¿Es La Salud Digital Un Derecho Humano? Puentes Interdisciplinarios
¿Es La Salud Digital Un Derecho Humano? Puentes Interdisciplinarios
¿Es La Salud Digital Un Derecho Humano? Puentes Interdisciplinarios
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Puentes Interdisciplinarios
Working Paper Series del ILZ - 2022/12
Derechos Humanos en America Latina: entre universalismo y provincializaci6n
El Working Paper Series Puentes Interdisciplinarios es realizado por: El Centro
Interdisciplinario de Estudios Latinoamericanos/Interdisziplinäres Lateinamerikazentrum
(ILZ) de la Universidad de Bonn, Genscherallee 3, 53113 Bonn, Alemania.
Editores ejecutivos:
Juanita Arango, B.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Rosario Carolina Ilaya García, B.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Dra. Antje Gunsenheimer, ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Eduardo Muro Ampuero, M.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Dra. Monika Wehrheim, ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Edición y producción:
Juanita Arango, B.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Rosario Carolina Ilaya García, B.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Dra. Antje Gunsenheimer, ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Eduardo Muro Ampuero, M.A., ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Dra. Monika Wehrheim, ILZ, Universidad de Bonn, Alemania
Este Working Paper Series consiste en los aportes de los/as estudiantes y docentes de
América Latina y Alemania, participantes de la Escuela de Verano del Centro Interdisciplinario
de Estudios Latinoamericanos de la Universidad de Bonn, con el auspicio de Santander
Universities en cooperación con la Universidad de Bonn.
Todos los documentos están disponibles gratuitamente en el sitio web del ILZ:
https://www.ilz.uni-bonn.de
Mario S. Portugal-Ramírez1
Resumen
La salud digital ha transformado la atención médica y la medicina en las últimas décadas, ganando impulso durante la
pandemia de COVID-19. En teoría, la salud digital puede cambiar las reglas del juego debido a su potencial para hacer
que los diagnósticos y las terapias sean más precisos y personalizados, mientras que la atención médica se vuelve más
accesible y asequible para los pacientes. La salud digital nos dirige al tema de los Derechos Humanos, donde las discusiones
sobre la salud como derecho humano giran en torno al derecho a la salud. A pesar de los cambios revolucionarios que la
salud digital aporta a la salud, aún se requiere discutirlo como un tema del derecho a la salud. En este artículo, esbozo una
respuesta a la pregunta de si el concepto de derecho a la salud debería abarcar la salud digital. Mi argumento principal es
que la salud digital puede enmarcarse como un debate sobre el derecho a la salud siempre que se enfatice en dos ideas
principales: la salud como un derecho colectivo y la salud como garantía de otros derechos.
Palabras claves
Salud digital, derecho a la salud, derechos humanos, tecnología, derechos humanos digitales
Abstract
Digital Health has transformed healthcare and medicine itself in the last few decades, gaining momentum during the
COVID-19 pandemic. Theoretically, Digital Health can be a game changer due to its potential to make diagnosis and
therapies more accurate and personalized, while healthcare delivery becomes more accessible and affordable for patients.
Digital Health bring us to the topic of Human Rights, where discussions on health as a human right revolve around the
Right to Health. Despite the groundbreaking changes that Digital Health is bringing to health, it still needs to be discussed
as a Right to Health issue. In this paper, I outline an answer to the question of whether the concept of Right to Health
should embrace Digital Health. My main argument is that Digital Health can be framed as a Right to Health discussion as
long as it brings back two main ideas: health as a collective right, and health as the assurance of other rights.
Keywords
Digital Health, Right to Health, Human Rights, Technology, Digital Human Rights
1 Mario Portugal-Ramírez: Candidato a Doctor por la University of Massachusetts Boston. Tiene una maestría en
sociología por la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales, sede Ecuador, y estudios de pregrado en sociología
por la Universidad Autónoma Gabriel René Moreno (Bolivia). Sus temas de investigación son la medicina digital, los
estudios digitales y el miedo político en época de pandemia. Correo: [email protected]
No obstante, este debate ya había sido reco- las cuales la gente tendrá una vida saludable
gido por la Medicina Social Latinoamericana (Catalán 2021: 32). Segundo, que el dere-
(MSL) mucho antes que la OMS, inspirada cho a la salud no implica una obligación a los
por los trabajos de la medicina social del ale- Estados de proveer salud primaria gratuita ni
mán Rudolph Virchow en el siglo XIX. La MSL la provisión de seguro de salud (Nowak 2016:
promovió desde los años setenta un enfoque 70), constituyéndose así el derecho a la salud
multicausal para abordar la enfermedad que más en una aspiración que un compromiso le-
no solo se basara en explicaciones biológicas, gal (Catalán 2021: 40).
sino que también examinara lo político, lo eco- Por este motivo, casi cuatro décadas des-
nómico, lo social y lo cultural. pués, en el año 2000, la Oficina del Alto
En primer lugar, en términos metodológi- Comisionado de las Naciones Unidas para los
cos, Iriart y sus colegas (2002) indican que Derechos Humanos tuvo que redactar un co-
la MSL analizó la salud a través de categorías mentario al artículo 12 del Pacto para aclarar
como clase social, reproducción o cultura; por las condiciones que los Estados debían otorgar
lo tanto, entendía la salud y sus problemas para proteger el derecho a la salud: disponibi-
como unidades de análisis colectivas e indi- lidad de salud pública e instalaciones de salud;
viduales dentro de un enfoque colectivo más accesibilidad a instalaciones, bienes y servicios
que individual (Iriart et al. 2002: 130). En se- sin discriminación; aceptabilidad o que los ser-
gundo lugar, aplicando el método dialéctico, la vicios sanitarios deben respetar la ética mé-
salud y la enfermedad eran entidades dinámi- dica y deben ser culturalmente apropiados;
cas que dependían de su contexto. y, finalmente, que los servicios tengan buena
Esto significa que la salud y la enfermedad calidad, es decir, apropiadas al conocimiento
no debían definirse por su presencia o ausen- médico y científico (OHCHR 2000: 4–5).
cia, sino como un proceso natural de la vida En los siguientes años, el derecho a la salud
(Waitzkin 2013: 274). estuvo presente en los debates de la OMS y la
En cuanto al segundo desafío, la inclusión ONU, aunque más como una recomendación
del derecho a la salud establecido en el artícu- que como un hecho vinculante. La Conferencia
lo 25 de la DUDH a tratados vinculantes para de Alma Ata (1978) de la OMS confirmó el de-
los Estados, el primer paso se dio a través del recho a la salud y para ello recomendó fortale-
Pacto Internacional de Derechos Económicos, cer la Atención Primaria en Salud (APS) para lo
Sociales y Culturales del año 1966. Esto, como cual pidió que los Estados den condiciones po-
asegura Nowak (2016), inició la “segregación” líticas, jurídicas e institucionales (OMS 1978).
del derecho a la salud, pues a pesar de la clara Esto llevó a que en los siguientes años la OMS
influencia de la Constitución de la OMS en las hablara de “Salud para todos”.
definiciones (Catalán 2021: 20), el derecho En el nuevo milenio, el derecho a la salud
quedaba escindido entre los artículos 11 y 12. se diluyó en la Cobertura Sanitaria Universal
Por un lado, El artículo 11 reconoce el derecho (CSU) que se enfoca en el acceso a los ser-
de toda persona a un nivel de vida adecuado vicios médicos que deben ser accesibles físi-
para sí y su familia que incluye alimentación, camente, financieramente asequibles y acep-
vestido y vivienda, así como a una mejora tables para los pacientes (Evans et al. 2013).
continua de sus condiciones de existencia. El Más recientemente, los Objetivos de Desarrollo
artículo 12, por otro lado, reconoce el “dere- Sostenible (ODS) han intentado retomar el
cho de toda persona al disfrute del más alto debate del derecho a la salud a través de la
nivel posible de salud física y mental” (CESCR CSU, sin embargo, como observan Brolan et
1966: s.p.). al. (2017), hay una falta de convicción de la
De esta forma, el derecho a la salud en ONU para afirmar este derecho.
adelante tuvo dos implicaciones importantes.
Primero, que el derecho a la salud excede al El surgimiento de la salud digital
simple derecho a la atención médica, pues
abarca un amplio rango de factores socioe- En los últimos años, la medicina ha experi-
conómicos que promueven condiciones en mentado un cambio debido al desarrollo de
la tecnología. Algunos autores observan que servicios de SD, así como la “gobernanza y
las nuevas tecnologías tienen el mismo im- funcionamiento de los nombres de dominio
pacto que tuvo la tecnología en las revolu- de nivel superior mundiales relacionados con
ciones industriales, por lo tanto, indican que la salud en todos los idiomas” (OMS 2016, p.
atravesamos una Cuarta Revolución Industrial 2). Para 2016, la OMS informó que más de
(Schwab 2017). la mitad de sus Estados Miembros tenían una
En el ámbito de la salud el nuevo fenóme- estrategia de SD en al menos una de las si-
no, conocido como salud digital (SD), es defi- guientes áreas: marcos legales, telesalud, uso
nido por la Organización Mundial de la Salud del aprendizaje electrónico (eLearning) en
(OMS) como el “uso rentable y seguro de las ciencias de la salud, salud móvil (eMobile), uso
tecnologías de la información y las comunica- de redes sociales, Big Data, o Historia Clínica
ciones en apoyo de la salud y los campos rela- Electrónica (OMS 2016).
cionados con la salud, incluidos los servicios de Durante los años 2016 y 2018 se publica-
atención de la salud, vigilancia de la salud, lite- ron dos informes donde se destacó la impor-
ratura sobre salud y educación, conocimiento tancia de la tecnología móvil para la salud. La
e investigación en salud” (OMS 2005: 1). 71a Asamblea de la Salud emitió una nue-
La SD tiene sus antecedentes en los años va resolución (WHA 71.7) en la que se ins-
cincuenta cuando se comenzó a almacenar ta a los Estados miembros a priorizar el uso
información médica con las primeras com- de tecnologías digitales en la salud como un
putadoras comerciales (Rowlands 2020: 6). medio para promover la Cobertura Universal
A partir de este momento, la relación entre de Salud para así avanzar en los Objetivos de
tecnología digital y salud continuó por varias Desarrollo Sostenible.
etapas, la más reciente iniciada en el siglo XXI Las resoluciones de la OMS han sido puestas
conocida como la cuarta ola de SD que se ca- en práctica por la Organización Panamericana
racteriza por de la Salud (OPS) para promover la SD en las
Américas, especialmente en América del Sur.
[l]a expansión exponencial del Internet Así, la OPS desarrolló una “Estrategia y plan de
de las cosas (IoT, por sus siglas en inglés), acción de eSalud 2012-2017” para contribuir
las aplicaciones de salud, los dispositivos a la formulación, implementación y evaluación
‘siempre encendidos’ y las interfaces in-
mersivas, incluida la realidad virtual y au-
de políticas públicas en salud para mejorar: 1)
mentada, las hipersuperficies y la lingüís- El acceso y la calidad de los servicios de salud,
tica de la salud, que están comenzando a basados en el uso de las TIC; 2) el desarrollo
tener repercusiones médicas (Rowlands de la alfabetización digital y las TIC; 3) el ac-
2020: 11). ceso a la información basada en la evidencia
científica y la formación continua.
El interés de los organismos interguberna-
Los componentes de esta estrategia son las
mentales en la SD comenzó a partir del año
historias clínicas electrónicas, la telemedicina,
1998. En la 51a Asamblea de la OMS aprobó
la salud móvil o eMobile y el uso del apren-
la resolución EB101.R3 que reconoció la capa-
dizaje electrónico (eLearning), entre otros.
cidad del internet para impactar la salud a tra-
Posteriormente, la OPS desarrolló un “con-
vés de la publicidad y promoción de produc-
junto de herramientas de estrategia nacional
tos médicos. Siete años después, en mayo de
de eSalud” para aplicar la estrategia entre sus
2005, la 58ava Asamblea Mundial de la Salud
países miembros. Esta caja de herramientas
habló por primera vez sobre SD en su reso-
es una “guía práctica y experta que propor-
lución WHA 58.28, la cual reconoció el valor
ciona a los gobiernos, sus ministerios y par-
agregado de las tecnologías de la información
tes interesadas una base sólida y un método
y la comunicación (TIC) para fines de salud,
para el desarrollo e implementación de una
y alentó a sus estados miembros adoptar el
visión nacional de SD, un plan de acción y un
nuevo enfoque.
marco de monitoreo” (WHO & International
En el año 2013, la resolución WHA 66.24 Telecommunication Union 2012: 1).
recomendó que la normalización de los da-
De la misma manera, la OPS incorporó la
tos sanitarios forme parte de los sistemas y
SD en su “Agenda de salud sostenible para las salud, sino que reconocerán su derecho a la
Américas 2018-2030”. Concretamente, la SD salud y su agencia sobre su salud y las deci-
se relaciona con dos objetivos de esta estra- siones que puedan tomar sobre su propio cui-
tegia, el objetivo 6 “Fortalecer los sistemas de dado (Kruk et al. 2018: 1200).
información para la salud para apoyar el de- El segundo desafío es pensar la tecnología
sarrollo de políticas basadas en evidencia y la como un derecho. Si hablar del derecho a la
toma de decisiones” y el Objetivo 7 “Desarrollar salud ya es una tarea complicada, considerar
la capacidad para la generación, transferencia a la tecnología como derecho puede presentar
y uso de evidencia y conocimiento en salud, la misma o mayor complejidad.
promoviendo la investigación e innovación y el
uso de la tecnología” (PAHO 2017). Algunas académicas y activistas hablan
desde hace algún tiempo sobre considerar la
La SD ha generado también el interés del tecnología como un derecho, o al menos algu-
sector privado. A diario, miles de aplicaciones nos elementos como derechos del ciudadano
móviles y dispositivos son lanzados al mercado como es el caso del internet (Oyedemi 2015).
con fines sanitarios. Estos productos no nece- Algunos autores consideran que la tecnología
sariamente necesitan que sean manipulados puede potenciar los DD.HH., al menos los de-
por un experto en salud, pues ahora hay una rechos derivados (Mathiesen 2014), o incluso
gama de dispositivos conocidos como weara- afectarlos, como en el caso del derecho a la
bles (Lupton 2017) con los cuales el paciente privacidad (Stepanović 2014). En el caso de la
puede monitorear su salud, contribuyendo a SD, esta puede tener ambos efectos, es decir,
su autocuidado (Lupton 2013). puede contribuir en alcanzar el derecho a la
Particularmente, las aplicaciones con fines salud, así como generar potenciales amena-
de monitoreo de la salud para teléfonos inte- zas contra la privacidad, la libertad de expre-
ligentes han ganado un espacio en el auto- sión y la libertad de asociación (Khosla 2020).
cuidado (Lupton & Jutel 2015), debido a que El tercer desafío es la creciente privatiza-
estas han sido incorporadas en las actividades ción de la salud. El Comentario 14 del Pacto
de la vida diaria (Lupton 2020). Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales señala explícitamente
El derecho a la salud y la salud digital en su punto 35 que los Estados tienen la obli-
gación de aprobar leyes o tomar otras medi-
Pensar la SD bajo el derecho a la salud implica das que garanticen el acceso equitativo a la
al menos tres desafíos. El primero es enfrentar atención médica y a los servicios relacionados
la reducción que ha enfrentado este derecho con la salud prestados por terceros; además
desde su concepción, como se mencionó con de asegurarse que la privatización del sector
anterioridad. De hecho, se critica que instru- de la salud no constituya una amenaza para
mentos contemporáneos como los Objetivos de la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y
Desarrollo Sostenible (ODS) no transmiten ade- calidad de las instalaciones, bienes y servicios
cuadamente la obligatoriedad de los Derechos de salud; también de controlar la comerciali-
Humanos ni del Derecho Internacional de los zación de equipos médicos y medicamentos
Derechos Humanos, por lo tanto, poco o nada por parte de terceros (CESCR 1966: 12). No
puede hacerse para fomentar la participación de obstante, la realidad nos muestra que la me-
los excluidos ni para obligar a que los Estados y dicina tiende a la privatización en detrimento
el sector privado rindan cuentas sobre sus debe- de la atención pública.
res en materia de derechos humanos (Williams Nowak (2016) señala que las experien-
& Blaiklock 2016). cias en países desarrollados y países menos
En el caso de la salud, retomar la idea de desarrollados,5 recogidas en documentos ofi-
que se trata de un derecho es primordial,
puesto que esto permite que se obtengan sis- 5 Las Naciones Unidas denominan países menos
temas de salud de alta calidad. De esta forma, desarrollados (Least Developed Countries en inglés)
a aquellos países con impedimentos estructurales
dichos sistemas ya no consideraran a la gente
para alcanzar el desarrollo sostenible. Estos países
como meros beneficiarios de los servicios de son altamente vulnerables a impactos económicos
ciales de las Naciones Unidas y por estudios por ejemplo ante una corte frente a un caso
académicos, muestran que la privatización de de discriminación (Catalán 2021: 41). Esta re-
la salud pública, al abrirla a las corporaciones ducción a lo individual está también ligada a
con fines de lucro, solo deteriora la calidad del la privatización de la salud, pues el paciente
sistema de salud y aumenta las desigualda- se convierte en un consumidor de servicio y la
des que excluyen a los pobres y a los grupos salud de la población se piensa en términos de
marginalizados y discriminados. Si bien este oferta y demanda.
autor no cree que deba prohibirse el capital La SD tiene precisamente esta orientación.
privado en la salud, considera que el Estado La SD se piensa como un asunto individual
debe asegurar el financiamiento público para donde la tecnología va a favorecer a la salud
el sistema público de salud, asegurando que personal, del propio cuerpo, que solo se re-
todos tengan acceso a un servicio público fi- laciona con el entorno en cuanto a posibles
nanciado (Nowak 2016:79-80). factores que puedan afectar la salud. Esto en
La SD sufre de una creciente privatización. medio de una creciente privatización (Webster
En los últimos años, grandes corporaciones 2019) del sector que nos ofrece soluciones
como Google, Amazon, Microsoft o Tesla han personalizadas, ajustadas a nuestras circuns-
volcado su interés al área de la salud digital. tancias económicas, y que ya cuenta incluso
Esto, por supuesto, ha generado preocupa- con estrategias de inversión que aconsejan
ción en varios frentes, sobre todo acerca de cómo ligarlas a los Objetivos de Desarrollo
compartir información personal, en especial Sostenible y otra normativa internacional
cuando hay intereses comerciales en juego (Drury et al. 2018).
(Petersen 2018: 79–80). Esta preocupación A pesar de este panorama, el pensar en la
no es para nada exagerada, pues ya se han SD bajo la noción de derecho a la salud es po-
presentado varios casos de almacenamiento sible. Para ello se debe, en primer lugar, supe-
de datos médicos sin consentimiento (Garcia rar la visión reduccionista e individualista de
2019) o la filtración de información médica la salud para recuperar su dimensión colecti-
(Cyber Research Team 2019). va. Catalán (2021) propone para ello incluir
la idea de solidaridad al debate para que se
Conclusiones manifieste en el nivel de las obligaciones po-
sitivas del derecho a la salud, convirtiéndolo
¿Es posible pensar la SD dentro de la noción
nuevamente en un derecho colectivo. Con un
del derecho a la salud? La respuesta es sí,
enfoque en la solidaridad, dice el autor, estas
aunque no es del todo fácil. Como indiqué en
obligaciones positivas no dan origen a un de-
el texto, casi desde su concepción el derecho
recho legal, sino a un derecho no comercia-
a la salud ha sido limitado, se le negó cual-
lizado, alcanzable a través de una obligación
quier propiedad compulsiva para los Estados.
de proteger y una obligación de cumplir donde
De la misma forma, su conexión como base
para el cumplimento de otros derechos se ha
hecho más laxa, limitándose al mero ámbito [l]a obligación de proteger principalmente
discursivo. desalienta y, en última instancia, prohíbe la
prestación comercializada de servicios de
Un cambio importante en el derecho a la salud. A su vez, la obligación de cumplir,
salud en los últimos años fue su progresiva mediante la desmercantilización, garantiza
reducción a derecho individual, en lugar de la prestación de servicios sanitarios gratui-
hacer referencia a lo colectivo, intrínseco a tos (Catalán 2021: 171).
los derechos sociales (Catalán 2021: 168).
De esta forma, en la práctica, el derecho a la La SD debe, por tanto, pensarse como un de-
salud se convirtió en mero argumento para recho no comercializado, especialmente des-
pedir un mínimo acceso al servicio de salud, pués de la pandemia de COVID-19 que ha
obligado a muchos Estados a que modernicen
y ambientales y poseen bajos niveles de recursos
sus sistemas públicos de salud.6 Esto, por su-
humanos. Consultar: https://www.un.org/develop-
ment/desa/dpad/least-developed-country-catego- 6 La European Public Health Alliance lanzó un docu-
ry.html mento que recoge estudios de caso sobre el impacto
puesto, no es tarea fácil, pues gran parte de digital. La desigualdad en el acceso y el uso
la inversión en SD en la actualidad proviene de las nuevas Tecnologías de Información y
desde el sector privado. Además, deberá in- Comunicación (TICs) ha demostrado tener
sistirse en que la SD es un derecho colectivo un efecto sobre los derechos (Peacock 2019);
y no individual, a pesar de que sus beneficios lo mismo puede decirse de la brecha digital
favorezcan, en primera instancia, al cuerpo en cuanto a la SD, puesto que en el futuro
individual. nuestra salud dependerá crecientemente de
Precisamente el uso de tecnología de SD la interminable gama de dispositivos que nos
para detectar y prevenir nuevos casos de rodean.
COVID-19 puede ser un ejemplo para pen-
sarlo como derecho colectivo; eso sí, teniendo Bibliografía
muy en cuenta que el uso masivo y acrítico
puede potencialmente vulnerar otros dere- Brolan, Claire, Vannarath Te, Nadia Floden,
chos como el de la privacidad, la libertad de Peter S. Hill, y Lisa Forman (2017): “Did
the right to health get across the line?
expresión y la libertad de asociación. Examining the United Nations resolution
Un segundo paso para ligar el derecho a la on the Sustainable Development Goals”.
salud a la SD es resaltar su conexión con otros En: BMJ Global Health, 2(3), e000353.
derechos. La SD, al igual que lo planteado por Catalán, Eduardo Arenas (2021): The Human
la Constitución de la OMS y la Declaración Right to Health: Solidarity in the Era
Universal de los Derechos Humanos en cuan- of Healthcare Commercialization.
Cheltenham: Edward Elgar Publishing.
to a la salud, debe estar claramente ligada CESCR. (1966): Pacto Internacional de Derechos
a otros derechos, los cuales se constituyen Económicos, Sociales y Culturales. Comité
en condición para su disfrute. La tecnología de Derechos Económicos, Sociales y
desplegada en la SD es capaz de identificar Culturales (CESCR).
con mayor precisión aquellos Determinantes Cyber Research Team. (2019, October 21):
Sociales de la Salud que afectan la salud co- Data Leaks in the Medical Industry:
lectiva e individual, por ejemplo, la calidad de A Worldwide Epidemic [Technological
la vivienda o cuan nutritivo es un alimento que news]. WizCase: Tech Advice You Can
solemos consumir. Por lo tanto, la SD puede Count On.
también favorecer a otros derechos funda- Drees, Jackie (2021): 8 recent Big Tech
mentales como los mencionados (alimenta- partnerships in healthcare: Amazon,
Google & more.
ción y vivienda) puedan ser cumplidos. Drury, Peter, Susann Roth, Tom Jones, Michael
Por último, para finalizar este artícu- Stahl, and Donna Medeiros (2018):
lo debo mencionar que la SD debe también Guidance for investing in digital health
hacer frente a otros problemas actuales que (Adb SuStainable Development Working
crean desigualdad y que tiene efectos sobre Paper SerieS). Asian Development Bank.
los Derechos Humanos como la brecha digi- Evans, David B., Justine Hsu, and Ties Boerma
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teligentes y todo tipo de hardware y software “Project Nightingale” center of federal
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mas de salud en dichos países. El documento puede Alfredo Estrada, and Emerson Elías
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