UNIVERSIDAD ANDRÉS BELLO

Facultad de Ciencias de la
Rehabilitación

VÍNCULO TERAPÉUTICO

EN TERAPIA OCUPACIONAL

Y ONCOLOGÍA INFANTIL
Tesis de pregrado para optar al título de Terapeuta Ocupacional.

Autores:
Andrea Teresa Bretti Méndez, Ximena Constanza Carrasco Vásquez,
Ignacio Jaime Leighton Oliva, Daniela Paz Ponce Garrido
Profesor Guía Temático: Camila Sánchez
Profesor Guía Metodológico: Iván Torres

Santiago de Chile, 2017

Contenido
I. Agradecimientos 4
II. Resumen 8
III. Introducción 9
IV. Formulación del Problema de Investigación 12
V. Pregunta de Investigación 21
VI. Objetivos 21
Objetivo general 21
Objetivos específicos 22
VII. Relevancia 22
VIII. Marco Teórico 23
Capítulo 1: Terapia Ocupacional (TO) y Oncología Infantil en Chile. 23
Capítulo 2: Oncología infantil y Terapia Ocupacional 24
2.1. Población afectada 24
2.2. Consecuencias e impacto del cáncer en los NNA 24
2.3. Consecuencias a largo plazo de los tratamientos de Quimioterapia y
Radioterapia 25
2.4. Impacto del cáncer infantil en la familia 27
2.5. Rol de la Terapia Ocupacional en oncología infantil 28
Capítulo 3. Vínculo terapéutico en Terapia Ocupacional 29
3.1. Definición de vínculo desde la Terapia Ocupacional 29
3.2. Influencia del vínculo terapéutico en el proceso de intervención 30
3.2.1 Síndrome de Burnout 31
3.3. Participantes del vínculo terapéutico 33
IX. Marco metodológico 34
1. Perspectiva metodológica 34
2. Diseño Muestral 36
4. Técnicas de producción de información 36
5. Técnicas y procedimientos de análisis de información 37
6. Consideraciones Éticas 38
7. Presentación de resultados 38
7.1 Desarrollo del vínculo terapéutico entre un terapeuta ocupacional y

1
 un usuario de oncología infantil. 39
7.1.1 Importancia del vínculo terapéutico 39
7.1.2 Comunicación efectiva 40
7.1.3 La creación de lazos 42
7.1.5 Relación horizontal 43
7.2 Aporte y beneficio del vínculo terapéutico entre un Terapeuta
ocupacional y un usuario de oncología infantil en el proceso de
intervención. 44
7.2.1 Vínculo terapéutico y motivación del NNA para la adherencia al
tratamiento 45
7.2.2 Extremos que se desarrollan durante el progreso del tratamiento
en oncología infantil. 46
7.2.3 Confianza como característica importante en el vínculo
terapéutico 48
7.3 Herramientas que aportan al buen desarrollo del vínculo terapéutico
entre terapeuta ocupacional y usuario de oncología infantil. 48
7.3.1 Intervención de acuerdo a necesidades de los usuarios y sus
familias. 49
7.3.2 Relevancia de las habilidades emocionales del terapeuta
ocupacional en el contexto de oncología infantil. 50
7.3.3 Las habilidades comunicativas 51
7.4 Factores facilitadores que contribuyen al desarrollo del vínculo
terapéutico entre terapeuta ocupacional y un usuario de oncología
infantil. 52
7.4.1 La rapidez con que se forma un buen vínculo terapéutico 53
7.4.2 La disposición de las familias 54
7.5 Factores limitantes del desarrollo del vínculo terapéutico entre
terapeuta ocupacional y un usuario de oncología infantil. 55
7.5.1 Autocuidado del profesional frente a frustraciones que se
presenten. 56
7.5.2 Barreras Generales en el Vínculo Terapéutico 57
X. Conclusión 59
XI. Bibliografía 63
XII. Glosario 68

2
XIII. Anexos 70
A. Entrevistas 70
B. Consentimientos Informados 110

3
 I. Agradecimientos

Primeramente, quiero agradecer a mi familia, por brindarme el apoyo, los valores y

el cariño en este proceso, para poder realizarlo de la manera más sincera y
correcta posible. Fueron esenciales sus palabras de aliento cuando sentía
rendirme, y eso me dio más fuerzas para continuar desarrollando este
conocimiento.

Agradezco a mi grupo de compañeros y futuros colegas, de la cual fui parte para

desarrollar en conjunto nuevos conocimientos y visiones del área oncológica y
vínculo terapéuticos. Estaré eternamente agradecida de su buena disposición,
compañerismo, paciencia y apoyo constante al momento de tener algún tropiezo o
sentir agotamiento.

Finalmente doy gracias, a mis docentes guías, quienes nos encaminaron en este
largo proceso de enriquecimiento en las diversas áreas que se desempeñan,
entregándonos sus conocimientos y explotando los nuestros, además, por la
paciencia entregada a cada uno de nosotros, para brindarnos un aprendizaje
integral.

Andrea Bretti Méndez

4
Luego de este largo camino de formación profesional y crecimiento personal,
quiero agradecer a Dios por situarme en esta instancia de la vida, por disponer en
mi camino a valiosas personas y enriquecedoras experiencias.

A mi familia, por haber sido un pilar fundamental e incondicional, por entregarme la

base para desarrollarme como una persona íntegra y buscar ser cada día mejor.

A mis maestros de vida, mis abuelitos, quienes de pronto se volvieron invisibles

ante mis ojos, pero no ante mi alma, a ellos, que se encargaron de plasmar
minuciosamente sus recuerdos, vocación, amor y felicidad por el resto de mis
días, por dejar un aprendizaje y una huella emocional entrañable, y hacer de mi
vida, una instancia extraordinaria.

A mis amigas, por el constante apoyo y palabras de aliento para finalizar un

proceso el cual fuimos construyendo codo a codo. A mis profesores y futuros
colegas, quienes han sido agentes activos de mi proceso como profesional y como
persona.

Agradecer a todos quienes fueron partícipes de este proceso, a nuestros docentes

y asesores de tesis, por la orientación y ayuda constante que nos brindaron para
la elaboración de nuestro proyecto investigativo.

¡Muchas gracias!

Ximena Carrasco Vásquez

5
En Primer lugar, agradezco a mi familia por toda la paciencia en cada momento de
mi vida, y especialmente en esta etapa universitaria, además de todo el apoyo que
siempre me entregar y nunca está de más agradecerles. Me han ayudado con su
sabiduría, instinto de superación y darlo todo. Quienes siempre están pendientes y
preocupados de todo lo que necesito para cada aspecto de mi vida. Quienes
siempre ha estado dándome consejos de vida, preocupados de cuidarme como el
hermano chico que siempre seré. A mi pareja que siempre esta cuando la necesito
para cada aspecto de mi vida.

A mis amigos, que han sabido apoyarme y dar animo en momentos difíciles y
comprender que a veces no puedo acompañar siempre por tener que preparar
cosas universitarias.

A la Escuela de Terapia ocupacional, sus profesores y quienes han guiado esta

investigación. Agradecer al grupo de tesis; hemos trabajado arduamente en esta
entrega final, siendo siempre responsables en todas las tareas que nos dividimos,
y a la vez, trabajando en conjunto.

Ignacio Leighton Oliva

6
En primera instancia agradezco a Dios por haberme dado la oportunidad de
estudiar esta hermosa profesión que sin duda ha iluminado mi vida. Es
emocionante culminar este gran proceso con éxito, ya que detrás de él hubo altos
y bajos que fueron superados con mucha perseverancia. Sé que cada vez que
estuve en riesgo de decaer él estuvo ahí para levantarme y darme fortaleza.
Agradezco a mis padres, hermano y abuela por ser los pilares fundamentales en
estos años, ya que siempre creyeron en mí y en mis capacidades aun cuando ni
yo creía en ellas. Gracias infinitas por todo el apoyo que me han brindado, por sus
consejos, por sus abrazos y muestras de cariño que me impulsaron en todo este
largo camino. Sin ustedes esta meta no hubiese sido alcanzada con tanta
satisfacción, son inmensamente indispensables.

Gracias al gran grupo que estuvo tras este hermoso proyecto, fue realmente
gratificante y satisfactorio trabajar con aquellas personas maravillosas e
importantes en mi vida, uno de los regalos más lindos que me trajo esta vida
universitaria. Agradezco a mi mejor amiga que siempre estuvo ahí para apoyarme,
escuchándome y aconsejándome a cada momento. También infinitas gracias a mi
pareja por estar a mi lado siempre.
Por último, no puedo dejar de agradecer a la Universidad Andrés Bello,
específicamente a la Escuela de Terapia Ocupacional por brindarme los
conocimientos y una gran formación tanto académica como personal. Agradezco
especialmente a los docentes guías de este proceso por sus incesantes ayudas y
apoyos en nuestra Tesis y por brindarnos aprendizajes significativos de forma
integral.

¡Gracias a todos!

Daniela Ponce Garrido

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 II. Resumen
La investigación se basa en el desarrollo del vínculo terapéutico entre el Terapeuta
Ocupacional y los niños, niñas y adolescentes (NNA) con cáncer que asisten a
tratamiento, enfocándose en las estrategias y habilidades personales del
profesional, en conjunto con factores que facilitan o interfieren con este lazo.
La pregunta de investigación corresponde a: ¿Cuáles son las estrategias que han
desarrollado los terapeutas ocupacionales para el desarrollo de un vínculo
terapéutico entre Terapeuta Ocupacional y usuario de oncología infantil?
La presente investigación será de metodología cualitativa y estará posicionada
desde un paradigma fenomenológico, de carácter exploratorio, por ser un tema
escasamente investigado. Siendo descriptiva con el fin de dar cuenta de
características específicas que se dan en el vínculo terapéutico entre NNA con
cáncer y el Terapeuta Ocupacional.
En la investigación está incluido un diseño muestral de 6 profesionales que
trabajan o han trabajado como Terapeutas Ocupacionales en Oncología infantil.
Según lo investigado, se puede concluir que los profesionales requieren de un
espacio y un apoyo para expresar sentimientos, emociones y dudas en relación
con la forma de enfrentar los problemas y, así, evitar descargas de emociones
negativas y/o sobre-involucramiento en el proceso interventivo. Es relevante
reflexionar sobre la importancia del vínculo terapéutico, de manera que sea un
medio auxiliar que permita, no solo el crecimiento emocional del profesional, sino
también del usuario y como se ve reflejado en el tipo de vínculo positivo que
guarden durante el proceso de la enfermedad y posterior a la misma. El fenómeno
del vínculo terapéutico es multifactorial, abarcando al usuario, a la familia y a la
sociedad, y cada una de estas partes funciona interdependiente con las otras.

8
 III. Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (2005), el cáncer es un proceso de
crecimiento y diseminación incontrolado de células. Puede aparecer prácticamente
en cualquier lugar del cuerpo. El tumor suele invadir el tejido circundante y puede
provocar metástasis en puntos distantes del organismo. Muchos tipos de cáncer
se podrían prevenir evitando la exposición a factores de riesgo comunes como el
humo de tabaco, además, un porcentaje importante de cánceres pueden curarse
mediante cirugía, radioterapia o quimioterapia, especialmente si se detectan en
una fase temprana.
El cáncer, es una enfermedad que no solo ataca a la población adulta, sino
también a los niños, trayendo consecuencias que pueden repercutir en el
desarrollo normal de la infancia, influenciando negativamente su desempeño
óptimo en su diario vivir. En los niños, esta enfermedad se produce de forma más
rápida debido a la inmadurez de las células cancerosas que se propagan
agresivamente, pudiendo invadir otros órganos del cuerpo (metástasis).
La Asociación Española Contra el Cáncer, en su Guía: “Cáncer en los niños”
refiriéndose a la etiología de la enfermedad, dice que en la mayoría de los casos
no es posible precisar una causa concreta. Sin embargo, se cree que los factores
genéticos y ambientales pueden influenciar su aparición, pero en muy pocas
ocasiones.

Un tipo de cáncer infantil más frecuente es la leucemia, según la Asociación

Española (Asociación Española de Pediatría, 2001), siendo el subtipo
“linfoblástica” aguda que más afecta a los niños entre las edades de 2 y 8 años.
El cáncer se considera una enfermedad crónica:
Esta enfermedad que cada día afecta más y más a la niñez, causa
un gran impacto en la familia y en el niño, debiendo sobrellevar
muchas veces secuelas físicas, psicológicas, emocionales y
sociales, como resultado de la enfermedad o del tratamiento, que
limitan su capacidad funcional y deterioran su calidad de vida.
(Fialka-Moser, 2003).

9
Es por esto que es importante poder abordar la enfermedad de manera holística
desde diferentes profesiones, una de ellas es la Terapia Ocupacional, que se
encargará de buscar alternativas para potenciar la calidad de vida de los niños
mediante el desarrollo o mantención de sus competencias ocupacionales,
fomentando la capacidad de autonomía y resiliencia en los niños, sin olvidar a la
familia que es parte importante en su proceso de intervención. Dentro de dicho
proceso, se lleva a cabo una relación significativa entre el niño y su terapeuta
ocupacional a cargo, que va creciendo en función del tiempo y las experiencias
que en conjunto van vivenciando, transformándose en un vínculo.
A continuación, se profundizará en el significado del vínculo terapéutico y su
implicancia en el proceso de intervención.
El vínculo terapéutico “es el entramado complejo entre paciente y terapeuta que
incluye la confianza y aceptación mutua y que determina el tono emocional que se
comparte en dicha relación” (Horvath y Luborsky, 1993). Es decir, el lazo formado
entre un usuario y un especialista del área de la salud, como lo ha estudiado la
psicoterapia, este vínculo puede llegar a mejorar la calidad de vida de las
personas, no tanto a la desaparición o disminución de la enfermedad o dolencia,
sino que en cuanto al estado anímico del usuario lo que ha demostrado una
mejora en el estado emocional.
Barez (2003), se refiere al apoyo emocional como conductas que fomentan los
sentimientos de bienestar afectivo y hacen que el sujeto se sienta querido, amado,
respetado, generando sentimientos de seguridad. El apoyo emocional se trata de
expresiones o demostraciones de amor, afecto, cariño, simpatía, empatía, estima
y pertenencia a grupos.
El cáncer supone, para las personas afectadas, una ruptura
brusca en la vida cotidiana, lo que conduce a un proceso de
despersonalización, donde el yo-persona es reemplazado por el
yo-cáncer. Este proceso está condicionado por el tipo de tumor, la
edad, la gravedad de la enfermedad y el grado de apoyo familiar
social y psicológico del entorno del enfermo” (Pérez y Díaz, 2006).
No hay una única definición para referirse al vínculo terapéutico,

10
 ya que los autores en psicoterapia hacen referencia a las
destrezas y habilidades personales de cada profesional,
denominado el uso intencionado del “yo” definiendo los
lineamientos del proceso terapéutico, lo que puede fortalecer
desde un inicio la relación o por el contrario, debilitarla hasta que
el usuario abandone la terapia. (Bellido y Maeztu, 2010).
El concepto de vínculo terapéutico se ha ido construyendo con el transcurso del
tiempo y principalmente, con el aporte de psicólogos y la psicoterapia, ya que
desde el campo de la terapia ocupacional sólo se ha mencionado como un factor
importante, sin embargo, no hay estudios que lo avalen, por lo que esta
investigación se enfocará en desarrollar este tema en profundidad en niños con
cáncer y así tener una investigación en tiempo real y desde el campo de la Terapia
Ocupacional.
La presente investigación busca profundizar sobre el vínculo terapéutico en
Terapia Ocupacional y oncología infantil, y realiza un estudio cualitativo, centrando
su atención en la importancia del vínculo dentro del proceso de intervención,
enfocado en las estrategias y habilidades personales de cada profesional en la
relación con los niños, niñas y adolescentes (NNA) con cáncer, efectuando un
análisis sobre las estrategias que han desarrollado los terapeutas ocupacionales
para el desarrollo de un vínculo terapéutico entre el profesional y el usuario de
oncología infantil.
A la vez, se busca describir los factores facilitadores y limitantes que contribuyen
al proceso interventivo, como también, identificar las herramientas que aportan al
buen desarrollo del vínculo terapéutico entre usuario de oncología infantil y
terapeuta ocupacional y, si este contribuye a un proceso de intervención
beneficioso para el usuario, conociendo y describiendo diferentes factores que
aporte o dificulten al desarrollo y mantenimiento del vínculo terapéutico entre un
Terapeuta Ocupacional y los NNA con cáncer.

11
 IV. Formulación del Problema de Investigación

El principal problema de esta investigación es que no se han abordado de manera

específica las implicancias que tiene la relación terapéutica entre el terapeuta
ocupacional y el usuario para el proceso de intervención, sobre todo en aquellos
procesos largos como la intervención en el contexto de oncología infantil y de las
características que debe tener este vínculo terapéutico para una intervención
adecuada. “En Terapia Ocupacional (TO), entendemos la relación terapéutica
como una triada: usuario-terapeuta-ocupación” (Aroca, 2016, p2). Debido a esto,
resulta importante investigar acerca de los factores propios del profesional y
usuario que influyen sobre el desarrollo de este vínculo, además de otros factores
externos que aporten en la misma medida. Es por esto que es importante entender
las bases principales del vínculo y las habilidades necesarias que el terapeuta
ocupacional debiese tener para poder formar este lazo de manera efectiva.
Ibáñez y Baquero en el texto “Beneficio del apoyo psicosocial a la calidad de vida
de niños y niñas enfermos de Cáncer: Una revisión sistemática cualitativa” se
refieren a las características para una mayor adherencia al tratamiento. Dichas
características a la vez benefician un buen vínculo terapéutico. Estas son las
siguientes: Comunicación y Empatía, entre el NNA, su familia y el personal de
salud (en este caso, el Terapeuta Ocupacional), ya que según los autores se
facilita el proceso de habituación a la enfermedad y el tratamiento, ya que el
paciente se siente acompañado, querido y cuidado por las personas que lo
rodean. (E. Ibañez, A. Baquero, 2009, p. 13).
Uribe-Echeverría (2010), afirma: Lista de Habilidades y Estrategias que todo
profesional que trabaje desde una perspectiva relacional. Estas son las siguientes,
y aluden a la capacidad empática a la comunicación y a la participación dentro del
proceso de Intervención:
- Construir relaciones y usarlas como instrumentos de cambio.
- Trabajar o reunirse con el usuario y los padres en conjunto durante el
periodo de intervención.
- Compartir la observación del crecimiento y desarrollo del NNA.

12
 - Ofrecer una orientación anticipatoria a los padres que sea específica para
ese niño.
- Mostrar a los padres los logros y necesidades particulares del NNA.
- Ayudar a los padres a disfrutar la relación con su hijo.
- Crear oportunidades para interactuar entre padres-hijo y terapeuta.
- Permitir a los padres tomar la iniciativa en la interacción y en los puntos a
tratar.
- Identificar y resaltar las capacidades que madre y padre poseen en relación
a la crianza.
- Mantenerse abierto, curioso y reflexivo. (Uribe-Echeverría, 2010, p.30).
Una de las habilidades más potentes (que se repite en lo dicho por los autores
antes mencionados) para formar un vínculo fortalecido con el usuario, es la
empatía, la cual se explica en la siguiente definición;
Significa penetrar en el mundo de las percepciones de otra
persona y sentirse totalmente a gusto en él. Requiere una
sensibilidad hacia los cambios en esa persona en relación a los
significados que percibe, al miedo, a la rabia, o la ternura, a la
perplejidad o a lo que en ese momento constituya una vivencia
para él o para ella, sea lo que sea. Significa vivir temporalmente
en su vida, moverse delicadamente dentro de ella sin emitir juicios,
percibir los significados que él o ella casi no percibe, todo ello sin
tratar de revelar sentimientos de los que la persona no tiene
conciencia, pues esto podría representar una gran amenaza. (C. R
Rogers; R.L. Rosenberg, 1981)
Para poder establecer un vínculo se debe tener en cuenta que “cuanta más
experiencia tiene el terapeuta, tanto mayor es la probabilidad de que sea
empático. Los terapeutas expertos ofrecen un nivel más alto de aceptación,
empatía y autenticidad, reduciéndose ya a través de la percepción del usuario o
mediante la percepción de jueces calificados” (Barrett-Lennard,1962; Fiedler,1949;
Mullen y Abeles, 1972). Por lo que terapeutas ocupacionales son más eficaces en
cuanto a la aceptación, empatía y autenticidad que otros para entablar una

13
relación sólida, Beck (1983) plantea la importancia de un vínculo de aceptación,
empatía y autenticidad, definiendo a la aceptación como “la preocupación sincera
y el interés por el usuario que puede aportar a la relación terapéutica”, y agrega
que el factor determinante no es la real aceptación, sino la percepción de la
aceptación que el usuario tenga de su terapeuta ocupacional. Es más probable
que las personas cooperen cuando sienten que sus creencias y sentimientos son
comprendidos y respetados. Este autor define a la empatía como, “la mejor
manera que tiene el terapeuta para entrar en el mundo del usuario, ver y
experimentar la vida como lo hace el usuario”. Esto facilita la manifestación de
sentimientos y cogniciones por parte del usuario y, por lo tanto, favorece el vínculo
terapéutico. Por último, Beck postula a la autenticidad como un elemento
imprescindible en la relación terapéutica que debe ir acompañada por la capacidad
de comunicarle su sinceridad al usuario. En síntesis, este autor respecto a la
interacción terapéutica, enfatiza la confianza y la colaboración, por lo que el
profesional debe utilizar todas sus habilidades personales (comunicación,
confianza, empatía, escucha activa, entre otras) como herramienta facilitadora en
el proceso de intervención de las personas, debido a que se comparte una
intersubjetividad, trabajando junto a las necesidades e individualidades de los
usuarios, ya que esto definirá gran parte de la relación que se establezca con
estos, por lo que se puede facilitar o limitar el vínculo, debido a que las
características son inherentes a nosotros y es lo que nos hace únicos y diferentes
de cada persona que existe.
Es por esto que se debe tener en cuenta que no todos somos compatibles
esencialmente al momento de enfrentarnos a un otro, ya que podemos tolerar lo
que nos dice, o simplemente lo evitamos o ignoramos.
De este modo se considera que la alianza terapéutica es una
construcción conjunta entre paciente y terapeuta, de modo que las
expectativas, las opiniones, las construcciones que ambos van
desarrollando respecto al trabajo que están realizando, la relación
establecida y la visión del otro resultan relevantes para el
establecimiento de la alianza terapéutica, así como la alianza

14
 modula la relación. (Corbella S, & Botella L. p.208)
Si se toma en cuenta de manera consciente lo dicho anteriormente, el terapeuta
ocupacional se vuelve partícipe de su propio proceso interventivo, gracias a una
co-construcción de significados lo que da sentido a la experiencia, y que por cierto
va relacionado según el contexto, cultura, calidad de vida, estilo de vida, nivel
educacional y nivel cognitivo de cada individuo. Se debe tener presente que el
proceso intersubjetivo que se da en la vinculación siempre fluctúa entre ambas
partes por temas de acuerdo y comprensión, por lo que en algunos momentos
puede haber un quiebre en este transcurso que es inevitable como en todas las
relaciones que tenemos los seres humanos y se debe ver como una oportunidad
para fortalecer aún más este lazo (Jeremy D. Safran y J. Christopher Muran,
2000). Por esto mismo, la “comprensión” es una palabra clave que está inserta y
trasciende a lo largo de toda la vinculación, ya que sin esta no podríamos
relacionarnos entre sí y caeríamos solo en el conflicto permanente. Es
imprescindible que haya una comunicación profunda, ya que a través de ésta el
usuario va expresando sus fortalezas, debilidades, experiencias, necesidades lo
que se debe tomar en cuenta para el curso de cualquier situación, sin embargo, se
debe evitar caer en colusión, es decir, se debe mantener en confidencialidad si la
persona lo desea, lo que va resguardado en primera instancia por la ética del
profesional y luego por la institución.
Por otro lado, este proceso se da en base a la retroalimentación que se obtiene
tanto del usuario como del terapeuta o especialista debido a que es un aprendizaje
mutuo, ya que cada uno posee un ser único e individual con experiencias
diferentes en diversos contextos, los que se comparten a la hora de poder
intervenir llegando a negociación de que es lo mejor para el usuario.
También, se debe tener en cuenta el estado psicológico del terapeuta ocupacional,
si bien es cierto no es un tema común de tratar, es imprescindible al momento de
intervenir a un usuario debido a que por un lado, su bienestar psicológico podrá
facilitar el vínculo terapéutico y por el otro, se logrará que la persona coopere con
lo que el profesional requiere, ya que se sentirá cómodo/a con el lazo que se va
iniciando, además de favorecer y estimular la motivación del usuario y su

15
capacidad de desempeño. A sí mismo, si el estado psicológico del terapeuta
ocupacional se encuentra afectado por ciertos sentimientos, emociones
(negativas) e incluso alguna afección, podría afectar la cercanía al usuario e
incluso podría resultar en que se abandone el tratamiento por posibles roturas y
situaciones incómodas para él/ella durante el proceso. Es por esto que, se debe
siempre considerar la salud de los profesionales en el momento actual que estén
pasando tanto por su bienestar como el de los usuarios. Lo dicho anteriormente se
relaciona con la siguiente cita;
En la armonía empática se intenta responder a la percepción de la
realidad del cliente en ese momento, frente a la propia opinión
“objetiva” o externa de lo que es real. En lugar de estar de acuerdo
o en desacuerdo, el terapeuta trata simplemente de sentir la
experiencia del cliente. Recibe y “saborea” las intenciones,
sentimientos y percepciones del cliente, desarrollando una
sensación de cómo es “ser el cliente” en ese momento. Al mismo
tiempo, conserva un sentido de sí mismo, frente a sentirse
abrumado o “fusionado” con la experiencia del cliente. (Greenberg
et al. 1996).
Se infiere que el vínculo terapéutico en oncología infantil es esencial,
considerando que el cáncer es una enfermedad que provoca en el usuario un
cambio emocional que afecta también a su familia (Hernández, 2004), ya que la
experiencia de estar institucionalizado en un medio que puede carecer o saturado
de estímulos (Guerrero, R. P., 2014), genera un ritmo de actividades monótono y
repetitivo, apareciendo habitualmente cuando surgen los efectos psicológicos de
los NNA con cáncer, siendo los más comunes; la separación o fragmentación de la
familia, traslado del NNA a otra ciudad o entorno, lo que hace disminuir y/o perder
la comunicación con familiares o amistades, generando una ausencia del
protagonismo del individuo como agente influyente en su propio estado de salud
(Arango, 1997; Peñacoba, 2001), que generalmente es a partir del ingreso al
hospital y/o tratamiento, donde se enfrenta a nuevos cambios intensos y el
afrontamiento a agresivos tratamientos médicos.

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La atención brindada a los NNA es destinada casi exclusivamente a las exigencias
de la enfermedad y se olvida con frecuencia las necesidades fundamentales de los
usuarios; su interés por jugar, aprender, movilizarse, explorar y comunicarse con
sus pares, lo que hace aún más tediosa la estancia hospitalaria. Todo aquello
repercute negativamente en la participación social de los NNA, que según Adriana
Apud, perteneciente al programa de Formación del Profesorado de Unicef se
define como:

La participación infantil supone “colaborar, aportar y cooperar para

el progreso común”, así como generar en los niños, niñas y
jóvenes confianza en sí mismos y un principio de iniciativa.
Además, la participación infantil ubica a los niños y niñas como
sujetos sociales con la capacidad de expresar sus opiniones y
decisiones en los asuntos que les competen directamente en la
familia, la escuela y la sociedad en general. De igual forma, la
participación infantil nunca debe concebirse como una simple
participación de niños y jóvenes, sino como una participación en
permanente relación con los adultos, y debe ser considerada
como un proceso de aprendizaje mutuo tanto para los niños como
para los adultos. (Apud, p.4)

El cáncer y su tratamiento muchas veces invasivo, interfiere con la corriente

natural de los niños de jugar, influyendo con ello su participación social,
minimizando aquellas necesidades intrínsecas para enfocarse mayormente en el
curso de la enfermedad. Lo anterior es respaldado por Silvia Penón, Pedagoga y
Educadora, quien relata lo siguiente:
El juego permite al niño conocer el medio y aprender a
desarrollarse en él. Es una necesidad vital, inherente al ser
humano, una herramienta de crecimiento y desarrollo. La
hospitalización niega esta necesidad, ya sea por la falta de
espacios de juego y material lúdico adecuado o debido a la propia

17
 enfermedad que limita física y psíquicamente. Aparece así el
aburrimiento, que se convierte en uno de los enemigos más
peligrosos para estos niños. (Penón, 2006, p. 127)
Es por esto que se da gran importancia en el vínculo generado entre los NNA (y
sus familias) y el terapeuta ocupacional a cargo del tratamiento, manteniendo una
visión holística del proceso de intervención, beneficiando la participación de los
niños dentro de un espacio de confianza y escucha activa.
En las instituciones se debe sensibilizar mucho ante lo que viven los NNA cuando
se enferman y tienen que ser internados. Reconocer la importancia de conocer y
entender lo que puede estar aconteciendo ante una enfermedad crónica, para no
solo llegar a tratar la enfermedad, sino cuidar al niño o niña, buscando una
atención integral. (Arenas, Salgado y Eslava, 2004)

Una atención que responda adecuadamente a todas sus necesidades y sea

consecuentemente respetuosa de sus derechos, logrando mejorar así su calidad
de vida.
El vínculo es una atadura que puede poseer distintos matices que son otorgados
por cómo se ha ido construyendo a través del proceso terapéutico, por lo mismo,
se dificulta el tener cierta claridad respecto a cómo mantener el nivel de cercanía
de vínculo entre el usuario y terapeuta ocupacional, debido a que al estar
determinado por matices se vuelve en extremo subjetivo y dificulta aún más el
cómo manejar la cercanía que se pueda tener en el vínculo terapéutico.
En relación a los extremos por los cuales el vínculo terapéutico se puede
desenvolver, está la co-dependencia.
Según la teoría de Bowlby (1993), a través de las necesidades que cubren los
cuidadores o profesionales a los niños, niñas y adolescentes, se establece un
vínculo que puede ser positivo o negativo. Cuando se establece un vínculo
afectivo positivo, este lazo cubre necesidades básicas y se establece una
seguridad misma que permite que el sujeto pueda socializar de una manera
satisfactoria. En un caso contrario, con una vinculación afectiva negativa, se crean
extraños lazos de co-dependencia conflictiva.

18
Tanto profesionales como usuarios muestran sentimientos de confianza excesiva
incluso después de haber finalizada la intervención, generando un sentimiento de
necesidad de acompañamiento mutuo. Así mismo, puede haber una
sobreprotección que se manifiesta cuando el usuario quiere ser autónomo y el
profesional interviene para evitar la sensación de frustración haciendo las
actividades por el otro. La sobreprotección se manifiesta, por ejemplo, cuando el
terapeuta se siente fracasado si el usuario no cumple las expectativas que le
había atribuido o visualiza a la persona como víctima en lugar de alguien resiliente
que busca salir de la situación en la que se encuentra.
Si existe una indiferencia por parte del profesional podría ocasionar sentimientos
de tristeza, desamparo, miedo, soledad, etc., que también afecta a la familia al no
tener apoyo por parte de la comunidad más cercana, asumiendo la importancia
que puede resultar la figura de quien se encuentra ejecutando la intervención.
Como bien se menciona en la siguiente cita;
La falta de comunicación abierta (terapéutica) produce mayor
aislamiento, ansiedad y desconfianza, ocultándose emociones, lo
que puede generar la toma de decisiones negativas y abandonar
la propuesta del tratamiento por no contar o contar con una
inadecuada información. Para evitar esta situación, es importante
que se implemente un buen canal de comunicación entre el
personal de salud, el usuario y su familia” (Valentín V, Murillo M,
Valentín M. 2004. p. 64)
Por otra parte, la falta de compromiso por parte de los NNA se puede deber al
cansancio que manifiestan como consecuencia de los múltiples tratamientos
invasivos a los que se someten en el transcurso de la enfermedad, que interfiere
también en su estado anímico y repercute en su entorno.
Siguiendo con la idea anteriormente planteada, en ocasiones, un vínculo muy
cercano podría situar al terapeuta ocupacional dentro de otro rol que no le
corresponde, tomando atribuciones que no le son pertinentes en relación a la vida
del usuario, dentro y fuera de la institución. Por el contrario, existe la indiferencia
presente en la relación terapéutica en donde uno de los dos participantes o ambos

19
no muestra interés por establecer o mantener la vinculación, lo que dificulta la
adherencia al tratamiento y con ello el proceso de intervención.
El desarrollo del vínculo terapéutico en oncología infantil, podría estar influenciado
por distintos factores o, en otras palabras, ciertos elementos externos a la relación
entre usuario y terapeuta ocupacional que pueden repercutir en el nivel de
cercanía y tipo de vínculo que se construirá. Entre estos factores se podrían incluir
el tipo de tratamiento que se realiza en oncología infantil, la cercanía de la familia
entre sí, el tipo de relación del usuario con los profesionales del equipo de
oncología infantil (debido a que si hay una relación deficiente del usuario con otro
profesional podría generar un estigma hacia él o la terapeuta ocupacional) y la
visión de la institución (ya que puede o no facilitar la cercanía con el usuario) y
eventos externos, entre otros.
Los factores mencionados anteriormente podrían generar un lazo más fuerte en el
vínculo entre terapeuta ocupacional y NNA o familia de los mismos, o desde el
otro extremo, llegar a la indiferencia, pudiendo generar conflictos en el proceso de
intervención, puesto que al tener cierta indiferencia desde el usuario al profesional
o viceversa, se podría no seguir las órdenes o indicaciones de la intervención
puesto que no se le estaría otorgando la importancia o el peso hacia la otra
persona. Según lo referido por Molina;
Es posible abordar el vínculo terapéutico como un proceso
relacional y una experiencia emocional que es co-creada, ocurre y
transcurre entre dos subjetividades. Por lo tanto, progresa como
un entramado de expresiones afectivas y de valor (explícito o
implícito, central o periférico) que son parte de la acción
comunicativa. (Molina y Ben-Dov, 2013, p16).
Según lo señalado anteriormente, se puede entender el vínculo como una relación
entre subjetividades que está influenciada por elementos emocionales, entonces, y
del mismo modo, se infiere que los factores externos ejemplificados anteriormente,
están cargados de componentes emocionales, por lo que influirá en el tipo de
vínculo que se estará construyendo.
Anteriormente, se menciona a la ocupación como parte de la triada de la relación

20
de vínculo en terapia ocupacional, a dicho elemento se le entrega un significado:
El significado ocupacional puede analizarse desde dos
perspectivas: por un lado, el significado que cada persona
adjudica a sus ocupaciones y, por otro, el papel de la ocupación
como medio que contribuye en la significación de la existencia
humana. Frente al primer punto, el significado adjudicado a la
ocupación se expresa en motivación, interés y compromiso de las
capacidades físicas y mentales, que puede llegar al grado en que
la persona se desentiende del tiempo que pueda tomar la
ejecución de una ocupación. Se dice que cuando la persona
valora la ocupación, esta le da significado a la vida, porque se
asocia a cumplimiento de metas (Trujillo, 2004, p. 56)
Si llevamos el significado de la ocupación al usuario oncológico infantil,
entendemos que la ocupación cumple un rol fundamental en la vida del usuario, ya
que posee un importante componente emocional al encontrarse en un entorno
hospitalario, por lo que el estilo de vida podría cambiar radicalmente, cada
ocupación podría ser entendida de distinta manera por cada persona, por lo que
se entiende como un elemento subjetivo para cada uno, entonces, según lo
explicado anteriormente corresponde a un elemento del vínculo terapéutico.

V. Pregunta de Investigación
¿Cuáles son las estrategias que han desarrollado los terapeutas ocupacionales
para el desarrollo de un vínculo terapéutico entre terapeuta ocupacional y usuario
de oncología infantil?

VI. Objetivos

Objetivo general
- Conocer las estrategias que han desarrollado los terapeutas ocupacionales
para el desarrollo de un vínculo terapéutico entre terapeuta ocupacional y
usuario de oncología infantil.

21
Objetivos específicos
- Describir los factores facilitadores y limitantes que contribuyen al desarrollo
del vínculo terapéutico entre terapeuta ocupacional y un usuario en
oncología infantil.
- Identificar las herramientas que aportan al buen desarrollo de la relación de
vínculo terapéutico entre terapeuta ocupacional y usuario de oncología
infantil.
- Detallar el desarrollo del vínculo terapéutico entre un terapeuta ocupacional
y un usuario de oncología infantil y si este contribuye a un proceso de
intervención beneficioso para el usuario.

VII. Relevancia

Una investigación de esta índole permite aportar sobre el vínculo terapéutico de

los propios NNA, familias y profesionales, en este caso terapeutas ocupacionales,
ya que está poco investigado a nivel nacional, por lo que se hace preciso indagar
en ello para poder tener mayor valoración que nos permita comprender en
profundidad este proceso, y a la vez, las implicancias que tiene en el logro (o no
logro) de los objetivos del proceso de intervención.
Actualmente, el cáncer en los NNA se reconoce como una enfermedad grave que
se puede superar en la mayor parte de los casos mediante los avances en los
diagnósticos y tratamientos. También, se debe tener en cuenta que superar un
proceso oncológico es complicado y dificultoso, tanto para los NNA como para sus
familias, el cual, mediante un vínculo terapéutico se puede ser más llevadero y
armonioso, mejorando también su calidad de vida.
En nuestro sistema sanitario, cada día se hace más hincapié en considerar e
incorporar al usuario como un eje central de la asistencia sanitaria, sin embargo,
no se han encontrado investigaciones en donde se pregunte a los propios niños
acerca de sus experiencias sobre la enfermedad o sobre su opinión de la atención
que reciben a diario. Como bien expresaba García Calvente (1996), hace más de
diez años que los niños suelen ser los grandes olvidados en los estudios de

22
opinión a usuarios, algo que comúnmente sigue ocurriendo.
El cáncer tiene rasgos culturales y sociales, características que están relacionados
con el impacto emocional de la enfermedad, la aceptación de ésta, sus
tratamientos y efectos secundarios, la atención recibida, la cual está ligada al
vínculo con el profesional de la salud, como también la vuelta e incorporación a su
vida diaria, intentando conseguir una mejor calidad de vida posible.

VIII. Marco Teórico

Capítulo 1: Terapia Ocupacional (TO) y Oncología Infantil en

Chile.
Los primeros indicios de terapia ocupacional en el área de oncología infantil en
Chile fueron en el año 2003, cuando ingresa como primera terapeuta ocupacional
exclusiva para oncología María Eugenia Pizarro con media jornada laboral.
Desde entonces ha sido un camino solitario, y recién desde el año 2012 se inician
los primeros contactos con terapeutas ocupacionales en el hospital Luis Calvo
Mackenna con lo que se busca teorizar sobre la práctica actual y unificar
conceptos en relación a las intervenciones. (Uribe, Sánchez, Barra, 2017, p. 3).
La terapia ocupacional en Oncología Infantil tiene sus inicios en el Hospital Sótero
del Río, por lo que se considera importante describir brevemente la conformación
de la profesión en este contexto. Esta se fue construyendo y definiendo su foco
desde la experiencia práctica en este espacio, por lo que probablemente la terapia
ocupacional en Oncología se diferencia de la de otros países e incluso de la
terapia ocupacional en otros contextos. (Uribe, Sánchez, Barra, 2017, p. 3)
Dos años más tarde se creó el programa de Tumores Cerebrales a cargo de
Gabriela Acuña y Lorena Escobar a través de un equipo de carácter
multidisciplinario. Ya hacia el año 2008 hasta el 2014 se expande la terapia
ocupacional en Oncología Infantil, recolectando información relevante que incluye
aquella proveniente de Terapeutas de otros países.
El año 2013 se realiza la primera jornada de Trabajo de terapia ocupacional de
Oncología Infantil, reuniendo a los profesionales que ejercen en el área, ya sea en

23
centro PINDA o en Fundaciones u Hogares de apoyo a los usuarios. Asisten 5
terapeutas ocupacionales y 3 internas.
En enero del año 2016 se conforma la subcomisión de Terapeutas
Ocupacional PINDA, con 9 integrantes, representando al Instituto
Nacional del Cáncer (principalmente atención de adultos), el
Hospital Luis Calvo Mackenna, el recién estrenado Centro de
Rehabilitación Oncológico de la Fundación Nuestros Hijos, el
Hogar Oncológico Felipe Rivera de la Fundación María Ayuda y el
Hospital Dr. Sótero del Río. Desde ese momento se realizan
reuniones mensuales. (Uribe, Sánchez, Barra, 2017, p. 3).

Capítulo 2: Oncología infantil y Terapia Ocupacional

2.1. Población afectada

La población afectada corresponde a NNA oncológicos. La incidencia anual para
todos los tumores malignos en niños menores de 15 años es de 12,45 por cada
cien mil niños (Pacheco y Madero, 2003, p 107). En el caso actual, y que más
específicamente nos compete, nos estamos refiriendo a la población Oncológica
infantil y sus familias que realizan tratamiento en Santiago.

2.2. Consecuencias e impacto del cáncer en los NNA

Los diferentes tipos de cáncer en los NNA pueden traer consecuencias
psicológicas, físicas y sociales. Dentro del impacto psicológico y social podemos
encontrar lo siguiente:
El cáncer durante la infancia puede producir alteraciones
emocionales como estrés, ansiedad y depresión, pudiendo ser
negativas para la evolución de la enfermedad. En la infancia las
reacciones que pueden tener los niños suelen ser muy
inesperadas: pasividad, inquietud, rebeldía o por el contrario
positivas como aceptación y colaboración. También es común
observar una conducta de soledad y aislamiento ya que la
enfermedad puede requerir de largas hospitalizaciones teniendo

24
 como consecuencia la disminución de las relaciones sociales
sobre todo con sus iguales (Grau, 2002 y López-Ibor, 2009).

Xavier Méndez (2004), en su artículo sobre “Atención psicológica en el cáncer

infantil”, describe la depresión como uno de los impactos psicológicos más
frecuentes en los NNA con cáncer, con predominio de tristeza, insomnio y mayor
aún, falta de interés por jugar. Todo esto llama a los adultos a estar más atentos a
las diferentes señales que pueden indicar que un niño está pasando por un
periodo depresivo para poder enfrentarlo a tiempo y evitar mayores repercusiones
que pueden influenciar negativamente en el proceso de intervención.
Los cambios físicos que los NNA con cáncer experimentan durante su enfermedad
y su tratamiento, son por ejemplo, la pérdida del cabello o la variación de peso,
pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus
relaciones sociales. (Méndez, Orgilés, 2004, p.142). Otras repercusiones físicas
incluyen vómitos, náuseas, fatiga, entre otras que, según los investigadores se
suman a los impactos psicológicos antes descritos, generando en el niño miedo e
incertidumbre sobre qué pasará con él y el hecho de ver a sus seres queridos con
gestos de preocupación aumenta aún más su ansiedad ante la enfermedad.

2.3. Consecuencias a largo plazo de los tratamientos de

Quimioterapia y Radioterapia
Los tratamientos oncológicos siempre han sido invasivos especialmente cuando
se trata de niños y adolescentes, los cuales al estar en tratamientos tan largos e
intrusivos pierden parte de su niñez (juego, socialización, escolarización, etc.), les
afecta lo emocional y deben continuar su tratamiento en casa, sumando los
dolores y continuas hospitalizaciones para poder paliar el cáncer, además se debe
tener en cuenta los efectos secundarios que producen estos tratamientos. “Las
quimioterapias como efectos secundarios llevan consigo náuseas, vómitos,
anemia y pérdida de cabello; la radiación suele emplearse junto al procedimiento
anterior” (Méndez, Orgilès, 2004). Por lo dicho anteriormente, los NNA además del
malestar y pesar físico que sienten, se agrega paralelamente el estrés psicológico

25
debido al temor y experiencia de dolor que perciben los usuarios, además que en
ocasiones deben permanecer solos en estos procedimientos, por lo que genera en
ellos angustia e inicialmente rechazo, ante la separación con sus padres y la
incertidumbre de qué pasará con sus vidas.

Los usuarios más pequeños manifiestan principalmente su

preocupación por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y
de su entorno durante las hospitalizaciones. En los más mayores
surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite
participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el
estrés debido a los posibles cambios físicos que pueden
experimentar son más comunes en los adolescentes.” (Méndez,
Órgile, 2004).
Como estos síntomas se mantienen en el tiempo los NNA van adquiriendo
trastornos del sueño como lo es el insomnio principalmente, por el dolor causado
por el tratamiento, las inquietudes respecto a sus vidas y por la baja autoestima
que genera el hecho de la caída del cabello, por lo que aparecen problemas
sociales como el aislamiento, sentir vergüenza al mostrarse ante los demás, o
querer estar solos.
Considerando que el cáncer dentro de las patologías infantiles, es la primera
causa de muerte (Salcedo Claudia, Chaskel Roberto, 2012), hay un gran impacto
a nivel familiar cuando se obtiene el diagnóstico, lo que a largo plazo provoca
culpabilidad por parte de los padres, que en ocasiones terminan en una ruptura
familiar, por lo que los NNA también se adjudican esta culpa para posteriormente
caer en un estado depresivo, aparte de lo que conlleva esta enfermedad. Por esto
mismo se describe que:
Cuanto más apoyo social tenga la familia, más rápida y adecuada
será su adaptación a la nueva situación familiar. Este es el
concepto de Tratamiento Integral, que debe llevarse a cabo por un
equipo multidisciplinar que debe estar integrado por todos los
profesionales que de manera directa o indirecta participan en el

26
 proceso de curación y cuidado del NNA y su familia. (Esquembre
M, Carlos 1993).
Por esto es primordial ver a los NNA como personas integrales, que necesitan
contención y apoyo por parte de sus familias, además de un vínculo terapéutico
fortalecido, ya que, motivan y aportan un beneficio para el tratamiento,
especialmente si es a largo plazo, para saber sobrevivir a este gran procedimiento
que fluctúa en estados anímicos y emocionales tanto para los usuarios como para
las familias que lo viven junto a ellos.

2.4. Impacto del cáncer infantil en la familia

El impacto que puede generar en la familia es diverso, desde el cambio de roles
hasta la manera en que se organiza la rutina de la familia para atender las
necesidades que implica encontrarse en tratamiento de quimioterapia. Por
ejemplo, según información obtenida, algunos de los padres deben asistir a
acompañar a los NNA a sus tratamientos, por lo que inevitablemente estaría
provocando un cambio en la rutina respecto a cómo sería si no estuviera en el
tratamiento. “Tratar diariamente con un proceso clínico que puede ser mortal,
teniendo que combatir con las cargas emocionales de los pacientes y sus familias
y ver cómo algunos usuarios mueren, puede provocar insatisfacción y cansancio”
(Crespo y muñoz, 2013), El lidiar con semejante peso en el contexto señalado,
inevitablemente impactará en la familia debido a lo mencionado con anterioridad.
Al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, los
padres pueden experimentar rabia, dolor o negación;
posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la
aceptación del cáncer. Todas ellas son emociones normales, pero
si son muy intensas pueden afectar la comprensión de la
enfermedad. Los padres pueden sentirse culpables e impotentes
por no poder proteger a su hijo del cáncer. Asimismo, suelen
experimentar inseguridad en un primer momento por si no son
capaces de proporcionarles los cuidados que requiere y porque
desconocen si el tratamiento será exitoso y si el usuario se curará.

27
 (Méndez, Orgilés, 2004, p 142)
El impacto en lo emocional para la familia de un NNA con cáncer, esta
principalmente fomentado por elementos como el miedo y la inseguridad que
provoca una patología como ésta.

2.5. Rol de la Terapia Ocupacional en oncología infantil

El rol principal de la terapia ocupacional en oncología infantil se centra en lograr
que el NNA tenga un óptimo desempeño en las actividades de la vida diaria, así
como también otras áreas del desempeño ocupacional como, la participación
social, el ocio y tiempo libre.
El objetivo del terapeuta en esta área es mejorar la calidad de vida
de los NNA que tienen cáncer, a través de la educación de esta
enfermedad (para el usuario y su familia), fortaleciendo las
debilidades secundarias a los tumores, intentando controlar
cambios cognitivos debidos al tratamiento de quimioterapia,
mejorando la resistencia, entre otros. (Huice, 2013).
El objetivo del terapeuta ocupacional en esta área es, “favorecer el
desarrollo de la competencia ocupacional en NNA en tratamiento o
seguimiento por cáncer pediátrico.” (Uribe, Sánchez, Barra, 2017, p. 17)
La Terapia Ocupacional sustenta su accionar desde diferentes modelos que son
utilizados según la particularidad de cada caso. Uno de ellos es el Modelo de
Ocupación Humana (MOHO), creado por Gary Kielhofner. El libro “Conceptos
fundamentales de Terapia Ocupacional” se refiere a dicho modelo de la siguiente
forma:

El modelo ve la acción, en forma de conducta ocupacional, como

fundamental para el crecimiento y desarrollo del sistema, esto es,
la persona. La necesidad de ser activo se considera como algo
consustancial en los seres humanos, que emerge
espontáneamente, o lo que es lo mismo, la propia naturaleza de la
persona le dispone actuar. (Polonio, 2001, p. 100).

28
En este mismo libro se puede evidenciar que este modelo integra 3 grandes
componentes: Volición, Habituación y Capacidad de desempeño. El componente
Volitivo hace alusión a lo siguiente: La volición es un proceso continuo. Es decir,
los sentimientos y pensamientos volitivos ocurren en el tiempo a medida que las
personas experimentan, interpretan y eligen las ocupaciones. (Kielhofner, 2004, p.
19)
La motivación por el hacer determina la actitud de las personas ante la adaptación
en el medio, llevando a cabo un desempeño ocupacional satisfactorio. Como ya se
ha mencionado, el cáncer genera un gran impacto en la vida de la persona,
interfiriendo en los pensamientos y sentimientos volitivos, por lo que la motivación
por participar disminuye y, es allí, donde el vínculo terapéutico juega un papel
fundamental.
El componente Habituación también es importante en este caso, este a su vez
contiene tres conceptos claves como lo son los hábitos, roles y rutinas. Desde esta
parte del MOHO, la Terapia Ocupacional busca:
Favorecer el mantenimiento y la organización de los hábitos y las
rutinas cotidianas que sean satisfactoria para el niño y su familia y
finalmente estimular el desempeño de roles de acorde a la edad,
en el hospital, en el hogar, escuela y comunidad. (Andrea, 2015).

Capítulo 3. Vínculo terapéutico en Terapia Ocupacional

3.1. Definición de vínculo desde la Terapia Ocupacional

Desde Terapia Ocupacional, el vínculo terapéutico va a tener una perspectiva
especial que es diferente a lo que puede ser comprendido desde otras visiones
profesionales “En terapia ocupacional entendemos la relación terapéutica como
una triada usuario-terapeuta-ocupación” (Aroca, 2016), por lo que dicha relación
va a considerar la participación de estos tres elementos, siendo posiblemente la
ocupación el más importante debido a que correspondería al eje más importante
de la profesión: “La terapia ocupacional no está relacionada con todos los tipos de
actividad y se concentra en lo que es ocupacional en la vida humana” (Polonio,
2001).

29
 La relación terapéutica entre un terapeuta ocupacional y un
cliente, es una relación terapéutica en la cual el profesional es el
responsable de facilitar la curación y el proceso rehabilitador. Un
terapeuta ocupacional competente sabe que la relación que
establezca con cada cliente es un elemento fundamental de la
terapia. Cualquiera que sea el campo de trabajo es necesario
desarrollar entendimiento y compenetración con cada persona,
asegurando así que el cliente participe activamente en el proceso
dirigido a alcanzar su máximo potencial (Polonio, 2001, p 143)
Entonces de este modo es como el vínculo o relación terapéutica considera que es
una parte fundamental del proceso de intervención y considera a la ocupación
como parte fundamental del mismo.

3.2. Influencia del vínculo terapéutico en el proceso de

intervención
La mayoría de las veces para comenzar a referirnos al vínculo terapéutico, se
debe comenzar por la adherencia al tratamiento que está definida por la
Organización Mundial de la Salud (O.M.S) como “El grado en que el
comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen
alimentario y ejecutar cambios del modo de vida— se corresponde con las
recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria.” (O.M.S,
2004), esto requiere de la aprobación y conformidad del usuario ante la
explicación del tratamiento o procedimiento que se llevará a cabo junto a él,
siendo uno de los factores primordiales e imprescindibles la relación que tenga
con el profesional, en este caso sería la relación de los NNA junto al terapeuta
ocupacional y viceversa, la cual consta de una retroalimentación, respeto, buen
trato, apoyo psicológico y emocional en el tratamiento.
Como bien mencionan Peña y Parada (2007), aseguran que la comunicación es
fundamental en el manejo de esta sintomatología, planteando que las expresiones
de cariño y los refuerzos positivos generan en el niño mayor seguridad y
tranquilidad frente a los procedimientos.

30
Esta relación estable en el tratamiento genera un efectivo y eficiente método, en el
cual el usuario es partícipe y depende de él o no continuarlo. La adherencia al
tratamiento con niños es diferente al tratamiento que se realiza con adultos, ya
que primeramente se debe disminuir su ansiedad y la de los padres, para
posteriormente crear un ambiente de confianza que pueda generar una relación
estable entre usuario y terapeuta ocupacional, como se menciona en la siguiente
cita;
Es importante que el equipo médico aprenda a reconocer y
manejar la reacción emocional al momento del diagnóstico; pueda
establecer desde el inicio de la atención a un NNA y su familia, un
excelente canal de comunicación, ya que de ello dependerá la
reacción inicial ante el diagnóstico y de cómo se establece la
relación médico-paciente; esta relación es de gran importancia
para establecer una adherencia al tratamiento y sobre todo para
una confianza estable entre todos. (Sociedad Mexicana de
oncología, 2005).
Es por esto que es importante tener en cuenta las habilidades y destrezas del
terapeuta ocupacional, ya que a través del juego o de ciertas terapias de relajación
pueden disminuir los temores, ansiedad, tristeza, estrés, sentimientos de soledad
y culpabilidad, lo que dará como resultado que la relación se pueda fortalecer.

3.2.1 Síndrome de Burnout

El trabajo con personas en etapas terminales de la enfermedad implica una alta
carga emocional y mental; ello puede conducir al desarrollo de estrés laboral, el
que, si no es tratado a tiempo, puede evolucionar a un síndrome de estrés crónico,
o también conocido como Síndrome de Burnout (en adelante SBO) (Fidalgo, s.f.,
p. 4).
Maslach (1982) definió el Síndrome de Burnout como “una respuesta a un estrés
emocional crónico, cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y
psicológico, una actitud fría y despersonalizada en la relación con los demás y un
sentimiento de inadecuación en las tareas que se ha de realizar. La quemazón es

31
una respuesta a una tensión emocional de índole crónica, originada por el deseo
de lidiar exitosamente con otros seres humanos que tienen problemas. Lo que es
único de esta condición es que la tensión surge de la interacción social entre la
persona que recibe la ayuda y el que ayuda.” (Serrano, 2006, p. 15).
El Síndrome de Burnout está conformado por tres dimensiones: agotamiento
emocional (EE), despersonalización (DP) y falta de realización personal (PA)
(Maslach & Jackson, 1986, en Fidalgo, s.f., p. 2). El agotamiento emocional se
produce cuando el trabajador siente que el trabajo supera sus capacidades y se
agotan los recursos emocionales propios. La despersonalización refiere al
desarrollo de sentimientos negativos y actitudes de cinismo hacia el NNA. Por
último, la falta de realización personal se manifiesta en una autoevaluación
negativa, la cual impacta en las habilidades laborales de la persona. Este
síndrome influye negativamente en la calidad de vida de quienes trabajan en
oncológica, asociándose a un deterioro de la vida personal y laboral.
Este fenómeno ha generado que su eje central sea la curación de las
enfermedades y la prolongación de la vida (Flores R., 2004), lo que ha llevado a la
muerte a ser considerada con una connotación negativa, y a no ser reconocida
como una etapa más de la vida (Caycedo M, 2007). Es por este motivo, que la
temática de la muerte toma mayor relevancia para los equipos de salud dedicados
a la atención y cuidado de los NNA con enfermedades graves, como es el cáncer,
por lo incomprensible que puede llegar a ser el fallecimiento de un NNA (Plante J,
Cyr C, 2011). Esto afecta de manera diferente a los distintos miembros del equipo
según los vínculos afectivos formados, el tiempo de permanencia con ellos y el
nivel de formación (Gómez Sancho M., 2003), lo que los puede llevar a vivenciar
procesos de duelo, definidos como patrones generales de respuesta frente a la
pérdida de alguien significativo (Neimeyer R., 2002).
Para poder evitar la manifestación de este Síndrome, es importante que los
profesionales conozcan la relevancia del cuidado de la propia salud.
El autocuidado es un proceso dinámico que está dirigido a la
persona como un ser integral y que se define como el conjunto de
actividades que realizan los individuos, las familias o las

32
 comunidades para asegurar, mantener o promover al máximo su
potencial de salud. (Guevara et al., 2006, p.5)
El siguiente autor menciona estrategias para llevar a cabo el autocuidado:
Una estrategia importante de autocuidado se refiere a recobrar la capacidad de
registrar oportunamente los malestares. Una gran cantidad de los trastornos que
se definen como consecuencia del Burnout se relaciona con no haber registrado
oportunamente fuentes de estrés o malestar, acumulando tensiones por largos
periodos de tiempo que desembocan en lesiones o enfermedades. Recuperar la
capacidad de registrar los malestares, tanto los físicos como los psicológicos es
uno de los requisitos fundamentales del autocuidado. Darse cuenta de cuándo
debemos descansar, cuando tenemos hambre, cuando debemos ir al baño,
cuando debemos atender a dolores por una posición incómoda. Del mismo modo,
ser capaz de registrar las molestias psicológicas oportunamente, lo que se
relaciona con estrategias adecuadas de abordaje de conflictos. (Arón, A. y Llanos,
M., p. 7).

3.3. Participantes del vínculo terapéutico

Según el análisis de la información recabada, los principales participantes del
vínculo terapéutico son los NNA, sus familias y los terapeutas ocupacionales.
Por lo general, la persona que se encuentra mayor tiempo
cuidando al niño es la madre. Por eso, es ella la que más descuida
sus relaciones sociales, de ocio y distracción, pudiendo generar
efectos negativos, ya que su único entorno es el hospital y el
cuidado del usuario, lo cual genera mucho desgaste físico y
emocional. (Fernández-Casales, 2015, p. 17).
Las figuras significativas de los NNA deben tener en cuenta sus emociones, ya
que pueden influenciar negativamente el proceso de intervención, como se
expresa en la siguiente cita:
Los padres deben cuidarse también a sí mismos y no dejar de
lado sus preocupaciones miedos y sentimientos, ya que en la
mayoría de casos se da un aislamiento emocional. Los niños

33
 canalizan la mayoría de lo que estamos sintiendo y es importante
que los padres no reflejen aspectos negativos. (Fernández-
Casales, 2015, p. 16)
Respecto a los NNA, son ellos los protagonistas de su proceso de intervención,
así como también del vínculo terapéutico, por lo tanto, es pertinente tenerlos al
tanto de todos los acontecimientos relacionados a su tratamiento, como se
evidencia en lo siguiente:
Otro aspecto que contribuye a la aceptación y afrontamiento del
cáncer es la comunicación que se tiene con los NNA; es
beneficioso transmitirle toda la información de su proceso. Para
ello, hay que adecuar el lenguaje al niño y hacerle partícipe
también de su propia enfermedad, se debe hablar con total
naturalidad de qué ocurre. (Fernández-Casales, 2015, p. 15)
Por último, según los investigadores y la información recabada, el/la terapeuta
ocupacional se enfoca no solo en el bienestar de los NNA, sino que también el de
sus familias, mejorando la calidad de vida de todos los actores, siempre
manteniendo una buena comunicación y retroalimentación de cada intervención
que se realice. También, es importante mencionar que el vínculo que se genera
con los NNA y sus familias varía en relación a su intensidad, siendo más fuerte en
algunos casos más que en otros, influenciado por diferentes factores como el
compromiso de la familia con proceso, situación que ha sido mencionada durante
este texto.

IX. Marco metodológico

1. Perspectiva metodológica
Para realizar este estudio nos posicionamos desde un paradigma fenomenológico,
el cual es entendido como:
Análisis descriptivo de vivencias intencionales. El hecho de que el
objeto de análisis sean justamente las vivencias percibidas
internamente constituye el momento psicológico de la empresa.

34
 Asimismo, debe tenerse presente que las vivencias intencionales
se estructuran en partes y aspectos, de tal modo que la tarea
fenomenológica consiste en sacar a luz esas partes, y en
describirlas; en descomponer estos objetos de la percepción
interna para así poder describirlos adecuadamente. (Husserls
1982).
Es decir, que la fenomenología ayuda a estudiar y comprender todas las
situaciones que rodean a un objeto, en este caso como objeto de estudio se
designa a “persona”, y como se relaciona con el entorno en la cual crea una
influencia y viceversa. Para la comprensión fenomenológica de esta presente
investigación, se considera adecuada la metodología cualitativa, que se refiere a
“la investigación que produce datos descriptivos: las propias palabras de las
personas, habladas o escritas, y la conducta observable” (Taylor y Bogdan, 1992,
p. 20), también entendida como la “búsqueda de significados, la investigación
cualitativa equivale a un intento de comprensión global, el problema es entendido
siempre en su totalidad, nunca como un fenómeno aislado, disecado o
fragmentado” (Ruiz, 1999, p. 55).
En nuestro estudio es atingente, ya que se quiere analizar y describir el
comportamiento de la dualidad terapeuta-usuario, y comprender la influencia que
tiene el vínculo terapéutico en los NNA y sus familias, y como influencia en su
tratamiento oncológico en diferentes entornos, además de comprender si el
terapeuta ocupacional necesita un nivel de experticia para generar el vínculo con
el usuario.
La presente investigación es de carácter exploratorio, debido a que el vínculo
terapéutico desde la terapia ocupacional, entre el terapeuta ocupacional y el
usuario de oncología infantil ha sido un tema escasamente estudiado en nuestro
país. La investigación exploratoria, “se trata de un tipo de revisión sistemática que
se caracteriza por una serie de peculiaridades que permiten explorar no sólo qué
se ha hecho sobre un tema, también quién, dónde y de qué manera. A partir de los
resultados obtenidos pueden generarse hipótesis sobre futuras preguntas de
investigación y proponer ámbitos de estudio que no están suficientemente

35
desarrollados” (Manchado, R, Tamames, S, López, M, Mohedano, L, Dagostino,
M, Veiga, J, sept.2009).
Esta investigación es simultáneamente descriptiva, debido a que intenta dar
cuenta de características específicas que se relacionan con el vínculo terapéutico
desde la terapia ocupacional, entre el terapeuta ocupacional y el usuario de
oncología infantil.

2. Diseño Muestral
La muestra para las entrevistas considerará a 6 profesionales, ya que son los
únicos que han trabajado o trabajan actualmente en el área Oncológica infantil de
la Terapia Ocupacional. Dicha muestra se eligió de manera específica, ya que esta
es la cantidad de profesionales que trabajan o han pertenecido a dicha área en
Chile.
Los profesionales que son parte de la muestra reúnen las siguientes
características: Trabajan o han trabajado en oncología infantil, por lo menos
durante un año. Sus edades fluctúan entre los 25 y los 35 años. Todos ejercen su
profesión en la Región Metropolitana.

4. Técnicas de producción de información

Para esta investigación se escogió utilizar la entrevista semi-estructurada como la
herramienta de producción de información, ya que esta permite cierta flexibilidad
en la conducción de la entrevista, evaluando en la medida que se realiza, la
amplitud en ciertas temáticas o una mayor o menor estructuración en las
preguntas (Martínez, 2006). Lo anterior da paso a que en este tipo de entrevista se
produzca una interacción parecida a lo que es una conversación cotidiana, pero
que está siendo pautada por ciertas temáticas necesarias de abordar para cumplir
con los objetivos de la investigación (Taylor y Bogdan, 1992). Este tipo de técnicas
permite, mediante la flexibilidad otorgada, acceder de mejor manera a los
significados que los sujetos construyen en relación al fenómeno estudiado.

36
Es importante mencionar que las entrevistas fueron realizadas por los
investigadores y grabadas con el consentimiento de las personas entrevistadas,
para posteriormente ser transcritas.

5. Técnicas y procedimientos de análisis de información

La información obtenida en la entrevista semiestructurada se analizó con la
Técnica de Análisis de Contenido, la que permite hacer interpretaciones,
basándose en “la lectura como instrumento de recogida de información, lectura
que debe realizarse de modo científico, es decir, de manera sistemática” (Ruiz,
1999, p. 192)
Dicha técnica se define como;
Una metodología que pretende sustituir las dimensiones
interpretacionismo y subjetivas del estudio de documentos o de
comunicaciones por unos procedimientos cada vez más
estandarizados que intentan objetivar y convertir en datos los
contenidos de determinados documentos o comunicaciones para
que puedan ser analizados y tratados de forma mecánica. (López,
2002).
Este tipo de análisis permite codificar la información obtenida, proceso en el cual
las características relevantes del contenido se transforman en unidades que
permitan su descripción y análisis. Es importante mencionar que básicamente lo
que se buscó en este estudio fue reconstruir una temporalidad del proceso, el que
comienza con la relación que
se establece entre los NNA que padecen cáncer (en conjunto con sus familias) y
los terapeutas ocupacionales. Es a través de los relatos de estos últimos en donde
se puede obtener información sobre el desarrollo del vínculo terapéutico
De acuerdo a esto, es que no se generó la creación de categorías, más bien,
como se mencionó anteriormente, se desarrolló el análisis a través de los tópicos
preestablecidos, principalmente por el tipo de estudio que se realiza, que es
exploratorio y descriptivo. Los tópicos son los siguientes: Desarrollo del vínculo
terapéutico entre un Terapeuta Ocupacional y un usuario de Oncología Infantil,

37
Aporte y beneficio del vínculo terapéutico entre un Terapeuta Ocupacional y un
usuario de oncología infantil en el proceso de intervención, Herramientas que
aportan al buen desarrollo de la relación de vínculo terapéutico entre Terapeuta
Ocupacional y usuario de Oncología Infantil, Factores facilitadores que contribuyen
al desarrollo del vínculo terapéutico entre Terapeuta Ocupacional y usuario de
Oncología Infantil y Factores limitantes del desarrollo del vínculo terapéutico entre
terapeuta ocupacional y un usuario

6. Consideraciones Éticas
En primera instancia, dentro de las consideraciones éticas, se encuentra que los
profesionales de esta muestra, tras haber conversado con ellos, se les explicó
presencialmente los objetivos principales de la investigación y los temas generales
que se abordarán en la entrevista. Además, se les aseguró, que la información
obtenida sería utilizada exclusivamente con fines académicos. Esta información
fue considerada necesaria para, por un lado, asegurar la participación voluntaria
de los/as entrevistados/as, y por otro, crear un clima adecuado de confianza y
transparencia, donde los participantes se sientan seguros/as de comunicar sus
experiencias.

7. Presentación de resultados
En las distintas fases de la investigación, desde su formulación teórica previa al
trabajo de campo (proyecto de investigación), como en el análisis de los datos y
obtención de resultados, siendo el final de éstos un diálogo interpretativo entre las
concepciones y experiencias de los informantes y las propias construcciones
epistemológicas como investigadores para mostrar una comprensión general del
fenómeno.
El objetivo del análisis fue reducir las partes complejas e intrínsecas que
conforman el fenómeno, en partes o capítulos comprensibles que encajen en
ciertas reglas de la teoría. Describir un perfil, su función y las principales
motivaciones para el vínculo terapéutico hasta los principales estresores, las

38
estrategias de afrontamiento y el tipo de vínculo afectivo que mantienen usuario y
terapeuta ocupacional, son los principales vectores de la investigación.
El proceso que ha conducido el estudio del fenómeno del cuidado de NNA con
cáncer, requirió un primer análisis de los datos, de todas aquellas primeras
unidades, etiquetas o partes del discurso que los informantes expresaban para
referirse al fenómeno del vínculo terapéutico. Durante esta parte del análisis más
primario de la investigación, fue importante el proceso de comparación,
interpretación y traducción de estos datos que se fueron completando con los
comentarios y descripciones plasmadas. Esto consistió en identificar los
elementos que conformaban la realidad estudiada dentro del espacio y tiempo
concreto, describiendo las relaciones entre ellos y sintetizando el conocimiento
resultante, ensamblando todos los elementos diferenciados para construir un todo
estructurado y significativo (Rodríguez, 1996).

7.1 Desarrollo del vínculo terapéutico entre un terapeuta

ocupacional y un usuario de oncología infantil.
El vínculo terapéutico se desarrolla como una relación, que va desde cómo una
persona se comunica, interactúa y cómo se enfrenta como profesional a la
situación del usuario, que es distinta a una relación que se tiene con un amigo,
con familia, o con otra persona fuera del ámbito laboral. En líneas generales, en
esta relación siempre existen sentimientos de cercanía desde el terapeuta
ocupacional hacia el NNA, en ocasiones puede que cueste trabajar más con un
usuario que con otro, de la misma forma, puede ocurrir durante el desarrollo del
vínculo que este sea muy cercano, hasta el grado de sobre involucrarse con un
usuario, lo que se traduce en hacer parte de la vida personal una problemática de
ámbito laboral. Por lo común, la relación que tiene el terapeuta ocupacional con el
usuario, es buena y, por lo mismo, resulta agradable trabajar incluso, si se está
pasando por un momento difícil en su vida personal.

7.1.1 Importancia del vínculo terapéutico

El vínculo terapéutico que se establece entre el terapeuta ocupacional y el NNA
con cáncer y su familia, es la base del proceso de intervención, ya que, el solo

39
hecho de tener los conocimientos teóricos no entrega la base total de la profesión,
sino que, se complementa en igual o mayor importancia con las habilidades
blandas, para formar un vínculo inicial y, posteriormente, aplicar los conocimientos
para potenciar funcionalidad, área psicosocial y emocionalidad.

“Yo creo que el vínculo terapéutico es el que te lleva a que resulte

o no tu intervención, porque muchas veces puede tener todo el
conocimiento, puedes estudiar y estudiar y, si no tienes el feeling
con el niño y su familia no vas a obtener resultados, entonces creo
que todo parte desde la primera vez que tu atiendes al NNA, o a
esta familia, y como lo que va a seguir en adelante”. (E1 P6 R6)

“Uf, es la base, creo que si no hay un vínculo terapéutico casi es

imposible, o es una barrera gigante para la intervención futura, el
vínculo en el fondo es la relación que estableces con el paciente y
con la familia, y hay que estar en constante cambio”. (E3 P6 R6)

“Para mí es la relación primordial para toda la rehabilitación, ya

que sin un vínculo o confianza que te pueda tener el niño y la
mamá, no puedes hacer una buena intervención y a veces hasta
pueden desertar”. (E5 P6 R6)

En estas respuestas queda de manifiesto lo expuesto anteriormente, ya que el

vínculo terapéutico es esencial para llevar a cabo el proceso de intervención, si no
existe confianza entre TO y usuario/familia no se obtendrán resultados a pesar de
poseer los conocimientos necesarios para llevarlo a cabo.

7.1.2 Comunicación efectiva

Es fundamental en el área de la salud, siempre definir y explicar de manera
precisa la patología al usuario y a su familia, ya que, es importante que ambas
partes puedan ser partícipe del proceso interventivo, para poder realizar una

40
intervención integral y posteriormente, extrapolarlo al contexto real del usuario.
Además, es necesario, ya que, en caso de que el NNA requiera asistencia o sea
dependiente en todas sus actividades básicas e instrumentales de la vida diaria,
sus cuidadores sepan cómo contenerlo, acompañarlo y asistirlo de la mejor
manera siendo precavidos.

“La forma de relacionarse con la persona, de cómo te comunicas,

como hay una interacción con un otro, de cómo tu enfrentas,
cuales son las dificultades que tiene el niño con la familia, como tú
eres capaz de tomar esa información y poder transformarla en
algo que sea positivo para la familia o para en el niño en este caso
que va a ser como el centro de la intervención, entonces creo que,
lo importante del vínculo terapéutico va a ser lo que te va a llevar a
hacer una intervención que tenga buenos resultados”. (E1 P6 R6)

“Hacemos esfuerzos conscientes por mostrarnos

comunicativamente disponibles somos los traductores entre el
mundo médico y las familias. Hay entrega de información, nos
sentamos con las familias y algunos del equipo médico y los
psicosociales ayudamos a los médicos para que la familia
entienda la información. Estamos presentes desde que la
enfermedad está presente en estas familias y ayudamos a
interpretar desde el lado de las familias para que entiendan los
conceptos. Uno puede decir y ¿qué se entiende por eso?, uno
está más cercano”. (E2 P6 R6)

“La relación que estableces con el paciente y con la familia, y hay

que estar en constante cambio y hay que estar constantemente
también tu buscando las estrategias para ir trabajándolo”. (E3 P6
R6)

41
En aquellas respuestas se ve la importancia de informar a la familia de una
manera clara y precisa, entregando información acerca de la patología, secuelas y
tratamiento para llevar un proceso de intervención integral, tanto en el hospital
como en el hogar.

7.1.3 La creación de lazos

El vínculo terapéutico entre un terapeuta ocupacional y los NNA comienza desde
el primer contacto, va surgiendo como una puerta de entrada en la intervención
terapéutica que se va a realizar, para ser un factor importante a la hora de realizar
el tratamiento de manera eficaz, ayudando a que se cumplan los objetivos de
tratamiento que por muy bien planificados que se encuentren se verán en
dificultad si no se ha creado un lazo fuerte con el usuario, ya que no se va a poder
trabajar de la manera esperada si no se es alguien significativo para el NNA.

“En el fondo es la relación que estableces con el paciente y con la

familia, y hay que estar en constante cambio y hay que estar
constantemente también tú buscando las estrategias para ir
trabajándolo”. (E3 P5 R5)

“Para mí, es la relación primordial para toda la rehabilitación, ya

que sin un vínculo o confianza que te pueda tener el niño y la
mamá, no puedes hacer una buena intervención y a veces hasta
pueden desertar. Es lo más importante ya que, antes de comenzar
la intervención tú tienes que tener una buena o estable relación
con tu paciente, sino no podrás alcanzar tus objetivos”. (E5 P6 R6)

“El vínculo terapéutico es la relación que se establece, esta

relación que se va dando desde el minuto uno, hasta que tú
consideras que están todos los objetivos cumplidos”. (E6 P6 R6).

42
También es importante mencionar que el vínculo es un proceso continuo de
tratamiento, en donde esta relación se va construyendo en base a la confianza y
evolucionando con cada alto y bajo que se va presentando. El cumplimiento de los
objetivos propuestos desde el comienzo se va replanteando a medida que el NNA
va progresando y, a la vez, se le va entregando mayor autonomía, ya que, si bien
la relación permanecerá, pero con cierto grado de distancia para permitir el
desenvolvimiento del niño.

7.1.5 Relación horizontal

Cuando uno establece una relación con los usuarios es importante, por una parte,
generar confianza y seguridad en el otro, no teniendo una jerarquía, sino
estableciendo un vínculo horizontal. Por otro lado, esta relación no hay que
confundirla con la amistad, ya que se deben tener límites para poder ser lo más
neutros posibles al momento de la intervención, por lo que no se deben pasar los
límites de la cercanía.

“Es la relación que uno establece con el usuario, no es una

relación desde ser amigos, compañeros o que lo atiende, se da en
pro del beneficio de la salud de esa persona, debe servir como
sustento, contención. Es distinto jugar con un niño con un vínculo
formado a uno con el cual no se conoce”. (E2 P6 R6)
“Siempre hay que tener un límite en todo, por lo que uno debe
saber sus propios límites primero y si es capaz o no de trabajar
con el niño, sino le puedes hacer un daño más grande”. (E5 P11
R11)

En lo anterior descrito, se expresa la importancia de mantener una relación

horizontal bien definida con el usuario, para mejorar su calidad de vida, a la vez,
teniendo en cuenta que un buen proceso de intervención va a estar definido de las
relaciones que se establezcan.

43
 7.2 Aporte y beneficio del vínculo terapéutico entre un Terapeuta
ocupacional y un usuario de oncología infantil en el proceso de
intervención.
El vínculo terapéutico aporta en cómo se va desarrollando el proceso de
intervención con el usuario, cuando se logra un buen vínculo, sin sobre
involucrarse demasiado y sin mantener un nivel apartado de cercanía, es
beneficioso para el tratamiento, ya que, el NNA va a querer participar de las
actividades que son realizadas por el profesional.

“Pienso que todos los niños van a querer cosas distintas, hay
algunos niños que no van a querer trabajar, otros que vamos a
dejar que exploren, otros que son más tímidos, otros que son más
extrovertidos, creo que siempre es importante la parte del niño,
cuál es el interés que tenga, no forzar a ninguna actividad para
que no piense tampoco que es una tortura venir a rehabilitación,
por otra parte escuchar siempre a la familia, de contarle todo a la
mamá, que le está pasando como esta con sus cosas, en el fondo
preocuparse que todos los integrantes formen parte de este
proceso.” (E1 P10 R10)

“Además del juego, ser cuidadosa, como si no quiero bueno no

quiero, bueno volveré después, que es volver después, ir después
y decir bueno tú me dijiste dos veces que volviera después, así
que hablemos y vamos a conversar, la conversación debe ser
súper corta, y volver al otro día y seguir aumentando el nivel de
exigencia, respetando al niño, pero también con exigencia mayor,
si ellos ven que respetas su espacio, al tiempo se irá dando la
intervención con ellos, el humor, interesarse por sus propias
opiniones, validar su individualidad”. (E4 P10 R10)

44
 “Estrategias como el juego principalmente, ya que, para formar un
vínculo con el niño es lo principal, es la ocupación primordial
cuando se es niño, así se rompe el hielo, los haces sentir seguro,
das confianza y a la vez te dan confianza, además que pones a
prueba habilidades que ni las mamás saben que los niños tienen”.
(E5 P10 R10)

Es fundamental el aporte que entregan las estrategias dadas por los terapeutas
ocupacionales, debido a que contiene un respeto y avance constante de los NNA,
es decir, no se obliga a un usuario a trabajar y hacer lo que no quiere, sino que de
acuerdo a sus intereses se realizan ciertas actividades, o simplemente se acude a
la escucha activa y diálogo, ya que en ocasiones solo requieren ser escuchados y
comprendidos. Es importante no sobre involucrarse ni tener un bajo
involucramiento, debiendo mostrar interés por lo que estamos haciendo, sin entrar
en amistad o cariño desbordante hacia el usuario, teniendo en cuenta la
importancia de la salud y estado emocional durante los procesos de intervención.
Así, se va generando un vínculo estable y estrecho de ambas partes (profesional -
usuario), en donde los NNA y los terapeutas ocupacionales confían en el proceso
interventivo a realizar.

7.2.1 Vínculo terapéutico y motivación del NNA para la adherencia

al tratamiento
Es importante hacer énfasis en el papel que juega el vínculo terapéutico con el
terapeuta ocupacional en la adherencia del NNA en su proceso de intervención, ya
que una relación cercana y de confianza genera seguridad para enfrentarse a
nuevos desafíos.

“El vínculo incluye como, por ejemplo, desde la forma de

relacionarse con la persona, de cómo te comunicas, como hay una
interacción con un otro, de cómo tu enfrentas, cuales son las
dificultades que tiene el niño con la familia, como tú eres capaz de
tomar esa información y poder transformarla en algo que sea

45
 positivo para la familia o para en el niño en este caso que va a ser
como el centro de la intervención”. (E1 P6 R6)

“Cuando uno trabaja con niño versus como cuando uno trabaja
con adulto, es distinto, porque como se involucran muchas más
partes de un NNA, el NNA si no está motivado por la relación, el
contexto, no se va a adaptar a la terapia”. (E2 P6 R6)

“Para mí el vínculo es lo más importante en cuanto a tener la

adherencia al tratamiento, en cuanto a tener logros, los objetivos,
un niño que tiene un buen vínculo contigo te va a colaborar, y por
otro lado un niño que no quiere contigo va a ser difícil llevar un
plan de intervención, aunque este muy bien elaborado. Si ese niño
no quiere va a ser más difícil, pero también está el tema de
cuando tu sientes que no hay un vínculo estable, tu igual tienes
que tener esta capacidad de decir hasta aquí llego, porque si tu no
lo haces es muy difícil que la familia o el niño lo haga por ti”. (E6
P6 R6)

Lo que se menciona en las citas anteriores, explica que el vínculo terapéutico

también debe establecerse con la familia del NNA, debido a que si ellos no están
involucrados o comprometidos con el proceso va a interferir negativamente,
generando dificultades para la adherencia al tratamiento. Además, el mantener un
NNA motivado mediante el vínculo terapéutico favorece positivamente en la
adherencia al tratamiento según lo descrito por los profesionales, del mismo modo,
esto estabiliza la intervención que se ejecuta.

7.2.2 Extremos que se desarrollan durante el progreso del

tratamiento en oncología infantil.

Es fundamental considerar el ritmo, tiempo de trabajo, situación emocional y de

salud en los NNA oncológicos. En ocasiones, lograrán avanzar en sus

46
tratamientos, considerando el juego y actividades, pero hay que tener en cuenta
que esto no será constantemente, ya que debido a las hospitalizaciones, dolor,
estado de ánimo, los NNA no podrán asistir a sus intervenciones, por lo que,
dependiendo del caso, existirá un retroceso o estancamiento en los progresos ya
vistos anteriormente.

“En los casos que se puede establecer un buen vínculo con el

NNA, los beneficios son enormes ya que vas pasando por etapas
de la enfermedad del niño entonces no siempre podrás ver
progresos, sino que a veces se retrocede un poquito, por lo que es
importante no frustrarse, entonces lo que para los demás son
“pequeños cambios” para uno, para el usuario y para la familia son
grandes, y que eso lo puedes lograr con cercanía”. (E1 P9 R9).

“Estos niños que tenían cáncer, que la pasaban pésimo, que a

veces estaban mucho tiempo hospitalizados, que entubados, que
extrañaban donde vivían, a sus amigos, a sus familias, entonces
tu tratas de ser un facilitador, tratas de que todo funciona de la
mejor manera posible, no frustrarte o estresarte cuando hay un
problema, ya que, a ti te ven como un sostenedor, entonces si tú
estás mal todos van a estar mal”. (E5 P9 R9)

Cabe destacar la importancia de la frustración, principalmente, debido a los

síntomas, tratamientos, secuelas, estado emocional y dolor, los NNA no siempre
estarán con ánimo o motivación para el proceso interventivo, situación que como
terapeuta ocupacional se debe conocer y comprender, debiendo ser agentes
facilitadores durante los procesos, por lo que en ocasiones, existirán retrocesos de
acuerdo a lo invasivo del tratamiento, y que con ayuda de diversas estrategias y
herramientas se deberán ir presentando períodos de pausas a los usuarios.

47
7.2.3 Confianza como característica importante en el vínculo
terapéutico
Una de las características esenciales para que se desarrolle un buen vínculo
terapéutico es la confianza, tanto con los NNA como con sus respectivas familias.
Es importante que dicha entidad se sienta acogida por los respectivos centros de
salud y los profesionales de la ocupación debido a la larga permanencia del
tratamiento.

“Bueno, uno no siempre crea un vínculo estrecho con todos los

niños, ya que, como he dicho, cada uno es diferente, pero trato de
entablar una buena relación con cada uno de ellos y sino trato de
derivarlo con el profesional que tenga más confianza y se sienta
cómodo”. (E1 P9 R9)

“Trae muchos beneficios, ya que el NNA te da la confianza para

que juegues con él, en el caso de los más grandes a veces te
piden consejos, se forma algo lindo ahí, que sin un vínculo no se
formaría, además con las mamás se forma entre comillas una
amistad, ya que pasan tanto tiempo en el hogar, junto a sus hijos,
que nosotros mismos éramos una familia”. (E5 P9 R9).

Lo dicho anteriormente respalda el rol de facilitador del terapeuta ocupacional en

el desarrollo del vínculo terapéutico, como se ha mencionado, la confianza que se
entrega entre los participantes es esencial para el desarrollo de dicha relación,
todo con el fin de mejorar la calidad de vida de ellos.

7.3 Herramientas que aportan al buen desarrollo del vínculo

terapéutico entre terapeuta ocupacional y usuario de oncología
infantil.
Aunque depende de cada NNA, hay elementos que funcionan como herramientas
como, por ejemplo, el desarrollo de habilidades blandas, mantener a la familia
participando durante el proceso de intervención, el poner atención a la parte de
retroalimentación de la familia, comprender el proceso que los usuarios están

48
viviendo, el conocer las características diferentes de cada usuario. En casos en los
cuales el vínculo terapéutico esté más inclinado hacia la lejanía por motivos
especiales (por ejemplo, que un NNA genere rechazo), es mejor derivar hacia otro
profesional para no comprometer el proceso de intervención. Es vital mantener un
buen vínculo con el usuario, el cual provocará una mejor adherencia al tratamiento
que se le está brindando.
Junto con las habilidades blandas del profesional para favorecer el buen desarrollo
del vínculo, hay habilidades de base emocional que son de carácter personal y
que cada profesional desarrolla de manera individual.

7.3.1 Intervención de acuerdo a necesidades de los usuarios y

sus familias.
Cada intervención es diferente de acuerdo a las diversidades de familias y
usuarios que se presenten, por lo que, es importante tener una entrevista inicial
con los familiares o cuidadores en una primera instancia, en la cual se debe ser
sutil para no invadir sus espacios personales ni sobrepasar límites, favoreciendo el
vínculo, además de incluir al NNA en su propio proceso de intervención.

“Yo creo que cada NNA y cada familia es diferente, entonces no

sé si existe como una receta para crear un vínculo pero, por
ejemplo, en la mayoría de las intervenciones cuando comenzamos
se debe realizar una entrevista a la familia, tratar de que sea lo
más amena posible, saber qué preguntar, qué no preguntar, incluir
al usuario, por ejemplo lo primero que yo hago es preguntarle al
usuario que es lo que quiere jugar, entonces mientras está con
una tía yo lo puedo ir observando, ver lo que hace, lo que no hace,
lo que le gusta o no, y paralelamente voy hablando con la familia”.
(E1 P10 R10)

“Una de las cosas importantes, la empatía si o si, la flexibilidad,

piensa que los niños que están hospitalizados en “onco” se
sienten mal, hay días que no quieren nada, hay que aprender a

49
 aceptar esos tiempos, también de entender esos procesos, saber
entenderte con tus compañeros, buscar estrategias de cómo
apoyarse entre los que están ahí”. (E3 P10 R10)

Lo anteriormente dicho, da cuenta de la importancia del rol del terapeuta

ocupacional al momento de integrar tanto al NNA como a la familia en el proceso
de intervención, teniendo un margen de preguntas que no invadan espacios
personales y teniendo en cuenta la emocionalidad y experiencias de vida de cada
caso. Por otro lado, es también esencial la empatía y la flexibilidad durante el
proceso de intervención, buscado así estrategias para apoyar lo que fue
mencionado.

7.3.2 Relevancia de las habilidades emocionales del terapeuta

ocupacional en el contexto de oncología infantil.
Es importante tener conocimiento de los límites que cada persona tiene fuera del
rol como profesional, debido a que se colocan en “juego” todas nuestras
características personales al momento de realizar la intervención, por lo que, para
establecer un lazo, es fundamental observar o consultar el tipo de apego del NNA,
lo que también definirá el proceso de intervención.

“El poder mirar desde lo emocional es difícil de hacer, debe haber

un equipo que te apoye. Hay una diferencia entre un dilema y un
problema. Un dilema tiene dos soluciones o si lo ponemos o no, y
un problema hay que ver desde muchas consideraciones, la
familia puede pedir más intervenciones desde la angustia que
necesidad. Se debe trabajar con las ambigüedades. Otras
habilidades que se debe tener, conocerse a sí mismo como y me
relaciono con la gente”. (E2 P7 R7)

“Respeto, escucha activa, mirar a los ojos, en lo informal ser muy

cordial, ser claro con lo que uno dice, ser cariñoso, pero no en
exceso, hablar claro, y bueno las habilidades sociales son

50
 fundamentales en el proceso para comunicar lo que uno quiere y
que el otro sepa que uno no es un invasor que viene a ayudar en
la vida sino un apoyo, un facilitador en los procesos”. (E4 P7 R7)

De acuerdo a lo anterior, las habilidades blandas del terapeuta ocupacional son de

suma importancia, pero también deben observarse las características de los NNA,
lo que facilitará o limitará la intervención, por lo que es importante el
autoconocimiento que tiene el profesional de sus habilidades y características
personales y emocionales.

7.3.3 Las habilidades comunicativas

En este contexto, las habilidades comunicativas son primordiales, considerando a
la vez diversos factores; como un NNA con cáncer, lejos de sus hogares, amigos y
familia, por lo que en ocasiones simplemente querrán hablar o ser escuchados.
Implica realizar una buena intervención y al momento de elegir una actividad
considerar la opinión del usuario, sus habilidades y capacidad de desempeño.

“La comunicación, la escucha activa son principalmente las que he

puesto en juego debido a que son mamás y niños que vienen de
tan lejos, y las mamás se sienten muy presionadas o solas, por lo
que requieren hablar y que la escuchen, no es necesario que tú
digas algo, pero el hecho de desahogarse es importante para
ellas”. (E5 P7 R7)

“Ser muy comunicativo, tener muchas habilidades de intención

comunicativa, el trabajo ahí es muy efusivo, entregar refuerzos
positivos constantemente, elegir la actividad de la forma más
asertiva posible, un usuario aburrido es un usuario al que
simplemente no captaste sus intereses”. (E6 P7 R7)

51
Lo mencionado anteriormente, hace alusión a que son importantes las habilidades
comunicativas para captar la atención y saber los intereses de los NNA, por lo
mismo, se deben utilizar diversas estrategias para que el usuario no se aburra y
tenga una adherencia óptima al tratamiento. Por otro lado, estas habilidades
también pueden incluir a la familia, esto es relevante para fomentar la experiencia
en el proceso de intervención.

7.4 Factores facilitadores que contribuyen al desarrollo del

vínculo terapéutico entre terapeuta ocupacional y un usuario de
oncología infantil.
Como factores facilitadores, es de gran importancia establecer un vínculo
terapéutico con el NNA y sus familias, como también, la disposición que tengan
hacia el proceso de intervención. Cada profesional muestra una forma distinta de
cómo contribuir a la formación de un buen vínculo terapéutico. Este punto estará
enfocado a factores de tipo más externos al terapeuta ocupacional, que no sean
en exclusiva responsabilidad del profesional.

“Un facilitador es la creatividad y habilidades blandas, así uno en

poco tiempo puede hacer harto, como decir hola cómo “estai” y
sentarte con un adolescente que es más difícil preguntar cómo te
ha ido, que está leyendo a yo también lo tengo, usar el yo como
herramienta terapéutica, involucrarte, decir yo también tengo un
comic te lo voy a traer, y el humor es facilitador del vínculo
terapéutico”. (E4 P8 R8)

“Los facilitadores que más me ayudaron fueron la comunicación y

la confianza, ya que, como las mamás me veían como que yo
solucionaba todo y era como el “papá” me contaban todas las
situaciones que les pasaba, especialmente las que ellas no podían
solucionar o las que se sentían más tristes, por lo que ambas
partes tratábamos de dar soluciones a los que ellas les pasaban
tanto a las necesidades de ellas como de sus hijos”. (E5 P8 R8)

52
Para establecer un vínculo estable, es necesario primeramente, tener habilidades
blandas que cada terapeuta ocupacional tiene de acuerdo a su persona y
experiencias, lo que contribuye a la entrega de mayores facilitadores, ya que
conllevan las habilidades sociales como comunicación, escucha activa, respeto,
solución de problemas, humor, creatividad, lo que entrega no solo el lado práctico
de una intervención, sino que, la seguridad, confianza, intereses, necesidades y
emocionalidad de cada NNA, siendo de suma importancia para una intervención
integral.

7.4.1 La rapidez con que se forma un buen vínculo terapéutico

La manera en que se forma el vínculo terapéutico entre un terapeuta ocupacional
y un NNA puede depender de diversos factores que pueden ir desde los descritos
en puntos anteriores, relacionados con las habilidades del profesional, o, por otra
parte, por la recepción que da el mismo niño y/o con su familia. Si dirigimos la
mirada, hipotéticamente a que el buen vínculo se forma inmediatamente,
tendremos una respuesta positiva para los objetivos del tratamiento, puesto que se
comienza desde un principio siendo cercano al equipo de trabajo y al centro al
cual acude el NNA y su familia.

“Creo que es súper importante formar inmediatamente un buen

vínculo en la familia, de… que se sientan cercanos a los
profesionales, al centro, que sepan que siempre estamos en la
disposición de ayudarles”. (E1 P3 R3)

“No hay deserción, pero la familia es más “durazna” para seguir

instrucciones. El nivel sociocultural que nos enfrentamos es
complejo, se traduce la información más simple, pero hay cosas
en nuestras manos y otras no. A una mamá con depresión se le
explica lo mejor posible pero no la puedes obligar a que entienda”.
(E2 P3 R3)

53
 “El compromiso generalmente siempre va de la mano con las
expectativas que ingrese la familia, ya, como en el caso del equipo
de profesionales... la disposición siempre es la misma, como
intentar de mejorar la calidad de vida lo más favorablemente,
cómo impactar en su nivel de vida lo más favorable posible,
entendiendo casi todos sus contextos que lo rodean, tanto el
familiar y no tanto así en el comunitario, porque no tenemos esa
opción, pero si se puede impactar en este contexto se hace igual.
Los profesionales tienen muy buena disposición, pero los papás
tienen esto también de las expectativas con sus hijos”. (E6 P3 R3)

Esto quiere decir que un vínculo terapéutico sólido debe incluir desde un principio
a la familia y, es importante dejar en claro los objetivos del tratamiento y los
posibles avances, para evitar que las personas cercanas al NNA se formen falsas
expectativas y decidan desertar del proceso.

7.4.2 La disposición de las familias

Como un elemento externo al profesional, surge el cómo se posiciona la familia
frente al tratamiento que está realizando el NNA.

“Yo creo… que hay de todo, hay familias que están muy
comprometidas, que se dan cuenta que el niño va avanzando, que
pueden hacer cosas, hay otros en que es súper fuerte el choque
que se encuentran en negación, por ejemplo, a veces se les
puede dar el diagnóstico al niño y a la semana ya están asistiendo
a rehabilitación”. (E1 P3 R3)

“Depende de cada familia, y es súper importante el tema del

vínculo terapéutico, si uno no logra enganchar con la familia, la
verdad es que se hace muy complicado el trabajo, y yo creo que

54
 también cuesta lograr los objetivos de intervención, en el fondo el
vínculo terapéutico te permite y hace que la familia y el NNA
colaboren contigo, que las expectativas que tengan ellos, y que las
expectativas que tiene uno como profesional y como equipo de
trabajo se vayan cumpliendo en el camino”. (E3 P3 R3)

Entonces una familia que se acerca abiertamente al profesional y el tratamiento

que realiza facilita el desarrollo de un buen vínculo terapéutico, y por
consecuencia también a los objetivos terapéuticos.

7.5 Factores limitantes del desarrollo del vínculo terapéutico entre

terapeuta ocupacional y un usuario de oncología infantil.
Como factor limitante para un buen desarrollo del vínculo terapéutico entre
terapeuta ocupacional y usuario oncológico infantil, es la familia de los NNA que
están en tratamiento, que en algunos casos puntuales pueden dificultar el proceso
de intervención, porque no realizan las indicaciones dadas por el profesional,
hacen en ocasiones que la adherencia con el tratamiento y el profesional no sea la
mejor. A la vez, otro factor limitante, se relaciona con el tiempo en que se lleva a
cabo el proceso interventivo, como en la falta de recursos. También, las barreras
sociales, principalmente, los lugares en donde viven los NNA y sus familias,
siendo comúnmente lugares más vulnerables.

“La falta de material, la falta de tiempo en cuanto la atención en la

intervención, creo que son barreras para poder consolidar o
establecer un vínculo más eficiente”. (E1 P8 R8)

“Barreras yo creo que, bueno el tiempo de trabajo que uno tiene,

en mi caso son doce horas y en el hogar son once y efectivamente
es muy poco tiempo para trabajar con la familia y si tengo poco
tiempo el vínculo no se verá favorecido, uno puede hacer mucho
vínculo con el niño, pero si con la familia no lo logra es difícil que

55
 el objetivo se logre. Si lo pensamos los niños están “veinticuatro-
siete” ahí y en hospitales y uno los ve 3 veces a la semana 1 hora
no es significativo, no hay un impacto”. (E4 P8 R8)

“A veces para mí el lugar donde viven, si son sectores muy

vulnerables y si nosotros no gestionamos el traslado ellos no
pueden venir, entonces son como factores que un poco
predisponen al no éxito de la terapia, las expectativas de la familia,
la motivación a veces cuando no se dan los resultados
esperados”. (E6 P8 R8).

Como se menciona anteriormente, existen diversos factores limitantes entre un

NNA y el terapeuta ocupacional, que van desde cómo enfrentan el tratamiento las
familias y sus expectativas, mientras que otros son la falta de recursos, las
hospitalizaciones, los medicamentos y tratamientos, hasta incluso, los sectores
donde viven, siendo sectores con mayor vulnerabilidad, como también, falta en la
existencia de traslados, lo que afecta en el éxito o fracaso del proceso de
intervención, por lo que en estas ocasiones, las habilidades dispuestas por los
profesionales son de suma importancia para resolver estas problemáticas con las
familias de los NNA y/o el equipo de trabajo. También el tiempo disponible para
llevar a cabo los procesos de intervención muchas veces es acotado, lo que
interfiere en la permanencia del vínculo terapéutico.

7.5.1 Autocuidado del profesional frente a frustraciones que se

presenten.
En ocasiones, no se toma en consideración el autocuidado de los terapeutas
ocupacionales y se cree que por ser profesionales deben tolerar todas las
situaciones sin dificultad. Sin embargo, para que la salud mental de los NNA y
profesionales esté estable, es importante reconocer las limitaciones personales,
sino esto puede afectar en la emocionalidad y cumplimientos de objetivos.

56
 “La forma que yo me involucro en esta unidad es diferente a otra.
Debo ser consciente que esto genera en mí un abanico de
emociones, estados, y debo trabajarlo. Hay estrategias a nivel de
equipo que nos ha servido. Puedo estar desde sobre involucrado
hasta hipo involucrado. Debo hacer cosas para mi salud y
autocuidado”. (E2 P11 R11)

“No conozco ninguna institución que haga un plan de autocuidado,

entonces como eso no está depende mucho del profesional lo que
haga para no estar sobre involucrado o apático con la situación,
como una balanza y lo que lo equilibra es estar en preparación
emocional constante”. (E4 P11 R11)

“Siempre hay que tener un límite en todo, por lo que uno debes
saber sus propios límites primero y si es capaz o no de trabajar
con el niño, sino le puedes hacer un daño más grande. En mi caso
siempre trato de ponerme un poco en el lugar de lo que ellos
sienten, pero sin dejar que me inunde una gran tristeza, sino no
serviría”. (E5 P11 R11)

En lo expuesto anteriormente, se menciona la importancia del autocuidado del

profesional para establecer un vínculo efectivo con los NNA, y reconocer con qué
usuarios se puede trabajar y con cuáles no, dependiendo de las características
que compatibilizan con el profesional, y en caso de que sea complejo formar una
relación lo más saludable para ambos es que el terapeuta ocupacional logre
derivar con el profesional que tenga mejor vínculo.

7.5.2 Barreras Generales en el Vínculo Terapéutico

Otros elementos que pueden ser determinantes al momento de desarrollar un
buen vínculo terapéutico, son las barreras personales y sociales. Las primeras
mencionadas, se refieren a que muchos profesionales no son capaces de

57
sobrellevar el proceso cuando llegan a ellos NNA con una condición en particular
de salud, que se caracteriza por ser complicada. Es allí, donde se ponen de
manifiesto las habilidades y capacidades de los terapeutas ocupacionales para
enfrentar, de la mejor forma posible, la situación que presentan los usuarios. En
relación a las segundas barreras mencionadas, estas se pueden visualizar más
específicamente desde el punto de vista económico, ya que pueden limitar la
participación de los NNA que no poseen los recursos necesarios para trasladarse
al lugar en el que se realiza la terapia.
“El tiempo de atención. En este minuto estoy sobrevendida. A
veces, uno necesita más rato para establecer vínculo y deben ser
espacios más libres. No lograr estar con la disponibilidad
suficiente”. (E2 P8 R8)

“Barreras sociales, a veces para mí el lugar donde viven, si son

sectores muy vulnerables y si nosotros no gestionamos el traslado
ellos no pueden venir, entonces son como factores que un poco
predisponen al no éxito de la terapia, las expectativas de la familia,
la motivación a veces cuando no se dan los resultados esperados.
Otras barreras, las mismas competencias a nivel profesional, nos
llegan niños con características muy complicadas y para uno como
profesional puede ser muy complicado”. (E6 P8 R8)

Las barreras personales se relacionan con los conocimientos y habilidades

blandas que posee cada terapeuta ocupacional en el trabajo en oncología infantil,
para enfrentar la intervención acorde a las diferentes características de los NNA.
Dichos atributos del profesional pueden entorpecer el desarrollo del vínculo
terapéutico, haciendo con ello complicado el proceso de intervención
Por otro lado, los NNA que no pueden acudir (incluso con la gestión de los
profesionales) a terapia ocupacional, porque la familia no logra costear su traslado
al centro, dejan de realizar su tratamiento, lo que además de condicionar el éxito

58
de la terapia, influye en el desarrollo de un buen vínculo terapéutico, puesto que
se reducen los tiempos de contacto con todo el equipo de trabajo.

X. Conclusión
A lo largo de la tesis se han reunido conceptos y procesos necesarios para
comprender mejor el vínculo terapéutico entre los NNA diagnosticados con cáncer
y los terapeutas ocupacionales.
Este foco de estudio, como lo es el vínculo terapéutico, es de gran interés, ya que
es uno de los receptores de gran impacto emocional durante el proceso de
enfermedad para los NNA, como también para los terapeutas ocupacionales que
trabajen en el área, debido al número de situaciones adversas que deben afrontar,
el grado de responsabilidad que conlleva el cuidado y mantenimiento de un
vínculo que proporcione confianza y seguridad.
El agotamiento, el estrés y la ausencia de espacios para el ocio o el manejo
creativo del tiempo, genera un desajuste emocional y físico en la vida cotidiana de
los NNA y de los terapeutas ocupacionales que se vinculan en el proceso.
De aquí que, se recomienda que estos aspectos sean reconocidos y asumidos
como algo que es necesario procesar y superar en el caso de quienes se
enfrentan durante el proceso interventivo.
Por lo expresado anteriormente, es importante potenciar las habilidades blandas,
como la comunicación, relaciones sociales, creatividad, trabajo en equipo,
responsabilidad, honestidad, compromiso, participación social, entre otras, debido
a que es lo primordial para poder entablar un vínculo terapéutico que sea eficaz y
que responda a las necesidades de los NNA.
Por otro lado, es fundamental el aspecto teórico que un profesional debe tener en
cuanto a sus usuarios, para no cometer un acto negligente en el momento de
intervenir, sin embargo, no es lo más relevante, debido a que sin habilidades
blandas no se tiene una cercanía primeramente con los NNA, lo que puede causar
rechazo en la familia, al ver que el niño no siente la comodidad ni seguridad de
estar con el terapeuta ocupacional, lo que influirá en todo el desarrollo del proceso

59
de intervención si no es solucionado a su tiempo, aplicando estrategias acorde a la
situación.
Debe quedar claro que estas habilidades blandas van a depender de las
características personales, experiencias y entrenamiento de cada terapeuta
ocupacional que lo personificará, para luego ponerlas en prácticas y compartirlas
con cada uno de los usuarios.
Lo anterior, lleva a pensar que los aspectos psicosociales son prioritarios en lo
referente a la atención de las necesidades de este grupo. La mayoría de los
terapeutas ocupacionales han ido implementando estrategias de cuidado, las
cuales, sobre todo, se relacionan en cubrir sus necesidades de afecto y protección
emocional como, verbalizar las situaciones vividas, mantener distracciones
sociales, comunicación con el equipo de trabajo, entre otras.
El NNA requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por su familia o
las propias instituciones de salud. De igual manera, el terapeuta ocupacional
requiere planificar su asistencia de salud, dejando tiempo para sí mismo, debiendo
establecer límites en el desempeño de sus tareas y delegar funciones en otros
miembros de la familia o profesionales, dejando de lado su papel de persona
“indispensable”.
Por otra parte, el profesional debe darse un tiempo para el descanso y la
relajación para recuperar sus energías, buscar opciones para el esparcimiento y
diversión.

De lo mencionado anteriormente, se podría concluir:

- Los profesionales requieren de un espacio y un apoyo para expresar
sentimientos, emociones y dudas en relación con la forma de enfrentar los
problemas y, así, evitar descargas de emociones negativas y/o sobre-
involucramiento en el proceso interventivo.
- Es importante reflexionar sobre la importancia del vínculo terapéutico, de
manera que sea un medio auxiliar que permita no solo el crecimiento
emocional del profesional, sino también del usuario, viéndose reflejado en

60
 el tipo de vínculo positivo que guarden durante el proceso de la enfermedad
y posteriormente a ella.
- El fenómeno del vínculo terapéutico es multifactorial, abarcando al usuario,
a la familia y a la sociedad, y cada una de estas partes funciona
interdependiente con las otras.
- Atender las necesidades particulares de cada uno de los usuarios, a partir
de una atención integral para reducir el estrés y aumentar la calidad del
cuidado del usuario.
- La atención e intervención profesional deberá ser igualmente particular a
cada cosmovisión del usuario y su familia. Las intervenciones profesionales
no deben controlar las situaciones, sino flexibilizar las experiencias,
explorando junto con la familia nuevas y mejores formas de afrontamiento.
Por último, queda mencionar, que hay mucho trabajo que realizar en materia
de intervención oncológica infantil. Es un campo abierto y con amplias
posibilidades de investigación desde distintas áreas y campos de estudio.
A pesar de las potentes herramientas terapéuticas disponibles, se pretende
reunir las bases teóricas, metodológicas y prácticas para trabajar en oncología
infantil, de una forma conjunta con el equipo de trabajo (médicos, enfermeras,
psicólogos, trabajadores sociales, entre otros), integrando de una forma más
activa a la familia y a los propios NNA, en la confección y diseño de una
intervención más efectiva.
Muchas de estas perspectivas que se presentan en esta investigación se
encuentran en pleno desarrollo, y se trabaja para mantener una búsqueda
constante e implacable de ampliar la comprensión de la experiencia en los
NNA con cáncer, como también de sus familias y profesionales que se implican
en el proceso de intervención, apoyando la construcción de programas e
intervenciones para mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos y en cada
etapa del proceso de enfermedad.

61
Las posibles proyecciones y/o problemáticas que se generan a través de esta
investigación para futuras investigaciones, son:
- Autocuidado emocional del Terapeuta Ocupacional trabajando en
cáncer infantil.
- Síndrome de Burnout en oncología infantil, abordaje desde la Terapia
Ocupacional.
- Trabajo multidisciplinario, comunicación y colaboración en oncología
infantil.
- Calidad de vida en NNA oncológicos, herramientas desde la Terapia
Ocupacional.
- Sobre involucramiento o desvinculación en el desarrollo del vínculo
terapéutico por parte del terapeuta ocupacional.
- Rol de la familia en el proceso de intervención: Consecuencias del
abandono del tratamiento del usuario cuando evidencian avances.

62
XI. Bibliografía
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67
XII. Glosario
● Asociación Española Contra el Cáncer: Entidad privada, benéfica, sin fines
de lucro, declarada de interés público.
● Calidad de vida: Concepto que hace alusión a diversas áreas de la persona,
como sociedad, comunidad, economía, aspectos físicos, aspectos
psicológicos y aspectos emocionales.
● Empatía: Intención de comprender los sentimientos y emociones,
intentando experimentar de forma objetiva y racional lo que siente el otro
individuo.
● Habilidades blandas: Conjunto de rasgos de personalidad, habilidades
sociales, comunicación, lenguaje, hábitos personales, amistad y motivación,
que caracterizan la relación entre personas
● NNA: Niños, Niñas y Adolescentes
● Oncología infantil: Subespecialidad pediátrica que integra la atención de
pacientes con enfermedades de la sangre y cáncer infantil.
● Organización Mundial de la Salud (OMS): Organismo de la Organización de
las Naciones Unidas, especializada en gestionar políticas de prevención,
promoción e intervención en salud a nivel mundial
● Participación social: Intervención de los ciudadanos en la toma de
decisiones, respecto a los recursos y las acciones que tienen un impacto en
el desarrollo de sus comunidades. La participación social es un legítimo
derecho de los ciudadanos.
● PINDA: Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil.
● Quimioterapia: Utilización de fármacos para destruir células cancerosas.
Actúa evitando que las células cancerosas crezcan en tamaño o se
proliferen generando metástasis.

68
● Síndrome de Burnout: Es un tipo de estrés laboral, un estado de
agotamiento físico, emocional o mental que tiene consecuencias en la
autoestima, se caracteriza por ser un proceso paulatino donde las personas
pierden el interés en tareas, sentido de responsabilidad y pueden llegar a
profundas depresiones.
● Sistema sanitario: Compuesto por todas aquellas organizaciones que se
ocupan de prestar servicios de tipo sanitario, entre ellos, hospitales,
profesionales, especializados en salud, como enfermeras, médicos, entre
otros funcionarios, centros de atención de salud y servicios de salud
pública, además de redes, sectores, ministerios, instituciones
especializadas y organizaciones que cumplen una función e influencia en el
área de salud a nivel nacional.
● Terapia ocupacional: Profesión que se ocupa del Bienestar y Salud, a
través de la ocupación. Su principal objetivo es capacitar a las personas
para participar en las actividades de la vida diaria.
● Tratamiento: Conjunto de medios, que se utilizan para aliviar o curar una
enfermedad, llegar a la esencia de aquello que se desconoce o transformar
algo.
● Tumor: Alteración de los tejidos que produce un aumento del volumen, se
forma una masa anormal, que puede ser maligna o benigna.
● Vínculo terapéutico: Relación formada entre un terapeuta ocupacional y
usuario, el cual se caracteriza por acompañamiento terapéutico, tono
emocional, facilitación física y psicosocial, confianza, empoderamiento y
bienestar afectivo.

69
 XIII. Anexos

A. Entrevistas

1. Entrevista Valeria

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: Yo creo que las experiencias siempre son muy enriquecedoras, no es un

trabajo tan fácil, hay que tener harta como fuerza y saber adaptarse, es un trabajo
bastante integral que te tienes que trabajar con el equipo, también con la familia, ir
trabajando con el proceso que están viviendo los niños y los adolescentes, que no
siempre es tan fácil, hay casos más positivos otros más negativos, por una pate
tiene muchas cosas positivas el avance, la adherencia de los niños, la familia
como la respuesta que tienen, pero la parte difícil es trabajar con el cáncer como
más complejos. el tipo de cáncer, en qué etapa se encuentra, muchas veces los
efectos negativos que tienen los tratamientos, las quimioterapias, las
radioterapias, el efecto que tienen en los niños igual impacta. Nosotros como
fundación recibimos generalmente con alguna secuela producto como tanto del
cáncer o del tratamiento que han recibido por este, entonces eeh… hemos
recibido con distintos tipos de cáncer, pero en el fondo que tengan algún efecto a
nivel físico, a nivel de funcionalidad, a nivel sensorial, por ejemplo, la parte más de
funciones ejecutivas, funciones cognitivas, entonces como independiente del tipo
de cáncer puede haber distintas secuelas. y hay distintas etapas, desde el
diagnóstico que se hace, muchas veces se hace una rehabilitación que se llama,
que es cuando el niño no presenta tantas eeh… efectos secundarios, en el cual se
trabaja con el máximo potencial antes de que empiece con el tratamiento con
cirugías, con quimioterapias o radioterapia. Después está la etapa en que está
durante el tratamiento, en que también se interviene durante este proceso, cuando
ya está dado de alta, luego cuando los exámenes ya están normales igual se
sigue interviniendo, entonces hay una etapa de mantención, y una de seguimiento.
Entonces en estas etapas nosotros podemos intervenir.

70
P: ¿Cómo fue el proceso en el cual llegó a trabajar en oncología infantil?

R2: Yo siempre he trabajado desde que salí de la universidad en pediatría,

rehabilitación tanto en hospitalizados como en neurorehabilitación y había estado
como había mencionado al principio, trabajado en un programa, Chile Crece
Contigo en la modalidad de hospitalizados y ahí veíamos niños de oncología, pero
sin embargo eran tan poquitas las horas, que no era mucho lo que se podía hacer,
entonces al postular al cargo me llamó la atención eso, como que podía intervenir
más de lo que estaba haciendo en ese momento, y así fue como llegué, siento que
en ver la vida como que va llevando a ciertas cosas. Me llamaba la atención esta
área, pero… es un área que está poco desarrollada como desde Terapia
Ocupacional entonces sentía que había muchas cosas nuevas que se podían
hacer.

P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento

y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?

R3: Yo creo… que hay de todo, hay familias que están muy comprometidas, que
se dan cuenta que el niño va avanzando, que pueden hacer cosas, hay otros en
que es súper fuerte el choque que se encuentran en negación, por ejemplo a
veces se les puede dar el diagnóstico al niño y a la semana ya están asistiendo a
rehabilitación, entonces creo que es súper importante formar inmediatamente un
buen vínculo en la familia, de… que se sientan cercanos a los profesionales, al
centro, que sepan que siempre estamos en la disposición de ayudarles. Hay una
parte de apoyo social, ayudas económicas, ayudas técnicas, apoyo de
movilización, para que no sea una limitante como el contexto o las dificultades y
que puedan asistir a rehabilitación. Entonces cada profesional siempre se tiene
que ir vinculando como con el niño como con la familia para poder crear en el
fondo una mejor intervención porque el diagnóstico, al ser un niño, es bastante
fuerte, entonces uno está trabajando con todo el dolor que eso implica, y hay que
tener como que la delicadeza para saber qué cosas se pueden hablar y
acompañar en todos los procesos que tengan porque si bien nosotros apoyamos
en el tratamiento y cuando están de alta, pero también hay niños que están en

71
cuidado paliativos, que no tienen una resolución quirúrgica ni tratamiento con
quimioterapia, entonces se tiene que hacer un acompañamiento considerable, que
es un niño, que es un adolescente y que también necesitan de una compañía

Hay muy pocas familias que han dejado el proceso, y que tienen como varias
insistencias, pero igual siguen asistiendo como, es raro que no quieran ir,
generalmente cuando no van es porque tienen dificultades porque viven muy lejos,
porque son de regiones, pero no porque no quieran asistir a rehabilitación
propiamente tal, sino que hay como dificultades de por medio y muy rara vez es
cuando la familia no tenga ese compromiso

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: Yo creo que como buena experiencia, siempre el trabajo con niños es súper
enriquecedor a diferencia de otras áreas se debe considerar que lo niños… la
manera de responder es muy distinta a la de un adulto o adulto mayor, y respetar
siempre que los niños son niños, entonces los niños pueden jugar y ellos lo
retribuyen mucho, con el cariño de los niños, cuando ya te conocen, saben tu
nombre, te buscan, entonces por ejemplo yo ahora que estuve de vacaciones casi
un mes, y los niños preguntaban por mí, el cariño es súper. Y yo creo que la parte
más negativa que tiene es cuando fallece un niño, creo que no hay nada más
terrible que llegar a ese punto, porque si bien uno aprende a convivir con que es
parte de ese proceso, que es parte del trabajo, siempre te duele un poco, la
diferencia está en que no te lleves ese dolor como… el resto de tu vida o que te
siga doliendo, tienes que tener un proceso de cierre, manejar un poco la situación,
pero… siempre va a ser doloroso cuando un niño fallece.

P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el

proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: imitación por parte de profesionales no, yo creo que el grupo que se ha
formado, yo creo que todos tienen un mismo enfoque, entonces es rehabilitar al
niño lo máximo que se pueda. Creo que la parte de la familia puede limitar un poco

72
más, esa limitante puede ser como la mayor, cuando tú les das todas las
indicaciones posibles y te das cuenta que el niño no avanza, que es porque no van
haciendo las actividades en la casa, porque se nota inmediatamente a un niño que
lo estimulas mucho en su casa o a otro que no hace nada.

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: Generalmente vínculo se refiere como a una relación, entonces eh… el

vínculo incluye como por ejemplo desde la forma de relacionarse con la persona,
de cómo te comunicas, como hay una interacción con un otro, de cómo tu
enfrentas, cual es, las dificultades que tiene el niño con la familia, como tú eres
capaz de tomar esa información y poder transformarla en algo que sea positivo
para la familia o para en el niño en este caso que va a ser como el centro de la
intervención, entonces creo que, lo importante del vínculo terapéutico va a ser lo
que te va a llevar a hacer una intervención que tenga buenos resultados. Creo que
desde el cómo tu saludas, como el trato que tú quienes con la familia, el respeto
que haya de por medio, como tú le tomes importancia a cada palabra que te van
diciendo la familia, respetando por ejemplo el proceso de duelo en que se
encuentren, como es la información también que entregan, porque muchas veces
te ven toda la semana, entonces pasa a veces como una persona más dentro de
su vida, entonces ese vínculo que es mutuo de la información que tú le vas
entregando a la familia, como profesional como por ejemplo ellos en la etapa que
se encuentran, porque en el fondo están entregándote a tu hijo, para que tu
trabajes con él y esa es como la parte con la familia, pero también como te
relaciones con un niño que ha estado hospitalizado, que está con un tratamiento
que es súper doloroso y que no es como dentro de lo normativo que debiese
pasar, y te enfrentas tú como un adulto que lo está ayudando a él y que el niño
entienda que estás haciendo tú algo por él, entonces yo creo que el vínculo
terapéutico es el que te lleva a que resulte o no tu intervención, porque muchas
veces puede tener todo el conocimiento, puedes estudiar y estudiar y si no tienes
el feeling con el niño y su familia no vas a obtener resultados, entonces creo que

73
todo parte desde la primera vez que tu atiendes el niño, o a esta familia, y como lo
que va a seguir en adelante.

La relación en general o creo que ha sido muy buena, generalmente incluye

mucho a la familia dentro de las terapias, siento que en el fondo, me encanta ir a
trabajar allá, me encantan los niños, y aunque este súper cansada y que puedas
tener muchos problemas, creo que siempre te alegra, o sea para mi esa es una de
las cosas más importantes de trabajar en pediatría, que yo pueda mantenerme
bien con el ritmo que llevo, entonces para mí siempre ha sido un área que me
llena mucho.

P: Respecto a las habilidades sociales ¿Cuáles cree necesarias para

establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: Yo creo que primero para ser Terapeuta Ocupacional tienes que tener muchas
habilidades sociales, porque en el fondo estás trabajando con personas, no
puedes ir no desarrollando esta área, pero creo que uno pone a prueba todas sus
habilidades cuando estás trabajando con niños, en el fondo porque a diferencia de
un adulto puedes hacerle entender porque estás haciendo las cosas, en cambio
con un niño no siempre te va a entender por qué o el que estás haciendo, y va a
querer hacer las cosas que le llamen la atención, entonces creo que tener
habilidades sociales hay que saber establecer tus límites, como de poder llevar a
motivar a un niño, tanto motivación intrínseca como extrínseca para poder ir
desarrollando la actividad.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: La falta de material, la falta de tiempo en cuanto la atención en la intervención,

creo que son barreras para poder consolidar o establecer un vínculo más eficiente.

74
P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de
intervención?

R9: Bueno, uno no siempre crea un vínculo estrecho con todos los niños, ya que,
como he dicho, cada uno es diferente, pero trato de entablar una buena relación
con cada uno de ellos y sino trato de derivarlo con el profesional que tenga más
confianza y se sienta cómodo. En los casos que se puede establecer un buen
vínculo con el niño, los beneficios son enormes ya que vas pasando por etapas de
la enfermedad del niño entonces no siempre podrás ver progresos, sino que a
veces se retrocede un poquito, por lo que es importante no frustrarse, entonces lo
que para los demás son “pequeños cambios” para uno, para el niño y para la
familia son grandes, y que eso lo puedes lograr con cercanía.

P: ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se

desarrolle de manera óptima?

R10: Yo creo que cada niño, cada adolescente y cada familia es diferente,
entonces no sé si existe como una receta para crear un vínculo pero, por ejemplo,
en la mayoría de las intervenciones cuando comenzamos se debe realizar una
entrevista a la familia, tratar de que sea lo más amena posible, saber qué
preguntar, qué no preguntar, incluir al niño, por ejemplo lo primero que yo hago es
preguntarle al niño que es lo que quiere jugar, entonces mientras está con una tía
yo lo puedo ir observando, ver lo que hace, lo que no hace, lo que le gusta o no, y
paralelamente voy hablando con la familia, entonces es importante por ejemplo no
mirar el computador si estoy hablando con la familia, poniéndole atención,
preguntando el nombre de la mamá que muchas veces como que se pasa por alto
cosas como por el estilo, que es el niño el centro de la atención pero también hay
detrás una mamá, que hay un hermano chico, a veces los hermanos quedan en
segundo o tercer plano e incorporar el hermano que es importante dentro del
núcleo familiar. Pienso que todos los niños van a querer cosas distintas, hay
algunos niños que no van a querer trabajar, otros que vamos a dejar que exploren,
otros que son más tímidos, otros que son más extrovertidos, creo que siempre es
importante la parte del niño, cuál es el interés que tenga, no forzar a ninguna

75
actividad para que no piense tampoco que es una tortura venir a rehabilitación, por
otra parte escuchar siempre a la familia, de contarle todo a la mamá, que le está
pasando como esta con sus cosas, en el fondo preocuparse que todos los
integrantes formen parte de este proceso

P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: No conozco a nadie que no le haya pasado que se haya sobre involucrado
con algún niño, la diferencia está en cómo vas aprendiendo de esta experiencia,
me paso quizás cuando recién estaba empezando a trabajar, o en otro tipo de
situaciones, pero una vez recibí un consejo que fue súper importante, que lo que
es el trabajo es, el trabajo en tu horario, pero al salir de ahí tú tienes que continuar
con tu vida, entonces no tienes que llevarte esas cosas para la casa, entonces por
ejemplo una vez cuando trabajé en hospitalizados y vi a un niño que lo dejaron
abandonado y no tenía pañales creo que hasta yo le llevé pañales, le lleve cosas
que no tenía, o por ejemplo tomarles tanto cariño, que a veces tu sabes que son
niños que van a fallecer hay niños que fallecen, entonces es mucho el dolor que te
puedes llevar, pero si tienes que saber que si no eres capaz como de trabajar eso
no eres tan compatible con el cargo, o sea yo creo que hay gente que se ven
súper fuertes y todo pero dentro de estas situaciones son súper dolorosas. Hay
gente que te dice que no son capaces de trabajar con niños con cáncer y te lo
dicen de esa manera, y a mí siempre me preguntan que cómo logró trabajar con
niños con cáncer porque yo me veo como, más tierna, entonces de cómo logró
compatibilizar eso, y yo creo que en verdad ha sido un trabajo de muchos años de
poder diferenciar lo que es el trabajo de lo que es mi vida personal, entonces no
deja de doler, no dejas de querer, no dejas de abrazar a los niños, o de sentir este
cariño porque tú te estás involucrando con ellos, como que vives muchas partes
de su periodo de vida con ellos, entonces yo creo que está bien involucrarse pero
no llevarlo a algo que te lleve posteriormente a un dolor, o llevarlo tanto a tu vida
personal y que se vuelva parte de tu día a día.

76
2. Entrevista Lorena Uribe

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: Es un mundo súper complejo, la mayoría de los T.O trabajamos con gente que
tiene problemas de salud, que se encuentra en una posición de vulnerabilidad. El
cáncer infantil es una es una posición de vulnerabilidad tanto para el niño como las
familias, se ve desajuste dentro de la familia. Hablamos de situación de
enfermedad oncológica. Hay muchas familias que vienen con situación de
vulnerabilidad psicosocial, económica, etc. Previas, deserción escolar, tráfico de
drogas, violencia intrafamiliar y se suma lo oncológico. Hay familias que no saben
por qué deben llegar a la hora en el tratamiento. Uno se enfrenta a situaciones
familiares complejas.

En esta unidad miramos al niño como unidad con su familia y vemos el profesional
más idóneo para tratar. Se ve principalmente el vínculo el vínculo y quien se lleve
mejor con el niño comienza con el tratamiento ya que debe empezar con este
mundo nuevo.

El tratamiento más corto en cáncer es de tres a cuatro meses y la leucemia es la

que más llega y son mínimo dos años. Mi experiencia ha sido ruda ya que
consume mucha energía, uno se involucra, y l equipo se protege entre sí de este
mundo tan complejo.

P: ¿Cómo fue el proceso por el cual decidió trabajar en el área oncológica?

R2: Fue suerte porque tenía una amiga que estaba haciendo la práctica acá,
entonces la t.o se fue e hizo que postulara. Yo en tercero había hecho una
práctica una práctica en oncología adulto en el Jota, me llamó la atención el área
de hospitalizados, pero siempre me gustó el área infantil. Entonces acá se abrió
un cupo en hospitalizados infantil y postulé. El encantamiento con “onco” fue
después ya que había mucho que mirar, que hacer y la labor del T.O es activa. Se
dio y quedé.

77
P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento
y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?

R3: Hay todas las versiones de familia, unas sienten que el tratamiento es
impuesto, que les hace mal, pero hay períodos que se encuentran bien. Hay
familias, por otro lado, que saben la gravedad y siguen las instrucciones. Hay otras
muy cuadradas que siguen todo. Hay otras que confían en el tratamiento, pero
sienten que no abordará todas las dimensiones del niño. Por eso tenemos terapia
floral y reiki.

Entendemos que la medicina tradicional es un tema, pero se puede tener medicina

complementaria. Tenemos todas las opciones posibles.

No hay deserción, pero la familia es más “durazna” para seguir instrucciones.

El nivel sociocultural que nos enfrentamos es complejo, se traduce la información

más simple, pero hay cosas en nuestras manos y otras no. A una mamá con
depresión se le explica lo mejor posible pero no la puedes obligar a que entienda.

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: Buena, me ha tocado trabajar en otras partes y la verdad que el equipo que
hay acá es una maravilla. El interés está puesto en el niño y que esté lo mejor
posible, desde el permiso que de la enfermera para que el niño pueda ver a sus
hermanos, hasta dar el alta por un fin de semana, la mirada es integral. En otros
lados, el tratamiento integral es citar a reunión y hablar sobre lo que el niño tiene
en la cabeza, pero no hablan de cómo se siente.

No hay cuestionamiento detrás de tu criterio y te apoyan. Está la disposición y

herramientas humanas para mirar la calidad de vida, participación social.

De las cosas negativas, es que atendemos comunas de la Florida, Pirque, San

Ramón, La Pintana, La Granja, Puente Alto y es una zona de vulnerabilidad social
y lo negativo es ver el nivel de desastre de las familias. Tener familias tan
vulnerables, complejas, desarmarlas y agregarles un cáncer es muy doloroso en

78
este proceso. La realidad supera la ficción. Lo otro es que a veces uno pelea
contra el sistema, como muchas personas son personas dependientes, la
ambulancia no está, medicamentos no disponibles, etc. Estas cosas debieran
estar por hechas, más rápido. Ya que uno no tiene el acceso, infraestructura,
gestión. Se cae en unidades de apoyo. Se buscan alternativas dentro de los
alcances y contexto hospitalarios.

P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el

proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: Nada que no tenga sentido. A veces, quiero traer a un niño a la sala de
estimulación sensorial, pero la enfermera no me deja, ya que puede tener un
esterococo y no se puede traer, se cuida a paciente y a otros niños.

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: Buena pregunta, para mí es la relación que uno establece con el usuario, no
es una relación desde ser amigos, compañeros o que lo atiende, se da en pro del
beneficio de la salud de esa persona, debe servir como sustento, contención. Es
distinto jugar con un niño con un vínculo formado con el cual uno no conoce.
Cuando uno trabaja con niño versus como cuando uno trabaja con adulto es
distinto porque como se involucra muchos más partes de un niño, el niño si no
está motivado por la relación, el contexto no se va a adaptar a la terapia.

Para llevarlo más a concreto, nosotros como equipo somos 35, está enfermería,
equipo médico, los psicosociales, etc. Hacemos esfuerzos conscientes por
mostrarnos comunicativamente disponibles somos los traductores del mundo
médico y las familias. Hay entrega de información, nos sentamos con las familias y
algunos del equipo médico y los psicosociales ayudamos a los médicos para que
la familia entienda la información. Estamos presentes desde que la enfermedad
está presente de estas familias y ayudamos a interpretar desde el lado de las
familias para que entiendan los conceptos. Uno puede decir y ¿qué se entiende

79
por eso?, uno está más cercano. Ojo que los médicos igual han mejorado en eso.
Hacer una revisión, entrevista de ingreso, revisión de la historia de esa familia y
ese niño, como es el funcionamiento familiar, de qué manera enfrenta dificultades,
de cómo el niño ha funcionado en el pasado. Hay familias que se asustan, otras
que se aglutinan y necesitan que todos participen otras que se hacen a un lado.
Nos mostramos interesados y participativos no solo en el niño, sino cómo funciona
la familia. Les decimos si necesita algunas cosas venga y lo vemos acá, depende
de la gravedad, complejidad de la enfermedad. Normalmente nos funciona,
sabiendo que mi abuela está molestando mucho en casa y le decimos venga para
acá yo le cuento, ver el tema de pañales en casa, mi hermano tiene espectro
autista, vemos todo eso. Muchas veces la historia diagnostica es de mucho estrés
de la familia, y la sala de juegos y rehabilitación en muchas ocasiones baja el
estrés, es un trabajo consciente. El primer mes hay que generar este vínculo.
Hacemos hasta visitas domiciliarias, entonces, es distinto cuando te reciben en
casa, te pueden presentar a tu otro yo. La forma en que enfrentan y como me
defiendo de está mundo médico es distinto. Nosotros hablamos de jugar al policía
malo y bueno, hay momentos que por vinculo no siguen normas hospitalarias, o no
siguen tratamiento, o hay un desajuste familiar. Nosotros debemos “retar” y
reorientarlos al tratamiento. Buscamos quien puede hacer algo más frontal, y
después sale el que puede hablar con ellos y contenerlos, hay estrategias de este
policía bueno y malo. Hay un niño con hermano de seis años que tiene una
patología ortopédica del pie, que le duele y no puede jugar a la pelota, la cirugía
se está retrasando para que no calce con la hospitalización de la niña que tiene
leucemia, además la mamá tiene otro hijo chico, tiene un hermanito de un año que
lo cuida la suegra y el otro día se cayó y se fracturó, entonces esta mamá esta
superadísima. Entonces la niña el otro día quería comer sushi y la mamá no le
pudo decir que no, ya que el sushi lo tenían ahí y lo había hecho una tía sin cosas
crudas, entonces a la mama emocionalmente no le dio el cuero para decirle que
no, entonces en ese sobrepasar no puso en balanza decirle que no a la hija versus
lo mal que le puede hacer y el daño. Entonces eso no se puede dejar pasar y el
médico que le dice, pero como le diste sushi, le hace mal la puedes matar, y por

80
otro lado los psicosociales le dicen bueno vamos a ver para ayudar a tu hija a
hacer tareas.

P: Respecto a las habilidades sociales, ¿cuáles cree necesarias para

establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: No son solamente habilidades sociales, yo creo que hay habilidades de la

base emocional de cada uno, es distinto cuando debes trabajar con un niño con
apego seguro, pero si tu no lo sabes pueden boicotearte con el tratamiento.

Hice una monografía en relación al desarrollo socioemocional en los niños,

pensando en el trabajo de tratamiento, y en ese momento le di vuelta en cómo
funciona uno a sus propios apegos y emociones. Una de las grandes tareas es
diferenciar tu angustia con la del paciente y familia, ejemplo, a mí me da mucha
rabia los tumores de tronco, ya que sabes desde el día uno ese niño va a fallecer.
El enfrentarte a un niño que puede vivir una semana a un año y medio, es difícil
para uno y mucho más para la familia. Es una parte del tratamiento muy difícil.
Hay tratamientos angustiantes para el niño como enfrentarse a una cirugía, un
lugar nuevo, pinchazo. Son angustiantes para la familia. La angustia de uno
dependiendo de la condición de la familia, que puede ser mi hijo. Lo complejo que
cuando uno actúa desde su propia angustia puede haber intervenciones malas,
innecesarias, o que sobran. El poder mirar desde lo emocional es difícil de hacer,
debe haber un equipo que te apoye. Hay una diferencia entre un dilema y un
problema. Un dilema tiene dos soluciones o si lo ponemos o no, y un problema
hay que ver desde muchas consideraciones, la familia puede pedir más
intervenciones desde la angustia que necesidad. Se debe trabajar con las
ambigüedades. Otras habilidades que se debe tener, conocerse a sí mismo como
y me relaciono con la gente. Hay gente que funciona más desde un
comportamiento evitativo, o un comportamiento ansioso, o desde un apego
seguro. Depende cómo uno se vincule con la gente, está definido con el apego
que yo tenga. Si y soy inseguro evitativo y me enfrento a una mamá insegura
evitativa, lo probable es que nos encontramos solo una vez a la semana por lo que

81
podemos decir “oye con esta mamá me cuesta caleta entrar, me podía
acompañar” o asegúrate que haya otro profesional o ver que esto me cuesta, pero
separar las cosas.

Hay tema de conocerse un mismo para saber las herramientas que tiene para
ponerlas al servicio del vínculo terapéutico.

Hay un concepto que ocupan las enfermeras que es la compasión, lo miran desde
la posibilidad de movilizarme emocionalmente desde lo que le pasa al otro. Decir
“pucha quizás no nos estamos entendiendo” pero ponerme en el lugar del otro. “El
día que me deje de importar, influir, dar pena yo ya no serviría para trabajar acá,
porque no estaré emocionalmente involucrada con estrés familiar y no haré
buenas intervenciones. Las habilidades de comunicación acá son importantes, los
médicos hacen un gran esfuerzo para entender, desde las respuestas
emocionales. Las habilidades que tenemos nosotros son diferentes, nosotros
hemos llegado a protocolizar las formas de dar las noticias.

Nuestra forma de comunicación con el niño es, a través, del juego, que permite un
espacio de flujo distinto, irreal, otro tiempo distinto, es herramienta potente de
vinculación.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: El tiempo de atención. En este minuto estoy sobrevendida. A veces, uno

necesita más rato para establecer vínculo y deben ser espacios más libres. No
lograr estar con la disponibilidad suficiente.

P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de

intervención?

R9: Independiente si el niño fallece o no, la capacidad de hacer una intervención

ocupacional buena en el sentido de que un niño está perdiendo el habla por
compresión de los pares craneanos, logramos establecer comunicación a través
del computador, esto fue conversado con él antes que perdiera las habilidades, si
yo no hubiera tenido relación con él, suficiente para decirle “oye esta cuestión está

82
avanzando, cada vez peor, no se hubiera podido haber hecho. Cuando llegó el
niño yo le pregunté “si alguna vez te fueras a morir de esta enfermedad quieres
saberlo y me dijo que sí”. Un año después le volví a preguntar y me dijo si quería
saberlo, pero no quería hablar de eso. Cuando ya no podía hablar a través del
computador me pregunta “tía ya no me preocupa eso”, “eso que” “eso de que no
voy a morir. “Que te preocupa ahora” “Caminar” y la mamá al lado con ojos de
“huevo frito”.

Es importante establecer el vínculo desde antes. La disposición, el mundo es

diferente dependiendo de la contención que me están estresando.

P: ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se lleve a

cabo de manera óptima?

R10: Yo en particular, una cosa que me sirve es la honestidad y que los niños
confíen en ti, la forma en que uno los trata.

Mostrarles que uno lo considera importante dentro del proceso como partes activa
del tratamiento, mostrando un interés genuino por el otro. Con los adolescentes
me funciona mucho el mostrarle interés se adhieren mes al tratamiento.

Las primeras veces que el niño me ve, me dirijo primero a la mamá para que
confíe en mí, me conozca “cuando la mamá entra a confianza el niño
automáticamente me pasa juguetes”. Primero se le sugiere juego a la mamá y
luego al niño.

Si ya el niño conoce a trabajadora social, entra la próxima vez con la T.o y le dice
“oye te quiero presentar a una amiga”, nos presentamos en trencito.

P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: Hay una que quiero agregar, lo que nunca te enseñan es que sí al usarme a
mí como parte de la terapia, debo poner a disposición del vínculo gran parte de mi
ser. También implica que hay cosas de mi persona activas ahí. Si yo me pongo a
disposición emocionalmente, cómo hago para que no me desarme

83
emocionalmente. Si bien es estrategia y desafío, es de involucrarse hasta sobre
involucrarse. Me tiene que importar hasta un punto que yo siga funcionando, ya
que los niños con cáncer siempre van a existir. Los pacientes fallecen después de
seis, ocho, y doce años, son pacientes que llevan una vida. La forma que yo me
involucro en esta unidad es diferente a otra. Debo ser consciente que esto genera
en mí un abanico de emociones, estados, y debo trabajarlo.

Hay estrategias a nivel de equipo que nos ha servido. Puedo estar desde sobre
involucrado hasta hipo involucrado. Debo hacer cosas para mi salud y
autocuidado.

3. Entrevista María Jesús Barra

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: Mira, yo creo que una de las cosas importantes en oncología es el trabajo en
equipo, por lo menos en el hospital, se da harto eso, o sea hay una relación que
yo creo que no se da en todos los lugares con los médicos… es una relación que
es bastante horizontal, que en el fondo ellos saben muy bien la pega del
Terapeuta Ocupacional y te ayudan con lo que ellos van viendo también, además
que por lo menos en el hospital hay un equipo que es el trabajador social, dos
psicólogos, que son el equipo no médico, y lo importante es el trabajo en equipo y
la flexibilidad, viendo que puede ir aportando cada uno en el fondo, y eso ha sido
una muy buena experiencia. A mí me encanta trabajar en oncología, siento que
una de las cosas que más me gusta es el vínculo que se forma con el paciente y
con la familia, conocer a todo el grupo y uno empieza a ver también donde más se
puede intervenir, cuáles van a ser las necesidades futuras… oncología creo que
también es uno de los espacios en los que hay que adelantarse mucho en relación
a lo que uno ya ha visto, y es muy importante desde ese punto de vista comunicar
a la familia, ir viendo para lo que hay que prepararse lo que puede pasar, ir
interviniendo desde ahí, los objetivos se hacen con la familia y con el equipo, hay
que ir viendo los requerimientos en conjunto.

84
P: ¿Cómo fue el proceso en el cual llegó a trabajar en oncología infantil?

R2: Yo hice práctica en oncología infantil, la pediatría no era un área que me

llamara mucho la atención, pero en oncología está la oportunidad de ver todas las
áreas en que trabaja un terapeuta ocupacional y uno ahí aprende algo que no te lo
enseñan en pre grado, es algo que uno va conociendo en la práctica. Es un
trabajo que igual es demandante en el sentido que son pacientes que uno ve por
largos periodos de tiempo y eso es algo muy interesante de ver, en el fondo te
permite ver una evolución y tener un conocimiento un poco más amplio

P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento

y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?
R3: Depende de cada familia, y es súper importante el tema del vínculo
terapéutico, si uno no logra enganchar con la familia, la verdad es que se hace
muy complicado el trabajo, y yo creo que también cuesta lograr los objetivos de
intervención, en el fondo el vínculo terapéutico te permite y hace que la familia y el
niño colabore contigo, que las expectativas que tengan ellos, y que las
expectativas que tiene uno como profesional y como equipo de trabajo se vayan
cumpliendo en el camino.

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: Igual uno de por si se enfrenta si o si al tema de fallecimiento o posible

fallecimiento, uno hace lazos con la familia, con los niños, por esto de que pasan
largos tiempos hospitalizados, largos tiempos en tratamiento, porque pese a que
están hospitalizados igual están yendo al hospital sobretodo en el primer año así
muy seguido, yo creo que ahí es súper importante el tema de esto que decía de
cómo el autocuidado, conocerse uno, ver qué te pasa con el paciente e ir
trabajándolo, una de las cosas que sirve mucho, por ejemplo hace unos tres
meses falleció una de mis pacientes, que conocía desde el diagnóstico, de cuando
estuvo con tratamiento activo y pasó a cuidados paliativos, tenía una muy buen
llegada con la familia, y cuando llegó trate de hacer un cierre, y lo que ayuda
también es acompañar a la familia en el momento del fallecimiento, al momento

85
del funeral, y al hacer el cierre hay algunos ritos que se van estableciendo mucho
en los hospitales donde uno trabaja donde uno trabaja, por ejemplo acá en el
hospital uno de los cierres es comentar que paso con el paciente y conversar en
torno a eso.

P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el

proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: Me paso hace un tiempo, una familia era súper hermética, y ocurrió que el
paciente de un minuto a otro le detectó un tumor cerebral y al momento de la
biopsia en el fondo quedo como en coma, empezó a hacer algunas alteraciones
en tono muscular, mioclonía, etc. Y fue muy fuerte para la familia, tuvimos que
empezar el proceso de rehabilitación y fue todo súper rápido, y la familia como que
desde ese momento puso como una barrera, sobre todo con terapia ocupacional
que éramos los que movíamos, éramos los que hacíamos las órtesis, y eso igual
fue súper invasivo para ellos. La verdad es que eso fue un trabajo, así como de
hormiguita, el tratar de ir ganando la confianza, ir vinculándose con la familia
porque les costaba confiar con el equipo en general, les costó adherir a la terapia
y fue un proceso súper duro con lo que le estaba pasando a la familia, entender su
duelo e ir apoyando en su proceso y después ir aprendiendo lo importante de la
rehabilitación. Y por eso es importante también el ir conociéndolos en el proceso.

Ha sido una relación muy afiatada con la familia, pese a que no estoy físicamente
en la unidad siempre preguntar por mí, creo que es inevitable no encariñarse con
los niños, con la familia, y yo creo que el juego, como en otras áreas, es una
herramienta, pero asi base para entrar con ellos. De hecho, las mamás nos invitan
a los cumpleaños, a veces te mandas mensajes para saber cómo estas o les
escribes para saber cómo están los niños

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: Uf, es la base, creo que si no hay un vínculo terapéutico casi es imposible, o
es una barrera gigante para la intervención futura, el vínculo en el fondo es la

86
relación que estableces con el paciente y con la familia, y hay que estar en
constante cambio y hay que estar constantemente también tu buscando las
estrategias para ir trabajándolo. Creo que es la base, es súper importante el
vínculo terapéutico y en todo ámbito de Terapia Ocupacional, si no tienes el
vínculo es muy difícil entrar con esa familia, es una crisis que desestructura a toda
la familia, ellos no conocen las salas de hospitalización, no conocen la gente que
está ahí, están todo el rato pasando a llevar lo que quieren, es súper invasivo para
el niño.

P: Respecto a las habilidades sociales ¿Cuáles cree necesarias para

establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: Creo que las habilidades sociales son súper importantes para ir haciendo
vínculo, que desde como tú comienzas a acercar con la familia, con el niño y en
general con todo el grupo con el que estás trabajando. La forma en que te acercas
es súper importante para empezar con el vínculo y para mantenerlo, si por ejemplo
tú te acercas en un primer contacto de forma fría la familia y el niño no te va a
sentir como que eres un apoyo para ellos, y tienes que lograr con ellos que te
vean que tú puedes ser un aporte para ellos y que los puedes ayudar. Por eso
creo que las habilidades sociales son súper importantes para la hora de tener que
empezar a hacer el vínculo y seguir manteniéndolo.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: Una de las cosas que lo dificulta, a veces pasa que cuando se dan malas
noticias, cuesta hacer ese vínculo con la familia, también la situación en sí es una
barrera a veces para hacer el vínculo, porque es una familia que está recién
asimilando lo que está pasando, importa en cómo se dan las noticias, en cómo
uno se acerca.

87
P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de
intervención?

R9: Esa relación que uno establece, que espera que sea positiva, hace que los
papas colaboren, que los niños colaboren, en que sigan las instrucciones, que
sigan los conocimientos que les entregas. Si uno no tiene una adherencia al
tratamiento de la familia es súper complicado seguir el tratamiento.

P: ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se

desarrolle de manera óptima?

R10: Una de las cosas importantes, la empatía si o si, la flexibilidad, piensa que
los niños que están hospitalizados en onco se sienten mal, hay días que no
quieren nada, hay que aprender a aceptar esos tiempos, también de entender
esos procesos, saber entenderte con tus compañeros, buscar estrategias de cómo
apoyarse entre los que están ahí, yo creo que muchas más, pero esas son las
más importantes.

P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: creo que súper importante ahí poner límites, el dejar en claro que eres tú la
terapeuta, en el fondo en los vínculos que uno establece, dejar en claro que tu no
vas a hacer la amiga, pero si vas a estar ahí para apoyar, y en esto de que te
inviten a los cumpleaños tu si puedes ir, pero tampoco hacer un, como que hay
que tener ese cuidado de no pasar en más allá de la línea, o para dar el numero
dejar en claro que es para cosas puntuales. Es difícil, pero creo que ese es el
punto a clave. Hay que ir reconociendo estrategias de cómo cuidarse a uno
mismo, o sea buscar actividades por fuera, a veces a lo mejor tener atenciones
con psicólogo, ver cómo son tus formas de autocuidado en el fondo. Por otro lado,
hay familias a las que es difícil de entrar, no hay como una forma de enganche
sino que es como que uno que se mantiene más bien distante y ve la situación
como más de afuera e interviene cuando son cosas como más puntuales, porque
en el fondo uno igual no interviene con todos los niños que ingresan a oncología, o

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sea algunas cosas que son más puntuales cuando están hospitalizados. Igual uno
conoce a toda la familia, en el proceso como que igual se van conociendo a todos,
pero como que en el fondo igual hay un Terapeuta Ocupacional y hay millones de
cosas que ver, como que se van puntualizando cuáles son las cosas más
urgentes.

4. Entrevista Camila Sánchez

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: La experiencia hasta ahora bueno cumpliré cuatro años en enero, ha sido de
aprendizaje, de conocimiento ya que no hay mucha información hasta ahora,
entonces se ha ido dando en la realidad que uno trabaja, en mi realidad estaba
inserto desde el modelo de ocupación humana y ahí uno empieza a experimentar
y aprender en el hacer. Pero ha sido súper enriquecedor bonita experiencia la
verdad no sé porque escogí…..porque yo estuve en la práctica ahí y me llamaron
porque la terapeuta se iba a ir y decía pucha vengo saliendo recién de la u y no
quiero nada pero tenía que pagarme el magister entonces dije ya filo, entonces la
cuota del sueldo era eso, y dije ya por algo es, y me gusto bastante siento que es
un desafío no común y corriente, uno puede ir innovando, hay harta libertad en el
lugar para hacer cosa nueva, esta validada ahí la terapia ocupacional porque
estuvo Diego como director y después siguió el cargo de terapia ocupacional,
luego se contrató a Ignacio, se fue Ignacio estuvo nicol y después yo, ha sido muy
buena experiencia.

P: ¿Cómo fue el proceso en el cual llegó a trabajar en oncología infantil?

R2: Si yo creo que se liga con la respuesta anterior, solo fue por suerte, yo me
acuerdo cuando tuve que elegir la práctica eran 3 obligatorias y una especialidad
entonces la especialidad yo estaba entre adulto mayor y hogar oncológico y como
no me gustaba adulto mayor tome la otra, por cosas de la vida se fue dando.

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P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento
y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?

R3: Mira eso tiene mucho q ver con el compromiso que tenga y de los objetivos,
por ejemplo, yo utilizo mucho el juego como herramienta terapéutica entonces si tu
explicas el uso del juego, porque el juego y los beneficios, la percepción que tiene
la tía quiere a mi hijo, la tía esta con mi hijo pero no como niñera no es como la tía
se queda con hijo mientras yo duermo, si uno no explica más allá de manera
profesional lo que está haciendo no hay compromiso más allá del tratamiento.
Evaluar al niño presentar los resultados a la mama verbalizando los avances del
niño, pero es estar haciendo acompañamiento paralelo y explicándolo.

Mira desde que llegué me toca que es explicar que es terapia ocupacional y es
desgastante, es mucho más trabajo, pero es bueno uno está obligado a explicar,
al nuevo director tuve que explicarle de cero lo que es terapia ocupacional donde
lleva poco y lo llené de paper para que tuviera lectura, pero ahí es trabajo de él. Si
hay trabajo en equipo puede haber compromiso.

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: Buena experiencia que yo he logrado sentir que quiero llegar a trabajar, llego
y estoy feliz me encanta tengo esa necesidad de ver a niño y me abracé he
logrado tener esa satisfacción, es lo que yo más valoro.

Y lo malo es que bueno después de 4 años había estado muy contenida en mi

emocionalidad, había una niñita que me había vinculado mucho- no sé si las
conocieron ustedes cuando fueron al hogar… a es que fueron muy rapidito- una
niñita que se llama Nayaret, estuvo mucho tiempo esperando trasplante, ahora
está en cuidados paliativos allá en Arica, le dieron como 3 meses de vida, ha sido
súper fuerte, como esta este tema del vínculo uno debe hacerlo consciente,
autocuidado, hay mucha gente que me dice y no te da pena, y en este tiempo no
me ha dado pena, ha sido manejable si uno sabe tomarlo con objetividad, pero
cuando dejas de ver al niño te das permiso de vivir tu duelo y es súper distinto es

90
como llegar al hogar a trabajar y no está, y eso estoy procesando ahora, había
vivido muerte de otros niños, pero había hecho un vínculo un poquito más especial
con la familia, con la niña, ahí es importante, con la mama hice más vinculo en
cuanto al proceso de apoyo, uno se involucra más.

P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el

proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: La dificultad principal es el tema del juego porque hay más sobreprotección,
explicar que no habrán juego más violentos o de tantos movimientos. Estas son
las limitantes durante el trabajo, pero otras no. Mi experiencia ha sido buen trabajo
en equipo

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: Partiendo porque los convencí de hacer el tema jajaja, fue influencia mía jajaj,
no lo que pasa es que el vínculo no tiene mucho abordaje o importancia, como
visualizar en el impacto que tiene en las personas, partiendo de que uno es
persona y en sus relaciones cotidianas si no hay un vínculo no surge nada, a mí
me surgió la curiosidad desde que si yo era cariñosa, afectuosa y respetuosa
había una mejor respuesta de las mamas ante cambios del niño o el mismo niño
tenía una mejor adherencias en las actividades, entonces empezó una cosa más
estratégicas, si me siento al lado de él y habló de las cosas que le gustan puedo
estar 1 hora hablando del comics si él quiere esa estrategia la fui aprendiendo, un
buen vínculo ayuda a los objetivo de intervención, entonces dije pucha no hay
nada que avale esto, sobre todo en oncología que hay un nivel de desmotivación
súper importante. Entonces eso es lo principal la desmotivación, el cansancio la
frustración, entonces yo no puedo llegar como maquina a imponerles como un
poder profesional y uno está mal usando el poder cuando tiene una relación más
vertical respecto al niño, o sea yo le puedo decir “nopo” si tú estás en este hogar
tienes que cumplir con las intervenciones, o decirle a la mama si su hijo no hace la
actividad usted puede estar condicional, esa sería a realidad si yo no estuviera
considerando el vínculo, y eso sería criminal en contexto oncológico ya que tiene

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cáncer, está lejos de su casa, lejos de su familia entonces es una cosa de ética
súper relevante, uno debe adaptarse. Entonces siento yo que funciona para lograr
los objetivos de intervención, por eso es la importancia de ver que es importante.

P: Respecto a las habilidades sociales ¿Cuáles cree necesarias para

establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: Respeto, escucha activa, mirar a los ojos, en lo informal ser muy cordial, ser
claro con lo que uno dice, ser cariñoso pero no en exceso, hablar claro, y bueno
las habilidades sociales son fundamentales en el proceso para comunicar lo que
uno quiere y que el otro sepa que uno no es un invasor que viene a ayudar en la
vida sino un apoyo, un facilitador en los procesos.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: Barreras yo creo que, bueno el tiempo de trabajo que uno tiene, en mi caso
son doce horas y en el hogar son once y efectivamente es muy poco tiempo para
trabajar con la familia y si tengo poco tiempo el vínculo no se verá favorecido, uno
puede hacer mucho vínculo con el niño pero si con la familia no lo logra es difícil
que el objetivo se logre. Si lo pensamos los niños están “veinticuatro- siete” ahí y
en hospitales y i uno los ve 3 veces a la semana 1 hora no es significativo no hay
un impacto.

Un facilitador es la creatividad y habilidades blandas, así uno en poco tiempo

puede hacer harto, como decir hola cómo “estai” y sentarte con un adolescente
que es más difícil preguntar cómo te ha id que está leyendo a yo también lo tengo,
usar el yo como herramienta terapéutica, involucrarte, decir yo también tengo un
comic te lo voy a traer, y el humor es facilitador del vínculo terapéutico. Uno no
tiene que ser tampoco monedita de oro, uno debe intentarlo y porque ese es mi
trabajo al final y es súper cansador.

Me saltaré porque unas de las limitantes también es la frustración del profesional,

del autocuidado y claro “po” como uno va modelando esto para hacer vínculo con

92
el niño, porque d verdad hay niños que te pasan cosas y tú dices no quiero estar
con ese niño porque me pasa algo entonces uno tiene que auto observarse,
entonces una limitante puede ser que no trabaje esos factores conmigo misma y
que no me dejarán trabajar con el niño, entonces eso va generando bastante
limitantes.

P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de

intervención?

R9: mmm, pucha la verdad es que trae muchos beneficios, para mí el vínculo lo es
todo, es el paso para toda la rehabilitación, entonces trae beneficios en todo el
proceso, asimismo vas viendo al niño en una etapa inicial, de desarrollo y final,
vas viendo todos los cambios y cómo va confiando y sintiéndose más seguro
gracias a la relación establecida.

P: ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se

desarrolle de manera óptima?

R10: Además del juego, ser cuidadosa, como si no quiero bueno no quiero, bueno
volveré después, que es volver después, ir después y decir bueno tú me dijiste 2
veces que volviera después así que hablemos y vamos a conversar, la
conversación debe ser súper corta, y volver al otro día y seguir aumentando el
nivel de exigencia, respetando al niño pero también con exigencia mayor, si ellos
ven que respetas su espacio, tiempo se irá dando la intervención con ellos, el
humor, interesarse por sus propias opiniones, validar su individualidad, “eee” y no
hacer juicio de valor no decir como haces eso si los niños no hacen eso, abordar
lo que se va dando, ser súper neutra, si me habla del comic hablar del comics y no
hablar de chica, si él lo mete bien, y consolidación del vínculo. Con los niños más
chicos es el juego, van tolerando más, porque su infancia esta superditada al
adulto si tú le dices vamos para allá el niño va entonces uno tiene que ir
respetando, pero es más fácil por eso, no digo que este bien o mal, pero es más
fácil.

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P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: Ya ningún extremo es bueno, uno tiene el desafío de mantenerse al medio,

pero para mantenerse siempre al medio uno debe tener estrategias de
autocuidado respecto a lo que pasa, los limites q uno tiene, por uno no es
Superman o perfecto, uno debe saber los límites que uno tiene, el autocuidado es
como salir una vez al año a la playa y eso no es autocuidado porque debe ser algo
constante, y las instituciones no se preocupan de eso, no conozco ninguna
institución que haga un plan de autocuidado, entonces como eso no está depende
mucho del profesional lo que haga para no estar sobre involucrado o apático con
la situación, como una balanza y lo que lo equilibra es estar en preparación
emocional constante, eso te lo da las experiencia, características personales, te lo
da factor suerte, porque cuando entras a un trabajo de niños con oncología no te
preguntan eso y yo creo q es importante, ahora psicológica igual en cuanto
puedes involucrarte o estar apático con el tema. Bueno cuando uno ya está
apático y no siente nada uno ya debe irse, no “podi” estar en ese contexto si no te
involucras emocionalmente o si nada te llega entonces hay que controlar lo que te
llegue es un desafío, pero la idea es que te lleguen las cosas.

Uno si no puede trabajar con un niño se debe derivar y eso igual es válido, uno
debe tener un equipo de trabajo donde los objetivos se van validando, se puede ir
priorizando objetivos, puedes decirle trabaja tus estos dos meses un par de
objetivos y yo trato de descansar desvincularme un poco, ve cómo puedo
replantear, yo no puedo decir no puedo y no puedo, es un trabajo constante, pero
lo más sano es derivar y el trabajo de equipo es importante en este caso.

5. Entrevista Diego Cifuentes

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: Lleva trabajando 9 años en la institución, la experiencia es súper buena, uno

tiene posibilidades de aprender, seguir estudiando, vincularse con las decenas de

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estudiantes que pasan, uno aprende algo nuevo, forma comunidades de práctica,
conoce gente interesante, esto está por sobre el estrés. Estuve trabajando en
oncología infantil 5 años, en el hogar oncológico de maría ayuda donde trabaja
Camila Sánchez, fue un crecimiento. Yo siempre cuento que me dieron ese trabajo
por 11 horas porque los niños estaban aburridos y comenzó todo el trabajo de
validación del terapeuta, fue una primera etapa, quizá más que validación fue la
dislocación del trabajo. Luego comencé a integrarme de la familia de maría ayuda,
del ritmo de la institución de los valores y luego como el desarrollo del terapeuta.
Cuando llegué yo sólo sabía lo que era la terapia ocupacional pero no oncología
entonces tuve que empezar a investigar tuve posibilidad de mandarme condoros
con ensayos y error, tuve mi estilo de terapeuta, poder entender la infancia desde
enfermedad crónica, la muerte, poder entrenarme en el desarrollo profesional,
como hacer evaluaciones el diagnóstico, como hacer evaluación que uno a veces
tiene tiempo y en otras no. En el 2014 termine siendo director del hogar, la
directora se fue prenatal y yo reemplace y luego ya no volvió y yo quedé como
director. Al asumir yo como director quedamos sin terapeuta y las reuniones de
equipo q eran con cuidadoras y psicóloga era escuchar problemáticas a diario y yo
trataba de devolver acciones basadas en la ocupación, hicimos un trabajo bonito,
capacitar cuidadoras y aun lo sigo haciendo. Después llegó otro colega de la
UNAB y empezó un trabajo de mentora, llego sin conocimiento en el área
oncológica, hicimos conocimientos juntos, de hecho, aún tengo contacto con el
hogar. Por eso hice mi tesis en oncología, integre el grupo del PINDA, como ahora
tengo este rol hago trabajos más académicos, sigo metido igual.

P: ¿Cómo fue el proceso en el cual llegó a trabajar en oncología infantil?

R2: Emmm… aa. Bueno yo Salí de la U trabajé en un lugar de ancianos, en la

clínica psiquiátrica y un programa de depresión y siempre como part time en cada
uno eran 22 horas, no tenía necesidades económicas, disfrutaba mi tiempo libre
gastaba todo mi sueldo, sabia q mi interés estaba en el área pediátrica y apareció
este trabajo de niños con cáncer y sus madres en una página de empleo y me
intereso. Comencé a trabajar 11 horas y esa pega me permitió convivir con esta

95
pega. Consideraba 11 horas era re poco tiempo de acuerdo a las necesidades
eran 9 niños 9 madres 3 cuidadoras 1 psicóloga, era una profesión q ellas no
conocían pega q me generaba mayor expectativa en ese momento. Me dedique
un par de meses a evaluar al equipo, en qué momento los chiquillos iban al
hospital y estaban en la casa. Al principio creían q m pagaban por jugar porque
esa era mi herramienta terapéutica. Institución mariana y yo el único hombre,
recibían puras mamas entonces empecé a asumir un rol de papá dentro de la
residencia y la directora era como mamá y el equipo y beneficiarios entendían que
tomábamos decisiones. Estuve arreglando el techo, el baño, ante carencia de
recursos hacia barras de madera, decían cómo aah este gallo puede cubrir todas
las necesidades posibles y además herramientas terapéuticas, fueron entendiendo
un poco más el rol, yo empecé a aprender más del apego y la directora de las
AVD del tiempo libre. Como q todos los terapeutas tenemos lo de la ocupacional y
la misión del hogar era proporcionar cuidado espiritual psicológico y ocupacional y
estábamos metiéndonos en la gestión del asunto y después me base harto en el
MOHO para darle estructura a mi trabajo. Ha pasado cierto tiempo que reuní a las
mamás, cuidadoras y trabajadores de María ayuda e hice como una reunión
explicándole. Hice un trabajo de proceso motivacional, el juego fue un elemento
fuerte, era un hogar viejo, oscuro, el problema de las cuidadoras era q el niño
desordenaba los juguetes y empezó un trabajo de que entendieran que debían
jugar, tener un espacio y que era su trabajo ordenar los juguetes. Tuvimos mesa
de ping pongo una Wii, el niño en esta situación iba aislándose de actividades
principalmente del juego ya que por le dolía algo o la mamá lo retaba. Siempre
cuento un caso emblemático en que un chico partió acostado en la cama y luego
siendo ayudante del terapeuta, y llegaba alguien nuevo y le mostraba la casa les
explicaba. Los chiquillos no tenían su hora de terapia ocupacional, sino que el
terapeuta tenía su hora de pacientes. Yo no soy católico y rezaban el ángelus,
hacían misa 1 vez al mes. Yo partí sentado al fondo, después vi el potencial de
esta actividad y partí tocando guitarra y luego involucré a los niños y cada niño y
tocaban sus instrumentos.

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P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento
y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?

R3: Yo era el tío diego eso es lo que suele suceder, al principio luche un poco con
eso por lo que nos enseñan en la u luego flexibilice con eso era cultura del hogar.
Luego yo describiría 2 fases, en un momento era el tío diego y me sentí
orgullosos, sentía que no tenían idea de lo que yo hacía. Un día fueron unos
cabros de primero acá y le dije a una de las mamás más problemáticas que le
contara lo que hacía el terapeuta acá para sacar un provecho pedagógico donde
yo creía que ella iba a decir que no sabía y yo les iba a decir a los chiquillos ven
que no importa lo q uno hace sino lo importante es hacer el trabajo. Y la mamá
dice bueno el tío diego le enseña a Damián a comer mejor, a ir al baño le enseña
en su vida diaria entonces ven mi trabajo. En un primer momento yo era el
terapeuta no el terapeuta ocupacional, yo era un poco psicólogo de las mamas las
contenía en un primer diagnóstico. Se iba construyendo una amistad bonita con
las mamás, pasaban 2 años ahí, y los maridos pensaban q les ponían el gorro q la
pasaban súper bien acá, me tocó escuchar todo eso reformular empoderamiento,
significados, relación con sus hijos. Al principio no querían salir, luego me decían
dónde querían ir, se maquillaban hacíamos taller de salsa yo estaba para cubrir
todas las facetas que en el hospital no veían, yo destacaría esa relación con las
mamas a pesar q estaba poco tiempo las mamás sabían q yo estaba disponibles
para ellas, había que romper un poco con la sobreprotección, manejar estrategias
para un muñón, entrenamiento pre protésico, cosas que pensé q nunca más haría
en mi carrera, bobath, era como un maestro chasquilla de la terapia, se producía
un vínculo como amistad, cambiaba la manera de conversar a lo largo del tiempo,
las confianzas evolucionaban de manera favorable. Y con los chiquillos yo me
definiría casi un par de ellos y para los niños trataba ser el que venía a jugar
entonces por ejemplo había un chico con problemas motores y jugaba al Wii para
entrenar, yo prendía el Wii y era como mío, yo decidía quien jugaba o cuanto
jugaban, le ponía reglas y penitencias, se desarrollaban muchas habilidades entre
medio, yo estaba ahí jugando hacíamos competencias de ping pong, yo me

97
sentaba en silla de rueda y jugaba así o inventaba juegos con una mano para que
todos pudieran jugar, ahí armaba mi estructura terapéutica, con los chiquillos era
bien chascón, a veces se excedían pero ahí venía el resituar la situación.

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: El balance es q fueron buenas experiencias todas, cada chiquillo que vi fue un
aprendizaje significativo, tenía muchas posibilidades de practicar, obligado a
estudiar salud física de nuevo estudiar los marcos más humanistas, entre medio
empecé a hacer mi tesis y yo creo q los momentos más importantes bueno los
cumpleaños eran significativos, se celebraban una vez al mes llegaban todas las
personas vinculadas al hogar, curas, 8 voluntarias, gente del hospital, familiares y
todos sabíamos cuando iba a ser nadie tenía permitido trabajar era bacán por los
chiquillos podían comer dulces completos, tortas. Como yo era el papa me daban
más completos que el resto, tenía un rol de papa per me comportaba como cabro
chico, nos reíamos compartíamos. Ahí realmente el cumpleaños tenía sentido era
celebrar un año más q viviste en un escenario q no sabías si al otro día te podías
morir. Los paseos que hacíamos cada 2 semanas eran bonitos, como las mamas
eran de regiones no conocían Santiago los llevabas a quinta normal y fascinados y
los grandes edificios eran como ooh, vivir un poquito más la vida era significativo
yo sentía un orgullo andar con estos cabros pelados, enmascarados, la gente les
hacía pregunta, era un espacio de integración, en el barrio iban a comprar
negocio, para que la gente no viera q eran niños burbujas, celebrábamos el día del
cáncer. Momentos pencas, bueno hay un momento q es como tragicómico, una
vez yo estaba carreteando un día sábado cuando era director del hogar yo sabía q
tenía q estar disponible las 24 horas del día tenía 2 celulares y el del trabajo lo
ponía bajo la almohada. La cosa es que estaba carreteando y me llamaron q un
niño Felipe q tenía un tumor en la corteza que alteraba su comportamiento social y
tenía conductas bien paranoica, entonces me llamaron y Felipe se subió sobre un
techo porque pensaban q lo querían secuestrar, tuve que partir pasado a copete,
y llegó estaban los bomberos, carabineros y ambulancia todos los equipos de

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rescate, y yo vi todo esto desde una cuadra y pase a comprarme más mentitas,
logramos convencer a Felipe q se bajara y le seguimos el juego. Luego cayó en un
sopor, fue bien traumático porque todos los vieron, esperaban respuestas mías
que yo no tenía era primera vez q m pasaban, este fue el punto de partida de un
deterioro que duró un mes, fue fulminante, lo internaron en el hospital y luego se
murió. A mí me tocó avisarle a la mama, esa vez pasé de corrido 2 días en el
hospital, entregando fortaleza, ver el cuerpo ahí muerto, gestionar la funeraria, de
este niño que jugaba tuve que saltar al tiro a adulto.

P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el

proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: Por parte de los profesionales no, ya que como en el hogar n conocían lo que
era un terapeuta ocupacional, yo llegué a abordar todo eso, hice charlas, les
explicaba a todos, obviamente no entendieron al tiro, pero con la práctica se
fueron dando cuenta lo un terapeuta ocupacional podía hacer.

Con las mamás en un inicio hubo como una pequeña limitación ya que no me
conocían y creían que les solucionaría todo, hasta que entendieron que era un
trabajo tanto de parte de ellas como mío y de ahí en adelante no hubo ningún
problema.

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: El vínculo terapéutico… mmm nunca me lo había planteado realmente, qué

pregunta tan difícil… mira para mí es la relación primordial para toda la
rehabilitación, ya que sin un vínculo o confianza que te pueda tener el niño y la
mamá, no puedes hacer una buena intervención y a veces hasta pueden desertar.
Es lo más importante ya que, antes de comenzar la intervención tú tienes que
tener una buena o estable relación con tu paciente, sino no podrás alcanzar tus
objetivos.

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P: Respecto a las habilidades sociales, ¿cuáles cree necesarias para
establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: La comunicación, la escucha activa son principalmente las que he puesto en

juego debido a que son mamás y niños que vienen de tan lejos y las mamás se
sienten muy presionadas o solas, por lo que requieren hablar y que la escuchen,
no es necesario que tú digas algo per el hecho de desahogarse es importante para
ellas. El hecho de no sentirse solas, y saber que varias mamás más están viviendo
lo mismo eso las contiene un poquito. Por eso principalmente las reuniones que se
hacen junto a ellas, principalmente son para compartir las experiencias que han
vivido durante todo el tiempo de la enfermedad de sus hijas e hijos.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: Barreras como el tiempo principalmente ya que eran pocas las horas que yo
trabajaba en el hogar, eran once horas para nueve niños y nueve mamás, por lo
que tú quieres abarcar muchas cosas, pero debes sintetizarlo en lo principal, que
era lo que yo trataba de hacer, mm y ese principalmente el factor tiempo que me
limitaba bastante.

De los facilitadores que más me ayudaron fueron la comunicación y la confianza,

ya que, como las mamás me veían como que yo solucionaba todo y era como el
“papá” me contaban todas las situaciones que les pasaba, especialmente las que
ellas no podían solucionar o las que se sentían más tristes, por lo que ambas
partes tratábamos de dar soluciones a los que ellas les pasaban tanto a las
necesidades de ellas como de sus hijos. Además, yo creo que esto se dio porque
las familias y amigos de todas estas mujeres estaban tan lejos, que obviamente
tenían que hablar con alguien que supiera lo que les pasaba, entonces, yo era el
que solucionaba las cosas tanto materiales como a nivel emocional o psicológico,
es como lo que dije anteriormente, más que un terapeuta ocupacional, era un
terapeuta integral.

100
P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de
intervención?

R9: Trae muchos beneficios, ya que el niño te da la confianza para que juegues
con él, en el caso de los más grandes a veces te piden consejos, se forma algo
lindo ahí, que sin un vínculo no se formaría, además con las mamás se forma
entre comillas una amistad ya que pasan tanto tiempo en el hogar junto a sus hijos
que nosotros mismos éramos una familia, además por algo en común que era una
mejor calidad de vida para estos niños que tenían cáncer, que la pasaban pésimo,
que a veces estaban mucho tiempo hospitalizados, que entubados, que
extrañaban donde vivían, a sus amigos, a sus familias, entonces tu tratas de ser
un facilitador, tratas de que todo funciona de la mejor manera posible, no frustrarte
o estresarte cuando hay un problema, ya que, a ti te ven como un sostenedor,
entonces si tú estás mal todos van a estar mal.

P: ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se lleve a

cabo de manera óptima?

R10: Estrategias como el juego principalmente, ya que, para formar un vínculo con
el niño es lo principal, es la ocupación primordial cuando se es niño, así se rompe
el hielo, los haces sentir seguro, das confianza y a la vez te dan confianza,
además que pones a prueba habilidades que ni las mamás saben que los niños
tienen, entonces con cuidado comienzas a ver qué tipo de juego de acuerdo a las
habilidades y necesidades de cada uno los hará desempeñarse de una manera
óptima. A la vez las mamás van observando y dándose cuenta que al niño
tampoco le sirve que lo dejes en una burbuja si hacer nada y como uno se
encarga de desarrollar esa otra parte, las mamás te ven como ohhhh…. Entonces
al ver de los que son capaces sus hijos, van sintiéndose más segura y
“soltándose” en el sentido de ir ellas también contribuyendo a ayudar a mejorar a
sus hijos y no retarlos ni tratando de que no se muevan, ya que van tomando
consciencia de que un niño juega, salta, ríe, grita, y no es que ellas no sepan que
son niños, sino que cuando tienes tantos factores en contra, como un cáncer,

101
como soledad, frustración, enfermedades, muchas hospitalizaciones, obviamente
que tienden a sobreproteger a sus hijos para que no les pase nada más.

P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: Yo creo que tiene harto que ver con la salud de propia, ya que no puedes
sobre involucrarte mucho con el niño porque al final todo lo que le pase te termina
afectando a ti, pero por otro lado tampoco te puedes quedar fuera y que nada te
afecte ya que te vuelves frío y puede afectar en el vínculo y posterior relación que
tengas con el niño, por lo que tus intervenciones no tendrán mucho peso. Siempre
hay que tener un límite en todo, por lo que uno debes saber sus propios límites
primero y si es capaz o no de trabajar con el niño, sino le puedes hacer un daño
más grande.

En mi caso siempre trato de ponerme un poco en el lugar de lo que ellos sienten,

pero sin dejar que me inunde una gran tristeza, sino no serviría.

6. Entrevista Maximiliano Peralta

P: ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajo? ¿Cómo fue la experiencia

durante el tiempo de trabajo en el área oncológica?

R1: Mira, ha sido una experiencia bien (mmm), laboralmente y profesionalmente

bien enriquecedora, pero en lo personal ha sido bien fluctuante. Porqué, porque
bueno la oncología infantil... Tú recibes pacientes en las diferentes etapas del
cáncer, ya sea, en diagnóstico temprano, tratamiento activo, mantención,
seguimiento o cuidados paliativos. Entonces al principio, como... como novicio,
(cachay), bueno entender cómo cada categoría, de qué se trataba cada categoría,
entender qué cuidados paliativos cuando el niño ya está en la fase final y próximo
a fallecer y, hasta el momento, o sea, cuando ingresé pasaron como 2 meses y
ahí había pasado invicto con los pacientes que tenía, después como en Mayo se
murió mi primera paciente significativa, ya que fue un momento muy abrupto y,
claro, en el contexto de trabajo veía como mis compañeros vivían ese proceso y

102
era re duro, ya, sobre todo cuando tú formas este lazo, este vínculo, que es bien
significativo para ambas partes, tanto para el niño, que no te ve como un tratante,
sino, que te ve más como un amigo y, tú, porque eres con quién prácticamente
convive con el niño, o sea, no solamente comparte con nosotros los terapeutas,
sino que también va a ver al fono, al kine, a la neuro... Y cuando pasó ese
momento, viví un momento de duelo muy simbólico, y de ahí para adelante como
que ha sido de dulce y agraz, he vivido momentos espectaculares en la fundación,
prácticamente los mejores momentos que he vivido como terapeuta, ha sido súper
enriquecedor, he visto muchos progresos con los chicos, los que ven mis colegas
también, hay mucha calidad humana, hay muchos recuerdos, hay mucha
vinculación con el contexto, o sea, un trabajo bien transversal... pequeñas
instituciones que te dan el privilegio de hacer, pero hasta ahora contento.
Nosotros no solo atendemos en el centro de rehabilitación, también atendemos en
hospitales, escuelas, en domicilios. Hay que entender desde el minuto uno que
comienzas a atender a un chico, todas las expectativas y posibilidades que
puedan existir en este proceso, entre ellas, la muerte, entendiendo la muerte como
parte de tu trabajo.

P: ¿Cómo fue el proceso en el cual llegó a trabajar en oncología infantil?

R2: Bueno, yo postulé al cargo el 2015, me llamaron un año después y, porque

motivo, fue porque me gusta infantil. (Eeemm) trabajo en una clínica de atenciones
domiciliarias y trabajo harto con niños, y esta imagen de oncología no estaba
dentro de mis expectativas laborales, pero se dio y, feliz. Todo pasa por algo, creo
yo.

P: ¿Cómo es la disposición de los profesionales y familias en el tratamiento

y el compromiso que manifiestan en el proceso de intervención?

R3: Mira, el compromiso generalmente siempre va de la mano con las

expectativas que ingrese la familia, ya, como en el caso del equipo de

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profesionales... la disposición siempre es la misma, como intentar de mejorar la
calidad de vida lo más favorablemente, cómo impactar en su nivel de vida lo más
favorable posible, entendiendo casi todos sus contextos que lo rodean, tanto el
familiar (no tanto el comunitario, porque no tenemos esa opción, pero si se puede
impactar en este contexto se hace igual) Los profesionales tiene muy buena
disposición. pero los papás tienen esto también de las expectativas con sus hijos,
algunos van con muchas expectativas y, que generalmente se han sorprendido en
el proceso, pero también fluctuante, porque cuando sienten que su hijo está como
bien (desde su perspectiva) cuando empieza hacer sus cosas, empieza a entender
mejor las cosas... dejan de venir, entonces se produce como un proceso de "Ah,
no, entonces yo considero que mi hijo ya está bien, entonces para qué ir más", y
así empiezan a aparecer millones de excusas que interfieren este proceso.
Generalmente, cuando esos padres o esas familias ven muy deteriorados a sus
hijos, vuelven, ya, vuelven... en un proceso en el que tú dices "el niño se fue con
estos objetivos cumplidos..." y vuelve con un retroceso mucho mayor, y de nuevo
plantear, de nuevo revaluar, de nuevo ver en qué esquema está y que tenemos
que trabajar de aquí en adelante, y es todo un proceso. Hay otros padres que, no,
que siempre están ahí y hasta que tú no les digas que el niño está de alta, no se
quedan tranquilos, son familiares muy comprometidos y que viven el proceso igual
que sus hijos, con una forma muy simbólica y muy significativa, pero creo que son
los menos. Generalmente, igual los papás... bueno, al principio tiene una
disposición de oro, pero después va pasando el tiempo, y, claro, como que
empieza la desmotivación, este cumplimiento de objetivos que se ve muy lejos
todavía... Tú igual le das indicaciones a los papás para que sigan trabajando en la
casa, pero es muy difícil, porque claramente tú no puedes ir al domicilio (a no ser
que sea por un tema de atención) pero puedes ir a visualizar esa dinámica,
entonces, generalmente los papás que tienen niños con cáncer tienden a asistir
mucho, a ayudar mucho, a... "no, para que lo va hacer solito si le costó tantas
cosas, lo voy a hacer yo mejor" yo no le puedo decir a un papá que no ayuda a su
hijo, porque es un tema natural, pero que lo sobre-ayuda, como que no comparto
mucho la idea, siempre tiene que darle espacio a las cosas básicas como, "yo le

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puedo ayudar a poner una manga de chaleco, pero él que colabore con la otra
manga" todo se puede hacer de manera súper graduada, el tema de la
independencia en este caso, pero aun así hay familias muy duras y siguen ahí
asistiendo, la abuelita no quiere que haga nada, generalmente se ve mucho por el
tema de las expectativas.

P: ¿Alguna buena y/o mala experiencia que quisiera compartir respecto al

contexto y área de trabajo?

R4: Mira, malas experiencias con niños no he tenido, hasta el momento, aunque
he tenido chicos con niveles de irritabilidad muy persistentes, que quizás el
manejo mucho más hostigoso, como a nivel personal tuyo, también te fatiga
bastante, pero nunca al momento de decir "pero oye no, ya córtala", nunca salirte
del rol. Generalmente si vas a trabajar con niños, la tolerancia a la frustración, la
relación que estableces con un niño siempre tiene que ser lo más amplia posible,
ya, nunca tiene que ser restringida. Pero, sí, hasta ahora, en lo personal, no he
tenido ninguna mala experiencia... la mala experiencia es cuando se van. En el
equipo de trabajo no son malas experiencias, pero sí, puede ser un poco
competitivo en términos de quien hace la pega mucho mejor. Generalmente, las
conversaciones tienen que ver con eso, de ser tú más autocrítico, de tú llevar el
nivel de la discusión a un nivel mucho más profesional, de que las actividades
sean bien planteadas, de que el tratamiento llegue a un curso correcto, de que
todos rememos hacia el mismo lado. Generalmente, las críticas que tú puedas
recibir de tus pares, generalmente, son con esos objetivos... nunca van a hacer
con el fin de destruirte, de hacerte sentir mejor al equipo, sino, proceso de que
todos esperan sumar experiencia y aprendizaje, todos esperan eso de ti, el equipo
espera mucho de lo que tú vas hacer como terapeuta, o de lo que tú vas a hacer
como kine, de lo que tú vas a hacer como fono o en cualquiera de los roles que se
cumplan dentro de la fundación, entonces se exige mucho también. Hay
profesionales que no saben identificar tu trabajo o lo que realizas en tu trabajo.

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P: ¿Ha tenido alguna limitación por parte de profesionales durante el
proceso, o la misma familia de los NNA?

R5: Malas experiencias con el equipo no he tenido, limitaciones tampoco. Con la

familia puede ser esta misma desmotivación que van sintiendo con el tiempo, que
a veces se salan de la fundación cuando ven que mejoró el niño, pero después
vuelvan con él y que se note que han retrocedido.

P: ¿Qué es para usted el vínculo terapéutico y qué importancia le otorga

como persona y profesional?

R6: El vínculo terapéutico es la relación que se establece, esta relación que se va

dando desde el minuto uno hasta que tu consideras que están todos los objetivos
cumplidos. Para mí el vínculo es lo más importante en cuanto a tener la
adherencia al tratamiento, en cuanto a tener logros, los objetivos, un niño que
tiene un buen vínculo contigo te va a colaborar, y por otro lado un niño que no
quiere contigo va a ser difícil llevar un plan de intervención, aunque este muy bien
elaborado. Si ese niño no quiere va a ser más difícil, pero también está el tema de
cuando tu sientes que no hay un vínculo estable, tu igual tienes que tener esta
capacidad de decir hasta aquí llego, porque si tu no lo haces es muy difícil que la
familia o el niño lo haga por ti. Hoy en día nadie de la nada deja de venir o nadie
de la nada te oculta información. Hay que intentar de hacer como lo más, cómo
hacerlo sentir en su casa, que viva este proceso como lo mas en la casa posible.
Eso es para mí el vínculo terapéutico.

P: Respecto a las habilidades sociales ¿Cuáles cree necesarias para

establecer un vínculo y que éste permanezca durante el proceso de
intervención?

R7: Ser muy comunicativo, tener muchas habilidades de intención comunicativa, el

trabajo ahí es muy efusivo, muy que entregar refuerzos positivos constantemente,
elegir la actividad de la forma más asertiva posible, un niño aburrido es un niño al
que simplemente con captaste sus intereses, y tratar de entender la necesidad del
niño por más que sea de un nivel muy difícil, para que él se empodere también,

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que sea capaz de lograr ciertos obstáculos, y eso se lo tienes que entregar tu
como profesional, tratar de entender su contexto situacional en el que está
inmerso, mantener una comunicación súper fluida, ser muy crítico del punto de por
qué hago lo hago o porque planteó lo que planteo. Puedo proponer juegos con
dispositivos electrónicos, pero si el en su realidad no juega con un Xbox para mi
tampoco va a ser efectivo que ese niño vaya después a su casa y se encuentre
con una realidad completamente ajena, tengo que ser coherente.

P: ¿Qué barreras cree usted que existen para que se consolide el vínculo
terapéutico? ¿Qué facilitadores?

R8: Barreras sociales, a veces para mí el lugar donde viven, si son sectores muy
vulnerables y si nosotros no gestionamos el traslado ellos no pueden venir,
entonces son como factores que un poco predisponen al no éxito de la terapia, las
expectativas de la familia, la motivación a veces cuando no se dan los resultados
esperados. Otras barreras, las mismas competencias a nivel profesional, nos
llegan niños con características muy complicadas y para uno como profesional
puede ser muy complicado

P: ¿Qué beneficios cree usted que produce el vínculo en el tratamiento de

intervención?

R9: El logro de objetivos, y la adherencia al tratamiento.

P ¿Qué estrategias o técnicas ha desarrollado para que el vínculo se

desarrolle de manera óptima?

R10: Creo que la personalidad como que va mucho en eso, tener la chispa, el
enganche, la motivación, la energía, a pesar de que hayas vivido algo pésimo en
tu casa. Entonces que un niño te lleve a jugar creo que es algo impresionante, o
que vayas llegando a la fundación y los niños vayan a saludarte creo que habla
mucho de ti de cómo eres frente a un niño, pese a que no se rompa la brecha del
respeto pero todos te proyectan como un niño también, tu siempre vas a estar
abierto frente a un juego , y eso va como en tus habilidades blandas netamente,
es como extraño no motivar a un niño o como no motivarlo, es como ponerte en la

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onda de ellos y más que seguir el juego es como ser híper espontáneo, si un niño
te ve inseguro el nota antes que tú, antes que lo verbalices, el niño ya sabe que tú
eres inseguro, y que tú no sabes bien lo que tú estás haciendo con él, y si tú
tienes un grado de seguridad ellos te puede guiar. Entonces el tema de la
seguridad y de proyectar confianza es clave para que esto se vaya dando.
También cambia su intencionalidad comunicativa, también va a estar como
introspectivo hacia adentro, y eso no va a facilitar el vínculo, y es lo que pasa
ahora en la actualidad, si el profesional te nota ahora seguro tampoco te va a
validar mucho o a la hora de la toma de decisiones no va a validar mucho lo que
vas a decir tú, tiene mucho que ver con eso, tanto con un niño, con tus pares o
con tu mismo jefe, en el trabajo son híper importantes, cuando la doctora te da las
indicaciones para realizar una actividad, y tú debes demostrarle a un equipo de
trabajo que tú eres competente.

Creo que la tolerancia a la frustración, aprender a que al niño hoy le gusta el azul y
mañana le gusta el rojo, que tu entiendas que el niño puede cambiar de intereses
todos los días, ir a la par con el niño, porque cuando se va desenvolviendo él te va
diciendo mucho de él y tú tienes que ir un paso adelantado, yo creo que el tema
de la tolerancia a la frustración, de ser más flexible, de adaptar una terapia y que
te salga muy maravillosa, de una forma muy espontánea y que salga ahí en el
minuto y con los objetos que tengas a mano y que vaya mucho también en
relación con tus objetivos terapéuticos,

P: ¿Qué significa para usted tener una relación cercana con el usuario, o
bien una relación lejana?

R11: Tiene que ver con cuánto te involucras tú, yo hasta el momento siento que
me he involucrado con todos, como que para mí todos mis pacientes tengo un
vínculo cercano, aunque no viva acá o no venga hace tres meses para mi sigue
siendo alguien cercano, porque para mí si fuera un vínculo lejano es muy difícil
que ese niño te identifique como parte de él, como que no vas a lograr tampoco un
éxito con él. Entonces para un vínculo lejano no es algo que exista porque
independiente de alguna u otra forma tu estas ahí, entonces y es inevitable, y el

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equipo siempre promueve que tu tengas un enganche con el niño, hay cosas que
evitan que tu tengas un vínculo lejano con el niño.

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B. Consentimientos Informados

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