Esperanza Pedagogica

LA BATALLA DEL MÓVIL C O L E C C I Ó N
¿CÓMO GANARLA EN EL HOGAR?

FERNANDO GARCÍA FERNÁNDEZ ARGUMENTOS PARA EL
SIGLO XXI
En palabras del profesor J. A. Jordán, gran experto en la temática:
este libro supone un incentivo para cualquier educador y un auténtico
regalo para los padres y madres, dispuestos a soñar con ojos bien abier-
KAREN ARMIJOS YAMBAY

LA FAMILIA, CORAZÓN
DE LA ECOLOGÍA HUMANA tos en el presente y futuro de las personas con síndrome de Down. El
LOLA VELARDE
texto es privilegiadamente «formativo» y, más aún, «transformativo».
DigitalReasons.es1
KAREN ARMIJOS YAMBAY, Doctora en

Y esto porque no se limita a describir interesantes verdades, sino que Educación por la Universidad Autónoma
–yendo más allá– persigue interpelar y tocar el mundo interior de los de Barcelona (UAB) con la mención
lectores, invitándoles a ponerse con mente y corazón en el lugar de de Doctorado Internacional por su
numerosos padres y madres que narran sus experiencias vividas sobre estancia de investigación en la University
CRISTIANOFOBIA
LA PERSECUCIÓN DE LOS CRISTIANOS
cómo su «esperanza pedagógica» ha sido decisiva a la hora de sacar lo of North Carolina at Chapel Hill,
EN EL SIGLO XXI mejor de sus hijos con síndrome de Down. Así pues, nos conduce a Estados Unidos, en donde completó un
LUIS ANTEQUERA cuestionarnos: «¿Y esa esperanza pedagógica… no podría asumirla y programa de estudio en Down Syndrome
potenciarla yo similarmente?». & International Family Research
Collaborations. Su tesis doctoral, dirigida
DigitalReasons.es1
por el Dr. José Antonio Jordán –profesor

SENTIDO Y VIVENCIA titular de Pedagogía en la UAB–, fue
LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
DEL CELIBATO DE LOS LAICOS calificada con Sobresaliente cum laude
ESPERANZA PEDAGÓGICA : HIJOS CON S. DOWN

EMILIO CHUVIECO
La editorial Digital Reasons favorece la reflexión en materias en donde se definen los valores de y recibió el Premio Extraordinario
de Doctorado. Máster en Educación
la sociedad actual. Pretendemos no sólo ser una iniciativa empresarial, sino principalmente un
VIVIDA POR PADRES DE HIJOS

Especial por la Universidad de Valencia
proyecto cultural que aporte un enfoque sobre temas del pensamiento contemporáneo, basado y Máster en Musicoterapia por la
en la antropología cristiana. Nuestro primer proyecto es la colección “Argumentos para el siglo Universidad Católica de Valencia.
XXI”, con 100 temas previstos, entre ellos, aspectos bioéticos, culturales, históricos, económi-
CON SÍNDROME DE DOWN

ABUSO SEXUAL INFANTIL Durante los años 2012-2015, Karen se
DigitalReasons.es
BLANCA VÁZQUEZ MEZQUITA cos y científicos, en los que convergen planteamientos vitales muy diversos. desempeñó como maestra sombra de
un pequeño con síndrome de Down
y colaboró con la inclusión escolar
del infante. Esta experiencia marcó

su camino académico y la condujo a
enfocar sus estudios e investigaciones
HISTORIAS DE NIÑOS en proyectos centrados en las personas
Y DE FAMILIAS ESPECIALES Pedidos: con síndrome de Down y sus familias.
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LAURA SERRANO - NACHO MARTÍN
Por otro lado, sus intereses académicos
incluyen, entre otros, la metodología
fenomenológica-hermenéutica,
635074589 la pedagogía, la educación y la
musicoterapia.
www.digitalreasons.es
KAREN AMIJOS YAMBAY
LA ESPERANZA PEDAGÓGICA:
CON SÍNDROME DOWN
ARGUMENTOS PARA EL
SIGLO XXI
Colección: Argumentos para el siglo XXI
Director de la colección: Emilio Chuvieco
© Autora: Karen Amijos Yambay
© Digital Reasons, 2021
© Fundación Iberoamericana Down 21
[email protected]
Antonio Cumella, 16- 28030 Madrid (España)
Ficha bibliográfica: Amijos Yambay, Karen. 2021; La esperanza

pedagógica vivida por padres de hijos con síndrome de Down.
Madrid: Digital Reasons.
Diseño de cubierta e interior: Enrique Chuvieco.

Imagen de cubierta: Neus Rosell Tarragó
ISBN: 978-84-946046-8-3
Depósito Legal: M-17557-2021
Impresión: Publicep. El papel utilizado en la impresión de este libro tiene certificación am-
biental FSC y está libre de cloro. Los residuos de la producción se gestionan por empresas
certificadas ambientalmente.
Impreso en España
Las afirmaciones incluidas en el libro son responsabilidad exclusiva del autor. Cualquier
forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra
solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la
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ÍNDICE
Agradecimientos...........................................................................7
Prólogo..........................................................................................9
Prefacio........................................................................................13
Introducción................................................................................17
1. La naturaleza de la esperanza pedagógica.............................21

1.1 La esperanza pedagógica está enraizada
en el amor pedagógico.....................................................21
1.2 La esperanza pedagógica es realista..................................27
1.3 La esperanza pedagógica es secundar el impulso interior
expansivo del menor........................................................33
1.4 La esperanza es descubrir las potencialidades en el hijo .. 40
1.5 La esperanza pedagógica es soñar....................................48
2. Cómo se manifiesta la esperanza pedagógica........................59

2.1 La esperanza pedagógica se manifiesta escuchando
atentamente.....................................................................59
2.2 La esperanza pedagógica se manifiesta dando
oportunidades .................................................................64
2.3 La esperanza pedagógica se manifiesta
empoderando a mi hijo ..................................................69
2.4 La esperanza pedagógica se manifiesta agotando
toda posibilidad...............................................................75
2.5 La esperanza pedagógica se manifiesta reaccionando con
sentido del humor...........................................................81
exigiendo a mi hijo..........................................................87
3. La relación-vivida en la esperanza pedagógica......................95

3.1 La esperanza pedagógica se vive trascendiendo
la trisomía 21 porque este niño es mi hijo.......................96
3.2 La esperanza pedagógica se vive confiando en mi hijo...100
3
3.3 La esperanza pedagógica se vive considerando
que mi hijo es superior a mí..........................................105
3.4 La esperanza pedagógica se vive
descentrándome de mí..................................................109
3.5 La esperanza pedagógica se vive poniéndome
en los zapatos de mi hijo...............................................114
3.6 La esperanza pedagógica se vive conectándome
sin palabras con mi hijo.................................................121
4. El tiempo-vivido en relación con la esperanza pedagógica.127

eformulando mi tiempo.................................................127
4.2 La esperanza pedagógica se vive rebosando paciencia....133
4.3 La esperanza pedagógica se vive respetando
el ritmo de mi hijo.........................................................139
4.4 La esperanza pedagógica se mantiene
viviendo “aquí y ahora”...................................................148
4.5 La esperanza pedagógica se vive habitando
en un estado de posibilidades:.......................................155
4.6 La esperanza pedagógica se vive recordando
el pasado y sus pequeñas piezas de evidencia.................161
4.7 La esperanza pedagógica se vive fluyendo
en un estado de previsión..............................................166
5. La esperanza pedagógica deja huellas..................................173

5.1 En los hijos con síndrome de Down..............................173
5.2 En los padres..................................................................179
5.3 En el ámbito de la educación.........................................183
5.4 En la sociedad................................................................187
6. A modo de cierre...................................................................193
7. Referencias...........................................................................195
4
Juan Pablo,
para que todos esperen en ti,
y llegues a ser lo que estás llamado a ser
A mis queridos padres, por su colosal amor

e incondicional apoyo
5
AGRADECIMIENTOS
Agradezco inmensamente la valiosa ayuda, guía y apo-

yo incondicional del Dr. José Antonio Jordán, mi director
de tesis, quien con generosidad e implicación solícita me
ha dado oportunas sugerencias y consideraciones antes y
durante la realización de este libro. Asimismo, quiero ex-
presar mis profundos agradecimientos a su esposa, Ma-
ría Teresa, por acompañarme también en este proceso de
formación. Gracias a ambos por buscar siempre guiarme
hacia mi mayor bien personal y profesional. Muchas gra-
cias al Dr. Jesús Flórez, por haberme animado a redactar
este libro con el que la esperanza pedagógica podrá llegar
a más padres, educadores y profesionales. Muchísimas
gracias también a mis queridos padres, Eduardo y Karen,
a mis maravillosos hermanos, Paúl y Mary, y a toda mi
familia y amigos de Ecuador y España. Sin ustedes, no
habría llegado a buen puerto. Agradezco también a los
padres de Juan Pablo, por encarnar la esperanza pedagó-
gica con su hijo y por haberme dado la oportunidad de
7
ESPERANZA PEDAGÓGICA VIVIDA POR PADRES DE HIJOS CON SÍNDROME DOWN
aprender día a día cómo viven unos padres, comprome-

tidos a procurar el mayor bien para su hijo. A Carmen
Solís, maestra y madre excepcional, y a Álvaro Ballester
Solís, joven con síndrome de Down que con su mara-
villosa vida demuestra lo mucho que una persona con
esta condición puede aportar a nuestra sociedad; muchas
gracias a ambos por estar siempre disponibles a ayudar-
me y por sus oraciones. Por último, pero no menos im-
portante, mis más sentidos agradecimientos a todos los
padres que voluntariamente participaron en este estudio
de investigación. Gracias por abrir su corazón y compar-
tir conmigo sus valiosas experiencias junto a sus hijos con
síndrome de Down.
8
PRÓLOGO
La mayoría de los expertos coinciden en que la gran

revolución en la atención y prestación de apoyos a las
personas con discapacidad intelectual surgió desde el in-
conformismo de las familias, inteligentemente secunda-
das por profesionales motivados. Como siempre, el icono
fundamental, abanderado en este campo, fue el síndrome
de Down. Es necesario llegar a la segunda mitad del pa-
sado siglo para empezar a constatar cambios realmente
decisivos en el pensamiento y en la acción ante el naci-
miento de un hijo: era la rebeldía de los padres ―huelga
decir, ella y él― frente a frases tantas veces disparadas
como balas, tales como «déjenlo estar, no vale la pena,
total para qué, no podrá, no será capaz...».
La esperanza pedagógica, en su esencia, no es un con-
cepto inventado, manipulado y embellecido en un des-
pacho. La esperanza pedagógica, originariamente, es la
traducción y concreción de una realidad surgida y vivida,
más que observada, por profesionales de la educación
9
enamorados de su tarea diaria dedicada a sus alumnos.

La esperanza pedagógica es la cualidad ―lisa y llana-
mente, la virtud― que permite a quien la posee mante-
ner la motivación para extraer de su discípulo sus máxi-
mas capacidades. Sin esperanza no hay motivación. Y sin
motivación no hay vida.
Pero ¿quiénes son los responsables de iniciar el apren-
dizaje de un ser humano? Sus padres. El milagro con-
sistió en ver brotar la esperanza de los padres aplicada
a sus hijos con síndrome de Down, dentro un páramo
marcado por el más atroz pesimismo. La belleza de este
libro consiste en arrancar trozos de vida, absolutamente
real, para mostrárnoslos de la manera más plástica posi-
ble: con las propias palabras y testimonios de sus autén-
ticos protagonistas. «Vean: Así ha sido, así es, así debe ser
la esperanza pedagógica vivida por padres de hijos con
síndrome de Down».
El acierto de la Dra. Karen Armijos ha sido ela-
borar y trasladar con absoluta originalidad un marco
primariamente escolar a la esencia constitutiva de los
lazos familiares. Un planteamiento complejo, porque
del contenido rico, variado, aparentemente disperso
y originado en las entrevistas con personas de distin-
tos países y culturas, ha sabido clasificar y componer
una estructura sólida sobre la que asienta toda la rica
doctrina de la esperanza pedagógica, aplicada ahora al
territorio parental. A partir de unos testimonios rebo-
santes de sinceridad y, a veces, incluso de pasión, ha ido
extrayendo y destilando las esencias conceptuales, cla-
sificándolas acertadamente y convirtiéndolas en sólidas
propuestas que culminan en ese espléndido capítulo 5
en el que resume las huellas que la esperanza pedagó-
gica esculpe en la vida de las personas con síndrome
10
PRÓLOGO
de Down y de quienes le rodean en sus, ahora sí, ricos

ambientes que le acompañan.
He de destacar, finalmente, la riqueza formal del len-
guaje con que el texto se va expresando a lo largo de sus
páginas. Es mérito de esta autora ecuatoriana el haber sa-
bido explotar el caudal de nuestro idioma, unas veces de
forma contenida y otras de forma vehemente. Sin duda,
eso ayudará a transmitir mejor toda la fuerza y la riqueza
con que la esperanza pedagógica debe formar el nervio
inapelable de nuestra acción educativa.
Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología
Presidente, Fundación Iberoamericana Down21
11
PREFACIO
Me gustaría compartir con los lectores algunos da-

tos de mi biografía en relación con mi familiaridad con
el tema que recorre todo este libro. Mis recuerdos se
remontan a mi niñez y adolescencia, tiempo en que
no conocí a ninguna persona con síndrome de Down.
Me vienen a la mente memorias un tanto borrosas de
que, en las pocas ocasiones que vi a alguien con esta
condición genética en las calles de mi ciudad, yo in-
ternamente me preguntaba: ¿qué será el síndrome de
Down?, pero no pasaba de ahí mi cuestionamiento. No
recuerdo haberlo preguntado ni hablado con mis pa-
dres. Simplemente era para mí una realidad algo lejana
y desconocida.
En ese entonces, nunca me imaginé el inmenso re-
galo que recibiría unos años después, paralelamente a
mis estudios universitarios en Educación. Fue entonces
cuando unos amigos de mis padres tenían un hijo con
síndrome de Down y querían que él ingresara en una
13
escuela de educación infantil ordinaria1. Sin embargo, la

inclusión en Ecuador —mi país—, aun estando regulada
por las leyes de educación, no dejaba de ser algo nue-
vo, hasta el punto de que aun ahora sigue constituyendo
todo un desafío para las instituciones educativas y los
docentes. En aquel entonces, las autoridades de la escue-
la presentaban mil y un argumentos a los padres del niño.
El principal motivo para restringirle el ingreso era que
el niño tenía ya casi dos años y aún no caminaba. Da-
das las circunstancias, los padres de ese pequeño querían
allanarle el camino a la escuela y, buscando una forma de
superar esta dificultad, pensaron que una alternativa po-
día ser que alguien acompañara al niño a la escuela para
apoyarle. Estoy infinitamente agradecida con los padres
de ese niño por haberse fijado en mí para ser ese alguien
que lo acompañaría durante casi tres años. Recuerdo que
cuando la madre me preguntó si me animaba a trabajar
con su hijo yo le dije: «Claro, me encantaría esa misión,
pero eso sí, yo no sé nada nada acerca del síndrome de
Down». Y ante mi sencillo reparo, la madre amablemen-
te respondió: «No te preocupes, ya irás aprendiendo poco
a poco; además, como ya sabes, estamos disponibles para
cualquier impresión o pregunta que desees comentar-
nos». ¡Vaya regalo tan grande este para mí!
El inmenso privilegio de trabajar y aprender muchas
cosas del niño y de sus padres me abrió todo un panora-
ma nuevo como profesional de la educación y, también,
como persona. Y todo esto porque este libro, al igual que
la investigación de la que se deriva, surge, en efecto y
principalmente, a partir de esa experiencia que tuve de
trabajar como tutora-educadora de este pequeño.
1 El calificativo “ordinaria” que describe a la palabra escuela se comprende en el
contexto hispanoamericano como una escuela-institución “regular” que atiende
a toda la población escolar.
14
PREFACIO
Por lo explicado en el párrafo anterior, es importante

señalar que no he tenido la oportunidad de vivir la espe-
ranza pedagógica de forma directa como madre. Ahora
bien, me atrevo a decir que sí que he podido vivirla in-
directamente, de forma vicaria, a través de los padres del
niño con el que tuve la maravillosa oportunidad de traba-
jar. Los padres de él, en efecto, a pesar de las barreras ex-
ternas que les iba imponiendo la sociedad, permanecían
creyendo en su hijo, y esto me lo contagiaban a mí.
Deseo compartir una de las anécdotas que recuerdo:
durante varios meses estuve, día a día, dándole al peque-
ño el apoyo con mis dedos de la mano para que él se
cogiera con sus manitas y caminara poco a poco. Alguna
que otra profesora en la escuela dudaba de si algún día
él caminaría, pero lo cierto es que a mí ni se me ocurría
preguntarme esto porque estaba segura de que él sí que
iba a caminar. Sus padres estaban convencidos de ello y,
por supuesto, yo también. Lo que yo hacía era seguir día
tras día ayudándole a tener seguridad y animándole a que
continuara dando un paso tras otro. Después de varios
meses, finalmente llegó el día: ¡el niño dio sus primeros
pasos! ¡Qué alegría tan grande para mí; tanto que di un
grito de emoción —llegando a asustarle— cuando vi que
él se apoyó solito de una pequeña mesa de la escuela y dio
tres pasitos hasta una silla! Ahora que lo escribo, creo que
nunca me había detenido a pensar acerca del inmenso
gozo que unos padres pueden experimentar al ver a su
niño con síndrome de Down dar sus primeros pasos. En
ese momento, yo pude vivirlo también en primera perso-
na y ver así el fruto de mi continua espera. Esta y otras
invaluables experiencias vividas me motivaron profunda-
mente a estudiar y obtener el doctorado en Educación
para formarme y brindar un mejor apoyo a las personas
15
con síndrome de Down y sus familias.

Con este libro, no es otro mi deseo que los lectores
puedan vivir y/o revivir la esperanza pedagógica de los
mejores educadores que unos hijos pueden tener: sus pa-
dres. Ha sido un gran honor y gozo inmenso haberme
encontrado con padres tan generosos que compartieran
abiertamente sus experiencias vividas conmigo para que
muchos otros puedan conocerlas y reflexionar vívida-
mente acerca de ellas.
Muchas gracias por dedicar su tiempo a leer este libro.
Espero sinceramente que sea de ayuda para que todos
podamos vivir esta esperanza pedagógica tan necesaria
para fortalecer nuestras disposiciones y actitudes hacia
las personas con síndrome de Down, quienes tanto nece-
sitan de quienes crean en esas potencialidades suyas para
realizarse al máximo, así como para poder contribuir de
forma significativa a nuestra sociedad.
16
INTRODUCCIÓN
La esperanza es un fenómeno universal necesario para

afrontar nuevos retos e ilusiones con valentía, como lo
puede ser el hecho de que unos padres reciban la repen-
tina noticia de que su hijo2 tiene síndrome de Down o
alguna otra discapacidad. Ese momento inesperado sue-
le provocar un impacto inicial cargado de sentimientos
variopintos como dolor, culpabilidad, angustia, miedo,
preocupación, entre otros. Los padres al sentirse y ser
los responsables de la educación y formación de ese hijo,
puede que experimenten muchas incertidumbres acerca
del presente y el futuro. Tanto al inicio como durante
toda la vida, la esperanza será fundamental para poder
tener un afrontamiento efectivo que derive en un ajuste y
adaptación familiar adecuados en donde las relaciones e
interacciones en el hogar beneficien al niño con síndro-
me de Down.
2 Respetando el principio de economía del lenguaje, se hará uso genérico del

masculino hijo/s para hacer referencia a los individuos de ambos sexos.
17
Los padres, con sus actitudes y percepciones, tienen

un rol irremplazable en el dinámico proceso de la madu-
ración de ese hijo, pues son ellos quienes pueden instau-
rar en casa el mejor de los vínculos afectivos, entre pa-
dres e hijos y hermanos, que brinde un ambiente familiar
sostenible colmado de cariño, respeto, alegría, serenidad,
confianza y muchas más cualidades que favorecerán el
que la persona con síndrome de Down pueda tener expe-
riencias exitosas en su crecimiento personal.
Este libro profundiza y reflexiona acerca de la esperan-
za que tiene lugar en la relación pedagógica originaria:
aquella que se da entre padres e hijos, en donde los pa-
dres —como primeros educadores— buscan y procuran
el mayor bien formativo en todos los ámbitos personales
del menor —niño o joven— que están educando. De ahí
que a esta esperanza se la denomine esperanza pedagógica
por ser un fenómeno humano-educativo que se da en esa
relación y que permite que los padres crean en las posi-
bilidades de sus hijos y confíen en la influencia positiva
que pueden ejercer para que ellos desarrollen todas sus
capacidades hasta su máximo, incluso en las circunstan-
cias más difíciles o dolorosas.
Específicamente, este texto se centra en las experien-
cias vividas de la esperanza pedagógica que acontece
entre los padres y sus hijos con síndrome de Down, pues
muestra los principales hallazgos de una investigación
realizada por la autora con padres de distintos países
en la que se utilizó un abordaje fenomenológico-her-
menéutico basado en la fenomenología de la práctica
de Max van Manen, que se fundamenta en desvelar las
experiencias humanas vividas para humanizar e invitar-
nos a ‘querer ser’ todavía más humanos. En esta línea, el
texto que podrán leer a continuación no busca una acu-
18
INTRODUCCIÓN
mulación de información o de hechos, sino que nos en-

camina hacia la plenitud de la vida misma, dando la voz
y el protagonismo a los padres que fueron entrevistados
y procurando responder a la siguiente pregunta: ¿Cómo
es la experiencia de la esperanza pedagógica vivida por los
padres en la relación con su hijo/a con síndrome de Down?
Es importante recordar que cada persona con síndro-
me de Down es única e irrepetible al igual que su familia,
pues en cada caso hay circunstancias propias y particula-
ridades tan variables que pueden jugar a favor o en contra
de la persona con esta condición genética. Ahora bien,
llegar a conocer de forma vívida y experiencial la espe-
ranza pedagógica puede llevar a cuestionarnos: ‘¿Y noso-
tros no podríamos hacer algo similar —o en esa línea—
con nuestro hijo? ¿No podríamos criarlo y educarlo con
una esperanza sencilla, a la vez que crucial, que provoque
cambios reales si hay implicación, paciencia, perseveran-
cia… por nuestra parte?’.
Al leer este libro con detenimiento y disfrutar de sus
contenidos vivenciales podremos caminar en los zapatos
de los padres que participaron en el estudio para aprender
de primera mano cómo están encarnando esa esperanza
pedagógica, de manera tal que nos estimule a reflexionar
acerca de esa disposición para dar una respuesta dialo-
gante y activa a la invitación que se nos plantea: mejo-
rar aún más —si cabe— nuestra misión de educadores,
como padres, profesionales o adultos responsables de un
menor con síndrome de Down. Recorramos así juntos
esta travesía con una actitud de apertura en la que nos
dejemos asombrar y conformar con miras de vivir y per-
sonificar también esta esperanza pedagógica al alcance de
todos.
19
1. LA NATURALEZA
DE LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
La esperanza pedagógica de unos padres está cons-

tituida por aspectos claves, los cuales son característicos
de la identidad propia o naturaleza de este fenómeno
humano educativo. En este capítulo se exponen rasgos
troncales que muestran que la esperanza pedagógica: a)
está enraizada en el amor pedagógico; b) es realista; c) es
secundar el impulso interior expansivo del menor; d) es
descubrir las potencialidades en el hijo; y e) es soñar.
1.1 La esperanza pedagógica está enraizada

en el amor pedagógico
Te quiero como eres, pero también

como lo que aún no eres, y estás llamado a ser
Continuamente, los educadores —sean padres o pro-
21
fesores— pueden tener expectativas o deseos respecto a

los menores que están formando. Por ejemplo: esperan
que a sus hijos les vaya bien en su etapa escolar, que sus
alumnos aprueben las asignaturas, etc. Pero tales expec-
tativas vienen y se alejan con el paso del tiempo, distando
notablemente de toda auténtica esperanza pedagógica.
Únicamente esta ‘esperanza’ hace posible que los padres
recobren fuerzas ante los desafíos propios de la crianza
de sus hijos y, de este modo, vivan la vida de forma que
conciban a sus niños como esperanza.
Ahora bien, la experiencia de esperar en los hijos
solo tiene lugar si unos padres realmente los ‘aman’.
Con todo, ese ‘amor’ no se reduce a una manifestación
de cariño, sino que se centra en el amor pedagógico, que
pretende, ante todo, formar al menor con vistas a su fu-
turo mejor.
Después de recibir el diagnóstico, fuimos a visitar a
la doctora, y ella me dijo a mí y a mi esposa: Él nun-
ca hará esto, el nunca hará lo otro ... él nunca irá a la
universidad; y tendrá una edad mental de 5 años. En
ese momento, yo amaba a mi hijo como lo hago ahora, y
algo en mí me decía que esos “nunca” debían ser reem-
plazados por “tal vez”. Entonces, me quedé en silencio
unos segundos y le dije a la doctora: ¡Ya veremos qué es
lo que Patrick podrá hacer! ... ¡Yo sé que tiene discapa-
cidad intelectual, pero esto no va a determinar lo que él
sea capaz de hacer en adelante! Porque, por poner un
ejemplo, ¿quién iba a saber en su vida naciente que,
años después, Patrick sería invitado a portar la antor-
cha olímpica en el Queens Baton Relay celebrado en
Glasgow por los Juegos de la Mancomunidad, por ser
un claro ejemplo de superación?
22
LA NATURALEZA DE LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
En esta experiencia vivida el padre manifiesta: yo

amaba a mi hijo como lo hago ahora, no derribándose ante
los prejuicios negativos manifestados por la doctora que
atendió a su niño. Antes bien, el amor que siente este pa-
dre por Patrick le agudiza y amplía su visión para, en lu-
gar de etiquetarlo por su trisomía 21, esperar en él desde
el inicio y sin condición alguna. Esto parece hacerse evi-
dente cuando el padre responde de forma contundente:
¡Yo sé que tiene discapacidad intelectual, pero esto no va a de-
terminar lo que él sea capaz de hacer en adelante! Este papá
utiliza el adjetivo ‘capaz’ y da pistas de que él cree en la
probabilidad de que Patrick consiga en un futuro claros
avances como, en efecto, así acaba sucediendo. Siguiendo
esta misma línea, una madre comenta lo siguiente:
Cuando mi hija nació, no la vi sino hasta los dos
días; y esto fue así porque me escapé, subí a neonatos y
me encaré con el médico, diciéndole esto: ¡Yo quiero ver
a mi hija! Al contemplarla, la vi preciosa; tanto que me
salió preguntarle al médico: Pero ¿por qué está aquí?
Él me contestó: ¿El pediatra de la niña no ha hablado
con usted? Y yo le dije: ¡No! Recuerdo ver a mi marido
llorar e inmediatamente pensé: Aquí pasa algo. Fue en-
tonces cuando lancé una petición angustiosa: ¡Por favor,
díganme qué pasa, pues, de lo contrario, me están ha-
ciendo mucho daño!
Los médicos me dijeron que tenía síndrome de

Down, y acompañaron sus comentarios con muchas co-
sas negativas e, incluso, muy atrevidas. Quizás lo más
ruin que dijeron fue esto: Estos niños se mueren, y eso
es lo mejor que puede pasar. Yo estaba hundida y des-
trozada, puesto que veía a mi hija realmente preciosa.
Además, afortunadamente, mi hija estaba sana, contra
23
todo posible pronóstico de problemas respiratorios, car-

diacos y digestivos, entre otros que pudiese haber tenido.
No sé por qué, pero yo reaccioné con fuerza. Los miré y
les dije: Yo quiero que me digan una cosa: ¿Mi hija se
va a morir? Y me dijeron: Su hija ahora mismo está
sana, pero … Les interrumpí y les dije: ¡No! ¡Ya han
nombrado todos los peros! Cuando nace un bebé, todo lo
que se espera de él —sin saber aún lo que vendrá— es
maravilloso. ¡Absolutamente, todo! Sin saber aún lo que
va a pasar en la vida, todo se proyecta en positivo.
Al recibir graves comentarios por parte del personal
médico, esta madre confiesa: Yo estaba hundida y destro-
zada, puesto que veía a mi hija realmente preciosa. Los mé-
dicos se han limitado a quedarse en ideas preconcebidas,
pero afortunadamente surge la mirada amorosa de esta
madre, con la que observa en su hija algo que el perso-
nal sanitario no alcanza a percibir; esto es, que su hija
es ‘realmente preciosa’. Una mirada tal que se muestra
cargada de la esperanza que late en el ser de esta madre
y que augura lo más bello y bueno posible al ver a su
pequeña con síndrome de Down con apenas unos días
de vida.
De esta forma, la madre de este ejemplo, al hacer caso
omiso a los peros, atinadamente manifiesta: Cuando nace
un bebé, todo lo que se espera de él —sin saber aun lo que
vendrá— es maravilloso. ¡Absolutamente, todo! Sin saber
aun lo que va a pasar en la vida, todo se proyecta en posi-
tivo. ¿Acaso por la condición de su trisomía 21 ese es-
perar en positivo se debe ‘echar por los suelos’? Cuando
nosotros nacimos, ¿sabían nuestros padres lo logros que
tendríamos en nuestras vidas? ¿Acaso alguien puede co-
nocer desde el inicio el potencial completo al que llegará
una persona con síndrome de Down? La respuesta a esta
24
última pregunta es «NO», en mayúsculas, pues nadie se

puede atrever a predecir cómo será el futuro de un hijo
desde su nacimiento. Ahora bien, lo que sí que es cierto
es que las personas con síndrome de Down tendrán más
éxito si sus padres, profesores y educadores creen en ellas
y les proporcionan diversas y ricas oportunidades que
mejorarán sus posibilidades.
En este sentido, es viable creer y esperar con sensa-
tez y confianza en los hijos. Con relación a esto, la ma-
dre del ejemplo anterior reacciona con fuerza y se inclina
a esperar en positivo. Cobra aquí importancia el ‘amor
pedagógico’, cuyo objetivo es transformar al hombre que
anida en cada menor, llegando hasta el núcleo más pro-
fundo de su ser. Por ello, la esperanza pedagógica ‘es’ y
‘existe’ al estar arraigada y entrelazada estrechamente con
este amor, de forma que en la fusión de esos dos fenó-
menos humanos-educativos se persigue ese ‘transformar’
que aspira a un ‘más y mejor’ del menor con síndrome de
Down. Asegurando primero el amor, se podrán distin-
guir —como consecuencia— las cualidades existentes en
los hijos hasta el punto de admirarles sin reparar en sus
posibles defectos. Amando así, la esperanza pedagógica
de unos padres ‘clava la mirada’ en la ‘persona’ del hijo y
no en el diagnóstico. Veamos lo que cuenta una madre:
La verdad es que hay personas que no tienen la mis-
ma realidad que mi hijo. Algunos están gravemente
afectados, se autolesionan, necesitan apoyos continuos,
son personas no-verbales... y, aunque algunos pueden
estudiar, ellos en concreto no. ¡Pero es que en la vida
siempre hay de todo! Por ejemplo, hablando a nivel aca-
démico: yo tengo hijos que son de Formación Profesional,
otros son de Grado, otros harán sus Tesis, otros no harán
Tesis … unos son de letras, otros son de ciencias.
25
Cuando comparo con otras familias, veo que lo que

queremos para nuestro hijo es que experimente y goce
de su propia vida; por supuesto, con apoyos, pero de su
propia vida. … Y me pregunto: ¿Por qué lo veo así?
¡Porque él tiene capacidades para llevar su vida pro-
pia! A lo mejor otra persona ... ¡no!; pero Alex ... ¡sí!
Entonces, yo no digo nunca: ¡Como tiene síndrome de
Down ... como tiene discapacidad intelectual! ¡No! ¡No!
¡No! … Ya sé que tiene síndrome de Down, pero es que
él, ante todo es: ‘¡Una persona! ¡Mi hijo!’. Es desde ahí
cuando yo me digo: ¡Como madre, yo no debo dar una
respuesta al diagnóstico! ¡Tengo que dar una respuesta
acorde y proponer el plan que sea el mejor para la perso-
na concreta de Alex, mi hijo!
Sin lugar a duda, cada persona tiene tanto cualidades
como limitaciones que vienen dadas por su condición
biológica y psicológica y, también —por supuesto— de-
bido a otras contingencias relacionadas con las circuns-
tancias propias del hogar, del entorno escolar o de los
contextos de la comunidad. No obstante, para unos pa-
dres esperanzados es esencial apreciar y amar a su hijo
por lo que es. La madre de esta experiencia vivida excla-
ma: Ya sé que tiene síndrome de Down, pero es que él, ante
todo es: ‘¡Una persona! ¡Mi hijo!’. Alex es, ante todo, ‘una
persona’ a la cual no se la puede dejar ‘de lado’, ni en lo
más mínimo, por el simple hecho adjetivo de tener tri-
somía 21. Como ‘persona’ Alex es valiosísimo y merece
gozar de su propia vida. Él tiene una inmensa dignidad
como ‘persona’ que no debe ni puede ahogarse por su
condición cromosómica.
¿Acaso esto significa negar o ignorar que el hijo tiene
síndrome de Down y no responder acorde a ello en su
crianza? Esta madre lo responde de la siguiente manera
26
tajante: ¡No! ¡No! ¡No! ... ¡Como madre, yo no debo dar una
respuesta al diagnóstico! ¡Tengo que dar una respuesta acorde
y proponer el plan que sea el mejor para la persona concreta de
Alex, mi hijo! Parece ser que la clave para esperar se halla
en ver y reconocer en el hijo lo singular y único de ‘ser
persona’. La madre de este joven es consciente de la con-
dición genética de su hijo, pero su esperanza pedagógica
le da una visión más amplia, capaz de superar y relativizar
la primera impresión de los hándicaps de Alex.
Ella ve toda ‘la persona’ de su hijo holísticamente, y
está segura de que, si ella se compromete a responder a
sus particularidades, su hijo podrá progresar hasta dar su
máximo. Dicho de otro modo, esta madre acoge y abraza
a Alex haciendo realidad esta expresión: Te quiero como
eres, pero también como lo que aún no eres, y estás llamado
a ser (Bollnow, 1979). Se refleja aquí cómo el amor y la
esperanza pedagógica están concatenados en una unión
insoslayable, porque, por un lado, el amor provoca querer
a ese hijo por lo que ‘es’ y, por otro lado, la esperanza pro-
picia que esta madre procure el mejor ‘llegar a ser’ al que
está llamado Alex. Tener esto presente permite e invita a
los padres centrarse, ante todo, en el proceso de los avan-
ces del desarrollo de su hijo, en lugar de poner el acento
en los resultados.
1.2 La esperanza pedagógica es realista

¡Yo tengo los pies sobre la tierra!
¡Mi hija puede aprender!
La esperanza pedagógica no es, en absoluto, una ilu-
sión irracional que inclina al educador a juzgar todo en
sus aspectos favorables, creyendo sin motivo razonable
que al final todas las cosas en el progreso del menor irán
27
bien. La esperanza propia de los padres de hijos con sín-

drome de Down es más que un fácil optimismo, pues
radica en un sano realismo que inclina a los primeros
educadores del hogar a ‘pisar tierra’. En relación con esto,
una madre comenta lo siguiente:
Hace más de treinta años los profesores no sabían
qué hacer con Marina; hasta el punto de que llegaron a
decirme: ¡Vea la realidad señora! Como descubriéndome
así que mi hija tenía síndrome de Down; con todo, bien
convencida, yo les replicaba. ¡Estáis equivocados, veo la
realidad, y sé que mi hija va a aprender! Y viendo el
plan de estudios les dije: La realidad es que Marina,
para aprender esto, invierte el doble de tiempo que los
demás … Yo necesito que me digáis qué es lo que que-
réis que mi hija sepa, sobre todo lo más importante de
esto, y que me deis los objetivos para el primer trimestre,
porque mi hija necesita tener el aprendizaje anticipado;
así, de ese modo yo, en casa, los trabajaré con ella. Y es
que internamente no lo dudaba; yo me decía: ¡Yo tengo
los pies sobre la tierra! ¡Mi hija puede aprender! ¡Claro
que ella puede!
Cuando en la escuela los profesores piensan que la
madre de Marina es algo ingenua y que no está recono-
ciendo el síndrome de Down en su hija, ella exclama ta-
jantemente: ¡Estáis equivocados, veo la realidad, y sé que mi
hija va a aprender! Esta madre admite estar en la verdad
y no anclada en conjeturas negativas —tan fáciles como
falsas— como la de los docentes, que parecen estar basa-
das en poner límites, a priori, a las capacidades de Marina
por su cromosoma extra. La madre ‘ve’ la ‘realidad’ y di-
rige su atención hacia la ‘persona’ concreta de su hija. No
idealiza a su hija, y por ello no desmiente que su veloci-
28
dad de procesamiento cognitivo sea más lenta que la de

sus compañeros. Sin embargo, ella no se detiene ahí, pues
es capaz de identificar las necesidades concretas a cubrir
existentes en Marina, reconociendo, en buena lógica, lo
siguiente: mi hija necesita tener el aprendizaje anticipado.
Solo así, esta madre reconoce que es urgente que Marina
reciba ‘inputs’ previos acerca del contenido de clase para
así prevenir posibles desfases con sus compañeros.
La esperanza pedagógica de esta madre emana del
realismo con el que ‘pone los pies sobre la tierra’, mos-
trando tener, en consecuencia, una gran conciencia de las
limitaciones de su hija; una firme confianza en que sí es
muy posible que Marina sea capaz de aprender; y, ade-
más, una disposición positiva para estimularla en casa lo
antes posible, y así ir ‘preparando el terreno’ para que Ma-
rina pueda tener una exitosa inclusión escolar. De este
modo, la madre no permite que la trisomía 21 determine
el progreso de su hija; postura que le lleva a insistir con
tesón en su aprendizaje con el fin de bordear, junto a ella,
todo lo que podría ir alimentando los rechazos creados
por los demás.
Por su parte, otra madre cuenta lo siguiente:
A veces he sentido que he estado poniendo mucho,
mucho trabajo sin tener resultados; y una de las tenta-
ciones que he tenido es la de caer en la trampa de decir-
me: ¡Oh, ya lo hemos intentado durante mucho tiempo,
y no acaba de funcionar! Sin embargo, hemos continua-
do haciendo, haciendo y haciendo; y, pensándolo nueva-
mente, me he dicho: ¡Debemos seguirlo intentándolo ...
y ya se dará!
Por ejemplo: con mis otros hijos, yo los llevaría a

10 clases de natación y ellos ya estarían nadando en
29
poco tiempo. Sin embargo, con Belén pueden ser 20, 40

o 50 clases y el que comience a nadar a su modo ya ven-
drá si, además de las clases, creo en ella y le digo: ¡Sí,
hija, tú vas a ser capaz de hacer esto! ¡Vamos, tú puedes
hacerlo! … Y ya vendrá. ¡No hay prisas! ¡Ya vendrá!
¡Sigamos con lo que hemos estado haciendo!
Al parecer, cuando esta madre compara a Belén con
sus otros hijos sin síndrome de Down, reconoce que
con esta hija suya las cosas pueden tomarle un plus de
tiempo y esfuerzo. Sin embargo, ella comenta con clara
convicción: ¡Debemos seguir intentándolo ... y ya se dará!
Esta madre es sensata y sabe muy bien que la condición
anatómica y fisiológica de su hija está en desventaja en
comparación con la de sus otros hijos, pues Belén tiene
una importante disminución en el tono muscular y, por
ello, su maduración física y motora es más lenta y distinta
a la de una persona sin trisomía 21. No obstante, frente
a la certeza de la hipotonía muscular de Belén, la madre
pone en activo su esperanza realista con la que afirma que
probablemente en 20, 40 o 50 clases su hija podría empe-
zar a mostrar algún avance en la natación.
En esta experiencia, también se percibe cómo es pre-
ciso que la madre de Belén acepte y ame a su hija ‘tal y
como es’ para, de esta forma, comenzar con el andamiaje
de sus habilidades motoras —entre otras— y mantenerse
constante en ello, aun sin obtener resultados del mucho
trabajo invertido. Esto se hace notorio cuando la madre
dice: ¡No hay prisas! ¡Ya vendrá! ¡Sigamos con lo que hemos
estado haciendo!, pues, a partir de su afianzado realismo,
ella ve posible el continuar esperando en su hija, aunque el
desenlace de su inversión esperanzada tome más tiempo.
Asimismo, la esperanza pedagógica, al ser realista,
conduce a encontrar un equilibro prudente entre lo que
30
un hijo con síndrome de Down puede y no puede hacer,

pero sin quitarle por ello la oportunidad de que lo intente
animosamente. La siguiente experiencia vivida refleja lo
aquí descrito:
En la actualidad, se habla de que las personas con
síndrome de Down vivan en pisos, y lo cierto es que
nosotros también nos lo hemos planteado. Ahora bien,
Raquel sigue viviendo con nosotros y hemos hablado de
esto con ella. Nosotros nos preguntamos: ¿Si Raquel no
tuviera síndrome de Down seguiría viviendo con no-
sotros? Y, asimismo, nos respondemos: ¡Pues sí … como
mis otros hijos! Raquel sigue estudiando, ella no tie-
ne aún un trabajo o dinero suficiente para mantenerse.
Sin embargo, también pensamos que este tema es algo
de un futuro no tan lejano. El vivir en un piso conlle-
va decisiones financieras, pero también cosas sencillas
como que nuestra hija sepa cómo cocinar. Entonces, lo
que la lógica nos pide es preparar ahora a nuestra hija
y ocuparnos de que ella tenga las herramientas para ese
posible futuro.
En este ejemplo se dan dos realidades: por un lado,
externamente se halla la tendencia actual de que las per-
sonas con síndrome de Down a cierta edad se estén inde-
pendizando y residiendo en pisos tutelados fuera de casa.
Por otro lado, específicamente en el caso de Raquel, esta
joven sigue estudiando y aún no ha ingresado al mundo
laboral, por lo que no cuenta todavía con una autono-
mía económica con la que poder hacer frente a ciertos
gastos. Teniendo en consideración lo mencionado, no es
que estos padres no esperen que su hija tenga una vida
más independiente, sino que ellos, conforme a su cabal
planteamiento, dejan que las circunstancias del presente
31
vayan hablando y ofreciendo las pautas lógicas y realistas

sobre lo que su hija puede llegar a realizar.
Considerando estos factores y siendo juiciosos sobre
la posibilidad de que Raquel deba asumir nuevas respon-
sabilidades en un futuro no tan lejano, ellos se implican en
preparar a su hija dentro del ‘escenario actual’, ocupándo-
se de que ella tenga las herramientas para ese posible futuro
—como, entre otras, aprender a cocinar—. De ese modo,
fundamentando su esperanza pedagógica en la realidad
externa del entorno y en aquella propia de Raquel en el
presente, estos padres buscan proveer los apoyos y ayudas
oportunas para dejar abierto el porvenir de su hija a po-
sibilidades futuras.
En una línea paralela, tal ‘realismo’ claramente asumi-
do es contagiado de forma connatural por otra madre de
la experiencia vivida a continuación:
Cuando a mí en la escuela me dicen: ¡Es que Alex
no ha hecho los deberes, yo le digo a la profesora: ¡Pues
repréndele como a todos, o ponle un 0!¿No te parece?
Tal vez, quisieran escuchar: ¡Ay, es que tiene síndrome
de Down! ¡No, eso no! Yo quiero que en la escuela los
profesores también sean realistas con las habilidades de
Alex y, por lo mismo, que mi hijo asuma responsable-
mente las consecuencias de haber cumplido o no con las
tareas. Él es capaz de entender que se está despistando
y que puede dar su máximo en responsabilidad y en sus
estudios. ¡Y tanto que sí que él entiende esto, y hasta en
el fondo lo quiere!
La madre de Alex no se engaña ni quiere engañar a
su hijo. Si su hijo no hace los deberes, insiste sin vacilar:
¡pues repréndele como a todos, o ponle un 0! Ella pide a la
profesora que no le tenga una indulgente compasión a
32
su hijo por tener síndrome de Down. Es más, esta madre

exige que se le califique a Alex por lo que merece, sin
que se le haga concesión alguna. Es esa actitud noble y
realista la que impulsa a esa madre a conjugar la espe-
ranza que tiene en su hijo con la postura cabal de que, en
cuestión de conductas y valores innegables, todos —in-
cluido, por supuesto, su niño— han de ser considerados
con igualdad.
Además, ¿cómo podrá Alex avanzar sin que se le pon-
gan retos? ¿Acaso no necesitamos todos algún grado de
exigencia para progresar en un aspecto concreto? ¿Por qué
aplicar una diferencia laxa con las personas con esta con-
dición genética? Alex también necesita que se le exija, por-
que se puede y debe esperar en él de forma realista, pues su
condición cromosómica no implica ser una limitante para
ello, cuando realmente —y en el fondo— se busca única-
mente su verdadero bien formativo. Y es que, por supues-
to, también las personas con síndrome de Down llevan
consigo una fuerza interior hacia lo bueno, lo bello y lo
grande con su deseo implícito de ser estimulada.
1.3 La esperanza pedagógica es secundar el

impulso interior expansivo del menor
A mi hijo le gusta esforzarse y
servir a los demás
Todo ser humano aspira ciertamente a la verdad, la belle-
za y el bien ha sido ya afirmado desde los pensadores más
clásicos. Con relación a esto, una madre narra una expe-
riencia vivida en la que ella capta en su hijo lo siguiente:
Entrevistadora [E]. —¿Recuerdas un ejemplo de
ese inmenso potencial de servicio que tiene Alex?
33
Madre [M]. —Pues mira, ayer en la noche al llegar

a casa, vi a Alex dirigirse a la cocina para poner el la-
vaplatos a funcionar. Sin embargo, se encontró con que
el aparato ya estaba encendido, entonces él no lo pudo
poner y se fue de la cocina un poco cabizbajo. Pero, esta
mañana, cuando él ha venido a medio día, en vez de
quejarse o no hacer nada y ya está, ¡él solito ha vaciado
todo el lavaplatos y lo ha rellenado —¡y eso que somos 7
en casa! — y además, ha puesto la mesa! Admiro en él ese
afán de trabajo y me digo: ¡Qué alegría que a mi hijo le
guste esforzarse y servir a los demás! ¡Debemos seguirle
dando estas oportunidades, porque lo hacen muy feliz!
En el interior de Alex yace una necesidad de cooperar
en casa y siente gran tristeza al no poder satisfacerla, pues
el lavaplatos que él gustoso iba a encender ya había sido
puesto por algún otro miembro de la familia. Sin embar-
go, al siguiente día su madre observa cómo Alex se dirige
colmado de felicidad a vaciar el lavaplatos y también a
poner la mesa.
Este hijo —con su forma de actuar— le ha abierto
una ‘ventana’ a su madre, pues ella capta en él esa fuerza
interior por servir y, lejos de pasarlo como una simple
‘casualidad’, su esperanza pedagógica la mueve a conti-
nuar proporcionándole más oportunidades. Ella parece
confiar en que lo que ha visto ahora seguramente solo es
el inicio de muchas otras posibles manifestaciones en las
que Alex hará visible ese impulso interior expansivo que
anida en su ‘ser’ y que es algo así como una aspiración in-
trínseca hacia lo ‘verdadero’, lo ‘bueno’ y lo ‘bello’. En este
sentido, a continuación, otra madre recibe por parte de su
hija una petición relacionada con dicho anhelo.
Marina, después de haber cursado toda la Educa-
ción General Básica [E.S.O en la actualidad], me dijo:
34
Mamá, quiero continuar en formación profesional. Yo

sabía que esto le iba a costar, y le dije: Hija, tú ya sabes
que en esta vida todo cuesta y que esto puede que te cues-
te más, pero tú no tienes que renunciar a nada que as-
pires verdaderamente hacer. Tras mi respuesta, ella me
preguntó: ¿Mamá, pero no crees que es algo imposible?
Y yo le dije: ¡Tú puedes intentarlo todo! ¡En principio,
nada es imposible si antes tú no has intentado hacerlo!
¡No puedes decir esto es imposible! ¡Primero inténtalo y
luego ya dices si es imposible o no! Vale, mamá, lo inten-
to y ya veremos qué pasa —me dijo Marina.
En ese año ella ingresó en formación profesional de

cocina, y cursó el primer año entero sin adaptaciones cu-
rriculares. Hizo 14 asignaturas y, entre ellas, química y
ya a un nivel avanzado. Al finalizar este 1er curso me
dijo: ¡Mamá, ya estoy cansada de estudiar! Esto no me
sorprendió a mí y la comprendía totalmente, porque es que
durante ese año Marina llegaba a estudiar unas 6 horas
en casa diarias. Yo lo viví en primera persona porque es-
tuve a su lado resumiendo libros, grapando temas y estu-
diándolos con ella, porque sentía que tenía que apoyarla
en ese gran deseo que tenía. Ahora bien, cuando ella tomó
la decisión de no continuar con la formación profesional,
confieso que me costó un poco admitir eso al principio, pero
junto con mi esposo decidimos respetar su decisión y diji-
mos: ¡No pasa nada, busquemos otra alternativa! Enton-
ces nosotros le preguntamos: ¿Qué te gustaría hacer? Y ella
nos dijo: Pues, me gustaría poder trabajar, hacer algo útil
para los demás. Buscamos opciones y, al poco tiempo, tuvo
la oportunidad de empezar a trabajar.
A diferencia de la experiencia vivida anterior, la joven
con síndrome de Down de este ejemplo explícitamente
35
manifiesta: Mamá, quiero continuar en formación profesio-

nal, dejando así muy claro que ella está ávida por supe-
rarse en sus conocimientos académicos. Su madre, con
ánimo de confirmarla en esa idea, le comunica que esto
no será una cosa sencilla, pero inmediatamente la anima
con fino tacto diciéndole: pero tú no tienes que renunciar a
nada que aspires verdaderamente hacer. Con todo, Marina
flaquea y duda de sí misma, pero su esperanzada madre
‘rescata’ ese vivo deseo latente por desarrollarse que ya
había expuesto su hija y le hace caer en la cuenta de que
probablemente es ‘más capaz’ de lo que ella misma cree
serlo.
La madre con firme esperanza impele a Marina a rea-
firmarse a ella misma que debe y puede tratar de perseguir
con empeño esta aspiración. El tú puedes que la madre
le transmite halla resonancia en Marina, quien con gran
dedicación se esfuerza por tener un buen rendimiento y
logra aprobar su primer año de formación profesional.
Ahora bien, cuando ella manifiesta estar agotada por su
muy intenso estudio, se alcanza a percibir que puede que
estos padres se hayan dicho internamente algo así como
lo que sigue: ‘Marina ha llegado hasta aquí en este filón,
pero seguro que nuestra hija quiere continuar cultiván-
dose como persona; averigüemos, por tanto, en qué otra
faceta ella está llamada a dilatarse’. Consecuentemente,
le preguntan: ¿Qué te gustaría hacer?, a lo que su hija con-
testa sin dudarlo: Pues, me gustaría poder trabajar, hacer
algo útil para los demás.
En el ‘ser’ de Marina existe una atracción grande de
notar por sí misma que está siendo buena con los demás
al cooperar y ser útil con su actuar. Ella siente una noble
llamada al trabajo, el cual engloba la ‘belleza’ y la ‘bon-
dad’ de su dignidad como persona. Sus padres acompa-
36
ñan ese ‘impulso’ de su hija no considerándolo solo como

un simple deseo, sino concretándolo en hacer realidad el
que ella consiga ser útil trabajando. La esperanza peda-
gógica de esta madre, al ser esencialmente una atención
al ‘impulso interior expansivo’ de esta menor en forma-
ción, es como una lumbre que, además de acompañar,
infunde una confianza tal que enciende en esta hija un
fuego cuya llama arde cada día con mayor intensidad y
que, cuando parece que se apaga, recobra nuevamente su
vigor.
En esta experiencia vivida los padres secundan de in-
mediato ese empuje por crecer de Marina porque tam-
bién lo ven posible. Pero ¿qué sucede cuando un hijo ex-
terioriza su avidez interna, pero —quizás debido a algún
factor limitante— no es viable llevarla a cabo en un mo-
mento puntual?
M.—Un día Richard nos dice: ¡Hoy hago la cena
para todos! Y yo le respondí: Está muy bien que quie-
ras hacer la cena, pero primero hay que aprender a cor-
tar las aceitunas. Entonces juntos vamos a preparar la
cena, tu harás la parte de cortar las aceitunas y yo voy a
hacer la otra parte.
Padre [P]. —Sí, y le vamos dando estas oportuni-

dades, pero no para decirle cuál es su incapacidad, sino
para explicarle: ¡Si tú quieres llegar a hacer esto, necesi-
tas esto, esto y esto! Vamos a ir por partes, ¿vale?
M.—Nosotros lo capacitamos diciéndole siempre la

verdad. Eso sí, yo le enfatizo: ¡Pero, es muy importante
que tú cortes las aceitunas, porque yo las necesito para
poder hacer la siguiente preparación! Si tú no me las
das, no podremos hacer el plato.
37
P.—Así él mismo va tomando conciencia de hasta

dónde puede llegar o si es que se queda “aparcado” en
una posición determinada. Y en este caso que se que-
dó “aparcado”, pues decirle: ¡Mira lo que tú tienes! ¡Tu
parte también vale Richard! Aunque no sea la cena en-
tera, pero lo que tú harás también lo necesitamos. ¡Des-
de su posición, pero reconocerle que lo que él hace es muy
valioso!
¡Hoy hago la cena para todos! —exclama Richard en-
tusiasmado, como si de forma subliminal enviara este
mensaje de fondo: ‘yo quiero colaborar y me quiero de-
sarrollar, olvidándome de mí y utilizando mi tiempo para
hacer feliz a mi familia’. No obstante, sus padres son re-
alistas y conocen que, de momento, no pueden compla-
cer la generosa iniciativa de su hijo. Sin embargo, ellos
se la valoran felicitándolo, pero, a su vez, diciéndole la
verdad así: [Hijo], está muy bien que quieras hacer la cena,
pero primero hay que aprender a cortar las aceitunas. Como
se ve, esos padres no reprimen de inmediato el ‘impulso
interior expansivo’ de Richard, sino que le plantean una
meta alcanzable de acuerdo con sus capacidades actua-
les. ¿Será que, en el fondo, ellos confían que algún día su
hijo podrá preparar por su cuenta la cena y muchas otras
cosas más?
En este ejemplo se desvela que los padres de Richard
‘ven más allá’ de lo que ahora es tangible, como tenien-
do en su mente el siguiente pensamiento: ‘¡Sabemos
que ahora él no puede preparar la cena solo, y que en-
señárselo todo requeriría un sobresfuerzo para Richard
y para nosotros, pero algún día saldrán los brotes de esta
siembra, porque confiamos en que en algún momento
Richard será capaz de hacerlo por su cuenta y —¿por qué
no?— llegar a ser un excelente cocinero?’. De esta for-
38
ma, se comprende que, esperanzadamente, ellos vean esa

‘meta’ lejana y, a la vez, la vayan graduando hasta ajustarla
en algo que en ese momento sea accesible para Richard.
Además de ello, estos padres no se descuidan en ‘recono-
cer’ el sencillo aporte de su hijo con frases como: ¡es muy
importante que tú cortes las aceitunas, … tu parte también
vale … lo que tu harás también lo necesitamos!, haciéndole
notar a Richard que lo que él hace es muy valioso.
Los padres de este ejemplo, teniendo en cuenta esa
‘fuerza interior’ de Richard, animan y aprecian la coope-
ración de su hijo, reforzando su autoestima y facilitándo-
le que pueda ir dando pasos firmes que muy probable-
mente traerán consigo resultados todavía desconocidos
en el presente. En efecto, en otro capítulo de este libro se
podrá conocer cómo, tiempo después, Richard responde
a la esperanza que tenían sus progenitores, pues años más
tarde su padre estuvo por decirle: Sí, sí … Richard haz tú
la cena hoy, porque hoy estás preparado.
En este sentido, es importante destacar que la ‘persona’
de los padres y el ambiente positivo que ellos crean para
su hijo con síndrome de Down adquieren relevancia a la
hora de suscitar que él saque a la luz esa energía inte-
rior en pro de lo mejor de sí mismo. Y es que resulta muy
probable que, si los padres introducen un ambiente inter-
personal claramente propicio, contribuyan a que ese hijo
haga palmario —ya de forma consciente— ese ‘brío’ in-
nato que estaba escondido. Pues, ¿no hay en toda persona
un connatural deseo de aprender, de gozar de todo lo realmente
hermoso y, aún más, de reconducirse y activar su mejor versión
también en el plano ético y comportamental ( Jordán, 2020,
p. 286)? En esta línea, cabría hacer aquí la siguiente pre-
gunta: ¿Vivir la esperanza pedagógica conlleva descubrir
lo antes posible aquello positivo que centellea en ese hijo
39
con síndrome de Down y que reclama irradiar luz en el

firmamento personal del propio hijo?
1.4 La esperanza es descubrir las potencialidades

en el hijo
¡Veo a mi hijo con unos ojos fijos en
sus indudables capacidades!
Cuando matriculé a Alex en un curso de formación,
la señora que me atendió me preguntó: ¿Qué grado de
síndrome de Down tiene su hijo? ¿Es como todos? Y yo le
contesté: ¡No hay grados, hay biología! ¡Él, simplemente,
tiene 1 cromosoma más! Y seguidamente le dije: Permíta-
me que se lo explique … Usted y yo tenemos 46 cromoso-
mas. ¿En qué nos parecemos? Y ella me dijo: ¡En nada! A
lo que yo le respondí: ¡Mi hijo tiene 47 cromosomas! En-
tonces, ¿por qué tendría que parecerse a otra persona con
47 cromosomas? ¡No hay grados, todos somos distintos! Y
ella me dijo: ¡Vaya, no lo había pensado! ¡Gracias por esa
explicación, espero conocer pronto a su hijo!
¡Y es que Alex también necesita que otros lo reco-

nozcan como capaz! ¡No con una mirada contaminada
con mil estereotipos! Por ello, a veces, me veo en la ne-
cesidad de exhortarles: ¡Por favor, vean a mi hijo con
unos ojos fijos en sus indudables capacidades y no tanto
en su discapacidad! ¡Él tiene muchas cosas positivas!
En la actualidad, no pocas personas, al ver a alguien

con síndrome de Down o con discapacidad intelectual
puede que se hagan unas preguntas parecidas a las de la
señora: ¿Qué nivel de inteligencia tiene? ¿Cuál es su rango
de discapacidad? ¿Es como todos? Es muy probable que, en
40
su mayoría, este tipo de interrogantes se den por desco-

nocimiento, pero muchas veces pueden ser causados por
el estigma generalizado hacia las personas con discapa-
cidad que ya viene impuesto por la visión limitada de la
sociedad. Sin embargo, la madre de Alex asegura: ¡No hay
grados, todos somos distintos!, y da una práctica explicación
que permite intuir que todos los seres humanos —‘neu-
rotípicos3 y/o con discapacidad’— tenemos algo singular
que nos hace únicos, y que incluye tanto nuestras limita-
ciones como nuestras habilidades.
La belleza se puede encontrar en todos los seres exis-
tentes y esto, porque una de las características de ‘ser’ es la
belleza y, porque, gracias al simple hecho de ‘existir’ cada
uno alberga ya, de una u otra manera, algo que lo hace
‘bello’. Esta madre suplica: ¡Por favor, vean a mi hijo con
unos ojos fijos en sus indudables capacidades y no tanto en su
discapacidad!, porque ella confía y sabe que su hijo tiene
ciertos ‘talentos’ que no deben pasar desapercibidos. Es
por ello por lo que, aquello que hace ‘bello’ a Alex debe
salir a la luz para poder ser apreciado, en primer lugar,
por su propia persona y, también, por las demás que le
rodean. Y todo esto invita a preguntarse: ¿La ‘belleza’ de
una persona con síndrome de Down dependerá de su
capacidad cognitiva? Lo dicho a continuación por esta
misma madre clarifica este punto:
Antes que el graduado escolar, que es aparentemente
la “excelencia” en el ámbito académico, él tiene que te-
ner competencias personales y profesionales, porque no
puedo dejar que mi hijo se quede solo en una parte de
la vida, en la académica. Probablemente, para mi hijo
esta no es la “excelencia”. ¡Yo debo procurar buscar cuál
es “su” excelencia, porque sé que la tiene!
3 Personas con ninguna alteración en el neurodesarrollo.
41
Alex tiene, al menos, una excelencia y esta no está supe-

ditada a su desarrollo intelectual. La madre de este relato
sabe que en su hijo seguramente existen inestimables ‘ex-
celencias’ que sobrepasan aquellas académicas, porque, en
todo caso, estas serían solo una parte de la vida de Alex. Por
ello, ella comprometidamente dice: ¡Yo debo procurar bus-
car cuál es su excelencia, porque sé que la tiene! Situados en
esta línea, otra faceta de la esperanza pedagógica es que
esta estriba fundamentalmente en la agudeza para captar
las potencialidades que tienen los hijos, haciendo patente
aquello que está escondido en su interior como una semi-
lla oculta bajo tierra. A continuación, y en este sentido, un
padre comparte la siguiente experiencia vivida:
Desde que nuestro hijo era muy pequeño nosotros
hemos estado siempre al acecho de sus puntos fuertes. Por
ejemplo, mi mujer le iba permitiendo que participara
en las cosas de la cocina. Albert era muy chiquitín —
tendría 3 o 4 años—, yo me ponía nervioso, pues tenía
la sensación de que, en cualquier momento, él podía ti-
rar, por ejemplo, el Cola-Cao o su leche… Como Albert
era de baja estatura, recuerdo que le poníamos una silla
para que él estuviese de pie o de rodillas y llegase a la
mesa. Mi mujer le sujetaba la mano y poco a poco le
enseñaba a pelar la fruta. En esto yo me decía: ¡Uy,
qué horror! ¡Qué miedo que coja esos cuchillos!, pero mi
mujer me daba la tranquilidad para dejarle hacer. Todo
fue progresivo, pues al principio no pelaba la fruta, sino
que cortaba trozos. Para mí era un destrozo de fruta,
porque casi tiraba más fruta que la que se comía. Sin
embargo, ella no paró de enseñárselo pacientemente
una y otra vez y … ¡vaya! ¿Quién habría pensado que
ahora Albert sube a casa de mis suegros y les ayuda a
cortar el pimiento y la cebolla para la paella? ¡Albert se
42
pone su delantal y su gorro, coge los cuchillos y cocina con

sus abuelos! En casa también ha preparado tortillas y
huevos fritos para todos. ¡Nosotros le aplaudimos y se lo
agradecemos, pues realmente le queda todo muy bueno!
¡Definitivamente, la cocina es uno de sus puntos fuertes!
Hemos estado siempre al acecho de sus puntos fuertes, es
una expresión del padre de Albert que pone en eviden-
cia que ambos progenitores, de antemano, han creído
que él seguramente tendría varias potencialidades den-
tro de sí y, en consecuencia, han buscado a propósito
aquello en que manifestase mayor agudeza. Parece ser
que, al poner en activo su esperanza pedagógica, ellos
se dijeran: ‘allí hay algo escondido y debemos conseguir
encontrarlo’.
De este modo, en esta experiencia vivida, los padres
de Albert prueban si es que a su hijo le llama la aten-
ción lo relacionado con la cocina y, aunque al principio
parecía que no era algo en lo que sería bueno, su madre
pacientemente lo sigue motivando y descubre que ¡De-
finitivamente, la cocina es uno de sus puntos fuertes!”.
Albert destaca en la preparación de platos deliciosos para
su familia, y el padre con gozo comenta: ¿Quién habría
pensado que ahora Albert sube a casa de mis suegros y les ayu-
da a cortar el pimiento y la cebolla para la paella?
El descubrimiento se ha dado porque los padres, con
gran confianza en su hijo, han provocado sutilmente, de
algún modo, que aquella ‘semilla’ escondida brotara. Sin
embargo, sin hacer un intento de buscar expresamente el
potencial de un hijo con síndrome de Down, también se
puede dar ese feliz descubrimiento estando muy atentos a
cualquier señal del menor. Una madre narra lo siguiente:
Desde que mi hija era muy pequeña me percaté de
que tenía habilidad para utilizar las témperas, pues
43
combinaba muy bien los colores y los folios que pintaba,

y eso me llamaba mucho la atención. Al ver que se le
iba dando bien la pintura, la pusimos en clases, aunque
esto requería invertir mucho tiempo, dinero, etc. Yo le
decía a mi esposo: ¡Le va a encantar! ¡Se lo va a pasar
muy bien! ¡Y vaya que sí, acertamos! Hace unos años,
la escuela de arte donde estaba presentó una obra de
Susanne en el concurso de un museo y un día me llama-
ron para comunicarme: ¡Susanne ha ganado el Premio
Nacional de Pintura para personas con discapacidad!
¡Qué sorpresa más grande! ¡Qué alegría!
¡Susanne ganó el premio, le dieron 600 euros y el

cuadro que ella había pintado lo reprodujeron en relo-
jes, en estuches de pintura y más cosas! Todos la felici-
tábamos, la valorábamos. Para todos fue un: ¡Vaya qué
bonito! ¡Susanne se ha expresado con su pintura y lo
ha logrado! ¡Aun siendo niña y teniendo síndrome de
Down!
Susanne hace visible esa capacidad innata que tiene
para el arte y su madre, muy lejos de pasarla por alto, se
fija con interés y se deja asombrar por cómo su hija iba
utilizando las acuarelas y, también, por las cosas que iba
haciendo con ellas. Ese descubrimiento, al parecer, da lu-
gar a que esta madre se diga lo siguiente: ‘esto que hace
ahora no es el máximo a lo que ella puede llegar, hemos
de descubrir hasta dónde puede progresar’. Es por esto
por lo que, al detectar esa habilidad en su hija, ella dice: la
pusimos en clases, aunque esto requería invertir mucho tiem-
po, dinero, etc..
La esperanza pedagógica de estos padres es esencial-
mente descubrir cuánto, más allá de ese hallazgo inicial,
puede haber en relación con la capacidad artística de
44
Susanne, porque tienen muy asumida la firme convic-

ción de que ella puede crecer todavía más de lo que es
ahora visible. Consecuentemente, sin importarles todo el
esfuerzo que llevaría cultivar esa habilidad en ella, logran
que vaya a clases de pintura. Y, aun sin llegar a imagi-
narlo, Susanne los termina sorprendiendo de forma casi
exultante al ganar el Premio Nacional de Pintura para per-
sonas con discapacidad.
Ahora bien, ¿qué sucede cuando resulta algo compli-
cado identificar aquello en lo que un hijo con síndrome
de Down destaca? La siguiente experiencia vivida arroja
nueva luz a ese ‘descubrir’ esperanzado aun sin obtener
todo lo previsible tras intentarlo.
La vida no solo consiste en el mundo laboral o en que
mi hija acumule más y más información o habilidades,
sino que sobre todo es importante que ella se sienta muy
bien consigo misma y con lo que hace. Por ejemplo, ella
sabe que le cuestan muchos las matemáticas, entonces yo
no tengo por qué agobiarla para que llegue a ser buena
en ello, porque lo que lograría así sería frustrarla. Eso
sí, yo me he dicho: ¡Silvia es capaz de encontrar algo
que le guste! Pero, para que le guste, debo darle la posi-
bilidad de que lo pruebe. Después ya decidirá si quiere
continuar o no.
Entonces, recuerdo que, como actividad extraes-

colar, la llevamos a clases de piano. Ella estuvo estu-
diando música y practicando el teclado y era algo que
le gustaba hacer, pero ciertas cosas —como la postura—
las había aprendido incorrectamente y se le hacía difícil
desaprenderlas. Lo intentamos, pero tras 2 años que es-
tuvo tocando el piano lo dejó porque no se le terminaba
de dar del todo bien.
45
Y bueno, en particular yo también la he animado

mucho a todo el tema de deporte. Cuando era niña es-
tuvo varios años en montañismo y, finalmente, lo dejó,
pero lo probó y vio que no era lo suyo. Así continué dán-
dole la oportunidad para que probase más cosas; y de
este modo, ha descubierto que lo suyo es hacer natación,
Pádel y baile. ¡Esto le encanta y lo disfruta!
Ahora miro hacia atrás y, por ejemplo, con lo del

piano me digo: ¡No fue tiempo perdido! A mí me gusta
mucho la música y, de vez en cuando, vamos a concier-
tos de música clásica y Silvia también va; sí, ella ve
la orquesta y me dice: ¡Mamá, mira el contrabajo! ¡Ha
entrado el arpa! ¡Ella nunca se aburre en un concierto!
Da gusto ver a Silvia disfrutando de los instrumentos,
disfrutando de la música y, seguramente, no sería así si
ella no hubiera ido esos dos años a sus clases de piano.
La esperanza pedagógica es ‘descubrir’ en tanto en
cuanto la madre de Silvia no tiene un afán desmesura-
do para que su hija adquiera algún ‘éxito’ vistoso. Esta
madre, más bien, se centra en la ‘persona’ de Silvia y afir-
ma que sobre todo es importante que ella se sienta muy bien
consigo misma y con lo que hace. Es como que si para ella
no hiciera falta que su hija destacara o hiciera cosas no-
vedosas. Ni se le pasa por la mente compararla con otros
chicos, sino que se dirige hacia la singularidad propia de
su hija. Igualmente, se aprecia en esta madre una sólida
convicción de que ¡Silvia es capaz de encontrar algo que le
guste! Y esto no necesariamente debe ser algo relacionado
con logros cognitivos-académicos, como podría ser, por
ejemplo, el hecho de destacar en las matemáticas.
Se percibe claramente en esta experiencia vivida que
la madre de Silvia emprende junto a su hija la aventura
46
de encontrar ‘su elemento’ y prueban con varias activida-

des como el piano y el montañismo, hasta que finalmente
Silvia misma identifica que lo suyo es hacer natación, Pádel
y baile. Sin duda alguna, ha sido todo un reto hallar esas
‘semillas’ ocultas que estaban a la espera de ser reveladas
y cultivadas. Pero esto fue posible porque el interés de
esta madre no consistió en sobreestimular a Silvia, sino
en ofrecerle una gama de opciones para que ella misma
pudiera experimentar y descubrir qué es lo que se le daba
bien y decidir, así, superarse en ello.
De este modo, la esperanza pedagógica en la madre
de Silvia radica en descubrir aquello que conduce a su
hija hacia su autorrealización como ‘persona’. Solo así es,
como ella matiza, que el haberla llevado a clases de pia-
no ¡No fue tiempo perdido! Ha sido gracias a esa forma
de proceder como ha ‘salido a flote’ otra potencialidad
de Silvia que, aunque posiblemente no sea tan brillante,
tiene un gran valor en sí misma; esta es: su alto grado de
‘sensibilidad’ para apreciar el encanto de la música acadé-
mica, pues, en general, los niños suelen agotarse un poco
al escuchar una orquesta interpretando música clásica,
pero ¡ella nunca se aburre en un concierto! —asegura con
alegría su madre. Y es que no únicamente no se agota,
sino que da gusto ver a Silvia disfrutando de los instrumen-
tos, disfrutando de la música.
Probablemente, sin ser del todo consciente, esta ma-
dre, al buscar el mayor bien de su hija y su mejor de-
sarrollo como ‘persona’, ha generado un cúmulo de ex-
periencias positivas para la formación humana de Silvia.
Y gracias a ello, ha logrado cultivar en ella el gusto por
cosas más elevadas, como ha sido el hecho de apreciar en
la pulcritud del silencio la armonía del sonido producido
por los instrumentos de la orquesta.
47
¿Acaso no tiene cada persona su ‘excelencia’, aun

cuando, a menudo, no coincida con lo que se considera
socialmente valorado como un logro imponente? Así es,
porque lo que realmente interesa es no apagarle tal ‘be-
lleza’ a la persona con síndrome de Down, dado que su
luz también encanta y aporta algo precioso que ilumina
singularmente a nuestro mundo.
1.5 La esperanza pedagógica es soñar

Veo a mi hijo como un sueño que todavía
no ha terminado
La esperanza pedagógica en unos padres acontece
cuando se ‘sueña’, pero esto debe comprenderse de una
forma distinta a la de discurrir fantásticamente y dar por
cierto y seguro lo que no lo es (soñar. Real Academia Espa-
ñola, 2020). El siguiente ejemplo pretende clarificar este
matiz esencial que forma parte de la identidad originaria
de la esperanza:
Claramente, yo veo a Silvia en algún trabajo; pri-
mero porque le gusta y, en segundo lugar, también,
porque quiere ser responsable y desea ganar su dinero
para ahorrar. También la veo con alguna experiencia
de vivir con cierta autonomía. ¡Vaya, es que yo estoy
convencida de que ella conseguirá entrar en el mundo
laboral! ¡Es que estoy convencida! Esto no quita que,
a veces, me pregunte: Pero ¿qué va a hacer? A lo que
yo misma me contesto: ¡La verdad es que no lo sé! ¡Se-
guramente varias cosas! ¡Bueno, por algo tenemos que
empezar! ¡La vida cambia! Pero, sea como fuere …
¡no debemos dejar de soñar! Y si me lo permites, concre-
to esto algo más.
48
Ahora me ocupo de irla apoyando y trabajando

mucho en su autocuidado; por ejemplo: que sea respon-
sable a la hora de levantarse e irse al colegio, que sepa
identificar si realmente tiene un problema de salud y
sea autónoma para comunicarlo, etc. Ahora bien, so-
mos conscientes de que ella necesitará ayuda en muchos
puntos y, por ello, buscamos tener una red de apoyo con
referentes distintos a su padre, madre o hermana. ¡Una
red que ella misma la está conformando! Por ejemplo,
cuando tiene alguna duda sobre algunos medicamen-
tos, ella misma llama a su prima, que es farmacéutica.
Cuando quiere hacer algún deporte, se pone en contacto
con su primo que hace mucho deporte … Y así con otros
puntos de su vida.
La madre en esta experiencia vivida aparece ‘soñando
despierta’ acerca de Silvia, pero no a manera de ensueño
sino fundamentándose en cómo es su hija y en los gustos
que tiene; es decir, se basa en sus cualidades reales para
llegar a decir que la ve con alguna experiencia de vivir con
cierta autonomía, aun cuando Silvia es todavía una ado-
lescente. Tal como se expresa esta madre, ella tiene claro
que esperar soñando no es acariciar fantasías acerca del
devenir de su hija. Más aún, su esperanza pedagógica se
mantiene activa aun cuando ella, incluso viviendo incer-
tidumbres sobre lo que le deparará el futuro a Silvia, re-
suelve continuar soñando.
El final de la ‘historia’ no es ahora el foco de interés
de esta madre, sino el ‘no dejar de soñar’ empezando, más
bien, a edificar hoy, porque ni ella ni su esposo conocen
a ciencia cierta qué, dónde, cómo y cuándo trabajará o
hará otra cosa su hija. Lo que sí parecen estar convenci-
dos estos padres es que su hija necesitará ayuda en muchos
puntos, pero —¡aún más!— que los sueños pueden ha-
49
cerse realidad si se tiene el coraje de perseguirlos desde

ahora. De esta forma, ellos empiezan a ejercitar a Sil-
via en su autocuidado y en que ella misma forme una
red de apoyo para su futuro, pues no dudan en que irá
adquiriendo más destrezas y, así, alcanzará una mayor
autonomía.
Otros padres desvelan lo siguiente acerca de su espe-
ranza pedagógica:
¡Es que mi esposo y yo somos el corazón de los sue-
ños de nuestros hijos! ¡Sí! Ivet puede moverse hacia sus
sueños con nosotros! Para sostener nuestra esperanza
nosotros soñamos con ella. Y es que … ¡si no tenemos
sueños positivos, no tenemos nada! Sería algo así como
encontrar todo muy deprimente. En cambio, soñar nos
ayuda a no quedarnos en la noche oscura, sino a tener
metas que nos muevan hacia delante de forma proacti-
va en torno a nuestra esperanza … ¡Soñar nos ayuda a
seguir latiendo!
¡Es que mi esposo y yo somos el corazón de los sueños de
nuestros hijos! —exclama esta madre. Ella y su marido
se describen como el órgano principal del ‘aparato cir-
culatorio’ de los sueños de Ivet, el cual tiene unos latidos
que se traducen en un potente compromiso de moverse
proactivamente junto y con su hija. Es decir, estos pa-
dres se consideran como los que deben dar empuje a los
anhelos de su hija porque ¡si no tenemos sueños positivos,
no tenemos nada!, como queriendo decir que su esperan-
za consiste en ir soñando constantemente en y con Ivet,
porque, de lo contrario, ni ellos ni su hija aspirarían a
nada, quedándose como en un estado de abdicación de la
vida misma. Pues, ¿qué se puede alcanzar sin que antes se
imagine y se trabaje en ir a por ello? Una vida sin sueños,
50
¿no sería como estar marchitos y llegar, incluso, a un vivir

sin vivir?
¡Soñar nos ayuda a seguir latiendo! —afirman los padres
de Ivet. Para ellos soñar con su hija los mantiene ‘des-
piertos’ en su esperanza con la cual tienen conciencia de
la realidad tanto con sus luces y sus sombras y, al mismo
tiempo, latido tras latido divisan metas para proseguir
hacia delante como lo hacen a continuación:
Algunas personas, especialmente aquellas que no
han visto a Ivet tocar el violín, me preguntan: ¿A qué
se dedicará Ivet? Y a esto yo les contesto: Ella todavía no
está del todo segura, pero probablemente le gustaría ser
una violinista profesional. Y muchas personas me dicen:
¡Oh, que lindo que es tener sueños!, con un tono de fondo
de incredulidad. Entonces, yo pienso: ¿Dudan en serio?
¡Quizás no conocen a Ivet! ¡O simplemente no saben lo
que ella es capaz!
Pues sí; Ivet tiene el sueño de ser una violinista

profesional y yo sostengo: ¡Esto es totalmente posible!
¡Nosotros la vamos a ayudar con ese sueño que ella tan
arraigado tiene! ¡Somos esperanzados acerca de sus sue-
ños! Pero, nosotros no cesaremos de hacer algo; es decir,
de buscar los medios como lo hemos hecho hasta ahora;
es decir, no nos quedaremos aquí y diremos: ¡Bueno, que
bien ...! De hecho, ella recibe clases particulares de vio-
lín y estamos en busca de un conservatorio para que ella
pueda continuar.
Las personas que no conocen a Ivet dudan de la posi-

bilidad de que ella se convierta en una violinista profesio-
nal. No obstante, su madre rotundamente sostiene: ¡Esto
es totalmente posible! ¡Nosotros la vamos a ayudar con ese
51
sueño que ella tan arraigado tiene! Se puede intuir que los
padres de Ivet experimentan con igual o más intensidad
ese deseo de su hija y también lo consideran realizable
porque saben todo lo que ella ha ido aprendiendo en las
clases particulares de violín y lo que es capaz de inter-
pretar con este instrumento musical. En consecuencia,
se implican confiadamente en poner todo lo que esté a
su alcance para convertir el sueño de su hija en realidad
gozosa. Llevados por las ‘razones del corazón’, ellos pa-
recen ‘latir’ y dar así vida a la siguiente meta a conseguir,
esperando con fuerza que su hija podrá continuar con su
formación musical.
El siguiente cuarteto refleja muy bien el sentido de lo
que es soñar para unos padres que encarnan la esperanza
pedagógica y que les apremia empezar a caminar por el
sendero de los sueños de sus hijos:
Cuando el que sueña duerme,
“los sueños, sueños son”.
Cuando el soñador camina,
“sueños hay que verdad son”.
(Calderón de la Barca, 2003, p. 54)
Solo haciendo camino al andar se impide que los
sueños se conviertan en ilusiones vanas, que no llegan a
cristalizarse en el plano de la realidad vital. Unos padres
comparten su experiencia vivida al respecto:
M.—Nuestro sueño con respecto a la autonomía de
Michael no está preso del futuro.
P.—Ni tampoco del discurso educativo y social sobre

las personas con discapacidad que está tan arraigado
socialmente.
52
M.—Sí … ¡que este joven con síndrome de Down

pueda ser modelo, que pueda ser tal o cual! Nosotros
nos fijamos, en concreto, en Michael mismo; y desde esa
perspectiva nos preguntamos: ¿A qué aspira él? ¿Qué
quiere hacer él? ¡Nosotros queremos que Michael sea li-
bre! ¡Que sea él quien elija! ¡Que pueda estar con los
demás! ¡Que tenga gente que le quiera! ¡Que consiga
hacer una actividad que para él sea satisfactoria! ¡Que
pueda vivir en el mundo! ¡Que pueda enterarse de lo
que pasa a su alrededor!
P.—Para ello, tratamos de vivir con realismo lo que

se presenta cada día y, a partir de ahí, vamos trabajan-
do con él.
M.—Sí, y dejamos que el futuro vaya apareciendo.

Michael tiene ganas de crecer, siempre hay algo que está
en construcción.
E.—Algo que está en construcción … ¿Por ejemplo?
M.—Pues sí, por ejemplo, en relación con la autono-

mía un propósito de este año es prepararse solo el desayuno.
P.—Al ponerse él el aceite en las tostadas, eso puede

acabar siendo un mar Mediterráneo aceitoso, pero va-
mos dejando que él lo vaya intentando …; sí, vamos
construyendo. O, por ejemplo, si se pone una montaña
de tomate rallado, yo le digo: Michael, si te pones tanto
tomate a nosotros no nos va a quedar.
M.—Entonces le explicamos: Debes echarte 3, 2, o 1

cucharada y extenderla. Ahora mismo le vamos dando
las pautas para que él vaya haciendo.
53
Desde la temprana edad de Michael, a estos padres

les apremia recorrer con él la dirección que le ayude a
conseguir su autonomía personal. En esta experiencia
vivida se muestra que la esperanza pedagógica consiste
también en ‘soñar’, sin depender fortuitamente del futu-
ro ni de lo que impone el entorno. Más en concreto, el
sueño esperanzado de estos padres se cimenta en pre-
guntarse: ¿A qué aspira él? ¿Qué quiere hacer él?, evitan-
do concentrarse en lo que hacen o son otras personas
con síndrome de Down, y fijando su mirada tan solo
en Michael, en su hijo. De esta manera, ambos padres
adquieren la confiada determinación confiada de traer a
una realidad tangible las habilidades que esperan que su
hijo consiga.
La vida de Michael es algo que está en construcción, que
no se puede cohibir, y que merece alcanzar su ‘techo’ más
alto. En esta línea, estos padres, desde muy pronto por la
mañana, comienzan a laborar esa autonomía soñada para
Michael, y esto concretando oportunidades claras con las
que él va adquiriendo paso a paso la práctica necesaria
para que así sea. En ese proceso, le corrigen con compli-
cidad afectiva y cercanía cuando en algo él se equivoca:
Michael, si te pones tanto tomate a nosotros no nos va a que-
dar, o le explican pacientemente: Debes echarte 3, 2, o 1
cucharada y extenderla. Ejemplo este en el que se puede
apreciar que, para los padres de Michael, esperar pedagó-
gicamente es soñar poniendo la mirada en un horizonte
que va más allá de lo que ven ahora, trabajando en cada
momento con la mente centrada en una realidad muy
posible y plausible para su hijo.
Para iluminar algo más este tema, en el relato de otra
madre se comprende cómo cuando el soñador camina, “sue-
ños hay que verdad son” (Calderón de la Barca, 2003, p. 54).
54
Te cuento una anécdota. Silvia tuvo un tiempo en el

que quería ser modelo, y yo me decía: “¡Mecachis!”. Ella
es una niña bonita, pero es bajita; tiene unas caderas
anchas y una barriga grande. Por todo eso, yo le dije:
Bueno, tienes que empezar por caminar mejor, por ha-
cer deporte y también un poco de dieta. Bueno, el caso es
que alguna vez jugaba a desfilar, veía también los des-
files de moda, y tal y cual. De repente, un día me llama
una profesional del área de cultura de la fundación Sín-
drome de Down y me dice: Mónica, tenemos un desfile
de modas inclusivo, donde hay 5 modelos profesionales
y 3 con síndrome de Down y una de las niñas, que son
de la misma edad de tu hija, se ha puesto enferma. No
tengo a nadie más, ¿tú crees que a Silvia le gustaría
desfilar? Eran las 9:30 de la mañana y, sin dudarlo,
le dije: ¡Claro que querría! ¿Cuándo es? Y ella me dijo:
¡Esta tarde! Inmediatamente me fui a buscar a Silvia
al colegio, y a ella le encantó la idea.
Nos fuimos a aquel lugar, en donde había pelu-

queros, maquilladores y demás que le pusieron un ves-
tido de princesa. Sin haber ensayado toda esa semana,
ella iba a salir en este desfile de verdad, en un salón con
más de cien personas, y con fotógrafos, luces, etc. Con-
fieso que yo tenía muchos, muchos nervios, pues eran
muchas las cosas que le podían pasar: se podía liar arri-
ba, se podía confundir, se podía … ¡Con todo, estaba
convencida de que si algo pasaba ella sabría solucio-
narlo! Y, en efecto, así fue; hubo un momento en el que
se pisó el vestido ... pero, afortunadamente, ella se paró
con toda naturalidad, se lo sacó del zapato... y siguió
caminando. ¡Esa noche ella brilló! ¡Subió al escenario,
paseó su traje y se sintió realmente princesa! ¡Estuvo
maravillosa!
55
Por la noche ella me decía: ¡Mamá, los sueños se

cumplen! ¡Gracias! Y yo le contesté con una sonrisa en
la cara: ¡Sí hija! ¡Los sueños se pueden cumplir y no hay
que renunciar a ellos, pues de la manera más sorpren-
dente, de repente, llegan! Y pensé: ¡Pues claro, a lo mejor
no vas a ser modelo profesional, pero podrás desfilar 2 o
3, o más veces, en tu vida y llevarte unos aplausos, tener
las fotos y salir en la revista!
La madre de Silvia busca en todo momento y ocasión
el bien más cierto para su hija, de manera que, en lugar
de quitarle radicalmente la idea de ser modelo, le dice:
Bueno, tienes que empezar por caminar mejor, por hacer de-
porte y también un poco de dieta. Esta madre, al ser realista
y esperanzada, se atreve a soñar con su hija y la acompaña
con entrañable estima para motivarla a que se supere sin
ahogar de entrada su sueño y sin saber que muy pronto
este se convertiría en realidad. De este modo, Silvia y su
madre empiezan a andar por la vía que veían más clara en
ese momento, como si de alguna forma conocieron aque-
llo tan bello y alentador que escribió Antonio Machado:
caminante, no hay camino, se hace camino al andar.
En este sentido, el sendero para alcanzar su sueño se
esclarece para Silvia sobre la marcha, cuando su madre
acepta esa ocasión única que le ofrecen para que ella
participe en un desfile de modas real, incluso sin tener
alguna experiencia previa. Ambas emprenden esta ‘aven-
tura’ y, aun cuando se percibe algo de nerviosismo en la
madre, en su interior está presente una firme seguridad
esperanzada con la que transmite este mensaje: ‘¡mi hija
puede!’, como, en efecto así fue. Silvia dio lo mejor de
sí, e incluso superó con mucha espontaneidad el contra-
tiempo que tuvo durante el desfile. Respecto a esto su
madre dice: ¡Esa noche ella brilló! ¡Subió al escenario, paseó
56
su traje y se sintió realmente princesa! ¡Estuvo maravillosa!,

y muy contenta recibe de su hija la agradecida expresión
de: ¡Mamá, los sueños se cumplen! ¡Gracias!. Es promete-
dor que en esta experiencia vivida se hace evidente la si-
guiente afirmación: las personas con síndrome de Down
también tienen sueños y ellos trabajarán muy duro para
conseguirlos.
Una última experiencia vivida relatada por otra madre
arroja más luz sobre lo que es soñar:
Yo veo a mi hijo como un ‘sueño que todavía no ha
terminado’, y recuerdo esta frase, que siempre me ha pe-
netrado muy hondamente: gozaos por lo que sois, porque
somos un sueño de Dios… Un sueño que, además, nunca
tiene fin. Por ello, yo me inclino a decirle a mi hijo: ¡Tú
nunca puedes decirte a ti mismo: no! Y me digo interna-
mente: ¡No podemos dejar de soñar! ¡Yo debo ayudarte
a que descubras lo que estás llamado a ser! Y así vamos
descubriendo juntos el mañana, el mañana … el maña-
na. Y, así, voy abriendo caminos, porque tengo delan-
te una persona, mi hijo, que —por su interés— puede
llegar más alto y más lejos. Yo voy a acompañarle con
ardor en su sueño, queriéndolo como es, disfrutando y
viviendo intensamente su presente y, al mismo tiempo,
trabajando por su futuro. Proyectándolo siempre como
llegará a ser … un poco más, un poco mejor.
¿No podemos todos crecer en algún aspecto de nues-
tras vidas cada día un poco más, hasta el final de nues-
tros días? Hay que gozarse en cómo cada uno ya es, pues
para esta madre su hijo con trisomía 21 es un sueño que
nunca se termina. Y así es; entre líneas, se percibe que ella
acoge de forma auténtica a Alex, teniendo en cuenta su
inmenso valor intrínseco y, a la vez, concibiéndolo como
57
una vida que está llamada a cumplir una misión aquí en

la tierra. De esta forma ella afirma con seguridad: ¡No
podemos dejar de soñar! ¡Yo debo ayudarte a que descubras lo
que estás llamado a ser!
Y, seguidamente, la madre apunta que para esto ella
debe acompañarle con ardor en su sueño, queriéndolo como
es, disfrutando y viviendo intensamente su presente y traba-
jando su futuro. Se hace evidente aquí que su esperanza se
pone en activo a partir de un presupuesto hecho vida: ella
ama a su hijo por quien ‘es’ al igual que por quien ‘puede
llegar a ser’, estando muy convencida de que Alex está
llamado a ser un poco más, un poco mejor.
58
2. CÓMO SE MANIFIESTA LA
ESPERANZA PEDAGÓGICA
La esperanza pedagógica de unos padres no queda re-

ducida, en absoluto, a un simple optimismo, sino que se
concreta y materializa en el actuar diverso de los padres
con sus hijos con síndrome de Down. En este capítulo se
dará a conocer cómo la esperanza pedagógica de los pa-
dres se manifiesta: a) escuchando atentamente; b) dando
oportunidades; c) empoderando a mi hijo; d) agotando
toda posibilidad; e) reaccionando con sentido del humor
y f ) exigiendo a mi hijo.

escuchando atentamente
Yo escucho con la mirada
M.—Para poder seguir esperando en Richard, ne-
cesitamos verle de forma positiva; y para ello la escucha
es fundamental … Pero, entiéndeme bien, quiero decir
escucharle con la mirada.
59
E.—¿Cómo es eso?
M.—Es mirar, mirar y mirar. Mirarlo en su día a

día, en sus cosas y reacciones cotidianas. Es todo eso lo
que me da la información para luego yo poder actuar.
Me explicaré mejor. Muchas veces, cuando le quiero
enseñar algo, me he notado diciéndome: ¡Quiero ense-
ñarle como yo lo hago! y … ¡No! Tengo que empezar
escuchándolo y mirándolo a él, para acabar pensando al
final: ¡Lo importante es cómo lo haría Richard!
P.—Sí, eso es. Es que Richard habla con sus pala-

bras, sus gestos, sus formas de hacer; es así como ganamos
mucho, cuando nosotros primero lo escuchamos a él.
Tengo que empezar escuchándolo y mirándolo a él —afir-

ma esta madre, quien con sus oídos y ojos transforma a
su hijo en sujeto de genuino interés; pues él habla con sus
palabras, sus gestos, sus formas de hacer. Se percibe en estos
padres una mirada y escucha penetrantes y atentas que
sondean las entrañas invisibles del mundo interior de Ri-
chard, en el que se hallan todo tipo de anhelos e intereses
que muy posiblemente no sean expresados verbalmente.
Aquí, escuchar atentamente se convierte en piedra an-
gular para abrir la propia perspectiva a al asombro, a la
novedad que nos aporta el otro.
En el fondo del ser personal de Richard seguramente
existe toda una variedad de deseos vitales o sencillos que
urge atender. Sin las miradas de estos padres y las escu-
chas cuidadosas centradas en su hijo, es muy probable
que las ‘novedades’ de Richard pasen desapercibidas, no
sean ‘sacadas a flote’ y, por ende, no sean trabajadas en pro
de que él avance en su progreso. Los padres de esta expe-
riencia narrada, en efecto, viven su esperanza pedagógica
60
CÓMO SE MANIFIESTA LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
procurando mirar, mirar y mirar una y otra vez a su hijo

para, así, escucharlo, descubrir en él lo positivo y seguir
esperando en que él es capaz de mucho más. De esta for-
ma, la esperanza de estos padres se muestra fijándose con
los cinco sentidos en el hijo que se tienen delante. Por lo
demás, la madre de Richard puede que, sin ser del todo
consciente, haga de su escucha una forma de amar y es-
perar en su hijo.
La escucha de esta madre consiste en ser receptiva,
dejar de hacer y hablar para permitir que su hijo se mani-
fieste, evitando interrumpir sus expresiones y, más bien,
dándole el tiempo necesario para que se comunique. Un
escuchar así de profundo, parece constituir una suerte de
supuesto indispensable para esperar con más seguridad
y convicción en un hijo con síndrome de Down. Antes
que empezar a hacer cosas, los padres de Richard han ne-
cesitado escuchar para favorecer a que se dé un proceso
comunicativo en el que se comprende el mensaje —tanto
su significado como el contexto que lo envuelve— que su
hijo les está transmitiendo de forma silenciosa.
Otra madre se centra en una escucha de ese tipo hacia
su hijo y vislumbra en él un secreto que antes desconocía:
En mayo estuve en un centro social y Alex me acom-
pañó a hacer una gestión. Mientras esperábamos, mi hijo
estaba leyendo unos folletos informativos que había en
una estantería, y en uno de ellos vio un curso de Ayuda a
la dependencia. Al salir me dijo: Mamá, el año que viene
quiero hacer este curso. El caso es que Alex, con sus 22
años, llevaba ya 4 años formándose en cocina y estábamos
pensando enviar muy pronto su currículum a la empresa
de comedores escolares en las que había realizado las prác-
ticas … La verdad es que ese nuevo deseo suyo de hacer ese
curso de Ayuda a la dependencia me produjo una reacción
61
desconcertante. Lo primero que le hubiera dicho era algo

así como: Mira, guapo ... ¡No! Ya has estudiado suficiente
y ahora lo mejor es que te pongas a trabajar para lo que
te has preparado; vamos a afianzar estas competencias, y
para ello vamos a conseguir un trabajo.
Sin embargo, repensando más lo que él me estaba

proponiendo, me dije a mí misma: Si él lo quiere, voy a
escucharle; voy a escuchar atenta para que me explique
el porqué de este nuevo deseo último. Entonces le pre-
gunté: ¿Alex, por qué querrías hacer este curso? Y él, con
sus palabras sinceras y con una sencillez sorprendente,
me dijo: ¡Mamá, yo quiero ayudar a los demás, así como
yo he sido ayudado! Inmediatamente, le entendí y pensé
para mí: Sí; él quiere seguir estudiando y hacer el curso
de ‘Ayuda a la dependencia’; ¿por qué no?
La madre de esta experiencia vivida se muestra recep-
tiva, frena su primer impulso y acoge con disposición la
voz de su hijo, pues en su escucha ella deja de hacer, deja
de hablar y, solo en ese clima, Alex puede manifestar sus
deseos más íntimos. Si él lo quiere, voy a escucharle —afir-
ma esta madre. Es esa escucha atenta la que le permite
descubrir lo que su hijo siente con fuerza y el motivo
por el cual él quisiera continuar estudiando. Puede que
ese escuchar con atención y delicadeza sea lo que ilumi-
na nuevas y mejores posibilidades que robustecen más
la esperanza ya viva, la cual lleva a esta madre a pregun-
tarse: ¿por qué no [intentarlo]?. Merece la pena continuar
un poco más con este relato para conocer cómo se conti-
núa manifestando la esperanza pedagógica de esta madre
cuando se potencia ese entrar en el mundo del hijo:
Entonces me dije: Yo tengo que creer en él; yo ten-
go que valorar esa iniciativa suya y apoyarle en esa
62
llamada a una causa tan noble. Y, como Alex quería

estudiar una Formación Profesional relacionada con
Ayuda a la dependencia, ahora en septiembre optamos
por una plaza de Formación Profesional de segunda
oportunidad. Como nos la negaron, entonces, fui a la
Consejería de Educación a presentar una reclamación,
consciente de que lo normal sería que tardaran quince
días en contestar. Sin embargo, en menos de cuatro días
recibimos una resolución personal de inspección. ¡Para
sorpresa mía, esta resolución autorizaba la matrícula
de mi hijo en el Ciclo Medio de Atención a Personas en
Situación de Dependencia! Al leerlo, me emocioné y me
dije: ¡Esto es impensable! ¡Yo optaba por la Formación
Profesional Básica, pero no un Grado Medio!
Soy conocedora del requisito académico y de las

competencias para ingresar en ese Ciclo Medio, así como
de que, por más de que hubiese ido a juicio, por norma-
tiva no habría ganado esta partida … Pero, sin pedirlo,
Consejería había encontrado que matricular a Alex en
Grado Medio era el único camino para garantizar su
derecho a la educación. Pues, aunque confieso que me
sigue dando vértigo el hecho de pensar todo lo que ten-
drá que estudiar mi hijo, me he dicho: ¡Él lo quiere, pues
sigamos adelante, poniendo todos los medios! ¡Vamos a
abrir caminos para otros! ... Con alegría, ya hemos ma-
triculado a Alex y hace unos días él inició muy feliz sus
clases en el Ciclo Medio.
Yo tengo que creer en él; yo tengo que valorar esa inicia-
tiva suya y apoyarle en esa llamada a una causa tan noble.
Esta es una frase de la madre de Alex, que parece reflejar
cómo su escucha atenta le permite descubrir ese impul-
so interior latente de su hijo que desea expandirse y ser
63
cultivado tanto como sea posible. ¿Qué habría pasado sin

una escucha así al reclamo de su hijo joven? ¿Alex ha-
bría podido hacer realidad el prepararse académicamente
para dicha llamada a una causa tan noble que llevaba den-
tro de sí? La iniciativa de Alex es percibida por su solí-
cita madre como una invitación, a la que con un cuidado
exquisito ella presta oídos.
Se aprecia aquí que la receptividad de la madre de
Alex no se limita solo a ‘prestar oídos’; más bien, con su
escucha atenta esta madre actúa sin dudar y pone todos
los medios que están a su alcance para que su hijo llegue
a unas metas académicas y humanas más altas. Además,
todo esto parece favorecer el que la madre de Alex co-
mience a dar pasos firmes y esperanzados por ese camino
que se va abriendo gracias a su escucha atenta a la globa-
lidad de su hijo. ¿Es el abrir caminos y dar oportunidades
otra manera plausible para que la esperanza pedagógica
se muestre en la vida de unos padres de un hijo con sín-
drome de Down?
2.2 La esperanza pedagógica se manifiesta dando

oportunidades
Nunca le cortamos las alas
a mi hija
Nosotros hemos venido dándole muchas oportu-
nidades a nuestro hijo. Es decir, no solo se trata de
verle capaz sino también de ir trabajando para que
él pueda ir haciendo. Nosotros lo hemos tenido muy
claro, porque si no dejamos que Eduardo haga, ¿cómo
podrá progresar? Por ejemplo, si me dice: ¡Mamá, yo
quiero trabajar!, entonces yo le digo: ¡Venga, vamos a
buscar un lugar! ¡Vamos a ayudarte para trabajar! Si
64
me dice: ¡Mamá, quiero estudiar!, entonces yo le digo:

¡Vamos a buscar dónde! ¡Vamos a ayudarte!; y, así
vamos haciéndolo. Entonces, todo lo que él propone
para buscar su superación, nosotros se lo vamos se-
cundando; es decir, le vamos dando las oportunidades
para que él pueda hacerlo, pensando con confianza
que así podrá realizarse más.
Ciertamente, esperar en su hijo viene aquí precedi-
do de una percepción clave: verle capaz más allá de toda
apariencia grisácea que podría presentarse; pero esto no
se queda simplemente ahí, sino que se activa dándole mu-
chas oportunidades para que así Eduardo pueda progresar.
Dicho de otro modo: la esperanza pedagógica de estos
padres va más allá de contentarse con deseos pasajeros
que se desvanecen. Todo parece indicar que para estos
padres es del todo sustancial no dar ligeramente por su-
puesto que su hijo carece de habilidades en determinadas
áreas, sino todo lo contrario: ven claramente imperioso
proporcionarle variadas actividades que conecten con los
intereses de Eduardo. En ese ‘dar abundantes oportuni-
dades’ es como los padres podrán descubrir e identificar
esas aptitudes latentes, esos tesoros que llevan dentro sus
hijos con síndrome de Down.
Al respecto, los padres de Eduardo sostienen que: todo
lo que él propone para buscar su superación, nosotros se lo
vamos secundando; es decir, le vamos dando las oportunida-
des para que él pueda hacerlo. La esperanza pedagógica de
estos padres está muy lejos de quedarse en un optimis-
mo vacío que probablemente los llevaría tan solo a tener
algún pensamiento positivo como: ‘¡Qué bien, él quiere
estudiar y trabajar!’. Por el contrario, para ellos cada pa-
labra de Eduardo se traduce en acciones esperanzadas
concretas: ¡Vamos a buscar dónde! ¡Vamos a ayudarte!, ha-
65
ciendo así realidad esas valiosas aspiraciones de su hijo.

En orden a profundizar más en este punto, otra madre
cuenta lo siguiente:
E.— ¿Podrías concretar cómo has ido dándole opor-
tunidades a tu hija?
M.— Bueno, desde el nacimiento hemos visto a

Ivet muy capaz y la hemos ido criando como a nuestro
otro hijo. Por ejemplo, desde que era niña ella ha recibido
dos idiomas: por mi lado, inglés y, por parte de mi espo-
so, alemán-suizo. Por ello, cuando la gente la escucha se
sorprende, porque domina ambos idiomas. Nuestra filo-
sofía de base ha sido: ¡No le vamos a impedir que tenga
oportunidades! Es por esto por lo que ahora, que es ya una
adolescente, es eso lo que seguimos haciendo. Por ejemplo,
además de ir al conservatorio, ella también nos ha pedido
ir a danzar con un grupo; y la llevamos a sus ensayos y
estamos siempre en sus presentaciones. Asimismo, durante
varios años ella ha querido cantar en el coro de su colegio,
pero hasta este año no la habían aceptado porque su voz
era un poco grave. En este curso la hemos motivado para
que lo vuelva a intentar, pues ha mejorado su entonación.
¡Y la han aceptado! … ¡Mi hija tiene talento para el arte!
Este año ha escogido clases de teatro en el colegio. Hace
poco tuvo una presentación, dijo unas cuantas líneas, con
la expresividad adecuada y mirando a la audiencia. ¡En
fin; se metió totalmente en su papel! ¡Estuvo fenomenal!
Es así como nosotros no le cortamos las alas y le

permitimos que ella llegue a desarrollar al máximo sus
potencialidades. Es que, además, ese sentido de perte-
nencia que le da el hacer actividades con sus compañeros
le llena de alegría y hace que ella se sienta muy feliz.
66
Desde el nacimiento hemos visto a Ivet muy capaz y la he-

mos ido criando como a nuestro otro hijo. ¿Puede que la es-
peranza de estos padres sea la que les permite no cerrarse
a encasillar negativa y prematuramente la vida de su hija?
En esta experiencia vivida se percibe que la esperanza de
estos padres se manifiesta en un generoso ofrecer posi-
bilidades, proporcionándole a Ivet un entorno más rico
y prometedor para que ella llegue a desarrollar al máximo
sus potencialidades. Y, para hacer esto posible, aparece un
punto neurálgico en la esperanza pedagógica de estos pa-
dres cuando ellos expresan: nosotros no le cortamos las alas.
En este ‘no cortar las alas’, se distingue el reflejo de
cómo estos padres, desde un principio, evitan ‘sobrepro-
teger’ a su hija y, más bien, deciden planear junto a ella
por aires llamativos y nuevos que llevan a Ivet a dar vue-
los muy altos. Así, Ivet ha podido —entre otras cosas—
aprender idiomas como el inglés y el alemán-suizo, ir al
conservatorio, practicar danza, hacer teatro y participar
en el coro. Convendría aquí fijar la atención en la filosofía
de base que estos padres afirman tener: ¡No le vamos a
impedir que tenga oportunidades! Con relación a esto, algo
narrado por esta misma madre desvela otro matiz:
Siempre me repito: ¡no se puede estar llena de es-
peranza y no hacer nada!, pero es que, en la práctica,
compruebo que ese confiar me mueve a ser proactiva y
dar muchas más oportunidades a mi hija. El hecho de
confiar no se trata solo de tener expectativas, aguar-
dando alguna señal para que algo suceda, porque, así
… quedándose inmóvil, nada sucederá. Como padres
hemos tenido claro que para que Ivet alcance su máxi-
mo potencial, el haber llegado a tener esperanza, nos ha
impulsado a ser activos y, más concretamente, a prestar
una atención real y afinada para darle las mejores opor-
67
tunidades a Ivet de acuerdo con sus particularidades.
Recuerdo que antes de ir al Congreso Mundial de

síndrome de Down primero pensé: Voy a dar yo la po-
nencia y explicar la vida de Ivet. Después me dije: No,
mejor las dos tenemos que hacer la presentación. Pero,
finalmente pensé: ¡Ivet es la que debería presentar todo!
¡Ella puede hacerlo! Entonces claro yo esperaba en Ivet
y veía que ella era capaz de hacer una buena ponencia.
Ahora bien, no me quedé estática, sino que comenzamos
a prepararla. Tomé todo lo que había escrito e intenté
pensarlo desde su perspectiva, transformando todo a un
lenguaje más simple y sencillo. ¡Y vaya, qué ponencia
dio! ¡Lo hizo fenomenal, fenomenal!
¡No se puede estar llena de esperanza y no hacer [prácti-
camente] nada! —dice comprometidamente esta madre,
cuya esperanza pedagógica no se detiene ni un instante;
esto es, no se limita a quedarse en un agradable —pero
imaginario— deseo o anhelo. Al contrario, cualquiera
puede percatarse que para esta madre la esperanza no
cesa de alentarla y moverla con animosidad a ponerle to-
dos los medios a su hija para que tenga la posibilidad de
desarrollar sus capacidades, pues esta mamá afirma: Ese
confiar me mueve a ser proactiva y dar muchas más oportu-
nidades a mi hija.
En este ejemplo, la madre asegura prestar una atención
real y afinada a toda ‘ocasión de oro’ para potenciar las
particularidades de Ivet, de manera que la fuerza impa-
rable de la esperanza que anida con intensa confianza
en el interior de esta madre sale a la luz cuando exclama:
¡Ella puede hacerlo! Y esto no se detiene ahí, porque va
acompañado de un: No me quedé estática. Es por esto por
lo que a la madre de Ivet se le ocurre proporcionarle ese
68
maravilloso momento para que su hija presente una po-

nencia en el Congreso Mundial de síndrome de Down.
La esperanza pedagógica se hace evidente aquí en el
modo que esta madre apoya a su hija proveyéndole faci-
lidades apropiadas que sutilmente estimulan la autocon-
fianza de Ivet. De esta forma, a Ivet se le abren caminos
para creer en su capacidad comunicativa como ponente
y explotarla compartiendo con los demás cómo ha sido
su vida al tener trisomía 21. En cierta forma, ¿la esperan-
za pedagógica podría también estar actuando cuando los
padres fortalecen a sus hijos con síndrome de Down para
que crean en sí mismos?

empoderando a mi hijo
Las personas con síndrome de Down, como tú,
tienen capacidades
Cuando nuestra hija Susanne empezó a ir a com-
peticiones de natación, solía ponerse muy nerviosa y se
decía a sí misma: ¡Yo no voy a poder! Entonces yo me
acercaba a ella y le decía: ¡Tú puedes, Susanne! ¡Claro
que vas a poder! ¡Convéncete a ti misma de que tú pue-
des hacerlo! Después, tras esperar pacientemente, ella
sacó de su mente esta idea fija que llevaba consigo; hasta
el punto de que, antes de las competiciones, Susanne se
metía absolutamente en sí misma y se decía en voz baja
esas mismas palabras: ¡Yo voy a poder! ¡Claro que voy
a poder! Así, ella siguió compitiendo y cuando no ga-
naba, ella les decía a sus amigas: ¡No importa que no
hayamos ganado, lo importante es que lo hemos pasado
fenomenal y que hemos hecho deporte! ¡Cuánta alegría
me daba ver su reacción! Mi esposa y yo nos llenábamos
69
de gozo al ver que nuestra hija logró vencer ese temor

a nadar en competiciones, pues era algo que le imponía
muchísimo. ¡Y ahora ella es un auténtico pez en el agua!
¿Estaba libre Susanne de dudar de sus capacidades,
aunque sus padres creyeran y esperasen en ella, contra
viento y marea? La expresión: ¡Yo no voy a poder!, afir-
mada a pleno pulmón por Susanne, muestra que ella se
veía pequeña ante este reto de competir. Parecer ser que
esa autopercepción alicortada estaba bloqueando a esta
joven para atreverse a participar en esas competencias.
¿Qué habría pasado si estos padres no hubiesen actua-
do? ¿Acaso Susanne sería ahora un auténtico pez en el
agua? En el fondo, el padre de este ejemplo creía en las
capacidades de su hija y, probablemente, por eso se man-
tuvo diciéndole: ¡Tú puedes, Susanne! ¡Claro que vas a po-
der! ¡Convéncete a ti misma de que tú puedes hacerlo!
Lo cierto es que este padre consigue ayudar a su hija
a creer en ella misma a pesar de su miedo inicial. Esas
frases animosas constituyeron el amoroso ‘empujoncillo’
que le hacía tanta falta a Susanne para atreverse a con-
fiar en que realmente podía. Por ende, con su influencia
esperanzada, el padre empodera a Susanne e infunde en
ella una nueva visión de sí misma muy positiva con la que
llega incluso a auto-transmitirse confianza. Asimismo, se
percibe que la acción esperanzada de este padre deviene
un suceso en el que la hija ‘saca a flote’ la capacidad de
reaccionar en positivo frente a una ‘derrota’, como la de
no ganar la competencia. A través de todo ello, es posible
percibir con claridad cómo la esperanza en los menores
les hace capaces, llevándolos a confiar en sus posibilida-
des y en su desarrollo.
En el ejemplo anteriormente mencionado, la joven
con síndrome de Down no creía en sí misma por una
70
desconfianza personal interior. Ahora bien, ¿qué sucede

cuando el entorno también influye en que la persona con
esta condición genética dude de sí misma? Con sobrada
frecuencia, las personas con síndrome de Down pueden
sentirse atrapadas en miradas o comentarios prejuiciosos
de los demás, de manera que las reacciones de los padres
ante esta realidad pueden llegar a ser de vital importan-
cia para estos hijos. En consecuencia, cabría aquí reali-
zarse el siguiente cuestionamiento: ¿hasta qué punto la
influencia de un padre o una madre puede llegar a ser
capaz de empoderar a su hija y así infundirle también
una visión confiada respecto a sí misma? Un estupendo
testimonio, en este sentido, lo ofrece el siguiente ejemplo
de una madre:
Un día yo estaba leyendo en casa y Marina me pre-
guntó: ¿Mamá, tú eres feliz? Y yo le dije: Sí hija, yo
soy feliz. Y ella me hizo una segunda pregunta: ¿Y tú
piensas que yo soy feliz? A lo que yo le respondí: Sí Ma-
rina, yo creo que tú eres feliz. Contestándome ella así:
Pues sí, mamá, yo soy feliz; pero no me gustaría tener
esta cara. Aproveché yo entonces para decirle: ¡Pero si
eres preciosa! Después de un momento, me dijo ella: Sí
mamá, pero me juzgan por la cara y no se detienen en
conocerme más. ¡Me siento escaneada cuando voy en el
autobús y cuando entro en el banco!
Yo noté que lo que me decía era algo profundo y que

le estaba afectando lo que los demás veían en ella. En
efecto, mucha gente que ve a Marina genera a priori
unos prejuicios o unas expectativas que son negativas.
Por ello, basándome —ante todo— en la verdad, dejé
mi libro a un lado y tuvimos un diálogo que aún re-
cuerdo:
71
—Mira Marina, todo el mundo sufre de alguna

manera la discriminación de otros, pero en tu caso esta
es mayor porque a ti no te dan la oportunidad, al fijarse
tan solo en unos cuantos rasgos ... y al juzgarte casi úni-
camente por ellos. Por eso, cariño, tú tienes que aprender
a vivir con esto, que, en realidad, no tiene importancia.
—le dije.
—Pero mamá, ¿qué tengo que hacer contra esto? —

me preguntó ella.
— Lo primero, Marina, quererte mucho a ti misma

porque eres preciosa y porque tienes unos valores que no
tienen otros, y que debes demostrarlos. ¡Con tu actitud,
con tu trabajo, con tus palabras, tú debes demostrar que
eres tan valiosa como cualquiera de las demás personas!
... ¡Que no te intimide una persona cuando te diga algo
que te duela! Seguramente, esa persona lo hace por sim-
ple ignorancia. ¡No te desanimes hija! —le respondí. Y
continué: Al contrario, no te queda otra opción más que
abrir paso a los que vengan detrás. ¡Tú no quieres esto
para ti y tampoco para los que vengan detrás y tengan
trisomía 21 como tú! ¿Verdad?
— ¡Tienes razón mamá, yo no quiero esto ni para

mí ni para nadie más! —dijo Marina.
— ¡Te ha tocado esta responsabilidad en la vida

hija! Pues, las personas tienden a generalizar y cuando
tú haces una cosa bien, la hacen bien las personas con
síndrome de Down, pero cuando las haces mal ellos di-
rán: Las personas con síndrome de Down lo hacen mal
... Es duro hija, pero vas a ser pionera en esto. ¡Tienes
que demostrar que las personas con síndrome de Down,
como tú, tienen capacidades!
72
— Gracias, de verdad, mamá. ¡Ya tengo una causa

por la que luchar! —me dijo ella muy contenta.
Y esto es lo que Marina ha ido haciendo durante

tantos años. ¿Y cómo? Pues, dando charlas y conferen-
cias, entre otras cosas. Ahora ya con sus 40 años, sigue
en ello, y yo le digo: ¿Ves Marina? ¡Tú has luchado para
que quienes tienen síndrome de Down sean considera-
das ‘personas’, por encima de todo!
En esta experiencia vivida, la esperanza pedagógica se
hace presente durante el proceso dinámico de ‘acción-re-
flexión-acción’ por el que atraviesa esta madre en la con-
versación con su hija. Marina estaba pasando por un mo-
mento difícil al no aceptarse a sí misma, pues muy dolida
comenta: no me gustaría tener esta cara … me juzgan por la
cara y no se detienen en conocerme más. ¡Me siento escaneada
cuando voy en el autobús y cuando entro en el banco! Quizás
otra madre habría resuelto esta situación de una manera
más ‘light’; tal vez con un fácil ‘cumpli-miento’ —cumplo
y miento— diciéndole una que otra palabra consoladora
a su hija, pero no del todo cierta. Sin embargo, la ma-
dre de Marina se detiene, escucha a su hija y la ama con
todo su corazón. Consecuentemente, experimenta como
propios los sentimientos de su hija y padece con ella el
estigma social sufrido.
Y, amando y viendo preciosa a su hija, esta madre se
toma un instante para reflexionar. Entonces, ocurre lo
siguiente: la madre manifiesta su esperanza pedagógica
cuando, en su respuesta solícita y reacción solidaria, le
dice a Marina: tienes unos valores que no tienen otros, y que
debes demostrarlos. ¡Con tu actitud, con tu trabajo, con tus
palabras, tú debes demostrar que eres tan valiosa como cual-
quiera de las demás personas! Las palabras de esta madre
73
están lejos de ser triviales, porque con ellas evita que su

hija se quede algo encogida al recordarle y redescubrir-
le que tiene cualidades significativas positivas más allá
de cualquier rasgo facial externo propio del síndrome de
Down.
Además, la madre de Marina parece que, con la espe-
ranza de influir en su hija, procura transmitirle confianza
y seguridad y, por ende, la fortalece para que tenga una
disposición más positiva respecto a su condición cromo-
sómica. Así, en ese instante, esta madre aparece creyendo
implícitamente en la capacidad de su hija para mostrar
a los demás lo valiosa que es y busca empoderarla al in-
vitarla a que demuestre a otros su valía. Existe aquí un
mensaje entrelíneas en el que esta madre transmite un
‘debes Marina’ porque ‘yo creo que puedes’.
Se puede decir que esta hija no solo se ve ahora capaz
de llevar a cabo tal misión, sino que, contagiada por su
madre, llega a concebirla con esperanza. Porque, de no
ser así, ¿cómo se explica que Marina se haya ‘lanzado
al ruedo’ de manera decidida y que se haya mantenido
luchando durante tanto tiempo? El hecho de que aho-
ra —ya a sus cuarenta años— Marina continúe siendo
una defensora de las personas con síndrome de Down,
parece indicar que, en la conversación expresada en el
relato, la madre le abrió un horizonte prometedor a su
hija. Esto es, le descubrió a Marina capacidades latentes
que ella antes desconocía, y que estaban en la base de
su vocación para dedicarse a dar charlas y ser ponente
en conferencias. En este sentido, se percibe en esta ex-
periencia vivida que, al empoderar a su hija, esta madre
fue consiguiendo que Marina sacara lo mejor de su vida
para sí misma y, también, para mejorar la vida de los
demás.
74

agotando toda posibilidad
¡Nosotros no desfallecemos!¡Siempre lo intentamos!
Con Anne, nuestra hija, nosotros no desfallecemos.
¡Siempre lo intentamos! Si algo no va muy bien, lo in-
tentamos de otra manera.
¡Siempre lo intentamos! —asienten los padres de Anne.
Una expresión propia de la esperanza pedagógica que ins-
ta a estos padres a no quedarse paralizados, sino —antes
bien— a activar en ellos un sentido de intentarlo a pesar
de las barreras que puedan surgir, confiando en que, tarde o
temprano, su ayuda dará frutos. ¿Es acaso la esperanza pe-
dagógica la que les permite afrontar situaciones espinosas,
aun sin la certeza absoluta de poderlas superar de inmedia-
to? ¿Cómo es que los padres manifiestan la esperanza pe-
dagógica cuando esta los mueve a agotar toda posibilidad?
Veamos la experiencia vivida por unos padres con el fin de
dar a conocer posibles respuestas a estos interrogantes:
Cuando Eduardo era pequeño ingresó en la misma
escuela que su hermano aquí en Brasil. Allí hizo Edu-
cación Infantil, pero, cuando pasó a Educación Prima-
ria, los profesores nos decían: ¡Eduardo no podrá leer!
¡Debe ir a una Escuela Especial! Ellos no aceptaban
que Eduardo podía seguir estudiando con sus compa-
ñeros. Pero, nosotros nos dijimos: Para Eduardo no es
conveniente recibir clases por separado. Por ello, bus-
camos la manera de que nuestro hijo pudiese continuar
en una escuela ordinaria, aunque en aquel tiempo [30
años atrás] eso no era nada fácil. Durante casi un mes,
recorrimos toda nuestra ciudad tocando puertas en es-
cuelas ordinarias, pero lamentablemente se le negaba el
acceso a nuestro hijo por su condición.
75
Entonces, nosotros nos juntamos con otros padres y

decidimos crear nuestra propia escuela inclusiva. Es que
nos dijimos: ¡Debemos mostrar que es posible cambiar
la historia cuando los profesores y la gente en la escue-
la creen en sus alumnos con discapacidad al igual que
nosotros, como sucede en esta nueva escuela que hemos
creado! Sí, porque, cuando los quieren, los aceptan como
son y procuran lo mejor para cada uno de ellos. De esta
forma, Eduardo pudo continuar sus estudios teniendo el
apoyo pedagógico necesario y en donde el propósito fue
ayudar a los profesores a trabajar con Eduardo dentro
del aula junto con sus demás compañeros sin discapa-
cidad. Todo este camino de confiar en nuestro hijo nos
movió a escribir un libro para que otros padres vean lo
que es ciertamente posible.
En la experiencia narrada, los padres de Eduardo pro-
curan que el progreso más adecuado para su hijo no se
vea truncado. Tras recibir rotundos rechazos por parte de
los profesores para que su hijo continúe sus estudios en
la escuela ordinaria en la que se encontraba, ellos comen-
tan: Durante casi un mes, recorrimos toda nuestra ciudad to-
cando puertas en escuelas ordinarias, pero lamentablemente
se le negaba el acceso a nuestro hijo por su condición. Los
padres de Eduardo agotan todo porque ven posible que
su hijo estudie con niños neurotípicos. Sin esta convic-
ción, ¿hubieran emprendido semejante proyecto cuando
parecía que se habían cerrado todas las puertas?
Parece que a estos padres ya se les habían ‘acabado
las cartas’, pero, como última posibilidad, apuestan por
agotar la siguiente: nos juntamos con otros padres y deci-
dimos crear nuestra propia escuela inclusiva. Todo apunta
a que es la confianza esperanzada en las capacidades de
Eduardo —aún ocultas— lo que impulsa a estos padres
76
CAPÍTULO 2. CÓMO SE MANIFIESTA LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
a esforzarse todo lo posible por conseguirle a su hijo un

ambiente que favoreciera su máximo y mejor desarrollo.
Esto los lleva a volcarse en la creación de una escuela que
incluyera a su hijo con discapacidad llegando así a hacer
realidad una propuesta innovadora para esos tiempos. Y
esto, porque es la esperanza pedagógica la que activa a los
padres-educadores y los anima a actuar en favor de los
niños que deben formar.
En los padres de Eduardo está presente un inmenso
amor de base, pues tal como se expuso en el capítulo 1,
solo se puede depositar esperanza pedagógica en los ni-
ños en los que amamos de verdad. Estos padres aman a
su hijo y coherentemente con la confianza en sus poten-
cialidades, ayudan a que también los profesionales de la
educación amen a Eduardo con el fin de que, dentro del
aula, fomenten la relación con sus compañeros y poten-
cien sus capacidades ajustándose a sus particularidades.
Además, este ‘agotar toda posibilidad’ avanza y culmi-
na en estos padres al decidir y expresar lo que sigue: este
camino de confiar en nuestro hijo nos movió a escribir un
libro para que otros padres vean lo que es ciertamente posible.
¿Acaso así no buscan ellos contagiar su esperanza firme
también a otros padres?
Antes que darse por vencidos, los padres de Eduardo
deciden cambiar la historia de su hijo y de muchos otros
jóvenes con discapacidad que hasta ese momento no ha-
bían tenido la oportunidad de estudiar en una escuela in-
clusiva. De igual manera, los padres de este ejemplo pa-
recen querer transmitir a muchos más padres el mensaje
de que crean en sus hijos con síndrome de Down. Otra
madre dice que nada se pierde intentándolo y, al solicitar
insistentemente que se le dé una oportunidad a su hija se
termina llevando una gran sorpresa.
77
Mi hija después de obtener con mucho esfuerzo el

graduado escolar, me pidió ir a formación profesional
de cocina. Buscamos un centro y cuando yo ya había
matriculado a mi hija, la directora me dijo: No tenemos
experiencia en atender a una persona con síndrome de
Down; y me puso muchos otros ‘peros’ como: es que hay
40 alumnas en una clase, es que hay que tocar cuchillos,
es que hay que encender fuegos … Sin embargo, yo le
repliqué: lo sé, lo sé. ¡Pero ella es capaz de hacerlo! ¡Dele
esta oportunidad! Entonces la directora me dijo: para
conocer a los alumnos, hacemos previamente unos días
de convivencia y Marina tendría que venir. A esto que
me dijo la directora, yo le contesté: ¡No hay problema!
Marina va a la convivencia. Internamente admito ha-
berme quedado con un poco de miedo, porque pensaba:
Ahora dirán que no … ahora dirán que tal. Recuerdo
habérmelo pasado un poco mal en esos días, pero yo me
repetía: ¡Nada se pierde intentándolo!
Marina fue a la convivencia y cuando la fuimos

a recoger con mi esposo comentábamos preocupados: Tal
vez nos dirán: sí, fenomenal; pero es que fíjate … Es
decir, cualquier cosa para decirnos que no la acepta-
ban. Ambos estábamos padeciendo, pero para sorpresa
nuestra, al llegar, la directora nos dijo: Miren tenemos
plazas para el curso que viene y una de esas plazas va
a ser para Marina, y si no la tuviéramos la habríamos
creado para ella. ¡Aparte de estar muy bien prepara-
da es porque ha sido maravilloso conocerla! Ahora, les
quiero presentar a unas personas que los quieren cono-
cer. Inmediatamente entraron unos señores mayores a
la sala y nos dijeron con mucha satisfacción: Nosotros
somos Rafa y Pepi y esta casa la cedemos hace muchos
años para esta actividad … De todos los jóvenes que
78
han pasado por aquí, su hija Marina ha sido la prime-

ra chavala que sube todos los días a vernos en los ratos
libres y a hablar con nosotros. ¡Lo cierto es que Marina
nos ha cautivado! Admito que esto nos dejó asombrados
a mi marido y a mí, porque vimos que Marina también
brillaba por sus habilidades sociales.
Así fue como, confiando en nuestra hija pasamos de

mucho sufrimiento a una alegría que nos desbordaba. Y
muy contentos nos dijimos: ¡Qué bien va todo! ¡Además,
han aceptado a Marina!
En esta otra narración se percibe que los padres de
Marina actúan enraizados en la esperanza, la cual aparece
respaldada por esa experiencia de la capacidad de empe-
ño y esfuerzo que su hija puso en activo para finalizar
el graduado escolar. De este modo se entiende que, sin
desconfiar de ese potencial de superación de Marina, la
matriculen en la formación profesional de cocina que ella
pedía asistir. Y, asimismo, es esa esperanza pedagógica la
que mueve a la madre de este ejemplo a enfrentarse a las
barreras que le pone la directora del centro, con tal de
apoyar a Marina para que alcance su máximo potencial.
En la lucha que tuvo esta madre se aprecia cómo ella
agota todas las posibilidades que tiene por perseguir el
mayor bien para su hija. En primer lugar, esta madre tie-
ne un ‘debate’ persuasivo con la directora en el que rebate
todos los peros diciendo: ¡Pero ella es capaz de hacerlo! Con
esta ‘tesis’, esta madre explicita su creencia en las capaci-
dades de su hija y busca convencer a la directora para que
le dé la oportunidad a Marina. En segundo lugar, cuando
la directora le propone lo de asistir a la convivencia —
como una especie de prueba para su hija— esta madre
acepta de inmediato, sin pensarlo dos veces, como por
79
impulso inercial de su confianza. Es así como ella dice

con fortaleza y resolución: ¡No hay problema! Marina va a
la convivencia. Puede que con tantos impedimentos y con
un entorno cargado de rechazos, otros padres hubieran
desistido pensando algo como: ‘Dejémoslo así … Que
no vaya a esa convivencia, porque igual nos van a decir
que no’. Pero este no es el caso de los padres de Marina.
Además, se hace evidente que las intervenciones confia-
das de la madre dan su fruto cuando la directora le abre la
puerta a Marina dándole la plaza e incluso diciendo: y si
no la tuviéramos la habríamos creado para ella. ¡Aparte de estar
muy bien preparada es porque ha sido maravilloso conocerla! Así
pues, parece ser que, sin querer, estos padres terminan con-
tagiando su esperanza a la directora, quien, tras ver en acción
a Marina, cambia de actitud y, a diferencia de antes, ahora es
ella también la que espera en su nueva estudiante con triso-
mía 21. Esa confianza que estos padres han invertido, tam-
bién los lleva a descubrir nuevas potencialidades en su hija
que, tal vez, avive aún más su esperanza en Marina, pues tras
escuchar el comentario positivo que les hicieron, la madre
comenta: Esto nos dejó asombrados a mi marido y a mí, porque
vimos que Marina también brillaba por sus habilidades sociales.
Y, aunque en algunos momentos puede que estos
padres hayan tenido no pocas inquietudes, al final del
relato ellos muestran que su ‘pelea’ no ha sido en vano,
diciéndolo así: confiando en nuestra hija pasamos de mu-
cho sufrimiento a una alegría que nos desbordaba. Es decir,
parece ser que más allá de los pensamientos y sensacio-
nes más inmediatos que estos padres experimentaron,
en el fondo, ellos nunca dejaron de esperar en Marina.
Así, sin dar ni un paso atrás, estos padres consiguen
alcanzar su cometido para gran gozo suyo y, más aún,
de su hija.
80
En las experiencias vividas de los padres de Eduardo y

Marina, ¿no se hace aún más presente y notoria la esperan-
za pedagógica cuando los obstáculos externos no deprimen
a los padres? Esta esperanza se manifiesta en ese luchar
inquebrantable en el que ellos ponen todos los recursos a
su alcance para proveer mejores oportunidades a sus hijos.
Para estos padres, es como si cada dificultad impuesta por
el entorno tuviera el sentido de una verdadera posibilidad
con miras a favorecer el máximo desarrollo de sus hijos.
Una actitud determinante por su parte ha sido muy nece-
saria para no doblegarse ante las negativas recibidas. Ahora
bien, para que se dé esa continuidad de esperar en el de-
sarrollo de los menores con síndrome de Down, ¿también
puede entrar en juego el sentido del humor de los padres?

reaccionando con sentido del humor
Pasan cosas que, como no te las tomes
con un poco de humor …
P.—Nos ayuda mucho a nosotros tener sentido del

humor. Educativamente pasan cosas con Michael que,
si no te las tomas con un poco de humor, uno puede llegar
a desesperarse.
E.—¿En qué sentido?
P.—Si te pones a mirar algo con mucha frialdad di-

ces: ¡Vaya! ¡Es que en esto va muy lento! ¡Es que en esto
tal y cual!; y así puedes llegar a tener una mirada de
desesperado.
M.—Pero, si miras de dónde viene, no puedes hacer
más que quitarte el sombrero.
81
E.—¿Recuerdan algún ejemplo?
P.—Por ejemplo, una cosa que llama mucho la aten-

ción es el juguete favorito de Michael. ¡Una aspiradora!
¡Es con lo que más le gusta jugar! De hecho, una de las
cosas que tiene a la semana —casi como un premio— es
que el fin de semana puede coger la aspiradora grande
y limpiar conmigo la casa. Cuando llega a casa de mis
padres, de sus tíos o de sus amigos, lo primero que hace
es preguntar: ¿Dónde está la aspiradora? ¿Dónde está
la escoba?; y se pone a limpiar.
M.—El otro día, que fuimos a casa de mi madre, la

saludó y después le dijo: ¿Y la aspiradora? Y nosotros le
dijimos: ¡Michael, no vas a pasar la aspiradora, porque
la casa de la abuela está limpia! Entonces, él cogió la
alfombra, le dio la vuelta y dijo: ¡A ver!, como inspec-
cionando si estaba limpia o no … ¡Ja, ja, ja!
P.—Tanto le gusta la aspiradora que, cada vez que

vamos a hacer un regalo de cumpleaños para otra persona,
y le preguntamos a Michael: ¿Qué le compramos de re-
galo?, él dice: ¡Una aspiradora! ¡Todo es una aspiradora!
M.—O cuando viene alguna visita a casa, su ma-

nera de recibirle es trayéndole su aspiradora de juguete,
como diciéndole: ¡Ven! Aspira conmigo.
P.—Y claro, hay una parte que es repetitiva y lo

podemos mirar diciendo: ¡Madre mía! ¡Qué manías!
¡Qué rollos! ¡Qué tal! Poco a poco, tendremos que tra-
bajar con él para que no rutinice tanto esto, pues parece
una obsesión. Él se debe dar cuenta de que la aspiradora
no puede ser el único juguete en su vida y que hay otras
cosas con las que jugar. Pero, por otro lado …
82
M.—¡Michael tiene toda la vocación! ¡Le encantan

las cosas de casa! ¡Va a ser amo de casa o portero!
P.—Tiene toda la gracia, porque uno dice: Bueno,

pues oye … Michael se fija si las cosas están limpias o
sucias. Y si están sucias, le gusta que estén limpias, que
las cosas estén ordenadas, mueve los muebles para ver
si están limpios o no. A mí me gusta ver también esa
parte.
Si miras de dónde viene, no puedes hacer más que quitarte
el sombrero —dice la madre de Michael. Al dar una vista
atrás, ella y su esposo perciben los adelantos que ha he-
cho su hijo y sienten admiración hacia él. Esa experiencia
afianzada de las posibilidades que Michael tiene permite
que estos padres no se centren en el ‘qué tanto’ progresa
su hijo, sino en que ya va haciendo cada vez más avances.
Ahora bien, en ciertas ocasiones, estos padres también
se encuentran con ciertos ‘estancamientos’ que Michael
va teniendo. Concretamente, en este ejemplo narrado, se
percibe cómo el tema de la aspiradora podría desesperar-
les, pues de algún modo es algo que se podría considerar
como ‘negativo’ y que derivaría en comentarios críticos
potencialmente perjudiciales como: ¡Madre mía! ¡Qué
manías! ¡Qué rollos! ¡Qué tal!
Con relación a esto, los padres de Michael son realis-
tas, dándose cuenta de que no es del todo buena la ‘ma-
nía’ de Michael, pues el padre afirma: poco a poco, tendre-
mos que trabajar con él para que no rutinice tanto esto, pues
parece una obsesión. Sin embargo, ellos creen que su hijo
podrá mejorar y, a pesar de ver que Michael continúa
con esa actitud repetitiva, se lo toman a bien respon-
diendo con chispa. Así, ellos manifiestan su esperanza
en tanto en cuanto reaccionan ante esta situación con
83
un sentido del humor que les permite dar un giro que

los dispone a tener una mirada con la cual se pueden
fijar en el lado positivo de la realidad. De esta manera,
la madre presagia lo siguiente: ¡Michael tiene toda la vo-
cación! ¡Le encantan las cosas de casa! ¡Va a ser amo de casa
o portero!
Además, el padre añade: Tiene toda la gracia … Mi-
chael se fija si las cosas están limpias o sucias. Y si están sucias,
le gusta que estén limpias … A mí me gusta ver también esa
parte. Otros padres, puede que le hubiesen dicho al hijo:
‘¡Ya está bien! ¡Para con esto de la aspiradora! ¿Hasta
cuándo sigues con lo mismo y lo mismo?’. No obstan-
te, los padres de este ejemplo sacan el lado provechoso,
viendo incluso esta ‘limitación’ como un potencial en
Michael. Así, queda aquí reflejado que ellos aceptan este
inconveniente y lo acogen con gracia, rebosando de es-
peranza al no dejarse ofuscar por no obtener mejorías vi-
sibles en seguida, pero estando seguros de que las habrá.
Paralelamente, otra madre comenta lo siguiente:
Esperar en mi hija para mí, además de darle recur-
sos también es ver el lado cómico en ciertos momentos
en los que me puedo desesperar. Por ejemplo, cada vez
que Raquel veía a una persona mayor ella le pregunta-
ba: ¿Qué edad tienes?, porque es que cuando era niña
todo el mundo le decía: Hola, ¿cuántos años tienes? ...
Recuerdo que una vez estábamos en el bus y ella le pre-
guntó a un señor: ¿Cuántos años tiene? Y él le dijo en
tono bromista: Bueno, soy mayor que tú y más joven
que Nelson Mandela… Pero Raquel insistía: Sí, pero
¿cuántos años tiene? Raquel seguía preguntando y pre-
guntando. Nosotros no le pudimos decir que parara de
preguntar, porque estábamos repartidos en el bus y no
estábamos cerca de ella.
84
Esta situación fue vergonzosa, pero yo estaba se-

gura de que Raquel llegaría a comprender que este tipo
de preguntas es mejor no hacérselas a personas adultas.
Para ello, le di un recurso. Le regalé un cuaderno de notas
y le propuse que se escribiera una pequeña nota diciendo:
A la mayoría de los adultos no les gusta que se les haga
preguntas personales, con el fin de que la pudiera leer de
tanto en tanto. Entonces, ella leía esta nota una y otra
vez y después de un tiempo, en lugar de preguntarle a los
adultos ¿Qué edad tiene?, ella les decía: ¿Le importa si
le hago una pregunta personal? [¡La madre se ríe!] El
caso es que seguía preguntando, pero ya de otra manera
… Y en vez de aturdirme, preferí tomarlo por el lado
humorístico y, así, ver que ella ya lo iba comprendiendo.
Esto me permitió reconocer su avance y continuar con-
fiando que poco a poco podrá captarlo mejor.
En este relato, se da una situación algo incómoda para
la madre de Raquel, pues se encuentra con que su hija
hace preguntas indiscretas a personas adultas desconoci-
das y, al no ser indiferente ante esto, incluso llega a sentir
vergüenza ajena. No obstante, esta madre no se detiene
allí y dice: yo estaba segura de que Raquel llegaría a com-
prender que este tipo de preguntas es mejor no hacérselas a
personas adultas. Al mostrar esa seguridad, ella desvela
que confía en que Raquel llegaría a entender esto más
adelante, a su tiempo. Mientras tanto, ella también con-
fía en su influencia como madre-educadora y se dispone
a proveerle algún recurso para explicarle a Raquel que
averiguar la edad de la gente puede resultarles descon-
siderado.
El tiempo pasa y, probablemente, puede que la madre
de este ejemplo se haya dedicado a ir poniendo los me-
dios para trabajar esta costumbre con su hija, pero ¿qué
85
resultado ha podido obtener? Raquel continúa pregun-

tando. ¿No es esto una situación para poner en duda la
capacidad de comprensión de Raquel y desistir en el in-
tento de ayudarle? Puede que otros padres lo hubieran
hecho así. Sin embargo, esta madre dice: Preferí tomarlo
por el lado humorístico y, así, ver que ella ya lo iba compren-
diendo. ¿Acaso el sentido del humor sostiene y fortalece
la esperanza pedagógica de esta madre?
En esta experiencia vivida, el sentido del humor crea una
perspectiva nueva en la madre de Raquel; es decir, le per-
mite cambiar la posible visión negativa ante esto —la cual
probablemente para otros padres podría ser inmutable— y
tornarla así positiva. A este respecto, su esperanza se hace
evidente cuando destaca lo gracioso de la situación, de ma-
nera que descubre un lado luminoso en el que reconoce y
valora el que su hija ya ha dado un paso hacia adelante. Y,
aunque no ha sido el paso deseado, la esperanza de esta
madre no decae, sino que, al tomárselo con un buen sentido
del humor, más bien se fortalece. Así, se da un cambio de
perspectiva en el que ella sigue esperando en su hija y traba-
jando para continuar puliendo su formación como persona.
Frente a situaciones ‘espinosas’ en las que no se ven re-
sultados deseados enseguida en los hijos y en donde lo
frutos son escasos, reaccionar con humor ha sido de ayuda
para que los padres no caigan en una especie de negati-
vismo y acedía —probables síntomas de desesperanza—.
Antes bien, ese ingenio humorístico ha servido de impulso
para no dar por perdidos los intentos ya realizados y mejor
proseguir tratando de trabajar ese aspecto que se muestra
como un hándicap potencialmente superable en sus hijos.
A continuación, con un tema afín, la esperanza peda-
gógica también parece hacerse manifiesta en la exigencia
que tienen unos padres hacia sus hijos.
86

exigiendo a mi hijo
Yo le exijo, porque realmente
le amo
M.—Nosotros a Susanne le hemos dado un trata-
miento de tropa; es decir, la hemos educado como una hija
más, como a sus hermanos. Mi esposo y yo hemos creído en
sus capacidades. Ella, día a día, ha ido viendo el ejemplo
en casa: desde colaborar y ayudar con tareas —como col-
gar la ropa, guardar los platos, etc.— hasta llamar a los
abuelos por teléfono. Nosotros no nos hemos puesto metas
académicas envenenadas que nos hagan acabar a todos
con una psicosis de ¡Susanne tiene que titularse, tiene lo-
grar esto, o tiene que hacer lo otro! ¡No, no, no! Sobre todo,
nos hemos repetido: ¡A Susanne la vamos a querer y ella
va a estar muy cuidada! Pero, tal como lo hemos hecho
con sus hermanos, también nos hemos esforzado para que
Susanne aprendiese a esperar, a callar, a respetar turnos.
E.—¿Recuerdas algún momento concreto?
M.—Pues, si estábamos en misa y ella ya se quería

ir, yo le decía: Venga Susanne, espera un poquito, ya está
terminando. O cuando estábamos en alguna reunión y
ella quería hablar cuando aún no era su momento, yo le
explicaba: Susanne ahora hay que callarse, porque toda-
vía no toca hablar. ¿Si te das cuenta? Ya enseguida po-
drás participar también. Ha sido como un acompañarla
e irla un poco acompasando. Ella ahora tiene una buena
conducta y sabe estar muy bien.
En esta experiencia vivida, el que estos padres sien-
tan ‘lástima’ o adopten una actitud de ‘minusvaloración’
87
hacia su hija con síndrome de Down son posibilidades

que están muy lejos de ser vividas por ellos. Los padres
de Susanne parecen tener muy claro que ella merecía y
podía ser educada como sus demás hijos; esto es, con el
mismo trato amoroso y, consecuentemente, sutilmen-
te riguroso. En relación con esto, la madre comenta: a
Susanne le hemos dado un tratamiento de tropa, y esa edu-
cación paralela a la de sus hermanos, pone en evidencia
que, tanto ella como su esposo, no han tenido una conce-
sión con Susanne relacionada con su condición cromosó-
mica. Esto se entiende mejor cuando esta madre afirma
lo siguiente: Mi esposo y yo hemos creído en sus capacidades.
Y esto parece indicar que ellos ven posibilidades en su
hija y pretenden exigirle igual o, tal vez, más que a sus
hermanos. ¿Acaso esta exigencia no va acompañada de
un convencimiento como este: ‘nosotros creemos que tú
podrás’ esto o aquello?
Los padres de este ejemplo confían en Susanne y no
dejan de tener en cuenta su formación intelectual. Con
relación a ello, la madre afirma: Nosotros no nos hemos
puesto metas académicas envenenadas que nos hagan aca-
bar a todos con una psicosis de ‘¡Susanne tiene que titularse,
tiene lograr esto, o tiene que hacer lo otro!’. Una postura
que refleja cómo estos padres son realistas respecto a la
diferente capacidad cognitiva de su hija. Con todo, ellos
velan esencialmente por la formación integral de Susan-
ne. Así, en lugar de obsesionarse con alguna meta en
concreto, estos padres ejercen una exigencia esperanzada
que va más allá de los ‘éxitos’ académicos; esto es, ellos
esperan en su hija y es esa confianza la que los conduce a
trascender esos ‘logros’ más vistosos y procurar ocuparse
de otro abanico amplio de éxitos posibles y deseables
para su hija.
88
En este sentido, la madre comenta: tal como lo he-

mos hecho con sus hermanos, también nos hemos esforzado
para que Susanne aprendiese a esperar, a callar, a respetar
turnos. De esta manera, se aprecia aquí que estos pa-
dres se muestran justamente exigentes con Susanne,
moldeando su comportamiento y corrigiéndola en los
momentos que ellos consideran más oportunos, pues
llevan consigo la convicción de que, gracias a su estímu-
lo y acompañamiento, Susanne conseguirá también ese
buen comportamiento tan importante para la vida de
toda persona. Es así como, finalmente, la madre afirma:
Ella ahora tiene una buena conducta y sabe estar muy bien.
Complementariamente a todo esto, otra madre expresa
lo siguiente:
M.—Para permanecer esperando en Diana, para
mí ha sido necesario exigir, no tener prejuicio, tener
mucha paciencia y transmitirle confianza a mi hija.
E.—¿Podríamos profundizar en la exigencia?

¿Cómo la has vivido con Diana?
M.—Mira, yo me he dicho: ¡Yo le exijo, porque real-

mente la amo! ¡Es que, si no tengo exigencia con Diana,
sería un falso amor hacia ella! Esto lo digo porque mu-
chas veces yo estaría más cómoda no teniendo que dejar
que se atreva a muchas cosas, pero lo tengo que hacer
por su bien. Mi lema nunca ha sido: ¡No te preocupes
Diana, yo lo hago por ti!; sino que me he ido ocupando
de ella diciéndome: Yo te acompaño, pero tú lo haces sola,
aun cuando esto tomase más tiempo.
E.—¿Recuerdas algún ejemplo de esa exigencia?
M.—Sí, por ejemplo, recuerdo que en casa cuando Dia-
89
na era pequeña, cuando tenía unos 2 o 3 años, la pusimos

en la misma habitación con su hermano menor con el que
tiene una diferencia de 17 meses. Esta habitación tenía una
litera y decidimos que Diana durmiera arriba, porque, de
ese modo, de forma natural iría trabajando su musculatura
subiendo y bajando por las escaleras. Pero claro, como por
el síndrome de Down ella tenía bajo tono muscular a esa
edad, todo el mundo nos decía: ¡No, no! ¡Se va a caer de
ahí! Sin embargo, nosotros estuvimos allí pendientes, ella
tardaba bastante y se agotaba, pero la sosteníamos cuando
hacía falta y nos decíamos: Ella ha de tener esta libertad de
intentarlo y, también, saber dónde está el peligro.
Cuando la madre de Diana exclama: ¡Yo le exijo por-
que realmente la amo!, sale a la luz el amor pedagógico
como base fundamental para esperar en los hijos y, por
ende, demandarles que vayan superándose en variados
aspectos. En esta estrecha relación, entre amor y espe-
ranza pedagógica, evidente en la exigencia, la madre de
este ejemplo no niega que hay momentos en los que fa-
vorecer el desarrollo de su hija haya requerido un mayor
esfuerzo de su parte. Sin embargo, al tener un amor real y
verdadero hacia Diana, la ve muy capaz de fortalecer esa
hipotonía muscular propia de su condición genética. Así,
esta madre sale de su ‘zona de confort’ y no delega este
trabajo solo a un fisioterapeuta, sino que invierte tiempo
y energías para ocuparse de Diana y ponerle el desafío
de subir diariamente la escalera de la litera, confiando en
que ella poco a poco podría ir haciendo esto y muchas
más cosas por sí sola.
En esta línea, estos padres dicen: ella ha de tener esta
libertad de intentarlo y, también, saber dónde está el peligro.
Con esto, se puede apreciar que ellos no subestiman la
capacidad de comprensión de Diana, sino que, al exigirle,
90
procuran darle oportunidades a su hija para que ella tam-

bién vaya potenciando su conciencia acerca del peligro que
podría conllevar, en este caso, el caerse de las escaleras de
la litera. Al parecer, en ese exigirle a su hija los padres sub-
conscientemente creen y esperan que su hija podrá adqui-
rir esta capacidad que le será necesaria para su aprendizaje
en general y para robustecer sus habilidades. A continua-
ción, un padre se califica a sí mismo de malillo al procurar
asiduamente ensanchar las capacidades de su hijo.
Yo, a veces, soy un poco malillo. Cuando noto que
puedo provocar situaciones para que él se enfrente a
ciertas cositas, a veces hasta lo empujo y me digo: ¡A ver
qué tal se le da esto a Richard!
Por ejemplo, desde chiquitillo lo hemos metido en

la cocina y nos hemos enfrentado con situaciones en las
que teníamos que estar atentos y ver hasta dónde llega-
ba. Y si sucedía algún imprevisto, le decíamos: Veamos
cómo puedes solucionar esto que te ha pasado. Como pa-
dre me he repetido: ¡Debo dejar que Richard también se
manche! ¡Es que en la vida te tienes que manchar con
muchas cosas! ¡Te tienes que manchar las manos! ¡En-
frentarte a cortarte si cocinas, a equivocarte, a ...!
Un día él dice: ¡Venga, yo corto este pan! Cogió

el cuchillo y el pan y terminó haciéndose un corte en su
dedo. Claro, Richard al siguiente día de haberse cortado
me decía: ¡Mira papi! ¡Mira como tengo mi herida! Y
yo le preguntaba: ¿Te has curado? ¿Te estará escocien-
do? ¿Te estarás aguantando? Richard iba, se lavaba las
manos y con mi ayuda se curaba. ¡Pero qué bien que su-
peró esta situación! ¡Él tuvo la ocasión para saber cómo
enfrentar lo que le había pasado!
91
Cuando noto que puedo provocar situaciones para que él

se enfrente a ciertas cositas, a veces hasta lo empujo —dice
este padre, quien da entender que esas ‘cositas’ son retos
que suponen cierto grado dificultad para su hijo. Ade-
más, añade: ¡A ver qué tal se le da esto a Richard!, como
sugiriendo que él está al acecho de exigirle y, a su vez,
de explorar ‘cómo de bien’ puede hacer algo Richard.
¿Acaso esto no brota a partir de creer en las capacida-
des latentes aún desconocidas en su hijo? En lugar de
ahogar ese impulso interior de Richard por progresar y
aprender, ¿será que este padre ve que su hijo está lleno
de posibilidades irrealizadas? En esta experiencia vivi-
da, se puede constatar con fuerza que con el hecho de
‘empujar’ a Richard, este padre está buscando descubrir
potencialidades en su hijo para posiblemente empezar
a cultivarlas.
En este sentido, él ve que es imperioso que su hijo con
síndrome de Down pase por apuros y que se enfrente a
situaciones que incluso puede que superen sus capaci-
dades presentes. Junto con su esposa, espontáneamente
interviene de manera oportuna; es decir, procura influir
con tacto en la educación de su hijo, equilibrando así los
desafíos que le propone para que estos no sean causantes
de llegar a desanimar a Richard. De manera puntual, el
padre va ‘poniendo a prueba’ a su hijo y pidiéndole cada
vez un poco más porque espera en él. Y esto se puede
apreciar en la acción de llevarlo a la cocina desde muy pe-
queño y provocar situaciones que le requieran esfuerzo.
Además, esa exigencia es mayor cuando el padre confía
en el potencial de razonamiento de su hijo al no resol-
verle el imprevisto de cortarse el dedo, sino, más bien,
permitirle que ejercite su capacidad de resolución.
En relación con esto, el padre dice: ¡Debo dejar que
92
Richard también se manche! ¡Es que en la vida te tienes que

manchar con muchas cosas!, cultivando así el que Richard
sea realista y confiando también en que, con todos estos
retos, él se va enterando de que no todo siempre va bien
en la vida, de que él no es perfecto y que puede fallar
también como cualquier otra persona. Asimismo, con esa
exigencia esperanzada va potenciando la capacidad de su
hijo para aprender de sus errores e implícitamente im-
pulsa la madurez de Richard para que adquiera un tem-
peramento con cualidades como: la paciencia con uno
mismo, la calma ante algún contratiempo, el optimismo
frente a situaciones adversas, entre otras, que le permitan
reaccionar y lidiar con contrariedades en el presente y en
un futuro. ¿Dejar de ponerle retos a Richard y de propor-
cionarle ese estímulo confiado con un acompañamiento
persistente, no sería decirle ‘ya no espero en ti’?
93
3. LA RELACIÓN-VIVIDA EN LA
ESPERANZA PEDAGÓGICA4
La esperanza pedagógica de unos padres tiene lugar

en la vida cotidiana con su hijo con síndrome de Down.
Por tanto, este fenómeno se da dentro de una ‘relaciona-
lidad’ en donde existe una fusión del ‘ser’ de los padres,
la ‘relación’ con su hijo y el ‘hacer’ consecuente de esa
relación. A continuación, se desvela cómo la esperanza
pedagógica es una experiencia de relación que se vive: a)
trascendiendo la trisomía 21 porque este niño es mi hijo;
b) confiando en mi hijo; c) considerando que mi hijo es
superior a mí; d) descentrándome de mí; e) poniéndome
en los zapatos de mi hijo; f ) conectándome sin palabras
con mi hijo.
4 Algunos fragmentos de este capítulo fueron en parte incluidos en el artículo

de Armijos-Yambay (2020) publicado en la Revista Virtual Down21, Agosto
2020 (véase en referencias).
95

trascendiendo la trisomía 21 porque este niño es
mi hijo
¡Tiene síndrome de Down, pero
sigue siendo mi hijo!
Cuando mi hija con síndrome de Down nació, los
médicos hicieron muchos comentarios negativos. A todo
esto, yo veía a mi niña, a mi hija querida que, desde
antes de que naciera, ya la amaba; por lo que les dije:
Vosotros no conocéis a esta niña, no sabéis nada de ella,
ni lo que va a ser de ella, pero yo sí que sé una cosa: ¡Que
es mi hija y que voy a querer para ella lo mejor! Enton-
ces, por favor: ¡No tratéis de adivinar su futuro, porque
no lo quiero saber!
A pesar de que los médicos han creado una figura ne-
gativa de esta niña que acaba de nacer, la madre no se
desalienta. Entre ella y esa niña hay un lazo que las une.
Mi niña, mi hija querida —dice esta madre. Ese ‘mi hija’
añade un valor afectivo que precede y sobrepasa cual-
quier otro tipo de relación entre un adulto y un menor.
La niña con síndrome de Down no es cualquier niña, es
mi hija. El pronombre ‘mi’ en esta expresión de ‘mi hija’
no expresa posesión, sino precisamente la entrañable re-
lación entre esta madre y su pequeña. Aquí está presente
un sentido de pertenencia en el que la persona con sín-
drome de Down no solo es un ‘otro’ externo, sino que, de
algún modo, forma parte de la misma vida de esta madre.
La hija que ha nacido con esta condición genética es ese
ser que esta madre ha llevado en su vientre cuando el
mundo desconocía aún su existencia; y ahora la seguirá
llevando en el seno áspero y duro del mundo que puede
que la quiera rechazar.
96
LA RELACIÓN-VIVIDA EN LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
Es ahí, en ese ‘mi hija’, en donde tiene lugar la espe-

ranza pedagógica: ¡Voy a querer para ella lo mejor! La ma-
dre ama a su hija aun antes de que esta naciera, y ya ‘quie-
re para ella lo mejor’, con una carga de latente confianza.
Esta relación tan íntima que se da entre esta madre y su
hija es una de las premisas que la mueve a esperar en su
niña, sin aún conocer sus puntos fuertes y débiles. Antes
de la llegada del pequeño humano ya existe el clima de
un ‘cuidado-como-preocupación’ empapado de amor por
el otro ser; una disposición que se da no solo en una ma-
dre sino también en un padre.
Nosotros no supimos que Patrick tenía síndrome de
Down hasta 4 semanas después de su nacimiento, pues
él nació prematuro y durante ese tiempo lo pasó en la
incubadora. Nosotros todos los días íbamos al hospital
e incluso pasábamos las noches allí. El día que nos die-
ron el diagnóstico obviamente pasé por un shock inicial,
pues no me lo esperaba, pero me dije: ¡Esto no es malo!
¿Qué podemos hacer ahora, mi esposa y yo?
Recuerdo que ese mismo día la enfermera nos dijo:

Esta noche no hace falta que vengan al hospital a ver a
su hijo, pueden irse a casa si están enfadados ... Yo cui-
daré esta noche al bebé si se van. A esto yo le dije: ¿Y por
qué haría esto? ... ¡Él es mi hijo y, por supuesto, regre-
saré esta noche a verlo! ¡Tiene síndrome de Down, pero
sigue siendo mi hijo! ¡Seguiré viniendo! ... ¡Esta es la
actitud que he mantenido yo junto a mi esposa durante
toda la vida de Patrick desde antes de que naciera!
En esta experiencia vivida, el padre de Patrick admite ha-

ber pasado por un shock inicial al saber que su hijo tenía sín-
drome de Down. No obstante, surge de él lo siguiente: ¡Él es
97
mi hijo! ... ¡Tiene síndrome de Down, pero sigue siendo mi hijo!

Ese niño en la incubadora es de inmensa importancia para
este padre. El síndrome de Down está allí con el niño, pero
no es un condicionante para que este padre deje de amar a
‘su’ hijo o deje de irlo a ver por las noches en el hospital.
Ese pequeño ser en la incubadora no muestra respues-
ta alguna. Evidentemente, ahí se da una relación aún no
recíproca entre este padre y su hijo. Con todo, el padre
afirma: ¡Seguiré viniendo!; y ese ‘seguiré’ es el cimiento de
la actitud de fondo que, tanto este padre como su esposa,
han mantenido fielmente a lo largo de los 28 años de
su hijo. Es un ‘seguiré’ en el que se puede distinguir un
continuo esperar en ese hijo, ya en el momento de su na-
cimiento. Por tanto, la esperanza pedagógica ya está allí
activa, presente y latiendo en este padre, aunque no sea
de forma plenamente consciente.
Cuando un niño nace, aunque constituye una parte de
sus padres, se puede decir, a su vez, que es una persona de
inmenso valor a la que los padres irán conociendo, for-
mando y educando a medida que pase el tiempo. Es allí,
entre desconocidos donde el encuentro tiene lugar. Por
lo tanto, para esperar en un hijo con síndrome de Down,
debe existir esa relación en la que el adulto lo ama y, con-
secuentemente, ‘sigue’ buscando y esperando cada vez más
su mayor bien. Ahora bien, importa destacar que no solo
es la relación de sangre la que une a unos padres con su
hijo con síndrome de Down. La esperanza pedagógica
también se da en una relación que trasciende el parentes-
co sanguíneo. El otro, un extraño antes de conocerlo, tiene
—sin embargo— un encuentro con un adulto —su padre
adoptivo— y, gracias a ello, alguien cree y espera en él.
Mi esposa y yo ya teníamos tres hijos y decidimos
adoptar a nuestro cuarto hijo, Albert, que tiene síndro-
98
me de Down. El amor y la esperanza que tenemos es

independiente de nuestro vínculo sanguíneo o de lo que
él logre o no logre. Albert es nuestro hijo y, aunque sin
duda vivimos el día a día con incertidumbres, siempre
confiamos en que puede haber unas u otras mejorías.
Habrá cosas en las que mi hijo sí que progrese y otras
en las que no tanto, pero nosotros seguimos esperando.
E.—¿Recuerdas algún ejemplo en concreto?
P.—Por ejemplo, en el deporte, Albert no tiene una

gran habilidad motora; es un poco torpe para correr y
saltar; pero yo no dejo de seguir haciendo gimnasia con
él, jugando y corriendo. ¿Qué más da? ¡No es tanto por
lo que logre o no logre, sino que él se sienta feliz! Él dis-
fruta haciendo gimnasia y corriendo. ¡Él es mi hijo y yo
también disfruto haciendo deporte con él! Además, poco
a poco, sí que va cogiendo más fuerzas en sus músculos.
La relación entre Albert y sus padres sobrepasa el vín-

culo sanguíneo. Aún sin que exista un parentesco carnal,
la esperanza pedagógica es experimentada por este padre
en ese encuentro que ha tenido con su niño. ¡Él es mi
hijo y yo también disfruto haciendo deporte con él! —con-
fiesa este padre. Albert ya forma parte del ‘ser’ de este
padre, quien confía en que su hijo progresará e irá más
allá, a su paso. La esperanza pedagógica florece en esta
relación entre Albert y su padre, que lo ama desde que lo
conoció y que continuará amándolo independientemen-
te de lo que Albert logre alcanzar. Albert es nuestro hijo
... nosotros seguimos esperando! —afirma este padre. He
aquí la fuerza del amor paterno-materno cuando es vi-
vido con su intensidad connatural, pues el milagro de la
maternidad y la paternidad es en sí ese cambio que se
99
produce cuando se da el encuentro real y personal frente

al niño que es acogido, al principio, con entusiasmo o
con ambivalencia pero que se termina queriendo con un
amor capaz de vislumbrar el mejor futuro para él. De esta
manera, el adulto ve a su niño con una mirada abierta
a múltiples posibilidades, procurando que ese hijo suyo
crezca teniendo una vida con sentido.
3.2 La esperanza pedagógica se vive confiando

en mi hijo
Si no tengo confianza en mi hija, no voy a
intentar hacer nada por ella
La esperanza confiada es nuestra experiencia de las posi-

bilidades y el desarrollo del niño (van Manen, 1998, p. 82).
En la relación pedagógica entre unos padres y ‘su’ hija
con síndrome de Down, en donde ellos buscan el mayor
bien para ella, aparece con fuerza el filón de la ‘confianza’,
que se encuentra de forma patente dentro del fenómeno
de la esperanza pedagógica.
M.—Nosotros siempre hemos confiado en Anne. Y
yo me he dicho: Si no tengo confianza en mi hija, no voy
a intentar hacer nada por ella. Aunque, a veces, puede
que me vengan pensamientos que me inquieten.
P.—La primera vez que la dejamos sola en casa fue

una noche que mi esposa y yo nos fuimos a cenar. Anne
ya nos había dicho: ¡Yo ya puedo estar sola en casa! ¡Iros y
dejadme sola! Recuerdo que mientras cenábamos estába-
mos pensando: ¿Qué estará haciendo? ¿Qué no estará ha-
ciendo? ¿Qué no sé qué... qué no sé cuántos? Pero, después
nos dijimos: ¡Basta! Si nos equivocamos, no pasa nada.
100
¡Y mira por dónde, le fue muy bien! Así que, poco a poco,
le hemos ido dando más oportunidades. Por ejemplo, este
fin de semana, que hemos tenido que irnos fuera, Anne ha
estado en casa sola durante más tiempo y no se ha quema-
do, no ha discutido con nadie y ha estado muy bien.
Es cierto que un poco de ansiedad y preocupación vi-
ven estos padres al dejar sola en casa a su hija. Pero ¿qué
otra cosa sino el confiar en ella, les permite continuar
su cena y darle esta oportunidad? Ciertos pensamientos
inquietantes pueden venir al no tener seguridad de qué
es lo que puede pasar mientras no están en casa. Sin em-
bargo, si no tengo confianza en mi hija, no voy a intentar
hacer nada por ella —admite esta madre. Confiar es del
todo fundamental dentro de la esperanza pedagógica. Y,
más concretamente: para que se pueda dar esa confianza
es necesaria esta relación en la que los adultos se fían de
la menor, ‘su’ hija con síndrome de Down.
La relación entre padres e hijos da lugar a que, como
educadores, uno crea en que sus hijos pueden ir constru-
yendo su propio porvenir, gracias a la confianza en ellos.
Ahora bien, mientras los padres van proporcionando
oportunidades, pueden surgir temores sobre los riesgos
que puede correr esa hija con síndrome de Down; pero
no es menos cierto que, como dice la máxima, si no se
arriesga no se gana.
M.—Claire tiene que desplazarse 5 o 6 kilómetros
desde el Instituto para ir a la Asociación. A veces, se me
pasa por la cabeza este pensamiento: ¡Igual se queda dor-
mida en el autobús! ¡Como le dé el sol, se duerme! Y yo
misma me digo: ¡Anda, calla! ¡Que se duerma! ¿Qué le
puede pasar? ¡A Claire no le va a pasar nada! ¡Ella es
muy capaz de ir sola por los sitios! Siempre sale alguna
ayuda inesperada. Yo conozco a mi hija, y confío en ella.
101
P.—Por miedo a que le pase algo no podemos tenerla

atada. Eso sí, por supuesto, le vamos explicando los pe-
ligros, pero ella ya coge el bus o el tren y va sola.
Como se ha mencionado antes, la persona con sín-
drome de Down antes de nacer es, de algún modo, un
ser extraño para sus padres, pero, a medida que pa-
san los años, el padre y la madre ya pueden afirmar
¡Ella es muy capaz ... Yo conozco a mi hija! y de este
conocimiento nace el esperar en su hija: yo confío en
ella —asegura esta madre. La vida de esta joven es un
asunto de gran interés para estos padres, quienes natu-
ralmente se preocupan por lo que le pueda pasar a su
hija. Sin embargo, no le cierran la oportunidad de que
lo intente, porque —cada día más— creen en ella. La
relación, cada vez más intensa y extensa, aparece aquí
ya colmada de un firme esperar de los padres. Ellos
creen en su hija Claire y —por lo mismo— confían
con suficiente seguridad en que ella podrá desplazarse
esos 6 kilómetros y enfrentarse a cualquier reto que se
le presente.
Tanto el padre como la madre se ponen de acuerdo para
no ‘atar’ a su hija. Para unos padres que viven la esperanza
pedagógica se da una relación de presencia y ausencia por
parte de ellos hacia sus hijos. Ese distanciamiento es de-
seable si se entiende como una ‘sana’ ausencia en la que los
padres brindan a sus hijos la posibilidad de ir abriéndose
camino por sí mismos. De esta manera, la ‘sana’ ausencia
de estos primeros educadores es fundamental para que el
menor en formación se vaya desarrollando. Un auténtico
binomio esencial: estar ‘presentes’ y ‘ausentes’. Los padres
de Claire están ‘presentes’ para explicarle cómo llegar a su
recorrido y los peligros que puede haber, pero, en su mo-
mento, ven necesario estar más bien ‘ausentes’ para que se
102
dé ese deseado progreso en su hija.

Permitir que esta adolescente con síndrome de Down
se desplace por su cuenta no es tan solo una ocasión para
que vaya siendo cada vez más autónoma, sino que tam-
bién es una oportunidad para que ella reciba y perciba
la confianza de sus padres y para que, gracias a esta, se
sienta muy capaz de poder transportarse sola. Realmente,
en el trasfondo de unos padres esperanzados siempre está
presente ese ‘yo confío y creo en mis hijos’.
Tiene lugar una reciprocidad en la esperanza pedagó-
gica, pues no hay esperanza sin confianza y no hay con-
fianza sin esperanza. Solo esperando y confiando unos
padres tienen la luz para ver las cualidades de un hijo y
creer en él. Veamos este otro relato:
Mi esposa y yo siempre hemos coincidido en cómo
educar a Joseph. El año pasado nuestro hijo tuvo un
desarrollo académico pobre en el curso de formación en
el que estaba; mi esposa estaba entonces un poco desespe-
rada. Sin embargo, yo le dije: ¡No te preocupes, Ana, eso
no es problema! ¡Buscaremos otro camino si él no pue-
de seguir estudiando! Semanas después tuve una idea.
Como Joseph hizo unos años de Formación Profesional,
eso le ha ido dando responsabilidad sobre lo que supone
trabajar; una cualidad que también la ha adquirido por
haber hecho un tiempo prácticas en varias empresas. ...
Quizás por eso, me vino a la mente uno de los trabajos
posibles que podía encajar muy bien con las cualidades
de Joseph, ya con 30 años.
Así que esa misma tarde le comenté a mi esposa:

¡Lo estoy viendo claro, Ana! ¡Debemos abrir posibilida-
des de trabajo para Joseph y para otros jóvenes que vie-
nen detrás! ¿Cómo lo ves tú?, le dije a ella; a lo que me
103
dijo entusiasmada: ¡Claro que sí cariño! ... ¡Yo confiaba

en las capacidades de mi hijo y algo me decía que él po-
dría trabajar! En tres meses hemos creado una empresa
de croquetas en donde hay 2 chefs y 4 chicos asistentes, 1
con discapacidad intelectual y los otros 3 con síndrome
de Down, entre ellos Joseph. Cada joven tiene su faena
y sus responsabilidades. Ellos elaboran las croquetas, las
hornean, las sacan y las venden. Mi esposa los motiva
entusiásticamente y les dice: Pero ¡qué buenas os salen!
¡Están deliciosas!
Esta iniciativa, afortunadamente, está siendo exi-

tosa: Joseph y sus compañeros están muy contentos de
poder hacer ese servicio. Además, reciben su paga y van
aprendiendo a manejar y usar el dinero. ¡Los primeros
frutos de nuestra esperanza se están dando!
El padre de Joseph conoce a su hijo y, por ello, iden-
tifica sus fortalezas. Es por esto por lo que dice: Como
Joseph hizo unos años de Formación Profesional, eso le ha ido
dando responsabilidad sobre lo que supone trabajar ... Qui-
zás por eso, me vino a la mente uno de los trabajos posibles
que podía encajar muy bien con las cualidades de Joseph, ya
con 30 años. Esta experiencia arroja una clara luz, y una
gran seguridad: ser un padre esperanzado está determi-
nado por descubrir las capacidades del hijo y, así, creer
realmente en él.
Ese ‘yo creo en mi hijo’ mueve a este padre a ir más
allá de un simple desear algo bueno para él. El padre ha-
bla animosamente con su esposa y le dice: ¡Debemos abrir
posibilidades de trabajo para Joseph y para otros jóvenes que
vienen detrás!. Esta actitud esperanzada amplía la gene-
rosidad de este padre. Ahora se compromete no solo a
abrir puertas para su hijo, sino también a colaborar para
104
superar las barreras a las que se enfrentan otros jóvenes

con discapacidad intelectual. Ciertamente, pueden darse
diversas complicaciones, pero creer y confiar en su hijo
pesa más para este padre, quien se percibe como el que
debe y puede comprometerse en la misión de pintarle un
mejor futuro.
¡Yo confiaba en las capacidades de mi hijo y algo me decía
que él podría trabajar! —asegura el padre de Joseph. Este
padre ha esperado activamente en Joseph y ha buscado
por ello su mayor bien, siendo —por lo demás— certero
a la hora de hallar una alternativa creativa para que su
hijo se sintiera realizado y, a la vez, se considerara útil y
capaz de aportar lo mejor de sí a la sociedad. Los resul-
tados de esta iniciativa esperanzada se reflejan en estas
palabras: Joseph y sus compañeros están muy contentos y no
solo por el servicio que están dando, sino también porque
un adulto ha confiado en ellos.

considerando que mi hijo es superior a mí
Ella es de una inteligencia superior
Lamentablemente, las personas con síndrome de

Down o discapacidad intelectual suelen ser infravalora-
das. Muchas veces, se puede llegar a pensar que noso-
tros, los neurotípicos, no tenemos nada que aprender de
ellos. Siendo esta la tónica generalizada, ¿puede brotar
la esperanza pedagógica en un entorno donde el adulto,
quien educa, se considera siempre superior? Leamos lo
que sigue.
Belén, tiene discapacidad intelectual por su condi-
ción cromosómica. Además, todo lo que había progresa-
105
do en su aprendizaje lo perdió por los ataques de epilep-

sia que ha tenido, pero yo aprendo de ella todos los días.
Mi hija me ha enseñado a vivir el minuto presente. Por
ejemplo: Si llueve, mientras algunos podríamos pensar:
¡Oh! ¡Tengo que entrar a casa!, ella sale, levanta su cara
hacia arriba para que caiga la lluvia sobre su rostro.
¡Esto le encanta! ¡Ella disfruta de cada minuto!
Verla tan contenta me hace pensar y cuestionarme:

¿Por qué nosotros nos estamos preocupando acerca de
las cosas que nos podrían pasar? ¡Belén vive el minuto
presente y disfruta de cada cosa que le pasa! Aunque a
veces no se comunique verbalmente, yo espero en mi hija
y tengo este pensamiento en mi mente: Belén es de una
inteligencia superior y yo no tengo suficiente compren-
sión para captarle todo.
Belén es de una inteligencia superior —la madre afirma
sin dudarlo. ¿No tiene esta joven una discapacidad inte-
lectual que la hace ‘inferior’ de acuerdo con los paráme-
tros establecidos en nuestra sociedad? En esta experien-
cia vivida, se da una relación asimétrica inusual, pues la
madre de Belén es la que se considera ‘menos inteligen-
te’ que su hija. Belén no le enseña a esta madre ciencias
ni letras, sino que le enseña a vivir el minuto presente.
‘Mi hija es superior a mí’, expresión que se completa con
aquella otra: yo aprendo de ella todos los días; y esto porque
—según la experiencia de esta madre— su hija tiene una
mayor sensibilidad para ciertas cosas que puede que mu-
cha gente, con una capacidad intelectual sobresaliente,
escasamente percibe. En cada encuentro, siempre se pue-
de aprender del otro —aun con su discapacidad— que
está delante de uno y que puede dar lecciones de vida
que enriquezcan notoriamente la visión que uno tiene de
106
personas y de hechos.
La capacidad cognitiva no le otorga un símbolo de
inferioridad a la persona con trisomía 21. Al contrario,
la discapacidad intelectual de una hija con síndrome de
Down puede ser un motor para que otras habilidades sal-
gan y reluzcan. Lo cierto es que encarnar la esperanza
pedagógica permite a esta madre detenerse, observar a
su hija atentamente y aprender esa preciosa lección de lo
valioso que es vivir el momento presente. Una relación
asimétrica de esta tipología, en donde los padres ven a
sus hijos, de algún modo, como ‘superiores’, puede ayu-
dar, sostener y estimular la esperanza, aun cuando, con
frecuencia, no pocas inquietudes surjan en el transcurso
de sus vidas.
A veces me vienen pensamientos del futuro de Alex
que me llenan la cabeza de inquietud. Pongo un ejem-
plo:
En ocasiones veo a Pablo Pineda o a Marian Ávi-

la, quien es una modelo con síndrome de Down ... y a
veces digo: ¡Jolines! ¿Llegará Alex a ser Pablo? ¿Lle-
gará Alex a algo como ir una pasarela de New York de
alguna forma? ¡Claro está que no puedo pensar en una
pasarela, porque mi hijo no se encuentra en este ámbito!
Pero, como él está en el ambiente del Tenis, sí que puedo
pensar en un Conde de Godó o en un Rolland Garros.
Cuando todo esto me embota la cabeza y no me per-

mite disfrutar del ‘ahora’ con mi hijo me digo:
¡Alex tiene 23 años! ¿Yo qué hacía a los 23 años

por los demás? ¿A dónde he llegado yo con 54 años? ...
¿Y por qué él tiene que estar con 23 en donde yo no he
estado? ¿Y por qué con 23 años tiene que conseguir lo
107
que yo no hacía? ... Y pensando, recuerdo que yo, con

23 años había acabado 2 años antes la carrera y esta-
ba trabajando. Mi rutina era: levantarme, arreglar mi
habitación, ir a trabajar, regresar a casa ya con la mesa
puesta, cenar y dormir. Entonces yo veo mis 23 años y
los 23 años de mi hijo Alex y pienso: ¡Vaya, parece que
la persona con discapacidad soy yo! ¡Alex hace muchas
más cosas que yo a mis 23 años! El, además de colaborar
diariamente en casa, está cursando Grado Medio y es
entrenador de Tenis para niños pequeños.
Esta madre, una persona adulta educadora de un jo-
ven con síndrome de Down, tiene mucho que aprender
de lo que su hijo realiza y es capaz de hacer, aun teniendo
discapacidad intelectual. La madre de Alex se sorpren-
de de todo lo que su hijo hace solamente con veintitrés
años. Ese joven es visto como superior. La madre resalta
convencidamente las cualidades que él tiene y, en lugar
de seguirlo comparando con otras personas con síndro-
me de Down ‘más exitosas’, ella descubre y recuerda lo
valioso que su hijo hace ya en el presente. Y es que criar
y educar con esperanza a un hijo supone ver lo bueno y
positivo que hay en él; esto es, maravillarse ante el mila-
gro de su vida y de su progreso. Una vez se llega a este
punto, el educador se torna de algún modo —incluso—
inferior a su hijo. O, dicho de otra manera: ese menor con
discapacidad intelectual, que un padre o una madre tiene
a su cargo, es el que le causa admiración y le conduce en
su actuar.
El adulto es inducido a actuar con un sentido de la
responsabilidad que proviene de la experiencia de la
autoridad ... Entonces, ocurre una cosa interesante: el
adulto, que es sensible a la vulnerabilidad o la necesidad
del niño, experimenta una extraña sensación: la verda-
108
dera autoridad en este encuentro está en el niño y no en

el adulto. (van Manen, 1998, p. 84)
En el ámbito de la esperanza pedagógica, viene a ser
el niño con síndrome de Down el que lidera el encuen-
tro paternofilial y no los adultos, porque cada hijo ‘viene
dado’ de alguna manera, pues unos padres no lo eligen,
pero en la relación que tienen con él, ellos lo van cono-
ciendo, aceptando y acogiendo tal y como es. Se funden
aquí el amor que tienen los padres por ese hijo, la respon-
sabilidad de educarlo y, como culminación, la esperanza
activa que los impulsa a una permanente conquista para
que ese hijo llegue a ser y a encarnar la mejor versión de
sí mismo.

descentrándome de mí
Yo no pienso en mí, sino en mi hijo
Esa llamada a responder por ese hijo con síndrome
de Down que se tiene delante provoca en unos padres
esperar y actuar a su favor hasta el punto de poder llegar
a olvidarse de sí para volcarse en el ‘otro’ que es su que-
rido hijo.
En el año 2010, Patrick con 20 años pasó por un
coma inducido de 16 días, porque tuvo una traqueo-
tomía y enfermó de neumonía. Él estuvo gravemente
enfermo en el hospital con tratamiento de soporte vital
durante un largo periodo de tiempo, por haber contraído
la gripe porcina. Su cuadro médico era bastante gra-
ve, pero Patrick no se rendía y nosotros tampoco. Aun
cuando los médicos nos decían: Tiene muchas complica-
ciones, por lo que es muy poco probable que sobreviva,
nosotros nos resistíamos a dejarlo solo en su cama, por
109
lo que yo renuncié, incluso, al trabajo para así poder

estar las 24 horas del día junto a mi hijo; mi esposo si
seguía trabajando. ¡Y es que, no podíamos rendirnos!
¡Si nos rendíamos, era muy posible que también Patrick
se rindiera! Por ello, aunque no veíamos respuestas de
su parte ... ¡Nunca dejamos solo a Patrick! ¡Sabíamos
que él podría con esto!
La madre de Patrick pone en el centro de su vida al
hijo con síndrome de Down que está gravemente en-
fermo en el hospital. Ella deja a un lado otras tareas —
contando con el apoyo de su esposo— y se dedica las
veinticuatro horas del día a estar junto a su hijo, acom-
pañándolo tanto física como afectivamente. El ‘otro’ es
su prioridad ahora y su ‘yo’ disminuye; siente que debe
ocuparse de su hijo ahora. En esa ocasión Patrick la ne-
cesita y ella —como madre esperanzada que es— tiene
además la confiada convicción de que él podrá superar
este trance al que actualmente se enfrenta. Se da aquí
un vínculo que es, de algún modo, una ‘no relación’, pues
el ‘otro’ que tiene delante no interactúa con ella, pero
para la madre es de tanto interés que se olvida de sí mis-
ma para estar con él y por él. Aparece aquí ese gesto de
no-reciprocidad imprescindible en la esperanza pedagó-
gica, pues cada día que pasa la madre —literalmente—
no ve cambios en su hijo.
No obstante, la madre manifiesta: ¡Si nos rendíamos,
era muy posible que también Patrick se rindiera! Incluso en
este caso extremo en que el hijo está en coma, el ‘ser’ de la
madre sobrepasa esa relación no recíproca y es capaz de
transmitirle un apoyo cargado hasta el colmo de esperan-
za. Tiene paciencia, está allí presente y espera… y sigue
esperando. Y esa actitud repleta de confianza de esta ma-
dre parece contagiarse a su hijo, de manera que —de un
110
modo casi inexplicable— le transfiere a él una especie de

fuerza interna para superar esta prueba.
La adolescencia de Alex realmente fue una etapa
dura, pues él a los 15 años sabía que tenía síndrome de
Down, pero no se aceptaba. Él no se quería y decía: ¡Soy
un problema! ¡Tengo síndrome de Down! ... Yo no quie-
ro tener síndrome de Down. Tengo cartas muy tristes
escritas por Alex en las que transmite algo así como: No
tengo ganas de vivir, mi vida no merece la pena. Y claro,
a mí me afectaba eso mucho y, por ello, no me daba ni
mucho menos igual que él no se amase o que viera que su
vida no tenía sentido ... ¡Y el que se quisiera a sí mismo
era tan importante, tan indispensable para su vida!
Recuerdo haber tenido mucho agotamiento, mu-

chas lágrimas, mucho desconsuelo de cansancio, pero
nunca desesperanza. Era tal mi agotamiento que con-
fieso haber pensado un día: ¡Un último cartucho ha
salido! ¡Tiro la toalla! Entonces, me di cuenta de que
sola no podía y para no desfallecer empecé a buscar todos
los medios a mi alcance que pudieran ayudarme. Acudí
a mi marido, a mis hijos, a mis cuñadas para que me
dieran ideas, porque sentía que a mí se me acababa la
creatividad y yo no podía fallarle a mi hijo.
Me ayudó mucho no pensar en mí, no pensar en el

tiempo que le estaba dedicando a todo esto, en las malas
noches que pasaba pensando cómo ayudarle, en los kilos
que yo había perdido, etc. ... sino pensar en Alex, mi
hijo. Allí es cuando recuerdo haberme dicho: ¡Esta vida
es valiosa! Hijo, yo sé que tienes algo muy positivo y eso
que tienes yo tengo que ayudarte a que lo descubras. Y
me dije: Todos hemos pasado por la no aceptación .... Si
111
yo he conseguido que mis otros hijos se amen... Y si yo he

conseguido amarme a mí misma ... ¡También mi hijo
Alex lo puede conseguir si le enseño a amarse!
Para ese entonces, cuando habían pasado 4 años

y Alex ya tenía 19 años, surgió la posibilidad de que
él fuera a hacer un voluntariado a una institución de
nuestra ciudad llamada Cottolengo. Allí hay personas
con discapacidades motoras graves que no pueden ser
atendidas en sus familias por los medios que requieren
o por haber sido abandonadas. Estas personas tienen
unas parálisis tremendas que les impide comer o andar.
Yo creí que Alex era capaz de ir a ayudar y entre

todos nos pareció una buena idea que Alex empezara a
ser voluntario. Entonces le expliqué a mi hijo en que
consistía este voluntariado y un buen día decidimos ir
allí. Recuerdo que nuestra tarea de aquel día era darles
de comer a un grupo de personas con parálisis. Cuando
Alex terminó de dar de comer, él lloraba con lágrimas
silenciosas y yo le pregunté: ¿Hijo, por qué lloras? ... y
él me respondió: ¡He sido sus manos! ¡Mi vida es útil!
Entonces ... ¡Ya fue! Tras haber estado trabajando

casi 5 años en que él se aceptase, que se amase, finalmen-
te lográbamos que él le encontrara sentido a su vida:
¡Mi vida es útil ... he sido sus manos! ¡Qué necesario
veo ahora el saber contar con esa paciencia de esperar el
tiempo que convenga, hasta que, sin dejar de poner los
medios, va saliendo lo mejor de un hijo!
No pensar en mí, no pensar en el tiempo que le estaba de-
dicando, ... en las malas noches que yo pasaba ..., en los kilos
que yo había perdido —comenta esta madre que le ayudó a
sostener su esperanza. Se olvida totalmente de sí para dar
112
lugar a que surja lo mejor de su hijo. Es allí cuando esta

madre recibe una luz esperanzada que le permite conti-
nuar luchando para que su hijo con síndrome de Down
se acepte y se ame de verdad. ¡Esta vida es valiosa! Hijo,
yo sé que tienes algo muy positivo y eso que tienes yo tengo que
ayudarte a que lo descubras —afirma ella con seguridad.
También, esta madre reconoce, con actitud humilde,
que ella sola no puede resolver tal situación, pero no por
eso pierde su esperanza, lo que —a su vez— da lugar
a que ella se abra y haga posible, así, que otros formen
parte de esta relación madre-hijo. La familia —el ma-
rido, los otros hijos, las cuñadas— participa igualmente
en esta experiencia de relación pedagógica en la que la
esperanza está centralmente presente. Es así como, a pe-
sar de la fatiga, del agotamiento y de tanto sacrificio por
su parte, esta madre lleva en el corazón —con un alto
grado de compromiso— este lema: ‘yo no puedo fallarle
a mi hijo’. Su ‘yo’ puede menguar lo que haga falta, pero
su hijo merece amarse, porque él vale, y mucho más de lo
imaginado a primera vista.
En este caso la esperanza pedagógica se da y se vive
como una experiencia de relación entre varias personas
que esperan en este adolescente con síndrome de Down.
Como pilar principal está la madre —cuya esperanza no
desfallece— y, cuando a la familia le parece una excelente
idea intentar esa oportunidad de voluntariado para Alex,
se da el desenlace maravilloso: el milagro de que el hijo
se descubra a sí mismo como joya preciosa que resulta ser,
en sí mismo y en su vida. Tras cuatro años de esperanza
viva, Alex acaba —finalmente— queriéndose, en cuanto
reconoce que, en el servicio a alguien que lo necesita, él
puede dar gran parte de su persona a los demás. Alex
alegremente dice: ¡He sido sus manos! ¡Mi vida es útil!. Es
113
que no existe conversión más milagrosa que la que suprime la

melancolía y la opresión, y transporta [al menor] a un plano
de vida más elevado (Montessori, 2004, p. 140).
3.5 La esperanza pedagógica se vive poniéndome

en los zapatos de mi hijo
Si yo fuera mi hija ...
A Richard, siempre le he ido poniendo retos. Ja-
más he dicho: Ay, es que ciertamente tiene síndrome de
Down y esto no lo va a comprender.
Me acuerdo de que ya desde pequeñito, cuando Ri-

chard tenía 5 o 6 años, al regresar yo del trabajo nos
tumbábamos en el suelo, poníamos los pies encima del
sillón y nos tomábamos un pequeño tiempo para pensar,
conversar e intercambiar ideas. A esto le llamábamos:
pensar con las piernas pa’rriba.
Hablábamos de cosas y él se ponía a contármelas.

Yo le decía: ¿Cómo estás?, y él me iba respondiendo con
gusto. También hablábamos de sus amigos. En otras oca-
siones le preguntaba: Richard, ¿y tú cómo ves esto? ... Sí,
le iba haciendo preguntas sobre distintos temas, porque
creía que a él ese ejercicio mental le ayudaba a tener pre-
ocupación por lo que sucedía a su alrededor, a ver tam-
bién qué cosas se pueden hacer o no, a pensar cómo ocupar
mejor su tiempo, etc. ¡Qué bien que nos lo pasábamos!
Richard lo vivió de una manera muy positiva.
Hoy en día seguro que él recuerda con mucho gusto

todo ese tiempo que dedicábamos a ese hablar y pensar
juntos. Me parece que esto le ha ayudado a ser un chico
más reflexivo y con más criterios.
114
El padre que contó esta anécdota describe con sa-

tisfacción que, desde que su hijo era pequeño, jamás ha
dudado a la hora de ir poniéndole retos. En el fondo,
este padre confiaba en que ese coloquio educativo con él,
ese gastar con gozo su tiempo en esas tertulias amenas
y formativas iba a lograr que su niño hiciera importan-
tes avances. El padre de Richard va forjando con sencilla
naturalidad la potencialidad reflexiva de su hijo, porque
Richard también es capaz de cultivar esa dimensión de su
personalidad. Gracias a ello, en estas charlas distendidas
el padre va desarrollando en su hijo criterios que, más
adelante, le podrán servir en muchos campos de su vida
para distinguir el porqué de su actuar. ¿No está claro esto
en la manera en que este padre se dirige muy a menudo a
su hijo, a través de inocentes preguntas, como, por ejem-
plo: Richard, ¿y tú cómo ves esto?
En coherencia con todo ello, este relato muestra el
‘influjo’ que puede tener un padre esperanzado en virtud
de lo que él ‘es’ y de todo lo que ‘hace’ por y con su hijo.
Quizás un padre sin esperanza pedagógica ni se ‘molesta’
en dialogar así con su pequeño. Pero a este padre le re-
sulta imposible adoptar una postura así, fácil y cómoda.
Claramente, él se ve impulsado a ‘sembrar’ momento tras
momento, a dedicarse a su hijo en todo lo que intuye que
puede hacerle crecer sin esperar ver inmediatamente los
frutos de su animosa dedicación.
Aquí el padre y el hijo comparten un agradable es-
pacio de tiempo y una amena interacción que da lugar a
un sentido de estrecha y feliz unión entre ambos. La re-
lación interactiva está ahora caracterizada por la intimi-
dad personal y la implicación interna del padre hacia su
hijo. Al regresar yo del trabajo nos tumbábamos en el suelo ...
nos tomábamos un pequeño tiempo para pensar, conversar e
115
intercambiar ideas —afirma él. Puede que el padre haya

llegado un poco cansado de su día de trabajo, pero no
por eso deja de invertir su tiempo y energía en ese hijo
tan suyo.
Cuando un padre abre su corazón y su mente a la vida
interior del otro —su hijo con síndrome de Down—,
aunque no se perciba explícitamente, se da una cone-
xión que deja una ‘huella imborrable’ en el menor en
formación. Richard, aún con el paso de los años, recuer-
da de forma muy positiva, esa entrega por parte de su
padre. Y es que este padre se sitúa al mismo ‘nivel’ de
Richard y, a partir de ahí —estando junto a él—, em-
pieza a ‘construir’ ladrillo a ladrillo la personalidad de
su querido hijo. En este flujo interactivo la acostumbra-
da asimetría centrada en la ‘superioridad’ de un padre
tiende a disolverse hasta llegar a transformarse en una
relación padre-hijo diferente, más armónica y simétrica.
Al sintonizar en la misma frecuencia de Richard, este
padre —sin ser del todo consciente— se pone a igual
altura que su niño y lo conduce hacia un nivel de desa-
rrollo potencial, ‘estirando’ así sus capacidades. En otras
ocasiones, algo muy similar puede tener lugar de forma
aún más intencionada. Veamos otra experiencia.
En casa, yo le iba dando oportunidades a mi hija
para que ella fuera siendo más autónoma. Pero, para
ello yo me ponía en su lugar y me decía: si yo fuera Ma-
rina, ¿en qué me gustaría colaborar? Entonces cuando
ella estaba conmigo en la cocina, en lugar de que estu-
viera sentada observándome y, tal vez un poco abu-
rrida, esperando que yo hiciera todo, yo la motivaba
para que me ayudara a poner la mesa y le preguntaba:
¿Cuántos somos? Y Marina, con tan solo 4 años, nos iba
contando uno tras otro: Papá y mamá son 2, con Javi
116
3, con Luis 4; y yo le decía después: ¿Y tú? Ella con una

sonrisa contestaba: ¡Y conmigo 5! ¡Muy bien, Marina!
Entonces pon 5 cubiertos en la mesa —le pedía yo. Y
ahí iba Marina a cogerlos de las alacenas que las he ido
subiendo de altura según crecía ella. De esta manera la
he ido motivando para que ella vaya haciendo las cosas
por su cuenta.
Yo me ponía en su lugar —manifiesta esta madre clara-
mente. Ella, aunque pudo haber continuado preparando
la mesa y, tal vez, tenerla puesta con mayor rapidez, se
detiene y piensa en su hija. Parece distinguirse aquí la
presencia de una hábil sensibilidad de esta madre para
percibir esas ganas internas por aprender de su hija. Asi-
mismo, con una intuición aguda se percataba de que Ma-
rina, en el fondo, también quería colaborar. Es que todo
niño siente una especie de avidez de tareas atrayentes ca-
paces de nutrir su espíritu; teniendo en cuenta que este
no se aviva con otra cosa que no sea una actividad llena
de sentido. En esta experiencia vivida, la madre nutre im-
plícita e intuitivamente a su hija también en esa línea y
necesidad.
Sagazmente la madre ‘influye’ en la automejora de su
niña cuando la motiva, con fino tacto, para que colabore
en la cocina. Es tanto así que esa interacción podría pare-
cerle a Marina algo similar a un juego. En este ambiente,
con tinte lúdico, en el que la madre va potenciando ha-
bilidades de su hija, se palpa un ‘esperar convencido’ por
parte de esta mamá educadora. Es ella la que se sitúa en
el lugar de su hija contribuyendo así a que su niña vaya
siendo cada vez más autónoma. Porque, en la experiencia
relacional de la esperanza pedagógica de esta madre, ¿no
se da una especie de empatía madre-hija?
Desde un punto de vista empático, el adulto puede
117
ponerse en la piel del niño, pero permanecer indiferente

o neutral a los intereses del menor. En la interacción de
Marina con su madre, hay, en cierta forma, una relación
de empatía porque la madre se sitúa en el lugar de su
hija. Mas no se trata solo de esto, pues esta madre capta
en buena medida el estado anímico de su hija y actúa en
consecuencia. Eso es lo que hace que en ningún momen-
to permanezca emocionalmente neutral a los intereses de
su hija, sino que, más bien, viva una verdadera simpatía
en la que se forja una estrecha relación entre ella y su hija.
Una fina conectividad para comprender a los hijos con
síndrome de Down puede estar vinculada a una actitud
de servicio por parte de los padres hacia sus hijos.
Cuando Patrick salió del hospital vivimos una etapa
muy dura, pues nos dimos cuenta de que, cuando llega-
mos a casa, él había perdido muchas de las habilidades
que ya tenía adquiridas antes de ser ingresado. Él ya no
sabía cómo lavarse los dientes, o cómo coger el cuchillo
y el tenedor. Incluso, ya no sabía cómo caminar ... En
muchos aspectos él estaba peor. En ese tiempo nosotros vi-
vimos un periodo muy, muy difícil, porque ya no estába-
mos tratando con un niño de 5 años, sino con un hombre
adulto de 20 años; con un joven que, además, pesaba 198
libras. Todo fue como empezar con un nuevo bebé, excep-
to que de 20 años. Sin embargo, para animarnos, los dos
nos dijimos: ¡Siempre hemos trabajado muy bien juntos!
¡Enfoquémonos en lo que podemos hacer por él! ... ¡Y así
fue como empezamos todo el proceso de reaprendizaje!
Al haber perdido la habilidad para caminar, nues-

tro hijo pasaba sentado en una silla de ruedas todo el
tiempo. Por ello, decididamente, nos pusimos en sus za-
patos y, sin dudarlo ni un instante, nos preguntamos:
118
¿Por qué no buscamos un profesional que nos ayude a

hacer un buen proceso de rehabilitación?
En un gimnasio cercano a casa conseguimos que

un instructor alemán, que nunca había trabajado antes
con personas con discapacidad, nos ayudase. Él preparó
un programa muy completo para que Patrick volviese
a caminar y todos los días iba mi esposo a acompañar
a nuestro hijo a la caminadora para que fortaleciese los
músculos de las piernas y fuera adquiriendo nuevamen-
te fuerzas. Después de un tiempo, ya pasaron a la má-
quina de remo y a hacer pesas y sentadillas. Patrick puso
mucho de su parte, trabajó incansablemente para recu-
perar su salud y hasta pudo bajar más de 30 libras. Todo
esto hizo posible que, en el año 2014, Patrick fuese in-
vitado a participar en el Queens Baton Relay celebrado
en los Juegos de la Mancomunidad, por ser un ejemplo
de superación. Para nosotros fue una gran sorpresa y nos
sentimos muy contentos y orgullosos al ver cómo nuestro
hijo portó el bastón de la reina en una de las secciones de
nuestra ciudad.
En esta experiencia vivida se distingue que estos pa-
dres, ‘esperanzados contra toda esperanza’, están en sin-
tonía con su hijo, pues comentan: nos pusimos en sus zapa-
tos. Algo esto de gran importancia, al ser así como ellos,
con real simpatía, llegan a comprender con hondo senti-
do afectivo la situación de su joven hijo. Estos padres se
ponen al ‘servicio’ de él. Si no fuera así, ¿habrían tenido
la iniciativa de buscar un profesional para empezar con
la rehabilitación y estar, junto a Patrick, todos los días
trabajando para que recuperase las fuerzas en su muscu-
latura? Es en ese servir —con confiada esperanza— en
donde estos padres se identifican con su hijo, compar-
119
ten sus alegrías y sus dolores, sienten con su corazón y

aprenden a pensar con su mente. Solo así, aunque todo
el panorama se mostraba realmente oscuro y no tenían
tampoco señales directas por parte de Patrick, estos pa-
dres tienen una profunda conexión con él y penetran en
su interioridad.
Para el mundo, puede que Patrick sea otro joven más
con síndrome de Down por el que, tal vez, no vale la pena
luchar. No obstante, para estos padres Patrick es ‘su’ mundo
y ellos se niegan a dejar por imposible a su hijo. Es cierto
que Patrick ya no es el niño de 5 años, y está claro que ha
perdido la mayoría de las habilidades que había adquirido:
ya no puede ni cepillarse los dientes, ni comer, ni caminar.
Patrick se encuentra en un estado de vulnerabilidad total,
únicamente que con 20 años ya. Puede que otros padres
hubiesen llegado a pensar: ‘¡Vaya! ¡Todo está perdido!
¿Para qué volver a empezar de nuevo?¡Será imposible!’.
Sin embargo, parece ser que es la esperanza pedagógica
la que, aun con esos hándicaps de bulto, les proporciona
a estos padres un convencido reconocimiento, existiendo
así dentro de ellos un grito sin voz que exclama una y otra
vez: ‘¡confiamos en ti, y no te dejaremos tirado!’.
Patrick, en lo más íntimo de su ser, sí deseaba rea-
prender todo lo que había perdido a causa de su grave
estado de salud en el hospital. El padre comenta: Patrick
puso mucho de su parte, trabajó incansablemente para recu-
perar su salud y hasta pudo bajar más de 30 libras. Esto es
de suma importancia, porque no fue otra causa distinta
que la gran esperanza pedagógica de estos padres la que
despertó en Patrick esa fuerza escondida que anhelaba
ejercitarse para desarrollar nuevamente la mejor versión
de sí mismo. A su vez, todo empezó al decidirse los pa-
dres a ponerse con alma y vida en los mocasines de su
120
hijo, captando así sus necesidades y viendo que había

alternativamente un verdadero abanico abierto de po-
tencialidades. Es por todo ello que estos padres no ‘tiran
la toalla’, y vuelven a arar la tierra, a sembrar con esmero,
hasta llegar a cosechar los frutos de su esperanza al ver
cómo su hijo llegó a ser invitado a un evento de notoria
relevancia por haber llegado a ser un ejemplo de inusi-
tada superación.

conectándome sin palabras con mi hijo
Él estaba nadando con los ojos
La frialdad o indiferencia hacia un hijo con síndro-
me de Down es un claro obstáculo para que unos padres
vivan una genuina esperanza pedagógica. En una atmós-
fera así no es probable que llegue a darse una profun-
da relación entre padres e hijos, quedando de ese modo
truncada esa sintonía que se ha presentado en las expe-
riencias de los temas anteriores. Por el contrario, en un
entorno de calidez y afecto afianzado por los padres es
muy natural que exista un acoplamiento tal con los hijos
que —aun sin palabra alguna— se genere un clima de
auténtica confianza y esperanza.
M.—En el momento que pusieron a Diana en mis
brazos, yo vi a mi hija y no vi al síndrome de Down.
¡He visto a mi hija no solo con mis ojos, sino con el alma!
Yo he partido de la base de ese ser que tenía delante mío
y que yo estaba viendo.
E.—Y, ¿cómo sería ese ver con el alma?
M.—Para mí ver con el alma es lo que me ha per-
121
mitido ver las potencialidades de Diana. No solo me he

fijado en los ojitos achinados o en la lengua más grande,
sino que me he dicho: ¡Ella [mi hija] es y tiene mucho
más que esto! ¡Debo abrirle camino! Así, para ir viendo
las posibilidades que tiene, yo no me he fijado en lo que
ella no es tan buena, sino en lo que sí que puede. Y para
mí, ahora mismo ella es perfecta, porque es como es y va
haciendo lo máximo que ella puede.
¡He visto a mi hija no solo con mis ojos, sino con

el alma! —asegura la madre de Diana. ¿Qué significa
para esta madre ver con el alma a su hija? En su mun-
do interior, la madre percibe la realidad concreta de su
hija y sabe que ella ha nacido con una condición cromo-
sómica. Con todo, esta madre trasciende la exteriori-
dad secundaria de su niña y se abisma en el fondo más
sustancial de su ser, no pudiendo así sino exclamar con
fuerza: ¡Ella [mi hija] es y tiene mucho más que esto!
En esta experiencia vivida, la interacción con palabras
no está presente, pero se revela una relación madre-hi-
ja aún más intensa y profunda que aquella propia del
lenguaje hablado. En esta relación la madre ama a su
hija por ‘lo que es’, pero, más aún, por la mayor talla
humana que ella ‘puede llegar a alcanzar’; y es por ello
por lo que, comprometida y esperanzadamente, afirma:
¡Debo abrirle camino!
‘Ver con el alma’ es, en este caso, vislumbrar aguda-
mente la inmensa belleza interior que posee esa hija; o,
dicho de otro modo, ‘ver con el alma’ es algo así como con-
templarla con el corazón. Es con esa sensibilidad como
esta madre va mucho más allá de todo lo accidental: los
ojitos achinados o la lengua más grande. Así es como llega
a penetrar en lo más hondo del ser de Diana, fijándose
122
atentamente en aquello que no perece, sino que más bien

crece: ese valor insondable y ese potencial incalculable
que la niña lleva consigo en su interior. En esta línea, ya
escribió sabiamente Antoine de Saint-Exupéry (2016, p.
49): Solo con el corazón se puede ver bien; [porque] lo esencial
es invisible a los ojos.
Lo esencial en Diana no habría sido percibido con
una mirada superficial, la cual probablemente se habría
quedado ciega ante la fachada exterior propia del síndro-
me de Down. Es que si se mira la realidad desde la fría
razón, tal vez no haya lugar para la esperanza pedagógica,
pues el corazón tiene razones que la razón no conoce (Pascal,
2006, p. 60). La razón quizás se habría fijado en lo que ella
no es tan buena. Sin embargo, esta madre ve con alma y
corazón a su hija porque ahora mismo ella es perfecta, pues
su hija ‘es mucho más’ que el síndrome de Down. Una re-
lación personal así puede alcanzar todo un influjo capaz
de marcar muy positivamente la vida de una persona con
esta condición genética.
Recuerdo una anécdota muy gráfica en la que me he
conectado de una forma especial con mi hijo. Cuando
Gustavo tenía unos 10 años, en mi barrio organiza-
ban carreras la primera quincena de cada mes. Como
a Gustavo le gustaba andar, lo apunté para los 2 ki-
lómetros, pues si se cansaba antes podía terminarlos
caminando. El día de la carrera yo iba a su lado y él
estaba muy contento. De repente, cuando empezó la
carrera, todos empezaron a correr y se le adelantaron.
Gustavo seguía corriendo lo máximo que él podía y
cada vez que se giraba hacia atrás veía que no que-
daba nadie detrás de él, y por ello su cara se iba en-
tristeciendo poco a poco. Sin embargo, yo iba junto a
él, lo miraba y con mis ojos le decía: ¡Vamos Gustavo!
123
¡Vamos Gustavo! Así el siguió y siguió, calle tras calle.

Y cuando estábamos cerca de la meta, que estaba justo
delante de mi casa, había varios vecinos que conocían a
mi hijo y empezaron a aplaudir y gritar: ¡Gus-ta-vo!
¡Gus-ta-vo!, y mi hijo en ese momento cogió fuerzas,
pasó la meta y yo pasé detrás de él llorando. ¡Gustavo
no cedió ante esa dificultad! Él salió reforzado por-
que, además de mi apoyo, sintió la ovación de toda esa
gente maravillosa que estuvo ese día allí. Él recuerda
esta carrera y aún le sigue dando ánimos para seguir
avanzando ante algún reto.
Gustavo no se hunde ante esta dificultad, no cede a la
tentación de rendirse ante la posibilidad de no superar este
reto porque cuenta principalmente con la mirada esperan-
zada de su madre que lo ‘empuja’ a continuar. La presencia
de la madre no es pues un estar-allí y nada más; en lugar
de ser una presencia física y estática, es una viva relación
que comunica una confianza invencible y que espera una
respuesta. Yo iba junto a él, lo miraba y con mis ojos le decía:
‘¡Vamos Gustavo! ¡Vamos Gustavo!’ —indica esta madre.
La esperanza pedagógica es transmitida a través de la
mirada repleta de animosidad positiva de la madre e in-
yectada como la mejor adrenalina que Gustavo necesitaba
para continuar en aquellos momentos en que sus ánimos
estaban por los suelos. Se da ahí una comunicación no
verbal colmada de esperanza que resulta ser más poderosa
que el puro intercambio verbal. Por supuesto, las ovaciones
de los vecinos también alientan a Gustavo, pero si él fue
capaz de llegar hasta allí se debió, prioritariamente, a que
—desde el inicio— su madre lo catapultó con la fuerza de
su mirada cargada de una confianza a toda prueba.
Cuando esta madre entabla y alcanza una relación tan
sentida con su hijo, la esperanza se contagia también sin
124
palabras. Puede que este joven con síndrome de Down

guarde en su memoria esta vivencia porque la mirada de
su madre consiguió rectificar la miope y desalentada vi-
sión que él tenía de sí mismo. Tan solo con una mirada
esperanzada se genera un alentador confía en ti mismo que
puede llevar a que los hijos alcancen logros que, en un
principio, podrían parecer un tanto difíciles de conseguir.
M.—A Michael siempre le ha gustado muchísimo el
agua. Cuando íbamos a la piscina, él iba con sus man-
guitos y estaba horas sin término en el agua. La primera
vez que yo le quité los manguitos, lo tomé de los dedos y
él se asustó, pero yo le decía: ¡Venga, que tú vas a poder!
¡Venga, como un mayor! ¡Venga, que te cojo con los de-
dos! ¡Venga que ... no sé qué! Me acuerdo muchísimo de
que ese día Michael estaba nadando con los ojos.
E.—¿Nadando con los ojos?
P.—Sí, sí.
E.—¿Y cómo fue eso?
M.—Pues, cuando le quité los manguitos y lo solté

de mis dedos, notaba que él estaba sujeto de mis ojos. O
sea que yo iba así [madre hace gesto de abrir los ojos],
mirándolo y Michael venía, venía, venía y yo me iba
echando hacia atrás y él iba nadando, pero sujeto con
mi mirada. Michael me iba mirando e iba haciendo
[madre hace gesto de nadar], iba haciendo y no paraba.
Tuve la sensación de que si yo hubiera tenido miedo él
se habría hundido, pero era pura mi confianza. ¡Fue
muy chulo esto! ¡Michael es ahora un nadador excepcio-
nal! ¡Es buenísimo! ¡Además, a él le encanta y disfruta!
Puede estar horas en el agua.
125
Ciertamente, en esta experiencia vivida se contempla

con una mayor claridad cómo la esperanza pedagógica
es una experiencia de viva relación que también se pue-
de transferir a través de signos e indicios que carecen de
sintaxis. Michael lleva consigo ese gran deseo de apren-
der a nadar y, por ello, él lo intenta muy en serio, pero
se le complica un poco. Al inicio se coge de los dedos
de su madre, pero paradójicamente este apoyo no es lo
suficientemente fuerte. Michael se siente todavía insegu-
ro y se asusta, pero cuando recibe la mirada colmada de
esperanza de su madre él se siente seguro y claramente
capaz de nadar.
Aquí las palabras sobran. Michael me iba mirando e iba
haciendo [madre hace gesto de nadar], iba haciendo y no pa-
raba —comenta con alegría esta madre. Es la mirada de
la madre la que envía un mensaje continuo e impregnado
de seguridad que, sin palabras, Michael lo recibe perfecta
y ventajosamente. Son los ojos de la madre los que sos-
tienen y apoyan con fuerza a su hijo. Parece del todo evi-
dente que esa mirada de la madre transmite una pura y
clara confianza que animosamente grita a todo pulmón:
¡Venga, que tú vas a poder!
Michael ha descubierto la gran confianza de su ma-
dre que le anima sin cesar de una manera más perfecta e
íntima. Solo así, sintiéndose amado por su madre y cap-
tando que ella cree y espera totalmente en él, Michael
sigue nadando con toda la energía y entusiasmo del que
es capaz y comienza a hacer sus pinitos en el mundo de
la natación. Toda una experiencia que viene a confirmar
que, cuando el padre y/o la madre derrocha/n incansable-
mente una auténtica esperanza en sus hijos, se suscita en
ellos una audaz confianza en sus capacidades que man-
tienen ocultas en las entretelas más profundas de su ser.
126
4. EL TIEMPO-VIVIDO EN RELACIÓN
CON LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
La esperanza pedagógica de unos padres se da dentro

de una temporalidad en la que ese fenómeno se experi-
menta en el transcurso de un tiempo-vivido con el hijo
con síndrome de Down. El tiempo-vivido se distingue,
por supuesto, del tiempo objetivo o de reloj, al ser, más
bien, un tiempo claramente subjetivo. Dicho esto, en este
capítulo se mostrará cómo la esperanza pedagógica se
vive: a) reformulando mi tiempo; b) rebosando paciencia;
c) respetando el ritmo de mi hijo; d) viviendo aquí y aho-
ra; e) habitando en un estado de posibilidades; f ) recor-
dando el pasado y g) fluyendo en un estado de previsión.

reformulando mi tiempo
Él aparece y cambia mi ritmo
El tiempo-vivido no solo hace referencia a las di-
mensiones tan propias del pasado, presente y futuro, sino
127
también a cómo la experiencia vivida afecta la percepción

de dicho tiempo. La esperanza pedagógica puede gene-
rar así un cambio de esa sensación del tiempo en unos
padres.
M.—Cuando llevamos un tiempo intentado que
Susanne aprenda o haga algo y vemos que se le hace di-
fícil, yo soy muy tranquila y me digo: Bueno pues, venga
ahora esto no; paremos un tiempo. Dentro de seis meses
lo intentaremos nuevamente. ¡Ya veremos! Yo he vivi-
do el ritmo natural de Susanne y me he dicho: Iremos
viendo, iremos trabajando e iremos aprendiendo a su
paso. ¡Vamos haciendo las cosas con mesura y disfru-
tándolas! ¡No con apuros! … Sin prisas y sin urgencias
se llega a buen puerto. ¡Quitemos tanto hacer y hacer!
¡Hagamos un plan cada día! No dos, ni tres, ni cuatro,
ni cinco … No, solo uno. ¡Con Susanne no debo correr!
Las cosas salen bien si es con tiempo y a buen ritmo. Es
que, si no, sale cualquier cosa, menos bien. El problema
no es el ritmo de Susanne, sino que los equivocados son
quienes van tan rápido atacados por toda esa fiebre de
hacer, consumir, tener todo de inmediato. Para conti-
nuar, yo me he dicho: ¡A cada día le basta su afán! ¡Si
toca estimulación, pues a ello ... si toca otra cosa, pues
con eso!
E.—¿Recuerdas algo en concreto acerca de ir vi-

viendo el ritmo natural de Susanne?
M.—Pues Susanne se suele expresar muy bien, pero

el exceso de motivación le hace perder fuerza para co-
municarse con soltura, y entonces tartamudea. Pero yo
lo tengo claro y me digo: ¡No debo meterle presión a
Susanne! ¡No debo meterle prisa! Después de un buen
128
EL TIEMPO-VIVIDO EN RELACIÓN CON LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
rato u otro día, si le transmito serenidad y se siente ella

en un entorno tranquilo, su disfemia desaparece y nos
cuenta lo que nos quería decir. ¡No vamos a nuestro
ritmo, ni al que los demás quisieran ... vamos al suyo!
¡Somos nosotros quienes la esperamos a ella!
Puede que esta madre desee, en el fondo, ver pron-
to que su hija con síndrome de Down aprenda o haga
algo; no obstante, ella comprende el ritmo de Susanne
y se replantea su concepción del tiempo. Para la madre
de Susanne, el tiempo ya no se vive como algo suyo que
marcha según sus deseos, sino que se experimenta como
el tiempo del ‘otro’, el de su hija. Esta madre asegura fir-
memente: ¡Con Susanne no debo correr! … ¡No debo meterle
prisa! … ¡No vamos a nuestro ritmo, ni al que los demás
quieren … vamos al suyo! En esta experiencia vivida que-
da claro que la temporalidad respecto a la esperanza pe-
dagógica que late en el fondo de la madre se vive como
si se tratase de una fusión del tiempo de ella con el de
Susanne, prestando singular atención a ese ritmo natural
propio de su hija.
Susanne es la que va marcando el paso y la madre,
sabiendo esperar con atinada convicción, lo que hace es
seguir ese ritmo, sin imponer el suyo. Se comprende que,
desde esa actitud asumida, la madre diga: Bueno pues,
venga ahora esto no; paremos un tiempo. Dentro de seis me-
ses lo intentaremos nuevamente. Queda así evidente que,
para esta madre, esperar en Susanne no es una cuestión
de rapidez o inmediatez, sino un ir haciendo las cosas con
medida y disfrutándolas, y todo ello con una confianza de
fondo que la lleva a retomar en otro momento aquella
meta que está pendiente de conseguir con su hija.
Cuando la madre espera y le transmite a Susanne una
plena confianza, esta es capaz de comunicarse y expresar-
129
se adecuadamente. Esta experiencia parece ser una con-

creción de aquella tan conocida expresión italiana piano,
piano si arriva lontano [poco a poco, se llega muy lejos]; y
es así como se hace muy cierto que sin prisas y sin urgen-
cias se llega a buen puerto. Porque, ¿no resulta algo eviden-
te que, gracias a su esperanza pedagógica, el tiempo que
respira esta madre es vivido por ella con una mesurada
sensación de ir avanzando ‘poco a poco’? Todo parece
invitar a ello: el ‘poco a poco’ de la madre de Susanne
consiste en evitar toda ansia o precipitación de querer
‘hacer por hacer’ sin cautela alguna. El ‘poco a poco’ de
esta madre se fundamenta en que cada día tiene su afán,
no debiendo, por lo mismo, ‘meter prisa’ alguna a su hija,
dado que la madre siente que puede esperar en ella. En
una línea afín, otra madre expresa lo siguiente:
Con Silvia hay que emplear un tiempo y un esfuerzo
mayor en cada aprendizaje. No se trata de que todo se
dé cuando yo quiero. Por ejemplo: no sé cuántas veces he
cantado las capitales de España o los huesos del cuerpo
humano para que intentara ella recordarlo. Yo se lo re-
pito y repito, le pongo imágenes de apoyo y, de repente, le
cae el 20 [lo entiende] ... Sí, así es; el aprendizaje llega
y se le queda. Todo esto lo hago no para que sepa más,
sino para que ella tenga una visión más amplia y una
cultura que le permita comprender las cosas de las que se
habla a su alrededor.
A raíz de lo dicho por esta madre, parece ser que el
tiempo de espera pierde su cualidad de conteo, porque la
mamá de Silvia ni recuerda ya cuántas veces ha cantado
para su hija todo eso que ella espera que aprenda. Esta
experiencia pone de relieve cómo esta madre vive la espe-
ranza pedagógica dentro de un tiempo cronológico que va
130
adquiriendo una cualidad incalculable. Ahora bien, aun-

que la noción del tiempo se desvanece, la madre continúa
repitiéndole animosamente las capitales de España y los
huesos del cuerpo humano a su hija, y proporcionándole
creativamente los apoyos necesarios. Todo ello gracias a
su segura convicción de que, más tarde o más temprano,
su hija logrará captar esto que ella intenta transmitirle.
¿Acaso puede llegar esta madre al agotamiento por repe-
tirle una y otra vez a su hija lo mismo y lo mismo?
Parece que la realidad no está a favor de ese peligro.
Una expresión suya así lo manifiesta: no se trata de que
todo se dé cuando yo quiero. El hecho de tener esto muy
claro libra a esta madre de pensar en su fatiga, en tan-
to en cuanto ella hace suyo el tiempo de la hija y borra
de su mente el tiempo en el que a ella —quizás en un
principio— le hubiera gustado ver algún resultado. Esto
favorece el que ella continúe cultivando a su hija en este
aspecto de su persona que, al final, la conducirá a su me-
jor versión global. Esta madre está convencida de que
Silvia la sorprenderá a ella cuando le ‘caiga el 20’, porque
está segura de que le caerá.
M.—La paciencia nos ha sido muy muy necesaria
para criar con esperanza a Michael.
E.—¿En qué sentido?
M.—Sería tener presente que el ir educando a Mi-

chael es una carrera de fondo y las prisas no ayudan. Va-
mos avanzando con Michael sin prisa, pero sin pausa.
P.—Y esto se aprende sobre la marcha.
M.—Si, porque tanto David como yo somos bas-

tante rapidillos, pero es Michael el que nos ha formado
131
en la paciencia. De hecho, una de las cosas mejores que

nos ha dado a toda la familia es que cuando él aparece,
cambia el tiempo de todo; el tiempo de internet, el de la
agenda, el no sé qué, el no sé cuántos. ¡Michael aparece
y cambia el ritmo! ¡Él es como una especie de regulador
o de termostato de nuestros ritmos! Nuestra esperanza
camina junto con nuestra paciencia y todavía nos queda
mucho por aprender.
Aquí estos padres pasan de tener un ritmo ‘rapidillo’ a
detenerse en pro de su hijo con síndrome de Down, por-
que para ellos educarlo se trata de una carrera de fondo y
las prisas no ayudan. La prontitud y la rapidez propias de
las prisas no tienen cabida aquí, en esta carrera de fondo
en la que parece primar más la constancia que la celeri-
dad. En nuestra era, en donde el ‘tiempo vuela’ y las prisas
persiguen, Michael llega a casa y es el que regula los rit-
mos de casi todo. Y esto invita a pensar que la esperanza
pedagógica tiene lugar en un entorno en el que el tiempo
se percibe como con una cualidad de cierta lentitud en
donde todo avanza ‘paso a paso’.
Esto es así: los padres de Michael no se empeñan —
ni mucho menos— en adueñarse del ‘tiempo de su hijo’,
aunque por sí solos podrían tender a una marcha más
bien veloz. Por el contrario, ellos saben que educar es-
peranzadamente a su hijo requiere ‘recorrer kilómetros’
de paciencia junto a Michael, siempre valorando —ante
todo— su ritmo y sus tiempos. Ha sido Michael mis-
mo quien les ha enseñado a avanzar en su proceso de
desarrollo sin prisa, pero sin pausa, y ambos padres están
agradecidos a su hijo, porque es así como él los ha ido
educando en la paciencia. Algo visible, en efecto, cuando
ellos confiesan: nuestra esperanza camina junto con nuestra
paciencia. Es en este sentido que convendría plantearse
132
aquí este interrogante: ¿es la paciencia una compañera

inseparable de la esperanza pedagógica?
4.2 La esperanza pedagógica se vive rebosando

paciencia
No sé cuándo, pero ya lo hará
¡Qué difícil es soportar hasta la felicidad! Me bas-
tan dos horas con tres niños encantadores para estar al
borde de un ataque de ira. Los libros de los sabios ala-
ban la paciencia, y yo estoy convencido de que un padre
de familia digno de tal nombre debe hacer de ella su
principal virtud, por no decir la fundamental (Lejeu-
ne-Gaymard, 2012, p. 62).
Jérôme Lejeune, el gran genetista y defensor de las
personas con síndrome de Down, confirma que, en la
educación y crianza de los hijos, la paciencia es una vir-
tud fundamental y del todo necesaria, pues, en su ma-
yoría, todo padre o madre quiere que sus hijos lleguen a
su autorrealización, a su mayor felicidad. Pero solo con
paciencia se puede llegar a ella, incluso cuando haya que
exclamar: ¡qué difícil es soportar hasta la felicidad! Con
todo, cabe la siguiente pregunta: ¿en qué sentido está
vinculada esta virtud con la esperanza pedagógica y el
tiempo-vivido de este fenómeno educativo? El siguiente
relato vivencial arroja más luz sobre este punto:
M.—Cuando Kate nació pasamos por una etapa
muy dura por sus dificultades de salud. Nuestra primera
hija, que nació sin síndrome de Down, nunca se enfer-
maba y, en cambio, con Kate pasamos como un año en
el hospital. Ahora bien, a mí esto me dio una lección de
esperanza.
133
E.—¿Me podría explicar esto un poco mejor?
M.—Sí, esta etapa me enseñó que debía ser muy pa-

ciente con Kate y que ella era una luchadora. Desde allí,
he tomado todo lo que pasa en su vida como una carrera
en la que compiten dos personas. Una de las personas va
en un Cadillac y la otra persona va en bicicleta. Ob-
viamente la persona que va en Cadillac llegará primero
que la de la bicicleta, pero ambas van a llegar a la meta.
¿Qué Kate tarda más? ¡Pues, sí! El síndrome de Down
hace que para ciertas cosas Kate vaya en bicicleta, pero
lo importante es que ella llega a la meta de la carrera.
Por supuesto, eso es así si nunca le falta nuestra dedica-
ción y perseverancia, además de nuestro apoyo y trabajo.
A ver, es que a los 6 meses de que Kate naciera, los

médicos detectaron que su condición genética de triso-
mía 21 le había causado un problema en el corazón lla-
mado CIV tipo canal: la parte de atrás del corazón no se
le había terminado de formar y la sangre que iba de los
pulmones al corazón regresaba a los pulmones en lugar
de ir al corazón. Los pulmones de Kate se llenaban de
flema y esto causó que ella perdiera mucho peso. Desde
los 6 meses hasta casi el año y medio fue necesario que
Kate viviera en el hospital, porque se desnutrió comple-
tamente; ella era hueso y pellejo.
P.—Es más, ya no había lugar para ponerle más

sueros. Le pinchaban hasta en la cabecita. Además, los
médicos solo le permitían tomar un máximo de 2 o 3
onzas de biberón al día y nosotros allí íbamos todos los
días dándole esta cantidad de alimento con gotero por-
que nuestra hija no podía abrir mucho la boca. Solo se le
veían los ojitos, pero ella ahí estaba aferrada a la vida
134
y nosotros estábamos allí con ella día y noche. Los días

pasaban uno tras otro y cada momento con una nove-
dad: anda a buscar pintas de sangre, consigue tal o cual
medicamento. Pero mi esposa y yo seguíamos junto a
ella seguros de que ella podría superar esta dificultad de
su salud. Aunque los médicos veían que lo más proba-
ble era que Kate muriera, ella alivianaba en nosotros el
peso de todo ese tiempo tan difícil porque ella continua-
ba luchando y poco a poco se notaba su evolución.
M.—Kate no tenía un Cadillac, pero con su bicicle-

ta ella fue haciendo hasta que pudo recuperar su salud.
Y mírala ahora, ya tiene 16 años y está de lo más bien.
Los médicos daban por imposible el caso de Kate.
Su estado de salud provocado por la cardiopatía era tan
grave que de ella solo quedaba hueso y pellejo, como dice
su madre. En esta experiencia vivida sale a la luz el gran
amor esperanzado que estos padres tienen por su hija y
que los incita a pasar con ella noche y día, aunque los días
pasaban uno tras otro y cada momento con una novedad.
Estos padres aman a su hija y, por ello, son capaces de
ver en ella ese espíritu luchador suyo que batalla por so-
brevivir, aun encontrándose extremadamente vulnerable.
Asimismo, ellos tienen los pies sobre la tierra y saben
que el caso de Kate es muy serio. El tiempo pasa y se
vive con ‘pesadez’ por todo el cúmulo de circunstancias
nada fáciles a las que estos padres se enfrentan junto a
su hija. A veces el tiempo-vivido acelera su ritmo, pues
los padres deben correr de un lugar a otro con el fin de
conseguir medicamentos o pintas de sangre. En otras
ocasiones este va muy ‘lento’ cuando los padres, sin can-
sarse, van día a día dándole por goteo la poca cantidad
de biberón a su niña.
135
En esta experiencia vivida, los padres van teniendo

paciencia5, sufren y esperan no solo un día sino casi tres-
cientos sesenta y cinco días en los que cada día que pasa
se torna más llevadero. ¿Acaso la esperanza pedagógica al
ir unida a la paciencia le quita el ‘peso’ al paso del tiempo?
Paradójicamente, a medida que el tiempo avanza junto
con sus tribulaciones, da la impresión de que para es-
tos padres la esperanza pedagógica toma la forma de una
elección renovada de cada día, de modo que, en lugar de
decrecer, cada vez más se fortalece. Progresivamente el
‘peso’ del tiempo se torna más liviano porque ellos ven
que Kate continúa luchando cada día. Poco a poco notan
sus progresos y esto los convence a ellos de que —tal
como esperaban— se irán dando realmente visibles me-
jorías.
Los padres de Kate no hacen otra cosa que resistir
hasta experimentar claramente la felicidad de su hija.
Y es que la paciencia conlleva un determinado aspecto
temporal en el que una persona es capaz de mantener y
soportar una carga duradera. Aquí se logra distinguir ese
vínculo existente entre esperanza pedagógica, paciencia
y tiempo-vivido. Estos padres estuvieron allí constante-
mente con su hija durante un año afrontando con pa-
ciencia todo tipo de cargas, grandes y pequeñas, por amor
a ella. Y esto porque, más allá de la punzante realidad
del padecimiento experimentado, en el trasfondo residía
su esperanza que no desfallecía, por ser esta una ‘fuerza
interior’ más firme que la más sufrida realidad que podía
tentarles a desistir.
5 La palabra paciencia proviene del latín ‘patientia’ que significa ‘cualidad de
sufrir’, y en alemán el sustantivo paciencia es ‘Geduld’, y este guarda relación
con el verbo ‘dulden’ que también significa sufrir. Ambas palabras se asocian
con la frase que suele decirse: ‘un sufrimiento se soporta con paciencia’, tal y
como se verá en este relato.
136
Tras esta gran prueba, tan bien sobrellevada por los

padres de Kate, estos pudieron cerciorarse —en medio de
un fuego vivido a lo largo de un año— que la paciencia
fue, y es, del todo necesaria para ‘esperar en la educación
y formación’ de su hija. La madre aclara mejor aún esto
al utilizar la metáfora del ‘Cadillac’ y la ‘bicicleta’. El sín-
drome de Down de Kate hace que ella vaya muy a me-
nudo en ‘bicicleta’ en lugar de en un vehículo de lujo —el
‘Cadillac’— por lo que, lógicamente, llegará a la misma
meta un tanto más tarde. Con todo, aunque para Kate
esa travesía le requiere más tiempo, en ningún momento
sus padres dudan de la posibilidad de que ella la recorra.
Para estos padres, en efecto, lo más importante respecto a
su hija no es que sea la primera, sino —ante todo— que
ella continúe ‘pedaleando’ y pueda así llegar a su objetivo.
Otro padre comparte lo siguiente:
La escuela de John tiene una zona en donde hay
unas escaleras, y por ella pasamos todos los días antes
de ir al aula de clase. Siempre que caminamos por esa
zona a John le gusta parar allí y ponerse a subir y bajar
escaleras. Yo no se lo impido. Al contrario, yo lo esti-
mulo, pues algo me dice en mi interior que ese subir y
bajar escaleras de nuestro hijo John es una estupenda
oportunidad para que él desarrolle más su sentido de la
coordinación.
Al principio no sube solo, pero entonces yo lo cojo

de las dos manos y así él va subiendo poco a poco. Yo
voy con él detrás, sujetándole y dándole ese apoyo que
necesita de mis dos manos para subir y bajar. Después
de un tiempo, ya sube más seguro, aunque cogido con
una manita, y al cabo de unas tres semanas o poco más
él ya se atreve a ir solo sin mis manos, aunque cogido
137
de la baranda o de la pared un poquito ... Subir se le va

dando muy bien, y él me dice: ¡papá, vamos a subir de 2
en 2!; entonces yo subo con él. Después me dice: ¡ahora,
papá, subamos de 3 en 3!, y ahí voy yo, subiendo con él.
Bajar le cuesta un poco más, pero igual le gusta, porque
bajamos jugando. Le digo: ¡Anda, John, a qué puedes
saltar! Entonces, yo salto adelante y el salta a mi lado.
Mientras ... compartimos risas, hacemos bromas y nos lo
pasamos bien ...
En el fondo, yo estoy convencido: John lo va a lo-

grar... Ahora ya está subiendo y bajando solito, aunque
algo torpemente todavía ... ¡pero lo va haciendo! Mien-
tras jugamos, en el fondo estoy convencido de que él lo
hará y me digo por dentro: ¡Ya lo hará ... No sé cuándo,
pero lo hará ... Y luego bajará corriendo!
El padre de John, en lugar de seguir y llegar pronto
al aula de clase, se detiene y lleva a su hijo por ese lugar
que a él tanto le gusta. Y esto no tan solo de vez en cuan-
do, sino siempre que caminamos por esa zona por la que
se pasan todos los días antes de ir al aula de clase. Segura-
mente, este padre procura estar siempre antes de la hora
de entrada para poder disfrutar junto a su hijo de ese ir
subiendo y bajando esas escaleras. En él se percibe un
gran amor de fondo, que es el que genera y permite que,
como padre, viva la esperanza pedagógica con su hijo
con tanto gozo como paciencia. En esta experiencia el
tiempo-vivido es pausado, no discurre inmediatamente,
lo que permite que, solo después de un tiempo … al cabo de
unas tres semanas o poco más, este padre perciba que John
ya va siendo cada vez más diestro, más capaz de ese ejer-
cicio tan lúdico como indispensable para su desarrollo
motriz y autoconfianza personal.
138
Este padre unifica su esperanza con su paciencia, por-

que él no es un soñador ilusorio que tan solo espera de
‘brazos cruzados’ a que su hijo progrese. La esperanza
pedagógica es vivida aquí en el clima de un tiempo activo
en el que el padre, aun conociendo perfectamente los lí-
mites de John, no se rinde. En su lugar, le va proponiendo
creativamente retos, renunciando a las prisas. Este padre,
en efecto, va paso a paso y, a la vez, con un talante de vi-
sible implicación en el desarrollo de su hijo. De ahí que
estimule a este a cada instante, haciéndole disfrutar en
ese proceso de aprendizaje y superación, y creyendo en
sus posibilidades intrínsecas. Así lo expresa él mismo: en
el fondo estoy convencido de que él lo hará y me digo por den-
tro: ¡Ya lo hará ... No sé cuándo, pero lo hará ... Y luego bajará
corriendo!. ¿Qué otra razón sino esta profunda convicción
le permite actuar pacientemente y darle tiempo, y más
tiempo, a John? Es así como este padre sigue intentán-
dolo con su hijo, por estar convencido de que antes o
después John conseguirá subir, bajar y mucho más.
4.3 La esperanza pedagógica se vive respetando

el ritmo de mi hijo
Poco a poco … Primero … Después …
2 años más tarde
P.—Una anécdota muy simpática que recuerdo es
cuando llegaba la hora de la cena y los llamábamos a
los tres: ¡Niños a cenar! En ese entonces, Michael era
muy pequeño, pues tenía unos 9 meses. Sus hermanas
venían corriendo y a Michael, como no andaba toda-
vía, lo veíamos que venía por el pasillo arrastrándose
como un pequeño gusanito como que si le hubiesen cor-
tado las piernas.
139
M.—¡Pero venía!
P.—Sí, el venía. Al verlo, yo pensaba: Pues ahora

lo cojo y lo traigo yo, pero no. Más bien frenaba este
impulso y me decía: ¡Él debe sentir que yo confío en que
llegará! Así que decidimos esperarlo y no empezar la
cena hasta que Michael llegase. Esto suponía demorar-
nos unos largos minutos. ¡Pero lo esperábamos!
Lo más probable es que, tanto el padre de Michael
como sus hermanas y su madre tenían en ese momento
no poco apetito junto con un claro deseo de empezar
ya con la cena. Este padre ya sabía, evidentemente, que
su niño con síndrome de Down de 9 meses aún no ca-
minaba. Entonces, ¿por qué no ir a coger a Michael del
suelo y traerlo en brazos enseguida a la mesa? ¿Por qué
dejar que él tuviera que esforzarse por llegar arrastrán-
dose como un pequeño gusanito como si le hubiesen cortado
las piernas? El tiempo-vivido se prolongaba para este pa-
dre, de forma que cada minuto de espera era vivido como
un acumularse uno tras otro, formando así un conjunto
de cuantiosos largos minutos. Con todo, aquí entraba en
juego un significativo ‘pero’: este padre no se paralizaba,
en absoluto, ante la ‘demora’ del tiempo. Él se dedicaba,
más bien, a confiar… sabiendo que, si era paciente y sabía
esperar, su niño llegaría a cenar, junto con un plus en su
propio desarrollo.
La paciencia, al ser una virtud que reconcilia al hom-
bre con el tiempo, da una serena armonía que le per-
mite abstenerse del deseo de rebasar, en cierta forma, el
tiempo presente. Por otro lado, en el extremo opuesto, la
impaciencia implica inseguridad; la persona no se atreve
a esperar, al querer tenerlo todo pronto como temiendo
perder algo de valor. En la experiencia vivida relatada sur-
140
ge a la luz de forma nítida esa temporalidad de la espe-

ranza pedagógica, que aparece muy unida a la paciencia,
naturalmente ligada al fin de conseguir un bien mayor.
Es por esta razón por la que el padre de Michael espera
temporalmente a su hijo, y por la que él también espera
pedagógicamente cuando dice: ¡Él debe sentir que yo confió
que llegará! Es esta convicción firme la que permite a este
padre frenar su primer impulso, ‘sujetarse’ y no ir a por su
niño, como lo dictaría su propio ánimo.
El padre, en lugar de apresurar a Michael, prefiere si-
lenciar su deseo de empezar a cenar y transmitir a su hijo
que él confía en él. Así es como este papá acompaña sin
prisas el ritmo natural de su niño, quien está deseoso de
probar sus habilidades hasta el límite y busca esforzarse
por llegar a cenar con su familia. En caso contrario, si el
padre hubiera escogido el ‘camino fácil’, se le habría pri-
vado a Michael una excelente oportunidad para ejercitar
sus habilidades motrices y desarrollar sus músculos para
pronto caminar y crecer. Son estos mismos padres quie-
nes comentan lo siguiente:
P.—Con Michael siempre tenemos un par de cosas
sobre la mesa que debemos trabajar, pues no suelen sur-
gir de forma espontánea.
E.—¿Recuerdan algún ejemplo?
M.—Sí, por ejemplo, cuando le enseñamos a mas-

ticar. Esto era algo muy difícil para él y solo le podía-
mos dar comida triturada, porque no podía comérsela
entera; él solo no era capaz de hacer el cambio del bolo
en la boca. Así pues, teníamos dos opciones: podíamos
seguir dándole puré toda su vida o podíamos enseñarle
a masticar, que era una cosa que a nosotros no nos había
141
enseñado nadie. ¡Por supuesto que escogimos la segunda

opción! Sabíamos que esto suponía tiempo y atragan-
tamientos, pero nosotros nos dijimos: ¡Por lo menos hay
que intentarlo!¡ Si no lo logra, no ocurre nada: no lo ha
logrado; y, en ese caso, ya veremos!
Empecé vaciándole las croquetas, porque lo de fue-

ra no lo podía masticar. Yo cogía un poco, se lo ponía en
la boca y le ayudaba a que lo aplastara poquito a poco
[madre hace el gesto de moverle la mandíbula a su hijo
hacia arriba y hacia abajo]. Primero era un trocito de la
comida, luego otro trocito —podemos estar hablando de
unos 2 años haciendo esto— ... ¡Las comidas eran unas
batallas campales! Al cabo de no poco tiempo ya se metía
la comida él solo y yo le ayudaba ... Un día me di cuenta
de que iba perdiendo la necesidad de mi apoyo y ... ¡de
repente, ya estaba masticando por su cuenta!
Para muchos niños la masticación surge de forma
espontánea y no conlleva gran esfuerzo, pero para Mi-
chael sí que es así; por lo que sus padres, lejos de seguir
dándole puré toda la vida, se dedican a él con sumo amor
y paciencia durante nada menos que 2 años. Estos pa-
dres eligen el camino ‘pedregoso y espinoso’ que reque-
rirá para ellos mayor trabajo y empeño, pero es de esta
forma como ellos esperan en Michael y dejan abierta la
posibilidad de que consiga él mismo ese valioso logro
personal y educativo. Ellos no se limitan a ocuparse, una
que otra vez, de Michael, sino que siempre lo cultivan
esperanzadamente aun cuando esto suponga tiempo y
atragantamientos.
Estos padres afirman: siempre tenemos un par de cosas
sobre la mesa … ¡Por lo menos hay que intentarlo! En este
relato se palpa una temporalidad constante de la espe-
142
ranza pedagógica con la cual los padres poseen la perse-

verancia necesaria para seguir, poquito a poco, trabajando
con su hijo, aun cuando desconocen a ciencia cierta si él
podrá llegar a masticar con soltura algún día. Se advier-
te aquí una confianza tácita en ese proceso natural del
desarrollo de Michael, pues sus padres acompañan con
dulzura los pequeños pasos que su hijo va dando pau-
latinamente gracias a su continua inversión educativa.
Principalmente, ellos cuidan de no dejar de dar el primer
y más importante paso que es empezar primero con una
cosa y luego con la otra.
Los padres de Michael no se rinden, sino todo lo
contrario: siguen allí con persistente y amorosa tenaci-
dad enfrentándose a esas batallas campales que derivan
en que, no poco tiempo después, Michael consiga masticar
por su cuenta. A continuación, en un con texto diferente,
otros padres, sin mirar tampoco al calendario, siembran
y siembran hasta que su hijo da a su ritmo el ‘paso exito-
so’.
P.— Richard es un chaval de “clic” y a él el “clic” le
suena. ¡Cuando él entiende algo, le suena la campana!
Y nosotros nos damos cuenta de que hay algunas cosas
que ya las sabe y otras que aún no le han hecho “clic”
todavía. Por ejemplo, mientras le ayudo a mi esposa en
casa, también trato de enseñarle a Richard cómo cola-
borar con las tareas del hogar. Frecuentemente le digo:
¡Venga, vamos a poner la mesa! ¡Venga, vamos a tirar
la basura!, pero, aunque ya llevamos varios años con
esto y haciéndolo casi todos los días, aún no le salía a él
por propia iniciativa. Pero, mira por dónde: ayer, que
vino su amigo, Richard estaba como esponjado y muy
contento.
143
M.—¡Sí, sí! Richard le decía a su amigo: Aquí están

los platos ... aquí están los cubiertos. Yo lo veía y me de-
cía: ¡Claro, ahora veo! ¡Es que Richard prácticamente
conoce el mundo de la cocina!¡Él sabe perfectamente qué
hacer!
P.—¡Él sabe dónde está todo!
M.—Y viene su amigo y él le dice: ¡Ahora hacemos

esto, ahora hacemos tal cosa!
P.—Claro, nosotros hemos ido viviendo el colaborar

en casa y, de repente, todo esto le hizo “clic” cuando vino
su amigo. Ayer, yo me quedé mirándolo y lo vi movién-
dose con tanta soltura que estuve por decirle: Sí, sí ...
Richard haz tú la cena hoy, porque hoy estás preparado.
En esta experiencia vivida el tiempo se prolonga cada
vez más y los avances de Richard son en la práctica im-
perceptibles. Estos padres confiesan lo siguiente: ya lle-
vamos varios años con esto y haciéndolo casi todos los días.
Puede que en ellos haya surgido alguna vez una inquie-
tud como esta: ‘¿para qué seguir intentándolo todavía
después de tantos años, si a Richard no le nace colaborar
en casa?’. No obstante, estos padres insisten en preocu-
parse y ocuparse de que su niño con síndrome de Down
se vaya forjando como un muchacho trabajador, porque
ellos sospechan que él puede realizar no pocos progresos.
Tanto el padre como la madre siembran, riegan, abonan y,
aunque no saben cuándo cosecharán lo sembrado, siguen
cultivando con perseverancia a su hijo. En este sentido,
esos padres viven el tiempo sustantivo de su esperanza
pedagógica poniendo todos los medios y apostando por
Richard, muy convencidos de que, cuando el entorno sea
el adecuado, el clic de su hijo sonará.
144
Y así ocurre, en efecto: a Richard le termina sonando

ese ‘clic’ cuando su amigo lo visita y, en ese clima, ambos
padres gozosamente alcanzan a ver el fruto de su trabajo
esperanzado. Y todo por los muchos años que ellos se
han mantenido labrando, confiando y concediéndole a
su hijo el tiempo que hiciera falta para que él fuera cre-
ciendo y madurando a su paso. La educación de un hijo
se hace presente aquí como algo semejante a ‘un árbol de
frutos tardíos’, aun si no siempre se lleguen a gustar esos
frutos en el tiempo presentido.
E.—¿Cómo continúan esperando en Richard cuan-
do no ven resultados inmediatos?
M.—Nos pasa con varias cosas en los momentos de

comida. Por ejemplo, por más de que se lo hemos enseñado
de diferentes maneras, no usa el cuchillo para empujar, o
sigue bajando la cabeza, o no se limpia con la servilleta.
P.—¡Ay, la servilleta!
M.—De verdad que lo hemos intentado.
P.—¡¿Te acuerdas cuando pusimos hasta un espejo

en la mesa?
M.—¡Sí, sí que me acuerdo! Un espejo en la mesa.
P.—¡Le pusimos un espejo chiquitito y le decíamos:

¡Richard, date cuenta, fíjate en el espejo!
M.—Javi hasta lo intentó con una economía de fi-

chas, pero no lo hemos conseguido.
P.—¡Y esto lo vivimos con confrontación, con un no

saber qué hacer ...
145
M.—Con resignación y claro, cuando de repente te

encuentras en un bucle de: ¡Richard! ¡La servilleta! ¡Ri-
chard, tal! Entonces pienso: ¡Vaya, no le he dicho nada
esta noche más que todo el rato darle instrucciones!, y me
digo: ¡Vamos a dejar pasar un tiempo! Reseteamos y ya
volveremos a empezar, pero yo no me doy por vencida.
P.—Al no ver resultados después de intentarlo va-

rias veces lo vivimos como diciéndonos: ¡Bueno, ya en
otro momento cogeremos otro poquito de fuerzas!
M.—O cambiamos nuestro chip. Con el bocadillo

de nocilla nos pasa; Richard se lo come de una forma
que se mancha siempre todo alrededor de la boca. En-
tonces yo me ponía un poco nerviosa: Richard, otra vez
te has manchado. Y ahora ya me digo: ¡Vale, se mancha
comiendo el bocadillo porque se lo come así, y es que
quizás le gusta comérselo así! ¡No debo empeñarme a
que coma de otra manera para que no se manche! ¡No,
venga! ¡Tampoco lo tengo que agobiar diciéndole: lím-
piate, límpiate ... Entonces, una solución es que cuan-
do termine y se vaya a lavar los dientes, él se limpie
su boca. A ver si de esta manera ya está solucionado.
Aunque aún no lo vemos, seguro que esto es algo el po-
drá hacer.
P.—Es algo que aún no ha hecho “clic” en él.

Se percibe la necesidad de tiempo, de tiempo y más
tiempo, para que estos padres esperen aun sin ver resul-
tados inmediatos. Tras haberlo intentado de múltiples
maneras, los padres de Richard no logran todavía que su
hijo llegue a limpiarse con la servilleta. Aún no toca que
esto haga ‘clic’ en Richard, pero su madre, en lugar de
‘tirar la toalla’, manifiesta: ¡Vamos a dejar pasar un tiempo!
146
Reseteamos y ya volveremos a empezar, pero yo no me doy

por vencida. Ambos padres no niegan lo duro que es no
ver resultados, y esto a pesar de todo el tiempo invertido
y los abundantes y variados recursos utilizados. Incluso
comentan: esto lo vivimos con confrontación, con un no saber
qué hacer. … Con resignación. No obstante, no se dejan
vencer por esos sentimientos; algo solo posible porque
foguea en su interior una esperanza pedagógica que les
permite resurgir y ‘dar tiempo al tiempo’.
En esta experiencia, los padres de Richard no ceden ni
a la impaciencia ni a la prisa; dos tentaciones que encuen-
tran su raíz en la actitud de anticiparse y en el deseo de
saltarse el presente y llegar a la meta lo antes posible. Por
el contrario, estos padres respaldan a su hijo, ven cómo él
se va desarrollando y no se precipitan, sino que continúan
invirtiendo en su niño, haciéndole sentirse muy querido,
no fijando su mirada tan solo en cómo debe corregirse
en esto y aquello. Estos padres aman a su hijo ‘tal y como
es’, incluido su ritmo natural de crecimiento, ciertamente
pausado. Pero, también lo aman cómo y por lo que ‘po-
drá llegar a ser’, no hoy ni mañana, sino cuando sea su
momento. Y si es así, cabe aquí preguntarse: ¿no será el
tiempo algo que, como el oxígeno, da vida a la esperanza
pedagógica?
Sea como fuere, en esta experiencia vivida narrada los
padres de Richard se aferran al tiempo para no caer en la
desesperanza; algo patente en su expresión: Bueno, ya en
otro momento cogeremos otro poquito de fuerzas. El tiempo
se vive ‘sin calendario’ y la esperanza pedagógica sigue en
pie ‘contra toda esperanza’, pues parece que estos padres
se percatan, en el fondo, de que todos los intentos que
ellos hacen por los más variados medios y recursos no de-
jan de influir subliminalmente en Richard. Es así como
147
la esperanza de los padres de Richard no sucumbe ante el

sufrimiento de no ver frutos inmediatos, porque es vivida
con una confianza en el presente que tiene como referen-
cia un futuro mejor, más deseable. ¿Es el presente rele-
vante a la hora de esperar? ¿Cómo es vivida la esperanza
pedagógica por los padres en esa dimensión temporal del
‘aquí y ahora’?
4.4 La esperanza pedagógica se mantiene

viviendo “aquí y ahora”
Esto no es cuestión de fechas …
¡Es cuestión de vivir el hoy!
El ‘aquí y ahora’ —el ‘presente’— adquiere una fun-
damental importancia en la temporalidad propia de la
esperanza pedagógica vivida por unos padres de un hijo
con síndrome de Down. Una madre expresa cómo vive
ella esa dimensión temporal de este modo:
En estos 6 años que ya tiene Erick, me he dado cuen-
ta de que, si me pongo una fecha para que él logre algo,
la que saldrá perjudicada soy yo, porque si cuando lle-
ga esa fecha él aún no lo consigue puede que me frustre
como madre. Ya me pasó esto cuando él, a sus 2 años y
medio, aún no andaba y yo me preguntaba: ¿Qué es lo
que no estoy haciendo bien? Tras unos meses ... ¡A los 3
años finalmente empezó a caminar! Por ello, he apren-
dido a decirme: ¡Erick no se va a quedar sin hacer esto
o aquello, al fin y al cabo, no es cuestión de fechas!¡ Eso
sí, voy a aprovechar las oportunidades diarias que tengo
para estimularlo!
Para evitar frustraciones, tales como: ¿Qué es lo que
no estoy haciendo bien?, esta madre manifiesta que educar
148
a su hijo ¡al fin y al cabo, no es cuestión de fechas! Poner

plazos en una agenda, aferrándose a objetivos puntuales,
supone una gran distancia con relación a cómo aquí es
suscitada la esperanza pedagógica. En esta experiencia
vivida, la madre de Erick revela que esperar en su hijo
se trata, más bien, de aprovechar las oportunidades diarias
que tengo para estimularlo; y esto en tanto que ella conoce
perfectamente que lo que tiene a la mano es ‘el hoy’ en
el que, con constancia, puede atender a su hijo e impul-
sar al máximo su desarrollo. Tras unos meses, todo pue-
de cambiar en pro de no pocos avances que se podrían
dar, como el hecho de que Erick logre caminar tan solo
medio año después. En esta línea, es posible hacerse la
siguiente pregunta: ¿Esperar es vivir el tiempo-presente
invirtiendo en los hijos?
Para mí, el tiempo es la clave para esperar en Pau-
line. Yo voy poniendo todas las cartas en juego, ahora
no las coge, pero igual de aquí a cinco años las coge. ¡Es
que lo he visto! Y aunque, a veces, piense: esto no lo va a
hacer, es imposible. Siempre me digo a mí misma: Algo
queda. Tú Montse habla con Pauline, tú juega, tú haz
esto y aquello, que cuando tenga que salir … saldrá. A
veces las cosas salen después y digo: ¡Ostras, pues sí! ¡Lo
ha podido hacer!
Por ejemplo, Pauline tiene dificultad para el ma-

nejo del dinero, pero ya desde ahora le voy dando la
oportunidad para que se vaya a comprar y se lleve la
calculadora. No porque yo piense que ella no entiende
dejo de exigirle o de darle oportunidades para que ella
también vaya aprendiendo. Yo voy invirtiendo en ella,
pues estoy convencida de que siempre queda aquello que
se siembra.
149
El tiempo es la clave para esperar —afirma sin dudarlo

la madre de Pauline. Vivir el ‘aquí y ahora’ volcándose en
apoyar y estimular a los hijos parece ser un punto clave
de la temporalidad de la esperanza pedagógica. En esta
experiencia relatada, la madre emplea sus energías en el
momento presente, poniendo todas las cartas en juego, al es-
tar ella totalmente segura de que, en unos años más, todo
ello tendrá un desenlace próspero para su hija. Mientras
Pauline aún no hace evidente la trascendencia de la de-
dicación de su madre, Montse, esta se dice convencida:
Algo queda. Tú Montse habla con Pauline, tú juega, tú haz
esto y aquello, que cuando tenga que salir … saldrá. Ese ‘algo
queda’ con el tiempo puede irse robusteciendo, porque en
el fondo esta madre esperanzada confía que todo, todo lo
que ella invierte en su hija dará su fruto.
El ‘aquí y ahora’ también puede ser vivido con incer-
tidumbres, como esto no lo va a hacer, es imposible, pero
no llegan a derrumbar a esta madre, pues ella ama tanto
las fortalezas como las debilidades que Pauline tiene en
el presente y espera pacientemente en su hija. De esta
manera, Montse acoge a su hija con sus vulnerabilida-
des y utiliza ‘el hoy’ para exigirle con tacto a Pauline;
esto es, la va educando sutilmente sin atosigarla, inclu-
so cuando Pauline tiene dificultades para comprender
o hacer algo.
La esperanza pedagógica de esta madre no se centra
en el tiempo-vivido pasado ni futuro, sino en el presente,
el cual lo vive con la honda convicción de que siempre
queda aquello que se siembra. Parece ser que hace falta la
perseverancia de todo buen agricultor, quien, a pesar de
no ver frutos inmediatos, sigue cada día cuidando esme-
radamente sus plantas. Otra madre se detiene más aún en
el tiempo-vivido presente y procura disfrutarlo:
150
Lo que he venido haciendo siempre es disfrutar del

aquí y el ahora, disfrutar de poder estar todavía junto a
mi hija y disfrutar la vida con ella. El vivir el presente
me ha ayudado a continuar siempre esperando incluso
cuando hay momentos en los que pueda sentir algo de
frustración.
Por ejemplo: Cuando Belén está entretenida con

algo se olvida de ir al baño y esto me vuelve loca, porque
pienso: ¡Tú sabes ir al baño! ¡Tú eres capaz de hacerlo!
¡Y el motivo es, tan solo, porque no quieres dejar la pelí-
cula que estás viendo! ¡No quieres parar de hacer lo que
estás haciendo! Pero, entonces yo simplemente respiro,
me armo de paciencia y me mantengo animándola y le
digo: Hija mía, tienes que avisarme cuando quieras ir
al baño. Tienes que levantarte y llegar al baño. Es decir,
me quedo allí junto a ella volviéndoselo a enseñar. Por-
que, ¿qué es lo tengo sino el ‘ahora’? Yo disfruto ese ‘justo
ahora’ con mi hija. Yo sigo adelante con paciencia por el
bien de ella, aunque internamente siento una frustra-
ción y me digo: ¡Sé que puedes hacerlo, pero tú misma te
estás poniendo una barrera al hacer esto! Sé que ella po-
drá hacerlo ... Yo solo debo continuar y continuar ahora,
disfrutando con Belén hasta los más pequeños progresos
que vaya haciendo.
¿Por qué adentrarse en el futuro? Parece evidente que
es el presente lo que le pertenece a la madre de Belén, de
manera que solo en esa temporalidad puede ella dete-
nerse para estimular con animosidad a su hija. El tiempo
presente pasa lentamente, pero incluso experimentando
instantes en absoluto placenteros, la madre siente el gozo
de poder participar de momentos junto a su hija. Es por
ello por lo que ella, muy confiadamente, dice: sé que ella
151
podrá hacerlo ... Yo solo debo continuar y continuar ahora y

disfrutar con ella hasta los más pequeños progresos que vaya
haciendo. En otras palabras, aquí el tiempo de la esperan-
za pedagógica es vivido con una perseverancia duradera
en el ‘ahora’, y regocijándose a la vez con los más míni-
mos avances de Belén.
¿Acaso esta madre podría continuar si no intentase
disfrutar del aquí y el ahora con su hija? Probablemente, el
que la madre de Belén le otorgue un sentido —alegrarse
en el ‘presente’ por cómo ‘es’ su hija— le sirve de apoyo
para seguir esperando, incluso experimentando no pocas
frustraciones, tal como claramente son expresadas en los
pensamientos más íntimos de esta madre. Es así como,
en esta experiencia vivida, la esperanza pedagógica en el
tiempo-presente permite a esta madre abstraerse de la si-
tuación, como tomando la distancia suficiente y elevarse
así para percibir el hecho de que su hija está allí todavía
junto a ella compartiendo de la vida.
Otra madre invierte todas sus energías en vivir el ‘aquí
y ahora’ junto a su hija, evitando así abrumarse por lo que
podría suceder más adelante y, más bien, dedicándose a ir
edificando posibilidades acaecederas.
M.—No suelo pensar en un futuro muy lejano, sino
que pienso y vivo el presente. Cuando empiezo a pen-
sar: ¡Uy, cuando tenga 25 años!, me paro a pensar y me
digo: ¡No! ¿Qué es lo que tengo ahora?; y así yo misma
me contesto: ¡El hoy, el hoy! El hoy es mi día a día y mi
presente con mi hija. ¿Qué será de ella en un futuro?
Pues, ¡no lo sé! Pero lo cierto es que yo intento trabajar
con ella cada minuto, para dejarle así las puertas bien
abiertas al futuro. Yo no sé hasta dónde llegará ella a ser
capaz, pero lo que sí sé es que en su hoy yo me ocupo de
ponerle retos para que los intente superar; y, con el tiem-
152
po… ya veremos. ¡Es que yo no lo sé, es que si no vivo el

hoy no sé qué será el mañana de mi hija!
E.—¿Podrías darme un ejemplo acerca de tu tra-

bajar con ella cada minuto, para dejarle así las puertas
bien abiertas?
M.—Pues mira, ahora mismo en nuestra ciudad na-

die se ha preocupado de crear una institución en donde
los jóvenes con discapacidad intelectual de 22 o 25 años
se puedan preparar para tener una profesión. Enton-
ces, aunque mi hija todavía tiene 17 años, he realizado
las gestiones y hemos abierto un centro de formación en
cocina. ¡Y esto porque estoy convencida de que Diana
y otros jóvenes con síndrome de Down sí que pueden!
¡Necesitan tener esa posibilidad! No sé si mi hija esco-
gerá esto, pero también estoy abierta confiadamente a lo
que venga.
Esta narración, ilumina aún mejor que esperar viviendo

el presente es atesorar ¡el hoy!, porque, de lo contrario, no
habrá un mañana. Si al ver a un bebé con síndrome de
Down uno se dice ¡Uy, cuando tenga 25 años!, puede que
la mente sea invadida por pensamientos de inquietud y de
incertidumbre que no conducen a nada más que a perder
el ‘ahora’ que se tiene para construir. La madre de Diana,
mientras espera ese futuro, comienza a hacer gestiones por
y para su hija, aun sin saber qué pasará más adelante. Esta
madre no pierde ni un segundo; todo lo contrario: se ocupa
de que los jóvenes con discapacidad intelectual de su ciu-
dad tengan una formación de cocina que les dé herramien-
tas para irse desenvolviendo mejor en sus vidas.
La esperanza pedagógica en esta madre se mantiene
viviendo el ‘aquí y ahora’, a pesar de no conocer con cer-
153
teza si son del todo acertados los pasos que se van dando.
¿Acaso no se percibe en ella una volcada dedicación en
Diana teniendo en cuenta que su hija está llamada a vivir
la mejor versión de sí misma? Probablemente, esto fa-
vorece el que la madre continúe abriendo caminos, pro-
curando así crear un clima de posibilidades que supone
retos que impulsarán el progreso de su hija y de muchos
otros jóvenes con discapacidad.
Todo invita a pensar que la esperanza pedagógica se
vive con una sensación dominante de ‘mañanía’ por la
que cada día los padres van renovando su esperanza con
una constancia infalible. Es como si las experiencias vivi-
das mostradas hasta aquí revelasen que la esperanza pe-
dagógica de los padres en la relación con sus hijos fuera
vivida, de algún modo, así:
El pulso de la vida vuelve a latir fresco y reanimado
al saludar con suavidad a la etérea aurora. Tú, tierra…
[me rodeas] de nuevo de deseo, [y] estimulas … la po-
derosa decisión de buscar constantemente una existencia
mejor. [Y] con la luz de la aurora se abre el mundo.
[Nacen los brotes] renovados del aromático abismo en el
que, hundidos, dormían. Un color tras otro va saliendo
de las profundidades…. [Y] un paraíso se va creando a
mi alrededor.
¡Mira arriba! (Goethe, 2013, para. 5 Lugar

Agradable)
En las cuatro experiencias vividas anteriormente re-

latadas, para los padres ha sido necesario experimentar
no solamente la luminosidad del tiempo presente, sino
también la oscuridad que conlleva el no gustar la inme-
diatez de los frutos. Esto es: ha sido preciso vivir ‘ahora’
154
esas ‘noches oscuras’ que hacen de presagio ineludible a

la hora de poder apreciar la bellísima aurora de los valio-
sos logros y variados progresos que sus hijos pueden ir
alcanzando. Solo buscando constantemente una existencia
mejor, … [nacen los brotes] renovados … un color tras otro
va saliendo de las profundidades y se mira hacia arriba con
la mente abierta, llena de una gran confianza en lo que el
futuro inesperado puede traer para los hijos.
4.5 La esperanza pedagógica se vive habitando

en un estado de posibilidades:
¿Y si ...? ¿Y por qué no?
Albert desde muy pequeño empezó yendo a comprar
el pan. La panadería estaba justo al frente de casa y,
al principio, Albert iba y volvía acompañando a su
mamá. Después de un tiempo, nos dijimos: ¿Por qué no
dejamos que él vaya solo? ¡Podemos verlo desde el bal-
cón y, además, en la panadería ya lo conocen! Entonces,
nosotros le dábamos el dinero y Albert cruzaba la calle,
compraba las barras de pan y regresaba a casa. Pero, un
día, nosotros estábamos mirándolo por el balcón y, de
repente, vimos que salió de la panadería, caminó hacia
el otro lado y no volvía a casa. Ambos nos quedamos
preocupados y nos preguntamos: ¿Qué ha pasado? ¿Por
qué se va? ¿A dónde ha ido? ¡Lo habíamos perdido de
vista! Al rato, lo vimos volver sorprendidos, pues al no
haber pan en la panadería que estaba en frente de casa,
como él sabía que había otra un poco más allá, él solo
fue hacia la otra panadería, compró el pan y volvió.
Además, después él mismo nos lo explicó. ¡Pero qué sor-
presa que nos dio! Desde entonces hemos venido dejando
que él vaya a los comercios externos cercanos y, ahora, él
155
también va a la carnicería, a la frutería, recoge y lleva

cosas a la zapatería, y ayuda a mi suegro con la compra
del supermercado, entre otras cosas.
Ya desde que Albert era muy pequeño sus padres se
aseguraron de que no le faltaran ocasiones para potenciar
sus habilidades de la vida diaria. El tiempo pasa y los
padres de Albert lo habitan en una atmósfera de apertura
hacia un amplio abanico de oportunidades para su hijo.
De ahí que esta realidad suscite en ellos el siguiente cues-
tionamiento clave: ¿Por qué no dejar que él vaya solo? La
pregunta de ¿Por qué no ...?, tal como se la plantean estos
padres, da pistas acerca de cómo la esperanza pedagógi-
ca es vivida como una cualidad temporal de un presente
abierto a posibilidades, más cercanas o lejanas.
Solo en este entorno de confianza es donde surge de
Albert esa iniciativa de buscar una alternativa para solu-
cionar la dificultad que se le presentó al no encontrar pan
allí, en ese lugar al que acostumbraba a ir con su madre.
Albert parece llevar consigo esa fuerza vital resolutiva
que había sido sembrada por sus padres durante sus pri-
meros años. Se reconoce aquí lo que sucede con toda vida
en germen que es como un grano de trigo sembrado, el
cual necesita su tiempo hasta ‘llegar a ser’ una espiga con
muchos frutos. Es de una forma semejante como Albert
alcanza unos logros palpables que sorprenden gratamen-
te a sus padres como culminación de su esperanza.
La convicción de ‘llegar a ser’ en el amplio plano de
la vida se percibe como asumida connaturalmente por
los padres de Albert, quienes continúan abriendo todavía
más las puertas a su hijo preguntándose quizás algo así:
‘¿Y por qué no permitimos que Albert vaya también de
compras a la carnicería, a la frutería, etc.?’. A Albert se le
van proporcionando ocasiones para afinar cada vez más
156
esas capacidades internas de ejercitar su autonomía y él

demuestra que se le dan muy bien. ¿Es posible que el in-
terrogante del ‘y por qué no’ arroje luz a esos potenciales
latentes en la persona con síndrome de Down?
M.—Con 3 añitos, Anne empezó la ikastola [es-
cuela en vasco] y nosotros veíamos importante que ella
hablase euskera, pues es el idioma oficial que se habla
aquí, en el País Vasco. Pero, como nosotros éramos caste-
llanohablantes, en la escuela nos dijeron: ¡Nunca hemos
tenido una niña con síndrome de Down castellanoha-
blante! ¡Ella no podrá aprender euskera!¡Todos nues-
tros alumnos han sido vascohablantes! Y nosotros nos
preguntamos: ¿Y por qué no va a poder?
P.—¡Nosotros estábamos convencidos de que ella iba

a poder! Claro está que hace 29 años se conocía muy poco
acerca de lo que eran capaces las personas con síndrome de
Down, pues se los tenía en casa y si hacían así [padre hace
un gesto, indicando un ‘muy poco’], hacían así y poco más.
M.—Tal vez, tardaría un poco más en hablar eus-

kera, pero pensábamos que lo conseguiría. Entonces,
hablamos con la ikastola y les dijimos: Nos parece que
lo podríamos intentar. Y así empezamos ... En casa le
hablábamos en castellano y en la escuela le hablaban en
euskera. Ella tenía estas dos referencias de idiomas y, al
poco tiempo, ¡Anne aprendió los 2 idiomas sin ningún
problema!
La esperanza pedagógica que albergan estos padres
parece instarles a no dejarse guiar por las primeras apa-
riencias y los comentarios cargado de escepticismo que
reciben de la escuela. Por supuesto, los padres de Anne
son ‘realistas’ y conocen que el síndrome de Down pro-
157
voca en su hija una discapacidad intelectual que podría

limitar el aprendizaje de una segunda lengua como el
euskera, pero —aun así—eligen mantenerse abiertos a la
probabilidad de que ella lo logre. De esta manera, evitan
aminorar prejuiciosamente las capacidades internas des-
conocidas de su hija; lo que les posibilita a apostar por
vivir el presente colmándolo de un estado de posibilida-
des a favor de Anne.
Si estos padres no hubieran proporcionado oportuni-
dades, ¿no habrían ahogado precipitadamente el poten-
cial de Anne posteriormente descubierto? Sin intentar-
lo siquiera, ¿cómo habría sido posible averiguar y saber
si Anne llegaría a hablar o no castellano y euskera? El
tiempo-vivido de espera para estos padres es también un
tiempo en el que dudan, pero superado —si cabe— por
una visión firmemente esperanzada de que su hija, más
tarde o más temprano, podría aprender ambos idiomas.
Tal vez, tardaría un poco más en hablar euskera, pero pensá-
bamos que lo conseguiría, dicen convencidos estos padres,
quienes no se quedan solo en pensamientos, sino que los
traducen en hacer algo para poner a prueba este reto fi-
jando su mirada educadora en el mayor bien de su hija.
Sirva el dicho de obras son amores y no buenas razo-
nes para describir la cualidad del estado de posibilidades
en el que habitan estos padres. Aquella ‘buena razón’ de
plantear la pregunta de ¿Y por qué no va a poder?, abre
caminos reales para Anne, porque sus padres no se que-
dan solo con ‘buenas razones’, sino que las convierten en
obras, pues ponen a la vez todo lo que está de su parte
para que su niña logre aprender castellano y euskera, in-
cluso sin tener la plena certeza de que, al poco tiempo, ella
sería capaz. Algo similar sucede, con sus propios matices,
en otra vivencia adicional:
158
Ahora que Ivet tiene 15 años, todas sus amigas de

los Scouts se están entrenando para convertirse en lí-
deres y llevar un grupito de niños pequeños. ¡A Ivet le
encantan los niños pequeños! ¡Ella también quiere estar
en alguno de estos grupos! Ahora bien, hace unos meses
no veíamos en ese momento que ella pudiese estar de
líder, pero sí que pensábamos que podía ser ayudante de
alguna de ellas. Por ello, fuimos a hablar con los direc-
tores y les sugerimos: ¿Podría Ivet apoyar a alguna de
las líderes con los niños? Ellos quedaron en hablar con
alguna de las compañeras, pero al cabo de una semana
nos dijeron: Oh, lo sentimos; no hemos podido encontrar
a nadie que quiera trabajar con Ivet. Nosotros les agra-
decimos y nos preguntamos: ¿Y si lo intentamos con los
Scouts Especiales? Sin embargo, al ir con este grupo nos
dijimos: ¡Este grupo está muy bien para otros jóvenes,
pero no para Ivet! ¡Ivet tiene otro nivel físico, intelec-
tual, etc.! ¡Los Scouts Especiales no son apropiados para
ella!
Después de un tiempo, hubo un retiro en la iglesia

y tenían un grupo de Scouts. Nos acercamos a contar-
les acerca de Ivet y les sugerimos: Tal vez ella podría
ayudar a algún líder con los niños pequeños. Y nos di-
jeron: Vengan nuevamente que tendremos una reunión
con Ivet ... y ya veremos. Fuimos entonces al día de la
reunión, había allí un grupo de jóvenes y algunos de
ellos eran líderes. Los organizadores conocieron a Ivet
y nos dijeron: Miren, pensamos que Ivet podría venir
y unirse a nuestro grupo, pero queremos que ella se una
como líder. ¡Nosotros pensamos que ella puede ser líder!
Y, así, ella también ayudará a los niños como los otros
líderes. ¡Qué increíble! ¡Esto estuvo muy por encima de
nuestras expectativas! Y lo mejor de todo era ver la ale-
159
gría de Ivet que nos decía: ¡Seré una líder y voy a estar
con los niños pequeños!
Y yo pienso: ¡Esto es genial hija! ¿Quién sabe? Pue-

de que incluso puedas trabajar más adelante con niños
pequeños ... Y así es como nosotros continuamos empu-
jando y no yendo hacia un: Oh, bueno me rindo. ¡Noso-
tros nunca nos hemos rendido! Pero eso sí, no es solo que
hayamos luchado, sino que hemos ido trabajando a su
lado junto con otras personas que hemos encontrado en
el camino, como las personas en estos Scouts de la iglesia
En esta experiencia narrada los padres de Ivet, en lu-
gar de rendirse, se enfrentan al paso del tiempo que corre
lentamente, pero que se vive como en un clima cargado
de interrogantes abiertos en pro de los nobles deseos que
Ivet quisiera realizar. Al inicio, estos padres no ven del
todo claro que su hija pueda ser líder de los Scouts, pero
todo invita a pensar que la esperanza que encarnan los
mueve a dar el primer paso para darle una oportunidad
de que inicie siendo ayudante. Y esto se consolida en el
hecho de preguntarse: ¿Podría Ivet apoyar a alguna de las
líderes con los niños? El ‘podría’ expresado en el tiempo
presente de estos padres parece apuntar a esa visión con-
fiada de los padres que ilumina el desenlace de un próxi-
mo ‘es posible’.
La situación de haber recibido una primera respues-
ta no favorable en ningún momento desalienta a estos
padres, sino que, en cierto modo, suscita en ellos una al-
ternativa posible que brota con claridad en una pregunta
que nuevamente abre una ventana de esperanza: ¿Y si lo
intentamos con los Scouts Especiales?. Los padres de Ivet
tocan las puertas en un lugar y en otro estando atentos a
su hija, con sus potencialidades singulares. Ellos perciben
160
que este deseo de su hija significa mucho para ella y es

imprescindible continuar intentándolo. De esta manera,
perseveran dándole oportunidades a Ivet sin ‘tirar la toa-
lla’, como volviéndose a preguntar: ¿Podría ...? … ¿Y si
...? … ¿Quizás ...?
El tiempo-vivido de la esperanza pedagógica parece
oscilar entre el presente y el futuro; esto es, en un pre-
sente paciente que se amplía cada vez más hacia esos
sueños de Ivet que podrían hacerse realidad pese a que,
de momento, estos parecen disiparse cuando las puer-
tas que tocan los padres se cierran. Tiene lugar aquí esa
fuerte conexión entre la esperanza y la paciencia, que
es la que permite a estos padres mantener la tranqui-
lidad interior cuando ven que los sueños se escapan.
Solo así, fundiendo su esperanza pedagógica con
una probada paciencia los padres de Ivet logran mante-
ner su confianza firme, con la que perseveran hasta que
se les abre una gran puerta. Ivet, finalmente, recibe la
oportunidad de ser una líder de los Scouts de su iglesia,
algo que le hace exclamar con palpable alegría: ¡Seré
una líder y voy a estar con los niños pequeños! Ciertamen-
te, la apertura propia de la esperanza pedagógica de es-
tos padres se da de cara al futuro, pero ¿es posible que
para esperar también sea necesario no cerrar el nexo
con el pasado?
4.6 La esperanza pedagógica se vive recordando

el pasado y sus pequeñas piezas de evidencia
Nunca olvidar que ella ya pudo
alguna vez
P.—En la crianza de nuestro hijo siempre hemos te-
nido algo más en lo que trabajar. ¡Siempre hemos estado
161
convencidos de que hay otro paso más, nunca nos hemos

detenido! ¡Es que tiene que haber otro paso siempre!
M.—Cuando Patrick era niño, empleamos mucho

tiempo enseñándole a que reconociera palabras con car-
tillas y él logró tener una lectura global buena. Ahora,
como consecuencia de su hospitalización en el año 2010,
perdió esa habilidad y por ello ahora no sabe leer. Sin
embargo, aunque tiene 28 años, nos decimos: ¡Él es ca-
paz de hacerlo, porque, además, él quiere ser un lector!
¡No podemos dejarlo así!
P.—Sí, ya hemos empezado nuevamente con carti-

llas, y estamos seguros de que con nuestra ayuda el podrá
leer de nuevo.
Patrick, a sus 28 años, ya no cuenta con la habilidad

de la buena comprensión lectora que hace no pocos años
llegó a tener, y esto debido a una complicación de salud
padecida en el año 2010. Sus padres puede que se hayan
preguntado, con una mentalidad realista: ‘¿Valdrá la pena
enseñarle nuevamente a leer? ¿Será esto posible?’. Sin
embargo, incluso conociendo la complejidad que podría
suponer volver a empezar desde cero en la lectura con su
hijo, ellos exclaman con firme convicción: ¡Él es capaz de
hacerlo, porque, además, él quiere ser un lector! Ahora, en el
presente, la esperanza pedagógica vivida por los padres
de Patrick se percibe como una clara transmisión implí-
cita de este mensaje a su hijo: ‘¡Si tú ya pudiste, entonces
tú podrás! Además, ¡tú quieres, así que tú puedes!’.
La creencia de estos padres en las posibilidades fu-
turas de su hijo parece estar sostenida por los recuerdos
de otras anteriores experiencias positivas asentadas en el
tiempo-vivido pasado. Los padres de Patrick manifiestan
162
que años atrás ellos emplearon mucho tiempo [con su hijo]

enseñándole a que reconociera palabras con cartillas y él logró
tener una lectura global buena. Y eso invita a pensar que
esa ‘pieza de evidencia’ es la que ha logrado librar a estos
padres de dudar de su hijo y de su potencial lector, el cual
está ahora oculto, por el momento. Es esa certeza del pa-
sado la que no deja de fortalecer —ahora con renovada
decisión— la tenaz convicción esperanzada de estos pa-
dres acerca de la posibilidad de que Patrick pueda volver
a leer.
De esta forma, existe una apertura hacia el pasado con
el que se crea un nexo que no deja de nutrir la esperanza
presente de estos padres, quienes —de algún modo—
hacen suya esta consigna pedagógica: no te dejaré tirado;
estoy convencido de que puedes llegar a ser más y mejor (van
Manen, 1998, p. 81). Lejos de ‘dejar tirado’ a Patrick, es-
tos padres manifiestan: ¡No podemos dejarlo así!; y, a ren-
glón seguido, empiezan a aportar todo el apoyo necesario
para que su hijo lo intente nuevamente y desarrolle así
su máximo nivel lector, aun con 28 años. ¿Pueden los re-
cuerdos de vivencias en el pasado mantener la esperanza
pedagógica que se vive en el presente y que aspira a un
futuro más prometedor para los hijos? Lo relatado por la
siguiente madre podría arrojar luz sobre esta pregunta:
M.—Yo tenía 25 años cuando Belén nació y estaba
devastada de saber que ella tenía síndrome de Down. ¡Yo
nunca había conocido a alguien con síndrome de Down!
¡Internamente yo estaba destrozada! Para ser honesta,
dada mi ignorancia, yo solo tenía imágenes negativas
cuando mi hija nació. Yo pensaba: Seré una madre para
siempre ... y cuando yo tenga 65 años ella tendrá 40 años
y me estará siguiendo en todo lo que yo haga, habiendo
de mantenerla algo lejos de los demás. Tenía en mi mente
163
el estereotipo de las personas con síndrome de Down y,

además, estaba catastrofizando y viendo un futuro ne-
gro, cuando, en realidad, mi hija apenas había empezado
a vivir. Sin embargo, ver a Belén con una ventilación
que la ayudaba a respirar y ver cómo ella continuaba
luchando semana tras semana me hizo descubrir esa de-
terminación de mi hija. Y me dije: ¡Muchos bebés con
síndrome de Down no llegan a nacer! ¡El que Belén haya
resistido la cirugía cardíaca con su bajo peso de 9 libras y
que siga peleando por respirar demuestra que ella es una
luchadora y que tiene una gran fuerza! ¡Inmediatamen-
te mi mirada cambió y me focalicé en esa determinación
interna de mi hija para creer en sus posibilidades!
Recordar esto me ha ayudado mucho, mucho para

esperar ahora que Belén ha perdido su lenguaje. Ella
solía hablar y cantar. De hecho, en el 2000, tuvimos
unas vacaciones estupendas en Francia y, en uno de los
videos que tenemos, Belén sale cantando: Frère Jacques.
Sin embargo, todo cambió cuando a Belén le dio epilep-
sia y, además, fue diagnosticada con autismo. Su habla
se fue y ya rara vez dice “hola” o alguna otra palabra de
pocas sílabas, pero yo sigo dándole tiempo.
E.—Cuéntame un poco más de esto. ¿Entonces el re-

cordar que Belén solía hablar y cantar también te ayuda
ahora para esperar?
M.—Por supuesto; para mí se trata de no perder las

raíces y de no olvidar que Belén ya pudo hablar algu-
na vez. Por ello, ¡sé que mi hija entiende y comprende!
¡Todo lo que le digo está ahí dentro de ella! ¡Solo es que
le resulta difícil sacar las palabras! Yo he continuado
sembrando dentro de ella más lenguaje. Y pienso: ¡Nun-
164
ca me rendiré en seguir sembrando más y más! ¡Es que

todavía existe esa posibilidad de que salgan más pala-
bras de ella! No tiene sentido el que yo me acomode y
piense: ¡No me voy a molestar en hablarte, porque tú no
me vas a contestar! O que me diga: ¡Te voy a hablar con
lenguaje infantil! ¡No, no, de ninguna manera!
Yo le hablo a Belén con un lenguaje de adultos,

pues ella tiene 29 años y me repito a mí misma: ¡Kylee,
háblale! ¡No le hables de forma muy complicada, pero
tampoco en lenguaje infantil! Así, por ejemplo, yo le
digo: Belén mañana tenemos una barbacoa en la casa de
la Tía Poly, y Belén dice: ¡Oh! Después yo le pregunto:
¿Qué quisieras comer? Y ella me contesta: Hamburgue-
sa. ¡Ella usa una sola palabra! Pero, yo me alegro por-
que con esto Belén ya ha expresado su deseo... y confío en
que, poco a poco, hablará más y mejor.
Belén tiene ya 29 años y su capacidad de comunica-
ción se ha visto truncada por la epilepsia y el diagnóstico
de autismo adicional a su condición de trisomía 21. En
esta experiencia vivida, su madre aparece remitiéndose
al pasado para alimentar su esperanza pedagógica ahora,
cuando podría correr el riesgo de desanimarse apenada-
mente ante la dificultad a la que se enfrenta con su hija.
Esta madre hace memoria y recuerda cómo ella equivo-
cadamente veía un futuro negro para su hija recién nacida,
quien luchando semana tras semana le había demostrado
esa determinación interna y esa gran fuerza para perseve-
rar con la que nació.
Recordar esto me ha ayudado mucho, mucho para esperar
—afirma la madre de Belén. Aquella situación dura que
vivió algunos años atrás esta madre junto a su hija en
el hospital, paradójicamente se muestra ahora como una
165
garantía que invita a esperar en un futuro, más luminoso

que oscuro. En ese entonces, Belén no se rindió ante la
adversidad y su madre tampoco. Y menos aún ahora, en
el tiempo-vivido presente, pues esta madre reconstruye
toda la historia, como si hubiera sucedido en un ayer no
lejano, encontrando así la fortaleza para volver a esperar.
La madre de Belén no es, en absoluto, ni ‘desmemo-
riada’ ni ‘desenraizada’; más bien vive el tiempo con res-
pecto a la esperanza pedagógica rememorando el pasado
para encontrar ánimos y poder caminar decididamente
hacia delante. En esta situación concreta, ‘esperar’ para
esta madre se trata de no perder las raíces y de no olvidar
que Belén ya pudo hablar alguna vez. Esa ‘prueba’ patente
del ‘ayer’ parece favorecer el que esta madre aguarde ac-
tivamente a que transcurra el tiempo necesario para que
Belén vaya poco a poco adquiriendo más palabras.
Mientras tanto, ella continúa amando a Belén tal como
‘fue antes’ y como ‘es ahora’. Y gracias a ello, esta madre sigue
estimulando a su hija, hablándole en un lenguaje de adultos,
con la certeza de fondo de que Belén poco a poco, hablará más
y mejor. De esta manera, la madre de Belén ni pierde vuelo
ni se acomoda, sino que parece involucrarse más en soñar y
trabajar el mañana ya desde el propio hoy. En esta línea, con
relación al ‘hoy’, cabría aquí realizarse la siguiente pregunta:
¿visionar hoy el futuro previsivamente forma parte de cómo
los padres viven la esperanza pedagógica?
4.7 La esperanza pedagógica se vive fluyendo en

un estado de previsión
¡Pues, vamos a intentarlo!
Lo que mi marido y yo hemos hecho como padres es
seguir naturalmente sus intereses, seguir las pautas que
166
encontrábamos en los indicios que ella nos iba dando y

preguntarnos: ¿En qué es ella buena?
Por ejemplo, cuando vimos que los sonidos y las

melodías le llamaban la atención, de alguna manera
pudimos intuir con anticipación que, tal vez, con-
vendría hacerle conocer la música. Entonces fuimos
al Conservatorio de Música para que ella pudie-
ra probar todos los instrumentos y ver si le gustaría
aprender alguno. Mientras ella iba tocándolos, el
profesor que estaba durante la prueba miró a Ivet y
pude notar que lo único que él veía de mi hija era su
síndrome de Down de mi hija. Su mirada reflejaba
algo así como: ¡Olvidemos esto! ¡Definitivamente ella
es una niña que no entrará en el conservatorio! En
ese mismo instante, Ivet cogió el violín, se lo puso en
su hombro, colocó el arco y ... ¡tocó maravillosamente!
¡Parecía como si ella hubiese estado tocando el violín
desde hace ya algún tiempo! ¡Yo estaba impresionada!
Y también el profesor se quedó sorprendido. Fue por
ello por lo que me miró y me dijo: ¿Puedo preguntarle
si alguien en su familia ha tocado el violín antes? Y
yo le dije: Bueno, en realidad no ... no tenemos televi-
sión en casa y no creo que alguna vez ella haya visto a
alguien tocar el violín. Y él me dijo: Tiene casi 8 años,
tal vez podemos empezar con unas clases y ver cómo
le va. ¡El profesor aceptó darle clases a mi hija! ¡Es
que ella sola demostró esa capacidad innata que tiene
para la música!
Así fue como ella escogió el violín y empezó con la

música, que ahora es su pasión. Hoy en día continúa con
ello y lo disfrutamos juntas cuando en casa ella practica
el violín y yo la acompaño con el piano.
167
En esta experiencia vivida, la dimensión temporal de la

esperanza pedagógica parece fluir entre un presente abier-
to y un futuro que sorprende. Los padres de Ivet aparecen
viviendo un ‘hoy’ en el que ellos se disponen a preparar los
medios en vista de futuras oportunidades para su hija. Es-
tos padres manifiestan que, en esta línea, han hecho esto:
seguir las pautas que encontrábamos en los indicios que ella nos
iba dando y preguntarnos: ‘¿En qué es ella buena?’. Los padres
de Ivet, puede que hayan captado los hándicaps propios de
su hija, pero ellos en lo que más se fijan es en algún punto
fuerte de ella. Y esta actitud abierta y confiada es la que les
permite ‘ver’ e identificar que a Ivet le atraen los sonidos
y las melodías. Lejos de quedarse en pequeñas ‘ilusiones’,
estos padres intuyen con anticipación que, tal vez, convendría
hacerle conocer [a su hija] la música, y es por ello por lo que
deciden llevarla al conservatorio con la expectativa de pro-
bar distintos instrumentos musicales.
Los padres de Ivet, en virtud de su esperanza peda-
gógica activa, parecen poner en práctica lo que se sugiere
en este verso: las grandes resoluciones, para su mejor acierto,
hay que tomarlas al paso, y hay que cumplirlas al vuelo (Pe-
mán, 2006, p. 61). De este modo, el tiempo de la espe-
ranza aparece con esa cualidad de ser vivido sin poster-
gación alguna; esto es, sin aplazar el ‘ahora’, siendo este
el mejor momento para empezar a ‘jugársela’ por su hija,
aun recibiendo el rechazo inicial prejuicioso por parte del
profesor del conservatorio que le realizaba la prueba de
posible ingreso a Ivet. Estos padres, en efecto, se esfuer-
zan por propiciar el espacio y el canal adecuados para que
se amplifiquen esas mínimas señales de potencial que al-
canzaron a divisar en su hija.
De esta manera, los padres de Ivet le abren camino
a su hija y ella les demostró esa capacidad innata que tie-
168
ne para la música, algo que hace sacar a la luz de mane-

ra práctica que la música era aquello que le apasionaba.
¿Acaso la esperanza pedagógica se vive a menudo por los
padres deteniéndose temporalmente para presentir po-
tencialidades de sus hijos en principio no imaginadas?
La siguiente anécdota que comparte otra madre preten-
de dar respuesta a tal pregunta:
En nuestra familia nos gusta el tenis ... Cuando mi
hijo Alex era muy pequeño, todos sus hermanos y no-
sotros jugábamos a tenis ... Y, por supuesto, él siempre
estaba ahí, entre nosotros. Debo decir que Alex, desde
su nacimiento ha tenido hipotonía muscular, pero re-
cuerdo un día ver cómo él solo intentaba coger y levan-
tar la raqueta, que era grande y pesada. Confieso que
al verlo lo que pasó por mi mente fue esto: ¿Cómo va
a hacer tenis con lo difícil que es el tenis? Hay deportes
que para él podrían ser más fáciles como hacer natación
o jugar fútbol, pero ¿el tenis?… Sin embargo, estuve
atenta y lo comencé a observar más de cerca; y mira
por dónde noté claramente que él iba a por la raqueta;
sí, él quería la raqueta... La verdad es que me dejaba
admirada: con solo 3 años ya se mantenía en pie, cogía
la raqueta que pesaba casi más que él y que luego se
le caía. Pero es que él quería imitar a sus hermanos.
Como madre le podía haber dicho: ¡Deja la raqueta,
deja la raqueta! Pero, ¡no! Vimos con mi esposo que a él
le gustaba, y pensamos que esto podía ser una oportu-
nidad para él; así que decidimos acompañarle al juego
de la raqueta. Entonces nos dijimos: ¡Pues, vamos a
intentarlo!
¿Qué hicimos? Pues nada ... primero, le compra-
mos una raqueta más pequeña y con ella él empezó a
familiarizarse más con el tenis y a jugar con sus her-
169
manos loco de contento. Al ver que en los juegos con sus

hermanos se le iba dando muy bien el tenis, buscamos
un profesor de tenis que le fuera enseñando las técnicas
apropiadas. Además, ese profesor también nos enseña-
ba a nosotros cómo ir trabajando con nuestro hijo, poco
a poco, el juego del tenis. Y es así como a los 7 años
nuestro hijo ya formaba parte de la escuela de tenis
ordinaria.
Cada vez más, mi marido y yo notamos que tenía
cualidades para este deporte; y, a partir de ahí, nosotros
en casa le brindamos todo el apoyo y empezamos a com-
prar ropa de tenis, a decorar la habitación con posters
y más cosas sobre tenis, a ver partidos de tenis ... y a
introducirnos más y más en el mundo del tenis.
Pues bien, ahora mi hijo, con sus 23 años, es volun-

tario en Sound Tenis y, no te lo pierdas: da clases de
tenis a niños en el Tenis-Valencia.
La madre de Alex se detiene en el tiempo presente y

observa con atención a su niño pequeño que coge la raque-
ta y la intenta levantar. Parece que la mirada de esta ma-
dre está lejos de ser superficial, pues ella se entretiene con
su hijo y divisa el destello de un posible futuro potencial.
Alex, con tan solo 3 años y con su hipotonía muscular, da
silenciosamente pequeñas pistas de que, tal vez, el tenis po-
dría ser algo de su interés. La madre confiesa que, al ver en
primer instante a su niño, tuvo este pensamiento: ¿Cómo
va a hacer tenis con lo difícil que es el tenis? No obstante, ella
y su esposo acallan esta duda desafortunada y se disponen,
con mejor acierto, a acompañar a Alex en el juego de la ra-
queta y diciéndose convencidos: ¡Pues, vamos a intentarlo!
El tiempo va poniendo en claro todas las cosas, pues
los padres de Alex van experimentando un presente
170
abierto hacia un futuro aún desconocido, en el que pa-

recen ver con antelación y creer con convicción en esa
latente habilidad de su hijo para el tenis. Es así como
el tiempo de la esperanza pedagógica aparece fluyendo
en un estado de previsión en el que los padres de Alex
se detienen con un interés educativo esperanzado hacia
su hijo. En este sentido, ellos ven a Alex con una nueva
luz, descubriendo, así como reconociendo y cultivando la
semilla de su potencial, que, aunque casi imperceptible
a primera vista, con el paso de los años, poco a poco va
exhibiendo sus tallos verdes y floreciendo.
171
5. LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
DEJA HUELLAS
Tras haber recorrido todo un viaje a través de las expe-

riencias vividas reflejadas en este libro, podrían surgir las
siguientes preguntas: ¿Qué es lo que se consigue vivien-
do la esperanza pedagógica? En concreto, ¿cuál es su sen-
tido e importancia para los hijos con síndrome de Down,
para sus padres, para el ámbito de la educación y para
la sociedad misma? A continuación, se busca esclarecer
estos interrogantes haciendo referencia a las experiencias
de los propios padres.
5.1 En los hijos con síndrome de Down
Yo siempre que puedo tengo rosas en casa. Para mí

es como un signo de: ¿Te pinchas? ¡Sí, es verdad que
te pinchas! ¡Pero es que una rosa roja de tallo largo es
prácticamente la belleza absoluta! … Donde hay una
rosa que se quite de la mesa el centro de flores más ma-
173
ravilloso, ¿no? ¡Porque es que me encanta! ¡Y esa rosa

en mi vida es ver y sentir la alegría de Alex!
Cuando Alex supo que estaba ya matriculado en

el Ciclo Medio de Atención a Personas en Situación de
Dependencia llegó a casa, me abrazó llorando [madre
emocionada y con lágrimas al contar eso]... y me dijo:
¡Gracias, mamá! Perdona que cuente esto llorando, pero
es que eso es la “rosa”. Mi hijo me cogió y me dijo: ¡Gra-
cias, mamá…; qué madre tengo! Él era el que me había
pedido hacer esta formación para prepararse adecuada-
mente y atender a las personas en situación de depen-
dencia y este deseo suyo se había hecho realidad.
¡Esta es la rosa y ella basta! En ese momento las

espinas se me fueron al olvido… ¡Olvidé que me ha-
bía enfadado con la inspectora de Consellería porque le
estaban negando la plaza de formación a mi hijo, que
había perdido 10 kilos por presentar la reclamación …
y se me olvidó todo, todo, todo!
Y, ahora que Alex empezará con el Grado Medio,

soy consciente de que vendrán las espinas otra vez, pues
al final tienes un capullo con un tallo de 20 espinas;
pero ¿sabes? ¡Es una hermosa rosa por la que todo vale
mucho la pena!
Esta madre tiene un amor tan grande hacia su hijo;
un amor tan vivo que es capaz de pincharse con todas las
espinas que hagan falta con tal de ver a su hijo florecer. Y
es que, ciertamente, recibir la negación de la plaza para
que Alex continuara con su formación no fue, en abso-
luto, una pequeña prueba. Aun sabiendo que esta batalla
involucraba, sin duda, sudores y lágrimas en abundancia,
ella tiene una esperanza a prueba de fuego que la impul-
174
LA ESPERANZA PEDAGÓGICA DEJA HUELLAS
sa con fuerza a acompañarle, a luchar y a desvivirse por

Alex. Él, efusivamente y con un gran abrazo, le agradece
a su madre todo su esfuerzo así: ¡Gracias, mamá …; qué
madre tengo! Este sencillo y muy sincero piropo llena el
corazón de esta madre hasta tal punto que ella afirma:
En ese momento las espinas se me fueron al olvido.… y se me
olvidó todo, todo, todo. Para ella ¡esta es la rosa y ella basta!; y
es que, aunque lleve consigo numerosas espinas, todo vale
mucho la pena con tal de ver ese pequeño capullo florecer.
Todas las personas tienen el deseo de una autoestima
estable y firmemente basada en sus capacidades reales y
en esos logros que pueden alcanzar recibiendo, también,
respeto y reconocimiento por parte de los demás. ¿Acaso
esta madre no ha llevado a su hijo hasta la cúspide de la ‘pi-
rámide de Maslow’ en donde se satisface esa necesidad de
‘ser’? ¿Qué sería de Alex si su madre no hubiera esperado
en él de esta forma? A partir de este ejemplo, podríamos
preguntarnos: ¿Por qué un hijo con síndrome de Down ha
de poder experimentar la esperanza pedagógica en su vida?
Para iniciar la respuesta a esta pregunta, fijémonos en lo
que comenta una madre sobre la base de su esperanza:
Puede que muchas personas consideren que lo más
importante son los logros académicos o los trabajos que
uno ha tenido u otras cosas. En cambio, yo veo de otro
modo a todos mis hijos –a Belén y a sus hermanos– por-
que mi esperanza está centrada en que cada uno de ellos
sea feliz. Quiero que se sientan amados, que vivan su
vida, que hagan lo que les gusta; en síntesis, que sean
muy felices
Tal como lo indica la madre de Belén, para unos pa-
dres esperanzados, esa alegría vital de sus hijos no se logra
tan solo por el hecho de apoyarles para que consigan más
175
títulos u obtengan mayores habilidades y conocimientos,

sino que apunta mucho más allá, al poner su objetivo en la
plenitud de la ‘persona’ particular de cada uno de los hijos
y no en el síndrome de Down o sus hándicaps. Pues, como
subraya la hija del célebre Dr. Lejeune: nuestra inteligencia
no es únicamente una maquinaria abstracta: también ella está
encarnada. Y el corazón no es menos que la razón; o mejor
dicho: la razón no es nada sin el corazón (Lejeune-Gaymard,
2012, p. 31). En este sentido, la siguiente anécdota de una
madre engloba lo hasta aquí comentado.
M.—Por ejemplo, yo veo a Susanne y la verdad es
que es muy buena en pintura y a mí me encantaría que
se dedicara a la pintura o a un medio vinculado al arte.
Sin embargo, también veo que ella es una persona con
mucha empatía; es como un surtidor que transmite ale-
gría, pues va con su sonrisa y se da cuenta de muchas
cosas. Susanne es una gran mediadora, ella sabe aceptar
normas y entender a las personas. Podría hacer un tra-
bajo bonito en colegios o en contextos educativos como
auxiliar, como colaboradora.
[Susanne llega a casa y nos saluda]
M.—Ahora que veo a Susanne he recordado una

anécdota de ella como buena mediadora. El año pasado
se hizo en su colegio el Campeonato mundial de fút-
bol de deportistas con ceguera. Uno de esos días llegó
Susanne y me dijo: ¡Mamá, hoy juega México contra
Mali! Querría ir con Silvia —una amiga— a ver este
partido. Yo le dije que fuera. Se ve que México perdió y
los jugadores se empezaron a echar las culpas y a pelear.
[Madre llama a Susanne y le comenta sobre mi tesis,

e Susanne se anima a participar en nuestra entrevista]
176
M.—Le estaba contando lo de los jugadores de Mé-

xico que se estaban peleando.
Hija [H]—¡Ah sí, parecían una jaula de leones ahí

peleando!
M.—Entonces, al ver esto, Susanne se fue a los ves-

tuarios de los jugadores y le dijo al entrenador que es-
taba en la puerta que quería hablar con ellos. Y él le
contestó: Muy bien, pero espera un momento porque
yo hablo ahora y les aviso. Y ella se plantó allí, esperó
que se cambiaran y que salieran del vestuario. Entonces
Susanne les habló a todos estos jugadores que eran altos
como unos armarios, pero les habló como mediadora.
E.—¿Ah sí? ¿Te esperaste Susanne? ¿Y, qué les di-

jiste?
H.—Sí, yo me esperé y les dije: Aunque hayáis per-

dido y estéis peleados, hay que seguir para adelante y
pasar página. ¡Lo habéis hecho muy bien! ¡Vamos! ¡Ya
con lo que tenéis de no poder ver, participar ha sido lo
más bonito que yo he visto! ¡Vamos estoy muy orgullosa
de vosotros, porque tenéis esa capacidad de hacerlo ge-
nial! ¡Yo tengo la confianza en todos vosotros! Lo im-
portante es participar.
M.—Al día siguiente nos llamaron y nos dijeron:

Os espera la selección mexicana en el hotel, quieren ha-
blar con Susanne. Entonces fuimos a verlos al hotel y
le dieron las gracias a Susanne por la labor que había
hecho de conseguir que los jugadores retomaran la calma
después de haberse enfadado.
H.—¡Es más, me regalaron una camiseta!
177
M.—Sí, así es. Susanne tiene una capacidad de cap-

tar un momento difícil o de acompañar. En el colegio
ella ayuda y acompaña a compañeras suyas que no son
tan habilidosas.
H.—A mí me encanta ayudar. ¡Yo no solo me siento

contenta, sino muy feliz!
Las inteligencias múltiples también están presentes en
las personas con síndrome de Down y Susanne destaca
por su inteligencia espacial e interpersonal. Seguramente,
la madre de Susanne no se obstinará con la idea de que
su hija haga pintura, sino que será flexible a la hora de
secundarla si ella desea convertirse en mediadora. Ella
y su esposo con certeza cultivarán, valorarán y esperarán
en que su talento específico de inteligencia interperso-
nal haga de Susanne una ‘gran’ persona —bondadosa, al-
truista—. Detengámonos un poco en sus palabras a los
jugadores del equipo mexicano que había perdido: Hay
que seguir hacia adelante y pasar página … ¡Lo habéis he-
cho muy bien! ¡Vamos estoy muy orgullosa de ustedes, porque
tenéis esa capacidad de hacerlo genial! ¡Yo tengo la confianza
en todos vosotros! ¿Acaso no son estas palabras esperan-
zadoras? ¿De dónde ha sacado estas frases tan acertadas
esta joven? ¿Cuál es la raíz de la esperanza de Susanne?
¿Será, acaso, que ella la ha recibido por cierto contagio de
sus padres y/o la ha experimentado vivamente en carne
propia?
La esperanza pedagógica de unos padres puede ca-
lar tan profundamente en el menor en formación, hasta
tal punto que no solo le haga capaz de hacer algo que
antes era un reto, sino que también haga que ese hijo
transmita esperanza a otros. Ya decía Henry Adams: Un
educador tiene que ver con la eternidad; no puede decir nunca
178
dónde termina su influencia (Hansen, 2001, p. 51). El que

un menor con síndrome de Down tenga la dicha de en-
contrarse con unos padres esperanzados potencialmente
podría favorecer el poder despertar en él una confianza
en sí mismo que le conduzca a ir dando pasos seguros
por esas numerosas puertas y caminos que sus padres le
van abriendo, llegando así a sentirse muy contento y feliz
consigo mismo. Y ser felices, porque… ¿no es este el an-
helo al que todos aspiramos?
Volviendo a la pregunta inicial de por qué un hijo
síndrome de Down debe experimentar la esperanza pe-
dagógica en su vida, podemos decir que esto es nuclear
porque él tiene el deseo de transformarse en lo mejor que
puede llegar a ser. Y cuando unos padres realmente expe-
rimentan en su interior la esperanza pedagógica, llevan a
sus hijos a alcanzar su mayor autorrealización; esto es, a
sentirse muy felices consigo mismos y con lo que hacen
por los demás. ¿No es crucial por todo ello que los pa-
dres, como primeros educadores, sean ricos en esperanza
pedagógica con sus hijos y vayan dejando huellas en los
menores con el fin de posibilitar su plenitud mayor?
5.2 En los padres

Con respecto a los padres de familia, pueden presen-
tarse dos situaciones: aquellos que sí viven la esperanza
pedagógica mientras crían-educan a sus hijos y aquellos
que no la experimentan. Teniendo en cuenta que, inclu-
so los padres que viven en primera persona la esperanza
pedagógica difícilmente son conscientes de ello, ¿por qué
unos padres deben conocer con profundidad qué signi-
fica tener esperanza pedagógica? ¿qué es lo que pueden
lograr si se da eso? Para intentar dar respuesta a estas
179
preguntas, a continuación, se citan algunos comentarios

que fueron escritos por los propios padres tras haber leí-
do las experiencias vividas de las entrevistas que se reali-
zaron con ellos:
Te quiero decir que, antes de tener las dos entrevistas
contigo y de leer posteriormente estos relatos, nunca ha-
bíamos hablado con mi marido acerca de esa esperanza
pedagógica (a la que no poníamos nombre) que hemos
vivido a lo largo de la crianza de nuestro hijo con sín-
drome de Down. ¡Ha sido genial darnos cuenta de ello!
Nos ha dado como nuevos ánimos para seguir así, y es-
pecialmente ahora que nuestro hijo iniciará una nueva
etapa con el Ciclo Formativo.
El hecho de leer estos relatos (retornados por ti) nos

ha enriquecido mucho como padres, porque nunca nos
habíamos parado a pensar en la esperanza que hemos
venido viviendo en nuestra vida con Erick. Nos hace
felices saber que esta pequeña aportación que hemos he-
cho pueda ayudar a otros padres en su esperanza peda-
gógica.
Ambos comentarios ponen de manifiesto que estos

padres desconocían que ellos habían estado ‘personifi-
cando’ la esperanza pedagógica. Haber participado en las
entrevistas y detenerse a leer sus propias vivencias parar
revisarlas, les ha hecho reflexionar y caer en la cuenta de
que esta forma de vida es la que ellos quieren continuar
teniendo con sus hijos porque, como ellos dicen: Nos ha
dado como nuevos ánimos, nos ha enriquecido como padres el
conocer acerca de la esperanza pedagógica. A partir de ello,
se puede intuir que es esencial que unos padres que ya
viven la esperanza pedagógica identifiquen que encarnan
180
esta disposición para reflexionar sobre ella y confirmar

que vale la pena continuar esperando cada vez más en
sus hijos. Leamos la siguiente experiencia vivida de una
madre esperanzada para recordar qué se puede conseguir
si —en su relación educativa— se vive confiando en una
hija:
Cuando he permitido que Diana haga algo por pri-
mera vez, como —por ejemplo— que se vaya y venga
en autobús … o que camine sola, me ha dado mucho
miedo. Entonces yo cojo mi miedo y me lo guardo en el
bolsillo y me repito: ¡Tengo que hacerlo por ella, porque
si no permito que dé estos pasos le estoy cortando la li-
bertad y la autonomía para su futuro! Y, claro, yo a ella
le transmito confianza, porque si me ve con miedo ella
no se anima … Ella tiene que olfatear en mí algo así
como: Yo confío en ti Diana. He de tener una confianza
en ella no solo de palabra, sino una confianza sentida
que esté presente en la atmósfera de nuestra relación,
de manera que llegue a sentir que no es sobreprotegida.
Cuando se tuvo que ir el primer día sola, yo la miré y le
dije: ¡Diana, ya verás que nos vemos allí en el restau-
rante en un momento! ¡Vas a llegar bien! Y así fue; el
guardar mi miedo en el bolsillo le dio a ella esa seguri-
dad para dar este paso.
La madre de Diana dice: Yo cojo mi miedo y me lo guar-
do en el bolsillo, pues tiene muy claro que es necesario que
su hija ‘olfatee’ su yo confío en ti Diana, de forma que le
permita sentirse segura al enfrentarse a nuevos desafíos.
Y esto, no solo con palabras y hechos sino ‘siendo’ la es-
peranza misma, porque esta debe ser una confianza sen-
tida que esté presente en la atmósfera de [la] relación. Solo
así, es como Diana puede captar que es muy capaz de ir
181
dando pasos hacia su autonomía e igualmente hacia esa

autorrealización como ‘persona’ a la que se siente llamada
desde su más hondo interior.
¿Acaso la plenitud propia de ser padres no es buscar
la realización de sus hijos? Vivir la esperanza pedagó-
gica consigue esto. Si eso es así, ¿no valdría la pena que
también aquellos padres desesperanzados puedan tener
la oportunidad de conocer el impacto que ejerce esta
actitud en y para la vida de un hijo con síndrome de
Down? Si tantos padres que —por motivos diversos—
aún no han vivido de forma esperanzada conocieran y
comprendieran este fenómeno humano-educativo, po-
dría suscitarse en ellos esta pregunta profunda: ‘¿y por
qué nosotros no?’. O, dicho de otro modo, la posibilidad
de reconocer la esperanza a través de experiencias vi-
vidas por otros padres ¿no podría invitar a esos padres
a replantearse su forma de ser y estar con ese hijo con
síndrome de Down, probablemente, incitándoles tam-
bién a empezar a esperar de verdad —quizás cada vez
más— en él?
El hecho de enriquecerse de las vivencias de otros
padres —como las presentadas en este libro— podría
contribuir a que, tanto padres ‘esperanzados’ como ‘des-
esperanzados’, puedan comprender mejor y comenzar a
poner en práctica la esperanza pedagógica en su día a día,
favoreciendo así el que esta se traduzca en una acción re-
flexiva: acción llena de pensamiento y, a la vez, pensamiento
lleno de acción (van Manen, 2003, p. 174). O, dicho de otra
manera, se daría en los padres un cierto modo de actuar
viviendo la esperanza pedagógica con una conciencia ac-
tiva intencional en las interacciones con sus hijos dando
lugar, consecuentemente, a no pocos beneficios para los
menores que se están formando.
182
5.3 En el ámbito de la educación
Con respecto al ámbito de la educación, el conoci-

miento esencial del fenómeno educativo tratado en este
libro cobra una importancia pedagógica a fin de generar
un cambio positivo en la educación escolar de los estu-
diantes con síndrome de Down. Veamos lo narrado por 2
madres participantes:
Recuerdo que en 3ero de primaria me enteré de que
le daban a Claire hojas para pintar y más hojas para
pintar y, claro, se ve que ella se aburría y pasaba ratos
de la clase en el suelo. Claire, a veces, llegaba a casa
triste y nosotros nos decíamos: Todo esto pasará; y nos
repetíamos una y otra vez: ¡Esto está puntualmente
ahora, pero esto va a pasar enseguida! Así que nos di-
jimos: ¡Integrémonos más en todas las actividades que
hacen en la escuela —la Castañada y lectura fácil, entre
otras— para que los profesores vean que nuestra hija es
una más y que sepan qué hacer para incluirla!
Cuando Raquel estaba en educación infantil y tenía

unos 3 o 4 años, ella estuvo en una escuela donde los
profesionales estaban implicados y comprometidos con
un programa que llevaban en marcha para incluir a
todos los niños en una escuela ordinaria. Raquel iba
muy bien en su desarrollo y progresando cada día. Sin
embargo, en la segunda mitad del año, nos tuvimos que
cambiar de ciudad por asuntos de trabajo y el staff de la
nueva escuela, que llevaba este mismo programa, tuvo
otra actitud. Ellos me decían: ¡Raquel tiene que ir a
una escuela de educación especial! Allí ella podrá tener
todas las terapias, el psicólogo, el logopeda, todo... Y yo
les pregunté: ¿Entonces, ella no es apta para ir a una
escuela ordinaria? Ella no tiene el nivel y ella no po-
183
drá … a ella solo le encanta jugar con las muñecas, me

contestaron. Y yo les dije: A todos nos encantaría jugar
con el cabello de las muñecas todo el día si solo nos dan
esa opción. De hecho, mis otros hijos también pasarían
jugando todo el día si solo tuvieran esto por hacer …
¡Raquel necesita trabajo, ella puede!¡Permitan que ella
tenga la oportunidad de estar en esta escuela ordinaria
y ya verán cómo estará de bien! ¡Es que parece que los
profesores no lo veían, pero Raquel era capaz de más! …
Nosotros sí que esperábamos en ella. De hecho, ahora, ya
con 22 años, ella está a punto de conseguir el Certificado
III en Servicios para Niños. Además, está trabajando
como asistente en Educación Infantil y, también, muy
contenta de estar apoyando la inclusión de una niña con
síndrome de Down en su centro.
En la actualidad, tiempo en el que la educación inclu-
siva es ya un proyecto en muchos sistemas educativos, se-
ría deseable que no existieran episodios de discriminación
y/o exclusión por parte del mismo profesorado hacia sus
alumnos con síndrome de Down. Sin embargo, lo que co-
mentan ambas madres, desafortunadamente, es algo real
que todavía se puede dar en instituciones escolares que se
denominan ‘inclusivas’. Es lamentable, pero aún se pue-
den escuchar anécdotas en las que ‘incluir’ erróneamente
significa tener al alumno con síndrome de Down dentro
del aula pintando todo el día o ‘entretenido’ con juguetes;
es decir, impidiéndole su oportuno y óptimo desarrollo.
En la primera narración, Claire no estaba siendo edu-
cada en la escuela como una más, sino “como una menos”,
al no depositar sus profesores prácticamente esperanza
alguna en ella. Y en el ejemplo de Raquel, se hace inclu-
so más evidente la ausencia de la esperanza pedagógi-
ca como consecuencia de la actitud ciega que tienen sus
184
profesores, al enfocarse ellos tan solo en la discapacidad y,

por lo mismo, generando expectativas negativas; actitud
que se manifiesta en expresiones como estas: Ella no tiene
el nivel y ella no podrá …[pues] a ella solo le encanta jugar
con las muñecas. Sin embargo, ambas madres continúan
con su confiada esperanza poniendo lo mejor de su parte
para que el progreso de sus hijas no se vea truncado.
¡Que diferente podría ser la ‘educación inclusiva’ si los
profesores conocieran con realismo y practicidad la espe-
ranza pedagógica vivida por los padres en la relación con
sus hijos y las consecuencias positivas que esta actitud
podría tener para cada uno de sus alumnos! A nuestro
juicio, la puesta en práctica de esta disposición podría
llegar a ejercer una incalculable repercusión favorable
en la mejora académica y formativa tanto de alumnos
neurotípicos, como también de aquellos estudiantes con
síndrome de Down o con discapacidad. Por otro lado, es
cierto que es posible hallar profesores que, aun viviendo
la esperanza pedagógica con sus alumnos, no la han he-
cho objeto de su atención.
La siguiente narración muestra unas pinceladas ini-
ciales acerca del alcance que puede llegar a tener el que
una profesora sea esperanzada:
Cuando Silvia estaba en 5to de primaria habíamos
estado trabajando la lectura. Ella comprendía palabras,
las leía y expresaba bien, pero no entendía los mensajes.
Un día, en la salida de la escuela hablé con la profesora
y, con lágrimas en los ojos, le dije: ¡No me puedo creer
que Silvia no tenga una lectura comprensiva! Yo estaba
tan ofuscada que, cuando la profesora me contestó: Es
que está a punto de tenerla, yo le dije: ¡Sí, pero ya lleva-
mos 3 años con ese a punto! Sin embargo, aún con dudas
… cuando parecía que todos los intentos eran vanos y
185
que todo nos indicaba que Silvia solamente iba a ser

capaz de leer sin comprender los mensajes, nos dijimos
con mi esposo: ¡Sigamos perseverando y trabajando con
Silvia! ¡No claudiquemos! ¡Ella tiene interés! Efec-
tivamente, pasaron 2 meses más y empezó a aparecer
la lectura comprensiva en Silvia. ¡Lo consiguió! ¡Qué
alegría! ... Nosotros continuamos apoyándola y le bus-
camos lecturas que fuesen de su interés y que supusieran
un reto para ella.
El hecho de no ver los resultados tras tres años de
ardua inversión en su hija parece amenazar la confian-
za de esta madre. Sin embargo, la profesora refuerza su
esperanza pedagógica al hacerle este comentario aparen-
temente sutil: Es que [Silvia] está a punto de [tener una
lectura comprensiva]. A partir de esa expresión, es posible
intuir que la profesora —implícitamente al menos— es-
peraba en su alumna con síndrome de Down, de forma
que, con su oportuna intervención, reaviva y renueva la
esperanza pedagógica de la madre. Esas sencillas pala-
bras alentadoras fueron capaces de animar a la madre de
Silvia, contribuyendo así a que no abdicara en su dedica-
ción y llevándola a expresar con intensidad: ¡Sigamos per-
severando y trabajando con Silvia! ¡No claudiquemos! ¡Ella
tiene interés! hasta unirse finalmente con efusión al logro
esperado, pues su hija ¡lo consiguió!
Sin duda alguna, el talante esperanzado de un profe-
sor puede jugar un papel crucial en la vida de un menor
con síndrome de Down, pues seguramente ese maestro,
además de ser un apoyo para los padres, no se conforma
ya con realizar una adaptación curricular para su alumno
o con transmitirle más y más conocimientos académicos.
Antes bien, es probable que ese profesor también esté al
acecho de descubrir potencialidades en su estudiante y
186
trabaje a favor del mayor desarrollo posible de toda su

persona.
La primera relación pedagógica que marca la vida de
todo niño es aquella paterna y/o materna. Por esta razón,
el pedagogo Van Manen (2015) propone que la tarea del
profesor sea realizada in loco parentis [en lugar de los pa-
dres]; es decir, secundando, en relación con cualquiera de
‘sus’ alumnos, los esquemas actitudinales más propios de
los padres con respecto a ‘sus’ hijos. Si esto es así, ¿no po-
dría este texto —basado en la relación pedagógica entre
padres y sus hijos con síndrome de Down— valer de ins-
piración para que, tanto los que ejercen como profesores
como aquellos que se están preparando, también puedan
adquirir una conciencia solícita acerca de la esperanza
pedagógica y potenciar su tarea educativa para trabajar,
juntamente con los padres, y llevar así a cada menor con
esta condición genética a su mejor versión?
5.4 En la sociedad
Por último, pero no por ello menos importante, ¿por
qué la sociedad —en especial, médicos, profesores, y pro-
fesionales que interactúan con personas con síndrome de
Down— pueden sacar gran provecho tras conocer vívi-
damente y mejor la esperanza pedagógica? En la actua-
lidad todavía sigue habiendo mucha gente con barreras
mentales prejuiciosamente negativas y discriminantes
hacia las personas con síndrome de Down. Tanto en el
mundo académico como en el entorno médico, aún se
etiqueta y encasilla —con demasiada frecuencia— a un
menor con síndrome de Down por sus rasgos físicos. La
estigmatización y el etiquetaje podrían —sin duda— di-
ficultar el crecimiento y el desarrollo favorable del niño,
187
pues probablemente, a causa de tales construcciones

mentales negativas, se lo rodee de entornos pobres en
refuerzos positivos y muy poco favorecedores para su óp-
tima superación personal.
Es aún más lamentable, el hecho de que se esté ins-
taurando una corriente de ‘nueva eugenesia’ en la que los
fetos con síndrome de Down son abortados de forma
selectiva, pues a través de tests prenatales se identifica
pronto la cromosomopatía y se les ‘aconseja’ a las madres
interrumpir su embarazo. Desafortunadamente se olvida
lo siguiente:
Toda persona es digna (dignidad ontológica) porque
es un don en sí misma y no un medio al servicio de
los demás. … La dignidad ontológica o constitutiva es
también irrenunciable y pertenece a todo hombre por el
hecho de serlo y se halla indisolublemente ligada a su
naturaleza racional y libre. Esta dignidad ontológica
no es otorgada, sino que se tiene intrínsecamente desde
que existimos hasta que morimos (Conty & Vargas,
2018, p. 5).
Esa dignidad no pierde su valor por el hecho de que
una persona tenga síndrome de Down, puesto que, inde-
pendientemente de sus limitaciones, cada niño con disca-
pacidad tiene un valor inmenso por el hecho de existir y
ser persona, pues todo niño que viene al mundo es un ‘ser
humano’ con una amplia gama de potencialidades, más
no tan solo una persona en potencia. Ahora bien, ¿aquí
qué rol juega la esperanza pedagógica de unos padres?
Veámoslo en las siguientes anécdotas que nos cuentan
unos padres:
Yo veía que a mi hija le iba a ir muy bien el relacio-
narse con compañeros sin discapacidad y que ella podía
188
hacerlo sin problema. Yo no quise esconderla, sino mos-

trarla y estar orgullosa de ella. Por esto, ella fue a una
escuela ordinaria y esto fue genial para ella. A la vez
que nuestra hija recibía una educación, ella también
era una educadora. Ella educó a todos sus compañeros.
De hecho, los amigos de mi hija que ahora son médicos,
trabajadores sociales, profesores y otras profesiones, co-
nocen muy bien el síndrome de Down, no solo por haber
leído acerca de ello, sino sobre todo porque han vivido la
experiencia de estar en la escuela con Belén. Ellos cono-
cen a Belén, sus habilidades y su valor para la sociedad
y esto significa que cuando estos amigos se cruzan con
alguien con síndrome de Down en su esfera profesional,
ellos están cómodos y no tienen barreras en su mente.
Ivet ha elegido tocar en la orquesta y lo que nosotros

hemos ido haciendo es seguir sus intereses e irle abriendo
camino. El otro día hablábamos con mi esposo y decía-
mos: ¡Vale la pena esperar en nuestra hija! ¡Es un ga-
nar-ganar para todos en todo sentido! Por ejemplo, Ivet
nos dice: ¡Estoy muy contenta conmigo misma, me fasci-
na tocar con mis amigos! Los compañeros de la orquesta
saben que una persona como Ivet puede tocar y hacer un
muy buen trabajo; el público ve a Ivet en los conciertos
y también cae en la cuenta de lo que ella puede dar de
sí. ¡Ella es brillante! Y, claro, nosotros como familia …
¡estamos muy orgullosos de Ivet! Y al pensar y ver todo
este ganar-ganar, tan provechoso para todos, pasa por
mi mente este pensamiento: ¡Tenemos que continuar es-
perando y confiando en las capacidades de Ivet!
Si estos padres no viviesen una auténtica esperanza
pedagógica, estas dos hijas no habrían tenido ni la más
lejana posibilidad de asistir a una escuela ordinaria o for-
189
mar parte de una orquesta. Y esto ¿en qué afecta a la socie-

dad? Por un lado, el hecho de que Belén haya compartido
su enseñanza con compañeros neurotípicos ha ‘formado’
a estos, ahora profesionales, para que fueran adquiriendo
con naturalidad una visión más acogedora y abierta hacia
las personas con síndrome de Down. Su madre afirma:
Ellos conocen a Belén, sus habilidades y su valor para la so-
ciedad y esto significa que cuando estos amigos se cruzan con
alguien con síndrome de Down en su esfera profesional, ellos
están cómodos y no tienen barreras en su mente.
Por otro lado, la esperanza pedagógica de unos pa-
dres puede llegar a sensibilizar el entorno que rodea a sus
hijos; esto es, a que otras personas que no han tenido la
oportunidad de conocer antes a alguien con síndrome de
Down se den cuenta de lo que esta persona es capaz y de
todo lo maravilloso que puede aportar. Así lo manifiestan
los padres del segundo ejemplo: ¡Vale la pena esperar en
nuestra hija!¡Es un ganar-ganar para todos y en todo senti-
do! … Los compañeros de la orquesta saben que una persona
como Ivet puede tocar y hacer un muy buen trabajo; el público
ve a Ivet en los conciertos y también cae en la cuenta de lo que
ella puede dar de sí.
En síntesis, la esperanza pedagógica de unos padres
puede dejar profundas huellas en los médicos, profesores
y tantas otras personas de nuestra sociedad, porque ellos,
al tener la oportunidad de conocer más de cerca a este fe-
nómeno humano-educativo y reconocer lo que esta pro-
funda disposición descubre en cada persona con síndro-
me de Down, podrían replantearse de manera reflexiva
su forma de proceder y quizás cambiar su nublada visión
o aquella actitud que antes les impedía creer y esperar
en las capacidades de su paciente-estudiante-vecino con
esta condición genética.
190
Es posible que no todos le den importancia a lo aquí

referido y que, por desgracia, muchos continúen tenien-
do una mentalidad marginadora o continúen sugirien-
do a las madres que acaben con la vida de sus hijos con
síndrome de Down antes de nacer. No obstante, aunque
esto no sea siempre fácil de evitar, ¿no vale la pena salvar
a puñados de vidas de personas con síndrome de Down?
Entendemos que ese ‘salvar’ no solo consiste en librar-
los de la muerte prematura, sino también de muchas y
rígidas miradas críticas y, especialmente, del duro aban-
dono experimentado por tantos/as que no tienen al lado
a nadie que confíe en su valor como ‘persona’ ni, por lo
mismo, en las ricas potencialidades latentes que yacen
en su interior deseosas de ser encontradas, estimuladas y
llevadas a su máxima expresión.
191
6. A MODO DE CIERRE
A lo largo de este libro, hemos caminado junto a

padres de hijos con síndrome de Down a través de sus
experiencias vividas, algo que nos han permitido ver,
comprender y, si cabe, experimentar de una forma más
reconocible y cercana variados modos y matices de cómo
es vivir la esperanza pedagógica en esa crianza-educa-
ción de un hijo. ¿Quién sino los mismos padres son los
auténticos maestros de quienes otros padres y —¿por qué
no?— otros numerosos profesionales: profesores, médi-
cos, enfermeros, investigadores… podemos aprender a
fortalecer nuestras actitudes positivas hacia las personas
con síndrome de Down?
Deseo cerrar este libro compartiendo con ustedes dos
citas de una ‘auténtica maestra’: María Victoria Tronco-
so. Ella es madre de cuatro hijos, la mayor con otro tipo
de discapacidad intelectual y la menor con síndrome de
Down, y, a la vez, una profesional que ha apoyado duran-
te más de cincuenta años a tantas familias como estas,
193
dedicándose a comprender, acompañar y promocionar a

las personas con síndrome de Down. En su libro más re-
ciente afirma: Para educar adecuadamente a cualquier hijo,
lo más importante son sus padres (Troncoso, 2019, p. 18);
y en una entrevista que le hicieron en el año 2019 dijo:
¡Cuánto bien producen a la sociedad las personas con síndro-
me de Down! Lo he visto innumerables veces. No podemos
prescindir de su presencia entre nosotros. Aportan grandes
bienes inmateriales que hacen que la sociedad sea mejor. Una
respuesta esta de inmenso valor, al señalarnos que todos
tenemos que aprender de todos: ¡también de quienes tie-
nen, entre otras cosas, síndrome de Down!
Ahora bien, para que lo anterior sea colmadamente
así, no es menos necesario que los padres sean los prime-
ros en vivir esa esperanza pedagógica con la que descubran
lo precioso de cada hijo, le reconozcan y crean con firme
convicción que con su apoyo ese hijo podrá llegar a lo
que está llamado a ser; esto es, al máximo desarrollo de
sus potencialidades en todo aspecto. La esperanza peda-
gógica no es ni pasajera ni utópica, sino una convicción
arraigada en un sólido realismo que nos permite hallar el
bien mayor del otro y nos conduce a edificar y transfor-
mar su existencia: su ‘ser’ y ‘estar’ aquí en el mundo.
Espero que este libro contribuya a generar un hondo
conocimiento existencial sobre la esperanza pedagógica,
nos anime a vivir con esa confianza nuestra tarea educa-
dora diaria, y todo ello fructifique en que cada persona
con síndrome de Down alcance la máxima realización
en su propia vida y acabe aportando su valioso grano de
arena a nuestra sociedad.
194
7. REFERENCIAS
Armijos-Yambay, K. (2020). La esperanza pedagógica en padres

de hijos con síndrome de Down. Revista Virtual Down21,
Agosto2020(231). https://www.down21.org/revista-vir-
tual/1778-revista-virtual-sindrome-de-down-2020/revis-
ta-virtual-agosto-2020-n-231/3480-esperanza-pedagogi-
ca-de-hijos-con-sindrome-de-down.html
Bollnow, O. (1979). Sobre las virtudes del educador. Educación, 20,
48–58. https://bollnow-gesellschaft.de/getmedia.php/_
media/ofbg/201504/397v0-orig.pdf
Calderón de la Barca, P. (2003). Sueños hay que verdad son. Editorial
del Cardo. https://www.biblioteca.org.ar/libros/70625.pdf
Conty, R. M., & Vargas, T. (2018). Eugenesia y Síndrome de Down.
Bioeticaweb. https://www.bioeticaweb.com/eugene-
sia-y-sindrome-de-down/
de Saint-Exupéry, A. (2016). El principito. Salamandra.
Goethe, J. W. von. (2013). Fausto. E-artnow. https://www.ama-
zon.es/Fausto-texto-completo-índice-activo-ebook/dp/
B00HXLIYNE
Hansen, D. (2001). Llamados a enseñar. Idea-Books.
Jordán, J. A. (2020). Reflexiones en torno a la Esperanza Pedagógica.
195
In Reflexiones teóricas sobre la educación: Homenaje al Profesor

Francisco Altarejos (pp. 275–288). Dykinson.
Lejeune-Gaymard, C. (2012). La dicha de vivir : Jérôme Lejeune, mi
padre. Rialp.
Montessori, M. (2004). L’Enfant. Desclée de Brouwer.
Pascal, B. (2006). Pensées [Ebook version]. www.gutenberg.org
Pemán, J. M. (2006). El Divino Impaciente. EDIBESA.
“soñar”. Real Academia Española. (2020). Diccionario de La Lengua
Española. https://dle.rae.es/soñar?m=form
Troncoso, M. V. (2019). Síndrome de Down: Mi visión y presencia.
CEPE Editorial y Fundación Iberoamericana Down21.
van Manen, M. (1998). El tacto en la enseñanza (1a). Paidós.
van Manen, M. (2003). Investigación educativa y experiencia vivida.
Idea Books.
van Manen, M. (2015). Pedagogical Tact : Knowing What To Do When
You Don’t Know What To Do. Routledge.
196
ARGUMENTOS PARA EL
SIGLO XXI
TÍTULOS PUBLICADOS EN PAPEL
LA ESPERANZA PEDAGÓGICA VIVIDA POR PADRES DE HIJOS CON SÍNDROME DE

DOWN, KAREN AMIJOS YAMBAY
LA CIENCIA CONTRA DIOS, JAVIER PÉREZ CASTELLS
MÁRTIRES DE LA CONCIENCIA, JOSÉ MANUEL GARCÍA PELEGRÍN
LOS GPS DEL CEREBRO, NATALIA LÓPEZ MORATALLA - MARÍA FONT ARELLANO
CINE PARA PENSAR, MARÍA ÁNGELES ALMACELLAS
HISTORIAS DE NIÑOS Y DE FAMILIAS ESPECIALES, LAURA SERRANO Y NACHO MARTÍN
ABUSO SEXUAL INFANTIL, BLANCA VÁZQUEZ MEZQUITA
SERIES EN SERIO, ISIDRO CATELA Y JOSÉ ÁNGEL AGEJAS
UN PASEO POR LA ÉTICA ACTUAL, ALFREDO MARCOS Y CARLOS JAVIER ALONSO
RESPUESTAS AL TRANSHUMANISMO, SARA LUMBRERAS
LA NULIDAD MATRIMONIAL. MITOS Y REALIDADES, MARÍA ÁLVAREZ DE LAS ASTURIAS
SACERDOTES CIENTÍFICOS, IGNACIO DEL VILLAR
RAMÓN Y CAJAL: UN ESPAÑOL EN LA HISTORIA DE LA CIENCIA, JOSÉ LUIS VELAYOS
SISTEMA DE DERECHO ECLESIÁSTICO ESPAÑOL, JOSÉ MARÍA MARTÍ - DAVID GARCÍA-

PARDO
ALCOHOL, TABACO Y DROGAS: CONOCER PARA PREVENIR, J.J. VÁZQUEZ VÁZQUEZ

TAOÍSMO: YING-YANG, FENG-SHUI, TAI-CHI, FALUN-GONG, JOSÉ LUIS VÁZQUEZ BORAU
LAS CRUZADAS, PABLO MARTÍN PRIETO
FINANCIACIÓN DE LA RELIGIÓN EN EUROPA, SILVIA MESEGUER
RACISMO. HISTORIA DEL PELIGROSO MITO DE LA RAZA, JOSÉ ALFREDO ELÍA MARCOS
CONOCER EL ISLAM, JUAN MARTOS QUESADA
NEURONAS Y LIBRE ALBEDRÍO, JAVIER PÉREZ CASTELLS
EMPRESA Y GESTIÓN SOSTENIBLE, JOSÉ LUIS FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ

LA BATALLA DEL MÓVIL. ¿CÓMO GANARLA EN EL HOGAR?, FERNANDO GARCÍA
LOS JESUITAS EN JAPÓN DE LOS SAMURÁIS (SIGLOS XVI-XVII), OSAMI TAKIZAWA
LA FAMILIA, CORAZÓN DE LA ECOLOGÍA HUMANA, LOLA VELARDE
LA IGLESIA FRENÓ LA USURA. ECLOSIÓN Y OCASO DE MONTES DE PIEDAD

Y CAJAS DE AHORRO, JAVIER POBLACIÓN
LA ENSEÑANZA DE LA RELIGIÓN EN EUROPA, ALEJANDRO GONZÁLEZ-VARAS

CULTOS AFROAMERICANOS Y CRISTIANISMO, JOSÉ LUIS VÁZQUEZ BORAU
RENTA BÁSICA UNIVERSAL. ¿SOLUCIÓN O UTOPÍA?, MARTÍN LAGO AZQUETA
EDUCAR CON CABEZA Y CORAZÓN. SUGERENCIAS PARA PROFESORES

JOSÉ IGNACIO MORENO ITURRALDE
EL OFICIO DE HOMBRE. LIDERAZGO Y COMPROMISO CRISTIANO, ENRIQUE SAN MIGUEL
LA HERENCIA DE LA REVOLUCIÓN RUSA (1917-2017), VLADIMIR LAMSDORFF
SENTIDO Y VIVENCIA DEL CELIBATO DE LOS LAICOS, EMILIO CHUVIECO SALINERO
LA EDUCACIÓN SEXUAL DE LOS HIJOS, PEDRO PÉREZ CÁRDENAS
LOS MORMONES. ¿DE VERDAD SABES QUIÉNES SON?, VICENTE JARA - JORGE NÚÑEZ
LA INQUISICIÓN ESPAÑOLA: MÁS ALLÁ DE LA «LEYENDA NEGRA»,

JUAN IGNACIO PULIDO SERRANO
EL ÁRBOL MASÓNICO. TRANSTIENDA y ESPARATE DEL NUEVO ORDEN MUNDIAL
MANUEL GUERRA GÓMEZ
INTELIGENCIA ARTIFICIAL. ¿CONCIENCIA ARTIFICIAL? UNA PERSPECTIVA DESDE LAS

CIENCIAS DE LA VIDA, NATALIA LÓPEZ MORATALLA
¡ENTUSIÁSMATE! DIEZ HITOS PARA ENCONTRAR LA ALEGRÍA, EMILIO CHUVIECO
EL ATEÍSMO CIENTÍFICO. LA EVOLUCIÓN DEL CIENTIFICISMO, CARLOS JAVIER ALONSO
ARTE Y FE. BELLEZA QUE TRANSFORMA, VÍCTOR MANUEL FERNÁNDEZ DE MOYA
LA ACCIÓN SOCIAL DE LA IGLESIA EN LA HISTORIA. PROMOVIENDO CARIDAD Y

MISERICORDIA, SANTIAGO CANTERA MONTENEGRO
EL ORIGEN DEL UNIVERSO, JUAN ANDRÉS SANLEÓN, EDUARDO RIAZA, RICARDO MORENO
CONVERSIÓN Y SANTIDAD DE UN INTELECTUAL: GARCÍA MORENTE, MANUEL GUERRA
EL CAPITALISMO ¿BASTAN LAS LEYES DEL MERCADO PARA REGULAR LA ECONOMÍA?

JOSÉ LUIS FERNÁNDEZ FERNÁNDEZ
EL ENVEJECIMIENTO CEREBRAL. DIGNIDAD DE LA PERSONA ANCIANA, JOSÉ L. VELAYOS
INDIGENISMO Y EVANGELIZACIÓN. LA PRIMERA EXPANSIÓN

DEL CRISTIANISMO EN AMÉRICA, MARÍA SAAVEDRA Y JAVIER AMATE
¡EUROPA, SÉ TÚ MISMA! LA IDENTIDAD CRISTIANA EN LA INTEGRACIÓN EUROPEA

ENRIQUE SAN MIGUEL
SEGUIR EDUCANDO CON EL CINE. MATERIALES PARA CINE-FÓRUM

MARÍA ÁNGELES ALMACELLAS
RELATIVISMO Y TOLERANCIA, DIEGO POOLE
LA RELIGIÓN ANTE LA LEY. TEMAS DE DERECHO ECLESIÁSTICO, JOSÉ MARÍA MARTÍ
EDUCACIÓN DIFERENCIADA.50 RESPUESTAS PARA UN DEBATE, ALFONSO AGUILÓ
CRISTIANOFOBIA. LA PERSECUCIÓN DE LOS CRISTIANOS EN EL SIGLO XXI

LUIS ANTEQUERA
LA RELIGIÓN EN EL ESPACIO PÚBLICO. LOS SÍMBOLOS RELIGIOSOS ANTE EL DERECHO

RAFAEL PALOMINO
¿POR QUÉ HAY TANTAS RELIGIONES? EL CRISTIANISMO

Y LA VERDAD DE LAS OTRAS CREENCIAS, MANUEL GUERRA
S.O.S EDUCACIÓN. RAÍCES Y SOLUCIONES A LA CRISIS EDUCATIVA, CARLOS JARIOD
TÍTULOS PUBLICADOS EN COEDICIÓN CON EDITORIAL PALABRA

NIÑOS DIFERENTES. DIAGNÓSTICO PRENATAL Y EUGENESIA INFANTIL.
¿HAY ALTERNATIVAS?, JOSÉ MANUEL MORENO VILLARES
LA MUJER VISIBLE. FEMINISMO PARA EL SIGLO XXI, FLORINDA SALINAS
CUIDAR LA TIERRA. RAZONES PARA CONSERVAR LA NATURALEZA, EMILIO CHUVIECO Y

MARÍA ÁNGELES MARTÍN
NUESTROS GENES. MITOS Y CERTEZAS SOBRE LA HERENCIA GENÉTICA EN EL HOMBRE

NICOLÁS JOUVE
LAS SINRAZONES DEL ABORTO, ALFONSO LÓPEZ QUINTÁS
LIBERTAD DE CONCIENCIA, MARTA ALBERT
LA IGLESIA Y EL NACIONALSOCIALISMO. CRISTIANOS ANTE UN MOVIMIENTO

NEOPAGANO, JOSÉ MARÍA GARCÍA PELEGRÍN
ALTERIDAD SEXUAL. RAZONES FRENTE A LA IDEOLOGÍA DE GÉNERO, MARÍA CALVO
TÍTULOS PUBLICADOS EN DIGITAL
BIOÉTICA
Cuidar la Tierra. Razones para conservar la Naturaleza, Emilio Chuvieco y María A. Martín
Células Madre, Nicolás Jouve
Niños Diferentes, José Manuel Moreno Villares
La educación sexual de los hijos, Pedro Pérez Cárdenas
Regulación Natural de la Natalidad, Mercedes Arzú de Wilson
Nuestros genes, Nicolás Jouve
El envejecimiento cerebral, José Luis Velayos
Mente y cerebro, Alejandro Serani
Persona, biología y sexualidad, José V. Orón y Francisco J. Güell
Alcohol, tabaco y drogas: conocer para prevenir, Juan José Vázquez Vázquez
CIENCIA
El origen del universo, Juan Andrés Sanleón, Eduardo Riaza, Ricardo Moreno
Evolucionismo, Carlos Alberto Marmelada
El ateísmo científico, Carlos Javier Alonso
Inteligencia artificial. ¿Conciencia arfificial?, Natalia López Moratalla
Neuronas y libre albedrío. Sobre neurociencia y libertad, Javier Pérez Castells
Santiago Ramón y Cajal: un español en la historia de la Ciencia, José Luis Velayos
Sacerdotes científicos, Ignacio del Villar
Respuestas al Transhumanismo. Cuerpo, autenticidad y sentido, Sara Lumbreras
Los GPS del cerebro, Natalia López Moratalla - María Font Arellano
La ciencia contra Dios, Javier Pérez Castells
CULTURA
Relativismo y Tolerancia, Diego Poole
Arte y fe: belleza que transforma, Víctor Manuel Fernández de Moya
Judaísmo y judíos en el siglo XXI, José Barta
S.O.S Educación, Carlos Jariod
Educacion diferenciada, Alfonso Aguiló
Seguir educando con el cine, María Ángeles Almacellas
¿Por qué hay tantas religiones?, Manuel Guerra Gómez
La Universidad, Juan A. Obarrio y Aniceto Masferrer
La senda del iluminado. Introducción al budismo, Daniel Joaquín Bárcala
Conversión y santidad de un intelectual: Manuel García Morente, Manuel Guerra
¿Entusiásmate! Diez hitos para encontrar la alegría, Emilio Chuvieco
El árbol masónico. Trastienda y esparate del nuevo orden mundial, Manuel Guerra
Taoísmo: Ying-Yang, Feng-Shui, Tai-Chi, Falun-Gong, José Luis Vázquez Borau
Los mormones. ¿De verdad sabes quiénes son?, Vicente Jara y Jorge Núñez
El oficio de hombre. Liderazgo y compromiso cristiano, Enrique San Miguel
Educar con cabeza y corazón. Sugerencias para profesores, José I. Moreno Iturralde
Cultos afroamericanos y cristianismo, José Luis Vázquez Borau
Diccionario de las religiones, José Luis Vázquez Borau
Un paseo por la ética actual, Alfredo Marcos y Carlos Javier Alonso
Series en serio, Isidro Catela y José Ángel Agejas
Cine para pensar, María Ángeles Almacellas
DERECHO
Libertad Religiosa, Irene Briones
Libertad de Conciencia, Marta Albert
Laicismo: Sociedad neutralizada, Andrés Ollero
En defensa de la vida. Alegato contra la pena de muerte, Manuel Iglesias Cabero
La religión ante la ley. Temas de Derecho Eclesiástico, José Mª Martí Sánchez
La religión en el espacio público. Los símbolos religiosos ante el derecho, Rafael Palomino
La enseñanza de la religión en Europa, Alejandro González-Varas Ibáñez
Financiación de la religión en Europa, Silvia Meseguer Velasco
Sistema de Derecho Eclesiástico Español, José María Martí Sánchez - David García-Pardo
La nulidad matrimonial. Mitos y realidades, María Álvarez de las Asturias
ECONOMÍA
Sentido cristiano del sindicalismo, Daniel Joaquín Barcala Gil
¿Superpoblacion? La conjura contra la vida humana, José Alfredo Elía
El capitalismo. ¿Bastan las leyes del mercado para regular la economía?, José Luis
Fernández Fernández
Renta básica universal. ¿Solución o utopía?, Martín Lago Azqueta
La Iglesia frenó la usura. Eclosión y ocaso de montes de piedad y cajas de ahorros
Javier Población
Empresa y gestión sostenible, José Luis Fernández Fernández
HISTORIA
El cristianismo en la historia, José Carlos Martín de la Hoz
La Iglesia y el nacionalsocialismo, José Manuel García Pelegrín
Indigenismo y evangelización, María Saavedra y Javier Amate Expósito
¡Europa, sé tú misma!, Enrique San Miguel
La acción social de la Iglesia en la Historia, Santiago Cantera
La inquisición española. Más allá de la «Leyenda negra», Juan Ignacio Pulido
La herencia de la Revolución rusa (1917-2017), Vladimir Lamsdorff
Los jesuitas en Japón de los samuráis (siglos XVI-XVII), Osami Takizawa
Conocer el Islam, Juan Martos Quesada
Racismo. historia del peligroso mito de la raza, José Alfredo Elía Marcos
Las cruzadas, Pablo Martín Prieto
Mártires de la conciencia, José Manuel García Pelegrín.
SOCIAL
Liderazgo con valores, Jorge Emilio Sierra Montoya
Alteridad Sexual. Razones frente a la ideología de género, María Calvo Charro
Las sinrazones del aborto, Alfonso López Quintás
Rebeldes con causa, Rodolfo González Gatica
La mujer visible, Florinda Salinas
Homo interactivo. Como Internet nos está cambiando, Fernando García Fernández
Dios y los periódicos, Antoni Coll
El sentido del dolor, Luis de Moya
Cristianofobia. La persecución de los cristianos en el siglo XXI, Luis Antequera
Sentido y vivencia del celibato de los laicos, Emilio Chuvieco
La familia, corazón de la ecología humana, Lola Velarde
La batalla del móvil. ¿Cómo ganarla en el hogar?, Fernando García Fernández
Enredados por Cristo. Presencia, misión y propuestas de la Iglesia en Internet, Luis Javier
Moxó Soto
Abuso sexual infantil, Blanca Vázquez Mezquita
Historias de niños y de familias especiales, Laura Serrano y José Ignacio Martín
LA BATALLA DEL MÓVIL C O L E C C I Ó N
¿CÓMO GANARLA EN EL HOGAR?
FERNANDO GARCÍA FERNÁNDEZ ARGUMENTOS PARA EL
SIGLO XXI
En palabras del profesor J. A. Jordán, gran experto en la temática:
este libro supone un incentivo para cualquier educador y un auténtico
regalo para los padres y madres, dispuestos a soñar con ojos bien abier-

LA FAMILIA, CORAZÓN
DE LA ECOLOGÍA HUMANA tos en el presente y futuro de las personas con síndrome de Down. El
LOLA VELARDE
texto es privilegiadamente «formativo» y, más aún, «transformativo».
DigitalReasons.es1
KAREN ARMIJOS YAMBAY, Doctora en

Y esto porque no se limita a describir interesantes verdades, sino que Educación por la Universidad Autónoma
–yendo más allá– persigue interpelar y tocar el mundo interior de los de Barcelona (UAB) con la mención
lectores, invitándoles a ponerse con mente y corazón en el lugar de de Doctorado Internacional por su
numerosos padres y madres que narran sus experiencias vividas sobre estancia de investigación en la University
CRISTIANOFOBIA
LA PERSECUCIÓN DE LOS CRISTIANOS
cómo su «esperanza pedagógica» ha sido decisiva a la hora de sacar lo of North Carolina at Chapel Hill,
EN EL SIGLO XXI mejor de sus hijos con síndrome de Down. Así pues, nos conduce a Estados Unidos, en donde completó un
LUIS ANTEQUERA cuestionarnos: «¿Y esa esperanza pedagógica… no podría asumirla y programa de estudio en Down Syndrome
potenciarla yo similarmente?». & International Family Research
Collaborations. Su tesis doctoral, dirigida
DigitalReasons.es1
por el Dr. José Antonio Jordán –profesor

SENTIDO Y VIVENCIA titular de Pedagogía en la UAB–, fue
LA ESPERANZA PEDAGÓGICA
DEL CELIBATO DE LOS LAICOS calificada con Sobresaliente cum laude
ESPERANZA PEDAGÓGICA : HIJOS CON S. DOWN

EMILIO CHUVIECO
La editorial Digital Reasons favorece la reflexión en materias en donde se definen los valores de y recibió el Premio Extraordinario
de Doctorado. Máster en Educación
la sociedad actual. Pretendemos no sólo ser una iniciativa empresarial, sino principalmente un

Especial por la Universidad de Valencia
proyecto cultural que aporte un enfoque sobre temas del pensamiento contemporáneo, basado y Máster en Musicoterapia por la
en la antropología cristiana. Nuestro primer proyecto es la colección “Argumentos para el siglo Universidad Católica de Valencia.
XXI”, con 100 temas previstos, entre ellos, aspectos bioéticos, culturales, históricos, económi-
CON SÍNDROME DE DOWN

ABUSO SEXUAL INFANTIL Durante los años 2012-2015, Karen se
DigitalReasons.es
BLANCA VÁZQUEZ MEZQUITA cos y científicos, en los que convergen planteamientos vitales muy diversos. desempeñó como maestra sombra de
un pequeño con síndrome de Down
y colaboró con la inclusión escolar
del infante. Esta experiencia marcó

su camino académico y la condujo a
enfocar sus estudios e investigaciones
HISTORIAS DE NIÑOS en proyectos centrados en las personas
Y DE FAMILIAS ESPECIALES Pedidos: con síndrome de Down y sus familias.
9 788494 60468 3
LAURA SERRANO - NACHO MARTÍN
Por otro lado, sus intereses académicos
incluyen, entre otros, la metodología
fenomenológica-hermenéutica,
635074589 la pedagogía, la educación y la
musicoterapia.

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LA BATALLA DEL MÓVIL C O L E C C I Ó N

¿CÓMO GANARLA EN EL HOGAR?

KAREN ARMIJOS YAMBAY

KAREN ARMIJOS YAMBAY, Doctora en

por el Dr. José Antonio Jordán –profesor

ESPERANZA PEDAGÓGICA : HIJOS CON S. DOWN

VIVIDA POR PADRES DE HIJOS

CON SÍNDROME DE DOWN

KAREN ARMIJOS YAMBAY

Ficha bibliográfica: Amijos Yambay, Karen. 2021; La esperanza

Diseño de cubierta e interior: Enrique Chuvieco.

1. La naturaleza de la esperanza pedagógica.............................21

2. Cómo se manifiesta la esperanza pedagógica........................59

3. La relación-vivida en la esperanza pedagógica......................95

4. El tiempo-vivido en relación con la esperanza pedagógica.127

5. La esperanza pedagógica deja huellas..................................173

6. A modo de cierre...................................................................193

A mis queridos padres, por su colosal amor

Agradezco inmensamente la valiosa ayuda, guía y apo-

aprender día a día cómo viven unos padres, comprome-

La mayoría de los expertos coinciden en que la gran

enamorados de su tarea diaria dedicada a sus alumnos.

de Down y de quienes le rodean en sus, ahora sí, ricos

Me gustaría compartir con los lectores algunos da-

escuela de educación infantil ordinaria1. Sin embargo, la

Por lo explicado en el párrafo anterior, es importante

con síndrome de Down y sus familias.

La esperanza es un fenómeno universal necesario para

2 Respetando el principio de economía del lenguaje, se hará uso genérico del

Los padres, con sus actitudes y percepciones, tienen

mulación de información o de hechos, sino que nos en-

La esperanza pedagógica de unos padres está cons-

1.1 La esperanza pedagógica está enraizada

Te quiero como eres, pero también

fesores— pueden tener expectativas o deseos respecto a

En esta experiencia vivida el padre manifiesta: yo

Los médicos me dijeron que tenía síndrome de

todo posible pronóstico de problemas respiratorios, car-

última pregunta es «NO», en mayúsculas, pues nadie se

Cuando comparo con otras familias, veo que lo que

1.2 La esperanza pedagógica es realista

bien. La esperanza propia de los padres de hijos con sín-

dad de procesamiento cognitivo sea más lenta que la de

Por ejemplo: con mis otros hijos, yo los llevaría a

poco tiempo. Sin embargo, con Belén pueden ser 20, 40

un hijo con síndrome de Down puede y no puede hacer,

vayan hablando y ofreciendo las pautas lógicas y realistas

su hijo por tener síndrome de Down. Es más, esta madre

1.3 La esperanza pedagógica es secundar el

Madre [M]. —Pues mira, ayer en la noche al llegar

Mamá, quiero continuar en formación profesional. Yo

En ese año ella ingresó en formación profesional de

manifiesta: Mamá, quiero continuar en formación profesio-

ñan ese ‘impulso’ de su hija no considerándolo solo como

Padre [P]. —Sí, y le vamos dando estas oportuni-

M.—Nosotros lo capacitamos diciéndole siempre la

P.—Así él mismo va tomando conciencia de hasta

ma, se comprende que, esperanzadamente, ellos vean esa

con síndrome de Down y que reclama irradiar luz en el

1.4 La esperanza es descubrir las potencialidades