ISSN: 2175-5493

X COLÓQUIO DO MUSEU PEDAGÓGICO

28 a 30 de agosto de 2013

O  IMPACTO  DA  AFASIA  NA  VIDA  DO  AFÁSICO  E  DA  SUA  FAMÍLIA  
 
 
Nirvana  Ferraz  Santos  Sampaio*  
(UESB)  
 
Iva  Ribeiro  Cota**  
(UESB)  
 
Lucélia  Teixeira  Santos  Santana***  
(UESB)  
 
 
 
RESUMO  
O   objetivo   deste   trabalho   é   apresentar   alguns   desafios   de   sujeitos   com   afasia   e   dos   seus  
familiares,  no  decorrer  de  momentos  de  escuta  e  acolhimento  desses  sujeitos.  
 
 
 
PALAVRAS-­‐CHAVE:  Linguagem.  Neurolinguística.  Afasia.  
 
INTRODUÇÃO  
 
Pode-­‐se   considerar   que   a   afasia   é   uma   das   limitações   mais   impactantes   que  
uma   lesão   cerebral   pode   provocar.   Entretanto,   neste   trabalho,   além   das  

                                                                                                                       
*   Professora   Doutora   em   Linguística   pela   UNICAMP,   lotada   no   Departamento   de   Estudos   Linguísticos   e  
Literários   da   UESB.   Líder   do   Grupo   de   Pesquisas   e   Estudos   em   Neurolinguística   (GPEN),   cadastrado   no  
CNPq/UESB.   Coordenadora   da   pesquisa   com   financiamento   da   UESB   e   do   CNPq/471384/2010-­‐0.   E-­‐mail:  
[email protected].  
**   Mestre   em   Linguística   pelo   Programa   de   Pós-­‐Graduação   Strictu   Sensu   em   Linguística   da   Universidade  

Estadual  do  Sudoeste  da  Bahia  –  UESB.  Participa  do  Grupo  de  Pesquisas  e  Estudos  em  Neurolinguística  (GPEN),  
cadastrado  no  CNPq/UESB.  E-­‐mail:  [email protected].  
***   Graduada   em   Letras   vernáculas   pela   Universidade   Estadual   do   Sudoeste   da   Bahia   (UESB)   e   atualmente  

Mestranda  do  Programa  de  Pós-­‐Graduação  Strictu  Sensu  em  Linguística  da  Universidade  Estadual  do  Sudoeste  
da   Bahia   –   UESB.   Bolsista   da   Fundação   de   Amparo   à   Pesquisa   do   Estado   da   Bahia   –   FAPESB   e   integrante   do  
Grupo   de   Pesquisas   e   Estudos   em   Neurolinguística   (GPEN),   cadastrado   no   CNPq/UESB.   E-­‐mail:  
[email protected].  

 
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dificuldades   linguísticas   e   do   impacto   na   vida   em   sociedade,   enfocamos   outros  

fatores   que   podem   influenciar   a   vida   de   uma   pessoa   com   afasia,   quais   sejam:   as  
reações   psicológicas,   a   relação   com   a   ajuda   e   a   reação   familiar,   no   decorrer   da  
próxima  sessão,  discutiremos  esses  fatores.  
A  linguagem  permite  ao  sujeito  experimentar  o  mundo  e  compartilhar  seus  
conhecimentos.   Por   meio   da   linguagem,   o   homem   se   expressa,   mostra-­‐se,  
apresenta   suas   vontades   e   elabora   suas   ideias,   sendo   destaque   na   vida   em  
sociedade.   Quando   a   funcionalidade   de   um   sujeito   se   afasta   de   alguns   meios   de  
produção   ou   interpretação   (principalmente   quando   as   alterações   linguísticas,   em  
decorrência   de   uma   lesão   cerebral,   estão   abaladas),   há   uma   ruptura   entre  
linguagem   e   sociedade.   Dessa   forma,   torna-­‐se   necessário   a   (re)inserção   dos  
sujeitos   em   atividades   linguageiras   que   visam   a   reconstrução   da   linguagem  
enquanto   atividade   social,   objetivo   que   faz   parte   do   Centro   de   Convivência   de  
Afásicos   (IEL/UNICAMP)   e   do   Espaço   de   Convivência   entre   Afásicos   e   não   Afásicos  
(ECOA/UESB).  
Por   outro   lado,   também   ocorrem   reações   psicológicas,   por   exemplo,  
ansiedade,   negação,   egocentrismo,   infantilismo,   danos   à   auto   estima,   solidão   e  
isolamento,   labilidade   das   emoções,   dependência,   passividade   e   o   luto   (Cf.  
Létorneau,  1995).  A  ansiedade  (movida,  geralmente,  pelo  medo  de  recaída,  medo  
de   morrer,   medo   de   não   ser   entendido   ou   de   não   compreender   o   que   está  
acontecento)  frequentemente  invade  a  vida  do  sujeito  com  alterações  linguísticas.  
O  medo  do  futuro  incerto,  de  não  voltar  a  exercer  as  atividades  laborais  ou  de  não  
encontrar   trabalho,   o   medo   do   desconhecido,   o   medo   da   perda   do   amor,   o   medo  
social  que  gera  a  angústia  e  faz  parte  infelicidade  humana  (Cf.  FREUD,  1930),  para  
o   afásico,   aumenta   de   grau   consideravelmente,   visto   que   a   condição   de   afásico   o  
afasta  da  vida  que  levava.    

 
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Muitos   sujeitos,   ao   buscar   formas   de   adaptação,   negam-­‐se   ou   se   recusam627  

a   tomar   consciência   da   condição   em   que   se   encontram,   recusando   ajuda.   Outros  
são   impregnados   pelo   egocentrismo   e   infantilismo,   ou   porque   a   família   os   colocam  
nesse  lugar,  ou  pela  dificuldade  de  conceber  a  situação  em  sua  totalidade,  fazendo  
assim   o   cuidador   ou   o   familiar   se   referir   a   eles   como   “ele   se   comporta   como  
criança”.   Muitas   vezes,   há   um   comprometimento   do   status   social   e   as   relações  
ficam   abalados   o   que   compromete   a   auto   estima,   ocasionando   isolamento   e  
solidão.  A  solidão,  além  de  aumentar  a  tristeza  e  a  depressão,  reduz  a  possibilidade  
de   manutenção   e   estabelecimento   de   vínculos   sociais,   o   que     poderia   melhorar   a  
linguagem.  
Os  sujeitos  afásicos  assumem  a  postura  de  resignação  e  se  abandonam  aos  
cuidados   dos   outros,   estabelecendo   uma   relação   de   dependência   do   meio   que  
prejudica,   também,   a   auto-­‐estima   e   pode   provocar   agressividade   e  
desencorajamento.   A   dependência   também   ocorre   quando   as   pessoas   falam   por  
eles.  Não  havendo  a  necessidade  de  falar,  dentro  de  uma  postura  passiva,  “para  que  
falar,   se   ela   fala   por   mim”   (CA,   participante   do   ECOA,   62,   vítima   de   Acidente  
Vascular  Cerebral/AVC).    
O   descontrole   das   emoções   ligado,   muitas   vezes,   à   lesão   cerebral,   inibem  
também   o   estabelecimento   de   vículos.   As   reações   dos   afásicos   são   diversas,   vão  
desde   a   tentativa   de   indiferença   ao   choro   inapropriado,   euforismo   e   a   crescente  
labilidade   de   humor,   sem   que   a   realidade   externa   justifique   essa   mudança.   A   baixa  
tolerância   à   frustração   e   o   controle   das   emoções   prejudicado,   às   vezes,   recorrem   a  
agressividade 628 .   A   agressividade   se   torna,   de   certa   forma,   uma   maneira   de  
controlar  o  ambiente  ou  se  firmar.  

                                                                                                                       
627 Essa   negação   é   do   ponto   de   vista   psicológico,   diferentemente   da   natureza   da   anosognosia   (não  

reconhecimento   ou   consciência   da   própria   doença)   que,   na   literatura   médica,   está   relacionada   as   afasias  
posteriores.  
628  Com   Freud   (1930),   entretanto,   verificamos   que,   em   essência,   os   homens   não   são   criaturas   gentis   que  

desejam   ser   amadas   e   que,   no   máximo,   podem   defender-­‐se   quando   atacadas;   pelo   contrário,   são   criaturas  
entre  cujos  dotes  instintivos  deve-­‐se  levar  em  conta  uma  poderosa  quota  de  agressividade.  

 
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Diante  dessas  questões,  encontramos  dizeres  como:  “Não  aguento  mais  ficar  
em  casa,  meus  amigos  todos  trabalham  e  a  grande  maioria  é  casada”  (RA,  28  anos,  
participante   do   ECOA,   vítima   de   um   Traumatismo   Cranioencefálico);   “Não   vou  
trabalhar  em  uma  função  que  não  é  a  minha”  (GB,  43  anos,  participante  do  ECOA,  
vítima  de  um  Traumatismo  Cranioencefálico);  “Se  eu  não  sei  nada,  eu  não  preciso  
fazer   nada”   (CA,   participante   do   ECOA,   62,   vítima   de   Acidente   Vascular  
Cerebral/AVC).   Segundo   Sampaio   (2012),   ao   se   defrontar   com   a   afasia,   o   afásico  
pode   se   sentir   prisioneiro   de   si   mesmo,   ou   seja,   sabe   o   que   quer   dizer,   mas   não  
conseguir   colocar   em   palavras,   como,   por   exemplo,   “aqui,   paqui   o   –   apontando  
para  a  cabeça  e  para  a  boca”,  diz  OJ,  um  dos  sujeitos  que  participam  do  ECOA,  em  
uma   sessão,   e,   em   outra   sessão,   em   um   momento   de   frustração   e   instabilidade,  
desabafa:   "Oh   minha   Nossa   Senhora,   eu   não   estou   podendo   falar!”.   RG,   35   anos,  
apontando  para  a  cabeça,  nos  relata  o  distanciamento  entre  o  antes  e  o  depois  de  
um  AVC,  “Mas  não  sou  eu,  não.  É  ela,  a  cabeça  que  é  doida”.  
Acontece  também  com  esses  sujeitos  o  luto  que,  de  modo  geral,  é  a  reação  à  
perda   de   um   ente   querido,   à   perda   de   alguma   abstração   que   pode   ocupar   esse  
lugar   como   um   ideal,   ou,   no   caso   da   afasia,   a   perda   ou   interrupção   das   funções  
linguísticas.  O  luto  afasta  a  pessoa  de  suas  atitudes  normais  para  com  a  vida,  esse  
afastamento  não  é  patológico,  é  normalmente  superado  após  certo  tempo  e  é  inútil  
e   prejudicial   qualquer   interferência   em   relação   a   ele.   Diferentemente   dos   traços  
mentais  da  melancolia  que  são  um  desânimo  profundamente  penoso,  a  cessação  de  
interesse   pelo   mundo   externo,   a   perda   da   capacidade   de   amar,   a   inibição   de   toda   e  
qualquer   atividade,   e   uma   diminuição   dos   sentimentos   de   autoestima   a   ponto   de  
encontrar   expressão   em   auto-­‐recriminação   e   auto-­‐envilecimento   (apatia   e   perda  
de   vigor),   culminando   em   auto-­‐punição.   Nesse   sentido,   o   luto   seria   um   estado  
relevante   visto   que   se   trata   de   uma   fase   de   adaptação   que   acontece   após   uma  
perda.   Verifica-­‐se   que   o   luto   diminui   na   medida   em   que   há   progressos   na  
(re)inserção  social.  

 
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Além   da   atenção   direcionada   aos   afásicos,   cabe   ressaltar   que   os   familiares  

dos   afásicos   também   necessitam   de   escuta   e   acolhimento.   Os   sujeitos   com  
alterações  de  linguagem,  são  levados  ao  ECOA  por  seus  familiares,  que  participam  
de  determinadas  situações  comunicativas  (aniversários,  festas  de  encerramento  do  
semestre,  oficinas).    
A  súbita  interrupção  da  capacidade  de  se  comunicar  afeta  todos  os  aspectos  
da  vida  do  afásico  e  de  suas  famílias.  Comumente,  consideramos  a  família  como  um  
sistema   estável,   no   qual   cada   membro   desempenha   um   papel   específico   e  
complementar   ao   dos   outros   membros.   A   afasia   interrompe   o   estado   atual   da  
relação   familiar   (que   necessita   ser   reestruturada),   cria   ansiedade   e   gera   novos  
comportamentos  em  todos  os  membros  da  família.  
Coudry,  referindo-­‐se  ao  CCA,  relata  a  atenção  dada  à  família,  em  entrevista  
para  o  documentário  Afasia  (2003),  (Cf  SAMPAIO  2006),  cujos  depoimentos  serão  
apreciados  a  seguir:    
 
A   gente   também   faz   uma   orientação   para   os   familiares...   a   gente  
explica   o   que   que   é   o   fenômeno   da   afasia   como   é   que   é   a   forma   de  
afasia   que   a   pessoa   está   apresentando   de   forma   que   a   família  
possa   ajudar   também,   quer   dizer,   continuar   conversando   com   a  
pessoa  e  não  ficar  falando  dela  em  vez  de  conversar  com  ela,  não  
deixar  aquela  pessoa  só  ficar  assistindo  televisão  lá  passivamente  
sem   comentar   com   ninguém...   tentar   ter   uma   vida   com   ela   da  
mesma   forma   que   tinha   antes   da   afasia   -­‐   que   é   isso   que   é  
importante.  (Documentário  sobre  Afasia,  2003)  
 
A   família   também   muda   suas   atitudes   diante   da   afasia.   Quer   suas   reações  
sejam  drásticas  ou  moderadas,  quer  suas  atitudes  sejam  adequadas  ou  negativas,  
são   sempre   uma   resposta   à   estrutura   familiar   que   se   modificou,   como   pode   ser  
constatado  nos  depoimentos  (1),  (2)  e  (3)  do  documentário  Afasia  (2003):  
 
No   começo   foi   muito   traumático,   né?   Foi   muito   duro   (CLAL   –  
esposa  de  SL,  participante  do  CCA)  
 

 
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Eu   não   aceitei   assim,   eu   não   conseguia   acreditar   que   aquilo   iria  

fazer   parte   da   vida   do   meu   pai,   né?   Porque   meu   pai   para   mim  
sempre  foi  um  exemplo  de  vida  e,  quando  isso  aconteceu,  eu  não  
achava   que   ele   conseguiria   sobreviver   com   as   limitações   que   o  
AVC  ...  com  as  sequelas  do  AVC;  eu  achei  que  o  meu  pai  não  fosse  
aceitar  isso  para  a  vida  dele.  (MHAL  -­‐  filha  de  SL)  
 
Eu   acho   que   o   único   que   não   superou   ainda   foi   o   meu   filho   né?  
Porque  ele  já  era  assim  bem  introvertido  né?  Agora  então  ele  não  
sabe...   ele   não   consegue   às   vezes   ele   está   na   mesa   o   pai   começa  
querer  falar  alguma  coisa  assim  então  ele  fica  nervoso  ele  TENTA  
se  controlar,  mas  você  vê  que  aquilo  tá...  fazendo  mal  para  ele  sabe  
ele   não...   mas   ele   tem   paciência   como   o   pai   ajuda   né?   Em   tudo   que  
é   preciso,   qualquer   coisa   que   acontece   ele   corre   bem?   Aconteceu  
alguma   coisa   né?   dá   muita   atenção,   ele   tem   carinho   mas   ele   não  
tem   muita   paciência   eu   acho   que   ele   sofre   de   ver   o   pai   nessa  
situação,  né?  (CLAL  –  esposa  de  SL)  
 
Dessa   forma,   com   o   impacto   da   afasia,   mudanças   ocorrem   nos   papeis  
familiares.  Segundo  Boisclair-­‐Papillon  (1995),  a  mudança  nos  papeis  familiares;  o  
sentimento   de   culpa   em   muitos   dos   cônjuges   de   afásicos   frente   à   doença;  
sentimento  que,  geralmente,  é  acompanhado  por  superproteção;  a  manifestação  de  
expectativas   não-­‐realistas   quanto   ao   futuro   do   afásico;   a   perda   do   sentimento   de  
compartilhar   algo   e   a   diminuição   da   satisfação   sexual;   a   perda   das   atividades  
sociais  e  do  lazer  são  alguns  dos  problemas  enfrentados  pelo  afásico  e  sua  família.    
É   condição   para   progresso   do   afásico   a   manutenção   do   contato   social   e   as  
atitudes   afetivas   e   encorajadoras   manifestas   pelos   que   são   próximos.   Dessa   forma,  
o  objetivo  do  CCA,  do  qual  compatilha  o  ECOA,  é      
 
uma  integração  mais  completa  nunca  se  esquecendo  que  a  incompletude  
é   um   traço   humano,   quer   dizer   todos   nós   somos   incompletos,   mas   a  
afasia   é   uma   condição   mais   incompleta;   então   acho   que   ajuda   essa  
convivência,   o   interesse   pelo   outro,   a   abertura   de   horizontes.  
(Depoimento  de  Coudry  no  documentário  “Afasia”,  2003).  
 
Nesse  compasso  é  que  se  chega  a  um  depoimento  como  o  da  filha  de  SL,  no  
documentário  Afasia  (2003)  

 
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Ele   deu   outro   exemplo   de   vida   né?   Que   foi   a   superação   e   aprendeu   a  
viver  com  as  sequelas  que  ele  tem  e  eu  nunca  vi  o  meu  pai  reclamar,  eu  
nunca   vi   o   meu   pai   achar   ruim   das   coisas,   eu   nunca   vi   o   meu   pai  
desanimar.  Então,  para  mim,  foi  muito  mais  um  exemplo  de  vida  do  que  
qualquer   outra   coisa   que   eu   pudesse   vivenciar,   né?   (MHAL   –   filha   de  
SL629)  
 
CONCLUSÕES  
 
Afirmamos   que   os   problemas   de   linguagem   como   a   afasia   podem   ser  
estudados   considerando   a   relação   língua(gem),   cultura   e   sociedade.   No   decorrer  
deste  trabalho,  a  partir  da  prática  (clínica)  com  a  linguagem  no  CCA  e  no  ECOA,  os  
sujeitos   afásicos   são   incentivados   a   atuar,   no   curso   de   suas   vidas,   através   do  
exercício  -­‐  reflexivo  e  intersubjetivo  -­‐  com  a  linguagem,  a  memória,  a  percepção,  o  
corpo,   tal   como   se   estabelece   na   sociedade   em   que   se   inserem.   Dessa   forma,  
ratificamos  a  importância  do  trabalho  em  grupo  e  das  práticas  significativas  no  uso  
da   linguagem   para   o   enfrentamento   do   impacto   da   afasia   por   parte   do   sujeito  
afásico  e  seus  familiares.    
 
 
 
REFERÊNCIAS  
 
BOISCLAIR-­‐PAPILLON,   R.   A   família   do   afásico.In:   PONZIO,   J.   et   al.   O   Afásico,  
convivendo  com  a  lesão  cerebral.  São  Paulo  ,  Maltese,  1995.  
FREUD,  S.  (1930  [1929])  O   mal-­‐estar   na   civilização.  Edição  Standard.  Brasileira  
das  Obras  Completas  de  Sigmund  Freud,  vol.  XXI.  Rio  de  Janeiro:  Imago,  1996.  
LÉTORNEAU,   P.Y.   -­‐   Conseqüências   psicológicas   da   Afasia.   In:   PONZIO,   J.   et   al.  
Afásico,  convivendo  com  a  lesão  cerebral.  São  Paulo  ,  Maltese,  1995.  
 

                                                                                                                       
629Com  pesar  notificamos  que,  em  julho  de  2006,  SL  passou  para  uma  outra  fase  de  vida.  

 
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MADIOTO,   C.   et   al   Projeto   Experimental,   Documentário   Afasia.   Curso   de  

Comunicação  Social/Jornalismo,Faculdades  Hoyler.  Hortolândia,  São  Paulo.  2003.  
SAMPAIO,   N.   F.   S.   Uma   abordagem   sociolinguística   da   afasia:   o   Centro   de  
Convivência  de  Afásicos  (UNICAMP)  como  uma  comunidade  de  fala  em  foco.  Tese  
de  Doutoramento.  Inédita.  Campinas:  IEL/UNICAMP.  2006.  
_________.   Linguagem   e   afasia:   enfrentamento   de   dificuldades   linguísticas   e  
recomposição  da  subjetividade  no  ECOA.  In:  Revista   Muitas   Vozes,   Ponta   Grossa,  
v.1,  n.2.  2012.  
   

 
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