L’éthique relationnelle dans

la pratique quotidienne
par Jane Moore, Joyce Engel et Dawn Prentice patients neutropéniques qui ont un lymphome et chez les personnes
ayant reçu une greffe et qui subissent un traitement immunosup-
Résumé pressif (Skiada et al., 2012).
Les infirmières en oncologie sont régulièrement confrontées à des ques- Peu après l’apparition de sa lésion sur le bras, Matthieu a subi
tions d’ordre éthique dans le cadre de leur pratique quotidienne en un arrêt cardiaque soudain. Il s’agissait d’un effet secondaire d’une
raison des besoins complexes de leurs patients, besoins qui requièrent hémoptysie massive découlant de la formation d’une fistule entre
l’expertise de nombreux fournisseurs de soins. La participation de dif- son poumon et son artère axillaire droite. Ce genre d’invasion de tis-
férents fournisseurs, du patient et de sa famille peut entraîner des sus agressive est caractéristique de la mucormycose disséminée et
opinions divergentes concernant la meilleure voie à suivre pour le est habituellement associé à des taux de mortalité extrêmement éle-
patient. Cet article vise à décrire différentes questions d’ordre éthique vés. Matthieu a été réanimé, puis transféré à l’unité de soins inten-
auxquelles les infirmières peuvent faire face et à illustrer la façon dont sifs, où il a subi une embolisation de l’artère bronchiale et s’est fait
l’éthique relationnelle peut offrir une orientation pour les infirmières poser une endoprothèse. Mais les lésions continuaient d’apparaître
qui dispensent des soins à des patients atteints de cancer. sur son bras et sa main, et sa condition s’est détériorée. Avec grande
réticence, Matthieu, sa famille et son médecin de premier recours
Profil d’un patient ont décidé de mettre en place une ordonnance de non-réanimation
Matthieu (pseudonyme) était un étudiant universitaire de 20 ans qui (ONR). On a ainsi orienté la thérapie vers le confort, on a recom-
vivait avec ses parents et sa sœur lorsqu’il a reçu un diagnostic de mandé que Matthieu soit renvoyé chez lui avec un nouveau médica-
leucémie lymphoblastique de type B (LLAB). La LLAB se caractérise ment antifongique. Alors que le traitement antifongique précédent
par un excès de lymphoblastes B dans la moelle osseuse et le sang était couvert par l’assurance médicale—pour administration en éta-
(Pui, Robison & Look, 2008). Il s’agit du type de leucémie lymphoblas- blissement ou à domicile—ce nouveau médicament ne l’était pas.
tique aiguë le plus courant. Une fois la présence de la LLAB confir- Matthieu et sa famille n’avaient aucune couverture d’assurance pri-
mée par biopsie de la moelle osseuse, on a amorcé un traitement de vée, et le médicament coûtait environ 2000 $ par semaine, ce qui
chimiothérapie, et le patient a connu une rémission complète. dépassait leurs moyens. Pour ce genre de situation, le ministère onta-
Deux ans plus tard, Matthieu s’est présenté à l’hôpital avec un rien de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) a mis en place
ensemble de symptômes qui étaient apparus une semaine aupara- un programme d’accès exceptionnel qui facilite l’accès des patients
vant : douleurs à l’abdomen et aux épaules, fatigue, ecchymoses dans aux médicaments ne figurant pas dans le Formulaire des médica-
les deux jambes et épistaxis. Des analyses sanguines ont révélé une ments de l’Ontario lorsqu’aucun produit de remplacement cou-
rechute de la LLAB, et Matthieu a reçu un traitement de réinduction. vert n’est disponible (Gouvernement de l’Ontario, 2012). On a donc
Il a développé une neutropénie fébrile et une présumée mycose pul- demandé au MSSLD de couvrir les frais du traitement antifongique
monaire et a subi un traitement antifongique. de Matthieu, mais le Ministère a refusé la demande en alléguant un
Plusieurs semaines après le début du traitement de réinduction, manque de recherche publiée démontrant l’efficacité de ce médica-
une lésion est apparue sur le haut du bras droit de Matthieu. La biop- ment antifongique particulier pour le traitement de la mucormycose
sie a révélé que la lésion était causée par un hyphe non cloisonné, un chez les patients immunodéprimés. Le Ministère offrait de couvrir les
champignon qui signale habituellement la présence d’une mucormy- frais à domicile pour un médicament moins coûteux que Matthieu
cose, une infection fongique rare mais dont l’incidence s’est accrue avait déjà pris et dont l’efficacité pour le traitement de la mucormy-
au cours des dix dernières années (Pagano et al., 1997). La mucor- cose était douteuse.
mycose peut envahir le système vasculaire et apparaît le plus fré- Matthieu souhaitait rentrer chez lui, mais le refus de paiement
quemment chez les patients atteints d’une leucémie aiguë, chez les pour le traitement antifongique signifiait qu’il pouvait soit rester
à l’hôpital et prendre le nouveau médicament, soit rentrer chez lui
avec les médicaments qui s’étaient avérés inefficaces. Il a choisi de
Au sujet des auteures rester à l’hôpital, et ce, jusqu’à son décès 15 mois plus tard. Cette
Jane Moore, inf., Ph.D., CCRN, IPA, Professeure situation a été extrêmement difficile et onéreuse pour les membres de
adjointe, Département des sciences infirmières, Faculty sa famille qui vivaient à 45 minutes de l’hôpital en autobus. Matthieu
of Applied Health Sciences, Université Brock, Bureau : est décédé quelques semaines après la mise en place de l’ONR.
EA 321, St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905-
688-5550 poste 4189 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel : Introduction
[email protected] En 2013, plus de 180 000 Canadiens recevront un diagnostic de
cancer. Quelque 75 000 d’entre eux décéderont de la maladie, et
Joyce Engel, inf., Ph.D., Professeure agrégée, près d’un million de personnes continueront de vivre avec un cancer
Département des sciences infirmières, Faculty dix ans après leur diagnostic (Société canadienne du cancer, 2013).
of Applied Health Sciences, Université Brock, Bien que les soins prodigués aux patients atteints de cancer mettent
St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél. : 905-688-5550 à contribution des professionnels issus de plusieurs domaines de
poste 3168 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Courriel : la santé, les infirmières constituent le plus important groupe de
[email protected] fournisseurs de soins qui travaillent en continu auprès des patients
Dawn Prentice, inf., Ph.D., Professeure agrégée et en oncologie (McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness & Helft, 2013).
directrice, Département des sciences infirmières, Pour dispenser des soins de haute qualité, les infirmières en oncolo-
Faculty of Applied Health Sciences, Université Brock, gie ont besoin d’un ensemble de compétences spécialisées leur per-
St. Catharines, Ontario L2S 3A1. Tél.: 905-688-5550 mettant de gérer les complexes besoins physiques, psychologiques,
poste 5161 ; Téléc. : 905-688-6658 ; Email : émotionnels et spirituels des patients atteints de cancer. À ce défi
dprentice@ brocku.ca complexe s’ajoute la gamme souvent contradictoire de croyances,

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de valeurs et d’objectifs du patient, de sa famille et de l’équipe L’éthique
de soins, ainsi que les nombreuses tâches de l’équipe interprofes- L’éthique s’intéresse à la dimension morale de nos actions (Pesut
sionnelle, qui peuvent entraîner un morcellement de la commu- & Johnson, 2013) et à la discrimination entre le bien et le mal (Fry &
nication et des conflits quant aux meilleures démarches de soins Veatch, 2011). On reconnaît ces jugements par des termes comme
(Abma, 2005; Pergert & Lutzen, 2012). Face à ces réalités, il n’est « bien » ou « mal », mais également « devrait », « désir », « tort », « bon »
pas étonnant que les infirmières soient régulièrement confrontées à ou « mauvais » (Fry & Veatch, 2011). L’éthique est considérée comme
des questions ou des préoccupations d’ordre éthique concernant la une partie intégrante de la pratique quotidienne. Ainsi, l’Association
prestation de soins aux patients atteints de cancer et à leur famille des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC) a affirmé (2008) que
(Leung & Esplen, 2010). « la façon dont les infirmières veillent à l’éthique dans leurs interac-
Des questions et préoccupations d’ordre éthique peuvent égale- tions quotidiennes, leur questionnement sur la pratique de leur pro-
ment surgir lorsqu’il y a une tension entre ce que l’infirmière croit fession et leur réflexion au sujet de leur engagement éthique envers
être la meilleure option dans une situation donnée et les opinions les personnes qu’elles soignent, constituent l’essentiel de la déonto-
des autres fournisseurs de soins, ou encore entre ce que le patient logie quotidienne. » [page 5].
souhaite et ce qui est possible ou recommandé du point de vue du Traditionnellement, l’éthique dans les soins infirmiers a été lour-
système ou du traitement (Ahmed & Ali, 2013). Pavlish et ses collè- dement influencée par la bioéthique, qui constitue le modèle domi-
gues (2011) ont trouvé, dans leur étude d’incidents d’ordre éthique nant en matière d’éthique médicale (Gastmans, 2013). Selon ce
en clinique, que les infirmières signalaient deux grands types de modèle, les problèmes d’ordre éthique sont en grande partie liés
préoccupations en lien avec les soins aux patients : les enjeux liés à aux droits et aux responsabilités, qui s’expriment par le biais de
la qualité de vie dans le contexte de la douleur et de la souffrance, quatre principes : l’autonomie (la liberté de faire des choix signifi-
et les enjeux liés à la promotion de l’autonomie et de la capacité catifs), la bienfaisance (faire ce qui convient le mieux au patient), la
décisionnelle du patient. Les infirmières qui ont pris part à l’étude non-malfaisance (ne pas faire de mal) et la justice (l’équité) (Oberle
ont également indiqué avoir éprouvé des regrets face à la souf- & Raffin Bouchal, 2009). Ces principes sont faciles à reconnaître par
france physique et émotionnelle de leurs patients. De plus, elles les valeurs qui sont articulées dans le Code de déontologie de l’AIIC,
avaient souvent l’impression de ne pas en faire assez pour aider les qui comprend la fourniture de soins sécuritaires, compatissants,
patients et elles étaient d’avis que le système de santé avait failli. compétents et conformes à l’éthique; la promotion et le respect
La communication entre les patients, les familles, les médecins et de la prise de décisions éclairées; le respect de la confidentialité et
les autres fournisseurs de soins fait elle aussi partie des préoccu- de la vie privée; la promotion de la justice; l’obligation de rendre
pations d’ordre éthique auxquelles les infirmières sont confrontées. compte; la promotion de la santé et du bien-être; la préservation de
Selon Reinke et ses collaborateurs (2010), les infirmières qui pro- la dignité (AIIC, 2008; Oberle & Raffin Bouchal, 2009).
diguaient des soins à des patients atteints d’affections terminales Bien que la bioéthique demeure un modèle important pour
indiquaient que les enjeux de communication—particulièrement les l’éthique dans les processus décisionnels en matière de santé, ce
enjeux liés à la réticence des médecins à discuter avec les patients modèle est critiqué. On lui reproche notamment de mettre l’ac-
de questions relevant du pronostic—constituaient une impor- cent sur l’obligation ou la responsabilité précise du médecin envers
tante préoccupation d’ordre éthique pour les infirmières. Dans le le patient et de ne pas pleinement reconnaître des enjeux liés à la
même ordre d’idées, selon les résultats de McLennon et ses collè- nature relationnelle des processus décisionnels éthiques (Oberle
gues (2013), les infirmières en oncologie qui travaillaient auprès de & Raffin Bouchal, 2009). Prenons par exemple une situation dans
patients atteints d’un cancer avancé signalaient de fréquentes pré- laquelle le patient souhaite rentrer à domicile contre l’avis des
occupations d’ordre éthique comme des difficultés à dire la vérité médecins : quel principe devrait-on suivre, l’autonomie ou la bienfai-
au malade, des obligations conflictuelles et un sentiment de futilité. sance? Si vous respectez les souhaits du patient et qu’il rentre chez
Concernant le premier de ces trois points, les infirmières avaient lui, vous honorez le principe d’autonomie ou le droit du patient de
l’impression que l’information que les patients recevaient des choisir (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Cependant, si vous allez à
médecins en lien avec leur pronostic était incomplète, puisque les l’encontre des souhaits du patient parce qu’un tel choix mettra sa
médecins étaient souvent réticents à communiquer des nouvelles vie en danger, vous semblez observer le principe de bienfaisance,
difficiles. Les infirmières n’étaient pas certaines de savoir quoi dire c’est-à-dire ce qui vaut mieux pour le patient (Oberle & Raffin
aux patients, parce qu’elles ne voulaient pas réduire l’espoir (en Bouchal, 2009), mais est-ce vraiment le cas? Selon Gadow (1996), il
partageant de l’information négative susceptible de décourager les s’agit d’un conflit entre valeurs privées et particulières, ou consom-
patients de poursuivre leur traitement). Le deuxième point signalé mateurisme, d’une part, et valeurs publiques et générales, ou pater-
par les infirmières concernait les obligations conflictuelles en lien nalisme, d’autre part. Elle soutient que le conflit peut se résoudre
avec les familles des patients. Dans certains cas, les membres de la par l’adoption d’une approche éthique qui surgit d’un engagement
famille ne voulaient pas que les patients connaissent le pronostic, entre l’infirmière et le patient, une approche qui combine leurs
et les infirmières se sentaient en conflit quant à la meilleure voie points de vue conjoints sur ce qui est bien ou juste. Cette optique a
à suivre. Bref, les infirmières font souvent face à des questions et contribué au développement de l’éthique relationnelle, qui suppose
des préoccupations d’ordre éthique qui remettent en question leurs que les principes généraux ne permettent pas, à eux seuls, d’éva-
propres attitudes, valeurs et croyances. luer le caractère particulier de chaque situation et que les histoires
L’objectif de cet article est double. Il vise tout d’abord à présen- personnelles en elles-mêmes ne peuvent surmonter la vulnérabilité
ter le profil d’un patient particulier (Matthieu) et les préoccupations associée aux circonstances particulièrement difficiles.
d’ordre éthique que les infirmières ont connues dans la prestation
de soins à Matthieu et sa famille durant son séjour prolongé à l’hô- Éthique relationnelle
pital. Avant le décès de Matthieu, sa famille et lui ont demandé que L’aspect relationnel de l’éthique dans les soins infirmiers prend
son histoire soit racontée aux infirmières et à d’autres fournisseurs en compte notre façon d’interagir avec les autres dans la fourniture
de soins, dans l’espoir qu’ils puissent en tirer des leçons en lien avec de soins (Oberle & Raffin Bouchal, 2009) et met l’accent sur l’espace
la prestation de soins éthiques. Dans un deuxième temps, l’article moral, soit la relation entre soi-même et autrui. Puisque c’est dans
vise à examiner ce profil du point de vue de l’éthique relationnelle cet espace que la moralité se dégage, l’éthique relationnelle sup-
et à proposer que ce genre d’éthique puisse servir de guide pour pose que la pratique éthique est toujours située dans les relations—
les infirmières qui prodiguent des soins à des patients en oncologie avec les patients, les membres de la famille, d’autres soignants,
dont les cas sont complexes. la communauté et le système de santé (Bergum, 2013; Pergert &

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Lutzen, 2012). Les infirmières doivent avoir une connexion avec le Point de vue du patient et de la famille
patient en tant que personne pour comprendre ce qui est impor- Matthieu était un jeune homme qui voulait vivre aussi long-
tant et ce qui serait dans ses meilleurs intérêts. Selon Bergum et temps que possible, un but que sa famille partageait elle aussi. Les
Dossetor (2005), plusieurs éléments clés sont nécessaires à l’établis- décisions de Matthieu concernant le traitement antifongique et la
sement d’une relation éthique : l’incarnation, la mutualité, l’engage- chimiothérapie étaient basées sur son désir de recevoir des théra-
ment, la non-coercition, la liberté, le choix et la prise en compte de pies qui prolongeraient sa vie. Bien qu’il ait été avisé des éventuels
l’environnement. effets secondaires désagréables de ces traitements non curatifs,
L’élément d’incarnation reconnaît que la guérison exige que l’on Matthieu a décidé d’aller de l’avant. Sa décision de subir un traite-
porte attention à la fois au mental et au physique. Cela signifie que ment antifongique à long terme a entraîné, au cours de son séjour
les infirmières doivent interagir avec autrui d’une façon qui leur prolongé à l’hôpital, de la léthargie, de la fatigue ainsi que des sen-
permette de réellement comprendre ce que la personne éprouve. timents d’isolement émotionnel et de désengagement par rapport
Selon Bergum et Dossetor, cela requiert plus que de « simplement à sa famille et ses amis. Il a également vécu de la culpabilité et de
être aimable avec les gens » [trad. libre] (cité dans Oberle & Raffin la tristesse parce qu’il occupait un lit d’hôpital de façon prolongée
Bouchal, 2009, p. 42) et nécessite en outre un engagement à s’in- alors qu’il savait qu’il y avait une liste d’attente pour l’admission à
téresser au bien-être de la personne et une volonté de participer à l’unité clinique.
une relation avec elle. La mutualité met en jeu une relation béné- Le refus du ministère de la Santé et des Soins de longue durée
fique pour les deux parties ainsi qu’une compréhension profonde de couvrir son nouveau médicament antifongique s’il choisissait de
des valeurs, croyances et objectifs de l’autre. Il s’agit d’un proces- quitter l’hôpital l’a mis dans une situation difficile. S’il rentrait chez
sus réciproque et interactif, un échange humain qui donne à l’in- lui, il devait accepter une pharmacothérapie qui ne fonctionnerait
firmière la satisfaction de réellement connaître la personne et au probablement pas, mais qui serait financée par le gouvernement.
patient, le sentiment que sa participation au régime de soins est res- S’il restait à l’hôpital, il vivrait possiblement plus longtemps et n’oc-
pectée et souhaitée. L’engagement demande du temps et un certain casionnerait pas de fardeau financier à sa famille, mais sa qualité de
doigté, et il nécessite que l’infirmière crée avec le patient un lien vie en souffrirait, sa vie familiale serait perturbée, et il devait com-
d’ouverture, de confiance et de sensibilité tout en établissant des poser avec la culpabilité d’occuper un lit d’hôpital. Sa décision reflé-
limites appropriées (Bergum & Dossetor, 2005). La non-coercition tait l’importance qu’il accordait à la vie et à la famille et sa croyance
est l’opposé de la coercition. Cela signifie ne pas forcer quelqu’un qu’il vivrait plus longtemps s’il suivait un traitement particulier. Elle
à faire quelque chose contre son gré (Bergum & Dossetor, 2005). était basée sur ce qui était important à ses yeux et sur ce qui lui
La coercition doit être évitée, car elle limite la liberté et la capa- semblait acceptable sur le plan moral, financier et social.
cité de choisir. Cependant, la non-coercition, dans le contexte de Cependant, le dilemme auquel Matthieu était confronté, et sa
l’éthique relationnelle, signifie que la personne devrait être consi- décision subséquente, ont fait naître une grande détresse chez lui et
dérée comme capable d’autodétermination et apte à prendre des ses proches. Il en a parlé avec les infirmières, qui l’ont écouté et ont
décisions d’ordre moral (Bergum & Dossetor, 2005). Le choix est la tenté d’obtenir son congé. Les infirmières comprenaient le désir de
capacité de prendre ses propres décisions, ce qui est directement lié Matthieu de rentrer chez lui, mais elles étaient quelque peu limitées
à la liberté (Bergum & Dossetor, 2005). Dans ce contexte, la capacité dans leur engagement parce qu’elles ne savaient pas quelles infor-
de choisir, ou l’autonomie, est perçue comme interdépendante, et se mations avaient été partagées avec lui. Parce qu’elles n’étaient pas
dégage de l’espace moral qui demande « Qu’est-ce que vous traver- en mesure de déterminer quels renseignements il avait reçus concer-
sez en ce moment? » et « Quelle est la meilleure voie à suivre dans nant son diagnostic et son pronostic, elles ne pouvaient s’engager
cette situation? » (Wright & Brajtman, 2011, p. 24). pleinement à aider Matthieu à réellement comprendre sa maladie,
L’autonomie relationnelle de ce cadre déontologique se reflète ses options, ses préoccupations, ses désirs et ses besoins pendant
dans la façon dont chaque personne est considérée comme faisant le temps qui lui restait. Ces restrictions ont sans doute empêché
partie de l’environnement, un système vivant qui se transforme par Matthieu de discuter ouvertement et, possiblement, de faire d’autres
le biais des actions quotidiennes (Bergum, cité dans Oberle & Raffin choix. Du point de vue de l’éthique relationnelle, la capacité d’au-
Bouchal, 2009, p. 42). Selon Bergum, les infirmières doivent considé- todétermination de Matthieu, et donc sa liberté, ont sans doute été
rer la façon dont les éléments de l’environnement (c.-à-d. le patient, restreintes, non par ce qu’il savait, mais plutôt par ce qu’il ne savait
les membres de sa famille, les fournisseurs de soins) agissent direc- pas (et par ce que les infirmières ne savaient pas non plus).
tement ou indirectement les uns sur les autres. Le fait de tenir
compte de l’interconnexion dans l’environnement aide l’infirmière à Point de vue médical
comprendre la totalité de la situation ainsi que l’impact/l’influence Le traitement de la leucémie aiguë de Matthieu s’est étalé sur une
des structures de politique et de pouvoir jouant un rôle dans les période prolongée, durant laquelle les membres de sa famille, son
relations et dans les soins aux patients. Les éléments décrits ci-des- médecin de premier recours, les infirmières et lui-même ont tissé
sus jouent un rôle important au niveau de toute relation d’ordre des liens étroits. Matthieu et son médecin, en particulier, étaient
éthique, puisqu’ils aident l’infirmière à entretenir un dialogue très engagés par rapport à son traitement, son plan de traitement et
ouvert avec les patients/familles et donc à cerner leurs objectifs et la maladie elle-même. Ensemble, ils ont exploré différentes options
leurs souhaits. thérapeutiques en vue de prolonger sa vie, et ce, malgré les indi-
cations grandissantes de la futilité du traitement. Matthieu et son
L’éthique relationnelle entourage étaient réticents à abandonner la thérapie active, car ils
avaient espoir de prolonger la vie du patient : ainsi, le médecin a
dans le cas de Matthieu attendu le plus longtemps possible avant de proposer l’ordonnance
Selon les auteures, l’éthique relationnelle constitue possible- de non-réanimation, et Matthieu a hésité à l’accepter; cette réticence
ment un modèle intéressant capable de guider les infirmières et se manifestait également dans la décision de poursuivre un traite-
autres fournisseurs de soins dans leur travail auprès des patients ment susceptible de prolonger sa vie, même si cela signifiait que
atteints d’un cancer incurable. D’après Bergum et Dossetor (cités Matthieu devait rester à l’hôpital afin d’éviter d’engendrer des coûts
dans Oberle et Raffin Bouchal, 2009), les éléments clés d’une rela- importants pour sa famille.
tion éthique peuvent s’appliquer dans le profil de Matthieu en tant Bien que le médecin ait passé beaucoup de temps avec Matthieu,
que stratégie qui aide les infirmières à offrir du soutien aux patients les infirmières étaient rarement invitées à prendre part aux discus-
en fin de vie et à défendre leurs intérêts. sions, si bien qu’elles n’étaient pas totalement au fait du contenu

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de ces discussions. Elles se demandaient si le médecin ne faisait Point de vue des infirmières
pas preuve d’un trop grand optimisme vis-à-vis du traitement dans L’incarnation reconnaît que la guérison doit tenir compte à la fois
ses conversations avec Matthieu, ce qui a possiblement rehaussé du mental et du physique. Pour cela, les infirmières doivent interagir
les attentes du patient de façon irréaliste. Bien que la relation entre avec autrui d’une façon qui leur permette de réellement comprendre
Matthieu et son médecin ait été marquée par l’engagement et la son vécu. Cela nécessite un engagement envers le bien-être d’autrui
mutualité, on ne pouvait en dire autant des infirmières, qui, malgré et la volonté de participer à une relation. Après la rechute de sa leu-
leur rôle dans l’environnement de Matthieu, ont été affectées néga- cémie, Matthieu a passé la plus grande partie de son temps à l’hô-
tivement. Par conséquent, les infirmières se sentaient incapables de pital, dans une seule unité clinique. Le personnel infirmier de l’unité
prêter leur plein soutien à Matthieu ou au médecin, dont la moti- a développé une relation à long terme avec le patient et sa famille.
vation à poursuivre un traitement apparemment futile n’était pas Les infirmières avaient beaucoup de difficulté à prodiguer des soins
claire. Le médecin était-il incapable d’abandonner les efforts de pro- à Matthieu, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la nature progres-
longement de la vie parce qu’il ne voulait pas que Matthieu perde sive de sa leucémie et de la mucormycose était démoralisante pour les
espoir ou parce qu’il avait tant investi dans la guérison? Quoi qu’il infirmières, qui se sentaient impuissantes devant leur incapacité d’of-
en soit, le manque d’engagement entre le médecin et les infirmières frir à Matthieu et sa famille des soins incarnés qui répondaient plei-
a fait en sorte que ce motif soit demeuré inconnu. Par conséquent, nement à ses besoins mentaux et physiques. Les infirmières savaient
les infirmières se sont sans doute senties contraintes ou forcées que sa maladie était incurable et que son état global se détériorait.
d’accepter un plan avec lequel elles n’étaient pas en complet accord, Selon leurs valeurs et croyances, sa qualité de vie était mauvaise en
simplement parce qu’elles n’étaient pas au courant des décisions raison des effets secondaires des traitements futiles et de l’impossibi-
prises par Matthieu en compagnie de son médecin ni des processus lité dans laquelle il était de passer ses derniers jours chez lui, près de
décisionnels d’ordre moral du médecin. sa famille et de ses amis. Deuxièmement, les infirmières étaient d’avis
que le médecin de premier recours ne discutait pas assez des ques-
Point de vue des décideurs tions liées à la fin de vie avec le patient et sa famille, et ce, malgré le
L’offre du ministère de la Santé et des Soins de longue durée piètre pronostic de Matthieu et l’apparente futilité de son traitement;
(MSSLD) de couvrir les frais liés à un traitement moins coûteux est cela se devait, en partie, au fait qu’elles étaient rarement invitées à
raisonnable, étant donné le doute généré par le manque de données participer aux discussions entre le médecin et la famille. Leur manque
probantes concernant l’efficacité du médicament antifongique. De de connaissances sur ce qu’on avait dit au patient limitait la capacité
plus, cette décision est compatible avec le principe bioéthique de des infirmières de faire vraiment jouer la mutualité. Par conséquent,
justice, qui s’intéresse à l’équité et, d’un point de vue social, à la dis- les infirmières étaient limitées dans leur défense des intérêts du
tribution juste et non biaisée de ressources limitées. D’un point de patient et dans la portée et la franchise des discussions avec Matthieu
vue canadien, la justice distributive suppose que personne n’est pri- et sa famille, y compris les discussions sur ce qui revêtait de l’impor-
vilégié en matière de santé pour des motifs de statut ou d’aptitude tance pour le patient et sa famille et sur ce qu’ils estimaient essentiel
à payer. Les décisions liées à l’allocation des ressources reposent pour sa qualité de vie. Les infirmières se sentaient incapables d’ai-
uniquement sur le besoin (Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans der Matthieu et sa famille à s’engager pleinement parce que le milieu
cette situation particulière, l’allocation d’une importante quantité (c.-à-d. l’hôpital) bloquait la fourniture de soins qui auraient, selon
de ressources à un patient pour un médicament coûteux alors qu’il elles, répondu au besoin du patient d’être soigné chez lui, dans un
en existe un autre moins coûteux à efficacité tout aussi incertaine, environnement familier et compatissant. Ainsi, les infirmières se sen-
pouvait être perçue comme une décision équitable. On a conservé taient contraintes par le milieu parce qu’il les empêchait de soigner
de précieuses ressources pour d’autres patients dans le système, et Matthieu conformément à leurs croyances et objectifs. L’hôpital les
on a ainsi pensé au bien-être du plus grand nombre. De plus, les empêchait de remplir leur obligation de prodiguer les meilleurs soins
décideurs du Ministère ont agi en fonction de ce qu’ils croyaient possibles depuis la perspective du patient.
être dans le meilleur intérêt du patient (bienfaisance) lorsqu’ils ont L’inconfort, qui est défini comme de la détresse morale, apparaît
refusé de financer un médicament administré à l’extérieur de l’hôpi- dans des situations dans lesquelles un individu est incapable d’exer-
tal dont l’efficacité n’avait pas été démontrée. cer son libre arbitre ou d’agir selon ses propres valeurs, croyances
La décision du MSSLD signifiait que Matthieu devait rester à l’hô- et obligations en raison de contraintes et de pressions internes ou
pital (afin d’y recevoir son traitement antifongique). Il prenait ainsi externes (Ahmed & Ali, 2013; Oberle & Raffin Bouchal, 2009). Dans
la place d’un autre patient qui avait peut-être un meilleur pronos- ce cas, les infirmières ont vécu de la détresse morale, car le patient
tic. La décision soulève un nombre de questions d’ordre éthique, recevait selon elles des services de maintien de la vie injustifiables
en partie parce que les valeurs et les croyances qui sous-tendent le et subissait des tests non nécessaires. D’après elles, il recevait un
geste des décideurs n’étaient pas tout à fait claires. Si l’efficacité du traitement et des soins inefficaces, et il leur était impossible d’éta-
traitement antifongique n’était pas suffisamment avérée pour qu’il blir une relation qui aurait permis de réellement cerner et respecter
soit financé en milieu communautaire, pourquoi était-il acceptable les besoins du patient.
en milieu hospitalier? Les besoins de Matthieu devaient-ils être sou-
mis à la volonté des décideurs, et Matthieu devait-il ainsi être forcé Discussion
d’accepter une décision qui ne répondait pas à ses besoins? Si le Les questions d’ordre éthique sont monnaie courante dans les
système de santé canadien suppose que les décisions en matière de soins aux patients atteints de cancer parce que ces soins exigent
santé sont basées sur le besoin, alors quels besoins doit-on consi- l’expertise de nombreux professionnels et de différents systèmes
dérer en priorité, le besoin du système de conserver ses ressources, de santé (p. ex. hôpitaux, communauté). Cet article visait à parta-
ou ceux de Matthieu? Dans cette situation particulière, il se peut ger le cas d’un patient et les enjeux d’ordre éthique éprouvés par
que le manque d’engagement entre Matthieu, l’équipe de santé et les infirmières en oncologie qui le soignaient. Nous proposons
les décideurs ait nui encore davantage à une pleine compréhension aux infirmières de se tourner vers les éléments de l’éthique rela-
des besoins, valeurs et croyances des différentes parties. Le manque tionnelle—c’est-à-dire l’incarnation, la mutualité, l’engagement,
d’engagement a peut-être ainsi entraîné des décisions qui, comme le la non-coercition, la liberté et le choix, et la prise en compte du
soutient Gadow (1996), n’offraient aucun point de négociation entre milieu—pour s’orienter lorsqu’elles font face à des situations dif-
la situation hautement vulnérable et particulière de Matthieu, d’une ficiles. Ce cas particulier illustre bien le caractère interconnecté des
part, et les valeurs et le paternalisme du système public, d’autre relations entre le patient, sa famille, le système de santé et les four-
part. nisseurs de soins. De plus, il montre à quel point il est difficile, dans

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des situations d’ordre éthique, de procéder sans savoir qui sont les son médecin, les infirmières et même un représentant du gouver-
autres acteurs ni connaître leurs valeurs, croyances et objectifs. Le nement et un responsable de l’éthique. Idéalement, ces acteurs
profil de Matthieu permet de constater que la détresse qui est surve- auraient tenu des discussions ouvertes sur ce qui était important
nue se devait en partie au fait que tous les intervenants—le patient, pour chacun et sur leurs croyances directrices. Dans le contexte de
les infirmières, le médecin et les décideurs—agissaient avec de cet espace élargi, on peut poser des questions qui facilitent le déve-
bonnes intentions, mais chacun à partir d’un point de vue qui diffé- loppement de la mutualité. Qu’est-ce qui est important pour vous?
rait quelque peu quant aux meilleurs intérêts de Matthieu (bienfai- Selon vous, comment cela pourrait-il se produire? Que peut-on faire
sance). Chacun avait son opinion de la meilleure voie à suivre. Ainsi, pour maximiser le bien dans cette situation? Comme le soutient
l’objectif de Matthieu et de sa famille était de prolonger la vie du Gadow (1996), les décisions prises dans cet espace ne sont basées ni
patient sans nuire au bien-être de sa famille. Pour sa part, le méde- entièrement sur la certitude morale des opinions professionnelles
cin voulait avant tout prolonger la vie par quelque moyen que ce et du paternalisme, ni complètement sur les besoins particuliers et
soit, surtout lorsqu’il est devenu évident que la maladie de Matthieu sur l’autonomie du patient. Elles émergent plutôt d’une négociation
était incurable. L’objectif des décideurs était axé sur l’économie et éthique entre les parties, une discussion qui transcende la subjec-
la justice, et ils voulaient offrir des traitements qui seraient à la fois tivité des points de vue de chaque partie et dont l’autorité réside
utiles pour Matthieu et peu coûteux pour le système. Et finalement, dans la relation elle-même. Le défi dans cette situation consistait à
les infirmières souhaitaient avant tout améliorer la qualité de vie du déterminer quelle définition de la bienfaisance était la plus appro-
patient. priée pour Matthieu. Il s’agissait d’un exercice complexe qui n’aurait
La complexité de cette situation indique que l’approche pure- pu se faire que dans un espace relationnel prenant en compte les
ment bioéthique comporte des limites. Ce modèle offre peu de valeurs, croyances et objectifs de tous les acteurs. Cette situation
balises permettant de cerner la meilleure voie à suivre, surtout illustre clairement le besoin d’entamer une discussion soutenue
lorsque chaque voie possède une valeur morale et peut être justi- entre tous les acteurs engagés dans une situation complexe comme
fiée par le fait qu’elle recherche le bien. Dans ce contexte, l’espace celle que nous avons décrite dans le présent article, et il est essen-
relationnel doit être élargi de façon à inclure les personnes les plus tiel que cette discussion soit guidée par des questions qui favo-
responsables de la négociation et de l’application des décisions. risent la mutualité.
Dans le cas de Matthieu, ce groupe comprenait le patient, sa famille,

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