Desenmascarando El Autismo

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Publicado en los Estados Unidos por Harmony Books, un sello de Random House, una división de Penguin Random House LLC, Nueva
York.
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Harmony Books es una marca comercial registrada y el colofón Circle es una marca comercial de Penguin Random House LLC.

Los datos de catalogación en publicación de la Biblioteca del Congreso están disponibles a pedido.

ISBN 9780593235232

Libro electrónico ISBN 9780593235249

Editora: Michele Eniclerico Diseñadora de


portada: Anna Bauer Diseñadora de texto
impreso Andrea Lau Editora de producción:
Serena Wang Gerente de producción de
impresión: Kelli Tokos Composición de
impresión: Scribe, Inc.
Editor de estilo: Tom Pitoniak
Indexador: Stephen Callahan
Gerente de producción de libros electrónicos: Mari Sheedy

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Alienación

¿Qué es el autismo, realmente?

¿Quiénes son los autistas enmascarados?

La anatomía de la máscara

El costo del enmascaramiento

Repensar el autismo

Construyendo una vida autista

Cultivando relaciones autistas

Creando un mundo neurodiverso

Integración
Cuando me mudé de Cleveland a Chicago en el verano de 2009, no tenía idea de que necesitaría hacer amigos. Tenía veintiún
años, era serio y retraído socialmente, y realmente creía que no necesitaba a otras personas. Me mudé a la ciudad para hacer
un posgrado y pensé que podía dedicar toda mi energía a las clases y la investigación y no pensar en nada más.

La soledad me había funcionado bastante bien hasta ese momento. Había sobresalido académicamente y vivir una
“vida de la mente” me impedía preocuparme demasiado por mis muchos problemas. Tenía un trastorno alimentario que
había devastado mi sistema digestivo y una disforia de género que me hacía resentirme por cómo me veían los demás,
aunque todavía no entendía por qué. No sabía cómo acercarme a la gente o iniciar conversaciones, y no me importaba
aprender, porque la mayoría de las interacciones me dejaban sintiéndome irritado e ignorado. Las pocas relaciones que tuve
estaban enredadas; Asumí la responsabilidad de los problemas de los demás, traté de manejar sus emociones por ellos y
carecía de la capacidad de decir "no" a solicitudes irrazonables. No sabía qué quería de la vida, aparte de convertirme en
profesor. No quería una familia, no tenía pasatiempos, y me creía incapaz de ser amado de verdad. Pero estaba obteniendo
buenas calificaciones y mi intelecto me valió muchos elogios, así que solo me enfoqué en esas fortalezas. Fingí que todo lo
demás era una distracción sin sentido.
Cuando comenzó la escuela de posgrado, rara vez salía con mis nuevos compañeros de clase. Las pocas veces que lo
hice, tuve que emborracharme por completo para superar mis inhibiciones y parecer "divertido". De lo contrario, pasé fines
de semana enteros solo en mi apartamento, leyendo artículos de revistas y cayendo en extraños agujeros de Internet. No me
permitía tener aficiones. Apenas hacía ejercicio o cocinaba. De vez en cuando me juntaba con gente si quería sexo o incluso
un poco de atención, pero cada interacción era impasible y rutinaria. No tenía sentido de mí mismo como un ser humano
multifacético.
Para el invierno de ese año me había convertido en un naufragio solitario y aislado. Me pasaba una hora sentado en la
ducha mientras el agua caliente me caía encima, sin ganas de ponerme de pie. Tenía problemas para hablar con otras
personas. No podía pensar en ninguna idea de investigación y perdí todo interés en lo que estaba estudiando. Uno de mis
supervisores me regañó por poner los ojos en blanco durante las reuniones. Por la noche, me invadían sollozos
desesperados y abrumadores que me estremecían los huesos, y paseaba por mi habitación, gimiendo y golpeándome las
sienes con las palmas de las manos. De alguna manera, mi soledad se había convertido en un encarcelamiento, pero carecía
demasiado de habilidades sociales o de autoconciencia emocional para salir de ella.
No podía entender cómo me había metido en esa miserable posición. ¿Cómo iba a saber que necesitaba amigos y una
vida? ¿Cómo podría conectarme con los demás, cuando cada esfuerzo era tan insatisfactorio? ¿Qué disfruté o me preocupé
realmente? Con la gente, sentí que tenía que censurar cada reacción natural y pretender tener intereses y sentimientos que
eran normales. Además, la gente era tan abrumadora. Todos eran tan ruidosos y erráticos, sus ojos como dolorosos rayos
láser me perforaban. Todo lo que quería hacer era sentarme en la oscuridad y no ser molestado o juzgado.

Creí que algo estaba fundamentalmente mal conmigo. Parecía estar rota en formas que no podía explicar, pero que
todos los demás podían ver de un vistazo. Pasé varios años más languideciendo así, trabajando hasta el punto del
agotamiento, teniendo crisis emocionales, confiando en parejas románticas para el contacto social y un sentido de valía, y
buscando en Google cosas como "cómo hacer amigos" en medio de la noche. . A pesar de todo, nunca consideré pedir ayuda
o compartir con nadie cómo me sentía. Vivía según un conjunto muy estrecho de reglas, y permanecer independiente e
invulnerable era la principal de ellas.
Las cosas finalmente comenzaron a cambiar para mí en 2014, cuando estaba de vacaciones en el parque de
diversiones Cedar Point en Sandusky, Ohio. Mi familia iba allí todos los años. Éramos una familia que amaba nuestras rutinas.
Estaba sentado en un jacuzzi con mi prima, quien recientemente se había ido a la universidad y encontró la transición muy
desafiante. Me confesó que recientemente había sido evaluado por autismo. Acababa de completar mi doctorado en
psicología social, por lo que quería saber si tenía algún conocimiento sobre el trastorno del espectro autista.

"Lo siento, realmente no sé nada de eso", le dije. “Yo no estudio a las personas con enfermedades mentales; mi investigación
es sobre el comportamiento social de las personas 'normales'”.
Mi primo comenzó a hablarme sobre todas las cosas con las que luchaba: lo difícil que era relacionarse con sus compañeros
de clase, lo a la deriva y sobre estimulado que se sentía. Un terapeuta había planteado el autismo como una posible explicación.
Entonces mi primo señaló todos los rasgos autistas que había notado que eran comunes en nuestra familia. No nos gustaba el
cambio. Ninguno de nosotros podía manejar hablar de nuestras emociones y en su mayoría interactuamos usando un guión de nivel
superficial. Algunos de nosotros teníamos obsesiones con las texturas de los alimentos y los sabores fuertes. Divagamos una y otra
vez sobre los temas que nos interesaban, incluso si aburría a otros hasta las lágrimas. Nos abrumaba fácilmente el cambio y rara vez
salíamos al mundo para tener nuevas experiencias o hacer amigos.
Cuando mi prima me contó todo esto, sentí pavor. No quería que nada de eso fuera cierto porque, en mi opinión, el
autismo era una condición vergonzosa que arruinaba la vida. Me hizo pensar en personas como Chris, un niño autista
descoordinado y "cringey" con el que había ido a la escuela y nadie lo había tratado bien. El autismo me hizo pensar en
personajes de televisión retraídos e irritables como el Sherlock de Benedict Cumberbatch y elTeoria del Big Banges Sheldon.
Me recordó a los niños no verbales que tenían que usar audífonos grandes y torpes para ir a la tienda de comestibles y eran
vistos como objetos en lugar de personas. Aunque era psicóloga, todo lo que sabía sobre el autismo era el estereotipo más
amplio y deshumanizante. Ser autista significaría que estaba roto.
Por supuesto, ya me había sentido rota durante años.
Tan pronto como regresé a casa después de esas vacaciones, tiré mis maletas, me senté en el piso, apoyé mi computadora
portátil sobre mis rodillas y comencé a leer obsesivamente sobre el autismo. Inhalé artículos de revistas, publicaciones de blogs,
videos de YouTube y materiales de evaluación de diagnóstico. Mantuve esta lectura obsesiva en su mayoría oculta a mi entonces
pareja, de la misma manera que mantuve todas mis fijaciones más profundas ocultas a las personas en mi vida. pronto aprendí quesí
mismoera un rasgo común entre los autistas; tendemos a aferrarnos a temas que nos fascinan y nos enfocamos en ellos con un
fervor que otros encuentran raro. Después de que se burlen de nuestras pasiones, nos volvemos reservados sobre nuestrasintereses
especiales. Ya estaba pensando en el autismo en términos comonosotrosya nosotros; Me vi claramente reflejado en la comunidad,
hecho que me asustó y me regocijó.
Cuanto más leía sobre el autismo, más cosas empezaban a encajar. Siempre me habían abrumado los sonidos fuertes
y las luces brillantes. Me enojé inexplicablemente en las multitudes; la risa y la charla podrían hacerme estallar de rabia.
Cuando me estresaba demasiado o me abrumaba la tristeza, me resultaba difícil hablar. Escondí todo esto durante años
porque estaba seguro de que me convertía en un imbécil desagradable y sin alegría. Ahora empezaba a preguntarme por
qué creía cosas tan horribles sobre mí.
El autismo era mi obsesión más reciente, algo que no podía dejar de leer y pensar. Pero había tenido muchos otros
intereses especiales en el pasado. Recuerdo que de niño me apasionaba la observación de murciélagos y las novelas de
terror. Tanto niños como adultos me habían reprendido por ser demasiado "raro" e "hiperactivo" con respecto a esos
intereses. Yo era "demasiado" en muchos sentidos. Para otras personas, mis lágrimas eran berrinches inmaduros y mis
opiniones diatribas condescendientes. A medida que crecí, aprendí a ser menos intenso, menos vergonzoso, menos yo.
Estudié los gestos de otras personas. Pasé mucho tiempo diseccionando conversaciones en mi cabeza y leí sobre psicología
para poder entender mejor a la gente. Por eso obtuve un doctorado en psicología social. Tuve que estudiar cuidadosamente
las normas sociales y los patrones de pensamiento que parecían naturales para todos los demás.

Después de investigar el autismo en privado durante aproximadamente un año, descubrí la comunidad de autodefensa
autista. Hubo todo un movimiento liderado por personas autistas que argumentaron que deberíamos ver la discapacidad como una
forma perfectamente normal de diferencia humana. Estos pensadores y activistas decían que nuestra forma de ser no estaba nada
mal; fue el fracaso de la sociedad para adaptarse a nuestras necesidades lo que nos dejó sintiéndonos rotos. Personas como el
rabino Ruti Regan (autor del blogHabilidades Sociales Reales) y Amythest Schaber (la creadora de la neuromaravillososerie de videos)
me enseñó sobreneurodiversidad. Llegué a reconocer que muchas discapacidades son creadas o empeoradas por la exclusión social.
Armado con este conocimiento y una creciente sensación de confianza en mí mismo, comencé a conocer personas autistas en la vida
real, publicando sobre el autismo en línea y asistiendo a reuniones locales para personas neurodiversas.

Descubrí que había miles de autistas como yo, que descubrieron su discapacidad en la edad adulta después de años
de autodesprecio confuso. Cuando eran niños, estas personas autistas habían sido visiblemente torpes, pero se burlaron de
ellos en lugar de recibir ayuda. Al igual que yo, habían desarrollado estrategias de afrontamiento para mezclarse. Cosas
como mirar la frente de una persona para simular el contacto visual o memorizar guiones de conversación basados en
intercambios que vieron en la televisión.
Muchas de estas personas sigilosamente autistas recurrieron a su intelecto u otros talentos para ganar aceptación.
Otros se volvieron increíblemente pasivos, porque si bajaban el tono de sus personalidades, no tendrían que arriesgarse a
ser demasiado "intensos". Debajo de las apariencias inofensivas y profesionales que habían desarrollado, sus vidas se
estaban desmoronando. Muchos de ellos sufrieron autolesiones, trastornos alimentarios y alcoholismo. Estaban atrapados
en relaciones abusivas o insatisfactorias, sin idea de cómo sentirse vistos y apreciados. Casi todos estaban deprimidos,
perseguidos por una profunda sensación de vacío. Toda su vida había sido moldeada por la desconfianza en sí mismos, el
odio a sus cuerpos y el miedo a sus deseos.
Me di cuenta de que había patrones claros en los que los tipos de personas autistas sucumbían a este tipo de destino.
Las mujeres autistas, las personas transgénero y las personas de color a menudo ignoraban sus rasgos cuando eran jóvenes,
o tenían síntomas de angustia interpretados como "manipuladores" o "agresivos". También lo hicieron las personas autistas
que crecieron en la pobreza, sin acceso a recursos de salud mental. Los hombres homosexuales y de género no conforme a
menudo no se ajustaban a la imagen masculina del autismo lo suficientemente bien como para ser diagnosticados. Los
autistas mayores nunca tuvieron la oportunidad de ser evaluados, porque el conocimiento sobre la discapacidad era muy
limitado durante su infancia. Estas exclusiones sistemáticas habían obligado a toda una población masiva y diversa de
personas con discapacidad a vivir en la oscuridad. Esto dio lugar a lo que ahora llamoautismo enmascarado—una versión
camuflada del trastorno que todavía es ampliamente ignorada por investigadores, proveedores de salud mental y
organizaciones de autismo que no están dirigidas por personas autistas, como Autism Speaks, tan vilipendiada.
Cuando uso el términoautismo enmascarado,Me refiero a cualquier presentación de la discapacidad que se desvíe de la
imagen estándar que vemos en la mayoría de las herramientas de diagnóstico y en casi todas las representaciones del autismo en
los medios. Dado que el autismo es un trastorno bastante complejo y multifacético, cubre muchos rasgos diferentes, que pueden
manifestarse de muchas maneras diferentes. También estoy hablando de cualquier persona autista cuyo sufrimiento no fue tomado
en serio por razones de clase, raza, género, edad, falta de acceso a la atención médica o la presencia de otras condiciones.

Por lo general, son los niños blancos con intereses y pasatiempos convencionalmente "masculinos" los que se marcan como
potencialmente autistas cuando son jóvenes. Incluso dentro de esa clase relativamente privilegiada, son casi exclusivamente los
niños autistas ricos y de clase media alta los que son identificados.[1]Ese grupo siempre ha sido el prototipo del autismo cuando lo
describen los médicos o los medios de comunicación. Todos los criterios de diagnóstico para el autismo se basan en cómo se
presenta en este grupo. Toda persona autista se siente herida por esta concepción estrecha del trastorno, incluso los niños blancos,
ricos y cisgénero que tienen más probabilidades de verse reflejados en él. Durante demasiado tiempo, hemos sido definidos solo por
la "molestia" que los niños autistas blancos causaron a sus padres acomodados. Nuestras complejas vidas internas, nuestras propias
necesidades y sentido de alienación, las formas en que las personas neurotípicas nos confunden, confunden e incluso abusan de
nosotros, todo fue ignorado durante décadas debido a esta lente. Estábamos definidos solo por lo que parecía que nos faltaba, y
solo en la medida en que nuestras discapacidades presentaban un desafío para nuestros cuidadores, maestros, médicos y otras
personas que tenían poder sobre nuestras vidas.
Durante años, los psicólogos y psiquiatras han discutido la existencia del "autismo femenino", un supuesto subtipo
que puede parecer mucho más leve y socialmente apropiado que el autismo "masculino".[2]Las personas con el llamado
"autismo femenino" pueden hacer contacto visual, mantener una conversación u ocultar sus tics y sensibilidades sensoriales.
Pueden pasar las primeras décadas de sus vidas sin tener idea de que son autistas, creyendo en cambio que solo son tímidos
o muy sensibles. En los últimos años, el público se ha ido familiarizando poco a poco con la idea de que existen mujeres con
autismo, y algunos libros excelentes como el de Jenara NerenbergMente divergentey Rudy Simonechicas asperhan trabajado
para concienciar a esta población. También ha ayudado que mujeres autistas de alto perfil como la comediante Hannah
Gadsby y la escritora Nicole Cliffe hayan declarado públicamente que son autistas.

Sin embargo, hay un problema importante con el concepto de "autismo femenino". Es una etiqueta que no explica
adecuadamente por qué algunos autistas enmascaran sus cualidades autistas o ignoran sus necesidades durante años.
Primero, no todas las mujeres con autismo tienen el subtipo “autismo femenino”. Muchas mujeres autistas se autoestimulan
visiblemente, luchan por socializar y experimentan colapsos y bloqueos. El científico autista y activista Temple Grandin es un
gran ejemplo de esto. Habla en un tono algo monótono, evita el contacto visual, e incluso cuando era una niña pequeña
anhelaba la estimulación sensorial y la presión. Aunque es muy visible y típicamente autista según los estándares actuales,
Grandin no fue diagnosticada hasta la edad adulta.[3]
Las mujeres autistas no se pasan por alto porque sus "síntomas" son más leves. Incluso las mujeres con
comportamientos autistas realmente clásicos pueden eludir los diagnósticos durante años, simplemente porque son mujeres
y los profesionales toman sus experiencias con menos seriedad que las de un hombre.[4]Además, no todos los que tienen su
autismo ignorado y minimizado son mujeres. Muchos hombres y personas no binarias también tienen nuestro autismo
borrado. Llamar a la forma sigilosa y más camuflada socialmente del autismo una versión “femenina” del trastorno es indicar
que el enmascaramiento es un fenómeno de género, o incluso del sexo asignado al nacer, en lugar de un fenómeno mucho
más amplio de exclusión social. Las mujeres no tienen autismo “más leve” debido a su biología; las personas que están
marginadas tienen su autismo ignorado debido a su estatus periférico en la sociedad.

Cuando a una persona autista no se le dan recursos o acceso al autoconocimiento, y cuando se le dice que sus rasgos
estigmatizados son solo signos de que es un niño disruptivo, demasiado sensible o molesto, no tiene más remedio que
desarrollar un neurotípico. fachada. Mantener esa máscara neurotípica se siente profundamente falso y es extremadamente
agotador de mantener.[5]Tampoco es necesariamente una elección consciente. El enmascaramiento es un estado de
exclusión que se nos impone desde el exterior. Una persona gay encerrada no solo decide un día estar encerrada,
esencialmente nace en el armario, porque la heterosexualidad es normativa, y ser gay se trata como una rara ocurrencia
tardía o una aberración. De manera similar, las personas autistas nacen con la máscara de la neurotipicidad presionada
contra la cara. Se supone que todas las personas piensan, socializan, sienten, expresan emociones, procesan información
sensorial y se comunican más o menos de la misma manera. Se espera que todos sigamos las reglas de nuestra cultura de
origen y nos integremos en ella a la perfección. Aquellos de nosotros que necesitamos herramientas alternativas para la
autoexpresión y la autocomprensión se nos niegan. Nuestra primera experiencia de nosotros mismos como persona en el
mundo, por lo tanto, es uno de ser otrezado y confundido. Solo tenemos la oportunidad de quitarnos las máscaras cuando
nos damos cuenta de que existen otras formas de ser.
He descubierto que toda mi vida y casi todos los desafíos que he enfrentado pueden entenderse a través de una lente
autista enmascarada. Mi trastorno alimentario era una forma de castigar a mi cuerpo por sus modales autistas inusuales, y
un medio para que se ajustara a los estándares de belleza convencionales, protegiéndome de la atención negativa. Mi
aislamiento social era una forma de rechazar a otras personas antes de que pudieran rechazarme a mí. Mi adicción al trabajo
era un signo de hiperfijación autista, así como una excusa aceptable para retirarme de los lugares públicos que me
abrumaban sensorialmente. Me involucré en relaciones codependientes poco saludables porque necesitaba aprobación y no
sabía cómo obtenerla, así que simplemente me moldeé en lo que mi pareja en ese momento estaba buscando.

Después de algunos años de investigar el autismo y formar mi comprensión del enmascaramiento como un fenómeno
social, comencé a escribir sobre ello en línea. Descubrí que miles de personas resonaron y se identificaron con lo que tenía
que decir. Resultó que ser autista no era tan raro (alrededor del 2 por ciento de las personas son diagnosticadas hoy en día, y
muchas más tienen rasgos subclínicos o no pueden acceder al diagnóstico).[6]Muchas personas en mis círculos profesionales
y sociales en privado también me dijeron que son neurodiversos. Conocí a personas autistas con trabajos de tiempo
completo en diseño visual, actuación, teatro musical y educación sexual, no campos que la gente asocia con nuestras mentes
lógicas y supuestamente “robóticas”. Conocí a más autistas negros, marrones e indígenas, que habían sido deshumanizados
durante mucho tiempo por la comunidad psiquiátrica. Conocí a autistas a los que al principio se les había diagnosticado
cosas como el trastorno límite de la personalidad, el trastorno de oposición desafiante o el trastorno narcisista de la
personalidad. También encontré decenas de personas autistas transgénero y no conformes con el género como yo, que
siempre se habían sentido "diferentes" tanto por su género como por su neurotipo.

En la vida de cada una de estas personas, ser autista fue una fuente de singularidad y belleza. Pero el capacitismo que
los rodeaba había sido una fuente de increíble alienación y dolor. La mayoría se había tambaleado durante décadas antes de
descubrir quiénes eran realmente. Y a casi todos les resultaba muy difícil quitarse las máscaras gastadas durante mucho
tiempo. Incluso este hecho me hizo sentir más cómoda en mi propia piel, y menos rota y sola. A muchos de nosotros nos
habían enseñado que teníamos que escondernos. Sin embargo, cuanto más nos uníamos en comunidad, menos presión
sentíamos por enmascararnos.
Al pasar tiempo con otras personas autistas, comencé a darme cuenta de que la vida no tiene por qué ser una angustia
oculta. Cuando estaba con otros autistas, era más capaz de ser franco y directo. Podría pedir adaptaciones, como atenuar las
luces o abrir una ventana para diluir el hedor del perfume de alguien. Cuantas más personas a mi alrededor se relajaban,
hablaban apasionadamente sobre sus intereses especiales y se mecían en su lugar con entusiasmo, menos vergüenza sentía
por quién era yo y cómo funcionaban mi cerebro y mi cuerpo.
Durante años, he estado utilizando mis habilidades como psicóloga social para dar sentido a la literatura científica
sobre el autismo y conectarme con activistas, investigadores, entrenadores y terapeutas autistas para reafirmar mi
comprensión de nuestro neurotipo compartido. También trabajé en desenmascararme, ponerme en contacto con la versión
vulnerable, errática y extraña de mí que había sido condicionado socialmente a ocultar. Conocí muchas voces líderes en la
comunidad de autodefensa autista y leí sobre los muchos recursos que los terapeutas, entrenadores y activistas autistas han
desarrollado para ayudar a capacitarse a sí mismos y a otros para reducir sus inhibiciones y quitarse las máscaras.

Hoy no oculto el hecho de que me duelen los ruidos fuertes y las luces brillantes. Le pido a la gente una explicación
directamente cuando sus palabras o su lenguaje corporal no tienen sentido. Los puntos de referencia tradicionales de la
"edad adulta", como tener un automóvil o tener hijos, no me atraen, y he aprendido que está completamente bien. Duermo
con un animal de peluche todas las noches y un ventilador ruidoso que sopla para bloquear el ruido ambiental de mi
vecindario. Cuando estoy emocionado, agito mis manos y me retuerzo en el lugar. En los días buenos, no creo que ninguna
de estas cosas me haga infantil, avergonzado o malo. Me amo tal como soy, y los demás pueden ver y amar mi verdadero yo.
Ser más honesto acerca de quién soy me ha convertido en un maestro y escritor más efectivo. Cuando mis alumnos tienen
dificultades, puedo conectarme con ellos sobre lo difícil que puede ser realmente mantener una vida normal. Cuando escribo
con mi propia voz, desde mi propia perspectiva, me conecto con una audiencia mucho más profundamente que cuando trato
de parecer un profesional genérico y respetable. Antes de comenzar a desenmascararme, me sentí maldecido y casi muerto
por dentro. La existencia parecía un largo camino de falso entusiasmo. Ahora, aunque la vida todavía puede ser difícil, me
siento increíblemente viva.
Quiero que cada persona autista sienta el gran alivio y el sentido de comunidad que encontré al reconocerme y
comenzar a desenmascararme. También creo que es esencial para el futuro de la comunidad de autodefensa autista que
cada uno de nosotros trabaje para vivir más auténticamente como nosotros mismos y exijamos las adaptaciones que
necesitamos. Con este libro, espero ayudar a otras personas autistas a entenderse a sí mismas, unir fuerzas con otras
personas neurodiversas y encontrar gradualmente la confianza para quitarse las máscaras.
El desenmascaramiento tiene el potencial de mejorar radicalmente la calidad de vida de una persona autista. La investigación
ha demostrado repetidamente que mantener nuestro verdadero yo encerrado es emocional y físicamente devastador.[7]
Cumplir con los estándares neurotípicos puede ganarnos una aceptación tentativa, pero tiene un alto costo existencial. El
enmascaramiento es una actuación agotadora que contribuye al agotamiento físico, al agotamiento psicológico, a la
depresión, a la ansiedad, a la[8]e incluso ideación suicida.[9]El enmascaramiento también oscurece el hecho de que el mundo
es masivamente inaccesible para nosotros. Si los alísticos (no autistas) nunca escuchan nuestras necesidades expresadas y
nunca ven nuestra lucha, no tienen razón para adaptarse para incluirnos. Debemos exigir el trato que merecemos y dejar de
vivir para aplacar a quienes nos han pasado por alto.
Negarse a realizar neurotipicidad es un acto revolucionario de justicia por discapacidad. También es un acto radical de amor
propio. Pero para que las personas autistas nos quitemos las máscaras y mostremos nuestro verdadero, auténticamente
discapacitados al mundo, primero tenemos que sentirnos lo suficientemente seguros para volver a familiarizarnos con quienes somos
realmente. Desarrollar confianza en uno mismo y autocompasión es todo un viaje en sí mismo.
Este libro es para cualquier persona neurodiversa (o que sospeche que lo es) y quiera alcanzar nuevos niveles de
autoaceptación. La neurodiversidad es un amplio paraguas, que incluye a todos, desde autistas hasta personas con TDAH,
esquizofrenia, lesiones cerebrales o trastorno narcisista de la personalidad. Aunque el enfoque del libro son las personas
autistas enmascaradas, he descubierto que existe una superposición considerable entre los autistas y otros grupos
neurodiversos. Muchos de nosotros compartimos síntomas y rasgos de salud mental y tenemos diagnósticos superpuestos o
comórbidos. Todos hemos internalizado el estigma de las enfermedades mentales y sentimos la vergüenza de desviarnos de
lo que se considera "normal". Casi todas las personas con una enfermedad o discapacidad mental han sido aplastadas bajo el
peso de las expectativas neurotípicas, y ha intentado y fracasado repetidamente en ganarse la aceptación jugando las reglas
de un juego que fue diseñado para hacernos daño. Y así, para casi todas las personas neurodiversas, el viaje hacia la
autoaceptación implica aprender a desenmascararse.
En los siguientes capítulos, le presentaré a una variedad de personas autistas que se burlan de los estereotipos populares.
También explicaré la historia de cómo se ha definido el autismo y cómo eso nos ha llevado al lugar oscuro y extraño en el que nos
encontramos hoy. Usando las historias de la vida real de las personas autistas, así como un grupo de investigaciones psicológicas,
ilustraré las muchas formas en que el autismo enmascarado puede presentarse y explicar por qué muchos de nosotros nunca nos
damos cuenta de que tenemos una discapacidad generalizada hasta relativamente tarde en la vida. . Discutiré lo doloroso que puede
ser una vida de enmascaramiento y señalaré los datos que muestran que tiene un costo real en nuestra salud mental, física y
relacional.
Lo más importante es que este libro describirá las estrategias que una persona autista enmascarada puede tomar
para dejar de ocultar sus rasgos neurodiversos y describir cómo sería un mundo que aceptara más la neurodiversidad. Mi
esperanza es que algún día, cada uno de nosotros pueda aceptarse a sí mismo como los individuos maravillosamente
extraños y rompedores que realmente somos, y vivir como nosotros mismos, sin miedo al ostracismo o la violencia. He
hablado con una variedad de educadores, terapeutas, entrenadores y escritores autistas para ayudar a desarrollar estos
recursos, los he probado en mi propia vida y entrevisté a personas autistas que los han usado para mejorar sus propias
vidas. Estas experiencias proporcionan ejemplos concretos de cómo es realmente una existencia desenmascarada (o menos
enmascarada). Cuando dejas de juzgarte según la mirada neurotípica, todo, desde tus normas de relación y tus hábitos
diarios,
Una vida menos atrapada bajo la máscara es posible para cada uno de nosotros. Pero construir una vida así puede ser
extremadamente desalentador. Cuando pensamos en por qué empezamos a enmascarar en primer lugar, tiende a traer a colación
un montón de viejos dolores. Una de las entrenadoras y defensoras de personas con discapacidad cuyo trabajo ayudó a informar
este libro, Heather R. Morgan, me enfatizó que antes de examinar nuestras máscaras y aprender a quitárnoslas, primero debemos
reconocer que la versión de nosotros mismos que hemos sido esconderse del mundo es alguien en quien podemos confiar.

“Creo que puede ser arriesgado para las personas tratar de pensar de dónde viene su máscara y pensar en quitársela
antes de saber que hay alguien seguro debajo de ella”, dice. “Incluso hablar de desenmascararnos si no tenemos un lugar
seguro para aterrizar puede ser aterrador”.
En mi propia vida y en las vidas de las personas autistas que entrevisté para este libro, he visto pruebas positivas de
que el proceso de desenmascaramiento vale la pena. Pero si recién está comenzando en este viaje y se siente a la deriva y
confundido acerca de quién es realmente, es posible que aún no crea que hay una versión valiosa de usted esperando del
otro lado. Es posible que todavía te persigan las imágenes negativas del autismo en los medios o que te preocupe que
desenmascararte podría hacerte menos funcional, demasiado extraño o, de alguna manera, imposible de amar.
Probablemente también reconozca que existen riesgos reales y materiales al dejar que su discapacidad sea visible,
especialmente si ocupa una posición marginada en la sociedad. Puede asociar la autenticidad con ser inseguro por razones
increíblemente racionales, y no estar seguro de cómo y cuándo vale la pena desenmascararlo. Entonces,

A continuación se muestra un ejercicio desarrollado por Heather R. Morgan, que administra a los clientes en su
primera reunión. Está diseñado para ayudar a las personas enmascaradas a desarrollar más confianza en sí mismas y
considerar la existencia de algo hermoso al otro lado de la máscara.
Para descargar este gráfico, vaya ahttp://prhlink.com/9780593235249a009 .

Puede llevarle algún tiempo completar este ejercicio. Puede pasar días o incluso semanas reflexionando sobre ello,
asegurándose de recordar momentos de una variedad de entornos y períodos de tiempo. Volveremos a estos momentos
más adelante en el libro, pero por ahora, puedes disfrutar de lo bien que se siente recordar cualquier ejemplo que te venga a
la mente.
Mientras discutimos las fuerzas sistémicas que llevan a muchos de nosotros a enmascararnos y exploramos cómo el
enmascaramiento daña la vida de las personas autistas, puede resultarle útil volver a estos recuerdos de vez en cuando y
sacar fuerzas de ellos. Deje que sus recuerdos sirvan como un recordatorio de que no está roto y que el modelo para
construir una vida auténtica y que valga la pena ya existe dentro de usted.
Cuando Crystal era joven, exhibió muchos comportamientos que los psicólogos de hoy reconocerían como tradicionalmente
autistas: alineaba los juguetes en filas en lugar de jugar con ellos, mordía su manta mientras miraba la pared y tenía
problemas para entender los chistes internos y las burlas. Pero ella no "parecía lo suficientemente autista" como para ser
diagnosticada fácilmente en la década de 1990, cuando estaba creciendo.
“Mi mamá realmente pensó que debería hacerme una evaluación”, dice ella. “Pero mi abuelo lo cerró. Él era todo, no,
de ninguna manera, ¡Crystal es una chica tan buena! No hay nada malo con ella. Ni siquiera pienses en cosas como esa.

El abuelo de Crystal probablemente pensó que la estaba protegiendo de quedar atrapada con una etiqueta que le traería una
vida de abuso. Ciertamente no está solo en eso. Evitar etiquetas (tomar medidas para evadir el diagnóstico) es una consecuencia
muy común del estigma relacionado con la discapacidad y la salud mental.[1]Identificarse públicamente como discapacitado significa
ser visto como menos competente y menos humano por muchas personas. Tan dañino y contraproducente como puede ser
camuflar el estado de discapacidad de uno, de ninguna manera es un acto paranoico. Es un reflejo racional de los prejuicios a los que
se enfrentan las personas con discapacidad. Tampoco es exclusivo del autismo; muchas personas con enfermedades mentales[2]y
discapacidades físicas ocultas[3]optar por evitar la marca de la vergüenza que un diagnóstico podría traer.

Mi papá ocultó su parálisis cerebral y su trastorno convulsivo durante toda su vida. Nadie sabía sobre su condición
aparte de mi abuela, mi madre y, finalmente, yo. Nunca fue a la universidad porque habría tenido que revelar sus
necesidades de acceso a los servicios para discapacitados del campus. Solo se postuló para trabajos que no requerían que
escribiera o mecanografiara, para que no se revelara su pobre control motor fino. Cuando era niño, escribía a máquina los
volantes de su negocio de cortar el césped, porque él mismo no podía manejar la computadora. Recién me enteré de su
condición cuando era adolescente; me lo confesó entre sollozos, como si fuera un terrible secreto, cuando ya se había
desmoronado su matrimonio con mi madre. Me dijo que su madre le había hecho ocultar su condición porque no habría sido
aceptable estar abiertamente discapacitado en el pequeño pueblo de los Apalaches donde creció.

No supe que era autista hasta muchos años después de su muerte, pero él fue la primera persona que me demostró lo
doloroso y autodestructivo que puede ser ocultar tu discapacidad. Había erigido toda una vida en torno a ocultar quién era, y
sus mecanismos defensivos lo habían matado lentamente.
La evasión de etiquetas era común entre los padres de niños potencialmente autistas durante la década de 1990,
porque la condición era muy mal entendida y demonizada.[4]Se suponía que las personas autistas tenían discapacidad
intelectual, y las personas con discapacidad intelectual no eran valoradas ni respetadas, por lo que muchas familias hicieron
todo lo posible para mantener la etiqueta fuera de las espaldas de sus hijos. Aunque el abuelo de Crystal tenía la intención de
protegerla de la intolerancia y de ser infantilizada, también le negó un importante conocimiento de sí misma, recursos
educativos y un lugar en la comunidad autista. Sin consultar a Crystal, su familia determinó que sería mejor para ella sufrir y
ocultar su neurodiversidad que tener un nombre para su posición marginada en el mundo. El peso de esta decisión es algo
con lo que Crystal continúa lidiando ahora, como adulta que fue diagnosticada a finales de los veinte.

“Ahora sé que soy autista, pero me enteré demasiado tarde”, dice. “Si le digo a la gente, no me quieren creer. Tengo
demasiado tiempo en mi vida para que se den cuenta de lo difícil que es todo. Nadie quiere escuchar ahora lo difícil que
siempre ha sido, y siempre lo es, francamente”.
En este punto, he escuchado a cientos de personas autistas contar versiones de la historia de Crystal. Algunos de los
detalles cambian, pero el arco narrativo es siempre el mismo: un niño muestra signos tempranos de dificultad, pero sus
familias y maestros se resisten cuando surge una discapacidad. Los padres o abuelos que tienen rasgos del espectro autista
desestiman las quejas del niño y afirman que todos sufren estrés social, sensibilidades sensoriales, problemas estomacales o
confusión cognitiva que ellos mismos experimentan. Todos en la vida del niño ven la discapacidad no como una explicación
de cómo funciona una persona (y qué ayuda necesita para funcionar), sino como una señal de daño. Así que apartan la
etiqueta y le dicen a su hijo que deje de hacer tanto alboroto. Creyendo que están ayudando a su hijo a “superar” una
limitación y ser duro,

Aunque un niño autista enmascarado no tiene forma de explicar por qué le resulta tan difícil la vida, sufre de todos
modos. Los compañeros detectan que hay algo indescriptiblemente "fuera de lugar" en ellos y los excluyen a pesar de sus
mejores intentos de amistad. Cuando el niño se vuelve pequeño y discreto, se le otorga algo del afecto que anhela
desesperadamente y del que nunca tiene suficiente. Así que lo hacen cada vez más, acallando la voz interior que les dice que
no es justo cómo los tratan. Trabajan duro, exigen poco y siguen las reglas de la sociedad lo más fielmente posible. Se
convierten en adultos que son aún más modestos e incluso menos capaces de expresar cómo se sienten. Luego, después de
décadas de forzarse a sí mismos a una caja neurotípica restrictiva, tienen algún tipo de avería que finalmente hace que toda
la confusión burbujeante debajo de la superficie sea imposible de ignorar. Solo entonces descubren que son autistas.

En el caso de Crystal, el punto de ruptura tomó la forma de un caso de agotamiento autista de meses de duración. El
agotamiento autista es un estado de agotamiento crónico en el que las habilidades de una persona autista comienzan a degradarse
y su tolerancia al estrés se reduce considerablemente.[5]Golpeó a Crystal como un camión Mack después de que completó su tesis de
último año en la universidad. La universidad le había llevado algunos años más que al resto de sus amigos, aunque no podía explicar
exactamente por qué. Siempre tenía que abandonar las clases para mantener su vida unida. Una carga completa del curso
simplemente no era posible. Cuando la gente le preguntó al respecto, mintió y dijo que también tenía un trabajo de tiempo
completo.
En su último año de universidad, a Crystal se le pidió que supervisara el diseño del escenario para el mayor espectáculo del
año del departamento de teatro. Diseñar docenas de accesorios, obtener sus materiales, administrar su construcción y luego hacer
un seguimiento de todos los elementos en una gran hoja de cálculo de Google fue simplemente demasiado estresante para que ella
lo manejara, especialmente mientras tomaba las últimas clases restantes. Siguió adelante, perdiendo cabello y perdiendo peso, pero
una vez que completó el proyecto, colapsó.
“Después de graduarme, estuve en la cama en la casa de mi mamá durante tres meses”, dice ella. “No aplicaba para
trabajos. Apenas me duché, tenía todos estos envoltorios de McDonald's en el piso de mi habitación y mi familia aún insistía
en que solo estaba siendo flojo”.
Eventualmente, Crystal se volvió tan letárgica que ya no quería ver televisión ni jugar con el perro de la familia. Eso fue
lo suficientemente preocupante como para que su madre le sugiriera que fuera a ver a un terapeuta. Una evaluación de
autismo llegó poco después.
“Al principio no podía creerlo”, dice Crystal. “Mi familia todavía no lo cree. Tenían todos los indicios, toda mi vida, pero
no quieren verlo”.
Por fin, Crystal tenía una explicación de por qué no podía hacer tanto como otras personas y por qué las tareas
aparentemente básicas, como ir al banco o asistir a una conferencia de dos horas, la dejaban demasiado cansada para
pensar o hablar. La vida normal en realidad requería más fuerza de voluntad de ella; Las personas autistas frecuentemente
experimentan inercia al iniciar una tarea,[6]y desafíos para dividir actividades complejas en pequeños pasos que siguen una
secuencia lógica.[7]Esto puede hacer que todo, desde las tareas domésticas básicas hasta la solicitud de empleo y la
declaración de impuestos, sea increíblemente desafiante, o incluso imposible, sin ayuda.
Además de todos los desafíos cognitivos y sensoriales básicos que acarreaba Autism for Crystal, también tenía que
poner mucha energía en parecer siempre "normal". Luchaba constantemente contra el impulso de chuparse los dedos, y
cuando la gente le hablaba, tenía que dirigir su atención a la fuerza a sus palabras y rostro. Leer un libro le tomó el doble de
tiempo que una persona promedio. Todo lo que tenía energía para hacer al final del día era sentarse en la cama y comer
papas fritas. Sin embargo, la madre y el abuelo de Crystal no quedaron satisfechos con esta nueva explicación. Dijeron que si
ella realmente hubiera estado sufriendo tanto toda su vida, se habrían dado cuenta.

“Ojalá pudiera hacerles entender”, dice, “el autismo no es lo que piensas”.

Una de las razones por las que el autismo a menudo se pasa por alto en mujeres como Crystal es un malentendido
fundamental que los profesionales y el público tienen sobre lo que es el autismo. Hasta hace poco tiempo, la mayoría de la
gente creía que el autismo era raro, que solo los niños pequeños lo tenían y que siempre era fácil de ver. Piensa en la
interpretación de Dustin Hoffman en la película.Hombre de la lluvia: lo institucionalizaron cuando era niño porque tiene una
discapacidad profunda y es demasiado "difícil" para tenerlo en casa, nunca hace contacto visual, se aleja peligrosamente
cuando no lo vigilan de cerca y tiene un talento sobrenatural para las matemáticas que su hermano no discapacitado explota
para beneficio personal. Así es como todos nosotros fuimos entrenados para ver la discapacidad: una condición horrible que
te vuelve monstruoso e indefenso, tu vida es tan valiosa como tus habilidades de sabio son para otras personas.
A mediados de la década de 1990, cuando Crystal era una niña, algunas personas también tenían una vaga conciencia de lo que
entonces se llamaba el trastorno de Asperger. El síndrome de Asperger fue estereotipado como un tipo de autismo de "funcionamiento
superior" que se encuentra en hombres realmente inteligentes, nerds y generalmente groseros que trabajan en campos como la tecnología.
En ambas formas, el autismo se asoció con ser torpe e indiferente (y masculino) con una inclinación por los números. Las personas tenían
poca o ninguna comprensión de las causas del autismo, cómo se sentía ser una persona autista o que la discapacidad comparte
características con otros trastornos como la epilepsia, el trastorno de ansiedad social, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad
(TDAH) o el estrés postraumático. trastorno de estrés postraumático (TEPT).
A pesar de lo que la gente cree, el autismo no se define por la rudeza, la masculinidad o tener algún tipo de habilidad
matemática. En la literatura científica, es discutible si la discapacidad debería definirse por la presencia de signos de
comportamiento claros, como problemas para leer las señales sociales o dudas para iniciar el contacto con otras personas.[8]
En lugar de mirar las señales externas del autismo que otros podrían captar, es importante que nos centremos en los
marcadores neurobiológicos del neurotipo y las experiencias internas y los desafíos que informan las personas autistas.

El autismo es neurológico.El autismo es una discapacidad del desarrollo que se da en familias[9]y parece ser en gran
parte genéticamente heredable.[10]Sin embargo, también esmultiplicar determinado,lo que significa que no tiene una causa
única: una gran cantidad de genes diferentes parecen estar asociados con el autismo,[11]y el cerebro de cada persona autista
es único y exhibe sus propios patrones distintivos de conectividad.[12]El autismo es un de desarrollodiscapacidad porque en
comparación con los hitos neurotípicos, viene con retrasos: muchas personas autistas continúan creciendo en sus
habilidades sociales y emocionales durante mucho más tiempo de lo que tienden a hacerlo los alísticos.[13](Sin embargo, esto
puede deberse al hecho de que las personas autistas se ven obligadas a desarrollar sus propias habilidades de
afrontamiento social y emocional desde cero, porque los métodos neurotípicos que nos enseñan no se adaptan a la forma en
que procesamos la información; hablaremos de esto más adelante). está asociado con diferencias específicas y generalizadas
en el cerebro, lo que hace que nos apartemos de los estándares neurotípicos, en términos de cómo nuestros cerebros filtran
y dan sentido a la información.
Las personas autistas tienen diferencias en el desarrollo de su corteza cingulada anterior,[14]una parte del cerebro que
ayuda a regular la atención, la toma de decisiones, el control de los impulsos y el procesamiento emocional. En todo nuestro
cerebro, las personas autistas han retrasado y reducido el desarrollo de las neuronas Von Economo (o VEN), células
cerebrales que ayudan con el procesamiento rápido e intuitivo de situaciones complejas.[15]Del mismo modo, los cerebros
autistas se diferencian de los cerebros alísticos en lo excitables que son nuestras neuronas.[dieciséis]Para decirlo en términos
muy simples, nuestras neuronas se activan fácilmente y no discriminan tan fácilmente entre una "variable molesta" que
nuestro cerebro podría desear ignorar (por ejemplo, un grifo que gotea en otra habitación) y un dato crucial. que merece una
tonelada de nuestra atención (por ejemplo, un ser querido que comienza a llorar en silencio en la otra habitación). Esto
significa que podemos distraernos fácilmente con un pequeño estímulo y perdernos uno grande y significativo.
Los cerebros autistas tienen patrones de conexión únicos que se desvían de lo que normalmente se observa en las
personas neurotípicas. Cuando nacen los bebés, sus cerebros suelen estar hiperconectados; gran parte del desarrollo
humano es un proceso de podar lentamente las conexiones inútiles y volverse más eficiente para responder al entorno de
uno, basado en la experiencia de vida y el aprendizaje. Sin embargo, en los cerebros autistas, los investigadores han
descubierto que algunas regiones permanecen hiperconectadas a lo largo de la vida, mientras que otras regiones pueden
estar subconectadas (en términos relativos). Es difícil resumir estos patrones de conectividad porque, como han descubierto
los neurobiólogos del Instituto de Ciencias Weizmann, cada cerebro autista exhibe un patrón de conectividad diferente.
Nuestro cableado cerebral parece ser en realidad más diverso que el cableado de los cerebros neurotípicos,[17]Los
investigadores del Instituto Weizmann han teorizado que esto significa que los cerebros autistas responden a nuestro
entorno de manera diferente; mientras que se cree que los cerebros neurotípicos se adaptan fácilmente a la información
sensorial y social que reciben del mundo exterior, el desarrollo y la poda del cerebro autista parecen estar "interrumpidos".
[18]

Las personas autistas también exhiben menos de lo que los neurocientíficos llamaninterferencia de global a local:[19]nos
inclinamos a centrarnos en los pequeños detalles, incluso cuando esos detalles no concuerdan con el "panorama general" general
que una persona no autista podría ver. Por ejemplo, una serie de estudios encontró que las personas autistas son mucho mejores
que los alísticos para copiar un dibujo de un objeto tridimensional distorsionado que no podría existir en la vida real.[20]
Allistics quedó atrapado con la guardia baja por lo imposible e ilógica que era la imagen general, mientras que Autistics solo
podía concentrarse en las líneas y formas individuales que componían la imagen y recrear el dibujo de abajo hacia arriba.
Este alto grado de atención a los detalles también se aplica a la forma en que navegamos por las situaciones sociales: nos
enfocamos en las pequeñas características del rostro de una persona en lugar de observar su semejanza o expresión
emocional como un todo, por ejemplo.[21]Esto ayuda a explicar por qué muchas personas autistas tienen prosopagnosia(la
incapacidad de reconocer caras),[22]y experimentar dificultad para leer las emociones en los rostros de los neurotípicos.

Juntos, todo esto significa que las personas autistas tienden a tener las siguientes cualidades:
Ahora que he explicado algunos de los marcadores neurológicos correlacionados con el autismo, creo que es importante
aclarar un punto más fino: el hecho de que una discapacidad tenga algunos marcadores biológicos no significa que sea más "real" o
legítimo que una discapacidad que usted sólo se puede observar en el comportamiento de una persona. Y el autismo todavía se
diagnostica en función del comportamiento y los desafíos informados que enfrenta la persona autista, no en un escáner cerebral. El
hecho de que el autismo tenga características neurológicas no significa que sea una discapacidad más simpática que, digamos, un
trastorno alimentario o una adicción a sustancias. Tampoco significa que los autistas estén condenados a funcionar siempre de una
manera particular, oa luchar siempre.
Si bien comprender la biología de la diferencia humana es útil de muchas maneras, existen riesgos reales al reducir
una discapacidad a sus "causas" físicas. Puede llevar a las personas a creer que nuestra biología es nuestro destino y que
somos menos neurotípicos de alguna manera inmutable. De hecho, algunas investigaciones sugieren que cuando las
personas entienden que las discapacidades como la depresión y el TDAH son puramente biológicas, en realidad muestran
más estigma hacia las personas con esas condiciones, no menos.[23]La idea de que un grupo de discapacitadosno puedo
evitar ser como sones deshumanizante y restrictivo, aunque algunos también lo encuentran liberador y validador.

Cuando la sociedad empieza a coquetear con la aceptación de un grupo marginado, esa aceptación a menudo se ve
envuelta en unanacido de esta maneratipo narrativo. Por ejemplo, a principios de la década de 2000, muchos aliados
heterosexuales afirmaron apoyar a las personas homosexuales porque ser homosexual no era una opción y no podíamos
evitar ser como somos. Había muchos escritos de ciencia popular en ese momento que exploraban la búsqueda del "gen
gay".[24]y sugiriendo que ciertas exposiciones hormonales en el útero podrían predisponer a un feto a ser gay. Hoy ya no
tenemos muchas conversaciones sobre las causas biológicas de la homosexualidad. Al menos en los Estados Unidos, ser gay
ha comenzado a aceptarse lo suficiente como para que las personas queer no tengan que justificar nuestra existencia
diciendo que no podemos evitar ser así. Si alguien eligiera ser gay, eso no sería un problema, porque ser gay es bueno. Del
mismo modo, las personas autistas merecen aceptación, no porque no podamos evitar tener el cerebro que tenemos, sino
porque ser autista es bueno.
El autismo está asociado con un estilo de procesamiento deliberativo.Al dar sentido al mundo, las personas
autistas generalmente se remiten a la lógica y la razón en lugar de a la emoción o la intuición. Nos sumergimos en todos los
pros y los contras, a veces en exceso, sin saber dónde trazar la línea entre una variable importante y una sin importancia.
Tendemos a no acostumbrarnos a situaciones o estímulos familiares tan fácilmente como otras personas, por lo que a
menudo pensamos en una situación como si fuera completamente nueva para nosotros, incluso si no lo es.[25]Todo esto
requiere mucha energía, concentración y tiempo, por lo que nos agotamos y sobrecargamos con bastante facilidad. Sin
embargo, también nos hace menos propensos a errores. La investigación experimental muestra que las personas autistas
son mucho menos susceptibles a los sesgos de los que suelen ser víctimas las personas alísticas.[26]Por ejemplo, considere
este problema relativamente simple:

Un bate y una pelota juntos cuestan $1.10. El bate cuesta $1.00 más que la pelota. ¿Cuánto cuesta la pelota?

En estudios experimentales, más del 80 por ciento de las personas no autistas responden mal esta pregunta. Analizan
la pregunta rápidamente, siguen su instinto y responden que la pelota debe costar diez centavos.[27]La respuesta correcta es
que la pelota cuesta cinco centavos y el bate cuesta un dólar más, $1,05, que juntos suman $1,10. Se necesita un momento
extra de procesamiento cuidadoso para omitir la respuesta "obvia" (e incorrecta) y proporcionar la correcta. Para la mayoría
de las personas alísticas, la forma predeterminada de pensar es ir con lo que es obvio. Pero dado que las personas autistas
no procesan la información de manera intuitiva, no vemos respuestas "obvias" a las cosas y, en cambio, tenemos que
desglosar cuidadosamente la pregunta. Esto hace que tengamos muchas más probabilidades de obtener la respuesta
correcta.
Este estilo de procesamiento lento y deliberativo viene con una buena cantidad de inconvenientes. No siempre podemos
captar la ironía o los significados implícitos "obvios" que la gente no ha dicho explícitamente. Las personas alistas a menudo nos
acusan de pensar demasiado en las cosas o de ser demasiado lentos y vacilantes para dar una respuesta. También nos abrumamos
cuando se nos presentan montañas de datos, que las personas neurotípicas encuentran mucho más fáciles de ignorar.

Las personas autistas procesan el mundo de abajo hacia arriba. Si desea comprender el autismo como una
discapacidad y una fuente de diferencia humana de un vistazo, es mejor resumirlo de esta manera: procesamos de manera
cuidadosa, sistemática y de abajo hacia arriba. La gente alista, por el contrario, le da sentido al mundo de una manera muy
vertical. Entrarán en un entorno nuevo, como un restaurante desconocido, echarán un vistazo rápido a su alrededor y
sacarán conclusiones razonables sobre cómo ordenar, dónde sentarse, qué tipo de servicio esperar e incluso qué tan alto
deben hablar. Sus cerebros comenzarán inmediatamente a filtrar sonidos, luces y otros estímulos, y se ajustarán en
consecuencia. Pueden notar una máquina de pinball que hace ruido en la esquina por un momento, por ejemplo, pero
pronto se acostumbran a ella y pueden ignorarla. Cuando el mesero se acerque, probablemente puedan charlar sin mucha
dificultad,
planeado para ordenar está agotado. No se basan en guiones de conversación memorizados, y no tienen que analizar
cuidadosamente cada pieza de información que encuentran para darle sentido. Pueden improvisar.
Las personas autistas, por otro lado, no se basan en suposiciones instintivas o atajos mentales rápidos para tomar
nuestras decisiones. Procesamos cada elemento de nuestro entorno por separado e intencionalmente, dando muy poco por
sentado. Si nunca antes hemos estado en un restaurante en particular, es posible que tardemos en entender su diseño o en
descubrir cómo funciona el pedido. Necesitaremos indicaciones muy claras de si es el tipo de lugar donde te sientas y recibes
el servicio de mesa, o si se supone que debes ir a un mostrador para pedir lo que te gusta. (Muchos de nosotros tratamos de
camuflar este hecho haciendo una investigación exhaustiva sobre un restaurante antes de poner un pie dentro). Nuestro
sistema sensorial capta individualmente cada luz, risa y olor en el lugar, en lugar de mezclarlos en un todo cohesivo. Para
hacer frente a la imprevisibilidad,si el camarero dice X, respondo con Y. Cuando sucede algo inesperado, tenemos que decidir
cuidadosamente cómo responder. Demasiados cambios pueden causar que nos agotemos mucho o que nos asustemos.

El autismo toca cada parte de la vida de la persona autista.Por supuesto, muchas personas no autistas pueden
resonar con algunos de los sentimientos y sensaciones que acabo de describir. Hay una diferencia entre seralístico(que
simplemente significa no autista) y ser completamenteneurotípico(lo que significa carecer de cualquier enfermedad mental o
discapacidad cognitiva). Una persona alística con un trastorno de ansiedad social también puede sentirse abrumada en bares
y restaurantes concurridos, al igual que las personas autistas. Alguien con trastorno de estrés postraumático también puede
ser sacudido por una máquina de pinball ruidosa. Sin embargo, la diferencia entre el autismo y estos otros trastornos es que
el autismo es una diferencia cognitiva y sensorial que afecta todas las áreas de la vida. No esperaría que una persona
socialmente ansiosa se sienta abrumada por el sonido de un radiador cuando está solo en casa, por ejemplo (a menos que
también sea autista o tenga un trastorno del procesamiento sensorial).

Debido a que las características neuronales y cognitivas del autismo son tan generalizadas, afecta casi todos los aspectos del
cuerpo y el cerebro de una persona. Está relacionado con la coordinación y el tono muscular, la capacidad de leer las emociones en
los rostros de las personas, las habilidades de comunicación, el tiempo de reacción e incluso cómo una persona reconoce los
sentimientos de dolor o hambre.[28]Cuando miro el rostro de una persona, no veo simplemente "felicidad" o "tristeza" irradiando de
ellos, por ejemplo; Veo cambios diminutos en sus ojos, frente, boca, respiración y postura, que luego tengo que juntar con esfuerzo
para hacer una conjetura informada sobre cómo se sienten. A menudo, son demasiados datos discordantes para entenderlos.
Cuando no tengo la energía para procesar con cuidado las expresiones emocionales de los demás, las personas me resultan
inescrutables y despiertan mucha ansiedad.
El autismo puede influir en la intensidad con la que nos concentramos en una actividad y en cómo percibimos las texturas, los sabores
y los sonidos.[29]El autismo puede predisponer a una persona a tener intereses fanáticos (a menudo denominadosintereses especiales)[30]ya
seguir las reglas muy rígidamente. Muchos de nosotros tenemos problemas para identificar el sarcasmo o leer las señales no verbales. Las
interrupciones en nuestras rutinas o expectativas pueden hacernos entrar en pánico. Aprender nuevas habilidades puede llevarnos mucho
más tiempo que a otras personas.
El autismo es conductual.El autismo está asociado con un comportamiento repetitivo de autoestimulación ("stimming"),
[31]que puede ser algo tan benigno como agitar las manos o tan grave como masticarse los dedos hasta que sangren.
Stimming es un medio importante de autorregulación. Nos ayuda a calmarnos cuando estamos ansiosos o sobrecargados de
estrés, y nos ayuda a expresar alegría y entusiasmo. Hay una variedad de formas de estimulación, y la estimulación puede
hacer uso de cualquiera de los cinco sentidos. Algunos de nosotros nos estimulamos usandoecolalia, la repetición de
palabras, sonidos o frases que se sienten bien vibrando en nuestra garganta. Otros estimulan al involucrar el cuerpo sistema
propioceptivo(el sistema neuronal que rastrea el movimiento físico del cuerpo) saltando arriba y abajo o balanceándose en el
lugar. Chupar dulces, oler velas aromáticas, mirar lámparas de lava, escuchar grabaciones de lluvia y truenos, todas estas
actividades pueden ser estimulantes. Todos los humanos se estimulan hasta cierto punto (si no lo hicieran, los fidget
spinners no se habrían vuelto tan populares hace varios años), pero las personas autistas se estimulan con más frecuencia,
más repetitividad y más intensidad que los neurotípicos.
La repetitividad es una característica clave del comportamiento autista, según elManual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales(elDSM). Y es cierto que muchos de nosotros anhelamos la estabilidad que proporciona la repetición. Debido a
que encontramos el mundo social externo tan impredecible, la mayoría de nosotros preferimos rutinas consistentes. A menudo
comemos las mismas comidas una y otra vez, o solo disfrutamos de una variedad limitada de alimentos (a veces llamadosMismas
Comidasen la comunidad). Nos hiperfijamos en las actividades que disfrutamos y podemos quedar tan absortos en ellas que nos
olvidamos de comer o tomar un descanso para estirar las piernas. Hacemos eco de frases de películas y televisión porque nos
ayudan a emular el comportamiento social "normal", o porque nos faltan nuestras propias palabras para expresar cómo nos
sentimos, o simplemente porque los sonidos se sienten agradables al vibrar en nuestras cuerdas vocales. Incluso tener intereses
especiales puede verse como un comportamiento repetitivo. Muchos de nosotros vemos las mismas películas una y otra vez o
leemos y compilamos datos sobre nuestros temas favoritos mucho más allá del punto que una persona alística encontraría
entretenida.
Sin embargo, para muchas personas autistas enmascaradas, el comportamiento repetitivo es algo que debe
permanecer oculto. Si te muerdes mucho los dedos o sigues tarareando la misma melodía de tres notas, la gente lo notará y
se burlará de ti por ello. Si te encuentras comotambiénobsesionado con un tema extraño (digamos, ciencia mortuoria), la
gente se desanimará por su entusiasmo y mantendrá su distancia. La mayoría de nosotros tenemos que encontrar formas de
ocultar nuestros intereses especiales y engaños. Podríamos mantener un blog secreto sobre nuestros intereses, por ejemplo,
o encontrar formas socialmente aceptables de sacar nuestra energía, como correr largas distancias o juguetear con nuestros
teléfonos.
Las personas autistas están en riesgo.Timotheus Gordon Jr. es un investigador autista, defensor y fundador de
Autistics Against Curing Autism Chicago. Me dice que, para él, elegir estimular (o cómo estimular) depende en gran medida
del vecindario en el que se encuentre y de cómo es probable que reaccione la gente.
“Al entrar en ciertos vecindarios de Chicago o en el área metropolitana de Chicago, no puedo usar mis auriculares para
disfrutar de la música”, dice, “de lo contrario, me pueden robar. O si camino y jugueteo con juguetes, la policía o ciertas
personas en el vecindario pensarán que soy extraño o que estoy haciendo algo ilegal y podrían arrestarme, matarme o
golpearme”.
Timotheus dice que, en algunas circunstancias, enmascara su necesidad de estimular eligiendo una salida socialmente
más aceptable, como botar una pelota de baloncesto. Como persona autista negra, con frecuencia tiene que tomar la
temperatura de su entorno, midiendo cómo reaccionarán los demás a sus acciones y modulándose en consecuencia. Los
riesgos de ser él mismo son simplemente demasiado grandes para darlos por sentado.
Las personas autistas tienen un alto riesgo de violencia, así como resultados negativos para la salud mental. Dado que
no podemos estimular abiertamente ni participar en otros comportamientos repetitivos, algunas personas autistas
enmascaradas recurren a estrategias de afrontamiento defectuosas para ayudar a controlar el estrés. Tenemos un riesgo
elevado de trastornos alimentarios,[32]alcoholismo y drogadicción,[33]y apego inseguro a los demás.[34]Tendemos a
mantener relaciones superficiales, por miedo a que la gente odie llegar a conocernos a nosotros mismos. Podemos aislarnos
de otras personas, lo que lleva a resultados emocionales y psicológicos negativos. Y cuanto más aislados estamos, menos
práctica socializamos, lo que lleva a un ciclo de retroalimentación de desempoderamiento social y vergüenza.
El autismo también está altamente relacionado con síntomas físicos como problemas gastrointestinales,[35]
trastornos del tejido conectivo,[36]y convulsiones[37]en gran parte por razones genéticas. Co-ocurre con otras discapacidades
como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)[38]y dislexia a un ritmo elevado.[39]
Muchas personas autistas tienen antecedentes de trauma y síntomas de estrés postraumático y, como ya mencioné, toda
una vida de enmascaramiento nos pone en un alto riesgo de padecer afecciones como depresión y ansiedad.[40]Estas son
algunas de las condiciones más comunes que ocurren junto con el autismo, pero más adelante en el libro discutiremos
trastornos adicionales que se superponen (o se confunden con) el autismo.
El autismo es una neurodivergencia.El autismo es un tipo de funcionamiento (o unneurotipo) que difiere de lo que la
psicología define como normativo o neurotípico (NT). El autismo es una forma particularmente diversa y variada de
neurodivergencia; hay tantas maneras en las que somos castigados por desviarnos de la norma. Cada caso de autismo es un poco
diferente y los rasgos pueden presentarse de formas aparentemente contradictorias. Algunas personas autistas no pueden hablar;
otros son increíblemente hiperverbales desde una edad temprana, con un vocabulario enorme. Algunos autistas pueden leer las
emociones de las personas con tanta facilidad que es abrumador; otros empatizan con animales u objetos, pero no con personas;
algunos de nosotros tenemos cero empatía emocional.[41]Pero todos nosotros somos humanos completamente formados con la
capacidad de cuidar a los demás y comportarnos éticamente. Algunas personas autistas no tienen "intereses especiales"; otros son
fanáticos sobre docenas de temas. Algunos de nosotros tenemos habilidades en las que somos expertos; otros necesitan ayuda en
cada faceta de nuestra existencia. Lo que nos une, en términos generales, es un estilo de procesamiento de abajo hacia arriba que
impacta cada aspecto de nuestras vidas y cómo nos movemos por el mundo, y la miríada de desafíos prácticos y sociales que
conlleva ser diferente.
Dado que los estándares convencionales de comportamiento son tan estrechos, hay una variedad de formas en que
una persona puede divergir y ser castigada por divergir. Tener ataques de pánico frecuentes es una neurodivergencia, al
igual que mostrar signos de un trastorno alimentario. Si luchas en tus relaciones cercanas debido a un trauma de apego o un
miedo ineludible al rechazo, también eres neurodivergente (también podrías quedar atrapado en una etiqueta
particularmente estigmatizante, como Trastorno Límite de la Personalidad).
Casi cualquier persona puede ser vista como defectuosa o anormal bajo nuestro actual modelo medicalizado de
enfermedad mental, al menos durante períodos particularmente difíciles de sus vidas cuando están deprimidos o se rompe
su afrontamiento. De esta manera, la neurotipicidad es más un estándar cultural opresivo que una identidad privilegiada que
tiene una persona. Esencialmente, nadie está a la altura de los estándares neurotípicos todo el tiempo, y la rigidez de esos
estándares perjudica a todos.[42]Así como la heteronormatividad daña tanto a las personas heterosexuales como a las queer,
la neurotipicidad perjudica a las personas sin importar su estado de salud mental.
El autismo es sólo una fuente deneurodiversidaden nuestro mundo. El términoneurodiversose refiere al amplio
espectro de individuos cuyos pensamientos, emociones o comportamientos han sido estigmatizados como poco saludables,
anormales o peligrosos. El término fue acuñado en 1999 por la socióloga Judy Singer. En su tesis de honor, Singer escribió
sobre la dificultad de dar sentido a las discapacidades de su hija, que se parecían mucho a los rasgos que exhibía su propia
madre cuando Singer estaba creciendo. En el momento en que Singer estaba escribiendo, el autismo no se entendía bien y
los adultos con rasgos autistas, como la madre de Singer (y la propia Singer), rara vez recibían diagnósticos. La hija de Singer
parecía habitar un espacio entre el autismo, el TDAH y una variedad de otras discapacidades. Las tres mujeres fueron difíciles
de categorizar claramente, lo que solo oscureció cuán marginadas y socialmente a la deriva estaban todas.

“Mi vida como madre fue un campo de batalla para varios sistemas de creencias”, escribe,[43]"todos los cuales tenían
una cosa en común: la incapacidad de aceptar la variabilidad humana".
Singer y su familia estaban discapacitados de una manera que nadie sabía cómo nombrar, así que les creó un nombre:
eranneurodiverso, y sufrieron porque el mundo exigía que fueranneurotípico. Estos términos serían popularizados por el
periodista Harvey Blume y adoptados ampliamente por los defensores de la discapacidad unos años más tarde. La etiqueta
neurodiversoincluye a todos, desde personas con TDAH hasta síndrome de Down, trastorno obsesivo-compulsivo y trastorno
límite de la personalidad. También incluye a las personas con cerebro
lesiones o derrames cerebrales, personas que han sido etiquetadas como de “baja inteligencia” y personas que carecen de un
diagnóstico formal, pero que han sido patologizadas como “locas” o “incompetentes” a lo largo de su vida. Como Singer
observó acertadamente, la neurodiversidad no se trata en realidad de tener un “defecto” catalogado específico para el que el
establecimiento psiquiátrico tenga una explicación. Se trata de ser diferente en una forma en que otros luchan por entender
o se niegan a aceptar.
El autismo es diverso.Aunque las características neurológicas y mentales del autismo atraviesan una amplia franja de
personas, la forma en que se presenta siempre es un poco diferente. De hecho, los rasgos autistas pueden manifestarse de
formas francamente paradójicas. A veces, puedo estar tan intensamente concentrado en una tarea (como leer o escribir) que
el resto del mundo desaparece por completo. Cuando estoy hiperfijando, no me doy cuenta de cosas como que alguien me
habla o que el humo llena la habitación porque olvidé apagar el horno. En otras ocasiones, soy un desastre ansioso y
distraído, incapaz de leer una sola oración de un libro porque mi mascota, la chinchilla, salta en su jaula y hace que los
barrotes traqueteen. Estas dos respuestas muy dispares tienen la misma causa raíz: la sobreexcitabilidad de las neuronas de
las personas autistas y la forma inconsistente en que filtramos los estímulos (al menos en comparación con los alísticos).
Tendemos a ser fácilmente perturbados por el sonido en nuestro entorno y al mismo tiempo somos incapaces de saber
cuándo un ruido realmente merece nuestra atención.[44]A menudo uso la fuerza bruta para prestar atención a algo
excluyendo al resto del mundo. Creo que también es probable que el enmascaramiento de por vida me haya vuelto
hipervigilante, casi como una respuesta al trauma. Mi sistema sensorial está acostumbrado a escanear el entorno, para
determinar si estoy solo y, por lo tanto, lo suficientemente "seguro" para ser yo mismo. Los sobrevivientes de trauma a
menudo se vuelven hipervigilantes, lo que tiende a presentarse con problemas sensoriales intensos.[45]Algunos
investigadores también han teorizado que los problemas sensoriales en los autistas son, al menos en parte, causados por la
ansiedad y la hipervigilancia que experimentamos al vivir en un mundo que no nos acomoda y, a menudo, nos trata con
hostilidad.[46]
La mayoría de la gente ha oído que el autismo es un espectro, y es realmente cierto: cada uno de nosotros tiene una
constelación única de rasgos y características, todos en varios grados de intensidad. Algunas personas también son autistas
subclínicas, lo que significa que pueden no calificar para un diagnóstico oficial, a los ojos de los psiquiatras, pero comparten
suficientes luchas y experiencias con nosotros como para pertenecer a la comunidad. Los familiares de personas autistas
diagnosticadas, por ejemplo, frecuentemente muestran rasgos subclínicos.[47]Por supuesto, lo que se considera "subclínico"
a menudo es más una función de la capacidad de una persona para mantener un trabajo y ajustarse a las reglas sociales que
un reflejo de cuánto está sufriendo.
“Todo el mundo es un poco autista”, es un estribillo común que las personas autistas enmascaradas escuchan cuando
les contamos a los demás. Escuchar este comentario puede resultar un poco irritante, porque parece que nuestras
experiencias están siendo minimizadas. Es similar a cuando a las personas bisexuales les dicen que "todo el mundo es un
poco bi". Cuando la mayoría de la gente hace comentarios como estos, están insinuando que debido a que nuestra diferencia
es tan universal, en realidad no podemos sentirnos oprimidos por ello, y deberíamos callarnos al respecto. Sin embargo, creo
que cuando las personas alistas declaran que todo el mundo es un poco autista, significa que están cerca de hacer un avance
importante sobre cómo se definen los trastornos mentales: ¿por qué declaramos que algunas personas están dañadas y
otras son perfectamente normales cuando exhiben exactamente los mismos rasgos? Dónde trazamos la línea, y ¿por qué nos
molestamos en hacerlo? Si una persona autista se beneficia de una mayor flexibilidad en el trabajo y más paciencia social,
¿por qué no extender esos mismos beneficios a todos? Las personas autistas son una parte normal de la humanidad y
tenemos cualidades que se pueden observar en cualquier otro ser humano no autista. Así que sí, todo el mundo es un poco
autista. Esa es una razón más para ampliar nuestra definición de lo que merece dignidad y aceptación.

El autismo puede aparecer en cualquier persona, independientemente de su edad, clase, género, raza u otro estado de
discapacidad. A pesar de la increíble diversidad de autistas y personas autistas, la persona promedio (e incluso muchos profesionales
de la salud mental) tienen una imagen singular del autismo en sus mentes. Es posible que a veces escuche que esto se llama autismo
de "presentación típica", aunque en realidad es un nombre inapropiado. es más comoestereotipado Autismo.

El autismo “típico” es visible desde una edad temprana y, por lo general, resulta en un diagnóstico cuando el niño está en los
primeros años de la escuela primaria. Los autistas típicos no se comunican de la forma en que la sociedad neurotípica quiere
que lo hagan; pueden ser no verbales o lentos para desarrollar el habla, y evitan mirar a otras personas o acercarse a ellas.
Se involucran en comportamientos repetitivos que son reconocibles: se balancean en su lugar, se dan palmadas en la cabeza
o gritan y gorjean. Su dolor sensorial y abrumador social es casi constante, y no pueden ocultar cuán profundamente están
sufriendo. Sus padres tienen problemas para manejar sus crisis y sobrecargas sensoriales, y ven estas respuestas como
"problemas de comportamiento" o "incumplimiento". Pueden quejarse de que el autismo les ha "robado" a su bebé que
alguna vez se portó bien. Los autistas típicos son probablemente niños, y probablemente sean blancos,

En realidad, los autistas típicos no son tan típicos. La gran mayoría de las personas autistas que han sido diagnosticadas
burlan este conjunto de criterios increíblemente rígidos de una forma u otra.[48]Eso es a pesar del hecho de que todas las
herramientas de diagnóstico existentes para el autismo se desarrollaron pensando en niños ricos, blancos y de género conforme.
Cuando consideramos la evidencia de que el autismo está subdiagnosticado en niñas, negros, indígenas, asiáticos y latinos,
[49]y los que están en la pobreza,[50]entre otros grupos, podemos ver que el autismo “típico” es probablemente incluso
menos típico de lo que las cifras oficiales nos harían creer.
La línea entre el autismo "típico" y el autismo "atípico" es bastante permeable y, a menudo, tiene más que ver con la posición
de una persona en la sociedad que con la supuesta gravedad de sus rasgos autistas. Crystal tenía todos los indicadores clásicos del
autismo: juego repetitivo, falta de compromiso social, comportamiento de autoestimulación, dificultad para concentrarse en la tarea
en la escuela. Pero debido a que Crystal no se veía como la persona autista “típica”, no se registró como discapacitada en la mayor
parte del mundo. A pesar de toda la angustia en la que se encontraba, los maestros y los consejeros escolares nunca volvieron a
plantearlo como una posibilidad.
“Las boletas de calificaciones me llamaban la alegría de tenerlas en clase, ysensible," ella dice. “Lo cual fue una forma
disimulada de decir que pensaban que lloraba demasiado y me lastimaba demasiado cuando los niños eran malos conmigo.
Espaciarse en la clase de matemáticas no era como esta señal alarmante de que me estaba retirando a un cierre. Solo era una niña
soñadora que a veces lloraba, lo que para muchos de mis profesores varones era probablemente su ideal femenino, cuando lo
piensas”.
UnApagado autistaSucede cuando una persona autista se sobreestimula y estresa tanto que ya no puede procesar su
entorno.[51]Es la contraparte más tranquila e interior de un autista. fusión de un reactor, que tiende a implicar más llanto,
autolesiones o agresión externa. Los cierres son esencialmente una forma de disociarse del entorno. Puede parecer que se
queda dormido muy repentinamente, deja de responder o simplemente se distrae (que es como se presentó en el caso de
Crystal). Crystal sospecha que si hubiera sido un niño autista, sus bloqueos se habrían visto de manera diferente. Se supone
que los niños tienen albedrío y confianza, y se involucran activamente con el mundo. No responder y estar deprimido podría
haber inspirado una intervención temprana, en lugar de transformarse en un secreto familiar inconfesable. En cambio, los
padres de Crystal le dijeron que dejara de ser "tan rara" y que se sentara y "pareciera viva". Cuando la confusión y la
frustración le dieron ganas de derrumbarse y llorar, se le dijo de manera similar que controlara esos impulsos.

“Hacerme más pequeña y no pedir nada fue la forma en que evité que la gente me llamara demasiado sensible con
tanta frecuencia”, dice ella. “Eso y suponiendo que si fui malo en algo, es porque nunca, nunca seré bueno en eso. Mejor no
preguntar.
Ahora que sabe que es autista, Crystal está tratando de desaprender estas creencias profundamente arraigadas sobre
sí misma. Quiere convertirse en alguien que no se disculpa por llorar y que no siempre enfrenta el estrés encerrándose en el
mundo. Quiere poder construir una vida en torno al hecho de que una semana laboral de veinte o treinta horas es lo máximo
que puede manejar. Y quiere volver a aprender matemáticas con un tutor sin prejuicios, que le explique las cosas de manera
directa y paciente, sin significados implícitos ni sexismo latente.

“¿Puedo mirar hacia atrás algún día y decirme a mí mismo, todas las cosas que odio de mí mismo son en realidad mis
mayores fortalezas?” Ella reflexiona. "No sé. Alguien debería haber estado siempre diciéndome eso. Pero tratas de aceptar lo
que pasó. Realmente no puedo todavía. Estoy demasiado enojado.
Al igual que muchas personas que se han dado cuenta recientemente de que son autistas, Crystal todavía está
conmocionada por su nueva identidad y parece que no puede dejar de pensar en lo injustamente que la trataron en el
pasado. Hay toda una clase de personas autistas que están excluidas y alienadas de esta manera, y conoceremos a muchas
más en los próximos capítulos. Pero primero, debemos sumergirnos exactamente en por qué la imagen del autismo típico es
la que es.

Las personas autistas que terminan necesitando más máscaras suelen ser aquellas que no han sido diagnosticadas debido a factores
como el género, la raza o el nivel socioeconómico. Estas mismas poblaciones de personas también tienden a ser criadas para ser más
agradables y placenteras que sus pares varones blancos. Por ejemplo, la investigación de la psicología del desarrollo ha señalado
repetidamente que incluso los pequeños actos de agresión en el juego en las niñas son severamente desalentados y castigados por
sus maestros y padres como "inapropiados". Una niña puede ser reprendida por golpear un par de juguetes entre sí, por ejemplo.
Mientras tanto, a la mayoría de los niños se les permite ser bruscos y, a veces, violentos en sus juegos.[52]Debido a que las niñas
están sujetas a un estándar social mucho más restrictivo que los niños, aprenden a ocultar cualquier característica problemática,
"violenta" o perturbadora del autismo mucho antes. Dinámicas similares están en juego para las personas autistas de color y las
personas trans autistas de una variedad de identidades, así como para otros enmascaradores.[53]

Durante mucho tiempo, los investigadores del autismo creyeron que la condición era realmente menos grave y menos común en las
personas de color y las niñas. Hoy en día, algunos todavía creen verdaderamente que el “autismo femenino” es menos grave, aunque la
mayoría de los profesionales reconocen que a los miembros de estos grupos marginados simplemente no se les da tanta libertad social para
ser extraños o perturbadores, y que las mismas cualidades se perciben de manera diferente en un niño que en un niño. en una niña[54]Sin
embargo, el legado de borrar a las niñas autistas, a las autistas transgénero y no conformes con el género y a otras poblaciones marginadas
persiste.
La idea de que el autismo es un trastorno de "niños" se remonta a cuando la condición se describió por primera vez a
principios del siglo XX. Hans Asperger y otros primeros investigadores del autismo estudiaron a las niñas en el espectro, pero
generalmente las dejaron fuera de sus informes de investigación publicados.[55]Asperger
en particular, evitó escribir sobre niñas autistas porque quería presentar a ciertas personas autistas inteligentes y de "alto
funcionamiento" como "valiosas" para los nazis que se habían apoderado de Austria y estaban comenzando a exterminar a
las personas discapacitadas en masa. Como describe Steve Silberman en su excelente libroneurotribus, Hans Asperger
quería evitar que los niños autistas de "alto funcionamiento" que había conocido fueran enviados a los campos de exterminio
nazis. Silberman describió este hecho con cierta simpatía; Asperger era un científico que no tuvo más remedio que
confabularse con el régimen fascista y salvar a los pocos niños que pudo. Sin embargo, documentos descubiertos más
recientemente dejan en claro que Asperger fue mucho más cómplice de los exterminios nazis de niños discapacitados de lo
que se creía anteriormente.[56]Aunque Asperger tenía a los autistas inteligentes, del tipo "pequeño profesor" cerca de su
corazón, a sabiendas enviaba a los autistas más visiblemente debilitados a los centros de exterminio.

Informado por los ideales eugenistas que solo otorgaban derechos a aquellos que eran "valiosos" para la sociedad,
Asperger se centró en describir el autismo como un trastorno para niños inteligentes pero con problemas, generalmente de
familias ricas. Las niñas con discapacidad fueron vistas como más desechables, por lo que quedaron fuera de la
conversación.[57]Los autistas negros y marrones no fueron descritos en absoluto por Asperger ni por la mayoría de sus
contemporáneos, incluso aquellos que estaban investigando en países con mayor diversidad racial, como los Estados Unidos.
De manera similar, se ignoró la existencia de LGBTQ y autistas no conformes con el género. De hecho, el desarrollador del
primer “tratamiento” terapéutico para el autismo, la terapia de análisis conductual aplicado, fue Ole Ivar Lovaas, quien
también inventó la terapia de conversión antigay.[58]Ese legado todavía persigue la vida de muchos autistas LGBTQ, que a
menudo se sienten fuera de lugar tanto en los espacios queer convencionales como en los grupos de autismo.[59]

Dado que las primeras investigaciones publicadas tanto en inglés como en alemán solo describían niños autistas, algunos
psiquiatras de esa época concluyeron que la afección era causada por un "cerebro extremadamente masculino".[60]Se suponía que
las personas autistas eran demasiado analíticas, demasiado racionales y demasiado individualistas para funcionar en la sociedad por
su cuenta. Esta visión influyó en cómo se escribieron todas las pautas de diagnóstico y creó un circuito de retroalimentación que
perduró durante décadas: los autistas que fueron diagnosticados eran principalmente niños blancos ricos, y esos niños continuaron
estableciendo el estándar de lo que era el autismo y cómo se entendía en los estudios que siguieron.[61]Las pocas niñas blancas que
fueron diagnosticadas tenían que ser muy obviamente "masculinas" en la forma en que se presentaba su autismo. En cambio, los
autistas no blancos fueron identificados como desafiantes, antisociales o esquizofrénicos, todos los trastornos que facilitaban
encarcelarlos o colocarlos a la fuerza en instituciones.[62]
Un siglo después de que comenzaran estas tendencias, todavía existen disparidades masivas basadas en el género y la raza en los
diagnósticos de autismo. Durante décadas, los niños autistas han superado en número a las niñas en una proporción de 4 a 1.[63]A las niñas
como Crystal todavía se las pasa por alto de manera rutinaria y se les niegan las evaluaciones, porque se portan bien y son demasiado
agradables para ser “realmente” autistas. Las personas trans autistas y las personas de color están igualmente excluidas.[64]Cuando alguno
de nosotros descubre nuestra identidad y sale, corremos el riesgo de que nos digan que "no parecemos autistas".
En los medios, casi todos los personajes autistas son hombres blancos con voz monótona, comportamiento grosero y
afición por la ciencia. Piensa en el genio irascible Rick derick y morty,[sesenta y cinco]el hipercompetente pero frío Shaun
Murphy de ABC'sel buen medico, o el nerd y condescendiente Sheldon Cooper deLa teoría del Big Bang. En este panorama
cultural, hay poco espacio para los autistas que son sensibles, emocionalmente expresivos, artísticos o desinteresados en el
éxito académico. El autismo está tan ampliamente asociado con la estupidez que muchos de nosotros inicialmente odiamos
asociarnos con el término y tratamos de compensarlo siendo excesivamente tolerantes y no conflictivos. Se necesitan
muchos años de investigación y de encontrar ejemplos en contra de la vida real para que la mayoría de nosotros
reconozcamos que el autismo no es la condición fría y robótica que nos han dicho que es.
Estar expuesto a estos conceptos erróneos y estereotipos superficiales puede tener un impacto profundo en cómo las personas
autistas nos vemos a nosotros mismos y qué cualidades pretendemos enmascarar.
En el ejercicio a continuación, me gustaría que reflexione sobre qué mensajes sobre el autismo pudo haber absorbido
cuando era niño y cómo eso pudo haber moldeado su autopercepción y su máscara. Por razones que veremos más a fondo
en los próximos capítulos, la máscara de una persona autista tiende a estar informada por las cualidades autistas que han
sido entrenadas para odiar o temer más.
Para descargar este gráfico, vaya ahttp://prhlink.com/9780593235249a001 .

En estos días, existen representaciones variadas de personas autistas. Abed Nadir en la comedia de situación
Comunidades un hombre musulmán palestino con un ingenio agudo y una inclinación por las películas, así como el
comportamiento frío más cliché y la dificultad para sonreír. En el popular juego multijugadorSupervisión, Symmetra es una
mujer india autista segura de sí misma que destruye a sus oponentes con torretas que ha inventado. Beth Harmon de la serie
de NetflixEl Gambito de la Reinaes una hermosa jugadora de ajedrez adicta a las sustancias, y está fuertemente implícito que
es autista. Solo comencé a ver personajes como estos cuando tenía veintitantos años, después de que ya sabía que era
autista, había conocido a una variedad de personas autistas en la vida real y comencé a buscar una representación que fuera
más allá de la imagen torturada del genio blanco. Diversificar y profundizar mi conocimiento de lo que podría ser el autismo
fue absolutamente esencial para entenderme a mí mismo y poco a poco comenzar a construir el amor propio y la aceptación.
Para muchas de las personas autistas enmascaradas que entrevisté para este libro, conocer una variedad de autistas
“atípicos” que rompen moldes de muchos orígenes diferentes fue igualmente importante.

Las personas autistas enmascaradas están básicamente en todas partes, aunque por nuestra propia naturaleza somos socialmente
invisibles. Puede encontrarnos en cualquier número de campos que las personas no asocien con el comportamiento autista
estereotipado, incluidas las ventas, la industria de servicios y las artes. Debido a que muchos de nosotros nos enmascaramos a
través de la inhibición y el retraimiento, es posible que no destaquemos como socialmente incómodos, al menos no de una manera
que cualquiera pueda identificar. Aunque muchos de nosotros experimentamos problemas sensoriales, ansiedad, colapsos y
síntomas debilitantes de salud mental, llevamos la mayor cantidad posible de esa miseria al ámbito privado. Nuestros elaborados
velos de mecanismos de afrontamiento y camuflaje pueden crear la ilusión de que no necesitamos ayuda. A menudo, esto se
produce a expensas de renunciar a las áreas de la vida en las que podríamos necesitar ayuda. Podemos evitar las relaciones,
abandonar programas académicos agotadores, evite trabajar en campos que requieran trabajo en red y socialización, o
desconéctese por completo de las actividades que implican el uso de nuestros cuerpos, porque nos sentimos tan desapegados y
descoordinados en ellos. La mayoría de nosotros estamos obsesionados por la sensación de que hay algo "malo" o "falta" en
nuestras vidas, que estamos sacrificando mucho más de nosotros mismos que otras personas para salir adelante y recibir mucho
menos a cambio.
Debido al hecho de que el autismo está tan severamente infradiagnosticado, es difícil estimar cuán prevalente es realmente el
neurotipo. Sabemos que a medida que ha aumentado la conciencia pública sobre el autismo y que los procedimientos de diagnóstico
se han vuelto un poco menos sesgados, la tasa de diagnóstico ha aumentado continuamente. A partir de 2020, uno de cada 54 niños
es diagnosticado como autista, frente a uno de cada 68 hace solo cuatro años. En la década de 1990 solo se diagnosticaba uno de
cada 2.500 niños.[66]Esta tendencia al alza no muestra signos de detenerse, ya que toda la evidencia sugiere que la afección aún está
muy poco reconocida en mujeres, personas trans, personas de raza negra y morena, personas en situación de pobreza y aquellas
que no tienen acceso a exámenes de detección y terapia. En los Estados Unidos, hasta el 50 por ciento de todas las personas que
necesitan apoyo de salud mental no tienen acceso a él,[67]entonces estamos hablando de una tasa de infradiagnóstico
verdaderamente masiva.
* Fuente: Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)

A partir de todos estos datos, podemos suponer que al menos la mitad de todas las personas autistas en los Estados
Unidos actualmente no logran ser diagnosticadas. Esa es una estimación conservadora, basada en la suposición de que cada
persona autista con acceso a la terapia recibe un diagnóstico preciso, un hecho que sabemos que no es cierto. También vale
la pena tener en cuenta que el autismo es hereditario, y que por cada niño autista diagnosticado que se refleja en esa tabla,
probablemente haya varios otros parientes que exhibieron rasgos del espectro autista. En mi propia familia, casi todos
tienen algunos rasgos autistas y pueden ser considerados parte de la comunidad del autismo, incluso si algunos no califican
según una evaluación oficial o no están interesados en identificarse como discapacitados.[68]

Si está leyendo este libro, probablemente sospeche que usted o alguien que conoce es un autista enmascarado o
neurodiverso. He estado escribiendo sobre mi propio viaje de autodescubrimiento autista durante muchos años, y cada vez
que publico en línea sobre eso, me inundan los mensajes de personas que se preguntan si están en el espectro y quieren mi
consejos sobre cómo averiguarlo. Por lo general, su primera pregunta es cómo hacerse la prueba del trastorno del espectro
autista. Mi respuesta inicial a eso es presentarles tres preguntas:

1. ¿Tiene un seguro de salud que cubra las evaluaciones de autismo?


2. ¿Puede encontrar un especialista en evaluación de autismo en su área que tenga un historial comprobado de trabajo
exitoso con adultos autistas?
3. ¿Qué espera obtener de un diagnóstico formal?

La primera y la segunda pregunta pueden resultar bastante desalentadoras de responder. En los Estados Unidos,
muchos planes de seguro médico no cubren la evaluación del autismo en adultos.[69]Un número limitado de especialistas
está calificado para evaluar y diagnosticar el autismo (su psicólogo promedio no puede hacerlo), y el proceso de diagnóstico
generalmente involucra múltiples pruebas, encuestas de detección e incluso entrevistas con familiares y amigos de la
persona autista. Sin cobertura de seguro, este proceso puede costar entre $1,200[70]a $5,000.[71]

Incluso cuando una persona puede permitirse el lujo de ser evaluada, la identificación de un especialista que sepa
cómo diagnosticar adultos autistas puede ser prohibitivamente difícil. Mi amigo Seb (que tiene veintitantos años) buscó una
evaluación en el Reino Unido y se sometió a pruebas claramente diseñadas para niños pequeños. Un terapeuta le pidió a Seb
que colocara varios juguetes en una mesa e inventara historias sobre ellos (esto es parte de una herramienta de diagnóstico
común llamada Programa de Observación de Diagnóstico de Autismo, o ADOS, y fue desarrollado para su uso en niños).[72]
Se entregó un cuestionario a la madre de Seb para que lo completara y a Seb no se le permitió mirar lo que ella había dicho.
Estaban completamente desempoderados por todo el proceso. Algunas personas a las que entrevisté para este libro
informaron que varios asesores las rechazaron por cosas tan simples como ser mujer, vestirse bien o tener voces que no
eran del todo monótonas. A veces, los evaluadores deciden dar a los adultos etiquetas que consideran menos
estigmatizantes, como trastorno del aprendizaje no verbal, en lugar de identificarlos explícitamente como autistas.
“Tuve que ver a dos especialistas”, me dice Crystal. “El primero decía básicamente lo mismo que solía decir mi abuelo:
las niñas generalmente no son autistas. Te va bien en la vida. No te preocupes por eso.
Hasta el día de hoy, la mayoría de las herramientas de evaluación del autismo se basan en las desarrolladas hace décadas para niños
varones blancos de familias adineradas y de clase media.[73]Con años de experiencia clínica, algunos expertos aprenden a reconocer el
autismo en quienes se enmascaran. Es posible que sepan, por ejemplo, que los autistas enmascarados pueden hacer contacto visual, aunque
muchos de nosotros miramos con demasiada fuerza según los estándares neurotípicos, o durante demasiado tiempo. Es posible que
entiendan que las mujeres autistas y las personas de color tienen que parecer amigables como medio de supervivencia, por lo que su tono de
voz puede no ser totalmente monótono. Tal vez incluso sean conscientes del vínculo del autismo con las adicciones a sustancias y los
trastornos alimentarios, particularmente entre las personas que tienen que fingir neurotipicidad todo el día en sus trabajos. Sin embargo,
estos hechos no son una parte central de cómo se capacita a los evaluadores, y muchos pasan toda su carrera reforzando las viejas nociones
sexistas y supremacistas blancas de cómo se ve la discapacidad.
Esto me lleva a mi tercera pregunta: ¿qué espera obtener al recibir un diagnóstico formal? Puede venir con serios
beneficios sociales y legales bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (y leyes en otros países similares) y otros
estatutos contra la discriminación en todo el mundo. Puede esperar que las personas tomen sus problemas más en serio
cuando un psiquiatra los haya validado. Un diagnóstico formal significa que puede recibir adaptaciones por discapacidad en
la escuela o el trabajo, y puede iniciar un caso legal si un empleador o propietario muestra signos documentables de
parcialidad en su contra. En algunos lugares, un diagnóstico puede calificarlo para una tarjeta de marihuana medicinal o un
animal de terapia. Los familiares que te han dicho que eres quejumbroso y holgazán finalmente pueden salir de tu caso
cuando se den cuenta de que tienes un trastorno del desarrollo. Un terapeuta o proveedor de atención médica puede
adaptar su tratamiento a su neurotipo. Estos son los tipos de resultados que muchas personas neurodivergentes esperan
cuando buscan el reconocimiento formal.
Desafortunadamente, un diagnóstico no es una garantía de que recibirá alguno de estos beneficios. Demostrar en un
tribunal de justicia que ha sido discriminado por ser una persona autista requiere una documentación extensa.[74]y es
prohibitivamente costoso para la mayoría de las personas discapacitadas. Aunque una discapacidad diagnosticada le da
derecho a adaptaciones en papel, muchos empleadores y educadores se niegan a proporcionarlas o maltratan a los
empleados y estudiantes que las solicitan (para obtener más información sobre las limitaciones de la ADA y su aplicación
inconsistente, consulte el Capítulo 8). Y por mucho que me gustaría prometer que ser reconocido formalmente como un
autista te quitará de encima a amigos y familiares críticos, he escuchado demasiados contraejemplos para afirmar que ese es
realmente el caso. Los miembros de su familia pueden encontrar su discapacidad aún más amenazante una vez que sea
validada por un médico, o pueden usar su diagnóstico para socavar su juicio o infantilizarlo. Esto no pretende disuadirlo de
buscar un diagnóstico; Simplemente no quiero que nadie tenga la impresión de que un papel firmado por un psiquiatra
desbloquea mágicamente un conjunto de recursos y respeto social.

Además, un diagnóstico de autismo no le otorga acceso a ninguna terapia o medicamento en particular, porque no
existen tratamientos basados en evidencia para el autismo en adultos. La mayoría de los terapeutas no están capacitados
para trabajar con adultos autistas, y muchos de ellos albergan una comprensión muy superficial y obsoleta de lo que es el
neurotipo. Incluso aquellos que se especializan en autismo generalmente están capacitados principalmente para trabajar con
niños autistas, "ayudándolos" a comportarse de una manera más agradable y pasiva. Aquí en Chicago, conozco solo un
terapeuta que es competente en el tratamiento de adultos autistas que se enmascaran, y la única razón por la que sé que
son competentes es porque otras personas autistas me han respondido por ellos. Conozco a varios proveedores de salud
mental en otras ciudades que me han confesado en privado que son autistas y les encanta trabajar con otros pacientes
autistas. Sin embargo, cada uno de ellos me ha dicho que no pueden identificarse abiertamente como autistas
profesionalmente. Existe un riesgo demasiado grande de que sus colegas los consideren incompetentes o poco
profesionales si hablaran abiertamente sobre su neurodivergencia.
Por supuesto, incluso la idea de buscar un tratamiento "para" el autismo se basa en la idea de que estamos enfermos o
quebrantados. Esta es una idea que el movimiento de la neurodiversidad rechaza por completo. No hay medicación para el autismo,
no hay cura para él y no hay forma de cambiar el neurotipo de uno. Como comunidad, la mayoría de los autistas se oponen a los
intentos de “arreglarnos”. Hay algunas modificaciones que se pueden hacer a los métodos terapéuticos existentes, para que se
adapten mejor a los adultos autistas, pero a menos que un proveedor se tome el tiempo para autoeducarse, es posible que no sepa
que existen tales tratamientos modificados. En su mayor parte, aprender que es autista es un viaje de autoaceptación, construcción
de comunidad y autodefensa cada vez mayor, y es posible que no necesite o desee un diagnóstico para seguir ese camino.

Por todas las razones descritas anteriormente, apoyo firmemente la autodeterminación de los autistas. prefiero los terminos
autodeterminaciónoautorrealizaciónaauto diagnóstico,porque creo que es más sensato ver la identidad autista a través de una lente
social que estrictamente médica.[75]El diagnóstico es un proceso de vigilancia, y golpea con sus pesados barrotes la cara de
cualquiera que sea demasiado pobre, demasiado ocupado, demasiado negro, demasiado femenino, demasiado queer y demasiado
inconformista en cuanto al género, entre otros. Los autistas que no tienen acceso a diagnósticos justos necesitan desesperadamente
la solidaridad y la justicia de todos nosotros, y no podemos dejarlos fuera.
Aunque las personas como Crystal a menudo se arrepienten de no haber sido evaluadas para el autismo a una edad
temprana, los niños autistas quesondiagnosticados cuando son jóvenes experimentan un mayor acceso a los recursos y un
estigma institucionalizado más intenso. Ser identificado formalmente como discapacitado es en gran medida un arma de
doble filo; incluso se puede usar un diagnóstico en su contra en procedimientos de divorcio o casos de custodia de menores,
o para forzar a un adulto legal bajo tutela financiera. Esto no significa que recomendaría no buscar el diagnóstico en todos
los casos. Conozco a padres autistas enmascarados que están muy contentos de que sus hijos autistas hayan sido evaluados
y diagnosticados cuando eran pequeños. Para muchos padres autistas, es el diagnóstico de su
niños que inicia su propia exploración de una identidad autista. Tener un diagnóstico reconocido de autismo en la familia
también puede garantizar que los profesionales tomen más en serio su sospecha de que usted es autista (eso ciertamente ha
sido cierto en mi caso).
Los padres que conozco que han tenido una experiencia positiva con la evaluación entraron en el proceso de
diagnóstico reconociendo que tendrían que luchar muchas batallas para que se respete el albedrío y la humanidad de sus
hijos. Esto también es cierto para los adultos que han buscado con éxito un diagnóstico formal para sí mismos.
Desafortunadamente, las personas autistas con frecuencia se encuentran en la posición de tener que educar a sus propios
proveedores de atención médica. Los niños autistas, en particular, necesitan fuertes defensores de su lado, que luchen para
asegurarse de que se respeten sus límites y que cualquier tratamiento que se les brinde sea en realidad lo mejor para ellos.
Si desea que le diagnostiquen, o desea que su hijo lo sea, debe iniciar el proceso con expectativas precisas, contar con la
mayor cantidad de información posible y estar listo para pelear o cambiar de proveedor varias veces si es necesario.

Si no desea enfrentar el proceso largo, arduo y, a menudo, costoso de ser evaluado, no tiene por qué hacerlo. La
documentación médica no hace que su experiencia sea más real. Los autistas autorrealizados no son miembros menores de
la comunidad. En la mayoría de los espacios de autodefensa autista que frecuento, no tengo idea de quién está
diagnosticado y quién no, porque realmente no importa.
Creo que las personas autistas tienen derecho a definir quiénes somos, y que la autodefinición es un medio para reclamar
nuestro poder frente al establecimiento médico que durante mucho tiempo ha tratado de acorralarnos y controlarnos. Nuestra
desviación de la norma no tiene que ser la parte central de cómo nos entendemos a nosotros mismos. Podemos presionar para que
se amplíen las normas sociales, hasta llegar al punto en que el autismo se vea como un hecho neutral sobre el ser de una persona, a
la par de necesitar anteojos o tener pecas. A medida que logremos importantes avances en la conciencia pública y la defensa,
comenzaremos a ocupar una posición menos discapacitada en la sociedad. Pero seguiremos siendo todos autistas. En consecuencia,
no debemos permitir que la visión del autismo como un impedimento moldee la forma en que nos vemos a nosotros mismos o
determine quién pertenece entre nosotros.

A lo largo de este libro, escribo “autista” en mayúsculas por la misma razón por la que los miembros de la comunidad sorda escriben “sordo”
en mayúsculas: para indicar que es una parte de mi identidad de la que estoy orgulloso y para indicar que los autistas tienen nuestra propia
cultura, historia y comunidad. . Desde que Eugen Bleuler acuñó la palabra por primera vez a principios del siglo XX, el autismo se ha utilizado
en gran medida de manera negativa y deshumanizante, y hasta el día de hoy, muchos padres y educadores todavía están profundamente
asustados por él. Al escribir con mayúscula el autismo, señalo que en realidad es un aspecto importante y significativo de quiénes somos, uno
del que no debemos rehuir.
A lo largo, también me referiré al autismo como una discapacidad.Discapacidadno es una mala palabra, porque ser
discapacitado no es algo vergonzoso. No tenemos “capacidades diferentes”, estamos discapacitados, privados de empoderamiento y
agencia en un mundo que no está construido para nosotros. Los eufemismos "diferentemente capacitado", "discapacitado" y
similares fueron creados en la década de 1980 por los padres capacitados de niños discapacitados, que deseaban minimizar la
condición de marginación de sus hijos. Estos términos fueron popularizados aún más por los políticos.[76]
quienes igualmente se sintieron incómodos al reconocer las experiencias reales de opresión de las personas discapacitadas.[77]
Estas palabras oscurecen la realidad y reflejan una incomodidad que muchas personas tienen con cuerpos y cerebros discapacitados.
Una persona que es completamente ciega no tiene una "visión diferente": carece de una capacidad que otras personas tienen, en un
mundo que fue diseñado por y para personas que pueden ver. El mundo activamentediscapacitadospersonas al no proporcionar las
adaptaciones que necesitan. Nombrar la realidad de la discapacidad muestra respeto por las personas con discapacidad y conciencia
de cómo somos oprimidos. “Diferentemente capacitados” intenta borrar eso detrás de un eufemismo cursi, y muchos de nosotros
encontramos el término ofensivo.
De manera similar, casi siempre usaré "autista" y no "persona con autismo". Muchos padres sin discapacidades de niños
autistas prefieren lo que se llama el lenguaje de “la persona primero” en lugar del lenguaje de la “discapacidad primero” o la
“identidad primero”.[78]Las organizaciones de servicios para discapacitados que no están dirigidas por personas discapacitadas
también tienden a abogar por el primer idioma de la persona. También conozco a muchos médicos y trabajadores sociales que me
dicen que cuando estaban en la escuela, se les enseñó a separar siempre la discapacidad de una persona de su identidad de esta
manera.
Cuando las personas usan el lenguaje de la persona primero, a menudo dicen que es porque no quieren que las
personas discapacitadas sean definidas por su discapacidad. Sin embargo, frases como “persona con autismo” distancian el
estado de discapacidad de una persona de su humanidad de una manera que puede ser bastante dañina. El autismo no es
algo que se agrega a una persona, es parte integral de su vida y no se puede quitar de lo que es. No llamamos a las personas
asiáticas "personas con asiatismo" y no llamamos a las personas homosexuales "personas con homosexualidad" porque
reconocemos que es respetuoso ver estas identidades como parte de su personalidad. Un lenguaje como "se identifica como
autista" también puede parecer dudoso. Si realmente respeto el género de una mujer trans, por ejemplo, no diría “esta
persona se identifica como mujer”. Simplemente diría, "ella es una mujer" y lo dejaría así.
La gran mayoría de los autogestores del autismo prefieren el lenguaje de la identidad primero y no les gustan los eufemismos
como "especial" y "con capacidades diferentes", por todas las razones que he esbozado aquí. También desaconsejan describir a una
persona como de "alto" o "bajo" funcionamiento, prefiriendo en cambio cosas como "altas necesidades de apoyo". Aquí hay una
tabla que resume algunas de las preferencias de terminología más comunes expresadas por la comunidad:
Sin embargo, los autistas son un grupo diverso, y no todos tenemos que estar de acuerdo en qué términos nos gusta y
no nos gusta que se usen para nosotros mismos. Si eres autista, puedes decidir qué idioma funciona mejor para ti. Algunas
personas prefieren decir que están "en el espectro", por ejemplo, en lugar de ser estrictamente autistas. Otros se identifican
con Asperger, aunque esa etiqueta de trastorno ya no existe y se basa en la investigación eugenista de Hans Asperger.[79]
Reconozco que las personas a las que se les impuso ese término en el pasado pueden sentir apego por él o el deseo de
recuperarlo. La palabrabisexualfue una vez una etiqueta de enfermedad mental,
[80]pero no les decimos a las personas bisexuales que no pueden usarlo debido a su historial ofensivo. Cuando alguien como el
folclorista Anand Prahlad escribe un libro comola vida secreta de un aspie negro,está claro que su uso del término "Asperger" no
tiene la intención de reforzar las viejas nociones supremacistas blancas de lo que es la discapacidad. Creo que es mucho más
importante cuestionar la creencia de que las vidas autistas supuestamente "de mayor funcionamiento" importan más que otras que
limpiar el lenguaje de todas las personas de términos obsoletos o problemáticos. Además, es vital que la comunidad de autodefensa
de la discapacidad siga siendo accesible para todas las personas de todos los niveles de capacidad. Eso requiere que extendamos la
gracia y la comprensión a las personas que no se comunican exactamente de la forma en que nos gustaría que lo hicieran.

Aunque la mayoría de la comunidad desaconseja el uso de tales términos, algunas personas autistas se identifican como "de bajo
funcionamiento" o "severamente autistas". Las etiquetas funcionales simplifican demasiado la experiencia autista, y sirven para implicar que debemos
ser definidos por lo productivos e independientes que somos. Ese es un gran problema. Al mismo tiempo, las etiquetas de función se pueden usar
ocasionalmente para resaltar el hecho de que aquellos de nosotros que podemos hablar, vestirnos u ocultar nuestras crisis emocionales tenemos
privilegios sociales que otras personas autistas no tienen. No funciono “altamente” en todos los ámbitos de mi vida, pero puedo arreglármelas más
fácilmente que muchos otros autistas. Mi aceptación en la sociedad está condicionada a que me comporte respetablemente y sea productivo. Esa es
realmente una realidad profundamente capacitista, pero no debería fingir que no es verdad. A pesar de tener que enmascarar como un deseo, persona
respetable puede ser muy desgarrador, me protege de la violencia física, la institucionalización, la pobreza y la soledad. Puedo entender por qué mi
amigo Ángel cree que vale la pena señalar que su vida como una persona con discapacidad intelectual que no habla es muy diferente a la mía. Angel
dice que tiene un funcionamiento bajo y dice que tiene autismo severo; aunque algunos en nuestra comunidad lo encuentran ofensivo, defiendo su
derecho a nombrar su propia experiencia. y dice que tiene autismo severo; aunque algunos en nuestra comunidad lo encuentran ofensivo, defiendo su
derecho a nombrar su propia experiencia. y dice que tiene autismo severo; aunque algunos en nuestra comunidad lo encuentran ofensivo, defiendo su
derecho a nombrar su propia experiencia.
Me encanta que cada persona autista tenga su propia relación única con estas etiquetas y sus propios pensamientos.
Nuestros desacuerdos muestran que la comunidad autista es diversa, llena de personas que forman
sus propias opiniones y decir lo que piensan. No somos un grupo monolítico, y nuestros viajes individuales dan forma a
cómo expresamos nuestras identidades al mundo. He hecho todo lo posible en este libro para honrar la terminología que
cada persona autista individual usa para sí misma. Esto significa que a veces llamo a alguien una "persona con autismo" o
una persona de "bajo funcionamiento", aunque los grupos de autodefensa tienen buenas razones para disuadir a los alísticos
de usar esas palabras sin pensar. Si alguien se identifica a sí mismo como un Aspie o con Asperger, también lo reflejaré con
precisión. Espero que incluso si tiene posturas específicas sobre los términos que le gustan y los que le disgustan, pueda
respetar la agencia de los sujetos de mi entrevista para nombrarse a sí mismos, como me he esforzado por hacer.
Bobbi, una persona autista no binaria de treinta y tantos años, dice: “No me criaron ni 'socializaron' como una niña autista.
Me criaron como un niño raro y un fracaso de género”.
Bobbi dice que cuando eran niños les interesaban los deportes, las plantas y los hongos locales y la lucha libre
profesional. Eran consideradas "marimacho" y socialmente excluidas de sus compañeros porque eran torpes y groseras, y se
negaban a comportarse como "damas". Incluso cuando Bobbi trató de ajustarse a las normas de género, fracasó
espectacularmente. Carecían del control motor fino para maquillarse o escribir en letras bastante cursivas. Cuando las chicas
las intimidaron sutilmente en el comedor por su corte de pelo corto y autocortado, Bobbi no podía entender lo que estaba
pasando. Asumieron que cuando las niñas gritaban: “Oye, Bobbi, lindo corte de cabello”, estaban siendo sinceras.

Nadie marcó a Bobbi como potencialmente autista, y ciertamente tampoco reconocieron a Bobbi como
potencialmente transgénero.
"Estaba en esta categoría de 'niño raro y molesto' a un lado", me dicen.
En ambos aspectos, era fácil para los adultos descartar las luchas de Bobbi como una mera molestia, en lugar de una
señal de que Bobbi estaba marginada tanto en términos de género como de discapacidad. El autismo enmascarado y ser una
minoría de género encerrada a menudo van de la mano, y las experiencias comparten muchas características. Las
desconcertadas familias de personas transgénero y adultos autistas tienden a afirmar que "no había señales" de estas
identidades cuando la persona era joven.[1]En realidad, a menudo había muchas señales que la familia del niño no sabía
buscar o no deseaba ver.[2]Las señales de inconformidad probablemente fueron respondidas con amonestación,
correcciones condescendientes "útiles" ("¡te ves tan infeliz, por favor sonríe!") O congelando al niño hasta que se conformara.
Bobbi fue felicitada sarcásticamente con bastante frecuencia, no solo por su cabello, sino también por la forma en que se
comportaban, hablaban, pensaban y por la forma cómoda y práctica en que vestían. A medida que crecían, comenzaron a
darse cuenta de lo que se esperaba de ellas y cambiaron su presentación de género para que fuera más femenina y pudieran
verse como completamente humanas.
Nadie en la vida de la joven Bobbi podía verlos como realmente eran. Cuando su sistema de creencias enseña que la
discapacidad y la variación de género son vergonzosas y repugnantes, es difícil mirar a su hijo y reconocer esos rasgos.
Ciertamente no ayudó que en las películas y los programas de televisión de los años 80 y 90, las personas autistas fueran
todas nulidades pasivas y silenciosas, y las personas transgénero fueran asesinos en serie pervertidos o curiosidades
televisivas diurnas de mala calidad.
En estos días, Bobbi se rodea de personas autistas y transgénero. Descubrieron su discapacidad por primera vez
después de que su hijo mayor fuera evaluado en la escuela primaria, y en los dos años transcurridos desde entonces han
tratado de construir relaciones que los ayuden a sentirse normales y vistos por primera vez. Me describieron su grupo de
amigos como una tierra de juguetes inadaptados. Son todas personas que han sido excluidas de la sociedad en general, la
mayoría de ellas de múltiples maneras. Incluso la conversación pública sobre el autismo ignora su existencia la mayor parte
del tiempo.
“Tenemos que hacer la sociedad de nuevo desde cero”, dicen. “Nuestras propias pequeñas microsociedades neuro-
queer. Porque nadie más pensará en incluirnos”.

En este capítulo, me gustaría presentarles los grupos de personas que más comúnmente se convierten en autistas enmascarados.
Estas son las personas a las que se les ha negado sistemáticamente el acceso al diagnóstico durante décadas, y
con frecuencia todavía se ignoran en las conversaciones públicas y psiquiátricas sobre la neurodivergencia. Son mujeres
autistas como Crystal, personas trans autistas como Bobbi y personas negras de género como Anand Prahlad. A algunos se
les borró la neurodivergencia porque crecieron en la pobreza o porque tenían dolencias físicas que oscurecían sus rasgos
autistas. Se supone que algunos son demasiado "funcionales" para necesitar adaptaciones, pero en realidad sufren
profundamente por la falta de accesibilidad y apoyo. Otros están claramente debilitados por la discapacidad, pero fueron mal
diagnosticados como limítrofes o narcisistas en lugar de autistas. En sus historias, verá cuán multifacética es la comunidad
autista y cuán dolorosamente limitantes son los estereotipos sobre la discapacidad para cada uno de nosotros. También
puede verse reflejado en estas historias o reconocer a alguien que conoce. Cuanto más se comprenda y se adopte el autismo
en su plena y rica diversidad, menos necesidad habrá de que estas personas autistas marginadas de forma múltiple se
mantengan ocultas detrás de una máscara de tranquila conformidad.

La mayoría de los escritos e investigaciones sobre las disparidades basadas en el género en el autismo se centran en el hecho de que
las niñas lamentablemente no son diagnosticadas. Investigadores, terapeutas e incluso algunos autogestores autistas hablan sobre
el "autismo femenino".[3]señalando el hecho de que entre las niñas, las cualidades autistas parecen menos severas u obvias en
promedio.
Cuando las niñas autistas se involucran en un comportamiento de autoestimulación, tiende a ser menos dañino
físicamente: menos mordidas en los brazos, más giros en el cabello o abrir y cerrar un libro en silencio muchas veces.[4]
Cuando las niñas autistas son tímidas y retraídas, a las personas les preocupa menos que si un niño mostrara la misma
reticencia. Por otro lado, cuando las niñas autistas tienen crisis, tiende a descartarse como un arrebato emocional. Cuando
elloshaceractúan o se comportan agresivamente, es más probable que sean castigados severamente por no ser como una
dama, lo que hace que aprendan a censurar su agresión a una edad más temprana que la mayoría de los niños.
[5 ]Losadultos les hablan a las niñas usando más palabras relacionadas con las emociones que cuando les hablan a los niños.[6]
lo que significa que las niñas autistas a menudo obtienen una ventaja en habilidades sociales y relacionales. Gran parte del juego en
el que las niñas se involucran estereotípicamente (y en el que se las anima a participar) implica imitar las interacciones sociales de los
adultos, como jugar a las casitas o pretender llevar una tienda.[7]Como resultado, muchas niñas autistas aprenden a fingir su camino
a través de conversaciones rutinarias a una edad más temprana que los niños.
Por estas y una variedad de otras razones, las niñas autistas son evaluadas y diagnosticadas a edades más avanzadas.[8]
Muchos son diagnosticados en la edad adulta o nunca son diagnosticados. Al igual que Crystal, muchas mujeres autistas desarrollan
una personalidad tranquila e inofensiva como muleta para contrarrestar sus desventajas sociales. Desafortunadamente, adoptar una
personalidad dócil hace que sea aún más difícil que su sufrimiento se vea como un problema real.
A continuación se muestra una tabla que resume algunos de los rasgos más conocidos del “autismo femenino”. Es una
adaptación de una lista publicada originalmente en el sitio ahora desaparecido Help4Asperger's, que fue mantenido por el
autor del libro.chicas asper, Rudy Simone.[9]Esta no es una lista exhaustiva y no debe tomarse como una herramienta de
diagnóstico. Como ya he mencionado, la idea de que todas las mujeres tienen “autismo femenino” es reduccionista. Aún así,
los médicos a menudo recurren a tablas como estas para determinar si una mujer adulta podría ser potencialmente un
autista no diagnosticado, por lo que es algo a tener en cuenta. Si alguien es consciente de que existe un fenómeno como el
"autismo femenino", a menudo se le enseña que se parece a esto:
En esta lista de rasgos, reconozco elementos míos y de muchos autistas diagnosticados por adultos que conozco de todos los
géneros. Hay una forma particular en que el neurotipo tiende a presentarse entre las personas que solo descubrieron la identidad
tarde en la vida. Tendemos a ser emocionalmente retraídos pero amigables y socialmente adaptables. Somos camaleones sociales y
maestros en agradar a la gente, pero nunca dejamos que se muestre mucho de nosotros mismos. Erigimos reglas rígidas en torno a
nuestras vidas para manejar el estrés y hacer que un mundo social impredecible se sienta un poco menos aterrador:haz contacto
visual durante tantos segundos, come esta comida fácil de preparar a esta hora del día, nunca hables de ti mismo por mucho tiempo.
Por mucho que intentemos ser agradables, la gente todavía comenta lo "hipersensibles" o "inmaduros" que somos, o insinúa que
somos difíciles de leer. Cuando luchamos, la gente nos habla con desdén o trata de "maternizarnos" socialmente para que tengamos
un comportamiento más normativo.
Listas como estas siguen siendo muy populares entre los terapeutas[11]y en espacios online para personas Autistas y
nuestras familias.[12]A veces, los terapeutas que buscan educarse sobre el "autismo femenino" encontrarán esta lista en línea
y dejarán que informe sus puntos de vista o se la pasen a sus pacientes. Ofrece una lista muy amplia, muy diferenciada por
género, de rasgos que reflejan muchos sesgos y suposiciones culturales. ¿Qué significa, por ejemplo, “parecer joven”? ¿Se
consideraría joven a un hombre corpulento y peludo al que le encanta coleccionar juguetes Funkopop pero que también
disfruta de las peleas de MMA? ¿O esa etiqueta se aplicaría a una mujer menuda que usa vestidos y habla en voz alta sobre
su amor por los caballos? Con demasiada frecuencia, la diferencia entre quién es percibido como un autista inocente y tímido
y quién es visto como espeluznante, torpe y obviamente discapacitado es más una función de cosas como la raza, el género y
el tamaño del cuerpo que una diferencia innata en la personalidad. o comportamiento. Tampoco existe una definición
objetiva de lo que hace que alguien esté de mal humor o sea un camaleón social. Es más fácil camuflarse socialmente si eres
el tipo de persona que la sociedad no ve con mucha sospecha en primer lugar.

Este grupo de rasgos se denomina comúnmente "autismo femenino", pero esa etiqueta ignora el hecho de que un
gran porcentaje de personas autistas son transgénero y no conformes con el género.[13]Soy transgénero y autista, y
encuentro que mis experiencias no encajan completamente en las narrativas del autismo "femenino" o "masculino". Siempre
he tenido algunos rasgos autistas masculinos, como una tendencia a ser didáctico y hablar en un tono monótono seguro,
pero también era un niño "sensible", "inmaduro" que jugaba juegos imaginarios con juguetes en mi adolescencia. Llamar a
cualquiera de estas cualidades signos de “autismo masculino” versus “autismo femenino” es tan reductor de género como
decir que hay un tipo de personalidad innatamente “masculino” o “femenino”.
Al igual que Bobbi, fui criado y socializado como un bicho raro más que como un “niño” o una “niña”. Ni las chicas ni los chicos se relacionaban conmigo como uno solo, y yo tampoco me identificaba con

ellos. Me sentí más como un hada mística arrojada a la realidad equivocada que como una "mujer" o incluso un ser humano. Jugué Legend of Zelda: Ocarina of Time y me reconocí por primera vez en el andrógino

y silencioso protagonista del juego, Link. No hablaba, y no pertenecía a la comunidad de elfos infantiles en los que se había criado. Su diferencia era lo que lo marcaba como especial y destinado a salvar el mundo.

Link era valiente, fuerte y dulcemente bonito, todo al mismo tiempo. Era despistado e ineficaz en la mayoría de las situaciones sociales, pero eso no le impidió hacer cosas importantes ni ser recibido con gratitud y

cariño por dondequiera que iba. Me encantó absolutamente todo sobre Link, y modelé mi propio estilo después de él durante muchos años. Usé vestidos estilo túnica y mantuve mi cabello largo y rubio, lo que leía

como "femenino" a otras personas que me recompensaban por interpretar correctamente el papel de una chica atractiva. Pero en realidad, era una forma astuta de disfrazarse de mi personaje de videojuego

masculino favorito todos los días sin consecuencias. En los viajes de campamento familiares que eran incómodamente llenos de insectos, calurosos y socialmente abrumadores, vagaba por el bosque, fingiendo

que era Link en una aventura por Hyrule. yo desesperadamente Usé vestidos estilo túnica y mantuve mi cabello largo y rubio, lo que leía como "femenino" a otras personas que me recompensaban por interpretar

correctamente el papel de una chica atractiva. Pero en realidad, era una forma astuta de disfrazarse de mi personaje de videojuego masculino favorito todos los días sin consecuencias. En los viajes de

campamento familiares que eran incómodamente llenos de insectos, calurosos y socialmente abrumadores, vagaba por el bosque, fingiendo que era Link en una aventura por Hyrule. yo desesperadamente Usé

vestidos estilo túnica y mantuve mi cabello largo y rubio, lo que leía como "femenino" a otras personas que me recompensaban por interpretar correctamente el papel de una chica atractiva. Pero en realidad, era

una forma astuta de disfrazarse de mi personaje de videojuego masculino favorito todos los días sin consecuencias. En los viajes de campamento familiares que eran incómodamente llenos de insectos, calurosos y

socialmente abrumadores, vagaba por el bosque, fingiendo que era Link en una aventura por Hyrule. yo desesperadamente fingiendo que era Link en una aventura por Hyrule. yo desesperadamente fingiendo

que era Link en una aventura por Hyrule. yo desesperadamente


Necesitaba un modelo de cómo sentirme cómodo en mi propia piel, y Link estuvo allí cuando no había nada más disponible.

Esta es en realidad una experiencia autista muy común. Tal vez porque muchos de nosotros estamos alienados de la vida
neurotípica dominante, llegamos a identificarnos con criaturas de fantasía,[14]extraterrestres, robots,[15]o animales en lugar de las
personas que nos rodean.[dieciséis]Nuestras mentes hiperliterales y analíticas reconocen que las reglas del género binario son
arbitrarias y totalmente inventadas,[17]por lo que inventar nuestras propias identidades de género y reglas de presentación parece
un juego justo. Identificarnos fuera del binario (y fuera de la humanidad) también nos ayuda a muchos de nosotros a poner un
nombre a cuán separados nos sentimos de la sociedad y de nuestros cuerpos.Por supuesto, es difícil para mí comportarme de una
manera "femenina", ¡soy un robot con un traje humano!Hay un término para las personas trans autistas que ven su neurotipo y su
identidad de género como inextricablemente vinculados:autigénero.[18]
Le pregunté a Bobbi si ven que su autismo y transgénero están asociados, y me dijeron: “Absolutamente, sí, no puedes
tener una parte de mí sin tener la otra. Mi autismo es trans y mi transness es autista. Los sujetadores eran incómodos por
cuestiones de género y porque no soporto la ropa ajustada. Hice fútbol y flag football para ser 'uno de los muchachos' y
porque cuando estaba corriendo, nadie podía hablarme o hacerme preguntas que eran trampas sociales. Todo está
envuelto”.
Siento exactamente lo mismo que Bobbi. Me encanta que mi autismo y mi transexualidad estén vinculados. En los días
buenos, me encanta ser autista y lo veo como una parte natural y neutral de mi identidad, por lo que nunca me ha parecido un
problema que haya moldeado mi género. No soy una persona "normal", nunca he sido capaz de serlo, así que identificarme fuera del
binario de género, así como de la corriente principal de la humanidad, me hace sentir como en casa.
Lamentablemente, muchos padres y profesionales de la salud mental “críticos de género” no lo ven de esa manera. Las
personas transfóbicas a menudo toman la fuerte asociación entre la variación de género y el autismo como una señal de que no
somos “realmente” trans, somos “simplemente” autistas y estamos confundidos.[19]Suponen que las personas autistas no son
conscientes de sí mismas y son fácilmente manipulables y, por lo tanto, no se les debería permitir tomar decisiones sobre nuestras
identidades o lo que hacemos con nuestros cuerpos.[20]Cuando la autora de Harry Potter, JK Rowling, publicó el artículo "Guerras
TERF (feministas radicales trans excluyentes)" en su blog en el verano de 2020, mencionó específicamente su temor de que muchos
hombres transgénero sean en realidad niñas autistas que no eran convencionalmente femeninas y tienen ha sido influenciado por
transactivistas en Internet para identificarse fuera de la condición de mujer.[21]Al presentarse como defensora de las “niñas”
discapacitadas, abogó por restringir la capacidad de las personas jóvenes trans autistas para identificarse a sí mismas y acceder a los
servicios y la atención médica necesarios.
La perspectiva de Rowling (que comparte con muchas personas críticas de género) es profundamente deshumanizadora tanto
para las comunidades trans como para las autistas. Somos personas complejas, de pleno derecho, que tenemos derecho a la misma
autonomía corporal y autodeterminación que cualquier otra persona. Y no tiene sentido cuestionar si una persona autista trans
"todavía" habría sido trans si no hubiera nacido neurodiverso, porque el autismo es una parte fundamental de lo que somos. Sin
nuestra discapacidad (o nuestra identidad de género) seríamos personas completamente diferentes. No hay forma de separar estos
aspectos de nosotros mismos de nuestra condición de persona o personalidad. Ambos son partes centrales.

Laura Kate Dale es una mujer transgénero, crítica de videojuegos y autora que ha escrito mucho sobre cómo su
neurotipo y su género han ido en paralelo a lo largo de su vida. En sus memorias,Etiquetas incómodas: mi vida como mujer
trans autista gay, escribe que aunque se la veía como un niño cuando era niña, no tuvo la experiencia tradicional de "niño cis
con autismo".[22]Tenía muchos rasgos autistas reconocibles, como una aversión a los colores brillantes y los sabores fuertes,
y un desapego de la realidad física que hacía imposible averiguar qué ropa ponerse para el clima de un día determinado. Sin
embargo, cuando fue evaluada por una variedad de discapacidades cuando era niña, los consejeros no consideraron el
autismo. La sociedad la había considerado un “niño”, y no se suponía que los “niños” con autismo fueran tan dóciles y dulces.
Tenía muchas de las características del “autismo femenino”, aunque el mundo aún no la reconocía como mujer.

Laura escribe: “Verá, hay estereotipos sobre los niños a los que se les asigna un varón al nacer, y muy pocos de ellos se
aplicaron a mí mientras crecía. Hay una expectativa de descaro, sobreexcitabilidad, volumen y cierre emocional…. Yo era una
niña tranquila y reservada que era dulce y hacía lo que le decían y siempre estaba en el lugar correcto, en el momento
correcto, haciendo lo que se esperaba”.[23]
Los intereses de Laura eran a menudo muy femeninos, en lugar de juveniles. Al igual que Crystal, no perturbaba la
clase con crisis ni hería los sentimientos de nadie siendo franca o grosera. Dado que su sufrimiento interno no planteó
ningún problema a sus compañeros de clase o maestros, pasó desapercibido, sin que nadie lo notara, que es exactamente lo
que les sucede a muchas niñas autistas cisgénero. Incluso algunos de sus rasgos autistas se atribuyeron a que era una niña
rara o afeminada, en lugar de discapacitada.
Las experiencias de Laura y Bobbi son ejemplos perfectos de por qué el término “autismo femenino” es engañoso;
presenta la raíz del enmascaramiento como el sexo asignado a una persona al nacer, o su identidad, cuando en realidad son
las expectativas sociales las que conducen a que se ignore la discapacidad de una persona. El enmascaramiento es una
experiencia social, no biológica. El “autismo femenino” no es en realidad un subtipo del trastorno; es una forma en que las
personas hacen frente a que su neurodiversidad no se toma en serio. A menudo, son las mujeres las que están en esa
posición. Pero muchos otros grupos marginados también pasan por esto, y esas tendencias no han sido tan ampliamente
reconocidas. Los autistas negros y marrones en particular son subdiagnosticados en altas tasas, al igual que las mujeres,
porque el racismo ha distorsionado de manera similar la forma en que se percibe y evalúa el trastorno.
El racismo ha calado en la psicología y la psiquiatría desde su génesis. Los primeros médicos procedían de entornos
europeos blancos y usaban las normas sociales de su cultura como base para lo que parecía ser saludable.[24]Era una
definición muy estrecha y opresiva, que asumía que ser gentil, bien vestido, culto y blanco eran las marcas de la humanidad,
y que cualquiera que se desviara de ese estándar no era una persona, sino un animal que necesitaba ser. domesticado[25]

El concepto moderno de enfermedad mental como condición médica se formó por primera vez durante el período victoriano
en Inglaterra, una época y un lugar donde la moderación y la dignidad se equiparaban con la cordura.[26]Incluso los ingleses pobres
que no podían mantener la apariencia refinada y la fría etiqueta de los ricos eran considerados algo salvajes y enfermos. Las culturas
que eran más emocionalmente expresivas o menos filtradas fueron patologizadas como irracionales, hipersexualizadas y agresivas.
Las necesidades de salud mental de las personas blancas y ricas (y las molestias que presentaban las personas ricas con
enfermedades mentales a sus familias de alto estatus) eran la principal preocupación de los primeros psiquiatras. Todos los demás
eran, en el mejor de los casos, una ocurrencia tardía y, en el peor, un indeseable a ser purgado.

Esta historia dio forma a cómo los profesionales vieron y definieron el autismo desde el principio, y su legado todavía está con
nosotros hoy. Las personas autistas de color con frecuencia terminan ignorando su autismo debido al racismo y la intolerancia.[27]Es
menos probable que obtengan referencias a especialistas en autismo.[28]Les resulta increíblemente difícil encontrar atención médica
culturalmente competente.[29]Solo alrededor del 4 por ciento de todos los proveedores de salud mental en los Estados Unidos son
negros,[30]aunque los negros representan el 13,4 por ciento de la población total del país. Cuando las personas autistas negras y
marrones ven a terapeutas blancos, las expresiones normales de emociones como la ira pueden percibirse erróneamente como
excesivas o “amenazantes”, y los diagnósticos erróneos son muy comunes.[31]
Eso es si se identifica que tienen una condición de salud mental. Los autistas negros con frecuencia se ven obligados a
enmascarar sus rasgos y cualquier síntoma negativo de salud mental porque (al igual que las niñas y las minorías de género)
la sociedad exige que sean más obedientes y agradables que los niños blancos.
El comediante Chris Rock recientemente se declaró en el espectro del autismo; en concreto, se le diagnosticó un
trastorno del aprendizaje no verbal. En una entrevista conEl reportero de Hollywood, describe cómo los indicadores claros
(como la incapacidad para captar las señales sociales y la tendencia a tomar todas las declaraciones hiperliteralmente) fueron
ignorados hasta mediados de los cincuenta. Debido a que era un comediante negro extrovertido, el autismo parecía
impensable como explicación de los desafíos sociales y emocionales que enfrentaba.[32]Rock dice que también minimizó sus
propias necesidades de salud mental, porque interiorizó la idea de que solo los blancos van a terapia.

Este es un problema sistémico y de largo alcance. Los autistas blancos tienen un 19 por ciento más de probabilidades de ser
diagnosticados que los autistas negros, y un 65 por ciento más de probabilidades de ser diagnosticados que los autistas latinos.[33]
Las personas autistas negras y latinas también reciben sus diagnósticos a edades más avanzadas, lo que refleja su retraso en
el acceso a los servicios.[34]Los autistas indígenas están subdiagnosticados y retrasados en sus diagnósticos a tasas aún más
extremas.[35]
Estas brechas raciales y culturales de larga data persisten por una variedad de razones. Cuanto más bajo es el nivel
socioeconómico de una familia, es menos probable que tenga acceso a atención médica de cualquier tipo, pero
particularmente a pruebas de autismo, que rara vez están cubiertas por un seguro y pueden costar miles de dólares.
Además, el racismo influye en cómo los maestros y especialistas perciben y detectan rasgos autistas en niños negros y
marrones. Cuando un niño blanco no escucha las instrucciones y arroja bloques al otro lado de la habitación, es posible que
lo reprendan suavemente o lo calmen. Cuando un niño negro o moreno hace exactamente lo mismo, es “corregido” mucho
más agresivamente. Incluso podría ser tratado como un futuro criminal en ciernes.[36]
La escritora Catina Burkett es una mujer autista negra y es muy consciente de cómo las percepciones de las personas
sobre su discapacidad están mediadas pormisógino, la opresión sistémica de las mujeres negras.[37]
“Muchas personas con autismo también pueden parecer obstinadas o tardan en reaccionar en situaciones nuevas”,
escribe Catina. “Cuando soy inflexible, a veces me llaman antipático, insubordinado, flojo, agresivo o incontrolable”.

He conocido bastantes hombres autistas blancos que son, como dice Catina, obstinados en el trabajo. Si el hombre blanco en
cuestión tiene un título avanzado o un conjunto de habilidades deseable, como la capacidad de codificar, ser un poco difícil de tratar
no necesariamente se interpone en su camino. De hecho, para algunos hombres autistas en tecnología, ser un poco arrogantes o
fríos puede resultarles ventajoso. Su distanciamiento indica que deben ser un genio torturado, un Sherlock en una oficina de
Watsons. Sin embargo, cuando una mujer autista negra es incluso un poco plana en sus expresiones emocionales, tiene que
preocuparse de que la gente la llame "enojada" o "poco profesional".
“Una supervisora blanca se quejó de que debería aprender a cambiar mi comportamiento con diferentes personas”,
escribe Catina. “[Ella] se amargó y el ambiente de trabajo se volvió hostil. Eventualmente, tuve que renunciar”.

El jefe de Catina estaba, en esencia, pidiéndole queinterruptor de códigos, y presentar diferentes presentaciones
lingüísticas y sociales para diferentes situaciones. Muchos afroamericanos están familiarizados con el cambio de código, y
tienen que cambiar entre inglés afroamericano (o AAE)[38]e inglés estándar a medida que se mueven entre comunidades, y
modulan su apariencia, modales y volumen para evitar ser estereotipados negativamente.[39]El cambio de código es similar
al enmascaramiento del autismo en el sentido de que es un proceso esforzado de señalar que "perteneces" a un espacio y de
saber cuándo esconder los lados de ti mismo hacia los que la mayoría será opresiva. El cambio de código es una actividad
cognitivamente exigente que puede dificultar la capacidad de una persona
desempeño en tareas desafiantes o exigentes,[40]y se asocia con estrés psicológico y sentirse inauténtico y socialmente
aislado.[41]un informe enRevisión de negocios de Harvarddescubrió que muchos conmutadores de códigos negros lo
describían como un estado de hipervigilancia, y que necesitaban vigilar constantemente sus acciones y discursos para
minimizar la incomodidad u hostilidad de los blancos.[42]
Las personas autistas negras pueden tener una variedad de relaciones complicadas con el enmascaramiento y el
cambio de código. Pretender ser neurotípico según las reglas de una cultura es bastante agotador. Tener que hacerlo en una
variedad de formas diferentes, usando diferentes dialectos y manierismos dependiendo del escenario, es un nivel
completamente diferente de desempeño social. El investigador y organizador autista Timotheus Gordon Jr. me dijo que
aprender a cambiar de código en su estilo de hablar en realidad lo llevó a ser más marginado socialmente como un niño
autista, no menos.
“Debido a que soy afroamericano, tengo que hablar un inglés diferente”, dice, “que es el inglés afroamericano. Así que
me pusieron en terapia del habla, en mi opinión, para sonar como una persona que habla el inglés americano estándar”.

En terapia del habla, Timotheus fue entrenado para comunicarse más como lo haría una persona blanca de clase
media; en esencia, se le decía que enmascarara su cultura. Pero como fue a una escuela de mayoría negra, esto no lo ayudó a
encajar, lo marcó como diferente.
“Fui a la escuela principalmente con afroamericanos o personas de ascendencia africana. Fracasó porque se burlaron
de mí por hablar diferente o por hablar como si fuera de Inglaterra”.
Con el tiempo, Timotheus tuvo que aprender a enmascarar su estilo de hablar para encajar con sus compañeros, pero
también para volver al llamado inglés estadounidense estándar cuando interactuaba con personas e instituciones blancas. La
investigación psicológica muestra que el cambio de código requiere una tonelada de recursos cognitivos incluso para las personas
neurotípicas.[43]Una mujer autista enmascarada con la que hablé, Mariah, me dijo que durante muchos años pensó que el cambio de
código la agotaba. Eventualmente, sin embargo, descubrió que era el enmascaramiento como neurotípico lo que la estaba
desgastando. Para algunos autistas negros como Catina, puede ser prohibitivamente difícil realizar ambas tareas. Dado que no podía
obligarse a sí misma a transformarse en una personalidad alegre y entusiasta a voluntad, su jefe consideraba que era difícil trabajar
con ella.
Para las personas autistas de color, ser visto como hostil o difícil puede volverse francamente peligroso. Cuando los
autistas negros y marrones no cumplen con las instrucciones médicas o las instrucciones de los terapeutas, con frecuencia
son institucionalizados y privados de autonomía legal.[44]También tienen que preocuparse por el encarcelamiento o la
muerte a manos de la policía. En 2017, el sargento de policía de Chicago, Khalil Muhammad, le disparó a un adolescente
autista negro desarmado llamado Ricardo Hayes. Muhammad afirmó que se sintió amenazado por Hayes, pero una
investigación reveló que Hayes había estado trotando inofensivamente por el costado de su calle y no mostró ninguna
agresión hacia Muhammad.[45]Cinco días después del asesinato de George Floyd, un oficial de policía israelí en la ciudad de
Jerusalén disparó y mató a Eyad Hallaq, un palestino autista que tenía una discapacidad intelectual profunda y no podía
hablar ni comprender instrucciones.[46]En abril de 2021, un oficial de policía de Chicago disparó y mató a Adam Toledo, de
trece años, que tenía las manos en alto. Adam estaba en educación especial y era neurodivergente.[47]Aproximadamente el
50 por ciento de las personas que mueren a manos de la policía tienen discapacidades,[48]y los autistas negros y marrones
corren un riesgo especialmente elevado.[49]Ser identificado como autista puede ser social y emocionalmente peligroso para
las mujeres y las minorías de género, independientemente de su raza; para los autistas negros y marrones, estar
visiblemente discapacitado puede ser mortal.

EnLa vida secreta de un aspie negro, el folclorista Anand Prahlad ilustra con exuberante detalle cómo se sintió al enmascarar
su autismo y presentar una fachada neurotípica y no amenazante al mundo:
“Aprendí a cultivar máscaras para la escuela. Allí tenía que tener cuidado. Sin embargo, encubrirse era como un instinto.
Como un bastón marrón que se vuelve verde cuando se apoya en una hoja. Mira... Mira las manos. Cuidado con los labios. Cuidado
con las cejas”.[50]
Anand creció en una plantación en la década de 1950, a solo dos generaciones del fin de la esclavitud. Al vivir en una
zona rural con su familia (muchos de los cuales tenían rasgos autistas), Anand encontró consuelo en la naturaleza. Sin
embargo, al ingresar al sistema escolar, tuvo que enmascararse. Además de ser negro y autista, Anand también es
genderqueer, por lo que tan pronto como ingresó a la escuela pública, tuvo que comenzar a ocultar su neurodivergencia y su
lado suave y femenino.
A lo largo del libro, Anand describe cómo varios entornos sociales exigieron diferentes versiones de él. Estaba la
escuela primaria solo para negros donde se lo veía como extraño, y no lo suficientemente masculino, pero en su mayoría lo
dejaban solo; estaba la escuela secundaria integrada donde los blancos lo presionaban mucho para que fuera una
vanguardia respetable por la justicia racial. De adulto, Anand se convirtió en profesor. En la academia, se le pidió que
ocultara toda vulnerabilidad emocional, censurara todo el lenguaje casual y la jerga, y oscureciera cualquier otra cosa que
sus colegas blancos consideraran “poco profesional”. Las personas autistas suelen ser bastante sinceras, y la cultura
afroamericana tiende a valorar también la "conversación real" directa sobre problemas interpersonales.[51]Pero en
instituciones capacitadas de mayoría blanca, decir abiertamente lo que quieres decir o quejarte de cualquier cosa asusta a la
gente. Anand tuvo que adaptarse para ocultar las partes de sí mismo que estaban abiertas, vulnerables y reales.[52]

A lo largo de sus memorias, Anand describe cómo fue necesario erigir falsos yoes, pero también hizo imposible
conectarse genuinamente con los demás. Es una experiencia que sé que muchos autistas enmascarados pueden
relacionado a. Tenemos que mantener a otras personas a distancia, porque dejarles ver nuestras hiperfijaciones, rabietas,
obsesiones y arrebatos podría significar perder su respeto. Pero encerrarnos significa que nunca podremos ser amados por
completo.
“Nunca habría sobrevivido siguiendo las reglas neurotípicas”, escribe Anand. “Pero mis reglas no eran necesariamente
las mejores para seguir en una relación. Por ejemplo, mis reglas decían desconectarme en el momento en que me sienta
abrumado. Deja de escuchar... Guarda mis secretos.
Anand pasó por varias rupturas y múltiples divorcios antes de finalmente ser diagnosticado como autista. En lugar de
compartir sus sentimientos con sus compañeros, huía, ya sea físicamente o hacia los rincones de su mente. Cuando su
tercera esposa sugirió que esto podría deberse a una discapacidad, Anand finalmente se puso en el camino de la
autoaceptación.
El enmascaramiento es una estrategia de supervivencia sensata cuando no tiene otras herramientas a su disposición.
Pero cuanto más te desvías de lo que valora la sociedad, más elaborado debe ser tu enmascaramiento. Ocultando tu
autismo, tu negrura cultural,ytu extrañeza o feminidad puede ser demasiado. A veces, la única alternativa viable es cerrarse y
inhibirse profundamente. No puedes ofender a nadie si simplemente te derrites en el papel tapiz.

Catina Burkett y Anand Prahlad describen la adopción de esta estrategia, volviéndose silenciosos y reprimidos,
manteniendo la cabeza baja para evitar evocar el miedo de los blancos a la personalidad negra confiada. Otros autistas
negros se las arreglan en la vida como lo ha hecho Chris Rock, trabajando para parecer alegres, divertidos e inmensamente
agradables. Así como muchas mujeres autistas y personas trans se adaptan convirtiéndose en pequeñas y no amenazantes,
los autistas negros con frecuencia tienen que protegerse a sí mismos y sonríen.

En 1911, el psiquiatra Eugene Bleuler acuñó el términoautismo.[53]Literalmente significa "yo aislado". Esto contrasta con el
término para no autistas,alístico, que significa otro yo o yo conectado.[54]Innumerables representaciones del autismo en la
televisión y en el cine se centran en cuán alienados y en nuestras propias cabezas supuestamente estamos. Piense en el niño
autista en el final de la serie deSan en otro lugar, de quien se reveló que soñó todo el programa y todos sus personajes
mientras estaba sentado solo, mirando una bola de nieve.[55]Un ejemplo más contemporáneo es el personaje principal en el
ampliamente criticado de Sia.[56]películaMúsica, una niña autista no verbal que apenas parece darse cuenta cuando su
propia abuela muere justo en frente de ella. En la película, Music no puede hablar y apenas puede usar el dispositivo de
comunicación aumentada que le dieron, y solo se conecta con otros personajes a través de secuencias de sueños
elaboradamente coreografiadas.[57]Es un yo aislado y antisocial, encerrado en un mundo creado por ella misma.

Aunque la mayoría de los autistas diagnosticados informan tener rasgos de personalidad introvertidos,[58]algunos de
nosotros somos bastante extrovertidos y extrovertidos.[59]La investigación experimental sugiere que algunos de los déficits
de habilidades sociales asociados con el autismo (por ejemplo, la dificultad para reconocer rostros) se reducen entre los
autistas que son extrovertidos.[60]Si busca mucho contacto social, obtendrá más práctica para interactuar con las personas,
por lo que tiene sentido que los autistas extrovertidos aprendan gradualmente a mezclarse más fácilmente. Los autistas
extrovertidos también tienden a tener emociones más grandes y expresivas que sus pares introvertidos. , lo que puede
facilitar que los neurotípicos se relacionen con ellos.
Los autistas pueden tener personalidades intensas y brillantes tan fácilmente como podemos parecer fríos y retraídos.
Muchos pueden hacer un fuerte contacto visual, escuchar activamente y saltar con entusiasmo cuando alguien menciona un tema
que nos interesa. Los autistas extrovertidos pueden tener problemas con las sutilezas sociales, interrumpir con demasiada
frecuencia, parecer "demasiado entusiastas" o incluso ser acusados de histrionismo, pero un alto grado de interés en conectarse
con los demás generalmente los beneficia psicológica y socialmente.[61]
Desafortunadamente, debido a que el autismo se presenta tan singularmente como un trastorno que lo vuelve frío y
robótico, los autistas extrovertidos rara vez se identifican y diagnostican correctamente cuando son niños. Los maestros y los
padres piensan en ellos como mariposas sociales parlanchinas o payasos de clase disruptivos. Las personas pueden incluso
llegar a ver sus grandes demostraciones emocionales y explosiones de energía como "manipuladoras" o "buscadoras de
atención". Con el tiempo, estas etiquetas pueden convertirse en parte de la máscara que usan para sobrevivir. También
puede dificultar que una persona autista respete su necesidad de tiempo a solas u otros límites sociales. Por ejemplo,
Timotheus me dijo que, dado que puede parecer un tipo afable de "vida de la fiesta", puede ser difícil para sus amigos y
familiares entender que a veces también necesita recargar energías solo.
“Mis abuelos vinieron originalmente del sur profundo, por lo que en ese sentido cultural era importante que nadie se quedara
fuera”, explica. “Si te sientes triste, lo mejor es estar en grupo. Pero en mi caso, necesito que me dejen en paz. Pero si les digo a mis
compañeros o incluso a miembros de la familia,Necesito mi tiempo a solas, ellos dicenno no no, no puedes estar solo. Que me aspen
si lo hago, que me aspen si no lo hago.
De muchas maneras diferentes, enmascararse como extrovertido y sociable puede llevar a subestimar o borrar las
luchas de una persona autista. Mi amiga Bethy es enérgica, usa mucha ropa llamativa y brillante y está cubierta con algunos
de los mejores tatuajes que he visto. Han estado activos en las comunidades de teatro y artes circenses de Chicago durante
años, y cuando están emocionados, saltan y chillan de alegría. A Bethy también le encanta modelar, y está muy en sintonía
con su cuerpo y sensualidad. Tratan su estilo personal y físico como una extensión completa de su individualidad. Para
muchos, sería un poco sorprendente presenciar estas cualidades en una persona autista. Muchos de nosotros tenemos mala
coordinación y nos sentimos en desacuerdo con
nuestros cuerpos,[62]y estamos estereotipados como nerds poco cool sin sentido del estilo. Bethy es bastante visiblemente
autista, pero también son muy encantadores. Si no lo supiera mejor, asumiría que su personalidad alegre y elegante significa
que les resulta más fácil socializar que las personas autistas más retraídas y tímidas.
Pero como conozco bien a Bethy, me doy cuenta de que nada de eso es cierto. Si bien les resultó fácil hacer amigos a
nivel superficial en el bar donde solían trabajar, dicen que vincularse con alguien de una manera más profunda resultó muy
difícil. Se cuestionan a sí mismos y constantemente ejecutan un algoritmo en el fondo de su mente sobre cómo los demás
recibirán sus acciones y palabras. Piensan mucho en cómo son percibidos y rara vez se sienten como en casa en ninguna
comunidad. Su estilo inmaculado es también un esfuerzo para que otras personas reconozcan su personalidad e
individualidad. Siempre han sido incomprendidos, y cada día es una lucha por comunicar quiénes son en realidad. Bethy está
enmascarando y poniendo mucha energía para hacerlo, como si estuviera inhibido, tranquilízame.

Así como algunos autistas desean mucho contacto social, algunos buscan un alto grado de estimulación y estímulo
sensorial. Contrariamente a la creencia popular, el autismo no hace que la audición de una persona sea muy sensible o que
sus ojos respondan muy bien a la luz. Lo que realmente hace el autismo es influir en cómo nuestros cerebros filtran la
información captada por nuestros sentidos y cómo combinamos todos esos datos en un todo cohesivo. Eso puede
manifestarse en nosotros siendobuscadores sensoriales(a veces llamados tipos sensoriales inatentos)[63]oevitadores
sensoriales—y la mayoría de nosotros somos una combinación de ambos, dependiendo del sentido.
Por varias razones que describí en el Capítulo 1, los cerebros neurotípicos tienden a descartar pequeños detalles que
podrían restar valor al "panorama general" que su cerebro cree ver.[64]Metafóricamente, cuando una persona neurotípica ve
un "bosque", sus mentes comienzan a pasar por alto los árboles muertos y desnudos y los setos que complican la vista.
[sesenta y cinco]Por el contrario, las personas autistas perciben todos los árboles, tocones y cadáveres de animales en
descomposición. Las miles de pequeñas características no se combinan sin esfuerzo en algo más grande para nosotros,[66]así
que tenemos que procesar todo por separado. Es agotador.
Cuando entro en mi edificio de apartamentos por la noche, me golpea una ola de información sensorial discordante.
Es particularmente molesto si ya he tenido un día estresante o emocionalmente agotador y mi energía está agotada. Está el
parloteo frenético de mis vecinos y los portazos caóticos a lo largo del pasillo. Puedo oír el ascensor gimiendo al nivel del
suelo, la música de mi vecino retumbando debajo de mí y las ambulancias a todo volumen en la distancia. Cada pieza de
información sensorial compite por la atención y no se mezcla con un ruido de fondo uniforme. De hecho, cuanto más tengo
que soportarlo, más molesto me vuelvo. Una forma en que puedo hacer frente a esto es bloquear el mundo y amortiguar
todos los estímulos que me distraen. Pero otra forma igualmente efectiva de hacer frente a los desafíos sensoriales es buscar
realmente fuerte,

Cuando una persona autista es una buscadora sensorial, puede desear música alta, comida picante, colores brillantes
o mucha actividad y movimiento. No usan auriculares en público para ahogar el ruido abrumador de otras personas, sino
porque una pista de synthpop retumbante los ayuda a mantenerse comprometidos y conectados a tierra. El objetivo es el
mismo en cualquier caso: dar sentido a un aluvión de datos que son difíciles de procesar. Una persona que busca los sentidos
y ama la diversión lo convierte en una máscara de autismo muy efectiva; nadie te ve como una persona discapacitada
"demasiado sensible" si viajas constantemente por el mundo y te agitas al ritmo de la música en la noche de metal de tu bar
local. Incluso podría ser una máscara agradable de usar, aunque la necesidad de buscar estimulación constantemente puede
resultar limitante. En su ensayo "Autistic People Party, Too", el escritor Jesse Meadows describe cómo un bebedor,[67]Sin
embargo, finalmente, ese estilo de vida resultó insostenible y tuvieron que aprender a buscar la novedad y la estimulación de
maneras más saludables.

Logan Joiner es un adolescente que ha estado compartiendo su pasión por las montañas rusas con el mundo desde
que tenía ocho años. En sus dos canales de YouTube (KoasterKids y Thrills United), tiene una audiencia combinada de casi
treinta y cinco mil suscriptores. Comparte videos de sí mismo haciendo puenting desde puentes, saltando desde acantilados
en cuerpos de agua abiertos y acumulando visitas a parques de diversiones. Logan es autista y se subió a las montañas rusas
porque lo ayudan a regular cómo su cerebro procesa la información sensorial.

“No soy un gran fanático de las sorpresas inesperadas”, explicó Logan.[68]"Pero si lo piensas bien, las montañas rusas
no son realmente así... así que no dan miedo porque son predecibles".
A pesar de lo desordenados y ruidosos que pueden ser, los parques de diversiones en realidad pueden ser bastante
reconfortantes para las personas autistas. Los parques de diversiones ofrecen interacciones sociales predecibles y
experiencias preestablecidas que rara vez cambian. El diseño está claramente marcado, la comida es insípida pero llena, cada
atracción termina en cuestión de minutos y la señalización es grande y clara. Una vez que te acostumbras a una montaña
rusa, proporciona una estimulación constante en los momentos esperados. Para los autistas que buscan los sentidos, el
viento y las vibraciones de la pista pueden proporcionar una entrada física relajante, como una manta pesada o un cubo
inquieto, solo que más contundente. Hay estadísticas para memorizar, desarrollo e historial de lanzamientos para aprender,
y toda una comunidad de creadores en línea nerds con quienes compartir la historia de la montaña rusa y las atracciones.
Más, en una montaña rusa puedes gritar y agitar los brazos sin que nadie te mire raro. Dado que muchos de nosotros
tenemos problemas para regular el volumen del habla y amamos los brazos, las montañas rusas, los conciertos y otros
espacios ruidosos y estridentes pueden ser refugios inesperados del juicio social.
He conocido autistas que son DJ, vendedores, gerentes de equipo, recaudadores de fondos sin fines de lucro y
acróbatas. Los más extrovertidos y de búsqueda sensorial entre nosotros adoran las convenciones de anime, las fiestas en
casas, las campañas políticas y los deportes competitivos. Sin embargo, a menudo es muy difícil para este tipo de autistas
personas que se tomen en serio su discapacidad, porque pueden ser muy francos y encantadores. Cuando tienen problemas
para socializar o se atrasan en el trabajo, sus seres queridos los acusan de "fingir" que están pasando por un momento difícil,
porque les resultó fácil salir y divertirse en un espectáculo burlesco la noche anterior. Es una experiencia muy común para las
personas discapacitadas que les digan que sus habilidades en un área son prueba de que “no se está esforzando lo
suficiente” en otra.
Muy pocas personas dirían que estas personas francas y llenas de energía son autistas, especialmente durante su
bulliciosa infancia. Si algo en ellos parecía inusual, probablemente el TDAH era lo que la gente suponía. Por cierto, el autismo
y el TDAH coexisten en tasas muy altas y son bastante difíciles de desenredar desde el punto de vista del diagnóstico.[69]Los
psicólogos a menudo los llaman "condiciones hermanas" porque ambos afectan cosas como la distracción, la búsqueda
sensorial y el dolor profundo por el rechazo social. Esto me lleva al siguiente grupo de autistas que a menudo se pasan por
alto: aquellos con condiciones comórbidas y superpuestas.

Cuando se trata de enfermedades mentales y discapacidades, las categorías de diagnóstico son cosas realmente
defectuosas. Un trastorno es un grupo de síntomas y rasgos que tienden a ir juntos, pero no siempre, y la forma en que se
organizan esos grupos tiende a cambiar con el tiempo. Los psicólogos han estado debatiendo durante décadas si la ansiedad
y la depresión deben considerarse elementos del mismo trastorno, por ejemplo, o si deben considerarse condiciones
separadas que solo están correlacionadas.[70]Los psiquiatras de la década de 1940 creían que el autismo era una forma de
esquizofrenia infantil,[71]pero ciertamente no lo ven de esa manera ahora. Nuestra comprensión de estas etiquetas cambia
constantemente, y quién se queda atascado con una etiqueta en particular varía según el tiempo y el contexto cultural.
A menudo, una persona existe en algún lugar de un espectro entre múltiples trastornos, o tiene una combinación
única de rasgos de múltiples condiciones. Si alguna vez ha tenido un solo período maníaco en su vida, es posible que le
diagnostiquen un trastorno bipolar en lugar de un trastorno depresivo mayor, por ejemplo, incluso si los episodios
depresivos superan en número a los maníacos. Por otro lado, si no cumple con el requisito de bajo peso para la anorexia, es
posible que nunca se reconozca su trastorno, sin importar cuánta angustia presente en su vida. Esta dinámica es
particularmente desafiante para las personas con rasgos del espectro autista, porque nuestro neurotipo es muy multifacético
y se confunde fácilmente con otras condiciones.
Las personas con trastorno de estrés postraumático, por ejemplo, pueden parecerse mucho a las personas autistas. Las
personas que sufren de PTSD tienden a tener miedo de las grandes multitudes, se asustan fácilmente con los ruidos fuertes y se
vuelven más reservados cuando se les coloca en situaciones difíciles de leer. La hipervigilancia alimentada por el PTSD puede
parecerse mucho a un enmascaramiento: está constantemente escaneando su entorno en busca de amenazas y modulando la forma
en que se presenta, para que pueda mantenerse a salvo. Para complicar las cosas, muchas personas autistas experimentan traumas
a una edad temprana y tienen síntomas de PTSD a partir de eso. Es común que los padres y cuidadores nos maltraten, que los
compañeros de clase nos intimiden o que los abusadores nos vean como “presa fácil”. El principal tratamiento para el autismo en
niños, la terapia de análisis conductual aplicado (o ABA para abreviar), ha sido ampliamente criticado por las personas autistas por
ser traumático de soportar.
Por todas estas razones, no siempre es posible (o útil) tratar de desentrañar cuáles de los rasgos de una persona son
autistas y cuáles son causados por el trauma de ser neurodiverso en un mundo neurotípico. Daan es un hombre de
cuarenta años que vive en los Países Bajos y, además de ser autista, fue abusado por sus padres. Me dice que su diagnóstico
de PTSD complejo enmascaró efectivamente su neurodivergencia durante muchos, muchos años.

“Supongo que todo el mundo está hablando de mí y está a un pelo de explotar y llamarme una persona horrible”, dice.
“¿Y esto es autismo y no tener una buena teoría del pensamiento de los demás? ¿O es que mi madre me lanzaría invectivas si
pusiera la esponja en el lado equivocado del fregadero? No hay respuesta."

El primer terapeuta de trauma de Daan trató de enseñarle que sus miedos eran irracionales; su madre murió hace
mucho tiempo, le dijo, y nunca más podría lastimarlo. Ella creía que podía ayudarlo a cuestionar la "creencia ilógica" que
tenía de que las personas no estaban seguras. Pero Daan todavía estaba siendo lastimado y rechazado activamente casi
todos los días de su vida porque era autista. Sus percepciones del mundo social como amenazante eran realistas, no ilógicas.

“Haría observaciones que fueran solo hechos literales, comooh oye tienes un corte de pelo, y la gente pensaría que me
estaba burlando de ellos”, me dice. “Mi jefe me gritó por eso. Las chicas salían conmigo y luego me regañaban por no actuar
como esperaban que actuara un hombre adulto. Era como si mi madre me atacara de nuevo. Y luego iba al terapeuta y ella
decía que estaba reviviendo mi trauma con mi madre y viéndola en otras personas. Realmente fue horrible, enloquecer
cosas”.
Los estudios clínicos muestran que las experiencias de Daan están lejos de ser anormales. La terapia que se enfoca en combatir las
"creencias irracionales", como la terapia cognitiva conductual (TCC), no funciona tan bien en las personas autistas como en las personas
neurotípicas.[72]Una de las razones es que muchos de los miedos e inhibiciones de las personas autistas suelen ser completamente
razonables y están arraigados en una vida de experiencias dolorosas. Tendemos a ser personas bastante racionales, y muchos de nosotros ya
estamos inclinados a analizar nuestros pensamientos y sentimientos muy de cerca (a veces en exceso). Los autistas no necesitan
entrenamiento cognitivo conductual para ayudarnos a no dejarnos dominar por nuestras emociones. De hecho, a la mayoría de nosotros nos
han intimidado para que ignoremos demasiado nuestros sentimientos.
Recientemente, Daan cambió de terapeuta. Su nueva terapeuta solo había tomado un curso de educación continua
sobre adultos autistas en toda su carrera, pero aún así estaba mejor informada que la mayoría de los proveedores. Envió a
Daan a hacerse una evaluación y comenzó a leer sobre cómo modificar su práctica terapéutica para adaptarse mejor a él.

“Mi nuevo terapeuta admite que no hay mucha investigación sobre cómo ayudar a las personas autistas a superar el
trauma”, explica. “Pero al menos me hizo evaluar. Y eso me abrió un mundo de comprensión, porque me ayudó a hablar con
otros autistas en línea”.
El autismo también puede parecerse mucho a un trastorno de ansiedad. Después de todo, la mayoría de nosotros estamos ansiosos
casi cada momento que estamos cerca de otras personas. Un entorno sobreestimulante e impredecible tenderá a activar nuestra respuesta
de lucha o huida. Los rituales y los comportamientos repetitivos que desarrollamos para hacer frente al estrés pueden parecerse mucho al
trastorno obsesivo-compulsivo. El agotamiento autista se presenta de manera muy parecida a un episodio depresivo mayor. Con demasiada
frecuencia, estas consecuencias negativas para la salud mental del enmascaramiento son lo que un terapeuta reconoce, en lugar de la
discapacidad no tratada que lo causó.
Algunas personas autistas no diagnosticadas (particularmente mujeres) se identifican como “personas altamente sensibles”.[73]
Las personas altamente sensibles generalmente se describen como intuitivas, emocionalmente astutas y fácilmente
abrumadas. Incluso la creadora del término, Elaine N. Aron, reveló que algunos de los miembros de la familia altamente
sensibles que ella describió por escrito descubrieron más tarde que eran autistas.[74]El estigma que acompaña al autismo (y
sus asociaciones muy masculinas y distantes) puede ser parte de por qué tantas mujeres en el espectro encuentran etiquetas
comoansiosoyaltamente sensibleser mucho más resonante.
En algunos casos, las personas autistas marginadas se quedan atrapadas con diagnósticos de salud mental que son
aún más vilipendiados e incomprendidos que el autismo. Es bastante común que las mujeres autistas adultas sean
etiquetadas incorrectamente con el trastorno límite de la personalidad, por ejemplo.[75]Este es un diagnóstico realmente
desastroso. El trastorno límite de la personalidad es la condición menos favorita de muchos terapeutas para trabajar.[76]
Como grupo, comúnmente se les considera demasiado dramáticos, necesitados, que buscan atención, poco confiables e
incluso abusivos.[77]Cuando enseñé a psicoterapeutas en formación, muchos de ellos me contaron que sus supervisores les
enseñaron a evitar a los pacientes con TLP como a la plaga, y a nunca hacerse amigos de una persona con rasgos de TLP.

Aunque se denomina trastorno de la “personalidad”, el TLP quizás podría describirse más correctamente como un
trastorno del apego y del procesamiento emocional.[78]Las personas con TLP temen al rechazo de forma muy intensa. Tienen
un sentido inestable de sí mismos que depende en gran medida de la aceptación de los demás. A menudo, sus seres
queridos y terapeutas los describen como personas con emociones extremas que parecen inapropiadas o manipuladoras.[79]
Si estos suenan inquietantemente similares a los "rasgos del autismo femenino" de la tabla anterior en este capítulo, no es
una coincidencia. Muchas mujeres (y otras minorías de género) que han sido repetidamente rechazadas y traumatizadas por
ser autistas desarrollan un sentido inseguro de sí mismas, un miedo (razonable) al rechazo y grandes emociones "demasiado
sensibles" que reflejan la angustia que sienten casi constantemente.
Nylah es una de esas mujeres que fue etiquetada incorrectamente como BPD antes de llegar finalmente a un
diagnóstico de autismo. Tenía todos los rasgos que tienden a superponerse: autoestima insegura, miedo a ser abandonada
que provocaría crisis emocionales y un sentido inestable de quién era ella.
“Solía pretender ser quien mis novios querían que fuera para que no me dejaran. Y eso fue supuestamente tan
manipulador y malvado de mi parte”, dice ella.
En realidad, Nylah estaba tratando desesperadamente de no estar sola. Si a una pareja le gustaba el hockey, llenaba su
guardarropa con camisetas de hockey. Si a un chico le gustaban las mujeres que se arreglaban, empezaba a hacerse la manicura
semanalmente. No funcionó muy bien, pero era todo lo que sabía.
“Vivir tan falsamente me hizo sentir suicida, y qué sabes, intentar suicidarte cuando tienes Borderline significa que
estás manipulando a las personas para llamar la atención”, dice ella. “Yo era el que constantemente me preparaba para que
se aprovecharan de mí, pero con el objetivo de Borderline puesto en mi espalda, era un villano histérico a los ojos de la
gente”.
Nylah solo comenzó a cuestionar esta narrativa sobre sí misma cuando un pariente recibió un diagnóstico de autismo.
A los sesenta y cinco años, evaluaron a su madre, después de muchas décadas de llevar un diagnóstico igualmente
estigmatizante de trastorno de personalidad narcisista.
Nylah dice: “Mi madre es muy egoísta, pero eso se debe a que, literalmente, no puede entender lo que sucede en el
cerebro de los demás y puede quedarse tan encerrada en su propia opinión. Sus acciones pueden parecer egoístas porque el
autismo se interpone en el camino de su empatía. Tengo una empatía muy intensa, es casi doloroso, y ella es la otra cara. Ella
simplemente no lo tiene. ¿Pero eso es malo? Literalmente no puede evitarlo”.
Nylah comparte conmigo que aunque su madre es desconsiderada y obstinada, también es una mujer que se
preocupa profundamente por el mundo. Cualquier cosa que se interponga en el camino de su activismo es una amenaza
para ser extirpado de su vida. Reconocer eso de su madre y admirar ese lado apasionado y dedicado de ella ha ayudado a
Nylah a sentirse más en paz con su relación.
“A ella le importa mucho el feminismo y salvar el medio ambiente. Su corazón es grande y está herido. Es una persona
difícil que hace lo mejor que puede, lo que en una mujer negra que buscaba terapia en la década de 1970 significaba que
aparentemente eras una narcisista”.
Un artículo de los psiquiatras Meng-Chaun Lai y Simon Baron-Cohen, publicado en la revista médicaLa lanceta,ha
propuesto que toda una generación de personas autistas fueron diagnosticadas erróneamente con trastornos de la
personalidad.[80]Como era de esperar, proponen que la mayoría de los mal diagnosticados eran mujeres marginadas. Por lo
general, encuentro muchos problemas con el trabajo de Baron-Cohen; él ha sido durante mucho tiempo un
aboga por la opinión de que el autismo se entiende mejor como un "cerebro extremadamente masculino".[81]Sin embargo, en esta
investigación, parece reconocer que la razón por la que muchas mujeres no son diagnosticadas como autistas es porque en su lugar
se las etiqueta como limítrofes, histriónicas o narcisistas. Quedarse atascado con un diagnóstico de trastorno de la personalidad
también hace que sea muy difícil para un paciente encontrar atención de salud mental compasiva y afirmativa, particularmente si ese
estigma se entrelaza con el sexismo o la misógina.[82]
Como mencioné brevemente anteriormente, el autismo y el TDAH coexisten y se superponen inmensamente. Ambas
discapacidades se relacionan con el “funcionamiento ejecutivo” de una persona, lo que significa su capacidad para planificar
con anticipación, dividir metas grandes en pasos más pequeños, secuenciar tareas en un orden lógico y automotivarse para
completarlas. Sin embargo, incluso el hecho de que luchemos con estas actividades es contextual y cultural: en un mundo
donde el individualismo fuerte no era una prioridad, puede que no sea una discapacidad necesitar ayuda para encontrar las
llaves de tu auto. Tanto los autistas como los que tienen TDAH se distraen fácilmente con los estímulos, pero también son
propensos a hiperfijarse en actividades que disfrutamos, absortos durante horas sin acordarse de orinar o comer. En
términos generales, los autistas tienden a percibirse a sí mismos como teniendo más control sobre aquello en lo que se
hiperenfocan que los que tienen TDAH.doloroso,donde algunos autistas realmente disfrutan de la quietud y la tranquilidad.
Ambos neurotipos están infradiagnosticados en mujeres y personas de color, y aquellos que no son diagnosticados a una
edad temprana generalmente terminan enmascarados durante décadas antes de descubrir su identidad.[83]
Aunque los profesionales no creen que el TDAH afecte directamente el procesamiento emocional y el desarrollo de
habilidades sociales, una experiencia destacada entre las personas con TDAH esdisforia sensible al rechazo, sintiendo pánico
intenso y angustia al recibir comentarios sociales negativos (o incluso neutrales) de otras personas. Debido a que las
personas con TDAH encuentran el rechazo tan aterrador y doloroso, su comportamiento social puede ser tan moderado y
agradable como el de los autistas enmascarados. Los autistas pueden tener problemas para adivinar lo que otras personas
sienten o comprender las normas sociales tácitas, pero las personas con TDAH también pueden ser acusadas de ser "ajenas",
hablar largo y tendido sin darse cuenta del aburrimiento de los demás o perderse tanto en un videojuego o favorito.
pasatiempo que extrañan a su compañero de cuarto haciendo toda la limpieza con frustración. Los mecanismos subyacentes
pueden ser diferentes, en otras palabras, pero muchas de las luchas son las mismas.
Si bien las personas con TDAH no parecen procesar la información de manera ascendente como lo hacen los autistas, la alta
energía y la ansiedad asociadas con el neurotipo pueden parecerse increíblemente a la forma en que los autistas reaccionan ante
una información sensorial abrumadora.[84]Y aunque algunos autistas enmascarados generalmente pueden ser mejores para
concentrarse en la tarea, mantener un horario constante y mantenerse organizados en comparación con el TDAH promedio, muchos
de nosotros estamos tan exhaustos y quemados crónicamente que experimentamos las mismas luchas en la vida diaria que las
personas con TDAH. TDAH hacer. Además, hay muchos autistas sin máscara que requieren asistencia diaria, por lo que no es justo
decir que el autismo es un neurotipo más funcional u organizado; sin embargo, a menudo se estereotipa al autismo como el "orden"
del "caos" del TDAH.
Aunque tenemos muchas experiencias en común, hay algunas diferencias entre los TDAH y los autistas que vale la
pena señalar. Primero, un diagnóstico de TDAH es más fácil de recibir en la edad adulta, aunque viene con la suposición muy
estigmatizante de que los cerebros de los pacientes están "rotos" y requieren tratamiento con drogas estimulantes.
[85] En segundo lugar, las adaptaciones que requieren muchas personas con TDAH pueden ser incompatibles con lo que
necesitan las personas autistas. Como persona autista sin TDAH, necesito un espacio tranquilo, privado y limpio para
sentirme tranquilo y concentrado. También necesito silencio y oscuridad para dormir. Muchas personas con TDAH, por el
contrario, requieren estimulación, novedad e información sensorial. Es posible que necesiten la televisión a todo volumen
mientras estudian, por ejemplo, o que no puedan dormir sin música. El desorden y el desorden abruman a muchas personas
autistas; para muchas personas con TDAH, el "ruido visual" es fácil de ignorar, tanto que los desordenes pueden
"desaparecer" de su campo de visión. Los amigos con TDAH a menudo solicitan mi ayuda para buscar sus teléfonos y llaves
porque no pueden escanear sus montones de cosas para encontrarlo. Para ellos todo es solo un pantano de ruido blanco,

Muchas personas con TDAH que conozco se describen a sí mismas como "ciegas en el tiempo" o que perciben el
tiempo como si se moviera en una espiral o en una serie de ondas. Experimento el tiempo de manera bastante lineal y rígida,
y nunca he llegado tarde a una cita o he perdido una fecha límite en mi vida. Los escritores y creativos que tienen TDAH
tienden a trabajar en grandes explosiones de pasión nocturna y organizan su trabajo de una manera asociativa y global.
Trabajo en un horario consistente, analizando fuentes y juntándolas pieza por pieza. Pero también tengo una racha impulsiva
y caótica, que podría haberme etiquetado como TDAH (o límite, o algo más) si no hubiera sido mejor escondiéndolo cuando
era joven.
Varias de las personas autistas que entrevisté para este libro también tienen TDAH. También lo son muchos de los
escritores, proveedores de salud mental y activistas que cito. Dentro de la comunidad de autodefensa autista, las personas
con TDAH generalmente son tratadas como miembros honorarios por defecto. Y cuanto más aprendemos sobre los dos
neurotipos, menos categorías distintas parecen. Son, en todos los sentidos, discapacidades de hermanos, dos grupos muy
similares que pertenecen a la comunidad entre sí.[86]
Además de superponerse con muchas discapacidades y trastornos mentales, el autismo también ocurre con
frecuencia con discapacidades físicas como el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS),[87]desórdenes gastrointestinales,[88]
y epilepsia[89]Heather Morgan, que tiene discapacidades físicas además de autismo, dice que podemos pensar que algunas
condiciones comparten los marcadores genéticos del autismo.
“Creo que hay más de nosotros en esa categoría de lo que necesariamente nos damos cuenta”, me dice. “[G]ente con
discapacidades que tal vez no sean autistas típicos, pero que tengan características autistas en su secuencia genética”.
Cuando el autismo se cruza con otros trastornos o discapacidades, los rasgos pueden tomar nuevas formas o estar
ocultos por completo. Soy amigo cercano de la familia de Ángel, un adolescente autista con lesiones cerebrales traumáticas y
discapacidad intelectual. Si Angel no hubiera sido diagnosticado con autismo antes del accidente automovilístico que le causó
la lesión cerebral, es posible que los médicos nunca lo hubieran reconocido como autista. Podrían haber creído, por ejemplo,
que no podía hablar debido al daño neuronal causado por el accidente automovilístico. Si ese hubiera sido el caso, Ángel no
habría recibido su dispositivo de comunicación aumentada o el iPad que usa para chatear con amigos en las redes sociales.
Afortunadamente, la familia y el equipo de atención de Angel se dieron cuenta de que su falta de comunicación verbal no se
debía a la incapacidad de expresarse,

Angel es un raro ejemplo de una persona autista enmascarada que no es vista por las personas que lo rodean como
"de alto funcionamiento" o con una gran inteligencia. Por supuesto, la idea misma de que ciertas personas autistas funcionan
mejor que otras, o que el estado de funcionamiento es una cualidad binaria que se puede captar de un vistazo, es
problemática en sí misma. Ese tipo de pensamiento lleva a que a muchos de nosotros se nos borre la discapacidad y se
ignore el sufrimiento privado que hace posible el “funcionamiento” público. También perpetúa la idea de que las únicas vidas
de discapacitados que vale la pena vivir son aquellas que aún pueden llegar a ser productivas o impresionantes de alguna
manera convencional.

Las personas neurotípicas están obsesionadas con los niveles de funcionamiento. Si le dices a una persona sin discapacidades que
eres autista, pero que puedes mantener una conversación o mantener un trabajo, inmediatamente comenzarán a hablar sobre lo
funcional que eres. Por lo general, ese comentario viene con la implicación de que realmente no cuenta como discapacitado porque
puede fingir un estado no discapacitado (aunque solo sea por un momento). Cuando estaba haciendo prensa para mi primer libro,
recibí una buena cantidad de comentarios como el siguiente, que se dejó en una transmisión en vivo de YouTube en la que aparecí:
[90]
“Si el Dr. Price es autista, entonces tienen un funcionamiento extremadamente alto. La mayoría de las personas con
autismo pasan toda su vida a duras penas y pueden mantener un trabajo porque no pueden interactuar de manera
significativa o adecuada con los demás, ni pueden concentrarse en nada intensamente durante un período prolongado de
tiempo o si lo hacen, es algo eso es extremadamente trivial e irrelevante”.
Hay mucho que desempacar en este comentario. Primero está la suposición del comentarista de que debido a que
parezco funcionar “altamente”, mi ser autista es algo dudoso para él. Él dice "si" soy autista, debo tener un alto
funcionamiento, no que soy autista y capaz o realizado. Él ve las dos cosas como incompatibles. Además, parece pensar que
en realidad no cuento como autista, porque puedo fingir normalidad muy bien durante una conversación de una hora. Otra
cosa que salta a la vista es la forma en que equipara mantener un trabajo con tener una vida valiosa. En opinión de este
comentarista, soy un autista de alto funcionamiento porque puedo hiperconcentrarme en algo que genera dinero. Las
pasiones autistas que no generan dinero son, como él dice, "triviales" e "irrelevantes". Esa palabrairrelevantetambién es
particularmente sorprendente: es como si los propios sentimientos y el placer de la persona autista no importaran en
absoluto, solo cómo los demás reciben su vida.
Cuando las personas neurotípicas equiparan el "funcionamiento" con una menor discapacidad, no reconocen el
inmenso trabajo oculto que implica parecer normal. También echa de menos lo opresivo que es tener que parecer normal en
sí mismo. Es una reminiscencia de cuando veo a una persona gorda identificarse orgullosamente como gorda, solo para ser
corregida por una persona delgada con un desdén, “¡No estás gorda! ¡Solo tienes curvas! ¡Eres tan bonita!" Ese tipo de
respuesta delata la incomodidad con la gordura y el orgullo gordo, y revela una creencia latente de que uno no puede ser
gordo y hermoso al mismo tiempo. Pero una persona puede ser tanto gorda como hermosa, los dos atributos son
completamente independientes entre sí. Además de eso, es insultante que la belleza de una persona sea parte de cómo se
define su valor. Por el contrario, una persona autista puede funcionar en uno (o muchos) ámbitos de la vida pública, mientras
que está significativamente discapacitado en otros. Además, algunas personas no “funcionan” de manera independiente en
ninguna área de la vida, y eso tampoco debería restar valor a su valor y al respeto que reciben.

La cuenta de Instagram @MyAutisticNurse documenta la vida de una persona autista de "alto funcionamiento", una
enfermera que se hace llamar Boo.[91]Según todos los informes, Boo es una enfermera fantástica; su mente es un depósito
de hechos médicos que puede llamar de memoria a voluntad. Es excelente para trabajar con pacientes pediátricos y
tranquilizarlos. También tiene días en los que es completamente incapaz de hablar. Después de un turno especialmente
estresante en su hospital, pasa horas en el suelo, alineando sus juguetes favoritos una y otra vez. Como cualquier otra
persona autista, tiene crisis y días de baja energía, pero como es inteligente y capaz, su autismo no encaja en el molde
"típico".
Hasta 2013, laManual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentaleshizo una distinción entre el autismo y el
síndrome de Asperger. El autismo era más profundamente debilitante y estaba asociado con grandes déficits de
comunicación y desafíos intelectuales. El síndrome de Asperger, por otro lado, ocurrió en personas con gran inteligencia y se
asoció con genios matemáticos y nerds informáticos que hablaban bien y eran emocionalmente fríos. La edición de 2013 de
laDSMdobló ambas etiquetas en una sola: Trastorno del Espectro Autista, o TEA. Hoy, en lugar de hablar sobre cómo el
autismo difiere del síndrome de Asperger, los médicos discuten si alguien tiene un "funcionamiento alto o bajo" o cuál es el
nivel de sus "necesidades de apoyo".
La Red de autodefensa autista (o ASAN) y otras organizaciones dirigidas por personas autistas rechazan términos
comoalto funcionamientoybajo funcionamiento. Esas palabras simplifican demasiado cómo una discapacidad afecta la vida
de una persona y equipara su productividad con su valor como ser humano.[92]Una persona que puede hablar, socializar y
mantener un trabajo puede parecer a los observadores externos como de muy "alto funcionamiento"; en privado, esa misma
persona puede necesitar ayuda para vestirse o puede requerir que otras personas le recuerden cuándo comer. El esposo de
Boo, por ejemplo, ha creado una tabla fácil de leer que enumera todos los refrigerios que tienen disponibles en casa, para
ayudar a Boo a procesar qué hacer cuando se siente hambrienta y agotada. También ayuda a motivarla a hacer cosas como
cepillarse o lavarse el cabello, actividades que son necesarias y dolorosas para ella.
Por el contrario, una persona autista aparentemente de "bajo funcionamiento" que no puede hablar o vestirse por sí
misma puede sobresalir en la escuela o resolver ecuaciones matemáticas complejas, siempre que se le proporcionen
adaptaciones. El escritor y activista Ido Kedar pasó gran parte de sus primeros años sin poder comunicarse con nadie. No
podía hablar verbalmente y su control motor le dificultaba escribir. Luego aprendió a escribir en un iPad y nació su blog “Ido
in Autismland”. Ido ha escrito dos libros, ha dado innumerables entrevistas y continúa publicando regularmente en su blog
sobre el autismo y la justicia por discapacidad. También se graduó de la escuela secundaria con un GPA de 3.9 y actualmente
se está abriendo camino en la universidad. Académica e intelectualmente, Ido funciona a un nivel muy alto, ahora que tiene
el apoyo para hacerlo posible.

Casos como el de Ido y Boo realmente resaltan cuán superficiales pueden ser las etiquetas de funcionamiento. Aún así,
dan forma a la forma en que los psiquiatras, los maestros y los padres piensan sobre el autismo, y tienden a ser las personas
consideradas de "alto funcionamiento" las que pueden enmascarar más fácilmente y, por lo tanto, no se les diagnostica. En
términos generales, si una persona autista era verbal desde una edad temprana y podía fingir algunas sutilezas sociales, era
probable que se los considerara de "alto funcionamiento" cuando eran niños, o que no se los identificara como autistas en
absoluto. Esto es un poco irónico, porque aprender a hablar a una edad temprana fue un indicador temprano del trastorno
de Asperger.[93]Mi mamá afirma que dije mi primera palabra a los seis meses y que cuando tenía un año ya hablaba en
oraciones. Supuestamente sorprendí a un empleado de una tienda por departamentos cuando tenía un año cuando lo saludé
y le dije: "Creo que huelo a popurrí". Toda mi familia tiene toneladas de historias como estas. Muchas personas que fueron
etiquetadas con Asperger en la década de 1990 o consideradas de “alto funcionamiento” ahora tienen historias similares de
niños pequeños hiperverbales. A menudo nos llevó a ser filtrados en programas de educación para superdotados en lugar de
educación especial, que vino con ventajas y una buena cantidad de experiencias objetivadoras pobremente delimitadas.

Para mí, y para innumerables autistas de "alto funcionamiento", la comunicación y la inteligencia se convierten en una parte esencial de nuestras
máscaras. Nunca pude encajar con otros niños, pero podía impresionar a los maestros con mi comprensión de las grandes palabras y mis opiniones que suenan
sofisticadas. Aunque mi lenguaje estaba muy desarrollado, mi vida social y emocional no lo estaba. Molesté a otros niños al hablar demasiado sobre temas que no
les interesaban. Me aferré a los adultos que me encontraban “impresionante” y equiparaban el buen comportamiento con ser maduro y digno de su respeto.
También absorbí la idea, común a muchos niños “superdotados”, de que el potencial intelectual de una persona pertenece a la sociedad, no a ellos mismos, y que le
deben la grandeza al mundo para justificar su rareza. En mi adolescencia, los profesores de inglés adoraban mis trabajos y sobresalía en el equipo de debate, pero
era frágil y distante con mis amigos y tomé todo tipo de decisiones personales imprudentes (como robar en tiendas y faltar a clases que no me gustaban) hasta el
punto en que casi me arrestan y me expulsan. Me apegué tanto a verme inteligente y realizado que también descuidé mi salud física en la búsqueda del éxito.
Hasta que tenía veinticinco años y me di cuenta de que era autista, era básicamente un adolescente perpetuo, que realizaba inteligencia para recibir elogios, pero
administraba mal mi vida personal y no me conectaba con nadie de una manera más profunda. también. Hasta que tenía veinticinco años y me di cuenta de que
era autista, era básicamente un adolescente perpetuo, que realizaba inteligencia para recibir elogios, pero administraba mal mi vida personal y no me conectaba
con nadie de una manera más profunda. también. Hasta que tenía veinticinco años y me di cuenta de que era autista, era básicamente un adolescente perpetuo,
que realizaba inteligencia para recibir elogios, pero administraba mal mi vida personal y no me conectaba con nadie de una manera más profunda.

Nylah tuvo una experiencia similar. “Fui una vendedora fantástica cuando mi vida era más disfuncional”, me dice.
“Podría encantar a cualquiera si no me conocieran, realmente me conocieran y vieran cuánto estaba bebiendo y mintiendo
para sostener esa vida”.
Ocultar la autodestrucción detrás de una montaña de logros no funciona, en realidad no. El concepto mismo de
“estado funcional” se basa en la lógica del capitalismo y el legado de la ética laboral protestante, que nos han enseñado a
creer que la productividad de una persona determina su valor.[94]
Nadie está más perjudicado por esta visión del mundo que las personas discapacitadas que no pueden trabajar y producir valor en
absoluto, y como resultado son las más propensas a terminar abusadas, institucionalizadas a la fuerza o sin hogar. Equiparar el valor
social de una persona (o incluso su derecho a existir) con su productividad es, lamentablemente, una perspectiva común, pero
también profundamente alienante y capacitista. Daña a las personas autistas que pueden "jugar el juego" y enmascararse como
productivas y respetuosas; para los autistas que no pueden seguir el juego, ese juego puede volverse peligroso rápidamente, incluso
mortal.

Espacios como Autistic Self Advocacy Network y Autistics Against Curing Autism abrazan a los autistas autorrealizados,
porque la comunidad reconoce que no todos tendrán la oportunidad de obtener una evaluación justa o asequible. Además,
muchas personas con rasgos autistas subclínicos pueden compartir luchas y metas comunes con nosotros y merecen ser
incluidas en nuestras filas. Esto incluye a los padres o familiares de los diagnosticados
Niños autistas que se dan cuenta de que también están en el espectro, y personas con “condiciones de hermanos” como
ADHD o PTSD.
Quiero que las personas autistas sientan menos vergüenza por lo que son y aprendan a quitarse las máscaras
restrictivas que nos han atrapado durante décadas. El primer paso para desenmascarar es aceptar quién eres y encontrar a
otros con experiencias similares. No necesita una hoja de papel de un asesor para comenzar a hacer eso.

Si sospecha que es autista, lo animo a buscar un capítulo local de la Red de autodefensa autista (ASAN) y comenzar a
leer, escribir y mirar videos que las personas autistas han publicado en línea. Aprenda un poco sobre cuán variadas son
nuestras experiencias e identidades. A medida que aprenda más, es posible que se sienta como en casa entre nosotros. O
puede descubrir que alguna otra comunidad (como la comunidad de personas con TDAH o el movimiento Mad Pride más
amplio) encaja mejor. Ambos resultados están perfectamente bien. Incluso si llega a la conclusión de que no es autista, su
autoexploración significará que ha aprendido mucho sobre un grupo al que le vendrían bien aliados más comprensivos.

Cuando estaba explorando por primera vez una identidad autista para mí, revisé videos de creadores y activistas autistas,
quienes me mostraron cuán variadas pueden ser las personas autistas, tanto en términos de personalidad como de intereses.
Cuantas más voces autistas leía y escuchaba, menos autismo se sentía como una maldición. La vergüenza que sentía por mi
identidad comenzó a menguar y el orgullo por quién era la reemplazó gradualmente.
Una vez que tuve suficiente confianza para decir que resonaba con las experiencias autistas, me esforcé por conocer a
otros autistas en persona. Conocí gente en un grupo local, Autistics Against Curing Autism, dirigido por Timotheus Gordon Jr.
También asistí a un grupo de apoyo de género queer local y donde casi la mitad de los asistentes eran neurodiversos.
Publiqué en grupos de apoyo para personas con autismo en línea, como el subreddit r/AutismTranslated, y conocí a otros
como yo de esa manera. Estas conexiones con el mundo de la autodefensa del autismo terminaron haciendo mucho más por
mí que lo que hizo el establecimiento psicológico. Establecer el reconocimiento oficial de mi discapacidad fue desafiante,
burocrático y, en última instancia, me pareció muy vacío y sin sentido, muy parecido a obtener el reconocimiento legal de mi
género. Yo era autista mucho antes de que ningún profesional lo reconociera, así como yo era trans mucho antes de que el
estado lo reconociera. Sin embargo, nada me ayudó tanto a aceptarme y desenmascararme como encontrar a mi “gente” y
ver pruebas positivas de que no había nada malo con nosotros.

Si sospecha que puede ser autista, espero que pueda buscar espacios y recursos similares para usted. ASAN tiene
capítulos en muchas ciudades importantes, y los grupos de autismo en línea están llenos de personas solidarias a las que les
encanta responder preguntas y compartir sus propias historias. En la mayoría de los sitios de redes sociales, el
Las etiquetas # AlmostAutistic y #AdultAutistic están llenas de publicaciones útiles. También es posible que desee buscar
herramientas creadas por personas autistas, para personas autistas. Por ejemplo, las mantas pesadas o los juguetes que se venden
en sitios como Stimtastic pueden ayudar a calmar su ansiedad. O los kits de herramientas de habilidades sociales que se ofrecen en
blogs como RealSocialSkills.org pueden ayudarlo a desarrollar una mayor confianza al interactuar con personas, tanto discapacitadas
como neurotípicas. No es apropiación cultural o “fingir una discapacidad” para probar estas herramientas. Si los recursos y
adaptaciones amigables con el autismo resultan útiles para usted, esa es otra señal clave de que pertenece a nuestros espacios, o al
menos tiene mucho en común con nosotros.
En última instancia, no puedo decirte si eres autista, y no creo necesariamente que sea algo que tengamos que discutir de
forma binaria o categórica. El autismo es un espectro, un arcoíris de diferentes tonos y matices que prosperan cuando se unen
maravillosamente. Durante demasiado tiempo hemos ocultado lo que nos hace únicos, temiendo que estemos rotos o que no
podamos ser amados. Aceptar el autismo significa deshacerse de esa máscara y encontrar formas seguras de compartir nuestros
colores vibrantes con el mundo.
En el próximo capítulo, explicaré cómo el capacitismo, el sexismo y la supremacía blanca que acechaban detrás de las primeras investigaciones sobre el autismo crearon la presión para que muchos de nosotros nos "enmascaramos". Describiré cómo se ve el desarrollo gradual de la

máscara en el transcurso de los primeros años de vida de una persona autista, y discutiré la ciencia sobre qué es realmente el enmascaramiento y qué procesos psicológicos lo sustentan. Proporcionaré algunas herramientas y ejercicios para investigar su propia máscara y de dónde podría haber venido.

También reflexionaremos sobre los costos psicológicos y emocionales del enmascaramiento. En los capítulos que siguen, le presentaré a personas autistas que poco a poco están desaprendiendo el estigma del autismo y quitándose las máscaras, y le proporcionaré algunos trucos y consejos

desarrollados por entrenadores, consejeros y activistas autistas. También discutiremos algunos cambios en las políticas públicas que ayudarían a las personas autistas y otros grupos neurodiversos a obtener justicia. Como se describirá en la siguiente parte del libro, el enmascaramiento es tan

generalizado como lo es el autismo. Es mucho más que fingir una sonrisa: afecta cómo nos identificamos, cómo nos vestimos, las carreras que elegimos, nuestras relaciones e incluso cómo diseñamos nuestros hogares. Cuando nos desenmascaramos, podemos reexaminar cada elección que hemos

hecho para “encajar” y comenzamos a construir vidas más auténticas y afirmativas. Un mundo que sea más tolerante con la diferencia es un lugar más seguro y más nutritivo para todos. Y podemos comenzar a construir ese mundo hoy, simplemente cuestionando las formas en que nos hemos visto

obligados a vivir y eligiendo en cambio existir orgullosamente como nosotros mismos. el enmascaramiento es tan generalizado como lo es el autismo. Es mucho más que fingir una sonrisa: afecta cómo nos identificamos, cómo nos vestimos, las carreras que elegimos, nuestras relaciones e incluso cómo

diseñamos nuestros hogares. Cuando nos desenmascaramos, podemos reexaminar cada elección que hemos hecho para “encajar” y comenzamos a construir vidas más auténticas y afirmativas. Un mundo que sea más tolerante con la diferencia es un lugar más seguro y más nutritivo para todos. Y

podemos comenzar a construir ese mundo hoy, simplemente cuestionando las formas en que nos hemos visto obligados a vivir y eligiendo en cambio existir orgullosamente como nosotros mismos. el enmascaramiento es tan generalizado como lo es el autismo. Es mucho más que fingir una sonrisa:

afecta la forma en que nos identificamos, cómo nos vestimos, las carreras que elegimos, nuestras relaciones e incluso cómo diseñamos nuestros hogares. Cuando nos desenmascaramos, podemos reexaminar cada elección que hemos hecho para “encajar” y comenzamos a construir vidas más auténticas

y afirmativas. Un mundo que sea más tolerante con la diferencia es un lugar más seguro y más nutritivo para todos. Y podemos comenzar a construir ese mundo hoy, simplemente cuestionando las formas en que nos hemos visto obligados a vivir y eligiendo en cambio existir orgullosamente como

nosotros mismos. ” y comenzar a construir vidas más auténticas y afirmativas. Un mundo que sea más tolerante con la diferencia es un lugar más seguro y más nutritivo para todos. Y podemos comenzar a construir ese mundo hoy, simplemente cuestionando las formas en que nos hemos visto obligados

a vivir y eligiendo en cambio existir orgullosamente como nosotros mismos. ” y comenzar a construir vidas más auténticas y afirmativas. Un mundo que sea más tolerante con la diferencia es un lugar más seguro y más nutritivo para todos. Y podemos comenzar a construir ese mundo hoy, simplemente

cuestionando las formas en que nos hemos visto obligados a vivir y eligiendo en cambio existir orgullosamente como nosotros mismos.
Sin diagnóstico y sin idea sobre la raíz de sus desafíos, Crystal tuvo que sufrir en silencio durante toda su infancia. Como
observó su abuelo, ella era una niña dulce y de buen comportamiento, y la mascota de un maestro. Sin embargo, detrás de
su fachada sonriente y agradable, se enfrentaba a una soledad y una confusión social constantes. En las clases donde las
instrucciones no siempre eran claras, como ciencias y matemáticas, se tambaleaba. En la escuela, socializaba con otras
chicas, pero rara vez la invitaban a fiestas de pijamas o salidas al centro comercial o a la pista de patinaje. Mantenía la cabeza
gacha con otras personas, y en casa se quejaba de dolores de estómago frecuentes y hacía "rabietas" por el estrés. En la
escuela secundaria, era imposible para ella ignorar lo difícil que encontraba la vida normal.

“Una vez que llegas a la escuela secundaria, tienes un horario de clases realmente complicado que debes seguir. Todas
estas transiciones, campanas que suenan, todos cambiando de aula cada hora, después de las actividades escolares,
ocupado ocupado ocupado. No me va bien cambiando de marcha; ahora me toma mucha energía y de repente tenía que
hacerlo todo el día”.
A muchas personas autistas les resulta difícil hacer la transición entre actividades. Cada cambio requiere mucho de lo que los
psicólogos llaman funcionamiento ejecutivo, una habilidad relacionada con la planificación y el inicio del comportamiento.[1]A la
mayoría de los autistas les resulta relativamente fácil asignar una tarea a la que disfrutamos de nuestra atención ininterrumpida,
pero nos resulta difícil cambiar de marcha. Crystal podía sentarse a leer un libro durante horas sin interrupción, pero en la escuela
secundaria cambiaba de clase con tanta frecuencia que cuando se adaptó a una nueva habitación y se dispuso a prestar atención,
era hora de mudarse de nuevo. La escuela secundaria también fue sobreestimulante socialmente: pasó de compartir un salón de
clases con quince niños que había conocido toda su vida a tener que aprender repentinamente docenas de nuevos nombres, caras y
dinámicas sociales entrelazadas.
La amistad se vuelve mucho más complicada y tensa en la preadolescencia, al igual que todas las expectativas puestas
en ti. Los adultos no son tan amables y gentiles como antes. Si se toma mucho tiempo para resolver algo, asumen que está
arrastrando los pies por la apatía adolescente en lugar de las diferencias en el funcionamiento ejecutivo. Si tienes problemas
para hacer amigos, es porque eres un adolescente malhumorado, no porque las reglas de conversación neurotípicas sean
inescrutables para ti. Para Crystal, y para muchas personas autistas enmascaradas, la escuela secundaria es cuando muchas
luchas realmente salen a la luz. Luego llega la pubertad, y tienes que acostumbrarte a un cuerpo cambiante y desconocido, y
sigue una nueva serie de perturbaciones.
Todo lo que Crystal sabía en ese momento era que las campanas de la escuela la estresaban y que todo se estaba moviendo
demasiado rápido. Sintió que se movía a la mitad de la velocidad, mientras que todos a su alrededor eran borrosos. Era difícil para
ella hacer un seguimiento de qué intereses había fingido con qué personas y qué personalidad había adoptado para ganarse a cada
maestro. Comenzó a agotarse, por lo que su funcionamiento cognitivo y social disminuyó aún más.[2]Ahora ni siquiera podía
empujarse a sí misma durante el día escolar. Todo lo que quería hacer era encontrar un lugar privado para acostarse y vegetar.
Nadie se había dado cuenta todavía de que necesitaba ayuda. Entonces, comenzó a rogar a su madre que la dejara faltar a la
escuela.
“Fue muy difícil convencer a mi mamá de que me dejara quedarme tanto tiempo en casa”, dice Crystal. “Y finalmente llegué al
límite de la cantidad de días de enfermedad que podía tener sin meterme en problemas. Pero mientras pude tuve 'dolores de
estómago' y me quedé en casa, lo que realmente me mantuvo cuerdo”.
Para Crystal, fingir estar enferma era una parte esencial de su máscara. Podría sacarla del aula sobreestimulante y
proporcionarle un descanso muy necesario. Imitar a sus compañeras de clase y fingir que les gustaba lo que les gustaba
también era un acto de enmascaramiento. Y a medida que la escuela se volvió más y más
desafiante, Crystal comenzó a enmascararse de nuevas formas, como fingir que no le importaban las materias de "chicos" como las ciencias y
las matemáticas.
“Había chicas a mi alrededor que se estaban interesando en el maquillaje y la moda, saliendo con chicos, chismes de
celebridades”, dice Crystal. “Podría jugar con eso también…. La vibra de chica cool e insípida era un escudo para que me
confundieran todos los símbolos aleatorios del álgebra que ningún profesor me explicó y que simplemente supuse que
descubriría. En lugar de admitir que no entendía qué diablos estaba pasando, podría voltear mi cabello y deciresto es tan
aburrido, hablemos de algo que importa, como que Mariah Carey salga con Eminem.”
Crystal ya había observado que si pedía ayuda con algo que las personas neurotípicas consideraban "obvio", no
obtendría ayuda. Simplemente la encontrarían agotadora, o pensarían que estaba haciendo preguntas solo para perder el
tiempo. Pero Crystal realmente no sabía qué papelXjugado en una ecuación lineal. No entendía lo que significaba "muestra
tu trabajo" en un contexto matemático, así que escribía párrafos largos explicando su proceso de pensamiento con palabras
y describiendo exactamente qué botones de la calculadora había presionado. Su maestra tomó esto como una especie de
insulto personal y escribió a Crystal por ello. Lloró en la sala de detención todo el tiempo, desconcertada porque su mejor
intento de mostrar su trabajo había sido de alguna manera grosero.

También había reglas elaboradas sobre cómo se suponía que debían actuar los niños de secundaria, pero Crystal solo
se enteró de estas reglas cuando rompió una de ellas de manera flagrante. Como la vez que usó una remera teñida de
JCPenney dolorosamente anticuada para ir a la escuela y las otras chicas no dejaban de reírse de eso.

Crystal dice: “Tuve que convertirme casi en una caricatura de feminidad insípida para explicar por qué estaba tan fuera de sí.
No podría ser bueno siendo una persona, pero podría ser bueno siendo unchica. Y mi feminidad podría explicar por qué era tan
tonta con las matemáticas y tan mala con la gente.ella es solo una tonta.”
Timotheus Gordon Jr. me dice que cuando era niño, tuvo que aprender a enmascarar su sensibilidad juvenil y ocultar
sus intereses más nerds, presentándose como más duro y genial de lo que realmente se sentía por dentro.
“En mi comunidad, el llanto es un signo de debilidad, y me podían atacar por ser débil, así que desde el principio tuve
que enmascarar mi tristeza con agresividad y aprender a pelear”, dice. “Cuando se trataba de tener intereses como las
ciencias sociales, la historia y cosas más geek como Pokémon, tenía que ocultarlo porque se consideraba desagradable y una
debilidad”.
Como sucedió en el caso de Crystal, los roles de género y el capacitismo conspiraron y empujaron a Timotheus a ocultar las
partes de sí mismo que sus compañeros neurotípicos menospreciarían y castigarían. Podía resaltar sus intereses más normativos de
género, como su amor por el fútbol (con todas sus estadísticas y curiosidades de los jugadores para memorizar), pero cualquier cosa
que lo marcara como demasiado sensible, extraño o no lo suficientemente masculino era arriesgado.
Sin embargo, a diferencia de Crystal, las experiencias de Timotheus como un autista enmascarado también están
inseparablemente ligadas al racismo contra los negros. Aunque ahora tiene muchas relaciones auténticas arraigadas en ideas afines
e intereses nerd compartidos, todavía tiene que preocuparse por ser percibido injustamente a medida que se mueve por el mundo.
No solo tiene que preocuparse por ser visto tan débil como cuando era niño: entre los blancos y en las instituciones blancas, tiene
que temer ser visto como demasiado agresivo.
“Incluso a mis gestos les gusta hablar sin rodeos o directamente, o de manera práctica. Todavía tengo que
enmascararme porque quiero decir la verdad. Pero no se trata de lo que digo, se trata de lo que la gente interpreta. Y me he
metido en problemas por lo que la gente interpreta”.
Creo que para la mayoría de las personas autistas enmascaradas, hay momentos clave en la infancia o la adolescencia en los que
aprendemos que somosembarazosooequivocado. Decimos algo incorrecto, leemos mal una situación o no le seguimos el juego con una
broma neurotípica, y nuestra diferencia de repente queda al descubierto para que todos la vean. Es posible que las personas neurotípicas no
sepan que somos discapacitados, pero identifican en nosotros algún defecto clave asociado con la discapacidad: somos infantiles, o
amargados, egocéntricos o demasiado "enojados", o tal vez simplemente somos torpes y molestos. hacer que la gente se estremezca. Evitar
ser visto de esta manera se convierte en nuestra principal motivación en la vida, cada día una batalla entre la pesada armadura que usamos y
las vergonzosas características que la armadura fue diseñada para cubrir.
Para mí, enmascarar siempre se trató de no parecer infantil. Cuando era niño, siempre me corregían por actuar como
un bebé, y eso me mortificaba. Cuando estaba disgustado por las texturas de la comida desconocida en el campamento para
dormir y entré en un colapso total y sollozante por eso, me reprendieron por ser quisquilloso y llorón, y me obligaron a
sentarme a la mesa toda la noche. hasta que me tragué unos ravioles fríos. Cuando no pude aprender a andar en bicicleta a
la edad “correcta” porque tenía poco equilibrio y control motor, mi papá me avergonzó por mi torpeza inmadura (quizás
porque le recordaba su propia discapacidad motora enmascarada). De adulto, me acurrucaba con animales de peluche por la
noche con las persianas bajadas y la puerta de mi dormitorio con doble llave.

El miedo a parecer infantil me hirió profundamente, como a muchas personas autistas. Una de las principales formas
en que la sociedad con discapacidad deshumaniza a los discapacitados es cuestionando nuestra madurez. Se supone que los
"adultos" son independientes, aunque, por supuesto, ninguna persona lo es en realidad. Todos dependemos del trabajo
arduo y el apoyo socioemocional de docenas de personas todos los días. Solo te ven como menos adulto, y supuestamente
menos persona,[3]si necesita ayuda en formas que interrumpan las ilusiones de autosuficiencia.
Necesitar ayuda para ir al baño, por ejemplo, les recuerda a las personas discapacitadas el hecho de que alguna vez también
usaron pañales, y que algún día podrían necesitar pañales nuevamente. Las personas que necesitan ayuda para ir al baño son
vulnerables y dependen de los demás. Ese hecho angustia y repele a los no discapacitados, y ellos hacen frente a
sus resentimientos al enmarcar a quienes usan pañales como esencialmente diferentes de ellos mismos. Son niños
perpetuos, incompetentes inhumanos, no alguien con quien empatizar. Mi propia “infantilidad” le recordó a las personas
alísticas que gran parte de lo que llamamos madurez es una tonta pantomima de independencia e insensibilidad, no una
cualidad real de fuerza inquebrantable. Las personas capaces odiaban ver mi incómoda suavidad y confrontar el hecho de
que ellos también podrían ser sensibles y necesitados a su manera. Entonces actuaron como si yo fuera invisible, o que mis
hábitos infantiles fueran perversos. Aprendí que fingir madurez sería mi única salvación, la única manera de asegurar que mi
humanidad fuera reconocida.
A medida que fui creciendo, me sobrecorregí por ser secretamente "infantil" y "vergonzoso" adoptando una fachada
de hastío e hiperindependencia. Aunque se manifestó de una manera ligeramente diferente a la de Timotheus, me propuse
parecer siempre duro. Me burlé de mis amigos, puse los ojos en blanco mucho y actué como si fuera demasiado genial para
preocuparme por nada. Derribé a otras personas por gustarle las cosas "infantiles", como las bandas de chicos y los dibujos
animados. Me negaba a llorar delante de nadie y me molestaba cualquiera que expresara sus emociones abiertamente. Me
dije a mí mismo que nunca más me atraparían siendo un bebé. Ese compromiso significaba nunca pedir ayuda en absoluto.

Si eres un autista enmascarado, o sospechas que podrías serlo, probablemente puedas recordar experiencias como la de
Crystal, la de Timotheus y la mía. Creo que examinar los orígenes de su máscara puede ayudarlo a identificar algunos de los
miedos más profundos que impulsan su necesidad de usarla. ¿Tienes miedo de parecer estúpido? ¿O infantil? Cuando eras
joven, ¿la gente te acusaba de ser cruel? ¿Llegaste a creer que eras quisquilloso o egoísta?
Las personas autistas con frecuencia son estereotipadas como inmaduras, poco inteligentes, frías o fuera de contacto.
Y cada una de nuestras máscaras ayuda a cubrir los estereotipos de autismo que sentimos que necesitábamos resistir más.
Detrás de cada máscara, se encuentra un dolor profundo y una serie de creencias dolorosas sobre quién eres y lo que nunca
debes permitirte hacer. En consecuencia, una gran parte de desenmascarar significará enfrentar esas cualidades que más
detesta en usted mismo y trabajar para verlas como neutrales, o incluso como fortalezas.
Aquí hay un ejercicio para que pienses de dónde viene tu máscara. Muchas de las cualidades negativas asociadas con
el autismo que exploramos aquí volverán a surgir más adelante, en ejercicios enfocados en reexaminar su autoconcepto y
practicar el desenmascaramiento.
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Ahora que exploramos qué es realmente el autismo, tuvimos la oportunidad de conocer a algunos autistas enmascarados y
reflexionamos sobre las fuerzas sociales y estructurales que impulsan la necesidad de enmascarar, profundicemos en la ciencia detrás de lo
que realmente es el enmascaramiento.

En la literatura psicológica sobre el tema, se dice que el enmascaramiento del autismo consiste en dos clases de comportamiento:
[4]
camuflar: intentar ocultar u oscurecer los rasgos autistas para “mezclarse” con los neurotípicos. El objetivo principal
del camuflaje es evitar ser detectado como discapacitado.
Compensación: utilizar estrategias específicas para “superar” los desafíos y las deficiencias relacionadas con la discapacidad.
El objetivo principal de la compensación es mantener la apariencia de un funcionamiento elevado e independiente.
Cuando Crystal intentó desaparecer en el entorno social mostrándose agradable y pasiva, estaba camuflando lo
confundida y abrumada que estaba. Cuando estudió chismes de celebridades para tener cosas que discutir con sus amigos,
estaba compensando su falta comparativa de habilidades de conversación neurotípicas. Algunos de los comportamientos de
enmascaramiento de Crystal eran una combinación de compensación y camuflaje: fingir que estaba enferma permitía a
Crystal ocultar lo agotada y sobrecargada que estaba (en otras palabras, camuflaba estas necesidades), pero también le
proporcionaba una excusa neurotípica aprobada para obtener los descansos. ella requería (lo que le permitió compensar su
agotamiento). El camuflaje tiene que ver con oscurecer las cualidades y luchas únicas de uno como persona discapacitada; la
compensación se trata de crear pequeños trucos y trucos para ayudarlo a satisfacer sus necesidades porque no puede
solicitar las adaptaciones que necesita. Mostrar interés por el fútbol porque era socialmente aceptable y acorde con el
género, por ejemplo, fue una estrategia compensatoria que sirvió bien a Timotheus.

Todos los autistas enmascarados emplean estrategias compensatorias y de camuflaje para ayudarnos a salir adelante
y las aplican a una amplia variedad de tareas que encontramos desafiantes. Alguien podría camuflarse verbalmente
obligándose a no hablar demasiado sobre sus intereses especiales,[5]por ejemplo, y compensa socialmente investigando las
publicaciones de Facebook de un amigo antes de reunirse con él, para que tenga una buena idea de qué hablar.[6]Una
persona puede camuflar su sensibilidad auditiva apretando los dientes a través del dolor y nunca quejarse de ello, o puede
compensarlo usando audífonos sutiles con cancelación de ruido que no se destacan como inusuales.

Cuando presento a las personas neurotípicas el concepto de enmascaramiento del autismo, generalmente lo entienden como
un proceso social o una actuación. Es cierto que enmascarar involucra cosas como memorizar reglas sociales y fingir amistad, pero
esa es realmente la forma más obvia que toma. La mayoría de nosotros tenemos que enmascarar todo, desde nuestro estilo de
procesamiento de información, nuestra falta de coordinación, nuestras limitadas preferencias alimenticias, hasta el hecho de que
necesitamos más descanso del que se espera de las personas neurotípicas. El enmascaramiento da forma a los campos en los que
trabajamos, cómo nos vestimos y nos comportamos, dónde vivimos.
Muchos enmascaradores eligen carreras que les permitan ocultar sus problemas de funcionamiento ejecutivo. O se
dan cuenta de que no tienen más remedio que trabajar por cuenta propia porque no pueden mantenerse al día con todas las
reuniones y socializar que requiere un trabajo de tiempo completo. Inicialmente me atrajo la academia porque creía que era
un lugar donde podía vestirme como quisiera, tener mi propio horario y ser excéntrico sin consecuencias. Sabía que nunca
tendría la energía o la paciencia para fingir ser profesional según los estándares corporativos, así que lo compensé
desarrollando habilidades y credenciales que me permitirían ser valorado por mi mente en lugar de mi apariencia o aplomo.
Muchas personas autistas que trabajan en tecnología gravitan hacia el campo porque los rasgos del espectro autista están
algo normalizados allí.

Los autistas enmascarados tienden a organizar nuestras vidas en torno a nuestras limitaciones y necesidades, y sacrifican
cualquier cosa que pueda exigirnos demasiada energía. Un currículum impresionante o una transcripción académica podría ocultar
el hecho de que nuestras casas están desordenadas, nuestro cabello está sin cepillar y no hemos socializado con nadie de manera
recreativa en meses. En algunas áreas clave puede parecer que estamos funcionando muy bien, pero esa fachada requiere que
dejemos que todo lo demás en la vida se desmorone.
Mi amiga Jess una vez describió su compensación de esta manera: “Es como ir a la tienda de comestibles, pero solo
puedes llevar a casa lo que puedes esconder en tus bolsillos cuando nadie está mirando. Y todos los demás pueden
simplemente pasar por caja y comprar todo lo que quieran, por lo que no entienden por qué te resulta estresante comprar”.

Jess tiene TDAH, pero su descripción de lo difícil que es mentir, engañar y abrirse paso a hurtadillas en una vida de
aspecto neurotípico cuando no se dispone de las adaptaciones que necesita es tan relevante para la vida como una persona
autista enmascarada. La vida normal es más exigente cognitiva y emocionalmente para las personas neurodiversas que para
las neurotípicas, pero tenemos que ocultar ese hecho a otras personas a diario. Para apuntalar nuestra fachada de ser de
"alto funcionamiento", construimos un andamiaje desordenado e inestable de afrontamiento defectuoso.
mecanismos. No es de extrañar que reportemos ansiedad[7]y depresión[8]a tasas elevadas. Si la única comida que puedes
comer es la que puedes robar, te moverás por el mundo sintiéndote desnutrido e hipervigilante.

Aunque el enmascaramiento es increíblemente exigente y nos causa mucha confusión existencial, las personas neurotípicas lo
recompensan y lo facilitan. El enmascaramiento hace que sea más fácil “tratar” con las personas autistas. Nos vuelve obedientes y
callados. También nos atrapa. Una vez que has demostrado que eres capaz de sufrir en silencio, las personas neurotípicas tienden a
esperar que puedas hacerlo para siempre, sin importar el costo. Ser una persona autista que se porta bien nos pone en un
verdadero doble vínculo y nos obliga a muchos de nosotros a seguir enmascarados durante mucho más tiempo (y de manera mucho
más generalizada) de lo que queremos.

Los psiquiatras y psicólogos siempre han definido el autismo por cómo la discapacidad afecta a las personas neurotípicas.
Una persona autista más “severamente” no es necesariamente una persona que experimenta más sufrimiento interior, sino
alguien que sufre de una manera más disruptiva, molesta o perturbadora. Los niños autistas que presentan la mayor
molestia son los que tienen más probabilidades de ser remitidos a los servicios, mientras que aquellos que pueden ocultar
sus problemas reciben una aprobación provisional, pero corren el riesgo de no ser comprendidos ni empatizados nunca.

Los investigadores Zablotsky, Bramlett y Blumberg se propusieron comprender cómo los padres perciben la
"gravedad" de los síntomas de sus hijos autistas.[9]Encuestaron a casi mil familias que crían niños autistas y también
midieron la gravedad de los síntomas del autismo de los propios niños. Lo que los investigadores encontraron fue que los
padres no percibían con precisión el nivel de sufrimiento de sus hijos. En cambio, los padres basaron sus calificaciones de la
"gravedad" del autismo en cuánto les molestaba el comportamiento de sus hijos y cuánto requería su tiempo y atención.
Muchos niños descritos por los padres como de “alto funcionamiento” estaban lidiando tranquilamente con un dolor
sensorial debilitante, o se estaban quedando atrás académica o socialmente de manera significativa. Esto se traslada a cómo
se percibe a los adultos autistas y a las expectativas que las instituciones neurotípicas nos imponen para que parezcamos
"normales".
Este deseo de hacer que los autistas sean obedientes y no disruptivos es una gran parte de por qué el tratamiento
predominante para el autismo en los niños es la terapia de análisis de comportamiento aplicado (o ABA, por sus siglas en inglés).
ABA se enfoca en entrenar a niños autistas para fingir una personalidad neurotípica. Es una terapia conductual, no cognitiva ni
emocional. Siempre que las acciones externas del niño autista cambien y se vuelvan menos "perturbadoras" o más "normales", al
terapeuta de ABA realmente no le importa lo que sucede entre las orejas del niño.
Los terapeutas de ABA entrenan a los niños para camuflar sus rasgos autistas utilizando un sistema de recompensas y
castigos. Los pacientes de ABA son rociados con agua en la cara (o en la lengua con vinagre) por no hacer contacto visual o
por hablar demasiado sobre sus intereses especiales. Si un niño se involucra en la ecolalia (repetición de frases), se muerde
los dedos o agita las manos, será castigado, incluso si estos impulsos le resultan dolorosos de controlar. Los pacientes de
ABA también se ven obligados a ensayar estrategias de compensación. Están obligados a quedarse quietos durante horas
hasta que repiten un guión conversacional correctamente, y no se les permite levantarse y jugar hasta que proporcionen una
cantidad "adecuada" de contacto visual.[10]Se les puede pedir que repitan sutilezas conversacionales como "por favor" y
"gracias" una y otra vez hasta que encuentren el tono de voz correcto, o se les puede pedir que se levanten y se sienten
repetidamente mientras el terapeuta chasquea los dedos como si lo hicieran. Eres un perro entrenado. Cuando los niños
autistas se portan mal o exigen atención, se supone que los terapeutas de ABA deben retirarse, abandonar la habitación o
ignorar su angustia. Esto le enseña al niño autista a no esperar ninguna ayuda del mundo exterior.

Los terapeutas de ABA también castigan a los niños electrocutándolos.[11]Los dispositivos de electrochoque utilizados
en la terapia ABA fueron prohibidos brevemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de 2020,[12]antes de
ser reinstalado en 2021.[13]Hoy en día, la Asociación para el Análisis del Comportamiento todavía apoya abiertamente el uso
de tales "aversivos" para desalentar el comportamiento visiblemente autista. En 2012, una maestra de educación especial
capacitada por ABA fue criticada por cubrir los crayones de sus jóvenes estudiantes con salsa picante, para desalentar la
masticación.[14]Ese caso no fue un acto de violencia al azar. Refleja la filosofía central de ABA. El fundador de ABA, Ole Ivar
Lovaas, solía obligar a los niños a dar abrazos y besos a sus terapeutas dándoles dulces.[15]
El cuarenta y seis por ciento de los adultos autistas que se sometieron a la terapia ABA cuando eran niños informan
que tienen un trastorno de estrés postraumático (TEPT) como resultado de la experiencia.[dieciséis]Muchos experimentan una
profunda vergüenza incluso al nombrar los temas que les apasionan, porque han sido castigados por tener intereses
especiales. Algunos son incapaces de apreciar los beneficios emocionales y psicológicos de la inquietud o el stimming porque
la importancia de tener "manos tranquilas" les fue tan profundamente inculcada. Muchos no saben cómo rechazar una
demanda irrazonable o cómo expresar emociones como la ira o el miedo. Una ex terapeuta de ABA confesó en un blog
anónimo que le preocupa haber condicionado a sus pacientes para que sean fáciles de manipular y abusar.

“¿Molesto por ser tratado como un animal de circo? No es mi problema, niña”, escribe. “Estoy aquí para atraerte con
dulces y manipularte para que cumplas mis órdenes, sin hacer preguntas. Lo que te convertirá en una excelente presa para
los depredadores sexuales, los maestros abusivos, los cuidadores y las parejas más adelante en la vida”.[17]
A pesar de lo odiado que es ABA por las personas autistas, los padres y maestros de los niños autistas tienden a
amarlo, y la investigación lo considera “efectivo”. Esto se debe a que la eficacia del programa se basa en la
mirada neurotípica, no cómo se siente el niño autista. ABA enseña a los niños autistas a calmarse y ser menos molestos y
"raros". El problema es que lo hace entrenándolos para que se odien a sí mismos y obedezcan a todos los adultos. Es similar
a evaluar qué tan "efectivo" es un tratamiento para la depresión al preguntarle al jefe de la persona deprimida cómo se está
desempeñando, en lugar de consultar con la persona deprimida. Lamentablemente, se prioriza la comodidad y la
conveniencia de los maestros y padres neurotípicos, por lo que ABA sigue siendo el único tratamiento "basado en evidencia"
para el autismo que la mayoría de los planes de seguro cubrirán. Ser “bien portado” es más importante que estar
psicológicamente bien.
Para muchos niños autistas, aprender a ocultar su dolor a menudo se convierte en una estrategia de supervivencia
principal; para los autistas enmascarados, esto no se enseña dentro de la terapia ABA, sino como parte de la vida normal. No
pasé por ABA, pero los padres de mis amigos me gritaron por moverme torpemente en mi asiento. Nadie me obligó a
ensayar guiones de conversación "normales", pero los niños se reían y se alejaban de mí cuando hablaba en un tono de voz
inapropiadamente alto o citaba películas para expresar cómo me sentía. Mi líder de Girl Scouts me avergonzó frente a toda la
tropa durante años porque siempre me sentaba con las rodillas pegadas al pecho. Mi cuerpo anhelaba la presión de estar
sentado en una postura de "gárgola" acurrucada (muchas personas autistas disfrutan sentarse de esta manera), pero el líder
del grupo lo encontró tan irritante que no pudo evitar regañarme por eso frente a toda la tropa. cada vez que sucedió.

La educadora autista y consultora de equidad social ChrisTiana ObeySumner ha escrito sobre una experiencia
inquietantemente similar de ver públicamente avergonzados sus rasgos autistas en Girl Scouts.[18]
“Una de mis actividades estimulantes es que me chupo el dedo y me pongo el antebrazo en la cara para oler mi aroma
natural y sentir los suaves vellos rozando mi nariz”, escribe. “Por alguna razón, esto molestó a mi líder scout cuando tenía
alrededor de 7 u 8 años. Llamó a todos los demás niños a dar vueltas y lanzarme insultos”.

Cada persona autista enmascarada tiene una letanía de experiencias como esta. La mayoría de los enmascaradores
eluden la bala psicológica masiva que es la terapia ABA, pero aún recibimos un condicionamiento interminable que dice que
nuestro yo sin filtro es demasiado molesto, inusual, incómodo, inconformista y frío para encajar. También somos testigos de
cómo se trata a otros cuerpos y mentes inconformistas. . Cuando todo el mundo avergüenza a la gente por estar interesada
en cosas "infantiles", tener gestos extraños o simplemente ser irritante, no necesita que ABA lo programe para cumplir.
Todos a tu alrededor ya lo están haciendo.
Todavía recuerdo la primera vez que me comparé conscientemente con una persona autista más “típicamente”, y me
di cuenta de que necesitaba ocultar quién era. Era la escuela secundaria y yo estaba sentado en la sección de violonchelo a
unos metros de Chris, un percusionista.[19]Chris y yo estábamos en la misma clase de gimnasia de educación especial; Estuve
allí porque no tenía coordinación y tenía tiempos de reacción anormalmente lentos, y mis músculos eran increíblemente
débiles, aunque nadie se dio cuenta de que esto se debía al autismo. Chris, por otro lado, había sido diagnosticado cuando
era muy joven.
Chris era inteligente y hablador. Le encantaba compartir trivialidades de la Segunda Guerra Mundial con la gente. Hacía
preguntas en clase que parecían surgir de la nada y, a veces, involuntariamente hacía un gesto con los brazos rígidos para estimular,
que (debido a su obsesión por la Segunda Guerra Mundial) la gente interpretaba como un saludo nazi. Los niños se reían de él, los
maestros lo trataban con condescendencia y los administradores escolares lo trataban como un problema que había que contener.
Fue la primera persona autista que conocí, y la forma en que fue tratado fue instructivo para mí.
Ese día en la clase de orquesta, ya estaba nervioso y molesto por lo ruidoso que todo el mundo estaba haciendo. Los
percusionistas azotaban las baquetas; los violas charlaban y reían; los violinistas estaban afinando sus instrumentos,
llenando el aire con repiques agudos y chirriantes. Me las arreglé cruzando los brazos con fuerza sobre mi pecho y poniendo
una expresión de enfado en mi cara. La expresión gesticulante y algo irritada por la que la activista climática autista Greta
Thunberg ahora es famosa[20]es muy similar a cómo solía reaccionar ante el ruido fuerte y el caos social. Ya había
comenzado a cultivar una personalidad gótica gruñona para protegerme de parecer débil. En lugar de mostrar que estaba
abrumado, mi máscara le dijo a otras personas que se mantuvieran alejadas.

Chris no tenía esa opción. No podía ocultar lo molesto que estaba por el ruido de la sala de la orquesta. Estaba
nervioso y visiblemente agitado, golpeando su atril contra el suelo, tratando de sacar su ansiedad. La gente se reía de su
malestar y trataba de provocarlo haciéndole preguntas que sabían que no entendería.

“Hola, Chris”, gritó un niño mayor. "¿Escupiste o te lo tragaste?"


Chris siguió golpeando el atril arriba y abajo mientras miraba al espacio y reflexionaba. "Supongo que hago ambas
cosas", respondió con sinceridad, sin comprender la implicación sexual. Lo interpretó como una pregunta literal sobre si
alguna vez escupió o tragó. La gente se rió y miró hacia otro lado. Todo el cuerpo de Chris estaba tenso. Sabía que había
pisado alguna mina terrestre conversacional que los chicos mayores habían plantado.
Luego, un bromista activó la alarma contra incendios y la sala, que ya era ruidosa, se llenó de campanas y niños
gritando. Hubo risas y caos cuando todos se dirigieron a la puerta. Me sentí mal del estómago y furioso, pero pude
esconderme detrás de mi máscara de enfado. Chris, por otro lado, lo había reservado fuera de la habitación. Los
administradores de la escuela lo encontraron dando vueltas por la pista, corriendo y respirando con dificultad. A través de las
ventanas, vimos cómo los adultos intentaban asegurarle que no había fuego, que estaba a salvo. Pero no era el fuego lo que
le molestaba. Era el ruido, y la gente. Les tomó una hora persuadir a Chris para que volviera a entrar.

Aunque todos en la escuela sabían que Chris estaba discapacitado, no tenían paciencia con sus acciones. Los
administradores gimieron mientras trataban de que se calmara; mis compañeros y yo bromeábamos mientras él seguía
torpemente dando vueltas por la pista. Todos lo veíamos como irremediablemente inmaduro y vergonzoso. Reconocí una
parte de mí muy odiada y profundamente enterrada en Chris, y lo odié por ello. Pensé que era mejor que Chris. Podría
"mantenerlo unido". Me enorgullecía el hecho de que nadie me encontraría nervioso y débil. Recuerdo estar asqueado y
fascinado por Chris en igual medida. Mantuve mi atención fijada en él durante cada clase de orquesta después de eso,
separando cada cualidad en él que necesitaba ocultar. Empecé a rodearme aún más a fondo en un camuflaje de frialdad y
rabia.

Para muchos autistas enmascarados, la mejor manera de camuflar una cualidad socialmente indeseable es rebotar en la
dirección completamente opuesta y corregir en exceso cualquier cosa neurotípica que las personas y las instituciones nos
hayan enseñado a odiar de nosotros mismos. Una persona autista de la que se burlaron por ser necesitada e intensa cuando
era niña puede camuflarse como hiperindependiente y emocionalmente evitativa, por ejemplo. Por otro lado, una persona
autista a la que se le ha dicho repetidamente que es egoísta y robótica podría usar una máscara de amabilidad útil y
convertirse en una persona compulsiva complaciente o en la mascota de un maestro. Interiorizamos muchos de los valores
de la sociedad capacitista en la que vivimos y proyectamos esos valores tanto a otras personas discapacitadas como a
nosotros mismos.[21]
Después del incidente con Chris, me esforcé demasiado en ocultar todo lo que pudiera revelar que tenía una
discapacidad. Evité mostrar entusiasmo o emociones fuertes por temor a parecer "cringey" e inmaduro. Me callé sobre mi
interés obsesivo por los murciélagos de frutas y los videojuegos. Me puse auriculares y gafas de sol cuando salí en público y
no miré a nadie a la cara. Impresioné a los profesores con mi ingenio y acumulé trofeos de debate y becas basadas en el
mérito, lo que alimentó mi sensación de que era mejor que otras personas y que mi inteligencia era la verdadera razón por la
que estaba solo. Lancé tanta agresión social contundente que nadie podía pensar en desafiarme. En viejas películas caseras
de esa época, me burlo de mis amigos y los regaño por mostrar entusiasmo o inocencia. Fue un acto cruel que solo me hizo
más difícil de amar, pero lo hice perfectamente. Hasta que, como muchos autistas enmascarados, finalmente me di cuenta
de que la máscara me estaba quitando mucho más de lo que nunca me había dado, y que si quería seguir con vida, tendría
que dejarlo caer.

En la siguiente tabla, he enumerado algunos de los estereotipos negativos más comunes de las personas autistas, y las
cualidades opuestas que a menudo se usan para camuflarlos y compensarlos en exceso. A medida que lea la lista, puede reflexionar
un poco sobre los rasgos que se fomentaron en usted cuando era niño y qué cualidades hizo todo lo posible por evitar. También
enumeré algunos comportamientos comunes que acompañan a cada estrategia de enmascaramiento y dejé un espacio en blanco
para que pueda completar sus propios ejemplos. Es posible que desee revisar sus respuestas al ejercicio al principio de este capítulo,
para ayudarlo a reflexionar sobre qué necesidades y temores dieron forma a su propia necesidad de enmascarar.
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La adopción de estrategias como estas tiene enormes consecuencias psicológicas, que van mucho más allá de la
ansiedad, la depresión y el agotamiento que ya hemos discutido. Para mantener sus máscaras y compensar los desafíos que
enfrentan, muchas personas autistas recurren a una variedad de mecanismos de afrontamiento destructivos y compulsivos,
que incluyen abuso de sustancias, restricción de calorías, ejercicio excesivo, codependencia emocional e incluso unirse a
cultos. Creo que si realmente queremos confrontar el papel que ha jugado la máscara en nuestras vidas y trabajar para
deshacernos de ella, es importante que enfrentemos cuán insostenible y costoso ha sido el uso de máscaras. Sacrificamos
mucho de nuestro bienestar e individualidad para parecer “normales”. En el próximo capítulo, revisaré la investigación que
muestra cuán dañino es eso,
“Estoy bastante seguro de que mi padre era autista”, me dice Thomas. “Creo que su uso de drogas fue una forma de embotar los
bordes del mundo”.
Thomas es programador y fue diagnosticado como autista hace unos años. Durante gran parte de su vida antes de
eso, dependió del alcohol al igual que su padre había confiado en las drogas. Emborracharse era la única forma en que podía
moverse por el mundo con cierto grado de comodidad.
“Cuando era adolescente, descubrí que tomar un par de tragos me permitía percibirme a mí mismo de manera
diferente. Tenía más confianza y me sentía más social. Pero lo que es más importante, embotó los bordes afilados de la
realidad lo suficiente como para que pudiera estar en un área ruidosa y llena de gente. Porque realmente no me atrevía a
hacer eso sin alcohol”.
Para las personas neurotípicas, Thomas a menudo parece una persona de "alto funcionamiento". Pero siempre ha
habido una inmensa agitación a fuego lento debajo de la superficie. En la universidad, casi obtuvo un GPA de 4.0, pero luego
abandonó repentinamente porque no podía manejar los aspectos sociales de la escuela. Unos años más tarde, tenía un buen
trabajo y podía mantener una semana laboral de sesenta horas, pero tomaba bebidas a escondidas y llegaba al trabajo con
resaca. Tenía pareja, pero apenas se hablaban. Su vida hogareña era un desastre. A pesar de todo, permaneció convencido
de que el alcohol era lo único que lo mantenía cuerdo. No podía conciliar el sueño sin él, lo necesitaba desesperadamente
para apuntalar su vida, que de otro modo sería insostenible, haciéndose pasar por una persona neurotípica. Pronto esa vida
comenzaría a desmoronarse,

Las investigaciones muestran que los autistas que se enmascaran tienden a sufrir una intensa ansiedad social,[1]y algunos
aprendemos a automedicarnos esa ansiedad con drogas o alcohol. También podemos buscar sustancias para ayudar a mitigar
nuestros problemas sensoriales o ayudarnos a pretender tener más confianza. El alcohol, la hierba y otros depresores también son
una forma atractiva y socialmente aceptable de relajarse después de un día estresante de jugar constantemente con la forma en que
otras personas recibirán cada movimiento que hagamos.
Las personas autistas enmascaradas recurren a una variedad de estrategias defectuosas para relajarse, silenciar
nuestros comportamientos más disruptivos o ajustarse a los estándares neurotípicos. Algunos utilizan el ejercicio compulsivo
o la restricción calórica para hacer que sus cuerpos autistas nerviosos e ingobernables se asienten o se encojan en una forma
más conveniente. Algunos se autolesionan para regular su ansiedad o su agobio sensorial. Otros se sienten tan solos que
buscan la aprobación de cultos y grupos de alto control, o se encuentran atrapados en relaciones domésticas abusivas de las
que no pueden escapar. Incluso muchos profesionales de la salud mental desconocen que estos trastornos y
comportamientos autodestructivos son altamente comórbidos con el autismo. El estereotipo de que las personas autistas
son "perdedores" retraídos que simplemente se sientan en casa frente a la computadora todo el día es muy profundo, e
impide que muchos de nosotros nos reconozcamos y comprendamos las raíces de nuestras luchas. Es difícil para muchas
personas autistas enmascaradas reconocer que ser un fiestero que bebe mucho y que habitualmente se deja llevar por
relaciones abusivas puede ser una señal de que están luchando con una discapacidad no reconocida. Cuando compensamos
de esa manera, a menudo creemos que es porque somos personas tóxicas y de voluntad débil.

A continuación se muestra una tabla que enumera algunas de las estrategias de afrontamiento problemáticas en las que la investigación
muestra que los autistas enmascarados recurren, y algunos puntos que explican por qué tendemos a alcanzarlos.
Mientras revisa esta lista de comportamientos, tenga en cuenta que la línea entre el "buen" y el "mal" afrontamiento es
a menudo borrosa, y no hay vergüenza en haber usado estrategias imperfectas para sobrevivir. Un método que puede haber
funcionado de manera bastante inofensiva durante un tiempo, como beber una cerveza antes de salir con amigos, a veces
puede transformarse en algo más compulsivo, como tomar bebidas a escondidas en el trabajo. O beber solo puede
convertirse en un problema durante momentos de mucho estrés. El ejercicio excesivo puede ser tanto una forma útil de
calmarte cuando estás al borde de un colapso como un hábito compulsivo que daña tus articulaciones. Estas cosas no son
binarias. A veces nos vemos obligados por las circunstancias a ignorar nuestra salud física y mental porque mantener
nuestra situación laboral o de vivienda es lo más apremiante.
En este capítulo, conoceremos a una variedad de autistas enmascarados que han usado estrategias elaboradas, a
veces defectuosas, para mantener sus máscaras. Han hecho demasiado ejercicio o se han drogado para lograr la aceptación
social; algunos de ellos han pasado años separados de otras personas, o han buscado pertenecer a grupos reaccionarios.
Estos individuos han llegado a reconocer que además de protegerlos del rechazo social, el enmascaramiento les ha impedido
llevar una vida auténtica y feliz. También han comenzado a reexaminar sus mecanismos de afrontamiento, con el objetivo de
identificar las necesidades insatisfechas que pueden satisfacer con adaptaciones de discapacidad más adecuadas, en lugar
de la autodestrucción y la negación.

A medida que crecía y se volvía aún más dependiente del alcohol para “mantenerse cuerdo”, la vida de Thomas comenzó a
desmoronarse. Se había vuelto resentido con su pareja, y estaban considerando separarse. Aproximadamente al mismo
tiempo, Thomas renunció a su trabajo e intentó suicidarse. Luego se mudó al otro lado del país en busca de otro trabajo,
pero lo dejó poco tiempo después. Siguió fantaseando con la muerte, viéndola como la única forma de salir de una existencia
que se había vuelto completamente ingobernable. Los terapeutas que vio Thomas durante este período le diagnosticaron
Trastorno Bipolar y Trastorno Límite de la Personalidad, porque sus relaciones eran inestables y sus emociones a veces se
volvían explosivas, además de que experimentaba largos períodos de depresión. Siguió tratando de estar sobrio, pero no
pudo hacerlo funcionar.
“Literalmente, me tomó seis meses obtener mi primera moneda de treinta días [en Alcohólicos Anónimos]”, dice. “E
incluso entonces, todavía estaba muy infeliz. Durante ese loco verano de repetidas recaídas y planes de mi propia muerte, mi
ex me puso en contacto con un nuevo terapeuta”.
La ex pareja de Thomas era trabajadora social y recientemente había asistido a un panel sobre el trastorno del
espectro autista durante una conferencia. Le sorprendió cuánto la descripción del autismo de un panelista reflejaba sus
experiencias con Thomas. El panelista resultó ser un terapeuta y la ex de Thomas los puso en contacto. Con la ayuda de un
terapeuta que realmente entendía la comorbilidad entre el autismo y el alcoholismo, Thomas finalmente pudo progresar en
el tratamiento de su adicción.
“Llegué a darme cuenta de que había tenido ansiedad social masiva y problemas sensoriales toda mi vida, y estaba
usando alcohol para adormecerlos”, explica Thomas.
Una de las experiencias más comunes y sutilmente debilitantes que tienen los autistas es la sobrecarga sensorial. Ya
he descrito cómo la naturaleza de abajo hacia arriba del procesamiento sensorial autista hace que nos sobreestimulemos y
nos distraigamos fácilmente con cosas como el ruido ambiental y el desorden visual. Hay una característica neurológica
adicional del autismo que contribuye a nuestros problemas sensoriales y derrumba de manera significativa nuestra dificultad
para adaptarse a un estímulo con el tiempo.
Los cerebros neurotípicos participan enadaptación sensorialyhabituación: cuanto más tiempo están en presencia de un
sonido, olor, textura o señal visual, más aprende su cerebro a ignorarlo y permitir que se desvanezca en el fondo. Sus neuronas se
vuelven menos propensas a ser activadas por una señal cuanto más tiempo están a su alrededor. Exactamente lo contrario es cierto
para las personas autistas: cuanto más tiempo estamos alrededor de un estímulo, más nos molesta.[2]Como ya mencioné, nuestras
neuronas también son "hiperexcitables", lo que significa que nuestros sentidos se activan más fácilmente con pequeños estímulos
que los neurotípicos ni siquiera notan, como un cabello que cae sobre nuestra cara o una pila de correo que se deja en la mesa.
nuestro escritorio.[3]Somos mejores para notar pequeños detalles y cambios en nuestro entorno,[4]lo que puede ser una verdadera
ventaja para trabajos minuciosos (como la programación, la profesión de Thomas), pero también somos más propensos a
sobresaltarnos o distraernos.[5]
Cuando una persona autista se ve inundada de información sensorial perturbadora durante demasiado tiempo, entra en un
estado desobrecarga sensorial. La sobrecarga sensorial puede parecer una rabieta o un ataque de llanto, puede tomar la forma de
un bloqueo o un colapso, o puede presentarse como una persona autista que se confunde y responde a las preguntas de manera
rutinaria o sin sentido. La sobrecarga sensorial dificulta completar tareas complejas, pensar racionalmente o manejar las emociones.
Cuando estamos sobrecargados, nos volvemos irritables o nos llenamos de desesperación; incluso podríamos comenzar a
autolesionarnos para obtener una descarga de endorfinas o castigarnos. Nuestros cuerpos están visiblemente tensos por la
ansiedad y es difícil interactuar con nosotros en estos momentos. Lo que las personas no autistas a menudo no se dan cuenta es que
las personas autistas experimentan una intensa información sensorial como si fuera dolor físico.[6]

Desafortunadamente, cuando una persona autista se queja del dolor sensorial que siente, la gente piensa que está
siendo demasiado dramática, necesitada o incluso francamente "loca". No puedo transmitir completamente lo frustrante que
es estar profundamente angustiada por un ruido persistente que mi novio ni siquiera puede escuchar. Cuando me encuentro
pisoteando la casa con ansiedad, golpeando el piso con una escoba para que mi vecina baje el volumen de su música, siento
que estoy siendo “loco”. Mi pareja sabe que no me lo estoy inventando y hace todo lo posible por ser complaciente y
paciente. Pero durante la mayor parte de mi vida, la gente no simpatizaba con mis quejas sensoriales. Actuaron como si
eligiera estar distraído y furioso todos los días.
En respuesta a la sobrecarga sensorial he gritado, sollozado y necesitaba que me abrazaran; He intentado golpear
almohadas, golpearme en los brazos y las piernas con un cepillo para el cabello, huir de la gente y golpearme en la cabeza.
Muy pocas de estas reacciones son socialmente aceptables, por lo que recurro a ellas principalmente en privado. En los
últimos años, he aprendido a prevenir estos colapsos antes de que ocurran, dándome mucho tiempo a solas y soltándome
de situaciones estresantes antes de que me hagan estallar de ansiedad. En el momento en que me siento reprimiendo la
frustración que siento que no merezco expresar, sé que
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necesita salir del área. Sin embargo, una vez que ocurre un verdadero colapso, hay muy poco que puedo hacer: necesito escapar de
la situación o encontrar una salida para toda mi energía. Beber es realmente la única válvula de escape que las personas
neurotípicas pueden respetar, siempre y cuando lo presente como un hábito divertido, en lugar de una compulsión.
Muchos adultos autistas reportan hábitos de bebida problemáticos o trastornos por uso de sustancias.[7]Embotar
nuestras sensibilidades sensoriales es una de las razones clave de este vínculo.[8]Otra razón es que las sustancias nos ayudan
con la regulación social. Cuando esté acostumbrado a monitorear y modular cuidadosamente sus acciones todo el tiempo,
un trago fuerte puede ayudarlo a bajar la guardia y relajarse momentáneamente.[9]Las normas sociales se relajan cuando la
gente bebe. ¡La gente alista borracha habla demasiado y también se interrumpe entre sí! Si dices algo extraño en una fiesta,
los borrachos pueden olvidar que sucedió. La facilidad de estar cerca de otras personas borrachas puede en sí misma ser
algo embriagador. Desafortunadamente, depender de sustancias para sentirse a gusto o conectado puede volverse
autodestructivo rápidamente.
La serie de Netflix 2020El Gambito de la Reinadescribe la vida de Beth Harmon, un prodigio ficticio del ajedrez que vive
a mediados del siglo XX. Beth está fuertemente codificada como autista.[10]Es franca y analítica, con poco tiempo para las
emociones de otras personas. Se enfrenta a sus oponentes con una mirada fría, casi reptiliana, y recita datos de ajedrez y
conjuntos de movimientos en un tono monótono y obsesivo que muchos espectadores autistas encontraron reconocible al
instante. También es adicta a las pastillas sedantes y bebe mucho. A diferencia de la mayoría de los personajes autistas de la
televisión, Beth no es solo una nerd hipercompetente; ella es un espíritu salvaje y libre que usa compulsivamente las drogas,
el hurto y el sexo para mantenerse estimulada. Sus hábitos autodestructivos también son parte de su máscara: desarma a
sus competidores masculinos chovinistas y compañeros de clase superficiales al parecer fría y salvaje.

Nunca me he relacionado tanto con un personaje autista como con Beth. Al igual que ella (y como Thomas), pasé mi
adolescencia y los primeros años de mi adultez acumulando logros mientras arruinaba por completo mi vida personal. En la escuela
secundaria, a veces me desmayaba borracho durante el día, metiendo vodka en mi Gatorade en el estacionamiento de la escuela
secundaria para ganarme la aprobación de mis amigos. Me salté clases, falsifiqué documentos de salida anticipada para salir de la
orquesta y robé en tiendas con frecuencia. En un momento casi fui expulsado, pero me salvé cuando un administrador escolar
simpatizante "perdió" mi papeleo de expulsión con un guiño.
No me metí en muchos problemas por mi mal comportamiento porque estaba sacando A's y era un competidor del
equipo de debate clasificado a nivel nacional. La misma energía despreocupada, inteligente pero autodestructiva me llevó a
través de mis veinte años. En la adultez temprana me metí en muchas relaciones desordenadas y destructivas y me
autolesioné con la nicotina, la anorexia y las conexiones al azar. Todo era parte de la máscara hastiada y “madura” que había
comenzado a usar en la secundaria. Pensé que si estaba sobresaliendo en el papel y viviendo una vida genial y glamorosa,
nadie podría decir que era "infantil" o "patético". Nadie podría acusarme de ser demasiado sensible si ocultaba mis
problemas sensoriales vertiendo Amaretto en mi café y bebiendo durante la psicología del desarrollo. Nunca tuve la
tolerancia al alcohol para convertirme en un adicto (vomité con demasiada facilidad para eso),

Eventualmente, la forma de beber de Beth Harmon pasa de ser glamorosa a sombría. Ella usa a algunos de sus amigos
masculinos más cercanos para tener relaciones sexuales y luego los despide; aliena a toda su red de apoyo, estropea algunas
partidas de ajedrez cruciales porque tiene resaca y se resigna a andar borracha por su asquerosa casa, delineándose los ojos
con kohl mientras bebe tragos de una botella de vino. La fiesta y la autodestrucción que una vez fue su muleta social se le
escapan, tal como sucedió con Thomas y conmigo. Sin embargo, a diferencia de nosotros, la espiral descendente ficticia de
Beth no conduce a buscar terapia ni a llegar a un diagnóstico de autismo. Es una mujer hermosa, consumada e infeliz que
vive en la década de 1950. Nadie sabe cómo nombrar sus problemas todavía.

Comprender las necesidades físicas, sensoriales, emocionales o psicológicas que ha estado tratando de satisfacer con
su consumo de sustancias puede ayudarlo a identificar otras estrategias de afrontamiento más beneficiosas. Una encuesta
de más de quinientos adultos autistas publicada en la revistaAutismo en la edad adultaencontró que las razones más
comúnmente reportadas para beber en exceso eran razones sociales y para impulsar sentimientos positivos.[11]
El alcoholismo y el uso de sustancias pueden enmascarar el autismo de manera súper efectiva, porque la mayoría de las
personas todavía creen que los autistas son geeks abotonados que prefieren quedarse en casa. Si no ha sido consciente de
su discapacidad durante mucho tiempo, o si lo ha negado, es posible que haya utilizado el emborracharse o drogarse para
encubrir su sufrimiento o para tener la energía necesaria para socializar. Puede creer, por ejemplo, que no puede ser
interesante o divertido sin la ayuda de sustancias. Si tiene un trauma relacionado con el abuso que ha sufrido como persona
autista enmascarada (o de otras fuentes), puede usar sustancias para automedicarse el estrés postraumático.
Cuando un trastorno por uso de sustancias coexiste con otras afecciones de salud mental, como el estrés
postraumático o la depresión, la investigación muestra que la mayoría de los pacientes prefieren y se benefician de un
enfoque de tratamiento integrado que aborde los múltiples problemas entrelazados al mismo tiempo.[12]El autismo no es un
trastorno que deba ser tratado, pero la mayoría de las personas autistas tienen problemas de salud mental relacionados con
vivir en un mundo neurotípico que no acepta. Para las personas autistas que tienen adicciones a sustancias, es probable que
explorar un programa de tratamiento integrado sea una buena opción.
Si sospecha que tiene una relación poco saludable con las drogas o el alcohol, será importante identificar un método
de tratamiento que se adapte a su neurotipo o encontrar un proveedor de salud mental que tenga experiencia con autistas.
Dado que un creciente cuerpo de investigación sugiere que los enfoques de la terapia cognitiva conductual (TCC) no
funcionan tan bien para los autistas como para los neurotípicos,[13]El tratamiento de la adicción basado en la TCC podría no
ser una buena opción, al menos no sin modificaciones. Un estudio clínico exploratorio publicado en 2019 encontró que
cuando a los proveedores de salud mental se les enseñó cómo comunicarse de manera efectiva con los pacientes autistas (un conjunto de
habilidades del que carecen la mayoría de los proveedores), la terapia cognitiva conductual que ofrecieron ayudó a los adultos autistas con
sus trastornos por uso de sustancias.[14]
Desafortunadamente, la mayoría de los proveedores de atención no están bien informados sobre cómo piensan y se
comunican las personas autistas, y hay muy poca investigación publicada sobre qué programas de tratamiento de adicciones
funcionan mejor para los adultos autistas. Muchos de los planes de tratamiento efectivos que ayudan a los adultos autistas implican
asegurarse de que también se satisfagan nuestras necesidades de atención médica, vivienda y otras necesidades materiales, además
de garantizar que estemos conectados a una red de personas de apoyo. A menudo, los temores de que los terapeutas de TCC
entrenan a sus pacientes para que los vean como irracionales (¡Si digo algo incorrecto, perderé mi trabajo y terminaré en la calle!)
son completamente racionales para los autistas y están enraizados en una experiencia genuina.
En el caso de Thomas, reducir el consumo de alcohol puso al descubierto las sensibilidades sensoriales y la ansiedad
que persistían debajo. Rápidamente también se hizo evidente que no podía mantener un trabajo de alto estrés y alta
estimulación que probablemente lo incitaría a beber. Hoy maneja sus problemas sensoriales usando audífonos con
cancelación de ruido, y se obliga a sí mismo a tomar descansos regulares lejos de entornos bulliciosos y ajetreados. Está
trabajando desde casa y está aprendiendo a reconocer cuándo se siente abrumado por la ansiedad o el ruido. Ahora tiene
menos necesidad de camuflar sus rasgos autistas y, por lo tanto, tiene menos ganas de beber. Ha estado completamente
sobrio durante varios años.
Para muchas personas autistas, dominar una relación tensa con sustancias puede requerir sentirse cómodos con ser
más visiblemente autistas, lo que puede ser un proceso muy lento. En su ensayo “Alcohol: An Autistic Masking Tool?”[15]Jesse
Meadows describe su relación con el desenmascaramiento y la sobriedad de esta manera:

“Hice amigos bebiendo. El alcohol me dio citas, aventuras y sexo. Sin ella, todas estas cosas son mucho más difíciles,
algunas de ellas imposibles. Ya no salgo mucho de casa. En muchos sentidos, me convertí en una persona más autista
cuando estuve sobrio”.
La otra cara de esto a veces puede ser cierta. Para estar sobrio, a veces tienes que estar dispuesto a ser más autista.

Dorian Bridges es un escritor de terror y YouTuber cuyo canal, Of Herbs and Altars, presenta debates sobre la moda y la cultura alternativas
de principios de la década de 2000, el trastorno alimentario y la recuperación de la adicción a las drogas, y problemas en las comunidades de
autismo y síndrome de Asperger. A principios de la década de 2000, Dorian era un Aspie no diagnosticado.[dieciséis]
adolescente que luchaba socialmente y en la escuela. En un video especialmente conmovedor, Dorian describe cómo crecer
sin un diagnóstico cambió fundamentalmente el curso de su vida.[17]
“Sabía de manera innata desde muy joven que la vida me resulta más difícil que otras personas”, dicen, “pero nunca
hubo ninguna razón. siempre fue soloeres un vago; estas siendo perezoso.”
Dorian dice que tenían muchos rasgos claros del síndrome de Asperger. Inhalaban libros y se sentaban solos en un rincón en las
reuniones familiares. Hablaron "como un diccionario de sinónimos" y les fue bien en las pruebas de coeficiente intelectual, pero les resultó
difícil mantenerse al día con el trabajo diario en clase. Pero como tantos otros autistas enmascarados, se los veía como una "niña" y se
suponía que tenían talento y eran un poco raros, en lugar de discapacitados.
“A mis padres les dijeron, no hay nada malo con tu hijo…. ¡Tu hijo va a llegar lejos! Tu hijo no tiene nada que pueda
interponerse en su camino”.
Muchos autistas enmascarados son enviados a la educación para superdotados cuando eran niños, en lugar de ser
derivados a servicios para discapacitados.[18]Nuestra aparente alta inteligencia nos pone en un doble vínculo: se espera que
logremos grandes cosas para justificar nuestra rareza, y debido a que poseemos una cualidad envidiable y socialmente
apreciada, se supone que necesitamos menos ayuda que otras personas, no más. Dorian no podía manejar la presión de
expectativas tan altas o la falta de compasión. Entonces comenzaron a autolesionarse. A los trece años, se toparon con un
artículo de una revista sobre una niña con anorexia y sintieron una envidia increíble. Esta niña visiblemente enferma estaba
siendo colmada de afecto y cuidado. No se esperaba que sobresaliera en nada más que mantenerse con vida.

“Lo que obtuve de este artículo fue que esta niña estuvo tan cerca de la muerte que su familia temía perderla, y ahora
tiene todo este amor y apoyo a su alrededor. Y ella no tiene que lograr nada, porque casi muere”, dice Dorian.

Dorian se aferró a este artículo durante años, releyéndolo hasta que casi lo memorizaron. Comenzaron a morirse de
hambre, con la esperanza de que si parecía que se estaban muriendo, la gente finalmente los trataría con calma. También
comenzaron a frecuentar foros a favor de la anorexia (o “pro Ana”), donde se hicieron amigos de otros adolescentes con
trastornos alimentarios e intercambiaron estrategias para perder peso y fotos de “inspiración para adelgazar”.
Eventualmente, comenzaron a reunirse en persona y a tener fiestas de purgas compulsivas. Dorian dice que esta comunidad
estaba llena de personas autodestructivas que a menudo eran una mala influencia entre sí, pero también que era el único
lugar al que tenían acceso sin juzgar, el único espacio donde realmente podían mostrar su dolor.[19]
Mi propio trastorno alimentario tenía motivaciones diferentes a las de Dorian, pero no estaba menos ligado a mi
autismo. Desde los quince hasta los veinticinco años, me negué a comer porque quería lucir “andrógina”, y creía que eso
significaba lucir delgada. Hice demasiado ejercicio porque pensé que demostraba que era fuerte. El dolor del estómago vacío
me satisfacía físicamente; el latido en mis piernas después de dos
horas de jugar Dance Dance Revolution en el modo de contador de calorías me hicieron sentir como si finalmente hubiera controlado un
cuerpo fuera de control. A diferencia de Dorian, no quería que la gente supiera que estaba pasando por un momento difícil. Alguna vez.
Quería ser una criatura de otro mundo, libre de las tontas necesidades humanas. Pasé muchas noches en vela, pensando que quedarme
despierto hasta tarde haciendo ejercicio era un mejor uso de mi tiempo que descansar. Cuando un amigo en el equipo de debate me dijo que
parecía un “robot” porque parecía que nunca dormía, comía o me gustaban las personas, sentí una inmensa sensación de triunfo. Mi máscara
era de acero macizo.
El autismo y los trastornos alimentarios están altamente correlacionados, especialmente entre las mujeres,[20]personas trans,[21]
y enmascaradores diagnosticados tarde en la vida. Muchos factores explican esto. Algunos enmascaradores creen que ser
convencionalmente bellos y delgados los ayudará a pasar desapercibidos. Otros descuidan sus necesidades físicas porque se
han separado mentalmente de sus cuerpos. La purga se puede usar para autolesionarse o para regular un sistema sensorial
interrumpido. Inunda el cuerpo con endorfinas, que pueden ser calmantes y adictivas. En un video, Dorian describe cómo
una amiga de los foros pro-Ana solía pasearse por su pasillo toda la noche, todas las noches, en un intento desesperado por
quemar calorías. Esto se parece mucho a un comportamiento repetitivo de autoestimulación,[22]además de una purga. Mi
juego DDR compulsivo era absolutamente una forma astuta de autoestimulación, así como un intento de perder peso.

Algunos autistas enmascarados se sienten atraídos por la estructura y la sensación de control que puede proporcionar un
trastorno alimentario. A menudo buscamos "reglas" claras para el buen comportamiento, a las que luego nos adherimos
rígidamente, con la esperanza de que nos mantengan socialmente seguros y finalmente nos hagan dignos.[23]Cuando era un
adolescente autista no diagnosticado, mi cerebro zumbaba constantemente con una vaga ansiedad. Calorías, revisar mi cuerpo en el
espejo y pesarme eran cosas concretas en las que podía concentrarme en lugar del miedo incipiente. La sociedad gordofóbica en la
que vivía me había enseñado que ser delgado era superior a ser gordo, y traté de seguir esa regla con fervor. Correr a toda velocidad
con el ejercicio significaba que eventualmente sería capaz de conciliar el sueño. La comunidad de trastornos alimentarios en línea me
dio rutinas para diseñar mi día.
Todo era casi religioso. No creía en Dios, pero podía adorar en el altar de Dance Dance Revolution todas las noches,
sudando y bebiendo agua helada mientras mi cerebro flotaba sobre mí en una neblina privada de nutrientes. La bulimia del
ejercicio también me dio una forma de conectarme con las chicas que me rodeaban. Querer ser delgada era uno de los pocos
rasgos de género que tenía.
La investigación clínica ha encontrado que entre el 20 y el 37 por ciento de las personas diagnosticadas con anorexia nerviosa son
autistas.[24]Dado que el autismo está infradiagnosticado en las poblaciones que tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con
trastornos de la alimentación (mujeres, personas trans y hombres homosexuales), la tasa real de concurrencia podría ser mucho mayor. En el
tratamiento convencional de los trastornos alimentarios, los pacientes autistas tienen peores resultados: requieren estadías hospitalarias más
prolongadas, es menos probable que reduzcan sus conductas relacionadas con los trastornos alimentarios y experimenten más depresión y
aislamiento social en los grupos de recuperación.[25]Sin embargo, las clínicas de trastornos alimentarios y los programas para pacientes
hospitalizados han comenzado a tomar medidas para acomodar a sus pacientes autistas, con algunos resultados prometedores. Así es como
Tchanturia y colegas (2020)[26]describió su nueva sala de trastornos alimentarios amigable con el autismo:

Invertimos en los materiales necesarios para crear un entorno de sala más amigable [para el autismo], incluida
la redecoración de la sala para crear un esquema de colores neutros, el desarrollo de una "caja sensorial" para
pacientes con elementos como mantas pesadas y juguetes sensoriales, y comenzamos a albergar grupos de
bienestar para pacientes autistas y para aquellos sin rasgos autistas junto con miembros del equipo
multidisciplinario para apoyar las dificultades sensoriales y mejorar la comunicación social (por ejemplo,
introduciendo pasaportes de comunicación y otras estrategias).

Tchanturia y sus colegas descubrieron que los pacientes autistas en esta sala accesible tenían estadías significativamente más
cortas, y la investigación de seguimiento sugiere que el tratamiento del trastorno alimentario compatible con el autismo produce
mejores resultados.[27]Dado que el comportamiento del trastorno alimentario está al menos parcialmente motivado socialmente
para muchas personas autistas, también puede ser beneficioso buscar la pertenencia y la estructura social en nuevas formas que se
sientan menos performativas y más auténticas. En sus videos, Dorian dice que su salud estaba en su peor momento cuando
intentaron parecer una mujer normal, alegre y elegantemente vestida.[28]Presentarse como un gótico transmasculino con atuendos
llamativos y un maquillaje intenso los ayuda a sentirse mucho más cómodos con su cuerpo, y salir con otros tipos alternativos "raros"
les da el sentido de pertenencia que alguna vez buscaron en los grupos pro-Ana. Ahora que saben que son autistas, también pueden
ser más vulnerables acerca de cuándo y por qué están luchando, por lo que no tienen que usar una compulsión compartida para
vincularse con otras personas.

Para hacer frente a la presión del enmascaramiento, muchos autistas desaparecen en nuestras propias cabezas. No puedo
decirte cuántas veces he escuchado a una persona autista decir que desearía poder ser simplemente un cerebro flotante en
un frasco, o una niebla oscura y sensible sin forma física. Es una fantasía neurodivergente común, porque nuestros cuerpos
pueden parecer tan en desacuerdo con lo que el mundo quiere que sean. La disociación también es un medio para controlar
los datos sociales y sensoriales que estamos recibiendo, ignorando las entradas que se han vuelto demasiado intensas. Por
ejemplo, cuando hay demasiada gente alrededor, mi amigo Ángel dice que en su cabeza se va al “Mundo de los Ángeles”, y
todos a su alrededor se vuelven borrosos. Tiene unos parientes a los que nunca ha visto la cara, porque
solo los ha conocido en grandes reuniones familiares donde todos se mezclan en un mar de formas vagas y fangosas.
Cuando se está disociando, aún puede realizar los movimientos de comer, bañarse y caminar, pero mentalmente no está
realmente allí.
Lo único que trae de vuelta a Angel es tener mucho tiempo para descansar y desconectarse. Para otras personas
autistas que conozco, incluyéndome a mí, tener que enmascarar y socializar durante un período prolongado aumenta las
probabilidades de que comencemos a disociarnos o cerrarnos. Las personas no se vuelven literalmente "borrosas" para mí
cuando estoy abrumado, pero dejo de mirar las caras de las personas y, a menudo, no reconozco a las personas que conozco
ni escucho sus voces a menos que se pongan frente a mí y agiten sus manos. Poner menos esfuerzo cognitivo en enmascarar
puede ayudar, al igual que escapar de la situación de sobrecarga que me estaba provocando a separarme en primer lugar.

A corto plazo, la separación mental funciona muy bien. Libera mucha energía y atención, por lo que podemos
concentrarnos en actividades en las que somos buenos o pensar solo en las ideas que captan nuestro interés. Pero a largo
plazo, retraernos hacia adentro nos aleja aún más de nuestras necesidades. Algunas investigaciones sugieren que las
personas autistas tienen una disminuciónsentido de agencia; en otras palabras, nos sentimos menos en control de nosotros
mismos y de nuestros cuerpos que las personas no autistas.[29]Toda una vida de ser corregidos por incompetencia e
infantilismo afecta nuestro autoconcepto y nos dificulta desarrollar habilidades básicas de autodefensa o asertividad.

En un estudio de la agencia autista, se pidió a personas autistas y no autistas que manipularan un cursor en una
pantalla como parte de un juego de computadora.[30]Se agregaron retrasos de tiempo aleatorios y fallas de movimiento al
juego, por lo que los jugadores no siempre tenían control total sobre lo que estaba haciendo el mouse. Se les dijo a los
jugadores que intentaran ganar el juego y también se les pidió que informaran cuándo pensaban que tenían el control del
mouse y cuándo no. Las personas neurotípicas fueron bastante precisas al juzgar cuándo tenían el control del ratón. Podían
saber cuándo un movimiento del mouse fue causado por un retraso o una falla en lugar de por sus propias manos. En
cambio, los jugadores autistas lucharon por notar la diferencia. Tendían a creer que tenían más control del juego cuando
ganaban y que no tenían el control cuando perdían, incluso cuando los dos no estaban relacionados. En particular, este
resultado parece estar impulsado por personas autistas que confían menos en las señales internas:

Este puede ser un ejemplo un poco artificial de un entorno de laboratorio, pero apunta a una tendencia que muchos de
nosotros tenemos de vernos a nosotros mismos como impotentes y fundamentalmente separados de nuestros cuerpos y del mundo
en general. Confiamos en las señales externas de éxito (ganar un juego, recibir elogios de otra persona) para guiarnos, en lugar de
confiar en nuestras percepciones y poder de discernimiento.
Desafortunadamente, cuando nos desconectamos de nuestros cuerpos, perdemos muchas valiosas señales físicas de
autoprotección. Las investigaciones muestran que la mayoría de las personas autistas tienen un sentido reducido de las señales de
advertencia del cuerpo, ointercepción.[31]La mayoría de nosotros tendemos a sentir que nuestros cuerpos no son realmente
nuestros y luchamos por establecer conexiones entre el mundo externo y cómo nos sentimos por dentro.[32]Por ejemplo, una
persona neurotípica puede notar que sus compañeros de trabajo se van a almorzar y luego verificar con su propio cuerpo y
reconocer que también tiene hambre. En cambio, una persona autista podría perderse en su propia cabeza y no lograr establecer
una conexión entre la partida de sus compañeros de trabajo y la necesidad de controlar el hambre dentro de sí mismos. No está
claro en qué medida esto se debe a una característica neurológica del autismo y en qué medida es un subproducto del
enmascaramiento y la presión social. Después de todo, los autistas enmascarados están socialmente condicionados para silenciar las
necesidades físicas que notamos. Si tengo que suprimir mi deseo de caminar por la habitación y cantarme canciones porque hacerlo
me hace ver como un "bicho raro", ¿cómo se supone que voy a saber que escuchar el hambre o el cansancio está bien?

Aunque las personas autistas tienden a ser hipersensibles a los estímulos sensoriales, la mayoría son relativamente
insensibles al dolor físico.[33]Puede sonar paradójico, pero tiene sentido cuando recuerda la investigación que muestra que
los cerebros autistas generalmente están orientados a los detalles y son hiperexcitables. Cuando mi camisa se desabrocha,
no puedo soportar la pequeña ráfaga de aire fresco que siento golpeando mi vientre. Es un pequeño estímulo persistente
que es demasiado molesto para ignorarlo. Sin embargo, he caminado millas con fisuras sangrantes en los talones y apenas
sentí nada. El enmascaramiento también tiende a implicar tragarse la angustia para mantener felices a los neurotípicos que
lo rodean. Quejarse de una incomodidad que nadie más está experimentando puede hacerte parecer “loco” o “exigente”.
Muchos de nosotros nos volvemos expertos en ignorar el dolor, al igual que descuidamos nuestra propia hambre o sed.

Desafortunadamente, esto no es solo cierto para el dolor físico. También se extiende al dolor emocional. La investigación
realizada por el psicólogo Geoff Bird indica que aproximadamente la mitad de todos los autistas sufren dealexitimia,[34]o la
incapacidad para reconocer y nombrar las emociones.[35]Para aquellos de nosotros con alexitimia, podemos saber de una manera
vaga que estamos angustiados, pero es posible que no podamos nombrar un sentimiento específico como los celos o el
resentimiento. También luchamos por descifrarpor quéestamos sintiendo emociones. Este rasgo es otra razón más por la que los
neurotípicos nos estereotipan como insensibles y distantes.
La alexitimia puede surgir, en parte, porque a los autistas no se les dan las herramientas para comprender cómo se sienten
las emociones en nuestros cuerpos, y porque se nos enseña a priorizar los sentimientos de los demás por encima de los nuestros. Al
crecer, se nos dice cómo se ven y se sienten las emociones neurotípicas. Se nos alienta a rastrear a otras personas en busca de
signos de incomodidad o desaprobación, para que podamos cambiar nuestras acciones y volvernos más agradables o obedientes.
Nuestras propias expresiones faciales, señales no verbales y percepciones de nuestro cuerpo y nuestro entorno son diferentes, y los
neurotípicos con frecuencia las ignoran. Entonces, cuando estamos molestos o incómodos, a menudo no logramos
reconocerlo hasta que estemos casi al borde de un colapso total. A medida que comenzamos a desenmascararnos, dejamos
de monitorear las reacciones de otras personas tan de cerca y con tanta hipervigilancia; esto nos permite controlar más
nuestros cuerpos. Nuestra autocensura reflexiva puede comenzar a reducirse, permitiéndonos notar nuestra incomodidad y
honrarla. Sin embargo, muchas personas autistas (incluido yo mismo) aún necesitan tiempo a solas para reflexionar sobre
cómo se sienten, porque la información social que brindan otras personas distrae mucho. Hoy en día, a veces puedo notar en
el fragor del momento que me siento incómodo con el tema de conversación, por ejemplo, o con la forma en que alguien me
empuja a hacer algo que no deseo hacer, y puedo decir que se detengan; otros días simplemente me siento aterrorizado y
frenético, y no puedo darme cuenta de lo que está mal hasta horas o días después.

Debido a que las personas autistas a menudo luchan por cuidar sus cuerpos o por reconocer y defender nuestras
necesidades, el trabajo, la escuela y otros entornos sociales pueden ser increíblemente dolorosos para nosotros. Una estadística
frecuentemente citada afirma que el 85 por ciento de los adultos autistas están desempleados,[36]aunque la investigación
transversal de mayor calidad acerca el número al 40 por ciento.[37]Algunas investigaciones sugieren que los autistas que revelan su
discapacidad en el trabajo a menudo se arrepienten de haberlo hecho, porque no obtienen muchas adaptaciones útiles y pueden ser
subestimados o menospreciados.[38]Por estas y muchas otras razones, las personas autistas a menudo no tienen más remedio que
trabajar desde casa y, como población, tenemos altas tasas de autoempleo digital.[39]Los puestos de trabajo desde casa y de
consultoría con frecuencia nos compensan insuficientemente y nos sobrecargan de trabajo, pero ofrecen un nivel de flexibilidad y
privacidad del que carecen los trabajos más estables.
Además de compensar trabajando desde casa o buscando trabajo digital, un porcentaje significativo de enmascaradores de
autismo se desconecta de la realidad a través de Internet y los juegos.[40]El trabajo digital y los juegos son increíblemente atractivos
para los cerebros de las personas autistas. En línea y en los juegos, la causa y el efecto son más claros que en la vida “real”.[41]Es fácil
ignorar el subtexto o las señales no verbales y enfocarse solo en tareas compartidas y resultados claros y medibles. En la
comunicación digital, las personas autistas obtienen el tiempo que necesitamos para procesar cuidadosamente un mensaje, buscar
en Google cualquier término que no les resulte familiar y reflexionar detenidamente sobre cómo podríamos querer responder.

No hay nada inherentemente malo en usar Internet para ayudar a satisfacer su necesidad de estructura y contacto
social. Las personas discapacitadas han encontrado recursos comunitarios y compartidos en Internet durante décadas. Sin
embargo, el uso excesivo y compulsivo de Internet y los juegos pueden resultar perjudiciales para las personas autistas e
inhibir nuestras conexiones sociales y nuestro desarrollo.[42]Cuando pasamos demasiado tiempo en línea, puede limitar la
cantidad de práctica que obtenemos para interactuar y comunicarnos en el mundo, contribuir a los sentimientos de soledad
y depresión, y aumentar el desapego que muchos de nosotros sentimos de nuestros cuerpos. Ocultar nuestras luchas del
mundo no es un medio productivo para ganar aceptación, y hay una diferencia entre usar Internet como una forma de
desarrollar un sentido de fluidez y competencia, y retirarse porque sentimos que no tenemos otra opción.

Thomas me dice que a medida que ha llegado a comprender su propio autismo y trabaja para desenmascararlo, ha
mejorado en darse cuenta de cómo se siente y descubrir cómo cuidarse a sí mismo. Durante muchos años, particularmente
antes de su diagnóstico, simplemente alejaba sus emociones y deseos.
“Esta semana noté que mi reposición de energía estaba estancada”, dice. “No podía concentrarme en el trabajo de
datos, que normalmente es una de mis pasiones. Escribí un poco al respecto y me di cuenta de que mi novia ha estado en
casa más de lo habitual últimamente. La amo, pero estar cerca de ella todo el día me estaba sobreestimulando. Al día
siguiente, el clima era hermoso y todo lo que hice fue sentarme afuera y leer. Se sintió maravilloso, no había todos estos
estímulos que me hiperactivaban”.
Thomas todavía lleva el equipaje de estar completamente enmascarado y sin diagnosticar, y pensando que
simplemente era una persona difícil o enojada. Con el paso de los años, sin embargo, ha aprendido a superar esta
programación cultural y, de hecho, a construir una vida que es auténtica para él. Construir ese tipo de autoconocimiento y
aceptación ha sido vital para su felicidad y su sobriedad.
“Disfruto pasar el rato en los patios de trenes y aprender cantidades ridículas de conocimientos inútiles, y prefiero
trabajar en rompecabezas que mirar televisión. Debido a que mi vida está alineada con quien soy ahora, tengo mucha menos
necesidad de beber. La recuperación se basa en alinear tu vida con tus valores, y no podrás alinear nada hasta que sepas
quién eres”.
Esto es igualmente cierto para los autistas que se separan de la realidad por reflejo porque están muy acostumbrados a
camuflar cada uno de sus sentimientos y necesidades. No puedes forjar una vida cómoda o que valga la pena si no sabes quién eres
en realidad, o si la imagen que tienes de ti mismo está totalmente determinada por las reglas que te imponen otras personas.
Afortunadamente, es posible alejarse de definirse a sí mismo por la aprobación de otras personas y por su adherencia a las reglas de
la sociedad. En capítulos posteriores, exploraremos cómo puede verse ese proceso y escucharemos a varias personas que se han
alejado de una vida definida por la búsqueda de aprobación y el enmascaramiento.

Los autistas enmascarados a veces encuentran estructura y pertenencia en grupos de “alto control”, como organizaciones
políticas radicalizadas, comunidades religiosas con creencias muy restrictivas y cultos. Los grupos de alto control se
aprovechan de las personas que se sienten solas y buscan desesperadamente un sentido de propósito. Sus rituales
repetitivos, vínculos sociales aparentemente muy unidos y reglas estrictas sobre quién es "bueno" y quién es "malo" atraen a
personas aisladas que anhelan conexión y estructura.
He hablado con una amplia gama de adultos autistas enmascarados y más de una docena han compartido conmigo
historias de pertenencia a comunidades religiosas marginales, grupos de teoría de la conspiración, esquemas de marketing
multinivel y otras organizaciones de alto control. No hay ninguna investigación empírica que pueda encontrar que
documente cuán frecuente es esto para nuestra población. Sin embargo, una investigación reciente de Griffiths y colegas
(2019) describe que los adultos autistas tienen una vulnerabilidad elevada a la explotación financiera, la violencia doméstica,
el abuso relacional y la manipulación emocional.[43]Estas son las cualidades precisas que definen los cultos, y son parte de lo
que hace que estos espacios sean atractivos para nosotros.
Somos susceptibles a la manipulación por muchas razones. Los adultos autistas tienden a estar en posiciones
socioeconómicamente precarias, lo que puede dificultarnos escapar de las personas que nos maltratan. Cuando esté
desempleado o subempleado, estará más dispuesto a mudarse con una pareja romántica, o depender rápidamente de un
grupo religioso extremista, por necesidad. Nuestro anhelo de ser aceptados y la tendencia a restar importancia a nuestros
propios sentimientos también nos deja propensos al maltrato. La terapia ABA y el enmascaramiento social nos instruyen a
ser obedientes y conformistas. La ortodoxia y las reglas sobre cómo se supone que debemos actuar pueden sentirse
arraigados y "racionales".
Al crecer con autismo en las zonas rurales del oeste de los Estados Unidos, Andrew se vio atraído por una comunidad
religiosa controladora. Él dice que los miembros de la iglesia lo identificaron rápidamente como una marca potencial.

“Vivía sola, claramente una de las únicas personas no blancas en un pequeño pueblo muy blanco, deprimida, ansiosa
todo el tiempo, tomando café todo el día en el restaurante, y comenzaron a hablarme, diciendo que solo querían conocerme.
a mí."
Estaba siendo “bombardeado con amor”, una técnica común en las sectas donde los nuevos miembros reciben una
lluvia de afecto excesivo y atención especial.[44]El bombardeo de amor entrena a una persona para que baje la guardia y
relaje sus límites en torno al nuevo grupo. Para las personas autistas que han estado al margen de la sociedad toda su vida,
puede ser emocionante ser adorado de repente e inexplicablemente.
Una vez que Andrew decidió unirse a la iglesia, las cosas comenzaron a cambiar. Los miembros lo mantuvieron
despierto al teléfono a altas horas de la noche, haciéndole preguntas intensas sobre su familia, de quien estaba separado.
Uno de los líderes de la iglesia lo interrogó sobre su bisexualidad y cómo podía reconciliarla con las enseñanzas de su fe.
Andrew dejó de tener citas con hombres, porque eso detuvo todas las preguntas. Las expectativas continuaron aumentando:
el voluntariado para ayudar a los miembros de la iglesia con el cuidado de los niños una vez a la semana se convirtió en un
compromiso nocturno.
“Todavía me culpo a mí mismo por caer en estas tácticas, porque no es como si me hubieran apuntado con un arma a
la cabeza”, dice. Pero, explica, era un comportamiento controlador, no obstante. “Te abrazan y bromean contigo un día, ni
siquiera te miran al día siguiente, y eso da forma a cómo piensas y actúas con el tiempo”.

Los grupos controladores y dogmáticos prometen una vida llena de sentido y una nueva familia que nunca te dejará.
En realidad, atrapan a las personas en una compleja red de expectativas a veces incompatibles, con el rechazo siempre
acechando. Dado que muchas de estas organizaciones dependen de la devoción, el trabajo gratuito y las donaciones de sus
miembros para poder funcionar, tienen un gran interés en hacer que las personas sientan que sus esfuerzos nunca son
suficientes.
Andrew dice que le tomó un par de años darse cuenta de que estaba siendo engañado. El estrés de estar en la iglesia
comenzó a darle ataques de pánico, pero los miembros vieron como una traición a su “familia” que buscara terapia de grupo.
Eso hizo que comenzara a cuestionar sus creencias. También es cuando se dio cuenta de que era autista.

Algunas de las personas autistas con las que hablé tuvieron experiencias menos dramáticas que aún fueron dañinas.
Cosas como apegarse enfermizamente a los asesores de estudiantes graduados, o dedicar años a organizaciones sin fines de
lucro o grupos activistas en cuyos objetivos realmente creían, pero que tenían límites realmente insalubres o una cultura
tóxica y adicta al trabajo. Otras personas autistas que entrevisté se adhirieron a rígidos sistemas de creencias creados por
ellos mismos, sin la influencia de nadie más. Querían hacer sus propios mundos predecibles, fáciles de entender, pequeños.
Comenzó como una forma de hacerse cargo de sus vidas, hasta que la cantidad de reglas autoimpuestas que siguieron se
salió de control.
Algunas personas autistas terminan siendo radicalizadas por comunidades en línea de extrema derecha, que se
adaptan para atraer a hombres solitarios y frustrados.[45]Grupos como QAnon, Proud Boys y Men Going Your Own Way
brindan un sentido de pertenencia a personas que han sido alienadas persistentemente. Ofrecen amistad y un lugar donde
es seguro hacer preguntas tabú y decir cosas ofensivas sin temor a las consecuencias sociales. Estas comunidades también
se aprovechan de la tendencia autista de fijarse en una gama limitada de temas. Bombardean a los miembros con
propaganda, les enseñan un lenguaje oscuro que nadie fuera del grupo entenderá y los insensibilizan a la intolerancia
usando bromas y memes. Una vez profundamente arraigado dentro de estas subculturas, es muy difícil para una persona
autista salir a duras penas; sus creencias extremas y su forma hiperespecífica de comunicarse hacen que sea más difícil que
nunca conseguir un trabajo o hacer amigos.
Las mujeres neurodiversas y las personas no conformes con el género son presa similar de las comunidades
transfóbicas "críticas de género", que utilizan muchas de las mismas tácticas de control del pensamiento. Un ex miembro de
uno de estos grupos, el escritor Ky Schevers, dice que básicamente fueron sometidos a una terapia de conversión anti-trans
por parte de otros miembros del grupo.[46]Se les enseñó a censurar sus propios sentimientos de disforia de género y a ver el
deseo de transición como una traición al grupo y a la feminidad en general. He leído mucho sobre estos grupos y he seguido
muchas cuentas anónimas "críticas de género" para
años, y me sorprende cuántos de sus miembros son autistas. Este hecho incluso se ha convertido en parte de su ideología:
afirman estar protegiendo a las mujeres autistas de ser atraídas al "culto trans". En realidad, son los cultos, buscan personas
vulnerables con disforia de género y trabajan para aislarlos de la comunidad trans más amplia.

En la lista a continuación, he enumerado algunos atributos comunes a los grupos de alto control, que fueron observados
originalmente por el psiquiatra Robert Lifton en su texto clásico,Reforma del pensamiento y la psicología del totalismo.
[47]La investigación de Lifton se centró en las técnicas de manipulación aplicadas a los prisioneros políticos y los prisioneros
de guerra, pero el trabajo posterior encontró procesos similares invocados por grupos extremistas estadounidenses.[48]así
como grupos que pueden no calificar completamente como sectas pero que aún así ejercen una fuerte atracción sobre sus
miembros, como muchas comunidades de fe evangélica.[49]Las dinámicas abusivas y manipuladoras aparecen en menor
escala en los esquemas de marketing multinivel,[50]lugares de trabajo explotadores, e incluso comunidades que se
enorgullecen de ser bastiones progresistas del libre pensamiento, como la academia.[51]Es importante que las personas
autistas sean conscientes de las señales de advertencia de la manipulación psicológica, porque corremos un riesgo elevado
de ser blanco de organizaciones (e incluso grupos sociales informales) que emplean tales métodos.

Señales de advertencia de un grupo de alto control

1. El grupo promueve una visión antagónica del mundo exterior y de los miembros que no pertenecen al grupo: “Somos nosotros contra el
mundo”.
2. Los miembros del grupo se sienten constantemente inseguros acerca de su posición dentro del grupo; los miembros pueden ser
sancionados por cualquier pequeño error o falla.
3. Se desaconsejan los límites personales; se espera que las personas vean al grupo como una “familia” y
sacrifiquen todo lo que puedan por él.
4. Cualquier perspectiva que desafíe la ortodoxia del grupo es indescriptible; los miembros se avergüenzan de pensar o
sentir cosas “incorrectas”.
5. Se utiliza lenguaje repetitivo y jerga grupal para desestimar las críticas. Los miembros del grupo repiten clichés
vacíos para silenciar conversaciones difíciles.

La mayoría de las personas autistas nunca se radicalizan por los grupos de odio, por supuesto, y sería tanto capacitista como
éticamente problemático afirmar que la discapacidad de alguien excusa su adopción de una ideología racista, sexista y transfóbica.
Sin embargo, es importante que cada uno de nosotros reconozca cómo una combinación de exclusión social, hiperenfoque autista y
cumplimiento de reglas y programación similar a una secta puede combinarse para contaminar el pensamiento de una persona
vulnerable. Cuando nunca hayas podido moverte cómodamente por el mundo, buscarás alivio y sentido donde puedas conseguirlo.
Para un subconjunto de personas autistas, eso significa caer en comunidades abusivas y similares a cultos. Para otros, toma la forma
de racionalizar o excusar el abuso en las relaciones privadas. Muchos de nosotros nos enmascaramos complaciendo y complaciendo
a la gente compulsivamente.

La teoría del Big Banges una de las comedias de situación más populares en la historia de la televisión, lo que hace que el
personaje del programa, Sheldon, sea quizás el personaje autista más famoso. Es infamemente brusco y socialmente
distante, un idiota que se sale con la suya siendo desconsiderado porque es un sabelotodo. Lisbeth Salander de la serie Girl
with the Dragon Tattoo es otro ejemplo clásico del tropo del genio autista gilipollas. Ella usa su percepción y racionalidad casi
robótica para reprender e insultar a las personas, así como para resolver crímenes. Rick derick y mortyes otro ejemplo
destacado. Es activamente abusivo con sus nietos y un total vago que con frecuencia destruye la casa de su hija adulta, pero
toda su familia (y la mayoría de los fanáticos del programa) lo admiran porque su mente analítica brillante y sensata inventó
la tecnología de portal.

Como personas reales y vivas, los autistas siempre huyen del tropo del "gilipollas genial". En una encuesta de 2016
sobre las actitudes de los estudiantes universitarios hacia los autistas, los psicólogos encontraron que las personas asociaban
el neurotipo con la introversión, el retraimiento social y tener una personalidad "difícil".[52]Estos estereotipos del autismo
existían antes de programas comoTeoria del Big Bangyrick y morty, pero esas representaciones ciertamente reforzaron los
sesgos que ya estaban allí. En la mente de la persona promedio, hay una imagen singular de cómo se presenta el autismo en
los adultos: un genio, casi siempre un hombre, que es contundente y directo hasta el punto de la crueldad.
Para evitar encarnar este tropo, las personas autistas nos doblamos en todo tipo de formas complacientes. Hacemos lo que
podemos para no parecer difíciles, crueles o egocéntricos. Interiorizamos el mensaje de que hablar de nosotros mismos y de
nuestros intereses aburre a otras personas, que somos socialmente ineptos y malos para leer las emociones, y que nuestras
necesidades sensoriales nos convierten en bebés grandes que nunca dejan de quejarse. Por miedo a convertirnos en un Sherlock,
nos transformamos en Watsons: agradables, dóciles, pasivos hasta el extremo, siempre asumiendo que las personalidades más
importantes que nos rodean saben qué es lo mejor.
Los autistas enmascarados suelen complacer compulsivamente a las personas. Nos presentamos como alegres y amigables, o
no amenazantes y pequeños. Los autistas enmascarados también son particularmente propensos a involucrarse en la respuesta
traumática que el terapeuta Pete Walker describe como "adulación".[53]Lidiar con el estrés no siempre
bajar a la lucha contra la huida; adular es una respuesta diseñada para apaciguar a cualquiera que represente una amenaza. Y para
los autistas enmascarados, la amenaza social está en todas partes.
“Los tipos cervatillo evitan la inversión emocional y la posible decepción mostrándose apenas”, escribe Walker,
“escondiéndose detrás de sus personajes serviciales, escuchando en exceso, provocando en exceso o exagerando para el
otro”.[54]
Walker señala que al no revelar nunca sus propias necesidades o su incomodidad con otras personas, los aduladores se
ahorran el riesgo de ser rechazados. Pero tampoco logran conectarse con las personas de manera significativa. Es un estado solitario
para vivir. También es profundamente agotador. Muchos adultos autistas enmascarados luchan por equilibrar el trabajo a tiempo
completo con la vida social o los pasatiempos porque mantener una máscara conciliadora durante ocho horas al día es demasiado
laborioso como para tener energía para cualquier otra cosa.[55]Es posible que las conexiones que formamos nunca se sientan
satisfactorias o auténticas para quienes realmente somos, porque dependen de que satisfagamos las necesidades de las personas
de manera reflexiva y siempre les digamos lo que creemos que quieren escuchar.
El entrenador de bienestar para autistas, Samuel Dylan Finch, ha escrito mucho sobre por qué las personas autistas
adulan y cómo la adulación desgasta nuestras relaciones. Él también es un adulador, aunque tomó algún tiempo
reconocerlo.
“Soy un complaciente con la gente”, escribe en su blog.[56]“Sin embargo, me tomó mucho tiempo darme cuenta de
esto. ¡Porque soy obstinado! ¡Y digo lo que pienso!”
Finch escribe que cuando realmente quiere conectarse con otra persona, su instinto es censurarse a sí mismo y
"reflejar" a la otra persona: "Cuanto más invertido estaba en una conexión emocional, menos probable era que criticara a esa
persona, vocalizar cuando se cruzaron mis límites, expresar descontento con su comportamiento o compartir cualquier cosa
que sentí que podría dañar esa relación”.
Estas son algunas de las señales de tener una respuesta "aduladora" al estrés y la amenaza social, inspiradas estrechamente
en el trabajo y la escritura de Finch.

Herramienta de reflexión sobre servilismo y agradar a la gente[57]

Considere cada declaración y reflexione sobre qué tan cierta es cada una para usted.

1. No parece que nadie conozca mi “verdadero” yo.


2. No sé decirle que no a la gente.
3. Me siento responsable de manejar los sentimientos y reacciones de otras personas, incluso cuando no me involucren.

4. A veces siento que me estoy traicionando a mí mismo al estar de acuerdo con cosas con las que no estoy de acuerdo.
5. Superviso de cerca las situaciones sociales para ver cuándo se está gestando un conflicto y trato de detenerlo antes de que comience.

El impulso de adular que describe Finch me resulta muy familiar. Me resulta fácil corregir a un compañero de trabajo si
hace una declaración fáctica incorrecta, pero cuando estaba atrapada en una relación abusiva con una persona a la que
amaba profundamente, contradecirlo me aterrorizaba. Solo la idea de decirle que me había tratado injustamente me dio
ganas de balbucear y huir de la habitación. Años después, todavía tengo problemas para criticar a las personas, incluidas
aquellas que me hacen sentir segura y aceptada. Mi cerebro lo sabe mejor, pero mi cuerpo espera un estallido de ira de
todos modos. Las personas autistas corren un mayor riesgo de sufrir abuso doméstico, en parte porque tendemos a ser un
poco crédulos o demasiado confiados, y cambiamos rápidamente para aplacar a los demás.[58]Cuando estás atrapado bajo la
máscara, todo el amor se siente condicionado. Es difícil saber qué necesidades son aceptables para expresar. También es
fácil para nosotros sentirnos responsables de servir como intermediarios o pacificadores cuando surge alguna tensión entre
otras personas, porque para nosotros el conflicto puede ser muy peligroso.
Algunas investigaciones psicológicas sugieren que hay grandes costos emocionales y relacionales en el objetivo
constante de complacer a otras personas y proyectarles las emociones y las respuestas que desean ver. Una táctica
aduladora común entre los autistas es el reflejo: imitar ligeramente las acciones y emociones de otra persona, tratando de
encontrar la energía que emiten para que nos vean como normales y similares a ellos. Sin embargo, prestar mucha atención
a las acciones y los sentimientos de una persona y luego imitarlos lo mejor que pueda es un esfuerzo muy agotador y que
distrae cognitivamente. Un estudio realizado por Kulesza y colegas (2015) encontró que cuando a los participantes del
estudio experimental se les pidió que imitaran sutilmente el comportamiento de un compañero de conversación, el imitador
en realidad tuvo más dificultades para reconocer las emociones de la persona que estaba imitando.[59]A pesar de que los
participantes (neurotípicos) en el estudio estaban imitando con éxito las manifestaciones emocionales de sus compañeros de
conversación, estaban tan concentrados en la actuación que dejaron de pensar realmente en lo que significaban esas
manifestaciones emocionales. Este estudio no se ha replicado en una muestra autista o neurodiversa, pero si reflejar a otras
personas requiere tanto trabajo mental que reduce la empatía de los neurotípicos, es probable que también sea cierto para
las personas autistas. De hecho, estos resultados sugieren que toda la atención que ponemos en enmascarar nuestras
propias emociones y reflejar las de otra persona contribuye a nuestras luchas con la empatía en primer lugar.

Dado que las personas autistas a menudo también luchan por identificar nuestras emociones (particularmente en el fragor de
una interacción social estresante), a menudo nos cuesta reconocer cuándo las acciones de alguien nos han lastimado o nos han
hecho sentir incómodos. Me lleva tiempo reflexionar sobre cómo y por qué las acciones de alguien pueden haber
lastimame. La educadora sexual y escritora autista Stevie Lang ha observado que a las personas autistas a veces también les
resulta difícil negociar el consentimiento sexual, porque no siempre podemos notar la diferencia entre querer algo y
queriendo quererlopara hacer feliz a otra persona:
“Nuestra aversión al rechazo y el deseo de ser aceptado pueden hacer que sea difícil saber cuándo estamos
experimentando el consentimiento”, escribe, “y cuándo estamos tratando de ajustarnos a las expectativas sociales para
gustar o evitar el rechazo”.[60]
En última instancia, todo enmascaramiento se trata de dejar de lado nuestros sentimientos para que podamos concentrarnos en
complacer a los demás o ajustarnos a las normas sociales. Este siempre va a ser un sistema de valores autodestructivo para vivir,
independientemente de los mecanismos de afrontamiento que usemos para apuntalarlo. Ya sea que usemos el alcohol, el ejercicio excesivo,
el exceso de trabajo, el aislamiento social, la codependencia o alguna otra estrategia autodestructiva para ayudarnos a integrarnos, siempre
será perjudicial poner la aprobación social y el "hacerse pasar" como neurotípicos por encima de nuestras necesidades reales.
En realidad, no tenemos que vivir de esta manera. Las personas autistas pueden aprender a escucharnos a nosotros
mismos nuevamente, desafiar la vergüenza que la sociedad nos ha impuesto y volverse radicalmente visibles y francos sobre
las adaptaciones que necesitamos y merecemos. Puede ser desafiante y desalentador separarse de años de
enmascaramiento reflexivo y autoprotector, pero una vida libre de sus confines es posible para nosotros. En los próximos
capítulos, revisaremos la investigación sobre cómo las personas autistas pueden acomodar su neurotipo en todas las facetas
de sus vidas, escucharemos a los entrenadores y especialistas que están ayudando a otros autistas a aprender a
desenmascararse y conoceremos a varias personas autistas enmascaradas que han comenzado. aceptar quiénes son y
cuestionar las fuerzas que les enseñaron a esconderse.
Empecemos por el principio: el primer paso del proceso de desenmascaramiento es darte cuenta de que eres autista. Puede
que no se sienta como un paso activo hacia la autoaceptación o la autenticidad, pero llegar a entenderse a sí mismo como
discapacitado es una reformulación bastante dramática de su vida. Casi todas las personas neurodiversas con las que he
hablado para este libro compartieron que descubrir que eran autistas fue un poderoso momento de sorpresa, que los llevó a
repensar cada narrativa en la que habían creído acerca de quiénes eran. Las etiquetas dolorosas que habían llevado dentro
de sí mismos durante años de repente no parecían tan relevantes: no era que fueran estúpidos, o despistados, o flojos,
simplemente estaban discapacitados. No era que sus esfuerzos nunca hubieran sido suficientes, o que fueran
fundamentalmente erróneos o malos. Simplemente no habían sido tratados con la compasión que merecían, o les dieron las
herramientas que les habrían permitido florecer. Nombrar su posición en la sociedad como una persona discapacitada les
ayudó a exteriorizar lo que habían interiorizado durante mucho tiempo. Demostró que ninguno de sus sufrimientos había
sido su culpa.
Por supuesto, adoptar una identidad autista no deshace instantáneamente el camuflaje y la compensación habituales
que muchos de nosotros hemos tenido que adoptar por defecto. Al igual que la hipervigilancia que es común en los
sobrevivientes de trauma con PTSD, el enmascaramiento es un reflejo que surge con mayor intensidad cuando
experimentamos incertidumbre o amenaza social. Y reconocerse a sí mismo como una persona discapacitada ciertamente no
hace que el mundo parezca menos confuso o amenazante. Sin embargo, aceptarnos a nosotros mismos como autistas libera
a muchos de nosotros (quizás por primera vez) para cuestionar si es justo que se espere que vivamos de una manera tan
oculta y apologética.
El proceso de desenmascaramiento se trata de repensar las creencias y comportamientos que parecían normales antes de
descubrir que éramos autistas. Significa reexaminar los estereotipos sobre los autistas (y otras personas discapacitadas) a los que
hemos estado expuestos a través de los medios, la educación y las experiencias formativas en nuestra juventud. Requiere que
cuestionemos los valores más preciados de la sociedad y notemos dónde hay brechas entre lo que nos han dicho quedeberíaser, y
cómo nos gustaría vivir realmente. Finalmente, desenmascarar exige que miremos hacia atrás en nuestro pasado con un espíritu de
gracia, aprendiendo gradualmente a ver que los lados de nosotros mismos que nos dijeron que eran demasiado ruidosos,
demasiado forzados, demasiado extraños o demasiado están en realidad completamente bien, incluso maravillosa, y absolutamente
merecedora de amor.

Hace unos años, Trevor estaba acampando con sus amigos en los Ozarks. Todo el mundo se estaba emborrachando un poco,
azotándose unos a otros con camisetas y haciendo el tonto. Alguien sugirió que el grupo realizara un concurso improvisado
de “belleza de antebrazos”. Todos se rieron y miraron a Trevor. Un silencio se apoderó del grupo.

Trevor fingió ser tímido, luego se pavoneó lentamente hacia el centro de la multitud. Se arremangó lentamente, casi
de manera seductora, y luego adoptó una pose dramática como algo sacado directamente de un cómic, exhibiendo sus
antebrazos desproporcionadamente grandes y musculosos para que todos los vieran. La gente exclamó ooh y aah ante la
vista, y el compañero de habitación de Trevor se abanicó como si fuera a desmayarse.
“Es una broma en el grupo de amigos”, explica. “Tengo antebrazos realmente enormes. Como Popeye. De agitar mis
manos todo el tiempo”.
Trevor siempre ha regulado y expresado sus emociones agitando y agitando las manos. El aleteo de manos es uno de
los estímulos autistas más comunes. Es un signo tan conocido y visible del autismo que entrenar a los niños para que tengan
“manos tranquilas” es uno de los principales objetivos de la terapia ABA.[1]Aunque el aleteo de las manos es inofensivo y no
perturbador, las personas neurotípicas lo reconocen instantáneamente como un signo de discapacidad y, por lo tanto, lo
castigan con dureza. Las personas imitan el aleteo de las manos autistas cuando quieren insinuar que una persona
discapacitada es estúpida, molesta o está fuera de control. Donald Trump hizo una famosa imitación cruel del aleteo de
manos durante su campaña de 2016, mientras criticaba a un reportero con discapacidad física. Pero en los últimos años, a
pesar de todo el bagaje social, Trevor ha aprendido a abrazar sus aletas.
Trevor se declaró autista ante sus amigos hace unos años. Ahora tiene cuarenta y cinco años, pero sabe de su
discapacidad desde los doce. Cuando fue diagnosticado, la madre de Trevor le dijo que debía permanecer en secreto por el
resto de su vida. Ella creía que las personas lo subestimarían y lo excluirían si supieran que "carecía" de muchas de las
habilidades que tenían las personas neurotípicas..Durante décadas, Trevor ocultó obedientemente sus estímulos y su
tendencia a pensar demasiado en las cosas. En la universidad, tomó clases de improvisación para parecer más extrovertido.
Leía libros sobre modales y dejaba las citas temprano, para que los chicos con los que salía no se dieran cuenta de que le
costaba hablar cuando estaba cansado.
Eventualmente, a medida que el movimiento de aceptación del autismo se hizo más visible, Trevor comenzó a
cuestionar el antiguo consejo de su madre. Rebuscó en foros como r/AutismTranslated de reddit y leyó las historias de
personas que resultaron ser neurodiversas. En el sitio web Stimtastic, encontró joyas de goma masticables (o "chewelry")
diseñadas para estimular, y en secreto ordenó algunas para él.
Contarles a sus amigos sobre su autismo terminó siendo un poco decepcionante. “No se
sorprendieron”, dijo riéndose. "En absoluto. Realmente me conocen”.
Antes de salir del clóset, Trevor no podía explicarle a la gente por qué sus antebrazos eran tan fornidos. Era solo otra cosa
extraña sobre sí mismo por la que se sentía cohibido. No era un tipo musculoso. Como muchos autistas,[2]Trevor tenía un tono
muscular reducido en relación con la mayoría de los neurotípicos que conocía. Caminaba con una postura encorvada y tenía la parte
superior de los brazos juncos. Las grandes camisas abotonadas ayudaron a ocultar su cuerpo autista único.

Pero una vez que Trevor estaba "fuera", podía dejar que la gente admirara y bromeara sobre sus brazos musculosos.
Le sorprendió que la gente realmente los encontrara atractivos. Ya no se siente acomplejado por su cuerpo o su estimulación
sexual. Toda la energía mental que una vez dedicó a ocultar su discapacidad se libera para concentrarse en otras cosas. Y el
miedo a ser descubierto que su madre le imbuyó ha demostrado ser totalmente erróneo.
En capítulos anteriores, hemos reflexionado sobre las reacciones comunes que tienen las personas neurotípicas cuando se
encuentran por primera vez con rasgos de discapacidad de visibilidad en un niño y contemplado los muchos estereotipos negativos
sobre el autismo que nos avergüenzan y nos llevan a enmascararnos. Aquí volveremos a examinar esas experiencias tempranas y los
rasgos autistas estereotipados y consideraremos si se pueden ver de una manera más neutral o incluso positiva.

En el libroCriando a tu hijo enérgico, la autora y educadora de padres Mary Sheedy Kurcinka alienta a los cuidadores
frustrados y agotados a repensar las impresiones negativas que tienen de sus hijos.[3]Kurcinka no hablaba específicamente
de los autistas cuando acuñó el términoniño enérgicoa principios de la década de 1990, pero está bastante claro que su
propio hijo enérgico tiene mucho en común con los niños autistas. Al igual que el términoniño índigo(que ha sido popular
entre los padres de la Nueva Era durante décadas),[4]niño enérgicose refiere a una constelación algo vaga de
comportamientos y rasgos que se superponen en gran medida con el autismo y el TDAH. Los padres de niños con rasgos del
espectro del autismo a menudo tratan de encontrar (o inventar) un eufemismo suavizante para las diferencias de sus hijos.
Es evitar las etiquetas, con un poco de brillo espiritual. En el caso de Kurcinka, calificar a su hijo de enérgico fue un intento de
resistir las actitudes estigmatizantes que los médicos y psiquiatras tenían sobre él y su futuro.

Los profesionales veían al enérgico hijo de Kurcinka como terco, difícil y de carácter fuerte; era propenso a los gritos
fuertes ya las reacciones intensas a los estímulos, y desafiante ante las instrucciones que no quería seguir. Kurcinka investigó
un poco por su cuenta y descubrió que todos los escritos disponibles para los padres sobre niños como su hijo se centraban
en lo difícil que era criarlos y el costo que tenían para sus cuidadores. Los primeros años de la década de 1990 fueron una era
en la que la gente creía comúnmente que el autismo de un niño arruinaba la vida de su familia. Una cita a menudo (y
completamente incorrecta)[5]la estadística de ese período afirmaba que los padres de niños autistas tenían una tasa de
divorcio del 80 por ciento.[6]La neurodivergencia era un horror que visitaba a las familias y los niños discapacitados se
resentían por traerla a casa. Consternado por la mala calidad de la información disponible, Kurcinka se dispuso a crear
recursos que fueran más compasivos y observaron el comportamiento de los niños enérgicos con curiosidad en lugar de
condena.
Kurcinka pidió que los padres traten de reformular los rasgos "problemáticos" de sus hijos como aspectos positivos.
Muchos de los comportamientos más disruptivos de un niño eran signos de su independencia y voluntad. Como escribe el
rabino Ruti Regan, defensor de la discapacidad, en el blog Real Social Skills, “el incumplimiento es una habilidad social”.[7]Solo
es “malo” si lo miras desde afuera, desde la perspectiva de alguien que busca controlar o restringir. Aunque las personas
autistas son estereotipadas como carentes de empatía, con frecuencia son los maestros no autistas y los cuidadores de niños
autistas quienes no logran reflexionar sobre su experiencia interior y los motivos y sentimientos que hacen que su
comportamiento tenga sentido. Un niño que no cumple puede ser estresante de criar, pero si desea que su hijo se convierta
en una persona fuerte y saludable con el poder de defenderse a sí mismo, es crucial que sepa cómo defenderse y decir "no".
Estas son algunas de las viejas y estigmatizantes etiquetas de niños “enérgicos” que Kurcinka se propuso desafiar, y las
alternativas más positivas que recomendó:

Es posible que haya notado que algunos de los rasgos enumerados en la tabla de Kurcinka también estaban en las listas de
estereotipos negativos del autismo anteriores en este libro. Desarrollé las tablas del Capítulo 3 mucho antes de leer el libro de
Kurcinka, basándome en los comentarios de un gran grupo de adultos autistas. Resulta que las cualidades personales que menos
gustan a muchos adultos autistas son exactamente las mismas características de las que los cuidadores se quejaban en sus hijos
hace treinta años, en la época en que Kurcinka escribía. Estas tablas pueden haber sido desarrolladas independientemente una de la
otra, pero claramente están en conversación. Cuando muchos de nosotros éramos niños, los adultos nos veían como ruidosos,
tercos, indiferentes, demasiado reactivos y una carga. Hemos crecido creyendo que realmente es difícil estar cerca de nosotros y
amarlos.
Cuando una persona de un grupo altamente estigmatizado absorbe y cree algunos de los estereotipos negativos
aplicados a su grupo, sufre lo que los investigadores llamanautoestigma. El autoestigma es fuerte; las personas que lo tienen
experimentan una autoestima reducida y se ven a sí mismos como menos capaces que otras personas, y a menudo tienen
miedo de buscar ayuda.[8]Los psicólogos han estudiado durante décadas cómo reducir el autoestigma en personas con
trastornos mentales como depresión, ansiedad y esquizofrenia; sin embargo, esencialmente no hay investigaciones sobre
cómo reducir el autoestigma en los autistas. Los pocos datos que existen son sobre cómo ayudar a los miembros capacitados
de la familia de los niños autistas a sentir menos vergüenza por serrelacionado conalguien discapacitado.
[9]
Dado que hay una escasez de investigaciones que examinen la reducción del autoestigma en los autistas, tenemos que
mirar los datos sobre el tratamiento de los estereotipos internalizados en otras poblaciones. Una revisión de Corrigan,
Kosyluk y Rush (2013) concluyó que, para una variedad de personas con enfermedades mentales, mostrarse orgullosas de su
discapacidad y presentarla como una parte valiosa de la identidad ayudó a reducir el impacto del autoestigma.[10]Un estudio
experimental más reciente realizado por Martinez-Hidalgo y colegas (2018) emparejó a personas con enfermedades
mentales estigmatizadas con compañeros de conversación neurotípicos para una serie de talleres, donde discutieron la salud
mental y otros temas como la creatividad.[11]Al final de la intervención, los participantes con enfermedades mentales
informaron menos vergüenza por sus condiciones, y los sesgos de sus parejas neurotípicas contra las personas con
enfermedades mentales también se redujeron un poco. Este estudio incluyó a algunos participantes autistas, aunque la
muestra también era una gama muy diversa de personas de otros neurotipos, pero los resultados son prometedores. En
general, la mayoría de las investigaciones muestran que poseer con orgullo la propia discapacidad puede tener un gran
impacto en cómo se sienten las personas, y puede cambiar las actitudes de las personas neurotípicas que nos rodean.

Es alentador ver cómo otros autistas enmascarados se enorgullecen de rasgos que alguna vez les disgustaron
profundamente y que les enseñaron a odiar: infantilismo, egoísmo, terquedad, ser un robot. Mirado desde otro ángulo, la
puerilidad es alegría y abierta curiosidad. El egoísmo es una habilidad protectora vital. Un entrevistado me dijo que su
terquedad y claridad moral es lo que le permitió ser un denunciante cuando descubrió que su empresa estaba violando las
protecciones de privacidad del cliente. Hay algunas investigaciones que sugieren que las personas que están acostumbradas
a que no les gusten y a ir en contra de la corriente social tienen más probabilidades de hablar y denunciar la injusticia.[12]

Bobbi, el “fracaso de género” con el que hablé en el Capítulo 1, me dice que han aprendido a ver su combinación única
de temeridad y sensibilidad como un verdadero superpoder. Bobbi es una terapeuta ocupacional que trabaja con niños
pequeños. Dicen que conectarse con niños frustrados es algo natural para ellos debido a su pasado y su autismo.
“Cuando a los niños se les dice que son demasiado sensibles, que sus reacciones a las cosas no son correctas, eso
realmente los afecta. Pero sensible no es malo. Si estuviéramos hablando de un detector de metales, sensible sería bueno. O
un perro detector de bombas. Quieres un buen instrumento para ser sensible. ¿Por qué es malo ser muy hábil para olfatear
las bombas emocionales del entorno?
Bobbi era emocionalmente astuta, incluso cuando era niña. A su familia no le gustaba la habilidad con la que captaban
la manipulación emocional, la negligencia y el abuso. La “sensibilidad”, a pesar de ser un signo de atención y discernimiento,
está mal vista cuando eres bueno para detectar cosas que la gente preferiría que no vieras. Hoy, Bobbi está en un lugar
donde su sensibilidad es vista como la bendición que realmente es. Ayudan a los niños usando esa sensibilidad para
reconocer y resonar con su dolor.
Algunas experiencias autistas son desagradables sin importar cómo las mires. Los problemas gastrointestinales son
dolorosos. El abrumamiento sensorial es un tormento absoluto. Es muy comprensible que muchas personas autistas (entre las que
me incluyo) se molesten por tener estas características de la discapacidad. Sin embargo, ningún rasgo de personalidad o modo de
pensar y sentir asociado con el autismo es innatamente malo. Por lo general, internalizamos mensajes de que somos personas
malas, inmaduras y crueles solo porque las personas neurotípicas que nos rodean carecen de las herramientas para observar
nuestros rasgos autistas desde el ángulo adecuado.
En la siguiente tabla se encuentran todos los rasgos autistas “negativos” que exploramos en el Capítulo 2, reformulados para
centrarse en la perspectiva de la persona autista. Puede intentar agregar sus propios reencuadres o sus propios ejemplos de cómo
sus "peores" rasgos han servido a sus mejores intereses.
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Con bastante frecuencia, los rasgos que incomodan o extrañan a las personas neurotípicas son los mismos que definen
quiénes somos y nos ayudan a mantenernos a salvo. Cuando dejamos de tomar la perspectiva de un extraño de nuestra propia
discapacidad y en su lugar centramos nuestras propias perspectivas y necesidades, esto se vuelve claro. En realidad, no es algo malo
que seamos enérgicos, ruidosos, intensos, con principios o extraños. Estos rasgos son simplemente inconvenientes para los sistemas
diseñados por personas capacitadas que no toman en cuenta nuestra forma única de ser. Pero cuanto más trabajemos para
normalizar nuestro neurotipo, y cuanto más orgullosamente nos hagamos cargo de nuestras identidades autistas, más instituciones
se verán obligadas a cambiar para acomodarnos a nosotros y a otros que han sido excluidos repetidamente.

Otro paso poderoso en el proceso de desenmascaramiento es aprender a recuperar nuestras pasiones e intereses especiales. La mayoría de
nosotros hemos estado sofocando todos nuestros grandes sentimientos durante años, no solo la angustia y la incomodidad, sino también la alegría. Al
profundizar felizmente en nuestros intereses especiales y deleitarnos con nuestra capacidad autista de hiperfocalizarnos, podemos ayudar a volver a
entrenar nuestros cerebros para que vean nuestro neurotipo como una fuente de belleza en lugar de una marca de vergüenza.

Clara está obsesionada con los músicos new wave y pop de los años 80. Su dormitorio está repleto de discos antiguos desde
el suelo hasta el techo; sus paredes están cubiertas con carteles de conciertos de mucho antes de su nacimiento en 1993.
Clara tiene el pelo rojo como una manzana de caramelo y usa gruesas botas de plataforma de cuero, jeans rotos lavados con
ácido, lápiz labial rosa grueso y camisas asimétricas negras andróginas y sueltas. . El músico favorito de Clara es el difunto
Pete Burns de la banda Dead or Alive, más famoso por la canción "You Spin Me Round (Like a Record)". Conoció a Pete y
obtuvo su autógrafo varias veces, y ha visto todas las grabaciones de conciertos, entrevistas y reality shows en los que
apareció.
Clara tiene un interés especial para autistas en Pete Burns, y comprometerse con ese interés le brinda un inmenso
placer. Cuando realmente le gusta alguien, se sincera con ellos recitando hechos sobre las muchas cirugías estéticas de Pete
Burns y las controversias mediáticas. Cuando gesticula con los brazos, un tatuaje del rostro de Pete Burns se asoma por
debajo de la manga de su camiseta.
Cuando Clara se fue a la universidad hace unos años, decidió ocultar su obsesión por Pete Burns a sus nuevos
compañeros de clase. Quería comenzar con el pie "derecho", y no extrañar a nadie por estar demasiado obsesionada con la
cantante y la estrella de la telerrealidad. Entonces, ella no trajo ninguno de sus discos o carteles con ella. Cubrió su tatuaje
con suéteres de manga larga. Toda abotonada y enmascarada, le resultó muy difícil hacer amigos.

“Todos los días estaban algo vacíos”, dice ella. “Simplemente pasando por la rutina sin nada sobre lo que aterrizar”.
Después de un año de esto, Clara estaba dolorosamente deprimida y apática. Sus notas eran terribles y no tenía
apetito. Con el apoyo de sus padres, Clara se transfirió a una escuela más cercana a la casa de su infancia, para poder volver
a vivir en su habitación, con acceso a todas sus cosas de Pete Burns. Se volvió a conectar con amigos en línea que eran tan
apasionados por la música y la moda alternativa como ella, y poco a poco su vida comenzó a mejorar.

"Fue como volver a la vida", dice, "como una pequeña planta que se pone de pie una vez que está al sol".
Cuando se trata de intereses especiales, los cerebros autistas son esponjas totales, que absorben hechos y cifras a un ritmo que
parece inhumano para las personas neurotípicas. Podemos desarrollar un interés especial en casi cualquier cosa. Algunos de nosotros
aprendemos a hablar klingon con fluidez; otros memorizan algoritmos para resolver cubos de Rubik. El cerebro de mi hermana es un
compendio de trivialidades y diálogos cinematográficos. Mis propios intereses especiales han incluido todo, desde la biología de los
murciélagos hasta la historia de la dinastía Tudor, las finanzas personales y los subreddits dirigidos por los llamados activistas por los
derechos de los hombres.
Aunque elManual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentalesestablece que el autismo se define por tener un
rango de intereses "restringido", algunas personas autistas pasan por nuevos intereses especiales cada dos meses y se
vuelven polímatas en una variedad de temas. Otros se dedican firmemente a un tema durante toda su vida. No tenemos
control sobre cuáles son nuestros intereses especiales, o cuándo aparecen o desaparecen en nuestras vidas. Estar
obsesionado con una persona o un tema no es una opción y no refleja necesariamente nuestros valores o creencias, de ahí la
experiencia de mi ex compañero de clase Chris de ser acosado por estar obsesionado con la Segunda Guerra Mundial. A
menudo encuentro que mis intereses especiales son una fascinación perversa con una persona o movimiento que encuentro
moralmente abominable. Aunque a otros les puede resultar perturbador leer (por ejemplo) blogs transfóbicos durante horas
y horas, he descubierto que estudiar esos temas es enriquecedor e informativo.
A las personas autistas les resulta rejuvenecedor y estimulante pasar tiempo aprendiendo sobre nuestros intereses
especiales. En estudios que examinan la vida de adultos autistas, la participación en intereses especiales se asocia
positivamente con el bienestar subjetivo.[13]Cuando llegamos a apreciar nuestras hiperfijaciones, nos sentimos más felices y
más satisfechos con la vida. Pero durante mucho tiempo, los investigadores neurotípicos vieron los intereses especiales
como un impedimento para tener una vida “normal”. Los terapeutas de ABA penalizan a los niños autistas por hablar de ellos,
[14] retirando la atención y el afecto cuando surgen los temas. Esto entrena a los niños autistas para ocultar sus alegrías más
profundas y evitar cultivar sus pasiones.
Castigar a los niños autistas por hablar sobre sus intereses especiales es quizás el elemento más arbitrariamente cruel
de la terapia ABA. La mayoría de los niños tienen intereses fanáticos en un momento u otro, y en un adulto, tener una pasión
intensa puede traer mucho significado y placer a la vida, así como una oportunidad para conectarse con personas de ideas
afines. Sin embargo, la terapia ABA se basa en reforzar los estándares sociales más estrechos y empujarlos a los niños
autistas, con la esperanza de que un alto grado de conformidad los mantenga "seguros". Ser demasiado apasionado por un
videojuego, un cómic o una especie de animal salvaje a menudo se ve en la sociedad como infantil o limitante, por lo que se
espera que los niños autistas oculten su entusiasmo.

Curiosamente, los adultos solo se avergüenzan por tener un interés obsesivo si ese interés es demasiado "extraño" y
no brinda la oportunidad de acumular muchos logros o ganar mucho dinero. Las personas que rutinariamente completan
semanas laborales de ochenta horas no son penalizadas por ser obsesivas o hiperfijadas; son célebres por su diligencia. Si un
adulto llena sus tardes después del trabajo aprendiendo a codificar o creando joyas que vende en Etsy, se le considera
emprendedor. Pero si alguien, en cambio, dedica su tiempo libre a algo que le da placer pero que no beneficia
económicamente a nadie, se considera frívolo o vergonzoso, incluso egoísta. En este caso, está claro que las reglas de castigo
impuestas a los niños autistas reflejan un problema social mucho más amplio: el placer y el tiempo de juego improductivo no
se valoran,

Los costos de salud mental de impedir que los niños autistas disfruten de sus intereses especiales son inmensos.
Tener la libertad de desarrollar y expresar intereses especiales está vinculado a un mejor desarrollo social, emocional e
incluso motor fino.[15]Una encuesta de adultos jóvenes autistas realizada por Teti y sus colegas (2016) encontró que muchos
usan sus intereses especiales para desarrollar habilidades de conciencia emocional y estrategias de afrontamiento.[dieciséis]
Esto ocurre con frecuencia en los fandoms y las comunidades nerd, donde las personas neurodiversas con intereses
especiales mutuos se encuentran, socializan y, a veces, comienzan a desenmascararse. En un estudio de hábitos de Internet,
los investigadores Johnson y Caldwell-Harris (2012) encontraron que los adultos autistas en realidad tenían una mayor
variedad de intereses y más numerosos intereses que sus pares no autistas, y hacían muchas más publicaciones en las redes
sociales sobre sus intereses que eran diseñado para provocar conversación, en comparación con las personas neurotípicas.
[17]Las personas autistas también son una parte fundamental de la mayoría de los fandoms y convenciones centradas en
pasatiempos compartidos: dedicamos mucha energía a encontrar y crear espacios donde podamos interactuar con personas
que comparten nuestros intereses, y dentro de los espacios de fandom nerd, las normas sociales tienden a ser más
indulgente y relajado. Resulta que los intereses especiales nos ayudan a convertirnos en individuos más extrovertidos y
completos.
En 2020, el autodefensor autista Jersey Noah desarrolló la Semana de interés especial, una serie de mensajes de
reflexión de una semana de duración publicados en las redes sociales, que fueron diseñados para ayudar a las personas
autistas a reflexionar y compartir sobre las cosas que nos traen alegría. Gran parte de los escritos que las personas autistas
publican en línea se centran en nuestras frustraciones y experiencias de ser excluidos e incomprendidos. En línea, se espera
que los adultos autistas eduquen a las personas no autistas sobre cómo es realmente nuestro neurotipo y desacrediten toda
la información errónea que los alísticos han absorbido pasivamente (y proyectado sobre nosotros) durante toda nuestra vida.
Jersey creó la Semana de Interés Especial para darles a las personas autistas un respiro de todo este pesado levantamiento
educativo y emocional. En esencia, estaban creando una especie de terapia anti-ABA,
Consulté con Jersey cuando estaban desarrollando las indicaciones para la Semana de interés especial, al igual que
varios otros creadores autistas, incluidos Matt y Brandy Haberer, que presentan el podcast sobre discapacidad.La pareja
crónica. En octubre de 2020, se llevó a cabo la primera Semana de interés especial en Instagram, acompañada del hashtag
#AutieJoy. Cientos de personas autistas participaron y publicaron fotos de sus colecciones de sombreros, hojas de cálculo de
logros de videojuegos y aretes de cuentas que habían hecho. Fue catártico leer estas historias y compartir cómo mis
hiperfijaciones también mejoraron mi vida.
A continuación se muestra una versión adaptada de las indicaciones de la Semana de Interés Especial de Jersey Noah, que
puede usar en privado o en un blog o plataforma de redes sociales, para reflexionar sobre sus propias pasiones y lo que han
significado para usted.

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Reflexionar sobre sus intereses especiales puede hacer que se sienta animado, empoderado o esperanzado, al igual que el
ejercicio Key Moments de Heather Morgan (proporcionado en la introducción de este libro en la página 14) también fue diseñado
para hacerlo. El enmascaramiento es una práctica de silenciarnos y dejar que las expectativas neurotípicas dominen nuestras
acciones, en lugar de guiarnos por nuestros valores personales fundamentales. Pero cuando profundizamos en lo que nos hace
sentir felices, estimulados y completamente vivos, podemos identificar quiénes somos realmente y cómo deberían ser nuestras
vidas. En la siguiente sección, revisaremos nuestros Momentos clave de ese ejercicio anterior y veremos qué tienen que decir esos
momentos sobre quiénes somos y qué valoramos más.

“Las personas autistas absorben muchos mensajes que nos dicen,oh, eso no está permitido, nunca puedo ser lo suficientemente
bueno, las reglas son diferentes para mí que para cualquier otra persona”, dice Heather Morgan. “Y podemos deconstruir esos
mensajes preguntando, bueno, ¿qué tienen que decir mis valores al respecto?”
Durante mucho tiempo, Heather creyó que las reglas que se esperaba que siguieran otras personas eran
fundamentalmente diferentes de las reglas que se aplicaban a ella. Ella estaba tratando de encajar dentro de las líneas que la
gente neurotípica había dibujado para ella, pero todos sus esfuerzos parecían fallar. Las instrucciones que le dieron no
coincidían con las expectativas reales (tácitas) de la gente. Fue paralizante. Finalmente, decidió dejar de centrarse en lo que
los demás deseaban de ella y dejar que su vida se guiara por sus valores reales. Fue entonces cuando desarrolló por primera
vez su ejercicio de Integración basada en valores, por el que ahora ha guiado a muchos clientes autistas.

En la introducción de este libro, lo alenté a completar la primera etapa del proceso de integración basada en valores,
evocando el recuerdo de cinco "momentos clave" en su vida en los que realmente se sintió vivo. Uno de los objetivos de este
ejercicio es ayudarlo a fomentar un sentido de confianza en sus instintos y deseos. Las cualidades y sentimientos únicos
asociados con cada uno de sus momentos clave también pueden ayudarlo a descubrir qué
es lo que más valoras en la vida. Para nombrar cuáles son sus valores, puede mirar hacia atrás en estos recuerdos y tratar de
articular exactamente por qué cada uno de ellos fue tan especial.
“Una vez que hayas terminado de contar cada una de tus cinco historias”, escribe Heather Morgan,[19]“Regresa y busca
las palabras clave que describen cada historia. La mayoría de las historias tendrán al menos dos o tres palabras clave, y
algunas palabras clave se repetirán entre historias”.
Supongamos, por ejemplo, que uno de los momentos clave que te vienen a la mente es el día de tu boda. ¿Qué se
sintió especialmente conmovedor de ese día? ¿Fue estar rodeado de todos tus seres queridos? ¿Fue la conexión que sentiste
hacia tu pareja? ¿Te gustó la atención? ¿La celebración? Trate de identificar qué hizo que ese momento realmente se
destaque y hágalo sin emitir ningún juicio. Observe cualquier palabra que aparezca varias veces, en múltiples recuerdos.
Trate de profundizar un poco más y use palabras basadas en valores (comoconexión, familia, creatividad,ogenerosidad) para
describir esas experiencias especiales.

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Nuestros recuerdos clave y las palabras que usamos para describirlos pueden ayudarnos a comprender qué es lo que
más nos importa y ofrecer un contraste valioso entre la forma en que vivimos actualmente y la vida que nos gustaría
construir.
Para ayudar a ilustrar este proceso y algunas de las conclusiones que pueden derivarse de él, permítanme ofrecer uno
de mis propios momentos clave. En el verano de 2019, caminaba a casa por Wrigleyville, el barrio deportivo de Chicago que
rodea el Cub's Wrigley Field. Había un recorrido por los bares, por lo que mucha gente borracha deambulaba de un bar a
otro. Mientras pasaba por una calle lateral tranquila, vi a una mujer alejarse de un hombre tambaleante y visiblemente
borracho. Seguía asintiendo y sonriendo pero tratando de alejarse, y parecía profundamente incómoda. El hombre siguió
tropezando hacia ella y gritando para llamar su atención. Decidí dejar lo que estaba haciendo y seguir a la pareja por la calle.

Observé durante un rato cómo la mujer intentaba poner cierta distancia entre ella y el hombre, que seguían
cerniéndose sobre ella y haciéndole preguntas. Sus gestos eran apaciguadores y desarmadores. Siguió poniendo sus brazos
alrededor de sus hombros y ella siguió deslizándose debajo de él. Después de unos momentos, vi al hombre escalar y poner
su mano en la parte baja de la espalda de la mujer. Ella se tensó. Su mano vagó más abajo en el asiento de sus jeans. Mis
instintos se pusieron en marcha.
"Déjala en paz, amigo", grité, corriendo para encontrarme con ellos. El hombre se puso rígido. "Déjala ir." Me
miró con los ojos llorosos y lentamente dijo: "Estamos bien".
"Tienes que dejar de tocarla", le dije en voz baja y autoritaria. Puse mi cuerpo entre el de ella y el de él. "Quédate aquí
conmigo hasta que ella se haya ido".
Me hizo una mueca y balbuceó las palabras: "Déjanos en paz".
"No amigo. Vas a dejarla en paz. Te vas a quedar aquí, conmigo, hasta que se vaya lejos.
Estaba visiblemente enojado y por un momento pensé que me iban a dar un puñetazo. Sin embargo, no tenía miedo. Me sentí
totalmente en control de la situación. Continué diciéndole que se quedara quieto, mi voz ahora a todo volumen para que otros en el
vecindario pudieran escuchar. El tipo definitivamente estaba furioso, pero se quedó allí conmigo, mirándome fijamente,
balanceándose amenazadoramente, hasta que la mujer llegó a su departamento a media cuadra de distancia, cerró la puerta y se
encerró adentro.
“Fuera de aquí”, le dije al tipo cuando terminó. "Ve a caminar hacia el otro lado". Me quedé quieto hasta que se fue hace
mucho tiempo.
La mayor parte de mi vida me ha faltado coraje y claridad de propósito. Vacilo, me cuestiono a mí mismo, me preocupa
avergonzar a alguien. A menudo me digo a mí mismo que estoy malinterpretando la situación en la que me encuentro, o que
no tengo el poder para corregir las injusticias que veo a mi alrededor. También tiendo a anteponer mi propio bienestar al de
los demás, porque no confío en que nadie me va a valorar jamás. En este caso, no estaba agobiado por ninguna duda o
cobardía. Defendí lo que era correcto, aunque hacerlo fue "incómodo" y también podría haberme lastimado. Hice una
llamada de juicio y usé mi maravillosa arrogancia autista para tomar las riendas.

Cuando comparo esa versión fuerte y confiada de mí con la persona nerviosa, sonriente y comedida que a menudo soy
cuando me estoy enmascarando, puedo ver exactamente dónde yacen mis valores y cómo mi máscara me impide ser mi
auténtico yo. Cuando dejo que el miedo a parecer "raro" o "grosero" me impulse, les fallo a los demás tanto como a mí
mismo. Cuando me enfoco solo en protegerme, olvido lo fuerte que soy y lo maravilloso que se siente cuidar a otras
personas. Esa experiencia me enseño que valoroprotegiendo a otras personasy ser de principiosyvalientemás de lo que
valoro encajar o ser invisible, pero que a menudo estoy tentado a sucumbir a esos deseos de todos modos. Cuando escucho
mis valores, mi vida es más plena y significativa. Me siento más poderoso y menos atascado. Este recuerdo también me
ilustra que es mi autismo, no mi máscara, lo que me ayuda a vivir de acuerdo con mis creencias. Pude intervenir y ayudar a
esa mujer porque estaba dispuesto a hacer que la situación fuera incómoda, y fui lo suficientemente obstinado y enérgico
para mantenerme firme frente a la agresión y la intimidación. Estas cualidades a veces pueden hacerme inconveniente para
las personas neurotípicas, pero a veces interponerse en el camino es exactamente lo que hay que hacer.

Hasta ahora, en este capítulo, hemos trabajado en repensar las creencias injustas que hemos interiorizado sobre el autismo y
sobre nosotros mismos. Este puede ser un proceso de empoderamiento, pero también viene con algo de melancolía. Es
posible que se encuentre recordando todos los años que "desperdició" enmascarando y lamente cómo permitió que la
vergüenza y el juicio social lo moldearan. Para ayudar a superar esos sentimientos desafiantes, es útil extenderse un poco
auto-gratituda su manera, y haga un balance del impacto positivo que el autismo ya ha tenido en su vida. Ser autista en un
mundo neurotípico a menudo es traumatizante,[21]y verse obligado a usar una máscara es esencialmente una experiencia de
abuso impulsada por la sociedad. Aunque a veces desees que la vida hubiera sido diferente o que no te hubieran hecho
sufrir, tu discapacidad no tiene la culpa de lo que pasó, y tú tampoco. Fue un sistema de injusticia centenario de gran alcance
lo que los dejó en un lugar tan difícil. Incluso sabiendo eso, es posible que sienta un inmenso arrepentimiento por la forma
en que ha ido la vida hasta ahora. Pero la investigación psicológica muestra que extender la gratitud a su yo pasado, que
sobrevivió al trauma, es un medio poderoso de curación.[22]
Muy a menudo, las personas que han afrontado el trauma de manera imperfecta experimentan unafragmentaciónde
la individualidad. Ven diferentes sentimientos y comportamientos como partes casi distintas de ellos mismos, en lugar de un
todo integrado al que pueden dar sentido y sobre el que pueden tener control. La persona que eran en la escuela puede no
coincidir con la que tenían que fingir ser en casa. Es posible que hayan tenido que crear un tapiz complejo de ficciones
sociales para mantener sus vidas unidas. Es fácil sentir vergüenza por haber hecho frente de esa manera. Pero extender la
gratitud a su yo pasado y hacer un balance de cómo el autismo ha moldeado su vida (incluso cuando estaba tratando de
ocultarlo) puede ayudarlo a sentirse más unificado, así como a aceptar más cómo eran las cosas.

Mi amigo James Finn es novelista, ex activista de Act Up y analista de defensa jubilado de la Fuerza Aérea de EE. UU. Ha
usado muchos sombreros en sus cincuenta y ocho años de vida, y todos ellos se han adaptado bien a su naturaleza autista
enfocada y observadora. Solo fue diagnosticado hace diez años, por lo que durante la mayor parte de su vida no supopor qué
era tan experto en escanear hechos y desarrollar sistemas que ayudaron a organizarlos, o por qué podía absorber nuevos
idiomas como una esponja. Naturalmente, gravitaba hacia el trabajo que le daba suficiente tiempo para sentarse solo,
procesando información.
“La Fuerza Aérea probablemente esté saliendo y reclutando analistas autistas”, me dice. “Quiero decir que si no lo son,
deberían serlo. Podía aprender a estudiar conjuntos de datos y hacer conexiones y simplemente vivir en mi oficina, fue
maravilloso. Si no fuera porque el FBI entró y me hizo polígrafos al azar un año y yo tuve que mentir sobre ser gay,
probablemente me hubiera quedado en el ejército”.
Después de dejar la Fuerza Aérea en la década de 1980, James tomó un trabajo de traducción para las Naciones Unidas. A
medida que la crisis del SIDA comenzó a intensificarse, se involucró con una agencia de servicios de VIH/SIDA, donde pudo ayudar a
personas homosexuales y usuarios de drogas intravenosas. Vivió en Nueva York y permaneció muy comprometido con el activismo
de Act Up hasta finales de la década de 1990, cuando la lucha contra el SIDA finalmente comenzaba a parecer menos sombría. A
partir de ahí, James se mudó a Montreal para vivir con un novio y comenzó a trabajar en ventas. Pasó su tiempo libre aprendiendo
francés, escribiendo y reescribiendo obsesivamente las traducciones en un cuaderno.
“Y esa es en realidad una de las cosas que le dijeron a mi terapeuta que podría ser autista”, dice James. “Tenía cinco
cuadernos que estaban llenos de frases en francés en un lado, traducidas de tres maneras diferentes al inglés en el otro lado.
Le dije esto a mi terapeuta y me dio esta mirada y levantó las cejas como,¿Disculpa que?”

James fue evaluado bastante rápido a partir de entonces y descubrió que, de hecho, era autista. Los cuarenta y ocho
años anteriores de su vida instantáneamente cobraron sentido. En su trabajo de ventas, James solía pasar horas escribiendo
transcripciones de diálogos hipotéticos, jugando con todas las formas posibles en que podría desarrollarse la conversación.
De esa manera, sin importar lo que alguien dijera, habría preparado una forma de responder. Hoy, sus lectores de ficción le
dicen que es fantástico escribiendo diálogos y que realmente entiende cómo hablan y sienten otras personas. Pero no es
porque estas cosas le salgan naturalmente. Dedicó miles de horas a separar conversaciones para darles sentido.

“El autismo me ha causado muchos desafíos a lo largo de mi vida y muchas veces no me gusta”, dice James. “Pero sin
ella no hubiera sido gerente de una organización de servicios para el VIH. Yo no hubiera escrito novelas. Yo no habría
aprendido francés. Entonces, aunque a veces me siento solo y aunque a veces siento que la gente me juzga mal, también
vale la pena”.
Escucho mucho este tipo de pensamiento expresado por personas autistas, especialmente aquellos que han
encontrado una comunidad junto a otras personas neurodiversas y han tenido tiempo para hacer las paces con quienes
realmente son. Después del shock inicial de darse cuenta de que tiene una discapacidad oculta, a menudo hay oleadas de
aceptación y alivio.
En los círculos de autodefensa autistas, a menudo surge la pregunta de si tomaríamos una píldora que mágicamente
“cura” el autismo. La gran mayoría de las personas en nuestra comunidad rechazan esa pregunta de plano, porque el
autismo es una parte central de lo que somos, imposible de separar de nuestras personalidades, talentos, preferencias y
perspectiva general. No seríamos las mismas personas sin él. Ser autista ha moldeado fundamentalmente la vida de James
Finn, su carrera, dónde vive, sus relaciones y sus pasiones, al igual que lo ha hecho ser un hombre gay. Realmente no es
posible imaginar un James Finn que carezca de estos rasgos y aún sea reconociblemente él.

Por mi parte, sé que sin Autismo no hubiera terminado mi doctorado a los veinticinco años; No habría memorizado
miles de letras de canciones, no me habría hecho amigo de docenas de bichos raros genderqueer con intereses nerds, ni
habría escrito tantas palabras como tengo. Si el autismo no me hubiera dificultado manejar, quizás no me hubiera mudado a
Chicago. Podría haber elegido vivir en una ciudad sin transporte público y no habría conocido a mi pareja de más de una
década. Cada aspecto de lo que soy está estrechamente entrelazado con el resto, y en los buenos días me amo lo suficiente
como para estar agradecido por casi todos.
Para concluir este capítulo, me gustaría pedirle que reflexione sobre las cosas significativas que el autismo ya ha traído a su
propia vida. Estos aspectos positivos no tienen que ser respetables según los estándares neurotípicos. La mayoría de nosotros no
somos sabios genios, y nuestro valor no debe medirse por nuestra capacidad (o incapacidad) para alcanzar los puntos de referencia
convencionales del éxito. Lo que es realmente importante aquí es enfocarse en cómo la neurodiversidad le ha brindado placer,
conexión y significado a su vida. El autismo no se puede "curar", y la mayoría de las personas en la comunidad de autodefensa del
autismo finalmente ven ese hecho como una bendición, porque el autismo es tan fundamental para su existencia y parte integral
para convertirse en las personas maravillosas que son.

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El autoestigma es un mentiroso; no eres avergonzado, "demasiado", un bebé o un asqueroso de sangre fría. Eres una
persona marginada con muchas cualidades hermosas y únicas. Tus necesidades son de valor neutral, y tus emociones son
señales útiles para responder que no merecen ninguna vergüenza. El autismo siempre ha sido una poderosa fuerza
impulsora en su vida, a menudo para mejor, incluso cuando no sabía que estaba allí. Ahora que sabe que está ahí, puede
trabajar para aceptar y amar a la persona que siempre ha sido debajo de su máscara y practicar compartir esa versión de
usted con el mundo. El desenmascaramiento no sucede en un gran estallido de confianza; es un proceso gradual de relajar
sus inhibiciones, confiar en sus sentimientos y dejar de lado las estrategias compensatorias que ya no le convienen. En el
próximo capítulo,
“Durante el último año he perdido más de 10.000 seguidores. Y creo que eso se debe a que he pasado de ser una versión
aspiracional de mí mismo a hacer lo que quiero”.
Moorea Seal es una autora y empresaria con sede en Seattle, y durante muchos años también fue curadora digital e
influenciadora. Es mejor conocida como la autora del bestseller52 listasserie de diarios, que proporciona un año de
indicaciones de escritura semanales sobre un tema o tema específico. hay52 listas para la felicidad, 52 listas para la valentía,
y52 listas para estar juntos; hay52 listasplanificadores de marca, postales y listas de tareas pendientes. Cada libro está
bellamente diseñado, a la vez relajante y estimulante a la vista, con gráficos sobre fondos de tonos tierra y fotografías de
plantas. Las indicaciones son ampliamente útiles, pero también reflejan los viajes de salud mental y autoexploración que
Moorea ha realizado a lo largo de los años.

La tienda que solía tener Moorea en Seattle era muy parecida: un espacio acogedor y cuidadosamente arreglado lleno
de elegantes vestidos y joyas, bolsos y tacones, y cactus en forma de bola plantados en platos geométricos de color blanco
brillante. Moorea se hizo famosa en Internet por primera vez en Pinterest porque tenía un talento sobrenatural para juntar
elementos visuales. Su ojo y gusto también la llevaron al éxito en Instagram. La marca digital de Moorea se volvió tan
reconocible que los fanáticos comenzaron a buscar su tienda, a la que nombró como ella misma para que tuviera una marca
reconocible. En el transcurso de unos años, Moorea se convirtió en una autora de gran éxito, propietaria de una pequeña
empresa e influenciadora. Iba a congresos y tenía reuniones de negocios con grandes marcas. Firmó acuerdos con Gap y
Nordstrom, y fue reseñada por medios como Amy Poehler'sChicas inteligentes. Ella navegó por todo esto como una persona
autista no diagnosticada, con una máscara de belleza elegante y femenina. Cuanto más grande se hacía su marca, más
confinada se sentía.
“He tenido tanta presión para ser la cara, para usar ciertas cosas, para hacer unactuaciónde Moorea”, me dice. “Quiero
ser Moorea. Quiero ser yo. no quiero tener que poneresteencendido todo el tiempo.”
En el apogeo de su éxito, Moorea estaba en un matrimonio insatisfactorio y comenzaba a cuestionar su orientación
sexual. La rutina constante de administrar un negocio y representar a su empresa la estaba agotando. Empezó a tener
ataques de pánico. Su cerebro, desesperado por protegerla de la sobrecarga que estaba experimentando, se apagaba
durante las reuniones y situaciones de alto estrés.
“Estaba en reuniones y tenía, ya sabes, socios comerciales que me gritaban como,Moorea, presta atención. Haz esto,
llegas tarde a esto. Simplemente comenzaba a llorar a gritos, y luego decían que estaba siendo emocionalmente
manipulador. Y era solo que no me quedaban palabras”.
Moorea siempre había sentido una tensión entre su yo internamente "raro" y la mujer atractiva y ordenada que la
gente esperaba que fuera. Era una aliada abierta de las personas LGBTQ, pero no reconoció su propia rareza.
Profesionalmente, la gente valoraba su mente y las imágenes únicas que podía crear, pero no querían que fuera más allá
publicando sus puntos de vista políticos. Ella siguió las reglas, trató de lograr el equilibrio adecuado entre ser ella misma y
ser una persona influyente, pero la dejó atrapada en una posición terriblemente inauténtica y agotadora.

Entonces, Moorea comenzó a dejar ir las cosas. Cerró su tienda y redujo sus asociaciones a solo unos pocos
colaboradores clave. Ella y su esposo se separaron y ella salió como queer. Comenzó a boxear y se volvió más musculosa, y
comenzó a vestirse con ropa holgada y masculina con más frecuencia. En Instagram, su número de seguidores se redujo.
Comenzó a publicar sobre Black Lives Matter, su lucha contra la depresión y su rareza, y desaparecieron más seguidores.
Muchas de las mujeres blancas y heterosexuales que amaban la vieja marca de Moorea se sintieron desanimadas por la
verdadera ella.
Cuanto más abrazaba Moorea su verdadero yo, más perdía. Pero no se sentía exactamente como una pérdida. Había
ganado una mayor comprensión de quién era realmente. Varios meses después de la pandemia, una amiga de Moorea
sugirió que se hiciera una evaluación de autismo. Recibió un diagnóstico muy rápidamente a partir de entonces.
“Estaba feliz en ese momento”, me dice. "Sólo estaba,ahhh Eso tiene sentido.”
La historia de Moorea es un poco diferente a lo que hemos escuchado hasta ahora. Ella había comenzado a
desenmascararse meses antes de descubrir de dónde había venido esa máscara en primer lugar. La disonancia en la vida de
Moorea era tan marcada que no necesitaba un diagnóstico de autismo para saber que las cosas eran insostenibles y
necesitaban cambiar. Ser una influencer queer y andrógina en una industria hiperfemenina y conformista era obviamente
insostenible. Tan pronto como reconoció esto y comenzó a alejarse de él, todas las facetas ocultas de Moorea comenzaron a
brillar. Y cuando descubrió que era autista, Moorea no se sorprendió ni se avergonzó. Siempre había tenido amigos autistas,
así como amigos con discapacidades intelectuales, por lo que, en muchos sentidos, la revelación se sintió como volver a casa.
Cuando Moorea salió como autista en su Instagram,

“Voy a seguir siendo brutalmente abierta sobre mí misma”, dice. “La gente va a responder como quiera”.

Moorea ha pasado por muchos cambios en los últimos años y, en ocasiones, la ha dejado tambaleándose
emocionalmente. Pero ella se ha acercado a estos cambios con aceptación radical y confianza en sí misma. Ella sabe que ser
autista ha sido una fuerza positiva en su vida, y escucharse a sí misma le ha permitido concentrarse en qué tipos de vida son
satisfactorias y sostenibles para ella. Creo que, en última instancia, eso es lo que todo autista enmascarado debería buscar.
Confiar y aceptarnos incondicionalmente lo suficiente para que podamos aceptar los rechazos y las pérdidas que a veces
vienen por vivir como realmente somos. No podemos complacer a todos. Desenmascarar significa que dejamos de intentar
ser una “marca” atractiva.
Moorea había camuflado y compensado maravillosamente su autismo durante muchos años. Pero aprendió, en cierto
punto, que era mejor vivir en sus propios términos que apelar a las masas. En el momento en que la entrevisté, vivía en una
casa de huéspedes en la propiedad de su hermana y trabajaba de acuerdo con su propio horario. Encontró mucho tiempo a
lo largo del día para jugar con el niño pequeño de su hermana y para tomar caminatas y baños reparadores. Unos meses
más tarde, se mudó a un micro-estudio barato pero cómodo, y se despojó aún más de lo básico. Todavía hace trabajo
creativo y curatorial, pero ha aprendido a dejar pasar muchas cosas. Esta vida no es tan acelerada y orientada al logro como
lo era la vida anterior de Moorea. Pero es más ella.

En este capítulo, veremos algunas formas basadas en evidencia en las que las personas autistas pueden construir sus
vidas en torno a sus fortalezas, valores y necesidades. También escucharemos a varios entrenadores autistas, activistas y
proveedores de salud mental que han ideado formas de acomodar cuerpos y mentes neurodiversos, y aprenderemos un
poco más sobre personas como Moorea, que han dejado de seguir guiones neurotípicos sobre lo que es un hogar, una
carrera. , o la vida "debería" ser. Recuerde que el enmascaramiento consiste tanto en camuflaje como en compensación. Es
un sistema complejo de comportamientos, actuaciones e incluso decisiones de vida. De ello se deduce entonces que
desenmascarar el Autismo va mucho más allá que simplemente bajar nuestras inhibiciones. Significa repensar toda la forma
de nuestras vidas. Cuando confiamos en nosotros mismos y nos ponemos en contacto con nuestros valores, desde cómo nos
vestimos hasta cómo diseñamos nuestros hogares,

Marta Rose es educadora y consejera de pares autistas, y en línea escribe regularmente como @divergent_design_studios.
Algunos de sus trabajos más innovadores giran en torno al concepto dediseño divergente—la idea de que los espacios físicos
que habitamos como personas autistas deberían priorizar nuestra salud sensorial y trabajar con los patrones reales de
nuestras vidas.
“Al diseñar un espacio interior”, escribe Marta,[1]“Diseña cómo vives realmente, no cómo aspiras a vivir… tu espacio
debe estar diseñado para adaptarse a la realidad de tu vida, sin vergüenza ni juicios”.

Antes de vivir de acuerdo con este principio (y entrenar a otras personas autistas en este sentido), Marta solía
castigarse a sí misma por cosas como dejar su ropa amontonada en el suelo al final del día. Puso un cesto cerca de su
armario para que fuera más fácil organizarse, pero al final del día, siempre estaba demasiado cansada para clasificar entre la
ropa que estaba lo suficientemente limpia para guardarla y la que necesitaba un lavado. Tenía una mesa de comedor
cubierta de basura y se reprendió a sí misma por nunca usarla para tener comidas familiares. El diseño de su casa era
aspiracional, pero nada práctico.
“Mi nuevo plan es poner algunos ganchos en la pared justo al lado de mi cama, así no tengo que dar ni un paso más
para colgar la ropa que aún no está sucia”, explica. La ropa sucia puede ir al cesto o simplemente tirarse al suelo y recogerse
más tarde. Este enfoque mantiene la habitación de Marta razonablemente organizada, pero ella no se estresa por no
mantener las cosas perfectamente organizadas y limpias.
Mariah, una diseñadora que recientemente descubrió que es autista, dice que rediseñar su hogar y espacio de trabajo
ha sido una parte fundamental de su desenmascaramiento.
“Soy diseñadora de día, así que aprendí muchas 'reglas de diseño', pero realmente rompí muchas de ellas cuando consideré la
configuración de mi escritorio”, dice. “Trabajar desde casa me ayuda a desenmascararme de muchas maneras que muchas personas
ni siquiera ven. Pero me estoy desenmascarando a mí mismo, y eso se siente extraordinariamente liberador”.
Mariah guarda las herramientas sensoriales y de autocuidado en una caja cerca de su escritorio, para que pueda
alcanzarlas y moverse cuando las necesite. Un rodillo de masaje se encuentra debajo de su escritorio, por lo que puede
estimular con sus pies. Ella usa auriculares con cancelación de ruido de potencia industrial (del tipo que usan los paisajistas) y
tiene varitas de juguete de plástico llenas de brillo al alcance de la mano para jugar. El diseño de su escritorio no se parece a
lo que le enseñaron que “debería” ser un espacio bien diseñado. Vivir según sus propias reglas ha tenido un enorme efecto
positivo. Está constantemente haciendo ajustes, encontrando nuevas formas de sentirse más cómoda.
“Todo se siente diferente, realmente impacta todo. ¡Como si mi cuerpo estuviera enmascarado!” ella dice. Ahora que su
entorno diario trabaja con su cuerpo y no contra él, se siente física y mentalmente libre.

Marta Rose escribe que el diseño divergente debe honrar las relaciones únicas que las personas autistas tienen con los
objetos. Algunos de nosotros estamos muy estresados por el desorden visual, porque crea un "ruido" sensorial y eso
significa que la decoración del hogar y mantenernos organizados puede ser un gran desafío para nosotros. Si algo nuevo
entra en mi apartamento, lo noto al instante y me molesta muchísimo. A veces tiro las cosas necesarias por impulso, porque
mirarlas me estresa mucho. Una vez, una universidad me envió un enorme kit de grabación por correo, en preparación para
un evento virtual. Me asustó tanto que casi devolví la caja a UPS y mentí que se había perdido en el correo. Eso es lo mucho
que lo quería fuera de mi casa. He tenido que solucionar este desencadenante; cuando ayudé a organizar un intercambio de
ropa trans, por ejemplo, Le pedí a un amigo que se quedara con todas las donaciones de ropa. Sabía que si tenía un montón
de bolsas de basura con ropa en mi apartamento, podría tirarlas impulsivamente una noche.

La investigación experimental muestra que muchas personas autistas tienen problemas para ignorar el "ruido" visual, en la
medida en que realmente interrumpe nuestro procesamiento.[2]El desorden puede erosionar nuestro enfoque, lo que nos dificulta
pensar con claridad o regular nuestras emociones. Un estudio de escolares autistas encontró que muchos tenían problemas para
prestar atención en las aulas donde las paredes estaban cubiertas de carteles brillantes que distraían, y los estantes estaban llenos
de libros y juguetes.[3]La mayoría de los espacios para niños son muy concurridos y luminosos, a pesar de lo negativamente que esto
afecta el procesamiento de los niños autistas. No es de extrañar que Moorea Seal se hiciera conocida por su estética minimalista y
elegante. Mucha gente neurodiversa anhela un entorno sobrio o incluso espartano. Es menos para hacer un seguimiento, menos
para limpiar cada semana y menos para empacar cuando llega el momento de mudarse. También está muy de moda: el diseño
minimalista, los armarios cápsula y los artículos de desecho que causan desorden y no “despiertan alegría” (al estilo de Marie Kondo)
se han vuelto inmensamente populares en los últimos años porque son visualmente relajantes y prácticos.[4]

Dicho esto, no todas las personas autistas se adaptan bien al minimalismo. Marta Rose observa que los objetos tienen
un significado muy fuerte para las personas autistas, por lo que ordenar nuestros espacios vitales y tirar cosas puede ser
muy difícil.[5]Muchos de nosotros nos identificamos con los artículos que amamos, e incluso sentimos cierta empatía por
ellos, como si estuvieran vivos. Los psicólogos llaman a este fenómeno.personificación de objeto, y los autistas lo exhiben a
un ritmo elevado en comparación con la población neurotípica.[6]También tendemos a conectarnos emocionalmente con los
animales más fácilmente que con las personas, lo que también puede influir en cómo deben organizarse los entornos de
nuestro hogar.
Las personas autistas con frecuencia confían en los objetos amados para proporcionar consistencia, familiaridad y
base emocional.[7]Limpiar y deshacerse de cosas innecesarias causa fatiga de decisión para muchos de nosotros,[8]
porque tenemos que pensar con mucho esfuerzo sobre por qué querríamos aferrarnos a algo, y analizar todos los escenarios
posibles en los que podría ser útil. También tenemos que luchar contra la programación social en el proceso: ¿realmente
quiero tirar mi colección de figuras de acción, o simplemente creo que hacerlo me hará parecer más adulto? ¿Nunca uso
estas botas porque son ruidosas y poco prácticas, o porque están enterradas debajo de una pila de camisetas y olvido que
existen?
Para manejar estas necesidades contrapuestas, Marta Rose tiene algunas sugerencias. En primer lugar, puede mostrar
un elemento que represente una colección más grande que se ha vuelto difícil de manejar. Si tiene docenas de juguetes
coleccionables, por ejemplo, puede colocar un solo estante con sus favoritos actuales y guardar el resto. Seleccionar qué
juguetes "presentar" cada semana o mes puede ser una forma divertida de revisar toda su colección y expresarse. También
puedes tomar fotos de los objetos para catalogarlos y tirar algunos elementos reales. A veces, la basura vieja se puede
reutilizar: el maquillaje y las joyas viejas se pueden usar para hacer arte visual; Las camisetas agujereadas se pueden coser
juntas en una colcha. Esto a menudo hace que el dolor de tirar a un querido amigo inanimado sea un poco menos doloroso,
porque se convierte en parte de algo más que usarás y apreciarás.

Si desea conservar una colección completa pero le distrae mirarla todos los días, puede colgar una cortina sobre los estantes
o colocar las cosas en contenedores cerrados. Marta también recomienda que las personas autistas consideren contratar a alguien
para que les ayude a ordenar y mantener limpios sus espacios. Contratar a un limpiador de casas oa un encargado del orden es
buscar el alojamiento que necesita, aunque Marta observa que muchas personas autistas (especialmente mujeres) se sienten
avergonzadas de solicitar esa ayuda al principio. Además, algunas personas autistas pueden sentirse agitadas o desreguladas por
tener un extraño en su casa reorganizando o limpiando sus cosas, o pueden necesitar que las tareas de limpieza se realicen de una
manera muy particular, y manejar eso puede ser frustrante para todos los involucrados. Para muchas personas autistas, pagar
visitas regulares de limpieza de la casa puede estar fuera de su alcance. Algunos encuentran una solución alternativa solicitando la
ayuda de amigos o parejas románticas, o intercambiando habilidades en grupos locales de intercambio y mercado. Conozco a una
persona autista a la que le encanta organizar casas y encuentra que la limpieza es un alivio, por lo que en realidad ordena las casas
de otras personas discapacitadas de forma gratuita oa cambio de los suministros que necesita o de comidas caseras.
Algedra Interior Design es una firma de diseño de interiores con sede en Dubái que ha consultado a personas y
familias autistas para desarrollar un puñado de mejores prácticas de diseño divergentes.[9]Sus consejos no son
sorprendentes, a la luz de toda la investigación que hemos revisado hasta ahora: apégate a líneas limpias y colores
apagados, como pasteles y tonos tierra; evite patrones ruidosos, luces brillantes o detalles ornamentados. Si se autoestimula
de formas que podrían causar daño físico (por ejemplo, moviendo los brazos), evite los muebles con esquinas afiladas. Si su
cuerpo anhela el movimiento, puede colocar una colchoneta suave para dejarse caer. Algedra también recomienda el uso de
aislamiento, alfombras y paneles decorativos de insonorización para amortiguar el ruido de forma discreta.
Por supuesto, estos principios no se aplican a todos. Las necesidades y preferencias de las personas autistas son
increíblemente variadas, como ya hemos discutido a lo largo de este libro. Desenmascararse en el entorno de vida de uno
significa desprenderse de las expectativas sobre cómo uno “debería” vivir, ante todo. Algunos autistas son buscadores
sensoriales y anhelan luces llamativas y brillantes, o mucho sonido, y sus hogares lo reflejan. Honrar la necesidad de
estimulación y emoción es tan importante como brindar tranquilidad y quietud, por lo que para algunas personas autistas,
desenmascarar su hogar puede significar simplemente darse permiso para mantener su espacio tan desordenado como
desee. Clara, la superfan de Pete Burns, sabe que se siente mejor cuando está rodeada de todos sus discos, carteles de
conciertos, maquillaje y accesorios llamativos favoritos.
“Necesito color y esas cosas, y un lugar para tocar mi música tan fuerte como quiera”, dice.
Aquí hay algunas preguntas para que reflexione sobre lo que necesita de su hogar y espacio de trabajo, y cómo puede
hacer que su propio entorno sea un poco más afirmativo:

Uno de los elementos centrales del enfoque de diseño divergente de Marta Rose es considerar la experiencia vivida
como datos. El mejor predictor de cómo usará un espacio (y para qué necesita un espacio) es cómo ya lo usa. Si nunca cenas
en el comedor, tal vez ese espacio pueda convertirse en una sala de juegos. Si ponerse una sábana ajustable es tan frustrante
que nunca hace la cama, puede colocar una sábana superior directamente sobre el colchón. De hecho, ¡así es como la
mayoría de los humanos se han arreglado para vestirse en la cama a lo largo de la historia![10]No necesitas vivir como un
adulto “presentable”. Puede hacer lo suyo a su manera única, y eso significa que puede reexaminar sus hábitos, su espacio
vital e incluso su enfoque del tiempo.

“No entiendo por qué la jornada laboral es de ocho horas”, me dice Sue. “Puedo terminar todo en unas tres”.

Sue tiene poco más de cincuenta años y trabaja en tecnología. Solo descubrió que era autista hace unos años, cuando
evaluaron a su hijo adolescente. A diferencia de muchos autistas anteriormente enmascarados con los que hablé, Sue no lo
vio como una gran revelación. Simplemente le ha dado un nuevo vocabulario de por qué encuentra a otras personas tan
confusas.
“He llegado a comprender que los neurotípicos necesitan tiempo para hablar, arreglar papeles, abrir y cerrar su correo
electrónico una y otra vez y no hacer mucho”, dice encogiéndose de hombros. “Creo que algunos de ellos realmente
disfrutan estar en la oficina todo el día, y prefieren tomarse todo el día para hacer algo que agacharse y terminarlo”.

Sue ha podido moldear su vida en torno al hecho de que es muy eficiente y tiene poca paciencia para las actividades
que percibe como una pérdida de tiempo.
“Por lo general, termino las tareas [de trabajo] del día alrededor de la hora del almuerzo, luego hago mandados y hago ejercicio. A
media tarde, estoy listo para volver a trabajar, así que elimino un montón de correos electrónicos o cualquier otra cosa. Mis compañeros de
trabajo siempre se despiertan con un montón de mensajes míos de Slack sobre lo que hay que arreglar”.
Hace años, el gerente de Sue aprendió que al brindarle flexibilidad, la organización se beneficia de su productividad y
minuciosidad naturales. Como hemos discutido repetidamente en este libro, la investigación muestra que las personas
autistas prestan mucha más atención a los pequeños detalles que las personas neurotípicas, particularmente cuando tienen
la energía cognitiva para hacerlo y en el lugar de trabajo que puede tener beneficios reales.[11]Muchas empresas de
tecnología reclutan activamente empleados autistas porque tenemos la reputación de hacer un trabajo minucioso.[12]
Sin embargo, esto puede crear una cultura laboral de explotación, donde nuestras discapacidades solo se valoran en la medida en que
ya que generan ganancias para otra persona. Es una forma de aceptación altamente condicional, reservada solo para los que
aparentemente tienen un "alto funcionamiento" y aquellos que están dispuestos a definir sus vidas por su productividad. Sin
embargo, el sector de la tecnología tiende a ser un lugar donde se acepta un poco más ser directo o socialmente incómodo, y
en el caso de Sue, ha encajado bien. Ella aprecia que puede ser auténtica y brusca en el trabajo.
“No tengo mucha paciencia para la ineficiencia o el descuido”, dice, “o para que me pidan que haga un trabajo que no
tiene sentido. El resultado de eso es que cuando trabajas conmigo, sabes que estoy elevando el estándar”.

Los horarios y hábitos de trabajo de las personas autistas desafían la concepción neurotípica prevaleciente del tiempo. Al igual que
Sue, muchos de nosotros somos capaces de completar una gran cantidad de trabajo en una sola ráfaga de hiperconcentración, aunque por lo
general necesitaremos mucho más descanso y recuperación para sostener tales esfuerzos. Los ciclos de sueño y vigilia de los adultos autistas
también difieren, en promedio, de los ritmos circadianos de los neurotípicos.[13]y muchos de nosotros experimentamos trastornos del sueño.
[14]Una de las razones por las que es posible que necesitemos dormir más que otros es lo agotador que es para nosotros estar en el mundo.
La sobrecarga sensorial, el abrumamiento social y las presiones de enmascarar agotan significativamente nuestras baterías. Esto significa que
muchos de nosotros no estamos bien preparados para un trabajo de nueve a cinco, y mantenemos otras horas en su lugar.

Por supuesto, la investigación industrial y organizacional sugiere que en realidad muy pocas personas prosperan en un entorno de
trabajo de ocho horas rígidamente estructurado, independientemente de su estado de discapacidad. La mayoría de los trabajadores solo son
capaces de concentrarse y ser “productivos” durante unas cuatro horas al día.[15]Los largos días de trabajo y los largos viajes al trabajo
erosionan la satisfacción con la vida de una persona,[dieciséis]Satisfacción laboral,[17]y su salud física y mental.
[18]Además, muchas de las características del lugar de trabajo neurotípico distraen y provocan ansiedad tanto para los alísticos como
para los autistas. Los allistics tienden a estar mejor posicionados para superar la incomodidad de las luces fluorescentes brillantes o
la colonia picante de un compañero de trabajo. De esta manera, reconocer las necesidades de los trabajadores autistas es escuchar a
los canarios en la mina de carbón: nuestras sensibilidades y necesidades ayudan a poner de manifiesto lo injustas que son muchas
expectativas laborales, incluso para las personas neurotípicas.
Muchas de las personas autistas que entrevisté para este libro trabajan por cuenta propia, son contratistas
independientes o trabajan en un campo que permite horarios flexibles. La autora autista y stripper Reese Piper me dice que
su horario de trabajo en el club varía según sus niveles de energía. Algunas semanas, tiene ganas de trabajar tres turnos de
diez horas; otras semanas solo tiene energía para uno. Cuando el negocio va bien, Reese puede ganar suficiente dinero para
pagar sus cuentas mensuales después de solo un par de días de baile, y puede tomarse días o semanas libres con un aviso
relativamente corto. Conozco personalmente a otras trabajadoras sexuales autistas que ingresaron al campo debido a la
flexibilidad que les permitía. Además, el trabajo emocional y el enmascaramiento como amable e interesado se reconoce
como parte del trabajo del trabajo sexual. Los clientes a menudo están dispuestos a pagar un alto precio por una experiencia
social y emocional auténtica. Para las personas autistas que se han visto obligadas a usar máscaras toda su vida, puede ser
realmente enriquecedor recibir un pago por esa habilidad y poder permitirse el tiempo de inactividad suficiente para
recuperarse de tener que hacerlo.
A veces, cambiar los enfoques neurotípicos del tiempo significa verter más energía en nuestras pasiones, en lugar de
menos. El educador e investigador sexual autista Stevie Lang describe cómo el enfoque intenso en un interés especial puede
ser restaurador en sí mismo:[19]
“Cuando estoy trabajando activamente en algo, pongo toda mi atención en ello”, escribe. “Después de este tipo de
enfoque, necesito descansar. Descansar no siempre se parece a baños o siestas relajantes. Podría parecer sumergirme en un
trabajo de interés especial o desconectarme frente a una pantalla”.
Las personas autistas no prosperan necesariamente en días juiciosamente equilibrados donde el descanso, el trabajo y
el juego se distribuyen en partes iguales. Algunos de nosotros operamos mejor en ciclos de auge y caída de intensa
hiperconcentración seguida de un tiempo de recuperación. He tenido períodos de mi vida en los que he pasado más de
treinta horas a la semana escribiendo y blogueando, además de mi trabajo diario, y encontré ese ritmo increíblemente
emocionante. Otras veces he pasado cada momento libre leyendo en profundidad subreddds y blogs al azar hasta que sentí
que mis ojos se iban a derretir fuera de mi cráneo. Me encantó cada minuto y anhelaba hacerlo de nuevo. Cuando me dejo
llevar por un interés especial, me siento vivo. Los conceptos de equilibrio “trabajo-vida” y “agotamiento” simplemente no
siempre se traducen en los horarios de las personas autistas de la forma en que los neurotípicos podrían esperar.

Involucrar nuestros intereses especiales es una parte importante del mantenimiento de la salud mental de las personas
autistas; un estudio realizado por la psicóloga clínica Melis Aday encontró que la participación de adultos autistas en intereses
especiales estaba asociada con el manejo del estrés y con niveles bajos de depresión.[20]Una interpretación de estos datos es que
cuando una persona autista tiene la energía para disfrutar de sus intereses especiales, hacerlo es una técnica valiosa para reducir la
ansiedad. Es igualmente importante que también hagamos tiempo para el comportamiento repetitivo y autoestimulante, ya que la
investigación ha demostrado repetidamente que mejora nuestra salud mental y el afrontamiento.[21]Los estándares neurotípicos no
tienen en cuenta la necesidad de tiempo de las personas autistas para recargar energías, inquietarse e hiperconcentrarse en
nuestras actividades favoritas. Esto puede significar que no tenemos la energía o el tiempo para continuar con otras tareas al ritmo
de una persona capacitada.
Debido a que el nivel de motivación, los intereses y los requisitos sociales y sensoriales de las personas autistas cambian,
Marta Rose sugiere que podemos pensar en el tiempo como una espiral en lugar de una línea recta.[22]En lugar de dividirse en
partes independientes con propósitos predeterminados (la hora del almuerzo, la hora del trabajo, la hora de dormir), podemos ver el
tiempo fluyendo e incluso plegándose sobre sí mismo, una serie superpuesta de ciclos, períodos de inactividad que se cruzan con el
crecimiento. Ella escribe:
“Casi todas las medidas estándar de tiempo que ahora damos por sentadas, la forma en que se estructuran nuestras
horas, días y semanas, se basan en un modelo de trabajo de fábrica. Yo llamo a esto Tiempo Industrial…. Hay otras formas de
pensar en el tiempo. Maneras estacionales. Caminos cíclicos. Caminos antiguos.
A lo largo de gran parte de la historia humana, el tiempo fue un concepto relativamente intuitivo; las estaciones y los ciclos de
la luz del día influyeron en las actividades de las personas y sus expectativas. Todo esto cambió con la invención de la electricidad y el
trabajo industrializado que tuvo lugar en almacenes y oficinas iluminados con bombillas. A medida que las herramientas de trabajo
digital se han expandido, la posibilidad de un trabajo perpetuo se ha apoderado de nuestras vidas. No hay períodos de inactividad, ni
noches oscuras, ni días de nieve. No hay escapatoria al trabajo (y a las herramientas y aplicaciones de productividad), incluso cuando
estamos en casa.
Bajo un marco capitalista de Tiempo Industrial, cualquier proyecto que se abandone o se deje sin terminar se considera un
“fracaso”: tiempo desperdiciado porque no dio como resultado un producto final claro. Pero cuando vemos el tiempo como una serie
de ciclos o espirales con objetivos que cambian constantemente, podemos reconocer que el aprendizaje y la reflexión que ponemos
en un proyecto abortado (o incluso en el enmascaramiento) a menudo vale la pena, pero no en la forma en que lo hacemos.
Esperábamos. Cada decepción o fracaso nos enseña algo sobre lo que queremos y lo que es mejor para nosotros.

“Reformula el fracaso como datos”, escribe Marta, “y todo cambia”.


Marta anima a las personas neurodiversas a pensar en el progreso no como la aproximación a un punto fijo que
tenemos por delante, sino como el movimiento y la adaptación, ralentizándose y acelerándose según lo requiera nuestra
situación. Debido a que las mentes autistas tienen que ver con la comprensión de los detalles y el análisis de sistemas
complejos de información, tiene sentido pensar en nuestras vidas como fractales, siempre expandiéndose a nuevos temas y
reduciéndose a un enfoque preciso al mismo tiempo. No somos Marios decididos a correr por un nivel de desplazamiento
lateral para rescatar a la Princesa Peach. Nos parecemos más al protagonista del videojuego Katamari Damacy, un semidiós
extraño y colorido que hace rodar una bola de objetos en constante crecimiento, cada paso hacia adelante atrae más
elementos aleatorios al campo gravitacional en expansión de su bola hasta que envuelve el universo. No completamos
proyectos discretos. Construimos mundos.
En un nivel práctico, ¿cómo puede una persona autista aprender a abrazar el tiempo en espiral? Marta Rose dice que
todo se reduce a dos puntos:

1. Amplíe el marco de tiempo que utiliza para medir la productividad y el éxito. Tome la "visión a largo plazo" de su vida. No
tenga miedo de volver a los proyectos antiguos, o deje que una pasión se vaya cuando no le esté sirviendo.
2. Reduzca la velocidad. La quietud ayuda a las mentes neurodivergentes a procesar las enormes cantidades de datos que recibimos.

Es muy difícil para nosotros desligar nuestras imágenes de nosotros mismos de las expectativas neurotípicas, reducir
la velocidad y construir una vida que realmente refleje las personas que queremos ser. Casi todas las personas autistas con
las que hablé han descubierto que para construir una vida que les convenga, han tenido que aprender a dejar pasar ciertas
expectativas injustas y retirarse de actividades que no les importan. Da miedo permitirnos decepcionar a otras personas,
pero también puede ser radical y liberador. Admitir lo que no podemos hacer significa confrontar el hecho de que tenemos
una discapacidad y, por lo tanto, ocupamos una posición marginada en la sociedad, pero también es una parte esencial para
determinar finalmente qué asistencia necesitamos y qué formas de vida son mejores para a nosotros.

Rory es un autogestor e investigador de TDAH y autismo que vive en Nueva Zelanda. Como muchos de nosotros, han
desarrollado "trucos de vida" amigables con el autismo para hacer que la vida normal sea manejable. Estas son estrategias
de compensación en cierto sentido, pero su objetivo no es enmascarar la neurodiversidad de Rory, sino hacer la vida más
fácil y llevadera.
En el pasado, a Rory le costaba mantenerse concentrado mientras hacía las tareas del hogar. Se distraían y se alejaban
para hacer otra cosa. Ahora, cuando llega el momento de lavar los platos, se ponen un lindo delantal de color rosa y crema,
se ponen unos auriculares que bloquean el ruido y colocan espejos frente a los puntos de salida, de modo que si su mente (o
cuerpo) se distrae del fregadero, ven su reflejo y recuerdan seguir fregando.

“Mi 'disfraz' de platos me ayuda a mantener el rumbo”, dicen. “Los espejos me recuerdan lo que se supone que debo
hacer”.[23]
El autismo y el TDAH pueden hacer que muchas tareas domésticas sean un auténtico infierno. Los platos sucios huelen
mal y son resbaladizos; fregar una encimera pegajosa o un inodoro sucio una y otra vez es poco estimulante y físicamente
desagradable. Cambiar entre tareas de limpieza es laborioso, ya que la mayoría de nosotros preferimos concentrarnos en
una sola cosa a la vez. A menudo tenemos problemas para dividir actividades complejas en pequeños pasos o poner esos
pasos en una secuencia lógica. Por lo tanto, una meta que suena simple como "lavar los platos" puede convertirse
rápidamente en una larga lista de pasos agotadores: recoger los vasos y tazones sucios de la casa, remojar las ollas y
sartenes sucias, hacer espacio en el estante para platos, lavar y limpiar. seque todo, guarde todo, todo mientras lidia con
olores nauseabundos y mangas de camisa mojadas que hacen que la estática viaje de arriba a abajo por nuestros brazos.
Muchas personas neurodiversas sufren deInercia autista.[24]El mismo enfoque elevado que nos hace tan buenos para
estudiar nuestros intereses especiales durante horas también hace que sea un desafío para nosotros levantarnos del sofá y
atender la basura desbordada. Para un observador neurotípico externo, no parece que estemos luchando. Simplemente
parece que estamos siendo "perezosos". Casi todas las personas neurodiversas con las que he hablado han sido
consideradas "vagas" en numerosas ocasiones por padres, maestros y amigos exasperados. La gente nos ve congelados,
incapaces de actuar, y asumen que es porque no nos importa o porque nos falta fuerza de voluntad.[25]Luego nos reprenden
por ser apáticos y poco confiables, lo que nos deja aún más paralizados por la ansiedad. Los neurotípicos también tienden a
suponer que sabemos cómo completar una tarea sin instruirnos exactamente en lo que implica, sin comprender que no
podemos intuir nuestro camino a través de expectativas no declaradas. Es posible que no reconozcamos, por ejemplo, que
una solicitud para "limpiar el baño" incluye fregar la ducha, el piso, el lavabo y los espejos, no solo ordenar. Alternativamente,
es posible que no sepamos qué nivel de limpieza es aceptable y nos quedemos atrapados eliminando meticulosamente cada
desecho en la lechada del piso. Cuando nuestras mejores conjeturas sobre lo que los neurotípicos quieren de nosotros
resultan incorrectas, somos reprendidos por ir demasiado lento, hacer un trabajo demasiado descuidado o no tomar la
perspectiva de la otra persona.

El "disfraz de platos" y el sistema de espejos de Rory son una solución brillante para muchos de los problemas que dificultan
las tareas de las personas autistas. El delantal es lindo y atractivo, y le da un poco de diversión a una actividad aburrida. Ponerse un
atuendo específico para la tarea ayuda a Rory a cambiar mentalmente al "modo de limpieza". Los auriculares y los espejos les ayudan
mentalmente a permanecer allí. Estas herramientas le permiten a Rory asumir toda la responsabilidad de lavar los platos, sin
depender de una persona no autista para recibir orientación o indicaciones. (Lamentablemente, no siempre podemos confiar en que
las personas que nos rodean sean pacientes o comprensivas).
Las personas autistas constantemente tienen que inventar nuestras propias formas únicas de hacer las cosas. Utilizamos una amplia
investigación, herramientas digitales y una variedad de pequeños engaños y trucos para abrirnos camino a través de la fuerza bruta a través
de actividades en las que la gente de NT ni siquiera piensa. Rhi, una bloguera autista que vive en el Reino Unido, explica que utiliza la
investigación en línea para planificar con anticipación cada vez que visita un lugar nuevo.
Necesito saber dónde está la puerta principal. Donde esta el estacionamiento. Con quién tendré que interactuar”,
escribe.[26]Con herramientas como Google Streetview y Yelp a su disposición, dice que la vida es mucho más fácil de lo que
solía ser. Kaitlin, que es autista y se está recuperando de un trastorno alimentario, también ha utilizado la investigación en
línea para prepararse psicológicamente para las comidas con amigos.
“Veo todo lo que hay en el menú en línea”, dice, “y averiguo qué puedo comer que no vaya a hacer que mi anorexia o
mis problemas sensoriales se asusten. También practicaré pedirlo en voz alta, especialmente si el nombre del plato está en
otro idioma y no sé cómo pronunciarlo”.
No conozco a ninguna persona neurotípica que se siente en casa buscando en Google cómo pronunciar palabras como
Bullabesaoinjerapara que no parezcan “raros” en un restaurante. Pero para los autistas, este nivel de secuencias de comandos y
planificación previa es normal.[27]Nos da una reconfortante sensación de dominio y control. Sin embargo, cuando las personas
neurotípicas se dan cuenta de que hemos dedicado tanto tiempo y pensamiento a actividades que son "básicas" para ellos, tienden a
encontrarlo muy desagradable. Entonces, para los autistas enmascarados, mezclarse no es solo una cuestión de descubrir los trucos
correctos. También aprendemos a ocultar el hecho de que confiamos en esos hacks.
Kaitlin dice que a veces sus amigos la “pillan” usando secuencias de comandos sociales en los restaurantes. Debido a
su historial de trastornos alimentarios, este nivel de esfuerzo y previsión parece sospechoso:
“Mi amiga Amy se dio cuenta de que estaba estudiando los menús de los restaurantes con anticipación, porque sabía demasiado
sobre el menú. Ella pensó que eso significaba que estaba contando calorías y que todavía estaba activo en mi trastorno alimentario. Tienes
que caminar por esta cuerda floja. Sepa lo suficiente, pero no demasiado, o la gente lo encontrará muy incómodo”.
Amy no podía entender que Kaitlin estudiara el menú para controlar y reducir la ansiedad relacionada con su trastorno
alimentario. En cambio, asumió que su amiga se estaba preocupando “demasiado” por el menú porque estaba restringiendo
su dieta nuevamente. Para las personas autistas enmascaradas, saber "demasiado" o pensar en algo con demasiada
profundidad se considera sospechoso. A la gente le resulta calculador o espeluznante que nos esforcemos más en algo en lo
que nunca pensamos de pasada.
De todas estas maneras, los "trucos de vida" autistas y las presiones del enmascaramiento están muy a menudo
vinculados. Pero no tienen que serlo. Aunque las personas neurotípicas esperan que ocultemos los esfuerzos que hacemos
para encajar, no ocultar nuestras pinceladas puede ser un acto revolucionario. Si algo nos resulta difícil, no debemos fingir
que es fácil, u ocultar nuestro agotamiento o estrés. Y si necesitamos mucha información para sentirnos cómodos
navegando en un espacio desconocido, tampoco deberíamos ocultar ese hecho.
Aunque Kaitlin no es conocida como autista para todos, decidió explicarle a Amy su conocimiento del menú "culpable".

“Cuando era más joven y aún más inseguro, hubiera sido una vergüenza revelar, oh sí, en realidad he estado leyendo
los menús antes de tiempo. Pero Amy sabe que tengo un hermano autista, sabe cómo eso afecta su vida. Así que le dije,mira,
yo soy como él, y esto es lo que hacemos. Me ayuda a estudiar nuevos lugares y nuevos alimentos”.

Ahora que Amy entiende los trucos de vida autista de Kaitlin, los dos se han unido por eso. Cuando salen a comer, Amy
le pregunta a Kaitlin qué ingredientes hay en un plato o dónde se encuentran los baños de un restaurante. En lugar de tener
que ocultar su trabajo de preparación, Kaitlin puede compartirlo.
Muchos "trucos de vida" para los autistas implican el uso de herramientas sutiles de accesibilidad que no nos marcan como
discapacitados. Intercambiamos notas sobre qué tapones para los oídos se ven más sutiles, qué auriculares con cancelación de ruido son los
más elegantes o cómo usar pasatiempos como crochet o tejido para procesar la ansiedad social y evitar el contacto visual en
aulas Estos son métodos de compensación populares porque funcionan muy bien. Pero no siempre tenemos que depender de
enfoques sutiles que apelan a las sensibilidades neurotípicas. Podemos orgullosamente, visiblemente, hacer nuestras propias cosas
a nuestra manera, y compartir los atajos y sistemas que hacen que nuestras vidas sean posibles. Podemos estimular con gestos
grandes e intensos, usar protectores auditivos grandes y obvios y pedir ayuda cuando la necesitemos. Cuanto más honestos seamos
acerca de los desafíos que enfrentamos, más difícil será para las personas neurotípicas ignorar nuestras voces o el hecho de que la
mayoría de los espacios públicos siguen siendo increíblemente inaccesibles. Ser más radicalmente visible es también un ejercicio
para desaprender la vergüenza.

Sky Cubacub es el fundador de Rebirth Garments, una empresa de ropa y accesorios que se centra en las necesidades de los cuerpos
queer y discapacitados. La tienda de Sky presenta una amplia variedad de artículos coloridos y cómodos para personas de todos los
géneros y tamaños: monos confeccionados con paneles de rejilla y tela de neón, fajas que afirman el género en el pecho que no son
demasiado restrictivas ni ajustadas, y una gran variedad de camisetas con estampados brillantes. camisas, pañuelos y pines.

Al comienzo de la pandemia de COVID-19, Rebirth Garments fue una de las primeras tiendas en ofrecer máscaras
faciales con ventanas de vinilo transparente que permiten leer los labios del usuario. Para muchas personas discapacitadas
(incluidos los autistas), poder leer los labios de una persona hace que sea mucho más fácil seguir una conversación. Con
todos usando máscaras, luché por saber cuándo alguien me estaba hablando, porque confiaba en la señal visual de sus
labios moviéndose para sintonizar mi atención hacia ellos.
Las máscaras transparentes para ventanas tenían tanta demanda que Sky decidió regalar su diseño. Son más que un
visionario de la moda; también son visionarios de la política, y eso es evidente en todos los aspectos de la forma en que
manejan su negocio. Todo su cuerpo de trabajo está impulsado por su filosofía de visibilidad radical, que han discutido en
talleres, una charla TEDx y en su revista,Visibilidad radical: un manifiesto del movimiento de reforma del vestido queercrip.

¿Qué es la visibilidad radical? Es un enfoque de la aceptación LGBT y discapacitados que enfatiza y celebra lo que
generalmente se oscurece. Reivindica palabras que se han utilizado para deshumanizar a nuestras comunidades—raro,
lisiado, loco— y los usa desafiantemente, como una fuente de orgullo. Visibilidad radical presenta herramientas como
bastones y prótesis como complementos de moda envidiables. Enfría nuestras diferencias.

“Las normas culturales no alientan a las personas trans y discapacitadas a vestirse con estilo o de manera llamativa”, escribe Sky.
[28]“La sociedad quiere que nos 'mezclemos' y no llamemos la atención. Pero, ¿y si nos resistiéramos al deseo de la sociedad
de volvernos invisibles? ¿Qué pasa si, a través de una reforma del vestido, colectivamente nos negamos a asimilarnos?”

La visibilidad radical, en otras palabras, es absolutamente antitética al enmascaramiento. Donde el enmascaramiento se


oculta, la visibilidad radical se convierte en el centro de atención. Donde el enmascaramiento escanea el entorno constantemente en
busca de signos de amenaza social y controla los estímulos y tics rebeldes del cuerpo autista, la visibilidad radical lo alienta a
simplemente ser. Un enmascarador satisface sus necesidades en privado, a través de una serie de medidas a medias de disculpa y
mecanismos de afrontamiento velados; una persona radicalmente visible declara abiertamente quién es y qué necesita, porque es lo
que merece.
Mucho antes de darme cuenta de que era autista, me di cuenta de cómo se alentaba a las personas con discapacidades
visibles a minimizar su diferencia. En la escuela secundaria, un amigo cercano estaba buscando comprar una silla de ruedas con un
marco verde atómico. Realmente le habría sentado bien; ella tenía una especie de sentido del estilo emo-indie en ese momento y la
silla verde brillante realmente habría funcionado con eso. Pero la madre de mi amiga la desanimó.
“No quieres que tu silla de ruedas sea lo primero que las personas noten cuando te miran”, dijo. Tener una silla de
ruedas negra e indescriptible realmente no cambiaba el hecho de que la discapacidad era lo primero que la gente veía
cuando miraba a mi amigo. Vivíamos en un mundo demasiado capacitado para eso. En público, los extraños le hablaban con
desdén, como si fuera una niña, o actuaban como si no pudiera hablar por sí misma. El capacitismo nos inclina a
concentrarnos en los aspectos de una persona que nos parecen inusuales. La exclusión social generalizada de las personas
con discapacidad también contribuye a ello. Cuantas menos personas en sillas de ruedas vea, más notable parece una silla de
ruedas. Y cuanto más extraños miran boquiabiertos a los usuarios de sillas de ruedas, menos cómoda se siente una persona
con discapacidad física al ingresar al mundo. Es un ciclo de exclusión que se perpetúa a sí mismo.

Tener una silla verde brillante podría haber hecho más a largo plazo para normalizar la discapacidad de mi amigo y
hacer que pasara desapercibida para las personas. Habría transmitido que las sillas de ruedas no son algo para ocultar, y que
la discapacidad no es algo para ignorar o disimular con condescendencia o eufemismo. Y como sugiere la investigación sobre
el autoestigma que mencioné anteriormente, llevar la propia identidad con orgullo puede reducir los sentimientos de timidez
y alienación.
El autismo no siempre es tan obvio visualmente como usar una silla de ruedas, pero la investigación muestra que hay muchos
marcadores sutiles de nuestra diferencia que las personas neurotípicas detectan, aunque no siempre de manera consciente. Sasson
y sus colegas (2017), por ejemplo, descubrieron que las personas neurotípicas identifican rápida e inconscientemente que un extraño
es autista, a menudo en milisegundos después de conocerlos.[29]Sin embargo, no se dan cuenta de que han identificado a la persona
como autista; simplemente piensan que la persona es rara. Los participantes en el estudio estaban menos interesados en entablar
una conversación con personas autistas y les gustaban menos que los no autistas.
Autistas, todo basado en un breve momento de datos sociales. También es importante señalar que las personas autistas en
este estudio no hicieron nada "malo"; su comportamiento era perfectamente apropiado socialmente, al igual que el
contenido de su discurso. Aunque hicieron todo lo posible por presentarse como neurotípicos, su desempeño tuvo algunos
indicios clave, y fue un poco "apagado", y no les gustó por eso.
Por todo el esfuerzo que los enmascaradores ponen en ocultar nuestra neurodiversidad, a menudo nos explota en la cara. La
inautenticidad y un desempeño social aparentemente forzado frotan a los neurotípicos por el camino equivocado. En un estudio
histórico sobre la psicología de lo "espeluznante" percibido, los psicólogos McAndrew y Koehnke (2016) pidieron a 1341 encuestados
que respondieran preguntas sobre qué cualidades personales y comportamientos asociaban con personas "espeluznantes", y
utilizaron análisis factorial estadístico para desarrollar un "espeluznante" medible. factor espeluznante”. El factor espeluznante que
desarrollaron incluía los siguientes rasgos: una persona que tiene un comportamiento extraño e impredecible, una sonrisa de
aspecto poco natural, risas que se producen en momentos "antinaturales", hablar durante demasiado tiempo sobre un solo tema y
no saber cuándo terminar una conversación. .[30]Cuando las personas autistas intentan socializar y vincularse con los demás de una
manera afable y entusiasta, estos son a menudo los mismos rasgos que encarnamos. Incluso cuando tratamos de hacer que las
personas neurotípicas que nos rodean se sientan cómodas sonriendo, manteniendo la conversación en movimiento y
manteniéndonos presentes, podemos ser vistos como aterradores o inquietantes.
Una serie de experimentos realizados por los psicólogos sociales Leander, Chartrand y Bargh (2012) descubrió que cuando
una persona se involucra en el reflejo social de una manera incluso levemente inapropiada, las aleja e incluso las hace sentir
físicamente más frías.[31]Un poco de mímica es normal entre amigos. Las personas reflejan las posturas y los gestos de los demás a
medida que se sienten cómodos y se sincronizan. Pero si reflejas demasiado a alguien, o en el momento equivocado, estos estudios
muestran que literalmente puedes dar escalofríos a otras personas. Los enmascaradores autistas se esfuerzan mucho por reflejar a
otras personas, pero dado que no podemos hacerlo con tanta fluidez y sin esfuerzo como lo hacen los neurotípicos, a menudo, sin
darnos cuenta, activamos los creep-dars de NT.
La solución, entonces, es dejar de escondernos y pretender ser algo que no somos. En lugar de esforzarnos (y fallar) en
imitar a la gente del NT, podemos volvernos radicalmente visibles. La investigación de Sasson encontró que cuando a los
participantes se les dijo que estaban interactuando con una persona autista, sus prejuicios contra nosotros desaparecieron.
De repente, les gustó su compañero de conversación un poco incómodo y expresaron interés en conocerlos. Tener una
explicación para la rareza de la persona autista ayudó a que la sensación de miedo desapareciera. La investigación de
seguimiento de Sasson y Morrison (2019) confirmó que cuando las personas neurotípicas saben que se encontrarán con una
persona autista, las primeras impresiones de ellos son mucho más positivas y, después de la interacción, los neurotípicos
expresan más interés en aprender sobre el autismo.[32]La visibilidad radical tiene sus recompensas.

En el trabajo de Sky, ser radicalmente visible es adoptar la autopresentación como una forma de protesta. Escriben:
“Visibilidad Radical es un llamado a la acción: vestirse para no ser ignorados, rechazar el 'pasar' y la asimilación”.

En persona, Sky se ve exactamente tan llamativa y genial como en sus sesiones de fotos: usa un tocado plateado y
negro hecho de malla de escamas de metal y calzas con estampados brillantes y una blusa corta, con diseños de cristales
geométricos pintados en sus rostro. No hay que ignorarlos, no hay miedo de que la mirada hábil les haga ocultar cómo se
mueven naturalmente o lo que su cuerpo necesita. Hace años, tras el desarrollo de un trastorno estomacal, Sky tuvo que
dejar de usar pantalones firmes y estructurados (como jeans) en favor de prendas inferiores hechas de materiales elásticos.
Es raro verlos usando otra cosa que no sean mallas o pantalones cortos de ciclista cómodos. En este sentido, las experiencias
de Sky son instructivas para los autistas que buscan desenmascararse. Muchos de nosotros metemos nuestros cuerpos en
atuendos "profesionales" incómodos y suaves para pasar desapercibidos.

Para los autistas enmascarados que deseen adoptar un enfoque más radicalmente visible del estilo personal, aquí hay
algunas ideas para comenzar:
Muchas personas autistas enmascaradas están tan divorciadas de sus propios cuerpos y de su propia presentación
que es difícil imaginar cómo se sentiría apropiarse realmente de ellos. Si su ropa siempre ha sido un disfraz neurotípico, es
posible que no tenga idea de cómo sería el estilo personal auténtico. Si ese es el caso, comience poco a poco y concéntrese
en aliviar su malestar. Deshágase de las prendas de vestir que le causen dolor o angustia. Cambie los elementos incómodos
por alternativas más indulgentes y cuestione las ideas sobre la respetabilidad que podrían estar frenándolo. Es posible que
no necesite usar el maquillaje, las pantimedias o las chaquetas rígidas que un mentor o un padre le enseñaron que era
obligatorio. Tal vez puedas hacer el "gran corte" y dejar de alisarte el cabello químicamente,[33]o use joyas y textiles
tradicionales de su cultura natal. Gran parte del mundo profesional impone estrictas restricciones sobre cómo debe vestirse y
presentarse una persona, pero si se encuentra entre la mayoría de los autistas que trabajan fuera de un entorno corporativo,
es posible que tenga más margen de maniobra de lo que cree.

Un número creciente de creadores autistas están fabricando juguetes estimulantes portátiles y herramientas de accesibilidad. Carly
Newman, artista visual y diseñadora de joyas, ha creado una línea de aretes de tapones para los oídos para personas autistas.[34]
En lugar de tratar de ocultar el hecho de que a veces necesito tapones para los oídos cuando estoy en público, estos aretes
muestran mis herramientas de accesibilidad. Empresas como Stimtastic y ARK Therapeutic se especializan en joyas de
estimulación, como anillos giratorios y pulseras de acupresión. Algunos creadores autistas también han hecho botones,
sombreros y joyas que les comunican: grandes insignias en verde que dicen¡Ven a saludar!o en amarillo que dicendame
espacio. En las convenciones a las que asisten mucho las personas autistas, estas herramientas son invaluables, ya que nos
ayudan a socializar y al mismo tiempo muestran nuestros límites. Todavía no están ampliamente normalizados, pero al igual
que mostrar los pronombres en un pin o en una firma de correo electrónico, cuantas más personas los adoptan, más
normalizado se vuelve el pensamiento sobre ellos.
Por supuesto, usar ropa y accesorios afirmativos es solo una forma de adoptar una visibilidad radical. En esencia, tanto
el desenmascaramiento como la visibilidad radical consisten en abandonar la fachada de neurotipicidad obediente y
aprender a vivir abierta y honestamente como uno mismo. Eso es principalmente un cambio en la forma en que nos
expresamos y expresamos nuestras necesidades a otras personas. Con ese fin, aquí hay algunos consejos sobre cómo
practicar la visibilidad radical en su vida diaria:

La visibilidad radical es la autodefensa, así como la autoexpresión. Pero para la mayoría de las personas autistas
enmascaradas, es francamente aterrador defenderse. Tendemos por defecto a que las personas complazcan, sonrían y se rían de
manera incómoda a través de las dificultades sociales, y lo hacemos de una manera tan reflexiva que es como si nuestros verdaderos
sentimientos y preferencias desaparecieran cuando hay otras personas cerca. Estos reflejos existen para protegernos, y no hay
vergüenza en tenerlos. Sin embargo, si deseamos vivir más libremente, necesitamos cultivar relaciones en las que podamos
comunicarnos honestamente y sentirnos escuchados y respetados. El siguiente capítulo trata sobre la construcción de relaciones
autistas que nos ayuden a prosperar. Con esto me refiero a formar relaciones significativas
y un sentido de comunidad con otras personas autistas, además de hacer que nuestras relaciones existentes con personas alísticas
sean mucho más amigables con el autismo.
Han pasado años desde que dejó de trabajar con Act Up y se mudó de Nueva York, pero James Finn sigue siendo un activista
LGBTQ muy comprometido. Desde el pequeño pueblo de Michigan donde vive ahora, publica regularmente artículos sobre
los últimos ataques legales y políticos a los derechos LGBTQ que ocurren en todo el mundo y se reúne regularmente con
grupos activistas. También ayuda a administrar uno de los grupos LGBTQ más grandes en Facebook. A veces, el estilo de
comunicación directo y muy autista de James molesta a sus compañeros activistas. Una vez ofendió profundamente a una
compañera organizadora al pedirle que redujera la velocidad y explicara sus planes con mayor claridad.

“Tuve que salir y decir, escucha, sinceramente no te entiendo”, dice James, “sé que otras personas en esta
conversación probablemente lo hagan. Pero soy autista y a veces tengo muchos problemas para leer entre líneas; ¿Puedo
pedirte que disminuyas la velocidad?
Sobre el papel, James había hecho todo bien. Se defendió, pidió el alojamiento relativamente simple que necesitaba e
incluso explicó por qué le resultaba difícil mantenerse al día. Se estaba desenmascarando sin problemas.
Desafortunadamente, no salió bien, al menos no al principio.
“Ella dijo que la estaba engañando y explicando”, dice con un suspiro. “Simplemente me hice vulnerable y ella se volvió
hostil”.
Las personas autistas tienden a amardescarga de información(compartir conocimientos con otras personas como
medio de vinculación), perdemos las señales sociales que parecen obvias para los demás, y tendemos a hablar con voces
monótonas que se leen como secas o sarcásticas. A muchos de nosotros nos resulta desafiante el flujo natural de la
conversación, ya sea interrumpiendo a las personas en los momentos "equivocados", o no interviniendo durante un
intercambio acelerado y quedándonos completamente excluidos. Por estas y otras razones, las mujeres autistas
(particularmente las mujeres de color) a menudo son vistas como frías o "maliciosas", y los hombres autistas a menudo son
confundidos con "explicadores de hombres" condescendientes. Es un campo minado social muy desafiante para navegar,
porque, por supuesto, la mayoría de las mujeres han sido engañadas antes, han sido engañadas y, comprensiblemente,
están nerviosas cuando enfrentan un comportamiento que se parece a él. Las personas capaces que están oprimidas por una
identidad, como el género,
El organizador estaba seguro de que James se estaba burlando de ella, o que le estaba pidiendo que volviera a explicar
sus puntos en un intento de descarrilarla. Sin duda, los hombres en las reuniones de activistas han usado tales tácticas
contra ella en el pasado. Afortunadamente, hubo otros asistentes a la reunión que pudieron dar fe del carácter de James.

“Afortunadamente, un par de personas más en la sala hablaron y dijeronno, no está bromeando, es bastante autista,"
él dice.
La otra organizadora no estaba dispuesta a confiar en James cuando habló sobre su propia discapacidad (es muy raro
que se confíe en nosotros y se nos escuche cuando comunicamos nuestras necesidades), pero cedió a las personas
capacitadas que respaldaron a James. La tensión en la reunión se desarmó rápidamente. Sin ese apoyo, la honestidad y la
autodefensa de James podrían haber sido castigadas.
El comportamiento de James es un modelo perfecto de cómo defenderse como persona autista, y la respuesta de sus
conocidos también es una ilustración perfecta de cómo ser un aliado de las personas autistas. A pesar de todo esto, la
interacción seguía siendo tensa. Creo que es importante mostrar un ejemplo de casi todo el mundo actuando correctamente,
o al menos comprensiblemente, con un resultado algo insatisfactorio. Desenmascarar no es una experiencia universalmente
positiva; a veces, cuando nos ponemos a nosotros mismos en primer lugar, frustramos y decepcionamos a los demás, tal vez
incluso los dejemos molestos o enojados. Es vital que aprendamos a navegar
interacciones marcadas por el conflicto, y practicar mantenerse firme frente a las reacciones negativas de los demás. Mientras no
hayamos abusado de nadie ni violado sus derechos, está bien que nuestras acciones hagan infelices a los demás. Después de todo,
las personas neurotípicas pisan los dedos de los pies conversacionales y continúan alegremente todo el tiempo. A las personas
neurodivergentes se les debería dar, como mínimo, la libertad de ser humanos defectuosos y plenamente presentes también.

En muchos sentidos, el enmascaramiento es psicológicamente similar a la codependencia, un patrón relacional de


tratar de manejar o controlar las reacciones y emociones de otras personas que generalmente resulta del abuso.[1]
Desenmascarar requiere que dejemos de depender de la aceptación de las personas neurotípicas para guiarnos en cómo debemos
actuar, y eso significa a veces hacer lo "correcto", incluso cuando sabemos que molestará a otros. La mayoría de los autistas
enmascarados necesitan mucha práctica para desarrollar un fuerte sentido dediscernimiento, que consiste esencialmente en utilizar
nuestras propias creencias y percepciones para guiar nuestro comportamiento, en lugar de ceder ante las reacciones e impresiones
fugaces de los demás. Los enmascaradores tienden a angustiarse mucho cuando las personas no están contentas con nosotros,
porque la desaprobación ha sido muy peligrosa y dolorosa para nosotros en el pasado. Muchos de nosotros haremos casi cualquier
cosa para mantener satisfechas a otras personas. Aprender a tolerar la angustia de molestar a alguien es crucial para desarrollar
habilidades confiables de autodefensa.
Los enmascaradores dependen en gran medida de las opiniones y sentimientos de otras personas. Hacemos todo lo
posible para facilitar la vida de los neurotípicos y de las personas que nos importan, ocultamos facetas de nosotros mismos
que distraen, son extrañas o inconvenientes, y nos volvemos hipervigilantes para rastrear a las personas en busca de signos
de desaprobación. Es normal y saludable ser considerado con otras personas, pero los autistas enmascarados tienden a
dedicar tanta energía a complacer a las personas que casi no nos queda espacio cognitivo para pensar (o escuchar) sobre
nosotros mismos. También nos impide conectarnos con las personas de una manera genuina. Tienes que reconocer
realmente las emociones de una persona, buenas y malas, y responder a ellas honestamente para forjar un vínculo. La
sonrisa superficial y la mímica hacen que sea más difícil ver y apreciar a las personas en toda su complejidad.
Desenmascararse en público se siente casi imposible, porque cuando estamos cerca de personas, es como si no
tuviéramos pensamientos o sentimientos propios. Yo mismo he estado en esa posición, tan profundamente inhibido que no
tenía idea de cuáles eran mis preferencias genuinas, incapaz de reconocer que alguien había cruzado un límite o me había
hecho sentir incómodo hasta horas después del hecho, cuando estaba solo y tenía espacio para reflexionar. Aunque desearía
poder presentar el desenmascaramiento como una experiencia singularmente positiva en la que te descargas de toda la
ansiedad y te aventuras en un mundo ilustrado y tolerante, sé con certeza que este no es el caso. A menudo será estresante
e incómodo. Tenemos que elegir desenmascararnos porque reconocemos que el enmascaramiento nos está lastimando, y
que vale la pena estar sujeto a la desaprobación neurotípica para salir de esa trampa.
A veces, quitarse la máscara significa tener miradas extrañas en el autobús y trabajar como un demonio para no dejar que eso
te impida hacer stimming. A veces significa escribir un correo electrónico a un amigo, días después de una discusión, para explicarle
que acaba de darse cuenta de que sus palabras hieren sus sentimientos. Para los autistas negros y marrones, desenmascararse es
particularmente difícil, ya que estar visiblemente discapacitado en público puede volverse mortal. Para muchos de nosotros,
significará tomar decisiones difíciles sobre dónde nos sentimos más seguros y aceptados, y cuándo y cómo podemos
desenmascararnos de manera más efectiva. Hay muchas fuerzas que compiten en juego cuando aportamos nuestro yo real a una
interacción social, y muchos riesgos que existen junto con las numerosas oportunidades y beneficios.
Para que el desenmascaramiento sea sostenible y saludable para nosotros, tenemos que poner muchas nuevas
estrategias de afrontamiento en nuestro arsenal y tener algunos seres queridos que realmente nos apoyen. Tenemos que
ser capaces de manejar el conflicto en nuestras relaciones y nutrir los lazos que tenemos con aquellos que realmente nos
comprenden. A veces, desenmascarar significa enseñar a nuestros amigos y familiares neurotípicos a tratarnos mejor; en
otras situaciones, puede significar desconectarse de aquellos que nunca valdrán la pena el esfuerzo. Este capítulo está
repleto de ejercicios e investigaciones que tienen que ver con crear relaciones que satisfagan sus necesidades emocionales y
psicológicas como persona autista, y aprender a navegar en los espacios públicos y las interacciones sociales que no son tan
solidarias ni tan aceptables.

Cuando James explicó que no podía seguir lo que se decía porque era autista, estabaautorreveladorsu condición de
minusválido. La investigación es mixta sobre si la autorrevelación autista es beneficiosa. Como ya he discutido, algunos
trabajos experimentales muestran que cuando una persona neurotípica se da cuenta de que está hablando con una persona
autista, exhibe menos prejuicios y le gusta más la persona que si no lo hubiera sabido. Darse cuenta de que la incomodidad
de una persona es en realidad solo neurodivergencia puede hacer que parezca más explicable y menos "espeluznante". Sin
embargo, los psicólogos no están seguros de que este beneficio a corto plazo (observado en conversaciones uno a uno) se
traduzca en grandes grupos o lugares de trabajo.
Un estudio reciente realizado por Romualdez y sus colegas preguntó a adultos autistas sobre sus experiencias de auto-
revelación en entornos profesionales.[2]Los autores encontraron que, si bien la mayoría de los autistas "salieron" con la
esperanza de obtener adaptaciones en el lugar de trabajo y ser tratados con más paciencia, el 45 por ciento dijo que la
decisión no los benefició. Aunque relativamente pocas personas en esta muestra informaron haber sido maltratadas
después de declararse autistas, muchas confesaron que no cambió nada sobre cómo fueron tratadas, y solo las hizo sentir
más vulnerables. Por otro lado, el 40,4 por ciento de los encuestados dijo que salir del clóset fue positivo, ya sea porque su
supervisor estaba dispuesto a complacerlos o porque los compañeros de trabajo los comprendían y los apreciaban.
Investigaciones adicionales muestran que el impacto de la autorrevelación autista realmente varía según el
conocimiento que tenga una persona sobre el neurotipo.[3]Cuando el conocimiento de alguien sobre el autismo es superficial
y estereotípico, tiende a reaccionar ante la auto-revelación de una manera altamente estigmatizante y deshumanizadora. Es
posible que se sorprendan al darse cuenta de que el autismo incluso puede ocurrir en adultos, por ejemplo, y podrían dejar
escapar el muy lamentado "¡pero no pareces autista!" A veces, una autorrevelación autista se encuentra con infantilización
(incluso, literalmente, se le habla con voz de bebé), o con una tonelada de seguridad condescendiente sobre lo inteligentes
que son y lo buenos que son para parecer normales. Cuando una persona autista sale del clóset en la escuela o el trabajo, de
repente se le puede dar un gran rodeo, porque la gente está aterrorizada de decir algo incorrecto o de ofenderla. Sin
embargo, conocer a un adulto autista y tener una interacción positiva con él a menudo abre las mentes de las personas
neurotípicas.
Una vía para practicar la autorrevelación sin correr el riesgo de ser rechazado en la vida real es en las redes sociales.
En plataformas de redes sociales como TikTok e Instagram, los adolescentes y adultos autistas se han vuelto virales con
videos de ellos mismos reaccionando a la nueva música sin sus "máscaras". Uno de esos videos que muestra a una mujer
autista de diecinueve años de edad mientras usa auriculares se volvió hiperpopular en julio de 2020; ha sido visto por más de
10 millones de personas y compartido a lo largo y ancho.[4]Los comentarios sobre el video son casi en su totalidad de apoyo y
curiosidad, y el creador del video, Jay, ha seguido con muchos otros clips cortos que educan a sus seguidores sobre la
aceptación del autismo. La escritora y usuaria avanzada de Twitter Nicole Cliffe se declaró autista en 2020,[5]después de
escribir sobre el autismo de sus hijos de manera compasiva durante muchos años antes, y ha usado con frecuencia su
plataforma para educar a sus seguidores sobre el enmascaramiento y la compensación. Sus seguidores han sido un gran
apoyo, y muchos se han presentado para compartir sus propias experiencias neurodiversas. Después de décadas de
desinformación generalizada, alarmismo y estereotipos, el público finalmente se está interesando en cómo las personas
autistas describen nuestras experiencias, y finalmente tenemos los medios para asegurarnos de que se nos escuche.

Por supuesto, no siempre es una experiencia positiva ser abiertamente autista en línea. Cuando una bailarina negra
autista que conozco publicó videos de ella misma bailando música en Twitter, recibió acoso y acusaciones de "fingir" su
discapacidad para llamar la atención. Ni siquiera puedo citar más su tweet, porque la avalancha de acoso que recibió hizo
que deshabilitara su cuenta. Cabe destacar que una mujer negra fue tratada como sospechosa por hacer exactamente lo
mismo por lo que Jay, un autista blanco, recibió elogios: ser abierta y felizmente autista en línea con la esperanza de educar a
otros.
La decisión de cuándo y cómo revelarse pone a las personas autistas en un doble aprieto. Para que nos conozcan,
tenemos que salir del armario, pero normalmente salimos del armario en un panorama cultural duro en el que es probable
que la gente no nos entienda. Al salir del armario, ayudamos a contrarrestar las imágenes ignorantes que la gente tiene de
nuestra discapacidad, pero debido a que esos estereotipos son tan generalizados y duraderos, es imposible que un solo
contraejemplo deshaga todo el daño que se ha hecho. A menudo, cuando una persona del grupo mayoritario encuentra
información que va en contra de sus estereotipos de un grupo oprimido, responde ya seadescuentola información (por
ejemplo, diciendo “¡tú no eres realmente tan autista!”) osubagruparlas personas que se desvían de los estereotipos (por
ejemplo, diciéndoles “tú no eres como esos otros autistas, los que están realmente discapacitados. ¡Tú eres uno de los
inteligentes!”).[6]

Muchas veces, revelarse es someterse a un diluvio de invalidación e ignorancia. El impacto positivo que genera no es
necesariamente uno que notará o del que se beneficiará directamente. Crystal ha luchado con esto desde el día en que le
diagnosticaron. A pesar de que su madre y su abuelo fueron las personas que impidieron que la evaluaran cuando era niña,
reaccionaron a su diagnóstico como si fuera completamente desconcertante e impactante. Incluso dijeron que era mejor
ignorar sus rasgos autistas, que todos luchan por encajar y mantenerse al día. Desafortunadamente, esta es una experiencia
común para la primera persona que se declara autista en su familia. Los parientes que comparten rasgos autistas no
diagnosticados pueden descartar a la defensiva a la persona recién identificada, diciendo que sus luchas son solo una parte
normal de la vida. Por supuesto, esto habla de sus propias experiencias de vida de sufrimiento en silencio. La resistencia y las
reacciones amargas también pueden revelar el resentimiento que sienten los miembros de la familia por no haber recibido la
ayuda o el reconocimiento que merecían.

Para que la autorrevelación autista realmente tenga un impacto en alguien, se necesita una relación de confianza y
respeto mutuo. Deben estar dispuestos a seguir aprendiendo y revisar su comprensión de lo que es el autismo a medida que
avanzan. Recientemente, Crystal comenzó a salir con Aaqib, un maestro de escuela primaria que le dijo que sabía muy poco
sobre el autismo en adultos. Al principio dijo todas las cosas típicas e inconscientes que la gente suele decir cuando les dices
que eres autista: Crystal era demasiado bonita y preparada para ser autista, y el autismo no era una "excusa" lo
suficientemente buena como para que ella olvidara las fechas que tenían. planificado. Crystal le dijo a Aaqib que se hiciera
cargo y se educara a sí mismo, y así lo hizo. Comenzó a ver videos de personas autistas y compró algunos de los libros que
Crystal le recomendó leer.
“Encontré uno de los libros que le di maltratado junto al baño de su casa”, dice. “Como si realmente lo leyera. Lo cual
no debería ser un listón alto, pero mi familia nunca leyó ninguna de las cosas sobre el autismo que les envié”.

Aaqib ha demostrado que vale la pena el esfuerzo de auto-revelación y autodefensa; La familia de Crystal no lo ha
hecho.
Desearía poder recomendar que todas las personas autistas estén ruidosamente y visiblemente discapacitadas en
todas las áreas de su vida. Pero reconozco cuán poco realista y simplificada sería tal declaración. Aunque la mayoría de
inicialmente dudamos en revelarnos y, a veces, tenemos que superar nuestra ansiedad y dudas, también conocemos mejor
nuestras propias circunstancias. Hay muchas buenas razones para revelar su discapacidad a alguien, y muchas razones
igualmente válidas para evitar hacerlo. Aquí hay algunas preguntas de reflexión para que reflexione sobre cómo le gustaría
abordar el problema:

1. ¿Ante quién quiero “salir del armario” como autista?


2. ¿Por qué quiero salir? ¿Qué espero que pase?
3. ¿Qué deseo que la gente entienda mejor sobre mí?
4. ¿Cuánta energía estoy dispuesto a poner en educar a esta persona sobre lo que es “realmente” el autismo?
5. ¿Tengo una "solicitud" específica que me gustaría hacer, como una solicitud de adaptación o trato diferente?

6. ¿Quién me “entiende” y puede ayudar a defenderme?

Como revelan estas preguntas, desenmascarar y declararse autista no son lo mismo, y ninguna decisión es binaria
tampoco. Puede ser abiertamente autista entre amigos y unos pocos miembros de la familia de confianza, por ejemplo, pero
no en grandes reuniones familiares o en el trabajo. Puede optar por dedicar mucho tiempo a enseñar a las personas de su
iglesia sobre el autismo si cree que valdrá la pena, o simplemente puede compartir las adaptaciones específicas que necesita,
sin profundizar en por qué. Siempre es útil tener un defensor de confianza a su lado también.

No es su responsabilidad hacer que todos estén en la misma página, o someterse a juicios y estigmas
innecesariamente. Por ejemplo, puede decidir que es más fácil decirle a Recursos Humanos que tiene migrañas, y que es por
eso que necesita un interruptor de atenuación en las luces. Si decir que estás demasiado enfermo para salir es más fácil que
decirles a tus amigos que estás lidiando con el agotamiento autista, está bien usar eso como una "excusa" para cancelar
planes. También está bien salir del armario poco a poco, primero conociendo a su yo desenmascarado en privado, luego
desarrollando relaciones desenmascaradas (o menos enmascaradas) con las personas que se sienten más seguras para
usted. Una base segura de personas de apoyo puede ayudarlo a respaldarse cuando otros duden de su discapacidad, como
lo hicieron los amigos activistas de James. Pueden intervenir y ayudarlo a manejar la abrumación sensorial o recordarle que
controle su cuerpo en busca de signos de angustia. Es mucho más fácil creer que mereces acomodación cuando tienes
personas a tu alrededor que actúan como si eso fuera cierto. Aquí hay un par de afirmaciones para tener en cuenta cuando
navega por el proceso de auto-revelación:

Es de vital importancia que, además de todo el trabajo a nivel individual que hacemos para desenmascarar y exigir que
se satisfagan nuestras necesidades, también encontremos y cultivemos relaciones de apoyo con personas que hacen que sea
mucho más fácil hacerlo. De eso se trata el siguiente ejercicio: romper cualquier tendencia a complacer a las personas y
desarrollar relaciones más profundas con lo que Samuel Dylan Finch llama su "gente fresa".

En sus escritos sobre la adulación autista y el placer de la gente, Samuel Dylan Finch describe cómo solía alejar las amistades
genuinas. Asociaba amar a una persona con trabajar duro para mantenerla feliz. Por el contrario, si alguien era
consistentemente cálido y generoso, Samuel no confiaba en ello. No creía que pudiera corresponder al verdadero afecto.

“Tenía esta tendencia a rescatar a [los] amigos, socios, conocidos, quien fuera, que eran los más generosos, cálidos y
emocionalmente disponibles”, escribe.[7]“Para las personas complacientes, estamos tan acostumbrados a trabajar
arduamente en las relaciones que es desorientador cuando no se nos pide que lo hagamos”.
Samuel se sentía más a gusto en relaciones inseguras, calientes y frías. Salió con personas abusivas, fue explotado por
contactos profesionales y descuidó a nuevos conocidos que tenían el potencial de convertirse en algo más. Después de años
de esto, reconoció que necesitaba reconfigurar las vías sociales de su cerebro. Lo que le resultaba familiar claramente no era
bueno para él. Así que se sentó e hizo una lista de las personas que merecían su amistad.

“Hice un documento de Google de personas que fueron 'demasiado amables' conmigo”, escribe. “En los contactos de mi
teléfono, pongo emojis junto a sus nombres. Puse fresas al lado de personas que eran súper cariñosas. Puse emojis de plántulas de
personas que me enseñaron cosas que me hicieron pensar o crecer”.
Samuel se acercó a su “gente fresa” y les dijo que quería priorizar su amistad con ellos. Admitió que había desalentado
su afecto en el pasado porque temía decepcionarlos. Y a partir de ese momento, cada vez que recibía una notificación en su
teléfono y veía un
símbolo de fresa o plántula, se aseguró de responder rápidamente y con entusiasmo. Ya no canceló planes con estos amigos
ni creó una distancia artificial. Los centró en su vida.
En general, las personas autistas no operan por intuición social como lo hacen los neurotípicos. Cada notificación que
recibimos tiende a tener el mismo peso, sin importar qué tan bien conozcamos a una persona o cómo nos sintamos por ella.
Esto es particularmente cierto para los enmascaradores, que pueden estar tan aterrorizados de molestar a alguien que
buscan ser igualmente amigables y receptivos con todos. Puede ser útil subcontratar los instintos sociales que pueden surgir
naturalmente en la persona alista promedio etiquetando a ciertos individuos como de alta prioridad o desactivando todas las
notificaciones, excepto las de una aplicación o chat de grupo específico. En lugar de tener que tomar decisiones manuales
sobre a quién responder y en qué orden, el sistema de la “gente fresa” refuerza la idea de que ciertas relaciones son más
importantes que otras.

Dentro de un año de hacer estos cambios en su vida, muchas de las “personas de fresa” de Samuel se habían
convertido en miembros de su familia encontrada. Lo apoyaron mientras trabajaba en la terapia para el trastorno de estrés
postraumático y la recuperación del trastorno alimentario. La gente de las fresas incluso se hizo amiga entre sí: Samuel
escribe que todos hablan en un solo chat grupal.
La investigación de la psicología del desarrollo ha observado que las personas autistas a menudo tienen vínculos
inseguros con otras personas, comenzando desde una edad muy temprana.[8]Los patrones de apego de una persona están
formados por sus relaciones tempranas, particularmente la estabilidad de su vínculo con su cuidador principal. La calidad de
los primeros apegos de una persona también tiende a predecir la calidad de sus relaciones posteriores, tanto románticas
como de otro tipo, y su capacidad para aceptar la comodidad y el apoyo emocional de otras personas.

Como lo definen los psicólogos del desarrollo, un niño con apego seguro utiliza a su cuidador como una "base" de
apoyo desde la cual explorar el mundo. Un niño pequeño con un apego seguro puede aventurarse un poco en un patio de
recreo desconocido, jugando con el equipo del patio de recreo o tratando de hacer nuevos amigos, por ejemplo, pero volverá
a su figura de apego periódicamente para verificar y sentirse seguro. Cuando se lo deja solo, un niño con apego seguro
experimentará tristeza o angustia, pero se relajará rápidamente y se sentirá calmado una vez que regrese su cuidador. A
medida que crecen, los niños con apego seguro se convierten en adultos que pueden vincularse con otras personas con
relativa facilidad y que pueden manejar conflictos y desafíos en su relación con un alto grado de estabilidad y confianza.

Hay varios patrones de apego que los psicólogos del desarrollo consideran disfuncionales. Por ejemplo, un niño con
apego ansioso puede tener miedo de alejarse de un cuidador por temor a ser abandonado, y cuando se queda solo puede
experimentar una angustia extrema de la que no se recupera fácilmente. En contraste, un niño con apego evitativo puede no
involucrarse mucho con sus cuidadores. Se ha observado que los autistas exhiben lo que se llama un estilo de apego ansioso-
ambivalente en tasas que son elevadas en comparación con la población neurotípica. Las personas con un apego ansioso-
ambivalente son difíciles de calmar y tranquilizar, y no ven a sus seres queridos cercanos como una "base segura" en la que
puedan encontrar consuelo cuando se pierden o se sienten amenazados. Como adultos, las personas ansiosas-ambivalentes
tienden a entrar en patrones de dependencia emocional intensa, combinado con la inseguridad. Anhelan ser aceptados pero
dudan de que puedan serlo. Cuando otras personas intentan conectarse con nosotros, los rechazamos sin siquiera darnos
cuenta.
Vale la pena mencionar aquí que los psicólogos del desarrollo definen cómo "se ve" un apego seguro en función de
cómo se presenta en niños y adultos neurotípicos. Los niños neurotípicos que tienen un apego seguro se comunican con sus
padres de una manera muy fácil de reconocer, usando contacto visual y vocalizaciones que muchos niños autistas pueden
encontrar antinaturales. Además, muchos de los signos de tener un estilo de apego inseguro son difíciles de distinguir de la
neurodivergencia (y de estar traumatizado después de vivir en un mundo neurotípico). El apego evitativo, por ejemplo, está
marcado por un niño que le da la espalda a su cuidador y no busca su consuelo cuando está angustiado. Si bien estos
comportamientos pueden indicar que un niño no se siente apoyado por su cuidador, también puede ser una señal de que es
autista y reacio a tocar, mirar a los ojos,

Desde una edad temprana, muchas personas autistas experimentan rechazo y falta de comprensión por parte de
nuestros cuidadores principales. También podemos ser castigados o descuidados porque no hemos buscado consuelo en las
formas aprobadas por los neurotípicos. Nuestros intentos de conexión, como jugar al lado de otra persona pero sin hacer
contacto visual con ellos (a veces llamadojuego paralelo), puede confundirse con una falta de interés social. Una crisis autista
intensa puede confundirse con que somos incapaces de calmarnos y tomarse como un signo de un patrón de apego ansioso.
Por estas y una variedad de otras razones, muchas personas autistas terminan sintiéndose muy inseguras en nuestros
vínculos con otras personas, o nuestros sinceros intentos de conexión son rechazados o malinterpretados. Las “reglas” de
apego neurotípico esencialmente hacen que sea imposible que se nos considere aptos para vínculos regulares y saludables.

Una forma en que un estilo de apego inseguro a veces se manifiesta en los adultos autistas es sentir incomodidad
cuando reciben elogios o atención. Es posible que ni siquiera reconozca que la atención positiva que está recibiendo es
socialmente apropiada, porque está muy acostumbrado a que se burlen de usted o lo destrocen, o bien a que lo engullan
relaciones intensas o abusivas. Puede ser beneficioso tener la perspectiva de un extraño para ver si alguien realmente está
siendo "demasiado amable" contigo, como dijo Samuel, o si estás tan acostumbrado al maltrato que la amabilidad te parece
sospechosa.
Aquí hay algunas preguntas para ayudarlo a reflexionar sobre si elimina los archivos adjuntos seguros.
¿Estás alejando a tu "gente fresa"?

1. Cuando alguien te hace un cumplido, ¿sientes que tienes que restarle importancia?
2. ¿Hay personas en tu vida que parecen "demasiado amables"? ¿Quiénes son?
3. ¿Tienes miedo de confiar en las personas porque te pueden abandonar?
4. Cuando alguien te presta atención positiva, ¿te asustas?
5. ¿Tienes miedo de que las personas amables y cariñosas merezcan algo “mejor” que ser tu amigo?
6. Cuando alguien se vuelve vulnerable contigo, ¿buscas formas de minimizarlo?
7. ¿Te cuesta demostrarle a la gente que te gusta?

Estas preguntas llegan al corazón de la protección y la duda que llevan a muchas personas autistas a mantener
nuestra distancia emocional de los demás. La mayoría de nosotros tenemos un montón de buenas razones para temer a la
gente. Cuando era más joven, muchas de las personas que se interesaron por mí eran mujeres que querían ayudarme a
“enseñarme” cómo ser mejor como mujer. A veces, los compañeros de clase y de trabajo se acercaban a mí porque querían
mi ayuda con el trabajo de clase o la escritura. Empecé a suponer que si alguien se interesaba por mí, era porque querían
arreglarme para su propia diversión o porque pensaban que era útil. Supuse que todos los elogios que recibí me estaban
"negando", una táctica en la que las personas resaltan tu diferencia u ofrecen un cumplido indirecto para hacerte sentir
inseguro.
Es un desafío para las personas autistas diferenciar entre amigos a quienes realmente les agradamos y conocidos
superficiales que responden favorablemente a nuestras máscaras. Sin embargo, una forma de probar la diferencia es mirar a
las personas que se han quedado cuando usted no ha sido perfecto. Nunca podrás relajarte con alguien si su aprobación es
condicional. Aquí hay algunas preguntas que utilizo para ayudar a distinguir entre las personas que son dignas del emoji de
fresa de Samuel y aquellas que solo están interesadas en mi persona agradable y “aduladora”.

1. ¿A quién me siento cómodo expresando mi desacuerdo?


2. ¿Quién me ayuda a pensar sobre mis opiniones y elecciones sin juzgar?
3. ¿Quién me dice honestamente cuando los he lastimado y me da una oportunidad real de hacerlo mejor?
4. ¿Quién me trata con respeto pase lo que pase?
5. ¿Quién me deja sintiéndome rejuvenecido o inspirado?
6. ¿Quién saca mi lado salvaje y juguetón?
7. ¿Hay alguien con quien quiera tratar de ser más abierto y sin filtros?

Cuando pienso detenidamente en estas preguntas, me vienen a la mente un puñado de amigos muy reflexivos,
confiables y que no juzgan. Su afecto es constante y se nota en pequeños gestos, como recordar los detalles de las historias
que he compartido. Cuando no estamos de acuerdo, estos amigos intentan comprender mi perspectiva o reflexionar
cuidadosamente sobre por qué podría ver las cosas como las veo. Si digo algo frívolo e hiriente, me lo dicen por el bien de
nuestra amistad, pero no les gusta que me sienta avergonzado. Comparten lo que quieren de mí, piden ayuda cuando la
necesitan y no me echan en cara cuando tropiezo en mis intentos de estar ahí para ellos. Estos amigos también suelen ser las
personas con las que puedo compartir emociones desordenadas u opiniones a medio formar, y con quienes me siento
cómodo siendo raro, mezquino o tonto.

Por otro lado, descubrí que puedo identificar quién no está destinado a convertirse en una "persona fresa" para mí al
reflexionar sobre estas preguntas:

1. ¿Con quién me obligo a pasar el tiempo, por un sentido de obligación o culpa?


2. ¿De quién siento que debo ganarme la aprobación?
3. ¿Quién me hace sentir inseguro y no lo suficientemente bueno?
4. ¿Con quién me resulta agotador estar?
5. ¿Con quién me edito o me censuro?

A menudo, las personas que entran en esta categoría son extrovertidas y me prestan mucha atención, pero solo de
manera superficial. Pueden mostrar interés en mí, pero sus preguntas se sienten directas o como una prueba. Estar cerca de
ellos no me ayuda a relajarme y desenmascararme; me pone nervioso. Algunos de ellos son personas a las que realmente
encuentro graciosas o interesantes, pero a las que he visto condenar al ostracismo o castigar a otros por cometer un solo
error social o una sola elección con la que no estaban de acuerdo. Una persona que me vino a la mente fue un amigo
increíblemente encantador a quien he notado que solo me dice de una manera vaga que los he decepcionado, pero se niega
a explicar realmente lo que he hecho o por qué. Otro amigo que me vino a la mente es un escritor mayor al que solía
admirar, pero que persistentemente me sermoneaba acerca de que yo era demasiado frío, demasiado intelectual, y
demasiado "arrogante" cada vez que salíamos. Incluso si algunas de sus observaciones son correctas, nunca me he sentido
aceptado o incluso apreciado en su presencia. Ella no está genuinamente interesada en mi crecimiento; ella sobre todo
parece querer derribarme.
Cuanto más tiempo pase con su “gente fresa”, más socialmente fluido se sentirá y menos asociará el contacto humano con
tener que realizar una actuación estresante y falsa. El tiempo de calidad con personas que no son amenazantes también puede
ayudarlo a desarrollar habilidades sociales que también se trasladan a otras relaciones. Los neurocientíficos han observado que los
cerebros autistas continúan desarrollándose en áreas asociadas con las habilidades sociales durante mucho más tiempo de lo que se
cree que lo hacen los cerebros neurotípicos.[9]Un estudio, realizado por Bastiaansen y colegas (2011), observó que, aunque los
autistas jóvenes experimentaban mucha menos actividad que los alísticos en la circunvolución frontal inferior (un área del lóbulo
frontal involucrada en la interpretación de las expresiones faciales), a la edad de treinta años no había diferencias entre los no
autistas. -Se evidenciaron autistas y personas autistas. En otras palabras, los cerebros autistas eventualmente "alcanzaron" a los
cerebros neurotípicos, en términos de qué tan activamente procesaron e interpretaron las expresiones faciales como datos sociales.
Otros estudios han encontrado que las personas autistas mayores de cincuenta años son comparables a las personas alísticas, en
términos de su capacidad para dar sentido a las motivaciones y emociones de los demás.[10]

Los investigadores no están seguros de por qué ocurren estos hallazgos, solo que ayudan a justificar la concepción del autismo como
una discapacidad o retraso en el desarrollo. Por mi parte, sospecho que las personas autistas mejoran en la lectura de rostros y la
comprensión del comportamiento humano con el tiempo porque eventualmente desarrollamos nuestros propios sistemas y trucos para dar
sentido al mundo. Podríamos habernos desarrollado al mismo ritmo que los neurotípicos si hubiéramos tenido herramientas accesibles
antes. Los guiones y atajos sociales que funcionan para las personas neurotípicas no funcionan para nosotros, por lo que tenemos que
enseñarnos a nosotros mismos a desarrollar instintos sociales.
Las personas autistas pueden mejorar en la lectura de las expresiones faciales de las personas a medida que
envejecemos y con el mayor contacto social que tenemos. Pero también merecemos vivir en un mundo donde los
neurotípicos se esfuerzan por entendernos. Cuando pasamos tiempo con personas que no nos aterrorizan ni nos hacen
sentir socialmente amenazados, es posible que nos sintamos más cómodos con el contacto visual, iniciando conversaciones y
siendo asertivos.[11]Como persona autista, es posible que nunca escape por completo de la ansiedad social y que siempre
sea un poco reactivo a la amenaza del abandono. Tampoco tienes que aprender a expresarte o conectarte con otros de una
manera neurotípica aprobada. Si el contacto visual es doloroso y abrumador para usted, desenmascararse negándose a
realizar contacto visual es más importante que sentirse cómodo con él. Al relacionarse con personas sanas y solidarias,
puede aprender a abrirse y expresarse de manera efectiva, de una manera que funcione para usted. A medida que te sientas
más cómodo contigo mismo, es posible que descubras que las personas son menos amenazantes y confusas como un
beneficio adicional.

Las personas autistas suelen preferir mensajes explícitos y claros que no se basen en el tono o las señales no verbales. Nos gusta
tener expectativas específicas establecidas para nosotros y tener muchas oportunidades para hacer preguntas y aclarar el
significado. Cuando compartimos estas necesidades con las personas alísticas que nos rodean, nuestras relaciones pueden abrirse,
lo que permite una conexión mucho más profunda y amplia. Cuando aceptamos las características únicas y las fortalezas de nuestro
estilo de comunicación, también podemos sentirnos mucho menos socialmente ineptos y sin poder.
Aquí hay una tabla que resume algunas necesidades comunes de comunicación de los autistas. Puede compartir esta
tabla con personas neurotípicas en su vida u organizaciones que buscan ser más accesibles, o simplemente solicitar algunos
de estos ajustes específicos para usted.
Para descargar este gráfico, vaya ahttp://prhlink.com/9780593235249a002 .

Así como anhelamos la comunicación directa, somos igualmente buenos para ofrecerla, a veces demasiado bien, de hecho. A
lo largo de nuestras vidas, los autistas enmascarados son castigados por pedir claridad, ser contundentes o decir directamente las
cosas que otros preferirían insinuar. Con el tiempo aprendemos a filtrar nuestra autoexpresión. Sin embargo, como adultos con más
experiencia de vida y habilidades de autodefensa en nuestro haber, podemos comenzar a examinar nuestro estilo de comunicación y
convertir nuestras peculiaridades conversacionales en ventajas.
Más veces de las que puedo contar, he hablado durante una reunión de trabajo para preguntar cuál es el punto real de
la reunión. Tanto en la academia como en la organización política, es bastante común que las personas convoquen una
reunión cuando tienen la vaga sensación de que es necesario hacer algo, pero todavía no están seguros de qué es ese algo o
cómo lograrlo. Mi cerebro autista excesivamente analítico anhela la estructura, y mi ansiedad social y mis problemas
sensoriales significan que quiero que la mayoría de las reuniones terminen tan rápido como sea humanamente posible.
Entonces, cuando la conversación parece haber perdido el rumbo y la gente está hablando en círculos, tiendo a saltar a un
papel de facilitador no oficial. Si alguien baila expresando reservas, trato de comprender su perspectiva y expresar mis
propias preocupaciones explícitamente. Si alguien se comporta de manera inapropiada o es ofensivo sin darse cuenta,
Redirecciono cuando puedo. Muchas personas autistas pueden hacer un buen uso de sus instintos de "pequeño profesor" y
de enmascaramiento en situaciones como estas, tomando las herramientas que alguna vez usaron para aplacar y desescalar
y ponerlas hacia fines más prosociales.
El invierno pasado, asistí a una reunión del comité de Diversidad e Inclusión en mi universidad. Como un rápido
rompehielos para conocerte, el organizador de la reunión nos pidió que nos presentáramos y luego compartiéramos lo que
más extrañamos de nuestras vidas antes de la pandemia.
Esta es una pregunta rompehielos muy insensible. En ese momento, muchos de nosotros habíamos estado aislados
durante casi un año y anhelábamos desesperadamente contacto social, contacto físico y eventos que esperar. Fue un
invierno miserablemente sombrío y solitario, que culminó un año absolutamente horrible lleno de muerte. Estoy seguro de
que varias personas en la reunión habían perdido seres queridos por COVID. Por supuesto, durante una reunión de trabajo
no puedes decir que lo que más extrañas de la vida pre-COVID es un familiar querido que murió. En su lugar, debe elegir una
respuesta desinfectada y apropiada para el trabajo, como decir que extraña comer en su restaurante peruano favorito. La
disonancia me hizo sentir mal. Entonces, cuando llegó el momento de presentarme al grupo, dije esto:

“Hola a todos, soy Devon y creo que dejaré pasar ese rompehielos. ¡Si me pongo a hablar de todo lo que extraño de la
vida antes de COVID, comenzaré a llorar!”.
La gente rió con simpatía por mi comentario, que me aseguré de pronunciar en un tono alegre. No quería que el
facilitador de la reunión se sintiera criticado, pero sentí que era importante resaltar lo incómoda que había sido su pregunta.
El enmascaramiento y la honestidad no eran fuerzas opuestas en ese momento: una ayudó a facilitar la otra.

Después de que hablé, otros participantes de la reunión optaron por no responder al rompehielos también. Una persona me
envió un mensaje privado, agradeciéndome por decir lo que dije. Más tarde, en esa misma reunión, compartí mi consternación
porque el comité no estaba considerando una propuesta, planteada por muchos de los estudiantes negros de Loyola, para sacar a la
policía del campus. Admití que encontré muchas de las metas del comité de Diversidad e Inclusión (que involucraban cosas como
contar la cantidad de estudiantes de color enumerados en varios planes de estudio) algo insuficientes, y pensé que necesitábamos
hacer más para abordar la violencia policial en nuestro campus. Como una persona blanca autista, alineada con los hombres, que es
valorada por mi franqueza, sabía que podía salirme con la mía planteando preocupaciones que otros no podrían.

Las primeras veces que me afirmé así, me preocupaba parecer súper grosero. En cambio, casi siempre me han dado
las gracias. He aprendido que muchas personas alísticas encuentran que la comunicación clara es un alivio bienvenido. En el
lugar de trabajo, la franqueza autista cuidadosamente administrada puede resultar útil. Frases como "No, no tengo tiempo
para eso", "No me siento cómodo con esto" y "¿Cuál es tu presupuesto?" cortar a través de actuaciones sociales elaboradas y
hacer que los asuntos vagos sean mucho más concretos. Soy capaz de ser demasiado directo o decir algo incorrecto en el
peor momento, pero en su mayor parte he descubierto cómo poner mi franqueza autista a trabajar para mí, después de años
de tratar de ocultarlo.
Aunque las personas autistas tienen la reputación de ser "malas" para comunicarse, los datos muestran que ese no es
realmente el caso. Un estudio de Crompton et al. publicado en 2019 descubrió que cuando dos personas autistas se
emparejaban para trabajar en una tarea, eran comunicadores sociales muy eficientes. Se difunden mucho
de conocimientos y matices en un corto período de tiempo, completaron la tarea rápidamente y se conectaron entre sí
fácilmente.[12]Sin embargo, cuando se los emparejaba con compañeros de conversación no autistas, los autistas eran
frecuentemente malinterpretados y no escuchados. Este estudio sugiere que gran parte de lo que los investigadores
consideran los "déficits sociales" del autismo no son realmente déficits en absoluto; son solo diferencias en nuestro estilo de
comunicación a las que los neurotípicos no se ajustan.
Cuando las personas neurodiversas presionan por mensajes más explícitos, todos se benefician. La comunicación vaga
y simbólica es más difícil de analizar si usted es sordo o tiene problemas de audición, un inmigrante de una cultura diferente
con diferentes modismos, un hablante no nativo de inglés o una persona con ansiedad social. Cuanto más elaborada y
simbólica sea una cultura, más difícil será navegar por ella para las personas ajenas a ella. En algunos casos, esto se hace
como un método deliberado de control y exclusión. Los académicos están capacitados, por ejemplo, para escribir de una
manera muy seca, pasiva y llena de jerga, como muestra de nuestro intelecto y seriedad. Debido a que es difícil entender la
escritura académica y solo se enseña realmente dentro de la academia, poder seguirla se convierte en una señal de que
"perteneces". Pero la escritura difícil de entender es, por definición, una escritura menos efectiva. Del mismo modo, el
mundo de los negocios se basa en una jerga hiperespecífica y una variedad de metáforas deportivas, que pueden dejar
bastante excluidos a quienes no están familiarizados con su cultura machista y su estilo de comunicación. Derribar barreras
como estas es esencial para construir una comunidad diversa y fluida que sea capaz de evolucionar y crecer.

Solía creer que era terriblemente inepto por no ser capaz de leer entre líneas del habla neurotípica. Ahora me doy
cuenta de que la mayoría de los neurotípicos tampoco son tan buenos en eso. Las personas no autistas procesan situaciones
complejas de manera intuitiva y eficiente, pero cometen muchos errores. Solo piense en cuántas veces ha visto a una
persona extrovertida y segura de sí misma malinterpretar una situación, interrumpir a otra persona o decir algo ofensivo sin
darse cuenta o sin importarle. Hay consecuencias negativas para tales acciones, pero por lo general la persona alista que
cometió el error no tiene que soportar la peor parte de ellos. Son todos a su alrededor los que tienen que luchar para
recoger los pedazos, aclarar el malentendido o suavizar los sentimientos heridos. Una de las realizaciones más liberadoras
que he hecho como una persona autista es que no es dañino para mí hacer preguntas, intervenir cuando sea necesario o ser
honesto acerca de cómo me siento. Cuando le dices a la gente lo que quieres y necesitas, en realidad tienes la oportunidad
de conseguirlo. También liberas a otras personas para que expresen sus necesidades más abiertamente.

“Al entrar en una nueva situación de compañero de cuarto, le diré a la persona que no siempre puedo lavar los platos”, dice
Reese. “Como que no se van a hacer, y no puedes esperar eso de mí. Si esto es un problema, no podemos vivir juntos”.

Antes de descubrir que era autista a mediados de los veinte, la escritora y stripper autista Reese Piper tuvo muchas
dificultades para mantener su vida en orden. Era extrovertida y sociable, y había obtenido buenas calificaciones en la escuela,
pero parecía que no podía mantener su espacio limpio ni llegar a tiempo a los lugares. Su ropa estaba a menudo manchada y
se manchaba la cara con comida cuando comía. Se olvidó de responder los mensajes de texto de las personas y solo pudo
mantener un par de amistades cercanas a la vez. Descubrir que era autista no cambió fundamentalmente nada de eso, pero
le proporcionó a Reese un contexto de por qué la vida había sido tan difícil.
Ella dice: “Tengo una discapacidad y he tenido una discapacidad toda mi vida. Debido a que es una discapacidad, tengo
derecho a algún apoyo, y admitirlo es bueno”.
Antes de aceptarse a sí misma como autista, Reese trató de ocultar todos los "indicadores" visibles de su condición de
discapacitada. En el club de striptease donde trabajaba, podía parecer agradable y glamorosa, y encantar a los clientes para
que compraran muchos bailes. Era buena aprendiendo los guiones sociales. Pero mantuvo a distancia a posibles amigos y
parejas románticas. No quería que vieran que su auto estaba lleno de basura o que los platos se amontonaban en el
fregadero. Para ella, mantener el mundo a raya era la parte más agotadora del enmascaramiento. Lucir como un "adulto"
funcional requería un montón de ocultamiento y disculpas aterrorizadas. La parte más crucial de su proceso de
desenmascaramiento ha sido admitir abiertamente de lo que es y de lo que no es capaz, y dejar que la gente se encargue de
ello.
“Me daría mucha vergüenza llevar a alguien a mi auto ahora mismo, porque es como un basurero”, dice, “pero si
alguien necesita que lo lleven, diríaA la mierda, que se encarguen ellos, no es el fin del mundo. es solo desorden.”

Para muchas personas autistas, incluida Reese, la autoaceptación se parece menos a un amor propio perfecto y sereno
y más a una actitud de "a la mierda, deja que ellos se encarguen de eso" que la ayuda a sacudirse el deseo de esconderse.
Está dispuesta a ser honesta acerca de quién es, incluso si eso asusta a posibles compañeros de cuarto que no encajarían
bien. Lentamente, ha llegado a dejar de lado los puntos de referencia neurotípicos para medir su vida.
A veces, las personas autistas creen que el objetivo final de desenmascararse es superar todo estigma interiorizado y
vivir completamente libres de vergüenza. No creo que sea un estándar realista al que atenernos. El capacitismo es una fuerza
social omnipresente y de la que no podemos escapar por completo; sin embargo, lo que podemos hacer es aprender a
observarlo como un sistema de valores culturales que existe fuera de nosotros y que, a menudo, va en contra de nuestros
valores personales. La voz en mi cabeza que me dice que es patético que no cocine no es mi voz; es la programación de la
sociedad, hablando desde dentro de mí, y no tengo que escucharla. En su lugar, puedo sacar a relucir mi lado que ama leer,
escribir, bailar y los videojuegos, y reconocer que si como mucho
los bocadillos y la comida rápida me dan más tiempo para honrar a esa persona, es un intercambio que vale la pena. También puedo
tomarme un tiempo para recordarme a mí mismo que vivo en un mundo que exalta la hiperindependencia hasta un grado ridículo y
de aislamiento. A lo largo de la historia y en muchas culturas diferentes, la mayoría de las personas no cocinaron para sí mismas.[13]
La comida se preparaba comunalmente o por trabajadores especializados, porque era una tarea que requería mucho tiempo y mano
de obra. ¡La comida rápida y los carritos callejeros existen desde la antigüedad! Tradicionalmente, la mayoría de las residencias
privadas ni siquiera tenían cocinas dedicadas, porque las personas estaban menos aisladas y la responsabilidad de preparar los
alimentos se repartía entre la comunidad. Está perfectamente bien que necesite ayuda para mantenerme alimentado. Si viviera en
una época y un lugar donde las personas no fueran responsables de toda su propia preparación de alimentos, mis luchas con tales
cosas no me incapacitarían en absoluto.
Debido a que vivimos en un mundo tan individualista, muchas personas autistas han aprendido a hacer concesiones y
sentirse cómodos con la necesidad de ayuda. La mayoría de nosotros (tanto los neurotípicos como los neurodiversos)
simplemente no fuimos creados para hacer todo por nuestra cuenta, y para llevar una vida satisfactoria, necesitamos
obtener la ayuda que necesitamos o dejar de lado algunas obligaciones. Esto se destaca en el trabajo de la entrenadora
autista Heather Morgan: ella desafía a sus clientes (ya ella misma) a comparar y contrastar sus valores personales con la
forma en que realmente pasan su vida cotidiana.
“Soy una madre casada con dos hijos, y entre los cuatro hay un montón de discapacidades y excepcionalidades que
limitan mi energía y aumentan mi carga de trabajo”, escribe Heather en su blog.[14]
“Me enfrento a una letanía de voces y prioridades en competencia, todas luchando por mi tiempo y atención”.
Heather Morgan enseña, escribe, asesora a clientes y está completando una licenciatura en teología. Está
increíblemente ocupada y, debido a sus discapacidades físicas, tiene que hacer muchas cosas mientras descansa en la cama.
Simplemente no hay suficiente tiempo o energía disponible para atender todo. Pero Heather tiene un sentido finamente
perfeccionado de quién es y qué es lo más importante en su vida, y eso guía qué tareas prioriza, a qué dice "sí" y qué deja
pasar.
Heather se ha llevado a sí misma a través del ejercicio de Integración basada en valores que usa con los clientes,
recordando los momentos centrales de su pasado que la hicieron sentir más viva. Realmente profundizó en esos recuerdos
clave para descubrir qué los hizo tan poderosos y articuló los tres valores que los unen: honestidad, conexión y
transformación. Esas son las tres cualidades que ella prioriza por encima de todo. Y tiene como práctica habitual contrastar
esos valores con los ritmos de su vida habitual. Para Heather, examinar si su vida actualmente se alinea con sus valores se
reduce a hacer cuatro preguntas, que he adaptado y convertido en un ejercicio de reflexión a continuación. Para completar
este ejercicio, querrá tener a mano su propia lista de valores de los ejercicios anteriores de Integración basada en valores.

Ejercicios como estos realmente pueden resaltar las formas en que estamos "desperdiciando" el tiempo cumpliendo con las
expectativas de las personas neurotípicas en nuestras vidas, o simplemente tratando de ajustarnos a una vaga idea de lo que creemos que la
sociedad quiere de nosotros. Tan pronto como somos capaces de crear una pequeña distancia entre estas demandas implícitas y nosotros
mismos, decir "no" se vuelve mucho más fácil.
En su blog, Heather cuenta la historia de un cliente que completó este ejercicio y se dio cuenta de que pasaba dos
horas por la noche aspirando la casa y limpiando la estufa no porque lo disfrutara (o apreciara el resultado), sino porque su
madre lo había criado. para hacerlo Dejó de hacerlo poco después.

Mi amigo Cody es una persona autista con un historial de trauma, y un gran avance para él fue darse cuenta de que
nunca podrá hacer ejercicio de la manera que la sociedad dice que una persona sin discapacidad "debe". Cualquier cosa
que eleva el ritmo cardíaco de Cody le recuerda demasiado a su abuso. En su infancia, respirar con dificultad solo significaba
una cosa: que estaba tratando de escapar de una situación peligrosa. Su cuerpo es un instrumento finamente afinado de
autoprotección, pero no se adapta bien a ninguna actividad física extenuante. Así que decidió hacer las paces con ese hecho
y solo realizar actividades físicas que lo hagan sentir bien, como calentamientos suaves, flotar en el agua o recibir un masaje.

Conozco innumerables adultos autistas que han decidido que, para llevar una vida sana, tienen que dejar pasar ciertas
cosas. Muchos de nosotros (incluyéndome a mí) renunciamos a cocinar, por ejemplo, porque es una tarea que requiere
mucho tiempo y planificación. Reducir el tiempo de los horarios de cocina y de compras, preparar ingredientes, recordar qué
ingredientes tiene, deshacerse de las sobras a tiempo, saber con días de anticipación qué sabores y texturas podrá tolerar,
puede ser mucho más esfuerzo que merece la pena. En su lugar, dejamos de lado la carga por completo y confiamos en los
bocadillos preparados y la comida rápida. O solicite la ayuda de un ser querido para planificar las comidas y hacer las
compras. Mantenernos alimentados y tener tiempo para lo que más nos importa en la vida es suficiente.

Para muchos autistas enmascarados, enterarse en la edad adulta de que ha estado cuidando en secreto una
discapacidad toda su vida es una experiencia que trastorna el mundo. Ajustar su concepto de sí mismo es un proceso largo.
Puede implicar luto, rabia, vergüenza y docenas y docenas de "espera, ¿eso fue algo del autismo?" revelaciones Aunque
muchos de nosotros llegamos a ver la identidad autista como algo positivo en nuestras vidas, aceptar nuestras limitaciones
es una parte igualmente importante del viaje. Cuanto más claros seamos con nosotros mismos acerca de dónde
sobresalimos y dónde necesitamos ayuda, más probable es que logremos una existencia ricamente interdependiente,
sostenible y significativa.
Una pieza final (y creo que crucial) de este rompecabezas es restablecer sus expectativas sobre cómo es una vida
autista normal o saludable. La mejor manera de normalizar su neurotipo es rodearse de otras personas autistas y
discapacitadas, asimilar la rica diversidad de nuestra comunidad y aprender a apreciar las muchas formas únicas en que
vivimos.

“Lo que la mayoría de la gente normal y normal no entiende”, dice Tisa, “es que el mundo pervertido está lleno de nerds
autistas. La gente piensa que es una cosa extraña, intensa y aterradora y es como... solo un grupo de nerds aprendiendo
sobre diferentes tipos de cuerdas y estimulantes al ser azotados y esa mierda".
Tisa organiza una convención anual de BDSM en un suburbio del medio oeste. Tiene el aspecto que cabría esperar de
alguien en esa escena: largas trenzas moradas que le llegan hasta la cintura, mucha ropa negra, un montón de piercings.
También es una nerd totalmente autista. Cuando no está ocupada preocupándose por la logística de instalar una mazmorra
en el centro de conferencias de un hotel, juega juegos de mesa con amigos y pinta figuritas en miniatura. Tisa dice que sus
círculos sociales nerds y los pervertidos se superponen enormemente. Ambos grupos están llenos de personas
neurodivergentes.
“A las personas autistas les encanta perderse en una campaña de Dragones y Mazmorras durante cinco horas, y a
algunos de nosotros también nos encanta la experiencia sensorial de estar atados. Ambas comunidades son para
forasteros”.
Las personas autistas han construido muchas comunidades de nicho desde cero, tanto por necesidad como porque
nuestros intereses y modos de ser son, bueno, extraños. Si entras en cualquier convención furry, club de anime, mazmorra
BDSM, okupa anarquista o circuito competitivo de videojuegos, puedo garantizarte que verás a docenas de personas autistas
allí, muchas de ellas en liderazgo esencial o organizar posiciones.

Las personas autistas crearon el concepto de fandom. en su libroneurotribus, Steve Silberman describe cómo los nerds
autistas de principios del siglo XX viajaban por todo el país en automóvil, a pie e incluso en trenes para conocer personas que
compartían sus intereses específicos.[dieciséis]En los primeros días de la ciencia ficción, los adultos autistas mantenían las
primeras revistas de fans e intercambiaban fan fiction entre ellos por correo y radio.[17]Las personas autistas ayudaron a
planificar las primeras convenciones de ciencia ficción y estuvieron entre los primeros trekkies y escritores de fanfiction.
Mucho antes de que existiera Internet, los nerds autistas se encontraban a través de anuncios personales en la parte
posterior de las revistas. Una vez que Internet estuvo en funcionamiento, las personas autistas lo llenaron de foros, salas de
chat, juegos en línea multijugador masivos y otras redes sociales que los ayudaron a encontrar una comunidad y
organizarse.[18]
No es solo que los autistas tiendan a obsesionarse con temas hiperespecíficos y tengan las habilidades técnicas
necesarias para construir estas redes.[19]De hecho, muchos autistas enmascarados se enfocan en cambio en los aspectos
sociales y prácticos de conectarse en línea y en persona. A menudo son los que programan las sesiones de juego de mesa,
modifican la configuración del foro hasta que el sitio es agradable a la vista y escriben las reglas de la reunión que evitan que
los miembros peleen.
“No soy el tipo de autista con mentalidad matemática”, dice Tisa. “Soy del tipo que piensa obsesivamente en las
personas. ¿Qué tipo de lugar será el más cómodo para la gente? ¿Qué sillas son buenas para los cuerpos gordos? ¿Cómo
puedo evitar que esta persona tenga que interactuar con esa otra persona que odia? Ese es el tipo de cosas sobre las que
hago gráficos en mi cabeza”.
Cuando las personas autistas toman las riendas de la planificación de eventos, podemos crear entornos que se adapten a
nuestras necesidades sensoriales y sociales, en pequeñas subculturas sin máscaras que son creadas y mantenidas por
Personas autistas, podemos vislumbrar cómo sería una sociedad que realmente acepta la neurodiversidad. Resulta que un
mundo que acepta el autismo es ampliamente accesible para una gran variedad de personas, no solo para los autistas. A
menudo son mucho más cómodos para todos.

Solía alejarme de las comunidades de nerds o de socializar con cualquiera que no pudiera ocultar su torpeza tan bien como
yo. Estaba haciendo todo lo posible para parecer lo más normal y neurotípico posible y temía que si me paraba cerca de
alguien que violaba las reglas de la sociedad, sería descubierto como el monstruo que secretamente era.

He conocido a algunas personas transgénero particularmente que se odian a sí mismas y que muestran la misma actitud acerca de
entablar amistad con cualquier persona que crean que hace que nuestra comunidad se vea mal. Es posible que se sientan muy visiblemente
resentidos con las personas trans que no se esfuerzan por "hacerse pasar" por cisgénero, por ejemplo, o afirmar que las personas que no
experimentan una disforia de género debilitante solo fingen ser trans para llamar la atención. Es una actitud terriblemente contraproducente
tener; nos mantiene atomizados, distantes y resentidos unos con otros. En lugar de construir las redes de apoyo y organizar el poder que
necesitamos desesperadamente, nuestro odio hacia nosotros mismos nos separa.
Aunque reconozco cuán destructiva es esta actitud para las personas trans, solía sentirme así acerca de unir fuerzas
con otros autistas. Fue la actitud exacta que mostré hacia los autistas visibles como mi ex compañero de clase Chris. Con mis
compañeros, me burlaba de él como todos los demás, e internamente me obsesionaba con sus modales y movimientos. Solo
ahora, mirando hacia atrás con el beneficio de la retrospectiva, me doy cuenta de que Chris me gustaba y me atraía. Era
inteligente e interesante, y su cuerpo se movía libremente como necesitaba. Me cautivó, pero resentí y temí esos
sentimientos. El estigma internalizado se cuaja dentro de mí, envenena mis sentimientos y me convierte en un fanático que
se odia a sí mismo.
A finales de mis años veinte y principios de los treinta, cuando finalmente comencé a aceptar mi identidad autista y a
conocer a otras personas autistas, mi odio fuera de lugar se desvaneció lentamente. El primer paso fue unirse a un grupo de
discusión local para personas genderqueer. No tenía la intención de encontrarme con autistas allí, pero recientemente
descubrí que era neurodiverso y rápidamente reconocí algunos de mis propios rasgos en las otras personas presentes.
Todos eran un poco tímidos y emocionalmente distantes, pero se animaban con la mención de sus textos favoritos de manga
o filosofía. Las personas estaban experimentando con estilos únicos y presentaciones de género, pero nadie fue criticado por
verse "mal" o por no cumplir correctamente las normas de género.
Las reglas y procedimientos del grupo genderqueer también parecían estar hechos a la medida de las personas
autistas y nuestras necesidades de comunicación. Los moderadores proporcionaron un tema de discusión específico cada
semana y articularon reglas específicas sobre cómo saber cuándo hablar, cómo respetar los límites de otras personas y qué
hacer y decir si alguien accidentalmente dice algo ofensivo. Los adultos de mi edad venían a las reuniones con animales de
peluche y otros artículos de comodidad y participaban sin siquiera mirar hacia arriba o hacer contacto visual. Algunas
personas llegaron en silencio, se acurrucaron en el suelo y rara vez dijeron nada. Cada pocas semanas, el grupo tenía un "día
de fortaleza de mantas", en el que todos trabajábamos juntos para transformar el espacio de reunión iluminado con luces
fluorescentes en una guarida acogedora, decorada con luces de hadas, llena de almohadas y edredones. Incluso unos años
antes,

Después de unos meses de asistir a este grupo genderqueer, surgió el tema del autismo. Me destapé ante todos y
descubrí que muchos de los asistentes también eran neurodivergentes. Aprendí de los organizadores que las políticas y la
estructura del grupo se crearon teniendo en cuenta las necesidades de las personas neurodiversas. A lo largo de los muchos
años que el grupo había funcionado, gran parte de su liderazgo había sido autista, o más tarde descubrieron que eran
autistas. No es de extrañar que fuera el primer espacio público en el que realmente me sentí a gusto como adulto. Empecé a
salir con miembros del grupo fuera del grupo en sí, y descubrí que ya no me avergonzaba ser un miembro visiblemente
identificable de una multitud "rara". En cambio, me sentí aceptado.
Estas experiencias me dieron ganas de diversificarme, de conocer a otros adultos extraños y neurodivergentes que vivían
abiertamente como ellos mismos y que no me menospreciaban. Así que comencé a asistir a las reuniones del grupo de autodefensa
autista en la Biblioteca Pública de Chicago. Allí también me sentí instantáneamente a gusto. Todos nos sentamos en posiciones
escalonadas apuntando en varias direcciones, charlando mientras mirábamos nuestros zapatos o nuestros teléfonos. No sentí la
necesidad de sentarme con la espalda recta, poner los pies en el suelo y fingir sonrisas y asentimientos para mantener la
conversación en movimiento. fue dicha
El grupo de autodefensa autista al que había asistido era Autistics Against Curing Autism Chicago, que había
comenzado como un capítulo de la Red nacional de autodefensa autista. Ambas versiones del grupo habían sido creadas y
dirigidas por Timotheus Gordon Jr., el investigador autista, autogestor y amante del fútbol y Pokémon con el que hablé en el
Capítulo 1. Gran parte del viaje de desenmascaramiento de Timotheus ha sido definido por su talento. por encontrar y crear
espacios comunitarios que le permitan ser él mismo y que liberen a otros autistas para que también sean nosotros mismos.

Después de una niñez y una adolescencia de presentarse como un tipo genial amante del fútbol, Timotheus se fue a
la universidad en la Universidad de Minnesota. Se unió a una fraternidad e hizo nuevos amigos allí. También comenzó a
participar en poesía slam y a conocer a otras personas nerds. Lentamente, comenzó a ampliar la forma en que se veía a sí
mismo y a encontrar personas con ideas afines que pudieran apreciar cada lado de él.
“Yo en Chicago era la persona que usaba la máscara”, explica. “Tenía que ser la estudiante atleta que es básicamente la
bella de la pelota o como quieras llamarlo. La persona que está en todo
que la sociedad tiene para ofrecer. Tenía que ser el chico genial. Pero descubrí en Minnesota que podía ser yo mismo y aun así
llamar mucho la atención”.
Cuando regresó a Chicago unos años más tarde (después de vivir un tiempo en Atlanta y conectarse con la comunidad
de autodefensa autista allí), Timotheus descubrió que podía profundizar sus amistades existentes, así como forjar otras
nuevas. Ahora que sabía que amaba y apreciaba a su yo abiertamente autista, en realidad podía construir lazos para los que
estaba completamente presente. Fue un talentoso escritor e intérprete. Un tipo genial que podría iluminar la habitación con
una sonrisa afable. Un defensor de la justicia que supo cómo organizar y desarrollar recursos para otras personas
discapacitadas. Y él era un nerd que podía sentarse en casa jugando y recargando por un día o dos. Trajo este mismo espíritu
de aceptación tranquila pero radical a la organización que hizo para la comunidad autista. Centró a los autistas negros y
marrones en su trabajo, y se aseguró de que los espacios que creó fueran una cálida y activa bienvenida a las personas
LGBTQ. Con la ayuda de otros organizadores, ayudó a impulsar CESSA, la Ley de apoyo y servicios de emergencia
comunitarios. Este proyecto de ley de Illinois establecerá un equipo de respuesta de salud mental para atender las llamadas
al 911 relacionadas con la salud mental, en lugar de enviar a la policía oa las fuerzas del orden.[20]En su trabajo, como en su
vida social, Timotheus ha encontrado una manera de encarnar plenamente sus valores y luchar para hacer de la ciudad de
Chicago un espacio donde la personalidad de los autistas negros sea realmente respetada y valorada.

Alrededor de la época en que descubrí las reuniones de autodefensa autistas que organizaba Timotheus, decidí
compensar la infancia y la adolescencia que me había negado y comencé a asistir a convenciones de anime y cómics. Allí
encontré la felicidad autista de nuevo. Todos estaban vestidos con ropa cómoda y llamativa. Podrías iniciar una conversación
con alguien según su disfraz o el pin con el tema de un videojuego que llevaba puesto. Los paneles estaban llenos de
personas interesantes que se miraban las manos mientras analizaban en exceso las tramas de libros de décadas de
antigüedad que casi nadie ha leído. Su pasión descarada avivó los fuegos de mi propio amor propio.

No era solo que estos diversos grupos estuvieran llenos de gente rara como yo. Fueron diseñados para ser cómodos
para nosotros. Las políticas contra el acoso dejaron en claro cómo se suponía que debía relacionarse con otras personas y
qué se suponía que debía hacer si presenciaba violencia, acoso sexual o intolerancia. En muchas contras, había aplicaciones
que podía usar para denunciar un problema o acoso, por lo que incluso si estaba congelado en medio de un cierre autista,
podía pedir ayuda. Se colocaron voluntarios en cada esquina, ayudando a las personas a navegar por el espacio, explicando
dónde pararse y qué hacer. Había salas sensoriales, donde cualquiera que se sintiera abrumado podía relajarse entre luces
tenues, música suave y bocadillos.

No me cansaba de la con cultura, así que comencé a asistir a más eventos: Midwest FurFest, Anime Central,
International Mr. Leather. Fue entonces cuando conocí a Tisa, la organizadora de BDSM autista, y aprendí que los
organizadores neurodiversos estaban en el corazón de muchos de estos espacios.
“La gente dice que Internet es un mundo para autistas, construido por personas autistas”, dice ella. “Pero la mayoría de las subculturas
nerd y pervertidas de IRL también lo son. Se necesita un nivel autista de pasión para juntar estas cosas. Y la determinación de dejar ondear la
bandera de los monstruos.
Es cierto que las personas autistas son una fuerza impulsora en muchas de estas comunidades. En Midwest FurFest,
hay múltiples paneles cada año sobre el autismo dentro de la comunidad furry, porque las dos identidades se superponen
mucho. El Brony (Mi pequeño Ponyfan) la comunidad está dominada por niños y adultos autistas. El documental de Netflix
sobre la subcultura destacó ese hecho,[21]al igual que los trabajos de investigación sobre los beneficios terapéuticos de los
fanáticos nerd para adultos y niños autistas por igual.[22]Los mundos del anime, el manga y los cómics también están muy
poblados de personas neurodiversas de todas las edades.
Los adultos discapacitados ayudan a seleccionar los paneles y construyen espacios en torno a las necesidades sensoriales de
las personas; proporcionan gran parte de la programación, trabajan en las cabinas, elaboran a mano con amor los productos para la
venta en Dealer's Dens. Es difícil obtener una buena estimación de cuántas personas autistas hay dentro de estas subculturas, pero
está claro que hemos ayudado a construirlas desde cero, porque necesitamos desesperadamente lugares para encontrar
pertenencia y porque las subculturas geek proporcionar una gran salida para nuestro hiperenfoque y un medio para expresar
nuestra diferencia sin volvernos demasiado vulnerables.[23]
La investigación muestra que cuando estamos cerca de otras personas neurodiversas, los autistas se sienten mucho
más cómodos socialmente.[24]También anhelamos la amistad y la pertenencia en la misma medida que los alísticos.[25]
Aunque las personas no autistas tienen la impresión errónea de que no estamos interesados en socializar, la mayoría de nosotros
luchamos para encontrar la aceptación todos los días de nuestras vidas. Cuando pasamos tiempo juntos, es mucho más fácil para
nosotros satisfacer esas necesidades sociales de una manera que se siente genuina y fácil.
Como dijo Reese Piper: “Son los neurotípicos quienes clasificaron el autismo como un trastorno social”. A las personas
autistas en realidad no les faltan habilidades de comunicación o un impulso para conectarse. No estamos condenados a
sentirnos solos y rotos para siempre. Podemos salir del ciclo desgarrador de alcanzar la aceptación neurotípica y ser
rechazados a pesar de nuestros mejores esfuerzos. En cambio, podemos apoyarnos y animarnos unos a otros, y crear
nuestro propio mundo neurodiverso donde todos, incluidos los neurotípicos, son bienvenidos. En el capítulo final del libro,
discutiremos cómo sería ese mundo. Pero antes de discutir la remodelación del mundo para que sea más complaciente con
nosotros, aquí hay algunos consejos para encontrar una comunidad con otros autistas y otras personas neurodiversas:
Los sistemas legales, los sistemas de salud y las instituciones educativas de la mayoría de los países abordan la discapacidad
utilizando lo que se denomina elmodelo medico de discapacidad. El modelo médico entiende la discapacidad como una
condición que existe dentro del cuerpo o la mente de una persona individual. Si tiene una discapacidad, usted personalmente
tiene un problema que debe identificarse, diagnosticarse y luego tratarse o curarse. El propósito de la medicina y la
psiquiatría es identificar lo que está mal en las personas y prescribir algún tipo de intervención que haga desaparecer los
síntomas de ese mal. Es debido a este sistema de creencias que tenemos organizaciones como Autism Speaks, que presenta
el autismo como una aflicción terrible que aleja a los niños de sus padres y que necesita desesperadamente una cura.[1]y
métodos terapéuticos como la terapia ABA, que no mejora la felicidad o la comodidad de los niños autistas, pero los vuelve
obedientes y menos una barrera para que sus padres vivan vidas ocupadas y productivas.

El modelo médico de discapacidad nos ha dado a muchos de nosotros (y a la mayoría de nuestros médicos y terapeutas) la
idea de que el sufrimiento humano se comprende mejor como un problema que se soluciona mediante cambios individuales. Y para
muchas enfermedades y discapacidades, la atención médica y una lente médica son innegablemente apropiadas. Si usted es alguien
que tiene un dolor insoportable a diario debido a un daño en los nervios, el tratamiento médico y los medicamentos pueden
ayudarlo. Si tiene una afección degenerativa que empeora progresivamente, como la esclerosis múltiple, tiene todas las razones para
apoyar la investigación médica en busca de una cura.
Donde el modelo médico de la discapacidad falla es en dar sentido a las discapacidades que provienen de la exclusión
social o la opresión. A veces, lo que la sociedad (y el establecimiento psiquiátrico) considera un defecto individual es, de
hecho, una diferencia perfectamente benigna que necesita adaptación y aceptación. Aunque ser gay alguna vez se clasificó
como una enfermedad mental, en realidad nunca lo fue. Intentar “curar” la homosexualidad nunca funcionó y solo causó más
daño psicológico. De hecho, categorizar a las personas homosexuales como enfermas creó la ilusión de que en realidad
padecían una enfermedad mental, porque el ostracismo y la vergüenza contribuyen con frecuencia a la depresión, la
ansiedad, el uso de sustancias y las conductas autolesivas, entre otros problemas psicológicos.

Introducir elmodelo social de discapacidad, originalmente acuñado en la década de 1980 por el académico discapacitado Mike Oliver.
[2 ]Ensu escrito, Oliver describió la discapacidad como un estatus político, creado por los sistemas que nos rodean, no por
nuestras mentes y cuerpos. Un ejemplo claro de esto es cómo la mayoría de las instituciones educativas excluyen a los
estudiantes Sordos. Hay sistemas escolares completos y comunidades dirigidas por personas sordas, para personas sordas,
donde todos usan el lenguaje de señas y el acceso a los subtítulos de audio y otros recursos se brindan de manera rutinaria.
En este contexto, ser Sordo no es una discapacidad. De hecho, una persona oyente que no sabe el lenguaje de señas es la
que sería marginada, si viviera en un mundo centrado en los sordos.

Sin embargo, la mayoría de las personas viven en un mundo donde la sordera y el uso del lenguaje de señas se consideran
indeseables y una indicación de que una persona es defectuosa. La palabramudoes un insulto específicamente porque las personas
sordas que no hablan son vistas como menos competentes y menos humanas que sus pares oyentes que hablan. Debido a esta
actitud, la mayoría de los espacios públicos no brindan a las personas Sordas los recursos que necesitan.[3]
Es de esta manera que la mayoría de las escuelas (y otras instituciones) activamentedesactivarPersonas sordas. Lo mismo puede
decirse de las personas ciegas, que con frecuencia son excluidas de la educación pública y se les niegan los materiales en Braille y el
software de lectura de pantalla. También es cierto para las personas gordas, cuyos cuerpos no se acomodan en el transporte público,
en las aulas o en equipos médicos, y que con frecuencia son excluidos de la investigación médica.
[4]
El modelo social de discapacidad se aplica a muchas de las luchas que experimentan las personas autistas. Cada uno de
nosotros ha sido ignorado y excluido repetidamente porque la sociedad ve nuestras diferencias como defectos vergonzosos en lugar
de realidades humanas básicas que aceptar. A menudo, estamos discapacitados por razones completamente arbitrarias, al igual que
las personas sordas. Es posible un mundo donde todos usen el lenguaje de señas, pero debido a que las personas oyentes tienen un
mayor número y más poder social que las personas sordas, se prioriza el lenguaje hablado. Del mismo modo, un mundo en el que no
se requiere el contacto visual es totalmente posible (y, de hecho, hay muchas culturas en las que evitar el contacto visual se
considera de buena educación).[5]Sin embargo, en culturas donde se espera el contacto visual, las personas autistas que lo
encuentran doloroso están discapacitadas tanto social como profesionalmente. Y no son solo los autistas los que se ven penalizados
por esta norma: las personas que encuentran difícil el contacto visual debido a la ansiedad social, el trauma o porque su cultura de
origen lo desalienta también se ven perjudicadas por esta norma social.
Tener una discapacidad social va de la mano con la obligación de llevar mascarilla. Si el stimming en público hará que
lo asalten o lo arresten, ambos están socialmentedesactivadoy obligado a enmascarar. Si tiene dificultades en el trabajo
porque no puede jugar con reglas sociales elaboradas y no declaradas, y como resultado termina desempleado, ha sido
socialmente discapacitado y severamente castigado por no enmascararse correctamente. Por eso el desenmascaramiento a
nivel personal tiene sus límites. Una solución individual no puede arreglar un sistema de opresión de largo alcance. Mientras
las personas autistas existan en una cultura y un sistema político que crea y recrea constantemente nuestro estado de
discapacidad, no somos completamente libres para desenmascararnos y vivir con autenticidad y tranquilidad.

En la actualidad, las personas autistas (o cualquiera que sea neurodiverso) que tienen mayor libertad para
desenmascararse son las que por lo demás tienen la posición social más poderosa. Tengo un doctorado y un trabajo cómodo
como profesor; eso significa que puedo establecer mi propio horario muchos días, puedo vestirme de una manera cómoda y
peculiar que no me provoque disforia de género o agobio sensorial, y bloquee el tiempo a solas en mi calendario cuando
siento que se acerca un colapso. Mis amigos autistas que trabajan en supermercados, restaurantes, bares y guarderías no
tienen esas opciones. Sus horarios diarios, vestimenta e incluso demostraciones emocionales están estrictamente
controlados cuando están en el trabajo. Con demasiada frecuencia, deben plasmar una sonrisa en su rostro, tragarse el dolor
e incurrir en un daño psicológico significativo para poder seguir trabajando. Como una pequeña persona blanca "no
amenazante", Puedo agitar mis manos en público y arrugar mi cara en todo tipo de expresiones de mal humor sin muchas
consecuencias. Por el contrario, si una persona autista negra o una mujer trans autista alta no se muestran perfectamente
equilibradas en público, pueden ser acosadas, llamar a la policía o algo peor.

Sobre el papel, muchos de estos autistas explotados y marginados pueden verse menos "bien" médicamente que yo.
Pueden sufrir episodios depresivos, ataques de ansiedad, migrañas, dolores de estómago y más. Para hacer frente al estrés
extremo de sus vidas, es más probable que fumen, beban y usen drogas que yo. Ellos no duermen tanto como yo y no se
sienten tan cómodos con sus cuerpos. Pero sus discapacidades no son médicamente más graves que las mías. Simplemente
están más discapacitados socialmente que yo, con menos poder social y libertad, y eso tiene un costo real.

La única forma en que todas las personas autistas podrán desenmascararse es si la sociedad cambia drásticamente.
Un mundo con normas más flexibles y menos estigma es un mundo más accesible, con menos discapacidades y mucho
menos sufrimiento humano. También es un mundo que es más acogedor para las personas con enfermedades mentales,
inmigrantes y personas de la diáspora, y cualquiera que haya sufrido porque no es la abeja obrera perfecta. Como escribe el
antropólogo psiquiátrico Roy Richard Grinker en su libro titular,nadie es normal, nuestra definición actual de salud mental
está ligada al deseo del estado y de los empleadores por una conformidad productiva e inofensiva.[6]Las emociones que son
demasiado grandes, las pasiones que son demasiado infantiles y no rentables, los hábitos que son demasiado repetitivos y
los cuerpos y mentes que requieren asistencia diaria, todos desafían esta definición increíblemente estrecha de la salud. Solo
si ampliamos nuestra definición de lo que es un comportamiento humano aceptable y trabajamos para satisfacer las
múltiples necesidades de otras personas, podremos avanzar.
Muchas personas que hoy se clasifican como discapacitadas o con enfermedades mentales podrían haber funcionado
bien fuera de una economía capitalista industrializada. Alguien que podría prosperar como cazador, partera, narradora o
costurera en una sociedad más interdependiente puede parecer disfuncional si está atrapada en una oficina. De hecho,
alguna evidencia genómica sugiere que cuando los humanos se alejaron de las sociedades basadas en cazadores-
recolectores y se acercaron a las agrarias (y más tarde industriales), los alelos que predicen la neurodivergencia se
convirtieron en una desventaja.[7]Por ejemplo, en sociedades donde la vida diaria ofrecía menos estimulación y novedad que
una vida de caza y recolección, los rasgos del TDAH se volvieron desventajosos. Algunos investigadores han teorizado que lo
mismo ocurre con el autismo, pero gran parte de la investigación sobre el tema está bastante mal realizada, porque asume
que el autismo siempre debe haber sido una patología y un impedimento para el éxito reproductivo.[8]Sin embargo,
realmente no tenemos buenas razones para creer que eso es cierto en todas las sociedades y en todos los períodos de
tiempo. Nuestras formas de vivir y de cuidarnos son tan numerosas, y no siempre han estado tan atomizadas como hoy.

Muchos neurotipos simplemente no son adecuados para largas jornadas de trabajo, largos viajes al trabajo, familias
nucleares y "independencia" aislada. Podría decirse que ninguno de nosotros está bien preparado para eso (la jornada
laboral de nueve a cinco no está basada en evidencia), pero algunos de nosotros sufrimos de manera más visible y
generalizada que otros. Al derribar nuestra definición actual y restrictiva de salud mental y celebrar las diferentes formas de
pensar, sentir y comportarse, podemos mejorar innumerables vidas. Al reelaborar la sociedad para que sea más flexible y se
adapte a las diferencias, podemos mejorar la salud mental y física de todas las personas. De esta manera, desenmascarar es
un objetivo político. Requiere que le demos valor a toda vida humana, sin importar las habilidades de una persona o
necesidades, y ven a la sociedad como un sistema social que existe para cuidar a todas las personas, no como un aparato para hacer que
todos sean lo más productivos posible.
Entonces, ¿cómo hacemos para crear un mundo donde se acomode la neurodiversidad, la diferencia no sea una
patología y todos sean libres de ser ellos mismos? Es un proyecto elevado, pero aquí hay algunas políticas concretas que la
mayoría de las organizaciones de autodefensa autistas defienden y cuentan con el apoyo de la ciencia social disponible, y que
creo que marcarían una diferencia real:

En los Estados Unidos, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) mejoró drásticamente la vida de las
personas discapacitadas y amplió su capacidad de participar en la vida pública. La ley se enfocó en dos áreas principales de política: primero,
requería que los edificios y el transporte público fueran más accesibles físicamente (por ejemplo, al requerir lugares de estacionamiento
accesibles y rampas para sillas de ruedas); en segundo lugar, prohibió la discriminación contra las personas con discapacidad en materia de
vivienda, contratación, promoción y compensación.[9]En todo el mundo, se han aprobado leyes similares sobre los derechos de las personas
con discapacidad que tienen como objetivo crear un mayor acceso para las personas con discapacidad al otorgar un acceso justo a la vivienda,
el trabajo, la educación y los recursos y espacios públicos.[10]
Desafortunadamente, a pesar de todas sus fortalezas, la ADA y muchas leyes similares no se acercaron lo suficiente.
Aunque la ley hizo que se construyeran miles de ascensores y rampas para sillas de ruedas, y que se instalaran innumerables
letreros en Braille fuera de los baños públicos, también proporcionó numerosas excepciones para edificios más antiguos e
históricos. Muchas pequeñas empresas todavía son lamentablemente inaccesibles para sillas de ruedas y otros dispositivos
de asistencia ahora, más de treinta años después de la aprobación de la ley. En algunos casos, las ciudades y empresas
recalcitrantes aprovecharon las lagunas legales que les permitieron ignorar los dictados de la ADA, como la protección de
estructuras e infraestructuras antiguas.
A lo largo de la década de 1980, la Autoridad de Tránsito de Chicago se negó a comprar autobuses con elevadores para sillas
de ruedas, a pesar de las reiteradas promesas a la comunidad de discapacitados de que todos los equipos nuevos serían accesibles.
Tomó una serie de años de protestas disruptivas y bien organizadas[11]en el que activistas con discapacidades físicas bloquearon el
tráfico de la calle con sus sillas de ruedas durante horas seguidas[12]antes de que la ciudad finalmente se moviera y aceptara adquirir
opciones de transporte accesibles.[13]Incluso después de que la ADA se codificara como ley, persistió esta misma resistencia a incluir
a las personas discapacitadas. A día de hoy, alrededor de un tercio de las estaciones de tren de la CTA carecen de ascensores para
usuarios de sillas de ruedas, por ejemplo.[14]Cada vez que se remodela una estación para incluir un ascensor y rampas para sillas de
ruedas, los propietarios de negocios locales y los residentes expresan su indignación por la inconveniencia y el costo de las mejoras.

La aplicación de los requisitos de construcción de la ADA varía ampliamente de un estado a otro, e incluso aquellos
edificios que cumplen perfectamente solo son accesibles de varias maneras. La ADA no requiere que los eventos públicos
tengan subtítulos o interpretación de lenguaje de señas, por ejemplo, o que se brinden opciones remotas para aquellos que
no pueden salir de sus hogares. La ley no tiene nada que decir sobre las luces brillantes, los olores intensos, la música a todo
volumen o cualquiera de los otros tormentos sensoriales que hacen que muchos espacios públicos sean inaccesibles para las
personas autistas. A menudo, los edificios que técnicamente cumplen con la ADA permanecen prácticamente inaccesibles.
Por ejemplo, mi amiga Ángel usa silla de ruedas y requiere ayuda para ir al baño. Muchos puestos de baño que cumplen con
la ADA son lo suficientemente grandes para acomodar la silla de ruedas de Ángel, pero no lo suficientemente grandes para
acomodar tanto su silla de ruedas como a su cuidador.

Para que las personas autistas se incluyan plenamente en la vida pública, debemos ampliar enormemente los requisitos de
accesibilidad para cubrir las necesidades sensoriales de las personas autistas y regular la accesibilidad de los eventos y los edificios.
No es solo la arquitectura la que puede ser hostil a los cuerpos y mentes discapacitados. Como este libro ha demostrado
repetidamente, muchas de las formas en que las personas discapacitadas son excluidas son mucho más sutiles y sociales que una
clara falta de rampas o señalización en Braille. Hoy en día, algunas tiendas de abarrotes y tiendas minoristas ofrecen horas
semanales "amigables con los sentidos" para los compradores autistas y sus familias, donde las luces se atenúan, las multitudes se
reducen y la música y los sistemas de megafonía se apagan.[15]Actualmente, esto se hace de forma completamente voluntaria, por
solo una pequeña cantidad de tiendas en todo el mundo, pero proporciona un plan útil sobre cómo podrían ser las pautas de
accesibilidad sensorial. Autistic Self Advocacy Network también tiene un conjunto de herramientas sobre las mejores prácticas para
crear espacios sensoriales amigables, que destaca lo siguiente:[dieciséis]
Además de garantizar que los espacios públicos sean accesibles a nivel sensorial, la ADA (y leyes similares en todo el
mundo) deberían ampliar la accesibilidad de los eventos públicos. Los subtítulos, la interpretación del lenguaje de señas y las
opciones de participación virtual deben proporcionarse para eventos públicos a gran escala de manera rutinaria, en lugar de
solo por solicitud previa (como se hace actualmente). En muchos casos, expandir la accesibilidad de los eventos públicos
requeriría proporcionar fondos y recursos suficientes, incluida la educación sobre lo que significa la accesibilidad y por qué
es importante. Este enfoque facilitaría el cambio (y remodelaría las actitudes públicas hacia la discapacidad) mucho mejor
que un enfoque más punitivo basado en multas, al menos cuando se trata de eventos públicos.

Cuando se trata de hacer cumplir los requisitos de accesibilidad de los edificios y prevenir la discriminación en la
vivienda y el empleo, la ADA podría modificarse para otorgar a las personas discapacitadas más poder para defenderse a sí
mismas. El estado de California es uno de los estados que más cumple con la ADA en los Estados Unidos, en parte porque
cualquier persona discapacitada que se encuentre con un negocio inaccesible en ese estado es libre de demandar al negocio
por un mínimo de $4,000 en daños, más honorarios legales.[17]Este enfoque otorga a las personas discapacitadas el poder
legal para cuestionar la inaccesibilidad cuando la encuentran, y los medios financieros para hacerlo, en lugar de simplemente
esperar que el estado finalmente inspeccione un edificio inaccesible. En la mayor parte del país, es increíblemente difícil para
una persona discapacitada probar que ha sido discriminada o excluida. Si el modelo de California se expandiera a todo el país
y se modificara para aplicarse a casos de discriminación en el empleo y la vivienda, las personas discapacitadas tendrían
muchos más recursos para recibir un trato discriminatorio.
Poner fin a la mayoría de los estadosempleo a voluntadtambién mejoraría considerablemente la vida de los adultos
discapacitados. En la actualidad, es fácil para los gerentes despedir a una persona autista (o una persona con depresión,
esquizofrenia o síndrome de Tourette) una vez que descubren que tenemos una discapacidad, siempre y cuando mientan y digan
que nos están despidiendo por algún motivo que no sea nuestra discapacidad. . Dado que cualquiera puede ser despedido en
cualquier momento por casi cualquier motivo, casi siempre hay un escudo aceptable para el capacitismo.
Ampliar las protecciones de los trabajadores y hacer que sea más difícil despedir arbitrariamente a alguien sin previo
aviso ayudaría a evitar que esto suceda y mejoraría la seguridad financiera y laboral de innumerables personas. Las personas
autistas se benefician de tener resultados laborales claros y medibles, y alejarse del empleo a voluntad obligaría a las
empresas a articular sus expectativas de manera documentada. Las protecciones legales que amplían el acceso a la licencia
por discapacidad a corto y largo plazo en el trabajo también mejorarían la calidad de vida de muchas personas
discapacitadas, incluidos los autistas que corren un riesgo elevado de agotamiento extremo. Significaría que
experimentaríamos menos presión para enmascarar cualquier dolor o desesperación que estemos experimentando. Exigir
legalmente a los empleadores que brinden opciones de trabajo remoto y de horario flexible sin prueba de discapacidad
también beneficiaría inmensamente a los empleados autistas (tanto diagnosticados como autorrealizados), y haría que el
trabajo fuera más accesible para los padres, las personas con responsabilidades de cuidado de ancianos y muchos otros. De
estas y muchas otras formas, adaptarse a las necesidades de los autistas crearía un mundo más indulgente para todos,
además de liberarnos de la obligación de usar mascarilla.
Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.com

Ampliar la accesibilidad pública y las protecciones de los trabajadores en las formas que describí anteriormente tendría un
impacto masivo en las actitudes públicas hacia la discapacidad y la neurodivergencia. El simple acto de dar la bienvenida a
más personas autistas al mundo social no solo es un poderoso gesto simbólico de apoyo, sino que también sería un gran
paso adelante en la normalización de los gestos, comportamientos y estilos de comunicación neurodiversos. Si Ángel pudiera
usar los baños públicos con facilidad y moverse por la biblioteca pública o la tienda de comestibles sin experimentar un
colapso sensorial, muchos más miembros de su comunidad podrían conocerlo, interactuar con él y presenciar cómo se
estimula y se comunica con su iPad. Al principio, Ángel se encontraría con muchas más miradas y preguntas que nunca. Pero
con el tiempo, las personas neurotípicas de su comunidad encontrarían sus diferencias mundanas,

Históricamente, las personas con enfermedades mentales y discapacidades fueron institucionalizadas y encerradas
porque se las consideraba antiestéticas y una amenaza para el orden público. A lo largo de la historia europea, los asilos
fueron lugares para cualquier persona que se burlara de las reglas sociales, incluidos los deudores que se negaban a
trabajar, los delincuentes que habían violado las reglas éticas y morales de la época y las personas que se veían inusuales o
actuaban de manera inusual, incluso de formas completamente benignas. . Algo tan simple como una desfiguración física
inofensiva podría ser motivo para excluir a alguien de una existencia pública libre.[18]Todavía vivimos con el legado de estos
puntos de vista hoy. Incluso en el siglo XX, hasta que se afianzó la desinstitucionalización en la década de 1980, se
consideraba normal y apropiado mantener ocultos a los parientes con discapacidad intelectual y visiblemente autistas de la
sociedad, e incluso de sus familiares. Encerrar a las personas discapacitadas y neurodivergentes en instituciones crea un
circuito de retroalimentación de estigma y represión social: las personas que se apartan de la norma, aunque sea un poco,
son impensables e imperceptibles, por lo que la sociedad se configura en torno a un ámbito de existencia cada vez más
estrecho, lo que a su vez hace que la vida sea más difícil. para la próxima generación de personas que se desvían. Solo
resistiendo esta espiral descendente de rechazo y deshumanización, y volviendo a abrir la sociedad,

La investigación en psicología social muestra que el contacto con grupos marginados ayuda a reducir el prejuicio
público hacia esos grupos. Sin embargo, solo las formas específicas de contacto son beneficiosas. Después de todo, los
esclavistas blancos en el sur de Estados Unidos tenían contacto regular y diario con las personas a las que les habían robado
la libertad, pero ese contacto no los hizo menos inclinados hacia la supremacía blanca. Las estructuras de poder que
rodeaban la relación y los incentivos financieros de explotar a los negros esclavizados hicieron imposible que el contacto
cambiara el orden social. Este mismo problema se evoca cuando los activistas negros afirman hoy que no solo quieren un
“asiento en la mesa” en las instituciones blancas. La mesa no se hizo para ellos, se construyó para mantenerlos alejados y,
por lo tanto, debe volcarse por completo para que todos podamos reunirnos alrededor de algo nuevo.

Simplemente observar a una persona discapacitada como un extraño o una curiosidad lamentable no hará mucho para
reducir los sesgos de las personas neurotípicas. En cambio, la investigación sugiere que la colaboración,[19]extendido[20]contacto
compartido entrees iguales lo que se necesita para cambiar realmente las actitudes.[21]No es suficiente que las personas autistas
sean toleradas en tiendas y restaurantes. Necesitamos que se nos dé igualdad de condiciones (en relación con las personas
neurotípicas) en puestos de voluntarios, en el lugar de trabajo y en nuestras iglesias, centros comunitarios y gimnasios. Esos centros
de la vida pública deben reorganizarse radicalmente para adaptarse a las necesidades, estilos de trabajo y métodos de comunicación
de todos. Solo cuando se requiera que los neurotípicos trabajen y colaboren con nosotros como sus pares, se cambiará el guión
social, reemplazando la presión de enmascarar con la obligación de adaptarse. En particular, llegar a este lugar requiere que se logre
justicia para todas las personas marginadas: no es suficiente que las personas autistas blancas sean tratadas como iguales a los
compañeros de trabajo neurotípicos blancos; Los negros, las mujeres, las personas trans, los inmigrantes y otros grupos oprimidos
también deben estar en pie de igualdad.

Aunque el contacto colaborativo es una fuerza poderosa para reducir los prejuicios, también supone una pesada carga para las
personas autistas que lideran el cambio. Ser visible como una persona marginada es un arma de doble filo, como cualquier persona
transgénero te dirá. La conciencia pública puede poner un objetivo en su espalda con la misma facilidad con la que puede liberar. En
un mundo verdaderamente justo, no tendría que educar a las personas neurotípicas sobre cómo pienso y proceso la información, y
no tendría que animar lentamente a las personas para que me toleren, preocupándome todo el tiempo de que se burlen de mí o me
ataquen si Desafío las expectativas neurotípicas demasiado dramáticamente.
Entonces, si bien hacer que el mundo sea más accesible beneficia a las personas autistas, es insuficiente por sí solo. Un
programa sólido de educación del público sobre la neurodiversidad tendría que acompañar los cambios de política que he
recomendado hasta este punto. Las escuelas públicas deben incluir unidades sobre el estigma de la salud mental y la
neurodiversidad en las clases de ciencias sociales y de la salud, comenzando desde una edad muy temprana. Como he esbozado en
este libro, el capacitismo y el enmascaramiento afectan a las personas autistas cuando somos increíblemente jóvenes, por lo que las
intervenciones también deben comenzar temprano. Cuando enseñamos a los niños sobre el racismo, el sexismo y el imperialismo a
lo largo de la historia, debemos resaltar cómo los oprimidos a menudo fueron tildados de histéricos, paranoicos y dementes. Es
Es importante que todas las personas, tanto neurodiversas como neurotípicas, se den cuenta de cómo las definiciones limitadas de
cordura y "funcionamiento" se utilizan para dañar y deshumanizar. Y dado que los problemas de salud mental son tan comunes (en
un año determinado, aproximadamente el 20 por ciento de la población experimentará alguna enfermedad mental),[22]
beneficiaría a todas las personas tener una fuerte psicoeducación desde la niñez.
También se debe proporcionar capacitación específica sobre neurodiversidad a médicos, maestros y profesionales de la salud
mental. Los educadores deben ser conscientes de que algunos de sus estudiantes que se comportan bien pero que son retraídos
pueden ser autistas enmascarados que necesitan ayuda, y que sus niños "problemáticos" que se comportan mal pueden ser
neurodiversos. Los terapeutas y consejeros necesitan una capacitación mucho más sólida para atender las necesidades de los
pacientes autistas y modificar o reemplazar los tratamientos que rara vez funcionan para nosotros (como la terapia cognitiva
conductual) con aquellos que se adapten mejor a nuestras necesidades. Por supuesto, esto también requiere que se realicen más
investigaciones sobre cómo tratar cosas como los trastornos alimentarios, la depresión, la ansiedad social y el uso de sustancias en
nuestras poblaciones.
Los científicos autistas y neurodiversos deben tener prioridad al financiar tales esfuerzos. Gran parte del trabajo
publicado en la revistaAutismo en la edad adultailustra cuánto puede mejorar y profundizar la literatura científica cuando los
afectados por un tema son quienes lo estudian. Incluso cuando estaba en la escuela de posgrado a principios de la década de
2010, los profesionales despreciaban la "búsqueda de mí", como la llamaban, e insinuaban que si estabas estudiando algo en
lo que tenías un interés personal, no se podía confiar en ti. objetivo al respecto. Lentamente, estas actitudes están
cambiando, pero el estigma de ser un investigador con diagnósticos o discapacidades de salud mental sigue siendo severo.
La financiación de subvenciones que aliente activamente a los investigadores discapacitados y neurodiversos haría mucho
para contrarrestar ese sesgo.
Como mencioné a lo largo de este libro, la mayoría de los profesionales saben muy poco sobre el autismo,
particularmente en adultos y en aquellos que utilizan máscaras, y casi todos abordan la discapacidad desde el punto de vista
de la discapacidad médica. He ofrecido talleres sobre neurodiversidad a profesionales médicos, y he enseñado a psicólogos
clínicos, y al principio me quedé atónita al descubrir que la mayoría ni siquiera habíaescuchódel modelo social de la
discapacidad. Para muchos proveedores de atención, la creencia en la discapacidad como un defecto médico que debe
curarse es absoluta e inquebrantable. Debido a que han sido entrenados para abordar la diferencia a través de una lente
médica, y nunca han aprendido acerca de las alternativas, rutinariamente patologizan rasgos y comportamientos autistas
completamente neutrales e inofensivos. Nuestros educadores y profesionales comprensivos deben ser conscientes de que
existen interpretaciones alternativas de la discapacidad, y que sus actitudes perjudiciales a menudo crean una discapacidad
donde de otro modo no la habría.
A continuación se presentan algunos comportamientos autistas comunes que los maestros, terapeutas y médicos tienden a
señalar como signos de disfunción, pero que son completamente inofensivos y deben entenderse y normalizarse:

Cuanto más educados sean los profesionales y el público sobre el autismo, menos personas autistas tendrán que enmascarar.
No tendremos que languidecer, sin ser vistos ni aceptados durante años, sintiéndonos alienados pero incapaces de decir por qué. En
el primer capítulo de este libro, comparé ser un autista enmascarado con ser una persona gay encerrada. Las personas
homosexuales se ven obligadas a encerrarse en el armario al nacer, porque la sociedad asume que todos son heterosexuales y está
configurada solo para satisfacer las necesidades de los heterosexuales. En algún momento, permanecer encerrados se convierte en
un proceso en el que ponemos esfuerzo, pero es un estado que se nos impone, no una elección libre. De la misma manera, se espera
que todas las personas autistas al nacer se comporten como neurotípicos. Si no somos diagnosticados y tratados con respeto como
niños, no tenemos más remedio que seguir usando una máscara neurotípica durante años. Pero a medida que se expande la
aceptación de las personas neurodiversas, la suposición de que todas las personas deben pensar, actuar y sentir de la misma
manera se erosionará gradualmente. Si las personas neurodiversas y nuestros aliados continúan presionando por un trato justo,
eventualmente podemos llegar a un lugar en el que la sociedad no nos deshabilite constantemente a tantos de nosotros, mientras
nos oculta el conocimiento de que somos discapacitados.
Muchos autistas terminan teniendo que enmascararse porque nunca fueron identificados como discapacitados cuando eran jóvenes.
La ignorancia entre los maestros y proveedores de atención sobre las diversas formas en que el autismo puede presentarse es una
gran parte de esto, pero en países como los Estados Unidos, la falta de cobertura de atención médica juega un papel muy
importante. Según los datos de la encuesta de 2020 de la organización Mental Health America, más del 57 por ciento de los
estadounidenses que experimentaron problemas de salud mental ese año no recibieron tratamiento.[23]Para aquellos que deseaban
tratamiento pero no podían acceder a él, la falta de seguro y la falta de un seguro adecuado se encontraban entre las barreras más
comunes.[24]Teniendo en cuenta lo costosa que es una evaluación de autismo y lo difícil que es para los autistas enmascarados
encontrar atención competente, está claro que el acceso a la atención de salud mental en los Estados Unidos necesita una extensión
dramática. Actualmente, al menos la mitad de todos los autistas en el país no están diagnosticados, y es probable que la tasa de
diagnóstico sea mucho más baja para las mujeres, las personas trans, las personas de color y las personas en situación de pobreza.
Si vamos a normalizar la experiencia autista y construir sistemas sociales sólidos que apoyen a los autistas y nuestras necesidades,
necesitaremos cuidar adecuadamente la salud mental de todas las personas.
Los autistas, como la mayoría de las personas discapacitadas, están desempleados y subempleados en tasas mucho más altas que la población
neurotípica. Incluso aquellos de nosotros que podemos enmascarar y presentarnos como “profesionales” ocupamos un lugar muy peligroso. Un
momento incómodo o un paso en falso verbal en el trabajo puede hacer que nos despidan, especialmente si estamos visiblemente discapacitados o si
ya estamos conscientes de nuestro estado neurodiverso. Los buscadores de empleo autistas luchan por encontrar trabajo, porque las entrevistas de
trabajo son situaciones de rendimiento ambiguas y de alto estrés. Las preguntas de la entrevista rara vez se proporcionan con anticipación, y se espera
que los solicitantes de empleo proporcionen respuestas y reacciones socialmente aceptables sin que parezca que "se esfuerzan demasiado" por
hacerlo.
En la actualidad, las personas autistas deben enmascararse para conseguir y mantener un trabajo, o solicitar
beneficios por discapacidad que son demasiado escasos para vivir y que vienen con una variedad de advertencias y
condiciones.[25]Si tiene una discapacidad, no puede casarse con alguien que tenga ingresos (incluidos sus propios beneficios
por discapacidad) sin que se reduzcan sus pagos.[26]Tampoco puede poner más de dos mil dólares en ahorros, ni poseer
ningún activo, para que no lo descalifiquen y deje de recibir pagos tan pronto como el próximo mes.[27]Y eso es si puede
calificar para los beneficios en primer lugar. Los autistas no diagnosticados no pueden solicitar la discapacidad, y los
beneficiarios deben volver a evaluar su elegibilidad periódicamente (entre cada seis y dieciocho meses).[28]

Procesar e investigar casos de beneficios por discapacidad es increíblemente costoso. Es por ello que el escritor y
antropólogo David Graeber sugirió en el libroTrabajos de mierdaque sería mucho menos costoso y mucho más socialmente
simplemente proporcionar un ingreso básico universal de referencia para todas las personas, sin condiciones. Mientras
reemplazatodoprogramas de bienestar social con renta básica universal probablemente no sea una decisión inteligente,
según los datos disponibles,[29]un enfoque menos restrictivo y más generoso para proporcionar prestaciones por
discapacidad mejoraría claramente la calidad de vida de las personas discapacitadas. En lugar de obligar a las personas
autistas (y otras) a probar y volver a probar que realmente somos discapacitados y que realmente no podemos trabajar, el
ingreso básico universal se distribuiría entre todos, simbólica y prácticamente afirmando que todos los humanos merecen
tener suficiente dinero para vivir. , no importa qué.

No es posible deshacerse del capacitismo sin erradicar las estructuras sociales opresivas y deshumanizantes que lo crearon.
Como escribe el antropólogo Roy Grinker ennadie es normaly el psiquiatra Andrew Scull detallan enLocura en la Civilización,
a lo largo de la mayor parte de la historia europea, las personas con enfermedades mentales, discapacitadas y personas que
infringieron la ley fueron encerradas exactamente en las mismas instalaciones. No había una separación legal clara entre ser
arrestado por actuar de manera extraña y ser arrestado por agredir físicamente a alguien o robar. Tanto los "criminales"
como los "lunáticos" a menudo se consideraban problemas desechables, no seres humanos. Eventualmente, sin embargo,
los sistemas legales europeos creyeron oportuno distinguir entre aquellos que se comportaban “mal” porque estaban
enfermos y aquellos que se comportaban mal porque eran criminales o malvados. En este punto, los asilos y las prisiones se
separaron, aunque a ambos grupos de personas encarceladas se les negaron los derechos legales. En el siglo XX, la
separación entre el “mal” y el “mal” se invirtió un poco,[30]El mal ya no se entendía como un estado moral, sino como un
estado psicológico de quebrantamiento incurable, esencialmente. Sin embargo, funcionalmente, esa perspectiva de la
naturaleza humana no es realmente mejor. Hasta el día de hoy, muchos niños autistas de color son colocados en el conducto
de la escuela a la prisión desde la escuela primaria.[31]siendo severamente castigados por pequeños malos
comportamientos, e incluso haciendo que la policía los llame cuando desobedecen a sus maestros o tienen berrinches. Esta
reacción se basa en parte en la creencia de que algunas personas son simplemente "malas" y que es mejor sacarlas de la
sociedad, no mostrarles compasión.

El sistema de justicia penal y el sistema de salud mental están profundamente entrelazados y ambos sirven para perpetuar el
capacitismo. Como describí anteriormente en el libro, las personas discapacitadas corren un riesgo extremadamente alto de que la
policía les dispare. Las personas autistas negras y marrones corren, en particular, un riesgo elevado de violencia policial y
encarcelamiento. Desfinanciar a la policía y las prisiones y trabajar para abolir estas instituciones opresivas ayudará a liberar a las
personas autistas negras, así como a otras personas con discapacidades y enfermedades mentales. Muchos
las personas que se oponen a la violencia policial racista argumentan que los policías deben ser reemplazados por
trabajadores sociales o terapeutas, y que se debe enviar una fuerza de salud mental estatal cuando se realizan llamadas de
emergencia. La ley que Timotheus Gordon Jr. y sus compañeros activistas ayudaron a aprobar en Illinois, CESSA, haría
exactamente eso. Tal cambio de política sin duda salvaría numerosas vidas por año, particularmente vidas neurodivergentes
negras y marrones. Sin embargo, si nos oponemos a la violencia racista de la policía sancionada por el estado, es igualmente
importante que examinemos cómo los profesionales de la salud mental internan por la fuerza a personas de color y
discapacitadas, les quitan a sus hijos, los declaran legalmente incompetentes y, de otro modo, promueven exactamente el los
mismos males sociales que hacen los policías. En el verano de 2021,

[32]y que su padre tenía el control no solo de sus finanzas, sino también de su programa de actuaciones, acceso a sus hijos y
la posibilidad de visitar a su novio. Estos son solo algunos de los derechos que se despojan rutinariamente a las personas con
enfermedades mentales y discapacidades, y para aquellos que carecen de la visibilidad pública y los privilegios de alguien
como Spears, casi no hay recurso.
Aunque los servicios de salud mental culturalmente competentes y compasivos pueden cambiar la vida, la psiquiatría y la
psicología también han causado un daño estructural inmenso a las mismas personas a las que pretenden servir. Desde el Estudio de
sífilis de Tuskegee, hasta la investigación de Hans Asperger sobre autistas de "alto funcionamiento", hasta las lobotomías forzadas
realizadas en personas homosexuales y comunistas, se ha ejercido una violencia inmensa en nombre de la ciencia y "protegiendo" al
público. Cuando se mira a través de una lente médica e individual, un impulso por una mejor salud mental puede convertirse
rápidamente en un cumplimiento exigente. Entonces, si vamos a crear un mundo donde todas las personas autistas de todos los
orígenes puedan desenmascararse, debemos eliminar los sistemas de poder que podrían castigar violentamente a quienes fallan o
se niegan a cumplir.

Hace unos ocho años, mi amiga Wendy renunció a su trabajo como abogada de manera muy abrupta. Supuse que, como
muchas personas en ese campo, se había quemado. En los años que siguieron, Wendy viró lentamente hacia una nueva
carrera como escritora legal. Parecía adaptarse mucho mejor a ella: podía trabajar desde casa, pasar más tiempo con sus
hijos y pasar semanas sin usar nada más que pantalones de chándal.
Después de que salí como autista, Wendy se acercó a mí en privado sobre ese momento de su vida.
“Mi hija está en el espectro”, me dijo. “Ella estaba pasando por un momento muy difícil hace unos años, muchas crisis y
sin amigos, y no podíamos entender por qué. Esa es la verdadera razón por la que dejé mi antiguo trabajo”.

Había sospechado que Wendy era autista. Era reservada e introvertida, con poca paciencia para la falsedad. No tenía
pretensiones, tenía el cabello largo y suelto y no estaba maquillada. Sensible y artística, nunca había parecido una buena
opción para el mundo legal intenso y consciente de la imagen. Pero resultó que el autismo no era la explicación:

“Realmente lo investigué, pero resulta que no soy autista”, dijo. “¿Estaba deprimido y ansioso en ese momento, porque
mi trabajo era horrible y mi hijo estaba sufriendo? Si, absolutamente. Pero al criar a mi hija he aprendido que soy muyno
Autista. Resulta que me encanta un estilo de vida autista”.
La vida de Wendy cambió drásticamente después del diagnóstico de su hija. Retiró su carrera para poder asistir a
terapia familiar y educar a su hijo en casa. Se unieron a grupos para niños autistas y sus familias, y su hija poco a poco
comenzó a hacer amigos. Su familia se mudó de la ciudad a una pequeña casa en el campo y todos comenzaron a pasar
mucho más tiempo al aire libre. A medida que la familia de Wendy comenzó a vivir a un ritmo más lento y más adecuado
para el autismo, Wendy sintió que su propia depresión disminuía. Estaba más relajada y satisfecha. Encontró tiempo para
escribir poesía y hacer música, y para cuidar a sus parientes mayores cuando se enfermaban.

Wendy dice: “Conocer quién es realmente mi hija y moldear nuestras vidas en torno a eso ha sido lo mejor que le ha
pasado a nuestra familia. Así que me enoja mucho cuando escucho a otras 'mamis con autismo' en Internet hablando de
cómo es esta maldición. ¡Fue un salvavidas para nosotros!”
Cuando Wendy descubrió que tenía un hijo autista, su vida cambió radicalmente para mejor. Las circunstancias la
obligaron a salir de la rueda de hámster de la conformidad y la productividad y de hacer demasiado constantemente, y dar
un paso atrás para reevaluar lo que más importaba en su vida. Se había desenmascarado radicalmente a sí misma, a pesar
de que no es autista: despojada de las expectativas de un trabajo que no se ajustaba a sus necesidades, se ganaba la vida a
duras penas en una casa desordenada y acogedora llena de proyectos artesanales y desorden, y ya no se sentía la presión de
presentarse como un éxito corporativo ensamblado que podría “tenerlo todo”.
Por supuesto, todos estos grandes cambios solo fueron posibles porque Wendy contó con el apoyo financiero y
comunitario para hacerlos posibles. Su cónyuge estaba entusiasmado con la mudanza al campo. El costo de vida en el área
rural a la que se mudaron era lo suficientemente bajo como para que Wendy hiciera la transición a un trabajo de medio
tiempo. A través del trabajo de su esposo, tanto Wendy como su hija mantuvieron su seguro médico. Fue el acceso a ese
seguro médico lo que hizo posible el diagnóstico de su hija en primer lugar. La familia contó con el apoyo de la comunidad
que hizo posible el cuidado de los niños y la tutoría. Cuando la madre de Wendy dijo cosas ignorantes sobre el autismo,
Wendy pudo sentarse con ella en terapia y trabajar con sus problemas pasados y corregir la ignorancia de su madre.
Muchas personas autistas y nuestros seres queridos carecen de tales ventajas. Sin acceso a refugio, atención médica y
una red de apoyo de personas amorosas que estén dispuestas a crecer con nosotros, ninguno de nosotros es libre de
convertirse en nuestro verdadero yo desenmascarado. Por eso es vital que el proyecto de desenmascaramiento sea algo más
que personal. Todas las autoafirmaciones y prácticas de visibilización radical en el mundo no pueden superar la injusticia
económica, el racismo, la transfobia o la exclusión social profunda. Tenemos que luchar para crear un mundo más justo,
tolerante y solidario para todas las personas si deseamos que todos tengan la libertad de desenmascararse.
Conozco a muchas personas autistas para quienes su diagnóstico o autorrealización fue un momento de clarificación y
afirmación. Después de que pase el shock y la vergüenza iniciales, entrar en una identidad neurodiversa puede llevarlo a
reexaminar toda su vida y todos sus valores antiguos, lo que le permitirá construir algo más lento, más pacífico y más
hermoso. Pero no solo los autistas se benefician al adoptar la neurodiversidad de esa manera. Todos merecemos dar un
paso atrás y preguntarnos si nuestras vidas se alinean con nuestros valores, si el trabajo que hacemos y el rostro que
mostramos a los demás refleja nuestro yo genuino y, de no ser así, qué es lo que nos gustaría cambiar.

Cuando aceptamos a las personas tal como son, en lugar de luchar con sus necesidades y desafíos únicos, la vida
puede avanzar a un ritmo más relajado y tolerante. Un mundo que permite que todos los autistas se desenmascaren con
seguridad es un mundo en el que cualquier persona con intereses extraños, emociones apasionadas, sensibilidades
ambientales, peculiaridades sociales u otras diferencias todavía se considera digna y completa. Crear ese mundo requerirá
mucho trabajo político incansable, así como autodefensa autista. Pero tanto para los neurodivergentes como para los
neurotípicos, valdrá la pena.
Antes de saber que era autista, estaba profundamente alienado en todos los sentidos posibles. Estaba en desacuerdo
conmigo mismo, incapaz de entender por qué la vida normal me resultaba tan desconcertante y aprisionadora. Estaba
separado del mundo, sin confianza en los demás ni en mi propio potencial para conectarme y ser entendido. Debido a que
estaba tan solo, mi identidad también estaba completamente desatada. No tenía una comunidad en la que anclarme. No
tenía idea de que era transgénero, ni idea de que tenía una discapacidad, y no podía articular lo que quería de la vida.
Internamente, estaba fracturado, una serie de personalidades falsas y escudos protectores que mantenían a la gente a
distancia. Solo podía dejar caer el escudo cuando estaba solo, pero incluso en mi soledad me sentía miserable y confundido.
Yo era todo mecanismo de defensa, sin nada dentro que valiera la pena defender.
Cuando una persona autista enmascarada carece de autoconocimiento o cualquier tipo de aceptación social amplia, a
menudo se ve obligada a concebirse a sí misma como partes compartimentadas e inconsistentes.Esta es la persona que debo
ser en el trabajo y la persona que debo ser en casa. Estas son las cosas con las que fantaseo hacer pero que no puedo
contarle a nadie. Aquí están las drogas que mantienen altos mis niveles de energía y las mentiras que digo para entretener
en las fiestas. Estas son las distracciones para aliviar la tensión que desplegaré cuando alguien empiece a sospechar que hay
algo raro en mí.No tenemos la oportunidad de unirnos en un todo unificado que podamos nombrar o entender, o que otros
puedan ver y amar. Algunos aspectos de nosotros no son reconocidos por completo, porque no sirven a nuestro objetivo
más amplio de permanecer lo más inofensivos y seguros posible.
En la comunidad transgénero, tenemos un término para el estado frágil y confuso en el que muchos de nosotros
vivimos antes de reconocer nuestra identidad de género y decidir salir del armario: se llama estar en “modo huevo”. Unhuevo
es una persona trans que está demasiado aislada de la comunidad trans o demasiado sumida en la negación como para
reconocer quién es. Cuando estás en modo huevo, te sientes incómodo y fuera de lugar, sin saber por qué. Evitas considerar
ciertos deseos dolorosos que acechan en tu interior, porque enfrentarlos destrozaría la falsa identidad cisgénero que
construyeste para sobrevivir. Cuando estaba en modo huevo, usaba muchos vestidos sueltos y blusas escotadas porque creía
que era demasiado "femenina" para lucir bien con la ropa andrógina que realmente quería usar. Pensé que mi cuerpo me
había condenado a ser para siempre una mujer curvilínea. Dondequiera que iba, la gente me decía repetidamente que era
increíblemente femenina y hablaba mucho de lo “fértil” que me veía. Amigos de la familia, e incluso completos extraños
hicieron todo lo posible para convencerme de que le debía a la sociedad mi feminidad. Mi odio hacia mí mismo y el rechazo
de la sociedad distorsionaron por completo la forma en que me veía a mí mismo. Una vez que finalmente rompí esa
resistencia y comencé a vestirme como me gustaba y a hablar en un tono de voz más bajo, me di cuenta de que me habían
mentido. De hecho, me veía y me sentía genial como una persona trans andrógina. No había perdido nada al renunciar a la
fachada. Simplemente era libre.
En mi experiencia, ser un autista enmascarado es inquietantemente similar a estar en el armario por ser gay o trans.
Es un estado doloroso de autodesprecio y negación que distorsiona tu experiencia interior. Aunque a menudo se siente
como estar "loco", en realidad no es una neurosis interna. Es causado por la insistencia repetida, a menudo violenta, de la
sociedad en que no eres quien dices ser, y que cualquier evidencia de lo contrario es vergonzosa.
Antes de saber que era autista, me impuse muchas reglas para ayudarme a “pasar” como neurotípico. Uno de ellos era
que nunca podría comprar un mueble que no pudiera mover solo. La autosuficiencia significaba que podía empacar e irme
en cualquier momento. Pedir ayuda o llevar una vida rica en interdependencia sería como pintar las palabrasdébilypatéticoen
mi cuerpo en brillantes letras carmesí. Vivía de tal manera que no necesitaba ayuda.

Dormí en un colchón de aire. Me hice un “tocador” con cajas de leche que había robado detrás de la tienda de
comestibles junto a mi casa. Dejé mi pequeño televisor en el suelo. Estas medidas también cumplieron con otra regla que yo
me propuse: gastar la menor cantidad de dinero posible y sacrificar la comodidad en nombre de la frugalidad. Cuanto más
dinero ahorraba, más autosuficiente era y menos desastroso sería si me despidieran debido a la incomodidad o al
agotamiento. Esta misma lógica alimentó mi trastorno alimentario y aislamiento social. La vida como una persona que no
comía, bebía ni salía mucho de casa era barata y de bajo riesgo. Sobreviviría haciéndome más y más pequeño. Me
preguntaba por qué era tan infeliz e incómodo todo el tiempo, por qué pisoteaba la casa sollozando durante horas, pero no
podía reconocer que mi abnegación compulsiva contribuía a mi miseria.

El enmascaramiento también me alejó de todos los que amaba. Nunca me permití volverme vulnerable con nadie,
compartir nada de la ira, la frustración, la disforia o el anhelo obsesivo que me invadía. Cuando las personas seguras hicieron
propuestas para conectarse conmigo, las alejé y las descongelé. Mis amigos me preguntaron cómo estaba y respondí con
hostilidad. Intentaron mostrarme afecto físico y me quedé helada. Cuando me estaba derrumbando física y mentalmente,
hice todo lo que pude para seguir pareciendo pétreo y fuerte. Incluso mis seres queridos más tolerantes no tuvieron más
remedio que amar una versión a medias de mí. Casi no tenía idea de quién era yo tampoco. Cuando tenía tiempo libre, me
sentaba solo en mi habitación y miraba la pared o navegaba en línea sin pensar.

Todo esto también comenzó a cambiar lentamente el día que me senté en un jacuzzi con mi primo en un parque de
diversiones y escuché su teoría de que todos en nuestra familia eran autistas. Yo no estaba listo para la información al
principio. Pero en el momento en que escuché la palabra aplicada a mis familiares, no pude dejar de apegarme a mí mismo.
Toda mi vida había sido un revoltijo de partes desconectadas, pero ahora una imagen de mí mismo y un nombre para lo que
estaba experimentando finalmente se unían.
Lo opuesto a la alienación esintegración, un sentido psicológico de conexión y totalidad.[1]
Las personas cuyas identidades están integradas pueden ver una línea que conecta los muchos yoes que han sido en varios
tiempos y lugares. Cada ser humano cambia con el tiempo, por supuesto, y altera su comportamiento según la situación o el
entorno en el que se encuentre. No existe un "verdadero yo" estático que deje de adaptarse y cambiar. Para una persona
autista enmascarada, este hecho puede ser realmente perturbador, porque es posible que carezcamos de una "historia"
consistente para contarnos quiénes somos realmente. Nuestras personalidades son solo medios para un fin, motivadas
externamente en lugar de impulsadas por alguna fuerza o deseo interno. Sin embargo, alguien con una identidad integrada
no se siente perturbado por el cambio y la variación, porque ve una conexión que perdura entre las muchas personas que
han sido: valores fundamentales que persisten a lo largo de su vida,[2]

La investigación (particularmente décadas de trabajo de los psicólogos Dan McAdams y Jonathan Adler) ha encontrado
que las personas que tienen autoconceptos integrados son generalmente bastante adaptables, resistentes y tolerantes. Son
capaces de desarrollar nuevas habilidades y pivotar cuando la vida se vuelve desafiante. Se ven a sí mismos como los
protagonistas de su historia de vida. También es más probable que experimentencrecimiento postraumático, entendiendo
las experiencias dolorosas del pasado como algo que les ayudó a convertirse en una persona resiliente que puede ayudar a
los demás, en lugar de verlo como una terrible “contaminación” que arruinó sus vidas o los debilitó.[3]En particular, McAdams
y sus colegas han observado que a medida que las personas maduran o se recuperan de un trauma, tienden a elaborar un
redentornarrativa sobre ellos mismos. Una visión redentora del yo tiende a resaltar algunas cualidades clave:

Me llama la atención lo compatible que es el yo redentor con el proceso de desenmascaramiento. El yo redentor es


esencialmente un yo autista desenmascarado: sin vergüenza de su propia sensibilidad, profundamente comprometido con los
propios valores, impulsado apasionadamente por las causas que a uno le importan, lo suficientemente fuerte como para defenderse
a sí mismo y lo suficientemente vulnerable como para buscar conexión y ayuda. Una persona con un sentido integrado y redentor de
sí mismo sabe quién es y no se avergüenza de ello. Son capaces de resolver las tensiones de la vida de una manera auténtica que
honra sus sentimientos y su ética personal.
En el trabajo de McAdams y Adler (y el trabajo relacionado de otros), no hay un camino que una persona deba tomar
para desarrollar un sentido integrado o redentor de quiénes son. Se ha descubierto que la terapia narrativa es beneficiosa
para aquellos que quieren reexaminar las historias que se cuentan a sí mismos sobre sus vidas y su pasado, y proyectarlas
bajo una nueva luz.[5]Y alguna evidencia inicial sugiere que la terapia narrativa puede ser beneficiosa para las personas
autistas que luchan contra la ansiedad social o los problemas de comunicación.[6]Sin embargo, el yo redentor también puede
surgir orgánicamente, a medida que una persona llega a comprenderse a sí misma y a forjar
lazos saludables y de apoyo. En mi propia vida, sé que conocer a otras personas autistas y aprender a comprender qué es el
autismo me llevó naturalmente a escribir una nueva "historia" sobre mi pasado y quién era yo.
La etapa final del ejercicio de integración basado en valores de Heather Morgan es resumir sus valores fundamentales
en unas tres a cinco palabras y contemplar cómo cada uno de esos valores se conecta entre sí para crear un todo cohesivo.
Con este fin, Heather alienta con frecuencia a los clientes a dibujar cómo sus valores se entrelazan entre sí, utilizando la
metáfora visual que más les convenga.[7]Un cliente de Heather dibujó cada uno de sus cinco valores (Apertura, Aceptación,
Logro, Subir de nivel y Captivación) como cuerdas separadas en una guitarra. Cada uno podría activarse y “tocarse” por sí
solo, pero solo cuando cada uno de los valores se une en una armonía resonante es que hacen la mejor música. Otra persona
enumeró sus valores (Compasión, Comunidad, Creatividad, Integridad, Valor intrínseco y Justicia) como distintos colores en
un arcoíris. Otro vio sus valores cada uno como radios separados en una rueda de bicicleta, todos apoyándose unos a otros y
haciendo posible el movimiento hacia adelante. Estas metáforas reflejan cómo los clientes de Heather ven sus principios
conectados entre sí y les ayuda a contemplar su vida como un todo más grande que sus partes subyacentes.

Aquí hay un espacio para que explores cómo tus propios valores se relacionan entre sí. Para completar este ejercicio,
querrá revisar los ejercicios de Integración basada en valores de la Introducción, el Capítulo 5 y el Capítulo 7.

Para descargar este gráfico, vaya ahttp://prhlink.com/9780593235249a010 .

No todos los valores de una persona tienen que tener el mismo peso que en estas metáforas de ejemplo. Podrías
dibujar un valor particularmente importante (digamos, Amor) como un pilar sobre el que descansan los demás, o dibujar un
valor como un amplio paraguas que cubre y protege al resto. Un cliente de Heather dibujó tres de sus valores como radios
de un ancla, con su cuarto valor como el gancho que conecta el ancla con el "barco" de su vida.
Me tomó varios meses guiarme a través del proceso de integración basado en valores de Heather Morgan, mientras trabajaba
en un borrador inicial de este libro. Consideré cuidadosamente cuáles fueron los momentos clave de mi pasado que me habían
hecho sentir verdaderamente viva. Las entrevistas que realicé con otras personas autistas y la investigación que realicé ayudaron a
guiar mi autorreflexión. En última instancia, recordé una amplia gama de momentos poderosos de mi pasado en los que me sentí
completamente vivo y realizado como persona, y esos momentos me dejaron claro cuáles eran mis valores fundamentales. Pensé
que podría valer la pena compartirlos aquí como un ejemplo:

Qué significa este valor para mí: Compartir honestamente cómo me siento y cómo veo las cosas. Compartir observaciones
que pueden no ser convenientes, pero que son verdaderas e importantes de escuchar. Ser honesto conmigo mismo sobre
quién soy, con quién disfruto pasar el tiempo y qué quiero de la vida. Hablar cuando veo que alguien está siendo maltratado.

Qué significa este valor para mí: Confiar en mi intuición y estar dispuesto a correr riesgos. Defender mis creencias incluso
cuando son impopulares. Decir “sí” con entusiasmo y pasión a las cosas que quiero, en lugar de buscar excusas para decir
“no”. Dejar que mis emociones sean ruidosas y audaces. Ocupando espacio y tomando un gran bocado hambriento de la
vida.

Qué significa este valor para mí: Observar el mundo que me rodea, llenarme de ideas y compartir mis pensamientos y
pasiones con el mundo. Escuchando mi propio impulso creativo y ráfagas de perspicacia. Ser una luz que pueda guiar a
otros, empoderando a las personas para que hagan lo mejor para ellos mismos.

Lo que este valor significa para mí: Darme el espacio para sentir las cosas profundamente. Hacer tiempo para estar triste,
enojado, resentido o alegre. Ya no se filtran las emociones en función de cómo los demás puedan recibirlas. No
avergonzarme de quién soy, persiguiendo las cosas que deseo que me hacen sentir bien y permitiéndome salir de las
situaciones que me angustian.

Dando un paso atrás y echando un vistazo a mis recuerdos clave y valores fundamentales, puedo ver que soy una persona
dinámica, poderosa y lúcida que siempre está creciendo y que se ha levantado para defender a las personas y las ideas que
me importan. muchas veces. Soy tan diferente de la figura inepta, impotente, despistada y necesitada que siempre me ha
preocupado que me vean las personas capaces. Tampoco me parezco en nada al intelectual frígido y pasivo del que a
menudo me he disfrazado.
Este ejercicio también dejó dolorosamente en claro cuánto me bloqueaba y me mantenía insatisfecho mi antigua vida
enmascarada. Solo en mi departamento, socializando con nadie, no tenía espacio para inspirar a otros o para expresarme.
Tenía tanto miedo de molestar a otras personas que no me arriesgaba a defender mis creencias y no me entregaba a nada
que me diera placer. Fue mi intento de una personalidad neurotípica lo que falló: mi verdadero yo era una persona hermosa
que merecía mucho más.
El resultado ideal de este ejercicio es ayudar a una persona autista a confiar más en sí misma. Y mirando hacia atrás, no puedo
pensar en una sola vez en la que me haya arrepentido de una decisión guiada por la franqueza, la confianza, la inspiración o la
pasión. Cada vez que he dejado de lado las tonterías educadas, renuncio a un trabajo insatisfactorio, he dicho que sí a una invitación
al azar, he hablado o de repente me he hecho un tatuaje impulsivo, se siente increíble. Como salir a la superficie después de toda
una vida bajo el agua, finalmente capaz de tomar fortificantes bocanadas de aire fresco. Por otro lado, puedo recordar innumerables
decisiones malas y lamentables que he tomado que fueron motivadas por el miedo, la inhibición o el deseo de ser cortés. Cada vez
que me disculpé por un arrebato, resté importancia a una necesidad, dije que sí a un trabajo que no era adecuado para mí o toleré
una amistad que no fue respetuosa, me dejó con el alma enferma y ansiosa. Nunca me ha ayudado a mantener una conexión
significativa. Lo único que ha hecho es hacerme perder el tiempo y llenarme de resentimiento. Siempre ha sido mejor ser yo mismo,
sin importar el costo.
Cuando pienso en cómo mis cuatro valores se integran en un todo más grande, me imagino un escudo. Cuando hice la
transición, elegí el nombre Devon en parte porque significadefensor. Cuando estaba en el armario (sobre mi transexualidad y
mi autismo) solía encogerme y ponerme a la defensiva. Toda mi existencia fue una disculpa por lo que realmente era. Ahora
saco fuerzas de lo que realmente soy, y mi objetivo es ser un escudo para los demás: una presencia firme y valiente que se
enfrenta al mundo de frente y trata de proteger a quienes lo necesitan. Mis valores me protegen a mí y a las personas que
me importan. Solía creer que mi máscara me protegía, pero en realidad solo me agobiaba. Honrar mis valores hace
exactamente lo contrario. Coloca mis rasgos más autistas al frente y al centro y permite que me lleven a la batalla, en lugar
de esconderlos. estoy agradecido ahora
por la persona que soy, y sé que otros también están agradecidos de conocer a esa persona. Y en el curso de llegar a una
identidad autista, he conocido a muchas personas que han recorrido un camino similar hacia la autoaceptación y la apertura,
sintiéndose finalmente libres, integrados y en sintonía con sus valores después de años de un desempeño falso impulsado
por el miedo. . Quiero las mismas cosas para ti.
No quiero pretender que la vida como una persona con autismo es sin esfuerzo. El capacitismo es una poderosa fuerza de
opresión. Hay muchos autistas que nunca son completamente capaces de desenmascararse. Algunos de nosotros estamos en
posiciones tan peligrosas que abrirse es demasiado peligroso. Algunos autistas concluyen que es mejor encontrar pequeños
espacios de aceptación donde puedan obtenerla y mantener su máscara en cualquier otro lugar, en lugar de arriesgarse a quedarse
sin hogar, violencia policial, abuso relacional o institucionalización forzada al quitarse la máscara. Para ellos, se necesita un cambio
social sistémico, así como una mejora significativa de las circunstancias de la vida.
La mayoría de las personas autistas están subempleadas y sufren explotación, aislamiento y pobreza. Para los autistas
enmascarados que son mujeres, transgénero, negros, pobres o marginados, es especialmente peligroso pensar en quitarse
la máscara. Incluso para aquellos de nosotros que tenemos la libertad de desenmascararnos radicalmente, todavía hay
mucho juicio social y el dolor del trauma pasado con el que luchar. Una sola persona que afirma su autoestima no es
suficiente para superar estas fuerzas. Un mundo que abrace la neurodiversidad sería, por definición, un lugar donde todas
las personas, culturas y formas de ser reciban el mismo nivel de dignidad, autonomía y respeto. Sin embargo, para los
autistas que buscan lograr una aceptación y justicia generalizadas, el desenmascaramiento representa tanto un paso
adelante esencial como una forma de mantenerse cuerdos mientras el mundo sigue siendo injusto. He sido testigo de
primera mano de cuánto puede florecer social y psicológicamente una persona autista una vez que escapa de una situación
insegura y encuentra una comunidad que lo acepta. Yo mismo he pasado por ese mismo proceso. Nunca podremos construir
una sociedad más neurodiversa si no ponemos nombre a nuestras luchas comunes, formamos lazos comunitarios entre
nosotros y declaramos en voz alta que nuestra forma de funcionar no está rota ni es mala. Gran parte del mundo neurotípico
todavía quiere "curarnos" de nuestra diferencia, utilizando terapias genéticas y herramientas de detección que evitarían que
nazcamos más, y métodos terapéuticos abusivos que nos entrenan, como perros, para volvernos más obedientes. Incluso
aquellos de nosotros que no hemos sido forzados a través de un tratamiento formal de autismo todavía somos manipulados
y presionados, día tras día, para convertirnos en versiones más pequeñas, suaves y agradables de nosotros mismos.

Desenmascarar es dejar al descubierto un rostro orgulloso de incumplimiento, negarse a doblegarse bajo el peso de
las demandas neurotípicas. Es un acto de activismo audaz, así como una declaración de autoestima. Desenmascarar es
negarse a ser silenciado, dejar de ser compartimentado y escondido, y permanecer poderosamente en nuestra totalidad
junto a otras personas discapacitadas y marginadas. Juntos podemos mantenernos fuertes y libres, protegidos por la
poderosa y radical aceptación que surge solo cuando sabemos quiénes somos y con el reconocimiento de que nunca tuvimos
nada que ocultar.
A todos los autistas que conocí en línea,
antes de saber quién era yo. Tu
amistad me proporcionó un oasis cuando
estaba miserablemente a la deriva.
Gracias a mi agente Jenny Herrera por ver el potencial en mi escritura y darme la confianza para seguir una vida como autora
que nunca tuve el coraje de emprender. Lo he dicho antes, y lo diré de nuevo: realmente has cambiado mi vida. A mi editora
Michele Eniclerico: muchas gracias por su interés y apoyo a este libro, por sus astutas preguntas, sus perspicaces
sugerencias de reestructuración y su confianza en mi juicio. Estoy muy agradecido de que me haya animado a hacer de este
un libro que hable específicamente de los autistas, en lugar de apelar a una mirada neurotípica. El capítulo ocho es ahora la
parte del libro que más me enorgullece haber escrito, y ni siquiera estaría aquí sin sus sugerencias. Gracias Jeanne Widen de
la Escuela de Estudios Profesionales y Continuos de Loyola por apoyar siempre mi trabajo como escritor y verlo como una
parte valiosa de mi identidad académica. Siempre me has tratado con tanta calidez y confianza, y estoy increíblemente
agradecida. Gracias a todo el equipo de Harmony por hacer que este libro se vea hermoso y ayudarme a traerlo al mundo.

Muchos escritores y pensadores autistas y neurodivergentes han jugado un papel integral en la elaboración de este
libro: Heather Morgan, James Finn, Jesse Meadows, Marta Rose, Keillan Cruickshank, Timotheus Gordon Jr., Jersey Noah y Jess
White, gracias por cada conversación que hemos compartido, todos los recursos que ha creado para la comunidad y todos
los comentarios que me ha dado. Amythest Schaber, el rabino Ruti Reagan, Jen White-Johnson, Sky Cubacub, Samuel Dylan
Finch, ChrisTiana ObeySumner, Rian Phin, Tiffany Hammond, Anand Prahlad y todos los demás que cité en este libro: gracias
por todo lo que han creado. Gracias a todos los que me permitieron entrevistarlos para este libro, así como a los cientos de
personas autistas en línea que respondieron a las encuestas y solicitudes de sus pensamientos y comentarios sobre mis
ideas.

Gracias a todos los que me han ayudado a sentirme menos quebrantado a lo largo de los años, en particular a todos
los amigos que me han brindado gracia cuando no me entendía a mí mismo o cómo relacionarme con otras personas. He
hecho tanto para alejarme de aquellos que me aman, porque estaba tan consumido por la duda y el miedo, pero tu amor y
honestidad han sido mis piedras de toque. Gracias a todos los amigos autistas y neurodivergentes que se han acercado a mí
desde que comencé a escribir sobre mi propia discapacidad, brindándonos a ambos una maravillosa oportunidad de
intercambiar trucos y compadecernos. Gracias a mi familia por permitirme siempre ser mi propia persona y hablar desde mi
propia experiencia sin tratar de sofocar mi voz. A todos mis amigos en el servidor Dump Truck Discord, gracias por
mantenerme relativamente estable y verdaderamente conectado durante la pandemia. Finalmente, gracias a Nick por
atenuar las luces, darme excusas para dejar las funciones ocupadas, construir una sala de pánico sensorial abrumadora
debajo de la cama y conectar los auriculares cuando los efectos de sonido de chess.com son demasiado fuertes. Gran parte
del tiempo, todavía me odio a mí mismo por ser tan irritable y necesitado, y no puedo comprender cómo alguien podría
amarme como soy. Te prometo que algún día seré capaz de reconocer tu aceptación y amor incondicionales como algo que
yo (¡y tú! ¡Y todas las personas!) merecemos.
1. Thomas, P., Zahorodny, W., Peng, B., Kim, S., Jani, N., Halperin, W. y Brimacombe, M. (2012). La asociación del diagnóstico de autismo con el estatus socioeconómico.Autismo,dieciséis(2), 201–213.
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8. Algunas personas que exhiben rasgos del espectro del autismo y reportan desafíos cognitivos autistas no exhiben signos sociales o conductuales, debido al camuflaje de los síntomas: LA Livingston, B. Carr y P. Shah. (2019). Avances
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18. Ver este comunicado de prensa del Instituto Weizmann:https://www.eurekalert.org/ pub_releases/ 2015-01/ wios-abg-012115.php .
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46. Aunque, por supuesto, la sobrecarga sensorial también puede contribuir a la ansiedad. Es probable que sea una relación bidireccional; ver: Green, SA y Ben-Sasson, A. (2010). Trastornos de ansiedad y hiperreactividad sensorial
en niños con trastornos del espectro autista: ¿existe una relación causal?Revista de autismo y trastornos del desarrollo,40(12), 1495-1504.
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47. Bora, E., Aydin, A., Saraç, T., Kadak, MT y Köse, S. (2017). Heterogeneidad de los rasgos autistas subclínicos entre padres de niños con trastorno del espectro autista: identificación del fenotipo autista más amplio con un método
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48.https://www.cdc.gov/ mmwr/ volumes/ 67/ ss/ pdfs/ ss6706a1-H.pd F.


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49. Mandell, DS, et al. (2009). Disparidades raciales/étnicas en la identificación de niños con trastornos del espectro autista.Revista estadounidense de salud pública,99(3), 493–498.https://doi.org/ 10.2105/AJPH.2007.131243 .

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65. Aunque los fanáticos han sospechado durante mucho tiempo que Rick era autista (al igual que su creador Dan Harmon), esto no se confirmó oficialmente hasta el final de la tercera temporada, "The Rickchurian Mortydate", donde durante un breve
intercambio, Rick reconoce este hecho a Morty.
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66.https://autismsciencefoundation.org/ what-is-autism/ how-common-is-autism/ #:~:text=In%20the%201980s%20autism%20prevalence,and%20later%201%20in%201000 .


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68. Bora, E., Aydin, A., Saraç, T., Kadak, MT y Köse, S. (2017). Heterogeneidad de los rasgos autistas subclínicos entre padres de niños con trastorno del espectro autista: identificación del fenotipo autista más amplio con un método
basado en datos.Investigación del autismo,10(2), 321–326.
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69. Para ver un desglose estado por estado de lo que está cubierto, consulte aquí:https://www.ncsl.org/ research/ health/ autism-and-insurance-coverage-state-laws.aspx .
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70.https://www.clarifiasd.com/ autism-diagnostic-testing/ #:~:text=There%20is%20a%20cost%20associated,more%20than%20doubles%20the%20cost .


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75. Para una buena introducción a los modelos sociales y médicos de la discapacidad y su interacción, véase Goering S. (2015). Repensar la discapacidad: el modelo social de discapacidad y enfermedad crónica.Reseñas Actuales en
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9.http://www.myspectrumsuite.com/ meet-rudy-simone-autistic-bestsellers-author-advocate-director-worldwide-aspergirl-society/ .
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10. Lista de verificación completa archivada enhttps://mostlyanything19.tumblr.com/ post/ 163630697943/ atype-autism-traits ; sitio originalAyuda4Aspergers.com ahora está abajo.
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11https://www.psychologytoday.com/ us/ blog/ women-autism-spectrum-disorder/ 202104/ 10-signs-autism-in-women .


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13https://slate.com/ human-interest/ 2018/ 03/ why-are-a-disproportionate-number-of-autistic-youth-transgender.html .


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14https://www.wesa.fm/ post/ some-autism-furry-culture-offers-comfort-and-acceptance#stream/ 0 .


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21https://www.jkrowling.com/ opinions/ jk-rowling-escribe-sobre-sus-razones-para-hablar-sobre-problemas-de-sexo-y-género/ .


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22. Dale, LK (2019).Etiquetas incómodas: mi vida como mujer trans autista gay. Londres: Jessica Kingsley.
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23. Dale, LK (2019).Etiquetas incómodas: mi vida como mujer trans autista gay. Londres: Jessica Kingsley, 26.
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25. Fernando, S. (2017).Racismo Institucional en Psiquiatría y Psicología Clínica.Londres: Palgrave Macmillan.


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26. Para una excelente revisión de cómo las definiciones de enfermedad mental y discapacidad han cambiado con el tiempo, consulte Scull, A. (2015).Locura en la civilización: una historia cultural de la locura desde la Biblia hasta Freud, desde el manicomio
hasta la medicina moderna.Universidad de Princeton Prensa.
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27. Dababnah, S., Shaia, WE, Campion, K. y Nichols, HM (2018). "Tuvimos que seguir empujando": Perspectivas de los cuidadores sobre las prácticas de detección y referencia de autismo de niños negros en atención primaria.
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28. Begeer, S., El Bouk, S., Boussaid, W., Terwogt, MM y Koot, HM (2009). Subdiagnóstico y sesgo de derivación del autismo en minorías étnicas.Revista de autismo y trastornos del desarrollo,39(1), 142.
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29. Bhui, K., Warfa, N., Edonya, P., McKenzie, K. y Bhugra, D. (2007). Competencia cultural en el cuidado de la salud mental: una revisión de las evaluaciones modelo.Investigación de servicios de salud de BMC,7(1), 1–10.
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30https://www.apa.org/ monitor/ 2018/ 02/ datapoint#:~:text=In%202015%2C%2086%20percent%20of,from%20other%20racial%2Fethnic%20groups .


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31https://www.npr.org/ sections/ health-shots/ 2020/ 06/ 25/ 877549715/ bear-our-pain-the-plea-for-more-black-mental-health -trabajadores .


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32.https://www.hollywoodreporter.com/ features/ esta-es-la-mejor-parte-que-he-tenido-cómo-chris-rocks-extensive-therapy-ayudó-a-prepararlo-para-fargo .


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33.https://www.spectrumnews.org/ news/ race-class-contribute-disparities-autism-diagnoses /.


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34. Mandell, DS, Listerud, J., Levy, SE y Pinto-Martin, JA (2002). Diferencias raciales en la edad de diagnóstico entre los niños con autismo elegibles para Medicaid.Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y
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37.https://www.spectrumnews.org/ opinion/ viewpoint/ autistic-while-black-how-autism-amplifies-stereotypes/ .


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38. A veces se denomina inglés vernáculo afroamericano o AAVE, aunque esto es técnicamente incorrecto. AAE se refiere a todo un espectro de estilos y contextos de comunicación, no solo a una lengua vernácula. Ver Di Paolo, M., y
Spears, AKIdiomas y dialectos en los EE. UU.: enfoque en la diversidad y la lingüística. Nueva York: Routledge, 102.
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39. DeBose, CE (1992). Cambio de código: inglés negro e inglés estándar en el repertorio lingüístico afroamericano.Revista de desarrollo multilingüe y multicultural,13(1-2), 157–167.
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40. Walton, GM, Murphy, MC y Ryan, AM (2015). Amenaza de estereotipo en las organizaciones: Implicaciones para la equidad y el desempeño.Revisión anual de psicología organizacional y comportamiento organizacional, 2, 523–550.
https://doi.org/ 10.1146/ annurev-orgpsych-032414-111322 .
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41. Molinsky, A. (2007). Cambio de código transcultural: los desafíos psicológicos de adaptar el comportamiento en interacciones culturales extranjeras.Revisión de la Academia de Administración,32(2), 622–640.
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42.https://hbr.org/ 2019/ 11/ los-costos-de-codeswitchin gramo.


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43. Molinsky, A. (2007). Cambio de código transcultural: los desafíos psicológicos de adaptar el comportamiento en interacciones culturales extranjeras.Revisión de la Academia de Administración,32(2), 622–640.
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44.https://www.spectrumnews.org/ features/ deep-dive/ the-missing-generation/ .


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45.https://apnews.com/b76e462b44964af7b431a735fb0a2c75 .
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46.https://www.forbes.com/ sites/ gusalexiou/ 2020/ 06/ 14/ police-killing-and-criminal-exploitation-dual-threats-to-the-disabled/ #39d86f6e4f0f .


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47.https://www.chicagotribune.com/ opinion/ commentary/ ct-opinion-adam-toledo-little-village-20210415-yfuxq4fz7jgtnl54bwn5w4ztw4-story.htm yo.


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48.https://namiillinois.org/ half-people-killed-police-disability-report/ .
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49.https://www.forbes.com/ sites/ gusalexiou/ 2020/ 06/ 14/ police-killing-and-criminal-exploitation-dual-threats-to-the-disabled/ #c4b478c4f0fa .


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50. Prahlad, A. (2017).La vida secreta de un Aspie negro: una memoria. Fairbanks: Prensa de la Universidad de Alaska, 69.
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51. Este hilo de Twitter de Marco Rogers es un excelente y accesible manual sobre las diferencias raciales y culturales en los enfoques de la "conversación real".https://twitter.com/ polotek/ status/ 1353902811868618758?lang=es .
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52. Deep, S., Salleh, BM y Othman, H. (2017). Explorando el papel de la cultura en los conflictos de comunicación: un estudio cualitativo.Informe Cualitativo,22(4), 1186.
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53.https://www.webmd.com/ brain/ autism/ what-does-autism-mean .


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54. Del griego “allo”, u otro.


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55.https://www.vulture.com/ 2018/ 05/ the-st-elsewhere-finale-at-30.html#:~:text=Today%20is%20the%2030th%20aniversary,gazes%20at% 20todo%20día%20largo .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 55

56. La película ha sido muy criticada por autistas y por la crítica en general. Véase, por ejemplo:https://www.indiewire.com/2021/02/music-review-sia-autism-movie-maddie-ziegler-1234615917/; https://
www.rollingstone.com/ movies/ movie-features/ sia-music-movie-review-controversy-1125125/ ;https://www.nytimes.com/ 2021/ 02/ 11/ movies/ sia-music-autism-backlash.html .
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57. Para obtener un resumen rápido de algunos de los problemas con la música, incluida la forma en que tergiversa la comunicación aumentada, consulte:https://www.bitchmedia.org/ article/ sia-film-music-ableism-autistic-representation-film .
VOLVER A NOTA REFERENCIA 57
58. Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S. y Wheelwright, S. (2006). ¿Son los rasgos autistas una dimensión independiente de la personalidad? Un estudio del Cociente del Espectro del Autismo (AQ) y el NEO-PI-R.Personalidad y diferencias
individuales,41(5), 873–883.
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59. Nader-Grosbois, N. y Mazzone, S. (2014). Regulación emocional, personalidad y ajuste social en niños con trastornos del espectro autista.Psicología,5(15), 1750.
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60. Morgan, M. y Hills, PJ (2019). Correlaciones entre el procesamiento holístico, el cociente de autismo, la extraversión y la experiencia y el sesgo del propio género en el reconocimiento facial.Más uno,14(7), e0209530.
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61. Las personas extrovertidas con un alto nivel de rasgos del espectro autista tienen menos probabilidades de camuflarse de una manera tan intensa como lo hacen los autistas introvertidos; véase Robinson, E., Hull, L. y Petrides, KV (2020). Los Cinco Grandes
modelan y caracterizan la inteligencia emocional para camuflar comportamientos en el autismo.Personalidad y diferencias individuales,152, 109565.
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62. Fournier, KA, Hass, CJ, Naik, SK, Lodha, N. y Cauraugh, JH (2010). Coordinación motora en los trastornos del espectro autista: una síntesis y metanálisis.Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40(10), 1227–1240.

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63. Lane, AE, Dennis, SJ y Geraghty, ME (2011). Informe breve: Evidencia adicional de subtipos sensoriales en el autismo.Revista de autismo y trastornos del desarrollo,41(6), 826–831.
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64. Liu, Y., Cherkassky, VL, Minshew, NJ y Just, MA (2011). Autonomía de la percepción de nivel inferior del procesamiento global en el autismo: evidencia de activación cerebral y conectividad funcional. Neuropsicología,49
(7), 2105–2111 .https://doi.org/ 10.1016/ j.neuropsychologia.2011.04.005 .
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65. Ver el hilo de Autisticats que resume bien esta investigación:https://twitter.com/ autistas/ status/ 134399697433756467 4. También está archivado permanentemente aquí:https://threadreaderapp.com/ thread/
1343993141146378241.html .
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66. Mottron, L., Dawson, M., Soulieres, I., Hubert, B. y Burack, J. (2006). Funcionamiento perceptivo mejorado en el autismo: una actualización y ocho principios de la percepción autista.Revista de autismo y trastornos del
desarrollo,36(1), 27–43.
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67.https://www.queervengeance.com/ post/ autistic-people-party-to o.


VOLVER A NOTA REFERENCIA 67

68.https://www.wcpo.com/ news/ insider/ logan-joiner-addresses-his-fears-and-these-of-others-on-the-autism-spectrum-by-riding-and-reviewing -montañas-rusas#:~:text=Facebook-


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85. Muchas personas con TDAH se benefician del uso de medicamentos estimulantes. Para una visión matizada de este tema, el ensayo de Jesse Meadow sobre Critical ADHD Studies ofrece una excelente introducción:https://jessemeadows.medium.com/ necesitamos-
estudios-críticos-adhd-ahora-52d4267edd54 .
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86. Una vez más, Jesse Meadows tiene un ensayo fabuloso sobre el vínculo entre el autismo y el TDAH:https://www.queervengeance.com/ post/ cuál-es-la-diferencia-entre-el-adhd-y-el-autismo
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19. El nombre de Chris y algunos detalles han sido cambiados para preservar su anonimato.
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58.https://www.autism-society.org/ wp-content/ uploads/ 2014/ 04/ Domestic_Violence___Sexual_Assult_Counselors.pdf .


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59. Kulesza, WM, Cisłak, A., Vallacher, RR, Nowak, A., Czekiel, M. y Bedynska, S. (2015). El rostro del camaleón: La experiencia del mimetismo facial para el mimético y el mimético.Revista de Psicología Social,155(6), 590–604.

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60https://www.instagram.com/ p/B_6IPryBG7k/ .
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3. Kurcinka, MS (2015).Criando a su hijo enérgico: una guía para padres cuyo hijo es más intenso, sensible, perceptivo, persistente y enérgico.Nueva York: William Morrow.
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5. Freedman, BH, Kalb, LG, Zablotsky, B. y Stuart, EA (2012). Estado civil entre los padres de niños con trastornos del espectro autista: un estudio basado en la población.Revista de autismo y trastornos del desarrollo,42(4),
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6.https://www.washingtonpost.com/ outlook/ toxic-parenting-myths-make-life-harder-for-people-with-autism-that-must-change/ 2019/ 02/ 25/ 24bd60f6-2f1b-11e9-813a-0ab2f17e305b_historia.htm yo.


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7.https://www.realsocialskills.org/blog/orders-for-the-noncompliance-is-a-social-skill . Consultado en enero de 2021.


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8. Corrigan, PW, Rafacz, J. y Rüsch, N. (2011). Examinar un modelo progresivo de autoestigma y su impacto en personas con enfermedades mentales graves.Investigación en psiquiatría, 189(3), 339–343.
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9. Véase Liao, X., Lei, X. y Li, Y. (2019). Estigma entre los padres de niños con autismo: una revisión de la literatura.Revista asiática de psiquiatría,45, 88–94. Realicé una revisión exhaustiva de la literatura y encontré numerosos estudios sobre la reducción del
autoestigma para personas que en realidad no son autistas, sino que simplemente están relacionadas con alguien autista, y la revisión anterior enumera algunos de los artículos más importantes. En el momento de escribir este artículo, no puedo encontrar
artículos sobre la reducción del autoestigma para los miembros reales del grupo estigmatizado: las personas autistas nosotros mismos.
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10. Corrigan, PW, Kosyluk, KA y Rüsch, N. (2013). Reducir el autoestigma saliendo orgulloso.Revista estadounidense de salud pública,103(5), 794–800.
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11. Martínez-Hidalgo, MN, Lorenzo-Sánchez, E., García, JJL, & Regadera, JJ (2018). El contacto social como estrategia para la reducción del autoestigma en adultos jóvenes y adolescentes con problemas de salud mental. Investigación
en psiquiatría,260, 443–450.
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12. Hay algunas investigaciones que sugieren que las personas autistas son buenos denunciantes: los denunciantes efectivos tienden a sentirse cómodos con que no les gusten y tienen un firme sentido de la moralidad que no está
influenciado por la presión social. Véase, por ejemplo, Anvari, F., Wenzel, M., Woodyatt, L. y Haslam, SA (2019). La psicología social de la denuncia de irregularidades: un modelo integrado.Revisión de psicología organizacional, 9(1),
41–67.
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13. Grove, R., Hoekstra, RA, Wierda, M. y Begeer, S. (2018). Intereses especiales y bienestar subjetivo en adultos autistas.Investigación del autismo,11(5), 766–775.
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14. Dawson, M. El mal comportamiento de los conductistas: desafíos éticos para la industria del autismo-ABA.https://www.sentex.ca/ ~nexus23/ naa_aba.html .
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15. Grove, R., Hoekstra, RA, Wierda, M. y Begeer, S. (2018). Intereses especiales y bienestar subjetivo en adultos autistas.Investigación del autismo,11(5), 766–775.
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16. Teti, M., Cheak-Zamora, N., Lolli, B., & Maurer-Batjer, A. (2016). Replanteando el autismo: los adultos jóvenes con autismo comparten sus fortalezas a través de historias fotográficas.Revista de Enfermería Pediátrica, 31, 619–629.
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17. Jordan, CJ y Caldwell-Harris, CL (2012). Comprender las diferencias en los intereses especiales neurotípicos y del espectro autista a través de foros de Internet.Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo,50(5), 391–402.

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18. Concepto de Semana de interés especial y etiqueta #AutieJoy de Jersey Noah, indicaciones desarrolladas por Jersey, yo mismo y muchos otros autogestores autistas, instrucciones de mesa por mí.
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19https://poweredbylove.ca/2020/05/08/desenmascaramiento/ .
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20. Tabla y actividad adaptadas del ejercicio Integración basada en valores de Heather Morgan.
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21. Haruvi-Lamdan, N., Horesh, D., Zohar, S., Kraus, M. y Golan, O. (2020). Trastorno del espectro autista y trastorno de estrés postraumático: una co-ocurrencia inexplorada de condiciones.Autismo,24(4), 884–898.
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22. Fischer, J. (2017).Sanando los Yo Fragmentados de los Sobrevivientes de Trauma: Superando la Autoalienación Interna. Nueva York: Taylor & Francis.
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2. Van de Cruys, S., Van der Hallen, R. y Wagemans, J. (2017). Señal de desenredo y ruido en el trastorno del espectro autista.Cerebro y cognición,112, 78–83.
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4. Si puede permitírselo, vea esta crítica sobre cómo el minimalismo suele ser un símbolo de estatus de clasehttps://forge.medium.com/ minimalism-is-a-luxury-good-4488693708e5 .
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5. Rose, M. Principios de diseño divergente, Parte 2A.https://www.instagram.com/ p/CK4BHVjhmiR/ .


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6. White, RC y Remington, A. (2019). Personificación del objeto en el autismo: Este artículo será muy triste si no lo lees.Autismo,23(4), 1042–1045.
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7. Para una discusión sobre los "elementos de comodidad" en el manejo del estrés para autistas, consulte, por ejemplo: Taghizadeh, N., Davidson, A., Williams, K. y Story, D. (2015). Trastorno del espectro autista (TEA) y su manejo
perioperatorio.Anestesia Pediátrica,25(11), 1076–1084.
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8. Luke, L., Clare, IC, Ring, H., Redley, M. y Watson, P. (2012). Dificultades en la toma de decisiones experimentadas por adultos con condiciones del espectro autista.Autismo,dieciséis(6), 612–621.
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9.https://algedra.com.tr/ en/ blog/ importancia-del-diseño-de-interiores-para-el-autismo .


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10https://www.vice.com/ es/ article/ 8xk854/ sábanas-bajeras-chupan .


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11https://www.discovermagazine.com/ health/ this-optical-illusion-could-help-to-diagnose-autism .
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12https://www.monster.com/ career-advice/ article/ autism-hiring-initiatives-tech .


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13. Baker, EK y Richdale, AL (2017). Examen del ritmo conductual de sueño-vigilia en adultos con trastorno del espectro autista y sin discapacidad intelectual comórbida.Revista de autismo y trastornos del desarrollo,47(4), 1207–1222.

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14. Galli-Carminati, GM, Deriaz, N. y Bertschy, G. (2009). Melatonina en el tratamiento de trastornos crónicos del sueño en adultos con autismo: un estudio retrospectivo.Semanario médico suizo,139(19–20), 293–296.
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15.https://www.businessinsider.com/8-hour-workday-may-be-5-hours-too-long-research-suggests-2017 –9.
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16. Olsson, LE, Gärling, T., Ettema, D., Friman, M. y Fujii, S. (2013). Felicidad y satisfacción con el viaje de trabajo.Investigación de Indicadores Sociales,111(1), 255–263.
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17. Su, J. (2019).Trabajar duro y resultados laborales: la relación de la adicción al trabajo y el compromiso laboral con la satisfacción laboral, el agotamiento y las horas de trabajo. Normal: Universidad Estatal de Illinois.
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18. Sato, K., Kuroda, S. y Owan, H. (2020). Efectos en la salud mental de largas horas de trabajo, trabajo nocturno y de fin de semana, y cortos períodos de descanso.Ciencias Sociales y Medicina,246, 112774.
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19https://www.instagram.com/ _steviewrites/?hl=en .
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20. Aday, M. (2011). Intereses especiales y salud mental en los trastornos del espectro autista (Nº D. Psych (C)). Universidad Deakin.
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21. Kapp, SK, Steward, R., Crane, L., Elliott, D., Elphick, C., Pellicano, E. y Russell, G. (2019). "A las personas se les debe permitir hacer lo que les gusta": Puntos de vista y experiencias de stimming de adultos autistas.Autismo, 23(7),
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22. Rosa, M. (2020). Tiempo neuroemergente: hacer que el tiempo tenga sentido para personas con TDAH y autistas.Martarose.co metro.
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23https://twitter.com/ roryreckons/ status/ 1361391295571222530 .


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24http://unstrangemind.com/ autistic-inertia-an-overview/ .
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25. Con frecuencia se asume que la inercia autista es “voluntaria”. Véase Donnellan, AM, Hill, DA y Leary, MR (2013). Repensar el autismo: implicaciones de las diferencias sensoriales y de movimiento para la comprensión y el apoyo.
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26https://autistrhi.com/ 2018/ 09/ 28/ hacks /.


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27. Sedgewick, F., Hill, V., Yates, R., Pickering, L. y Pellicano, E. (2016). Diferencias de género en la motivación social y experiencias de amistad de adolescentes autistas y no autistas.Revista de autismo y trastornos del desarrollo,46(4),
1297–1306.
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28http://rebirthgarments.com/ radical-visibility-zine .
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29. Sasson, NJ, Faso, DJ, Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, DP y Grossman, RB (2017). Los compañeros neurotípicos están menos dispuestos a interactuar con las personas con autismo según los juicios de corte fino.Informes científicos,7,
40700.https://doi.org/ 10.1038/ srep40700 .
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30. McAndrew, FT y Koehnke, SS (2016). Sobre la naturaleza de lo espeluznante.Nuevas Ideas en Psicología,43, 10–15.
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31. Leander, NP, Chartrand, TL y Bargh, JA (2012). Me das escalofríos: reacciones encarnadas a cantidades inapropiadas de mimetismo conductual.ciencia psicológica,23(7), 772–779. Nota: muchos de los estudios de cebado de John Bargh
han fallado en los intentos de replicación en los últimos años. Para una discusión de un intento fallido de una serie relacionada pero diferente de estudios de cebado de temperatura, consulte Lynott, D., Corker, KS, Wortman, J.,
Connell, L., Donnellan, MB, Lucas, RE y O'Brien. , K. (2014). Réplica de "Experimentar el calor físico promueve el calor interpersonal" de Williams y Bargh (2008).Psicología Social.

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32. Sasson, NJ y Morrison, KE (2019). Las primeras impresiones de los adultos con autismo mejoran con la divulgación del diagnóstico y un mayor conocimiento del autismo de los compañeros.Autismo,23(1), 50–59.
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33. YouTuber Sundiata Smith tiene un video sobre el cuidado natural del cabello negro para aquellos en el espectro. Puedes verlo aqui:https://www.youtube.com/ watch?v=KjsnIG7kvWg .
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34.https://www.instagram.com/ posmodernismo69/?hl=es .
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1. Gayol, GN (2004). Codependencia: Un guión transgeneracional.Diario de análisis transaccional,34(4), 312–322.


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2. Romualdez, AM, Heasman, B., Walker, Z., Davies, J. y Remington, A. (2021). "La gente podría entenderme mejor": experiencias de divulgación de diagnóstico de personas autistas en el lugar de trabajo.Autismo en la edad adulta.

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3. Sasson, NJ y Morrison, KE (2019). Las primeras impresiones de los adultos con autismo mejoran con la divulgación del diagnóstico y un mayor conocimiento del autismo de los compañeros.Autismo,23(1), 50–59.
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4.https://www.distractify.com/ p/jay-will-float-too-tiktok#:~:text=Source%3A%20TikTok-
, Jay%20Will%20Float%20Too's%20Latest%20TikTok, Lesser%2DKnown%20Aspect%20of%20Autism&text=On%20July%2028%2C%20a%20TikTok, luchando%20con%20the%20pure%20cuteness .
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5.https://nicole.substack.com/ p/a-little-bit-autistic-a-little-bit .
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6. Richards, Z. y Hewstone, M. (2001). Subtipificación y subagrupación: Procesos para la prevención y promoción del cambio de estereotipo.Revisión de la personalidad y la psicología social,5(1), 52–73.
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7.https://letsqueerthingsup.com/ 2019/ 06/ 01/ fawning-trauma-response/ .


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8. Martin, KB, Haltigan, JD, Ekas, N., Prince, EB y Messinger, DS (2020). La seguridad del apego difiere según el trastorno del espectro autista posterior: un estudio prospectivo.ciencia del desarrollo,23(5), e12953.
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9. Bastiaansen, JA, Thioux, M., Nanetti, L., van der Gaag, C., Ketelaars, C., Minderaa, R. y Keysers, C. (2011). Aumento relacionado con la edad en la actividad del giro frontal inferior y el funcionamiento social en el trastorno del espectro
autista.Psiquiatría biológica, 69(9), 832–838. doi:10.1016/ j.biopsych.2010.11.007. Epub 2011 18 de febrero. PMID: 21310395 .
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10. Palanca, AG y Geurts, HM (2016). Diferencias relacionadas con la edad en la cognición a lo largo de la vida adulta en el trastorno del espectro autista.Investigación del autismo,9(6), 666–676.
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11. Bellini, S. (2006). El desarrollo de la ansiedad social en adolescentes con trastornos del espectro autista.Enfoque en el autismo y otras discapacidades del desarrollo, 21(3), 138–145.
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12. Crompton, CJ, Ropar, D., Evans-Williams, CV, Flynn, EG y Fletcher-Watson, S. (2019). La transferencia de información autista de igual a igual es muy eficaz.Autismo, 1362361320919286.
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13https://www.jacobinmag.com/ 2015/ 05/ slow-food-artisanal-natural-preservatives/ .


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14https://poweredbylove.ca/2019/08/19/por qué todos necesitan una declaración de misión personal y cuatro pasos para comenzar por su cuenta/ .
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15. Adaptado de la publicación de blog anterior: las preguntas y las partes citadas son de Heather R. Morgan; escritos/indicaciones adicionales son míos.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 15

16. Silberman, S. (2015).NeuroTribes: El legado del autismo y el futuro de la neurodiversidad. Nueva York: pingüino. Capítulo 5: “Príncipes del Aire”.
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17http://cubmagazine.co.uk/ 2020/ 06/ autistic-people-the-unspoken-creators-of-our-world/ .


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18https://www.wired.com/ 2015/ 08/ neurotribes-with-steve-silberman/ .


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19https://www.cam.ac.uk/ research/ news/ study-of-half-a-million-people-reveals-sex-and-job-predict-quant-autistic-traits-you -hav mi.


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20https://www.accessliving.org/ defending-our-rights/ racial-justice/ community-emergency-services-and-support-act-cessa/ ; https://www.nprillinois.org/ statehouse/ 2021-06-02/ illinois-begins-to-build-mentalhealth-emergency-


response-system .
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21https://www.imdb.com/ title/ tt2446192/ .


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22. Pramaggiore, M. (2015). La domesticación de los bronies: Animales, autismo y fandom como actuación terapéutica.Revista de medios de cine y pantalla,9.
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23. Las personas autistas tienden a socializar en torno a actividades compartidas en lugar de vínculos emocionales: Orsmond, GI, Shattuck, PT, Cooper, BP, Sterzing, PR, Anderson, KA (2013). Participación social de adultos jóvenes con
trastorno del espectro autista.Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43(11), 2710–2719 .
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24. Crompton, CJ, Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E. y Fletcher-Watson, S. (2020). "Nunca me di cuenta de que todos se sintieran tan felices como yo cuando estoy cerca de personas autistas": un análisis temático de las relaciones de
adultos autistas con amigos y familiares autistas y neurotípicos.Autismo,24(6), 1438–1448.
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25. Cresswell, L., Hinch, R. y Cage, E. (2019). Las experiencias de las relaciones entre compañeros entre adolescentes autistas: una revisión sistemática de la evidencia cualitativa.Investigación en Trastornos del Espectro Autista, 61, 45–60.

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26. Para una revisión rápida de algunos de los problemas con Autism Speaks, consultehttps://www.washingtonpost.com/ outlook/ 2020/ 02/ 14/ biggest-autism-advocacy-group-is-still-failing-too-many-autistic-people/ .
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1. Consulte este artículo sobre el infame anuncio de servicio público “I Am Autism” de Autism Speaks:http://content.time.com/ time/ health/ article/ 0,8599,1935959,00.html .
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2.Oliver, Michael (1990).La política de la discapacidad. Londres: Educación Macmillan.


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3. Para una excelente revisión de las formas en que a las personas sordas se les ha negado sistemáticamente el acceso al lenguaje de señas y la educación accesible, recomiendo a Solomon, A. (2012).Lejos del árbol: padres, hijos y la
búsqueda de la identidad. Nueva York: Simon & Schuster.
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4. El pódcastgordo fuera del infiernotiene una gran cobertura sobre cómo la mayoría de los espacios públicos son inaccesibles para los cuerpos gordos; incluso algo tan simple como un restaurante con mesas atornilladas al piso puede significar que el espacio es
completamente inaccesible para personas más grandes. Para ver un ejemplo de cómo excluir a los pacientes obesos de la investigación médica conduce a inequidades de salud generalizadas, consulte este artículo enNaturaleza:https://www.naturaleza.com /
artículos/ ejcn20145 7.
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5. Uono, S. y Hietanen, JK (2015). Percepción del contacto visual en Occidente y Oriente: un estudio transcultural.Más uno,10(2), e0118094,https://doi.org/ 10.1371/ journal.pone.011809 4.
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6. Grinker, RR (2021). EnNadie es normal: cómo la cultura creó el estigma de la enfermedad mental. Nueva York: Norton, 30.
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7. Esteller-Cucala, P., Maceda, I., Børglum, AD, Demontis, D., Faraone, SV, Cormand, B., & Lao, O. (2020). Análisis genómico de la historia natural del trastorno por déficit de atención/hiperactividad utilizando muestras de
neandertales y antiguos Homo sapiens.Informes científicos,10(1), 8622.https://doi.org/ 10.1038/ s41598-020-65322- 4.
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8. Véase, por ejemplo: Shpigler, HY, Saul, MC, Corona, F., Block, L., Ahmed, AC, Zhao, SD y Robinson, GE (2017). Conservación evolutiva profunda de genes relacionados con el autismo.procedimientos de la Academia Nacional de
Ciencias,114(36), 9653–9658 . y Ploeger, A. y Galis, F. (2011). Enfoques evolutivos del autismo: una visión general e integración.Revista McGill de Medicina: MJM,13(2).
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9. Siempre y cuando una persona esté “calificada para hacer el trabajo”. Esto es algo subjetivo y proporciona espacio para que se produzca la discriminación. Muchos listados de trabajos para puestos que de otro modo no implican
trabajo físico (por ejemplo, un puesto de asistente administrativo) indican, sin embargo, que el empleado debe poder levantar cajas de veinte a cincuenta libras, por ejemplo.
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10https://www.un.org/ desarrollo/ desa/ disabilities/ disability-laws-and-acts-by-country-area.html .


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11. Organizado por la difunta Marca Bristo, fundadora de Access Living Chicago.https://news.wttw.com/ 2019/ 09/ 09/ disability-rights-community-mourns-loss-pioneer-marca-bristo .
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12https://www.americanbar.org/ groups/ crsj/ publications/ human_rights_magazine_home/ human_rights_vol34_2007/ summer2007/ hr_summer07_hero/


# :~:text=En%20Chicago%20en%201984%2C%20personas,Mi%20nombre%20es%20Rosa%20Parques.%E2%80%9 D.
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13https://www.chicagotribune.com/ news/ ct-xpm-1987-05-27-8702080978-story.htm yo.


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14. El sitio web de la CTA afirma que el 71 por ciento de todas las estaciones de tren son accesibles "con ascensor o rampa". El "o" aquí está haciendo mucho trabajo: muchas estaciones carecen de ascensores y simplemente tienen
rampas hacia la estación a nivel del suelo, pero no ofrecen camino a las vías del tren. Verhttps://wheelchairtravel.org/ chicago/ public-transportation/ .
VOLVER A NOTA REFERENCIA 14

15. Target y Sobey's son algunos de los minoristas más conocidos por adoptar horarios amigables para los sentidos:https://www.consumeraffairs.com/ news/ target-store-offers-sensory-friendly-shopping-hours-for-customers-
withautism-120916.html; https://strategyonline.ca/ 2019/ 12/ 04/ sobeys-rolls-out-sensory-friendly-shopping-nationally/ .
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dieciséis.https://autisticadvocacy.org/ wp-content/ uploads/ 2016/ 06/ Autistic-Access-Needs-Notes-on-Accessibility.pdf .


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17http://ada.ashdownarch.com/?page_id=428#:~:text=Any%20disabled%20person%20who%20encounters,statutory%20damages%20plus%20attorney's%20fees .
VOLVER A NOTA REFERENCIA 17

18. Para una revisión completa de cómo cambiaron estas actitudes desde la Edad Media hasta la industrialización, recomiendo leerLocura en la Civilizaciónpor Andrew Scull, y los primeros tres capítulos denadie es normalpor Roy
Grinker.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 18

19. Mancini, T., Caricati, L. y Marletta, G. (2018). ¿El contacto en el trabajo extiende su influencia más allá de los prejuicios? Evidencia de entornos de atención médica.Revista de Psicología Social,158(2), 173–186.
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20. Cameron, L. y Rutland, A. (2006). Contacto extendido a través de la lectura de cuentos en la escuela: Reduciendo el prejuicio de los niños hacia los discapacitados.Revista de Asuntos Sociales,62(3), 469–488.
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21. Kende, J., Phalet, K., Van den Noortgate, W., Kara, A. y Fischer, R. (2018). Igualdad revisada: un metanálisis cultural del contacto intergrupal y el prejuicio.Psicología Social y Ciencias de la Personalidad,9
(8), 887–895.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 21

22. Más comúnmente depresión o ansiedad, aunque nuevamente tenga en cuenta que estos números son casi seguramente una subestimación, dado el acceso limitado a los servicios de salud mental.https://
www.nami.org/ mhstats#:~:text=20.6%25%20of%20U.S.%20adults%20experienced,2019%20(13.1%20million%20people ).
VOLVER A NOTA REFERENCIA 22

23https://mhanational.org/ issues/ 2020/ mental-health-america-access-care-data#adults_ami_no_treatment .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 23

24https://mhanational.org/ issues/ 2020/ mental-health-america-access-care-data#four .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 24

25https://www.publicsource.org/ is-my-life-worth-1000-a-month-the-reality-of-feeling-undervalued-by-federal-disability-payments/ .
VOLVER A NOTA REFERENCIA 25

26https://www.specialneedsalliance.org/ the-voice/ what-happens-when-persons-living-with-disabilities-marry-2 /.


VOLVER A NOTA REFERENCIA 26

27https://www.ssa.gov/ ssi/ text-resources-ussi.htm .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 27

28. La elegibilidad para beneficios por discapacidad debe restablecerse cada seis a dieciocho meses:https://www.ssa.gov/ benefits/ disability/ work.html#:~:text=Reviewing%20Your%20Disabilit y.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 28

29https://www.vox.com/ policy-and-politics/ 2017/ 5/30/ 15712160/ basic-income-oecd-aei-replace-welfare-state .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 29

30. Metzl, JM (2010).La psicosis de protesta: cómo la esquizofrenia se convirtió en una enfermedad negra.Boston: Beacon Press.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 30

31https://psmag.com/ education/ america-keeps-criminalizing-autistic-children .


VOLVER A NOTA REFERENCIA 31

32. El control reproductivo se ejerce sobre las personas con discapacidad con bastante frecuencia:https://www.thedailybeast.com/britney-spears-forced-iud-is-common-in-conservatorships .
VOLVER A NOTA REFERENCIA 32

1. McAdams, D. y Adler, JM "Memoria autobiográfica y la construcción de una identidad narrativa: teoría, investigación e implicaciones clínicas", en Maddux, JE y Tagney, JP (2010).Fundamentos Psicosociales de la Psicología Clínica. Nueva
York: Guilford Press.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 1

2. Véase McAdams, DP, Josselson, RE y Lieblich, AE (2006).Identidad e historia: crearse uno mismo en la narrativa. Washington, DC: Asociación Americana de Psicología.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 2

3. Adler, JM, Kissel, EC y McAdams, DP (2006). Emergiendo de la CAVE: estilo atribucional y el estudio narrativo de la identidad en adultos de mediana edad.Terapia Cognitiva e Investigación,30(1), 39–51.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 3

4. McAdams, D. y Adler, JM “Memoria autobiográfica y la construcción de una teoría de identidad narrativa, investigación e implicaciones clínicas”, en Maddux, JE y Tagney, JP (2010).Fundamentos Psicosociales de la Psicología Clínica.
Nueva York: Guilford Press.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 4

5. Cashin, A., Browne, G., Bradbury, J. y Mulder, A. (2013). La eficacia de la terapia narrativa con jóvenes con autismo.Revista de Enfermería Psiquiátrica Infantil y Adolescente,26(1), 32–41.
VOLVER A NOTA REFERENCIA 5

6. Tenga en cuenta que la mayor parte de la investigación sobre la terapia narrativa en personas autistas se centra en niños o adultos jóvenes autistas. Algunos investigadores han teorizado que la terapia narrativa es una buena opción para las personas autistas
con altas habilidades verbales, pero es posible que aquellos que no procesan la información en palabras no la encuentren adecuada. Para obtener más información sobre esto, consulte Falahi, V. y Karimisani, P. (2016). La eficacia de la Terapia Narrativa en la
mejora de la comunicación y la interacción social de los niños con autismo.Investigación psicológica aplicada trimestral, 7(2), 81–104.
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7.https://poweredbylove.ca/ 2017/ 11/ 09/ your-values-diagram/ .


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ABCDEFGHIJKLMNOP qR STUVW XYZ

A
capacitismo,9–10 ,87 ,92 ,93–94 ,184 ,214 ,241 ,246 ,261

aceptación,11 ,12 ,39 ,49 ,213–314

de homosexuales,23

políticas de accesibilidad,227 ,234–38

Aday, Melis,176–77

adiccionesVeralcoholismo ;consumo de sustancias

TDAH,11 ,20 ,23 ,28 ,30 ,72 ,77–81 ,142 ,277 norte

la experiencia de Jess,98–99

la experiencia de Rory,179–80

Adler, Jonathan,254–55

Inglés afroamericano (AAE),63–64

agencia, sentido de,34 ,124–25

agresión,6 ,34 ,54

simpatía,35 ,44 ,56 ,62 ,89 ,106 ,205 ,262

alcoholismo,5 ,28 ,111 ,113–19 ,137 ,232

experiencia del autor,116-17

La experiencia de Tomás109–10 ,113–14 ,118–19

tratos,118–19

alexitimia,126–27

alienación,7 ,9 ,58 ,251–54

alístico, uso del término,25 ,48 ,67

Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA),42–43 ,234–38

anatomía de una máscara,89–108

experiencia del autor,93–94 ,98 ,101–3 ,105

la experiencia de Chris,102–4

clases de comportamientos,96–99
la experiencia de cristal,89–92 ,96–97

doble vínculo de ser "bien portado",99–104

ejercicio: reflexionar sobre la necesidad de enmascarar,95 ,95–96

enmascaramiento como una sobrecorrección,104–5

estereotipos negativos,105 ,106–8

irritante,8 ,52 ,84 ,99 ,101 ,102 ,106 ,147

anorexia nerviosa,73 ,116 ,120 ,122 ,181

ansiedad,11 ,25 ,26 ,29 ,31 ,55 ,72–73 ,75

apegos ansiosos-ambivalentes,202–3

Terapia de análisis conductual aplicado (ABA),36 ,73 ,100–103 ,129 ,152 ,229

Arón, Isabel,75

arrogancia,63 ,106 ,147 ,158 ,205

Asperger, Hans,36 ,49 ,247

Síndrome de Asperger,19-20 ,49 ,54 ,82–83 ,84 ,119-20

tropo de "gilipollas genio",4 ,37 ,133–34

asilos,239 ,246

archivos adjuntos,28 ,29 ,201–5

empleo a voluntad,238

autenticidad,11 ,13 ,139 ,148

Autismo

experiencia del autor,1–6 ,8–9 ,10–11 ,dieciséis ,57–58 ,116-17 ,120–22 ,136 ,158–59 ,162 ,194 ,219-20 ,
251–54 ,260–61

definiendoVerdefinición de autismo

terminología,46–50

uso del término,46 ,67

Programa de Observación de Diagnóstico de Autismo (ADOS),42

comité nacional de autismo,225

el autismo habla,6 ,225 ,229

cerebros autistas,20–23 ,70 ,114 ,206–7

identidad autista,44 ,85–88 ,139–40

lenguaje de identidad primero,46–47

integración y,254–62

Vida autista, construyendo un,164–90

diseño divergente,168–73

haciendo lo tuyo,179–82

La experiencia de Mariah,168–69

La experiencia de Marta Rose,168–70 ,171 ,173 ,177–78

La experiencia de Moorea Seal,164–67 ,170


visibilidad radicales,183–90

reinventando el éxito y el tiempo,173–78

la experiencia de Rhi,180–81

la experiencia de Rory,179–80

la experiencia de Sue,173–74

Relaciones autistas, cultivo,191–228

comunicándose clara y honestamente,207–13

cultivando amistades desenmascaradas,200–207

encontrando y haciendo tu comunidad,218–28

La experiencia de James Finn,191–93 ,195

dejar de lado las expectativas neurotípicas,213–17

La experiencia de Reese Piper,213–14 ,224–25

autorrevelación,195–200

poniéndote de pie por ti mismo,190 ,191–93

La experiencia de Tisa,218–19 ,223–24

autistas contra la cura del autismo,28 ,85 ,86 ,221–22

Red de autodefensa autista (ASAN),83 ,85 ,86 ,87 ,222 ,225 ,236

torpeza,5 ,20 ,39 ,51 ,57 ,93 ,94 ,102 ,107 ,148, 158 ,174 ,185 ,186 ,194 ,195 ,219

B
Baron-Cohen, Simon,77

sistemas de creencias, adherencia a,112 ,129–33 ,159 ,229

la experiencia de Andrés,129–30

la experiencia de Bobbi,52

señales de advertencia de grupos de alto control,132–33

sesgos,24 ,40 ,43 ,56–57 ,134 ,186 ,195 ,239–40

Teoria del Big Bang(Series de TV),4 ,37 ,133 ,134

marcadores biológicos,20–23

Trastorno bipolar,55 ,73 ,113

Pájaro, Geoff,126

autistas negros,9 ,36 ,60–67 ,194 ,197 ,232 ,240 ,246–47

La experiencia de Anand Prahlad,49 ,53 ,65–66 ,67

La experiencia de Catina Burkett,63 ,64 ,67

La experiencia de Mariah,64 ,168–69

disparidades raciales en el diagnóstico,33 ,36–37 ,40 ,61–62

La experiencia de Timotheus Gordon,28 ,65–66 ,68 ,86 ,92–93 ,94 ,97 ,222–23 ,247

Las vidas de los negros son importantes,166

Bleuler, Eugen,46 ,67


Blume, Harvey,30

Trastorno límite de la personalidad (TLP),9 ,29 ,53 ,55 ,75–77

estilo de procesamiento ascendente,24–25 ,114

signos braille,231 ,234 ,235–36

Lesiones Cerebrales,11 ,30 ,80

Puentes, Dorian,119-20 ,121 ,123

autistas marrones,36 ,40 ,60–67 ,194 ,222 ,246–47

Burkett, Catina,63 ,64 ,67

agotamiento,3 ,11 ,18 ,75 ,176 ,199 ,238

Quemaduras, Pete,150–51

C
restricción calórica,55 ,108 ,110

camuflaje,15–16 ,39 ,96–98 ,108 ,140 ,163 ,167–68

terapia ABA y,100–103

como una sobrecorrección,104–5

género y,8 ,57

el caso de Tomás,119 ,128

capitalismo,81–82 ,85 ,152 ,177

masticable,141 ,187

desarrollo infantil,21 ,32–33

puerilidad,93–94 ,102 ,107 ,124 ,145 ,148

Cliffe, Nicole,7 ,196

indumentaria y visibilidad radical,183–89

desorientación,57 ,89 ,107 ,139 ,148

cambio de código,63–64

terapia cognitiva conductual (TCC),74 ,118

frío e insensible,63 ,68 ,102 ,106 ,147 ,192

contacto colaborativo,238–40

coleccionables,170–71

saliendo,32 ,145 ,195–200

necesidades de comunicación,207–13 ,208–9

comunidad, encontrando tu lugar en,85–88 ,218–28

Ley de Apoyo y Servicios de Emergencia Comunitarios (CESSA),222–23 ,247

condiciones comórbidas,72–81

compensación,37 ,96–98 ,100 ,108 ,140 ,163 ,167–68 ,179 ,182

terapia ABA y,100–103

trastornos del tejido conectivo,28


grupos de teoría de la conspiración,129 ,131

cocinando,214 ,217

costos de enmascaramiento,109–38

adherencia a reglas rígidas y sistemas de creencias,112 ,129–33

la experiencia de Andrés,129–30

La experiencia de Ángel,123–24

desapego y disociación,111 ,123–28

La experiencia de Dorian Bridges,119-20 ,121 ,123

conducta de trastorno alimentario,111 ,119–23

adulador y compulsivo complaciendo a la gente,112 ,133–37

estrategias de afrontamiento problemáticas,111-12 ,112

problemas con el consumo de alcohol y sustancias,111 ,113–19

La experiencia de Tomás109–10 ,113–14 ,118–19

coraje,158 ,259

poniéndote de pie por ti mismo,143 ,147 ,190 ,191–93 ,259 ,260

Pandemia de COVID-19,183 ,210–11

"loco,"30 ,115 ,125 ,252–53

"espeluznante",57 ,181 ,185

sistema de justicia criminal,246–47

llanto,34 ,55 ,92 ,93 ,114 ,165

Cubacub, cielo,183–84 ,186–87

cultos,108 ,110 ,129–30 ,130 ,132–33

Cumberbatch, Benito,4

D
Dale, Laura Kate,59–60

Personas sordas,46 ,212 ,230–31 ,288 norte

definiendo el autismo,19–32

estilo de procesamiento ascendente,24–25

estilo de procesamiento deliberativo,23–24

diversidad,31–32

neurodivergencia,29–31

marcadores neurológicos,20–23

comportamientos repetitivos,26–27

factores de riesgo,28–29

tocar cada parte de la vida de la persona autista,25–26

desinstitucionalización,239

estilo de procesamiento deliberativo,23–24


depresión,11 ,23 ,29 ,55 ,72–73 ,118

desapego,111 ,123–28

diagnóstico,9 ,39–46 ,244

el acceso a los,9 ,33 ,40–41 ,44–45 ,53 ,62

disparidades raciales y de género en,6–7 ,33 ,35–39 ,53–54 ,61–62

identificar especialistas,41–42

diagnóstico erróneo,53 ,62 ,75–78

experiencia positiva con,41 ,42–45

preguntas que hacer,41

tasa,40 ,40–41 ,244

chicos autistas blancos,6–7 ,35–39

Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM),27 ,82–83 ,151

discapacidad

alojamiento y beneficios,43 ,234–38 ,242 ,245

condiciones comórbidas y superpuestas,72–81

modelo médico de,229–30

modelo social de,230–31

uso del término,46–47 ,48

Lenguaje de “primero la discapacidad”,47

discernimiento,125 ,146 ,193

descuento,197

discriminación,42–43 ,234–38

disociación,111 ,123–28

La experiencia de Ángel,123–24

distracción,21 ,31 ,70 ,72 ,78 ,114 ,144 ,170 ,175 ,179 ,236

diseño divergente,168–73

La experiencia de Mariah,168–69

La experiencia de Marta Rose,168–70 ,171 ,173 ,177–78

diversidad de autismo,31–32

abuso doméstico,110 ,129 ,136

Bebiendo.Veralcoholismo

drogadicción.Verconsumo de sustancias

mudo,230–31

dislexia,28

mi
conducta de trastorno alimentario,1 ,5 ,9 ,28 ,29 ,42 ,55 ,111 ,119–23

experiencia del autor,120–22 ,123


La experiencia de Dorian Bridges,119-20 ,121 ,123

tratos,122–23

ecolalia,26–27 ,100

"modo huevo"252

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED),80

electrochoque,100-101

empatía,137 ,143

epilepsia,20 ,80

eugenesia,36 ,49 ,269 norte

evolución y autismo,233

"funcionamiento ejecutivo,"77–78 ,90 ,97–98

ejercicio excesivo,55 ,108 ,110 ,112 ,113 ,121 ,122 ,137

ejercicios.Ver tambiénProceso de integración basado en valores

estereotipos del autismo,38

Herramienta de reflexión sobre servilismo y agradar a la gente,135–36

gratitud,163

reflexionando sobre la necesidad de enmascarar,95 ,95–96

Expectativas,207–8 ,208 ,213–17

mensajes explícitos,24 ,207–12 ,209

autistas extrovertidos,67–72

contacto visual,5 ,7 ,42 ,100 ,203 ,231

F
Facebook,97 ,191 ,225–27

máscaras faciales,183

expresiones faciales, lectura,26 ,183 ,206–7

fanatismo,218–19

gordura,82 ,121–22 ,219 ,231 ,288 norte

adulación,112 ,133–37

“autismo femenino”,7–8 ,35–36 ,35–37 ,53–61

la experiencia de cristal,15-17 ,18–19 ,33–35 ,37 ,42 ,44–45 ,53 ,60 ,89–92 ,96–97 ,197–98

trastornos alimentarios y,121

disparidades basadas en el género en el diagnóstico,6–8 ,35–38 ,53–54

La experiencia de Nylah,76–77 ,85

rasgos comúnmente asociados con,54–57 ,55–56

juguetes inquietos,27 ,71 ,87 ,187 ,236

pinzón, samuel dylan,135–36 ,200–201

Finn, James,160–61 ,162 ,191–93 ,195


Floyd, Jorge,sesenta y cinco

amabilidad.Vergente agradable

amistades,1 ,3 ,56 ,69 ,90 ,131

cultivando desenmascarado,200–207

etiquetas de funcionamiento,17 ,49–50 ,81–85

“estado de funcionamiento”,80–81 ,85

GRAMO

Gadsby, Hannah,7

juego de azar,39 ,57–58 ,121 ,122 ,127 ,178

postura de “gárgola”,102

desórdenes gastrointestinales,28 ,80 ,144

Autistas gays y lesbianas.Verautistas LGBTQ

“gen gay”,23

disparidades basadas en el género,6–8 ,35–38 ,53–54

la experiencia de cristal,19-20 ,33–35

identidades de género,58–59 ,60 ,86 ,252

autistas no conformes con el género,6 ,9 ,35 ,36 ,44 ,57–60 ,102 ,131–32 ,220–21

roles y normas de género,8 ,30 ,51 ,92

niños “dotados”,84 ,120

Chica con el tatuaje del dragón(Larsson),133

interferencia de global a local,21–22

Buen Doctor, El(Series de TV),37

Gordon, Timoteo, Jr.,28 ,65–66 ,68 ,86 ,92–93 ,94 ,97 ,222–23 ,247

Graber, David,245

Grandin, Templo,7–8

gratitud por el autismo,159–63

Grinker, Roy Richard,232–33 ,246

H
Haberer, Matt y Brandy,154

habituación,114

Hallaq, Eyad,sesenta y cinco

aleteo de manos,26 ,141 ,232

Hayes, Ricardo,sesenta y cinco

seguro de salud,41 ,62 ,101 ,244–45 ,249

heteronormatividad,8 ,30 ,51 ,92

grupos de “control alto”,110 ,129–33


Autistas “altamente funcionales”,36 ,48 ,49–50 ,53 ,81–85 ,174 ,247

doble vínculo de ser "bien portado",99–104

uso del término,83

“personas altamente sensibles”,7 ,34 ,55 ,57 ,75 ,125 ,149

Hoffmann, Dustin,19

entornos domésticos,168–73

tareas del hogar,171 ,179–80

desarrollo humano,21 ,32–33

hiperfijaciones,9 ,27 ,31 ,78

celebrando intereses especiales,150–55

hipervigilancia,31 ,64 ,73 ,99 ,126 ,140 ,193

I
identidad.Veridentidad autista ;identidades de genero

encarcelamiento,246–47

autistas indígenas,9 ,33 ,62

niño índigo,142

inercia,19 ,179–89

descarga de información,153 ,192

estilos de apego inseguro,201–3

instagram,82 ,154 ,165 ,166 ,196

integración,254–62

Internet,127 ,219 ,223–24

intercepción,125

j
Carpintero, Logan,71

k
Cedar, Ido,83

Kurcinka, Mary Sheedy,142–44

L
evitación de etiquetas,15-17 ,142–43

la experiencia de cristal,15-17 ,18–19

etiquetas.Verterminología

Lai, Meng Chaun,77

Lang, Stevie,137 ,176

latinos autistas,9 ,33 ,62


protecciones legales,234–38

autistas LGBTQ,6 ,8 ,36–37 ,47 ,183 ,230 ,243–44 ,252–53

aceptación de,23

terapia de conversión antigay,36 ,230

La experiencia de James Finn,160–61 ,162 ,191–93 ,195

La experiencia de Moorea Seal,164–67 ,170

la experiencia de Trevor,140–42

trucos de la vida,179–82

Lifton, Roberto,132

soledad,2 ,9 ,49 ,89 ,110

Lovaas, Ole Ivar,36 ,100-101

bombardeo de amor,130

Autistas de “bajo funcionamiento”,47 ,49–50

uso del término,48 ,83

"lunáticos"246

METRO

Mc Adams, Dan,254–55

Trastorno depresivo mayor,73 ,75

manipulación,129–30 ,132–33

masculinidad,6 ,20 ,37 ,66 ,92

autistas enmascarados,39–40 ,51–88

Negro y marrón,61–67

la experiencia de Bobbi,51–53 ,58 ,146

condiciones comórbidas y superpuestas,72–81

"altamente funcional",81–85

altamente verbal y extrovertido,67–72

reunirse y encontrar un lugar en la comunidad,85–88

uso del término,6 ,48

mujeres y minorías de género,53–61

enmascaramiento,8 ,9–13

anatomía de una máscara.Veranatomía de una máscara

como una sobrecorrección,104–5

clases de comportamientos,96–99 .Ver tambiéncamuflar ;compensación

codependencia en comparación con,137 ,193

costo de.Vercostos de enmascaramiento

como experiencia social,60

desenmascarandoVerdesenmascarando
prados, jesse,71 ,119

marihuana medicinal,43

modelo medico

de discapacidad,229–30

de enfermedad mental,29–30 ,61

Meetup.com,226–27

colapsos,7 ,34 ,54 ,93 ,114 ,115

reflejo,91 ,136–37 ,186

diagnóstico erróneo,75–78 ,244

La experiencia de Nylah,76–77 ,85

misógino,63

morgan, brezo,13–14 ,80 ,155–56 ,215–16 ,256–58

Mahoma, Khalil,sesenta y cinco

esquemas de marketing multinivel,129 ,132

multiplicar determinado,20–21

Música(película),67

norte

Trastorno Narcisista de la Personalidad,9 ,12 ,53 ,55 ,77

terapia narrativa,255–56

nerds,20 ,37 ,69 ,71 ,83 ,92 ,116 ,153 ,162 ,218–19 ,222 ,223–24

Nerenberg, Jenara,7

hiperexcitabilidad neural,21 ,114 ,125 ,269

neurodivergencia,29–31 ,53

neurodiverso (neurodiversidad),11–12

uso del término,5 ,30–31

Autodefensa neurodiversa,225

mundo neurodiverso, creando un,229–50

abolición de los sistemas carcelarios,246–47

ampliar las normas sociales,238–40

ampliar las protecciones legales ampliadas,234–38

ampliar la educación pública y profesional,241–44

asistencia sanitaria universal y renta básica,244–45

desenmascarando para todos,248–50

marcadores neurológicos,20–23

neuronas,21 ,31 ,114 ,115 ,125

neurociencia,20–23 ,70 ,114 ,206–7

neurotípico, uso del término,25 ,48


Newman, Carly,188

Noé, Jersey,153–55

auriculares con cancelación de ruido,4 ,70 ,119 ,169 ,179 ,182 ,196

ruido,10 ,25–26 ,70 ,71 ,97 ,103 ,114

O
Obey-Sumner, ChrisTiana,102

personificación de objetos,170–71

objetos, relación con,169–71

Trastorno obsesivo compulsivo,30 ,75

Oliver, Mike,230–31

opresión,29–30 ,46–47

Orígenes de la máscara.Veranatomía de una máscara

arrebatos,54 ,55 ,66 ,136 ,260

autistas salientes,67–72 ,206

sobreexcitabilidad,10 ,31 ,60 ,114 ,125

condiciones superpuestas,72–81

PAG
ataques de pánico,29 ,130 ,165

juego paralelo,203

"paso,"137 ,186 ,220 ,253

agradar a la gente (amabilidad),17 ,20 ,42 ,97 ,104–5 ,106 ,112 ,133–38 ,193–94 ,200

Piper, Reese,175 ,213–14 ,224–25

Poehler, Amy,165

tiroteos policiales,sesenta y cinco ,246–47

crecimiento postraumático,254–55

trastorno de estrés postraumático (TEPT),20 ,25–26 ,28–29 ,31 ,73–74 ,101 ,117-18 ,140

La experiencia de Dan,73–75

Prahlad, Anand,49 ,53 ,65–66 ,67

elogio,203 ,204

reforma penitenciaria,246–47

estilos de procesamiento,23–25

productividad,81–82 ,85 ,174 ,175

educación profesional,241–42

sistema propioceptivo,26–27

prosopagnosia,22

protegiendo a otras personas,157–59


accesibilidad pública,227 ,234–38

educacion publica,241–44

purga,111 ,120 ,121


Gambito de dama, El(Series de TV),39 ,116 ,117

“manos tranquilas”,101 ,141

R
disparidades raciales,36–37 ,61–62

racismo,61–63 ,92 ,197 ,240 ,241 ,246–47

visibilidad radicales,183–90

desafíos diarios de,189

La experiencia de Sky Cubacub,183–84 ,186–87

Hombre de la lluvia(película),19

r/Autismo Traducido,86 ,141 ,226

leer expresiones faciales,26 ,183 ,206–7

prendas de renacimiento,183–84

recuperando pasiones e intereses especiales,150–55

yo redentor,254–56 ,255

redescubriendo valores,155–59

Regan, Ruti,5 ,143

disforia sensible al rechazo,78–79

relacionesVerRelaciones autistas, cultivo

trabajo remoto,127 ,175 ,238

comportamientos repetitivos,26–27 ,33

rick y morty(Series de TV),37 ,133 ,134

reglas rígidas, adherencia a,112 ,129–33

la experiencia de Andrés,129–30

señales de advertencia de grupos de alto control,132–33

riesgos,28–29

roca, cris,62 ,67

rosa marta,168–70 ,171 ,173 ,177–78

Rowling, JK,59

grosería,37 ,63
San en otro lugar(Series de TV),67

mismos alimentos,27

Schaber, Amythest,5

Schevers, Ky,131–32

esquizofrenia,11 ,37 ,72 ,145 ,238 ,246

secuencias de comandos,180–81
Scull, Andrés,246

Foca, Moorea,164–67 ,170

trastornos convulsivos,dieciséis ,28

auto-aceptación,11 ,12 ,39 ,213–14

comunidad de autodefensa,5 ,10 ,11 ,85–87

organizaciones de autodefensa,83 ,86–87 ,225 ,234

autodeterminación,44 ,45–46

auto diagnóstico,44 ,45–46

autorrevelación,195–200

afirmaciones para el proceso,199–200

preguntas que hacer,198–99

auto-empleo,127 ,175 ,238

auto-gratitud,159–63

autolesión del enmascaramiento.Vercostos de enmascaramiento

egoísmo,77 ,104 ,145

autodesprecio,5 ,dieciséis ,220 ,252

autorrealización,44 ,45–46 ,85–86

calmante,26–27 ,55 ,87 ,112 ,171 ,202

autoestigma,144–45 ,184–85

adaptación sensorial,114

evitadores sensoriales,70–71

espacios públicos sensorialmente amigables,236–37

sobrecarga sensorial,9 ,24 ,25 ,26 ,33 ,75 ,78 ,110 ,114–15 ,146 ,175 ,199 ,209 ,232

buscadores sensoriales (tipos sensoriales inatentos),69–72

autista “severamente”,49 ,99–100

gravedad de los síntomas del autismo,99–100

sexismo,87 ,241

trabajo sexual,98 ,175

lástima,10 ,12 ,dieciséis ,28 ,85–86 ,101 ,102 ,141 ,145 ,152 ,160 ,214

apagones,7 ,33–34 ,114 ,223

timidez,7 ,54 ,56

lenguaje de señas,230–31 ,235 ,237

Silverman, Steven,36 ,218–19

Simone, Rudy,7 ,54

Cantante, Judy,30–31

“condiciones hermanas”,72

esclavitud,65–66 ,240

trastornos del sueño,174–75


Desorden de ansiedad social,20 ,25 ,55 ,110

camaleones sociales,56 ,57

exclusión social,5 ,6 ,8 ,230

medios de comunicación social,87 ,153 ,165 ,196–97 ,225–26

modelo social de discapacidad,230–31

normas sociales,61 ,115–16 ,232–33

ampliación,238–40

valor social,81–82 ,85

estilos de habla y cambio de código,63–64

lanzas, britney,247

intereses especiales,26 ,150–55 ,176–77 ,218–19

La experiencia de Clara,150–51

La experiencia de Jersey Noah,153–55

reuniones,226–27

semana de interés especial,153–55

especialistas y diagnóstico,41–42

tiempo en espiral,177–78

niño enérgico,142–43

poniéndote de pie por ti mismo,143 ,147 ,190 ,191–93 ,259 ,260

estereotipos,12 ,94–95 ,197

ejercicio por cómo te han afectado,38

ejercicio para reflexionar sobre la necesidad de enmascarar,95 ,95–96

representaciones de los medios,4 ,13 ,19 ,37 ,39–40 ,67 ,133–34

negativo,63 ,105 ,106–8 ,110

reformulación,140–50 ,147–49

chicos autistas blancos,6–7 ,33 ,35–39

estigma,11 ,15–16 ,30 ,75 ,80 ,214 ,232 ,239

autoestigma,144–45 ,184–85

estimulando,26–27 ,28 ,87 ,101 ,102 ,103 ,141 ,172 ,194 ,231

estimulante,87 ,141 ,188

gente de fresa,200–207

estrés,4 ,17 ,55 ,63 ,112 ,130 ,134 ,169 ,232 .Ver tambiénTrastorno de estrés postraumático

manejo del estrés,26 ,28 ,56 ,75 ,176–77

testarudez,77 ,143 ,144 ,145–46 ,159

autismo subclínico,9 ,31–32

consumo de sustancias,28 ,42 ,110 ,111 ,113–19 ,232

experiencia del autor,116-17

sensibilidades sensoriales,115–16
tratos,118–19

succión,19 ,27 ,102

sufrimiento,133 ,184 ,230 ,249–50

grupos de apoyo,86 ,221–23 ,225–26

comunicación simbólica,212

T
campo tecnológico,20 ,63 ,98 ,109 ,127 ,128 ,173–74

terminología,46–50

lo que se debe y no se debe hacer,48

pruebas,41–42

Thunberg, Greta,103

tiempo,177–78

"tiempo ciego",79

ir al baño,93–94

Toledo, Adán,sesenta y cinco

tenacidad,93 ,94 ,108

autistas transgénero,9 ,57–60 ,220 ,232 ,252–53

experiencia del autor,57–59 ,220–21 ,252–53

la experiencia de Bobbi,51–53 ,58 ,146

trastornos alimentarios y,121

disparidades basadas en el género en el diagnóstico,6–8 ,35–38 ,40

terminología,47

transfobia,59 ,131–32

trauma,28–29 ,31 ,117-18 ,160 ,216–17 .Ver tambiénTrastorno de estrés postraumático

Trump, Donald,141

experimento de sífilis de tuskegee,247

Gorjeo,196–97 ,225

autismo "típico",32–35

tu
desempleo,127 ,129 ,231 ,244–45

renta básica universal,245

asistencia sanitaria universal,244–45

desenmascarando

para todo el mundo,248–50

como objetivo político,233–34

proceso de desenmascaramiento,139–63
construyendo una vida autista.VerVida autista, construyendo un

celebrando intereses especiales,150–55

La experiencia de Clara,150–51 ,172

creando un mundo neurodiverso.Vermundo neurodiverso, creando un

cultivar relaciones autistas.VerRelaciones autistas, cultivo

desafíos diarios,189

sintiendo gratitud por tu Autismo y tu pasado,159–63

encontrando y haciendo tu comunidad,218–28

visibilidad radicales,183–90

yo redentor,255–56

redescubriendo tus valores,155–59

reformulando estereotipos,140–50 ,147–49

poniéndote de pie por ti mismo,143 ,147 ,190 ,259 ,260

la experiencia de Trevor,140–42

V
Proceso de Integración Basado en Valores,155–58

vida actual guiada por tus valores,215–16 ,216

encontrar tu por qué (momentos clave),13–14 ,14 ,156

identificando tus valores,156–58 ,157–58

uniendo valores,256–58 ,256–61

autistas verbales,67–72

desorden visual,79 ,114 ,169–70

neuronas de Von Economo (VEN),21

W
Walker, Pete,134–35

debilidad,92 ,104 ,108 ,253

mantas pesadas,87

rareza,4 ,34 ,52 ,101 ,108 ,123 ,149 ,159 ,165 ,181 ,185 ,218 ,221 ,223

"bien portado",99–104

denunciantes,145–46 ,283 norte

chicos autistas blancos,6–7 ,33 ,35–39

ruido blanco,70 ,79

la supremacía blanca,42 ,49 ,87 ,240

trabajar

comunicación en,210–12

opciones remotas y trabajo por cuenta propia,127 ,175 ,238


horarios,32 ,79 ,173–78 ,232 ,238

autorrevelación en,127 ,196 ,199

adicción al trabajo,1–2 ,9

días laborables (workweek),34 ,110 ,152 ,173 ,175 ,233–34

protecciones de los trabajadores,238

habitos de trabajo,173–78

planeta equivocado,226

ABCDEFGHIJKLMNOP qR STUVW XYZ

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