CONSILIEREA PSIHOLOGIC A FAMILIEI COPIILOR CU TULBURRI DE SPECTRU

AUTIST

Autismul are un impact pervaziv asupra ntregii familii, modificnd

considerabil stilul de via al fiecrui membru al ei n parte. Membrii familiei
care se ocup de ngrijirea copilului cu autism resimt restricii n rolurile i n
activitile lor, tensiune n relaia marital, acuz slbirea sntii fizice i
mentale. Acetia prezint un nivel mai crescut de stres, depresie, anxietate
i un nivel mai sczut de bunstare psihologic n comparaie cu prinii
copiilor cu o dezvoltare tipic i cu cei ai copiilor cu alte tulburri sau
dizabiliti (Estes et al., 2009).

Numeroase studii indic faptul c sntatea psihic i starea psihologic de

bine a persoanelor care ngrijesc copilul cu autism sunt factori care
contribuie semnificativ la progresele obinute n urma terapiei, dincolo de
caracteristicile copilului. Ceea ce nu este deloc surprinztor, ntruct
printele devine participant activ la intervenie i este persoana de care
copilul cu autism depinde pentru ngrijire i confort. Astfel, consilierea
psihologic a familiei copiilor cu tulburri de spectru autist vizeaz att
membrii familiei, ct i diada printe-copil. Succesul interveniei depinde de
nelegerea n profunzime a complexitii experienei persoanei n cauz i a
factorilor care i influeneaz dispoziia emoional i starea de bine.

Adaptarea familiei la diagnosticul unei tulburri de spectru autist

Primele semne comportamentale ale unei tulburri de spectru autist

sunt observabile de ctre prini n primii ani de via ai copilului. De aici i
pn la primirea diagnosticului urmeaz o perioad mai lung sau mai scurt
de confuzie privind cauza comportamentului, sentimente de vinovie,
tensiune crescut n relaiile familiale. La acestea se adaug frustrrile din
perioada anterioar stabilirii unui diagnostic adecvat, cnd familia are parte
de reasigurri false sau diagnostice incorecte sau derutante. n acest
context, primirea diagnosticului de tulburare de spectru autist conduce la un
amestec de sentimente contradictorii: pe de o parte, uurare, pe de alt
parte, nencredere sau ngrijorare.

Unii prini sunt uurai cnd un specialist le valideaz ceea ce ei

suspectau deja. Diagnosticul i ajut s i explice lor i s le explice i
celorlali comportamentul copilului. De asemenea, le permite s acceseze
programe de intervenie personalizat pentru copilul lor i s valorifice
resursele disponibile pentru a-l ajuta ct mai mult. Muli prini sunt ns
ocai i nencreztori la primirea diagnosticului, nu pot accepta acest
diagnostic pentru copilul lor, pun sub semnul ntrebrii competena medicului
i consult o serie de ali specialiti. Anticipnd consecinele pe care
 diagnosticul le are asupra vieii lor i a copilului, muli prini se ngrijoreaz
foarte mult.

Psihoeducaia cu familia copilului cu autism ajuns n acest moment

are rolul de a facilita nelegerea diagnosticului, a modului n care acesta se
manifest la copilul lor i a interveniilor disponibile, astfel nct timpul scurs
de la diagnostic pn la nceperea interveniei s fie ct mai scurt. Acum
sunt oferite informaii despre natura tulburrii, se structureaz reeaua de
suport i paii de urmat. Este important s nelegem reacia emoional a
prinilor la diagnostic ca pe o reacie fireasc la o schimbare major
intervenit n viaa lor. Acum este esenial s echilibrm balana, oferindu-le
o perspectiv realist asupra dificultilor viitoare i prezentnd beneficiile
pe care intervenia timpurie le poate avea asupra copilului.

Au fost identificate cinci etape pe care le parcurgem atunci cnd ne

confruntm cu evenimente care ne marcheaz viaa. Dei modelul a fost
dezvoltat iniial pentru a descrie procesul de adaptare la moarte, acesta a
fost extins ulterior la orice experiene care ne amenin sntatea sau viaa.
Cele cinci etape prin care poate trece familia copilului cu autism dup
primirea diagnosticului sunt:

Negarea. Nu se poate, nu este adevrat! Doctorul a greit, nu tie, a

fost neglijent!

Furia. De ce mie, de ce tocmai copilul meu este aa? Tu eti de vin

c e aa copilul!

Negocierea/Ambivalena. Dac se face bine, i voi ajuta i eu pe

alii. A da orice s fie bine!

Depresia. N-are rost! Nu se mai poate face nimic! Orice a face, tot
nu va fi bine!

Acceptarea. Ne mpcm cu situaia i cu noi nine i ne revizuim

viaa de acum nainte.

Aceste etape nu sunt exhaustive, ns descriu reaciile emoionale cele mai

frecvente pe care le manifest o persoan atunci cnd se confrunt cu
evenimente de via majore. Ele pot fi parcurse n orice ordine, iar persoana
n cauz poate trece oricnd de la un stadiu la altul sau se poate ntoarce la
unele stadii anterioare.

Aadar, obiectivele principale n consilierea psihologic a familiei dup

primirea diagnosticului de autism sunt facilitarea adaptrii la diagnostic,
normalizarea ateptrilor privind evoluia copilului, ajustarea reaciilor
emoionale la diagnostic i pronostic.
 Adaptarea familiei la traiul cu un copil cu autism i ngrijirea
acestuia

Primirea diagnosticului de autism este un stresor punctual, la care familia se

adapteaz mai devreme sau mai trziu. n schimb, traiul i ngrijirea unui
copil cu autism este un stresor continuu, care exercit presiune asupra
familiei i pune la ncercare mecanismele de adaptare ale membrilor
acesteia. Unele familii care trec prin aceast situaie nu doar c reuesc s
funcioneze bine, ci devin mai puternice. Ce face diferena? Au fost
identificate o serie de caracteristici ale familiilor reziliente: coeziunea
familiei, resemnificarea i dezvoltarea personal.

Coeziunea familiei. Doi factori necesari pentru dezvoltarea rezilienei

sunt abilitatea membrilor familiei de a lucra mpreun pentru a valorifica
resursele existente i conexiunea puternic dintre acetia. Dei diagnosticul
ne-a devastat iniial, ntr-un final acesta ne-a unit familia i ne face s lucrm
mpreun pentru a ne susine copilul.

Resemnificarea sau recadrarea pozitiv. A gsi un sens sau o

semnificaie n aceast situaie advers este unul dintre procesele principale
n dezvoltarea rezilienei familiei copilului cu autism. Acum suntem mai
degrab recunosctori pentru ceea ce avem. Este o lecie de via, am
nvat s apreciem lucrurile mrunte, s ne bucurm pentru cele mai mici
realizri, avem mai mult compasiune fa de ceilali i suntem mai puin
egoiti. Tipul i natura leciilor nvate sunt diverse, dar elementul comun
este c, ntr-un final, autismul a schimbat semnificativ ntreaga via a unor
familii n bine.

Dezvoltarea personal. Pentru membrii familiei reziliente, autismul a

ajuns s devin, n timp, sursa dezvoltrii personale. Acetia se descriu ca
avnd mai mult compasiune fa de ceilali i ca fiind mai puin critici, mai
rbdtori, mai nelegtori cu oamenii n general. De asemenea, acetia i-au
dezvoltat un sistem de principii de via i de credine sntoase, deseori cu
un fundament religios.

Dei unele familii ajung s dezvolte rezilien n timp, n multe cazuri

autismul duce la dezbinarea familiei, la conflicte maritale sau la tulburri
afective i anxioase n rndul membrilor familiei. Exist o serie de intervenii
terapeutice care au rolul de a facilita adaptarea familiilor implicate i de a le
dezvolta reziliena.

ETAPA 1
Diagnosticul unei tulburri de spectrul autist
Psihoeducaie i consiliere psihologic
Oferirea de informaii despre tulburare, evoluie, intervenii disponibile
Ajustarea/normalizarea ateptprilor privind evoluia copilului
Facilitarea adaptrii la diagnostic

ETAPA 2
Adaptarea la traiul cu un copil cu TSA i la necesitile de ngrijire al
acestuia

Consilierea psihologic i psihoterapia tulburrilor afective i

anxioase
Etapa 2.1. Stresori principali
- Nivelul de afectare a funcionrii copilului
- Nivelul prezenei problemelor comportamentale
Intervenie:
- consilierea privind pronosticul copilului
- interviul motivational
- managementul emoiilor
Etapa 2.2. Factori mediatori:

Funcionarea familial
Mecanismele de aprare ale membrilor familiei
Suportul social
Intervenie:
Consiliere de cuplu i familie pentru creterea coeziunii
Inlocuirea mecanismelor de adaptare de tip evitare cu mecanisme
de adaptare pozitiv de tip resemnificare pozitiv sau focalizare pe
rezolvarea de probleme

Etapa 2.3 Evaluarea personal a situaiei

Povara resemit de ctre persoanele care se ocup de ngrijirea

copilului
Intervenie:
- Psihoterapia tulburrilor afective i anxioase
- Consigliere psihologic suportiv