Adecuacion Del Esfuerzo Terapeutico

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DOCUMENTO SOBRE LA

ADECUACIÓN DEL
ESFUERZO
TERAPÉUTICO

ÁREA DE SALUD DE LEÓN


2017
__________________________________________________________________________ADECUACIÓN DEL ESFUERZO TERAPEUTICO

 GRUPO DE TRABAJO:
 Gracia Álvarez Andrés
o Enfermera. Atención Primaria. Expresidenta del CEA ASL.

 Emilio Álvarez-Prida de Paz


o Médico. Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo. Vocal CEA ASL

 Antonio Blanco Mercadé


o Médico. Servicio de ORL. Presidente del CEA ASL.

 Jaime Carnero Suárez


o Enfermero. Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.

 Demetrio Carriedo Ule


o Médico. Servicio de Medicina Intensiva.

 Mª Rosario de Castro Losa


o Médico. Servicio de Medicina Interna. Vocal del CEA ASL.

 Manuel Carlos Fernández Fernández


o Médico. Servicio de Oncología, Unidad de Cuidados Paliativos. Vocal del CEA
ASL.

 José Ignacio Ferradal García


o Médico. Equipo de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos.

 Rafael González de Castro


o Médico. Servicio de Anestesiología. Unidad de Reanimación y Cuidados Críticos.

 Ana María González Ganso


o Médico. Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo.

 Alberto Montes Armenteros


o Médico. Servicio de Anestesiología. Secretario del CEA ASL.

 Amparo Orejas García


o Licenciada en Derecho. Servicio de Asesoría Jurídica. Vocal CEA ASL

 Fernando Ramos Ortega


o Médico. Servicio de Hematología.

 Laura Regueras Santos


o Médico. Servicio de Pediatría.

Y COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL DEL ÁREA DE SALUD DE LEÓN

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 INDICE

PRESENTACIÓN

1. ¿POR QUÉ HABLAR DE ADECUACIÓN DEL ESFUERZO


TERAPÉUTICO (AET)?

2. ¿QUÉ SE ENTIENDE POR AET?

3. ¿QUÉ ACTUACIONES NO SON AET?

4. ¿EN QUÉ SITUACIONES Y QUIÉN DEBE TOMAR UNA


DECISIÓN DE AET?

5. ¿CÓMO SE DEBEN AFRONTAR LOS CONFLICOS DE AET

6. ¿CUÁL ES EL PROCESO A SEGUIR ANTE LA AET?

7. LECTURAS RECOMENDADAS

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PRESENTACIÓN

Este documento responde a la necesidad de reflexionar acerca de la actividad y


actitud profesional al final de la vida de los pacientes. No pretende ser una Guía de
Práctica Clínica, pero sí un documento orientativo para todos aquellos profesionales
que tienen pacientes a su cargo.

Una de las misiones de un Comité de Ética asistencial (CEA) es elaborar


documentos o protocolos que orienten en la toma de decisiones ante situaciones
difíciles de afrontar por los conflictos de valores que presentan. Estos conflictos se
presentan tanto en Atención Especializada como en Atención Primaria, son difíciles de
resolver y las consecuencias de un manejo inadecuado pueden ser importantes, tanto
para los pacientes como para los profesionales.

Entre estas situaciones clínicas se encuentra la Adecuación del Esfuerzo


Terapéutico (AET), cuando se percibe que los medios que se van a usar o se están
usando no se corresponden con los fines perseguidos. Esto supone una carga
emocional para el entorno asistencial del paciente y sus familiares, porque en muchas
ocasiones las decisiones que se tomen pueden conducir a la muerte del enfermo.

No todo lo técnicamente es éticamente admisible, de lo que se infiere que


existirán razones para adecuar el esfuerzo terapéutico y que éstas deberán estar
debidamente justificadas.

Desde el Comité de Ética Asistencial del Área de Salud de León (CEA-ASL)


hemos creído oportuno elaborar este documento con la participación colegiada de
distintos profesionales en cuyo trabajo se plantea con frecuencia la necesidad de
adecuar el esfuerzo terapéutico (Medicina Intensiva, Medicina Interna, Cirugía General
y del Aparato Digestivo, Oncología y Cuidados paliativos, Hematología, Pediatría,
Unidad de Reanimación del Servicio de Anestesiología y Equipo de Soporte Domiciliario
de Cuidados Paliativos). Es deseable que, en un futuro próximo, este trabajo se amplíe
en el ámbito de las distintas especialidades y campos de actuación.

Esperamos que este documento contribuya a una asistencia de mayor calidad


para nuestros pacientes y sirva de ayuda para la toma de decisiones prudentes en
condiciones de incertidumbre.

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1. ¿POR QUÉ HABLAR DE AET?

La atención sanitaria de hoy en día dispone, afortunadamente, de un


grandísimo número de recursos de diversa complejidad para atender a las personas
que han perdido su estado previo de salud y bienestar. En ciertas ocasiones, pueden
plantearse dudas sobre si la medida terapéutica empleada es capaz de obtener un
beneficio para la vida del paciente o si, por el contrario, está siendo utilizada para
prolongar innecesariamente la transición hacia la muerte. De igual modo, puede ocurrir
que no se utilicen todos los medios necesarios para que dicha transición se produzca
en un entorno de confort y dignidad.

Por ello se hace indispensable dotarnos de herramientas que nos permitan


afrontar de forma correcta aquellas situaciones en las que la vida toca a su fin y el
tratamiento se convierte en un obstáculo que únicamente prolonga una vida despojada
de humanidad.

Desde el enfoque de la Bioética, se ha establecido un marco de reflexión en el


cual no sólo la enfermedad, sino el paciente en su conjunto, con sus valores y
circunstancias, pasa a ser el centro de atención. Así, la asistencia sanitaria ha tornado
desde un enfoque puramente académico (estudio de los síndromes, enfermedades,
diagnósticos y tratamientos…) hacia un enfoque asistencial personalizado, según el
cual podemos decir que “no existen enfermedades, sino enfermos”. Este aforismo pone
el acento en el enfermo y no solo en el conocimiento de la enfermedad, la cual se
manifiesta en una persona concreta, con sus circunstancias y valores. Y es sobre esa
persona sobre la que hay que tomar la decisión de realizar el esfuerzo terapéutico
adecuado y apropiado, tomando en consideración la enfermedad, el paciente, sus
valores y su situación personal.

La relación clínica se ha modificado respecto al modelo clásico médico-


enfermo. De una parte, se ha producido un cambio progresivo desde una relación
vertical, en la que el médico decía lo que había que hacer y el enfermo obedecía,
hacia otra más horizontal en la cual las opiniones del enfermo cobran importancia. El
cambio de las relaciones sociales, acontecido hacia los años 70 del pasado siglo, llegó
al ámbito sanitario, iniciándose en EEUU con la carta de derechos de los pacientes y
cristalizando en España en el derecho del paciente a ser informado del tratamiento o
de la prueba diagnóstica a la que va a ser sometido, derecho recogido en la
legislación. El consentimiento informado marca un nuevo estilo en la relación clínica y
supone el reconocimiento de la autonomía de los pacientes para gestionar y tomar
decisiones en aspectos tan importantes como son su salud, su vida y su muerte.

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Por otra parte, el rol del médico se ha modificado por la aparición de diversas
especialidades y profesiones que intervienen en la asistencia, y haberse extendido
ésta durante las 24 horas. Esa pluralidad enriquece al tiempo que complica la relación,
pues cada profesional la enfoca desde su ámbito del saber, aparte de sus propios
valores. El paciente tiene varios interlocutores que no siempre funcionan de forma
coordinada y cada cual responde de un área, pero falta una visión de conjunto del
enfermo. Por ello, las figuras del médico y del profesional de enfermería responsables
son muy importantes.

A todo lo anterior hay que añadir que, mientras aumenta cada vez más la
oferta de nuevos medios diagnósticos y terapéuticos, en el ámbito de la sanidad
pública es necesario reflexionar sobre la escasez de recursos, que han de ser
invertidos de forma justa.

Así se explica que fácilmente puedan presentarse conflictos de valor de diversa


naturaleza a la hora de adecuar el esfuerzo terapéutico.

2. ¿QUÉ SE ENTIENDE POR AET?

La Adecuación del Esfuerzo terapéutico (AET) es una actuación


terapéutica proactiva que incluye añadir, modificar, no iniciar o retirar tratamientos de
acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento evolutivo del enfermo.

Es más correcto hablar de adecuación que de limitación, no sólo por el sentido


peyorativo que tiene este segundo término, en la idea de abandono o fin de la
atención al enfermo, sino porque la AET comprende la exclusión o la inclusión de
diferentes actuaciones, encaminadas a conseguir que la transición entre la vida y la
muerte se lleve a cabo de la forma más adecuada y humanizada posible, ya sea dentro
del entorno sanitario o en el domicilio del paciente. No obstante, la AET incluye lo que
habitualmente se entiende por Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), es
decir, no poner o retirar ciertos procedimientos, sobre todo técnicas o medidas de
soporte vital, cuando el resultado de ello suele ser la muerte. Se limitan algunos
procedimientos, pero el esfuerzo terapéutico no se reduce, sino que se reorienta para
aplicar tratamientos y cuidados paliativos. Los pacientes que antes se desahuciaban,
ahora se llaman pacientes terminales.

Se considera una Medida de Soporte Vital cualquier intervención médica,


procedimental o farmacológica, dirigida a mantener las funciones vitales de una
persona cuya vida está en peligro. Dentro de ese concepto se pueden incluir la

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reanimación cardiopulmonar, la ventilación mecánica, la hemodiálisis, la antibioterapia,


el uso de hemoderivados, la nutrición e hidratación enteral o parenteral, la realización
de cirugía o de pruebas diagnósticas y la admisión en unidades de medicina intensiva y
crítica.

Como parte de la AET, entre los procedimientos que en ocasiones se pueden


aplicar para conseguir que la transición entre la vida y la muerte se produzca de la
forma más adecuada, se encuentra la Sedación Paliativa, que consiste en la
administración de fármacos a un paciente en situación terminal, en las dosis y
combinaciones requeridas para reducir su conciencia tanto como sea necesario para
aliviar adecuadamente los síntomas que son pertinaces y refractarios a otros
tratamientos y que le causan sufrimiento. Para ello hay que contar con su
consentimiento informado expreso o, en su defecto, con el de su familia o su
representante. Puede ocurrir que dicha sedación adelante, en horas o en días, el
momento de morir, algo que es éticamente aceptable de acuerdo con el principio del
doble efecto (también conocido como “voluntario indirecto”), según el cual la muerte
no es el efecto deseado, pero acontece de manera inevitable y colateral al efecto
beneficioso que se persigue con la sedación y que no es otro que aliviar el sufrimiento
al enfermo.

En la AET se puede decidir la no introducción o la cancelación de alguna


medida de soporte vital, cuando se percibe que esta sirve únicamente para conseguir
una prolongación de la vida biológica del enfermo. La AET “permite” la muerte, es
decir, no la impide, pero en ningún caso la produce o la causa. Es la enfermedad la
que lo hace, y no la actuación del profesional, al contrario de lo que puede ocurrir en
otras situaciones al final de la vida. La AET es el resultado de un proceso de valoración
clínica ponderada sobre el grado de adecuación de una determinada intervención
médica. No es en ningún caso una práctica contraria a la ética ni a la
legalidad, sino que, al contrario, sí es buena práctica clínica y un criterio de
calidad asistencial.

3. ¿QUÉ ACTUACIONES NO SON AET?

El proceso de morir ha de ser el adecuado para cada persona. La “dignidad” en


la muerte adquiere múltiples significados, dependiendo de quien hable o escuche. Por
ejemplo, la eutanasia es una forma digna o indigna de muerte, según para quien. Para
hablar de estos temas es necesario aclarar términos, pues la precisión del lenguaje es
un requisito imprescindible para garantizar la validez de los procesos de deliberación
moral. Hay que diferenciar la AET de otros procedimientos como la eutanasia, el

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suicidio asistido y el homicidio por compasión, que en España no están permitidos por
la legislación vigente. La suspensión de tratamiento por fallecimiento es buena práctica
clínica, al igual que otros procedimientos que también están ética y legalmente
permitidos y que sí tienen que ver con la AET, como el rechazo al tratamiento o la
sedación paliativa (conceptos que se tratan en otros lugares de este documento).

Eutanasia y suicidio asistido: son actuaciones que producen la muerte de


forma directa y a petición expresa y reiterada en el tiempo de un paciente informado y
en situación de capacidad. La eutanasia, como el suicidio asistido, es siempre activa,
directa y voluntaria. En la eutanasia otra persona produce la muerte del enfermo,
mientras que en el suicidio asistido se facilita que el propio paciente termine con su
vida. Los dos ocurren en contextos de sufrimiento, entendido como “dolor total”,
debido a una enfermedad incurable que los enfermos experimentan como inaceptable
y que no ha podido ser mitigado por otros medios. Se trata de pacientes que en
realidad no desean la muerte, sino que rechazan seguir viviendo en una situación que
les es insoportable. La primera obligación moral consiste en intentar que esa situación
revierta.
En la AET, al contrario, la muerte no se busca, no se provoca nunca de forma
directa, sino que, cuando acontece, lo hace de modo natural, como consecuencia de la
enfermedad.

Homicidio por compasión: en este caso, una persona, alegando compasión,


provoca activa y directamente la muerte del enfermo, pero sin contar con él. Esta
diferencia con la eutanasia resulta ser clave. Como tal homicidio, está legalmente
penado.

Suspensión de atención médica por fallecimiento: cuando un paciente


cumple los criterios de muerte encefálica, no iniciar o retirar todas las medidas
terapéuticas de soporte vital no produce ni permite la muerte del paciente, porque ésta
ya ha acontecido. No existe ningún tipo de conflicto ético ni jurídico. Si el fallecido
fuese candidato a ser donante de órganos, antes de proceder a la desconexión final se
realizarían las intervenciones destinadas a posibilitar su conservación y extracción.

4. ¿EN QUÉ SITUACIONES Y QUIÉN DEBE TOMAR UNA


DECISIÓN DE AET?

Existe la obligación moral de proteger y conservar la vida, pero la vida no es


un valor absoluto. A lo largo de la historia, nunca ha sido considerado el valor
fundamental o el más importante; muchas veces han prevalecido y prevalecen otros

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valores de tipo religioso, patriótico, social, familiar, etc. También dentro de la


asistencia sanitaria, en caso de conflicto con otros valores, éstos pueden prevalecer
sobre la duración de la vida de una persona.

Es preciso superar las posturas vitalistas a ultranza, sustentadas en el


argumento de que “mientras hay vida hay esperanza”. Hay que evitar la
obstinación terapéutica, que consiste en introducir o continuar con medidas que ya
no tiene sentido aplicar al enfermo y que lo único que hacen es prolongar su proceso
de morir. Pero también es necesario evitar la obstinación diagnóstica, por la que
algunos profesionales, basados en que la decisión de AET es de muy elevada
responsabilidad, argumentan que su indicación necesita de datos diagnósticos muy
contrastados, lo que supone la realización de pruebas que en realidad son
innecesarias. A veces esto puede ser una excusa para evitar la toma de decisiones de
AET.

Un problema ético es siempre un conflicto entre dos valores. No iniciar


o retirar un procedimiento, cuando el resultado de ello puede ser la muerte, es un
problema ético porque el valor vida se enfrenta a otros valores. En esas
situaciones, la obligación moral de proteger y conservar la vida, puede ceder. No todos
los deberes son iguales, ni un mismo deber obliga igualmente en todas las
circunstancias. Lo que en un caso puede ser obligatorio no lo es en otro, dependiendo
de las circunstancias y las consecuencias.

Atendiendo a los valores que se enfrentan con el valor vida, la AET está
justificada en cuatro tipos de situaciones (Tabla 1):

1.- Cuando el profesional estima que el procedimiento es ineficaz,


perjudica al enfermo y, por lo tanto, está contraindicado. El valor enfrentado a la
vida es evitar el daño al paciente, lo que tiene que ver con la eficacia del
procedimiento, y el principio ético es el de no maleficencia. El binomio es
procedimiento indicado-contraindicado.

La relación riesgo/beneficio o perjuicio/beneficio determina la eficacia de


un procedimiento y, por lo tanto, su indicación o contraindicación. Los tratamientos
que perjudican mucho al enfermo o que lo someten a un elevado riesgo, aportando
poco o ningún beneficio, están contraindicados. Este es un juicio técnico, que
corresponde hacer al profesional, quien en ningún caso puede aplicar medidas
contraindicadas, por más que el enfermo o su representante se lo pidan.

2.- Cuando el profesional estima que el procedimiento no es efectivo en el


caso concreto y, por lo tanto, es fútil. El valor enfrentado a la vida es evitar el escaso
o nulo beneficio real que recibe el enfermo en esa situación concreta, lo que tiene
que ver con la efectividad, y el principio es el de beneficencia. El binomio es
procedimiento útil-fútil.

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La futilidad aparece cuando un procedimiento, que en principio está indicado,


deja de producir beneficios al paciente, o los produce en grados mínimos, a costes
muy elevados, no solo económicos, sino también personales. La futilidad lo es siempre
en una persona concreta y en una situación concreta. La determina el profesional,
quien deberá informar detenidamente de ello y dialogar con el enfermo o sus
representantes. Desde el punto de vista cualitativo, un procedimiento es fútil
cuando mejora la situación funcional de una parte del cuerpo, pero no beneficia al
paciente como un todo. Desde el punto de vista cuantitativo es fútil cualquier
intervención que tenga una probabilidad muy baja de beneficiar al paciente (la
dificultad estriba en determinar el porcentaje por debajo del cual un procedimiento se
considera fútil).

3.- Cuando el gestor o el profesional estiman que el procedimiento es


ineficiente y, por lo tanto, desproporcionado. El valor enfrentado a la vida es el
valor económico, lo que tiene que ver con la eficiencia, y el principio es el de
justicia, la distribución equitativa de recursos. El binomio es procedimiento
proporcionado-desproporcionado.

La relación coste/beneficio determina la eficiencia de un procedimiento. El


más eficiente será aquel que aporte el máximo beneficio al menor coste. En la sanidad
pública, la calificación de proporcionado o desproporcionado vendrá marcada por los
recursos disponibles y las necesidades existentes y el punto de corte lo deben
establecer quienes tienen la obligación de gestionar eficientemente esos recursos
económicos, que son limitados. De los gestores depende la disponibilidad o no de
medios, pero la aplicación o no en cada caso concreto de los procedimientos
disponibles depende de los profesionales (que también tienen un grado importante
de responsabilidad en la gestión del uso de los medios a su alcance). Sabido es que,
cuanto más se invierte en prolongar la vida humana, menores son los rendimientos y,
a partir de cierto punto, el rendimiento es tan bajo que hay que preguntarse si la
inversión es moralmente obligatoria o, por el contrario, se debe considerar
desproporcionada. En el ámbito privado, los recursos podrían ser otros y la elección
también.

4.- Cuando el enfermo (o su representante) decide rechazar o renunciar a


un procedimiento que se va a iniciar o que ya está instaurado, porque considera que
para él se trata de un procedimiento extraordinario. El valor enfrentado a la vida es
la voluntad del paciente y el principio ético a considerar es el de autonomía. El
binomio es procedimiento ordinario-extraordinario.

El rechazo o la denegación de consentimiento a un procedimiento


(diagnóstico o terapéutico) por parte de un paciente debidamente informado y capaz
para tomar esa decisión, es ética y legalmente aceptable y se basa en el respeto
debido a su autonomía. Todo paciente, con capacidad adecuada y debidamente
informado, debería participar en la decisión sobre cualquier tratamiento que se aplique,

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incluidos los relacionados con no iniciar o retirar tratamientos de soporte vital, salvo
que no quiera o no tenga la capacidad de hacerlo.

La capacidad del paciente incluye comprender el diagnóstico, el estado


actual de la enfermedad y el pronóstico de la misma, para poder elegir libremente y sin
coacción sobre las opciones de tratamiento, de acuerdo con sus valores, y manifestar
su decisión. Si la capacidad es cuestionada, es obligada su evaluación. Si el paciente
no tiene la capacidad adecuada, es preciso determinar si ha designado un
representante o tiene un tutor o representante legal.

Cuando el enfermo es incapaz, el médico debe consultar si existe un


Documento de Instrucciones Previas, que podrá estar registrado o no. También
podría indagar sobre los deseos y los valores que el enfermo podía haber manifestado
con anterioridad. El Registro de Instrucciones Previas, que está disponible por
acceso telemático las veinticuatro horas del día, todos los días del año, es de obligada
consulta por parte del médico. La clave de acceso es personal e intransferible, siendo
cada facultativo responsable de los accesos que se hagan con ella. Este sistema
garantiza la confidencialidad de los datos, dado que permite asociar cada acceso con el
profesional que lo solicita y con la información solicitada. Como con cualquier otra
documentación y dato clínico, se preservará la confidencialidad de la información en él
contenida. El incumplimiento de estas obligaciones puede ser constitutivo de una
infracción administrativa o generar responsabilidad civil e incluso penal.

Se entiende la importancia que tienen el Consentimiento Informado, y las


Instrucciones Previas, contemplados en la ley (para un mayor conocimiento sobre
ambos, se pueden consultar las Guías de la Comisión de Bioética de Castilla y
León, que se indican en la Bibliografía). Pero más importante aún en el tema que nos
ocupa, es la Planificación Anticipada de la Atención Médica, ya que estos
enfermos raramente están en condiciones de manifestar su voluntad y no suelen tener
instrucciones previas. Dicha planificación anticipada persigue que en la relación clínica
no solo se aborden los problemas actuales del paciente, sino que también se puedan
prever y planificar los futuros. En esta labor deben participar los equipos de medicina
familiar y todos los profesionales que se dedican al cuidado y manejo de enfermos
crónicos.

Conviene señalar la poca fiabilidad que tienen las decisiones de futuro de los
seres humanos, particularmente en lo relacionado con la salud, debido al sesgo que los
factores emocionales introducen en las preferencias de futuro. Las personas sanas
subestiman la calidad de vida asociada a enfermedades crónicas y estados de
discapacidad. Estos sesgos no desaparecen, pero sí disminuyen cuando se reconocen y
cuando la relación clínica se entiende como un proceso de deliberación.

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Tabla 1. Conflictos de valores en relación con la AET.

valor enfrentado principio de la


Procedimiento Evaluación quién decide
al valor vida bioética

evitar daño indicado / perjuicio o riesgo


no-maleficencia el profesional
(eficacia) contraindicado / beneficio

evitar el no criterios
beneficio real Beneficencia útil / fútil cualitativos y el profesional
(efectividad) cuantitativos

económico proporcionado / el gestor


Justicia coste / beneficio
(eficiencia) desproporcionado o el profesional

Consentimiento o
voluntad del ordinario /
Autonomía rechazo el enfermo
enfermo extraordinario
informados

5. ¿CÓMO SE DEBEN AFRONTAR LOS CONFLICTOS SOBRE


AET?

Una vez se han presentado los posibles escenarios de conflicto entre el valor
vida y otros valores, cuando se contempla la posibilidad de la AET hay que hablar del
modo de afrontar esos problemas.

No puede nunca quererse directamente la lesión de ningún valor, razón por la


cual la lesión del valor vida, cuando llega el caso, no se quiere, sino que sólo se
permite, como ya se ha dicho antes.

En cada caso concreto es necesario proceder de forma metódica, analizando


detalladamente los hechos, identificando todos los valores en juego, antes de pasar
al nivel de los deberes, es decir, qué decisión se debe tomar, qué se debe hacer,
teniendo en cuenta las circunstancias y las consecuencias previsibles. El modo de
articular todos estos elementos se llama deliberación, y el objetivo es la prudencia o
la responsabilidad. Se trata de tomar una decisión responsable o prudente, o
varias, ya que no está dicho que todo el mundo tenga que tomar la misma. El

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problema no está en que sean una o varias, sino en que sean prudentes o
imprudentes. En caso necesario se puede recurrir al Consultor de Ética Clínica
(CEC) o al Comité de Ética Asistencial (CEA), una de cuyas funciones consiste en
deliberar y asesorar sobre problemas éticos de la práctica clínica. Para mayor
conocimiento se puede consultar la Guía para Comités de Ética Asistencial.

6. ¿CUÁL ES EL PROCESO A SEGUIR ANTE LA AET?

1º Pensar en ello.
Debe adquirirse el hábito de considerar la posibilidad de que los procedimientos
que se piensan aplicar o que se vienen aplicando, sean contraindicados, fútiles,
desproporcionados o extraordinarios, en cuyo caso se podría presentar un problema
ético.
Al iniciar un tratamiento, debería avisarse de que su continuidad depende de la
evolución del enfermo; el hecho de facilitar a los familiares que puedan imaginar
diferentes escenarios, disminuye el impacto emocional posterior.

2º Obtener la máxima información.


Tanto sobre los aspectos clínicos (antecedentes, calidad de vida cotidiana,
índice de gravedad, pronóstico realista y evolución probable con y sin tratamiento,
grado de dependencia y complicaciones previsibles), como biográficos y del entorno
(valores del paciente y los relacionados con la enfermedad, las relaciones familiares, la
existencia de documento de Instrucciones previas, etc).
Ello permite personalizar al máximo la actuación y comprender algunas
actitudes. La decisión de AET no es un juicio únicamente técnico, sino que también
tienen un papel relevante los valores.

3º Manejar bien la Información.


La información del equipo sanitario al paciente y allegados debe ser honesta
sobre la situación real y las expectativas posibles de evolución. Debe ser
individualizada, por la heterogeneidad clínica y la pluralidad de los valores. Debe ser
sencilla, que permita hacerse entender, clara y realista, evitando plantear las opciones
terapéuticas como una dicotomía simplista. La información diaria la debe dar el médico
responsable del paciente y no el de guardia, evitando entrar en contradicciones los
profesionales que participan en la asistencia; la continuidad en el cuidado del paciente
por el mismo médico y por la misma enfermera proporciona mayor satisfacción a la
familia.

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Además de la competencia técnica de los profesionales sanitarios, es preciso


desarrollar en ellos ciertas cualidades, como confianza, compromiso, deliberación,
habilidades de comunicación, empatía y responsabilidad.

4º Manejar bien las emociones.


El cambio en la evolución del paciente, supone un giro emocional que precisa
tiempo e información para ir asimilando la nueva situación. Es preciso transmitir que el
objetivo es prestar la máxima ayuda al enfermo, y que será diferente según el
pronóstico, la evolución y las necesidades, hasta hacer entender que la mejor opción,
llegado el momento, es ayudarle a morir en paz, adecuando el esfuerzo terapéutico.
Hay que intentar evitar que los familiares se angustien y se culpabilicen. Por
ello, y durante el tiempo que sea preciso para hacerse cargo del cambio de la
situación, puede ser aconsejable continuar aplicando temporalmente algún
procedimiento aparentemente fútil, anotándolo todo en la historia clínica.

También es importante el control de las emociones de los profesionales,


quienes deben distinguir entre el nivel de la reflexión ética acerca de la mejor conducta
a seguir y el de las emociones que originan las decisiones difíciles.

5º Tomar la decisión de AET.


El planteamiento de AET no suele ser una situación urgente, sino un proceso
progresivo, cauteloso y de diálogo abierto, con el paciente o con sus familiares en caso
de incapacidad de aquel. Es siempre una decisión revisable, y es preferible que sea
tomada de un modo colegiado y por unanimidad, si ello es posible. No es una decisión
ocultista y por tanto puede defenderse públicamente si se ajusta a los principios
legales y éticos y a las normas de buena práctica clínica.
Cuando el profesional toma una decisión de AET, debe dar tiempo para que sea
aceptada por la familia. Si existe división en la familia, hay que tratar de conseguir el
acuerdo, y que se designe un interlocutor.

Ante una negativa del enfermo o familia a cualquier restricción terapéutica,


debe imperar el diálogo y se debe promover el entendimiento, dando tiempo en la
medida de lo posible para la aceptación. Pero, al final, si la negativa persiste y existen
evidencias constatadas sobre la contraindicación, futilidad o desproporción de los
procedimientos en cuestión, éstos deberán ser finalmente retirados. Esa decisión
pudiera ser reforzada por una interconsulta al CEA. El asunto solo se deberá judicializar
en última instancia.

6º AET progresiva y escalonada.


Hay que insistir en que la AET no es un abandono del enfermo. Se limitan
algunas medidas y se aportan otras. Los cuidados integrales paliativos de calidad
persiguen el mayor bienestar posible para el enfermo y la familia, evitando el
sufrimiento físico y psíquico. Debe permitirse que los familiares estén con el enfermo
todo el tiempo que quieran durante el proceso de la muerte, y ofrecerles ayuda.

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Aunque no hay un consenso sobre cómo se debe llevar a cabo, es mejor que la
adecuación se aplique escalonadamente, acompañando la sedación (si fuese necesaria)
y otras medidas paliativas, terapéuticas y de cuidados. La forma que, de manera
progresiva, puede adoptar la adecuación, es la siguiente:

1. Limitación del ingreso en unidades de medicina intensiva y críticos.


2. Continuación del tratamiento, pero sin nuevas actuaciones terapéuticas.
3. Continuación del tratamiento, pero condicionada a una respuesta en un
plazo determinado y, de no obtenerse, proceder a la retirada.
4. Retirada de algún tratamiento ya iniciado.
5. Retirada de todo tratamiento,

7. LECTURAS RECOMENDADAS

 Guía de Consentimiento Informado. 2004.


 Guía para Comités de Ética Asistencial. 2008.
 Guía para el Establecimiento de Órdenes de No Reanimación. 2007.
 Rechazo al Tratamiento: aspectos éticos, deontológicos y jurídicos. 2013.
Comisión de Bioética de Castilla y León.
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-
castilla-leon

 Guía de Instrucciones Previas para los Profesionales.


Consejería de Sanidad. Junta de Castilla y León, 2008.
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/comision-
bioetica-castilla-leon
 Ética de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico.
Gracia D. Anales de la Real Academia Nacional de Medicina, 2014. Tomo
CXXXI, Cuaderno segundo.
http://www.ranm.es/images/pdf/anales/2014-02.pdf
 Ética en Cuidados Paliativos.
Gracia D, Rodríguez Sendín JJ (Dir.): OMC y FCS, 2006.
http://www.fcs.es/publicaciones/etica_cuidados_paliativos.html

 Limitación del Esfuerzo Terapéutico en Cuidados Intensivos.


Simón Lorda P, Esteban López MS, Cruz Piqueras MT, P: Junta de
Andalucía, 2014.
http://si.easp.es/eticaysalud/sites/default/files/limitacion_esfuerzo_terapeuti
co_cuidados_intensivos.pdf

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 Protocolo de Limitación de Tratamientos de Soporte Vital en el paciente crítico


(LTSV). Unidad de Cuidados Intensivos. Complejo Asistencial Universitario de León.
Diciembre 2015.

 Atención médica al final de la vida.


CGCOM, 2016.
https://www.cgcom.es/sites/default//GT_atencion_medica_final_vida/#

 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y


de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
http://www.saludcastillayleon.es/institucion/es/recopilacion-
normativa/asistencia-sanitaria/prestaciones-derechos/ley-41-2002-14-
noviembre-basica-reguladora-autonomia-paciente

 Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con
la salud.
http://www.saludcastillayleon.es/institucion/es/recopilacion-
normativa/asistencia-sanitaria/prestaciones-derechos/ley-8-2003-8-abril-
derechos-deberes-personas-relacion-salud

León, enero de 2017.

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