativista o a incapacidad para com­
prender instrucciones)
■A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
■A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental
sostenido (como trabajos escolares o domésticos)
■ A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p.ej., juguetes, ejercicios es­
colares, lápices, libros o herramientas).
■ A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes
■ A menudo es descuidado en las actividades diarias.

SINTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD


Se consideraría que e l niño/a m anifiesta síntomas de hiperactividad/im pulsividad
significativos si m uestra 6 o más de 6 de los siguientes síntomas

■ A menudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento


■ A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera que per­
manezca sentado
■ A menudo correo salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquietud)
■ A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio.
■ A menudo está en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
■ A menudo habla en exceso.
■ A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
■ A menudo tiene dificultades para guardar turno
■ A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros (p.ej., se entromete en con­
versaciones o juegos).
Una vez valorado el criterio A, el evaluador deberá confirmar con una exploración médica
y psicoeducativa a fondo que se cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cuál
de los tres subtipo de TDAH que contempla el DSM-IV podría encajar su paciente:
■ Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo con predominio del
déficit de atención, lo presentarían niños y niñas que presentan 6 o más de 6 sínto­
mas de desatención (de los 9 posibles) por lo menos durante los últimos 6 meses.
■ Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo predominio hipe-
ractivo-impulsivo, lo presentarían niños y niñas en los que se constantan 6 o más de
6 síntomas de hiperactividad e impulsividad durante los últimos 6 meses.
■ Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, tipo combinado para
aquellos niños y niñas que presentan 6 o más de 6 síntomas de desatención y 6 o más
de 6 síntomas de hiperactividad/impulsividad
Se contempla, además, que en el caso de los sujetos (en especial adolescentes y adultos)
que han presentado síntomas pero que en el momento actual no cumplan todos los criterios,
debe especificarse remisión parcial.

2.3. Prevalencia

Estudios realizados sobre el TDAH reflejan índices de prevalencia general del trastorno que
se sitúa entre un 4 y 12% de niños entre los 6 y los 12 años (Brown y col., 2001) lo que se tra­
duciría, si se valoran por separado, en un 4 % para cada uno de los subtipos (déficit de aten­
ción, hiperactividad e impulsividad y combinado) tanto en muestras americanas como alema­
nas, alcanzando un 9% en el subtipo predominio déficit de atención en las muestras alemanas
(Baumgaertel, Wolraich y Dietrich, 1995). Respecto a su distribución por sexos, históricamente
se ha llegado a plantear una incidencia mayor en varones que en niñas. El DSM-IV menciona
una ratio 9 varones por cada niña diagnosticada en la población clínica y de 4 a 1 en la pobla­
ción epidemiológica. Sin embargo, se ha apuntado que parte de esta «supremacía» masculina
podría deberse a una forma distinta de expresión clínica de ambos sexos (predominio de sín­
tomas de falta de atención de las chicas frente a los chicos), y/o una mayor demanda de diag­
nóstico y atención especializada para los varones debido a su sintomatología más disruptiva
en casa y en el colegio (Orjales y Polaino-Lorente, 1988). Y estudios recientes (Rhode y col.
1999) parecen reflejar una disminución de estas diferencias, con ratios cercanos al 1:1 en un
estudio realizado con adolescentes brasileños.
En cualquier caso y, considerando una prevalencia más que razonable de un 4% frecuente
en la mayoría de los estudios, podemos suponer que en un aula normal con una ratio de 25

104
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

alumnos por clase, podremos encontrar con facilidad por lo menos un niño o una niña con
TDAH. Eso supone un porcentaje muy elevado para cualquier escuela y nos alerta sobre la si­
tuación de infradiagnóstico en la que se encuentra nuestro país muy a pesar, incluso, de ser
en la actualidad un trastorno «de moda».

2.4. Etiología

Este apartado resulta relevante no sólo porque conocer la etiología de un trastorno ayuda
en la comprensión del mismo sino porque proporcionará argumentos para luchar contra cre­
encias muy enraizadas en la comunidad educativa como la idea de que muchos niños diagnos­
ticados de TDAH no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen, únicamente,
un origen educativo (por ejemplo, la falta de límites educativos en casa) o emocional (fruto por
ejemplo, de la desestructuración familiar o los celos) y aquellas posturas radicales que se ma­
nifiestan en contra de la intervención farmacológica sin informarse adecuadamente. Y es que,
a pesar de que, desde algunas corrientes psicológicas, especialmente psicodinámicas, se ha lle­
gado a negar la existencia del TDAH como trastorno específico considerando su sintomatología
una manifestación comportamental de un trastorno emocional encubierto, parece haber cierto
consenso en afirmar que lo que hoy definimos como TDAH bajo los criterios de la Asociación
Americana de Psiquiatría es un trastorno de origen multifactorial, una combinación de factores
genéticos y/o alteraciones estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y
educativos van dando lugar a cuadros sintomatológicos de intensidad variable y evolución dis­
par. Esta afirmación se refiere, lógicamente, a sujetos bien diagnosticados en los que se haya re­
alizado un buen diagnostico diferencial que permita descartar que la sintomatología se explique
mejor por la existencia de un trastorno del estado de ánimo u otro trastorno específico.
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral y no úni­
camente fruto de la mala educación partió de las semejanzas que se observaban entre la sin­
tomatología de niños con TDAH sin daño cerebral y la sintomatología similar pero más severa
que desarrollaban muchos niños sanos tras sufrir lesiones cerebrales. Por ejemplo, en un es­
tudio de seguimiento realizado con 99 niños entre los 4 y 19 años que sufrieron un trauma­
tismo cerrado de cráneo se encontró que la probabilidad de que estos niños desarrollaran un
TDAH secundario un año después fue de 3,6 veces mayor entre los niños que tenían lesiones
en el tálamo y 3,2 veces mayor en niños con lesiones en los Ganglios Basales (Gerring y cola­
boradores, 2000). Y De Long (2002) informó de dos casos con un TDAH especialmente severo
que parecía asociado a un trastorno relacionado con traumas por la amniocentesis en los que
se encontró que las imágenes de resonancia magnética reflejaron la eliminación completa de
los Ganglios Basales derechos.

105
La investigación etiológica en el TDAH se ha basado en la comparación de grupos de niños
con y sin TDAH predominando los estudios: neuroanatómicos, funcionales, genéticos y sobre
la influencia ambiental.
Los estudios neuroanatómicos han revelado diferencias en el volumen cerebral de los
niños y adolescentes con TDAH cuando se les compara con resonancia magnética cerebral
con niños sin este trastorno. Por ejemplo, en una muestra de 291 niños y adolescentes se en­
contró una disminución del 3,5 % del cerebelo en el grupo con TDAH sin que pudiera haber
afectado la medicación (Castellanos y col., 2002). Y a pesar de las limitaciones de este tipo
de estudios para la generalización de resultados debido a que se realizan sobre muestras muy
reducidas (la técnica es muy costosa), a la variabilidad en la selección de las muestras y las
diferencias en el tipo estudio (por ejemplo, enfoques que estudian la lateralización y las asi­
metrías frente a los estudios volumétricos) y la utilización de medidas diferentes (por ejemplo,
métodos automatizados que aumentan la fiabilidad test-retes pero que sólo se pueden realizar
en zonas grandes del cerebro frente a otros manuales que ganan en validez pero pierden en
fiabilidad), Castellanos y Acosta (2004) refieren que cada vez existen más evidencias de que
el TDAH se asocia con una disminución global del volumen cerebral, un déficit que parece
no ser progresivo y que se estima originado por una confluencia de factores genéticos y am­
bientales
Los estudios funcionales revelan evidencias, aunque más controvertidas, que apoyan
que en el TDAH se podría dar una alteración específica en el funcionamiento de determinados
circuitos cerebrales relacionados con su sintomatología nuclear y que implicaría:
■ El cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento ejecutivo, es decir,
en habilidades como la activación o inhibición de respuestas, la resistencia a la distrac­
ción, la capacidad de planificación y la organización de la información necesaria para
la resolución de problemas y el desarrollo de la conciencia del tiempo. Se ha observado
que en los sujetos con TDAH la corteza prefrontal derecha es más simétrica, no ligera­
mente mayor que la izquierda como en los sujetos sin trastorno y algunas investigaciones
apuntan, además, a una distribución diferente de la Sustancia Gris y de la Sustancia
Blanca (Castellanos y colaboradores, 2004).
■ Los ganglios basales (situados en la base del cerebro dentro del Telencéfalo) especial­
mente en el Núcleo caudado y al Globo Pálido que se asocian en individuos sanos a
la inhibición de respuestas automáticas facilitando la reflexión.
■ Los hemisferios cerebelosos, en donde se ha observado una reducción del lóbulo
posterior inferior del vermis cerebeloso en un grupo de niños varones con TDAH y la-
teralidad diestra. Y aunque no parece estar del todo clara la función del cerebelo, ahora
se piensa que puede asociarse a funciones específicas relacionadas con el control motor

106
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

(coordinación, mantenimiento postural y ajuste temporal de las respuetas motoras),


respuestas más globales como la coordinación e integración de la información (para
la anticipar respuestas, orientar la atención selectiva hacia objetivos específicos y pre­
venir, detectar y corregir errores) y a modo de un sistema temporal interno para todo
tipo de funciones que requieran un ajuste temporal (para una revisión, Barrios y Guár-
dia, 2001).
Los numerosos estudios genéticos realizados parecen revelar un origen poligénico en la
mayoría de los casos de TDAH. Y aunque pueda sorprender puesto que la creencia general es
que el TDAH es un trastorno modulado principalmente por una mala gestión educativa, es­
tudios complejos que comparan la incidencia de TDAH entre hermanos, entre gemelos mo-
nicigóticos y dicigóticos y aquellos criados por sus familias biológicas y en adopción (por ejem­
plo, Godman y Stevenson, 1989, Barkley, 1990) permiten calcular un índice de heredabilidad
en torno al 60-70% (Barr, Swanson y Kennedy, 2001). Esto lleva a afirmar que la incidencia
entre hermanos de niños que tienen este trastorno sea 5-7 veces mayor que entre niños que
no son hermanos, de 8-11 veces en caso de gemelos idénticos (Gillis y col., 1992) y que los
hijos de un progenitor con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas
dificultades (Barkley, 1997). A partir de esta información aumenta el interés por el estudio
de los genes que intervienen en el sistema dopaminérgido debido en parte a la eficacia que
han demostrado los tratamientos farmacológicos con psicoestimulantes que inhiben el trans­
portador de la dopamina. El TDAH está asociado a una disminución de la dopamina en el
flujo sináptico y a ello se atribuyen los problemas de memoria, atención, dificultades en la
resolución de problemas y estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes
defectuosos que podrían ser los encargados de dictar al cerebro cómo emplear la dopamina
f, un transmisor cerebral que inhibe o modula la actividad de las neuronas, en particular las
que intervienen en el control de las emociones y en el movimiento. Quizá estos fallos hicieran
que el gen del receptor de dopamina fuera menos sensible a captar dopamina o que el tras-
misor de dopamina pudiera acaparar toda la dopamina segregada (Bayés y colaboradores,
2005).
Pero existen, además, estudios que analizan la influencia de otros factores que combi­
nados con la vulnerabilidad genética y con factores ambientales podrían aumentar el riesgo
de padecer TDAH (para una revisión, Capdevila-Brophy y colaboradores, 2007). Estudios re­
trospectivos revelan, por ejemplo, una asociación positiva (que no causa obligada) entre el
riesgo de padecer TDAH y complicaciones en el embarazo y parto destacando especialmente
el consumo de tabaco o alcohol durante el embarazo, el bajo peso al nacer (especialmente
por debajo de los 1500 gr.) y la anoxia e hipoxia prolongada. Pero el TDAH también ha sido
asociado en combinación con otros factores como la inestabilidad familiar, trastornos psi­
quiátricos en los padres, la paternidad y crianza inadecuada, las relaciones negativas padres-

107
hijos, el internamiento en una institución con ruptura de vínculos o las adopciones (Deault,
2010; Johnston y Mash, 2001) Aunque en estos casos lo difícil es poder constatar en qué me­
dida han influido las variables ambientales separándolas de variables genéticas o derivadas
de alteraciones pre, peri y postnatales por falta de cuidados durante el embarazo y parto y
falta de estimulación adecuada.
A pesar de los resultados obtenidos y del control riguroso con el que se realizan las investi­
gaciones, estos estudios sólo nos confirman que existen diferencias significativas cuando se
comparan grupos de sujetos sanos y grupos de sujetos con TDAH. De ninguna manera nos per­
miten tomar medidas de un solo sujeto y compararlo con su grupo de edad para saber si, por
ejemplo, el volumen de alguna parte de su cerebro o si el mal funcionamiento de alguna de
sus áreas en una determinada tarea es anormal y prueba determinante de que padece TDAH.
En primer lugar porque, aunque disponemos de tablas de crecimiento óseo y de volumen cra­
neal que nos permiten determinar si la evolución de la estatura y el perímetro craneal de un
niño es normal (e incluso estimar a partir de ello su talla adulta), por el momento no dispo­
nemos de tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen
de determinada área del cerebro de un niño está fuera de lo normal. En segundo lugar porque,
aunque tuviéramos datos de este tipo, para que pudiéramos aceptarlos como criterio definitivo
de diagnóstico del TDAH tendríamos que haber encontrado una característica neuroanatómica
o funcional que sólo se diera en el caso de los niños con TDAH y nos permitiera distinguirlos
de cualquier niño afectado de otro trastorno. Y ni tan siquiera hoy disponemos de pruebas ge­
néticas que determinen si una persona tiene o no tiene TDAH (al modo que realizamos en el
Síndrome de Down, por ejemplo) ni en qué medida el trastorno en un niño es genético o ad­
quirido. Esperamos que en el futuro estas investigaciones puedan dar lugar a la descripción de
perfiles diferentes que puedan estar relacionados con la mejor o peor respuesta ante los dife­
rentes tipos de tratamiento y, en el caso de los tratamientos farmacológicos, a los diferentes
fármacos. Pero por el momento, lo máximo que podemos deducir de estos estudios es que un
niño hijo de padres con perfil de TDAH tiene más probabilidades de tener a su vez una variedad
del trastorno, que entre hermanos la probabilidad de padecerlo (quizá con diferente subtipo
e intensidad) es mayor que entre primos y más todavía en el caso de hermanos gemelos idén­
ticos y que también tienen más posibilidades de desarrollar un TDAH los niños nacidos con
bajo peso o un niño con sufrimiento pre, peri o postnatal importante. Y sobretodo que, cuantos
más factores ambientales negativos, se sumen a estos factores de riesgo, mayores serán las pro­
babilidades de padecer TDAH y que su curso y evolución sea más complejo. Lo suficiente como
para que interese una detección temprana y de que urja la intervención psicoeducativa en
cuando aparezcan los primeros síntomas de desadaptación se haya llegado o no al diagnóstico.
Para el psicólogo clínico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios de­
rivan, además, en algunas reflexiones importantes:

108
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

■ En cuanto a la formación de los profesores, ayudaran a entender que el TDAH


puede afectar a niños con altas capacidades y a niños con capacidad cognitiva normal
que todavía no hayan fracasado, que estará presente en familias desestructuradas y de
cualquier otro tipo y no se originará pero sí empeorará en niños que sufren el estrés de
los celos o de la separación de sus padres. Lo mismo sucede con la mala crianza, todos
los niños con TDAH son mucho más difíciles de educar por lo que, en la mayoría de los
casos, la ineficacia de los padres como educadores es más consecuencia que causa del
trastorno no debiéndose descartar el TDAH por la mala actuación de los padres. Incluso
en familias desestructuradas se observan cambios muy significativos cuando el niño co­
mienza el tratamiento farmacológico y los padres reciben formación en TDAH y control
del comportamiento.
■ Respecto a los padres, por la importancia que tiene el momento y el modo de infor­
mar a los padres de un niño con TDAH de que en gran parte de los casos la etiología es
genética. Muchos padres reconocen sin problemas tener o haber tenido durante la in­
fancia síntomas parecidos a los de su hijo, pero se consideran individuos adaptados por
lo que ese hecho no les infunde demasiado temor pero es menos frecuente que los pa­
dres se planteen la posibilidad de tener más de un hijo con TDAH y disponer de esa in­
formación de forma temprana puede ser un estresor importante si los padres están to­
davía asumiendo el diagnóstico de uno de sus hijos, cuando perciben con temor el futuro
que les espera o cuando todavía no se han organizado para afrontar debidamente los
requerimientos de su intervención. Y teniendo en cuenta que la crianza de un niño con
TDAH aumenta exponencialmente la posibilidad de que las madres padezcan depresión,
llegado el momento de informar el especialista debe hacer especial incapié que en el
caso de un segundo hijo con TDAH, la detección temprana hará más fáciles las cosas
para todos, que este nuevo diagnótico no irá acompañado de la angustia, desesperación
y estrés del primero (ahora saben de qué va y a dónde acudir) y que el esfuerzo que han
estado realizando en su formación como educadores, en la optimización de la organi­
zación familiar y en la búsqueda de recursos y apoyos favorecerá que su trastorno evo­
lucione más positivamente.
■ Respecto a la detección, se deberá tener en cuenta que los hermanos pueden pre­
sentar perfiles de TDAH muy diferentes (por ejemplo, uno predominantemente inatento
y otro de tipo combinado) y estar alerta sobre la posibilidad de que el hermano con
una problemática más discreta puede pasar desapercibido a la sombra de su hermano
más problemático.
■ Respecto al diagnóstico, estas investigaciones nos plantean la importancia de rastrear
en los antecedentes familiares, perfiles acordes con un posible TDAH.

109
■ Respecto a la intervención, es importante tener presente que cuando se suman mu­
chos factores de riesgo y el niño está diagnosticado de TDAH, es posible que el trata­
miento farmacológico sea prioritario. Por otra parte, la posibilidad de que uno o ambos
progenitores muestren un perfil de TDAH (aunque sea normalmente adaptado) debe
ser tenido en cuenta en el diseño de la intervención, en el seguimiento por parte del
terapeuta y el tipo de tareas encomendadas a la familia. La educación requiere organi­
zación y sistematicidad en el día a día, algo que puede requerir un entrenamiento y
apoyo especial en el caso de padres con un perfil de TDAH.

2.5. Modelos explicativos y dificultades en la comprensión


del trastorno
El TDAH se rodea de cierta controversia debido a las dificultades para comprender el tras­
torno. Veamos algunas de las razones que llevan a su mala comprensión:
■ Es un trastorno que se manifiesta con unos síntomas que tienen todos los niños y que
resultan normales en el desarrollo evolutivo infantil lo que confunde a la gente no en­
tendida al olvidar que lo que define la patología no son los síntomas en sí si mismos (la
desatención, hiperactividad e impulsividad) sino: (1) su intensidad exagerada en rela­
ción a la edad cronológica, la edad de desarrollo y la educación recibida y (2) el impacto
desadaptativo que producen.
■ Síntomas similares y con la misma intensidad y desadaptación pueden darse en niños
con problemas de conducta y resulta difícil que la comunidad educativa entienda que
no es tan fácil discriminar a simple vista si un niño tiene sólo TDAH, TDAH con trastorno
de conducta comórbido o un Trastorno de conducta, sin más.
■ Algunos trastornos como el Retraso Intelectual, los Trastornos Generalizados del Desa­
rrollo o los Trastornos del Estado de Animo pueden manifiestar síntomas similares (lo
que se requiere un diagnóstico diferencial adecuado).
■ Los criterios diagnósticos han evolucionado y siguen modificándose de acuerdo a los
avances en la investigación pero ello resulta confuso para la gente no entendida. En el
momento actual, por ejemplo, desconcierta que el trastorno se siga denominando como
antaño Trastorno por déficit de atención con hiperactividad, cuando incluye un subtipo
predominantemente inatento que puede corresponderá niños, no sólo moderadamente
inquietos sino, incluso, a niños que podrían describirse como lentos e hipoactivos.
■ Habiéndose probado que se trata de una alteración con base orgánica también lleva a
la confusión que no exista todavía ninguna prueba neurolobiológica que pueda discri­
minar de forma definitiva entre niños con TDAH y niños sin este trastorno.

110
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

■ La incidencia tan sorprendentemente alta ha hecho cuestionarse de forma generalizada


si estaremos diagnosticando una variación dentro de la normalidad o si se trata real­
mente de un trastorno en alza.
■ La existencia de un tratamiento farmacológico despierta dudas en algunos sectores sobre
la existencia de motivos económicos que subyazcan detrás del auge en el estudio, diag­
nóstico y tratamiento farmacológico de este trastorno y ello suele conducir a un rechazo
de este tipo de tratamientos muchas veces sin informarse debidamente de los estudios
controlados que reflejan los efectos positivos que tiene.
■ Se cuestiona hoy por hoy si el TDAH afecta a modo de desviación del desarrollo cerebral
normal y podemos hablar de una discapacidad en ciertas funciones cerebrales, si afecta
a modo de retraso madurativo o si se trata de una combinación de ambos aspectos.
Se trate de una desviación en el desarrollo cerebral, un retraso madurativo o una combi­
nación como decíamos de ambos factores, lo cierto es el TDAH existe, responde al tratamiento
educativo y farmacológico, está asociado a alteraciones en el funcionamiento ejecutivo y
afecta al desarrollo del inidividuo y aumentar alarmantemente al probabilidad de desadap­
tación en múltiples ámbitos.
En la literatura se pueden encontrar diferentes modelos que intentan explicar el TDAH aun­
que, por lo general, más centrados en las implicaciones cognitivas del trastorno que en una
visión más global y multifactorial del mismo (para una revisión ver Servera-Barceló, 2005)
Uno de los más utilizados es el Modelo Híbrido de las funciones ejecutivas de Barkley, un modelo
neuropsicológico que itenta integrar modelos anteriores para una mejor comprensión del fun­
cionamiento cognitivo en el TDAH (para un resumen, Orjales, 2000). Aunque dicho modelo
no menciona la importancia de la influencia ambiental en la evolución del trastorno y se cen­
tra únicamente en tratar de explicar qué factores neurológicos y psicológicos que pueden
estar interviniendo en el mismo, aporta información de gran utilidad para comprender mejor
el TDAH. En su libro ADHD and The Nature ofde Self-control (Barkley, 1997), Barkley enfoca el
TDAH como un trastorno en el desarrollo de la inhibición conductual, entendiendo por au­
tocontrol o autorregulación, la capacidad del individuo para frenar la primera respuesta que
inició ante la aparición de un determinado estímulo, proteger su pensamiento de distraccio­
nes externas o internas y elaborar una nueva respuesta más adecuada que sustituya a la pri­
mera. Para poder realizar procesos de este tipo, el Dr. Barkley afirma que debemos poner en
marcha una serie de funciones, que denomina funciones ejecutivas y que serán las que nos
permitan conducirnos con éxito al objetivo. Estas funciones están alteradas en las personas
con TDAH del modo que se especifica en la Figura 3.1.

111
FUNCIONES EJECUTIVAS ALTERADAS EN
CONSECUENCIAS
NIÑOS CON TDAH (Barkley, 1997)

MEMORIA OPERATIVA NO VERBAL ■ Disminución del sentido del tiempo


Permite tener en mente la información ■ Incapacidad para recordar hechos y sucesos
mientras se trabaja en una tarea. - ■ Deficiente percepción retrospectiva
■ Deficiente capacidad de previsión

INTERIORIZACIÓN DEL AUTOHABLARSE


Permite pensar para uno mismo, seguir reglas ■ Deficiente regulación del comportamiento
e instrucciones, cuestionarse estrategias y - ■ Escaso autocontrolarse y autocuestionarse
construir mete-reglas

• Manifestación de todas las emociones sin


AUTORREGULACIÓN DE LAS EMOCIONES, LA poderlas censurar
MOTIVACIÓN Y EL NIVEL DE VIGILIA - ■ Menguada autorregulación de los impulsos
y las motivaciones

RECONSTRUCCIÓN
Permite dividir en partes componentes las Limitada capaacidad para analizar conductas
conductas observadas y recombinar esas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas
partes en forma de nuevas conductas para - Incapacidad para resolver problemas
conseguir un fin

Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley, En la columna de
la izquierda se recogen las funciones ejecutivas, la columna de la derecha el impacto que
tienen en los individuos con TDAH,

En resumen, los niños con TDAH parecen tener más dificultades para: (1) inhibir las res­
puestas inmediatas a un determinado estímulo o evento (impulsividad), (2) interrumpir la
respuesta activada ante una orden o ante el feedback de sus errores (sensibilidad a los errores)
y (3) proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulación (control ejecutivo) de
fuentes de interferencia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la
distracción (Orjales,2000). Debemos insistir, no obstante, que estas alteraciones se refieren a
una mayor dificultad respecto al comportamiento, ya de por sí inmaduro, que correponde a
los niños de su misma edad. Es decir, no hablaremos de incapacidad en los niños con TDAH,
sino de una menor capacidad en relación a la edad cronológica, el nivel de desarrollo y la
educación recibida hasta el momento (Orjales, 2012). Veamos un ejemplo. Cuando un chico

112
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido (como faltar a clase, mentir con los deberes,
falsificar las notas o incorporarse a un grupo que está haciendo una trastada), la probabilidad
de tomar una mala decisión depende, en parte, de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su memoria de trabajo y en tiempo real, información o expe­
riencias del pasado («Mejor no me meto en líos que ayer el coordinador me amenazo
que al próxima me ponía unj/parte de conducta»).
2. Tener presente datos importantes de la situación o del contexto actual («Mejor no me
meto porque acaba de llegar Jaime que seguro se va a chivar»).
3. Prever las consecuencias negativas de su decisión y no sólo las más inmediatas («Mejor
no me arriesgo porque si me castigan precisamente hoy que es viernes y hay cine, no
podré sentarme con Laura como le había prometido»).
Pues bien, los chicos y chicas con TDAH tienen más dificultades para activar toda esa in­
formación a la vez en décimas de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Por
lo tanto, estos chicos son conscientes de cuándo se están portando bien o mal y entienden
que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no valoran con el mismo calado
que los niños de su misma edad (sino como niños 2 o 3 años menores) las consecuencias que
podrían tener sus actos.
Para el orientador escolar, el trabajador social, el psicológo educativo o clínico estos mo­
delos permiten una comprensión más profunda de la disfución cognitiva de los niños con
TDAH, apoyan la toma de decisiones en la evaluación cognitiva durante el diagnóstico e in­
fluyen en el diseño de una parte de los programas de intervención pero no permiten visualizar
la complejidad de los múltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolución del
TDAH. El modelo explicativo del TDAH de la Figura 3.2 pretende ofrecer una visualización
más completa de las variables que se implican el diagnóstico, tratamiento y evolución del
del TDAH (Orjales, 2009).

113
Sustrato neurobiológico del TDAH ~¿ MADURACIÓN
Leve ------------------- ► grave NEUROLÓGICA

DIAGNOSTICO

expresión
sintomatológica que
observamos

TRATAMIENTO

Efecto de la EDUCACIÓN EXIGENCIA


lnhibidor ^ -------------- ► P o te n c ia d o ^ ENTRENAMIENTO

Figura 3.2. Modelo explicativo del TDAH (Orjales, 2009),

Hemos planteado con anterioridad que el TDAH es un trastorno del neurodesarrollo, en


la mayoría de los casos de origen poligenético y que supone una afectación neurobiológica
en la mayoría de los casos desde el nacimiento. Dicha afectación podrá ser, tal y como refleja
el esquema, más o menos grave dependiendo del individuo y sus circunstancias pero en nin­
gún caso se podrá «medir» de forma fiable. Podemos estimarla de forma indirecta e inespecí-
fica (intuyendo la gravedad a partir de la observación del sujeto o por informe de terceros)
pero no disponemos en este momento ninguna prueba médica (test genético, prueba de neu-
roimagen, etc.) ni tampoco de test psicométrico (ni tan siquiera los test de atención) que
constituyan por sí mismo un criterio diagnóstico fiable. Esta afectación favorece que, poten­
cialmente, el sujeto muestre un peor desarrollo de ciertas estructuras del cortex prefrontal
afectando al funcionamiento ejecutivo. Pero la complejidad de este trastorno radica, además,
en que se trata de una afectación en áreas del cerebro que están en proceso de maduración
(ver esquema) Ello supone, por una parte, que la determinación de la existencia de una pa­
tología implique obligatoriamente tener en cuenta y comparar el desarrollo del individuo con
el desarrollo evolutivo de los sujetos de la misma edad y por otra, atender a la consideración
que la evolución misma de los síntomas del trastorno podrían verse modificada por dos fac­
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): impacto evolutivo e intervención

tores: (1) la estimulación recibida por el sujeto (puesto que la maduración se produce siempre
en interacción con el ambiente) y (2) la exigencia social y académica que marcará lo que se
considere normal o desadaptativo dependiendo de los patrones culturales y la exigencia edu­
cativa de cada país (no se percibe ni tolera igual la sintomatología TDAH en Japón que en un
país latino). Por lo tanto, cuando el especialista realiza un diagnóstico de un niño basándose
en la observación y evaluación de su comportamiento y de su funcionamiento general (es de­
cir de los síntomas) no está valorando directamente y como podría pensarse, la afectación
orgánica del niño, está valorando las manifestaciones sintomatológicas producto de la inter­
acción, por una parte, de esa afectación neurológica de base y, por otra, del impacto que la
estimulación y la educación que haya tenido hasta el momento. Y que estos síntomas se con­
sideren más intensos de lo esperado para la edad cronológica del sujeto y que se consideren
desadaptativos tal y como requiere el diagnóstico, depende de factores como: la exigencia
social, la exigencia del curso académico (no es lo mismo adaptarse a 2o de Primaria que a 2o
de la ESO), el tipo de escuela en la que se encuentre (no es lo mismo un colegio bilingüe o
trilingüe, una escuela rural de grupo reducidos o una urbana masificada), la modalidad de
estudio (en jornada continua o partida), la percepción del profesor que es quien evalúa la
conducta del sujeto en el colegio (la formación en el trastorno, la tolerancia a los síntomas,
las creencias que tiene respecto al problema que tiene el niño, etc.), el grupo de referencia
(puesto que el profesor compara a ese sujeto con el grupo de clase), las medidas de adapta­
ción que se tomen en el aula para compensar o modificar esos síntomas y de las características
familiares (familias estructuradas o no estructuradas, con mayores o menores estresores am­
bientales, con mayor sensibilidad hacia los problemas del niño, con mayor formación para
compensar los déficits o para coordinarse con el colegio, etc). Bajo este prisma es más fácil
comprender que el diagnóstico de TDAH (que no se puede cerrar hasta que haya pruebas de
cierto deterioro personal, emocional, social o académico) pueda darse en cualquier momento
del ciclo vital.
Como profesionales de la psicología, la educación o el trabajo social este esquema ayuda
a transmitir de forma más clara que:
1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectará de forma potencial al desa­
rrollo de determinadas habilidades relacionadas con lóbulo frontal del cerebro.
2. Que dicha afectación se manifestará en una sintomatología que poco a poco se deter­
minará como más intensa de lo que corresponde a la edad y que cuya manifestación
como patología (desadaptativa) no tiene por qué darse desde el principio, sino que
puede constatarse en cualquier momento a lo largo del ciclo vital (en unos casos estará
clara la existencia de una patología a los 5 años, en otros no resultará evidente hasta
los 10 y en otros, no llegará hasta la adolescencia).

115
3. La falta de pruebas que puedan determinar nada más nacer la existencia del trastorno
obliga a que debamos de estimar su exitencia de forma indirecta a través de la observa­
ción y la exploración de un equipo multidisciplinar para un conocimiento muy a fondo
del paciente, su evolución y sus circunstancias. Y es para este objetivo para el que todos
los profesionales que conviven con el niño y la familia deben facilitar la información ne­
cesaria a los especialistas puedan determinar que: (1) la sintomatología se manifiesta
de forma crónica en el niño, (2) no se explica mejor por la influencia de algún hecho
impactante en la vida del niño ni por la presencia de otro tipo de trastorno conocido y
(3) que su curso no puede verse modificado positivamente con las acciones educativas
normales en el colegio y la familia causando problemas de adaptación en algún área
de su vida
4. La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en el que la sinto­
matología genere malestar o desadaptación, sin esperar al diagnóstico definitivo puesto
que la sospecha de TDAH puede ser temprana pero el diagnóstico definitivo puede de­
morarse años ya que requiere: haber dado tiempo al niño para madurar un mínimo y
constatar que, en ese tiempo, los síntomas no remiten con la estimulación educativa
habitual, dar tiempo al diagnóstico diferencial y descartar que sean debidos a algún es-
tresor que se esté viendo (lo que requiere un seguimiento en el tiempo).

3 EVOLUCIÓN DE LOS NIÑOS CON TDAH EN EL MARCO ESCOLAR

Si atendemos al modelo de la Figura 3.1 (Orjales, 2009) no resulta difícil entender que si
pudiéramos seleccionar dos niños equiparados al nacer en cuanto a su afectación organica ini­
cial de TDAH y observáramos su evolución a lo largo de los años, nos encontraríamos con gran­
des diferencias en el modo en que impacta el TDAH y se manifiesta su sintomatología, en el
momento en el que ésta se considera atípicamente intensa y en el grado y momento que se
manifiesta desadaptativa. Y será diferente en función de: (1) el marco social escolar y familiar
en el que curse su desarrollo, (2) las posibilidades de estimulación y educación que tenga, (3)
la exigencia social y académica (que determinará que la desadaptación se produzca antes o
después), (4) el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formación que hayan recibido
para detectar el trastorno (lo que determinará el diagnóstico más o menos temprano) y (5) las
medidas de apoyo, reeducación y compensación que se le proporcionen. Por lo tanto, en un
mismo curso escolar puede haber niños con una afectación orgánica semejante que presenten
una adaptación normal (compensada con apoyos), preocupante (considerados entonces niños
con riesgo de TDAH) o totalmente desadaptada (que cumpla los criterios diagnósticos para el

116
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

diagnóstico definitivo). Eso a veces desconcierta a los profesores quienes reciben informes con
diagnósticos de TDAH de niños, por ejemplo de subtipo inatento que nos les dan problema
en el aula y parece que no se preocupe nadie de otros que resultan más difíciles.
¿Cuáles son las dificultades encuentran los niños con TDAH a lo largo de la escolaridad?
Las dificultades dependen de factores como: el nivel o curso académico, el tipo de materia,
las habilidades personales, el entrenamiento recibido hasta el momento, la posibilidad de
recibir apoyo extra, la exigencia del profesor y la sobrecarga de deberes. Aunque no son co­
munes a todos, los problemas que con mayor frecuencia suelen presentar los chicos con TDAH
se podrían resumir como sigue (Orjales, 2012):
■ Atención insuficiente a las explicaciones en clase debido a una mayor dificultad para
mantener la atención cuando las tareas son largas y los estímulos monótonos y aburri­
dos especialmente si el esfuerzo no se ve compensado con la motivación de la materia
o el refuerzo o supervisión del profesor. En situaciones como éstas cualquier chico se
fatigaría pero aquellos que tienen TDAH lo harán antes debido al sobreesfuerzo que
tiene que hacer su cerebro no sólo para mantenerse centrado en un objetivo sino para
evitar la interferencia de los múltiples distractores externos (el ruido del compañero
abriendo la cartera, las toses, un susurro o risa detrás o lo que se ve por la ventana) e
internos (la sensación de tensión creciente por estar tanto rato sentado o ideas como
lo que hará a la hora del recreo, o la excusa que pondrá en la siguiente clase por no ha­
ber hecho los deberes).
■ Trabajo más lento, irregular, inconstante y con mayor número de errores durante la re­
alización de las tareas.
■ Más dificultades para realizar dos tareas al tiempo y automatizar procesos y rutinas. Es­
tos niños pueden presentar inmadurez en la automatización de la lectura, necesitar más
tiempo para memorizar las tablas de multiplicar, mostrar tiempos de respuesta más len­
tos para responder al profesor (por ejemplo, para responder cuando el profesor «dis­
para» operaciones de cálculo que los chicos deben resolver con rapidez), dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos
reglados cuando están metidos en la emoción del momento.
■ Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros
o letra que se distorsiona cuando toda su atención está centrada en tareas más difíciles
que el mero copiar (como responder a un examen o componer una redacción).
■ Una cajonera caótica debido no sólo a una peor capacidad de organización sino, tam­
bién, a una mayor lentitud para responder a las instrucciones del profesor lo que les
impide tener tiempo suficiente para guardar adecuadamente las fichas o el material.

117
Exámenes con más errores: por desatención (al olvidar las que se lleva, sumar mal por
no colocar bien los números, confundir fechas de historia, asignar obras de literatura a
autores diferentes, cometer errores ortográficos u olvidar cambiar las unidades al final
de un problema de matemáticas), errores de comprensión de enunciados (realizando
la mitad de lo que dicen o rodeando en lugar de subrayar) o expresión pobre (con res­
puestas casi telegráficas o demasiado generales y desorganizadas en los exámenes con
preguntas de desarrollo).
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga
de tareas al tener que realizar en casa los trabajos sin finalizar o al tener que iniciarse en
el tema por no haber atendido debidamente a las explicaciones de profesor.
Más dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cuándo
se les pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un compor­
tamiento inadecuado.
Pérdida constante de material: la tarjeta del comedor, el baby, las gafas, el aparato de
los dientes, el bonobus, la agenda, la autorización de una excursión, el gorro de piscina,
la flauta, etc.
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar, etc. Es cierto que, en algunas ocasiones, no les
interesa apuntar lo que tienen que hacer pero esta picardía es de aparición tardía res­
pecto a sus compañeros de edad. La mayoría de las veces, la realidad es que creen haber
apuntado todo, sí, pero «todo lo que ellos escucharon».
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de
los mismos o equivocar las fechas de entrega. No resulta infrecuente que un niño con
TDAH realice ejercicios de matemáticas que no tocan, se estudie verbos que no entran,
olvide en casa láminas de dibujo que sí han realizado, entregue los trabajos a tiempo
pero no ajustados a lo que se pedía en contenido o formato, olvide el material de pre-
tecnología o los libros para estudiar un examen.
Más dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase cons­
tantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dará tiempo, no terminar
los exámenes, olvidar las citas o planificar 3 tareas para el tiempo de una.
Más dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo
plazo. Como niños inmaduros dependen más que los de su edad de la aprobación de
los demás, de refuerzos o premios externos y tienen dificultades para, por ejemplo, para
aceptar la frustración de estudiar hoy movido por un premio (aprobar) que tendrá lugar
dentro de 3 meses.

118
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

■ Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso, especialmente des­
pués de Semana Santa y, sobretodo, cuando la jornada escolar no es intensiva.
Las dificultades incluyen, también, una menor censura de sus emociones, lo que lleva con
frecuencia a problemas por contestar airadamente a un profesora ante una llamada de aten­
ción que perciben injusta o a discusiones con los compañeros, e inmadurez para analizar si­
tuaciones aumentando la probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en pro­
blemas. Aunque en algunos artículos parece reflejarse que las alteraciones que los niños con
TDAH tiene asociadas al lóbulo frontal pueden dar lugar a una «incapacidad para prever las
consecuencias de sus actos y aprender de los errores», no se trata tanto de una incapacidad
como de una menor madurez respecto a la edad cronológica. Con esto no defendemos que
se les perdonen sus malas actuaciones, sino que el castigo debería ser proporcionado a su ca­
pacidad de control que en el caso de los niños con TDAH es varios años menor. Del mismo
modo que si se pilláramos a tres chicos de 11 años y uno de 8 realizando una trastada, casti­
garíamos a todos pero dirigiendo la mirada, la regañina y el peso moral de la reprimenda
hacia los mayores. Con los chicos con TDAH deberíamos proceder de idéntica forma casti­
gándoles como a todos pero ayudándoles a superar el castigo cuando vemos que su error ha
sido más por inmadurez que por malicia y tomando medidas para ayudarles a que no suceda
una próxima vez.
Veamos a continuación cuáles suelen ser los momentos en los que la sintomatología se
hace más atípica y comienzan a aparecer los signos de desdaptación que pueden hacer plan­
tearse el diagnóstico definitivo:
En Educación Infantil suelen detectarse como niños con riesgo de TDAH a aquellos niños
intelectualmente despiertos que presentan síntomas de hiperactividad e impulsividad que
hacen muy difícil su manejo en casa y en el colegio. Son niños que requieren supervisión en
el recreo y el comedor, muestran dificultades en la automatización de rutinas básicas, pierden
información importante durante las experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de una
tarea de interés a otra, evitan las que son tediosas como punzar o colorear y pueden tener
problemas para inhibir sus impulsos enfadándose con rapidez (aunque les dure poco) o rién­
dose de forma inapropiada. En estos casos, cuando la hiperactividad motriz y la impulsividad
no son muy exageradas, los problemas de atención pueden pasar más desapercibidos.
Un segundo grupo de niños se detecta en Primer Ciclo de Educación Primaria. Al des­
aparecer la metodología lúdica y la enseñanza por rincones, aumentar el tiempo de perma­
nencia en el pupitre, la extensión de las explicaciones del profesor y la exigencia de autonomía
en las rutinas diarias, comportamientos que antes se consideraban todavía dentro de «nor­
malidad» se perciben ahora como inmaduros e incluso desadaptativos. En ocasiones, la menor
madurez en la automatización de procesos, por ejemplo, la decodificación lectora, puede tra­

119
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ducirse en una menor velocidad lectora, mayores dificultades en la comprensión de enuncia­


dos de matemáticas o de los exámenes. Aproximadamente la cuarta parte de los niños con
TDAH responderán pobremente a las medidas de refuerzo habituales y serán diagnosticados
en unos años de un Trastorno específico del Aprendizaje de tipo comórbido. De igual modo,
la grafía parece resentirse por una menor habilidad en coordinación, en el control motor, la
impaciencia, la falta de perseverancia y la baja tolerancia a la frustración para este tipo de ta­
reas. En algunos casos el origen no estará tanto en la coordinación en sí misma (realizan bien
actividades de copia) como en una falta de automatización provocando que la grafía se de­
teriore cuando la demanda cognitiva de la tarea es superior (por ejemplo, cuando la atención
se centra en funciones más complejas como responder a preguntas de un examen o inventar
una redacción y la grafía debe pasar a un control automático). Los niños desatentos que mues­
tran un temperamento adaptable, son disciplinados y buscan la aprobación del adulto y
aquellos con una buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatología y pasar
desa-percibidos.
Al final de Segundo ciclo de Primaria (3o y 4o) suelen detectarse los niños con TDAH
predominio inatento que antes pasaron desapercibidos y que ahora comienzan a tener un
rendimiento suficiente pero insatisfactorio en relación a la capacidad intelectual y a los apoyos
recibidos. Son frecuentes los errores en la comprensión lectora, las dificultades para memo-
rizar y aplicar a tiempo las reglas de ortografía o las tablas de multiplicar y comienzan los fra­
casos por la falta de habilidades de planificación en los problemas de matemáticas que re­
quieren más de una operación. Los deberes se convierten en un problema por el sobresfuerzo
familiar que suponen y, desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener
dificultades, el deseo de ser parte de un grupo de amigos definido (cuando antes no impor­
taba saltar de un grupo de juego a otro) y las primeras verbalizaciones de impotencia por acu­
mular tantas pequeñas experiencias de fracaso. En esta etapa se debe estar alerta especial­
mente a la detección de niños de subtipo inatento (especialmente niñas que no dan
problemas, se esfuerzan y son percibidas erróneamente como «poco capaces» o con «dificul­
tades de aprendizaje») y a la detección de trastornos comórbidos del aprendizaje.
Con la entrada en el en Tercer Ciclo de Primaria (5o y 6o) la percepción de dificultades
por parte de los docentes, los padres y el propio niño se incrementa. La presión de los profe­
sores aumenta a las puertas de la una Educación Secundaria que requerirá de los niños con
TDAH unas competencias básicas y un nivel de madurez que parecen estar lejos de conseguir.
Pero la dificultad no radica tanto en los contenidos o en la comprensión de conceptos abs­
tractos sino en la falta de aprovechamiento de las explicaciones de clase, la falta de autonomía
para atender las demandas del profesor en el aula o para conocer las fechas de entrega de
trabajos, la falta de planificación para el estudio, la necesidad de supervisión constante o las
dificultades para expresarse por escrito de forma ordenada en los exámenes o de planificarse

120
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

en tareas con tiempo limitado. La dedicación de horas a los deberes aumenta hasta el agota­
miento y genera un importante estrés familiar.
La entrada en la Educación Secundaria (1 a 4o de la ESO) se convierte para muchos chi­
cos con TDAH en el salto definitivo hacia el fracaso académico. Influye, por una parte, que la
pérdida de control de los padres (por ejemplo, desconocen los deberes pendientes o las fe­
chas de exámenes y no tienen fácil acceso a hablar con los profesores especialistas) les impide
organizar el refuerzo extraescolar con la misma eficacia que antes y, por otra, la pérdida de
credibilidad en la existencia de el trastorno fruto de la menor formación de los profesores es­
pecialistas en psicología y educación (además de en el TDAH) y la pérdida de inocencia y do­
cilidad (aunque con un tinte todavía muy inmaduro) de los chicos con TDAH ya pre o ado­
lescentes. En esta etapa se incrementan las regañinas, los reproches, las comparaciones con
hermanos o compañeros, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los castigos. Hasta el
esfuerzo de los padres por apoyarles en su falta de autonomía suele ser percibida por los pro­
fesores como la causa del problema (sobreprotección familiar), junto con la vaguería y el opo-
sicionismo del niño. Pero en la aparición del malestar emocional y en el descenso de la auto­
estima influye, también decisivamente, la inmadurez cognitiva de los niños con TDAH: su
falta de objetividad en la autoevaluación del propio trabajo y de la propia conducta y la ten­
dencia a mostrar expectativas de éxito poco racionales (lo que es un reflejo más de su disfun­
ción ejecutiva). Es frecuente que un niño con TDAH de 14 años esté convencido de haberse
preparado un examen para sacar un 8 cuando en realidad lo lleva para un 6 y que tenga que
enfrentarse al final con la realidad de sacar un 4,5 debido a que, durante su realización, no
supo demostrar por escrito todo lo que sabía, cumplimentó las preguntas de forma deses­
tructurada e incompleta u olvidó datos u operaciones relevantes. Con frecuencia aparecen,
entonces, sentimientos de falta de control e indefensión, la actitud apática y la baja tolerancia
al esfuerzo y a la frustración. Muchos chicos comienzan ahora a negarse a llevar el ritmo de
trabajo de años anteriores y sus intentos de evitar las obligaciones y las responsabilidades
con una actitud esquiva o con mentiras (aunque inmaduras y poco elaboradas), contribuyen
a que los docentes sientan que el diagnóstico de TDAH es erróneo. Algunos chicos, comienzan
a mostrarse esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso desafiantes no siendo
raro que detrás de un perfil oposicionista de este tipo se escondan síntomas de depresión no
detectados. Desde el punto de vista social y emocional, los chicos y chicas con TDAH pueden
parecer todavía más infantiles a pesar de vestirse con los
mejor, incluso, con chicos y chicas de menor edad.

121
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

4 DETECCIÓN TEMPRANA, DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN EN


ELTDAH

4.1. Niños con riesgo de TDAH

Cuando hablamos de detección temprana del TDAH no nos referimos a un etiquetaje precoz
del trastorno sino a la detección de síntomas asociados al TDAH y la aparición de los primeros
problemas desadaptativos en niños de 3 a 6 años de edad. Nos referimos, por lo tanto, al diag­
nóstico de síntomas para la detección de niños con riesgo de TDAH (TDAHr) con el fin de tomar
dos medidas urgentes: una intervención psicoeducativa inmediata en el contexto familiar y es­
colar del niño y un seguimiento exhaustivo de la evolución de la sintomatología en relación
con la intervención, que pueda fundamentar con el tiempo un diagnóstico definitivo de TDAH.
Los estudios del TDAH en preescolar fueron un boom en USA entre 1990 y 1995, multipli­
cándose los diagnósticos en edades cada vez más tempranas al punto de que la APA llegó a
plantear en el año 1994 la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnostico
de niños con riesgo de TDAH con el fin de prevenir el sobrediagnóstico. En el marco de esta
corriente, Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se pedía a los padres que valoran el com-
portaminto de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 padres de niños de 2 años reflejaban
que sus hijos cumplían los criterio para el TDAH ( el 2% de subtipo inatento, el 3, 6% hiperac-
tivo/ impulsivo y el 4% de subtipo combinado). Incluso el 15,6 % de los padres había consul­
tado al pediatra por problemas relacionados con la hiperactividad, la desatención y la impul­
sividad (por este orden la preocupación) y, aunque no hubo diferencias significativas en la
percepción de los síntomas en los padres en las diferentes edades, las puntuaciones más altas
se dieron al valorar niños varones de 5 años y en los niños cuyos padres tenían menor nivel
educativo. Por misma época, Loughran (2003) alertó sobre las dificultades de predicción de
los diagnósticos de TDAH a partir de la valoración de la conducta por parte de los profesores
en estas edades. En su estudio tres tutores y tres auxiliares cumplimentaron los cuestionarios
de 60 niños en dos momentos de su desarrollo: en el momento 1, con una media de 4.2 años
de edad y en el momento 2, con una media de edad de 8, 2 años y tras pasar una semana con
ellos durante una jornada de 5 horas diarias. Los resultados de este estudio revelaron que los
profesores se mostraron bastante consistentes en las evaluaciones que habían hecho de cada
niño con ambas escalas (especialmente en el momento 2) y que existía coincidencia entre sus
valoraciones y las de los auxiliares pero, en el tiempo 1 identificaron a 9 niños como TDAH
(un 15% del total) mientras que en el tiempo 2, sólo se identificaron 2 niños de ese mismo
grupo (3% del total). Y de ellos, sólo uno había sido identificado en la primera evaluación a
los cuatro años mientras que el otro había pasado desapercibido durante ese tiempo.

122
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

En Educación infantil, se hace muy necesaria la formación de profesores para la detección


de sintomatología asociada a TDAH con el fin de identificar aquellos niños que se muestran
más inmaduros en la regulación de la atención y en el control e inhibición motriz, emocional
y comportamenta (TDAHr). El objetivo es triple: (1) tomar nota de esta evaluación inicial para
realizar un seguimiento, (2) organizar un programa de intervención educativa para el aula y
de control del comportamiento y la estimulación en áreas concretas para la familia en aque­
llos niños TDAHr y (3) valorar, pasado un tiempo, en qué medida y a pesar de la atención y
los programas realizados, la sintomatología se mantiene estable y complentado los datos de
que se disponen hasta el momento con otros nuevos con el fin de diagnosticar los posibles
TDAH.

4.2. Diagnóstico y comorbilidad en ei TDAH

El diagnóstico de TDAH requiere conocer a fondo del comportamiento actual del niño en
casa y en el colegio para determinar en qué medida los síntomas resultan inapropiados para
la edad, nivel de desarrollo y educación recibida pero también requiere bucear en su historia
clínica, en los antecedentes familiares, familiarizarse con las características de su entorno fa­
miliar, los estilos educativos de los padres, recoger información sobre su evolución y desarro­
llo año a año y de la sintomatología TDAH con el fin de detectar la aparición de indicadores
de intensidad indebida o de la aparición de las primeras dificultades. Requerirá, además, com­
pletar el estudio con una exploración neurológica, cognitiva, de aprendizajes y valorar la si­
tuación emocional con el fin de tener definir el perfil concreto del niño y realizar un adecuado
diagnóstico diferencial, descartando que los síntomas observados puedan explicarse mejor
por la presencia de otro tipo de trastorno. Por otra parte, la mayoría de los profesionales des­
conocen o parecen ignorar que la comorbilidad del TDAH con otros trastornos es especial­
mente alta lo que hace que se deba prestar especialatención a la comorbilidad con Trastornos
específicos del aprendizaje o de la coordinación (Barkley, 2006):
■ Entre un 8 y un 39% de los niños con TDAH tiene un Trastorno de la lectura
■ Entre un 12 y 30% padecen un Trastorno del cálculo
■ El 47% cumplen criterios de Tp^torno del Desarrollo de la Coordinación Motora y el
52% tienen retraso en la coordinación motora4
■ Hasta el 35% muestran inicio tardío del habla llegando a mostrar entre el 10 y54% de
los casos dificultades expresivas, principalmente pragmáticas
El diagnóstico de TDAH debe realizarlo un equipo multidisciplinar especializado por lo
que, en un principio, no corresponde al orientador escolar realizar la valoración psicológica

123
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

y educativa completa ni emitir un informe diagnóstico definitivo pero sí proporcinar la infor­


mación más completa posible. En este proceso diagnóstico, la utilización de cuestionarios
para valorar la sintomatología TDAH según el DSM-IV no está exenta de problemas. Por una
parte, puesto que los criterios que se utilizan hoy en día están pensados principalmente para
la valoración de niños desde los 6 años hasta la adolescencia. Por lo que , en educación in­
fantil, ya en el año 1996 Murphy y Barkley apuntaban ya a la aplicación de los criterios pero
con una corrección menos exigente tomando como significativos 4 de falta de atención y 4
de hiperactividad/impulsividad, en lugar de 6 de cada uno como exige el actual DSM-IV. Y
por otra parte, la aplicación de los propios criterios también sugiere dudas importantes en su
cumplimentación.
Ante esta situación, ¿qué debe tener en cuenta un orientador escolar en la detección y
evaluación de los niños con TDAH? Veamos algunos aspectos importantes:
Recoger información de la sintomatología actual a través de la observación directa
(en clase, recreo y comedor) y la utilización de cuestionarios de conducta para padres y pro­
fesores que sirvan de detección general de problemas (por ejemplo, BASC) y de detección de
sintomatología TDAH (cuestionario de síntomas del DSM-IV). La información de los padres y
profesores es importante, las diferencias entre la percepción del comportamiento en casa y
en el colegio, más que ser sustanciales, suelen estar relacionadas con la intensidad (los sínto­
mas que unos detectan como «algunas veces» otros los describen como «frecuentes»). Los
profesores cuentan con más ventajas para la valoración puesto que observan al niño durante
muchas horas en tareas que requieren atención sostenida, organización, planificación y auto­
nomía en el trabajo y porque disponen de la comparación evolutiva necesaria para determinar
si los síntomas son atípicos (tienen por lo menos 20 niños más de la misma edad haciendo lo
mismo). En dichos cuestionarios será importante que se registre, además, información adicio­
nal como: la asignatura que imparte el profesor, desde cuando conoce al niño evaluado y si
la evaluación se realiza bajo el efecto de la medicación de apoyo (si es posible poner nombre
del fármaco, dosis, hora en la que se realiza normalmente la ingesta y la hora de la asignatura
impartida por el evaluador). En el reverso del cuestionario el profesor o padre describirá ejem­
plos o anédoctas que reflejen la sintomatología que observan en el niño puesto que estos
cuestionarios valoran únicamente con qué frecuencia se dan determinadas conductas pero
no reflejan el nivel de desadaptación que producen. En caso de niños que tienen más de un
profesor, evitaremos reuniones especiales con vistas a cumplimentar un cuestionario conjunto
puesto que el resultado reflejaría un comportamiento medio y no el comportamiento real que
el niño tiene y que, lógicamente, será diferente con cada profesor, dependiendo del tipo de
materia que imparte y la metodología particular que utilice. Es labor del clínico determinar si
la tendencia de la evaluación de los profesores y la información adicional reflejan que el sujeto
cumple los criterios del DSM-IV. El orientador debe, además, recoger información de otros

124
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): impacto evolutivo e intervención

agentes educativos (el vigilante del colegio, los cuidadores del patio y del comedor y los pro­
fesores de las actividades extraescolares que tienen lugar en el propio centro).
Recoger información de La historia clínica y escolar. La realización de una buena his­
toria clínica del niño con TDAH resulta fundamental para determinar: (1) la cronicidad de di­
cha sintomatología, (2) descartar que pudiera deberse a estresores vitales o a situaciones pun­
tuales en la vida del niño, (3) determinar el grado de desadaptación que presentaba y que
presenta actualmente el niño (en el ámbito personal, académico,comportamental,social o
familiar), (4) valorar el impacto positivo o negativo que está teniendo la influencia ambiental
(social y familiar) en la evolución de los síntomas, (5) recoger información sobre los programas
de intervención que hayan tenido lugar, la percepción de resultados de los padres y los be­
neficios obtenidos, e (6) información sobre antecedentes familiares. El cuadro 3.3 recoge al­
guna información relevante para la historia clínica (Orjales, 2012):

Cuadro 3.3. Información relevante para la historia clínica en el diagnóstico de TDAH,


■ Embarazo (tóxicos, desnutrición...) y dificultades pre, peri y postnatales (bajo peso, hipoxia).
Retraso adquisición de los hitos básicos del desarrollo especialmente lenguaje y coordinación
motriz. Dificultades hábitos sueño y comida.
■ Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo ¡ntelectualDesarrollo disarmónico en
detrimento delfuncionamietno ejecutivo (p.ej., buen desarrollo intelectual con inmadurez en
el autocontrol motor y emocional).
■ Niño más difícil de educar respecto a hermanos. Necesidad de más supervisión (atolondrado,
despistado, con poca conciencia del peligro, imprevisible o atrevido), desorganizado, con difi­
cultades para automatizar rutinas, etc.
■ Presencia de estresores vitales en cada año de su vida (accidentes, fallecimientos o enfermedades
familiares, paro...). Enfermedades, hospitalizaciones del niño o de familiares, cambios (domici­
lio, colegio, cuidadores, profesores, etc.) e impacto.
■ Momento en el que comienzan a pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que
toman.
■ Historia de evaluaciones. Diagnóstico.
■ Tratamientos recibidos, motivo, duración, centro, tipo y percepción de resultados. En el caso
de tratamiento farmacológico, dosificación, duración del tratamiento, efectos secundarios, me­
joras, etc.
■ Adaptación en cada año de la vida (cuidadoras, colegio, cambios, etc.).

(continúa)

125
■ Descripción del niño (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada (año a año) y pre­
sente. Referencia de anécdotas que refieran problemas de inhibición, hiperactividad, menor
conciencia del peligro, accidentes domésticos, dificultad para educar, inmadurez, dependencia
emocional, impulsividad, agresividad, problemas de atención. Estilo educativo de los padres
(también respecto a sus otros hijos),referentes en desarrollo infantil,familiarización con el pro­
blema, recursos, estrés.
■ Análisis año a año del tioo de profesor, relación niño-profesora, el sistema de enseñanza (bilin­
güismo, tipo de jornacj/metodología, etc.), adaptación al curso y centro y dificultades, percep­
ción de mejoras y participación en programas de intervención.
■ Rendimiento académico en relación con los apoyos recibidos en casa y el colegio y respecto a
capacidad (suficiente, insuficiente o insatisfractorio) Coste emocional.
■ Evolución en las relaciones sociales: posibilidades de relación (dentro y fuera del colegio), grado
de integración, cantidad, calidad y ajuste. Imadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
■ Participación en actividades extraescolares, tipo, metodología, participación (grupal o indivi­
dual), adaptación o expulsiones, comentarios del profesor, actitud y habilidad del niño, sobre­
carga.
■ Características familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organización. Horario.
Dificultades.
■ Antecedentes familiares.

Recoger la información que aporte datos para el diagnóstico diferencial con tras­
tornos específicos del aprendizaje (pruebas de aprendizaje, observaciones de las clases, foto­
copias de ejemplos de escritura, de dictado o de exámenes, etc.), problemas sociales o emo­
cionales.
La interpretación de los resultados de de toda la información recogida correrá a cargo del
equipo de especialistas que realice el diagnóstico.

4.3. Evaluación psicoeducativa

El diagnóstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otros


que pudieran explicarlo mejor. El diagnóstico de posición nos permitirá trazar un perfil
comportamental, cognitivo, emocional, social y académico de un sujeto con TDAH en parti­
cular para diseñar programas de intervención más efectivos.
Desde el punto de vista del niño nos interesa conocer su perfil cognitivo especificando:
capacidades más desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar un déficit más impor­

126
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

tante, las diferencias entre las áreas evaluadas, el tipo de estrategias durante la tarea y la pre­
sencia de autoinstrucciones o verbalizaciones emocionales, la tolerancia a la frustración y al
esfuerzo, la impulsividad o lentitud extrema durante la tarea, la hiperactividad motriz y el ni­
vel de motivación. Por otra parte, trataremos de evaluar los problemas de conducta, el nivel
de autocontrol motor y de control de sus impulsos analizando situaciones concretas, su nivel
académico y las dificultades que presenta en la ejecución de tareas escolares (el grado de au­
tonomía en el trabajo, desorganización, sospecha de dificultades, aversión al estudio, temor
al fracaso), funcionamiento social (posibilidad de marcos de interacción, amigos, tipo de re­
laciones, dificultades y en qué medida afectan a la cantidad y tipo de estrategias que utiliza
para resolver problemas sociales hipotéticos), su situación emocional actual y la eficacia o no
de los programas de intervención en los que participa (incluidos tanto los de corte psicoedu-
cativo como los farmacológicos).
Desde el punto de vista de 1a familia nos interesa conocer: el grado de conocimiento
que tienen los padres sobre el TDAH y las características específicas de su hijo, su estilo edu­
cativo y cómo condiciona su historia personal en la mayor o menor eficacia con la que se en­
frentan a la educación de su hijo, el nivel de conocimiento y aplicación de técnicas de control
de conducta adecuadas, cuáles son las situaciones de la vida diaria que resultan más difíciles
de abordar y qué estrategias utilizan para enfrentarse a ellas, el nivel de percepción de control
sobre su educación, el nivel de ansiedad de los padres, los apoyos familiares y recursos socia­
les con los que cuentan y la situación emocional que presentan en el momento actual.
Desde el punto de vista del colegio nos interesa conocer: la existencia de protocolos
de actuación generales, si figura una persona de referencia responsable de la coordinación
en los casos de TDAH en el centro,el conocimiento que en el colegio tienen del TDAH y de
las características específicas de este alumno, si se reconoce la necesidad de realizar adapta­
ciones metodológicas específicas y cómo las llevan a cabo, el nivel de coordinación entre pa­
dres y profesores y entre profesores, el conocimiento de los problemas específicos de com­
portamiento que presenta el niño y el dominio de técnicas de control de conducta para
enfrentarse a ellos, el conocimiento que tienen sobre las dificultades escolares que pueda
presentar y las estrategias de actuación, el conocimiento y la opinión que tienen sobre los
tratamientos farmacológicos y los recursos de que dispone el centro.
Dado que el diagnóstico debe realizarlo un equipo multidisciplinar, cada profesional debe
seleccionar aquellas pruebas que considere más adecuadas para el conocimiento de cada niño
en particular. En el libro Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Un manual de Tra­
bajo clínico, de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) podemos encontrar cuestionarios que
nos permiten recoger información sobre cuestiones concretas que afectan a su vida diaria: un
Cuestionario sobre situaciones del hogar, un Cuestionario sobre situaciones escolares, un Inventario
de prácticas de crianza, una Lista de comprobación de situaciones para padres y adolescentes,

127
etc. No obstante la utilización de cuestionarios no debe suplir nunca a la entrevista con los
padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problema en casa. En el cuadro 3.4
se incluye una lista de algunas de las pruebas más utilizadas (para más información sobre las
pruebas www.teaediciones.es). Conviene insistir, sin embargo que la utilización de cuestio­
narios o test específicos proporciona información complementaria importante pero no sufi­
ciente, por sí sola, para el diagnóstico de TDAH. Ni tan siquiera los test de atención diagnos­
tican por sí solos. Aunque no sea habitual, un niño con problemas claros para regular su
atención puede rendir bien puntualmente en una prueba de atención por haberla realizado
muchas veces, estar especialmente motivado y no mostrar fatiga durante la prueba pero si en
el trabajo posterior, estar bajo los efectos del tratamiento farmacológico o por compensar con
mejores estrategias o con otras capacidades (por ejemplo en pruebas de atención con exigen­
cia perceptivo-espacial). En cualquier caso, en la valoración del niño con TDAH debemos con­
templar siempre una valoración cuantitativa de cada una de estas pruebas (puntuaciones
típicas o percentiles, número y tipo de respuestas acertadas, tiempo empleado, etc.) tanto
como una valoración cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de éxito y fracaso,
conducta, estrategias utilizadas, verbalizaciones espontáneas, utilización de autoinstrucciones,
eficacia de las estrategias, tipos de errores cometidos, causa probable de dichos errores, indi­
cadores de fatiga, etc.). Cualquiera de las pruebas aplicadas exige la interpretación de los re­
sultados y ésta va más allá del cálculo del percentil o la puntuación típica correspondiente.

Cuadro 3.4. Evaluación de niños con TDAH,_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _


■ Entrevista clínica
■ Observación directa
■ Escalas de conducta en general (BASC de Reynolds y Kamphaus)
■ Evaluación de sintomatología TDAH con criterios DSM-IV (SNAP-IV)
■ Escalas de conducta TDAH (EDAH de Farré y Narbona, Escala Escolar de Conners-Revisada de
Conners).
■ Escalas de evaluación de aptitudes: WPPSI WISC-IV y WISC-R (Historietas, Laberintos y Rompe­
cabezas).
■ Test guestáltico visomotor de Bender y Figura completa de Rey.
■ CPT-II/KCPT: Test de Atención Continua de Conners
■ Test de atención en realidad virtual, AULA (Nesplora)
■ CSAT: Test de Atención Sostenida en la Infancia (Servera y Llabrés)
■ D2: Test de Atención (Brickemkamp y Zillm er)

(continúa)

128
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

ENFEN: Evaluación neuropsicológica de las funciones ejecutivas en niños (Portellano, Martínez-


Árias y Zumárraga)
EMIC: Escala Magallanes de Impulsividad (Servera y Llabrés)
Pruebas Psicopedagógicas de Aprendizajes intrumentales (CANALS)
Batería de evaluación de los procesos lectores revisada (PROLEC-Rde Cuestos, Rodríguez, Ruano
y Arribas) y PROLEC-SE (PROLEC-SE de Ramos y Cuetos)
Batería para la evaluación de los procesos de escritura (PROESC deCuetos, Ramos y Ruano)
CDI: Inventario de depresión infantil de Kovacks
CDS: Children's Depression Escale (Lang y Tisher)
CMAS-R: Ansiedad infantil (Reynolds y Richmond)
STAXI-NA: Inventario de expresión ira estado-Rasgo (Barrio, Spielberg y Aluja)
BAS: Batería de sociacilización 1, 2 y 3 (Silva y Martorell)
Cuestionario de estrategias sociales (Diaz Aguado)
Pruebas proyectivas

INTERVENCIÓN EN EL TDAH

Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervención en los niños con TDAH
nos permiten deducir que el pronóstico de los niños depende de la gravedad inicial del tras­
torno y se modula con la intervención siendo ésta más efectiva cuando más individual sea su
diseño, más sean los agentes implicados y cuando se combinan los tratamientos psicoeduca-
tivo más farmacológico (MTA, 1999). Teniendo en cuenta esta información, para la compren­
sión y el diseño de programas de intervención específicos para niños con TDAH convendría
tener en cuenta las siguientes consideraciones:
1. El diseño de programas de intervención debería realizarse desde una perspectiva mul­
tidisciplinar.
2. La intervención psicoeducativa en el TDAH debe comenzar desde el mismo momento en
el que se detectan que su sintomatología comienza a crear problemas de adaptación que
no se reconducen con las medidas educativas habituales en el marco familiar y/ escolar,
independientemente de si dicha sintomatología y la situación del niño puedan justificar
un diagnóstico de TDAH definitivo, si se esta en proceso de evaluación o si el especialista
considera que para un diagnóstico diferencial se requiere un tiempo de espera.

129
3. La intervención farmacológica requiere un diagnóstico diferencial claro por lo que puede
pasar más tiempo hasta que se den las condiciones para recomendar su utilización. Re­
quiere de un estudio individual de cada caso, una buena coordinación entre el médico,
la familia y el terapeuta que lleva el tratamiento psicoeducativo y sopesar año a año el
efecto coste beneficio para decidir su mantenimiento, modificaciones en el tratamiento
o dosis utilizada o la interrumpción del mismo.
4. El programa de intervención más adecuado es aquél que resulte de un estudio perso­
nalizado y que no sólo esté adaptado al perfil cognitivo, social, emocional y académico
del niño o adolescente sino que tenga en cuenta también el marco familiar y escolar.
5. La intervención en el TDAH debe implicar todos los ámbitos del desarrollo del individuo
(comportamental, cognitivo, social, emocional y académico) estudiando en cada mo­
mento cuál o cuáles son prioritarios.
6. La intervención en el TDAH debe contemplar tres ámbitos: el niño, la familia y la escuela
aprovechando los recursos de cada medio y diseñando una acción conjunta que permita
una mejor evolución.

5.1. Objetivos y principios básicos de intervención

Podríamos considerar que nuestro objetivo general al plantear la intervención en los ni­
ños con TDAH será conseguir que los síntomas que en la infancia o adolescencia de un indi­
viduo se consideran una patología por el grado de desajuste y desadaptación que generan,
llegada la edad adulta y conseguido un ajuste normalizado, se consideren meros «rasgos de
personalidad». Para ello contemplaremos (Orjales, 2011):
1. Un tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatología básica del trastorno. Eso supone
el diseño de programas de estimulación psicoeducativa de la disfunción ejecutiva, el
desarrollo de mecanismos de compensación de los déficits que se resisten a la interven­
ción y la utilización de tratamiento farmacológico de apoyo en caso de que sea prescrito
y el efecto compense.
2. La intervención dirigida a la prevención y al tratamiento de la sintomatología secundaria
al propio trastorno. El impacto negativo que tiene el TDAH sobre en el desarrollo general
del individuo ha sido descrito como el «efecto de bola de nieve del TDAH» (Orjales,
1999) debido al poder potencial de deterioro que tiene sobre la conducta, las relaciones
sociales, el aprendizaje y el rendimiento académico o laboral y el deterioro emocional
(con descenso de la autoestima, la capacidad de tolerar la frustración y el esfuerzo).
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

3. El tratamiento de los trastornos comórbidos, si se detectasen.


La intervención debe contemplar los siguientes objetivos:
1) Adaptar la exigencia y las medidas educativas en casa y en el colegio a las características
del niño en cada momento de su vida y lugar.
2) Estimulación del funcionamiento ejecutivo con entrenamiento específico de las áreas
afectadas. El objetivo del programa de entrenamiento es conseguir la autonomía y au­
torregulación del propio niño, por lo tanto y dependiendo de la edad y características
de cada niño, se partirá, en un principio, del entrenamiento directo de habilidades bá­
sicas hasta el momento en el que se pueda iniciar el entrenamiento en habilidades me-
tacognitivas.
3) Ayudar al niño a desarrollar estrategias de compensación que reduzcan el impacto ne­
gativo de su sintomatología básica.
4) Potenciar en el niño el desarrollo de otras de las habilidades no afectadas de modo que
pueda apoyarse en ellas en el futuro
5) Prevenir el desfase escolar que llevaría al fracaso académico y, posiblemente al aban­
dono de los estudios. Ello supone, realizar adaptaciones curriculares no significativas,
organizar clases complementarias cuando fuera necesario y entrenar el el desarrollo de
tareas en las que suelen fracasar con frecuencia los niños con TDAH como (ver con más
detalle en, Orjales, 2012): descrifrar instrucciones escritas complejas, identificar y com­
prender los verbos principales que aparecen en los enunciados de los libros de texto o
preguntas de examen, identificar la idea principal, realizar mapas conceptuales, entre­
namiento en realizar exámenes escritos, conseguir un cálculo mental inmediato para
operaciones básicas, refuerzo de la ortografía a través de la memoria visual, etc.
6) Proporcionar al niño y a la niña con TDAH estrategias que le permitan conocerse mejor,
aceptarse a sí mismo y desarrollar estrategias positivas de afrontamiento.
7) Evitar el deterioro emocional y conductual que frecuentemente aparece secundario a
las dificultades que genera el TDAH. En su intento de adaptarse a las exigencias escola­
res, familiares y sociales, muchos niños con TDAH muestran baja autoestima, baja tole­
rancia a la frustración, baja tolerancia al esfuerzo, baja tolerancia al estrés, ausencia de
espíritu de lucha, sentimiento de indefensión, irritabilidad, sentimiento de culpa y agre­
sividad. El TDAH es uno de los trastornos con más riesgo de comorbilidad con depresión
y ansiedad.
8) Evitar el deterioro y/o la aparición de patologías específicas o comportamientos con fre­
cuencia secundarios al TDAH como: el Trastorno negativista desafiante, el Trastorno di-
social, las adicciones al alcohol y otras drogas, accidentes de tráfico, embarazos no de-

131
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

seados, trastornos depresivos o de ansiedad, pérdida recurrente de empleos, fracaso en


las relaciones de pareja, etc.
9) Detectar de forma temprana síntomas que hagan sospechar de la presencia de otros
trastornos comórbidos con el fin de iniciar lo más pronto posible los tratamientos ne­
cesarios.

5.2. Intervención farmacológica


La intervención farmacológica requiere un diagnóstico preciso, la valoración médica p e rti­
nente y una buena coordinación entre el médico, los padres, el terapeuta y el colegio con el
fin de que el especialista esté suficientemente informado como para valorar la adecuación del
tratamiento, el momento de iniciación, el tipo de fármaco, la dosificación y la frecuencia de
administración. La prescripción debe ser muy individualizada y estudiada año a año sopesando
coste y beneficio. Algunos niños con un entorno educativo cuidado y un cuadro sintomatológico
leve pueden tener una buena evolución con tratamiento farmacológico como único apoyo,
otros pueden prescindir de ella y mantenerse con el tratamiento psicoeducativo y para algunos
casos de chicos o chicas con riesgo psicosocial, quizá el tratamiento farmacológico controlado
por el centro educativo o centro de menores en el que residen (bajo prescripción médica claro
está) puede ser, en ocasiones, el único tratamiento al que puedan aspirar.
Entre los fármacos utilizados para el TDAH se encuentran los que actúan sobre las vías
dopaninérgicas como el metilfenidato (Rubifén en dosis cortas y Medikinet y Concerta en dosis
de liberación sostenida) y los fármacos que actúan sobre las vías noradrenérgicas como la ato-
moxetina (Strattera) cuyo efecto inicial no es tan inmediato como los otros puesto que re­
quiere aproximarse a la dosis poco a poco hasta conseguir la dosis deseada (dos o tres sema­
nas). Cuando los efectos con estos fármacos no son los deseados, se suelen utilizar entre otros,
antidepresivos tricíclicos, el bupropion o los inhibidores selectivos de recaptación de seroto-
nina (para una revisión Artigas, 2004).
Se ha demostrado que la utilización de psicoestimulantes como el metilfenidato reporta
unos beneficios directos e inmediatos, por lo menos, en el 70% de los casos (Johnson,
1988; Barkley, 1988; Whalen y col., 1979): (1) mejora el estado de alerta (mantiene la aten­
ción focalizada), (2) reduce la fatiga cuando la tarea es prolongada, (3) mejora el rendimiento
en las tareas puesto que tiene un efecto positivo sobre la memoria de trabajo, (4) reduce la
hiperactividad motriz y (5) reduce la impulsividad cognitiva y comportamental. Se desconoce
el mecanismo exacto de acción de los estimulantes sobre el sistema nervioso central de cada
persona pero cualquier problema en la regulación de la producción o de la captación de estos
transmisores cerebrales afecta a la velocidad de transmisión de la información y que, aunque

132
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

parezca paradójico, el funcionamiento cerebral de las personas con TDAH parece ser más
lento y en ocasiones, peor organizado. La medicación, no «arregla» el sistema pero consigue
una mayor activación permitiendo un funcionamiento cerebral más óptimo, evitando la dis­
persión y la fatiga que produce tener que reorientar constantemente la atención favoreciendo
la focalización en tareas que exigen atención prolongada y que sobrecargan la memoria de
trabajo.
El metilfenidato lleva más de 50 años de aplicación e investigación por lo que los efectos
secundarios a corto y largo plazo parecen estar controlados. Algunos estudios de seguimiento
han demostrado que los niños tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de de con­
sumo de sustancias aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento (Biederman y
col.1999). Aunque quizá en estos resultados intervengan factores de protección indirectos la
formación que recibe el niño en sus visitas al médico, la posibilidad de una detección más
temprana del consumo y de recibir de su familia otro tipo de apoyos e intervención. Pero,
además del efecto directo e inmediato del tratamiento farmacológico sobre la sintomatología
nuclear del TDAH, se podría hablar de unos beneficios psicológicos secundarios puesto
que:
■ El efecto positivo de la medicación refuerza la creencia en la organicidad del trastorno
lo que ayuda a una mejor comprensión y aceptación del problema por parte del en­
torno.
■ El efecto inmediato contribuye a reducir la tensión que acompaña la educación del niño
con TDAH y mejora las expectativas y la adherencia a este y otros tratamientos.
■ Posibilita el éxito más inmediato, lo beneficia especialmente a aquellos con baja tole­
rancia a la frustración, al esfuerzo o con sentimientos claros de indefensión y les anima
a la participación en tratamientos de otro tipo para los que, en principio, parecían más
reacios.
■ Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo-conductuales puesto que
favorece las condiciones necesarias para que se de el aprendizaje de técnicas, estrategias
y su generalización al contexto natural.
■ Favorece que el niño recupere el sentimiento muchas veces perdido de control sobre
su ejecución y su comportamiento reduciendo los síntomas de indefensión.
■ Dado que aumenta la probabilidad de éxito académico y de control del comporta­
miento, protege de la desadaptación comportamental y emocional (al reducir el nú­
mero de reprimendas y sanciones)
Muchos padres muestran rechazo, inseguridad, temor y falta de información ante la me­
dicación, por lo tanto y a pesar de que la prescripción de dicho fármaco es labor del médico,

133
es también labor del psicólogo o psicopedagogo terapeuta del niño dar el apoyo necesario a
los padres para que se animen a informarse debidamente, no teman preguntar al médico
todo lo que necesiten respecto al tratamiento que prescribe a sus hijos y ayudarles a recoger
la información que permitirá al médico valorar el efecto del tratamiento y ajustar la dosis.
El tratamiento farmacológico puede ser fundamental para la evolución del niño con TDAH
pero no debe ser la única via de intervención. La medicación puede reducir las conductas y
las respuestas impulsivas pero no garantiza, por ejemplo, que el niño vaya a aplicar mejore
estrategias de percepción, análisis y solución de problemas (es decir, ayudará a responder
más despacio pero no a pensar mejor si no se le enseña).

5.3. Intervención psicoeducativa


Dado que el TDAH es un trastorno de base neurobiológica pero que depende en gran me­
dida de la intervención educativa, el programa de intervención debe desarrollarse en tres ver­
tientes: (1) entrenamiento cognitivo-comportamental aplicado al desarrollo académico, cog­
nitivo, comportamental, social y emocional del niño en el marco escolar y familiar; (2)
programas de formación y entrenamiento a los profesores y (3) programas de formación, en­
trenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres.

5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo-conductual diseñado para el


perfil específico de cada niño
En la década que va desde 1975-85 los estudios con sujetos impulsivos derivaron el trata­
miento de los niños con TDAH desde la aplicación de técnicas como el refuerzo externo para
la mejora de la conducta hacia objetivos como: conseguir primero un control externo y luego
enseñar al niño estrategias de autocontrol. Entre los primeros intentos figuraron entrena­
miento en técnicas como las siguientes (Orjales y Polaino-Lorente, 1997):
■ La demora impuesta que consistía básicamente en demorar la respuesta unos minutos
antes de permitir al niño contestar y que consiguió disminuir la latencia de las respuestas
de los niños sin una mejora del rendimiento
■ El modelamiento de estrategias reflexivas de actuación cuyo éxito dependió de que se
utilizasen modelos adultos, niños, modelos en directo o grabados en vídeo. Los mejores
resultados se consiguieron cuando se utilizaban compañeros o iguales elegidos a través
de pruebas o videos que, además de métodos reflexivos, reflejaban estrategias de ex­
ploración.

134
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

■ El entrenamiento basado en feedback de los errores, que sirvió para demostrar que los ni­
ños impulsivos no modificaban sus tiempos de respuesta en función del feedback que
se hacía de sus errores.
■ El entrenamiento en técnicas de exploración y registro, que aventuró mejores resultados
porque consiguió una disminución de errores aún en ausencia de disminución de las
latencias.
Con la intención de aumentar el rendimiento y favorecer el autocontrol, Palkes, Stewart y
Freedman (1972) incluyeron la utilización de instrucciones verbales escritas en carteles como
«¡Detente, mira, escucha y piensa!» y observaron una disminución de las tiempos de respuesta
pero, a pesar de todo, sin una reducción significativa de los errores. Estos resultados llevaron
al convicción de que el niño con TDAH no tenía un problema simple de inhibición de las res­
puestas inmediatas a una situación y falta de resistencia a la distracción, sino que estaba im­
plicadas alteraciones, también, en los procesos de percepción, análisis y producción de la in­
formación. En el año 1976, Meichenbaum planteó la hipótesis de que, el niño con TDAH,
debido a su impulsividad, no analiza la experiencia en términos de mediación cognitiva ni
formula ni internaliza reglas que puedan servirle de directrices ante nuevas situaciones de
aprendizaje y elaboró lo que denominaría Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruc-
cional basado en enseñar al niño una serie de autoinstrucciones verbales que le permitieran
interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el niño hiperactivo elabora momentos
antes de la solución de un problema (prepotent responses) para, mediante la enseñanza de
autoinstrucciones, sustituirlos por una secuencia de pensamiento útil para la solución de pro­
blemas.
Dicho entrenamiento consistía en las siguientes fases: (1) Modelado cognitivo (el terapeuta,
como modelo, realiza la tarea diciendo las autoinstrucciones para sí mismo en voz alta), (2)
Guía externa (el terapeuta dice las autoinstrucciones y el niño ejecuta), (3) Autoguía manifiesta
(el niño efectúa la tarea diciendo las instrucciones para sí mismo en voz alta), (4) Autoguía
manifiesta atenuada (e niño procede susurrando las autoinstrucciones) y (5) Autoinstrucción
encubierta (el niño se guía por el lenguaje interno).
Aunque las primeras autoinstrucciones se elaboraron específicas para una tarea determi­
nada, la investigación confirmó una mayor eficacia de autoinstrucciones de tipo general en
niños de 8-12 años (Kendall y Wilcox, 1980) y de autoinstrucciones concretas para niños de
6 y 7 años. En el año 1991 y tras años de práctica clínica Orjales (Orjales y Polaino-Lorente,
2010) amplía el esquema de autoinstruciones original de Meichenbaum incluyendo una au­
toinstrucción más que se incluye al inicio de la cadena (Primero miro y digo todo lo que veo) y
que demostró ser útil para asegurarse de que el niño adquiera, desde el principio, una visión
general de la tarea y de la información relevante que le permitiera comprender mejor las ins­

135
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

trucciones escritas al tratar de aplicar la siguiente autoinstrucción y primera de Meichenbaum,


Primero tengo que estar seguro de que sé qué es lo que tengo que hacer (Orjales, 2007). La Figura
3 refleja el esquema de autoinstrucciones reformulado por Orjales (1991) a partir de las de
Meichembaum (1976) con la modificación realizada posteriormente (nueva autoinstrucción
sombreada en color).

Primero, miro y digo todo ¿Qué es lo que tengo


lo que veo que hacer?

f^ÍÍ)
yW/ X
Tengo que ¡Ya puedo hacerlo! ¡Genial! No me ha salido
estar muy Me ha salido bien bien. ¿PORQUÉ?
atento (y ver (repaso todos los
todas las pasos). Ah! ¡era
posibilidades por eso!. Bien, la
de respuesta) próxima vez no
cometeré ese
error.

Figura 3.3. Esquema de autoinstrucciones reformulado por Orjales (1991) a partir de Meichembaum
(1976) con la modificación posterior (Orjales 2007).

El tratamiento autoinstruccional de Meichembaum revolucionó la intervención en TDAH


en unos años en los que predominaban los tratamientos puramente conductuales con pro­
gramas de refuerzo y coste de respuesta. Sin embargo y dada la poca concordancia entre las
investigaciones sobre su eficacia en los años siguientes se trató favorecer la generalización
de su aplicación al contexto natural con lo que se denominaron Tratamientos cognitivo-
conductuales. Es decir, paquetes de sesiones que combinaban tanto técnicas cognitivas
como comportamentales: autointruciones, entrenamiento en técnicas de autoevaluación,

136
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

autorregistro, entrenamiento en estrategias de exploración, role-playing, autorrefuerzo, au-


tocastigo, coste de respuesta, time-out, etc. (ver Barkley, Copeland y Sivage, 1980 y Orjales
1991, entre otros). La diversidad en los resultados de estos programas pudo deberse a fac­
tores como: el empleo de muestras pequeñas, a la diversidad y magnitud de los tratamientos
empleados, a la rigidez de los paquetes utilizados independientemente de las peculiaridades
e historia de cada chico, a la variabilidad de la severidad del síndrome, a las edades de apli­
cación, a la inclusión de tratamiento farmacológico combinado o de programas de genera­
lización que resultaran eficaces para transmitir lo aprendido al contexto escolar (Orjales,
1997).
En el momento actual y en el marco de los tratamientos cognitivo-conductuales, se han
elaborado programas de tratamiento que han obtenido muy buenos resultados tanto en pro­
gramas dirigidos a niños con TDAH de Educación Primaria (Orjales, 1991; Casajús, A., 2005;
Calderón, 2003; Calderón, 2001) como en niños de Educación Infantil (Gil, Llácer y Miranda,
1992; Miranda y col. 1998). El programa de entrenamiento cognitivo-comportamental para
niños con TDAH de Orjales (Orjales y Polaino-Lorente, 1991) puede orientar a los especialistas
en el diseño personalizado de programas de intervención para niños con TDAH. En este libro
se desarrollan un programa de aplicación en el marco escolar compuesto de 30 sesiones de
intervención (con materiales e instrucciones para la aplicación) que incluyen técnicas como:
el entrenamiento autoinstruccional, entrenamiento atribucional, entrenamiento en técnicas
de autorregistro y autoevaluación (de la sesión inicial, de las sesiones y de los progresos), au­
torrefuerzo positivo individual y colectivo, técnica de economía de fichas y refuerzo social,
entrenamiento en problemas cognitivos y académicos, entrenamiento en discriminación de
sentimientos, interpretación de situaciones y solución de problemas, relajación, técnicas para
la mejora del autocontrol (Técnica de la tortuga) y la autoestima (Protagonista de la Semana,
utilización de coterapeutas y un programa para la generalización de lo aprendido.

5.3.2. Programas de formación y entrenamiento a los profesores

Como hemos visto en apartados anteriores las características del niño con TDAH hacen
que sea muy difícil su adaptación a las demandas escolares y la inmadurez de su comporta­
miento hace difícil para el profesor saber cómo ajustarse a sus necesidades. La formación de
los profesores debe dirigirse principalmente a: (1) una comprensión real del TDAH, (2) com­
prensión del papel del profesor en la detección temprana informando de la intensidad de los
síntomas y el nivel de desadaptación que provocan, (3) comprensión del papel del profesor
como informante de las mejoras obtenidas con los programas de intervención (por ejemplo,
con el tratamiento farmacológico, (4) toma de conciencia de la importancia de conocer en

137
detalle la historia y los informes de los niños con TDAH que se encuentra en el aula (5) la op­
timización de la coordinación con los padres y con los profesionales que atienden a sus alum­
nos (6) mejora de la organización del aula, en la metodología y en optimización de recursos
para la atención de todos los alumnos (5) toma de conciencia de las adaptaciones metodo­
lógicas que suelen ser necesarias en los casos de TDAH y entrenamiento en estrategias de ac­
tuación y (7) estrategias para la gestión del estrés. Esta formación va a permitir al profesor:
Optimizar el funcionamiento general del aula:
■ Adelantándose a los problemas más frecuentes cuando se tienen niños con TDAH en el
aula
■ Diseñando las modificaciones metodológicas que permitan un mejor control del pro­
ceso enseñanza aprendizaje adaptándose a las características del nuevo grupo (no sólo
a las del niño con TDAH) en cuanto a la duración de las actividades, secuenciación de
las mismas, orden de presentación de los temas de la asignatura y elección de materia­
les. Por ejemplo, realizando más cantidad de tareas pero de menor duración, teniendo
preparado material de refuerzo para aquellos niños que tengan falta de base académica
o proporcionando material más avanzado a los que vayan muy por delante, comen­
zando el temario por aquellos temas más atractivos que permitan un mejor seguimiento
por parte de los alumnos mientras se les instruye en las técnicas de trabajo que se van
a utilizar durante el curso (por ejemplo, aprendizaje cooperativo), diseñando 2 ó 3 ni­
veles de deberes en función de del nivel de cada grupo de trabajo en el aula, etc.
■ Realizando las modificaciones ambientales que puedan favorecer el mejor manejo y op­
timicen el aprendizaje de los niños en el aula. Por ejemplo, organización de los pupitres
en el aula, pupitres extras para trabajo individual cerca de la pizarra (de utilización vo­
luntaria para la mayoría pero alguno reservado especialmente para algún alumno con
TDAH en concreto), instalar topes de cartón en las cajoneras para evitar la caída de li­
bros, biblioteca de aula, utilización de cuadernos en lugar de hojas sueltas para los
alumnos menos organizados, etc.)
■ Organizar el mejor modo de mantener informados a los alumnos y padres de las tareas
y deberes para casa. Por ejemplo: nombrando delegado y subdelegado de apuntar los
deberes en una lista expuesta en clase.

Mejorar el conocimiento de los niños con TDAH que están en su grupo de clase:
pidiendo información al centro y a los padres sobre las exploraciones e informes anteriores,
buscando el mejor modo de coordinarse con los padres y los profesionales que lleven el tra­
tamiento del niño (dentro y fuera del colegio) y solicitando ayuda para aquellos problemas
en los que las medidas tomadas en el aula no sean suficientes.
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

Realizar adaptaciones metodológicas en función de las necesidades de cada niño con


TDAH (Orjales, 2012).
■ Perdiendo el miedo a individualizar el proceso de enseñanza y aprendizaje, desarro­
llando estrategias para flexibilizar las tareas, los deberes y el modo de exigir a los alum­
nos sin que dichas diferencias vayan en detrimento de ninguno.
■ Incluyendo en las explicaciones de clase medidas para reducir el riesgo de que el
alumno con TDAH pierda información.
■ Revisando el modo de evaluar al niño. Por ejemplo, evaluándole de forma oral mientras
se le entrena en realizar exámenes de desarrollo, conservando intacta la nota de un exa­
men y entrenando las faltas de ortografía por separado, permitiendo más tiempo para
los exámen o la evaluación a través de proyectos.
■ Supervisando con mayor frecuencia el trabajo del niño con TDAH en el aula y redu­
ciendo progresivamente dicha supervisión.
■ Coordinándose con los especialistas que llevan el tratamiento del niño de modo que
se distribuyan los objetivos de formación, se generalice en el aula lo entrenado en se­
siones, se flexibilicen los deberes para evitar el agotamiento, optimizar el aprendizaje y
reforzar las áreas necesarias.
■ Adaptando el protocolo de castigos del colegio de modo que no graven más a aquellos
más impulsivos e inmaduros y que se tomen medidas educativas efectivas.

Mejorar la detección del TDAH en el aula.

Reducir el impacto de la desadaptación y m ejorar la integración social del


alumno con TDAH. Por ejemplo, amortiguando el impacto negativo al evitar las confronta­
ciones alumno-profesor en público (siempre en privado y dándole tiempo a calmarse), no
reforzando las llamadas negativas de atención y reforzando comportamientos positivos, fa­
voreciendo entre los alumnos la distinción entre conductas negativas fruto de la impulsividad
y aquellas deliberadas, etc. Formándose para saber cómo transmitir a los alumnos la impor­
tancia de valorar el progreso conforme a la evolución personal de cada uno evitando compa­
raciones entre ellos y la aparición de sentimientos de favoritismo o injusticia y, remarcando
ante el niño con TDAH y sus compañeros sus buenas cualidades y fomentando su desarrollo.

Mejorar la coordinación con la fam ilia para la mejora evolución del niño con
TDAH en especial a en el control de la «intendencia escolar». Por ejemplo, informando a los
padres de las fechas de entregas de trabajos y de realización de los exámenes, diseñando el
entrenamiento para saber cuándo debe llevar la flauta o el equipo de gimnasia, proporcio­

139
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

nando a los padres un feeback de los errores cometido en los exámenes para su entrenamiento
y de las mejoras conseguidas con la medicación, etc.

Favorecer el entrenamiento en el aula de aquellas habilidades como la organiza­


ción y gestión de lo necesario para el funcionamiento escolar. Por ejemplo, planificando un
tiempo semanal para que el niño pueda revisar su material, ordenar su pupitre o recopilar
apuntes perdidos y pemitiéndole ser subdelegado de deberes para estar más al tanto de lo
que se manda, reforzando en el aula la organización, etc.

Informar sobre la evolución de la sintomatología y la adaptación de cara a valo­


rar la eficacia de la intervención

Para conseguir todos estos objetivos, el profesor, sin duda, necesita: apoyo y reconoci­
miento institucional, información y formación sobre el TDAH, información sobre el niño con
TDAH que está en su aula, los recursos necesarios, cooperación de la familia, reconocimiento
a su esfuerzo y dedicación por parte de los padres y de sus superiores, feedback de las mejoras
y los avances del niño no sólo durante su curso escolar, sino también y si es posible, en años
posteriores.
En la literatura encontramos programas de intervención escolar específicos como los desa­
rrollados por Miranda y colaboradores (1999, 2000 y 2002), por Barkley (1990; 1999) y Bar­
kley, Copeland y Sivage (1980), entre otros.

5.3.3. Programas de formación, entrenamiento y terapia, si fuera


necesaria, a los padres

Aunque ahora nos escandalizamos de los tiempos en los que se atribuía a los padres de
niños autistas los problemas de sus hijos aludiendo a sus problemas emocionales, el rechazo
hacia el hijo y la falta de empatia (se le llegó a denominar padres nevera), no somos cons­
cientes de lo mucho que se culpabiliza a los padres de niños con TDAH de los problemas de
sus hijos acusándolos de ser demasiado sobreprotectores o de no tener buenas pautas de
educación y crianza. La realidad es que los niños con TDAH, especialmente los de tipo com­
binado, son niños más difíciles de educar, requieren mucha más energía, constancia y esfuerzo
y exigen a los padres una formación «casi profesional» en control de conducta, además del
apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de protección contra el estrés.
El libro Claves para frontar la vida con un hijo con TDAH proporciona a los padres, en un for­
mato de preguntas y respuestas, un material fácil de leer que les permite introducir a los pa­
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

dres en el conocimiento del TDAH y recibir las primeras orientaciones sobre cómo afrontar la
vida con un hijo de estas características (Orjales, 2011).
La intervención con la familia debe contemplar el entrenamiento y formación para todas
las personas clave en la educación del niño con TDAH incluidos los cuidadores o familiares
más cercanos y con la dedicación e intensidad que sea necesaria en cada momento. Y debería
contemplar:
1. Formación acerca del TDAH.
2. Formación en el conocimiento de las características de su hijo en concreto.
3. Formar a los padres en la comprensión de los tratamientos que va a recibir el niño tanto
psicopedagógicos como médicos, de su extensión a lo largo del tiempo y de la necesidad
de organizar y canalizar su esfuerzo, dedicación y economía familiar, teniendo en cuenta
que se trata de un trastorno crónico.
4. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momento relevantes de la
vida del niño (cambio de colegio, elección de actividades extraescolares, gestión de los
apoyos, etc.)
5. Ayudar a los padres a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de res­
puesta de su hijo en cada edad y situación específica.
6. Formar a los padres en técnicas de control de conducta, analizando situaciones concre­
tas para favorecer la generalización y evaluando las mejoras encontradas para mantener
la adherencia al tratamiento.
7. Ayudarles a valorar cuáles son los problemas académicos, comportamentales, sociales
y emocionales del niño en el marco familiar. Eso incluye detectar situaciones problema
y realizar un análisis de factores que favorecen su aparición y que refuerzan su repeti­
ción.
8. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca un marco
estable, organizado y cálido (en el que pueda crecer el niño con TDAH sin que se con­
vierta en el centro de atención y mine emocíonalmente a los padres y el resto de la fa­
milia), se ahorren esfuerzo y se optimicen los apoyos.
9. Formar a los padres en las técnicas de entrenamiento cognitivo que está recibiendo el
niño para que, en la medida de lo posible, favorezcan su generalización en casa.
10. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en sí mismo, la auto­
nomía física y emocional siempre acorde a la maduración de su hijo.
11. Ayudar a los padres a identificar fuentes y gestionar el estrés, adelantarse a los proble­
mas de forma eficaz y no centrarse en aquellos aspectos que no pueden controlar.

141
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

12. Ayudar a los padres a tomar conciencia y aceptar las limitaciones de su labor, de su si­
tuación emocional en cada etapa de la educación de su hijo y, si fuera necesario, de la
necesidad de recibir apoyo personal específico tanto individual como de pareja.
13. Apoyara los padres en la adherencia a los tratamientos cuando éstos son prolongados.
Investigaciones recientes han demostrado buenos resultados en la intervención con familias
con niños con TDAH (Miranda y colaboradores, 2007 y 2008). El libro TDAH: elegir colegio,
afrontarlos deberes y prevenir el fracaso escolar (Orjales, 2012) ayuda a los padres a comprender
los problemas de los niños con TDAH en relación al colegio, la importancia y el modo de co­
ordinarse con los profesores, a desarrollar habilidades de afrontamiento de las dificultades
de comunicación con ellos, organizar la toma de decisiones educativas (por ejemplo, la elec­
ción de colegio, cambio de centro, elección de actividades extraescolares para favorecer el
desarrollo de la autoestima) e identificar cuál puede ser su papel en el cambio y mejora del
niño y qué tipo de actividades pueden entrenar para prevenir el fracaso escolar.

142
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

CONCLUSIONES
El papel de los padres, psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, profesores y trabajadores so­
ciales en relación con el TDAH es doble. Desde el punto de vista del diagnóstico, porque este tras­
torno requiere una evaluación clínica-comportamental que determine en qué medida el sujeto
presenta síntomas demasiado intensos para la edad de cronológica, nivel de desarrollo y estimu­
lación recibida. Y ello supone un conocimiento muy a fondo de marco de desarrollo del niño y
su entorno, de su evolución hasta el momento, de las pautas de crianza y estresores vitales vividos,
de su nivel de desarrollo actual y de la intensidad y desadaptación de la sintomatología que ma­
nifiesta. En la medida en que se forme e implique a todos los profesionales que tienen contacto
con el niño y su familia, la detección será más temprana, más completa será la información que
llegue al equipo mutidisciplinar encargado del diagnóstico, más certero y rápido el diagnóstico,
más probable la detección de comorbilidades con otros trastornos y más fiable el diagnóstico di­
ferencial. Desde el punto de vista de la intervención, porque el trastorno afecta al comporta­
miento pero también al desarrollo cognitivo, social y emocional del niño y los datos revelan que
cuanto más temprana y completo sea el tratamiento y cuántos más ámbitos implique, mayor será
la eficacia y mejor será el pronóstico.
0 AUTOEVALUACIÓN

1. El TDAH:
es un trastorno neurológico de base predominantemente genética.
b. es un trastorno neurológico predominantemente adquirido.
c. Un trastorno psicoeducativo sin base neurológica aunque sí de carácter crónico.

2. La APA en el DSM-IV TR (2002) establece para el diagnóstico para el Trastornos por Dé­
ficit de Atención con Hiperactividad se deben cumplir los siguientes criterios:
a. Los síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad se presentan con
con una intensidad que es desadaptativa e incoherente con el nivel de desarrollo del
niño, estando presentes antes de los 7 años de edad y en más de un ambiente.
b. Los síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad han persistido por
lo menos durante los últimos 6 meses con una intensidad desadaptativa y no se ex­
plica mejor por la presencia de otro trastorno.
a y b son ciertas.

3. Una niña de 9 años que presenta síntomas significativos de desatención, pero que
nunca ha sido inquieta ni hiperactiva (más bien hipoactiva y lenta para todo):
a. Nunca podría ser diagnosticada de TDAH según los criterios del DSM-IV.
Podría ser diagnosticada de TDAH si los problemas son crónicos y se realiza un diag­
nóstico diferencial con otros trastornos,
c. En ningún caso podría ser diagnosticada de TDAH con el DSM-IV pero sí con el DSM-
IIIR.

4. Según Barkley (1997) los hijos de un progenitor con TDAH:


(ja ),Tienen un 50% de posibilidades de tener TDAH.
b. Tienen 10% de posibilidades de tener TDAH.
c. Tienen las mismas posibilidades que la población general.

5. Un niño con síntomas de desatención, hiperactividad e impulsividad de 3 años de edad:


a. Debe ser derivado de inmediato al pediatra para que se diagnostique de TDAH e ini­
ciar la intervención lo antes posible.

144
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención

b. No se deben tomar medidas por el momento porque podría tratarse de un problema


pasajero.
Antes de derivar el caso, debe iniciarse un tratamiento psicoeducativo para abordar
< 3 los problemas en casa en el aula y hacer un seguimiento de los síntomas.

7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA_________________________________________

■ Orjales, I. (2009), Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH: «Mi cabeza... es como
si tuviera mil pies». Editorial Pirámide.
Un libro breve, fácil de leer. En formato de preguntas y respues­
tas pretende aclarar las dudas más frecuentes sobre detección,
etiología, diagnóstico, evolución y pronóstico del TDAH. Plan­ Claves para
la utrtn coa
tea cuestiones importantes sobre el TDAH en la edad adulta, la un uso con nuil
relación entre adopción y las pautas de actuación en estos ca­
sos. Facilita una visión general de la intervención en niños con
TDAH, alternativas de tratamiento, analiza los temores respecto " T f
al tratamiento farmacológico y guía los primeros pasos para el
diagnóstico y el diseño de la intervención además de pautas
concretas sobre cómo hablar del diagnóstico al niño, la familia
y el colegio.

■ Orjales, I. (2005). Déficit de Atención con Hiperactividad: Manual para padres y educado­
res, 11a edición. Madrid: CEPE.
Editado por primera vez en el año 1998, se considera un ma­
nual de referencia de este trastorno. De contenido muy amplio
proporciona una visión de las implicaciones cognitivas, sociales
y plantea por primera vez las implicaciones emocionales de este
trastorno. Plantea el papel de los diferentes especialistas en el
tratamiento del trastorno y la mitad de su contenido está dedi­
cado al abordaje de los problemas más frecuentes con pautas
concretas y materiales para formar a los padres y profesores en
control de conducta, mejorar hábitos de autonomía, reforzar
aprendizajes (caligrafía, ortografía, lentitud y rechazo a la lectura, dificultades en la com­
prensión de instrucciones escritas y problemas de cálculo). Incluye pautas para el con­
trol motriz y relajación y un amplio programa para la mejora de la percepción social, el

145
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

desarrollo de habilidades proactivas y desarrollo de estrategias para solucionar proble­


mas sociales.

Orjales y Polaino-Lorente, A. (2010). Programas de intervención cognitivo-conductual para


niños con déficit de atención con hiperactividad. Madrid: CEPE. (11a Ed.).
Contiene un programa de intervención cognitivo comporta-
mental aplicado por Orjales en el año 1991 con buenos resul­ PROGRAMA D£ WTERVTAC1ÓN
tados en el marco escolar. Contiene la descripción de las 30 se­ cocNnivocopicriu
PARA Ñi^OSCON M TÍCfT DF.aTLSCIÓN
CON
siones que lo componen con instrucciones y material necesario
para aplicar a tres niveles de edad. Resulta muy útil como un
marco de referencia para diseñar programas individualizados
que incluyan: entrenamiento autoinstruccional, en autoevalua­
ción y atribucional, entrenamiento en estrategias de solución
de problemas sociales, técnicas para la mejora del autocontrol
emocional y para la mejora de la autoestima, entre otras.

Orjales, I (2012). TDAH: elegir colegio, afrontar los deberes y prevenir el fracaso escolar.
Madrid: Pirámide.
Para utilizar en programas de intervención con padres, ayuda a
los padres a comprender las implicaciones en el ámbito escolar iñflbe OrjateRVfer

y en desarrollo emocional de los niños con TDAH. Trata de orien­


tar en la optimización de los recursos, la organización familiar y
TDAH
Elealr caleulB
el desarrollo de habilidades personales para mejorar el modo de
afrontar los problemas escolares, cómo potenciar el poder tera­
péutico de las actividades extraescolares, estrategias para sobre­
vivir a los deberes y al refuerzo en verano. Marca objetivos con­
cretos de refuerzo de aprendizajes y desarrollo de habilidades
que con frecuencia conducten al fracaso escolar proponiendo
pautas de intervención y materiales.

Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

1. A; 2. C; 3. B; 4. A; 5. C

146
Trastornos del
Espectro Autista (TEA)

Ángeles Brioso Diez


Ma Ángeles García Nogales

RESUMEN

ESQUEMA

OBJETIVOS

\ INTRODUCCIÓN___________________________________________________________________________

2 DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


2 .1 . Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo
2 .2 . Los problemas de las clasificaciones diagnósticas
2 .3 . El concepto de Trastornos del Espectro Autista (TEA)

3 EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA___________________________________________


3 .1 . Perfil evolutivo
3 .2 . Procesos psicológicos alterados y preservados

4 DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA________________________________


4 .1 . Señales de alarma y detección temprana
4 .2 . Evaluación psicoeducativa

5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN LOS TEA_______________________________________


5 .1 . Supuestos básicos y modelos de intervención
5 .2 . Áreas prioritarias de intervención

149
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

CONCLUSIONES

0 AUTOEVALUACIÓN

7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA

Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
RESUMEN
Leo Kanner describió por primera vez el autismo como un síndrome definido por un conjunto
de alteraciones en tres áreas del desarrollo: las relaciones interpersonales, la comunicación y el
lenguaje; y el comportamiento inflexible y estereotipado.
Desde el principio, el autismo se ha presentado como un trastorno que plantea múltiples in­
terrogantes acerca de su naturaleza (¿qué procesos están alterados y cuáles se encuentran intac­
tos?) y de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está biológicamente causado?). Las
respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas y han generado con­
cepciones del trastorno que han tenido repercusiones enormes, pues han determinado la manera
de tratar a la persona con autismo y de enfocar la intervención.
En los últimos años, como consecuencia de la investigación y de las experiencias de la inter­
vención psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos están
proporcionando claves necesarias, aunque todavía no suficientes, para comprender esas diferentes
y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo. En este capítulo revi­
saremos algunas de las claves que nos ayudarán a entender el autismo como un trastorno del
neurodesarrollo que puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos caracterizados por
perfiles muy disarmónicos, en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas.
Analizaremos las aportaciones que diferentes teorías psicológicas nos ofrecen sobre este tipo
de trastornos, proporcionándonos información muy útil para trazar el perfil psicológico de las
personas que se incluyen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista. Y desde
ese marco, el de la comprensión de las características diferenciales que presentan las personas
que manifiestan esos trastornos, abordaremos algunas de las principales metodologías y estrate­
gias de evaluación e intervención psicoeducativa.

151
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ESQUEMA
OBJETIVOS
G E N E R A LE S E S P E C ÍF IC O S

1. Conocer los cambios que se 1.1. Identificar las áreas de desarrollo que se alteran cualita­
han producido en la tivamente en el autismo.
concepción del autismo
1.2 . Conocer la noción de continuo o espectro autista.

1.3. Identificar las dimensiones psicológicas que se alteran en


los TEA y sus diferentes manifestaciones.

1.4 . Conocer las principales aportaciones y limitaciones de


las teorías psicológicas más relevantes para la compren­
sión del autismo.

2. Conocer los principios que 2.1 . Identificar los ámbitos o áreas de desarrollo que es pre­
deben guiar la evaluación ciso valorar en este tipo de trastornos.
psicoeducativa en los TEA.
2 .2 . Conocer qué aspectos hay que evaluar en cada área.

3. Conocer el panorama actual 3.1. Identificar elementos implicados en la efectividad de los


del tratamiento de los TEA tratamientos.
en nuestro país.
3 .2 . Reconocer las principales aportaciones de las metodo­
logías de intervención más características en esta pobla­
ción.

3 .3 . Plantear objetivos de intervención prioritarios en las prin­


cipales áreas de afectación en los TEA.

153
INTRODUCCIÓN

En 1943 Leo Kanner publicó «Los trastornos autistas del contacto afectivo». En ese artículo
propuso la existencia de un síndrome infantil al que denominó Autismo Infantil Precoz. Su pro­
puesta se basaba en las observaciones de los comportamientos de un grupo de niños que
presentaban alteraciones que afectaban gravemente a su desarrollo y que no habían sido des­
critas hasta ese momento. Kanner agrupa las alteraciones que configuran este síndrome en
tres grandes áreas:
1. Alteraciones en la interacción social. Lo más llamativo en el comportamiento de estos ni­
ños era su incapacidad para relacionarse de manera adecuada con las personas y situa­
ciones. Esa extremada soledad autista, en palabras de Kanner, se manifestaba de forma
muy variable. En algunos niños no se observaba intención alguna de relación con los
otros (no establecían contacto ocular, no respondían a la voz, no se dirigían al otro me­
diante gestos o verbalizaciones, etc.). En cambio, en otros se observaba un claro interés
por relacionarse con los demás, pero en sus interacciones había algo extraño.
2. Alteraciones en el área de la comunicación y del lenguaje. Kanner describe un conjunto
muy amplio de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Desde niños
que no habían adquirido el lenguaje, hasta aquellos que habiéndolo adquirido hacían
de él un uso peculiar porque no lo utilizaban para comunicarse de manera eficaz. Ade­
más, el lenguaje de estos niños presentaba una serie de rasgos que no aparecen en el
desarrollo típico del lenguaje. Entre esos rasgos destacan: la ecolalia, que consiste en la
reproducción inmediata o demorada de la emisión producida por otro; la inversión pro­
nominal, que se refiere a la sustitución del pronombre personal de primera persona por
el de segunda persona; la tendencia a comprender las emisiones de forma literal sin en­
tender la metáfora, la ironía o el doble sentido; la falta de atención al lenguaje, algunos
niños no respondían ni verbal ni gestualmente cuando se les hablaba. Kanner observó,
también, alteraciones en los rasgos prosódicos del lenguaje, el tono y la entonación de
muchas de las emisiones de estos chicos resultaban muy extraños.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta de estos niños parecía estar guiada por
un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, la invarianza del ambiente
que lo rodeaba, que nadie excepto el propio niño podía romper en raras ocasiones. Sus
actividades espontáneas eran muy limitadas, y su comportamiento se caracterizaba por
ser monótonamente repetitivo. Todo lo que supusiera un cambio de rutinas, de dispo­
sición de las cosas, del orden en el que se realizaban las actividades podía provocarles
una enorme ansiedad. También en este área Kanner describe variabilidad en la mani­
festación de las alteraciones. En algunos casos el repertorio conductual era muy restrin­

154
gido, repetían los mismos comportamientos una y otra vez y mostraban muchas difi­
cultades para anticipar conductas, incluso algunas muy simples. En otros casos, esa in-
flexibilidad se manifestaba más en el lenguaje y en el pensamiento que en el compor­
tamiento.
A pesar de que existían diferencias individuales en la manifestación de esos rasgos especí­
ficos y en su evolución a lo largo de los años, Kanner consideró que las alteraciones en las
tres áreas señaladas configuraban un síndrome no descrito hasta el momento, al que deno­
minó Autismo Infantil Precoz.
Además, de las alteraciones en esas tres áreas de desarrollo que acabamos de describir,
Leo Kanner señaló otras características que compartían esos niños: (1) Excelente memoria
mecánica. (2) Falta de imaginación o limitación en las actividades imaginativas, que se mani­
festaba en la pobreza de contenidos simbólicos y en el carácter repetitivo de sus juegos. (3)
Fisonomías normales que Kanner califica incluso de «sorprendentemente inteligentes». (4)
Buenas potencialidades cognitivas. Esta primera apreciación de Kanner respecto al potencial
cognitivo de los niños, aunque fue posteriormente cuestionada por él mismo, ha sido uno de
los factores que más ha contribuido a una concepción mítica y errónea del autismo.
Otro factor común que el autor destaca, y que señalamos por las enormes repercusiones
que ha tenido en la comprensión del autismo, se refiere al entorno familiar de los niños: todos
procedían de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupación por cues­
tiones de naturaleza intelectual y por un limitado interés por los demás. Según él, eran padres
muy poco cálidos en el contacto afectivo. No obstante, concluyó el artículo en el que describe
el autismo diciendo:

... la soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general ex­
clusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. Y por
tanto, debemos asumir que estos han llegado al mundo con una incapacidad innata
para formar el contacto afectivo normal con las personas, biológicamente proporcio­
nado. (Kanner, 1943, p.20).

La descripción que hizo Kanner del autismo ha tenido un valor innegable por varias razo­
nes. En primer lugar, la definición del síndrome en términos de conductas observables supuso
un hito de gran importancia porque, hasta ese momento, los trastornos que presentaban los
niños eran contemplados desde una perspectiva adultomórfica, interpretándose como ma­
nifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas. En segundo lugar, algunas de
sus observaciones han servido de base para el establecimiento de los criterios diagnósticos
propuestos por las clasificaciones psiquiátricas vigentes (DSM y CIE). Y por último, la variabi­
lidad -que él ya observó- en la manifestación de las alteraciones que lo caracterizan ha ju-

155
I Alteraciones del desarrollo y discapacidad

gado un importante papel en las concepciones actuales del autismo. No obstante, otras apre­
ciaciones de Kanner fueron erróneas y determinaron, durante demasiados años, concepciones
falsas sobre el autismo, nos referimos a las observaciones que hizo sobre los padres y sobre
el potencial cognitivo de los niños con autismo.

2 d e l a u tism o de k a n n e r a lo s t r a s t o r n o s d e l
ESPECTRO AUTISTA (TEA)

En este apartado partiremos de la primera descripción del autismo realizada por Leo Kan­
ner (1943) y revisaremos las diferentes respuestas que se han dado a lo largo del tiempo a
los interrogantes planteados por el autismo, pues han generado concepciones del trastorno
que han tenido grandes repercusiones sobre la manera de enfocar la intervención y de «tratar»
a la persona con autismo y a su familia. Finalizaremos este apartado presentando algunas de
las aportaciones que nos ofrecen diferentes teorías psicológicas del autismo, pues nos pro­
porcionan información muy útil para trazar el perfil psicológico de las personas que se inclu­
yen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo

Como decíamos al inicio, desde que Kanner definió el autismo, este trastorno ha planteado
múltiples interrogantes acerca de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está bioló­
gicamente causado?) y de su naturaleza (¿qué procesos están alterados? ¿cómo evolu­
ciona?...). Las respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas, si­
guiendo a Riviére (2001), vamos a detenernos, aunque sea brevemente, en algunas de ellas.

El autismo: un trastorno emocional severo (1943—1963)


La observaciones de Kanner acerca de la extrema soledad de los niños con autismo, de su
buen potencial cognitivo y de las características de sus padres, propició que las primeras con­
cepciones del autismo fueran de corte psicodinámico. No hay que olvidar que, en ese mo­
mento, las teorías psicodinámicas ejercían una enorme influencia en psiquiatría y en psicología.
Desde esas posiciones teóricas se consideró el autismo como un trastorno emocional severo
que se producía en niños que eran potencialmente «normales», como consecuencia de con­
flictos emocionales provocados por relaciones afectivas anómalas con las figuras de crianza,
especialmente con la madre. Pero ¿cuáles podrían ser esas vivencias emocionales que de al-

Mna
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

guna manera bloqueaban o impedían el normal desarrollo del niño? Los autores que sostenían
esas tesis propusieron varias hipótesis: la vivencia por parte del niño de estrés temprano muy
intenso provocado por situaciones como la depresión post-parto de su madre; la separación
de las figuras de crianza; las disarmonías familiares, etc. (Szurek y cois., 1956; Tustin, 1972).
Esa primera concepción del autismo provocó una serie de ideas falsas que han persistido du­
rante mucho tiempo y que han impedido un acercamiento adecuado a la comprensión e inter­
vención en este trastorno. Algunas de esas falsas ideas son: (a) La existencia de un potencial cog­
nitivo y lingüístico intacto en los niños con autismo. (b) Situar la causa del trastorno en la madre
o en los padres, (c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
Desde esa concepción del autismo el tratamiento que se proponía era la utilización de psi­
coterapias de corte psicodinámico para deshacer ese supuesto bloqueo emocional que sufría
el niño, y posibilitar de esa forma el establecimiento de vínculos afectivos y la manifestación
de sus supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
En el cuadro 4.1 se recogen una serie de hechos que confluyeron a mediados de los años
sesenta provocando un cambio en la concepción del autismo.

Cuadro 4.1. Factores que propiciaron un cambio en la conceptualización del autismo,


■ No se confirmaron, en estudios empíricos, las hipótesis que culpabilizaban a los padres como
responsables de la aparición del trastorno (Cantwell, Baker y Rutter, 1978).
■ Se fueron acumulando numerosas pruebas acerca de la asociación del autismo con diversas al­
teraciones biológicas como: la serotoninemia, rubéola, etc., (Coleman, 1976).
■ Se puso de manifiesto, en diversas investigaciones, que en la mayor parte de los casos, aproxi­
madamente en un 75%, el autismo se asociaba con la deficiencia mental (Alpern, 1967; DeMyer
y cois. 1974).
■ Los tratamientos terapéuticos de tipo psicodinámico no se mostraban eficaces en la intervención
de los niños con autismo.

E l a u tis m o : u n t r a s t o r n o co g n itiv o ( 1 9 6 B —1 9 8 3 )
Esos datos, unidos a los hallazgos de numerosas investigaciones empíricas realizadas du­
rante esos años y al cambio de paradigma en psicología (no hay que olvidar que en esos mo­
mentos la revolución cognitiva está en pleno auge) provocaron un cambio en la concepción
del autismo, que pasó a ser considerado como un trastorno cognitivo.
Desde esa óptica se considera que las alteraciones cognitivas y no las afectivas son las que
tienen una importancia decisiva y primaria en el trastorno y explicarían las dificultades de re­
lación, comunicación y comportamiento de los niños con autismo. Además, se pensaba que

157
tenía que existir algún tipo de disfunción biológica, aún no determinada, que causara las al­
teraciones cognitivas que presentaban los niños con autismo.
Desde el ámbito de la investigación, todos los esfuerzos se dirigieron a la búsqueda de un
déficit cognitivo que permitiera explicar las alteraciones que se observaban en estos niños. El
problema fundamental que se planteó durante esta segunda etapa en el estudio del autismo
fue que, a pesar de las numerosas investigaciones realizadas, no se encontró una alteración
cognitiva específica que, por sí sola, permitiera explicar todas las características esenciales que
definen el síndrome.
El análisis del autismo que se hizo durante esta etapa tuvo consecuencias muy importantes.
De hecho, el síndrome de Autismo Infantil Precoz pasó a ser considerado como un Trastorno
del Desarrollo biológicamente causado, es decir, un trastorno que se inicia en los primeros
años de la infancia, que cambia en sus manifestaciones a lo largo del ciclo vital y que afecta
a la persona durante toda su vida, y en cuya génesis no están implicados los padres sino la
biología. Esa concepción del autismo fue asumida por las diferentes clasificaciones diagnós­
ticas de esa época: el autismo se incluyó en la categoría diagnóstica de Trastornos Profundos
del Desarrollo en el DSM-lll (APA, 1980). Además, esa nueva forma de entender el trastorno
influyó decisivamente en la intervención, que comenzó a abordarse desde un enfoque psico-
educativo como veremos más adelante.

El autismo: trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en un amplio


espectro de trastornos (época actual)
En los últimos años, como consecuencia de la investigación y de las experiencias de la in­
tervención psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos
están proporcionando claves necesarias, aunque todavía no suficientes, para comprender esas
diferentes y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo.
En los siguientes apartados se revisaran algunas de las claves más relevantes que nos ayu­
darán a entender mejor el autismo, en concreto, que se trata de un trastorno del neurodesa­
rrollo que se manifiesta en un amplio espectro de trastornos caracterizados por perfiles evo­
lutivos muy disarmónicos en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas, y para
cuya comprensión es necesario adoptar una perspectiva evolutiva.

2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas

En la revisión de la 4a Edición del DSM -(DSM-IV-TR, APA 2002)- se incluye el Trastorno


Autista en la categoría diagnóstica de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGDs) y se

158
proporcionan Los criterios, esencialmente elementos conductuales, que permiten el diagnós­
tico diferencial entre los distintos trastornos que, además del Trastorno Autista, se van a con­
templar dentro de dicha categoría: el Trastorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niñez y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
A continuación describiremos, de manera muy somera, los TGDs propuestos por el DSM-IV-
TR, por ser la clasificación más utilizada en nuestro país (no entraremos a detallar los criterios
diagnósticos, ni a revisar las hipótesis etiológicas o datos de prevalencia que fueron presentados
al estudiante en la asignatura de Psicopatología en el tercer curso del Grado de Psicología; los
alumnos del Grado de Trabajo Social dispondrán de esa información a través del curso virtual).
Todos los trastornos anteriormente mencionados se caracterizan por presentar alteraciones en
varias áreas de desarrollo: alteración cualitativa de las interacciones sociales, de la comunicación
y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y estereotipados. La mayor parte de ellos suelen
asociarse a algún grado de discapacidad intelectual, pero las alteraciones que presentan las per­
sonas con este tipo de trastornos no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Son tras­
tornos que aparecen durante los primeros años y persisten a lo largo de toda la vida, aunque
las manifestaciones concretas de las alteraciones puedan variar de una etapa evolutiva a otra.

El Trastorno Autista
Los criterios propuestos por el DSM-IV-TR incluyen las alteraciones específicas que tiene
que manifestar una persona para poder ser diagnosticada con este tipo de trastorno. Esos cri­
terios recogen los aspectos fundamentales de la descripción del síndrome que hizo Leo Kanner
en 1943, y que hemos presentado en la introducción de este capítulo.
El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades o trastornos, aunque
hay que tener claro que los síntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co­
existencia de esas otras alteraciones y que la presencia de estas últimas no implica el desarro­
llo de autismo (Artigas, 2011). La asociación más frecuente es con la discapacidad intelectual,
alrededor del 70-75% de los casos. También son numerosas las enfermedades genéticas que
se asocian al autismo (síndrome de X-Frágil, síndrome de Prader-Willi...); las metabolopatias
(fenilcetonuria, serotoninemia...), etc. Pero no hay que olvidar que ciertas circunstancias am­
bientales pueden elevar el riesgo de manifestar el trastorno (talidomida ingerida durante el
embarazo, rubéola intrauterina, infección por citomegalovirus...).
Actualmente se acepta que no hay una causa única para este trastorno, que afecta a fami­
lias de cualquier cultura y clase social:

Se ha demostrado que existen factores genéticos que afectarían al desarrollo de estruc­


turas cerebrales. Y sobre esa predisposición genética y el consiguiente desarrollo cerebral

159
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

anómalo, actuarían una gran variedad de factores externos o exógenos, bien durante la
vida fetal o bien durante el desarrollo postnatal temprano. La mezcla de factores gené­
ticos y factores ambientales daría lugar a un desarrollo defectuoso del Sistema Nervioso
Central... (Gómez y cois., 2010, p.241).

Otro dato de interés es que la incidencia es mayor en los niños que en las niñas, aproxi­
madamente en una proporción de 4 a 1 pero, aunque hay menos niñas con trastorno autista,
éstas están más gravemente afectadas.

El Trastorno de Asperger
En 1944, un año después de que Kanner publicara su artículo, el pediatra H. Asperger des­
cribió los casos de cuatro niños que presentaban unas alteraciones peculiares que se mani­
festaban de forma característica en su comportamiento. Asperger eligió el término de Psico­
patía Autista para describir el trastorno que presentaban esos chicos. La aceptación de este
nuevo síndrome, fue incluido en el DSM-IV en 1994, permitiendo ampliar los límites de las
manifestaciones autistas a niveles de expresión menos graves y menos alterados.
Las descripciones de Kanner y de Asperger son semejantes en muchos aspectos: coinciden
al señalar que la alteración esencial es la incapacidad para mantener una relación normal con
los otros y con el entorno y eligen la misma palabra, autismo, para designar el síndrome. Tam­
bién coinciden al proponer que el trastorno tiene un origen innato o constitucional que afec­
tará al paciente durante toda su vida. Y ambos observan alteraciones similares en los niños:
ausencia de contacto ocular, resistencia al cambio, conductas estereotipadas, intereses res­
tringidos y extraños, etc.
Pero, a pesar de esas importantes coincidencias, también existen notables discrepancias.
Kanner había resaltado las alteraciones de la comunicación y del lenguaje de todos los niños
que había observado. Asperger, por el contrario, describe la fluidez y el dominio del lenguaje,
aunque señala que los niños hacen de él un uso «original» y «libre». También discrepan res­
pecto al desarrollo motor. Kanner había señalado la agilidad y destreza motora de los niños,
Asperger, sin embargo, los describe como torpes y desmañados y con problemas de coordi­
nación y de motricidad gruesa y fina.
Para Asperger, los rasgos distintivos del síndrome que había descrito eran: el buen funcio­
namiento a nivel lógico y abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un
mejor pronóstico que los niños con síndrome de Kanner.
La definición del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias importantes
para muchos clínicos e investigadores porque no recoge: (1) la existencia de retraso en la ad­
quisición del lenguaje, ni hace mención a las alteraciones pragmáticas y prosódicas que se

160
observan en las personas que se diagnostican con trastorno de Asperger (Frith, 1991; Szatmari,
2000). (2) Tampoco incluye la alteración motora, cuando en la mayor parte de las descrip­
ciones clínicas de este trastorno aparecen alusiones directas a la torpeza motora (tanto a nivel
de motricidad gruesa como de motricidad fina) y a la apariencia desmañada o descoordinada
de los individuos con síndrome de Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales entre el Trastorno
Autista y el Trastorno de Asperger se encuentran, por tanto, en el desarrollo del lenguaje y en
el desarrollo intelectual. Las personas con síndrome de Asperger no presentan deficiencias
importantes en el componente estructural o formal del lenguaje, mientras que muchos au-
tistas no llegan a adquirirlo. Sin embargo, a pesar de esa corrección estructural, el lenguaje
en el caso del síndrome de Asperger, como ya se ha señalado, presenta alteraciones pragmá­
ticas y prosódicas muy importantes. Con respecto al desarrollo intelectual, aproximadamente,
en el 75% de los casos el Trastorno Autista se asocia con discapacidad intelectual, mientras
que las personas con Trastorno de Asperger tienen capacidades intelectuales normales, e in­
cluso, en algunos casos aparecen habilidades extraordinarias en áreas muy restringidas (As­
perger describe en su artículo casos que presentan habilidades extraordinarias de cálculo nu­
mérico y de autoaprendizaje de la lectura a una edad muy temprana).
Uno de los problemas a la hora de diferenciar el Trastorno Autista y el Trastorno de Asper­
ger es que esas diferencias desaparecen o se mitigan cuando estamos ante personas con Tras­
torno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) seña­
laba «el término 'síndrome de Asperger' tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales,
que poseen buenas capacidades intelectuales y buen desarrollo del lenguaje» (p. 31). Ac­
tualmente, aunque el DSM-IV-TR separa y diferencia los dos cuadros clínicos, no todos los
autores y clínicos aceptan esa posición y continúa siendo una cuestión polémica, que en la
actualidad (junto a otras cuestiones que se comentan más adelante), está siendo revisada por
la propia APA de cara a la próxima edición de su manual diagnóstico.

El Trastorno de Rett
El Trastorno de Rett consiste en una alteración grave del neurodesarrollo que afecta casi
exclusivamente a mujeres. Hoy sabemos que se trata de un trastorno neurológico de base ge­
nética, provocado por la mutación de un gen (MeCP2) situado en el cromosoma X, y que se
presenta casi exclusivamente en niñas.
La característica fundamental del Trastorno de Rett es la aparición de múltiples déficits es­
pecíficos después de un breve período de desarrollo normal. Este trastorno está asociado
siempre a una deficiencia mental grave o profunda y se manifiesta por una ausencia o pérdida
de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de unos movimientos estereoti­
pados característicos de «lavado de manos».

161
Negrón y Núñez (1997) describen diferentes etapas en el desarrollo del Síndrome de Rett
en función de la edad de las niñas:
■ Estadio 1. Abarca aproximadamente de los 6 a los 18 meses. Durante ese período el des­
arrollo motor se lentifica, se observa pérdida de la atención, falta de interés por el juego
y comienzan a aparecer las estereotipias manuales.
■ Estadio 2. Esta etapa caracteriza el desarrollo de las niñas entre 1 y 3 años de edad. Es
el período más dramático porque se produce un deterioro general del desarrollo con
pérdida de las habilidades adquiridas (aislamiento, pérdida del lenguaje, y del uso fun­
cional de las manos) y aparecen los problemas motores de falta de coordinación en la
marcha y de hiperventilación, también pueden aparecer convulsiones.
■ Estadio 3. Puede abarcar desde la edad preescolar hasta los 11 años y se caracteriza por
una estabilización del desarrollo y una mejora en el contacto emocional con los otros.
Continúan las alteraciones de la motricidad y la hiperventilación.
■ Estadio 4. Durante este período lo más sobresaliente es la mejoría del contacto emocio­
nal. Los problemas motores se agravan impidiendo en algunos casos la marcha.

Trastorno Desintegrativo Infantil


Este TGD se caracteriza por una pérdida de funciones que el niño ha adquirido previa­
mente. Tras un período, no menor de dos años ni mayor de diez, de desarrollo aparentemente
normal en distintas áreas: comunicación y lenguaje, relaciones sociales, motricidad, juego,
adaptación social y control de esfínteres, se produce una marcada regresión al menos en dos
de ellas.
Al igual que en el Trastorno Autista, los niños que presentan este trastorno manifiestan al­
teraciones cualitativas de la interacción social, de la comunicación, patrones estereotipados
de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental. También suele asociarse a retraso mental
grave y es más frecuente en varones.
A pesar de las similitudes, en muchos casos se encuentran diferencias importantes entre
los dos cuadros. El Trastorno Desintegrativo se suele caracterizar por un patrón más cíclico y
una mayor inestabilidad emocional. Pero, en otras ocasiones, especialmente cuando las alte­
raciones se manifiestan muy tempranamente en el Trastorno Desintegrativo, el diagnóstico
diferencial entre ambos trastornos puede resultar tremendamente complicado.

Trastorno del Desarrollo No Especificado


Este último trastorno que el DSM-IV-TR incluye en la categoría diagnóstica de los TGDs
constituye una especie de categoría abierta («cajón de sastre»), donde puede incluirse cual­

162
quier tipo de trastorno que implique una alteración grave y generalizada del desarrollo y que
no cumpla los criterios diagnósticos especificados para los otros trastornos.
Por todo lo que acabamos de ver, la definición y delimitación categorial de los TGDs que
propone la DSM-IV-TR plantea numerosos problemas a los profesionales e investigadores. Si
bien es cierto que nos encontramos con algunos casos prototípicos (de Trastorno Autista, de
Trastorno de Asperger, de Trastorno de Rett...), también lo es que, en la mayor parte de las
ocasiones nos encontramos ante personas que no se ajustan claramente a los criterios y cate­
gorías propuestos, pues, como hemos visto, existe una enorme variabilidad en la manifesta­
ción de las alteraciones (Belinchón, 2001). Además, podemos encontrarnos con personas que
presentan alteraciones del desarrollo que no cumplen los criterios diagnósticos de las clasifi­
caciones psiquiátricas para los TGDs y que, sin embargo, muestran rasgos característicos de
las personas con autismo.
Lorna Wing (1998) señala algunas de las razones que dificultan el diagnóstico categorial
del autismo:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difícil su reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
B. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrón de con­
ductas.
5. La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con
el niño o adulto.
6. La educación modifica el patrón de conducta.

2.3. El concepto de Trastornos de Espectro Autista (TEA)


A la vista de todas las dificultades que plantea la delimitación y clasificación categorial del
autismo, Lorna Wing (1988) propone el concepto de continuo o espectro autista, que implica
entender los rasgos autistas como situados en un continuo de dimensiones de desarrollo al­
teradas en las que los rasgos autistas correspondientes a una misma dimensión pueden variar.
Este concepto se deriva de los resultados de un estudio epidemiológico, realizado en el sur
de Londres, dirigido por Wing y Gould (1979). El objetivo de dicho estudio era analizar la in­
cidencia y características de los niños que presentaban deficiencias importantes en las capa­
cidades de relación social. Además, las autoras pretendían obtener datos para poder respon­

163
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

der a la pregunta de si las anomalías conductuales (alteración de la relación interpersonal,


alteración de la comunicación y del lenguaje, inflexibilidad comportamental) que se habían
empleado para describir el autismo constituía un verdadero síndrome, en el sentido de que
aparecían conjuntamente o, por el contrario, si la presencia de alteraciones relativas, por
ejemplo, al ámbito de la relación social podrían darse con relativa independencia de la pre­
sencia de anomalías en las otras dos áreas de alteración prototípicas del autismo. Los resul­
tados pusieron de manifiesto que todos los niños con deficiencias sociales severas mostraban
anomalías en pautas de comunicación y de actividad simbólica, observándose una fuerte ten­
dencia a que los problemas de socialización, comunicación e imaginación (la llamada triada
de Wing) se dieran de manera conjunta. Parece que todos tendrían rasgos autistas pero no to­
dos tendrían autismo, en el sentido de trastorno de Kanner. Además, las autoras observaron
una relación negativa entre la probabilidad de presentar rasgos autistas y el cociente intelec­
tual, es decir, la proporción de niños en los que se daban rasgos autistas disminuía cuanto
mayor era el C!.
A partir de esos resultados Wing (1988) plantea la utilidad de considerar al autismo no
como una categoría diagnóstica cerrada o bien delimitada, sino como un continuo o un es­
pectro, y propone el término de Trastornos del Continuo o Espectro Autista que incluye a las
personas con Trastorno Autista (síndrome de Kanner) y a todos aquellos que presentan un
conjunto de síntomas en determinadas dimensiones psicológicas.
Riviére (1997, 2001), dada la significación psicológica y clínica del concepto de espectro
autista, ha desarrollado la propuesta de Lorna Wing diferenciando 12 dimensiones psicológi­
cas que se encuentran cualitativamente alteradas en los trastornos que forman parte del lla­
mado espectro o continuo autista. En el cuadro 4.2 se presentan las dimensiones alteradas.
Los síntomas, como puede observarse en el cuadro, pueden variar en cada dimensión en fun­
ción de su gravedad a lo largo de un continuo formado por cuatro niveles que están numera­
dos del 1 al 4. Los síntomas que se sitúan en los primeros niveles,1 y 2, expresan mayor gra­
vedad del trastorno y son característicos de las personas con niveles mentales más bajos y
también de los niños más pequeños; mientras que los niveles 3 y 4 expresan menor gravedad
y son característicos de las personas con niveles de inteligencia más normalizados.

164
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Cuadro 4.2. Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista y niveles de alteración
(adaptado de Riviére, 1997,2001).
Desarrollo social:

1. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con ¡guales, pero dificultad para establecerla por falta
de empatia y de conocimiento social.

2. Capacidades de referencia conjunta:


1. Falta de interés por las personas y sus acciones, ausencia de acciones conjuntas.
2. Acciones conjuntas simples, sin miradas de referencia conjunta.
3. Empleo de miradas de referencia conjunta, pero en situaciones dirigidas.
4. Pautas de atención y acción conjuntas pero no de preocupación conjunta.

3. Capacidades intersubjetivas y mentalistas:


1. Falta de interés por las personas. Ausencia de expresión emocional correlativa.
2. Respuestas intersubjetivas primarias.
3. Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados mentales.
4. Capacidad de mentalizar, pero empleo poco eficaz de las interacciones cotidianas.

Com unicación y lenguaje:

4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticio­
nes).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir ex­
periencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar comentar, etc., pero con escasas declaraciones sub­
jetivas del mundo interno.

5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.

(continúa)

165
6. Lenguaje receptivo:
1. «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociación de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados
se asimilen a un código.
3. Comprensión literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el
significado literal del intencional.

Anticipación y flexibilidad:

7. Anticipación:
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso, vs. vacaciones), pero puede
haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.

8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.

9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan
la actividad.
2. Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al ni­
vel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una es­
tructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.

Sim bolización:

10. Ficción e imaginación:


1. Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción.
2. Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados.
3. Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para di­
ferenciar ficción y realidad.
4. Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de aislamiento.

(continúa)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

11. Imitación:
1. Ausencia completa de conductas de imitación.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de «modelos internos».

12. Suspensión (capacidad de crear significantes):


1. No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. Comunicación ausente o
por gestos instrumentales con personas.
2. No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos enactivos.
3. No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear ficciones y juego de
ficción.
4. No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender metáforas o para com­
prender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones.

Riviére (1997) señala que la expresión concreta de las alteraciones puede variar en función
de los siguientes factores: a) la asociación o no del autismo con retraso mental más o menos
severo; b) la gravedad del trastorno; c) la edad de la persona; d) el sexo, el trastorno afecta
con menor frecuencia pero con mayor grado de alteración a las mujeres que a los hombres;
e) la adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje;
f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Riviére permite recoger la presencia de
rasgos o características autistas como un continuo que puede presentarse en diferentes tras­
tornos del desarrollo y en distintos niveles de gravedad, poniendo cierto orden entre la he­
terogeneidad de los rasgos autistas. Y puede ayudar, más que las meras etiquetas diagnósticas,
a definir metas concretas en el proceso de intervención y a entender cómo, dependiendo de
dónde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Según Riviére, los TEA se caracterizan por la alteración en todas esas dimensiones, e inclu­
yen a las personas con Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aque­
llas personas que presentan ese conjunto de dimensiones psicológicas alteradas. Considerar
que el autismo puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos (los llamados TEA)
es la concepción y denominación asumida por la mayor parte de los investigadores y profe­
sionales desde hace algunos años (Martos y cois., 2005).
Grupos de expertos internacionales especializados en diferentes trastornos han ido propo­
niendo modificaciones que se tendrían que realizar en la próxima edición el DSM (DSM-V)
para poder mitigar los problemas que presentan algunas de las categorías diagnósticas pro­

167
puestas en la edición anterior e incluir los resultados de investigaciones que se han realizado
durante estos años.
La concepción dimensional a la que estamos haciendo referencia es la que probablemente
se asuma en dicha edición del DSM (actualmente en elaboración, y con fecha prevista para
su publicación en 201 3). Así, al parecer, la actual categoría diagnóstica de TGD va a ser mo­
dificada sustancialmente. A continuación, vamos a presentar a grandes rasgos cuáles pueden
ser esos cambios, pero teniendo presente que se trata de propuestas que aún se están deba­
tiendo y que continúan abiertas1.
Quizás el cambio más importante es el paso, como ya hemos señalado, de la concepción
categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepción dimensional que aparecerá en el DSM-V,
al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitución de los TGDs. Ese cambio,
como decíamos más arriba, recoge una realidad ya planteada por terapeutas e investigadores:
la enorme dificultad para diferenciar unos TGDs de otros. Muchas veces es complicado dife­
renciar un Trastorno de Asperger de un Trastorno Autista con alto nivel de funcionamiento
cognitivo o un Trastorno Autista de un Trastorno Desintegrativo que se manifiesta temprana­
mente, o cualquiera de ellos de un TGD No Especificado. Por ello, en el DSM-V, ya no serán
considerados como trastornos independientes sino que todos, excepto el Trastorno de Rett,
serán manifestaciones posibles de un único trastorno denominado Trastorno del Espectro de
Autismo, desapareciendo así la actual categoría de TGDs. Esta nueva concepción recoge la
dificultad que existe para establecer límites precisos entre los distintos trastornos. Con res­
pecto al Trastorno de Rett, en el DSM-V habrá cambios en sus criterios diagnósticos, como
ya hemos señalado su etiología se conoce desde hace años y saldrá fuera del espectro del
autismo.
Al parecer, los criterios que se han estado utilizando hasta ahora para diagnosticar el au­
tismo y los TGDs, y que se referían a las alteraciones cualitativas en la interacción social, en
la comunicación y el lenguaje y en la existencia de patrones restringidos y repetitivos del com­
portamiento, serán modificados en el DSM-V. La propuesta es fusionar las alteraciones en la
interacción social y en la comunicación en un único ámbito, desapareciendo de esta forma
las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el diagnóstico de este tipo de trastorno.
Por primera vez, desde la descripción de Kanner, se considerará que las alteraciones del
lenguaje no son universales ni específicas del TEA y, por lo tanto, no ayudan a establecer el
diagnóstico. Esas alteraciones van a ser entendidas como un factor que influye en la manifes­
tación de los síntomas clínicos.

1 Los lectores interesados pueden consultar la propuesta realizada desde la Asociación Española de Profesio­
nales de Autismo (AETAPI) consultando la página web de dicha asociación http://www.aetapi.org

168
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses se


mantiene y se incluyen en él, por primera vez, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-
reactividad). En el cuadro 4.3 se señalan los posibles cambios respecto a los criterios diag­
nósticos actuales.

Cuadro 4.3 Posibles criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro de Autismo (Adaptado de
_ _ _ _ _ _ _ htpp://www.psych.org/dsmv.aspx, (2° borrador, 26 de enero de 2011)._ _ _ _ _ _ _ _ _
A. Déficits persistentes en com unicación e interacción social en diferentes contextos,
que no se explican por retraso evolutivo general. Tienen que manifestarse en todos los
síntomas siguientes:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional.
2. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Tienen que


manifestarse al menos en dos de los siguientes síntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva re­
sistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o interés inusual por aspectos del entorno.

C. Los síntom as deben estar presentes en la infancia tem prana (aunque pueden no m a­
nifestarse claram ente hasta que las dem andas excedan las capacidades d el niño).

D. Los síntom as lim itan y alteran e l funcionam iento diario.

Deben cum plirse los criterios A, B, C y D.

En el DSM-V para completar el diagnóstico se tendrán en cuenta otros aspectos de la pre­


sentación clínica del trastorno: A) La severidad del trastorno, que se valorará en tres niveles
de gravedad. B) Otras alteraciones que pueden asociarse al TEA y que afectan a la manifesta­
ción de los síntomas (discapacidad intelectual, trastornos genéticos, neurológicos, del len­
guaje...). C) El curso evolutivo.
La propuesta para el DSM-V responde a la idea de que un único Trastorno del Espectro de
Autismo acompañado de esas diferentes especificaciones representa de manera más adecuada
la realidad de las diversas manifestaciones clínicas del autismo.

169
3 EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA
Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo supone reconocer que en las per­
sonas con este trastorno se produce una desviación cualitativa del desarrollo, respecto a lo
que sería el proceso típico de desarrollo en el niño sin alteraciones. Eso implica que hay que
adoptar una perspectiva evolutiva para intentar comprenderlo, porque el conocimiento de
cómo es el desarrollo típico del niño nos va a permitir encontrar los mecanismos o procesos
psicológicos básicos que están alterados en el caso del autismo. Pero, al mismo tiempo el co­
nocimiento de las capacidades, procesos, o mecanismos que se alteran en el caso del autismo
y de cuáles son sus consecuencias para el desarrollo nos ayudan a comprender la importancia
que tienen determinadas capacidades en el desarrollo del niño que sigue un curso habitual
o típico. Y, eso es precisamente lo que está ocurriendo, son numerosos los ejemplos que po­
dríamos citar (las conductas de atención conjunta, la imitación, la teoría de la mente...). Esos
hechos apoyan la idea de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el
desarrollo típico como el desarrollo alterado.
Pero no se trata de una idea nueva, ya Vygotski (1927/97) defendió que la psicología de los
niños que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo debía estar incluida en una teoría
general del desarrollo humano. Esa postura era absolutamente coherente con su concepción del
desarrollo como proceso dialéctico, complejo e irregular que no puede ser considerado como
un camino de vía única. Para él, el desarrollo -normal o alterado- se rige por las mismas leyes.
En este sentido, la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para com­
prender tanto el desarrollo completo o habitual como el desarrollo incompleto de las funciones
psicológicas superiores que presentan las personas que sufren alteraciones en su desarrollo.
En este apartado vamos a tratar de analizar cómo y cuándo se manifiesta el autismo y, en
la última parte, abordaremos muy someramente algunas de las teorías psicológicas que han
intentado explicar el autismo, pues nos ofrecen una vía imprescindible para conocer y com­
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA.

3.1. Patrón evolutivo

Kanner pensaba que el autismo aparecía desde el comienzo de la vida, sin embargo, in­
vestigaciones realizadas en los últimos años han puesto de manifiesto que, en un alto por­
centaje de los casos, puede aparecer después del nacimiento y con un patrón de desarrollo
bastante prototípico. Los estudios que presentamos a continuación se refieren al Trastorno
Autista, no disponemos aún de datos claros respecto al conjunto de los TEA.

170
En una investigación realizada por Riviére (2000) se analizaron los informes retrospectivos
proporcionados por 100 familias que tenían un hijo con Trastorno Autista; 79 eran niños y 21
niñas, con una edad cronológica media de 7;3 (años; meses) y una edad mental media de
3;1. La muestra fue seleccionada siguiendo criterios precisos: todos los niños presentaban
Trastorno Autista según los criterios del DSM-lll-R (clasificación vigente durante la realización
del estudio) y el diagnóstico fue confirmado, de manera independiente, por dos profesionales.
Se obtuvieron los siguientes datos:
■ El 25% de los padres tuvo sospechas de que «algo no iba bien» en el desarrollo de sus
hijos durante el primer año de vida (a partir de los 9 meses). Lo que les inquietaba tenía
que ver con: la pasividad del niño, la ausencia de comunicación, la falta de respuestas
a los intentos de interacción y las estereotipias. Sólo tres familias (2%) notaron algo ex­
traño antes de los 6 meses.
■ El 57% de los padres se alarmó durante el segundo año de vida del niño ante: su falta
de respuestas, la ausencia de lenguaje, su desconexión y la presencia de estereo-ti-
pias.
■ E li 1% de los padres se preocupó por la presencia de ese tipo de comportamientos des­
pués del segundo año, sobre todo entre los 24 y los 30 meses.
■ El 7% de los padres observó comportamientos extraños 36 y los 42 meses.
Algunos datos adicionales obtenidos en esta investigación, de gran importancia para en­
tender el desarrollo del autismo, son los siguientes: (1) Aunque la mayoría de los padres no
se preocupan por el desarrollo que están teniendo sus hijos hasta el segundo año de vida,
casi todos (97%) señalan la ausencia de protodeclarativos (conductas de comunicación in­
tencional preverbal para compartir experiencias) a la edad en la que aparecen en el desarrollo
típico (a partir de los 8 o 9 meses), y lo mismo ocurre (95%) en el caso de los protoimperativos
(conductas de comunicación intencional preverbal para pedir). (2) El momento de preocu­
pación de los padres (más temprana o tardíamente) no correlaciona significativamente con
el nivel de desarrollo mental que alcanzará posteriormente su hijo. Es decir, una mayor gra­
vedad del trastorno no se asocia con una aparición más temprana. (3) No se observan dife­
rencias entre los padres de hijos primogénitos y los padres que habían tenido más hijos res­
pecto a la edad en la que detectan las primeras señales de alarma.
A partir de estos resultados, el autor plantea que existe un patrón evolutivo en la manifes­
tación de las alteraciones que caracterizan al Trastorno Autista y diseña una segunda investi­
gación para comprobar la especificidad de dicho patrón.
Se trata de un estudio en el que se comparan los informes retrospectivos de: 83 familias
con hijos que habían sido diagnosticados de Trastorno Autista, 46 familias con hijos con diag­

171
nóstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo nor­
malizado.
En el cuadro 4.4 se recogen los elementos de desarrollo en los que se encontraron dife­
rencias significativas entre los niños con Trastorno Autista y los niños con retraso del desarrollo
y presencia de rasgos autistas.

Cuadro 4.4. Elementos de desarrollo en los que se encuentran diferencias significativas entre los
niños con Trastorno Autista y los niños con retrasos del desarrollo y rasgos autistas,
(A partir de Riviére, 2000),
1. Desarrollo en el primer año percibido como normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteración o déficit social en el primer año.
4. Sospechas firmes de sordera.
5. Anomalías neurológicas detectadas.
6. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.

Los elementos 1, 4, 8, eran mucho más frecuentes en las descripciones de los padres de
niños con Trastorno Autista que el resto de los elementos, los cuales, por otra parte, eran los
que caracterizaban a los niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas. No se encontraron
diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de
protodeclarativos.
Los resultados además confirman la existencia de un patrón típico de desarrollo del Tras­
torno Autista, que se presenta en el cuadro 4.5.

172
Cuadro 4.5. Patrón evolutivo típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno Autista
(A partir de Riviére, 2000),
Desarrollo aparentemente normal, acompa­
ñado -con cierta frecuencia- de una caracterís­
tica de «tranquilidad expresiva» que los padres
Hasta los 9 meses
interpretan como rasgo temperamental del
niño y no como signo de una alteración de su
desarrollo.

Ausencia (que con cierta frecuencia no perciben


los padres) de algunas conductas de comunica­
Entre los 9 y los 18 meses ción intencional prelingüística, de falta de ini­
ciativa en las relaciones y de repuestas al len­
guaje.

Manifestaciones claras de la existencia de una


alteración cualitativa del desarrollo, que se po­
ne de manifiesto en la ausencia o limitación de
A p artir de los 18 meses
la comunicación y del lenguaje, en la ritualiza-
ción creciente de la actividad, y en la ausencia
de competencias de ficción.

A conclusiones semejantes, respecto a la edad crítica de los 18 meses en la aparición de


los síntomas que definen el trastorno, se ha llegado utilizando una aproximación metodoló­
gica más objetiva. Es el caso de la investigación de G. Losche (1990), que utilizó como fuente
de datos las filmaciones de vídeo que los padres de ocho niños habían realizado de sus hijos
desde el nacimiento o primeros meses de vida, y que posteriormente fueron diagnosticados
de Trastorno Autista. Esas filmaciones fueron comparadas por investigadores expertos con las
de ocho bebés con desarrollo típico. Los resultados se ajustaban al patrón presentado en el
cuadro 4.5: no encontraron diferencias entre ambos grupos de niños en el primer año de vida;
sin embargo, alrededor de los 18 meses se observaban diferencias sutiles que se manifestaban
con claridad a partir de esa edad.
Una vez caracterizado el patrón típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno
Autista vamos a presentar, a grandes rasgos, cómo es el desarrollo a lo largo del ciclo vital de
las personas que presentan este trastorno.
Como hemos señalado más arriba, durante el primer año los síntomas tienen un carácter
poco claro. En algunos casos, lo primero que llama la atención a los padres es la pasividad,
la indiferencia e insensibilidad del niño hacía el entorno de personas y objetos que lo rodean.

173
En otros casos, los niños se muestran inquietos y excitados, con continuos lloros para los que
desde fuera no se encuentra motivo. Estas primeras manifestaciones producen en los padres
una cierta inquietud porque sospechan que algo en el niño no va bien. La sospecha va au­
mentando cuando observan que el niño no responde cuando se le habla o cuando se le llama
por su nombre, no mira, no les sonríe, no participa en los típicos juegos infantiles de inter­
cambio de vocalizaciones, de actividades motrices. No utiliza, como hacen otros bebés de 9
y 10 meses gestos para señalar cosas. Sus acciones cada vez son más limitadas, más rígidas y
repetitivas. En muchas ocasiones los padres observan que el niño hace movimientos extraños
con las manos, con los dedos, y con su cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda
fascinado ante algunos estímulos como un grifo abierto o los giros de la lavadora. Son fre­
cuentes también las rabietas cuando se producen cambios en el entorno o en las rutinas del
niño, aunque dichos cambios sean muy sutiles.
Estos primeros síntomas pueden acompañarse de otro tipo de problemas: de alimentación,
de sueño, de miedos inexplicables a personas o sonidos.
Hacia lo s 1 8 m eses, en algunos casos, esos primeros síntomas se muestran con mayor cla­
ridad, y en otros comienzan a manifestarse las primeras alteraciones que suponen una pérdida
de habilidades de relación y de comunicación.
Entre lo s 1 8 m e se s y lo s 5 a ñ o s nos encontramos el periodo más dramático para los
niños con autismo. Es cuando los síntomas se manifiestan con mayor claridad y crudeza. Pue­
den permanecer durante horas absortos en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre
a su alrededor, no juegan, no se comunican o lo hacen de forma muy limitada y extraña, au­
mentan las rabietas, pueden aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y muy excitables.
Se trata por tanto de una fase crítica en el desarrollo del autismo.
También en el desarrollo habitual o típico se trata de una fase crítica. El niño en esos años
adquiere el lenguaje, es capaz de crear ficciones, va construyendo una teoría de la mente,
etc. Es decir, va construyendo, a través de su relación con los otros y con los objetos una serie
de funciones psicológicas que son universales y específicamente humanas; que se aprenden
incidentalmente, sin un aprendizaje explícito; y que integran componentes cognitivos y so­
cio-emocionales.
Los primeros años constituyen la etapa más difícil de las personas con trastorno autista y
de sus familias. «Desde la aparición y detección de los primeros indicadores de trastorno hasta
el diagnóstico del caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y
desorientación» (Belinchón, 2001, p.100).
E n tre lo s 5 añ o s y e l in icio d e la a d o le sc e n c ia los niños con autismo, en general, entran
en una etapa más estable coincidiendo con la intervención psicoeducativa que suelen estar
recibiendo, que les ayuda a entender mejor a su entorno y a poder actuar sobre él. Aunque

174
los cambios y los aprendizajes que se produzcan van a depender, en gran medida, del nivel
intelectual del niño, de su nivel de lenguaje oral y de la gravedad del trastorno. Algunos chi­
cos con Trastorno Autista, los más levemente afectados, van a llegar a adquirir habilidades y
destrezas complejas que le van a permitir seguir, incluso, una escolaridad ordinaria aunque
con adaptaciones específicas. Otros, los más gravemente afectados, van a aprender habilida­
des y destrezas mucho más básicas de relación, autonomía, etc.
La a d o le s c e n c ia es un período donde la evolución del trastorno es muy desigual, más
que a edades más tempranas. Muchos adolescentes, los más gravemente afectados, pueden
presentar incluso un agravamiento de los síntomas (rabietas, oposicionismo, agresiones, etc.),
e incluso pueden aparecer nuevas dificultades como son las crisis epilépticas.

Para los padres es difícil soportar una rabieta en alguien que es más grande y fuerte que
ellos y que, además, es consciente de que lo es. En un adolescente una conducta inma­
dura suscita también reacciones más negativas en público que la misma conducta en
un niño más pequeño (Wing, 1998, p.180).

Sin embargo, en los adolescentes que presentan un cuadro más leve lo esperable es que
se mantenga la evolución positiva. Para Lorna Wing (1998) los problemas que se observan
en estos chicos se refieren a cuatro aspectos: el deseo de independencia, la conciencia de que
es diferente a los demás, las relaciones sexuales y la presión de los exámenes en la escuela.

A algunos adolescentes más capaces no les preocupa el hecho de no tener amigos, y


no están interesados en tener novia o novio. Otros se dan cuenta de que tienen grandes
dificultades para establecer relaciones y lo superan decidiendo que no lo van a intentar.
La mayoría son muy conscientes y se sienten mal por su incapacidad para establecer la­
zos de amistad, o mantenerlos si alguna vez los inician. Carecen del conocimiento ins­
tintivo de cómo dar los primeros pasos para que los demás los acepten. Si comienzan
una relación son con frecuencia incapaces de dar y tomar y pueden plantear exigencias
inadecuadas a otras personas (p.199).

Riviére (2001) decía que la e d a d a d u lt a suele ser la más satisfactoria en la vida de las per­
sonas con trastorno autista:

... muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restrin­
gido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura la convivencia alcanza fre­
cuentemente cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho más inflexibles de lo
que nos gusta ser a las personas normales, negocian muchas veces con sus padres o per­

175
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

sonas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variación. Además,


los adultos han adquirido ya el derecho de poner en juego sus habilidades reales, sin
estar sometidos constantemente a la exigencia de hacer las cosas para las que se sienten
incompetentes. Es cierto que es muy variable (dependiendo de la inteligencia, la edu­
cación y la severidad del cuadro) la gama de capacidades funcionales y posibilidades
de relación de las personas adultas autistas, pero ello no impide que la etapa estable
de la vida sea para ellas la mejor. Aunque su trágica alteración del desarrollo ha dejado
residuos de por vida, ya no resulta tan trágica como en las edades primeras (pp. 52-53).

La condición para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que la ma­
yor parte de las personas con Trastorno Autista (aproximadamente el 75%) van a seguir ne­
cesitando esa ayuda en casi todos los ámbitos a lo largo de toda su vida. Sólo las personas
con autismo, más levemente afectadas (que representan aproximadamente del 10% al 15%
de los TEA), pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.

3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados


Una vía imprescindible para conocer y comprender las características psicológicas de las
personas que presentan TEA es el conocimiento de las teorías psicológicas que tratan de ex­
plicar el autismo.
El objetivo que ha guiado la investigación en los últimos años ha sido la búsqueda del dé­
ficit psicológico que permita explicar las graves alteraciones que manifiestan las personas con
autismo y que, al mismo tiempo, explique por qué en muchas de estas personas se encuentran
relativamente preservadas determinadas áreas de funcionamiento: memoria mecánica, habi­
lidades visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.
Como veremos a continuación, cada una de esas teorías nos explica algún aspecto impor­
tante para poder entender algunas de las dificultades que encuentran las personas con TEA
en su desarrollo, pero los interrogantes que continúan abiertos son muchos. Vamos a com­
pletar esa visión teórica con la visión del «autismo desde dentro»; es decir, con las informa­
ciones que nos proporcionan personas con autismo que tienen un alto nivel de funciona­
miento cognitivo, sobre su experiencia.

D é fic it e sp e c ífic o e n t e o r ía d e la m e n te
Una de las teorías psicológicas que más interés ha suscitado en las últimas décadas ha sido
la propuesta por Alan Leslie y sus colaboradores (Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985; Leslie
1987, Leslie y Roth, 1993 y Leslie y Thays, 1992). Los autores sostienen que en los niños con

176
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

autismo existe un déficit específico en la capacidad de teoría de la mente (TM), que permite
explicar tanto las alteraciones como las habilidades que presentan en las áreas de funciona­
miento implicadas en la tríada de Wing. La TM (véase el capítulo 7 de Psicología del Desarrollo
I para una revisión en profundidad) se refiere a la capacidad que nos permite atribuir a las
personas (a uno mismo y a los demás) estados mentales (inobservables), tales como creen­
cias, deseos, pensamientos, etc.; atribución que nos posibilita poder predecir y entender la
conducta propia y ajena. Es decir, es la capacidad de darnos cuenta de que lo que los demás
hacen, y lo que hacemos nosotros mismos, depende del conocimiento, los deseos, los senti­
mientos que las personas tenemos. Esta teoría predice que los sujetos con autismo, al carecer
o tener dificultades en esa capacidad de TM (de pensar sobre los pensamientos, o de menta-
lizar) y los procesos de representación que le subyacen (metarrepresentación), presentarán
problemas en todas las áreas que requieran de esa capacidad, pero que no tienen por qué
presentarlos en áreas en cuyo desarrollo no está implicada (memoria mecánica, habilidades
visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). Así pues, el déficit mentalista permite
explicar las alteraciones en:
■ La comprensión de la propia mente y de la ajena.
■ La comprensión de las reglas que regulan la interacción social.
■ El uso comunicativo del lenguaje
■ El juego simbólico.
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa
algunas de sus dificultades para mentir:

Las personas con autismo tienen dificultades para mentir porque en el engaño están in­
volucradas emociones muy complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener
que decir una mentira sin poder pensarla detenidamente. Para poder contar la mentira
más inocente necesito ensayarla en mi mente muchas veces antes de poder contarla. Me
imagino, a modo de vídeos, todas las preguntas que la otra persona podría hacerme. Si
me hace una pregunta que no me esperaba me entra pánico (cit. en Peeters, 2001, p. 96).

A pesar del potencial explicativo y predictivo de la teoría del déficit en TM en el autismo,


existen diversos aspectos que no reciben explicación, que no encajan en la teoría. Uno de
estos aspectos se refiere a la presencia de otras alteraciones en el comportamiento de las per­
sonas con autismo, como son las actividades o intereses restringidos, repetitivos y estereoti­
pados y el deseo de invarianza del ambiente. Esas alteraciones que, como hemos visto, se en­
cuentran universalmente alteradas en los trastornos del espectro de autismo no se explican
desde las dificultades de mentalización.

177

D é fic it e n la c o h e re n c ia c e n t r a l
Esta teoría es propuesta ¡nidalmente por Uta Firth (1989) y desarrollada posteriormente
junto con su principal colaboradora F. Happé (Frith, 1989; Frith y Happé, 1994). Las autoras
reconocen la relevancia del enfoque de la TM para la comprensión del autismo, pero plantean
la necesidad de que cualquier intento de explicación del autismo debería dar cuenta tanto
de las habilidades como de los déficits que lo caracterizan, y que éstos podrían tener un
mismo y único origen. Desde esa concepción proponen como alternativa a la explicación del
autismo como déficit en TM / metarrepresentacional, la teoría conocida como la teoría de la
coherencia central débil en el autismo. Con el término de coherencia central (CC) se hace
referencia a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la información en unidades de
alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que esta tendencia se pondría
de manifiesto tanto a nivel conceptual como perceptivo, hablándose actualmente sobre co­
herencia central conceptual y perceptiva. El resultado de este tipo de procesamiento de la
información sería, por ejemplo, en el ámbito de la coherencia central conceptual el que las
personas cuando oímos una historia extraigamos ideas generales, pero no a recordemos los
detalles exactos de la narración. En el campo de la coherencia central perceptiva un ejemplo
sería registrar o captar la forma global (gestalt) de un dibujo, pero no quedarnos con el dibujo
al detalle.
El programa de investigación que desde estos planteamientos se ha desarrollado ha estado
dirigido por dos predicciones claras que se derivan de la idea de una coherencia central débil
en el autismo. Si como se mantiene desde la hipótesis de CC las personas con autismo pre­
sentan un déficit en aquellos procesos que hacen posible tratar la información de manera in­
tegrada, esto tendría que manifestarse en (1) una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo
éxito se beneficia de un procesamiento de tipo analítico, por elementos, y (2) una menor ha­
bilidad para realizar aquellas tareas cuyo éxito se ve facilitado por un procesamiento global
de los estímulos.
La buena habilidad mostrada en algunas pruebas del test de inteligencia de Weschler como
la de Cubos, en la que las personas con autismo obtienen puntuaciones por encima incluso
de la media de su grupo de edad, sería uno de los datos a favor de la primera de dichas pre­
dicciones. La mejor habilidad para la detección de figuras enmascaradas o los resultados que
indican que las personas con autismo son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales
son otros datos que se han interpretado a favor de una coherencia central, débil, en el autismo
(Shah y Frith, 1983; Happé 1996). En cuanto a la segunda de las predicciones, la mayoría de
los estudios se han ocupado de poner a prueba esta predicción en el área del procesamiento
verbal. En general, frente a los grupos control empleados, los grupos de personas con autismo
no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal del hecho de que las palabras a recordar
guarden una relación semántica o de que conformen una frase (Tager-Flusberg, 1991).

178
Decíamos al comenzar que en la formulación inicial de la hipótesis del déficit en la cohe­
rencia central ésta se planteaba como una hipótesis alternativa al déficit metarrepresentacio-
nal en el autismo. Sin embargo, a medida que durante estos años las reflexiones e investiga­
ciones sobre esta hipótesis se han ido desarrollando, esta idea ha cambiado para los propios
autores. Se ha pasado a pensar en este déficit como uno complementario al metarrepresen-
tacional (no compiten entre sí, sino que se complementan) y a hablar de un estilo de proce­
samiento más que de un déficit en CC.
Ese estilo cognitivo de «débil coherencia central» podría explicar, entre otras, los problemas
que tienen las personas con autismo para:
■ Diferenciar la información relevante de la irrelevante.
■ Procesar la información de forma contextualizada.
Pero esa manera de procesar información no sólo plantea dificultades sino que puede re­
sultar ventajosa para la realización de algunas tareas concretas (descubrir figuras enmascara­
das, hacer puzles....).
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales,
la información que procesan mejor es la que obtienen a través de la visión, el procesamiento
del lenguaje siempre les resulta complejo y difícil:

A diferencia de la mayoría de las personas, mi pensamiento se mueve como una cinta


de vídeo, imágenes específicas para generalizaciones y conceptos. Por ejemplo, mi con­
cepto de perro está inextricablemente relacionado con cada uno de los perros que he
conocido. Es como si tuviese un catálogo con las imágenes de todos los perros que he
visto, el cual aumenta continuamente como si añadiese más ejemplos a mi video-librería
(cit. en Peeters, 2001, p. 78).

El conocimiento de esa forma peculiar de procesar la información y de la facilidad con la


que procesan la información visual frente a la lingüística ha determinado que, en los últimos
años, en los programas de intervención se incluyan diferentes tipos ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas), para enseñarles determinadas habilidades y para facilitarles la antici­
pación y la comprensión de los acontecimientos.

T e o r ía d e la f u n c ió n e je c u tiv a e n e l a u tis m o
La hipótesis del autismo como resultado de un déficit en función ejecutiva surge al principio
de los años 90 (Ozonoff, Penington y Rogers, 1991). Los autores se encuentran con pobres
rendimientos en tareas neuropsicológicas que tradicionalmente se han empleado para evaluar
función ejecutiva, y que indicaban dificultades en la anticipación, en la planificación, en la

179
perseveración, etc. Los déficits en la función ejecutiva podrían explicar los siguientes aspec­
tos:
■ Las dificultades para entender los cambios.
■ Los problemas para definir metas y planificar acciones.
■ Las dificultades para anticipar y prever el futuro.
■ La existencia de conductas repetitivas, estereotipadas, e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios que se hicieron en este ámbito se dirigieron a constatar el déficit en
la función ejecutiva, posteriormente los esfuerzos de investigación se han dirigido a: a) conocer
la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicológicas de función eje­
cutiva clásicas evalúan; b) esclarecer la especificidad de grupo de los déficits mostrados en
autismo; c) ponera prueba la capacidad de esta hipótesis para explicar otros síntomas autistas
relativos a la triada de Wing. Dichas líneas, representan cuestiones que podemos entender
como retos a los que esta hipótesis se ha enfrentado a lo largo de estos años; retos que con­
tinúan en la actualidad.

A n o m a lía s so cio -c o m u n ic a tiv a s d e a p a r ic ió n te m p r a n a y m o d e lo s


d e e x p lic a c ió n d e l a u tis m o
Frente a Leslie o Baron-Cohen, cuyas teorías mantienen una visión «fría» del desarrollo de
la comprensión interpersonal, algunos autores venían sosteniendo la idea de que el desarrollo
de las capacidades metarrepresentacionales que hacen posible la adquisición de una teoría
de la mente se establece a partir de capacidades instauradas en ámbitos más de tipo socio-
afectivo que puramente cognitivo-representacionales (Hobson, 1991; Mundy y Sigman, 1989;
Meltzoff y Gopnick, 1993; Mundy, 1995). En los modelos de este tipo, no se niega la inter­
vención de una alteración en procesos de tipo cognitivo en el desarrollo del autismo, pero se
trata de esclarecer el papel que juegan en ellos alteraciones en capacidades cuyo desarrollo
necesita de la correcta interpretación o percepción de las relaciones socio-afectivas que los
bebés durante el primer año de vida establecen en su interacción con las personas. Por ejem­
plo, en la propuesta de Peter Mundy (y sus colaboradores, Marian Sigman y Conie Kasari) el
desarrollo de habilidades triádicas de atención conjunta implicaría procesos más simples y
tempranos de formación y comparación de representaciones de la experiencia del afecto pro­
pio y ajeno, formando esquemas de conducta social relacionados con la expectativa de que
el adulto ofrezca una respuesta emocional correlativa a la propia, y que van a contribuir al
desarrollo creciente de las habilidades de atención conjunta del final del primer año. Ésta y
otros autores han planteado la posible existencia de una alteración de mecanismos motiva-
cionales que permiten reconocer y anticipar el valor reforzante de los estímulos y actos socia­
les. Por su parte, Peter Hobson a partir de las dificultades mostradas en estudios sobre la com­

180
prensión y percepción de la emoción, plantea que las personas con autismo carecerían de la
capacidad de percibir la naturaleza intencional de las expresiones emocionales, esto es, de­
tectarlas como expresiones de la relación (emocional) que mantienen los otros con respecto
a las cosas y situaciones, y que constituye el aspecto fundamental de las relaciones niño-
adulto-objeto en torno a la que se organiza la interacción social hacia el final de primer año
(Hobson, 1993, 2002).
Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podrían explicar,
entre otras, las siguientes alteraciones:
■ La falta de compresión del papel que desempeña la mirada en los intercambios sociales.
■ Los problemas que tienen para comprender y expresar las emociones.
■ Las dificultades que presentan para implicarse en conductas que requieren atención
conjunta.
■ La ausencia o alteración de la imitación.
Personas con autismo y alto funcionamiento cognitivo expresan algunas de esas dificultades
diciendo:

Es muy complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difícil saber,
al mismo tiempo que la otra persona te está hablando, si estas estableciendo demasiado
contacto visual o demasiado poco.
... Las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o entona­
ciones estandarizadas...Yo necesito conocer a las personas de una en una (cit. en Pee-
ters, 2001, pp. 90-92).

Todas las teorías explicativas que hemos revisado nos proporcionan informaciones muy
útiles para comprender las características psicológicas de las personas con TEA pero dejan in­
terrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No queremos acabar este apartado
dando sólo una imagen deficitaria del autismo porque, como decíamos al principio, no todo
el desarrollo está alterado en estas personas. Hay capacidades relativamente bien desarrolla­
das, como la discriminación y la comprensión viso-espacial, la memoria mecánica y asociativa,
el razonamiento lógico de leyes fijas, que es necesario conocer, porque la intervención va a
apoyarse en ellas para tratar de construir esas otras que se encuentran alteradas.

181
4 DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA

La evaluación en el caso de los TEA puede plantearse desde ópticas muy diferentes depen­
diendo cuál sea el objetivo. En este apartado nos centraremos en dos aspectos: en la identi­
ficación de las señales de alarma y la detección temprana y en la evaluación psicoeducativa.

4.1. Señales de alarma y detección temprana


Algunos de los signos precoces del autismo tienen una aparición muy temprana y están
relacionados con la interacción social y el desarrollo de la comunicación y lenguaje, poniendo
de manifiesto la presencia de problemas para establecer atención conjunta, referencia social,
imitación, compartir y responder a información emocional, realizar juego funcional y simbó­
lico (véase cuadro 4.6, sobre los signos tempranos más comunes).

Cuadro 4.6. Signos tempranos del autismo más comunes (tomado de Canal y cois., 2007).
S IG N O S T E M P R A N O S D E L A U T IS M O

Retraso o anorm alidades en e l desarrollo de la com unicación y d el lenguaje

■ Dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección en que mira otra persona *
■ No mira hacia donde otros señalan *
■ Ausencia de atención conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto) *
■ Ausencia de gestos comunicativos (apenas señala para pedir, no señala para mostrar interés
por algo, no dice adiós con la mano) *
■ Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de
juegos de imitación por ejemplo) *
■ Ausencia de juego funcional o simbólico (Ej. dar de comer, bañar o vestir muñecos)
■ Ausencia de palabras o de frases simples
■ Regresión en el uso de palabras o frases y en la implicación social

(continúa)

182
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Alteraciones en e l desarrollo de la interacción social, la respuesta em ocional y e l juego

■ Falta de sonrisa social *


■ Falta de interés en juegos de interacción social como el «cucú-tras» *
■ Escaso interés en otros niños (los ignora o evita, no imita sus juegos)
■ No responde cuando se le llama por su nombre *
■ Falta de interés por juguetes o formas repetitivas de juego con objetos (Ej. alinearlos, abrir/ce­
rrar el juguete, etc.) *
■ Escasez de expresiones emocionales acompañadas de contacto ocular asociadas a situaciones
específicas
■ Ausencia de imitación espontánea *

Intereses restringidos y movimientos repetitivos

■ Ausencia o escasa exploración visual activa del entorno


■ Tendencia a fijarse visualmente a ciertos estímulos u objetos (Ej. luces)
■ Tendencia a sub- o sobre-reaccionar a sonidos u otras formas de estimulación ambiental (Ej.
busca ciertos estímulos o se cubre los oídos antes sonidos que no son muy fuertes).
■ Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo, brazos, manos o dedos
■ Tono muscular, postura y patrones de movimiento anormales *

*: Signos que pueden estar presentes antes de los 12 meses.

En los últimos años se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos
del autismo, pues una identificación precoz del trastorno permite una atención temprana y el
pronóstico suele ser más favorable. Baron-Cohen y colaboradores (1992, 1997) diseñaron un
instrumento de detección temprana, el CHAT (Checklistfor Autism in Toddlers), para identificar
la presencia de indicadores psicológicos de riesgo de autismo a los 18 meses de edad, que se
administra en consulta pediátrica cuando el niño tiene esa edad. Dicho instrumento fue apli­
cado a una muestra de 16.000 niños de 18 meses del sudeste de Inglaterra, los resultados ob­
tenidos muestran que el fracaso conjunto en los siguientes tres ítems del CHAT: empleo de ges­
tos protodeclarativos, seguimiento de mirada y juego de ficción, indica una probabilidad del
83.3% de riesgo de presentar autismo. El inconveniente del instrumento es su falta de sensibi­
lidad para detectar niños con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo.
Un instrumento de detección temprana que mejora la sensibilidad del CHAT es el M-CHAT
(Modified Checklist for Autism in Toddlers, Robins y cois., 2001), diseñado para ser aplicado
también en la consulta pediátrica a los 24 meses. Se trata de un cuestionario que los padres

183
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

cumplimentan en la sala de espera de la consulta. Actualmente se está realizando una inves­


I
tigación en nuestro país para adaptarlo y validarlo (Canal y cosí., 2007).
A pesar de que contamos con instrumentos para la detección temprana de este tipo de
trastornos, la situación en España deja bastante que desear. Según datos del GETEA (Grupo
de Estudio de los Trastornos de Espectro Autista) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio
de Sanidad y Consumo, aunque las familias detectan los primeros síntomas del trastorno a
una edad media de 22 meses, el diagnóstico específico se realiza a la edad media de 4 años
y tres meses (GETEA, 2005a). Este grupo de especialistas propone una serie de recomenda­
ciones sobre el proceso de detección, que debe realizarse a tres niveles (véase cuadro 4.7).

Cuadro 4.7. Niveles de detección en los TEA, objetivos y servicios implicados (A partir de las
recomendaciones del GETEA, 2005a).
N IV E L D E A N A L IS IS 1: Considerar aspectos prenatales y perinatales de ries­
go:
Vigilancia d el d esarrollo
■ Existencia de algún familiar con el trastorno.
■ Servicios de atención primaria
■ Niños adoptados sin antecedentes biológicos conoci­
* Escuelas infantiles dos.
■ Síndromes genéticos relacionados con el autismo.
Considerar los motivos de preocupación de la fam ilia
(alteraciones de la com unicación, de las relaciones
sociales...)
V alorar los parám etros d el d esarrollo comunicativo.
Controlar que e l desarrollo sigue su curso habitual.
Valorar la presencia de señales de alerta.

N IV E L D E A N A L IS IS 2:

Detección específica
■ Servicios de atención primaria y
A plicar instrum entos de detección tem prana (CHAT,
de salud mental M-CHAT)
■ Equipos de valoración de los
servicios sociales
Equipos de atención temprana.

(continúa)

184
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

N IV E L D E A N A L IS IS 3:

Diagnóstico especializado y Evaluación diagnóstica específica y diseño de los pro­


atención tem prana gramas de intervención.
■ Servicios interdisciplinares
especializados

4.2. Evaluación psicoeducativa


En este apartado nos vamos a centrar en la evaluación psicoeducativa de los TEA-se pueden
revisar algunos aspectos de la evaluación psicológica cuando está orientada a fines diagnósticos
en GETEA (2005b)-. En concreto, nos centraremos en el proceso de valoración psicológica cuando
su finalidad es la obtención de información para el diseño de programas de intervención educativa.
Como ya se ha visto, los TEA se caracterizan por presentar importantes disarmonías evolu­
tivas y funcionales, de ahí que el proceso de evaluación tenga que ser lo más completo y ex­
haustivo posible. Se trata de valorar no sólo las dificultades, las capacidades, los estilos y po­
tencial de aprendizaje, las preferencias, etc., de la persona, sino también las características
del contexto en el que se desarrolla, pues el objetivo de la evaluación es determinar el perfil
de habilidades y necesidades de la persona para poder planificar la intervención y elaborar
programas concretos de intervención educativa. En este sentido, no hay que olvidar que la
evaluación y la intervención son partes de un mismo proceso.
Riviére (2001) propone una serie de requisitos que debe cumplir el proceso de valoración
de las personas con TEA:
1. Para valorar al niño hay que interactuar con él. Para Riviére «interactuar significa establecer
una cierta cualidad de relación, sin la cual la evaluación carece de sentido y de valo r...
Un termómetro muy sensible a la cualidad de la relación es la satisfacción que obtiene
de ella el propio adulto que valora al niño» (p. 66-67).
2. Evaluación de los contextos de desarrollo. El proceso de valoración no debe centrarse ex­
clusivamente en la persona, sino que es necesario obtener información acerca de las in-
terrelaciones que se producen en los distintos contextos de desarrollo (familia, es­
cuela...). Por ello, en la evaluación del contexto se deben explorar:
■ Las relaciones funcionales que existen entre las conductas y las contingencias del medio.
■ Las oportunidades reales de interacción y aprendizaje que se le ofrecen a la persona
con TEA.
■ El grado de estructura y previsibilidad de los contextos en los que se desarrolla el niño.

185
3. Diferenciar competencias funcionales. Como las personas con TEA se caracterizan por pre­
sentar un perfil muy disarmónico de adquisiciones, la evaluación no debe basarse ex­
clusivamente en índices globales, como el Cl o la Edad de Desarrollo Mental, que pue­
den enmascarar la variación existente entre distintas capacidades y proporcionar una
visión desajustada de las fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluación cuantitativa y cualitativa. La evaluación cuantitativa es necesaria porque po­
sibilita que podamos evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, además permite
establecer la existencia, o no, de retrasos en determinadas habilidades o áreas de fun­
cionamiento. Pero, en el caso de los TEA este tipo de evaluación resulta insuficiente y
necesita ser complementada con una evaluación de tipo cualitativo que nos permita
obtener información para poder comprender por qué se producen determinados com­
portamientos: qué variables están implicadas en su aparición y mantenimiento. Estos
procedimientos cualitativos implican realizar observaciones sistemáticas de los com­
portamientos en los contextos naturales en los que se desenvuelve la persona con TEA.
Desde ese marco, el objetivo del proceso de evaluación psicoeducativa consiste en la recogida
de información funcional y rigurosa que permíta conocer el perfil psicológico completo de la
persona para poder diseñar programas de intervención educativa que se ajusten a las necesida­
des y potencialidades de cada individuo concreto. En este sentido, es necesario disponer de in­
formación relevante acerca de la situación familiar, escolar, de otros profesionales que han es­
tado o están en contacto con el caso, y por supuesto del propio sujeto. En el cuadro 4.8 se
presentan las «tareas» que deben realizarse durante el proceso de la evaluación psicoeducativa.

Cuadro 4.8. Tareas en la valoración psicoeducativa. Tomado de Riviére (2001, p. 78),


T A R E A S EN L A V A L O R A C IÓ N P S IC O E D U C A T IV A

1. Recoger información de la familia y de informes anteriores.


2. Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración.
3. Valorar de forma estructurada las áreas de cognición, lenguaje, motricidad, capacidad social, etc.
4. Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales
de relación.
5. Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al niño.
6. Definir valores psicométricos y la «lógica cualitativa» del desarrollo del niño.
7. Elaborar un informe preciso, con valores funcionales, análisis de contextos y propuestas educativas.
8. Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo.

186
g#íi V
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Áreas o ámbitos de valoración


Las áreas y los contenidos de evaluación que deben ser objeto de valoración en los TEA para
poder determinar el perfil general de habilidades y de carencias de cada persona se presentan
en el cuadro 4.9. En función de ese perfil ha de diseñarse el plan de intervención. El perfil ob­
tenido proporcionará, además, una línea base del funcionamiento psicológico que servirá de
referencia para valorar los progresos que se vayan obteniendo y la eficacia de la intervención.

Cuadro 4.9. Áreas y contenidos de evaluación en el caso de los TEA,


Á R E A S A E V A LU A R ¿Q U É EV A LU A R ?

■ El Cl, pues constituye el mejor predictor pronóstico.


■ Habilidades verbales y no verbales de manera independiente.
Capacidades cognitivas ■ Procesos cognitivos (percepción, atención, m em oria...).
■ Representación y simbolización.
■ Juego, imitación...

Funciones comunicativas:
■ Tipos de funciones comunicativas y modalidades de expre­
sión (conductas instrumentales, gestos comunicativos, pala­
bras...).
■ Frecuencia de la comunicación espontánea, con qué perso­
nas, en qué contextos...
■ Habilidades conversacionales y narrativas, etc.

Lenguaje receptivo:

Com unicación y lenguaje " Nivel de comprensión del lenguaje oral.


■ Comprensión del discurso y de la conversación.
■ Comprensión del lenguaje no literal (ironías, metáforas...).

Lenguaje expresivo:
■ Mutismo total o funcional.
■ Nivel de estructuración formal de oraciones.
■ Capacidad para producir discurso o conversar.
■ Presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones pronomina­
les, neologismos, etc.

(continúa)

187
Á R E A S A E V A LU A R ¿ Q U É E V A LU A R ?

■ Habilidades básicas de interacción social.


■ Habilidades para relacionarse con adultos.
Relaciones ■ Habilidades para relacionarse con iguales.
interpersonales ■ Habilidades de solución de problemas interpersonales.
■ Habilidades relacionadas con sentimientos, emociones y au-
toconcepto.

■ Conductas estereotipadas. Rituales.


■ Dificultades de anticipación.

Conducta, intereses y ■ Resistencia al cambio.


actividades ■ Intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles.
■ Contenidos de pensamiento obsesivos.
■ Alteraciones sensoperceptivas.

■ Cuidado personal.
■ Vida en el hogar.
Conducta adaptativa ■ Adaptación al entorno escolar.
■ Autodirección.
■ Utilización de la comunidad.

El proceso de valoración psicoeducativa en los TEA entraña una enorme complejidad, por
varias razones: (1) La heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos (niveles muy diferentes
de desarrollo intelectual, de lenguaje, de alteraciones comportamentales, etc.)- (2) Al ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de su ciclo vital, nos encontramos con edades
muy diferentes (pequeños, escolares, adolescentes, adultos). (3) La escasez de instrumentos
específicamente diseñados para valorar a personas con TEA y que, además, estén validados
en nuestro país (véase GETEA, 2005b).
Por todo ello, hay que prestar especial atención a la hora de seleccionar los instrumentos
de evaluación. Uno de los principios básicos que suelen manejarse en la selección de instru­
mentos es que se adecúen tanto a la edad cronológica como a la edad mental de la persona2.

2 Puede consultarse una buena selección de pruebas de evaluación y diagnóstico que suelen utilizarse en el
caso de los TEA visitando la web de AETPI: http://www.aetapi.org

188
5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA

En este apartado analizaremos el panorama actual de la intervención en los Trastornos del


Espectro Autista. Para ello, en primer lugar, se revisarán los objetivos y las características ge­
nerales que han de tener los programas de intervención psicoeducativa en los TEA y se pre­
sentarán algunas de las estrategias de intervención más eficaces, señalando los factores que
inciden en el aprendizaje de las personas que presentan estos trastornos. A continuación, nos
centraremos en la intervención específica en algunas de las áreas que se encuentran más al­
teradas en los TEA, presentando algunos aspectos fundamentales de la intervención en esas
áreas. Para finalizar este apartado abordaremos algunas cuestiones que han de ser tenidas en
cuenta en la intervención psicoeducativa en los diferentes contextos de desarrollo.

5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención

En los últimos años se han propuesto numerosos métodos y programas de intervención.


Esa diversidad de alternativas refleja el hecho cada vez más consensuado de que no existe un
único programa de intervención válido para todas las personas con TEA, incluso podríamos
decir que tampoco existe un único planteamiento terapéutico que sea válido para una per­
sona con TEA en diferentes momentos de su desarrollo. Pero esa diversidad también ha pro­
vocado desorientación en los profesionales y en las familias acerca de la eficacia de los dife­
rentes tratamientos, convirtiéndose su elección en una cuestión compleja y polémica. Entre
los tratamientos revisados por el GETEA en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento en
los TEA (GETEA, 2006), queremos destacar dos de ellos: (1) Los programas de intervención
conductual, en ellos se incluyen entre otros: Applied Behaviour Analysis (ABA), Intensive Be-
haviour Intervention (IBI), Lovaas therapy, etc.3y (2) ElTEACCH (Treatment and Education of
Autistic related Communication Handicapped Children) que consiste en una red de servicios
comunitarios de atención y tratamiento a la persona con TEA y a sus familias, a lo largo de
todo el ciclo vital. La manera de entender la intervención que se propone desde el TEACCH
y algunos aspectos de su metodología (utilización de claves visuales, estructuración de los
espacios...) ha calado profundamente en nuestro país4. Una de las aportaciones del TEACCH

3 Los estudiantes que estén interesados en profundizar en algunos de estos programas pueden consultar:
http://www.autismoaba.org/contenido/curso-basico-del-aba-en-video y http://www.planetaimaginario.org/.
4 Los estudiantes interesados en esta metodología (objetivos, principios, pautas de intervención y enseñanza
estructurada con medios audiovisuales...) pueden consultar: http://www.educa.madrid.org/cms_tools/files/7fbaf
702-85c4-4f8b-a7c7-1c60caaffde0/resumenTEACCH.pdf

189
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

ha sido, precisamente, la utilización de materiales visuales en la intervención de las personas


con TEA (Ventoso y Osorio, 1997).
La razón para destacar esos programas es que han aportado técnicas de intervención, ba­
sadas en los procedimientos operantes y en la modificación de conducta, cuya eficacia ha
sido ampliamente probada en la historia de la intervención en autismo. Pero, queremos ad­
vertir que no se debe confundir el uso de procedimientos o de técnicas conductuales para la
enseñanza de objetivos concretos de intervención con la asunción de un modelo conductista
del desarrollo, que subyace a muchos de los programas de intervención conductual y que no
incorpora el conocimiento actual sobre el perfil cognitivo y emocional de las personas con
TEA.
No obstante, se trate de un programa u otro, los objetivos generales de la intervención en
el caso de personas con autismo u otros TEA deben centrarse en:
1. El desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas que les permitan
comprender mejor a las otras personas y dar sentido a sus relaciones y sus acciones.
Para desarrollar este objetivo es necesario un doble conocimiento: a) conocer cómo es
el desarrollo típico o normal, pues ese conocimiento tiene que constituir su marco de
referencia para la intervención. La intervención en este tipo de trastornos exige una só­
lida formación en Psicología del Desarrollo; b) conocer cuáles son las características psi­
cológicas de las personas con autismo.
2. La disminución de comportamientos que pueden interferir o dificultar la estabilidad
emocional y la independencia de la persona con TEA.
A continuación, vamos a presentar las recomendaciones de buena práctica que proporcio­
nan grupos de expertos en el tratamiento en los TEA (GETEA, 2006; Güemes, Martín, Canal,
y Posada, 2009) acerca de los elementos que deben caracterizar un programa de intervención
en los TEA:
■ El tratamiento tiene que estar dirigido por profesionales expertos.
■ Los programas de enseñanza deben ser personalizados y fundamentados en un
marco evolutivo que posibilite un desarrollo real de la persona. Dada la heteroge­
neidad que caracteriza a las personas que se incluyen bajo la denominación de TEA,
las decisiones terapéuticas tienen que depender de las condiciones concretas de cada
individuo, de su nivel de desarrollo, de las alteraciones que presente, y de su nivel
de motivación. Los objetivos y procedimientos terapéuticos son muy variables pues
en cada caso tienen que ajustarse a las características individuales. Hay que funda­
mentar el tratamiento en el conocimiento de las características psicológicas de las
personas con TEA.

190
■ Hay que iniciar la intervención lo antes posible e intensificarla en los primeros años.
■ Contextos de intervención tiene que ser muy estructurados y predecibles. El am­
biente que rodee a la persona debe ser relativamente simple, sin estímulos distrac­
tores, pero sin caer en una reducción indiscriminada de los estímulos, hay que adap­
tar los estímulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia de la persona.
El grado de estructuración ambiental y de directibidad por parte del terapeuta deberá
ir aumentando conforme va disminuyendo el nivel de capacidad intelectual y la fre­
cuencia de acciones independientes dirigidas a metas. A medida que el individuo
vaya aprendiendo a autorregular su conducta el entorno se irá haciendo más flexible.
Además, hay que facilitar al sujeto la percepción y comprensión de las relaciones en­
tre su propia conducta y las contingencias del medio.
■ Para que un tratamiento sea eficaz en los TEA debe ser intensivo y extensivo a todos
los contextos de la persona.
■ La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para
el éxito del programa.
■ Los procedimientos más eficaces de enseñanza son los de aprendizaje sin errores.
Son los procedimientos más eficaces porque el aprendizaje por ensayo y error pro­
duce un aumento del negativismo, de las alteraciones de conducta y de la desmoti­
vación. Para llevar a cabo este tipo de procedimientos es necesario programar siste­
mas de ayudas para cada uno de los objetivos de intervención y desvanecerlas
progresivamente para evitar la dependencia de la ayuda.
■ Los programas de intervención tiene que basarse en el interés personal y las motiva­
ciones de la persona con TEA.

5.2. Áreas prioritarias de intervención


La in te rv e n c ió n e n c o m u n ic a c ió n y e l le n g u a je
Como más arriba ya hemos comentado, la comunicación y el lenguaje se encuentran uni­
versalmente alterados en las personas que presentan un TEA, aunque las manifestaciones de
esas alteraciones puedan ser muy variables, desde personas que no se comunican intencio­
nalmente ni acceden al lenguaje oral, a aquellas otras que adquieren el código lingüístico
aunque presentando importantes dificultades para usarlo con eficacia comunicativa. Por ello,
la comunicación y el lenguaje constituyen un área prioritaria en la intervención de los TEA.
En los últimos años se han desarrollado numerosos programas y estrategias de intervención,
con el objetivo de desarrollar comunicación y lenguaje en las personas que presentan esos

191
trastornos. La mayoría de ellos adoptan como marco general de intervención el Paradigma
de Enseñanza Natural del Lenguaje. Dicho paradigma se caracteriza por: (1) Presentar un en­
foque natural y pragmático de la intervención. (2) Proponer un entrenamiento incidental del
lenguaje. (3) Fundamentar la secuencia de objetivos de intervención en el modelo típico o
normal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje. (4) Tener como objetivo el desarrollo
de una competencia comunicativa y lingüística.
Los objetivos que deben guiar la intervención en esta área y cómo deben jerarquizarse se
presentan en el cuadro 4.10.

Cuadro 4.10. Jerarquización de los objetivos de intervención en comunicación y lenguaje


(Adaptado de Gortázar, 1998).
1°. G arantizar e l em pleo consistente de Antes de proponernos la introducción de nue­
las habilidades com unicativas y vos aprendizajes dirigidos a ampliar los reperto­
lingüísticas que e l niño ya tiene. rios ya existentes.

Conseguido el primer objetivo tenemos que


2°. A prender nuevas m odalidades de plantearnos el entrenamiento de otras modali­
com unicación. dades comunicativas (gestos, signos, objetos,
fotos, pictogramas, lenguaje oral, escritura).

3°. Increm entar los contenidos de La ampliación de los contenidos debe realizarse
com unicación en las m odalidades sobre la base de las funciones comunicativas
seleccionadas. que la persona ya tiene adquiridas.

4°. Com plejizar la dim ensión fo rm al de Favorecer el desarrollo fonoarticulatorio, ampliar


las m odalidades seleccionadas. y complejizar las estructuras morfosintácticas.

Las personas con TEA presentan profundas alte­


5°. Enseñar nuevas funciones
raciones en algunas funciones pragmáticas, es­
com unicativas m anteniendo
pecialmente en la función declarativa y en el co­
constantes los contenidos de
nocimiento de las «reglas» que regulan los inter­
com unicación y los aspectos form ales.
cambios comunicativos.

6°. G arantizar e l em pleo consistente de Llegados a este punto el proceso comienza de


las nuevas funciones aprendidas. nuevo siguiendo las mismas fases.

Entre este tipo de programas, los dos más utilizados con las personas que presentan un
TEA para la intervención en esta área son: el Programa de Comunicación Total (Schaeffer y
cois., 1980) en la modalidad de signos, y el Sistema de Comunicación por Intercambio de
Imágenes (PECS) (Frost y Bondy, 1994) en la modalidad de sistemas con ayuda.

192
El Programa de Comunicación Total fue diseñado desde la perspectiva de entender la in­
tervención en comunicación y lenguaje que hemos venido presentando. Se trata de un pro­
grama de comunicación simultánea donde el terapeuta se dirige al niño con signos y palabras
al mismo tiempo. La instrucción atraviesa varias fases en las que se enseña al niño de forma
independiente dos tipos de contenidos: entrenamiento en signos y entrenamiento en sonidos.
El objetivo final del programa es doble: por una parte, que el niño pueda acceder al lenguaje
oral si sus capacidades cognitivas y lingüísticas se lo permiten; por otra, que aquellas otras
personas que tengan más dificultades puedan contar con recursos comunicativos tales como
el habla signada o al menos dispongan de un repertorio limitado de signos con los que pue­
dan actuar sobre su entorno.5
El PECS es un método interactivo de comunicación para personas no verbales (Hogdon,
2002). Se trata de un programa muy estructurado que utiliza los principios de la modificación
de conducta para alcanzar la comunicación funcional.6

La in t e rv e n c ió n e n la s a lt e r a c io n e s d e l c o m p o rta m ie n to
En los últimos años se han producido cambios importantes en el tratamiento conductualde
las alteraciones de conducta de las personas que presentan un trastorno de espectro autista
(Schreibman, 1997). Entre estos cambios destacan: (1) El abandono del uso de los procedi­
mientos aversivos o negativos para eliminar o disminuir conductas desajustadas y el desarrollo
de técnicas no aversivas basadas en la manipulación de los antecedentes de las conductas. (2)
No considerar las conductas de manera aislada sino en interacción con el contexto. Algunos au­
tores (Carr y cois., 1996) después de analizar múltiples casos de conductas autolesivas llegaron
a la conclusión de que existían tres factores distintos que podían explicar dichas conductas. En
algunos casos, la conducta se mantenía por el refuerzo positivo contingente (la atención); en
otros casos, se mantenía por un reforzamiento negativo (el niño lograba «escapar» de la situa­
ción de tarea); y en otros, la conducta lesiva no parecía estar controlada por factores externos,
parecía ser intrínsecamente reforzante. A partir de ese análisis los autores concluyen que: con­
ductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser el resultado
de diferentes factores. (3) Es necesario centrar la intervención en la motivación, pues se trata

5 Para profundizar en el conocimiento de este programa (fases, procedimientos de enseñanza, funciones co­
municativas que se trabajan, criterios que se utilizan para la elección de los signos, ventajas y limitaciones) se
puede consultar el enlace: http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/ConceptosTecnicosTeoricos/Principios
BasicosComunicacion/SAC.aspx
6 Para conocer sus objetivos, fases, procedimientos de enseñanza, funciones comunicativas que se trabajan, y
su aplicabilidad a personas con TEA pueden consultarse los enlaces: http://www.aetapi.org/congresos/santan-
der_02/comun_15.pdf; http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm; http://www.pecs-spain.com. http://
www.pecs.com.

193
de una conducta «pivote». Las conductas pivotes se caracterizan por afectar a otros comporta­
mientos, de manera que si logramos modificar algunas de esas conductas es de esperar que se
produzcan cambios en los comportamientos asociados a ellas. (Koegel y cois. 1998). En el cua­
dro 4.11 se presentan algunas estrategias que se utilizan para favorecer la motivación.

Cuadro 4.11. Estrategias para favorecer la motivación (Koegel et al 1998)._ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _


■ Permitir que el niño elija actividades o materiales de la situación de aprendizaje.
■ Utilizar refuerzos relacionados con las respuestas (p.e. si en una tarea de lenguaje expresivo el
niño dice «pelota» cuando la ve, el refuerzo debe consistir en entregarle la pelota para que jue­
gue o la manipule y no una gominola que no está en absoluto relacionada con su respuesta.
■ Entremezclar tareas que el niño ya domina con tareas nuevas.
■ Reforzar no sólo las respuestas correctas, sino también los intentos de responder (aproximacio­
nes sucesivas).
■ Proporcionar los refuerzos de manera inmediata y contingente.

Tamarit (1997) plantea que la intervención para prevenir o disminuir la aparición de con­
ductas desadaptadas debe dirigirse:
A) Al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño. En las personas con
autismo o con trastornos de espectro autista existen graves dificultades para extraer in­
formación de las claves que nos permiten, a los que no tenemos esos problemas, com­
prender lo que ha ocurrido, lo que está ocurriendo o lo que está por ocurrir. Para ellos
es un entorno impredecible, que no entienden y que no les permite planificar sus pro­
pias acciones. Es esa falta de predictibilidad la que favorece la aparición de conductas
desafiantes y estereotipadas. Para minimizar esas dificultades y favorecer la anticipación
y la comprensión situaciones, el entorno familiar y escolar que rodea al niño tiene que
aportar de forma permanente: (1) Proporcionando información por adelantado de lo
que va a ocurrir mediante claves estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos,
pictogramas, etc. (la elección del tipo de material dependerá del nivel de desarrollo
del niño). Como hemos señalado más arriba, uno de los métodos más utilizados para
estructurar el ambiente empleando sistemas visuales de información es el TEACCH
(Schoplery cois., 1995). (2) Proporcionando información de lo realizado (feedback).
B) A la persona, enseñándole habilidades específicas de:
■ Comunicación. Ya hemos señalado que muchas conductas desadaptadas tienen una
función comunicativa que no puede expresarse de forma más normalizada porque
la persona carece de los recursos necesarios.

194
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

■ Anticipación y planificación. El entrenamiento de estas habilidades debe hacerse a


través del uso de:
— Tareas que impliquen ordenación de secuencias de distintos tipos de acciones co­
tidianas y con distintos tipos de materiales (objetos, fotos, dibujos, etc.) que pos­
teriormente se llevaran a cabo actuando en el contexto real.
— Agendas personales: realizadas con dibujos en viñetas que permiten representar
con gran detalle los acontecimientos que van a ir ocurriendo (Ventoso y Osorio,
1997).
■ Flexibilidad. En las personas que presentan trastornos de espectro autista, el con­
texto de intervención debe permitir la flexibilidad. Para ello, hay que diseñar situa­
ciones: a) en las que la persona puedíTque elegir; b) que propicien la enseñanza de
estrategias de negociación cuantío no hay acuerdo; y c) enseñar a los niños a poder
afrontar acontecimientos inesperados (Tamarit, 1997).
En palabras de Tamarit (1995), la intervención en esta área

...ha de realizarse a través de métodos positivos y no aversivos. Estos niños y niñas no


son culpables de su conducta, necesitan nuestra ayuda y nuestro apoyo... La interven­
ción no es una intervención «contra» la conducta definida como desafiante, sino una
intervención para la construcción o fortalecimiento de conductas alternativas o incom­
patibles con esa conducta, (p.6).
Acabamos este capítulo con las bellas palabras de Riviére:
A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de
que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante.
... en general no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados
y enrevesados que los normales (2001, p. 99).

195
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

CONCLUSIONES
En este capítulo hemos tratado de presentar cómo ha ido cambiando la concepción del Au­
tismo, desde la primera descripción de que hizo Leo Kanner como Autismo Infantil Precoz hasta
llegar a la concepción actual de TEA. Considerar al autismo como un trastorno del desarrollo su­
pone reconocer la existencia de desviaciones cualitativas importante del desarrollo habitual o tí­
pico en las personas que presentan este trastorno. Una vía imprescindible para conocer y com­
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA es el conocimiento
de las teorías psicológicas que tratan de explicar el autismo. A partir de ese conocimiento se han
revisado algunos de los instrumentos diseñados para la detección temprana del autismo y se ha
abordado cómo ha de plantearse la evaluación psicoeducativa. Las importantes disarmonías evo­
lutivas y funcionales que caracterizan a los TEA determinan que el proceso sea muy exhaustivo y
completo, y se centre no sólo en la persona sino también en las características de los diferentes
contextos de desarrollo. Para finalizar, hemos analizado el panorama actual de la intervención en
los TEA, revisando los objetivos y las características generales que han de tener los programas de
intervención en estos trastornos y se han presentado algunas de las estrategias de intervención
más prioritarias de intervención.

196
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

g AUTOEVALUACIÓN_________________________________________________

1. De los modelos explicativos actuales del autismo ¿cuál es el que mejor explica el hecho
de que las personas con autismo procesen la información en elementos independientes
de contexto y tengan un procesamiento basado en detalles aislados?:
a . La Teoría de la Mente.
(^b) La Teoría de la Débil Coherencia Central.
c. La Teoría del déficit en las Funciones Ejecutivas.

2. En las personas con autismo se observan capacidades que no suelen estar alteradas. En­
tre ellas destacan:
a . La definición de metas y la planificación de acciones.
b . La imitación.

( Q La discriminación y comprensión viso-espacial.

3. El autismo, en la mayor parte de los casos, aparece:


a. Desde el nacimiento.
(6) Durante el segundo año de vida.
c. En cualquier momento del ciclo vital.

4 . Juan tiene 18 meses, se le ha aplicado el CHAT y ha fallado en los ítems que se refieren
a: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada y juego de ficción. Esos
fallos constituyen:
^^Indicadores psicológicos de riesgo de autismo.
b. Rasgos criteriales para el diagnóstico del Trastorno Autista.
c. Señales de alarma que indican que el niño está poco estimulado.

5. En los últimos años se han producido cambios en el tratamiento conductual de las alte­
raciones de conducta de las personas que presentan un Trastorno del Espectro Autista:
a . Se utilizan procedimientos aversivos para eliminar o reducir las conductas desadap­
tadas.
b. No se consideran objetivos de intervención porque las conductas desajustadas que
se observan en las personas con autismo no están controladas por factores externos.

197
Alteraciones del desarrollo y discapacidad

c) Se utilizan técnicas no aversivas basadas en la manipulación de los factores que man­


tienen dichas conductas.

BIBLIOGRAFIA COMENTADA

Frith, U. (1989). Autismo. Hada una explicación del enigma. Madrid: Alianza.
Obra clásica de referencia en el campo del autismo, con se­
gunda edición revisada de 2003 y traducida al castellano en
2009. Es de fácil y amena lectura, asequible para el lector no
especializado. Presenta de manera sencilla los principales en­
foques que han sido predominantes en la explicación del au­ í T u í H i T líj
tismo. Se presta una atención especial a la idea de una ceguera Hacia una
explicación del
mental derivada de las explicaciones cognitivas del déficit en enigma
«teoría de la mente», que nos ayuda a comprender los proble­
mas de relación interpersonal nucleares en estos trastornos y
Alianza Editorial
que tanto nos llaman la atención. El prólogo de la primera edi­
ción en castellano es de Ángel Riviére.

Riviére, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta


Tras la presentación de un breve recorrido por lo que ha sido la
comprensión y tratamiento del autismo a lo largo de la historia
hasta ser considerado como un trastorno del desarrollo, el autor
ofrece las principales pautas a tener en cuenta en la interven­
ción educativa del autismo. Se propone un enfoque interactivo
y contextual en la valoración y respuesta a las de necesidades
educativas especiales, atendiendo especialmente a los ámbitos
de evaluación-intervención que cobran mayor relevancia en
esta población y las familias de las personas con autismo. En
esta obra, el lector encontrará, así mismo, una explicación sen­
cilla de la noción de «espectro autista», sus orígenes y algunas de sus principales apor
taciones para la concepción actual de los Trastornos del Espectro Autista.

Peeters, T. (2008) Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa. Avila:


Autismo-Avila.

198
Trastornos del Espectro Autista (TEA)

El autor, a partir de un sólido conocimiento teórico-práctico de A U T IS M O :


D e la co m p re nsió n t e ó ric a
los TEA, de manera didáctica y empleando gran variedad de a la in terven ció n ed u ca tiv a

ejemplos, recoge los aspectos más significativos del funciona­


miento cognitivo y social en el autismo, define las principales
dificultades que estas personas van a presentar y expone el por­
qué de las estrategias que utilizamos en la intervención, mos­
trando el sentido de las actuaciones que los profesionales del
autismo llevan a cabo en su práctica diaria. La obra se convierte
así en un libro de referencia, tanto para estudiantes como pro­
fesionales y familias.

0 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN

1. B; 2 . C; 3. B; 4 . A; 5 . C

199
Actividad
intencionada. Conducta dirigida hacia una meta; que tiene un propósito.
Alteración
anatómica. Aquella que se produce en la estructura o morfología de los órganos
del cuerpo o del cerebro.
Alteración
específica. Aquella que se da con independencia de otras circunstancias de ca­
rácter general; exclusiva de la condición a la que hace referencia (ej.
del autismo).
Alteración
fisiológica. También llamada funcional y se relaciona con el déficit en el funcio­
namiento de órganos, partes del cuerpo o del cerebro.
Alteraciones
sensoperceptivas. Anomalías en la respuesta a la estimulación sensorial de distintas mo­
dalidades, que pueden caracterizarse por presentar una baja respuesta
(hipo-responsividad - ej. no respuesta a sonidos, alto umbral al dolor)
y/o presentar una alta responsividad (hiper-responsividad -dar vueltas,
aleteo de manos,...) ante los estímulos (ej. al ser tocados, ante sonidos
fuertes, textura de las comidas...).

203
Alteración
universal. Respecto a un grupo o condición (ej. autismo), aquella que está pre­
sente en todos los casos.
Anoxia cerebral. Ausencia o aporte insuficiente de oxigeno en el cerebro, producido
por una disminución del flujo sanguíneo o insuficiencia de hemoglo­
bina, entre otras causas.
Aprendizaje
incidental. Aprendizaje que se realiza en situaciones naturales. Se aprovechan las
situaciones de la vida diaria para enseñar conductas adecuadas a esas
situaciones. Este tipo de aprendizaje favorece la generalización de lo
aprendido a otros contextos.
Aprendizaje
significativo. Cuando las habilidades o los contenidos que se enseñan tienen signi­
ficado por sí mismos, es decir son funcionales o útiles (sirven para ha­
cer cosas), no son meras preparaciones para aprendizajes futuros.
Atomoxetina. Es el principio activo de la Strattera, fármaco para el tratamiento del
TDAH, que funciona como un inhibidor selectivo del transportador
presináptico de un neurotransmisor, la noradrenalina.

c c
Contextos de
desarrollo. Se refiere a todos los ámbitos en los que la persona se desenvuelve y
que, por lo tanto, constituyen situaciones potenciales de aprendizaje
que, al ser naturales, resultan más funcionales y comprensibles. Ade­
más, al intervenir en el contexto familiar, educativo y social del niño
favorecemos la generalización de los aprendizajes.

D D
Déficit cognitivo. Se refiere a una alteración cualitativa y/o cuantitativa en el funciona­
miento de los procesos cognitivos básicos o complejos.
Diagnóstico
diferencial. Es el procedimiento que permite identificar un determinado trastorno,
alteración, síndrome o enfermedad, al descartar otras posibles causas
que presenten un cuadro clínico parecido.

204
Ecolalia. Alteración en el lenguaje que consiste en la repetición de una palabra
o frase, dicha anteriormente por él mismo o por otra persona.
Enfoque
psicoeducativo. Perspectiva de intervención que tiene el objetivo de desarrollar apren­
dizajes funcionales que ayuden a la persona a comprender y adaptarse
a entornos diferentes. Para ello es preciso partir de un conocimiento
profundo de cuáles son sus fortalezas y debilidades.

Fenotipo. Se refiere a la expresión del genotipo (contenido genético) en un con­


texto determinado. Los rasgos fenotípicos incluyen tanto rasgos físicos
como del comportamiento.
Fonética. Rama de la lingüística que estudia la naturaleza acústica y fisiológica
de los sonidos, es decir, la producción y percepción de los sonidos de
una lengua con respecto a sus manifestaciones físicas.
Fonología. Área de la lingüística que se centra en describir la forma en que fun­
cionan los sonidos en una lengua, haciéndolo a un nivel abstracto y
mental y no a un nivel físico como sucede en la fonética.
Función ejecutiva. Concepto que agrupa un conjunto de procesos cognitivos (flexibilidad,
inhibición, organización, auto-monitorización, memoria de trabajo, es­
tablecimiento de metas...) vinculados desde el punto de vista neurop-
sicológico al funcionamiento de los lóbulos frontales, implicados en
la capacidad de organizar con eficacia conductas complejas dirigidas
hacia la consecución de metas.

Ganglios basales. Son acumulaciones de cuerpos de células nerviosas situadas dentro


del telencéfalo, en la base del cerebro, y que conectan la corteza ce­
rebral, el tálamo y el tallo cerebral. Lo forman el núcleo caudado, el
putamen, el globo pálido, el núcleo subtalámico y la sustancia negra.
Globo Pálido. Es uno de los núcleos grises que forman los ganglios basales, envía im­
pulsos nerviosos desde el putamen y el caudado hacia el tálamo y su
función está asociada a los movimientos voluntarios subconscientes
como la coordinación de los brazos al caminar.

H H

Habilidades
adaptativas. Se trata de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que capaci­
tan a la persona para conseguir el mayor nivel posible de autonomía
y de integración social.
Hiperventilación. Fenómeno respiratorio por el que se altera la proporción adecuada de
oxígeno y dióxido de carbono en sangre, suele llevar a una disminución
del ritmo respiratorio provocando sensaciones de dificultad respiratoria.

Libro Blanco de la
Atención Temprana. Libro elaborado por el GAT (Grupo de profesionales de Atención Tem­
prana) que estableció las directrices a seguir, en nuestro país, en la
Atención Temprana.

M M

Metilfenidato. Principio activo de varios fármacos para el TDAH (Concerta, Medikinet


y Rubifén) que incrementa los niveles de dopamina y norepinefrina en
el cerebro bloqueando la recaptación de dichos transmisores cerebra­
les en la neurona presináptica.
Modelos
conexionistas. Se enmarcan dentro del conexionismo o enfoque que propone que el
procesamiento de la información no es secuencial, sino que se pro­
duce de modo simultáneo y en paralelo. Defiende un sistema de re­
presentación del conocimiento en forma de red, donde interactúan
un gran número de unidades elementales que envían señales de exci­
tación o inhibición entre ellas.
Movimientos
estereotipados. Comportamientos motores repetitivos, de carácter impulsivo y no fun­
cional (ej. sacudir o moverlas manos, balancear el cuerpo...).

206
Mutismo selectivo. Se define como un trastorno de la comunicación verbal, en el cual el
niño no emite emisiones lingüísticas en determinadas situaciones so­
ciales o ante determinadas personas. Se incluye en la categoría de Tras­
tornos de inicio en la Infancia y la Adolescencia en el Manual Diagnós­
tico y Estadístico de los Trastornos mentales.

N N

Neurodesar rollo. Proceso de formación y de desarrollo del Sistema Nervioso Central. Se


inicia durante el desarrollo embrionario y continúa más allá del naci­
miento.
Neurotransmisor. Es una biomolécula que permite la transmisión del impulso nervioso
de una neurona a otra salvando el espacio sináptico que las separa.
Se libera por las vesículas de la neurona presináptica durante la pro­
pagación del impulso nerviso, atraviesa el espacio sináptico y actúa
cambiando el potencial de acción en la neurona siguiente (postsináp-
tica).
Núcleo caudado. Es uno de los núcleos grises que forman los ganglios basales.

P
Pragmática. Componente del lenguaje que se refiere a su uso y función de acuerdo
a las intenciones comunicativas de los hablantes y los contextos; uso
social del lenguaje.
Procesos cognitivos. A través de ellos las personas procesan la información que reciben del
entorno. Pueden ser de dos tipos: básicos (atención, percepción y me­
moria) y complejos (pensamiento, lenguaje e inteligencia).

Referencia social. Pautas de relación interpersonal preverbales, en las que el bebé inter­
preta o asigna significado a una situación de acuerdo a la actitud que
el otro expresa hacia ella, regulando su conducta (ej. aproximación /
alejamiento) en función de actitud expresada/percibida (positiva -son­
risa, gestos de aceptación-; negativa -miedo, gestos de rechazo,
alarma-).

207
s s
Señales de alerta. Son conductas, o ausencias de conductas, que indican a familias y a
profesionales que algo en el desarrollo del niño no sigue su curso ha­
bitual. Cuando se detectan esas señales hay que derivar al niño a un
centro de Evaluación y Diagnóstico y/o de Atención Infantil Temprana
para que valoren su desarrollo.
Signo. Manifestación objetiva de un estado patológico. No se refieren a las
descripciones que realiza la persona sobre su estado, sino las obser­
vaciones hechas por el profesional.
Síndrome. Agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia,
que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes
familiares o una selección terapéutica comunes.
Síntoma. Manifestación subjetiva de un estado patológico. Se refiere a las des­
cripciones que realiza la persona acerca de su malestar.
Sistemas
aumentativos y/o
alternativos de
comunicación. Son recursos de intervención comunicativa que se utilizan con perso­
nas que presentan importantes alteraciones en la comunicación y/o
del lenguaje oral. El objetivo es enseñar sistemas de códigos no vocales
(imágenes, pictogramas, signos manuales...) que le sirvan al niño para
comunicarse. En algunos casos se utilizan como alternativa al lenguaje
oral. Sin embargo, en otros casos constituyen un recurso de apoyo al
desarrollo del mismo.

T T

Teoría de la Mente. Capacidad de dar sentido, predecir, anticipar o interpretar la conducta


de propia y ajena en términos de estados mentales (estados de cono­
cimiento, creencia, deseos, emociones....).
Tríada de Wing. Término con el que se hace referencia a la alteración conjunta del
desarrollo de pautas de relación social, comunicativas y de ficción e
imaginación.

208
Glosario

V V
Vermis cerebeloso. Es una parte del cerebelo (en el espinocerebelo) que se asocia a fun­
ciones de coordinación del movimiento ya que regula la actividad de
los músculos agonistas y antagonistas.
Vías dopaninérgicas. Son rutas de neuronas que transmiten dopamina de una región del
cerebro a otra.
Vías
noradrenérgicas. Son rutas de neuronas que transmiten noradrenalina de una región
del cerebro a otra.

209
A L T E R A C IO N E S D E L
D E S A R R O L L O Y D IS C A P A C ID A D
trastornos del desarrollo
Angeles Brioso Diez
(Editora)

ISBN 9 7 8 - 8 4 - 1 5 5 5 0 - 2 2 - 8

9 788415 550228

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