ESCLEROSIS LATERAL

AMIOTROFICA

Practicas Pre-Profesionales III

Profesora: Candela Sanchez
Alumna: Pilar Silva Rossi
2017- Lic. Terapia Ocupacional
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Prof. Candela Sánchez

INDICE
RESUMEN ...................................................................................................................................... 2
INTRODUCCION ............................................................................................................................. 3
TEMA ............................................................................................................................................. 4
MARCO CONCEPTUAL ................................................................................................................... 5
Etimología ................................................................................................................................. 5
Etiología ..................................................................................................................................... 5
Diagnostico ................................................................................................................................ 5
Síntomas .................................................................................................................................... 6
Síntomas y signos en la evolución de la enfermedad: .......................................................... 7
Terapia Ocupacional................................................................................................................ 11
Ley de Terapia Ocupacional Nº 27.051 .............................................................................. 11
Marcos de referencia utilizados para la intervención ......................................................... 12
DESARROLLO ............................................................................................................................... 16
Intervencion de Terapia Ocupacional en ELA ......................................................................... 16
Adaptaciones y ayudas técnicas .......................................................................................... 18
CONCLUSION ............................................................................................................................... 19
BIBLIOGRAFIA .............................................................................................................................. 20

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RESUMEN
El trabajo desarrollado expresa las características de la patología neurología y
degenerativa: Esclerosis Lateral Amiotrófica, la cual genera la muerte progresiva de las moto
neuronas-centrales y periféricas, produciendo debilidad y atrofia muscular que desemboca en
parálisis. No hay alteración de las funciones cognitivas, esfinterianas y sensitivas. Tiene un gran
impacto psicológico en la persona que la padece como en la familia, por lo que se requiere de un
tratamiento multidisciplinar desde el momento del diagnóstico, donde desde la Terapia
Ocupacional se va a buscar maximizar la calidad de vida del paciente en todas las etapas de la
enfermedad, brindar ayudas técnicas para favorecer la autonomía de la persona y mantener las
funciones mientras sea posible y brindar asesoramiento a la familia y al paciente sobre los
cuidados que debe tener. El abordaje desde esta disciplina se encuadra dentro de los Marcos de
Referencia: Rehabilitador, Neurodesarollo y de la Modelo de la Ocupación Humana.

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INTRODUCCION
El siguiente trabajo práctico se encuadra en la catedra Prácticas Pre-Profesionales III de
3º año de la carrera Licenciatura en Terapia Ocupacional, dictada por la docente Candela Sánchez.
Este, tiene como propósito plasmar el rol de la Terapia Ocupacional en el tratamiento de la
persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Es una enfermedad crónica y degenerativa, de origen desconocido que se caracteriza por

la muerte progresiva de las motoneuronas centrales y periféricas, produciendo debilidad y atrofia
muscular que desemboca en parálisis. Inicialmente se manifiesta en forma de pérdida de fuerza
en las extremidades dístales, aunque la aparición de disfagia o disartria pueden ser los primeros
síntomas en caso de afección bulbar primaria. La supervivencia media es de 2 a 5 años desde el
diagnóstico. Se manifiesta principalmente con debilidad muscular, amiotrofia e hiperreflexia y la
principal causa de muerte es el fallo respiratorio. En ningún momento se ven afectadas las
funciones cognitivas, los órganos de los sentidos, el control de esfínteres ni la función sexual. Los
tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan
la progresión de la enfermedad.

Terapia Ocupacional busca mejorar la calidad de vida del paciente y su adaptación al

entorno a través de mantenimiento de su autonomía e independencia en la realización de las
actividades de la vida diaria, durante el máximo tiempo posible, valiéndose para ello de las ayudas
técnicas necesarias. Se debe evaluar las características físicas y los intereses del paciente así como
el entorno familiar y social, con el fin de determinar la necesidad de ayudas técnicas y
adaptaciones en el hogar que van a ayudar a desenvolverse con la máxima autonomía y seguridad
dentro de sus posibilidades.

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TEMA
Tratamiento de Terapia Ocupacional en Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el objetivo
de prolongar la supervivencia, mantener las funciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes
que la padecen.

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MARCO CONCEPTUAL
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica y degenerativa del
Sistema Nervioso, que se caracteriza por la muerte progresiva de las moto neuronas (neuronas
implicadas en el movimiento voluntario), centrales y periféricas, produciendo debilidad y atrofia
muscular que desemboca en parálisis.

Etimología
La palabra esclerosis proviene del griego y significa endurecimiento (componentes
léxicos: skerós es "endurecimiento patológico" y osis, "enfermedad") y hace referencia al estado
de la médula espinal en las fases avanzadas de la enfermedad. Lateral significa "al lado" y pone
de manifiesto la ubicación del daño en la médula espinal. Por último, el término amiotrófica
significa "sin nutrición muscular" y se refiere a la pérdida de señales que los nervios envían
normalmente a los músculos.

Etiología
Aunque las causas de la enfermedad son desconocidas, actualmente se conocen dos tipos
de ELA según el origen. Las investigaciones sugieren un origen exógeno más que genético, pero
aún no se han identificado los agentes implicados. Un 5-10% de los casos de ELA tienen un
componente hereditario. Mientras que el 90% de los casos son formas esporádicas de la
enfermedad, donde se desconoce la causa.

Diagnostico
Actualmente, no se dispone de ninguna prueba específica para diagnosticar la ELA,
aunque las señales de deterioro de las moto neuronas en una extremidad pueden ser un indicio a
tener en cuenta.

La ELA comparte con otras dolencias muchos de sus síntomas, así como su naturaleza
degenerativa (distrofias musculares, atrofia muscular bulbar, atrofia muscular espinal, miastenias,
etc.). Salvo en los casos en los que se dispone de evidencia de su origen genético, su diagnóstico
sólo se consigue después de descartar otras enfermedades mediante las pruebas diagnósticas.

La evaluación parte de una historia clínica en la que se recogen datos sobre los
antecedentes familiares, los síntomas, el estado general de salud, etc. El médico de cabecera,
cuando detecta indicios de una posible ELA, prescribirá un detallado examen neurológico que
conduzca a un diagnóstico definitivo.

En conclusión, al diagnóstico se llega cuando se dispone de evidencia de daño de las

neuronas motoras centrales y periféricas que no puedan atribuirse a otras causas.

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Pruebas Diagnósticas:

 Estudio Genético. (Es eficaz cuando la ELA es de tipo familiar)

 Electromiograma (EMG).
 Velocidad de Conducción de los Nervios.
 Resonancia Magnética Nuclear.
 Extracción del Líquido Cefalorraquídeo mediante Punción Lumbar.
 Biopsia Muscular
 Análisis de Sangre y de Orina.

Síntomas
La ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona. Suele comenzar con calambres
musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va
acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o
dificultades de coordinación en alguna de las extremidades. Los primeros síntomas pueden ser
tan vagos que pasan inadvertidos.

La enfermedad evoluciona de forma asimétrica, es decir, de manera distinta en cada zona

corporal. Además de la disminución de la movilidad, pueden aparecer síntomas emocionales, los
cuales no deben confundirse con ningún problema psiquiátrico.

La ELA no afecta a las siguientes facultades:

 Intelectuales y mentales.
 Sensoriales (vista, oído, olfato o gusto).
 El control de esfínteres de la vejiga o el recto.
 La función sexual.
 Las funciones musculares automáticas (corazón, intestinos, etc.).
 Los músculos del ojo.
 La ELA, por sí misma, no produce dolor, aunque la presencia de calambres y
la pérdida de movilidad provocan cierto malestar que puede mejorar con
rehabilitación o medicación.

Los síntomas y signos de esta patología vienen dados por la afectación de la primero y o
segunda moto neurona y por la existencia o no de la afectación bulbar. En relación con la clínica
y el comienzo de la enfermedad, podemos hablar de una ELA espinal cuando los primeros
síntomas ocurren en miembros superiores y o inferiores, como debilidad y atrofia muscular,

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fasiculaciones, etc. y no hay clínica bulbar o una ELA bulbar, cuando los primeros síntomas solo
ocurren como consecuencia de la afectación bulbar.

Es necesario recalcar que cada paciente de ELA es distinto al resto, ya que la aparición e
intensidad de los síntomas es diferente en cada uno y, por supuesto, la evolución de la
discapacidad provocada por esta patología varía de unos individuos a otros. Por ello, según los
casos, los síntomas y signos podrán aparecer en el miembro superior o inferior, en ambos a la
vez, primero en uno y luego en el otro, a nivel distal o a nivel proximal. En lo referente a la
afectación bulbar, no todos los paciente fallecidos por la ELA han desarrollado síntomas a nivel
bulbar.

Síntomas y signos en la evolución de la enfermedad:

• Disminución del balance muscular:
Va disminuyendo progresivamente a medida que la enfermedad avanza, y generalmente
suele haber una afectación inicial limitada que el paciente refiere como debilidad o falta de fuerza
para realizar cargas que previamente no suponían un esfuerzo. Es la clínica más importante y vital
de la ELA. La debilidad no se acompaña de alteraciones sensitivas. Es casi siempre focal al inicio
y se extiende progresivamente a músculos vecinos. El grado de debilidad se valora pidiendo
realizar un movimiento resistido en la musculatura de miembro superior, inferior, cuello y tronco.
• Alteración del tono muscular: puede estar aumentando o disminuido.
Aumento de tono: Que podría producir Rigidez, Espasticidad, Contracturas y Calambres
musculares.
Disminución de tono: Que provocaría debilidad muscular.
• Atrofia muscular:
Disminución del volumen y tamaño de los músculos. Suele iniciarse en la parte distal de
las extremidades.
• Fasciculaciones:
Contracciones espontáneas e involuntarias, de un conjunto de fibras musculares, que se
observan en brazos, pantorrillas, tórax, abdomen, cuello y cara. Suelen desaparecer en las fases
finales de la enfermedad, cuando la degeneración axonal disminuye o desaparece.
• Espasticidad:
El músculo presenta una contracción muscular permanente (principalmente en patrón
flexor), no cede en reposo, aumenta con movimientos bruscos y de estiramiento.
Es más frecuente en miembros inferiores. Y a nivel articular causa limitación del
movimiento y fijaciones articulares y deformaciones.
• Hiperreflexia:

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Los reflejos están aumentados. Se manifiesta por la brusquedad de la respuesta al golpear

el tendón del músculo con un martillo de reflejos.
• Contracturas musculares:
Es una contracción muscular prolongada e involuntaria del músculo o alguna de sus
fibras. Produce un dolor constante y persistente y a la palpación el músculo se observa tenso y
duro. La debilidad muscular que tienen estas personas conlleva limitación del movimiento y
esquemas posturales no ergonómicos, y mantener estas posiciones durante un periodo de tiempo
prolongado da lugar a que el músculo esté mucho tiempo acortado, no se oxigene bien, y se
mantenga la contractura muscular.
• Calambres musculares:
Contracción muscular involuntaria, prolongada y dolorosa, que puede desencadenarse
ante un esfuerzo y a veces estar asociada a una postura anómala. Se suele aliviar mediante
estiramientos. Es una manifestación inicial frecuente en la ELA.
Pueden aparecer en reposo, por la noche o tras el ejercicio. Suelen afectar con más
frecuencia a pantorrillas y pies, pero también pueden observarse en muslos, brazos, manos,
abdomen, cuello y mandíbula. Desaparecen en estadios avanzados de la enfermedad.
• Rigidez articular:
Sensación de resistencia en una articulación al realizar un movimiento. La atrofia
muscular altera el movimiento y por tanto la articulación pierde sus propiedades viscoelásticas y
líquido sinovial y se vuelve dura y fija.
• Pérdida de destreza manipulativa:
Alteración de la motricidad fina y gruesa. Dificultad y falta de habilidad para realizar
acciones repetitivas rápidas.
• Alteraciones en el sistema neuro-sensitivo:
- Paresia: pérdida parcial de sensibilidad.
- Plejia: pérdida total de la sensibilidad y del movimiento.
- Sensaciones dolorosas acompañadas de hormigueo o “acorchamiento”.
• Alteración de la coordinación y el equilibrio:
Ambas van a producir una alteración en la marcha.
• Alteraciones de la función respiratoria:
Las dificultades respiratorias son consecuencia de la debilidad de la musculatura
respiratoria y aparecen en la mayoría de los pacientes con ELA.
Los signos de disfunción respiratoria son:
- disnea (en supino y tras esfuerzo físico)
- taquipnea

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- utilización de la musculatura accesoria

- debilidad para la tos e inhalación.
A lo largo de la evolución pueden llegar a requerir ventilación mecánica no invasiva en
los períodos nocturnos. Las complicaciones respiratorias representan la primera causa de
morbilidad y la insuficiencia respiratoria es la causa más frecuente de muerte.
• La disartria o alteración del habla:
Producida por lesión del sistema nervioso central y/o periférico, dando lugar a parálisis,
debilidad o incoordinación de la musculatura del habla, comprometiendo de esa forma los
mecanismos que participan en la misma (respiración, fonación, articulación, resonancia y
prosodia). La más frecuente es la de tipo flácido, con un tono típicamente nasal, que produce un
incremento de la emisión del aire por vía nasal, el tono es monótono y la inspiración que realiza
el paciente es excesivamente audible.
• Disfonía o afonías:
La disfonía es una alteración de las cualidades básicas de la voz (timbre, altura e
intensidad) que perturba la comunicación. Se manifiesta como un esfuerzo al emitir un sonido, y
hay dificultades para mantener la voz, cansancio al hablar, variaciones de frecuencia, carraspeo o
falta de volumen.
• La disfagia:
Dificultad para tragar o deglutir los alimentos líquidos y/o sólidos por afectación de una
o más fases de la deglución. La afectación puede presentarse en la preparación oral del bolo o en
el desplazamiento del alimento desde la boca hasta el estómago.
Existen cuatro fases en la deglución que son:
- Fase preparatoria oral: la lengua retienen el alimento sólido o líquido en el bolo cohesivo
después de que los componentes sólidos han sido masticados y mezclados con la saliva. El bolo
alimenticio se mantiene unido mediante el empuje de este contra el paladar duro por efecto de la
lengua.
- Fase oral: los labios se cierran y la lengua desplaza el alimento hacia la parte posterior
de la cavidad oral.
- Fase faríngea: se inicia la respuesta de deglución que cursa con varias actividades
fisiológicas que tienen lugar de manera simultánea y cuyo objetivo es el empuje del alimento
desde la faringe hasta el esófago.
- Fase esofágica: por defecto de los movimientos peristálticos, el alimento atraviesa el
esófago y llega el estómago.

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En fases avanzadas existe una disfagia para sólidos e incluso se puede llegar a la afagia
con incapacidad para poder deglutir la propia saliva, obligando al paciente a disponer de un
recipiente para poder expulsarla.
El empleo de la sonda nasogástrica en la ELA debe ser completamente temporal y nunca
permanente. A veces es necesario realizar una gastrostomía percutánea que debe ser instaurada
antes de comenzar a mostrar una disfagia y se debe explicar a la persona claramente el objetivo
de esta operación quirúrgica que permitirá en el futuro una alimentación complementada.
• El dolor:
En los pacientes con ELA como consecuencia de la propia amiotrofia o bien debido a las
retracciones musculares puede existir dolor. Sobre todo puede darse si no reciben un tratamiento
de cinesiterapia que mantenga adecuados rangos en el caso de existir espasticidad. Debe ser
tratado siempre.
• La labilidad emocional:
La alteración bulbar del proceso puede provocar dificultades en las relaciones sociales
que deben ser explicadas y comprendidas por todas las personas del entorno del paciente. La
persona puede tener risas, carcajadas difícilmente controlables, lloros y otras respuestas
emocionales desproporcionadas.
• Fatiga:
Sensación de ahogo, de agotamiento al realizar tareas motoras. Al caminar un recorrido,
al hablar ciertos minutos.
•Síntomas atípicos:
Alteraciones sensitivas: Sólo un 25 % de los pacientes con ELA sufren dolor o parestesias
en extremidad superior o inferior.
Las escaras o úlceras por decúbito: Son una complicación frecuente pero evitable, y debe
informarse a la familia tanto como al propio paciente sobre los cuidados necesarios para poder
evitar este problema.
•Síntomas psicológicos:
- Problemas de depresión y apatía
- Labilidad emocional y cambios en el estado de ánimo
- Aumento de la irritabilidad
- Problemas de concentración
- Problemas para aprender cosas nuevas
- Alteraciones del sueño
- Ansiedad y nerviosismo
• Síntomas en el área social:

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Aumento del sedentarismo y de la deserción laboral. Se establece un círculo vicioso que

aumenta su ansiedad, su baja autoestima y sus sentimientos de culpa y tristeza.

Terapia Ocupacional
La Terapia Ocupacional (T.O) es, según la definición de la Organización Mundial de la
Salud (OMS), “el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades
aplicadas con fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la
función, suple los déficit invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación
profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible del individuo en todos sus
aspectos: laboral, mental, físico y social”.

La AOTA (American Occupational Therapy Association) define a la Terapia

Ocupacional como: La utilización terapéutica de las actividades de autocuidado, trabajo y lúdicas
para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede
incluir la adaptación de las tareas o el ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar
la calidad de vida.

Ley de Terapia Ocupacional Nº 27.051

Ejercicio de la Profesión de Terapeutas Ocupacionales, Terapistas Ocupacionales y
Licenciados en Terapia Ocupacional.

Artículos que amparan la intervención de Terapia Ocupacional en rehabilitación física.

CAPÍTULO IV: ALCANCES E INCUMBENCIAS DE LA PROFESIÓN

ARTÍCULO 8° — Los terapeutas ocupacionales, terapistas ocupacionales o licenciados en terapia

ocupacional están habilitados para las siguientes actividades:

a) Realizar acciones de promoción, prevención, atención, recuperación y rehabilitación de

la salud de las personas y comunidades a través del estudio e instrumentación de las
actividades y ocupaciones de cuidado de sí mismo, básicas instrumentales, educativas,
productivas y de tiempo libre;
b) Realizar entrenamiento con técnicas específicas de las destrezas necesarias propias de las
actividades y ocupaciones de cuidado de sí mismo básicas, instrumentales, educativas,
productivas y de tiempo libre;
c) Participar en la elaboración, implementación y evaluación de planes, programas y
proyectos de desarrollo comunitario que impliquen la instrumentación de actividades y
ocupaciones como recursos de integración personal, educacional, social y laboral;
d) Diseñar, evaluar y aplicar métodos y técnicas para la recuperación y mantenimiento de
las capacidades funcionales biopsicosociales de las personas;
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e) Detectar y evaluar precozmente disfunciones en el desarrollo del lactante y niño, y

realizar intervención temprana;
f) Evaluar la capacidad funcional biopsicosocial de las personas con riesgo ambiental, y
efectuar promoción y prevención de disfunciones ocupacionales;
g) Evaluar la capacidad funcional biopsicosocial de las personas, y efectuar tratamiento de
las disfunciones ocupacionales como medio de integración personal, laboral, educativa y
social;
h) Participar en el diseño, ejecución y evaluación de planes, programas y proyectos
destinados a evaluar, prevenir y tratar enfermedades de la población;
i) Participar en la evaluación, diseño y confección de ayudas técnicas y de tecnología de
asistencia y capacitar, asesorar y entrenar en el uso de las mismas;
j) Participar, asesorar, capacitar y entrenar en el uso de equipamiento protésico para la
ejecución funcional de las actividades y ocupaciones enunciadas;
k) Asesorar a personas con necesidades especiales, a su familia e instituciones en lo
referente a la autonomía personal y social a fin de promover su integración y mejorar su
calidad de vida;
l) Realizar arbitrajes y peritajes judiciales para evaluar la capacidad funcional y desempeño
ocupacional de las personas;
m) Realizar estudios e investigaciones dentro del ámbito de sus incumbencias;
n) Planificar, organizar, dirigir, monitorear y participar en programas docentes, carreras de
grado y posgrado de terapeutas ocupacionales, terapistas ocupacionales y licenciados en
terapia ocupacional;
o) ñ) Planificar, organizar, dirigir, evaluar y ejercer otros cargos y funciones en servicios de
terapia ocupacional en instituciones y unidades de tratamiento públicas o privadas;
p) Participar en la definición de políticas de su área y en la formulación, organización,
ejecución, supervisión y evaluación de planes y programas de salud, y sociales dentro del
ámbito de sus incumbencias.

Marcos de referencia utilizados para la intervención

Marco de Referencia Rehabilitador:

El termino rehabilitación significa “retorno a la habilidad”, que es el retorno a la más

plena utilidad física, psíquica, social económica y laboral que le sea posible a la persona. Significa
la habilidad para vivir y trabajar con las capacidades residuales. Por tanto, el foco principal del
programa de tratamiento son más las capacidades que las discapacidades. La rehabilitación está
relacionada con el valor intrínseco y la dignidad del individuo y con la restauración de una vida

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propositiva y satisfactoria. El abordaje rehabilitador utiliza medidas que capacitan al paciente para
vivir tan independientemente como le sea posible, aunque padezca alguna discapacidad residual.
Su objetivo es ayudarle a aprender a mejorar sus limitaciones físicas o a compensar los déficits.
En este abordaje, la Terapia Ocupacional se centra más en las áreas que en los componentes del
desempeño. El propósito del programa terapéutico es minimizar la barrera que supone la
discapacidad para desempeñar roles ocupacionales. El terapeuta debe valorar las capacidades del
paciente y determinar cómo vencer los efectos de la discapacidad.

Se orienta a lograr en la persona la mayor independencia posible en las actividades de la

vida diaria, enseñando al paciente a compensar los déficits subyacentes que no pueden remediarse.
Se apoya en cuatro premisas básicas:

 Una persona puede recuperar la independencia a través de la compensación

 La motivación para la autonomía está influenciada por los valores, los roles y los hábitos
del paciente.
 La motivación para la autonomía no puede separarse del contexto ambiental. El entorno
doméstico, el sistema de soporte familiar o la situación económica del paciente son
ejemplos de las influencias ambientales sobre la motivación para la autonomía
 Para que la autonomía sea posible, es necesario un mínimo de destrezas cognitivas y
emocionales.

En este marco de referencia, el terapeuta ocupacional enseña al paciente a compensar los

déficits mediante el uso de técnicas y/o equipos adaptados que incluyen la utilización de ortesis,
ayudas técnicas para la vida diaria o adaptaciones y modificaciones en el hogar y en el entorno.

Metas de la rehabilitación:

 Posibilitas al individuo el alcance de la independencia en las áreas de autocuidado, trabajo

y ocio.
 Restaurar la capacidad funcional del individuo al nivel previo al traumatismo,
enfermedad o lesión, o al nivel más alto posible.
 Maximizar y mantener el potencial de las destrezas indemnes o conservadas.
 Compensar la incapacidad residual mediante ayudas técnicas, ortesis o adaptaciones
ambientales.

Los objetivos del tratamiento, según este enfoque, los podemos esquematizar en la
consecución de la máxima independencia posible en el funcionamiento físico y en el desempeño
de los roles vitales. La reinserción social y laboral también debe ser considerada cuando
utilizamos este marco de referencia.
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Marco de Referencia del Neurodesarrollo

Este Marco de Referencia está basado en los principios del control motor, de la
facilitación neuromuscular y de la integración sensorial y tiene una fuerte base en el desarrollo.
Desde este enfoque se considera a la persona como un todo, de tal forma que un déficit en una de
sus áreas afecta a todo el conjunto.

Suposiciones básicas del Marco de Referencia del Neurodesarrollo:

 El sistema nervioso está organizado jerárquicamente, empezando por la medula espinal

como el nivel más bajo y terminando por la corteza cerebral como el nivel más alto. El
control motor sigue la misma secuencia. El control motor incluye los reflejos, las
reacciones posturales, las sinergias y los patrones de movimiento.
 El desarrollo neurológico se produce en etapas; estas se relacionan con la adquisición de
destrezas sensorias motrices. Para alcanzar el siguiente nivel de desarrollo es necesario
poseer los niveles de control previos.
 Estas etapas no se pueden saltar o pasar por alto. Cuando se quiere que el individuo
consiga o recupere una función, se debe seguir la secuencia normal del desarrollo.
 El cerebro, especialmente la corteza cerebral, contiene los programas que controlan los
patrones de la actividad muscular, el tono muscular y la postura.
 El control está organizado en dirección céfalo-caudal y próximo-distal.
 Los patrones motores normales está basados en los reflejos y las reacciones primarias.
 Existe diferencia entre los movimientos reflejos y los movimientos voluntarios.
 Cuando existe un trastorno que afecta al SNC, los patrones de movimiento y los reflejos
posturales primitivos se liberan del control superior consciente, apareciendo los
movimientos anormales.
 El uso de la propiocepción, el posicionamiento y los reflejos puede facilitar el
movimiento normal, la postura correcta y las reacciones adecuadas.
 Existe un fuerte vínculo entre estimulo sensorial y respuesta motora.

Abordaje del control motor: BOBATH: Se utiliza para el tratamiento de la espasticidad. Son
habilidades básicas que incluyen la simetría corporal, las reacciones correctas, la rotación de
tronco y otras que ayuden a desarrollar una postura y movimientos normales. Se debe trabajar
siguiendo la secuencia del desarrollo: rastreo, posición cuadrúpeda, control de tronco,
sedestación, bipedestación, transferencia de peso, elevarse y andar. Los patrones motores
normales se aprenden a través de la experiencia sensorial que proporcionan los movimientos
normales. Es fundamental que participen ambos lados del cuerpo, para ello se utiliza actividades

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que promuevan el cruce de la línea media. Se deben evitar patrones flexores de movimiento
superior y extensores en el miembro inferior.

Modelo de la Ocupación Humana

Este modelo se ocupa de la motivación por la ocupación, el patrón de vida ocupacional,

la dimensión subjetiva del desempeño y la influencia del ambiente en la ocupación. Este modelo
conceptualiza a los seres humanos como compuestos por tres elementos:

 Volición: proceso por medio el cual las personas se motivan hacia lo que hacen y eligen
hacer.
 Habituación: proceso por medio del cual la actividad se organiza en patrones y rutinas.
 Capacidad de desempeño: hace referencia a las habilidades físicas y mentales objetivas
subyacentes y a la experiencia vivida que determina el desempeño.

El concepto de cambio y la comprensión de la naturaleza y el proceso del cambio son de

fundamental importancia para la explicación de la intervención terapéutica de este modelo.
Proporciona una explicación detallada del proceso de cambio que se produce en la terapia,
remarca que solo el paciente puede lograr su propio cambio.

Desde este modelo se cree que para que la actividad sea terapéutica, debe involucrar una
forma ocupacional real, no una actividad artificial y que para que el paciente logre el cambio a
través de la actividad, lo que se hace debe tener importancia y significado para él.

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DESARROLLO
Intervencion de Terapia Ocupacional en ELA
Ante una enfermedad donde la posibilidad de recuperación es nula, adaptar el entorno de
la persona y compensar su déficit, utilizando sus capacidades residuales y las diferentes ayudas
técnicas existentes en el mercado, es determinante para que la persona con ELA pueda gozar de
una calidad de vida digna durante el mayor tiempo posible. Por otro lado, al ser una enfermedad
que afecta a todos los niveles de la persona (físico, psicológico, social y laboral) se hace necesario
un abordaje holístico de la misma. Por lo tanto el tratamiento de las personas que padecen ELA,
debe ser integral y multidisciplinar.

Desde el servicio de Terapia Ocupacional se debe realizar la valoración funcional del

paciente para detectar el nivel de funcionamiento en las AVD y de las AVDI, también tiene como
objetivo mantener y/o compensar la función deteriorada y preservar la máxima autonomía y
calidad de vida. Los Terapistas Ocupacionales son los encargados de evaluar al paciente e
instruirle a él, al cuidador o familia sobre los ejercicios apropiados, asesorando sobre como
facilitar las AVD. Son los encargados de las ayudas técnicas que pueden ayudar a prolongar el
tiempo en que el paciente pueda llevar a cabo las AVD con independencia y protegerlo de
lesiones; el terapista debe saber en qué momento justo brindar estas ayudas técnicas ya que
introducirlas demasiado pronto puede provocar la frustración del paciente y proponerlas
demasiado tarde pueden perder su efectividad.
En el tratamiento de esta patología se deben conocer en qué etapa se encuentra la persona
y que se requiere en cada una de ellas. Se pueden diferenciar a grandes rasgos las siguientes
etapas:
— Etapa I o de independencia. El paciente es ambulatorio y es capaz de manejarse por sí mismo
en las AVD. Aparece debilidad leve o torpeza de la musculatura.
— Etapa II o de debilidad moderada. En esta fase el paciente presenta dificultad para subir o bajar
escaleras, elevar los brazos y torpeza de las manos al realizar actividades finas como abrocharse
un botón.
— Etapa III o de debilidad severa. El paciente presenta debilidad severa en determinados grupos
musculares. El pie con mucha frecuencia está caído y presentan una pronunciada debilidad y
atrofia de los músculos de la mano. No puede levantarse de una silla sin ayuda.
— Etapa IV o en silla de ruedas. La enfermedad se va agravando y el paciente está confinado en
la silla de ruedas. El paciente en esta etapa suele preferir una silla eléctrica que se puede activar
con un botón o una palanca y guiar en diferentes direcciones, siempre que la debilidad de los
MMSS permita su manejo.

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— Etapa V o en cama. El paciente permanece en cama y es incapaz de realizar las AVD, por lo
que necesita máxima asistencia. Los síntomas más severos son los debidos al compromiso bulbar.
Las personas con ELA suelen perder la habilidad para manejar pequeños objetos, como
sostener una pluma para escribir o coger los cubiertos para comer, darle vuelta a la llave para
arrancar el coche o agarrar un picaporte para abrir una puerta. Hay una gran variedad de productos
diseñados para ayudarles a mejorar el desempeño de estas actividades. Con el desarrollo paulatino
de la enfermedad, la pérdida de fuerza continúa y los actos de vestirse y desvestirse se vuelven
cada vez más difíciles. Cuando esto ocurre, utilizar broches de velcro, cinturones elásticos y otros
dispositivos hacen más fácil la tarea de ponerse y quitarse la ropa.
En lo referente a la movilidad, inicialmente puede utilizar ortesis para el pie equino que
evitan que los pacientes tropiecen y alargan el tiempo que pueden caminar independientemente,
o bien ayudas específicas para la marcha como bastones o andadores, según el grado de
discapacidad que presente el paciente.
Cuando avanza la enfermedad, puede necesitar una silla de ruedas; ésta y los accesorios
o adaptaciones que precisa para un correcto posicionamiento en la silla deben ser prescritos de
acuerdo a las necesidades del paciente y en función de su grado de capacidad funcional socio
laboral.
Si los músculos que mantienen la postura se debilitan, pueden sentir incomodidad en la
espalda y columna cervical. El uso de almohadones especiales, respaldos para la zona lumbar y
la zona cervical permiten mantener una correcta postura cuando el paciente está sentado.
El uso de la técnica Bobath no solo ayuda a relajar a nivel muscular al paciente de ELA,
sino que también contribuye a reducir la espasticidad, uno de los síntomas que presentan estos
pacientes.
Se debe entrenar en las posturas correctas y en las transferencias al paciente como a la
familia o cuidadores a medida que la patología avanza. Se tienen que tener en cuenta los cuidados
posturales en cama, silla de ruedas, y la movilidad del paciente en estas. Cuando la ELA avanza
y la persona va perdiendo autonomía para realizar la marcha de forma autónoma, pasa a manejarse
en silla de ruedas, con lo que el tiempo que permanece en sedestación se va prolongando, pasando
a ser ésta la postura en la que el paciente pasa casi todo el día. Por ello, la pose de sedestación
debe ser apropiada y cómoda, evitando caídas del cuerpo hacia el lado o apoyos incómodos. En
cuanto a las transferencias, éstas aluden al paso de la cama a la silla de ruedas, o de la silla de
ruedas al retrete y a la inversa. Se refiere a cómo realizar estos “traslados” de forma segura para
el paciente, y si éste necesita ayuda, también para el cuidador.
El Terapeuta debe brindar todas las herramientas necesarias, ya sea adaptaciones
ambientales y de elementos como técnicas de realización para que el paciente no precise ayuda

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de otra persona. También se tiene en cuenta el descanso de la persona, debido a la fatiga que
presenta, por lo tanto se deberá desglosar la actividad en pasos cortos y sencillos.

Adaptaciones y ayudas técnicas

 Férulas: para evitar pie quino.
 Muletas, andadores y bastones.
 Accesorios para silla de rueda: Respaldo reclinable para mayor confort del paciente. Es
cuando el paciente presenta dificultades para mantener la espalda derecha y se agota
estando sentado. Asiento reclinable, es cuando báscula el asiento. Este sistema evita que
el paciente se deslice del asiento. Reposacabezas: esto es necesario cuando el paciente
comienza a tener dificultades de mantener la cabeza, y comienza a tener contracturas
continuas.
 Barandas.
 Cintas pegadas entre el suelo y la alfombra para evitar caídas.
 Cubiertos y platos adaptados
 Barras en inodoros
 Sillas de ducha
 Pinzas alargadoras
 Abrochabotones
 Sistemas de comunicación:
o Uso de sistemas de comunicación aumentativa o alternativa. Los Sistemas
Aumentativos se emplean cuando el habla no es suficientemente inteligible, por
lo que constituyen un apoyo para ser entendidos.
o Las adaptaciones de ordenador y software permiten a personas con movimientos
limitados escribir y navegar por la red de Internet.

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CONCLUSION
La esclerosis lateral amiotrófica al ser una enfermedad degenerativa es de gran
importancia, además de preservar la máxima autonomía y calidad de vida a través de ayudas
técnicas y manteniendo funciones, brindar un soporte emocional. El paciente y familiares deben
expresar sus preocupaciones y necesidades, las cuales el Terapista Ocupacional debe tener en
cuenta en el tratamiento. Se debe a proporcionar al paciente una atención de calidad a lo largo de
todo el proceso de la enfermedad, especialmente en los estadios finales, para ayudar a este a vivir
con calidad la última fase de la vida, respetando sus objetivos y valores personales.
El terapeuta debe tener en claro las características de esta patología, para no crear falsas
expectativas en el tratamiento tanto para no frustrar al paciente como a el mismo.

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BIBLIOGRAFIA

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Edicion. Madrir: Editorial Medica Panamericana; 2004
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Raras y sus Familias (Creer). Burgos; Guía de orientación en la práctica profesional de
la valoración reglamentaria de la situación de dependencia en personas con esclerosis
lateral amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares.
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Sanitario, obteniendo el primer premio. Madrid, 2000; Fisioterapia y esclerosis lateral
amiotrófica
o Manual para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Documento para
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Andalucía) Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía.
o Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España; Ministro de
sanidad y de consumo.
o Fundamentos conceptuales de la Terapia Ocupacional 3º edición. Panamericana.
o Ana Madrigal Muñoz; LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA; Observatorio de la
Discapacidad Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
o F. Orient-López, R. Terré-Boliart, D. Guevara-Espinosa, M. Bernabeu-Guitart;
Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica

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