Argumedes Malena 2017 These
Argumedes Malena 2017 These
Argumedes Malena 2017 These
École de psychoéducation
Faculté des arts et des sciences
Thèse présentée
en vue de l’obtention du grade Philosophiae Doctor (Ph.D.)
en psychoéducation
Avril 2017
Résumé
Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) présentent parfois des
L’émission de tels comportements peut avoir des conséquences néfastes, tant pour
l’enfant que pour son entourage. Ainsi, l’enfant peut être limité dans ses apprentissages et
vivre de l’isolement social. Leurs parents peuvent quant à eux vivre un niveau élevé de
stress parental. Afin de répondre à ces besoins, cette thèse doctorale vise l’évaluation
augmenter les comportements désirables des enfants en milieu scolaire. Basé sur les
objectifs suite à la mise en place d’une intervention comportementale qui tient compte de
désirables et pour modifier les conséquences. Une étude randomisée a montré l’efficacité
du PTR auprès d’enfants en milieu scolaire et deux études l’ont évalué à l’aide de devis
expérimentaux à cas uniques en milieu familial pour des enfants ayant des troubles
TSA. De plus, un parallèle est fait entre le programme et les principes clés de
i
l’intervention psychoéducative. Le deuxième article présente les principaux résultats du
projet de thèse, dans lequel 24 familles ont reçu deux interventions distinctes : le PTR
durant huit semaines ou une formation théorique d’environ trois heures. Des analyses de
variance ont été menées afin de statuer sur l’efficacité du programme. En somme, les
comportements problématiques des enfants appartenant aux deux groupes ont diminué et
les comportements désirables ont augmenté. Il n’est donc pas possible de statuer sur
l’efficacité unique du PTR à diminuer les comportements problématiques. Les parents ont
implanté le PTR avec une grande fidélité et ont accordé un score élevé de validité sociale
au programme. Le troisième article présente les résultats en lien avec le stress parental.
Les scores initiaux de stress parental ont été associés à la sévérité des comportements
problématiques, montrant une corrélation modérée entre les deux concepts. Par ailleurs,
une analyse de variance a permis de montrer que le stress parental a diminué uniquement
chez les parents qui ont implanté de PTR. En conclusion, cette thèse a montré que le PTR
semble être efficace pour diminuer les comportements problématiques et augmenter les
comportements désirables des enfants ayant un TSA lorsque leurs parents l’implantent,
mais davantage d’études sont nécessaires pour confirmer cette hypothèse. Ces études
ii
Abstract
behavior can have harmful consequences for both the children and the people living with
them. For example, the child may be limited in his or her learning and experience social
isolation. Parents may experience high levels of parental stress. In order to respond to
Reinforce model (PTR; Dunlap et al., 2010), a program designed to reduce children’s
challenging behaviors and increase their desirable behaviors in school settings. Based on
the principles of positive behavioral support, this program aims to achieve its objectives
the challenging behavior. The intervention includes intervention strategies to modify the
for school-aged children and two studies evaluated it in home settings for children with
developmental disorders, using single case experimental designs. This thesis, comprising
three articles, is the first randomized study evaluating the PTR in family settings to
reduce challenging behaviors of children with ASD. The first article describes the
adaptations made to the initial program in order to implement it with children with an
addition, a parallel was made between the PTR and the key principles from the
psychoeducation field. The second article presents the main results of this thesis, with the
24 families which received two distinct interventions: the PTR for eight weeks or a
iii
theoretical training for about three hours. Analyzes of variance were conducted to
evaluate the effectiveness of the PTR. In sum, children of both groups saw a reduction in
to rule on the unique effectiveness of the PTR to reduce challenging behaviors. Parents
implemented the PTR with great fidelity and rated the PTR with a very high level of
social validity. The third article presents the results on parental stress. Initial parental
stress scores were associated with the severity the child’s problem behaviors, showing a
moderate correlation between the two concepts. On the other hand, an analysis of
variance showed that parental stress only decreased for parents who implemented the
PTR. In conclusion, this thesis has shown that PTR may be effective in decreasing
problem behaviors and in increasing desirable behaviors of children with ASD. However,
more studies are needed to confirm these hypotheses. These studies should include more
subjects and compare the PTR to a group of children not receiving any type of
iv
Table des matières
Résumé …………………………………………………………………………………….i
Abstract …………………………………………………………………………………. iii
Table des matières ………………………………………………………………………. v
Liste des tableaux…………………………………………………………………………vi
Liste des figures …………………………………………………………………………vii
Liste des sigles ………………………………………………………………………….viii
Dédicace …………………………………………………………………………………..x
Remerciements …………………………………………………………………………...xi
Contribution des auteurs à la thèse ……………………………………………………..xiv
Présentation de la thèse ………………………………………………………………….. 1
Chapitre 1. Introduction …………………………………………………………………..4
Contexte théorique ………………………………………………………………..4
Objectifs de la thèse ……………………………………………………………..18
Chapitre 2. Article 1 ……………………………………………………………………..28
Le Programme Prevent-Teach-Reinforce : Adaptations Québécoises Visant la
Diminution des Comportements Problématiques des Enfants Ayant un TSA en
Milieu Familial et en Contexte d’Intervention Comportementale Précoce
Chapitre 3. Article 2 ……………………………………………………………………..45
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings
Chapitre 4. Article 3 ……………………………………………………………………. 77
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and
Fathers of Children With Autism Spectrum Disorders
Chapitre 5. Conclusion …………………………………………………………………. 93
Résumé des principaux résultats ………………………………………………...94
Implications pour la recherche …………………………………………………..94
Implications pour la pratique ……………………………………………………96
Implications pour la psychoéducation …………………………………………. 99
Forces et limites de la thèse ……………………………………………………102
Futures études ………………………………………………………………….104
Conclusion ……………………………………………………………………..107
v
Liste des tableaux
Chapitre 3. Article 2
Table 1
Description of the PTR-F model implementation of standardized steps ........................68
Table 2
Baseline Sociodemographic Characteristics of Participants (children).........................69
Table 3
Summary of Challenging and Desirable Behaviors and Parental Fidelity for PTR-F
participants .....................................................................................................................70
Chapitre 4. Article 3
Table 1
Multiple Regression Analyses Predicting Parenting Stress Level....................................92
vi
Liste des figures
Chapitre 2. Article 1
Chapitre 3. Article 2
Figure 2. Mean frequency scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time…72
Figure 3. Mean severity scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time……72
Figure 5. Frequency of challenging and desirable behaviors Ryan, Mia, Colin and Anna
Figure 6. Duration, Frequency and Percentage of challenging and desirable behaviors for
Figure 7. Minutes Past Bedtime, Frequency and Intensity of challenging and desirable
vii
Liste des sigles
du développement
PTR: Prevent-Teach-Reinforce
viii
TARF-Revised: Treatment Acceptability Rating Form-Revised
ix
Cette thèse est dédiée à toutes les familles vivant avec un enfant ayant un trouble du
spectre de l’autisme et présentant des comportements problématiques. Vous méritez
d’avoir accès à des services spécialisés pour vous aider au quotidien. J’espère avoir pu
aider à rendre ces services plus accessibles pour vous.
x
Remerciements
Lanovaz, sans qui cette thèse n’aurait jamais abouti. Ces cinq années de doctorat
n’auraient jamais été aussi prolifiques sans votre soutien et votre bienveillance à mon
égard. M. Larivée, votre présence quasi paternelle et votre mentorat toujours empreint
Merci d’avoir cru en moi jusqu’au bout, même quand moi-même je n’y croyais plus. Je
suis fière d’avoir pu apprendre auprès de vous deux et j’espère que nous pourrons
Ensuite, j’aimerais remercier ma famille : mon père Luis, ma mère Judith et mon
frère Luis. Vous avez été présents lors de toutes mes réussites et aussi lorsque les
moments étaient plus difficiles. Cette thèse n’aurait jamais été possible sans votre soutien
quotidien. Mama y Papa, les agradezco todo los sacrificios que han hecho por nosotros,
desde el momento que decidieron salir de Panamá, hasta el día de hoy. Luisito, siempre
tuviste la palabra perfecta para hacerme reír y con tu simple sonrisa me empujaste a
seguir luchando. Ahora, a disfrutar la cosecha de tantos esfuerzos comunes! Los quiero
mes côtés. Tu es arrivé en plein milieu de cette aventure et tu m’as accompagnée avec
durant ces derniers mois en prenant soin de moi et de notre nid. Merci pour tes
xi
encouragements constants et tes merveilleux soupers réconfortants. Place à de nouvelles
aventures, que j’ai très hâte de vivre à tes côtés. Te quiero, Spanish genius!
Je tiens aussi à remercier mes amis et amies, ma deuxième famille, qui me suivez
dans mes folles péripéties, malgré le fait que je disparaisse quelques mois par année en
période de gros rush! Geneviève, Stéphanie, Émilie, Isabelle, Julie, Yannick, Karen,
Fanny, Catherine, la gang de Marguerite, (et tous les autres que j’oublie sûrement)…
merci de votre appui et de votre amour inconditionnel. Vous êtes chacun et chacune
Michelle. Cette aventure au troisième cycle n’aurait jamais été aussi palpitante sans votre
présence. Marie-Michelle, ma petite sœur d’études, comme je te l’ai dit si souvent, une
chance que t’existes! Michelle, mon coup de foudre d’amitié, j’espère vivre encore plein
d’aventures de Coucous avec toi! À vous deux, merci de votre présence réconfortante et
de votre appui continuel, peu importe l’heure ou l’endroit. Je vous aime d’amour et vais
Merci aussi au reste de la gang des Warriors des études supérieures, Mélissa,
maximum avant les dernières années. Je vous souhaite à toutes une belle fin de parcours,
sachez que je serai là jusqu’à la fin, pour partager les fous rires et les Giphy de thèse!
appui et de vos encouragements tout au long de ce parcours! J’ai beaucoup aimé travailler
à vos côtés et espère pouvoir collaborer avec vous de nouveau. Heureusement nous
aurons toujours les conférences pour nous revoir! Merci aussi à tous les professeurs et
xii
membres du personnel de l’École de psychoéducation, la vie au département a toujours
été très agréable. Après dix ans à vos côtés, je pars à la découverte d’un autre monde, en
gardant toujours une place bien spéciale pour vous tous dans mes pensées.
J’aimerais aussi remercier les partenaires ayant participé à mon projet de thèse : le
façon. Vous avez cru en mon projet, ce qui m’a permis de le faire cheminer au fil des
années. J’espère pouvoir collaborer de nouveau avec vous dans un futur proche. Merci à
Mélina Rivard et son équipe, de même qu’à Diane Morin et son équipe. Votre rencontre a
donné lieu à une belle collaboration qui je l’espère, nous mènera loin!
Finalement, merci aux familles qui ont participé à ce projet de recherche. Vous
m’avez accueillie chez vous très chaleureusement, malgré vos horaires chargés et parfois
intenses. J’espère avoir pu contribuer à améliorer votre qualité de vie. Sachez que vous et
xiii
Contribution des auteurs aux articles
En tant qu’étudiante doctorale, j’ai procédé à toutes les demandes éthiques en lien
avec ce projet de recherche, en plus d’approcher les milieux d’intervention ayant
collaboré au projet. J’ai collecté toutes les données pour les articles, procédé à l’analyse
des données avec l’aide de Stéphanie Turgeon et rédigé le chapitre (avec trois co-auteurs)
et les deux articles qui constituent cette thèse doctorale. Marc Lanovaz et Serge Larivée
ont supervisé mes travaux, en participant à la conception du devis, à la revue de la
littérature, tout en m’offrant de l’aide au niveau des questionnements en lien avec la
collecte de données. Plus particulièrement, Marc Lanovaz a supervisé la mise en place
des interventions au niveau des familles et la rédaction des articles en anglais et Serge
Larivée m’a apporté du soutien au niveau de rédaction de la thèse. Amélie Terroux et
Mélina Rivard, de l’UQAM, ont participé à la rédaction du chapitre en français travaillant
plus particulièrement sur une partie du contexte théorique.
xiv
Présentation de la thèse
Le premier chapitre présente le contexte théorique sur lequel se base cette thèse.
Ainsi, les différentes caractéristiques diagnostiques des enfants ayant un TSA y sont
expliquées, de même que les comportements problématiques qui peuvent y être associés.
En plus d’engendrer des conséquences néfastes pour les enfants ayant ce diagnostic, les
problématiques entraînent aussi des effets négatifs sur leurs parents et leur entourage. De
nombreuses recherches ont été menées afin d’identifier un modèle d’intervention efficace
pour faire diminuer ces comportements, bien qu’ils soient difficiles à implanter en
contexte naturel. Par ailleurs, le contexte socioéconomique actuel du Québec fait en sorte
que les enfants et les familles des enfants ayant un TSA attendent de plus en plus
longtemps pour recevoir les services qu’ils ont besoin, d’autant plus lorsque leurs besoins
sont spécialisés.
2010) est donc proposé comme une alternative à ces difficultés, puisqu’il recommande
une démarche standardisée basée sur les meilleures pratiques comportementales pour
interventions n’ont pas été efficaces, dans un laps de temps assez court. Par contre, le
PTR n’a jamais été évalué spécifiquement auprès des enfants ayant un TSA, en contexte
familial et à l’aide d’un devis expérimental randomisé contrôlé. Ce premier chapitre vise
donc à présenter les trois objectifs de ce projet de thèse: 1) évaluer l’efficacité du PTR en
milieu familial, lorsque le programme était comparé à une intervention typique telle
1
(3 mois); 3) évaluer l’effet du programme sur le stress parental; et 4) évaluer la validité
sociale du PTR.
Le deuxième chapitre traite des adaptations faites au programme PTR dans deux
projets de recherche québécois, dont l’un est l’objet de cette thèse doctorale. Le deuxième
projet vise à implanter le PTR avec des intervenants travaillant auprès des enfants ayant
chapitre vise aussi à élaborer des liens entre la pratique psychoéducative et le PTR, afin
de statuer sur l’importance d’implanter un tel programme au Québec. Cette analyse est
les données de chacun des participants ont été analysées à l’aide d’analyses de variance à
mesures répétées (ANOVA). En somme, le PTR a montré qu’il peut être efficace pour
chez les enfants ayant un TSA, lorsque des parents implantent le programme. De plus, les
parents l’ont implanté avec des taux élevés de fidélité et ont fortement apprécié implanter
cette intervention.
2
Le quatrième chapitre fait état des données recueillies au niveau du stress parental
chez les sujets ayant participé à l’étude, sous forme de brief report. Les résultats montrent
que plus de la moitié des parents vivent un niveau de stress élevé, au-dessus du seuil
diminution du stress parental. Les parents ayant reçu le PTR ont diminué
significativement leur niveau de stress perçu, mais pas ceux ayant participé à la formation
résultats de chacun des chapitres sont rappelés, puis analysés selon leur implication pour
participants, limitant non seulement la puissance statistique des analyses effectuées, mais
aussi la capacité de généralisation des résultats. Finalement, quelques idées des futures
3
Chapitre 1. Introduction
Contexte théorique
écholalie différée) et des objets (p.ex. enlignement des objets) font partie des
Les personnes peuvent aussi montrer une insistance à la similitude et aux routines, des
intérêts restreints (p.ex. intérêts trop limités à certains sujets) ou une hyper/hypo
La prévalence actuelle des TSA varierait entre 70 et 113 enfants sur 10 000
(Campbell, Davarya, Elsabbagh, Madden, & Fombonne, 2011; Centers for Disease
Control and Prevention, 2012; Kogan et al., 2009). En 2000-2001, le taux de prévalence
était d’environ 14 enfants pour 10 000 au Québec tandis qu’en 2014-2015, ce même taux
avait augmenté de façon exponentielle à environ 122 enfants pour 10 000 (Noiseux,
taux à 79 pour 10 000 chez les enfants d’âges préscolaire et scolaire (Lazoff, Zhong,
2012). De plus, la population générale et les intervenants en première ligne ont une
5
meilleure connaissance des symptômes liés aux TSA, menant possiblement à davantage
Comportements problématiques
telles que sa sécurité personnelle ou celle d’autrui est compromise (Emerson et al., 2001).
l’enfant. Tassé, Garcin, Sabourin et Leclair (2010) ont élaboré une définition québécoise
d’actions qui est jugé problématique parce qu’elle s’écarte des normes sociales,
l’élève ayant des difficultés de comportement comme celui qui a des difficultés à décoder
les différentes attentes sociales de son environnement. Ces trois définitions tiennent
compte d’une difficulté d’adaptation entre l’individu et son environnement, aussi bien
que de la notion de sécurité personnelle et d’autrui. Par contre, elles diffèrent des notions
de normes et d’attentes sociales. Voulant adopter une définition tenant compte de toutes
dans le cadre de cette thèse pour référer à la présence d’un trouble de comportement, de
6
de biens, les crises de colère, les comportements stéréotypés, l’isolement social, et le non-
présents chez les enfants ayant un TSA (Emerson et al., 2001; O. Murphy, Healy, &
Leader, 2009). Environ 30 % des enfants ayant un TSA présentent des comportements
répétitifs qui interfère sérieusement avec les apprentissages et la réalisation des tâches de
la vie quotidienne (Goldman et al., 2009; Mayes & Calhoun, 1999). Près des deux tiers
formes ou plus (Didden et al., 2012; Richards, Oliver, Nelson, & Moss, 2012). Les
garçons seraient plus susceptibles d’émettre des comportements problématiques que les
varier selon le contexte (Matson, 2009). Une évaluation et une intervention précoce sont
sociale et éducative de ces personnes (Emerson et al., 2010; Oliver, Murphy, & Corbett,
1987). De ce fait, les comportements problématiques de haut niveau de sévérité ont été
7
langagière restreinte (au niveau expressif et réceptif). Ces données permettent d’expliquer
déterminant majeur de la qualité de vie des parents d’enfants ayant un TSA (Baghdadli,
Pry, Michelon, & Rattaz, 2014). Sans traitement efficace visant la diminution des
apprise à l’école aux activités survenant naturellement dans la vie quotidienne (AAIDD,
2010). Ces habiletés sont divisées en trois catégories, soit les habiletés domestiques (p.ex.
tâches ménagères), les habiletés pour prendre soin de soi (p.ex. se laver) et les habiletés
les comportements sociaux positifs sont définis comme des comportements ou une série
positifs (AAIDD, 2010). Toutefois, ces comportements adaptatifs ou pro sociaux peuvent
8
En plus d’entrainer des conséquences néfastes pour l’enfant ayant un TSA, la
stress parental peut être défini comme étant une réaction physiologique intense ressentie
par les parents suite à une accumulation d’évènements déstabilisants en lien avec leur
vécu parental (Baxter, Cummins, & Yiolitis, 2000). Une étude menée auprès de 118 pères
et mères d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA mais toujours en attente de services
d’intervention précoce au Québec a montré que les pères vivaient davantage de stress que
les mères (Rivard, Terroux, Parent-Boursier, & Mercier, 2014). Ces résultats diffèrent de
ceux préalablement publiés à ce sujet (où le père présente moins de stress), mais peuvent
être explicables par la taille de l’échantillon sondé, qui est beaucoup plus grand que dans
les études antérieures. Les parents dont les enfants ont reçu un diagnostic de TSA
affectifs que les parents d’enfants vivant avec d’autres difficultés (ex. déficience
intellectuelle ou TDAH; (Tomanik, Harris, & Hawkins, 2004). Davis and Carter (2008)
montrent que les mères sont davantage affectées par les difficultés liées aux activités de
la vie quotidienne (p. ex. repas, dodos et gestion des émotions), qui leur demandent plus
d’investissement personnel dans une journée. Les pères sont quant à eux davantage
affectés par les comportements extériorisés, comme les crises de colère et les coups, qui
général, les caractéristiques liées aux critères diagnostiques du TSA, comme la présence
des habiletés cognitives présentes chez ces enfants sont associés à un niveau de stress
plus élevé chez leurs parents (Hastings & Johnson, 2001). Le stress peut être ressenti
9
physiquement, émotivement, financièrement ou dans la vie de couple (Higgins, Bailey, &
Pearce, 2005).
comportements problématiques des enfants ayant un TSA a un effet négatif sur la qualité
de vie familiale. Par exemple, les parents ont de la difficulté à faire des sorties en famille
aux caractéristiques comportementales de leur enfant. La famille peut aussi s’adapter plus
difficilement à leur vie quotidienne, et montrer moins de chaleur dans leurs échanges
Un niveau élevé de stress parental et une faible qualité de vie sont associés à la
sévérité des symptômes de l’enfant ayant un TSA, à son âge et à la présence de multiples
comportements problématiques (Rivard et al., 2014; Tehee, Honan, & Hevey, 2009).
Ainsi, les parents d’enfants d’âge préscolaire et scolaire vivent plus de stress que les
parents de jeunes adolescents. Les parents ayant poursuivi leurs études académiques plus
longtemps vivent aussi moins de stress lorsqu’ils ont des enfants ayant un TSA
Vivre un état de stress élevé peut amener les parents à montrer moins de
développement de diverses habiletés chez les enfants en général, mais encore plus chez
ceux ayant des retards développementaux. Par exemple, les enfants ayant un TSA et dont
les parents répondent à leurs besoins de façon synchrone montrent des habiletés de
communications supérieures à ceux dont les parents ont des pratiques plus irrégulières et
10
Les programmes d’intervention visant l’amélioration des pratiques parentales en
Rodger, 2010). Les programmes d’entrainement destinés aux parents sont donc conçus
pour leur enseigner des façons de modifier leur propre comportement afin de provoquer
un TSA diminue les occasions de faire des nouveaux apprentissages, aussi bien que les
chances d’être intégrés dans un milieu social stimulant qui favoriserait une intégration
sociale normative. De plus, ils ont un effet aggravant sur le stress vécu par leurs parents,
Interventions
Des approches très variées sont présentement employées pour intervenir auprès d’une
clientèle ayant un TSA, telles que le TEACCH, les traitements biologiques (dont l’ingestion
d’agents antiviraux) ou les diètes sans gluten ou sans caséine (Freeman, 2008). Ces traitements,
qui présentent parfois des risques véritables pour la santé des personnes qui les utilisent, n’ont pas
été soumis à des études expérimentales contrôlées afin de prouver leur efficacité. Les
interventions basées sur l’analyse appliquée du comportement (AAC) ont quant à elles été
évaluées de façon expérimentale, notamment dans l’étude de Lovaas (1987) sur l’intervention
comportementale intensive. L’AAC est une branche de la psychologie utilisant les principes de
l’apprentissage liés à l’approche béhaviorale pour résoudre des troubles de santé mentale et pour
améliorer le fonctionnement quotidien des individus (Leaf, Baker, & McEachin, 2008).
spécifiquement sur les comportements problématiques serait d’intervenir en bas âge afin
11
de freiner les impacts qu’ils pourraient avoir tant chez l’enfant ayant un TSA que chez
ses parents. Comme les parents sont les principaux donneurs de soins, leur participation à
titre d’intervenant est de mise. Les parents constitueraient des agents primaires
pouvant offrir des occasions d’apprentissage (Marcus, Swanson, & Vollmer, 2001).
Une recherche dans la littérature actuelle nous montre toutefois qu’il n’existe pas
pour traiter et réduire les comportements problématiques chez les enfants ayant un
Sigafoos, & Lancioni, 2007; McClean & Grey, 2012). Les interventions les plus efficaces
l’évaluation initiale (Matson, 2009). Ces programmes sont basés sur les principes du
chaque enfant et requièrent une certaine expertise clinique et théorique en AAC (Cooper
et al., 2007; Lanovaz, Argumedes, Roy, Duquette, & Watkins, 2013). Le renforcement
efficaces dans la réduction des comportements problématiques chez les enfants ayant un
TSA (Brosnan & Healy, 2011; Carr, Severtson, & Lepper, 2009; Petscher, Rey, & Bailey,
12
2009). Sans cette expertise clinique et théorique, les programmes d’intervention doivent
être conceptualisés de toutes pièces, selon les caractéristiques et les capacités tant de
d’intervention comportementale, les parents et les intervenants n’ont d’autre choix que de
se fier à leur jugement clinique, en employant parfois une technique par essais et erreurs,
ce qui peut entrainer des conséquences néfastes tant pour l’enfant que pour son
Une telle approche a déjà été développée en milieu scolaire, montrant des
augmentation des comportements adaptatifs chez des enfants neurotypiques et ayant des
problématiques en milieu scolaire et pour être implanté par des intervenants non
spécialisés. Il s’agit d’un programme d’intervention tertiaire basé sur les principes du
validées pour prévenir et diminuer les comportements problématiques des élèves (Sugai
& Horner, 2002). Le PTR permet à une équipe multidisciplinaire (par exemple, membres
13
sur les meilleures pratiques béhaviorales, comme des interventions visant les antécédents
des changements significatifs chez les participants du groupe expérimental dans toutes les
variables à l’étude (N = 245), le PTR a été implanté avec fidélité par les enseignants et
leur équipe, qui ont de plus attribué un score de validité sociale très satisfaisant. Bien que
cette étude démontre l’efficacité du PTR, il s’agit à notre connaissance de la seule étude
de validité à grande échelle effectuée à ce jour. De plus, ces résultats ne montrent pas
l’efficacité du PTR chez une clientèle ayant spécifiquement un TSA. Finalement, l’étude
n’a pas évalué le maintien des acquis chez les élèves, une fois l’intervention terminée. Il
n’est donc pas possible de statuer sur l’efficacité du PTR à long terme.
Afin de vérifier si le programme PTR était aussi efficace dans la diminution des
comportements problématiques chez des enfants ayant un TSA, Strain, Wilson et Dunlap
(2011) ont appliqué le programme avec trois jeunes âgés entre cinq et neuf ans. Les
régulière. Un devis à niveaux de base multiples selon les participants a été employé pour
14
mesurer les effets du PTR sur les comportements problématiques et sur les
suite de la mise en place de l’intervention. L’engagement aux tâches scolaires est quant à
lui passé de niveaux autour de 20 % à des niveaux près de 100 %. Tous les acquis
intervenants ont implanté le programme PTR avec une fidélité près de 100 % et ont
sociale).
Une adaptation du PTR pour le contexte familial a été effectuée par Sears, Blair,
Iovannone et Crosland (2013) pour deux familles d’enfants ayant un TSA. Les deux
enfants participant à l’étude étaient des garçons de quatre et six ans, ayant reçu le
interférant avec les routines familiales. Les instructions du manuel du PTR et les
questionnaires ont été adaptés pour qu’ils reflètent des situations présentes dans la vie
problématique ciblé pour chacun des enfants et sur l’augmentation d’un comportement
adaptatif a été mesuré à l’aide d’un devis expérimental à cas unique. Dans les deux cas,
les parents ont appliqué le plan d’intervention ayant découlé du processus d’évaluation
15
comportements problématiques des enfants ont diminué pour atteindre un niveau près de
Finalement, les deux familles ont accordé un score élevé de validité sociale, signifiant
version adaptée du PTR. Bien que cette étude ait montré l’efficacité du PTR dans la
nombre restreint de participants limite la généralisation des résultats. De plus, seule une
des familles a participé à une prise de données post-intervention, deux semaines après
maintenus, mais il n’est pas possible de statuer sur la généralisation des acquis à plus
long terme.
Finalement, Bailey et Cho Blair (2015) ont implanté le PTR en milieu familial
avec trois familles d’enfants ayant un TSA ou un retard de langage avec difficultés
sensorielles associées. En s’inspirant de l’étude de Sears et al. (2013), les auteurs ont
implanté les mêmes adaptations au PTR, en mesurant les effets du programme sur les
utiliser les outils de mesure. Pour tous les participants, l’implantation du PTR par les
leurs comportements désirables. De plus, les parents ont obtenu des scores élevés de
données de façon soutenue et correcte. Cette étude montre que les parents constituent de
16
bons agents d’intervention pour leurs enfants ayant un trouble développemental lorsqu’ils
Puisque seulement deux études pilotes ont examiné les effets du PTR chez des
enfants ayant un TSA en milieu familial, il importe d’effectuer de nouvelles études pour
tenter de reproduire les résultats. De plus, aucune étude n’a évalué l’effet du PTR sur le
stress parental ou la qualité de vie familiale, deux domaines fortement influencés par les
n’ont également pas été évalués. Des recherches sont donc nécessaires afin de montrer
ayant un TSA, de même que pour évaluer la faisabilité de son implantation en milieu
L’évaluation de la façon dont une intervention est mise en place est essentielle
mise en œuvre permet par ailleurs d’interpréter les résultats obtenus lors de l’évaluation
des effets, puisque ces effets dépendent grandement de la façon dont ils ont été implantés
(Durlak & DuPre, 2008). Dans le présent projet, l’intervention comportementale des
parents s’ajoute à celle de l’intervenant qui applique le PTR. Des différences au niveau
l’intervenant afin de s’assurer que toutes les étapes du PTR sont mises en place. De plus,
l’intervenant doit vérifier que toutes les interventions menées par le parent sont
17
conformes à ce qui a été prévu au plan d’intervention et ce, à chacune de ses visites. Une
analyse en lien avec les effets sera alors possible, en mettant en commun les mesures
comportementales et les mesures de fidélité. Par exemple, un enfant pourrait voir son
comportement problématique diminuer à des taux près de zéro avec un parent qui a une
d’intervention, plutôt que d’apporter des correctifs à la façon dont le parent intervient.
sera aussi évaluée. Ce concept réfère à l’importance sociale que les utilisateurs d’un
composantes, soit sur la signification sociale des objectifs, des stratégies d’intervention et
sociale permettra d’évaluer si les parents trouvent les objectifs du PTR importants et
Objectifs de la thèse
Le présent projet de doctorat vise à (a) mesurer l’efficacité du PTR pour diminuer les
enfants ayant un TSA dans leur milieu familial, (b) évaluer les effets à moyen terme du
18
PTR; (c) évaluer les effets du PTR sur le stress des parents; et (d) évaluer la validité
19
Références
Baghdadli, A., Pry, R., Michelon, C., & Rattaz, C. (2014). Impact of autism in
doi:10.1007/s11136-014-0635-6
Bailey, K. M., & Cho Blair, K. S. (2015). Feasibility and potential efficacy of the family-
doi:10.1016/j.ridd.2015.09.019
Baxter, C., Cummins, R. A., & Yiolitis, L. (2000). Parental stress attributed to family
20
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437-446. doi:10.1016/j.ridd.2010.12.023
Campbell, C. A., Davarya, S., Elsabbagh, M., Madden, L., & Fombonne, E. (2011).
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27
Chapitre 2. Article 1
Le programme Prevent-Teach-Reinforce : adaptations québécoises visant la
diminution des comportements problématiques des enfants ayant un TSA en milieu
familial et en contexte d’intervention comportementale précoce.
Ce chapitre sera publié dans l’ouvrage collectif De l’enfance à l’âge adulte : pratiques
psychoéducatives innovantes auprès des personnes ayant un trouble du spectre de
l’autisme, dirigé par le CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean et le CISSS de la Mauricie-
et-Centre-du-Québec.
29
Résumé
Une grande proportion des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)
présente des comportements problématiques, avec un impact parfois sévère sur l’enfant et
sa famille, de même que sur ses intervenants. En plus de présenter le programme Prevent-
30
Le programme Prevent-Teach-Reinforce : adaptations québécoises visant la
diminution des comportements problématiques des enfants ayant un TSA en milieu
familial et en contexte d’intervention comportementale précoce.
1. La clientèle visée
Le programme PTR a été développé pour les enfants ayant un développement dit
typique mais présentant des comportements problématiques (p. ex., agression physique
sur autrui, comportements d’opposition) et n’ayant pas répondu aux interventions
habituellement mises en place dans les milieux de pratique. Deux projets de recherche
menés au Québec cherchent présentement à valider ce programme spécifiquement avec
des enfants ayant un TSA âgés entre deux à douze ans en milieu familial et en contexte
d’ICP (âgés de deux à cinq ans). Le PTR offre une banque d’outils pouvant être
personnalisés selon l’âge chronologique ou le niveau développemental de l’enfant. À la
31
suite de ces projets de recherche, le programme pourrait donc être implanté avec tout
enfant ayant un TSA, indépendamment de ses capacités cognitives ou langagières.
2. Le problème
Les enfants ayant un TSA âgés de moins de 6 ans ont accès à des services d’ICP
par les centres intégrés de services de santé et sociaux (CISSS) auparavant nommés les
centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du
développement (CRDITED). Ces enfants présentent parfois des comportements
problématiques d’une intensité telle qu’ils compromettent la mise en place optimale de
l’ICP, leur intégration en milieu de garde et le fonctionnement familial au quotidien. En
effet, les parents d’enfants ayant un TSA se retrouvent souvent seuls à devoir gérer les
comportements problématiques de leur enfant à la maison. De plus, la présence de
difficultés sur le plan de la communication, des relations sociales et les symptômes
associés au TSA sont associés à un niveau de stress plus élevé chez leurs parents
(Hastings et Johnson, 2001). Pour diminuer les comportements problématiques de façon
efficace et le plus rapidement possible, il est nécessaire de mettre en place une
intervention basée sur les principes du béhaviorisme tenant compte des raisons qui
poussent l’enfant à agir ainsi (i.e. la ou les fonction (s) du comportement). Par contre,
l’implantation de telles interventions nécessite des connaissances poussées en analyse
appliquée du comportement (AAC) et l’implication d’un professionnel certifié.
Pour appuyer ces besoins, une enquête a été réalisée auprès des intervenants,
professionnels et gestionnaires des services d’intervention précoce ainsi que dans les
services en troubles du comportement en CRDITED. Les résultats de l’enquête montrent
qu’une grande majorité des répondants (95 %) n’utilisait pas les principes
comportementaux pour intervenir sur les comportements problématiques, malgré le fait
qu’ils aient travaillé avec au moins un enfant qui en présentait (Rivard, Dionne et Morin,
2012). Ces situations soulèvent l’importance de trouver des options d’intervention
conviviales et cohérentes avec les programmes d’intervention déjà mis en place dans les
milieux d’intervention afin de cibler les comportements problématiques. Ces options
devraient permettre aux intervenants, de même qu’aux familles, d’évaluer les
comportements problématiques et d’intervenir dans des délais raisonnables, selon les
32
meilleures pratiques en AAC. De plus, les parents et les intervenants devraient aussi avoir
accès à de la formation et à du soutien des spécialistes pour les assister durant toutes les
étapes d’implantation. Les concepteurs du programme Prevent-Teach-Reinforce l’ont
conçu en tentant de répondre à ces préoccupations : il prévoit le soutien constant d’un
spécialiste en AAC qui forme et implique les intervenants au niveau des stratégies
d’intervention efficaces, tout en se souciant de respecter les interventions déjà mises en
place dans le milieu.
33
parents implantent le PTR en milieu familial (Bailey & Cho Blair, 2015; Sears, Blair,
Iovannone, & Crosland, 2013). Malgré l’existence de ces données probantes, à notre
connaissance, le PTR n’a jamais été évalué en contexte d’ICP ni en contexte familial à
l’aide d’un devis expérimental avec une clientèle d’enfants ayant un TSA.
Afin de pouvoir proposer ce programme d’intervention novateur aux milieux
d’intervention québécois, des études de validation sont nécessaires. Une première étude a
été menée en contexte familial avec une vingtaine de familles d’enfants ayant un TSA qui
présentent également des comportements problématiques nuisant aux routines familiales
(Argumedes, Lanovaz, et Larivée, en préparation). Parallèlement à ce projet, l’équipe du
Dr. Rivard a tenu à répondre aux besoins identifiés par l’enquête en CRDITED de 2012
(Rivard et al. 2012), en adaptant et en implantant le PTR avec quarante enfants ayant un
TSA et recevant des services d’ICP dans un CISSS, pour lesquels une diminution des
comportements problématiques semble nécessaire (Rivard, Morin, et Forget, 2013). Ces
deux projets de recherche, employant des devis expérimentaux randomisés, permettraient
de statuer sur l’efficacité du PTR dans deux contextes d’intervention, répondant
directement aux besoins des intervenants et des parents d’enfants ayant un TSA au
Québec.
4. La description du programme
Le PTR est un programme d’intervention tertiaire qui permet à une équipe
d’intervention de développer une intervention individualisée et intensive adaptée à la
fonction du comportement problématique émis par l’enfant. Le programme est fondé sur
les meilleures pratiques en AAC et en SCP et comprend des stratégies d’intervention
ciblant les antécédents du comportement problématique (composante Prevent),
l’enseignement de comportements appropriés (composante Teach) et le renforcement de
ces derniers (composante Reinforce). Le PTR propose une banque d’outils complets et
faciles à utiliser de façon à mener à terme efficacement les différentes étapes du
processus clinique en situation de comportements problématiques.
Le processus clinique du PTR peut être décrit selon les composantes de la
structure d’ensemble du modèle psychoéducatif (Gendreau, 2001). Ce modèle est
composé de dix composantes nécessaires à la planification et à l’animation d’une
34
intervention psychoéducative équilibrée, centrée sur les sujets. L’objectif général du PTR
est d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille (ou de sa classe) en
intervenant sur les comportements problématiques. Les objectifs spécifiques visent à 1)
diminuer l’occurrence des comportements problématiques et 2) augmenter l’occurrence
des comportements appropriés. Dans sa forme originale, le PTR a été développé pour être
implanté par une équipe multidisciplinaire, composée minimalement d’un professionnel
ayant des connaissances développées en AAC et d’un intervenant en charge d’appliquer
le plan d’intervention (composante animateur). En milieu familial, l’intervenant est le
parent de l’enfant ayant un TSA. En contexte d’ICP, l’intervenant est l’éducateur
responsable d’implanter le programme. Dans les deux cas, un psychoéducateur ou un
psychologue ayant suivi une formation spécialisée en AAC (p. ex., séquence de cours du
Behavior Analyst Certification Board) assume le rôle du professionnel. À ces personnes
peuvent s’ajouter d’autres intervenants du milieu, un représentant de la direction de
l’établissement ou toute personne côtoyant l’enfant dans son quotidien. L’équipe
d’intervention participe à toutes les rencontres prévues au processus clinique et s’engage
pour la totalité du processus.
Le contenu du PTR propose un processus clinique standardisé pour tous les
enfants dont les cinq étapes sont illustrées à la Figure 1. L’évaluation fonctionnelle des
comportements est cruciale dans le processus clinique et permet d’identifier les
antécédents qui provoquent le comportement problématique, la raison pour laquelle le
comportement est émis (fonction; recherche d’attention, obtenir un objet convoité, éviter
une tâche ou générer une sensation interne satisfaisante) et les conséquences qui
maintiennent le comportement problématique. Les informations recueillies permettent
d’élaborer des énoncés d’hypothèses, qui résument l’information colligée lors de
l’évaluation fonctionnelle (antécédents, comportement, conséquences). Le ou les énoncés
d’hypothèses mèneront au choix d’au moins une stratégie d’intervention par composante,
c’est-à-dire la prévention des comportements problématiques par la modification des
antécédents, l’enseignement d’un comportement alternatif répondant à la fonction
comportementale et le renforcement du comportement alternatif plutôt que du
comportement problématique.
35
Étape 1: formation de l'équipe et élaboration des objectifs
d'intervention
Étape 2: Choix et coaching sur la méthode de collecte de
données
Étape 3: Évaluation fonctionnelle des comportements (EFC)
36
didactique est aussi adapté à chacun des enfants, selon leur niveau de développement et
leurs intérêts, comme des pictogrammes, des histoires sociales ou des affiches imagées.
Le psychoéducateur utilise des renforçateurs sociaux, tels que de la rétroaction
positive ou des félicitations pour refléter aux parents et aux intervenants leurs bons coups
en intervention. Le système d’évaluation et de reconnaissance prévoit aussi que les
parents et les intervenants reçoivent de la rétroaction corrective lorsqu’ils ont des
difficultés dans l’implantation du programme d’intervention. Le psychoéducateur utilise
d’ailleurs des grilles d’évaluation de la fidélité de l’implantation afin de présenter les
progrès aux parents/intervenants. Les graphiques montrant les mesures quotidiennes
colligées sur les comportements ciblés sont aussi analysés en présence des parents et des
intervenants afin de leur montrer le lien entre leur implantation adéquate du programme
et les progrès de l’enfant.
Le code et les procédures pour toute l’équipe d’intervention prévoient leur
présence aux rencontres planifiées dans le processus clinique. La participation active de
tous les acteurs est requise pour le déroulement optimal du PTR. De plus, les parents et
intervenants s’engagent à prendre des données sur les comportements ciblés et à
implanter les stratégies d’intervention tel que planifiées.
Concernant la composante espace, le programme PTR a été conçu pour être
implanté dans le milieu naturel de l’enfant, que ce soit au domicile familial, en milieu de
garde ou en contexte d’apprentissage. L’équipe d’intervention privilégie un endroit
tranquille où tenir les rencontres cliniques, mais le coaching sur les stratégies
d’intervention se fait dans le contexte précis où le comportement problématique survient.
Donc, si les parents souhaitent diminuer les comportements d’opposition de leur enfant
lors de la routine du dodo, le psychoéducateur fera l’enseignement des comportements
alternatifs le soir, dans toutes les pièces impliquées de la routine de l’enfant (p. ex., dans
la chambre à coucher).
5. L’évaluation
5.1 L’évaluation de l’implantation. La mesure de fidélité d’implantation permet
d’analyser les données comportementales recueillies, puisqu’elle permet de documenter
dans quelle mesure les stratégies implantées peuvent être responsables des changements
37
comportementaux observés. Pour ce faire, les concepteurs du programme PTR ont prévu
une grille à cocher facile à utiliser pour toute l’équipe, contenant toutes les étapes du plan
d’intervention. À chaque rencontre de la cinquième étape du processus clinique, les
parents et intervenants implantent les stratégies d’intervention devant le psychoéducateur.
Ce dernier coche ensuite la case afin d’indiquer que l’étape a été implantée correctement
et si l’enfant a réagi tel que prévu lors de la planification du plan. Une deuxième grille à
cocher est remplie par le psychoéducateur afin de s’assurer que toutes les étapes
standards du PTR ont été implantées telles que prescrites dans le manuel d’intervention.
Dans le projet de recherche en milieu familial que nous avons mené (Argumedes et al., en
préparation), il est intéressant de constater que 70 % des parents ont implanté les
stratégies d’intervention à un niveau de fidélité élevé, soit à plus de 80 %.
5.2 L’évaluation de l’efficacité. Le PTR a été conçu de façon à pouvoir mesurer
l’efficacité des stratégies d’intervention au cours de son implantation. En effet, dès la
deuxième étape d’implantation du programme, le parent ou l’intervenant remplit un
tableau de fréquences ou un graphique de mesure comportementale (pour mesurer
l’intensité, la magnitude d’un comportement) qui tient compte du niveau initial du
comportement problématique et du comportement désirable ciblé. Ces données sont
colligées par les parents/intervenants tout au long de l’implantation du programme pour
rendre compte de l’efficacité de l’intervention (comparaison pré-post). Présentement, un
projet pilote est mené préalablement à l’expérimentation du PTR en contexte d’ICP avec
un enfant ayant un TSA. À la suite de l’implantation du PTR en milieu de garde, l’enfant
a vu ses comportements d’agressivité physique envers ses pairs passer de trois à quatre
par jour à zéro par jour. Dans le projet de recherche où le PTR est implanté en milieu
familial, onze des quatorze participants ont vu leur comportement problématique ciblé
diminuer à des niveaux près de zéro. De plus, les comportements désirables visés ont
augmenté de façon significative (Argumedes et al., en préparation).
6. La vignette clinique
Dans le but de donner un exemple concret de l’implantation du PTR avec un
enfant ayant un TSA, le cas d’Antoine sera présenté en y intégrant les opérations
professionnelles du psychoéducateur qui sont sollicitées à chacune des étapes. Antoine
38
est un garçon de 4 ans ayant un TSA. La présence de comportements d’agression
physique envers les autres enfants explique le fait qu’il ne reçoive pas de services en
milieu de garde. Au moment de la participation au projet, il se trouve sur la liste d’attente
du CRDITED pour recevoir de l’ICP depuis environ un an. Antoine est un petit garçon
très actif, capable de faire des phrases de trois à quatre mots, qui apprécie beaucoup
écouter les films de Disney© à la télévision. Lors de la première visite de la
psychoéducatrice à la maison, la mère d’Antoine mentionne que le garçon frappe les
membres de la famille plusieurs fois par jour et qu’il est difficile pour lui de demeurer
occupé à une tâche. La psychoéducatrice et la mère procèdent à la première étape du
PTR, soit l’élaboration des objectifs d’intervention. Les opérations professionnelles
d’observation et de communication ont été mises à contribution de façon à guider la mère
d’Antoine dans le choix des objectifs : 1) diminuer le comportement de frapper les
membres de la famille et 2) augmenter la durée d’engagement à une activité autonome (p.
ex., jeu fonctionnel ou télévision) à trois minutes. De plus, la psychoéducatrice convient
avec la mère du meilleur moment pour tenir les rencontres (opération de planification).
Lors de la deuxième rencontre, la psychoéducatrice explique à la mère les
différentes méthodes susceptibles d’être utilisées pour mesurer les comportements ciblés,
menant au choix de la fréquence pour les deux comportements. La mère doit compter le
nombre de fois où Antoine émet le comportement problématique cible, ainsi que le
nombre de fois où il s’engage à une activité autonome de façon fonctionnelle pour au
moins trois minutes, et ce, dès le retour de ses frères de l’école jusqu’à l’heure du dodo.
La collecte de données débute dès cette rencontre, afin de mesurer le niveau de base.
C’est aussi à la deuxième rencontre que la psychoéducatrice procède à l’évaluation
fonctionnelle avec la mère, à l’aide du questionnaire fourni dans le manuel du PTR
(opération d’évaluation pré-intervention). L’hypothèse comportementale retenue est
qu’Antoine frappe les membres de sa famille pour obtenir de l’attention ou lorsqu’il veut
les éloigner de lui.
La rencontre suivante permet à la psychoéducatrice d’expliquer les résultats de
l’évaluation fonctionnelle à la mère d’Antoine, en plus de vérifier si la mère collectait
bien les données depuis la semaine précédente (opérations d’animation et d’évaluation).
Ensuite, ensembles, la mère et la psychoéducatrice conviennent d’illustrer à l’aide de
39
pictogrammes les différentes façons qu’Antoine peut utiliser pour demander de
l’attention (stratégie Prevent), de lui enseigner à toucher l’épaule d’autrui pour interagir
(stratégie Teach) et de donner un renforçateur tangible (collant de Minions©) lorsque le
garçon émet le comportement désiré (stratégie Reinforce). De plus, la mère insère des
plages d’enseignement quotidiennes pour aider Antoine à demeurer engagé à une activité
(stratégie Teach), pendant au moins trois minutes, soit jusqu’à ce que la minuterie
visuelle sonne (stratégie Prevent). Aussi, la mère prend une photo d’Antoine assis devant
un jeu préféré avec un bonhomme sourire à côté (stratégie Prevent) et l’expose dans le
salon et dans la cuisine, pour illustrer le comportement attendu à l’enfant. Les mêmes
collants de Minions © sont donnés à Antoine lorsqu’il demeure engagé à une tâche
(stratégie Reinforce). La psychoéducatrice quitte la troisième rencontre avec ces choix
d’interventions afin de les transcrire et de préparer la liste à cocher pour évaluer la
fidélité d’implantation pour la mère d’Antoine. La maman avait comme responsabilités
de se procurer les collants, puis d’imprimer la photo et les pictogrammes avant la
rencontre de la semaine suivante (opérations de planification et d’organisation).
Lors de la quatrième rencontre, la psychoéducatrice procède à une séance de
modelage et de jeux de rôles avec la mère et Antoine afin de pratiquer les stratégies
d’intervention planifiées à la rencontre précédente (opération d’animation). Elle se sert
du vécu éducatif partagé entre la mère et Antoine pour faire réaliser les bons coups et
apporter des correctifs lorsque nécessaire (opération d’utilisation).
Les rencontres 5 à 8 permettent à la psychoéducatrice de poursuivre le coaching
des stratégies d’intervention lorsque la mère d’Antoine a des questions. Au fil des
semaines, les données collectées par la mère montrent une diminution marquée du
comportement de frapper les autres, de même qu’une augmentation du temps
d’engagement à une activité fonctionnelle pendant au moins trois minutes (opération
d’évaluation post-intervention). De plus, la mère a atteint un taux de fidélité
d’implantation d’environ 90 %, un taux considéré excellent. La psychoéducatrice n’a
donc pas procédé à une modification du plan d’intervention initialement planifié puisqu’il
a permis d’atteindre les objectifs sélectionnés pour Antoine, tout en étant aisément
applicable pour la mère.
40
7. La contribution de la pratique dans le champ de la psychoéducation
La description du PTR, de même que l’illustration du processus clinique à l’aide
du modèle psychoéducatif montre la pertinence de ce programme dans le champ de la
psychoéducation. Premièrement, le psychoéducateur impliqué dans l’animation du PTR
verra les six compétences générales identifiées par l’Ordre des Psychoéducateurs et
Psychoéducatrices du Québec sollicitées (plus particulièrement : déterminer un plan
d’intervention, assurer la mise en place du programme d’intervention et soutenir-
conseiller-assister). Deuxièmement, bien que conçu aux États-Unis par des chercheurs et
les intervenants de professions diverses, le PTR peut également être conceptualisé à
l’aide des composantes de la structure d’ensemble psychoéducative telles que définies par
Gendreau (2011). Le PTR répond à l’exigence que la pratique psychoéducative tienne
compte des caractéristiques de l’individu et de son milieu pour planifier une intervention
individualisée permettant l’atteinte des objectifs de réadaptation. Troisièmement, les
concepteurs du PTR attribuent le rôle du spécialiste du comportement à un intervenant
possédant des connaissances solides en ce domaine. Les opérations professionnelles du
psychoéducateur font appel aux activités cliniques nécessaires à une implantation
optimale du PTR (p.ex., être en mesure d’évaluer les sujets, de planifier une intervention
rigoureuse basée sur les meilleures pratiques, puis d’assurer une supervision adéquate des
intervenants à l’aide de l’observation, de l’animation et de l’utilisation.).
Ensuite, les schèmes relationnels du psychoéducateur (ou compétences
relationnelles) sont aussi de mise, puisqu’il intervient avec une clientèle vivant souvent
des situations difficiles et ayant besoin d’être traitée avec considération, empathie et
confiance. Comme mentionné précédemment, les parents et les intervenants appelés à
intervenir avec des enfants présentant un TSA et des comportements problématiques
vivent souvent de la détresse psychologique de façon quasi-quotidienne. Le
psychoéducateur devra les accompagner en tenant compte de ces difficultés et en misant
sur le potentiel adaptatif de chaque intervenant afin de les guider dans l’implantation
optimale du programme. Finalement, le programme PTR s’insère dans le vécu éducatif
partagé de la clientèle, en s’adaptant le plus possible à l’environnement naturel de
l’enfant et à son entourage, tout en respectant le potentiel adaptatif des sujets.
41
Conclusion
La mise en œuvre du PTR en contexte de réadaptation répond à des besoins
importants des intervenants et des familles vivant avec des enfants ayant un TSA et
présentant des comportements complexes, notamment dans le contexte actuel où les
enfants ne reçoivent pas toujours les services spécialisés dont ils ont besoin rapidement.
Mentionnons en exemple l’étude du Vérificateur général du Québec (2013) faisant état
d’une attente allant jusqu’à 97 jours pour des parents faisant une demande de services
spécialisés en CRDITED en raison de comportements problématiques graves chez leur
enfant ayant un TSA. Nous pensons que l’ajout d’une intervention novatrice, intensive et
efficace comme le PTR dans l’offre de services spécialisés destinés à des enfants ayant
un TSA au Québec permettrait d’intervenir à l’aide d’un processus clinique standardisé et
validé. De plus, cette intervention permettrait de répondre aux besoins de ces enfants, qui
les rendent parfois moins aptes à recevoir des interventions au niveau social ou
académique. En définitive, la participation des psychoéducateurs dans le processus
clinique du PTR assure un suivi et une supervision soutenus des parents et des
intervenants, qui tient compte de toutes les composantes nécessaires à l’implantation
d’une pratique psychoéducative novatrice et efficace au Québec.
42
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44
Chapitre 3: Article 2
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings
Université de Montréal
Cet article sera soumis pour publication au Journal of Positive Behavior Interventions.
46
Abstract
Children with autism spectrum disorder (ASD) often engage in high levels of challenging
behaviors, which can be difficult to reduce for parents in home settings. The purpose of
our study was to address this issue by examining the effects of adapting the Prevent-
children with ASD. We conducted a randomized controlled trial to compare the effect of
the PTR to a less intensive intervention (i.e., 3-hr training) on challenging and desirable
behaviors. The PTR and the 3-hr parental training both reduced challenging behaviors
and increased desirable behaviors, with the former producing larger effects. Moreover,
parents implemented the PTR model with high fidelity and rated it highly for social
acceptability. Overall, our results indicate that the PTR model may serve as a relevant
intensive intervention for families struggling with serious behavioral issues at home for
47
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings
deficits increase their risk of developing challenging behaviors (McClintock, Hall, &
Oliver, 2003). Challenging behaviors can be defined as any abnormal behavior, in such
intensity, frequency or duration, that may compromise the integrity of the person or
others (Emerson, 2001). The presence of challenging behaviors can limit a child’s
participation in common educational, social, and leisure activities. Many studies have
Dixon, Tarbox, & Granpeesheh, 2011; Matson, Mahan, Hess, Fodstad, & Neal, 2010;
Murphy, Healy, & Leader, 2009). When repetitive or stereotyped behaviors are included
in the definition of challenging behaviors, nearly 95% of children with ASD emit at least
behaviors in children with developmental disabilities (Carr, Severtson, & Lepper, 2009;
Horner, Carr, Strain, Todd, & Reed, 2002; Kern, Gallagher, Starosta, Hickman, &
George, 2006; Machalicek, O’Reilly, Beretvas, Sigafoos, & Lancioni, 2007). However,
these interventions are not typically tested within standardized programs, making their
application challenging and their selection somewhat arbitrary. To address this issue, G.
48
settings in children with and without disabilities. The authors define desirable behavior as
any positive social and communicative behavior that the intervention team would like to
increase. The PTR was specifically developed so non-specialized school staff could
implement it under the supervision of a behavior consultant. The model is based on the
Positive Behavior Support (PBS) principles, a tiered approach providing assessment and
challenging behaviors and increase pro-social behaviors (Sailor, Dunlap, Sugaï, &
Horner, 2009). The PTR model was designed to offer a standardized, effective and
feasible intervention package for school staff, based on scientific and clinical
recommendations on treating challenging behavior (Glen Dunlap, Lee, Joseph, & Strain,
2015).
In the first and most comprehensive study of PTR, Iovannone et al. (2009)
children in classroom settings. In addition to showing that the PTR model led to positive
demonstrated that teachers and educators could implement the behavioral practices with
high fidelity. In a replication study including only children with ASD, Strain, Wilson, and
Dunlap (2011) used single-case experimental designs to examine the effects of the model
on three children, aged between five and nine years old. Levels of challenging behaviors
decreased from 70 % to near 0 % for all three participants and their academic
engagement went from 20 % to near 100 %. Integrity of implementation was also very
49
Although these results are promising, challenging behavior is not a phenomenon
behaviors that may occur in home settings (Hastings, 2002). To this end, Sears, Blair,
Iovannone, and Crosland (2013) adapted the PTR model for home settings and examined
its effects on two families of children with ASD. The five core steps of the model (see
Procedures for details) remained the same, but the routines and context were adapted to
fit with the family routine. The duration of the program was also shortened, reducing the
implementation were higher than 80% and both children’s level of challenging behavior
decreased to almost zero levels. Therefore, the PTR model would be a desirable
intervention to reduce challenging behaviors for children with ASD. In a more recent
study, Bailey and Cho Blair (2015) used the PTR family adaptations provided by Sears et
al. (2013) to reduce challenging behaviors in three children with either an ASD diagnosis
or a language delay with sensory processing problems (aged five, six and seven). Their
goal was to assess the PTR effectiveness in reducing challenging behaviors and
increasing desirable behavior with a non-concurrent multiple baseline design, but also to
evaluate if the parents could take data with high fidelity. PTR was successful in
decreasing challenging behaviors and increasing desirable behavior for all children.
Parents implemented the PTR with high fidelity (range: 54 % -100 %) and social validity
These previous studies suggest that the model may be effective in reducing
challenging behavior in children with ASD in home settings, but the low number of
participants (i.e., 5 families) limits conclusions that may be drawn from the data.
50
Furthermore, it would be important to compare PTR with less expensive and intensive
alternatives (e.g., a one-time training). Therefore, the main purpose of our study was to
replicate and extend prior research by comparing the effectiveness of the PTR model with
and desirable behaviors in children with ASD in home settings. A second objective was
to assess the parental fidelity of intervention and the PTR’s social validity as seen by the
parents.
Method
least one serious and frequent challenging behavior at home (as evidenced by the BPI-01)
and to not be receiving any treatment for that challenging behavior at home. Four
organisations in Montreal, Canada, participated in the recruitment for this study: the West
Montreal Readaptation Center, the Montreal Readaptation Center, the Gold Center, and
the See things my way Diagnosis Center. Each of these centers provided either publicly or
privately funded services to children with ASD and their families. Recruitment began in
January 2015 and the last follow-up assessment was in September 2016. Figure 1
presents the participant flow for all the steps of the study, following the CONSORT
guidelines (Schulz, Altman, & Moher, 2010). Twenty-four families of children with ASD
the training group (comparison group). Assignment was done by simple randomization,
51
by picking a paper in a box containing 22 PTR-F group papers and 22 training group
papers. The first author conducted the group assignments, in a blinded randomization, as
soon as families ended the pre-intervention assessment phase. All the assessments and
intervention sessions, regardless of the assigned group, were held in the family’s home.
The current study received ethical approval from our university and the centers that
The children who completed their participation were between two to ten years old
speech delay). The scores on the Childhood Autism Rating Scale-Second Edition
(CARS2; Schopler, Van Bourgondien, Wellman, & Love, 2002) indicate that ten children
presented mild-to-no symptoms of ASD (44 %, range: 18 - 29.5), four children presented
mild-to-moderate symptoms of ASD (13 %, range: 30 - 36) and ten children presented
severe symptoms of ASD (44 %, range: 37 - 51). Table 1 shows the characteristics of
Regarding the parents, mothers were usually the ones participating in the project
(n = 18), with five fathers and three couples for the rest of the sample. More than half of
the families earned less than 29 999$ (57 %), four families earned between 30 000$ and
49 999$ (17 %) and nine families earned more than 50 000$ (39 %). Most of the sample
was born outside of Canada (56 % of all parents). The majority of mothers and fathers
had completed a university degree (61 % of mothers and fathers), while 61 % of mothers
52
Treatment Groups
Training comparison group. All the families assigned to the comparison group
received a 3-hr individualized training at home. This training was similar to services
challenging behavior. The content was similar to the one in the PTR model, but was
presented to the parent in a traditional teaching format. The training provided information
on data collection, on assessing the behavioral function, and on choosing the appropriate
function-based intervention. The parents received a folder with the training’s written
content at the beginning of the training, so they could take notes on what the trainer said.
The trainer provided real-life examples based on the behaviors the parents indicated as
problematic to facilitate comprehension. The trainer was the first author, a doctoral-level
student in psychoeducation, having more than six years of experience working with
group followed the five standardized steps, as stated in the manual (Dunlap et al., 2010):
intervention; and 5) using data to make decisions. For this study, the PTR-F model was
implemented following some minor adaptations, similar to those made by Sears et al.
(2013). New versions of the functional behavioral assessment (FBA) and menu of
interventions were used, as provided by Dr. Glen Dunlap. These are unpublished forms,
showing adaptations for a better fit with the family setting, meant for the future PTR with
families’ manual. Notably, the FBA asked questions related to common family routines,
like diner time, taking the shower or going to bed. The family-centered model also
53
offered less intervention strategies than the school version of the PTR, in order to only
keep strategies that would be easy enough to implement for a parent while dealing with
everyday life situations. The PTR’s five standardized steps were divided through an
eight-week period and families were met once per week for about 2 hr, unless a second
meeting was necessary. Table 2 presents the PTR’s five steps of implementation. The
same doctoral-level student who provided the 3-hr training held the PTR-F facilitator
role. The PTR facilitator made sure all the steps are implemented as planned in the
manual and that all decisions were taken as a team. Intervention ended after eight weeks
of home-visits with the families, regardless of the individual results. Parents received
written recommendations on how to pursue the behavioral interventions after the end of
the project.
Measures
parents, we observed them implement the intervention at every follow-up session and we
completed a fidelity checklist based on the child’s behavior intervention plan. For the
facilitator, she completed a checklist with the different steps of the program. For both
checklists, the total percentage of fidelity was calculated by dividing the number of
correctly implemented steps by the total number of steps, and multiplying it by 100 %.
54
The facilitator assessed parental participation after every PTR meeting. Parents
talking about non-related subjects. The facilitator rated every aspect on a four-point scale
(from never to always). A total on 20 was calculated for every meeting and a mean was
using the CARS2 (Schopler et al., 2002). The CARS2 is a 15-item questionnaire on
autistic symptoms for two-year old children or older. Every item describes a
characteristic, ability or behavior that the examiner rates on a 4-point scale. We assessed
the presence of challenging behavior using the Behavior Problems Inventory-01 (BPI-01;
Rojahn, Matson, Lott, Esbensen, & Smalls, 2001). This 52-item questionnaire was
developmental disabilities, as perceived by their parents in the last two months. Parents
are asked to evaluate the behavior’s frequency (never, monthly, daily or hourly) and its
severity (mild, moderate or severe). The BPI-01 reliability coefficient for internal
consistency was determined to be of .83 and the test-retest reliability was of .76.
The social competence scale of the Nisonger Child Behavior Rating Form
(Nisonger CBRF; Aman, Tassé, Rojahn, & Hammer, 1996) was administered to assess
children with developmental disabilities. The social competence scale contains 10 items,
55
point scale from not true to always true. Parents must complete the questionnaire using
their observation from the last month. The Nisonger CBRF internal consistency
behavioral rating scale (BRS) to collect data on challenging and/or desirable behavior on
a daily base. BRS is a perception type of data collection method, with a five point-scale
(from 1 to 5). Parents could choose to evaluate one out of five dimension of behavior for
the challenging behavior and for the desirable one: frequency, duration, intensity,
percentage of time or percentage of opportunities. They also chose what values were
associated to each point-scale. So, for some parents, 5 was the highest score but for
others, 1 was the highest. A different BRS was used for challenging and desirable
behaviors.
Social validity. When assigned to the PTR-F group, the parents had to evaluate
the program’s social validity at the end of the eight-week intervention. The Treatment
Acceptability Rating Form (TARF-Revised; Reimers & Wacker, 1988) was used to
assess PTR-F’s social validity: its effectiveness, its acceptability, the time it takes to
implement it, the disruption it causes and the willingness to keep implementing it. Parents
had to rate the 21 items on a 6-point scale (e.g. 1 = not at all acceptable, 6 = very
acceptable).
Procedures
Once families provided permission for the research team to contact them, the first
author made an appointment to explain the research project and to obtain informed
consent. Then, the parents completed the BPI-01 (Rojahn et al., 2001) to assess for
56
eligibility. If the child had at least a frequency score of daily or hourly and a severity
score of medium or severe for one behavior, the family could participate in the research
project. Participating families then completed the other pre-test assessments (Nisonger
CBRF). While parents completed the questionnaires, the trainer played with the child to
collect observational data for the severity of ASD symptoms assessment with the CARS2
(Schopler et al., 2002). If any items could not be observed during the meeting, parents
were asked to provide information in order to complete the questionnaire (e.g. item on
food selectivity). As soon as the pre-intervention assessments were completed, the trainer
proceeded to the families’ randomization. The trainer called the parents to inform them of
their group assignment, either to begin the PTR-F implementation or to complete the 3-hr
training. After eight weeks of intervention (or eight weeks after receiving the training),
one post-intervention assessment session occurred for all the families (challenging
behavior, desirable behavior, and social validity, when receiving the PTR-F intervention).
Analyses
In order to compare the effects of the PTR-F implementation and the training on
characteristics (age, sex and severity of diagnosis) using t tests and chi-square tests for
variance (3 x 2 ANOVA), combining the repeated measures (three assessments) and the
treatment groups (PTR-F vs. Training). We also analyzed the individualized data for each
57
PTR-F participant. Given that the length of baseline varied across participants, we treated
Results
3). Participants in the PTR-F group received six (8 %), seven (23 %) or eight (69 %)
sessions of intervention. Mean duration of total PTR-F hours of intervention was 8.5 hr
(range: 6 - 11.5). Results on treatment fidelity for the thirteen parents implementing the
behavioral strategies from the PTR-F show that 69 % of the sample (n = 9) had fidelity
scores higher than 70 % (range 70 - 100). The lower fidelity score was 50 % for two
parents, regardless of the corrective feedback given by the facilitator through the
sessions. Quality of parental participation scores showed that 74% of parents received a
mean score of 16/20 for their participation in the meetings or in the trainings (n = 17). All
parents implementing the PTR-F (n = 14) completed the TARF-R (Reimers & Wacker,
1988), with a mean score of 4.8 (SD = .4), indicating very high overall acceptability of
the PTR-F intervention. Results from the implementation fidelity of the program for the
PTR facilitator show that the complete planned process for the number of sessions was
respected for nine families out of the total sample of fourteen (64 %). One family
received 6 sessions of PTR-F intervention due to personal problems and three families
Group Outcomes
Eleven families completed the 3-hr training group and thirteen families received
the PTR-F intervention. There was no statistical difference (p > .05) between groups on
58
age (t = .54, p = .59), severity of symptoms (t = 1.36, p = .19), family income (t = .54, p
= .59) and sex of child (χ2 = .98, df = 1, p = .32). Results on the BIP-01 (Rojahn et al.,
2001) demonstrated a significant main effect of time on the frequency scores F(1,22) =
4.85, p = .01, and on the severity scores F(1,22) = 6.15, p = .005,. There was no
significant interaction effect for the group, indicating that challenging behaviors
decreased for children in both groups on the frequency scores F(1,22) = .47, p = 0.63, and
on the severity scores F(1,22) = .61, p = .55. Results on the Nisonger CBRF (Aman et al.,
7.94, p = .001. There was no significant interaction effect for the group, indicating that
desirable behavior increased for children in both experimental groups F(1,22) = .02, p =
.98.
Figures 2 and 3 show that challenging behavior frequency and severity mean
scores were higher for children receiving the PTR intervention than for the ones in the
training group from the beginning. Figure 2 presents the mean scores on the frequency of
challenging behavior on the BPI-01 over time for both groups. Figure 3 presents the
mean scores on the severity of scores of challenging behaviors on the BPI-01 over time
across participants. All participants started the PTR-F intervention after being recruited
and assigned to the experimental group. Parents collected daily data for both challenging
and desirable behavior before implementing the behavioral strategies (baseline phase)
and through intervention phase. Figures 4 to 7 present data for challenging and desirable
59
behaviors for all participants. Table 43presents a summary of individual data for the
entire PTR-F sample (n = 14). Luke’s data was not included in the group calculations,
desirable behaviors for 11 of 14 participants, with some variations for three of them.
Visual inspection of the participant’s graph shows the effect that the three-component
behavioral plan has on targeted behaviors, since levels of both challenging and desirable
behaviors changed from baseline to intervention phase for the majority of participants.
Discussion
behaviors or desirable behaviors. Challenging behaviors were lower for both groups after
participating in the present study whereas desirable behaviors were higher for both
groups, up to five months following training. Individual data inspection from the
participant’s graphs shows that PTR-F was effective in reducing targeted challenging
behavior and in increasing targeted desirable behavior for the majority of the participants.
Results on fidelity of implementation showed that the majority of parents were able to
implement the model with high fidelity (80 % or more). In addition, families found the
The failure to observe differences across groups was unexpected given that brief
training alone is not typically effective in teaching parents to reduce challenging behavior
(Nigro-Bruzzi, Sturmey, & Roscoe, 2010; Seiverling, Williams, Sturmey, Hart, &
60
Wallace, 2012; Vanselow & Hanley, 2014). At least two issues may potentially explain
this lack of consistency. First, our main measures may not have been sensitive to changes
in individual behavior. Even if the BPI-01 (Rojahn et al., 2001) is a good questionnaire to
evaluate all challenging behaviors for a child, it may not be appropriate to evaluate
behavioral change when targeting one specific behavior for intervention. A more specific
would be to directly observe challenging behavior (and filming it), in order to compare
the pre-test and post-test levels. Second, our attrition rate was higher than expected,
which significantly reduced the power of our analysis. With 23 participants, we would
Interestingly, behavioral changes were still observed for children’s whose parents
had lower fidelity scores, highlighting the question of how much fidelity is enough to
could manipulate fidelity to examine its effects on behavior (see Vollmer, Wilder,
Atwell, and Wine 2006). Because the majority of parents had a high level of participation
Albeit tentative, our results may have some implications for practice. For
example, individual data inspection from the participant’s graphs shows that PTR-F was
61
behavior for the majority of the participants. The PTR-F could be implemented with
families while they wait for services (as for the participants in this study), which would
provide parents with effective and validated behavioral strategies they could implement
at home. Furthermore, agencies could offer a 3-hr individualized parental training based
on the best practices to reduce challenging behaviors to reach more families on waiting
parental observations. Future research on the PTR-F could follow the same procedure
than Bailey and Cho Blair (2015), in which the facilitator filmed the follow-up meetings
in order to rate the child’s behavior and compare it to the parental ratings. The video
recordings could also allow the assessment of the facilitator’s integrity of implementation
for the entire PTR process. A second limitation of this study is the high level of attrition
on both intervention groups. The attrition rate was higher than the expected 20% usually
experienced in similar studies. For parents, everyday events may be incompatible with
the visit of a behavior consultant once or twice a week for two months. Some parents
were difficulty to reach for the final assessment meeting (three months after the end of
Furthermore, the lack of a control group, receiving no intervention at all, may also
be a limitation of the current study. Future research using the same population could
work with an “intent-to-treat” design, in order to compare the PTR effects to a group of
children not receiving any type of treatment. Having a control group could allow the
62
other family member were factors that delayed recruitment or treatment delivery (for both
intervention groups).
Future research on PTR for families could measure the effects of implementing
the model in families living with more than one child. For six families of the intervention
group, some behavior strategies included the participant’s siblings. For example, when a
behavioral chart was implemented to reinforce Ian’s use of calming down strategies, his
parents decided to teach the same strategies to his younger sister and reinforce her
successes as well. For them, it was a matter of being consistent in their parental practices.
This inclusive strategy is based on the positive behavior support principles of providing
behavioral strategies that are ecologically grounded and comprehensive (Sailor et al.,
2009). In sum, the current study showed promising results on the effectiveness of the
Prevent-Teach-Reinforce model, when used in family settings for children with ASD
63
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67
Table 1
Baseline Sociodemographic Characteristics of Participants (children)
Receiving treatment
Yes 15 65
Attending Daycare
Yes 12 52
Attending School
Yes 8 35
68
Table 2
Description of the PTR-F model implementation of standardized steps
69
Table 3
Summary of Challenging and Desirable Behaviors and Parental Fidelity for PTR-F
participants
70
Enrolment
Assessed for eligibility (n = 106)
Excluded (n = 64)
Not meeting inclusion criteria (n
= 41)
Declined to participate (n = 23)
Randomized (n = 42)
Allocation
Allocated to training (n = 20) Allocated to PTR (n = 22)
Received allocated intervention (n = 16) Received allocated intervention (n = 19)
Did not receive allocated intervention (no Did not receive allocated intervention
calling back) (n = 4) (no calling back) (n = 3)
Follow-Up 1
Lost to follow-up 1(no calling back) Lost to follow-up 1 (n = 0)
(n = 4) Discontinued intervention (no calling
Discontinued intervention (n = 0) back, too busy) (n = 5)
Follow-Up 2
Lost to follow-up 2 (no time) (n = 1) Lost to follow-up 2 (no calling back)
(n = 1)
Analysis
Analysed (n = 11) Analysed (n = 13)
Excluded from analysis (give reasons) (n Excluded from analysis (incomplete
= 0) data) (n = 1)
71
60
50
Frequency mean sores
40
30
Training group
PTR Group
20
10
0
Pre-test Post test 1 Post-test 2
Assessment time
Figure 2. Mean frequency scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time
50
40
Frequency mean scores
30
Training group
20
PTR group
10
0
Pre-test Post-test 1 Post-test 2
Assessment time
Figure 3. Mean severity scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time
72
Figure 4. Frequency and percentage of occasions of challenging and desirable behaviors
for Ian, Julian, Leah and Chris across phases
73
Figure 5. Frequency of challenging and desirable behaviors for Ryan, Mia, Colin and
Anna across phases
74
Figure 6. Duration, frequency and percentage of challenging and desirable behaviors for
Faith, Luke, Adam and Liam across phases
75
Figure 7. Minutes past bedtime, frequency and intensity of challenging and desirable
behaviors for Luis and Alan across phases
76
Chapitre 4. Article 3
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and
Université de Montréal
78
Abstract
families of children with autism spectrum disorders (ASD). However, no study has
compared the effects of different types of support for reducing challenging behaviors on
parenting stress. Thus, the purpose of our study was to replicate and to extend prior
research by identifying predictors of parenting stress and then examining the effects of
two different types of parental support (i.e., family-centered support vs. individualized
training). Consistent with prior research, both high severity of autistic symptoms and of
centered support for challenging behaviors was associated with reductions in parenting
stress. Overall, our results suggest that reducing challenging behaviors in children with
training
79
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and
Raising a child with autism spectrum disorders (ASD) has been linked to higher
levels of parenting stress, psychological distress, and mental health problems (Hayes &
Watson, 2012; Silva & Schalock, 2012). Parenting stress is defined as a physiological
Cummins, & Yiolitis, 2000). In other words, the family is unable to restore a stable
global functioning after living a stressful life event related to parenting (e.g., child’s
impairment, poor social relations, and challenging behavior have all been associated with
higher levels of parenting stress in families of children with ASD (Davis & Carter, 2008).
such as hitting, property destruction, and self-injury (Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006).
knowledge, few studies have evaluated the effect of reducing challenging behaviors in
children with ASD on parenting stress. In a review on parental early intervention for
children with ASD, Diggle and McConachie (2009) identified only two studies in which
parents were trained to manage their child’s difficulties while focusing on the effect it
would have on parenting stress . Despite the two studies assessing different interventions
challenging behaviors and in parenting stress (Jocelyn, Casiro, Beattie, Bow, & Kneisz,
1998; Smith, Groen, & Wynn, 2000). The main purpose of the current study was to
80
replicate and extend prior research by examining whether (a) the frequency and severity
behaviors over time were associated with changes in parenting stress, and (c) different
Method
A total of 42 parent-child dyads entered the study. These participants were part of
a broader study evaluating the effects of a parental intervention model on the challenging
behaviors of children with ASD (see Argumedes, Lanovaz & Larivée, 2017 for details).
To be eligible, children had to be less than 12 years old, present at least one moderate or
severe challenging behavior at home (as based on the BPI-01) and not be receiving any
providing public or private services to children with ASD and their families were
approached to participate in this study. Only families placed on the waiting list for
In total, 33 boys and 9 girls entered the study, while 10 fathers, 27 mothers and 5
couples participated as well. Children were two to ten years old and had an ASD
Childhood Autism Rating Scale (CARS-2; Schopler, Van Bourgondien, Wellman, &
had mild-to-moderate symptoms of ASD, and 36 % had severe symptoms of ASD. More
than half of the children were receiving treatments at the beginning of the study (e.g.
81
early behavioral intervention, speech or educational therapy; n = 24) and 90 % of them
went to daycare or to school (n = 38). Close to one third of the families earned less than
29 999$ (n = 12), seven families earned between 30 000$ and 49 999$ (n = 7) and nine
families earned more than 50 000$ (n = 21). More than half of the sample was born
outside of Canada (56 % of parents). Half of the mothers and fathers had completed a
phase, a simple blind randomization was done for all families to allocate them in either
individualized training. All sessions were held at the family’s home. All agencies
participating in the study provided approval for this project, as well as the Université de
Montréal Research Ethics Committee. All assessment and treatment sessions were run by
the first author, a doctoral-level student in psychoeducation with more than six years of
Measures
Socio-demographical data. When entering the study, all the parents filled a
family (e.g., child’s age and diagnosis, main occupation, family income).
participating in the study using the CARS-2 (Schopler et al., 2002). The examiner rated
82
characteristics were directly observed by the rater or commented on by the parents.
Challenging behaviors were evaluated with the Behavior Problems Inventory-01 (BPI-01;
Rojahn, Matson, Lott, Esbensen, & Smalls, 2001). This questionnaire was developed to
disabilities, as perceived by their parents or staff in the last two months. Parents were
asked to assess the behavior’s frequency (never, monthly, daily or hourly) and its severity
(mild, moderate or severe) with this 52-item questionnaire. The BPI-01 reliability
coefficient for internal consistency was determined to be of .83 and the test-retest
Stress Index-3rd edition (PSI; Abidin, 1995). The PSI is a 120-item questionnaire
attachment; and 3) parent, caregiver, family mental health and functioning. Parents had to
score every item following a 5-point scale (from strongly agree to strongly disagree) and
to answer twenty items on the Life stress items by yes/no if any had occurred in the past
12 months (only in the English version of the PSI). French speaking families used a
French questionnaire. Internal consistency rates for the three-PSI domains ranged
between .88 and .95 and their test-retest fidelity ranged between .68 and .90.
Procedures
All participating families received the visit of the first author to obtain consent to
assessment phase, in which the result of the BPI-01 determined if the child emitted at
least one challenging behavior at home (frequency score of daily or hourly and severity
83
score of medium or severe). The first author assessed the children’s ASD severity of
symptoms while parents filled their questionnaires. Then, families were randomized and
(BPI-01 and PSI). Three months after the post-intervention assessments, parents
and to reinforce those new appropriate behaviors. The first author coached the parents on
all the required steps of implementation and closely monitored their fidelity of
implementation. She met parents once or twice a week for a total of eight weeks (see
for all parents and consisted of teaching them all the required steps to intervene when
their child displayed challenging behaviors at home. Specifically, the parents received
The trainer (the first author) provided examples based on the families’ experiences and
provided all the training information in a written document so the parents could take
notes.
84
Analysis
evaluate if the severity of ASD symptoms and levels of challenging behaviors were
predictors of parenting stress when entering the study (N = 43). Then, correlations
between the changes in challenging behaviors and in parenting stress from post-test to
pre-test (T2-T1) and from follow-up to post-test (T3-T2) were run in order to confirm the
ANOVA) was used, combining the repeated measures (three assessments) and the
ANOVA analysis because the others did not complete the interventions.
Results
Table 1 shows the results of the multiple regressions. First, a model with the
severity scores on the BPI-01 and the CARS2 scores was tested. Second, both severity
and frequency scores of challenging behaviors were entered in the model along with the
severity of ASD symptoms, but the model was not significant. Further data inspection
showed that both scores on the BPI were highly correlated (r = .90), showing signs of
multicollinearity. Therefore, only the first regression model was kept. When ASD
were accountable for 13 % of the variation in parenting stress (R2 = 0.13; p < .10). When
parenting stress scores increased, severity of ASD symptoms and severity of challenging
85
Effects of Challenging Behavior on Stress
Results on the PSI indicated that for the parents receiving the family-centered
intervention, a significant effect of time F(1,20) = 3.40, p < .05 and a significant
interaction effect (time X group) F(1,20) = .30, p < .05were found. Results indicate that
changes in the children’s challenging behavior had a greater effect on parenting stress for
measured by the BPI-01 and on the parental stress as measured by the PSI from post-test
to pre-test (T2-T1) and follow-up to post-test (T3-T1) indicated that both scores were
for all participants were moderately correlated to changes in parenting stress (r = 0.5, p <
0.05) as well as three months after the end of their participation (r = 0.5, p < 0.01).
Results indicated that the reduction in severity of challenging behaviors was moderately
Discussion
Our study showed that higher severity of challenging behaviors and ASD
symptoms were associated with higher levels of parenting stress in parents of children
with ASD, which is consistent with prior research (McStay, Dissanayake, Scheeren,
Koot, & Begeer, 2013; Rivard et al., 2014; Tehee, Honan, & Hevey, 2009). Reductions in
both interventions reduced challenging behaviors. The support received on a weekly basis
86
for parents participating in the family-centered intervention may be accountable for the
reduction in parenting stress. Even if the program did not contain any component
targeting directly parenting stress, increasing their ability in managing their child’s
behaviors may have resulted in improving parenting stress. More studies are needed to
The results extend those of prior studies, which showed that parents implementing
decreasing their parenting stress (Jocelyn et al., 1998; Smith et al., 2000). To our
knowledge, our study is the first to compare two parental interventions and their effects
on parenting stress. From a practical standpoint, individualized parental support like the
receiving a generic training. In order to support children with ASD and their parents,
Like both prior studies on the topic, this study had a small sample size (N = 42),
which limited our power. The small sample size prevented us from introducing
controlling variables in our statistical analyses that could have influenced on parenting
stress. It would have been important, for example, to control for challenging behavior
levels when evaluating the effect of severity of ASD symptoms on parenting stress.
Another limitation is that both challenging behavior and parenting stress scores were
future research. Third, a larger sample would allow for a better understanding of the
87
mechanisms underlying reductions in parenting stress. Additional research is needed in
for reductions in parenting stress, and not the weekly presence of a consultant at home.
Other concepts related to parenting stress could be assessed in future research, like the
parenting self-efficacy concept, referring to how confident parents feel in their ability to
handle their child’s problems (Johnston & Mash, 1989). The effects of improving
desirable behaviors in children with ASD, like social communicating skills, could also be
88
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91
Table 1
92
Chapitre 5. Conclusion
Résumé des principaux résultats
Rappelons que cette thèse doctorale visait quatre objectifs : (a) mesurer
comportements désirables des enfants ayant un TSA dans leur milieu familial, (b) évaluer
les effets à moyen terme du PTR (c) évaluer les effets du PTR sur le stress des parents et
(d) évaluer la validité sociale du PTR auprès des parents ayant participé à l'implantation.
Les résultats de cette thèse indiquent que le PTR, lorsqu’implanté par les parents,
comportements désirables de leur enfant. De plus, ces effets ont été maintenus trois mois
après la fin de l’implantation des interventions. Par contre, les enfants assignés au groupe
contrôle ont aussi obtenu des résultats semblables, ne permettant pas de statuer sur
l’efficacité différentiée du PTR à atteindre les objectifs ciblés. Les analyses effectuées sur
les niveaux de stress parental ont montré une diminution significative du stress perçu plus
grande chez les parents ayant participé à l’implantation du PTR que pour ceux ayant reçu
l’hypothèse d’un lien causal entre ces deux variables. Finalement, le PTR a obtenu des
scores élevés au niveau de la validité sociale, indiquant que les parents ont grandement
apprécié le programme.
des traitements des comportements problématiques chez la clientèle ayant un TSA, mais
94
aussi au niveau des devis habituellement employés. Bien que les interventions
expérimental avec groupe contrôle, constituant à notre connaissance une première avec
cette clientèle. Plusieurs méthodes d’intervention existent pour outiller les parents
d’enfant ayant un enfant avec des troubles développementaux, comme les formations
théoriques, les vidéos, les manuels ou l’enseignement direct (Matson, Mahan, et LoVullo,
2009). Néanmoins, très peu d’études employant des devis expérimentaux sont menées sur
quelques études aient déjà implanté le programme avec des parents, aucune ne l’avait fait
avec un devis expérimental ni avec autant de participants (Bailey et Cho Blair, 2015;
Sears, Blair, Iovannone et Crosland, 2013). Les résultats ne montrent pas de différence
projet constitue cependant un bon pilote pour des recherches futures employant un
le PTR offre un processus clinique robuste, proposant des stratégies d’intervention ciblant
les trois aspects clés du changement comportemental, soit les antécédents, la fonction du
comportement et les conséquences. Cette recherche a montré que les parents sont
95
niveau de fidélité très élevé. Ainsi, les parents constituent des agents d’intervention
adéquats pour améliorer les comportements de leurs enfants, comme proposé par
différentes études (Drew et al., 2002; McConachie et Diggle, 2007; Wainer, Hepburn, et
Les données socio démographiques colligées auprès des parents et des enfants
montrent une grande hétérogénéité des participants. Par exemple, l’échantillon final
comprenait des familles immigrantes, des familles anglophones, des enfants ayant une
individualisé. Ainsi, bien que toutes les familles aient suivi le processus clinique tel que
prévu, le programme a pu être adapté à toutes leurs situations, peu importe la langue
autistiques de l’enfant. Par exemple, les parents ayant des limitations au niveau de la
compréhension ont reçu des instructions très simplifiées et les moyens de mise en relation
en l’implantant avec des parents montre que l’implication d’un professionnel expert en
analyse appliquée du comportement (AAC) à raison d’une à deux rencontres par semaine
peut être suffisante pour entrainer des changements significatifs (selon l’évaluation
individuelle des cas). La présente thèse montre une grande importance pour la pratique,
tant pour les enfants ayant un TSA que pour leurs parents. Présentement, l'accès aux
96
services d'intervention spécialisés destinés aux enfants ayant un TSA est très difficile. En
2013, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) a publié un rapport faisant
était d'un délai d'attente d'environ 100 jours pour recevoir des services en cas de troubles
Québec, 2013). Une piste d’explication serait que les difficultés rencontrées par les
usagers recevant présentement des services demandent une grande expertise et une
allongeant l’attente pour les futurs usagers. Avec l’implantation d’un programme comme
le PTR avec les familles en attente de services pour s’occuper des comportements
problématiques, la situation pourrait être améliorée dans les deux mois suivant l’accès
aux services.
l'écriture de ce rapport et sachant que la prévalence des enfants ayant un TSA augmente
est probablement semblable, sinon pire qu'en 2013. Notons aussi que plus de la moitié de
nécessaire pour recevoir ce type de services, puisque plusieurs parents ont choisi de
danger pour l'enfant. Dans des cas semblables, l'attente pour recevoir des services au
psychologique vécue par plusieurs parents d'enfants ayant un TSA, en plus des impacts
97
D’un point de vue économique, la présence de comportements problématiques
occasionne des coûts substantiels aux prestataires de services éducatifs et aux services de
santé. Par exemple, les enfants ayant un TSA ont besoin de soutien spécialisé
problématiques et les effets néfastes qu’ils entraînent. Dans les cas les plus lourds, ces
s’élever à 300 000$ par année, alors que les services aux personnes ayant un TSA sans
le temps (Murphy et al., 2005), il est pertinent d’intervenir en bas âge, d’autant plus que
les coûts liés au traitement de ces difficultés augmentent drastiquement au fil des ans.
des ressources gouvernementales déjà surchargées, tout en diminuant les coûts sociaux.
dans l'offre actuelle de services au niveau des services publics. De plus, comme la
l'embauche des intervenants travaillant avec les enfants ayant un TSA. Il serait donc
C'est pourquoi le projet de recherche évaluative mené par l'équipe de Mélina Rivard,
98
est si important (voir chapitre 2). En plus de former les intervenants du réseau public à
implanter le PTR, ce projet jumelle le programme à l'ICP, pour les enfants présentant des
cela permettra aux enfants ayant un TSA de recevoir des services réellement adaptés à
La validation du PTR avec les familles offrirait un service d'appoint pouvant être
offert aux familles durant les mois d'attente pour l'ICP. Toutes les familles participant à
ce projet de recherche se trouvaient sur la liste d'attente pour recevoir des services d'ICP,
tout en ayant des besoins prononcés au niveau des comportements problématiques. Si des
psychoéducateurs étaient engagés pour offrir ce service d'appoint durant huit semaines,
selon le modèle proposé par cette thèse, plusieurs enfants pourraient vivre une
comportementale pourrait être très bénéfique pour les enfants qui seraient alors plus
Par ailleurs, un seul psychoéducateur formé au PTR pourrait desservir une dizaine
parents de diminuer le stress parental perçu, les rendant davantage disponibles une fois
les services d'ICP débutés. Le présent projet de recherche devrait permettre d'amorcer une
basé sur le soutien comportemental positif (SCP; Dunlap, Lee, Joseph et Strain, 2015). Il
est habituellement implanté par des psychologues spécialisés en AAC, détenant des
99
connaissances en psychologie développementale, comportementale et systémique. Ces
bases théoriques sont partagées par le champ de la psychoéducation, tel qu'expliqué par
connaître les forces et les difficultés de l’enfant. Une fois l’évaluation fonctionnelle
seulement basé sur les données probantes, mais aussi sur les caractéristiques du jeune.
du PTR pourrait constituer un bon ajout, afin de s’assurer que la planification du PTR soit
Par ailleurs, rappelons que l’objectif principal du PTR est de diminuer les
Par exemple, dans cette étude, plusieurs enfants s’enfuyaient dans la rue dès que les
parents étaient inattentifs, frappaient les membres de la famille en laissant des blessures
visibles ou faisaient des crises de colère lorsqu’on leur faisait une demande. À l’arrivée
par les événements et parfois même craintifs de leur enfant. La maitrise des schèmes
100
relationnels tels que la considération, l’empathie, la sécurité et la confiance était
impérative lors des entretiens familiaux, afin de rassurer les parents, de les comprendre et
de leur proposer des interventions ou des moyens de mise en relation conformes à leur
capacité d’implication mentale et physique. Ainsi, si une famille était nombreuse, qu’un
seul parent était disponible pour intervenir et que ce parent était découragé de la situation
avec son enfant, le psychoéducateur devait tenir compte de cette réalité afin de proposer
un défi adaptatif qui ne cause pas de déséquilibre inhibant pour le parent. Le plan
coaching, augmentant ainsi les probabilités que le parent vive des succès dans
l’implantation des stratégies puis, qu’il gagne confiance en ses capacités d’apporter un
être mises en place. Ces moments non planifiés ont demandé une grande adaptabilité au
psychoéducateur, qui a dû maintes fois évaluer la situation sur le champ, planifier une
intervention d’urgence et évaluer ensuite si l’objectif a été atteint. En d’autres mots, les
2001) ont été mises à profit tout au long de la mise en place du PTR. En définitive, le
psychoéducateur doit utiliser toutes les situations survenant dans le vécu éducatif partagé
101
pour entrainer des changements comportementaux autant chez les parents que chez leurs
enfants.
ayant un TSA et présentant des comportements problématiques graves, ainsi que leurs
implanter le PTR avec fidélité et ainsi, aider leur enfant à mieux s’adapter à son
environnement familial.
Le programme PTR. Le programme PTR a été choisi et adapté car il offrait une
très prometteur qui pourrait être implanté avec peu de ressources matérielles assez
personne possédant les qualifications nécessaires et désirant l’implanter d’y avoir accès.
L’achat d’un seul manuel permet d’imprimer les outils d’intervention et d’évaluation
Par ailleurs, une autre force de cette thèse est d’avoir pu réduire les
(huit semaines d’intervention). Le fait d’avoir des critères bien précis de début et fin rend
102
l’implanter. Un psychoéducateur peut desservir une dizaine de familles à la fois pendant
huit semaines, puis recommencer avec une nouvelle cohorte. Ces épisodes de services
Bien que très facile à implanter à cause de son manuel très détaillé et de son
processus clinique standardisé, une grande expertise en AAC est nécessaire pour le
psychoéducateur qui suit les familles avec le PTR. Dans le cadre de cette thèse,
l’intervenante a dû consulter son mentor à quelques reprises lorsque des situations hors
du commun se produisaient avec les familles. Il serait donc important de s’assurer que les
psychoéducateurs qui implantent le PTR aient accès à un expert en AAC en tout temps,
recherche, il a été très difficile de recruter les familles. Les critères d’inclusion étaient
très précis et plusieurs parents ne voulaient pas s’engager sur une longue période:
plusieurs familles avaient déjà des horaires très chargés et leur participation au projet
aurait occasionné des contraintes supplémentaires. Il a donc fallu plus de temps pour
recruter les quarante participants initialement recherchés sans compter les familles qui se
sont désistées en cours de route. Ce désistement avait souvent lieu entre le post-test et
l’évaluation de suivi, trois mois plus tard. Il pourrait être souhaitable d’accorder un
cadeau à la fin de la participation des parents, comme une carte cadeau dans un magasin
général ou une épicerie, afin de les motiver à demeurer dans la recherche. Pour ce faire,
des fonds de recherche auraient été nécessaires, ce qui n’était pas le cas pour le présent
projet.
103
Le devis expérimental. L’équipe de recherche a décidé de comparer
l’implantation du PTR avec l’implantation d’une formation théorique, pour ne pas laisser
les familles ayant des besoins considérables sans intervention (comme ça aurait été le cas
avec un groupe contrôle sans intervention). Selon la littérature, une formation seule, sans
Wallace, 2012). Nous ne nous attendions donc pas à voir une amélioration
comportementale chez les enfants de ce groupe. Il serait pertinent que les enfants avec
concomitante, mais qu’ils reçoivent l’intervention plus tard. Cela engendrerait des délais
Futures études
L’analyse des résultats, des conclusions et des limites de cette thèse doctorale
l’étude. Considérant le taux d’attrition élevé dans ce projet, il faudrait recruter près de
200 familles pour en conserver une centaine, à moins d’offrir une compensation pour
garder le maximum de familles recrutées. Une plus grande taille d’échantillon permettrait
aussi de procéder à des analyses statistiques plus poussées, comme des analyses de
autistiques n’a pu être contrôlée afin de réduire son influence potentielle sur la sévérité
104
des comportements problématiques, limitant ainsi la portée des interprétations des
résultats.
Par ailleurs, notons que toutes les mesures, qu’elles soient comportementales ou
liées à l’état de stress perçu, ont été obtenues par questionnaire, ce qui a pu introduire un
ciblé pour l’intervention serait observé. Dans le présent projet, le BIP-01 (Rojahn,
problématiques différents, alors que le PTR visait la diminution d’un seul comportement.
contextes, mais ça n’a pas été le cas pour tous. Un tel outil d’évaluation était donc trop
il est possible que l’utilisation du questionnaire ait engendré un biais de réponse, bien que
physiologique de stress serait souhaitable, telle que le cortisol, pour évaluer le stress
parental.
différent, comme avec des enfants ayant un TSA en milieu d’hébergement, où des
105
intervenants pourraient ainsi bénéficier de ce modèle d’intervention collaboratif pour
106
Conclusion
Dunlap et al., 2010) avec des parents d’enfants ayant un TSA et présentant au moins un
familles ont été sollicitées pour implanter le PTR durant huit semaines ou suivre une
formation théorique de trois heures. Les analyses menées ont montré que les deux
interventions ont diminué les comportements problématiques des enfants et augmenté les
comportements désirables, bien que les parents implantant le PTR aient été les seuls à
voir leur stress parental diminuer. Bien que davantage d’études soient nécessaires pour
clientèle d’enfants ayant un TSA, ce projet de thèse fournit des pistes pour développer
d’améliorer le comportement de leurs enfants, en plus des effets indirects que ces
interventions peuvent avoir sur leur bien-être personnel. Devant une population d’enfants
ayant un TSA qui augmente tous les ans et considérant les difficultés associées à ce
diagnostic, tant pour les enfants que pour leurs parents, il demeure impératif de trouver
des modalités d’intervention efficaces à court, moyen et long termes, pour améliorer la
PTR semble être une solution intéressante pour venir en aide à ces familles.
107
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