Schorn, Marta - La Capacidad en La Discapacidad PDF
Schorn, Marta - La Capacidad en La Discapacidad PDF
Schorn, Marta - La Capacidad en La Discapacidad PDF
L A DSSCAPACIDAB
CAPACIDAD) EM I A
Sordera,
discapacidad intelectual,
sexualidad y autismo
Schorn, Marta Elisa.
La capacidad en la discapacidad : sordera, discapacidad intelec-
tual, sexualidad y autism o l a ed. 3a reimp. Buen os Aires : Lugar
Editorial, 2009.
192 p.; 23x16cm
ISBN 9789508921512
ISBN: 978-950-892-151-2
© 2003 Lugar E ditorial S. A.
Castro Barros 1754 (C1237ABN ) Buenos Aires, Arg entina
Tel/Fax: (54 -11 ) 4921-5174 / (54-11) 4924-1555
E-mail: [email protected] / [email protected]
www.lugareditorial.com.ar
A todos loscompartir
niños y jóvenes
parte delcon los cuales
recorrido he podido
de sus vidas
A las fam ilias que han confiado en mi tarea profesional
A mis compañeros colegas co n quienes he
podido repensar la práctica clínica,
A Aufiero Diego , Blanco Luna Laura,
Gismondi Isabel, Sa las M artín, Idazquin Ximena,
por sus contribuciones personales.
A mis hijos Agustín Jav ier y C ristián Andrés por
haberme acompañado con su juventud
Contenido
Introducción. La capacidad en la discapacidad ...........................7
Gapítulo 1. Barreras psicológicas en la discapacidad .................9
Capítulo 5. Convivencia......................................................... 47
Integración a jardín
con patologías de infantes
múltiples común de niños sordos
................................................... 123
Bibliografía ...............................................................................190
Introducción
han
sean atrevido a ver los hechos de la vida con otros ojos que no
los propios.
La capa ci da d en l a d iscapaci dad continua con lo ya ex-
plicitado en mi anterior libro Dis capaci dad: u na m ir ad a di s-
tinta, una escucha diferente. Es el reconocimiento de que la
capacidad en una persona es lo más valioso que ella tiene, más
allá o más acá de la discapacidad pues como diría en el cuento
de Tico, el pajarito de las alas doradas de Leo Leoni:
cular desentimiento
Este existir, marcada por lo que sesesiente
de resentimiento ocultay muchas
no se hace.
veces bajo
la apariencia “yo no necesito nada de nadie, todo lo puedo hacer por
mí mismo”, o “yo voy a ser mejor que cualquier otro”. Tales senti
mientos y fantasías de omnipotencia no le permiten al sujeto ser
tal cual es, ni la aceptación de una ayuda necesaria y metafóri
camente un tejido casi metálico hace distancia e impide el acer
camiento a la persona.
Omnipotencia y resentimiento son las barreras psicológicas
que más daño causan en el afianzamiento de la identidad.
La identidad
la muerte en el se edifica lentamente
interjuego desdyecon
con la familia el nacimiento hasta
la comunidad.
Frases tales como “no me aceptan, no me quieren”, “¿porqué soy
ficción
ocultarde
al la realida
Ser d. E l Ser
Verdadero, Falso tienea una
sometiéndolo función queinternas
las exigencias es la de
y ambientales.
Estas barreras
constituye solo sinonos
en llevan a pensar
interacción con que el ser yhumano
su familia no se
con la comu
nidad y debemos entender que estos afectos son los que surgen
de una falla interaccional o de una falta de apoyo profundo, vivo
y continuo lo cual hace que lentam ente se vayan conformando
estas defensas rígidas.
dad
al díatanto de mucha
de hoy la persona afectada
s insti como
tucion es labode la les
rales familia. Todavía,
r esulta inace p
table incorporar entre su plantel de operarios, empleados o
profesionales a personas con déficits. Seguramente, en una pri
mera etapa muchos de ellos requerirán mayor adiestramiento,
atención o equipamientos que otras personas, pero salvando
los obstá culos , tomando en cuen ta las verd adera s poten cialida
des o capacidades podremos llegar a ver a la PERSONA y no
m irar sus impedimento s.
La sociedad tiene que educarse al igual que los integrantes
que la conforma n para suprimir o palear las bar reras que la c o
munidad construye hacia la marginación. Esta deberá ser la
tarea fundante de la sociedad del siglo XXI. De no cumplir es
te reto seremos y seguiremos construyendo una sociedad falsa.
Capítulo 2
H
intelectu al resulta en verd ad algo difícil pu es comprend e
a un gran número de pequeños que present an una var ied ad im
portante de síndr omes, retrasos madurativos o alt eraciones psí
quicas. Lo mismo sucede si nos referimos a su CI. Su espectro es
tan amplio como lo es en cualquier otro niño normal. Lo más
sensato será pues considerar al niño con déficit intelectual en
virtud de sus posibilidades y no de sus carencias.
Esto así planteado muestra ya un cambio significativo de
comprensión y entendimiento de esta temática, un verdadero
cambio de paradigma, proceso que se ha venido gestando en los
últimos años.2
La A A M R ha def inido el retr aso mental c omo una dificultad
básica en el aprendizaje y ejecución de determinadas habilida
des de la vida diaria, relacionadas no sólo con la inteligencia
conceptual sino con la inteligencia práctica y emocional.
Si bien esta definición da cuenta de lo que puede hacer o no
una persona en relación con su inteligencia, descubrir al sujeto
implica profundizar en su estructuración psíquica y en las vici
situdes primarias de la relación madre hijo.
Piera Aulagnier se preguntaba acerca de lo que es para la
madre,
era algoel cuerpo
desc del hijo
onocido, que ía
que exig v aen
a nacer. Y reorgan
ella una decía que. ese cuerpo
ización de su
ytelectua
con sulizarlo
respuesta
com la madredesolamente
o forma enfren tarintentará atenuarlo
lo insoportab o in-
le” . Estas
motivaciones tampoco pasarán desapercibidas para el hijo quien
a partir de ellas procurará comprender lo que puede estar ocu
rriendo a su alrededor. Es decir que cualquiera de las manifes
taciones de afecto de la madre tan to sea de amor, rechazo o indi
ferencia le afectará indiscutiblemente a él.
Si bien las conductas materno in fantiles son en partes innatas,
el modo en que se organ iza depend e en buena aparte de las carac
terísticas y particularidades de cada uno de los participantes. Por
3 Aula gnier , Pie ra: Cuerpo, h istoria e interpretac ión. Paidós, Buenos Aires (1991).
Idem pág. 156.
° Bowly John, La separación afectiva. Paidós, Barcelona, (1985).
o no el desarrollo del yo y las consecuencias en su sí-mismo.
¿Pero qué es lo que se observa muchas veces en esas primeras
relaciones entre la madre y el hijo con discapacidad? Si partimos
qiie
quicoel aencuentro con
los padres, algo no imaginado
seguramente imponevinculaciones
estas primeras un esfuerzo psí
es
tarán teñidas de ciertas particularidades.
Lo primero observable es:
desatendiendodeoafecto
nifestaciones desestimando inclu so alto
que reportarían sin proponérselo otras ma
beneficio al niño.
Carolina:
Es una niñita de 4 años, con un nivel de comprensión de 7 u
8 meses. Presenta un diagnóstico de encefalopatía crónica por
extremas”.
Diría Bowly “la confianza ilimitada en la accesibilidad y apoyo
que puedan brindar las figuras parentales constituyen la base del
desarrollo de una personalidad estable y segura de sus propias
fuerzas ” . Es ta niña era sana psíquica mente mas a llá de su gra
ve déficit intelectual.
“Todo disminuido debe ser considerado como un sujeto ha
blante. Es un suj
ta de hacerse oír eto que con
(aunque sus palabras
a veces diri ge del
fuese a través un rechazo)
llamad o, ytr a
sólo se constituye en relación con el Otro. Lo que diferencia a los
niños con retrasos intelectuales de los otros niños asignados co
mo normales no es sólo su CI (aunque muchos padres o docentes
lo crean), sino que muchos de ellos “no pueden expresar su mie
do al Otro a nivel simbólico”, a través de una conducta verbal
adecuada sino por lo contrario responden haciendo ellos uso de
su cuerpo. Por eso ese cuerpo está habitado por el pánico” .
Sólo comprendiendo está dimensión podremos entender y
atender al niño con discapacidad intelectual en su real magni
tud. Al d ébil m en tal le cuesta hablar, más bien es hablado p or los
Otros, por lo tanto le es difícil desear por sí mismo y pasa a ser
un sujeto fácilm ente manejado. Un niño puede ser un débil men
tal moderado o severo y tener una adaptación social buena
mientras que otros con un mismo nivel responden inadaptada
mente. En verdad es la presencia o ausencia de una imagen pa
terna segura la que actuará o no como verdadéro soporte identi-
ficatorio y dará sentido a la debilidad mental.
1 Mannoni , M aud: E l niño retardado y s u madr e. Paidós, Buenos Aires (19S4), pág. 126.
Capítulo 3 _____________________________
8 U rrib ar ri, Rod olfo: “So bre adolescenci a, duelo y reorga nizació n” , Ficha . Ce ntro de
Estudiantes de Psicología UBA.
Pens ar solamente que lo que está marcando es la m ayo r o me
nor inteligencia, me parece una absurda simplificación. Creo
que debemos interrogarnos sobre otras cuestiones que pueden
entorpecer, lentificar o dificultar esta travesía.
ta adpor
ella, mitirello
qtie
lo este hijo pueo da
infantiliza lo sentir algo como
desconoce por alguien que noSe
adolescente. sea
impone el sostenimiento de relaciones endogámicas bajo la su
puesta teoría fa m ilia r de que es preferib le “no exc itarlo” y de esa
forma que las cosas no cambien.
El Yo por no tene r un adec uado drenaje para domin ar los co n
flictos y presiones instintivas genera síntomas neuróticos, en
ve z de ay udar a la formación del c arácter. Las ra bietas, el tar ta
mudeo, la tozudez, que él presenta no son necesariamente pro
pias del síndrome como tantas veces los médicos sostienen, más
bien parece una exteriorización patológica de métodos defensi
vos regr esivos que expresa este jov en como tantos otros en su lu
cha por sobrevivir.
El adolescente normal en cambio pasa por distintos estados
de ánimo, felices y depresivos consecuencia del crecimiento, del
deseo de independizarse de sus padres internos y externos, por
querer tener proyectos, por superar a otros adultos próximos a
él, en fin, por necesitar buscar nuevos objetos idealizados para
ilusi onarse y así participar en actividades grupale s y hasta ma
sivas. Este nuevo placer por lo nuevo es lo que lo impulsa al de
sarrollo, a sentirse integrado, al ser cada vez más seguros de sí.
Pero tam bién este es otro de los asp ectos gener alm ente tra ba
dos en estos jóvenes.
2- La d if icu lt a d pa ra tener proy ect os o se r el los tomados
en cuen ta en su s inquietudes
10Mog uillansky, Carlos: Revis ta Asociación Escuela Arg en tina de Psicote rap ia para
Graduados, Sobre psicoanálisis de niños y adolescentes (1991),Vol. 1,
Cap. "Lo s ide ale s y la ad ole sce nc ia11, pág. 77.
Al no producirse esto naturalmente en un tiempo y condicio
nes lógicas se robustece la idea del mantenimiento del niño laten
te. Pero tampoco el de un latente tardío de 8 años que intenta ya
libe rarse del adulto y trata de competir en sus juegos sino él de un
latente temprano caracterizado por la angustia frente a lo impul
sivo y la fuerza de las medidas defen sivas. La formación reactiva
(srcinada en la analidad) se impone, empobreciendo al yo.
Acaso ¿no es corriente ver “lo limpitos que siempre están mu
chos de estos jóvenes? Esto surge como una reacción defensiva, un
dique ante la posible agresividad. El aislamiento y la desafectivi-
zación, rasgos típicos de la neurosis obsesiva hacen estragos no fa
voreciendo la ampliación yoica y el desarrollo de la autoestima.
Pero otro dato importante a tomar en cuenta es que el padre
no ocupa habitualmente el lugar de interdictor del amor mater
no. Queda sólo unido a su función de “genitor” y el hijo por con
secuencia no puede entrar a la función simbólica, a la sucesión
generacional, al orden temporal en el sistema de parentesco,
quedando así anulado para ejercer un rol adulto.
Logran así posicionarse como verdaderos jóvenes más allá de
su nivel intelectual, aquellos cuyos padres aceptan a ver al hijo
tal como es y no sólo en lo que no es o no puede ser.
El sostenimiento de una modalidad relacional “todo es igual
para siempre” impide la transformación, no pudiendo el ado
lescente con discapacidad hacer uso de los logros aprendidos de
la infancia.
Un caso diferente es el de Clara.
Ella es una joven con síndrome de Down, cuyos padres a dife-
rencia de los de Carlos no quedaron atrapados por la palabra
síndrome sino por el contrario siempre trataron de verla tal cual
era, primero niña y luego adolescente. Tiene 17 años y cursa 8m
con cu rri cu la adaptada. Es vivaz y despierta. Sus inter eses gi ra n
en tener novio, ir a bailar e incluso vivir sola y trabajar como lo
hacen sus hermanos. Realiza algunos mandados por las cerca-
nías de su casa y sabe manejarse adecuadamente en ella.
Un día sus padres refieren que la observaron inquieta y an-
gustiosa. Dice que no quiere ir más a la verdulería, que no le gusta
hacer mandados, que está aburrida, que prefiere quedarse en ca-
sa. Comentario que a los padres les extraña por lo dinámica que
ella era. Una vecina los alerta acerca d e que cree que “algo ra ro ”
pasó ese día en el comercio. Días más tarde, Clara habla con su
madre y le dice que un empleado intentó tocarla y mostrarle el
pene. Suceso que pro dujo en ella tan intensa conmoción que pen-
só prim er o en ocu ltarlo pues temía que el los se enojaran pero lue -
go cambió de opinión acordándose de lo que le habían enseñado
en su escuela sobre el cuidado y el respeto de su propio cuerpo y
se dijo “Es to está m a l”, “Yo qu iero ha blar de lo que me pasó, yo
qu iero con tar todo a la po licía porq ue esto me sucedió a m i”. Sus
padres consideraron que si esto era acallado, tem iendo que la
ju sticia no tomara en cuenta la acusación de una joven con dis-
capacidad, este hecho produciría en ella más daño aún que lo
acontecido” p o r lo cual est e.suceso con tinuó con un ju ic io hacia
esa persona por abuso deshonesto.
Este caso nos acerca a la idea una y mil veces dicha que un
síndrome con un compromiso intelectual no necesariamente
afecta la estructuración psíquica, al logro de una identidad, ni a
la capac idad que tien e un sujeto para reconocer se a sí mism o pa
ra ha blar y pensar apropiadamente. En esta jov en hubo a lo lar
go de años, un desarrollo de defensas adecuadas en contra de las
tendencias infantiles las que fueron posibilitando una correcta
discrimin ación y maduración.
Dan iela y Gi'angiacomo Carbonetti, ps icólogos italianos y pro
fesores de ”educación
hijo Do wn especial
su expe rienci a delrelatan
sentir en
de su libroGuido
su hijo “Vivir, jove
con nun
con
síndrome de Down, multimpedido. Al cumplir él 14 años, ellos
deciden que comience un proceso psicoterapéutico para que se
gún sus propia s palabras, pueda ser mas dueño de sí. En una se
sión estando ya en sus 16 años le dice a su terapeuta “Tuve un
sueño, yo tengo mi fiesta de 18 años, donde hay amigos e invita-
dos. Había música, canciones, pero “en esta fiesta no estaban in-
vitados ni mi padre, ni mi madre, ni mi hermano. Sólo venías tú
y mis amigos. En verdad ellos estaban muertos. Su deseo de ser
mayor,
ilusiona.deCon
ser estas
fuerte,palabras,
de saberque
y de
noocupar
admiteun lugar conocido,
réplicas refiere quelo
él es consciente que se las tiene que empezar a arreglar solo, que
11 Ca rbo ne tti D an iela y Giangiac omo: Vivir con un hijo Down. Cooperación Editorial,
Madrid, (2000), pág. 183.
sus padres y amigos no pueden estar siempre con él pero un
miedo inconsciente lo atormenta. En otro sueño cuenta su te
mor a que lo maten: “Soñé con un papagayo que decía palabro-
tas y palab ras vulgare s a l fina l del cual es matado p o r el dueño
porqu e es malo y molesto. Guido proyecta en esta figura el hablar
de él, más de una vez con sin sentido o en forma perseverativa
y tiene Ymiedo.
j
12 Id em , p ág. 204.
Capítulo 4 ________________________________
A
tualizaciones teóricas sobre yo ideal, ideal del yo, identi
ficaciones y la constitución o no de una genuina identidad, so
portes todos válidos para la estructuración psíquica del niño y
su consolidación en la adolescencia.
El YO IDEAL fue definido como el ideal narcisista de omni
potencia por parte d el niño que contie ne una identifi cación p ri
maria de él con la madre.
El IDEAL DEL YO se estructura en cambio cuando las iden
tificaciones idealizadas recaen sobre objetos externos que se
vuelven ideales al yo y este Yo ideal se desplaza a otras perso
nas, profesores, deportistas, cantantes, constituyendo un modelo
al que se desea alcanzar o ser, rechazando o cuestionando idea
les compartidos por el medio familiar.
En Introducci ón al Narcisismo Freud usa el término ideal del
Yo para d esignar una formación intrapsíquica relativa me nte au
tónoma que sirve de referencia al Yo, “lo que el hombre proyecta
ante sí como su ideal, es el sustituto del narcisismo perdido de
su infa nc ia” . El idea l del yo im pulsa a los hijos a deja r de ser los
que los padres desean, rechazando todo intento de colaboración
o de ayuda que ellos puedan ofrecer. Es decir que este ideal del
Yo, nace
nunca de un
será ese proceso de duelo, ydelperfecto
hijo maravilloso reconocimiento de que de
que los padres uno
sean, así como tampoco los padres s erán esos seres excepciona-
les que uno desea ría tener. Por ello, el yo busca caminos y mo
delos alternativos para orientarse.
Ante estas reflexiones, una serie de interrogantes surgen
en mí:
1- ¿Podremos encontrar una instancia tan elaborada como el
ideal del yo en el adolescente con discapacidad intelectual?
2- ¿Si la hubiera, que particularidades tendría?
3- ¿Qué modalidades constitutivas de personalidad aparece
rían, cuando lo observa do clínicamen te a lo largo de los años, es la
dependencia instau rada por parte de los padres hacia sus hijos y
la exacerbación de las vinculaciones narcisistas de estos lazos?
Frente a estas inquietudes son necesarios estudiar los dife
rentes vínculos que conforman las distintas modalidades iden-
tificatorias.
Quiero dejar excluido de estas reflexiones a los adolescentes con
discapacidad profunda o severa que no pueden valerse por sí mis
mo o lo hacen en forma muy rudimentaria pues sus modalidades
identificatorias son muy pobres necesitando continuamente de los
cuidados intensivos de sus padres. Me referiré p or lo tanto a aque
llos jóvenes con una discapacidad leve o moderada que si bien tie
nen potencialidades e stán con frecuencia severam ente comprome
tidas por problemas emocional es individuales y de la familia.
P rim era m odali dad iden ti fi catoria bas ada en ví ncu los de
indiseriminación
Las fa milia s de estos jóvenes han pod ido tra mitar el duelo por
lo que no se tiene o lo que no se es y favorecen vinculaciones más
sanas con el objetivo que sus hijos lleguen a ser jóvenes con un lu
gar aceptable dentro de la familia siendo las palabras de ellos pa
labras no vacías sino un discurso escuchado y tomado en cuenta.
i:1Mises Roger: El niño deficiente mental. Amorrortu Editores, Buenos Aires (1975).
Yo compongo canciones, toco la guitarra, pienso casarme y te-
ner hijos. Mañana voy a bailar a un boliche con mis hermanos.
Me voy a poner ropa de mi hermana más grande.
Todo este discurso contrasta con el de los padres quienes con
sultan porque a pesar de todo este aparente despliegue adoles
cente, ellos están preocupados porque Daniela tiene problemas
en la escuela. Rechaza su condición de Down, no acepta a sus
compañeros igua les y busca estar co n los jóv enes de la secunda
ria con quienes a pesar de que comparten ciertas actividades
también en cierta f orma la rech azan. Dice la madre “V ive de ilu
siones, miente, habla sola. Usa a escondidas las remeras de su
hermano y cuando se le señala, niega el hecho. Se ha escapado
más de una vez de la casa pero al alejarse de su zona, se deso
rienta. Lo único que hace es escuchar música a todo volumen.
Cuando más le damos, más quiere. Quiere ir a bailar a los boli
ches pero allí se muestra desinhibida buscando provocar a los
varones. Cotidianamente se adhiere a alguna amiga llamándola
por teléfono, preguntán doles cosas banales. Los p adre s dicen ob
serv arla triste” .
Todo este discurso escuchado ligeramente no parece muy dis
tinto al que podría hacer algún otro padre preocupado por cier
tas actitudes de rebeldía o de desorientación de sus hijos. Pero
hay ciertas particularidades que llaman la atención y que qui
siera remarcar:
1,1Qu irog a Susa na: Ad olescencia: del goce orgánico al hallazgo de objeto. Eudeba,
Buenos Aires (1998) pág. 15.
los caminos para la búsqueda de una identidad. Los ritos de ini
ciación — el exa men de ingreso, la fiesta de 15 años, el p rimer be
so— son las situaciones que faci litan ese pasaje de dej ar de ser
niños a ser adolescentes o adultos.
¿Estos pasajes están permitidos en estos jóvenes?
Generalmente estos procesos de independencia no se hacen a
solas, sino por el acompañamiento o por la presencia de los inicia
dores, generalmente sujetos mayores a ellos que acompañan al
adolescente en su salida a la exogamia J. Estos son los hermanos,
los primos, algún amigo o simplemente un adulto relevante, quie
nes serán los encargados de transmitir la información “de onda”.
Daniela forma parte de una familia numerosa. Ella siempre
estuvo en contacto con jóvenes y adolescentes que le fueron di
ciendo las pautas y normas apropiadas al momento, que ropa de
bía usar, que música les gustaba a los chicos, como se bailaba y
fue escuchando desde pequeña el porque sus otros hermanos se
rebelaban y se peleaban con sus padres. Desde otro lugar tam
bién ellos siempre impulsaron a esta hija para que tuviera un
desempeño lo más normal e independiente posible.
Si bien en toda familia, los hijos aprenden a amar “sobre la
base del víncu lo sensual y de ternura con la madre es la cultura
la que le impone la necesidad de desprendim iento de ella ” .
La cultura y la sociedad apoyan la exogamia y para ello el
grupo de pares abre sus brazos al recién llegado tanto sea com
pañero como amigo para ayudar a este desprendimiento.
¿Esto también sucede con los jóvenes con discapacidad inte
lectual?
Considero que en lo que respecta a ellos, la cultura y las ins
tituciones sociales no fomentan estos procesos por igual, más
bien pa recen acentuar lo endog ámico.
Todos los padres saben que pesar de su dolor, sus hijos no le
pertenecen. Ellos se han ofrecido como modelos en la infancia
pero luego deben aceptar que hay otros que pueden y deben ac
tuar como prototipos más significativos y sin tanto compromiso
emocional en el encuentro con sus hijos.
10 Id em . pág. 27.
1GIdem. pág. 32.
La adolescencia es comparable a un a diviso ria de aguas decía
Peter Blos que determina de una vez para siempre la dirección
que tomará el ideal del yo, es decir si el joven retornará a sus
fuentes (al yo .ideal) o bien buscará un nuevo curso más nuevo y
desconocido
La instauración del ideal del Yo es pues uno de los aspectos
más esenciales del trabajo adolescente. El joven no quiere ser ya
como son sus padres. El quiere ser él. Por eso insiste en pregun
tarse acerca de ¿quién soy yo?
Hay pues una estrecha conexión entre el surgimiento del
ideal del yo y las pérdidas de la infancia “por aquello que ya no
se podrá ser ni tener”. “El ideal del yo es entonces una instancia
j ■ „1¡¡
de aspiración .
en Lo
Dan expuesto
iela comohasta aquí meotros
en muchos permjóven
ite repensar si en verda dinhay
es con discapacidad te
lectual un verda dero proceso de elaboración o más bien lo que se
muestra es una simple imitaci ón. ¿Cua ndo Daniela reclama ir a
bailar, ponerse la ropa del hermano podemos considerarlo como
una verdadera elección o eá un simple juego infantil de seduc
ción y de omnipotencia? ¿Cuál es el ideal que se está imponien
do, el de los padres que aspiran que esa hija sea lo más normal
posible o el de la hija? , ¿Podrá tran sitar esta jove n hacia el id eal
del yo o se está aferrando al yo ideal, omnipotente?
En este caso, parecería que el Yo ideal y el Ideal del yo en es
ta jovencita no se hayan lo suficientemente diferenciados. Se
manifiestan en una continua escenificación de las vinculaciones
y una persistente necesidad de sentirse amada y querida sin
considerar los deseos del otro.
Un análisis más profundo nos obliga a pensar si en verdad
en ese discurso Daniela hace uso de la fantasía, uno de los as
pectos constitutivos del ideal del yo o del fantaseo.
La fantas ía es “una escenificación im agin aria , una forma más
o menos deformada de los procesos defensivos de la realización
de un deseo (ese ncia lme nte de un deseo inconsciente) .
17Blos Pe ter: La transición adolescente. Amo rrortu Editores. Buen os Aires (1979), pág . 278.
18 Idem, pág. 268.
l9Urman Federico: “Fantasía y fantaseo en la adolescencia” en Revista Psicoanálisis de
AbdeBA, Adolescencia (1992), pág. 587.
El fantaseo, es una huida de esa capacidad creadora de la fa n
tasía organizá ndose en una “coraza de palabras que bloquea la po
sibilidad de jugar con ella”. “No contribuye al soñar ni a la vida
subjetiva del individuo sino más bien genera un aislamiento está
tico y una actividad impro ductiva carente de va lor simbólico”" .
Federico Urman agregaría que la actividad del fantaseo per
mite al^individu o existir pero no vivir. Parece ser esto lo que le
acontece a Daniela. Ella existe, pero el continuo sostenimiento
del fantaseo no le permite un desarrollo pleno de su personali
dad, parece v iv ir más en “un como sí” , en un como sí de los otros,
que en un ver dad ero en sí. Peter Blos agreg aría que por su e dad,
ella estar ía trans itando la adolesce ncia propiamente dicha , que
impondría una definición sexual y una nueva forma de pensar.
El yo se distanciaría de la realidad externa y refle xion aría sobre
sí. Pero esto no acontece en verdad a Daniela.
Ella hace alarde de su fuerza. Casi pare ce ser una verd adera
amazona. Actúa con tal desparpajo que a veces da vuelta y me
dia a los varones, rechaza toda sensiblería y muestra cierta in
diferencia y superioridad ante ellos, verdaderos rasgos narcisis-
tas. Vive en una continua ambivalencia respecto a su identidad
sexual, la bisexua lidad tod avía se impone. Usa las rem era s de su
hermano varón y la ropa de su hermana mujer, le gusta el fút
bol y desea tener hijos. Ella se pregunta ¿Cuál es su vocación?
¿Qué prefiere ser, hombre o mujer, ser como su padre o su ma
dre? Todavía en Daniela, esto no se termina de diferenciar, des
concertando con sus actitudes a muchos de sus profesores. La
fuerza que cobra este yo ideal narcisista omnipotente hace que
las identificaciones con sus ídolos ocupen casi el lugar de héroes
majestuosos y maravillosos.
Como vemo s D aniela , si bien tien e 16 años y está por cum plir
17 años, todavía está transitando emocionalmente el comienzo
de la adolescencia pero con una seria traba: la falta de amigos
genuinos. El amigo íntimo es aquel a quien se le puede confiar y
20 Idem , pág. 59 1. Té rm ino acuñado por Win nico tt para dife ren ciar
el verdad ero y falso sel f.
cuencia un gran dolor, pues al no terminarse de descatectizar la
unión con los padres reales mantienen una relación vincular es
trecha con ellos, a pesar de que parezca lo contrario . La adolescen
cia se caracteriza por ser un momento oscilante entre regresiones
y progresiones, una lucha entre dejar de ser aquello conocido pa
ra disfru tar y alcanzar metas nueva s pero toda vía inciert as.
En ese transvenir, lo s adolescent es rea liza n otro trab ajo que
ayuda a la consolidación de la estructuración psíquica. El pro
ceso de desidealización. Este incluye los movimientos exogámi-
cos, la comparación con otras familias y la toma de contacto
con padres más reales. Una auténtica representación con lo
que uno es y no es.
Pero ¿para estos logros tienen permiso o capacidad algunos
jóvenes con discapacidad intelectual?
22 Meissner, W. W .: “No tas sobre identificación” en Re vista Escuela Arg en tin a de Ps icote
rapia par a Graduados, Buenos Air es (1995), n" 2 1, pág. 3 3.
guían a los adultos a hacer lo que hacen. No logran hacer las
identificaciones favorecedoras o constitutivas de una mayor am
plitud de la personalidad. Permanecen sosteniendo una estruc
turación de niño o latente hasta la juventud, configurando un
cuadro de niñez o latencia prolongada.
Lorena
f
Tiene 30 años y retraso mental moderado.
En una sesión dice: Hoy mi mamá me dio una pastillita rosa-
da, porque estoy indispuesta. Soñé con Moleña (profesora que se
casa). Le regalamos una cortina y una toalla. Hoy trao (traigo)
una tarjeta color rosa.
M i mam á, ayer tomó (tu vo) examen. Pobre mi ma má estudió
mucho.
El otro día hablé por teléfono con mi papá pero ahora no voy
a ha blar más. Yo no quie ro saber nada con él. E l se fue del país.
M i ma má no quiere saber nada tampo co con él. Yo tampoco, n a-
da. A m í me quieren todos mucho, yo también qu iero mu cho a m i
hermano.
Los chicos de la colonia también me quieren. Los chicos comen
mucha comida, pan, postre. Yo no puedo comer por que estoy de
dieta porque yo fui al médico y me dijo que coma poquito. Yo co-
mo yogur descremado como mi mamá.
Al Co rdié , Anny'. Los retrasados no existen. N ue va Visión, Buenos Aires (1994), pág. 191.
Todo esto junto, afecta el discurso y la comprensión acerca del
otro. Es así como encontramos a jóvenes adheridos al discurso
del padre o del maestro “aferrándose a un no saber que lo prote
ge”. Estos tipos de identificaciones podrían ser consideradas ca
si identificaciones adhesivas estrechamente relacionadas con la
imitación y la superficialidad’ .
Luis
Tiene 18 años y retraso intelec tual moderado. Su s padres co n-
sultan por ciertas expresiones verbales de él, que son ofensivas
para las que las escuchan. “S i bien nosotros sabemos que él no
tiene comprensión total de lo que significa, si somos conscientes
que él sabe de la intencionalidad de su uso”.
A veces pare ce que nos odia. Grit a, nos escupe, hace ma no ta-
zos como para pegarnos y hasta una vez tomó un cuchillo para
amenazar a su hermano.
De la h isto ria fa m ilia r se sabe, que su pa dre es alcoh ólico y
que su madre lo utilizó como pantalla en las reyertas matrimo-
niales. Escuchó hacia él, palabras como “el tonto, el estúpido, por
tu culpa fue que nació así”. Jamás Luis dijo nada, solamente al-
guna que otra vez, lloraba. Pero hace unos meses el reencuentro
con un hermano mayor, que hacia mucho que no veía, produce
cambios en su personalidad. Ellos creen que fue él quien lo esta
“avivando”, el que lo enfrenta a ellos.
21 Me ltzer, Donald; “Iden tificación adhe siva” en Diarios clínicos. Psicosis en la infancia.
Lu ga r Editorial, Buenos Aires (1990) , N° 1, pág. 48.
En una entrevista Luis comenta. Carlos me dice “vos siempre llorás,
porque no te defendés, ¿nunca te enojás? Sos un hombre, no un nene.
Convivencia
Esa cotidianeidad
cuando son pequeños.es Eslaesa
que ampararutina
necesaria y protege
de ir a losescuela,
a la niños
de visitar a los abuelos, de ir a la plaza, de tener horas para co
mer y para descansar. Pero esa cotidianeidad tan bien aceptada
por los niños no es a veces bien acogida por los adultos y menos
aun reconocida por los adolescentes y los jóvenes.
Cuando remarco “a veces”, es porque en ocasiones el adulto
agobiado por las necesidades perentorias de la vida se olvida de
sus proyectos, de sus inquietudes, de su juventud y se deja llevar
como en “un verdadero como si”, como si fuera plenamente feliz,
en ese aparente disfrute de la cotidianeidad sin reconocer que ese
diario viv ir debe ser siempre lo má s creativo posible para no caer
en el hastío. Per o esto, no es justam ente lo que sucede con los jó
venes. La rebeld ía, la disconformidad, la queja, los cuestionamien-
tos, el querer que suijan hechos y cosas nuevas es el pan de todas
los días en las familias con Hijos adolescentes.
Es cierto que algunos padres toleran mejor que otros estos
“desarreglos” familiares, algunos en cambio se exasperan, se en
tristecen, se abaten, se confunden cuando piensan que no saben
conducir o acompañar apropiadamente a estos hijos.
Si esto pasa en casi todas las familias, porque no pensar
cuánto más aún será peculiar la convivencia con hijos con dis
capacidad.
Por ello, es necesario que nos ubiquemos ante todo en nuestro
lugar de padres y de hijos, de hombre y de mujer para así acer
carnos al di fícil arte de convivir y específicam ente al arte de c on
vivir con hijos con minusvalía
ni dejar
hijos condealgún
valorizar lo que lesorgánico,
compromiso preocupasino
a lospor
padres que tienen
el contrario mi
atención es dedicarme a la cuestión pero sin prejuicios, es decir
sin juicios a priori. Decir "¡qué desgracia que tuve, porque Dios
me puso está prueba!” o “de esta forma puedo demostrar todo lo
que yo puedo hacer” son ideas que no permiten acercarse apro
piadamente a la cuestión.
Por ello y ante todo abordaré la cuestión de los padres
Muchos de ellos guardan secretamente sus proyectos o anhe
los acerca de lo que el hijo puede ser o hacer. Deseos preserva-
dos desde la infancia que toman fuerza en la adolescencia.
Cuando el hijo tiene un déficit intelectual o neurológico, los
padres ven resignados o aplastados muchas de esas ilusiones,
pero hay "un algo" en particular que los mortifica y los angustia
y es el tema de la descendencia generacional. Ellos piensan que
ese hijo o hija no sólo no podrá ser como ellos hubieran querido,
sino que tampoco podrán transmitir el apellido en el caso del hi
jo varón o darles un nieto en relación a la h ija -mujer.
Durante años, la mayoría de ellos han tenido que luchar y es
forzarse por el desarrollo físico y psíquico de sus hijos. Han visi
tado médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, kine-
siólogos, profesores especializados y más aún. Si bien se dice co
rrie nte mente que todo hijo “da trab ajo” , en estos casos los éxitos
o los resultados son más arduos y difíciles. Algunos han obteni
dos progresos en ese esfuerzo continuo mientras que en otros, no
ha sido tanto como se esperaba.
Todo padre sabe que la crianza de los hijos implica “sangre,
sudor y lágrimas” pero la llegada de la adolescencia los alienta
en la ilus ión de que el hijo “ya pod rá cam inar solo” y esto los c on
forta a seguir en su lucha.
Pero esto no es lo que habitualmente sucede con los padres de
adolescentes con discapacidad porque:
1. muchos de ellos han estable cido durante años relac iones
simbióticas con sus hijos así como también entre los cónyuges
mismos (relaciones de estrecha y excesiva vinculación) por lo
cual si bien aparentemente desean que las cosas cambien, al es
tar tan acostumbrados a una manera de funcionamiento fami-
likr complejo no ven realmente las dificultades que esto les aca
rrea y a veces prefieren dejar las cosas como están.
2 . Si> a pesar de las trabas aún así algunos hijos hacen cam
bios, los padres inconscientemente más de una vez pueden gene
rar obstáculos. Se agrandan los temores, los miedos por los que
les pueda suceder y así es como se escuchan planteos tales como
‘‘¿estará ya capacitado para ha cer ta l o cual cosa?, ¿No será p re
maturo que viaje solo? Las propias dificultades de los jóvenes a
crecer se potencian con las resistencias conscientes e inconscien
tes de los adultos a dejarlos SER.
3. Otros padres que han podido transitar la adolescencia de
sus hijos sin tanta conflictiva han encontrado impedimentos
provenientes del medio social y la ambivalencia normal de ellos
hace alianza con las reales dificultades.
lo genital,
las el dejarestán
veces recién el jugar por eldetrabajar,
en vías comenzatareas
rlas. que las más de
El crecimiento es un acto eminentemente agresivo. Pero un
observable clínico en estos jóvenes es la represión de este factor
vital mostrándose generalmente como dependientes, sumisos o
abúlicos. La agresión sana en ellos no se manifiesta como tal,
con tanta fuerza o empuje y ese deseo de competir o de matar
simbólicamente a los padres o a los hermanos habitualmente es
tá abortada o poco insinuada.
Winnicott nos vuelve a impactar con una frase espectacular al
decir “si se quiere que un niño llegue a ser adulto, ese paso se lo
grará por enc ima del cad áver del padre” (metafóricamente). Esto
así planteado es jus tam ent e lo que no se da o está débilm ente di
bujado en estos jóvenes. Muchos padres que durante la infancia
toleraro n la no in ici ati va de sus hijos, como un rasgo de carácter
ahora en cambio les molesta y les resulta insoportable descubrir
en ese hijo la falta de capacidad de dominio y de deseo.
Pero esta apare nte sumisión observada en muchos jóve nes no
es producto de una marca genética sino consecuencia del temor
que muchos de ellos sienten por tener que enfrentarse a quienes
ellos todavía creen y admiran. Por tal razón se esfuerzan por pa
recer de menor edad o con poca comprensión porque ta l vez tam
bién perciben que son sus propios padres quienes les cuesta so
brevivir o tolerar los embates de ellos. El adolescente es una per
sona todavía eminentemente inmadura y necesita años de su vi
da para tener seguridad. El adolescente con discapacidad lo es
más aún. Su falta de experiencias vitales, sus años de continua
sobreprotección, han acentuado el temor a los cambios.
Pero ¿qué deberían sentir o tener estos jóvenes para lograr
revertir algo de ésta situación o manifestar cierta capacidad de
rebeldía sana?:
1- la certeza de que sus padres los aceptan gustosos tal como
ellos son.
hasta
Lossus odiosenpara
padres esoscon eseno
casos hermano tanncuidado.
percibiero que con sus propios es
tados depresivos y sus miedos a la agresión contribuyeron a ali
mentar sentimientos adversos hacia el otro hijo más necesitado.
Gustavo: es un joven de 23 años, estudiante universitario.
Tiene un hermano ciego con retraso intelectual leve. Recuerda
con sumo dolor como su padre, durante su infancia, intervenía
siempre en su relación con su hermano. Le decía “nunca le digas
una mala palabra, siempre sé solicito con él. Busca la forma de
que él gane en los jue go s de mesa, jue ga siempre a la pelota, n un -
ca le hagas trampa, eso no está bien. Estas permanentes reco-
mendaciones produjo en él un odio terrible hacia ese hermano
justamen te p o r no p oder trata rlo nunca como a un igual. A l ca -
bo de largos año s y en un a situ ació n de proceso psic oa na lítico lo -
gró aceptar y comprender esa relación fraterna pero no por ello
mejorar el vínculo con su padre a quien siempre le hacía repro-
ches po r no ha ber fav orec ido la relació n entre el los.
jamás
adultos,hablados ni compartidos
estos pesares con sus padres.
los fue acompañando y frenteSiendo luego
a situacio
nes adversas de la vida adulta se reactualizaron en más de uno
como sentimientos de fracasos.
Hasta ahora han hablado los padres y los hermanos. Pero creo
que es necesario que escuchemos a los propios protagonistas de
estas historias, los jóvenes con discapacidad, acerca de lo que
ellos saben o piensan de su familia. Estos son algunos comenta
rios expresados por algunos de ellos en sus sesiones de terapia.
B el én : 31 a ños.
B: “Yo quiero trabajar. M i papá me dice —Hay tiempo, esperá.
Yo grito, me enojo. Yo sé que eso de tirarme al piso no está bien.
Pero ¿si no hago eso, que hago?
Cr ec im ie nt o , in t i m id a d y s exu al id ad
en la d i s capa cida d in t ele c t ua l
Crecimiento
Hace tiempo atrás, concurrió a mi consultorio una pareja de
padres con una beba de nueve meses. E l mo tivo de consulta fue,
que su hija no dormía en forma continua ni de día ni de noche y
cuando lo hacía, era a sobresaltos, llorando desesperadamente al
despertar, estableciendo como decía el padre “una dependencia
feroz con la m adre ”.
Esta pareja a
acompañando mesurelata queeahija
esposa las en
24hladehabitación
nacer, estando el padre
del sanatorio,
observa que la niña se va poniendo morada, no respira, no se
mueve y parece en tra r en un sueño profundo . La levan ta casi ins -
tintivamente y sale corriendo a terapia intensiva. La niña sufre
en esos min utos un d errame cerebral con convulsi ones.
Si no lo hubiera hecho así de rápido, seguro nuestra hija no
estaría ya con nosotros” dijo el padre. Ese episodio traumático
deja como secuela en la niña un retraso madurativo y motriz y
en los padres un estado de permanente alerta por lo cual el dor-
m irvida
de de ella,
de llos retrotrae
a niña. perm anenteme
E l sueño ntesin
pasa a ser, a ón
lasim
proim
deerpelig
as horas
ro y
ellos siempre temen que a su hija le puede pasar algo si ellos se
descuidan o no se siguen ocupando como aquel día.
ventajas.
presente yElel tiempo delparecía
presente pasadoIentifícado
estaba insertado en ellos
o adormecido. enco
Casi el
mo si el reloj de la vida, no respondiera a lo esperable.
¿Pero que relación tiene todo esto con el crecimiento?
Crecimiento: no es sólo el proceso de maduración física sino
también la psíquica. Comienza en el momento en que nacemos y
finaliza cuando morimos. Sumado al potencial genético son los
padres, la familia, los amigos quienes contribuyen al despegue y
al desarrollo.
Pero ese inicio durante los primeros años va a estar influencia
do por los proyectos, ideas, fantasías de los adultos que están re
lacionados a él. Por ello cuando nace un hijo con discapacidad ese
crecimiento va a tener ciertas particularidades o ciertos efectos
especiales que iremos viendo seguidamente los cuales irán mar
cando inconscientemente la aproximación a la sexualidad.
Veamos algunas de estas particularidades
Todo padre tiene una idea ilusoria de cómo ese hijo va a ser o
desea que fuere. Cuando las expectativas de ellos coinciden con ese
hijo real, todo resulta fácil pero cuando desde el vamos no es del to
do así, las dificultades vinculares empiezan a sobredimensionarse.
Cuando un niño nace, lo primero que todo padre quiere ver es si
el cuerpo de ese hijo “esta enterito”, o como se dice corrientemente
“si está sano”. Hecho totalmente entendible pues ese niño fue du
rante el tiempo de gestación alguien relativamente desconocido.
Piera Aulagnier, psicoanalista francesa se hace la siguiente
pregunta:
¿Qué repre sen ta el cuerpo dei niño para la m adre que supues
tamente lo espera y recibe?
¿Será esta la última elaboración de un largo sueño iniciado en
su prop ia infancia?
¿Qué encontrará en ese primer encuentro? Descubrirá por so
bre todo un cuerpo y aquí está la fuente del riesgo relacional pues
"...ese encuentro va a exigir una reorganización
de su propia economía psíquica, debiendo extender
a ese cuerpo la investidutra de lo que hasta enton
ces gozaba únicamente el representante psíquico
queLas
lo precedió.
primeras manifestaciones de la vida psíquica
y somática del niño le pondrán al descubierto del po
der de la emoción y producirá modificaciones a su
propia economía psíquica a partir de ese fragmento
de realidad que .el cuerpo de su hijo representa”* .
propia historia
actividad infantil,ypor
de represión las consecuencias
sublimación, de su
por el estado
de su propio cuerpo, conjunto de factores que organi
zan su manera de vivir respécto del niño. Por eso su
mirada encuentra en el cuerpo del niño una especie
de prueba, la verdad de los sentimientos que ella
siente hacia aque l que habita ese cu erpo ' .
como
los es el estado
padres, in útero,
hermanos, a uny estado
abuelos amigos público. Las miradas
dan cuenta de ello y de
lo
tratan de reconocer como parecido o diferente a la familia.
¿Pero que pasa con los niños con discapacidad?
Desde pequeños son expuestos a las miradas de los otros más
que cualquier otro. Primero por sus padres, quienes los obser
van, los mira n par a recono cer si su desarro llo es el apropiado, si
crece como el herma nito, si necesita algo más; se gundo y al mis
mo tiempo es atendido y visto por los profesionales médicos, ki-
nesiólogos, estimuladores tempranos, psicólogos, etc., quienes ob
servan si tienen retrasos madurativos o problemas emocionales
asociados y terce ro y por últim o por los educadores o reeducadores,
31 Erkson Erik: Infa ncia y sociedad. Ediciones Hon né, Argen tina (1966) , pág. 221.
los cuales comprueban si ellos cumplen con los objetivos pauta
dos desde el aprendizaje.
Uno podría decir que estos niños desde pequeños son “niños
de escaparate
mente o al
al afuera, de público,
vidrieras”. Siempre
aunque esto expuestos innecesaria
sea para su bien. Nada
de esto permite la construcción del sentimiento de la vergü enza ,
aspecto también estructurante de la personalidad.
Si bien durante los primeros años todo niño pasa indudable
mente por momentos de exhibicionismo y disfruta de las mira
das y halagos de los otros, luego lentamente va cediendo paso al
sentimiento del pudor, al deseo de no estar expuesto a la mirada
de los demás.
Erikson nos dice al respecto “La vergüenza es una emoción
insuficientemente
en estudiada,
un impulso a ocultar se expresa
el rostro, desde
a hundirse enmuy temprano
el suelo. Quien
se siente avergonzado quisiera obviar al mundo a no mirarlo pa
ra no observar su desnudez ”3 .
Pero esto no es algo lo suficientemente tomado en cuenta por
los padres o personas que están en relación con el niño y al ado
lescente con discapacidad. Muchos piensan “si en verdad no en
tiende mucho, para que ser tan prudente”; otros dicen “hablá
tranquilo no se da cuenta”. Estas palabras no hacen más que cer
cenar la integridad general mente más frági l que la de otros niños.
Si la instalación de la intimidad no se logra el reconocimiento
de lo privado se dificulta.
3. La priva cida d
la
de separación necesaria
modo positivo. para el
Para tapar quedolor
ese que
hijo sienten
pueda evolucionar
por ellos y
hacia ellos lo sobreprotegen, viven pendientes de sus actos y
has ta de jan de ocuparse de s us propios d esarrollos personal es.
En consecuencia, al no poder ellos preservar su propia priva
cidad, les resúlta difícil fomentar la privacidad de sus propios
hijos disminuidos.
aúnPero
masesto no es todo. Hay
las interacciones. además
El niño con otro aspecto que
discapacidad dificulta
no permite
a los padres seriamente pensar en una auténtica y sana pater
nidad pues siempre los padres los ven como niños.
Sólo cuando ellos renuncian a esa relac ión de absoluta d epen
dencia con los hijos es cuando los padres pueden acceder a una
genuina paternidad, aceptándolos tal como ellos son.
Estonacer
puede se logra
ser sólo y a través
humano, pero eldel
sercontacto
personacon los proceso
es un otros. Uno
de
adquisición progresivo.
Hace tiempo atrás se presentó por televisión un documental
chileno titulado el caso de la “Mujer Gallina”. Testimonio conmo
vedor y desgarrador de un ser humano abandonado.
En una zona inh óspita del sur del pa ís ha bía sido enco ntrada
una mujer de alrededor de 20 o 25 años en un estado deplorable
de existencia actuando y respondiendo como un animal. Había
vivido en un gallinero no se sabía desde cuando. Su contacto con
Este caso extremo nos ayuda a remarcar que todo niño, ado
lescente o adulto con discapacidad debe ser considerado desde
siempre como un ser humano pensante, deseante y actuante.
Si sólo
en una lo miramosinfrahumana.
condición como un ser Sólo
distinto lo podremos
el aceptarlo comomantener
persona
con capacidades diferentes le permitirá ir en búsqueda de su
subjetividad.
5. Independencia
Diana tiene catorce añ os. Los padres r efieren que cuando a pa-
reció su menstruación, su humor cambió. Lloraba siempre, no
quería salir a pasear, buscaba comportarse como una niña más
pequeña. Esta jove ncita tem ía que su cuerpo se h ub iera roto. De-
cía “Lastim ó, lastim ó, todo aden tro”. A su mam á le resulta ba
complicado todo lo relacionado con su crecimiento pues le traía
recuerdos de su pro pia menstrua ción . E lla decía “ A m í tampo co
nadie me dijo nada. Con mi hija mayor, todo fue más sencillo.
Ella ya sabía, por sus amigas, yo solo tuve que compartir con ella
algunos momentos, pero con Diana, todo es diferente, yo no sé si
va entender el para que sirve”.
dosLay explosión
regresionesdeconductuales.
la sexualidad del hijo reabre una herida en el
terreno afectivo en los padres y les recuerda su propia sexuali
dad. Reactiva sus temores, sus culpas y declaran que poco o na
da están preparados para apreciar sus manifestaciones. Cuando
esta realidad se tom a ine vitable más de un padre s e tranquiliza
justificando sus actos como una necesidad inevitable debida a
las leyes de la biología.
La sexualidad que m anif iesta l a persona co n discapacidad co
rresponde a la sexualidad humana. Pero, así como no existe una
sola forma de manifestación de la sexualidad en las personas
“normale s”, “tampoco e xiste una sola form a de sexua lidad en los
sujetos con deficiencias sino que ella es numerosa y bien diferen
ciada, en función tanto de la deficiencia innata o adquirida como
de las circunstancias culturales de los adultos que lo rodean”34.
Por ello e l niño y el adolescente co n discapac idad intelectu al van
a manifestar su sexualidad de acuerdo fundamentalmente a su
edad de comprensión.
a. Ladolescente
El a m asturbación
con retraso intelectual no sólo tiene sexuali
dad sino también genitalidad, como cualquier otra persona. La
genitalidad no incluye sólo relaciones sexuales sino también la
autoestimulación.
La masturbación no es buena ni mala. Forma parte simple
mente de la genitalidad. Es la manifestación más habitual que
se da entre las personas con discapacidad pero tampoco es la
única forma posible.
Muchas veces ante la masturbación el adulto tanto sea el pa
dre como el educador asume diversas conductas
1- la igno ran o la consider an tan n atura l que no le presta nin-
guna a tención, no hablando de ella e n la casa o en la escuela pa-
ra no crear situaciones embarazosas o desagradables.
2 - la aceptan o la soportan de manera resignada, como una
práctica de desahogo. Un padre decía “es su manera de estar
tran qu ilo” . Esta falsa aceptaci ón ha llevado a que algún padre le
haya enseñado al mismo hijo y de modo directo a masturbarse.
La sexualidad así entendida poco tiene que ver con el gusto y el
afecto, es pura fisiología.
3- man tien en una actitud de respeto. No la exacerban, ni la
reprimen simplemente la encauzan. Un adolescente con retraso
intelectual puede entender todo aquello que corresponda a su
ECm. Reconocer esto es ayu dar a que hagan uso de una adecua
da intimidad.
do Con todo
o retra sanlodoque
suhagamos o no respecto
conocimiento hagamosales estamos
la sexua aceleran
lidad no per
mitiéndoles tener una comprensión acabada de acuerdo a sus
capacidades diferentes. Si todo lo que hacemos es por él y para
él, no lo ayudamos a vivir, simplemente lo impulsamos a vivir
con el otro o como el otro. Y esto es un no deja r vivir.
Lo, observado hasta no hace mucho tiempo e inclusive hasta
ahora, no es el uso aberrante de la sexualidad por el discapaci
tado intelectual, pues tal vez su uso no sea más frecuente que
entre la población normal, sino lo que más aparece es la ausen-
cia del ejercicio de la sexualidad en condiciones normales, es de
cir con una pareja de distinto sexo, que le sirva como compañe
ro estable por algún tiempo.
El hecho de que los deficientes mentales cada vez tengan una
vid a más aceptable, disfru ten bailando, se enamoren, salg an con
chicas o chicos, hacen que también desean entonces casarse o
quieran tener hijos y esto es lo que más causa problemas y an
gustia a los padres y a 1as institucio nes. *
¿Pero qué es lo que motiva esa angustia?
A ni ve l social, los hombres normales alardean y se conside ran
solo los aptos para el uso de la sexualidad pues piensan en las
relaciones sexuales como su fin último.
El discapacit ado intelectu al representa en la f antas ía “todo lo
que no se puede”, “lo inmaduro, lo infantil”. Aquello que no es
perfecto produce rechazo y un profundo deseo de no existencia.
Estos sentimientos se convierten luego en deseo de protección,
tratando de sofrenar los impulsos destructivos que se supone
que la persona con discapacidad tiene.
¿Pero en verdad esto es así?
Seguramente no. La persona normal sólo trata de protegerlo
de sus propios impulsos destructivos que están desplazados ha
cia el minusválido. Es que pensar que la persona con discapaci
dad tiene una sexualidad y hasta una genitalidad resulta acor
tar las diferencias y esto sí, trastoca la idea de perfección y de
orden.
La sexualidad está identificada con inteligencia. Chistes de
los más diversos índole dan cuenta de ello. Potencia sexual se
asocia con inteligencia superior. Si esta idea se impone en una
familia o en la sociedad no hay espacio adecuado para que la
persona con discapacidad se ubique y se favorezca un mundo de
autonomía.
Si bien ya hemos superado la idea de sexo como equivalente
a vicio u obsesión o sexo exclusivamente con maternidad, toda
ví a estamos en una f ase de aguda d eficiencia (Efigenio Amezua).
“Hermosas etiquetas permiten a muchos vestirse de snobismo
presumiendo de liberación. Pero hay, en realidad, más barniz
que consistencia. Se admita o no, la sexualidad ha sido en nues
tra civiliza ción un mundo ignoto y desconocido.” Recié n a par
tir de 1974, la Rea l Academ ia de Lengu a Española ha incl uido el
término en su diccionario. Por ello frente al discapacitado inte
lectual la idea de un falso paternalismo, un sentimentalismo
compasivo y una concesión preventiva se impone pero falta una
visión humana de los problemas.
Es que la aparición en el deficiente de una conducta afectiva
y sexual semejante a la de otros jóvenes hace que la sociedad no
sepa que hacer con la sexualidad normal del deficiente y estos
cambios sufridos por los jóvenes con discapacidad se deben a
tres factores:
1- su reconocimiento como sujeto deseante
2- la normalización de su vida y
3- una mayor autonomía y uso de la responsabilidad.
b. R elacion es sexual es
Un o de los temas de may or preocupació n de casi todos los pa
dres y de la sociedad es el pensar si es posible la aceptación de
las relaciones sexuales en algunos de estos jóvenes. Esta necesi
dad y capacidad sólo se manifiesta en aquellos con una discapa
cidad intelectual leve o moderada pero siempre que hayan apa
recido otros deseos previos.
La formulación de los deseos sexuales por parte de ellos
tropieza en general con obstáculos insuperables debido a que
313Folle to sueco publicado p or la As ociac ión N aci on al Sueca, tr aduc ido por G erm án
Alvarez Martínez, titulado “Subnormalidad y Sexualidad”. Boletín de la Federación
Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales, España (1974), n” 34.
1- la sociedad no está dispuesta a fac ilit ar su satisfacción y lo
va a tratar de impedir por varias razones. La principal por una
cuestión moral pues considera que el modo normal del ejercicio
de la sexualidad es el matrimonio y la sociedad actual no acep
ta esa unión entre personas con discapacidad intelectual por te
mor a la descendencia y por pensar que necesita de una protec
ción o tutoría de por vida.
!
Ricardo contó en el taller protegido al que concurre que el sá-
bado hizo algo diferente. Su papá lo llevó a una casa muy linda
y una señora muy buena lo acarició y lo besó. Cuando uno de los
profesores
le interesó, leélpregu ntó si
dijo “me le gustó
hace esa a
recordar salida o que otro
mi mamá, fue lo
díaque
voymás
a
ir de nuevo”.
paso
otorgaimportante
la palabra,ensino
la sociedad pero noacerca
le consultamos es suficiente sinodesea
de lo que se le o
si no se le hace partíc ipe de las decisiones fam iliares . Y esto es
algo poco desarrollado en las familias que tienen algún discapa
citado intelectual.
Y esto ¿por qué será? ¿Porque é l no tiene nada para decir? o
¿porque nosotros no nos animamos a bajarnos de nuestro pedes
tal y simplemente escucharlos? En esta situación, el deficiente
mental es interpretado y representado por todos aquellos que
deciden por él.
Las creencias
mental populares
son tan míticas comosobre la sexualidad
las creencias del deficiente
en el peligro de las
emociones y sentimientos sexuales que ellos experimentan.
Una investigación sueca desmintió que muchos de los
trastornos emocionales y de comportamiento que se observan
en el deficiente mental durante la adolescencia o juventud es
por su falta de comprensión. La v.erdad radica en que los tras
tornos emocionales proceden de los malos entendidos por la fal
ta de información adecuada acerca de lo que sucede con sus
cuerpos. Así por ejemplo un joven relataba que tenía terrores
duran te la noche
sign ificaba que seporque
había pensaba quea sus
comenzado poluciones
orina noctur
r en la cama. Y nas,
una
chica Down temía haberse lastimado por haberse masturbado
cada ve z que menstru aba.
De todo lo expuesto deberíamos pensar que:
8 Si se les da la oportunidad de una expresión emocional
apropiada a los defic ientes mentales, su s reacciones serán just a
mente menos graves y controladas. Es cierto que no todos los de
ficientes alcanzan
tengo novia. Yo la laquiero.
posibilidad de conten
Y estoy decir “Yo soycenar
to de feliz,junt
porque
o con
ella” palabras dichas por un joven de 30 años con déficit intelec
tual cuando se le preguntó que sentía a cerca de su novia.
®Para otros el formar una pareja no está dentro de sus inte
reses ya sea por que su déficit intelectual es profundo o simple
mente porque no le interesa como a cualquier otra persona, pe
ro ¿es esta razón suficiente para negarle el conocimiento de su
propia sexualidad y la oportunidad para que tengan un desarro
llo afectivo más armónico?
• Creo que en esto debemos meditar todos nosotros. El creci
miento, la intim idad y la sexualidad debe ser posible y respetada.
1- transitividad:
la conducta tiene un srcen en un agresor y ter
mina en un agredido. Hay una polaridad entre actividad-pasividad.
2- direccionalidad: especifica hacia donde se dirige el acto
agresivo.
3- intencionalidad: se refiere al sentido del acto.
del poder de madre sin reconocer ni aceptar que su hijo con dis-
40 Camptis Jorge: “Estallidos de violencia en la clínica de la discapacidad. Dialéctica
fa m il ia r y so cia l”. Artículo presentado en el Congreso Metropolitano de Psicología,
Niñez y Adolescencia hoy ( 1997).
capacidad es un sujeto adulto más allá de su incapacidad. Esta
violencia pasiva, no se ejerce ni con golpes, ni con verbalizacio-
nes inapropi adas, simp lemente menoscaba ndo la integ ridad psí
quica, incapacitando a la persona para poder hacer y decidir por
sí mismo.
Violencia educacional
hijo, profesor-alumno,
los últimos sufrió yprofundas
años y la escuela alteraciones
los profesores y crisis
y la sociedad en
mis
ma recibieron el despliegue y la escenificación de las más varia
das situaciones violentas. Por ejemplo, la sociedad fue excluyen
do sutilmente, muchas veces de la escuela común a los alumnos
que no conseguían aprender y del mercado laboral a los que no
tienen una suficiente capacitación. Consecuencia de ello, un im
portante número de personas fueron marginados casi como ciu
dadanos tempranamente. ¿Dónde van a parar muchos de estos
jóvenes y niños que están todavía en edad escolar? Creo que las
simplemente
asignado como la líder.
aceptan paraano
Debido queentrar en conflicto
en muchos con
de ellos noaquel
actúa
la suficiente represión interna, no tienen un superyó lo suficien
tem ente b ien instalado, las palabras de los otros import antes d e
jan de actuar simbólicamente y lo que se enciende es el accionar
concreto y más de una vez estos jóvenes son usados para hacer
lo que otros piensan.
La calle hasta no hace demasiado tiempo atrás era el lugar
privilegiado para la socialización. Expresiones comunes lo su
brayan “Debe tener más calle”, “Ahí se va a avivar”. La calle era
43 Zaluar, Alba: Violencia y educa ción. Quirquincho Editorial, Buenos Aires (1992), pág. 75.
44 Cordie Anny: Los retrasados no existen. Nueva Visión, Buenos Aires (1994).
formales y la realidad cotidiana generan entre los estudiantes
enajenación. La escuela imparte a este tipo de alumno un tipo
de aprendizaje mecánico, memorístico que sólo permite que un
alumno medio recorra los grados escolares” y esto está fuera de
los intereses de estos chicos. Consecuencia de ello “Chicos y chi
cas pobres asimilan en la calle valores y patrones de comporta
miento que radicalizan los aspectos más perversos de la tradicio
nal “cultura de la calle y que se encuentran cada vez cada vez
más distantes del mundo” °.
POSIBLES ESTRATEGIAS
también
quien puedan
debe ser nueva
dar una puestos a prueba. para
oportunidad Es ellamedio ambiente
relación del yo
pues el niño ha percibido que fue un fallo ambiental en el agoyo
al yo lo que srcinalmente condujo a la tendencia antisocial.
¿Pr o b l em a s d e a p r en d i za j e?
¿p r obl em a s en el a p r en d i z a j e? o
¿f r a ca so es c o l a r ?
Plan tead o así el tema debe remos considerar estos inter roga n
tes como:
1- sinónimas o entidades que presentan particularidades y
especificidades propias o
2 - ¿serán los problem as de aprendizajes los generadores de
fracaso escolar? o
3- por el contrario deberemos pensar que son los problem as
en el aprendizaje los que llevan al fracaso del escolar y
4- por último no será necesari o difere nciar e l fracaso del esco-
la r del fracaso en el aprendizaje.
Todas estas cuestiones así planteadas no son sólo privativas
de la enseñanza común, si no también se dan en la enseñanza
especial pues lo que está aquí en juego es el lugar que ocupa el
sujeto niño o adolescente aprendiente, su constitución subjetiva,
los docentes y la institución escolar que lo alberga.
Padres y maestros muchas veces repiten al unísono ¡nuestro
niño no aprende! Y esto es tema de preocu pación tanto de uno
como de otro.
Una madre en cierta oportunidad dijo ”Yo me quedo horas
con mi hijo, lo acompaña en hacer las tareas escolares pero siem-
pre pasa lo mism o cuando va a la escuela todo se lo olvida o lo
hace mal”. Las maestras también hacen comentarios parecidos
con
que la mayor
está o menor
en juego capacidad
sino todo aquellointelectual puesyno
que lo “traba” es que
hace el CIese
el
sujeto niño o adolescente pueda responder algunas veces inteli
gentemente y otras bobiñcadamente.
Todos sabemos que hay niños que aun con un CI de 70 pue
den hacer uso de su condición de sujeto pensante de forma acep
table mientr as que otros aun con un CI de 110 no responden ex i
tosamente y más aún son parte indiferenciada del psiquismo de
los padres, siendo un simple objeto de cuidados, atenciones o del
desinterés por parte de ellos.
Pero ¿cuándo hablamos entonces de fracaso escolar?
El fr a ca so es co la r se da ante problemáticas individual es (fac
tores emocionales, socioeconómicos de la familia) a las que se le
suman las problemáticas escol ares manifestadas en la fa lta de re
conocimiento por parte del docente ante lo diferente, en un impu l
so constante al logro de la normalización, en una lucha del docen
te o de la institución para que ese niño obtenga cada vez mejores
calificaciones, no interesándole debidamente lo que le acontece a
ese sujeto y es ahí en el ámbito educativo en las instituciones es
colares, el teatro donde se monta la escena del fracaso escolar.
El im agina rio fam ilia r y educativo hace que ese niño se trans
forme en un retrasado escolar y luego en una problemática ins
titucional. Pero seamos conscientes, niños con o sin problemas
de aprendizajes pueden ser verdaderos fracasados escolares
cuando el síntoma del que “no aprende”, habla de una realidad,
de una lucha entre diferentes instancias del yo, entre el yo y el
ideal del yo, entre el yo y el yo ideal o entre el yo y el superyó.
Veamos estas cuestiones.
La lucha entre el yo y el ideal del yo se impone cuando el ni
ño busca ansiosamente acercarse al ideal del yo de los padres y
para ello trata de ser el buen alumno, el que no trae problemas.
Cuando por alguna circunstancia no lo logra, se siente mortifi
cado, dañado y el problema de aprendizaje se hace presente.
Anny Cordié decía “Desde el jardín de infantes, algunos pa
dres ya se inquietan por los rendimientos intelectuales de su hi
jo y por sus posibilidades de éxito. El niño comprende entonces
perfec tam ente que debe responder a esta exp ecta tiva ” .
Margarita
Es una niña de 10 años, inteligente, despierta pero sumisa ante
al m andat o paterno. L os padres siempre esperaron y desearon que
esta hija fuera la alumna 10. En primer grado, su respuesta fue
óptim a de acuerdo a la op inió n del padre. En 3er gra do empieza a
tener dificultades. Se distrae, se olvida de hacer los deberes. Po r esa
fecha, casualmente una p rim it a ingresa a le r grado en la misma
escuela. Ella escucha todos los elogios que hacen hacia ella. M a r-
garita se siente disminuida. Su padre ya no la mira como lo hacía
antes y p or el con tra rio la com para con la niña menor. Su respues-
ta escolar cada vez se hace más pobre. Los padres apelan a profe-
sores de apoyo. Hacen consulta con neurólogos, psicopedagogos. Si
bien todos los profesionales dicen que la niña está bien, su nivel de
aprendizaj e es mínimo. A los padres le s resulta d if íc il aceptar que
en verdad eran ellos los que con sus altas expectativas fuer on lim i-
tando a esta niña. Esta verdad es recién considerada cuando por
casualidad, esa primita se muda y se va de la escuela. Ante la sor-
presa de todos M arg arita mejora su rendimiento.
Fernando
Es un niño hipoa cúsic o de 5 años. Pr im er hijo y p rim e r nieto.
La llegada de un nuevo hermanito (también sordo) a los dos años
y 6 meses de él lo saca de ese lugar de atenciones múltiples. En el
ja rd ín de infantes se niega a dibujar. Cuando otro niño acapara
la at ención del docente, él le pega, le escupe en su cara o le da pa -
tadas. Su hermanito también es objeto de sus continuos maltra-
tos. Le saca los juguetes, no acepta que él haga cosas diferentes.
Busc a estar siem pre en el cen tro de la escena fa m ilia r y escolar.
Pero a fin de año , las aut oridades evalúan su rendim iento y con-
sideran que es necesario que rehaga esa sección no por su falta
de audición ya que puede comunicarse con lengua oral y de se-
ñas a la perfección, sino por que no ha logrado avanzar en el
pla no co gnitivo y no acepta aprender cosas nuevas. Los padres
se desesperan pero no ayudan a que el niño no se mantenga en
el lugar de Magistic Baby.
Alan
Es un jov en de 19 años, inteligente pero con una his tori a de con-
flictos en el aprendizaje desde el primario. Desde pequeño le inte-
resa la lectura y lee todo lo que tiene a su alcance, pero no acepta
ninguna imposición escolar. Cuando se le solicita que estudie o
prepare una lección se niega a hacerlo, pone excusas o miente.
ni
seonadie puedenoobseligar
y el amor a desear.
ordenan” . “NoElhay
lengu aje popula
necesidad r lo dice
de hacer “Elpa
nada de
ra que un niño aprenda^ no hay necesidad de imponer para que un
niño se apodere de él”. Si no lo hace (el que rer apren der) es por
que no lo desea o no lo puede hacer, siendo ambos síntomas de fra
caso en el aprendizaje. Esto nos hace pensar que el aprender no
es una cosa tan simple como antes se suponía. Aprender y ense
ñar forma n parte de una situa ción dilemát ica.
El aprender está relacionado con el aprehender, con el hacer
suyo, con el incorporar algo que tiene el otro para poder seguir
creciendo
tar, con elintelectual mente;
ofrecer y el el e n con
ofrecerse, señ ar
el tiene que ve r con el ofer
dar desinteresadamente
y servir como modelo identifícatorio. El enseñar y el aprender no
son juego s imparciales.
El niño y el adolescente aportan en este proceso todo lo que
recibieron desde que nacieron, sus capacidades, sus identifica
ciones, las expectativas del medio familiar y el docente desde su
lado ofrece sus aspectos personales y su saber aprendido desde
años. Pero sin lugar a dudas es él quien se expone y pone en mo
vimiento el proceso de enseñanza y aprendizaje. De ahí que des
de el vamos
creativo, en todo
continuo aprendiente
y recíproco, que ytiene
enseñante se dareglas,
sus propias un juego
g ene
ralmente aceptadas, pero en ocasiones rechazadas que hacen
obstáculos y lentifican ese juego.
El mecanismo por excelencia qu e hace impedimen to o desv ir
túa este proceso es la inhibición. Ella nos habla de la represión
en el niño de la capacidad para comprender, para pensar, hecho
profundamente riesgoso pues compromete la operación esencial
de la constitución del ser humano que es el entender y el saber.
Inhibición en el aprendiente
Se manifiesta en un no hacer, en un no entender por parte
del niño o el adolescente, pero al estilo de la compulsión a la
repetición. “Se aferra a su síntoma como a su ser mismo y no
le es fácil renunciar a él y es aquí donde surge toda la proble
mática de la repetición” (Cordié Anny). Por lo tanto en la inhi
bición intelectual,
de rechazo como enel NO que manifiesta
la negación el sujetosino
del neurótico, no es
es un
un no
NO
que revela en sí algo de su verdad. “La suspensión del pensa
miento .es un acto del mismo tipo que la suspensión del hacer
(anorexia, parálisis)”. Pero no nos confundamos esta inhibi
ción no es una acción consciente sino profundamente incons
ciente que habla de lo que el niño cree que no puede ni debe
entender, saber o comprender. Su pulsión epistemofílica está
coartada y en su lugar aparece la angustia por lo que “no en
tiendo” expresada por “no tengo nada en la cabeza”, “se me es
capó lo que estudié”.
Ante esta realidad dolorosa más de un aprendiente se disfra
za en el niño o adolescente desinteresado que cree que todo está
bien, que considera exagerado tanta preocupación por parte de
los adultos, aparentando ser el “vago” de la familia.
Marisa
Es una adolescente de 15 años. Fue adoptada a los pocos días
de nacer. Miente continuamente diciendo que no tiene nada que
estudiar. Es una constante sus magros resultados, pero ella no se
angustia. Los padres en cambio se desesperan.
Estuvo en reeducac ión fonoaud iológica cuando era pequeña. L a
madre siempre está dispuesta en ponerle profesores de apoyo o en
buscarle soluciones para que mejore. Su padre es una figura au-
sente, una persona para el cual todo lo que ella hace, está bien.' No
le pide ni le demanda nada: tampoco se interesa por saber que le
pasa a esta hija. Sólo dice “Son cuestiones de adolescentes”.
Inicia tratamiento psicoanalítico al repetir por segunda vez
p rim e r año.
Esta jov en cit a ma nifies ta en una sesión “Yo no sé pa ra que
vengo, yo no necesito na da ”. Cuand o se inte nta inda ga r acerca de
sus síntomas responde “Yo no quiero saber acerca de lo que me
pasa”, “yo sólo estoy cansada o estoy aburr id a”. D uran te el p r i-
mario era una constante la pérdida de todos sus útiles. Se
exasperaba cuando sus padres trataban de indagar el porque
le pasaba esas cosas así como se resistía a l tener que hab lar ac er-
ca de su adopción.
En una sesión con su madre se aborda este acontecimiento de
su vida. La madre le comenta que ella fue hija de una menor de
edad, cuyos abuelos no querían hacerse cargo de ella. Ella res-
ponde “yo no quiero saber más nada”, “para que saber si yo no la
voy a conocer”. La madre le dice — N o será p o r eso que no que rés
saber nada de nada. A p a rti r de esta in for m ac ión de su h isto ria
de vida, Marisa primero se enoja, luego llora y por último se
abraza a su madre. Recién a partir de ese desenlace algo del sa-
ber empieza a c irc ula r en esa fam ilia.
Javier
Es un n iño de 8 años que cursa 3er grado. Sus padres consultan
pues presentó desde siempre problemas de aprendizaje aunque los
estudios neurológicas
logía específica. nuncaadieron
Se presenta cuenta
la consu d e ning
lta como un una
niñ o sintomato
simpático.
Revuelve todo los juguetes del consu ltorio, pero no se decide p o r
ju g a r con ninguno. M e pide desde el uamos que hagamos algo ju n -
tos. A l d ibujar se le cae todos los lápices al suelo. Saca pu nta a uno
de ellos y lo hace con tanta fuerza que lo rompe. Se olvida como se
escriben las pala bra s y me pide que yo se la escriba.
La madre cuenta que para hacer una tarea debe estar siempre
al lado de él, lo mismo refiere la docente: “Si yo me aparto, ya no
lo hace”. Sus producciones gráficas son siempre pobres.
Viue buscando perm anen teme nte la apr oba ción y se fija en que
los adultos siempre lo estén mirando.
La historia de Javier está marcada por dolores afectivos in
tensos de los padres. Al año y medio de edad nace su hermano
con una malformación en el rostro, objeto de continuas atencio
nes y operaciones quirúrgicas. El quiebre familiar, obstaculiza
en él, el proceso de instauración armónico del yo.
En este niño el saber tiene que ver con un saber acerca de las
diferencias que siempre existirán entre él y su hermano y a las
cuales él se resiste en reconocer. En sustitución al pensar, él pre
fie re hacer, move rse o saltar y' en un no ju ga r con la presencia y
la ausencia.
Las inhibiciones neuróticas, psicóticas o sociales o los trastor
nos narcisistas son los que decididamente dan cuenta finalmen
te de las dificultades en el aprendizaje en los niños pero no nos
debemos olvidar de la otra polaridad “el docente” quien actúa e
inter actú a con sus propias vicisitudes potenciando o minimizando
estas situaciones.
S o r de r a y a ut is m o
el
tosque posibilita
y saberes la transmisión
entre generación ydegeneración.
las experiencias,
Por elloconocimien
“el lengua
je forma parte de la cultura de un pueblo y la cultura sólo pue
de ser trasmitida por el lenguaje”.
Esta breve introducción es para remarcar el papel que tiene
el lengu aje como fundan te en la estructuración psí quica y social
de un niño y poder a su vez profundizar sobre tres cuestiones
específicas:
1- porque un niño sordo puede aprop iarse en algunos casos
casi naturalmente de la LO (lengua oral) y tener una re spuest a
emocional sana y satisfactoria hacia la misma, mientras otros
están simplemente sujetados por ese lenguaje aprendido, no
pudiendo hacer un libre uso del mismo.
2- analizar acerca de que lugar ocupa la LS (lengua de señas)
en el desarrollo emocional de un niño sordo y
3- considerar si el aprendizaje de la LS puede tener casi un
valor terapéutico en niños sordos con trastornos psíquicos gra
ves o con patologías agregadas
5" Bru ner Jerone: El habla del niño. Paidós, Buenos Aires (1995).
en las primeras expresiones del habla por simple placer y esto
les sirve para mantenerse en ellas. Ahí, en ese juego entre ma
dre e hijo es donde el niño adquiere todas las formas convencio
nales que lo dominan y es el momento en que la madre comenta
con frecuen cia que su niño se ha conve rtido “ en un verdadero ser
humano” “El niño puede usar al comienzo formas de sonido no
están dar ¿pero inter pretables para el adulto que por est ar con él
también, las llega a imitar, siempre por el simple interés de
mantener el movimiento de la negociación de la atención.”
Estos juegos son verdaderos proto-conversaciones donde hay
una estructura profunda que es la aparición y desaparición del
objeto o persona y la asignación de papeles intercambiables en
los turnos de un diálogo. Estas estructuras tipo-juego se impo
nen en formatos del tipo indicar y solicitar que son esenciales
para el desarrollo y la elaboración de las funciones comunicati
vas. Es la madre la que l e introduce al niño en ¿qué hace este ne
ne? ¿Dónde está el perrito? ¡Mirá ahí viene papá! ¡Dame ese pie-
cito! ¿Dónde está tu mano? Es la entonación de la madre, el re
fuerzo que hace a sus expresiones más las informaciones perma
nentes que ella introduce, como se va armando el diálogo. “Con
frecuencia, las madres no saben lo que sus niños tienen en men
te cuando vocalizan o gesticulan, tampoco están seguras de que
su propia habla hay a sido entendida por ell os, pero están prep a
radas para incentivar (ese diálogo) en la creencia tácita de que
algo compren
Por sible
ello, este puede
autor no s ser establecido”
reafirm a algo tan. sencillo com o que “el
lenguaje se aprende usándolo y el adulto está allí para acompa
ñarlo y ayudarlo a distinguir lo que es obligatorio y valorado
dentro de él”.
Esta exposición de Bruner seguramente invita a pensar en
las dificultades reales que puede presentar un niño sordo para
la adquisición de un LO (lengua oral) al no poder escuchar la pa
labra de su madre. Pero también nos permite reflexionar acerca
rj6 Marcelli Daniel: Psicoanálisis en niños y adolescentes. Paidós (1992) tomo 2, pág. 62.
seguramente serán interpre tadas como equivalentes deíticos. La
pala bra adiós, chau, vení, aquí, serán probablem ente acompaña
das por los gestos convencionales sin proponérselo y lo introdu
cirá naturalmente en el conocimiento de la presencia y de la au
sencia, juegos en sí constitutivos del ser humano.
Por ello considero y quiero subrayar que para mí la madre del
niño sordo, aunque nos parezca extraño es un hablante espontá-
nea de una lengua de señas comunicacional, aunque no hable
ninguna LS formal.
Recurso válido y exitoso que ella usa no conscientemente al
sentirse limitada en su comunicación con el niño para paliar los
momentos depresivos. Todos hemos vistos muchos videos y pro
yecciones de relaciones de madres e hijos oyentes durante los
primeros dos años de vida y hemos podido observar en esas fil
maciones como el cuerpo de la madre y de los adultos general
mente acompañan el hablar del mismo. La respuesta social de
aprobación, como la sonrisa, actúa como el más poderoso estímu
lo en las experiencia s cotidianas de aprendizaje. P ero cuando es
to no se da o en su defecto aparece en la madre una respuesta
social negativa como un rostro inexpresivo o triste, en el bebé
aparece el llanto o las lágrimas.
Si esto es un observable en cualquier infante como no pregun
tarse a cerca de lo que percibirá o registrará un niño sordo cuando
en ciertas ocasiones la madre queda sumida en la desesperación o
en el desasosiego al no saberse escuchada por el niño y la depre
sión cae sobre ella im potentizándola. Seguramente el niño sordo al
unísono con ella también se deprime y en estas circunstancias el
silencio total, el silencio auditivo y el silencio afectivo se imponen.
Si bien el sensoriovisual es un excelente colaborador para el
niño sordo y le ayuda en su conexión con el medio ambiente, en
estos casos este canal sensorial no logra reparar las heridas su
fridas sino por el contrario las rigidiza y el niño fija su mirada
en los objetos y no en la persona.
Apa recen
sensación entonces
de vacío, las “primeras
de profundo pesar, señales de que
de tristeza alarma s” . La
refieren
algunas madres de niños sordos en los primeros meses es lo que
observan también madres de niños autist as sin ningún compro
miso orgánico.
La falta de comunicació n
ta
bradeoral
su hijo siguen
al niño paracreyendo
reparar que su “deber
la injuria queser”,
ellosescreen
dar la pala
haber
causado. Siguen apostando a lo que ellos toman como lo correcto
o lo formal, o lo que le han dicho los médicos o profesionales que
asisten al niño.
Los reproches entre marido y mujer o hacia ellos mismos, se
acentúan. No se consideran “ buenos padres”, “piensan que no
han hecho las cosas bien” o “si su hijo no ha aprendido la LO en
el tiempo o en la forma esperada será porque además de sordo,
debe tener algún daño intelectual o déficit asociado”. Les cuesta
creer este
para que niño”.
puede ser la forma de la comunicación la no acertada
Bruner nos reiter a nu evamente “...si los diál ogos preverba les
no se producen o se producen de una forma inadecuada, se pre
para el escenario para graves problemas en el intercambio ver
bal posterior...Esto es exactam ente los que les puede pasar a los
niños sordos que no pueden oír a sus ^padres o ...los padres que
no logran arm ar un di álogo creador ”.0 Schlesinger consid era al
respecto que "...en el fondo da igual que el diálogo entre madre
e hijo sea a través del habla o a través de la seña, lo que impor
ta es su propósito comunicativo. Pero todo propósito comunicati
vo depende por sobre todas las cos as de la propia autov aloració n
del padre: es decir si ellos se sienten “poderosos” o “impotentes”
control excesivo
mantener sobrecon
un diálogo susellos”.°
hijos, monologan para ellos, en vez de
Adrián
así sus padres recuerdan que cuando ellos podían llegar a él, el
peq ueñ o les sonreía, buscando insistentem ente a su padre con
su mirada o con gestos para que se acercara a él. La ilusión de
la madre era que a través de la estimulación auditiva, el niño
comenzara a hablar como ellos y la distancia entonces se salvará.
El diagnóstico psicológico coloca las cosas en su lugar. La patolo
gía de Adrián no estaba sólo centrada en el daño neurológico ni en
la sordera, sino en la presencia de un daño comunicacional prema
turo agregado
que hacían a su patología
obstáculo orgánica. Los
para un desarrollo rasgos autistas
satisfactorio. A partireran lo
de ese
diagnóstico, Adrián fue ingresado en un jardín de infantes común,
los padres aceptan tratamiento psicoterapéutico y una psicopedago-
ga comienza a trabajar en la casa, además de la estimuladora tem
prana. Los síntomas de desconexión lentamente van cediendo.
Durante el tratamiento psicológico se les habla a los padres
de la importancia de la LS como forma de entablar un lenguaje
con el niño ya que a la fecha va teniendo cuatro años. Vencidas
las resistencias de los padres más por una cuestión de su propio
Losdiría
como niños
Anncon patologías
y Cordie psicóticas
“detenidos en osuautistas sonpor
evolución niños
la vio len
cia de una situación patógena. Aunqu e estos casos pueden p are
cer desesperados son los más accesibles a un trabajo psicotera
péutico con la condición de no esperar demasiado. En cambio
“los factores que inciden en la producción de los cuadros de AIP
(autismo infantil precoz) o sea de estructuras autistas son los
aspectos orgánicos potenciados por los aspectos deficitarios en el
ejercicio de la función materna. Corresponde estos casos a niños
con extrema insuficiencia orgánica, donde todos los esfuerzos
maternos por acercarse a ellos pueden tornarse infructuosos
generando como resultado un cuadro de autismo franco”.
60 Co rdie A nn y: Los retrasados no existen. N u ev a Visión, Bu enos Aires (1994) pág. 133.
61 Jerus alins ky A lfredo : Psicoanálisis del autismo. N uev a Visión, Buenos Aires (1997) pág. 22 .
El caso de Adrián permite ejemplificar un caso de patología
autista ya que en este niño no se llegó a conformar una estruc
tura psicótica al estilo de un cuadro A IP franco. Varios factores
favorecieron
trabajo de la para que esto temprana
estimuladora se diera así. Primero
quien actuóycomo
sobrecontene
todo el
dora y soporte de las angustias de estos padres durante los pri
meros meses de vida lo que favoreció que ciertos vínculos no se
rigidizaran y permitiera la aparición de la sonrisa social, señal
de pronóstico favorable.
Pedro
Tiene 7 años. Sufrió según sus padres una infección hospita-
laria al nacer, lo que generó una enfermedad de alto riesgo con
pé rd ida de la audición. Todavía a esta edad usa pañales. Se co-
mu nic a con gr ito s y sus jueg os corresponden a un n iño de un año
y medio. Está atendido actualmente por varios profesionales:
profesores de sordos, estimuladoras tempranas, acompañantes
terapéuticos.
Los padres refier en que Pedro s e queda habitu almente “tild ad o”
mirando la luz o ante cualquier movimiento de un objeto. Tiene
estereotipias motores de tipo aleteo, las cuales se intensifican
cuando está solo. Rechazan la idea de que su hijo sea autista y
sólo piensan que está “desconectado”.
En las entrevistas diagnósticas se le sugiere a ellos la posibi-
lidad del abordaje de la LS como forma necesaria de comunica-
ción pero esta idea fue rechazada absolutamente pues alentaban
la posibilidad de que su hijo con el tiempo se llegara a comuni-
car oralmente, así a ellos les resultaría más fá cil dia log ar con é l.
E l d esaf ío de u n e qu i p o
i n íer d i s cip l i n a r i Oo
In t e gr a ció n a ja r d ín de infa nt es
com ún d e n i ños sor d os
co n p a t ol ogía s m úl t i pl es
63 Pér ez de Lar a Nú ria. La capacidad de Ser Sujeto. Edit. Laertes. B arcelona (1998), pág . 155.
64 Idem. pág. 156.
1. Un solo profesional por más eficiente que sea, jamás podrá
satisfacer todas las necesidades de los padres y de esos niños.
2. Los padres hacen habitualmente transferencias múltiples
y la existencia de distintos profesionales permite recoger esas
proyecciones unificándolas luego en una puesta en común.
3. Muchos de estos niños deben ser asistidos terapéuticamen
te durante años y es necesario evaluar los distintos momentos
i
cadoEsespacio
así como desde la
personal E.T.cuidando
pero, se comenzará reconociendo
en todos lo casos deeste delini
no ser
invasivos ni intrusivos Aceptando la participación activa y prota-
gónica de los padres, la valorización de su saber, la no emisión de
juicios de valor sobre ellos, y la no competencia entre profesionales
y progenitores. Todo ello será lo que permitirá el acompañamiento
a los padres en el proceso de elaboración de lo diferente.
El eje de este abordaje terapéutico es sin lugar a dudas el jue
go. Actividad estructurante, placentera, creativa, elaboradora de
conflictos, que promueve un encuentro con el otro. A partir de
descubrir y mirar al bebé, de acariciarlo y de contenerlo es que
se da ese gran desafío de entender a un infante con patologías
múltiples, donde mucho de lo esperable no ocurre ni se da en
Melisa
Es una niña nacida pr em at ur a (seismesina 600g) que presenta
problem as visuales y auditivos, trastornos neurológicos resultado
de una encefalopatía, y problemas cardíacos. Durante su perma-
nencia en terapia intensiva su frió paros card iorespirato rios y re ci-
bió varias transfusiones, y una gran cantidad de medicación.
Comienza E.T. a los 9 meses (E.C.). Desde el comienzo se la ob-
serva hipotónica, y con una imposibilidad física para establecer
una comunicación debido a tres factores: motor (sin control cefá-
lico), visual (posible visión bulto, con un nistagmus permanente),
aud itivo (hipoacusia bila tera l profun da). Pero lo más notorio era
que Me lisa no sonreía, ni jug ab a y se irri tab a con facilidad. A u n -
que desde el inicio, la niña logra conectarse auditivamente, con
la voz de su madre, su propia voz y el mundo del afuera, su de-
sarrollo siempre fue lento. Sus grandes limitaciones motrices y
visuales lo entorpecían. Recién apareció el balbuceo al ser equi-
pa da con audífonos pero su encefalopatía no perm itía el desarro-
llo de un lenguaje comprensivo y expresivo.
Logra gatear entre los 3 y los 4 años y caminar a los 5 años
con ayuda.
Su escolaridad fue aciaga. A los dos añ os de edad comienza en
una escuela
diendo de ciegos
colaboración a laquien la integra
escuela zonal dea sordos.
escolaridad
Debidocomún, p i-
a la fal-
ta de acuerdos entre las escuelas, la niña no logra integrarse al
ámbito escolar para realizar un abordaje apropiado quedando
sólo con el trabajo individual de estimuladora temprana, quien
colabora en su organización psíquica y en su aprendizaje.
Si bien Melisa formó parte de una .escuela común temporal
mente, su presencia en ella no produjo cambios. La falta de un
equipo de sostén impidió un desempeño satisfactorio en la niña
siendo este un ejemplo clairo que da cuenta que “insertar no es
igual a integrar”.
Romina
Es una niña nacida a término, que presenta espina bífida,
parálisis de miembi'os inferiores, compromiso parcia l de miem bros
superiores, no tiene control de esfínteres (causa neurológica), y
presenta agenesia de cuerpo calloso e hipoacusia.
Los médicos, al nacer no pensaban que ell a pu die ra viv ir mucho
tiempo, así como tampoco s abían como iba a evo lucio nar dadas sus
múltiples afecciones.
Comienz a tratamiento de E T a los 4 años pa ra realiza r terapi a
auditivo verbal. Hasta ese momento estaba integrada en sala de
dos años en escuela común con el apoyo de una profesora de sor-
dos hablante en LS. Esta integración le sirve a la niña desde lo
social y emocional pero no desde lo cognocitivo y lingüístico ya
que no había desarrollado hasta ese fecha la capacidad simbóli-
ca, por ese motivo la escuela común siguiere el pasaje a escuela
especial con LS. L os padres rechazan e sa ind icac ión e ingresan a
la niña en una escuela de sordos orales con la propuesta de con-
templa r su problem ática general . Pero tampoc o esto aporta gr a n -
des cambios. Continúa entonces sólo con el tratamiento de estimu-
lación ind ivid ua l que apunta a l desarrollo de sus capacidades cog
nitivas. Romina logra reconocer a partir de esa etapa, palabras
p o r audición, por escritura y asociarlas a imágenes. Su ju ego
simbólico evoluc iona fav orabl ement e pudiendo llegar a ju g a r al
dominó, al memotest, a la lotería, pero requiriendo siempre del
apoyo de un otro para movilizar, tomar o cambiar objetos, dadas
sus dificultades motrices. Es recién después de dos años de trata-
miento individual que se la integra a una escuela especial de ni-
ños sordos bilingüe(LOLS) y comienza a desarrollar estrategias
comunicacionales apropiadas, así como su familia a participar
de ella.
Actualmente Romina es una niña feliz, que busca relacionarse
con otros perm anen tem ente y conquist a a los adultos con su buen
humor.
Martina
L a niña es derivada a E.T. po r su ped iatra a los 7 meses, pues
presenta una hipoacusia severa de un oído y p ro fu nda del otro.
Tuvo convulsiones a poco del nacimiento por anoxia debido a
aspiración de meconio en un parto prolongado sin monitoreo.
Las lesiones neurológicas indicaban una encefalopatía que
comprometía su desarrollo motriz e intelectual.
A l comenzar el tratam iento la niña presentó una mirada vivaz
y su reacción con audífonos era excelente. Respondía a la voz de
su madre soni'iendo, lograba localizar los sonidos de su entorno;
pe ro debido a sus dificulta des motrices, su ju ego se fue tornando
pobre necesitando mucho del otro p ara investigar el objeto.
Sus padres era n personas contenedores y dim ensio naba n la p ro -
blemática de la niña, participando activamente del tratamiento.
A los 9 meses de edad tuvo nuevas convulsiones, hasta 10 en
1 hora por no tener una apropiada medicación. Se decide una
nueva consulta neurológica con otro profesional quien cambia la
tempranapsicofísicos
avances pensaba que que debía aún gatear
no habían para fortalecer
sido todavía sus
satisfechos.
Recién cuando los padres aceptaron las indicaciones de la E T
la niña logra desplazarse, disfrutar del gateo e investigar su en-
torno. A p a i't ir de a ll í el jue go se enriquece al igu al que su aten-
ción. Pero este desarrollo no se mantiene siempre en una línea as-
cendente. Sus m últip les com prom isos conduce n a nuevas conduc-
tas regresivas (chupa los objetos todo el tiempo y no mira los ros-
tros) respondiendo sólo a la voz de su madre y a canciones.
Se reconoce entonces que la niña necesita un contacto mayor
Adrián
Nace a término, pero presenta una detención del crecimiento
en el 6° mes de gestación detectada en los controles ecográficos.
Por esa razón se le realizan tomografías al nacer que indican
áreas de desmielinización cerebral.
Sus padres se muestran frágiles, ansiosos, y tristes. En el niño
aparece una tonicid ad corpor al variable que pasa de la h ipotonía
a la excitación manifestando una mirada y sonrisa atípica y mo-
vimientos rápidos de dedos.
Recibe terapia kinesiológica 3 veces por semana y otras 3 se-
siones de E.T. Su evolución en el área motriz es lenta logrando to-
mar un objeto, chuparlo y sentarse recién al año, gatear a los 2
años y caminar a los 3.
Su jye go es estimulado y asistido con propuestas ya que fá c il-
mente el niño se desorganiza y no muestra deseo de investigar. Su
desarrollo se observa alterado y retrasado. Rechaza la alimenta-
ción sólida hasta los 2 años y frecuentemente queda fijado a es-
tímulos luminosos.
Su respuesta au ditiv a siempr e muy pobre y no manifestó inte-
rés p o r códigos altern ativos como ser señalami entos ni po r algún
deseo de comunicarse oralmente.
Su juego simbólico presenta estereotipias, descargas motrices,
y una falta de comunicación preocupante.
Alrededor de los tres años, los padres aceptan el trabajo del
equipo interdisciplinat'io y una nueva realidad se presenta para
esa fam ilia y pa ra este niño. Se comienzan un trata mie nto psico
terapéutico y orientación familiar.
El caso de Adrián es un ejemplo de los movimientos realizados
y pensados por los distintos profesionales para el bienestar de
un niño sordo con patologías agrega das y severos trastornos en
su personalidad.
con cualquier otroAbordaje
niño conque también se opuede
discapacidad llevar a cabo
compromisos orgá
nicos severos.
ET quien que
pequeño observa ciertas manifestaciones
le preocupaban conductuales
a pesar de que desde
las palabras del
neurólogo desestima esas manifestaciones por considerarlas pu
ramente orgánicas.
4. Diagnóstico psicológico: Autismo en un niño sordo con
patologías agregadas.
5. Equipo interdisciplinario interviene. Comienzo de trata
miento psicoterapéutico en los padres.
6 . Inclusión de la psicopedagoga en la casa durante cinco meses.
7. A los 4 años de edad y 6 meses de tratamiento psicopedagógi-
co, ingreso en jardín de infantes común con supervisión del equipo.
8 . A partir del tratamiento familiar se concientiza a los pa
dres de la necesidad del aprendizaje de la LS para el niño y ellos
y la im portancia de la presencia de una maestra integradora
hablante en LS en la escuela y en el hogar.
9. La psicopedagoga deja su lugar a partir de ese momento, a
la profesora de sordos especializada.
10. La profesora de sordos hablante en LS concurre a la casa
por
mún.la Con
tardeella
todos los días y a la maña
la comunicación, na alse
y el juego jardespliega
dín de infantes co
y el len
guaje entre estos padres y el hijo empieza a hacer un tejido de
sostén.
11. Adrián comienza a tener un espacio diferente en su hogar
y en el psiquismo de sus progenitores.
12. Al año de este trabajo lingüístico y durante el verano la
profes ora de sordos deja su lug ar a un pro feso r de educa ción fí
sica hablante en LS, quien hace la integración del niño a colonia
de vacaciones común.
13. A los cinco años ingr esa a escuela bilingüe (L O -L S) en
jardín de infantes especializado.
Intervenci ón psicopedagógica6
67 Psico ped agog a Isa bel Gismo ndi, espec ialista en niños sordos .
autistas) dentro del equipo interdisciplinario fue altamente sa
tisfactorio.
El vínculo con Adrián comenzó cuando él tenía 4 años. Se pla
nificó actividades complementarias conjuntamente con la esti
muladora para incrementar el área cognitiva priorizando la ac
tividad lúdica y favoreciendo la comunicación.
En esa oportunidad el tratamiento no se realizó en el consul
torio sino en la casa trabajando una vez por semana. Esta mo
dalidad permitió armar la tarea en función de los intereses del
niño y observar el estilo de relación de él con las personas tales
como sus padres y la empleada doméstica que lo cuida.
El objetivo primordial era favorecer la adquisición de hábitos
de adaptación pues hasta esa fecha no tenía ninguno y organi
zar una rutina cotidiana para reemplazar la mamadera de la
tarde, intentar que realizara la marcha solo (sin ser alzado por
su madre) y enseñarle control de esfínteres.
La tarea apunta al desarrollo del área cognitiva por un lado
y a la madurez emocional y social por el otro. Lo primero obser
vado en el encuentro con el niño fue la no presencia de conduc
tas agresivas por parte del pequeño hacia las personas pero sí
sobre sí mismo. Al ponerse nervioso o no comprender Adrián se
muerde, se golpea la cabeza contra el suelo o se rasguña.
Durante esa época tiene un juego netamente funcional, recu
rriendo a los muñecos de peluche como objetos de descarga. Pre
senta
sobre conductas de autoestimulación
la cara y empleo como
de cubiertos de aleteo para
juguetes de las manos
realizar
movimientos estereotipados.
La tarea lentamente va poniendo límites a su accionar com
pulsivo, ofreciéndole a cambio otros elementos atractivos. Es así
como su juego sé va descentrando. Si bien prevalece por mucho
tiempo las características egocéntricas, al cabo ya de los dos pri
meros meses empieza a no estar tan ajeno a las propuestas ex
ternas y demostrar aprobación o desagrado con gestos y expre
siones faciales a los ofrecimientos. Por ese tiempo, ya fija su mi
rada en el interlocutor con interés.
La tare a psicopedagógico fu e posibilitando e l armando de un a
rutina de trabajo que permitió incorporar una mesita de juego
para realizar actividades más formales como clasificar objetos
de color, realizar asociaciones, cumplir consignas. Este proceso
adaptativo demandó por parte del niño ceder a su necesidad in
mediata y acomodarse a una norma puesta por el otro.
La imitac ión fue en aumento, n o sólo como mecan ismo sim bó
lico sino también como modo de transferir lo aprendido. Se co
menzó a advertir entonces conductas inteligentes como la reso
lución de encajes y rompecabezas donde se aprecia la coordina
ción de medios para llegar a un fin: colocar la pieza en el lugar
correcto o sacarla, observando al decir de Piage t: “una inteligenc ia
antes del pensamiento y anterior al lenguaje” .
Adrián fue descubriendo así que algunos juguetes eran ins
trumentos para un fin y no siempre ligado al propio deseo; el
crayon sirvió para garabatear en la hoja y no solo como objeto de
autoestimulación, como sucedía en las primeras sesiones.
Los muñecos se van transformando en objetos de la represen
tación simbólica pues el niño le da de comer o los hace dormir.
El juego exploratorio y funcional da lugar a un nuevo juego de
tipo simbólico de una etapa primaria, pero indicador ya de la
capacidad de repr esen tar una esc ena haciendo un “como si”.
Diría Angel Riviére “...la posesión de un método para adaptar
se al ambiente, cuando un niño da de comer al muñeco, o lo hace
dormir da cuenta de que se está integrando al universo simbólico.”
En este caso como el de muchos otros pequeños, la adaptación
de hábitos, aspecto que tiene que ver con la madurez emocional
y social fue fundam ental y requirió del apoyo de la casa y de sus
padres pues es difícil el pensar en trabajar con estos niños sin la
colaboración de la familia.
La tarea psicopedagógica finalizó a los seis meses.
El equipo observó por esa época que si bien el niño desarro
llaba aprendizajes nuevos aprovechando el trabajo conjunto y
respondía a él satisfactoriamente, no había hecho progresos en
su desarrollo adaptativo social ni tampoco en la adquisición de
un lenguaje básico para poder comunicarse. Solo poseía emisio
nes sonoras, algunos gritos y balbuceo de la sílaba “ba”, aunque
había adquirido señas informales que aplicaba a la tarea.
Se considera entonces que habiéndose logrado estas adapta
ciones sociales mínimas era imprescindible la implementación
de una lengua de señas comunicacional.
Se incorpora a partir de ese momento a la tarea, la profesora
de sordos con manejo de la LSA. Durante algunas semanas tra
baja en form a conjunta la psicopedagoga co n la profeso ra de sor
dos para la adaptación del niño al nuevo profesional.
El niño discapacitado es significado por la mirada de los
otros. Mirada que más de una vez está colmada de sentimientos
de dud^r, sobreexigencia, incertidumbre, inseguridad, ternura,
valoración, o deseo, pero aún así todo ello colabora al despliegue
del niño como sujeto.
El caso de Adrián muestra la eficacia de un pensar conjunto
donde a partir de las necesidades y requerimientos se hacen los
cambios posibles.
Cambios que posibilitan el desarrollo de una subjetividad
más sana.
Intervención de la profe sora de sordo s especializada
en L S 68
68 Prof. Idaz qu in Ximena, Prof. de pert urbados de la voz y la p alabra y hablante en LSA.
vincular, de una interacción terapéutica positiva para el desa
rrollo de las capacidades funcionales de el niño”, ya que solo
mostraba acciones simples, sin miradas “significativas” de refe
rencia conjunta;
pocas señas conductas
aisladas para instrumentales
lograr cambios con personas
en el mundo yfísico;
muy
tampoco se observan conductas anticipatorias simples en ruti
nas cotidianas sino frecuente oposición a situaciones que impli
can cambios; estereotipias motoras como pataleos, aleteos y mi
radas perdidas; juegos funcionales poco espontáneos y de poco
contenido; solo imitaciones motoras espontáneas.
Pero Adrián más allá de sus dificultades auditivas, neurológi-
cas y conductuales era un niño que tenía ansias de comunicación
y una gran necesidad de aprender a jugar. Se planificó entonces
para la intervenc
siguieran ión, actividades
un “Modelo de Tratam yiento
estrategias
N atura l de
delenseñanza
Len guaje que
”.
Se centró para ello en contenidos relevantes y funcionales, se
fomen tó el des arrollo de conductas comunicativas autoiniciadas,
se estimuló el lenguaje en medios naturales donde transcurría
la vida el niño y se propició incorporar en el tratamiento a las
personas que conviven con él: padres, maestros, la empleada do
méstica y otros familiares. También se decidió la implementa-
ción de sistemas aumentativos de comunicación teniendo en
cuenta que... “Aunque las personas autistas no puedan adquirir
las
otrosfunciones superiores
niños, muchas básicas
de ellas por los
sí pueden mismos procesos
desarrollarlas, que
en mayor
o en menor grado po r VÍA S AL TE R N A TIV AS ”.
Con la utilización de sistemas alternativos de comunicación
se favorece: el procesamiento de la informació n en e l niño, por el
canal visual; la intención comunicativa; la aparición del lengua
je; la interacción social; la intervención en la solución de las di
ficultades conductuales; la comprensión del entorno; la capaci
dad de anticipación y de predicción. Para ello se implementan
actividades semi dirigidas, siempre a partir del juego, y toman
do como centro de interés situaciones de la vida cotidiana que
hacen a su desarrollo global: la alimentación, el vestuario, el
control de esfínteres y otros háb itos de aut ovalim iento; así como
salidas, paseos y actividades familiares. Asimismo, cuando
Adrián comenzó a comer solo, las actividades se centraron en es-
ta área y más tarde, se incorporaban al juego otras situaciones
cotidiana.
ticipación de situaciones
toestimulación que disminuyeron
y autolesivas. Incluso llegó asus conductas
poder de au
controlar él
mismo estas conductas ante el llam ado de atención del terapeuta.
La implementación de Sistemas Aumentativos Visuales de
Comunicación y de un Modelo de Tratamiento Natural del Len
guaje favoreció también la capacidad de los padres para acercar
se a su hijo. La Lengua de Señas Argentina comenzaba a ser la
herramienta fundamental en la comunicación familiar. Todas
las actividades quedaban consignadas en un cuaderno y los pa
dres las utilizaban para conversar con el niño, logrando obtener
elementos para compartir. Incluso este diálogo se transfería a
las otras personas que convivían con él, quienes también se
acercaban a la Lengua de Señas. Es así como poco a poco se po
día compartir situaciones cotidianas con el niño, aprendiendo a
disfrutar de las mismas.
A los tres meses de haber comenzado el trabajo de estimula
ción de la comunicación, el lenguaje y el desarrollo global de
Adrián, en forma paralela se realizó el apoyo y seguimiento de
su integración escolar.
Luego de una reunión de equipo realizada se decidió que la
mejor propuesta educativa para el niño era ser integrado a un
jardín común. Se pensó en esta alternativa ya que el niño pre
sentaba muy buena capacidad de imitación de personas adultas
pero aún no imitaba a sus pares y fue entonces que se pensó en
estimular sus capacidades de socialización.
La profesora de sordos se ocupó de buscar un jardín común
apropiado y abierto a la integración de niños con necesidades
educativas especiales. Esta no fue una tarea fácil. Algunos se
mostraban abiertos a la integ rac ión es colar pero no presentaban
la organización instituc ional y func ional adecua das, y otros tra s
lucían inseguridades o planteaban resistencias frente a la pro
puesta. Pero al fin se halló un jardín de infantes situado a pocas
cuadras de la casa del niño. La ubicación fue un fact or en la bús
queda, ya que al tra bajar ambos padres, la cercanía facilita ba la
organización fam iliar.
Adrián comenzó su escolaridad integrado a una salita de 4
años donde había ocho niños con él. Junto a los profesionales de
la institución, se sugirió un tiempo de adaptación y evaluación
diagnóstica en relación al contexto. Se observó que si bien
Adrián concur ría con gran entusiasmo al jar dín y disfrutaba m i
rando a sus pares no interactuaba con ellos, presentaba atención
lábil, participaba poco tiempo de las actividades y luego deam
bulaba o se autoestimulaba, pero sobre todo necesitaba un códi
go de comunicación común al resto de la comunidad educativa.
Se realizó una prim era reunión con la docente a cargo del gru
po y se conversó sobre las pautas y estrategias para llevar a ca
bo esta integración. Se acordó en estimular al niño y a sus com
pañeros para que éste par ticipa ra de los juegos espontáneos y de
aquellos momentos de recreación. Para llevar a cabo este objeti
vo la docente int erv endrí a en fo rma coactiva c on el niño, acompa
ñándolo pero respetando su fatiga y necesidad de distracción.
Es oportuno también acla rar que en momentos de mucho can
sancio Adrián agredía a sus compañeros, tirándoles del pelo o
pegándoles. La docente y los niños debieron ponerle límites fir
mes y para ello era imprescindible el lenguaje; un no rotundo o
la seña de enojado comenzó a circular rápidamente dentro del
grúpo. Asimismo,se
Señas Argentina la incorporó
profesora con
de sordos hablante en
una frecuencia de Lengua de
seis horas
semanales al jardín . E sta fue q uien realizó el puente en la co mu-
nicación^entre Adrián y sus compañeros y maestros.
También se le brindó a la docente herramientas y estrategias
para utilizar en lo cotidiano. En primera instancia, se le facilitó
mate rial pictórico para que en la ausenci a de la profesora d e sor
dos, la comunicación continuara siendo eficaz y un cuadernillo
con gráficos de algunas señas de la Lengua de Señas así como
una carpeta con dibujos que pudieran suplir el lenguaje no in
lengua
los de señas.
recreos, En los yjuegos,
en gimnasia en las
hasta en las clases
actividades plásticas,
de inglés, en
la Len
gua de Señas combatía exitosamente las barreras de la comuni
cación. Los niños la incorporaban fácil y rápidamente. Adrián se
adaptaba cada vez más y mejor a este ámbito educativo. Com
partía más actividades con los niños, lograba permanecer más
tiempo atento y presentaba menos síntomas de desconexión. Co
menzó a relacionarse con los niños a través de juegos simples y
satisfacía sus necesidades a través de la petición. Todo esto gra
cias a la comunicación efectiva con su interlocutor.
Seguramente
anécdotas se podría
interesantes pero rescatar una infinita
lo más importante fuecantidad de
que se logró
una verdadera experiencia de integración, sostenida por el tra
bajo en equipo entre el Jardín de Infantes y la profesora de sor
dos con el respaldo del equipo interdisciplinario.
'Lo más
lo para difícil fue
comenzar sobre todo
a trabajar, en el comienzo
los continuos crear
pedidos un víncu
“caprichos”
y a la vez marcar ciertos lím ites. Sabido es, que los niños prue
ban constantemente a los adultos transgrediendo todo tipo de
normas. Adrián así lo hizo desde la primera semana como for
ma de reconocimiento hacia ese nuevo integrante de su rutina
diaria.
-No demuestra
forzados, interéssepor
excepto cuando el juego.
trata Reacciona
de satisfacer antenecesidades.
algunas estímulos
fo”. Al principio
tamente accedíaloa realizaba de manera
subir o bajar “obligada”.
escalones o rampasLuego
paray ir
len
al
gimnasio principal del club, o a otras partes de las instalaciones
pero haciendo uso él de la seña de “solo” apoyado en una marca
da expresión de firm eza por pa rte del prof esor quie n insistía que
debía, y podía. Así llegó el día que Adrián no se negó más ni se
tiró al piso ante la solicitud del adulto de hacerlo pero apoyán
dose en un solo dedo -como reforzamiento. Un pequeño empu-
joncito fue el último escalón que hizo que se diera él cuenta que
él podía. L a lucha contra sí mism o había si do ganada p o r obra
de la confianza. En esos momentos Adrián se da vuelta, sonríe,
y vuelve a mirar, haciendo la seña de “muy bien” para alentarse.
La batalla había sido vencida. A la semana siguiente él era
quien preguntaba si debía bajar o si debía esperar. Los festejos
empezaron a ser parte de la rutina.
Es así como en cada desnive l, en cada rampa, aparec e “nues tra
escalera”...
quitos de papel”.
A mitad del período de la colonia nuevos cambios importan
tes son reconocidos:
0 en la pileta hace las misma s a ctividad es que el resto de l os
chicos. Se aleja por un tiempo del profesor, decide a veces no en
trar al agua, o jugar con el grupo y la profesora.
8 como se le había enseñado las señas “baño”, “pis” y “caca”,avisa
cuando tiene necesidades y los padres deciden sacarle los pañales.
® im ita a los chicos en disti nta s acciones. Pid e pa rticip ar en
las manchas.
•0 en
se el agua se desplaza
comunica más relajado,
con los otros niños eny LS
bajay de a pocointentan
algunos la cabeza.
aprenderlas y responderle con las mismas para pedirle algo, o
bien lo toman de la mano para acompañarlo con el grupo.
• se hacen menos “violentas” las reacciones con otros niños.
El pegar, llora r o tira r del pelo ante algún enojo o para llam ar su
atención van desapare ciendo
8 se reducen paulatinamente los momentos en que se “aleja
de la realidad” y cada vez está más atento a su entorno y a las
cosas que suceden.
® empiez a a aparecer la necesidad de invent ar palabras-señas
tan característico en los niños cuand o están a prendie ndo a hablar.
73 Veg a Amando. “Recursos del sistem a edu cativo para la inte gración ” en La escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades CEAPA (1996), Editorial Popular,
España, pág. 73.
'4Idem, pág. 73.
namiento acerca de lo que se piensa o percibe, a la refutación de
lo conocido a la manera existencial con el objetivo de hacer surgir
una nueva orientación que transforme las estructuras u aborda
jes pre-existentes en formas más aptas para el desarrollo de la
identidad.
Esta nueva “creación” producto de la aparición de nuevas for
mas de pensar o de encarar las tareas propuestas ponen en ja
que a modelos anteriores donde profesionales aislados “defen
dían al niño por sobre todas las cosas”.
Uno se pregunta ¿De qué o de quién en verdad lo defendían?
¿De los padres, de la escuela, de otros profesionales?
Verdadero absurdo que dicotomizaba el saber y la verdadera
cura.
La nueva identidad profesional surge a partir de esta forma
de participación basada en “una identidad grupal profesional”
que ayuda a la familia y al niño a reconocerse como grupo fami
liar y no sólo como miembros unidos que comparten una tarea
en común.
Este nuevo abordaje terapéutico interdisciplinario lleva en sí
un nuevo modelo integrador donde profesionales de la salud y la
educación están integrados en una puesta en común. Modelo
sustentado en una nueva teoría comprensiva qu e llev a el reto de
articular las necesidades de lograr una mejor subjetivación con
atender la calidad educativa dentro de un servicio amplio.
Estas nuevas es trategias perm iten el desarrollo ps icofísico de
un niño más sano y un trabajo coordinado entre profesionales y
educadores.
El tratamiento de la diversidad supone entonces y por sobre
todo un trabajo cooperativo. Lo individual es ya prácticamente
impensable, lo que propugna un nuevo cambio de paradigma.
Esperemos que esta nueva propuesta, puedan ponerla en
práctica muchos profesionales de la salud y de la educación tan
to en su acción clínica como pedagógica. Solo así, la integración
de niños con compromisos orgánicos y/o emocionales severos se
rá una verdade ra realidad .
C a p ítu lo 1 1 __________________
Fam il ia e im pl an t e c o c le ar
es
ma,loque
mismo, para una
el diagnóst pareja
ico de sord oera
uno
seadesentido
los miembros deco
y pensado lamo
mis
un
trauma, que como una situación conflictiva. Generalmente es
considerado un hecho traumático cuando reactualiza otras si
tuaciones penosas, pérdidas o duelos no elaborados en algún
otro momento de la vida irrumpiendo el diagnóstico en estos ca
sos en el psiquismo con una tal intensidad que excede cualquier
tipo de elaboración.
Unos padres comentaban en una entrevista que ese diagnós
tico fue “algo más, de todo lo que ya les había pasado en su vida”.
La madretenía
cuando refería
seisque ellayseel había
años padre,quedado huérfana
recordaba de madre
la muerte de un
hermano cuando él era pequeño.
Estas situaciones personales, no elaboradas incrementaron en
ellos el sufrimiento y el dolor con lo cual sordera, pérdida y muer
te estaban asociados como hechos irreparables. En este caso, el
diagnóstico de sordera era vivido como un hecho traumático.
Pero no siempre todo padre siente lo mismo. Otros, después
de haber escuchado el diagnóstico, deciden tomarse un tiempo
para pensar. Ellos llegan a decir “esto es algo desconocido para
nosotros, no podemos actuar impulsivamente, debemos saber
más, y escuchar no solo la opinión de los de médicos sino tam
bién de los maestros”. Para estos padres, la sordera del hijo no
es una situación traumática ni un hecho catastrófico sino una
situación conflictiva a resolver.
Por lo tanto vu elv o a pu ntu aliza r lo dicho en un comienzo, los
padres hacen diferentes recorridos a partir del diagnóstico de
sordera:
1- Está n los que des pués de un periodo a trav iesa n la elab ora
ción del duelo sanamente ante el reconocimiento de que su hijo
no es oyente y lo aceptan tal como es.
2- Otros se evaden informándose sólo respecto a prótesis au
ditivas, estimulación tempra na, lengua o métodos reeducat ivos.
3- Y aquellos que después de tran sita r algunas de estas eta
pas les aparece la fantasía o la idea de la posibilidad de la ciru
gía como “un hacer algo más, por su hijo”.
Pero no nos olvidemos que cualquier elección o decisión que
tome un padre o madre respecto a lo que va a hacer por su niño
estará condicionado por su s historias personales, s us creencias y
por toda la carga social y cultural que influirá en la aceptación
de los difer entes abordajes educativos, reeducativos o quirúrgicos.
Llegam os así, con toda esta larga introducción al tema central de
este tra bajo que es la interr el ación entr e fa m ili a e im p la n te
coclear.
1- Las
deran a lafamilias que temen
misma como la intervención
una agresión quirúrgica
al cuerpo del niño.y consi
2- Aquellas que consideran que su hijo ha hecho ya una apro
piado uso de la lectura labial y del audífono y no piensan como
necesario un nuevo abordaje terapéutico.
3- Las que toman en cuenta la temática de la identidad y di
cen “son sordos y debemos aceptarlos y amarlos tal como son”.
Planteos generalmente escuchados en familias que tienen ante
cedentes de sordera tales como padres o abuelos sordos.
4- Los que piensan que el costo económico es elevado y no es
tán seguros de los beneficios de esta práctica quirúrgica.
Cualquiera de estas argumentaciones pueden estar sosteni
das por
1- parejas de padres que no aspiran y no buscan “un ideal de
hijo perfecto” sino por el contrario tienen una adecuada com
prensión y a ceptación de la problem ática del mismo.
2- familias fóbicas donde algunos de sus miembros se hayan
temerosos frente al cambio y la decisión de un no implante está
pensado no tanto en las dificultades físicas o psíquicas que pue
de ocasionar
miedos al niñoy sino
irracionales” porque adaptarse
no pueden el padre oa la madre “sienten
lo nuevo.
3- familias depresivas o hipocondríacas para las cuales la cirugía
no es solamente una intervención quirúrgica sino una problemáti
ca interna de intenso dolor y pesar a lo que no pueden enfrentar.
1- Las fam ilias que piensan que su hijo puede bene ficiars e
porDentro
los avances científicos
de este quirúrgicos.
tipo de familia se incluirían:
bra médicaellos
der hacer casiuna
converdadera
un “efectoreflexión
de orden”deolos
de alcances
“sugestión” sin po
o perjui
cios de la misma. Simplemente desean que su hijo hable. En mu
chos cagos se sorprenden cuando el equipo o algunos de los pro
fesionales les informan que el implante no les dará la audición
al hijo tal como ellos esperaban. En el imaginario de los padres
la intervención quirúrgica le devolverá el hijo sano o reparado.
b) Los padres que saben que su hijo no va a ser “un oyente” tan
solo por usar los electrodos. Reconocen que como es el niño “el que
debe hacer la rehabilita ción audiológica y pasarse varias horas en
un proceso rehabilitatorio tratan de no exigirle demasiado, ni lle
nar sus horas con actividades escolares o extra curriculares.
los famosos
yores caprichos,acompañarlos
o adolescentes los miedos, los llantos
con y si son niños
las continuas ma
charlas y
explicaciones para que no se desalienten, ni abandonen el proce
so argumentando “ya oigo bien” o “esto ya no sirve para nada”.
Denise
Es una niña de dos años y medio. Sus padres oyentes saben de
su sordera a los cuatro meses. A p a rt ir del diagn óstico ellos se
abocan para informarse todo lo posible respecto a la sordera.
La metodología oral al principio les sedujo. Pensaron que su
hija podría hablar como ellos y desde los primeros meses fue
equipada con audífonos y estuvo en estimulación auditiva. Sus
padres le hablaban todo lo que p odía n para que ella entend iera
pero los avances lin gü ístico s eran muy lim ita dos. Como su p é rd i-
da auditiva era profunda, su madre a los ocho meses reconoce
que así su hija no podía estar y decide entonces empezar un cur-
so de L S e invi ta además a una jov en profeso ra sorda a concu-
r r ir a su casa tres veces por semana a ju g a r con su hija y con ella.
A l año y medio, Denise era una niñ ita expresi va que ente ndía
al i gu al que otra niñ a de su edad lo que pasaba en su casa y que
hablaba sencillamente en LS como una criatura de esa edad.
A los dos años, y al co menza r la etapa de los “no ”, su ma dre y
padre no se sentían limitados en su ac cion ar pues ella entendía
perfectamente tod o lo que ellos le decían (en L S ). Aun así a esa
edad, los padres empiezan a consideraron la posibilidad del im-
pla nte coclear. Consu lta n a varios especialistas y toman la deci-
sión de hacerlo, cuando ella tuviera dos años y medio sabiendo
que su hija no tenía ningún registro auditivo.
El padre
bueno pa ra en otra
ella. E l entrevista
sum ar no diría — Creo que
es inapropiado, lo tamb
ma lo ién esto
es el será
quitar .
Conclusiones
78 Trab ajo presentado en el Congreso Internacional de Salud M ental y Sord era realizado
en Copenhague, octubre de 2000.
está teñido por el encadenamiento de otros duelos, no solos vi
vidos por él sino también por el grupo familiar como ser la ela
boración o no de su sordera. La rigidez o la mayor flexibilidad
de las defensas qu e cada fam ilia o cada integ ran te de un a fam i
lia tiene, dependerá de su pasado y preanuncia la resolución o
la facilitación para el pasaje de la endogamia a la exogamia,
siendo justamente la salida de la familia lo propio y específico
de esta etapa.
Una de las preguntas más interesantes para hacerse en rela
ción al tema de la sordera es como la persona sorda logra su
IDENTIDAD en una familia oyente y más aún ¿cómo el joven
sordo puede llegar a una identificación psicosocial en una comu
nidad de oyentes? Estas preguntas nos obligan a profundizar y
a centrarnos en la temática de la identidad.
La identidad es el reconocimiento de lo que uno es, es la ma
nera de presentarse que cada uno tiene, de SER como mayúscu
la. Esta identidad es el producto de los sucesivos procesos iden-
tificatorios comenzados en la infancia, continuados en la laten-
cia y solidificados en la adolescencia por lo cual introyecta den
tro de sí las características más o menos particulares de ciertas
personas relevantes y se las asimila como propias.
La primera identificación es sin lugar a duda la que hace el
niño con la madre constituyendo ésta, el prototipo de las identi
ficaciones primarias. Freud decía “es la forma más primitiva de
lazo afectivo con un objeto”. En ese momento de la vida al niño
sordo poco le importa pa ra su proceso iden tifica torio que sus pa
dres sean oyentes o no pues lo que más le vale es que se hayan
podido esta blecer los adec uados vínculos y el inte rjuego de la co
municación preverbal. Como lo he expresaba en mi anterior li
bro “El niño y el adolescente sordo”, generalmente las madres de
estos niños, durante los primeros meses poco saben de lo que le
acontece a su hijo, en relación a la sordera. Al no estar deprimi
das pueden libidinizar apropiadamente al niño, ayudando a
construir las raíces para una apropiada subjetivación.
Es recién a los cinco años, cuando el niño desplegará y hará uso
de las identificaciones edípicas, identificaciones masculinas y fe
menina s con su padre y m adre. Por esa época el niño pasa por un
período de duda y se interesa por saber si ellos son sus verdade
ros padres o no. Seguramente en el niño sordo estas inquietudes
se acentúan aun más pues observan que hay algo que lo diferen
cia a él de ellos y es justa mente su manera distinta de hablar.
Pero es recién durante la adolescencia cuando estas vicisitu
des toman su real peso. Todo adolescente necesita encontrarse
con iguales. Sus padres ya no le sirven como lo fueron en la in
fancia y^busca entonces de sesp eradamente form ar parte de un
grupo que los contengan para no sentirse tan solo. Se generan a
partir de ahí nuevos procesos identificatorios basados en las
identificaciones sociales que van sustituyendo las identificacio
nes parentales.
Es corriente escuchar por esa etapa, a adolescentes sordos
hablar acerca de sus temores por si van a ser aceptados o no en
la escuela secundaria común. Ellos saben que allí no van a en
contrar generalmente jóvenes sordos como ellos. Dicen entonces
frases tales como “Con quien voy a hablar, no me van a enten
der”, “se van a burlar de mí”, o “Yo no voy a comprender lo que
dicen”. Algunos expresan tanta angustia que uno se siente sor
prendido y no puede dejar de hacerse la siguiente pregunta:
¿Acaso es la prim era v ez que ellos se van a encontrar con perso
nas oyentes? La respuesta todos lo sabemos. Por supuesto no. Su
escolaridad primaria fue impartida por profesores generalmen
te no sordos, sus padres, sus familiares, sus vecinos, la gente que
camina por la c alle son todos oyen tes ¿Po r qué entonces cobra tal
magnitud esa desazón al pensar que tienen que compartir s u v i
da con un grupo de jóvenes oyentes? La respuesta tal vez está en
la sencilla razón que en verda d el jov en busca iguales ya sea pa
ra pasar lo más desapercibido posible o bien para sobresalir por
ciertas actitudes o condiciones frente al grupo. Pero al encon
trarse fre nte a un oyente, el jove n sordo no lo siente a él como un
igual. Siente el rechazo a tal extremo que no pueden pensar ni
considera r que a estos jóv enes les puede pasar cosas parecidos a
ellos aunque no sean sordos y les resulta casi imposible compe
tir con ellos.
Sabemos
vivido que en
como falta “seeste momento de lay vida,
sobredimensiona” en la todo aquello que
adolescencia es
es jus
tamente la palabra y la escucha una de las más importantes ar
mas de los jóvenes (hablan por teléfono todo lo que pueden,
quedan entrampadas por fascinación en las letras de las can
ciones y comparten una jerga que los adultos pocas veces la
entendemos).
Todos estos pequeños y grandes detalles cobran un valor in
calculable en el s entir d el adolescente sordo. Ellos reconocen que
no tienen ni pueden hacer uso en forma espontánea de algo tan
fundamental como es el simple arte de escuchar, valor aún más
preciado que el del hablar. Ante esta situación uno se pregunta,
se puede tomar como modelo a otro que se sabe que jamás será
como él (pues la sordera no forma parte de su ser). Este hecho
resulta harto complicado.
Pero como el adolescente sordo es ante todo adolescente, está
inmerso en un medio cultural y social que lo rodea y desea como
cualquier otro identificarse con lo que le parece valorizado o lo
que está de moda. Por ello esconde más de una vez sus audífo
nos cuando va en un transporte público o no lo usa en reuniones
de jóvenes oyentes o lleva un walkman cuando “algo puede escu
char” para pasar desapercibido.
Ellos buscan pertenencia-, reconocimiento, legitimidad.
Pertenencia es formar parte de un grupo, reconocimiento es
estar dentro de un grupo y legitimidad es ser considerado uno
más en el grupo ¿Pero, todo esto los jóvenes sordos lo pueden lo
grar en un grupo de pares oyentes? Seguram ente algu nos lo con
seguirán pero la ma yoría tendrán much as dificul tades.
1- El grupo de mejor adaptación e stará conformado por los jó
venes cuyos padres han hecho una aceptación apropiada de la
realidad de la sordera y han contribuido para que sus hijos se
puedan identificar con lo que son, personas sordas. En este gru
po están sin duda los hijos de padres sordos los cuales desde
siempre han tenido modelos identificatorios apropiados siendo
ellos jóvenes más seguros de sí mismo.
2- Otro grupo con más dificultades de adaptación lo confor
man los jóvenes bien oralizados quienes no se reconocen como
sordos y buscan desesperadamente ser considerados miembros
auténticos (seudo oyentes) de una cultura que los envuelve.
3- A diferencia del segundo grupo, un último grupo estará
conformado por aquellos que asumen conductas opositoras de
fendiendo “la causa del adolescente sordo”, haciendo rupturas
con el mundo oyente. Los padres y los profesores no entienden
en esos casos que les pasa a estos jóvenes aun excelentemente
oralizados quienes reniegan de sus logros y solo aceptan la LS.
Se
no quejan
hablan exageradamente
o articulan bien,de que
que los no
ellos profesores y compañeros
entienden nada y por
ello prefieren separarse.
Estos dos últimos grupos son los que no pueden lograr un au
téntico reconocimiento y legitimidad y presentan más conflicto
en su interrelación con jóvenes oyentes.
Darío
Es un joven de 17 años. Hizo su escuela primaria en una es-
cuela oralista. S u nive l inte lectual era ex celente así como su com -
quie
yo ro estar
creo con jóvenes
que muchas vecescom
me ocuesta
yo. N oentender
me im poyrta si yo hab
ustedes no lo
sebien,
dan
cuenta. Yo qu iero estar con sordos com o yo. Y con intérpretes. Yo
qu iero enten der todo, no qu iero que se me escape nada n i los más
ch iquitos chistes: yo soy sordo, no soy como ustedes. Ustedes me
dicen que voy a pe rd er ora lizació n y que eso me va a traer pr ob le-
mas cuando comience a trabajar. Eso no me importa, yo ahora
soy adolescente no soy adulto. Yo sé que después me voy a arre-
g la r bien. Estoy cans ado de pre sta r tanta atenci ón. Yo quie ro ha-
blar en LS. Si ustedes no me dan lo que me ofrecieron, siento que
me están estafando”.
Este caso sin la menor duda hace un abanderamiento de la
causa adolescente y nos advierte que para que un joven se
sienta pleno y feliz por más que haya excelentes adquisiciones
lingüísticas éstas no alcanzan. Su iden tidad en crisis nece sita de
las identificaciones colectivas, es decir necesita de otros jóve
nes iguales a sí para compartir su existencia, actuando en esos
casos la
rando ensordera como elemento
la elaboración de estosidentifícatorio
procesos y en unificador colabo
la búsqueda de
una identidad. Por eso en los últimos años se viene observando
un nuevo proceso en los adolescentes sordos. Es un cambio de
valores en relación a lo esperado por los adultos.
Hace 20 años atrás y aún más, lo más apreciado para un jo
ven sordo era que este fuera lo más parecido a un oyente. Para
ello su familia y su escuela habían trabajado con esmero y dedi
cación durante años. La valorización de la oralización había lle
gado a tal punto que la misma comunidad sorda se fue separan
ydopor
dividiéndose
el otro los entre ellos por unCada
sordos-mudos. lado uno
en los sordos sus
defendía oralizados
posturas
y se autom arginaba entre sí. Por esa época muchos jóvenes que
se apreciaran como bien oralizados, jamás hubieran hecho plan
teos como el joven Darío. Esto hubiera producido su segregación
entre el grupo de pares e inclusive su rechazo familiar.
Pero esta no parec e se r la situación act ual. Los m odelos de in
tegración socia l van sufriendo transformaciones y la comunidad
sorda no queda fuera de ello. Así como antes, el pertenecer a un
determinado colegio o club, llevar ropas de calidad y de buena
hechura o ser bien oralizado en el caso del sordo era signo de
prestigio y de reconocimiento cultural, estos no parecen ser los
valores que se imponen en la actualidad y en su reemplazo van
apareciendo nuevos retos.
El jov en oyente o sordo actual no admite estratificaciones tan
rígidas . Se van entremezclando y es corri ente observar cada vez
más noviazgos y m atrimonios mixtos (no sól o en lo rel igioso, ra
cial) sino entre sordos y oyentes y también entre sordos gestua-
les y oralizados.
Es que los jóvenes sordos actuales concurren con más fre
cuencia a los clubes sociales de la comunidad, no importándo
les si ellos son gestuales u orales tomando sólo en cuenta si
hay bailes, torneos o competencias. Ellos exigen más que nada
una asociación íntima, sustituyen lo ideológico por una mayor
proximidad.
79
do los
de familiar y eldeafuera”,
aportes ambas el adolescente
culturas, sordo
la sorda debe
y la enriquecerse
oyentq pues él es
ante todo adolescente y debe saber interiorizar los que los otros
piensan, dicen y del análisis de los puntos de vistas iguales o di
ferentes a él.
Amalia
Tiene 17 años. Hizo su escuela primaria en escuela especializa
das de metodología oral
Dice: Yo me siento muy bien en la escuela secundaria. Mis
compañeros son todo s oyentes. N o tengo ni ng ún prob lem a con los
19 Florez José y Carrón Antonio: Cultura juve nil. La com unicación d esa mpara da.
Universidad Complutense. Madrid.
80 Quirog a, Susa na: Adolescencia: del goce orgánico al hallazgo del objeto. Eudeba,
Buenos Aires (1998 ).
estudios. Los profesores se ocupan de m í y cuando no entiendo
tratan de volverme a explicar. Lo que más me molesta es cuando
yo no escucho los chismes de los chicos y tengo que estar pregun-
tándoles a cada rato acerca de lo que dicen. A l prin cip io me daba
mucha bronca cuando me contaban “co rtit o” entonces me ap arta -
ba y pensaba con rabia “ellos son oyentes”. Ahora me doy cuenta
que ellos no esconden nada. Cuando arreglan para ir a bailar
siempre m e llam an , cu ando hay que hacer ta reas en gr up o me to-
man en cuenta pero hay algo que me preocupa, es cuando pienso
en un novio en serio y no en un amigovio. En esos momentos me
gu staría que fuera sordo como yo as í a él n o tendrí a que ex plica r-
le que se siente cuando uno no escucha bien. Pero hay un proble-
ma. Sabés, no tengo amigos sordos.
ai Urribarri Rodolfo: Psico aná lisis con niños y ad oles cent es. Paidós, Buenos Aires
(1992), Vol. 2, Cap. 2. “Acerca de la identificación”.
identidad en esta etapa de su vida entre su condición de adoles
cente y su ser sordo. Solo considerando ambas cuestiónesela per
sona sorda puede aceptarse y reconocerse como tal.
La identid ad, según Erikson , se conforma a pa rtir de tres sen
timientos básicos: unidad, mismidad y continuidad. La unidad
de la identidad está basada en la necesidad del yo de integrarse
y diferenciarse en el espacio y con el otro; la continuidad es ser
uno mismo a través del tiempo y la mismidad es ser reconocido
por los demás. Si un joven o adolescente sordo, estos tres aspec
tos esenciales de la identidad no lo logra hacer suyo, aparecen
las seudoidentidades. Estas “son las falsas identidades que im
plican disoci ación, repre sión, y a lienación del yo. Es un viv ir en
lo que desea el otro. Una identidad propia sería en cambio una
verdadera integración, elaboración y sublimación”.
Analía lucha por tener una verdadera identidad que incluya
“una identidad psic oló gic a "y “una identid ad social”. Pero cuan
do el grupo de pares, no actúa como un verdadero consolador o
contenedor, el adolescente se siente solo y no puede construir
una identidad integrada con el pasado, el cuerpo y los procesos
sociales. Cuando la verdadera adolescencia no ha podido ser
apropiadamente resuelta, lo que aparecen son los fenómenos re
siduales. Los jóvenes no maduran, no terminan por aceptarse
por lo que son, jóvenes sordos interfiriendo en el futuro en sus
82 Fernández Moujan, Octavio; Abordaje teórico y clínico del adolescente. Nu eva Vi sión.
Buenos Aires (1974), pág. 81.
C ap ít u lo 1 3 ____________________________________
¿L a i n t eg r a c i ón y l a n o d i sc r i m i n a c i ón
son un a r ea li d a d in sosla yab le o una
u t op ía ?
ción dejanouna
aunque marcalodediscriminatorio
siempre, permanente presencia? Muchas
surge y emerge unaveces,
vio
lencia encubierta. Esto es lo que ha acontecido durante años en
la sociedad, en las escuelas y en las familias.
Si bien años atrás, el tener un niño Down o con parálisis ce
rebral era una marca o un estigma que debía ser ocultado, es
condido o del cual sim plem ente “No se debía habla r” , el gran
cambio social de los últimos tiempos es el haberse animado a
pensar y a reflexionar, no solamente sobre la discapacidad en
sentido teórico, sino sobre la persona, considerando a ese suje
to con sus posibilidades y no poniendo la mirada sobre sus in
capacidades.
Ahí es justamente donde siempre la educación especial re
caía su mirada. Tratando de reparar lo irreparable. Tratando de
que la persona sorda fuera casi un oyente, el débil cosificándolo
en un simple y hastiado deber ser, al ciego acentuando su poca
creatividad y al paralítico cerebral manteniendo su rigidez. Es
ta mane ra de integración del pasa do era para rema rcar las dife
rencias y así
Si bien evitar
todo niñoque lo diferente
desde que nacecontagie.
sufre al decir de Piera Au-
lagnier de actos de violen cia p rim aria a pa rtir de los simp les ac
tos de amor de la madre, sabemos que ellos son necesarios para
adentrarlo al mundo familiar y al mundo social que lo rodea, y
lo que irá recibiendo será a partir del cristal de los ojos de sus
padres. Su mirar no será entonces libre de influencia, sino será
un ver y mirar adoctrinado pero necesario. Pero a partir de esa
violencia primaria, el niño fue y es objeto de una violenc ia secun
daria producto de la incomprensión, de la incoherencia y confu
sión reconocer
mos del género la
humano. Para poder
desigualdad. Si estoaceptar la igualdad
no fuera debe
así viviríamos
simplemente en la hipocresía.
Pero ¿qué se entiende por Integración? El diccionario de la
Real Academia dice al respecto “com pletar el todo con las partes
que falta”. Es decir la integración está basada en la completud.
Para ser un todo es necesario de cada una de las partes. Dejar
fuera a algunos de sus miembros no llega a constituir una ima
gen armónica o integral de la sociedad. Pero todos sabemos que
todavía encontramos resistencias por parte de muchos miem
bros para la aceptación de la integración. No es porque los pro
fesionales, docentes o padres no hayan cambiado sino porque la
aceptación implica un cambio sustancial de valores frente a lo
social. La integración supone un “esfuerzo encaminado a la
adaptación de los grupos diferentes, “una escuela para todos”,
“un trabajo de acuerdo a las capacidades y posibilidades” y “sa
ber que esto es una responsabilidad de todos y no de algunos”.
Esto sólo se logra con un cambio de actitud social, requiere una
ideología eminentemente democrática que la sostenga y la edu
cación es la única vía regia para remover viejos pre-conceptos.
La educación para todos en una sociedad para todos debería ser
nuestro lema de vid a , solo así se podría dar una auténtica in
tegración que posibilite que todos los individuos afectados
B3
Pérez de Lara: La capacid ad de ser s ujet o, Laertes, Barcelona, 1998.
participen en la acción común sin tener que ocultar ni perder su
identidad. Y es justa mente en la escuela donde se genera, se plas
ma la educación, donde se trasmite los lineamientos o ideales de
un pueblo.
Ya en la Conferencia Mundial de 1994 en la Declaración de
Salamanca se consideró como objetivo para que esto se lleve a
cabo “la formulación de políticas claras y decidid as, una adecua
da finaiíciación, un esfuerzo a nivel de información pública para
luchar contra los prejuicios y fomentar las actitudes positivas y
más aún un extenso programa de orientación y formación profe
sional. Y esto es uno de los aspectos sustanciales d e la int eg ra
ción: el reconocimiento de la integración socia l del discapacita
do. Nada sirve del todo, sino se les proporcionan los medios ne
cesarios para participar activamente en la comunidad.
El trabajo es lo que nos unifica a todos y nos engrandece co
mo personas.
Así como un NNE aprende más rápidamente del encuentro y
participación con otros niños corrientes, toda persona activa su
poten cial creador cuand o puede sentirse satisfecho por hacer las
cosas bien en compañía de sus semejantes. Esto incrementa el
sentim iento de laboriosidad . Pero para ello , se requ iere lógic a
mente la creación de ámbitos propicios para que la persona con
discapacidad pueda acceder a distintas modalidades de empleo
tales como centro de empleo ordinario, centro especiales de em
pleo, centro
distintas ocupacional
ofertas o talleres
que deberían protegidos.
ir surgiendo en elTodas
mundoellos son
social
para dar respuestas a los requerimientos de un sector de la
población. Obviamente esto no es tarea sencilla ni fácil, en un
momen to histórico y eco nómico difícil como el que nosotros atr a
vesamos. Pero si esto no se contempla, involuntariamente hare
mos actos discriminatorios.
84 Veg a Aman do: “Recursos del sistema educativo p ara la integración " en La escuela que
incluyen las diferencias excluye las desigualdades. Congreso de CEA PA, Popu lar Editori al,
Madrid, 1996, pág. 76.
85Ar ran z Ma rtínez , Pilar: “La integración labo ral del deficien te m enta l” en La escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades. Congreso de CEAPA, Popular Editorial,
Madrid, 1996, pág. 145.
Es necesario la existencia de una ética de lo social y una ética
de lo educativo^ laboral para poder llevar a cabo una planifica
ción apropiada . Ideas in tegrad oras chocan más de una vez con
una cultura sele ctiva basada en el privilegio de los más aptos,
en el no reconocimiento de la div ersidad humana y social acep
tando solo la idea de la jerarquía de unos seres superiores a
otros, cuando lo más evidente es que todas las personas son di
ferentes no solo en lo físico, sino en lo ético, en lo emocional, lo
económico. Desde esta perspectiva la clasificación, la homoge-
neización y la selecció n son moneda corriente del sistema edu
cativo y del laboral.
Mac Laren, un pedagogo y filósofo de la educación decía al
respecto “las escuelas serán exclusivamente agentes de repro
ducción social cuando sól o produzcan trabajad ores obedientes al
Estado” en estas condiciones “los maestros están atrapados en
un aparato de sutil dominación por lo cual no pueden actuar
ellos como críticos e intelec tuales comprom etidos”. Lo fun da
mental para poder librarse de la opresión mental es colaborar
para que el niño con discapacidad pueda ser un sujeto autóno
mo, que pueda librarse del molde al que injustamente se lo trata
de acomodar.
Para salir de la opresión cultural y la violencia es necesario
trab ajar en de senmasca rar los grandes mitos que no favorecen a
un apropia do conocimien to del otro. “Todos somos igu ales ” o “los
alumnos sin diferencias” es una gran falsedad. Lás diferencias
existen pero éstas no deben ser planteadas para la discrimina
ción sino para la integración y la atención a la diversidad, para
que el alumno pueda permanecer en un entorno escolar no res
trictivo, lo menos diferenciado posible en el contexto escolar or
dinario. Pero sin olvidar, como lo advierte A lva ro Marchess i que la
integración no es una obligación. Pensando sólo en ella existe el
riesgo que todos los alumnos especiales sean tratados sin reco
nocer sus necesidades especiales, por el supuesto de igualar pa
ra conseguir la máxima integración.
no
dadsedeles
aprdaender
acceso
en aesas
situaciones normales,
circunstancias. La perdería la posibili
oportun idad es inde
pendiente de las posibilidades. Atender a la diversidad es con
templar la necesidad de una enseñanza personalizada. No sólo
contemplando al alumno problemático sino a la totalidad de los
alumnos. No hay que dividir la población entre seres normales y
seres especiales. Cada uno tiene su singularidad.
Sintetizando: es necesario
8 Modifica r el s istema educ ativo, para dar m ayor liberta d a
padres y docentes para la atención de niños con discapacidad.
• Considerar de importancia, la educación y estimulación
temprana.
®Informa ción y reflex ión en los equipos doce ntes pa ra fome n
tar actitudes positivas.
® Participac ión de lo s padres y madres en el pr oceso de aten
ción dinámica a los niños con discapacidad.
• Recordar que sólo somos los hombres quienes remarcamos
la discriminación y la violencia.
La integración no debe ser una utopía sino una realidad in
soslayable.
88 Ma rch essi: "L a aten ción a la di ve rsi da d1' en La escuela que incluye las diferencias,
excluye las desigualdades, CEAPA, Edit. Popular (1996), pág. 27.
Capítulo 14 ___________________________
Ma r ca s en e l cue r po . Un r egis t r o
p i ct ór i co d el siglo XV I.
“De la im age n a l r ec o noc im ie nt o
de la subje t i vid a d en pe r s ona s co n
discapacidad ”89
89Au fiero Diego . Mon ografía presentada en el Sem inario de Posgrado sobr e
Discapacidad y psicoanálisis, dictado por la Lic. Marta Schorn, año 2001, 2do.
cuatrimestre, Facultad de Psicología de l a UBA .
El confrontarse con perso nas cuya discapacidad se h ace visible
en el cuerpo, nos ubica frente a un espejo, que lejos de hallar a
un semejante que nos devuelva una imagen integrada, nos en
90 Ra nie ri, L.: " Ce cilia ¿es de verdad?"; cap. V II de Psicoanálisis en problemas del
desarrollo infantil. Nueva Visión (1988), pág. 232.
91 Fr eu d, S.: Lo ominos o, pág 241.
Los hechos históricos no son ajen os. Frent e a las innumerables
pestes que han devastad o a Euro pa en su conjunto, desde me
diados del si glo X IV hasta final es del sig lo XV III , la muert e halla
un lugar ysin
temática unningún
papel altamente significativo.
tipo de veladura. EntreBruegel
1560 ycorona esta
1565 compo
ne una de las mayores escenas de horror y muerte de su tiempo:
“El triujifo de la muerte ” cuya imagen, conmueve, y recrea el po
der de la naturaleza ante la vulne rabilidad del hombre.
Podemos señalar, siguiendo a Freud, que lo siniestro se pre
senta también ante la locura, la epilepsia y en particular ante
miembros que hayan sido seccionados. Este último ejemplo nos
permite avanza r en nuestra indag ación.
En calidad de mendigos, las personas inválidas junto con los
ciegos,
es decir,formaban
que eranparte
partede dellapaisaje
vida callejera
urbanode ciudades
habitual. y aldeas,
Había gran
cantidad de mendigos en las calles y en especial en los pórticos de
las iglesias (imagen que en estos tiempos no deja de persistir).
Las obras elegidas son: “La caída de los ciegos ” (1568),“La ri-
ña entre el carnaval y la cuaresma ” (1559) e “Inválidos ” (1568).
“La caída de los ciegos” (Figura 1): Los ciegos recorrían los
países baj os en pequeños grupos. Er a común verlo s mendigando
en las calles. Br ueg el los pinta sin mostr ar la men or compasión,
demostrando así la grave limitación que la ceguera implica. Es
de
los destacar ciertos
rostros, que aspectos
fueron de lacon
realizados obra,
la en especial
exactitud deelun
detalle de
médico,
que podría diagnosticar en cada caso la causa de su ceguera. Ve
mos así, que en el cuadro, de izquierda a derecha, las personas
se presentan padeciendo: leucemia en la córnea, catarata negra
y a uno que ha sufrido la extirpación de los ojos.
Hallamos esta misma exactitud en otro ámbito, en otra clase
de “cuadro”. Para la medicina clasificadora del Siglo XVIII, la
enfermedad presenta una organización jerárquica, donde la m i
rada ejerce un derecho de soberanía, sobre la verdad. Foucault
92 La “ mu erte neg ra” o “peste negra ” es un anteceden te sign ificativo. E sta peste d evas
tó el mundo occidental, entre los años 1347 y 1351, aniquilando entre el 25% y el 50%
de la población europea. Los efectos a largo plazo fueron aún más profundos; surgiendo
así una serie de brotes cíclicos de la enfermedad que se replicaron hasta entrado el
siglo XVIII.
dirá: “La enfermedad se percibe fundamentalmente en un espa
cio de proyección sin profundidad (...). No hay más que un plano
y un instante. La form a bajo la cual se muestra originariamen
te la verdad, es la superficie donde el relieve se manifiesta (...)
el retrato: «es preciso que el que escribe la historia de las enfer
medades... observe con cuidado los fenómenos claros y naturales
(...). En esto debe imitar a los pintores que cuando hacen un re
trato tienen el cuidado de señalar hasta la s marcas y las peque
ñas cosas naturales que se encuentran en el rostro del persona
je que pin ta»” . La imagen detenta así un poder que se halla en
la superficie, a plena luz del día, lejos de la profundidad de “la
noche” de las cosas.
Esta obra representa a una fila de hombres que han perdido
el equilibrio y que se desploman al caminar. Había dicho Jesu
cristo en el Evangelio de San Mateo “Si un ciego guía a otro cie-
go, ambos caerán en un foso”. Bruegel toma esta frase en forma
literal, dando cuenta sobre el desamparo de aquellos que están
limitados en sus funciones y haciendo evidente la miseria que
acompaña su padecimiento.
“La riña entre el carnaval y la cuaresma” y el siguiente: “ I n -
válidos ”, (Figuras 2 y 3), pertenecen a motivos similares pero en
diferentes escenarios. “Bruegel no mira en el hombre la imagen
de Dios, sino un ser imperfecto; la materia prevalece sobre el so
plo divino que la animó (...) al quitar les las piernas, despojó a los
inválidos de la posición erecta” . Bru ege l acerca la distan cia que
separa al hombre de lo animal. “A Bruegel no le interesaban los
mendigos como tales, sino en tanto que símbolo, sea de Los dis
tintos estamentos, sea de su propia ima gen de hombr e” . “Para
Bruegel, el hombre es un producto de la naturaleza y de ella ob
tiene su fuerza vi ta l” .
Estas obras pueden damos pie para pensar en el poder de la
ima gen y su dete rmin ació n en cuanto a la m irad a sobre las cosas.
¿Qué es lo que se deja ver en estas pinturas? Estigmas. Toman-
93Foucault, M.: E l nac imie nto de la. clín ica, pág. 20.
9-1H ag en , R. M. y R.: Piete r B ruegel el viejo , pág. 90.
90 Ha ge n, R. M. y R.: Op .cit. , pág. 90.
96Ha gen , R. M. y R.: Op.cit., pág. 91 .
do el concepto de estigm a de Erv in Goffm an podríamos decir que
el estigma puede ser pensado como aquello vinculado a la situa
ción del individuo inhab ilitad o pa ra una plena aceptación soc ial.
Pero más puntualmente el término estigma se refiere a diferentes
relaciones: los griegos se referían a ellos como “signos corporales
con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en
el estatus moral de quien lo presentaba” '. Tamb ién eran signos,
quemaduras o cortes que designaban que el portador de éstas
era un traidor o u n crimina l. E l esti gm a se presen ta entonces co
mo algo vinculado al mal. Desde la religión es también conside
rado como marcas corporales que demuestran el poder divino.
Este concepto implica, aunque no se agote en ello, perturbacio
nes físicas que se evidencien mediante signos corporales.
Hab lar de signo asociado al estigma nos lleva a encontrarnos
con un ser designado. Ser designado por cierto tipo de definición,
sea éste inválido o ciego. El signo nos remite a lo universal, que
obtura, señala, distingue y designa una categoría. Existe así un
atributo físico que queda sumido en la condena. Condena que
lleva consigo una definición, una clasificación . E l portador de di
cho atributo se presenta como extraño ante los demás, extrañe-
za que se anuda con lo siniestro (Das Unheimliche), aquello fa
miliarmente conocido y desconocido a la vez, es decir eso que re
torna como “aquella variedad de lo terrorífico que se remonta a
lo consabido de antiguo, a lo fam ilia r desde hace largo tiem po.”
Goffman afirma: “un atributo de esta naturaleza es un estigma,
en especial cuando él produce en los demás, a modo de efecto, un
descrédito amplio; a veces recibe también el nombre de defecto,
99
fa lla o des ven taja ” . Es que el poder cautivante de la imag en
puede designar un lugar para una persona. Lugar que lejos de
pe rm itir darle un espacio a ser construido, lo pe trific a en una de
signación unívoca.
Tal vez sea nuestro trabajo ir más allá de dicha imagen para
dar lugar a algo que no es especularizable; hablamos de algo de
otro orden, nos referimos al espacio subjetivo. Abrir un espacio
implique la apertura
de el suj eto deyun
sea artífice nuevo
tome campo,
parte campo
determ del de
inante deseo, don
su propio
destino. Verdad que, en definitiva, no puede ser ubicada en otro
espacio que no sea el de la singularidad.
hum
menteano” . Resu ltaÉsta
inconsciente. así que la imagen
se halla del al
articulada cuerpo es em
esquema ine nte
corporal,
por lo cual, de acuerdo a como haya sido constituida, afectará en
diversa forma su funcionalidad y por consecuencia tendrá
efectos" sobre la rea lida d funcio nal del sujeto.
Podemos agregar que cuando se advierte que ha habido un
déficit en la conformación de la imagen del cuerpo podemos re
lacionarlo con fallas en la estructuración del simbolismo del suje
to pues esta imagen carece de mediación fundada en el lenguaje.
Se da así el caso de la “debilidad mental” donde, en algunos ca
sos, la capacidad
obstaculizada. de simbolizar
Mannoni la imagen
dirá al respecto deldeficiencia
“Si la cuerpo se halla
psico-
motriz de este tipo de niño es a menudo signo clínico que confirma
el retardo intelectual, no es menos cierto que ese cuerpo enfermo
tiene una relación fantasmática con el niño imaginario de la
m adre ” . Aqu í, evide ntem ente, no s encont ramos con un estr e
chamiento del espacio del deseo. Es que esta imagen supone
“la encam ación simbólic a inconscie nte del sujeto deseante” .
La imagen inconsciente del cuerpo se halla incluida en el cam
po del deseo. Si este campo es posible, es gracias a la existencia de
la presencia del Otro. O tro del lengu aje, el cual, por su función hu
manizante, da lugar a la creación de un espacio dialéctico donde
el deseo de ese Otro se articula como condición necesaria para la
apertura del espacio de deseo en el niño. El deseo no será enton
ces mera necesidad sino una dem anda de satisfacción. Será justa
mente en este campo el que funde a un sujeto, que más allá de sus
limitaciones vinculadas a un esquema corporal dañado, permitirá
la conformación de una imagen de cuerpo habilitante, fantasma-
tizada, en un orden diferente, donde su funcionalidad no corres
ponderá necesariamente con la realidad biológica del niño.
ceso
causalpor
deelsucual la acción
propia vida yde
deuna persona essobre
las elecciones el principal agente
su calidad de
vida, libre de influencias externa s o interfer encia s” . Es te con
cepto supone la libertad de elección, en tanto existan las condi
ciones materiales que faciliten esta posibilidad. Su fundamento
se basa en la conducta autorregulada y la acción autónoma. Ac
ción que involucra la elección de la persona. Esto supone exami
nar el repertorio de respuestas para adaptarse al entorno, para
luego tomar decisiones que derivarán en la consecución de una
acción, basada en objetivos fijados previamente. Pero el término
“acción” se relaciona con el hacer y desde el psicoanálisis sabe
mos que el concepto de acción es diverso al de acto. Pues la ac
ción implica el uso racional de la conducta, el pensamiento como
punto de partida que derive en una acción final calculada. Des
de el psicoanálisis el acto implica al sujeto en su totalidad y su
determinación no supone el pensamiento racional. El acto lleva
consigo al sujeto como actor de su destino. Destino que se arti
cula a un concepto fundamental: el deseo.
Ahora bien, ¿hay capacidad.de escucha entre las diferentes
posturas? En principio parecería que el campo de la discapaci-
100 Wehm eyer, M. en Verdugo, A. M. A.: “ Au tode term inació n y calida d de vid a en los
alumnos con necesidades especiales.'' Revista Siglo Cero. N°1S9, pág. 6.
dad, por el hecho de ser un ca mpo interd isciplinario, daría lugar
para una adecuada articulación de las diferentes orientaciones.
Pero a veces parece que la sordera no es sólo de nuestros pacien
tes sino de los mismos profesionales. Hay un hecho que es claro,
el profesional debe trabajar desde un lugar, lugar que involucra
su particularidad teórica y práctica, pero debemos revisar, des
de un punto de vista crítico, tanto las diversas orientaciones co
mo nuestr a propia prác tica. Es el esfuerzo po r evita r la pola riza
ción de las doctrinas que nos traerá mayor apertura.
Es necesar io comprender fina lme nte que la omn ipotencia h a
caído y que el único lugar que se presenta como esencial es la
construcción de un espacio posible donde los medios sean ofre
cidos en tanto el sujeto pueda, dentro de sus posibilidades, ser
dueño de sus actos.
La capacidad en la discapac idad
Figura 1
Figura 2
Figura 3
Bi bl i ogr a f ía
A ul ag ni er P i er a : Cuerpo, historia e interpr etación. E dito ria l Pai
V i ró l e B e no í Editions
surdité.
t : Figures du silence. Essais cliniqu es autour de la
Universitaires, Paris, 1990.
W i nni c o t t D onald : Escritos de pediatría. Editorial Laia, Barce
lona, 1958.
Y arza L uaces , J.: E l Bosco y la pintura flamenca de los siglos XV, 1998.
Z aluar A l b a : Violencia y educación. Quirquincho Editorial, Buenos
Aires, 1992.