Agir - Pour - Le - Plaisir Du Conjoint
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pour le plaisir !
Préserver sa sexualité lorsqu’on souffre
de polyarthrite rhumatoïde
Cette brochure a été réalisée avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche Chugai
Nous remercions les experts qui ont contribué à l’étude
«Fatigue, qualité de vie et sévérité de la maladie chez des patients polyarthritiques en France»
et à la rédaction de cette brochure :
Pr Bernard Combe, CHU de Montpellier
Dr Anne-Sophie woronoff, vice présidente de l’association andar
Dr sylvain mimoun, Paris
Pr Aleth Perdriger, CHU de Rennes
Coordination, rédaction : EmPatient / Paris Biotech Santé / 24 rue du Faubourg St-Jacques 75014 Paris
www.empatient.fr / 01 53 10 53 24
Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling
Photos : ©istockphoto
Imprimé avec le soutien des laboratoires Roche et Chugai - mars 2012
Un problème fréquent...
trop souvent passé sous silence
Chez les personnes qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde (PR), de grands
progrès ont été faits dans le traitement de la douleur, de l’inflammation ou du
handicap dans les activités de la vie quotidienne. Par contre, l’impact de la PR sur la
vie sexuelle des patient(e)s reste un sujet trop peu abordé en consultation ou dans
les congrès et conférences.
L
es troubles de la sexualité sont loin Mais les obstacles signalés par les per-
d’être exceptionnels chez les personnes sonnes interrogées ne sont pas seulement
atteintes de PR. Quelques études se physiques. Entre un quart et un tiers d’entre
sont spécifiquement penchées sur le elles disent souffrir d’un sentiment de culpa-
sujet. En 2010, l’ANDAR a mené une enquête bilité ou de frustration qui nuit à leur vie
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auprès de ses membres, à laquelle plus de sexuelle. De plus, pour un quart des patients,
1 300 patients et patientes ont répondu (âge le manque de compréhension du partenaire
moyen : 64 ans, 84 % de femmes, ancienneté est également source de difficultés.
de la maladie : 19 ans en moyenne). Parmi
ces personnes, 56 % avaient une vie sexuelle Au vu de ces résultats, il serait logique de pen-
active au cours des douze derniers mois, en ser que les troubles de la sexualité sont un
particulier les personnes de moins de 55 ans sujet fréquemment abordé lors des consul-
pour lesquelles ce pourcentage atteint 85 %. tations médicales. Néanmoins, presque trois
quarts des personnes ayant ce type de dif-
Cette enquête révèle que la PR a un impact ficultés n’abordent jamais le sujet avec leur
négatif sur la vie sexuelle de 70 % de ces per- médecin et deux tiers d’entre elles ne sou-
sonnes et que, pour 66 %, la maladie consti- haitent ni en discuter, ni être aidées dans ce
tue un obstacle aux relations sexuelles. Chez domaine.
les personnes sexuellement actives, la vie
sexuelle était moyennement satisfaisante Il convient cependant de relativiser. En fait,
(5,4 sur une échelle de 0 à 10). la difficulté plus de la moitié des patients souffrant d’une
la plus souvent citée est la diminution du PR conservent une vie sexuelle active et par-
désir sexuel. environ, la moitié des patients fois satisfaisante. Les problèmes sont réels,
s’en plaint. De plus, pour environ un tiers des mais sont rarement sévères au point de com-
patients, les problèmes de sécheresse vagi- promettre toute vie sexuelle.
nale ou d’articulation raides et douloureuses
nuisent à la satisfaction sexuelle.
De multiples causes
qui se combinent
De nombreux autres facteurs peuvent se combiner pour perturber le désir ou les
relations sexuelles. Connaître et dépister ces causes permet de prévenir et de
soulager d’éventuelles difficultés.
D
ans l’enquête menée en 2010 par Les effets indésirables des traitements
l’ANDAR, les troubles de la sexua- Les traitements de la PR, ou ceux prescrits
lité ont été plus fréquemment pour soulager d’autres symptômes, peuvent
déclarés par les personnes qui perturber la sexualité. Fatigue, troubles de
étaient les plus gênées au quotidien par l’érection, sécheresse vaginale ou perte du
leur PR (handicap mesuré par le score HAQ*). désir sexuel peuvent être des effets indé-
Au-delà de la sévérité de la maladie, un âge sirables, d’où l’importance d’en parler avec
plus élevé et un « moral » plus bas ont été son médecin. Par ailleurs, la prise de poids
également identifiés comme affectant né- ou la perte de cheveux sont des effets indé-
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gativement la qualité de la sexualité des sirables qui peuvent entraîner une mau-
personnes interrogées. vaise image de soi et nuire au désir.
* HAQ : Le score HAQ est destiné à connaître les répercussions de la PR sur les capacités du patient à
effectuer les activités de la vie quotidienne (se lever, s’habiller, manger, marcher, etc.). Il est mesuré à
partir d’un questionnaire portant sur les huit derniers jours qui inclut le besoin éventuel d’aides ou
d’accessoires.
Se plaire à soi-même
pour plaire à l’autre
Avoir une image satisfaisante de son corps et se sentir désirable sont nécessaires
pour que naisse le désir sexuel. Lorsqu’on souffre de PR, comment faire pour
préserver ces sentiments malgré les symptômes, le handicap et les traitements ?
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• Quand vous sentez-vous plus disponible ner comment vous réagissez à ce que vous
pour l’amour ? Parlez-en tranquillement êtes en train de faire ensemble. Dites-lui
entre vous sans que cela soit une demande ce qui est agréable et éventuellement ce
« obligatoire » ou un reproche adressé à qui est douloureux sans faire un « arrêt sur
l’autre. Quelle attitude adopter quand les image » sur cette douleur.
poussées inflammatoires rendent l’amour Souvenez-vous que, contrairement aux
impossible ? idées reçues, parler avec complicité pen-
• Quels sont vos sentiments respectifs sur les dant l’amour ne casse pas la magie de
changements physiques liés à la PR ? Com- l’instant.
ment impactent-ils votre désir et celui Enfin, gardez à l’esprit que, du moment
de votre partenaire ? Essayez de trouver que cela se passe entre deux adultes
ensemble les moyens de profiter de ce qui consentants qui y trouvent chacun du
reste possible sans attendre que la gêne plaisir, TOUT est permis.
disparaisse.
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Prenez un antalgique avant l’amour Prenez votre temps
Pour réduire l’impact négatif de la douleur, pour plus de plaisir
il peut être intéressant de prendre un médi- Planifier ses rapports sexuels permet éga-
cament antalgique une heure ou une demi- lement d’y consacrer plus de temps. Les
heure avant les rapports sexuels. Demandez préliminaires peuvent être plus longs, les
conseil à votre médecin sur le médicament partenaires ont plus de temps pour explorer
et la posologie à utiliser. De plus, suivre scru- de nouvelles positions ou de nouvelles pra-
puleusement le traitement qui vous a été tiques. La satisfaction sexuelle y gagne ce
prescrit contre la PR aide également à lutter qu’elle a pu perdre en spontanéité.
contre la douleur.
L
e plaisir est le bien-être physique et procher l’appétit sexuel de l’appétit tout
psychique que l’activité sexuelle, quelle court. Ne dit-on pas que l’appétit vient en
qu’elle soit, procure. Le désir est l’envie mangeant ? Lorsqu’on n’a pas faim, le plai-
de se livrer aux jeux du plaisir, seul(e) sir gustatif, les saveurs et les odeurs se lient
ou en compagnie. De nombreuses per- néanmoins pour déclencher l’appétit. Il en
sonnes atteintes de PR, et en particulier des est de même pour l’appétit sexuel : le plaisir
femmes, déclarent que la maladie a fait dis- fait progressivement monter le désir.
paraître leur désir sexuel (leur libido). Pour-
tant, caché derrière cette baisse de libido, le N’attendez pas que
plaisir est, le plus souvent, toujours présent. le désir arrive spontanément
Que ce soit seul(e) ou avec son partenaire,
Pourquoi s’intéresser au plaisir il est important de goûter de nouveau aux
sexuel lorsqu’on n’a plus plaisirs de la sexualité pour retrouver le che-
de désir sexuel ? min du désir. Ce travail sur vous-même peut
P
our trouver des positions amou- Si vos mains, poignets ou coudes sont dou-
reuses qui vous conviennent, il faut loureux, préférez des positions où vous êtes
tenir compte de votre handicap. Par sur le dos. Placez des oreillers pour soutenir
exemple, si bouger vous fait mal, vos coudes. Gardez vos doigts repliés en
mieux vaut choisir des positions où votre forme de poing.
partenaire est celui qui est mobile. Si vous
avez peur d’avoir mal, veillez à toujours Si votre cou est douloureux, évitez de placer
conserver un peu d’espace pour vous retirer des oreillers derrière votre tête et veillez à
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en cas de douleur. En règle générale, pensez ne pas trop plier ou tordre votre cou.
à la position que vous adoptez pour dormir.
Partez de cette position-là. Si vos hanches sont douloureuses, il est pré-
férable de rester allongé(e) sur le côté ou de
rester debout en se calant sur un meuble,
par exemple.
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par des oreillers. Cette position est
adaptée lorsque la femme souffre des
hanches, mais elle ne convient pas à
celles qui souffrent des épaules.
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souvent plus facile d’aborder le sujet fessionnel de santé habitué à ce type
lorsque votre partenaire est présent lors de trouble : gynécologue, sexologue,
de la consultation (et qu’il est d’accord relaxologue, psychologue, etc.
pour participer à la discussion). Pour réduire l’impact négatif de la dou-
Annoncez que vous souhaitez en parler leur, votre médecin pourra vous pres-
au moment de la prise de rendez-vous crire un traitement antalgique à prendre
et demandez que votre médecin vous dans l’heure qui précède les rapports
réserve un peu plus de temps pour cette sexuels.
discussion.
Parlez-en aux membres de votre équipe
soignante avec lesquels vous êtes le plus
à l’aise : infirmière, gynécologue, voire
médecin généraliste. Ils pourront men-
tionner à votre rhumatologue que vous
souhaitez en parler.
Consulter un sexologue pour la première fois est souvent source d’anxiété. Peur de ne pas
être « normal », réticence à aborder un sujet aussi personnel, crainte d’être jugé(e) ou de se
voir conseiller des pratiques qui nous choquent…
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nées d’études spécialisées et a obtenu un tant de leurs habitudes et de leurs capacités
diplôme inter-universitaire de sexologie. dans ce domaine.
Il peut prescrire des examens cliniques et Souvent, son travail commence par une
proposer un traitement médicamenteux. question simple : « Pouvez-vous avoir du
Certains sont également gynécologues, uro- plaisir en dépit de la douleur et du handi-
logues ou psychiatres. cap ? » En partant de la notion de plaisir, il
Le psychologue sexologue est un psycho- va aider le ou la patiente à retrouver le dé-
logue diplômé qui a effectué, en plus de sir et l’accompagner pour ses premiers pas
son cursus universitaire de psychologie, des vers une « nouvelle » sexualité plus harmo-
travaux de recherche et obtenu un certificat nieuse.
d’études spécialisées en sexologie. Le sexologue apprend également au patient
Le sexothérapeute n’a pas de statut officiel. à ne pas idéaliser la sexualité des autres et
Il peut avoir suivi une formation, mais cela à relativiser ses troubles. Maladie chronique
n’est pas toujours le cas. ou pas, les troubles de la sexualité sont fré-
Si vous souhaitez consulter un sexologue, quents et chaque cas est différent. En mobi-
votre médecin vous indiquera un profes- lisant le ou la patiente et son partenaire, le
sionnel de confiance. sexologue leur apprend à communiquer, à
établir des pratiques satisfaisantes pour le
couple et à éviter la routine.
«
Ils, elles en parlent…
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« Vivre au quotidien avec une polyarthrite oblige à apprendre
à être attentif à son corps, à ce qui nous fait du bien ou aggrave
les symptômes. Je suis devenue bien plus sensible à ce que je
ressens et notre vie sexuelle en a été enrichie, malgré les précau-
tions nécessaires et les limites imposées. Faire l’amour est devenu
«
une autre expérience : je m’y sens plus présente qu’avant, plus
vivante. »
Françoise, 58 ans
Continuer à avoir une vie de couple n’a pas été facile. Ma femme
refusait la maladie et se renfermait sur elle-même. Nous avons
traversé un désert de plusieurs années. C’est sa gynécologue qui
lui a fait prendre conscience du fait qu’elle était toujours une femme
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et qu’elle avait droit au plaisir. Retrouver une sexualité a pris du
temps, ce n’est pas encore facile tous les jours, mais on y travaille
et les tensions entre nous ont beaucoup diminué. »
Alain, 62 ans
Souffrir de PR ne doit pas être vécu comme la condamnation
à une vie sexuelle amoindrie. Malgré les obstacles créés par la
maladie, il est possible de continuer à avoir une vie sexuelle riche,
avec le soutien de son équipe soignante.
Pour certains, la PR a été l’occasion de développer une sexualité
plus satisfaisante malgré les contraintes imposées par les
symptômes. Leur vie sexuelle est fondée sur une meilleure
communication au sein du couple, davantage de confiance et
un amour qui intègre l’autre avec ses qualités, ses défauts et son
handicap. « De l’aimer, de le(la) protéger, de lui demeurer attaché
dans la santé et dans la maladie… »
01725/SANT/1111
Cette brochure a été réalisée avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche Chugai