CAPITULO II Bases Teóricas
CAPITULO II Bases Teóricas
CAPITULO II Bases Teóricas
MARCO TEORICO
2. BASES TEÓRICAS
Salud física: La salud física se relaciona directamente con nuestros órganos internos y el
buen funcionamiento del cuerpo en general. Al no realizar actividades físicas extras como
parte de nuestra rutina diaria los agentes causantes de una enfermedad se desarrollan y
contribuyen al deterioro de dicho tipo de salud.
Salud emocional: Este tipo de salud se relaciona directamente con los sentimientos al
momento del ser humano ser afectado por cualquier tipo de dichos sentimientos; sea
depresión, tristeza, angustia etc. Proporcionalmente a estos sentimientos ocurrirá un
desequilibrio emocional que puede causar un efecto en nuestra salud física, como por
ejemplo ataque cardíaco.
A nivel mundial, muchos exponentes han emitido una cantidad de juicios y reflexiones
acerca del significado de la palabra salud. La filosofía antigua china, existía un ente
inmutable y eterno conocido como TAO y la salud estaba estrechamente vinculada al
mismo. Se referían a este principio diciendo: “el Tao es la origen y esencia de todos los
seres, todo ser muere irremediablemente si lo pierde y vive si lo posee. El Tao es al
hombre como el agua es a los peces. El cuerpo no puede vivir sin el Tao, si lo posee tiene
la plenitud de su virtud, que se encarga de conservar entero el cuerpo, por supuesto es
capaz de mantener integro el espíritu”. Esta ideología poseía elementos complementarios,
el ying y el yang, el primero oscuro, pasivo, misterioso y demoniaco, El segundo brillante,
claro, benéfico y activo. Estos, eran los responsables de la salud, debía haber un balance
armónico.
Muchos niños con Autismo se involucran en movimientos repetitivos como mecerse y dar
vueltas, o en conductas autodestructivas como morderse o golpearse la cabeza. También
tienden a hablar después que los otros niños y pueden referirse a sí mismos por el
nombre en lugar de “Yo” o “mí.” Los niños con Autismo no saben jugar interactuando con
los otros niños. Algunos hablan con voces cantarinas sobre una gama estrecha de temas
favoritos, sin importarles demasiado acerca de los intereses de la persona con la que
están hablando.
Los niños con ASD clásico parecen tener un riego mayor que lo normal de tener ciertas
afecciones concomitantes, inclusive el síndrome de X frágil (que causa retraso mental),
esclerosis tuberosa (en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas,
síndrome de Tourette, trastornos del aprendizaje, y el trastorno por déficit de la atención.
Alrededor del 20 al 30 por ciento de los niños con ASD clásico desarrollan epilepsia
cuando llegan a la edad adulta. Mientras que las personas con esquizofrenia pueden
mostrar alguna conducta parecida al autismo, generalmente sus síntomas no aparecen
hasta el final de la adolescencia o el comienzo de la edad adulta. La mayoría de las
personas con esquizofrenia también tendrá alucinaciones y delirios, que no se encuentran
en el autismo
Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos
investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una
susceptibilidad genética.
Harris Coulter, director del Center for Empirical Medicine en Washington, D.C. e
historiador, ha hecho un cargo inicial, afirmando que gran parte del autismo lo causa la
administración en la niñez temprana de la vacuna contra la tosferina de célula completa.
En dos libros recientes (DPT: "A Shot in the Dark", de Harris Coulter y Barbara Fisher,
publicado por Harcourt Brace Jovanovich en 1985, y "Vaccination, Social Violence, and
Criminality", publicado en 1990 por Nort Atlantic Books) Coulter ha reunido importante y
abrumadora evidencia circunstancial en contra de la vacuna anti-tosferínica y ha clamado
por la realización de estudios para esclarecer su relación causal con el autismo inducido
por encefalitis, el daño cerebral y la muerte por apnea (paro respiratorio), conocido
comúnmente como "muerte súbita del lactante" (en inglés, SIDS).
Su cargo ha generado también una explicación a la mayor incidencia del autismo en los
varones por su desarrollo más lento que las niñas, siendo por tanto sus cerebros más
vulnerables a las edades en las que la inoculación DPT normalmente se lleva a cabo.
Todo ello permite comprender los síntomas de estos niños, que se nombran a
continuación:
2.1.7. Síntomas
1. Alteración de la interrelación.
1.1 Desconexión
1.2 Ve, pero no mira.
1.3 No hay motivación en conocer ni explorar el medio.
1.4 Tendencia a la autoestimulación de sensaciones en lugar de establecer una
relación
1.5 No utiliza las manos, ni para dar ni para recibir.
1.6 No hace gestos anticipatorios que comuniquen una demanda de relación
1.7 No existe sonrisa comunicativa.
1.8 Hacen una acción sin mirar a la madre, sin compartir con ella el placer; no
intersubjetividad.
1.9 Deambula sin intencionalidad.
1.10 Maniobras que ponen en manifiesto su estado de indiferenciación con el
entorno: agarra la mano del adulto y le hace alcanzar los objetos.
1.11 Oye, pero no atiende, ni se gira si se le llama por su nombre.
2. Apariencia de felicidad, de no frustración.
3. Fijación de los movimientos repetitivos o estereotipados. Estereotipias.
En 1997, a pedido del Congreso, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) formaron su
Comité de Coordinación del Autismo (NIH/ACC) para mejorar la calidad, el ritmo y la
coordinación de los esfuerzos en el NIH para encontrar la cura para el autismo). El
NIH/ACC involucra la participación de siete Institutos y Centros de NIH: el Instituto
Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), el
Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver, el
Instituto Nacional de Salud Mental, el Instituto Nacional para la Sordera y otros Trastornos
de la Comunicación, el Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental, el Instituto
Nacional de Investigación en Enfermería, y el Centro Nacional de Medicina
Complementaria y Alternativa. El NIH/ACC ha jugado un papel decisivo en la
comprensión y los avances de la investigación sobre ASD. El NIH/ACC también participa
en el más amplio Comité Coordinador de Autismo entre InterAgencias Federales (IACC)
que está compuesto por representantes de varias agencias que componen el
Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU., al igual que otras
organizaciones del gobierno, inclusive el Departamento de Educación.
En los años fiscales 2007 y 2008, NIH comenzó a patrocinar los 11 Centros de Excelencia
para el Autismo (ACE), coordinados por el NIH/ACC. Los ACE están investigando el
desarrollo y funcionamiento precoces del cerebro, interacciones sociales en los bebés,
variaciones y mutaciones genéticas raras, asociaciones entre genes relacionados con el
autismo y rasgos físicos, factores de riesgo ambientales posibles, biomarcadores, y un
posible nuevo tratamiento con medicamentos.
CARACTERÍSTICAS CONDUCTUALES
Antes de revisar detalladamente los trastornos de la comunicación que se dan en el
espectro autista, vamos a describir otras características conductuales peculiares de este
trastorno, así como los trastornos afectivos y las habilidades cognitivas.
Las deficiencias en la interacción social suelen notarse desde edades muy tempranas en
los niños autistas, ya que en algunos bebés no son evidentes señales preverbales de
comunicación, tales como extender los brazos cuando van a ser cogidos o el
"acoplamiento" al cuerpo del adulto cuando éste lo sostiene.
En los casos más severos, los niños autistas tienen un interés prácticamente nulo en la
interacción social, excepto para satisfacer las propias necesidades. Suelen estar
ensimismados, resistirse al contacto físico y carecer de la capacidad de empatía, es decir,
parecen inconscientes de las actividades y del estado de ánimo del otro, lo que se
ejemplifica en la dificultad que tienen para realizar juegos simbólicos de roles. No
responden a las llamadas y su estado preferido es el de aislamiento.
En casos menos severos, pueden mostrarse afectivos en ciertas condiciones, pero sólo
con personas determinadas o, en otros casos, de forma inapropiada e
indiscriminadamente. Los niños autistas que hablan, nunca muestran el más mínimo
interés en su discurso sobre lo que los otros piensen o sientan sobre dicho discurso.
En general, incluso los autistas con capacidades elevadas se muestran torpes y rígidos en
las interacciones sociales.
Respuestas atípicas a los estímulos sensoriales
Se dan toda una gama de respuestas atípicas a los estímulos sensoriales que no son el
reflejo de un deterioro de los órganos sensoriales, sino una particular reacción, por exceso
o por defecto, ante dichos estímulos. Son capaces de escuchar sonidos imperceptibles
para otras personas y, sin embargo, la falta de respuesta ante otros estímulos auditivos,
incluso estridentes, hace que, en ocasiones, la primera sospecha de los padres sea la
sordera. Son incapaces de soportar ciertas texturas, de modo que sólo admiten vestirse
con determinados tejidos, llegando incluso a romper la ropa que no es del tejido
adecuado, o a rechazar toda la comida que no posea la textura que puedan soportar.
El umbral del dolor suele ser muy alto, por lo que no parecen inmutarse ante estímulos
que para otros serían dolorosos o incluso ante el frío o el calor muy extremos.
Las deficiencias motoras más comunes son la marcha en equino y una hipotonía
generalizada, aunque sin muestras de debilidad o temblor. Algunos niños autistas tienen
una motricidad normal, aunque otros son torpes tanto en la motricidad gruesa como fina.
Son muy frecuentes las estereotipias, es decir, gestos rítmicos y repetitivos que parecen
procurar una intensa satisfacción o aliviar estados de ansiedad. Las estereotipias más
comunes son el balanceo, el golpeteo, rascado, agitación de los dedos ante los ojos, giros
sobre sí mismos y las estereotipias verbales.
También son frecuentes las conductas motoras atípicas, tales como caminar de puntillas o
mantener posturas corporales extravagantes.
Trastornos afectivos
El repertorio de intereses de los autistas se caracteriza por ser muy limitado, pero las
pocas actividades que les interesan, las desarrollan de manera obsesiva, como por
ejemplo recoger datos obsesivamente sobre la liga de fútbol, sobre el horario de trenes,
etc. Se interesan más por las partes de los objetos que por el todo y, muchas veces, el
hecho de tener sus objetos de interés (cremalleras, tapones, etc.) siempre con ellos, es
imprescindible para que se encuentren tranquilos y seguros. Es fácil que puedan pasar
horas fascinados por movimientos repetitivos y mecánicos, como el de la lavadora o el de
un ventilador. Cuando se intenta que cambien de actividad o se les restringe el acceso a
sus objetos de interés, es frecuente que se desencadenen rabietas y que se eleven los
niveles de ansiedad.
Deficiencias cognitivas
El nivel de inteligencia varía grandemente entre unos y otros autistas. La mayoría son
considerados deficientes mentales, aunque existe un porcentaje no despreciable de muy
inteligentes y con ciertas capacidades excepcionales. Se da una enorme variabilidad entre
las distintas habilidades cognitivas en los autistas. Las habilidades verbales suelen ser
más bajas que las manipulativas, e incluso algunos autores sostienen que los trastornos
del lenguaje son los responsables del cuadro autista (Ferrari, 2000). Algunas veces se
dan aptitudes concretas muy altas, como una memoria mecánica excepcional, la habilidad
para realizar complicados cálculos mentales con muchísima rapidez, la hiperlexia, o una
elevada aptitud visoespacial. Sin embargo, pueden darse con frecuencia anomalías en los
procesos de percepción visual, tales como una mayor lentitud del seguimiento ocular, la
utilización preferencial de la visión periférica o el mejor reconocimiento de las formas que
se exhiben de forma parcial. Otras características comunes son la dificultad para
concentrarse en los estímulos relevantes o la dificultad en la toma de decisiones, incluso
entre los autistas más inteligentes.
Ecolalia
La ecolalia consiste en la repetición de palabras y frases emitidas por otros. Puede ser
inmediata, diferida o matizada. La ecolalia inmediata sería la repetición literal de algo que
acaba de ser dicho. La ecolalia diferida es la repetición literal de expresiones o frases
fuera de contexto o cuando un enunciado mucho más simple sería suficiente. En la
ecolalia matizada se produce una modificación o añadido respecto al estímulo original.
Este fenómeno puede resultar en una expresión pedante e incluso ridícula, pero puede
llevar a pensar a una persona no experta que las emisiones del autista son elaboraciones
propias y no repeticiones de algo dicho anteriormente. Este fenómeno sugiere un
trastorno de comprensión y de procesamiento semántico.
La ecolalia es un fenómeno normal en las primeras etapas del desarrollo del lenguaje
(aproximadamente hasta los tres años). Sin embargo, en el niño autista dura la ecolalia
hasta edades más avanzadas, ocurre con· mayor consistencia y no tiene propósito
comunicativo. Las imitaciones no son sólo verbales, sino también gestuales.
Inversión pronominal
El autista habla de- él mismo en segunda o tercera persona o mediante su nombre propio.
No suele ser capaz de utilizar el pronombre "yo" para referirse a sí mismo y sólamente
adquieren esta posibilidad tardíamente. Muchos autores interpretan la inversión
pronominal como un fenómeno secundario a "la ecolalia, como una sofisticación de las
habilidades imitativas con déficit de comprensión.
Semántica
Disprosodia
El habla de los autistas verbales se caracteriza por tener un tono alto y monótono. Suelen
presentar hipernasalidad y dificultades en el control de la musculatura oral y respiratoria.
El volumen de la voz es variable, sin estar acorde esta variación a las circunstancias.
Algunos entonan las frases, pero suele ser una entonación interrogativa en frases
declarativas o claramente inapropiadas para lo que están diciendo y para el contexto.
Todo esto hace que el habla de los autistas suene pedante a causa de su tono alto, de las
melodías monótonas y de la entonación ascendente. La articulación, sin embargo, es
bastante satisfactoria.
Trastornos en la pragmática
A pesar de que en algunos autistas se observe un lenguaje sofisticado en ciertos
aspectos como vocabulario y sintaxis, la habilidad para usar el lenguaje de una manera
comunicativa y socialmente adecuada está muy alterada. El autista no responde a las
claves sociales que gobiernan el habla entre individuos, por lo que su habla suena
inadecuada e irrelevante. Algunas deficiencias en la pragmática incluyen una capacidad
deteriorada para entablar conversaciones significativas, proporcionando información
inadecuada que permita al interlocutor seguir el hilo argumental. Otros déficits suponen la
ausencia de impulso para comunicarse verbalmente, gestualmente o por escrito, hablar
sin intención comunicativa, hablar sin entablar contacto visual o dando la espalda al
interlocutor.
Los niños con autismo severo parecen no darse cuenta del poder de sus palabras. Estas
deficiencias en la pragmática son el rasgo que más claramente diferencia el lenguaje en el
autismo de otros trastornos del lenguaje en personas no autistas.
Hasta hace algunos años muchos autores defendían que el autismo era una forma grave
de disfasia.
Esta hipótesis está hoy descartada. Sin embargo, es preciso admitir que los trastornos del
desarrollo del lenguaje y la comunicación pueden resultar muy dificiles de diferenciar
clínicamente respecto al autismo. Allen, Rapin y Witznitzer (1988), han descrito cuatro
síndromes de lenguaje en el autismo basados en los patrones deficitarios en fonología,
sintaxis, semántica y pragmática.
Aunque resulta una clasificación muy útil, debemos tener en cuenta la limitación de
haberse basado en observaciones clínicas, y no en otras evaluaciones más rigurosas.
Agnosia auditivo-verbal
Síndrome semántico-pragmático
Al contrario que la mayoría de los autistas, en los que las habilidades verbales suelen ser
inferiores a las habilidades no verbales, las personas con este síndrome pueden
demostrar peores resultados en los tests viso-espaciales que en los verbales (Fritz, 1991).
El desarrollo del lenguaje que se da en estos casos es bastante temprano, incluso antes
de lo normal. Hablan con locuacidad, a menudo en exceso, y su muy buena memoria
verbal mecánica hace que sus expresiones suenen pedantes, con un vocabulario
demasiado sofisticado, seguramente debido a la existencia de numerosas expresiones
ecolálicas deferidas. A pesar de la facilidad que muestran para expresarse, tienen
problemas de comprensión de enunciados complejos.
Síndrome léxico-sintáctico
Los niños con este síndrome pueden sufrir un retraso en el inicio del lenguaje, mostrando
una estructura gramatical y una fonología inmaduras, además de graves problemas para
encontrar palabras.
En 1944 Hans Asperger, un físico australiano, publicó un informe que describe a niños
con interacciones sociales y capacidades comunicativas deterioradas. Hoy en día, el
término "Asperger" es definida por la Asociación de Psiquiatría Americana (American
Psychiatric Asociation (APA)), en la cuarta edición de su manual de diagnósticos titulado
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). En 1994 apareció por
primera vez el término "Asperger" en el manual del DSM. Mientras que esta definición
formal es ahora conocida en la comunidad profesional americana, ésta ha sido aceptada
por algunos profesionales europeos desde la publicación del ensayo de Asperger. (Una
nota técnica: la nomenclatura utilizada en el DSM-IV para describir al Asperger es
"trastorno.” Sin embargo, se puede encontrarlo con más frecuencia referido en el texto
como "síndrome." Ambos términos describen la misma condición.
De acuerdo al manual DSM-IV, los criterios del Asperger son los siguientes:
(2) incapacidad para desarrollar una buena relación con sus iguales apropiadas para el
nivel de desarrollo.
(3) falta de esfuerzo espontáneo para compartir placer, intereses o logros con otras
personas (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o apuntar objetos de interés a otras
personas).
(1) preocupación total con uno o más patrones estereotípicos y restringidos de interés que
es anormal ya sea en intensidad como en enfoque.
(2) adherencia aparentemente inflexible a rutinas y rituales específicos y no funcionales.
(3) manerismos motríces estereotípicos y repetitivos (por ejemplo, el aleteo o torcedura de
manos y dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).
Falta de empatía.
Ingenuidad.
Poca habilidad para hacer amigos.
Lenguaje pedante o repetitivo.
Pobre comunicación no verbal.
Interés desmesurado por ciertos tópicos.
Torpeza motora y mala coordinación.
Aquellos que creen que el Asperger no es una forma de autismo, citan al manual
actualizado DSM-IV, el cual claramente señala que el Asperger es un diagnóstico distinto.
Sostienen que crear una distinción entre el autismo y el Asperger, se puede preparar el
terreno para una educación y un tratamiento más adecuados. Otros profesionales creen
que hay diferencias significativas entre un individuo con autismo y uno con Asperger. El
libro de Uta Frith titulado Autism and Asperger's Syndrome (El Síndrome de Autismo y
Asperger) podría constituir una herramienta muy útil de consulta para lectores interesados
en examinar las observaciones originales de Kanner y Asperger en el esfuerzo de
comprender los puntos controvertidos con más profundidad. Un capítulo del mencionado
libro se dedica al examen de resultados de los hallazgos tanto de Kanner como de
Asperger y, explorar la relación que existe entre ambos trabajos. Hasta que se sepa más
acerca de la(s) causa(s) del Autismo continuarán los desacuerdos entre las diversas
autoridades en cuanto al modo de diagnóstico, identificación y clasificación en forma
apropiada.
Los niños con autismo son individuos ante todo. Tienen fuerzas y debilidades únicas. Las
personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la
capacidad comunicativa, el cual se manifiesta de manera diferente en cada persona.
Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedia o alta, mientras que
otros pueden ser de bajo promedio. Los objetivos académicos necesitan ser diseñados
para satisfacer la capacidad intelectual y el nivel de funcionamiento de cada individuo.
Algunos necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender
reacciones apropiadas a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento
agresivo o auto-dañino y necesitarán ayuda en el manejo de ese comportamiento. Tal
como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de
programas. No existe ningún programa que satisfaga las necesidades de cada persona
con discapacidad. Sea lo que fuera el nivel de discapacidad, el programa educativo para
un individuo con autismo debería basarse en las necesidades únicas de la persona y
debería ser cuidadosamente documentado en el Programa de Educación Individualizada
(Individualized Education Program (IEP)). Si este es el primer intento por parte de los
padres de familia y el sistema educativo para desarrollar un plan de estudios, un buen
comienzo es realizar una evaluación comprensiva de las necesidades (comprehensive
needs assessment). Se debe consultar a los profesionales versados en el trastorno de
autismo para determinar los mejores métodos educativos que serán efectivos para ayudar
a la persona a aprender y sacar provecho de los beneficios de su programa. El desarrollo
de destrezas comunicativas (que son críticas para los estudiantes con autismo) es un
componente importante. Hay que examinar más allá de los métodos estándares de
desarrollo de las habilidades verbales en el empleo de sistemas de comunicación
aumentativos tales como el lenguaje de señas, tableros de comunicación y las
computadoras con salida para la voz. Sin entrenamiento apropiado específicamente en
autismo, incluso los profesionales de buenas intenciones pueden generar modelos
curriculares inapropiados para el niño con autismo y perjudicar las destrezas que permitan
el desarrollo de todo su potencial.
2.1.11. Terapias
La musicoterapia y autismo:
Equinoterapia/Hipoterapia:
Aplicaciones:
Delfinoterapia
Se reconoce a los delfines como maestros terapeutas, emiten sonidos que equilibran la
homeostasis del organismo de una persona. Se aprende su sentido lúdico de la vida, a
compartir juegos y a que la persona y el delfín se relajen mutuamente, ya que son
animales nerviosos y juguetones, y según investigaciones, muy buenos terapeutas, tanto
para niños con discapacidades y ancianos, como para todas las personas que gustan
jugar e interaccionar un rato con ellos, por supuesto en su medio.
Los delfines emiten sonidos curativos y son sanadores holísticos; en términos
generales, esta modalidad es un procedimiento terapéutico basado en un trabajo dirigido
al paciente, dentro y fuera del agua, quien se relaciona con las extraordinarias
características de tolerancia y apertura de los delfines. Niños y adultos logran incrementar
su nivel atencional como resultado del deseo de interactuar con estos cetáceos.
Una terapia novedosa que se abre paso en la terapéutica del autismo, el retardo
psicomotor y la parálisis cerebral es la combinación de la biosónica y la terapia
sacrocraneal que utilizan las emisiones acústicas de los delfines en favor del desbloqueo
y reequilibrio para determinados casos en que otros tratamientos más convencionales,
resultan inapropiados.
La piel como soporte de los receptores de las terminaciones nerviosas recibe las ondas
emitidas por los delfines y por los canales transmisores llegan al oído, al cerebro y
realizan una estimulación selectiva, pues dentro de las emisiones acústicas de los delfines
hay tantos sonidos audibles por el ser humano como infrasonidos.
Podrían definirse estas terapias como dirigidas a despertar determinadas zonas del
cerebro y a reequilibrar los hemisferios cerebrales. Esto ha sido comprobado en
electroencefalogramas y otras mediciones asistidas por computadoras.
Luego del contacto con los delfines se ha observado una mejor sincronicidad entre los
hemisferios cerebrales, además de mayor grado de ondas cerebrales lentas en el
espectro de alfa y theta; situación que activa el sistema inmunitario y autorregula los
procesos corporales.
1. Reacción Postnacimiento
La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la
madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones,
proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea
inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de
valorización social. La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración
de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un
derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una
hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser
subestimados por la deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos sobre las
causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su
posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente. En ocasiones
intentan desplazar la culpa hacia los médicos que intervinieron en algún momento.
Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo
divino, y, por último, se proyecta sobre ellos mismos. Este sentimiento de culpa es el que
se relaciona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías
graves, la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. Si la discapacidad
es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor
terapéutica.
La reacción de negación se produce solo en los casos leves, los padres tienen
comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el niño
supone. Ésta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se
le exigen cosas que no puede hacer. No es admitido en el seno familiar como realmente
es y continuamente es llevado con distintos especialistas. Como consecuencia se
generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el niño.
Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan
completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situación psicológica y social, con
una variada sintomatología depresiva como: retraimiento social, apatía, disminución de la
atención o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el
futuro y rumiación negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema
personal y no salen del estéril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones. Están
totalmente orientados hacia sí mismos y eso les genera más culpabilidad, que expresan
con una serie de sentimientos diversos que transforman su forma de ser y sus actitudes,
haciéndolos irregulares y ambivalentes en sus comportamientos, con reacciones bruscas
que van al rechazo parcial. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilización y
desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la
labor terapéutica.
3. Reacción de Aceptación
a) Padres que no tienen una visión clara del problema y que en ocasiones es vista con
una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades
positivas y entorpeciendo la normal labor educativa y el aprendizaje de una profesión con
la que puedan resolver su futuro.
b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con
una sensación de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de
todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos
sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen
fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde
sus reales posibilidades quedan limitadas. La aceptación por parte del resto de la familia
depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de
sus propias necesidades.
4. Reacción Depresiva Existencial
La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea
de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresión
existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa
y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los
hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio
proyecto vital.
Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las
presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las
implicaciones sociales y laborales que lleva consigo.
Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros
oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen
y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresión, por percibirlos como
sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante
las amenazas que sienten.
Desde el punto de vista de la madre, el niño no será el único implicado en sus "pesares";
también lo será el marido, quien será visto como objeto de una profunda gratitud por
haber participado en el acto de su vida, o será considerado el culpable por haber
satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado "egoístamente" una situación
desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se
desarrolla en las mejores condiciones, correrá el peligro de culpar a ese hijo por crear una
separación física y afectiva entre su mujer y él.
Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores, donde
uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el tiempo que
tardan en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son informados.
Así mismo, para la rehabilitación del pequeño, es conveniente crear programas en los que
la participación de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede
fomentar la unión familiar.
Cuando se habla de malos tratos se hace alusión a sus dos manifestaciones: el abuso y el
abandono. Numerosos autores y autoras (Ammermann, Van Hasselt, Hersen, McGonigle
y Lubetsky, 1989; Elmer, 1967; Glaser y Bentorin, 1979; Green, Voeller, Gaines y Kubic,
1981; Martin, 1972; Morse, Sahler y Fiedman, 1970; Solomons, 1979, Verdugo, Bermejo,
1994) resaltan la discapacidad en las víctimas como factor explicativo y de riesgo de
muchas situaciones de maltrato. "El maltrato en personas con discapacidad se relaciona
con las demandas excesivas de cuidado físico, las reacciones de cólera, negación y culpa
por parte de los padres, las expectativas no realistas alentadas por los profesionales y la
lentísima mejoría de algunas personas con discapacidad a lo largo del tiempo..."(Verdugo,
Bermejo y Fuertes, 1993)”.
Se han propuesto numerosas hipótesis respecto a las razones que justifican la posición
de alto riesgo de maltrato asociada con la presencia de una discapacidad (Burrell,
Thomson y Sexton, 1994).
1.- La discapacidad puede percibirse como algo engorroso, puede simbolizar el castigo
percibido por el padre y la madre en la vida, o puede ser un constante recuerdo del
fracaso en sus aspiraciones (Morgan, 1987). El nacimiento de un niño/a con hándicaps
supone un duro golpe para las expectativas del padre y la madre que, en caso de no ser
superado, puede llevar a situaciones de rechazo afectivo y dificultades en la relación que,
en último término, pueden derivar en maltrato físico o desatención severa (Arruabarrena,
1987).
3.- La presencia de un niño/a con discapacidad puede alterar los recursos familiares
(financieros, socioeconómicos y sociales) y, consecuentemente, incrementar los niveles
de estrés familiar (Huntington, 1988; Krents et al. 1987, Singer y Irvin, 1989; Thorin y Irvin,
1992; Masters, 1993; Verdugo y Bermejo, 1994). Las niñas y niños enfermizos, que
constantemente requieren de cuidados médicos y a quienes hay que prestar una atención
continuada, constituyen una importante fuente de estrés dentro del microsistema familiar
(Sherrod et al., 1984). Sin embargo, las conclusiones encontradas en algunos estudios
resultan contradictorias en sus resultados, apoyando algunos la relación entre abuso y
recursos familiares (Burrell, Thompson y Sexton (1994) y rechazando otros la relación
entre el estrés percibido y el maltrato (Benedict, Wulff y White, 1992).
4.- Sobsey (1994) propone otros factores que contribuyen al maltrato de personas con
discapacidad; el aislamiento de las familias con respecto a su comunidad (lo cual
repercute en menos apoyo por parte del entorno); y la falta de apego entre la persona con
discapacidad y su padre y madre, u otras personas miembros de la familia. Parker y
Collmer (1973) señalaban ya la posición elevada de riesgo de maltrato en su vida
posterior por parte de los niños/as con discapacidad que requieren cuidado frecuente y
durante largo tiempo antes de nacer. Esta prolongada separación entre el padre/madre y
los hijos/as puede tener varios resultados. La infancia es un periodo importante en el
desarrollo del apego padre/madre-hijos/as. Las separaciones interfieren con este apego.
Asimismo, resulta más difícil aprender de la otra persona cuando se les ha separado.
Además, la madre y el padre pueden ser mucho menos sensibles a las señales de dolor y
menos eficaces en controlar conductas irritables tales como el llanto y también el niño /a
puede dar menos respuestas a los esfuerzos consoladores del padre y de la madre.
La discapacidad severa supone menos riesgo para el maltrato que los daños ligeros.
Parece ser que donde la discapacidad del niño/a imposibilita su funcionamiento, los
padres y madres suelen reconciliarse con esta condición y no esperar un nivel de
funcionamiento inapropiado para el niño/a. Además estas familias pueden tener mayor
número de recursos comunitarios a su disposición, así como pueden contar con una
supervisión en base a las necesidades del niño/a. A pesar de esto, hay un aspecto
concreto del nivel funcional de la víctima que parece escapar al razonamiento expuesto.
Se trata del lenguaje. Verdugo, Bermejo y Fuertes (1994) confirman esta excepción según
la cual un 75% de su muestra de personas con discapacidad maltratadas presentaban
graves problemas de lenguaje. Estos resultados confirman los datos aportados por otros
autores que en sus estudios sobre maltrato ya observaron la presencia repetida de
problemas en el lenguaje del niño/a (Elmer y Gregg, 1967; Kempe, 1976; Martin, Beezley,
Conway y Kempe, 1974; Smith y Hanson, 1974). Explicaciones posibles a este hallazgo
proponen la elección de este tipo de víctimas dada su incapacidad para informar sobre los
incidentes de maltrato a los que se vieran expuestas.
La vulnerabilidad en esta población, no desciende con el paso de los años (Zirpoli, 1986;
Verdugo, Bermejo y Fuertes, 1994). Una posible explicación es que la cronicidad de la
disfunción en los niños y niñas con discapacidad les coloca en una posición de
permanente vulnerabilidad a diferencia de la población que carece de discapacidad, en
donde los problemas (posibles causas) que pudieran precipitar los episodios de maltrato,
tales como el llanto continuado y los problemas de sueño propios de las niñas y niños
prematuros - una de las poblaciones particularmente propensas a este tipo de prácticas
desaparece a medida que el niño se hace mayor.
Los trastornos del espectro autista afectan al desarrollo de los denominados “procesos de
humanización”, en el sentido que los sujetos que los padecen presentan déficits
cualitativos significativos de aquellos aspectos psicológicos que definen al ser humano
como tal. La ausencia de empatía, las alteraciones de los vínculos afectivos y, en general,
las graves dificultades de socialización y comunicación, convierten a los niños con
autismo en personas difíciles de comprender, incluso para sus propios padres. A esta
incomprensión contribuye, asimismo, la aparente arbitrariedad de muchas de sus
conductas, así como la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales.
Otro aspecto que distingue al autismo del Síndrome de Down, es el perfil de las diferentes
áreas evolutivas, puesto que mientras en este último el nivel de desarrollo acostumbra a
ser considerablemente homogéneo en todas las áreas, en el caso de los trastornos del
espectro autista nos encontramos con perfiles muy heterogéneos, con áreas muy poco
afectadas, como la motricidad, los aspectos visoespaciales o la memoria mecánica, y
otras con déficits muy severos, como la comunicación, las relaciones afectivas o los
procesos de simbolización. Y este es otro motivo de desconcierto para los padres de
estos últimos, puesto que a menudo se sienten confusos con respecto a la inteligencia
real de su hijo. Esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente
normal, de estos niños. Comparativamente, en cambio, los padres con hijos afectados de
síndrome de Down son conscientes, desde un principio, de que la evolución de su hijo
será lenta y limitada.
La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con autismo, debe incluirse dentro
del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así, puesto que los padres
afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación,
depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un
caso al otro, y en función de múltiples factores. Según el modelo ABCX (Bristol, 1987)
-muy utilizado desde hace algunos años, para evaluar la respuesta de las familias al
impacto que supone tener un hijo con una discapacidad psíquica grave- las
consecuencias para la familia dependen de las características del estresor (hijo), de los
recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que
la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los
tres factores (A, B y C), motivo por el que todo programa global de atención familiar
deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales,
psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.
APOYO SOCIAL
El apoyo social constituye un factor de estabilización importante de las familias con hijos
con disminuciones psíquicas. En el aspecto conceptual, hemos de considerar dos tipos de
apoyo: el formal y el informal (Dunst y Trivette, 1990). El apoyo social formal hace
referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que
el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias pueden recibir apoyos sociales
formales muy diversos. Durante los primeros años de vida del niño, el primer apoyo que
acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de
alivio de los padres (fundamentalmente de la madre) relevante. Sin embargo, en el caso
específico del autismo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales
adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los niños
afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas
de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de
“canguros” especializados.
Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda
directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social
para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de
aquellos. Pero dentro de estos servicios de atención directa, existen algunos diseñados
específicamente para apoyar a la familia y que actualmente se denominan de respiro
familiar (del término inglés respite care). La finalidad de estos servicios es complementar
la atención que proporcionan los centros educativos y de día, y por este motivo funcionan
durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir
sus objetivos adecuadamente, este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos
condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia
suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar,
coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de día al que acuda el
niño, y no solamente en cuanto a su tratamiento, sino también con respecto a la relación
con la familia. Sin estos prerrequisitos, estos servicios pueden provocar disfunciones
importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de
actuaciones.
A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social, su importancia para las
familias de niños con discapacidades psíquicas es importante (Bristol, 1979 y 1987;
Cuxart, 1995; Gill y Harris, 1991). La existencia de un apoyo efectivo por parte de
personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección
importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión
conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.
En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias
pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por
otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos
niños a personas ajenas al tema.
Estrategias cognitivas
Ciertos autores (Taylor, 1983), consideran que la adaptación cognitiva a las situaciones
estresantes está modulado por tres factores o dimensiones: atribución causal al suceso;
percepción de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y
aumento de la autoestima.
Partiendo de este modelo, los programas de intervención familiar deberán conceder
mucha importancia a la información que se transmite a los padres acerca de la etiología
del trastorno de su hijo. En el caso del autismo, las dificultades son mayores que para
otros trastornos, cuya etiología está perfectamente definida (ex., síndrome de Down), pero
es importante transmitir a las familias que el autismo tiene un origen biológico y que los
padres no tienen responsabilidad alguna en la aparición del trastorno.
Con respecto al control sobre el acontecimiento estresante, es evidente que las personas
con un locus de control interno, tendrán mayores posibilidades de poder desarrollar este
control. Según Thompson (1981), existen dos tipos de control: el de la información y el
conductual. Por este motivo, es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a
través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para
modificar la conducta de su hijo.
Estrategias conductuales
Las técnicas específicas que se han utilizado con los padres para tratar las consecuencias
del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples:
autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado.
El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera
que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los
padres e indirectamente al niño.
Esta evolución debe producirse en todos los ámbitos, motivo por el que no se requerirán
solamente servicios de atención directa, sino también programas para el hogar.
Servicios de diagnóstico
Desde una perspectiva cronológica, la primera necesidad de las familias con hijos con
autismo es recibir un diagnóstico inicial completo del caso, y que debe incluir los
siguientes aspectos:
1. Identificación del problema
2. Descripción del caso
3. Pronóstico
4. Pautas generales de intervención
5. Orientación de servicios
Centros educativos
Como cualquier otro niño, aquellos que padecen autismo necesitan ser atendidos en un
centro educativo, y para la familia, el inicio de la escolaridad acostumbra a implicar una
disminución de su estrés, y por motivos diversos.
a. La escolarización del hijo significa poder compartir con otras personas el cuidado de su
hijo.
b. El inicio de un tratamiento continuado y profesionalizado supone un apoyo muy
importante para los padres.
c. Cuando el hijo empieza a acudir a un centro educativo, los padres tienen la sensación
de que en una cuestión tan importante para los niños como es la escolarización, su hijo no
es distinto de los demás.
Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible
elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.
Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el
tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta
participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar.
Desde una perspectiva metodológica, los datos empíricos muestran que los programas
que combinan adecuadamente los enfoques educativos, conductuales, relacionales y
cognitivos, son los más efectivos (Marcus y col., 1997). Por otro lado, el diseño de estos
programas debe estar precedido, inexcusablemente, de una evaluación exhaustiva y
precisa de las características psicológicas, psicopatológicas y cognitivas del niño. En este
sentido, la existencia de diversos instrumentos estandarizados con buenas características
psicométricas y algunos de ellos diseñados específicamente para la población con
trastornos del espectro autista, garantiza la bondad de los resultados.
El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de su hijo ha
demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para el niño afectado, sino
también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al
mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.
REDES DE SERVICIOS
La multiplicidad de servicios que requieren las personas con autismo y sus familias, a lo
largo de todo el ciclo vital, obliga a una coordinación entre todos ellos, con el fin de
optimizar su actuación y evitar acciones contrapuestas y obliga a utilizar el concepto de
red de servicios. Estas redes de servicios pueden tener un carácter informal formal. Para
el primer caso, utilizamos el término abiertas y para el segundo integradas. A
continuación, vamos a definir las características principales de cada tipo.
Servicios específicos
Titularidad múltiple o única
Metodología homogénea
Nivel de coordinación inter-servicios alta
Ideal para casos de autismo graves
Las redes abiertas, están constituidas por los diferentes servicios que puede ofrecer una
comunidad concreta, y por este motivo, la tipología de los mismos es múltiple (ordinarios y
específicos), su titularidad es múltiple y la metodología dispar. El nivel de coordinación
entre los servicios es muy variable, y es difícil conseguir que sea alta. Por este motivo, es
imprescindible la figura del agente, con funciones de profesional de referencia de cada
caso, y cuya función principal debe ser la de coordinar las distintas actuaciones hacia el
individuo y su familia. Debido a todas estas características, este tipo de redes son óptimas
para los casos más leves.
Las redes integradas conforman, tal y como indica su nombre, un conjunto integrado de
servicios, de carácter específico, con una metodología común, y un nivel de coordinación
inter-servicios elevado. Son el tipo de redes ideales para los casos más graves.