HISTORIA DE UN SNDROME DE ASPERGER

MI HIJO NO ES COMO LOS DEMS

Aurora Garrigs

PROMOLIBRO
Coediciones
 HISTORIA DE UN
SNDROME DE ASPERGER
MI HIJO NO ES COMO LOS DEMS

Aurora Garrigs

PROMOLIBRO
Coediciones
Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorizacin escrita
de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas por
las leyes, la reproduccin total o parcial de esta obra por cualquier
procedimiento o medio, incluidos la reprografa y tratamiento
informtico, as como la distribucin de ejemplares de sta
mediante alquiler o prstamos pblicos.

Primera edicin Noviembre 2009

Aurora Natividad Garrigs Fernndez

por la presente edicin PSYLICOM Distribuciones Editoriales, S.L.
por la portada Vicente Blanes Valero

ISBN: 978-84-937556-0-7
Depsito legal:...
Impreso por:....
A mi hijo, por haberse convertido
en el mejor de mis maestros.
 NDICE

Agradecimientos..............................................................................................13
Qu es el Sndrome de Asperger?..................................................................15
Prlogo de M Jos Navarro....................................................17
Prlogo de M Salud Vidal................................ 19
Nota al lector........................ ..23

Captulo I.
LOS PRIMEROS AOS...............................27

Captulo II.
CMO PODEMOS AYUDARLE?..............................................................45

Captulo III.
BUSCANDO ALTERNATVAS......................................59

Captulo IV.
SUMIDOS EN LA OSCURIDAD......................................71

Captulo V.
POR FIN UN RAYO DE LUZ...................................97

Captulo VI.
TOMANDO DECISIONES................................... .113

Captulo VII.
CONCLUSIONES............................. ..121
 Corazn de madrugada.
Rebelda infinita que a cada paso
atropella mi mirada.
Maravilloso tesoro
a medias escondido.
Diamante en bruto
esperando ser pulido.
Te sueo manso, tranquilo, ador mecido
y amaneces desafiante, altivo, bravo.
Exigiendo atencin en cada aliento,
a cada respiro.
Dulce, carioso,
con ingenuidad de nio chico.
Soberbio, insultante, burln y consentido.
Tantas veces sorbo amargo.
Tantas veces punzante.
Tantas veces herido!
Con amor y mucho esfuerzo vas creciendo
ocupando a empujones un lugar en este universo.
Ruego, espero.
Espero y ruego a Dios
la anhelada transfor macin que confo, siempre anid en tu interior.
Amanecers un maana; radiante de luz, serena la mirada.
Tu noble corazn habr ganado la batalla.
 AGRADECIMIENTOS

Son muchas las personas a las que tengo que agradecer el proceso de este
trabajo, las que con sus actos y palabras han ido moldeando los sucesos de mi
vida hasta llegar a convertir ese aprendizaje en un libro, en una gua repleta de
esperanza con la que conducir a nuestro hijo, y a otras personas con sus mismas
caractersticas, hacia una comprensin ms fcil de su entorno.
En primer lugar, quiero dar las gracias a mi hijo Cristian (Ian), por ser el verda-
dero maestro de toda esta historia.
A Antonio, mi marido, por la paciencia que demuestra conmigo, por su amor
y su amistad, tres bellos regalos, tan necesarios para m.
A Laura mi pequea princesa, por ser la espectadora callada de tantas des-
venturas a lo largo de su corta vida, y por empezar a ser un gran apoyo en
cada una de las circunstancias que, desde no hace demasiado, empezamos a
emprender.
A mis padres, por el inters que siempre les despiertan mis inquietudes, por
ese inagotable apoyo, los sabios consejos y todo su amor.
A M Jos Navarro, propulsora e inspiracin de este propsito, por la confian-
za que ha depositado en m, por sus enseanzas y por ser un verdadero ngel
gua en los acontecimientos que hay entremezclados en el segundo volumen
de este trabajo titulado PICTOGRAMAS Y PAUTAS DESARROLLADAS
PARA SNDROME DE ASPERGER. Manual prctico para familiares y pro-
fesionales ED. Promolibro Coediciones.
A Josep Pascual Montava, mi editor, por su franqueza y esa habilidad en ha-
cer que las cosas resulten fciles, dndome la oportunidad de transmitir a otros
padres y profesionales todo lo aprendido.
A mis suegros, Antonio y Amparn, por hacernos realidad el sueo de vivir
en el campo.

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 A Pepita por la importancia y estmulo que da siempre a las cosas que escribo.
A todos mis familiares, conocidos y amigos, en especial a M Jos y M Car-
men, mis amigas de la infancia, por estar siempre dispuestas a escuchar mis
frustraciones, aportndome apoyo y estmulo a raudales.
A Cames, compaero de vocacin y maestro de tantas cosas, por la paciencia
que demuestra conmigo y por sus siempre desinteresadas enseanzas.
A Maries y a su insistencia, ya que sin ella, tal vez nunca hubiese descubierto
las inquietudes culturales que se hallaban escondidas en mi interior.
A M Salud Vidal, porque a pesar de la gran desmotivacin que Cristian de-
mostraba en las enseanzas acadmicas, ha conseguido devolverle las ganas de
trabajar a ese respecto con el magnfico trabajo que est llevando a cabo.
A Cristina miembro de la Asociacin de padres de nios hiperactivos ADAP-
TAHA de Alicante, quien despus de escucharnos hablar sobre el comporta-
miento de nuestro hijo, nos remiti a la psicloga especialista en Asperger, he-
cho ste que comenz a despejar todas las incgnitas, dando paso a todo lo que
hoy se expone en este libro.
Gracias a todos de todo corazn.
Tambin quiero hacer una mencin especial a las terapias alternativas que he
aprendido y utilizado a lo largo de estos aos como: La Tcnica Metamrfica,
Reflexologa y Flores de Bach, terapias que nos han ayudado a construir un
puente entre nuestros sentimientos y las circunstancias que vivamos, permi-
tindonos pasar por esta dura experiencia con la confianza de tener siempre
a mano el bastn donde poder apoyarnos en los momentos de extenuacin
mental.

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 QU ES EL SNDROME DE ASPERGER?

El Sndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo que

atae a las habilidades sociales. Se conoce que de 3 o 7 nios de cada mil, se
caracterizan por esta dificultad para relacionarse socialmente. Fue descubierto
en 1944 por el pediatra y psiquiatra austriaco Hans Asperger. La causa de este
trastorno es desconocida, aunque se cree que estn implicados factores genti-
cos. No se debe a una inadecuada educacin recibida de los padres y es mucho
ms frecuente en el sexo masculino. A los nios o personas con estas caracte-
rsticas les cuesta mirar a los ojos de su interlocutor cuando les habla, pues no
entienden sus gestos o expresiones, tienen dificultades para entender las inten-
ciones ajenas y es por eso que parecen muy inocentes. Su inteligencia suele ser
de normal a alta y no entienden las bromas, ironas y los dobles sentidos, ni en
las palabras ni en los actos. Son nobles, transparentes, pero no saben ponerse
en el lugar del otro eso hace que fracasen en el intento de lograr una relacin
fluida. Tienen una excelente memoria para recordar la informacin que les
interesa y una gran perseverancia que les introduce en infinitos desacuerdos y
berrinches; causados, en la mayora de los casos, por la dificultad que tienen a
la hora de expresar o explicar lo que les pasa y por la dificultad que tenemos
para entenderles.
Perfeccionistas extremos, por lo que la ejecucin de las tareas suele ser len-
ta y en muchos casos ritualizada. Rgidos cuando algo se aparta de su idea o
conviccin. Tienen dificultades para seguir los temas de conversacin que no
tengan que ver con sus intereses y gustos personales; que suelen ser absorbentes
y excesivos en ciertos contenidos. Torpeza motora, retraso en la adquisicin
del lenguaje, que suele ser excesivamente formal, inexpresivo, con alteraciones
prosdicas y caractersticas extraas en el tono, ritmo y modulacin.
Muchos de estos nios no han sido adecuadamente diagnosticados, por la fal-

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ta de informacin que ha habido estos aos atrs sobre el tema, siendo tratados
en muchos casos como retrasados mentales, esquizofrnicos etc.
Afortunadamente esto empieza a cambiar. El Sndrome de Asperger es un
trastorno cuya evolucin positiva depende mucho de un buen y temprano diag-
nstico.

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 M JOS NAVARRO
PSICLOGA CENTRO CIPSA
DE PSICOLOGA APLICADA
ELCHE ALICANTE

En pocas ocasiones como sta un profesional tiene la oportunidad de agra-

decer la valenta, esfuerzo y dedicacin que una madre demuestra por su hijo,
y no slo por el amor que siente por l, sino tambin por la firme conviccin
del derecho que tiene a vivir de forma digna y feliz. Aurora ha conseguido en-
contrar el equilibrio entre las necesidades que su hijo plantea y la adaptacin
de su forma de educar y convivir con una persona Sndrome de Asperger (en
adelante SA).
Este texto surge un da en consulta cuando la rapidez en la adquisicin de
conceptos y propuestas de Aurora, con respecto al tratamiento que estamos
realizando con Ian, me hacen creer en la posibilidad de que sea ella, como
madre, la que pueda ofrecer al resto de padres y profesionales un texto que sir-
va como referencia para el arduo trabajo diario que supone para una persona
SA enfrentarse a la cotidianidad. Rpidamente dice que s, algo propio de una
persona tan creativa y polivalente como ella, y se pone manos a la obra. Segn
voy leyendo compruebo con asombro y gran satisfaccin, la vala del texto y, a
su vez, la interesante catarsis en Aurora.
Este libro nace del cario y el amor de una madre por su hijo, de la esperanza
de ayudar a otros padres y proporcionar a los profesionales una gua de recursos
que han sido eficaces para uno de nuestros chicos SA.
La pretensin no es hacer que las propuestas sean seguidas al pie de la letra,
sino que sirva como base para la propuesta de trabajo y a partir de aqu adap-
tarlo a las necesidades de cada una de las personas SA.
Gracias Aurora por confiar, por escuchar, por esforzarte, por comprender a tu
hijo y a ti misma. Gracias por confiar en m, seguir las instrucciones y nunca

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decir que no, gracias por intentar una y otra vez mejorar, gracias por hacernos
ver a todos que con cario y dedicacin todo es posible.
No me olvido de Antonio. Gracias por dar el soporte necesario y ayudar a
que este libro sea una realidad.

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 M SALUD VIDAL MOLINA
PEDAGOGA LOGOPEDA
ONIL - ALICANTE

Durante mi trayectoria profesional he encontrado varios casos de nios con

Sndrome de Asperger, algunos fcilmente reconocibles y otros, por el contra-
rio, que podran pasar desapercibidos. Cuando conoc a Ian, ste tena tres
aos aproximadamente y le aplicaba, en coordinacin con el SAI, (Servicio
de Atencin a la Infancia) un programa de estimulacin temprana enfocado a
mejorar su retraso del lenguaje. Una vez que el nio fue escolarizado, el segui-
miento y tratamiento del mismo recay en el colegio, perdiendo todo contacto
con l. Entonces, nadie sospechaba su verdadero diagnstico.
Cuando volv a encontrarme con Ian, era un chaval de 16 aos con una
personalidad muy peculiar, todo lo peculiar que puede esperarse de un chico
con Sndrome de Asperger. En esos momentos, sus caractersticas eran perfec-
tamente reconocibles y coincidentes con dicho sndrome.
Durante toda su infancia, Ian fue tratado como si sufriera un retardo cogni-
tivo severo. Consecuentemente, el nivel de exigencias y las expectativas sobre
l eran muy bajos. Esta circunstancia, junto con sus problemas de conducta,
fundamentalmente en el mbito familiar, as como su dficit de atencin, propi-
ciaron un desarrollo deficiente y desestructurado.
Cuando, despus de consultar numerosos especialistas, tanto en el centro
escolar como fuera de l, le diagnosticaron como Sndrome de Asperger, fue
como una liberacin ya que, por fin los padres tenan al alcance una serie
de mecanismos reales y concretos que poder utilizar con su hijo y que adems
funcionaban, aunque, claro est, no fue (ni sigue siendo) fcil.
En estas circunstancias Ian lleg a mi consulta, solicitando una intervencin

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logopdica y pedaggica que mejorara, en lo posible, su capacidad comuni-
cativa y su nivel actual de competencias. Su situacin acadmica era bastante
desconcertante; en ese momento se encontraba cursando tercero de ESO (En-
seanza Secundaria Obligatoria), aunque llevaba aos trabajando a un nivel
de primero de Primaria. Su nivel de competencias haca pensar que realmente
sufra un retraso cognitivo importante, sin embargo haba ciertos indicadores
que revelaban un potencial cognitivo latente. Al establecer la lnea base, llam
mi atencin su nivel de lectoescritura, ya que presentaba una lectura mecnica
y una escritura impensables para un nio que sufre un retraso cognitivo como
el que a l se le supona. En cambio, sus conocimientos en clculo eran muy
elementales.
Se estableci un programa de trabajo individualizado y sistemtico, enfocado
bsicamente a reforzar la comprensin y expresin verbal, la lectura compren-
siva, la gramtica, el razonamiento numrico y el clculo, as como el desarrollo
del pensamiento lgico. Las sesiones de trabajo se organizaron de forma muy
estructurada y siguiendo siempre un mismo orden. Al inicio de cada sesin se
le presenta, por escrito, la relacin de actividades que va a realizar, el orden de
las mismas y el material que se va a utilizar, facilitndole as la anticipacin de
las tareas.
Ian se adapt muy bien a la dinmica de las sesiones desde el principio. El
hecho de anticiparle todas las tareas le da mucha seguridad a la hora de traba-
jar, ya que siempre suele recordar cul es la tarea que va a continuacin de la
anterior, aunque se le indique nicamente al inicio de la clase. No obstante, su
nivel de autonoma era muy bajo a la hora de realizar las tareas, necesitando
una direccin y supervisin constante. Por otra parte, sus dificultades a la hora
de generalizar aprendizajes y su escasa capacidad de concentracin hacan que
se tuviera que volver una y otra vez sobre aspectos ya trabajados, sobre todo en
reas como el clculo donde el aprendizaje ha de ser continuo. No obstante, se
han ido introduciendo nuevos temas de inters y se ha ido ampliando poco a
poco el nivel de exigencias, diversificando los aprendizajes y su grado de dificul-
tad, con el fin de que no cayera en una monotona que llegara a desmotivarle.
Ian ha mostrado y sigue mostrando una buena predisposicin al trabajo y su
evolucin, en general es satisfactoria. Su nivel de autonoma ha mejorado con-
siderablemente, aunque sigue necesitando ayuda para las tareas, especialmente
para las que implican comprensin verbal.

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 En general su nivel de competencias mejor significativamente en poco tiem-
po, y esto se debi, en parte, a que, como he dicho anteriormente, su nivel
de lectoescritura era bastante bueno. Este aspecto propici el que se pudieran
realizar una amplia serie de actividades semnticas, morfosintcticas y, lo que
es ms importante, pragmticas. A nivel de clculo, la evolucin ha sido algo
ms lenta, debido fundamentalmente a sus dificultades para la generalizacin
de aprendizajes y a su capacidad de abstraccin, aspectos stos inherentes al
diagnstico de Sndrome de Asperger.
La mejora general en su nivel de atencin y su capacidad de concentracin,
as como el hecho de seguir unas directrices concretas basadas en las caracte-
rsticas propias del Sndrome de Asperger, han influido positivamente en los
avances conseguidos por Ian. Pero, sin lugar a dudas, la principal responsable
de estos logros no es otra que Aurora, la madre de Ian y autora de este libro.
Sin ella, sin su constancia y tenacidad, sin su entrega total y convencimiento de
que en el interior de su hijo haba un mundo oculto esperando ser descubierto,
lleno de emociones, de sentimientos dormidos..., sin ella, no slo su hijo hubiera
seguido sumido en esa oscuridad, sino tambin todas las personas que hemos
tenido la suerte de conocerla y aprender lo que nos ha enseado.

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 NOTA AL LECTOR

Este trabajo no pretende ser un sustituto de las recomendaciones de los

psiclogos especialistas en Sndrome de Asperger, ni de los profesionales de la
salud y de la enseanza. Ms bien intenta ofrecer informacin a los padres y
profesores, para que puedan cooperar con ellos; pudiendo obtener as, un re-
sultado ms amplio y positivo, en cuanto a la integracin social y familiar que
necesitan nuestros hijos o alumnos con trastorno generalizado del desarrollo.
Esta obra es el resultado de la desesperacin vivida durante muchos aos como
madre de un hijo Asperger sin diagnosticar. Su objetivo principal es ayudar
a otros padres que, como nosotros, han vivido o viven el calvario de la falta
de informacin y de formacin, en cuanto a esas pautas tan necesarias que
aprender para poder ayudar a nuestros hijos y como consecuencia a nosotros
mismos. Consta de dos volmenes. El primero es un libro de texto basado en
nuestra experiencia personal, con el que, seguro, muchos padres se sentirn
identificados. El segundo volumen es un manual con el trabajo que hemos ido
realizando desde que conocemos su diagnstico. Este ltimo est repleto de
fichas desarrolladas para los obstculos con los que nos hemos ido tropezando
en lo concerniente a las caractersticas y verdaderas dificultades de nuestro hijo.
Los temas que encierran estas fichas suelen ser comunes en cualquier persona
con Sndrome de Asperger, por lo que padres y profesores podrn aprovechar
gran parte de este trabajo o adquirir ideas grficas para poder adaptarlas a lo
que sus hijos o alumnos necesiten. Todo este manual prctico ha sido inspira-
do y revisado por M Jos Navarro, psicloga del Centro CIPSA de Psicologa
Aplicada de Elche (Alicante) y especialista en el tema Asperger, cuyos consejos
y enseanzas quedan patentes en este libro.
Ella ha sido ese rayo de luz que ha alumbrado el tortuoso sendero.

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 CAPTULO I

LOS PRIMEROS AOS

 CAPTULO I

LOS PRIMEROS AOS

El trece de mayo de 1990, naci nuestro primer hijo, Cristian, al que de ahora
en adelante llamar Ian, con l, comenzara para nosotros toda una odisea que,
sin querer, nos introducira en un mayor conocimiento de nosotros mismos y en
una mayor capacidad de asimilar lo que la vida nos iba a deparar en el futuro.
No fue fcil, ms bien todo lo contrario.
Un ao antes de quedar embarazada Antonio, mi marido, me dejaba caer
en alguna que otra conversacin su deseo de ser padre, algo para lo que todava
no estaba demasiado predispuesta, aunque su ilusin junto con el tiempo, se
encargaran de ir haciendo un hueco en mi mente a esa inexcusable idea que
me introducira en la maravillosa locura de la maternidad, sobre todo en estos
das, donde la falta de tiempo y las prisas son las reinas de los hogares, restando
protagonismo a la calma y paciencia que nuestros hijos necesitan. Durante el
embarazo fue todo bien fsicamente, aunque no fue lo mismo a nivel anmico,
ya que me senta deprimida y con pocas ganas de hacer nada.
El chocolate siempre ha sido mi pasin. Durante el embarazo de Ian, aquella
pasin se convirti en un obsesivo delirio, comiendo a todas horas y logrando
con ello aumentar diecisiete kilos en nueve meses. Llegado el momento del
parto se me produjo una pequea fisura en la bolsa de las aguas que me oblig
a ingresar en la residencia, mantenindome dos das en observacin, donde la
posibilidad de ver a mi beb pareca que se iba a hacer eterna. Antes de nacer,
en la sala de dilatacin, Ian nos dio un buen susto ya que hizo un extrao y
enrgico movimiento en el que daba la sensacin de que se encoga hacia atrs,
empujando fuerte hacia la parte inferior de mis pulmones. Hasta aquel momen-

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to su corazn haba estado latiendo a buen ritmo en el monitor, pero de pronto
comenz a ralentizarse. El gineclogo baj rpidamente a la sala de dilatacin
y mi marido fue sacado con urgencia de la misma, quedndome sola ante aque-
llas circunstancias que no entenda, mientras me invada un miedo horrible al
pensar que poda perder a mi beb. Esta experiencia prenatal, la relatara aos
ms tarde Ian al referirme la peor de sus pesadillas. Rpidamente me colocaron
el oxgeno, pidindome que me pusiera de lado para que mi postura le sacara
del atolladero en el que se haba metido. Ocurri tal y como dijeron, volviendo
todo a la normalidad. Aquel repentino retroceso me haba producido un mareo
como consecuencia de la presin que estaba ejerciendo su cuerpo en mi vena
aorta, y fue ese el motivo de que a su vez, l, se estuviera ahogando. Cuando ya
en el paritorio sac la cabeza comenz a llorar sin siquiera haber sacado todo el
cuerpo. Afuera, mi madre y una amiga quedaron perplejas al escucharle llorar,
mientras escuchaban la voz del gineclogo que volva a decir: empuja un
poco ms. Otra ancdota curiosa fue la actitud que demostr cuando todava
en la sala de partos el gineclogo empez a observarlo para comprobar si todo
estaba bien. El mdico lo mantena boca abajo y en un momento determinado,
a modo de flexin, levant su pequeo cuerpecito estirando los brazos y acom-
paando el gesto con un gruido; con aquello logr sorprender al gineclogo,
comentado ste su fuerte carcter y afirmando que nunca antes haba visto algo
as. Fue un beb precioso, tranquilo durante el da, o por lo menos eso era lo
que a nosotros nos pareca. Su aplomo llegaba hasta el punto de no ponerse de
pie nunca en esos parques porttiles en los que suelen pasar algn que otro rato
los nios, cuando son pequeos. Si surga el tener algn invitado con l dentro
del parque, no se enfadaba si su compaero le quitaba lo que tena en la mano,
simplemente miraba a su alrededor y coga otra cosa. Nos haca gracia observar
aquella actitud tan poco usual, una actitud de indiferencia o conformismo que
chocaba con la de cualquier otro nio de su edad.
Por la noche la situacin era distinta, mientras dorma era todo nervio, gema
continuamente y se mova sin cesar en su cuna, arrastrando la sbana y dems
hacia los pies e impidindonos descansar adecuadamente, pues tenamos que
estar pendientes de que no se destapara.
Hizo las gracias habituales como: cinco lobitos, pon tita pon un coco etc.,
sobre los cinco o seis meses y dijo pap a los siete. Solamente haba en l una
indiferencia en sus gestos que llamaba mi atencin, ya que cuando iba a reco-

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gerlo a casa de los abuelos, donde haba pasado unas horas, no se observaba en
sus ademanes ninguna alegra al verme, como solan hacer otros nios al ver a
su madre.
A partir de los quince o diecisis meses, cambiarle el paal era toda una proe-
za y vestirlo y desvestirlo se converta en una verdadera batalla en la que, por
ms que buscara estrategias, nunca llegaba a conseguir una tregua para poder
disfrutar de aquel momento con l. Pataleaba sin cesar, pues al parecer no le
gustaba ser manejado para aquellos menesteres.
Sobre el ao y medio lo apuntamos a una guardera. Una de las profesoras,
por lo visto, no era de su agrado y se agarraba a mi cuello con fuerza cuando la
vea, comenzando a llorar desconsoladamente y esto le ocurra incluso al cru-
zarnos con ella por la calle. A pesar de sentir que tenamos que sacar a nuestro
hijo de aquel lugar; ramos jvenes, primerizos e intentbamos seguir los conse-
jos bien intencionados de nuestros familiares, que opinaban que cometeramos
un error sacndolo de all.
El tiempo nos demostrara la ubicacin de cada uno de los errores cometidos
por nuestra parte, con aquella parte de nosotros que haba llegado a nuestra
vida para trastocarla por completo.
Continu su primera andadura social en la misma guardera hasta los dos
aos, ms o menos, que fue tambin cuando empezaron las pesadillas; noche
tras noche, se despertaba gritando y ponindose de pie encima de la cama, cosa
que me produca una angustia terrible por miedo a que se cayera y que me ha-
ca levantarme de un salto para ir corriendo a socorrer su llanto.
Por fin decidimos sacarlo de la guardera un da en el que, cuando fui a
recogerlo, tena, literalmente, toda la cara araada. Al pedirle explicaciones a
la profesora que l tema tanto, pues era la que estaba precisamente en el mo-
mento de la pelea, simplemente me dijo que cuando pas el conflicto estaba
cambiando el paal a un nio y no pudo ir a socorrerlo. Por aquel entonces
nuestro hijo era el contrincante pasivo de cualquier pelea. Se quedaba inm-
vil, dejndose hacer sin oponer resistencia, y de hecho, la cara que se le haba
quedado delataba la poca defensa ejercida por su parte. Aquella actitud suya
ante los conflictos me preocupaba bastante y en alguna ocasin, observndolo
en estas circunstancias, intentaba estirar unos segundos ms el tiempo de salir
en su defensa, esperando para ver si se defenda solo de su agresor; cosa que
nunca pasaba y que despus me haca sentir muy mal conmigo misma por no

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haberlo apartado inmediatamente del aprieto. Lo sacamos de all creyendo que
acabaramos con su tormento para, sin querer, meterlo en otra guardera de
similares caractersticas. Esta era una casa vieja adaptada para nios, la regen-
taban tres chicas; all tampoco se quedaba a gusto, excepto cuando una de las
chicas, la ms joven, lo reciba llevndoselo en brazos. Aos despus de cerrar
aquella guardera se coment por el pueblo que, all, si los nios se portaban
mal, les asustaban dicindoles que iban a estar un rato encerrados en el cuarto
de las ratas. Ignoro si este comentario estaba fundamentado y de ser as, tam-
bin ignoro si de verdad los encerraban en algn cuarto hacindoles creer que
haba ratas, pero el conocimiento de esa historia me hizo relacionar una de sus
tantas pesadillas, cuando gritaba que una rata blanca le estaba mordiendo. A
los tres aos entr en una escuela infantil. Aquello fue muy distinto a lo que
haba vivido hasta entonces, mucho ms satisfactorio para l, y en consecuencia
para nosotros. All tuvo una temporada de autodefensa en la que en el recreo
coga una rueda con una mano y una piedra con la otra, amenazando a quien
se atreviera a quitrsela.
Podamos observar con claridad, cmo aquel bagaje social haba hecho mella
en su sensibilidad. El hecho de dejarlo solo en sociedad, como ocurra cuando
lo llevaba a las guarderas, le produjo un miedo horrible a ser abandonado. Un
sentimiento muy fuerte que le acompa durante aos y que le invada por
completo hacindose notar en muchos momentos. Su miedo se converta en
terror, cuando vea que nos acercbamos al coche con la intencin de subir en
l sin avisarle, aunque slo fuera para aparcarlo unos metros ms atrs.
A los tres aos, ms o menos, fue cuando comenzamos a observar que su
comportamiento era un tanto distinto al de los dems nios de su edad, sobre
todo en los momentos sociales, en las reuniones de amigos y cosas as. A pesar
de que esas reuniones se producan con bastante asiduidad, su actitud era re-
trada, se quedaba quieto, observando, sin sumarse a los juegos de los dems
nios.Sin embargo en casa, su comportamiento era como el de cualquier otro
nio de su edad, testimonio de ello las muchas pelculas caseras que hacamos,
donde se mostraba como un nio activo y gracioso, por lo que nos haca pensar
que era demasiado tmido con la gente pero que, con el tiempo, se ira espabi-
lando y comenzara a relacionarse ms socialmente. A esa edad los problemas
de conducta empezaban a hacerse notar, siendo las rabietas apotesicas. En
cuanto oa la palabra No era como si tuviera un resorte que lo desbarajusta-

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ra, comenzando a dar patadas a diestro y siniestro, mientras gritaba como un
poseso. Las reprimendas no hacan efecto, ms bien todo lo contrario y la sen-
sacin de impotencia e incompetencia por nuestra parte, sembrara un campo
de frustracin que poco a poco pesara ms. Un amigo, por su condicin de
mdico, advirti que algo estaba pasando, pues cada vez que venan a casa, y
en aquella poca era muy a menudo, Ian se quedaba paradito, muy cortado,
hasta que bastante rato despus comenzaba a jugar con la hija de estos amigos,
un ao menor que l; aunque en realidad siempre jugaba a su aire, sin prestar
demasiada atencin a la nia; pero aun eso era normal a su edad.
Este amigo estaba estudiando algo sobre trastornos mentales y se dio de lleno
con la foto de un beb que padeca una enfermedad letal de retraso mental,
del que no recuerdo el nombre. La foto preservaba sus ojos con un rectngulo
y describa los rasgos faciales que caracterizaban dicha enfermedad. Nuestro
amigo se alarm por el parecido que, segn l, tena aquel beb con Ian y, pre-
ocupado por la situacin, no encontraba la forma de informarnos sobre lo que
crea haber descubierto. Movido por el deseo de ayudar decidi comentrselo
al pediatra que llevaba a nuestro hijo, con quien tena muy buena amistad. El
pediatra, que no haba observado nada extrao hasta aquel comentario, con-
sider oportuno que se le hicieran las pruebas necesarias para descartar en l
cualquier tipo de retraso mental.
Aquel sera el principio de una larga y escabrosa enredadera que se convertira
en nuestro camino durante muchos aos. Un camino sombro y angosto para
el que nadie, a pesar de las muchas consultas realizadas, tendra la habilidad de
aportar un rayo de luz.
Por supuesto comentar que aquellas pruebas no proporcionaron ningn resul-
tado que pudiera confirmar las sospechas de este buen amigo.
Sobre los cuatro aos, en casa aprenda sin dificultad las cosas que, a modo
de juego, le bamos enseando con un ordenador de juguete. Aprendi el abe-
cedario, maysculas y minsculas rpidamente, tena mucha capacidad para
memorizar canciones que me oa cantar con la guitarra y saba los anuncios
de la televisin y sus musiquitas de memoria. A esa edad comenzara su etapa
escolar, otro nido de traumas que se iba a sumar al ya existente adquirido en las
guarderas; mientras nosotros, los padres y profesionales que iban a comenzar a
trabajar con l en el colegio, seguiramos ignorando sus verdaderas dificultades.
En primero de preescolar la profesora, que en realidad era profesora de edu-

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cacin especial, a pesar de estar ejerciendo durante aquel curso como profesora
de educacin ordinaria, me coment que cuando le preguntaba por un deter-
minado color, unas veces le responda bien y otras mal, con lo cual ella no poda
saber si realmente los conoca, pero que de todas formas era muy pequeo para
manifestarse al respecto, ya que por lo dems, no vea nada especial que no
fuera normal dentro de su edad. Tambin protagoniz con esta profesora un
pequeo incidente, donde se puso a pegarle patadas tras una rabieta en la que,
aparentemente, pretenda salirse con la suya. La profesora acert a propinarle
un cachete, frenando aquella pataleta de inmediato. Fue ella misma quien me
comunic el percance, a lo que no puse ninguna objecin. De hecho a Ian le sir-
vi la experiencia ya que, jams, a lo largo de toda su escolarizacin en primaria
y secundaria hubo ningn otro incidente de este tipo para con los profesores, a
los que siempre ha respetado acatando sus rdenes. Distinto era cuando llegaba
a casa y daba rienda suelta a la contencin que se impona l mismo en las ho-
ras de colegio. Haba das que nada ms verme empezaba a agredirme verbal-
mente. Yo no poda entender el porqu de aquellas reacciones desmesuradas e
injustificadas y terminaba designndole algn castigo, por supuesto un castigo
Neurotpico1, que l era incapaz de entender; al que reaccionaba negativa y
desproporcionadamente. Era increble ver la incapacidad que tena para man-
tenerse tres minutos sentado en una silla sin moverse cuando se le castigaba.
A pesar de la paciencia que pretendamos tener y de la que por fuerza, sobre
todo en mi caso por pasar ms tiempo con l, iba a ir desarrollando; haba sido
educada con disciplina y era precisamente eso, lo que intentaba imponer a
un hijo que pareca hacer todo lo posible por llevarme al lmite de un abismo
donde, irremediablemente, terminaba precipitndome en ms ocasiones de las
que hubiese deseado; desmoronando una y otra vez los objetivos que me haba
impuesto para su educacin y fomentando en mi manera de actuar, una rigi-
dez a la que solemos confundir con firmeza en el mundo Neurotpico al que
pertenezco. Actitud y disciplina inculcada por un padre al que nunca estar lo
suficientemente agradecida por haber propiciado en m con su actitud, un
fuerte sentido de responsabilidad. Pero nada vlida para un mundo tan diferen-
te como era el suyo. Sus inexplicables reacciones y pataleos crecan en cantidad
y fuerza mientras observbamos, con asombro, la facilidad que tenan algunos
1. Castigo Neurotpico. Castigo o consecuencias que se suelen utilizar con los nios no Asperger.
Neurotpico. Persona no Asperger.

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amigos con sus hijos de cuatro o cinco aos, ms o menos de la misma edad que
el nuestro, a quienes les bastaba decir en un tono firme Castigado a tu cuarto!
para que el nio bajara la cabeza y se fuera haciendo pucheros a su habita-
cin. Una reaccin completamente distinta a la que estbamos acostumbrados,
ya que cuando ponamos en prctica lo mismo, nuestro hijo no slo no se que-
daba en su cuarto, sino que sala detrs nuestro pegndonos patadas. El cachete
en casa no era efectivo en absoluto, tenamos que llevarlo a la fuerza y cerrarle
la puerta aguantando un rato el picaporte para que se quedara dentro. Enton-
ces, completamente enloquecido, comenzaba a gritar como si lo estuvieramos
torturando mientras, con rotuladores y lpices de colores, converta la puerta de
su habitacin en un Picasso. Haba das en que nos pasbamos peleando toda la
maana. Cuando llegaba mi marido a casa, con unas ganas tremendas de jugar
con su hijo, ste, sorprendentemente y en tono despectivo le deca:
T no, la mam! Y se coga a m como una lapa a pesar de haber estado
enfadndome con l durante horas. La obsesin que tena hacia m me agobia-
ba muchsimo, pues en aquellos momentos mi mayor deseo era que se tirara en
los brazos de su padre para perderlo un rato de vista y poder descansar. Al mis-
mo tiempo, Antonio terminaba desilusionado, una y otra vez, con los desaires
a los que era sometido por aquel pequeo renacuajo que tena la habilidad de
sacarnos de quicio por uno u otro motivo.
Mi marido siempre ha sido una persona divertida y con mucho sentido del
humor, pero incluso estas connotaciones tan positivas, se tornaban negativas al
no conocer sus dificultades. A pesar de las desconsideraciones de su hijo, Anto-
nio no perda oportunidad para comrselo a besos, llenarle el cuerpo de mordis-
quitos de hormiga o hacerle cosquillas mientras lo mantena sobre sus rodillas,
hasta hacerle rer a carcajadas. En aquellos primeros juegos disfrutaban mucho
el uno del otro pero, a medida que creca, esos juegos se iban transformando
en bromas que su padre le gastaba y que l no entenda, llegando a enfadarse
considerablemente y contribuyendo a que una situacin divertida terminara, la
mayora de veces, en un drama estpido Qu bien nos hubiese venido entonces
tener un libro de instrucciones! Pero por desgracia los hijos no vienen con ese
requisito, que en el caso de un Asperger se hace verdaderamente necesario. La
excesiva obsesin que presentaba hacia m y los continuos desprecios que ma-
nifestaba hacia su padre se fueron sumando con los aos, favoreciendo que la
comunicacin entre ellos se enfriara cada vez ms. Las complejas circunstancias

33
y continuos enfrentamientos limitaron a Antonio a implicarse lo justo y nece-
sario, dejando durante mucho tiempo sobre mis hombros un peso excesivo que
llevar adelante. Afortunadamente, despus de conocer sus dificultades, esto est
cambiando positivamente, comprometindose cada vez ms con l.
A pesar de que an sigue habiendo momentos en los que se le hace difcil in-
terpretar las rarezas de su hijo, hay otras muchas situaciones que entiende y en
las que comienza a ocasionarse una interaccin entre los dos.
En los primeros aos, sus rabietas continuas dejaban huella en mi estado de
nimo, provocndome malhumor a menudo y descargando en mi marido toda
la impotencia acumulada a lo largo del da en cuanto llegaba del trabajo. Lo-
gicamente su reaccin era contribuir a aligerar mi estrs, proporcionando a su
hijo alguna reprimenda extra o privndole de sus atenciones, por lo que termi-
naba sintindome peor de lo que estaba pues, en realidad, mi intencin slo era
desahogarme y pensaba que estaba todo ms que solventado con las sanciones
que yo le haba impuesto.
En segundo de preescolar cambi de profesora. sta era muy nerviosa y puso
el grito en el cielo en cuanto comenz a trabajar con l. No saba a que atenerse
ya que, segn deca, mientras le estaba observando, haca los trabajitos bien,
pero a la ms mnima falta de atencin, se pona a rayar la hoja sin ninguna
explicacin, cosa que la tena completamente desconcertada. Ella pensaba que
deba tener algn problema neurolgico, pero para entonces ya tenamos los
resultados de las pruebas que el pediatra haba pedido, en las que no se poda
apreciar absolutamente nada fuera de lo normal. Estaba claro que presentaba
una actitud distinta a los dems nios, pero en qu consistan esas diferencias?
A pesar de haber empezado a consultar a psiclogos, tanto a nivel escolar como
particular, nadie saba explicarnos dnde estaban ubicadas esas discrepancias,
ni el porqu de ellas.
Dos meses ms tarde el gabinete psicopedaggico del centro crey oportuno
que una profesora de pedagoga teraputica se introdujera en la clase para ayu-
dar a la tutora con Ian y un par de nios ms. El simple hecho de que alguien le
observara mientras trabajaba, consigui reorientar su atencin, o tal vez trans-
mitirle la seguridad que necesitaba para poder navegar en aquel mundo social
al que no perteneca. El caso es que aquella medida produjo un resultado muy
positivo en l.
Por aquel entonces me reuna habitualmente con la tutora para ver cmo iba

34
evolucionando, ella me informaba de las dificultades que tena para asimilar
algn concepto, lo que haca que tirara mano de mi imaginacin y me pusiera
manos a la obra para hacerle algn juego con el que pudiera digerir mejor las
pautas, superando as los inconvenientes que le surgan; por ejemplo, la com-
plicacin que tuvo con los nmeros del 1 al 10, y que se deba a que a veces los
deca a la perfeccin y otras veces no. Esta dificultad se pudo subsanar jugando
con una baraja de cartulina donde haba dibujado los nmeros repetidos; la
idea era colocar las cartas boca abajo en la mesa y buscar la pareja del nme-
ro que sala. Debido a la gran memoria visual que tiene este juego le pareca
divertido, pues recordaba con mucha facilidad en qu lugar se encontraba el
nmero que necesitaba para reunir la pareja. Esto tambin funcion a la hora
de ayudarle a asimilar los colores. Era una forma de aprender jugando a la que
responda con entusiasmo.
Formamos un buen equipo sin siquiera ser conscientes de ello, pues nunca
coment a su tutora los mtodos que estaba utilizando para ayudarle a afianzar
los conocimientos que ella le enseaba y tampoco nos dimos cuenta del positivo
efecto y de la gran importancia que supona para l aquel apoyo dentro de la
clase, junto a sus compaeros, por una profesora de educacin especial.
Esta fue la nica ocasin en la que pude colaborar con los profesionales que
trabajaron con mi hijo a lo largo de toda su escolarizacin. Nunca fue progra-
mado, simplemente surgi, pudindose observar muy buenos resultados, tanto
en casa como en el colegio. Fue una experiencia enriquecedora para Ian y
decisiva para m.
En la fiesta de fin de curso, la misma profesora que al principio haba puesto
el grito en el cielo, me comentara la evolucin tan sumamente positiva que
situaba a nuestro hijo al mismo nivel que los dems nios de la clase. La conclu-
sin de su observacin inclua las siguientes palabras: Para lo poco que se fija
sabe demasiado y todo.
El resultado que aquel curso haba producido en l, junto con las palabras
que concluyeron nuestra conversacin, se convertiran en el motor que nos ha
ayudado a descifrar el tortuoso enigma que ha sido para nosotros nuestro
hijo. Ya que aquella experiencia se encarg de hacerme pensar que, tal vez,
el problema no consista en una falta de capacidad intelectual, sino ms bien
en la necesidad de provocar unos cambios en la forma de enseanza para
poder aprender o entender los conceptos necesarios.

35
 Despus de aquella charla me sent feliz. Por fin pareca que las cosas iban a
funcionar. Por fin escuchbamos algo positivo sobre nuestro hijo pero nada
ms lejos de la realidad.
En el curso siguiente vinieron los cambios, cambi de tutora, de profesora de
educacin especial y tambin cambi el sistema educativo que haba conocido
durante el ao anterior, ya que ahora no entraba la profesora de pedagoga te-
raputica a su clase sino que era l, quien tena que salir de clase para reunirse
con ella. Todo eso lo descontrol muchsimo.
Lo que ms me sorprendi fue la notita que me trajo Ian a la semana de
empezar primero de primaria. Era una nota de su nueva tutora en la que me
peda que no le comprara los libros de primer curso porque no los poda seguir.
Sin embargo, tras la conversacin que haba tenido con su anterior maestra,
se los haba comprado y la determinacin de su nueva profesora me dej per-
pleja. Fui a hablar con ella para que me explicara el porqu de tan prematura
deduccin, a lo que aleg que, estando en la clase aquel da, insisti en varias
ocasiones a mi hijo para que le dijera cuantos dedos tena ella en su mano.
Haba levantado tres de sus dedos mientras Ian le deca que tena levantado
nicamente uno y de ah, por ms que insisti, no le pudo sacar. Le coment las
peculiaridades que no haca mucho habamos observado en l y mi conversa-
cin con la profesora anterior, pero sta, al parecer, no haba dejado constancia
por escrito sobre su evolucin y aquel ao no estaba all porque no era interina.
Consider que era sencillo ponerse en contacto con ella, e informarse, ya que
conservaran el telfono en el centro, aunque a m no me consta que en ningn
momento se hiciera.
Al subir hacia casa con mi hijo, preocupada y sorprendida por el motivo
de aquella precipitada determinacin, iba levantando mis dedos para que me
dijera cuntos tena en mi mano, a lo que l, tocndomelos, contestaba perfec-
tamente. Por mi mente aparece ahora la idea de que tal vez no viera o distin-
guiera bien los dedos de la profesora, pues los mos los tocaba para contestarme
adecuadamente, ya que un ao ms tarde el oftalmlogo mand que le pusira-
mos unas gafas. Y esta dificultad para distinguir cuantos dedos hay alzados en
una mano a cierta distancia es algo que tambin puede darse en un Asperger;
tal vez porque su percepcin visual es distinta a la nuestra, aprecindose esto
perfectamente en la actitud que tienen muchos de ellos a la hora de bajar las es-
caleras de un cine o un sitio que no conocen, pues a pesar de estar mirando con

36
mucha atencin los escalones bajan muy despacio, agarrndose bien a lo que
pueden, y dando la sensacin de estar asustados. Esto tambin suele pasarles al
cruzar un puente relativamente pequeo, o tal vez en aquella ocasin se trataba
de otra cosa, algo que, aunque inexplicable para nosotras aquel da, tiene hoy
explicacin tras conocer su diagnstico, y es la dificultad que tienen los Asper-
ger para generalizar sus aprendizajes o para entender las ordenes, dependiendo
de la forma en que se utilice el lenguaje, ya que son extremadamente literales.
A pesar de que esta profesora, por desconocer sus dificultades, no pudo llegar
hasta l en ningn aspecto, fue una gran maestra para mi hija aos ms tarde,
a la que siempre agradecer su sinceridad en las reuniones que mantuve con
ella y el gabinete psicopedaggico en lo concerniente a mi hijo. En una de esas
reuniones la psicloga del gabinete me inform de la necesidad de que mi hijo
adquiriera ms destreza en sus manos y crey oportuno hacerle pintar, picar y
recortar pues, segn deca, tena poca psicomotricidad fina. A m me pareci
bien. Pens que aquella era una medida secundaria, ya que nunca cre que
fuera a dedicarse nicamente a eso, y pasaron un par de meses donde perma-
neca la mayor parte del tiempo picando, pintando y recortando, a la vez que
haca alguna que otra ficha espordicamente, con la que sorprenda a su tutora
en alguna ocasin, pues un da se la entregaba sucia, arrugada y mal hecha,
mientras que al da siguiente, la misma ficha, se la entregaba perfecta. Para m
aquello significaba que en realidad saba hacerlo y el problema radicaba en que
no siempre estaba dispuesto a ello, pero este comportamiento, lgicamente, la
profesora no poda evaluarlo y por lo tanto no era vlido para ella. Otra cosa
curiosa que pas durante aquel curso, fue que no le dirigi la palabra a la tutora
en los tres primeros meses, mientras que a la profesora de educacin especial
entraba a saludarla cada vez que pasaba por su puerta Estaba claro quin le
caa mejor!
A veces en casa, me sorprenda escribiendo alguna explicacin que la tuto-
ra haba escrito en la pizarra, a la que haba prestado atencin a pesar de no
estar realizando las mismas cosas que sus compaeros. El mayor problema fue
que se pas cinco meses haciendo casi nicamente eso: pintar, picar y recortar,
mientras los dems nios iban aprendiendo lo requerido en el curso y esto fue
corroborado por la sinceridad de su tutora.
Haba expuesto mis quejas un par de meses antes, pero la psicloga segua sin
creer oportuno introducir un cambio en sus pautas, mientras, en casa, observ-

37
bamos como Ian dejaba de interesarse por los temas del colegio.
Por aquella poca mis quejas sonaban demasiado dbiles como para ser
escuchadas, pues a pesar de tener mucho temperamento, fuera del hogar era
callada, tmida y bastante insegura. Me costaba horrores negarle a alguien un
favor y se me haca imposible abrir la boca en una reunin para dar mi opinin,
ante personas con las que no tena confianza, pues, en esas circunstancias, el
corazn se me sala por la boca, ponindome colorada como un tomate, sin
siquiera poder articular palabra. Inseguridad que anulaba la frustracin que
senta, impidiendo que me manifestara con ms contundencia, y esto ocurra a
pesar de tener ya treinta y dos aos.
Esta es una de tantas cosas que la experiencia vivida ha logrado mejorar en
m de manera considerable. Por otro lado, trataba de convencerme de que si
no me quejaba ms, era porque no quera que los profesores pudieran coger
ojeriza a mi hijo. Aunque estoy casi segura, de que eso, tan slo era una excusa
para no afrontar la timidez que me caracterizaba.
Sin embargo, despus de cinco meses perdidos, picando, pintando y recor-
tando, estaba tan harta de aquella situacin que, con un alarde de atrevimiento,
ped una reunin para hablar con la psicloga, con la profesora de pedagoga
teraputica y con su tutora para intentar buscar una solucin, pues no me pa-
reca que despus de ese tiempo hubiese habido un cambio significativo en las
tareas manuales que se le haban impuesto. Segn la propia psicloga y despus
de tantos meses, ni siquiera se poda valorar si haba habido una mejora en la
forma de hacerlo; pues unos das pintaba, picaba y recortaba mejor y otros das
lo haca peor. En aquella reunin insist para que le dejaran llevar los libros, ex-
poniendo todos los argumentos que la situacin estaba dndome a entender, me
compromet a colaborar, ayudndole a hacer los deberes para que los llevara
hechos cada da. Por otro lado mi hijo haba intentado en numerosas ocasiones
llevarse los libros al colegio, ya que vea que sus compaeros los llevaban y l
era el nico que se los dejaba en casa. Eso le produca numerosos momentos de
tensin y frustracin que se sumaban a tantos y tantos ms, inexplicables para
nosotros, pues por aquel entonces en casa las rabietas se servan por lotes, ya
que en una maana podan surgir cinco o siete veces el sentirse frustrado por
algo, a veces con algn fundamento, otras, completamente sin sentido, al menos
para nosotros en aquellos momentos, pues ahora sabemos que hay numerosas
situaciones en las que un Asperger se puede sentir incmodo, y cmo el simple

38
ladrido de un perro les puede desquiciar hasta el punto de hacer cosas fuera de
contexto (y en casa siempre ha habido perros).
Aquellas rabietas las llevbamos como podamos, unas veces nos armbamos
de paciencia y otras la irritacin nos desbordaba. Slo Dios sabe el trabajo que
me cost que hiciera sus deberes a partir de entonces, un trozo de grabacin
casera da constancia de ello y no era precisamente por el esfuerzo intelectual
que le supona, ya que ni siquiera lo intentaba lo ms mnimo. La desmotiva-
cin, junto con el hbito adquirido a lo largo de esos cinco meses en los que,
de alguna manera, estaba aparte de sus compaeros haciendo cosas que para
el resto de la clase formaban parte de los momentos de ocio, haban producido
un efecto negativo en l. Esto, unido al desfase producido por no escuchar o
adquirir en la medida de sus posibilidades los contenidos de las materias que
sus compaeros haban aprendido, le produca tal desgana! que era incapaz de
esforzarse lo ms mnimo cuando se le pona un libro delante. Eran demasiadas
las cosas que se le haban quedado en el camino, y si de eso l no era cons-
ciente, estoy segura de que s lo era de no tener el mismo nivel que los dems.
Tal vez si en aquel momento hubisemos conocido sus verdaderas dificultades,
hubisemos podido utilizar las pautas adecuadas que le hubiesen reconducido
a acercarse lo ms posible al ritmo de la clase. Pero aquello no iba a pasar hasta
el final de su etapa de estudiante; por consiguiente, ira acumulando lagunas en
su aprendizaje cada vez ms profundas.
Cualquier nio Neurotpico en su misma situacin hubiese tenido problemas
con esta trayectoria escolar para coger el ritmo de las clases y aqu se nos una
la falta de entendimiento por parte de l hacia el mundo social en el que viva,
junto con la falta de comprensin por parte de los adultos que le rodebamos
del porqu de sus reacciones, as que iramos aadiendo, cada uno a nuestra
manera, granitos de arena a la gran frustracin y desmotivacin que ya haba
comenzado a adquirir.
En aquel curso la profesora de pedagoga teraputica me coment que pa-
reca tener dificultades para relacionar las cosas con sus nombres, por lo que
le constru un juego recortando dibujos y fotografas de objetos y poniendo los
nombres de esos elementos en cartulina. l tena que decirme a qu componen-
te perteneca cada nombre. Nos sentbamos en una mesa e intentaba que se in-
teresara por aquel juego que le haba creado. Pero Ian prefera hacer un puzzle
que era su actividad favorita y que adems se le daba ms que bien, teniendo en

39
cuenta que una vez se dispona a hacerlo no volva a mirar el dibujo hasta que
lo terminaba rpida y perfectamente. El juego en cuestin no le atraa lo ms
mnimo, as que se limitaba a no prestarme ninguna atencin. Segu insistiendo
sin xito hasta que un da, despus de desplegar aquel pequeo montaje encima
de la mesa como era habitual, se me ocurri decir en voz alta:
Esto no s cmo va!
Nunca olvidar la cara que hizo; mir el juego levantando la barbilla como
quien mira por encima del hombro y en unos segundos me los relacion todos.
Me qued boquiabierta, felicitndolo en cuanto fui capaz de reaccionar, pero
por ms que insist no logr, ni aquel da, ni ningn otro, atraer de nuevo su
atencin hacia aquel juego. Sin embargo con su actitud me haba demostrado,
sobradamente, que saba relacionar sin ninguna dificultad las palabras con los
objetos. stas y otras cosas similares las viva continuamente con l en casa y
chocaban con los resultados de cualquier test que me pudieran ensear, lo que
me haca ver con claridad que estaba pasando algo que no era habitual en los
nios de su edad, pero qu era realmente lo que estaba pasando?
Mientras en el colegio me pedan una foto familiar para ver si era capaz de
saber quines eran sus parientes ms directos, en casa reconoca fotos de cuan-
do mi hermano era pequeo, es decir, de su to, fallecido en un accidente de
trfico a los treinta y dos aos, cuando Ian contaba dos aos de edad. Otras
veces se empeaban en ponerle tres letras del abecedario para que las apren-
diera poco a poco y sin liarse. Cuando haca por lo menos un par de aos que
estaba cansado de reconocer todas y cada una de sus letras perfectamente, en
maysculas y minsculas gracias a su ordenador de juguete. Este estancamiento
segua sucedindose por mucho que me esforzara en explicar a las, entonces,
componentes del gabinete psicoteraputico del centro, lo que observaba en casa
con l. Todo aquello era un sin sentido en el que me esforzaba en convencerlas
de que mi hijo tena ms capacidad de la que ellas vean, mientras ellas, por su
parte, queran hacerme ver todo lo contrario No era de extraar! pues lo que
aprenda en un sitio no lo haca en el otro. A partir de ah me convert a los ojos
de los profesionales en esa madre que no quiere aceptar un retrasado mental
en su casa; mientras, completamente imbuida en las extraas reacciones que
observaba en l, segua comentndoles todas aquellas curiosas actitudes para
las que no encontraba ninguna explicacin.
Para fin de curso mantuve otra reunin con la profesora de pedagoga te-

40
raputica donde me coment que Ian era un nio difcil de conocer y que en
realidad se haba dado cuenta de que necesitaba ms tiempo para ello del que
dispona, ya que al ao siguiente no estara en el centro.
A pesar de todos los retrocesos que tuvo en aquel curso, por falta de demostra-
cin o por la discontinuidad en sus trabajos, la profesora de educacin especial,
que durante aquel ciclo haba seguido las directrices de la psicloga del centro,
tras observar el trabajo realizado con l, haba podido vislumbrar, agazapado
entre todo aquel caos, el mismo potencial al que me haba referido en las re-
uniones que habamos tenido a lo largo del ao. Pero estaba convencida de que,
ni en aquel centro, ni en ningn otro cercano, conseguiran desarrollar ese po-
tencial. Pues segn me coment, a lo largo de su carrera jams haba cambiado
tanto de metodologa como con nuestro hijo. Se haba esforzado mucho por
encontrar formas educativas que pudieran ayudarle, en las que haba podido
observar que Ian tena una buena capacidad de aprendizaje. Pero aquello tan
slo duraba unos das, pues al ms mnimo cambio; como era por ejemplo un
fin de semana ajetreado o un conflicto con un compaero desbarajustaba todo
su trabajo, hacindole buscar de nuevo otro mtodo con el que poder llegar has-
ta l. Y lo peor, comentaba, es que al ao siguiente entrara una nueva profesora
de pedagoga teraputica que volvera a perder todo el ao intentando conocer-
le, como le haba pasado a ella. Eso inevitablemente ocurrira a pesar de todos
los informes que pudiesen haber escritos en el centro sobre l. Incluso lleg a
explicarme que haban centros de superdotacin, donde gente especializada
valoraba este tipo de casos, y esto me lo deca una profesora de PT2 que conoca
perfectamente el resultado de las pruebas del WISC3; resultados estos, que para
la psicloga del centro constituan la clarsima evidencia de que presentaba un
retraso mental significativo. Aquel ltimo comentario me sorprendi muchsi-
mo, cmo poda hablarme de superdotacin con todo lo acontecido durante
aquel curso? Personalmente nunca he pensado que mi hijo fuese un superdota-
do, tan slo que tena una inteligencia normal y muchas dificultades para
demostrarlo. El hecho de que me dijera aquello me pareci muy extrao. Pero a
pesar de la barrera que supona mi timidez, trataba de no perder ninguna posi-
bilidad que me pudiera explicar qu era lo que estaba pasando realmente, por

2 Profesora de pedagoga terapetica.

3 Test de inteligencia.

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lo que bastantes aos despus, cuando Ian contaba doce aos y viendo que,
hasta entonces, nadie me haba sabido aclarar las extraas y positivas aptitudes
que observaba continuamente en l; me puse en contacto con un centro de
superdotacin.
Tras una hora y media de conversacin telefnica con el presidente del cen-
tro, a quien le explicaba con todo lujo de detalles las acciones de nuestro hijo y
esas curiosas y alternantes capacidades, a l pareci quedarle claro que se trata-
ba de un superdotado mal empleado, como bien me coment por telfono. En
vista de su conclusin y a pesar de la gran distancia que tenamos que recorrer,
concertamos una cita y fuimos para que le hicieran las pruebas pertinentes. Per-
manecimos en aquella ciudad durante tres o cuatro das. Aquellos especialistas,
tras aplicarle de nuevo el WISC, llegaron a la misma conclusin que todos los
dems psiclogos consultados hasta el momento y aquel cambio tan radical de
opinin que tuvo el presidente del centro lo nico que consigui, fue confundir-
me ms de lo que ya estaba.
La profesora de educacin especial, que con su comentario me ayudara aos
ms tarde a desestimar la posibilidad de una superdotacin, probara lo indeci-
ble para llegar hasta nuestro hijo, declarando, con una gran humildad, que no
tena la capacidad para ayudarle a pesar de todo su esfuerzo. Incluso habindo-
se dado cuenta, aunque fuese hacia el final del curso, de aquella capacidad de
aprendizaje que no apareca en las pruebas de inteligencia; pues, las respuestas
que Ian le haba podido mostrar de forma ocasional, le haban hecho dudar de
la autenticidad que podan tener los resultados del WISC en l.
Desde este texto le agradezco profundamente la dedicacin que s que dedic
a mi hijo y la humildad que demostr al decir que no conoca la forma de ayudarle.
En aquel test de inteligencia la puntuacin que sacaba en todas las reas estaba
muy por debajo de lo normal. Cuando la psicloga me inform sobre los resul-
tados de dichas pruebas me coment, entre otras cosas, que estos resultados in-
cluan la creencia de que Ian tena muy poca memoria. A partir de ah empec
a dudar, tambin yo, de la veracidad de aquellas pruebas. Pues estaba cansada
de ver la impresionante capacidad de memorizar que tena desde pequeo. Si
tena una gran memoria y en aquellas pruebas esa aptitud no apareca por nin-
gn lado, quin me aseguraba que no poda pasar lo mismo en las dems reas.
A pesar de que la psicloga me coment que aquel test era ms orientativo que
calificativo; en realidad todas las expectativas y objetivos de trabajo con l esta-
ban fundamentados por los resultados de dicho test.

42
 CAPTULO II

CMO PODEMOS AYUDARLE?

 CAPTULO II

CMO PODEMOS AYUDARLE?

Se acab el curso y llegaron las vacaciones de verano, vacaciones que para m

y supongo que para muchos padres, en especial padres de chicos/as Asperger,
se convierten en meses infernales, donde uno ya no sabe dnde meterse para
escapar de una situacin que le supera. Con un arranque de buena voluntad me
puse a trabajar con l las sumas. Aquello no fue nada fcil, me llev ms de un
mes el simple hecho de conseguir que se pusiera a hacer los deberes sin ms, ya
que en cuanto se enteraba de que iba a trabajar en cosas del colegio se tiraba
por el suelo gritando y pataleando. Al principio, reaccionaba a sus berrinches
como creo que lo hubiese hecho cualquier madre; primero le impona una san-
cin por su actitud, que no haba manera de que siguiera y otras veces le daba
un cachete al culo para frenar aquella especie de locura repentina. Pero esto
slo lograba hacerme sentir mal, adems de no servir para nada, ya que al da
siguiente volvamos a las mismas. No saba que hacer con aquellas situaciones
que se ocasionaban tan a menudo, que apenas me dejaban tiempo para recupe-
rarme emocionalmente de la gran tensin que me producan. Todas las consul-
tas profesionales se haban basado, nicamente, en dar un diagnostico, escuchar
nuestras quejas, e intentar darle una serie de clases para hacerlo aprender, pero
en ninguna nos haban dado pautas para trabajar en casa con l e intentar mi-
tigar aquella mala conducta inexplicable tantas veces, ni se haba valorado en
absoluto la necesidad de solucionar, en la medida de lo posible, aquella especie
de trastorno interno o caos, que pareca reinar en nuestro hijo y que se extenda
hacia el exterior amargndonos la existencia a todos.
Esa falta de apoyo emocional por parte de los profesionales, me hizo recep-
tiva a todos los comentarios de madres que tenan hijos de la edad del nuestro

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y de las medidas que ellas empleaban, medidas que ponamos en prctica con
la esperanza de que hiciesen el efecto que producan en los dems nios. Aquel
verano prob un sin fin de ellas, observando con frustracin el poco xito que
causaban en l. Nefasto resultado que nos produca la tortuosa idea de que tal
vez ramos incapaces de poner en prctica correctamente aquellos mtodos.
Idea fundada en primer lugar por los comentarios de las personas ms alle-
gadas, que dejaban entrever su creencia en esa falta de capacidad por nuestra
parte para educarlo y seguida por la falta de resultados visibles a un esfuerzo
que pareca desvanecerse en el aire sin cesar. Ver el toro desde la barrera era
sencillo e incluso entretenido, pero no tena nada que ver con meterse en el rue-
do con l. Resultaba difcil de creer que un nio tan aparentemente tranquilo
como era l cuando estaba fuera de casa, pudiera hacer cosas tan sumamente
temperamentales y fuertes cuando se encontraba en su terreno. La sensacin de
impotencia que nos produca aquella situacin, junto con aquellos inoportunos
comentarios, nos haca sentir muy mal. En especial a m, que era quien ms
tiempo pasaba con l, ya que en realidad su educacin nos preocupaba mucho
y hacamos lo indecible, malgastando nuestras fuerzas intilmente, para recon-
ducir una y otra vez a nuestro hijo hacia el lugar que considerbamos adecua-
do. Y aquella impotencia se daba de bruces con el sentimiento de culpabilidad
que bamos adquiriendo por intentar, justamente eso, meterlo en vereda de la
misma manera en que nosotros habamos sido metidos cuando ramos peque-
os. Que no era, ni ms ni menos, que la misma que haba en la gran mayora
de hogares espaoles en aquella poca.
Era como tener en casa al Dr. Jekyll y Mr. Hyde, un trmino que utilic
en ms de una ocasin y que curiosamente leera aos ms tarde en libros que
hablan sobre el tema Asperger, sorprendindome y sintindome muy identifi-
cada.
Aquel verano, desesperanzada ante la falta de efectividad que tenan todas
las represalias impuestas, termin por hacer odos sordos a sus pataletas y en
cuanto empezaba con una, me pona a hacer algn trabajo del hogar, como por
ejemplo planchar cerca de l, advirtindole que mientras no hiciera las sumas
no hara otra cosa. A veces le costaba hasta hora y media conseguir sentarse
a hacerlas. Me armaba de paciencia, intentando convencerme de que aque-
llos gritos no producan en m ningn efecto de irritacin o malestar, respiraba
profundamente mientras intentaba tranquilizarme a m misma, una y otra vez,

46
hasta que por fin se haca el silencio. Comenzando de esta manera a utilizar
unos ejercicios de auto control que me ayudaran en muchas ocasiones en el
futuro.
Con esta actitud consegu poco a poco que se sentara e hiciera los ejercicios.
Eran sumas que le preparaba en una libreta. Normalmente pona diez en una
pgina y procuraba que las hiciera solo. l las terminaba y me las enseaba
para que se las corrigiera; de diez consegua hacer bien siete u ocho, e incluso
muchas veces obtena un pleno, sumando a la perfeccin. A m me pareca que
aquello estaba muy bien y me lo coma a besos felicitndolo y hacindole todo
tipo de agasajos.
Empez el curso y me senta muy contenta por el trabajo realizado durante
el verano. Haba logrado en un mes y poco ms, lo que durante todo el curso
anterior no se haba podido conseguir.
Pero todo aquel esfuerzo, junto con sus resultados, dej de existir en cuanto
empez con las clases. En el colegio segua sin hacer lo que haba aprendido en
casa, all necesitaba toda la ayuda del mundo y aun as lo haca mal. De nuevo
volvamos a tropezar con la misma piedra, entonces, un cmulo de sensaciones
negativas me invada por completo, mientras me esforzaba en hacer creer a su
profesora y al gabinete psicopedaggico que saba sumar solo. Por supuesto la
psicloga no lo vea y muy claramente me deca:
Eso me lo dices t, pero yo no lo veo.
Adems de ofendida, me senta impotente ante aquella inexplicable situacin
que me superaba una y otra vez.
As fue pasando segundo curso; si en casa le ensebamos las tablas de mul-
tiplicar, al llegar al colegio no las saba y pasaba lo mismo con todo lo dems,
a veces en clase aprenda algo que en casa no haca tampoco y de eso me en-
teraba en las reuniones que tena con sus profesoras. En ocasiones daba la sen-
sacin de que nos tomaba el pelo como termin comentando la psicloga del
colegio en el ltimo ao que ejerci su profesin en aquel centro, pero... por
qu?, con qu objetivo? Aquello pareca una locura y la bsqueda intil de una
explicacin que nos sacara de aquella incgnita nos agotaba mentalmente; sin
embargo no tenamos ms remedio que seguir navegando por aquella especie
de cieno en el que no haba manera de atisbar un rumbo certero.
Decidimos contratar los servicios de una psicloga particular que vena a casa
cuatro horas a la semana. A partir de entonces era ella la que iba ms a menudo

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a hablar con el gabinete psicopedaggico del colegio. Esta psicloga a medida
que Ian le permita trabajar con l observaba unos problemas de conducta que
no acertaba a reducir y que daban al traste con el hecho de poder afirmar que
el problema fuera, verdaderamente, un problema de incapacidad intelectual.
Cuando se lo transmita al gabinete psicopedaggico del colegio, ste confiaba
ms en su criterio, que era justo lo que no pasaba cuando les contaba yo algo.
Por lo visto el hecho de ser madre tiraba por el suelo todos mis argumentos, ya
que deban pensar que por ese mismo motivo no era imparcial.
Tambin lo llev a un mdico de medicina tradicional con estudios de ho-
meopata que trabajaba en salud mental en una ciudad cercana, dentro de un
hospital de la seguridad social. Por primera vez, alguien me contaba con todo
lujo de detalles cmo era mi hijo y las reacciones que tena en momentos deter-
minados con el simple hecho de observarlo un rato, por lo tanto era evidente
que saba de lo que estaba hablando. Aquella consulta nos devolvi la esperan-
za que habamos comenzado a perder a causa de todos los problemas escolares.
Era como si por fin alguien entendiera lo que nos estaba pasando, sin embar-
go, no me comunic el nombre de ningn trastorno y comenz a tratarlo con
homeopata. En la siguiente consulta le pregunt al doctor si poda referirme
algn libro que me ayudara a entender el porqu de sus reacciones, para poder
sobrellevar mejor las circunstancias que vivamos en casa con l.
En realidad el problema est en l, ya que si fuese un problema tuyo, estara
solucionado.
Fue su respuesta a mi comentario. Sin embargo, consideraba que aquel pro-
blema tambin era mo, por tanto necesitaba encontrar algo, algn libro que
hablara sobre todos aquellos sntomas, de los que ni siquiera conoca el nombre,
para que me ayudara a comprender y a manejar las inexplicables reacciones
que se sucedan continuamente. Al cabo de un par de meses mientras estaba
en la consulta del dentista, ojeaba una revista de salud en la que me llam
mucho la atencin un artculo que hablaba sobre los sntomas de la hiperacti-
vidad, trastorno que en aquella poca todava no estaba tan extendido, ni era
tan conocido como ahora. En aquel artculo vea retratado a mi hijo con tanta
claridad que en la siguiente consulta se lo expuse al doctor. l corrobor mis
sospechas dicindome que precisamente era eso, lo que estaba tratndole con
homeopata. Por qu no me lo haba dicho? A partir de entonces comenc
a leer libros y todos los artculos que caan en mis manos sobre ese tema. Me

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enter que iban a hacer un curso sobre hiperactividad impartido por el Dr.
Francisco Javier Mndez Carrillo, en Santa Pola, a unos setenta kilmetros de
casa y, sin pensarlo, nos apuntamos Antonio y yo. Mientras tanto, la psicloga
particular que habamos contratado y que vena cuatro horas a la semana, nos
supona un gasto excesivo sin ver resultados por ningn lado, aun as, estuvo
dndole clase cerca de un ao. Cuando se pona a trabajar con l, observaba las
pocas intenciones que ste tena para tal menester, revelndose, hasta el punto
de tener que tirar mano de m y de la autoridad que ejerca sobre l para po-
derlo frenar. A veces se le suba encima de la silla e intentaba sacarla de quicio a
como diera lugar. Estaba en su terreno, por lo que era difcil de controlar. Hacer
que se sentara a trabajar le llevaba la primera hora de la clase. Por supuesto ella
no se pona a darle gritos, pero no le faltaban ideas que poner en prctica. Pens
que lo mejor que podamos hacer para cuando aquella mala conducta pasara
a mayores, era acondicionarle un cuarto donde encerrarlo, que estuviera com-
pletamente vaco, algo as como una celda de castigo insonorizada y acolchada.
Por la imposibilidad de acceder a una habitacin de estas caractersticas, se le
ocurri otra brillante idea; atarlo a la barandilla de la escalera en cuanto se pu-
siera agresivo para que, segn ella, de esta forma aprendiera a controlarse. A m
aquello me pareci muy fuerte, pero haba que ver a mi hijo en plena crisis de
tozudera y agresividad para poder hacerse una idea de la verdadera situacin
y de hasta dnde era capaz de llevar al lmite, no slo a nosotros, sino a una
persona licenciada en psicologa como era aquella chica. Mi nica obsesin era
encontrar la forma de frenar su clera desmedida que nos llevaba a mal vivir
a todos, por lo que consent en aquella descabellada idea unas cuantas veces
pues, el sentimiento de impotencia era total cuando destrozaba todo cuanto
alcanzaban sus manos.
Esta medida lo nico que conseguira, sera fomentar justamente lo que pre-
tendamos evitar. Cuando consigui poner en prctica su idea por primera vez,
mi hijo no haca otra cosa que blasfemar y retorcerse llorando con muchsima
rabia atado a la barandilla. Dentro de la casa observbamos por la mirilla de
la puerta sus reacciones y aquella situacin encoga mi corazn hasta dejarme
sin aliento, mientras me morda la lengua para no decir nada. Al cabo de diez
minutos no poda soportarlo ms y le peda a la psicloga que lo soltara, pues
no observaba ninguna muestra de calma en aquellos minutos que a m se me
hacan eternos. A la tercera o cuarta vez que quiso volver a poner en prctica

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su mtodo le dije que lo senta, pero que no volveramos a tomar ms aquellas
medidas, pues me parecan sacadas de la inquisicin. Por supuesto ella acce-
di a mi reclamo, no sin antes replicar diciendo que el verdadero problema
radicaba en que yo no consenta que estuviera dos o tres horas atado, ya que
estaba segura de que si lograba mantenerlo atado todo ese tiempo terminara
por aprender a controlarse.
No poda entender las reacciones de mi hijo, pero las conoca bien y dudaba
que aquella drstica medida hubiese logrado hacer el efecto que ella pensaba.
Ahora s que fue una gran equivocacin. De todo aquel dolor fueron testigos
mis padres por vivir en el piso inferior. Se asomaban a la escalera cuando escu-
chaban los gritos y llantos de su nieto, echndose las manos a la cabeza por lo
que consideraban unas medidas crueles, y por supuesto criticando el hecho de
que consintiera todo aquello.
A pesar de la firmeza y disciplina que haba adquirido de mi padre, tambin
haba heredado de mi madre un corazn sensible que me impeda llevar a cabo
aquellas cosas sin que se me resquebrajara algo por dentro. Mis padres, que
eran tambin las personas que ms vivan estas horribles situaciones, recono-
can que no poda flaquear en aquellas circunstancias en las que mi hijo tras-
pasaba lo soportable, pero tampoco acertaban a darme una frmula efectiva
con la que poder frenar su agresividad. Eran conscientes de que muchas de
las medidas tomadas por mi parte eran ms que suficientes para que cualquier
nio aprendiera a controlarse. Pero por qu l no aprenda de todo aquello? Y
el dolor que les causaba ver llorar a su nieto era insoportable para ellos.
Por aquella poca, una compaera de clase vena a jugar a casa bastante a
menudo. A pesar de la continua frustracin que senta al no obtener respuestas
cuando le preguntaba a mi hijo lo que haca en el colegio, no dejaba de buscar
estrategias para conseguir llegar hasta l, algunas veces inventaba historias o
cuentos para lograr que hiciera o no hiciera algo. Durante un tiempo inicie
una especie de juego aprovechando que vena la nia para, de esta manera,
adquirir informacin sobre las cosas que Ian viva fuera de casa, sin preguntarle
directamente.

Vamos a jugar a un juego les deca Os voy a contar lo que he hecho hoy
y despus me lo contis vosotros Vale? A ver quin recuerda ms cosas!
Entonces, comenzaba a contar mis andanzas del da, condimentndolas con

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todo tipo de gesticulaciones y tonos de voz que suban y bajaban de intensidad,
con la pretensin de atrapar la atencin de los nios.
La nia, entusiasmada, me contaba despus con pelos y seales todo lo que
haba hecho, mientras que Ian segua sin prestarnos atencin, al menos aparen-
temente, ya que de vez en cuando le apuntaba a su amiga algn nombre sobre
un trabajo de clase que sta haba hecho y que no recordaba. Con lo que de-
mostraba estar ms atento de lo que pareca, tanto en clase como en casa; pero
nunca se sumaba al juego en cuestin. La nia vea que mi hijo no deca nada
y se ofreca como portavoz suya, explicndome lo que l haca o no, dentro de
lo que ella haba podido observar.
Gracias a aquel juego me enteraba de muchas cosas que le pasaban en el co-
legio sin que l me las contara, como por ejemplo el hecho de tenerla tomada
con otra compaera de su misma clase a la que, a pesar de quererla mucho,
martirizaba en ocasiones hasta sacarla de quicio. Esta nia jugaba con l en el
recreo y perteneca al mismo grupo que mi hijo, que era un poco el grupo de los
marginados por sus diferentes dificultades. Otras veces, la amiguita que vena a
casa me contaba que los nios, sobre todo los que no eran de su clase, se metan
con l dicindole que no estaba bien de la cabeza, que tenan que operarle el
cerebro porque lo tena enfermo y cosas as. Tambin me enteraba de que le ha-
ba pegado fulanito, sin ningn motivo, tan slo por el hecho de ser como era o
de cmo le haba hecho rabiar menganito para rerse un rato. Esas cosas que l
era incapaz de contar a pesar de verle llegar, en ms de una ocasin a casa, con
golpes o araazos. Senta una gran necesidad de conocer cmo era la vida de
mi hijo cuando no estaba conmigo y todas aquellas historias eran como puales
que se clavaban en mi corazn sin poder hacer nada para evitarlo. Otras veces
me enteraba de que haba sido incapaz de decir en clase alguna cosa aprendi-
da, haciendo creer con su actitud a sus compaeros y profesor que no la saba;
como aquella vez en la que su amiga me dijo: Ian no sabe la cancin de las
vocales en valenciano.
A no? Le contest y me puse a cantrsela, mientras ella, muy sorpren-
dida, no entenda cmo era posible que yo la supiera. Estaba claro que Ian, s
saba la cancin, ya que haba sido l quien me la haba enseado.
A los ocho aos escrib una pequea obra de teatro para l y unos compae-
ros de clase; venan a ensayar a casa de vez en cuando, pues se haban tomado
aquello como un juego. Mientras sus compaeros ensayaban, l se limitaba

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a estar detrs de una barra que tenemos en el cuarto de estar jugando con la
perrita que tenamos entonces; a veces consegua hacerlo salir a regaadientes
para que hiciera el trozo que le tocaba en la obra. Un da uno de los nios, el
que despus sera su mejor y nico amigo hasta el instituto, se qued en blanco
sin poder articular palabra, no recordaba lo que tena que decir en su papel;
entonces, agazapado tras la barra, Ian comenz a decir lo que su amigo no re-
cordaba para continuar con dos pginas seguidas de la obra; consiguiendo con
ello sorprendernos a todos y hacernos rer a carcajadas Pareca saberse el guin
entero! Nuestras risas cortaron su inspiracin, pero fue impresionante escuchar
aquella capacidad de memorizar y muy curiosa la manera en que lo hizo, pues
en los ensayos daba la sensacin de estar en su mundo, centrado en la perrita y
oculto en su escondite.
M Salud, profesora particular de nuestro hijo desde que conocemos sus
verdaderas dificultades y quien desde el primer da est realizando un magnfi-
co trabajo, me coment que tras trabajar con l durante los primeros meses, se
haba dado cuenta de que Ian tena adquirido mucho ms vocabulario del que
utilizaba habitualmente, o del que aparentemente saba. Esto hace que me pre-
gunte si algn da lograr sacar toda esa informacin, que posiblemente tenga
almacenada por su gran capacidad de memorizar.
Tambin sobre los ocho aos lo apuntamos a un curso de natacin dos veces
por semana en un pueblo a diecisiete kilmetros del nuestro. Ian sufra una
fobia terrible al agua desde que era un beb. En aquel cursillo el profesor no
se andaba con miramientos a la hora de lanzar a sus alumnos al agua, tuviesen
miedo o no. Aquella experiencia fue una tortura para l, a la vez que para m,
pues las madres hacamos de espectadoras tras el cristal de la puerta de entrada
a la piscina cubierta. Es posible que tirar a un nio al agua sin que sepa nadar,
bajo la supervisin de un profesor, haya ayudado a muchos nios a superar su
miedo. Al principio pensbamos que enfrentarse a su fobia podra ser positivo,
sin embargo no lo fue para l. Cada vez que tenamos que ir a aquellas clases
de natacin llegaba hecho un mar de lgrimas del colegio, suplicndome que
no lo llevara. Aquella situacin pareca superarle por completo, a la vez que le
introduca en un estado muy extrao, una actitud desconocida hasta entonces,
pues quedaba agotado tras llorar parte del trayecto, hasta dormirse en el coche
de camino a la piscina.
A pesar del esfuerzo emocional que nos estaba suponiendo aquel aprendizaje

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acutico, no logr superar su fobia al agua y tampoco consigui que aquel curso
le enseara absolutamente nada.
Cuatro aos despus me apunt a unas clases de natacin formadas por un
grupo de amas de casa. Despus de que le contara al profesor el pnico que le
causaba a mi hijo el agua y su horrible experiencia tras su primer curso, ste me
anim a que lo llevara conmigo la prxima vez. Fernando, que as se llama el
profesor y a quien agradezco de todo corazn su labor, tuvo la suficiente sen-
sibilidad para hacer que Ian disfrutara de aquellas clases. Adems de drselas
de manera altruista, propiciaba las pautas a seguir, permitiendo que se tomara
su tiempo para asimilarlas. El agua no le cubra y actuando sin prisa, consigui
que voluntariamente metiera la cabeza debajo del agua. Mi hijo se sinti feliz
al lograr superar su fobia y junto con l, la felicidad nos invadi al resto de los
componentes del grupo. Al comenzar este curso yo era la que entraba siempre
delante, mientras l me segua, sin mucho entusiasmo, dos metros ms atrs.
Las clases eran de buena maana y aquel verano fue bastante atpico, muchos
das amaneca nublado y con bajas temperaturas; por lo que a m se me iban las
ganas de meterme en el agua, pero su entusiasmo por las clases creci rpida-
mente, invirtindose los papeles, ya que entonces era l quien entraba primero
arrastrndome con su empeo para no llegar tarde. Aquel curso result ser
todo un xito, gracias a la sensibilidad y profesionalidad del monitor.
Al ao siguiente volv a apuntarlo a natacin, pero Fernando por motivos
personales dej de dar clase. Por tanto estrenaba profesor y compaeros nuevos,
esta vez eran todos ms o menos de su edad. A los pocos das consigui aprender
a nadar autnomamente y sin necesidad de llevar a la espalda ningn corcho.
Ian volva a experimentar una gran felicidad por aquel nuevo logro tan impor-
tante en su vida, como premio, su nuevo monitor lo deleg al grupo de Laura,
mi hija, que entonces tena cuatro aos. Cuando fui a pedirle explicaciones a su
profesor, ste argument que Ian no poda hacer lo que los dems nios hacan,
apenas haca unos das que lo tena en su clase y el resultado no poda ser mejor,
ya que rpidamente dej de necesitar el corcho para nadar, sin embargo, aquel
monitor pareca tener la seguridad de que nuestro hijo no poda evolucionar
ms en aquel medio. A nosotros nos era indiferente que hiciera las cosas como
los dems, tan slo pretendamos que aprendiera en la medida de sus posibili-
dades. Por lo tanto no podamos entender cul era el problema que tena aquel
profesor para mantenerlo en su grupo, que adems, nos pareca el idneo, por

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estar compuesto por nios de su edad. Sin poder contenerme le reproch que,
como consecuencia de su accin, mi hijo se haba negado a volver a las clases.
A pesar de que el profesor consinti, sin mucho fervor, en readmitirlo, la decep-
cin sufrida por Ian fue tan grande que le impidi regresar. Estas eran las cosas
que solan pasar en todo lo concerniente a su vida. Normalmente se le apartaba
de sus compaeros y se le daba algo para que se entretuviera mientras los dems
aprendan. Era demasiado complicado esforzarse para ayudar a un nio con
un aprendizaje diferente al de los dems y esto, observndolo framente es una
reaccin natural del ser humano; todos tendemos a eludir al mximo posible lo
que nos produce complicaciones, nicamente nos damos cuenta del dolor que
causa, cuando ests en el lado en el que nosotros nos encontrbamos.

Los valores humanos y la sensibilidad hacia las necesidades ajenas, debe-

ran ser requisitos indispensables para aquellos que pretendan ensear a otras
personas, mucho ms, si esas personas todava son nios. A lo largo de los aos
probamos un sin fin de deportes, intentando encontrar uno que le ayudara a
desfogar la energa extra que pareca atascarlo continuamente: baloncesto, te-
nis, natacin, karate, batuca, bicicleta, carreras, ftbol, pesas etc. Y todos ellos
con similares resultados. La falta de entusiasmo para los deportes es una cosa
bastante comn en las personas con Sndrome de Asperger. Si a esto se une
la falta de habilidad y formacin por parte de profesores, generalmente muy
competitivos en este campo, para poder ensear a alumnos con dificultades, el
resultado en cuanto a la progresin por el gusto a los deportes es nulo.
Pasaba el tiempo y la homeopata no estaba dando los resultados esperados,
slo consegua calmarlo unos das, tres o cuatro a lo sumo, entonces, volvan los
insultos y la agresividad tan sumamente destructiva que le caracterizaba; deses-
perada, llamaba al doctor en varias ocasiones al mes para contrselo. l suba
o bajaba la dosis, o me peda que le comprara otra medicina homeoptica para
ver si le funcionaba mejor. El hecho de darle una medicina ortodoxa entraba
dentro de las posibilidades, sin embargo nosotros no estbamos muy de acuerdo
en que la tomara, ya que las contraindicaciones que abarrotaban el prospecto
nos asustaban en demasa e bamos postergando en lo posible la toma de la
medicina tradicional. Por otra parte la psicloga que le daba clases en casa,
segua perdiendo la primera hora intentando hacer que se sentara a trabajar y
eso no llegaba a conseguirlo nunca sin mi colaboracin. Por lo que tirbamos

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tiempo, esfuerzo y dinero a la basura continuamente. Incluso la homeopata,
una medicina excepcional en muchos casos, tampoco consigui hacer ningn
efecto positivo en el caso concreto de nuestro hijo. A la psicloga le comuniqu
tambin la decisin de dejar las clases, ya que no habamos observado ninguna
evolucin en todos aquellos meses. Ella sugiri que tal vez sera ms efectivo
su trabajo si en lugar de venir a casa lo llevaba a la suya para darle clases all y
decidimos probar unos das. Cul sera mi sorpresa al observar que en cuanto
llegaba a su casa se sentaba a trabajar sin oponer ninguna resistencia. Fue
pasmoso! ver el cambio tan radical en su actitud. Estaba trabajando con la
misma persona a la que haba estado fastidiando durante cerca de un ao y sin
embargo, el hecho de hacerlo fuera de casa, que era su territorio de dominio,
le haca comportarse de forma totalmente distinta. No dudo que esto tambin
lo hiciera un nio Neurotpico pero estoy convencida de que no lo hara de una
manera tan extrema.

Sigui durante tres meses ms recibiendo las clases en casa de dicha psiclo-
ga, pero aquel esfuerzo econmico haba producido un hueco en nuestra cuen-
ta corriente mayor del que podamos soportar en aquel momento y tuvimos
que comunicar a la psicloga que durante tres o cuatro meses dejara de acudir
a sus clases. Nuestra intencin era, despus de ver el trabajo que estaba desa-
rrollando en su casa, que siguiera controlando sus estudios hasta el momento
en que pudiera seguir con l de nuevo. Le ped que nos hiciera una adaptacin
para hacer los deberes en casa y le coment que nos encantara que trabajara
una vez al mes con l para controlar sus avances, hasta poder recuperarnos. Su
respuesta fue afirmativa, pero los hechos no acompaaron a sus palabras, ya
que aquello al parecer fue bastante desmotivador para ella. Despus de llamarla
en varias ocasiones para que me explicara cmo tena que trabajar los temas
y de observar cmo pona una excusa tras otra, incluso para concretar la hora
de llevarlo a su consulta. Me di por aludida, por lo visto no era lo mismo dar
clases cuatro horas a la semana que darlas un par de horas al mes. Sobre todo
no era lo mismo econmicamente, y pude darme cuenta que haba dejado de
interesarle el caso e intentaba deshacerse de nosotros sutilmente.
Fue decepcionante darse cuenta del verdadero inters de aquella psicloga,
como tambin lo ha sido el hecho de que ahora, aos despus y con un verda-
dero diagnostico en la mano, parece ser que hubo profesionales de la psicolo-

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ga que trabajaron con nuestro hijo, que por lo visto sospechaban que era un
Asperger sin que jams nos lo dijeran. Siendo mucho ms doloroso saber que,
teniendo esa sospecha, no nos ensearan las pautas que estos nios necesitan
para que puedan desarrollar sus capacidades de la manera ms adecuada.
 CAPTULO III

BUSCANDO ALTERNATIVAS
 CAPTULO III

BUSCANDO ALTERNATIVAS

Despus del consiguiente bajn que me producan estas cosas, lograba recu-
perarme gracias a una rebelda propia de mi instinto, que me impeda perma-
necer enclaustrada en aquella tortura en la que pretenda convertirse mi vida.
Si los profesionales homologados no me daban respuestas satisfactorias y pautas
a seguir, las buscara donde fuera menester; incluso llegu a buscar esas respues-
tas en las consultas de curanderos, astrlogos, metafsicos etc.
A pesar de tener un escepticismo hacia esos temas, mayor del que incluso soy
consciente, he de decir que todas estas ciencias ocultas y milenarias me merecen
un gran respeto, no puedo decir lo mismo de algunas de las personas que las
utilizan; aunque sera ingrato por mi parte no reconocer que tambin han for-
mado parte de mi aprendizaje, una veces de manera positiva y otras negativa,
ya que lo acontecido ha logrado ensearme muchas cosas; entre ellas, a tener
mucho cuidado con las personas que se dedican a este tipo de temas.
La falta de conocimiento sobre el porqu de nuestras circunstancias se haba
convertido en una especie de obsesin, donde por ms que me esforzaba, siem-
pre se me escapaba algo que me haca volver una y otra vez al punto de partida.
Mi marido me dejaba hacer y me segua sin opinar demasiado, o tal vez era yo
quien no le permita opinar sobre el tema, pues en realidad conoca su criterio
y era una valoracin con la que no comulgaba, ya que nunca he credo en los
casos imposibles. Siempre he pensado que todo lo que nos acontece tiene otra
versin mejorada en algn sitio, slo hemos de encontrar la forma de llegar
hasta ella para disfrutarla, por eso, a pesar de los continuos tropiezos, no me re-
signaba a vivir en aquel hogar donde el caos emocional campaba a sus anchas,
reinando el mal humor y la frustracin a la ms mnima ocasin, pues ese era

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el mayor y principal horror que estbamos viviendo, lo que en realidad ms nos
preocupaba. Y crea firmemente que, algn da, encontraramos a alguin que
nos pudiera ayudar como verdaderamente necesitbamos.
En vista del poco xito que tenamos con las consultas profesionales, homo-
logadas y dems a las que habamos acudido hasta entonces, comenc a intere-
sarme por los libros; ensayos sobre: psicologa, autoayuda, terapias alternativas
etc. Devoraba un libro tras otro buscando respuestas, sas que anhelaba con
toda mi alma fueran contestadas en todas aquellas consultas que, a pesar de la
poca efectividad, seguiran formando parte de nuestras vidas por muchos aos.
Respuestas sobre qu era lo que le pasaba realmente a nuestro hijo, sobre cmo
podamos evitar aquella agresividad. El porqu de la enorme frustracin que le
hacamos sentir o sobre cmo nos sentamos nosotros al respecto de todo aquello.
Esos libros, mis pequeos tesoros, se convirtieron en un blsamo para mis agi-
tadas emociones y en la fuente donde beba, aunque fuera a pequeos sorbos,
la paz y el sosiego que necesitaba.
Tambin lleg a m la posibilidad de hacer cursos de tcnicas y terapias al-
ternativas que me introdujeron en un horizonte ms extenso del que haba co-
nocido hasta entonces. Una perspectiva que me abra puertas desconocidas de
m misma, ayudndome a descubrir recodos de mi personalidad; esas sombras
que todos escondemos, o incluso que ignoramos, y a las que tanto nos asusta
mirar; los miedos, rencores, egosmos etc., que absorben nuestro espacio vital
sin siquiera darnos cuenta, producindonos dolor e infelicidad. Y s, que esa
comprensin y aceptacin interior es ahora la responsable de que pueda llegar
hasta mi hijo para ayudarle como l necesita. Esa nueva visin de las cosas me
ense que la base fundamental de la vida es la de guiar nuestros pasos hacia
el conocimiento de nosotros mismos; aprendiendo a reconocer nuestras emo-
ciones, las buenas y las no tan buenas, para poder vernos tal como somos en
realidad, descubrir cmo sentimos y observar cmo nos relacionamos con los
dems. Porque slo as, siendo conscientes de nuestros propios errores y acep-
tando nuestra imperfeccin es que podemos aceptar los errores e imperfeccio-
nes de los dems. Creo que nuestra razn de ser es un continuo aprendizaje y
que depende nicamente de nosotros, de nuestra verdadera intencin y volun-
tad, suspender o no, la asignatura que encierra cada da de nuestra vida.
Con esto no pretendo decir que sea mejor leer libros y hacer cursos que acudir
a los profesionales que nos puedan ayudar, ya que creo que hay personas muy

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buenas en el mbito de la psicologa, de hecho ha sido una psicloga, M Jos,
la que me ha devuelto la fe en esta profesin. Pero hasta que tuvimos la suerte
de dar con ella, nuestra vida haba sido un calvario de esperanzas truncadas,
en la que nuestra desesperacin llamaba puerta tras puerta; siendo un total
de veinte los psiclogos consultados a lo largo de trece aos sin que supieran
ayudarnos de una forma efectiva, por lo que leer sobre el tipo de temas, que he
expuesto anteriormente, fue preparando mi mente hasta encontrar a la persona
que esperbamos con anhelo para que nos pudiera explicar el porqu de todo
lo que habamos vivido hasta entonces, y para que a partir de ese momento pu-
diramos llevar a cabo el trabajo que ahora estamos desarrollando con nuestro
hijo; un trabajo realmente satisfactorio, gracias a las pautas que M Jos nos ha
dado y que intentamos aplicar con constancia. Todo eso nos han ayudado a
cambiar la situacin, dndole un giro de 180, y a transformar nuestra casa en
un hogar con sus das buenos y sus das malos, donde los buenos se convierten
en verdaderas maravillas y los malos son esos das en los que hay que esforzarse
un poquito ms.
Laura, nuestra segunda hija, lleg a nuestras vidas cuando Ian contaba ocho
aos de edad. Fue apasionante para l descubrir lo pequeas que tena las ore-
jas, la nariz, los deditos etc., estaba embelesado con su recin llegada hermana.
l quera que el beb que iba a traer mam fuera una nia desde el principio
y cuando naci disfrutaba cogindola en brazos siempre que poda. Pero en su
temperamento tambin venan incluidos los celos, que ya haba demostrado
anteriormente en alguna ocasin con la perrita que tenamos y a la que, cada
vez que acaricibamos de una forma ms concreta, provocaba en l un enfado
inesperado, y una de dos, o nos agreda a nosotros o le propinaba algn que
otro manotazo a la perra. Este sentimiento incontrolado por su parte no queda-
ba demasiado claro, pues su reaccin no se acompaaba de los gestos habituales
que puede hacer un nio cuando siente celos, dndonos, de esta manera, las
pistas para hacernos comprender el origen de su reaccin; sino que, directa-
mente, reaccionaba de forma violenta y accionaba con unas rebeldas sacadas
de contexto que nos hacan mirarlo atnitos, sin llegar a entender lo que estaba
pasando y donde nuestro nico recurso en aquellos tiempos, era frenar aquella
accin inadecuada imponindole alguna sancin que, irremediablemente, nos
introduca en un sin fin ms de problemas.
Los celos a su hermana llegaron Cmo no! en cuanto Laura fue crecien-

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do y eso produjo, y sigue produciendo, aunque en menor medida, roces en la
vida cotidiana; con la diferencia de que ahora sabemos reconocer el porqu de sus
reacciones. Los celos son algo comn en muchos nios, adolescentes y adultos,
independientemente de sus dificultades, la diferencia es que un Asperger no
sabe disimular lo que siente y reacciona de inmediato ante esa emocin que le
desborda; requiriendo ms tiempo para aprender a controlarse y de personas
que sepan de qu forma explicarle lo que le est pasando.
Muchas madres de chicos Neurotpicos hablan de esas mismas reacciones
incontroladas de celos hacia hermanos, sobre todo dentro del hogar, donde hay
la suficiente confianza como para no reprimirse y por supuesto, como en todo,
con un Asperger siempre se complica, sobre todo por las dificultades que tene-
mos para entenderles.
Desde pequeo tuvo una perseverancia que a m me pareca fuera de lo
comn. Cuando tena poco ms o menos cuatro aos, un domingo nos encon-
trbamos desayunando l y yo en la cocina; despus de desayunar me pidi una
pera, saba que no se la iba a comer y le dije que ya haba desayunado bastante,
pero l insisti en que la quera. Desde que era un beb siempre ha tenido un
gran apetito, aunque tambin era muy aficionado a pedir ms cosas de las que
engulla y estaba cansada de tirar comida sin cesar. Intent asegurarme que de
verdad quera la pera, e insist asegurndole a l, que si se la pelaba se la tena
que comer. En cuanto le puse el plato delante con la pera pelada, a trozos, como
a l le gustaba, se qued mirndola y me dijo:
No la quiero.
Justo lo que me estaba temiendo! Me arm de paciencia y le hice entender
que para poder hacer otra cosa, antes, se tena que comer la pera, ya que para
eso me la haba pedido con tanta insistencia. Mientras recoga, l intentaba za-
farse de aquel propsito. En vista de que no se la coma, record que Antonio la
noche anterior le haba trado un juguete y que todava no se lo haba enseado
porque cuando lleg ya estaba durmiendo, por lo que le dije:
Pap te trajo ayer un juguete quieres verlo? Por supuesto que quera verlo
y en cuanto lo vio quera cogerlo, entonces aprovechando la situacin le dije:
Muy bien, vamos a hacer una cosa, t te comes la pera y despus juegas con
el juguete.
Era domingo y dispona del tiempo suficiente para ver hasta dnde era capaz
de llegar. Deje el juguete en alto para que le fuera imposible alcanzarlo y con

62
la intencin de que lo tuviera a la vista, confiando en que aquello le proporcio-
nara el estmulo que necesitaba para ayudarle a cumplir lo pactado. A partir
de ese momento nuestra conversacin estuvo compuesta por dos nicas frases,
por su parte:
Quiero el juguete.
Y por la ma:
Cuando te comas la pera.
Despus de dos horas y media de reloj, donde repetamos una y otra vez las
mismas frases, decidi sentarse a comerse la pera y se la termin enterita. Segu-
ramente porque ya tendra hambre de nuevo! Como recompensa tuvo su jugue-
te, pero con esa perseverancia, cmo no se iba a salir con la suya en muchas ms
ocasiones de las que hubisemos deseado; sobre todo despus de batallar con l
en cincuenta cosas ms, pues era capaz de terminar con nuestra firmeza, con
nuestra paciencia y hasta con la de un regimiento entero y esto sola ocurrir en
los das de excesivo cansancio, de bajones emocionales y de exceso de trabajo,
donde su tenacidad nos era imposible de contrarrestar. As fue como aprendi
a manipular con gran habilidad nuestros estados de nimo para salirse con la
suya, para tener nuestra total atencin aunque fuese de una manera negativa y
para terminar sacndonos de quicio en tantas y tantas situaciones. O eso era lo
que nosotros creamos en aquel momento, pues ahora sabemos que las rabietas
de un Asperger no suelen tener el mismo fundamento, ni buscan los mismos
objetivos que las rabietas de los nios Neurotpicos, ya que normalmente son
creadas por un problema de comunicacin.
Otras veces no dbamos abasto a sus demandas, las cuales, habitualmente,
no esperaba a recibir, pues una hiperactividad vertiginosa le haca pasar de
un pensamiento a otro en cuestin de segundos. Y esa hiperactividad, curio-
samente, slo se observaba cuando estaba en casa, ya que cuando estbamos
fuera, o haba con nosotros alguien que no fuera de la familia, era ms bien un
nio bastante esttico y recatado. Tal vez su particular forma de ser, unida a
una timidez heredada por mi parte, contribuyera a aquella extraa y oscilante
hiperactividad. Parecamos tener dos nios en lugar de uno en aquel hermo-
so cuerpecito y nuestra inexperiencia para abordar situaciones tan complejas
nos tena bastante aturdidos. Estoy segura de que incluso siendo padres expe-
rimentados hubisemos tenido dificultades para entender su comportamiento,
aunque claro est, en algo nos hubiese ayudado. Desafortunadamente no tena-

63
mos esa ventaja, ya que era nuestro primer hijo y tambin el primer nio en la
familia, por lo que nos era difcil comparar sus extravagancias con la suficiente
confianza. Enfrentarnos a l continuamente era devastador para nosotros y el
consentimiento de algunos de sus arrebatos favoreci su actitud agresiva, acom-
pandonos hasta bien entrados los diecisiete aos. En aquellos momentos no
sabamos bien dnde nos metamos al consentir algunas de sus salidas de tono
por no seguir discutiendo y su gran perseverancia unida a su rigidez mental
crearon la frmula perfecta para hacer de todo aquello una forma de vida. So-
bre los seis o siete aos nos dimos cuenta de este error que, por lo acontecido y
experimentado, en un Asperger se puede convertir en un gravsimo error, y des-
de entonces empezamos a poner remedio a sus inadecuadas reacciones; inten-
tando hacerle entender que con su particular forma de pedir las cosas no las iba
a conseguir. Para eso haca cumplir cada una de las sanciones con las que enca-
raba sus desafos y aquella extraa rigidez, unida a nuestra falta de formacin
en sus dificultades y al desconocimiento que tenamos de que aquellos desafos
eran provocados por una falta de entendimiento a la hora de comunicarnos,
provocaba un enfrentamiento tras otro. A pesar de la dificultad que pareca te-
ner para aprender de los errores, el hecho de perseverar en el cumplimiento de
las amonestaciones que le impona, le hizo aprender a obedecerme a m, mucho
ms que al resto de la familia y esa autoridad para con l nos ha costado, a mi
hijo y a m, sudor y lgrimas todos estos aos.
Con nueve aos segua teniendo unas pesadillas horribles donde cada noche
gritaba diciendo que se ahogaba, esa era su peor pesadilla, la que ms zozobra
le produca. Otras veces gritaba diciendo que quera salir. A veces los gritos se
sucedan en dos o tres ocasiones ms, a lo largo de la noche, sin obtener por su
parte ninguna respuesta cuando iba a socorrer su angustia. Le insista para que
me dijera lo que estaba soando, pero l nicamente me miraba con carita de
sueo y se volva a dormir. Mis ajetreadas noches eran una continuacin del da,
unas veces eran las pesadillas, otras los cambios de sbanas, bien por la enuresis,
pues haba noches en las que se haca pis hasta dos veces, o bien porque le sala
sangre de la nariz y lo pona todo perdido. El caso es que nuestra casa era un
continuo deambular nocturno que no me permita descansar como necesitaba.
Si en alguna ocasin se le ocurra a Antonio ocuparse l, se enfrascaban en una
batalla campal donde, de todos modos, tena que terminar levantndome para
intentar calmar los frentes que se haban abierto a altas horas de la madrugada

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y que iban cogiendo vuelo por momentos, ya que su reaccin era repudiar de
mala manera la ayuda que su padre le brindaba, mientras peda insistentemen-
te y a voz en grito a mam; terminando as con la paciencia del padre y estoy
segura que tambin con el sueo de algn que otro vecino, en exceso tolerantes
por las inexistentes quejas que jams dieran a sus gritos nocturnos.
A lo largo de estos aos, como bien he comentado antes, aprend a utilizar
algunas terapias alternativas, de las cuales he podido constatar en muchas oca-
siones su efectividad.
Una de ellas es la Tcnica Metamrfica descubierta por Robert St. John,
naturpata y reflexlogo ingls.

Esta tcnica es un tratamiento totalmente psicolgico y energtico que permite poner en

funcionamiento la fuerza curativa de cada persona (fuerza vital). Deriva directamente de la
reflexologa y utiliza los puntos reflejos de la columna vertebral ubicados en los pies, manos
y cabeza. Segn esta tcnica, durante los nueve meses que dura la gestacin se establecen las
capacidades de la vida, pero tambin se crea una serie de bloqueos energticos que son los que
marcarn y limitarn al paciente en el momento de tomar decisiones o cambios importantes en
su vida. A pesar de que los trabajos de investigacin que se han llevado a cabo para verificar
esta tcnica son escasos, se han obtenido excelentes resultados en numerosas dolencias. (Enci-
clopedia Salud Activa. De Plaza y Jans).

Esta terapia tan efectiva, bajo mi experiencia personal, la aprend en Madrid

en el ao 1999 tras ver el positivo efecto que produjeron en mi hijo las prime-
ras sesiones que se le realizaron en Alicante. A pesar de que al principio estos
efectos se pudieron apreciar claramente, poco a poco volva a aparecer en l esa
persistente negativa con la que tropezbamos siempre, cada vez que pretenda-
mos ayudarle.
A pesar de que esta tcnica se caracteriza por ejercer una presin muy suave
con los dedos a lo largo del reflejo de la columna vertebral, ubicados en los
pies, manos y cabeza, en algunas ocasiones, curiosamente, pueden encontrarse
puntos muy dolorosos al recibirla. Esto propiciaba quejas por parte de Ian y
contribua a que, cada vez ms, moviera los pies en las sesiones; impidiendo con
ello que la tcnica lograra ejercer su efecto.
Otra de las terapias alternativas que aprend con el Dr. Ricardo Orozco, fue
la utilizacin de las Flores de Bach.

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 El Dr. Edward Bach (1886 a 1936) fue un prestigioso mdico y bacterilogo
britnico que continu los pasos del Dr. Hahnemann4 llegando a descubrir Los
Siete Nosodes de Bach5 en homeopata. Las investigaciones del Dr. Bach hi-
cieron un avance muy importante y establecieron uno de los mtodos naturales
ms revolucionarios que existen y que llevan su nombre.
Edward Bach tambin fue un gran filsofo por el que siento una gran ad-
miracin. Para Bach el verdadero origen de las enfermedades se encuentra en
nuestro interior, en las actitudes negativas frente a nosotros mismos y a la vida,
en las debilidades de carcter y divergencias anmicas.
Durante su vida, no fue fcil para el Dr. Bach sacar adelante sus hallazgos,
sino que es ahora, cuando ms se estn divulgando sus descubrimientos.
Segn esta terapia las esencias florales pueden modificar nuestras conductas
y comportamientos errneos, pues las flores, probablemente, son los elementos
vivos que ms se acercan a los niveles de vibracin energtica del ser humano.
Esta alternativa que, tan bien, ha funcionado en mi hijo en las contadas
ocasiones en que me ha permitido suministrarsela durante el tiempo necesario,
tampoco era de su agrado por lo que cada vez que pretenda darle las gotas
necesitaba de toda mi paciencia y templanza, ya que las escupa o se negaba
a tomarlas, mientras su boca se llenaba de palabras que es mejor no recordar,
consiguiendo exasperarme con su persistente tozudez. Todo, absolutamente
todo, lo que pudiera repercutir en su beneficio era rechazado sistemticamente.
Y esto no sabra decir hasta que punto pueda ser una caracterstica Asperger
o suya personal. El Sndrome de Asperger no es sinnimo de agresividad, sta
suele estar marcada, sobre todo, por la mutua incomprensin o una inadecuada
accin hacia ellos por nuestra parte, ya que todo esto les provoca una gran frus-
tracin y tensin, dependiendo, por supuesto, del temperamento y flexibilidad
mental de cada uno.
Desde hace unos meses y tras escribirle una historia social al respecto que
procuro que lea antes de utilizar con l la Tcnica Metamrfica, parece ser que
empieza a permitir que se la haga de vez en cuando, manteniendo los pies ms
inmviles que otras veces. Tambin permite mejor la toma de las flores en
4. Samuel Hahnemann, ( 1755 - 1843 ). Mdico Sajn que descubri la homeopata, medicina alternativa que
se basa en los principios de que lo semejante se cura con lo semejante y de la dilucin.

5. Los siete nosodes son preparados a modo de vacuna con la tcnica homeoptica. El nosode es capaz para
suprimir las causas del malestar, purifican al paciente y tienden a limpiarlo.

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determinados periodos por lo que, posiblemente, esto tambin haya influido
en el positivo cambio que est experimentando y en el hecho de que ahora no
necesite medicacin.
Al resto de la familia sin duda, nos han beneficiado mucho estas terapias,
ya que estoy convencida de que han sido ellas las artfices de lo poco bueno
que hemos vivido estos aos, actuando como una especie de amortiguador y
mitigando con su efecto cada experiencia negativa con la que tenamos que
enfrentarnos.
Cuatro meses despus de empezar a hacerle la Tcnica Metamrfica en
Alicante, se despert una noche y me llam sin dar gritos; cuando acud a su
cuarto me explic que no quera dormir porque se ahogaba. Como siempre, le
pregunt qu era lo que haba soado y para sorpresa ma, despus de tantos
aos, me lo cont:
Que una chica tiene miedo.
No me esperaba esa revelacin! Le pregunt si la chica era pequea o gran-
de, a lo que contest:
Es como t, tenemos miedo los dos, la chica y yo; y la chica est embarazada.
Su respuesta me dej impresionada. Aquella noche no pude conciliar el sue-
o, sus palabras se repetan en mi mente una y otra vez. Por la maana le pre-
gunt de nuevo intentando asegurarme de la veracidad del sueo, y me contest
exactamente lo mismo. Esto no pudo por menos que recordarme cmo haba
sido su parto; aquella historia vivida en la que el gineclogo nos comentara que
con aquel brusco movimiento haba presionado mi vena aorta, producindome
mareo y ahogndose l, junto con aquel terrible miedo que sent al ver como
se movilizaron todos en el paritorio mientras le pedan a mi marido que saliera
de la sala, lo haba escuchado de sus labios de una manera muy escueta. Le
cont aquel sueo a su terapeuta de Metamrfico y tambin lo ocurrido el da
de su nacimiento. Ella, bajo su punto de vista, interpret que cuando Ian se
dorma reviva aquella traumtica experiencia en la cual se ahogaba momentos
antes de nacer y que posiblemente hasta aquel instante tan slo haba sido una
sensacin que lo suma, una y otra vez, en dicha experiencia sin que eso le
ayudara a ser consciente de ella para poderla superar. Por mi parte estoy segura
de que gracias a esta tcnica, Ian pudo sacar a la superficie lo que, de alguna
manera, entorpeca sus sueos al permanecer escondido en ese subconsciente al
que,normalmente, no sabemos acceder. La explicacin que dio su terapeuta se

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asemejara mucho a la que meses despus me referira una psicloga al comen-
tarle sus terrores nocturnos y aquel curioso sueo. sta agreg que era bastante
normal que un nio tuviese pesadillas a partir de los cinco aos, pero que cuan-
do las pesadillas se sucedan antes de esa edad, posiblemente el nio hubiese
vivido algn hecho traumtico dentro del tero materno, aunque en realidad,
sigui comentando, sas eran cosas de las que no podamos estar seguros, pues
quedaba mucho que aprender sobre el sistema nervioso y el funcionamiento
del cerebro.
Lo cierto es que a partir de que pudo expresar aquel sueo, la peor de sus
pesadillas dej de existir para siempre. Hubo otras, cuyos contenidos tambin se
han ido diluyendo con el tiempo, con las terapias y el trato adecuado que ms
tarde emprendimos. Ahora rara vez se despierta a media noche sobresaltado.
La enuresis nocturna mejor hasta erradicarse a medida que mejoraban sus
pesadillas, por lo que posiblemente sus miedos tenan bastante protagonismo
en ella. Incluso cabra pensar que aquel ahogo sufrido antes de nacer, tuviese
mucho que ver con la terrible fobia al agua que le haba marcado desde que era
un beb.

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 CAPTULO IV

SUMIDOS EN LA OSCURIDAD
 CAPTULO IV

SUMIDOS EN LA OSCURIDAD

Tena once aos y su agresividad segua creciendo a la vez que su tamao.

Habamos conseguido encauzar sus arrebatos de ira a un solo lugar de la casa,
su habitacin, zona que nos haca pensar que tal vez le ayudara a reprimirse
por estar repleta de sus cosas. Pero lejos de eso, era capaz de rallar las paredes,
pintarlas, picarlas y destrozar cada juguete o aparato, sin mirar si le tena estima
o no en los momentos de frustracin. Hasta la video consola que tuvo una vez,
aparato por el que senta delirio, termin siendo vctima de sus destrozos. Se
volva incontrolable desatando su furia por las cosas ms tontas. Simplemente el
hecho de decirle que no a algo, le sacaba de quicio de una forma tan extrema,
que para nosotros era muy difcil corregirlo, por ms que lo intentramos.
A la edad de doce aos, ms o menos, le volvimos a arreglar la habitacin,
por ensima vez. Su padre tap los agujeros y la pintamos, le colocamos una
cenefa de coches de carreras por todo el contorno de la pared, le pintamos los
muebles para hacer desaparecer algunas rayas imborrables y se le qued pre-
ciosa. l estaba muy contento con su nueva habitacin, cmo cada vez que se
la arreglbamos! y durante un tiempo no la tomo con ella. Al cabo de pocos
meses, en un arrebato de ira que traa del colegio y del que nunca supimos el
motivo, decidi tomarla con la cenefa de su nueva habitacin, quitando un
pedazo y haciendo trocitos pequeos de l. Al ver aquello le expliqu que se
diera cuenta de lo a gusto que estaba en ella desde que se la habamos vuelto a
arreglar y que tena que cuidarla para tenerla siempre as, intentando hacerle
entender que lo que estaba haciendo era incorrecto. Se calm y como pudimos
recompusimos la cenefa, que al ser adhesiva quedo casi igual. Al cabo de unos
das volvi a casa con el mismo mal humor, yo staba preparando la comida y
quiso que le ayudara a arreglar un aparato de radio que haba roto unos das

71
atrs, en otro de sus arrebatos. Al decirle que en ese momento no poda, se puso
tan furioso que la volvi a coger con el adorno de coches que bordeaba su cuar-
to, pero esta vez no hubo explicacin que lo convenciera; comenz a seccionar
trozos y me llam para que viera su hazaa. En aquel momento control como
pude mi reaccin e intent hacerle entender de nuevo, entonces se puso a espar-
cir los trocitos de la cenefa rota por toda la pared, echando pestes por la boca y
desafindome descaradamente. Cog aire intentando calmarme y me fui hacia
la cocina preguntndome qu puetas se supona que deba hacer en aquella
situacin? Ignorarlo? No era una simple rabieta, estaba destrozando una
cosa! Explicarle? Me haba esforzado en explicarle y no haba servido para
nada. Castigarlo? saba que el castigo nos enfrascara en una larga y cruenta
batalla sin obtener los resultados esperados y lo vea como una especie de mons-
truito que me pona a prueba sin cesar. Tena que hacer algo, pero qu? quera
que parara de destrozar las cosas sin ponerme a gritarle como tantas veces e
intent calmarme antes de reaccionar, en ese momento se me ocurri, fui a su
cuarto y l segua haciendo lo mismo, entonces, tranquila, pero con una mezcla
de orgullo y saturacin le dije:
No, no! espera que te ayudo.
Enganch la cenefa que le quedaba y la arranqu de un tirn, lanzando a la
basura las diez mil pesetas (60) que apenas tres meses antes me haba gastado.
Por lo visto no esperaba mi reaccin, seguramente equivocada por mi parte,
pero aquello consigui frenarlo en aquel momento ponindose a llorar, algo
poco habitual en l, ya que sus reacciones siempre eran mucho ms bruscas y
agresivas. Lo peor fue que aquello no consigui eliminar sus negativas costum-
bres pues, a lo largo de aquel ao, fue destruyendo de nuevo su cuarto; volvan
las pintadas en las paredes, los agujeros, la puerta del ropero destrozada a pata-
das y cada objeto destruido a golpes.
Hartos de todo eso, decidimos sacar cuanto haba en su habitacin, dejn-
dole nicamente la cama. No tena cortinas, no tena cuadros, ni muebles, e
intentamos explicarle, de la nica manera que sabamos, que si no cuidaba las
cosas, tendra nicamente lo justo y necesario, que en este caso era su cama.
Esta situacin dur bastante ms de un ao, donde entrar a su cuarto era real-
mente deprimente. Como no haba objetos, la pared y el ropero fueron los que
peor parte se llevaron y si hasta entonces haca agujeros en la pared, ahora los
agujeros se convertan en verdaderos socavones.

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 Puede que haya padres que piensen que con unos azotes a tiempo hubiesen
terminado ellos con aquellos problemas, sin embargo, saba que esa medida no
daba resultados con l, pues eso ya lo haba probado en alguna ocasin, pu-
diendo comprobar que no serva para nada. No aprenda de los errores! O tal
vez nuestra forma de dar las rdenes era indescifrable para l, sumindolo en
una continua confusin sin que nos hicisemos conscientes, o a lo peor, segua
sin aprender por su tremenda perseverancia, hacindole sta repetir una y otra
vez las mismas faltas. Fsicamente siempre ha sido duro como una roca, algo
comn en los Asperger, y en vista de que a la ms mnima contradiccin nos
sumamos en una tremenda batalla, hubisemos tenido que estar dndole un
azote tras otro desde por la maana hasta por la noche y eso no lo hubisemos
podido soportar.
Cuando tena trece aos, consentimos en darle Rubifen6 para aquella impul-
sividad que le gobernaba. Empezbamos a estar acobardados, pero el efecto
de la medicina lo pasaba en el instituto, donde normalmente se controlaba de
forma natural y donde, por ignorar sus dificultades, no se le trataba como a un
Asperger, por tanto, el resultado que le produca en cuanto a prestar ms aten-
cin, no se poda aprovechar adecuadamente. Cuando llegaba a casa despus
de cinco horas, el sosiego que le produca la medicacin brillaba por su ausencia
y muchas veces llegaba como un torito de Miura buscando a quien embestir. La
segunda y ltima toma se la daba despus de comer y a veces tardaba ms de
una hora en calmarse un poco. Dependa por lo visto del da y de la alteracin
con la que llegaba. Sobre las seis de la tarde su bonanza tocaba a su fin y era a
partir de entonces cuando nuestra casa se converta de nuevo en una condena-
cin, ya que las horas posteriores al efecto de las tomas eran las ms insufribles.
Tal vez por el efecto rebote o por el hecho de haber podido disfrutar, durante
dos o tres horas, de aquel hijo del que no solamos disfrutar desde que era un
beb.
Como contraindicacin le dola la cabeza y coma mucho menos, adems de
quejarse tambin de dolor de estmago.
En el instituto cada da sala mordindose la manga de su jersey o la correa de
su mochila, la ansiedad le desbordaba. Haba chicos y chicas adolescentes de

6. Es un medicamento que pertenece al grupo de los llamados estimulantes del sistema nervioso central, su prin
cipio activo es el Metilfenidadto ( clorhidrato), est indicado para el dficit de atencin con hiperactividad.

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otro colegio del pueblo con quienes no haba crecido, por tanto no lo aceptaban
como lo hacan sus antiguos compaeros y se metan con l ms de lo que es-
taba acostumbrado a soportar. Su mejor y nico amigo hasta entonces le haba
abandonado en aquella poca y se vea completamente solo ante aquel mundo
distinto del que le era conocido. A pesar de eso tuvo la suerte de contar con la
proteccin del sobrino de una amiga. Este chico era un ao mayor que Ian, y
mi amiga le pidi que protegiera a mi hijo ante los chicos que quisieran hacerle
dao. l perteneca a un grupo bastante conflictivo y de eso me enter despus,
por los comentarios de algunos hijos de personas conocidas que tambin iban
al instituto.
Tambin supe que su recin defensor haba sido el primero en llamarle pi-
rao y hacerle rabiar cada vez que lo vea por la calle. Sin embargo, la acertada
intercesin de esta amiga consigui librarle de algunas situaciones de conflicto y
lo apart de las burlas del insubordinado grupo de ste, independientemente de
que l siguiera llamndole pirao y burlndosele cada vez que le vena en gana.
Siempre agradecer la acertada intervencin de mi amiga, ya que gracias a eso,
nuestro hijo posiblemente se librara de un calvario mucho peor.

Las clases en el instituto fueron ms de lo mismo, profesores que se esforza-

ban en ayudarle, pero que no conocan sus verdaderas dificultades, por tanto
repetan las mismas enseanzas una y otra vez. A esas alturas, sus lagunas de
aprendizaje eran ya un profundo y complejo ocano que atravesar. En las clases
de educacin especial se le trataba como un nio ms pequeo; esto lo observa-
ba cuando hablaba con su profesora de pedagoga teraputica, por la forma en
que me explicaba lo que hablaba con mi hijo y por las notas que apuntaba en
la agenda con la que nos comunicbamos. Ella se basaba en el nico diagns-
tico que haba, que era el de retraso mental, por lo que, a pesar de su edad, le
dejaba pintar los dibujitos de las fichas que le fotocopiaban, etc., mientras que
las horas de las clases ordinarias las sola ocupar rellenando hojas sin orden ni
sentido, donde copiaba sin cesar apartados de los libros, o haca dibujos libres, o
escriba la mana de turno que, en aquel tiempo, eran las canciones de sus can-
tantes preferidos. Al desconocer sus verdaderas dificultades, sus profesores no
conseguan llegar hasta l, quedando sus esfuerzos en nada, al igual que pasaba
en casa. Nadie pareca tener la clave de las instrucciones que l verdaderamente
necesitaba, convirtindose el instituto en una continuacin del colegio. Viva

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rodeado de cario y sobreproteccin en aquellas clases de educacin especial, y
si bien esto reconfortaba a mi hijo en aquella especie de tortura que era para l
la sociedad estudiantil, le faltaba lo ms importante; el hecho de poder avanzar
y sentirse bien con l mismo por esos avances.
Hasta entonces todava no nos haban dado un diagnstico que nos conven-
ciera y seguamos acudiendo a las consultas de un psiclogo tras otro, contando
sus arrebatos de ira y su extraa forma de actuar, pero estos psiclogos, fueran
particulares o no, tampoco nos daban pautas a seguir tras aquellos comentarios
cmo iban a hacerlo? si no saban lo que estaba pasando y me limitaba a es-
cuchar con una sonrisa en los labios las explicaciones que me daban del trabajo
que realizaban cada trimestre con l. Qu iba a decir? Era consciente del es-
fuerzo, sin resultados, pero esfuerzo al fin y al cabo.

Para los psiclogos, aquella falta de efectividad, era la muestra evidente de

las conclusiones que salan en los test de inteligencia que se le haban hecho, sin
embargo, esa diagnosis continuaba sin encajarme, debido a las aptitudes que
segua observando en mi hijo, aunque en menor medida, conforme pasaban
los aos. Por otro lado no terminaba de entender por qu no lograba asimilar
las lecciones, pues la palabra retraso, para m, implicaba, entre otras cosas, ir
ms lento en el aprendizaje y l no iba retrasado sino que estaba estancado por
completo ao tras ao en primero y segundo de primaria sin, siquiera, acabar
de aprender aquellos cursos. Termin pensando que el problema radicaba en
que si alguien no confiaba en la capacidad de otra persona para progresar, dif-
cilmente le podra ayudar a avanzar por mucho que se esforzara. En el colegio
como en el instituto, nadie crey nunca que mi hijo pudiera hacer ms de lo que
haca. Seguramente los resultados de las pruebas de CI tenan bastante respon-
sabilidad en aquella creencia.
Los psiclogos suelen comentar que esas pruebas de inteligencia, no son de-
terminantes para ellos y que les sirven, sobre todo, para tener una idea de dn-
de estn los puntos dbiles del alumno; sin embargo, bajo nuestra experiencia,
creo que esas pruebas pesan demasiado en la mente de algunos profesionales
y que posiblemente haya ocasiones en las que utilizar este tipo de alegaciones,
ms que una ayuda, pueden dar lugar a convertir la vida de un nio en una
pesadilla.
Por suerte en el congreso que hubo en Barcelona en el 2007 para Sndrome

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de Asperger, hablaron mucho sobre este tema. Al parecer haban descubierto
que el WISC no era un test adecuado para declarar la inteligencia de las perso-
nas con este tipo de caractersticas, ya que haban podido comprobar en Asper-
gers con demostrada inteligencia, que los resultados obtenidos tras efectuarles
las pruebas del WISC eran muy bajos, por lo que se reiter varias veces en esta
nueva conclusin.

Desde un principio, en los centros educativos mi hijo fue etiquetado por esos
resultados en las pruebas de coeficiente intelectual llamadas WISC. Afortuna-
damente, con el paso de los aos, se iran observando algunas contradicciones
en estas mediciones, aunque a aquellas alturas ya nadie repar, o quiso reparar
en dichas divergencias. Hasta entonces, ningn psiclogo de los consultados
sinti curiosidad por descubrir el porqu de aquellas discordancias, solamente
M Jos les prest la atencin que merecan. Por su forma de escribir, a mi hijo
lo haban puesto en ms de una ocasin como ejemplo ante sus compaeros,
en los ltimos cursos de primaria, ya que en comparacin a los dems nios
escriba muy bien y con pocas faltas de ortografa, algo que segn los resultados
que le salan en el WISC no era posible que hiciera. Otra curiosidad era que
segn este test solamente poda leer 58 letras por minuto, mientras en mecano-
grafa escriba 155 pulsaciones por minuto, lo que demostraba que no era cierto
el resultado que alcanzaba en el WISC y dejaba claro que mentalmente lea
bastante ms rpido que verbalmente, algo que personalmente haba podido
observar en ms de una ocasin trabajando con l, pero que nadie crea tras mis
comentarios. Tambin estaba el hecho, curioso, de la capacidad que tiene para
manejar el ordenador o navegar por Internet, al igual que esa habilidad que no
s de dnde saca para manejar el mvil, Mp3 etc., pues lo hace a velocidad de
vrtigo, consiguiendo sacarles el partido que necesita, sobre todo para lo que le
interesa. Los juegos de ordenador son otra de las cosas que no le da problemas
a la hora de jugar con ellos. Algunas veces, y en segn que cosas, con una ex-
plicacin le basta; como cuando le expliqu cmo se programaba el video para
grabar, nombrndole a l encargado de grabarme un programa de televisin
que emitan todos los das y que me gustaba ver por las noches. Otras veces
no necesita ni eso, comienza a manejarlo y al rato ha conseguido su objetivo
sin ninguna ayuda. Algo que tampoco podra hacer si tuviese realmente el CI
que indicaban estas pruebas. Todas estas observaciones hicieron que M

76
Jos valorara con muchsima cautela los resultados que se obtenan en el test y
prestara ms atencin a aquella actitud con claras caractersticas Asperger.
Gracias a esa aguda intuicin que la caracteriza y que es la responsable, junto
con su gran profesionalidad, de que est en estos momentos escribiendo este
libro; es que ahora se me concede la oportunidad de poder ayudar de alguna
manera a otros padres que, como nosotros, no encontraron, o no encuentran
el camino que les ayude a llegar hasta sus hijos con trastorno en el desarrollo.
Como he comentado en ms de una ocasin, su vida escolar durante los
ltimos aos haba consistido en repetir da tras da fichas fotocopiadas, en su
mayora de sumas y restas de primero y segundo de primaria, otras de lengua y
en menor cantidad de conocimiento del medio, sin conseguir que lo hiciera de
forma correcta y autnoma, mientras que en casa, le haba hecho sumar solo
y eficientemente a la edad de seis aos y esto no solamente ocurri entonces,
sino que tambin pas en su ltimo ao de primaria, durante las vacaciones de
Navidad y con el estmulo de la video consola que le trajo Papa Noel; aparato
que me ayud a causarle la motivacin suficiente como para que se esforzara,
ya que antes de jugar tena que terminar bien los trabajos que haca en el cole-
gio pero sin ayuda, pues estaba convencida de que poda hacerlo solo. Entonces,
l me lo demostraba sin ningn esfuerzo; se meta en su cuarto y sala cuando
terminaba los ejercicios perfectamente elaborados. En el colegio esto segua sin
suceder, por lo que tena a su lado un profesor de apoyo muy a menudo para
ayudarle.
A pesar de los nulos resultados que tenan mis observaciones cuando las co-
mentaba con sus profesores, psiclogos etc., todava no haba perdido la espe-
ranza de que, algn da, alguien me escuchara. Decid por tanto comentrselo
al tutor que tena entonces al empezar de nuevo las clases. Por suerte aquel pro-
fesor se haba dado cuenta que cuando Ian no tena al maestro de apoyo, apu-
raba hasta el final sin hacer nada, o en otras palabras, no se esforzaba hasta que
no haba algo que le motivara lo suficiente para hacerlo, como era por ejemplo
el hecho de que se acercara la hora de irse a casa, cosa que no se le permita si
no terminaba el trabajo; era entonces cuando, de una manera resuelta y posi-
tiva, conclua lo que durante una hora no haba querido hacer, hablando por
supuesto, de su adaptacin curricular. Tal vez estaba demasiado acostumbrado
a tener a su lado un maestro de apoyo que le solucionaba la papeleta sin ningn
esfuerzo por su parte.

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 Por otro lado, en casa, haba conseguido que aprendiera a buscar en un libro,
de manera autnoma, las contestaciones a una serie de preguntas que le pona
a modo de ejercicio sobre algn tema; logrando que acertara el noventa por
cien de las respuestas. Llegaba a mantenerse cerca de una hora sin levantar la
cabeza del libro y del cuaderno. Es cierto que el enunciado de la pregunta tena
que tener relacin con el punto del libro donde tena que buscar y esto tiene hoy
explicacin; ya que las personas con Sndrome de Asperger son muy literales,
por lo que es muy importante que los profesores conozcan o, mejor dicho, en-
tiendan sus caractersticas para poder acoplar mediante un lenguaje entendible
para ellos las preguntas de los exmenes o ejercicios, ya que si no es as muchos
no contestan a dichas preguntas, ganndose de esta manera un suspenso, cuan-
do en realidad pueden saber perfectamente la respuesta.
Un enunciado que diga observa y seala la respuesta adecuada, puede hacer
que un Asperger observe y seale con un dedo la respuesta sin escribirla, ya
que suelen seguir la instruccin al pie de la letra, por lo que si no se les indica
que escriban, muchos de ellos no lo harn. Esto es necesario que lo sepan los
profesores que tienen un chico/a Asperger en su clase, para poder ayudarles en
los exmenes y ejercicios como verdaderamente necesitan.
El hecho de que mi hijo lograra mantenerse atento a un tema del libro duran-
te tanto rato, a pesar de su dispersa atencin, mientras buscaba las respuestas
adecuadas para las preguntas que le haba preparado en una hoja, no tena
valor para los profesores que observaban las dificultades que tena cuando se le
cambiaba la formulacin de dichas preguntas, ya que entonces no saba dnde
buscar las respuestas. Pero a pesar de la opinin de sus educadores, me senta
feliz por aquel logro que a m me pareca importante, pues autnomamente
nunca antes haba mantenido durante tanto tiempo la atencin en algo, y mu-
cho menos haba podido contestar adecuadamente a las preguntas.
Como he comentado antes, al ao siguiente, en el instituto pasara casi siem-
pre las horas de clase ordinaria copiando algo de algn libro, haciendo dibujos
etc., pues cada vez que le daban una hoja con preguntas sobre algn tema, Ian
contestaba cosas incoherentes. La falta de conocimiento en cuanto a sus verda-
deras dificultades les impeda adaptar las preguntas de manera que le fueran
entendibles, pero aun as, a aquellas alturas, su nivel de competencias estaba ya
muy deteriorado para lograr algn resultado positivo.
Solamente una profesora de ciencias naturales del instituto se esforz en ha-

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cerle fichas a mano, nica y exclusivamente para l, sobre temas que daba para
el resto de la clase, pudiendo encontrar el punto de su entendimiento alguna
vez, hasta conseguir que sus contestaciones coincidieran con las preguntas. Des-
de este texto le agradezco de todo corazn su esfuerzo, pues me parece admira-
ble la dedicacin que tuvo con l.
En vista de que crea que le faltaba motivacin y de que incluso el tutor de
sexto de primaria me lo estaba corroborando de alguna manera, le ped que le
apretara ms. Era mi hijo y saba que si no se le exiga esfuerzo, por l mismo
no se iba a esforzar; pero la filosofa del profesor era la de estimular a los chi-
cos para que ellos mismos desarrollaran las ganas de esforzarse y esta tica me
parece la mejor que pueda tener un profesor, el problema radicaba en que a
menudo esos estmulos tienen mucho que ver con recompensas o reconocimien-
tos sociales que para un Asperger carecen de valor; por lo que en l, el efecto
no sera el esperado, como el tiempo manifest. A pesar de eso, quiero hacer
otra mencin especial a la vala de este profesor y le agradezco muchsimo todo
el empeo que puso con nuestro hijo, ya que se atrevi a realizar lo que otros
maestros se negaron a hacer, llevrselo de excursin, posiblemente nunca olvi-
dar aquel evento, pues le llev al menos una hora conseguir que Ian superase
el miedo que le produca subir a una barca que entraba dentro de las activida-
des y a la que era preciso subir por el itinerario de la excursin, tambin quiero
agradecerle el hecho de que lo integrara en el grupo de teatro de la clase, con-
siguiendo que participara en una obra en el centro cultural.

Hacia el final de esta etapa, mi frustracin era lo suficientemente grande

como para poder digerirla, por lo que, en un arranque de inconformismo, can-
sada de ser la mam sonriente y resignada, saqu a Ian del colegio durante unas
semanas, cog libros de tercero de primaria para darle clases en casa, un curso
ms avanzado de lo que haba estudiado siempre, pues estaba convencida de
que le faltaba el estmulo de adquirir conocimientos nuevos o cosas distintas
que tuviesen la fuerza de captar su atencin, y le expliqu la descomposicin de
nmeros y la tabla de los nmeros romanos etc. Aquellas clases le gustaban y
pasamos unas semanas increbles, donde incluso, l solo! se meta en su cuarto
para estudiar la leccin que habamos repasado. Le preparaba exmenes de
cada una de ellas a los que responda con entusiasmo, pues en el colegio, al
igual que despus en el instituto, a excepcin de una profesora de ingls, y de

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la profesora de ciencias naturales nadie evalu nunca sus trabajos con este tipo
de pruebas. Fue en esas ocasiones, dndole clase en casa, donde pude observar
ms de una vez que su lectura mental era ms rpida que la oral. A pesar de la
falta de credibilidad que tena esta observacin las veces que la coment al gre-
mio profesional; el tiempo tuvo la gentileza de conceder un respiro a mi teora
gracias a las pruebas de cronometracin que le hizo M Carmen, su profesora
particular de mecanografa, quien tambin se merece una gran mencin de
agradecimiento por mi parte, pues, adems de darle las clases altruistamente,
tuvo la santa paciencia de sentarse a su lado durante tres meses, controlando
la posicin de sus manos, hasta que consigui hacerle aprender. Gracias a ella,
ahora Ian escribe con todos los dedos de las manos y sin mirar el teclado con
mucha habilidad, por lo que el trabajo que realiz esta profesora merece todo
mi reconocimiento.
A pesar de todo lo positivo observado en cuanto a las clases en casa, los profe-
sionales insistan en que no era conveniente que una madre ejerciera de maestra
con su hijo. Aquellas opiniones me suman en una terrible confusin que se
sumaba a la aplastante situacin de impotencia y soledad que senta. Desde
siempre, yo haba sido la persona que ms poda llegar hasta l para ayudarle a
aprender lo haba observado en innumerables ocasiones! Sin embargo, los pro-
blemas para generalizar sus aprendizajes le impedan demostrar las cosas que
aprenda conmigo y esto no saba cmo manejarlo. Nadie, excepto yo, crea que
mi hijo pudiese llegar ms all de donde haba llegado. Tuve muchos momentos
de abatimiento donde me imbua en un anlisis exhaustivo de mis sentimientos
intentando descubrir qu era lo que me motivaba a seguir actuando contra
toda lgica?, sera cierto que no quera aceptar en l un retraso mental? Des-
pus de profundas y tortuosas reflexiones, y del cansancio acumulado tras los
aos, quera pensar que no era posible que todo el mundo se equivocase. De
aquellas incertidumbres, sacaba la conclusin de que pareca estar claro que me
negaba a ver la realidad. Entonces, cuando ya casi me tena convencida a m
misma de que la ofuscacin estaba de mi lado, volva a sentir el impulso de se-
guir adelante. En aquel momento no poda entender de dnde y por qu surga
aquella disposicin interior que me induca a hacer odos sordos a todo y a to-
dos, arrastrndome con tanta fuerza, que me era imposible de rehusar. Ahora,
pienso que tal vez aquella obstinacin era la respuesta a mis muchas plegarias,
sas en las que insistentemente peda la indicacin del camino acertado. Ese

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profundo mpetu produca en m la seguridad de que algn da tropezara con
el alivio de todas mis penas, logrando encontrar el ansiado camino; pero hasta
entonces cmo poda hallarlo? si apenas unas pocas personas haban comen-
zado a descubrirlo. Tena que esperar a que ese camino comenzase a explorarse
y llegara a convertirse en una realidad; mientras tanto, una determinacin inex-
plicable segua empujndome hacia la bsqueda obsesiva de respuestas.
La falta de apoyo y las duras circunstancias que vivamos en casa continua-
mente, se convertiran en un escaln demasiado empinado que subir a aque-
llas alturas de nuestra vida, amenazando con hacerme desistir del propsito de
darle clases en casa. Me daba cuenta que al igual que haba cosas a mi favor
para poder ayudar a mi hijo en ese menester, tambin haba otras en contra.
Tena algunas ventajas sobre sus profesores por el hecho de conocer bien sus
reacciones, sus gustos y aficiones, por confiar en su capacidad de superacin,
pues creo que eso es inherente en cualquier ser humano, independientemente
de sus dificultades, de su CI, o de cualquier otra cosa y adems, tambin poda
tener a mano los estmulos que l necesitaba y que por supuesto no eran acep-
tables en el aula, pero me daba cuenta de lo que me faltaba. En primer lugar
y principalmente, conocer sus verdaderas dificultades para saber exactamente
cmo necesitaba que se le explicaran las cosas, sin esto estaba tan perdida como
los profesionales que haban trabajado hasta entonces con l. Por otro lado no
tena nociones de docencia para darle clase y l haba adquirido una gran habi-
lidad para manipular mis emociones, pues saba perfectamente de que manera
llevarme al lmite; siendo ste el verdadero motivo que me hizo desistir. Muchos
de los momentos de tensin por otras cuestiones, conforme iban pasando los
das, eran arrastrados a dichas clases; creando en l una resistencia y rigidez
extrema y estableciendo en m un desasosiego y ansiedad difciles de asimilar.
Volvi de nuevo al colegio y aquella renuncia por mi parte, para seguir en-
sendole en casa, caus en mi hijo una gran decepcin que me trasmiti su
mirada despus de escuchar una conversacin que mantuve con el director del
centro de primaria, mientras l permaneca en la habitacin contigua.
Tras trabajar estos dos ltimos aos con l de la manera que verdaderamente
necesita, y que hemos aprendido gracias a M Jos, s que esos inconvenientes
se hubiesen subsanado, nicamente, conociendo a tiempo sus dificultades, pero
de haberlas conocido en su momento tambin estoy segura de que muchos de
los profesores que trabajaron con l, hubiesen sabido sacar partido a esa infor-

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macin, pues tuvo la suerte de encontrar muy buenos profesionales en el mbito
de la enseanza, a pesar de que no lograran ayudarle como necesitaba y esto es
algo que me parece justo recalcar ya que, nadie como yo, para saber que no era
fcil llegar hasta l sin el conocimiento adecuado.
Creo que toda esta experiencia ha sido un cmulo de circunstancias que se
nos escapaban de las manos a padres y educadores y es por eso que soy cons-
ciente de que a pesar de los errores que se hayan podido cometer, tambin han
habido cosas positivas que merece la pena destacar y agradecer.
Un par de aos despus, en el instituto, una profesora de matemticas le
haba preparado una serie de fichas fotocopiadas de los ejercicios que l sola
hacer, con la intencin de que trabajara en casa los meses de verano. Pero l
nunca encontraba el momento de hacerlos, por lo que le busqu una profesora
particular para que le ayudara. Saba que si le obligaba a hacer en casa aquellas
sumas tendra que enfrentarme a l y esas circunstancias, debido ya a su edad
y tamao, procuraba evitarlas a no ser que fuera estrictamente necesario. El
hecho de tener un hijo con estas caractersticas, en las que no suelen contar lo
que les pasa o necesitan mayoritariamente en la infancia, a menudo nos hace
agudizar la intuicin a los padres a lo largo de los aos, adivinando muchas ve-
ces sus necesidades, incluso sin que nos las lleguen a comunicar y estaba segura
de que aquellas fichas fotocopiadas, grises y montonas tan slo creaban en l
una gran desgana.
Un da en que fui a la librera, vi los libros que sacan las editoriales para que
los nios repasen en vacaciones. Saba que el hecho de tener un libro, cosa de
lo que no sola disfrutar, en lugar de las fotocopias, le motivara lo suficiente
como para hacerle trabajar. Compr el de primero y segundo nivel de primaria,
all haba matemticas, lengua, y conocimiento del medio, as podra repasar
de todo un poco y disfrutar ms con un temario ms amplio. Aquellos libros
fomentaron su motivacin y los realizaba con tanto entusiasmo, que lleg a ha-
cer hasta el de quinto nivel de primaria, con la ayuda de la profesora particular.
Lo ms sorprendente fue el comentario que me hizo sta cuando comenzaron
a trabajar con el libro de tercero de primaria, al comprobar que Ian conoca
la descomposicin de nmeros y los nmeros romanos. Dos aos despus de
habrselo explicado en casa todava lo recordaba! Cmo poda recordar dos
aos despus unos temas de matemticas de tercer nivel de primaria y le era im-
posible aprender primero y segundo, habiendo hecho durante tantos aos nica

82
y exclusivamente eso? Para m aquello slo poda confirmar que el nombre del
mayor problema que aquejaba a mi hijo desde haca aos en sus estudios no era
otro que desmotivacin. Sin embargo, empezaba a estar demasiado cansada de
batallar, no slo con l, sino tambin con la gente que precisaba a su alrededor
por sus dificultades, pues intentar que me escuchasen los gabinetes psicopeda-
ggicos de los centros donde haba estado, siempre haba resultado intil. La
dificultad en generalizar los aprendizajes que tienen los Asperger, junto con los
problemas de comunicacin existentes en este sndrome, la nula comprensin de
frases de dobles sentidos con las que llenamos nuestras conversaciones, ironas
y bromas, junto con la extrema comprensin literal de su entorno, al parecer
era entendida por los psiclogos de dichos gabinetes como una incapacidad de
asimilar conocimientos, por lo que se hacan inexistentes las pautas adecuadas
y la necesidad de impartir stas a los profesores de pedagoga teraputica para
que pudieran ayudarle a avanzar, siendo, posiblemente ste, el motivo que les
haca volver una y otra vez a las mismas instrucciones. El hecho de que desde
pequeo hubiese demostrado espordicamente que saba hacer ciertas cosas,
no haba sido suficiente para hacerles reparar en esas controversias, por lo que
necesitaban una demostracin continua de sus aprendizajes, y eso era algo que
nuestro hijo no lograba demostrar.

Al empezar de nuevo en septiembre las clases en el instituto, Ian entusiasma-

do, le haba llevado a su profesora de matemticas los libros que haba hecho
con tanto afn durante el verano, pero aquello no le hizo demasiada gracia a
sta, que termin escribindome una nota en la agenda, con la que nos comuni-
cbamos, en la que dejaba bien claro su desacuerdo en cuanto al hecho de que
no hubiese llevado hechas las fichas fotocopiadas que ella le haba preparado.
No me result difcil comprender los motivos que haban contrariado tanto
a aquella educadora, pero estaba claro que ella no entenda las razones que me
haban llevado a m a comprarle aquellos libros.
Seguan pasando los das y nuestra tragedia familiar continuaba, por lo que
en aquel tiempo necesitaba de toda mi energa simplemente para frenar su
agresividad y cada vez me apeteca menos involucrarme en aquellos conflictos
a los que no me quedaba ms remedio que enfrentarme.
Un da de tantos, le haba dicho a mi hijo que al da siguiente comeramos
espaguetis, su plato preferido. El transcurso de la maana me hizo olvidar la

83
propuesta, pues andaba ms que estresada con todas aquellas experiencias y mis
niveles de ansiedad estaban por las nubes; eso me produca olvidos continuos,
algunos de ellos tremendos; el caso es que hice otra comida distinta para medio
da Madre de Dios! cuando lleg y vio que no haba espaguetis para comer,
blasfemaba como un poseso, mientras peda a empujones y malos modos sus
espaguetis. Aguant el tirn como pude, mantenindome firme y explicndole
que se me haba olvidado, pero que al da siguiente se los preparara. Su frus-
tracin fue tan grande que se meti hecho un energmeno a su cuarto, cogi
lo nico que le quedaba en l, que era su cama por los pies, y la lanz contra la
pared, con tanta rabia, que el estruendo que se escuch al volver las patas del
somier al suelo retumb en mi cabeza. Aquella impresionante reaccin me dej
helada, haca algn tiempo que el miedo pretenda instalarse en m en esas oca-
siones, incontroladas e incontrolables, en las que nos enclavbamos por cosas
tan estpidas. Me superaba bastante en tamao y envergadura y aquel temor
reflejaba en mi mente una imagen futura totalmente desalentadora, donde me
vea soportando malos tratos fsicos de mi propio hijo, al igual que escuchaba de
vez en cuando en las noticias de sucesos.
Me esforzaba por sacar aquel horror de mis pensamientos y stos, ante tales
circunstancias, solamente me permitan ver dos opciones: o me arriesgaba a
recibir algn golpe por su parte, o me enfrentaba a l respondindole, si era
preciso, de la misma manera. Entr en su habitacin con la suficiente deter-
minacin como para frenar aquella locura y de un estirn saqu el edredn, el
colchn y el somier, mientras me observaba estupefacto; despus me encar a l
con toda la fuerza de la que era capaz reflejada en mi cara, advirtindole que si
no saba cuidar lo nico que le quedaba, tendra que dormir en el suelo aquella
noche y prohibindole salir de su cuarto aquella tarde. Iba preparada para la
pelea, pero l me respondi con risas y burlas mientras, con mucha chulera, me
deca que eso no iba a pasar. Lleg la noche y la hora de acostarse, estaba tan
acostumbrada a aquellas situaciones que casi se me haba pasado el berrinche,
pero senta que deba ser fuerte y sostener mi palabra, si quera mantener el
poco respeto que me haba ganado con tanto esfuerzo; a la vez, me angustiaba
la idea de que todo aquello pudiese ser nicamente un motivo de rencor por su
parte en el futuro. Le haba impuesto una sancin en un momento de extrema
tensin y quisiera o no, consideraba que lo mejor era cumplirla, por su bien y
por el mo.

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 Aquella noche l me miraba expectante esperando mi reaccin, me pregunt
dnde tena que acostarse; muy seria cog las mantas, edredn, cojn etc. y se lo
di para que se hiciera una cama en el suelo. Sin decir palabra se la hizo y pas la
noche sin llamarme ni una sola vez, incluso sin pesadillas. A la maana siguien-
te le comentara a mi madre que casi no haba podido dormir, que lo haba pa-
sado mal y le asegur que no tirara ms a hacer puetas su cama. Por mi parte,
lo nico que le dije sobre el tema cuando habl con l por la maana fue que si
volva a lanzarla otra vez contra la pared, no sera una noche la que dormira
en el suelo, sino que dormira dos. Por lo visto quera comprobar si era capaz
de cumplir aquella amenaza y al cabo de unos meses volvi a hacer lo mismo;
entonces fueron dos las noches que tuvo que dormir como si estuviese en una
acampada dentro de su habitacin, algo que por lo visto no le hizo mucha gra-
cia, ya que nunca ms lo volvi a repetir. Han sido otras las barbaridades que
no le pude frenar en su momento y bien sabe Dios que me esforzaba al mximo
por actuar con l de la mejor de las maneras. Gracias a los libros que lea sobre
psicologa, iba aprendiendo cosas que pona en prctica y algunas de ellas me-
joraron con tesn, pero, debido a las circunstancias, nunca llegaba a tener la
seguridad de hacer lo correcto, pues era demasiado complicado entender a un
nio a quien las normas sociales no hacen el mismo efecto que a los dems y a
quien, al intentar persuadir en estos temas, terminaba actuando de una manera
que no era la que, segn los libros, se supona que deba tener; y esos momentos
de extrema tensin desataban en m una determinacin inflexible, imponien-
dole sanciones sacadas de contexto o demasiado drsticas, que me senta en la
obligacin de cumplir.
Cuntas veces! he visto algn objeto amenazador en sus manos y he sacado
pecho a la situacin mientras mi pensamiento me repeta, una y otra vez, im-
buido en un encrespado mar de dudas: Si me pega con eso qu hago?, me
aguanto y me arriesgo a que me muela a palos?, o le planto cara contestndole
al golpe? Haba veces que estas situaciones se producan cuando me esforzaba
en ayudarle, porque se haba hecho un corte como consecuencia de una cada
en alguna parte de su cuerpo, o por algo urgente en lo que precisaba ayuda.
Pero hasta en esos momentos se adueaba de l su extrema rebelda, impidin-
dome ayudarle, pues a la vez que vena reclamando ayuda, no consenta ser
curado, contestando con desprecios y movimientos bruscos, con los que lograba
ponerme histrica, pues vea que necesitaba pararle la sangre y l se marchaba

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con un respingo, malhumorado, con la herida abierta y ponindolo todo per-
dido. Entonces, terminaba por desistir, crispada y desesperada, al ver aquella
cerrazn sin lmites.
En estas ocasiones, despus de la irritacin primera, la angustia se apoderaba
de m, producindome tal impotencia! que me enterraba en una oleada de
llanto inconsolable; a esto, su reaccin era enfadarse consigo mismo. A veces
me daba algn que otro empujn, pidindome perdn, a lo que yo, demasiado
abatida, no poda ni contestar. Qu momentos tan amargos los vividos en mi
propia casa!, pareca estar viviendo con mi peor enemigo; a pesar de eso, era
consciente de que no me quedaba otra que seguir buscando para intentar hacer
de mi vida lo que consideraba que deba de ser una vida normal. Incluso trate
de manipularlo emocionalmente al ver el efecto que le producan mis lgrimas,
pero en estas cuestiones me demostraba, sobradamente, que era mucho ms
inteligente de lo que pareca, pues esas tcticas, fueran las que fueran, me valan
para dos ocasiones a lo sumo, ya que a la que haca tres, no le producan efecto
ninguno, ni siquiera la de verme llorar pues saba perfectamente cuando lloraba
de verdad y cuando lo haca para intentar ver si paraba de hacer atrocidades.
Desgraciadamente hubo alguna ocasin en la que llegamos a las manos, su
fuerza era ya impresionante en los momentos de frustracin. Con un simple
golpe poda desmembrar cosas con increble habilidad. Por suerte, sus actos,
empujados nicamente por la impulsividad y la ira, surgan desprovistos de ver-
dadera maldad y destreza; donde sus movimientos para defenderse eran lentos,
causndole bastante miedo ver mis ojos llenos de furor cerca de los suyos, sin
embargo, saba que todo eso tena fecha de caducidad, pues l segua creciendo
y slo era cuestin de tiempo que sus reacciones fuesen ms contundentes.

No hace mucho Edgar, hijo de mi amiga M Carmen y practicante de Ai-

kido, un arte marcial oriental, me explicaba cmo era posible concentrar toda
la energa haca un solo objetivo, haciendo posible que un simple golpe destro-
ce cosas que otros golpes ms fuertes no pueden quebrar. Esto es algo que se
consigue con entrenamiento y guiado, claro est, por un buen sensei (maestro).
Curiosamente esta facultad, la de concentrar su energa en un solo objetivo
para destruirlo, ha sido siempre una capacidad innata en nuestro hijo, quien ha
hecho saltar a trozos ms de cuatro sillas y ms de diez, de un nico, y aparente
e insignificante, golpe seco; al igual que tambin ha partido ms de un Cd, a

86
veces acabados de comprar, con la nica accin de pasarlo por su pantaln,
haciendo como si lo limpiara en un momento de ira, algo que a m me resulta
ms que imposible por mucho que me esfuerce.
Afortunadamente ese potencial no lo ejerci nunca en la calle, con los chicos
que se metan de continuo con l. Su envergadura fsica junto con aquella inex-
plicable fuerza destructiva que sala de sus manos en los momentos de clera,
eran altamente peligrosas y siempre me haba intrigado el hecho de que pudie-
ra hacer aicos las cosas con tanta facilidad; cuando, normalmente, era incapaz
de dar un apretn de manos en condiciones, o golpear a alguien fuertemente si,
rara vez, se encontraba de buen humor.
Eso es lo que suele pasar cuando juega conmigo a lo bruto; juego que propici
sobre los doce aos y al que en un principio me prest con la nica intencin de
explicarle la diferencia que existe entre la diversin y las agresiones y con el que
intentaba ensearle a aparentar el golpe frenando su fuerza en el momento de
llegar al cuerpo para no producir dao.
Cuando nos introducimos en esa especie de combate burlesco, dejo salir a
la nia que, a pesar de todo, todava llevo dentro y le digo dando saltitos e imi-
tando a los boxeadores:Conque quieres guerra eh? En este juego siempre
termina por rendirse primero:
Vale mam, ya vale. Me suele decir entre risas. y es que de normal la
agresividad en l no existe en absoluto. El problema era que su estado estaba
habitualmente alterado, esto, unido a su fuerte temperamento y a sus dificul-
tades, consiguieron establecer la combinacin perfecta con la que se cre esa
especie de monstruo que pareca salir de l reiteradamente.

Necesitbamos con urgencia encontrar otro mtodo para frenar aquel ca-
rcter endemoniado que le caracterizaba, algo distinto a los gritos y a las agre-
siones que empezaban a surgir entre los dos.
Su padre apenas pasaba tres horas al da con l, la de medio da, un rato
antes de acostarse y poco ms, por lo que se libraba de casi todo lo que se acon-
teca entre semana, y aun as, todava le salpicaban cosas, en especial los fines de
semana, das particularmente conflictivos pues, nuestra tendencia a descansar
en esos das, dejaba un terreno ms que frtil para la irritabilidad, por la falta de
planificacin, algo de vital importancia para controlar la ansiedad de las perso-
nas con Sndrome de Asperger, as que l campaba a sus anchas generalmente

87
en esos das, salpicando con su caos las interminables horas de los sbados y
domingos.
Cuando mi marido llegaba a casa despus del trabajo, en alguna ocasin,
dejaba caer una irnica queja si nos encontraba a los dos metidos en una tri-
fulca:
Ya estamos! Desde luego aqu da un gusto venir!
Y lo peor era que tena razn, pero ese comentario no poda llegar en peor
momento, pues si llegar a casa no era agradable, lo era mucho menos estar en
ella pelendose durante tres horas con nuestro querido retoo. Aquellas pala-
bras me producan una aguda mortificacin, pues senta como si me echara en
cara una falta de capacidad para conseguir mantener nuestro hogar en armo-
na, o como si me acusara de ser la total responsable del ambiente emocional de
los all presentes. Su observacin, en realidad, no era para tanto, el problema
radicaba en mi interior y era ah, en el enredado bal de mis emociones, donde
tena que buscar si quera solucionarlo. En ese lugar justamente fue donde des-
cubr el nombre de la emocin que me produca aquel pesar y que se llamaba
exigencia, la misma que me impona una y otra vez a m misma y como
consecuencia a los dems, en especial a mi hijo. Tena que ser una sper mam
que poda con todo sin rechistar y el hecho de aquel comentario me causaba el
dolor de la verdad; necesitaba su ayuda, pero eso implicaba el enfrentamiento
entre l y su hijo en ms ocasiones de las que hubiesen sido soportables, ya que
los pocos duelos entre ellos hasta entonces, eran bastante ms crudos, y a pesar
de las medidas tomadas por mi marido al respecto, tampoco lograba obtener
resultados positivos. Muy al contrario! Era un Asperger! A quien el hecho de
ser amonestado constantemente, nicamente consegua hacerle ms y ms rgi-
do, pero... quin lo saba?
La relacin que exista entre los dos, en aquellos momentos, era ya bastante
fra y sabamos que por fuerza y por compartir con l ms horas al da, a m
me haba tocado aprender a controlar aquellas situaciones, que aunque con-
troladas de forma inadecuada, al fin y al cabo, de momento, eran controladas
pues aprender la leccin no era fcil, me haba llevado aos poder gobernar
los pocos momentos en los que sacaba partido a mis esfuerzos. Los libros me
aportaban mucha informacin sobre psicologa infantil, pero lo verdaderamen-
te complicado no era asimilar informacin, sino que la urgencia consista en
integrarla en nuestros patrones de conducta; algo bastante ms complicado que

88
leer un libro y por supuesto mucho ms lento, pues cambiar ciertas formas de
comportamiento en uno mismo necesita, adems de una verdadera intencin,
una gran cantidad de tiempo.
Antonio no consegua apartar sus emociones de los arrebatos de su hijo, por
lo que se tomaba sus embistes como algo personal y para esos trances Ian nece-
sitaba del mayor distanciamiento emocional posible y de muchsima calma por
nuestra parte, algo que muchas veces resultaba difcil de mantener.
Gracias a los libros y a las terapias que utilizaba iba consiguiendo, poco a
poco, cambiar actitudes en m y sumar das donde lograba mantenerme tran-
quila a pesar de sus ofensas, intentaba convencerme a m misma de que slo
tena que ensearle que sus caticos comportamientos no eran aceptables y no
se los bamos a consentir, pero algo tan sencillo, en l se converta en una ver-
dadera pesadilla; su hipersensibilidad auditiva, hecho que desconocamos, no
nos permita subir un pice el tono de nuestra voz, pues sus contestaciones a
nuestros comentarios eran bruscas, desagradables y muchas veces iban aliadas
con agresiones verbales.
Cuantas veces le despertaba haciendole cosquillitas por la espalda, algo que
le encantaba, con el fin de tener la maana en paz, pero en cuanto me oa de-
cirle:
Venga tete que es hora de levantarse.
Me contestaba con un puta y cosas por el estilo. Ahora puedo entender el
porqu de todo aquello que ocurra cada maana y seguramente en otros mu-
chos momentos en los que nos enfrascbamos a lo largo del da. El tono de mi
voz le chirriaba en los odos, a pesar de que era una modulacin normal, pues
en ningn momento gritaba para despertarlo.
Hoy da, cuando subo a su cuarto por las maanas, slo abro su ventana y
salgo, entonces no hay ningn problema. Despus de que despierto a su herma-
na me llama para que le masajee un poco los pies. En cuanto abro la boca para
decirle algo lo hago en un tono suave, pues si algn da se me olvida regular mi
voz, inmediatamente me dice:
No grites! .
Constatando ahora, con dieciocho aos, cul ha sido siempre el motivo de
sus horribles despertares.
Ian necesita ponerse unos tapones en los odos cada vez que vamos al cine, y
sta es una medida que no hace mucho hemos empezado a tomar. Haba veces

89
que se pona histrico en pleno film. No entenda las frases con dobles sentidos,
los gestos y los comentarios jocosos de los protagonistas, porque nadie le haba
enseado esas cosas desde pequeo. En casa sonrea cuando decamos cosas
graciosas y esto nos haca pensar que entenda la guasa o la irona que encerra-
ban esas situaciones y por aquel entonces no se le ocurra hacernos preguntas
para aclarar sus dudas, por lo que la exasperacin que le causaba esa falta de
entendimiento junto a los cambios bruscos de sonido que se suceden a lo largo
de una pelcula le eran insoportables, convirtindose en un polvorn que termi-
naba por explotar, amargndonos tambin los momentos de ocio. Esa hiper-
sensibilidad auditiva hace que muchas veces se despierte en plena madrugada
para hacer callar a las perras vecinas, aunque los cristales de las ventanas sean
gruesos y estn cerrados por ser invierno, mientras que nosotros tenemos que
esforzarnos bastante para poder escuchar sus ladridos.
Si los padres somos conscientes de este hecho que suele aquejar a muchas
personas con Sndrome de Asperger, podremos entender muchas de sus reac-
ciones sin sentido y ayudarles, dndoles pautas a seguir, pero si lo desconoce-
mos, nos metemos ciertamente en una batalla tras otra, donde no existe ningn
vencedor.
En los ltimos aos le peda a mi marido que al llegar a casa sustituyera mi
agotamiento y mis nervios por su paciencia, ya que supona que deba tenerla
por el hecho de no haber soportado aquel martirio durante horas, pero esto
a veces era bastante complicado, pues l haba cogido la mala costumbre de
traerse los problemas del trabajo a casa, con lo que ya vena sobrecargado y, al
llegar, las circunstancias con las que se encontraba slo servan para multiplicar
su saturacin. El exceso de cansancio le impeda reaccionar con aguante a los
conflictos que rara vez cesaban hasta que Ian se iba a dormir, cosa que no haca
nunca a la primera, pues cuando se dispona a acostarse pareca no terminar de
hacerlo nunca, saliendo de diez a quince veces de su habitacin hasta conseguir
sacarnos de quicio. Unas veces a beber, otras a hacer pis, otras a preguntar algo
o comentar cosas que repeta sin cesar.
Me produca una gran tristeza observar el cario con cuenta gotas que, con
el tiempo y cada vez en ms ocasiones, Antonio le ofreca a su hijo por todas
aquellas situaciones. Todo lo acontecido haba minado aquellos primeros aos
donde llegaba entusiasmado por coger en brazos a su pequeo para jugar y dis-
frutar un rato, sin embargo, poda comprender los negativos sentimientos que le

90
embargaban porque estaba hastiada de vivirlos en primera persona una y otra
y otra vez. Con el paso del tiempo aprend a no exteriorizar la amargura e irri-
tacin que me dominaba tras una discusin con nuestro hijo. Cuando Antonio
llegaba del trabajo procuraba que todo estuviera en calma, aquellos encontro-
nazos se haban convertido en una desagradable costumbre que no mereca la
pena expresar, slo se enteraba de ellos al descubrir algn objeto roto, aunque
no por eso se libraba del infierno, nicamente tena que llegar a casa para en-
contrarse en l, pues, irremediablemente, en las sucesivas horas a su llegada, se
producan nuevas pugnas hasta conseguir encerrarse junto a nosotros en aquel
crculo vicioso en el que permanecamos enclaustrados.
A pesar de vivir en una casa, Ian se encontraba en ella como un len en-
jaulado, necesitaba ms espacio para liberar aquella tremenda energa que le
desbordaba y que no desfogaba por medio de ningn deporte, por lo que de-
cidimos ir a vivir al campo. Buscbamos alguna casa vieja e incluso pensamos
en la posibilidad de hacer una nueva, pero esto ltimo nos supona un esfuerzo
imposible si tenamos que comprar el terreno. Al comentrselo a los padres de
Antonio stos se ofrecieron a ayudarnos, cedindonos un terreno y nos hicieron
un pozo. As, gracias a su generosidad, pudimos construir la casa donde vivimos
ahora y por la que nos hemos empeado hasta las cejas con tal de encontrar el
modo de vivir en paz con nuestro hijo.
No sabamos si aquella decisin era la ms adecuada, ya que siempre he sido
bastante miedosa; la naturaleza me hace sentir muy bien, sin embargo, no es lo
mismo ir al campo un rato, que vivir en l, sobre todo noche tras noche.
Debido a esta aprensin ma habamos aparcado un coche viejo en el recinto
con el fin de ahuyentar a los supuestos ladrones que pretendieran entrar a ro-
bar; por el hecho de que al ver el coche, pudieran pensar que haba gente en la
casa, disuadindolos de su empeo. Una tontera! Pero est claro que el miedo
nos hace cometer muchas, el caso es que Ian se meta en aquel coche a menu-
do a pasar ratos que estiraba bastante en el tiempo; con aquello me conceda
instantes considerables de tregua donde poda descansar de sus persistentes de-
mandas; pero su mayor afn segua siendo la destruccin masiva de todo cuanto
caa en sus manos y poco a poco, aquel automvil fue destruido de una manera
que daba fro ver. Cuando al cabo de unos meses me asom al interior del ve-
hculo y lo vi, me quede petrificada. Estaba destrozado por completo y esta vez
no haban sido sus arrebatos de ira; cada vez que me asomaba desde la ventana,

91
para ver si estaba en el coche, lo vea sentado frente al volante, muy tranquilo,
cantando, mirando embelesado a los pjaros etc., pero por lo visto adems de
esos momentos tambin hubo otros en los que se dedicaba a despegar adornos
del salpicadero, a sacar las gomas de las ventanillas, a romper el espejo retro-
visor, a destrozar la tapicera de los asientos, a despegar los embellecedores de
las puertas y todo lo que uno pueda imaginar, incluso a quemar la cortina que
haba en el cristal de atrs. Quemarla! Cuando vi todo aquello los pelos se me
pusieron como escarpias. El interior de aquel automvil se haba convertido en
un verdadero estercolero, adems de en un lugar muy peligroso. Estaba lleno de
cristales, hierros de punta etc. Quin lo hubiese imaginado? Me qued horro-
rizada y le prohib que volviera a entrar en l, pidindole a mi marido que se lo
llevara cuanto antes de all. Hasta el momento de llevrselo aprovech, esta vez
s, para terminar de destrozarlo por fuera, golpe tras golpe; los faros, el cap,
las puertas. No he logrado entender nunca por qu maltrat el interior de aquel
vehculo de aquella manera, pero estaba claro que no pasaba por su mejor mo-
mento, se encontraba en plena adolescencia y si esto ya es bastante complicado
en un chico Neurotpico, que podamos hacer con un chico Asperger al que no
entendamos en absoluto.
Vivir en el campo le beneficiaba, dispona de ms espacio y libertad de
movimientos, a veces suba al chalet de los abuelos paternos a jugar un ratito
al frontenis, o se montaba cabaas en un cuarto que hay en el exterior y eso
nos favoreca por el hecho de tener largos momentos en los que estbamos uno
lejos del otro, pero en cuanto entraba en casa los conflictos continuaban; sus de-
mandas y exigencias no eran contestadas a su gusto y esto le trastornaba de tal
manera que sus respuestas a mis negativas, nicamente lograban introducirnos
en una especie de fosa oscura desde donde cada vez costaba ms salir.
Lo apunt por entonces a clases de tenis y comenz a acudir con bastante
entusiasmo; a veces iba a recogerlo un rato antes de que terminara, cuando lle-
gaba, su profesor estaba explicando los ejercicios y me esforzaba por escuchar
con atencin sus instrucciones, por si Ian necesitaba despus alguna aclaracin
extra, pero l entenda los ejercicios sin dificultad, hecho que me sorprenda
gratamente pues, en realidad era yo quien me haca un lo tremendo con todas
aquellas pautas. El problema estaba en la falta de esfuerzo por su parte en co-
rrer para darle a la pelota.
Aquel ao le haba tocado en un grupo de adultos que al final de curso

92
fueron diversificados a grupos diferentes, cada uno dentro del nivel que tuvie-
ra. Por su falta de entusiasmo en el esfuerzo fsico, tuvo que ser delegado a un
grupo de nios pequeos, cuya edad estaba entre los siete y los doce aos. No
haba un nuevo grupo primerizo de adultos y los chicos de su edad haca aos
que iban a tenis por lo que jugaban casi como el profesor. Su nuevo grupo no
le termin de gustar y perdi la motivacin por ir, borrndose de las clases a los
pocos meses. A veces sube a la pista de tenis de los abuelos, pero no aguanta el
juego ms de diez minutos, le pega bien a la pelota y tiene mucha fuerza en los
golpes, sin embargo, tropieza una y otra vez con la tremenda desgana que le
produce el esfuerzo fsico.
Tal vez ahora que conocemos las pautas adecuadas para ayudarle, podra-
mos buscar alguna estrategia mediante temporizador para marcarle el tiempo
de juego, comenzando con unos pocos minutos e ir incrementndolos. Aa-
diendo a este trabajo, adems, alguna historia social que le indique que el tenis
requiere un gran esfuerzo fsico y mucha voluntad si se quiere llegar a conseguir
algo positivo de ese deporte y explicndole, por escrito tambin, con un script
social, cual es la funcin de un tenista; tal vez as podramos ayudarle de alguna
manera y eso es algo que habr que intentar.
Ian se acercaba ya a los diecisis aos y mi capacidad de aguante tocaba a
su fin, su agresividad era insoportable y sus fuertes y continuos estallidos por
cualquier cosa haban terminado por superarme.
A pesar de todo lo estudiado y aprendido, de los cursos y terapias utilizadas,
de tantas y tantas estrategias consumidas, haba una realidad evidente; su agre-
sividad cada vez era ms peligrosa y fui consciente del fracaso de mi esperanza
hasta el punto de sentir dolor. Ya no me quedaban fuerzas. Me haba cado y
levantado tantas veces! Haba derramado tanto esfuerzo, buscando respuestas
sin encontrarlas que ya no poda ms! Trece aos de sufrimientos, de torturas
emocionales, de amarguras perpetuas haban sido demasiados, para l y para
nosotros. Hasta entonces siempre haba podido encontrar un hueco por el que
escapar del abismo al que las circunstancias pretendan arrojarnos, pero en
aquellos momentos no hallaba ninguno y necesitaba vomitar lo que, de alguna
manera, obstrua mi respiracin.

Escrib este poema tratando de encontrar una vlvula de escape, en l se

refleja claramente en que situacin anmica me encontraba.

93
 La montaa mira altiva mi semblante
a travs de los cristales rotos de mi corazn.
Busco el ungento que calme mi dolor
y no lo encuentro!
Cada maana despego mi desaliento de la
almohada donde he olvidado mi vida,
soando con un diluvio de paz
que empape mi mente.
Pero la luz del da me dice que no es verdad,
que la angustia vive cobijada en mis recuerdos.
Miro sus ojos y un ocano en tempestad
destroza mi alma, clavndome el arpn
de su veneno. No puedo respirar!
El aire se ha vuelto tan espeso.
Me pregunto una y otra vez por qu?
Por qu el esfuerzo se derrumba?
Por qu es intil la perseverancia en el intento?
Por qu la violencia desmedida en sus palabras,
en sus gestos?
La desesperacin me acecha tras la esquina
abalanzndose sobre mi pecho desgarrado.
Veo mis fuerzas alejarse mirando al suelo.
Veo la muerte acercarse, como un blsamo
para mi sufrimiento.

Afortunadamente dos semanas despus conocimos a M Jos, quin no pudo

llegar a nuestras vidas en un instante ms oportuno, pero en aquel momento
me quera morir, haba tocado fondo y no encontraba el ms mnimo rayo de
luz al que poder agarrarme.
Con todo el dolor de mi corazn le dije a mi marido que tendramos que
valorar el hecho de buscar un lugar donde internarlo, pues su agresividad em-
pezaba a dar pavor.

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 CAPTULO V

POR FN UN RAYO DE LUZ

 CAPTULO V

POR FIN UN RAYO DE LUZ

Antonio busc en Internet algn centro o asociacin o cualquier cosa que

nos pudiera ayudar. No sabamos exactamente qu, pero tenamos que encon-
trar urgentemente algn lugar donde recluir aquella locura en la que se haba
convertido nuestro hijo. A pesar de que el diagnstico de hiperactividad, ex-
cluyendo al doctor homepata nadie ms lo haba corroborado, los problemas
de atencin eran ms que evidentes, al igual que la hiperactividad motora que
demostraba, nicamente en casa, por consiguiente quisimos quemar el ltimo
cartucho buscando algn telfono o direccin que tuviera que ver con estas
dificultades. Dimos con la Asociacin ADAPTAHA para padres de nios hi-
peractivos de Alicante. Llegamos all, desolados y desesperanzados. Cristina,
miembro de dicha asociacin, nos atendi amable y altruistamente. Mientras le
comentbamos el caso y comportamiento de nuestro hijo, ella asenta sin cesar,
e incluso apuntaba cosas a nuestra explicacin. Su comprensin no pudo por
menos que sorprendernos, normalmente en las consultas de los psiclogos a las
que habamos acudido ocurra todo lo contrario, lo ms habitual era encontrar
dudas reflejadas en los rostros de stos mientras comentbamos nuestro caso. A
excepcin del doctor homepata, nadie hasta entonces nos haba entendido tan
bien como Cristina.
Asombrosamente, las respuestas de sta resultaron tan fructferas que nos
hicieron vislumbrar el ansiado eslabn perdido, se, que durante tantos aos
habamos estado buscando. Ella no era psicloga, sin embargo, uno de sus hijos
haba sido diagnosticado con Sndrome de Asperger e hiperactividad y era se
el motivo por el que mostraba aquel conocimiento y comprensin. Al comen-
tarnos el nombre que se utilizaba para estas caractersticas, mi marido y yo nos

97
miramos sorprendidos Asperger? Qu significaba aquella palabra? Jams la
habamos escuchado antes. Cristina nos explic un poco el tema, asesorndo-
nos en cuanto a la mejor persona que conoca de la zona para que nos diera
un diagnstico adecuado remitindonos a M Jos, especialista en Asperger de
Elche. Aquella conversacin consigui inyectarnos algo de esperanza. Alguien
nos estaba diciendo que tena un hijo con las mismas caractersticas que el nues-
tro! Eso, pese a las circunstancias, era lo mejor que habamos escuchado nunca.
Aquello significaba que Ian no era el nico ser de la tierra que actuaba de aque-
lla manera tan extraa de entender para nosotros. A partir de ah se abrieron
las puertas del cielo. En abril de 2006 fuimos por primera vez al Centro CIPSA,
en Elche, donde M Jos le hizo las pruebas pertinentes para diagnosticarlo, co-
menzando as a desenmaraar la extraa y enredada madeja en la que se haba
convertido nuestra vida, y lo ha hecho y sigue hacindolo con increble habili-
dad y gran profesionalidad. Jams le estaremos lo suficientemente agradecidos
por el resultado que est suponiendo el hacer tan bien! su trabajo. Su primera
funcin fue apartar con maestra la pesada losa que nos mantena prisioneros
en aquel angosto y oscuro sendero cuyo aire estaba excesivamente viciado y
envenenado de dolor. Poco a poco, pero de forma continua sus explicaciones y
enseanzas impregnaron de luz aquella oscuridad, a veces con sugerencias mu-
cho ms sencillas de lo que hubisemos podido nunca imaginar; como la pauta
que nos ense para que Ian se duchara sin dar problemas.
La ducha era otro motivo ms de conflicto entre nosotros, en cuanto le decas
que tena que hacerlo sus reacciones eran impredecibles y siempre tempestuo-
sas. M Jos nos sugiri que utilizsemos un temporizador, explicndole que
cuando sonara se tena que duchar; la reaccin que tuvo a este mandato nos
dejo boquiabiertos, algo tan sencillo haba conseguido terminar de un pluma-
zo con aquellas tremendas batallas. Fue realmente impresionante! Adoptamos
esta medida durante dos semanas, aproximadamente, para, a partir de enton-
ces, utilizar el argumento de que todas las noches antes de cenar tena que du-
charse. Con estas dos medidas se terminaron los conflictos en lo concerniente
a su aseo personal, ahora se ducha por las noches sin temporizadores y sin dar
problemas. Es verdaderamente asombroso cmo conocer las pautas que estos
chicos necesitan, nos pueden hacer la vida, a todos, muchsimo ms agradable;
incluso es ms chocante an si cabe, darte cuenta que algunas de esas pautas
son tan escuetas y bsicas que jams repararamos en ellas, a no ser que alguien

98
especializado nos gue en la particularidad que envuelve a las personas con estas
caractersticas.
Acudimos a la primera escuela para familiares que imparti M Jos en la
Clnica Mediterranea de Neurociencias en Alicante. Por primera vez escuch-
bamos a un montn de personas hablando de los extraos comportamientos de
nuestro hijo, es decir, de los suyos, que actuaban de igual manera al nuestro.
Ese dicho popular que dice: Mal de muchos consuelo de tontos es el lema
que se ajusta perfectamente a la sensacin que nos invada en aquellas primeras
clases.
Por fin pareca que estuvisemos en el lugar que nos corresponda! A partir
de entonces, cada da apuntaba en una libreta las situaciones que se nos iban
de las manos en casa; al llegar a la consulta de M Jos, le exponamos nuestras
dudas y esas situaciones insostenibles, ella nos explicaba el porqu de aquel
comportamiento y nos daba estrategias para cada uno de los puntos que haba-
mos expuesto en aquel trozo de papel que perda extensin conforme pasaban
los meses, gracias a la eficacia de su trabajo. Creo que esto es algo necesario
para los padres que tenemos hijos con estas dificultades, pues esas enseanzas
nos ayudan a manejar situaciones que de otra manera nos son imposibles de
solventar. Tambin nos propuso que buscsemos a una persona especializada
ms cerca de casa para que trabajara con l, pues la distancia, segn deca, era
demasiado grande para llevarlo a su clnica dos o tres veces por semana; alguien
con quien ella pudiese mantener contacto para seguir el caso personalmente.
Pens en un antiguo profesor de educacin especial, Juan, un buen profesional,
pero en aquel momento estaba demasiado ocupado, al referirle el diagnstico
se qued muy sorprendido, comentndome que en el centro haba un nio
con Sndrome Asperger de diez aos a quien, M Salud Vidal, pedagoga y
logopeda particular, estaba trabajando desde que tena cuatro aos con muy
buenos resultados. M Salud, por motivos personales, se involucr tanto en el
tema de aquel nio que, sin ser ese su trabajo, lleg a descubrir el nombre de
las caractersticas que marcaban sus extraos comportamientos. Este nio es
un chaval muy inteligente que tiene ahora doce aos y que ha tenido la suerte
de encontrar un estmulo acertado y temprano gracias al inters de M Salud.
Es el primero de su clase y cuando le oyes expresarse parece un libro andante,
ha aprendido ingls l solo viendo programas en televisin y es un adicto a la
lectura.

99
 M Salud y yo fuimos vecinas antes de casarnos, ironas de la vida, y lo ms
mordaz es que incluso trabaj con nuestro hijo durante unos meses cuando
recin termino su primera carrera. Para entonces Ian tena tres aos y comen-
zbamos a darnos cuenta que algo estaba pasando, pero, como he comentado
antes, su trabajo no era diagnosticar sndromes y mucho menos en los primeros
aos de profesin. Poco tiempo despus, el gabinete psicopedaggico del cole-
gio al que iba nuestro hijo comenz a trabajar con l y estas circunstancias nos
hicieron pensar que sera adecuado que fueran estas personas quienes llevaran
su caso, al ser un equipo compuesto por psicloga y pedagoga.
Reflexionando sobre estas coincidencias, a veces pienso que todo lo que ne-
cesitamos en cada momento determinado de nuestras vidas est mucho ms
cerca de lo que pensamos y que tal vez tendramos que conducir nuestra mente
en la bsqueda de esas respuestas que nuestra intuicin siempre est dispuesta
a darnos. Pero lejos de eso, solemos dejarnos guiar por retricas y peyorativas
externas, terminando perdidos y exhaustos ante circunstancias adversas, que no
seran tales si nos escuchsemos un poco ms a nosotros mismos.
M Salud vino a las clases para familiares de Sndrome de Asperger que im-
parti M Jos por segunda vez en la Clnica Mediterranea de Neurociencias
de Alicante; quienes nos prestan las salas de una manera altruista para hacer
actividades a la Asociacin ASPALI que hemos formado en Alicante, con la
finalidad de ayudar a las personas con estas caractersticas y a sus familias.
Con entusiasmo y dedicacin M Salud se implica al mximo en cada una
de las personas a las que trata y la magnfica gestin que realiza se hace notar
en las conversaciones de las madres de sus alumnos que no dejamos de alabar
su labor. Al igual que en M Jos su servicio es vocacional y eso se aprecia en
los resultados que obtienen ambas en su trabajo. Gracias a estas dos profesio-
nales la situacin general comenz por primera vez en muchos aos a cambiar
realmente. En el caso de nuestro hijo la situacin era complicada, pues lo ms
urgente era lograr desprogramar aquellas actitudes agresivas que haba ad-
quirido con los aos. Aquello supona un gran reto para nosotros, mucho ms
trabajoso y complejo de solucionar que si hubisemos acertado a ayudarle ad-
quiriendo unos hbitos adecuados desde la infancia. Para lograrlo se nos haca
necesario ser conscientes de que una persona no puede cambiar de la noche a
la maana; que a pesar de nuestra prisa por salir a la superficie, necesitbamos
tiempo, y que posiblemente precisramos todo el que habamos perdido, de esta

100
manera logramos mentalizarnos para ajustar expectativas. Pero ste no era el
nico inconveniente, tenamos otro y mucho ms peliagudo, nuestro hijo no era
como los dems, su forma de ver los asuntos sociales nada tena que ver con la
nuestra y, lo que era peor, con la mayora del resto de la gente; entenderle se nos
haca muy complicado pues, entre otras cosas, dichas dificultades no se reflejan
en su rostro, algo que puede ser de agradecer, pero que no les ayuda demasiado
pues, sin querer y a pesar de la buena voluntad, siempre hay momentos en los
que les exiges algo que no te pueden dar. Hoy todava suceden estas cosas de
vez en cuando, no somos perfectos! pero hemos logrado hacernos conscientes
de dnde comienza cualquier tipo de conflicto y de hasta dnde nuestra falta de
entendimiento o esos das en que tenemos los nervios a flor de piel, estamos irri-
tables y la paciencia no la vemos aparecer por ningn lado, puede hacer que ese
conflicto tome dimensiones mucho ms grandes. El nerviosismo es contagioso
y de igual manera se propaga con las personas con caractersticas Asperger, yo
dira que incluso ms. Mi hijo tiene una hipersensibilidad extremadamente cris-
talina, a veces me da la sensacin de que es una especie de amplificador emo-
cional andante, cuya accin o funcin es la de reflejar mi estado de nimo con
mucha ms contundencia. En numerosas ocasiones cuando la situacin pre-
tenda desbordarse slo tena que calmarme para que esa calma hiciera efecto
tambin en l, esta respuesta por su parte a mi sosiego me dejaba impresionada,
otras veces, a pesar de mi esfuerzo, no consegua calmar su tormento; en ese
momento intentaba aplicar lo aprendido, empezando por apartar el miedo de
mi cabeza; bien fuera espanto a llegar a las manos, a no controlar la situacin, o
que ese mismo descontrol me provocara un ataque de ansiedad; entonces, coga
aire e intentaba salir emocionalmente de aquella contienda, centrando mi aten-
cin en la situacin, atendindola sin prisa y exponindole a mi hijo cada paso
que daba, junto con el efecto que su accin produca en los dems. Esta estrate-
gia me ha ayudado a salvar situaciones agresivas verdaderamente terribles. Bajo
mi experiencia y en el caso concreto de mi hijo, he podido comprobar que sus
rabietas pueden y deben afrontarse en el mismo instante en que estn produ-
cindose, siempre de una forma calmada por mi parte y con una clara intencin
de ayudarle a expresar lo que le pasa y siente en ese momento, a la vez que ha
sido muy beneficioso hacerle entender, serenamente, el efecto que produce en
nosotros sus desproporcionadas reacciones. Para esto es de vital importancia
apartar nuestro ego de padres, que suele sentirse ofendido entorpeciendo de

101
este modo la bsqueda del dialogo y el consenso, para poder controlar unas
rabietas que acostumbran a estar motivadas, habitual y sencillamente, por un
problema de comunicacin. Por lo que ignorarlas, probablemente haya ocasio-
nado la terrible frustracin que ha sentido a lo largo de su vida y que siempre
desemboc en agresividad.
Hay otros momentos en los que cuando hablo con l me da la sensacin de
que estoy delante de un ordenador vivo, al que se me hace necesario introducir
el cdigo adecuado sin ningn tipo de matiz, omisin o adorno extra, pues de
lo contrario aparece una ventanita que me indica sin cesar: error, error, error;
necesitamos entenderles para ayudarles como ellos se merecen. Adquirir infor-
macin sobre este tema es, hoy da, relativamente fcil. Pero tener nicamente
informacin no sirve de nada si no la sabemos aplicar, siendo de fundamental
importancia que los padres seamos conscientes de esto. Posiblemente algunos
padres se sientan agobiados slo de pensarlo, pues sabemos que hay demasiadas
cosas para las que nuestros hijos Asperger necesitan ayuda y esto hace que nos
agotemos mentalmente antes de empezar, sin embargo, es mucho ms agotador
no saber que hacer.
Desde que conocemos las dificultades de nuestro hijo, hemos logrado que
aprenda muchas cosas. Las historias sociales le han ayudado a comprender, a
veces en un par de semanas, cosas que en toda su vida no haba logrado asi-
milar. En realidad esto nos ha costado infinitamente menos esfuerzo del que
hemos derrochado ao tras ao para no lograr ensearle nada.
El agobio y el agotamiento mental son dos cosas que los padres con chicos
Asperger conocemos muy bien y pensar que no es fcil es correcto, pues nuestra
forma de pensar es muy distinta a la de ellos.
Cuando empezbamos a escuchar las explicaciones de M Jos y las pautas
que nos daba, muchas veces pensaba: Dios mo cunto trabajo! Pero en
realidad nadie nos pide que solucionemos todo al mismo tiempo, slo hemos
de centrarnos en una cosa cada vez. Mentalizarnos de esta forma deshace esa
sensacin de agobio que nos paraliza. Hagamos una lista de sus prioridades y
aprendizajes pendientes y cojamos nicamente uno de ellos. Una vez empren-
dido, no hay que tener prisa para ver resultados y tampoco tenemos que esfor-
zarnos en demostrar nada a nadie.
Puedo asegurar que despus de conocer y entender las necesidades de mi
hijo, trabajarlas adecuadamente no me ha supuesto ningn agotamiento, todo

102
lo contrario! Soy consciente de lo mucho que nos queda por aprender, tanto a
l como a nosotros, pero ahora disponemos de las herramientas necesarias para
hacerlo; por tanto, no hay lugar para el agobio, ya que ste nicamente aparece
en nuestras vidas cuando no sabemos de qu manera abastecer el trabajo que
se nos viene encima.
Mi forma de trabajo suele ser la siguiente: normalmente me ocupo de los
problemas que van surgiendo cada da, por lo que algunas de las cosas que no
aprendi en su momento adecuadamente, todava estn por trabajar.
En esta ocasin y para poner un ejemplo utilizaremos un aprendizaje pen-
diente de su lista: cmo lavarse las manos correctamente.
Ensear a un nio a lavarse las manos es relativamente fcil, sobre todo a
un nio Neurotpico. Laura tiene diez aos y hace muchos que aprendi. En
el caso de mi hijo las mltiples enseanzas para este menester no han surtido
nunca el efecto esperado, por lo que, a lo largo de los aos, se le ha reido, una
y otra vez, criticando el hecho de que no lo hiciera correctamente. No haba
manera de que siguiera nuestras directrices; por ms que nos esforzamos no lo-
gramos llegar hasta l y aunque parezca mentira, sta es una de las tantas cosas
que an queda por hacer. En este momento ya no hay peleas con este asunto,
slo le pedimos que se las vuelva a lavar y l lo hace sin rechistar, pero esto no es
lo adecuado, por tanto ha de aprender a lavrselas bien a la primera.
Con esto intento hacer explcito a los padres el hecho de que no hemos de
agobiarnos por todo lo que han de aprender. A nuestros hijos les afecta negati-
vamente no aprender las cosas de manera adecuada, sin embargo, no creo que
les moleste en absoluto aprenderlas ms despacio, ya que el ritmo de aprendiza-
je es un valor social, algo a lo que ellos no prestan la misma atencin que noso-
tros. Intentemos ayudarles como verdaderamente necesitan y olvidmonos del
tiempo que requieren para ello, llegarn ms tarde a la meta, pero estoy segura
de que lo harn con la ayuda adecuada. Creo que el secreto consiste en que los
padres nos cojamos las cosas con calma, sin prisa, pero sin pausa. Ayudndoles
a subir poco a poco cada escaln, e intentando que se afiancen con confianza
en cada uno de ellos.
De acuerdo a sus caractersticas y para ayudarle a que aprenda a lavarse las
manos perfecta y autnomamente, preparo una historia social adecuada a su
situacin actual, donde sus manos pasan horas sucias por motivos de trabajo.
Esta historia social la leer todos los das, antes de ir a trabajar, durante un tiem-

103
po que puede oscilar entre una semana y un mes, ms o menos, dependiendo
de lo complicado y abstracto que sea el aprendizaje de turno. Tambin le pro-
porcionar una pauta de aprendizaje, por escrito, que pegar en la ventana de
la cocina para que mientras est lavndoselas, vaya leyendo cada paso a seguir,
ponindole tambin en una pizarra o libreta lo siguiente: Durante esta sema-
na, cada vez que vaya a lavarme las manos le dir a mi madre que observe si lo
estoy haciendo bien.
Esto es slo una medida para que me ayude a recordar mi empeo. Si en
algn momento se nos pasa este hecho, iremos de nuevo a leer en la pizarra el
recordatorio volviendo a lavarse las manos bajo mi supervisin. Tengo que ma-
tizar diciendo que para un nio pequeo esto sera innecesario, pues de normal
le acompaamos a lavarse las manos hasta que aprende e incluso sera mejor
que la historia social se la leyramos antes de ayudarle a lavrselas. Pero como
ste no es el caso tendr que rodearme de todo lo necesario para poder llevar
a cabo mi propsito, pues la edad que tiene Ian, puede hacer que no nos ente-
remos cuando se las lava; si a esto, le unimos mi natural despiste, es casi seguro
que no lograremos que aprenda adecuadamente.

Las historias sociales son, realmente, muy provechosas. Ellas sern las que
nos ayuden a hacerles entender muchas cosas. Los inconvenientes que nuestros
hijos o alumnos encuentren en su camino irn cambiando continuamente; por
lo que los profesores con chicos Asperger en su clase y los padres, necesitamos
aprender a hacerlas para ayudarles en cada necesidad que les surja. Estos guio-
nes sociales nos evitarn un montn de problemas y les ayudarn a entender
qu es lo que esperamos de ellos social y familiarmente. Hay libros que ex-
plican cmo se deben hacer estas historias o guiones sociales; cuntas frases
explicativas, asertivas, indicativas y de control debe llevar cada una. Bajo mi
experiencia, creo que es necesario que un especialista nos ayude al principio,
pues, nuestra forma de hablar encierra frases mucho ms enredadas de las que
ellos necesitan y los dobles sentidos en nuestras palabras estn tan adheridos
a nuestras palabras y son tan habituales que necesitamos hacernos ms cons-
cientes de ellos para apartarlos de las historias que les creemos. Tambin es
fcil que sobrecarguemos las historias con excesivas connotaciones negativas y
palabras contundentes que hay que aprender a manejar. M Jos es quien me
ha enseado revisando todos esos errores mencionados, que al principio, seguro

104
nos surgirn. Con el tiempo iremos cogiendo prctica y podremos observar las
fructferas reacciones de nuestros hijos hacia las historias sociales que les pre-
paremos. Los cambios que hagan en un aprendizaje al leer estas historias, nos
darn a entender que hemos aprendido a hacerlas de una manera comprensible
para ellos. Mientras que esto no ocurra, y como he dicho antes, creo que es
necesaria la colaboracin de un especialista en el tema para que nos eche una
mano si no queremos desanimarnos a la hora de crear este mtodo tan eficaz.
Las escuelas para familiares ms avanzadas tambin nos podrn ensear estas
cosas a los padres y profesores que ya tenemos la suficiente informacin.

HISTORIA SOCIAL

En el trabajo mis manos se ensucian mucho.

Tambin se ensucian poco a poco cada vez que toco cosas fuera del trabajo.
Eso es normal.
Pero tambin es antihiginico (Sucio)
Antiesttico (Feo)
Y a veces tener las manos sucias hace que huelan mal.
Cuando mis manos estn sucias yo me las lavo para dejarlas limpias y para
que huelan a jabn.
El jabn huele bien.
Oler bien es agradable para m y para los dems.
En el trabajo me lavo las manos cuando es la hora del almuerzo o la hora de
la merienda.
Tambin me lavo las manos cuando termino de trabajar.
Lavarme las manos despus de trabajar es muy correcto.
Fuera del trabajo, llevar las manos limpias es una norma social.
Los nios suelen llevar las manos y las uas sucias muchas veces. Eso es
incorrecto.
Llevan las manos y uas sucias porque todava no han aprendido que llevar
las manos y las uas limpias es una norma social.
Los adultos ya hemos aprendido y lavamos nuestras manos y uas cada vez
que se nos ensucian y eso es correcto.

105
 PAUTA DE APRENDIZAJE

1. ME MOJO LAS MANOS Y CIERRO EL GRIFO.

2. ME PONGO JABN EN LA PALMA DE LA MANO.

3. RESTRIEGO EL JABN ENTRE MIS DEDOS, POR LA PALMA Y

POR EL DORSO DE MI MANO HASTA QUE CUENTO DESPACIO
HASTA 20.

4. ABRO EL GRIFO Y ENJUAGO MIS MANOS HASTA DEJARLAS

SIN JABN.

5. CIERRO EL GRIFO Y ESCURRO MIS MANOS DOS VECES.

6. COJO UNA TOALLA Y SECO MIS MANOS HASTA QUE ESTEN

COMPLETAMENTE SECAS POR LA PALMA, POR EL DORSO Y
ENTRE MIS DEDOS.

Como he comentado antes, a lo largo de los aos hemos juzgado y criticado

la falta de una ejecucin adecuada por su parte para este menester, a la vez
que le volvamos a explicar, una y otra vez, como deba lavarse las manos de
una manera que, por lo visto, no lograba entender. Juzgar y criticar la mala
conducta o los errores ajenos es algo muy comn en nuestra cultura, ha sido
heredado generacin tras generacin. Hace aos que los psiclogos insisten
en que esto no slo no nos ayuda en nuestro aprendizaje, sino que, adems, es
contraproducente para el mismo. A nadie le gusta ser juzgado y criticado por lo
que hace mal, es mucho ms constructivo sentirse estimulado a hacerlo mejor,
creo que estaremos todos de acuerdo en este punto. La crtica a las inapropiadas
acciones y experiencias de nuestros hijos es un patrn de conducta que hemos
de aprender a erradicar. Personalmente todava me sale esa crtica en algunos
momentos, a pesar del empeo que pongo para que esto no suceda. Eliminar

106
un hbito negativo es algo que, aunque complicado, merece la pena intentar;
por nuestro bienestar, el de nuestros hijos y el de futuras generaciones. Creo que
nuestra misin como padres es, principalmente, la de trasmitirles todo nuestro
amor, hacindoles participes de l con nuestros actos. A veces, damos por sen-
tado que tienen la seguridad de sentirse queridos y olvidamos darles muestras
de nuestro cario, desviando esas necesarias manifestaciones a simples regalos
materiales o consentimientos, muchas veces inapropiados, que desvanecen el
verdadero sentido de la expresin del amor.
Hay personas que demuestran una paciencia infinita al escuchar a sus hijos
con calma, en todo momento y lugar, que saben adaptarse a cada situacin,
observando con atencin lo que se esconde detrs de las palabras de sus hijos,
hacindose conscientes de los sentimientos que les embarga, mostrandoles un
total respeto y estimulando su intelecto, al permitirles y animarles a buscar la
solucin a sus problemas; sin olvidar nunca trasmitirles su apoyo y comprensin
cada vez que tropiezan o cometen un error. Tal vez algn da se puedan sumar
ms adeptos a esta actitud, que personalmente persigo a pesar de mis fracasos,
pero la realidad es que, a veces y sin siquiera ser conscientes, nos esforzamos
tanto en que nuestros hijos piensen como nosotros que apenas les dejamos ser
ellos mismos, poniendo como excusa su educacin y olvidndonos de lo que,
creo, verdaderamente importa, mostrando afn por ensearles las cosas bellas
de la vida y sus peligros, mientras, sin querer, les infundimos nuestros miedos o
abrigamos la oculta esperanza de hacerlos herederos de nuestros gustos, traba-
jos o aficiones; animndoles a adquirir una autonoma que anhelamos contro-
lar desde la esquina e invitndoles a que resuelvan sus problemas bajo nuestras
directrices. Incluso tratamos muchas veces de inculcarles honestidad y respeto
hacia ellos mismos y hacia los dems, cuando realmente desconocemos nuestras
propias emociones, empaando tan importante leccin con un ejemplo vivo de
actos y frases despectivas hacia esos otros dems a los que nosotros hemos de
enfrentarnos.
Y todo esto posiblemente sea lo que nos haga olvidar que la principal y nica
enseanza, capaz de trasmitirles la verdadera felicidad, sea la de ensearles a
quererse mucho. Algo imposible de conseguir cuando una persona es juzgada y
criticada constantemente.
Todava nos queda tanto que aprender! En el asunto que nos implica, las
estrategias que nos aportarn las personas especializadas en el tema y las expli-

107
caciones sobre sus extraas actuaciones nos ayudarn, poco a poco, a entender
y a respetar las reacciones de nuestros hijos Asperger, beneficindose con ello
los dems hijos que tengamos. Tambin nos ensearan a tolerar su ritmo de
aprendizaje y su singular forma de ser, en realidad, excluyendo algunas pautas,
todo este trabajo no es distinto del que sera conveniente hacer con nuestros
hijos Neurotpicos, la diferencia radica en que en stos la inadecuada accin
por nuestra parte puede quedar latente, apareciendo unas dcadas ms tarde,
mientras que con nuestros hijos Asperger el efecto que produce un entorno in-
adecuado suele ser rotundo e inmediato.
La dificultad que tienen hacia las habilidades sociales o a percibir el estado
mental de su interlocutor es lo que hace pensar muchas veces que son nios mal
educados, impertinentes o demasiado consentidos por sus padres. Suelen entrar
en el mbito social con la misma delicadeza que entrara un elefante en una
cacharrera, sin darse cuenta de si ests durmiendo en el sof, necesitas espacios
de silencio porque ests intentando descifrar algo o ests interesadsima en co-
nocer el final de la pelcula a la que has estado enganchada durante dos horas.
Otra cosa que hemos de tener en cuenta es que no son slo ellos los que lo-
gran perturbarnos, sino que nuestra forma de actuar tambin les desconcierta
y aturde muchas veces, algo que olvidamos cuando nos creemos las nicas vc-
timas de la historia.
No hace mucho, estuvimos solos un fin de semana en casa: Ian, Laura y yo.
Mi marido llegaba a la hora de cenar por motivos de trabajo y al llegar a casa
me encontr muy irritada. Una vieja costumbre le hizo pensar que el causante
de mi estado de nimo haba sido nuestro hijo; sin embargo le dije que l no
haba hecho nada diferente de lo que haca normalmente. En realidad era a m,
la que aquel da todo me caa mal. Estaba irritable y responda a cada demanda
de ambos en un tono de voz ms elevado del que l poda soportar; por lo que
sus contestaciones me llegaban con malos modos. Era consciente de que nada
de eso hubiera ocurrido si hubiese tenido un buen da, y de esto me daba cuenta
sin poder evitar seguir irritada.
En mi conocimiento tena todo cuanto necesitaba para reconducir el desor-
den, pero aquel da tena bastante trabajo con soportar mi mal humor, que de
vez en cuando viene a visitarme como a cualquier persona, y eso no tiene por
qu ser un motivo para que la culpa nos instigue. Tenemos derecho. Somos as.
Lo importante es volver a remontar en cuanto mejore nuestro ingenio y que lo

108
acontecido nos ayude a aceptar que no somos perfectos, viendo con claridad de
qu lado ha surgido el error para intentar no volverlo a repetir.
En todas las ocasiones en las que he sido capaz de apartarme emocionalmen-
te de una situacin y observar las reacciones de mi hijo, sin la menor implica-
cin posible, me ha parecido advertir, tanto en sus emociones, movimientos y
conductas estereotipadas; que su procedimiento es, normalmente el mismo, sis-
temtico, imperturbable. Creo que el mayor problema con el que se enfrentan
las personas Asperger en cuanto a la convivencia con personas como nosotros,
es que tienen que convivir con nuestro fluctuante mundo de emociones; no slo
porque no las entiendan y necesiten aprenderlas, sino porque son arrastrados
irremediablemente por ellas.
Cuando llegamos a ejercitarnos con el mtodo necesario para acceder a ellos,
por medio de nuestras palabras y actos, slo nos queda intentar mantener nues-
tra mente equilibrada y en paz.
Esto es algo que aunque nos parezca imposible conseguir, se puede lograr con
la ayuda de buenos profesionales. Hay gente especializada en este tema, que las
asociaciones nos indicaran complacidas.

109
 CAPTULO VI

TOMANDO DECISIONES
 CAPTULO VI

TOMANDO DECISIONES

Cuando recibimos el diagnstico, Ian no haba terminado en el centro de

secundaria, faltaban seis meses para que acabaran las clases. Me person en
el despacho del director con la valoracin que haba hecho la especialista en
Sndrome de Asperger, esperanzada y feliz de haber encontrado sus verdaderas
dificultades. Slo esperaba un borrn y cuenta nueva o un manos a la obra
sin embargo, cuando la psicloga del instituto escuch el dictamen me dijo
que ella conoca el tema, pues haba trabajado con Aspergers anteriormente y
que desde el primer da que vio a nuestro hijo se dio cuenta de que tena esas
caractersticas. Sorprendida, qise saber cmo era posible que no me hubiese
dicho nada en los dos aos que llevaba en el centro. Al hacerle esta pregunta
me contest que no lo haba hecho por no etiquetarlo, pero, conociera o no este
sndrome, jams me dio ninguna pauta a seguir para aquella extraa actitud,
o para los graves problemas de conducta que tena en casa y que le comentaba
las veces en que nos reunamos. Por otro lado, personalmente, consideraba una
bendicin aquella etiqueta, ya que me proporcionaba la posibilidad de ayudar
a mi hijo. Les dije que, de acuerdo a sus recin descubiertas caractersticas, ha-
ban comenzado particularmente a trabajar con l, una psicloga especialista
en Asperger y una pedagoga, sin embargo, la psicloga del centro coment con
seguridad que estas profesionales no lograran sacar beneficio de su trabajo ya
que Ian, dijo, presentaba un retraso mental severo.
Etiqueta que expuso sin ningn problema!, incluso despus de conocer sus
verdaderas dificultades, algo que me sorprendi, pues era contradictoria con el
diagnostico de Sndrome de Asperger que ella misma afirmaba haber recono-
cido en l desde el principio.

113
 Posiblemente fueran tambin los resultados de las pruebas del WISC los
encargados de descolocar o desviar la atencin de esta profesional hacia otras
estimaciones. Pareci ofendida cuando le expuse que al haber resultado ser un
Asperger las enseanzas hasta entonces impartidas, no le haban podido ayudar
como l verdaderamente necesitaba. Al director del Centro tampoco le gust
esta opinin, reprochndome que estuviera poniendo en tela de juicio el traba-
jo de sus facultativos. Pero contrariamente a lo que ellos pudieran pensar, mi
objetivo no era acusar a nadie, somos humanos, por tanto cometemos errores.
Mi principal propsito era aprovechar el tiempo y slo estaba cindome a su
verdadero diagnostico. Un Asperger tiene una forma de comportamiento muy
peculiar, requiriendo unas pautas muy precisas para una evolucin favorable y
en aquel momento, era totalmente consciente de que aquellas necesidades nun-
ca le haban sido cubiertas en los centros donde haba estado. Y lo saba porque
cada trimestre se me explicaba el trabajo que llevaban a cabo con mi hijo. Ja-
ms se le hicieron historias sociales, algo de vital importancia para ayudarle a
entender la vida social en la que vive, tampoco scripts sociales que le ayudaran
a seguir paso a paso cualquier tipo de duda o dificultad para entender alguna
prctica social, ni se le hizo ninguna clasificacin que le ayudara a deducir la,
indescifrable para ellos, verborrea de los dichos populares, metforas etc., cuya
instruccin se hace necesaria si pretendemos que un Asperger siga nuestra con-
versacin, pues solemos introducir una gran cantidad de expresiones con dobles
sentidos, comparaciones y alusiones con las que se pierden por no entender su
significado. Tampoco se le facilitaba por escrito y con anticipacin sus tareas, ni
se le hizo jams una programacin social con un compaero tutor que le ayu-
dara a manejarse entre sus compaeros, con autonoma y seguridad.
El gabinete psicopedaggico del centro de secundaria me haba comentado
en ms de una ocasin la necesidad de que se relacionara con chicos de su edad;
pero de qu manera?, permaneciendo sin control por el patio, consiguien-
do con ello ser el blanco de todas las burlas? El hecho de estar a su aire en los
recreos, lo nico que le ocasionaba eran malas experiencias sociales, como las
que ha tenido que lidiar a lo largo su vida, adems de provocarle una ansiedad
tremenda que, seguramente, hubisemos evitado en gran medida con la exis-
tencia de esa programacin social.
Al final de aquella charla hubo una frase realizada por la psicloga del institu-
to que me hizo comprender que haba perdido el tiempo en aquella reunin:

114
A tu hijo siempre se le ha trabajado de la forma en que l necesita que se le
trabaje.
Pero para entonces, yo estaba bastante al corriente de cul era la forma co-
rrecta de trabajo que haba que tener con un Sndrome de Asperger y no iba
a dejar que nadie levantase ms barreras con las que pudieran entorpecer de
nuevo la evolucin de mi hijo. Opt por no dilapidar mis energas. Ian necesita-
ba con urgencia recuperar al mximo posible el enorme tiempo perdido y deci-
dimos sacarlo de all sin ms dilacin. Ocho aos de estudios en primaria y tres
en secundaria no haban sido suficientes para hacerle aprender el primer nivel
de primaria, pues, a pesar de seguir una y otra vez con las mismas enseanzas
no consegua hacerlo bien y autnomamente, entonces qu poda perder?
Comenc a preparar un programa para casa con los trabajos con pictogramas
que le haba elaborado tras las pautas que M Jos nos daba y que ya habamos
comenzado a trabajar, obteniendo buenos resultados, acudimos al inspector de
educacin para que nos asesorara sobre si podamos sacarlo sin problemas del
centro de secundaria; por su edad, legalmente, poda salir cuando quisiera del
instituto y as nos lo confirm el inspector. Al preguntarnos ste, qu pensba-
mos hacer con l a partir de entonces le mostramos el programa expuesto a
continuacin y los trabajos con pictogramas mencionados anteriormente que
aparecen en el segundo volumen de este trabajo titulado PICTOGRAMAS
Y PAUTAS DESARROLLADAS PARA SNDROME DE ASPERGER. Ma-
nual prctico para padres y profesionales ED. Promolibro Coediciones.

PROGRAMA DE TRABAJO EN CASA

ADQUISICIN DE AUTONOMA:

Aprender tareas del hogar a su ritmo, con indicaciones esquematizadas a base

de pictogramas (dibujos), supervisadas por m, su madre, como por ejemplo:
saber distinguir dnde colocar la ropa blanca y de color, para aprender a poner
una lavadora, hacer limpieza a fondo de zonas de la casa, poner la se-
cadora, doblar la ropa etc.
Aprender a desenvolverse en los comercios desde el saludo hasta la despedida,

115
 pidiendo l lo que necesita. Estas tareas sern realizadas previamente en casa
a modo de representacin, para que vaya adquiriendo soltura.
Aprender tcnicas para hablar por telfono adecuadamente ayudado por
escritos previos.
Correccin de frases en un tono desproporcionado, proporcionndole la frase
adecuada y el tono adecuado cada vez que lo necesite.
Adquisicin de vocabulario apuntando las palabras que no conozcamos en
una libreta para que posteriormente las busque en el diccionario del ordenador.
Aprender a manejar el robot de cocina y elaborar recetas l mismo.
Aprender juegos de mesa como: monopoli, parchs, ajedrez, etc.
Adquirir informacin en vivo y en directo acudiendo a lugares como: coope-
rativa, imprenta, radio, tele, fbrica de muecas, de envases de plstico, jo-
yera, puerto, aeropuerto, panadera, veterinaria, correos, cooperativa, vivero,
teatro y un largo etc. Preparando unas preguntas antes y haciendo fotos para
confeccionar despus una especie de informe donde pueda recordar en ade-
lante lo vivido.
Aprendizaje de actitudes mediante pictogramas, del significado de los dichos
populares o con metforas como: Meter la pata, soltarse el pelo etc., mediante
escritos aclaratorios que para un Asperger son tan difciles de entender.

Al vivir en el campo desarrollar trabajos como recoger hojas, quitar hierbas,

pasar el corta csped etc., tareas que ya realiza a ratos l solo habitualmente los
fines de semana.
Todo esto y lo que vayamos observando que necesite, bajo la supervisin de
la psicloga M Jos Navarro, teniendo siempre en cuenta su ritmo de apren-
dizaje.
Este es el trabajo que, como madre y siendo la persona que siempre ha
conseguido llegar ms a l, llevar a cabo siguiendo un horario esquematizado
con pictogramas para su fcil comprensin, horario que le permitir controlar
la ansiedad al tener el tiempo planificado y que tambin dispondr de tiempo
libre dos veces al da.
Por las tardes, lunes, mircoles y viernes, acudir a dar clase al gabinete de M
Salud Vidal, pedagoga y logopeda que trabaja sus verdaderas dificultades y
quien ha conseguido motivarle de nuevo en los estudios.
Para los martes y jueves M Salud le proporcionar deberes que har en casa,

116
en la medida que ella crea oportuno. Despus acudir a las clases de informti-
ca y mecanografa donde acude desde hace cuatro aos.
Los martes y jueves por la tarde tiene clase de tenis en el polideportivo mu-
nicipal.
El inspector de educacin qued impresionado por aquel despliegue de
compromiso sobre su mesa, sorprendindose gratamente y felicitndonos por
nuestra dedicacin.
Durante meses trabajamos en casa con una programacin anticipada de las
tareas a realizar.
Todava quedaba mucha labor por hacer con sus arrebatos de agresividad y
esto entorpeca el ritmo de trabajo. En cuanto a la autonoma con las tareas del
hogar fue adquirindolas sin excesivas dificultades. Como siempre, su mayor
dificultad para este menester y para cualquier otro, era su obstinada negativa a
dejarse ensear y esto en casa era ms que evidente. Poco a poco se logr suavi-
zar este aspecto, siendo mucho ms fcil conseguir que actuara correctamente.
Desde siempre y hasta entonces, sus preguntas haban sido repetitivas e in-
variables, las respuestas a esas preguntas sola conocerlas perfectamente y no le
preocupaba lo ms mnimo la adquisicin y aprendizaje de nuevas experiencias
o palabras que expresar. Tal vez aquella especie de suspensin en su inters por
adquirirlas, slo era el reflejo del estancamiento en el que estaba. A partir del
buen trabajo realizado y bien dirigido que se ha logrado llevar a cabo con l,
en todos los aspectos, su curiosidad por mensajes no verbales y nuevos vocablos
se despert de una manera muy viva. Aunque, en algunas ocasiones, todava le
surgen dudas que sigue sin preguntar, otras muchas veces se interesa por cono-
cer el significado de nuevas palabras o hechos que no entiende, por lo que su
comprensin va siendo cada vez mayor, aspecto que trabaja mucho M Salud
en sus clases y cuyos buenos resultados se pueden observar ya notablemente.
Antes de empezar a ayudarle en sus verdaderas necesidades, nos era com-
pletamente imposible conversar con l; cuando intentaba explicarse para con-
tarnos algn suceso, no terminbamos nunca de entender qu era lo que haba
pasado en realidad, slo consegua explicarnos medianamente bien aconteci-
mientos que le haban impactado o el recorrido de algn juego de ordenador de
manera clara y explcita, donde podamos observar con asombro esa capacidad
que pareca no existir en otras muchas cuestiones. Ahora conversamos sobre
cosas que quiere conocer, le encanta quedarse un rato en la cocina despus de

117
comer, mientras termino de fregar los platos para hablar conmigo, se explica
cada vez mejor para obtener lo que desea y nos cuenta con ms claridad las
experiencias que vive en el trabajo etc. Habla por telfono con mucha ms
seguridad y aunque, de momento, todava no conoce el valor del dinero, ha
aprendido a gastarlo con ms sensatez, lo utiliza con mesura, ya que es capaz
de guardar monedas para otras ocasiones, que era justo lo que no consegua
nunca, pues euro que caa en sus manos desapareca casi de inmediato conver-
tido en chucheras. Tambin ha conseguido utilizar el mvil con moderacin;
cuando tena oportunidad de coger un telfono sin que nosotros lo supiramos,
llamaba sin pensar a cualquier nmero, pues su gran memoria visual gravaba
en su mente muchos de esos dgitos cuando los vea anunciados en televisin.
En cuanto al acatamiento de las rdenes que se le dan, o la permisividad que
ahora tiene para dejarse ayudar o ensear, ha cambiado un setenta y cinco por
cien, incluso a veces pienso que hay pocos chicos de su edad que hagan lo que
l empieza a hacer. Poco a poco va entendiendo las bromas que le gastamos,
juega mucho con su padre, sobre todo a medio da, volviendo a recuperar parte
de aquella importante relacin que se qued estancada en el pasado.
Tambin ha aprendido a controlar sus inadecuados impulsos verbales de cara
a nosotros, ya que ahora normalmente farfulla entre dientes sus frustraciones
o se sale al porche para renegar sin que le escuchemos. Ha adquirido buenos
modales en cuanto a los saludos y despedidas y sigue encargndose de algunos
trabajos caseros con absoluto rigor en cuanto llega del trabajo. Va a comprar sin
problemas, aunque eso sigue siendo, de momento, algo de lo que prefiere zafar-
se a no ser que le interese lo que tiene que comprar. Tambin ha aprendido a
jugar al monopoli y al parchs.
A partir de ahora empezar a elaborar recetas de cocina de vez en cuando,
iniciativa que parece gustarle por su aficin a la comida. Otra cosa que empeza-
remos a poner en prctica ser ir con l a lugares pblicos como correos, pana-
deras etc. donde recibir la informacin in situ y manifiesta de cmo funcionan
ciertas cosas, que era lo que sus compaeros solan adquirir en excursiones
muchas veces vetadas para l.

118
CAPTULO VII

CONCLUSIONES
 CAPTULO VII

CONCLUSIONES

Nuestro hijo parece haberse convertido en otra persona distinta de la que

era. En casa tenemos un barmetro perfecto que nos indica el gran cambio
que est haciendo, su nombre es Perla, una minscula perrita por la que Ian
siente debilidad. A Perla le entraba el pnico cada vez que la coga en brazos,
temblando como una hoja y escondindose de l en cuanto tena oportunidad,
pues al ms mnimo descuido le haca mil y una perreras. Esta actitud hacia
l la han tenido tambin las dems mascotas que han pertenecido a la familia
desde que era nio. Los perros parecen tener un sexto sentido para advertir las
actitudes negativas de las personas.
Asombrosamente, Perla ha comenzado a invertir su actitud hacia l, subin-
dose encima de sus piernas alguna vez, en cuanto Ian se sienta en el sof o acu-
diendo a su llamada sin reparos, y esto a m me parece milagroso.
Desde su diagnstico hasta aqu han pasado algo ms de dos aos, en este
momento y sin poder evitar que la emocin me embargue, puedo decir que
su agresividad se ha ido extinguiendo hasta dejar de existir, que ese tremendo
muro con el que tropezbamos a cada paso, amargndonos la existencia, ha
sido por fin derribado, que a pesar de no estar tomando ningn tipo de medi-
camento su sosiego se hace cada vez ms evidente, incluso comienza a reflejarse
en su expresin verbal y en su actitud, mostrando, en muchas situaciones, una
paciencia inconcebible hasta ahora en l.
Me siento feliz por todo lo conseguido, a la vez que soy consciente de todo
el camino que nos queda por recorrer. Pero s, que este nuevo sendero es ms
llano y apacible, que disfrutaremos como nunca de las flores que lo engalanan

121
y que apartaremos con decisin cada piedra que pretenda detener nuestros
pasos.
Desde que est trabajando, solamente acude a las clases de M Salud los s-
bados durante hora y media, aun as, ha conseguido adelantar en dos aos, dos
cursos en lengua y un curso en matemticas. Tena verdadero afn por apren-
der a dividir, cosa que est haciendo en este momento y cuya mecnica, la de
la divisin, la ha aprendido a la primera tras las acertadas explicaciones de M
Salud; sorprendiendo a sta por el rpido aprendizaje, algo que un chico con el
retraso mental que siempre se le ha atribuido no podra realizar.
A pesar de que mi horizonte es ahora del color del cielo, a veces no puedo
evitar que una nube gris cruce mi mente por unos instantes, entorpeciendo los
primeros rayos de sol que en estos momentos dan calor a nuestras vidas. Qu
sera de mi hijo si no hubisemos encontrado a las personas adecuadas?
Con toda seguridad se encontrara recluido en un centro de enfermos menta-
les atiborrado de pastillas que, nicamente, conseguiran frenar su agresividad.
Donde podramos visitarlo de vez en cuando; observando con enorme dolor
como iba apagndose su vida mientras se extingua la nuestra con l y desde
donde regresaramos a casa sin esa parte de nosotros tan amada y trascenden-
tal, consumidos por el dolor y con un sabor a hiel entre los labios; perdiendo la
oportunidad de aportar a este mundo un ser bello y entraable. Con la nobleza
y transparencia que caracteriza al Sndrome de Asperger, desprovisto de ese
tipo de maldad, normalmente escondida, que encierran los actos de muchos
individuos.
Cuntas personas habr en estos momentos llenando los psiquitricos con
un diagnstico inadecuado? Cuntos padres viven, han vivido o vivirn aco-
rralados con los mismos calvarios, o parecidos, a los que nosotros hemos expe-
rimentado? De qu lado est en realidad el tan temido vocablo de discapaci-
dad o incapacidad? De un tipo de personas diferentes o de la ignorancia
del resto?
Hoy, doy por bien empleado el sufrimiento de estos aos cuando puedo ob-
servar el maravilloso despertar que alienta a nuestro hijo a una vida distinta de
la que el destino pareca haberle deparado.
Ahora comienza para l una nueva etapa que descubrir, el mundo laboral, que
recorrer de la mano de su padre. l ser el encargado de guiarlo en esta oca-
sin, con toda la paciencia y cario que su hijo necesita para lograr conducirlo

122
al lugar que verdaderamente le corresponde y estoy segura de que poco a poco
lo conseguir, tal vez no le resulte fcil, pero s que con el tiempo lograr que
se afiance y aprenda muchas cosas.
Ian es feliz con sus nuevos compaeros de trabajo. Continuamente le en-
sean bromas y dichos populares que nos cuenta al llegar a casa. Sus antiguos
compaeros de colegio o instituto, los que de verdad lo apreciaban, le saludan
por la calle siempre que lo ven, mientras que es ignorado por los que le pegaban
o molestaban.
Afortunadamente el mundo adulto est siendo para l, infinitamente mejor
de lo que fuera nunca el mundo infantil y juvenil que tuvo la desgracia de ex-
perimentar.
Hasta no hace demasiado, la culpa se haba convertido en la compaera
inseparable de mi vida, hundindome en la amargura al hacerme sentir todos
y cada uno de los minutos de dolor que, entre todos, habamos causado a mi
hijo.
Durante mucho tiempo mi corazn estuvo lleno de impotencia por no en-
contrar los recursos necesarios para ayudarle; tambin estuvo lleno de rencor
hacia esos profesionales a los que acudamos desesperadamente pidiendo ayuda
sin encontrarla. Pero ahora, si miro atrs en el tiempo, para preguntarme el
porqu de esa falta de ayuda, en realidad no puedo encontrar ni un pice de
maldad en ninguna de las muchas personas consultadas. Ignorancia s, mucha,
y algn que otro arrebato de soberbia; pero en este momento, y despus de
haber podido depurar gran parte de aquellas destructivas emociones que me
impedan vivir en paz conmigo misma, he logrado comprender que, al fin y al
cabo, la ignorancia y la soberbia son defectos muy humanos que todos posee-
mos en algn perodo determinado de nuestras vidas.
Hoy, desgraciadamente, todava hay pocos psiclogos especializados en el
Sndrome de Asperger; y esto es algo que tiene que cambiar.
En 1944, Hans Asperger, un pediatra y psiquiatra austriaco, public un ar-
tculo en una revista alemana de psiquiatra y neurologa donde describa a un
grupo de nios con caractersticas similares, muy peculiares, que l no haba
visto anteriormente. A pesar de que este sndrome se conoce desde hace sesenta
y cinco aos, ha sido un sumario poco consultado por el gremio de la psicologa
estos ltimos tiempos, por lo que estas caractersticas se han mantenido, por
lo general, en la ignorancia. Afortunadamente, aunque de manera lenta, esto

123
empieza a cambiar. Est claro que nos adelantamos a nuestra poca! Pero estoy
segura de que hemos podido llegar a tiempo de disfrutar la transformacin que
tanto hemos anhelado.
Sin embargo, la tristeza no deja de empaar mi alegra cuando pienso que
antes que nosotros hubo otros que desafortunadamente nunca lograron ver la
luz al otro lado de la gruta.
Deseara con toda mi alma que nuestra familia fuera la ltima en experi-
mentar toda esa ignorancia y que a partir de ahora todo el mundo dispusiera
del derecho a ser adecuadamente orientado para su correcto desarrollo.
Sin duda, esta experiencia ha sido la peor de nuestras vidas, pero, si hay
algo que debo agradecer tras ella, es que se ha convertido en una escuela muy
provechosa para nosotros que, aunque forzada, ha logrado aportarnos sentido,
sabidura, comprensin y paciencia.
Hoy, podemos ver gracias a este duro aprendizaje, insignificancias en otros
muchos problemas que la vida tiene por costumbre aplicarnos; cuando antes,
esas mismas circunstancias se nos antojaban murallas imposibles de salvar. Gra-
cias a todo esto, somos capaces de ajustar nuestra atencin de una forma neu-
tral y razonable a cada situacin que vivimos sin que para ello derrochemos
ms energa de la necesaria; tambin hemos aprendido a escuchar con ms
consideracin los dictados de nuestro corazn, que siempre estarn ah para
guiarnos, lo que nos ayuda a mantener una agradable estabilidad emocional en
esta nueva etapa de nuestras vidas.
Gracias a Dios, empezamos a disfrutar con verdadero entusiasmo los nuevos
descubrimientos y adelantos que alientan cada da, por igual, a nuestros dos
hijos; con caractersticas y personalidades distintas, con ritmos de aprendizaje
diferentes, pero con el innegable derecho que asiste a cada uno de ellos. Ese
legado legtimo e indiscutible que pertenece a todas y cada una de las personas
que habitan este planeta, por el simple hecho de haber nacido.

124
 LA LUZ DE ESOS OJOS
15 de noviembre de 2009

A mi hijo

Han sido tantos los aos de mirar sin verte.

Tantas lgrimas ahogando la luz de esos ojos,
que ahora miro embelesada tu sonrisa
y siento una inmensa felicidad.
Duerme mi nio, duerme tranquilo,
que las sombras se han marchado para siempre
y bello se eleva el horizonte en tu inocente mirar.
Radiante brilla el sol en tus pupilas.
la luna besa tu frente
y las estrellas con sus guios, irn marcandote el camino
hacia un hermoso despertar.

Te quiero
 Este libro se termin de imprimir
Noviembre del 2009
en los talleres de Set i Set, Indstria Grfica