Estamos Perdidos. O autismo visto através dos olhos de um autista.

ANTES

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Eu sou uma criança autista e – mesmo sabendo falar – eu não sei falar.

Eu sei repetir tudo aquilo que escuto. Eu repito com precisão as frases ditas nos desenhos animados, eu sei imitar o som do Pingu quando ele coloca o bico na tromba, eu sei dizer o meu nome e onde moro, mas não sei falar.

Quando eu era pequeno, os meus pais não perceberam nada, porque eu tive alguns problemas assim que nasci e assim pensaram que eu fosse um pouco estranho porque eu estava me recuperando. Eu não me lembro quais foram os problemas que eu tive assim que nasci, mas – pelo que eu sei – eu morri. Saí da barriga, morri um pouquinho e fui levado para a unidade de terapia intensiva.

Alguma coisa aconteceu dentro da minha cabeça, e então? Eu não sei: sei que eu morri e que depois – durante muito tempo – me senti cansado e confuso.

Aos meus pais sempre disseram que <>. Disseram que era << possível considerar, no quadro geral do espectro autista, o nascimento com uma cesariana urgente como uma coincidência>>. Sugeriram aos meus pais que cantassem, dançassem e acendessem uma vela à Nossa Senhora porque, de acordo com as cartelas clínicas, eu não respirei durante alguns minutos mas – apesar de tudo —  eu ainda era uma criança  nor­mal.

Comecei a ser seguido por um  neurops­iquiatra infantil muito famoso que até hoje trabalha na unidade de terapia intensiva neonatal. Era um homem que parecia ser muito capaz. A minha mãe dizia ao meu pai: Ele é muito capaz. O meu pai dizia à minha mãe: È realmente muito capaz. Todas as pessoas que encontramos na terapia intensiva neonatal diziam: Ele é muito capaz.

O papai e a mamãe não entendiam muito. Eram marinheiros de primeira viagem sendo o primeiro filho deles; e assim, tendo escutado alguém dizer: Ele é muito capaz, acreditaram. E além disso, diziam à outras pessoas: Ele é muito capaz, nós tivemos sorte, porque é ele quem cuida do nosso filho... Poderia ser seguido por alguém menos experiente mas ao invés disso é seguido por um profissional muito capaz. Mas que sorte! Um profissional capaz! É preciso uma pessoa capaz para seguir uma criança que teve problemas ao nascer e que teve sorte em não sofrer consequências. Temos mesmo que acender uma vela à Nossa Senhora!!!.

Foi aquele profissional capaz quem disse. Eles confiavam naquele que era capaz.

E então, já que não aconteceu nada de importante, a vida seguiu em frente, porque eles já tinham obtido um milagre, e assim os meus pais continuaram a levar a mesma vida de sempre, ou quase.

Mais ou menos, porque o nascimento de uma criança traz muitas mudanças.

Crescer, eu crescia.

Eu crescia de uma maneira não muito proporcional: eu tinha um problema no lado direito do meu corpo, eu dormia sempre com um braço teso voltado para a direita, a minha cabeça também pendia para a direita e a minha mãe temia que eu tivesse feridas de decúbito do lado direito.

Ou o problema era do lado esquerdo e por isso eu pendia para a direita? Isso eu não sei!

Como eu posso saber com certeza? Eu não entendia o que acontecia comigo. O meu cérebro era como o cérebro de uma criança recém-nascida: um cérebro confuso ainda em formação..

Quando eu ainda era muito pequeno meus pais me matricularam em uma creche pública com horário integral.

A mamãe e o papai trabalhavam, eram professores, e algumas vezes tinham que voltar à escola à tarde, mas me deixavam na creche até às 4, mesmo quando não tinham que trabalhar.

Para eles era normal que eu frequentasse a creche. Principalmente porque todos os médicos que acompanharam o meu nascimento, incluindo aquele capaz, diziam que frequentar um ambiente como a creche me ajudaria muito e que eu deveria frequentá-la normalmente.

Aquele que era capaz deu uma sua opinião:

Essa criança ainda tem alguns problemas, mas estará bem. Quando alguém leva uma pancada na cabeça, o que pense que acontece? É possível se recuperar logo???  Depois de alguns minutos a pessoa começa a pronunciar algumas palavras, a se mover, mas se recuperar instantaneamente é impossível.. Ter contato com outras crianças da mesma idade lhe fará muito bem senhora. A hipotonia dele desaparecerá: poderá se comunicar, se expressar, e vocês irão ver quantos progressos ele fará!!!.

Aquele capaz era muito bom em tranquilizar os meus pais. E às vezes eu também me sentia mais tranquilo.

Como eu poderia saber algo sobre o autismo? Eu era somente uma criança. E basta. 

Na creche, as professoras logo perceberam que eu era estranho. Elas me olhavam e diziam entre elas: Que estranho! Decidiram falar com a minha mãe e ela disse que também achava que eu agia de maneira estranha e que eu estava sendo seguido por um neuropsiquiatra, mas que isso não era motivo de preocupação porque eu estava crescendo bem, recuperando-me em uma maneira incrível e que estava me tornando normal. O neuropsiquiatra dizia que a creche teria sido a minha salvação e a mamãe acreditava que as professoras teriam feito milagres por mim.

Eu vivia em um mundo só meu e repetia na minha cabeça e em voz alta frases pegas quem sabe onde, andava de um lado para outro repetindo palavras desconectadas e cumprindo ações incongruentes, ignorava as crianças da minha idade.

A psicóloga da creche percebeu o meu comportamento estranho e quis conversar com a minha mãe. E em um segundo momento também com o meu pai (que aceitou o convite, mas nunca compareceu).

A mamãe já havia intuído o meu autismo, para a mamãe, basta pouco, geralmente. A mamãe percebe as coisas, no ar.

A mamãe sabia que – se eu não tivesse tido problemas – teria sido fácil se relacionar comigo. Mas ao invés disso ela não sabia como  entrar no meu mundo: ela não conseguia me entender e não sabia como falar comigo.

A mamãe era aterrorizada e atônita, mas se consolava porque o neuropsiquiatra capaz havia dito que era questão de tempo e que as crianças com o tempo se recuperam.

Senhora, lhe disse, Daqui a alguns anos tudo isso lhe parecerá distante e então poderá lhe dizer: <>... Acredite: Está tudo bem!!!

A mamãe procurou a psicóloga da creche e lhe disse:

Eu temo que o meu filho seja autista

A psicóloga deu uma risada sem graça Iiiii­iih. Eu a escutei porque estava na sala ao lado, com as crianças que brincavam enquanto eu atormentava as rodas de um carrinho, tentando decidir se seria melhor comê-las ou fazê-las rodarem até desgastá-las.

Eu estava lá, ignorado e ao mesmo tempo, sendo observado pelas professoras/coordenadoras/educadoras. Eu estava lá, completamente em silêncio e pendendo para a direita ou para a esquerda... Mas escutei a  risada.

Depois da risada sem graça, a psicóloga disse:

Como a senhora pôde pensar nisso? Autismo? Por que pensar em autismo? Eu observei o seu filho: eu vi como ele brinca em presença de outras crianças. Ele não brinca com as outras crianças, não, mas somente porque ele ainda é pequeno. Mas o seu desenvolvimento psicomotor parece adequado e em contínua evolução

A minha mãe ficava feliz em escutar certas coisas, apesar de saber que no fundo no fundo não era essa a realidade.

Na verdade, nós notamos, um bloqueio continuou a psicóloga Como se o seu filho estivesse se escondendo dentro de uma bolha. E essa bolha é composta por sons desarticulados e palavras ditas ao acaso. O seu filho canta, repete frases de desenhos animados, repete palavras incompletas ouvidas quem sabe onde, mas o problema é que, o que ele diz em certos momentos não tem relação com a conversa feita naquele momento ou com ação ou mesmo com a brincadeira ...

A mamãe suspirou, desanimada:

Então quer dizer que existe um problema!

A psicóloga balançou a cabeça. Eu não estava lá, mas – no meio da confusão das crianças que jogavam pedaços de lego nas paredes - eu escutei o balanço da cabeça da  psicóloga.

Senhora disse a psicóloga Com muita frequência os pais brigam na frente dos filhos, a senhora e o seu marido discutem com frequência?

A mamãe e o papai não discutiam não. Eles discutiram quando eu nasci, porque nasci de uma maneira diferente... e a vovó começou a chorar. Ela chorou tanto quanto os médicos correram para tentar me salvar. Ela chorava e gritava:

É a terceira criança morta na minha família! Antes que eu nascesse, a minha mãe perdeu o meu irmão. Há muito tempo e foi durante a segunda guerra mundial, mas nós – na Suíça – estávamos tranquilos vivendo tranquilamente. Depois, a minha cunhada, a mulher do irmão do meu marido, perdeu uma criança.... Agora a minha filha perdeu o seu filho... E com esse são 3.

A mamãe não tinha me perdido. Eu estava somente um pouco adormentado. Eu nadava no líquido amniótico, tranquilo e sereno, sem nenhum problema, e — repentinamente – ela parou de sentir movimentos dentro da sua barriga e começou a se preocupar. Mas não comentou nada com a vovó porque não queria preocupá-la e sabia que ela começaria a chorar.

A mamãe comentou com o papai quando ele voltou da escola. O papai ainda não tinha  conseguido um trabalho fixo na escola: ele fazia  substituições até  ter direito ao trabalho fixo, e  – repentinamente – no lugar dele entrou uma pessoa que tinha mais direitos que ele por ter obtido mais pontos. E por isso ele perdeu o lugar.

Não penso que o papai tenha se arrependido de ter perdido o lugar e de ter ficado desempregado, porque dessa maneira ele pôde estar perto de mim quando eu nasci.

A situação era complicada: eu nasci em  Busto Arsizio e me levaram imediatamente à