Cuando la vida

importa….
El cuidado mas allá del tiempo.

Alejandra Chacón T
Pediatra
Hospital Sin Dolor Y Cuidado Paliativo –UCIP
Clinica Imbanaco Grupo Quiron Salud
 INTRODUCCION
 “pallium” = manto o cubierta” (aliviar síntomas o el sufrimiento, aunque no se
pueda curar la enfermedad.)
 Incidencia de enfermedad compleja incurable y discapacidad en aumento
 Avances médicos y tecnológicos:
 < mortalidad neonatal y pediátrica
 > supervivencia de pacientes con enfermedades graves potencialmente
letales o amenazantes y con alto riesgo de secuelas

Transition Care for Children With Special Health Care Needs. Alaina M. Davis, Rebekah F. Brown, Julie Lounds Taylor, Richard A. Epstein and Melissa L. McPheeters
Pediatrics November 2014, 134 (5) 900-908; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2014-1909
The Increase of Childhood Chronic Conditions in the United States. James M. Perrin, MD; Sheila R. Bloom, MS; Steven L. Gortmaker, PhD.. JAMA. 2007;297(24):2755-2759.
doi:10.1001/jama.297.24.2755
Definitions and Measurement of Chronic Health Conditions in Childhood: A Systematic Review .van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA, Heymans HS, Offringa M. JAMA. 2007;297(24):2741–
2751. doi:10.1001/jama.297.24.2741
HISTORIA
 Edad Media (S. V-XIV) Hospicios (latín, Hospes): Peregrinos ->
Enfermos y moribundos (Hospice)

 Edad Moderna (S. XV-XVIII) San Vicente de Paúl construye

hospicios en toda Francia Hijas de la Caridad

 Edad Contemporánea (S. XIX-actualidad)

 1842,- 1905 hospices para pacientes terminales
HISTORIA –
Cicely Saunders, Reino Unido – Movimiento Hospice Enfermera,
trabajadora social y médico

• 1948, termino “HOSPICE CARE”

• 1967, St Christopher’s Hospice en Londres.asistencia e
investigación
• atención a pacientes terminals
• Realizó investigación, docencia y apoyo dirigido a las familias,
tanto durante la enfermedad como en el proceso de duelo

• “morir es tan natural como nacer y los últimos días de vida de una
persona podían ser dignos y felices.”
 HISTORIA
1980, eeuu cuidados paliativos pediatrico y
neonatal

2000´s Cuidados neonatales .Caitlin y Brian Carter

publican en el 2002: “creation of a neonatal End-
of-life palliative care protocol”

2007 AAP emite articulo sobre no iniciar o

terminar el manejo intensivo en neonatos de alto
riesgo

BS, Carter. Pediatric Palliative Care in Infants and Neonates, Rev. Children 2018, 5, 21
 DEFINICION

 “Los cuidados paliativos para un feto, un recién nacido o un bebé con una
afección que limita o amenaza la vida es un enfoque de atención activo y
total, desde el diagnóstico o reconocimiento, a lo largo de la vida del niño, en
el momento de la muerte y más allá. (días, meses o años después).
 Abarca elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centra en
la mejora de la calidad de vida del recién nacido y el apoyo a la familia.
 Incluye el manejo de los síntomas angustiosos, la provisión de descansos
breves y la atención durante la muerte y el duelo”

Together for Short Lives (2009). The Neonatal Care Pathway. Available online:
http://tinyurl.com/pncuwfj (accessed on 29 November 2017).
 •Cuidado activo total de cuerpo, mente y espíritu de los niños con
enfermedades que ponen en peligro su vida o limitan su existencia e
incluyen el apoyo a su familia

•medio de atención para prevenir y aliviar la sufrimiento y mejorar las

condiciones de vida y muerte del niño.

QUE ES? Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad

amenazante para la vida y continúan independientemente
de si el niño recibe o no tratamiento de la propia
enfermedad

Los tratamientos paliativos y los tratamiento curativos no

deben ser mutuamente excluyentes
 CARACTERISTICAS DE LA ENFERMEDAD
COMPLEJA
 Sin resolución espontanea
Ayudar al niño enfermo a tener un desarrollo
 Tratamiento sostenido razonable dentro de las limitaciones impuestas
por su condición y no sólo atender a su
 Hospitalizaciones frecuentes enfermedad.
 Rutinas de la vida diaria
 Perdida de autonomía
 Metas del desarrollo
 Relaciones familiares y dinámica

Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodríguez EM. Coping with chronic illness in childhood Elisa Kern de Castro, Bernardo Moreno-Jiménez. RESILIENCIA EN NIÑOS
and ENFERMOS CRÓNICOS: ASPECTOS TEÓRICOS. Psicologia em Estudo, Maringá, v.
adolescence. Annu Rev Clin Psychol [Internet]. 2012 8: 455-480. 12, n. 1, p. 81-86, jan./abr. 2007
ENFERMEDAD COMPLEJA…

LIMITANTE AMENAZANTE

 Sin expectativa de curación  Con expectativa de curación

 Progresiva o no  Amenaza de muerte en corto
 los tratamientos pueden plazo
retrasar el fallecimiento  Requieren tratamiento activo
 Alta dependencia de con objetivo curativo pero con
cuidadores y/o tecnologia. posiblididad de fallar.
Objetivos de CP
 Reafirmar la vida, considerando a la muerte como un proceso normal. -No acelera ni detiene la
muerte.

 Optimizar la calidad de vida del recién nacido proporcionando alivio del dolor y de otros síntomas
molestos, Procurar en el proceso de atención llevar una vida lo más activa posible mientras su
condición lo permita.

 Apoyo emocional , psicológico, social y espiritual a la familia

 Apoyo a la familia y al equipo profesional para que puedan afrontar la enfermedad y duelo.

 Cuidado continuo e individualizado de forma integral, garantizando el respeto a su dignidad y el

derecho a su autonomía

 Comunicación abierta y empática sobre fin de vida

 QUE NO ES CPP?

Cuiadado
paliativo “Los cuidados “en fin de vida” se refieren a
los cuidados del paciente y la familia
circunscritos al periodo en el que se ha
suspendido el tratamiento activo y la
fin de muerte es inminente (semanas, días,horas).
vida
 Condiciones amenazantes o limitantes para la vida del
recién nacido

Genéticas/ Cardiacas SNC Hipoplasia pulmonar Otras

Metabólicas
• Trisomia 13/18 • Cardiopatias • Anencefalia • Hernia • Gemelos unidos
• Osteogenesis congénitas • Holoprosencefalia diafragmática inoperables
imperfecta, inoperables o • Hidanencefalia • Hidrops fetal • Prematuro no
• Displasias ventrículo único • Encefaloceles severo viables o en el
esqueléticas • acardia gigangtes umbral de
• Agenesia renal • Encefalopatia viabilidad
bilateral hipóxico isquémica • insuficiencia
• Hemorragia pulmonar, cardíaca
intraventricular y/o multiorgánica
severa
Pacientes susceptibles de recibir
CP
 1.a cuidados paliativos puede ser necesaria cuando falla
el tratamiento, independientemente de la duración de
la amenaza a la vida. .

Condición aguda
donde la curación
es posible

Cáncer
Cardiopatias congenitas
Clasificacion ACT 1997
Niños tributarios de cuidados paliativos
 1.b cuidados paliativos puede ser necesaria cuando hay
una crisis aguda, independientemente de la duración
de la amenaza a la vida. Al alcanzar la remisión a
largo plazo o después de un tratamiento curativo
exitoso, ya no hay necesidad de servicios de cuidados
paliativos.
Condición aguda
donde la muerte es
posible

politraumatismo
Fallas irreversibles de órganos, sepsis
Clasificacion ACT 1997
Niños tributarios de cuidados paliativos
 2. pueden pasar largos periodos de tratamiento
intensivo dirigidos a prolongar la vida, que
puedan permitir la participación en actividades
normales.

Fibrosis quística
Condiciones en las que Distrofias musculares, V
la muerte prematura es IH/SIDA con tratamiento antirretroviral
Insuficiencia renal cuando la diálisis o trasplante
inevitable. Fase de
no están indicados.
normalidad posterior al Inmunodeficiencias severas, Distrofia muscular
diagnóstico Epidermólisis bullosa severa

Clasificacion ACT 1997

Niños tributarios de cuidados paliativos
 3.
Niños con progresión de su enfermedad, sin
opciones de tratamiento curativo, en los que
el tratamiento es exclusivamente paliativo y
puede extenderse por varios años.

Enfermedad de Batten
Mucopolisacaridosis VIH/SIDA sin tratamiento
Condiciones progresivas sin antirretroviral
posibilidades de tratamiento curativo en Cancer metastásico
las que el tratamientoes exclusivamente Alteraciones metabólicas progresivas
paliativo displasia esquelética, trastornos neuromusculares
graves
Formas severas de osteogénesis imperfecta
Clasificacion ACT 1997
Niños tributarios de cuidados paliativos
 4. Condiciones con alteraciones
neurológicas mayor susceptibilidad a
complicaciones del estado de salud,
situación irreversible pero no
progresiva aumentan probabilidad de
una muerte prematura.
No progresivo. Riesgo de
deterioro y muerte.
Impredecible Parálisis cerebral severa
Síndromes polimarformativos
Encefalopatia

Clasificacion ACT 1997

Niños tributarios de cuidados paliativos
5.a
Condición limitante de la vida
diagnosticada prenatalmente,
Cuidados Paliativos durante el
embarazo
Perinatal
Sindromes malformativos
anencefalia, trisomía 13, 18
5.b
Condición amenazante o limitante
diagnosticada después del nacimiento,
Diagnostico no esperado
incertidumbre pronostico

neonatal

Asfixia neonatal rnpt con complicaciones

neurológicas/respiratorias
Muerte perinatal, encefalopatia hipóxico isquémica,
Diagnostico prenatal de una condición
que limita la vida
Rn nacidos al margen de la viabilidad

Condición que limita la vida al nacer o

en el periodo neonatal
Neonatos que se deterioran, condición
que amenaza la vida
 LETAL- INCOMPATIBLE CON LA
VIDA
Condición/ Malformación incompatible con la vida/
letal

Diferentes conceptos asociadas

condiciones de malformacion
concongénita
letal
expectativas de vida corta  fallece in útero
Falllece al nacimiento
Fallece a los días …
•. 2017 Apr;29(2):135-140

Condición/ Malformación incompatible con la

vida/ letal

condiciones asociadas con

expectativas de vida corta 

Neonatal palliative care. Elvira Parravicini, Curr Opin Pediatr 2017 Apr;29(2):135-140
FASES DE diagnostico
CUIDADO
Toma de desiciones
Duelo

Planeación anticipada
Fallecimiento

Fin de vida
QUIEN… ESTABLECER OBJETIVO DE TRATAMIENTO
TRAYECTORIA DE LA ENFEREDAD

INFORMACION…

DESICIONES… ELABORAR PLAN DE ATENCION

ATENCION EN CURSO … IDENTIFICAR CUANDO PROLONGAR LA

SUPERVIVENCIA NO ES EL OBJETIVO

MULTIDISCIPLINARIO … CENTRADO EN EL NIÑO Y SU FAMILIA

PLANES DE CUIDADO …

FIN DE VIDA Y DUELO…

PLAN DE ATENCION AL FINAL DE LA

VIDA ACOMPAÑAMIENTO EN DUELO –
CODIGO ZAFIRO …
Código Zafiro Una propuesta para el acompañamiento integral en
“el final de la vida” en el contexto hospitalario que nació
en el 2017 desde el equipo de Cuidados Paliativos

 Visibilizar ante el equipo asistencial el final de la vida

 Claridad frente al plan de cuidados / Adecuación de esfuerzo

terapéutico

 Facilitar toma de decisiones para el equipo

 En lo posible, un cubículo independiente

 Flexibilidad en el ingreso de familiares y ampliación de horario de

visita

 Requiere la marcación en la HC para facilitar aspectos logísticos

 Acompañamiento y continuidad de los cuidados

Dilemmas and difficulties involving end-of-
life decisions and palliative care in children .
Piva, Ramos,Lago
Rev Bras Ter Intensiva. 2011; 23(1):78-86
Que es una
intervención futil?
 No existe una única respuesta

Causa sufrimiento sin cambiar

 Etapa de la enfermedad…
 Expectativa de vida del paciente y de la
la evolución ?
familia
 Proporcionalidad del tratamiento
 Experiencia del equipo
 Aspectos socio culturales
Debe ser retirado o no
ofrecido.
Planificación anticipada de cuidados

 Decisiones dinámicas y evolutivas

 Decisiones compartidas
 Planeación y anticipación
 Responsabilidad medica
Manejo de síntomas y
Vinculo
cuidados básicos

Lugar de
cuidado

Acompañamiento
Necesidades y
creencias
 conclusiones

DEJAR QUE UN RECIEN NACIDO

VIVA LO QUE PUEDA VIVIR, SIN
OBLIGARLO A VIVIR LO QUE LE
ES IMPOSIBLE VIVIR
  “Tú me importas por ser tú…, me importas
hasta el último momento de tu vida y
haremos lo que esté a nuestro alcance, no
solo para ayudarte a morir en paz, sino
también a vivir hasta el día en que
mueras”.
 Cicely Saunders, fundadora del movimiento “hospice”
 LA VIDA TIENE SUS
LIMITES, LA MEDICINA
TAMBIEN
“CURAR, A VECES…
MEJORAR, A MENUDO….
CUIDAR, SIEMPRE”
Gracias …