TCC Gabi Mfinal
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TCC Gabi Mfinal
SÃO CARLOS - SP
2023
Gabriela Massaro Ribeiro da Silva
SÃO CARLOS - SP
2023
AGRADECIMENTOS
The objective of the present study was to identify and characterize the profile of
children and adolescents with Autistic Spectrum Disorder (ASD) treated at a
medium-complexity outpatient clinic in the interior of the State of São Paulo. This is a
documentary, retrospective study with a quantitative approach. The target population
consisted of 27 children and adolescents with ASD who were treated at the
outpatient clinic from 2015 to 2022. Data were collected via medical records, based
on a research protocol that contained different variables, which were entered and
treated using Excel® spreadsheets and presented descriptively. Aiming at a better
presentation of the data, they were organized into three categories for better design.
Regarding the profile of children and adolescents, there was a higher prevalence of
male children (74.1%), 44.44% were between 0 and 4 years old, 59.3% were also
diagnosed in this age group, 52 % were in the preschool phase, but without
monitoring by an auxiliary professional. Still, most patients used some medication
(63%) and the most prevalent clinical characteristics referred to the presence of
restricted, repetitive and stereotyped behaviors and interests, in addition to sensory
alterations. As for the profile of the families, the presence and absence of
complications and gestational intercurrences were equal (44.4%), even though most
were born at term (51.9%). The majority (51.8%) of the parents were aged 30 years
at the time of the child's birth and, despite variations in the issue of employability,
responsibility for care was largely given to the maternal figure. Finally, in relation to
the profile of the care and attention network, the significant link between children and
other services is highlighted (88.9%), although these are mostly funded by
philanthropic institutions, with a prevalence of professionals such as speech
therapists, occupational therapists and psychologists. It is noteworthy that
understanding the existing realities in the different care equipment can contribute to
the development of public policies and to guarantee care for children and
adolescents with ASD.
1 INTRODUÇÃO........................................................................................................ 10
2 OBJETIVO.............................................................................................................. 13
3 PERCURSO METODOLÓGICO............................................................................. 13
3.1 PARTICIPANTES............................................................................................ 13
3.2 LOCAL............................................................................................................ 14
3.3 INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS................................................ 14
3.4 PROCEDIMENTOS........................................................................................ 14
3.4.1 Aspectos éticos.......................................................................................14
3.4.2 Identificação e localização dos prontuários............................................ 14
3.4.3 Coleta de dados......................................................................................15
3.4.4 Análise dos dados.................................................................................. 15
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO.............................................................................. 15
4.1 CRIANÇAS/ADOLESCENTES:...................................................................... 15
4.2 FAMÍLIA:......................................................................................................... 26
4.3 REDE DE CUIDADO/ATENÇÃO:................................................................... 34
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................... 40
REFERÊNCIAS..........................................................................................................42
APÊNDICE A - Protocolo de Pesquisa................................................................... 49
ANEXO A - Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa.......................................... 57
10
1 INTRODUÇÃO
clínico, realizado a partir das observações dos sinais e sintomas, das informações
fornecidas pelos pais e/ou responsáveis e da utilização de alguns instrumentos de
rastreio como, por exemplo, o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT)
(BRASIL, 2015; REIS et. al., 2019).
De acordo com os critérios diagnósticos do DSM-V (2013), o prejuízo na
comunicação e interação social recíproca e os padrões restritos e repetitivos de
comportamento, interesses e atividades devem estar presentes desde a infância,
causando prejuízos funcionais ao desenvolvimento (APA, 2014). A Sociedade
Brasileira de Pediatria (2019) aponta para alguns sinais que são considerados
sugestivos no primeiro ano de vida, sendo eles: poucas expressões faciais, baixo
contato visual, pouca interação social, atraso na fala e ausência de balbucios,
pouca ou ausente imitação, não responder à chamados, ausência de atenção
compartilhada, além da perda de habilidades em qualquer idade.
Nos últimos anos, estudos epidemiológicos vêm apontando um drástico
aumento global na prevalência do TEA (SBP, 2019). Considerando os dados da
principal referência mundial sobre prevalência, o Center of Disease Control and
Prevention (CDC), observa-se que nos Estados Unidos da América (EUA) a
prevalência que já era significativamente alta em 2018, sendo de 1 para cada 44
crianças com 8 anos de idade, aumentou em 2020, para 1 a cada 36 crianças,
numa proporção de 1 menina para 3,8 meninos (CDC, 2023). No Brasil, ainda não
há números que estabeleçam uma prevalência nacional, com poucas pesquisas
que descrevem a prevalência em locais específicos, entretanto, ao utilizar da
mesma proporção da CDC na população brasileira, estima-se quase 6 milhões de
autistas no país (PAIVA JÚNIOR, 2023).
O estudo de Reis et. al. (2019) caracterizou o perfil de pacientes
diagnosticados com TEA atendidos no Centro Especializado em Reabilitação
(CER) II da Universidade do Estado do Pará. A partir de dados coletados em 100
prontuários, os resultados apontaram que a maioria dos pacientes com TEA eram
do sexo masculino, estavam na faixa etária entre 5 a 8 anos, cursavam o ensino
fundamental e apresentavam como comorbidades mais frequentes o transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), deficiência intelectual e perda auditiva,
assim como faziam uso de medicações.
No estudo de Martins da Costa, Furtado e Blank (2021), foi realizado um
levantamento epidemiológico baseado em dados coletados por um questionário
12
2 OBJETIVO
3 PERCURSO METODOLÓGICO
3.1 PARTICIPANTES
3.2 LOCAL
3.4 PROCEDIMENTOS
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
4.1 CRIANÇAS/ADOLESCENTES:
Fonte: própria.
Gráfico 2. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto à idade do diagnóstico.
Fonte: própria.
pertinente.
Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) (2019), alguns sinais de
alerta do autismo podem ser identificados antes dos 18 meses de vida, porém
devido a sua trajetória inicial variável e por se tratar de um diagnóstico clínico, a
média de idade para concluir o diagnóstico aumenta.
Dessa maneira, a Academia Americana de Pediatria e a SBP orientam que
toda criança entre os 18 e 24 meses passe por uma triagem precoce para autismo,
mesmo que não apresente sinais clínicos claros e evidentes (SBP, 2019). Tal
orientação se ampara nas evidências dos resultados positivos da intervenção
precoce, sendo esta, associada aos ganhos significativos no funcionamento
cognitivo e adaptativo da criança devido ao alto nível de plasticidade cerebral (SBP,
2019). Ou seja, quanto antes as intervenções forem iniciadas, maiores serão as
chances de resultados positivos ao desenvolvimento (REIS et. al., 2019).
Entretanto, ressalta-se a reconhecida dificuldade encontrada na clínica
quanto à exigência do diagnóstico para o início do processo de intervenção (ROSI;
LUCERO, 2018), ainda que ambos os processos não devessem ser atrelados. A
identificação de sinais e sintomas de “risco psíquico”, implica em considerar modos
de sofrimentos muito mais amplos, levando em conta diferentes dificuldades e
fragilidades do desenvolvimento que nem sempre estão circunscritas a quadro
psicopatológico específico (JERUSALINSKY, 2018). Portanto, fazer a detecção
precoce não deve equivaler a fechar diagnósticos, mas considerar as situações de
sofrimento psíquico de maneira que o processo de estimulação precoce possa
favorecer a constituição e desenvolvimento do bebê (JERUSALINSKY, 2018).
Ainda que para a conclusão do diagnóstico, o mesmo deve seguir critérios
definidos internacionalmente, com avaliação completa por uma equipe
multidisciplinar e uso de escalas validadas (SBP, 2019), a fim de não se diagnosticar
erroneamente e precocemente pessoas dentro do espectro, a atualidade aponta
para uma lógica da patologização da infância com diagnósticos fechados e
definitivos, desconsiderando a importância dos primeiros tempos de constituição de
estrutura psíquica e orgânica para o desenvolvimento (JERUSALINSKY, 2018).
Relacionado ao início do processo de intervenção, o Gráfico 3 a seguir
apresenta os dados referentes à distribuição das crianças e adolescentes com TEA
quanto à idade que chegaram ao Ambulatório.
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Gráfico 3. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto à idade que chegaram ao
Ambulatório.
Fonte: própria.
vezes essas famílias não são bem instruídas com informações sobre o TEA e sobre
os serviços disponíveis para essa população. Ainda, a falta de uma rede de apoio, a
carência de serviços e a reestruturação da rotina com grandes impactos na
dinâmica familiar também foram fatores relatados (BALISA et. al., 2022). Dessa
forma, tais aspectos são possíveis justificativas para essa diferença de tempo entre
o laudo e o início do processo de intervenção.
Em relação ao acesso das crianças e adolescentes às instituições de ensino,
na Tabela 1 apresenta-se estes dados com informações acerca da frequência
escolar, escolaridade, tipo de escola e a presença ou ausência de profissional
auxiliar.
Tabela 1. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto ao acesso às instituições de
ensino.
Variáveis N%
Sim 25 (92,6%)
Frequentava a escola quando chegou ao Ambulatório? Não 2 (7,4%)
Não foi informado 0 (0%)
Total 27 (100%)
Pré-escolar 13 (52%)
Ensino Fund. I 8 (32%)
Escolaridade
Ensino Fund. II 4 (16%)
Ensino Médio 0 (0%)
Total 25 (100%)
Pública 11 (44%)
Privada 7 (28%)
Tipo de escola Pública e Especial 5 (20%)
Privada e Especial 1 (4%)
Não foi informado 1 (4%)
Total 25 (100%)
Sim 5 (20%)
Na escola regular, há profissional auxiliar? Não 11 (44%)
Não foi informado 9 (36%)
Total 25 (100%)
Fonte: própria.
Gráfico 4. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto ao uso ou não de
medicamentos.
Fonte: própria.
não medicamentoso para se atingir resultados mais positivos aos indivíduos com
TEA (SILVA; SOUZA, 2021).
Relacionado aos sinais e sintomas, no Gráfico 5 é possível identificar os
dados referentes às características do quadro de TEA mais presentes e
mencionadas nos prontuários.
Gráfico 5. Distribuição das características do quadro de TEA mais presentes nos participantes.
Fonte: própria.
2
Os dados não estavam dispostos de maneira sistemática nos prontuários, portanto, só puderam ser
identificados a partir de intensas leituras e discussões, justificando a possível divergência numérica
entre os critérios definidores do diagnóstico pelo DSM V.
25
4.2 FAMÍLIA:
Gráfico 6. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto à presença ou ausência de
complicações/intercorrências gestacionais.
Fonte: própria.
A partir dos achados deste presente estudo, pode-se observar que apesar
dos registros de mães de crianças e adolescentes com TEA que apresentaram
complicações/intercorrências gestacionais e as que não apresentaram se igualarem,
com 12 registros para cada, o percentual de presença (44,4%) demonstra ser
significativo. Entre as principais complicações/intercorrências gestacionais
registradas, têm-se: trabalho de parto prematuro, infecções e quadro de
pré-eclâmpsia.
A literatura aponta que os agravos ocorridos durante a gravidez podem
causar significativos impactos na formação fetal, e principalmente, no
desenvolvimento cerebral, com prejuízos que podem levar a desordens
neuropsiquiátricas (BOTELHO, 2020; SANTOS; SOUZA; PASSOS, 2022). Diversos
fatores de risco, entre eles as infecções e o quadro de pré-eclâmpsia encontrados
no presente estudo, são apontados como possíveis de ocasionarem alterações no
sistema imune materno-fetal e atingirem o Sistema Nervoso Central, a partir de
diversas vias (SANTOS; SOUZA; PASSOS, 2022). E, a partir de uma série de
alterações neuronais, tais fatores, quando associados aos fatores genéticos têm
sido apontados como predisponentes para o desenvolvimento do autismo
(BOTELHO, 2020; SANTOS; SOUZA; PASSOS, 2022).
Outros fatores de risco, como os péri e pós-natais também são discutidos
pela literatura e entre eles está a prematuridade, dado que será melhor discutido a
partir das informações do Gráfico 7 sobre a idade gestacional ao nascer.
28
Gráfico 7. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto à idade gestacional ao nascer.
Fonte: própria.
possíveis de análise, hipotetizando que esse número seja ainda maior ao considerar
a ausência de 5 registros.
Tal fato corrobora com os achados na literatura, na medida em que o estudo
de Magalhães et. al. (2021b) demonstra que a mudança na rotina dos familiares
após a descoberta do diagnóstico de TEA é uma realidade, impactando a dinâmica
familiar, com uma reorganização da rotina e a incorporação de novos hábitos para
permitir o cuidado da criança autista. E, embora não seja uma regra, com um
avanço em nossa sociedade quanto a presença de pais e outros familiares no
cuidado, Pinto e Constantinidis (2020) a partir de outros achados apontam que a
mãe ainda é o membro da família que mais faz adaptações em seus papeis e
rotinas de vida, dedicando grande parte do seu tempo ao cuidado do filho com
necessidades especiais. Tal fato é associado a histórica incorporação do papel
social do cuidado que foi destinado à figura feminina, sob uma perspectiva da
configuração de uma sociedade patriarcal e machista, com diferentes discursos,
inclusive o biológico, da existência de institutos naturais para o cuidado (SILVA, J.
et. al., 2020).
Diante disso, estudos apontam que a vida dessas mães é marcada pela
sobrecarga em todos os níveis: social, psicológico, financeiro e nos cuidados com a
criança, negligenciando constantemente o seu próprio cuidado e, por vezes,
acabam por abdicar de suas carreiras profissionais, da sua vida social e das
relações afetivas, vivendo para os filhos e perdendo, aos poucos, a sua própria
história e identidade (PINTO; CONSTANTINIDIS, 2020; MAGALHÃES et. al.,
2021b).
Por fim, na Figura 1 a seguir, apresenta-se hipoteticamente o espaço
geográfico da cidade em que o Ambulatório do presente estudo se localiza. Os
números demarcados correspondem às regiões3 dos bairros em que as famílias das
crianças e adolescentes com TEA residiam e, como demonstrado na legenda, cada
localidade da região apresenta uma distância aproximada e com variações em
quilômetros (km) até o Ambulatório, sendo que “A” representa a localização do
Ambulatório.
3
As regiões foram estabelecidas por um agrupamento dos bairros próximos, justificando as variações
em km da distância dentro de uma mesma região até o Ambulatório.
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Figura 1. Distribuição dos bairros em que as famílias de crianças e adolescentes com TEA residiam.
Gráfico 8. Distribuição das famílias de crianças e adolescentes com TEA quanto à região do bairro
em que residiam.
Fonte: própria.
Gráfico 9. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto ao vínculo com demais
serviços da rede.
Fonte: própria.
Gráfico 10. Distribuição dos profissionais de outros serviços que atendiam as crianças e
adolescentes com TEA.
Fonte: própria.
Gráfico 11. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto ao tempo que permaneceram
nas intervenções de TO no Ambulatório.
Fonte: própria.
Gráfico 12. Distribuição das crianças e adolescentes com TEA quanto ao motivo da alta.
Fonte: própria.
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
REFERÊNCIAS
Disponível em:
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transto
rno.pdf. Acesso em: 15 ago. 2023.
MAIA, F. A. et. al. Transtorno do espectro do autismo e idade dos genitores: estudo
de caso-controle no Brasil. Cad. Saúde Pública, v. 34, n. 8, 2018. Disponível em:
https://www.scielo.br/j/csp/a/jnW54sST6BQWyvyH8HVbcrj/?format=pdf&lang=pt.
Acesso em: 21 jul. 2023.
STEFFEN, B. F. et. al. Diagnóstico precoce de autismo: uma revisão literária. RSM –
Revista Saúde Multidisciplinar, 6ª ed., 2019.2. Disponível em:
http://revistas.famp.edu.br/revistasaudemultidisciplinar/article/view/91/89. Acesso
em: 28 jul. 2023.
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