7 Troubles Du Neurodeveloppement Deficience Intellectuelle

AUTODÉTERMINATION ET DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : QUELS
ENJEUX ET QUELS DÉFIS POUR LES PRATIQUES DE SOUTIEN ?
Hélène Geurts, Romina Rinaldi, Alexandra Franquet, Marie-Claire Haelewyck
Érès | « Contraste »
2020/1 N° 51 | pages 119 à 138

ISSN 1254-7689
ISBN 9782749266893
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Autodétermination
et déficience intellectuelle :
quels enjeux et quels défis
pour les pratiques de soutien ?
Hélène Geurts, Romina Rinaldi,
Alexandra Franquet et Marie-Claire Haelewyck
Résumé
Le soutien à l’autodétermination des personnes présentant une déficience
intellectuelle constitue un enjeu majeur au cœur des pratiques d’accompagne-
ment. Toutefois, si tous s’accordent sur l’importance de promouvoir ce droit
en contexte inclusif, des interrogations demeurent quant aux moyens à utiliser
pour contribuer effectivement à l’épanouissement personnel. À la lumière
du modèle fonctionnel de l’autodétermination, notre article vise à dresser le
portrait de défis posés par le changement de paradigme en vigueur et par la
Hélène Geurts, assistante PhD, service d’orthopédagogie clinique, faculté de psychologie

et des sciences de l’éducation, université de Mons (umons) ; [email protected]
Romina Rinaldi, chargée d’enseignement, service d’orthopédagogie clinique, faculté de
psychologie et des sciences de l’éducation, université de Mons (unons) ; romina.rinaldi@
umons.ac.be
Alexandra Franquet, chargée de projet, association pour l’innovation en orthopédagogie,
université de Mons (unons) ; [email protected]
Marie-Claire Haelewyck, cheffe du service d’orthopédagogie clinique, faculté de psycho-
logie et des sciences de l’éducation, université de Mons (unons) ; marie-claire.haelewyck@
umons.ac.be
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Contraste 51 � Les troubles du neurodéveloppement
promotion de l’autodétermination en particulier. Notre revue littéraire, critique

et réflexive soulève des questionnements que nous étayerons par des pistes de
pratiques tirées de nos expériences pédagogiques et scientifiques.
Mots-clés
Autodétermination, déficience intellectuelle, situation de handicap, ortho
pédagogie, qualité de vie, inclusion.
Déficience intellectuelle ? Un changement de paradigme

Au fil des décennies, la terminologie associée au handicap a consi-
dérablement évolué. En effet, alors que le handicap a longtemps été
pensé comme une pathologie individuelle, il est désormais perçu
comme étroitement lié à l’environnement, au contexte dans lequel vit
la personne (Buntinx et Schalock, 2010 ; Korff-Sausse, 2011 ; Rous-
seau et coll., 2017). Pour illustrer ce changement de paradigme, il
est intéressant de revenir sur les termes employés pour parler de la
déficience intellectuelle et de réfléchir sur leurs implications dans les
pratiques quotidiennes.
Aussi, si nous reprenons quelques exemples replacés sur une ligne du
temps, nous retrouvons initialement le terme d’« oligophrénie » qui a
laissé progressivement place à celui d’idiotie (Inserm, 2016). « Idiot »,
voilà un terme qui, désormais, se voit utilisé à tout autre escient. Citons
néanmoins les propos initiaux d’Esquirol, célèbre psychiatre français,
qui sépare la notion d’idiotie de celle de démence et émet l’explication
suivante : « L’homme en démence est privé des biens dont il jouissait
autrefois. C’est un riche devenu pauvre. L’idiot a toujours été dans
l’infortune et la misère. L’état de l’homme en démence peut varier ;
celui de l’idiot est toujours le même. Celui-ci a beaucoup des traits de
l’enfance. Celui-là conserve beaucoup de la physionomie de l’homme
fait » (Esquirol, 1838, p. 285). Ces quelques phrases sont particulière-
ment révélatrices de la vision portée sur la différence au cours de cette
époque. Ici, le regard est exclusivement porté sur le défaut incurable
d’intelligence (Salbreux et Misès, 2005). Aussi, au-delà du fait que ces
termes soient lourds de sens, notons l’attention exclusivement accordée
à la conservation quasi irréfutable d’un statut juvénile tout au long
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Autodétermination et déficience intellectuelle
de l’existence. En d’autres termes, en suivant la précédente défini-

tion, ne puis-je acquérir le statut d’adulte si je présente une déficience
intellectuelle ? Ne puis-je apprendre à développer des compétences, à
utiliser mes ressources pour pouvoir mettre à profit mes droits ? Dois-je
systématiquement dépendre d’une autorité légale pour faire valoir ma
voix ? Quels rôles mon environnement pourrait jouer dans un souci
de participation sociale et d’inclusion ? Nous veillerons à actualiser les
réponses apportées à ces questions dans la poursuite de notre écrit. Pour
revenir à notre ligne du temps, un peu plus tard, le terme de « débilité »
remplace celui « d’arriération mentale » pour les diagnostics associés à
des degrés de sévérité jugés moins importants (Midenet et Favre, 1975).
Actuellement, la littérature scientifique et la littérature grise s’accordent
majoritairement sur les notions de « déficience intellectuelle », voire de
« handicap mental », de sorte à ne pas uniquement se centrer sur un
quotient intellectuel inférieur à la norme. De fait, il importe désormais
également d’intégrer les conséquences au quotidien de la situation
vécue (Inserm, 2016). Évidemment, l’évolution de terminologie s’avère
constante. Aussi, la cim-11, qui entrera en vigueur en janvier 2022,
introduirait le vocable « troubles du développement intellectuel » (Reed
et coll., 2013) démontrant une évolution toujours en cours.
Mais qu’entend-on désormais par déficience intellectuelle ? Tel que
précédemment introduit, nous passons d’une vision centrée sur la
pathologie à une conception axée sur la compréhension du fonc-
tionnement humain, en soulignant les interactions constantes des
caractéristiques personnelles avec les facteurs environnementaux. De
manière plus opérationnelle, selon le dsm-5 notamment, le diagnostic
repose sur trois critères : un déficit des fonctions intellectuelles ; un
déficit du fonctionnement adaptatif ; l’apparition de ces difficultés
au cours du développement jusqu’à l’âge adulte. Toutefois, selon le
modèle de l’aaidd (2002 ; cité par Inserm, 2016), l’intelligence et le
comportement adaptatif n’offrent qu’une compréhension très limitée
du fonctionnement global (figure 1). À ce titre, le cadre conceptuel du
fonctionnement humain comporte cinq dimensions que sont les capa-
cités intellectuelles, le comportement adaptatif, la santé, la participation
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et le contexte. En outre, comme le montre la figure 2, le soutien est

placé au centre du modèle en qualité de médiateur indispensable pour
améliorer le fonctionnement individuel. De fait, il apparaît comme
l’« ensemble des ressources et des stratégies visant à promouvoir le
développement, l’éducation, les intérêts et le bien-être d’une personne
et qui améliore le fonctionnement individuel » (aaidd, 2010, p. 17 ;
cité par Inserm, 2016).
Figure 1. Modèle du fonctionnement humain de l’aaidd
(d’après le comité ad hoc de l’aaidd sur la terminologie
et la classification, 2014, p. 14 ; cité par Inserm, 2016, p. 126)
En qualité de parents, de professionnels, d’amis et même de citoyens,

il nous paraît important de soutenir le fonctionnement humain de la
personne avec déficience intellectuelle, et ce à des fins émancipatrices.
Par ailleurs, les caractéristiques individuelles de la personne soulèvent
le défi d’individualiser cet accompagnement dont l’étymologie renvoie
au latin « cum panen », le compagnon avec qui partager le pain. En
d’autres termes, si nous souhaitons soutenir, nous avons tout intérêt à
accepter de descendre de notre position d’expert qui sait mieux ce qui
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est bon pour l’autre au profit d’une posture de compagnon qui accepte
de coconstruire avec l’autre. En outre, nous tenons à préciser que la
personne n’est pas au cœur de l’accompagnement, tel un objet de soins
à scruter sous tous ses détails. A contrario, nous laissons cette posi-
tion au projet qui est discuté en partenariat – et non plus en « pater-
nariat » (Panet-Raymond et Bourque, 1991 ; cité par Ninacs, 2008) – de
sorte à promouvoir la qualité de vie au sein des pratiques respectives et
intégrées. Toutefois, cette évolution peut s’avérer anxiogène dans une
société «  hypersécuritariste  » où il importe de minimiser les risques
et les dangers. De fait, dans ce contexte teinté de craintes, il devient
particulièrement complexe de promouvoir le droit à l’autonomie car
il est fréquemment associé à une prise de risques.
Le défi d’un accompagnement inclusif

Dans la poursuite du précédent raisonnement, il apparaît qu’au fil des
décennies, nous avons expérimenté un modèle médical du handicap
comme modèle de référence, suivi d’un modèle social pour aboutir
à la promotion des droits (Boucher et coll., 2015 ; Tremblay, 2011).
À leur tour, Fontana-Lana, Brüger et Hauenstein (2017) identifient
trois paradigmes historiques en vigueur.
Le premier, l’exclusion, est caractérisé par une marginalisation du
handicap. L’histoire démontre de tristes exemples d’une volonté d’éra-
diquer la différence. Le deuxième, la prise en charge, prône sous des
élans de charité notamment, l’offre de services dans une perspective
de normalisation, de valorisation des rôles sociaux. Dans ce contexte,
en 1948, la Déclaration universelle des droits de l’homme (art. 25)
considère la personne présentant une invalidité comme un être dont
il importe d’assurer la sécurité. En outre, selon Winance, suite à l’avè-
nement de l’État-Providence et conformément à la priorité accordée
à s’intégrer dans le marché de l’emploi, tout dysfonctionnement doit
être pallié. À ce titre, ce n’est pas la norme sociale qui est interrogée. A
contrario, l’individu doit s’adapter pour participer à la vie en société.
« La personne handicapée retrouve sa place dans la société lorsqu’elle est
devenue “même” » (Winance, 2004, p. 206). Le troisième paradigme,
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finalement, prône la reconnaissance des droits des personnes en situa-

tion de handicap et questionne la relation unissant usagers, profession-
nels et, plus largement, la société (Fontana-Lana et coll., 2017). En ce
sens, l’attention se porte sur la promotion de l’inclusion qui affirme la
pluralité des expériences, des ressources et l’importance d’un soutien
cohésif dont la personne est actrice (Tremblay et Loiselle, 2016). Dans
ce contexte, en 2006, la Convention relative aux droits des personnes
handicapées de l’onu est adoptée et compte désormais 162 pays signa-
taires – dont la Belgique en 2009 et la France en 2010. Ces derniers
s’engagent à promouvoir la pleine et effective participation à tous les
domaines de la vie civile, politique, économique, sociale et culturelle
des personnes en situation de handicap, et ce selon le principe d’égalité
des chances. Plus précisément, la Convention fixe notamment pour
principes généraux : la non-discrimination, le respect de la différence
et l’acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la
diversité humaine, l’accessibilité, le respect de la dignité intrinsèque,
de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres
choix, et de l’indépendance des personnes (art. 3). Le soutien et la
promotion de l’autodétermination à des fins inclusives apparaissent
comme des défis.
Autodétermination : quelle est la formule magique ?

Sous l’impulsion notamment des politiques (inter)nationales, selon
Fontana-Lana et ses collaborateurs (2017), les pratiques actuelles
doivent, en priorité, instaurer des contextes en mesure de favoriser
l’implémentation de pratiques d’autodétermination dans l’ensemble
des dimensions de l’existence. En effet, il n’est plus à démontrer que
les personnes en situation de handicap insistent sur le besoin d’exercer
plus de contrôle au profit de leur qualité de vie. Aussi, nous passons
d’une approche initialement et souvent uniquement centrée sur les
aspects hédonistes du bien-être psychologique, présente dans la grande
majorité des modèles européens, pour mettre en lumière une approche
eudémonique (Aldwin et Igarashi, 2015). En d’autres termes, plutôt
que de se centrer uniquement sur la satisfaction de vie et la prégnance
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des affects positifs, nous plébiscitons l’autoréalisation et l’expérience

de vie en adéquation avec ses valeurs, ses buts, de sorte à y conférer du
sens (Lee, Aldwin et coll., 2015).
Cependant, les personnes avec une déficience intellectuelle disposent
de moins d’occasions pour exercer des choix et poser des actions
(Wehmeyer et Schwartz, 1998). De plus, quand choix il y a, il n’est
pas rare que ceux présentés relèvent de non-choix. « N’est-ce pas que
tu préfères faire cette activité ? Elle te convient mieux », « Est-ce que
tu trouves ça vraiment utile alors que tu pourrais… ? ». Or il a été
démontré que développer l’autodétermination auprès de personnes
avec une déficience intellectuelle est étroitement lié à une qualité de vie
supérieure (Lachapelle et coll., 2005) ainsi qu’à une estime de soi plus
positive, à une meilleure santé globale, à une insertion professionnelle
et à un bien-être psychologique plus élevés (Heller et coll., 2011 ; cité
par Inserm, 2016).
Toutefois, si la majorité s’accorde sur le bien-fondé de pouvoir « faire
seul » et « décider seul », de nombreux professionnels affirment leurs
difficultés à opérationnaliser la notion d’autodétermination, et ce d’au-
tant plus auprès d’une population qui a longtemps été marginalisée,
faiblement sollicitée et très peu outillée pour donner son avis (Belle-
feuille et Labbé, 2016 ; Lee, Wehmeyer et Shogren, 2015). De fait, si
nous nous accordons tous sur l’importance de renforcer le partenariat,
de céder la parole aux personnes en situation de handicap, comment
procédons-nous concrètement ? Quelles pratiques pouvons-nous mettre
en place au quotidien pour assurer un soutien de qualité ? Comment
développer des occasions de participation dans des milieux où existent
de nombreuses règles pour encadrer la vie sociale ? Comment donnons-
nous un espace pour s’exprimer librement si le public que nous accom-
pagnons n’est pas perçu comme en mesure de le faire ?
Voilà autant d’exemples de questions auxquelles nous sommes fréquem-
ment confrontés. Il serait illusoire et mensonger de répondre par
une solution miracle, applicable à chacun à l’image d’une prescrip-
tion médicale. Une telle démarche irait à l’encontre même de notre
partie introductive qui met en évidence l’importance d’individualiser
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l’accompagnement. Dans la poursuite de notre contribution, toute-

fois, nous proposons de clarifier le concept d’autodétermination, ses
tenants et aboutissants et d’énoncer quelques pistes de soutien à des
fins inclusives.
Qu’est-ce que l’autodétermination ?

Si nous revenons aux origines du mot « autodétermination », notons la
racine grecque autos – soi-même –, et la latine determinatio qui – fixe
une limite. Dans le domaine de la philosophie, l’autodétermination
entre en opposition avec la notion de déterminisme selon laquelle tout,
y compris les comportements humains, est préalablement déterminé,
défini (Shogren et coll., 2017a   ; 2017b). A contrario, l’autodétermi-
nation invite à fixer sa propre ligne de conduite, à faire valoir son
libre arbitre. Si l’usage géopolitique du terme, en référence au principe
d’autogouvernance, a été initialement plus fréquemment mis en valeur,
aujourd’hui, la perspective individuelle est de plus en plus sur le devant
de la scène (Shogren et coll., 2015  ; Wehmeyer, 1998).
Selon Paul Ricœur (cité par Zielinski, 2009), une personne autodéter-
minée est donc sujet de ses paroles, de ses choix, de ses actes. Elle est
« capable », à même de dire « je peux ». Descartes affirme le cogito :
je pense, donc je suis. L’autodétermination témoigne d’un : je peux,
donc je suis. À ce titre, le slogan en vigueur dès les années 1990 aux
États-Unis stipule « nothing about us, without us » pour scander l’idée
selon laquelle aucune politique ne peut être décidée sans prendre en
considération l’avis des personnes concernées par les mesures prises
(Charlton, 1998). Promouvoir l’autodétermination des personnes en
situation de handicap renvoie donc au fait d’accepter la différence et
de s’engager en faveur de l’égalité des chances.
Au début du xxe siècle, la psychologie émerge en qualité de disci-
pline distincte de la philosophie et la notion d’autodétermination
y est cooptée (Shogren et coll., 2015). Plus récemment, l’American
Psychological Association Dictionary of Psychology (VandenBos, 2007,
p. 829) présente l’autodétermination sous un versant plus individuel.
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Elle relève du « contrôle de son comportement par des convictions et

décisions internes plutôt que par des décisions externes ».
Dans le secteur du handicap, Michael Wehmeyer, professeur d’éduca-
tion spécialisée internationalement reconnu, a développé et validé un
modèle fonctionnel de l’autodétermination. En 1992, il propose une
définition emblématique de la notion, en lien étroit avec les sciences
psychologiques et de l’éducation. Selon lui, l’autodétermination est un
ensemble d’habilités et d’attitudes qui permettent à l’individu d’agir en
qualité d’agent causal de sa propre vie. Pour être agent causal, il importe
donc de poser des actes de manière intentionnelle pour atteindre des
conséquences espérées. Je souhaite dire ou faire quelque chose pour
atteindre un effet que je désire. Je suis à l’origine de la décision, de
l’action. Je suis aux commandes et je mène la barque en mettant à profit
mes compétences. Ces propos corroborent la volonté de s’éloigner des
principes du déterminisme (Wehmeyer, 1992 ; 1996). Pour opération-
naliser ce premier modèle de l’autodétermination, Wehmeyer (1992)
identifie trois composantes constitutives : l’autonomie (agir selon ses
priorités et principes), l’auto-actualisation (le développement de ses
talents et potentialités), l’autorégulation (médiation cognitive ou auto-
contrôlée de son comportement). Toutefois, cette première définition
de l’autodétermination fait l’objet de critiques. Dois-je vraiment être
seul aux commandes ? Est-ce que je dois décider de tout et uniquement
tout(e) seul(e) ? Puis-je demander des conseils, du soutien face à une
situation perçue comme complexe, déroutante, nouvelle ? Ces interro-
gations mettent en garde face à une potentielle dérive de l’agentivité. En
effet, il ne s’agit pas d’attendre que la personne énonce ce qu’elle veut
faire ainsi que la méthodologie à employer pour parvenir à ses fins, en
toute indépendance. Pour étayer cette position, Le Bossé (2016), en
référence à une « hypothèse de carence » et donc à un manquement
par rapport à une norme, affirme que cette forme d’activation renforce
l’idée selon laquelle les problématiques rencontrées sont davantage le
fruit d’une incapacité à mobiliser les ressources nécessaires. Il rappelle
ensuite l’importance de promouvoir une position de médiateur, de
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facilitateur de sorte à outiller la personne, en respect de ses besoins,

de ses attentes et de ses ressources.
Modèles d’autodétermination et perspectives

de pratiques
Face à cet écueil, quatre années plus tard, Wehmeyer (1996, p. 22)
précise sa définition et affirme qu’une personne témoignant d’au-
todétermination « agit comme le premier agent causal de sa propre
vie et fait des choix et prend des décisions en regard de sa qualité
de vie, libre d’interférence et d’influence externe indue ». En réfé-
rence à la définition préalable du soutien, il apparaît donc légitime
de disposer de ressources extérieures qui promeuvent l’épanouisse-
ment. Je peux demander conseil et/ou confier une tâche à autrui. Les
démarches entreprises ont du sens pour la personne et ne relèvent
pas de l’intrusion ou de l’ingérence. Ce qui importe, c’est ma qualité
de vie et les moyens développés pour contribuer à mon épanouisse-
ment. Wehmeyer, Kelchner et Richards (1996) complètent ensuite
le modèle (figure 2) qui comprend désormais quatre composantes
fondamentales. Il est décrit comme fonctionnel, car l’autodétermina-
tion serait mieux définie lorsqu’elle est mise en lien avec le compor-
tement, considérée comme le résultat d’un apprentissage (Sands et
Wehmeyer, 1996). En outre, le modèle tient davantage compte de
la fonction que sert le comportement autodéterminé, et moins de la
motivation qui le sous-tend. La particularité de ce modèle est qu’il a
été scientifiquement validé auprès d’une population de 407 adultes
avec une déficience intellectuelle. Pendant plusieurs années, il a offert
une assise précieuse en vue de développer des interventions et des
activités d’apprentissage pour promouvoir le pouvoir au quotidien
(Shogren et coll., 2015, 2017a, 2017b ; Wehmeyer et Abery, 2013 ;
Wehmeyeret coll., 2003).
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Figure 2. Modèle fonctionnel de l’autodétermination
(d’après Wehmeyer, 1999)
Néanmoins, selon Shogren et coll. (2015, 2017a, 2017b), le dévelop-
pement récent et massif de la psychologie positive ainsi que l’attention
portée à la relation unissant la personne et son environnement nous
invitent à repenser la théorisation. Pour ce faire, les auteurs proposent
une extension de la théorie fonctionnelle, à savoir la Causal Agency
Theory où l’autodétermination est définie comme « une caractéristique
dispositionnelle qui se manifeste en agissant comme l’agent causal de sa
propre vie. Les personnes autodéterminées (agents causaux) agissent au
service d’objectifs librement choisis. La fonction d’autodétermination
des actions permet d’être l’agent causal de sa propre vie » (Shogren
et coll., 2015, p. 258). En d’autres termes, en qualité de caractéris-
tique dispositionnelle, l’autodétermination peut être mesurée, mais
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les résultats peuvent fluctuer compte tenu d’une variance intra ou

interpersonnelle, à l’instar du fonctionnement humain. Toujours selon
Shogren (Shogren et coll., 2015 ; 2017a ; 2017b), une action auto-
déterminée présente trois caractéristiques essentielles : l’action de voli-
tion, l’action agentique et les croyances de contrôle de l’action. Le
modèle de Wehmeyer étant davantage utilisé dans le monde franco-
phone, notre propos mettra davantage en lumière ce dernier, tout en
intégrant des développements liés à la théorie de l’agent causal.
À ce titre, revenons brièvement sur les quatre composantes de l’auto
détermination de Wehmeyer (1999) afin d’identifier les enjeux pour
les pratiques quotidiennes ainsi que des pistes de mise en pratique.
– Autonomie comportementale : conformément au premier modèle de
Wehmeyer (1996) et aux actions de volition de Shogren et ses colla-
borateurs (2015, 2017a, 2017b), les auteurs énoncent l’importance
d’agir conformément à ses préférences et à ses intérêts. La personne est
à l’intention des décisions prises et des actions menées, sans influence
externe jugée indue. Pour ce faire, il importe de créer un climat favo-
rable à l’expression des envies et des attentes. Si je ne me sens pas libre
de m’exprimer, comment témoigner d’autonomie ? Par ailleurs, il peut
s’avérer d’autant plus complexe d’énoncer des objectifs, des volontés
quand, auparavant, cette sollicitation s’est montrée peu présente. Et si je
me trompe ? Et si on me répond que ce que je souhaite est irréalisable ?
Pour apporter quelques pistes de réflexion par rapport à ces interro-
gations, prenons le cadre de l’élaboration du projet individualisé. En
effet, le soutien à sa rédaction à l’aide de guides méthodologiques pensés
avec et pour des personnes présentant une déficience intellectuelle est
au cœur de notre travail quotidien de chercheurs. Nous associerons
les explications théoriques à des illustrations pratiques directement
inspirées de ce type d’ouvrage.
Les expériences scientifiques ont démontré l’importance d’instaurer un
climat de confiance, sécurisant pour offrir une place aux partages sur les
projets que la personne souhaite poursuivre. Pour ce faire, il est possible
d’énoncer le caractère confidentiel des échanges destinés à identifier des
volontés, des émotions rencontrées au sein du processus. Toutefois, le
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cadre doit être clair sur les objectifs associés à ces rencontres, la portée des
résultats issus des discussions et leur diffusion. Soulignons ensuite l’im-
portance d’établir des rendez-vous réguliers et un temps limité consacré
à ces réunions. En procédant de la sorte, il apparaît plus simple de se
rappeler les précédentes rencontres et de limiter le temps de concentration
susceptible d’instaurer une trop grande fatigue (Fontana-Lana et coll.,
2017). Finalement, il est possible qu’un espace de paroles libres laisse
place à des vœux initialement perçus comme inconcevables. Aussi, plutôt
que de balayer des ambitions d’un revers de main, sans même prendre
en considération les affects, tentons de mieux les comprendre, à l’aide de
supports adaptés. Que se cache-t-il véritablement derrière l’objectif qui
est confié ? Quelle représentation en a la personne elle-même ? Quelle
distance sépare la situation actuelle du but final énoncé ? Quels sont les
micro-défis permettant de rejoindre, progressivement, la finalité ?
– Autorégulation : elle se réfère à un ensemble de stratégies et tactiques
agentiques (Shogren et coll., 2015, 2017a, 2017b), à un plan d’ac-
tion élaboré afin de parvenir à une solution aussi satisfaisante que
possible (VandeVonder et Haelewyck, 2009). Face à un objectif défini,
la personne examine donc la tâche, les ressources internes et externes
disponibles. Elle envisage ensuite les différentes options susceptibles
de l’amener vers la réussite. Elle organise les séquences d’actions ou de
décisions et les révise le cas échéant (Wehmeyer, 1996).
En référence aux travaux d’Agran (1997 cité par Inserm, 2016), les
comportements autorégulés renvoient à quatre types de stratégies
interdépendantes.
– Premièrement, les stratégies de résolution de problèmes et de prises
de décisions permettent d’identifier la problématique et les moyens
à utiliser pour parvenir à ses fins. J’ai envie d’inviter un ami à passer
l’après-midi chez moi. De quoi ai-je besoin pour atteindre cet objectif ?
– Deuxièmement, les stratégies d’établissement et de planification des
objectifs consistent en la visualisation de l’ensemble des étapes à mener
à bien. Pour l’inviter, quelles sont les étapes à franchir ? Par exemple, je
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dois d’abord trouver une date commune et finalement m’assurer d’être

présent(e) à l’heure de son arrivée pour l’accueillir.
– Troisièmement, les stratégies d’autogestion se réfèrent au fait d’ob-
server ses propres comportements pour les évaluer et les renforcer. Dans
les différentes étapes à parcourir, où puis-je me situer ? Qu’est-ce que
j’ai accompli et qu’est-ce qu’il me reste à réaliser ?
– Quatrièmement, les stratégies d’ajustement et d’acceptabilité visent à
modifier, le cas échéant, mes actions. Que faire si la date que je propose
ne correspond pas ou plus à mon ami ?
À ce titre, rappelons la possibilité de se tromper, de choisir une mauvaise
option. Se fourvoyer est même considéré comme un procédé pédago-
gique important dans la mesure où l’erreur est source d’apprentis-
sage, au-delà des émotions négatives qu’elle peut initialement susciter.
À nouveau, il apparaît intéressant de s’interroger sur ces expériences
inattendues. Quelles sont les conséquences actuelles ? Pourquoi est-ce
que je ne suis pas arrivé(e) à la finalité que je désirais ? Qu’est-ce que
je pourrais faire la prochaine fois pour éviter que cette difficulté ne se
reproduise ? Il est vivement conseillé à chacun d’offrir des moyens ad
hoc pour soutenir la réflexion, le plan d’actions sans influence externe
indue. Les expériences ont démontré l’intérêt d’offrir des supports
créatifs et personnalisés pour contribuer à visualiser les différentes
alternatives possibles ainsi que leurs résultats probables. Il est en effet
de notre ressort de mettre en garde face à certains écueils, aux consé-
quences susceptibles de se produire si un devoir n’est pas respecté.
Toutefois, le fait d’éviter le risque peut-il systématiquement, en toute
circonstance, l’emporter sur l’occasion de faire sa propre expérience ?
Adopter une posture de facilitateur, de médiateur tend à relever d’un
exercice d’équilibre parfois périlleux.
– Empowerment psychologique : selon Wehmeyer (1996), une personne
qui témoigne d’empowerment psychologique est convaincue qu’elle
exerce un contrôle sur les éléments qui sont importants pour elle (locus
of control). Elle pense aussi disposer des compétences nécessaires pour
pouvoir atteindre ses objectifs (auto-efficacité) et être en mesure de les
132
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déployer au profit de ce qu’elle espère (attentes de solutions positives).

Shogren et ses collaborateurs (2015), à leur tour, énoncent trois types
de croyance : le lien entre « soi » et le but – quand je veux, je peux ! – ;
celui entre « soi » et les moyens pour atteindre le but – j’ai les capacités
pour y arriver ! – ; enfin, l’utilité des moyens mis en œuvre – je crois
que mes efforts mèneront au succès ! De fait, si je ne crois pas en moi,
vais-je vraiment m’engager dans une activité qui me tient à cœur ? Si je
pense que je ne disposerai pas du soutien nécessaire pour atteindre mes
objectifs, vais-je oser me lancer ? À ce titre, n’oublions pas que le regard
que la personne porte sur elle-même est hautement tributaire de celui que
les autres portent sur elle. Notons l’importance de ne pas uniquement
décrire une personne accompagnée sur base de ses failles, de ses faiblesses,
au détriment de son potentiel et de ses ressources. Selon Zimmerman,
l’empowerment psychologique relève dès lors d’un « espoir appris » qui
suggère que « les expériences qui offrent des opportunités de développer
son contrôle perçu aideront les personnes à affronter le stress et à résoudre
des problèmes dans leur vie » (1990, p. 72-73).
– Autoréalisation : la personne développe une connaissance d’elle-
même, de ses difficultés, mais aussi de ses ressources (Wehmeyer, 1996).
Elle est capable de dresser son portrait de sorte, en étroite relation avec
les autres composantes de l’autodétermination, à exprimer ses préfé-
rences, à identifier les forces mobilisables et à croire en ses possibilités.
Cette promotion de l’autoréalisation nous rappelle, à nouveau, à quel
point il importe de s’éloigner d’une vision de la personne en situation
de handicap centrée uniquement sur ses écarts par rapport à la norme,
sur ses manquements, et ce y compris dans les écrits professionnels. Si
nous annoncions le changement de paradigme en vigueur, force est de
constater que les rapports d’évaluation publiés affirment que des efforts
doivent encore être entrepris pour répondre aux prescrits fixés par la
Convention relative aux droits des personnes handicapées (cdph).
Outre ces quatre composantes intrinsèquement associées (Inserm,
2016), dans la poursuite du raisonnement, le modèle de Wehmeyer
intègre une approche écologique, étroitement liée à l’environnement
quotidien. En effet, selon le modèle fonctionnel, trois facteurs sont
133
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considérés comme déterminants pour témoigner d’un comportement

autodéterminé. Le premier se centre sur les capacités individuelles de la
personne. Ces dernières émergent du développement personnel, mais
aussi des situations d’apprentissage. Le deuxième, à son tour, renvoie
aux occasions offertes par l’environnement ainsi qu’aux expériences
de vie. Le troisième, finalement, renvoie au type de soutien dont la
personne bénéficie, véritable interface au profit d’un fonctionnement
humain (Wehmeyer et coll., 1996).
L’ensemble de ces facteurs est hautement tributaire des perceptions
et des croyances des personnes en situation de handicap elles-mêmes,
mais aussi des membres de l’entourage proche, professionnel ou non
(Wehmeyer, 1999). En effet, dès les premières recherches menées
par l’auteur et dans une perspective inclusive, il a été prouvé que les
facteurs environnementaux peuvent tout aussi bien limiter que favoriser
l’autodétermination (Sands et Wehmeyer, 1996  ; Wehmeyer et coll.,
1996). Au-delà d’instaurer des environnements favorables, les études
encouragent le développement de stratégies d’apprentissage efficaces
pour être agent causal de sa vie (Shogren et coll., 2017b). Et nous, au
quotidien, que pouvons-nous mettre en place pour promouvoir l’au-
todétermination ? Comment nous assurons-nous de l’accessibilité de
nos démarches ? Comment prenons-nous en considération le compor-
tement non verbal pour appréhender un ressenti, voire un désaccord ?
Quelle place laisse-t-on à la personne en situation de handicap dans
les réflexions qui la concernent ? Et à ses proches ? Qui rédige le projet
de vie et selon quelles modalités ? En accordant une attention impor-
tante aux capacités à effectuer des activités de la vie quotidienne, nous
augmentons notre tendance à offrir des occasions contribuant effective-
ment au développement des compétences. Évidemment, il ne s’agit pas
de révolutionner les pratiques du tout au tout, du jour au lendemain.
L’autodétermination relève d’un processus qui se travaille, s’enrichit
avec le temps et en étroite collaboration avec la personne. Toutefois,
à la vue des défis qui traversent actuellement l’accompagnement, à
l’instar de McCallion et de Ferreti (2017), nous rappelons l’urgence
de sensibiliser l’environnement à cette complexité.
134
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Pour terminer, il s’avère impossible de conclure sur un tel élan. Nous

n’en sommes pas à un point final, mais à un point d’exclamation : rien
sur nous, sans nous !
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7 Troubles Du Neurodeveloppement Deficience Intellectuelle

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AUTODÉTERMINATION ET DÉFICIENCE INTELLECTUELLE : QUELS

ENJEUX ET QUELS DÉFIS POUR LES PRATIQUES DE SOUTIEN ?

Hélène Geurts, Romina Rinaldi, Alexandra Franquet, Marie-Claire Haelewyck

2020/1 N° 51 | pages 119 à 138

Distribution électronique Cairn.info pour Érès.

Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)

Hélène Geurts, assistante PhD, service d’orthopédagogie clinique, faculté de psychologie

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promotion de l’autodétermination en particulier. Notre revue littéraire, critique

Déficience intellectuelle ? Un changement de paradigme

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de l’existence. En d’autres termes, en suivant la précédente défini-

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et le contexte. En outre, comme le montre la figure 2, le soutien est

En qualité de parents, de professionnels, d’amis et même de citoyens,

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Le défi d’un accompagnement inclusif

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finalement, prône la reconnaissance des droits des personnes en situa-

Autodétermination : quelle est la formule magique ?

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des affects positifs, nous plébiscitons l’autoréalisation et l’expérience

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l’accompagnement. Dans la poursuite de notre contribution, toute-

Qu’est-ce que l’autodétermination ?

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Elle relève du « contrôle de son comportement par des convictions et

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facilitateur de sorte à outiller la personne, en respect de ses besoins,

Modèles d’autodétermination et perspectives

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les résultats peuvent fluctuer compte tenu d’une variance intra ou

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dois d’abord trouver une date commune et finalement m’assurer d’être

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déployer au profit de ce qu’elle espère (attentes de solutions positives).

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considérés comme déterminants pour témoigner d’un comportement

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Pour terminer, il s’avère impossible de conclure sur un tel élan. Nous

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Korff-Sausse, S. 2011. « Le handicap : un nouveau paradigme ? »,

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en enseignement secondaire : les conclusions d’une métasynthèse », Revue

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dans D.J. Sands, M.L. Wehmeyer (sous la direction de), Self-Determination

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