A Mi Hijo Le Han Diagnosticado Autismo Orientaciones para Padres 1 7 19 1

MATERIALES APITEA
ELABORADO POR MARÍA MERINO
A MI HIJO/A LE HAN
DIAGNOSTICADO AUTISMO
ORIENTACIONES PARA PADRES

EL DIAGNÓSTICO
Recibir un diagnóstico es un proceso de duelo. Puedes sentirte
aliviado porque se abren puertas a la comprensión y a la
intervención, pero también puedes sentir frustración o enfado por no
haberlo sabido antes, y tristeza porque las cosas no son como las
imaginaste.
En el tiempo entre que recibes el diagnóstico y tu hijo empieza a

recibir apoyos es normal que te hagas preguntas, busques
información en internet, escuches la palabra autismo en todas las
partes. Date tiempo porque aunque ahora parezca todo más
complejo, seguís siendo la misma familia que erais antes.
El duelo se entiende como el proceso de adaptación emocional a una

situación de pérdida "física" o "emocional" . El modelo más popular
para explicar las etapas del duelo es el de 5 fases de Elizabeth
Kübler-Ross.
Estas fases son:

1. Negación (se cuestiona el diagnóstico, se busca una segunda
opinión, se niega que haya una dificultad)
2. Ira (se buscan culpables). Uno mismo se auto-percibe o percibe a
los demás los responsables de lo que está pasando.
3. Negociación (se buscan alternativas irreales) para revertir el
diagnóstico y se busca "una cura" o tratamientos y relatos más
"amables"
4. Tristeza (etapa del desánimo). Pérdida de energía, desmotivación,
sentimientos de cansancio.
5. Aceptación (se buscan soluciones). Se acepta la realidad como
parte de la vida y se encuentra una cierta estabilidad y calma.
Transitar entre etapas no es lineal, todas se pueden visitar en

distintos momentos, pero desde la aceptación, las emociones y las
acciones se canalizan de un modo más positivo. A veces recordarlo o
dejarse apoyar por profesionales puede ayudar en este proceso.
EL AUTISMO
En la diversidad humana, ha habido y hay personas con un estilo de
procesar la información y pensar distinto. Esto implica una manera
diferente de relacionarse con los demás , y un modo divergente de
entender el mundo.
En los aspectos sociales y comunicativos van a beneficiarse del

diagnóstico si se les proporcionan apoyos adecuados.
En otros aspectos esta diversidad nos aporta y enriquece a todos con su

especial sensibilidad y con sus puntos fuertes.
Cada persona con autismo es única y tu hijo también lo es. Por eso un
diagnóstico requiere conversaciones sobre la persona y no sobre el
diagnóstico, pero es posible que el especialista te sorprenda porque
puede comprender y anticipar algunas cosas que pensabas que
pertenecían a la intimidad familiar como las dificultades con pequeños
aspectos de la vida diaria: elegir la ropa en función del clima, tolerar
algunas texturas en los alimentos o gestionar el tiempo.
Las profesionales también pueden ayudarte a transitar algunas dudas

frecuentes, aunque las mismas tienen respuestas individuales que la
capacidad de anticipación puede ayudar a encaminar pero que solo el
tiempo, en cada caso, es capaz de resolver. ¿Podrá enamorarse? ¿Tendrá
una vida independiente? ¿Qué será de él si ya no estoy? ¿Logrará
terminar una carrera?
Hay personas con autismo casadas, con hijos y matrimonios felices, que
encuentran un trabajo y que aciertan a vivir de un modo que les
satisface, aunque es más complejo lograrlo porque los códigos sociales
son complejos para ellos, se comportan con transparencia, con dificultad
para identificar engaños, situaciones peligrosas o actuar con picardía,
echando morro o siguiendo la corriente. Esto pone las cosas más
difíciles, por ello contar con ayuda, orientación y estrategias que les
apoyen en la gestión sensorial, de los cambios y del día a día puede
tener un impacto positivo para ellos, pero sobretodo sentirse aceptados
y apoyados por sus familias, tal y como son,
ALGUNAS TEORÍAS
En la base de la explicación del autismo, hay dos corrientes de
explicación clásicas que se postulan y se complementan, por un. lado
son las teorías centradas en cómo las personas con autismo procesan la
información y por otro lado las teorías centradas en cómo se desarrolla
el mundo afectivo intersubjetivo.
Entre las primeras encontramos la coherencia central débil o percepción

foco o centrada en el detalle y el déficit en funciones ejecutivas, las
personas con autismo tienen una especial habilidad para fijarse en
detalles, identificar errores y reproducir con exactitud aspectos
concretos de una conversación o de un lugar, esta habilidad especial que
puede ser muy útil para ser un pintor hiperrealista, hacer reproducciones
musicales exactas o ensamblar piezas de una máquina tiene como
contrapartida la dificultad para ver el conjunto, la dificultad para admitir
cambios en procesos o en el modo en que se hacen las cosas cuando han
aprendido a hacerlas de una manera concreta. Respecto a las funciones
ejecutivas, se consideran todas las habilidades que tenemos las personas
para autoregular nuestra conducta y dirigirla a una meta, esto implica
que los adolescentes con autismo van a necesitar ayuda para tomar
decisiones, plantearse sus propios objetivos, elaborar y autosupervisar
un plan y tener sensación de control sobre sus propios logros, sus
emociones y su capacidad para inhibirse en beneficio de una meta.
¿QUÉ HACER?
Ayuda a tu hijo a tomar decisiones entre un abanico limitado (2

opciones), modelar auto-instrucciones (voy a preparar la mochila),
entrenarles en el uso de apoyos a su planificación (agendas, calendarios,
temporizadores), ser pacientes con sus reacciones emocionales
explosivas y validar sus emociones dándoles tiempo para calmarse y
alternativas adecuadas son algunas pautas para apoyar.
ALGUNAS TEORÍAS
TEORÍAS CENTRADAS EN LA INTERSUBJETIVIDAD
Varios autores hablan de la capacidad para identificar la subjetividad

propia y del otro, lo que se conoce como intersubjetividad y que parte
de la predisposición hacía estímulos sociales como el rostro de la mamá
desde los primeros meses de vida, cuando hay más interés por el mundo
físico o de los objetos, el desarrollo de conductas y habilidades primarias
como responder de manera sincronizada a la sonrisa, la mirada o las
acciones de otros para conocer el mundo a través de uno mismo y de los
demás, esto implica mayor dificultad para reconocer los sentimientos,
pensamientos, deseos e intenciones y para pensar y sentir
simbólicamente.
TEORÍA DE LA MENTE
Es la capacidad que tenemos para imaginar pensamientos, intenciones y
emociones de la mente de las demás personas. Esta capacidad nos
permite autoprotegernos de intenciones negativas, de consecuencias
indeseadas mediante la mentira, el engaño o la adaptación estrátegica de
nuestra conducta a lo que se espera de nosotros, nos ayuda a entender a
los demás y a identificar conversaciones sociales establecidas como el
saludo, respeto de turnos, incluir a los demás con nuestra mirada o
nuestra sonrisa.
¿QUÉ HACER?
Ayuda a tu hijo describiendo tus emociones, buscando compartir sus

intereses para encontrar momentos de placer compartido, explicándoles
lo que piensas y sientes de manera sencilla con situaciones cotidianas.
Validando sus emociones e invitándole a que se exprese. Traduciendo
tus expresiones cuando hagas bromas, chistes, metáforas o ironías. Con
afecto y disposición positiva a entender que las cosas que hace que te
molestan se hacen de manera fundamentalmente inintencionada.
Explicando que la verdad no siempre es igual a ser respetuoso.
RUTINAS

Establecer rutinas en las actividades

diarias les ayuda a disminuir la ansiedad
y a saber que se espera de ellos.
Es recomendable que su rutina esté escrita y

apoyada en imágenes para favorecer el
seguimiento de las mismas, y colocado en un
lugar visible en su cuarto.
RITMO
Puede que tu hijo/a tenga un ritmo
distinto, le agobie que le metan prisa
o se dilate en exceso con acciones
cotidianas. Ajustarse a sus tiempos es
un desafío, segmentar las tareas en
pasos pequeños y ayudarles a
mantener la atención sobre metas
concretas con temporizadores ayuda.
Necesitan más tiempo para hacer determinadas

actividades diarias, suelen "perder la noción del tiempo" y
"abstraerse" pensando en muchas opciones o en sus
intereses.
Necesitan contar con tiempo extra
Necesitan que les orientemos en los tiempos que tienen
que emplear en cada actividad, guiándoles externamente.
CONCRECIÓN
La comprensión del lenguaje suele ser
extremadamente concreta, incluso si
tienen un vocabulario muy superior a
lo esperado para su edad, eso no
significa que lean entre líneas.
Presta atención al modo en qué explicas, si se utiliza el humor,

bromas o palabras que dependen del contexto asegurate de
"traducirlas".
Evita palabras que tengan dobles sentidos, y asegúrate de dar
significado a la vez que usas frases idiomáticas, refranes o chistes
para que pueda aprenderlos progresivamente.
REPETICIÓN
Los mensajes deben ser explicados
pacientemente una y otra vez,
manteniendo el contacto visual y si es
necesario apoyados en material visual.
Las tareas se pueden dividir, además,
en pequeños pasos para conseguir
resultados en la memoria a largo
plazo.
La repetición ayuda a hacer predecible lo que se espera de

ellos y las excepciones dificultan los cambios y los
aprendizajes.

REGULAR ESTÍMULOS
Los ruidos, el movimiento exagerado,
el contacto, el calor, el frío, el dolor,
el hambre, el equilibrio, las texturas
se sienten de manera extrema bien
por exceso o por defecto en las
personas con autismo.
¿QUÉ PODEMOS HACER?
Mantén los espacios sin

sobrestimulación. Su mesa de estudio y
su cuarto están despejados. Pocas cosas
centran mejor su atención, evitando
perderse en los detalles.
NO ATRIBUIR
INTENCIONALIDAD
Las personas con autismo tienen dificultades para
regular su conducta y adecuarla a lo que espera de ellos
el contexto. Pueden decir o hacer cosas inadecuadas
pero no pensar que están mal.
NO LO IDENTIFIQUES COMO UNA FALTA DE RESPETO O
GANAS DE MOLESTAR, NECESITAN QUE SE LES DEN
INSTRUCCIONES CLARAS DE LO QUE SE ESPERA DE
ELLAS Y ELLOS Y DE LO QUE ES Y NO ES CORRECTO
SUPERVISIÓN
Debido a sus dificultades con las
habilidades cognitivas, necesitan
una supervisión tanto en la
realización de tareas escolares
como en sus rutinas diarias.
Proveer instrucciones y estructuras consistentes, ya

que no puede manejar bien las interrupciones: la tarea,
la cena, hora de aseo, todo sin interrupciones.
TALENTOS Y PUNTOS
FUERTES
La mayoría de las personas con autismo tienen
talentos vinculados de manera más o menos directa a
sushipersensibilidades. Los más frecuentes son la
capacidad viso espacial, musical, lingüística y
matemática. Así como una buena memoria para
almacenar datos de su interés. La mayoría de estos
talentos pasan desapercibidos, pero encontrarlos y
potenciarlos es fundamental para su autoestima.
NORMAS
Fijar reglas simples: con sus límites y sus
consecuencias. Avisarle que ocurre si no cumple una
norma.

Siempre que sea posible pedirle que lo repita con sus

propias palabras y mantener el contacto visual.
SIEMPRE POSITIVO
Dentro de las técnicas de modificación de conducta es

preferible el refuerzo positivo y el tiempo fuera para el manejo
conductual.

Los castigos no los entienden porque implican un refuerzo (es

decir si se castiga por hacer algo tenderán a repetir esa acción)
a una conducta que puede que no hayan hecho con intención
de hacer nada malo. Su sentido de la justicia es distinto al tuyo,
parte de su perspectiva y de su dificultad para entender la tuya.
RECONOCIMIENTO
Alabar las conductas deseables, ya
que necesitan reforzar su
autoestima.
Es fundamental el refuerzo positivo.

Siempre que sea posible con medios
visibles.
REFORZAR SU
AUTOESTIMA:
Sería recomendable que iniciara actividades
extraescolares orientadas a dedicar más tiempo a
aquello en lo que destaca. En general, propiciar la
planificación de sus actos y estimular la creencia de
que puede hacerlo, debe obtener una satisfacción y
refuerzo importante cuando supere obstáculos y
solucione problemas, estimulando una actitud
responsable.

APITEA
MARÍA MERINO

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El duelo se entiende como el proceso de adaptación emocional a una

Estas fases son:

Transitar entre etapas no es lineal, todas se pueden visitar en

En los aspectos sociales y comunicativos van a beneficiarse del

En otros aspectos esta diversidad nos aporta y enriquece a todos con su

Las profesionales también pueden ayudarte a transitar algunas dudas

Entre las primeras encontramos la coherencia central débil o percepción

Ayuda a tu hijo a tomar decisiones entre un abanico limitado (2

Varios autores hablan de la capacidad para identificar la subjetividad

Ayuda a tu hijo describiendo tus emociones, buscando compartir sus

Establecer rutinas en las actividades

Es recomendable que su rutina esté escrita y

Necesitan más tiempo para hacer determinadas

Presta atención al modo en qué explicas, si se utiliza el humor,

La repetición ayuda a hacer predecible lo que se espera de

¿QUÉ PODEMOS HACER?

Mantén los espacios sin

Proveer instrucciones y estructuras consistentes, ya

Siempre que sea posible pedirle que lo repita con sus

Dentro de las técnicas de modificación de conducta es

Los castigos no los entienden porque implican un refuerzo (es

Es fundamental el refuerzo positivo.

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