Argumedes Malena 2017 These

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Université de Montréal

L'évaluation du programme Prevent-Teach-Reinforce pour réduire


les comportements problématiques en contexte familial chez des enfants
ayant un trouble du spectre de l’autisme

Par Malena Argumedes Charles

École de psychoéducation
Faculté des arts et des sciences

Thèse présentée
en vue de l’obtention du grade Philosophiae Doctor (Ph.D.)
en psychoéducation

Avril 2017
Résumé

Les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) présentent parfois des

comportements problématiques, comme des comportements agressifs ou stéréotypés.

L’émission de tels comportements peut avoir des conséquences néfastes, tant pour

l’enfant que pour son entourage. Ainsi, l’enfant peut être limité dans ses apprentissages et

vivre de l’isolement social. Leurs parents peuvent quant à eux vivre un niveau élevé de

stress parental. Afin de répondre à ces besoins, cette thèse doctorale vise l’évaluation

d’une adaptation parentale du Prevent-Teach-Reinforce (PTR, Dunlap et al., 2010), un

programme initialement conçu pour diminuer les comportements problématiques et

augmenter les comportements désirables des enfants en milieu scolaire. Basé sur les

principes du soutien comportemental positif, ce programme prévoit l’atteinte des

objectifs suite à la mise en place d’une intervention comportementale qui tient compte de

la fonction du comportement problématique. L’intervention comprend des stratégies

d’intervention pour modifier les antécédents, pour enseigner des comportements

désirables et pour modifier les conséquences. Une étude randomisée a montré l’efficacité

du PTR auprès d’enfants en milieu scolaire et deux études l’ont évalué à l’aide de devis

expérimentaux à cas uniques en milieu familial pour des enfants ayant des troubles

développementaux. Cette thèse, comprenant trois articles, constitue la première

évaluation randomisée du PTR en contexte familial pour diminuer les comportements

problématiques d’enfants ayant un TSA. Le premier article décrit les adaptations

apportées au programme initial en prévision d’une implantation en contexte

d’intervention comportementale précoce et en milieu familial, pour les enfants ayant un

TSA. De plus, un parallèle est fait entre le programme et les principes clés de

i
l’intervention psychoéducative. Le deuxième article présente les principaux résultats du

projet de thèse, dans lequel 24 familles ont reçu deux interventions distinctes : le PTR

durant huit semaines ou une formation théorique d’environ trois heures. Des analyses de

variance ont été menées afin de statuer sur l’efficacité du programme. En somme, les

comportements problématiques des enfants appartenant aux deux groupes ont diminué et

les comportements désirables ont augmenté. Il n’est donc pas possible de statuer sur

l’efficacité unique du PTR à diminuer les comportements problématiques. Les parents ont

implanté le PTR avec une grande fidélité et ont accordé un score élevé de validité sociale

au programme. Le troisième article présente les résultats en lien avec le stress parental.

Les scores initiaux de stress parental ont été associés à la sévérité des comportements

problématiques, montrant une corrélation modérée entre les deux concepts. Par ailleurs,

une analyse de variance a permis de montrer que le stress parental a diminué uniquement

chez les parents qui ont implanté de PTR. En conclusion, cette thèse a montré que le PTR

semble être efficace pour diminuer les comportements problématiques et augmenter les

comportements désirables des enfants ayant un TSA lorsque leurs parents l’implantent,

mais davantage d’études sont nécessaires pour confirmer cette hypothèse. Ces études

devraient comporter davantage de sujets et comparer le PTR à un groupe ne recevant

aucun type d’intervention pour diminuer les comportements problématiques.

Mots-clés : Trouble du spectre de l’autisme, comportements problématiques,

comportements désirables, Prevent-Teach-Reinforce, stress parental, intervention

parentale, fidélité d’implantation, validité sociale, psychoéducation

ii
Abstract

Children with an Autism spectrum disorder (ASD) diagnosis sometimes show

challenging behaviors such as aggressive or stereotyped behaviors. The presence of such

behavior can have harmful consequences for both the children and the people living with

them. For example, the child may be limited in his or her learning and experience social

isolation. Parents may experience high levels of parental stress. In order to respond to

these problems, this thesis evaluated a parental adaptation of the Prevent-Teach-

Reinforce model (PTR; Dunlap et al., 2010), a program designed to reduce children’s

challenging behaviors and increase their desirable behaviors in school settings. Based on

the principles of positive behavioral support, this program aims to achieve its objectives

by implementing a behavioral intervention taking into account the behavioral function of

the challenging behavior. The intervention includes intervention strategies to modify the

behavior’s antecedents, to teach desirable behaviors and to modify the behavior’s

consequences. A randomized controlled study demonstrated the effectiveness of the PTR

for school-aged children and two studies evaluated it in home settings for children with

developmental disorders, using single case experimental designs. This thesis, comprising

three articles, is the first randomized study evaluating the PTR in family settings to

reduce challenging behaviors of children with ASD. The first article describes the

adaptations made to the initial program in order to implement it with children with an

ASD diagnosis receiving early intensive behavioral intervention or in family settings. In

addition, a parallel was made between the PTR and the key principles from the

psychoeducation field. The second article presents the main results of this thesis, with the

24 families which received two distinct interventions: the PTR for eight weeks or a

iii
theoretical training for about three hours. Analyzes of variance were conducted to

evaluate the effectiveness of the PTR. In sum, children of both groups saw a reduction in

challenging behaviors and an increase in desirable behaviors. It is therefore not possible

to rule on the unique effectiveness of the PTR to reduce challenging behaviors. Parents

implemented the PTR with great fidelity and rated the PTR with a very high level of

social validity. The third article presents the results on parental stress. Initial parental

stress scores were associated with the severity the child’s problem behaviors, showing a

moderate correlation between the two concepts. On the other hand, an analysis of

variance showed that parental stress only decreased for parents who implemented the

PTR. In conclusion, this thesis has shown that PTR may be effective in decreasing

problem behaviors and in increasing desirable behaviors of children with ASD. However,

more studies are needed to confirm these hypotheses. These studies should include more

subjects and compare the PTR to a group of children not receiving any type of

intervention to reduce challenging behaviors.

Keywords: Autism spectrum disorder, challenging behaviors, desirable behaviors,

Prevent-Teach-Reinforce, parental stress, family-based intervention, implementation

fidelity, social validity, psychoeducation

iv
Table des matières
Résumé …………………………………………………………………………………….i
Abstract …………………………………………………………………………………. iii
Table des matières ………………………………………………………………………. v
Liste des tableaux…………………………………………………………………………vi
Liste des figures …………………………………………………………………………vii
Liste des sigles ………………………………………………………………………….viii
Dédicace …………………………………………………………………………………..x
Remerciements …………………………………………………………………………...xi
Contribution des auteurs à la thèse ……………………………………………………..xiv
Présentation de la thèse ………………………………………………………………….. 1
Chapitre 1. Introduction …………………………………………………………………..4
Contexte théorique ………………………………………………………………..4
Objectifs de la thèse ……………………………………………………………..18
Chapitre 2. Article 1 ……………………………………………………………………..28
Le Programme Prevent-Teach-Reinforce : Adaptations Québécoises Visant la
Diminution des Comportements Problématiques des Enfants Ayant un TSA en
Milieu Familial et en Contexte d’Intervention Comportementale Précoce
Chapitre 3. Article 2 ……………………………………………………………………..45
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings
Chapitre 4. Article 3 ……………………………………………………………………. 77
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and
Fathers of Children With Autism Spectrum Disorders
Chapitre 5. Conclusion …………………………………………………………………. 93
Résumé des principaux résultats ………………………………………………...94
Implications pour la recherche …………………………………………………..94
Implications pour la pratique ……………………………………………………96
Implications pour la psychoéducation …………………………………………. 99
Forces et limites de la thèse ……………………………………………………102
Futures études ………………………………………………………………….104
Conclusion ……………………………………………………………………..107

v
Liste des tableaux

Chapitre 3. Article 2

Table 1
Description of the PTR-F model implementation of standardized steps ........................68
Table 2
Baseline Sociodemographic Characteristics of Participants (children).........................69
Table 3
Summary of Challenging and Desirable Behaviors and Parental Fidelity for PTR-F
participants .....................................................................................................................70

Chapitre 4. Article 3

Table 1
Multiple Regression Analyses Predicting Parenting Stress Level....................................92

vi
Liste des figures

Chapitre 2. Article 1

Figure 1. Processus clinique et étapes du PTR…………………………………………..36

Chapitre 3. Article 2

Figure 1. Participant flow for the PTR-F evaluation study ...............................................71

Figure 2. Mean frequency scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time…72

Figure 3. Mean severity scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time……72

Figure 4. Frequency and Percentage of occasions of challenging and desirable behaviors

for Ian, Julian, Leah and Chris across phases ...................................................................68

Figure 5. Frequency of challenging and desirable behaviors Ryan, Mia, Colin and Anna

across phases .....................................................................................................................69

Figure 6. Duration, Frequency and Percentage of challenging and desirable behaviors for

Faith, Luke, Adam and Liam across phases .....................................................................70

Figure 7. Minutes Past Bedtime, Frequency and Intensity of challenging and desirable

behaviors for Luis and Alan across phases .......................................................................71

vii
Liste des sigles

AAC : Analyse appliquée du comportement

ABA: Applied behavior analysis

ADOS: Autism Diagnostic Observation Schedule

ADI-R: Autism Diagnostic Interview, Revised

ANOVA: Analyses de variance à mesures répétées

ASD: Autism spectrum disorder

BPI-01: Behavior Problem Inventory-01

BRS: Behavioral rating scale

CARS2: Childhood Autism Rating Scale-Second Edition

CISSS : Centre intégré de services de santé et de services sociaux

CRDITED : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en trouble envahissant

du développement

CROM : Centre de réadaptation de l’ouest de Montréal

FBA : Functional behavioral assessment

ICP : Intervention comportementale précoce

MANOVA : Analyse de variance multivariée

MSSS : Ministère de la Santé et des Services Sociaux

NCBRF: Nisonger Child Behavior Rating Form

PBS: Positive Behavior Support

PSI: Parenting Stress Index

PTR: Prevent-Teach-Reinforce

SCP: Soutien comportemental positif

SW-PBS: Scoolwide positive behavior support

viii
TARF-Revised: Treatment Acceptability Rating Form-Revised

TSA : Trouble du spectre de l’autisme

ix
Cette thèse est dédiée à toutes les familles vivant avec un enfant ayant un trouble du
spectre de l’autisme et présentant des comportements problématiques. Vous méritez
d’avoir accès à des services spécialisés pour vous aider au quotidien. J’espère avoir pu
aider à rendre ces services plus accessibles pour vous.

x
Remerciements

J’aimerais premièrement remercier mes directeurs de thèse, Serge Larivée et Marc

Lanovaz, sans qui cette thèse n’aurait jamais abouti. Ces cinq années de doctorat

n’auraient jamais été aussi prolifiques sans votre soutien et votre bienveillance à mon

égard. M. Larivée, votre présence quasi paternelle et votre mentorat toujours empreint

d’humour et de sensibilité m’auront permis de passer à travers maintes épreuves. Marc, ta

fougue intellectuelle et ton honnêteté m’ont poussée au maximum de mes capacités.

Merci d’avoir cru en moi jusqu’au bout, même quand moi-même je n’y croyais plus. Je

suis fière d’avoir pu apprendre auprès de vous deux et j’espère que nous pourrons

continuer à collaborer malgré la fin de ce chapitre.

Ensuite, j’aimerais remercier ma famille : mon père Luis, ma mère Judith et mon

frère Luis. Vous avez été présents lors de toutes mes réussites et aussi lorsque les

moments étaient plus difficiles. Cette thèse n’aurait jamais été possible sans votre soutien

quotidien. Mama y Papa, les agradezco todo los sacrificios que han hecho por nosotros,

desde el momento que decidieron salir de Panamá, hasta el día de hoy. Luisito, siempre

tuviste la palabra perfecta para hacerme reír y con tu simple sonrisa me empujaste a

seguir luchando. Ahora, a disfrutar la cosecha de tantos esfuerzos comunes! Los quiero

tanto, Familia mía, gracias por todo!

Merci infiniment à mon Monsieur Bruno, pour ta présence si calme et rassurante à

mes côtés. Tu es arrivé en plein milieu de cette aventure et tu m’as accompagnée avec

beaucoup de compréhension et de disponibilité. Merci de m’avoir permis de me cloitrer

durant ces derniers mois en prenant soin de moi et de notre nid. Merci pour tes

xi
encouragements constants et tes merveilleux soupers réconfortants. Place à de nouvelles

aventures, que j’ai très hâte de vivre à tes côtés. Te quiero, Spanish genius!

Je tiens aussi à remercier mes amis et amies, ma deuxième famille, qui me suivez

dans mes folles péripéties, malgré le fait que je disparaisse quelques mois par année en

période de gros rush! Geneviève, Stéphanie, Émilie, Isabelle, Julie, Yannick, Karen,

Fanny, Catherine, la gang de Marguerite, (et tous les autres que j’oublie sûrement)…

merci de votre appui et de votre amour inconditionnel. Vous êtes chacun et chacune

précieux à mes yeux, merci de m’avoir soutenu jusqu’au bout!

Une pensée très particulière à mes chères collègues de doctorat, Marie-Michèle et

Michelle. Cette aventure au troisième cycle n’aurait jamais été aussi palpitante sans votre

présence. Marie-Michelle, ma petite sœur d’études, comme je te l’ai dit si souvent, une

chance que t’existes! Michelle, mon coup de foudre d’amitié, j’espère vivre encore plein

d’aventures de Coucous avec toi! À vous deux, merci de votre présence réconfortante et

de votre appui continuel, peu importe l’heure ou l’endroit. Je vous aime d’amour et vais

m’ennuyer de notre quotidien d’études en mou et de nos listes…

Merci aussi au reste de la gang des Warriors des études supérieures, Mélissa,

Vanessa, Marie-Philippe et Abby. Je regrette ne pas avoir pu profiter de votre présence au

maximum avant les dernières années. Je vous souhaite à toutes une belle fin de parcours,

sachez que je serai là jusqu’à la fin, pour partager les fous rires et les Giphy de thèse!

Aux membres du meilleur labo de recherche au monde (LabRL), merci de votre

appui et de vos encouragements tout au long de ce parcours! J’ai beaucoup aimé travailler

à vos côtés et espère pouvoir collaborer avec vous de nouveau. Heureusement nous

aurons toujours les conférences pour nous revoir! Merci aussi à tous les professeurs et

xii
membres du personnel de l’École de psychoéducation, la vie au département a toujours

été très agréable. Après dix ans à vos côtés, je pars à la découverte d’un autre monde, en

gardant toujours une place bien spéciale pour vous tous dans mes pensées.

J’aimerais aussi remercier les partenaires ayant participé à mon projet de thèse : le

CRDITED de Montréal, le CROM, le Gold Center et le centre Voyez les choses à ma

façon. Vous avez cru en mon projet, ce qui m’a permis de le faire cheminer au fil des

années. J’espère pouvoir collaborer de nouveau avec vous dans un futur proche. Merci à

Mélina Rivard et son équipe, de même qu’à Diane Morin et son équipe. Votre rencontre a

donné lieu à une belle collaboration qui je l’espère, nous mènera loin!

Finalement, merci aux familles qui ont participé à ce projet de recherche. Vous

m’avez accueillie chez vous très chaleureusement, malgré vos horaires chargés et parfois

intenses. J’espère avoir pu contribuer à améliorer votre qualité de vie. Sachez que vous et

vos enfants m’avez marquée à jamais… merci de tout cœur!

xiii
Contribution des auteurs aux articles

En tant qu’étudiante doctorale, j’ai procédé à toutes les demandes éthiques en lien
avec ce projet de recherche, en plus d’approcher les milieux d’intervention ayant
collaboré au projet. J’ai collecté toutes les données pour les articles, procédé à l’analyse
des données avec l’aide de Stéphanie Turgeon et rédigé le chapitre (avec trois co-auteurs)
et les deux articles qui constituent cette thèse doctorale. Marc Lanovaz et Serge Larivée
ont supervisé mes travaux, en participant à la conception du devis, à la revue de la
littérature, tout en m’offrant de l’aide au niveau des questionnements en lien avec la
collecte de données. Plus particulièrement, Marc Lanovaz a supervisé la mise en place
des interventions au niveau des familles et la rédaction des articles en anglais et Serge
Larivée m’a apporté du soutien au niveau de rédaction de la thèse. Amélie Terroux et
Mélina Rivard, de l’UQAM, ont participé à la rédaction du chapitre en français travaillant
plus particulièrement sur une partie du contexte théorique.

xiv
Présentation de la thèse

Le premier chapitre présente le contexte théorique sur lequel se base cette thèse.

Ainsi, les différentes caractéristiques diagnostiques des enfants ayant un TSA y sont

expliquées, de même que les comportements problématiques qui peuvent y être associés.

En plus d’engendrer des conséquences néfastes pour les enfants ayant ce diagnostic, les

comportements liés aux symptômes de TSA et la présence de comportements

problématiques entraînent aussi des effets négatifs sur leurs parents et leur entourage. De

nombreuses recherches ont été menées afin d’identifier un modèle d’intervention efficace

pour faire diminuer ces comportements, bien qu’ils soient difficiles à implanter en

contexte naturel. Par ailleurs, le contexte socioéconomique actuel du Québec fait en sorte

que les enfants et les familles des enfants ayant un TSA attendent de plus en plus

longtemps pour recevoir les services qu’ils ont besoin, d’autant plus lorsque leurs besoins

sont spécialisés.

L’implantation du programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR; Dunlap et al.,

2010) est donc proposé comme une alternative à ces difficultés, puisqu’il recommande

une démarche standardisée basée sur les meilleures pratiques comportementales pour

diminuer les comportements problématiques des enfants pour lesquels d’autres

interventions n’ont pas été efficaces, dans un laps de temps assez court. Par contre, le

PTR n’a jamais été évalué spécifiquement auprès des enfants ayant un TSA, en contexte

familial et à l’aide d’un devis expérimental randomisé contrôlé. Ce premier chapitre vise

donc à présenter les trois objectifs de ce projet de thèse: 1) évaluer l’efficacité du PTR en

milieu familial, lorsque le programme était comparé à une intervention typique telle

qu’une formation théorique individualisée; 2) évaluer l’efficacité du PTR à moyen terme

1
(3 mois); 3) évaluer l’effet du programme sur le stress parental; et 4) évaluer la validité

sociale du PTR.

Le deuxième chapitre traite des adaptations faites au programme PTR dans deux

projets de recherche québécois, dont l’un est l’objet de cette thèse doctorale. Le deuxième

projet vise à implanter le PTR avec des intervenants travaillant auprès des enfants ayant

un TSA âgés de cinq ans et moins au niveau des programmes d’intervention

comportementale précoce (ICP) offerts par les services gouvernementaux publics. Ce

chapitre vise aussi à élaborer des liens entre la pratique psychoéducative et le PTR, afin

de statuer sur l’importance d’implanter un tel programme au Québec. Cette analyse est

basée sur le modèle psychoéducatif, prenant en compte la structure d’ensemble du

modèle de Gendreau (2001), les opérations professionnelles et les schèmes relationnels

propres à la psychoéducation. Un exemple concret d’application du PTR est présenté,

afin de faciliter la compréhension du processus clinique complet.

Le troisième chapitre présente l’ensemble des résultats principaux de l’étude

doctorale, notamment ceux sur les comportements problématiques, les comportements

désirables, la satisfaction face au programme et la fidélité d’implantation. Pour se faire,

les données de chacun des participants ont été analysées à l’aide d’analyses de variance à

mesures répétées (ANOVA). En somme, le PTR a montré qu’il peut être efficace pour

diminuer les comportements problématiques et augmenter les comportements désirables

chez les enfants ayant un TSA, lorsque des parents implantent le programme. De plus, les

parents l’ont implanté avec des taux élevés de fidélité et ont fortement apprécié implanter

cette intervention.

2
Le quatrième chapitre fait état des données recueillies au niveau du stress parental

chez les sujets ayant participé à l’étude, sous forme de brief report. Les résultats montrent

que plus de la moitié des parents vivent un niveau de stress élevé, au-dessus du seuil

clinique. Le changement au niveau des comportements problématiques est corrélé à la

diminution du stress parental. Les parents ayant reçu le PTR ont diminué

significativement leur niveau de stress perçu, mais pas ceux ayant participé à la formation

théorique de trois heures.

Finalement, le cinquième chapitre présente la conclusion de la thèse, où les

résultats de chacun des chapitres sont rappelés, puis analysés selon leur implication pour

la recherche, pour la pratique et pour la psychoéducation. Les forces et les limites de la

thèse doctorale seront ensuite présentées, particulièrement le faible nombre de

participants, limitant non seulement la puissance statistique des analyses effectuées, mais

aussi la capacité de généralisation des résultats. Finalement, quelques idées des futures

études pouvant découler de la thèse sont suggérées.

3
Chapitre 1. Introduction
Contexte théorique

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont caractérisés par la présence de

difficultés au niveau de la communication sociale, de même que par la présence d’intérêts

et de comportements stéréotypés et restreints (APA, 2013). La communication sociale

réfère aux difficultés sur le plan de la réciprocité socio-émotionnelle, de la

communication non-verbale et sur le développement, le maintien et la compréhension des

relations sociales. Les mouvements répétitifs, l’utilisation particulière du langage (p.ex.

écholalie différée) et des objets (p.ex. enlignement des objets) font partie des

comportements stéréotypés et restreints pouvant être présents dans le diagnostic de TSA.

Les personnes peuvent aussi montrer une insistance à la similitude et aux routines, des

intérêts restreints (p.ex. intérêts trop limités à certains sujets) ou une hyper/hypo

réactivité aux stimuli sensoriels (APA, 2013).

La prévalence actuelle des TSA varierait entre 70 et 113 enfants sur 10 000

(Campbell, Davarya, Elsabbagh, Madden, & Fombonne, 2011; Centers for Disease

Control and Prevention, 2012; Kogan et al., 2009). En 2000-2001, le taux de prévalence

était d’environ 14 enfants pour 10 000 au Québec tandis qu’en 2014-2015, ce même taux

avait augmenté de façon exponentielle à environ 122 enfants pour 10 000 (Noiseux,

2015). Des données provenant de la Commission Scolaire English-Montréal évaluent ce

taux à 79 pour 10 000 chez les enfants d’âges préscolaire et scolaire (Lazoff, Zhong,

Piperni, & Fombonne, 2010). Le changement des critères diagnostiques, la substitution

de diagnostic chez certains et une meilleure accessibilité aux services, pourraient

expliquer cette augmentation au niveau de la prévalence des TSA (Elsabbagh et al.,

2012). De plus, la population générale et les intervenants en première ligne ont une

5
meilleure connaissance des symptômes liés aux TSA, menant possiblement à davantage

de références pour un dépistage ou une évaluation diagnostique.

Comportements problématiques

Un enfant est considéré avoir un trouble de comportement lorsqu’il présente des

difficultés d’adaptation comportementales d’une intensité, d’une fréquence et d’une durée

telles que sa sécurité personnelle ou celle d’autrui est compromise (Emerson et al., 2001).

Ces difficultés doivent aussi entraver la dispensation de services éducatifs réguliers à

l’enfant. Tassé, Garcin, Sabourin et Leclair (2010) ont élaboré une définition québécoise

des troubles de comportement, en sondant 57 experts en déficience intellectuelle et en

TSA. Le trouble de comportement fait donc référence à toute action ou ensemble

d’actions qui est jugé problématique parce qu’elle s’écarte des normes sociales,

culturelles ou développementales et qui est préjudiciable à la personne ou à son

environnement social ou physique. Le Conseil supérieur de l’éducation (2001) décrit

l’élève ayant des difficultés de comportement comme celui qui a des difficultés à décoder

les différentes attentes sociales de son environnement. Ces trois définitions tiennent

compte d’une difficulté d’adaptation entre l’individu et son environnement, aussi bien

que de la notion de sécurité personnelle et d’autrui. Par contre, elles diffèrent des notions

de normes et d’attentes sociales. Voulant adopter une définition tenant compte de toutes

ces caractéristiques, l’expression générique « comportement problématique » sera utilisée

dans le cadre de cette thèse pour référer à la présence d’un trouble de comportement, de

difficultés de comportement ou de comportements indésirables nécessitant une

intervention soutenue en milieu familial.

Les comportements d’agression (envers soi-même et envers autrui), la destruction

6
de biens, les crises de colère, les comportements stéréotypés, l’isolement social, et le non-

respect des consignes sont des exemples communs de comportements problématiques

présents chez les enfants ayant un TSA (Emerson et al., 2001; O. Murphy, Healy, &

Leader, 2009). Environ 30 % des enfants ayant un TSA présentent des comportements

agressifs et d’automutilation (Emerson, Einfeld, & Stancliffe, 2010; O. Murphy et al.,

2009). De plus, entre 40 % et 95 % des enfants ayant un TSA émettent des

comportements d’autostimulation (ou stéréotypies), une forme de comportements

répétitifs qui interfère sérieusement avec les apprentissages et la réalisation des tâches de

la vie quotidienne (Goldman et al., 2009; Mayes & Calhoun, 1999). Près des deux tiers

des individus présentant des comportements problématiques en émettent sous deux

formes ou plus (Didden et al., 2012; Richards, Oliver, Nelson, & Moss, 2012). Les

garçons seraient plus susceptibles d’émettre des comportements problématiques que les

filles, notamment pour les comportements agressifs et la destruction de biens.

Finalement, plus le trouble développemental d’un individu est sévère, plus il a le

potentiel de développer des comportements problématiques (Koritsas & Iacono, 2012).

L’environnement de l’enfant joue un rôle important dans l’apparition et le

maintien des comportements problématiques, dont l’intensité et la forme ont tendance à

varier selon le contexte (Matson, 2009). Une évaluation et une intervention précoce sont

nécessaires puisque l’émission de comportements problématiques augmente le risque

d’avoir recours à une contention physique ou à la médication et menace l’inclusion

sociale et éducative de ces personnes (Emerson et al., 2010; Oliver, Murphy, & Corbett,

1987). De ce fait, les comportements problématiques de haut niveau de sévérité ont été

associés à un niveau d’autonomie moindre dans la vie quotidienne et à une capacité

7
langagière restreinte (au niveau expressif et réceptif). Ces données permettent d’expliquer

pourquoi la présence de comportements problématiques est souvent identifiée comme un

déterminant majeur de la qualité de vie des parents d’enfants ayant un TSA (Baghdadli,

Pry, Michelon, & Rattaz, 2014). Sans traitement efficace visant la diminution des

comportements problématiques, leur présence tend à devenir chronique et même à

s’aggraver (Murphy et al., 2005).

Comportements adaptatifs et comportements sociaux positifs

L’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) définit

le développement adaptatif comme étant l’habileté à appliquer l’information de base

apprise à l’école aux activités survenant naturellement dans la vie quotidienne (AAIDD,

2010). Ces habiletés sont divisées en trois catégories, soit les habiletés domestiques (p.ex.

tâches ménagères), les habiletés pour prendre soin de soi (p.ex. se laver) et les habiletés

communautaires (p.ex. reconnaissance du danger). D’un point de vue comportemental,

les comportements sociaux positifs sont définis comme des comportements ou une série

de comportements complexes ayant un impact sur le comportement social d’autrui

(McFall, 1982). La présence de comportements problématiques peut interférer avec

l’émission de comportements adaptatifs, de même qu’avec les comportements sociaux

positifs (AAIDD, 2010). Toutefois, ces comportements adaptatifs ou pro sociaux peuvent

être utilisés comme comportements de remplacement des comportements problématiques,

s’ils répondent au même besoin ou à la même fonction comportementale (Cooper, Heron,

& Heward, 2007).

Stress parental et qualité de vie

8
En plus d’entrainer des conséquences néfastes pour l’enfant ayant un TSA, la

présence de comportements problématiques a un grand impact sur le stress parental. Le

stress parental peut être défini comme étant une réaction physiologique intense ressentie

par les parents suite à une accumulation d’évènements déstabilisants en lien avec leur

vécu parental (Baxter, Cummins, & Yiolitis, 2000). Une étude menée auprès de 118 pères

et mères d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA mais toujours en attente de services

d’intervention précoce au Québec a montré que les pères vivaient davantage de stress que

les mères (Rivard, Terroux, Parent-Boursier, & Mercier, 2014). Ces résultats diffèrent de

ceux préalablement publiés à ce sujet (où le père présente moins de stress), mais peuvent

être explicables par la taille de l’échantillon sondé, qui est beaucoup plus grand que dans

les études antérieures. Les parents dont les enfants ont reçu un diagnostic de TSA

montrent habituellement un niveau de stress parental élevé et davantage de symptômes

affectifs que les parents d’enfants vivant avec d’autres difficultés (ex. déficience

intellectuelle ou TDAH; (Tomanik, Harris, & Hawkins, 2004). Davis and Carter (2008)

montrent que les mères sont davantage affectées par les difficultés liées aux activités de

la vie quotidienne (p. ex. repas, dodos et gestion des émotions), qui leur demandent plus

d’investissement personnel dans une journée. Les pères sont quant à eux davantage

affectés par les comportements extériorisés, comme les crises de colère et les coups, qui

sont associés à un grand inconfort social lorsqu’ils se produisent en contexte public. En

général, les caractéristiques liées aux critères diagnostiques du TSA, comme la présence

de difficultés au niveau de la communication et des relations sociales, puis l’irrégularité

des habiletés cognitives présentes chez ces enfants sont associés à un niveau de stress

plus élevé chez leurs parents (Hastings & Johnson, 2001). Le stress peut être ressenti

9
physiquement, émotivement, financièrement ou dans la vie de couple (Higgins, Bailey, &

Pearce, 2005).

En plus de contribuer à la présence de stress chez les parents, la présence de

comportements problématiques des enfants ayant un TSA a un effet négatif sur la qualité

de vie familiale. Par exemple, les parents ont de la difficulté à faire des sorties en famille

de façon spontanée, en plus de subir un manque de compréhension de l’entourage face

aux caractéristiques comportementales de leur enfant. La famille peut aussi s’adapter plus

difficilement à leur vie quotidienne, et montrer moins de chaleur dans leurs échanges

qu’une famille ayant un enfant neurotypique (Higgins et al., 2005).

Un niveau élevé de stress parental et une faible qualité de vie sont associés à la

sévérité des symptômes de l’enfant ayant un TSA, à son âge et à la présence de multiples

comportements problématiques (Rivard et al., 2014; Tehee, Honan, & Hevey, 2009).

Ainsi, les parents d’enfants d’âge préscolaire et scolaire vivent plus de stress que les

parents de jeunes adolescents. Les parents ayant poursuivi leurs études académiques plus

longtemps vivent aussi moins de stress lorsqu’ils ont des enfants ayant un TSA

(Dabrowska & Pisula, 2010).

Vivre un état de stress élevé peut amener les parents à montrer moins de

sensibilité aux besoins de leur enfant, caractéristique parentale nécessaire au

développement de diverses habiletés chez les enfants en général, mais encore plus chez

ceux ayant des retards développementaux. Par exemple, les enfants ayant un TSA et dont

les parents répondent à leurs besoins de façon synchrone montrent des habiletés de

communications supérieures à ceux dont les parents ont des pratiques plus irrégulières et

ce, à 1 an, 10 ans et 16 ans (Siller & Sigman, 2002).

10
Les programmes d’intervention visant l’amélioration des pratiques parentales en

gestion de comportements problématiques ont montré un effet positif sur la diminution du

sentiment d’incompétence parentale et de stress perçu (Keen, Couzens, Muspratt, &

Rodger, 2010). Les programmes d’entrainement destinés aux parents sont donc conçus

pour leur enseigner des façons de modifier leur propre comportement afin de provoquer

des changements dans le comportement de leurs enfants (Webster-Stratton & Herbert,

1993). En somme, la présence de comportements problématiques chez les enfants ayant

un TSA diminue les occasions de faire des nouveaux apprentissages, aussi bien que les

chances d’être intégrés dans un milieu social stimulant qui favoriserait une intégration

sociale normative. De plus, ils ont un effet aggravant sur le stress vécu par leurs parents,

susceptible alors d’entraîner des difficultés sur le plan psychologique et adaptatif.

Interventions

Des approches très variées sont présentement employées pour intervenir auprès d’une

clientèle ayant un TSA, telles que le TEACCH, les traitements biologiques (dont l’ingestion

d’agents antiviraux) ou les diètes sans gluten ou sans caséine (Freeman, 2008). Ces traitements,

qui présentent parfois des risques véritables pour la santé des personnes qui les utilisent, n’ont pas

été soumis à des études expérimentales contrôlées afin de prouver leur efficacité. Les

interventions basées sur l’analyse appliquée du comportement (AAC) ont quant à elles été

évaluées de façon expérimentale, notamment dans l’étude de Lovaas (1987) sur l’intervention

comportementale intensive. L’AAC est une branche de la psychologie utilisant les principes de

l’apprentissage liés à l’approche béhaviorale pour résoudre des troubles de santé mentale et pour

améliorer le fonctionnement quotidien des individus (Leaf, Baker, & McEachin, 2008).

Selon une perspective développementale, la meilleure solution pour intervenir

spécifiquement sur les comportements problématiques serait d’intervenir en bas âge afin

11
de freiner les impacts qu’ils pourraient avoir tant chez l’enfant ayant un TSA que chez

ses parents. Comme les parents sont les principaux donneurs de soins, leur participation à

titre d’intervenant est de mise. Les parents constitueraient des agents primaires

d’intervention adéquats puisqu’ils côtoient l’enfant dans une multitude de contextes

pouvant offrir des occasions d’apprentissage (Marcus, Swanson, & Vollmer, 2001).

Une recherche dans la littérature actuelle nous montre toutefois qu’il n’existe pas

de modèle standardisé d’intervention parentale visant la diminution des comportements

problématiques ayant fait l’objet d’une évaluation rigoureuse avec un protocole

expérimental. Néanmoins, de nombreuses interventions ont été validées scientifiquement

pour traiter et réduire les comportements problématiques chez les enfants ayant un

trouble du développement (Athens & Vollmer, 2010; Machalicek, O’Reilly, Beretvas,

Sigafoos, & Lancioni, 2007; McClean & Grey, 2012). Les interventions les plus efficaces

pour diminuer les comportements problématiques et augmenter les comportements

sociaux positifs requièrent une évaluation fonctionnelle du comportement, suivie de

l’implantation d’un programme d’intervention comportementale basé sur les résultats de

l’évaluation initiale (Matson, 2009). Ces programmes sont basés sur les principes du

conditionnement opérant (p. ex. le renforcement positif et négatif), sont personnalisés à

chaque enfant et requièrent une certaine expertise clinique et théorique en AAC (Cooper

et al., 2007; Lanovaz, Argumedes, Roy, Duquette, & Watkins, 2013). Le renforcement

différentiel de comportements alternatifs, le renforcement différentiel d’autres

comportements et le renforcement non-contingent sont des exemples d’interventions

efficaces dans la réduction des comportements problématiques chez les enfants ayant un

TSA (Brosnan & Healy, 2011; Carr, Severtson, & Lepper, 2009; Petscher, Rey, & Bailey,

12
2009). Sans cette expertise clinique et théorique, les programmes d’intervention doivent

être conceptualisés de toutes pièces, selon les caractéristiques et les capacités tant de

l’enfant, de l’intervenant et se son milieu. Devant l’absence de programme standardisé

d’intervention comportementale, les parents et les intervenants n’ont d’autre choix que de

se fier à leur jugement clinique, en employant parfois une technique par essais et erreurs,

ce qui peut entrainer des conséquences néfastes tant pour l’enfant que pour son

entourage. De plus, l’existence d’une approche standardisée d’évaluation et

d’intervention permettrait une dissémination à grande échelle des meilleures pratiques en

matière de traitement de comportements problématiques.

Une telle approche a déjà été développée en milieu scolaire, montrant des

résultats probants au niveau de la diminution des comportements problématiques et une

augmentation des comportements adaptatifs chez des enfants neurotypiques et ayant des

troubles développementaux. Le programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR; Dunlap et

al., 2010) a été développé spécifiquement pour diminuer les comportements

problématiques en milieu scolaire et pour être implanté par des intervenants non

spécialisés. Il s’agit d’un programme d’intervention tertiaire basé sur les principes du

Schoolwide Positive Behavior Support (SW-PBS), une approche conçue de façon à

soutenir le développement et l’implantation adéquate d’interventions scientifiquement

validées pour prévenir et diminuer les comportements problématiques des élèves (Sugai

& Horner, 2002). Le PTR permet à une équipe multidisciplinaire (par exemple, membres

de l'administration, enseignants, éducateurs) chapeautée par un consultant spécialiste en

analyse appliquée du comportement de développer une intervention individualisée et

intensive adaptée à la fonction du comportement problématique. Le PTR est aussi fondé

13
sur les meilleures pratiques béhaviorales, comme des interventions visant les antécédents

du comportement problématique, l’enseignement de comportements adaptatifs et le

renforcement de leur émission. Le programme propose une banque d’outils complets et

faciles à utiliser de façon à mener à terme efficacement les différentes étapes

d’intervention en situation de comportements problématiques.

Le programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR) a fait l’objet d’une étude

randomisée pour en évaluer l’efficacité en milieu scolaire (Iovannone et al., 2009).

L’étude visait à évaluer l’efficacité du PTR dans: a) la diminution des comportements

problématiques des participants, b) l’augmentation des habiletés sociales des participants,

et c) l’augmentation de l’engagement aux tâches académiques. En plus d’avoir montré

des changements significatifs chez les participants du groupe expérimental dans toutes les

variables à l’étude (N = 245), le PTR a été implanté avec fidélité par les enseignants et

leur équipe, qui ont de plus attribué un score de validité sociale très satisfaisant. Bien que

cette étude démontre l’efficacité du PTR, il s’agit à notre connaissance de la seule étude

de validité à grande échelle effectuée à ce jour. De plus, ces résultats ne montrent pas

l’efficacité du PTR chez une clientèle ayant spécifiquement un TSA. Finalement, l’étude

n’a pas évalué le maintien des acquis chez les élèves, une fois l’intervention terminée. Il

n’est donc pas possible de statuer sur l’efficacité du PTR à long terme.

Afin de vérifier si le programme PTR était aussi efficace dans la diminution des

comportements problématiques chez des enfants ayant un TSA, Strain, Wilson et Dunlap

(2011) ont appliqué le programme avec trois jeunes âgés entre cinq et neuf ans. Les

participants avaient un diagnostic de TSA et recevaient des services scolaires en classe

régulière. Un devis à niveaux de base multiples selon les participants a été employé pour

14
mesurer les effets du PTR sur les comportements problématiques et sur les

comportements adaptatifs. Pour les trois participants, le niveau de comportements

problématiques est passé de niveaux maximaux de 70 % à des niveaux près de 0 % à la

suite de la mise en place de l’intervention. L’engagement aux tâches scolaires est quant à

lui passé de niveaux autour de 20 % à des niveaux près de 100 %. Tous les acquis

comportementaux ont été maintenus à la suite du retrait de l’intervention. Les

intervenants ont implanté le programme PTR avec une fidélité près de 100 % et ont

accordé un score élevé de satisfaction liée au programme et à son implantation (validité

sociale).

Une adaptation du PTR pour le contexte familial a été effectuée par Sears, Blair,

Iovannone et Crosland (2013) pour deux familles d’enfants ayant un TSA. Les deux

enfants participant à l’étude étaient des garçons de quatre et six ans, ayant reçu le

diagnostic de TSA avant trois ans et présentant des comportements problématiques

interférant avec les routines familiales. Les instructions du manuel du PTR et les

questionnaires ont été adaptés pour qu’ils reflètent des situations présentes dans la vie

quotidienne en contexte familial. De plus, le programme a été raccourci, de façon à

diminuer le nombre de rencontres dédiées à l’évaluation pré-intervention du

comportement problématique. L’effet du PTR sur la diminution du comportement

problématique ciblé pour chacun des enfants et sur l’augmentation d’un comportement

adaptatif a été mesuré à l’aide d’un devis expérimental à cas unique. Dans les deux cas,

les parents ont appliqué le plan d’intervention ayant découlé du processus d’évaluation

fonctionnelle du comportement problématique avec une fidélité supérieure à 80 % du

temps (sous la supervision d’un spécialiste en approches comportementales). Les

15
comportements problématiques des enfants ont diminué pour atteindre un niveau près de

0 % à la suite de l’implantation du plan d’intervention. Par ailleurs, les comportements

adaptatifs ont augmenté drastiquement, passant de 14 % du temps à 53 % du temps pour

un enfant et de 25 % du temps à 81 % du temps lors de l’implantation de l’intervention.

Finalement, les deux familles ont accordé un score élevé de validité sociale, signifiant

qu’elles approuvent le processus global d’évaluation et d’intervention proposé par la

version adaptée du PTR. Bien que cette étude ait montré l’efficacité du PTR dans la

réduction des comportements problématiques d’enfants ayant TSA en milieu familial, le

nombre restreint de participants limite la généralisation des résultats. De plus, seule une

des familles a participé à une prise de données post-intervention, deux semaines après

l’arrêt de l’implantation du PTR. Les acquis au niveau comportemental étaient

maintenus, mais il n’est pas possible de statuer sur la généralisation des acquis à plus

long terme.

Finalement, Bailey et Cho Blair (2015) ont implanté le PTR en milieu familial

avec trois familles d’enfants ayant un TSA ou un retard de langage avec difficultés

sensorielles associées. En s’inspirant de l’étude de Sears et al. (2013), les auteurs ont

implanté les mêmes adaptations au PTR, en mesurant les effets du programme sur les

comportements problématiques et désirables, de même que la capacité des parents à

utiliser les outils de mesure. Pour tous les participants, l’implantation du PTR par les

parents a diminué les comportements problématiques des trois enfants et a augmenté

leurs comportements désirables. De plus, les parents ont obtenu des scores élevés de

fidélité d’implantation (entre 90 % et 95 %) et ont utilisé les grilles de collecte de

données de façon soutenue et correcte. Cette étude montre que les parents constituent de

16
bons agents d’intervention pour leurs enfants ayant un trouble développemental lorsqu’ils

reçoivent l’aide d’un spécialiste en intervention comportementale.

Puisque seulement deux études pilotes ont examiné les effets du PTR chez des

enfants ayant un TSA en milieu familial, il importe d’effectuer de nouvelles études pour

tenter de reproduire les résultats. De plus, aucune étude n’a évalué l’effet du PTR sur le

stress parental ou la qualité de vie familiale, deux domaines fortement influencés par les

comportements problématiques des enfants. Les effets à long terme de l’intervention

n’ont également pas été évalués. Des recherches sont donc nécessaires afin de montrer

l’efficacité du PTR dans la diminution des comportements problématiques des enfants

ayant un TSA, de même que pour évaluer la faisabilité de son implantation en milieu

familial avec des parents agissant comme intervenants.

Évaluation de la mise en œuvre et des effets

L’évaluation de la façon dont une intervention est mise en place est essentielle

lorsqu’on vise à maximiser la validité interne et externe de celle-ci. L’évaluation de la

mise en œuvre permet par ailleurs d’interpréter les résultats obtenus lors de l’évaluation

des effets, puisque ces effets dépendent grandement de la façon dont ils ont été implantés

(Durlak & DuPre, 2008). Dans le présent projet, l’intervention comportementale des

parents s’ajoute à celle de l’intervenant qui applique le PTR. Des différences au niveau

de cette intervention à deux niveaux peut grandement affecter la diminution des

comportements problématiques et l’augmentation des comportements adaptatifs. C’est

pourquoi le PTR prévoit un mécanisme d’évaluation de la fidélité de l’implantation pour

l’intervenant afin de s’assurer que toutes les étapes du PTR sont mises en place. De plus,

l’intervenant doit vérifier que toutes les interventions menées par le parent sont

17
conformes à ce qui a été prévu au plan d’intervention et ce, à chacune de ses visites. Une

analyse en lien avec les effets sera alors possible, en mettant en commun les mesures

comportementales et les mesures de fidélité. Par exemple, un enfant pourrait voir son

comportement problématique diminuer à des taux près de zéro avec un parent qui a une

fidélité d’implantation de près de 100%. Il serait alors possible de proposer que le

changement comportemental est dû à l’intervention du parent. Il serait aussi possible de

voir une situation où les comportements problématiques de l’enfant ne parviendraient pas

à diminuer malgré une implantation correcte des interventions comportementales des

parents. L’intervenant tenterait alors de trouver les failles au niveau du plan

d’intervention, plutôt que d’apporter des correctifs à la façon dont le parent intervient.

En plus d’évaluer la fidélité d’implantation auprès du parent, la validité sociale du PTR

sera aussi évaluée. Ce concept réfère à l’importance sociale que les utilisateurs d’un

programme accordent à ce dernier (Wolf, 1978). Le concept repose sur trois

composantes, soit sur la signification sociale des objectifs, des stratégies d’intervention et

des effets de l’intervention. Ainsi, dans le présent projet, l’évaluation de la validité

sociale permettra d’évaluer si les parents trouvent les objectifs du PTR importants et

pertinents, si les stratégies d’intervention sont acceptables en société et si les effets

obtenus sont cliniquement significatifs.

Objectifs de la thèse

Le présent projet de doctorat vise à (a) mesurer l’efficacité du PTR pour diminuer les

comportements problématiques et augmenter les comportements sociaux positifs des

enfants ayant un TSA dans leur milieu familial, (b) évaluer les effets à moyen terme du

18
PTR; (c) évaluer les effets du PTR sur le stress des parents; et (d) évaluer la validité

sociale du PTR auprès parents ayant participé à l'implantation.

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27
Chapitre 2. Article 1
Le programme Prevent-Teach-Reinforce : adaptations québécoises visant la
diminution des comportements problématiques des enfants ayant un TSA en milieu
familial et en contexte d’intervention comportementale précoce.

Malena Argumedes, Amélie Terroux, Marc Lanovaz et Mélina Rivard

Université de Montréal et Université du Québec à Montréal

Ce chapitre sera publié dans l’ouvrage collectif De l’enfance à l’âge adulte : pratiques
psychoéducatives innovantes auprès des personnes ayant un trouble du spectre de
l’autisme, dirigé par le CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean et le CISSS de la Mauricie-
et-Centre-du-Québec.

29
Résumé

Une grande proportion des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

présente des comportements problématiques, avec un impact parfois sévère sur l’enfant et

sa famille, de même que sur ses intervenants. En plus de présenter le programme Prevent-

Teach-Reinforce comme étant une pratique innovante en psychoéducation permettant de

répondre à cette problématique, ce chapitre abordera une vignette clinique et cinq

éléments-clés qui rendront compte de sa dimension psychoéducative.

30
Le programme Prevent-Teach-Reinforce : adaptations québécoises visant la
diminution des comportements problématiques des enfants ayant un TSA en milieu
familial et en contexte d’intervention comportementale précoce.

Plusieurs enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) manifestent des


comportements problématiques. La présence de tels comportements peut représenter un
obstacle à l’apprentissage ou freiner leur progression lors des interventions qui leur sont
offertes, notamment lorsqu’ils reçoivent des programmes d’intervention comportementale
précoce (ICP). Les comportements problématiques sont aussi associés à un pronostic plus
difficile, à des difficultés d’intégration sociale et scolaire et à des difficultés au sein de la
famille. L’identification précoce des comportements problématiques et l’application
d’une intervention ciblant directement leur réduction permettraient d’outiller les milieux
de pratique à intervenir sur un problème qui interfère habituellement avec les
apprentissages. La mise en œuvre du programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR; Dunlap
et al., 2010) apparait comme un modèle d’intervention novateur et potentiellement
efficace afin de réduire la présence de comportements problématiques émis par les
enfants ayant un TSA et ainsi, améliorer leur fonctionnement général en contexte familial
et en contexte d’ICP. Le PTR peut s’offrir en complémentarité à d’autres programmes
déjà offerts à l’enfant, tels les programmes d’ICP. D’ailleurs, le programme a déjà montré
son efficacité en milieu scolaire dans une étude à grande échelle avec des enfants
neurotypiques.

1. La clientèle visée
Le programme PTR a été développé pour les enfants ayant un développement dit
typique mais présentant des comportements problématiques (p. ex., agression physique
sur autrui, comportements d’opposition) et n’ayant pas répondu aux interventions
habituellement mises en place dans les milieux de pratique. Deux projets de recherche
menés au Québec cherchent présentement à valider ce programme spécifiquement avec
des enfants ayant un TSA âgés entre deux à douze ans en milieu familial et en contexte
d’ICP (âgés de deux à cinq ans). Le PTR offre une banque d’outils pouvant être
personnalisés selon l’âge chronologique ou le niveau développemental de l’enfant. À la

31
suite de ces projets de recherche, le programme pourrait donc être implanté avec tout
enfant ayant un TSA, indépendamment de ses capacités cognitives ou langagières.

2. Le problème
Les enfants ayant un TSA âgés de moins de 6 ans ont accès à des services d’ICP
par les centres intégrés de services de santé et sociaux (CISSS) auparavant nommés les
centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du
développement (CRDITED). Ces enfants présentent parfois des comportements
problématiques d’une intensité telle qu’ils compromettent la mise en place optimale de
l’ICP, leur intégration en milieu de garde et le fonctionnement familial au quotidien. En
effet, les parents d’enfants ayant un TSA se retrouvent souvent seuls à devoir gérer les
comportements problématiques de leur enfant à la maison. De plus, la présence de
difficultés sur le plan de la communication, des relations sociales et les symptômes
associés au TSA sont associés à un niveau de stress plus élevé chez leurs parents
(Hastings et Johnson, 2001). Pour diminuer les comportements problématiques de façon
efficace et le plus rapidement possible, il est nécessaire de mettre en place une
intervention basée sur les principes du béhaviorisme tenant compte des raisons qui
poussent l’enfant à agir ainsi (i.e. la ou les fonction (s) du comportement). Par contre,
l’implantation de telles interventions nécessite des connaissances poussées en analyse
appliquée du comportement (AAC) et l’implication d’un professionnel certifié.
Pour appuyer ces besoins, une enquête a été réalisée auprès des intervenants,
professionnels et gestionnaires des services d’intervention précoce ainsi que dans les
services en troubles du comportement en CRDITED. Les résultats de l’enquête montrent
qu’une grande majorité des répondants (95 %) n’utilisait pas les principes
comportementaux pour intervenir sur les comportements problématiques, malgré le fait
qu’ils aient travaillé avec au moins un enfant qui en présentait (Rivard, Dionne et Morin,
2012). Ces situations soulèvent l’importance de trouver des options d’intervention
conviviales et cohérentes avec les programmes d’intervention déjà mis en place dans les
milieux d’intervention afin de cibler les comportements problématiques. Ces options
devraient permettre aux intervenants, de même qu’aux familles, d’évaluer les
comportements problématiques et d’intervenir dans des délais raisonnables, selon les

32
meilleures pratiques en AAC. De plus, les parents et les intervenants devraient aussi avoir
accès à de la formation et à du soutien des spécialistes pour les assister durant toutes les
étapes d’implantation. Les concepteurs du programme Prevent-Teach-Reinforce l’ont
conçu en tentant de répondre à ces préoccupations : il prévoit le soutien constant d’un
spécialiste en AAC qui forme et implique les intervenants au niveau des stratégies
d’intervention efficaces, tout en se souciant de respecter les interventions déjà mises en
place dans le milieu.

3. L’historique du développement de la pratique et fondements théoriques


Le programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR) a été développé aux États-Unis en
deux versions : une première pour les enfants d’âge scolaire (PTR; Dunlap et al., 2010) et
une pour les enfants d’âge préscolaire (PTR for Young Children; Dunlap et al., 2013). Le
programme vise précisément la diminution des comportements problématiques en milieu
scolaire et son implantation par des intervenants non spécialisés, sous la supervision d’un
spécialiste en AAC. Il est basé sur les principes du soutien au comportement positif (SCP,
positive behavior support), un cadre théorique qui propose l’utilisation de pratiques
positives de prévention et d’intervention diminuant les comportements problématiques,
pouvant facilement être enseignées aux professeurs et implantées avec flexibilité. Selon
le SCP, l’intervention vise la collaboration des différents intervenants avec la famille,
ainsi que la formation et le soutien de tous afin de mener à un changement significatif et
global dans la vie de l’enfant. Les principes théoriques sous-jacents au PTR, de même
que les objectifs qu’il vise correspondent aux besoins identifiés au niveau des
intervenants en contexte d’ICP et en milieux familial par les parents d’enfants ayant un
TSA et présentant des comportements problématiques. Voilà pourquoi il a été retenu pour
remédier à ces situations problématiques.
Le PTR a montré des résultats probants sur le plan de la diminution des
comportements problématiques et de l’augmentation des comportements appropriés dans
plusieurs études américaines, notamment dans une étude randomisée contrôlée avec 245
élèves âgés de quatre à quinze ans (Iovannone, Greenbaum, Wang, Kincaid, Dunlap et
Strain, 2009). À notre connaissance, deux études employant un devis expérimental à cas
uniques ont ciblé les enfants ayant un TSA, montrent des résultats positifs lorsque les

33
parents implantent le PTR en milieu familial (Bailey & Cho Blair, 2015; Sears, Blair,
Iovannone, & Crosland, 2013). Malgré l’existence de ces données probantes, à notre
connaissance, le PTR n’a jamais été évalué en contexte d’ICP ni en contexte familial à
l’aide d’un devis expérimental avec une clientèle d’enfants ayant un TSA.
Afin de pouvoir proposer ce programme d’intervention novateur aux milieux
d’intervention québécois, des études de validation sont nécessaires. Une première étude a
été menée en contexte familial avec une vingtaine de familles d’enfants ayant un TSA qui
présentent également des comportements problématiques nuisant aux routines familiales
(Argumedes, Lanovaz, et Larivée, en préparation). Parallèlement à ce projet, l’équipe du
Dr. Rivard a tenu à répondre aux besoins identifiés par l’enquête en CRDITED de 2012
(Rivard et al. 2012), en adaptant et en implantant le PTR avec quarante enfants ayant un
TSA et recevant des services d’ICP dans un CISSS, pour lesquels une diminution des
comportements problématiques semble nécessaire (Rivard, Morin, et Forget, 2013). Ces
deux projets de recherche, employant des devis expérimentaux randomisés, permettraient
de statuer sur l’efficacité du PTR dans deux contextes d’intervention, répondant
directement aux besoins des intervenants et des parents d’enfants ayant un TSA au
Québec.

4. La description du programme
Le PTR est un programme d’intervention tertiaire qui permet à une équipe
d’intervention de développer une intervention individualisée et intensive adaptée à la
fonction du comportement problématique émis par l’enfant. Le programme est fondé sur
les meilleures pratiques en AAC et en SCP et comprend des stratégies d’intervention
ciblant les antécédents du comportement problématique (composante Prevent),
l’enseignement de comportements appropriés (composante Teach) et le renforcement de
ces derniers (composante Reinforce). Le PTR propose une banque d’outils complets et
faciles à utiliser de façon à mener à terme efficacement les différentes étapes du
processus clinique en situation de comportements problématiques.
Le processus clinique du PTR peut être décrit selon les composantes de la
structure d’ensemble du modèle psychoéducatif (Gendreau, 2001). Ce modèle est
composé de dix composantes nécessaires à la planification et à l’animation d’une

34
intervention psychoéducative équilibrée, centrée sur les sujets. L’objectif général du PTR
est d’améliorer la qualité de vie de l’enfant et de sa famille (ou de sa classe) en
intervenant sur les comportements problématiques. Les objectifs spécifiques visent à 1)
diminuer l’occurrence des comportements problématiques et 2) augmenter l’occurrence
des comportements appropriés. Dans sa forme originale, le PTR a été développé pour être
implanté par une équipe multidisciplinaire, composée minimalement d’un professionnel
ayant des connaissances développées en AAC et d’un intervenant en charge d’appliquer
le plan d’intervention (composante animateur). En milieu familial, l’intervenant est le
parent de l’enfant ayant un TSA. En contexte d’ICP, l’intervenant est l’éducateur
responsable d’implanter le programme. Dans les deux cas, un psychoéducateur ou un
psychologue ayant suivi une formation spécialisée en AAC (p. ex., séquence de cours du
Behavior Analyst Certification Board) assume le rôle du professionnel. À ces personnes
peuvent s’ajouter d’autres intervenants du milieu, un représentant de la direction de
l’établissement ou toute personne côtoyant l’enfant dans son quotidien. L’équipe
d’intervention participe à toutes les rencontres prévues au processus clinique et s’engage
pour la totalité du processus.
Le contenu du PTR propose un processus clinique standardisé pour tous les
enfants dont les cinq étapes sont illustrées à la Figure 1. L’évaluation fonctionnelle des
comportements est cruciale dans le processus clinique et permet d’identifier les
antécédents qui provoquent le comportement problématique, la raison pour laquelle le
comportement est émis (fonction; recherche d’attention, obtenir un objet convoité, éviter
une tâche ou générer une sensation interne satisfaisante) et les conséquences qui
maintiennent le comportement problématique. Les informations recueillies permettent
d’élaborer des énoncés d’hypothèses, qui résument l’information colligée lors de
l’évaluation fonctionnelle (antécédents, comportement, conséquences). Le ou les énoncés
d’hypothèses mèneront au choix d’au moins une stratégie d’intervention par composante,
c’est-à-dire la prévention des comportements problématiques par la modification des
antécédents, l’enseignement d’un comportement alternatif répondant à la fonction
comportementale et le renforcement du comportement alternatif plutôt que du
comportement problématique.

35
Étape 1: formation de l'équipe et élaboration des objectifs
d'intervention
Étape 2: Choix et coaching sur la méthode de collecte de
données
Étape 3: Évaluation fonctionnelle des comportements (EFC)

Étape 4: Choix des stratégies d'intervention basé sur l'ÉFC

Étape 5: Évaluation de la fidélité d'implantation et des effets

Figure 1. Processus clinique et étapes du PTR

Les quatre premières étapes du processus clinique requièrent que l’équipe se


rencontre une à deux fois par semaine, à raison de deux heures par rencontre, au cours
des quatre semaines (composante temps). Ensuite, l’équipe se rencontre pour les quatre à
huit semaines suivantes afin d’aboutir à la cinquième étape du processus et d’apporter des
modifications aux stratégies d’intervention si nécessaire. Les concepteurs du programme
ont prévu atteindre les objectifs spécifiques pour un comportement problématique et un
comportement approprié en trois mois. Comme l’implantation du PTR en milieu familial
ne concerne que des enfants en contexte d’intervention individualisée, les objectifs
pourront possiblement être atteints en huit semaines.
Sur le plan des moyens de mise en interaction, le PTR propose des techniques
d’intervention pour l’équipe d’intervention et pour les enfants. Tous les membres de
l’équipe d’intervention reçoivent le manuel du PTR au début du processus et l’utilisent
pour toutes les étapes d’implantation. Les parents et les intervenants reçoivent ainsi
l’enseignement sur le programme, sur les techniques de collecte de données et sur les
stratégies d’intervention. Les stratégies d’intervention visent par exemple, la mise en
place d’un horaire visuel pour structurer les routines (prevent), le jeu de rôle ou les mises
en situation pour enseigner les comportements désirables (teach) ou l’octroi de jetons
pour renforcer l’émission du comportement désirable (reinforce). Pour s’assurer que les
parents et les intervenants maîtrisent les concepts correctement, le psychoéducateur peut
procéder à du modelage, à du façonnement et à des jeux de rôles. Les mêmes stratégies
sont employées pour enseigner les comportements appropriés aux enfants, en plus
d’utiliser des incitations et de l’enchaînement progressif ou récessif. Le matériel

36
didactique est aussi adapté à chacun des enfants, selon leur niveau de développement et
leurs intérêts, comme des pictogrammes, des histoires sociales ou des affiches imagées.
Le psychoéducateur utilise des renforçateurs sociaux, tels que de la rétroaction
positive ou des félicitations pour refléter aux parents et aux intervenants leurs bons coups
en intervention. Le système d’évaluation et de reconnaissance prévoit aussi que les
parents et les intervenants reçoivent de la rétroaction corrective lorsqu’ils ont des
difficultés dans l’implantation du programme d’intervention. Le psychoéducateur utilise
d’ailleurs des grilles d’évaluation de la fidélité de l’implantation afin de présenter les
progrès aux parents/intervenants. Les graphiques montrant les mesures quotidiennes
colligées sur les comportements ciblés sont aussi analysés en présence des parents et des
intervenants afin de leur montrer le lien entre leur implantation adéquate du programme
et les progrès de l’enfant.
Le code et les procédures pour toute l’équipe d’intervention prévoient leur
présence aux rencontres planifiées dans le processus clinique. La participation active de
tous les acteurs est requise pour le déroulement optimal du PTR. De plus, les parents et
intervenants s’engagent à prendre des données sur les comportements ciblés et à
implanter les stratégies d’intervention tel que planifiées.
Concernant la composante espace, le programme PTR a été conçu pour être
implanté dans le milieu naturel de l’enfant, que ce soit au domicile familial, en milieu de
garde ou en contexte d’apprentissage. L’équipe d’intervention privilégie un endroit
tranquille où tenir les rencontres cliniques, mais le coaching sur les stratégies
d’intervention se fait dans le contexte précis où le comportement problématique survient.
Donc, si les parents souhaitent diminuer les comportements d’opposition de leur enfant
lors de la routine du dodo, le psychoéducateur fera l’enseignement des comportements
alternatifs le soir, dans toutes les pièces impliquées de la routine de l’enfant (p. ex., dans
la chambre à coucher).

5. L’évaluation
5.1 L’évaluation de l’implantation. La mesure de fidélité d’implantation permet
d’analyser les données comportementales recueillies, puisqu’elle permet de documenter
dans quelle mesure les stratégies implantées peuvent être responsables des changements

37
comportementaux observés. Pour ce faire, les concepteurs du programme PTR ont prévu
une grille à cocher facile à utiliser pour toute l’équipe, contenant toutes les étapes du plan
d’intervention. À chaque rencontre de la cinquième étape du processus clinique, les
parents et intervenants implantent les stratégies d’intervention devant le psychoéducateur.
Ce dernier coche ensuite la case afin d’indiquer que l’étape a été implantée correctement
et si l’enfant a réagi tel que prévu lors de la planification du plan. Une deuxième grille à
cocher est remplie par le psychoéducateur afin de s’assurer que toutes les étapes
standards du PTR ont été implantées telles que prescrites dans le manuel d’intervention.
Dans le projet de recherche en milieu familial que nous avons mené (Argumedes et al., en
préparation), il est intéressant de constater que 70 % des parents ont implanté les
stratégies d’intervention à un niveau de fidélité élevé, soit à plus de 80 %.
5.2 L’évaluation de l’efficacité. Le PTR a été conçu de façon à pouvoir mesurer
l’efficacité des stratégies d’intervention au cours de son implantation. En effet, dès la
deuxième étape d’implantation du programme, le parent ou l’intervenant remplit un
tableau de fréquences ou un graphique de mesure comportementale (pour mesurer
l’intensité, la magnitude d’un comportement) qui tient compte du niveau initial du
comportement problématique et du comportement désirable ciblé. Ces données sont
colligées par les parents/intervenants tout au long de l’implantation du programme pour
rendre compte de l’efficacité de l’intervention (comparaison pré-post). Présentement, un
projet pilote est mené préalablement à l’expérimentation du PTR en contexte d’ICP avec
un enfant ayant un TSA. À la suite de l’implantation du PTR en milieu de garde, l’enfant
a vu ses comportements d’agressivité physique envers ses pairs passer de trois à quatre
par jour à zéro par jour. Dans le projet de recherche où le PTR est implanté en milieu
familial, onze des quatorze participants ont vu leur comportement problématique ciblé
diminuer à des niveaux près de zéro. De plus, les comportements désirables visés ont
augmenté de façon significative (Argumedes et al., en préparation).

6. La vignette clinique
Dans le but de donner un exemple concret de l’implantation du PTR avec un
enfant ayant un TSA, le cas d’Antoine sera présenté en y intégrant les opérations
professionnelles du psychoéducateur qui sont sollicitées à chacune des étapes. Antoine

38
est un garçon de 4 ans ayant un TSA. La présence de comportements d’agression
physique envers les autres enfants explique le fait qu’il ne reçoive pas de services en
milieu de garde. Au moment de la participation au projet, il se trouve sur la liste d’attente
du CRDITED pour recevoir de l’ICP depuis environ un an. Antoine est un petit garçon
très actif, capable de faire des phrases de trois à quatre mots, qui apprécie beaucoup
écouter les films de Disney© à la télévision. Lors de la première visite de la
psychoéducatrice à la maison, la mère d’Antoine mentionne que le garçon frappe les
membres de la famille plusieurs fois par jour et qu’il est difficile pour lui de demeurer
occupé à une tâche. La psychoéducatrice et la mère procèdent à la première étape du
PTR, soit l’élaboration des objectifs d’intervention. Les opérations professionnelles
d’observation et de communication ont été mises à contribution de façon à guider la mère
d’Antoine dans le choix des objectifs : 1) diminuer le comportement de frapper les
membres de la famille et 2) augmenter la durée d’engagement à une activité autonome (p.
ex., jeu fonctionnel ou télévision) à trois minutes. De plus, la psychoéducatrice convient
avec la mère du meilleur moment pour tenir les rencontres (opération de planification).
Lors de la deuxième rencontre, la psychoéducatrice explique à la mère les
différentes méthodes susceptibles d’être utilisées pour mesurer les comportements ciblés,
menant au choix de la fréquence pour les deux comportements. La mère doit compter le
nombre de fois où Antoine émet le comportement problématique cible, ainsi que le
nombre de fois où il s’engage à une activité autonome de façon fonctionnelle pour au
moins trois minutes, et ce, dès le retour de ses frères de l’école jusqu’à l’heure du dodo.
La collecte de données débute dès cette rencontre, afin de mesurer le niveau de base.
C’est aussi à la deuxième rencontre que la psychoéducatrice procède à l’évaluation
fonctionnelle avec la mère, à l’aide du questionnaire fourni dans le manuel du PTR
(opération d’évaluation pré-intervention). L’hypothèse comportementale retenue est
qu’Antoine frappe les membres de sa famille pour obtenir de l’attention ou lorsqu’il veut
les éloigner de lui.
La rencontre suivante permet à la psychoéducatrice d’expliquer les résultats de
l’évaluation fonctionnelle à la mère d’Antoine, en plus de vérifier si la mère collectait
bien les données depuis la semaine précédente (opérations d’animation et d’évaluation).
Ensuite, ensembles, la mère et la psychoéducatrice conviennent d’illustrer à l’aide de

39
pictogrammes les différentes façons qu’Antoine peut utiliser pour demander de
l’attention (stratégie Prevent), de lui enseigner à toucher l’épaule d’autrui pour interagir
(stratégie Teach) et de donner un renforçateur tangible (collant de Minions©) lorsque le
garçon émet le comportement désiré (stratégie Reinforce). De plus, la mère insère des
plages d’enseignement quotidiennes pour aider Antoine à demeurer engagé à une activité
(stratégie Teach), pendant au moins trois minutes, soit jusqu’à ce que la minuterie
visuelle sonne (stratégie Prevent). Aussi, la mère prend une photo d’Antoine assis devant
un jeu préféré avec un bonhomme sourire à côté (stratégie Prevent) et l’expose dans le
salon et dans la cuisine, pour illustrer le comportement attendu à l’enfant. Les mêmes
collants de Minions © sont donnés à Antoine lorsqu’il demeure engagé à une tâche
(stratégie Reinforce). La psychoéducatrice quitte la troisième rencontre avec ces choix
d’interventions afin de les transcrire et de préparer la liste à cocher pour évaluer la
fidélité d’implantation pour la mère d’Antoine. La maman avait comme responsabilités
de se procurer les collants, puis d’imprimer la photo et les pictogrammes avant la
rencontre de la semaine suivante (opérations de planification et d’organisation).
Lors de la quatrième rencontre, la psychoéducatrice procède à une séance de
modelage et de jeux de rôles avec la mère et Antoine afin de pratiquer les stratégies
d’intervention planifiées à la rencontre précédente (opération d’animation). Elle se sert
du vécu éducatif partagé entre la mère et Antoine pour faire réaliser les bons coups et
apporter des correctifs lorsque nécessaire (opération d’utilisation).
Les rencontres 5 à 8 permettent à la psychoéducatrice de poursuivre le coaching
des stratégies d’intervention lorsque la mère d’Antoine a des questions. Au fil des
semaines, les données collectées par la mère montrent une diminution marquée du
comportement de frapper les autres, de même qu’une augmentation du temps
d’engagement à une activité fonctionnelle pendant au moins trois minutes (opération
d’évaluation post-intervention). De plus, la mère a atteint un taux de fidélité
d’implantation d’environ 90 %, un taux considéré excellent. La psychoéducatrice n’a
donc pas procédé à une modification du plan d’intervention initialement planifié puisqu’il
a permis d’atteindre les objectifs sélectionnés pour Antoine, tout en étant aisément
applicable pour la mère.

40
7. La contribution de la pratique dans le champ de la psychoéducation
La description du PTR, de même que l’illustration du processus clinique à l’aide
du modèle psychoéducatif montre la pertinence de ce programme dans le champ de la
psychoéducation. Premièrement, le psychoéducateur impliqué dans l’animation du PTR
verra les six compétences générales identifiées par l’Ordre des Psychoéducateurs et
Psychoéducatrices du Québec sollicitées (plus particulièrement : déterminer un plan
d’intervention, assurer la mise en place du programme d’intervention et soutenir-
conseiller-assister). Deuxièmement, bien que conçu aux États-Unis par des chercheurs et
les intervenants de professions diverses, le PTR peut également être conceptualisé à
l’aide des composantes de la structure d’ensemble psychoéducative telles que définies par
Gendreau (2011). Le PTR répond à l’exigence que la pratique psychoéducative tienne
compte des caractéristiques de l’individu et de son milieu pour planifier une intervention
individualisée permettant l’atteinte des objectifs de réadaptation. Troisièmement, les
concepteurs du PTR attribuent le rôle du spécialiste du comportement à un intervenant
possédant des connaissances solides en ce domaine. Les opérations professionnelles du
psychoéducateur font appel aux activités cliniques nécessaires à une implantation
optimale du PTR (p.ex., être en mesure d’évaluer les sujets, de planifier une intervention
rigoureuse basée sur les meilleures pratiques, puis d’assurer une supervision adéquate des
intervenants à l’aide de l’observation, de l’animation et de l’utilisation.).
Ensuite, les schèmes relationnels du psychoéducateur (ou compétences
relationnelles) sont aussi de mise, puisqu’il intervient avec une clientèle vivant souvent
des situations difficiles et ayant besoin d’être traitée avec considération, empathie et
confiance. Comme mentionné précédemment, les parents et les intervenants appelés à
intervenir avec des enfants présentant un TSA et des comportements problématiques
vivent souvent de la détresse psychologique de façon quasi-quotidienne. Le
psychoéducateur devra les accompagner en tenant compte de ces difficultés et en misant
sur le potentiel adaptatif de chaque intervenant afin de les guider dans l’implantation
optimale du programme. Finalement, le programme PTR s’insère dans le vécu éducatif
partagé de la clientèle, en s’adaptant le plus possible à l’environnement naturel de
l’enfant et à son entourage, tout en respectant le potentiel adaptatif des sujets.

41
Conclusion
La mise en œuvre du PTR en contexte de réadaptation répond à des besoins
importants des intervenants et des familles vivant avec des enfants ayant un TSA et
présentant des comportements complexes, notamment dans le contexte actuel où les
enfants ne reçoivent pas toujours les services spécialisés dont ils ont besoin rapidement.
Mentionnons en exemple l’étude du Vérificateur général du Québec (2013) faisant état
d’une attente allant jusqu’à 97 jours pour des parents faisant une demande de services
spécialisés en CRDITED en raison de comportements problématiques graves chez leur
enfant ayant un TSA. Nous pensons que l’ajout d’une intervention novatrice, intensive et
efficace comme le PTR dans l’offre de services spécialisés destinés à des enfants ayant
un TSA au Québec permettrait d’intervenir à l’aide d’un processus clinique standardisé et
validé. De plus, cette intervention permettrait de répondre aux besoins de ces enfants, qui
les rendent parfois moins aptes à recevoir des interventions au niveau social ou
académique. En définitive, la participation des psychoéducateurs dans le processus
clinique du PTR assure un suivi et une supervision soutenus des parents et des
intervenants, qui tient compte de toutes les composantes nécessaires à l’implantation
d’une pratique psychoéducative novatrice et efficace au Québec.

42
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à http://www.vgq.gouv.qc.ca/fr/fr_publications/fr_rapport-
annuel/fr_index.aspx?Annee = 2013

44
Chapitre 3: Article 2
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings

Malena Argumedes, Marc J. Lanovaz et Serge Larivée

Université de Montréal

Cet article sera soumis pour publication au Journal of Positive Behavior Interventions.

46
Abstract

Children with autism spectrum disorder (ASD) often engage in high levels of challenging

behaviors, which can be difficult to reduce for parents in home settings. The purpose of

our study was to address this issue by examining the effects of adapting the Prevent-

Teach-Reinforce model (PTR) to support parents in reducing challenging behaviors in

children with ASD. We conducted a randomized controlled trial to compare the effect of

the PTR to a less intensive intervention (i.e., 3-hr training) on challenging and desirable

behaviors. The PTR and the 3-hr parental training both reduced challenging behaviors

and increased desirable behaviors, with the former producing larger effects. Moreover,

parents implemented the PTR model with high fidelity and rated it highly for social

acceptability. Overall, our results indicate that the PTR model may serve as a relevant

intensive intervention for families struggling with serious behavioral issues at home for

children with ASD.

Keywords: Autism spectrum disorders, challenging behavior, family-centered

intervention, PTR model, randomized controlled trial

47
Using the Prevent-Teach-Reinforce Model to Reduce Challenging Behaviors in
Children with Autism Spectrum Disorder in Home Settings

Children diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) show impairments in

social communication, and present repetitive, stereotyped and restricted patterns of

behaviors (American Psychiatric Association, 2013). These social and communication

deficits increase their risk of developing challenging behaviors (McClintock, Hall, &

Oliver, 2003). Challenging behaviors can be defined as any abnormal behavior, in such

intensity, frequency or duration, that may compromise the integrity of the person or

others (Emerson, 2001). The presence of challenging behaviors can limit a child’s

participation in common educational, social, and leisure activities. Many studies have

reported high prevalence of challenging behaviors in children with ASD, including

aggression, tantrums, property destruction, self-injury and repetitive behavior (Jang,

Dixon, Tarbox, & Granpeesheh, 2011; Matson, Mahan, Hess, Fodstad, & Neal, 2010;

Murphy, Healy, & Leader, 2009). When repetitive or stereotyped behaviors are included

in the definition of challenging behaviors, nearly 95% of children with ASD emit at least

one form of challenging behaviors (Jang et al., 2011).

Multiple behavioral interventions have been validated to reduce challenging

behaviors in children with developmental disabilities (Carr, Severtson, & Lepper, 2009;

Horner, Carr, Strain, Todd, & Reed, 2002; Kern, Gallagher, Starosta, Hickman, &

George, 2006; Machalicek, O’Reilly, Beretvas, Sigafoos, & Lancioni, 2007). However,

these interventions are not typically tested within standardized programs, making their

application challenging and their selection somewhat arbitrary. To address this issue, G.

Dunlap et al. (2010) developed the Prevent-Teach-Reinforce (PTR) model, a standardized

intervention to reduce challenging behaviors and increase desirable behaviors in school

48
settings in children with and without disabilities. The authors define desirable behavior as

any positive social and communicative behavior that the intervention team would like to

increase. The PTR was specifically developed so non-specialized school staff could

implement it under the supervision of a behavior consultant. The model is based on the

Positive Behavior Support (PBS) principles, a tiered approach providing assessment and

comprehensive support to modify the person’s environment in order to reduce

challenging behaviors and increase pro-social behaviors (Sailor, Dunlap, Sugaï, &

Horner, 2009). The PTR model was designed to offer a standardized, effective and

feasible intervention package for school staff, based on scientific and clinical

recommendations on treating challenging behavior (Glen Dunlap, Lee, Joseph, & Strain,

2015).

In the first and most comprehensive study of PTR, Iovannone et al. (2009)

conducted a randomized control trial of the model to reduce challenging behaviors in

children in classroom settings. In addition to showing that the PTR model led to positive

changes in prosocial and challenging behaviors in school-aged children, their study

demonstrated that teachers and educators could implement the behavioral practices with

high fidelity. In a replication study including only children with ASD, Strain, Wilson, and

Dunlap (2011) used single-case experimental designs to examine the effects of the model

on three children, aged between five and nine years old. Levels of challenging behaviors

decreased from 70 % to near 0 % for all three participants and their academic

engagement went from 20 % to near 100 %. Integrity of implementation was also very

high (near 100 %) for the teachers.

49
Although these results are promising, challenging behavior is not a phenomenon

exclusive to school-based settings. Families also often struggle with challenging

behaviors that may occur in home settings (Hastings, 2002). To this end, Sears, Blair,

Iovannone, and Crosland (2013) adapted the PTR model for home settings and examined

its effects on two families of children with ASD. The five core steps of the model (see

Procedures for details) remained the same, but the routines and context were adapted to

fit with the family routine. The duration of the program was also shortened, reducing the

pre-intervention phase (teaming and goal setting). Both families’ fidelity of

implementation were higher than 80% and both children’s level of challenging behavior

decreased to almost zero levels. Therefore, the PTR model would be a desirable

intervention to reduce challenging behaviors for children with ASD. In a more recent

study, Bailey and Cho Blair (2015) used the PTR family adaptations provided by Sears et

al. (2013) to reduce challenging behaviors in three children with either an ASD diagnosis

or a language delay with sensory processing problems (aged five, six and seven). Their

goal was to assess the PTR effectiveness in reducing challenging behaviors and

increasing desirable behavior with a non-concurrent multiple baseline design, but also to

evaluate if the parents could take data with high fidelity. PTR was successful in

decreasing challenging behaviors and increasing desirable behavior for all children.

Parents implemented the PTR with high fidelity (range: 54 % -100 %) and social validity

scores were high for all three families.

These previous studies suggest that the model may be effective in reducing

challenging behavior in children with ASD in home settings, but the low number of

participants (i.e., 5 families) limits conclusions that may be drawn from the data.

50
Furthermore, it would be important to compare PTR with less expensive and intensive

alternatives (e.g., a one-time training). Therefore, the main purpose of our study was to

replicate and extend prior research by comparing the effectiveness of the PTR model with

a less intensive alternative (i.e., a 3-hr individualized training) on challenging behaviors

and desirable behaviors in children with ASD in home settings. A second objective was

to assess the parental fidelity of intervention and the PTR’s social validity as seen by the

parents.

Method

Recruitment, Participants, and Settings

To participate in the study, children had to be 12 years old or younger, present at

least one serious and frequent challenging behavior at home (as evidenced by the BPI-01)

and to not be receiving any treatment for that challenging behavior at home. Four

organisations in Montreal, Canada, participated in the recruitment for this study: the West

Montreal Readaptation Center, the Montreal Readaptation Center, the Gold Center, and

the See things my way Diagnosis Center. Each of these centers provided either publicly or

privately funded services to children with ASD and their families. Recruitment began in

January 2015 and the last follow-up assessment was in September 2016. Figure 1

presents the participant flow for all the steps of the study, following the CONSORT

guidelines (Schulz, Altman, & Moher, 2010). Twenty-four families of children with ASD

completed their participation in the study.

Following informed consent, we conducted the pre-intervention assessment phase.

Once completed, we randomly assigned families to the PTR-F intervention group or to

the training group (comparison group). Assignment was done by simple randomization,

51
by picking a paper in a box containing 22 PTR-F group papers and 22 training group

papers. The first author conducted the group assignments, in a blinded randomization, as

soon as families ended the pre-intervention assessment phase. All the assessments and

intervention sessions, regardless of the assigned group, were held in the family’s home.

The current study received ethical approval from our university and the centers that

participated in the study.

The children who completed their participation were between two to ten years old

(M = 4.3, SD = 1.9). Three participants had a concomitant disorder (e.g., hyperactivity or

speech delay). The scores on the Childhood Autism Rating Scale-Second Edition

(CARS2; Schopler, Van Bourgondien, Wellman, & Love, 2002) indicate that ten children

presented mild-to-no symptoms of ASD (44 %, range: 18 - 29.5), four children presented

mild-to-moderate symptoms of ASD (13 %, range: 30 - 36) and ten children presented

severe symptoms of ASD (44 %, range: 37 - 51). Table 1 shows the characteristics of

children with ASD participating in the study.

Regarding the parents, mothers were usually the ones participating in the project

(n = 18), with five fathers and three couples for the rest of the sample. More than half of

the families earned less than 29 999$ (57 %), four families earned between 30 000$ and

49 999$ (17 %) and nine families earned more than 50 000$ (39 %). Most of the sample

was born outside of Canada (56 % of all parents). The majority of mothers and fathers

had completed a university degree (61 % of mothers and fathers), while 61 % of mothers

stayed home and 48 % of fathers worked full-time jobs.

52
Treatment Groups

Training comparison group. All the families assigned to the comparison group

received a 3-hr individualized training at home. This training was similar to services

usually provided by readaptation centers in Montreal to parents of ASD dealing with

challenging behavior. The content was similar to the one in the PTR model, but was

presented to the parent in a traditional teaching format. The training provided information

on data collection, on assessing the behavioral function, and on choosing the appropriate

function-based intervention. The parents received a folder with the training’s written

content at the beginning of the training, so they could take notes on what the trainer said.

The trainer provided real-life examples based on the behaviors the parents indicated as

problematic to facilitate comprehension. The trainer was the first author, a doctoral-level

student in psychoeducation, having more than six years of experience working with

children with ASD.

Prevent-Teach-Reinforce group. All the families assigned to the PTR-F model

group followed the five standardized steps, as stated in the manual (Dunlap et al., 2010):

1) goal setting; 2) data collection 3) functional behavioral assessment; 4) PTR-F

intervention; and 5) using data to make decisions. For this study, the PTR-F model was

implemented following some minor adaptations, similar to those made by Sears et al.

(2013). New versions of the functional behavioral assessment (FBA) and menu of

interventions were used, as provided by Dr. Glen Dunlap. These are unpublished forms,

showing adaptations for a better fit with the family setting, meant for the future PTR with

families’ manual. Notably, the FBA asked questions related to common family routines,

like diner time, taking the shower or going to bed. The family-centered model also

53
offered less intervention strategies than the school version of the PTR, in order to only

keep strategies that would be easy enough to implement for a parent while dealing with

everyday life situations. The PTR’s five standardized steps were divided through an

eight-week period and families were met once per week for about 2 hr, unless a second

meeting was necessary. Table 2 presents the PTR’s five steps of implementation. The

same doctoral-level student who provided the 3-hr training held the PTR-F facilitator

role. The PTR facilitator made sure all the steps are implemented as planned in the

manual and that all decisions were taken as a team. Intervention ended after eight weeks

of home-visits with the families, regardless of the individual results. Parents received

written recommendations on how to pursue the behavioral interventions after the end of

the project.

Measures

Socio-demographical data. All the parents completed a socio-demographic

questionnaire in order to collect information on child and parent characteristics (e.g.,

child diagnosis, place of birth, parental occupation).

Implementation. We measured fidelity of implementation of the interventions by

parents as well as fidelity of implementation of the program by the facilitator. For

parents, we observed them implement the intervention at every follow-up session and we

completed a fidelity checklist based on the child’s behavior intervention plan. For the

facilitator, she completed a checklist with the different steps of the program. For both

checklists, the total percentage of fidelity was calculated by dividing the number of

correctly implemented steps by the total number of steps, and multiplying it by 100 %.

54
The facilitator assessed parental participation after every PTR meeting. Parents

were evaluated on five different aspects: 1) attentiveness to theory; 2) participation in

discussions; 3) asking clarification questions; 4) showing resistance to the content; and 5)

talking about non-related subjects. The facilitator rated every aspect on a four-point scale

(from never to always). A total on 20 was calculated for every meeting and a mean was

calculated for the final quality of parental participation score.

Children assessments. Every child’s severity of autistic symptoms was evaluated

using the CARS2 (Schopler et al., 2002). The CARS2 is a 15-item questionnaire on

autistic symptoms for two-year old children or older. Every item describes a

characteristic, ability or behavior that the examiner rates on a 4-point scale. We assessed

the presence of challenging behavior using the Behavior Problems Inventory-01 (BPI-01;

Rojahn, Matson, Lott, Esbensen, & Smalls, 2001). This 52-item questionnaire was

developed to evaluate the presence of challenging behaviors of children with

developmental disabilities, as perceived by their parents in the last two months. Parents

are asked to evaluate the behavior’s frequency (never, monthly, daily or hourly) and its

severity (mild, moderate or severe). The BPI-01 reliability coefficient for internal

consistency was determined to be of .83 and the test-retest reliability was of .76.

The social competence scale of the Nisonger Child Behavior Rating Form

(Nisonger CBRF; Aman, Tassé, Rojahn, & Hammer, 1996) was administered to assess

pro-social behavior. This questionnaire evaluates the presence of desirable behaviors in

children with developmental disabilities. The social competence scale contains 10 items,

divided in two different subscales (compliant/calm and adaptive social), rated on a 4-

55
point scale from not true to always true. Parents must complete the questionnaire using

their observation from the last month. The Nisonger CBRF internal consistency

coefficient was determined to be of .78.

Behavioral rating scale. Parents either took frequency counts or used a

behavioral rating scale (BRS) to collect data on challenging and/or desirable behavior on

a daily base. BRS is a perception type of data collection method, with a five point-scale

(from 1 to 5). Parents could choose to evaluate one out of five dimension of behavior for

the challenging behavior and for the desirable one: frequency, duration, intensity,

percentage of time or percentage of opportunities. They also chose what values were

associated to each point-scale. So, for some parents, 5 was the highest score but for

others, 1 was the highest. A different BRS was used for challenging and desirable

behaviors.

Social validity. When assigned to the PTR-F group, the parents had to evaluate

the program’s social validity at the end of the eight-week intervention. The Treatment

Acceptability Rating Form (TARF-Revised; Reimers & Wacker, 1988) was used to

assess PTR-F’s social validity: its effectiveness, its acceptability, the time it takes to

implement it, the disruption it causes and the willingness to keep implementing it. Parents

had to rate the 21 items on a 6-point scale (e.g. 1 = not at all acceptable, 6 = very

acceptable).

Procedures

Once families provided permission for the research team to contact them, the first

author made an appointment to explain the research project and to obtain informed

consent. Then, the parents completed the BPI-01 (Rojahn et al., 2001) to assess for

56
eligibility. If the child had at least a frequency score of daily or hourly and a severity

score of medium or severe for one behavior, the family could participate in the research

project. Participating families then completed the other pre-test assessments (Nisonger

CBRF). While parents completed the questionnaires, the trainer played with the child to

collect observational data for the severity of ASD symptoms assessment with the CARS2

(Schopler et al., 2002). If any items could not be observed during the meeting, parents

were asked to provide information in order to complete the questionnaire (e.g. item on

food selectivity). As soon as the pre-intervention assessments were completed, the trainer

proceeded to the families’ randomization. The trainer called the parents to inform them of

their group assignment, either to begin the PTR-F implementation or to complete the 3-hr

training. After eight weeks of intervention (or eight weeks after receiving the training),

one post-intervention assessment session occurred for all the families (challenging

behavior, desirable behavior, and social validity, when receiving the PTR-F intervention).

A follow-up assessment was conducted three months after the post-intervention

assessments (challenging and desirable behaviors).

Analyses

In order to compare the effects of the PTR-F implementation and the training on

challenging and desirable behaviors, we first measured group equivalence on child

characteristics (age, sex and severity of diagnosis) using t tests and chi-square tests for

independent groups. Then, we conducted mixed between-within design analysis of

variance (3 x 2 ANOVA), combining the repeated measures (three assessments) and the

treatment groups (PTR-F vs. Training). We also analyzed the individualized data for each

57
PTR-F participant. Given that the length of baseline varied across participants, we treated

these results as a nonconcurrent baseline across participants.

Results

Treatment Implementation and Fidelity

Participants in the training group received a mean of 2.5 hr of training (range 2 -

3). Participants in the PTR-F group received six (8 %), seven (23 %) or eight (69 %)

sessions of intervention. Mean duration of total PTR-F hours of intervention was 8.5 hr

(range: 6 - 11.5). Results on treatment fidelity for the thirteen parents implementing the

behavioral strategies from the PTR-F show that 69 % of the sample (n = 9) had fidelity

scores higher than 70 % (range 70 - 100). The lower fidelity score was 50 % for two

parents, regardless of the corrective feedback given by the facilitator through the

sessions. Quality of parental participation scores showed that 74% of parents received a

mean score of 16/20 for their participation in the meetings or in the trainings (n = 17). All

parents implementing the PTR-F (n = 14) completed the TARF-R (Reimers & Wacker,

1988), with a mean score of 4.8 (SD = .4), indicating very high overall acceptability of

the PTR-F intervention. Results from the implementation fidelity of the program for the

PTR facilitator show that the complete planned process for the number of sessions was

respected for nine families out of the total sample of fourteen (64 %). One family

received 6 sessions of PTR-F intervention due to personal problems and three families

(21 %) received 7 sessions, due to the Holiday season break.

Group Outcomes

Eleven families completed the 3-hr training group and thirteen families received

the PTR-F intervention. There was no statistical difference (p > .05) between groups on

58
age (t = .54, p = .59), severity of symptoms (t = 1.36, p = .19), family income (t = .54, p

= .59) and sex of child (χ2 = .98, df = 1, p = .32). Results on the BIP-01 (Rojahn et al.,

2001) demonstrated a significant main effect of time on the frequency scores F(1,22) =

4.85, p = .01, and on the severity scores F(1,22) = 6.15, p = .005,. There was no

significant interaction effect for the group, indicating that challenging behaviors

decreased for children in both groups on the frequency scores F(1,22) = .47, p = 0.63, and

on the severity scores F(1,22) = .61, p = .55. Results on the Nisonger CBRF (Aman et al.,

1996) demonstrated a significant main effect of time on desirable behaviors F(1,22) =

7.94, p = .001. There was no significant interaction effect for the group, indicating that

desirable behavior increased for children in both experimental groups F(1,22) = .02, p =

.98.

Figures 2 and 3 show that challenging behavior frequency and severity mean

scores were higher for children receiving the PTR intervention than for the ones in the

training group from the beginning. Figure 2 presents the mean scores on the frequency of

challenging behavior on the BPI-01 over time for both groups. Figure 3 presents the

mean scores on the severity of scores of challenging behaviors on the BPI-01 over time

for both groups.

Individual Treatment Outcomes

Each participant entered the study as in a non-concurrent multiple baseline design

across participants. All participants started the PTR-F intervention after being recruited

and assigned to the experimental group. Parents collected daily data for both challenging

and desirable behavior before implementing the behavioral strategies (baseline phase)

and through intervention phase. Figures 4 to 7 present data for challenging and desirable

59
behaviors for all participants. Table 43presents a summary of individual data for the

entire PTR-F sample (n = 14). Luke’s data was not included in the group calculations,

since some parental data was missing.

As demonstrated in the data from Figures 2 to 5, the implementation of the PTR-F

intervention resulted in reductions of the targeted challenging behaviors and in increasing

desirable behaviors for 11 of 14 participants, with some variations for three of them.

Visual inspection of the participant’s graph shows the effect that the three-component

behavioral plan has on targeted behaviors, since levels of both challenging and desirable

behaviors changed from baseline to intervention phase for the majority of participants.

Discussion

Overall, we found no significant difference between groups on challenging

behaviors or desirable behaviors. Challenging behaviors were lower for both groups after

participating in the present study whereas desirable behaviors were higher for both

groups, up to five months following training. Individual data inspection from the

participant’s graphs shows that PTR-F was effective in reducing targeted challenging

behavior and in increasing targeted desirable behavior for the majority of the participants.

Results on fidelity of implementation showed that the majority of parents were able to

implement the model with high fidelity (80 % or more). In addition, families found the

PTR-F to be a very socially valid intervention (M = 4.8 / 6).

The failure to observe differences across groups was unexpected given that brief

training alone is not typically effective in teaching parents to reduce challenging behavior

(Nigro-Bruzzi, Sturmey, & Roscoe, 2010; Seiverling, Williams, Sturmey, Hart, &

60
Wallace, 2012; Vanselow & Hanley, 2014). At least two issues may potentially explain

this lack of consistency. First, our main measures may not have been sensitive to changes

in individual behavior. Even if the BPI-01 (Rojahn et al., 2001) is a good questionnaire to

evaluate all challenging behaviors for a child, it may not be appropriate to evaluate

behavioral change when targeting one specific behavior for intervention. A more specific

evaluation could have improved experimental group differentiation. A proper alternative

would be to directly observe challenging behavior (and filming it), in order to compare

the pre-test and post-test levels. Second, our attrition rate was higher than expected,

which significantly reduced the power of our analysis. With 23 participants, we would

not expect to find a difference, unless it was very large.

Interestingly, behavioral changes were still observed for children’s whose parents

had lower fidelity scores, highlighting the question of how much fidelity is enough to

ensure desirable changes in behavior. Future research on parental behavioral intervention

could manipulate fidelity to examine its effects on behavior (see Vollmer, Wilder,

Atwell, and Wine 2006). Because the majority of parents had a high level of participation

quality during intervention meetings or training, it would be interesting to measure the

influence of that quality of participation on behavioral change. Finally, examining

parental characteristics related to higher fidelity of implementation would provide crucial

data on what type of parent responds better to multiple-component behavioral

interventions, like the PTR model.

Albeit tentative, our results may have some implications for practice. For

example, individual data inspection from the participant’s graphs shows that PTR-F was

effective in reducing targeted challenging behavior and in increasing targeted desirable

61
behavior for the majority of the participants. The PTR-F could be implemented with

families while they wait for services (as for the participants in this study), which would

provide parents with effective and validated behavioral strategies they could implement

at home. Furthermore, agencies could offer a 3-hr individualized parental training based

on the best practices to reduce challenging behaviors to reach more families on waiting

lists, but more data are needed to confirm these results.

One limitation of the current study is the lack of interviewer agreement on

parental observations. Future research on the PTR-F could follow the same procedure

than Bailey and Cho Blair (2015), in which the facilitator filmed the follow-up meetings

in order to rate the child’s behavior and compare it to the parental ratings. The video

recordings could also allow the assessment of the facilitator’s integrity of implementation

for the entire PTR process. A second limitation of this study is the high level of attrition

on both intervention groups. The attrition rate was higher than the expected 20% usually

experienced in similar studies. For parents, everyday events may be incompatible with

the visit of a behavior consultant once or twice a week for two months. Some parents

were difficulty to reach for the final assessment meeting (three months after the end of

the PTR process or the training).

Furthermore, the lack of a control group, receiving no intervention at all, may also

be a limitation of the current study. Future research using the same population could

work with an “intent-to-treat” design, in order to compare the PTR effects to a group of

children not receiving any type of treatment. Having a control group could allow the

comparative statistic procedures to be more differentiated, resulting in clear intervention

effects. Family vacations, involvement in extra-curricula activities, sickness of child or

62
other family member were factors that delayed recruitment or treatment delivery (for both

intervention groups).

Future research on PTR for families could measure the effects of implementing

the model in families living with more than one child. For six families of the intervention

group, some behavior strategies included the participant’s siblings. For example, when a

behavioral chart was implemented to reinforce Ian’s use of calming down strategies, his

parents decided to teach the same strategies to his younger sister and reinforce her

successes as well. For them, it was a matter of being consistent in their parental practices.

This inclusive strategy is based on the positive behavior support principles of providing

behavioral strategies that are ecologically grounded and comprehensive (Sailor et al.,

2009). In sum, the current study showed promising results on the effectiveness of the

Prevent-Teach-Reinforce model, when used in family settings for children with ASD

diagnosis to improve challenging behaviors. Parents seem to be good behavioral change

agents when properly coached by behavioral specialist.

63
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67
Table 1
Baseline Sociodemographic Characteristics of Participants (children)

Total Sample (N=23)


Characteristics n %
Sex
Male 18 78
Female 5 22
Severity of symptoms
Minimal to no symptoms of ASD 10 44
Mild-to-moderate symptoms of ASD 3 13
Severe Symptoms of ASD 10 44
Ethnicity
Caucasian 9 39
Black 2 9
Other 12 52
Language at Home
French 13 57
English 7 30
Other 3 13
Main Diagnosis 23 100
ASD
Second Diagnosis
Yes 3 13

Receiving treatment
Yes 15 65

Attending Daycare
Yes 12 52

Attending School
Yes 8 35

68
Table 2
Description of the PTR-F model implementation of standardized steps

Week PTR-F Implementation steps Description


meeting
1 1 1.Goal setting Parents and facilitator choose the
challenging behavior to reduce and
the desirable behavior to increase
2 2 2. Data collection Parents are coached on collecting
data for both challenging behavior
and desirable behavior
Parents are asked not to change the
way they interact with their child
3. Functional behavioral Parents and facilitator respond to the
assessment (FBA) FBA questionnaire for the three
components: Prevent-Teach-
Reinforce
3 3 4. Behavior intervention Facilitator presents the FBA
plan (BIP) summary and the hypothesis
statement
Based on the hypothesis statements,
parents and facilitator choose at least
one intervention strategy per
component for the BIP (Prevent-
Teach-Reinforce)
Parents are coached on implementing
the BIP strategies until mastery
4 to 8 4 to 8 5. Using data and next Every week, the facilitator observes
steps the parental intervention to evaluate
the implantation fidelity. Corrective
feedback is provided if needed and
data collection is monitored.
Note. A second meeting could be scheduled every week if the family needed more
support

69
Table 3
Summary of Challenging and Desirable Behaviors and Parental Fidelity for PTR-F
participants

Fictitious name Age Challenging Desirable behavior Fidelity


behavior
Ian 6 Frequency of % of occasions for
82%
aggression calming down
Julian 4.5 Frequency of toy Frequency of
88%
washing functional play
Leah 3.5 Frequency of Frequency of
elopement functional 100%
communication
Chris 8 Frequency of Frequency of
jumping functional 100%
communication
Ryan 10 Frequency of Frequency of
78%
banging on walls making requests
Mia 4.5 Frequency of Frequency of
elopement functional 67%
communication
Colin 4.5 Frequency of Frequency of
aggression functional play 83%

Anna 3 Frequency of Frequency of


elopement dressing herself 50%
alone
Faith 4.5 Duration of sitting to Frequency of
eat functional 50%
communication
Luke 6 Duration of attention % of washing
span himself alone 100%
Adam 4 Frequency of verbal Frequency of
opposition answering questions 100%

Liam 2 Duration of sleep Frequency of


routine functional 100%
communication
Luis 3 Minutes past Frequency of
59%
bedtime functional play
Alan 6 Intensity of asking Frequency of
questions engagement 50%

70
Enrolment
Assessed for eligibility (n = 106)

Excluded (n = 64)
 Not meeting inclusion criteria (n
= 41)
 Declined to participate (n = 23)

Randomized (n = 42)

Allocation
Allocated to training (n = 20) Allocated to PTR (n = 22)
 Received allocated intervention (n = 16)  Received allocated intervention (n = 19)
 Did not receive allocated intervention (no  Did not receive allocated intervention
calling back) (n = 4) (no calling back) (n = 3)

Follow-Up 1
 Lost to follow-up 1(no calling back)  Lost to follow-up 1 (n = 0)
(n = 4)  Discontinued intervention (no calling
 Discontinued intervention (n = 0) back, too busy) (n = 5)

Follow-Up 2
Lost to follow-up 2 (no time) (n = 1) Lost to follow-up 2 (no calling back)
(n = 1)

Analysis
 Analysed (n = 11)  Analysed (n = 13)
 Excluded from analysis (give reasons) (n  Excluded from analysis (incomplete
= 0) data) (n = 1)

Figure 1. Participant flow for the PTR-F evaluation study

71
60

50
Frequency mean sores

40

30
Training group
PTR Group
20

10

0
Pre-test Post test 1 Post-test 2
Assessment time

Figure 2. Mean frequency scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time

50

40
Frequency mean scores

30

Training group
20
PTR group

10

0
Pre-test Post-test 1 Post-test 2
Assessment time

Figure 3. Mean severity scores for challenging behaviors on the BPI-01 over time

72
Figure 4. Frequency and percentage of occasions of challenging and desirable behaviors
for Ian, Julian, Leah and Chris across phases

73
Figure 5. Frequency of challenging and desirable behaviors for Ryan, Mia, Colin and
Anna across phases

74
Figure 6. Duration, frequency and percentage of challenging and desirable behaviors for
Faith, Luke, Adam and Liam across phases

75
Figure 7. Minutes past bedtime, frequency and intensity of challenging and desirable
behaviors for Luis and Alan across phases

76
Chapitre 4. Article 3
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and

Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders

Malena Argumedes, Marc J. Lanovaz, et Serge Larivée

Université de Montréal

Cet article sera soumis au Journal of Autism and Developmental Disabilities.

78
Abstract

The presence of challenging behaviors is a known predictor of high parenting stress in

families of children with autism spectrum disorders (ASD). However, no study has

compared the effects of different types of support for reducing challenging behaviors on

parenting stress. Thus, the purpose of our study was to replicate and to extend prior

research by identifying predictors of parenting stress and then examining the effects of

two different types of parental support (i.e., family-centered support vs. individualized

training). Consistent with prior research, both high severity of autistic symptoms and of

challenging behaviors were predictors of parenting stress. Moreover, receiving family-

centered support for challenging behaviors was associated with reductions in parenting

stress. Overall, our results suggest that reducing challenging behaviors in children with

ASD with family-centered interventions may reduce parenting stress.

Keywords: autism spectrum disorder, challenging behavior, parenting stress, parental

training

79
Brief Report: Impact of Challenging Behavior on Parenting Stress in Mothers and

Fathers of Children with Autism Spectrum Disorders

Raising a child with autism spectrum disorders (ASD) has been linked to higher

levels of parenting stress, psychological distress, and mental health problems (Hayes &

Watson, 2012; Silva & Schalock, 2012). Parenting stress is defined as a physiological

reaction to an accumulation of stressful life events related to parenting (Baxter,

Cummins, & Yiolitis, 2000). In other words, the family is unable to restore a stable

global functioning after living a stressful life event related to parenting (e.g., child’s

sickness, presence of challenging behavior; Hayes & Watson, 2012). Communication

impairment, poor social relations, and challenging behavior have all been associated with

higher levels of parenting stress in families of children with ASD (Davis & Carter, 2008).

Parenting stress is highly predicted by the presence of externalizing behaviors

such as hitting, property destruction, and self-injury (Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006).

In a study by Rivard, Terroux, Parent-Boursier, and Mercier (2014), challenging behavior

was accountable for approximately 25 % of parents’ variance on parenting stress. To our

knowledge, few studies have evaluated the effect of reducing challenging behaviors in

children with ASD on parenting stress. In a review on parental early intervention for

children with ASD, Diggle and McConachie (2009) identified only two studies in which

parents were trained to manage their child’s difficulties while focusing on the effect it

would have on parenting stress . Despite the two studies assessing different interventions

and using different measurement procedures, both reported significant decreases in

challenging behaviors and in parenting stress (Jocelyn, Casiro, Beattie, Bow, & Kneisz,

1998; Smith, Groen, & Wynn, 2000). The main purpose of the current study was to

80
replicate and extend prior research by examining whether (a) the frequency and severity

of challenging behaviors was a predictor of parenting stress, (b) changes in challenging

behaviors over time were associated with changes in parenting stress, and (c) different

types of intervention to reduce challenging behaviors (i.e., family-centered support vs.

individualized training) produced differential effects on parenting stress.

Method

Recruitment, Participants and Settings

A total of 42 parent-child dyads entered the study. These participants were part of

a broader study evaluating the effects of a parental intervention model on the challenging

behaviors of children with ASD (see Argumedes, Lanovaz & Larivée, 2017 for details).

To be eligible, children had to be less than 12 years old, present at least one moderate or

severe challenging behavior at home (as based on the BPI-01) and not be receiving any

kind of intervention to reduce challenging behaviors specifically at home. Four agencies

providing public or private services to children with ASD and their families were

approached to participate in this study. Only families placed on the waiting list for

services were contacted to participate.

In total, 33 boys and 9 girls entered the study, while 10 fathers, 27 mothers and 5

couples participated as well. Children were two to ten years old and had an ASD

diagnosis provided by an independent multidisciplinary team. According to the

Childhood Autism Rating Scale (CARS-2; Schopler, Van Bourgondien, Wellman, &

Love, 2002), approximately 40 % of the children had minimal symptoms of ASD, 24 %

had mild-to-moderate symptoms of ASD, and 36 % had severe symptoms of ASD. More

than half of the children were receiving treatments at the beginning of the study (e.g.

81
early behavioral intervention, speech or educational therapy; n = 24) and 90 % of them

went to daycare or to school (n = 38). Close to one third of the families earned less than

29 999$ (n = 12), seven families earned between 30 000$ and 49 999$ (n = 7) and nine

families earned more than 50 000$ (n = 21). More than half of the sample was born

outside of Canada (56 % of parents). Half of the mothers and fathers had completed a

university degree (51 %) and 50 % of mothers stayed home. When evaluated on

parenting stress, 52 % of the parents (n = 22) reached the clinical threshold.

After providing informed consent and completing the pre-intervention assessment

phase, a simple blind randomization was done for all families to allocate them in either

intervention group: an eight-week home-based family-centered intervention or a 3-hr

individualized training. All sessions were held at the family’s home. All agencies

participating in the study provided approval for this project, as well as the Université de

Montréal Research Ethics Committee. All assessment and treatment sessions were run by

the first author, a doctoral-level student in psychoeducation with more than six years of

experience in applied behavior analysis (ABA), in challenging behavior management,

and in family intervention.

Measures

Socio-demographical data. When entering the study, all the parents filled a

socio-demographic questionnaire asking general questions regarding their child and

family (e.g., child’s age and diagnosis, main occupation, family income).

Children assessments. Autistic symptoms were evaluated for every child

participating in the study using the CARS-2 (Schopler et al., 2002). The examiner rated

15-items describing an autistic characteristic or symptom on a 4-point scale. The

82
characteristics were directly observed by the rater or commented on by the parents.

Challenging behaviors were evaluated with the Behavior Problems Inventory-01 (BPI-01;

Rojahn, Matson, Lott, Esbensen, & Smalls, 2001). This questionnaire was developed to

evaluate the presence of challenging behaviors in individuals with developmental

disabilities, as perceived by their parents or staff in the last two months. Parents were

asked to assess the behavior’s frequency (never, monthly, daily or hourly) and its severity

(mild, moderate or severe) with this 52-item questionnaire. The BPI-01 reliability

coefficient for internal consistency was determined to be of .83 and the test-retest

reliability was of .76.

Parenting stress. To assess parenting stress, parents completed the Parenting

Stress Index-3rd edition (PSI; Abidin, 1995). The PSI is a 120-item questionnaire

assessing three domains of stress: 1) externalizing symptoms; 2) relationships and

attachment; and 3) parent, caregiver, family mental health and functioning. Parents had to

score every item following a 5-point scale (from strongly agree to strongly disagree) and

to answer twenty items on the Life stress items by yes/no if any had occurred in the past

12 months (only in the English version of the PSI). French speaking families used a

French questionnaire. Internal consistency rates for the three-PSI domains ranged

between .88 and .95 and their test-retest fidelity ranged between .68 and .90.

Procedures

All participating families received the visit of the first author to obtain consent to

participate in the study. Following consent, families begun the pre-intervention

assessment phase, in which the result of the BPI-01 determined if the child emitted at

least one challenging behavior at home (frequency score of daily or hourly and severity

83
score of medium or severe). The first author assessed the children’s ASD severity of

symptoms while parents filled their questionnaires. Then, families were randomized and

received the allocated intervention (i.e., family-centered home intervention or 3-hr

individualized training). After eight weeks, post-intervention assessments were conducted

(BPI-01 and PSI). Three months after the post-intervention assessments, parents

completed the follow-up assessments (BPI-01 and PSI).

Family-centered intervention. The family-centered intervention consisted of an

adaptation of the school-based Prevent-Teach-Reinforce program (PTR; Dunlap et al.,

2010). The family-based PTR is a multicomponent behavioral intervention in which

parents collaborate with a behavior consultant to evaluate, plan and implement

intervention strategies to prevent challenging behaviors, to teach appropriate behaviors

and to reinforce those new appropriate behaviors. The first author coached the parents on

all the required steps of implementation and closely monitored their fidelity of

implementation. She met parents once or twice a week for a total of eight weeks (see

Argumedes et al., 2017 for details).

Individualized training. The 3-hr individualized training was provided at home

for all parents and consisted of teaching them all the required steps to intervene when

their child displayed challenging behaviors at home. Specifically, the parents received

information on taking data, evaluating the behavioral function, choosing appropriate

intervention strategies to reduce challenging behaviors and teach appropriate behaviors.

The trainer (the first author) provided examples based on the families’ experiences and

provided all the training information in a written document so the parents could take

notes.

84
Analysis

Based on the literature review, we conducted multiple linear regressions to

evaluate if the severity of ASD symptoms and levels of challenging behaviors were

predictors of parenting stress when entering the study (N = 43). Then, correlations

between the changes in challenging behaviors and in parenting stress from post-test to

pre-test (T2-T1) and from follow-up to post-test (T3-T2) were run in order to confirm the

relationship between both variables. Finally, a mixed design analysis of variance (3 x 2

ANOVA) was used, combining the repeated measures (three assessments) and the

treatment groups (home-visits vs. individualized training) to evaluate the effect of

challenging behaviors on parenting stress. Only 23 families were included in the

ANOVA analysis because the others did not complete the interventions.

Results

Predictors of Parenting Stress

Table 1 shows the results of the multiple regressions. First, a model with the

severity scores on the BPI-01 and the CARS2 scores was tested. Second, both severity

and frequency scores of challenging behaviors were entered in the model along with the

severity of ASD symptoms, but the model was not significant. Further data inspection

showed that both scores on the BPI were highly correlated (r = .90), showing signs of

multicollinearity. Therefore, only the first regression model was kept. When ASD

severity of symptoms was combined to challenging behavior’ severity, the predictors

were accountable for 13 % of the variation in parenting stress (R2 = 0.13; p < .10). When

parenting stress scores increased, severity of ASD symptoms and severity of challenging

behavior both increased too.

85
Effects of Challenging Behavior on Stress

Results on the PSI indicated that for the parents receiving the family-centered

intervention, a significant effect of time F(1,20) = 3.40, p < .05 and a significant

interaction effect (time X group) F(1,20) = .30, p < .05were found. Results indicate that

changes in the children’s challenging behavior had a greater effect on parenting stress for

the parents receiving the family-centered intervention.

Correlations Between Changes in Challenging Behaviors and Parenting Stress

Correlation analysis on changes on the severity of challenging behaviors as

measured by the BPI-01 and on the parental stress as measured by the PSI from post-test

to pre-test (T2-T1) and follow-up to post-test (T3-T1) indicated that both scores were

correlated. Changes in severity of challenging behaviors after eight weeks of intervention

for all participants were moderately correlated to changes in parenting stress (r = 0.5, p <

0.05) as well as three months after the end of their participation (r = 0.5, p < 0.01).

Results indicated that the reduction in severity of challenging behaviors was moderately

correlated to reductions in parenting stress scores.

Discussion

Our study showed that higher severity of challenging behaviors and ASD

symptoms were associated with higher levels of parenting stress in parents of children

with ASD, which is consistent with prior research (McStay, Dissanayake, Scheeren,

Koot, & Begeer, 2013; Rivard et al., 2014; Tehee, Honan, & Hevey, 2009). Reductions in

challenging behaviors were correlated to reductions in parenting stress. Finally, the

family-centered intervention resulted in greater reductions in levels of stress even though

both interventions reduced challenging behaviors. The support received on a weekly basis

86
for parents participating in the family-centered intervention may be accountable for the

reduction in parenting stress. Even if the program did not contain any component

targeting directly parenting stress, increasing their ability in managing their child’s

behaviors may have resulted in improving parenting stress. More studies are needed to

identify the exact mechanism behind those changes.

The results extend those of prior studies, which showed that parents implementing

a family-centered interventions to reduce their child’s challenging behavior resulted in a

decreasing their parenting stress (Jocelyn et al., 1998; Smith et al., 2000). To our

knowledge, our study is the first to compare two parental interventions and their effects

on parenting stress. From a practical standpoint, individualized parental support like the

one received in family-centered interventions seems to be more effective than only

receiving a generic training. In order to support children with ASD and their parents,

service providers should consider offering family-centered interventions to reduce both

challenging behaviors and parenting stress.

Like both prior studies on the topic, this study had a small sample size (N = 42),

which limited our power. The small sample size prevented us from introducing

controlling variables in our statistical analyses that could have influenced on parenting

stress. It would have been important, for example, to control for challenging behavior

levels when evaluating the effect of severity of ASD symptoms on parenting stress.

Another limitation is that both challenging behavior and parenting stress scores were

assessed by self-report measures. Direct observations of challenging behaviors and

biological markers of stress could be appropriate alternatives to self-reported measures in

future research. Third, a larger sample would allow for a better understanding of the

87
mechanisms underlying reductions in parenting stress. Additional research is needed in

order to make sure that participation in the family-centered intervention is accountable

for reductions in parenting stress, and not the weekly presence of a consultant at home.

Other concepts related to parenting stress could be assessed in future research, like the

parenting self-efficacy concept, referring to how confident parents feel in their ability to

handle their child’s problems (Johnston & Mash, 1989). The effects of improving

desirable behaviors in children with ASD, like social communicating skills, could also be

integrated in future research.

88
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91
Table 1

Multiple Regression Analyses Predicting Parenting Stress Level


Model 1 Model 2
Predictor β β
Severity of ASD .20* .60*
symptoms
(CARS2)
Severity of .20* .30*
challenging
behaviors
(BPI-01)
Frequency of -.40
challenging
behaviors
(BPI-01)
R2 R2
013* 016

Note. N= 23. † * p < .01

92
Chapitre 5. Conclusion
Résumé des principaux résultats

Rappelons que cette thèse doctorale visait quatre objectifs : (a) mesurer

l’efficacité du PTR pour diminuer les comportements problématiques et augmenter les

comportements désirables des enfants ayant un TSA dans leur milieu familial, (b) évaluer

les effets à moyen terme du PTR (c) évaluer les effets du PTR sur le stress des parents et

(d) évaluer la validité sociale du PTR auprès des parents ayant participé à l'implantation.

Les résultats de cette thèse indiquent que le PTR, lorsqu’implanté par les parents,

permet de diminuer la sévérité des comportements problématiques et d’augmenter les

comportements désirables de leur enfant. De plus, ces effets ont été maintenus trois mois

après la fin de l’implantation des interventions. Par contre, les enfants assignés au groupe

contrôle ont aussi obtenu des résultats semblables, ne permettant pas de statuer sur

l’efficacité différentiée du PTR à atteindre les objectifs ciblés. Les analyses effectuées sur

les niveaux de stress parental ont montré une diminution significative du stress perçu plus

grande chez les parents ayant participé à l’implantation du PTR que pour ceux ayant reçu

la formation. De plus, la diminution du stress est modérément corrélée à la diminution de

la sévérité des comportements problématiques des enfants, permettant d’avancer

l’hypothèse d’un lien causal entre ces deux variables. Finalement, le PTR a obtenu des

scores élevés au niveau de la validité sociale, indiquant que les parents ont grandement

apprécié le programme.

Implications pour la recherche

Ce projet de recherche a permis de répondre à plusieurs lacunes, tant au niveau

des traitements des comportements problématiques chez la clientèle ayant un TSA, mais

94
aussi au niveau des devis habituellement employés. Bien que les interventions

comportementales aient reçu un appui considérable au niveau des traitements pour

diminuer les comportements problématiques, plusieurs défis demeurent, notamment le

besoin d’avoir recours à un intervenant détenant une expertise au niveau théorique et

pratique (Matson, 2009). L’implantation du PTR en milieu familial a permis de procéder

à un projet pilote, tentant de valider l’utilisation de ce programme à l’aide d’un devis

expérimental avec groupe contrôle, constituant à notre connaissance une première avec

cette clientèle. Plusieurs méthodes d’intervention existent pour outiller les parents

d’enfant ayant un enfant avec des troubles développementaux, comme les formations

théoriques, les vidéos, les manuels ou l’enseignement direct (Matson, Mahan, et LoVullo,

2009). Néanmoins, très peu d’études employant des devis expérimentaux sont menées sur

ces différentes modalités d’intervention (Diggle et McConachie, 2009). Bien que

quelques études aient déjà implanté le programme avec des parents, aucune ne l’avait fait

avec un devis expérimental ni avec autant de participants (Bailey et Cho Blair, 2015;

Sears, Blair, Iovannone et Crosland, 2013). Les résultats ne montrent pas de différence

entre la formation et le PTR, ce que nous pensons être dû à la taille de l’échantillon. Ce

projet constitue cependant un bon pilote pour des recherches futures employant un

échantillon plus grand.

En plus d’être basé sur les meilleures pratiques en intervention comportementale,

le PTR offre un processus clinique robuste, proposant des stratégies d’intervention ciblant

les trois aspects clés du changement comportemental, soit les antécédents, la fonction du

comportement et les conséquences. Cette recherche a montré que les parents sont

capables d’implanter des programmes d’interventions plutôt complexes et ce, avec un

95
niveau de fidélité très élevé. Ainsi, les parents constituent des agents d’intervention

adéquats pour améliorer les comportements de leurs enfants, comme proposé par

différentes études (Drew et al., 2002; McConachie et Diggle, 2007; Wainer, Hepburn, et

McMahon Griffith, 2016).

Les données socio démographiques colligées auprès des parents et des enfants

montrent une grande hétérogénéité des participants. Par exemple, l’échantillon final

comprenait des familles immigrantes, des familles anglophones, des enfants ayant une

langue maternelle autres que le français ou l’anglais et divers problèmes

comportementaux. L’implantation du PTR avec de telles familles permet de statuer sur la

polyvalence d’un programme dont le processus clinique est à la fois standardisé et

individualisé. Ainsi, bien que toutes les familles aient suivi le processus clinique tel que

prévu, le programme a pu être adapté à toutes leurs situations, peu importe la langue

parlée à la maison, le niveau d’éducation des parents ou la sévérité des symptômes

autistiques de l’enfant. Par exemple, les parents ayant des limitations au niveau de la

compréhension ont reçu des instructions très simplifiées et les moyens de mise en relation

employés pour enseigner les stratégies d’intervention étaient davantage directifs.

Implications pour la pratique

L’évaluation de l’efficacité du PTR à diminuer les comportements problématiques

en l’implantant avec des parents montre que l’implication d’un professionnel expert en

analyse appliquée du comportement (AAC) à raison d’une à deux rencontres par semaine

peut être suffisante pour entrainer des changements significatifs (selon l’évaluation

individuelle des cas). La présente thèse montre une grande importance pour la pratique,

tant pour les enfants ayant un TSA que pour leurs parents. Présentement, l'accès aux

96
services d'intervention spécialisés destinés aux enfants ayant un TSA est très difficile. En

2013, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) a publié un rapport faisant

était d'un délai d'attente d'environ 100 jours pour recevoir des services en cas de troubles

de comportements graves dans la grande région de Montréal (Vérificateur Général du

Québec, 2013). Une piste d’explication serait que les difficultés rencontrées par les

usagers recevant présentement des services demandent une grande expertise et une

implication soutenue des intervenants, augmentant ainsi l’épisode de services et

allongeant l’attente pour les futurs usagers. Avec l’implantation d’un programme comme

le PTR avec les familles en attente de services pour s’occuper des comportements

problématiques, la situation pourrait être améliorée dans les deux mois suivant l’accès

aux services.

Le MSSS n'ayant pas reçu de subvention gouvernementale majeure depuis

l'écriture de ce rapport et sachant que la prévalence des enfants ayant un TSA augmente

considérablement à chaque année (Noiseux, 2015), la situation dans le réseau de la santé

est probablement semblable, sinon pire qu'en 2013. Notons aussi que plus de la moitié de

l'échantillon de la présente étude n’aurait probablement pas atteint le critère de sévérité

nécessaire pour recevoir ce type de services, puisque plusieurs parents ont choisi de

diminuer les comportements d'autostimulation, ne présentant habituellement aucun

danger pour l'enfant. Dans des cas semblables, l'attente pour recevoir des services au

public pourrait s'approcher de celui pour recevoir des services d'intervention

comportementale intensive, soit plus de deux ans. Compte-tenu de la détresse

psychologique vécue par plusieurs parents d'enfants ayant un TSA, en plus des impacts

directs sur les enfants, ces délais sont inquiétants.

97
D’un point de vue économique, la présence de comportements problématiques

occasionne des coûts substantiels aux prestataires de services éducatifs et aux services de

santé. Par exemple, les enfants ayant un TSA ont besoin de soutien spécialisé

supplémentaire en milieu scolaire et en milieu familial pour diminuer les comportements

problématiques et les effets néfastes qu’ils entraînent. Dans les cas les plus lourds, ces

individus peuvent se retrouver en milieu résidentiel, occasionnant des frais pouvant

s’élever à 300 000$ par année, alors que les services aux personnes ayant un TSA sans

comportement problématique coûtent entre 20 000$ et 30 000$ par année

(communication personnelle de la Directrice des services professionnels au Centre de

réadaptation de l’ouest de Montréal; CROM : Marjorie Aunos, 21 février 2014).

Considérant que les comportements problématiques tendent à persister et s’aggraver avec

le temps (Murphy et al., 2005), il est pertinent d’intervenir en bas âge, d’autant plus que

les coûts liés au traitement de ces difficultés augmentent drastiquement au fil des ans.

Une intervention en milieu familial comme le PTR permettrait de limiter l’implication

des ressources gouvernementales déjà surchargées, tout en diminuant les coûts sociaux.

Rappelons d'ailleurs qu'il n'existe aucun modèle d'intervention semblable au PTR

dans l'offre actuelle de services au niveau des services publics. De plus, comme la

certification pour devenir analyste de comportement est présentement majoritairement

offerte en anglais et à l'extérieur du Québec, cette qualification n'est pas requise à

l'embauche des intervenants travaillant avec les enfants ayant un TSA. Il serait donc

présentement difficile d'implanter ce modèle avec le personnel engagé dans le réseau.

C'est pourquoi le projet de recherche évaluative mené par l'équipe de Mélina Rivard,

visant l'implantation du PTR en contexte d'intervention comportementale précoce (ICP)

98
est si important (voir chapitre 2). En plus de former les intervenants du réseau public à

implanter le PTR, ce projet jumelle le programme à l'ICP, pour les enfants présentant des

comportements problématiques. Si le programme s'avère être efficace sous cette forme,

cela permettra aux enfants ayant un TSA de recevoir des services réellement adaptés à

leur situation, sans augmenter le délai d'attente.

La validation du PTR avec les familles offrirait un service d'appoint pouvant être

offert aux familles durant les mois d'attente pour l'ICP. Toutes les familles participant à

ce projet de recherche se trouvaient sur la liste d'attente pour recevoir des services d'ICP,

tout en ayant des besoins prononcés au niveau des comportements problématiques. Si des

psychoéducateurs étaient engagés pour offrir ce service d'appoint durant huit semaines,

selon le modèle proposé par cette thèse, plusieurs enfants pourraient vivre une

amélioration notable au niveau de leurs difficultés comportementales. Cette amélioration

comportementale pourrait être très bénéfique pour les enfants qui seraient alors plus

réceptifs aux apprentissages en ICP.

Par ailleurs, un seul psychoéducateur formé au PTR pourrait desservir une dizaine

de familles à la fois. De plus, l'implantation du PTR en milieu familial permettrait aux

parents de diminuer le stress parental perçu, les rendant davantage disponibles une fois

les services d'ICP débutés. Le présent projet de recherche devrait permettre d'amorcer une

réflexion sur la possibilité de modifier l'offre de services publics au Québec.

Implications pour la psychoéducation

Le PTR est un modèle d'intervention comportementale conçu aux États-Unis et

basé sur le soutien comportemental positif (SCP; Dunlap, Lee, Joseph et Strain, 2015). Il

est habituellement implanté par des psychologues spécialisés en AAC, détenant des

99
connaissances en psychologie développementale, comportementale et systémique. Ces

bases théoriques sont partagées par le champ de la psychoéducation, tel qu'expliqué par

Gendreau (2001). Ainsi, l’intervention psychoéducative est développée à partir des

besoins et des capacités du sujet, influençant la planification de toutes les composantes de

l’intervention. Comme lors de la planification d’une activité psychoéducative visant la

réadaptation d’un enfant, le psychoéducateur débute l’implantation du PTR par une

entrevue semi-dirigée avec le parent (ou l’intervenant principal), de façon à mieux

connaître les forces et les difficultés de l’enfant. Une fois l’évaluation fonctionnelle

complétée, le psychoéducateur a aussi une meilleure connaissance des goûts de l’enfant

et de son mode de fonctionnement comportemental. Toutes ces informations permettent à

l’équipe d’intervention de planifier et d’implanter un programme d’intervention non

seulement basé sur les données probantes, mais aussi sur les caractéristiques du jeune.

L’utilisation du modèle de la structure d’ensemble conjointement au processus clinique

du PTR pourrait constituer un bon ajout, afin de s’assurer que la planification du PTR soit

vraiment individualisée à chacun des enfants.

Par ailleurs, rappelons que l’objectif principal du PTR est de diminuer les

comportements problématiques des enfants qui n’ont pas vu d’amélioration

comportementale malgré l’implantation de stratégies universelles dans leur milieu de vie.

Par exemple, dans cette étude, plusieurs enfants s’enfuyaient dans la rue dès que les

parents étaient inattentifs, frappaient les membres de la famille en laissant des blessures

visibles ou faisaient des crises de colère lorsqu’on leur faisait une demande. À l’arrivée

du psychoéducateur dans la famille, les parents étaient habituellement épuisés, dépassés

par les événements et parfois même craintifs de leur enfant. La maitrise des schèmes

100
relationnels tels que la considération, l’empathie, la sécurité et la confiance était

impérative lors des entretiens familiaux, afin de rassurer les parents, de les comprendre et

de leur proposer des interventions ou des moyens de mise en relation conformes à leur

capacité d’implication mentale et physique. Ainsi, si une famille était nombreuse, qu’un

seul parent était disponible pour intervenir et que ce parent était découragé de la situation

avec son enfant, le psychoéducateur devait tenir compte de cette réalité afin de proposer

un défi adaptatif qui ne cause pas de déséquilibre inhibant pour le parent. Le plan

d’intervention pouvait alors être très simple et être accompagné de beaucoup de

coaching, augmentant ainsi les probabilités que le parent vive des succès dans

l’implantation des stratégies puis, qu’il gagne confiance en ses capacités d’apporter un

changement au niveau des comportements de son enfant.

Finalement, rappelons que le psychoéducateur qui implante le PTR suit un

processus standardisé d’intervention pour tous les participants, mais également

individualisé. Il arrivait parfois qu’un enfant se désorganise et que des stratégies

d’intervention visant la protection des membres de la famille de l’enfant lui-même aient à

être mises en place. Ces moments non planifiés ont demandé une grande adaptabilité au

psychoéducateur, qui a dû maintes fois évaluer la situation sur le champ, planifier une

intervention d’urgence et évaluer ensuite si l’objectif a été atteint. En d’autres mots, les

opérations professionnelles propres aux psychoéducateurs, telles que l’observation,

l’évaluation, la planification, l’animation et l’évaluation post-situationnelle (Gendreau,

2001) ont été mises à profit tout au long de la mise en place du PTR. En définitive, le

psychoéducateur doit utiliser toutes les situations survenant dans le vécu éducatif partagé

101
pour entrainer des changements comportementaux autant chez les parents que chez leurs

enfants.

L’ensemble de ces éléments témoigne de l’importance pour la clientèle d’enfants

ayant un TSA et présentant des comportements problématiques graves, ainsi que leurs

parents, de recevoir des services psychoéducatifs de réadaptation qui soient soutenants et

individualisés. Sans une intervention remplie de considération et de confiance, les parents

auraient beaucoup de difficultés à puiser l’énergie et la motivation nécessaires à

implanter le PTR avec fidélité et ainsi, aider leur enfant à mieux s’adapter à son

environnement familial.

Forces et limites de la thèse

Le programme PTR. Le programme PTR a été choisi et adapté car il offrait une

méthode d’intervention standardisée et rigoureuse, peu importe le comportement

problématique de l’enfant et la composition de sa famille. Ainsi, il s’agit d’un programme

très prometteur qui pourrait être implanté avec peu de ressources matérielles assez

rapidement dans le réseau de la santé actuel. D’ailleurs, les auteurs travaillent

présentement sur une traduction canadienne du manuel d’intervention permettant à toute

personne possédant les qualifications nécessaires et désirant l’implanter d’y avoir accès.

L’achat d’un seul manuel permet d’imprimer les outils d’intervention et d’évaluation

pour tous les participants et de même en laisser aux parents.

Par ailleurs, une autre force de cette thèse est d’avoir pu réduire les

comportements problématiques chez plus de la moitié de l’échantillon en peu de temps

(huit semaines d’intervention). Le fait d’avoir des critères bien précis de début et fin rend

ce programme d’intervention très opérationnel pour un gestionnaire désireux de

102
l’implanter. Un psychoéducateur peut desservir une dizaine de familles à la fois pendant

huit semaines, puis recommencer avec une nouvelle cohorte. Ces épisodes de services

permettraient de desservir plusieurs familles en peu de temps et de favoriser le

désencombrement du système de services sociaux.

Bien que très facile à implanter à cause de son manuel très détaillé et de son

processus clinique standardisé, une grande expertise en AAC est nécessaire pour le

psychoéducateur qui suit les familles avec le PTR. Dans le cadre de cette thèse,

l’intervenante a dû consulter son mentor à quelques reprises lorsque des situations hors

du commun se produisaient avec les familles. Il serait donc important de s’assurer que les

psychoéducateurs qui implantent le PTR aient accès à un expert en AAC en tout temps,

en plus d’eux-mêmes posséder des connaissances poussées dans le domaine.

Le recrutement. Bien que quatre établissements aient participé au projet de

recherche, il a été très difficile de recruter les familles. Les critères d’inclusion étaient

très précis et plusieurs parents ne voulaient pas s’engager sur une longue période:

plusieurs familles avaient déjà des horaires très chargés et leur participation au projet

aurait occasionné des contraintes supplémentaires. Il a donc fallu plus de temps pour

recruter les quarante participants initialement recherchés sans compter les familles qui se

sont désistées en cours de route. Ce désistement avait souvent lieu entre le post-test et

l’évaluation de suivi, trois mois plus tard. Il pourrait être souhaitable d’accorder un

cadeau à la fin de la participation des parents, comme une carte cadeau dans un magasin

général ou une épicerie, afin de les motiver à demeurer dans la recherche. Pour ce faire,

des fonds de recherche auraient été nécessaires, ce qui n’était pas le cas pour le présent

projet.

103
Le devis expérimental. L’équipe de recherche a décidé de comparer

l’implantation du PTR avec l’implantation d’une formation théorique, pour ne pas laisser

les familles ayant des besoins considérables sans intervention (comme ça aurait été le cas

avec un groupe contrôle sans intervention). Selon la littérature, une formation seule, sans

pratique des stratégies d’intervention ni de rétroaction corrective, ne devrait pas entrainer

un changement comportemental chez l’enfant (Seiverling, Williams, Sturmey, Hart et

Wallace, 2012). Nous ne nous attendions donc pas à voir une amélioration

comportementale chez les enfants de ce groupe. Il serait pertinent que les enfants avec

lesquels on compare le groupe expérimental ne reçoivent aucune intervention de façon

concomitante, mais qu’ils reçoivent l’intervention plus tard. Cela engendrerait des délais

supplémentaires au niveau de la durée du projet de recherche, de même qu’un

investissement plus long pour les parents du groupe contrôle.

Futures études

L’analyse des résultats, des conclusions et des limites de cette thèse doctorale

ouvrent la porte à plusieurs possibilités de recherche futures. En plus de modifier quelque

peu le devis expérimental, il serait très pertinent d’augmenter l’échantillon de familles à

l’étude. Considérant le taux d’attrition élevé dans ce projet, il faudrait recruter près de

200 familles pour en conserver une centaine, à moins d’offrir une compensation pour

garder le maximum de familles recrutées. Une plus grande taille d’échantillon permettrait

aussi de procéder à des analyses statistiques plus poussées, comme des analyses de

covariance ou des MANOVA. Dans le présent projet, la sévérité des symptômes

autistiques n’a pu être contrôlée afin de réduire son influence potentielle sur la sévérité

104
des comportements problématiques, limitant ainsi la portée des interprétations des

résultats.

Par ailleurs, notons que toutes les mesures, qu’elles soient comportementales ou

liées à l’état de stress perçu, ont été obtenues par questionnaire, ce qui a pu introduire un

biais du répondant. Il serait intéressant de procéder à une observation systématique des

comportements problématiques et désirables, avec un processus d’accord inter-juges, afin

d’objectiver les données comportementales. De plus, l’utilisation de telles observations

permettrait une évaluation comportementale plus précise, puisque seul le comportement

ciblé pour l’intervention serait observé. Dans le présent projet, le BIP-01 (Rojahn,

Matson, Lott, Esbensen et Smalls, 2001) évaluait près de cinquante comportements

problématiques différents, alors que le PTR visait la diminution d’un seul comportement.

Pour plusieurs enfants, l’amélioration comportementale a été généralisée à d’autres

contextes, mais ça n’a pas été le cas pour tous. Un tel outil d’évaluation était donc trop

général pour mesurer un changement comportemental précis. Concernant le stress perçu,

il est possible que l’utilisation du questionnaire ait engendré un biais de réponse, bien que

le PSI (Abidin, 1995) soit un instrument validé auprès de différentes populations de

parents. Pour contourner ce problème potentiel, l‘introduction d’une mesure

physiologique de stress serait souhaitable, telle que le cortisol, pour évaluer le stress

parental.

Finalement, il serait intéressant de reproduire cette recherche dans un milieu

différent, comme avec des enfants ayant un TSA en milieu d’hébergement, où des

intervenants seraient appelés à intervenir ou encore en milieu scolaire spécialisé. Ces

105
intervenants pourraient ainsi bénéficier de ce modèle d’intervention collaboratif pour

améliorer les comportements problématiques de leurs élèves.

106
Conclusion

Ce projet de thèse visait à valider le programme Prevent-Teach-Reinforce (PTR;

Dunlap et al., 2010) avec des parents d’enfants ayant un TSA et présentant au moins un

comportement problématique sérieux en contexte familial. Pour ce faire, près de quarante

familles ont été sollicitées pour implanter le PTR durant huit semaines ou suivre une

formation théorique de trois heures. Les analyses menées ont montré que les deux

interventions ont diminué les comportements problématiques des enfants et augmenté les

comportements désirables, bien que les parents implantant le PTR aient été les seuls à

voir leur stress parental diminuer. Bien que davantage d’études soient nécessaires pour

statuer sur l’efficacité du PTR à diminuer les comportements problématiques chez la

clientèle d’enfants ayant un TSA, ce projet de thèse fournit des pistes pour développer

davantage de connaissances concernant la capacité des parents à intervenir afin

d’améliorer le comportement de leurs enfants, en plus des effets indirects que ces

interventions peuvent avoir sur leur bien-être personnel. Devant une population d’enfants

ayant un TSA qui augmente tous les ans et considérant les difficultés associées à ce

diagnostic, tant pour les enfants que pour leurs parents, il demeure impératif de trouver

des modalités d’intervention efficaces à court, moyen et long termes, pour améliorer la

qualité de vie de ces familles. Le mandat du psychoéducateur étant d’offrir des

interventions de réadaptation dans un contexte de vécu éducatif partagé, l’implantation du

PTR semble être une solution intéressante pour venir en aide à ces familles.

107
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