Neurología.

2015;30(5):257—263

NEUROLOGÍA
www.elsevier.es/neurologia

ORIGINAL

Factores asociados a la calidad de vida de sujetos con

enfermedad de Parkinson y a la carga en el cuidador
M. Rodríguez-Violante a,b,∗ , A. Camacho-Ordoñez a , A. Cervantes-Arriaga a ,
P. González-Latapí a y S. Velázquez-Osuna a,b

a
Laboratorio Clínico de Enfermedades Neurodegenerativas, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, México D.F., México
b
Neurología Clínica de Trastornos del Movimiento, Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, México D.F., México

Recibido el 18 de octubre de 2013; aceptado el 19 de enero de 2014

Accesible en línea el 3 de abril de 2014

PALABRAS CLAVE Resumen

Calidad de vida; Introducción: La enfermedad de Parkinson impacta en la calidad de vida del sujeto que la
Carga en el cuidador; presenta, pero también ocasiona una carga para el cuidador. Los factores relacionados con estos
Cuidador primario; efectos incluyen aspectos motores y no motores de la enfermedad, así como características
Enfermedad de inherentes al cuidador.
Parkinson; Métodos: Se evaluó a sujetos con enfermedad de Parkinson mediante los siguientes instrumen-
Síntomas motores; tos: cuestionario de calidad de vida PDQ-8, escala unificada de la enfermedad de Parkinson de
Síntomas no motores la Sociedad de Trastornos del Movimiento parte i a iv (MDS-UPDRS) y estadio de Hoehn y Yahr
(HY). A los cuidadores primarios, se les aplicó el inventario de carga del cuidador de Zarit.
Adicionalmente, se registraron las principales variables demográficas y clínicas.
Resultados: Se incluyó a 250 sujetos con enfermedad de Parkinson, de los cuales 201 contaban
con un cuidador primario. En el análisis multivariado los factores predictores de una peor calidad
de vida del sujeto con enfermedad de Parkinson fueron la puntuación de la MDS-UPDRS I (␤ =
0,39, p < 0,001), puntuación de la MDS-UPDRS II (␤ = 0,21, p < 0,001) y puntuación de la MDS-
UPDRS III (␤ = 0,07, p = 0,004). En lo que respecta a la carga en el cuidador, la puntuación de la
MDS-UPDRS II (␤ = 0,54, p = 0,007) fue el que más influyó.
Conclusiones: El presente estudio muestra una relación entre la calidad de vida del sujeto con
enfermedad de Parkinson y la percepción de carga del cuidador. No obstante, los factores que
determinan cada una de estas parecen ser distintos.
© 2013 Sociedad Española de Neurología. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los dere-
chos reservados.

∗ Autor para correspondencia.

Correo electrónico: [email protected] (M. Rodríguez-Violante).

0213-4853/$ – see front matter © 2013 Sociedad Española de Neurología. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.nrl.2014.01.008
258 M. Rodríguez-Violante et al

KEYWORDS Factors associated with the quality of life of subjects with Parkinson’s disease and
Quality of life; burden on their caregivers
Caregiver burden;
Primary caregiver; Abstract
Parkinson’s disease; Introduction: Parkinson’s disease affects the quality of life of the individual with the disease
Motor symptoms; in addition to creating a burden on the caregiver. Factors related to these effects include motor
Non-motor symptoms and non-motor aspects of the disease, as well as traits inherent to the caregiver.
Methods: We evaluated subjects with Parkinson’s disease using the following instruments: Qua-
lity of Life Questionnaire PDQ-8, Movement Disorders Society Unified Parkinson’s disease Rating
Scale part i to iv (MDS-UPDRS), and Hoehn and Yahr staging. The Zarit Burden Inventory was used
to assess all primary caregivers. Major demographic and clinical variables were also recorded.
Results: A total of 250 subjects with Parkinson’s disease were included, of whom 201 had a
primary caregiver. In the multivariate analysis, predictors of poor quality of life for a subject
with Parkinson’s disease were the MDS-UPDRS I score (␤ = .39, P < .001), MDS-UPDRS II score
(␤ = .21, P < .001), and MDS-UPDRS III score (␤ = .07, P = .004). Regarding caregiver burden, the
MDS-UPDRS II score (␤ = .54, P = .007) was the most influential factor.
Conclusions: The present study shows a relationship between quality of life for the subject with
Parkinson’s disease and the caregiver’s perceived burden. However, the factors that determine
each situation appear to be distinct.
© 2013 Sociedad Española de Neurología. Published by Elsevier España, S.L.U. All rights reser-
ved.

Introducción Sujetos y métodos

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad Se realizó un estudio transversal y analítico. Se incluyó a
neurodegenerativa en frecuencia, solo después de la enfer- sujetos consecutivos con diagnóstico de EP de acuerdo con
medad de Alzheimer. Conforme la EP progresa, la calidad de los criterios del Banco de Cerebros del Reino Unido7 aten-
vida del sujeto con EP se deteriora como consecuencia de didos de forma en la Clínica de Trastornos del Movimiento
la discapacidad motora y el incremento de los síntomas no del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía durante
motores1 . En fases avanzadas de la enfermedad, lo anterior el periodo de junio del 2012 a mayo del 2013. El cuidador
conlleva a la necesidad de la presencia de un cuidador pri- primario se definió como la persona más cercana al sujeto
mario para asistir al paciente en algunas de sus actividades con EP, independientemente de la relación familiar con el
de la vida diaria2 . mismo, que brindara ayuda en las actividades diarias y apoyo
Los cuidadores poseen un papel clave en el manteni- emocional. Otras características requeridas incluyeron un
miento de una adecuada calidad de vida, así como de la tiempo de permanencia con el sujeto con EP de al menos 10
autonomía del sujeto con EP. Se ha reportado que la pre- h al día8 .
sencia de un cuidador disminuye la morbimortalidad en los Se recolectaron los siguientes datos demográficos:
sujetos con EP3 . El papel de cuidador por lo general lo ocupa género, edad, escolaridad, dominancia y lugar de residen-
un miembro de la familia, la pareja o un amigo cercano. cia de ambos sujetos. Las variables clínicas analizadas en los
Frecuentemente, y con la evolución natural de la EP, la aten- sujetos con EP incluyeron la edad de inicio de los síntomas
ción al paciente se convierte en la principal actividad del motores, la edad al momento del diagnóstico y la duración
cuidador4 . de la enfermedad en años. A todos los sujetos con EP se les
Teniendo en cuenta lo anterior, el cuidado del sujeto con aplicó la escala unificada para la evaluación de la EP de la
EP está directamente relacionado con la carga para el cui- Sociedad de Trastornos del Movimiento (MDS-UPDRS)9 y la
dador. La carga para el cuidador se define como el grado clasificación en estadios de Hoehn & Yahr (HY)10 .
en el cual este percibe que su salud, vida social y estado La MDS-UPDRS es un instrumento clínico conformado por
financiero son alterados como consecuencia del cuidado de 4 secciones. Las partes i y ii evalúan el impacto de los sín-
la persona que presenta la enfermedad5 . Los síntomas no tomas, no motores y motores, respectivamente, sobre las
motores, como la apatía, la depresión, el trastorno del con- actividades de la vida diaria. La parte iii consiste en la eva-
trol de impulsos y el deterioro cognitivo, en conjunto con las luación motora y la parte iv se centra en las complicaciones
complicaciones motoras y caídas incrementan dicha carga en motoras. La parte i consta de un componente evaluado por
el cuidador6 . el investigador y otro autoadministrado.
El presente estudio tiene como objetivo principal ana- Los estadios de HY se utilizan para determinar la grave-
lizar la relación entre la calidad de vida del sujeto dad de la enfermedad sobre la base de las características
con EP y la carga con el cuidador, así como los de la distribución de la afectación, la capacidad funcional,
factores que determinan estos 2 aspectos en pobla- la estabilidad postural y la marcha. La gravedad de la EP se
ción mexicana atendida en un centro de referencia categoriza como leve (HY 1 y 2), moderada (HY 3) y severa
nacional. (HY 4 y 5).
Calidad de vida y carga del cuidador en EP 259

Tabla 1 Comparación de las características clínicas de los sujetos con EP con y sin cuidador primario
Con cuidador Sin cuidador p
n = 201 n = 49
Edad (años) 63,6 ± 12,6 57,3 ± 12,1 0,002
Género masculine (%) 108 (53,7%) 27 (55,1%) 0,875
Edad de inicio (años) 56,3 ± 13,4 51 ± 13,5 0,015
Tiempo de evolución (años) 7,4 ± 6 6,3 ± 5 0,243
HY (media ± DE) 2,3 ± 0,8 2,2 ± 0,7 0,300
MDS-UPDRS I (media ± DE) 12,5 ± 6,7 8,3 ± 4,5 < 0,001
MDS-UPDRS II (media ± DE) 13,9 ± 8,5 9,9 ± 7,8 0,003
MDS-UPDRS III (media ± DE) 34,1 ± 17,1 29 ± 14,7 0,055
MDS-UPDRS IV (media ± DE) 2,0 ± 4,5 0,9 ± 2,1 0,093
MDS-UPDRS total (media ± DE) 62,6 ± 27,9 48,1 ± 23,2 0,001
HY: Hoehn y Yahr; MDS-UPDRS: Escala unificada de la enfermedad de Parkinson de la Sociedad de Trastornos del Movimiento.

Adicionalmente, se aplicaron las versiones en español independientes incluyeron edad, género, tiempo de evolu-
del cuestionario de la calidad de vida en EP (PDQ-8). El ción, gravedad de la enfermedad y las escalas motoras y
PDQ-8 es la versión reducida del PDQ-39. Consta de 8 ítems no motoras de la MDS-UPDRS. Se descartó la presencia de
que evalúan la frecuencia de percepción de distintos aspec- colinealidad y de interacción mediante el uso del factor de
tos relacionados con la calidad de vida. La puntuación se inflación de variancia y términos de interacción, respectiva-
obtiene mediante el cálculo de un índice simplificado de mente. Se consideró significación estadística una p < 0,05.
manual donde una mayor puntuación corresponde a una peor
calidad de vida (rango de 0 a 100)11 . El PDQ-8 fue utilizado
bajo autorización de la Universidad de Oxford, Reino Unido.
Por otra parte, a los respectivos cuidadores se les solici- Resultados
taron los siguientes datos sociodemográficos: género, edad,
escolaridad, religión, relación con el sujeto con EP y pro- Características de los sujetos con enfermedad de
medio de años al cuidado del mismo. A todos los cuidadores Parkinson y cuidadores
se les aplicó el cuestionario de carga de Zarit (ZCBI)5 . Una
mayor puntuación (rango 0 a 88) representa una mayor per- Se entrevistó a un total de 250 sujetos con EP, de los cuales
cepción de la carga por el cuidador. Sobre la base de la 49 acudieron sin cuidador, por lo se excluyeron del análisis
puntuación, se categoriza en «sin carga» (menos de 47 pun- de carga del cuidador. La comparación entre los sujetos con
tos), «carga leve» (47 a 55 puntos) y «carga intensa» (mayor
de 55 puntos). Adicionalmente, la presencia de carga del
cuidador se dicotomizó para los fines del estudio en «sin Tabla 2 Características clínicas de los sujetos con EP y con
carga» (< 47) y «carga» (≥ 47). cuidador primario
Ambos instrumentos, PDQ-8 y ZCBI, se aplicaron de forma
individual y en áreas físicas separadas para evitar sesgos Características de los sujetos con enfermedad de Parkinson
de información por la presencia de su contraparte. El estu- n 201
dio fue aprobado por el Comité de Ética y de Investigación Género masculino 108 (53,7%)
local. Todos los participantes firmaron un consentimiento Escolaridad (media ± DE) 8,2 ± 4,9 años
informado. Edad media (media ± DE) 63,7 ± 12,6 años
Uso de levodopa 151 (71,1%)
Uso de agonista dopaminérgico 109 (54,2%)
Análisis estadístico Uso de inhibidor de la monoamino 14 (7%)
oxidasa
Se utilizaron medidas de tendencia central y dispersión Enfermedad leve (Hoehn y Yahr 1 y 2) 143 (71,1%)
para el análisis descriptivo. Para la comparación de varia- Enfermedad moderada (Hoehn y Yahr 3) 42 (20,9%)
bles cuantitativas se utilizó la prueba de la t de Student Enfermedad severa (Hoehn y Yahr 4 y 5) 16 (8%)
o su equivalente no paramétrico, según correspondiera. Características de los cuidadores primarios
La comparación de las variables cuantitativas en más de n 201
2 grupos se realizó mediante análisis de variancia. Las Género masculine 54 (26,9%)
variables cualitativas se compararon mediante la prueba Religión católica 188 (93,5%)
de la chi al cuadrado. La correlación entre las puntua- Escolaridad (media ± DE) 10,2 ± 4,6 años
ciones del PDQ-8 y del ZCBI se llevó a cabo mediante el Edad media (media ± DE) 51,6 ± 13,7 años
cálculo de coeficiente de correlación de Pearson. Se uti- Tiempo dedicado al cuidado (media ± 6 ± 4,7 años
lizó el paquete estadístico SPSS versión 17 (SPSS Inc). Se DE)
realizaron modelos de regresión lineal; en el primero, se Días a la semana que proporciona 6,4 ± 1,3 días
estableció la puntuación del PDQ-8 como variable depen- cuidado (media ± DE)
diente y en el segundo, la puntuación del ZCBI. Las variables
260 M. Rodríguez-Violante et al

Tabla 3 Frecuencia y media de respuesta de los reactivos de la escala PDQ-8

Ítems del cuestionario Media ± DE Porcentaje de respuestas positivas (> 0)
Problemas para moverse en lugares públicos 1,6 ± 1,5 60,7%
Dificultad para vestirse solo 1,1 ± 1,4 50,7%
Sensación de depresión 1,6 ± 1,3 72,6%
Problemas en las relaciones con las personas 1,2 ± 1,5 48,3%
Problemas para concentrarse 0,8 ± 1,2 37,8%
Incapacidad para comunicarse 0,9 ± 1,1 48,3%
Calambres musculares o espasmos dolorosos 0,9 ± 1,2 41,8%
Sentimiento de vergüenza en público por la enfermedad 1,5 ± 1,3 68,7%
DE: desviación estándar; PDQ-8: Cuestionario de calidad de vida en la enfermedad de Parkinson de 8 ítems.

EP con y sin cuidador se muestra en la tabla 1. La muestra vergüenza en público fueron los aspectos más frecuente-
total fue de 201 sujetos con EP y sus respectivos cuidadores. mente mencionados. En la tabla 3 se muestra la frecuencia
Las características de ambos grupos se muestran en la tabla de respuesta positiva y la media de la puntuación de cada
2. En el caso de los cuidadores, la totalidad de los mismos ítem del PDQ-8.
eran familiares del sujeto con EP. En el 53,2% (n = 107) de En lo que respecta a la escala ZCBI, la puntuación media
los casos el cuidador fue la pareja y en un 30,3% (n = 61) fue de 21,5 ± 16,3 (rango 0-85 y mediana 19). Las principa-
fue el hijo. El 88% de los hombres con EP recibían cuida- les preocupaciones del cuidador fueron incertidumbre por
dos por parte de una mujer; en contraparte, el 44,1% de el futuro y por la solvencia económica, resultado del otor-
las mujeres con EP eran cuidadas por un hombre. Al compa- gamiento del cuidado al sujeto con EP. En el otro sentido,
rar el número de días dedicados al sujeto con EP por parte el sentimiento de vergüenza por brindar el cuidado fue el
de la pareja, a diferencia de otro cuidador, este fue mayor aspecto menos frecuente. En la tabla 4 se muestra la distri-
por parte de los esposos o esposas (6,8 ± 0,8 vs. 5,9 ± 1,5, bución de respuestas positivas para cada ítem del ZCBI, así
p < 0,001). como el rango y la mediana.
Al categorizarse, el 91,5% (n = 184) de los cuidadores no
percibieron carga, el 3,5% (n = 7) correspondió a carga leve
Mediciones de las escalas de calidad de vida y carga y el 5% (n = 10) a carga intensa. En la tabla 5 se muestra la
comparación de las características del sujeto con EP y del
En el PDQ-8 la puntuación media fue de 29,7 ± 22 (rango 0 cuidador de acuerdo con la percepción o no de carga por
a 100 y mediana de 25). El sentimiento de depresión y de este último.

Tabla 4 Frecuencia y distribución de respuesta para los ítems del inventario de carga de Zarit
Ítems del cuestionario Media ± DE Porcentaje de respuestas positivas (> 0)
Familiar pide más ayuda 1 ± 1,4 40,8%
No tiene suficiente tiempo para usted 0,9 ± 1,4 35,8%
Se siente agobiado 0,9 ± 1,4 38,8%
Siente vergüenza 0,2 ± 0,6 8%
Se siente enfadado 0,5 ± 1 19,9%
Afecta su relación con otros 0,4 ± 0,9 18,4%
Miedo por el futuro 2 ± 1,6 68,7%
Su familiar depende de usted 1,8 ± 1,7 60,2%
Se siente tenso 0,6 ± 1,1 23,9%
Su salud ha empeorado 0,6 ± 1,2 22,4%
No tiene tanta intimidad 0,6 ± 1,1 24,9%
Su vida social se ha afectado 0,5 ± 1,1 20,9%
Se distancia de sus amistades 0,3 ± 0,9 10,4%
Se considera el único cuidador 1,6 ± 1,7 52,7%
No tiene suficientes ingresos 2,2 ± 1,6 72,1%
Siente que no podrá continuar el cuidado 0,7 ± 1,3 26,9%
Ha perdido el control de su vida 0,6 ± 1,1 22,9%
Desea poder dejar de cuidar 0,6 ± 1,2 23,4%
Se siente indeciso sobre qué hacer 0,8 ± 1,5 30,8%
Siente que debería de hacer mas 1,8 ± 1,6 61,7%
Siente que podría cuidar mejor 1,9 ± 1,6 68,7%
Siente sobrecarga 1,2 ± 1,5 46,8%
DE: desviación estándar.
Calidad de vida y carga del cuidador en EP 261

Tabla 5 Comparación de las características del cuidador y del sujeto con enfermedad de Parkinson con relación con la presencia
de carga
Sin carga Con carga (n = 17) p
(n = 184)
Características del cuidador
Edad media (media ± DE) 51,1 ± 13,3 57,7 ± 16,4 0,058
Género H 50; M 134 H 4: M 13 > 0,99
Años de escolaridad (media ± DE) 10,2 ± 4,6 10,2 ± 5 0,943
Parentesco (esposo) 97 (52,7%) 10 (58,8%) 0,823
Años dedicados al cuidado (media ± DE) 5,9 ± 4,8 7,4 ± 3,9 0,235
Días a la semana dedicados al cuidado (media ± DE) 6,4 ± 1,2 6,4 ± 1,4 0,811
Religión católica 171 (92,9%) 17 (100%) > 0,99
ZCBI (media ± DE) 18 ± 11 59 ± 16,7 < 0,01
Características del sujeto con enfermedad de Parkinson
Edad (media ± DE) 63,1 ± 12,5 69,6 ± 13,2 0,041
Género H 98; M 86 H 10; M 7 0,801
Edad inicio síntomas (media ± DE) 55,7 ± 13,3 61,8 ± 13,9 0,071
Tiempo de evolución (media ± DE) 7,4 ± 6,2 7,8 ± 3,8 0,799
Años de educación (media ± DE) 8,3 ± 4,9 6,4 ± 5 0,124
HY (media ± DE) 2,2 ± 0,8 2,9 ± 1 0,001
MDS-UPDRS I (media ± DE) 12,1 ± 6,5 17,5 ± 7,4 0,001
MDS-UPDRS II (media ± DE) 13,4 ± 8,1 19,8 ± 10,4 0,003
MDS-UPDRS III (media ± DE) 33,1 ± 16,5 45,3 ± 20,1 0,005
MDS-UPDRS IV (media ± DE) 1,9 ± 4,5 2,5 ± 4,4 0,596
MDS-UPDRS total (media ± DE) 60,5 ± 26,6 85,2 ± 31,7 < 0,001
PDQ-8 (media ± DE) 28,3 ± 20,6 44,3 ± 31 0,004
H: hombres; HY: Hoehn y Yahr; M: mujeres; MDS-UPDRS: Escala unificada de la enfermedad de Parkinson de la Sociedad de Trastornos del
Movimiento; PDQ-8: Cuestionario de calidad de vida en la enfermedad de Parkinson de 8 ítems; ZCBI: Inventario de carga del cuidador.
Negrita: estadísticamente significativo.

Relación entre calidad de vida y carga del cuidador sujetos con EP incluyen la presencia de depresión, una
mayor puntuación en actividades de la vida diaria en UPDRS,
Existió una correlación moderada entre la calidad de vida la gravedad de la enfermedad y la disfunción cognitiva12,13 .
del sujeto con EP y la carga del cuidador: a peor calidad de En el presente estudio, los aspectos no motores y motores
vida, mayor carga del cuidador (r = 0,35, p < 0,001). de la enfermedad, medidos a través de la MDS-UPDRS, fue-
ron los principales determinantes de la calidad de vida de
Análisis multivariado para calidad de vida los sujeto con EP. En términos generales, la parte i mostró
un mayor efecto sobre la calidad de vida en comparación
con la parte ii. Lo anterior destaca la relevancia de los sín-
En el análisis de regresión lineal, los factores predictores de
tomas neuropsiquiátricos de la EP, como la depresión y el
una peor calidad de vida del sujeto con EP fueron la pun-
deterioro cognitivo. Recientemente, se ha publicado que los
tuación de la MDS-UPDRS I (␤ = 0,39, p < 0,001), puntuación
problemas conductuales asociados a la función ejecutiva en
de la MDS-UPDRS II (␤ = 0,21, p < 0,001) y puntuación de la
los sujetos con EP explican parte importante de la carga que
MDS-UPDRS III (␤ = 0,07, p = 0,004). La edad, el tiempo de
perciben los cuidadores14 . De igual forma, se ha descrito que
evolución, la gravedad por HY y la MDS-UPDRS IV no alcan-
incluso el deterioro cognitivo leve en sujetos con EP tiene
zaron significación estadística en el modelo.
un impacto sobre la carga del cuidador15 .
La parte iii de la MDS-UPDRS corresponde a la evalua-
Análisis multivariado para carga del cuidador ción motora realizada por el neurólogo y de igual forma una
mayor puntuación en esta subescala se acompañó de una
En lo que respecta a ZCBI, fue la puntuación de la MDS- peor calidad de vida.
UPDRS II (␤ = 0,54, p = 0,007) la única variable que influyó en En referencia a la carga del cuidador, se debe destacar
la presencia de la carga. que los sujetos con EP en estadios avanzados muestran una
mayor limitación para la ejecución de las actividades de la
vida diaria, por lo que la presencia de un cuidador es fun-
Discusión damental. En el presente estudio, el 80,4% de los sujetos
contaban con un cuidador primario en el momento de la
El deterioro de la calidad de vida de sujetos con EP es evaluación. Se ha reportado en la literatura que los sujetos
mayor con la progresión de la enfermedad. Se ha publicado con EP en estadios muy tempranos, donde la gravedad de
que los determinantes de una pobre calidad de vida en los la enfermedad es menor y la limitación en actividades de
262 M. Rodríguez-Violante et al

la vida diaria es mínima, generalmente no requieren de un respuestas positivas fue el relacionado con aspectos econó-
cuidador16 . En la población estudiada, la mayor parte de los micos; esta preocupación también ha sido reportada como
sujetos con EP se encontraban en estadio leve a moderado. uno de los principales determinantes de estrés en cuidado-
Al comparar los grupos de sujetos con y sin cuidador, des- res entrevistados en una encuesta reciente de miembros de
taca el hecho de que no existió diferencia estadísticamente la Asociación de Parkinson en Reino Unido (Parkinson’s UK)20 .
significativa con respecto a la gravedad (HY). No obstante, Por otra parte, los factores propios de la EP que impac-
los sujetos con EP y cuidador eran de mayor edad y presen- tan en la carga del cuidador son la gravedad y la duración
taban mayores puntuaciones en las escalas de la MDS-UPDRS de la enfermedad, la discapacidad del sujeto con EP, los sín-
relacionadas con los aspectos motores y no motores de las tomas motores, las caídas y los síntomas no motores, como
actividades de la vida diaria, y en menor grado (tendencia a depresión, disfunción autonómica, dolor y fatiga21,22 . En el
la significación) de la evaluación motora. Lo anterior indica presente estudio, una mayor edad del sujeto con EP, mayor
que son las limitaciones en el desempeño de estas activi- gravedad de la EP en términos de HY y mayores puntuacio-
dades, y no simplemente el estado motor, lo que obliga al nes en la MDS-UPDRS se asociaron a una mayor prevalencia
sujeto a requerir de un cuidador. No obstante, debe des- de carga. En lo que se refiere a los dominios de la MDS-
tacarse la posibilidad de un sesgo de selección, ya que la UPDRS, los dominios de aspectos motores de las actividades
población estudiada es relativamente joven y con escasa de la vida diaria y la evaluación motora se asociaron con
representatividad de las fases más avanzadas de la enfer- una mayor frecuencia de carga del cuidador. En el análi-
medad, en las que los síntomas no motores desempeñan un sis multivariado solo la puntuación de la MDS-UPDRS II tuvo
papel más importante en la carga del cuidador. efecto sobre el grado o la intensidad de la carga. Lo anterior
En todos los casos en los cuales se contaba con la figura de indica que en la población estudiada son los aspectos moto-
cuidador, esta figura era ejercida por un familiar. Lo anterior res, más que lo no motores, los determinantes de la carga
puede ser atribuible al nivel socioeconómico de la población del cuidador.
estudiada; así mismo, otras características socioculturales Las limitaciones del estudio incluyen el hecho de que de
inherentes a la población mexicana pudieran participar en que la calidad de vida de los cuidadores no fue evaluada
este aspecto. Un punto relevante derivado del hecho de que mediante algún instrumento clínico. Se ha publicado que los
un familiar tome el papel de cuidador es la capacitación que cuidadores de sujetos con EP también presentan una menor
este pueda o no recibir acerca de cómo brindar la atención calidad de vida23 . Otro punto que se debe destacar son las
al sujeto con EP. Se ha reportado en otros países que hasta características de la muestra; se incluyó a sujetos con EP
el 82,6% de los cuidadores primarios han acudido a algún provenientes de población hospitalaria y no abierta. Se debe
programa de educación acerca de la EP17 . En México, aún destacar una frecuencia baja de sujetos en fases avanza-
no existe una penetración suficiente de asociaciones o gru- das de la enfermedad, posiblemente por la imposibilidad
pos de apoyo que presten el servicio de capacitar y educar del cuidador para trasladar al paciente; lo anterior limita la
a los cuidadores de este tipo de pacientes. El impacto o generalización de los resultados observados.
la carga que el cuidador pueda percibir posiblemente sean En conclusión, existió una relación entre la calidad de
modificados por este tipo de capacitación. vida del sujeto con EP y la percepción de carga del cuidador.
Otro punto que se debe destacar es que 3 de cada 4 cui- No obstante, los factores que determinan cada una de estas
dadores fueron mujeres, la edad media de los cuidadores parecen ser distintos, por lo que el neurólogo debe conside-
en la muestra fue de casi 52 años y el promedio de años rar estas observaciones para mejorar la calidad de vida del
dedicado al cuidado del sujeto con EP fue de 6. Estudios en paciente y reducir la cara percibida por el cuidador.
otros países han mostrado una proporción similar en cuanto
a la distribución por sexo; sin embargo, la edad en nuestra
muestra de cuidadores es prácticamente 10 años menor6,13 . Financiación
Esta diferencia en la edad resulta de importancia, ya que se
trata de sujetos en edad productiva que dedican la mayor
El estudio no requirió financiamiento.
parte de su tiempo al cuidado del familiar con EP. Las reper-
cusiones económicas de esta situación ameritan estudios de
investigación específicos.
La carga percibida por los cuidadores en nuestro estudio Conflicto de intereses
medida a través del ZCBI fue de 22 puntos. El Estudio longi-
tudinal de enfermedad de Parkinson (ELEP) realizado en 289 Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
díadas paciente-cuidador españolas reportó una puntuación
media del ZCBI de 18,1 ± 13,918 . Recientemente, se ha des-
crito en población brasileña una puntuación media del ZCBI
de 20,2 puntos en 50 díadas cuidador-paciente19 . Bibliografía
Los factores relacionados con un incremento en la carga
1. Katsarou Z, Bostantjopoulou S, Peto V, Kafantari A, Aposto-
del cuidador incluyen aspectos tanto del cuidador como de
lidou E, Peitsidou E. Assessing quality of life in Parkinson’s
la EP. En el caso del cuidador, se ha descrito que el principal disease: Can a short-form questionnaire be useful? Mov Disord.
determinante es la edad del mismo, donde los cuidado- 2004;19:308—12.
res más jóvenes tienden a referir mayor carga8,13 . En la 2. Leiknes I, Tysnes O-B, Aarsland D, Larsen JP. Caregiver dis-
muestra estudiada, no se encontraron diferencias estadísti- tress associated with neuropsychiatric problems in patients with
camente significativas entre los cuidadores con o sin carga. early Parkinson’s disease: The Norwegian ParkWest study. Acta
El ítem del ZCBI en el que más frecuentemente se registraron Neurol Scand. 2010;122:418—24.
Calidad de vida y carga del cuidador en EP 263

3. Schrag A, Hovris A, Morley D, Quinn N, Jahanshahi M. 14. Kudlicka A, Clare L, Hindle JV. Quality of life, health status and
Caregiver-burden in parkinson’s disease is closely associated caregiver burden in Parkinson’s disease: Relationship to execu-
with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism tive functioning. Int J Geriatr Psychiatry. 2014; 29:68-76.
Relat Disord. 2006;12:35—41. 15. Leroi I, McDonald K, Pantula H, Harbishettar V. Cognitive
4. Martínez-Martín P, Forjaz MJ, Frades-Payo B, Rusiñol AB, impairment in Parkinson’s disease: Impact on quality of life,
Fernández-García JM, Benito-León J, et al. Caregiver burden disability, and cargeiver burden. J Geriatr Psychiatry Neurol.
in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007;22:924—31. 2012;25:208—14.
5. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands 16. Yadav R, Shukla G, Goyal V, Singh S, Behari M. Knowledge of
and wives as caregivers: A longitudinal study. Gerontologist. Parkinson’s disease among patients and caregivers attending
1986;26:260—6. movement disorders clinic at a tertiary care centre in north
6. Martinez-Martin P, Rodriguez-Blazquez C, Forjaz MJ. Quality India. Ann Indian Acad Neurol. 2012;15:294—6.
of life and burden in caregivers for patients with Parkinson’s 17. Razali R, Ahmad F, Rahman FNA, Midin M, Sidi H. Burden
disease: Concepts, assessment and related factors. Expert Rev of care among caregivers of patients with Parkinson disease:
Pharmacoecon Outcomes Res. 2012;12:221—30. a cross-sectional study. Clin Neurol Neurosurg. 2011;113:
7. Hughes AJ, Daniel SE, Kilford L, Lees AJ. Accuracy of 639-643.
clinical diagnosis of idiopathic Parkinson’s disease: A clinico- 18. Martinez-Martin P, Arroyo S, Rojo-Abuin JM, Rodriguez-Blazquez
pathological study of 100 cases. J Neurol Neurosurg Psychiatry. C, Frades B, Cuesta JP. Burden, perceived health status, and
1992;55:181—4. mood among caregivers of Parkinson’s disease patients. Mov
8. Caap-Ahlgren M, Dehlin O. Factors of importance to the care- Disord. 2008;23:1673—80.
giver burden experienced by family caregivers of Parkinson’s 19. Carod-Artal FJ, Mesquita HM, Ziomkowski S, Martinez-Martin
disease patients. Aging Clin Exp Res. 2002;14:371—7. P. Burden and health-related quality of life among caregivers
9. Goetz CG, Fahn S, Martinez-Martin P, Poewe W, Sampaio C, Steb- of Brazilian Parkinson’s disease patients. Parkinsonism Relat
bins GT, et al. Movement Disorder Society-sponsored revision Disord. 2013;19:943-8.
of the Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (MDS-UPDRS): 20. Drutyte G, Forjaz MJ, Rodriguez-Blazquez C, Martinez-Martin P,
Process, format, and clinimetric testing plan. Mov Disord. Breen KC. What impacts on the stress symptoms of Parkinson’s
2007;22:41—7. carers? Results from the Parkinson’s UK Member Survey. Disabil
10. Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: Onset, progression and mor- Rehabil. 2014;36:199-204.
tality. Neurology. 1967;17:427—42. 21. Carter JH, Stewart BJ, Archbold PG, Inoue I, Jaglin J, Lannon
11. Jenkinson C, Fitzpatrick R, Peto V. The Parkinson’s disease ques- M, et al., Parkinson’s Study Group. Living with a person who
tionnaire. User manual for the PDQ-39, PDQ-8 and PDQ summary has Parkinson’s disease: The spouse’s perspective by stage of
index. Oxford: Health Services Research Unit, Department of disease. Mov Disord. 1998;13:20—8.
Public Health, University of Oxford; 1998. 22. Leroi I, Harbishettar V, Andrews M, McDonald K, Byrne EJ, Burns
12. Behari M, Srivastava AK, Pandey RM. Quality of life in A. Carer burden in apathy and impulse control disorder in Par-
patients with Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. kinson’s disease. Int J Geriatr Psychiatry. 2012;27:160—6.
2005;11:221—6. 23. Peters M, Fitzpatrick R, Doll H, Playford D, Jenkinson C. Does
13. Benavides O, Alburquerque D, Chaná-Cuevas P. [Burden among self-reported well-being of patients with Parkinson’s disease
caregivers of patients with Parkinson disease]. Rev Med Chil. influence caregiver strain and quality of life. Parkinsonism Relat
2013;141:320—6. Disord. 2011;17:348—52.