VOL 2 Alteraciones Del Desarrollo
VOL 2 Alteraciones Del Desarrollo
VOL 2 Alteraciones Del Desarrollo
DESARROLLO Y DISCAPACIDAD
trastornos del desarrollo
/
Angeles Brioso Diez
(Editora)
UflED
©
sanz y torres
ALTERACIONES DEL DESARROLLO Y DISCAPACIDAD: TRASTORNOS DEL DESARROLLO
Todos los derechos reservados. Queda prohibida, salvo excepción prevista en la ley, cualquier forma de
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de los autores y/o editores. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra
la propiedad intelectual. ^
Portada:
Masterline, S. L. c/ La Minas, 1, 28250 Torrelodones (Madrid)
Composición:
Iván Pérez López
Impresión:
Edigrafos, S. A., c/Volta, 2, Pol. Ind. San Marcos, 28906 Getafe (Madrid)
Encuadernación:
Felipe Méndez, S. A., c/ Del Carbón, 6 y 8, Pol. Ind. San José de Valderas 2, 28918 Leganés (Madrid)
índice
AUTORAS............................................................................................................................................................. xv
PRESENTACIÓN................................................................................................................................................. xix
CAPÍTULO 1
RESUMEN............................................................................................................................... 5
ESQUEMA............................................................................................................................. 6
OBJETIVOS........................................................................................................................... 7
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 8
2. EL DESARROLLO TÍPICO Y EL ALTERADO.......................................................................................... 9
2.1. Las propuestas vygotskianas........................................................................................................ 9
2 .2 . Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del desarrollo
al Neuroconstructivismo.............................................................................................................. 15
2 .2 .1 . La Neurociencia cognitiva del desarrollo............................................................... 15
2.2 .2 , El Neuroconstructivismo................................................................................................ 20
3. TRASTORNOS DEL DESARROLLO: CONCEPTOS BÁSICOS Y NIVELES DE ANÁLISIS....... 22
3.1. Algunas cuestiones terminológicas.......................................................................................... 22
3 .2 . Trastornos del desarrollo.............................................................................................................. 24
3 .3 . Niveles de análisis............................................................................................................................ 25
vil
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
CONCLUSIONES................................................................................................................................................... 39
6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... ... 40
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA.................................................................................................................. ...41
8. SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN................................................................................................ 42
CAPÍTULO 2
TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA
COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE
RESUMEN............................................................................................................................................................... 47
ESQUEMA............................................................................................................................................................. 48
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 49
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 50
2. CONCEPTOS BÁSICOS, CLASIFICACIONES Y ENFOQUES DE ANÁLISIS DE LOS
TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN Y DEL LENGUAJE......................................................... 51
2.1. Conceptos básicos.......................................................................................................................... 51
2.2. Las clasificaciones de los trastornos de la comunicación y del lenguaje............... 55
2.3. Enfoques de análisis........................................................................................................................ 59
3. DEFINICIÓN Y DESCRIPCIÓN DE ALGUNOS TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN
Y DEL LENGUAJE........................................................................................................................................... 61
3.1. Trastornos Primarios....................................................................................................................... 62
3.1.1. Restraso Simple del Lenguaje...................................................................................... 62
3.1.2. Trastorno Fonológico...................................................................................................... 63
3.1.3. Trastorno Específico del Lenguaje (TEL).................................................................. 64
3.2. Trastornos Secundarios................................................................................................................. 67
VIII
3 .2.1. Afasia Infantil.............................................................................................. ...67
3 .2 .2 . Disatrias................................................................................................................................. ....69
3 .2 .3 . Disglosias............................................................................................................................. ..... 69
3 .3 . Otros trastornos del lenguaje..................................................................................................... ....70
3.3.1. Tartamudez o Disfemia.................................................................................................. ....70
4. EVALUACIÓN................................................................................................................................................. ....71
4.1. Objetivos del proceso de evaluación...................................................................................... ....71
4 .2 . ¿Qué y cómo evaluar?........................................................................................................................74
5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA...................................................................................................... ....81
5.1. Principios básicos............................................................................................................................. ....81
5 .2 . Estrategias y procedimientos de intervención.........................................................................82
5 .3 . Pautas generales para la intervención familiar y escolar............................................... ....84
CONCLUSIONES......................................................................................................................87
6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... ....88
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. ....89
8. SOLUCIÓN A LA AUTOEVALUACIÓN.................................................................................................. ....90
' CAPÍTULO 3
RESUMEN............................................................................................................................................................... 95
ESQUEMA.............................................................................................................................................................. 96
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 97
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 98
2. TDAH: CONCEPTO, EVOLUCIÓN Y DIFICULTADES EN LA COMPRENSIÓN DEL
TRASTORNO................................................................................................................................................. 98
2.1. Evolución e historia......................................................................................................................... 99
2.2. TDAH hoy............................................................................................................................................. 101
2.3. Prevalencia........................................................................................................................................... 104
2.4. Etiología................................................................................................................................................ 105
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
6. AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... 144
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. 145
8. SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN............................................................................................. 146
CAPÍTULO 4
RESUMEN............................................................................................................................................................... 151
ESQUEMA.............................................................................................................................................................. 152
OBJETIVOS........................................................................................................................................................... 153
1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................................................... 154
2. DEL AUTISMO DE KANNER A LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA).......... 156
2.1. Recorrido histórico por las distintas concepciones del autismo................................ ..156
2.2. Los problemas de las clasificaciones diagnósticas...............................................................158
2.3. El concepto de Trastornos del Espectro Autista (TEA).......................................................163
3. EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA.................................................................................. ..170
3.1. Perfil evolutivo................................................................................................................................... 170
3.2. Procesos psicológicos alterados y preservados................................................................... 176
4 . DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN EN LOS TEA...................................................................182
4.1. Señales de alarma y detección temprana...............................................................................182
4.2. Evaluación psicoeducativa.......................................................................................................... ..185
5. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN LOS TEA...............................................................................189
5.1. Supuestos básicos y modelos de intervención....................................................................189
5.2. Áreas prioritarias de intervención...............................................................................................191
CONCLUSIONES................................................................................................................................................ 196
6 . AUTOEVALUACIÓN..................................................................................................................................... 197
7. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA................................................................................................................. 198
8 . SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN...................................................... 199
GLOSARIO^........................................................................................................................................................ 201
XI
El enfoque evolutivo
en los trastornos del
desarrollo
Ángeles Brioso Diez
Pilar Pozo Cabanillas
RESUMEN
ESQUEM A
OBJETIVOS
1 INTRODUCCIÓN
1 En publicaciones recientes la expresión de Trastornos del Desarrollo está siendo sustituida por Trastornos del
Neurodesarrollo (Artigas y Narbona, 2011).
3
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
___.
CONCLUSIONES
g AUTOEVALUACIÓN
BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
V
RESUMEN
Comenzamos este capítulo presentando cómo se entiende el desarrollo típico y el alterado
desde distintas posiciones teóricas. Hemos seleccionado una perspectiva clásica, la de Vygotski,
porque pensamos que -a pesar de los años transcurridos- sigue siendo novedosa y sugerente, y
otras más recientes -com o el neuroconstructivismo- que están abriendo nuevos caminos para
poder entender que el desarrollo no es un proceso de vía única.
También abordaremos cuestiones terminológicas ¿a qué nos referimos exactamente cuando
hablamos de trastorno? o ¿qué diferencias hay entre trastorno, síndrome y discapacidad? Son
cuestiones que no tienen respuestas sencillas, porque son términos que proceden de otros ámbi
tos (medicina, psicopatología...) y se emplean de forma confusa, aumentando la complejidad
que ya de por sí tiene este ámbito de estudio. En este texto vamos a utilizar la expresión de tras
tornos del desarrollo para referirnos a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por pre
sentar curt©s diferentes, de los que se producen en la ontogénesis más típica, en el desarrollo de
procesos psicológicos (comunicación, lenguaje, atención, autocontrol...). Son otras formas de
desarrollo que se desvían de los patrones más frecuentes o habituales. Suelen acompañar a la
persona a lo largo de todo su ciclo vital (TEA, TDAH...), aunque varíen las manifestaciones con
cretas de las alteraciones en función, entre otros factores, del momento evolutivo en el que se
encuentre la persona.
El objetivo del enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo será conocer los procesos
neurop^icológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en
la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica. Para, a partir de
ese conocimiento, poder diseñar estrategias de prevención y de intervención psicoeducativa que
sirvan para atender sus necesidades (comunicativas, cognitivas, lingüísticas, interactivas...) en los
distintos contextos de desarrollo. En ese sentido señalar que, incluso en aquellos casos en los que
el desarrollo se altera en múltiples áreas y de la forma más dramática, es posible «desde fuera» y
utilizando rutas alternativas promover el desarrollo de estas personas.
ESQUEMA
EL ENFOQUE EVOLUTIVO EN LOS
TRASTORNOS DEL DESARROLLO
Perspectiva vygotskiana
Cuestiones terminológicas
Riesgo y protección
Contexto familiar
i enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
OBJETIVOS
GENERALES ESPECIFICOS
Conocer los factores y las 3.1. Definir los distintos tipos de prevención y conocer las ac
estrategias básicas para la tuaciones preventivas que corresponden a cada uno de
prevención, detección y ellos.
atención temprana de los
trastornos del desarrollo. 3 .2 . Conocer los objetivos de la atención temprana en nues
tro país.
Conocer el impacto que Identificar las fases por las que atraviesa la familia con un
producen los trastornos del hijo con trastorno del desarrollo a lo largo del ciclo vi
desarrollo en el contexto tal.
familiar y escolar.
4 .2 . Conocer cómo los centros escolares pueden responder
a las necesidades que plantean los alumnos con trastor
nos del desarrollo.
INTRODUCCIÓN
9
Ese deseo era coherente con su concepción del desarrollo como proceso dialéctico, com
plejo e irregular, sujeto a metamorfosis cualitativas y cambios cuantitativos, proceso que su
pone la sustitución sistemática de unas funciones por otras, y que no puede ser considerado
como un camino de vía única.
Nuestro concepto de desarrollo implica un rechazo de la opinión generalmente sos
tenida de que el desarrollo cognoscitivo resulta de la acumulación gradual de cambios
independientes. Por el contrario, nosotros creemos que el desarrollo del niño es un pro
ceso dialéctico complejo, caracterizado por la periodicidad, la irregularidad en el desa
rrollo de las distintas funciones, la metamorfosis o transformación cualitativa de una
forma a otra, la interrelación de factores externos e internos y los procesos adaptativos
que superan y vencen los obstáculos con los que se cruza el pequeño. Muchos estudio
sos de la psicología infantil, enfrascados en la noción del cambio evolutivo, ignoran
estos puntos decisivos, esas transformaciones revolucionarias y espasmódicas tan fre
cuentes en la historia del desarrollo del niño (Vygotski, 1978, p.73).
Tal concepción del desarrollo implica la existencia de relaciones dialécticas eñtre el desa
rrollo y el aprendizaje. Se trata de procesos que son diferentes pero que se hallan inextrica
blemente unidos: el aprendizaje es condición necesaria para el desarrollo, pero al mismo
tiempo, el aprendizaje depende del desarrollo previo del niño, de que pueda incorporar, a tra
vés del otro, esas herramientas de relación que su cultura le ofrece.
Pero eso no es todo, para Vygotski, el aprendizaje no sólo depende del desarrollo previo o
actual, cuyo nivel evolutivo se puede determinar por lo que el niño puede hacer por sí solo
en un momento concreto, sino que depende también del desarrollo potencial, que puede ser
determinado por lo que el niño puede hacer con la ayuda de otros.
El concepto vygotskiano de zona de desarrollo próximo (ZPD) constituye la síntesis de esa
relación dialéctica entre aprendizaje y desarrollo:
No es otra cosa que la distancia entre el nivel actual de desarrollo, determinado por
la capacidad de resolver independientemente un problema, y el nivel de desarrollo po
tencial, determinado a través de la resolución de un problema bajo la guía de un adulto
o en colaboración de otro compañero más capaz (op. cit., p. 133).
Se trata de una noción de enorme relevancia teórica, tal y como señaló Ángel Riviére (op.
cit. p. 60): «La posibilidad de hablar de una 'zona de desarrollo potencial' depende de una
característica esencial del aprendizaje humano, que es su capacidad de suscitar procesos evo
lutivos que sólo son activos en las situaciones de relación entre personas». Noción que, ade
más, tiene importantísimas consecuencias para la intervención psicoeducativa en los trastor
nos del desarrollo, fundamentalmente, por:
10
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
(1) Cuestionar los objetivos tradicionales de la evaluación del niño, encaminados a la de
terminación del nivel de desarrollo actual, aportando una visión retrospectiva del des
arrollo al evaluar lo que ya ha sido, en vez de evaluar lo que puede ser: «aquellas fundo
nes que aún no han madurado y que se hallan en pleno proceso de maduración, fundones
que madurarán mañana y que, en estos momentos, se hallan en estados embrionarios»
(Vygotski, 1978, p. 86).
A pesar de las investigaciones realizadas sobre las relaciones entre los niveles real y po
tencial del desarrollo, las aproximaciones a la evaluación que se han basado en la no
ción vygotskiana del desarrollo potencial, es decir, en valorar el potencial de aprendi
zaje más que los resultados obtenidos en un momento concreto, son escasas (Yildirim,
2008).
(2) Criticar la extendida tendencia de situar los objetivos de la intervención psicoeducativa
y de las prácticas educativas formales en el nivel de desarrollo actual fomentándose
una educación conservadora escasamente favorecedora del desarrollo. Por el contra
rio, la propuesta de Vygotski es la siguiente:
El aprendizaje orientado hacia los niveles educativos que ya se han alcanzado
sesulta ineficaz desde el punto de vista del desarrollo total del pequeño. Este tipo
de enseñanza no aspira a un nuevo estadio en el proceso evolutivo, sino que más
bien va a remolque de dicho proceso. Así pues, la noción de zona de desarrollo po
tencial nos ayuda a presentar una nueva fórmula, a saber, que el 'buen aprendizaje'
es sólo aquel que precede al desarrollo (op. cit., p.138).
Como decíamos más arriba esos desarrollos que cursan por vías no habituales o típicas y
las implicaciones que se derivaban de esas situaciones para la intervención psicoeducativa
preocuparon a Vygotski hasta el final de su vida. A continuación, vamos a tratar de perfilar al
gunas de sus claves para poder comprender las alteraciones y los trastornos del desarrollo
(1) En total consonancia con sus planteamientos teóricos generales plantea y entiende la
defectividad como un problema social:
El defecto orgánico del hombre nunca puede manifestarse en la personalidad
directamente, porque el ojo y el oído del ser humano no sólo son sus órganos físicos,
sino también órganos sociales, porque entre el mundo y el hombre está, además,
el medio social que refracta y orienta todo lo que parte del hombre hacia el mundo
y del mundo hacia el hombre. Por eso, la carencia de la vista o el oído implica, ante
todo, la pérdida de las más importantes funciones sociales, la degeneración de los
vínculos sociales y el desplazamiento de todos los sistemas de conducta. Es preciso
plantear y comprender el problema de la defectividad infantil, como un problema
social, porque su momento social, anteriormente no observado y considerado por
11
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
12
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
13
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
(6) La intervención en el caso de esos otros desarrollos posibles hay que plantearla desde
la educación, integrada en lo que Vygotski denominaba la «pedagogía social». Y esa
integración tiene que realizarse en un doble sentido:
■ No olvidando que un niño que se desarrolla de manera diferente es, ante todo, un
niño que tiene intereses, deseos, motivaciones y necesidades como cualquier otro
niño. Esta cuestión, que parece de Perogrullo, es importante. De hecho, en los últi
mos años se está produciendo un cambio respecto a las «etiquetas verbales» que
se utilizan para denominar a los niños y a los adultos que presentan trastornos en
su desarrollo. Cada vez se habla y se escribe menos de los niños deficientes, sordos,
autistas o ciegos, y más de los niños con discapacidad intelectual, con sordera, con
autismo o con ceguera. Y últimamente, como se ha visto a lo largo del primer volu
men, de personas con diversidad funcional. Vygotski expresaba esa idea con el si
guiente símil: «La alimentación terapéutica del niño deficiente no debe comprometer
su alimentación normal. Es mal médico aquel que deja al enfermo sin alimento normal,
fiándose en jarabes y píldoras» (ibidem, p.81). Él proponía que la educación especial
debía fusionarse orgánicamente con la educación social formando parte de ella.
■ Por otra parte, el objetivo de la educación social no ha de consistir sólo en intervenir
en los casos individuales que presentan desarrollos diferentes sino que hay que edu
car a los videntes, oyentes y neurotípicos2, para producir cambios en sus actitudes
y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad para Vygotski es una valo
ración social. Nada más elocuente que sus propias palabras para expresar esta idea:
Imaginemos que en algún país, gracias a condiciones especiales, los niños de
ficientes constituyeran un valor excepcional, que les tocara una misión especial
o un rol social peculiar. Es difícil concebir esto, pero es completamente posible:
en efecto, en cierta época el ciego parecía haber nacido para ser juez, pensador,
adivino, imaginemos que la ceguera pudiese ser necesaria para algo, ser social
mente útil. Está claro que entonces la ceguera implicaría un destino social com
pletamente distinto para el hombre y que el defecto se convertiría en un mérito.
Ya que es cierta la idea de que subjetivamente para el propio ciego la ceguera
no constituye un defecto, debemos aceptar que en tal país la ceguera (o la sor
dera) jamás podrían convertirse en un defecto ni el niño ciego en un deficiente
(Vygotski, ibidem, p.93).
2 Denominación que utilizan las personas con Síndrome de Asperger o con Trastorno Autista de alto funciona
miento para referirse a los que tienen un desarrollo normalizado o típico.
14
2.2. Las propuestas actuales: de la Neurociencia cognitiva del
desarrollo al Neuroconstructivismo
En Los últimos años han ido surgiendo nuevas disciplinas, como la neuropsicología y la
neurociencia cognitiva, que están permitiendo recuperar al «organismo» para la psicología
del desarrollo. Parten de la premisa básica de que hay que entender el cerebro y el sistema
nervioso para poder conocer sus relaciones estructurales y funcionales con la génesis del co
nocimiento y del comportamiento humano, es decir, las relaciones entre mente, cerebro y
desarrollo. Y apoyan sus propuestas en la investigación en neuropsicología clínica, en técnicas
de neuroimagen y en la experimentación basada en modelos neurocientíficos.
H e re n c ia y a m b ie n te
La polémica entre los que atribuyen el cambio evolutivo a factores biológicos (producidos
por la herencia genética) y los que defienden, por el contrario, la primacía de los factores am
bientales es vieja. Aunque el debate se plantea, actualmente, desde una perspectiva más in-
tegradora en la que se acepta la interinfluencia de ambos tipos de factores, algunos teóricos
siguen planteándose la cuestión en términos que son excluyentes. Richardson, (1998/2001)
distingue entre los partidarios de un innatismo «duro» o «blando».
El innatismo «duro» es asumido por quienes sostienen que la programación genética del
ser humano contiene toda la información necesaria para el desarrollo. El ambiente desempe
ñaría un papel absolutamente secundario al actuar como mero desencadenante o disparador
de lo que ya viene dado genéticamente.
Esa concepción del desarrollo como fenómeno predeterminado considera que el orga
nismo viene preparado con un material genético que guiará su curso y que no podrá ser alte
rado a lo largo de la ontogenia. Se concibe la existencia de una ruta unidireccional del ADN
del genoma a las proteínas de la célula, a través de los procesos de transcripción y traducción
genética. Ésta es la concepción que se asume desde esas posiciones que defienden un inna-
tismo «duro». Sin embargo, avances en la genética en los últimos años han cuestionado ese
determinismo genético pues, como veremos a continuación, existen diferentes tipos de he
rencia y es insostenible, en la mayor parte de los casos, la idea de que las conductas más
complejas dependen de la acción independiente de genes concretos.
Si bien es cierto que en el modelo de herencia mendeliana (ver cuadro 1.1) uno o pocos
genes son suficientes para ejercer un gran efecto sobre determinados rasgos, no hay que olvi
dar que se trata de la herencia de rasgos cualitativos que se clasifican en categorías discretas
como el grupo sanguíneo, color del pelo, etc.
(continúa)
16
que evolutivo en los trastornos del desarrollo
Pero incluso en la herencia de tipo mendeliana, los mecanismos no son tan simples como
pudiera parecer (ver cuadro 1.2).
i
Cuadro 1.2. Aspectos que complican el modelo de herencia mendeliano (A partir de Artigas, 2011a),
Una misma alteración en el mismo gen puede manifestarse de manera
variable de una persona a otra. Es el caso de la neurofibromatosis (enfer
Expresión variable medad neurocutánea) se puede manifestar en su forma más leve con la
> presencia de manchas cutáneas de color café y en sus formas más graves
con discapacidad intelectual.
En una persona pueden coexistir dos o más líneas celulares con distinta
constitución cromosómica o genética. En el caso del Síndrome del X-frágil
Mosaicismo la mutación que se produce (expansión del triplete CGG -Citosina-
Guanina-Guanina- en Xq27.3) puede darse en todas las células del or
ganismo o sólo en un porcentaje de ellas.
(continúa)
17
M utaciones de Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona.
novo
18
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
P la s tic id a d y p e río d o s s e n s ib le s
Johnson (1998) señala que el desarrollo del ser humano está posibilitado por las peculiares
características del desarrollo de su cerebro, entre las que destacan:
(1) Una sobreproducción inicial de sinapsis -hasta los dos años- y un descenso progresivo
y selectivo de las mismas, de tal manera que a los 16 años se han reducido, aproxima
damente, a la mitad.
(2) La inmadurez inicial del córtex cerebral. Se trata de la estructura que requiere el inter
valo temporal más largo para su desarrollo y funcionalidad, además, ese intervalo es
diferente para las diferentes áreas corticales.
Estas características son las responsables de la gran inmadurez y, por tanto, plasticidad
que presenta el cerebro humano, cuestión ya apuntada por autores clásicos. Plasticidad, que
por otra parte, no sólo se pone de manifiesto en condiciones patológicas extremas como en
el caso de la afasia adquirida en niños (que veremos en el capítulo 2) sino que caracteriza al
funcionamiento cerebral típico.
Gottlieb (1976) señala que otra de las consecuencias de la plasticidad cerebral es la ma
leabilidad inducida, expresión con la que se refiere a la emergencia de comportamientos que
no se desarrollan en condiciones normales pero que pueden aparecer en determinadas cir
cunstancias, porque forman parte del potencial expresivo de los genes. Así pues, el fenotipo
exhibido no es más que el producto de un genotipo particular desarrollado en unas circuns
tancias especiales.
Estrechamente vinculado a los aspectos que hemos comentado sobre la herencia multi-
factorial y sobre la plasticidad cerebral se encuentra otro de los asuntos que ha preocupado
a los psicólogos evolutivos desde los inicios de nuestra disciplina: la posible existencia de pe
ríodos críticos en el desarrollo. Como es bien sabido, se trata de un concepto de la etología
derivado de los estudios de K. Lorenz sobre los comportamientos de troquelado o impronta
que observó en las crías de algunas aves (gansos y patos), y con él se refería a un período tem
poral de máxima susceptibilidad a la experiencia ambiental y con efectos irreversibles. El con
cepto de período crítico se extendió a la psicología del desarrollo, sobre todo, a dos áreas, al
estudio de los primeros vínculos afectivos (Bolwby, 1969) y al estudio de la adquisición del
lenguaje. Centrándonos en esta última área, se utilizaba el concepto de período crítico para
«explicar», entre otras cosas, las dificultades o imposibilidad para enseñar el lenguaje a niños
no verbales de cierta edad, cinco o seis años.
Investigaciones llevadas a cabo durante los años sesenta y setenta pusieron de manifiesto
el carácter gradual y reversible de dichos períodos dando lugar a la necesidad de matizar el
concepto de período crítico que fue sustituido por el de período sensible. Este nuevo concepto
refleja más adecuadamente la idea de que el organismo, en su proceso de interacción con el
19
medio, atraviesa momentos en los que es especialmente sensible para realizar esos intercam
bios, sin que ello implique que los aprendizajes sólo se pueden realizar en esos intervalos
temporales. Además, como veremos en el capítulo 2, respecto al lenguaje podría decirse, in
cluso, que existen diversos períodos sensibles para adquirir sus diferentes componentes. Cre
emos que parece sensato, al menos plantearse, que no puede hablarse de un único período
sensible para dar cuenta de la complejísima variedad de procesos y de componentes que im
plica la adquisición del lenguaje humano. De hecho, hay componentes que el niño adquiere
con más precocidad que otros, como es el caso del componente pragmático y del compo
nente estructural (fonética/fonología/morfosintáxis), mientras que el desarrollo del compo
nente semántico se prolonga a lo largo de todo el ciclo vital.
De cualquier forma, lo que indica el concepto de período sensible es una mayor facilidad
para la adquisición de determinadas habilidades y no, como se pensaba desde la noción de
período crítico, una imposibilidad para adquirirlas una vez transcurrido un período temporal
determinado.
Vamos a finalizar este apartado señalando que aunque desde la perspectiva de la Neurocien-
cia cognitiva del desarrollo se están proporcionando datos que nos están ayudando a entender
el desarrollo y sus alteraciones, también -desde esa perspectiva- se están adoptando posiciones
tremendamente reduccionistas y rígidas. Es el caso de los modelos neuropsicológicos de corte
modular que conciben el desarrollo de manera estática. Desde esas posiciones se entienden los
trastornos del desarrollo, algunos de los cuales se presentan en los próximos capítulos, como
afectaciones de módulos específicos causadas por alteraciones genéticas concretas aún sin es
pecificar. Por ejemplo, se considera que en elTEL (Trastorno Específico del Lenguaje) se altera el
módulo específico del lenguaje sin que se vean afectadas otras áreas del desarrollo, o que en el
Trastorno de Asperger se altera el módulo de teoría de la mente sin que se afecten otros módulos
como el del lenguaje. Como veremos más abajo esa concepción de que se desarrollan y/o se al
teran módulos específicos de manera independiente, es insostenible actualmente.
2.2.2. El Neuroconstructivismo
El enfoque neuroconstructivista (Karmiloff-Smith, 1998; Mareschal, Sirois, Westermann y
Johnson, 2007) intenta conciliar la posición constructivista del desarrollo (Piaget) con los co
nocimientos que va proporcionando la neurociencia acerca de los cambios cerebrales que es
tán en la base de los cambios que observamos a nivel comportamental.
Si situáramos a lo largo de un continuo las diferentes propuestas teóricas acerca del desa
rrollo, en uno de los extremos ubicaríamos las teorías que abogan por una determinación bio
lógica del comportamiento (las teorías modularistas, que señalábamos en el apartado ante-
20
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
rior); en el extremo opuesto situaríamos las teorías que defienden un determinismo ambiental
(conductismo), entre ambos extremos localizaríamos las posiciones más interaccionistas; y
entre ellas las neuroconstructivistas (para revisión de las teorías ver Brioso, 2006) (ver figura
1. 1).
Vygotski Ta piagetiana
Conductismo E. Ecológico Neuroconstructivismo Modularistas
Ciclo Vital Sistemas Dinámicos
* * *
Innatism o blando Innatism o duro
Predisposiciones genéticas La dotación genética
que facilitan el desarrollo contiene la información
(sesgos atencionales, necesaria para el desarrollo
preferencias perceptivas...)
21
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
talistas preservadas, han puesto de manifiesto que no puede concluirse que las personas que
presentan ese síndrome tengan un desarrollo mentalista intacto como proponían las concep
ciones modularistas.
El contenido del texto que el lector tiene en sus manos versa sobre algunos de los trastor
nos del desarrollo3, en concreto nos ocuparemos de los Trastornos de la Comunicación y del
Lenguaje, de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y del Trastorno por Déficit de Atención
con Hiperactividad (TDAH). Pero, ¿a qué nos referimos exactamente cuando hablamos de
trastorno? o ¿qué diferencias hay entre trastorno y síndrome? Son cuestiones que no tienen
respuestas sencillas, son términos que proceden de la tradición médica o psicopatológica y
se emplean de forma confusa -a veces de manera intercambiable, a veces como conceptos
diferentes-, aumentando la complejidad que ya de por sí tiene este ámbito de estudio. En
este apartado trataremos, al menos, de proporcionar algunas claves para poder entender me
jor la dificultad que plantean estas definiciones.
7
S ín to m a , sig n o , s ín d r o m e , t r a s t o r n o , r e tra s o , d isc a p a c id a d
Síntoma es aquello que la persona dice acerca de su malestar. Se trata de una manifestación
subjetiva que no siempre es observable por el interlocutor o por el profesional. En el ámbito
de los trastornos del desarrollo, sobre todo cuando nos referimos a la infancia no solemos
disponer de síntomas, pues los niños con este tipo de trastornos no suelen expresar su ma
lestar o sus dificultades.
Signo es una anomalía objetiva observada por el profesional, ya sea de manera espontánea
a través de la observación, o mediante la aplicación de instrumentos de valoración (análisis
clínicos, evaluación del Cl, del lenguaje, etc.). En el ámbito de los trastornos del desarrollo,
para poder otorgar a una conducta -o a su ausencia- el valor de signo es necesario interpre
tarla desde el conocimiento previo del papel que juega esa conducta en el desarrollo típico
y de lo que supone su alteración o su ausencia.
3 Los trastornos que vamos a tratar se incluyen el DSM-IV-TR (APA, 2002) en la categoría diagnóstica de Tras
tornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia.
22
Síndrome es «una agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia,
que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección
terapéutica comunes» (DSM-IV, 1995, p.786).
El término trastorno (disorder, en inglés) fue introducido por primera vez en el DSM III (Ma
nual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, APA, 1980). Pero, en dicho manual
no se proporciona una definición del concepto, es más se dice que no existe una definición «sa
tisfactoria» del mismo. En la edición posterior (DSM-IV), aunque se hace una autocrítica de la
expresión, persiste la indefinición del término, como podemos comprobar en la siguiente cita:
...El término trastorno mental implica, desafortunadamente, una distinción entre trastor
nos «mentales y físicos» (un anacronismo reduccionista del dualismo mente/cuerpo)... El
problema planteado por el término trastornos «mentales» ha resultado ser más patente que
su solución y, lamentablemente, el término persiste en el título del DSM-IV, ya que no se ha
encontrado una palabra adecuada que pueda sustituirlo...A pesar de que este manual pro
porciona una clasificación de los «trastornos mentales» debe admitirse que no existe una
definiciór^que especifique adecuadamente los límites del concepto... En este manual cada
trastorno mental es conceptualizado como un síndrome o patrón comportamental o psico
lógico de significación clínica, que aparece asociado a un malestar (p.ej., dolor), a una dis
capacidad (p.e., deterioro en una o más áreas de funcionamiento (DSM-IV, APA, 1995,
p.XXI).
Como puede apreciarse en la cita la confusión terminológica persiste, e incluso se equipara
la noción de trastorno a la de síndrome.
El término retraso se refiere a la existencia de un desfase cronológico en el desarrollo de
procesos que siguen un curso habitual. Mariscal (op.cit, 2010) señala que el estudio de las
trayectorias evolutivas está sirviendo para introducir matizaciones que pueden tener conse
cuencias importantes de cara a la comprensión e intervención. En esa línea, Thomas y cois.,
(2009) proponen que en el retraso se pueden distinguir tres patrones diferentes:
■ Un desfase cronológico que se manifiesta desde el inicio y que se mantiene a lo largo
de todo el desarrollo.
■ Un ritmo más lento, que en el desarrollo típico, en las adquisiciones que se realizan.
■ Diferencias respecto al desarrollo típico tanto en el inicio como el ritmo de las adquisi
ciones.
El término discapacidad, según la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacida
des y Minusvalías que propuso la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980/1983), se
4 En esa misma clasificación se propone que el término deficiencia hace referencia a la pérdida o anormalidad
de una estructura o función anatómica, fisiológica o psicológica (pérdida de un brazo, dificultades visuales, etc.).
23
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
refería a las limitaciones que se producen, como consecuencia de una deficiencia4, para rea
lizar una actividad de la manera en la que habitualmente se lleva a cabo (dificultad para ver,
oír, desplazarse, etc.). Como ya se ha señalado en el primer volumen, en la Clasificación In
ternacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001) se produce
un cambio en el concepto de discapacidad que pasa a ser considerado como una categoría
más global, que incorpora las tres vertientes que se distinguían en la clasificación anterior
(deficiencia / discapacidad / minusvalía), y de carácter más interactivo y contextualizado. El
foco de atención no se sitúa ahora sobre la persona con discapacidad, sino sobre las relaciones
recíprocas que se establecen entre ella y las repuestas que le proporciona el medio (físico,
social, cultural) al que pertenece.
En este texto vamos a utilizar la expresión de trastornos del desarrollo para referirnos a dis
tintas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diferentes, de los que
se producen en la ontogénesis más típica, en el desarrollo de procesos psicológicos (comuni
cación, lenguaje, atención, autocontrol...). Son otras formas de desarrollo que se desvían de
los patrones más frecuentes o habituales. Como dice Artigas: «Se trata de los trastornos del
neurodesarrollo más genuinos...incluyen alteraciones evolutivas expresadas casi exclusiva
mente a través de la conducta y del aprendizaje» (2011, p.XXIII). Algunos de estos trastornos
suelen acompañar a la persona a lo largo de todo su ciclo vital (TEA, TDAH...),Aunque varíen
las manifestaciones concretas de las alteraciones en función, entre otros factores, del mo
mento evolutivo en el que se encuentre la persona. En otros casos -como veremos en el ca
pítulo 2, en los Trastornos de la Comunicación y del Lenguaje- pueden o bien resolverse con
la intervención adecuada, o bien incidir negativamente en el aprendizaje de otras habilidades
(p.e. en el aprendizaje de la lecto-escritura).
5 En publicaciones recientes la expresión de Trastornos del Desarrollo está siendo sustituida por Trastornos del
Neurodesarrollo (Artigas y Narbona 2011).
24
Cuadro 1.3. Tipos de trastornos del desarrollo,
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Trastornos d el desarrollo
de base biológica sin Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)
causa conocida Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH)...
Síndrome de Down
Trastornos d el d esarrollo Síndrome de Williams
vinculados a síndrom es
genéticos conocidos Síndrome del X frágil
Síndrome de Rett...
Trastornos d el desarrollo
vinculados a causas Síndrome de alcoholismo fetal,
am bientales (biológicas o Prematuridad...
psicosociales) conocidas
______________ i ___________________________________
En el cuadro 1.3 se presentan distintos tipos de trastorno del desarrollo, en este texto sólo
nos ocuparemos de algunos de ellos, que se caracterizan por:
■ Ser trastornos del desarrollo de etiología multifactorial aún sin especificar.
■ No conocerse marcadores biológicos para ninguno de ellos.
■ Presentar una elevada comorbilidad debida a diferentes razones: (1) Por cuestiones es
tructurales de las clasificaciones los límites que se proponen para diferenciar las distintas
categorías diagnósticas son artificiosos, produciéndose problemas de solapamientos en
tre los distintos trastornos. En esa línea, veremos en el capítulo 4 las dificultades para
diferenciar, según los criterios DSM- IV-TR, un Trastorno Autista con alto nivel de fun
cionamiento cognitivo de un Trastorno de Asperger; (2) Algunos trastornos, a lo largo
del tiempo, pueden derivar en otros diferentes; (3) Puede existir una relación etiológica
entre dos trastornos que pueden compartir antecedentes biológicos y/o ambientales.
Como se señala en el capítulo 3 existe una alta comorbilidad entre el TDAH y el Tras
torno Negativista Desafiante. Algunos autores (Mannuzza y cois., 1998) sostienen que
eso ocurre porque el primero predispone al segundo.
26
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
_____
BASES GENETICAS
GEN 1 -GEN 2 - * ----►GEN ----►GEN N
PROCESOS PSICOLOGICOS
COGN-*----► LENG.-«----► CO M UN .-*----► ATENC...
♦
CONDUCTAS OBSERVABLES
COND 1 ----►COND 2 ~+----► COND 3-*----► COND 4
Figura 1.2. Niveles de análisis en los trastornos del desarrollo (A partir de Belinchón, 2004; Artigas 2011a),
A lo largo del desarrollo se pueden producir diversas circunstancias que alteren el curso
normativo o típico del mismo. En este apartado se van a presentar argumentos acerca de la
necesidad de adoptar un enfoque evolutivo a la hora de identificar factores de riesgo y de
protección de los trastornos del desarrollo, y de proponer estrategias de prevención. La adop
ción de este enfoque es importante, dado que sólo es posible conocer la significación de esos
factores si se tiene en cuenta el momento evolutivo en el que se encuentra la persona y sus
posibles interacciones con los procesos de desarrollo.
27
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Rutter (1985) define factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que
aparezca un trastorno y factor de protección como lo que reduce el impacto negativo del factor
de riesgo.
Estos factores pueden ser de diferentes tipos como puede apreciarse en el cuadro 1.4
Cuadro 1.4. Factores de riesgo y factores de protección (A partir de Ezpeleta, 2005; Libro Blanco de
la Atención Temprana, 2000).
Biológicos Psicológicos Contextúales
28
Como se ilustra en el cuadro 1.4, los distintos tipos de factores de riesgo y de protección
no son independientes entre sí, ni son independientes de la influencia de variables ambien
tales (para revisión ver Ezpeleta, 2005). La interdependencia que existe entre ellos se pone
de manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo. La fenilcetonuria es una enfermedad
que afecta a 1/15.000 niños y se asocia con discapacidad intelectual. Se produce como con
secuencia de un fallo en una enzima que es la responsable de transformar la fenilalanina en
tirosina (factor de riesgo neurobiológico). Sin embargo, si se detecta de forma temprana y se
proporciona al niño una dieta libre de fenilalanina se previene la enfermedad. Algo parecido
ocurre en el hipotiroidismo congénito, enfermedad que se caracteriza por la incapacidad de
las células tiroideas para sintetizar la tiroxina, lo que origina una grave discapacidad intelectual
que, sin embargo, se puede prevenir si se detecta tempranamente y se administra al niño ti
roxina sintética (Freides, 2007).
También hay que tener en cuenta que es frecuente encontrar diversos factores encadena
dos y que la exposición a distintos factores tiene un efecto acumulativo (Ezpeleta, 2005). Por
otra parte, Angoícl y Costello (2005) sostienen que en el desarrollo del riesgo hay tres cues
tiones relacionadas con el tiempo que son, especialmente, importantes:
1) El tiempo como componente del riesgo en relación con el estadio de desarrollo de la persona.
Un mismo factor de riesgo puede relacionarse con un trastorno de diferentes maneras
dependiendo del momento evolutivo en el que se encuentre la persona. En una inves
tigación realizada por Hay, Kumary Everit (citado por Angold y Costello, 2005) respecto
a las relaciones entre la depresión en madres y sus consecuencias en el desarrollo de
sus hijos, los autores encontraron que cuando la depresión ocurría en el primer año de
vida se asociaba con ciertos problemas motores en el niño. Sin embargo, si la depresión
materna aparecía en el segundo año de vida se asociaba con problemas de lenguaje.
2) El tiempo como indicio del mecanismo de acción del factor de riesgo. En el sentido de que
si se analiza el tiempo que ha transcurrido desde la exposición al factor de riesgo y se
analizan también la duración y la frecuencia de la exposición se puede llegar a conocer
cómo opera el factor. Por ejemplo, Offord y cois, (citado por Angold y Costello, 2005)
realizaron una investigación que puso de manifiesto que los niños de familias que se
encontraban por debajo del nivel de pobreza, en dos o más momentos de la evaluación,
tenían un mayor riesgo de presentar trastornos de conducta que los niños que nunca
habían vivido en la pobreza o que los que se habían encontrado en ese nivel en un solo
punto en el tiempo.
3) El tiempo histórico como componente del riesgo. Los resultados de las investigaciones que
se han realizado a lo largo de periodos temporales amplios pueden tener incidencia so
bre el conocimiento de la etiología de determinados trastornos. En este sentido, las in-
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
El concepto de prevención fue definido por Caplan (1964) para referirse a los conocimien
tos profesionales que se podían utilizar para diseñar y llevar a cabo programas para reducir la
incidencia de trastornos y la incapacidad que puede derivarse de ellos. Cuando este concepto
se aplica al ámbito de los trastornos del desarrollo pone de manifiesto la necesidad de conocer
los distintos estadios por los que pasan los niños y los cambios que se van produciendo en
sus relaciones con el mudo físico y social. El conocimiento del desarrollo típico va a constituir
el marco de referencia básico para poder detectar otros tipos de desarrollo.
Las intervenciones preventivas se pueden clasificar de diferentes formas6, aquí nos vamos
a limitar a presentar la clasificación más conocida, la propuesta por Caplan. En ella clasifican
los tipos de prevención en función de la presencia o ausencia de trastorno. Distingue tres ti
pos:
La prevención primaria se refiere a la utilización de diferentes estrategias antes de que apa
rezca el trastorno. El objetivo es eliminar posibles factores de riesgo antes de que produzcan
un trastorno. Se considera que es la forma de prevención por excelencia. Dentro de este tipo
de prevención se incluyen, entre otras, las siguientes intervenciones: programa de atención y
preparación durante el embarazo y parto, pruebas de fenilcetonuria a recién nacidos, progra
mas de seguimiento a recién nacidos de bajo peso, vacunas, programas de control del niño
sano, etc.
La prevención secundaria se dirige a prevenir el trastorno en grupos de personas que han
estado, o están, expuestas a factores de riesgo. Se trata de intervenciones que se realizan en
grupos de alto riesgo para la presentación de determinados trastornos, con esas intervenciones
se trata de eliminar el riesgo proporcionando factores de protección. Son ejemplos de inter
venciones de este tipo: los programas de seguimiento de hermanos de niños con autismo, los
6 En Ezpeleta (2005) se pueden revisar diferentes clasificaciones y análisis de sus ventajas e inconvenientes.
30
programas de seguimiento del aprendizaje en lectoescritura en niños con trastornos específi
cos del lenguaje, etc.
La prevención terciaria actúa cuando el trastorno ya se ha presentado, tiene el objetivo de
detectarlo cuanto antes para evitar su progresión y de minimizar, en lo posible, sus efectos.
Es de capital importancia detectar los trastornos del desarrollo en el momento en el que se
manifiestan los primeros signos, para comenzar a intervenir y evitar que se vayan consolidando
estrategias inadecuadas de relación con el niño. El conocimiento de signos de alerta para la
detección de trastornos del desarrollo se hace necesario para todos aquellos profesionales
que trabajen con niños, como ¡remos viendo en los próximos capítulos.
Las intervenciones preventivas van a requerir que se trabaje en equipos interdisciplinarios
que incluyan diferentes ámbitos de actuación: servicios de salud, servicios sociales, servicios
educativos.
31
Cuadro 1.5. Objetivos de la Atención Temprana (Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000),
Reducir los efectos de los déficits en el desarrollo global del niño.
Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño.
La detección de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales
de la AT e inicia la puesta en marcha de todo el proceso de diagnóstico e intervención espe
cializada. Sin embargo, como se recoge en el Libro Blanco de la AT (p.24), con cierta frecuencia,
ese proceso se ve obstaculizado por una serie de hechos:
■ Posturas banalizadoras que, desde el desconocimiento del curso del desarrollo y de al
gunos de sus hitos fundamentales, quitan importancia a algunos problemas planteando
el «ya lo hará», «ya hablará»...
■ Posturas reduccionistas, que consideran que los trastornos del desarrollo son el resul
tado de factores etiológicos que son biológicos o ambientales, excluyendo concepciones
interactivas e interdependientes en el origen de los mismos.
■ Resistencia a diagnosticar trastornos en niños muy pequeños por miedo al «etiquetado»
temprano, posponiendo la intervención y demorando la satisfacción a las necesidades
(interactivas, comunicativas...) que tiene el niño.
■ Desconocimiento de la existencia de «problemas relaciónales o interaccionales precoces
y negación del sufrimiento psíquico del niño».
Esas circunstancias impiden que niños que presentan trastornos del desarrollo sean detec
tados en sus momentos iniciales pudiendo provocar un agravamiento del trastorno y que au
menten sus consecuencias negativas en otras áreas del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo,
un adecuado seguimiento del desarrollo hace posible la detección de numerosos trastornos
del desarrollo tal y como se presenta en el cuadro 1.6.
32
Cuadro 1.6. Alteraciones del desarrollo que pueden detectarse en los primeros años (A partir del
Libro Blanco de la Atención Temprana, 2000).
Formas severas y medias de parálisis cerebral, retraso mental y
Durante e l p rim er año
déficits sensoriales.
Entre los dos y los cuatro Trastornos y retrasos del lenguaje. Trastornos de conducta y tras
años tornos motrices menores.
El desarrollo del niño, sea típico o alterado, sólo puede ser comprendido si lo situamos en
el contexto en el que tiene lugar. Pero entendiendo el contexto como un entramado de cir
cunstancias sociales, físicas y culturales que hacen posible la evolución psicológica. Si pres
cindimos del contexto las acciones del niño nos resultan inabordables e incomprensibles,
dado que sólo adquieren significado si se relacionan con la interacción con otras personas y
con el uso ciertas herramientas que su cultura pone a su disposición. En este apartado vamos
a analizar, de manera muy somera, dos contextos de desarrollo que tienen una especial im
portancia: la familia y el centro escolar.
Las peculiares características que presentan las personas con trastornos del desarrollo afec
tan a la vida diaria de las familias y con frecuencia aparecen desajustes tanto en la dinámica
familiar como en las relaciones de la familia con otros contextos. Sin embargo, hay que des
tacar que la presencia de un hijo que tiene un trastorno del desarrollo no sólo produce un
impacto negativo en las familias, sino que los padres también señalan que tener un hijo con
un desarrollo diferente contribuye positivamente en sus vidas, experimentando una mayor
realización y crecimiento personal, así como una mayor fortaleza y cercanía familiar.
33
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
34
padres puedan solicitar aclaración a todas sus dudas y exponer los miedos o preocupa
ciones que sientan (Libro Blanco de la Atención Temprana, p. 34).
Es importante crear un ambiente positivo, donde la familia pueda plantear dudas y opinar
sobre el diagnóstico, así como recibir orientación e información sobre los recursos disponibles
y los pasos a seguir a partir de ese momento.
El afrontamiento del diagnóstico se hace difícil para todos los miembros de la familia. Hasta
llegara la aceptación del mismo, por lo general, los padres experimentan una serie de sentimien
tos y emociones diferentes tales como confusión, negación, rabia, tristeza, culpa. Poco a poco,
van comprendiendo las peculiaridades del desarrollo de sus hijos y las implicaciones que puede
tener en la familia, creándose expectativas más realistas sobre la situación. Aceptar el problema
es fundamental, porque va a permitir la búsqueda de recursos y del tratamiento adecuado.
Otra etapa común en las familias suele ser la búsqueda de un centro educativo adecuado
para sus hijos. Se trata de una decisión muy importante para los padres, y suele resultar tam
bién una situación muy estresante, ya que existen distintas posibilidades: centros preferentes
de integración, centros específicos y centros públicos de educación ordinaria. En este sentido,
es fundamental recibir por parte de los profesionales (equipos psicopedagógicos, específi
cos...) una buena orientación sobre las opciones educativas y sobre cuál es la más adecuada
a las características concretas de su hijo. En esta etapa, con la intervención psicoeducativa
que se requiera en cada caso, el niño suele evolucionar de forma positiva. Además, los padres
y demás miembros de la familia comprenden mejor lo que le pasa a su hijo o hermano, y tie
nen más recursos para afrontar las situaciones y demandas de la vida diaria, lo que repercute
positivamente en el bienestar y en la calidad de vida de las familias.
La etapa de la adolescencia es una etapa especialmente complicada en el desarrollo típico
y también lo es en el desarrollo alterado. En esta época, sobre todo en TEA y casos graves de
TDAH suelen aparecer o intensificarse los problemas de conducta, debido sobre todo a un
aumento de la actividad hormonal. La presencia de problemas de conducta ha mostrado sis
temáticamente, en las investigaciones, que se relaciona directamente con altos niveles de es
trés en los padres y graves desajustes en la dinámica familiar. Para evitar conductas disruptivas,
los padres en muchas ocasiones dejan de realizar ciertas actividades que hacían anterior
mente, dando lugar a un mayor aislamiento de la familia. También en esta etapa los apoyos
de los abuelos pueden verse reducidos, se van haciendo mayores y no pueden controlar a
sus nietos como cuando eran niños. En el caso de los TEA, los padres demandan la necesidad
de promover actividades de ocio y tiempo libre por profesionales expertos que permitan dar
un «respiro» a las familias.
Finalmente llegamos a la etapa adulta. Durante este período, el interés de los padres que
tienen hijos con trastornos del desarrollo graves se centra en que sus hijos cuenten con los
35
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
___
recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades a lo largo de la vida: centros de día
y hogares o vivienda protegida. Desafortunadamente, son muy escasos los recursos para adul
tos creados por las administraciones. En su mayoría, son los padres a través de las asociacio
nes, los que han tenido que luchar y encargarse de crearlos, lo que implica un desgaste eco
nómico, físico y emocional.
En general, las familias de las personas con trastornos del desarrollo tienen que ir supe
rando retos continuos, por ello es importante ofrecerles los recursos y apoyos necesarios para
que puedan llegar a tener una buena adaptación a esos desarrollos que son diferentes.
Los cambios que se han ¡do produciendo a lo largo de los años en las concepciones del
desarrollo y de sus alteraciones hicieron posible el paso de modelos de intervención de corte
biomédico y psicométrico a modelos psicoeducativos. El informe Warnock (1978) supuso un
importante hito en ese proceso y, entre otros aspectos, contribuyó a que emergiera una pers
pectiva más interactiva desde la que se proponía una intervención dirigida no sólo a la persona
sino también a su entorno. En el ámbito educativo comenzaron a aparecer una serie de con
ceptos (diversidad, necesidades educativas especiales, principio de normalización, integración
educativa...) que, aunque no han estado exentos de críticas, pusieron de manifiesto una nueva
manera de pensar en la intervención de los trastornos del desarrollo.
El concepto que mejor ha sintetizado el cambio de enfoque y la adopción de una pers
pectiva constructivista del desarrollo y de la educación ha sido el de Necesidades Educativas
Especiales (NEE), que se refiere a las necesidades que plantean algunos alumnos que no pue
den satisfacerse mediante los recursos educativos ordinarios y requieren la implementación
de recursos especiales (García-Sánchez, 1999; Marchesi y Martín, 1990). Se trata, por tanto,
de un concepto relativo y contextual que remite, principalmente, a los problemas de apren
dizaje que presentan los alumnos en el aula y que implica la provisión de recursos extraordi
narios. Sin embargo, cuando se analiza críticamente este enfoque basado en las NEE pueden
aparecer una serie de objeciones, entre las que destaca el hecho de centrarnos exclusiva
mente en el nivel educativo y obviar las características distintivas de los diferentes trastornos
del desarrollo.
Como iremos viendo en los próximos capítulos los niños que presentan trastornos del des
arrollo van a manifestar NEE, por lo tanto, un aspecto básico de la intervención psicoeducativa
con este tipo de alumnos va a ser, precisamente, adaptar el currículo escolar a sus necesidades
(Luque y Romero, 2002). Esa adaptación curricular es posible porque en el sistema educativo
36
El enfoque evolutivo en los trastornos del desarrollo
de nuestro país, a partir de la LOGSE y en la actual Ley Orgánica de Educación (LOE)7de 2006
se contemplan distintos tipos de actuaciones y se establecen diferentes niveles de concreción
curricular (ver cuadro 1.7).
Establecido por la Administración Central. Recoge las directrices generales aplicables a toda la po
blación escolar pero que pueden ser adaptadas a las diferentes comunidades, centros y alumnos.
C urriculo
Se decide en las diferentes Comunidades Autónomas el currículum para los alumnos que perte
necen a los centros escolares de su autonomía, a partir del Diseño Curricular Base.
En cada centro concreto se establece el curriculo adaptando las directrices generales a las carac
terísticas específicas del alumnado del centro.
En cada aula se realiza una programación adaptándola a las características concretas del grupo
de alumnos que pertenecen a esa aula.
Se refiere al ajuste que hay que realizar en la programación para adaptarla a las necesidades con
cretas que plantean algunos alumnos que requieren medidas individualizadas.
37
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
CONCLUSIONES
En este capítulo hemos presentado algunas de las aportaciones que pueden realizarse desde
un enfoque evolutivo a la comprensión de los trastornos del desarrollo. Para ello, hemos selec
cionado algunas de las propuestas que más se han interesado por el desarrollo alterado, la pro
puesta vygotskiana desde una perspectiva clásica, y la neurociencia cognitiva del desarrollo y el
neuroconstructivismo desde posiciones actuales.
Estas nuevas propuestas parten de la premisa básica de que hay que entender el cerebro y el
sistema nervioso para conocer sus relaciones estructurales y funcionales con la génesis del cono
cimiento y del comportamiento humano. Sería la vía para poder conocer los procesos neuropsi-
cológicos y neurocognitivos que están en la base de las alteraciones que observamos en la con
ducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica.
Hemos intentado poner de manifiesto a lo largo de este capítulo que el desarrollo de las per
sonas que presentan algún trastorno, no es como el desarrollo normalizado sólo que defectuoso
en algunas áreas o habilidades, se trata de un desarrollo diferente que sigue una trayectoria dis
tinta.
La comprensión de las características diferenciales es una condición necesaria para poder plan
tear estrategias de intervención psicoeducativa en los principales contextos de desarrollo.
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
6 AUTOEVALUACION
40
a. Igualdad de oportunidades
b. Diversificación curricular.
^ Necesidades Educativas Especiales.
BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
41
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
municación, lenguaje, desarrollo cognitivo...) y a lo largo del ci Jesús M¡casio (jarcia Sánchez
(Ctor&uJnr)
P'KOUtriAfnünDE
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
1. A; 2. B; 3. C; 4. B; 5. C
42
Trastornos en el
desarrollo de la
comunicación y
del lenguaje
Ángeles Brioso Diez
Ma del Pilar Pozo Cabanillas
RESUMEN
ESQUEMA
OBJETIVOS
INTRODUCCIÓN
4 e v a l u a c ió n
4 .1 . Objetivos del proceso de evaluación
4 .2 . ¿Qué y cómo evaluar?
45
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA
5.1. Principios básicos
5.2 . Estrategias y procedimientos de intervención
5.3 . Pautas generales para la intervención familiar y escolar
CONCLUSIONES
f i AUTOEVALUACIÓN
7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
8 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
46
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
RESUMEN
En este capítulo, bajo la denominación de trastornos de la comunicación y del lenguaje vamos
a abordar un grupo de situaciones en las que se producen alteraciones respecto al desarrollo
típico o normalizado del lenguaje y/o la comunicación, que no se explican por la existencia de
un determinado trastorno del desarrollo o discapacidad. A pesar de que presentan una elevada
prevalencia, se trata de un ámbito respecto al que reina una gran confusión, pues actualmente
carecemos de una conceptualización y de una clasificación consensuada por los distintos profe
sionales que se ocupan de estos trastornos (psicólogos, neurólogos, logopedas, educadores, pro
fesores...) que facilite la comprensión y ponga un cierto orden en este campo. Presentaremos di
ferentes enfoques que pueden utilizarse para abordar y analizar estos trastornos, ya que de ellos
se derivan diferentes maneras de entenderlos y de plantearse la intervención.
Los trastornos en esta área son numerosos y muy variados pues pueden afectar a los diferentes
componentes del lenguaje en sus vertientes de comprensión y de producción. Por ello, en este
capítulo sólo describiremos algunos de los trastornos más frecuentes del desarrollo del lenguaje
oral. Nos introduciremos en la evaluación como proceso de toma de decisiones acerca de qué,
cómo, cuándo y dónde evaluar. También revisaremos los objetivos que han de guiar la evaluación
en esta área para, a continuación, tratar algunas cuestiones relacionadas con el qué y cómo eva
luar desde el enfoque psicoeducativo que es el que se adopta en este capítulo.
El objetivo prioritario de la intervención psicoeducativa en este tipo de trastornos va a ser el
desarrollo de habilidades comunicativas y lingüísticas teniendo como referencia el proceso que
siguen los niños que tienen un desarrollo típico. En esta línea, se presentan los principios funda
mentales en torno a los que debe articularse cualquier programa de intervención en esta área,
así como algunas estrategias y procedimientos de intervención de uso frecuente. Para finalizar, se
ñalaremos algunas de las pautas que deben seguirse para favorecer el desarrollo del lenguaje en
el hogar y en el colegio.
47
48
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
OBJETIVOS
GENERALES ESPECÍFICOS
1. Conocer los conceptos 1.1, Identificar los aspectos comunes que comparten los tras
básicos, los enfoques de tornos del lenguaje y de la comunicación.
análisis y los problemas
clasificatorios actuales. 1 .2 Conocer los principales problemas de las clasificaciones
actuales.
2 . Conocer algunos de los 2.1 Saber caracterizar algunos de los trastornos primarios del
trastornos más frecuentes lenguaje más frecuentes.
del desarrollo del lenguaje
oral. 2 .2 . Saber caracterizar algunos de los trastornos secundarios
del lenguaje más frecuentes.
4 . Conocer algunas de las 4 .1 , Conocer los principios que deben guiar la intervención
claves actuales para la en este tipo de trastornos.
intervención en los
trastornos de la 4 .2 . Saber seleccionar entre los distintos procedimientos y
comunicación y del actividades de intervención los que mejor se adecúan a
lenguaje. los objetivos propuestos.
49
INTRODUCCIÓN
En este capítulo nos vamos a ocupar de un grupo de trastornos en los que se altera el curso
de desarrollo típico de la adquisición del lenguaje y de la comunicación. La presencia de esas
alteraciones, que según los casos van a suponer retrasos y/o desviaciones, no se explica por
la existencia de otros trastornos del desarrollo o discapacidad (trastornos del espectro autista,
discapacidad intelectual, visual, auditiva, motórica, etc), sino que se trata de afectaciones es
pecíficas del área del lenguaje.
Los trastornos en la comunicación y el lenguaje son numerosos y muy variados: pueden
afectar a todos los componentes del lenguaje en sus vertientes de comprensión y producción
(Trastorno Específico del Lenguaje, TEL) o simplemente a la articulación de un fonema con
creto (Trastorno Fonológico, Dislalia). Son trastornos que presentan una elevada prevalencia,
entre el 5% y el 8% de la población infantil preescolar tienen problemas en esta área (U.S.
Preventive Services Task Forcé, 2006). Y, aunque la mayor parte de esos problemas consisten
en inmadurez en la articulación o en retrasos simples del lenguaje y suelen resolverse de ma
nera espontánea o con una intervención indirecta, algunos niños -aproximadamente el 4% -
presentan alteraciones mucho más duraderas que suelen repercutir de manera negativa en
su desarrollo psicológico y escolar (Narbona, 2005). A pesar de esto, se trata de un campo en
el que existe gran confusión terminológica y conceptual, las clasificaciones propuestas por la
APA (DSM-IV-TR, 2002) y por la OMS (CIE-10, 1992) presentan importantes problemas pues
incluyen de manera indiscriminada, trastornos que se refieren a distintos niveles (lenguaje,
habla y la comunicación) y asumen criterios que no están avalados por la investigación. Como
alternativa, han ido surgiendo clasificaciones de tipo dimensional que implican entender los
trastornos del lenguaje como un continuo en el que se pueden diferenciar perfiles diferentes
o subtipos en función de las alteraciones que manifiesten en los distintos componentes del
lenguaje y de cómo vayan evolucionando (Rapin y Alien, 1983).
La enorme heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos hace que las repercusiones
que van a tener en otros ámbitos del desarrollo sean también muy diferentes.
50
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
51
puede producir diferentes tipos de señales (visuales, acústicas...) que se regulan por un de
terminado código y que son transmitidas a través de un canal (medio físico) a un receptor que
decodifica el mensaje y lo interpreta.
Los humanos nos comunicamos de maneras muy diferentes: usando de forma deliberada
un código lingüístico (en ese caso hablamos de lenguaje) que puede ser oral, escrito o sig
nado. Pero, también, transmitimos información a través del cuerpo (expresiones faciales, mo
vimientos manuales, gestos de señalar, pedir...). Esas conductas comunicativas pueden acom
pañar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que decimos, e incluso pueden sustituirlo. De
hecho, hay comunicación sin lenguaje, no tenemos más que pensar en la comunicación pre-
lingüística de los niños antes de emitir sus primeras palabras (García Madruga y Delgado,
2010). Y también hay lenguaje sin comunicación, pensemos en algunas emisiones ecolálicas
de chicos con autismo a las que no podemos atribuir ninguna intencionalidad comunicativa,
o en la jergafasia (sobreabundancia de emisiones lingüísticas que resultan casi incomprensi
bles y que se emiten sin intencionalidad) que se observa en personas con afasia de predominio
sensorial.
Con el término lenguaje nos referimos a la capacidad psicológica más específicamente
humana y probablemente una de las más complejas: mediante el uso de signos arbitrarios
(sonidos articulados en el caso del lenguaje oral, configuraciones manuales en el caso del len
guaje de signos) podemos expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, sentimientos, de
seos, etc., acerca de nosotros mismos, de los demás, y del mundo que nos rodea. No obstante,
el lenguaje no consiste en la mera traducción de contenidos del pensamiento a un código
lingüístico (oral, gestual o gráfico) sino que está directamente implicado en la propia cons
trucción del conocimiento. Por ello, su desarrollo requiere que el niño adquiera e integre ha
bilidades de dominios muy diferentes:
1. Conocimientos generales acerca del mundo físico y social. Este tipo de conocimiento
va a proporcionar al niño los contenidos de los mensajes (aquello de lo que va a hablar).
A ese proceso de adquisición de los significados, que pueden expresarse a través de pa
labras u oraciones en una lengua concreta, se le conoce como desarrollo léxico-semántico.
Ese conocimiento del significado de las palabras que el bebé va a ir aprendiendo durante
los primeros años de su vida está estrechamente relacionado con los procesos cognitivos
de adquisición de conocimiento y de formación de conceptos. Pero no sólo en el sentido
de que las palabras del niño manifiestan lo que puede representarse y categorizar sino
que, al mismo tiempo, las palabras que va aprendiendo le ayudan a organizar y a com
prender el mundo que le rodea.
2. Reglas fonológicas, morfológicas y sintácticas que regulan la construcción de los men
sajes en su lengua, es decir la gramática (cómo tiene que estructurar los contenidos).
52
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
3. Usos del lenguaje, [a pragmática, para qué construye una oración (para comentar, pedir,
rechazar, engañar...). Esto implica «conocer» a los destinatarios del mensaje, sus inte
reses, sus intenciones, sus creencias, etc.
El desarrollo del lenguaje comienza antes de que el niño emita sus primeras palabras, he
cho que suele producirse alrededor del primer cumpleaños. Suelen establecerse dos grandes
etapas en el proceso de adquisición. Una primera etapa llamada Prelingüística o Preverbal,
que abarca aproximadamente el primer año de vida y en la que el niño va a aprender a co
municarse intencionalmente con los otros mediante gestos, va a iniciar su desarrollo fonoló
gico y va a adquirir un cierto conocimiento del mundo que irá llenando de significado a sus
primeros intercambios comunicativos. Y una segunda etapa llamada Lingüística que abarca
un periodo mucho más amplio que comienza con la emisión de las primeras palabras, apro
ximadamente, entre los doce y los dieciocho meses y termina algunos años después, una vez
que el niño ha adquirido una competencia lingüística similar a la de un sujeto adulto. Durante
esos años va a tener que completar su desarrollo fonológico, va a tener que adquirir el léxico
propio de su lengua y aprender las reglas que regulan sus combinaciones para que sus emi
siones constituyan oraciones correctas, y va a ampliar su repertorio funcional, es decir, aquello
que puede hacer con el lenguaje (para una revisión de estos aspectos ver Berko Gleason y
Bernstein, 2010).
Todo ese proceso es el resultado de la interacción de múltiples factores lingüísticos (foné-
tico-fonológicos, morfosintácticos, semánticos y pragmáticos) y no lingüísticos (interactivos,
cognitivos y contextúales), todos ellos desempeñan un papel fundamental en el proceso de
adquisición. Esto no quiere decir que el desarrollo del lenguaje sea dependiente de otros
desa-rrollos, tal y como planteaba Piaget, sino que se trata de un proceso con entidad propia
en el sentido que señala Ma José del Río (2006):
... su desarrollo no es reductible al desarrollo de ningún otro dominio o área: no se
puede explicar el desarrollo lingüístico apelando sólo a procesos o principios del desa
rrollo cognitivo, afectivo o social; cumple, en fin, funciones que no cubren otros domi
nios, pero al mismo tiempo el individuo que se desarrolla es una unidad en la que todos
los dominios psicológicos se interfieren, confluyen y se interrelacionan. Y así, es cierto
que cognición y lenguaje, sin ser una misma cosa, ni depender totalmente aquél de ésta
o ésta de aquél, se condicionan mutuamente. Determinados aspectos del desarrollo
lingüístico, por ejemplo, los avances semánticos, están estrechamente ligados a los lo
gros cognitivos. Pero están ligados mediante relaciones de interdependencia, ya que lo
inverso también es cierto y así vemos cómo los avances en contenidos lingüísticos im
pulsan el desarrollo cognitivo; lo vemos en la patología: en el momento en el que faci
litamos un determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un in-
53
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
cremento en los rendimientos cognitivos. Otro tanto podría decirse de las relaciones
entre lo socio-afectivo y lo lingüístico...(p. 6).
Desde una de las posiciones que actualmente goza de mayor consenso se considera que el
lenguaje es una capacidad muy compleja, que integra diversos componentes, algunos de ellos
claramente vinculados con otros procesos cognitivos y comunicativos. No obstante, también
hay otros componentes que tienen un carácter más específicamente lingüístico -como es el
caso de la dimensión morfosintáctica- que no pueden ser explicados recurriendo a la inter
vención de procesos generales de funcionamiento cognitivo. En ese sentido, Karmiloff-Smith
(1992), Karmiloff y Karmiloff-Smith (2001) plantean que en la adquisición del lenguaje se da
un proceso de modularización progresiva: conforme el niño avanza en su proceso de adquisición
del lenguaje va construyendo un tipo de conocimiento cada vez más específico que va a exigir
sistemas de procesamiento altamente especializados. Las autoras sostienen que la modulari
zación o la especialización es una consecuencia del desarrollo, no una condición del mismo.
Y por último, la noción de h a b la se refiere al acto motor concreto. Cuando utilizamos este
concepto, en este contexto, nos referimos a cómo se producen los diferentes sonidos a partir
de: la coordinación entre respiración y fonación, las posiciones y movimientos de los diferen
tes órganos que intervienen en la articulación (lengua, paladar, labios...), la forma en la que
se emite el aire (oral / nasal) y a las características que va adoptando el sonido a su paso por
las distintas cavidades de resonancia.
Las distinciones que hemos realizado entre comunicación, lenguaje y habla pueden ayudar
a entender que cuando hablamos de trastornos de la comunicación y del lenguaje nos pode
mos estar refiriendo a condiciones extremadamente diferentes (cuadro 2.1).
54
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
1 El DSM-V, que se hará público en el 201B, intentará paliar algunos de esos problemas introduciendo ciertos
cambios. A partir de los borradores que se han ido conociendo, todo apunta, como señalábamos en el capítulo 1,
55
La dificultad para categorizar alteraciones tan diferentes, respecto a la naturaleza de los
problemas que presentan y a las consecuencias que tienen para el desarrollo de la persona,
ha conducido a la propuesta de diversas clasificaciones realizadas por profesionales y clínicos
que, aunque sean incompletas e imprecisos los límites que establecen entre los diferentes
trastornos, síndromes o subtipos, han servido para suscitar debates y temas de investigación
que ha generado un notable impulso en este campo (Mendoza, 2001).
Una de las clasificaciones clásicas que más repercusiones ha tenido es la realizada por Rapin
y Alien (1983), estos autores proponen que el Trastorno del Lenguaje se puede manifestaren
seis subtipos o fenotipos diferentes (ver cuadro 2.3).
Cuadro 2.3. Diferentes subtipos de trastornos del lenguaje (Rapin y Alien, 1983).
Incapacidad para la comprensión del lenguaje hablado, también
existen importantes dificultades para la expresión oral, incluso para
Agnosia verb al
la repetición de sonidos, debido a problemas articulatorios. La com
prensión gestual está bien desarrollada.
(continúa)
a que en la nueva sección de Trastornos del Neurodesarrollo se incluya la categoría diagnostica Trastornos de la co
municación en la que se diferenciarán tres tipo de trastornos: del lenguaje, del habla y de la comunicación social.
56
Dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando se cons
truyen frases, aparecen m uletillas, interrupciones, perífrasis, etc.,
Déficit léxico-sintáctico también se observan dificultades para estructurar correctamente las
emisiones. En este subtipo también se encuentra afectada la com
prensión, pero de forma mucho más leve.
La utilidad de esta clasificación para comprender que los trastornos del lenguaje pueden
entenderse como un continuo en el que, en función de las alteraciones que se manifiesten
(fonológicas, léxicas, semánticas, sintácticas, pragmáticas, expresivas, receptivas), se van a po
der diferenciar ciertos perfiles patológicos es innegable. Pero, a pesar de ello, esta propuesta
ha sido objeto de diferentes críticas sobre todo en lo que se refiere a los solapamientos que
pueden observarse tanto entre los distintos subtipos, como con respecto a otros trastornos
del desarrollo.
Uno de los subtipos que más polémica ha generado es el Trastorno Semántico-Pragmático
(TSP), en el sentido de si puede ser considerado como un trastorno independiente del Tras
torno Específico de Lenguaje (TEL) y de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). En esta línea,
encontramos diferentes posturas. Para algunos autores (Shields y cois., 1996) no existen dife
rencias entre el TSP y los niveles más leves de los TEA siendo similar la manera de enfocar la
intervención en ambos casos. Para otros, es el caso de Rapin (1996) constituye un subtipo de
Trastorno del Lenguaje que se diferencia de los TEA porque la alteración nuclear y básica es
la del lenguaje y las otras áreas (interacción social recíproca y comportamientos estereotipados
y ritualistas), que constituyen alteraciones nucleares en los TEA-como veremos en el capítulo
cuatro-, no suelen verse afectadas en el TSP. Y por último, otros autores (Monfort, Juárez y
Monfort, 2004) sostienen que el Trastorno Semántico-Pragmático constituye un trastorno in
dependiente con entidad propia, aunque puedan existir ciertos solapamientos con otros tras
tornos porque, en definitiva, todos formarían parte de un único continuo y en algunos casos
los límites serían difusos. Bishop (2000) trata de representar de manera gráfica esa situación
(ver figura 2.1).
Estructura Uso social
d e l lenguaje Trastorno Trastorno d e l lenguaje
Específico Pragmático-
Interes
Otro aspecto a tener en cuenta es el que plantean Monfort, Juárez y Monfort (op. cit.)
como consecuencia de su experiencia en la intervención clínica continuada con niños que
presentan, alteraciones del lenguaje. Estos autores encuentran diferencias significativas cuando
se compara la evolución de los chicos que presentan un TEA y los que presentan un TSP, esas
diferencias se hacen más marcadas entre ambos grupos a partir de los siete u ocho años, aún
habiendo recibido una intervención educativa similar. Los chicos con TSP muestran impor
tantes avances en comunicación y lenguaje, que provocan claros progresos en la calidad de
sus interacciones sociales, mientras que en los niños con TEA los avances que se producen en
el lenguaje no se traducen en logros en el área social. Es decir, aunque en la primera infancia
las alteraciones en la comunicación y el lenguaje fueran muy similares en ambos grupos, a
partir de los siete u ocho años se empieza a observar una evolución más positiva en el caso
de los niños con TPS, en el sentido de que ponen de manifiesto mejores estrategias para la
interacción social y mayores capacidades de generalización de los aprendizajes a situaciones
nuevas. El rasgo diferenciador entre ambos grupos sería la evolución y la respuesta a la inter
vención especializada a partir de los 7 u 8 años. En este sentido, los autores dicen:
Hay una serie de niños con dificultades pragmáticas primarias que pueden reducirse
con el tiempo y un largo trabajo intensivo hasta llegar a la normalización social de su
comportamiento y de su lenguaje: por razones prácticas (es decir, toma de decisiones),
pensamos que se les debe hacer un hueco aparte entre el resto de los niños con TEL
58
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Para examinar los trastornos de la comunicación y del lenguaje se pueden considerar dife
rentes enfoques que centran su atención en aspectos muy distintos por lo que van a implicar
maneras diversas de entender los trastornos y de plantearse la intervención. Pero, no se trata
de enfoques específicos de este campo, más bien se corresponden con perspectivas diferentes
desde las que pensar, investigar e intervenir en el comportamiento humano, en general. Tam
poco constituyen enfoques absolutamente independientes, pues como iremos viendo los ha
llazgos realizados desde algunos de ellos tienen importantes repercusiones en los otros.
La adscripción a un enfoque determinado va a depender, fundamentalmente, del encuadre
teórico del profesional y de las características del contexto desde el que se plantee la práctica
profesional. A continuación, vamos a tratar de caracterizar los enfoques que tienen más rele
vancia en este ámbito: el enfoque médico, el enfoque neurocognitivo y el enfoque psicoedu-
cativo.
EL enfoque médico
Desde el enfoque médico de los trastornos de la comunicación y del lenguaje se parte del
establecimiento de una nítida frontera entre lo que es normal, en el desarrollo en esta área,
y lo que es patológico. De ahí el interés por:
(1) Identificar los diferentes signos y síntomas que puedan configurar la existencia de un
síndrome o de un trastorno (criterios diagnósticos) para poder establecer, con precisión,
categorías diagnósticas diferentes (diagnóstico diferencial). Más arriba hemos comen
tado algunos de los problemas que se plantean en la concepción categorial de los tras
tornos de la comunicación y del lenguaje y la dificultad de las clasificaciones vigentes
para representar la variabilidad existente. Y no sólo eso, con cierta frecuencia observa
mos cambios de un subtipo de TEL a otro a lo largo del desarrollo de los niños, que
esas clasificaciones (DSM-IV-TR) no permiten recoger pues proponen categorías inde
pendientes de límites precisos.
59
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
(2) Conocer la etiología o los mecanismos etiopatogénicos que han provocado el trastorno
adquiere una enorme relevancia desde este enfoque pues el objetivo de la intervención
se centra en la eliminación del trastorno y para ello va a ser necesario, en muchos ca
sos, neutralizar la causa. Sin embargo, en estos trastornos lo más habitual es que des
conozcamos la etiología concreta que los provoca. Aunque hoy nadie duda de que el
desarrollo del lenguaje requiere de lo genético y de lo ambiental, continúa abierta la
cuestión acerca de cuáles son los genes que están implicados en el desarrollo de esta
capacidad y cuya alteración implicaría la existencia de posibles trastornos. No se trata
de una cuestión fácil dada la complejidad que entraña un proceso como el lenguaje.
En investigaciones realizadas en los últimos años2 se han encontrado relaciones entre
el gen FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero al parecer no se trata de re
laciones directas sino a través de la acción que ejerce ese gen sobre la expresión de
múltiples genes que intervienen durante el desarrollo embrionario. La mejor estrategia
para avanzar en ese sentido es realizar estudios longitudinales de amplias muestras
que integren variables genéticas y ambientales (San Juan y cois., 2010).
El enfoque neurocognitivo
Desde el enfoque neurocognitivo el interés se centra en la elaboración de modelos teóricos
del funcionamiento de los procesos lingüísticos, tanto del funcionamiento típico como del
alterado, que tengan en cuenta las estructuras y mecanismos neurofisiológicos que les sub-
yacen. Esos modelos tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones
que son necesarias para, a partir de una idea, construir un mensaje correcto -desde el punto
de vista gramatical- y eficaz -desde punto de vista comunicativo; y en sentido inverso, cómo
a partir de la recepción de una cadena de sonidos podemos acceder al significado.
Desde este enfoque también se investigan los procesos de adquisición del lenguaje, el
aprendizaje de una segunda lengua, la existencia de periodos críticos, etc. Respecto a estos
últimos se ha producido actualmente una reconceptualización, ya no se habla de periodos
críticos entendidos como intervalos temporales determinados o fijos para ciertas adquisicio
nes, como el lenguaje, sino de periodos sensibles. Este concepto introduce una mayor flexibi
lidad pues aunque los periodos sensibles constituyen los periodos óptimos para que se pro
duzcan determinados aprendizajes, fuera de ellos también es posible aprender, es el caso del
aprendizaje de una segunda lengua por parte de adultos. El nuevo concepto permite, por
tanto, entender el desarrollo del lenguaje de una manera más interactiva y dinámica, dando
sentido a la intervención en los trastornos de la comunicación y del lenguaje en niños más
mayores y en adultos (Goswami, 2008).
2 Una revisión sobre los genes implicados en el lenguaje puede encontrarse en Benítez (2009).
60
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
A pesar de que este enfoque tiene un carácter marcadamente teórico, las implicaciones
prácticas que se van derivando de sus hallazgos tienen un enorme valor pues, a partir de los
datos que se van conociendo acerca de los procesos de adquisición típicos (factores intervi-
nientes, etapas, variaciones individuales y culturales...) se están estableciendo las bases para
una identificación, descripción y clasificación más precisa y temprana de los trastornos de la
comunicación y del lenguaje y se van desarrollando instrumentos de valoración más válidos
(Belinchón, op. cit.).
Enfoque psicoeducativo
El interés principal de este enfoque no está en el establecimiento del diagnóstico (enfoque
médico), ni en el conocimiento de los procesos cognitivos y neurobiológicos que subyacen
al desarrollo de la comunicación y del lenguaje y sus alteraciones (enfoque neuropsicológico),
sino en cómo intervenir para que las personas que presentan alteraciones en esta área puedan
desarrollar al máximo su competencia comunicativa y lingüística.
En este enfoque, en el que no nos detendremos porque es el que asumiremos en este ca
pítulo, se parte de los siguientes supuestos:
(1) Es posible intervenir y conseguir cambios en este área a lo largo de todo el desarrollo
y no sólo en las edades más tempranas. La reconceptualización de periodo sensible
(aportación del enfoque neuropsicológico), de la que hablábamos más arriba, cobra
en este enfoque todo su sentido.
(2) Se da prioridad a la enseñanza de contenidos relevantes y funcionales que mejoren la
calidad de vida de la persona y le ayuden a una mejor adaptación a su entorno. En esa
línea, la intervención no se centra exclusivamente en la persona sino que se amplía a
los diferentes contextos de desarrollo (familia, escuela, ámbito laboral...).
(3) La secuencia de objetivos de intervención ha de estar fundamentada en el modelo tí
pico o normal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje.
61
siones en otras áreas van a ser muy diferentes. Todos esos aspectos determinan que las nece
sidades que van a generar y las repuestas que van a demandar sean muy heterogéneas. Ya
hemos comentado los problemas que se plantean cuando se intentan clasificar estos tipos
de trastornos, nuestro objetivo en este apartado no va a ser, por tanto, ofrecer una clasificación
de los mismos sino describir y caracterizar algunos de los trastornos del desarrollo del lenguaje
oral más frecuentes. Los hemos dividido en dos grandes grupos: trastornos primarios y tras
tornos secundarios.
62
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Cuadro 2.4. Algunas características del lenguaje en el Retraso Simple del Lenguaje,
Alteraciones
■ Reducción y simplificación del sistema fonológico.
fonológicas
Los niños que presentan Retraso del Lenguaje suelen responder muy bien a la intervención
especializada.
63
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
tas típicas pero con un desfase cronológico. Suele considerarse que el desfase de doce
meses constituye el punto crítico para establecer la existencia de retraso.
■ Trastorno desviante-consistente. Se caracteriza porque los procesos fonológicos están muy
retrasados, con desfases cronológicos superiores a los doce meses, y son muy diferentes
de los que aparecen en el desarrollo típico (por ejemplo, procesos de sustitución de
consonantes laterales por vibrantes «lata» por rata). Estas alteraciones se observan de
forma consistente en diferentes situaciones y contextos de habla.
■ Trastorno inconsistente. Este subtipo se caracteriza por la existencia de procesos fonoló
gicos desviantes y por la inconsistencia de la articulación. En los niños que presentan
este trastorno se observa una enorme variabilidad en la manera de articular los mismos
sonidos en el mismo periodo temporal. De hecho, Dodd (op. cit.) propone que este
subtipo estaría definido por una variabilidad en la pronunciación superior al 40%, en
una prueba de consistencia. En estas pruebas se evalúa si una misma palabra se pro
nuncia de la misma manera (correcta o incorrectamente) o no.
El conocimiento del subtipo de Trastorno fonológico que puede presentar un chico es un
aspecto fundamental para poder establecer el riesgo que tiene de presentar dificultades en
el aprendizaje de la lecto-escritura (Cervera y Ygual, 2001). En ese sentido los chicos en los
que se observan procesos fonológicos desviantes tienen un mayor riesgo de presentar dificul
tades que aquellos en los que se observan procesos fonológicos se caracterizan por el retraso.
El TEL es un trastorno del desarrollo del lenguaje oral que afecta tanto a la comprensión
como a la producción pero que puede manifestarse de manera muy variable. Las formas más
graves se observan en los niños que presentan severas dificultades para entender y responder
a las emisiones orales de los demás, las formas menos graves se presentan en aquellos otros
cuyo lenguaje se caracteriza por leves alteraciones. Entre esos dos extremos todo un continuo
de posibles manifestaciones. Esa heterogeneidad en la manifestación del trastorno ha con
ducido a situaciones muy confusas que revisaremos a continuación (Bosch, 2006).
Existe una falta de consenso respecto a la denominación de este trastorno y, aunque TEL es
la denominación más frecuente, sigue siendo nombrado de múltiples formas: Disfasia, Trastorno
expresivo del lenguaje, Trastorno mixto, Trastorno receptivo-expresivo del lenguaje, Trastorno
del desarrollo del lenguaje, etc. Esa situación está estrechamente relacionada con la falta de
una definición del trastorno consensuada por los distintos profesionales que se ocupan de él.
Monfort y Juárez (2007) explican la falta de consenso y disparidad de criterios por los numerosos
64
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
enfoques que se adoptan a la hora de definir el TEL. Ellos distinguen tres enfoques que no son
independientes sino complementarios. A continuación los presentamos brevemente:
1) Definición por exclusión, posición ejemplificada por Bishop quien sostiene que el TEL
consiste en: «un fracaso del desarrollo normal del lenguaje que no se explica en térmi
nos de deficiencia mental o física, de deficiencia auditiva, de trastorno emocional ni de
privación ambiental» (1992, p. 3).
En esta definición no se tienen en cuenta las alteraciones lingüísticas propias de este
trastorno, dificultándose el establecimiento de límites claros entre las distintas altera
ciones del desarrollo del lenguaje.
2) Definición por la evolución. Se considera que lo más característico del Trastorno Especí
fico del Lenguaje es que se manifiesta con bastante estabilidad en el tiempo y con una
evolución lenta, a pesar de que haya existido una intervención adecuada. Ese patrón lo
diferencia del Retraso Simple del Lenguaje (RSL) que se caracteriza, como hemos visto
más arriba, por un retraso en la adquisición del lenguaje durante los primeros años que
remite con relativa facilidad. En algunos casos, incluso, no es necesaria la intervención
directa, va a ser suficiente con una intervención indirecta en contexto familiar y escolar.
3) Definición poir la especificidad. Se basa en el análisis de las alteraciones que caracterizan
al TEL. El lenguaje oral aparece más tarde y se observan alteraciones que nunca están
presentes en el desarrollo típico del lenguaje y que afectan tanto al nivel receptivo como
al expresivo. En el cuadro 2.5 se presentan algunas de las alteraciones más frecuentes en
diferentes aspectos del lenguaje (semántico, fonológico, morfosintáctico y pragmático).
Cuadro 2.5. Algunas características del lenguaje en el Retraso Simple del Lenguaje.
■ Desorganización fonológica.
A lteraciones
■ Habla ininteligible.
fonológicas
■ Reducción del sistema consonántico y de la estructura de la sílaba.
(continúa)
65
Alteraciones ■ Uso de gestos para sustituir las emisiones orales,
pragmáticas ■ Dificultades en com petencias conversacionales, narrativas.
Los niños que tienen un TEL suelen presentar además problemas de relación con sus iguales
y tendencia al aislamiento debido a los problemas que tienen para comunicarse mediante el
lenguaje oral. Esas dificultades con el lenguaje no sólo van a incidir negativamente en el área
del desarrollo socioemocional sino que van a repercutir de forma negativa en los aprendizajes
escolares, especialmente en la lectoescritura (Snowlingy cois., 2005). Todo ello va a provocar
sentimientos de fracaso y valoraciones muy negativas de sí mismos. En el cuadro 2.6 se pre
sentan algunas alteraciones no lingüísticas que suelen aparecer en el desarrollo de los niños
con TEL.
Cuadro 2.6. Alteraciones en el desarrollo de los niños con TEL (Adaptado de Monfort y Juárez, 2007).
Aspectos cognitivos
Aspectos perceptivos
Aspectos psicomotores
■ Dificultades práxicas.
■ Alteración del proceso de lateralización.
■ Inmadurez de las destrezas motoras.
Aspectos conductuales
Desde la década de los 70 se vienen proponiendo diferentes hipótesis acerca de las alte
raciones de procesos lingüísticos que podrían explicar el Trastorno Específico del Lenguaje.
66
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Algunos autores (Tallal y Piercy, 1973; Bishop, 1992) sostienen que alteraciones en la per
cepción auditiva y en el procesamiento temporal podrían dar cuenta de las dificultades (fo
nológicas, morfosintácticas e incluso pragmáticas) que presenta el lenguaje de los niños con
TEL. Para otros autores (Miller, 1991), el déficit básico es cognitivo y no perceptivo. En con
creto, sostienen que las dificultades lingüísticas se explican por la existencia de tiempos de
reacción mucho más lentos en los niños con TEL que en los niños que no presentan trastornos
del desarrollo del lenguaje. Por otra parte, Gathercole y Baddeley (1990) proponen que el
déficit básico reside en una alteración de la memoria fonológica inmediata.
Es difícil que esas hipótesis basadas en la existencia de un único déficit como responsable
del TEL puedan explicar la variada sintomatología que caracteriza al lenguaje de los niños
que presentan el trastorno. En los últimos años están apareciendo modelos más complejos,
de corte conexionista, que proponen la existencia de déficits lingüísticos múltiples que pueden
interactuar a diferentes niveles (Westermann y Miranda, 2004). Es de esperar que desde esos
planteamientos menos simplistas, se vayan consiguiendo resultados que nos ayuden a en
tender cuáles son los procesos que pueden alterarse en este trastorno.
En este apartado vamos a presentar, de manera muy somera, algunos de los trastornos que
se derivan o se asocian a diferentes alteraciones de tipo orgánico.
67
seis meses. Como hemos comentado más arriba, Las dificultades que aparecen en el niño para
adquirir el lenguaje se entienden mejor desde las nociones de Retraso del Simple del Lenguaje
o Trastorno Específico del Lenguaje.
En el cuadro 2.7 se indican algunos de los síntomas más característicos del lenguaje de los
niños que presentan este trastorno.
La afasia infantil tiene un pronóstico mucho más favorable que la del adulto, debido a la
mayor plasticidad del cerebro infantil. De hecho, el hemisferio contrario al lesionado puede
llegar a asumir sus funciones, Liégeois, Cross, Polkey, Harkness y Vargha-Khadem (2008) es
tudian el caso de un chico de nueve años con extirpación completa del hemisferio izquierdo
que fue capaz de desarrollar lenguaje.
68
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
3.2.2. Disatrias
3.2.3. Disglosias
69
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
3 .3 .1 . T arta m u d ez o D isfem ia
70
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
■ Tartamudez por bloqueos: se define por las dificultades que manifiesta el niño para ini
ciar la emisión y por las interrupciones que se producen durante la misma. Se suele
acompañar de una exagerada gesticulación y de una elevada tensión en labios y man
díbula que finalmente permiten la emisión del sonido deseado. Los niños suelen evitar
las palabras que le resultan más problemáticas sustituyéndolas por otras.
■ Tartamudez por prolongaciones: se define por el exceso de duración de los sonidos de
algunas palabras.
Al igual que ocurre con otros trastornos presentados en este capítulo desconocemos ac
tualmente la etiología de la tartamudez, aunque muchos autores han sugerido que puede
haber una predisposición genética para desarrollar el trastorno (Bloodstein y Bernstein Ratner,
op. cit., 2007).
EVALUACION
71
del lenguaje implica el desarrollo independiente de diferentes componentes (semán
tico, formal y pragmático) así como la interacción entre ellos. El componente semántico
se refiere a los contenidos del lenguaje, es decir al conocimiento del léxico y a cómo
se va organizando. Incluye, por tanto, todo lo que tiene que ver con el significado de
las emisiones lingüísticas, con la semántica (significado léxico, relacional, no literal),
es lo qué queremos expresar. El componente formal es el que se ocupa de las estructuras
con las que se codifican los contenidos que queremos expresar, es el cómo se expresan
los mensajes e incluye la fonología y la morfosintaxis. Y el componente pragmático se
refiere al uso comunicativo del lenguaje, el para qué producimos una determinada emi
sión lingüística.
(3) Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el niño. En
esos perfiles se observarán posibles desfases o alteraciones entre las competencias co
municativas y lingüísticas que pone de manifiesto el niño y las que le corresponderían
dada su edad cronológica. De esa manera, se valorará si esas diferencias entran dentro
de lo que puede ser considerado como diferencias individuales en el proceso de ad
quisición o, por el contrario, son propias de un retraso o de un trastorno del lenguaje.
(4) Describir la naturaleza del trastorno o problema.
Con esos datos se estará en disposición de diseñar programas de intervención que se ajus
ten a las necesidades que plantea el niño. Pero no hay que olvidar que, a su vez, los resultados
que vamos obteniendo con la intervención nos proporcionan nuevas informaciones que te
nemos que ir sometiendo a evaluación. Es decir, la evaluación y la intervención no deben ser
considerados como aspectos independientes o separados pues forman parte del mismo pro
ceso. De una parte, la evaluación determina sobre qué aspectos hay que intervenir y cómo
hay que hacerlo, y de otra, los resultados de la intervención nos van informando acerca de la
adecuación de las decisiones tomadas y qué otros aspectos hay que ir evaluando de manera
más fina o precisa.
Como hemos señalado más arriba, el primer objetivo ha de ser la identificación temprana
de los trastornos de la comunicación y del lenguaje. Se trata de un asunto de una enorme im
portancia pues una detección precoz de este tipo de trastornos permite poner en marcha es
trategias de intervención tempranas que van a reducir o mitigar las consecuencias negativas
que dichos trastornos pueden tener para el desarrollo socio-emocional y escolar del niño. En
el cuadro 2.8 se presentan algunas señales de alerta que pueden ser útiles para la identifica
ción temprana de niños con trastornos de la comunicación y del lenguaje.
72
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Cuadro 2.8. Algunas señales de alerta para identificar niños con posibles trastornos de la comunicación
y del lenguaje (Adaptado de Belinchón, 2004),
Antes de los 12 meses
■ Su comunicación espontánea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo.
■ No utiliza palabras-frase.
■ Su vocabulario se amplía muy despacio (no conoce más de 50 palabras).
■ No ¡mita espontáneamente las emisiones del adulto.
■ No parece entender frases cortas cuando no se apoyan en gestos.
Su lenguaje es simple y telegráfico: (no combina más de tres palabras), las palabras que utiliza
tienen referentes observables (acciones y atributos), usa muy poco los términos espaciales y
temporales, omite las marcas morfológicas.
No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaña a su acción durante los juegos o
la realización de tareas).
Muestra escasas habilidades conversacionales (no respeta los turnos de habla, no tiene en
cuenta los intereses de su interlocutor...)
Su articulación es poco precisa.
(continúa)
73
Hacia los 5 años
En la investigación realizada porYgualy cois. (2011) se pone de manifiesto que los profe
sores de educación infantil pueden detectar con bastante precisión a los niños que presentan
dificultades en la comunicación y el lenguaje si disponen de los recursos necesarios. Y en esa
línea, proponen un protocolo de observación del lenguaje que puede ser una estrategia eficaz
de recogida de información para la detección rápida de niños con problemas en el desarrollo
del lenguaje. El protocolo de información permite recoger información de carácter general
sobre los alumnos (desarrollo, salud, contexto social, etc.) e información muy específica sobre
el lenguaje (habilidades de pronunciación, habilidades gramaticales y semánticas, y habili
dades pragmáticas).
74
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
en sus dos vertientes expresiva y comprensiva), así como algunos de los procedimientos más
utilizados, en nuestro país, para evaluarlos.
Observación:
■ Observación natural
■ Exploración anatómica y funcional (Bustos, 1990).
■ Reconocimiento de palabras.
■ Identificación de dibujos.
■ Repetición de sonidos.
75
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Tests estandarizados:
76
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
Tests estandarizados:
Tanto en la com prensión como en
la producción:
m Batería de lenguaje objetiva y criterial, BLOC. (Pu-
■ La estructura de las frases yuelo, Renom y Solanas, 1997).
sim ples y de los sintagmas. ■ CEG, Test de comprensión de estructuras gramati
■ Tipos de palabras, uso de cales. (Mendoza, 2007).
m orfem as (género, núm ero), ■ Desarrollo de la morfosintaxis en el niño, TSA.
flexiones, nexos... (Aguado, 1989).
■ Tipos de estructuras de ■ Escalas de Desarrollo de Lenguaje de Reynell. (Rey-
oraciones compuestas. nell, 1985).
■ Escalas M cCarthy de aptitudes y psicomotricidad
■ Estructura d el discurso. para niños MSCA (McCarthy, 1986).
■ Prueba de Lenguaje Oral de Navarra, PLON-R. (Agui-
naga, Armentia y Fraile, 2004).
■ Test de Illinois de aptitudes psicolingüísticas, ITPA.
(Kirk, McCarthy y Kirk, 1986).
77
Cuadro 2.12. Algunos aspectos de la evaluación pragmática.
Como puede apreciarse en esos cuadros, los procedimientos de evaluación pueden ser de
naturaleza muy diferente: muestras de lenguaje espontáneo, escalas de desarrollo, tests es
tandarizados y tareas de imitación, de comprensión y de producción elicitadas. A continua
ción, trataremos de caracterizarlos destacando sus puntos fuertes y sus debilidades.
1. Procedimientos que se basan en la experiencia de relación con el niño. (Inventarios y listas
de desarrollo del lenguaje y la comunicación). A través de listas de comunicación y de
lenguaje (Wetherby y Prizant, 1998) o de inventarios de desarrollo comunicativo como
el MacArthur (jackson-Maldonado y cois., 2003) los padres y educadores pueden pro
porcionar una información precisa y rigurosa sobre el desarrollo comunicativo y lingüís
tico temprano de los niños. La fortaleza de estos procedimientos reside en su validez
ecológica, al estar basados en experiencias naturales llevadas a cabo en contextos co
municativos muy diferentes. No obstante, tienen como punto débil el hecho de que las
informaciones que proporcionan los padres y cuidadores acerca de la comunicación
temprana y del proceso de adquisición del lenguaje del niño, al estar basadas en el re
cuerdo, pueden introducir numerosos sesgos que limitan la fiabilidad de las mismas.
2. Procedimientos que proporcionan referencias normativas (escalas de desarrollo y tests psi-
cométricos). Las escalas de desarrollo están compuestas por una selección de ítems or
denados cronológicamente según su aparición en el curso evolutivo típico, que recogen
los hitos más importantes del desarrollo comunicativo y lingüístico, permitiendo situar
el comportamiento observado en el niño en un determinado nivel y compararlo con
los niveles propios de su edad cronológica. Por ello, las escalas constituyen un procedi
miento útil para la identificación temprana de trastornos. Como puntos débiles de este
procedimiento de evaluación señalar que su validez depende de la selección y del poder
78
-
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
de discriminación de los ítems, además aporta una información muy limitada que debe
ser completada con otros tipos de procedimientos. Por otra parte, su aplicación no está
recomendada en niños mayores de tres años.
Los tests estandarizados, tanto los que evalúan habilidades lingüísticas generales (UPA,
PLON, etc.) como los que evalúan habilidades específicas (Prueba de desarrollo fono
lógico, PPVT, etc.), permiten identificar aquellas actuaciones que se desvían del grupo
normativo de referencia, de lo que sería esperable dada una determinada edad crono
lógica, señalando la existencia de un posible retraso en algunas de esas habilidades.
Los puntos débiles de este tipo de procedimiento, como señala Belinchón (op. cit.,
2004), se deben a que la mayor parte de ellos no se basan en los conocimientos actuales
acerca de la adquisición del lenguaje y del funcionamiento cognitivo. Por otra parte,
tienen una validez limitada por debajo de los tres años.
Tanto las escalas de desarrollo como los tests estandarizados van a requerir de una eva
luación más profunda para poder describir perfiles precisos del comportamiento comu
nicativo y lingüístico, de cara a poder diseñar el plan de intervención.
3. Procedimientos que proporcionan información sobre cómo es el lenguaje que utiliza el niño
en sus intercambios comunicativos naturales (análisis de muestras de lenguaje espontánea).
Constituyen los procedimientos más válidos para identificar los elementos críticos del
lenguaje, y surgen como alternativa a las limitaciones de las escalas y de los tests estan
darizados (Carballo y Fresneda, op. cit., 2005).
En este tipo de procedimiento se requiere, en primer lugar, la recogida (en audio o ví
deo) de muestras de las producciones de lenguaje del niño en situaciones naturales de
interacción. Además, dada la influencia de las variables contextúales en la comunicación
y en el lenguaje es necesario que la recogida se haga en diferentes contextos (colegio,
casa...) y con diferentes interlocutores para que esas muestras sean representativas. Pos
teriormente, las muestras se transcriben a papel para poder aplicarles diferentes tipos
de análisis3: fonológicos, sintácticos (LME), semánticos (IDL) y pragmáticos, tal y como
se ha visto en los cuadros 2.9, 2.10, 2.11 y 2.12.
Los puntos fuertes de este procedimiento son su gran validez ecológica y su versatilidad,
pues los análisis que pueden aplicarse a una muestra de lenguaje, como hemos visto,
son muy variados. Los puntos débiles están relacionados con su excesivo coste temporal:
el recoger, transcribir y analizar muestras de lenguaje espontáneo exige invertir un
tiempo del que no se dispone en muchos de los ámbitos desde los que se realizan las
3 Algunas propuestas prácticas para la realización de análisis de muestras de lenguaje espontáneo se pueden
encontrar en Alemán y cois. (2006).
:'.'SLv
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
evaluaciones del lenguaje y la comunicación. Por otra parte, a pesar de ser los procedi
mientos más útiles y ricos en cuanto a los datos que aportan, tienen que ser completa
dos con el uso de otras estrategias, pues es bastante habitual que nos encontremos que
determinados elementos o estructuras no aparecen en ese muestreo de lenguaje espon
táneo que hemos realizado, ¿quiere eso decir que el niño no ha realizado dichas adqui
siciones? La respuesta a esa cuestión es negativa, la ausencia de determinados elementos
no debe hacernos pensar que no forman parte del repertorio del niño. Hay que com
probar su existencia o ausencia utilizando otro tipo tareas, como las que vamos a pre
sentar a continuación.
4. Procedimientos no estandarizados que proporcionan información acerca de la competencia
del niño en la comprensión / producción de estructuras lingüísticas específicas (tareas de
imitación, comprensión y producción verbal no estandarizadas). En numerosas ocasiones
el evaluador tiene que recurrir a este tipo de procedimientos cuando, por ejemplo, ne
cesita valorar competencias lingüísticas y comunicativas muy específicas que no han
quedado claras usando los procedimientos anteriores. En esos casos, diseña tareas con
cretas para tratar de elicitarlas y con esas tareas o situaciones puede evaluar, a nivel de
comprensión y de producción, los distintos componentes del lenguaje. Se le pueden
plantear al niño tareas de discriminación de sonidos del habla, de imitación, de com
prensión de diferentes estructuras lingüísticas (el evaluador produce un enunciado que
el niño tiene que escenificar con juguetes y variando algunos aspectos de los enunciados
podemos valorar la comprensión del léxico, de las relaciones semánticas, de las flexio
nes, de los nexos...). En el caso de la producción, se pueden utilizar este tipo de tareas
cuando necesitamos valorar determinadas estructuras que no han aparecido en el len
guaje espontáneo, los formatos que suelen utilizarse son los libros de lenguaje (los niños
tienen que construir emisiones acerca de lo que aparece en la imagen) o los juegos con
objetos o con marionetas.
Una de las fortalezas de estos procedimientos es que permiten obtener informaciones
muy específicas y precisas que no son fáciles de conseguir con otro tipo de estrategias.
Como aspectos que dificultan su uso destacaríamos la exigencia de un profundo cono
cimiento de la adquisición de la comunicación y del lenguaje para poder diseñarlas.
Como el lector ha podido comprobar no hay un único procedimiento válido para encontrar
respuestas a todas las preguntas que se nos plantean cuando nos enfrentamos a la evaluación
de la comunicación y del lenguaje. Todos los recursos que hemos presentado son comple
mentarios, el profesional tendrá que elegir los más adecuados en función de la problemática
que presente el niño y del contexto o ámbito desde el que se realice la evaluación.
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
INTERVENCION PSICOEDUCATIVA
81
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
tarse funcionalmente a los ambientes en los que vive, por ello hay que adecuar los con
tenidos de enseñanza a su nivel evolutivo, a su edad cronológica, a sus intereses y a sus
necesidades reales.
4. El objetivo de la intervención va a ser ayudar al niño para que pueda construir una com
petencia comunicativa y lingüística. Cuando intervenimos en esta área el fin que perse
guimos es que el niño adquiera y domine ciertas reglas de construcción y de uso del
lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces, y le van a ayudar
a entender su entorno y adaptarse a él. No nos interesa que el chico aprenda determi
nadas formas lingüísticas aisladas que no puede generalizar.
82
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
texto de actividades interactivas que les dan sentido. El modelo de intervención de jue
gos de Lenguaje de Conant y cois., 1986 (cit. en Gortázar, 1999) constituye un buen
prototipo de este tipo de intervención. Esos juegos se diseñan específicamente para tra
tar de:
■ Provocar la emisión de aquellos elementos o estructuras de lenguaje (léxico, cons
trucciones sintácticas, etc.) que constituyan los objetivos concretos de intervención.
■ Fomentar el uso comunicativo del lenguaje. En el juego se producen situaciones que
van a demandar al niño la necesidad de comunicarse mediante el lenguaje para
transmitir al compañero de interacción información que es relevante para la propia
situación, no sólo como respuesta a una tarea.
■ Facilitar en el chico la percepción de la adecuación o inadecuación de sus emisiones
lingüísticas. La propia situación comunicativa que se produce durante el juego va in
formando al chico acerca de si sus emisiones son las adecuadas (en ese caso irá con
siguiendo los objetos o acciones que desea) o si resultan inadecuadas para lo que él
quiere (en ese caso recibirá algo que ha solicitado pero no es lo que desea).
3. Juego semiestructurado. Las actividades de juego semiestructurado se caracterizan por
que el profesional prepara juegos de tipo manipulativo y/o simbólico para provocar que
el niño se comunique con él mediante el uso del lenguaje oral. En ningún momento
adopta una actitud directiva sino que va a seguir las iniciativas y los intereses del niño
en todo momento. En ese tipo de situaciones el chico cree que está jugando, no se per
cata de que se trata de una situación de intervención del lenguaje. Este tipo de actividad
está especialmente indicado en los inicios de la intervención del lenguaje con niños pe
queños o con chicos que se muestran muy inhibidos y con dificultades para tomar ini
ciativas. En esos contextos de juego, se van a poder utilizar diferentes técnicas para tra
bajar distintos objetivos. En ese sentido, cuando se trata de aumentar la frecuencia del
habla podemos:
■ Imitar lo que el niño dice. Si tiene problemas de articulación se imitarán sus emisio
nes pero con la articulación adecuada (corrección indirecta). Este procedimiento es
mucho más eficaz que la corrección directa («así no se dice») que puede hacer dis
minuir la frecuencia del habla ante el miedo del niño a cometer errores.
■ Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el niño realiza determinadas acciones
o juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se está haciendo («ahora el
papá come pan»), que es lo mismo que hace el niño, se estarán poniendo a su dis
posición verbalizaciones que él podrá utilizar para describir sus acciones en otras si
tuaciones.
83
Cuando el objetivo es que las emisiones lingüísticas vayan aumentando progresivamente
en complejidad, se pueden usar las siguientes técnicas:
■ Expansión: se realiza un comentario de la expresión del niño que la confirma o la co
rrige indirectamente (si es necesario) al tiempo que la expande introduciendo algún
elemento gramatical nuevo (el niño dice: «nene mome», el adulto dice «sí, el nene
come»). Al niño no se le pide nada únicamente se le proporcionan modelos más
completos.
■ Ampliación: el adulto al responder al niño introduce en su emisión información
nueva («sí, el nene come pan»).
4. Enseñanza en actividades de la vida diaria. Este tipo de procedimientos para la enseñanza
de la comunicación y del lenguaje se caracteriza por realizarse en las situaciones natu
rales de la vida diaria (casa, colegio, etc.) aprovechando las típicas rutinas (comer, ves
tirse, realizar una tarea escolar, un juego, etc.), llevándolos a cabo las personas que ha
bitualmente las realizan en sus contextos habituales (familia, profesores, etc.). A esta
categoría de actividades pertenecen los modelos de enseñanza del lenguaje en base a
rutinas, en los que se definen los objetivos concretos a trabajar en cada rutina cotidiana
(léxico, funciones comunicativas, etc.), las ayudas que se van a proporcionar al niño
para que dé la respuesta correcta, y los refuerzos, que van a estar naturalmente vincu
lados a la situación de aprendizaje. Este tipo de tareas es el más apropiado para trabajar
objetivos funcionales.
La familia y el centro escolar constituyen dos de los contextos de desarrollo más impor
tantes para el niño. Es en el contexto familiar donde comienza el proceso de adquisición del
lenguaje y donde el niño obtiene los primeros modelos comunicativos y lingüísticos. Por ello,
se han propuesto numerosos programas que tienen la finalidad de proporcionar a las familias
la ayuda necesaria para que puedan favorecer el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
en sus hijos cuando estos no han seguido en sus adquisiciones el curso habitual o típico (Ma-
nolson, 1995). La mayor parte de los programas coinciden en la necesidad de informar a los
padres acerca de la problemática concreta que presentan sus hijos, y de proporcionarles unas
pautas generales con el fin de que puedan potenciar el desarrollo integral del niño. Para ello
han de evitar conductas sobreprotectoras o de rechazo, estimular las capacidades del niño,
adoptar una actitud positiva frente a los intentos comunicativos del niño, reforzar sus logros
aunque no sean totales sino sólo aproximados, colaborar con los distintos profesionales que
trabajan con su hijo, etc. Todos estos aspectos contribuirán a aumentar la percepción de com-
84
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
petencia en los padres haciendo disminuir los sentimientos negativos (ansiedad, fracaso, in
competencia, etc.) que les provocan los problemas que presenta su hijo. Aparte de esas pro
puestas generales, en el cuadro 2.13 se presentan algunas más específicas para favorecer el
desarrollo del lenguaje en el hogar, esas pautas son generalizables a las interacciones profe
sor-alumno.
Cuadro 2.13. Adaptaciones del lenguaje del adulto y de las situaciones comunicativas para favorecer
el desarrollo del lenguaje,
3
60
c Hablar más despacio pero manteniendo la prosodia.
V
o Pronunciar correctamente, recalcando los sonidos que presentan más dificultad para el
%* nino.
73 "H
v re Adecuar la estructura de los mensajes al nivel de comprensión del niño.
>— u Utilizar siempre un lenguaje correcto aunque sea simple.
w
A
a. Dejar que el niño se exprese libremente, no responder por él.
1
■o
<
i
JS 13 Atender y responder a los intentos comunicativos del niño. Se recomienda el uso de la
v .a técnica de la expansión.
■o c
« 2 Evitar asociar los intentos comunicativos con los errores y el fracaso. No es conveniente
e E
.2W SM utilizar la corrección directa («así está mal dicho, se dice...»), por el contrario hay que
favorecer la autocorrección por parte del niño. Para ello se puede utilizar la corrección
« V
£ = indirecta («Mira un pato ojo» Sí, un plato rojo).
«.2
■o Dedicar todos los días un tiempo a realizar juegos de lenguaje.
< 3
85
raciones en los procesos de aprendizaje de la lectoescritura y del cálculo (Snowling y cois.,
2005; Donlan y cois., 2007) y alteraciones en los procesos de autorregulación conductual y
mayor riesgo de presentar trastornos del comportamiento (López y cois., 2010). En el cuadro
2.14 se proponen una serie de pautas para favorece el desarrollo del lenguaje.
Cuadro 2.14. Pautas para favorecer el desarrollo del lenguaje en el contexto escolar,_ _ _ _ _ _ _ _
■ Adaptarse a las habilidades comunicativas y lingüísticas del niño, usando todos los recursos ne
cesarios (expresivos, gestuales, visuales...) para que entienda los mensajes.
■ Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del niño, evitar las co
rrecciones directas.
■ Buscar situaciones para usar el lenguaje más allá del aquí y del ahora.
■ Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad muy elevada
en situaciones que requieren la expresión oral o la lectura en público.
■ Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma línea y
se facilite la generalización de los aprendizajes.
Para concluir, destacamos la necesidad de que los esfuerzos en este contexto se dirijan a:
(a) Detectar tempranamente los problemas que puedan surgir en esta área; (b) Desarrollar
programas tanto de prevención como de estimulación del lenguaje oral. En algunos casos,
cuando nos encontramos con niños que provienen de entornos muy desfavorecidos en los
que el aprendizaje del lenguaje va a estar más limitado, el centro escolar ha de implementar
programas específicos para tratar de compensar esas carencias; (c) Potenciar la coordinación
entre los distintos profesionales que trabajan con el niño (tutor, profesor de audición y len
guaje, profesor/a de pedagogía terapéutica, fisioterapeuta...) y la familia.
86
Trastornos en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje
CONCLUSIONES
En este capítulo centrado en los trastornos de la comunicación y del lenguaje hemos tratado
de presentar la problemática que los caracteriza: son numerosos y muy variados; la etiología es
diversa y en la mayor parte de los casos desconocida; las repercusiones en otras áreas van a ser
muy diferentes; las necesidades que van a generar y las repuestas que van a demandar son muy
heterogéneas; y carecemos de una conceptualización y de una clasificación consensuada por los
profesionales.
Hemos abordado también el proceso de evaluación, revisando los objetivos que han de guiarla
y se han analizado, señalando sus puntos fuertes y debilidades, algunos procedimientos y estra
tegias de evaluación de uso frecuente.
Con respecto a la intervención psicoeducativa, hemos presentado los principios fundamentales
en torno a los que debe articularse cualquier programa de intervención. La amplia diversidad de
los trastornos de la comunicación y del lenguaje hace entendióle que no exista un programa de
intervención único que pueda ser aplicado a esas situaciones evolutivas tan diferentes.
Revisados esos aspectos que tienen que ver con la conceptualización, la evaluación y la inter
vención, señalamos la necesidad de que los esfuerzos en el ámbito de los trastornos de la comu
nicación y del lenguaje se dirijan a detectar tempranamente los problemas que puedan surgir en
esta área y a desarrollar programas tanto de prevención como de estimulación del lenguaje oral.
87
AUTOEVALUACIÓN
(b . Lenguaje.
c. Comunicación
5 . Pedro tiene 4 años, su perfil de desarrollo del lenguaje corresponde a una edad crono
lógica de 30 meses y en las sesiones de intervención se muestra muy reticente a partí-
88
cipar en las interacciones verbales ¿Qué procedimiento de enseñanza del lenguaje de
bemos utilizar, al menos al principio, para trabajar con él:
a. Ensayos repetidos y ejercicios de práctica.
(fr. juegos semiestructurados.
c. Ejercicios de imitación.
BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Del Río, M.j. y Torrent, V. (Coords.) (2006). Lenguaje y Comunicación en Trastornos del
Desarrollo. Madrid: Prentice-Hall.
Esta obra nos acerca a comprender cómo puede alterarse el desa
rrollo comunicativo y lingüístico en los trastornos del desarrollo,
en esas situaciones evolutivas en las que se producen desarrollos
diferentes al típico en diferentes áreas, no sólo en la comunicación
y el lenguaje. En concreto, se describen y analizan el proceso de
adquisición del lenguaje y de la comunicación en las discapaci
dades sensoriales (ceguera y sordera), en la discapacidad intelec
tual y en la discapacidad motora, también se presenta el caso del
autismo. Esta obra constituye, por tanto, un complemento inte
resante a los contenidos que se proponen en este capítulo, cen
trado en trastornos del lenguaje y la comunicación.
■ Monfort, M., Juárez, A. (2007). Los niños disfásicos. Descripción y tratamiento. Madrid:
CEPE.
Los autores, en la primera parte de esta obra, abordan de ma
nera clara y sintética el estado de la cuestión respecto al polé LOS NINOS DISFASICOS
D ncrip dtfl Tratamiento
y
mico tema de los trastornos específicos del lenguaje, cómo con-
ceptualizarlos y cómo denominarlos. Ellos se decantan por el
término disfasia. A partir de ahí, y con el aval que les otorga su
amplia experiencia en la intervención en el lenguaje en este tipo
de trastornos, nos proponen cuáles han de ser los objetivos,
principios y procedimientos que deben guiar la intervención,
así como un modelo de intervención en tres niveles. La obra se
completa con una tercera parte, más centrada en la práctica,
en la que nos describen una serie de casos y nos proporcionan muestras de produccio
nes verbales en un intento de introducir aquello que se resiste de momento a la descripción
sistemática y de humanizar de alguna manera las referencias exclusivamente técnicas (p.9).
8 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
1. B; 2. C; 3. B; 4. A; 5. B
90
Trastorno por Déficit
de Atención con
Hiperactividad (TDAH):
Impacto evolutivo e
intervención
Isabel Orjales Villar
RESUMEN
ESQUEMA
OBJETIVOS
93
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
INTERVENCIÓN EN EL TDAH
5.1. Objetivos y principios básicos de intervención
5 .2 . Intervención farmacológica
5 .3 . Intervención psicoeducativa
5 .3 .1 . Entrenamiento cognitivo-conductual hoy
5 .3 .2 . Programas de formación y entrenamiento a los profesores
5 .3 .3 . Programas de formación, entrenamiento y/o terapia a los padres
CONCLUSIONES
g AUTOEVALUACIÓN
7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
94
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
RESUMEN
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesa-
rrollo que afecta entre un 3 a un 6% de los niños en edad escolar y que se caracteriza (con carecer
crónico y con una intensidad indebida para el nivel de desarrollo del sujeto, de su edad cronoló
gica y educación recibida) por la presencia de síntomas de desatención (subtipo déficit de aten
ción) o de hiperactividad/impulsividad (subtipo hiperactividad/impulsividad) o ambos grupos
de síntomas (subtipo combinado). Dichos síntomas relacionados con una disminución del volu
men y un peor funcionamiento del cortex prefrontal, los ganglios basales y el vermis cerebeloso.
Para que esta sintomatología se considere patológica es necesario que cree problemas de adap
tación significativos en algún ámbito del desarrollo y que se haya realizado un diagnóstico dife
rencial que permita constatar que los síntomas no puedan explicarse mejor y únicamente por la
presencia de estresores vitales u otro tipo de trastorno. Aunque no dispongamos en la actualidad
de marcadores neurológicos o genéticos que permitan el diagnóstico, los estudios que comparan
sujetos con y sin TDAH apuntan a una etiología predominantemente poligénica con una proba
bilidad mayor de afectación en hijos de padres con TDAH, entre hermanos y especialmente entre
gemelos idénticos. A esta vulnerabilidad genética se le unen factores debidos a alteraciones pre,
peri o post natales (especialmente el consumo de tabaco o alcohol durante el embarazo y el bajo
peso al nacer). El diagnóstico resulta de una valoración clínica-comportamental por lo que re
quiere un equipo multidisciplinar que estudie a fondo al paciente, su historia clínica y escolar, la
evolución de la sintomatología en relación a las condiciones de vida y estresores vitales y que de
termine la intensidad patológica de la sintomatología y el grado y nivel de desadaptación. Las
personas con TDAH muestran una predisposición mayor a presentar una disfunción ejecutiva con
más dificultades, respecto a la edad cronológica, para: (1) inhibir las respuestas inmediatas a un
determinado estímulo o evento (impulsividad), (2) interrumpir la respuesta activada ante una or
den o ante el feedback de sus errores (sensibilidad a los errores) y (3) proteger ese tiempo de la-
tencia y el periodo de autorregulación (control ejecutivo) de fuentes de interferencia (resistencia
a la distracción). Dichas dificultades se traducen en un comportamiento inmaduro relacionado
con las funciones de la corteza prefrontal, funciones que pueden ser moduladas y/compensadas
con la estimulación, los programas cognitivos comportamentales y el tratamiento de apoyo far
macológico reduciendo el riesgo de complicaciones habituales en este tipo de trastorno. La in
tervención psicoeducativa debe comenzar desde el mismo momento en que se detectan síntomas
de intensidad significativa para la edad, que comienzan a manifestarse desadaptativos y que no
remiten con las medidas educativas habituales, mucho antes, incluso, que haya podido confir
marse el trastorno. Los programas de intervención deben ser diseñados por un equipo multidis
ciplinar y desarrollarse en tres vertientes: (1) entrenamiento cognitivo-comportamental aplicado
al desarrollo académico, cognitivo, comportamental, social y emocional del niño en el marco es
colar y familiar; (2) programas de formación y entrenamiento a los profesores y (3) programas de
formación, entrenamiento y terapia, si fuera necesaria, a los padres.
95
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
ESQUEMA
96
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
OBJETIVOS
GENERALES ESPECÍFICOS
....................... ' ............
1. Comprender el Trastorno 1.1. Conocer los últimos avances en la investigación del
por Déficit de Atención con TDAH y contribuir a desterrar algunos mitos muy arrai
Hiperactividad, la gados en la población general, padres y docentes.
complejidad de su
diagnóstico y detección. 1.2. Tomar conciencia de la necesidad de establecer proto
colos de actuación multidisciplinar para el abordaje el
trastorno.
97
INTRODUCCIÓN
A pesar de que en los últimos años, en España, se ha prestado una inusual atención al Tras
torno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), este trastorno dista mucho de ser el
«trastorno de moda pasajero» que consideran algunos docentes. Se trata de un trastorno real,
que afecta al deirrollo del individuo a lo largo de todo el ciclo vital, con una incidencia alar
mantemente elevada, que tiene un especial impacto sobre la vida escolar y que aumenta ver
tiginosamente el riesgo de desajuste social y emocional ya no sólo de la persona afectada sino
también de los familiares que lo rodean. Y es esa compleja interacción entre la predisposición
genética, la disfunción orgánica y los factores ambientales y educativos, lo que hace de este
trastorno un especial objeto de estudio para la Psicología y la Educación.
Este capítulo pretende desvelar la complejidad de un trastorno tan mencionado como mal
comprendido, revindicar la necesidad de establecer protocolos de actuación en los que se
parta, desde el primer momento, de un enfoque multidisplinar (médico, psicosocial y edu
cativo), formar a los orientadores y psicólogos educativos en general en la detección e inter
vención temprana y para que puedan contribuir, en lo posible, a desterrar algunos mitos que
impiden una comprensión y aceptación real del trastorno.
98
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
Por lo tanto, utilizar el término niño hiperactivo como sinónimo del TDAH es un error que
confunde a padres y educadores. Emplearemos el término TDAH para describir un trastorno,
en su mayoría de origen poligénico que se caracteriza por la presencia, con caracter crónico
y con una intensidad indebida (teniendo en cuenta la edad de desarrollo y educación recibida
hasta el momento) de síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad asociados
a un peor funcionamiento del cortex prefrontal, que crean a quien lo padece problemas de
adaptación personal, familiar, social, académica o laboral.
Entender el TDAH hoy, exige tomar perspectiva de la evolución del trastorno desde hace
más de un siglo porque, a pesar de que el despertar del TDAH en nuestro país se pueda esti
mar en torno al año 1995 alentado por el movimiento asociativo de los padres de niños afec
tados, las primeras descripciones de casos similares a lo que hoy entendemos por niño hipe
ractivo aparecen ya a finales del siglo xix. En 1892, Tuke definió la hiperactividad como un
síntoma de la enfermedad impulsiva y en 1902, Still realizó las primeras descripciones de
casi medio centenar de niños que presentaban desatención, inquietud motriz, desobediencia,
agresividad y actitud apasionada lo que atribuyó, entonces, a un problema en el control mo
ral de la conducta. No mucho tiempo después, Tredgold (1914) puso las primeras piedras
para una conceptualización orgánica del trastorno al plantear que la hipercinesia, la explo-
sividad en la actividad voluntaria y la impulsividad que presentaban estos niños podría ser
causada por una afectación cerebral, una encefalitis letárgica, que afectaría al área del com
portamiento. Su hipótesis cobró más fuerza a raíz de las observaciones de Bradley (1937)
quien, por azar, constató una mejora en el comportamiento y el rendimiento escolar de los
niños tras la utilización de Benzedrine. Todo ello contribuyó a contrarrestar las teorías psico-
analíticas imperantes que culpabilizaban a los padres del trastorno y, a partir de los años 50,
a una difusión generalizada del controvertido término Disfunción Cerebral Mínima (DCM). En
1957, Laufer y Denhoff propusieron un término que sería acuñado inmediatamente por la
comunidad internacional, el término Hiperkinetic Impulsive Disorder o Síndrome hipercinético
y ello y la conceptualización del problema por Clements (1986) como un trastorno de la
conducta y del aprendizaje asociado a disfunciones del sistema nervioso central en niños de
inteligencia normal, contribuyó a moderar el talante excesivamente organicista del concepto
de DCM.
Desde entonces, la conceptualización del trastorno ha girado en torno a la presencia de
tres síntomas fundamentales, la hiperactividad motriz o hiperkinesia, la impulsividad y la
desatención variando cuál de ellos se consideraba en cada momento el eje principal del
99
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
100
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
101
Cuadro 3.1. Criterios diagnósticos para el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad:
DSM-IV-TR (APA, 2002).
A. Cumplir (1) o (2):
(1) seis ( o más) de los siguientes síntomas de desatención han persistido por lo menos
durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e incoherente en relación con
el nivel de desarrollo (ver lista de síntomas en el cuadro 3)
(2) seis (o más) de lo siguientes síntomas de hiperactividad o im pulsividad han per
sistido por lo menos durante 6 meses con una intensidad que es desadaptativa e inco
herente en relación con el nivel de desarrollo (ver lista de síntomas en el cuadro 3)
B. Algunos síntomas de hiperactividad-impulsividad o desatención que causaban alteración es
taban presentes antes de los 7 años de edad.
C. Algunas alteraciones provocadas por los síntomas se presentan en dos o más ambientes (p. ej.,
en la escuela o el trabajo y en casa)
D. Deben existir pruebas claras de un deterioro clínicamente significativo de la actividad social,
académica o laboral.
E. Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno generalizado del
desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico, y no se explican mejor por la presencia de
otro trastorno mental (p.ej., trastorno del estado de ánimo, trastorno de ansiedad, trastorno
disociativo o un trastorno de la personalidad).
Para poder valorar si el paciente cumple el criterio A, el clínico deberá constatar a través
de su conocimiento del sujeto, su educación y entorno y de la información derivada de los
padres y profesores, la presencia o ausencia de dos bloques de síntomas: desatención e hipe-
ractividad-impulsividad (ver cuadro 3.2).
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
Cuadro 3.2. Síntomas del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) según el
DSM-IVTR (2002).
SINTOMAS DE DESATENCION
Se consideraría que e l niño/a m anifiesta síntom as de desatención significativos si
m uestra 6 o más de 6 de los siguientes síntomas
■A menudo no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las
tareas escolares, en su trabajo y en otras actividades7
■A menudo tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas
■A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
■A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el
centro de trabajo (sin que se deba a comportamiento negativista o a incapacidad para com
prender instrucciones)
■A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
■A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental
sostenido (como trabajos escolares o domésticos)
■ A menudo extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p.ej., juguetes, ejercicios es
colares, lápices, libros o herramientas).
■ A menudo se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes
■ A menudo es descuidado en las actividades diarias.
2.3. Prevalencia
Estudios realizados sobre el TDAH reflejan índices de prevalencia general del trastorno que
se sitúa entre un 4 y 12% de niños entre los 6 y los 12 años (Brown y col., 2001) lo que se tra
duciría, si se valoran por separado, en un 4 % para cada uno de los subtipos (déficit de aten
ción, hiperactividad e impulsividad y combinado) tanto en muestras americanas como alema
nas, alcanzando un 9% en el subtipo predominio déficit de atención en las muestras alemanas
(Baumgaertel, Wolraich y Dietrich, 1995). Respecto a su distribución por sexos, históricamente
se ha llegado a plantear una incidencia mayor en varones que en niñas. El DSM-IV menciona
una ratio 9 varones por cada niña diagnosticada en la población clínica y de 4 a 1 en la pobla
ción epidemiológica. Sin embargo, se ha apuntado que parte de esta «supremacía» masculina
podría deberse a una forma distinta de expresión clínica de ambos sexos (predominio de sín
tomas de falta de atención de las chicas frente a los chicos), y/o una mayor demanda de diag
nóstico y atención especializada para los varones debido a su sintomatología más disruptiva
en casa y en el colegio (Orjales y Polaino-Lorente, 1988). Y estudios recientes (Rhode y col.
1999) parecen reflejar una disminución de estas diferencias, con ratios cercanos al 1:1 en un
estudio realizado con adolescentes brasileños.
En cualquier caso y, considerando una prevalencia más que razonable de un 4% frecuente
en la mayoría de los estudios, podemos suponer que en un aula normal con una ratio de 25
104
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
alumnos por clase, podremos encontrar con facilidad por lo menos un niño o una niña con
TDAH. Eso supone un porcentaje muy elevado para cualquier escuela y nos alerta sobre la si
tuación de infradiagnóstico en la que se encuentra nuestro país muy a pesar, incluso, de ser
en la actualidad un trastorno «de moda».
2.4. Etiología
Este apartado resulta relevante no sólo porque conocer la etiología de un trastorno ayuda
en la comprensión del mismo sino porque proporcionará argumentos para luchar contra cre
encias muy enraizadas en la comunidad educativa como la idea de que muchos niños diagnos
ticados de TDAH no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen, únicamente,
un origen educativo (por ejemplo, la falta de límites educativos en casa) o emocional (fruto por
ejemplo, de la desestructuración familiar o los celos) y aquellas posturas radicales que se ma
nifiestan en contra de la intervención farmacológica sin informarse adecuadamente. Y es que,
a pesar de que, desde algunas corrientes psicológicas, especialmente psicodinámicas, se ha lle
gado a negar la existencia del TDAH como trastorno específico considerando su sintomatología
una manifestación comportamental de un trastorno emocional encubierto, parece haber cierto
consenso en afirmar que lo que hoy definimos como TDAH bajo los criterios de la Asociación
Americana de Psiquiatría es un trastorno de origen multifactorial, una combinación de factores
genéticos y/o alteraciones estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y
educativos van dando lugar a cuadros sintomatológicos de intensidad variable y evolución dis
par. Esta afirmación se refiere, lógicamente, a sujetos bien diagnosticados en los que se haya re
alizado un buen diagnostico diferencial que permita descartar que la sintomatología se explique
mejor por la existencia de un trastorno del estado de ánimo u otro trastorno específico.
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral y no úni
camente fruto de la mala educación partió de las semejanzas que se observaban entre la sin
tomatología de niños con TDAH sin daño cerebral y la sintomatología similar pero más severa
que desarrollaban muchos niños sanos tras sufrir lesiones cerebrales. Por ejemplo, en un es
tudio de seguimiento realizado con 99 niños entre los 4 y 19 años que sufrieron un trauma
tismo cerrado de cráneo se encontró que la probabilidad de que estos niños desarrollaran un
TDAH secundario un año después fue de 3,6 veces mayor entre los niños que tenían lesiones
en el tálamo y 3,2 veces mayor en niños con lesiones en los Ganglios Basales (Gerring y cola
boradores, 2000). Y De Long (2002) informó de dos casos con un TDAH especialmente severo
que parecía asociado a un trastorno relacionado con traumas por la amniocentesis en los que
se encontró que las imágenes de resonancia magnética reflejaron la eliminación completa de
los Ganglios Basales derechos.
105
La investigación etiológica en el TDAH se ha basado en la comparación de grupos de niños
con y sin TDAH predominando los estudios: neuroanatómicos, funcionales, genéticos y sobre
la influencia ambiental.
Los estudios neuroanatómicos han revelado diferencias en el volumen cerebral de los
niños y adolescentes con TDAH cuando se les compara con resonancia magnética cerebral
con niños sin este trastorno. Por ejemplo, en una muestra de 291 niños y adolescentes se en
contró una disminución del 3,5 % del cerebelo en el grupo con TDAH sin que pudiera haber
afectado la medicación (Castellanos y col., 2002). Y a pesar de las limitaciones de este tipo
de estudios para la generalización de resultados debido a que se realizan sobre muestras muy
reducidas (la técnica es muy costosa), a la variabilidad en la selección de las muestras y las
diferencias en el tipo estudio (por ejemplo, enfoques que estudian la lateralización y las asi
metrías frente a los estudios volumétricos) y la utilización de medidas diferentes (por ejemplo,
métodos automatizados que aumentan la fiabilidad test-retes pero que sólo se pueden realizar
en zonas grandes del cerebro frente a otros manuales que ganan en validez pero pierden en
fiabilidad), Castellanos y Acosta (2004) refieren que cada vez existen más evidencias de que
el TDAH se asocia con una disminución global del volumen cerebral, un déficit que parece
no ser progresivo y que se estima originado por una confluencia de factores genéticos y am
bientales
Los estudios funcionales revelan evidencias, aunque más controvertidas, que apoyan
que en el TDAH se podría dar una alteración específica en el funcionamiento de determinados
circuitos cerebrales relacionados con su sintomatología nuclear y que implicaría:
■ El cortex prefrontal del cerebro relacionado con el funcionamiento ejecutivo, es decir,
en habilidades como la activación o inhibición de respuestas, la resistencia a la distrac
ción, la capacidad de planificación y la organización de la información necesaria para
la resolución de problemas y el desarrollo de la conciencia del tiempo. Se ha observado
que en los sujetos con TDAH la corteza prefrontal derecha es más simétrica, no ligera
mente mayor que la izquierda como en los sujetos sin trastorno y algunas investigaciones
apuntan, además, a una distribución diferente de la Sustancia Gris y de la Sustancia
Blanca (Castellanos y colaboradores, 2004).
■ Los ganglios basales (situados en la base del cerebro dentro del Telencéfalo) especial
mente en el Núcleo caudado y al Globo Pálido que se asocian en individuos sanos a
la inhibición de respuestas automáticas facilitando la reflexión.
■ Los hemisferios cerebelosos, en donde se ha observado una reducción del lóbulo
posterior inferior del vermis cerebeloso en un grupo de niños varones con TDAH y la-
teralidad diestra. Y aunque no parece estar del todo clara la función del cerebelo, ahora
se piensa que puede asociarse a funciones específicas relacionadas con el control motor
106
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
107
hijos, el internamiento en una institución con ruptura de vínculos o las adopciones (Deault,
2010; Johnston y Mash, 2001) Aunque en estos casos lo difícil es poder constatar en qué me
dida han influido las variables ambientales separándolas de variables genéticas o derivadas
de alteraciones pre, peri y postnatales por falta de cuidados durante el embarazo y parto y
falta de estimulación adecuada.
A pesar de los resultados obtenidos y del control riguroso con el que se realizan las investi
gaciones, estos estudios sólo nos confirman que existen diferencias significativas cuando se
comparan grupos de sujetos sanos y grupos de sujetos con TDAH. De ninguna manera nos per
miten tomar medidas de un solo sujeto y compararlo con su grupo de edad para saber si, por
ejemplo, el volumen de alguna parte de su cerebro o si el mal funcionamiento de alguna de
sus áreas en una determinada tarea es anormal y prueba determinante de que padece TDAH.
En primer lugar porque, aunque disponemos de tablas de crecimiento óseo y de volumen cra
neal que nos permiten determinar si la evolución de la estatura y el perímetro craneal de un
niño es normal (e incluso estimar a partir de ello su talla adulta), por el momento no dispo
nemos de tablas de crecimiento del cerebro humano que nos permitan afirmar que el volumen
de determinada área del cerebro de un niño está fuera de lo normal. En segundo lugar porque,
aunque tuviéramos datos de este tipo, para que pudiéramos aceptarlos como criterio definitivo
de diagnóstico del TDAH tendríamos que haber encontrado una característica neuroanatómica
o funcional que sólo se diera en el caso de los niños con TDAH y nos permitiera distinguirlos
de cualquier niño afectado de otro trastorno. Y ni tan siquiera hoy disponemos de pruebas ge
néticas que determinen si una persona tiene o no tiene TDAH (al modo que realizamos en el
Síndrome de Down, por ejemplo) ni en qué medida el trastorno en un niño es genético o ad
quirido. Esperamos que en el futuro estas investigaciones puedan dar lugar a la descripción de
perfiles diferentes que puedan estar relacionados con la mejor o peor respuesta ante los dife
rentes tipos de tratamiento y, en el caso de los tratamientos farmacológicos, a los diferentes
fármacos. Pero por el momento, lo máximo que podemos deducir de estos estudios es que un
niño hijo de padres con perfil de TDAH tiene más probabilidades de tener a su vez una variedad
del trastorno, que entre hermanos la probabilidad de padecerlo (quizá con diferente subtipo
e intensidad) es mayor que entre primos y más todavía en el caso de hermanos gemelos idén
ticos y que también tienen más posibilidades de desarrollar un TDAH los niños nacidos con
bajo peso o un niño con sufrimiento pre, peri o postnatal importante. Y sobretodo que, cuantos
más factores ambientales negativos, se sumen a estos factores de riesgo, mayores serán las pro
babilidades de padecer TDAH y que su curso y evolución sea más complejo. Lo suficiente como
para que interese una detección temprana y de que urja la intervención psicoeducativa en
cuando aparezcan los primeros síntomas de desadaptación se haya llegado o no al diagnóstico.
Para el psicólogo clínico o educativo, el orientador o el psicopedagogo estos estudios de
rivan, además, en algunas reflexiones importantes:
108
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
109
■ Respecto a la intervención, es importante tener presente que cuando se suman mu
chos factores de riesgo y el niño está diagnosticado de TDAH, es posible que el trata
miento farmacológico sea prioritario. Por otra parte, la posibilidad de que uno o ambos
progenitores muestren un perfil de TDAH (aunque sea normalmente adaptado) debe
ser tenido en cuenta en el diseño de la intervención, en el seguimiento por parte del
terapeuta y el tipo de tareas encomendadas a la familia. La educación requiere organi
zación y sistematicidad en el día a día, algo que puede requerir un entrenamiento y
apoyo especial en el caso de padres con un perfil de TDAH.
110
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
111
FUNCIONES EJECUTIVAS ALTERADAS EN
CONSECUENCIAS
NIÑOS CON TDAH (Barkley, 1997)
RECONSTRUCCIÓN
Permite dividir en partes componentes las Limitada capaacidad para analizar conductas
conductas observadas y recombinar esas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas
partes en forma de nuevas conductas para - Incapacidad para resolver problemas
conseguir un fin
Figura 3.1. Funciones ejecutivas alteradas en el TDAH desde el Modelo de Barkley, En la columna de
la izquierda se recogen las funciones ejecutivas, la columna de la derecha el impacto que
tienen en los individuos con TDAH,
En resumen, los niños con TDAH parecen tener más dificultades para: (1) inhibir las res
puestas inmediatas a un determinado estímulo o evento (impulsividad), (2) interrumpir la
respuesta activada ante una orden o ante el feedback de sus errores (sensibilidad a los errores)
y (3) proteger ese tiempo de latencia y el periodo de autorregulación (control ejecutivo) de
fuentes de interferencia denominados por Barkley control de interferencia o resistencia a la
distracción (Orjales,2000). Debemos insistir, no obstante, que estas alteraciones se refieren a
una mayor dificultad respecto al comportamiento, ya de por sí inmaduro, que correponde a
los niños de su misma edad. Es decir, no hablaremos de incapacidad en los niños con TDAH,
sino de una menor capacidad en relación a la edad cronológica, el nivel de desarrollo y la
educación recibida hasta el momento (Orjales, 2012). Veamos un ejemplo. Cuando un chico
112
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
se enfrenta a la tentación de hacer algo indebido (como faltar a clase, mentir con los deberes,
falsificar las notas o incorporarse a un grupo que está haciendo una trastada), la probabilidad
de tomar una mala decisión depende, en parte, de su capacidad para:
1. Recordar, activando en su memoria de trabajo y en tiempo real, información o expe
riencias del pasado («Mejor no me meto en líos que ayer el coordinador me amenazo
que al próxima me ponía unj/parte de conducta»).
2. Tener presente datos importantes de la situación o del contexto actual («Mejor no me
meto porque acaba de llegar Jaime que seguro se va a chivar»).
3. Prever las consecuencias negativas de su decisión y no sólo las más inmediatas («Mejor
no me arriesgo porque si me castigan precisamente hoy que es viernes y hay cine, no
podré sentarme con Laura como le había prometido»).
Pues bien, los chicos y chicas con TDAH tienen más dificultades para activar toda esa in
formación a la vez en décimas de segundo y a tiempo de influir en la toma de decisiones. Por
lo tanto, estos chicos son conscientes de cuándo se están portando bien o mal y entienden
que su mal comportamiento puede derivar en un castigo pero no valoran con el mismo calado
que los niños de su misma edad (sino como niños 2 o 3 años menores) las consecuencias que
podrían tener sus actos.
Para el orientador escolar, el trabajador social, el psicológo educativo o clínico estos mo
delos permiten una comprensión más profunda de la disfución cognitiva de los niños con
TDAH, apoyan la toma de decisiones en la evaluación cognitiva durante el diagnóstico e in
fluyen en el diseño de una parte de los programas de intervención pero no permiten visualizar
la complejidad de los múltiples factores que intervienen en la mejor o peor evolución del
TDAH. El modelo explicativo del TDAH de la Figura 3.2 pretende ofrecer una visualización
más completa de las variables que se implican el diagnóstico, tratamiento y evolución del
del TDAH (Orjales, 2009).
113
Sustrato neurobiológico del TDAH ~¿ MADURACIÓN
Leve ------------------- ► grave NEUROLÓGICA
DIAGNOSTICO
expresión
sintomatológica que
observamos
TRATAMIENTO
tores: (1) la estimulación recibida por el sujeto (puesto que la maduración se produce siempre
en interacción con el ambiente) y (2) la exigencia social y académica que marcará lo que se
considere normal o desadaptativo dependiendo de los patrones culturales y la exigencia edu
cativa de cada país (no se percibe ni tolera igual la sintomatología TDAH en Japón que en un
país latino). Por lo tanto, cuando el especialista realiza un diagnóstico de un niño basándose
en la observación y evaluación de su comportamiento y de su funcionamiento general (es de
cir de los síntomas) no está valorando directamente y como podría pensarse, la afectación
orgánica del niño, está valorando las manifestaciones sintomatológicas producto de la inter
acción, por una parte, de esa afectación neurológica de base y, por otra, del impacto que la
estimulación y la educación que haya tenido hasta el momento. Y que estos síntomas se con
sideren más intensos de lo esperado para la edad cronológica del sujeto y que se consideren
desadaptativos tal y como requiere el diagnóstico, depende de factores como: la exigencia
social, la exigencia del curso académico (no es lo mismo adaptarse a 2o de Primaria que a 2o
de la ESO), el tipo de escuela en la que se encuentre (no es lo mismo un colegio bilingüe o
trilingüe, una escuela rural de grupo reducidos o una urbana masificada), la modalidad de
estudio (en jornada continua o partida), la percepción del profesor que es quien evalúa la
conducta del sujeto en el colegio (la formación en el trastorno, la tolerancia a los síntomas,
las creencias que tiene respecto al problema que tiene el niño, etc.), el grupo de referencia
(puesto que el profesor compara a ese sujeto con el grupo de clase), las medidas de adapta
ción que se tomen en el aula para compensar o modificar esos síntomas y de las características
familiares (familias estructuradas o no estructuradas, con mayores o menores estresores am
bientales, con mayor sensibilidad hacia los problemas del niño, con mayor formación para
compensar los déficits o para coordinarse con el colegio, etc). Bajo este prisma es más fácil
comprender que el diagnóstico de TDAH (que no se puede cerrar hasta que haya pruebas de
cierto deterioro personal, emocional, social o académico) pueda darse en cualquier momento
del ciclo vital.
Como profesionales de la psicología, la educación o el trabajo social este esquema ayuda
a transmitir de forma más clara que:
1. El TDAH es un trastorno con el que se nace y que afectará de forma potencial al desa
rrollo de determinadas habilidades relacionadas con lóbulo frontal del cerebro.
2. Que dicha afectación se manifestará en una sintomatología que poco a poco se deter
minará como más intensa de lo que corresponde a la edad y que cuya manifestación
como patología (desadaptativa) no tiene por qué darse desde el principio, sino que
puede constatarse en cualquier momento a lo largo del ciclo vital (en unos casos estará
clara la existencia de una patología a los 5 años, en otros no resultará evidente hasta
los 10 y en otros, no llegará hasta la adolescencia).
115
3. La falta de pruebas que puedan determinar nada más nacer la existencia del trastorno
obliga a que debamos de estimar su exitencia de forma indirecta a través de la observa
ción y la exploración de un equipo multidisciplinar para un conocimiento muy a fondo
del paciente, su evolución y sus circunstancias. Y es para este objetivo para el que todos
los profesionales que conviven con el niño y la familia deben facilitar la información ne
cesaria a los especialistas puedan determinar que: (1) la sintomatología se manifiesta
de forma crónica en el niño, (2) no se explica mejor por la influencia de algún hecho
impactante en la vida del niño ni por la presencia de otro tipo de trastorno conocido y
(3) que su curso no puede verse modificado positivamente con las acciones educativas
normales en el colegio y la familia causando problemas de adaptación en algún área
de su vida
4. La intervención psicoeducativa debe comenzar desde el momento en el que la sinto
matología genere malestar o desadaptación, sin esperar al diagnóstico definitivo puesto
que la sospecha de TDAH puede ser temprana pero el diagnóstico definitivo puede de
morarse años ya que requiere: haber dado tiempo al niño para madurar un mínimo y
constatar que, en ese tiempo, los síntomas no remiten con la estimulación educativa
habitual, dar tiempo al diagnóstico diferencial y descartar que sean debidos a algún es-
tresor que se esté viendo (lo que requiere un seguimiento en el tiempo).
Si atendemos al modelo de la Figura 3.1 (Orjales, 2009) no resulta difícil entender que si
pudiéramos seleccionar dos niños equiparados al nacer en cuanto a su afectación organica ini
cial de TDAH y observáramos su evolución a lo largo de los años, nos encontraríamos con gran
des diferencias en el modo en que impacta el TDAH y se manifiesta su sintomatología, en el
momento en el que ésta se considera atípicamente intensa y en el grado y momento que se
manifiesta desadaptativa. Y será diferente en función de: (1) el marco social escolar y familiar
en el que curse su desarrollo, (2) las posibilidades de estimulación y educación que tenga, (3)
la exigencia social y académica (que determinará que la desadaptación se produzca antes o
después), (4) el conocimiento del entorno sobre la existencia y la formación que hayan recibido
para detectar el trastorno (lo que determinará el diagnóstico más o menos temprano) y (5) las
medidas de apoyo, reeducación y compensación que se le proporcionen. Por lo tanto, en un
mismo curso escolar puede haber niños con una afectación orgánica semejante que presenten
una adaptación normal (compensada con apoyos), preocupante (considerados entonces niños
con riesgo de TDAH) o totalmente desadaptada (que cumpla los criterios diagnósticos para el
116
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
diagnóstico definitivo). Eso a veces desconcierta a los profesores quienes reciben informes con
diagnósticos de TDAH de niños, por ejemplo de subtipo inatento que nos les dan problema
en el aula y parece que no se preocupe nadie de otros que resultan más difíciles.
¿Cuáles son las dificultades encuentran los niños con TDAH a lo largo de la escolaridad?
Las dificultades dependen de factores como: el nivel o curso académico, el tipo de materia,
las habilidades personales, el entrenamiento recibido hasta el momento, la posibilidad de
recibir apoyo extra, la exigencia del profesor y la sobrecarga de deberes. Aunque no son co
munes a todos, los problemas que con mayor frecuencia suelen presentar los chicos con TDAH
se podrían resumir como sigue (Orjales, 2012):
■ Atención insuficiente a las explicaciones en clase debido a una mayor dificultad para
mantener la atención cuando las tareas son largas y los estímulos monótonos y aburri
dos especialmente si el esfuerzo no se ve compensado con la motivación de la materia
o el refuerzo o supervisión del profesor. En situaciones como éstas cualquier chico se
fatigaría pero aquellos que tienen TDAH lo harán antes debido al sobreesfuerzo que
tiene que hacer su cerebro no sólo para mantenerse centrado en un objetivo sino para
evitar la interferencia de los múltiples distractores externos (el ruido del compañero
abriendo la cartera, las toses, un susurro o risa detrás o lo que se ve por la ventana) e
internos (la sensación de tensión creciente por estar tanto rato sentado o ideas como
lo que hará a la hora del recreo, o la excusa que pondrá en la siguiente clase por no ha
ber hecho los deberes).
■ Trabajo más lento, irregular, inconstante y con mayor número de errores durante la re
alización de las tareas.
■ Más dificultades para realizar dos tareas al tiempo y automatizar procesos y rutinas. Es
tos niños pueden presentar inmadurez en la automatización de la lectura, necesitar más
tiempo para memorizar las tablas de multiplicar, mostrar tiempos de respuesta más len
tos para responder al profesor (por ejemplo, para responder cuando el profesor «dis
para» operaciones de cálculo que los chicos deben resolver con rapidez), dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos
reglados cuando están metidos en la emoción del momento.
■ Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros
o letra que se distorsiona cuando toda su atención está centrada en tareas más difíciles
que el mero copiar (como responder a un examen o componer una redacción).
■ Una cajonera caótica debido no sólo a una peor capacidad de organización sino, tam
bién, a una mayor lentitud para responder a las instrucciones del profesor lo que les
impide tener tiempo suficiente para guardar adecuadamente las fichas o el material.
117
Exámenes con más errores: por desatención (al olvidar las que se lleva, sumar mal por
no colocar bien los números, confundir fechas de historia, asignar obras de literatura a
autores diferentes, cometer errores ortográficos u olvidar cambiar las unidades al final
de un problema de matemáticas), errores de comprensión de enunciados (realizando
la mitad de lo que dicen o rodeando en lugar de subrayar) o expresión pobre (con res
puestas casi telegráficas o demasiado generales y desorganizadas en los exámenes con
preguntas de desarrollo).
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga
de tareas al tener que realizar en casa los trabajos sin finalizar o al tener que iniciarse en
el tema por no haber atendido debidamente a las explicaciones de profesor.
Más dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cuándo
se les pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un compor
tamiento inadecuado.
Pérdida constante de material: la tarjeta del comedor, el baby, las gafas, el aparato de
los dientes, el bonobus, la agenda, la autorización de una excursión, el gorro de piscina,
la flauta, etc.
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar, etc. Es cierto que, en algunas ocasiones, no les
interesa apuntar lo que tienen que hacer pero esta picardía es de aparición tardía res
pecto a sus compañeros de edad. La mayoría de las veces, la realidad es que creen haber
apuntado todo, sí, pero «todo lo que ellos escucharon».
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de
los mismos o equivocar las fechas de entrega. No resulta infrecuente que un niño con
TDAH realice ejercicios de matemáticas que no tocan, se estudie verbos que no entran,
olvide en casa láminas de dibujo que sí han realizado, entregue los trabajos a tiempo
pero no ajustados a lo que se pedía en contenido o formato, olvide el material de pre-
tecnología o los libros para estudiar un examen.
Más dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase cons
tantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dará tiempo, no terminar
los exámenes, olvidar las citas o planificar 3 tareas para el tiempo de una.
Más dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo
plazo. Como niños inmaduros dependen más que los de su edad de la aprobación de
los demás, de refuerzos o premios externos y tienen dificultades para, por ejemplo, para
aceptar la frustración de estudiar hoy movido por un premio (aprobar) que tendrá lugar
dentro de 3 meses.
118
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
■ Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso, especialmente des
pués de Semana Santa y, sobretodo, cuando la jornada escolar no es intensiva.
Las dificultades incluyen, también, una menor censura de sus emociones, lo que lleva con
frecuencia a problemas por contestar airadamente a un profesora ante una llamada de aten
ción que perciben injusta o a discusiones con los compañeros, e inmadurez para analizar si
tuaciones aumentando la probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en pro
blemas. Aunque en algunos artículos parece reflejarse que las alteraciones que los niños con
TDAH tiene asociadas al lóbulo frontal pueden dar lugar a una «incapacidad para prever las
consecuencias de sus actos y aprender de los errores», no se trata tanto de una incapacidad
como de una menor madurez respecto a la edad cronológica. Con esto no defendemos que
se les perdonen sus malas actuaciones, sino que el castigo debería ser proporcionado a su ca
pacidad de control que en el caso de los niños con TDAH es varios años menor. Del mismo
modo que si se pilláramos a tres chicos de 11 años y uno de 8 realizando una trastada, casti
garíamos a todos pero dirigiendo la mirada, la regañina y el peso moral de la reprimenda
hacia los mayores. Con los chicos con TDAH deberíamos proceder de idéntica forma casti
gándoles como a todos pero ayudándoles a superar el castigo cuando vemos que su error ha
sido más por inmadurez que por malicia y tomando medidas para ayudarles a que no suceda
una próxima vez.
Veamos a continuación cuáles suelen ser los momentos en los que la sintomatología se
hace más atípica y comienzan a aparecer los signos de desdaptación que pueden hacer plan
tearse el diagnóstico definitivo:
En Educación Infantil suelen detectarse como niños con riesgo de TDAH a aquellos niños
intelectualmente despiertos que presentan síntomas de hiperactividad e impulsividad que
hacen muy difícil su manejo en casa y en el colegio. Son niños que requieren supervisión en
el recreo y el comedor, muestran dificultades en la automatización de rutinas básicas, pierden
información importante durante las experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de una
tarea de interés a otra, evitan las que son tediosas como punzar o colorear y pueden tener
problemas para inhibir sus impulsos enfadándose con rapidez (aunque les dure poco) o rién
dose de forma inapropiada. En estos casos, cuando la hiperactividad motriz y la impulsividad
no son muy exageradas, los problemas de atención pueden pasar más desapercibidos.
Un segundo grupo de niños se detecta en Primer Ciclo de Educación Primaria. Al des
aparecer la metodología lúdica y la enseñanza por rincones, aumentar el tiempo de perma
nencia en el pupitre, la extensión de las explicaciones del profesor y la exigencia de autonomía
en las rutinas diarias, comportamientos que antes se consideraban todavía dentro de «nor
malidad» se perciben ahora como inmaduros e incluso desadaptativos. En ocasiones, la menor
madurez en la automatización de procesos, por ejemplo, la decodificación lectora, puede tra
119
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
120
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
en tareas con tiempo limitado. La dedicación de horas a los deberes aumenta hasta el agota
miento y genera un importante estrés familiar.
La entrada en la Educación Secundaria (1 a 4o de la ESO) se convierte para muchos chi
cos con TDAH en el salto definitivo hacia el fracaso académico. Influye, por una parte, que la
pérdida de control de los padres (por ejemplo, desconocen los deberes pendientes o las fe
chas de exámenes y no tienen fácil acceso a hablar con los profesores especialistas) les impide
organizar el refuerzo extraescolar con la misma eficacia que antes y, por otra, la pérdida de
credibilidad en la existencia de el trastorno fruto de la menor formación de los profesores es
pecialistas en psicología y educación (además de en el TDAH) y la pérdida de inocencia y do
cilidad (aunque con un tinte todavía muy inmaduro) de los chicos con TDAH ya pre o ado
lescentes. En esta etapa se incrementan las regañinas, los reproches, las comparaciones con
hermanos o compañeros, las verbalizaciones sobre su incompetencia y los castigos. Hasta el
esfuerzo de los padres por apoyarles en su falta de autonomía suele ser percibida por los pro
fesores como la causa del problema (sobreprotección familiar), junto con la vaguería y el opo-
sicionismo del niño. Pero en la aparición del malestar emocional y en el descenso de la auto
estima influye, también decisivamente, la inmadurez cognitiva de los niños con TDAH: su
falta de objetividad en la autoevaluación del propio trabajo y de la propia conducta y la ten
dencia a mostrar expectativas de éxito poco racionales (lo que es un reflejo más de su disfun
ción ejecutiva). Es frecuente que un niño con TDAH de 14 años esté convencido de haberse
preparado un examen para sacar un 8 cuando en realidad lo lleva para un 6 y que tenga que
enfrentarse al final con la realidad de sacar un 4,5 debido a que, durante su realización, no
supo demostrar por escrito todo lo que sabía, cumplimentó las preguntas de forma deses
tructurada e incompleta u olvidó datos u operaciones relevantes. Con frecuencia aparecen,
entonces, sentimientos de falta de control e indefensión, la actitud apática y la baja tolerancia
al esfuerzo y a la frustración. Muchos chicos comienzan ahora a negarse a llevar el ritmo de
trabajo de años anteriores y sus intentos de evitar las obligaciones y las responsabilidades
con una actitud esquiva o con mentiras (aunque inmaduras y poco elaboradas), contribuyen
a que los docentes sientan que el diagnóstico de TDAH es erróneo. Algunos chicos, comienzan
a mostrarse esquivos, irritables, extremadamente susceptibles e incluso desafiantes no siendo
raro que detrás de un perfil oposicionista de este tipo se escondan síntomas de depresión no
detectados. Desde el punto de vista social y emocional, los chicos y chicas con TDAH pueden
parecer todavía más infantiles a pesar de vestirse con los
mejor, incluso, con chicos y chicas de menor edad.
121
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Cuando hablamos de detección temprana del TDAH no nos referimos a un etiquetaje precoz
del trastorno sino a la detección de síntomas asociados al TDAH y la aparición de los primeros
problemas desadaptativos en niños de 3 a 6 años de edad. Nos referimos, por lo tanto, al diag
nóstico de síntomas para la detección de niños con riesgo de TDAH (TDAHr) con el fin de tomar
dos medidas urgentes: una intervención psicoeducativa inmediata en el contexto familiar y es
colar del niño y un seguimiento exhaustivo de la evolución de la sintomatología en relación
con la intervención, que pueda fundamentar con el tiempo un diagnóstico definitivo de TDAH.
Los estudios del TDAH en preescolar fueron un boom en USA entre 1990 y 1995, multipli
cándose los diagnósticos en edades cada vez más tempranas al punto de que la APA llegó a
plantear en el año 1994 la necesidad de clarificar los criterios conductuales para el diagnostico
de niños con riesgo de TDAH con el fin de prevenir el sobrediagnóstico. En el marco de esta
corriente, Gimpel y Kuhn (2000) descubrieron que si se pedía a los padres que valoran el com-
portaminto de sus hijos, el 9,6% de un grupo de 253 padres de niños de 2 años reflejaban
que sus hijos cumplían los criterio para el TDAH ( el 2% de subtipo inatento, el 3, 6% hiperac-
tivo/ impulsivo y el 4% de subtipo combinado). Incluso el 15,6 % de los padres había consul
tado al pediatra por problemas relacionados con la hiperactividad, la desatención y la impul
sividad (por este orden la preocupación) y, aunque no hubo diferencias significativas en la
percepción de los síntomas en los padres en las diferentes edades, las puntuaciones más altas
se dieron al valorar niños varones de 5 años y en los niños cuyos padres tenían menor nivel
educativo. Por misma época, Loughran (2003) alertó sobre las dificultades de predicción de
los diagnósticos de TDAH a partir de la valoración de la conducta por parte de los profesores
en estas edades. En su estudio tres tutores y tres auxiliares cumplimentaron los cuestionarios
de 60 niños en dos momentos de su desarrollo: en el momento 1, con una media de 4.2 años
de edad y en el momento 2, con una media de edad de 8, 2 años y tras pasar una semana con
ellos durante una jornada de 5 horas diarias. Los resultados de este estudio revelaron que los
profesores se mostraron bastante consistentes en las evaluaciones que habían hecho de cada
niño con ambas escalas (especialmente en el momento 2) y que existía coincidencia entre sus
valoraciones y las de los auxiliares pero, en el tiempo 1 identificaron a 9 niños como TDAH
(un 15% del total) mientras que en el tiempo 2, sólo se identificaron 2 niños de ese mismo
grupo (3% del total). Y de ellos, sólo uno había sido identificado en la primera evaluación a
los cuatro años mientras que el otro había pasado desapercibido durante ese tiempo.
122
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
El diagnóstico de TDAH requiere conocer a fondo del comportamiento actual del niño en
casa y en el colegio para determinar en qué medida los síntomas resultan inapropiados para
la edad, nivel de desarrollo y educación recibida pero también requiere bucear en su historia
clínica, en los antecedentes familiares, familiarizarse con las características de su entorno fa
miliar, los estilos educativos de los padres, recoger información sobre su evolución y desarro
llo año a año y de la sintomatología TDAH con el fin de detectar la aparición de indicadores
de intensidad indebida o de la aparición de las primeras dificultades. Requerirá, además, com
pletar el estudio con una exploración neurológica, cognitiva, de aprendizajes y valorar la si
tuación emocional con el fin de tener definir el perfil concreto del niño y realizar un adecuado
diagnóstico diferencial, descartando que los síntomas observados puedan explicarse mejor
por la presencia de otro tipo de trastorno. Por otra parte, la mayoría de los profesionales des
conocen o parecen ignorar que la comorbilidad del TDAH con otros trastornos es especial
mente alta lo que hace que se deba prestar especialatención a la comorbilidad con Trastornos
específicos del aprendizaje o de la coordinación (Barkley, 2006):
■ Entre un 8 y un 39% de los niños con TDAH tiene un Trastorno de la lectura
■ Entre un 12 y 30% padecen un Trastorno del cálculo
■ El 47% cumplen criterios de Tp^torno del Desarrollo de la Coordinación Motora y el
52% tienen retraso en la coordinación motora4
■ Hasta el 35% muestran inicio tardío del habla llegando a mostrar entre el 10 y54% de
los casos dificultades expresivas, principalmente pragmáticas
El diagnóstico de TDAH debe realizarlo un equipo multidisciplinar especializado por lo
que, en un principio, no corresponde al orientador escolar realizar la valoración psicológica
123
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
124
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): impacto evolutivo e intervención
agentes educativos (el vigilante del colegio, los cuidadores del patio y del comedor y los pro
fesores de las actividades extraescolares que tienen lugar en el propio centro).
Recoger información de La historia clínica y escolar. La realización de una buena his
toria clínica del niño con TDAH resulta fundamental para determinar: (1) la cronicidad de di
cha sintomatología, (2) descartar que pudiera deberse a estresores vitales o a situaciones pun
tuales en la vida del niño, (3) determinar el grado de desadaptación que presentaba y que
presenta actualmente el niño (en el ámbito personal, académico,comportamental,social o
familiar), (4) valorar el impacto positivo o negativo que está teniendo la influencia ambiental
(social y familiar) en la evolución de los síntomas, (5) recoger información sobre los programas
de intervención que hayan tenido lugar, la percepción de resultados de los padres y los be
neficios obtenidos, e (6) información sobre antecedentes familiares. El cuadro 3.3 recoge al
guna información relevante para la historia clínica (Orjales, 2012):
(continúa)
125
■ Descripción del niño (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada (año a año) y pre
sente. Referencia de anécdotas que refieran problemas de inhibición, hiperactividad, menor
conciencia del peligro, accidentes domésticos, dificultad para educar, inmadurez, dependencia
emocional, impulsividad, agresividad, problemas de atención. Estilo educativo de los padres
(también respecto a sus otros hijos),referentes en desarrollo infantil,familiarización con el pro
blema, recursos, estrés.
■ Análisis año a año del tioo de profesor, relación niño-profesora, el sistema de enseñanza (bilin
güismo, tipo de jornacj/metodología, etc.), adaptación al curso y centro y dificultades, percep
ción de mejoras y participación en programas de intervención.
■ Rendimiento académico en relación con los apoyos recibidos en casa y el colegio y respecto a
capacidad (suficiente, insuficiente o insatisfractorio) Coste emocional.
■ Evolución en las relaciones sociales: posibilidades de relación (dentro y fuera del colegio), grado
de integración, cantidad, calidad y ajuste. Imadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
■ Participación en actividades extraescolares, tipo, metodología, participación (grupal o indivi
dual), adaptación o expulsiones, comentarios del profesor, actitud y habilidad del niño, sobre
carga.
■ Características familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organización. Horario.
Dificultades.
■ Antecedentes familiares.
Recoger la información que aporte datos para el diagnóstico diferencial con tras
tornos específicos del aprendizaje (pruebas de aprendizaje, observaciones de las clases, foto
copias de ejemplos de escritura, de dictado o de exámenes, etc.), problemas sociales o emo
cionales.
La interpretación de los resultados de de toda la información recogida correrá a cargo del
equipo de especialistas que realice el diagnóstico.
126
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
tante, las diferencias entre las áreas evaluadas, el tipo de estrategias durante la tarea y la pre
sencia de autoinstrucciones o verbalizaciones emocionales, la tolerancia a la frustración y al
esfuerzo, la impulsividad o lentitud extrema durante la tarea, la hiperactividad motriz y el ni
vel de motivación. Por otra parte, trataremos de evaluar los problemas de conducta, el nivel
de autocontrol motor y de control de sus impulsos analizando situaciones concretas, su nivel
académico y las dificultades que presenta en la ejecución de tareas escolares (el grado de au
tonomía en el trabajo, desorganización, sospecha de dificultades, aversión al estudio, temor
al fracaso), funcionamiento social (posibilidad de marcos de interacción, amigos, tipo de re
laciones, dificultades y en qué medida afectan a la cantidad y tipo de estrategias que utiliza
para resolver problemas sociales hipotéticos), su situación emocional actual y la eficacia o no
de los programas de intervención en los que participa (incluidos tanto los de corte psicoedu-
cativo como los farmacológicos).
Desde el punto de vista de 1a familia nos interesa conocer: el grado de conocimiento
que tienen los padres sobre el TDAH y las características específicas de su hijo, su estilo edu
cativo y cómo condiciona su historia personal en la mayor o menor eficacia con la que se en
frentan a la educación de su hijo, el nivel de conocimiento y aplicación de técnicas de control
de conducta adecuadas, cuáles son las situaciones de la vida diaria que resultan más difíciles
de abordar y qué estrategias utilizan para enfrentarse a ellas, el nivel de percepción de control
sobre su educación, el nivel de ansiedad de los padres, los apoyos familiares y recursos socia
les con los que cuentan y la situación emocional que presentan en el momento actual.
Desde el punto de vista del colegio nos interesa conocer: la existencia de protocolos
de actuación generales, si figura una persona de referencia responsable de la coordinación
en los casos de TDAH en el centro,el conocimiento que en el colegio tienen del TDAH y de
las características específicas de este alumno, si se reconoce la necesidad de realizar adapta
ciones metodológicas específicas y cómo las llevan a cabo, el nivel de coordinación entre pa
dres y profesores y entre profesores, el conocimiento de los problemas específicos de com
portamiento que presenta el niño y el dominio de técnicas de control de conducta para
enfrentarse a ellos, el conocimiento que tienen sobre las dificultades escolares que pueda
presentar y las estrategias de actuación, el conocimiento y la opinión que tienen sobre los
tratamientos farmacológicos y los recursos de que dispone el centro.
Dado que el diagnóstico debe realizarlo un equipo multidisciplinar, cada profesional debe
seleccionar aquellas pruebas que considere más adecuadas para el conocimiento de cada niño
en particular. En el libro Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad. Un manual de Tra
bajo clínico, de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) podemos encontrar cuestionarios que
nos permiten recoger información sobre cuestiones concretas que afectan a su vida diaria: un
Cuestionario sobre situaciones del hogar, un Cuestionario sobre situaciones escolares, un Inventario
de prácticas de crianza, una Lista de comprobación de situaciones para padres y adolescentes,
127
etc. No obstante la utilización de cuestionarios no debe suplir nunca a la entrevista con los
padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problema en casa. En el cuadro 3.4
se incluye una lista de algunas de las pruebas más utilizadas (para más información sobre las
pruebas www.teaediciones.es). Conviene insistir, sin embargo que la utilización de cuestio
narios o test específicos proporciona información complementaria importante pero no sufi
ciente, por sí sola, para el diagnóstico de TDAH. Ni tan siquiera los test de atención diagnos
tican por sí solos. Aunque no sea habitual, un niño con problemas claros para regular su
atención puede rendir bien puntualmente en una prueba de atención por haberla realizado
muchas veces, estar especialmente motivado y no mostrar fatiga durante la prueba pero si en
el trabajo posterior, estar bajo los efectos del tratamiento farmacológico o por compensar con
mejores estrategias o con otras capacidades (por ejemplo en pruebas de atención con exigen
cia perceptivo-espacial). En cualquier caso, en la valoración del niño con TDAH debemos con
templar siempre una valoración cuantitativa de cada una de estas pruebas (puntuaciones
típicas o percentiles, número y tipo de respuestas acertadas, tiempo empleado, etc.) tanto
como una valoración cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de éxito y fracaso,
conducta, estrategias utilizadas, verbalizaciones espontáneas, utilización de autoinstrucciones,
eficacia de las estrategias, tipos de errores cometidos, causa probable de dichos errores, indi
cadores de fatiga, etc.). Cualquiera de las pruebas aplicadas exige la interpretación de los re
sultados y ésta va más allá del cálculo del percentil o la puntuación típica correspondiente.
(continúa)
128
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
INTERVENCIÓN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervención en los niños con TDAH
nos permiten deducir que el pronóstico de los niños depende de la gravedad inicial del tras
torno y se modula con la intervención siendo ésta más efectiva cuando más individual sea su
diseño, más sean los agentes implicados y cuando se combinan los tratamientos psicoeduca-
tivo más farmacológico (MTA, 1999). Teniendo en cuenta esta información, para la compren
sión y el diseño de programas de intervención específicos para niños con TDAH convendría
tener en cuenta las siguientes consideraciones:
1. El diseño de programas de intervención debería realizarse desde una perspectiva mul
tidisciplinar.
2. La intervención psicoeducativa en el TDAH debe comenzar desde el mismo momento en
el que se detectan que su sintomatología comienza a crear problemas de adaptación que
no se reconducen con las medidas educativas habituales en el marco familiar y/ escolar,
independientemente de si dicha sintomatología y la situación del niño puedan justificar
un diagnóstico de TDAH definitivo, si se esta en proceso de evaluación o si el especialista
considera que para un diagnóstico diferencial se requiere un tiempo de espera.
129
3. La intervención farmacológica requiere un diagnóstico diferencial claro por lo que puede
pasar más tiempo hasta que se den las condiciones para recomendar su utilización. Re
quiere de un estudio individual de cada caso, una buena coordinación entre el médico,
la familia y el terapeuta que lleva el tratamiento psicoeducativo y sopesar año a año el
efecto coste beneficio para decidir su mantenimiento, modificaciones en el tratamiento
o dosis utilizada o la interrumpción del mismo.
4. El programa de intervención más adecuado es aquél que resulte de un estudio perso
nalizado y que no sólo esté adaptado al perfil cognitivo, social, emocional y académico
del niño o adolescente sino que tenga en cuenta también el marco familiar y escolar.
5. La intervención en el TDAH debe implicar todos los ámbitos del desarrollo del individuo
(comportamental, cognitivo, social, emocional y académico) estudiando en cada mo
mento cuál o cuáles son prioritarios.
6. La intervención en el TDAH debe contemplar tres ámbitos: el niño, la familia y la escuela
aprovechando los recursos de cada medio y diseñando una acción conjunta que permita
una mejor evolución.
Podríamos considerar que nuestro objetivo general al plantear la intervención en los ni
ños con TDAH será conseguir que los síntomas que en la infancia o adolescencia de un indi
viduo se consideran una patología por el grado de desajuste y desadaptación que generan,
llegada la edad adulta y conseguido un ajuste normalizado, se consideren meros «rasgos de
personalidad». Para ello contemplaremos (Orjales, 2011):
1. Un tratamiento dirigido a amortiguar la sintomatología básica del trastorno. Eso supone
el diseño de programas de estimulación psicoeducativa de la disfunción ejecutiva, el
desarrollo de mecanismos de compensación de los déficits que se resisten a la interven
ción y la utilización de tratamiento farmacológico de apoyo en caso de que sea prescrito
y el efecto compense.
2. La intervención dirigida a la prevención y al tratamiento de la sintomatología secundaria
al propio trastorno. El impacto negativo que tiene el TDAH sobre en el desarrollo general
del individuo ha sido descrito como el «efecto de bola de nieve del TDAH» (Orjales,
1999) debido al poder potencial de deterioro que tiene sobre la conducta, las relaciones
sociales, el aprendizaje y el rendimiento académico o laboral y el deterioro emocional
(con descenso de la autoestima, la capacidad de tolerar la frustración y el esfuerzo).
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
131
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
132
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
parezca paradójico, el funcionamiento cerebral de las personas con TDAH parece ser más
lento y en ocasiones, peor organizado. La medicación, no «arregla» el sistema pero consigue
una mayor activación permitiendo un funcionamiento cerebral más óptimo, evitando la dis
persión y la fatiga que produce tener que reorientar constantemente la atención favoreciendo
la focalización en tareas que exigen atención prolongada y que sobrecargan la memoria de
trabajo.
El metilfenidato lleva más de 50 años de aplicación e investigación por lo que los efectos
secundarios a corto y largo plazo parecen estar controlados. Algunos estudios de seguimiento
han demostrado que los niños tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de de con
sumo de sustancias aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento (Biederman y
col.1999). Aunque quizá en estos resultados intervengan factores de protección indirectos la
formación que recibe el niño en sus visitas al médico, la posibilidad de una detección más
temprana del consumo y de recibir de su familia otro tipo de apoyos e intervención. Pero,
además del efecto directo e inmediato del tratamiento farmacológico sobre la sintomatología
nuclear del TDAH, se podría hablar de unos beneficios psicológicos secundarios puesto
que:
■ El efecto positivo de la medicación refuerza la creencia en la organicidad del trastorno
lo que ayuda a una mejor comprensión y aceptación del problema por parte del en
torno.
■ El efecto inmediato contribuye a reducir la tensión que acompaña la educación del niño
con TDAH y mejora las expectativas y la adherencia a este y otros tratamientos.
■ Posibilita el éxito más inmediato, lo beneficia especialmente a aquellos con baja tole
rancia a la frustración, al esfuerzo o con sentimientos claros de indefensión y les anima
a la participación en tratamientos de otro tipo para los que, en principio, parecían más
reacios.
■ Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo-conductuales puesto que
favorece las condiciones necesarias para que se de el aprendizaje de técnicas, estrategias
y su generalización al contexto natural.
■ Favorece que el niño recupere el sentimiento muchas veces perdido de control sobre
su ejecución y su comportamiento reduciendo los síntomas de indefensión.
■ Dado que aumenta la probabilidad de éxito académico y de control del comporta
miento, protege de la desadaptación comportamental y emocional (al reducir el nú
mero de reprimendas y sanciones)
Muchos padres muestran rechazo, inseguridad, temor y falta de información ante la me
dicación, por lo tanto y a pesar de que la prescripción de dicho fármaco es labor del médico,
133
es también labor del psicólogo o psicopedagogo terapeuta del niño dar el apoyo necesario a
los padres para que se animen a informarse debidamente, no teman preguntar al médico
todo lo que necesiten respecto al tratamiento que prescribe a sus hijos y ayudarles a recoger
la información que permitirá al médico valorar el efecto del tratamiento y ajustar la dosis.
El tratamiento farmacológico puede ser fundamental para la evolución del niño con TDAH
pero no debe ser la única via de intervención. La medicación puede reducir las conductas y
las respuestas impulsivas pero no garantiza, por ejemplo, que el niño vaya a aplicar mejore
estrategias de percepción, análisis y solución de problemas (es decir, ayudará a responder
más despacio pero no a pensar mejor si no se le enseña).
134
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
■ El entrenamiento basado en feedback de los errores, que sirvió para demostrar que los ni
ños impulsivos no modificaban sus tiempos de respuesta en función del feedback que
se hacía de sus errores.
■ El entrenamiento en técnicas de exploración y registro, que aventuró mejores resultados
porque consiguió una disminución de errores aún en ausencia de disminución de las
latencias.
Con la intención de aumentar el rendimiento y favorecer el autocontrol, Palkes, Stewart y
Freedman (1972) incluyeron la utilización de instrucciones verbales escritas en carteles como
«¡Detente, mira, escucha y piensa!» y observaron una disminución de las tiempos de respuesta
pero, a pesar de todo, sin una reducción significativa de los errores. Estos resultados llevaron
al convicción de que el niño con TDAH no tenía un problema simple de inhibición de las res
puestas inmediatas a una situación y falta de resistencia a la distracción, sino que estaba im
plicadas alteraciones, también, en los procesos de percepción, análisis y producción de la in
formación. En el año 1976, Meichenbaum planteó la hipótesis de que, el niño con TDAH,
debido a su impulsividad, no analiza la experiencia en términos de mediación cognitiva ni
formula ni internaliza reglas que puedan servirle de directrices ante nuevas situaciones de
aprendizaje y elaboró lo que denominaría Entrenamiento Mediacional Cognitivo o Autoinstruc-
cional basado en enseñar al niño una serie de autoinstrucciones verbales que le permitieran
interrumpir la cadena de pensamientos incorrectos que el niño hiperactivo elabora momentos
antes de la solución de un problema (prepotent responses) para, mediante la enseñanza de
autoinstrucciones, sustituirlos por una secuencia de pensamiento útil para la solución de pro
blemas.
Dicho entrenamiento consistía en las siguientes fases: (1) Modelado cognitivo (el terapeuta,
como modelo, realiza la tarea diciendo las autoinstrucciones para sí mismo en voz alta), (2)
Guía externa (el terapeuta dice las autoinstrucciones y el niño ejecuta), (3) Autoguía manifiesta
(el niño efectúa la tarea diciendo las instrucciones para sí mismo en voz alta), (4) Autoguía
manifiesta atenuada (e niño procede susurrando las autoinstrucciones) y (5) Autoinstrucción
encubierta (el niño se guía por el lenguaje interno).
Aunque las primeras autoinstrucciones se elaboraron específicas para una tarea determi
nada, la investigación confirmó una mayor eficacia de autoinstrucciones de tipo general en
niños de 8-12 años (Kendall y Wilcox, 1980) y de autoinstrucciones concretas para niños de
6 y 7 años. En el año 1991 y tras años de práctica clínica Orjales (Orjales y Polaino-Lorente,
2010) amplía el esquema de autoinstruciones original de Meichenbaum incluyendo una au
toinstrucción más que se incluye al inicio de la cadena (Primero miro y digo todo lo que veo) y
que demostró ser útil para asegurarse de que el niño adquiera, desde el principio, una visión
general de la tarea y de la información relevante que le permitiera comprender mejor las ins
135
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
f^ÍÍ)
yW/ X
Tengo que ¡Ya puedo hacerlo! ¡Genial! No me ha salido
estar muy Me ha salido bien bien. ¿PORQUÉ?
atento (y ver (repaso todos los
todas las pasos). Ah! ¡era
posibilidades por eso!. Bien, la
de respuesta) próxima vez no
cometeré ese
error.
Figura 3.3. Esquema de autoinstrucciones reformulado por Orjales (1991) a partir de Meichembaum
(1976) con la modificación posterior (Orjales 2007).
136
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
Como hemos visto en apartados anteriores las características del niño con TDAH hacen
que sea muy difícil su adaptación a las demandas escolares y la inmadurez de su comporta
miento hace difícil para el profesor saber cómo ajustarse a sus necesidades. La formación de
los profesores debe dirigirse principalmente a: (1) una comprensión real del TDAH, (2) com
prensión del papel del profesor en la detección temprana informando de la intensidad de los
síntomas y el nivel de desadaptación que provocan, (3) comprensión del papel del profesor
como informante de las mejoras obtenidas con los programas de intervención (por ejemplo,
con el tratamiento farmacológico, (4) toma de conciencia de la importancia de conocer en
137
detalle la historia y los informes de los niños con TDAH que se encuentra en el aula (5) la op
timización de la coordinación con los padres y con los profesionales que atienden a sus alum
nos (6) mejora de la organización del aula, en la metodología y en optimización de recursos
para la atención de todos los alumnos (5) toma de conciencia de las adaptaciones metodo
lógicas que suelen ser necesarias en los casos de TDAH y entrenamiento en estrategias de ac
tuación y (7) estrategias para la gestión del estrés. Esta formación va a permitir al profesor:
Optimizar el funcionamiento general del aula:
■ Adelantándose a los problemas más frecuentes cuando se tienen niños con TDAH en el
aula
■ Diseñando las modificaciones metodológicas que permitan un mejor control del pro
ceso enseñanza aprendizaje adaptándose a las características del nuevo grupo (no sólo
a las del niño con TDAH) en cuanto a la duración de las actividades, secuenciación de
las mismas, orden de presentación de los temas de la asignatura y elección de materia
les. Por ejemplo, realizando más cantidad de tareas pero de menor duración, teniendo
preparado material de refuerzo para aquellos niños que tengan falta de base académica
o proporcionando material más avanzado a los que vayan muy por delante, comen
zando el temario por aquellos temas más atractivos que permitan un mejor seguimiento
por parte de los alumnos mientras se les instruye en las técnicas de trabajo que se van
a utilizar durante el curso (por ejemplo, aprendizaje cooperativo), diseñando 2 ó 3 ni
veles de deberes en función de del nivel de cada grupo de trabajo en el aula, etc.
■ Realizando las modificaciones ambientales que puedan favorecer el mejor manejo y op
timicen el aprendizaje de los niños en el aula. Por ejemplo, organización de los pupitres
en el aula, pupitres extras para trabajo individual cerca de la pizarra (de utilización vo
luntaria para la mayoría pero alguno reservado especialmente para algún alumno con
TDAH en concreto), instalar topes de cartón en las cajoneras para evitar la caída de li
bros, biblioteca de aula, utilización de cuadernos en lugar de hojas sueltas para los
alumnos menos organizados, etc.)
■ Organizar el mejor modo de mantener informados a los alumnos y padres de las tareas
y deberes para casa. Por ejemplo: nombrando delegado y subdelegado de apuntar los
deberes en una lista expuesta en clase.
Mejorar el conocimiento de los niños con TDAH que están en su grupo de clase:
pidiendo información al centro y a los padres sobre las exploraciones e informes anteriores,
buscando el mejor modo de coordinarse con los padres y los profesionales que lleven el tra
tamiento del niño (dentro y fuera del colegio) y solicitando ayuda para aquellos problemas
en los que las medidas tomadas en el aula no sean suficientes.
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
Mejorar la coordinación con la fam ilia para la mejora evolución del niño con
TDAH en especial a en el control de la «intendencia escolar». Por ejemplo, informando a los
padres de las fechas de entregas de trabajos y de realización de los exámenes, diseñando el
entrenamiento para saber cuándo debe llevar la flauta o el equipo de gimnasia, proporcio
139
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
nando a los padres un feeback de los errores cometido en los exámenes para su entrenamiento
y de las mejoras conseguidas con la medicación, etc.
Para conseguir todos estos objetivos, el profesor, sin duda, necesita: apoyo y reconoci
miento institucional, información y formación sobre el TDAH, información sobre el niño con
TDAH que está en su aula, los recursos necesarios, cooperación de la familia, reconocimiento
a su esfuerzo y dedicación por parte de los padres y de sus superiores, feedback de las mejoras
y los avances del niño no sólo durante su curso escolar, sino también y si es posible, en años
posteriores.
En la literatura encontramos programas de intervención escolar específicos como los desa
rrollados por Miranda y colaboradores (1999, 2000 y 2002), por Barkley (1990; 1999) y Bar
kley, Copeland y Sivage (1980), entre otros.
Aunque ahora nos escandalizamos de los tiempos en los que se atribuía a los padres de
niños autistas los problemas de sus hijos aludiendo a sus problemas emocionales, el rechazo
hacia el hijo y la falta de empatia (se le llegó a denominar padres nevera), no somos cons
cientes de lo mucho que se culpabiliza a los padres de niños con TDAH de los problemas de
sus hijos acusándolos de ser demasiado sobreprotectores o de no tener buenas pautas de
educación y crianza. La realidad es que los niños con TDAH, especialmente los de tipo com
binado, son niños más difíciles de educar, requieren mucha más energía, constancia y esfuerzo
y exigen a los padres una formación «casi profesional» en control de conducta, además del
apoyo emocional de los profesionales y desarrollar medidas de protección contra el estrés.
El libro Claves para frontar la vida con un hijo con TDAH proporciona a los padres, en un for
mato de preguntas y respuestas, un material fácil de leer que les permite introducir a los pa
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
dres en el conocimiento del TDAH y recibir las primeras orientaciones sobre cómo afrontar la
vida con un hijo de estas características (Orjales, 2011).
La intervención con la familia debe contemplar el entrenamiento y formación para todas
las personas clave en la educación del niño con TDAH incluidos los cuidadores o familiares
más cercanos y con la dedicación e intensidad que sea necesaria en cada momento. Y debería
contemplar:
1. Formación acerca del TDAH.
2. Formación en el conocimiento de las características de su hijo en concreto.
3. Formar a los padres en la comprensión de los tratamientos que va a recibir el niño tanto
psicopedagógicos como médicos, de su extensión a lo largo del tiempo y de la necesidad
de organizar y canalizar su esfuerzo, dedicación y economía familiar, teniendo en cuenta
que se trata de un trastorno crónico.
4. Apoyar a los padres en la toma de decisiones educativas en momento relevantes de la
vida del niño (cambio de colegio, elección de actividades extraescolares, gestión de los
apoyos, etc.)
5. Ayudar a los padres a adaptar su exigencia educativa en casa a las posibilidades de res
puesta de su hijo en cada edad y situación específica.
6. Formar a los padres en técnicas de control de conducta, analizando situaciones concre
tas para favorecer la generalización y evaluando las mejoras encontradas para mantener
la adherencia al tratamiento.
7. Ayudarles a valorar cuáles son los problemas académicos, comportamentales, sociales
y emocionales del niño en el marco familiar. Eso incluye detectar situaciones problema
y realizar un análisis de factores que favorecen su aparición y que refuerzan su repeti
ción.
8. Ayudar a los padres a reorganizar la vida familiar de modo que se establezca un marco
estable, organizado y cálido (en el que pueda crecer el niño con TDAH sin que se con
vierta en el centro de atención y mine emocíonalmente a los padres y el resto de la fa
milia), se ahorren esfuerzo y se optimicen los apoyos.
9. Formar a los padres en las técnicas de entrenamiento cognitivo que está recibiendo el
niño para que, en la medida de lo posible, favorezcan su generalización en casa.
10. Programar con los padres actividades que fomenten la seguridad en sí mismo, la auto
nomía física y emocional siempre acorde a la maduración de su hijo.
11. Ayudar a los padres a identificar fuentes y gestionar el estrés, adelantarse a los proble
mas de forma eficaz y no centrarse en aquellos aspectos que no pueden controlar.
141
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
12. Ayudar a los padres a tomar conciencia y aceptar las limitaciones de su labor, de su si
tuación emocional en cada etapa de la educación de su hijo y, si fuera necesario, de la
necesidad de recibir apoyo personal específico tanto individual como de pareja.
13. Apoyara los padres en la adherencia a los tratamientos cuando éstos son prolongados.
Investigaciones recientes han demostrado buenos resultados en la intervención con familias
con niños con TDAH (Miranda y colaboradores, 2007 y 2008). El libro TDAH: elegir colegio,
afrontarlos deberes y prevenir el fracaso escolar (Orjales, 2012) ayuda a los padres a comprender
los problemas de los niños con TDAH en relación al colegio, la importancia y el modo de co
ordinarse con los profesores, a desarrollar habilidades de afrontamiento de las dificultades
de comunicación con ellos, organizar la toma de decisiones educativas (por ejemplo, la elec
ción de colegio, cambio de centro, elección de actividades extraescolares para favorecer el
desarrollo de la autoestima) e identificar cuál puede ser su papel en el cambio y mejora del
niño y qué tipo de actividades pueden entrenar para prevenir el fracaso escolar.
142
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
CONCLUSIONES
El papel de los padres, psicólogos, pedagogos, psicopedagogos, profesores y trabajadores so
ciales en relación con el TDAH es doble. Desde el punto de vista del diagnóstico, porque este tras
torno requiere una evaluación clínica-comportamental que determine en qué medida el sujeto
presenta síntomas demasiado intensos para la edad de cronológica, nivel de desarrollo y estimu
lación recibida. Y ello supone un conocimiento muy a fondo de marco de desarrollo del niño y
su entorno, de su evolución hasta el momento, de las pautas de crianza y estresores vitales vividos,
de su nivel de desarrollo actual y de la intensidad y desadaptación de la sintomatología que ma
nifiesta. En la medida en que se forme e implique a todos los profesionales que tienen contacto
con el niño y su familia, la detección será más temprana, más completa será la información que
llegue al equipo mutidisciplinar encargado del diagnóstico, más certero y rápido el diagnóstico,
más probable la detección de comorbilidades con otros trastornos y más fiable el diagnóstico di
ferencial. Desde el punto de vista de la intervención, porque el trastorno afecta al comporta
miento pero también al desarrollo cognitivo, social y emocional del niño y los datos revelan que
cuanto más temprana y completo sea el tratamiento y cuántos más ámbitos implique, mayor será
la eficacia y mejor será el pronóstico.
0 AUTOEVALUACIÓN
1. El TDAH:
es un trastorno neurológico de base predominantemente genética.
b. es un trastorno neurológico predominantemente adquirido.
c. Un trastorno psicoeducativo sin base neurológica aunque sí de carácter crónico.
2. La APA en el DSM-IV TR (2002) establece para el diagnóstico para el Trastornos por Dé
ficit de Atención con Hiperactividad se deben cumplir los siguientes criterios:
a. Los síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad se presentan con
con una intensidad que es desadaptativa e incoherente con el nivel de desarrollo del
niño, estando presentes antes de los 7 años de edad y en más de un ambiente.
b. Los síntomas de desatención y/o de hiperactividad/impulsividad han persistido por
lo menos durante los últimos 6 meses con una intensidad desadaptativa y no se ex
plica mejor por la presencia de otro trastorno.
a y b son ciertas.
3. Una niña de 9 años que presenta síntomas significativos de desatención, pero que
nunca ha sido inquieta ni hiperactiva (más bien hipoactiva y lenta para todo):
a. Nunca podría ser diagnosticada de TDAH según los criterios del DSM-IV.
Podría ser diagnosticada de TDAH si los problemas son crónicos y se realiza un diag
nóstico diferencial con otros trastornos,
c. En ningún caso podría ser diagnosticada de TDAH con el DSM-IV pero sí con el DSM-
IIIR.
144
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH): Impacto evolutivo e intervención
7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA_________________________________________
■ Orjales, I. (2009), Claves para afrontar la vida con un hijo con TDAH: «Mi cabeza... es como
si tuviera mil pies». Editorial Pirámide.
Un libro breve, fácil de leer. En formato de preguntas y respues
tas pretende aclarar las dudas más frecuentes sobre detección,
etiología, diagnóstico, evolución y pronóstico del TDAH. Plan Claves para
la utrtn coa
tea cuestiones importantes sobre el TDAH en la edad adulta, la un uso con nuil
relación entre adopción y las pautas de actuación en estos ca
sos. Facilita una visión general de la intervención en niños con
TDAH, alternativas de tratamiento, analiza los temores respecto " T f
al tratamiento farmacológico y guía los primeros pasos para el
diagnóstico y el diseño de la intervención además de pautas
concretas sobre cómo hablar del diagnóstico al niño, la familia
y el colegio.
■ Orjales, I. (2005). Déficit de Atención con Hiperactividad: Manual para padres y educado
res, 11a edición. Madrid: CEPE.
Editado por primera vez en el año 1998, se considera un ma
nual de referencia de este trastorno. De contenido muy amplio
proporciona una visión de las implicaciones cognitivas, sociales
y plantea por primera vez las implicaciones emocionales de este
trastorno. Plantea el papel de los diferentes especialistas en el
tratamiento del trastorno y la mitad de su contenido está dedi
cado al abordaje de los problemas más frecuentes con pautas
concretas y materiales para formar a los padres y profesores en
control de conducta, mejorar hábitos de autonomía, reforzar
aprendizajes (caligrafía, ortografía, lentitud y rechazo a la lectura, dificultades en la com
prensión de instrucciones escritas y problemas de cálculo). Incluye pautas para el con
trol motriz y relajación y un amplio programa para la mejora de la percepción social, el
145
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Orjales, I (2012). TDAH: elegir colegio, afrontar los deberes y prevenir el fracaso escolar.
Madrid: Pirámide.
Para utilizar en programas de intervención con padres, ayuda a
los padres a comprender las implicaciones en el ámbito escolar iñflbe OrjateRVfer
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
1. A; 2. C; 3. B; 4. A; 5. C
146
Trastornos del
Espectro Autista (TEA)
RESUMEN
ESQUEMA
OBJETIVOS
\ INTRODUCCIÓN___________________________________________________________________________
149
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
CONCLUSIONES
0 AUTOEVALUACIÓN
7 BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Q SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
RESUMEN
Leo Kanner describió por primera vez el autismo como un síndrome definido por un conjunto
de alteraciones en tres áreas del desarrollo: las relaciones interpersonales, la comunicación y el
lenguaje; y el comportamiento inflexible y estereotipado.
Desde el principio, el autismo se ha presentado como un trastorno que plantea múltiples in
terrogantes acerca de su naturaleza (¿qué procesos están alterados y cuáles se encuentran intac
tos?) y de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está biológicamente causado?). Las
respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas y han generado con
cepciones del trastorno que han tenido repercusiones enormes, pues han determinado la manera
de tratar a la persona con autismo y de enfocar la intervención.
En los últimos años, como consecuencia de la investigación y de las experiencias de la inter
vención psicoeducativa en el autismo, se han abierto nuevas vías de conocimiento que nos están
proporcionando claves necesarias, aunque todavía no suficientes, para comprender esas diferentes
y peculiares formas de desarrollo que presentan las personas con autismo. En este capítulo revi
saremos algunas de las claves que nos ayudarán a entender el autismo como un trastorno del
neurodesarrollo que puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos caracterizados por
perfiles muy disarmónicos, en los que coexisten capacidades alteradas y preservadas.
Analizaremos las aportaciones que diferentes teorías psicológicas nos ofrecen sobre este tipo
de trastornos, proporcionándonos información muy útil para trazar el perfil psicológico de las
personas que se incluyen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista. Y desde
ese marco, el de la comprensión de las características diferenciales que presentan las personas
que manifiestan esos trastornos, abordaremos algunas de las principales metodologías y estrate
gias de evaluación e intervención psicoeducativa.
151
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
ESQUEMA
OBJETIVOS
G E N E R A LE S E S P E C ÍF IC O S
1. Conocer los cambios que se 1.1. Identificar las áreas de desarrollo que se alteran cualita
han producido en la tivamente en el autismo.
concepción del autismo
1.2 . Conocer la noción de continuo o espectro autista.
2. Conocer los principios que 2.1 . Identificar los ámbitos o áreas de desarrollo que es pre
deben guiar la evaluación ciso valorar en este tipo de trastornos.
psicoeducativa en los TEA.
2 .2 . Conocer qué aspectos hay que evaluar en cada área.
153
INTRODUCCIÓN
En 1943 Leo Kanner publicó «Los trastornos autistas del contacto afectivo». En ese artículo
propuso la existencia de un síndrome infantil al que denominó Autismo Infantil Precoz. Su pro
puesta se basaba en las observaciones de los comportamientos de un grupo de niños que
presentaban alteraciones que afectaban gravemente a su desarrollo y que no habían sido des
critas hasta ese momento. Kanner agrupa las alteraciones que configuran este síndrome en
tres grandes áreas:
1. Alteraciones en la interacción social. Lo más llamativo en el comportamiento de estos ni
ños era su incapacidad para relacionarse de manera adecuada con las personas y situa
ciones. Esa extremada soledad autista, en palabras de Kanner, se manifestaba de forma
muy variable. En algunos niños no se observaba intención alguna de relación con los
otros (no establecían contacto ocular, no respondían a la voz, no se dirigían al otro me
diante gestos o verbalizaciones, etc.). En cambio, en otros se observaba un claro interés
por relacionarse con los demás, pero en sus interacciones había algo extraño.
2. Alteraciones en el área de la comunicación y del lenguaje. Kanner describe un conjunto
muy amplio de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje. Desde niños
que no habían adquirido el lenguaje, hasta aquellos que habiéndolo adquirido hacían
de él un uso peculiar porque no lo utilizaban para comunicarse de manera eficaz. Ade
más, el lenguaje de estos niños presentaba una serie de rasgos que no aparecen en el
desarrollo típico del lenguaje. Entre esos rasgos destacan: la ecolalia, que consiste en la
reproducción inmediata o demorada de la emisión producida por otro; la inversión pro
nominal, que se refiere a la sustitución del pronombre personal de primera persona por
el de segunda persona; la tendencia a comprender las emisiones de forma literal sin en
tender la metáfora, la ironía o el doble sentido; la falta de atención al lenguaje, algunos
niños no respondían ni verbal ni gestualmente cuando se les hablaba. Kanner observó,
también, alteraciones en los rasgos prosódicos del lenguaje, el tono y la entonación de
muchas de las emisiones de estos chicos resultaban muy extraños.
3. Alteraciones en el comportamiento. La conducta de estos niños parecía estar guiada por
un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, la invarianza del ambiente
que lo rodeaba, que nadie excepto el propio niño podía romper en raras ocasiones. Sus
actividades espontáneas eran muy limitadas, y su comportamiento se caracterizaba por
ser monótonamente repetitivo. Todo lo que supusiera un cambio de rutinas, de dispo
sición de las cosas, del orden en el que se realizaban las actividades podía provocarles
una enorme ansiedad. También en este área Kanner describe variabilidad en la mani
festación de las alteraciones. En algunos casos el repertorio conductual era muy restrin
154
gido, repetían los mismos comportamientos una y otra vez y mostraban muchas difi
cultades para anticipar conductas, incluso algunas muy simples. En otros casos, esa in-
flexibilidad se manifestaba más en el lenguaje y en el pensamiento que en el compor
tamiento.
A pesar de que existían diferencias individuales en la manifestación de esos rasgos especí
ficos y en su evolución a lo largo de los años, Kanner consideró que las alteraciones en las
tres áreas señaladas configuraban un síndrome no descrito hasta el momento, al que deno
minó Autismo Infantil Precoz.
Además, de las alteraciones en esas tres áreas de desarrollo que acabamos de describir,
Leo Kanner señaló otras características que compartían esos niños: (1) Excelente memoria
mecánica. (2) Falta de imaginación o limitación en las actividades imaginativas, que se mani
festaba en la pobreza de contenidos simbólicos y en el carácter repetitivo de sus juegos. (3)
Fisonomías normales que Kanner califica incluso de «sorprendentemente inteligentes». (4)
Buenas potencialidades cognitivas. Esta primera apreciación de Kanner respecto al potencial
cognitivo de los niños, aunque fue posteriormente cuestionada por él mismo, ha sido uno de
los factores que más ha contribuido a una concepción mítica y errónea del autismo.
Otro factor común que el autor destaca, y que señalamos por las enormes repercusiones
que ha tenido en la comprensión del autismo, se refiere al entorno familiar de los niños: todos
procedían de familias muy inteligentes caracterizadas por una gran preocupación por cues
tiones de naturaleza intelectual y por un limitado interés por los demás. Según él, eran padres
muy poco cálidos en el contacto afectivo. No obstante, concluyó el artículo en el que describe
el autismo diciendo:
... la soledad de los niños desde el nacimiento hace difícil atribuir el cuadro general ex
clusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. Y por
tanto, debemos asumir que estos han llegado al mundo con una incapacidad innata
para formar el contacto afectivo normal con las personas, biológicamente proporcio
nado. (Kanner, 1943, p.20).
La descripción que hizo Kanner del autismo ha tenido un valor innegable por varias razo
nes. En primer lugar, la definición del síndrome en términos de conductas observables supuso
un hito de gran importancia porque, hasta ese momento, los trastornos que presentaban los
niños eran contemplados desde una perspectiva adultomórfica, interpretándose como ma
nifestaciones tempranas de enfermedades mentales adultas. En segundo lugar, algunas de
sus observaciones han servido de base para el establecimiento de los criterios diagnósticos
propuestos por las clasificaciones psiquiátricas vigentes (DSM y CIE). Y por último, la variabi
lidad -que él ya observó- en la manifestación de las alteraciones que lo caracterizan ha ju-
155
I Alteraciones del desarrollo y discapacidad
gado un importante papel en las concepciones actuales del autismo. No obstante, otras apre
ciaciones de Kanner fueron erróneas y determinaron, durante demasiados años, concepciones
falsas sobre el autismo, nos referimos a las observaciones que hizo sobre los padres y sobre
el potencial cognitivo de los niños con autismo.
2 d e l a u tism o de k a n n e r a lo s t r a s t o r n o s d e l
ESPECTRO AUTISTA (TEA)
En este apartado partiremos de la primera descripción del autismo realizada por Leo Kan
ner (1943) y revisaremos las diferentes respuestas que se han dado a lo largo del tiempo a
los interrogantes planteados por el autismo, pues han generado concepciones del trastorno
que han tenido grandes repercusiones sobre la manera de enfocar la intervención y de «tratar»
a la persona con autismo y a su familia. Finalizaremos este apartado presentando algunas de
las aportaciones que nos ofrecen diferentes teorías psicológicas del autismo, pues nos pro
porcionan información muy útil para trazar el perfil psicológico de las personas que se inclu
yen bajo la actual denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Como decíamos al inicio, desde que Kanner definió el autismo, este trastorno ha planteado
múltiples interrogantes acerca de su origen (¿se trata de un trastorno psicógeno o está bioló
gicamente causado?) y de su naturaleza (¿qué procesos están alterados? ¿cómo evolu
ciona?...). Las respuestas a esos interrogantes han sido muy diferentes en distintas épocas, si
guiendo a Riviére (2001), vamos a detenernos, aunque sea brevemente, en algunas de ellas.
Mna
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
guna manera bloqueaban o impedían el normal desarrollo del niño? Los autores que sostenían
esas tesis propusieron varias hipótesis: la vivencia por parte del niño de estrés temprano muy
intenso provocado por situaciones como la depresión post-parto de su madre; la separación
de las figuras de crianza; las disarmonías familiares, etc. (Szurek y cois., 1956; Tustin, 1972).
Esa primera concepción del autismo provocó una serie de ideas falsas que han persistido du
rante mucho tiempo y que han impedido un acercamiento adecuado a la comprensión e inter
vención en este trastorno. Algunas de esas falsas ideas son: (a) La existencia de un potencial cog
nitivo y lingüístico intacto en los niños con autismo. (b) Situar la causa del trastorno en la madre
o en los padres, (c) Considerar al autismo como trastorno exclusivamente de tipo emocional.
Desde esa concepción del autismo el tratamiento que se proponía era la utilización de psi
coterapias de corte psicodinámico para deshacer ese supuesto bloqueo emocional que sufría
el niño, y posibilitar de esa forma el establecimiento de vínculos afectivos y la manifestación
de sus supuestas competencias cognitivas y comunicativas.
En el cuadro 4.1 se recogen una serie de hechos que confluyeron a mediados de los años
sesenta provocando un cambio en la concepción del autismo.
E l a u tis m o : u n t r a s t o r n o co g n itiv o ( 1 9 6 B —1 9 8 3 )
Esos datos, unidos a los hallazgos de numerosas investigaciones empíricas realizadas du
rante esos años y al cambio de paradigma en psicología (no hay que olvidar que en esos mo
mentos la revolución cognitiva está en pleno auge) provocaron un cambio en la concepción
del autismo, que pasó a ser considerado como un trastorno cognitivo.
Desde esa óptica se considera que las alteraciones cognitivas y no las afectivas son las que
tienen una importancia decisiva y primaria en el trastorno y explicarían las dificultades de re
lación, comunicación y comportamiento de los niños con autismo. Además, se pensaba que
157
tenía que existir algún tipo de disfunción biológica, aún no determinada, que causara las al
teraciones cognitivas que presentaban los niños con autismo.
Desde el ámbito de la investigación, todos los esfuerzos se dirigieron a la búsqueda de un
déficit cognitivo que permitiera explicar las alteraciones que se observaban en estos niños. El
problema fundamental que se planteó durante esta segunda etapa en el estudio del autismo
fue que, a pesar de las numerosas investigaciones realizadas, no se encontró una alteración
cognitiva específica que, por sí sola, permitiera explicar todas las características esenciales que
definen el síndrome.
El análisis del autismo que se hizo durante esta etapa tuvo consecuencias muy importantes.
De hecho, el síndrome de Autismo Infantil Precoz pasó a ser considerado como un Trastorno
del Desarrollo biológicamente causado, es decir, un trastorno que se inicia en los primeros
años de la infancia, que cambia en sus manifestaciones a lo largo del ciclo vital y que afecta
a la persona durante toda su vida, y en cuya génesis no están implicados los padres sino la
biología. Esa concepción del autismo fue asumida por las diferentes clasificaciones diagnós
ticas de esa época: el autismo se incluyó en la categoría diagnóstica de Trastornos Profundos
del Desarrollo en el DSM-lll (APA, 1980). Además, esa nueva forma de entender el trastorno
influyó decisivamente en la intervención, que comenzó a abordarse desde un enfoque psico-
educativo como veremos más adelante.
158
proporcionan Los criterios, esencialmente elementos conductuales, que permiten el diagnós
tico diferencial entre los distintos trastornos que, además del Trastorno Autista, se van a con
templar dentro de dicha categoría: el Trastorno de Asperger, el Trastorno de Rett, el Trastorno
Desintegrativo de la Niñez y los Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados.
A continuación describiremos, de manera muy somera, los TGDs propuestos por el DSM-IV-
TR, por ser la clasificación más utilizada en nuestro país (no entraremos a detallar los criterios
diagnósticos, ni a revisar las hipótesis etiológicas o datos de prevalencia que fueron presentados
al estudiante en la asignatura de Psicopatología en el tercer curso del Grado de Psicología; los
alumnos del Grado de Trabajo Social dispondrán de esa información a través del curso virtual).
Todos los trastornos anteriormente mencionados se caracterizan por presentar alteraciones en
varias áreas de desarrollo: alteración cualitativa de las interacciones sociales, de la comunicación
y del lenguaje, y comportamientos ritualizados y estereotipados. La mayor parte de ellos suelen
asociarse a algún grado de discapacidad intelectual, pero las alteraciones que presentan las per
sonas con este tipo de trastornos no se explican por su nivel de desarrollo intelectual. Son tras
tornos que aparecen durante los primeros años y persisten a lo largo de toda la vida, aunque
las manifestaciones concretas de las alteraciones puedan variar de una etapa evolutiva a otra.
El Trastorno Autista
Los criterios propuestos por el DSM-IV-TR incluyen las alteraciones específicas que tiene
que manifestar una persona para poder ser diagnosticada con este tipo de trastorno. Esos cri
terios recogen los aspectos fundamentales de la descripción del síndrome que hizo Leo Kanner
en 1943, y que hemos presentado en la introducción de este capítulo.
El Trastorno Autista puede asociarse con otros tipos de discapacidades o trastornos, aunque
hay que tener claro que los síntomas que definen al autismo no se pueden explicar por la co
existencia de esas otras alteraciones y que la presencia de estas últimas no implica el desarro
llo de autismo (Artigas, 2011). La asociación más frecuente es con la discapacidad intelectual,
alrededor del 70-75% de los casos. También son numerosas las enfermedades genéticas que
se asocian al autismo (síndrome de X-Frágil, síndrome de Prader-Willi...); las metabolopatias
(fenilcetonuria, serotoninemia...), etc. Pero no hay que olvidar que ciertas circunstancias am
bientales pueden elevar el riesgo de manifestar el trastorno (talidomida ingerida durante el
embarazo, rubéola intrauterina, infección por citomegalovirus...).
Actualmente se acepta que no hay una causa única para este trastorno, que afecta a fami
lias de cualquier cultura y clase social:
159
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
anómalo, actuarían una gran variedad de factores externos o exógenos, bien durante la
vida fetal o bien durante el desarrollo postnatal temprano. La mezcla de factores gené
ticos y factores ambientales daría lugar a un desarrollo defectuoso del Sistema Nervioso
Central... (Gómez y cois., 2010, p.241).
Otro dato de interés es que la incidencia es mayor en los niños que en las niñas, aproxi
madamente en una proporción de 4 a 1 pero, aunque hay menos niñas con trastorno autista,
éstas están más gravemente afectadas.
El Trastorno de Asperger
En 1944, un año después de que Kanner publicara su artículo, el pediatra H. Asperger des
cribió los casos de cuatro niños que presentaban unas alteraciones peculiares que se mani
festaban de forma característica en su comportamiento. Asperger eligió el término de Psico
patía Autista para describir el trastorno que presentaban esos chicos. La aceptación de este
nuevo síndrome, fue incluido en el DSM-IV en 1994, permitiendo ampliar los límites de las
manifestaciones autistas a niveles de expresión menos graves y menos alterados.
Las descripciones de Kanner y de Asperger son semejantes en muchos aspectos: coinciden
al señalar que la alteración esencial es la incapacidad para mantener una relación normal con
los otros y con el entorno y eligen la misma palabra, autismo, para designar el síndrome. Tam
bién coinciden al proponer que el trastorno tiene un origen innato o constitucional que afec
tará al paciente durante toda su vida. Y ambos observan alteraciones similares en los niños:
ausencia de contacto ocular, resistencia al cambio, conductas estereotipadas, intereses res
tringidos y extraños, etc.
Pero, a pesar de esas importantes coincidencias, también existen notables discrepancias.
Kanner había resaltado las alteraciones de la comunicación y del lenguaje de todos los niños
que había observado. Asperger, por el contrario, describe la fluidez y el dominio del lenguaje,
aunque señala que los niños hacen de él un uso «original» y «libre». También discrepan res
pecto al desarrollo motor. Kanner había señalado la agilidad y destreza motora de los niños,
Asperger, sin embargo, los describe como torpes y desmañados y con problemas de coordi
nación y de motricidad gruesa y fina.
Para Asperger, los rasgos distintivos del síndrome que había descrito eran: el buen funcio
namiento a nivel lógico y abstracto, el buen desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un
mejor pronóstico que los niños con síndrome de Kanner.
La definición del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias importantes
para muchos clínicos e investigadores porque no recoge: (1) la existencia de retraso en la ad
quisición del lenguaje, ni hace mención a las alteraciones pragmáticas y prosódicas que se
160
observan en las personas que se diagnostican con trastorno de Asperger (Frith, 1991; Szatmari,
2000). (2) Tampoco incluye la alteración motora, cuando en la mayor parte de las descrip
ciones clínicas de este trastorno aparecen alusiones directas a la torpeza motora (tanto a nivel
de motricidad gruesa como de motricidad fina) y a la apariencia desmañada o descoordinada
de los individuos con síndrome de Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales entre el Trastorno
Autista y el Trastorno de Asperger se encuentran, por tanto, en el desarrollo del lenguaje y en
el desarrollo intelectual. Las personas con síndrome de Asperger no presentan deficiencias
importantes en el componente estructural o formal del lenguaje, mientras que muchos au-
tistas no llegan a adquirirlo. Sin embargo, a pesar de esa corrección estructural, el lenguaje
en el caso del síndrome de Asperger, como ya se ha señalado, presenta alteraciones pragmá
ticas y prosódicas muy importantes. Con respecto al desarrollo intelectual, aproximadamente,
en el 75% de los casos el Trastorno Autista se asocia con discapacidad intelectual, mientras
que las personas con Trastorno de Asperger tienen capacidades intelectuales normales, e in
cluso, en algunos casos aparecen habilidades extraordinarias en áreas muy restringidas (As
perger describe en su artículo casos que presentan habilidades extraordinarias de cálculo nu
mérico y de autoaprendizaje de la lectura a una edad muy temprana).
Uno de los problemas a la hora de diferenciar el Trastorno Autista y el Trastorno de Asper
ger es que esas diferencias desaparecen o se mitigan cuando estamos ante personas con Tras
torno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) seña
laba «el término 'síndrome de Asperger' tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales,
que poseen buenas capacidades intelectuales y buen desarrollo del lenguaje» (p. 31). Ac
tualmente, aunque el DSM-IV-TR separa y diferencia los dos cuadros clínicos, no todos los
autores y clínicos aceptan esa posición y continúa siendo una cuestión polémica, que en la
actualidad (junto a otras cuestiones que se comentan más adelante), está siendo revisada por
la propia APA de cara a la próxima edición de su manual diagnóstico.
El Trastorno de Rett
El Trastorno de Rett consiste en una alteración grave del neurodesarrollo que afecta casi
exclusivamente a mujeres. Hoy sabemos que se trata de un trastorno neurológico de base ge
nética, provocado por la mutación de un gen (MeCP2) situado en el cromosoma X, y que se
presenta casi exclusivamente en niñas.
La característica fundamental del Trastorno de Rett es la aparición de múltiples déficits es
pecíficos después de un breve período de desarrollo normal. Este trastorno está asociado
siempre a una deficiencia mental grave o profunda y se manifiesta por una ausencia o pérdida
de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de unos movimientos estereoti
pados característicos de «lavado de manos».
161
Negrón y Núñez (1997) describen diferentes etapas en el desarrollo del Síndrome de Rett
en función de la edad de las niñas:
■ Estadio 1. Abarca aproximadamente de los 6 a los 18 meses. Durante ese período el des
arrollo motor se lentifica, se observa pérdida de la atención, falta de interés por el juego
y comienzan a aparecer las estereotipias manuales.
■ Estadio 2. Esta etapa caracteriza el desarrollo de las niñas entre 1 y 3 años de edad. Es
el período más dramático porque se produce un deterioro general del desarrollo con
pérdida de las habilidades adquiridas (aislamiento, pérdida del lenguaje, y del uso fun
cional de las manos) y aparecen los problemas motores de falta de coordinación en la
marcha y de hiperventilación, también pueden aparecer convulsiones.
■ Estadio 3. Puede abarcar desde la edad preescolar hasta los 11 años y se caracteriza por
una estabilización del desarrollo y una mejora en el contacto emocional con los otros.
Continúan las alteraciones de la motricidad y la hiperventilación.
■ Estadio 4. Durante este período lo más sobresaliente es la mejoría del contacto emocio
nal. Los problemas motores se agravan impidiendo en algunos casos la marcha.
162
quier tipo de trastorno que implique una alteración grave y generalizada del desarrollo y que
no cumpla los criterios diagnósticos especificados para los otros trastornos.
Por todo lo que acabamos de ver, la definición y delimitación categorial de los TGDs que
propone la DSM-IV-TR plantea numerosos problemas a los profesionales e investigadores. Si
bien es cierto que nos encontramos con algunos casos prototípicos (de Trastorno Autista, de
Trastorno de Asperger, de Trastorno de Rett...), también lo es que, en la mayor parte de las
ocasiones nos encontramos ante personas que no se ajustan claramente a los criterios y cate
gorías propuestos, pues, como hemos visto, existe una enorme variabilidad en la manifesta
ción de las alteraciones (Belinchón, 2001). Además, podemos encontrarnos con personas que
presentan alteraciones del desarrollo que no cumplen los criterios diagnósticos de las clasifi
caciones psiquiátricas para los TGDs y que, sin embargo, muestran rasgos característicos de
las personas con autismo.
Lorna Wing (1998) señala algunas de las razones que dificultan el diagnóstico categorial
del autismo:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difícil su reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
B. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrón de con
ductas.
5. La conducta también puede variar en función del entorno y de la persona que esté con
el niño o adulto.
6. La educación modifica el patrón de conducta.
163
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
164
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Cuadro 4.2. Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista y niveles de alteración
(adaptado de Riviére, 1997,2001).
Desarrollo social:
1. Relaciones sociales:
1. Aislamiento completo. Ausencia de apego a personas.
2. Incapacidad de relación. Vínculo con algunos adultos. No relación con iguales.
3. Relaciones con iguales infrecuentes, e inducidas.
4. Alguna motivación para la relación con ¡guales, pero dificultad para establecerla por falta
de empatia y de conocimiento social.
4. Funciones comunicativas:
1. Ausencia de comunicación intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo físico (peticio
nes).
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico), pero no para compartir ex
periencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar comentar, etc., pero con escasas declaraciones sub
jetivas del mundo interno.
5. Lenguaje expresivo:
1. Mutismo total o funcional.
2. Palabras sueltas o ecolalias. No hay creación formal de oraciones.
3. Lenguaje oracional, pero no capacidad para producir discurso, o conversar.
4. Discurso y conversación, pero con alteraciones pragmáticas y prosódicas.
(continúa)
165
6. Lenguaje receptivo:
1. «Sordera central». Tendencia a ignorar el lenguaje.
2. Asociación de enunciados verbales a conductas propias, sin indicio de que los enunciados
se asimilen a un código.
3. Comprensión literal y poco flexible de enunciados. No se comprende el discurso.
4. Comprensión del discurso y de la conversación, pero con gran dificultad para diferenciar el
significado literal del intencional.
Anticipación y flexibilidad:
7. Anticipación:
1. Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica. Resistencia a los cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposición a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso, vs. vacaciones), pero puede
haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.
8. Flexibilidad:
1. Predominan las estereotipias motoras simples.
2. Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios.
3. Rituales complejos. Apego excesivo a objetos. Preguntas obsesivas.
4. Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco funcionales y flexibles.
9. Sentido de la actividad:
1. Predominio masivo de conductas sin meta. Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan
la actividad.
2. Sólo se realizan actividades breves con consignas externas. Cuando no las hay se pasa al ni
vel anterior.
3. Actividades autónomas de ciclo largo, cuya motivación es externa.
4. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, pero sin una es
tructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten.
Sim bolización:
(continúa)
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
11. Imitación:
1. Ausencia completa de conductas de imitación.
2. Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas.
3. Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva.
4. Imitación establecida. Ausencia de «modelos internos».
Riviére (1997) señala que la expresión concreta de las alteraciones puede variar en función
de los siguientes factores: a) la asociación o no del autismo con retraso mental más o menos
severo; b) la gravedad del trastorno; c) la edad de la persona; d) el sexo, el trastorno afecta
con menor frecuencia pero con mayor grado de alteración a las mujeres que a los hombres;
e) la adecuación y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje;
f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Riviére permite recoger la presencia de
rasgos o características autistas como un continuo que puede presentarse en diferentes tras
tornos del desarrollo y en distintos niveles de gravedad, poniendo cierto orden entre la he
terogeneidad de los rasgos autistas. Y puede ayudar, más que las meras etiquetas diagnósticas,
a definir metas concretas en el proceso de intervención y a entender cómo, dependiendo de
dónde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Según Riviére, los TEA se caracterizan por la alteración en todas esas dimensiones, e inclu
yen a las personas con Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aque
llas personas que presentan ese conjunto de dimensiones psicológicas alteradas. Considerar
que el autismo puede manifestarse en un amplio espectro de trastornos (los llamados TEA)
es la concepción y denominación asumida por la mayor parte de los investigadores y profe
sionales desde hace algunos años (Martos y cois., 2005).
Grupos de expertos internacionales especializados en diferentes trastornos han ido propo
niendo modificaciones que se tendrían que realizar en la próxima edición el DSM (DSM-V)
para poder mitigar los problemas que presentan algunas de las categorías diagnósticas pro
167
puestas en la edición anterior e incluir los resultados de investigaciones que se han realizado
durante estos años.
La concepción dimensional a la que estamos haciendo referencia es la que probablemente
se asuma en dicha edición del DSM (actualmente en elaboración, y con fecha prevista para
su publicación en 201 3). Así, al parecer, la actual categoría diagnóstica de TGD va a ser mo
dificada sustancialmente. A continuación, vamos a presentar a grandes rasgos cuáles pueden
ser esos cambios, pero teniendo presente que se trata de propuestas que aún se están deba
tiendo y que continúan abiertas1.
Quizás el cambio más importante es el paso, como ya hemos señalado, de la concepción
categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepción dimensional que aparecerá en el DSM-V,
al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitución de los TGDs. Ese cambio,
como decíamos más arriba, recoge una realidad ya planteada por terapeutas e investigadores:
la enorme dificultad para diferenciar unos TGDs de otros. Muchas veces es complicado dife
renciar un Trastorno de Asperger de un Trastorno Autista con alto nivel de funcionamiento
cognitivo o un Trastorno Autista de un Trastorno Desintegrativo que se manifiesta temprana
mente, o cualquiera de ellos de un TGD No Especificado. Por ello, en el DSM-V, ya no serán
considerados como trastornos independientes sino que todos, excepto el Trastorno de Rett,
serán manifestaciones posibles de un único trastorno denominado Trastorno del Espectro de
Autismo, desapareciendo así la actual categoría de TGDs. Esta nueva concepción recoge la
dificultad que existe para establecer límites precisos entre los distintos trastornos. Con res
pecto al Trastorno de Rett, en el DSM-V habrá cambios en sus criterios diagnósticos, como
ya hemos señalado su etiología se conoce desde hace años y saldrá fuera del espectro del
autismo.
Al parecer, los criterios que se han estado utilizando hasta ahora para diagnosticar el au
tismo y los TGDs, y que se referían a las alteraciones cualitativas en la interacción social, en
la comunicación y el lenguaje y en la existencia de patrones restringidos y repetitivos del com
portamiento, serán modificados en el DSM-V. La propuesta es fusionar las alteraciones en la
interacción social y en la comunicación en un único ámbito, desapareciendo de esta forma
las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el diagnóstico de este tipo de trastorno.
Por primera vez, desde la descripción de Kanner, se considerará que las alteraciones del
lenguaje no son universales ni específicas del TEA y, por lo tanto, no ayudan a establecer el
diagnóstico. Esas alteraciones van a ser entendidas como un factor que influye en la manifes
tación de los síntomas clínicos.
1 Los lectores interesados pueden consultar la propuesta realizada desde la Asociación Española de Profesio
nales de Autismo (AETAPI) consultando la página web de dicha asociación http://www.aetapi.org
168
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Cuadro 4.3 Posibles criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro de Autismo (Adaptado de
_ _ _ _ _ _ _ htpp://www.psych.org/dsmv.aspx, (2° borrador, 26 de enero de 2011)._ _ _ _ _ _ _ _ _
A. Déficits persistentes en com unicación e interacción social en diferentes contextos,
que no se explican por retraso evolutivo general. Tienen que manifestarse en todos los
síntomas siguientes:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional.
2. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.
C. Los síntom as deben estar presentes en la infancia tem prana (aunque pueden no m a
nifestarse claram ente hasta que las dem andas excedan las capacidades d el niño).
169
3 EL DESARROLLO PSICOLÓGICO EN LOS TEA
Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo supone reconocer que en las per
sonas con este trastorno se produce una desviación cualitativa del desarrollo, respecto a lo
que sería el proceso típico de desarrollo en el niño sin alteraciones. Eso implica que hay que
adoptar una perspectiva evolutiva para intentar comprenderlo, porque el conocimiento de
cómo es el desarrollo típico del niño nos va a permitir encontrar los mecanismos o procesos
psicológicos básicos que están alterados en el caso del autismo. Pero, al mismo tiempo el co
nocimiento de las capacidades, procesos, o mecanismos que se alteran en el caso del autismo
y de cuáles son sus consecuencias para el desarrollo nos ayudan a comprender la importancia
que tienen determinadas capacidades en el desarrollo del niño que sigue un curso habitual
o típico. Y, eso es precisamente lo que está ocurriendo, son numerosos los ejemplos que po
dríamos citar (las conductas de atención conjunta, la imitación, la teoría de la mente...). Esos
hechos apoyan la idea de que para entender el desarrollo hay que tener en cuenta tanto el
desarrollo típico como el desarrollo alterado.
Pero no se trata de una idea nueva, ya Vygotski (1927/97) defendió que la psicología de los
niños que presentan alteraciones o trastornos en su desarrollo debía estar incluida en una teoría
general del desarrollo humano. Esa postura era absolutamente coherente con su concepción del
desarrollo como proceso dialéctico, complejo e irregular que no puede ser considerado como
un camino de vía única. Para él, el desarrollo -normal o alterado- se rige por las mismas leyes.
En este sentido, la ley genética del desarrollo cultural constituye el punto de partida para com
prender tanto el desarrollo completo o habitual como el desarrollo incompleto de las funciones
psicológicas superiores que presentan las personas que sufren alteraciones en su desarrollo.
En este apartado vamos a tratar de analizar cómo y cuándo se manifiesta el autismo y, en
la última parte, abordaremos muy someramente algunas de las teorías psicológicas que han
intentado explicar el autismo, pues nos ofrecen una vía imprescindible para conocer y com
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA.
Kanner pensaba que el autismo aparecía desde el comienzo de la vida, sin embargo, in
vestigaciones realizadas en los últimos años han puesto de manifiesto que, en un alto por
centaje de los casos, puede aparecer después del nacimiento y con un patrón de desarrollo
bastante prototípico. Los estudios que presentamos a continuación se refieren al Trastorno
Autista, no disponemos aún de datos claros respecto al conjunto de los TEA.
170
En una investigación realizada por Riviére (2000) se analizaron los informes retrospectivos
proporcionados por 100 familias que tenían un hijo con Trastorno Autista; 79 eran niños y 21
niñas, con una edad cronológica media de 7;3 (años; meses) y una edad mental media de
3;1. La muestra fue seleccionada siguiendo criterios precisos: todos los niños presentaban
Trastorno Autista según los criterios del DSM-lll-R (clasificación vigente durante la realización
del estudio) y el diagnóstico fue confirmado, de manera independiente, por dos profesionales.
Se obtuvieron los siguientes datos:
■ El 25% de los padres tuvo sospechas de que «algo no iba bien» en el desarrollo de sus
hijos durante el primer año de vida (a partir de los 9 meses). Lo que les inquietaba tenía
que ver con: la pasividad del niño, la ausencia de comunicación, la falta de respuestas
a los intentos de interacción y las estereotipias. Sólo tres familias (2%) notaron algo ex
traño antes de los 6 meses.
■ El 57% de los padres se alarmó durante el segundo año de vida del niño ante: su falta
de respuestas, la ausencia de lenguaje, su desconexión y la presencia de estereo-ti-
pias.
■ E li 1% de los padres se preocupó por la presencia de ese tipo de comportamientos des
pués del segundo año, sobre todo entre los 24 y los 30 meses.
■ El 7% de los padres observó comportamientos extraños 36 y los 42 meses.
Algunos datos adicionales obtenidos en esta investigación, de gran importancia para en
tender el desarrollo del autismo, son los siguientes: (1) Aunque la mayoría de los padres no
se preocupan por el desarrollo que están teniendo sus hijos hasta el segundo año de vida,
casi todos (97%) señalan la ausencia de protodeclarativos (conductas de comunicación in
tencional preverbal para compartir experiencias) a la edad en la que aparecen en el desarrollo
típico (a partir de los 8 o 9 meses), y lo mismo ocurre (95%) en el caso de los protoimperativos
(conductas de comunicación intencional preverbal para pedir). (2) El momento de preocu
pación de los padres (más temprana o tardíamente) no correlaciona significativamente con
el nivel de desarrollo mental que alcanzará posteriormente su hijo. Es decir, una mayor gra
vedad del trastorno no se asocia con una aparición más temprana. (3) No se observan dife
rencias entre los padres de hijos primogénitos y los padres que habían tenido más hijos res
pecto a la edad en la que detectan las primeras señales de alarma.
A partir de estos resultados, el autor plantea que existe un patrón evolutivo en la manifes
tación de las alteraciones que caracterizan al Trastorno Autista y diseña una segunda investi
gación para comprobar la especificidad de dicho patrón.
Se trata de un estudio en el que se comparan los informes retrospectivos de: 83 familias
con hijos que habían sido diagnosticados de Trastorno Autista, 46 familias con hijos con diag
171
nóstico de retraso del desarrollo con rasgos autistas y 66 familias con hijos con desarrollo nor
malizado.
En el cuadro 4.4 se recogen los elementos de desarrollo en los que se encontraron dife
rencias significativas entre los niños con Trastorno Autista y los niños con retraso del desarrollo
y presencia de rasgos autistas.
Cuadro 4.4. Elementos de desarrollo en los que se encuentran diferencias significativas entre los
niños con Trastorno Autista y los niños con retrasos del desarrollo y rasgos autistas,
(A partir de Riviére, 2000),
1. Desarrollo en el primer año percibido como normal.
2. Retraso motor.
3. Recuerdo de alteración o déficit social en el primer año.
4. Sospechas firmes de sordera.
5. Anomalías neurológicas detectadas.
6. Enfermedades asociadas a alteraciones del desarrollo.
7. Circunstancias adversas en el parto.
8. Buen aspecto neonatal.
Los elementos 1, 4, 8, eran mucho más frecuentes en las descripciones de los padres de
niños con Trastorno Autista que el resto de los elementos, los cuales, por otra parte, eran los
que caracterizaban a los niños con retraso del desarrollo y rasgos autistas. No se encontraron
diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencia de protoimperativos y ausencia de
protodeclarativos.
Los resultados además confirman la existencia de un patrón típico de desarrollo del Tras
torno Autista, que se presenta en el cuadro 4.5.
172
Cuadro 4.5. Patrón evolutivo típico en la manifestación de los síntomas del Trastorno Autista
(A partir de Riviére, 2000),
Desarrollo aparentemente normal, acompa
ñado -con cierta frecuencia- de una caracterís
tica de «tranquilidad expresiva» que los padres
Hasta los 9 meses
interpretan como rasgo temperamental del
niño y no como signo de una alteración de su
desarrollo.
173
En otros casos, los niños se muestran inquietos y excitados, con continuos lloros para los que
desde fuera no se encuentra motivo. Estas primeras manifestaciones producen en los padres
una cierta inquietud porque sospechan que algo en el niño no va bien. La sospecha va au
mentando cuando observan que el niño no responde cuando se le habla o cuando se le llama
por su nombre, no mira, no les sonríe, no participa en los típicos juegos infantiles de inter
cambio de vocalizaciones, de actividades motrices. No utiliza, como hacen otros bebés de 9
y 10 meses gestos para señalar cosas. Sus acciones cada vez son más limitadas, más rígidas y
repetitivas. En muchas ocasiones los padres observan que el niño hace movimientos extraños
con las manos, con los dedos, y con su cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda
fascinado ante algunos estímulos como un grifo abierto o los giros de la lavadora. Son fre
cuentes también las rabietas cuando se producen cambios en el entorno o en las rutinas del
niño, aunque dichos cambios sean muy sutiles.
Estos primeros síntomas pueden acompañarse de otro tipo de problemas: de alimentación,
de sueño, de miedos inexplicables a personas o sonidos.
Hacia lo s 1 8 m eses, en algunos casos, esos primeros síntomas se muestran con mayor cla
ridad, y en otros comienzan a manifestarse las primeras alteraciones que suponen una pérdida
de habilidades de relación y de comunicación.
Entre lo s 1 8 m e se s y lo s 5 a ñ o s nos encontramos el periodo más dramático para los
niños con autismo. Es cuando los síntomas se manifiestan con mayor claridad y crudeza. Pue
den permanecer durante horas absortos en sus estereotipias, aislados de todo lo que ocurre
a su alrededor, no juegan, no se comunican o lo hacen de forma muy limitada y extraña, au
mentan las rabietas, pueden aparecer autoagresiones, se muestran inquietos y muy excitables.
Se trata por tanto de una fase crítica en el desarrollo del autismo.
También en el desarrollo habitual o típico se trata de una fase crítica. El niño en esos años
adquiere el lenguaje, es capaz de crear ficciones, va construyendo una teoría de la mente,
etc. Es decir, va construyendo, a través de su relación con los otros y con los objetos una serie
de funciones psicológicas que son universales y específicamente humanas; que se aprenden
incidentalmente, sin un aprendizaje explícito; y que integran componentes cognitivos y so
cio-emocionales.
Los primeros años constituyen la etapa más difícil de las personas con trastorno autista y
de sus familias. «Desde la aparición y detección de los primeros indicadores de trastorno hasta
el diagnóstico del caso, las familias viven un periodo de enorme angustia, incertidumbre y
desorientación» (Belinchón, 2001, p.100).
E n tre lo s 5 añ o s y e l in icio d e la a d o le sc e n c ia los niños con autismo, en general, entran
en una etapa más estable coincidiendo con la intervención psicoeducativa que suelen estar
recibiendo, que les ayuda a entender mejor a su entorno y a poder actuar sobre él. Aunque
174
los cambios y los aprendizajes que se produzcan van a depender, en gran medida, del nivel
intelectual del niño, de su nivel de lenguaje oral y de la gravedad del trastorno. Algunos chi
cos con Trastorno Autista, los más levemente afectados, van a llegar a adquirir habilidades y
destrezas complejas que le van a permitir seguir, incluso, una escolaridad ordinaria aunque
con adaptaciones específicas. Otros, los más gravemente afectados, van a aprender habilida
des y destrezas mucho más básicas de relación, autonomía, etc.
La a d o le s c e n c ia es un período donde la evolución del trastorno es muy desigual, más
que a edades más tempranas. Muchos adolescentes, los más gravemente afectados, pueden
presentar incluso un agravamiento de los síntomas (rabietas, oposicionismo, agresiones, etc.),
e incluso pueden aparecer nuevas dificultades como son las crisis epilépticas.
Para los padres es difícil soportar una rabieta en alguien que es más grande y fuerte que
ellos y que, además, es consciente de que lo es. En un adolescente una conducta inma
dura suscita también reacciones más negativas en público que la misma conducta en
un niño más pequeño (Wing, 1998, p.180).
Sin embargo, en los adolescentes que presentan un cuadro más leve lo esperable es que
se mantenga la evolución positiva. Para Lorna Wing (1998) los problemas que se observan
en estos chicos se refieren a cuatro aspectos: el deseo de independencia, la conciencia de que
es diferente a los demás, las relaciones sexuales y la presión de los exámenes en la escuela.
Riviére (2001) decía que la e d a d a d u lt a suele ser la más satisfactoria en la vida de las per
sonas con trastorno autista:
... muchos adultos autistas alcanzan un compromiso aceptable con un mundo restrin
gido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura la convivencia alcanza fre
cuentemente cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho más inflexibles de lo
que nos gusta ser a las personas normales, negocian muchas veces con sus padres o per
175
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
La condición para que eso ocurra es que reciban la ayuda adecuada, sin olvidar que la ma
yor parte de las personas con Trastorno Autista (aproximadamente el 75%) van a seguir ne
cesitando esa ayuda en casi todos los ámbitos a lo largo de toda su vida. Sólo las personas
con autismo, más levemente afectadas (que representan aproximadamente del 10% al 15%
de los TEA), pueden llegar a alcanzar una vida social independiente.
D é fic it e sp e c ífic o e n t e o r ía d e la m e n te
Una de las teorías psicológicas que más interés ha suscitado en las últimas décadas ha sido
la propuesta por Alan Leslie y sus colaboradores (Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985; Leslie
1987, Leslie y Roth, 1993 y Leslie y Thays, 1992). Los autores sostienen que en los niños con
176
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
autismo existe un déficit específico en la capacidad de teoría de la mente (TM), que permite
explicar tanto las alteraciones como las habilidades que presentan en las áreas de funciona
miento implicadas en la tríada de Wing. La TM (véase el capítulo 7 de Psicología del Desarrollo
I para una revisión en profundidad) se refiere a la capacidad que nos permite atribuir a las
personas (a uno mismo y a los demás) estados mentales (inobservables), tales como creen
cias, deseos, pensamientos, etc.; atribución que nos posibilita poder predecir y entender la
conducta propia y ajena. Es decir, es la capacidad de darnos cuenta de que lo que los demás
hacen, y lo que hacemos nosotros mismos, depende del conocimiento, los deseos, los senti
mientos que las personas tenemos. Esta teoría predice que los sujetos con autismo, al carecer
o tener dificultades en esa capacidad de TM (de pensar sobre los pensamientos, o de menta-
lizar) y los procesos de representación que le subyacen (metarrepresentación), presentarán
problemas en todas las áreas que requieran de esa capacidad, pero que no tienen por qué
presentarlos en áreas en cuyo desarrollo no está implicada (memoria mecánica, habilidades
visoespaciales, desarrollo estructural del lenguaje, etc.). Así pues, el déficit mentalista permite
explicar las alteraciones en:
■ La comprensión de la propia mente y de la ajena.
■ La comprensión de las reglas que regulan la interacción social.
■ El uso comunicativo del lenguaje
■ El juego simbólico.
Temple Grandin, persona con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo, expresa
algunas de sus dificultades para mentir:
Las personas con autismo tienen dificultades para mentir porque en el engaño están in
volucradas emociones muy complejas. A mi me genera mucha ansiedad el hecho de tener
que decir una mentira sin poder pensarla detenidamente. Para poder contar la mentira
más inocente necesito ensayarla en mi mente muchas veces antes de poder contarla. Me
imagino, a modo de vídeos, todas las preguntas que la otra persona podría hacerme. Si
me hace una pregunta que no me esperaba me entra pánico (cit. en Peeters, 2001, p. 96).
177
■
D é fic it e n la c o h e re n c ia c e n t r a l
Esta teoría es propuesta ¡nidalmente por Uta Firth (1989) y desarrollada posteriormente
junto con su principal colaboradora F. Happé (Frith, 1989; Frith y Happé, 1994). Las autoras
reconocen la relevancia del enfoque de la TM para la comprensión del autismo, pero plantean
la necesidad de que cualquier intento de explicación del autismo debería dar cuenta tanto
de las habilidades como de los déficits que lo caracterizan, y que éstos podrían tener un
mismo y único origen. Desde esa concepción proponen como alternativa a la explicación del
autismo como déficit en TM / metarrepresentacional, la teoría conocida como la teoría de la
coherencia central débil en el autismo. Con el término de coherencia central (CC) se hace
referencia a la tendencia del sistema cognitivo para procesar la información en unidades de
alto nivel de significado, a costa de perder detalles. Se considera que esta tendencia se pondría
de manifiesto tanto a nivel conceptual como perceptivo, hablándose actualmente sobre co
herencia central conceptual y perceptiva. El resultado de este tipo de procesamiento de la
información sería, por ejemplo, en el ámbito de la coherencia central conceptual el que las
personas cuando oímos una historia extraigamos ideas generales, pero no a recordemos los
detalles exactos de la narración. En el campo de la coherencia central perceptiva un ejemplo
sería registrar o captar la forma global (gestalt) de un dibujo, pero no quedarnos con el dibujo
al detalle.
El programa de investigación que desde estos planteamientos se ha desarrollado ha estado
dirigido por dos predicciones claras que se derivan de la idea de una coherencia central débil
en el autismo. Si como se mantiene desde la hipótesis de CC las personas con autismo pre
sentan un déficit en aquellos procesos que hacen posible tratar la información de manera in
tegrada, esto tendría que manifestarse en (1) una mayor habilidad en aquellas tareas cuyo
éxito se beneficia de un procesamiento de tipo analítico, por elementos, y (2) una menor ha
bilidad para realizar aquellas tareas cuyo éxito se ve facilitado por un procesamiento global
de los estímulos.
La buena habilidad mostrada en algunas pruebas del test de inteligencia de Weschler como
la de Cubos, en la que las personas con autismo obtienen puntuaciones por encima incluso
de la media de su grupo de edad, sería uno de los datos a favor de la primera de dichas pre
dicciones. La mejor habilidad para la detección de figuras enmascaradas o los resultados que
indican que las personas con autismo son menos susceptibles a sucumbir a ilusiones visuales
son otros datos que se han interpretado a favor de una coherencia central, débil, en el autismo
(Shah y Frith, 1983; Happé 1996). En cuanto a la segunda de las predicciones, la mayoría de
los estudios se han ocupado de poner a prueba esta predicción en el área del procesamiento
verbal. En general, frente a los grupos control empleados, los grupos de personas con autismo
no parecen beneficiarse en tareas de memoria verbal del hecho de que las palabras a recordar
guarden una relación semántica o de que conformen una frase (Tager-Flusberg, 1991).
178
Decíamos al comenzar que en la formulación inicial de la hipótesis del déficit en la cohe
rencia central ésta se planteaba como una hipótesis alternativa al déficit metarrepresentacio-
nal en el autismo. Sin embargo, a medida que durante estos años las reflexiones e investiga
ciones sobre esta hipótesis se han ido desarrollando, esta idea ha cambiado para los propios
autores. Se ha pasado a pensar en este déficit como uno complementario al metarrepresen-
tacional (no compiten entre sí, sino que se complementan) y a hablar de un estilo de proce
samiento más que de un déficit en CC.
Ese estilo cognitivo de «débil coherencia central» podría explicar, entre otras, los problemas
que tienen las personas con autismo para:
■ Diferenciar la información relevante de la irrelevante.
■ Procesar la información de forma contextualizada.
Pero esa manera de procesar información no sólo plantea dificultades sino que puede re
sultar ventajosa para la realización de algunas tareas concretas (descubrir figuras enmascara
das, hacer puzles....).
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales,
la información que procesan mejor es la que obtienen a través de la visión, el procesamiento
del lenguaje siempre les resulta complejo y difícil:
T e o r ía d e la f u n c ió n e je c u tiv a e n e l a u tis m o
La hipótesis del autismo como resultado de un déficit en función ejecutiva surge al principio
de los años 90 (Ozonoff, Penington y Rogers, 1991). Los autores se encuentran con pobres
rendimientos en tareas neuropsicológicas que tradicionalmente se han empleado para evaluar
función ejecutiva, y que indicaban dificultades en la anticipación, en la planificación, en la
179
perseveración, etc. Los déficits en la función ejecutiva podrían explicar los siguientes aspec
tos:
■ Las dificultades para entender los cambios.
■ Los problemas para definir metas y planificar acciones.
■ Las dificultades para anticipar y prever el futuro.
■ La existencia de conductas repetitivas, estereotipadas, e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios que se hicieron en este ámbito se dirigieron a constatar el déficit en
la función ejecutiva, posteriormente los esfuerzos de investigación se han dirigido a: a) conocer
la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicológicas de función eje
cutiva clásicas evalúan; b) esclarecer la especificidad de grupo de los déficits mostrados en
autismo; c) ponera prueba la capacidad de esta hipótesis para explicar otros síntomas autistas
relativos a la triada de Wing. Dichas líneas, representan cuestiones que podemos entender
como retos a los que esta hipótesis se ha enfrentado a lo largo de estos años; retos que con
tinúan en la actualidad.
180
prensión y percepción de la emoción, plantea que las personas con autismo carecerían de la
capacidad de percibir la naturaleza intencional de las expresiones emocionales, esto es, de
tectarlas como expresiones de la relación (emocional) que mantienen los otros con respecto
a las cosas y situaciones, y que constituye el aspecto fundamental de las relaciones niño-
adulto-objeto en torno a la que se organiza la interacción social hacia el final de primer año
(Hobson, 1993, 2002).
Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podrían explicar,
entre otras, las siguientes alteraciones:
■ La falta de compresión del papel que desempeña la mirada en los intercambios sociales.
■ Los problemas que tienen para comprender y expresar las emociones.
■ Las dificultades que presentan para implicarse en conductas que requieren atención
conjunta.
■ La ausencia o alteración de la imitación.
Personas con autismo y alto funcionamiento cognitivo expresan algunas de esas dificultades
diciendo:
Es muy complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difícil saber,
al mismo tiempo que la otra persona te está hablando, si estas estableciendo demasiado
contacto visual o demasiado poco.
... Las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o entona
ciones estandarizadas...Yo necesito conocer a las personas de una en una (cit. en Pee-
ters, 2001, pp. 90-92).
Todas las teorías explicativas que hemos revisado nos proporcionan informaciones muy
útiles para comprender las características psicológicas de las personas con TEA pero dejan in
terrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No queremos acabar este apartado
dando sólo una imagen deficitaria del autismo porque, como decíamos al principio, no todo
el desarrollo está alterado en estas personas. Hay capacidades relativamente bien desarrolla
das, como la discriminación y la comprensión viso-espacial, la memoria mecánica y asociativa,
el razonamiento lógico de leyes fijas, que es necesario conocer, porque la intervención va a
apoyarse en ellas para tratar de construir esas otras que se encuentran alteradas.
181
4 DETECCIÓN TEMPRANA Y EVALUACIÓN DE LOS TEA
La evaluación en el caso de los TEA puede plantearse desde ópticas muy diferentes depen
diendo cuál sea el objetivo. En este apartado nos centraremos en dos aspectos: en la identi
ficación de las señales de alarma y la detección temprana y en la evaluación psicoeducativa.
Cuadro 4.6. Signos tempranos del autismo más comunes (tomado de Canal y cois., 2007).
S IG N O S T E M P R A N O S D E L A U T IS M O
■ Dificultad para dirigir su mirada en la misma dirección en que mira otra persona *
■ No mira hacia donde otros señalan *
■ Ausencia de atención conjunta (no alterna la mirada entre un objeto y el adulto) *
■ Ausencia de gestos comunicativos (apenas señala para pedir, no señala para mostrar interés
por algo, no dice adiós con la mano) *
■ Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto (en el marco de
juegos de imitación por ejemplo) *
■ Ausencia de juego funcional o simbólico (Ej. dar de comer, bañar o vestir muñecos)
■ Ausencia de palabras o de frases simples
■ Regresión en el uso de palabras o frases y en la implicación social
(continúa)
182
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
En los últimos años se han realizado diversos intentos para encontrar indicadores tempranos
del autismo, pues una identificación precoz del trastorno permite una atención temprana y el
pronóstico suele ser más favorable. Baron-Cohen y colaboradores (1992, 1997) diseñaron un
instrumento de detección temprana, el CHAT (Checklistfor Autism in Toddlers), para identificar
la presencia de indicadores psicológicos de riesgo de autismo a los 18 meses de edad, que se
administra en consulta pediátrica cuando el niño tiene esa edad. Dicho instrumento fue apli
cado a una muestra de 16.000 niños de 18 meses del sudeste de Inglaterra, los resultados ob
tenidos muestran que el fracaso conjunto en los siguientes tres ítems del CHAT: empleo de ges
tos protodeclarativos, seguimiento de mirada y juego de ficción, indica una probabilidad del
83.3% de riesgo de presentar autismo. El inconveniente del instrumento es su falta de sensibi
lidad para detectar niños con autismo con alto nivel de funcionamiento cognitivo.
Un instrumento de detección temprana que mejora la sensibilidad del CHAT es el M-CHAT
(Modified Checklist for Autism in Toddlers, Robins y cois., 2001), diseñado para ser aplicado
también en la consulta pediátrica a los 24 meses. Se trata de un cuestionario que los padres
183
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
Cuadro 4.7. Niveles de detección en los TEA, objetivos y servicios implicados (A partir de las
recomendaciones del GETEA, 2005a).
N IV E L D E A N A L IS IS 1: Considerar aspectos prenatales y perinatales de ries
go:
Vigilancia d el d esarrollo
■ Existencia de algún familiar con el trastorno.
■ Servicios de atención primaria
■ Niños adoptados sin antecedentes biológicos conoci
* Escuelas infantiles dos.
■ Síndromes genéticos relacionados con el autismo.
Considerar los motivos de preocupación de la fam ilia
(alteraciones de la com unicación, de las relaciones
sociales...)
V alorar los parám etros d el d esarrollo comunicativo.
Controlar que e l desarrollo sigue su curso habitual.
Valorar la presencia de señales de alerta.
N IV E L D E A N A L IS IS 2:
Detección específica
■ Servicios de atención primaria y
A plicar instrum entos de detección tem prana (CHAT,
de salud mental M-CHAT)
■ Equipos de valoración de los
servicios sociales
Equipos de atención temprana.
(continúa)
184
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
N IV E L D E A N A L IS IS 3:
185
3. Diferenciar competencias funcionales. Como las personas con TEA se caracterizan por pre
sentar un perfil muy disarmónico de adquisiciones, la evaluación no debe basarse ex
clusivamente en índices globales, como el Cl o la Edad de Desarrollo Mental, que pue
den enmascarar la variación existente entre distintas capacidades y proporcionar una
visión desajustada de las fortalezas y debilidades del sujeto.
4. Evaluación cuantitativa y cualitativa. La evaluación cuantitativa es necesaria porque po
sibilita que podamos evaluar el cambio o los efectos del tratamiento y, además permite
establecer la existencia, o no, de retrasos en determinadas habilidades o áreas de fun
cionamiento. Pero, en el caso de los TEA este tipo de evaluación resulta insuficiente y
necesita ser complementada con una evaluación de tipo cualitativo que nos permita
obtener información para poder comprender por qué se producen determinados com
portamientos: qué variables están implicadas en su aparición y mantenimiento. Estos
procedimientos cualitativos implican realizar observaciones sistemáticas de los com
portamientos en los contextos naturales en los que se desenvuelve la persona con TEA.
Desde ese marco, el objetivo del proceso de evaluación psicoeducativa consiste en la recogida
de información funcional y rigurosa que permíta conocer el perfil psicológico completo de la
persona para poder diseñar programas de intervención educativa que se ajusten a las necesida
des y potencialidades de cada individuo concreto. En este sentido, es necesario disponer de in
formación relevante acerca de la situación familiar, escolar, de otros profesionales que han es
tado o están en contacto con el caso, y por supuesto del propio sujeto. En el cuadro 4.8 se
presentan las «tareas» que deben realizarse durante el proceso de la evaluación psicoeducativa.
186
g#íi V
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Funciones comunicativas:
■ Tipos de funciones comunicativas y modalidades de expre
sión (conductas instrumentales, gestos comunicativos, pala
bras...).
■ Frecuencia de la comunicación espontánea, con qué perso
nas, en qué contextos...
■ Habilidades conversacionales y narrativas, etc.
Lenguaje receptivo:
Lenguaje expresivo:
■ Mutismo total o funcional.
■ Nivel de estructuración formal de oraciones.
■ Capacidad para producir discurso o conversar.
■ Presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones pronomina
les, neologismos, etc.
(continúa)
187
Á R E A S A E V A LU A R ¿ Q U É E V A LU A R ?
■ Cuidado personal.
■ Vida en el hogar.
Conducta adaptativa ■ Adaptación al entorno escolar.
■ Autodirección.
■ Utilización de la comunidad.
El proceso de valoración psicoeducativa en los TEA entraña una enorme complejidad, por
varias razones: (1) La heterogeneidad que caracteriza a estos trastornos (niveles muy diferentes
de desarrollo intelectual, de lenguaje, de alteraciones comportamentales, etc.)- (2) Al ser un
trastorno que afecta a la persona a lo largo de su ciclo vital, nos encontramos con edades
muy diferentes (pequeños, escolares, adolescentes, adultos). (3) La escasez de instrumentos
específicamente diseñados para valorar a personas con TEA y que, además, estén validados
en nuestro país (véase GETEA, 2005b).
Por todo ello, hay que prestar especial atención a la hora de seleccionar los instrumentos
de evaluación. Uno de los principios básicos que suelen manejarse en la selección de instru
mentos es que se adecúen tanto a la edad cronológica como a la edad mental de la persona2.
2 Puede consultarse una buena selección de pruebas de evaluación y diagnóstico que suelen utilizarse en el
caso de los TEA visitando la web de AETPI: http://www.aetapi.org
188
5 INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA DE LOS TEA
3 Los estudiantes que estén interesados en profundizar en algunos de estos programas pueden consultar:
http://www.autismoaba.org/contenido/curso-basico-del-aba-en-video y http://www.planetaimaginario.org/.
4 Los estudiantes interesados en esta metodología (objetivos, principios, pautas de intervención y enseñanza
estructurada con medios audiovisuales...) pueden consultar: http://www.educa.madrid.org/cms_tools/files/7fbaf
702-85c4-4f8b-a7c7-1c60caaffde0/resumenTEACCH.pdf
189
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
190
■ Hay que iniciar la intervención lo antes posible e intensificarla en los primeros años.
■ Contextos de intervención tiene que ser muy estructurados y predecibles. El am
biente que rodee a la persona debe ser relativamente simple, sin estímulos distrac
tores, pero sin caer en una reducción indiscriminada de los estímulos, hay que adap
tar los estímulos a las demandas de las tareas y al nivel de competencia de la persona.
El grado de estructuración ambiental y de directibidad por parte del terapeuta deberá
ir aumentando conforme va disminuyendo el nivel de capacidad intelectual y la fre
cuencia de acciones independientes dirigidas a metas. A medida que el individuo
vaya aprendiendo a autorregular su conducta el entorno se irá haciendo más flexible.
Además, hay que facilitar al sujeto la percepción y comprensión de las relaciones en
tre su propia conducta y las contingencias del medio.
■ Para que un tratamiento sea eficaz en los TEA debe ser intensivo y extensivo a todos
los contextos de la persona.
■ La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para
el éxito del programa.
■ Los procedimientos más eficaces de enseñanza son los de aprendizaje sin errores.
Son los procedimientos más eficaces porque el aprendizaje por ensayo y error pro
duce un aumento del negativismo, de las alteraciones de conducta y de la desmoti
vación. Para llevar a cabo este tipo de procedimientos es necesario programar siste
mas de ayudas para cada uno de los objetivos de intervención y desvanecerlas
progresivamente para evitar la dependencia de la ayuda.
■ Los programas de intervención tiene que basarse en el interés personal y las motiva
ciones de la persona con TEA.
191
trastornos. La mayoría de ellos adoptan como marco general de intervención el Paradigma
de Enseñanza Natural del Lenguaje. Dicho paradigma se caracteriza por: (1) Presentar un en
foque natural y pragmático de la intervención. (2) Proponer un entrenamiento incidental del
lenguaje. (3) Fundamentar la secuencia de objetivos de intervención en el modelo típico o
normal del desarrollo de la comunicación y del lenguaje. (4) Tener como objetivo el desarrollo
de una competencia comunicativa y lingüística.
Los objetivos que deben guiar la intervención en esta área y cómo deben jerarquizarse se
presentan en el cuadro 4.10.
3°. Increm entar los contenidos de La ampliación de los contenidos debe realizarse
com unicación en las m odalidades sobre la base de las funciones comunicativas
seleccionadas. que la persona ya tiene adquiridas.
Entre este tipo de programas, los dos más utilizados con las personas que presentan un
TEA para la intervención en esta área son: el Programa de Comunicación Total (Schaeffer y
cois., 1980) en la modalidad de signos, y el Sistema de Comunicación por Intercambio de
Imágenes (PECS) (Frost y Bondy, 1994) en la modalidad de sistemas con ayuda.
192
El Programa de Comunicación Total fue diseñado desde la perspectiva de entender la in
tervención en comunicación y lenguaje que hemos venido presentando. Se trata de un pro
grama de comunicación simultánea donde el terapeuta se dirige al niño con signos y palabras
al mismo tiempo. La instrucción atraviesa varias fases en las que se enseña al niño de forma
independiente dos tipos de contenidos: entrenamiento en signos y entrenamiento en sonidos.
El objetivo final del programa es doble: por una parte, que el niño pueda acceder al lenguaje
oral si sus capacidades cognitivas y lingüísticas se lo permiten; por otra, que aquellas otras
personas que tengan más dificultades puedan contar con recursos comunicativos tales como
el habla signada o al menos dispongan de un repertorio limitado de signos con los que pue
dan actuar sobre su entorno.5
El PECS es un método interactivo de comunicación para personas no verbales (Hogdon,
2002). Se trata de un programa muy estructurado que utiliza los principios de la modificación
de conducta para alcanzar la comunicación funcional.6
La in t e rv e n c ió n e n la s a lt e r a c io n e s d e l c o m p o rta m ie n to
En los últimos años se han producido cambios importantes en el tratamiento conductualde
las alteraciones de conducta de las personas que presentan un trastorno de espectro autista
(Schreibman, 1997). Entre estos cambios destacan: (1) El abandono del uso de los procedi
mientos aversivos o negativos para eliminar o disminuir conductas desajustadas y el desarrollo
de técnicas no aversivas basadas en la manipulación de los antecedentes de las conductas. (2)
No considerar las conductas de manera aislada sino en interacción con el contexto. Algunos au
tores (Carr y cois., 1996) después de analizar múltiples casos de conductas autolesivas llegaron
a la conclusión de que existían tres factores distintos que podían explicar dichas conductas. En
algunos casos, la conducta se mantenía por el refuerzo positivo contingente (la atención); en
otros casos, se mantenía por un reforzamiento negativo (el niño lograba «escapar» de la situa
ción de tarea); y en otros, la conducta lesiva no parecía estar controlada por factores externos,
parecía ser intrínsecamente reforzante. A partir de ese análisis los autores concluyen que: con
ductas que pueden tener la misma forma, pueden tener funciones diferentes y ser el resultado
de diferentes factores. (3) Es necesario centrar la intervención en la motivación, pues se trata
5 Para profundizar en el conocimiento de este programa (fases, procedimientos de enseñanza, funciones co
municativas que se trabajan, criterios que se utilizan para la elección de los signos, ventajas y limitaciones) se
puede consultar el enlace: http://www.apnab.org/ComprenderAutismo/ConceptosTecnicosTeoricos/Principios
BasicosComunicacion/SAC.aspx
6 Para conocer sus objetivos, fases, procedimientos de enseñanza, funciones comunicativas que se trabajan, y
su aplicabilidad a personas con TEA pueden consultarse los enlaces: http://www.aetapi.org/congresos/santan-
der_02/comun_15.pdf; http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm; http://www.pecs-spain.com. http://
www.pecs.com.
193
de una conducta «pivote». Las conductas pivotes se caracterizan por afectar a otros comporta
mientos, de manera que si logramos modificar algunas de esas conductas es de esperar que se
produzcan cambios en los comportamientos asociados a ellas. (Koegel y cois. 1998). En el cua
dro 4.11 se presentan algunas estrategias que se utilizan para favorecer la motivación.
Tamarit (1997) plantea que la intervención para prevenir o disminuir la aparición de con
ductas desadaptadas debe dirigirse:
A) Al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño. En las personas con
autismo o con trastornos de espectro autista existen graves dificultades para extraer in
formación de las claves que nos permiten, a los que no tenemos esos problemas, com
prender lo que ha ocurrido, lo que está ocurriendo o lo que está por ocurrir. Para ellos
es un entorno impredecible, que no entienden y que no les permite planificar sus pro
pias acciones. Es esa falta de predictibilidad la que favorece la aparición de conductas
desafiantes y estereotipadas. Para minimizar esas dificultades y favorecer la anticipación
y la comprensión situaciones, el entorno familiar y escolar que rodea al niño tiene que
aportar de forma permanente: (1) Proporcionando información por adelantado de lo
que va a ocurrir mediante claves estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos,
pictogramas, etc. (la elección del tipo de material dependerá del nivel de desarrollo
del niño). Como hemos señalado más arriba, uno de los métodos más utilizados para
estructurar el ambiente empleando sistemas visuales de información es el TEACCH
(Schoplery cois., 1995). (2) Proporcionando información de lo realizado (feedback).
B) A la persona, enseñándole habilidades específicas de:
■ Comunicación. Ya hemos señalado que muchas conductas desadaptadas tienen una
función comunicativa que no puede expresarse de forma más normalizada porque
la persona carece de los recursos necesarios.
194
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
195
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
CONCLUSIONES
En este capítulo hemos tratado de presentar cómo ha ido cambiando la concepción del Au
tismo, desde la primera descripción de que hizo Leo Kanner como Autismo Infantil Precoz hasta
llegar a la concepción actual de TEA. Considerar al autismo como un trastorno del desarrollo su
pone reconocer la existencia de desviaciones cualitativas importante del desarrollo habitual o tí
pico en las personas que presentan este trastorno. Una vía imprescindible para conocer y com
prender las características psicológicas de las personas que presentan un TEA es el conocimiento
de las teorías psicológicas que tratan de explicar el autismo. A partir de ese conocimiento se han
revisado algunos de los instrumentos diseñados para la detección temprana del autismo y se ha
abordado cómo ha de plantearse la evaluación psicoeducativa. Las importantes disarmonías evo
lutivas y funcionales que caracterizan a los TEA determinan que el proceso sea muy exhaustivo y
completo, y se centre no sólo en la persona sino también en las características de los diferentes
contextos de desarrollo. Para finalizar, hemos analizado el panorama actual de la intervención en
los TEA, revisando los objetivos y las características generales que han de tener los programas de
intervención en estos trastornos y se han presentado algunas de las estrategias de intervención
más prioritarias de intervención.
196
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
g AUTOEVALUACIÓN_________________________________________________
1. De los modelos explicativos actuales del autismo ¿cuál es el que mejor explica el hecho
de que las personas con autismo procesen la información en elementos independientes
de contexto y tengan un procesamiento basado en detalles aislados?:
a . La Teoría de la Mente.
(^b) La Teoría de la Débil Coherencia Central.
c. La Teoría del déficit en las Funciones Ejecutivas.
2. En las personas con autismo se observan capacidades que no suelen estar alteradas. En
tre ellas destacan:
a . La definición de metas y la planificación de acciones.
b . La imitación.
4 . Juan tiene 18 meses, se le ha aplicado el CHAT y ha fallado en los ítems que se refieren
a: empleo de gestos protodeclarativos, seguimiento de la mirada y juego de ficción. Esos
fallos constituyen:
^^Indicadores psicológicos de riesgo de autismo.
b. Rasgos criteriales para el diagnóstico del Trastorno Autista.
c. Señales de alarma que indican que el niño está poco estimulado.
5. En los últimos años se han producido cambios en el tratamiento conductual de las alte
raciones de conducta de las personas que presentan un Trastorno del Espectro Autista:
a . Se utilizan procedimientos aversivos para eliminar o reducir las conductas desadap
tadas.
b. No se consideran objetivos de intervención porque las conductas desajustadas que
se observan en las personas con autismo no están controladas por factores externos.
197
Alteraciones del desarrollo y discapacidad
BIBLIOGRAFIA COMENTADA
Frith, U. (1989). Autismo. Hada una explicación del enigma. Madrid: Alianza.
Obra clásica de referencia en el campo del autismo, con se
gunda edición revisada de 2003 y traducida al castellano en
2009. Es de fácil y amena lectura, asequible para el lector no
especializado. Presenta de manera sencilla los principales en
foques que han sido predominantes en la explicación del au í T u í H i T líj
tismo. Se presta una atención especial a la idea de una ceguera Hacia una
explicación del
mental derivada de las explicaciones cognitivas del déficit en enigma
«teoría de la mente», que nos ayuda a comprender los proble
mas de relación interpersonal nucleares en estos trastornos y
Alianza Editorial
que tanto nos llaman la atención. El prólogo de la primera edi
ción en castellano es de Ángel Riviére.
198
Trastornos del Espectro Autista (TEA)
0 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACIÓN
1. B; 2 . C; 3. B; 4 . A; 5 . C
199
Actividad
intencionada. Conducta dirigida hacia una meta; que tiene un propósito.
Alteración
anatómica. Aquella que se produce en la estructura o morfología de los órganos
del cuerpo o del cerebro.
Alteración
específica. Aquella que se da con independencia de otras circunstancias de ca
rácter general; exclusiva de la condición a la que hace referencia (ej.
del autismo).
Alteración
fisiológica. También llamada funcional y se relaciona con el déficit en el funcio
namiento de órganos, partes del cuerpo o del cerebro.
Alteraciones
sensoperceptivas. Anomalías en la respuesta a la estimulación sensorial de distintas mo
dalidades, que pueden caracterizarse por presentar una baja respuesta
(hipo-responsividad - ej. no respuesta a sonidos, alto umbral al dolor)
y/o presentar una alta responsividad (hiper-responsividad -dar vueltas,
aleteo de manos,...) ante los estímulos (ej. al ser tocados, ante sonidos
fuertes, textura de las comidas...).
203
Alteración
universal. Respecto a un grupo o condición (ej. autismo), aquella que está pre
sente en todos los casos.
Anoxia cerebral. Ausencia o aporte insuficiente de oxigeno en el cerebro, producido
por una disminución del flujo sanguíneo o insuficiencia de hemoglo
bina, entre otras causas.
Aprendizaje
incidental. Aprendizaje que se realiza en situaciones naturales. Se aprovechan las
situaciones de la vida diaria para enseñar conductas adecuadas a esas
situaciones. Este tipo de aprendizaje favorece la generalización de lo
aprendido a otros contextos.
Aprendizaje
significativo. Cuando las habilidades o los contenidos que se enseñan tienen signi
ficado por sí mismos, es decir son funcionales o útiles (sirven para ha
cer cosas), no son meras preparaciones para aprendizajes futuros.
Atomoxetina. Es el principio activo de la Strattera, fármaco para el tratamiento del
TDAH, que funciona como un inhibidor selectivo del transportador
presináptico de un neurotransmisor, la noradrenalina.
c c
Contextos de
desarrollo. Se refiere a todos los ámbitos en los que la persona se desenvuelve y
que, por lo tanto, constituyen situaciones potenciales de aprendizaje
que, al ser naturales, resultan más funcionales y comprensibles. Ade
más, al intervenir en el contexto familiar, educativo y social del niño
favorecemos la generalización de los aprendizajes.
D D
Déficit cognitivo. Se refiere a una alteración cualitativa y/o cuantitativa en el funciona
miento de los procesos cognitivos básicos o complejos.
Diagnóstico
diferencial. Es el procedimiento que permite identificar un determinado trastorno,
alteración, síndrome o enfermedad, al descartar otras posibles causas
que presenten un cuadro clínico parecido.
204
Ecolalia. Alteración en el lenguaje que consiste en la repetición de una palabra
o frase, dicha anteriormente por él mismo o por otra persona.
Enfoque
psicoeducativo. Perspectiva de intervención que tiene el objetivo de desarrollar apren
dizajes funcionales que ayuden a la persona a comprender y adaptarse
a entornos diferentes. Para ello es preciso partir de un conocimiento
profundo de cuáles son sus fortalezas y debilidades.
H H
Habilidades
adaptativas. Se trata de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que capaci
tan a la persona para conseguir el mayor nivel posible de autonomía
y de integración social.
Hiperventilación. Fenómeno respiratorio por el que se altera la proporción adecuada de
oxígeno y dióxido de carbono en sangre, suele llevar a una disminución
del ritmo respiratorio provocando sensaciones de dificultad respiratoria.
Libro Blanco de la
Atención Temprana. Libro elaborado por el GAT (Grupo de profesionales de Atención Tem
prana) que estableció las directrices a seguir, en nuestro país, en la
Atención Temprana.
M M
206
Mutismo selectivo. Se define como un trastorno de la comunicación verbal, en el cual el
niño no emite emisiones lingüísticas en determinadas situaciones so
ciales o ante determinadas personas. Se incluye en la categoría de Tras
tornos de inicio en la Infancia y la Adolescencia en el Manual Diagnós
tico y Estadístico de los Trastornos mentales.
N N
P
Pragmática. Componente del lenguaje que se refiere a su uso y función de acuerdo
a las intenciones comunicativas de los hablantes y los contextos; uso
social del lenguaje.
Procesos cognitivos. A través de ellos las personas procesan la información que reciben del
entorno. Pueden ser de dos tipos: básicos (atención, percepción y me
moria) y complejos (pensamiento, lenguaje e inteligencia).
Referencia social. Pautas de relación interpersonal preverbales, en las que el bebé inter
preta o asigna significado a una situación de acuerdo a la actitud que
el otro expresa hacia ella, regulando su conducta (ej. aproximación /
alejamiento) en función de actitud expresada/percibida (positiva -son
risa, gestos de aceptación-; negativa -miedo, gestos de rechazo,
alarma-).
207
s s
Señales de alerta. Son conductas, o ausencias de conductas, que indican a familias y a
profesionales que algo en el desarrollo del niño no sigue su curso ha
bitual. Cuando se detectan esas señales hay que derivar al niño a un
centro de Evaluación y Diagnóstico y/o de Atención Infantil Temprana
para que valoren su desarrollo.
Signo. Manifestación objetiva de un estado patológico. No se refieren a las
descripciones que realiza la persona sobre su estado, sino las obser
vaciones hechas por el profesional.
Síndrome. Agrupación de signos y síntomas basada en su frecuente coocurrencia,
que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes
familiares o una selección terapéutica comunes.
Síntoma. Manifestación subjetiva de un estado patológico. Se refiere a las des
cripciones que realiza la persona acerca de su malestar.
Sistemas
aumentativos y/o
alternativos de
comunicación. Son recursos de intervención comunicativa que se utilizan con perso
nas que presentan importantes alteraciones en la comunicación y/o
del lenguaje oral. El objetivo es enseñar sistemas de códigos no vocales
(imágenes, pictogramas, signos manuales...) que le sirvan al niño para
comunicarse. En algunos casos se utilizan como alternativa al lenguaje
oral. Sin embargo, en otros casos constituyen un recurso de apoyo al
desarrollo del mismo.
T T
208
Glosario
V V
Vermis cerebeloso. Es una parte del cerebelo (en el espinocerebelo) que se asocia a fun
ciones de coordinación del movimiento ya que regula la actividad de
los músculos agonistas y antagonistas.
Vías dopaninérgicas. Son rutas de neuronas que transmiten dopamina de una región del
cerebro a otra.
Vías
noradrenérgicas. Son rutas de neuronas que transmiten noradrenalina de una región
del cerebro a otra.
209
A L T E R A C IO N E S D E L
D E S A R R O L L O Y D IS C A P A C ID A D
trastornos del desarrollo
Angeles Brioso Diez
(Editora)
ISBN 9 7 8 - 8 4 - 1 5 5 5 0 - 2 2 - 8
9 788415 550228