Sybille Neth

22.11.2024 - 06:00 Uhr

Kurz vor 11 Uhr kommt der Anruf von der Schule: Max fühlt sich nicht wohl und muss abgeholt werden. Bei Max ist so eine Nachricht dramatischer als bei einem gesunden Kind, denn der Zehnjährige hat die schwerste Form der Glasknochenkrankheit.„Trotzdem ist er auch nicht anfälliger für Infekte als andere Kinder“, sagt Frau G., die Mutter von Max. Der Alltag mit einem Kind, das täglich Schmerzen hat, das mehrfach schwerste Operationen über sich ergehen lassen musste und bei jeder unvorsichtigen Bewegung einen Knochenbruch erleidet, ist herausfordernd, auch für das ältere Geschwisterkind. „Manchmal will die Ältere knuddeln, aber Max will es nicht, weil er weiß, dass dabei was schiefgehen kann“, berichtet Frau G. Ein Bruch bei der Glasknochenkrankheit ist genauso schmerzhaft wie ein Bruch bei gesunden Knochen.

Wohnungssuche aussichtslos

Die Familie musste für Max ihr Leben komplett umstellen. An der Suche nach einer behindertengerechten Wohnung, die Platz für eine Familie hat, sind sie verzweifelt. Schließlich haben sie eine Bank gefunden, die ihnen trotz geringem Eigenkapital den Kredit für den Bau eines Dreifamilienhauses ermöglicht hat. Mit den Mieteinnahmen aus zwei Wohnungen stottern sie die Schulden ab. In ihrer Wohnung kann sich Max mit seinem Rollstuhl ohne für ihn gefährliche Schwellen bewegen. Die Kinder schlafen im Untergeschoss und das erreicht Max mit einem Aufzug, in den der Rollstuhl passt.

Bis vor einem Jahr hat Frau G. in Teilzeit gearbeitet. Dann wurde die Belastung zu groß. Herr G. ist der Alleinverdiener und weil die Familie ein mittleres Einkommen hat, fällt sie durch die Hilferaster. Das fängt bei der Familiencard an: Der Landkreis Esslingen gewährt sie allen Familien mit einem behinderten Kind, weil sie dadurch zusätzliche Ausgaben haben. In Stuttgart ist sie vom Einkommen abhängig. Die Familie G. bekommt sie nicht. „Auf dem Sozialamt hat man mir gesagt, dass wir für das behinderte Kind schon selbst ein bisschen was ausgeben müssen“, berichtet Frau G. „Hätten wir die Familiencard, hätten wir bisher etwa 10 000 Euro sparen können, weil sie auch für das ältere Kind gilt“, rechnet sie vor. „Wir Familien in der Mittelschicht kämpfen so sehr. Immer sind wir die Bittsteller“, klagt sie.

Freude mit dem Mobilen Dienst

Die Reihe der Zusatzkosten lässt sich fortsetzen: Die Familie erhielt zum Beispiel für alle speziellen Einbauten wie das behindertengerechte Bad und den Aufzug für den Rollstuhl von der Pflegekasse 4000 Euro. Investiert haben sie das Zehnfache. Max kann nicht über die private Krankenversicherung des Vaters mitversichert werden, weil diese keinen Pflegedienst übernimmt. Deshalb ist das Kind seit seiner Geburt in einer gesetzlichen Krankenversicherung, allein versichert. Dies kostet 2000 Euro pro Jahr.

Max ist ein aufgewecktes Kind und macht Lernfortschritte in der Schule. Begleitet wird die Familie vom mobilen Hospizdienst. „Da kommt regelmäßig jemand und macht mit ihm Dinge, die ihm Spaß machen“, erzählt die Mutter. Auch das ältere Kind kommt hin und wieder in den Genuss, dass es exklusiv vom Mobilen Dienst bespaßt wird.

„Hilfe für den Nachbarn“ bittet um Spenden für Familie G., denn der Türöffner am Treppenaufzug, den Max mit einem Sensor selbst bedienen kann, war kaputt. Die Reparatur hat rund 2900 Euro gekostet.