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Temas:

Pubertad. Adolescencia.

Desarrollo corporal y procesos anímicos asociados.

Habilidades grupales y sociales en la vida cotidiana.

Sexualidad.

Ejemplos clínicos.

Docente: Lic. Mariana Yuvone

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Introducción

En esta instancia de nuestro recorrido de formación nos encontramos ante la posibilidad

de trabajar la particularidad de las etapas de la pubertad y adolescencia. Las mismas
implican una multiplicidad de cambios tanto a nivel orgánico como subjetivo y marcan un
cambio en la etapa evolutiva de cada persona al dar salida hacia el mundo social y el
consecuente ejercicio de diferentes roles.

¿Cómo atraviesan esta etapa vital las personas con SD? ¿Cómo vivencian los múltiples
cambios?

Veamos lo que plantea Rodríguez Plaza (2008) en relación a los cambios ocurridos
durante esta etapa vital y de qué forma estos también son acontecidos en las personas
con SD:

En el desarrollo natural de nuestras vidas, todos pasamos de la dependencia pasiva,

cuando somos bebés y niños, a la independencia activa de la fase adulta. En medio de
ese camino nos encontramos con la adolescencia.

La adolescencia es un período de transición entre la niñez y la etapa adulta en la cual se

producen cambios importantes a nivel físico, psicológicos y conductuales.

En el caso de las personas con SD, muchos padres se preguntan cómo será la
adolescencia de sus hijos e incluso algunos piensan que sólo presentarán un crecimiento
corporal, pero esto no es así. La adolescencia de las personas con SD es semejante a
la de los demás jóvenes.

Los adolescentes con SD tienen los mismos problemas que cualquier otro adolescente:
la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar su propia
identidad, la necesidad de autoestima, la rebeldía frente a la imposición, el deseo de
pertenencia al grupo, la necesidad de expresar su afecto y de sentirse querido, el afán
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de independencia y de alcanzar su plena autonomía, el sentimiento de competencia y el

sueño de sus proyectos.

En innumerables ocasiones se justifica el comportamiento de los hijos aludiendo tanto a

la adolescencia como a la pubertad, pero aunque ambas etapas se encuentran
relacionadas no son lo mismo.

Pubertad

La pubertad es el periodo de la vida en el que se producen una serie de cambios físicos

a través de los cuales el cuerpo de un niño se convierte en adulto con capacidad
reproductora. Cuando hablamos de pubertad lo hacemos desde un punto de vista
biológico determinado por una serie de cambios físicos:

 Aumento de estatura y peso.

 Desarrollo de la musculatura

 Los órganos sexuales primarios (vulva y pene) inician su madurez.

 Aparecen los caracteres sexuales secundarios: crecimiento del vello púbico y de

las axilas, el aumento de las mamas.

 Inicio de la menstruación y la eyaculación.

 El cambio en el olor corporal.

 Se inicia la capacidad reproductora.

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El momento del comienzo de la pubertad es muy variable, son muchos los factores que
influyen en la edad del inicio puberal: la alimentación, el patrón familiar de inicio, la región
en la que se vive, etc. Podemos hablar a título orientativo de unos márgenes de edad
entre los 10 y 14 años en las niñas y entre los 11 y los 15 en los niños.

No debemos esperar a situaciones de crisis para explicar las cosas, debemos

anticiparnos a los acontecimientos. Es muy importante que se les explique a los hijos los
cambios que su cuerpo va experimentar. En las mujeres, el primer signo de que la
pubertad se pone en marcha suele ser con el desarrollo mamario acompañado de la
aparición del vello púbico. El inicio del desarrollo mamario se percibe como un
endurecimiento por debajo de la areola, que puede ser ligeramente molesto. En los
varones, el inicio de la pubertad se confirma por el aumento de tamaño de los testículos,
pene y la aparición el vello púbico. Muchos de estos cambios son vividos por vuestros
hijos con confusión, angustia y poca normalidad debido a la falta de información que se
les ha proporcionado.

Adolescencia

Etimológicamente la palabra adolescencia proviene del latín adolescere, que significa

crecer.

Es difícil precisar en qué momento comienza o cuando termina esta etapa de la vida,
pues la adolescencia está relacionada no solamente con la maduración física, sino que
depende de factores psico-sociales más amplios y complejos, originados principalmente
en el seno familiar.

La adolescencia no sólo afecta a los propios hijos, sino que está considerada una de las
etapas de mayor estrés para los padres. Los hijos atraviesan un momento difícil, en el
que tienen que aceptar muchas de sus limitaciones, desean realizar actividades que ven
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en otros adolescentes, quieren tener pareja, cumplir deseos… y de manera paralela los
padres comienzan las preocupaciones por el futuro de sus hijos.

Etapa de confusión
Se produce muchas veces por falta de información de su discapacidad. Nuestros
jóvenes, que saben que tienen el SD, no son conocedores de sus limitaciones ni
capacidades.

Etapa de negación o rechazo

Tenemos que entender la negación como una defensa inconsciente de la realidad y
constituye una reacción muy común ante situaciones consideradas difíciles.

Imaginación desbordada
Todos los adolescentes sueñan, y esto no es más que un mecanismo de defensa ante
un mundo para el que no están preparados. La imaginación es un medio de transformar
la realidad, pueden imaginar que tienen un novio famoso, que van a ser futbolistas de
élite, actores o cantantes…

Sentimientos
Como consecuencia directa de la crisis que están atravesando, los adolescentes viven
una serie de sentimientos:

 Sentimiento de inseguridad: a causa de sus propios cambios físicos que no siempre

van parejos con su crecimiento emocional. Su madurez física, siempre precede a la
psíquica, con lo que a veces se encuentran en un cuerpo de adulto, que no
corresponde a su mente, y por lo tanto no se reconocen, y desarrollan una fuerte falta
de confianza.

 Sentimientos de angustia: en nuestros adolescentes existe en muchas ocasiones

una frustración continua. Desean ser reconocidos como adultos y se les trata como
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niños, se les prohíbe vestir de una u otra forma, no se les permite desplazarse de
manera autónoma, tener pareja.

 Sentimientos de depresión: aquí se produce una captación subjetiva de la realidad,

con tendencia hacia la negatividad y al pesimismo. Es fundamental el apoyo de la
familia. Hay que estar muy pendientes de otros cambios como: pérdida de apetito,
insomnio, sentimientos de no valer nada, sentimientos de culpa.

Cambios conductuales

Los adolescentes y sus padres suelen quejarse cada uno de la conducta del otro. Los
padres con frecuencia tienen miedo de perder el control o influencia sobre sus hijos y los
adolescentes luchan por forjar una identidad independiente, donde ellos tomen sus
propias decisiones. Entre los cambios que observamos a nivel conductual:

• Cambios en el comportamiento: mayor terquedad, desobediencia, episodios de

inactividad.

• Disminuye el rendimiento académico.

• Toman más fuerza todos los rituales y estereotipias.

• Se acentúan los soliloquios o conversaciones consigo mismo. Esta práctica les

capacita para afrontar determinadas situaciones. El soliloquio es utilizado para
estructurar su pensamiento, para entretenerse cuando están solos y en otras
ocasiones por que su mundo interno es más completo que el mundo exterior. Hay que
empezar a preocuparse por estas charlas a solas cuando el contenido de las mismas,
su frecuencia, el tono y el contexto en que se realizan resultan extrañas por alguna
circunstancia o con respecto al comportamiento habitual, especialmente, cuando se
trata de soliloquios en los que predominan los comentarios negativos hacia sí mismos.
A pesar de ser un comportamiento normal en los adolescentes con SD, socialmente
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no está bien visto, y puede ser motivo de rechazo y etiquetamiento por parte de sus
compañeros.

Despertar sexual

Todos los niños y jóvenes necesitan de una educación sexual. La educación sexual no
es sólo hablar de sexo, la sexualidad forma parte de cada persona y comprende una
serie de temas: distinguir lo que es privado y público, el contacto y sus límites, las
habilidades sociales, las relaciones, las partes del cuerpo, la toma de decisiones, las
actividades sexuales.

La enseñanza del cuerpo

Todos los niños pequeños muestran una curiosidad natural sobre sus cuerpos y sobre
cómo funcionan. Los niños con SD no son diferentes. Un aspecto fundamental de la
enseñanza es ayudar al hijo a utilizar las palabras correctas para los genitales. La
enseñanza de las partes que son intimas ha de hacerse en un contexto de intimidad.

10-15 años
• La menstruación y la eyaculación

• Sentimientos sexuales

• Orientación sexual

• Elaborar y mantener las relaciones.

16 años en adelante
• Diferencias entre sexo y amor

• Responsabilidades de las relaciones sexuales

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• Responsabilidades de la paternidad

• Consecuencias de los contactos incorrectos con otros.

La adolescencia es la etapa del despertar sexual. Los adolescentes comienzan a tener

la necesidad de expresar su afecto y de sentirse queridos. Muchos padres no toman en
serio los enamoramientos y noviazgos de sus hijos con SD, pero para ellos significa una
valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, disfrutar de
su compañía y sobre todo, tener a alguien con quien compartir sus sentimientos.

El inicio de la pubertad despierta una multiplicidad de cambios a nivel corporal, orgánico,

que generan la necesidad de ser elaborados. Se abandona el cuerpo de niño y se abre
paso a un cuerpo “nuevo”, desconocido y al cual hay que interpretar de una forma
diferente debido a las nuevas sensaciones que surgen. Estas implicancias modifican la
realidad interna de cada púber abriendo paso a posibles conflictos y angustias.

Los intereses se ven modificados y el mundo infantil deja paso al mundo joven. Las
relaciones se abren a nuevas posibilidades y la aparición del despertar sexual genera
acercamientos al contacto sexual con los otros. La posibilidad de transitar esta etapa en
las personas con SD abrirá un mundo en el cual requerirán de gran apoyo por parte de
los padres y terapeutas a fin de poder registrar, significar y comprender lo que se
encuentran vivenciando.

El paso de la etapa puberal a la adolescencia da lugar a un cambio progresivo de

intereses y formas de vinculación. La sexualidad se hace presente.

Es fundamental hacer foco en las posibilidades de vinculación con pares a fin de poder
encontrarse con otros que acompañen el camino al desarrollo de la identidad y la
oportunidad de lograr progresiva independencia.
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Es importante agregar que será necesario considerar durante esta etapa de la vida la
realización de un seguimiento con estudios médicos rutinarios que permitan evaluar el
desarrollo hormonal (hemograma, TSH y T4), la visión, audición, realizar evaluaciones
cardiológicas y controles nutricionales con el objetivo de considerar la aparición de
posibles alteraciones orgánicas relativas a las comorbilidades propias del síndrome.

Implicancias del tránsito de la pubertad y adolescencia en el SD

Diferencias entre edad cronológica, edad mental, edad de comprensión y edad

emocional.

La EC (edad cronológica) es la edad real de una persona.

La EM (edad mental) es el resultado del CI el cual nos dice si ese niño u adolescente
está adelantado o retrasado respecto a la media. Este concepto surge a partir de los
años 1970 con los tests psicométricos.

La ECm (edad de comprensión) es la edad que ese niño, adolescente o adulto tiene,
tomando en cuenta sus habilidades sociales, su comunicación, autocuidado, vida en el
hogar, utilización de la comunidad, autodirección, habilidades académicas y funcionales,
salud y seguridad, tiempo libre y trabajo.

La EEm (edad emocional) es consecuencia de sus intereses, sus logros personales, su

desarrollo psíquico y su maduración emocional. Una joven con discapacidad intelectual
puede tener una EC de 18 años, pero su EM es de 10 años. Tampoco estas cifras dicen
del todo lo que ese sujeto puede o no hacer, influirá lo que haya logrado aprender en el
transcurso de los años, o de la estimulación recibida. Su ECm. puede ser mucho mayor
de lo que surge de una simple evaluación intelectual.

¿Cuál será entonces su respuesta? ¿La correspondiente a su EC, a su El, a su ECm o a

su EEm? ¿Cómo hará uso de su sexualidad? ¿Cómo una joven de 18, de 11 o de 13?
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Esto es muy importante y debe quedar debidamente aclarado. Un niño, un adolescente

o un adulto con discapacidad intelectual manifestará su sexualidad de acuerdo a su edad
de comprensión y a su edad emocional, es decir, que su respuesta social coincidirá con
sus intereses, sus gustos, sus expresiones de ese momento de la vida. Su cuerpo
corresponderá a una mujer u hombre desde lo físico, pues tiene erección, eyaculación o
menstruación, pero su respuesta sexual no corresponderá a estas edades. La
genitalidad, una de las maneras de expresarse de la sexualidad va a ser la apropiada a
esa edad de comprensión o emotiva.

Andrea es una joven con SD, de 30 años.

En su casa y en todo momento ella habla de su novio, de los besos que ella le da a él,
de sus deseos de casarse, de tener hijos, de querer comprar una casa blanca en el
country.

Ella se compara con su hermana que está a punto de casarse y con otra hermana menor
que esta de novia.

Sus deseos expresan solo parcialmente lo que tiene que ver con su EC. Su ECm. y su
EEm son las que desarrollan sus fantasías y sus planteos. Para ella el hacer el amor no
incluye la genitalidad como nosotros lo entendemos sino el simple darse besos o caminar
por el club. Su cuerpo es de mujer, pero su El no es más que de 4 o 5 años. No ha
alcanzado la lecto-escritura, ni la-aritmética. Sus intereses, sus gustos, incluso su
información corresponde a una chica de mayor edad de alrededor de 8 a 10 años, pero
sus fantasías la de una jovencita de 13 años que vive en ensueños. La madre, eso lo
sabe, lo comparte y le permite que ella y su novio se encuentren en su casa, tomen el té,
vayan al teatro y compartan la colonia o actividades deportivas.

Más de una vez, sus profesores han tenido que asistirla cuando se enoja, o se encapricha
porque su novio no ha venido a verla o porque se ha puesto celosa al saber que otra
chica lo mira.
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Dice “él es mío, no es de esa pendeja”. Y ante ello las profesoras han debido darle
explicaciones acerca de que a casi todas las personas les pasan cosas parecidas con
los afectos, que su novio no es una posesión de ella, que tener novio no es no hacer
ninguna actividad y que tampoco necesariamente un novio tiene que ser para toda la
vida. Esto la fue ayudando a no infantilizar aún más sus afectos sino por el contrario
favorecer a una mayor independencia no solo física sino de vida.

Es importante considerar lo planteado ya que nos abre la posibilidad de pensar en

posibles diferencias y conflictos que pudieran presentarse entre la realidad cronológica
y los recursos e intereses con los que cuenta una persona con SD.

Sin embargo, lo visto es un aporte en relación a poder diferenciar que de acuerdo a la

realidad particular de cada sujeto el recorrido por la adolescencia se presentará de
formas diversas. Tal como venimos trabajando desde nuestro primer encuentro, estos
conceptos son aportes a poder pensar posibles intervenciones en los diferentes ámbitos
(clínicos, educativos o vinculares), no son propuestas cerradas y rígidas que se aplicarán
a todo el universo de niños y personas con SD.

El adolescente con discapacidad intelectual sufre cambios físicos durante su

adolescencia. Como en cualquier otro joven esos cambios producen turbación y
extrañeza.

Un adolescente de 15 años, un día en una sesión dijo “no sé qué me pasa, mi pito está
contento, se para muchas veces y no sé porque”.

Un adolescente no expresaría seguramente de manera tan ingenua su erección, se

mantendría callado o buscaría ir al baño, pero la sensación es la misma. La forma de
hablar de este joven tiene que ver más que nada con la manera en que habitualmente
los adultos le han hablado, siempre haciendo uso de diminutivos, infantilizando sus
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expresiones cada vez que él hacía referencia a sus órganos genitales o a su sexualidad
como si fuera un niño que nada debe saber.

La menstruación de las adolescentes con discapacidad suele ser un tema conflictivo para
los padres. Muchas chicas, a quienes nunca se les ha comentado o informado
apropiadamente se asustan cuando aparece la menarca y la confunden con algún daño
en su cuerpo. Si bien a las chicas con discapacidad moderada en un primer momento
puede resultarles difícil el aprendizaje de hábitos de higiene, seguramente en la mayoría
de los casos con paciencia aprenden una práctica adecuada.

Diana tiene 14 años. Los padres refieren que cuando apareció su menstruación, su
humor cambio. Lloraba siempre, no quería salir a pasear, buscaba comportarse como
una niña más pequeña. Esta jovencita temía que su cuerpo se hubiera roto. Decía
“Lastimo, lastimo, todo adentro”. A su mamá le resultaba complicado todo lo relacionado
con su crecimiento pues le traía recuerdos de su propia menstruación. Ella decía “A mí
tampoco nadie me dijo nada. Con mi hija mayor, todo fue más sencillo. Ella ya sabía, por
sus amigas, yo solo tuve que compartir con ella algunos momentos, pero con Diana, todo
es diferente, yo no sé si va entender el para qué sirve”.

Muchas chicas con SD experimentan gran angustia y agresividad en los primeros meses
de la menstruación, por ello es aconsejable que padres y educadores hablen a estas
jovencitas con anterioridad sobre el tema asegurándose por medio de demostraciones
prácticas o filmaciones que comprenden lo que les va a suceder. Esto disminuye
notablemente sus miedos y regresiones conductuales.

Nos encontramos con la posibilidad de abrir camino hacia una dimensión tabú que trae
como consecuencia el paso a y por la pubertad, como lo es la sexualidad. Tema central
que abordaremos en nuestro próximo encuentro.
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Hemos trabajado la posibilidad de pensar a la pubertad y adolescencia en la línea que

venimos planteando en cada uno de nuestros encuentros, pensando en cada caso en
particular, entendiendo que hay ciertos puntos en común, pero que el tránsito será
exclusivo de cada adolescente de acuerdo a su realidad y posibilidades.

El trayecto por esta etapa permitirá que cada persona con SD establezca una identidad
propia, con intereses, motivaciones y formas de vincularse. Armar proyectos y buscar
formas de concretarlos.

Durante todas nuestras clases hemos propuesto considerar a la singularidad de cada

niño y familia, hoy nos encontramos en esta etapa con la posibilidad de conceptualizar
esto a partir de pensar en el desarrollo de la identidad propia. Alcanzarla y comenzar a
ejercerla en sociedad es parte de recorrer la adolescencia.

Las familias de cada joven tendrán la oportunidad de acompañar este tránsito sabiendo
que una multiplicidad de miedos, dudas e incertidumbres se despertarán en ellos,
llevándolos a reeditar posibles encuentros con sus propias historias de adolescentes.

Considerar la posibilidad de brindar herramientas y estrategias que permitan significar y

anticiparse a la ocurrencia del proceso puberal, será el objetivo principal a tener en
consideración para abordar esta etapa vital con las personas con SD.

El recorrido por el atravesamiento de la pubertad y adolescencia implica una

resignificación de etapas vividas por los adolescentes y también por los padres. El
atravesamiento de esta sensible etapa abre la puerta a la autonomía de los adolescentes
y el progresivo desenvolvimiento social, con el consecuente ejercicio de roles en
sociedad.

Abrir la puerta hacia el mundo posible adulto con el consecuente cambio en las formas
de vinculación con los padres. Incertidumbre, miedos y ansiedades se presentan.
Pueden surgir preguntas en relación al futuro de los hijos:
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¿Qué ocurrirá cuando los padres no estén? ¿Cómo se desenvolverá socialmente hacia
la adultez? ¿Podrá lograr autonomía?

Para las personas con SD se abre la posibilidad de preguntarse sobre sus características.
La diferencia con los otros y de qué manera la mirada social les mostrará una posible
diferencia.

Nos encontramos en una etapa clave del desarrollo de las personas con SD la cual
implicará un trabajo no solo con los jóvenes, sino también con sus padres a fin de poder
abordar todas las implicancias que este periodo despertará en ellos.

¿Podrá solo? ¿Si le ocurre algo y no me lo dice?

El no siente ganas de salir.

Tal como venimos trabajando durante todo nuestro curso de formación, es importante
que los adultos diferencien sus mundos internos del de los niños y adolescentes para
poder ofrecer oportunidades que permitan a los futuros adultos con SD, desempeñar sus
propios caminos de acuerdo a sus particulares intereses. En el paso por la adolescencia
tendremos un recorrido que abrirá nuevas instancias de trabajo.

La sexualidad promueve controversias cuando se plantea como objeto de discusión,

dado que conlleva muchos de nuestros mitos, temores, fantasías y emociones.

La Familia X tenía tres hijos, Juan, un joven de 21 años con discapacidad intelectual y
dos hijas mujeres de 14 y de 10 años. Este matrimonio vivía en una casa relativamente
cómoda con varias habitaciones, pero lo que llamaba la atención era la distribución de
los cuartos. Juan dormía con la niña de 10 años y la segunda hija sola. Esto se había
implementado de común acuerdo entre los padres pues planteaban que él nunca
necesitaba nada y que era como un niño. En verdad, esto no era tan así. Juan no pedía
porque a lo largo de su vida se había acostumbrado a no reclamar.
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La familia tampoco lo incluía en las conversaciones o en las decisiones que se tomaban

pues le parecían que sus opiniones eran irrelevantes.

Varias entrevistas con estos padres ayudo a discriminar que ese hijo tenía en la familia
un lugar de niño asexuado y su comportamiento era acorde a lo que se esperaba de él.
Ese descubrimiento permitió a los padres hacer una más adecuada reacomodación
familiar que posibilitó que Juan tuviera un cuarto solo y pudiera verbalizar lo que a él le
interesaba. Lo primero que pidió fue tener un poster de un cuadro de futbol y una foto de
Valeria Maza.

Los padres descubrieron desconcertados el deseo de Juan, el hijo a quien ellos creían
desinteresado por todo.

Sexualidad

“Los chicos con SD no sienten su sexualidad, son aniñados…”

“Las personas con SD son impulsivas con su sexualidad…”

Estas y muchas otras preguntas y frases circulan en el imaginario colectivo, haciendo

lugar a concepciones culturales sobre la sexualidad, su ejercicio y las implicancias en el
SD. Afirmaciones y contradicciones suelen presentarse. Poder trabajar sobre este tema
y reflexionar al respecto es fundamental para nuestro recorrido de formación.

Todo niño pasa por un período de dependencia absoluta, luego transita por un período
de dependencia relativa y al final del camino, durante la adolescencia, llega a la
independencia.

Independencia que no es hacer simplemente “hago lo que quiero”, si no tomar en cuenta

al otro, sabiendo que uno solo, no es nada.
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Pero muchas veces cuidados excesivos, una permanente presencia, no posibilitan este
pasaje, incluso lo retrasan o lo obstaculizan perdiéndose la oportunidad de ser
independientes de acuerdo a sus posibilidades. La independencia nada tiene que ver
con la E.I. (Edad intelectual). La independencia tiene que ver con todo aquello que
nosotros permitamos o no que el otro sea. Las dificultades para aceptar la independencia
se manifiestan en la resistencia a dejarlos viajar solos, a tener un trabajo, a que tengan
responsabilidades dentro de la casa o simplemente a permitirles que se laven el pelo por
sí mismos.

Luis es un joven de 16 años. Su madre “no lo deja ni a sol, ni a sombra”. Tiene un

hermano mayor y otro menor. Todos ayudan en la casa y hacen diferentes quehaceres
domésticos. Más de una vez, el pidió a su madre que lo dejara ir solo al supermercado,
pero la negativa fue siempre la misma, “te podés confundir”, “hay mucha gente”, “tendrás
que esperar demasiado”. Frente a la resistencia materna, cada vez que sus hermanos
salen, Luis se dirige a la heladera y come. En un año, ha aumentado más de diez kilos.

El no dar independencia a un hijo con discapacidad obliga a que éste permanezca

respondiendo como un niño y la crisis adolescente, preludio de la autonomía, no aparece.
Muchos de estos padres han vivido para estos hijos y no conciben una forma de vida
diferente. El planteo de una cierta separación en relación con nuevas obligatoriedades
no es sentido por ellos como un aligeramiento de las tareas sino como una pérdida a
todo aquello a lo que se han dedicado tanto tiempo. Muchos padres prefieren entonces
que nada cambie, que todo quede igual.

La irrupción puberal da lugar a una reconfiguración de múltiples aspectos tanto a nivel

orgánico, como subjetivo e implica el abandono del cuerpo infantil y la aparición de la
sexualidad. Pero ¿qué es la sexualidad, que implica? podemos plantear que la
sexualidad incluye algo más amplio que la sola genitalidad. Se manifiesta en toda nuestra
manera de ser, en cómo nos damos las manos, como nos acariciamos, como nos
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besamos, como nos comunicamos. La sexualidad es la forma más natural de mostrar

amor y cariño (Schorn, 2009).

La sexualidad incluye aspectos biológicos, pero también psicológicos, sociales y

culturales, por lo tanto la sexualidad humana se diferencia de la de las otras especies,
en tanto necesita de condiciones de privacidad, de erotismo y de búsqueda de placer.

Para lograr analizar y reflexionar acerca de los aspectos biológicos, psicológicos,

sociales y culturales de la sexualidad, las personas deben tener información suficiente y
adecuada sobre la misma, y se debe comenzar a brindar dicha información a los niños/as
desde muy pequeños, ya que son quienes están en pleno curso del desarrollo
psicosexual y por lo tanto están más expuestos a padecer situaciones riesgosas.

Esta información debe brindarse también y en especial a los niños/as con discapacidad
intelectual dado que necesitan, muchas veces, de más tiempo para analizar, reflexionar
y comprender […] Este desconocimiento deja a estas personas en un estado de
vulnerabilidad, que incluye entre otras cuestiones el desconocimiento de su propio
cuerpo y el riesgo de contraer enfermedades de trasmisión sexual.

Las personas referentes de los niños con SD, como los padres, tienden frecuentemente
a sostener una actitud sobreprotectora respecto de sus hijas e hijos, lo que promueve la
dependencia y la imposibilidad, construyendo una imagen social e individual de eternos
niños. Esta postura no permite el desarrollo de la autonomía, porque se los considera
desde la discapacidad como si esta fuese su única característica personal.

Para las personas con SD la sexualidad no se consideró, en el pasado, ni como un

problema para reflexionar, ni como un derecho. Se pensaba que esta condición los
alejaba de la sexualidad. Las personas con SD tienen sentimientos sexuales como todas
las personas, con lo cual es necesario que las familias y los educadores reconozcan esta
situación para acompañar la sexualidad de manera que sea socialmente aceptada en
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personas con ese síndrome y adecuada para cada edad (Roisen y Sánchez Negrete,
2019).

Los diferentes paradigmas conceptuales acerca del SD ubican cambios no solo en su

posibilidad del descubrimiento causal genético promediando el siglo 20 o en las
posibilidades del desarrollo en todas sus dimensiones, más allá del determinismo
biologicista a partir de las concepciones sobre plasticidad neuronal. Nos encontramos en
este punto ante la posibilidad de registrar la presencia y existencia de la dimensión sexual
en la vida de quienes tienen SD, habilitando un nuevo elemento constitutivo posible en
su existencia y particularidad.

Agregar esta dimensión humana como posible en su desarrollo nos permite rápidamente
derribar algunos mitos culturalmente transmitidos. Es importante dar un marco de
enseñanza habilitando y aceptando la sexualidad en el SD evaluando la pertinencia de
promoción de la educación sexual impulsando la comprensión de sentimientos,
emociones, conocimientos sobre el propio cuerpo y el del otro. La sexualidad no implica
solo la dimensión de placer genital. Por tanto, es imprescindible tener en cuenta, analizar
y comprender los aspectos tanto positivos como negativos de las emociones y acciones
posibilitando protección al mundo emocional y el registro de aquello que cada persona
con SD esté en disposición de realizar, escuchando sus deseos.

Cuando se habla de educación sexual se alude tanto a situaciones individuales como a

situaciones sociales producto de la vida en común. No solamente es responsabilidad de
las instituciones educativas organizar proyectos para promover espacios de reflexión
acerca de la sexualidad, sino que esta responsabilidad comienza en el hogar y continúa
a lo largo de toda la vida. La sexualidad tiene un componente biológico que incluye la
genética, la estructura de los órganos genitales y la capacidad de procrear. Si bien todas
las personas son sexuadas y sexuales existen diferentes maneras de sentir, vivir y
ejercer la sexualidad, constituyéndose la misma en una parte importante de la vida.
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Si bien el SD tiene una base genética muy sólida, los recientes aportes acerca de la
plasticidad neuronal y la singularidad del sujeto, nos alienta a pensar en estrategias
favorecedoras para que cada persona con SD pueda tener una mejor calidad de vida
ejerciendo sus derechos, entre ellos a una sexualidad integral.

La sexualidad comienza a manifestarse desde el nacimiento, a partir del mismo el infante

ya obtiene sensaciones placenteras tanto en la relación con su madre, como con otros

referentes familiares e incluso en el reconocimiento de su propio cuerpo.

La madre transmite sexualidad a su hijo desde que nace y el bebé reconoce esa
sexualidad y la disfruta.

Recordar el comportamiento sexual normal de un niño seguramente permitirá entender

también el comportamiento sexual de la persona con discapacidad. Pero debemos dejar
desde el vamos bien aclarado que dicho comportamiento no difiere demasiado del
comportamiento sexual de la persona con inteligencia normal, aunque seguramente
tendrá sus propias particularidades.

Todos sabemos que cualquier bebé experimenta intenso placer durante el mamar.
Chupa sus dedos, las sabanitas, los juguetes recreando ese momento primario de pura
satisfacción. El hombre adulto también disfruta cuando besa, fuma o bebe. La boca es
indudablemente una zona erógena de satisfacción permanente. Las personas con
discapacidad severa aun cuando sean adolescentes y adultos tienen comportamientos
parecidos. Chupan sus dedos u objetos, disfrutan cuando alguien les hace cariños y
experimentan intenso placer en estas actividades al igual que un pequeño niño de un
año.

El infante que tienen entre dos y tres años al jugar toca más de una vez sus genitales o
bien se refriega sobre almohadones o sillas en busca de placer […] Juegos o actividades
similares son observados también corrientemente en personas con discapacidad mental
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profunda sobre todo cuando no tienen ninguna actividad que les atraiga. Tampoco por
ello son perversos, simplemente lo que hacen corresponde a una etapa evolutiva
inapropiada. A los 4 o 5 años, todos los niños tienen curiosidad por saber acerca de las
diferencias sexuales. Los padres y docentes les hablan de ello en forma sencilla
explicando las diferencias entre los niños y niñas y las cuestiones acerca del nacimiento.

Personas con discapacidad intelectual moderada manifiestan sus sentimientos de

manera similar formando parejas en las cuales se toman de las manos, se besan o se
acarician.

Es recién en la pubertad y con los cambios hormonales que el cuerpo cambia y se crea
un interés mayor por el sexo opuesto. Muchos adolescentes experimentan sentimientos
intensos hacia personas mayores como cantantes o artistas. Están atraídos por ellos y
viven en un mundo de fantasías. Adolescentes o jóvenes con discapacidad intelectual
pasan por etapas de enamoramiento similares a ellos. Al igual que los adolescentes
normales ellos también hacen uso de la masturbación como el ejercicio sexual más
corrientemente empleado.

Como vemos la manifestación de la sexualidad de la persona con discapacidad no se

diferencia demasiado de las personas normales, lo que difiere son las edades en la que
aparecen o la permanencia de alguna de las etapas. Pero pensar que la sexualidad de
la persona con discapacidad es aberrante o inmoral, es un grave error. Ninguna de estas
calificaciones es acertada.

La sexualidad de estos adolescentes y adultos no difiere de cualquier otra persona, por

lo tanto, experimentan deseos o son objetos de represión ni más ni menos como
cualquier otro adolescente, pero seguramente como cualquiera de nosotros también
tendrá, sus diferencias.
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Celina tiene veintiocho años y concurre todos los sábados a una colonia. Cada vez que
se encuentra con Pedro busca regalarle algo. Lo abraza, lo besa. Dice a todos sus
profesores. Pedro me quiere, me dio la mano…

La explosión de la sexualidad del hijo reabre una herida en el terreno afectivo en los
padres y les recuerda su propia sexualidad. Reactiva sus temores, sus culpas y declaran
que poco o nada están preparados para apreciar sus manifestaciones. Cuando esta
realidad se torna inevitable más de un padre se tranquiliza justificando sus actos como
una necesidad inevitable debida a las leyes de la biología.

La sexualidad que manifiesta la persona con discapacidad corresponde a la sexualidad

humana. Pero, así como no existe una sola forma de manifestación de la sexualidad en
las personas “normales”, “tampoco existe una sola forma de sexualidad en los sujetos
con deficiencias, sino que ella es numerosa y bien diferenciada. Por ello el niño y el
adolescente con discapacidad intelectual van a manifestar su sexualidad de acuerdo
fundamentalmente a su edad de comprensión (Schorn, 2009).

La sexualidad y sus múltiples formas implicarán un camino particular a cada sujeto.

Plantear su reconocimiento, enseñanza y no sanción como algo incorrecto o perverso,
será prioritario para que pueda ser desarrollada.

Educación Sexual Integral (ESI)

La sexualidad comienza a manifestarse desde el nacimiento, a partir del mismo el infante

ya obtiene sensaciones placenteras tanto en la relación con su madre, como con otros
referentes familiares e incluso en el reconocimiento de su propio cuerpo.

En Argentina, la Ley 26.150 (sancionada y promulgada 2006) establece en su artículo

N°1 que: Todos los educandos tienen derecho a recibir educación sexual integral en los
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establecimientos educativos públicos, de gestión estatal y privada de las jurisdicciones

nacional, provincial, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y municipal. A los efectos
de esta ley, entiéndase como Educación Sexual Integral (ESI) la que articula aspectos
biológicos, psicológicos, sociales, afectivos y éticos.

Si bien la sexualidad considerada de un modo integral define muchos de nuestros sueños

y proyectos de vida, no obstante sigue generando incertidumbre en relación a las
personas con SD. Por lo tanto, es necesario que a través de diferentes programas, se
promueva en los padres sentimientos de comprensión y participación para que la
construcción de la sexualidad sea integrativa en los términos planteados por la OMS y la
Ley 26.150/06 de la Argentina. Un niño que descubre su cuerpo y explora sus genitales,
necesita de un adulto que lo acompañe afectivamente al bañarlo o cambiarlo, evitando
que éstas acciones queden registradas como negativas.

A su vez y dado que la sexualidad tiene una importancia muy especial en el desarrollo
psicológico de las personas, diversas estrategias de intervención educativa se
desarrollaron a través de diferentes programas, destinados a personas con necesidades
educativas especiales, para promover un desarrollo saludable y pleno de derechos e
inclusión para todos.

Se considera que a medida que las actitudes afectivas vinculadas a la sexualidad se

integren, se favorecerá la aceptación de la sexualidad como un aspecto positivo que
favorece la vida de todas las personas. Es esperable que en este camino, los mitos
acerca de esta temática desaparezcan en personas con SD y se abra un espacio de
tolerancia y comprensión en las familias y la comunidad.
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El rol de la familia en la construcción de la sexualidad

Es necesario orientar a los padres de familia o red vincular para fortalecer la educación
sexual, especialmente cuando tienen hijos con alguna discapacidad intelectual, como el
SD, mediante una estrategia de formación que promueva y garantice el derecho a la
sexualidad en las condiciones de prevención y protección que esta población requiere.

La educación familiar es la base de las acciones para promover en los hijos con SD una
sexualidad integral. Es por ello que resulta imprescindible involucrar a los padres en el
conocimiento de esta temática para que, a su vez, puedan promover conductas positivas
en sus hijos con discapacidad, en la familia y en la comunidad.

Al proporcionar buena información a los padres, éstos pueden acompañar

adecuadamente y de manera sana a sus hijas/os, no solamente con conversaciones sino
a través de diferentes actividades, en las cuales puedan interaccionar con los adultos
mediante el juego.

La educación sexual es necesaria para todos, lo que incluye a las personas con
discapacidad. Se observa con frecuencia que los padres de niña/os con SD vinculan a la
sexualidad con la genitalidad, considerando a la sexualidad de manera negativa. Ante
esta situación es necesario dar a conocer desde la primera infancia temas vinculados
con la sexualidad y preparar a las personas, para el ejercicio integral de la misma en las
diferentes etapas de la vida. Si bien hay conocimiento de la existencia de varios
programas de educación sexual para personas con necesidades educativas especiales,
como hemos mencionado, éstos no son efectivos sino se incluye a las familias y la
comunidad.

Es necesario comprender que las personas con discapacidad tendrán sus preferencias
para vivir su sexualidad igual que las personas que no la tienen, por lo tanto, la educación
sexual se constituye en una de las herramientas necesarias para construir el proyecto de
vida y debe estar al alcance de cada persona. Las personas con necesidades especiales
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atraviesan sus etapas de desarrollo psicosexual con las vicisitudes propias como
cualquier persona. A su vez, y tal como se expuso, la sexualidad está implicada en todos
los aspectos esenciales de la vida humana. Los padres ejercen un rol fundamental en la
educación de sus hijos, para lo cual es necesario que obtengan información, preparación
y apoyo, a través de la participación en programas de ESI de manera organizada y eficaz.

Las personas con SD tienen el derecho a ejercer la sexualidad de manera integral, dicho
ejercicio fomentará su participación en la sociedad a través de relaciones interpersonales
más maduras, apuntalará la construcción de la identidad individual y estimulará la
concreción de un proyecto de vida.

Mediante el trabajo a partir de considerar la educación sexual de forma integral en

relación a las personas con SD y sus familiares directos se podrá abordar el desarrollo
de la misma y la desarticulación de lugares simbólicos infantilizadores.

Para finalizar nuestro encuentro consideremos algunos mitos, creencias y fantasías

sobre la sexualidad de las personas con discapacidad de acuerdo a lo desarrollado por
Rivera (2008):
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Conclusión

La sexualidad implica una dimensión de la vida humana inclusiva de las diferentes

posibilidades relativas a las formas de vincularse, disfrutar, registrar el propio mundo y
obtener placer, entre otras. Durante muchos años, y aún hoy continúa ocurriendo, se ha
asociado la sexualidad a la genitalidad.

En nuestro país a partir de diferentes leyes y en particular mediante el cambio de

paradigma de la discapacidad, en la ley de salud mental vigente, al dar paso a un modelo
social de la misma, y en conjugación con la ley sobre ESI, se ha dado un paso
significativo a poder promover nuevas ideas, cuestionando mitos, paradigmas y
creencias sobre la relación posible entre sexualidad y discapacidad.

Durante todas nuestras clases, encontrándonos en esta instancia cercanos al cierre de

nuestro recorrido de formación, hemos estructurado el curso a partir de considerar a las
personas con SD como sujetos en posibilidad de desarrollar sus mundos simbólicos
aproximándose a la posibilidad de concretar sus deseos.

La sexualidad se vivencia y construye desde el mismo nacimiento. Las formas de

satisfacer e ir en búsqueda de aquello que representa un deseo para cada sujeto, se
complejiza y estructura progresivamente, acorde al desarrollo y sus vicisitudes.

Poder plantear la opción de que cada persona con SD se encuentre habilitada a poder
transitar su sexualidad, será un camino a construir desde las primeras instancias vitales.
Habrá quienes elijan tomarse de la mano, quienes decidan compartir un helado, quienes
logren mantener relaciones sexuales y quienes simplemente puedan expresar su agrado
o desagrado eligiendo su posible compañía.

Para que quienes tenemos funciones clínicas, educativas o vinculares con personas con
SD, exista la posibilidad de reflexionar sobre este resistido tema, es una oportunidad de
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poder comprender el entramado que sustenta las necesidades anímicas de nuestros

cercanos pacientes, alumnos o amigos, hijos, etc.
Poner en juego las creencias propias abre un mundo de opciones a nuevas opciones de
pensamiento. Habilita a que ciertas ideas arraigadas en la sociedad, comiencen a ser
cuestionadas.

Tal vez, a partir de los diferentes temas estudiados, se abra la posibilidad de pensar que
la sexualidad no es, ni más, ni menos, que una dimensión más de la identidad de las
personas con SD. Y no solo habilite a poder vivenciar diversas formas de vincularse y
relacionarse con los demás y consigo mismo, sino también se promuevan opciones de
cuidado íntimo y reconocimiento de aquello a lo que cada uno está dispuesto a hacer o
no, estableciendo limites a partir de conocerse a sí mismos. De esta forma la protección
y el autocuidado alcanzarán una opción de independencia superadora en pos de lograr
verdadero crecimiento individual y autonomía.

Bibliografía
 Rivera, P. (2008). Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad. Revista Educación
32(1), 157-170. Universidad de Costa Rica.

 Rodríguez Plaza, A. (2008). Adolescencia y síndrome de Down. Crecer hacia la madurez. Down
Málaga: España.

 Roisen, E. y Sánchez Negrete, M. (2019). La sexualidad en la diversidad. Estrategias de intervención

en personas con síndrome de Down. En Educación en sexualidad e igualdad: Discursos y estrategias
para la formación de docentes y educadores sociales / coord. por Rosa Marí Ytarte; Mayte Bejarano
Franco (dir.), págs. 179-193. España: Dykinson.

 Schorn, M. (2009). La capacidad en la discapacidad: sordera, discapacidad intelectual, sexualidad y

autismo. 1ª ed., 3ª reimp. Buenos Aires: Lugar.